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AUTOPOIESIS DE LA ESTRUCTURA DIALOGAL DE
LOS ADOLESCENTES INFECTADOS CON EL VIRUS
DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA
2
Yo, JESÚS LEAL GUTIÉRREZ en mi carácter de Tutor del Trabajo de
Especialización______Maestría___Tesis_______Doctoral__X_
“AUTOPOIESIS
ADOLESCENTES
DE
LA
ESTRUCTURA
INFECTADOS
CON
titulado:
DIALOGAL
EL
DE
LOS
VIRUS
DE
INMUNODEFICIENCIA HUMANA “
Presentado por el (la) ciudadano (o) LADDY CASANOVA DE ESCALONA
Titular de la Cédula de Identidad Nro. 3.280.539
Para optar al título de DOCTOR EN CIENCIAS MÉDICAS, considero que dicho
trabajo reúne los requisitos y méritos suficientes para ser sometido a la presentación
pública y evaluación por parte del jurado examinador que se designe.
En Valencia, a los 10 días del mes de Septiembre del año Dos mil Once.
______________________________
Dr. Jesús Leal Gutiérrez
C.I.
3
Doctorado en
Ciencias Médicas
Universidad de Carabobo
ACTA DE APROBACIÓN DEL PROYECTO DE
TRABAJO DE GRADO
Los Miembros de la Comisión Coordinadora del Doctorado en Ciencias Médicas,
hacen constar que han leído el Proyecto de Grado, presentado por la ciudadana:
LADDY CASANOVA DE ESCALONA, Cédula de Identidad Nº 3.280.539, para
optar al Título de Doctor en Ciencias Médicas, cuyo título es: “AUTOPOIESIS DE
LA ESTRUCTURA DIALOGAL DE LOS ADOLESCENTES INFECTADOS
CON EL VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA “; y tomada en cuenta
la opinión de la Comisión Asesora de Evaluación integrada por los profesores: Dr.
Jesús Leal Gutiérrez, C.I. Nº
(Tutor); Dr. Armando Sánchez J., C.I. Nº
5.646.184, Dr. Mario Palacios, C.I. Nº 6.129.612, de acuerdo a lo previsto en el
Artículo Nº 142 del Reglamento de los Estudios de Postgrado de la Universidad de
Carabobo, decidió por unanimidad aprobar dicho proyecto.
Este trabajo ha sido tutorada por el Dr. Jesús Leal Gutiérrez.
En la ciudad de Valencia, a los 15 días del mes de Abril de Dos Mil Diez.
Comisión Coordinadora,
____________________
Dra. Xiomara González de Chirivella
Coordinadora
____________________________
Dra. Mercedes Márquez
Miembro de la Comisión
Coordinadora
___________________
Miguel Quintero
Miembro de la Comisión
Coordinadora
Dirección de Postgrado de la Facultad de Ciencias de la Salud. Pabellón 6.
Campus Universitario de Bárbula. Naguanagua
4
UNIVERSIDAD DE CARABOBO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
DIRECCIÓN DE POSTGRADO
DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS
AUTOPOIESIS DE LA ESTRUCTURA DIALOGAL DE LOS ADOLESCENTES
INFECTADOS CON EL VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA
Autora: Laddy Casanova de Escalona
Tutor: Dr. Jesús Leal Gutiérrez
Valencia, Octubre 2011
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UNIVERSIDAD DE CARABOBO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
DIRECCIÓN DE POSTGRADO
DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS
“AUTOPOIESIS DE LA ESTRUCTURA DIALOGAL DE LOS
ADOLESCENTES INFECTADOS CON EL VIRUS DE
INMUNODEFICIENCIA HUMANA”
Autora: Laddy Casanova de Escalona
Tutor: Dr. Jesús Leal Gutiérrez
Trabajo que se presenta ante la Dirección de Postgrado de la Facultad de
Ciencias de la Salud de la Universidad de Carabobo para optar al Título de
DOCTOR EN CIENCIAS MÉDICAS
Valencia, Octubre 2011
6
AGRADECIMIENTOS
Es el momento de dar gracias a Dios, el haberme permitido iniciar y culminar
esta nueva etapa de mi vida, donde luché con constancia y tenacidad, venciendo
obstáculos para llegar a la meta, con éxito. “ALABADO SEA DIOS”
Al Dr. Jesús Leal Gutiérrez, mi tutor, quien con su sabiduría y paciencia, me
ayudó a recorrer el camino de la Investigación Fenomenológica, por el tiempo
dedicado, por la generosidad y apoyo científico y espiritual que me brindó en
los momentos difíciles. Dios lo bendiga.
Al Dr. José Ramón López Gómez, Coordinador del Doctorado en Ciencias
Médicas de la Universidad de Carabobo, al iniciar el curso, estímulo y principal
impulsador para aventurarme en esta experiencia. Su sapiencia, espíritu
luchador, nobleza, así como su constante y desinteresada insistencia en unión de
la Dra. Cira Bracho de López, cuya sensibilidad, humanidad y orientación,
fueron estímulo y ejemplo, ya que como investigadores y colaboradores han
dejado huellas imborrables en mi formación. Me siento orgullosa y agradecida
de que Dios me los pusiera en el camino y pido les conceda Salud y larga vida.
A mi madre Ada Márquez de Casanova fuente de mi vida, quien gracias a Dios
me acompaña con su presencia, amor y solidaridad. A la memoria de mi padre
Luis Casanova R. quien desde el cielo intercede ante Dios para guiar mis pasos,
como lo hizo en vida, los amo “por ser,” gracias a ellos y por haber sembrado en
mi la semilla de la lucha por la superación con honestidad, humildad y
responsabilidad.
A mi esposo Pedro, a mis hijos: Pedro Gerardo, Luis Gerardo, María Eugenia,
Ginnette y Maryangel. A mis nietos Alejandro, Iriana y Luis Gerardo por su
tiempo, su paciencia y su amor, a todos ellos a quienes les quité tiempo de su
tiempo para dedicárselo a los estudios, por ser fuente de mi inspiración, la luz
de mi vida y la paz de mi alma.
A mis amigas y compañeras de la Unidad de Infectología Pediátrica por el
apoyo brindado en tantos momentos de incertidumbre, en cada una de las
etapas.
Agradecida muy especialmente de mis pacientes niños-adolescentes y a sus
madres o representantes, por su grandiosa y valiosa colaboración, todos ellos
la parte más importante de la investigación, de no haber aceptado participar en
la misma, esta no hubiese sido posible.
7
Agradezco a todas aquellas personas que de alguna manera contribuyeron al
alcance de este logro.
Celebro a Dios el haber encontrado, conocido y compartido en el camino a
profesores, personal administrativo y compañeros. A los primeros agradezco
sus enseñanzas, su paciencia y su tiempo, a los segundos su apoyo y orientación
y a los terceros no solamente su apoyo sino por estar siempre presentes.
GRACIAS A TODOS…
8
PENSAMIENTOS
Bienaventurados los que dan sin recordar y los que reciben sin olvidar
Madre Teresa de Calcuta
La familia es ” base de la Sociedad y el lugar donde las personas aprenden por
vez primera, los valores que les guían durante toda su vida”
Juan Pablo II
Cual es… la cosa más bella de todas.
El día más bello: Hoy.
La cosa más fácil: Equivocarse.
El obstáculo más grande: El miedo.
El error mayor: Bajar los brazos.
La raíz de todos los males: El egoísmo.
La distracción más bella. El trabajo.
La peor derrota: El desaliento.
Los mejores profesores. Los niños
La primera necesidad. Comunicarse.
Lo que más hace feliz: Ser útil a los demás
El misterio más grande: La muerte.
El peor defecto: El mal humor
La persona más peligrosa: La mentirosa.
El sentimiento más ruin: El rencor
El regalo más bello: El perdón.
Lo más imprescindible: El hogar.
La ruta más rápida: El camino correcto.
La sensación más grata: La paz interior.
El resguardo más eficaz: La sonrisa.
El mejor remedio: El optimismo.
La mayor satisfacción: El deber cumplido.
La fuerza más potente del mundo: La fe.
Las personas más necesarias: Los padres.
La cosa más bella de todas: El amor.
Madre Teresa de Calcuta
9
INDICE
Agradecimientos………………………………………….
Pensamientos………………………………………………
Resumen…………………………………………………..
Summary…………………………………………………..
Introducción………………………………………………
CAPÍTULO I. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA………….
1.1.Punto de Partida…………………………………………………….
1.2.Interrogantes Iniciales……………………………………………….
1.3.Delimitación del Estudio……………………………………………
1.4.Objetivos:……………………………………………………………
Objetivo General…………………………………………………
Objetivos Específicos, Vinculados al Método…………………..
1.5.Justificación, Importancia y Pertinencia de la Investigación………..
Pág.
vi
viii
xiii
xiv
1
3
3
9
18
18
18
19
19
CAPÍTULO II. MARCO TEÓRICO REFERENCIAL…………….
2.1.Antecedentes………………………………………………...……….
2.2.Reflejando la corriente epistémica…………………………..……….
2.3.Reflexiones teóricas………………………………………..………...
2.4.Temporalidad………………………………………….……..………
2.5.Darse Cuenta De:…………………………………………..………...
2.5.Virus de Inmunodeficiencia Humana………...………………………
2.6.Prevención……………………………………………………………
2.7.Aspectos Éticos Legales……………………………..……………….
2.8.Recomendaciones para pruebas VIH en adultos y adolescentes….…
2.9.Derechos Fundamentales de las personas que viven con VIH en
Venezuela………………………………………………………………...
30
30
39
40
101
107
109
180
180
184
184
CAPÍTULO III. MARCO METODOLÓGICO……………………..
3.1.Fundamentación Epistemológica……………………….……………
3.2.Abordaje epistemológico……………….……………………………
3.3.Descripción del Gráfico……………………………………………...
3.4.Etapas de Spiegelberg………………………………………………..
3.5.Conceptos que me guiaron en esta investigación…………………….
3.6.Conducción de la entrevista. Técnicas de procesamiento de la
información………………………………………………………………
3.7.Criterios de selección de los pacientes en estudio……………………
190
190
192
201
202
203
206
207
10
CAPÍTULO IV. PRESENTACIÓN Y DISCUSIÓN DE LOS
RESULTADOS…………………………………………………………
4.1.Realización de entrevistas en profundidad a los 6 sujetos en estudio
(adolescentes) seleccionados……………………………………………..
4.2.Filtro epistemológico…………………………………………………
4.3.Triangulación………………………………………………………...
230
230
231
232
CAPÍTULO V. TEORIZACIÓN………………………………………
5.1. Enunciado de la teoría……………………………………………….
5.2. Proceso de Teorización……………………………………………...
5.3. Categoría Central Fundamental……………………………………..
5.4. Categorías Exploradas……………………………………………….
5.5. Episteme de las categorías exploradas………………………………
5.6. Resultados…………………………………………………………..
5.7. Conclusiones………………………………………………………...
5.8. Recomendaciones……………………………………………………
5.9. Aporte Epistemológico………………………………………………
242
242
242
245
246
250
295
300
303
304
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
307
ANEXOS:
336
ANEXO 1
ANEXO 2
ANEXO 3
11
INDICE DE GRÁFICOS
Pág.
Gráfico N° 1. Matriz Epistémica Fenomenológica………………….
200
Gráfico N° 2. Categoría Central Fundamental………………………
245
12
INDICE DE TABLAS
Pág.
Tabla N° 1. Distribución numérica y porcentual de niños y adolescentes
VIH positivos según modo de transmisión y sexo, 1986-2011, UIP, UC,
CHET…………………………………………………………………….
35
Tabla N° 2. Distribución de adolescentes VIH positivos por sexo,
según modo de transmisión, 1986-2011, UIP, UC, CHET………….....
36
Tabla N° 3. Retrovirus clásicos………………………………..……….
109
Tabla N° 4. Retrovirus complejos……………………………………...
110
Tabla N° 5. Tratamiento ARV en pacientes NAIVE. Opción:
Inhibidores de la transcriptasa reversa………………………………….
165
Tabla N° 6. Tratamiento antiretroviral en pacientes NAIVE. Opción:
Inhibidores de Proteasa…………………………………………………
166
Tabla N° 7. Tratamiento Antiretroviral en pacientes NAIVE. Opción:
Doble NITR………………………………………………………………
166
Tabla N° 8. Indicaciones para iniciar terapia Antiretroviral en
pacientes con infección crónica por VIH-1…………………………….
168
Tabla N° 9. Componentes antiretrovirales no recomendados para
iniciar Tratamiento……………………………………………………...
171
Tabla N° 10. Estado del desarrollo pondo-estatural de los adolescentes
VIH positivos desde el punto de vista biológico según el origen de la
infección, UIP. UC, CHET, 2008 – 2011………………………………
267
13
UNIVERSIDAD DE CARABOBO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
DIRECCIÓN DE POSTGRADO
DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS
“AUTOPOIESIS DE LA ESTRUCTURA DIALOGAL DE LOS
ADOLESCENTES INFECTADOS CON EL VIRUS DE
INMUNODEFICIENCIA HUMANA”
Autora: Laddy Casanova de Escalona
Tutor: Dr. Jesús Leal Gutiérrez
Octubre 2011
RESUMEN
En los adolescentes VIHcon Virus de Inmunodeficiencia humana o Síndrome de
Inmunodeficiencia adquirida la capacidad autopoiética se auto-organiza ante el caos
que genera el diagnóstico, produce cambios en la organización de lo que piensan, y
expresan de acuerdo al nivel de alcance en su estructura dialogal y del manejo de su
realidad. Objetivo: Generar una aproximación teórica sobre “Autopoiesis de la
estructura dialogal de los adolescentes infectados con el VIH-SIDA”. Método:
Fenomenológico. Búsqueda de la esencia, en la conciencia, de seis adolescentes VIHSIDA, explorando el significado del fenómeno, mediante entrevistas en profundidad,
interpretando los resultados a partir del registro en códigos, propiedades, categorías,
significación e, Interpretación. Unidad de Infectología Pediátrica, Hospital Dr. Jorge
Lizarraga, Valencia. Resultados: Ellos reorganizan su vida, noemas y noesis ante
esta enfermedad, por su capacidad de resiliencia o por la intervención de terceros que
despertaron en ellos un proceso autopoiético orientado hacia la negación de su
realidad. Asumen conductas exponiendo a sus parejas. Su estructura dialogal reveló
tristeza, depresión, soledad, abandono y malestar al inicio, pero cambia su actitud
posterior tratamiento, sintiéndose bien. Desarrollan una autopoiesis positiva cuando
son aceptados y negativa al ser rechazados. Se preocupan más por la aceptación en su
grupo social a quienes niegan su enfermedad. Las relaciones con el personal de salud
son negativas, “inhumanas”, es mejor con las ONG-VIH-SIDA. Conclusión: Los
adolescentes VIH-SIDA, re-organizan su capacidad autopoiética, ante el caos que les
genera, cambian su estructura dialogal: pensamientos, valores, actitudes, les cambia
su proyecto de vida. Generan autopoiesis negativa, dolor ante la realidad, temor a
morir, miedo al rechazo, influenciando sus noemas y noesis. Las relaciones con el
equipo de salud las perciben deshumanizadas, no así con las ONG.
Palabras claves: Adolescentes, Autopoiesis, Estructura dialogal, Virus de
14
lnmunodeficiencia humana, Noemas, Noesis.
15
UNIVERSIDAD DE CARABOBO
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
DIRECCIÓN DE POSTGRADO
DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS
“STRUCTURE AUTOPOIESIS DIALOGICAL OF ADOLESCENTS
INFECTEC WITH HUMAN INMUNODEFICIENCY VIRUS”
Autora: Laddy Casanova de Escalona
Tutor: Dr. Jesús Leal Gutiérrez
October 2011
SUMMARY
Adolescent HIV+ autopoietic capacity is auto-organize to the chaos that leads to the
diagnosis, produces changes in the organization what they think and say dialogical
according to the level of scope in its structure and management of its reality.
Objective: Generate a theoretical approach on Autopoiesis of Dialogical Structure of
adolescents infected with VIH”. Method: Phenomenology. Search for the essence in
the consciousness of 6 young people HIV positive, exploring the meaning of the
phenomenon, through interviews in-depth, interpreting the results from the
registration codes, properties, categories, meaning, and interpretation. Pediatric
lnfectology Unit, Dr. Jorge Lizarraga Hospital, Valencia. Results: They reorganized
his life, Noemas and Noesis to this disease, by their capacity for resilience or the
intervention of their partners that aroused in them a process autopoietic aimed at
denying its reality. They assume behavior exposing their partners. lts structure
dialogical revealed sadness, depression, loneliness, abandonment and upset at first,
but changes after-treatment, feel good. Develop a positive autopoiesis when they are
accepted, but it is negative to be rejected. About more acceptance in their social
group to those who deny their disease. Relations with the health personnel are
negative “inhuman”, is better with NGOs- HIV. Conclusion: Adolescent HIV
positive re-organize their autopoietic capacity, to the chaos that generates change its
structure dialogic: thoughts, values, attitudes, changes the lives. They generate
negative autopoiesis, pain before reality, fear of dying, fear of rejection, influencing
their noemas and noesis. Some are accepted. Unhappy with the treatment of health
personnel.
Keywords: Adolescent, Autopoiesis, Structure dialogic, Human lmmunodeficiency
Virus, Noemas, Noesis.
16
INTRODUCCIÓN
Este trabajo está inserto en la línea de Investigación Doctoral Infectología
Pediátrica, específicamente en el área Inmunodeficiencia Adquirida en niños, de la
Universidad de Carabobo, en el Hospital de Niños “ Dr. Jorge Lizarraga”, Ciudad
Hospitalaria “Dr. Enrique Tejera”, Valencia, Edo. Carabobo.
El Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida es la peor epidemia del siglo
XX,
con un estimado de 33.3 millones de infectados con el Virus de
Inmunodeficiencia humana y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (VIHSIDA), entre adultos y niños, con un incremento de 25 % en 22 países en relación al
año 1999, sin embargo en la zonas de África más afectadas, en 33 países la
incidencia cayó en 25 % (27). equiparable a la pandemia de Influenza de principios
de 1900 y a la peste del siglo XIV en términos de mortalidad (más de 25 millones de
defunciones). A nivel mundial se transformó en un problema de salud pública, que
afecta a todas las regiones del mundo, causa millones de defunciones y sufrimiento a
muchos millones de personas más. Veinticinco años después, el VIH-SIDA ocupa el
cuarto lugar dentro de las principales causas de mortalidad en el mundo según reporte
de la Organización Mundial de la Salud (2). El número de personas viviendo con el
VIH continuó incrementándose con el transcurrir de los años, pero a expensas de
jóvenes adolescentes, adultos jóvenes y mujeres en edad reproductiva pero a una
proporción más lenta a la estimada (28)
El convivir durante más de 25 años con pacientes VIH-SIDA desde la infancia,
verlos llegar a la adolescencia después de haber luchado como médico en la búsqueda
de una mayor sobrevida gracias a la terapia antiretroviral, permitió verlos vivir sin
infecciones oportunistas, sin hospitalizaciones y menos morbimortalidad pero
ignorando desde el punto de vista humano lo que sienten, piensan, como viven y cuál
es su medio ambiente familiar.
Esto me llevó a realizar esta investigación con un componente más
humanizado, que permitiera comprenderlos en lo personal más profundamente y
lograr una visión más completa de su problemática. Se pudo profundizar en el
conocimiento de la capacidad autopoiética, sus noúmenos, noemas, noesis y como
cambian su estructura dialogal ante el caos que genera saber que son portadores de la
infección por el VIH-SIDA. Especialmente ante la continua o constante
discriminación, aislamiento y rechazo del que son víctimas.
A continuación se describen los capítulos que conforman el presente informe
de investigación: El PRIMER CAPÍTULO denominado Planteamiento del
Problema: Gira en torno a la noción del problema de la investigación, comprende el
punto de partida, interrogantes iniciales, delimitación, objetivos del estudio, y se
plasma igualmente la justificación, la importancia y la pertinencia de la investigación.
17
El CAPÍTULO II contiene el Marco Teórico Referencial: En el cual se presentan
algunos aspectos que sirven de orientación al presente estudio, relacionados con la
visión sobre el hombre desde el punto de vista filosófico, Bioético, Autopoiesis,
Estructura Dialogal, Estructura de la personalidad del adolescente, Dignidad de la
persona humana, Epojé, Visión actualizada de las Ciencias de la salud y El VIHSIDA, Temporalidad, Darse cuenta, VIH-SIDA El CAPÍTULO III muestra el
Marco Metodológico. En esta sección se especifican algunas definiciones sobre la
investigación cualitativa, el abordaje fenomenológico, la selección de los sujetos de
estudio, los criterios de selección de los mismos, el método a utilizar, la técnica de
recolección de la información y el procesamiento de la información. En el
CAPÍTULO IV se encuentra la presentación discusión de los resultados. El
CAPÍTULO V contiene la teorización o Espíteme de la investigación, conclusión,
recomendaciones y referencias bibliográficas.
CAPÍTULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1.
PUNTO DE PARTIDA
La motivación por esta investigación nació del acontecer diario en la consulta
de Infectología Pediátrica, de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera,
Departamento de Pediatría, donde realizo funciones como médica especialista en el
área, desde 1985, cuando iniciamos las consultas con tres niños infectados con el
Virus de Inmunodeficiencia Humana (1). Dos de ellos infectados por transfusiones de
hemoderivados y uno por vía materno-fetal. A esos niños se les ofreció asistencia
médica mas no terapéutica, por las limitaciones que se tenían para la época, cuando
la práctica clínica se limitaba al trabajo diagnóstico fundamentado en criterios
clínicos de definición de casos, de laboratorio y al seguimiento pediátrico del
paciente. Con el transcurrir del tiempo los avances tecnológicos diagnósticos y
opciones de terapia anti-retroviral mejoraron y con ellos la probabilidad de
supervivencia y contribución en su calidad de vida.
19
De una población de tres niños en 1986, hoy tenemos más de 200 en su
mayoría con infección adquirida por vía vertical (materno-fetal) y una minoría de
adolescentes infectados con el Virus de Inmunodeficiencia humana que se ha
incrementado debido a dos razones:
1. Aumento de la población de niños con infección perinatal que alcanzan la
adolescencia en buenas condiciones.
2. Adolescentes infectados por transmisión sexual o uso de drogas endovenosas con
agujas infectadas.
El seguimiento mensual de estos pacientes nos ha permitido vivir la realidad
en que están inmersos, los cambios propios de ese periodo, pero marcados por su
condición de infectados y las características particulares de cada uno de ellos, esa
individualidad que los hace diferentes e imposible de ignorar es determinante en
muchas de las conductas que asumen. La observación del fenómeno nos llevó a
presumir que el adolescente se resiste a internalizar la información ofrecida sobre la
enfermedad, posiblemente debido a prejuicios, creencias, vivencias diarias propias o
del entorno, mitos, información insuficiente o desinformación ubicando la infección
en un ámbito ajeno a ellos, con mucha resistencia para entender o a aceptar la
realidad. Investigar las causas por las cuales no asumían su realidad podría conducir
a dos hechos importantes:
20
Conocer mejor la estructura dialogal.
Implementar acciones dirigidas a una atención más efectiva, integral e
integradora.
Después de grandes esfuerzos durante los últimos 25 años, organismos
nacionales e internacionales dedicados al estudio de la epidemia con la finalidad de
lograr cambios de comportamiento en la población de mayor riesgo, observaban con
inquietud, como seguía su expansión; esto significaba que de alguna manera no han
funcionado las estrategias de difusión para la prevención de esta pandemia.
Según datos oficiales, en Venezuela unas 65.000 personas sufren VIH/SIDA,
sin embargo organismos no gubernamentales reportan un sub-registro de casi el 80
por ciento lo que incrementaría las cifras a 250.000 – 500.000 personas infectadas
aproximadamente, siendo la población juvenil la más afectada, es decir el grupo
comprendido entre 20 y 49 años. El país ocupa el tercer lugar en Latinoamérica,
después de Brasil y México (2).
La adolescencia es el período vital ubicado entre la niñez y la edad adulta,
según la Organización Mundial de la Salud (OMS) está conformada por la población
comprendida entre los 10 y 19 años de edad
(2)
. Este grupo poblacional es muy
significativo debido a que lo que sucede o deja de suceder a un ser humano durante el
21
segundo decenio de vida, puede tener repercusiones durante el resto de su existencia
que afectarán tanto al individuo, como a la salud pública. Los adolescentes muestran
una autonomía creciente, pero sin la posición ni los recursos de los adultos, ya que
suelen depender de estos para satisfacer muchas de sus necesidades básicas; su salud
y desarrollo están determinados cada vez más por sus propias decisiones,
comportamientos y relaciones.
La adolescencia trae consigo un aumento de la capacidad para el pensamiento
abstracto y la contemplación del futuro, la empatía y el idealismo, el pensamiento
crítico, inclusive el cuestionamiento de si mismo, de los otros y de la reproducción.
Sin embargo el aprovechamiento de estas capacidades nuevas depende del entorno en
que vive (2).
Los adolescentes representan una etapa de la vida “Proceso de Adolescencia”
con características biológicas, psicológicas y sociales de gran labilidad, ya que están
influenciadas por la cultura, genética, valores de la familia y de la sociedad,
educación, salud y espiritualidad. En este proceso los principios y conocimientos
adquiridos por medio de las experiencias de vida, bajo la influencia de las instancias
socializadoras del individuo, representadas por la familia, la escuela y los medios de
comunicación, pueden generar en el adolescente trastornos de conducta, (3) (4) creando
situaciones como las vividas en el que hacer diario de la consulta, motivación de la
presente investigación.
22
Los llamados trastornos disociales, antes trastornos de conducta están
adquiriendo en el mundo occidental un carácter de epidemia, con un incremento
exponencial de tal magnitud que desbordan los sistemas asistenciales de casi todos los
países, tal como lo reportan la OMS y la Organización Panamericana Sanitaria. (OPS)
(5)
. El espectro de conductas disóciales va de la simple irreverencia o violencia verbal
nacida de la ira, la irritabilidad, el resentimiento expresado a través de agresiones
verbales, psicológicas, hasta las más repudiadas agresiones físicas (sexuales,
homicidios), (6) crímenes irracionales cometidos por pandillas como ritual de iniciación,
“ajustes de cuentas”
(7)
u otros crímenes y delitos vinculados con diversas formas de
violencia que cursan con trastorno disocial (8).
Este fenómeno de cambios de conducta mediados por razones múltiples se
entiende desde dos perspectivas:
1. La psicológica y su teoría de mecanismos defensivos (escisión, negación) donde
según Suárez
(9).
“con nuestros mecanismos defensivos queremos apartar la
maldad de la psiquis, en un intento defensivo y de fantasía del conocimiento”sic
2. La perspectiva de la investigación, según Werner Heisenberg “Lo que nosotros
observamos no es la naturaleza en sí, sino la naturaleza expuesta a nuestro
método de interrogación”
(10)
. Este autor habla de la influencia del observador
como algo presente en las llamadas ciencias naturales, planteando que estas
23
ciencias juzgadas hasta hoy como paradigmas de la observación neutral, de la
objetividad pura, no son tal, son cuestionables, ya que, con la sola observación
del fenómeno se le estaría cambiando y esto acaba con la supuesta neutralidad.
De acuerdo a estas concepciones, el trabajo clínico nos conduce a una suerte de
visión sesgada, bien sea por mecanismos psicológicos o por aspectos propios de
la investigación y para aminorarlos se requiere de una apertura epistemológica
(en la teoría) y paradigmática (en la práctica).
El pensamiento sistémico de Russell A, propone que “un modo de abordar el
estudio de las cosas es insertarlas en el todo más amplio que las contiene, no
descomponiéndolas en partes”
(11)
. De tal manera, que la visión sistémica considera
al conocimiento como el “resultado de una interacción, de una dialéctica entre el
sujeto conocedor y el objeto conocido, visto desde diferentes perspectivas.”
(12)
, en
este caso entre el investigador y los adolescentes sero-positivos.
Cuando Edgar Morín cita: “Toda evolución es el logro de una desviación cuyo
desarrollo transforma el sistema, donde ella misma ha nacido: ella desorganiza el
sistema reorganizándolo” sic
(13)
, o cuando Juan de Sahagún cita la doctrina de
Scheler plantea ¿Qué es el hombre y cual es su puesto en la escala de la vida? “Es la
capacidad de autoposesión y trascendimiento que permite al individuo adueñarse de
su realidad y rebasar su entorno” sic
(14)
. Lo cual se evaluó en los cambios de su
estructura dialogal en este grupo de jóvenes con VIH.
24
De lo observado surgieron reflexiones y preguntas que dieron origen a la
siguiente investigación, planteando múltiples interrogantes, Entre ellas:
1.2 INTERROGANTES INICIALES:
1.2.1.
¿Cómo la infección por el virus VIH podía afectar el
desarrollo biológico, cognitivo y cultural de los adolescentes?
Esta pregunta surgió como consecuencia de la observación
del evidente
retraso del desarrollo pondo-estatural y psicomotor de los adolescentes que
adquirieron la infección in útero, especialmente cuando el diagnóstico era tardío o no
recibían tratamiento precoz, al no lograr alcanzar en su desarrollo biológico la
maduración que obtenían sus pares sanos. A esto se asociaban los problemas de
aprendizaje y razones culturales, donde luchan permanentemente por definir nuevos
tipos de conducta aplicables a su vida, dentro del contexto de dos factores culturales:
el escepticismo respecto de toda autoridad (se niegan a reconocer la autoridad) y
rehúsan asumir la autoridad que les pertenece por derecho
(15)
y la existencia de un
hedonismo extraordinario que implicaba una desacralización de la vida y la actitud de
que toda experiencia era permisible e incluso deseable
(16)
.
1.2.2.
¿Cómo se configuraban los trastornos de conducta en los
Adolescentes infectados, como los vivían o expresaban?
Es evidente que la adolescencia es una etapa de vulnerabilidad, de rebeldía,
aún en perfectas condiciones de salud, pero la apreciación que teníamos de nuestros
25
pacientes, era la de seres introvertidos, poco comunicativos, en permanente
enfrentamiento con sus padres o guardianes. Partimos del principio; la adolescencia
es una etapa con procesos de socialización, donde los jóvenes están pendientes de la
aprobación social, especialmente la de sus pares, si esto no se obtiene se debilita su
imagen y su autoestima haciéndolos vulnerables a drogas, alcoholismo, agresiones,
violencia y accidentes, alteraciones de su salud mental, entre otros (17).
1.2.3. ¿Qué tipo de problemas de conducta confrontaban?
Los padres intentan enseñar valores y creencias, pero los adolescentes por si
solos concretan su propio plan de vida, adoptando, modificando o rechazando,
algunos de estos valores. Si las circunstancias los llevan a sobrevivir separados de
sus padres o familiares, producto de la orfandad, enfermedad de los padres o del
abandono, se intensifican los cambios en su conducta tornándose en agresividad,
violencia, homosexualidad, promiscuidad, delincuencia, deserción escolar, todo esto
se manifiesta con actitudes de aislamiento, abandono del tratamiento e inasistencia al
control médico.
1.2.4. ¿Cómo la infección influye en el rechazo social?
El miedo o temor a infectarse debe ser la razón para el rechazo o
discriminación en las comunidades y en las escuelas, donde se observa hostigamiento
26
y rechazo de parte de los maestros, compañeros de estudio y de los familiares
(madres) de otros niños, quienes ejercen presión para que no los acepten o sean
retirados de la escuela; quizás fundamentado en la ignorancia que sobre esta
enfermedad existe en la mayoría de las personas, por la falta de educación sobre
VIH/SIDA, en todos los niveles educativos .
1.2.5. ¿Cuáles son los conceptos del mundo y de la vida desde su
condición de infectados?
Definitivamente están conscientes de que esta enfermedad, les altera la vida.
La expresión oída de adolescentes en la fase terminal de la enfermedad, donde poco
tenemos que ofrecerles, dado que su enfermedad no tiene cura, solo podemos
mitigar el dolor y siempre ofrecer acompañamiento a ellos y a sus familiares
En relación al mundo, desde el punto de vista biomédico percibo se les
estrecha, ya que sus condiciones físicas siempre van estar en precariedad como
consecuencia de una enfermedad.
La afectación psico-emocional de las madres y familia es grande, ya que
independiente del tipo de evolución saben que tarde o temprano y relacionado con
múltiples factores sufrirán las consecuencias de la enfermedad, en un medio que
suele ser inhóspito y hostil.
27
En el medio social donde se desenvuelven suelen se enfrentarán al rechazo y
a la discriminación, lo que me permite asumir que también les debe ser hostil.
1.2.6. ¿Cómo influenciar los sentimientos de soledad y de abandono que
se perciben al interactuar con los adolescentes VIH positivos?
Suelen ser poco comunicativos, temerosos y prefieren permanecer en la casa,
quizás para no sufrir la vivencia de sentirse rechazados por lo cual se aíslan en su
ambiente.
1.2.7. ¿Cómo ayudarlos cuando ocultan su condición por temor a la
estigmatización, discriminación o al rechazo en la escuela, centros asistenciales,
su grupo social y peor aún en su núcleo familiar?
En el contexto del VIH-SIDA hemos observado y es motivo de preocupación
en la comunidad universal la situación de niños y adolescentes afectados en sus
derechos, como consecuencia de la infección y la enfermedad. Se han definido
principios para reducir la vulnerabilidad a la infección y para protegerlos de la
discriminación de que son objeto por su condición (19).
Los adolescentes sienten rechazo de amigos, vecinos, barbero, odontólogo,
médicos, maestros, entre otros; lo que ha permitido observar situaciones donde
vemos, como luchan ante el sentimiento de impotencia frente a una sociedad que les
permita vivir en paz.
28
1.2.8. ¿Qué concepción tienen de su enfermedad y de la vida, en
términos de pronóstico y cual es nuestra responsabilidad, ante esas creencias?
Algunos niños y adolescentes perciben esta enfermedad como algo mortal a
corto plazo, quizás por el precedente de haber visto morir a sus padres, víctimas del
mismo mal, o posiblemente por la creencia popular de que, quien sufre VIH/SIDA
está condenado a morir irremediablemente, algo incierto, pues la adherencia al
tratamiento nos ha llevado a trabajar en pacientes con una enfermedad crónica.
Hoy nos preguntamos ¿Sabemos en qué grado se ha alterado la vida y la
esperanza de vida, como consecuencia de la infección que desmejora su calidad de
vida; sobre qué debemos actuar, a fin de cambiar la percepción y las creencias.
1.2.9. ¿Cuál es la razón que los lleva a no protegerse ante relaciones
sexuales con personas sanas ocultándoles la verdad?
Posiblemente por miedo al rechazo o ante el temor de perder su pareja.
Desinformación sobre las vías de trasmisión y/o valores, venganza.
1.2.10. ¿Qué concepto tienen los adolescentes de la sexualidad y de los
riesgos? ¿Cual es la moral que rige la conducta de muchos de ellos?
29
Se pudiera pensar que la sexualidad en los adolescentes posiblemente se
fundamenta en la búsqueda de placer o pudiera ser la razón de ser de la vida, objeto
de placer y clave para la felicidad. Especialmente en un grupo de población quienes
están experimentando sensaciones nuevas y sentimientos de placer, sin medir riesgos,
ni consecuencias (20).
Otro problema importante es la estigmatización de la sexualidad
particularmente de la homosexualidad
(21)
. Los adolescentes que tienen sexo con
hombres (HSH) son un grupo vulnerable y los factores culturales, sociopolíticos y
religiosos que llevan a la negación de este tipo de relación (HSH) incrementan la
vulnerabilidad (22).
1.2.11. ¿Qué significado tiene para ellos el tratamiento, su adherencia y
si perciben que este los beneficia?
Los adolescentes que adquieren la enfermedad en esa etapa de la vida
especialmente por vía sexual o por drogas, suelen
pensar que la terapia no es
necesaria, por lo general se sienten bien, creen poco en los beneficios que les pueda
aportar y la tendencia es a rechazarlo por múltiples razones, mientras que los
infectados por vía vertical lo cumplen de manera irregular o se cansan
y lo
abandonan sin medir consecuencias.
1.2.12. ¿Qué significación tiene para ellos, asistir a la consulta médica?
30
La consulta representa un compromiso mensual, ineludible, al cual asisten los
pequeños guiados por sus padres o representantes, pero poco aceptado por los
adolescentes quienes asisten a “la consulta de enfermedades infecciosas o de
enfermedades de transmisión sexual y VIH/SIDA”, que les identifica ante otros
pacientes que acuden a la misma hora, a consultorios adyacentes. Posiblemente por
el temor a la estigmatización que representa, por la forma en que están estructurados
nuestros servicios de Salud pública.
En los que se infectan por transmisión materno-fetal es probable que el
agotamiento producido por la asistencia mensual a la consulta los lleve al rechazo
progresivo a medida que avanzan en edad.
Contrariamente las medidas coercitivas alejan a las personas de los servicios
de educación y de atención en salud y subvierten el proceso de cambio de
comportamiento (23).
Los derechos humanos están estrechamente vinculados con la propagación y
el impacto del VIH/SIDA sobre las personas y comunidades de todo el mundo.
1.2.13. ¿Qué conceptos tienen ellos sobre prevención de embarazo o
riesgos de infección vertical (madre-hijo) del VIH?
31
El riesgo de embarazo, por lo general no es visto como tal, por razones
culturales en nuestro país como en muchos otros la vida sexual es activa desde la
temprana adolescencia y no se toman medidas de prevención por desconocimiento,
desinformación o actitud personal negativa de cuidar a otros
Aunque se les educa sobre los riesgos de tener un hijo infectado producto de
un embarazo en una adolescente VIH positiva que no recibe terapia anti-retroviral,
seguimos observando embarazos sucesivos; con el agravante de que no le participan
a las nuevas parejas que consiguen su condición de infectadas lo que mantiene esta
infección activa y multiplicada en otros.
1.2.14. ¿Cómo es el comportamiento del equipo de salud, ante la infección
por VIH?
La presencia del VIH/SIDA repercute en todos los ámbitos y derechos del
joven. Los miembros del equipo de salud no siempre están suficientemente bien
informados sobre la infección o enfermedad, especialmente sobre los sentimientos y
emociones que se generan como consecuencia de la misma. Los integrantes del
equipo de Salud deben ser lo suficientemente receptivos a las necesidades del niño y
el adolescente, con mayor y mejor acceso a la asistencia médica sin que esta sea
discriminatoria.
Esto evidencia que el personal de salud por lo general resuelve problemas
diagnósticos y de salud e ignora otros aspectos de suma importancia. Si aplicamos
32
aquí lo que señala Capra << lo que necesitamos es un nuevo <<paradigma>>, una
nueva visión de la realidad; una transformación fundamental de nuestros
pensamientos, de nuestras percepciones y de nuestros valores>> sic; quizás así, los
podamos comprender mejor (24).
Surge así el propósito de la presente investigación, la búsqueda de un
equilibrio entre el explorar y el comprender las relaciones del mundo vivencial de los
adolescentes infectados con VIH, con los componentes sociales, psicológicos y
biológicos que envuelven la estructura clínica, para contribuir en la profundización y
descripción del fenómeno en sus diversas perspectivas.
1.2.15. ¿Que concepto tienen los adolescentes de la dignidad, del cuerpo y
de la conciencia?
Un principio ético fundamental es el derecho al trato digno, en referencia al
trato que deben recibir acorde con su condición de menores, que obliga al Estado a
proveer lo necesario para propiciar la creación de circunstancias que les permitan
progresar espiritual y materialmente, para alcanzar la felicidad y ejercicio pleno de
sus derechos, incluyendo el otorgamiento de facilidades a los particulares para que
coadyuven al cumplimiento de los derechos de la niñez (25).
La dignidad se basa en el derecho que tiene la persona de respeto, es decir
todos merecemos respeto sin importar como seamos, reconociendo y aceptando las
33
diferencias de cada persona, permitiéndole que se sienta digna y libre, de esta manera
se refuerza la personalidad y se fomenta la sensación de plenitud y satisfacción (26).
Todo ser humano tiene dignidad y valores inherentes, solo por su condición
básica de ser, lo que implica que ellos deberían conocer este concepto, ser
responsables del cuidado de su cuerpo y actuar con conciencia ante su condición de
adolescentes infectados por VIH.
1.3 DELIMITACIÓN DEL ESTUDIO:
Espacio: Hospital de Niños “Dr. Jorge Lizarraga.”
Tiempo: 2008- 2011.
Universo: Adolescentes.
Población: Adolescentes infectados con VIH.
Muestra: Seis Adolescentes VIH positivos que aceptaron participar en la
presente investigación mediante el consentimiento informado.
Alcance: Comprender la capacidad autopoiética de la estructura psíquica.
1.4. OBJETIVOS
1.4.1. OBJETIVO GENERAL
Generar una aproximación teórica sobre la autopoiesis de la estructura
dialogal de los adolescentes infectados con el virus VIH-SIDA.
34
1.4.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS, VINCULADOS AL MÉTODO:
• Describir el fenómeno de estudio, la estructura dialogal de los adolescentes VIHSIDA.
• Buscar o relacionar las múltiples perspectivas en los agentes externos de los
adolescentes (sujetos de estudio): Que pensaban los padres, los médicos, la pareja, los
amigos.
• Buscar la esencia de la estructura para procesar u organizar la información en busca
de la esencia de sus vivencias.
• Buscar la << significación a la vida>> de los adolescentes partiendo del diagnóstico
de la enfermedad.
• Explorar cuales han sido sus vivencias en la cotidianeidad, en el seno familiar,
comunidad, escuela y desde el punto de vista de asistencia sanitaria, después de
diagnosticar la infección con VIH-SIDA.
• Interpretar que <<Concepto de dignidad>> tienen y cuáles son sus perspectivas
ante la vida.
Visualizar si los adolescentes perciben que la infección produjo cambios en su vida.
35
1.5. JUSTIFICACIÓN, IMPORTANCIA Y PERTINENCIA
El Sida es la peor epidemia del siglo XX, con más de 25 millones de
defunciones, equiparable a la pandemia de influenza de principios de 1900 y a la
peste del siglo XIV, en términos de mortalidad
(27)
. A nivel mundial la epidemia se
transformó en un problema de Salud Pública, en una seria emergencia sanitaria, que
afecta a todas las regiones del mundo y causa millones de defunciones y sufrimiento a
muchos millones de personas más; siendo cada vez más difícil lograr que la población
en riesgo entendiese la gravedad y magnitud de la problemática, por lo cual además
de ser un problema de salud también lo es ético. Esto nos obliga a enfatizar en la
práctica de los valores morales del individuo como persona, como una vía probable
para poder incidir en la prevalencia.
Nada hacía presagiar en 1981 que iba a irrumpir una nueva enfermedad, hasta
entonces desconocida sobre la que se iban a realizar tantos estudios y organizar tantos
congresos como el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) (1).
Veinticinco años después, el SIDA ocupa el cuarto lugar dentro de las
principales causas de mortalidad en el mundo, después de la cardiopatía isquémica,
afecciones cerebro-vasculares, infecciones respiratorias y enfermedad diarreica,
según reporte de la Organización Mundial de la Salud, (OMS) del año 2004,
estimándose que ocuparía el décimo lugar en el 2008
(28)
. Más grave aún es señalar,
que en poblaciones del Sub-Sahara Africano esta enfermedad es la primera causa de
36
muerte, allí viven cerca del 90 % de los niños infectados y el 70 de los adultos VIH
positivos, donde representa la principal causa de muerte (29).
Del total de personas viviendo con VIH/SIDA en el África Sub-Sahariana en
el 2007, se estimó que casi el 61 % eran mujeres (30). En Mozambique, la prevalencia
en jóvenes de 15 – 24 años en el 2007, fue de 2.9 % en varones y 8.5 % en mujeres
(31)
.
El número de personas viviendo con el
VIH continuó elevándose en el
transcurrir de los años, pero más lentamente a lo que se había estimado, con una
proporción que no ha cambiado desde finales de los años 90
(32)
. Se reportaron en el
año 2009, 33.3- 33.4 millones (comparadas con 26.2 millones en 1999) de personas
viviendo con el VIH, con un estimado de 2.6 millones de nuevos infectados, esto es
19 % menos que los 3.1 millones que hubo en 1999, con un total de niños nuevos
infectados de 370.000 para el año 2009, equivalente a 24 % menos que en los
últimos 5 años para ese grupo de edad, con una disminución de las defunciones en
niños de 19 % entre el 2004 y el 2009
(29) .
En América Latina y Centro América se estimaban para el 2009 se citaban
1.4 millones de adultos y niños viviendo con VIH, de ellos 92.000 casos nuevos con
58.000 defunciones y en el Caribe 240.000 con 17.000 casos nuevos y 11.000
defunciones (29).
37
La UNAIDS, según el Informe “Country Progress Report, Venezuela, 2010”
a nivel nacional el MPPS reportó 24115 adultos y 833 niños con VIH
(32)
en el año
2009, con un número total de casos superior a 28166, de los cuales más de 23.998
recibían terapia anti-retroviral, (dos terceras partes, en el sistema público) de ellos
233 correspondían a mujeres embarazadas
(29)
. Esto puede representar según ONG
más 110.000 venezolanos infectados, hoy día, en su mayoría menores de 30 años (32).
En el año 2005, el VIH/SIDA no aparecía entre las 10 primeras causas de
muerte, en Venezuela
(33)
ocupando dentro de las enfermedades de notificación
obligatoria, el puesto número 18, (Principales causas de consulta en Venezuela)
(34)
.
Para esa fecha, el Ministerio de la Salud señaló una tasa de mortalidad por VIH/SIDA
de 5.6 por 100.000 habitantes
(35)
. No hay información en relación al Estado
Carabobo, ya que las fuentes que la aportan no están disponibles, para usuarios, sin
embargo por información verbal, extra-oficial para Abril del año 2009, 86 niños
estaban recibiendo terapia anti-retroviral, 18.6 % (20) eran adolescentes. En el 2009,
el reporte señalaba 1918 adultos infectados recibiendo tratamiento, 82 niños recibían
terapia antiretroviral por el MSDS y otros 573 por el Instituto Venezolano de los
Seguros Sociales, ocupando el estado Carabobo el tercer lugar dentro de las
estadísticas con mayor número de casos VIH-SIDA, después del Distrito Capital y
Zulia (32).
38
El sexo representa el factor de riesgo más importante en más del 90 % de los
venezolanos con VIH y de los casos nuevos 30 por ciento, son mujeres. El programa
Nacional SIDA-ITS reporta un número acumulado de casos desde 1997 hasta el 2009
de 89.875 infectados con una tasa de 497.95 para el sexo masculino y de 190.93 para
el femenino (32).
En Estados Unidos y en otros países desarrollados el número de niños
infectados “casos nuevos” ha disminuido considerablemente por:
1)
La amplia difusión de programas educativos con el fin de disminuir la
transmisión perinatal.
2)
La disponibilidad de pruebas diagnósticas para mujeres embarazadas.
3)
La terapia anti-retroviral altamente efectiva (36, 37).
4)
El uso de fórmulas lácteas, en sustitución de la lactancia materna, todos
ellos, representan un éxito total al lograr la reducción de la infección perinatal a menos
del 2 %
(38)
.
Sin embargo el panorama es diferente en los países en vías de desarrollo,
donde no se dispone o existen de manera limitada cada uno de los elementos de
prevención, antes citados.
Si en los países del tercer mundo, especialmente en el continente africano,
Asia, el Caribe, Latinoamérica y Centro América habitan el 90- 95 % de los niños
39
infectados con el VIH, la esperanza y el optimismo en la prevención y tratamiento de
ellos, se derrumba, debido al duro y doloroso futuro que les espera.
En el año 2005, hubo más de 1475 casos nuevos de VIH en niños por día,
equivalente a más de uno por minuto, estimándose que fallecieron alrededor de
380.000, con una realidad más deprimente para los adolescentes y adultos jóvenes en
quienes la OM S reportó que la mitad de los casos nuevos ocurrieron entre los 10 y
los 24 años de edad, infectándose 7000 jóvenes diariamente
13 y 19 años de edad
(39)
, 9 % de ellos, entre
(40)
. Para el año 2009, se reportaron 2.7 millones de nuevas
infecciones por año, de ellas 430.000 niños y 910.000 jóvenes (29).
Tres cuartas partes de las mujeres infectadas mayores de 15 años viven en el
Sub-Sahara Africano, donde según estimaciones para el año 2005 vivían un promedio
de 12 millones de huérfanos del VIH/SIDA, considerando como tales a todos los
menores de 15 años, que habían perdido a la madre o a ambos padres.
(38)
Para el
2009, se citan 16.6 millones de huérfanos menores de 17 años (29). Todos estos datos
dejan claramente de manifiesto, la importancia que la edad y sexo deben tener a la
hora de diseñar estrategias y políticas eficientes para combatir la expansión del
VIH/SIDA (41).
La predisposición al VIH en adolescentes y adultos jóvenes, representa una
amenaza única para que continúe la transmisión perinatal del virus en los países del
40
tercer mundo, a menos que se tomen medidas para la lucha integral, de tipo
interdisciplinario. Los investigadores han demostrado que la administración de una
dosis única de Nevirapina a la madre infectada, durante el trabajo de parto y al recién
nacido en las primeras 72 horas, podría salvar un estimado de 1.000 vidas por día al
costo de cuatro (4) dólares, por binomio madre-hijo tratado (42).
En los adolescentes son múltiples los factores de riesgo que contribuyen a
que adquieran infecciones de transmisión sexual y VIH, especialmente los de orden
biológico, conductuales y socio-económicos, sin olvidar situaciones particulares que
los exponen entre ellas niños de la calle, encarcelados, internos en centros de
reeducación o contactos de parientes infectados que los hacen víctimas propicias, de
esta infección (43).
Un buen programa para adolescentes con factores de
riesgo de contraer
infección por VIH, debe incluir esfuerzos para prevenir la infección, acceso fácil a
pruebas diagnósticas y consejería, recordando que precisamente ellos, son los menos
propensos a buscar ayuda, a realizarse exámenes o incorporarse a un programa de
cuidados preventivos de salud
(44)
. Los factores de riesgo se definen como la
probabilidad de que un adolescente contraiga la infección, recordando que algunos de
esos factores crean, aumentan y perpetúan el riesgo, ejemplo:
•
Relaciones sexuales sin protección con una pareja cuyo estado
serológico al VIH, se desconoce.
41
•
Múltiples parejas sexuales y relaciones sin protección.
•
Uso de drogas endovenosas, con agujas contaminadas.
La vulnerabilidad se deriva de una serie de factores fuera del control de la
persona que reducen la capacidad del individuo y de las comunidades para evitar los
riesgos de contraer el VIH, como:
1. Falta de conocimientos y de las aptitudes requeridas para protegerse a sí
mismo y a los demás por la pérdida de la influencia del modelo de autoridad
hegemónica vertical que proporcionaba valores religiosos, sexuales, de conductas y
estimulados por valores de la calle donde prevalecen la cultura de riesgo, de cuerpo y
de placeres, como las relaciones sexuales desprotegidas que favorecen enfermedades
de transmisión sexual, entre ellas el VIH-SIDA (45).
2. Factores relativos a la calidad y cobertura de los servicios, ejemplo: costos,
distancias.
3. Factores sociales como violaciones a los derechos humanos, normas
sociales o culturales.
Estas normas pueden incluir prácticas, creencias y leyes que estigmatizan y
restan poder a ciertas poblaciones; limitan su capacidad para acceder o usar los
servicios de prevención, tratamiento, atención o apoyo; estos factores solos o
42
combinados incrementan la vulnerabilidad individual y colectiva al VIH. En el año
2010, 91 % de los gobiernos reportaron estigmatización y discriminación (29).
Este estudio tiene importancia y pertinencia debido a que según informe del
Estado Mundial de la Población del 2008, la generación de adolescentes es la mayor
registrada en la historia de la humanidad, la mitad (50 %) son menores de 25 años
(1800 millones de personas están comprendidas entre 10 y 25 años) . En América
Latina y el Caribe hay aproximadamente 200 millones de menores de 18 años; de
ellos un 85-90 % vive en países en desarrollo, muchos llegando a la edad adulta
sumergidos en la pobreza y enfrentando el peligro del VIH-SIDA
33.2 % de su población está constituida por menores de 15 años
(46)
. En Venezuela
(47).
Para nadie es un secreto, la propagación a gran escala de esta infección en
países sub-desarrollados y América Latina no escapa a esa realidad, donde las
campañas educativas en los medios de comunicación se incrementan cuando se
acerca la fecha, en que se conmemora “El día mundial del SIDA”; realizando
programas esporádicos y compulsivos, con la distribución gratuita de preservativos,
para luego olvidarse de esa realidad.
El convivir durante casi 24 años al lado de estos pacientes, tratarlos en cada
una de las etapas de su ciclo vital hasta verlos llegar a la adolescencia
transformándose en adultos jóvenes, y haber luchado como médico y contribuir en
43
su sobrevida y posiblemente a una mejor calidad de vida, se ha podido lograr gracias
a la terapia anti-retroviral, verlos vivir casi sin infecciones oportunistas, ni
hospitalizaciones y evidentemente con menos morbi-mortalidad. Pero pienso que
hemos ignorado desde el punto de vista humano lo que estos adolescentes desde el
punto de vista psicosocial ¿sienten?, ¿Dónde y cómo viven?, ¿Cuál es su medio
ambiente familiar?, ¿Si requieren nuestro apoyo, cuando son víctimas de abandono,
discriminación, estigmatización, entre otras, cuando familiares, amigos o demás
miembros de la comunidad descubren el secreto de su infección o enfermedad.
Esto me incentivó a realizar un nuevo enfoque de investigación, con un
componente más humano, emotivo y espiritual, que permitiera comprenderlos en lo
personal más profundamente, compartir lo que ellos experimentan en su vida
cotidiana, víctimas de la soledad o el rechazo, donde el dolor por lo que tienen y la
pérdida de fe en sus semejantes, afectan sus sueños, ilusiones, esperanzas, aún sin
estar muy claros, de lo que realmente significa esta enfermedad.
Esto permite lograr una visión más completa de su problemática, que debe
difundirse para que trascienda y ayudar a quienes conforman el equipo de salud de la
Unidad de Infectología Pediátrica a replantear un manejo más integral, desde el
punto de vista médico y humano de estos pacientes; ya que hasta ahora, hemos
luchado por devolverles la salud física, olvidándonos de la parte afectiva, espiritual,
humanista.
44
Otra justificación sería generar entre los miembros del personal de salud,
grupos comprometidos en llevar a las escuelas, liceos, tecnológicos y universidades,
campañas educativas sobre lo que son y cómo se pueden prevenir las infecciones de
transmisión sexual y en particular el VIH-SIDA, dando un paso en el intento de
revertir esta pandemia, lo cual no se logrará, mientras las campañas educativas no
lleguen a las comunidades oportunamente
informando sobre los riesgos de
adquirirlas y la manera de prevenirlas.
Esto hace inaplazable profundizar en el conocimiento de los factores que
llevan a estos jóvenes a asumir conductas de riesgo, a conocer sus noúmenos,
noemas y generar un producto que permita aproximarnos a los adolescentes
infectados, comprenderlos mejor y de ser posible cambiar conductas que siguen
favoreciendo la transmisión de la infección. Todo lo antes mencionado señala la
utilidad y relevancia de la investigación.
Traté de examinar algunas de las dificultades que he enfrentado, para sugerir
una perspectiva que ofrezca el potencial para superar tales problemas lo que también
le confiere relevancia social.
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO REFERENCIAL
2.1. ANTECEDENTES:
Sida, como ya se señaló la peor epidemia del siglo XX, con más de 25
millones de defunciones, equiparable a la pandemia de influenza de 1918 y a la peste
del siglo XIV, en términos de mortalidad
(27)
. A nivel mundial la epidemia se
transformó en un problema de Salud Pública, además de ético. Nada hacía presagiar
en 1981 que una nueva enfermedad hasta entonces desconocida conduciría a tantos
estudios y congresos como el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) (1).
Para el año 2009 se estimó que se infectaron con VIH 2500 jóvenes
diariamente, pese a que la tasa general de prevalencia había disminuido levemente,
las mujeres jóvenes y las adolescentes aun corren un peligro desproporcionadamente
alto de infección, debido a su vulnerabilidad biológica, a la disparidad social y a la
exclusión. Evitar el VIH desde la primera adolescencia, hasta el comienzo de la edad
adulta, según el informe de oportunidades en tiempos de crisis de ONUSIDA,
permitió obtener datos por primera vez, sobre esta infección en jóvenes, haciendo
hincapié en los riesgos que corren es esta etapa de transición a la vida adulta y
46
exhortando a crear una cadena de prevención que mantenga a adolescentes y jóvenes
informados, protegidos y saludables (29).
En el plano mundial unos 5 millones (4.3 -5.9 millones) de jóvenes entre 15 y
24 años vivían con VIH, en el 2009. Estimándose que en la población de 10 a 19
años, según los nuevos datos hay 2 millones de adolescentes (entre 1.8-2.4 millones)
viviendo con VIH.
Con el transcurrir de los años, el número de personas viviendo con el VIH
continúa elevándose pero más lentamente a lo que se había estimado, manteniendo
una proporción que no ha cambiado desde finales de los años 90
(30)
. De los 2.5
millones de niños viviendo con VIH, 370.000 fueron por transmisión materno-fetal,
esto representa 24 % menos que en los últimos 5 años
(29)
, mientras que en el 2007
señalaban un total de nuevos infectados en menores de 15 años de 420.000, con
330.000 defunciones (30).
En ese mismo año, en el mundo hubo más de 1475 casos nuevos de VIH en
niños, por día, equivalente a más de uno por minuto, estimándose que fallecieron
alrededor de 380.000, con una realidad más deprimente para los adolescentes en
quienes la OMS reportó que la mitad de los casos nuevos ocurrieron entre los 10 y
24 años de edad, infectándose 7.000 jóvenes, diariamente (38) 9 % de ellos entre 13 y
47
19 años de edad (39). Esto revela que las infecciones están disminuyendo, pero no así
el número de personas viviendo con VIH.
La mortalidad en niños ha disminuido en un 19 % entre los años 2004 y 2009,
sin embargo en número de niños viviendo con VIH aumentó a 2.5 millones
(29)
. Es
importante resaltar que en África del Sur para el año 2009, la incidencia de VIH
disminuyó en 32 % en los menores de 15 años y las defunciones disminuyeron en 26
% comparándolas con el año 2004, en este reporte se mencionan 36000 casos nuevos
de VIH en niños menores de 14 años en Centro y Sur-América, en esta misma
revisión Venezuela no aportó información (29).
Dado que la pandemia se inició en los comienzos de la década de 1980, más
de 60 millones de personas alrededor del mundo se han infectado con VIH y casi 30
millones han muerto por causas relacionadas al SIDA. La cantidad de niñas entre 10
y 14 años que viven con VIH creció de unas 50000 en 1999 a más de 300.000 en el
2010 y las jóvenes entre 15 y 24 años representan el 26 % de todas las nuevas
infecciones por VIH a nivel mundial. En Sur África las mujeres jóvenes son hasta 5
veces más propensas a infectarse con VIH que los varones (48).
Según informe del Fondo de Naciones Unidas para la infancia, presentado el
2-6-2011 en Johannesburgo, se describe que el 41 % de los contagios se producen en
personas entre 15 y 24 años de edad, lo que sitúa a este grupo como el de mayor
48
riesgo para sufrir la afección con un estimado de entre 4.3 y 5.9 millones de casos en
el mundo. Según el documento elaborado por Naciones Unidas y el Banco Mundial
pese a que “la pre valencia en jóvenes se ha reducido en los últimos años”, el riesgo
entre niñas y adolescente es desproporcionado, calculándose que el 60 % de los
jóvenes son mujeres, una cifra que se eleva a 70 % en África Subsahariana, la región
más afectada del mundo, según informe mundial de ONUSIDA
(49).
Según el Programa Nacional SIDA/ITS entre los años 1997 y 2009 se
reportaron 89.875 casos nuevos acumulados de VIH/SIDA con un total de 110.000
reportados a ONUSIDA, aunque las ONG señalan entre 200.000 y 500.000. Lo cierto
es que el sub-registro es grande y el número de casos debe ser mayor
(50)
.
En el Hospital de Niños Dr. Jorge Lizarraga, de la Ciudad de Valencia, en la
consulta de Infectología Pediátrica, entre 1987 y el año 2011 se han atendido 118
niños con VIH-SIDA, 60 del sexo masculino (58.84%) y 58 del sexo femenino
(49.16%). De ellos 27 (22.88%) son adolescentes, infectados por vía Materno fetal
14 (11.86%) y 13 por transmisión sexual (11.01%). También se han evaluado 323
niños expuestos (hijos de madres portadoras de VIH) menores de 18 meses, 146
(45.2%) niñas y 177 (54.79%) varones, de quienes se desconoce su estado actual por
no asistir a la consulta.
49
TABLA N° 1
DISTRIBUCIÓN NUMÉRICA Y PORCENTUAL DE NIÑOS Y
ADOLESCENTES VIH -SIDA SEGÚN MODO DE TRANSMISIÓN Y SEXO. 19862011, UC, UIP, CHET
VÍAS DE
INFECCIÓN VIH
MASCULINO
N°
%
FEMENINO
N°
%
VERTICAL
52
44.06
53
HORIZONTAL
8
6.71
5
TOTAL
60
50.84
58
EXPUESTOS
177
54.79
146
TOTAL
N°
5
%
1
44.91
105
4.23
13
49.15
118
45.2
323
5
88.98
1
5
11.01
1
1
100
3
100
Fuente: Unidad de Infectología Pediátrica. UC. CHET
La tabla N° 1revela que se evaluaron 118 niños y adolescentes que han
asistido a la consulta de Infectología pediátrica infectados con el VIH-SIDA, 105
(88.98%) de los cuales adquirieron la infección por vía vertical y 13 (11.01%) por
vía horizontal, con una distribución muy similar para ambos sexos, y hay 323
expuestos.
50
TABLA N° 2
DISTRIBUCIÓN NUMÉRICA Y PORCENTUAL DE LOS ADOLESCENTES VIH +
POR SEXO Y SEGÚN MODO DE TRANSMISIÓN DE LA INFECCIÓN, 1986 -2011,
UC. UIP. CHET
MODO DE
TRANSMISIÓN
VERTICAL
MASCULINO
N°
%
FEMENINO
N°
%
TOTAL
N°
%
6
22.2
8
29.6
14
51.8
8
29.6
5
18.5
13
48.1
14
51.8
13
48.1
27
100
HORIZONTAL
TOTAL
Fuente: Unidad de Infectología Pediátrica. UC. CHET.
La tabla N° 2 revela que de la población que asiste a la consulta hay 27
adolescentes, 14 (51.8 %) de ellos adquirieron la infección por vía vertical y 13 (48.1
%) por vía horizontal. En la vertical predominó el sexo femenino y en la horizontal el
masculino.
Los adolescentes viven una estrecha relación entre los ciclos vitales y las
