“Análisis de los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual por parte de los padres de alumnos del Centro Unámonos1 y la relación con la permanencia de éstos en un centro laboral” Autor: Lic. Jimena Díaz Zapater Arequipa, 2014 1. Justificación El marco legal sobre la persona con discapacidad en nuestro país, es amplio. Desde la Constitución Política del Estado Peruano (Art. 7), la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (RL 29127 y DS 073-2007-RE), la Ley General de la Persona con Discapacidad y su Reglamento (N° 29973 y DS 027-2007-PCM) hasta la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (DL 1098), promueven la inclusión plena y efectiva en todos los aspectos de la vida ciudadana, de las personas con discapacidad. La consolidación de estos derechos y deberes, fue especialmente importante para Unámonos porque configuró un marco de protección para las personas objeto de nuestra organización: niños y jóvenes con discapacidad intelectual provenientes en su mayoría, de familias de escasos recursos económicos; y porque fortaleció el propósito de nuestro proyecto educativo: su inclusión social Antes del 2007, año de la promulgación de la Ley de la Persona con Discapacidad en nuestro país, habíamos comenzado a preparar a los alumnos adolescentes, en habilidades específicas para determinados trabajos. Desde ese año, se implementó el programa de inserción laboral en nuestro Centro. Entonces, conseguimos incluir a 22 alumnos con discapacidad intelectual en diferentes empresas e instituciones de Arequipa. El año 2012, sólo la mitad permanecía en sus puestos de trabajo. Ocho de los once, habían sido retirados en ese lapso, por decisiones de sus familiares que no tuvieron que ver con el desempeño o condiciones laborales. Los otros tres, por cambio de residencia y por salud. Consideramos entonces necesario, el estudio más profundo de las características de las familias que atendemos y la relación entre su nivel de aceptación de la discapacidad, como factor relevante en la construcción de la autonomía (Morales Martínez y López Ramírez, 2006; González Padrón y Reyes Rosón, 2014); y la inclusión y permanencia del hijo, en un centro laboral. Este estudio es relevante en nuestro contexto local por cuanto de los 1113 alumnos matriculados en 31 centros de educación especial en Arequipa, el 9.7 % de ellos están en Unámonos, siendo la escuela con mayor número de estudiantes en un mismo centro; además, brindamos servicio al 38 % de la población escolarizada con síndrome de Down de la ciudad (estudio propio, octubre del 2013). 1 UNÁMONOS es un centro de educación especial, que desde 1965 atiende a niños y jóvenes con discapacidad intelectual, mayormente síndrome de Down, procedentes de familias de escasos recursos económicos del sur peruano. Página 1 de 9 Hay escasos estudios en el Perú, sobre esta materia, pero sí prácticas exitosas como las del Centro Ann Sullivan en Lima, con el programa Empleo con Apoyo (desde 1996) y su Escuela de Familias para esto. Se prepara al alumno y su entorno familiar en su contexto. 2. Contexto o ambiente inicial. Unámonos es una escuela para niños con discapacidad intelectual, entre los 3 y los 20 años, procedentes preferentemente, de familias de escasos recursos económicos. El propósito de nuestro Proyecto Educativo es lograr la inserción social y laboral pues tenemos la convicción de que el trabajo en ellos, como en todos, les permite seguir desarrollándose, ampliar sus comunidades de acción, ahorrar para el futuro y darnos una lección de humanidad a todos. Es necesario reconocer el patrón cultural o modelo cultural único de las familias de Unámonos (datos 2014): Visión social: - - - - La mayoría forman hogares constituidos, es decir familias nucleares y biparentales, con un 18 % aproximadamente, de alumnos que proceden de hogares monoparentales. El nivel económico de los padres es bajo, la mayoría de nuestros niños proceden de hogares de escasos recursos económicos, con un ingreso familiar entre de S/. 