Análisis de los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual por parte de los padres de alumnos del Centro Especial Unámonos, y la relación con la permanencia de éstos en un centro laboral

“Análisis de los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual por parte de los padres
de alumnos del Centro Unámonos1 y la relación con la permanencia de éstos en un centro
laboral”
Autor: Lic. Jimena Díaz Zapater
Arequipa, 2014
1. Justificación
El marco legal sobre la persona con discapacidad en nuestro país, es amplio. Desde la
Constitución Política del Estado Peruano (Art. 7), la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo (RL 29127 y DS 073-2007-RE), la Ley
General de la Persona con Discapacidad y su Reglamento (N° 29973 y DS 027-2007-PCM) hasta
la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (DL
1098), promueven la inclusión plena y efectiva en todos los aspectos de la vida ciudadana, de
las personas con discapacidad.
La consolidación de estos derechos y deberes, fue especialmente importante para Unámonos
porque configuró un marco de protección para las personas objeto de nuestra organización:
niños y jóvenes con discapacidad intelectual provenientes en su mayoría, de familias de
escasos recursos económicos; y porque fortaleció el propósito de nuestro proyecto educativo:
su inclusión social
Antes del 2007, año de la promulgación de la Ley de la Persona con Discapacidad en nuestro
país, habíamos comenzado a preparar a los alumnos adolescentes, en habilidades específicas
para determinados trabajos. Desde ese año, se implementó el programa de inserción laboral
en nuestro Centro. Entonces, conseguimos incluir a 22 alumnos con discapacidad intelectual
en diferentes empresas e instituciones de Arequipa. El año 2012, sólo la mitad permanecía en
sus puestos de trabajo. Ocho de los once, habían sido retirados en ese lapso, por decisiones de
sus familiares que no tuvieron que ver con el desempeño o condiciones laborales. Los otros
tres, por cambio de residencia y por salud.
Consideramos entonces necesario, el estudio más profundo de las características de las
familias que atendemos y la relación entre su nivel de aceptación de la discapacidad, como
factor relevante en la construcción de la autonomía (Morales Martínez y López Ramírez, 2006;
González Padrón y Reyes Rosón, 2014); y la inclusión y permanencia del hijo, en un centro
laboral.
Este estudio es relevante en nuestro contexto local por cuanto de los 1113 alumnos
matriculados en 31 centros de educación especial en Arequipa, el 9.7 % de ellos están en
Unámonos, siendo la escuela con mayor número de estudiantes en un mismo centro; además,
brindamos servicio al 38 % de la población escolarizada con síndrome de Down de la ciudad
(estudio propio, octubre del 2013).
1
UNÁMONOS es un centro de educación especial, que desde 1965 atiende a niños y jóvenes con
discapacidad intelectual, mayormente síndrome de Down, procedentes de familias de escasos recursos
económicos del sur peruano.
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Hay escasos estudios en el Perú, sobre esta materia, pero sí prácticas exitosas como las del
Centro Ann Sullivan en Lima, con el programa Empleo con Apoyo (desde 1996) y su Escuela de
Familias para esto. Se prepara al alumno y su entorno familiar en su contexto.
2. Contexto o ambiente inicial.
Unámonos es una escuela para niños con discapacidad intelectual, entre los 3 y los 20 años,
procedentes preferentemente, de familias de escasos recursos económicos. El propósito de
nuestro Proyecto Educativo es lograr la inserción social y laboral pues tenemos la convicción
de que el trabajo en ellos, como en todos, les permite seguir desarrollándose, ampliar sus
comunidades de acción, ahorrar para el futuro y darnos una lección de humanidad a todos.
Es necesario reconocer el patrón cultural o modelo cultural único de las familias de Unámonos
(datos 2014):
Visión social:
-
-
-
-
La mayoría forman hogares constituidos, es decir familias nucleares y biparentales, con
un 18 % aproximadamente, de alumnos que proceden de hogares monoparentales.
El nivel económico de los padres es bajo, la mayoría de nuestros niños proceden de
hogares de escasos recursos económicos, con un ingreso familiar entre de S/. 500 a
1,000 mensuales, producto de un trabajo generalmente eventual como: obreros,
taxistas, empleados, etc. muchas veces es complementado con el producto del trabajo
de las madres en tareas dedicadas al comercio ambulatorio y como trabajadoras del
hogar.
El 30 % de familias con una carga familiar de 4 a 5 hijos; en algún caso, con más de 10
hijos.
Padres con una edad promedio 48 años. Tenemos alguno de 70 años.