crisis existenciales, es decir, la etapa de la adolescencia tiene sus propias crisis y todo
adolescente tendrá que sufrirlas, independientemente de cómo las manifieste (51). Por
tanto lo primero que debemos reconocer son sus necesidades psicosociales y que
están en la búsqueda de identidad, lo cual provoca conflictos con el modelo adulto;
por eso cobra importancia el grupo de pares y surgen las bandas de adolescentes. No
51
quieren pertenecer a la familia que los vincula con la autoridad, pero necesitan
pertenecer a algún entorno que les dé un marco de protección y no les deje expuestos
durante esa crisis de identidad (51).
Algunos comportamientos de riesgo como la iniciación sexual precoz, el
embarazo y el consumo ilícito de drogas constituyen claros síntomas de que algo anda
mal en el entorno de los adolescentes que también los puede llevar a la violencia,
explotación, abuso, abandono y enfermedades de transmisión sexual como el VIHSIDA
(52).
Los familiares de los jóvenes, maestros y líderes de sus comunidades pueden
desempeñar un rol importante en lo que respecta a establecer “Normas de
comportamiento responsable y abogar por que se preste a los jóvenes todos los
servicios que requieren para mantenerse saludables.
En realidad para reducir los niveles de incidencia del VIH, no es suficiente
una sola intervención sino un proceso continuo y constante de prevención que
contemple: Suministro de información, apoyo y la prestación de servicios durante
toda la vida; ampliar actividades de educación sobre la sexualidad y brindar apoyo a
los jóvenes en sus necesidades en esa etapa de transición de adolescencia a adultos
jóvenes. Casi uno (1) de cada dos (2) nuevos casos de infección por VIH en adultos
afecta a una persona de 15 a 24 años de edad
(52).
52
Por todo esto
debemos recordar las palabras de Michel Sidibé, Director
Ejecutivo de ONUSIDA “Si potenciamos a las personas jóvenes de manera que
puedan protegerse contra el VIH, podrán conducirnos a la conquista de una
generación libre de ese virus” sic, como el ideal a lograr (48).
Dado que la pandemia se inició en los comienzos de la década de 1980, más
de 60 millones de personas alrededor del mundo se han infectado con VIH y casi 30
millones han muerto por causas relacionadas al SIDA. La relevancia del estudio de
esta temática es incuestionable, especialmente cuando su mayor afectación es sobre
jóvenes entre 15 y 24 años, situándolo como el de mayor riesgo. Según UNICEF en
el informe del Fondo de Naciones Unidas para la Infancia, presentado el 2-6-2011 en
Johannesburgo se estimó que diariamente en todo el mundo, cerca de 2500 jóvenes
contraen el virus de Inmunodeficiencia Humana. Aunque treinta (30) años después
de su aparición pasó de ser una sentencia a muerte a un mal controlable, aun implica
grandes retos en cuanto a prevención y la financiación de los tratamientos, que
prometen mantenerla como una de las grandes preocupaciones médicas del siglo XXI
siendo muy bajos en los países subdesarrollados, donde la diseminación, las
infecciones oportunistas y la mortalidad continúan siendo altas.
Como parte de este capítulo revisaremos aspectos y haremos reflexiones sobre
diferentes tópicos, tratando de vincularlos con el VIH-SIDA.
53
2.2. REFLEJANDO CORRIENTE EPISTÉMICA
EPISTEMOLOGÍA DEL ESTUDIO:
Búsqueda de la comprensión profunda de las perspectivas de estos
adolescentes, procediendo con Epojé. Exploré bajo que conceptos, miraban la
realidad y cuáles eran sus valores, actitudes, creencias, vivencias, sentimientos,
emociones, influenciados por factores culturales y expresados a través de un lenguaje
sencillo. Observar: si modificaban la conciencia y si su estructura dialogal podía
reorganizarse, ante el caos que generaba el diagnóstico de esa infección.
Verlos con los ojos que ellos se ven y así poder interpretarlos de manera
comprensiva y abierta, sin juzgar, para no contaminar la información recibida;
tratando de comprenderlos, dentro de su marco de referencia, de manera de
interpretar la realidad, tal como ellos la experimentan.
Explorar la realidad humana de los Adolescentes VIH positivos, sus Noemas y
como expresan sus Noesis, en su condición de infectados, a través de observaciones
de segundo orden, partiendo de la premisa de que no es una enfermedad contagiosa, a
través de las normas de conducta sociales usuales; paradigma que los ha marcado y el
cual puede determinar muchos de los cambios
que pueden observarse en su
estructura dialogal. Explorar sobre lo que significa para ellos la enfermedad, su
contagiosidad, dignidad, perspectivas y esperanzas de vida, como es la convivencia
con familiares, amigos y miembros de la sociedad en que se desenvuelven.
54
Comprender que sienten en su cotidianeidad, su percepción del sufrimiento, rechazos,
esperanzas, entre otras, bajo una matriz epistémica fenomenológica, estudiando el
problema del adolescente VIH positivo, dentro del contexto, de manera comprensiva,
abierta y flexible
(12)
. Es un enfoque ontológico donde se estudian las vivencias de
los adolescentes, articulando la hermenéutica al contexto.
Los adolescentes infectados con el virus VIH están sometidos a las
consecuencias de una infección desconocida para ellos,
donde el paradigma
predominante pero equivocado que la define es el de una enfermedad contagiosa a
través de conductas sociales rutinarias, como besos, abrazos, contacto con lágrimas o
con sudor de quienes la padecen, cuando la realidad es que principalmente se
transmite por relaciones sexuales, drogas endovenosas con agujas compartidas y
transfusiones de sangre haciéndolos víctimas de rechazo, estigmatización,
aislamiento, lo que posiblemente determina muchas de las actitudes hacia los
integrantes de la sociedad en donde viven.
2.3 REFERENTES TEÓRICAS:
Reflexiones teóricas: Reflexiones
Consideraciones
Bioéticas sobre la infección por VIH;
Filosóficas sobre la infección por VIH-SIDA; Autopoiesis;
Estructura dialogal; Estructura de la personalidad del Adolescente; Dignidad de la
persona humana; Epojé; Visión Actualizada de la Ciencias de la Salud y el VIH-
55
SIDA; Temporalidad; Darse cuenta de; Virus de Inmunodeficiencia Humana y
Aspectos ético-legales del VIH.
2.3.1.
REFLEXIONES BIOÉTICAS SOBRE LA INFECCIÓN POR
VIH
El Centro de Control de Enfermedades Infecciosas de Atlanta (CDC) con el
apoyo de la Sociedad de Medicina del Adolescente recomendó en el 2006, realizar
ELISA-VIH de rutina a todos los adolescentes con vida sexual activa, a menos que
ellos la rechazaran (53, 54). Este aspecto es trascendental, ya que desde el punto de vista
de la bioética se debe respetar el principio de consentimiento informado, que no es
mas que cuanto estudio o persona se haga con el enfermo debe realizarse después de
que este haya prestado su permiso o asentimiento. Esto requiere de una información
completa y comprensible de las pruebas a que va a ser sometido. La mayoría de ellos
solicitan el examen diagnóstico en las primeras 24 horas post exposición de riesgo y
si ésta resulta negativa es muy importante que se le informe sobre la necesidad de
repetirla, aquí se cumplirían dos de los cuatro derechos fundamentales contenidos
en” Las Cartas de los Derechos de los Enfermos” aprobada por primera vez en los
Estados Unidos, en 1972 y son el derecho a la asistencia sanitaria y a la información
(55).
La realización de estas pruebas puede contribuir a disminuir las conductas
sexuales de riesgo, si se implementan acompañadas de consejería y prevención. Ésta
56
es una etapa crítica y el encuentro debe ser una oportunidad única, para educar al
adolescente y permite al personal de salud trabajar sobre un terreno adecuado para
que el joven conozca la necesidad de iniciar la terapia, de que la misma sea aceptada,
como una decisión libre por él (ella).
Anteriormente, los médicos inspirados en la
ética hipocrática, mantenían al adolescente como a todos los niños, al margen de
cualquier información, el médico cumplía con un principio de beneficencia, que en su
sentido etimológico “era el que exigía promover el bien del enfermo“.
Hoy, esto se cuestiona, por el derecho de los adolescentes a conocer su
situación clínica, porque esta enfermedad los coloca frente a una serie de infortunios
no solo relacionados con su estado físico y mental, sino que se extiende a su entorno
social, familiar, de estudios y a veces de trabajo en razón del estigma social, la
discriminación y la indiferencia gubernamental (56).
Cada vez es mayor
el número de jóvenes que llegan a la adolescencia
habiendo adquirido la infección in útero o a su paso por el canal del parto y en menor
proporción a través de la lactancia materna. Este grupo de niños tienen necesidades
médicas y psicológicas diferentes a los que se infectan en la pubertad, ellos sufren las
consecuencias de una infección crónica que incluye complicaciones como
inmunosupresión, infecciones oportunistas, fallas en el crecimiento y
efectos
colaterales de la terapia anti-retroviral que por lo general afectan su calidad de vida
(57).
57
Muchos con problemas en su aspecto físico, al tener una imagen corporal que
los diferencia de sus pares ya que suelen ser más pequeños, con retraso en el inicio
de la pubertad, y si ya han desarrollado la enfermedad (SIDA) pueden presentar
síndrome de desgaste. Los que reciben terapia anti-retroviral presentan efectos
colaterales expresados como estigmas físicos, por ejemplo acúmulos de grasa en el
tronco y en el abdomen, con pérdida de grasa en la cara y en los miembros.
La mayoría ha recibido múltiples esquemas de medicación anti-retroviral, con
las respectivas limitaciones en la disponibilidad de nuevas opciones terapéuticas y si
a esto añadimos la elevada incidencia de problemas de conducta se complica la
adecuada adherencia al tratamiento
(58)
. La co-morbilidad psicológica contribuye a
las conductas de riesgo afectando la habilidad para cumplir con esquemas
terapéuticos complejos
(59)
. Por esto se requiere informarles de la existencia de
sistemas de apoyo económico y social esenciales para el logro de un tratamiento
exitoso, además de cumplir con los planes de prevención.
Si el joven con infección perinatal conoce o aprende sobre su enfermedad en
la adolescencia, probablemente eso lo conduzca a depresión haciendo más compleja
su recuperación. Algunos sugieren que al niño se le debe descubrir la existencia de
esta enfermedad gradual y parcialmente, en un lenguaje sencillo, con un nivel
58
apropiado a su edad y el apoyo de un equipo multidisciplinario, mejorando así la
capacidad de adaptación del joven y la aceptación de la enfermedad (60).
Otra situación que los afecta es la muerte del padre o madre portador de la
misma enfermedad, no solo les cuesta adaptarse sino que los deja con una sensación
de soledad y abandono, difícil de superar; por lo que se recomienda trabajar esto con
el equipo de salud, donde psiquiatras, psicólogos y todo el personal deben poner los
conocimientos, valores éticos, tiempo y dedicación necesarios, al servicio del niño o
adolescente enfermo, cumpliendo así con el principio de beneficencia, de hacer el
bien, no solo a través de los conocimientos científicos sino de los humanísticos que
son los que requiere , en esos penosos momentos.
Un beneficio incuestionable sería el diagnóstico precoz ya que la mayoría de
los adolescentes que adquieren la infección por vía sexual o drogas ilícitas
endovenosas comienzan el tratamiento cuando ya tienen disfunción inmune
moderada, aunque estén asintomáticos. El confirmar el diagnóstico le permite al
médico, siguiendo normas internacionales, iniciar conductas que en la mayoría de
los casos, se toman negando al paciente su capacidad de decisión (Principio de
Autonomía). En niños y adolescentes VIH positivos conculcamos este principio en
aras de lograr una mayor sobre vida y mejor calidad de la misma, procedemos de este
modo, pensando que estamos aplicando el principio de no maleficencia, así no
infligimos daño (ante todo no hacer daño). Beauchamp y Childress consideran que
59
el deber de no dañar es más obligatorio que el de beneficencia que exige promover el
bien del enfermo (61).
Cumpliendo con el principio de beneficencia
muy arraigado en nuestra
cultura, el personal de salud que atiende niños y adolescentes con VIH-SIDA indica
estudios diagnósticos periódicos, de acuerdo a pautas establecidas para evaluar la
evolución, instaurar o modificar tratamientos con la mejor voluntad y conocimientos,
a fin de lograr cargas virales indetectables y células CD4 altas. De esta manera se
ajustan las
terapias antiretrovirales sin considerar muchas veces
que estos
medicamentos son rechazados, no tolerados y con múltiples efectos colaterales, aquí
¿el principio de beneficencia será mayor que el de no maleficencia?
Quien le demuestra a ese médico que está haciendo daño a un niño que día a
día vomita o se siente mal, obligándolos a través de padres o guardianes a ingerir los
medicamentos, bajo presión o amenazas. Que sucede cuando en el control de las
cargas virales y CD4 se observa un incremento del primero o una disminución del
valor absoluto o porcentual de estos linfocitos, como consecuencia de los vómitos o
de que no ingieren los medicamentos por su desagradable sabor (los botan) o por los
efectos colaterales y aseveramos que es por falta de adherencia o de que desarrolló
resistencia a la terapia anti-retroviral.
60
Tanto fracaso terapéutico podría deberse a que no estamos actuando con
principios éticos al no disponer de medicamentos adecuados a los niños, en su
presentación, sabor, intervalos y efectos colaterales (intolerancia- toxicidad).
Todo ser humano adulto posee en principio libertad para ordenar sus actos,
disponer de su persona de acuerdo a su voluntad, sin que su decisión dependa de la
voluntad de otra, pero en el caso de los niños, otros decidimos por ellos, en la
búsqueda de la recuperación de su salud, por lo general con el apoyo de los padres o
guardianes, ya que en su mayoría son huérfanos.
En ocasiones los padres o guardianes están claros en las conductas tomadas,
pero en otras no tienen ni la menor idea acerca del beneficio o no que las mismas
impliquen; al no tomarnos el tiempo suficiente para explicarles y que comprendan lo
que hacemos. ¿No se está violando con niños y adolescentes
el principio de
autonomía?, ya que no se considera la libertad y la responsabilidad que tiene el
paciente para decidir lo que es bueno para él; aquí deciden médico y padres o
guardianes, con un espíritu paternalista, el cual se aplica sin el consentimiento del
enfermo, por la sencilla razón de que los niños deben ser objeto de protección, ya
que no pueden consentir por ellos mismos; pero esto no debería aplicarse a los
adolescentes infectados, quienes deben ser autónomos en su decisión de aceptar el
bien que se les quiere hacer como bien suyo, pero nunca en contra de su voluntad,
previa educación, orientación y consejería de los riesgos.
61
La ética médica está por encima de cualquier riesgo, se trata de una acción
virtuosa que supera la obligación; cuyo fundamento ineludible impone una conducta
y unas relaciones inter-personales entre él y el paciente y/ o sus familiares que
implican el respeto como seres humanos a la dignidad de los mismos, a preservarles
la vida, garantizarles los derechos humanos, tener acceso a la atención de su salud
como un derecho individual, derecho a la privacidad, a la educación y al trabajo.
Sería ideal y se contempla en Convenciones Internacionales sobre Derechos
Humanos el derecho a la vivienda, alimentación, seguridad social, asistencia médica
y bienestar, de estos pacientes y de todos los pobladores de la tierra.
El personal de salud está expuesto a asumir riesgos como el de adquirir la
infección a través de accidentes laborales, cuando no se cumplen las Normas de
Precaución Universal (bioseguridad)l, las cuales deben aplicarse hoy de forma
generalizada en la praxis hospitalaria y no solo para el VIH. Según Gafo, ése es el
ethos de una profesión, a la que se le ha dado un fuerte componente vocacional, por
eso el médico debe poner conocimientos, capacidad de relación humana y
humanidad al servicio de la persona que vive el trance siempre doloroso y angustioso
de esta infección (55).
Un problema del cual usualmente son víctimas los pacientes VIH-SIDA es el
trato inhumano y degradante que en ocasiones se les da, la discriminación y la
62
desigualdad de protección social que experimentan cuando acuden a las instituciones
públicas o privadas prestadoras de servicios de salud, donde son rechazados,
ignorados o aislados no solo por el personal de salud, sino por sus propios familiares
y amigos, deteriorándolos más desde el punto de vista afectivo y moral. ¿Será
necesario que se cumpla la sentencia de que en cada familia habrá un paciente VIHSIDA para que el mundo (hombres y mujeres) reflexionen y cambien ante esta
realidad?
Las leyes sanitarias obligan al personal de Salud:
A brindarles a ellos y a su familia información sobre la enfermedad,
Las pruebas diagnósticas que permitan establecer la condición clínica,
virológica e inmunológica.
Cuáles son los beneficios que la terapia les aporta.
El pronóstico, las opciones terapéuticas de que disponen.
La necesidad de no fallar (adherencia) en el cumplimiento de los
tratamientos por el riesgo de resistencia, con la finalidad de que la calidad de vida
sea la mejor y evitar el desarrollo de infecciones oportunistas que pondrían en riesgo
su vida.
En el proyecto REACH se describe que solo 40 % de los adolescentes
infectados recibiendo terapia anti-retroviral altamente efectiva reportaron adherencia
total al tratamiento (62).
63
Como parte del principio de autonomía está el respeto a la persona, a sus
decisiones, a sus propias convicciones, opciones y elecciones que deben ser
protegidas de forma especial, entre ellas, el derecho a la privacidad (55). Esto significa
que si el adolescente exige mantener en secreto el diagnóstico, incluso para con los
padres o pareja, estamos en la obligación de guardar silencio. La ley en los Estados
Unidos le permite a estos jóvenes solicitar pruebas diagnósticas y tratamiento para
cualquier enfermedad de transmisión sexual (incluso VIH) sin el permiso de los
padres
(63)
, sin embargo dado el grado de alteración de la vida, que les produce una
prueba positiva, se les recomienda la búsqueda de algún adulto en quien confiar, que
ellos seleccionen en su entorno.
Una vez diagnosticada la infección, se inician sesiones de acercamiento a fin
de ganarse la confianza, este momento es una oportunidad educacional preciosa,
teniendo en consideración que ellos desafían el desarrollo de planes de protección
personal cuando les sugieren los pasos a seguir a fin de reducir las conductas de
riesgo, en el futuro.
Quien aconseje al adolescente y tenga la mejor empatía, será quien finalmente
informe sobre los resultados de la prueba de VIH, en un ambiente privado, seguro,
acogedor, dando el tiempo necesario para que reaccione a la noticia, bien o mal.
64
El significado del resultado deberá ser explicado, haciendo énfasis en la
necesidad de repetir la prueba, tres (3) meses después, si esta es negativa o si hubo
conductas de riesgo recientes. En resultados negativos se le retará a seguir un plan de
protección personal y se referirá a otros servicios adicionales.
Cuando el resultado es positivo además de hacer seguimiento al paciente se le
brindará apoyo o asistencia para que devele su secreto a un adulto o al compañero,
si así lo desea. Esta situación de descubrir la condición de sero-positivo a sus pares,
contactos sociales, pareja sexual o familiar es un aspecto muy complejo, por el
miedo al rechazo o al aislamiento del que suelen ser víctimas.
Aquí surgen los dilemas éticos en torno al principio de autonomía o de
respeto a las personas, refiriéndonos al conflicto que existe entre la obligación de las
autoridades sanitarias gubernamentales, de velar por la salud de las personas de una
sociedad amenazada por el VIH-SIDA y la realidad de que no todos tienen acceso a
las terapias. Según cifras estimadas en Venezuela para el año 2009 (27), solo 32.302
infectados recibían tratamiento anti-retroviral de dependencias gubernamentales; de
un total de 89.875 casos acumulados desde 1.997 al 2.009
(32)
. Aquí se niega lo
contemplado en las “Cartas de Derechos de los Enfermos” de disfrutar del beneficio
del tratamiento, cuando el paciente elige que desea ser tratado y no le es concedido;
como sucede en la mayoría de los países del continente Africano, Asiático y muchos
65
Latinoamericanos y del Caribe, suponiendo esto una limitación a los derechos y
libertades de los pacientes.
¿Cómo debemos actuar ante adolescentes infectados que no informan a sus
parejas?, o que no adoptan medidas de protección durante el acto sexual, violando
un principio de autonomía que reza “todo hombre merece ser respetado, en las
decisiones no perjudiciales, a otros”, aquí el adolescente falta a un derecho que en el
informe Belmont se denomina respeto a las personas.
No se puede oponer el profesional de la Salud al Derecho a la autonomía del
enfermo VIH-SIDA, que pide ser tratado. En este punto, sin negar la autonomía, esta
debe conciliarse con el principio de beneficencia y más aún cuando la ley protege a
todos los individuos por igual, en consecuencia no deben sufrir discriminación de
ningún tipo. Los principios de beneficencia, no maleficencia recogen aspectos muy
positivos de la mejor tradición médica “su santo y seña” ineludible en el ejercicio de
la profesión sanitaria (55).
Cuando los adolescentes acuden a la
“Consulta de los pacientes con
Infecciones de transmisión sexual y SIDA” ¿no se les está segregando?, acentuando
la discriminación en personas ya de por si estigmatizadas, violando valores básicos
como la privacidad y la confidencialidad de la persona.
66
También se viola la autonomía a ellos cuando les exigen una prueba para VIH
en las instituciones universitarias a nivel de pre-grado o post-grado, en los concursos
de admisión al campo laboral, o en las instituciones asistenciales, como “requisito de
ingreso” sin medir las consecuencias de lo que significa la imposición de una prueba
para una enfermedad, con una indiscutible resonancia moral y estigma social, con el
riesgo inminente de violar la confidencialidad
(55)
. La pregunta obligada es ¿Sirven
estas medidas para que los adolescentes sero-positivos se abstengan de
asumir
conductas o comportamientos de riesgo?, amén de que el tipo de convivencia en el
campo educativo o laboral no constituyen ningún riesgo de contagio del VIH. En
relación a esto, según Resolución SG439 -MSDS, 26-8-1994, Gaceta Oficial Nº
35538 el gobierno reguló realizar la prueba diagnóstica ELISA-VIH en circunstancias
justificadas, para disminuir la discriminación en trabajos, educación y salud.
El resultado positivo de una prueba si se cumplen criterios éticos de
confidencialidad y beneficencia garantiza que no se va a excluir a ningún estudiante
o paciente por resultar VIH positivo
(64)
; de no haber exclusión, podría aplicarse de
rutina especialmente en adolescentes que
van a someterse a procedimientos
quirúrgicos u obstétricos, quienes usualmente al conocerse su condición de infectado
VIH, no reciben la asistencia médica debida o se retrasan las acciones.
Desde el punto de vista educativo, en Venezuela se reporta un alto índice de
deserción escolar, repitencia y presencia de problemas sociales dentro del entorno
67
escolar, lo que lleva a la exclusión del sistema educativo a casi el 40 % de los
adolescentes, entre los 15 y 17 años de edad
(65)
.
En relación con el principio de Justicia, la educación es un derecho sagrado
contemplado en la Constitución Nacional y la ley obliga a las instituciones a aceptar
niños o adolescentes infectados, según acuerdo s/n del Ministerio de la Familia/
Instituto Nacional del Menor, del 28-9-97 donde reza: “Se prohíbe la prueba de VIH a
menores para el ingreso, permanencia, asistencia o socorro a niños y adolescentes a
nivel privado o gubernamental”, pero la realidad es otra, cuando se observa que al
confiar su condición al maestro (a) o director(a) de la institución son objeto de
rechazo a ser inscritos como alumnos regulares, al negarles el cupo, faltando a otro de
los principios éticos, el de justicia, donde
debe prevalecer la igualdad de
oportunidades en la educación de los niños, solo que la desinformación no solo atañe
a los alumnos sino también a los docentes por ello es vital y urgente la capacitación
sobre sobre ITS/VIH-SIDA.
En ocasiones los mismos maestros difunden la información a otros padres
generando discriminación o rechazo por parte de los representantes quienes inician
campañas para que no acepten a los niños, estigmatizándolos, discriminándolos o
aislándolos para finalmente terminar desertando de la educación; ¿Esto no es hacer
daño? ¿No se está violando el principio ético de no maleficencia?
Aislarlos o
dejarlos marginados, carentes de educación, afecto, apoyo y protección, es violar sus
68
derechos, condenándolos a engrosar la larga lista de niños analfabetas. Esto nos ha
llevado a la necesidad de decirles a los padres o guardianes, que inscriban a sus
hijos, sin confiar a nadie su condición, aconsejándolos sobre las medidas a seguir en
caso de un accidente fortuito en la escuela.
El estado tiene el deber moral de resolver el problema ético que significa un
sistema de salud público injusto, aunque ello signifique desarticular intereses
particulares y centros de poder. La política debe construir una sociedad justa y la
democracia debe sostenerse sobre políticas de equidad
(66)
. En Venezuela hay un
abismo entre la asistencia médica privada, de alta calidad, con médicos por lo general
altamente capacitados, tecnología de punta, pero inaccesible a la mayoría de la
población y lo que sucede en la atención pública en hospitales y centros asistenciales
carentes de recursos, sin tecnología, con elevada deserción de personal médico
capacitado quienes devengan sueldos injustos y peor aún si se analiza la asistencia
médica en las zonas más pobres, desarrollada por un personal que profundiza cada
vez más, ese abismo.
2.3.2. CONSIDERACIONES FILOSÓFICAS SOBRE LA INFECCIÓN
POR VIH-SIDA
En el verano de 1983 “Todo el mundo en los Estados Unidos hablaba del
SIDA”; aún no se conocía ni entendía muy bien el virus, pero la conciencia del
público sobre sus peligros crecía velozmente, en especial entre la comunidad “gay”,
69
donde se efectuaban verdaderos esfuerzos por cambiar las costumbres sexuales.
Fueron meses tristes en la comunidad gay de la ciudad de San Francisco donde el
número de casos de SIDA continuaba creciendo, a una tasa que tenía alarmados a los
funcionarios de salud y aterraba a los hombres homosexuales. Los peores temores
sobre la enfermedad se iban confirmando y cada vez morían más personas ante la
mirada impotente de los médicos, sin saber a ciencia cierta cual era la causa de esa
nueva enfermedad, como se contagiaba y menos frenar su avance.
Hablar de “Los tiempos del SIDA” es referirse a un ciclo doloroso y actual de
la humanidad, el impacto de la pandemia VIH-SIDA ha sido y continúa siendo
devastadora a nivel mundial; todas las poblaciones del planeta independiente de la
edad, género, clase social, credo político, religión, raza y cultura han sufrido las
consecuencias de la expansión incontenible del VIH (67).
En el año 2.000, ONUSIDA señalaba que el SIDA no era un problema
meramente médico, sino mas bien un fenómeno que invade todas las esferas de
nuestras vidas, no tiene un carácter simplemente individual, por cuanto afecta a
familias, comunidades, naciones, continentes, de hecho al mundo entero, con enormes
repercusiones que han impuesto un enfoque multisectorial, tanto en su prevención
como en la atención sanitaria requiriendo ingentes esfuerzos para atenuar sus
consecuencias (68).
70
En 1983, Michel Foucault, filósofo, historiador, psicólogo de la edad
moderna, una de las figuras más importantes e influyentes del ambiente cultural
francés de la década de los sesenta
(69)
, profesor invitado de la Universidad de
California, quien solía pasar las noches en San Francisco, donde la comunidad
“gay” se le había convertido en una especie de heteropatía mágica, un lugar de
exceso, pasmoso, que lo dejaba sin habla, feliz, especialmente cuando hablaba de sus
visitas “a los baños” (70) .
Ese año, Foucault declaraba en una entrevista “El placer total completo está
relacionado con la muerte”; tema que ejercía sobre él una fascinación insólita, de la
que había hablado llamándola “orgía suicida.”
El sentimiento de la muerte lo
obsesionó durante toda la vida., mucho antes aún, de que las prácticas de erotismo
llevaran a los homosexuales a las consecuencias potencialmente letales que se vivían
en ese tiempo.
En la última entrevista que concedió en su lecho de muerte, como
consecuencia del SIDA, en el Hospital de la Salpetriére, confesó que en libros
anteriores había utilizado “métodos algo retóricos, para eludir uno de los dominios
fundamentales de la experiencia”, a saber, el dominio del sujeto, del si mismo, del
individuo y su conducta
(70)
. Al hablar de estos antecedentes, en los albores de esta
enfermedad y sin la menor intención de querer juzgar conductas o hechos que entre
otras causas favorecieron su diseminación, me permito como médico opinar que los
71
pacientes VIH positivos de ese entorno no establecieron límites a sus conductas, si
nos guiamos por el contenido de los escritos de Millar James y de las entrevistas
realizadas a Foucault (70).
Al considerar que la Ética es la filosofía de la moral se puede hacer la
siguiente reflexión: Si la moral es el conjunto de normas que dirigen las relaciones
humanas, algunos de los hechos que rodearon a la comunidad gay de San Francisco
no eran precisamente morales; si los analizamos de acuerdo a lo descrito por
Foucault. Al extrapolar esto a otros grupos con conductas similares, eso pudo incidir
en el incremento de esta enfermedad en esa población, donde no ha dejado de ser un
problema, aunque cada vez es mayor en los heterosexuales con determinadas
conductas de riesgo.
La progresión de esta enfermedad siguió su curso, a pesar de los avances
tecnológicos y científicos afectando actualmente en mayor proporción a los
adolescentes y jóvenes –hombres y mujeres- ofreciéndonos un rostro cada vez más
juvenil, más femenino y más pobre. A fin de detener la propagación del VIH- SIDA,
se necesitan estrategias globales centradas en la juventud, ya que representan la parte
de la población más vulnerable y esto se debe a los atributos físicos, psicológicos y
sociales de la adolescencia; los cuales contribuyen a que los jóvenes sean
particularmente víctimas del VIH y otras infecciones de transmisión sexual; ellos no
comprenden enteramente el alcance de su exposición al riesgo.
72
Hoy se ve al SIDA como una crisis social y un problema de comportamiento
individual. Para entender mejor la manera de pensar y de actuar de este grupo de la
población es necesario hacer un breve análisis de la moral que rige la conducta de
muchos de ellos; conducta fundamentada en una de las doctrinas filosóficas más
antiguas: el Hedonismo, doctrina filosófica basada en la búsqueda del placer y la
supresión del dolor como objetivo de ser, de la vida; considerando a Epicuro de
Samos (341-270 aC) como el filósofo líder del Hedonismo, quien señaló que la clave
para ser feliz consistía en llevar una vida de continuo placer. El hedonismo es una
teoría moral que constituye al placer (Hedoné) en el bien último o supremo fin de la
vida humana. Infiere que el individuo encamina todos sus esfuerzos en la búsqueda
del placer pero debemos recordar que el placer es fugaz, y se vuelve adicción;
mientras que la felicidad es duradera y nos permite gozar de libertad (71).
El hedonismo es asimilado con suma facilidad por una generación que está
mas acostumbrada a imitar que a reflexionar, por lo que entendemos lo difícil que es
esquivar sus impactos en nuestra civilización, donde se pregona un estilo de vida
”más” fácil, con una conducta laxa y no comprometida, irresponsable, si se quiere.
Se le puede identificar como algo prioritario en el patrón de vida del adolescente,
donde la vida se toma como se la presenta, atento a su “ego” e indiferente a lo demás,
alejados totalmente de la realidad de la vida. Los teóricos no-hedonistas comparten
73
que el fin de la vida humana no es la obtención del placer, sino alcanzar otras metas
que no siempre proporcionan una satisfacción sensible (72).
La ética como filosofía de la moral nos ayuda a conocernos a nosotros
mismos, en relación a los actos que hacemos o dejamos de hacer, es ese saber que
pretende orientar las acciones de los seres humanos (73). Es la ciencia cuyo objeto de
estudio está circunscrito a la forma específica del comportamiento humano, el
comportamiento moral de los hombres en sociedad, actos conscientes y voluntarios,
relacionados con otros hombres, determinados grupos sociales o la sociedad en su
conjunto (74).
Los adolescentes especialmente en su condición de infectados, como seres
racionales que son deberían pensar y orientar sus actos con principios éticos, que les
permitan llegar a encontrar las soluciones a los problemas que se les presentan en la
vida, haciéndolos responsables de sus actos.
Abordar las características subjetivas de los adolescentes requiere en primer
lugar, ubicarnos en una perspectiva que de cuenta de los adolescentes como actores
que forman parte del contexto socio-histórico-cultural actual, en consecuencia
receptores de los diferentes discursos que se despliegan en relación con el VIH-SIDA
y en segundo lugar nos centremos en ciertas operaciones psíquicas que se suceden en
esa etapa de la vida asociadas a grandes transformaciones fisiológicas, que conducen
74
al duelo por la pérdida del cuerpo infantil y el desasimiento de la autoridad parental.
Estas transformaciones modifican la estructura dialogal en un recorrido de múltiples y
costosas reubicaciones y nuevos anudamientos; en un momento de interrogación por
la identidad, en el cual se producen nuevas identificaciones y se cuestionan otras (75).
Freud señala la importancia del papel de las fantasías del periodo de la
pubertad que prosiguen a las primeras experiencias de investigación sexual
abandonadas en la infancia, donde crecer significa ocupar el lugar del padre. El tema
inconsciente puede manifestarse en ellos como la experiencia de un impulso suicida,
ubicando en esta línea las precauciones respecto del VIH-SIDA, para evitar la
suposición de sometimiento que implica aceptar los decires de los padres (76).
La mayoría de las campañas de prevención contra el VIH-SIDA suelen ser
contradictorias y poco claras, con argumentos
relacionados con
el uso del
preservativo, fomentar la fidelidad, disminuir las relaciones sexuales ocasionales y
alertar sobre los contactos sexuales con desconocidos, este tipo de estrategia favorece
la desinformación, la discriminación y la estigmatización.
Según Weller, los discursos preventivos se clasifican en tres tipos:
1) Prevención bajo amenaza de muerte
2) Prevención Normativa
3) Prevención Estratégica.
75
Si se trata de ubicar los mensajes de prevención del estado, estos se incluyen
en los dos primeros, ya que tienen como eje la presencia o la amenaza de muerte y
plantear mensajes moralizantes, homogeneizantes, sin tener en cuenta la subjetividad
del sujeto
(77).
En general se puede señalar que el discurso oficial establece
valorizaciones, creencias y categorizaciones que se repiten de forma insistente,
produciendo sus efectos; un ejemplo claro de esto, es establecer la categoría o noción
de “grupo de riesgo” o de “alto riesgo”, que funciona como encarnación de “el
portador de VIH-SIDA”, el cual opera sugiriendo que ciertos grupos sociales pueden
por su esencia constituir un riesgo para los demás (78).
El SIDA se ha asociado con cierta “supuesta esencia” de los grupos sociales
en los que apareció primero; tener SIDA implicó y posiblemente todavía implica
ponerse en evidencia como miembro de algún grupo de riesgo, exponer una identidad
que podría haber permanecido oculta para los demás, por lo cual muchos lo han
vivido como algo vergonzoso que se debe esconder y que en suma culpabiliza. En
algunos países la denominaron la peste rosa, dando cuenta del doble estigma que
pesaba sobre ellos, el ser portador de una peste (arma biológica mortal) y a la vez
identificado como desviado sexual (78). o con comportamientos considerados
antinaturales (79).
76
El enfoque epidemiológico actual se refiere a conductas de riesgo, a fin de
superar “grupos de riesgo” efecto aún no logrado, ya que hablar de conductas supone
una pertenencia grupal a raíz de una conducta, que los etiqueta como: drogadictos,
homosexuales, promiscuos ocultando el rol que juegan otros factores: económicos,
culturales, educativos, familiares, grupales, entre otros, en las posibilidades de
adquirir la infección (80).
Según Barzani, el imaginario social produce efectos que determinan las
significaciones imaginarias que circulan en la mente de los adolescentes, por un lado:
1° los que tienen más riesgo son otros (homosexuales, prostitutas,
promiscuos) y por el otro 2°) según sus fantasías y los mecanismos defensivos
característicos de la adolescencia, son poseedores de sentimientos de omnipotencia,
invulnerabilidad, negación maníaca sic (a mi no me va a pasar); por lo cual nos
encontramos con creencias y mecanismos inconscientes que los hace refractarios a
pensar en la enfermedad o en la muerte, como algo real y que les puede ocurrir (75).
Los adolescentes transgreden los mensajes provenientes de campañas de
prevención, por tratarse de mensajes normativos elaborados por adultos y por
responder a campañas masivas donde se prescinde de las diferencias individuales,
dejando por fuera la singularidad, las prácticas concretas y el modo particular de
ejercer la sexualidad de cada persona. Quizás los talleres de reflexión-discusión
implementados en pequeños grupos, tipificados como prevención de tipo estratégica
77
según Barzani y Weller son mas efectivos en el manejo de las conductas de los
adolescentes, ya que fueron pensados e implementados basándose en una ética de
respeto por la subjetividad del otro, tratando de comprender como era el sujeto a
quien se hablaba, mas que tratar de imponerle el “deber ser”
(75, 77)
En 1994, los científicos del Opus Dei presentaron un informe donde
afirmaban que el preservativo “no solo no detiene la enfermedad, sino que puede
contribuir a difundirla”. Según Finkel la iglesia en sus documentos propone la
fidelidad y la abstinencia como forma de prevenir el VIH-SIDA (81). sic” La solución
no es el uso del preservativo sino evitar la causa (prostitución, libertinaje,
promiscuidad).” Hay un capítulo “Los anticonceptivos”, en el libro “La sal de la
tierra”, en el que Benedicto XVI ((Ratzinger) da razones y argumentos de peso para
explicar por qué la iglesia no aconseja el uso de preservativos, ya que su utilización
no disminuye el riesgo de enfermedades venéreas (82).
La iglesia, al principio consideró la aparición del VIH-SIDA como un castigo
del pecado, reforzando actitudes muy arraigadas que contribuyeron a la
estigmatización de las personas infectadas, sin que para entonces se planteara que
algunos de sus miembros iban a sufrir y morir como consecuencia de la misma. Surge
en el 2004, como producto del Consejo Mundial de Iglesias (CLAI), una herramienta
especialmente útil para educadores y maestros de escuela dominical que pretendían
enseñar antes que juzgar
(83).
Hace más de dos décadas, apareció como un problema
78
grave, al cual se ha enfrentado la humanidad, con repercusiones de las que nadie se
libra y sigue desconcertando al mundo entero, donde todos esos años de lucha para
impedir la propagación, han puesto de relieve su complejidad.
Hoy no puede identificarse simplemente como una falta de moralidad de las
personas, ya que son muchos los inocentes que nacen infectados, los cónyuges fieles
que son infectados por los que no lo han sido, jóvenes y mujeres víctimas de
violaciones y de razones socio-económicas donde por la falta de recursos tienen que
elegir entre morir de hambre o ganar algo de dinero prostituyéndose. El VIH-SIDA
ha demostrado que el suelo mas propicio para su extensión es la injusticia social “una
epidemia asociada a otras epidemias”, tales como la pobreza, desigualdades de
género, la discriminación social de ciertos grupos, la guerra, las violaciones de los
derechos de los niños, las culturas de desigualdad, estigmatización y la injusticia
social en todas sus formas (83). Muchos gobiernos y países pobres se resignan al hecho
de no tener medios o recursos para atender a sus poblaciones infectadas o afectadas.
No se puede resolver el flagelo del VIH-SIDA con la distribución de
preservativos, al contrario el riesgo que se corre es el de aumentar el problema fueron
las palabras del Papa Benedicto XVI, en Camerún, motivo por el cual fue objeto de
muchas críticas, sin embargo científicos de la talla de Edward Green salieron en su
defensa, señalando que el VIH-SIDA se redujo en Uganda, Kenia, Haití, Zimbawe,
Tailandia, Camboya y en zonas urbanas de la Costa de Marfil, Etiopía, Zambia y
79
Malawi con el simple hecho de reducir el número de parejas, el aumento de la
fidelidad, abstinencia, monogamia y el uso del preservativo. La conjugación de todos
estos factores permitió disminuir el riesgo de infección, pero nunca eliminarlo
totalmente; de acuerdo con los resultados obtenidos y publicados en el Consenso
Lancet, 2004 (84).
A finales del siglo XIX y durante el siglo XX la medicina se hizo más eficaz,
notoriamente más costosa y muy influenciada por la tecnología. La ciencia y los
avances tecnológicos en la sociedad contemporánea nos abrieron infinitas
posibilidades beneficiosas y perjudiciales a la vez; con el riesgo creciente de que el
paciente fuese considerado en la práctica médica como un objeto responsable de un
resquebrajamiento progresivo de la relación médico-paciente que se ha extendido a
la sociedad contemporánea (85,
86)
.
El equipo de salud en la sociedad contemporánea debe buscar una solución
más racional y humanista a los retos presentes y futuros que en el campo bioético está
imponiendo la epidemia VIH-SIDA a la humanidad, asociado a los clásicos
conceptos éticos que sobre la estigmatización, discriminación, confidencialidad,
privacidad, secreto médico y muerte deben prevalecer.
Hay posiciones filosóficas, dentro del principio de autonomía que se pueden
adoptar como el derecho de elegir por uno mismo, a crear una posición moral y
80
aceptar la responsabilidad de su actuar. Todo ser humano debe ser considerado y
respetado como un agente moral autónomo, honrando la dignidad y la
autodeterminación de las personas, de ahí que se debe acatar la decisión del paciente
competente y adecuadamente informado y de proteger a aquellos cuya capacidad de
autodeterminación no es completa o está restringido (niño, discapacitado).
Cuando la autonomía del adolescente infectado entra en contradicción con la
de la familia, comunidad, o sociedad en su conjunto resulta útil recordar que la
libertad tiene límites, como lo han expresado dos corrientes filosóficas, la de los
filósofos idealistas (el límite lo establece Dios) y los filósofos materialistas (donde el
límite lo establece el derecho de los otros a ejercer su propia libertad y el respeto al
bien de la comunidad).
Por encima de la autonomía desde el punto de vista filosófico está la
integridad del paciente que incluye el respeto a su individualidad y a la libertad de
opción; ocupando un sitial preponderante el consentimiento informado que incluye
dos aspectos: conocer y comprender la información y el consentimiento voluntario
(sin presiones) con la competencia física y psicológica para el consentimiento.
Sobre este principio de autonomía con frecuencia se viven situaciones de
conflicto en pacientes adolescentes o jóvenes infectados quienes no quieren
comunicar su condición de infectados a la familia o en peor situación a la pareja,
81
pretendiendo continuar con un estilo de vida promiscuo, sin protección de su(s)
eventual(es) pareja(s) , en cuyo caso nos preguntamos, ¿Sería ético guardar el secreto
profesional?, basándonos en el principio de autonomía del paciente que se niega a
informar a las personas con quienes mantiene relaciones sexuales, aún cuando esto
afecte el derecho de los demás a ejercer su propia autonomía, de protegerse y
salvaguardar su salud, ante el riesgo que corren de infectarse por la inconciencia de
otro, al querer guardar un secreto que en este caso viola los derechos de los demás.
El deber del médico es mantener la confidencialidad y guardar el secreto, sin
embargo, surge la siguiente pregunta ¿actuamos con justicia, silenciado un hecho,
cuando sabemos que el sujeto que está infectado está exponiendo a otros (inocentes
y sanos)? Ante esta situación, estaríamos convirtiéndonos en cómplices de daños a
terceros, faltando a otros principios de la ética, como es el de beneficencia y no
maleficencia (hacer el bien, no dañar).
La ética establece ciertos principios inviolables para el médico sin los cuales
hubiera vivido en incesante angustia; ellos representan el trasfondo último de todo
vínculo sano entre médico y paciente, obligando a ver esta relación como algo
maravilloso e insustituible.
Es necesaria la búsqueda de los fundamentos de la ética
médica en la ontología del hombre,
planteándose con rigor y profundidad los
problemas bioéticos en los que se ponen en juego la dignidad y el orden humano;
orientando el ethos del médico hacia una vocación de servicio al prójimo y al hombre
82
enfermo, fundamentada en una relación de confianza, responsabilidad mutua y de
absoluto respeto que surge de sus convicciones morales y humanitarias (87).
Otra reflexión que se debe hacer es la siguiente: cuando se somete a estos
jóvenes a terapia anti-retroviral altamente efectiva con poli-medicación, donde los
efectos secundarios, suelen sumarse y comprometer la calidad de vida; ¿no se está
afectando principios éticos de beneficencia, no maleficencia y de autonomía?, por
el hecho de que cada paciente es un fin último en sí mismo y la actividad médica
diagnóstica y terapéutica es un instrumento a su servicio. Aunque en la medicina
contemporánea, a los pacientes se les informa mejor sobre su diagnóstico, no se les
orienta de manera adecuada de los riesgos y desventajas de las opciones terapéuticas
que aún cuando prolongan la vida y mejoran la salud pueden disminuir la calidad de
vida, o crearles esperanzas utópicas del provecho que pueden obtener a través de las
diferentes alternativas de terapia antiretroviral, privándoles de la oportunidad de
tomar sus propias decisiones y generando sentimientos de duda ante la seguridad y
eficacia del tratamiento que se les ofrece.
En esta era de tecnología avanzada se debe luchar por ejercer una medicina
mas personalizada y humanizada, con plena justicia y respeto al paciente.
Es
importante la búsqueda de un sentido a la reflexión ética en el ámbito de una práctica
médica dominada por una crisis de valores morales, fundamentada en lo más preciado
del ser humano que es su propia racionalidad (86).
83
El mundo de la ética médica confirma el hecho esencial de que el saber
acrecienta el poder, y que éste reclama el establecimiento de límites, mediante la
adquisición de una conciencia que le otorgue sentido y racionalidad al poder de la
ciencia, para que permita una atención del paciente más humana, especialmente en el
portador de una enfermedad como el VIH-SIDA.
Una de las características que debe definir a la profesión médica son los
sentimientos de solidaridad, comprensión y esperanza hacia los pacientes. El médico
ve los límites del individuo, su sufrimiento, angustia e impotencia. Aunque no pueda
curar la enfermedad (VIH-SIDA), ni eliminar el sufrimiento que ella implica, puede
atenuarlos y no se engaña sobre la realidad de lo inevitable, pero hace lo posible por
ayudarlos; aunque no puede eliminar la muerte, es capaz de prolongar la vida. No
debe convertirse en un escéptico que observa las desgracias sin ningún grado de
sensibilidad humana, ni convertirse en un naturalista, para el cual el nacer y el morir
forman parte del curso natural de la existencia humana (86).
A veces el hombre encuentra obstáculos para realizar su vida o condiciones
médicas que destruyen sus esperanzas, como es el caso de la infección por VIH-SIDA
cuando la internaliza como una enfermedad incurable que se apoderó de él, siendo
necesario compenetrarse anímicamente y espiritualmente con la situación del paciente
y comprender el padecer que lo afecta, estableciendo una relación entre una persona
84
que necesita ayuda y aquella que es capaz de proporcionarla. Según Rísquez sic “El
ser-médico es en principio diferente del ser-paciente, y lo que establece la diferencia,
no es su estructura, ni sus cualidades de ser humano, es la actitud”
(88)
. Lo debe
caracterizar la ecuanimidad; no debe juzgar, sentenciar, reprochar, recriminar;
independiente de las circunstancias que determinaron la infección, recordando que su
misión como médico es comprender, aún aquello que su sensibilidad de hombre se
niega a comprender y respetar aun lo que aparece como indigno de respeto. La única
manera de cultivar el alma del médico es cultivar el alma del hombre, de manera que
quienes son hombres en plenitud, por lo general son grandes médicos (86).
Heidegger cita “La antropología debe tratar de comprender lo que el hombre,
como ser actuante “hace de si mismo”, lo que puede y debe hacer” sic (89). Desde la
plataforma de su autenticidad <<conócete a ti mismo>>, llega el individuo humano a
la posesión de su propia verdad y de las cosas. No es, por tanto, un accidente cósmico
o epifenómeno, sino la fase terminal de un largo proceso natural de
perfeccionamiento que culmina en el entendimiento, un ser capaz de dar respuestas
racionales a preguntas racionales
(90)
quizás en estos principios de la antropología
filosófica, se fundamente la conciencia reflexiva, fuente de responsabilidad ética que
orientan y guían lo que puede y debe hacer el médico (14).
Una vez más en la historia de la humanidad, especialmente en los últimos 100
años, el hombre ha conseguido, retrasar la muerte al mejorar las condiciones de vida
85
de estos pacientes gracias a los grandes avances tecnológicos de la ciencia, que han
puesto a disposición de la medicina recursos diagnósticos de primera línea y
medicamentos anti-retrovirales altamente efectivos. Esto es aplicable a la infección
por VIH donde en los inicios de la enfermedad la muerte se vislumbraba en meses o
pocos años después del diagnóstico de la infección, mientras que hoy con terapia
adecuada evoluciona como una enfermedad crónica, no fatal.
La reflexión del médico ante esta enfermedad es alargar la vida, pero
considerando las condiciones en que ésta se mantenga con calidad. Es fiel el médico
a si mismo cuando gracias a su ciencia, técnica y experiencia reconoce que no puede
devolver la salud plena y procura no ya la salud del cuerpo, sino serenar el alma
enferma,<<pasando de pastor de cuerpos, que siempre ha sido, a pastor de almas que
siempre debe ser. >> (86).
2.3.3 AUTOPOIESIS
Dentro de la temática objeto de estudio, está el concepto de Autopoiesis,
palabra derivada del griego auto, que significa <<si mismo>> y poiesis
<<creación>>; que nació de la biología, neologismo propuesto por Maturana
y
Varela para designar la organización de los sistemas vivos o la condición de
existencia de los seres vivos, en continua producción de sí mismos
(91).
86
Las raíces históricas de lo ético están en la vida humana misma, donde lo
ético responde a una necesidad humana vital. La vida es un atributo que compartimos
los humanos con otros seres, con las plantas y los animales; muchos de los más
recientes estudios sobre la vida la identifican con una propiedad básica: “La
autopoiesis”, es decir, con la capacidad de los seres vivos de producirse a sí mismos
(92).
La autopoiesis no es solamente una capacidad de cualquier sistema viviente
es también una necesidad, una inclinación vital a la que está obligado a atender por
las leyes de la vida misma y que presupone no un acto aislado de auto-producción
sino un proceso permanente de auto-reproducción y auto-regulación, que al mismo
tiempo es auto-organización. Ningún sistema viviente puede prescindir de su entorno,
el cual es necesariamente un sistema abierto o como lo ha llamado Morín, un sistema
–auto-eco-organizado (93).
Son autopoiéticos los sistemas que están organizados como una red de
procesos de producción, que pueden crear o destruir elementos del mismo sistema,
como respuesta a las perturbaciones del medio. (síntesis y destrucción). Aunque el
sistema cambie estructuralmente, la red permanece invariante, durante toda su
existencia, manteniendo la identidad del sistema; donde sus componentes están
continuamente regenerándose y sosteniendo la red que los reproduce. Los seres vivos
son sistemas autopoiéticos y están vivos, solo mientras están en autopoiesis. Según
87
Maturana, la autopoiesis es la propiedad básica de los seres vivos, puesto que son
sistemas determinados en su estructura, es decir; si algo externo incide sobre ellos, los
efectos dependen de ellos mismos “de su estructura en ese instante” y no de lo
externo
(91).
Von Bertalanffy impulsor de la Teoría General de los Sistemas y de la idea
que sirvió de eslabón para encadenar la aplicación a través de varias ciencias, definió
sistema como un conjunto de elementos que se mantienen en interacción y de allí
Maturana y Valera acogiéndose a esta teoría, desarrollaron el concepto de autopoiesis
(91).
Gómez citó que las organizaciones eran sistemas abiertos en contacto y
constante inter-dependencia con su entorno, del que reciben energía que transforman
y exportan de nuevo al ambiente en forma de servicios. Se debe indagar cuales son
las verdaderas causas que provocan los problemas, incidir en los pequeños detalles,
en lo sutil, lo cual puede inducir cambios muy grandes en nuestras organizaciones
(94).
El pensamiento sistémico es el que debemos poner en marcha cuando
tenemos que decidir, actuar o resolver en un contexto determinado por un sistema y
este es a su vez un escenario o un entorno en el cual los elementos que lo constituyen
están relacionados entre si (son inter-dependientes), tienen un propósito común,
aunque en ocasiones este no sea claramente explícito. Vivimos en una sociedad
88
pluriforme donde lo que prima es la autopoiesis o la posibilidad de ser cada uno lo
que quiera ser, o mejor la capacidad de recrearse a si mismo. Los sistemas vivos
tienen un carácter dinámico, capacidad de auto-control (homeostasis), excitabilidad,
capacidad de reproducirse, herencia de los caracteres y una tendencia evolutiva (95).
Un ejemplo paradigmático de autopoiesis es una célula, donde sus
componentes son moléculas, sus interacciones son reacciones químicas y la
membrana celular sirve como un límite físico que circunscribe estas reacciones a una
unidad distinguible de su ambiente. El concepto de autopoiesis permite una
categórica distinción entre lo vivo y lo no vivo. Según Maturana y Varela si algo está
vivo es porqué esta conservando su organización autopoiética y manteniendo sus
diferentes procesos intactos en un entorno de continuas perturbaciones. Durante el
tiempo que los seres vivos existen, su organización autopoiética permanece
invariable, vista así la autopoiesis es la explicación de la autonomía de la vid. (91).
Partimos de la convicción de que la interacción social es un fenómeno básico,
mínimo y fundamental de la dinámica societaria y un tema por excelencia de las
ciencias sociales. La concepción autónoma se traslada al ámbito de la cognición y de
la interacción entre sujetos, lo cual significa el intercambio entre individuos autocompuestos, es decir con identidades preestablecidas (96).
89
Es importante la concepción de autopoiesis en el análisis de los sistemas
humanos y sociales donde se deben considerar los siguientes argumentos, según
Salinas (97).
Especifica la realidad percibida, toda realidad es solo para alguien de una
cierta y única manera.
Permite validar cualquier afirmación a partir de lo primero, lo cual es
enormemente revolucionario para el análisis de anormalidad. Detrás de todo
esto está la regla moral, de la moral de
Maturana, sobre el respeto y
aceptación incondicional del otro y de su “verdad”, como el único camino
posible para una convivencia humana a futuro (97).
De este modo la identidad autopoiética del sujeto admite la relación con otro
sobre la base de la experiencia, pero exige y demanda reconocer que esa experiencia
es propia y en consecuencia diversa. El ser humano está determinado por su
estructura biológica, no por ello está predeterminado, ni destinado a una determinada
conducta ya que ella depende de su experiencia de la realidad y del modo en que se
vincula con ella, aprehendiendo los elementos necesarios para auto-componerse. La
imposición de un modelo social que presupone que el hombre debe comportarse de
un modo u otro y como consecuencia de ello asumir un determinado papel en la
sociedad implica transformar un modelo experiencial en esencial, es inevitable
reconocer una especie de egocentrismo en el comportamiento del ser viviente.
90
2.3.4. ESTRUCTURA DIALOGAL:
Las palabras escuchadas por el investigador adquieren un significado, cuando
el adolescente las significa y presentan diferencias
de acuerdo a la estructura
cognitiva de sus pensamientos, la forma en que organiza lo que piensa, lo que dice y
el nivel que alcance en su estructura dialogal, así como al manejo de nuevas
realidades en el contexto cultural y social en que se desenvuelve. Mientras que la
configuración del adolescente a través de su propio, de su propio pensamiento y
lenguaje reestructurándose con las vivencias. La forma en que habla tiene una
relación directa y está íntimamente unida con la forma en que piensa (97)
Escuchar, prestarle atención y responder, despertar sus pensamientos
haciéndolos relacionales y dialógales, mejorará su autoestima como ser reflexivo y
racional. Si el adolescente VIH–SIDA no tiene una familia donde en lo posible
crezca conviviendo por lo menos con la madre. Es muy difícil formar la estructura de
personalidad dialogal que le permita entablar relaciones de amistad y de afecto, en
general. El hombre reflexivo y receptivo se forma a partir del niño en diálogo con sus
padres y hermanos; la reflexión no es más que el diálogo consigo mismo (98).
El adolescente es un proyecto vital en evolución, en pleno “período
constituyente” para el cual las preguntas fundamentales son las siguientes: ¿Quién
91
soy yo?, ¿Qué voy a ser?, ¿A qué me voy a dedicar?, ¿Cómo voy a amar?, ¿Para que
vivir? Ellos se enfrentan a estas preguntas con su bagaje biológico y psíquico, pero
también con los modelos de vida de su entorno, las expectativas de los padres u otros
cuidadores o guardianes, la influencia de sus compañeros y los valores que exaltan
los medios de comunicación. La palabra es la manifestación humana que revela con
claridad la estructura dialogal e interpersonal de la existencia; con la palabra podemos
hacernos plenamente personas (99).
Cordini se sitúa en el campo de la psicología del desarrollo y la base teórica
de la resiliencia, que desarrolló Antonovsky (1979, 1987), sobre la actitud de
personas que han superado experiencias traumáticas y de estrés
suponer que
(100, 101).
Debemos
para los adolescentes alcanzar la resiliencia ante la situación de
infectados por el VIH-SIDA, es difícil de alcanzar.
Un gran desafío a la actividad de los
profesionales que trabajan en los
proyectos de desarrollo social es elaborar propuestas que tomen en cuenta los
potenciales psico-sociales de las personas. Estos potenciales de emociones y
sentimientos vinculados al comportamiento, están a disposición para su satisfacción y
para la obtención de un desarrollo humano saludable, en el enfrentamiento con las
adversidades. Los adolescentes, que son los constructores del futuro, tienen formas
peculiares de sobreponerse a las dificultades, abrigan dudas sobre su existencia actual
y anticipan el futuro próximo superando desafíos
(102)
.
92
La capacidad de comportarse en forma congruente con las creencias y
objetivos elegidos por uno mismo, es una capacidad básica para dirigir nuestras vidas
y las relaciones con los demás, pero también pueden usarse para el dominio y la
manipulación.
Actualmente se requiere de gran versatilidad para la superación de
eventos traumáticos cada vez más complejos, como el VIH-SIDA; autores como Hill
en 1998 (103) llaman la atención sobre “un momento de cambios, en la mente humana”
en una era de fragmentación donde la resiliencia (capacidad que tienen las personas
para reaccionar satisfactoriamente ante las adversidades, en este caso la infección por
el Virus de Inmunodeficiencia humana) es necesaria para hacer frente a las
fragmentaciones tanto internas como las provocadas por factores externos.
Se valora a los demás y a las situaciones con percepciones distorsionadas por
nuestros propios temores, esperanzas y anhelos, pero deberíamos esforzarnos en la
adquisición de valoraciones no referidas a nosotros mismos. El autocontrol requiere
la formación del sentido de lo que se hace, el por qué y el para qué; el control de uno
mismo exige la deliberación sobre la acción a ejecutar y la formación de una
resonancia afectiva. Así autocontrol es el proceso psicológico de adquisición de una
competencia por parte del sujeto, que acorde con su racionalidad y sensibilidad,
planifica su comportamiento y persiste en él.
Los adolescentes suelen ser impredecibles en sus comportamientos,
circunstancia que marca una diferencia con lo que históricamente pretendió la
93