500 a 1,000 mensuales, producto de un trabajo generalmente eventual como: obreros, taxistas, empleados, etc. muchas veces es complementado con el producto del trabajo de las madres en tareas dedicadas al comercio ambulatorio y como trabajadoras del hogar. El 30 % de familias con una carga familiar de 4 a 5 hijos; en algún caso, con más de 10 hijos. Padres con una edad promedio 48 años. Tenemos alguno de 70 años. El 20% de nuestros alumnos proceden del distrito de Cerro Colorado y el 14% tanto de Selva Alegre, como de Paucarpata; y del cercado, (nuestro ámbito geográfico por ubicación) el 12 %; pero también hay alguno del distrito de la Joya, a 80’ de la ciudad. Definitivamente este sector de población es VULNERABLE A LA POBREZA, ya que no pueden satisfacer su necesidades básicas de una manera óptima, considerando también que aproximadamente el 30% del alumnado se traslada en movilidad escolar, con un costo promedio de S/.100 mensuales. Un 30% viven en hacinamiento. La mayoría de padres y madres tienen un nivel de instrucción secundaria, técnica y superior. Visión psicológica: por tener un hijo con discapacidad, las familias están en desequilibrio: Algunos padres se quedan anclados, empantanados, detenidos en sentimientos de tristeza, frustración, impotencia y desesperanza. Otros padres se orientan hacia una carrera omnipotente por recuperar al hijo que no fue, movidos por esperanzas excesivas, expectativas no realistas o ilusiones de poder revertir totalmente el diagnóstico del hijo. Hay otros padres que viven ese hijo como un castigo de dios o del destino, y consagran su vida a soportar esa cruz son sometimientos, resignación, pagando el costo con la renuncia a todo lo propio. Muchos padres oscilan entre una actitud y otra, dando tumbos (Núñez, 2010) Página 2 de 9 Visión pedagógica: Es frecuente que los padres de un niño con discapacidad se muestren celosos, nerviosos o excesivamente implicados en todo lo que pueda afectar a su hijo en la escuela. Estas respuestas emocionales y conductuales de los padres, son parte de su proceso adaptativo. En estos casos, se acompaña debidamente a la familia en su proceso hasta que se tranquilicen. En ocasiones, estas respuestas emocionales son muy intensas y exclusivas, creando vínculos padres-niño que provocan aislamiento hacia el entorno y centros de interés. En estos casos, el acompañamiento es más difícil porque los patrones de respuesta rígidos difícilmente se modifican por agentes externos como la escuela, por lo que tienen que intervenir acciones terapéuticas (Bernal, 2007). 3. Aproximación conceptual. - Inclusión social: concepto relativamente nuevo promovido, especialmente, por la Unión Europea (UE). La UE define la inclusión social como un “proceso que asegura que aquellos en riesgo de pobreza y exclusión social, tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar completamente en la vida económica, social y cultural disfrutando un nivel de vida y bienestar que se considere normal en la sociedad en la que ellos viven”. http://www.revistahumanum.org (PNUD). - Inclusión laboral: oportunidad de trabajar en condiciones apropiadas. - Autonomía personal: capacidad para realizar por uno mismo, actividades de la vida diaria. - Niveles de aceptación de la discapacidad intelectual: etapas antes de llegar a una adecuada o inadecuada resolución de la crisis provocada por el diagnóstico de la discapacidad. El grado y significancia de la crisis, así como su resolución, depende de los recursos con los que cuenta la persona, el soporte familiar o social y el soporte institucional o profesional (Morales Martínez, López Ramírez, 2006) 4. Objetivos o propósitos de la investigación. El objetivo de este estudio es analizar los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual que tienen los padres de familia de los alumnos de Unámonos y su relación con la permanencia de estos, en centros laborales. Las preguntas de investigación ha sido: ¿Cuáles son los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual por parte de los padres de familia de Unámonos? ¿Cuál es la relación de la aceptación de la discapacidad intelectual con la permanencia en un centro laboral? 