El 20% de nuestros alumnos proceden del distrito de Cerro Colorado y el 14% tanto de
Selva Alegre, como de Paucarpata; y del cercado, (nuestro ámbito geográfico por
ubicación) el 12 %; pero también hay alguno del distrito de la Joya, a 80’ de la ciudad.
Definitivamente este sector de población es VULNERABLE A LA POBREZA, ya que no
pueden satisfacer su necesidades básicas de una manera óptima, considerando
también que aproximadamente el 30% del alumnado se traslada en movilidad escolar,
con un costo promedio de S/.100 mensuales. Un 30% viven en hacinamiento.
La mayoría de padres y madres tienen un nivel de instrucción secundaria, técnica y
superior.
Visión psicológica: por tener un hijo con discapacidad, las familias están en desequilibrio:
Algunos padres se quedan anclados, empantanados, detenidos en sentimientos de tristeza,
frustración, impotencia y desesperanza. Otros padres se orientan hacia una carrera
omnipotente por recuperar al hijo que no fue, movidos por esperanzas excesivas, expectativas
no realistas o ilusiones de poder revertir totalmente el diagnóstico del hijo. Hay otros padres
que viven ese hijo como un castigo de dios o del destino, y consagran su vida a soportar esa
cruz son sometimientos, resignación, pagando el costo con la renuncia a todo lo propio.
Muchos padres oscilan entre una actitud y otra, dando tumbos (Núñez, 2010)
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Visión pedagógica:
Es frecuente que los padres de un niño con discapacidad se muestren celosos, nerviosos o
excesivamente implicados en todo lo que pueda afectar a su hijo en la escuela. Estas
respuestas emocionales y conductuales de los padres, son parte de su proceso adaptativo. En
estos casos, se acompaña debidamente a la familia en su proceso hasta que se tranquilicen. En
ocasiones, estas respuestas emocionales son muy intensas y exclusivas, creando vínculos
padres-niño que provocan aislamiento hacia el entorno y centros de interés. En estos casos, el
acompañamiento es más difícil porque los patrones de respuesta rígidos difícilmente se
modifican por agentes externos como la escuela, por lo que tienen que intervenir acciones
terapéuticas (Bernal, 2007).
3. Aproximación conceptual.
- Inclusión social: concepto relativamente nuevo promovido, especialmente, por la
Unión Europea (UE). La UE define la inclusión social como un “proceso que asegura
que aquellos en riesgo de pobreza y exclusión social, tengan las oportunidades y
recursos necesarios para participar completamente en la vida económica, social y
cultural disfrutando un nivel de vida y bienestar que se considere normal en la
sociedad en la que ellos viven”. http://www.revistahumanum.org (PNUD).
- Inclusión laboral: oportunidad de trabajar en condiciones apropiadas.
- Autonomía personal: capacidad para realizar por uno mismo, actividades de la vida diaria.
- Niveles de aceptación de la discapacidad intelectual: etapas antes de llegar a una adecuada o
inadecuada resolución de la crisis provocada por el diagnóstico de la discapacidad. El grado y
significancia de la crisis, así como su resolución, depende de los recursos con los que cuenta la
persona, el soporte familiar o social y el soporte institucional o profesional (Morales Martínez,
López Ramírez, 2006)
4. Objetivos o propósitos de la investigación.
El objetivo de este estudio es analizar los niveles de aceptación de la discapacidad intelectual
que tienen los padres de familia de los alumnos de Unámonos y su relación con la
permanencia de estos, en centros laborales.
Las preguntas de investigación ha sido: ¿Cuáles son los niveles de aceptación de la
discapacidad intelectual por parte de los padres de familia de Unámonos? ¿Cuál es la relación
de la aceptación de la discapacidad intelectual con la permanencia en un centro laboral?
5. Métodos, técnicas y análisis.
La metodología estuvo orientada a explorar la relación entre la comprensión de la
discapacidad por parte de los padres, expresada en niveles de aceptación, y el éxito del
proyecto educativo Unámonos, expresado en la inclusión y permanencia de jóvenes con
discapacidad intelectual en centros laborales de Arequipa.
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-
-
-
-
El año 2012, tuvimos dos alertas sobre el acompañamiento que veníamos dando a los
padres: una escasa asistencia a la Escuela para Padres (de 8 sesiones al año, promedio
3 asistencias por familia); y el retiro inesperado de varios jóvenes de sus centros
laborales, en los últimos años (11 de 22 incluidos laboralmente).
Las Escuelas para Padres se venían dictando tradicionalmente, como charlas de temas
generales o específicos, según el interés de los padres expresado en entrevistas o
comentarios no estructurados. No obstante, su asistencia era mínima.