escuela, que fuesen predecibles por lo que, admitir lo impredecible de la conducta de
la adolescencia actual indica la necesidad de modificar paradigmas. Ellos
comprenden que deben estudiar ya que sin preparación es imposible subsistir en el
mundo, tal como este se anuncia y el cual por lo general no les gusta aunque les
fascina la tecnología, la realidad virtual y los info-espacios, pero se subordinan
incondicionalmente a las políticas de consumo, especialmente lo relacionado con
música Rock, Reggetón o diseños de moda, pero rivalizan con los adultos que son los
que pueden proveérselas.
Admiran a quienes crean tensiones capaces de desactivar el equilibrio social y
cultural organizado por los adultos, dentro del cual se aspira que ellos crezcan y se
muevan; el tatuaje y la música que eligen son expresiones del intento de zafarse del
orden cultural establecido.
Prigogine
(104)
expone una tesis que puede avalar este anhelo adolescente, al
observar que lejos de las situaciones caracterizadas por un equilibrio habitual surgen
de manera espontánea nuevos tipos de estructura que denomina disipativas. Para que
aparezcan es necesario inyectar energías en los sistemas o crear tensiones. Las
estructuras disipativas constituyen la aparición de estructuras coherentes, autoorganizadas en sistemas alejados del equilibrio; este término busca representar la
asociación de las ideas de orden y disipación (104). El dio un papel protagónico al azar,
94
estableciendo la imposibilidad de tener certezas absolutas y demostrando que en el
mundo hay una creación simultánea de orden y desorden
(105).
En todo caso los procedimientos de los adolescentes se acercan a la acepción
de disipar que corresponde al participio disipado “entregado con exceso a los placeres
y diversiones”. Pueden crearse tensiones creativas cuando lo que se les responde les
produce asombro, fenómeno ligado al interés que pueda suscitarle determinado
conocimiento; lo mismo ocurre con el modo de entablar diálogos con ellos debido al
estilo que se utilice para enseñar, la rigidez fracasa y el acercamiento demagógico
también.
El adolescente no tarda en darse cuenta del poder que tiene sobre las personas
que titubean antes de dar una orden o que se desesperan, porque no logran la
disciplina que ordenan. Si advierte que puede manejar a “sus superiores” esto
equivale a lograr el mejor camino para desatar violencia y desórdenes de diversa
índole; el peor de todos es el que deja a los adolescentes a merced de si mismos, de
sus impulsos y de sus pulsiones agresivas, subordinados a su necesidad de sobresalir
ante sus pares.
En vez de construir un proceso que desde otra lógica facilite la convivencia, se
posicionan en el extremo de quien tiene la totalidad del poder, que suponen es el
lugar del representante, del docente, personal de salud, etc. Se angustian pero no
logran retroceder porque esa pulsión hostil los mantiene adheridos al éxito del
95
desorden que generaron o sea, se encierran a si mismos en dicha indisciplina, de la
que no saben como emigrar una vez puesta en marcha (106).
La dimensión del asombro y del desconcierto que producen determinados
conocimientos, así como el modo de responder a las paradojas que con frecuencia
utilizan los adolescentes y que tanto desconciertan, revelan el déficit en la
comunicación dialogal o lo poco que les interesa la persona con la que se dialoga
(106).
2.3.5 ESTRUCTURA DE LA PERSONALIDAD DEL ADOLESCENTE
La personalidad es el término con el que se suele designar lo que de único, de
singular, tiene un individuo, las características que lo distinguen de los demás. El
pensamiento, la emoción y el comportamiento por si solos no constituyen la
personalidad del individuo, esta se oculta precisamente tras esos elementos. La
personalidad también implica previsibilidad sobre como actuará y como reaccionará
una persona bajo diversas circunstancias. De igual forma el término se usa a veces
para connotar destreza o desenvoltura social, otras veces denota posesión a un
determinado rasgo o conjunto de rasgos.
96
Hall fue el primer psicólogo en formular una teoría de la adolescencia
mencionando que los cambios físicos ocurridos durante la adolescencia, producen de
igual forma cambios psicológicos. Una de las diversas formas de hallar la identidad,
es partiendo de los demás, es decir, de su grupo de amigos o compañeros, se tratará
de lograr el mayor grado de aceptación y comodidad social, por lo que experimentará
diversos cambios de conducta, pensamiento, vestimenta, hasta que poco a poco
comience a seleccionar los aspectos con los que mejor se sienta, tal vez, no sea fácil,
pues habrá algunos que se dejen dominar por otros y pierdan su identidad o
comiencen a imitar la de otro.
Un elemento influyente es el ámbito social sobre el familiar, porque en la
sociedad actual, los jóvenes conviven más y se llevan mejor con su grupo de iguales
que con su misma familia; también pueden tratar de hallar su identidad, partiendo de
su núcleo familiar, ya sea por asimilación de conductas, gustos o intereses.
Especialmente asimilan las conductas que mas le atraen de las personas de su mismo
sexo, del grupo familiar (hermanos, tíos, primos) o de los que proyectan los medios
de comunicación (moda del momento) (107).
2.3.6. DIGNIDAD DE LA PERSONA HUMANA
La dignidad consiste en reconocer que el hombre es un ser que tiene fines
propios, suyos, que cumplir por si mismo, por tanto el hombre no debe ser un mero
97
medio para fines ajenos a los suyos propios. Enmanuel Kant (108) al definir “Dignidad
del hombre” sostuvo que “El hombre es un fin en si mismo”, un autofin…. sic
“Aquello que constituye la condición para que algo sea un fin en si mismo, eso no
tiene meramente valor relativo o precio, sino un valor intrínseco, esto es, dignidad.”
presentando una idea aceptada desde hacía muchos siglos, ya que precedió a Kant –
por varios cientos de años- al aparecer en el Antiguo Testamento de la Biblia.
El hombre contemporáneo es más consciente de la dignidad de la persona
humana, siendo cada vez mayor el número de los que exigen que los hombres actúen
según su propio criterio, haciendo uso de una libertad responsable y nunca guiados
por coacción, sino por la conciencia del deber. La idea de dignidad es común y
característica de: a) la filosofía y de la cultura, Judeo-Cristiana, b) del antiguo
pensamiento Chino, y c) del enfoque antropológico de la filosofía Griega Clásica,
aunque en esta última está limitada a sus consecuencias, recordemos sus ideas acerca
de la esclavitud y la primacía del hombre sobre la mujer; hasta que no se superó el
judaísmo histórico, con el cristianismo no apareció la idea de dignidad individual en
la cultura griega.
La consecuencia inmediata de la dignidad de la persona, es la igualdad de
todos los hombres, ya que todos fueron creados a imagen de Dios y dotados de una
misma alma racional, una misma naturaleza y un mismo origen. El existencialismo
propuso como centro de la filosofía la existencia concreta del hombre quien debe ser
98
consciente de su propia dignidad y hacer valer sus derechos, en defensa de lo cual,
en el siglo XX se firmó “La declaración de los Derechos del hombre” sustentando el
reconocimiento jurídico y social de la dignidad humana. Cuando esta es vulnerada se
degrada a la persona humana y por ende la sociedad se degrada a si misma,
recordemos que la dignidad depende de su condición de ser espiritual, de los valores
espirituales (109).
Según el Concilio Vaticano II considerar la dignidad humana en lo
concerniente al principio de protección jurídica de la misma y de algunas
consecuencias para la biomedicina actual, queda sujeto a la reflexión permanente
desde el punto de vista Teológico, Filosófico y Sociológico.
Hacia mitad del siglo XIX los trabajadores hicieron de la dignidad humana
una bandera de lucha reivindicativa, que triunfó cuando lograron unirla con la justicia
y el derecho. Acabada la segunda guerra mundial, nació un movimiento a favor de los
derechos humanos y de las reivindicaciones sociales, que reafirmaba solemnemente
un compromiso moral y el valor eminente e inalienable de la persona humana, el
correspondiente derecho a ser respetada por todos, para contener el poder de
intervención omnímoda de los estados sobre las personas y los grupos. Así el mundo
asistió al desarrollo de un cuerpo legislativo, de corte democrático que garantizó a las
personas su defensa de ingerencias indebidas de los poderes del estado, económicos y
financieros, así nacieron:
99
La Carta de las Naciones Unidas (1945)
La Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948)
El Pacto Internacional Relativo a los Derechos Civiles, Políticos, Económicos,
Sociales y Culturales (1966).
La Convención Internacional Contra la Tortura y Otros Castigos o Tratos
Crueles, Inhumanos o Degradantes (1984).
La Convención realizada en Europa sobre los Derechos Humanos y la
Biomedicina de 1996, decidió que había que proteger al ser humano en su dignidad y
garantizar el respeto a su integridad.
Según Díaz Sánchez los médicos están
necesitados de la reflexión teológica y los teólogos de más preocupación por la
enfermedad del hombre (109).
Para la iglesia la dignidad humana siempre ha sido una bandera, su moderna
doctrina social la tiene como eje y coloca en el centro de sus explicaciones al hombre
todo entero (cuerpo y alma, corazón y conciencia, inteligencia y voluntad) y
reconoce que el desarrollo de la persona humana y el crecimiento de la sociedad
misma se imbrican mutuamente. Los fundamentos morales de una sociedad libre y
virtuosa, podemos encontrarlos formulados por el Magisterio de la iglesia
(110)
en la
100
Constitución pastoral Gaudium et spes “La dignidad de la persona humana y en
Concilio Ecuménico Vaticano II “Constituciones, Decretos y Declaraciones” (111).
Todas las personas independientemente de sus condiciones individuales,
culturales, étnicas o económicas comparten esa dignidad, definida como la capacidad
que tiene la persona para encontrar la verdad por sí misma y dirigir su vida según
principios morales; el reconocimiento de la dignidad implica respetar la conciencia, la
intimidad y las características diferenciales de cada persona, así como el rechazo a
toda forma de violencia o instrumentalización de la misma. De nuestras acciones se
derivan efectos o consecuencias positivas o negativas para nosotros y para los demás,
lo que confiere a la responsabilidad una dimensión ética. La solidaridad se relaciona
con la compasión por los otros, con la gratuidad, con la preocupación por uno mismo
y por los demás, es un valor que engarza la vida privada con la vida pública.
Dignidad significa calidad de digno, derivado del adjetivo latino dignus, se
traduce por valioso, es el sentimiento que nos hace sentir valiosos, sin importar
nuestra vida material o social. Es un atributo exclusivo del ser humano, descansa en
su racionalidad y su poder creador, pues las personas pueden modelar y mejorar sus
vidas mediante la toma de decisiones y el ejercicio de su libertad.
La dignidad
equivale así a autarquía y autonomía. El ser humano varón o mujer, niño o anciano,
enfermo o sano, religioso o ateo , malvado o benevolente, blanco o negro, es siempre
digno, porque puede decidir qué ser, porque no es solo lo que es, sino también sus
101
aspiraciones y proyectos personales. Incluso al ser más abyecto hay que reconocerle
la posibilidad de ser otra cosa que lo que es. Así la vida humana es respetable
siempre, porque puede ser algo más que vida, vida con sentido, o sea biografía.
Nadie podrá jamás despojarte de tu dignidad a menos que le des permiso o lo
permitas.
Es el valor intrínseco de cada ser humano independientemente de su situación
económica, social y cultural así como de sus creencias o forma de pensar, se tiene
desde el mismo momento de la concepción y es inalienable. El valor del ser humano
es de un orden superior con respecto al de los demás seres del cosmos y a ese valor lo
denominamos dignidad humana (112).
El principio de respeto << En toda acción e intención, en todo fin y en todo
medio, trata siempre a cada uno-a, a ti mismo y a los demás- con el respeto que le
corresponde por su dignidad y valor como persona>> sic Vidal-Bota (112).
El estigma de vivir con el virus socava las inserciones sociales (soporte
relacional), el bienestar psíquico depende de tener una relación satisfactoria con el
ambiente en que vivimos, ser reconocidos, aceptados, respetados, tomados en cuenta
nos confirma como personas en nuestra sociedad. Cuando el ambiente nos excluye,
nos teme, nos evita, nos discrimina, ataca o cuando invade la intimidad, la conexión
con el entorno se deteriora y la supervivencia (física o psicológica) se ve en mayor o
102
menor grado amenazada la naturaleza humana es el gregarismo y es por eso, que la
vida está sujeta a ser parte de un grupo (113).
Recursos psicológicos de los adolescentes infectados con el virus de
Inmunodeficiencia Humana:
a) Soporte ambiental (recursos que provee el ambiente: vínculos,
tratamiento, orientación).
b) Empoderamiento: (auto-soporte) hacerse responsable del propio
cuidado, o asesorarse sobre prácticas, riesgos, medicación, leyes que
establecen los derechos, (conocer los propios derechos, las leyes y los
recursos); leyes que obligan al gobierno a dar tratamiento y leyes que
prohíben discriminar.
Objetivos de las leyes:
•
Confidencialidad de los resultados serológicos.
•
Veracidad, decir la verdad al paciente.
•
No discriminación.
•
Consentimiento informado de los tratamientos y conductas.
•
Acceso a la atención de la salud.
•
No afectar la dignidad de los enfermos.
103
Poco se sabe sobre el nivel de conciencia de los adolescentes acerca de las
infecciones de transmisión sexual y VIH-SIDA; este es un aspecto importante para
promover su desarrollo y fortalecimiento debido a que las políticas de prevención que
se adopten, particularmente a nivel de los organismos gubernamentales, deben tener
congruencia con el conocimiento que sobre el tema tienen los jóvenes
(114).
En
conclusión debemos explorar lo que para ellos significa dignidad humana, su cuerpo
y su conciencia.
El hombre por su capacidad racional no puede evitar el pensar, Warren
Young en 1986 en su libro “Un enfoque cristiano a la filosofía” hace esta reflexión y
comienza citando a Aristóteles, sic” Queramos o no filosofar, tenemos que filosofar”,
así al pensar, nos ubicamos como un ser especial en la creación (115).
La conversión hacia una moral implantada en la esencia misma del ser, por
fundamento ético o valores morales bien afianzados, o por apego a la ética según
preceptos divinos (ética cristiana) conducirá por el camino a la solución de sus
problemas, donde las conductas de riesgo se desarrollan cuando se quebrantan
principios morales (116).
La filosofía debe responder a dos grandes preguntas:
1.
¿Qué es el ser?, la respuesta a esta la constituye la Ontología
que proviene de dos voces –óntos = ser, logos= estudio
104
2.
¿Qué valor tiene el ser? La respuesta es la Axiología –axú
pesar, medir, ciencia del ser en cuanto ser, en la totalidad de la realidad. Es
también el estudio de los seres en la medida en que existen y no en la medida
en que hechos particulares se obtienen de ellos.
En la metafísica es la parte que estudia al ser en general y sus propiedades
fundamentales, es la ciencia de las esencias y no de la existencia.
Las palabras Ética y Moral son derivadas del griego y del latín
respectivamente Ética del griego ethos: costumbre o modo de ser. Moral: del latín
mor, moris, carácter o modo de ser.
Tanto la ética como la moral dan las pautas en la realización del ser como
individuo útil, de beneficio tanto en su entorno próximo como en la sociedad; la
primera estableciendo lo que debe ser y la segunda dictando a la conciencia lo que es
(117)
.
2.3.7. EPOJÉ:
Epojé según Sexto Empírico citado por Ferrater (118) es un concepto originado
en la filosofía griega y significa un estado mental de “suspensión de juicio”, un estado
de la conciencia en el cual ni se niega, ni se afirma nada (estado de reposo mental en
el cual ni afirmamos, ni negamos). Según Husserl consiste en “la puesta entre
105
paréntesis” no solo de las doctrinas sobre la realidad, sino también de la realidad
misma, de desconexión de la cotidianeidad.
Epojé, término utilizado principalmente por la corriente filosófica griega de los
escépticos, se relaciona con el hecho de que un determinado tipo de vida o acción no
puede ser catalogado como el definitivamente correcto (118).
Epojé consiste en suspender todo juicio sobre el status ontológico de la
realidad y su finalidad es indagar los orígenes de la <<actitud natural>>. Pretende
dejar sin efecto las consideraciones de alcance objetivo que impiden acceder a
aquellos modos subjetivos de la conciencia, que precisamente llevan las cosas
presuntamente <<objetivas>> a la plena manifestación de si mismas.
Aun cuando la epojé no conlleva tesis alguna sobre la realidad, hace posible
“la reducción fenomenológica” con un compromiso ontológico específico; en esencia
la reducción fenomenológica consiste en remitir las configuraciones de la conciencia,
tanto si son ideales, como si son reales a sus correspondientes condiciones y el interés
por los modos de ser y de actuar del yo trascendental
(119.
Husserl consideraba que
debía hacerse una teoría del conocimiento puramente conceptual por lo tanto no podía
utilizarse, ni uno solo de los conocimientos ya constituidos, ese es el sentido que tiene
su epojé o reducción fenomenológica.
Para poder estudiar las vivencias en cuanto tales, hay que modificar nuestro
modo ordinario de vivirlas; el describe ese modo ordinario o actitud natural como un
106
apuntar directo e ingenuo de la conciencia al mundo y a sus objetos, como una
atención e interés en ellos.
El resultado de la epojé fenomenológica es que nuestra atención se desplaza a
los objetos, al modo de darse esos objetos en la conciencia o sea a los fenómenos, tras
la epojé o reducción fenomenológica que nos coloca en la subjetividad. (120)
Husserl inicia el análisis de la actitud natural asumiendo que los hombres
viven su cotidiana relación con el mundo, en función de una posición espontánea
frente a la realidad exterior, una disposición hacia las cosas en que ellas aparecen de
manera natural y “simplemente ahí, ahí delante en sentido natural o figurado”. Lo real
se da de manera inmediata a través de los diversos modos que posee la percepción
sensible para dar cuenta de lo percibido. El paso de la actitud natural a la actitud
trascendental posee en la epojé su vía principal de desarrollo.
El mundo en ese proceso es puesto entre paréntesis, desconectado de sus
contenidos lo que permite establecer las condiciones de posibilidad de la conciencia
trascendental, las vivencias suponen un entramado complejo de conexiones entre el
yo y el mundo y definen espacios de sentido, para el darse efectivo de las cosa
(121).
2.3.8. VISIÓN ACTUALIZADA DE LAS CIENCIAS DE LA SALUD Y
EL VIH-SIDA.
107
El conocimiento de la historia de la Medicina es fundamental para la
formación intelectual del médico, en los pueblos primitivos la enfermedad se
consideraba como castigo de alguna divinidad o el resultado de romper alguna regla
sagrada para la tribu, mientras que en el antiguo Egipto, Mesopotamia, entre otros, la
concepción de la enfermedad era mágica y por ende el diagnóstico y tratamiento
requerían medios y ritos mágicos (122).
Es innegable que el pensamiento griego representa el de mayor elevación de
la cultura de todos los tiempos y un punto ineludible de referencia para la historia
posterior, ya que aportó ricos elementos para la formación de la espiritualidad
humana.
La medicina científica se gesta en el Renacimiento (1543- 1661), con el
rechazo de la autoridad de la iglesia Católica, en explicaciones sobre la naturaleza y
la fe (Reforma protestante de Martín Lutero). El hombre renacentista se interesó más
en este mundo, que en el cielo que predicaba la iglesia. Esta época marcó el modo de
ejercer la Medicina y hasta el modo de enfermar, como se observa a través de las
diferentes patologías que diezmaron buena parte de la humanidad.
Las plagas que asolaron al final de
la edad Media y bien entrado el
Renacimiento como la Peste negra que diezmó la población Europea, con un
promedio de 20.000 – 25.000 defunciones (siglo XIV).
108
Lepra y Tuberculosis entre las más conocidas.
Otras epidemias como la Sífilis, Sarna, Carbunco y Tifus que afectaron en gran
medida a la población de la época (123).
En el siglo XVII, la Viruela se convirtió en la nueva plaga de Europa, hasta
que Edgard Jenner, médico británico descubrió la vacuna.
El neo-hipocratismo debe estar bien presente en la práctica médica de nuestros
días y constituye un error de criterio considerar que su influencia en la medicina de
hoy ha disminuido. Como bien puntualizó William Osler, el padre de la moderna
Medicina Científica Norte-americana, los grandes objetivos de la profesión médica
son:
Curar cuando sea posible.
Aliviar el sufrimiento.
Consolar siempre.
Todos provienen de la obra del Númen de Cos, por lo cual olvidar eso y
postular que esta herencia magnífica ha sido superada por la medicina científica de
nuestros días sería desconocer la propia alma de la profesión médica. Debemos
recordar que vivir en una sociedad con tantos adelantos tecnológicos es producto de
muchos hombres y mujeres del pasado, la medicina científica actual no podría
haberse desarrollado si Hipócrates de Cos, no hubiese sacado la enfermedad del
109
terreno de lo sobrenatural y la hubiese colocado como un fenómeno natural
susceptible de ser estudiado y tratado.
2.3.9. LA MEDICINA MODERNA:
En los siglos XIX y XX la medicina científica se establece como la corriente
principal del conocimiento y la práctica médica. Ya en el siglo XVIII y en la primera
mitad del siglo XIX, los estudiantes de medicina iban a París a estudiar, mientras que
en la segunda mitad (a partir de 1848) Alemania pasa a ser la sede del gran desarrollo
de la medicina y uno de los principales centros médicos de Europa, en especial
Berlín, donde destacaron figuras médicas como Virchow, Koch, Helmholz, Liebig,
Von Behring, Röntgen, Ehrlich, entre otros, quienes desarrollaron teorías y
descubrimientos para el progreso de la medicina científica.
Sin embargo, la primera y en especial la segunda Guerra Mundial devastaron
a Europa de tal forma que el centro de la medicina científica se trasladó
principalmente a Estados Unidos y en menor proporción a otros países aliados.
Los avances científicos más importantes fueron:
1)
La teoría de la patología celular (Rudolf Virchow)
110
2)
La teoría microbiana de la enfermedad donde científicos como:
Tucidides Francastoro, Robert Koch y Louis Pasteur, especialmente estos dos últimos
hicieron grandes contribuciones a la microbiología médica.
3)
Los antibióticos uno de los mas grandes descubrimientos del siglo
pasado en materia de salud, correspondiendo el principal mérito a Alexander Fleming
quien descubrió la penicilina a partir del Penicillium Notatum.
4)
La inmunología con dos grandes escuelas, la de Metchnikoff (teoría
celular de la Inmunidad) y la de Behring (Teoría humoral de la Inmunidad), ambos
fueron “Premio Nóbel” en 1908 y 1901 respectivamente. Aunque Koch no lo supo
entonces, fue quien descubrió lo que hoy se conoce como hipersensibilidad celular.
5)
La anestesia con los efectos del éter sulfúrico, el óxido nitroso y las
demostraciones de los efectos realizadas por William Morton, en Boston, en 1846.
6)
Luego vinieron grandes avances como: los Rayos X, la endoscopia, la
endocrinología, las vitaminas, la epidemiología, el laboratorio clínico, la genética y la
biología molecular
(124).
2.3.10 LA EDAD CONTEMPORÁNEA:
Es el período comprendido entre la revolución francesa y la actualidad, de la
cual han transcurrido aproximadamente 220 años, en este lapso la medicina quedó
inmersa en un marco institucional fomentado por la tecnología y las mejores
condiciones de vida de la población.
111
A lo largo del siglo XX, se produjo un salto en la esperanza de vida con un
cambio en el perfil de las enfermedades que causaron mayor mortalidad en
Occidente, desde las infecto-contagiosas hasta las degenerativas o la aparición de
nuevas enfermedades o patologías como el SIDA de tanta importancia en las dos
últimas décadas del siglo XX y en la primera del siglo XXI. Esto indujo un nuevo
cambio en los paradigmas médicos y sociales ( cambio del que todavía pareciera, que
no fuéramos “del todo conscientes”, en el sentido de que los enfermos, lejos de <<ser
objetos>>, <<de ser pacientes>> se están convirtiendo en los nuevos <<actores>> de
la salud, desde el punto de vista del conocimiento científico de las enfermedades, con
participación activa en los tratamientos, génesis de discursos sociales sobre salud que
obligan a modificar pautas de conducta científico-médicas (125) .
La historia del VIH-SIDA definida como la pandemia del siglo XX, con un
enorme número de víctimas alrededor del mundo ofrece importantes ejemplos, como
el cuestionamiento de grupos de riesgo, donde se rompieron muchos de los
paradigmas iniciales, (de enfermedad que afectaba a negros, haitianos, homosexuales
y hemofílicos a enfermedad de heterosexuales, mujeres y jóvenes o de ser una
patología aguda, rápidamente progresiva y mortal a una enfermedad crónica), o
cambios desde el punto de vista epidemiológico e incluso hasta en los protocolos de
ensayos clínicos con la terapia anti-retroviral.
112
Las nuevas enfermedades contemporáneas conllevan la transformación de los
<<sujetos-objetos>>, configurados por la revolución anatomo-clínica y el laboratorio,
doble cambio de enfermos <<paciente-objeto>> a <<actores sociales>> y <<sujeto>>
y de <<población de individuos>> a <<actores sociales>> en conflicto. Este cambio
parece relacionarse con:
a)
El desplazamiento del hospital al domicilio, como centro prioritario de
cuidados médicos
(126)
especialmente en estos pacientes y en aquellas víctimas de
enfermedades altamente contagiosas como la influenza A H1N1.
b)
Complementar los estudios epidemiológicos y estadísticos con
estudios que permitan investigar los nuevos actores sociales, sus comportamientos,
demandas, discursos, etc.
Actores sociales que producen discursos sociales y comportamientos
colectivos, que pueden investigarse cualitativamente, reconociendo la complejidad de
los fenómenos de la salud, los cuales por sus singulares y complejas características
demandan metodologías plurales, quizás esta nueva visión encuadre perfectamente en
los estudios sobre las conductas sociales, los cambios en la estructura dialogal y la
autopoiesis de los enfermos con el virus de Inmunodeficiencia humana y el Síndrome
de Inmunodeficiencia Adquirida..
En el repensar de una nueva visión me planteé, hace 30 años se descubrían
en Estados Unidos los primeros casos de un brote de una rara enfermedad
113
infectocontagiosa, cuyos paradigmas iniciales perdieron vigencia con el transcurrir de
los años y el avance en las investigaciones clínicas, epidemiológicas, diagnósticas y
terapéuticas, que si bien es cierto tuvieron su máxima representación en
homosexuales, hoy arremete contra jóvenes, mujeres y la población heterosexual, en
la mayoría de los países del mundo, creando nuevos paradigmas, completamente
diferentes a la visión que orientó los estudios iniciales, reduciendo en algunos países
del mundo el promedio de vida en aproximadamente seis años.
Los adolescentes representan hoy una de las poblaciones de mayor riesgo
epidemiológico, donde los avances de la medicina actual aportan diagnósticos
tempranos y terapias anti-retrovirales altamente efectivas, prolongando la vida y
disminuyendo la co-morbilidad, las hospitalizaciones y la muerte; sin embargo las
características de calidad de vida y salud de los adolescentes se ven limitadas por la
capacidad de respuestas de los organismos responsables de la salud y desarrollo
social, lo cual se traduce en iniquidades en los derechos que deberían ser garantizados
a este sector de la población (127) .
En este siglo vivimos bajo el signo de la contradicción en lo médico, por el
importante progreso tecnológico en las áreas de diagnóstico y tratamiento, pero a un
costo muy elevado, inaccesible para muchos. Algunos avances representan un
progreso real pero otros, no tanto. La medicina no solo se hizo costosa y compleja,
demostrando que el progreso no erradicó todos los problemas y es mucho el que se
114
siente defraudado ante enfermedades, en las cuales básicamente cambió la forma de
sobrellevarlas y el costo de hacerlo, entre ellas el cáncer y
el Síndrome de
Inmunodeficiencia adquirida.
Una mirada histórica de las enfermedades que conmovieron a la humanidad,
según Kart Sudhof (1994) caracteriza las grandes épocas de la historia occidental,
por la incidencia de una enfermedad determinada (128):
Antigüedad:
Lepra.
Medioevo o Edad Media (siglo XIV): Peste.
Mundo Moderno o Renacimiento (siglo XV): Sífilis
Capitalismo Industrial o Romanticismo (siglo XIX): Tuberculosis
Capitalismo estatal o Época Moderna (siglo XX): Cáncer
Post-industrial o post-moderna: VIH-SIDA
Una visión clara de la realidad del adolescente infectado con el VIH-SIDA
permitirá adecuar políticas públicas orientadas al bienestar social, desarrollando
acciones dirigidas a mejorar los ambientes en los cuales hacen vida, determinantes a
su vez de la calidad de vida y de la salud, con apoyo de la familia, escuela y
comunidad.
115
Esta meta impone acciones para prevenir la ausencia de apoyo social,
importante factor de riesgo frente a situaciones de extrema inequidad social, por ello
consolidar un entorno que les de respuestas oportunas, representa un instrumento de
prevención y de protección frente a problemas sociales y sanitarios de aquellos
adolescentes que viven en situaciones de exclusión (riesgos en la familia, abuso y
explotación sexual, conductas sexuales de riesgo, abandono, jóvenes de la calle,
drogas, exclusión y deserción escolar, violencia, enfermedades de transmisión sexual
incluyendo el VIH-SIDA o en conflictos con la ley) (127)
El éxito de esta misión se logrará con el ejercicio de una Medicina
Contemporánea, que a la par de los avances científicos y tecnológicos, sea más
humanizada.
2.4. TEMPORALIDAD:
Temporalidad según el diccionario de la Real Academia Española de la lengua
es la transitoriedad de las cosas, la temporalidad de la vida humana, cualidad de
temporal, perteneciente al tiempo, secular y profano “Tiempo vivido por la
conciencia como un presente que permite enlazar con el pasado y el futuro
(Diccionario de la Real Academia de la lengua española. Espasa- Calpe, 2005),
cualidad de lo que es profano frente a lo religioso, como la cosmovisión de la
temporalidad escandalizó en su época. La temporalidad del “ser ahí” desarrolla el
contar “el tiempo”. El tiempo de que se tiene experiencia en este contar es el
116
inmediato aspecto fenoménico
(129).
También es definido como la referencia del
tiempo en que sucede el acontecimiento histórico, en relación con eventos anteriores
o posteriores, ya que siempre se da una referencia o fecha que establece un punto
determinado en el registro del tiempo, para otros es la transitoriedad de las cosas;
ejemplo la temporalidad de las culturas antiguas (130).
Norbert (131) pretendía demostrar que lo que llamamos tiempo no es ni un dato
“a priori” de la naturaleza humana (KANT), ni una propiedad inmanente de la
naturaleza no humana, sino más bien el resultado de una síntesis humana que solo
puede entender quien la refiere a ciertos procesos sociales. La experiencia del tiempo
tal como se vive hoy en día, se diferencia de estadios más primitivos del desarrollo de
las sociedades por la continuidad. Las primeras sociedades delimitaban el tiempo de
acuerdo con sus necesidades y siguiendo ciertos momentos y ocasiones. Las actuales
disponen de una retícula rigurosamente subdividida en unidades temporales trabadas
entre sí, horas, meses, días, años, etcétera, dicha retícula dominaba su vida. La
presencia omnímoda y la fuerza del sentimiento del tiempo que de ello resulta
contribuyen a que experimentemos el tiempo, aún sin quererlo, como algo
independiente que existe por su cuenta (131).
Se examina al ser humano desde la óptica de la temporalidad, es decir, como
síntesis del pasado y futuro, analizando que es lo que constituye la esencia del
tiempo, las posibilidades que de ello se derivan para la comprensión del sujeto. Se
117
propone como conclusión que las nociones de espíritu, instante, temporalidad y
angustia son sinónimas en orden a la constitución de la eticidad e interioridad del
sujeto. “La temporalidad, la eternidad, todo gira en torno suyo”
(132).
Los conceptos
de temporalidad y auto-regulación apuntarían a una misma realidad para el sujeto:
a)
Su propia realidad ética
b)
Su propio devenir como individuo.
La exigencia de la auto-regulación como pauta ética solo es actualizable desde
la asunción de la temporalidad. El individuo y la temporalidad, aparecen
indisolublemente relacionados, rehusar una continuidad existencial significa rehusar
la continuidad primordial, aquella en que el individuo tiene conciencia de sí, aquella
en la que reconoce lo eterno de sí mismo. Obviar la noción de temporalidad, sus
implicaciones con el que hacer existencial del sujeto, conlleva obviar lo ético y al
individuo mismo (133).
El ser y el tiempo se refieren a un proyecto humano de comprensión de la
temporalidad extática, a un tiempo general y no en relación al hombre; Heidegger la
define “La temporalidad extática es lo que ilumina el ahí originalmente. Ella es el
regulador primero de la posible unidad de todas las esenciales estructuras
existenciales del ser ahí” sic (134).
118
El hombre según Heidegger en el mundo es un ser que está ahí, que puede ser
propio, gracias a sí mismo, a sus hechos a partir de unos estados existenciales, que se
dan en todos los seres que participan en su mundo. “El ser ahí en principio es un uno
alienado sin tiempo propio” sin poder ni sentido propio de ser el mismo, de poderse
constituir en esencia, más bien sumido dentro de la privación de la propiedad de
construirse por el mismo. El problema del tiempo impropio es que se vive como el
tiempo de los demás.
Para otros la temporalidad es la forma de conciencia de la realidad de la
existencia, a partir de los hechos que suceden y se definen por dos conceptos orden y
duración:
Orden que define la sucesión que hay entre los acontecimientos que se
producen, unos a continuación de otros.
Duración: medida del intervalo temporal que separa dos puntos de
referencia (135).
La vida que cada uno está teniendo en este momento, está relacionada
con una cierta cantidad de personas primarias, vistas por muchas personas a la vez y
con las cuales no tiene ninguna relación. Nuestra vida transcurre por una vía que
llamaremos tiempo, donde tenemos una relación primaria con los que van cerca de
nosotros, lo cual no nos priva de ir a visitar a otros sitios y hablar con otros. Si
viajamos en el tiempo hacia atrás desaparecemos de nuestra línea temporal. En la
119
película de la vida de un individuo existen muchas versiones de la misma, con
diferentes actuaciones y finales. Ese registro consecutivo de los cuadros de imagen
mental que se acumulan a lo largo de la vida de la persona se llama línea temporal.
La línea temporal es un registro muy preciso del pasado de una persona, la
motivación básica de la mente es la supervivencia, sin embargo no todas las acciones
que dicta la mente dan como resultado que se acreciente la supervivencia.
Según Hubbard
(136),
la mente tiene dos partes: la que se usa conscientemente
“Mente analítica”, la que piensa, observa datos, los recuerda y resuelve problemas;
tiene bancos de memoria estándar, con cuadros de imagen mental y usa los datos de
estos para tomar decisiones que impulsen la supervivencia. En esos bancos de
memoria estándar parecen grabarse la emoción dolorosa y el dolor físico. En
momentos de dolor intenso la acción de la mente analítica se suspende y la otra mente
“Mente reactiva asume el control”.
En una persona consciente la mente analítica asume el control y si está
inconsciente la mente reactiva se conecta total o parcialmente, en el estado de
inconciencia, la mente reactiva graba todas las percepciones de un incidente
incluyendo lo que pasa o se dice alrededor de ella; esto se debe a que graba y
almacena todo el dolor en sus propios bancos (136).
120
La experiencia del tiempo es uno de los elementos nucleares en la constitución
de la auto-representación social. La naturaleza de toda sociedad está estructurada por
la institucionalización de una específica temporalidad que la rige.
Existen
diferencias entre tiempo imaginario y tiempo identitario a fin de esclarecer la
configuración y posterior despliegue de la temporalidad moderna.
Tiempo
imaginario consiste en la significación global que una sociedad confiere a su
temporalidad, en la institucionalización imaginaria de una auto-representación del
tiempo que marca las directrices generales de la vida social. Un tiempo preñado de
futuro destinado a un porvenir que fija a modo de meta el rumbo unidireccional del
presente, con una significación mítico simbólica.
El tiempo identitario se refiere a una medida específica cuantitativa del
tiempo, a una segmentación numérica de la duración temporal, siguiendo patrones de
duración objetivos se explicitaría en medidas perfectamente mensurables. La
interdependencia y entrelazamiento de tiempo imaginario y tiempo identitario
conforman el modo a través del cual cada sociedad vivencia su temporalidad (136).
Para Mircea las sociedades arcaicas se caracterizarían por una profunda
escisión entre tiempo profano y tiempo (137). La modernidad introduce una filosofía de
la historia que gravita sobre la idea de que la humanidad avanza hacia un estado
futuro de suma perfección que es preciso conquistar; la temporalidad moderna. Sin
embargo parece iluso esperar mejores tiempos en el futuro porque apenas existe un
121
futuro que al convertirse en presente, no constituya una desilusión. La esperanza del
hombre es ciega, es decir, poco inteligente, errónea, falaz e ilusoria, no obstante, el
hombre mortal no puede vivir sin este preciado don de Zeus, como tampoco puede
vivir sin el fuego que Prometeo robara, si careciera de esperanza (de-sperans),
desesperaría en el desvanecimiento de la esperanza (138).
2.5. DARSE CUENTA DELA REALIDAD:
La psicoterapia de Gestalt es una corriente dentro de la Psicología humanista y
se caracteriza porque considera que la persona cuenta con los recursos necesarios y
suficientes para vivir feliz. Se valora el aquí y el ahora, es decir, la actualidad, el
presente, lo que a la persona le está ocurriendo en este momento de su vida. Muchas
veces hablamos de acontecimientos del pasado o expectativas hacia el futuro, sin
embargo en Gestalt estos recuerdos o expectativas se traen al presente, para darnos
cuenta de cómo están repercutiendo en el momento actual; por ejemplo un duelo no
resuelto, una enfermedad incurable se observa como está influyendo y como continúa
viva en el presente, aunque pertenezca al pasado (139).
De igual manera el miedo al futuro nos puede incapacitar y es conveniente
DARSE CUENTA de qué tiene que ver con los miedos u otras emociones del
presente, la capacidad que tiene cada ser humano para percatarse de lo que está
sucediendo dentro de sí mismo y en el mundo que lo rodea. El ponerse en contacto
122
con uno mismo y DARSE CUENTA de lo que realmente uno siente y desea, es el
primer paso para conseguir lo que queremos.
Hay tres aspectos que debemos distinguir en el “darse cuenta”
1)
Darse cuenta de sí mismo, comprende todos aquellos acontecimientos
que ocurren dentro de uno mismo: sensaciones, sentimientos, emociones
2)
Darse cuenta del mundo exterior, e incluye todo lo que está afuera y se
relaciona con los sentidos lo que oigo, toco, veo y huelo
3)
Darse cuenta de la zona intermedia o zona de la fantasía que abarca
todas las actividades mentales: pensar, imaginar, adivinar, planificar, recordar,
anticipar.
Con el darse cuenta se fomenta la integridad y responsabilidad de las
personas; con la psicoterapia Gestalt se invita a tomar conciencia de lo que nos está
sucediendo en cada momento, sin pretender cambiarlo, detenerlo o evitar algo que
hay en mí y que no me gusta. Cuando establecemos contacto auténtico con lo que
sentimos, el proceso de cambio se produce por sí solo (140).
123
2.6. VIRUS DE INMUNODEFICIENCIENCIA HUMANA (VIH):
Forma parte de la familia de Retrovirus, virus RNA que poseen una gran
capacidad de integración genómica, lo cual les permite causar infecciones de larga
duración, evadir los mecanismos de depuración inmunológica y producir
enfermedades crónicas en el huésped, que llegan a manifestarse después de un largo
periodo de tiempo asintomático y puede durar de años a décadas. Se agrupan en dos
grandes categorías: clásico o simple y complejo, basados en la complejidad del
genoma viral y los mecanismos de replicación.
2.6.1.
FAMILIA RETROVIRIDAE:
TABLA N° 3
RETROVIRUS CLÁSICOS
Tipo de Retrovirus
Prototipo de virus
Retrovirus tipo D
Virus del Mono Mason-Pfizer
Retrovirus tipo B
Virus del Tumor Mamario del Ratón
Retrovirus a tipo C
Virus del Sarcoma de Rous
Retrovirus b tipo C
Virus Leucemia Murina
Fuente: Flugel RM. Spumaviruses. J.ACq. Immun. Def Synd. 1991; 4: 739- Ref 141.
124
TABLAN° 4
RETROVIRUS COMPLEJO
Oncovirus
Virus tipo I y II linfotrópico
humano de células T
Lentivirus
VIH-1 y VIH-2
Spumavirus
Retrovirus Spuma humano
Fuente: Flugel RM. Spumaviruses. J.ACq. Immun. Def Synd. 1991;4: 739-7 Ref
141.
Los retrovirus simples contienen solo tres genes ( env, gag y pol), mientras
que los retrovirus complejos tienen un genoma mas complicado que codifica para un
número de genes que están involucrados en la replicación viral y se dividen en tres
subfamilias: Oncovirinae, Spumavirinae y Lentivirinae, estos últimos incluyen el
VIH-1 y el VIH-2, que causan fusión celular, formación de células gigantes
multinucleadas, efectos citopáticos en cultivos e infecciones lentas que producen
inmunodeficiencia en el huésped (141).
2.6.2. MODOS DE TRANSMISIÓN
Los adolescentes tienen dos formas de adquirir la infección:
1. De manera similar a los adultos, por transmisión sexual, uso de drogas
intravenosas y en menos cuantía por transfusión sanguínea o de hemoderivados.
125
2. Transmisión vertical (madre- hijo) pre-parto, intra-parto o postparto y a
través de la lactancia materna. El niño se infecta y dependiendo de que se comporte
como un progresor lento o de modo que, como consecuencia de la terapia antiretroviral la infección evoluciona equiparable a cualquier enfermedad crónica
permitiéndoles alcanzar la adolescencia y llegar a adultos jóvenes.
El Centro de Control y Prevención de Enfermedades infecciosas (CDC), de
Atlanta reportó el primer caso de VIH-SIDA en niños en Noviembre de 1982, 18
meses después que se describió en adultos.
Los criterios de definición de SIDA en menores de 13 años difieren de los de
adolescentes (>13 años) fundamentados en la historia natural de la enfermedad y en
un sistema inmunológico inmaduro versus la infección sobre un sistema
inmunológico ya maduro, revisados en 1985 y 1987. Dentro de las manifestaciones
clínicas que definen la enfermedad, entre otras, están, las infecciones bacterianas
recurrentes, la neumonitis intersticial linfoidea/hiperplasia linfoidea pulmonar
(NIL/HLP) características de los niños (142) pero no de adultos donde es mas frecuente
ver tuberculosis pulmonar, neumonía recurrente y cáncer cervical invasivo (143).
La infección primaria en el adolescente que adquiere la enfermedad por
transmisión horizontal o drogas intravenosas, semeja un síndrome de mononucleosis
infecciosa con síntomas y signos inespecíficos, que suelen pasar desapercibidos
126
haciendo al paciente con enfermedad aguda altamente infectante, al tener una carga
viral elevada en sangre y en el líquido seminal, en ese período de la infección.
(144,
145)
Hay varias causas por las cuales la infección no se diagnostica en la fase
aguda de la enfermedad.
Los síntomas y signos suelen ser inespecíficos, de curso leve o
moderado y se resuelven de manera espontánea, sin tratamiento e inclusive a veces
asintomáticos, por lo cual no buscan atención médica.
Muchos médicos se sienten incómodos investigando al adolescente
sobre su actividad sexual o uso de drogas, especialmente con jóvenes quienes no son
sus pacientes habituales y refieren ser saludables, antes de ese evento.
El médico que brinda atención primaria muchas veces no interroga
sobre las conductas de riesgo del adolescente o no piensa en ellas y los jóvenes
prefieren acudir a otro centro de atención y se realizan pruebas de manera anónima,
en lugar de asistir al médico de familia y plantearle o discutir sobre sus conductas de
riesgo. Esto se debe a que por lo general los adolescentes no asumen que tienen
conductas riesgosas y menos en cuanto a sexualidad se refiere.
127
Es importante tratar de diagnosticar precozmente la infección por VIH-SIDA,
primero por el paciente y luego por lo que representa la enfermedad, desde el punto
de vista de salud pública. Esto llevó a recomendar que a todo adolescente febril, con
sospecha de mononucleosis infecciosa, anticuerpos heterófilos negativos y/o
meningitis aséptica, se les debe preguntar sobre conductas de riesgo para VIH,
actividad sexual y uso de drogas endovenosas o no, examinarlos exhaustivamente con
énfasis en la búsqueda de adenopatías, erupción, úlceras cutáneo-mucosas y solicitar
anticuerpos basales al VIH preferiblemente con el consentimiento del paciente.
2.6.3. PATOGÉNESIS:
Estudios en modelos animales (primates) sugieren que el virus penetra a
través del epitelio de la mucosa, donde tiene varias células blanco como las
dendríticas, macrófagos, células T CD4+, entre otras. En la mayoría de los casos
entran a través de la mucosa genital donde la proteína de envoltura GP 120 se une a
la molécula CD4+ de las células dendríticas (146).
Hay células dendríticas intersticiales en el epitelio cérvico-vaginal, en las
amígdalas y adenoides las cuales pueden servir como células blanco en infecciones
adquiridas por sexo oro-genital
(146).
La penetración del virus dentro de las células
está mediada por diferentes co-receptores y para entrar a los macrófagos el antígeno
GP-120 se une tanto al receptor CCR5 (quimoquina) como a las células T-CD4+.
128
virus con tropismo por macrófagos se designan R5 y por células T, X4 basado
sobre el receptor CXCR4 de estas células.
Las
células infectadas con el VIH se fusionan con las células T-CD4+
diseminando el virus, el cual se detecta en ganglios linfáticos regionales dos días
después de la exposición, en las mucosas y en el plasma tres días después; una vez en
la circulación alcanza órganos como el cerebro, bazo y ganglios linfáticos; otro
blanco inicial en la infección primaria es el intestino (146, 147, 148). Estudios en modelos
animales demuestran que la destrucción celular ocurre en células T-CD4+ de
memoria por infección directa o por apoptosis, con una pérdida importante de éstas
en el tracto gastrointestinal comparado con las de sangre periférica (149).
La viremia ocurre entre los días 5 y 30 después de la infección experimental
con VIH, aumentando precozmente los niveles detectables de la carga viral de ARN,
con un pico máximo que coincide con la sero-conversión.
La detección de la carga viral depende de la sensibilidad del método de PCR
empleado, cuando es de 45 copias/ml hay mayores posibilidades de que sea positivo
entre 9 y 25 días, antes de los métodos que detectan 100 copias/ml. El ADN viral en
células mononucleares de sangre periférica proporciona un estimado del reservorio de
VIH celular, el cual ocurre poco después de la infección. En pacientes no tratados el
129
ADN y el nivel de T-CD4+ son predictores independientes de progresión de la
enfermedad (150).
Al principio de la infección la replicación viral es rápida, con niveles de ARN
superiores a 10 7 copias/ml y niveles de antígenos p 24 que exceden a 100 pg /ml,
con un gran número de células T-CD4+ y sin respuesta inmune específica; pero a
medida que ésta se establece con la emergencia de linfocitos T citotóxicos CD8
específicos al virus, la carga viral (ARN-VIH) cae rápidamente en 2 o 3 logaritmos y
desaparecen los síntomas; de no instaurarse tratamiento los niveles de ARN se
estabilizarán en seis meses (146) .
Pocos adolescentes o pacientes se catalogan como no progresores o
progresores lentos, ya que sin tratamiento anti-retroviral son capaces de mantener
niveles de CD4 altos, con carga viral indetectable. También llamados “controladores”
por su capacidad de controlar la replicación viral
(151),
esto se atribuye a la
persistencia de una respuesta proliferativa de células T ayudadoras específica a VIH.
Al evaluar la respuesta de células T en infección primaria hubo un aumento de
10 a 20 veces en la proporción de células altamente activadas (CD38+) y células TCD4+ proliferantes (Ki-67+) que expresaron CCR5 en pacientes con diagnóstico
precoz en el curso de la enfermedad aguda.
Si las células T-CD4+ producen
interferón gamma en respuesta a antígenos VIH, se detectan rápidamente, mientras
130
que si los antígenos en las células T-CD4+ no son detectables en la infección
primaria, no podrán identificarse precozmente; coincidiendo con baja frecuencia de
células T activadas y proliferantes, esto sugiere que la apoptosis y los efectos citopáticos del VIH conducen a su rápida declinación (152).
El tratamiento anti-retroviral precoz preserva la función inmunológica, acorta
la duración de los síntomas y previene la diseminación a otros órganos, llevando la
carga viral a niveles indetectables, aunque el virus se mantiene replicante en sus
santuarios, reactivándose al suspender el tratamiento
(153).
Aun recibiendo terapia
combinada un paciente puede adquirir una cepa resistente a los antiretrovirales, si se
infecta de una persona que tiene un régimen anti-retroviral fallido por resistencia.
Esto se ha relacionado con la percepción de que en algunos pacientes esta es
una enfermedad crónica, tratable, por lo cual asumen conductas sexuales, de riesgo,
adquiriendo cepas de virus resistentes desde la infección primaria (154).
Little en el 2002, realizó un análisis retrospectivo para determinar resistencia
primaria a drogas, en 377 pacientes en 10 ciudades de Norte América encontrando
aumento de la incidencia de resistencia a una droga de 3.4 a 12.4 % en un lapso de 5
años, y de 1.1 a 6.2 a múltiples drogas, en ese mismo lapso. Cuando las cepas son
resistentes desde la infección primaria esto determina que el tiempo requerido para la
supresión viral después de iniciar tratamiento sea mayor y la falla virológica más
131
rápida.
(155).
´Boden reporta 16 % de resistencia fenotípica, incluyendo a los
inhibidores de proteasa y en dos pacientes resistencia a múltiples drogas (156).
2.6.4 MANIFESTACIONES CLÍNICAS:
Las manifestaciones clínicas de esta infección son muy amplias, de curso
clínico variado y el SIDA representa la fase final de la enfermedad, la expresión más
severa de ese espectro clínico.
En la fase aguda de la infección por VIH en adolescentes, se describe una
gran variedad de signos y síntomas, la mayoría de los autores reportan fiebre entre
38 y 40 º C, linfadenopatías cervicales, axilares e inguinales por lo general en la
segunda semana de la enfermedad, dolor de garganta, lesiones muco-cutáneas tipo
úlceras dolorosas en mucosa oral, ano, pene y esófago, erupción que aparece entre 48
y 72 hora después del inicio de la fiebre y persiste por 5 - 8 días, mialgias, artralgias,
diarrea, cefalea, dolor retro-orbital, nauseas, vómitos, hiporexia, pérdida de peso,
neuropatía y encefalopatía
(157).
Ninguno de estos hallazgos es específico, sin
embargo, la presencia de varios, su duración, y las lesiones muco cutáneas son
sugestivas de este diagnóstico.
132
El tiempo que transcurre entre la exposición y la aparición de los síntomas es
de dos a cuatro semanas, aunque se describen periodos de incubación hasta de 10
meses, lo cual se ha relacionado con la vía de adquirir la infección y el inóculo.
2.6.5. CONDICIONES CLÍNICAS QUE SON CASOS DEFINICIÓN DE
SIDA EN ADOLESCENTES Y ADULTOS (>13 años), según el Centro de Control
y prevención de enfermedades de Atlanta ( CDC), 1994 (158)
Candidiasis de bronquios, tráquea y pulmones.
Candidiasis esofágica.
Cáncer cervical invasivo.
Coccidioidomicosis diseminada o extrapulmonar.
Criptococosis extrapulmonar.
Criptosporidiosis intestinal crónica, de más de un mes de duración.
Enfermedad por Citomegalovirus. (Otra que hepato-esplénica o ganglionar)
Retinitis por Citomegalovirus, con pérdida de visión.
Encefalopatía relacionada a VIH.
Herpes simple: úlcera (s) crónica (s), de más de un mes de duración o
bronquitis, neumonitis o esofagitis.
Histoplasmosis diseminada o extrapulmonar.
Isosporiasis intestinal crónica, más de un mes de duración.
Sarcoma de Kaposi.
Linfoma de Burkitt o equivalente.
Linfoma inmunoblástico o equivalente.
133
Linfoma primario o cerebral.
Infección por Micobacterium avium complex o kansasii, diseminada o
extrapulmonar.
Infección por Micobacterium tuberculosis en cualquier sitio, pulmonar o
extrapulmonar.
Infección por otras especies de Micobacterium o por especies no identificadas,
diseminadas o extra-pulmonares.
Neumonía por Pneumocystis jiroveci.
Neumonía recurrente.
Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Septicemia por Salmonella, recurrente.
Toxoplasmosis cerebral.
Síndrome de desgaste, atribuíble a VIH.
Contaje de Linfocitos T-CD4+: < 200/ uL (0.20 x 109/L o < 15 % de
linfocitos T- CD4+
Las categorías clínicas y el sistema de clasificación pediátrica para niños
menores de 13 años, hijos de madres infectadas o aquellos conocidos de estar
infectados, establecidos para la vigilancia de la infección, hacen énfasis en la
importancia del contaje de linfocitos T-CD4+, como un elemento que clasifica el
estado inmunológico y como marcador de pronóstico, pero no usa información
134
basada en la carga viral, por cuantificación del ARN- VIH mediante la técnica de
Reacción en Cadena de Polimerasa (159).
Las manifestaciones mas frecuentes de la infección por VIH en el niño,
incluyen: adenopatías generalizadas, hepatomegalia, esplenomegalia, no prosperan,
candidiasis oral, diarrea recurrente, parotiditis, cardiomiopatía, hepatitis, nefropatía,
enfermedad del sistema nervioso central ( microcefalia, hiperreflexia, clonus y retraso
del desarrollo), neumonía intersticial linfoidea, infección bacteriana recurrente,
invasiva, infecciones oportunistas y neoplasias malignas específicas (160).
Las categorías clínicas que definen la infección en menores de 13 años,
según el CDC (158) son:
CATEGORÍA N (no síntomas). No tienen signos o síntomas o solo uno de
los señalados en la categoría A.
CATEGORÍA A: (síntomas leves): Niños con 2 o más signos o síntomas de
los señalados en esta categoría; linfadenopatías mayores de 0.5 cm, en mas de 2 sitios
o en uno solo pero bilaterales, hepatomegalia, esplenomegalia, dermatitis, parotiditis
o infecciones del tracto respiratorio superior recurrentes o persistentes, sinusitis u
otitis media.
CATEGORÍA B: (Síntomas moderados). Niños con síntomas que no
corresponden a la categoría “A”, ni a la “C”, atribuibles al VIH:
135
Anemia: Hemoglobina < 8 gr/dl, neutropenia: < 1000/uL y/ o trombocitopenia
< 100 x 103 /uL que persistan por más de 30 días.
Un episodio de meningitis bacteriana, neumonía o sepsis.
Candidiasis oro-faríngea de 2 meses de duración, en niños mayores de 6
meses de edad.
Cardiomiopatía., Hepatitis, Nefropatía, Nocardiosis.
Infección por Citomegalovirus que comienza antes del mes de edad,
Diarrea recurrente o Crónica.
Estomatitis por Herpes simple, recurrente (más de 2 episodios en menos de 1
año).
Bronquitis, neumonitis o esofagitis por Herpes simple, de inicio antes del mes
de edad.
Dos episodios de Herpes zoster o afectando más de un dermatoma.
Leiomiosarcoma
Neumonía intersticial linfoidea o Complejo de Hiperplasia Linfoidea
Pulmonar.
Fiebre de más de un mes de duración.
Toxoplasmosis de inicio antes del primer mes de vida.
Varicela complicada.
CATEGORÍA C: (severamente sintomático)
(158)
136
Infección bacteriana severa, múltiple o recurrente: (2 cultivos que confirmen
infección
tipo: septicemia, neumonía, meningitis, osteo-articular, absceso de un
órgano interno o cavidad corporal (excluyendo otitis media, absceso superficial de
piel o mucosas o infecciones relacionadas con catéteres), en un lapso de 2 años.
Candidiasis esofágica o pulmonar (bronquial, traqueal, pulmonar).
Coccidioidomicosis diseminada, en un sitio diferente al pulmón o en adición a
pulmón, ganglios cervicales e hiliares.
Criptococosis extrapulmonar.
Criptosporidiosis o isosporiasis con diarrea de más de un mes de evolución.
Infección por Citomegalovirus en mayores de un mes que afecte sitios
diferentes a hígado, bazo y ganglios linfáticos.
Encefalopatía (al menos uno de los siguientes hallazgos progresivos por lo
menos de dos meses de duración en ausencia de una enfermedad concurrente
diferente al VIH, que pueda explicar hallazgos como fallas en el desarrollo o
capacidad intelectual verificadas por escalas de desarrollo estandarizadas o por
pruebas neuro-psicológicas.
Defectos del crecimiento cerebral o microcefalia adquirida demostrada por
perímetro cefálico o por atrofia cerebral confirmada por TAC o RMC, requeridas en
niños menores de 2 años de edad o manifestaciones de déficit motor simétrico
adquirido, manifestado por 2 o más de los siguientes hallazgos : paresia, ataxia,
reflejos patológicos..
137
Herpes simple causando úlceras muco-cutáneas que persisten más de un mes,
bronquitis, esofagitis o neumonitis de cualquier duración afectando niños mayores de
un mes.
Histoplasmosis diseminada, (en sitio diferente a pulmón, cervical o linfáticos),
o asociado a esas localizaciones.
Sarcoma de Kaposi, linfoma primario en cerebro.
Linfoma pequeño, de células no divididas (Burkitt), o inmunoblástico, o
linfoma de células alargadas de linfocitos B o de fenotipo inmunológico desconocido.
Infección por Micobacterium tuberculosis diseminada o extrapulmonar.
Infección por otras especies de Micobacterium o por especies no identificadas,
diseminada (en sitio diferente o en adición a pulmón, piel, ganglios o nódulos
linfáticos).
Neumonía por Pneumocistys jiroveci.
Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Salmonella multifocal progresiva
Septicemia por Salmonella no tifoidea recurrente
Toxoplasmosis cerebral que comience después del mes de edad.
Síndrome de desgaste por VIH, en ausencia de otra enfermedad concurrente,
que explique los siguientes hallazgos:
1) Pérdida de peso > 10 % del nivel basal.
2) Descenso de 2 percentiles en la tabla de relación peso/edad; Ejemplo 95
th, 75 th, 50 th, 25 th, 5 th; en niños de 1 año de edad o mayores
138
3) < de 5 percentiles en la tabla peso para la talla, en dos mediciones
consecutivas en un lapso de 30 días o más.
Más:
Diarrea crónica (al menos 2 pérdidas por día) en > 30 días.
Fiebre documentada por más de 30 días, intermitente o continua (159).
La frecuencia de las infecciones oportunistas ha cambiado considerablemente
de la época pre a la post terapia anti-retroviral altamente efectiva (HAART); antes
eran comunes las infecciones bacterianas severas, Herpes zoster, Micobacterium
avium complex diseminado, neumonía por Pneumocystis jiroveci y Candidiasis; esto
cambió de manera radical ya que la HAART disminuyó la morbilidad, las
hospitalizaciones, las infecciones oportunistas y la mortalidad en niños con infección
vertical, en Estados Unido. (160).
La clasificación inmunológica, se basa en el conteo absoluto y el valor
porcentual de linfocitos T-CD4+ ajustado a la edad y se identifican con un número;
que expresa:
1: No hay evidencias de inmunosupresión
2: Inmunosupresión moderada
3: Inmunosupresión severa
139
La Organización Mundial de la Salud (OMS) también desarrolló un sistema
de clasificación, para pacientes infectados (161).
1) OMS, estadío clínico 1
2) OMS, estadío clínico 2
3) OMS, estadio clínico 3
4) OMS, estadío clínico 4
Similar al del CDC, pero también define criterios de diagnóstico presuntivo de
infección avanzada por VIH.
De la misma manera que el CDC, el sistema de
clasificación inmunológica de la OMS, basado en edad, usa el valor porcentual de TCD4+, hasta que el niño cumple 5 años, cuando se usa el parámetro del valor
absoluto igual que en adultos, correlacionándolo con los estadios clínicos, en áreas
donde no se puede medir T-CD4+, el contaje absoluto de linfocitos será útil como
criterio para iniciar terapia anti-retroviral, pero no como monitoreo de falla
terapéutica.
2.6.6. CLASIFICACIÓN INMUNOLÓGICA DE LA ORGANIZACIÓN
MUNDIAL DE LA SALUD (OMS):
NINGUNA O NO SIGNIFICANTE
1)
35% T-CD4+ en niños < 11 m
2)
30 % T-CD4+ en niños de 12 a 35 meses
3)
25 % de T-CD4 + en niños de 36 a 59 meses
140
4)
contaje absoluto de T-CD4 > 500 / microL para niños mayores de 5
años.
LIGERA –MODERADA:
1)
30 – 35 % de células T-CD4+ para niños menores de 11 meses;
2)
25 – 30 % de células T-CD4+ para niños de 12 a 35 meses;
3)
20 – 25 % de células T-CD4+ para niños de 36 a 59 meses, y
4)
contaje absoluto de T-CD4+ de 350 a 499/ microL para niños mayores
de 5 años.
AVANZADA:
1)
25 – 29 % de células T-CD4 + para niños menores de 11 meses;
2)
20 – 24 % de células T-CD4+ para niños de 12 a 35 meses;
3)
15 – 19 % de células T-CD4 + para de niños de 36 – 59 meses y
4)
contaje absoluto de T-CD4+ 200 – 349/ microL para niños mayores de
5 años.
SEVERO:
1)
25 % de células T-CD4+ para niños menores de 11 meses;
2)
< de 20 % de células T-CD4+ para niños de 12 – 35 meses;
3)
< 15 % de células T-CD4+ para niños de 36 – 59 meses y
141
4)
< 15 % T-CD4+ o contaje absoluto de T-CD4 < 200 para niños