5. Métodos, técnicas y análisis. La metodología estuvo orientada a explorar la relación entre la comprensión de la discapacidad por parte de los padres, expresada en niveles de aceptación, y el éxito del proyecto educativo Unámonos, expresado en la inclusión y permanencia de jóvenes con discapacidad intelectual en centros laborales de Arequipa. Página 3 de 9 - - - - El año 2012, tuvimos dos alertas sobre el acompañamiento que veníamos dando a los padres: una escasa asistencia a la Escuela para Padres (de 8 sesiones al año, promedio 3 asistencias por familia); y el retiro inesperado de varios jóvenes de sus centros laborales, en los últimos años (11 de 22 incluidos laboralmente). Las Escuelas para Padres se venían dictando tradicionalmente, como charlas de temas generales o específicos, según el interés de los padres expresado en entrevistas o comentarios no estructurados. No obstante, su asistencia era mínima. Ese mismo año, se aplicó una encuesta denominada: Cuestionario de Aproximación a la Familia, con el propósito entre otras cosas, de determinar: 1. Quién o quiénes eran las personas directamente encargadas de la crianza de cada alumno. 2. Quién o quiénes las sustituirían en caso de que éstas desaparecieran. 3. Expectativas al término de la escolaridad. También, los aspectos que como familia consideraban que eran necesarios mejorar y temas que deseaban tratar en las escuelas para padres. También, exploramos en las empresas y con las familias, qué había sucedido con el joven retirado de la inclusión laboral. Análisis: De las 57 familias que contestaron el Cuestionario de Aproximación a la Familia del 2012: PERSONA RESPONSABLE MADRE PADRE HERMANOS ABUELOS TÍOS PRIMOS MADRE Y HNA MADRE Y PADRE NIÑERA 28 2 3 1 0 0 3 19 1 57 PERSONA SUSTITUTA 49% 4% 5% 2% MADRE PADRE HERMANOS ABUELOS TÍOS PRIMOS 5% PARIENTES 33% PADRE Y HNOS. 2% ABUELOS Y TÍOS 100% NO DETERMINADO MADRE Y PADRE INTERÉS EN PROGRAMA DE INSERCIÓN SI NO TRAN 4 1 INI 5 0 1° 5 0 2° 8 0 3° 8 0 4° 3 1 5° 4 0 6° 16 2 TOTAL 53 4 Página 4 de 9 2 14 23 4 7 1 1 2 1 1 1 57 4% 25% 40% 7% 12% 2% 2% 4% 2% 2% 2% 100% Sobre los jóvenes retirados: Permanencia en el trabajo Motivos de retiro Los papás consideran que la joven sufre, que el trabajo es muy exigente para ella. La empresa incluyó a dos jóvenes más en el mismo 1 Karol* 2009-2009 empleo, que fueron entrenadas junto con Karol, se constata que las condiciones son las mejores. Ellas continúan trabajando allí. Cuando le encargan trabajar en el almacén, la madre señala que no es el lugar para que hijo trabaje. 2 Alonzo 2008-2010 Se verificó que las condiciones de trabajo eran óptimas. La familia no consolida el contrato con la empresa, luego del entrenamiento 3 Rafael 2010-2011 La empresa estaba lista y no comprende porqué del retiro Fue convocado por el Comité de Olimpiadas Especiales. La familia prefirió el desarrollo deportivo que el laboral 4 Miguel 2011-2011 La empresa dio las facilidades para que entrene y viaje, pero la familia lo retiró Las familias no consolidan el contrato con la empresa, luego del entrenamiento Susan 5-6 2011-2011 Laura La empresa no se explica qué puede haber ocurrido, Unámonos, tampoco La empresa no considera a la familia confiable para la firma de un contrato 7 Jonathan 2010-2010 Unámonos confirma la decisión El papá considera que requiere más entrenamiento y lo reingresa a la escuela La compañera con la que fue entrenado en iguales 8 Juan David** 2010-2010 condiciones, permanece hasta ahora La empresa consideró que sí podía trabajar con ambos, pero el padre desistió Cambio de residencia a Puno, cuando estaba lista 8 Mayrene para comenzar 9 Manuel 2010-2010 Cambio de residencia 10 Francisco 2010-2011 Grave estado de salud *Este año, por iniciativa de la familia, Karol fue reingresada a la misma empresa, pero la retiraron después de seis meses por el mismo motivo. **Este año, Juan David fue colocado en otra empresa, pero sólo estuvo tres meses. El papá, aunque al inicio estuvo muy contento con la oportunidad, luego señaló que no deseaba ceñirse a los horarios y condiciones laborales de su hijo. Esta fue una primera aproximación que nos reveló algunos datos preliminares para plantear el problema. - Entonces decidimos conocer el nivel de comprensión que sobre la discapacidad tenían las familias del Centro. Esto medido como niveles de aceptación de la discapacidad (Morales Martínez y López Ramírez, 