Ese mismo año, se aplicó una encuesta denominada: Cuestionario de Aproximación a
la Familia, con el propósito entre otras cosas, de determinar:
1. Quién o quiénes eran las personas directamente encargadas de la crianza de cada
alumno.
2. Quién o quiénes las sustituirían en caso de que éstas desaparecieran.
3. Expectativas al término de la escolaridad.
También, los aspectos que como familia consideraban que eran necesarios mejorar y
temas que deseaban tratar en las escuelas para padres.
También, exploramos en las empresas y con las familias, qué había sucedido con el
joven retirado de la inclusión laboral.
Análisis:
De las 57 familias que contestaron el Cuestionario de Aproximación a la Familia del
2012:
PERSONA RESPONSABLE
MADRE
PADRE
HERMANOS
ABUELOS
TÍOS
PRIMOS
MADRE Y HNA
MADRE Y PADRE
NIÑERA
28
2
3
1
0
0
3
19
1
57
PERSONA SUSTITUTA
49%
4%
5%
2%
MADRE
PADRE
HERMANOS
ABUELOS
TÍOS
PRIMOS
5% PARIENTES
33% PADRE Y HNOS.
2% ABUELOS Y TÍOS
100% NO DETERMINADO
MADRE Y PADRE
INTERÉS EN PROGRAMA DE
INSERCIÓN
SI
NO
TRAN
4
1
INI
5
0
1°
5
0
2°
8
0
3°
8
0
4°
3
1
5°
4
0
6°
16
2
TOTAL
53
4
Página 4 de 9
2
14
23
4
7
1
1
2
1
1
1
57
4%
25%
40%
7%
12%
2%
2%
4%
2%
2%
2%
100%
Sobre los jóvenes retirados:
Permanencia
en el trabajo
Motivos de retiro
Los papás consideran que la joven sufre, que el
trabajo es muy exigente para ella.
La empresa incluyó a dos jóvenes más en el mismo
1
Karol*
2009-2009
empleo, que fueron entrenadas junto con Karol, se
constata que las condiciones son las mejores. Ellas
continúan trabajando allí.
Cuando le encargan trabajar en el almacén, la madre
señala que no es el lugar para que hijo trabaje.
2
Alonzo
2008-2010
Se verificó que las condiciones de trabajo eran
óptimas.
La familia no consolida el contrato con la empresa,
luego del entrenamiento
3
Rafael
2010-2011
La empresa estaba lista y no comprende porqué del
retiro
Fue convocado por el Comité de Olimpiadas
Especiales. La familia prefirió el desarrollo deportivo
que el laboral
4
Miguel
2011-2011
La empresa dio las facilidades para que entrene y
viaje, pero la familia lo retiró
Las familias no consolidan el contrato con la
empresa, luego del entrenamiento
Susan
5-6
2011-2011
Laura
La empresa no se explica qué puede haber ocurrido,
Unámonos, tampoco
La empresa no considera a la familia confiable para la
firma de un contrato
7
Jonathan
2010-2010
Unámonos confirma la decisión
El papá considera que requiere más entrenamiento y
lo reingresa a la escuela
La compañera con la que fue entrenado en iguales
8
Juan David**
2010-2010
condiciones, permanece hasta ahora
La empresa consideró que sí podía trabajar con
ambos, pero el padre desistió
Cambio de residencia a Puno, cuando estaba lista
8
Mayrene
para comenzar
9
Manuel
2010-2010
Cambio de residencia
10
Francisco
2010-2011
Grave estado de salud
*Este año, por iniciativa de la familia, Karol fue reingresada a la misma empresa, pero la retiraron después
de seis meses por el mismo motivo.
**Este año, Juan David fue colocado en otra empresa, pero sólo estuvo tres meses. El papá, aunque al
inicio estuvo muy contento con la oportunidad, luego señaló que no deseaba ceñirse a los horarios y
condiciones laborales de su hijo.
Esta fue una primera aproximación que nos reveló algunos datos preliminares para
plantear el problema.
-
Entonces decidimos conocer el nivel de comprensión que sobre la discapacidad tenían
las familias del Centro. Esto medido como niveles de aceptación de la discapacidad
(Morales Martínez y López Ramírez, 2006). Para esto, aplicamos el Cuestionario de
Aceptación Familiar (adaptado por Murillo Benavides, 2013). También, se hicieron tres
Focus Group a los hermanos por segmentos de edad, ya que estos habían sido
mayormente citados como los responsables sustitutos en caso los padres faltaran; y
analizamos los anecdotarios de los maestros tutores, con relación al comportamiento
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de los padres con las actividades del colegio: participación, interés, respuesta a las
convocatorias, entrevistas, etc. (2012, 2013).