mayores de 5 año. (161).
En muchos países los pacientes no tienen acceso a realizar carga viral por lo
cual la OMS no usa este parámetro para tomar la decisión de tratar, sin embargo si se
conoce la carga viral y mediante esta clasificación se ubica en los estadios 3 y 4
ellos deberán recibir anti-retrovirales.
Hay cuatro enfermedades que clasifican a
estos pacientes como un estadio 3 de acuerdo a la OMS y ameritan tratamiento
(Tuberculosis pulmonar, Leucoplasia pilosa oral, Trombocitopenia y Neumonía
intersticial linfoidea); mientras aquellos con enfermedades en los estadios 1 y 2 no
deben recibir terapia a menos que tengan severa inmunosupresión, basándose en
valores de T-CD4+ o en el contaje absoluto de linfocitos (161).
El uso de la terapia antiretroviral combinada tuvo en los niños un efecto
similar al de los adultos, por ejemplo: en el estudio de una cohorte de 1028 niños y
adolescentes infectados tratados con terapia anti-retroviral combinada que incluía
inhibidores de Proteasa (IP), se observó un descenso progresivo de T-CD4+ de 5.3
(1996), 2.1 (1997), 0.9. (1998) a 0.7 en 1999, en Estados Unidos
sobre vida en Italia
(1995-1998)
(163).
(162)
(37)
y con mayor
. La vida media aumentó de 3 años (1989-1991) a seis años
142
De acuerdo al estudio colaborativo de transmisión perinatal de SIDA la
incidencia de bacteriemia disminuyó de 9,8 - 3 x 100.000 personas, año, al comparar
antes y después de la terapia anti-retroviral (164).
2.6.7. DIAGNÓSTICO:
Los métodos para el diagnóstico
(165)
de esta infección han mejorado
substancialmente fundamentándose en uno de los siguientes procedimientos:
Detección de anticuerpos al virus.
Detección del antígeno p24.
Detección del ácido nucleico viral.
Cultivo viral
Una vez diagnosticado se procede a cuantificar el RNA VIH-1 (165)
ESTUDIOS SEROLÓGICOS:
La infección primaria se confirma serológicamente por la aparición de
anticuerpos al VIH; en el estudio de Cooper se evaluaron 8 pacientes con infección
aguda primaria mediante la detección de anticuerpos IgM por Inmunofluorescencia
(IFA), los cuales se detectaron a un promedio de 5 ± 3 días y anticuerpos IgG a los
11 ± 3 días después del inicio de los síntomas (166).
143
La respuesta serológica a la infección por VIH se basa en la detección de
anticuerpos IgG en el suero de los pacientes, por lo menos a dos de los siguientes
antígenos: p24 (una proteína de la núcleo-cápside) y la g120 y gp41 (proteínas de
envoltura). Anticuerpos IgG a los antígenos gp41 y p24 son los primeros marcadores
serológicos que se detectan post-infección, apareciendo entre 6 y 12 semanas en la
mayoría de los pacientes y en el 95 % a los 6 meses, persistiendo toda la vida;
mientras que los anticuerpos IgM no se miden por la baja sensibilidad y
su baja
concentración.
Al inicio las pruebas para detectar anticuerpos a VIH se basaban en una
prueba de ELISA disponible desde 1985; actualmente existen pruebas de tercera
generación de ELISA usadas en la práctica clínica y en bancos de sangre en USA,
que han reducido el período de ventana a 3 - 7 semanas, o dicho en otras palabras no
detectan anticuerpos al VIH en sangre hasta 3 - 7 semanas post infección aguda y de
cuarta generación que detectan anticuerpos y antígeno p24 simultáneamente. (167, 168)
Tratamientos anti-retrovirales precoces en la infección primaria podrían
conducir a la supresión o modificación de la respuesta de anticuerpos; esto fue
reportado por Kassutto en el 2005 quien estudió 150 pacientes con infección primaria,
sintomática tratada con terapia anti-retroviral, 3 de ellos no desarrollaron anticuerpos
o demostraron sero-reversión después de la supresión del ARN-VIH (169).
144
En otro estudio, el seguimiento de setenta y cinco pacientes con infección
aguda y anticuerpos positivos por EIA al momento de iniciar la terapia anti-retroviral
altamente efectiva (HAART), cinco de ellos dieron resultados negativos a una prueba
EIA de segunda generación
(170..
Se ha postulado que la maduración de la respuesta
inmunológica humoral fue impedida u obstaculizada por el tratamiento al producir
supresión rápida del ARN-VIH por la utilización temprana de los anti-retrovirales en
el curso de la enfermedad.
(171)
Es crítico que médicos y pacientes entiendan que la
rata de sero-reversión no indica erradicación de la enfermedad (172).
El algoritmo de pruebas serológicas para sero-conversión reciente ELISA
disonante o desafinado/“Starhs” está disponible en algunos laboratorios de
investigación y del CDC para establecer si los pacientes con anticuerpos positivos
tienen una infección reciente. En ellos niveles de anticuerpos que están todavía
elevándose con una prueba de ELISA positiva, de alta sensibilidad al lado de una
prueba de ELISA negativa, de baja sensibilidad, constituyen una fuerte evidencia de
que el paciente ha sero-convertido recientemente y debió adquirir la infección en los
170 días previos a la utilización de la prueba (173). El uso de ELISA disonante podría
ayudar a los organismos de salud pública a aportar información demográfica de
poblaciones recientemente infectadas. La prueba ELISA menos sensible puede ser
útil para definir la incidencia de HIV entre grupos de pacientes quienes ya tienen una
prueba positiva (174).
145
Los resultados son positivos cuando dos pruebas de ensayo inmunoenzimático (ELISA) son positivas (pruebas de sospecha) seguidas de una positiva de
Western blot (confirmatoria). El Centro de control y Prevención de enfermedades
infecciosas de Atlanta (CDC) y la Asociación de Directores de Laboratorios de Salud
Pública Territorial y de Estado (ASTPHLD), Cruz roja y Organización Mundial de la
Salud (OMS) usan criterios ligeramente diferentes para la interpretación del Western
blot, pero todos requieren para el diagnóstico la detección de por lo menos dos de los
siguientes antígenos VIH: p24, gp41 y gp120.
Es inusual que las pruebas no sean consistentes en los resultados de diferentes
laboratorios de hecho el CDC reporta para Western blot, una sensibilidad de 99.3 %
y una especificidad de 99.7 %
(175)
; esta alta sensibilidad fue confirmada en otro
estudio, con la ventaja de que también detecta VIH-2
(176).
Hay causas donde se pueden obtener resultados erróneos, ejemplo: solicitar la
prueba antes de que ocurra la sero-conversión, diversidad en el criterio diagnóstico,
bandas débiles difíciles de interpretar, errores humanos de transcripción, de
interpretación. Resultados falsos negativos en una población de alta prevalencia está
cerca del 0.3 %, (drogadictos endovenosos, en Baltimore, con una rata de seroprevalencia de cerca del 30 %)
(177)
, mientras que en una zona de baja prevalencia
(donantes de sangre) la rata de falsos negativos está en 0.001 %
(178).
Rara vez
algunos pacientes inicialmente sero-positivos llegan a ser sero-negativos
(179)
146
mientras que otros pacientes son persistentemente sero-negativos debido a respuestas
atípicas del huésped
(180).
OTRAS CAUSAS DE FALSOS NEGATIVOS SON:
Agammaglobulinemia.
Virus Recombinantes
(181)
Inmunosupresión debida a enfermedades malignas o medicamentos.
Transfusión (reposición de hemoderivados)
Infección con VIH-1 subtipo O o VIH-2
Sero-conversión retardada debida a iniciación precoz de tratamiento antiretroviral (182).
Hay múltiples subtipos de VIH-1 designados desde la A hasta la I como
virus grupo M (M por Mayor); las pruebas originales se desarrollaron para detectar
VIH subtipo B, el mas común en Estados Unidos y Europa. La frecuencia estimada
de subtipos no B en USA es de dos por ciento (183).
El grupo O fue reportado primariamente en África Central y del Oeste,
especialmente en Camerún. Los “Kits” de Elisa para despistaje de VIH utilizados
en Estados Unidos y Europa detectan todos los subtipos M, pero no cepas del grupo
O, de manera confiable.
Ensayos basados en péptidos sintéticos o antígenos
147
recombinantes fallan en detectar una infección, pero si se basan en lisados de virus
completos (enteros) son mejores.
El método confirmatorio Western blot, falla en detectar el subtipo O en 10 –
20 por ciento, de las muestras, mientras que la cuarta generación de pruebas para VIH
detecta infecciones del grupo O con alta sensibilidad y especificidad (168).
PRUEBAS SEROLÓGICAS FALSAS POSITIVAS:
La frecuencia de pruebas serológicas falsas positivas (ELISA y Western blot)
en poblaciones de baja prevalencia de VIH es extremadamente baja.
En un estudio de 135.187 adultos jóvenes, de un área rural con baja
incidencia de SIDA, solo hubo un falso positivo
(184, 185).
Estudios en 266 voluntarios sanos vacunados contra VIH mostraron 68 % de
positividad por ELISA y 0- 44 % al Western blot dependiendo del inmunógeno y del
criterio de interpretación (186).
RESULTADOS INDETERMINADOS:
148
Por lo general resultan de un ELISA positivo y una sola banda del Western
blot (usualmente p24), con una frecuencia entre donantes de sangre de 1: 5.000; las
causas de resultados indeterminados son (186.) :
Sero-conversión parcial durante la infección aguda
Infección avanzada con disminución del título de anticuerpos p24.
Reacción cruzada por allo-anticuerpos del embarazo.
Transfusiones sanguíneas.
Trasplante de órganos.
Auto-anticuerpos (enfermedades del colágeno vascular, auto-inmunes y
malignas).
Infección con VIH-2.
Recipientes de vacuna experimental VIH-1.
Vacunación contra Influenza (187)
El paso más importante a evaluar en un paciente indeterminado es medir
factores de riesgo, si está en categoría de bajo riesgo con pruebas indeterminadas,
virtualmente nunca estará infectado con VIH-1 o VIH-2 y repetir pruebas demostrará
persistencia de una sola banda cuya causa casi nunca se establece debiéndose
enfatizar que la infección es extremadamente improbable. Sin embargo es aconsejable
repetir la prueba en ese momento, a los tres meses y realizar una carga viral para
estar seguro que el paciente no está en fase de sero-conversión.
149
Si el paciente es de alto riesgo para VIH determinar la carga viral es muy
importante para detectar infección aguda, la cual puede ser asintomática y repetir la
serología a los tres meses.
PRUEBAS RÁPIDAS:
Constituyen un método de uso generalizado por la rapidez en obtener los
resultados, (5- 40 minutos dependiendo de la prueba y de la muestra) la elevada
exactitud diagnóstica y el bajo costo que representan. Existen varios, entre otros:
1.
Prueba rápida de anticuerpos VIH-1, VIH-2: OraQuick, en sangre,
plasma y saliva (Ora Sure Technologies).
2.
Prueba VIH Recombinen Uni-Gold en sangre, plasma y suero (Trinity
Biotech).
3.
Prueba de anticuerpos VIH-1 G3 Reveal, en plasma y suero (MedMira
Laboratories).
4.
Multispot VIH-1/ VIH-2 en suero (Bio-Rad Laboratories).
5.
Stat Pak VIH-1 / VIH-2 en sangre.
6.
Sure Check VIH en sangre.
De ellos el OraQuick, Multispot y el Stat Pak tienen la capacidad de detectar
ambos virus (VIH-1 y VIH-2); la sensibilidad y especificidad de estas pruebas está
por encima del 99 por ciento (188).
150
Desde el año 2000, el CDC ha financiado cuatro estudios donde comparan
OraQuick en sangre y saliva con los métodos estándar: ELISA y Western blot en mas
de 12.000 pacientes, en una población con una sero- prevalencia de VIH de 2.7 %,
con una sensibilidad y especificidad tanto en sangre como en saliva sobre 99 % (189).
A pesar de los excelentes resultados, la exactitud del valor predictivo positivo
o negativo de esta prueba varía con la prevalencia de la infección por VIH en la
población. Con una sero-prevalencia de 1 por ciento, el valor predictivo de una
prueba positiva es de 75 - 90 por ciento, en contraste con sero-prevalencias de 0.1 %
el valor predictivo positivo disminuye a 25 – 50 %
(189).
demostrado que la especificidad es menor a la antes señalada
proporción de falsos positivos en muestras de saliva
(191)
Otros autores han
(190),
con una alta
de falsos negativos en
etapas avanzadas de la enfermedad (192).
DETECCIÓN DE ANTÍGENO p24:
La detección de antígeno p24 es una alternativa más económica pero menos
sensible que las pruebas de carga viral. El estudio de Quinn reveló que en 5 de 54
pacientes con infección aguda, el resultado dio falso negativo empleando el Ag p24
(193).
DETECCIÓN VIRAL:
Otros métodos para el diagnóstico utilizan técnicas como:
151
Detección de antígenos virales,
Aislamiento viral en cultivos de mononucleares de sangre periférica
Reacción en Cadena de Polimerasa PCR-ARN-VIH y PCR-ADN-VIH
muy útiles para el diagnóstico de infección neonatal, en pacientes indeterminados,
durante el “período de ventana” previo a la sero-conversión y para el monitoreo
virológico de ensayos terapéuticos. También con estas pruebas se describen falsos
positivos, por lo que se recomienda repetir una prueba serológica de sospecha y una
confirmatoria
(194, 195).
INDICACIONES PARA PRUEBAS VIH:
Los (USPSTF) servicios preventivos de los Estados Unidos “Task Force”, el
Colegio Americano de Médicos (ACP) y el Centro para el control y prevención de
Enfermedades (CDC) recomiendan las pruebas a quienes individualmente tengan uno
o mas factores de riesgo para adquirir VIH o a quienes reciban asistencia médica en
una zona de alta prevalencia o de alto riesgo clínico. Otras condiciones serían
personas sin hogar, en correccionales o prisioneros.
PERSONAS DE ALTO RIESGO:
1.
Personas con enfermedades de transmisión sexual
2.
Drogadictos endovenosos
3.
Homosexuales
152
4.
Pareja sexual de personas con las características descritas o conocidos
de estar infectados con VIH.
5.
Hombres y mujeres que tienen sexo sin protección con múltiples
parejas.
6.
Hombres o mujeres quienes intercambian sexo por dinero, drogas o
con parejas sexuales que lo hacen.
7.
Víctimas de violación
8.
Hemofílicos.
9.
Personas que lo requieren voluntariamente o por considerarse a riesgo.
10.
Personas con tuberculosis activa
11.
Personal de salud con exposición ocupacional y
paciente fuente
asociado con la exposición.
Personas con diagnóstico o criterios “Definición de SIDA”.
12.
Las pruebas para diagnóstico de VIH deben considerarse como parte de la
evaluación, en las siguientes condiciones:
1. Síndrome adenomegálico generalizado.
2. Demencia inexplicable.
3. Meningitis aséptica.
4. Neuropatía periférica.
5. Fiebre inexplicable, prolongada o Crónica
6. Diarrea
153
7. Pérdida de peso
8. Enfermedades que complican VIH, como Herpes simple
9. Herpes zoster diseminado o afectando más de un dermatomo.
10. Candidiasis oral.
11. Leucoplasia pilosa oral.
12. Infecciones oportunistas que sugieren defectos de la inmunidad
mediada por células.
13. Sarcoma de Kaposi
14. Linfoma de Células B, especialmente si es extra nodal y agresivo
15. Citopenias inexplicables
Otras condiciones para realizar pruebas diagnósticas para VIH son:
embarazadas con la finalidad de disminuir o prevenir la transmisión perinatal
(196)
donantes de sangre, semen y órganos, quienes recibieron hemoderivados entre 1977
y Mayo de 1985 y personas heterosexuales quienes tuvieron relaciones sexuales sin
protección en los últimos 6 meses (197).
En el año 2006, el CDC revisó las Guías para la realización de exámenes
diagnósticos de VIH en adolescentes y adultos, recomendando hacer la prueba
rutinaria y voluntaria en todos los pacientes entre 13 y 64 años como parte de la
rutina médica, de manera similar al pesquisaje que se hace para otras enfermedades
tratables. Estas deben realizarse luego de que el paciente entienda y conozca que se
necesitan, contestando todas las preguntas que fuesen necesarias y si aún así las
154
rechaza debe de quedar en la historia constancia escrita de su negativa
(198),
esta
medida fue ratificado por el ACP, en el 2009 (199).
Existen importantes diferencias entre las pruebas para diagnóstico de VIH que
se realizaban en 1986 y las actuales, por ejemplo: hoy la sensibilidad y especificidad
de estas es más alta, se pueden hacer de manera rápida y a bajo costo, el diagnóstico
precoz permite disponer de terapias anti-retrovirales altamente efectivas. La
realización de estos exámenes en la población general de manera amplia, reduce la
estigmatización de que solo se realiza a personas de alto riesgo.
Los esfuerzos para prevenir esta infección han fallado, si nos basamos en
estadísticas donde se reporta que en los Estados unidos la rata de nuevas infecciones
se mantiene alrededor de 40.000/ año, desde 1990 hasta el 2006; con el agravante de
que 25 por ciento de las personas infectadas en ese país no están en conocimiento de
su condición de portadoras de VIH, estimándose entre ellos una rata de transmisión
3.5 veces más alta, que entre los que si conocen su estado sero-positivo (200).
La OMS en el año 2007, recomendó que todas las pruebas se realicen de
manera voluntaria, confidencial y con el consentimiento del paciente (201).
155
CARGA VIRAL
Los pacientes con una infección aguda por el VIH tienen una Carga Viral muy
alta, fácilmente detectable con cualquier procedimiento rutinario de detección (no
necesariamente ultrasensibles) (202).
En el estudio de Daar, todos los pacientes con infección aguda tenían más de
100.000 copias/ml, llamando la atención que 8 de 303 de ellos, tuvieron resultados
falsos positivos (sin estar infectados), con una rata de falsos positivos de 2.6 por
ciento; todos con menos de 2.000 copias/ml, lo que permitió hacerlos fácilmente
distinguibles de los que estaban infectados por el alto valor que suelen tener (203).
Los falsos positivos se observaron con el método bDNA y no con la versión
RT-PCR, por lo que es recomendable la utilización de esta última, con un punto de
corte de 400 copias/ml. Cuando la carga viral es menor de 10.000 copias/ml en un
paciente sospechoso de tener infección aguda se debe sospechar que es falso positivo,
repetir el estudio y re-evaluar.
Si se eleva la carga viral se debe dar valor a la positividad y plantear
infección. Esta propuesta también es avalada por Stekler en el año 2007, quien señaló
que un nivel de ARN-VIH menor de 2.000 copias/ml se debe repetir y su elevación
sería una evidencia muy sugestiva de infección (204).
156
La prueba de amplificación de ácidos nucleicos (NAT) es un método sensible
para detectar viremia aguda en pacientes con anticuerpos negativos, pero es un
procedimiento muy costoso para utilizarlo como pesquisaje de infección aguda en la
población, el permite detectar 75 copias/ml o menos de ARN-VIH.
Puede haber falsos positivos en 3 -5 por ciento de los pacientes, con el NAT
dependiendo de la prevalencia de la infección por VIH, en la población (205). En un
estudio en Carolina del Norte, realizado en 109.250 personas de riesgo, con la
finalidad de diagnosticar infección Aguda se empleo NAT más detección de
anticuerpos; confirmándose Infección crónica en 583 pacientes por ELISA y Western
blot, de ellos 107 fueron infecciones recientes. La aplicación de NAT en 108.667
pacientes con anticuerpos negativos o indeterminados reveló en 25 de ellos viremia,
confirmándose Infección Aguda en 23 (206).
El ARN-VIH plasmático (carga viral) debe ser medido al inicio, al hacer el
diagnóstico, antes de empezar tratamiento como “carga viral basal” y de manera
periódica después del inicio de la terapia anti-retroviral, por ser el indicador más
importante para evaluar respuesta al tratamiento y predecir progresión clínica
(207
,
208).
El cambio mínimo de la carga viral (CV) que se considera estadísticamente
significativo (2DS) es el equivalente al cambio de 3 veces el valor ó 0.5 log
10
157
copias/ml y el fin último del tratamiento es la supresión de la CV por debajo de los
límites de detección (menos de 40 –75 copias/ml) para la mayoría de las pruebas
disponibles comercialmente.
En pacientes con buena adherencia al tratamiento, que
no albergan mutaciones de resistencia a los anti-retrovirales prescritos, la supresión
viral se logra entre 16 y 24 semanas, aunque en algunos lleva más tiempo.
¿CUANDO REALIZAR LA CARGA VIRAL?
Antes de iniciar el tratamiento o cuando se decida un cambio, luego se
repetirá a las 2 - 4 semanas, pero no más de 8 semanas después del inicio o de la
modificación. También en pacientes con supresión adecuada de la CV en quienes
hubo necesidad de modificar tratamiento por toxicidad o simplificación del régimen,
se repetirá la CV entre 2 y 8 semanas post-cambio, de manera de confirmar la
potencia y efectividad del nuevo esquema.
Al estabilizar el paciente desde el punto de vista clínico, inmunológico y
virológico con el nuevo régimen terapéutico, la CV se repetirá cada 3 – 4 meses y si
la adherencia es buena y la supresión de la CV plasmática se ha mantenido por mas
de 2 - 3 años con estabilidad del paciente, algunos clínicos la repetirán cada 6 meses.
Si la respuesta del paciente es sub-óptima, además de la CV deberán evaluarse
otros factores como: mala adherencia, alteraciones en la farmacocinética de las
drogas, interacciones medicamentosas y resistencia al tratamiento. Las pruebas de
158
resistencia se recomiendan ante esta eventualidad o la necesidad de seleccionar un
nuevo régimen alternativo (209).
No hay consenso sobre el momento óptimo (tiempo óptimo) para el cambio de
la terapia anti-retroviral por falla virológica; los más agresivos sugieren cambiar ante
cualquier modificación con niveles detectables de viremia al repetir el estudio.
Ejemplo: Si en dos estudios consecutivos de ARN-VIH se detectan más de 50
copias/ml después de lograr supresión (< 50 copias/ml) en un paciente recibiendo un
determinado régimen antirretroviral.
Para otros el ascenso del ARN-VIH (viremia
detectable) a un nivel fijado de manera arbitraria entre 1.000 -5.000 copias/ml.
Una replicación viral sostenida, en presencia de medicación anti-retroviral
promueve la selección de mutaciones de resistencia a drogas, pudiendo limitar futuras
opciones. Se considera que episodios aislados de viremia, intermitentes, como niveles
de 51 a < 1.000 copias/ml pueden representar simples variaciones del método de
laboratorio
(210)
y usualmente no se relacionan con falla virológica, pero rebotes de
carga viral más alta o episodios más frecuentes de viremia significan aumento del
riesgo de falla (211, 212) .
159
GENOTIPO Y PRUEBAS DE RESISTENCIA
Es un hecho demostrado la transmisión de cepas de VIH resistentes a los
anti-retrovirales disponibles, lo cual puede estar relacionado con los medicamentos
usados por la fuente de infección (213).
Por eso se recomienda hacer pruebas de resistencia a todo paciente con
infección por VIH al realizar el diagnóstico, sin importar si va a recibir tratamiento o
no. Si el tratamiento es diferido se deberá repetir la prueba de resistencia al decidir
inicio a posteriori.
Determinar en el paciente, el perfil de resistencia a los anti-retrovirales es
importante porque algunas mutaciones de resistencia pueden ser indetectables en el
tiempo. Es un hecho demostrado que la máxima supresión de la viremia plasmática,
retrasa la selección de mutaciones de resistencia a drogas; sin embargo la supresión
viral máxima puede ser difícil en algunos casos de VIH con mutaciones de resistencia
pre-existentes (214, 215).
Recomendaciones para la realización de pruebas de Resistencia a los
antiretrovirales:
1.
Al iniciar tratamiento
160
2.
En todo paciente NAÏVE (nunca ha recibido tratamiento) deberán realizarse
estudios genotípicos.
3.
Cuando se va a cambiar el régimen anti-retroviral por falla virológica y ARN-
VIH > 1000 copias/ml, es necesario realizar pruebas de resistencia para la selección
de los nuevos medicamentos anti-retroviral.
4.
Si el paciente tiene > 500 pero < 1000 copias /ml la prueba de resistencia
puede no ser exitosa o confiable, aún así se debe considerar su realización.
Si la reducción de la carga viral es inadecuada “sub-óptima”, se deberá repetir la
prueba.
5.
Si hay falla virológica la prueba de resistencia debe hacerse mientras el
paciente esté tomando la medicación o en las primeras cuaatro semanas de haber
descontinuado el tratamiento.
6.
Se recomienda realizar resistencia genotípica a toda embarazada antes de
iniciar el tratamiento o en aquellas que recibiendo terapia están empezando su
embarazo con niveles detectables de ARN-VIH (209).
El uso de regímenes terapéuticos
en el futuro deberá considerar estas
limitaciones de resistencia detectadas inicialmente y cuya presencia puede reducir la
respuesta a algunos fármacos (216).
Si hay disponibilidad para realizar pruebas a fin de detectar genotipo y
fenotipo es recomendable hacer por lo menos el genotipo, por ser más económico y
rápido. En pacientes no tratados las pruebas de resistencia son capaces de detectar
161
más fácilmente resistencia primaria a los anti-retrovirales que el desarrollo de
resistencia secundaria.
INMUNOFENOTIPAJE:
Las células linfocitos TCD4+ constituyen el mejor indicador clínico de
inmunodeficiencia en pacientes con VIH; representan el factor más importante para
decidir tratamiento anti-retroviral y profilaxis de infecciones oportunistas, a su vez
son el mejor pronosticador de progresión de la enfermedad y de sobre vida de
acuerdo a ensayos clínicos y estudios de cohorte
(217, 218)
, además de permitir conocer
el valor basal del cual se parte para el seguimiento del paciente.
Un cambio significativo entre dos pruebas (2DS) representa aproximadamente
un cambio del 30 % del conteo absoluto, al igual que el aumento o disminución del
porcentaje de TCD4+ de tres puntos en relación al valor porcentual basal.
Los niveles de TCD4+ sirven para monitorear la respuesta al tratamiento; lo
cual se va a evaluar de la siguiente manera: un aumento del valor de linfocitos
TCD4+ de 50 – 150 células/ mm3 por año, durante el primer año, con una respuesta
que suele ser acelerada en los primeros tres meses, es adecuada. A partir del primer
año en pacientes con buen control virológico el aumento es de 50 -100 células mm3
hasta alcanzar un nivel constante (fijo).
162
Algunos pacientes quienes inician tratamiento con una severa depleción de
TCD4+ pueden tener un aumento lento o débil del conteo de T-CD4+ a pesar de la
supresión virológica (219) .
El monitoreo de células TCD4+ se debe realizar cada 3 –
4 meses en pacientes no tratados, lo cual va a permitir decidir en que momento se
debe iniciar tratamiento anti-retroviral (217).
También es útil para evaluar la respuesta inmunológica al régimen
seleccionado
(213)
y definir la necesidad de iniciar o descontinuar el tratamiento
profiláctico de infecciones oportunistas (219).
Si los pacientes tienen buena adherencia al tratamiento anti-retroviral, con
supresión sostenida de la carga viral y permanecen clínicamente estables por más de
2 – 3 años se puede hacer el control de células TCD4+ cada 6 meses
(209).
Es
importante tener en consideración los factores que pueden afectar el conteo de células
TCD4+:
1.
Todo lo que modifique el total de glóbulos blancos y los
porcentajes de linfocitos, como medicamentos que supriman la médula ósea,
infecciones agudas, esplenectomía
(220, 221)
y
co-infección con HTLV-1
pueden modificar el conteo absoluto de TCD4+ (222) .
2.
El alfa interferón puede reducir el valor absoluto de TCD4+,
sin cambiar el porcentaje
(223).
En todos estos casos el porcentaje de células
163
TCD4+ permanece estable y puede ser un parámetro más apropiado para
evaluar la función inmune.
Los factores relacionados con falla inmunológica son:
1.
Conteo bajo de células TCD4+ < 200 células/mm3 al iniciar el
tratamiento ARV.
(225)
2.
Edad avanzada.
3.
Co-infección no tratada (VHC, HTLV-1, HTLV-2, HIV-2).
4.
Medicación anti-retroviral u otras (AZT)
(224),
(TDF + ddI),
Quimioterapia, prednisona.
5.
Activación inmunológica persistente.
6.
Pérdida del potencial regenerativo del Sistema inmunológico.
7.
En ocasiones no se puede identificar la causa.
OTROS PROCEDIMIENTOS Y ESTUDIOS DIAGNÓSTICOS:
Al diagnosticarse la infección a cada paciente se le hace una historia clínica
completa, examen físico exhaustivo, laboratorio y acceso a consejería oportuna. Los
exámenes que se deben solicitar son los siguientes:
1.
Serología presuntiva y confirmatoria
2.
Inmunofenotipaje (células TCD4+).
3.
Carga viral plasmática (ARN-VIH)
164
4.
Hematología completa, Química sanguínea, TGO/ TGP, urea,
creatinina, orina.
5.
Pesquisa de sífilis, PPD o TST (pruebas tuberculínicas de piel),
o Pruebas de liberación de Interferón gamma (IGRA), a menos que haya
historia de TBC previa, PPD, TST o IGRA positivo
6.
IgG Toxoplasma
7.
Serología para Hepatitis A, B y C.
8.
Papanicolau en mujeres
9.
Glicemia y perfil lipídico en quienes tienen riesgo para
enfermedad cardiovascular o como nivel basal al iniciar terapia anti-retroviral
combinada.
10.
En pacientes
con > 1.000 copias/ ml de ARN-VIH pre-
tratamiento solicitar pruebas de resistencia a drogas anti-retrovirales. Si la
terapia es diferida repetir la prueba antes del inicio de la misma.
11.
En pacientes con conductas sexuales de alto riesgo o
enfermedades de transmisión sexual, investigar Chlamydia trachomatis y
Neisseria gonorrhoeae.
12.
Rx. de tórax ante la presencia de síntomas pulmonares, TST o
PPD o IGRA positivos.
13.
Hacer un abordaje multidisciplinario de la enfermedad.
165
14.
Evaluar: drogadicción, condiciones socio-económicas, soporte
social, enfermedad mental, co-morbilidad y conductas de alto riesgo, entre
otras (209).
15.
Si al paciente le van a indicar Abacavir se recomienda hacerle
HLA-B*5701 con la finalidad de reducir el riesgo de reacción de
hipersensibilidad y de no haber disponibilidad para realizarlo al inicio, su
prescripción se hará bajo consejo clínico apropiado y monitoreo de cualquier
signo de reacción de hipersensibilidad, la cual se observa en las primeras 6
semanas del inicio del Abacavir, en 5-8 por ciento de los pacientes de raza
blanca que lo reciben y en 2 -3 por ciento de los de raza negra
(226).
TRATAMIENTO:
La terapia anti-retroviral para la infección por el virus de Inmunodeficiencia
humana, ha mejorado de manera ostensible desde 1996. Recientes drogas con nuevos
mecanismos de acción, evidente mejoría de la potencia, actividad contra
virus
resistentes a múltiples drogas, conveniencia y tolerabilidad son algunos de los
aspectos más resaltantes a considerar en la selección de los mismos, sin embargo la
erradicación de la infección no es posible con los regímenes anti-retrovirales,
disponibles, hasta ahora.
Al diagnosticar el paciente deberá referirse al especialista quien considerará
el uso de terapia anti-retroviral, dadas las controversias para tratar o no la infección
166
aguda primaria por VIH. Decidir si se alista en un estudio de investigación es un
desafío del cual se puede obtener información (www.clinicaltrials.gov) en sitios de la
red, donde proporcionan resultados de intervenciones terapéuticas tempranas.
De no poder incluirlo en un ensayo de investigación, ni ser evaluado por un
especialista deberá tratarse siguiendo las pautas de las guías sobre terapia antiretroviral. El Departamento de Salud y de Servicios Humanos de Estados Unidos
(DHHS) sugiere seleccionar el mismo régimen recomendado en la infección crónica
(227),
recordando que toda medicación anti-retroviral independiente del régimen
seleccionado, deberá comenzarse simultáneamente para minimizar el desarrollo de
resistencia a drogas, en ese período de rápida replicación viral (227).
El debate acerca de la terapia anti-retroviral agresiva de la infección primaria
continúa
(228),
datos preliminares sugieren que el tratamiento anti-retroviral de la
infección aguda por VIH puede preservar la función de inmunidad celular específica,
mantener una carga viral baja, disminuir la activación de las células B, reducir la
apoptosis y restaurar el pool de células B de memoria (229) pero no todos los estudios
han sugerido estos beneficios (230).
VENTAJAS
POTENCIALES
TERAPÉUTICA PRECOZ:
DE
1. Reduce el riesgo de transmisión viral.
LA
INTERVENCIÓN
167
2. Disminuye la severidad de los síntomas de la infección aguda.
3. Limita las mutaciones virales incluyendo la evolución a resistencia a
drogas anti-retrovirales.
4. Supresión máxima y duradera de la carga viral.
5. Maduración y preservación de la respuesta inmune específica previniendo
un daño potencial, irreversible del sistema inmunológico.
6. Temprana declinación de reservorios celulares.
7. Prolongación del tiempo de tratamiento crónico.
8.
Prevenir transmisión vertical (231)
9. Disminuye el riesgo de complicaciones asociadas al VIH, que pueden
ocurrir con un conteo de células T CD4+ > 350 células/ mm3, como tuberculosis,
Linfoma no-Hodgkins, sarcoma de Kaposi, neuropatía periférica, VPH asociado a
enfermedades malignas y VIH asociado a daño cognitivo (209).
Adoptar estrategias recomendadas en las Guías de tratamiento ha reducido la
morbi-mortalidad relacionada con el VIH (232, 233).
RIESGOS POTENCIALES DEL TRATAMIENTO PRECOZ:
Aumento del riesgo de toxicidad por exposición prolongada a antiretrovirales y de los efectos colaterales (234).
168
Menos tiempo para que el paciente aprenda sobre el VIH y su
tratamiento, así como para prepararse para la adherencia.
Incremento total del tiempo de medicación con más chance de
fatigarse.
Uso precoz de tratamiento, antes de que se desarrollen drogas más
efectivas y menos tóxicas y/o combinaciones mejor estudiadas de anti-retrovirales.
Desarrollo de resistencia a los anti-retrovirales si la terapia falla en
suprimir completamente la replicación viral.
Esto último implica solicitar una
adherencia estricta al tratamiento si este se inicia durante la infección aguda, cuando
la replicación viral es más alta. El desarrollo de resistencia durante el tratamiento
también es posible por lo cual se recomienda realizar una prueba de resistencia al
confirmar el diagnóstico.
La literatura reporta estudios relacionados con este tema entre ellos el de
Kassutto
(235)
en Estados Unidos donde se evaluaron marcadores clínicos en 102
pacientes, divididos en dos grupos dependiendo de la fase de la infección para el
momento de iniciar el tratamiento:
Pre-sero-conversión: Anticuerpos VIH negativos y ARN-VIH positivo.
Post- sero-conversión: Anticuerpos VIH-1 positivos en los 12 meses previos.
Se excluyeron catorce pacientes que interrumpieron el tratamiento obteniendo los
siguientes resultados: el nadir promedio de células TCD4+ aumentó de 422 a 702
cel/microL en 12 meses, manteniendo esa tendencia de incremento continuado en los
169
siguientes 60 meses con una supresión virológica observada en el 97 por ciento de
los pacientes, la cual se mantuvo en la mayoría de ellos, al menos durante 18 meses.
No hubo diferencias entre el nivel de TCD4+ y la carga viral entre ambos
grupos pre y post-sero-conversión y 52 % de los pacientes tuvieron que suspender la
medicación parcial o totamente por efectos colaterales. Estos resultados no dan
respuesta a la pregunta si se debe dar o no tratamiento precoz, pero proporcionan
algunos datos sobre riesgos y beneficios.
Hecht evaluó 337 pacientes en los primeros 6 meses de la sero-conversión con
auto-selección para tratamiento anti-retroviral por 12 meses o diferirlo; 58 de ellos lo
iniciaron observando que en aquellos que comenzaron terapia en las 2 primeras
semanas de la sero-conversión la carga viral y los niveles de CD4 se mantuvieron
bajos, hasta 72 semanas después de descontinuar el tratamiento (236).
La carga viral en quienes iniciaron tratamiento en los primeros 6 meses de la
sero-conversión era menor al de los no tratados a las 24 semanas de seguimiento, sin
embargo no hubo diferencias entre ambos a las 48 semanas. No hubo suspensión del
tratamiento por efectos colaterales.
Otros dos estudios relevantes son PRIMO Y SEROCO, el primero en Francia
en 1996, con una cohorte de 170 pacientes quienes iniciaron tratamiento en los tres
170
primeros meses del diagnóstico hasta obtener la supresión viral y luego lo suspendían
por un mínimo de 3 meses y el SEROCO (The French Seroconverters Cohort) alistó
1551 franceses que sero-convirtieron en 1988, a quienes no se les dio tratamiento
(237).
En ambos estudios se evaluó la cinética de la declinación de células TCD4+,
observándose que al interrumpir el tratamiento en la cohorte PRIMO las células
TCD4+ cayeron rápidamente en los primeros 5 meses y luego lentamente, en
contraste a la cohorte SEROCO donde la disminución fue menos rápida. La media de
células TCD4+ fue similar, aproximadamente 416 cel/ microL a los 3 años de
interrumpir el tratamiento anti-retroviral en el grupo PRIMO o después de adquirir la
infección en el grupo SEROCO, sin haber sido tratados (237).
La cohorte “CASCADE” (Concerted action on sero-conversion to AIDS and
Death in Europe) representó 23 cohortes de Europa, Australia y Canadá con seroconversión bien definida, donde se analizaron y compararon cambios de TCD4+,
carga viral y clínica en 675 pacientes con terapia combinada en los primeros 6 meses
(grupo de tratamiento precoz) post sero-conversión, versus 348
pacientes con
tratamiento diferido y no observaron diferencias en niveles de TCD4+ y carga viral
entre ambos grupos (tratados y diferidos). De aquí que para clarificar el rol del
tratamiento precoz en la infección aguda, se deberá esperar por los resultados de
ensayos que permitan comparar tratar versus no tratar (238).
171
DURACIÓN DEL TRATAMIENTO EN LA INFECCIÓN AGUDA
La duración del tratamiento en la infección aguda es desconocida, pero para
la mayoría de los expertos debe ser 2 – 3 años y para otros de por vida, se describen
casos de pacientes tratados durante la infección aguda quienes han dejado el
tratamiento y han mantenido una carga viral baja. Se ha propuesto que el control
inmunológico esta relacionado con respuestas específicas de células TCD4+ al virus,
las cuales faltan en la mayoría de los pacientes con infección crónica aún cuando la
carga viral sea indetectable y el conteo de células TCD4+ relativamente normal;
quizás uno de los logros del tratamiento temprano sea estimular esta respuesta
específica de las células TCD4+ al VIH.
Rosenberg reportó 8 pacientes quienes recibieron terapia anti-retroviral en las
primeras 72 horas del diagnóstico, en 5 se logró control virológico después de 6.5
meses de interrupción del tratamiento (239).
Tratar la infección aguda produjo una respuesta de células TCD4+ específica
y vigorosa, similar a la observada en pacientes no progresores a largo plazo. El
propósito de interrumpir el tratamiento fue levantar o reforzar la inmunidad a través
de la re-exposición a antígenos VIH; sin embargo en estudios posteriores, bien
conducidos para probar este concepto no se pudo demostrar
(240).
172
Hoen 2005, en un estudio multicéntrico evaluó interrupciones estructuradas
de la terapia anti-retroviral en 29 pacientes con infección aguda, sintomática,
temprana, solo un paciente mantuvo una carga viral no detectable y en 3 de ellos se
desarrolló una mutación mayor a un Inhibidor de Proteasas (L90M), por lo que el
autor concluye que el tratamiento temprano en la infección aguda falla en suprimir la
viremia (240).
A todas estas, la reflexión es la siguiente, en pacientes con infección primaria
la tendencia es seguir alistándolos en ensayos clínicos, dadas las controversias del
beneficio del tratamiento temprano, el cual aún no es claro, como tampoco el
esquema óptimo de interrupción del tratamiento, ni el riesgo de selección de virus
resistentes, ni el de recurrencia de síntomas.
Para que el tratamiento anti-retroviral sea exitoso debe contener al menos 2
combinadas o preferiblemente 3 drogas activas de múltiples clases, con las cuales se
logre supresión viral, de no obtenerse se cambiará el régimen terapéutico a un nuevo
esquema, donde deben modificarse al menos dos de los medicamentos. Si el paciente
está inmunológica y clínicamente estable, pero con viremia persistente se puede
esperar por los resultados de pruebas de resistencia antes de decidir nuevas opciones
terapéuticas.
173
ADOLESCENTES INFECTADOS CON VIH:
Niños mayores y adolescentes infectados representan hoy una importante
proporción de los casos nuevos con VIH, el CDC estima que de
los 35.314
diagnósticos nuevos de VIH, documentados en un estudio en 33 estados en el año
2006, el 15 por ciento ocurrió en jóvenes entre 13 y 24 años de edad
(241)
. En
Mozambique, la prevalencia en jóvenes de 15 a 24 años de edad, en el año 2007 fue
de 2.9 % en varones y 8.5 % en mujeres (31).
Los adolescentes infectados con VIH conforman un grupo heterogéneo en
términos socio-demográficos, modo de infectarse, historia sexual y de drogadicción,
estado clínico e inmunológico, desarrollo psicosocial y disposición de adherirse a la
medicación; todo esto influye en la decisión de cuando comenzar el tratamiento y que
régimen seleccionar. La mayoría con conductas que favorecieron la adquisición de la
enfermedad, muchos con una infección reciente, donde casi todos desconocen que
están infectados y por lo general en estadios tempranos, lo cual les hace candidatos
ideales para intervenciones precoces como consejos de prevención, vinculándolos y
comprometiéndolos a cuidarse y a cuidar a los demás.
En un estudio sobre adolescentes y adultos jóvenes se identificaron
mutaciones de resistencia genotípica primaria a medicación anti-retroviral en 18 % de
las muestras evaluadas de jóvenes recientemente infectados, esto se determinó en
174
pruebas de anticuerpos disonantes (detuned anticuerpos test) que definió el concepto
de infección reciente (180 días previos a la prueba)
(242).
En adición, un número limitado pero cada vez mayor de adolescentes
sobreviven por largo tiempo a una infección perinatal o por hemoderivados
transfundidos en la infancia. Ellos en su mayoría han recibido múltiples regímenes
anti-retrovirales y han vivido un curso clínico complejo que les diferencia de los
adolescentes infectados tardíamente, si ellos albergan virus resistentes el régimen
anti-retroviral óptimo la terapia se basará en los mismos principios que guían el
tratamiento de adultos quienes han experimentado múltiples tratamientos (243).
CONSIDERACIONES DE LA TERAPIA ANTIRETROVIRAL EN
ADOLESCENTES:
Las guías de adultos para terapia anti-retroviral son apropiadas para
adolescentes post-puberales, ya que cuando ellos se infectan por contacto sexual o a
través de inyección de drogas durante la adolescencia, siguen un curso clínico más
similar al del adulto que al del niño. Las dosis de anti-retrovirales para la infección
por VIH o por gérmenes oportunistas serán prescritas de acuerdo al estadio de
Tanner en el que se encuentren los niños en la pubertad, más que relacionados con la
edad
(244).
175
Adolescentes en la pubertad temprana (Estadios de Tanner I y II) serán
tratados de acuerdo a los esquemas pediátricos, mientras que en la pubertad tardía
(Estadio V de Tanner) recibirán esquemas del adulto. Sin embargo el estadio de
Tanner y la edad no son los que predicen directamente la farmacocinética de las
drogas; la pubertad puede ser retardada en niños con infección perinatal
(245)
por lo
cual, continuar con dosis pediátricas en adolescentes con pubertad retardada puede
determinar que se administren dosis más altas que la dosis usual requerida en el
adulto.
Al no haber datos disponibles para predecir dosis de medicación antiretroviral óptima en este grupo de niños, diversos aspectos como toxicidad,
disponibilidad y tolerabilidad de las presentaciones comerciales: píldoras, jarabes,
volumen requerido, adherencia, parámetros virológicos e inmunológicos deben ser
considerados en el momento de la transición de dosis pediátricas a las de adultos.
En aquellos jóvenes que están en la etapa de crecimiento puberal
correspondiente al estadio III de Tanner para las niñas y IV para los varones, en
quienes
se están usando las pautas de las guías
pediátricas o en aquellos
adolescentes que han sido cambiados del esquema pediátrico al de adulto deberán ser
monitoreados de cerca para evaluar la eficacia y la toxicidad de la medicación; esto
permitirá decisiones oportunas en determinadas circunstancias.
176
Lo más importante es aceptar que se necesitan más estudios fármacocinéticos para definir mejor las dosis adecuadas en estas etapas de transición.
(209)
Un aspecto importante en los adolescentes infectados es el relacionado con la
adherencia, a tal fin se requieren sistemas apropiados que apoyen las necesidades
médicas y psicosociales debido a que en esta edad se conjugan la inexperiencia del
personal y la carencia de servicios de salud adecuados, a este grupo de población.
Las razones por las cuales el adolescente usualmente desafía al personal de
salud para adherirse al régimen médico recomendado son:
Niega y siente miedo de la infección por VIH.
Mala información.
Desconfianza en las instituciones de salud.
Miedo y falta de credibilidad en la medicación.
Baja autoestima.
Estilos de vida caóticos.
Falta de apoyo familiar y social.
No tienen acceso disponible y conveniente a servicios de salud o
seguridad social, aunado al riesgo de que los padres descubran la condición de
infectados por VIH si utilizan el seguro de salud familiar.
177
El tratamiento anti-retroviral del adolescente debe colocar en una balanza la
meta de prescribir un régimen potente, con la realidad de que existan o no
condiciones de apoyo que faciliten la adherencia. Ellos se ayudan con sistemas
recordatorios (beepers, reloj con alarmas de intervalos controlados, caja de píldoras
“pastilleros”). El pensamiento del adolescente determina que es muy difícil ingerir
medicamentos estando asintomáticos especialmente si los mismos producen efectos
colaterales, así como adherirse a regímenes complejos es un desafío en esa etapa de la
vida donde ellos no quieren ser diferentes de sus pares.
Una alternativa podría ser la “terapia observada directamente” en
determinados adolescentes, aunque en general ellos la consideran impráctica. (246) (247)
La adolescencia es un período que se caracteriza por cambios rápidos en la
maduración física, en los procesos cognitivos y en los estilos de vida, por lo que
predecir adherencia a largo plazo en ellos es imposible; la adherencia debe incluirse
como parte de las decisiones terapéuticas evaluando
los riesgos y beneficios a
considerar, antes del inicio del tratamiento. Fallas en la adherencia conducen a la
pérdida de opciones terapéuticas a futuro, por el desarrollo de mutaciones de
resistencia, siendo éste el problema más importante al que se enfrentan los clínicos
que tratan adolescentes infectados quienes necesitan tratamiento pero no se adhieren
al cumplimiento.
178
En este caso las alternativas para iniciar tratamiento son:
Diferir la terapia por un tiempo corto, hasta que la adherencia sea más
probable trabajando intensamente para lograrla.
Darle al adolescente un período de prueba de adherencia utilizando un
placebo.
Evitar cualquier régimen de barrera de resistencia genética baja (209).
Consideraciones a cumplir en los adolescentes:
-
Pesquisa y tratamiento de enfermedades de transmisión sexual, entre ellas
merece consideración especial el VPH y las infecciones oportunistas.
-
Consejos de planificación familiar por el riesgo de transmisión perinatal de
la infección, con asistencia ginecológica para las adolescentes y el empleo de
procedimientos anticonceptivos incluyendo información sobre interacción de
anti-retrovirales con anticonceptivos hormonales.
Un embarazo en la adolescente cambia la selección del tratamiento
anti-retroviral, por ejemplo, no se puede emplear Efavirenz por tener efectos nocivos
sobre el feto.
Los adolescentes infectados con VIH pertenecen a dos grupos
epidemiológicamente distintos, lo que determina que en ellos se den consideraciones
biomédicas y psicosociales únicas, como:
179
1.
Los que adquirieron la infección perinatal
probablemente
tendrán una historia cargada de enfermedades, complicaciones y cronicidad,
menos autonomía funcional, mayores necesidades de terapia anti-retroviral y
mayor riesgo de mortalidad.
2.
Los que se infectaron en la adolescencia tienen una historia de
infección aguda, reciente, con una gran carga de problemas psicosociales y de
conductas de riesgo.
TERAPIA ANTI-RETROVIRAL PARA PACIENTES NAÏVE:
Recomendaciones:
1 NNITR + 2 NITR o 1 IP (preferiblemente reforzado con Ritonavir) + 2NITR
NNITR: (No Nucleósido Inhibidor de la transcriptasa Reversa)
NITR:
(Nucleósido Inhibidor de la transcriptasa reversa)
IP:
(Inhibidor de Proteasas)
TABLA N° 5
Opción: No Nucleósidos Inhibidores de la Transcriptasa Reversa
Recomendación
NNITR
NNITR preferido
Efavirenz
NNITR
Nevirapina
alternativa
Población en quien debe evitarse o usarse con cuidado
No usar en primer trimestre del embarazo o alto
riesgo de embarazarse
No usar en daño hepático moderado a severo.
No usar en mujeres con > 250 cel/ CD4 mm3 preTAR
Ni en hombres con > 400 cel CD4/mm3 pre- TAR
No usar en pacientes con tenofovir/emtricitabine
(lamivudine) por falla virológica precoz con esa
combinación
Panel on antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents, Department o Health and Human
)
Services, Nov, 3, 2008, 1-139 (209
180
TABLA N° 6
Opción : Inhibidores de Proteasas
Recomendación
IP
Preferidos
Inhibidor de Proteasas
Atazanavir + Ritonavir OD
Darunavir + Ritonavir OD
Fosamprenavir+Ritonavir BID
Lopinavir/Ritonavir OD o BID
IPAlternativos
Atazanavir no reforzado OD
Fosamprenavir+Ritonavir OD
o Fosamprenavir no reforzado BID
Saquinavir + Ritonavir BID
Población en quien se debe
evitar o usar con cuidado
No usar en pacientes que
requieren cualquier dosis de
inhibidores bomba protones,
bloqueantes H2 y antiácidos
No usar Lopinavir-Ritonavir
OD en embarazadas
No usar en combinación con
Tenofovir
o
Didanosina/Lamivudina
Panel on antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents, Department o Health and Human
Services, Nov, 3, 2008, 1-139 (209)
Recomendación
Dual-NITR
Preferido
Dual NITR
Alternativa
TABLA N° 7
Opción: Doble NITR
2- NITR
Población en la cual debe evitarse o usar con
cuidado
Tenofovir +
No usar en combinación con Atazanavir no
reforzado.
Emtricitabine
Usar con cuidado con Nevirapina por falla
OD
virológica,
Ni en pacientes con Insuficiencia renal
Abacavir +
No usar en pacientes con prueba positiva
Lamivudina
HLA-B*5701
BID
Usar con cuidado en RNA-VIH > 100.000
cop/ml por alta falla virológica en ACTG
5202 o alto riesgo de Enf. Cardio-Vascula
Didanosina+
No usar en combinación con Atazanavir no
Lamivudina o
reforzado o con Hria de Pancreatitis o
Emtricitabina BID
Neuropatía periférica
Zidovudina +
Lamivudina BID
No usar en pacientes con Historia de
Anemia o Neutropenia
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Services, Nov, 3, 2008, 1-139 (209)
181
La reducción de la carga viral a niveles por debajo de los límites de detección
en un paciente NAÏVE, usualmente ocurren entre 12 y 24 semanas después del
comienzo de la terapia anti-retroviral y los pronosticadores de éxito son:
1. Régimen anti-retroviral de alta potencia.
2.
Excelente adherencia
(248).
3. Viremia por debajo de la basal.
4.
TCD4+ por encima de los niveles basales. (248, 249)
5. Rápida reducción de la viremia en respuesta al tratamiento ≥ 1 log 10 en 1 - 4
meses
(249).
No siempre los resultados son exitosos; la supresión de la carga viral puede
ser mas baja en la práctica clínica que lo que se ve en los ensayos clínicos
182
INDICACIONES PARA INICIAR TERAPIA ANTI-RETROVIRAL EN
PACIENTES CON INFECCIÓN CRÓNICA POR VIH-1
TABLA N° 8
Condición clínica y/o nivel CD4
Recomendaciones
Historia de enfermedad que defina SIDA
Iniciar terapia Anti-retroviral
3
CD4 < 200 células/ mm
CD4: 200 – 350 células/ mm3
Mujer embarazada*
Personas con nefropatía asociada al VIH
Personas co-infectadas con virus VHB, cuando el
tratamiento para VHB está indicado (Emplear
drogas antivirales activas y completamente
supresoras en contra de ambos virus VIH y VHB
es la recomendación)
El momento óptimo para iniciar
Pacientes con TCD4+ >350 células/ mm3, quienes terapia
en
pacientes
no presenten ninguna de las condiciones señaladas asintomáticos
con
células
arriba
TCD4> 350/mm3,
no está
definido.
Individualizar
pacientes y co-morbilidades
debe ser lo correcto.
Panel on antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents, Department o Health and Human
Services, Nov, 3, 2008, 1-139 (209)
*En mujeres quienes no requieren terapia anti-retroviral por su salud, se puede
considerar descontinuar la terapia en el postparto.
El tratamiento anti-retroviral deberá iniciarse en pacientes con una historia de
enfermedad que define SIDA o con TCD4+ < 350 células /mm3.
183
Los hechos sustentan que esta recomendación es mas fuerte si el nivel de
TCD4+ es <200 células/ mm3 y con historia de SIDA, por el elevado riesgo de
desarrollar infecciones oportunistas; (mas que para aquellos con células TCD4+
entre 200 - 350 células/ mm3). El tratamiento anti-retroviral también deberá iniciarse
en los siguientes grupos, independiente del nivel de TCD4+:
Mujeres embarazadas.
Pacientes con Nefropatía asociada a VIH.
Pacientes co-infectados con Hepatitis B, cuando el tratamiento está
indicado.
La terapia anti-retroviral puede considerarse en algunos pacientes con células
TCD4+ >350/ mm3.
La necesidad de adherencia del paciente a un régimen anti-retroviral de larga
duración debe ser discutida entre él y el médico, identificando barreras potenciales a
la adherencia y que el paciente este dispuesto a cumplirla antes de iniciar la terapia.
Los regímenes antiretrovirales recomendados pueden mantener supresión de
la carga viral por años, sin embargo al interrumpir el tratamiento se observa rebote
virológico inmediato, seguido de declinación de células TCD4+ en la mayoría de los
184
pacientes. Esta es la razón que nos lleva a solicitar adherencia estricta al tratamiento
ya que no se debe interrumpir excepto por manifestaciones de severa toxicidad–
intolerancia o alguna condición clínica que no permita el uso de la vía oral.
185
TABLA N° 9
Componentes anti-retrovirales no recomendados para iniciar tratamiento
Antiretroviral
(orden alfabético)
Abacavir/Lamivudine/Zidovudine
como triple combinación de NITR
Abacavir + Didanosina
Abacavir + Tenofovir
Darunavir (no reforzado)
Delavirdina
Didanosina + Tenofovir
Enfuvirtide
Etravirine
Indinavir (no reforzado)
Indinavir reforzado con
Ritonavir
Maraviroc
Nelfinavir
Raltegravir
Ritonavir solo como
Inhibidor de Proteasas,
Saquinavir no reforzado
Stavudine + Lamivudina
Tipranavir ( reforzado con Ritonavir
)
Razones para no recomendar como terapia inicial
Eficacia virológica inferior
Datos insuficientes en el tratamiento de pacientes NAÏVE
Datos insuficientes en el tratamiento de pacientes NAÏVE
Usado sin Ritonavir no ha sido estudiado
Eficacia Virológica inferior
Dosis inconveniente (TID)
Alta rata de falla virológica precoz
Rápida selección de mutaciones de Resistencia
Potencia no respuesta inmunológica/declinación de
TCD4+
No hay experiencia en ensayos clínicos en el tratamiento
de pacientes NAÏVE
Requiere inyecciones subcutáneas BID
Datos insuficientes en el tratamiento de pacientes NAÏVE
Dosis inconveniente (TID) con restricción de alimentos.
Requiere abundantes líquidos
Alta incidencia de nefrolitiasis
Datos insuficientes el en el tratamiento de pacientes
NAÏVE
Eficacia virológica inferior
Datos insuficientes en el tratamiento en pacientes NAÏVE
Alta carga de píldoras
Intolerancia gastrointestinal
Eficacia virológica inferior
Toxicidad significativa (Lipoatrofia, neuropatía,
hiperlactatemia incluyendo acidosis láctica sintomática
que amenaza la vida del paciente, Esteatosis hepática y
Pancreatitis
Eficacia virológica inferior
Panel on antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents, Department o Health and Human
Services, Nov, 3, 2008, 1-139 (209)
186
COMO TRATAR PACIENTES QUE TIENEN EXPERIENCIA CON ANTIRETROVIRALES:
Recomendaciones:
En pacientes con tratamiento anti-retroviral y supresión de la viremia
evaluar la adherencia frecuentemente y simplificar el régimen tanto como sea posible,
contribuye a asegurar la adherencia.
El uso de nuevas fórmulas o co-formulaciones de anti-retrovirales
reduce la cantidad de pastillas y la frecuencia de las dosis.
Cambios individuales de drogas anti-retrovirales reducen el riesgo de
toxicidad o permiten manejarla mejor.
Es importante evaluar la falla al tratamiento anti-retroviral por el incremento
del riesgo de progresión de la enfermedad; este seguimiento debe incluir evaluación
de la severidad de la misma, historia de los tratamientos recibidos hasta la fecha,
incluyendo la duración, drogas usadas, potencia anti-retroviral, historia de adherencia,
tolerancia y toxicidad de las drogas; ARN-VIH (carga viral) y conteo de células
TCD4+, con revisión de la tendencia en el tiempo y los resultados de pruebas previas
de resistencia a drogas.
Se define como falla virológica al tratamiento la confirmación de un nivel de
ARN-VIH > 400 copias/ml, después de 24 semanas, o más de 50 copias/ml a las 48
187
semanas o un nivel detectable de ARN-VIH después de haber logrado una supresión
previa de la viremia.
Las pruebas de resistencia a drogas se deben realizar mientras el paciente este
tomando el régimen anti-retroviral en falla o dentro de las primeras 4 semanas de la
descontinuación del tratamiento.
En pacientes con exposición previa a medicamentos anti-retrovirales y
resistencia a los mismos, la meta de un nuevo tratamiento es lograr re-establecer la
supresión virológica máxima, (menos de 50 copias/ml de ARN-VIH); en este caso, la
historia de los tratamientos recibidos y los resultados de las pruebas de resistencia
pasadas y actuales permitirán identificar
agentes
anti-retrovirales ampliamente
activos a proponer en un nuevo régimen terapéutico.
Un agente anti-retroviral ampliamente activo es aquel con actividad
seleccionada a partir de los datos de la historia del tratamiento y la susceptibilidad
basada en pruebas de resistencia. Adicionar al menos 2 (preferiblemente 3) agentes
ampliamente activos a un régimen anti-retroviral con una función optimizada puede
proporcionar una significativa actividad anti-retroviral.
La falla inmunológica es la imposibilidad para lograr y mantener una
adecuada respuesta de células TCD4+, a pesar de la supresión virológica; ante esta
188
situación se debe evaluar medicación actual, co-infección no tratada, y condiciones
médicas graves, asociadas. La evaluación y el manejo de un paciente con terapia
anti-retroviral y resistencia a drogas o falla terapéutica son complejos.
MANEJO DE PACIENTES CON FALLA A LA TERAPIA
RETROVIRAL
ANTI-
Generalmente la falla al tratamiento anti-retroviral es consecuencia de la
respuesta sub-óptima a la terapia y esta se asocia a:
FALLA VIROLÓGICA:
Incapacidad para lograr mantener la supresión de la replicación viral por
debajo de los límites de detección (< 50 copias/ml) y se evidencia como respuesta
virológica incompleta en 2 estudios consecutivos de ARN-VIH, en los cuales se
detecten más de 400 copias/ml después de 24 semanas o más de 50 copias/ml durante
48 semanas en un paciente NAÏVE iniciando tratamiento.
El nivel basal de ARN-VIH puede afectar el tiempo de respuesta por lo que
algunos pacientes llevarán mas tiempo que otros, para suprimir los niveles de ARNVIH. Weverling señaló que el tiempo de declinación del ARN-VIH puede predecir
la respuesta virológica final; por ejemplo, la mayoría de los pacientes con una
189
respuesta virológica adecuada a las 24 semanas tienen una disminución por lo menos
de 1 log 10 copias/ml en las primeras 4 semanas post inicio del tratamiento (250, 251).
FALLA INMUNOLÓGICA:
No hay una definición específica de falla inmunológica, aunque algunos
autores se centran en pacientes que no aumentan el conteo de células TCD4+, tres
veces por encima de su valor, en un período específico de tiempo (ejemplo 4 -7
años). Para otros es la incapacidad de aumentar tres veces, el conteo de células T
CD4+ por encima del nivel basal pre-tratamiento, en un lapso de tiempo. La primera
aproximación es preferida ya que datos recientes vinculan este aumento de tres veces,
con eventos clínicos no relacionados al SIDA (252).
La proporción de pacientes con falla inmunológica depende de cómo se defina
la falla, del período de observación y el conteo de TCD4+ cuando se inicia el
tratamiento. En el estudio más largo desarrollado hasta ahora el porcentaje de
pacientes con supresión de la viremia que alcanzaron > 500 células TCD4+ / mm3 a
lo largo de 6 años de tratamiento fue:
42 por ciento, en quienes comenzaron la terapia con menos de 200
células TCD4+ / mm3
190
66 % con TCD4+ entre 200 – 350 células/ mm3
85 % con > 350 células TCD4+ / mm3
(253) .
El incremento de células TCD4+ en pacientes NAÏVE iniciando tratamiento
es de 150 células / mm3, durante el primer año
(254).
El “plateau” de células TCD4+
puede observarse después de 4 – 6 años de tratamiento con supresión de la viremia.
(253, 255).
Un conteo bajo persistente, de células TCD4+ en pacientes que reciben antiretrovirales se relaciona con un riesgo bajo de morbi-mortalidad por SIDA o
condiciones no relacionadas al SIDA
(256, 257)
; mientras otros estudios revelan un
conteo bajo de células TCD4+ asociado con riesgo aumentado de eventos no
relacionados al SIDA entre ellos cáncer, enfermedades hepáticas, cardiovasculares y
renales. (258, 259)
191
CUANDO TRATAR FALLA INMUNOLÓGICA:
No hay consenso sobre cuando o como tratar la falla inmunológica, el riesgo
de eventos clínicos en pacientes con células TCD4+ < 200/mm3 es importante, por
lo que se recomienda vigilarlos. No está claro si se justifica el cambio de tratamiento
en pacientes con falla inmunológica y supresión virológica adecuada, ya que la
replicación viral ocurre aún en pacientes con niveles indetectables de ARN-VIH, por
lo que algunos autores recomiendan:
1. Añadir una droga al régimen anti-retroviral que reciben, sin precisar si esta
estrategia reporte beneficios inmunológicos o virológicos.
2. Otros sugieren cambiar el régimen a otro más supresivo o
pasar de un
régimen basado en NNITR a uno basado en Inhibidores de Proteasas,
fundamentados en evidencias que sugieren mejoría en la respuesta de células
TCD4+
(209).
3. Progresión clínica de la enfermedad a SIDA o muerte.
CAUSAS RELACIONADAS CON FALLA TERAPÉUTICA:

Iniciar tratamiento a principios de año, lapso en el cual los regímenes
disponibles que quedan son los menos efectivos, menos potentes o menos tolerados.

Cargas virales altas, pre-tratamiento.
192

Niveles bajos de TCD4+, pre-tratamiento.

Diagnóstico de SIDA al momento de confirmarse la infección por

Estados de co-morbilidad (depresión, drogadicción, enfermedades de

Virus resistentes a anti-retrovirales.

Falla terapéutica previa con desarrollo de resistencia o resistencia
VIH.
base)
cruzada.

Poca adherencia a las dosis, intervalos y frecuencia de los anti-
retrovirales, en ocasiones a la disponibilidad del medicamento y pérdida de citas.
También se ha relacionado con estados asociados de depresión o drogadicción.

Efectos colaterales y toxicidad,
cuales son, su duración y de ser
posible cambiar por otro medicamento de la misma clase, con menos toxicidad.

Trastornos en la farmacocinética de los medicamentos alcanzando
niveles sub-óptimos, que se relacionan con absorción variable, mala penetración a los
reservorios, alteraciones metabólicas.

Incumplimiento de los requerimientos de ingestión de alimentos o de
ayuno necesarios en algunos anti-retrovirales.

Interacción de drogas con efectos adversos, se debe revisar la
medicación concomitante y los suplementos dietéticos.