2006). Para esto, aplicamos el Cuestionario de Aceptación Familiar (adaptado por Murillo Benavides, 2013). También, se hicieron tres Focus Group a los hermanos por segmentos de edad, ya que estos habían sido mayormente citados como los responsables sustitutos en caso los padres faltaran; y analizamos los anecdotarios de los maestros tutores, con relación al comportamiento Página 5 de 9 de los padres con las actividades del colegio: participación, interés, respuesta a las convocatorias, entrevistas, etc. (2012, 2013). Análisis: De las 88 familias matriculadas el 2013: 1. Niveles de aceptación en padres: 07 en Negación, 21 en duelo, 30 en transición y 30 en aceptación, en los diferentes programas y grados de la escuela. Preparación Inserción para la inserción laboral laboral protegida NIVELES Choque Negación Duelo Transición Aceptación TOTAL Inicial Inicial Inicial FAMILIAS I IIA IIB 0 0 0 0 7 1 1 1 21 2 0 4 30 5 2 1 30 2 4 2 88 1° 2° 0 1 1 4 1 3° 0 1 1 2 2 4° 5° 0 0 1 2 5 6° PRO 0 1 1 3 3 0 0 4 3 1 JRC I y II 0 0 2 2 3 JRC III 0 1 1 2 2 2. Niveles de comprensión en hermanos: Desconocimiento generalizado, pobre involucramiento con el hermano y relaciones inconvenientes en la familia, como sobreprotección del niños especial sobre los demás; engreimiento, falta de control de impulsos y agresiones, etc. Conocimiento sobre la discapacidad del hermano Hermanos de 5 a 10 años (15) Ninguno Involucramiento con el hermano Relación con el hermano La mayoría refiere que juegan juntos Estiman mucho que sean cariñosos, pero no les gusta cuando se ponen agresivos Hermanos de 11 a 15 años (22) Muy escaso Lo engríen Los quieren mucho, pero les molesta su desobediencia Hermanos de 16 a + años La mencionan, pero no la explican Aprovechan cuando pueden, de estar con él Los quieren mucho, pero son manipuladores y les cuesta obedecer Página 6 de 9 Percepción sobre las relaciones familiares Tienen dificultades para compartir juegos y sus padres prestan más afecto y atención al hermano con discapacidad Los padres concentran su atención en ellos y no les exigen cuando no obedecen La vida de todos gira en torno a él, se le sobreprotege RRC PIF 0 0 2 1 4 0 0 2 3 1 3. Los padres ausentes o esquivos en los anecdotarios de los maestros, coinciden con los niveles más bajos de la aceptación de la discapacidad. Ésta fue una segunda aproximación al problema. Ya teníamos categorías – temas refinados. - - Además, decidimos confirmar el desempeño mostrado por los 11 jóvenes trabajadores en las distintas empresas e instituciones de la ciudad. Aplicamos un Cuestionario abierto a sus jefes, para verificar desempeño, comunicación, salud, proyección, relaciones con la familia (2013). También aplicamos el Cuestionario de Aceptación de la Discapacidad a 10 de las 11 familias. Una de ellas no se presentó, la misma del trabajador que la empresa inclusiva había señalado como de más bajo desempeño. Hasta aquí habíamos llegado a través del análisis sistemático de los datos, a un tema central: familia e inclusión laboral. Análisis: De los 11 alumnos incluidos laboralmente: Trabaja desde 1 2 3 4 5 Jely Amparo Yahaida Marcos 6 7 8 9 10 11 Julio Jeimy Mariela Frinet Benito Óscar 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Jely Amparo Yahaida Marcos Ramiro Julio Jeimy Mariela Frinet Benito Óscar Ramiro 2009 2003 2008 2010 2010 2014 2004 2010 2009 2011 2008 2004 Tiempo de permanenci a en el trabajo en años Desempeño Tareas O 5 11 6 4 x X x 4 x 10 4 5 3 6 10 x x x x X R x X x x Proyección para continuar No Si Precisa X X X X x x x X x x X X x x x x X X x x x X X x X X X X X X Comunicación D O R x x X x x x Entrevistado Madre Madre Madre Madre Madre y padre Padre* Madre Madre Madre Hermano* - Página 7 de 9 D Salud O R X D Nivel de aceptación Negación Duelo Duelo Duelo Transición Transición Aceptación Aceptación Aceptación Aceptación - Relación con la familia O R D X X X x x * Entrevistamos a las madres de Julio y Benito, cuyo nivel de aceptación en ambos casos fue Duelo; sin embargo ellas refirieron que la persona directamente responsable de sus hijos eran su padre y su hermano respectivamente, por lo que se amplió la muestra a ambos con los resultados que se muestran. Hasta