Análisis:
De las 88 familias matriculadas el 2013:
1. Niveles de aceptación en padres:
07 en Negación, 21 en duelo, 30 en transición y 30 en aceptación, en los diferentes
programas y grados de la escuela.
Preparación
Inserción
para la inserción
laboral
laboral
protegida
NIVELES
Choque
Negación
Duelo
Transición
Aceptación
TOTAL Inicial Inicial Inicial
FAMILIAS
I
IIA
IIB
0
0
0
0
7
1
1
1
21
2
0
4
30
5
2
1
30
2
4
2
88
1°
2°
0
1
1
4
1
3°
0
1
1
2
2
4°
5°
0
0
1
2
5
6°
PRO
0
1
1
3
3
0
0
4
3
1
JRC I
y II
0
0
2
2
3
JRC
III
0
1
1
2
2
2. Niveles de comprensión en hermanos:
Desconocimiento generalizado, pobre involucramiento con el hermano y
relaciones inconvenientes en la familia, como sobreprotección del niños especial
sobre los demás; engreimiento, falta de control de impulsos y agresiones, etc.
Conocimiento
sobre la
discapacidad del
hermano
Hermanos de 5
a 10 años
(15)
Ninguno
Involucramiento
con el hermano
Relación con el
hermano
La mayoría refiere
que juegan juntos
Estiman mucho
que sean
cariñosos, pero
no les gusta
cuando se ponen
agresivos
Hermanos de 11
a 15 años
(22)
Muy escaso
Lo engríen
Los quieren
mucho, pero les
molesta su
desobediencia
Hermanos de 16
a + años
La mencionan,
pero no la
explican
Aprovechan
cuando pueden,
de estar con él
Los quieren
mucho, pero son
manipuladores y
les cuesta
obedecer
Página 6 de 9
Percepción sobre
las relaciones
familiares
Tienen
dificultades para
compartir juegos
y sus padres
prestan más
afecto y atención
al hermano con
discapacidad
Los padres
concentran su
atención en ellos
y no les exigen
cuando no
obedecen
La vida de todos
gira en torno a él,
se le
sobreprotege
RRC
PIF
0
0
2
1
4
0
0
2
3
1
3. Los padres ausentes o esquivos en los anecdotarios de los maestros, coinciden con
los niveles más bajos de la aceptación de la discapacidad.
Ésta fue una segunda aproximación al problema. Ya teníamos categorías – temas
refinados.
-
-
Además, decidimos confirmar el desempeño mostrado por los 11 jóvenes trabajadores
en las distintas empresas e instituciones de la ciudad. Aplicamos un Cuestionario
abierto a sus jefes, para verificar desempeño, comunicación, salud, proyección,
relaciones con la familia (2013).
También aplicamos el Cuestionario de Aceptación de la Discapacidad a 10 de las 11
familias. Una de ellas no se presentó, la misma del trabajador que la empresa inclusiva
había señalado como de más bajo desempeño.
Hasta aquí habíamos llegado a través del análisis sistemático de los datos, a un tema
central: familia e inclusión laboral.
Análisis:
De los 11 alumnos incluidos laboralmente:
Trabaja
desde
1
2
3
4
5
Jely
Amparo
Yahaida
Marcos
6
7
8
9
10
11
Julio
Jeimy
Mariela
Frinet
Benito
Óscar
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Jely
Amparo
Yahaida
Marcos
Ramiro
Julio
Jeimy
Mariela
Frinet
Benito
Óscar
Ramiro
2009
2003
2008
2010
2010
2014
2004
2010
2009
2011
2008
2004
Tiempo de
permanenci
a en el
trabajo en
años
Desempeño
Tareas
O
5
11
6
4
x
X
x
4
x
10
4
5
3
6
10
x
x
x
x
X
R
x
X
x
x
Proyección
para
continuar
No
Si
Precisa
X
X
X
X
x
x
x
X
x
x
X
X
x
x
x
x
X
X
x
x
x
X
X
x
X
X
X
X
X
X
Comunicación
D
O
R
x
x
X
x
x
x
Entrevistado
Madre
Madre
Madre
Madre
Madre y padre
Padre*
Madre
Madre
Madre
Hermano*
-
Página 7 de 9
D
Salud
O
R
X
D
Nivel de aceptación
Negación
Duelo
Duelo
Duelo
Transición
Transición
Aceptación
Aceptación
Aceptación
Aceptación
-
Relación
con la
familia
O
R
D
X
X
X
x
x
* Entrevistamos a las madres de Julio y Benito, cuyo nivel de aceptación en ambos
casos fue Duelo; sin embargo ellas refirieron que la persona directamente responsable
de sus hijos eran su padre y su hermano respectivamente, por lo que se amplió la
muestra a ambos con los resultados que se muestran.