Potencia sub-óptima del régimen seleccionado.(260, 261)
El 28-40 % de las causas que llevan a descontinuar un tratamiento son la poca
adherencia y la toxicidad, otras serían la edad, el embarazo y la drogadicción con la
consiguiente falla terapéutica.
193
La mayoría de los estudios revelan complicaciones de la inmunosupresión en
fases tardías de la enfermedad, aunque también se describen en etapas tempranas de
la infección primaria por VIH por inmunosupresión transitoria, reportándose
infecciones oportunistas, durante la linfopenia transitoria de células TCD4+, siendo
la más frecuente la candidiasis oral y esofágica. Esta se atribuye a la presencia de
úlceras esofágicas que favorecen la colonización e invasión por especies de Candida
o como consecuencia de la alteración de la flora local oro-faríngea debida a
tratamiento con antimicrobianos.
Otras infecciones oportunistas descritas son la Proctitis por Citomegalovirus,
Neumonía por Pneumocystis jiroveci, Cryptosporidiosis y Candidiasis exudativa (262).
La suspensión del tratamiento anti-retroviral en pacientes con infección
crónica produce un síndrome clínico que semeja una infección primaria por VIH, el
cual se ha descrito en por lo menos 4 pacientes con fiebre, erupción y adenopatías
entre 10 días y 4 semanas después de descontinuar la terapia, esto cursa con cargas
virales que se elevan de < 50 hasta más de 1.000.000 copias/ ml y caída considerable
de las células TCD4+
(263).
Esta reagudización de los síntomas de infección aguda
sintomática también se reporta en pacientes con infección aguda quienes suspenden
el tratamiento, en ellos, como en los pacientes con infección crónica y
reagudizaciones reasumir el tratamiento produce resolución de los síntomas,
disminución de la carga viral y aumento de las células TCD4+
(264).
194
2.7. PREVENCIÓN:
Todo paciente con infección aguda por VIH confirmada o sospechosa, deberá
aconsejarse para que adopte conductas que eviten la transmisión de esta enfermedad,
entre ellas:
1. Uso correcto y persistente del condón
2. No compartir uso de agujas endovenosas por el riesgo de transmisión; este
es mayor durante la infección primaria cuando la carga viral suele ser muy
alta (entre 100.000 y 1.000.000 de copias/ ml), mientras .que en la
infección crónica no tratada la CV oscila entre 30.000 y 50.000 copias/ml.
3.
Descartar en todo paciente con infección primaria otras enfermedades de
transmisión sexual (265, 266).
2.8. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES:
En relación con el principio de Justicia, la educación es un derecho sagrado
contemplado en la Constitución Nacional y la ley obliga a las instituciones a aceptar
niños o adolescentes infectados, según acuerdo s/n del Ministerio de la Familia/
Instituto Nacional del Menor, del 28-9-97 donde reza: “Se prohíbe la prueba de VIH a
menores para el ingreso, permanencia, asistencia o socorro a pacientes por resultar
VIH positivo (267).
De no haber exclusión podría aplicarse de rutina, especialmente en niños y
adolescentes a nivel privado o gubernamental”, pero la realidad es otra cuando
195
observamos que al confiar su condición al maestro (a) o Director(a) de la institución
son objeto de rechazo o no les permiten la inscripción como alumnos regulares o les
niegan el cupo faltando al principio ético de justicia donde debe prevalecer la
igualdad de oportunidades, en la educación de los niños.
Algo peor, es cuando los mismos maestros difunden la información a otros
padres favoreciendo la discriminación, o el rechazo de los otros representantes con
campañas solapadas para que no los acepten o los estigmatizan, discriminan o aíslan
para finalmente terminar desertando; De esta manera se hace daño y se está violando
otro principio ético, el de no maleficencia. Aislarlos, marginarlos, dejarlos carentes
de afecto, apoyo y protección, también viola sus derechos al igual que es una
injusticia, dejarlos engrosar la larga lista de niños analfabetos. Esto nos llevó a
asumir la responsabilidad de decirles a los padres o guardianes que inscribieran a sus
hijos, sin decir a nadie su verdad, aconsejándolos sobre las medidas a seguir en caso
de un accidente fortuito en el colegio.
Para finalizar el Estado tiene el deber moral de resolver el problema ético que
significa un sistema de salud público injusto, aunque ello signifique desarticular
intereses particulares y centros de poder. La política debe construir una sociedad justa
y la democracia debe sostenerse sobre políticas de equidad (55).
196
En Venezuela hay un abismo entre la asistencia médica privada de alta
calidad, con médicos por lo general altamente capacitados, tecnología de punta, pero
inaccesible a la mayoría de la población y lo que sucede en la atención pública en
hospitales y centros asistenciales carentes de recursos, sin tecnología, con elevada
deserción de personal médico capacitado quienes devengan sueldos injustos. Más
deprimente aún es la asistencia médica que se oferta en las zonas más pobres,
desarrollada en este momento histórico por un personal que profundiza cada vez más,
ese abismo.
En otros países, en sus estados o jurisdicciones donde la legislación es
autónoma, existen consideraciones legales y regulatorias con estatutos e imposiciones
legales para requerimientos específicos sobre consejería, consentimiento escrito,
pruebas diagnósticas y comunicación de resultados que entran en conflicto con lo
legislado. Las jurisdicciones revisarán sus leyes y regulaciones e implementarán las
medidas o los mecanismos necesarios para resolver barreras que podrían entrar en
conflicto con las recomendaciones.
En el pasado las leyes no protegían a las personas con VIH, lo que hizo
necesaria la búsqueda de protección legal de los infectados. En Estados Unidos cada
estado ha legislado a fin de proteger los derechos de los individuos infectados con
VIH/SIDA.
197
Dentro de estas leyes se establecen los derechos a:
La confidencialidad, esto significa que el resultado de las pruebas es
confidencial, debe ser conocido por el paciente y su médico tratante, independiente de
que el resultado sea sospechoso o confirmado y de ser positivo reportado al
Departamento de Salud del estado. En resumen, el resultado puede ser compartido
solo con quienes necesitan conocer el resultado o cuando el afectado convenga por
escrito compartir los resultados con otro (s).
Prueba VIH, se requiere consentimiento informado para la realización
de la prueba, salvo que sea necesaria por una situación de emergencia y la persona
esté incapacitada para consentir o aceptar; o cuando la realización ha sido ordenada
por un tribunal.
No discriminación. Las personas VIH positivas no pueden ser
discriminadas por las compañías de seguros, empresas de trabajo, instituciones
educacionales, servicios de salud.
Se recomienda realizar la prueba para VIH en todos los centros de
salud después de notificar la necesidad de realizarla, salvo que el paciente la rehúse,
de lo cual debe quedar constancia en la historia. Si las personas son de alto riesgo
deben ser evaluadas (prueba serológica) por lo menos una vez al año.
No se debe solicitar consentimiento escrito por separado, como prueba
debe estar incluida dentro de los exámenes generales de rutina.
No deberán realizarse consejos de prevención, como parte del
programa de despistaje de VIH.
Las pruebas diagnósticas en las embarazadas deben formar parte del
programa de rutina de despistaje prenatal, solo se hará previa notificación a la
paciente de la necesidad de realizarla,
no debe hacerse como consentimiento
198
informado escrito. Si ella vive en una zona de alto riesgo, se deberá repetir en el
tercer trimestre.
2.9. RECOMENDACIONES PARA PRUEBAS VIH EN ADULTOS Y
ADOLESCENTES:
Se debe realizar despistaje de rutina para todos los pacientes entre 13 y 64
años, en todos los centros de atención a la salud, a menos que la prevalencia de no
diagnosticados de infección por VIH se documente en < 0.1 por ciento. Los sitios de
cuidado de la salud incluyen: Departamentos de Emergencia, Clínicas de Emergencia,
Atención primaria, Hospitalizaciones, Correccionales, Clínicas de Tuberculosis, de
Enfermedades de transmisión sexual, de drogadictos, de Salud Pública y de la
Comunidad (268).
En los Estados Unidos de Norte América los servicios preventivos (TASK
FORCE), recomendaron despistaje de VIH en adultos y adolescentes con riesgo
aumentado de adquirir la infección, así como a toda mujer embarazada (268).
2.10. DERECHOS FUNDAMENTALES DE LAS PERSONAS QUE
VIVEN CON VIH EN VENEZUELA.
De conformidad con las atribuciones establecidas en el artículo 46 del Decreto
con Rango y Fuerza de Ley Orgánica de la administración central, en concordancia
con lo dispuesto en los artículos 5 y 11, numerales 7 y 10 de la Ley Orgánica de
Salud y con lo establecido en el artículo 1, literal a, de la resolución SG-439 del 26 de
199
Agosto, 1994, publicada en la Gaceta Oficial de la República de Venezuela N°
35538, de fecha 2 de Septiembre, 1994 (268).
Considerando:
Que la epidemia del virus de Inmunodeficiencia Humana y el Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) constituyen un problema de Salud Pública,
susceptible de afectar amplios sectores de la población y cuyas características
epidemiológicas, médicas y sociales deben ser motivo de permanente evaluación,
observación y control por parte del Ministerio y cuatro considerandos más
relacionados con la infección en la mujer y el riesgo aumentado de transmisión
vertical.
Resuelve:
Artículo 1. Las instituciones dispensadoras de servicios de salud, tanto
pública como privada, deben realizar con carácter obligatorio la prueba de Elisa para
detectar anticuerpos del virus de Inmunodeficiencia humana a toda embarazada que
acuda al control prenatal.
Artículo 2. Las pruebas de anticuerpos contra el VIH solo podrán
practicarse previo consentimiento e información a la persona que será sometida al
examen, asegurando la orientación necesaria y preservando la confidencialidad sobre
los datos de identificación personal de la participante, así como de los resultados
obtenidos.
200
Artículo 3. La Dirección General de Salud poblacional a través del
Programa Nacional SIDA/ITS velará por garantizar el tratamiento anti-retroviral a las
mujeres seropositivas durante el embarazo, parto y post-parto y el control virológico e
inmunológico de la madre y el recién nacido, de acuerdo a lo previsto en las normas
internacionales.
Artículo 4. La Viceministra de Salud queda encargada de la ejecución
de la presente resolución.
Estas resoluciones fueron ratificadas en la Gaceta Oficial de la República
Bolivariana de Venezuela, Año CXXVII- Mes X del 8/8/ 2000, Gaceta N° 37009,
MSDS, N° 292 (269).
Otros aspectos considerados son:
Con respecto a la norma superior del ordenamiento jurídico
venezolano, la Constitución Nacional garantiza el derecho a la igualdad y la no
discriminación de ningún tipo (Artículos 19 y 21). Dado que todas las personas son
iguales ante la ley y en consecuencia no se permiten discriminaciones que tiendan a
anular o menoscabar sus derechos y libertades siendo obligación del estado garantizar
el goce y ejercicio de los derechos humanos.
En cuanto a la exigencia de hacer pruebas de despistaje del VIH la
constitución (Artículo 46, Numeral 3) establece la prohibición de someter a las
personas, sin su libre consentimiento a exámenes médicos; ninguna persona está
obligada a someterse a pruebas de detección de anticuerpos del VIH, ni declarar que
vive con VIH-SIDA. Si de manera voluntaria decide hacerla tiene el derecho a
201
solicitar que sea confidencial y que los resultados sean conservados en absoluta
reserva o discreción.
No podrá restringirse el libre tránsito dentro del territorio nacional.
Si desea contraer matrimonio no podrá ser obligado a someterse a
ninguna prueba de detección de VIH.
Vivir con VIH no es impedimento para el ejercicio de la sexualidad.
Las leyes nacionales del trabajo (Ley Orgánica del Trabajo y su
Reglamento y la LOPCYMAT) también protegen a las personas con VIH (270.).
“La Declaración Universal de los Derechos Humanos” y la “Convención
Interamericana sobre los DDHH” imponen a los estados la obligación de respetar los
derechos y libertades de las personas. Al solicitar empleo, la persona no puede ser
obligada a someterse a ninguna prueba de detección de VIH. Si vives con VIH o has
desarrollado SIDA, esto no podrá ser motivo para que sea suspendido o despedido de
su empleo. En Venezuela, según denuncia del 8-9-09, de una Organización no
gubernamental continúan ocurriendo despidos injustificados en el país, en personas
VIH-SIDA, debido a la estigmatización de la enfermedad.
No se les puede privar del derecho a superarse mediante la educación
formal o informal que se imparta en instituciones públicas o privadas.
202
Tiene derecho a asociarse libremente con otras personas o a afiliarse a
instituciones que tengan como finalidad la protección de los intereses de quienes
viven con VIH o han desarrollado SIDA.
Tiene derecho a buscar, recibir y difundir información precisa y
documentada sobre los modos de propagación del VIH y la forma de protegerse.
Si vive con VIH o ha desarrollado SIDA tiene derecho a recibir
información sobre su padecimiento, sus consecuencias y los tratamientos a que puede
someterse.
Tiene derecho a los servicios de asistencia médica, odontológica y
social como cualquier otro ciudadano.
Tiene derecho a una atención médica digna y a mantener el historial
médico en forma confidencial.
Si está prisionero o en situación de encierro, con mayor razón y
energía debe exigir el cumplimiento de estos derechos.
NORMATIVA VIGENTE SOBRE VIH-SIDA EN VENEZUELA:
Resolución 292-MSDS, 7 Agosto, 2000, Gaceta Oficial N°: 37009 por
la cual se instituyen las pruebas de anticuerpos contra el VIH con carácter obligatorio,
para toda embarazada que concurra a la consulta prenatal en centros públicos o
privados. Acuerdo sin número del Ministerio de la Familia/Instituto Nacional del
Menor, 28 de Septiembre/ 1997; por la cual se prohíbe la exigencia de las pruebas del
203
VIH para el ingreso, permanencia, asistencia, socorro o servicios a niños o
adolescentes, tanto en el ámbito privado como en el gubernamental (269).
Resolución SG 439 del Ministerio de Sanidad y Asistencia Social
(ahora Ministerio de la Salud y Desarrollo Social 26 de Agosto de 1994; Gaceta
Oficial N°: 35538, referida a la regulación de las pruebas de anticuerpos contra el
VIH, a circunstancias justificadas en la clínica y la epidemiología, para disminuir la
discriminación en el trabajo, centros educativos y de salud. Se prohíbe someter a las
personas a la práctica de la prueba del VIH sin su consentimiento libre, expreso y
manifiesto (268).
Resolución N° 1. Dirección General Sectorial de Salud/ Dirección de
Epidemiología y Programas de Salud / MSAS. Gaceta Oficial del 13 de Marzo, 1987,
referida a la Notificación obligatoria de casos VIH-SIDA.
Resolución N° 16, Dirección Sectorial de Salud del Ministerio de
Sanidad y Asistencia Social del 31 de Mayo, 1990, referida a la competencia de la
División de SIDA y ITS para el desarrollo del programa Nacional de SIDA y sus
funciones.
Resolución 544, 395, 512, 2574, 3733 de los Ministerios de Relaciones
Interiores, Exteriores, Agricultura y Cría, Fomento y Trabajo, por la cual las Normas
generales del Programa de Inmigración selectiva, exige la prueba de anticuerpos
contra el VIH a las personas que soliciten visa de inmigración para Venezuela.
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
3.1.
FUNDAMENTACIÓN EPISTEMOLÓGICA:
Toda ciencia, como toda teoría, método o investigación solo tienen sentido a la
luz de un trasfondo epistemológico, de una sólida fundamentación epistémica. La
palabra episteme significa firmeza, estabilidad; epi quiere decir “sobre” y steme viene
de la raíz sánscrita stha que significa “fijarse sobre”, “tenerse en pie”. De esta manera
los estudios epistemológicos se convierten en el centro de una esperanza de amplio
alcance. Toda estructura cognoscitiva generalizada o modo de conocer, en el ámbito de
una comunidad se origina por una matriz epistémica que no es más que el trasfondo
existencial y vivencial y la fuente que rige el modo general de conocer
(271).
Según Husserl, la fenomenología es la ciencia filosófica y más aún el método
por excelencia de la filosofía fundamental; “es la fenomenología como filosofía
trascendental”.
La fenomenología designa una ciencia, un nexo de disciplinas
científicas y ante todo un método y una actitud intelectual: la actitud intelectual
específicamente filosófica; el método específicamente filosófico
(272).
205
Para contextualizar la investigación se hizo indispensable plantear una postura
epistemológica, que permitiera alcanzar una formulación a toda vista fenomenológica
de la problemática del adolescente portador del VIH-SIDA, con alteraciones
conductuales.
En principio, la presente investigación se hizo con un enfoque fenomenológico
hermenéutico, ya que se intereso por la compresión y la interpretación de los
problemas, en contraste con la explicación, que afectan a los adolescentes VIH-SIDA,
en la búsqueda del significado de las experiencias vividas.
Leal
(273)
cita “La
investigación se orienta hacia la generación de una teoría que trate de aclarar y de
comprender formas específicas de la vida social, la validez de la teoría generada por
este enfoque, en términos de su coherencia, consistencia y poder interpretativo y del
sentido que tiene para quienes se investiga. Esta teoría reflexiva puede ayudar a las
personas a comprenderse mejor y por ende a cambiar, sus métodos están inclinados
hacia el paradigma interpretativo y se expresan en lenguaje cualitativo.” sic (273)
El método básico de toda ciencia es la observación de los hechos (datos) y la
interpretación de su significado; la credibilidad de los resultados dependerá del nivel
de precisión terminológica, de la adecuación del método al objeto,
de la
sistematización con que se presente todo el proceso y de la actitud crítica que le
acompañe.
206
A continuación se presentan las interrogantes que dieron origen a esta
investigación a las cuales se logró dar respuesta, como veremos más adelante:
3.2. ABORDAJE EPISTEMOLÓGICO:
Para hacer ciencia se han planteado diferentes formas de abordar la realidad de
un estudio y una de estas es el enfoque fenomenológico hermenéutico, aplicado en la
presente investigación, esto depende de las características del fenómeno de estudio y
del estilo de pensamiento del sujeto investigador cuyo fundamento o abordaje
epistemológico fue la fenomenología con el fin de comprender e interpretar a los
adolescentes infectados con el virus VIH-SIDA, en la búsqueda de las experiencias
vividas.
Fue una investigación estructural, tratando de descubrir los sistemas dinámicos
que daban razón a los eventos observados; se buscó develar la estructura de los noemas
y noesis de los adolescentes.
A propósito del enfoque se debe señalar que la palabra Hermenéutica proviene
del griego Hermeneuein, que quiere decir interpretar, algunos lo relacionan con el
nombre del Dios griego Hermes, el cual, según la mitología hacía de mensajero entre
los demás dioses y los hombres, explicando el significado de los mensajes (274).
207
La diferencia que hay entre el método hermenéutico y el fenomenológico es la
siguiente: el hermenéutico trata de introducirse en el contenido y la dinámica de la
persona estudiada y sus implicaciones, busca estructurar una interpretación coherente
de todo, mientras que el fenomenológico respeta plenamente la relación que hace la
persona de sus propias vivencias ya que al tratarse de algo estrictamente personal, no
habría ninguna razón externa para pensar que ella no vivió, no sintió o no percibió las
cosas, como dice que lo hizo (275).
Este método es el más indicado cuando no hay razones para dudar de la bondad
de la información que aportan los adolescentes y el investigador no ha vivido, ni le es
nada fácil formarse ideas sobre el fenómeno que se estudia.
La condición previa fue una inmersión lo mas completa y duradera posible en el
campo fenoménico que se iba a estudiar, en el presente caso la Autopoiesis de la
estructura dialogal de los adolescentes infectados con el VIH-SIDA. Cuanto más se
estima y aprecia el campo objeto del conocimiento, cuanto más abierto se está a los
detalles, matices y sutilezas del mismo, más fácil es la captación de una nueva red de
relaciones, es decir de un nuevo conocimiento.
Esta investigación se orientó hacia la generación de una teoría que trató de
comprender formas y conductas específicas de su vida psíquica donde observamos un
fluir permanente de impulsos, sentimientos, percepciones, conocimientos, que a su vez
208
determinaban el comportamiento. La teoría generada por este estudio puede ayudar a
las personas infectadas a comprenderse mejor y por ende a cambiar, así como a una
mayor aceptación de quienes los rodean, permitiéndoles una calidad de vida más
agradable desde el punto de vista social.
La descripción del fenómeno se hizo siguiendo las recomendaciones de
Spiegelberg, citado por Strauss y Corbin
(276)
en la búsqueda de múltiples perspectivas
relacionadas con los sujetos de estudio, factores sociales, culturales y del investigador
hasta obtener en profundidad, la esencia y la estructura del proceso. Es importante
entender que significado tenía el fenómeno para los sujetos de estudio, explorar su
conciencia, asimilar sus vivencias hasta lograr una visión lo más aproximada posible al
fenómeno descrito por los adolescentes entrevistados, en el curso de la investigación,
interpretando y comprendiendo la realidad (Noúmeno) con epojé. Finalmente se hizo
la categorización de la información que aportaron los entrevistados y de lo expresado
surgió el discurso.
Quizás sea importante recalcar, que la base de este estudio no fue biologicista,
sino más bien humanista, influenciada por las ciencias sociales donde los aspectos
objeto de estudio son inmensurables, inasibles e intangibles Pacheco
(277)
describe tres
etapas en la evolución epistemológica y paradigmática de la medicina: científico
natural, científico social y la humanista compleja. El primer aporte lo hizo Hipócrates
209
(pensamiento hipocrático) (siglos III, IV y V a C) con una concepción natural de la
enfermedad (277).
Más tarde en la época del Renacimiento, Galilei introdujo la idea cuantitativa de
la ciencia, al crear una metodología cuyo objetivo fundamental era la reducción de los
fenómenos complejos en una secuencia de hechos simples (278). En el proceso evolutivo
epistemológico la OMS elaboró un proyecto donde incluye las Ciencias Sociales
(Psicología, Antropología y Sociología) ampliando la visión científica sobre los
aspectos Psicológicos, dando más valor a la perspectiva bio-psico-social
la cual
permite estudiar a las personas, en una dimensión mas amplia e integral. La tercera
etapa es la humanista compleja, fundamentada en una nueva
concepción
epistemológica: la teoría del caos, que considera su propia forma de orden dentro del
desorden (279) .
Desde la visión científica psicológica, al analizar a la persona desde el ámbito
de su estructura dialogal: relación intra-personal e interpersonal debemos hacerlo con
una conciencia expandida, examinando las articulaciones que existen entre
pensamientos, sentimientos y acciones para el mejoramiento de las relaciones
interpersonales, identificando los dinamismos constitutivos de la comunicación
humana.
210
Según Martínez Míguélez, “Con el diálogo como instrumento operativo, se
pretende asimilar o al menos comprender, las perspectivas y el conocimiento de los
otros, sus enfoques y puntos de vista, y también desarrollar en un esfuerzo conjunto,
los métodos, las técnicas y los instrumentos conceptuales que faciliten o permitan la
construcción de un nuevo espacio intelectual y de una plataforma mental y vivencia
compartida”. Cada ser nace y crece en un contexto y en unas coordenadas sociohistóricas que implican unos valores, creencias, ideales, fines, propósitos, necesidades,
intereses, temores, etcétera, además de una educación y formación con experiencias
muy particulares y personales. Por esto solo con el diálogo y el intercambio con los
otros espectadores- especialmente con aquellos ubicados en posiciones contrariaspodemos lograr enriquecer y complementar nuestra percepción de la realidad (280).
Garcés Mascareñas (281) expresa: “Tanto, Heidegger como Delenze saben lo que
Platón conocía ya desde el comienzo, pero que sutilmente ocultó: Que solo pensamos
bajo coacción; lo habitual es que el pensamiento no piense, no es lo mismo responder a
una llamada que responder a lo que constituye ya siempre una respuesta; no es lo
mismo hacer posible y ofrecer el pensamiento como un don, que engendrarlo con
violencia.” sic (281).
Lo que se juega en esta alternativa es la mediación de una estructura dialogal
cuya presencia o ausencia tiene consecuencias de amplio alcance sobre la imagen
211
misma del pensar y sobre las posibilidades a las que se asocia; Heidegger
cumplimiento de la relación esencial entre el ser y el hombre.
y el
El pensamiento, este pensamiento que no podemos presuponer como capacidad porque
está históricamente marcado por el << aún no>> es esencialmente pensamiento del ser;
<<dasdenken des seins>>. Por un lado, el ser hace posible al pensamiento, le da su
esencia y le mantiene en ella, por otro; esta esencia no es otra que la de decir y guardar
la verdad del ser, en su darse cada vez como destino. Lo que cumple por tanto, la
relación esencial del hombre con su elemento más propio, más próximo y sin embargo
más olvidado el ser, es este llevar su verdad al lenguaje, entendido
no como
producción o constitución de tal verdad, sino como abandono a su darse en el abierto.
sic (281).
La relación del hombre con el ser se establece entonces como un dejar ser, que
se dispone a dejarse llevar; cuando el ser es convertido en tradición, cuando el
acontecer del ser como << Ereignis>> es reducido a un acontecer histórico cuyas
huellas hay que interpretar y comprender, la estructura dialogal que hemos estado
analizando toma otras dimensiones y pierde toda su radicalidad, así como también su
peligrosidad, se hace camino transitable a la hora de recoger las ruinas que ya no
auguran ningún futuro para nosotros (281) .
La experiencia de la propia finitud lo que para Heidegger era la asunción de la
esencial pobreza y desposesión del hombre, es en la hermenéutica la posibilidad de
hacer experiencia de la alteridad, de esquivar el dogmatismo haciéndonos hombresoyentes abiertos a todo diálogo con la tradición, con los otros y con el mundo.
No se puede trazar una línea divisoria tajante entre el proceso de observación y
lo que es observado, debido a que el instrumento de medida es algo construido por el
observador, es lógico que lo que observamos no es la naturaleza en si misma, sino la
naturaleza expuesta a nuestro método de búsqueda y a la teoría de ese método, por esto
somos actores más bien que espectadores. En una perspectiva más universal, diríamos
que los datos varían de acuerdo con el marco de referencia o teoría desde los cuales son
considerados y que el conocimiento brota de la interacción o el diálogo entre la
naturaleza y nosotros mismos (271).
Las realidades cuya naturaleza y estructura peculiar sólo pueden ser captadas
desde el marco de referencia interno del sujeto que las vive y experimenta, exigen ser
estudiadas mediante el método fenomenológico, ya que se estudia una realidad cuya
esencia depende del modo en que es vivida y percibida por el sujeto, una realidad
interna y personal, única y propia de cada ser humano. La fenomenología estudia los
fenómenos tal como son experimentados, vividos y percibidos por el hombre.
Para Husserl
(272)
la fenomenología es la ciencia que trata de descubrir la
“estructura esencial de la conciencia” o como cita Giorgi “es un modo de practicar una
forma diferente de Ciencia” sic
(282)
. El método fenomenológico se centra en el estudio
de esas realidades vivenciales, que son poco comunicables, pero determinantes para la
comprensión de la vida psíquica de cada persona; quizás sea este el método más
adecuado para estudiar y comprender la estructura psíquica, que no es solo vivencial,
214
sino que trata de entender el mundo y sus objetos, como son experimentados
internamente por las personas.
215
Fuente: Autor
216
3.3.
DESCRIPCIÓN DEL GRÁFICO:
La matriz epistémica fue la fenomenológica que estudia el o los fenómenos tal
como son experimentados, vividos, percibidos por el hombre y en este caso particular
los adolescentes infectados con el Virus de Inmunodeficiencia Humana /Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida,
ya que
la investigación se basó en la siguiente
TEMÁTICA: Autopoiesis de la estructura dialogal de los Adolescentes infectados con
el virus VIH-SIDA mediante un abordaje introspectivo vivencial.
El estudio se centró en esas realidades vivenciales, poco comunicables, pero
determinantes para la comprensión de la vida psíquica de cada persona. No solo fue
vivencial sino que trató de entender el mundo, sus objetos y como son experimentados
internamente por las personas hasta lograr una visión lo más aproximada posible al
fenómeno descrito por los adolescentes, interpretando sus Noúmenos con epojé.
Fundamentada en la búsqueda de la esencia en su conciencia, explorando su
estructura dialogal, investigando o escudriñando el significado de las experiencias
vividas en el mundo en que se desenvuelven para buscar el significado del fenómeno,
mediante un paradigma interpretativo holístico, humanista, etnográfico y expresado en
un lenguaje cualitativo.
217
Para tal fin se utilizó el método inductivo (a partir de los datos obtenidos a
través de entrevistas profundas, no estructuradas con los adolescentes infectados con el
VIH-SIDA, generar una teoría), mediante la observación participante, para luego de
analizar a través de procesos de categorización, una teoría sobre las formas específicas
de la vida social, espiritual y moral de ellos, que permitiera comprender e interpretar el
significado del fenómeno.
3.4. ETAPAS DE SPIEGELBERG
Descripción del fenómeno siguiendo las recomendaciones de
Spiegelberg.
Búsqueda de múltiples perspectivas relacionadas con los sujetos de
estudio: los adolescentes, sus padres o custodios, la familia, los amigos, factores
sociales, culturales y del investigador entre otros
Búsqueda de la esencia y la estructura
Construcción de la significación, debido a lo importante de saber que
significado tiene el fenómeno para los sujetos de estudio para finalmente
Interpretar el fenómeno
Palabras Clave de la Temática: Autopoiesis, Estructura dialogal,
Adolescentes, Virus de Inmunodeficiencia Humana
218
Palabras clave del abordaje: Noemas, Noesis, Noúmeno, Epojé,
Búsqueda de la significación.
3.5. CONCEPTOS QUE ME GUIARON EN ESTA INVESTIGACIÓN:
Dependiendo de la forma y la profundidad con que se pretendió explorar la
temática de estudio, me surgieron interrogantes en la mente que me introdujeron en
el proceso de investigación, las cuales se tuvieron en cuenta en la estructuración del
mismo, al sumergirme en su realidad dando origen a los objetivos de la investigación
y guiándome en la búsqueda del conocimiento. Finalmente se les dio respuesta a los
conceptos que me guiaron en esta investigación.
Al inicio de esta investigación los conceptos que me guiaron fueron del tipo
observaciones de “Segundo orden”, observándome a mi misma, actuando con epojé
para no contaminar la observación del fenómeno, donde la temática era: Autopoiesis
de la estructura dialogal de los adolescentes infectados con el virus de
Inmunodeficiencia humana, en ellos se exploró sobre la autopoiesis de la estructura
dialogal, sus noemas y sus noesis.
Partiendo de la premisa de que el adolescente VIH positivo no era contagioso, a
través de las normas de conducta sociales, de rutina (saludos, besos, abrazos, estrechar
219
las manos, compartir utensilios de cocina, utilizar los mismos servicios sanitarios o
duchas, o descansar o dormir en la misma cama que usa la persona infectada)
paradigma que los ha marcado y el cual ha determinado muchas de sus actitudes hacia
la sociedad en que están inmersos. En ellos explore como son, que sienten, como
piensan, a fin de comprender sus acciones.
Procedí con Epojé, congelando las creencias y predisposiciones durante el
proceso investigativo, en la búsqueda de una comprensión profunda de las perspectivas
de otras personas; sin buscar la verdad, ni la moralidad.
Bajo que conceptos mire la realidad, actitudes, valores, creencias, vivencias,
dignidad, sentimientos (rechazo), intencionalidades, significados, emociones (temores),
los cuales son culturales, (expresiones de la cultura), no son universales. A lo largo de
la investigación aparecieron nuevos conceptos que se incorporaron y de esta manera se
amplio el horizonte científico, en la búsqueda del conocimiento, manifestado por
medio del lenguaje que expresaron los pacientes infectados.
Observé como los adolescentes infectados con VIH, organizaban la conciencia
al darse cuenta de su condición, como les cambio la vida y si podían reorganizar su
estructura dialogal.
220
Dialogué con ellos, los vi con los ojos que ellos se ven, no con los míos, y así
pude interpretarlos de manera comprensiva, sin juzgarlos, para no contaminar la
información recibida. Trate de comprender a las personas dentro del marco de
referencia de ellas mismas, experimentando la realidad tal como ellos la
experimentaban. Esto permitió elaborar conceptos, interpretaciones y comprensiones
partiendo de los datos (273). .
El método fenomenológico que responde a la realidad humana que se estudio
fue la fenomenología hermenéutica; donde se investigaron las vivencias, la forma en
que los adolescentes experimentan su mundo, que era lo significativo para ellos y como
comprenderlo, en un enfoque interpretativo ontológico, estudiando la forma de convivir
en el mundo histórico-social- cultural, dimensión fundamental de la conciencia
humana.
En la investigación fenomenológica el método es el inductivo (de los datos a la
teoría), se presenta lo racional en relación complementaria con lo emocional, intuitivo
y espiritual, se encuentra el sentido de los planteamientos humanistas, donde se llega a
conocer al individuo en lo personal, a experimentar lo que el siente en sus luchas
cotidianas dentro de la sociedad, manejando conceptos como el dolor, el sufrimiento, la
fe, esperanzas e ideales, sus luchas morales, sus fracasos, sus éxitos (272).
221
El diseño es abierto, flexible, emergente, la información surge sola, en una
muestra intencionada de adolescentes infectados con VIH, condición o fenómeno
estudiado, donde exploré sus noemas (contenido de la conciencia) que se expresan con
las noesis (su comportamiento, su acción) y los otros elementos considerados fueron
la interacción (como conviven en su mundo social) y el contexto social (como lo
hacen).
3.6.
CONDUCCIÓN
DE
LA
ENTREVISTA:
TÉCNICAS
DE
PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN:
Como se realizó la conducción técnica de la entrevista:
1.
Se tomaron los datos personales convenientes o útiles y se condujo la
entrevista hacia el tema de la investigación (la experiencia personal o vivencia de los
adolescentes con infección por VIH).
2.
Se realizó una entrevista profunda, no estructurada, más bien libre, y
básicamente, no directiva.
3.
Mi actitud como entrevistador fue la de un “oyente benévolo.”
4.
El investigador solo guió la entrevista para obtener información que en el
discurso pudiera omitirse voluntaria o involuntariamente. Se dejó hablar libremente al
222
entrevistado, dejándolo que se expresara en el marco de su experiencia vivencial y de
su personalidad.
5.
Como entrevistador expongo los aspectos que quería explorar en la
investigación, agrupados en una serie de preguntas (10- 12) muy generales y
presentadas en forma de temas que previamente había elegido, pensado y ordenado
de acuerdo a su relevancia para la investigación.
6.
El cuestionario fue solo una guía para la entrevista.
7.
No se dirigió la entrevista, el entrevistado la abordo como quiso y por el
tiempo que el deseo. Como investigador tan solo mostré interés en sus expresiones.
8.
Nunca se interrumpió el curso del pensamiento del entrevistado, se le
dejo que agotara lo que deseaba comunicar.
9.
Se les
invito a profundizar sobre algún aspecto que les pareciera
relevante, con prudencia y sin presiones.
10.
Si el entrevistado quiso abordar otros temas que le parecieran
relacionados se le escuchó atentamente.
11. La entrevista se grabó pero durante la entrevista se captó el lenguaje
mímico no verbal, lo cual ayudó a interpretar el lenguaje verbal (274).
223
3.7. CRITERIOS DE SELECCIÓN DE LOS PACIENTES DE ESTUDIO
Adolescentes (en edades comprendidas entre 10 – 19 años) de ambos sexos.
Infectados con el VIH-SIDA, quienes previo consentimiento informado
aceptaron participar en la Investigación.
3.7.1 CRITERIOS GEOGRÁFICOS:
Unidad de Investigación en Infectología Pediátrica, en la consulta externa de
Infectología, en el Hospital de Niños “Dr. Jorge Lizarraga”, en la ciudad de Valencia.
3.7.2. CRITERIOS DEMÓGRAFICOS:
Adolescentes (10-19 años)
De ambos sexos
Estratos socioeconómicos III y IV de Graffar (población que acude al hospital)
3.7.3. CRITERIOS TEMPORALES:
224
La información se recogió en el momento en que los adolescentes infectados
con el virus de inmunodeficiencia humana acudían a control en la consulta de
Infectología Pediátrica.
Población: Todos los adolescentes que podían beneficiarse de los resultados, al
igual que sus padres.
Muestra: Intencional no probabilística, estudiando Seis adolescentes infectados
con el virus de inmunodeficiencia humana.
La población fue una muestra seleccionada, pequeña por lo que entraron a ser
sujetos de estudio todos los adolescentes infectados, que previo consentimiento
informado aceptaron participar en la investigación.
3.7.4.
REVISIÓN
METODOLÓGICOS
EN
DE
LAS
PAUTAS
ENTREVISTAS
Y/O
PROCESOS
CUALITATIVAS
EN
PROFUNDIDAD:
La encuesta como técnica de recolección de información es la metodología más
indicada para recoger opiniones, creencias o actitudes; si bien los encuestados pueden
no decir lo que piensan realmente, al menos manifiestan lo que desean que el
225
investigador sepa de ellos, por lo que es muy utilizada para obtener informaciones
subjetivas de un gran número de sujetos
(283) .
3.7.5. ENTREVISTA:
Esta consistió en la recogida de información a través de un proceso de
comunicación, en el transcurso del cual el entrevistado respondió a una conversación,
previamente diseñada en función de las dimensiones que se pretendían estudiar,
planteadas por el entrevistador. Consideramos que la entrevista no estructurada es la
técnica por excelencia de la investigación cualitativa.
Denzin y colaboradores
(284)
la señalan multi-metódica, naturalista e
interpretativa, es decir que los investigadores fenomenológicos indagan en situaciones
naturales tratando de darle sentido e interpretar los fenómenos en los términos del
significado que las personas entrevistadas le otorgan (285). La entrevista no estructurada
es una técnica al servicio de una lógica de investigación de descubrimiento.
La entrevista no estructurada puede ser: Clínica, profunda y focal y es la más
utilizada en los estudios exploratorios; donde
la flexibilidad es total y
solo se
determina a priori el tema de la entrevista. El entrevistador tiene libertad para formular
el contenido, el número y la secuencia de las preguntas.
226
Esta entrevista exige una alta preparación del entrevistador pues, en la medida
que avanza, exige ir recreando las cuestiones que interesan conocer, sin olvidar la
situación global para la que está siendo realizada. Sus principales características son:
•
Pretende comprender más que explicar.
•
Busca maximizar el significado.
•
Adopta el formato de estímulo/respuesta sin esperar la respuesta
objetivamente verdadera, sino subjetivamente sincera.
•
Obtiene con frecuencia respuestas emocionales, pasando por alto la
racionalidad.
La entrevista cualitativa junto con la observación participante, es la técnica más
usual en la investigación cualitativa; la diferencia básica entre ambas técnicas es la
artificialidad con la que normalmente se lleva a cabo la entrevista frente a la naturalidad
de los escenarios de observación.
La entrevista en profundidad, a través de preguntas dirigidas al actor es social,
busca encontrar lo que es importante y significativo para los informantes y descubrir
acontecimientos y dimensiones subjetivas de las personas tales como creencias,
pensamientos, valores, etc. Esta información resulta fundamental para comprender su
propia visión del mundo. El objetivo de la entrevista cualitativa es por tanto,
comprender las perspectivas y experiencias de las personas que son entrevistadas.
227
Taylor y Bogdan
(286)
definen ” la entrevista en profundidad como encuentros
cara a cara entre el investigador y los informantes, encuentros dirigidos hacia la
comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto de sus vidas,
experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras”. Son
entrevistas flexibles, dinámicas, no directivas, no estructuradas, no estandarizadas y
abiertas; siguiendo el modelo de una conversación entre iguales (287).
La entrevista cualitativa puede adoptar distintas formulaciones, de ahí que
Taylor y Bogdan diferencien tres modalidades:
Historia de vida o autobiografía: En esta, el investigador trata de aprehender
las experiencias de la vida de las personas y las definiciones que estas aplican a tales
experiencias.El segundo tipo de entrevista se dirige al conocimiento de
acontecimientos y actividades que no se pueden observar directamente. Los
informantes en este caso no solo revelan sus propios modos de ver, sino que deben
describir lo que sucede y el modo en que otras personas lo perciben.
El tercer tipo tiene la finalidad de proporcionar un marco amplio de escenarios,
situaciones y personas
(286).
228
3.7.6. PROCEDIMIENTOS METODOLÓGICOS:
El éxito de una buena entrevista está condicionado por los siguientes factores:
el acceso a la situación, la compresión del lenguaje, la forma de auto-presentarse, la
localización del informante, conseguir sinceridad en la información, la elaboración del
informe y la recogida de materiales empíricos (288). Todas estas consideraciones pueden
incluirse en torno a los tres procesos que incluye la entrevista:
a.
Procesos de interacción
b.
Procesos técnicos de recogida de información
c.
Proceso instrumental de registro y conservación de la información
3.7.7. EL ENTREVISTADOR
•
Fórmula preguntas sin esquema fijo de categorías de respuesta.
•
Con frecuencia improvisa el contenido y la forma de las preguntas.
•
Controla el ritmo de la entrevista en función de las respuestas del
entrevistado.
•
Explica el objetivo y motivación del estudio.
•
Altera con frecuencia el orden y forma de las preguntas, añadiendo
nuevas si es preciso.
•
Permite interrupciones e intervención de terceros si es conveniente.
229
•
Si es requerido, no oculta sus sentimientos ni juicios de valor.
•
Explica cuanto haga falta del sentido de las preguntas.
•
Establece una relación equilibrada entre familiaridad y profesionalidad.
•
Adopta el estilo del oyente interesado pero no evalúa la respuesta.
3.7.8. EL ENTREVISTADO
•
Cada entrevistado recibe su propio conjunto de preguntas.
•
El orden y formato puede diferir de uno a otro (289).
3.7.9. LAS RESPUESTAS:
•
Son abiertas por definición, sin categorías de respuestas preestablecidas.
•
Grabadas conforme a un sistema de codificación flexible y abierto a
cambios en todo momento.
3.7.10. FASES QUE SE SIGUIERON EN LA ELABORACIÓN DE LA
ENTREVISTA:
Fase 1. PREPARACIÓN DE LA ENTREVISTA
230
Como entrevistador debía procurar una buena impresión, debiendo ofrecer al
entrevistado 3 cualidades fundamentales: aceptación, comprensión y sinceridad.
Elegir una zona alejada del ruido y de miradas indiscretas, para que permitiera una
mayor y más fácil comunicación entre ambos; procurando un ambiente acogedor y
relajante.
Como entrevistado debía conocer el objetivo de la entrevista y los motivos
que la justificaban, a su vez se les informó sobre la confidencialidad y el anonimato
de la información aportada.
Fase 2. EJECUCIÓN DE LA ENTREVISTA
Si el entrevistador y el entrevistado no se conocen, en la primera entrevista se
deben presentar y explicar claramente todos los aspectos contenidos en la preparación
de la misma, lo que no ocurrió en este caso por tratarse de pacientes de la Consulta de
Infectología Pediátrica, ya conocidos. Se les concedió el tiempo que ellos requirieron,
desarrollándose de manera
espontánea, fluida, prestando toda la atención al
entrevistado, evitando emitir opinión por tanto era inadmisible ningún tipo de
discusión, ni de justificación.
231
Fase 3. CONCLUSIONES:
La entrevista fue grabada, bajo consentimiento informado de los entrevistados,
lo cual fue posible en cinco de los seis adolescentes para ganar en veracidad y
fiabilidad. Cuando no fue posible, las opiniones emitidas por el entrevistado se
anotaron al momento en que se realizó la entrevista, para no olvidar detalles
importantes o no se produjeran ciertas distorsiones en el recuerdo por los elementos
subjetivos que se proyectan en la reproducción de las situaciones.
3.7.11. OBSERVACIÓN PARTICIPANTE:
Es un tipo de entrevista donde el investigador, observa simplemente lo que
sucede, sin limitar sus observaciones a detalles particulares del comportamiento
previamente categorizados, hay implicación entre el observador y el sujeto de
observación, es la técnica por excelencia de recogida de información en la
investigación cualitativa, donde el observador pretende comprender la situación de
estudio; participa como un miembro del grupo social, se integra, toma nota de las
situaciones y posteriormente las recrea en el proceso del estudio.
Fetterman
(290)
establece las siguientes características de la investigación
cualitativa: es propia de la fenomenología, desde este posicionamiento el observador
232
intenta entender el fenómeno social desde la perspectiva de una persona. El objetivo no
es pues un frío conocimiento científico, sino un entendimiento del fenómeno.
El conocimiento es holístico, todas las observaciones e interpretaciones están
dirigidas a entender las relaciones de los elementos dentro de todo el sistema. El
principio de contextualización requiere que todos los datos sean considerados
solamente en el contexto en el que fueron obtenidos.
VENTAJAS:
Proporciona una visión global y holística del fenómeno. Se describen las
relaciones tal y como ocurren en los contextos en los que se observa.
DESVENTAJAS:
Requiere una gran atención y observadores muy expertos
Se requieren observaciones continuadas, por largos espacios de tiempo.
Se recoge gran cantidad de material escrito que dificulta su organización e
interpretación.
La validez de los datos puede verse afectada por las características personales
del observador y su mejor o peor integración con el sujeto(s) observado(s).
233
En la investigación observacional debemos apoyarnos en conductas no verbales,
considerando como tal las expresiones faciales, gestuales y posturales (291).
EXPRESIONES FACIALES:
Es la más fácil de visualizar y la más significativa por la gran movilidad de la
musculatura de la cara; no obstante su observación requiere de un gran entrenamiento
de los observadores.
A través de las observaciones faciales podemos distinguir sentimientos,
emociones, aprendizaje, llegándose a establecer que la mitad superior de la cara expresa
emociones negativas y la mitad inferior emociones positivas.
Para la codificación de las expresiones faciales elaboraron un sistema de
categorías que consiste en una serie de símbolos para registrar la conformidad o
disconformidad expresada por
(292):
Frente y cejas
Ojos, párpados y pupilas
Boca y nariz.
234
CONDUCTAS GESTUALES:
El estudio
de conductas gestuales ha interesado más en el campo de la
etnografía por ser importante en diferentes culturas y tradiciones. Uno de los gestos
más significativos son los realizados con la mirada, incluso la evitación de la misma es
un indicador de una situación tensa o de ocultación de algo.
CONDUCTAS POSTURALES:
La manera como las personas caminan o se sientan puede decirnos mucho
acerca de ellas, los movimientos corporales más estudiados han sido los de las manos y
la alteración y equilibrio postural. Con las manos se expresan multitud de mensajes,
trasmitimos sentimientos de alegría, rabia, interés.
3.7.12. REGISTRO DE OBSERVACIONES:
La investigación cualitativa, está orientada al estudio en profundidad de la
compleja realidad social, por lo cual en el proceso de recolección de datos, el
investigador va acumulando numerosos textos provenientes de diferentes técnicas.
Según Goetz y Le Compte,
(293)
el análisis de esta información debe ser abordado de
forma sistemática, orientado a generar “constructos” (construcción lógica o
235
construcción hipotética) y establecer relaciones entre ellos, constituyéndose esta
metodología, en un camino para llegar de modo coherente a la teorización.
En el momento en que el observador comienza a obtener datos para la falsación
de la hipótesis planteada es necesario un registro para que la realidad que percibe quede
plasmada de la forma más clara posible para su análisis posterior. El ordenamiento que
implica una sistematización, se lleva a cabo de acuerdo con ciertas categorías o criterios
que pueden ser emergentes o preestablecidos por los investigadores.
Hay diferentes procedimientos e instrumentos para registrar las observaciones
como exponemos a continuación, pero el registro por excelencia de la observación
sistemática es el sistema de categorías.
3.7.13. CODIFICACIÓN Y CATEGORIZACIÓN:
Son respectivamente, los aspectos: físico- manipulativo y conceptual de una
misma actividad a las que indistintamente suelen referirse algunos investigadores, con
una u otra denominación.
La categorización hace posible clasificar conceptualmente las unidades que son
cubiertas por un mismo tópico. Las categorías soportan un significado y pueden
referirse a situaciones, contextos, actividades, acontecimientos, relaciones entre
236
personas, comportamientos opiniones, sentimientos, perspectivas sobre un problema,
métodos, estrategias, problemas,
entre otros;
mientras que la codificación es la
operación concreta por la que se asigna a cada unidad un indicativo (código) propio de
la categoría, en la que se considera incluida (294).
Los códigos que representan a las categorías consisten en marcas que añadimos
a las unidades de datos, para indicar a la categoría que pertenecen. Estas marcas
pueden tener un carácter numérico o visual (colores, correspondiendo cada número o
color a una categoría concreta); aunque generalmente se usan palabras o abreviaturas de
palabras con las que se han etiquetado las categorías.
El investigador en el diseño fenomenológico debe ser flexible, disfrutar del
flujo de ideas y poseer atributos como: idoneidad, autenticidad, credibilidad, intuición,
receptividad, reciprocidad y sensibilidad que le permitan conducir mejor la
investigación. El interaccionar con cada adolescente, sujeto de estudio permitirá
encontrar el significado que tiene este fenómeno para su vida, donde las situaciones que
ellos vivencian no poseen un significado en sí mismas, sino que adquieren un sentido
para quien las experimenta, relacionado a su propia manera de existir y de cómo logran
la autopoiesis de su estructura dialogal.
En otras palabras tratar de comprender lo que significa para el adolescente
sufrir esta enfermedad y como su conciencia vive, siente y piensa ese fenómeno y se
237
reorganiza. Según Husserl en la fenomenología se trata de descubrir las estructuras
esenciales de la conciencia, descubrir en él la esencia (el eidos) (295).
Rodríguez y col mencionan que “La fenomenología busca conocer los
significados que los individuos dan a su experiencia, lo importante es aprehender el
proceso de interpretación por el que la gente define su mundo y actúa en consecuencia.
El fenomenólogo intenta ver las cosas desde el punto de vista de otras personas,
describiendo, comprendiendo e interpretando” sic
(296).
La técnica por excelencia de recogida de informaciones es el sistema de
categorías. Una categoría es una conceptualización realizada a partir de la conjunción
de elementos concretos que tienen características comunes. En otras palabras hace
posible clasificar conceptualmente las unidades que son cubiertas por un mismo tópico.
Las categorías soportan un significado y pueden referirse a situaciones, contextos,
actividades, acontecimientos, relaciones entre personas, comportamientos, opiniones,
sentimientos, perspectivas sobre un problema, métodos, estrategias, procesos, entre
otros
(296.).
La creación de un sistema de categorías supone conceptualizar previamente
cada una de ellas, de tal manera que la inclusión de un elemento en una categoría
elimine la posibilidad de inclusión en cualquier otra, y a la vez cualquier elemento
238
definido como objeto de observación debe estar representado en la conceptualización
de alguna de ellas. Esto exige las siguientes reglas de categorización:
Definir las categorías de manera clara y precisa para que la adscripción de
los rasgos se realice con el menor error. Los criterios seguidos para la
conceptualización pueden ser muy diversos y en función de la elección se
generan categorías con diferentes características de definición.
Deben ser exhaustivas, cualquier comportamiento del ámbito considerado
como objeto de estudio pueda asignarse a una de las categorías.
Mutuamente excluyentes: la asignación de un caso a una categoría impide
la asignación a otra. El principio de la mutua exclusividad no es a veces
posible, siendo necesaria la creación de categorías de conductas
concurrentes, e incluso categorías de límites poco claros o categorías
borrosas (297).
Crear un sistema de categorías se basa en una sucesión de actividades
complementarias, a través de las cuales el observador decide qué información es
relevante de acuerdo con los objetivos de la investigación. En el proceso de
categorización se seleccionan las conductas pertinentes, se toman decisiones en torno a
los criterios de inicio y final de las mismas y se definen los elementos que formarán
239
parte de una determinada categoría (comparten un mismo código), clasificando cuáles
son los atributos comunes y cuáles los diferenciadores de los elementos pertenecientes
a las otras categorías. Así pues, una de las más importantes decisiones es la selección
de la unidad de conducta.
En el segundo se parte de registros narrativos y a partir de ese material se
extraen los rasgos que serán agrupados en función de la similitud de ciertas
características, pertinentes al objeto de investigación. La conceptualización última de
los rasgos afines, tras sucesivos pasos de filtrado, análisis, elaboración y síntesis,
configurará el sistema de categorías.
El tercero se parte de un marco teórico para definir las macro-categorías y luego
se procede a la elaboración de listas de rasgos extraídos a partir de los registros que se
realizan en el contexto natural.
CODIFICACIÓN:
Es la operación concreta por la que se asigna a cada unidad un indicativo
(código) propio de la categoría en la que se considera incluida. Los códigos que
representan a las categorías consisten en marcas, que añadimos a las unidades de datos,
para indicar la categoría a que pertenecen.
240
La metodología a seguir en la elaboración de categorías consistirá en separar el
texto en unidades espaciales mediante números (líneas del texto) y unidades temáticas
que se señalarán con letras (conversaciones, sucesos, actividades que ocurren en un
momento) y permitirán encontrar segmentos referidos a un mismo tema. En ese primer
momento de codificación se pueden combinar dos criterios en el proceso de separación
de unidades en el texto: unidades de registro (temáticas que comportan una misma idea)
y unidades de enumeración (líneas).
CATEGORIZACIÓN:
Finalmente la categorización se hizo de la información que aportaron los
adolescentes partiendo del uso de un corpus textual, de las entrevistas en profundidad,
extraídas producto de la grabación y la metodología aplicada, de acuerdo a los pasos
descritos previamente. Se seleccionó la información para hacerla más abarcable y
manejable a través de: Categorías iniciales; subcategorías; frases, identificando y
diferenciando unidades de significado, de donde surgió el discurso.
241
3.7.14. CIRCULARIDAD SISTÉMICA DEL PROCESO
Esta estrategia combina la generación inductiva de categorías con una
comparación simultánea de todos los incidentes sociales observados, es decir, a medida
que un fenómeno social o incidente se registra y clasifica, se le asignó una categoría o
clase, también se comparó con los ya clasificados con la misma categoría. Luego el
proceso cambió: en lugar de comparar un incidente con los otros, se fue comparando
los incidentes con las propiedades de las categorías. Así la generación de hipótesis
comenzó con el análisis de las observaciones iniciales, se refinaron continuamente a lo
largo de la recolección y análisis de datos y realimentaron el proceso de categorización.
Los individuos entrevistados se consideraron como aquellos que en forma suficiente,
pudieron contribuir al desarrollo de la teoría para lo cual se realizó el presente trabajo
(298).
Se inició el proceso seleccionando y estudiando una muestra homogénea de
individuos, hechos o situaciones, para posteriormente perfilar la teoría con la muestra
heterogénea, la cual permitió confirmar las condiciones que fueron utilizadas para
desarrollar las proposiciones iniciales (298). Todos los entrevistados o hechos a observar
en esta estrategia de investigación, fueron elegidos mediante el muestreo teórico.
242
3.7.15 CONSIDERACIONES EN TORNO AL USO DE PROGRAMAS
COMPUTACIONALES EN EL ANÁLISIS CUALITATIVO.
Las herramientas informáticas constituyen una ayuda fundamental para abordar
el análisis de un gran volumen de datos, cuyo manejo y organización por
procedimientos manuales, resultaría muy laborioso y prolongado en el tiempo.
Los programas computacionales, pueden utilizarse para almacenar y transmitir
información a lugares físicamente alejados de las fuentes. Por ejemplo la revisión
literaria sobre un problema se puede simplificar con la existencia de bases de datos
documentales a las cuales se puede acceder fácilmente desde terminales conectados a
grandes redes de comunicación (299).
El análisis de datos cualitativos implica por una parte, tareas conceptuales en
las cuales el investigador genera categorías de codificación, relaciones e incluso teorías
a las que llega tras la lectura, reflexión, inducción, etcétera y por otra tareas mecánicas
en que el investigador almacena, organiza y recupera datos a través de categorías de
codificación. Esta últimas se realizan eficazmente con la ayuda de recursos
informáticos, (299) o en el caso de muestras pequeñas como la presente, se hizo manual
con el asesoramiento del tutor.
El análisis cualitativo de datos se caracteriza por procedimientos que
difícilmente pueden realizar los sistemas informáticos, lo que implica riesgos, ejemplo:
243
el uso de metáforas durante el proceso, la toma de decisiones que el analista debe
realizar para determinar donde comienza y termina una unidad de contenido o para
asignar determinadas categorías.
El componente creativo, presente en el proceso de análisis, parece poco
compatible con el uso de métodos de procesamiento a través de computadores; por lo
cual el papel de las tecnologías de información en el análisis de datos cualitativos se
reduce a las tareas mecánicas implicadas en el proceso, mas no a las tareas
conceptuales. La ayuda se centra en el manejo de información al ofrecer mayor agilidad
en la recuperación de los datos.
El software para el análisis de datos podría limitar la verdadera exploración de
la riqueza informativa de los datos cualitativos, pues podría pensarse que se trata de
identificar y contar elementos, sin necesidad de escudriñar, analizar y evaluar
críticamente los elementos contados, otro riesgo sería mitificar el uso de la informática
atribuyéndole garantía de objetividad y rigor (300.) .
Las herramientas informáticas son de gran ayuda para ordenar, codificar y
esquematizar la información pero es el investigador quien evalúa y decide si este
esquema se ajusta a la realidad estudiada y quien de acuerdo a su experiencia previa, a
la bibliografía de apoyo y a los “insights” que significan literalmente mirar hacia
adentro y se usan en Psicología para designar la conciencia de la propia dinámica que
244
ocurran a lo largo del proceso, construirá la teoría concentrándose en la parte creativa
que implica reflexión profunda del análisis de datos.
A pesar de la afirmación de que existen programas como el Atlas ti, NUDIST,
AQUAD y SemNet, capaces de la “elaboración y contrastación de teorías e hipótesis”
(301)
. Se considera que estas herramientas informáticas, estrictamente hablando, están
imposibilitadas para la generación formal de teoría ya que están limitadas a la
información presente en el texto, o a los memos o anotaciones que ha agregado el
investigador (299).
Hay todo un trasfondo experiencial y teórico que queda excluido en este proceso
y que en la práctica juega un rol protagónico en la aproximación del investigador a los
textos o datos. Estos programas ofrecen una gran ayuda al proceso de teorización, ya
que al ser capaces de desarrollar y comprobar hipótesis, basados en la elaboración de
relaciones sistemáticas entre categorías
codificadas, pueden ofrecer base para la
construcción de la teoría que el investigador tendrá que enriquecer y desarrollar con su
creatividad y reflexiones, respondiendo a la realidad observada
en el proceso de
teorización; favoreciendo, por una parte la comprensión en profundidad de las
situaciones estudiadas y por otra el diseño y aplicación de estrategias contextualizadas,
orientadas al logro de los objetivos propuestos en el proyecto de investigación.
CAPÍTULO IV
PRESENTACIÓN Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
4.1. REALIZACIÓN DE ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD A LOS SEIS
SUJETOS DE ESTUDIO (ADOLESCENTES) SELECCIONADOS.
Se entrevistaron seis adolescentes en edades comprendidas entre 12 y 19 años,
dos masculinos y cuatro del sexo femenino, en un consultorio que garantizaba un
espacio físico adecuado, acogedor y donde no se dieran interrupciones, a lo largo de
las mismas. La base de este estudio es humanista, influenciada por las Ciencias
Sociales y los aspectos objeto de este estudio son inmensurables, inasibles e
intangibles.
Las entrevistas se sucedieron en tres tiempos.
En el primero se invitaba a los adolescentes y a su representante a una reunión
donde se les informaba, del objetivo de la entrevista, se conversaba sobre el tema, se
respondían las preguntas pertinentes que a bien tuvieran hacer los adolescentes o el
familiar. Se leía el contenido de la hoja de consentimiento informado y se les hablaba
de la confidencialidad y anonimato de la información obtenida.
246
Si estaba de acuerdo se les citaba a una próxima reunión donde se procedía a
realizar la entrevista grabada y donde ellos firmaban la hoja de consentimiento
informado. Simultáneamente se registraban gestos producto de la observación o se
registraban algunos hechos que pudiesen ser trascendentes. Se procedía a desgrabar la
información y a realizar la transcripción, con el añadido de gestos significativos.
En una tercera reunión en 3 de los adolescentes se procedió a realizar la lectura
del contenido de la entrevista para ver si estaban de acuerdo con el contenido y a
firmarlo. Tres de ellos no lo consideraron necesario.
4.2. FILTRO EPISTEMOLÓGICO
Se elaboró el Filtro epistemológico,
esto significa que es una matriz que
permite depurar la información hasta llegar a la esencia, para lo cual se identificaron
códigos, propiedades, categorías, interpretación y significación que aparecen a
continuación de las entrevistas. Para la categorización por la vía inductiva, partimos
haciendo uso de un corpus textual, producto de la grabación y la metodología: (Ver
anexos)
4.3. TRIANGULACIÓN
Se fundamenta en determinar ciertas coincidencias a partir de diferentes
apreciaciones y fuentes informativas o varios puntos de vista del mismo fenómeno.
247
En la investigación fenomenológica se utiliza como método para la validación de la
información, presenta una amplia variedad de modalidades.
Aquí se empleó la
técnica de la entrevista como proceso inicial de recolección de la información,
comparándolo con los provenientes de otros adolescentes fuente de información o
informantes (273).
248
CUADRO N° 1
TRIANGULACIÓN DE SUJETOS DE ESTUDIO
CATEGORÍA CON LA INTERPRETACIÓN EN LOS 6 SUJETOS DE ESTUDIO
CATEGORÍA
Adolescente
infectado
SUJETO 1
SUJETO 2
SUJETO 3
SUJETO 4
SUJETO 5
SUJETO 6
La
adolescencia
fue una
etapa dura,
terrible,
donde
contrajo la
infección
por VIHSIDA, a lo
que se sumó
las crisis
propias de la
adolescencia
, con miedo
a morir hasta
que asume
una actitud
indiferente
ante la
realidad.
Grave riesgo
de infectar a
su pareja a
quien no
dice lo que
tiene.
Carente de
valores o
desconocimi
ento de la
enfermedad
VIH-SIDA
Ignorancia de lo que
es la enfermedad
VIH-SIDA temor al
rechazo, soledad y
discriminación,
especialmente a las
pruebas para trabajar
o estudiar.
Se niega a aceptar la
infección, la oculta,
refiere que no es
mortal, y solo piensa
en ella si alguien
habla de SIDA y se
deprime
Etapa difícil
cargada de temor
al rechazo, a la
discriminación o
a la soledad. Con
carencia afectiva.
No acepta la
realidad, la
ignora. que sepan
que está
infectada le da
tristeza y
depresión
Si tiene una
pareja le dirá la
verdad
(Sinceridad)
Su meta que
nadie sepa que es
VIH-SIDA
Valores: respeto,
familia y fe
Su juventud e
inexperiencia la
llevó a
enamorarse de
un adulto
desconociendo
ambos que el
estaba infectado
con VIH, queda
embarazada y
tiene una niña
infectada con
VIH. Esto la
entristece,
deprime, llora y
se aísla hasta
que se
tranquiliza por
sentirse
aparentemente
sana.
Actualmente
tiene una nueva
pareja, seronegativa quien
la acepto
sabiendo la
verdad, esta
embarazada y es
feliz, no piensa
en la
enfermedad
Joven
homosexual
producto de un
hogar mal
estructurado,
siente regocijo de
lo que es con una
actitud
degenerada ante
la vida, sin
valores, donde la
enfermedad no
cambió su estilo
de vida, ni su
mente, de
conducta
irreverente.
Rechazo a la
familia, al hogar
y a los niños, A
el no le interesa
otra forma de
ganarse la vida.
Lleva una vida
irregular,
materializada y
sin valores. No
estudia, trabaja
de noche con sus
clientes y le
gusta su trabajo
el cual es bien
remunerado en
otros países
Tuvo una
adolescencia
muy dura,
especialmente
cuando supo
que era VIH
+; asistía al
médico,
recibía
tratamiento, le
realizaban
exámenes y
no entendía
Porque La
sacaron de la
escuela para
que nadie se
enterara que
era VIH + y
todo esto la
hizo rebelde e
intolerante,
mas no
deprimida,
rechazaba a su
abuela de
quien sentía
carencia
afectiva.
Su
enfermedad la
hace sentirse
mal, pero dice
estar bien
Indiferencia al
entorno , aunque está
consciente de su
enfermedad por VIHSIDA trata de
ignorarla, quizás por
el
temor a la
discriminación
Rechazó la
separación de sus
padres quienes
constituían una pareja
discordante y ella no
lo sabía. La
terapia es salvadora
Quiere una relación
afectiva cuando sea
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
Etapa dura de la
vida al conocer que
estaban infectados
con depresión y
tristeza, aunada a la
inexperiencia.
Carencia de valores
y de actitud positiva
ante la vida
Miedos y temores
al rechazo y
discriminación.
Ignorancia a lo que
significa la
enfermedad
Ocultar la infección
a sus parejas y
allegados en la
mayoría de los
casos
Miedo a la muerte
249
mayor pero
ocultando lo que tiene
por temor al
abandono
No la motiva el
agrado que despierta
en sus amigos.
Buenas relaciones
sociales con
compañeros de
escuela ellos no
saben lo que tiene,
teme el
rechazo si la
descubren. Confusión
de valores
sentimentalme
nte
Tiene un
novio a quien
no le dice la
verdad, por
miedo al
rechazo, por
haberle
mentido.
Estudia
Turismo con
deseos de
superación y
desea trabajar
y tener hijos a
riesgo de que
nazcan
Infectados
250
CATEGORÍA
ENFERMEDAD
SUJETO 1
SUJETO 2
SUJETO 3
SUJETO 4
SUJETO 5
SUJETO 6
Infección
horizontal,
producto de
abuso sexual
de un amigo
de la
familia. Ha
sobrevivido
gracias al
tratamiento.
La
enfermedad
se adquiere
por
transmisión
sexual y
sabe que si
embaraza a
su pareja el
bebe tiene
riesgo de
nacer
infectado.
Actualmente
la
enfermedad
para él no
significa
nada
Su madre le dijo que
ambas estaban
infectadas con VIH,
investigó sobre eso,
se sintió mal. Supo
que era contagiosa
por relaciones
sexuales y sangre y
mortal
La sociedad rechaza a
los enfermos con
SIDA Informar y
educar sobre VIH
disminuiría el riesgo
de infección
A la gente no le
importa saber nada
sobre esta
enfermedad, no les
interesa solo a ella.
Creen que se contagia
fácil a través de todo.
No culpa a nadie de
lo que tiene. Cumple
el tratamiento se
siente bien, está
indetectable su CV.Nadie se muere si se
trata
Supo que tenía
VIH por una
amiguita que
asistía a la misma
consulta en el
Hospital, pero no
sabía lo que era,
cuando se enteró
tuvo miedo por
temor a morir.
Su padre infectó
a su mamá y a los
4 meses de
nacida le
diagnostican el
VIH, las
abandonó y se
relacionó con 2
parejas mas a
quienes infectó,
la primera muere
y la segunda tuvo
una niña que
también es VIH
positiva. Por la
enfermedad las
aislaron en el
barrio.
Supo de la
enfermedad
cuando un
médico
inhumano le
dijo que su hija
enferma desde
los 15 días de
edad tenía
SIDA y se iba a
morir, porque
era VIH
positiva y que
ambos padres
debían
realizarse las
pruebas para ver
si estaban
enfermos. Se
atemorizó por
tener
información de
ser una
enfermedad
mortal.
Se infectó por
homosexualidad.
Usa preservativo
si se lo piden, si
alguien no
quiere usarlo el
no les dice que
tiene VIH, es
problema de
ellos, no de él.
Cuando le
diagnosticaron
VIH, sintió
miedo, le dijeron
que eso era una
enfermedad
incurable, solo
si cumplía el
tratamiento se
recuperaría. El
se sentía bien
Le suspendieron
el tratamiento
por no tener
adherencia, ni
acudir a las
consultas. No se
trata, no le
importa morir.
Siendo niña la
llevaban a una
consulta donde
le daban
tratamiento y
ella se sentía
bien, no
entendía el
porque?. Era
rebelde y tenía
muchos
conflictos
familiares por
lo cual un día
le dijeron que
su madre
murió de
SIDA,
infectada por
una pareja que
no era su
padre. Lloró
Trabaja en
consejería
sobre VIH en
escuelas
por
colaboración
con el proyecto
ALVI. No se
siente mal por
lo que tiene,
sentimentalme
nte está bien,
maduró muy
rápido, no se
deprime. A los
18 años la
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
Enfermedad mortal
se trasmite por vía
materno-fetal o
relaciones sexuales,
despertando
rechazo. Conocen
del VIH-SIDA a
través de personal
de salud de manera
inhumana o de
terceros y sienten
miedo a morir al
pensar qu es
incurable. El
sentirse bien
contrasta con estos
pensamientos
Mientras reciben
tratamiento están
bien y al
suspenderlo o no
adherirse al mismo
sufren infecciones y
hospitalizaciones
251
transfirieron a
adultos por no
cumplir con las
consultas y el
tratamiento,
por lo cual se
lo
suspendieron
Mucha gente
no sabe lo que
significa el
VIH-SIDA, y
piensan que
cualquier cosa
los infecta. Los
enfermos se
aíslan
ensimisman y
entregan al
olvido
252
CATEGORÍA
Relación con
instituciones
SUJETO 1
SUJETO 2
SUJETO 3
SUJETO 4
SUJETO 5
SUJETO 6
Las instituciones
solicitan la
prueba y si es
positiva no le dan
trabajo. Le
sucedió a su
mamá
MPPS: Sede:
Enfermedades
de transmisión
sexual y SIDA
y la ONG
“ALVI”
Confirmaron
diagnóstico y
salieron les
dieron
tratamiento e
información y
charlas sobre
VIH,
orientación y
asesoría. Les
transmitieron
tranquilidad.
Adherencia y
tratamiento dan
larga vida,
cuando lo
suspendió por
problemas
laborales se
enfermó y la
hospitalizaron
Reniega de los
policías porque
lo matraquean y
de los médicos
que le
pronosticaron
que se iba a
morir y el se
siente muy bien
Agradece a la
ONG ALVI, el
apoyo,
afectividad,
oportunidad de
trabajo y
educación
sobre VIHSIDA que le
brindaron
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
Instituciones
relacionadas con
MPPS les ofrecen
diagnóstico,
asistencia médica y
tratamiento,
Observándose
que se dedican al
manejo de la
patología del VIHSIDA, el concepto
biologicista,
mecanicista,
mientras que las
ONG dan un trato
mas humanizado al
brindarles apoyo y
solidaridad.
Instituciones
oficiales o privadas
donde buscan
trabajo y solicitan
pruebas no dan
empleo o
discriminan
253
CATEGORÍA
Relación con
allegados
SUJETO 1
SUJETO 2
SUJETO 3
SUJETO 4
SUJETO 5
SUJETO 6
Su abuela lo
presiona
para que
guarde
silencio en
relación a su
enfermedad
como
secreto y no
lo dejó
estudiar
Fue víctima
de abuso
sexual de un
inquilino de
su abuela
quien le
transmitió la
infección.
Mantiene
una relación
engañosa
con la pareja
y los
amigos..Car
encia
afectiva de
los padres y
demás
familiares y
el no
comparte ni
visita a
ninguno de
ellos. Solo
sale con
amigos
Sus amigos rechazan
salir con personas
VIH+, por temor a
que las infecten; lo
que le genera miedo
al rechazo. Alumnos
y profesores se alejan
de personas
seropositivas
Apoyo de sus padres
y hermana. Ocultan al
resto de la familia la
condición de VIH
positivos. Conflicto
familiar ya que culpa
a la madre de la
separación de su
padre .
Padre sano abandonó
a su mamá para no
infectarse
Siente limitaciones en
sus actos como
consecuencia de su
enfermedad.
Si tiene pareja no le
diría que está
infectada sino años
después, para que no
la deje. Después
reflexionó y admitió
que se lo diría para
que se cuide. Su
madre le dice que ella
puede tener hijos si
recibe TAR
Padre promiscuo,
la abandona, lo
culpa y
descalifica, no le
importa si se
muere, lo
merece. Buena
relación afectiva
de familiares
maternos
Lo que la
entristece Nadie
las visita, y sus
amigos con
quienes
compartía y hacia
tareas, ninguno
se le acerca ni
aceptan que ella
los visite.
En la escuela
nadie sabe de su
enfermedad y si
lo supieran
también la
aislarían, esto le
da tristeza y
depresión. Las
primas la visitan
pero no
comparten nada ,
ni le aceptan
nada.
Otra niña de la
misma consulta
de VIH es su
única amiga en
el barrio
Familia materna
aceptó su
realidad, ella
cree que porque
no saben lo que
es el SIDA. Les
dan afecto
Su primera
pareja quien la
infectó las
abandonó,
hombre
promiscuo, sin
valores,
actualmente en
fase terminal.
Tiene nueva
pareja, no
infectado, pero
la aceptó a
sabiendas de su
enfermedad,
decidió
compartir su
vida con ella, la
protege, la
apoya, la quiere
y está
embarazada
Vive de hombres
mayores
homosexuales
que le pagan
bien.
Problemas
familiares serios,
especialmente
con su mamá.
Un hermano
drogadicto y
otro homosexual
seronegativo.
Su madre lo
culpabiliza de su
enfermedad, lo
cree drogadicto
y le dice que
pagará las
consecuencias
de su en
enfermedad, lo
que le produce
rabia.
Abandonó el
hogar, no quiere
a su mamá,
nunca le dio
afecto, ni apoyo.
Tampoco otros
familiares. Es el
producto de una
gran
descomposición
familiar y social
Su abuela la
crió, sin afecto,
con
discriminación,
la retiró de la
escuela para
que no
descubrieran lo
que tenía y le
ocultaba la
enfermedad,
(secreto) lo
cual le generó
rencor, No
conoció a su
padre
biológico.
Otros
familiares la
rechazan.
Tiene pareja
pero no sabe
que esta
infectada. Ella
trata de
justificar su
trabajo en una
ONG-SIDA, y
esto le sirve
para observar
que piensa él
sobre la
infección y su
relación con
personas
VIH+.
Rechazada por
personal de
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
Se preocupan más
por su aceptación
en el grupo social
en que se
desenvuelven por
lo cual ocultan la
enfermedad,
básicamente por
temor al contagio.
La promiscuidad, la
ausencia de valores,
la homosexualidad
y violación entre
las victimas y sus
allegados
prevalecen como
modo de
transmisión del
VIH-SIDA
horizontal.
Esta misma actitud
se observa en
familiares que los
abandonan ,
rechazan o aíslan
por miedo a
adquirir la
infección.
254
enfermería y
familiares
maternos.
Compartir
espacios o
utensilios de
cocina no
representan
riesgo de
infección.
CATEGORÍA
SUJETO 1
SUJETO 2
SUJETO 3
SUJETO 4
SUJETO 5
SUJETO 6
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
255
Rechazo con
evidente
carencia
afectiva
familiar
Rechazo al conocer la
verdad de su
condición de
infectados .Percibe el
desprecio de los
demás hacia la gente
con SIDA.
Miedo a la soledad
SUJETO 1
SUJETO 2
Rechazo/
Discriminación
CATEGORÍA
De las personas
del barrio que
saben que está
infectada
SUJETO 3
Familia política
las rechazaron
por miedo a
infectarse
Perdió el
trabajo por
temor a pedir
permiso para ir
a controles del
VIH
SUJETO 4
Rechaza a la
familia en
particular a su
madre
SUJETO 5
Todos sus
útiles
personales
están
separados de
los del resto de
la familia por
temor al
contagio.
Rechazo y
discriminación
familiar
Rechazo de las
personas sanas por
temor al contagio.
El rechazo de la
familia es de tipo
moral, vergüenza
Miedo o temor a
infectarse.
Los adolescentes
tienen la
Percepción de
desprecio de las
personas sanas
hacia los infectados
por VIH-SIDA
SUJETO 6
SIGNIFICACIÓN
GLOBAL
256
Estructura
dialogal/
Autopoiesis
Se infectó en
la
adolescencia
y vivió con
tristeza,
aislado,
ensimismad
o, con miedo
de morir.
Con el
tiempo se
tranquilizó,
se enamoró,
pero no le
dice a su
pareja que
está
infectado y
su actitud
ante la
posibilidad
de infectarla
es indolente,
no le
preocupa
eso, no
siente
temores. .Su
pensamiento
es
independizar
se, trabajar e
irse a vivir
con su novia
Cuando supo que
estaba infectada, se
sintió mal por tratarse
de una enfermedad
mortal y muy
contagiosa. Saber lo
que tenía le cambió la
vida, tuvo miedo al
rechazo, al observar
como aislaban a los
enfermos con VIH,
aún sin saber lo que
significa realmente,
eso no le importa a
los demás, solo a ella
le interesa saber algo
sobre VIH.
Sabe que está
infectada y cuando
hablan de VIH se
siente mal.. No culpa
a nadie de lo que
tiene y está segura
que se muere de esa
enfermedad, si se
indica tratamiento
trata
Su vida no ha
cambiado mucho
desde que sabe
que está
infectada, vive
igual, no piensa
en su
enfermedad, sino
se la mencionan.
Sus amigas son
las mismas pero
ninguna sabe lo
que tiene. No
piensa lo que
puede suceder si
se enteran, lo que
le causa
depresión,
tristeza y la
llevaría a irse
lejos donde nadie
la conozca.
Cuando sea
mayor le gustaría
tener una pareja,
le diría la verdad
y le aconsejaría
para que se cuide
Llanto, tristeza,
aislamiento.
Guardó el
secreto de la
enfermedad a
familiares
durante 6 años,
por temor al
rechazo. Temor,
depresión e
impotencia ante
el abandono del
que fue víctima
por parte del
padre de su hija
Su vida le
cambió. La hizo
madurar
precozmente.
Reorganizó su
vida, le cambió
la manera de
pensar, ya no
siente angustias,
se siente bien,
ilusionada con
su nuevo
embarazo y su
nueva pareja.
Anhela que
llegue pronto la
curación del
VIH y pide a
Dios fortaleza
para ella y sacar
adelante a su
hija
El saber lo que
tiene no cambió
su vida, ni su
manera de
pensar, No ve
razones para
cambiar porque
con eso no se va
a curar.
Tampoco le
interesa otra
manera de
ganarse la vida.,
se siente bien así
y le gusta lo que
hace Sus
expectativas son
viajar, tener
cosas materiales,
carro,
apartamento .No
le importa la
familia.
Vive en medio
de una gran
descomposición
familiar y social.
Total carencia de
valores.
Se siente mal
al reconocer
su infección,
pero el hecho
de estar
asintomática,
mejora su
estado anímico,
es una
incongruencia
que la
favoreció ya
que se puso a
estudiar
Negación a la
realidad para evitar
rechazo
Reorganizan sus
Noemas y Noesis al
darse cuenta de su
condición de
infectados con el
VIH.
Los Noemas y
Noesis de los
adolescentes con
VIH-SIDA, están
guiados por el
paradigma
biomédico
tradicional.
Aspectos que no
difieren con el
abordaje de otras
patologías, aunque
predomina en ellos
el miedo al
contagio y a la
observancia estricta
del comportamiento
que tienen en
relación con elVIHSIDA. Algunos son
producto o viven en
medio de una gran
descomposición
social y familiar
CAPÍTULO V
TEORIZACIÓN
5.1. ENUNCIADO DE LA TEORÍA:
El proceso de Autopoiesis de los adolescentes con Virus de Inmunodeficiencia
Humana (VIH-SIDA) está orientado al inicio, por la negación de su realidad. Aunque
este es un proceso dinámico que varía con el “darse cuenta” que puede vivir cada
sujeto en su línea temporal de vida.
5.2. PROCESO DE TEORIZACIÓN:
Dando cumplimiento al objetivo general y objetivos específicos planteados en
la investigación, así como a las interrogantes iniciales, este trabajo se orientó hacia la
generación de una teoría o de una aproximación teórica sobre la autopoiesis de la
estructura dialogal de los adolescentes infectados con el virus de Inmunodeficiencia
Humana o con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida que permitió
comprender formas y conductas específicas de la situación a la que se expusieron al
infectarse por vía materno-fetal o a la adversidad de que en un momento de sus vidas
258
por diferentes vías (relaciones heterosexuales u homosexuales, drogas, víctimas de
abuso sexual) adquirieron VIH-SIDA.
Los adolescentes viven en una sociedad pluriforme sujetos a un programa de
comportamiento o de vida muy relacionada o inculcada con las creencias, medio,
circunstancias, cultura en que les tocó vivir, cada uno toma conciencia de lo que
quiere ser; en un proceso dinámico, continuo, extremado por las circunstancias de la
infección, por lo que decidí explorarla en ellos.
En esta investigación los adolescentes se abrieron a la entrevista permitiendo
que dentro del contexto del fenómeno de estudio, liberaran sus emociones y así
buscar la esencia al conocer su condición de infectados VIH-SIDA.
La fundamentación epistemológica se basó en explorar la realidad humana , la
autopoiesis de los adolescentes infectados por el virus de inmunodeficiencia humana,
en continua producción de sí mismos como condición de existencia, en diversas
facetas y afectados por esta enfermedad en sus realidades vivenciales determinantes
para la comprensión de la vida psíquica de cada uno de ellos y como su estructura
dialogal se modificó en sus noemas y la forma en que expresan sus noesis , lo cual
aparece en los cuadros de codificación, categorización, interpretación y significación
(ver anexos) y que permiten
continuación se describe.
la teorización
o enunciado del episteme que
a
259
Partiendo de que viven una etapa donde se suceden ciertas operaciones
psíquicas asociadas a grandes transformaciones fisiológicas; que modifican la
estructura dialogal en un recorrido de múltiples reubicaciones y nuevos
anudamientos,
de
interrogantes
por
la
identidad,
produciéndose
nuevas
identificaciones y cuestionándose otras, lo que determina se conceptualice la
Autopoiesis o condición de existencia de los seres vivos en continua producción de sí
mismos (91). En este caso en particular, al conocer su condición de seropositivos los
identifica como infectados por el Virus de Inmunodeficiencia humana, produciéndose
una serie de cambios en su estructura dialogal (en sus pensamientos, su conciencia y
en sus relaciones con los demás, relacionadas con el hecho), de como ellos y su
familia, amigos, compañeros, maestros y personal de salud interpretan esa nueva
realidad; en una etapa de la vida que conlleva un aumento de la capacidad para el
pensamiento abstracto y la contemplación del futuro, la empatía y el idealismo,
cuestionamientos de sí mismos y de los demás, lo cual suele estar influenciado por el
entorno, coincidiendo con lo citado por Sahagún (14).
En esta investigación los cambios están influenciados por una enfermedad
cuyos paradigmas vistos con las perspectivas que la definían inicialmente, alteran la
estructura dialogal de los adolescentes como se observó en 5 de los seis entrevistados
(1, 2 , 3,4 y 6).
260
5.3.
CATEGORÍA CENTRAL FUNDAMENTAL (GRÁFICO N° 2)
CATEGORÍA CENTRAL FUNDAMENTAL
Enfermedad VIH-SIDA
Significación:
Enfermedad mortal que
se transmite por
relaciones sexuales o
por transmisión
vertical, que despierta
rechazo
Adolescencia:
Etapa dura de la vida
aunada a la
inexperiencia donde se
infecta.
Gran carencia de
valores y de actitud
positiva ante la vida
Relación con allegados:
Se preocupan más por su
aceptación en el grupo
social o familiar donde se
desenvuelven por el temor
al rechazo
. Negación afectiva
respecto a su condición y a
la familia
Autopoiesis de la
Estructura Dialogal de
los Adolescentes
infectados con VIH
Relación con
instituciones:
Las de Salud dedicadas a
la enfermedad del VIHSIDA están más orientadas
o manejan un concepto
mecanicista, biologicista,
mientras que las ONG
tienen un trato mas
humanizado
Autopoiesis:
En el proceso autopoiético
de los adolescentes con
SIDA esta presente la
NEGACIÓN
Negación a la realidad para
evitar rechazo
Sus Noemas y Noesis se
reestructuran por las
exigencias de la Sociedad .
Capacidad de Resiliencia es
limitada
Discriminación o
rechazo:
En la sociedad es por
miedo al contagio.
En la Familia el
rechazo es moral
261
EXPLICACIÓN DEL GRÁFICO:
La explicación de este gráfico relacionado con la Categoría Central
Fundamental que fue la Autopoiesis de la Estructura Dialogal de los Adolescentes
infectados con el Virus de Inmunodeficiencia Humana, me permitió determinar
ciertas coincidencias de las fuentes informativas o varios puntos de vista del mismo
fenómeno explorado en los seis adolescentes o sujetos de estudio,
triangularlos
para hacer la significación global de las categorías, que a continuación les presento:
5.4. CATEGORÍA EXPLORADAS:
CATEGORÍA: ADOLESCENTES:
Los adolescentes infectados compartían que la Adolescencia se trataba de una
etapa dura de la vida, donde se unían la inexperiencia y una infección que les
generaba depresión, tristeza y una situación de caos. Inicialmente sintieron temor a
morir. En su mayoría tenían una gran carencia de afecto y de valores con una actitud
negativa ante la vida que luego se hizo positiva después de conocer de que se trataba
la infección VIH-SIDA y de la respuesta favorable al tratamiento anti-retroviral, que
les generaba una expectativa de vida larga o más duradera.
Siempre les produjo miedo al rechazo o discriminación por lo cual ocultaban
el diagnóstico a las parejas, familiares y amigos.
262
CATEGORÍA: ENFERMEDAD VIH-SIDA
Enfermedad mortal que se trasmite por vía materno fetal o por relaciones
sexuales, despertando rechazo en los demás. Sintieron temor a morir al pensar que era
incurable, especialmente al darles el diagnóstico y recibir las primeras informaciones.
Conocieron de la infección por VIH a través del personal de salud, y describen que
lo hicieron de forma inhumana. Cuando la información era aportada por ONG fue
más humanizada y se adaptaron mejor.
El asistir a las consultas, recibir información adecuada y tratamiento les hizo
sentirse bien, contrastando con los pensamientos iniciales. Cuando suspendieron o no
se adhirieron a la terapia antiretroviral recayeron, se infectaron con otros patógenos
y los hospitalizaron. Algunos adolescentes se aislaron y se entregaron al olvido.
CATEGORÍA: RELACIÓN CON INSTITUCIONES:
Las instituciones de Salud relacionadas con el MPPPS, les ofrecen
diagnóstico, asistencia médica y terapia antiretroviral, interpretándose que se dedican
más a la patología del VIH-SIDA, como concepto biologicista y mecanicista de la
enfermedad, mientras que las Organizaciones no gubernamentales (ONG) les dan un
trato más humanizado con aporte de conocimientos y solidaridad.
263
En las instituciones públicas o privadas donde buscan trabajo les solicitan
pruebas para detectar VIH y si salen positivas no se los dan.
En las escuelas cuando se conoce la condición de infectados son víctimas de
discriminación de parte de los maestros, alumnos y representantes.
CATEGORÍA: RELACIÓN CON ALLEGADOS:
Los adolescentes se preocupan más por su aceptación en el grupo social en
que se desenvuelven,
lo que constituye su prioridad, por lo cual ocultan la
enfermedad a los demás básicamente por el temor que expresan ellos a contagiarse
por hábitos sociales comunes.
Se
observó
la
presencia
de
promiscuidad,
ausencia
de
valores,
homosexualidad y la trasmisión de la infección producto de una violación de un
allegado a la familia, infectado con el virus VIH y quien convivía en el hogar de la
víctima.
Sufren el abandono de familiares, amigos, maestros y miembros de las
comunidades donde viven, quienes los rechazan por miedo al contagio, aislándolos.
264
CATEGORÍA: DISCRIMINACIÓN O RECHAZO.
Las personas sanas suelen rechazarlos por temor a contraer la infección. El
rechazo de la familia es de tipo moral, quizás por vergüenza o por miedo a infectarse.
Los adolescentes tienen la percepción de desprecio de las personas sanas hacia ellos.
CATEGORÍA: ESTRUCTURA DIALOGAL/ AUTOPOIESIS:
En el proceso autopoiético de los adolescentes con VIH-SIDA está presente la
negación. Negación a la realidad para evitar el rechazo, por lo que reorganizan su
estructura dialogal.
Sus Noemas y Noesis se re-estructuran por las exigencias de la sociedad, pero
su capacidad de resiliencia es limitada al darse cuenta de su condición de infectados
con el VIH, donde el trato que perciben del personal de salud está guiado por el
paradigma biomédico tradicional, por lo cual infiero que predomina en ellos al igual
que en la sociedad en general el miedo a infectarse.
Algunos asumen un comportamiento caótico quizás producto de que viven en
un medio de gran descomposición social y familiar.
5.5. EPISTEME DE LAS CATEGORÍAS EXPLORADAS:
265
ADOLESCENTES INFECTADOS
CON
INMUNODEFICIENCIA HUMANA (VIH-SIDA):
EL
VIRUS
DE
Se entrevistaron seis adolescentes VIH positivos, tres infectados por
transmisión vertical, una por relaciones heterosexuales, uno por violación, y otro por
relaciones homosexuales, previo consentimiento informado, escrito por cada uno de
ellos.
Según el informe del Estado Mundial de la población del 2008 la generación
de adolescentes es la mayor registrada en la historia de la humanidad, la mitad (50%)
son menores de 25 años. Aproximadamente 1800 millones de personas están
comprendidas entre 10 y 25 años, de ellos hay 200 millones en América Latina y el
Caribe, menores de 18 años, la mayoría viviendo en condiciones de pobreza y en
países en vías de desarrollo (46).
En Venezuela el 33.2 % de su población está constituida por menores de 15
años,(47) esto aunado al hecho de que la mayoría de los nuevos infectados con VIHSIDA son adolescentes y adultos jóvenes entre los 10 y 24 años, según informes de
la OMS
(38)
, magnitud del problema que me motivó a realizar la presente
investigación. Cuando miramos a los adolescentes y jóvenes desde el mundo de los
adultos, se corre el riesgo de equivocarnos o malinterpretar signos y símbolos cuyos
significados cambian con los acontecimientos históricos y sociales que llenan las
distancias entre nuestra juventud y la época actual.
266
Construir nuevas realidades en un mundo en el cual los cambios que se
producen nos afectan a todos de una u otra manera, donde
se presentan retos o
desafíos que establecerán dos visiones la del adulto y la de los jóvenes, los cuales
deberán discutirse para llegar a consensos inter-generacionales e intra-generacionales.
Dentro de estos desafíos están lo de exclusión describiéndose entre ellos
Participación social y en salud,
de privación educativa, cultura, y económica,
desempleo y carencia de seguridad oficial, carencias de atención Integral de la Salud
y el poco valor de la vida.
Con esto la sociedad contemporánea ha desarrollado una visión negativa,
peyorativa, estigmatizante de muchos adolescentes, especialmente de los portadores
de VIH-SIDA, a quienes se les culpa con una facilidad deplorable y con extremo
irrespeto e impunidad los marcan. Siendo excluidos por sus familias, desarrollando un
modelo de contención y apoyándose en las organizaciones no gubernamentales
(ONG).
Algunos adolescentes conservan y fortalecen cierto tipo de valores, mientras
otros los dan por perdidos, ante sus vivencias, no tienen o no saben que significan; los
valores que se obtienen por autoridad hegemónica vertical como los religiosos,
conductuales y sexuales. De manera general se aprecia que los han perdido, debido
a que la familia perdió para ellos gran parte de sus influencias morales, predominando
267
los valores de la calle, de los amigos, del colegio, lo social, de los medios de
comunicación donde prevalecen otros anti-valores como la cultura del consumo, de
riesgos de cuerpo y de placeres como las relaciones sexuales desprotegidas que
favorecen las infecciones de transmisión sexual, el VIH-SIDA, embarazos precoces,
consumo de drogas ilícitas, alcohol y tabaco. La familia ha experimentado grandes
cambios, ya no es la más importante y única fuente de transmisión de valores a los
hijos.
La personalidad del adolescente se refiere o designa como lo que de único, de
singular tiene el individuo, que lo distingue de los demás, también implica
previsibilidad sobre cómo actuará y reaccionará una persona bajo diversas
circunstancias. El adolescente busca lograr el mayor grado de aceptación social,
experimentando diversos cambios de conducta, de pensamiento, vestimenta, hasta
que sea capaz de seleccionar aquellos con los que mejor se siente (107).
Al verse infectados por el VIH-SIDA, se establecen cambios en sus Noemas y
Noesis más evidentes en el comportamiento que tienen en relación con la
enfermedad. Desde el punto de vista conductual se vuelven introvertidos, tristes,
deprimidos, solitarios. La observación del fenómeno nos permite presumir que estos
adolescentes se resisten a internalizar la información que se les ofrece sobre VIHSIDA, posiblemente por los paradigmas aprendidos, mitos, creencias, vivencias
268
propias, del entorno, desinformación o información insuficiente, ubicando la
infección en un ámbito ajeno a ellos, con gran resistencia para aceptar su realidad.
AUTOPOIESIS
Como producto de las entrevistas, se logró la información donde expresaron
que la infección por VIH, les hizo sentir mal, tristes, ensimismados, con temor a
morir, asumiendo la posición de negación de la realidad, para evitar el rechazo,
reorganizando sus vidas, noemas y noesis en cuatro de los entrevistados (1 ,2 ,4 y 6)
ya que en los otros dos entrevistados conocer su realidad, no produjo cambios en sus
vidas (3 y 5) no piensan en su enfermedad, salvo que escuchen hablar de ella
(autopoiesis negativa).
La autopoiesis como propiedad básica de los seres vivos
es dinámica,
determina que si algo externo incide sobre estos adolescentes, como el VIH-SIDA
los efectos producidos dependen de ellos mismos “de su estructura en ese instante y
no de lo externo”
(86)
, de aquello que los humilla, aísla y desilusiona, comparable a
las expresiones que ellos manifiestan como consecuencia de su situación actual.
Como seres vivos conservan una organización autopoiética con autonomía de
la vida y transforman su estructura dialogal que se hace evidente en el cambio inicial
de una autopoiesis negativa a una capacidad de adaptación o resiliencia, después que
269
conocen más sobre la enfermedad y sus perspectivas de vida y esperanzas entrando en
una etapa de aceptación, se auto-posesionan de una realidad diferente, donde la
terapia les permite vivir largamente y en mejores condiciones (autopiesis positiva), lo
cual es relevante y coincide con Juan de Sahagún quien define a la autopoiesis como
“La capacidad de auto-posesión y trascendimiento que permite al individuo adueñarse
de su realidad y rebasar su entorno” sic (14). Quizás sea esto lo que se da en el interior
de los adolescentes VIH positivos, donde sus valores y su forma de vida cotidiana se
reorganizan en función de las vivencias que les acompañan en esta enfermedad (VIHSIDA).
ESTRUCTURA DIALOGAL:
En la búsqueda de lo que significa la vida para ellos, partiendo de que están
infectados, como producto de sus vivencias exploré su estructura dialogal en la
búsqueda del significado de las experiencias vividas.
Observé que cambian su estructura dialogal y en el contenido de su conciencia
se establece una lucha continua ante los riegos de rechazo, discriminación y
aislamiento por parte de la sociedad en que están inmersos y al dolor o sufrimiento
como
consecuencia
del
rechazo
familiar
que
implica
“rechazo
moral”,
comprendiendo lo que piensan y sienten en su cotidianeidad, al explorar sus Noesis.
270
En otras palabras interpretando el fenómeno se observa
una sensación de
baja autoestima, al dejarse vencer por los obstáculos y sentimientos negativos que
esta enfermedad les genera; manifestándose incapaces para abordar esta situación
adversa en las primeras fases, cuando se diagnóstica, o cuando se les dice su
condición de infectados., demostrando que la significación de la vida para ellos a
partir del diagnóstico de la enfermedad es de poco valor ante el riego inminente de
morir, a corto plazo Esto
me permitió explorar, interpretar y comprender su
Noúmeno (realidad sobre la vida de ellos), la parte más humana del ser, con epojé en
algunas de sus múltiples dimensiones.( Están viviendo la etapa del duelo, cabalgan en
ellas.)
Al explorar sus conciencias, observé como reestructuran sus Noemas y
Noesis para sobrevivir o aprender a “supervivir” en un medio social hostil, su
capacidad de auto-organizarse ante la situación de caos que genera el diagnóstico de
la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana. Tratan de disfrutar con los
amigos, quienes ignoran la enfermedad, lo que interpreto como una manera de
lograr aceptación de su grupo social de amigos, a quienes ocultan su noúmeno para
evitar el rechazo, que no logran evitar en el núcleo familiar, posiblemente por el
miedo a infectarse que sienten los familiares, haciéndose más doloroso por tratarse de
un rechazo moral.
En la exploración de la estructura surge la esencia que revela sentimientos de
271
tristeza,
humillación, soledad, temor al rechazo y desilusión, donde el dolor o
sufrimiento por lo que padecen y la pérdida de fe en sus semejantes afecta sus sueños,
ilusiones , esperanzas, aun sin estar muy claros de lo que realmente significa esta
enfermedad.
Viven en plena adolescencia una etapa dura como consecuencia de la
infección, quizás más terrible por ser el momento en que se dan cuenta que arrastran
esta enfermedad desde la infancia o en que contraen y sufren la enfermedad (VIHSIDA),
como respuesta a las perturbaciones del medio, dadas por la actitud de
algunos miembros de la familia, (incluyendo los padres), los amigos y de la sociedad
(entrevistados 2, 3, 4 y 6); a lo cual se suman las crisis propias del adolescente.
En su estructura dialogal por las experiencias vividas demuestran que no
manejan bien su nueva realidad, no reorganizan sus pensamientos o lo que piensan
comprendiendo que no han recibido o no les han transmitido formación en valores
como el amor, lealtad, honestidad o solidaridad, los cuales solo los obtienen de sus
pares. Quizás sean estos fenómenos parte de lo que se da en el interior de los
adolescentes VIH positivos o padecen ya del SIDA, donde sus valores y su forma de
vida cotidiana se reorganizan en función de las vivencias que acompañan a esta
enfermedad. (duelo.)
272
ENFERMEDAD VIH-SIDA:
Para la mayoría de los entrevistados la mirada hacia la enfermedad es ”que es
mortal a corto plazo,” esta percepción la tuvieron al inicio de la enfermedad o cuando
se la diagnostican, cuando se perciben grandes temores que van desapareciendo a
medida que van conociendo o reciben información sobre la misma. Uno de ellos
(entrevistado N° 5) expresó que la enfermedad no significa nada, el tratamiento es
salvador, y le produce sensación de bienestar. Este último sentimiento lo comparten
todos, después de iniciar terapia anti-retroviral.
Todos están claros en que la enfermedad se puede transmitir por relaciones
sexuales sin protección.
Los seis entrevistados al conocer que están infectados con el VIH-SIDA se
plantearon en su estructura dialogal que tenían una expectativa de vida corta, como
consecuencia de una enfermedad cuyo paradigma original es de que era mortal,
percibiendo cada uno su realidad de una manera cierta y única, lo cual cambia a
medida que obtienen conocimientos sobre la misma,
273
CATEGORÍA RELACIÓN CON ALLEGADOS
La familia es el grupo social primario donde se producen los primeros
intercambios de conductas sociales y afectivas, se establecen normas, valores y
creencias con una influencia decisiva en el comportamiento social posterior, de sus
miembros
(302).
Sin embargo algunos de estos jóvenes provenían de hogares mal
estructurados o de padres infectados por conductas sociales que probablemente no
conducirían a otra actitud o comportamiento diferente al que los llevó a la infección si
los modelaban, ya que los parámetros de conducta social que les transmitían no eran
ejemplarizantes.
RELACIÓN CON LOS PADRES Y MAESTROS
La estructura dialogal en tres de los adolescentes entrevistados reveló
sentimientos de negación afectiva por parte de padres, familiares y amigos
especialmente de familiares paternos cuando la enfermedad fue la consecuencia de
una violación, (1:6) relación homosexual (1:6) y en uno de los entrevistados por
transmisión vertical (1:6). Lamentablemente en algunas ocasiones ambos padres
(padre-madre) expresaban sentimientos negativos no solo
de rechazo, sino que los
abandonaron dejándolos en manos de abuelas quienes se encargaron de su crianza,
una de ellas sin brindar afecto y las otras dos con actitudes más sobreprotectoras que
afectuosas, quienes les negaron el derecho a la educación escolar favoreciendo la
274
deserción y el analfabetismo con el argumento de que no se supiera la enfermedad
que sufrían. (Pobre red de apoyo.)
La otra mitad de ellos, dos infectado por transmisión vertical (2:6) y uno por
transmisión heterosexual, tuvieron el apoyo de la madre, pero la negación afectiva y
económica del padre quienes los abandonaron, rechazaron y no colaboraron para la
educación.
El padre de una niña infectada por vía materno-fetal, quien es
seronegativo, (pareja sero-discordante) le demuestra afecto y la visita ocasionalmente,
pero no
colabora con su educación, manutención o en el soporte para cubrir
necesidades básicas, las cuales deja en manos de la madre.
Esto revela que los padres (figura paterna) de los adolescentes seropositivos,
(4:6) los abandonan, mientras que las madres adoptan el doble rol Padre-Madre,
excepto en un joven homosexual y otro víctima de violación, donde el rechazo y
abandono parental (de ambos padres) fue manifiesto (2:6), con una gran carga de
rechazo, discriminación y descalificación además del abandono, especialmente en el
homosexual (homofobia?) o quizás producto de la conducta disocial del mismo joven.
Esto demuestra el grado de afectación psico-emocional que sufren los padres
pero especialmente la madre, quizás influenciados por el sentimiento o temor a una
muerte temprana, como consecuencia de la enfermedad.
275
Las relaciones con familiares en algunos de ellos suelen ser conflictivas, de
rechazo, carencia afectiva, abandono y negación en núcleos familiares mal
estructurados, con relaciones promiscuas, consumo de drogas y carentes de figura
paterna en la mitad de ellos, mientras que los otros fueron víctimas inocentes de las
conductas de amigos o de los padres infectados que trasmitieron la infección (figura
paterna), Al no revelar su condición de seropositivos a la pareja o a los familiares,
ocultando el diagnóstico por temor al rechazo (5 de 6).(Enfermedad como secreto.)
Excepcionalmente consiguen apoyo en una pareja sero-discordante (1 de 6).
No se relaciona con otros estudios al no encontrarse en la bibliografía
consultada aspectos comparables por tratarse de una investigación que explora las
vivencias particulares de los adolescentes infectados, entrevistados en el contexto en
que se desenvuelven, bajo la visión de una investigación fenomenológica, donde se
parte de la descripción del fenómeno eidético, por eso no se compara, no hay
antecedentes..
La familias pueden o no aceptar la realidad, algunos las aceptan ignorando lo
que significa el VIH-SIDA, dos de los adolescentes lo atribuyeron al bajo nivel de
formación, educación y al desconocimiento total que sobre esta enfermedad, tienen
sus familiares, por lo que les dan apoyo, afecto, los quieren y no los rechazan, es
decir relaciones de tipo positivas.
276
Mientras que otros (familiares de 4 de ellos, incluyendo los padres de uno)
teniendo un poco más de nivel educativo y de información, sus conocimientos sobre
la enfermedad son inadecuados, incompletos o están llenos de una gran carga de
temor por la misma ignorancia que tienen sobre el VIH, sometiendo a estos
adolescentes al abandono por parte de los padres o familiares, al rechazo o al
aislamiento; generando un estado de negación o indiferencia afectiva respecto a su
condición.
CON PROFESIONALES DEL ÁREA DE LA SALUD:
En el referente explorado sobre la relación con instituciones se observó que,
las de Salud están más orientadas al manejo conceptual mecanicista y biologicista de
la enfermedad VIH-SIDA, esto se interpreta por el hecho de que el personal de salud
trata a los adolescentes con SIDA guiados por el paradigma biomédico tradicional,
que
no permite un enfoque diferente al abordaje que hacen para tratar otras
patologías, aunque predomina en la mayoría de ellos el miedo al contagio, ejerciendo
una medicina despersonalizada y deshumanizada en una era tecnológica donde no se
trabaja con la justicia y el respeto que el paciente merece, quizás dominada por la
crisis de valores morales que nos afecta.
277
Algunos adolescentes descalifican la relación con médicos con quienes tienen
el primer contacto, por la forma que utilizan para darles el diagnóstico y como les
pronostican que van a morir. Aún existen profesionales relacionados o no al área
médica, que no están claros del concepto de orientación y protección del adolescente,
independiente de su condición de VIH.
Testimonios ofrecidos por los adolescentes sobre el comportamiento y la
relación con médicos y enfermeras, que algunos calificaron de inhumano, por:

Los asisten desde el punto de vista médico, les solicitan controles y les
dan los récipes, pero ignoran lo que sienten, piensan y como viven sus realidades.

La forma que utilizan para darles el diagnóstico de infectados.

Rechazan la señalización del consultorio donde son atendidos como
consulta de “Enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA”, marcándolos desde
la primera consulta, ya que favorece la discriminación o rechazo.

Como les hablan sobre la enfermedad y les pronostican que van a
morir. (Si no te tratas te vas a morir.)

“Ustedes deben hacerse la prueba, porque deben estar infectados”

“Tu vida va a cambiar cuando sepas lo que tiene tu hija, tiene Sida y
va a morir”

Algunas enfermeras les dicen delante de otros pacientes dentro de las
instituciones asistenciales lo que tienen, exponiéndolos a la discriminación o escarnio
público.
278
Esto demuestra que el comportamiento del equipo de salud ante la realidad
que ellos perciben es inadecuado, lo cual resulta inaceptable, sobre todo cuando se
supone que el personal de salud posee la más alta información dentro del campo
científico para aceptar que aplique las mismas técnicas de discriminación, cuando su
labor médica o sanitaria debería ser de primera, “óptima”. Sin embargo cinco de seis
(5/6) manifestaron que la consulta médica a través de la cual le indican el tratamiento
anti-retroviral les devuelve el bienestar, se sienten sanos lo que consideran
beneficioso, al ofrecerles condiciones de salud adecuadas con menos morbilidad y
mortalidad por infecciones oportunistas.
Algunos policías u agentes de seguridad no están claros sobre el concepto de
orientación y protección del adolescente, mucho menos de la ley Orgánica de
protección a niños y adolescentes, de ambos sexos, independiente de su condición de
VIH.
RELACIÓN CON INSTITUCIONES
Las Organizaciones no gubernamentales (ONG), brindan un apoyo más
humanizado, solidario, afectivo y efectivo que a algunos de los adolescentes les llega
y los capta, apegándolos a la institución como ocurrió en los pacientes de la
entrevistas N° 4 y 6. Quizás por el hecho de que las ONG relacionadas al VIH-SIDA
279
están dirigidas o integradas en gran parte por personas adultas, portadoras de la
misma enfermedad, actuando como pares ya que de estos aprenden favoreciendo el
conocimiento de la enfermedad y fomentando la capacidad de protegerse y accionar
frente a las adversidades que se les presentan y en ocasiones constituyéndose en
multiplicadores de estos conocimientos (entrevistado N° 6).
Los conocimientos sobre el VIH-SIDA, por lo general son más aceptados
cuando son aportados por Organizaciones no gubernamentales, esto es comprensible
por el hecho de que muchas de estas instituciones están conformadas como ya
señalamos por personas que sufren la misma enfermedad, por lo que actúan con más
sensibilidad. Quizás basados en el principio de respeto y de aceptación incondicional
del otro y de su “verdad” que es común, sin discriminación, aislamiento o rechazo
como el único camino posible para una convivencia humana, siguiendo la regla moral
de “la moral de Maturana (91).
En instituciones no gubernamentales les ofrecen orientación sobre la
enfermedad y brindan apoyo desde el punto de vista humano y social, les
proporcionan charlas con información sobre VIH-SIDA, asesoría y comparten
experiencias o vivencias con otros enfermos, ayudándolos a superar el caos en que se
sumergen al conocer que están infectados. Esto puede observarse en asociaciones
280
En Carabobo existen entre otras,
mencionadas por ellos el ”Centro de
atención de Infecciones de transmisión sexual y SIDA” y la” Organización no
gubernamental ALVI”, ambas dan apoyo, información sobre VIH-SIDA, orientación
y les permiten relacionarse con otros enfermos abriéndoles el camino para aceptar la
enfermedad favoreciendo la convivencia más humana con otros afectados, quienes
les transmiten tranquilidad, expresando esta percepción más de la ONG que de las
instituciones gubernamentales, donde básicamente les dan asistencia médica (control
y seguimiento clínico, diagnóstico y tratamiento). Esta situación cambiaría si se
trabajara en equipo multidisciplinarios (Psiquiatras, Psicólogos, médicos de familia
entre otros)
Estas son algunas de las vivencias o testimonios en relación a las ONG:

“Me orientaron sobre la enfermedad y brindaron apoyo desde el punto
de vista humano y social.”