aquí, habíamos logrado un diseño sistemático de teoría fundamentada. Estábamos claros entonces sobre la hipótesis que queremos apoyar o no: Hi: A mayor nivel de aceptación por parte de los padres, mejores resultados en el proceso de inclusión y permanencia de jóvenes con discapacidad intelectual en centros laborales de Arequipa. En resumen: esta investigación es cualitativa con diseño de teoría fundamentada, sistemática; es un estudio correlacional causal, no experimental. - - - - Cualitativa: La muestra, la recolección y el análisis se han elaborado de manera simultánea, de manera inductiva y analítica, caso por caso, dato por dato. Se ha descrito con mucho detalle las interacciones, las conductas observadas, las manifestaciones en las entrevistas aplicadas como datos cualitativos para este estudio. Es especialmente útil para nosotros, porque el punto de interés, no se ha medido anteriormente por lo que hemos tenido deficiencias en el conocimiento del problema. El diseño de esta investigación cualitativa es de teoría fundamentada porque esperamos desarrollar una teoría de trabajo con padres de personas con discapacidad intelectual, basada en nuestros propios datos. Las variables no se han medido anteriormente. Es un estudio correlacional causal, porque tenemos dos variables en los mismos sujetos, que se pretenden ver si están o no relacionadas y donde una parece ser causa de la otra. Es no experimental ya que sólo estamos analizando fenómenos tal y como se dan, no estamos manipulando las variables, aunque de los resultados sí queremos introducir y mejorar estrategias con la variable independiente. 6. Muestra Utilizamos una muestra inicial, antes de la recolección de datos, esperando describir el subgrupo de padres de Unámonos: los 57 padres que completaron el Cuestionario de Aproximación a la Familia el 2012. Ésta fue una muestra homogénea ya que todos los participantes son padres de personas con discapacidad intelectual. Durante el proceso, con la intención de localizar los casos indispensables -los 11 alumnos que se incluyeron y permanecieron en sus trabajos- recurrimos a sus jefes y luego a sus padres para completar el Cuestionario de Aceptación con ellos. Página 8 de 9 También durante el proceso, utilizamos una muestra confirmativa: otros familiares que hacen las veces de padres, en los casos de estos 11 alumnos. 7. Fuentes de análisis e información Fueron: - Cuestionario de aproximación a la familia – 2012 Focus group con hermanos – 2013 Cuestionario de Aceptación de la Discapacidad – aplicados a todas las familias el 2013 y a los trabajadores el 2014 Anecdotarios de los maestros tutores – 2013 Entrevista de desempeño a los jefes de los alumnos incluidos laboralmente - 2013 8. Resultados: 1. Los niveles de aceptación de la discapacidad en las familias de Unámonos, figuran entre Negación, Duelo, Transición y Aceptación. La mayor parte se encuentra en Transición y Aceptación. 2. Los niveles de aceptación de la discapacidad no son correlativos con la edad de los alumnos. 3. Los alumnos que permanecen en sus puestos de trabajo con mejor perfil de desempeño, tienen familias con niveles de aceptación de la discapacidad, más altos. 9. Conclusiones: 1. El proceso de aceptación de la discapacidad es muy particular en cada familia. Existen muchos factores que pueden determinar su progreso, por lo que es difícil concluir que la sola acción de la escuela, pueda definirlo. No obstante, conocer el nivel en el que se encuentra cada una, permite diseñar estrategias de orientación apropiadas para cada nivel y para cada caso. 2. La aceptación de la discapacidad debe medirse y trabajarse con la persona directamente responsable de la crianza y educación del niño o joven con discapacidad. 3. Los alumnos deben incluirse laboralmente, cuando sus familias están en niveles de Transición y Aceptación de la discapacidad, para lograr niveles de desempeño (tareas, comunicación, salud y relación familia-empresa); y autonomía óptimos. 4. La escuela debe poner tanto énfasis en el desarrollo de las potencialidades de los alumnos, como en el progreso de la aceptación de la discapacidad por parte de las personas responsables de ellos. Página 9 de 9