Hasta aquí, habíamos logrado un diseño sistemático de teoría fundamentada.
Estábamos claros entonces sobre la hipótesis que queremos apoyar o no:
Hi: A mayor nivel de aceptación por parte de los padres, mejores resultados en el proceso de
inclusión y permanencia de jóvenes con discapacidad intelectual en centros laborales de
Arequipa.
En resumen: esta investigación es cualitativa con diseño de teoría fundamentada, sistemática;
es un estudio correlacional causal, no experimental.
-
-
-
-
Cualitativa:
La muestra, la recolección y el análisis se han elaborado de manera simultánea, de
manera inductiva y analítica, caso por caso, dato por dato. Se ha descrito con mucho
detalle las interacciones, las conductas observadas, las manifestaciones en las
entrevistas aplicadas como datos cualitativos para este estudio.
Es especialmente útil para nosotros, porque el punto de interés, no se ha medido
anteriormente por lo que hemos tenido deficiencias en el conocimiento del problema.
El diseño de esta investigación cualitativa es de teoría fundamentada porque
esperamos desarrollar una teoría de trabajo con padres de personas con discapacidad
intelectual, basada en nuestros propios datos. Las variables no se han medido
anteriormente.
Es un estudio correlacional causal, porque tenemos dos variables en los mismos
sujetos, que se pretenden ver si están o no relacionadas y donde una parece ser causa
de la otra.
Es no experimental ya que sólo estamos analizando fenómenos tal y como se dan, no
estamos manipulando las variables, aunque de los resultados sí queremos introducir y
mejorar estrategias con la variable independiente.
6. Muestra
Utilizamos una muestra inicial, antes de la recolección de datos, esperando describir el
subgrupo de padres de Unámonos: los 57 padres que completaron el Cuestionario de
Aproximación a la Familia el 2012. Ésta fue una muestra homogénea ya que todos los
participantes son padres de personas con discapacidad intelectual.
Durante el proceso, con la intención de localizar los casos indispensables -los 11 alumnos que
se incluyeron y permanecieron en sus trabajos- recurrimos a sus jefes y luego a sus padres
para completar el Cuestionario de Aceptación con ellos.
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También durante el proceso, utilizamos una muestra confirmativa: otros familiares que hacen
las veces de padres, en los casos de estos 11 alumnos.
7. Fuentes de análisis e información
Fueron:
-
Cuestionario de aproximación a la familia – 2012
Focus group con hermanos – 2013
Cuestionario de Aceptación de la Discapacidad – aplicados a todas las familias el 2013
y a los trabajadores el 2014
Anecdotarios de los maestros tutores – 2013
Entrevista de desempeño a los jefes de los alumnos incluidos laboralmente - 2013
8. Resultados:
1. Los niveles de aceptación de la discapacidad en las familias de Unámonos, figuran
entre Negación, Duelo, Transición y Aceptación. La mayor parte se encuentra en
Transición y Aceptación.
2. Los niveles de aceptación de la discapacidad no son correlativos con la edad de los
alumnos.
3. Los alumnos que permanecen en sus puestos de trabajo con mejor perfil de
desempeño, tienen familias con niveles de aceptación de la discapacidad, más altos.
9. Conclusiones:
1. El proceso de aceptación de la discapacidad es muy particular en cada familia. Existen
muchos factores que pueden determinar su progreso, por lo que es difícil concluir que
la sola acción de la escuela, pueda definirlo. No obstante, conocer el nivel en el que se
encuentra cada una, permite diseñar estrategias de orientación apropiadas para cada
nivel y para cada caso.
2. La aceptación de la discapacidad debe medirse y trabajarse con la persona
directamente responsable de la crianza y educación del niño o joven con discapacidad.
3. Los alumnos deben incluirse laboralmente, cuando sus familias están en niveles de
Transición y Aceptación de la discapacidad, para lograr niveles de desempeño (tareas,
comunicación, salud y relación familia-empresa); y autonomía óptimos.
4. La escuela debe poner tanto énfasis en el desarrollo de las potencialidades de los
alumnos, como en el progreso de la aceptación de la discapacidad por parte de las
personas responsables de ellos.
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