“Me proporcionaron información y charlas sobre el VIH”,

“Me incorporé a un programa de educación sobre VIH-SIDA para
escolares de la comunidad”

“Me brindaron asesoría y me transmitieron tranquilidad “
Al expresar sus relaciones con instituciones empleadoras o educativas, la
solicitud de pruebas sobre VIHSIDA pre-admisión determinan discriminación,
desempleo o deserción escolar (Entrevistados N° 2 y 3, violándose un principio ético
281
de justicia como es la educación, derecho sagrado contemplado en la Constitución
Nacional y un acuerdo s/ del Ministerio de la Familia / Instituto Nacional del Menor,
del 28/9/97 donde se prohíbe la prueba de VIH para el ingreso a la educación.
QUÉ RESPUESTAS SE OBTUVIERON A LAS INTERROGANTES
INICIALES QUE SE PLANTEARON AL INICIO Y DIERON ORIGEN A LA
INVESTIGACIÓN
1.2.1. ¿Cómo la infección por el virus VIH afecto el desarrollo biológico,
cognitivo y cultural de los adolescentes?
Esta pregunta surgió como consecuencia de la observación del evidente
retraso del desarrollo pondo-estatural y psicomotor de los adolescentes que
adquirieron la infección in útero, especialmente cuando el diagnóstico era tardío o no
recibían tratamiento precoz, al no lograr alcanzar en su desarrollo biológico la misma
o similar maduración que obtenían sus pares sanos. Algunos de ellos suelen ser más
pequeños, con retrasos en el inicio de su pubertad, y si ya desarrollaron el SIDA
puede presentar Síndrome de Desgaste.
282
Del grupo explorado dos de tres adolescentes infectados en útero están en el
percentil 10 de su desarrollo pondo-estatural (percentil 50 es lo normal) y una niña
que es progresora lenta si logro un desarrollo normal. De los tres infectados por
transmisión horizontal, (sexual) dos están por encima del percentil 75 y uno entre el
10 y el 50. Debido a que suelen infectarse en la adolescencia media o tardía, para ese
momento ya han alcanzado el desarrollo que desde el punto de vista genético y
multifactorial les correspondía (63).
TABLA N° 10
ESTADO DE DESARROLLO PONDO-ESTATURAL DE LOS
ADOLESCENTES CON VIH, DESDE EL PUNTO DE VISTA
BIOLÓGICO, SEGÚN EL ORIGEN DE LA INFECCIÓN, UIP-UCCHET, 2008- 2011
Percentil
Percentil
Percentil
Total
Origen
< 10
10 – 50
> 50
N°
%
N°
% N°
%
N°
%
2
6
0
0
1
3
3
2
66.6
0
0
1
33.3
3
50
In útero
0
Sexual
0
0
0
1
1
3
33.3
2
2
6
66.6
3
3
50
Fuente: Historias médicas, Consulta de Infectología Pediátrica, UC, CHET
La tabla N° 10 permite observar que el 66 ,6 % de los infectados in útero
tienen un desarrollo pondo-estatural en el percentil 10 o por debajo del mismo,
5
5
283
mientras que los que adquirieron la infección en la adolescencia están por encima del
percentil 50.
A esto se asocian estados de comorbilidad relacionados con problemas de
tipo cognitivo como los trastornos de aprendizaje en ocasiones influenciados por
razones económicas y sociales o de orden cultural, donde luchan permanentemente
por definir nuevos tipos de conducta aplicables a su vida
(59),
dentro del contexto de
dos factores culturales.
1.
El escepticismo respecto de toda autoridad (se niegan a reconocer la
autoridad) y rehúsan asumir la autoridad que les pertenece por derecho (15) .
2.
La existencia de un hedonismo extraordinario, asimilado con suma
facilidad por una generación que en la adolescencia está más acostumbrada a imitar
que a reflexionar, lo que hace difícil esquivar el impacto del hedonismo en nuestra
civilización, donde se pregonan estilos de vida fáciles, con conductas laxas, no
comprometidas, irresponsables si se quiere, como se observan en los entrevistados: 1,
5, y 6. Se le puede identificar como algo prioritario en el patrón de vida del
adolescente, donde todo se toma como se presenta, atentos a su ego e indiferentes a
los demás, alejados totalmente de la realidad de la vida, según refiere Salazar
como señala Valenzuela
(16)
(71)
o
una desacralización de la vida y la actitud de que toda
experiencia es permisible e incluso deseable
(16).
284
Otra razón de interferencia con el aprendizaje es la demostrada por familiares
o de quienes se encargan de cuidarlos al oponerse a la educación escolar para que no
se enteren de la infección VIH-SIDA.
1.2.2.
¿Cómo se configuraron los trastornos de conducta en los
Adolescentes infectados, como los vivían o expresaban?
Es evidente que la adolescencia es una etapa de vulnerabilidad, de rebeldía,
aún en perfectas condiciones de salud, pero la apreciación que teníamos de nuestros
pacientes, era la de seres introvertidos, poco comunicativos, en permanente
enfrentamiento con sus padres o guardianes, lo cual se evidencia en los entrevistados
1, 2, 5, 6).
Partimos del principio; la adolescencia es una etapa con procesos de
socialización, donde los jóvenes están pendientes de la aprobación social,
especialmente la de sus pares, si esto no se obtiene se debilita su imagen y su
autoestima haciéndolos vulnerables a drogas, alcoholismo, agresiones, violencia y
accidentes, entre otros (17).
Uno de estos riegos es la manifestación expresa de tener vida sexual activa,
ocultando la enfermedad a su pareja, por temor al abandono o rechazo. Como seres
racionales que son, deberían pensar y orientar sus actos con principios éticos,
haciéndose responsables de ellos, coincidiendo con lo señalado por Cortina. (73) Esto
como principio ético y filosófico de la moral nos ayuda a conocernos a nosotros
285
mismos, en relación a lo que hacemos o dejamos de hacer, en ese saber que pretende
orientar las acciones de los seres humanos y que se observó en los otros adolescentes
entrevistados, cuya conducta fue de protección hacia los demás y en particular de la
pareja (entrevistados 3 y 4). Interpretando que esta es la actitud ideal, aunque solo se
manifestó en 33.3 % de los entrevistados. Todo esto revela que los profesionales de
la salud tenemos una gran responsabilidad ética, pero también empática en la
búsqueda de lograr convencer a los adolescentes del auto-cuidado y del respeto para
con los demás, especialmente por la vida de otros.
1.2.3. ¿Qué tipo de problemas de conducta confrontaban?
En líneas generales, la actitud de los padres es enseñar valores y creencias,
pero los adolescentes por si solos concretan su propio plan de vida, adoptando,
modificando o rechazando, algunos de estos valores.
En su condición de adolescentes infectados o de hijos de padres con VIHSIDA, cuando las circunstancias los llevan a sobrevivir separados de sus padres o
familiares, producto de la enfermedad de los padres, orfandad o del abandono se
intensifican los cambios en su conducta tornándose en
agresividad, violencia,
286
homosexualidad, promiscuidad, delincuencia, deserción escolar, todo esto se
manifiesta con actitudes de aislamiento, abandono del tratamiento e inasistencia al
control médico, expresado en la mitad de los entrevistados. Es aquí donde las
instituciones de salud en trabajo mancomunado con las gubernamentales deben
acoger a estos adolescentes y ofrecerles educación, capacitación para que sean útiles a
si mismos y a la socidad.
Algunos son retirados de la educación por los propios parientes, (entrevistados
1, 5 y 6) quienes asumen la patria potestad (2 de 6). Otros rechazan ir a la escuela y
los que asisten ocultan la enfermedad.
1.2.4. ¿Cómo la infección influye en el rechazo social?
El miedo o temor a infectarse debe ser la razón para el rechazo o
discriminación en las comunidades y en las escuelas, donde se observa hostigamiento
y rechazo de parte de los maestros, compañeros de estudio y de los familiares
(madres) de otros niños, quienes ejercen presión para que no los acepten o sean
retirados de la escuela; (produciéndose una autopoiesis negativa en los adolescentes)
quizás fundamentado en la ignorancia que sobre esta enfermedad existe en la mayoría
de las personas, por la falta de educación sobre VIH/SIDA, en todos los niveles
educativos . Pareciera que hay un trasfondo, mito o tabú por ser una infección de
origen sexual.
287
1.2.5. Cuáles son los conceptos del mundo y de la vida, desde su condición
de infectados.
El pensamiento inicial de que se trata de una enfermedad mortal produce
temores, miedo a la muerte, en esa primera fase no expresaron haber sentido alivio al
sufrimiento físico y moral adoptando posiciones de entrega, percibí que se hundían
o se terminaban de marginar, quizás ante la evidencia de que a corto plazo, deberían
enfrentarse a una muerte prematura, solo en las etapas iniciales de la infección
adquirida en la adolescencia, aunque también lo manifestaron adolescentes infectados
por vía materno fetal, al enterarse de lo que sufrían e investigar sobre VIH-SIDA.
Todo esto me hizo reflexionar acerca de sus sentimientos, infiriendo que la
vida ya no tenía sentido para ellos al pensar que se les extinguiría lentamente, por ser
una enfermedad incurable. Al poco tiempo se produjeron cambios de su estructura
dialogal al recibir tratamiento anti-retroviral y sentirse bien asumiendo una actitud de
indiferencia como el paciente de la entrevista número uno, o la entrevistada N° 4,
quien sabe que no está sana, pero solo lo recuerda cuando oye hablar sobre VIH y
expresa con seguridad:
”Nadie se muere de SIDA” si se trata , más mueren de
Cáncer que por VIH (entrevista N° 4). El entrevistado N° 5 no cambio su estructura
dialogal, no cambió su vida, porque con eso no se iba a curar, con una conducta
irreverente hacia los demás y hacia la vida, completo desacato a las normas.
288
La expresión oída de adolescentes en fase terminal es la de que no tenemos
nada que ofrecerles, dado que su enfermedad no tiene cura. (Entrevista N°5).
En relación al mundo, desde el punto de vista biomédico percibo se les
estrecha, en los infectados por vía materno-fetal, ya que sus condiciones físicas
siempre van estar en precariedad como consecuencia de una enfermedad crónica que
arrastran desde el nacimiento donde la terapia antirretroviral les ha permitido
sobrevivir sin gran deterioro o por la condición de ser progresores lentos, definidos
como aquellos pacientes infectados quienes aún sin tratamiento anti-retroviral son
capaces de mantener niveles de CD4 altos, con carga viral indetectable. A estos
pacientes también llamados “controladores” por su capacidad de controlar la
replicación viral
(151) y
suelen alcanzar la adolescencia, aunque deteriorados si se
comparan con adolescentes sanos. Si son progresores rápidos fallecen, especialmente
si tienen una carga viral alta y no disponen de terapia anti-retroviral (207).
Cuando la enfermedad la adquieren por transmisión horizontal (sexo, drogas
endovenosas, transfusión de hemoderivados) los adolescentes sienten los efectos de
una infección aguda, tipo Síndrome de Mononucleosis infecciosa
(157)
donde el
tiempo transcurrido entre la exposición y la aparición de los síntomas es de dos cuatro semanas y hasta diez meses, (esto se ha relacionado con la vía de adquirir,
severidad de la infección y el inóculo) suele remitir en semanas o meses y se
mantienen asintomáticos por un período variable de tiempo, hasta que se compromete
289
el sistema inmunológico como consecuencia de la carga viral elevada y que
corresponde al momento en que por lo general se diagnostica el VIH-SIDA.
Otros adolescentes no piensan en la enfermedad (entrevista N°3 y N° 6) o
expresan sobrevivo a mi enfermedad, “solo se mueren los que no se tratan”.
Desde el punto de vista de la sociedad en que se desenvuelven, para ellos su
mundo está más vinculado al apoyo mutuo y a la solidaridad entre ellos (entre
pacientes
infectados),
especialmente
de
agrupaciones
no
gubernamentales
relacionadas al VIH-SIDA, que al de otras instituciones, léase gobierno, miembros
de la sociedad o comunidad, incluyendo amigos. El mayor consuelo y apoyo es el de
sus compañeros o parejas, también infectados, quienes luchan con ellos, hasta el final
para que no se sientan abandonados y así mitigar el sufrimiento.
Definitivamente están conscientes de que esta enfermedad, les altera la vida y
las esperanzas de vida dependen del cumplimiento, adherencia y sensibilidad a la
terapia anti-retroviral.
1.2.6. ¿Cómo influenciar los sentimientos de soledad y de abandono que
se perciben al interactuar con los adolescentes VIH positivos?
Al explorarlos en su realidad se observa que son
poco comunicativos,
indecisos, temerosos, callados y algunos representantes manifestaron que prefieren
290
permanecer en la casa, negándose a asistir al colegio, mientras que otros casos
(entrevistados 1, 5 y 6) fueron los propios familiares quienes les obligaron a la
deserción escolar, en estas situaciones quizás para no verlos sufrir la experiencia de
sentirse rechazados, por lo que se aíslan en su ambiente.
1.2.7. ¿Cómo ayudarlos cuando ocultan su condición por temor a la
estigmatización, discriminación o al rechazo en la escuela, en centros
asistenciales, en su grupo social y peor aún en su núcleo familiar?
La comunicación (diálogo, relacionalidad) en un tono de amistad,
confraternidad e igualdad pudiera representar un medio favorable de acercamiento o a
través de la creación de actividades deportivas, culturales, educativas, laborales o
mediante la organización de redes de auto-apoyo, para incorporarlos a la comunidad
y familiarizarse con sus necesidades, intereses, angustias y penurias.
Al recibir conocimientos, información y tratamiento anti-retroviral sus
pensamientos cambiaron, ya que el paradigma inicial cambiaba, ahora pensaban que
podían vivir largo tiempo si se trataban, que podían llevar una vida normal, que la
enfermedad se comportaba como una enfermedad crónica y esto les permitiría
estudiar, trabajar y llevar una vida social adecuada a sus exigencias. Sin embargo su
frustración fue fuerte, debido a que según ellos en la escuela los maestros en tres de
seis entrevistados, no los aceptaron. En dos de los jóvenes fueron las abuelas
291
quienes no los enviaron más a la escuela por temor a que se conociera la enfermedad
que padecían.
Esta sensación de discriminación también la perciben en los centros
asistenciales o de salud. Todos coinciden en ocultar su enfermedad a la pareja, a los
amigos y compañeros. Su autopoiesis es la negación de la realidad por temor al
rechazo, no muestran deseo de aumentar la resistencia a situaciones negativas, ni
interés en propiciar su autovaloración, ni se sienten bien consigo mismos.
Hay reportes de discriminación de menores que padecen VIH/SIDA por parte
de autoridades educativas, lo que constituye una grave violación a sus derechos
humanos en el ámbito escolar, al negarles la educación por su condición de infectados
y tanto o más grave es cuando maestros/ profesores dan a conocer en la comunidad
escolar el estado de salud de los menores, lo que ha generado que estos y sus padres
sean discriminados y estigmatizados en el ámbito escolar y en la sociedad;
conduciendo a muchos de ellos a estados de depresión, baja autoestima,
desesperación y deserción escolar.
Esta conducta de las autoridades educativas
favorece que se arraiguen en la sociedad mitos en torno a la enfermedad y a las
personas que la padecen.
Esto ha determinado que los cambien de institución o son asesorados por
médicos tratantes, para que oculten la enfermedad pero preparados ante una situación
de emergencia (ejemplo heridas accidentales con sangrado), a fin de evitar el riesgo
292
de transmisión por esta vía.
Se pudiera decir que es una de las más grandes
demostraciones de la inhumanidad del hombre para con el hombre. Esto impone
sensibilizar a todos los sectores sociales, a fin de evitar la estigmatización,
discriminación y marginación de niños y adolescentes, VIH positivos
(18)
siguiendo
las recomendaciones de ONUSIDA. Tenemos que aprender a convivir con el VIHSIDA, sino la prevenimos estaremos frente a una enfermedad crónica, de origen
sexual y altamente contagiosa.
En el contexto del VIH-SIDA hemos observado y es motivo de preocupación
en la comunidad universal la situación de niños y adolescentes afectados en sus
derechos, como consecuencia de la enfermedad. Se han definido principios para
reducir la vulnerabilidad a la infección y para protegerlos de la discriminación de que
son objeto por su condición (19).
Los adolescentes sienten rechazo de amigos, vecinos, barbero, odontólogo,
médicos, maestros, entre otros, lo que ha permitido observar situaciones donde
vemos, como luchan ante el sentimiento de impotencia frente a una sociedad que los
discrimina, juzga, culpa y en ocasiones disfruta cruelmente, al señalarles, que eso es
el fruto “de un estilo de vida malsano de este tipo de gente”, con lo cual se sienten
más afectados. Por eso nos preguntamos ¿Conseguirán alguna vez los enfermos de
VIH/SIDA un nivel de respeto, de aceptación y tranquilidad, “que les permita vivir
en paz”?
293
La realidad observada evidencia la poca habilidad que tienen para resurgir o
hacer frente a la adversidad que representa esta infección o de adaptarse a ella o de
acceder a una vida significativa y productiva (resiliencia)
VIH-SIDA no
(302).
En consecuencia, el
los transforma a todos, como se observa en el paciente
de la
entrevista N°5, quien no mostró capacidad de forjar un comportamiento vital positivo
en esa circunstancia que vive, mientras que en la paciente de la entrevista N° 4, la
capacidad de resiliencia le permitió adaptarse y sobreponerse a la enfermedad
coincidiendo con lo descrito por Grotberg. (303) y Vanistendael,
(304).
La mayoría de ellos, al explorar sus Noemas no se muestran resilientes si se
define esto como la combinación de factores que permiten que los adolescentes o
cualquier ser humano afronte y supere los problemas y adversidades de la vida,
construyendo sobre ellos, para resurgir de manera positiva ( 305).
Cuando la infección es horizontal la aceptación de la madre o su capacidad de
resiliencia por tener la misma condición de infectada es mayor y se adaptan, apoyan y
luchan por los hijos, mientras que la figura paterna suele no existir por abandono del
hogar, aunque fueron la fuente de la infección materna.
En los que adquieren la infección en la adolescencia o son víctimas de
violación el rechazo parental fue evidente en dos de los tres entrevistados (1, 4 y 5) y
a este hecho se suma la estigmatización del resto del grupo familiar y de los amigos.
294
Desde el punto de vista de la sociedad, para ellos su mundo está más
vinculado al apoyo mutuo y a la solidaridad entre sus pares (entre pacientes
infectados), especialmente de agrupaciones no gubernamentales relacionadas al VIHSIDA, que al de otras instituciones, léase gobierno, integrantes de la sociedad o
comunidad, incluyendo amigos. El mayor consuelo y apoyo es el de sus compañeros
o parejas, también infectados, quienes luchan con ellos, hasta el final para que no se
sientan abandonados y así mitigar el sufrimiento.
1.2.8. ¿Que concepción tienen de su enfermedad y de la vida, en términos
de pronóstico y cuál es nuestra responsabilidad, ante esas creencias?
Algunos niños y adolescentes al conocer su condición de infectados perciben
esta enfermedad como algo mortal, quizás por el precedente de haber visto morir a
sus padres, víctimas del mismo mal, o posiblemente por la creencia popular de que,
quien sufre VIH/SIDA está condenado a morir irremediablemente a corto o mediano
plazo, algo incierto, pues el tratamiento nos ha llevado a trabajar con una enfermedad
crónica (154).
Quizás en la década de los ochenta, antes del advenimiento de la terapia antiretroviral altamente efectiva, el paradigma era enfrentarse a una enfermedad
desconocida, cruel y rápidamente progresiva, equivalente a una muerte segura en
breve tiempo, pero hoy sabemos que el tratamiento puede prolongar la vida en
295
décadas, como sucede en los países desarrollados, mas no así en aquellos del tercer
mundo o sub-desarrollados donde precisamente ocurren más del 70 % de los casos y
donde aún mueren gran cantidad de personas, víctimas de esta terrible enfermedad
por la carencia de recursos económicos, educativos y sanitarios (29) .
En Venezuela se reportan 89.875 casos acumulados desde 1997 hasta el año
2009, de ellos casi una tercera parte: 32.302 reciben tratamiento anti-retroviral, de
acuerdo al programa Nacional de SIDA-ITS-MPPPS (32).
Esto refleja un poco el abismo o la profundidad del foso que separa a los
países ricos de los pobres, siendo estos últimos donde están la mayoría de los jóvenes
infectados, muchos de ellos sin terapia antiretroviral. Hoy nos preguntamos
¿Sabemos en qué grado se ha alterado la vida y la esperanza de vida, como
consecuencia de la infección?, en los países en vías de desarrollo, donde no se
dispone de recursos para el tratamiento anti-retroviral, especialmente cuando esta
implica sufrimiento, infecciones oportunistas, hospitalizaciones y muerte.
En los países desarrollados mueren debido a otras patologías si cumplen la
terapia antiretroviral, pero en ocasiones al no asistir a las consultas mensuales, no
cumplir los exámenes de sangre frecuentes rutinarios o especiales, así como el
tratamiento
de por vida, sufren deterioro progresivo o caquexia en
formas
avanzadas de la enfermedad VIH- SIDA, también suele observarse en diagnósticos
296
tardíos o en resistencia a cumplir la terapia anti-retroviral o el abandono de los
tratamientos conduciendo a una mayor mortalidad.
En relación a los efectos colaterales desagradables como consecuencia del
tratamiento o de terapias prolongados que desmejoran su calidad de vida; también se
compromete la esperanza y percepción de bienestar, por estas razones debemos
actuar, a fin de cambiar la actitud, las creencias negativas y lograr recursos o realizar
campañas educativas y sanitarias que permitan prevención de la infección o un
diagnóstico precoz y tratamiento adecuado.
1.2.9. ¿Cuál es la razón que los lleva a no protegerse ante relaciones
sexuales con personas sanas ocultándoles la verdad?
En los adolescentes son múltiples los factores de riesgo que contribuyen a la
adquisición de enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA, especialmente los
de orden biológico, conductuales y socioeconómicos, aunados o expuestos a otras
situaciones particulares como niños de la calle, encarcelados, internos en centros de
reeducación, contactos de parientes infectados que los hacen víctimas propicias de
esta infección
(43),
lo que impone según autores como Grant, desarrollar programas
de esfuerzo para prevenir la infección, tratando de controlar conductas de riesgo que
definen la probabilidad de que un adolescente contraiga la infección, recordando que
algunos de ellos crean, aumentan y perpetúan el riesgo
(44),
más aún si consideramos
297
algunas de las respuestas dadas en las entrevistas, donde refieren las razones para no
decir lo que tienen o no protegerse; entre ellas:
•
“Si a mí me infectaron porqué debo yo proteger a los demás”
•
“Si se lo digo no aceptaría estar conmigo”.
•
“Miedo al rechazo o temor a perder a su pareja”.
•
“Deseos de maternidad o paternidad asumiendo el riesgo conocido de
transmisión de la infección por vía perinatal”
Aún más, cuando están informados de que la terapia anti-retroviral a la
madre y el niño, disminuye el riesgo de transmisión materno-fetal a menos del 2 %
en los países desarrollados donde la mayoría de las embarazadas VIH positivas tienen
acceso al tratamiento anti-retroviral (36, 37).
Todo esto contribuye a que se perpetúe en el tiempo la infección al tener
relaciones sexuales sin protección con una pareja cuyo estado serológico al VIH, se
desconoce, o cuando conociendo que se es sero-positivo se tienen relaciones sexuales
sin protección con una persona sana.
Aunque la rata de nuevas infecciones ha
disminuido, el número total de personas viviendo con VIH continúa elevándose. En el
2009 ese número alcanzó 33.3 millones, con un incremento de 27 % en relación a
1999, de los cuales 2.5 millones son niños
(27)
.
Asimismo el sexo constituye el
factor de riesgo más importante en más del 90 % de los enfermos con VIH y de los
casos nuevos más del 41 % son mujeres entre 15 y 24 años de edad (27).
298
I.2-10 ¿Qué concepto tienen los adolescentes de la sexualidad y de los
riesgos? ¿Cuál es la moral que rige la conducta de muchos de ellos?
Los adolescentes
al ocultar la enfermedad a su pareja
(1, 5 y
6) no
manifiestan temor a infectarla, ni a tener hijos infectados, revelando indolencia ante
el riesgo de transmitir la infección o extrema confianza en la eficacia del tratamiento
anti-retroviral.
La capacidad autopoiética de estos adolescentes demuestra como respuesta al
caos que produce el diagnóstico un comportamiento que tiende a ocultar la realidad a
sus parejas, lo que favorece que continúe la expansión de la enfermedad,
interpretando ausencia de responsabilidad de las consecuencias de sus actos y falla
en las campañas en los medios de difusión de prevención al menos en
los
adolescentes con vida sexual activa homosexual (entrevista N° 5) o heterosexual
(entrevistas 1, 4 y 6). La única entrevistada que demostró conciencia refiriendo
sinceridad sobre su estado de salud a la hora de tener una pareja (a futuro) fue la N°3.
También
se
oyeron
expresiones
donde
manifiestan
sensación
de
invulnerabilidad ante el riesgo a que se exponen con su conducta sexual o al que
exponen a los demás, especialmente a sus parejas, al omitir su condición de
299
infectados, lo cual interpreto de acuerdo a lo expresado en la categoría enfermedad
VIH-SIDA, que no se debe a la ignorancia de esa condición, sino posiblemente a la
ausencia de valores como honestidad, sinceridad o por el temor a la soledad,
desaprobación o al rechazo conformando una estructura de personalidad y un estilo
de vida y de ser como consecuencia de la experiencia negativa que los repliega, los
aísla al contacto único con sus pares infectados o al grupo familiar o de amigos que
los aceptan (entrevistado N° 6). Esto lo argumento por el hecho de que en la
investigación fenomenológica, ellos expresaron sus sentimientos a través de la acción
comunicativa espontánea, sin manipulación de la información.
Es posible que estas conductas se fundamenten en una de las doctrinas
filosóficas más antiguas: el Hedonismo basada en la búsqueda de placer y supresión
del dolor como objetivo o razón de ser de la vida, atribuida al filósofo Epicuro de
Samos (341-270 AC) quien abogaba por una vida de placer como clave para la
felicidad, lo cual pudiera ser la razón de actuar sexualmente, ocultando la realidad
que los afecta y comprometiendo la de sus parejas permanentes o fortuitas. En el
primer caso el temor a la pérdida de la pareja al conocer la verdad y en el último
(parejas fortuitas) probablemente por la búsqueda del placer (Hedoné), como fin
supremo, comparable con lo plantéalo en la doctrina filosófica del hedonismo. (20).
Otro problema importante es la estigmatización de la sexualidad
particularmente de la homosexualidad,
(21)
la cual se nutre de la invisibilidad social,
300
donde se ha ubicado históricamente contribuyendo a perpetuarla. Los adolescentes
que tienen sexo con hombres (HSH) son un grupo vulnerable y los factores culturales,
sociopolíticos y religiosos que llevan a la negación de este tipo de relación (HSH)
incrementan la vulnerabilidad
(22).
En el paciente entrevistado N° 5, razones económicas, sociales y de poca
dignidad expresadas al explorar sus vivencias posiblemente influyeron en las
conductas que asumió.
1.2.11. ¿Qué significado tiene para ellos el tratamiento, su adherencia y
si perciben que este los beneficia?
En su mayoría los adolescentes con infección adquirida por vía horizontal no
se adhieren al tratamiento cuando se hace el diagnóstico, particularmente si se sienten
bien.
301
Siguiendo las guías o recomendaciones para el tratamiento de adolescentes
con VIH-SIDA
(209)
no se recomienda terapia anti-retroviral cuando no hay
manifestaciones clínicas de la enfermedad (están asintomáticos), con buen nivel de
células CD4 y carga viral baja, donde el aspecto más importante a considerar es si
realmente es necesario tratar y después estar seguros de que
van a adherirse al
cumplimiento del mismo.
Se requieren sistemas apropiados que apoyen las necesidades médicas y
psicosociales debido a que a esta edad se conjugan la inexperiencia del personal y la
carencia de servicios de salud adecuados, a este grupo de población.
Las razones por las cuales el adolescente usualmente desafía al personal de
salud a cumplir tratamiento o adherirse al régimen médico recomendado son:
 Mala información
 Miedo y falta de credibilidad en la medicación
 Baja autoestima
 Estilos de vida caóticos
 Falta de apoyo familiar y social
302
Ellos piensan que la terapia no es necesaria, por lo general se sienten bien,
creen poco en los beneficios que les pueda aportar y la tendencia es a rechazarlo por
múltiples razones:
Por los efectos colaterales que produce la terapia anti-retroviral.
La exigencia de cumplir horarios estrictos que por lo general coinciden
con el horario de clases o del trabajo, donde se exponen a las preguntas de
compañeros y amigos.
Olvidan el deber de cumplir el tratamiento (lo dejan en la casa, se les
pasa la hora, se cansan de tantas pastillas).
Sabor desagradable de muchos de los medicamentos (209).
Los que vienen recibiendo terapia antiretroviral desde pequeños por lo general
la aceptan más por presiones de la familia o de los guardianes (entrevistados 2 y 3),
Algunos independientemente de la vía de la infección abandonan la terapia antiretroviral, recayendo con infecciones comunes u oportunistas, ameritando
hospitalizaciones que los llevan de nuevo a solicitar los reincorporen al tratamiento
(entrevistados 4 y 6), lo cual en ocasiones es negado.
1.2.12. ¿Qué significación tiene para ellos, asistir a la consulta médica?
Las razones por las cuales el adolescente usualmente desafía al personal de
salud son: niega y siente miedo de la infección por VIH creando una autopoiesis
303
negativa en relación a su enfermedad quizás de acuerdo a lo referido por Prigogine de
que se acercan más a la acepción de disipar que no es más que entregarse en exceso a
los placeres y diversiones
La consulta les genera tensiones, creando asombro, fenómenos ligados al
conocimiento de la enfermedad que portan, así como a entablar diálogos con el
médico o enfermera, debido al estilo que estos últimos utilizan para informar, educar
y asesorar sobre el VIH. Es de todos, conocido, que la rigidez en los diálogos así
como el acercamiento demagógico fracasan especialmente en los adolescentes.
Desconfianza en las instituciones de salud
No tienen acceso conveniente y disponible a servicios de salud o seguridad
social, aunado al riesgo de que los padres descubran la condición de
infectados por VIH si utilizan el seguro de salud familiar
La consulta representa un compromiso mensual, ineludible, al cual asisten los
pequeños guiados por sus padres o representantes,
pero poco aceptado por los
adolescentes quienes acuden a “la consulta de infeccionesde transmisión sexual y
VIH/SIDA”, que les identifica ante otros pacientes que acuden a la misma hora, a
consultorios adyacentes.
Posiblemente por el temor a
la estigmatización que
representa la forma en que están estructurados nuestros servicios de Salud pública.
304
También, al temor a que no se resguarde el derecho a la confidencialidad,
particularmente en quienes adquieren la infección en la adolescencia, cuando con
madurez asumen sus actos y exigen al personal de salud no se revele su condición a
terceros, ni siquiera a los padres, lo cual se debe respetar.
En los que se infectan por transmisión materno-fetal es probable que el
agotamiento producido por la asistencia mensual a la consulta, los exámenes de
rutina, los tratamientos de por vida con sus efectos colaterales, los lleve al rechazo
progresivo a medida que avanzan en edad. Esto último se ha observado en otros
adolescentes que no participaron en las entrevistas, quienes no se adhirieron al
tratamiento o lo abandonaron, enfermándose y falleciendo.
Una resolución de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas
(1996/43, del 16 de Abril de 1996) solicitó a la Oficina del Alto Comisionado de
Naciones Unidas para los Derechos Humanos, que continuara sus esfuerzos hacia el
establecimiento de directrices, sobre la promoción y protección de los derechos
humanos en el contexto del VIH/SIDA. Esta iniciativa tuvo su origen en el informe
del Secretario General de Naciones Unidas a la comisión en 1995, cuyo propósito era
facilitar un entendimiento sobre la compleja relación existente entre la Salud Pública,
los Derechos Humanos y el VIH/SIDA (23).
Informe de gran importancia, donde el Secretario General advierte que los
problemas de Salud Pública, relacionados con el VIH/SIDA, no pueden desligarse de
305
los Derechos Humanos y la dignidad de las personas que viven con esta enfermedad;
ya que en la práctica la infección o su sospecha conducen a estigmatización y
discriminación de la persona o grupo, con consecuencias como la pérdida de empleo,
limitación del acceso a la educación, vivienda, atención en salud, servicios sociales
y cambios de comportamiento, incluso de conductas íntimas, de ahí que la prevención
depende de que las personas puedan saber cómo evitar la infección, como mantener
prácticas de sexo seguro y cómo y por qué deben actuar de manera responsable (23).
Contrariamente las medidas coercitivas, como las pruebas obligatorias, la
pérdida de confidencialidad y la segregación alejan a las personas de los servicios de
atención en salud y de educación subvirtiendo el proceso de cambio de
comportamiento. (23)
Los derechos humanos están estrechamente vinculados con la propagación y
el impacto del VIH/SIDA sobre las personas y comunidades de todo el mundo. Se
puede afirmar, que el ejercicio del respeto de los Derechos Humanos y las libertades
fundamentales de todas las personas es indispensable para reducir la vulnerabilidad,
al VIH/SIDA.
1.2.13. ¿Qué conceptos tienen ellos sobre prevención de embarazo o
riesgos de infección vertical (madre-hijo) del VIH?
306
Aunque se les educa sobre los riesgos de tener un hijo infectado
producto de un embarazo en una adolescente VIH positiva, no tratada con terapia
anti-retroviral, seguimos observando embarazos sucesivos; con el agravante de que
no le participan a las nuevas parejas que consiguen su condición de infectadas
(entrevistados 1,2,3 y 6), y de un adolescente homosexual,) quien aunque no tiene el
riesgo de embarazar, actúa ocultando su realidad, en quienes deciden no protegerse en
las relaciones sexuales) por temor a que los (las) abandonen y de esta forma siguen
propagando la enfermedad. Situación grave porque lograrán aumentar el número de
seropositivos, sin conocimiento de los mismos, hasta que de manera fortuita se
realicen una prueba que resulte positiva o desarrollen la enfermedad (SIDA).
A todos los adolescentes al llegar a la consulta de Infectología pediátrica se
les informa sobre los riesgos de transmisión sexual de la enfermedad, así como el
riesgo de infectar al hijo si se embarazan sin recibir tratamiento anti-retroviral,
haciéndoles saber que en países desarrollados el riesgo de transmisión madre-hijo es
inferior al 2 %, en mujeres tratadas
(36)
. Es posible que este conocimiento les haga
perder el temor ante la posibilidad de concebir un hijo. Una sola de las entrevistadas,
quien recibe terapia, está embarazada y su esposo es sero-discordante (no está
infectado, aun así el aceptó el riesgo y la adolescente está embarazada. Esta joven
cumple tratamiento anti-retroviral de manera regular, con una carga viral indetectable
y un estado inmunológico normal.
307
En otros pacientes seropositivos se puede observar la presión o exigencia de
la pareja de concebir un hijo, muchas veces desconociendo la condición de infectado,
del otro.
En algunos pacientes entrevistados N°1, 2, 3 y 6, no le dicen o no le dirán a
la pareja su condición de VIH positivos. El adolescente de la entrevista N° 1 dice
que si él se siente bien con tratamiento, él le daría terapia antiretroviral a su hijo-a y
con eso viviría bien como él, lo que asumo como conducta sexual irresponsable. No
le ha dicho a su novia su estado seropositivo.
Todo esto aumenta el riesgo o predisposición al VIH en los adolescentes y
adultos jóvenes, así como de la transmisión vertical representando una amenaza para
que continúe la transmisión perinatal del virus en los países tercermundistas, a menos
que se tomen medidas para la lucha integral, de tipo interdisciplinario.
Venezuela no escapa a esta realidad, donde para el año 2008 de los 23.998
pacientes que recibían tratamiento 1726 corresponden a jóvenes del sexo femenino
entre 10 y 24 años de edad, lo que representa el 7.19 %
(32)
y en Carabobo por
información extraoficial 18.6% de quienes recibían terapia eran adolescentes de
ambos sexos (20), ocupando el estado, el 3er lugar dentro del grupo de población que
recibe terapia anti-retroviral (32).
308
1.2.14. ¿Cómo es el comportamiento del equipo de salud, ante la infección
por VIH?
Los adolescentes infectados expresan sentimientos de falta de solidaridad de
los miembros de la comunidad, de los amigos e incluso de la familia, con expresiones
que impactan a quienes los escuchamos al observar que la infección actúa
desorganizándolos psicológicamente.
Instituciones de salud relacionadas con el Ministerio del Poder Popular para la
Salud (hospitales públicos) les aportan asistencia médica, diagnóstico, tratamiento y
seguimiento, dedicándose más a la parte patológica del VIH-SIDA o concepción
biologicista de la enfermedad, con un trato poco humanizado, según ellos. La
paciente de la entrevista N° 4 dijo “Supe de la enfermedad cuando un médico
inhumano me dijo que mi hija tenía SIDA y se iba a morir y que ambos padres
teníamos que hacernos la prueba, para ver si estabamos enfermos”.
Esto evidencia que hay un contexto que debemos explorar, que nos parcializa
en la acción y actuación, resolviéndoles problemas diagnósticos y de salud e
ignorando aspectos psicológicos, sociales y espirituales de suma importancia. Si
aplicamos aquí lo que señala Capra
<< lo que necesitamos es un nuevo
<<paradigma>>, una nueva visión de la realidad; una transformación fundamental de
nuestros pensamientos, de nuestras percepciones y de nuestros valores>> sic; quizás
así, los podamos comprender mejor (24).
309
La presencia del VIH/SIDA repercute en todos los ámbitos y derechos del
joven, los miembros del equipo de salud no siempre están suficientemente bien
informados sobre la enfermedad y especialmente sobre los sentimientos que les
agobian y los efectos que genera la manera como son tratados por quienes ellos
consideran tienen la posibilidad de ayudarlos. Los integrantes del equipo de Salud
deben ser lo suficientemente receptivos, a las necesidades del niño y el adolescente,
con mayor y mejor acceso a la asistencia médica interdisciplinaria, ser amigables y
permitirles participar en las decisiones que afectan su salud, actuando con
confidencialidad, sin emitir juicios de valor, sin requerir el consentimiento parental y
no ser discriminatoria.
¿Podremos presentar propuestas emergentes, de enfoque
trans-disciplinario que ofrezcan ventajas en el desarrollo de conductas de los
adolescentes VIH positivos?
Surge así en el propósito de la presente investigación, la búsqueda de un
equilibrio entre el explorar y el comprender las relaciones del mundo vivencial de los
adolescentes infectados con VIH, con los componentes sociales, psicológicos y
biológicos que envuelven la estructura clínica, para contribuir en la profundización y
descripción del fenómeno y desplegar distintas perspectivas, al buscar la unidad en la
variedad; lo que amerita un enfoque complejo en el que deberá emplearse la
dialéctica como técnica de discusión y argumentación en estudios posteriores..
310
1.2.15. ¿Que concepto tienen los adolescentes de la dignidad, del cuerpo y
de la conciencia?
Al investigar lo que significaba para ellos la dignidad, se observó que no
tenían claro lo que este concepto significaba y al preguntar sobre que concepto tenían
de los valores el adolescente de la entrevista N° 2 dijo que la familia, portarse bien y
actuar bien, el entrevistado N° 3 respeto, fe y la familia, el N° 4 el respeto, la
lealtad, educación y la aceptación, el entrevistado N° 5 no sabía lo que significaba la
dignidad pero creía se trataba de la amistad y el cariño y el N° 6 la amistad, el respeto
a los demás y la familia. Esto revela que la familia es un valor para tres de los
entrevistados (2,3 y 6), y tres de ellos señalaron el respeto a los demás (3, 4 y 6).
Uno solo citó la lealtad(4) lo que interpreto como confusión o desconocimiento
de lo que representan los valores que son
el respeto, la justicia, honestidad,
generosidad, prudencia, responsabilidad, lealtad, agradecimiento, libertad, tolerancia,
bondad y vivir en paz, ya que solo dos o tres fueron mencionados.
Un principio ético fundamental es el derecho al trato digno, en referencia al
trato que deben recibir acorde con su dignidad humana y condición de menores, que
obliga al Estado a proveer lo necesario para propiciar la creación de circunstancias
que les permitan progresar espiritual y materialmente, para alcanzar la felicidad y
ejercicio pleno de sus derechos, incluyendo el otorgamiento de facilidades a los
particulares para que coadyuven al cumplimiento de los derechos de la niñez (25) .
311
La dignidad se basa en el derecho que tiene la persona de ser merecedora de
respeto, es decir todos merecemos respeto sin importar como seamos, reconociendo y
aceptando las diferencias de cada persona, permitiéndole que se sienta digna y libre,
de esta manera se refuerza la personalidad y se fomenta la sensación de plenitud y
satisfacción (26).
Todo ser humano tiene dignidad y valor inherentes, solo por su condición
básica de ser humano su valor es ilimitado puesto que como sujetos, dotados de
identidad y capaces de elegir, son únicos e irremplazables, es un valor que fácilmente
puede reconocerse. No se puede otorgar, ni retirársele a nadie, es algo que nos viene
dado.
En relación al cuerpo y la conciencia ninguno de los entrevistados se refirió a
estos conceptos y por tratarse de una entrevista en profundad,
abierta, no
estructurada, no se obtuvo información.
5.6. RESULTADOS
Al explorar el fenómeno de estudio en los adolescentes se observó que se
produjeron cambios en su estructura dialogal determinando que reorganizaran sus
pensamientos, valores, actitudes al despertar en ellos su capacidad autopoiética,
312
pasando de un sentimiento de tristeza, depresión, ansiedad o miedo al inicio, al pensar
que tenían una enfermedad incurable, o irremediablemente mortal a una de
tranquilidad e indiferencia al saber que como consecuencia de la terapia antiretroviral
su calidad de vida era buena y con pocos efectos colaterales, sintiéndose de nuevo
invulnerables ante el riesgo y con mayores expectativas de vida, pero sin un sentido
claro de esta significación a la vida en función de la enfermedad, ya que no asumen la
responsabilidad de lo que tienen.
A medida que pasa el tiempo la configuración de los pensamientos y el
lenguaje de los adolescentes se reestructuran con las vivencias, donde la forma en que
hablan está relacionada directa e íntimamente unida a la forma en que piensan, viven
solos, aislados de los amigos y de la familia aunque convivan bajo el mismo techo
familiar, cuando estos se enteran del diagnóstico algunos adolescentes se mudan y
ocultan su realidad.
Se hacen citas textuales de algunos testimonios de los adolescentes en esta
categoría

“La pareja que me infectó, me abandonó, fue asiduo de prostíbulos,
tuvo muchas parejas, trabajaba en la Ford, se encuentra postrado en una fase
terminal de la enfermedad.”

“Mi pareja actual tiene un año conmigo, me apoya, me cuida, está
pendiente de que me haga exámenes y cumpla el tratamiento, es VIH negativo y sabe
que soy seropositiva y aun así decidió compartir su vida conmigo”
313

“Tengo pareja y no le revelo mi condición de seropositivo por temor al
abandono, miedo a la soledad” (3 de ellos)

“Mi familia y mis amigos no sabe el diagnóstico, si se enteran me van
a rechazar.

“Mis familiares me han demostrado rechazo, se aislaron, nos dejaron
solos con mi abuela y nunca se ocuparon de nosotros”

“Mi madre y mi familia me rechaza, descalifica y culpabiliza de todo
lo que tengo, por mi conducta”.

“Tengo relaciones homosexuales, si mis clientes quieren protegerse
con preservativos muy bien pero sino, “problema de ellos.”
Al analizar la relación con allegados especialmente familiar hubo diversidad
de expresiones y sentimientos, en todos.
Por lo general la familia materna los
protege, les da afecto, mientras que la figura paterna no suele estar presente y los
rechaza.
La situación es diferente al hablar de la relación con sus parejas donde un
adolescente (entrevista 4) actuó con normas, y un juicio de valor positivo (autopoiesis
positiva) previniendo la transmisión del VIH-SIDA, al informarle a la pareja de su
condición de seropositiva o pensar que en un futuro cercano de tener una pareja se
lo dirían como la entrevistada N° 3 quien expresó seré sincera con mi pareja, para que
314
se cuide, aquí mi interpretación de sus palabras es que las está significando de
manera de preservar un principio de autonomía que reza “ todo hombre merece ser
respetado, en las decisiones no perjudiciales a otros” mientras los entrevistados N°
1, 5 y 6 se expresaron con un juicio de valor negativo mostrando que no asumen
la responsabilidad ética de sus acciones, de acuerdo con la interpretación del
significado de las categorías relacionadas con allegados (parejas), al ocultar la
enfermedad.
Sintieron en la etapa de la adolescencia que de por sí es difícil y dura,
miedo a morir, acompañada de una gran carencia de afecto, valores y de actitud
positiva ante la vida por el rechazo y al aislamiento al que suelen ser sometidos.
Pero es común que con el transcurrir del tiempo y gracias a la terapia
antiretroviral llegan a una etapa de adaptación y asumen que viven una vida
“normal” en un medio donde nadie sabe lo que tienen.
Relación con allegados: La estructura dialogal es todo lo que tiene el
adolescente para relacionarse, la cual se ve afectada en muchos aspectos de la vida,
creencias, costumbres, cultura permitiendo en ocasiones el acoplamiento estructural a
la gente y logrando aceptación y entendimiento. Algunos manifestaron aceptación
por familiares, parejas y amigos en el contexto de su enfermedad, mientras otros son
discriminados o rechazados o deciden ocultar el diagnóstico por temor al rechazo.
315
En relación a la familia al explorar su conciencia y sus vivencias observando
la reestructuración de sus Noemas y la interpretación de sus Noesis, los adolescentes
entrevistados tienen sentimientos de negación afectiva o carencia de afecto, ante la
ausencia o el rechazo de los padres, en particular de la figura paterna y de otros
miembros de la familia, con quienes en general no comparten, no se visitan y en
ocasiones no se tratan. Algunos revelan que ya no les preocupa el ser aceptados o no
por su grupo familiar, pero si les afecta la aceptación o no del grupo social (amigos)
por lo que ocultan su noúmeno (condición de VIH positivos) para no ser
discriminados.
Otra autopoiesis de negación
y de cómo logran
cambiar su estructura
dialogal es la actitud de indiferencia afectiva en relación a la condición de abandono
por parte de los padres que los rechazan, o la indiferencia de la familia y de los
amigos.
Los mismos adolescentes asumen la negación del VIH-SIDA al tratar de
ignorarla, como se interpreta en la mayoría de ellos al no internalizar la información
de la infección, viviendo como personas sanas, que si no les recuerdan u oyen
hablar de esa enfermedad viven como que no existiera, quizás para evitar el rechazo,
reestructurando sus noemas y noesis presionados por las exigencias de la sociedad y
su capacidad de resiliencia.
316
Se preocupan más por ser aceptados en el grupo social o familiar en que se
desenvuelven, sienten una negación afectiva respecto a su condición de infectados
por parte de la familia, especialmente de la figura paterna expresada como sensación
de carencia afectiva, pena y dolor por el aislamiento de que son víctimas por parte
del padre, algunos de sus familiares, especialmente de aquellos en manos de quienes
quedan por su condición de huérfanos o de quienes fueron sus amigos. La paciente
de la entrevista N° 3 solo es feliz en la escuela donde nadie sabe lo que tiene y si lo
descubren huirá, se irá lejos, donde nadie lo sepa (relaciones falsas).
5.7. CONCLUSIONES:
La configuración de los pensamientos y el lenguaje de los adolescentes se
reestructuran con las vivencias que tienen en las relaciones con sus allegados, las
cuales se representan en sus noemas y como expresan sus noesis como autopoiesis
positivas o negativas, dependiendo de la aceptación o rechazo de sus padres,
familiares y amigos; quienes asumen normas de conducta sociales mediadas por
paradigmas que influyen en estos jóvenes de tal manera que los han marcado y son
determinantes en muchos de los cambios observados en su estructura dialogal.
Pocos demuestran una capacidad de resiliencia tal
que les permita
inicialmente sobreponerse al caos que genera el diagnóstico de portar el Virus de
Inmunodeficiencia humana.
317
Su estructura dialogal
revela que las relaciones con instituciones no
gubernamentales son más humanas y les aportan mayor información sobre la
enfermedad que las gubernamentales
Los médicos y demás personal relacionado al área de la salud, los asisten
desde el punto de vista clínico (diagnóstico, seguimiento y tratamiento) sin embargo
los adolescentes manifiestan que los tratan de manera inhumana al diagnosticarles la
enfermedad y los someten a situaciones de discriminación en las instituciones
asistenciales, violando principios éticos fundamentales como el derecho a la
confidencialidad, a la autonomía y a la salud.
Maestros, compañeros de estudio y familiares (padres) de alumnos sanos
expresan la negación a aceptar como alumnos o compañeros a jóvenes infectados,
violando su derecho a la educación y favoreciendo la deserción escolar.
Al entrevistarlos se observó que entraron en un proceso de reflexión que los
llevó a reorganizar sus vidas después de la situación trágica que implicó el conocer
que estaban infectados por el VIH y como entraron en un proceso de autopoiesis al
cambiar la manera de pensar, lo cual podría ser por la capacidad de resiliencia de
algunos o pudo iniciarse por la intervención de terceros que activaron o actuaron
318
despertando en ellos su capacidad autopoiética, como consecuencia de la situación de
trauma que indujo la realidad de portar esa infección.
Sus vidas cambiaron, “maduraron” y aunque reconocen que ya no es una
enfermedad mortal como consecuencia del cumplimiento y adherencia al tratamiento;
perciben que si en su medio social se conoce lo que padecen, van a ser víctimas de
rechazo o discriminación, lamentándose que esta sea una sociedad donde
se
criminaliza a los pacientes VIH-SIDA, al no permitírseles trabajar libremente si se
conoce su estado. Tampoco tienen libre acceso o derecho al estudio y a la salud, sin
ser discriminados por su condición.
Sus relaciones con allegados y con instituciones se desenvuelven en medio de
incertidumbre y dudas ante la eventualidad de que pueden ser aceptados o
discriminados dependiendo de los factores antes descritos y por lo general las
relaciones con instituciones no gubernamentales son positivas por la orientación y
apoyo, mas no con algunos profesionales de la salud, de educación o de organismos
gubernamentales.
Esto me permitió lograr una visión más completa de su problemática, que
debo difundir para que trascienda y ayudar a quienes conformamos el equipo de
salud, en particular de la Unidad de Infectología Pediátrica a replantear una atención
más efectiva, integral e integradora desde el punto de vista médico y humano de estos
319
pacientes; ya que hasta ahora, vivimos luchando por devolverles la salud física,
olvidándonos de la parte afectiva y espiritual.
5.8. RECOMENDACIONES:
Es necesario educar a los adolescentes con respecto al manejo de la
enfermedad y conseguir el apoyo de terapias psicológicas una vez conocida
su condición de infectados.
Orientación a los padres, familiares, tutores para contribuir a ser un
catalizador de la autopoiesis.
Fomentar en el personal de salud, de educación y familiares y amigos la
comprensión de las formas y conductas específicas de la vida social de los
adolescentes, sus noemas y Noesis con la finalidad de ayudarlos a que los
cambios que se produzcan en su estructura dialogal los ayuden a relacionarse
mejor con los demás y por ende a cambiar positivamente su capacidad
autopoiética, a tener una mayor aceptación de quienes le rodean,
en la
búsqueda de una mejor calidad de vida.
Fomentar la creación de grupos de apoyo que les permitan mejorar su
autoestima, como enfrentar la realidad, relacionarlos o integrarlos con otros
adolescentes infectados, en una lucha común por una mejor vida.
320
Estimular la integración de equipos de consejería multidisciplinarios, a fin de
lograr que se cuiden ellos y no expongan a los demás, mediante la práctica de
hábitos sexuales sanos con protección, evitando que continúe la propagación
de la enfermedad en aquellos con una autopoiesis negativa. Para esto es
primordial ofrecer educación sexual a toda la juventud.
Ofrecer técnicas y estrategias adecuadas de educación preventiva para
prevenir la transmisión de la enfermedad.
Cambiar el paradigma biomédico, humanizando la prestación de servicios
asistenciales a través de la reflexión.
5.9. APORTE EPISTEMOLÓGICO
Como un aporte a la Epistemología el camino recorrido en el área de la
investigación Fenomenológica fue una experiencia nueva para mí, quizás difícil para
quien lo hacía por primera vez, que me permitió avances importantes en el campo
humanístico a considerar en el manejo de adolescentes infectados con el Virus de
Inmunodeficiencia Humana. Explorar sus vivencias y lo que significaba para ellos
esa enfermedad, en una etapa de gran vulnerabilidad psico-emocional y física,
tratando de comprender el significado de la experiencia de vivir con VIH cuyos
paradigmas marcan su realidad y su mundo, de tal manera que cambiaron sus vidas.
321
Entraron en un proceso de Autopoiesis donde está presente la negación de la
realidad para evitar el rechazo. Sus Noemas y Noesis se reestructuran por las
exigencias de la sociedad pero ante una capacidad de resiliencia quizás limitada por la
edad.
La naturaleza del problema investigado permite aplicar métodos que buscaron
describir las experiencias vividas por los sujetos de estudio, en este caso
Adolescentes VIH-SIDA, centrándome el estudio en esas realidades, poco
comunicables, pero fundamentales para comprender la estructura dialogal de cada
uno. Es importante señalar lo que cita Hesenberg “La realidad objetiva se ha
evaporado…lo que nosotros observamos no es la naturaleza en si, sino la naturaleza
expuesta a nuestro método de interrogación (306).
La fenomenología del ser ahí, es hermenéutica en su significación y esta se
produce cuando se da el diálogo entre entendimiento y ser vivo, trascendiendo de los
referentes espacios temporales y procurando la interpretación válida en el contexto
donde se desenvuelven.
Las dificultades vividas se basaron en la actitud negativa inicial de los
entrevistados o de sus guardianes, quienes en principio no la aceptaron, solo seis de
ellos estuvieron dispuestos a colaborar y firmar el consentimiento escrito. También
322
en la aceptación por parte de ellos de volver a leer el contenido para que lo avalaran si
estaban de acuerdo.
El problema más serio surgió al tratar de publicar en revistas indexadas, los
avances preliminares que exige la tesis, ya que en las revistas que cumplían los
criterios para publicación de acuerdo a las exigencias del Doctorado en Ciencias
Médicas, de no ser presentados por el método positivista de investigación, eran
rechazado por Comité de árbitros encargado de la evaluación al no cumplir con las
normativas de publicación de trabajos científicos.
323
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Casanova de EL, Castillo de FO, Rosas MA, López de SG, Casanova EL, Sánchez
de NM. Infección por el virus de Inmunodeficiencia humana en niños de
Valencia: 17 años de experiencia. Bol. Venez. Infectol; 15 (1): 3-11.2004
2. OMS/OPS. Programación para la Salud y el Desarrollo de los Adolescentes.
Informe de un Grupo de Estudio OMS/FNUAP/UNICEF sobre Programación
para la Salud de los Adolescentes OMS/OPS; 1 – 296. 1999
3. Setton M.G. Familia, Escola e Midia: um campo com novas configuracoes.
Educ pesqui; 28(1): 107- 16 2002.
4. Antúnez LA, Rubim PEN. Crescendo com HIV/AIDS: Estudo com
adolescentes portadoras de HIV/AIDS e suas cuidadoras-familiares. Rev. Latinoam Enfermagen; 16 (3) www.eerp.usp.br/rlae.2008
5. Calahan CM, Rivara FP. Urban high school youth and handguns: A school-based
survey. JAMA; 267: 3038-3042. 1992
6. Garcia J. Vitero F, Serrano D. Violencia en los centros escolares. Disponible en:
http://www.el-refugioesjo.net/bullying/sos-bullying.htm2011
7. Predrazzini Y, Sánchez M. Malandros-bandas y niños de la calle. Cultura de
urgencia en la metrópoli latinoamericana. Caracas. Vadell hermanos Editores; pág
123. 2001
8. Mobilli A. Aproximación al adolescente con trastorno de conducta disocial.
Trabajo presentado ante la Dirección de Estudios Avanzados de Postgrado de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Carabobo para optar al título de
Doctora el Ciencias Médicas y aprobado el 3, de Octubre, 2010.
9. Suárez A. Psicopatía, un enfoque arquetipal. En IV Congreso Venezolano de
Psicoterapia Dr. Fernando Rísquez: Ansiedad y Depresión, Epidemias del Milenio;
Caracas 30 de Septiembre - 1 de Octubre de 2005 (Memorias del Congreso en CDROM); 2005.
10. Heisenberg W. Física e Filosofía: La rivoluzione Della scienza moderna.
Milano: II Saggiatore; p: 218-252.1994
324
11. Allio R, Russell L, Ackoff R. Iconoclastic management authority advocates a
systemic approach to innovation. Strategy & Leadership (en línea) 2003; 31(3): p
19-26 Disponible en http://www.infoamerica.org/.
12. Leal G. J. La autonomía del sujeto investigador y la metodología de la
investigación. Mérida: Litorama; 2005; p 95.
13. Morín E. Los siete saberes necesarios para la educación del futuro. Francia:
UNESCO; 1999; p 67.
14. Sahagún J. Las dimensiones del hombre. Antropología Filosófica. Ediciones
SIGUEME; Salamanca: 1996; p 111 – 113
15. Erickson EH. Sociedad y Adolescencia. Andrómeda; México: 1989; p 162
16. Valenzuela Rivera E, Casas Becerra L. Derechos sexuales y reproductivos:
Confidencialidad y VIH-SIDA en Adolescentes chilenos. Acta Bioéthica, año/
Vol. XIII, Número 002, Organización Mundial de la Salud Santiago de Chile, p 207215. Bioéthica @ chi.ops-oms.org. ISSN, [versión en línea]: 1726-569X. 2007
17. Erickson EH. El ciclo vital complementado. Barcelona: Ediciones Paidós
Ibérica.p 162. 2000
18. ONUSIDA. Las comunidades a la vanguardia. Foco de atención: SIDA y
huérfanos Ginebra: ONUSIDA; 2002. p 140. http://data.unaids.org/pub/Report/2002
brglobal_aids_report_sp_reduced_es.pdf
19. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA. Los niños y el
VIH/SIDA. Documento de Información de ONUSIDA. Actualización del Documento
de Información para la campaña mundial contra el SIDA de 1997. Febrero de 1999.
p 4. Disponible en http://data.unaids.org/pub/Report/1999/19990201 children/es/pdf.
16.
20. Anderson E. El Hedonismo y la vida feliz. La teoría Epicúrea del placer.
Disponible en http://www.atomic-swerve.net/jardín/index.asp.
21. Cáceres C, Pecheny M, Terto V, Editores, Guajardo Gabriel, Toro José,
Manzelli Hernán, Frasca Tim, Brito Alejandro; SIDA y sexo entre hombres en
América Latina: Vulnerabilidades, Fortalezas y propuestas para la acción.
Perspectivas y Reflexiones desde la Salud Pública, las Ciencias Sociales y el
Activismo, Universidad Peruana “Cayetano Heredia”, ONUSIDA, 1a edición. 2002
325
22.
Awa Coll-Seck ONUSIDA. Consulta regional sobre Programas de
Prevención, Atención y Apoyo en VIH/SIDA con hombres que tienen sexo con
hombres en América Latina y el Caribe, ONUSIDA; 1999.
23. Badilla A. VIH/SIDA y derechos humanos: Retos de política y Legislación
UNFPA/ CELADE. División de Población de la CEPAL. ONU, Oficina Regional
para América Latina y el Caribe. Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los
Derechos Humanos. Reunión de Expertos sobre población, desigualdades y derechos
humanos, 26 y 27 de Octubre. Santiago de Chile.2006
24. Capra F. El punto crucial, Ciencia, sociedad y cultura naciente, Edit
Estaciones, Talleres de Grafinor SA; Buenos Aires: 2004; p 17-19.
25. CENSIDA. Recomendación general N° 8/ 2004. Sobre el caso de la
discriminación en las escuelas a menores portadores de VIH o que padecen
SIDA, México, DF: 17 Sept 2004. Disponible en http://www.censidasalud.gob.mx.
26. Vinaccia S, Quiceno J, Gaviria A, Soto A, Gil M, Ballester AR. Conductas
sexuales de riesgo para la infección VIH/SIDA en Adolescentes colombianos. Ter.
Psicol. 25(1): 39-50. 2007
27. Epidemic Update 2010, Global Report. UNAIDS. Report on the global AIDS
epidemic 2010 revised in http://wwwunaids.org/globalreport/global_report.htm el 65-2011.
28. Financial resources required to achieve universal access to HIV prevention,
treatment, care and support Methodological Annex II. Revised projections of the
number of people in need of ART. Geneva: UNAIDS OMS; 2007
29. UNAIDS Report on the global epidemic. Joint United Nations Programs on
HIV/AIDS. UNAIDS, and World Health Organization (WHO); 2010.
30. UNAIDS, 2004, Joint United Nations Programs on HIV/AIDS. World Health
Organization the global summary the HIV/AIDS epidemic; July; 2004.
31. WHO/UNAIDS, 2008, Mozambique, Update Epidemiological Fact sheet on
HIV and AIDS, Ginebra, 2008. revised el 26/6/09 en http:// www.unaids.org.
32. Informe Nacional relativo a los avances en la implementación de la
Declaración de compromisos sobre VIH-SIDA (2001) y Declaración política
VIH-SIDA (2006). República Bolivariana de Venezuela. Período de cobertura Enero
2008 – Diciembre 2009, presentado el 31-3-2010. Country Progress Report revisado
el 11-5-2011 en www.unaids.org/endataanalysis/monito
326
33.. Ministerio de la Salud, Anuarios de Mortalidad, DGEAE; 2005. Principales
causas de Mortalidad en Venezuela, 2005
34, Ministerio de la Salud y Desarrollo Social; 2007. Enfermedades de notificación
obligatoria. Principales causas de Consulta, Venezuela, semana epidemiológica
N° 52, 2007
35 Ministerio de la salud, Anuario de Mortalidad, DGEAE.
Mortalidad por VIH-SIDA, 2005.
2005. Tasa de
36. Gortmaker SL, Hughes M, Cervia J, Brady M, Johnson GM, Seage GR. 3rd, Son
LY, S Dankner, WM, Oleske, JM; et al. Pediatric AIDS Clinical Trial Groups,
Protocol 219 Team. Effect of combination therapy including protease inhibitors
on mortality among childrens and adolescents infected with HIV-1, N Engl J.
Med 2001; 345 (21): 1522- 8.
37. Ferris MG, Kline MW Editorial comment challenges to pediatric adherence
to antiretroviral medications. AIDS Read 2002; 12 (4): 162 -3
38. Meg Gwynne, Ferris M, Kline W. Epidemiology of Pediatric HIV infection.
Up to Date. 2008; 16.1 (www.uptodate.com)
39. World Health Organization child and adolescent health and development.
Available at: http://www.who.int/child-adolescent-health/HIV/HIV_adolescent.htm
40. Center for Disease Control and Prevention, HIV/AIDS surveillance report,
2005; 17:1
41. UNDP 2007, ONUSIDA, 2008. WHO/ UNAIDS/ UNICEF 2008 [ONUSIDA].
Informe sobre la epidemia mundial de SIDA, Ginebra: 2008.
http://www.unaids.org
42. Owor, M, Deseyve, M, Duefield, C, Musisi M, Fleming T, Musoke P,et al The
one year safety and efficacy data of the HIVNET 012 Trial. Program and
Abstracts for the XIII International AIDS Conference; 2000 July 9 -14; Durban,
South Africa. 2000; Abstract: LbOr1.
43. Chabon, B, Futterman, D, Hoffman, ND, HIV infection in parents of youths
with behaviorally acquired HIV. Am. J. Public Health 2001; 91 (4): 649 - 50
327
44. Grant AM, Jamieson DJ, Elam-Evans LD, Beck-Saque C, Duerr A, Henderson
SL. Reasons for testing and clinical and demographic profile of adolescents with
non-perinatally acquired HIV infection. Pediatrics 2006; 117 (3): e 468- 75.
45. Solum Donas B. Adolescencia y Juventud en América Latina. Compilación
Imprenta Cartago, Costa Rica. Libro Universitario Regional, 2001. : 1- 508,
46. UNICEF, Oficina regional para América Latina y el Caribe, 11 de Julio 2006.
Estado Mundial de la Infancia. Disponible en: http:// www.unicef.org)
47. Organización Mundial de la Salud (OMS). Atlas Country profile: 2001.
Disponible en www.who.int
48. Datos- Cifras del VIH/SIDA alrededor del mundo, Medlineplus revisado en
http://www.nim.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory112900. Html, 6/6/ 2011
49. UNAIDS. Global summary of the AIDS epidemic 2009 Report on the Global
AIDS Epidemic, 2010, revisado en junio 2011 disponible en http://www.unaids.org .
50. Informe Mundial del ONUSIDA, 2009. Programa conjunto de las naciones
Unidas
sobre
el
VIH
SIDA
disponible
en:
http://
wwwunaid.org/en/media/unaids/pub/2009_annual_report_es.pdfs
51. Leys L. Adolescentes, como trabajar con ellos, sin morir en el intento, 2a
edición Buenos Aires: Certeza Argentina, 2008: 51-54.
52. (Documento de UNICEF, ONUSIDA, UNESCO, UNFPA, OIT, OMS, BANCO
MUNDIAL.
En
http://proceso.hn/2011/06/02Salud+y+Sociedad/En.el.mundo/38208.html)
53. D`Angelo LJ, Samples C, Rogers AS, Peralta L, Friedman L. HIV infection and
AIDS in adolescents: An update of the position of the society for adolescent
medicine. J Adolesc Health 2006; 38 (1): 88 -91.
54. Branson BM, Handsfield HH, Lampe MA, Janssen RS, Taylor AW, Lyss SB,
Clark JE. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Revised
recommendations for HIV testing of adults, adolescents, and pregnant women in
health care settings. MMWR. Recomm. Rep. 2006; Sept 22; 55 (RR-14): 1- 17
55. Gafo Fernández, J. 10 palabras clave en Bioética. 4ta ed. Navarra: Editorial
Verbo Divino; 1998; p 235 – 273.
328
56. Cantavella M. Resumen del caso de pacientes con SIDA ventilado en la Sala
político administrativa de la Corte Suprema de Justicia de Venezuela, amparo
constitucional admitido el 09 de Junio de 1998. Sentencia del 18 de Junio de 1998,
Nº 382. http:/ /www.sida.bioetica.org/sidacantavella.htm.
57. Storm DS, Boland MG, Gortmaker SL, He Y, Skumick J, Howland L, Oleske
JM, Pediatrics AIDS Clinical Trial Group, Protocol 219 Study Team. Protease
inhibitor combination therapy, severity of illness, and quality of life among
children with perinatally acquired HIV-1 infection. Pediatrics 2005; 115 (2): e
173-82.
58. Mellins CA, Smith R, O`Driscoll P, Magder LS, Brouwers P, Chase C, Blasini I,
Hittleman J, Llorente A, Matzen E. NIH. NIAID/NIDA- Sponsored women and
infant transmission Study Group. High rates of behavioral problems in
perinatally HIV infected children are not linked to HIV disease. Pediatrics 2003;
111 (2): 384- 93.
59. Pao M, Lyon M, DÁngelo LJ, Schuman WB, Tipnis T, Mrazek DA. Psychiatric
diagnosis in adolescents seropositive for the Human Immunodeficiency Virus.
Arch Pediatr Adolesc. Med 2000; 154 (3): 240-244.
60. Lee CL, Johann-Liang R. Disclosure of the diagnosis of HIV/AIDS to children
born of HIV infected mothers. AIDS Patient Care STDS 1999; 13(1): 41- 5.
61. Beauchamp TL, y Childress JF, Gert B, Culver Ch, Clouser D, Buchanan A.
Principios de ética biomédica. Barcelona: Editorial Masson; 2002.
62. Murphy DA, Wilson CM, Durako SJ, Muenz LR, Belzer M. Adolescent
Medicine HIV/AIDS Research Network. Antiretroviral medication adherence
among the REACH HIV-infected adolescent cohort in the USA. AIDS CARE
2001; 13(1): 27-40.
63. Futterman DC. HIV and AIDS in adolescents. Adolesc. Med Clin. 2004; 15 (2):
369- 91
64. Ferrer JJ, El SIDA ¿Condena o solidaridad? La Teología, la Biblia y la Moral
ante un reto inaplazable. Madrid: editorial PPC; 1992
65. Boletín UNICEF para América Latina y el Caribe, 2001 (en línea), 2001
disponible en http:// www.unicef.org/spanish/index.php
66. Etkin J, La doble moral de las organizaciones, los sistemas perversos y la
corrupción institucional. España, Madrid: Mc Graw Hill; 1994; p 174
329
67. Cubas A. Ética y Modernidad en los tiempos del SIDA, París 7 septiembre,
2003. Disponible en: Formato de Archivo Microsoft Word, Versión HTML. http://
www.secnetpro.com.
68. ONUSIDA, 2000. Asamblea General de las Naciones Unidas. Quincuagésimo
quinto período de sesiones, “Declaración del milenio, 13 de Sept del 2000; p: 26 –
33
69. Biografía de Michel Foucault. Publicado en Antroposmoderno.com. Revisado
el 1-2-2010, en http://www.antroposmoderno.com/antro-articulo.php?id_articulo=646
70.
Miller J. “Pasión, filosofía y SIDA” 14 Febrero 2004: México En
http://anodis.com/nota/1746.asp.
71. Salazar Vásquez Y. Sexualidad en Adolescentes. Riesgo para VIH-SIDA.
Problema ético o moral 2. Elección por el Hedonismo. 2007, en:
http://www.portalesmédicos.com/publicaciones/articles/744/2/sexualidad-enadolescentes-riesgo-para-VIH%7847%7DSIDA-problema-ético-o-moral.
72. Cortina A. y Martínez E. Ética. Madrid, España: Ed. AKAL; cap. II, 1996; p: 34
73. Cortina A. y Martínez E. Ética. Madrid, España: Ed. AKAL; cap. I, 1996; p: 9
74. Arcia Ch N, Trinchet LX. Consideraciones éticas en la atención integral del
paciente con VIH-SIDA en la atención primaria en Salud, 2007, En:
http://www.revistaciencias.com
75. Barzani C. A. Algunas reflexiones acerca del Complejo VIH-SIDA del
imaginario social al imaginario adolescente. 22 January 2001. Disponible en
versión en caché de: htpp://[email protected]/artículos/algunasreflexiones-acerca-de-complejo-vih-sida-de-emaginario-social-al-imaginario-adoledegoogle.versión 27-01-2010
76. Freud S. “Tres ensayos de teoría sexual” en Obras Completas, trad: José L.
Etcheverry, Amorrortu, Buenos Aires: 1976, 24 tomos, Tomo 7, p 109-222.1905
77. Weller S. SIDA y subjetividad. Incorporación de dimensiones éticas y
subjetivas al tratamiento epidemiológico del SIDA, Facultad de Psicología, UBA,
Buenos Aires: 1995
78. Watney S. “The subjet of AIDS” en Aggleton y otros; social representation,
social practice, New York, London: The Falmer Press; 1989.
330
79. Sontag S. El SIDA y sus Metáforas. Ed Muchnik; Barcelona: 1989
80. Gianni M. Análisis del proceso de atención hospitalario acerca del VIH-SIDA
y su incidencia en la cotidianeidad de los sujetos. Tesis de Licenciatura en Ciencias
Antropológicas, Facultad de Filosofía y Letras, UBA, Buenos Aires, 1997.
81. Finkel S. y Gorbato V. Amor y sexo en la Argentina. La vida erótica en los
90, Buenos Aires: Ed Planeta; 1995.
82. Ratzinger J, Seewald P, La sal de la tierra „Quien es y cómo piensa Benedicto
XVI“, Capítulo Los anticonceptivos. 9ª ed. España: Ediciones Palabra; 2005
disponible en: http://opusdei-benedictoxviblogspot.com/2009/05/el-papa-habla-sobreanticonceptivos
83. Crespo G, Campaña E. Ser joven en los tiempos del SIDA Consejo Mundial de
Iglesias CLAI. Programa de estudios sobre el VIH y el SIDA para Instituciones
Teológicas. 2ª ed. Quito: Ed CLAI 2004, p 74 http://www.claiweb.org
/salud/red_lazos/abusosexualniños/programa_estudios1.htm.
84. Haleprin DT, Steiner MJ, Cassell MM, Green EC, Hearts N, Kirby D, Gayle
HD, Cates W. The time has come for common ground on preventing sexual
transmission of HIV. Lancet 2004; 364: 1913- 1915.
85. Stanley JR. La medicina y el imperio de la tecnología. México: Fondo de
cultura económica USA; 1990.
86. Guzmán Toro F. Ética y humanidad de la medicina contemporánea.
Maracaibo: Ediciones del autor; 2003; p: 16-17.
87. González, J. “Valores éticos de la ciencia” Bioética y derecho. Fundamentos
y problemas actuales, México: ed. Rodolfo Vázquez. Fondo de Cultura Económica;
1999; p 25-41.
88. Rísquez, F. Conceptos de Psicodinamia. Caracas: Monte Ávila Editores; 1975;
p 228-229.
89. Heidegger M, Kant und das Problem der Metaphysik, Frankfurt a. M., 1951;
trad. Esp. Kant y el problema de la Metafísica Heidegger. 2ª ed. México: Fondo de
la Cultura Económica; 1981; p: 174.
90. Marías J. El tema del hombre. Espalsa Calpe; Madrid: 1968; p: 32
331
91. Maturana R. H, Varela F. De máquinas y seres vivos, Autopoiesis, La
organización de lo vivo, 6 ed. Editorial Universitaria; Buenos Aires: 2004; p: 1-137
92. Fabelo Corzo JR. 2008. La vida como autopoiesis y como fundamento de la
ética en tiempos de globalización. A Parte Rei: Revista de Filosofía; 57, Mayo,
2008. Disponible en: http://dialnet.unirioja.es/servlet/oaiart.
93. Morín E. Ciencia con consciencia. Anthropos; Barcelona: 1984; p 224.
94. Gómez LM. La evolución del pensamiento sistémico. Disponible en
http://manuelgross.bligoo.com/content/view/502207/la-evolución-del-pensamientosistémico).
95. Colombo R. De la bioética a la ética. En: Scola A, (ed) ¿Qué es la vida? La
Bioética al debate. Santiago de Chile: Ediciones Universidad Católica; 1999: 159
96. Mariotti H. Autopoiesis, Cultura y Sociedad Disponible en
www.puntoedu.edu.ar//comunicación/sanpedro/comunicación_estrategia/textos/autop
oiesis.htm
97. Salinas Carrizales PV. El desarrollo de habilidades comunicativas en el
docente. Revista electrónica Psicología Científica.com En http://www.psicología
científica.com/bv/psicología-102-1-el-desarrollo-de-habilidades-comunicativas-en-eldocente.html. 2005.
98. Horacio Bojorge SJ. La casa sobre la roca. Biblioteca electrónica
http://multimedios.org/docs/d001631/p000010.htm
En:
99. Ferrando J. “Encontrar a Dios en lo humano” Síntesis Teológica desde una
perspectiva personalista. Universidad Pontificia Comillas; Madrid: 1989; p. 1-2.
100. Cordini M. La resiliencia en adolescentes del Brasil. Revista Latinoamericana
de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud; 2005; 3 (001): p 1-18
101. Antonovsky A. Health, Stress, and doping: New perspectivas on mental and
physical well-being. San Francisco: Jossey Bass.) (Antonovsky, A. (1987)
Unraveling the Mystery of Health- How people manage stress and stay well. San
Francisco. Jossey Bass 1979; p 15-39, p 74-88 y apéndice “The sense of coherence
questionnaire”.
102. Schmidt JA. Overcoming challenges: Exploring the role of action,
experience and opportunity in fostering resilience among adolescent (Stress).
332
Dissertation Abstracts International: Section B: The Sciences & Engineering. 59 (11B) Jun 1999; p 60-95.
103. Hill LH. Changes in human mind. Virginia-USA: Adult education quarterly;
1998; 49 (1): 56- 64.
104. Prigogine I. Tan solo una ilusión. Ed Tusquets; Barcelona: 1983; p 1-320
105. Prigogine I. El fin de las certidumbres. ED Taurus, Colección Pensamiento
contemporáneo; Madrid: 1996; p 1- 232 http://www.antroposmoderno.com/antroartículo.php?id_articulo=456).
106. Giberti E.: Adolescencia y asombros. Revista del Ministerio de Educación.
Zona Educativa; Buenos Aires: Año 3 N° 25 Julio 1998; p 55- 57 Disponible en
http://www.evagiberti.com/escuela-para-padres/37-escuela-para-padres/118adolescencia-y-asombros.
107. OPS/OMS/Fundación WK Kellogg, Hubner, AV. Perfil de salud sexual y
reproductiva de los y las adolescentes y jóvenes de América latina y el Caribe:
Revisión bibliográfica, 1988 – 1998: OPS. División de promoción y protección de la
salud. Programa de Salud del adolescente/ OMS, 2000. (FNUAP. Proyecto de salud
reproductiva del adolescente. RLA/97/ p 11-13) serie OPS/FNUAP); Washington
D.C.2000; p. 11-13.
108. Kant E. Fundamentación de la metafísica y de las costumbres y Principios
Metafísicos del Derecho. Enciclopedia de la Filosofía, tomo VIII y IX, ed. Kapaluz;
Buenos Aires: 1999.
109. Díaz Sánchez JM. La dignidad humana y su protección jurídica ante
algunas posibilidades biomédicas. Instituto Social “León XIII”, Madrid: Marzo,
2004. Disponible en: http://www.upsam.com/documentos.
110. Concilio Ecuménico Vaticano II “Constituciones, Decretos y Declaraciones”
Ed bilingüe patrocinada por la conferencia Episcopal Española. Col “BAC”, 526. Ed
Biblioteca de Autores Cristianos; Madrid: 1993; p: 1295
111. Constitución Pastoral Gaudium et spes “La dignidad de la persona humana”.
(Capítulo I nn. 12-22) y ”La comunidad humana.” (capítulo II nn. 23-32) : 1993
112. Vidal-Bota J. Valores y principios. Associació Catalana Déstudis Bioetis
ACEB, disponible en http://www.aceb.org/lpres.htm.
333
113. Leone G. SIDA hoy. La responsabilidad propia y de las instituciones.
Enfoque Gestáltico. Revista de la Asociación gestáltica de Buenos Aires (AGBA);
edición 31; 2006. Disponible en htpp://www.agba.org.ar.
114. Garcia B, Laski L, Brindis C. Conocimientos sobre SIDA, Sífilis, Gonorrea
que tienen los adolescentes y jóvenes del área Metropolitana de la ciudad de
México. IV Congreso Nacional de Investigación sobre Salud Pública, 1993,
disponible en: htpp://bvssida.insp.mx/harticulo.php? id_art.
115. Warren Young. Un enfoque cristiano a la Filosofía. Grand Rapids, Mi:
Editorial Mundo Hispano; 1986: 13-14
116. Salazar VI. Sexualidad en Adolescentes. Riesgo para VIH-SIDA. Problema
ético o moral. Revista electrónica de Portales Médicos.com 11-02-2007, revisado en
http://www.protalesmedicos.com/publicaciones/articles/744/2
117. Baeza L. Ética. Editorial Porrúa SA; México: 1959. p 27- 29
118. Ferrater Mora J. Diccionario de Filosofía. 6 Ed 1999.The Phenomenological
Reduction. Alianza editorial; Madrid: 1999; (The Internet Encyclopedia of
Philosophy. Disponible en www.casadellibro.com
119. Bech J.M. De Husserl a Heidegger. La transformación del pensamiento
fenomenológico. Filosofía 9, Edición Universitat; Barcelona: 2001; p 15- 23.
120. Fernández S. Fenomenología de Husserl. Aprender
http://www.fyl.uva.es/-wfilosof/gargola/ 1997/Sergio.htm )
a
ver.
en
121. Colodro M. Esencia, Intencionalidad y Tensión en la fenomenología de
Husserl. Revista Observaciones Filosóficas, N° 3, 2006; disponible en http://
www.observacionesfilosóficas.net/fenomenologíamax.html.
122. Rodríguez Ferney Y. Una mirada histórica a la Medicina Mágica, Científica
y Homeopática. La concepción Mágica de la enfermedad. Disponible en http://
www.sindioses.org.
123. Lain Entralgo P. Historia de la Medicina. Medicina y <<physis >> helénica.
Sección II, Capítulo 4, Editorial Masson S.A; Barcelona, España: 2004; p: 92-108227.
124. La Medicina Moderna (siglos XIX y XX). Disponible en
http://bibliotecadigital.ilce.edu.mx/sites/ciencia/volumen3/154html/sec, revisado el
12/5/09
334
125 Conde G. F. Encuentros y Desencuentros entre la perspectiva cualitativa y
la cuantitativa, en la Historia de la Medicina. Rev. Esp. Salud Pública. 2002;
76(5): 395-408.
126. Conde G. F. Las mujeres y el movimiento de ayuda mutua. Boletín de Ayuda
Mutua y Salud, N° 3; Consejería de Sanidad y Servicios sociales .Madrid: 1996.
127. Lineamientos Estratégicos para la Promoción y el Desarrollo de la Salud
Integral de los y las Adolescentes de Venezuela. Ministerio de la Salud y
Desarrollo Social, Organización Panamericana de la Salud, Oficina regional de la
Organización Mundial de la Salud, UNFPA, Tomo I, Julio, 2003; p 3- 45
128. Kart Sudhof, “Enfermos y Enfermedades” Disponible en
http://alexpantarei.wordpress.com/2008/11/12enfermos-y-enfermedades/,
revisado el 26/6/09
129. Heidegger M. El ser y el tiempo. Editorial Fondo de Cultura Económica,
España: Undécima edición, 2001: 255-257
130. Norbert E. Sobre el tiempo, Madrid, FCE. (1977) citado por (Enrique
Carretero. Postmodernidad y temporalidad Social, 1984. Revisado el 12-3-2011 en
http://serbal.pntic.mec.es/~cmunozII/converge
131. Norbert E. Sobre el tiempo. Fondo de Cultura Económica; 1997. 1: 127
132. Sáez B. T. Auto-realización y temporalidad en el concepto de la angustia.
Thémata. Revista de Filosofía, 1995; 15: 43- 53.
133. Heidegger M. El Ser y el Tiempo. Edición Fondo de cultura Económica. 2da
edición; México. 1971: 1 – 477
134. Heidegger M. El Ser y el Tiempo. Surfeando por el Océano del pensamiento,
Edición Fondo de Cultura Económica. 2010: 147.
135. Arteaga M. Viciana V. Conde J. Desarrollo de la expresividad corporal.
INDE Publicaciones Barcelona. 1977
136. Hubbard, L. Ronald. Dianética. El poder del pensamiento sobre el cuerpo. 1ª
Edición. Editorial provisional para Códigos SA; Copenhagen. 2007: 1- 160.
137. Mircea E. El mito del eterno retorno. 1a Edición, Editorial: Alianza S.A.
Madrid, Siglo XXI. 2000: 1 – 176.
335
138. Löwith K. El sentido de la historia; Madrid; Biblioteca nueva. 1973: 231
139. Ruiz de la Rosa C. Principios de Psicoterapia Gestalt. Categoría General.
2005,
13:
34:21
revisado
el
6-4-2011
en
http://darsecuenta.bitácoras.com/archivos/2005/01/02/principios-de-la-psicoterapiagestalt)
140. Vásquez Olcese C. Psicoterapia Gestalt. Conceptos, principios y técnicas.
2004,
revisado
el
6-4-2011
en
http://www.sabetodo.com/contenidos/EpypAlpypAnoUxhdtu.php)
141. Flugel RM. Spumaviruses. A group of complex retroviruses. J. Acq. Immun.
Def. Synd. 1991; 4: 739- 750.
142. Centers for Disease Control: Revision of the CDC surveillance case definition
for acquired immunodeficiency syndrome. M.M.W.R 1987; 36 (Suppl): 1S -15S.
143. Centers for Disease Control and Prevention: 1993 revised classification system
for HIV infection and expanded surveillance case definition for AIDS among
adolescents and adults. M.M.W.R 1992; 41 (RR-17): 1- 19
144. Daar ES, Moudgil TM, Meyer RD, Ho DD. Transient high levels of viremia
in patients with primary human immunodeficiency virus type 1 infection. N.
Engl. J. Med. 1991; 324: 961- 964.
145. Pilcher CD, Tien HC, Eron JJ Jr, Vernazza PL, Leu SY, Stewart PW, et al.
Brief but efficient: acute HIV infection and the sexual transmission of HIV. J
Infect Dis 2004; 189: 1785-1792.
146. Kahn JO, Walker BD. Acute human immunodeficiency virus type 1
infection. N Engl J Med. 1998; 339 (1): 33-39.
147. Centlivre, M, Sala, M, Wain-Hobson, S, Berkhout, B, in HIV-1 pathogenesis
the die is cast during primary infection. AIDS 2007; 21(1): 1-11
148.. Nilsson J, Kinloch-de-Loes S, Granath A, Sönnerborg A, Goh L-E, Andersson
J, et al. Early immune activation in gut-associated and peripheral lymphoid
tissue during acute HIV infection. AIDS 2007; 21(5): 565-574.
149. Kotler DP. HIV infection and the gastrointestinal tract. AIDS; 2005; 19(2):
107-117.
336
150. Goujard C, Bonarek M, Meyer L, Bonnet F, Chaix ML, Deveau C, et al; CD4
cell count and HIV-DNA level are independent predictors of disease progression
after primary HIV type 1 infection in untreated patients. Clin Infect Dis 2006;
42(5): 709- 715.
151. Addo MM, Altfeld M, Rosemberg ES, Eldridge R, Philips M, Habeeb K, et al.
The HIV-1 regulatory proteins Tat and Rev are frequently targeted by cytotoxic
T Lymphocytes derived from HIV-1 infected individuals. Proc Natl Acad Sci,
USA, 2001; 98(4): 1781-1786.
152. Zaunders JJ, Munier ML, Kaufmann DE, Ip S, Grey P, Smith D, et al. Early
proliferation of CCR5+ CD38+++ antigen-specific CD4 (+) Th1 effector cells
during primary HIV-1 infection. Blood 2005; 106(5): 1660-1167.
153. Vigano A, Trabattoni D, Schneider L, Ottaviani A, Aliffi E, Longhi S, et al.
Failure to eradicate HIV despite fully successful HAART initiated in the first
days of life. J Pediatr 2006; 148(3): 389-391.
154. Pillay D, Cane PA, Shirley J, Porter K. Detection of drug resistance
associated mutations in HIV primary infection within the UK. AIDS 2000; 14(7):
906.
155. Little SJ, Holte S, Routy JP, Daar ES, Markowitz M, Collier AC, et al.
Antiretroviral-drug resistance among patients recently infected with HIV. N
Engl J Med 2002; 347(6): 385-394.
156. Boden D, Hurley A, Zhang L, Cao Y, Guo Y, Jones E, et al. HIV-1 drug
resistance in newly infected individuals. JAMA 1999; 282(12): 1135-1141.
157. Niu MT, Stein DS, Schnittman SM. Primary human immunodeficiency virus
type 1 infection: Review of pathogenesis and early treatment intervention in
humans and animal retrovirus infections. J. Infect Dis 1993; 168: 1490-1501.
158. Centers for Disease Control and Prevention. 1994 revised classification system
for human immunodeficiency virus infection in children less than 13 years of
age. Official authorized addenda: human immunodeficiency virus infection
codes and official guidelines for coding and reporting ICD-9-CM. M.M.W.R.
Recomm Rep. 1994; 43(RR-12): 1 - 19
159. American Academy of Pediatric (Human Immunodeficiency Virus Infection).
In: Pickering Lk, Baker CJ, Long SS, McMillan JA, eds. Red Book 2006 Report of
the Committee on Infectious Diseases, 27 th ed. Elk Grove Village, IL: American
Academy of Pediatrics. 2006; 378- 400.
337
160. World Health Organization. Antiretroviral therapy of HIV infection in
infants and children in resource-limited setting; towards universal access:
Recommendation for a public health aproach. World Health Organization,
Geneva, Switzerland 2006; p. 162
161. World Health Organization. WHO case definitions of HIV for surveillance
and revised clinical staging and immunologic classification of HIV related
disease in adults and children. World Health Oraganization, Geneva, Switzerland
2006. p. 1. Available at: www.who.int/hiv/pub/guidelines/hivstaging/en/index.html
(Accessed on May 28, 2008)
162. De Martino M, Tovo PA, Balducci M, Galli L, Gabiano C, Rezza G, et al.
Reduction in mortality with availability of antiretroviral therapy for children
with perinatal HIV-1 infection. Italian Register for HIV Infection in children and
the Italian National AIDS Registry, JAMA 2000; 284(2): 190-197.
163. Abrams EJ, Weedon J, Bertolli J, Bornschlegel K, Cervia J, Mendez H, et al.
Aging cohort of perinatally human immunodeficiency virus-infected children in
New York City. New York City Pediatric Surveillance of Disease Consortium.
Pediatr Infect Dis J 2001; 20(5): 511-517.
164. Kapogiannis BG, Soe MM, Nesheim SR, Sulllivan KM, Abrams E, Farley J, et
al. Trends in bacteremia in the pre and post–highly active antiretroviral therapy
era among HIV-infected children in the US perinatal AIDS Collaborative
Transmission Study (1986-2004). Pediatrics 2008; 121(5): e1229-e1239. Published
on line May, 1, 2008.
165. Gürtler L. Difficulties and strategies of HIV diagnosis. Lancet 1996; 348(902):
176-179.
166. Cooper DA, Imrie AA, Penny R, Antibody response to human
immunodeficiency virus after primary infection. J. Infect Dis 1987; 55(6): 1113)
167. Update: Serologic testing for HIV-1 antibody-United States, 1988 and
1989.M.M.W.R. Morb Mortal Wkly Rep 1990; 39: 380.
168. Weber B, Orazi B, Raineri A, Thorstensson R, Bürgisser P, Mühlbacher A, et
al. Multicenter evaluation of a new 4th generation HIV screening assay Elecsys
HIV combi. Clin Lab 2006; 52(9-10):463-473.
338
169. Kassutto S, Johnston MN, Rosenberg ES, Incomplete HIV type 1 antibody
evolution and sero-reversion in acutely infected individuals treated with early
anti-retroviral therapy. Clin Infect Dis. 2005; 40: 868-873.
170. Hare CB, Pappalardo BL, Busch MP, Karlsson AC, Phelps BH, Alexander SS,
et al: Sero-reversion in subjects receiving anti-retroviral therapy during acute/
early HIV infection. Clin. Infect. Dis 2006; 42: 700-708.
171. Selleri M, Orchi N, Zaniratti MS, Bellagamba R, Corpolongo A, Angeletti C, et
al. Effective highly active antiretroviral therapy in patients with primary HIV-1
infection prevents the evolution of the avidity of HIV-1 specific antibodies. J. Acq
Immun Def Synd, 2007; 46(2): 145-150.
172. Connick E. Incomplete antibody evolution and sero-reversion after
treatment of primary HIV type 1 infection: What is the clinical significance?
Clin Infect Dis 2005; 40: 874-875.
173. Kothe D, Byers RH, Caudill SP, Satten GA, Janssen RS, Hannon WH, Mei JV.
Performance characteristics of a new less sensitive HIV-1 enzyme immunoassay
for use in stimating HIV sero-incidence. J Acq Immun Def Synd 2003; 33(5): 625634.
174. Janssen RS, Satten GA, Stramer SL, Rawal BD, O´Brien TR, Weiblen BJ, et al:
New testing strategy to detect early HIV-1 infection for use in incidence
estimates and for clinical and prevention purposes. JAMA 1998; 280(1): 42 -48.
175. Yeom JS, Jun G, Chang Y, Yoo S, Kim E, Ryu SH,et al. Evaluation of a new
fourth generation emzime linked immunosorbent assay, the LG HIV Ag-Ab
plus, with a combined HIV p24 antigen and anti-HIV-1/2/0 screening test. J Virol
Methods 2006; 137(2): 292-297.
176. Urnovitz HB, Sturge JC, Gottfried TD. Increased sensitivity of HIV-1
antibody detection. Nat Med 1997; 3: 1258.
177. Farzadegan H, Vlahov D, Solomon L, Muñoz A, Astemborski J, Taylor C L, et
al. Detection of human immunodeficiency virus type 1 infection by polymerase
chaín reaction in a cohort of seronegative intravenous drug users. J. Infect Dis
1993; 168: 327-331.
178. Busch MP, Eble BE, Khayam-Bashi H, Heilbron D, Murphy EL, Kwok S, et al.
Evaluation of screened blood donations for human immunodeficiency virus type
1 infection by culture and DNA amplification of pooled cells. N. Engl. J Med
1991; 325(1): 1-5.
339
179. Sullivan JF, Kessler HA, Sha BE. False positive HIV test: Implications for
the patient. JAMA 1993; 269 (22): 2847.
180. Ellenberger Dl, Sullivan PS, Dorn J, Schable Ch, Spira TJ, Folks TM, et al.
Viral and immunologic examination of human immunodeficiency virus type 1
infected persistently seronegative persons. J Infect Dis 1999; 180: 1033-1042.
181. Ndongmo CB, Pieniazek D, Holberg-Petersen M, Holm-Hansen C, Zekeng L,
Jeansson SL, et al. HIV genetic diversity in Cameroon: possible public health
importance. AIDS Res. Hum Retroviruses 2006; 22(8): 812-816.
182. Apetrei C, Tamalet C, Edlinger C, Damon DF, Descamps D, Saimot AG, et al.
Delayed HIV-1 sero-conversion after antiretroviral therapy. AIDS, 1998;
12(14):1935-1936.
183. Delwart L, Orton S, Parekh B, Dobbs T, Clark K, Busch MP, et al: Two
percent of HIV positive U.S. blood donors are infected with non-subtype B
strains. AIDS Res Human Retroviruses 2003; 19(12): 1065-1070.
184. Burke DS, Brundage JF, Redfield RR, Damato JJ, Schable FS, Putman P, et al
Measurement of the false positive rate in a screening program for human
immunodeficiency virus infections. N Engl J Med 1988; 319(15): 961-964.
185. MacDonald KL, Jackson JB, Bowman RJ, Polesky HF, Rhame FS, Balfour HH,
Jr, et al.
Performance characteristics of serologic test for human
immunodeficiency virus type 1 (HIV-1) antibody among Minnesota blood
donors: Public Health and clinical implications. Ann Intern Med. 1989; 110 (81):
617-621.
186. Belshe RB, Clements ML, Keefer MC, Graham BS, Corey L, Sposto R, et al.
Interpreting HIV serodiagnostic test results in the 1990s: Social risks of HIV
vaccine studies in uninfected volunteers NIAID AIDS Vaccine Clinical Trials
Group. Ann Intern Med, 1994; 121(8): 584-589.
187. Erickson CP, McNiff T, Klausner JD, Influenza vaccination and false positive
HIV results. N Engl J Med 2006; 354(13): 1422-1423.
188. Branson BM. Rolling out rapid HIV test in the United States, presented at
the 12th Conference on Retroviruses and Opportunistic infections, Boston, MA,
February
2225,
2005;
abstract
#53.
Disponible
en:
www.utdol.com/patients/content/topic.do? Topic key.
340
189. Delaney KP, Branson BM, Uniyal A, Kerndt PR, Keenan PA, Jafa K, et al.
Performance of an oral fluid, Rapid HIV-1/2 Test. Experience from four CDC
studies. AIDS 2006; 20(12): 1655-1660.
190. Walensky RP, Arbelaez C, Reichmann WM, Walls RM, Katz JN, Block BL, et
al. Revising expectations from rapid HIV test in the emergency department. Ann
Intern Med 2008; 149(3): 153-160.
191. MMWR. False positive oral fluid rapid HIV tests.- New York city 20052008, MMWR. Morb. Mortal. Wkly. Rep. 2008; 57(early release): 1-5.
192. Brown P, Merline JR; Levine D, Minces LR, Repeatedly false- negative rapid
HIV test results in a patient with undiagnosed advanced AIDS. Ann Intern Med
2008; 149(1): 171-172.
193. Quinn TC. Acute primary HIV infection. JAMA 1997; 2781): 58-62.
194. Rich JD, Merriman NA, Mylonakis E, Greenough TC, Flanigan TP, Mady BJ,
Carpenter CJ. Misdiagnosis of HIV infection by HIV-1 plasma viral load testing:
A case series. Ann Intern Med 1999; 130(1): 37-39.
195. Taylor MM, Rotblatt H, Brooks JT, Montoya J, Aynalem G, Smith L, et al.
Epidemiologic investigation of a cluster of workplace HIV infections in the adult
film industry: Los Angeles, California, 2004; Clin Infect Dis 2007; 44(2): 301-305.
196. MMWR. Sexually transmitted diseases Treatment Guidelines, 2006, MMWR
Recomm Rep 2006; (RR-11); 55: 1- 95.
197. Berrios DC, Hearst N, Coates TJ, Stall R, Hudes ES, Turner H, et al. HIV
antibody testing among those at risk for infection. JAMA 1993; 270(13):15761580.
198. Branson BM, Handsfield HH, Lampe MA, Janssen RS, Taylor AW, et al.
Revised recommendations for HIV testing of adults, adolescents and pregnant
women in health care settings. MMWR Recomm Rep 2006; 55(RR14): 1-17.
199. Qaseem A, Snow V, Shekelle P, Hopkins R Jr, Owens DK, and for the clinical
efficacy assessment subcommittee of the American College of Physicians.
Screening for HIV in health care settings: a guidance statement from the
American College of Physicians and HIV Medicine Association. Ann Intern Med
2009; 150(2): 125-131.
341
200. Marks G, Crepaz N, Janssen RS. Estimating sexual transmission of HIV from
persons aware and unware that they are infected with the virus in the USA.
AIDS 2006; 20(10):1447-1450.
201.
WHO/UNAIDS. Guidance on provider initiated HIV testing and
counselling in health facilities. Geneva, Switzerland. World Health Organization
(WHO): UNAIDS reference Group on HIV and Human rights seventh meeting, 12 –
14 February, 2007.
202. Colson A, Sax P. E, Primary HIV-1 infection: Diagnosis and treatment,
UptoDate. In BD Rose Editor UptoDate, Wellesley, MA.2009
203. Daar ES, Little S, Pitt J, Santangelo J, Ho P, Harawa N, et al. Diagnosis of
primary HIV-1 infection, Los Angeles County, primary HIV infection
recruitment network. Ann. Intern Med 2001; 134(1): 25-29.
204. Stekler J, Maenza J, Stevens CE, Swenson PD, Coombs RW, Wood RW, et al.
Screening for acute HIV infection: lessons learned. Clin Infect Dis 2007; 44: 459461.
205. Hecht F, Busch MP, Rawal B, Webb M, Rosemberg E, Swanson M, et al. Use
of laboratory tests and clinical symptoms for identification of primary HIV
infection. AIDS 2002; 16(8): 1119-1129.
206. Pilcher CD, Fiscus SA, Nguyen TQ, Foust E, Wolf L, Williams D, Ashby R.
Detection of acute infections during HIV testing in North Carolina. N. Engl J. Med.
2005; 352 (18): 1873-1883.
207. Marschner IC, Collier AC, Coombs RW, DÁquila RT, DeGruttola V, Fischl
MA, et al. Use of changes in plasma levels of human immunodeficiency virus
type 1 RNA to assess the clinical benefit of antiretroviral therapy. J Infect Dis
1998; 177(1): 40 – 7.
208. Thiébaut R, Morlat P, Jacqmin-Gadda H, Neau D, Mercié P, Dabis F.et al.
Clinical progression of HIV-1 infection according to the viral response during
the first year of antiretroviral treatment. Groupe d’Epidémiologie du SIDA en
Aquitaine (GECSA). AIDS 2000; 14(8): 971 – 978.
209. Panel on Antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents. Guidelines
for the use of antiretroviral agents in HIV-1 infected adults and adolescents.
Department of Health and Human Services, Nov 3, 2008; 1: 139. Disponible en:
http://www.aidsinfo.nih.gov/contentfiles/AdultandAdolescentGL.pdf accessed 9-142009
342
210. Nettles RE, Kieffer TL, Kwon P, Daphne M, Han Y, Parsons T, et al.
Intermittent HIV-1 viremia (blips) and drug resistance in patients receiving
HAART. JAMA 2005; 293(7): 817-829.
211. Greub G, Cozzi-Lepri A, Ledergerber B, Staszewski S, Perrin L, Miller V, et al
Intermittent and sustained low level HIV viral rebound in patients receiving
potent antiretroviral therapy AIDS 2002; 16(14):1467-1469.
212. Havlir DV, Bassett R, Levitan D, Gilbert P, Tebas P, Collier AC, et al.
Prevalence and predictive value of intermittent viremia with combination HIV
therapy. JAMA 2001; 286(2): 171- 179.
213. Hecht FM, Grant RM, Petropoulos CJ, Dillon B, Chesney MA, Tian H, et al.
Sexual transmission of an HIV-1 variant resistant to multiple reversetranscriptase and protease inhibitors. N Engl J Med 1998; 339(5): 307-311.
214. Rodríguez B, Sethi AK, Cheruvu VK, Mackay W, Bosch RJ, Kitahata M, et al.
Predictive value of plasma HIV-RNA level on rate of CD4 T-cell decline in
untreated HIV infection, JAMA 2006; 296(12): 1498-1506.
215. O’Brien WA, Hartigan PM, Martin D, Esinhart J, Hill A, Benoit S, et al.
Changes in plasma HIV-1 RNA and CD4+ lymphocyte counts and the risk of
progression to AIDS. N Engl J Med 1996; 334(7): 426- 431.
216. Hirsch MS, Günthard HF, Schapiro JM, Brun-Vezinet F, Clotet B, Hammer
SM, et al: Anti-retroviral drug resistance testing in adult HIV-1 infection: 2008.
Recommendations of an International AIDS Society-USA panel. Clin Infect Dis.
2008; 47(2): 266-285.
217. Mellors JW, Muñoz A, Giorgi JV, Margolick JB, Tassoni Cj, Gupta P, et al.
Plasma viral load and CD4+ lymphocytes as prognostic markers of HIV-1
infection. Ann Intern Med 1997; 126(12): 946-954.
218. Egger M, May M, Chene G, Phillips A, Ledergerber B, Dabis F, et al.
Prognosis of HIV-1 infected patients starting highly active antiretroviral
therapy: A collaborative analysis of prospective studies. Lancet 2002; 360 (9327):
119-129.
219. Kauffmann GR, Perrin L, Pantaleo G, Opravil M, Furrer H, Telenti A, et al.
CD4 T lymphocyte recovery in individuals with advanced HIV-1 infection
receiving potent antiretroviral therapy for 4 years: The Swiss HIV Cohort Study.
Arch. Intern Med 2003; 163 (18): 2187- 2195.
343
220. Zurlo JJ, Wood L, Gaglione MM, ,Polis M . Effect of splenectomy on T
lymphocyte subsets in patients infected with the human immunodeficiency virus.
Clin Infect Dis 1995; 20 (4): 768-771.
221. Bernard NF, Chernoff DN, and Tsoukas CM. Effects of splenectomy on T cell
subsets and plasma HIV viral titers in HIV infected patients. J Hum Virol 1998; 1
(5): 338- 345.
222. Casseb J, Posada-Vergara MP, Montanheiro P, Ichii LM, Olah I, Smid J, et al.
TCD4+ cells count among patients co-infected with human immunodeficiency
virus type 1 (HIV-1) and human T cell leukemia virus type 1 HTLV-1): High
prevalence of tropical spastic paraparesis/HTLV-1 associated myelopathy
(TSP/HAM). Rev Inst Med Trop Sao Paulo 2007; 49 (4): 231- 233.
223. Berglund O, Engman K, Ehrnst A, Andersson J, Lidman K, Akerlund B, et al.
Combined treatment of symptomatic human immunodeficiency virus type 1
infection with native interferon-alpha and zidovudine. J Infect Dis 1991; 163 (4):
710 – 715.
224. Huttner AC, Kauffmann GR, Battegay M, Weber R, Opravil M. Treatment
initiation with zidovudine-containing potent antiretroviral therapy impairs CD4
cell count recovery but not clinical efficacy. AIDS 2007; 21(8):939-946.
225. Barrios A, Rendon A, Negredo E, Gil P, Barrero T. Paradoxical CD4+ T cell
decline in HIV-infected patients with complete virus suppression taking
tenofovir and didanosine. AIDS 2005; 19(6): 569-575.
226. Mallal S, Nolan D, Witt C, Masel G, Martin AM, Moore C, et al. Association
between presence of HLA-B 5701, HLA- DR7, and HLA-DQ3 and
hypersensitivity to HIV-1 reverse-transcriptase inhibitor Abacavir. Lancet 2002;
359 (9308): 727-732.
227. Yeni PG, Hammer SM, Hirsch MS, Saag MS, Schechter M, Carpenter CC, et al.
Treatment for adult HIV Infection: 2004. Recommendations of the International
AIDS Society-USA panel. JAMA 2004; 292(2): 251-265. Guidelines for the use of
antiretroviral agents in HIV-1 infected adults and adolescents. The International
AIDS-Society USA panel. Aidsinfo.nih.gov/guidelines/adult/AA_102904.pdf.
228. Hammer SM, Saag MS, Schechter M, Montaner JS, Schooley RT, Jacobsen
DM, et al. Treatment for adult HIV infection: Recommendations of the
International AIDS Society-USA panel. JAMA 2006; 296(7): 827-843.
344
229. Desquilbet L, Goujard C, Rouzioux C, Sinet M, Deveau C, Chaix ML,et al.
Does transient HAART during primary HIV-1 infection lower the virological
set-point? AIDS 2004; 18(18): 2361-2369.
230. Titanji K, Chiodi F; Bellocco R, Schepis D, Osorio L, Tassandin C, et al.
Primary HIV-1 infection sets the stage for important B lymphocyte dysfuntions.
AIDS 2005; 19(17): 1947-1955.
231 Garcia PM, Kalish LA, Pitt J, Minkoff H, Quinn TC, Burchett SK,et al.
Maternal levels of plasma human immunodeficiency virus type-1 RNA and the
risk of perinatal transmissión. Women and Infants transmission Study Group. N
Engl J Med 1994; 341(6): 394-402
232. Mocroft A, Vella S, Benfield TL, Chiesi A, Miller V, Gargalianos P, et al.
Changing patterns of mortality across Europe in patients infected with HIV-1.
EuroSIDA Study Group. Lancet 1998; 352 (9142): 1725-1730.
233. Vittinghoff E, Scheer S, O’Malley P, Colfax G, Holmberg SD, Buchbinder SP,
et al. Combination antiretroviral therapy and recent declines in AIDS incidence
and Mortality. J Infect Dis 1999; 179(3): 717-720.
234. Vora S, Yerly L, Kaiser L, Perrin L, Patients treated during primary HIV-1
infection: 5 years outcome “42 Interscience Conference on Antimicrobial Agents
and Chemotherapy. San Diego, California: Sept 27 – 30, 2002; abstract n° H-159.
235. Kassutto S, Maghsoudi K, Johnston MN, Robbins GK, Burgett NC, Sax PE, et
al: Longitudinal analysis of clinical markers following anti-retroviral therapy
initiated during acute or early HIV type 1 infection. Clin Infect Dis 2006; 42(7):
1024-1031.
236. Hecht FM, Wang L, Collier A, Little S, Markowitz M, Margolick J, et al.
Multicenter observational study of the potential benefits of initiating
combination anti-retroviral therapy during acute HIV infection. J Infect Dis
2006; 194(6): 725 – 733.
237. Seng R, Goujard C, Desquilbet L, Sinet M, Rouzioux C, Deveau C, et al. Rapid
CD4+ cell decrease after transient cART initiated during primary HIV
infection.( ANRS PRIMO AND SEROCO COHORTS) J Acq Immun Def Synd
2008; 49(3): 251-258.
238. Kinloch-de Loes S. Treatment of acute HIV-1 infection: Is it coming of age?
J Infect Dis 2006; 194: 721-724.
345
239. Rosenberg ES, Altfeld M, Poon SH, Phillips MN, Wilkes BM, Eldridge RL, et
al. Immune control of HIV-1 after early treatment of acute infection. Nature
2000; 407: 523-526.
240. Hoen B, Fournier I, Lacabaratz C, Burgard M, Charrau I, Chaix ML, et al.
Structured treatment interruptions in primary HIV-1 infection: The ANRS 100
PRIMSTOP Trial. J Ac Immun Def Syndr 2005; 40(3): 307-316.
241. Centers for Disease Control and Prevention HIV and AIDS in the United States.
CDC Home < HIV/AIDS Topic> Statistics and Surveillance. A picture of
Today’s Epidemic. 3 August, 2008; Available in:
Htpp://www.cdc.gov/hiv/topics/surveillance/united_states.htm (accesed September,
16, 2009.).
242. Viani RM, Peralta L, Aldrovandi G, Kapogiannis BG, Mitchell R, Spector SA,
et al. Prevalence of primary HIV-1 drug resistance among recently infected
adolescents: a multicenter adolescent medicine trials network for HIV/AIDS
interventions study. J Infect Dis 2006; 194(11):1505-1509.
243. Grubman S, Gross E, Lerner-Weiss N, Hernandez M, McSherry GD, Hoyt LG,
et al. Older children and adolescents living with perinatally acquired human
immunodeficiency virus infection. Pediatrics 1995; 95(5): 657-663.
244. El-Sadar W, Oleske JM, Agins BD, and A working Group of the office of
AIDS Research Advisory Coouncil. Evaluation and management of early HIV
infection. Clinical Practice Guideline N° 7 (AHCPR Publication N° 94-0572)
Rockville, MD, Agency for Health Care Policy and Research, Publilc Health Service.
U.S. Department of Health and Human Services. MMWR Recommendations and
Reports and A working Group of the office of AIDS Research Advisory Council
1994.
245. Buchacz K, Rogol AD, Lindsey JC, Wilson CM, Hughes MD, Seage GR 3rd, et
al. Delayed onset of pubertad development in children and adolescents with
perinatally acquired HIV infection. J Acq Immun Def. Synd. 2003; 33(1): 56-65.
246. Purdy JB, Freeman AF, Martin SC, Ryder C, Elliott-DeSorbo DK, Zeichner S,
et al. Virologic response using directly observed therapy in adolescents with
HIV: an adherence tool. J Assoc Nurses AIDS Care 2008; 19(2): 158-165.
247. Gaur A, Belzer M, Britto P, Garvie P, Hu C, Graham B, et al. Directly
observed therapy for non-adherent HIV-infected adolescent lessons learned,
challenges ahead. 15 th Conference on Retroviruses and Opportunistic
Infections; Boston, MA: Session 100 Poster- Abstract: 604.2008
346
248. Powderly WG, Saag MS, Chapman S, Yu G, Quart B, Clendeninn NJ, et al:
Predictors of optimal virological response to potent antiretroviral therapy.
AIDS 1999; 13(14): 1873-1880.
249. Yamashita TE, Phair JP, Muñoz A, Margolick JB, Detels R, O´Brien Sj, et al:
Immunologic and virologic response to highly active antiretroviral therapy in
the multicenter AIDS Cohort Study. AIDS 2001; 15(6): 735- 746.
250. Weverling GJ, Lange JM, Jurriaans S, Prins JM, Lukashov VV, Notermans DN,
et al. Alternative multidrug regimen provides improved suppression of HIV-1
replication over triple therapy. AIDS 1998; 12(11): F117- F122.
251. Polis MA, Sidorov IA, Yoder C, Jankelevich J, Metcalf B, Mueller M, et al.
Correlation between reduction in plasma HIV-1 RNA concentration 1 week
after start of antiretroviral treatment and longer-term efficacy. Lancet 2001; 358
(9295): 1760- 1765.
252. Lau B, Gange SJ, and Moore RD. Risk of non-AIDS-related mortality may
exceed risk of AIDS-related mortality among individuals enrolling into care
with CD4+ counts greater than 200 cell/mm3. J Acq Immun Def Synd 2007;
44(2): 179- 187.
253. Moore RD, Keruly JC. CD4+ cell count 6 years after commencement of
highly active antiretroviral therapy in persons with sustained virologic
suppression. Clin Infect Dis 2007; 44(3): 441-446.
254. Bartlett JA, DeMasi R, Quinn J, Moxham C, Rousseau F. Overview of the
effectiveness of triple combination therapy in antiretroviral-NAÏVE HIV-1
infected adults. AIDS 2001; 15(11): 1369-1377.
255. Mocroft A, Phillips AN, Ledergerber B, Katlama C, Chiesi A, Goebel F, et al.
Relationship between antiretrovirals used as part of a cART regimen and CD4
cell count increases in patients with suppressed viremia. AIDS 2006; 20(8): 11411150.
256. Loutfy MR, Walmsley SL, Mullin CM, Perez G, Neaton JD, for the Terry
Beirn community programs for clinical research on AIDS and the Canada HIV
Trials Netwoork. CD4(+) cell count increase predicts clinical benefits in patients
with advanced HIV disease and persistent viremia after 1 year of combination
antiretroviral therapy. J Infect Dis 2005; 192(8): 1407-1411.
257. Moore DM, Hogg RS, Chan K, Tyndall M, Yip B, Montaner J, et al. Disease
progression in patients with virological suppression in response to HAART is
347
associated with the degree of immunological response. AIDS 2006; 20(3): 371377.
258. Monforte A, Abrams D, Pradier C, Weber R, Reiss P, Bonnel F, et al. HIV
induced immunodeficiency and mortality from AIDS defining and non AIDS
defining malignancies. AIDS 2008; 22(16): 2143-2153.
259. Weber R, Sabin CA, Friis-Moller N, Reiss P, El-Sadr WM, Kirk O, et al. Liver
related deaths in persons infected with the human immunodeficiency virus: the
D:A:D study. Arch. Intern. Med 2006; 166(15): 1632-1641.
260. Monforte A, Lepri AC, Rezza G, Pezzotti P, Antinori A, Phillips AN, et al.
Insights into the reasons for discontinuation of the first highly active
antiretroviral therapy (HAART) regimen in a cohort of antiretroviral NAÏVE
patients. I.C.O.N.A. Study Group Italian Cohort of Antiretroviral-NAÏVE patients.
AIDS 2000; 14(5): 499-507.
261. Mocroft A, Youle M, Moore A, Sabin CA, Madge S, Lepri AC, et al. Reasons
for modification and discontinuation of antiretrovirals: Results from a single
treatment centre. AIDS 2001; 15(2): 185-194.
262. Tyndall B, Hing M, Edwards P, Barnes T, Mackie A, Cooper DA, et al. Severe
clinical manifestations of primary HIV infection. AIDS 1989; 3: 747.
263. Colven R, Harrington RD, Spach DH, Calvin JC, Hooton TM. Retroviral
rebound syndrome after cessation of suppressive antiretroviral therapy in three
patients with chronic HIV infection. Ann Intern Med 2000; 133: 1-37.
264. Daar ES, Bai J, Hausner MA, Majchrowicz M, Tamaddon M, Giorgi JV, et al.
Acute HIV syndrome after discontinuation of antiretroviral therapy in a patient
treated before seroconversión. Ann Intern Med 1998; 128: 827-829.
265. Celum CL, Robinson NJ, Cohen MS. Potential effect of HIV type 1, antiretroviral and Herpes simplex virus type 2 antiviral therapy on transmission
and acquisition of HIV type 1 infection. J Infect Dis 2005; 191 Suppl 1: S107S114.
266. Colfax GN, Buchbinder SP, Cornelisse PG, Vittinghoff E, Mayer K, Cellum C,
et al. Sexual risk behaviors and implications for secondary HIV transmission
during and after HIV seroconversion. AIDS 2002; 16(11): 1529-1535.
267. Branson BM, Handsfield HH, Lampe MA, Janssen RS, Taylor AW, Lyss SB,
Clark JE, Center for Dsease Control and Prevention (CDC) US Department of
348
Health and Human Services (HHS) MMWR, Sept 22,55(RR-14): 1- 17 Topic
revised: Recommendations for HIV testing of adults, Adolescents, and pregnant
women in health -care setting. Disponible en http:// aidsinfo.nih.gov, Acessed el
18-9-09. AETC NRC 1/07. 2006
268. Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela. Ministerio de la Salud
y Desarrollo Social, Resolución N° 202, 7 de Agosto del 2000. De conformidad con
las atribuciones establecidas en el artículo 46 del Decreto de Rango y Fuerza de la
Ley Orgánica de la Administración Central en concordancia con lo dispuesto en los
artículos 5 y 11, numerales 7 y 10 de la ley Orgánica de Salud, con lo establecido en
el artículo 1, literal a, de la resolución SG-439 del 26 de Agosto, 1994, publicada en
la Gaceta Oficial de la República de Venezuela N° 35538, de fecha 2 de Septiembre,
1994.
269. Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela, año CXXVII- mes X
del 8/8/ 2000, Gaceta N° 37009, MSDS, N° 292. Prevención: A toda mujer
embarazada se le recomienda hacerse la prueba de despistaje del VIH.
270. Gaceta Oficial 38236, 26 de Julio del 2005. Ley Orgánica del Trabajo y su
Reglamento y la LOPCYMAT, “La Declaración Universal de los Derechos
Humanos” y la “Convención Interamericana sobre los DDHH. Disponible en
.http://www.insurrectasypunto.org.
271. Martínez Mígueles M. El paradigma emergente: hacia una nueva teoría de
la racionalidad científica. , 2da edición, México: Editorial: Trillas; Cap 7 y 12, La
matriz epistémica y su significación. 1997; p: 113- 121 y 225-229
272. Husserl Edmund. La idea de la fenomenología, Cinco Lecciones, Fondo de
Cultura Económica. Madrid: Taller de Gráficas Ortega; 1997; p 7- 25
273. Leal Gutiérrez J. La autonomía del sujeto investigador y la metodología de
la investigación. 2da ed. Editorial Azul intenso; 2009; p 43- 44
274. Martínez M. Comportamiento humano: Nuevos métodos de investigación;
México: Editorial Trillas; 2009; p 117- 166
275. Barker RG, Ecological psychology. California: Stanford University Press;
1968, citado en: Martinez M. 2009.
276. Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y
procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Colombia: Universidad
de Antioquia; 2002.
349
277. Pacheco E. Cuadernos de Postgrado N° 12. Pensamiento alternativo en Salud.
Caracas: Fondo Editorial Tropikos UCV; 1996; p 47-71
278. Galilei G. Diálogos acerca de 2 nuevas ciencias. Madrid: Editorial Losada;
2004
279. Blank M. Una visión compleja de la salud. Revista Zona Tórrida; Valencia.
Tantun N° 31, 1999.
280. Martínez Miguélez M. Conceptualización de la transdisciplinariedad. Polis
Revista de la Universidad Bolivariana, 2007; Vol. 5 (016). Santiago de Chile, [en
línea] 2007, 5 fecha de consulta 12-4-2009], disponible en: < http://
redalyc.uaemex.mx/redalyc/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=30501606#
ISSN07176554.
281. Garcés Mascareñas M, Pensamiento y Coacción. Un estudio comparativo
sobre el comienzo del pensar de Heidegger y Delenze, Universidad de Zaragoza,
Departamento de Filosofía. Facultad de Ciencias Sociales y Humanas STVDIVM,
Revista de Humanidades 2005; 11: 205- 216.
282. Giorgi A. Toward. A new paradigm for Psychology in West Georgia College
studies in the Social Sciences, Vol. XXIII, 1984.
283. Buendía L, Colás Bravo MP, Hernández p F, Métodos de Investigación en
Psicopedagogía, Editorial McGraw-Hill Impreso en España; 2000: 225-249)
284. Den, Lincoln YS. Handbook of cualitative Research thousand oaks, California:
Sage, 1994
285. Denzin NK, Lincoln YS. (2004:2) Citado en Vasilachis I. Estrategias de
Investigación Cualitativa. 1ª edición. España; Barcelona: Gedisa: 2006: p 24
286.
Taylor S, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos de
investigación. Barcelona: Paidós. 1994
287. Bisquerra R. Métodos de investigación educativa: Guía práctica. Grupo
Editorial Ceac, S.A. España; 2000. pág: 106
288. Fontana A, Frey JH. The Art of Science. In Denzin NK. Y Lincoln YS. 1994
(Eds) Handbook of qualitative research: Thousand Oaks: Sage publication. 1994:
361-376.
350
289. Buendía L, Colás Bravo MP, Hernández p F, Métodos de Investigación en
Psicopedagogía, Editorial McGraw-Hill Impreso en Colombia, 1998: 123- 127
290. Fetterman D. Etnography in educational evaluation. Beverly Hills: Sage.
1984.
291. Dollard J. Class and caste in a Southern town. New York: Doubleday anchor
book. 1957
292. Leventhal H, Sharp E. Facial expressions as indicators of distress. In S.S.
Tomkins and CE. Izard (Eds.). Affect, cognition and personality. New York:
Springer; 1965: 300
293. Goetz JP, LeCompte M Etnografía y diseño cualitativo en Investigación
educativa, Madrid: Morata, 1988
294. Osses Bustingorry S, Sanchez TI, Ibañez SM. Investigación cualitativa en
educación: Hacia la generación de teoría a través del proceso analítico. Estud.
pedagog. [online]. 200, Vol. 32, n. 1 [citado 2010-05-20], pp. 119-133. Disponible
en:
<htpp://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s71807052006000100007&Ing=es&nrm=iso> ISSN0718-07052006000100007.
295. Husserl E. La idea de la fenomenología: Cinco lecciones. México: Fondo de
cultura económica; Tr: Baró García Miguel, 1982
296. Rodríguez G, Gil J, García E. Metodología de la investigación cualitativa, 2da
edición. Maracena-Granada: Aljibe; 1996: p 42 [links]
297. McCloskey M, Glucksberg S. Natural categories: Well-defined or fuzzysets? Memory and cognition, 1978; 6: 462-472
298. Mella O, Metodología cualitativa en Ciencias sociales y Educación.
Orientaciones teóricos –metodológicas y técnicas de investigación, Santiago de Chile:
Primus, 2003 [links]
299. Casanova Correa J, Pavón Rabasco F. Nuevas herramientas para el
procesamiento de datos cualitativo, Universidad de Cádiz. Disponible en:
http://www2.uhu.es/agora/digital/numeros/03/03-artículos/miscelanea/pavon.pdf.
300. Software para análisis de datos cualitativo gestión y creación de v6.O.
http://downloads.atlasti.com/atlas.ti6_brochure_2009_es.pdf.
351
301. Atlas.ti 6, Quick Tour, revisado en
http://www.atlasti.com/uploads/mediaquicktour_a6_es.pdf.
302. Sambrano J. Resiliencia. Transformación positiva de la adversidad. 2da
edición, Editorial ALFA, 2010: 20
303. Grotberg E. (1995) “A guide to promoting resilience in children:
Strengthening the human spirit”. Early childhood development: Practice and
reflections. N°8. Bernard Van Leer Foundation, La Haya; citado por Jasmín
Sambrano, Resiliencia. Transformación positiva de la adversidad. 2da edición,
Editorial ALFA, 2010: 20
304. Vanistendael S. 1994. La Resiliencia: un concepto largo tiempo ignorado,
Ginebra: BICE. citado por Jasmín Sambrano, Resiliencia. Transformación positiva
de la adversidad. 2da edición, Editorial ALFA, 2010: 20
305. Suárez Ojeda EN., Krauskopf D. 1995. El enfoque de riesgo y su aplicación a
las conductas del adolescente: una perspectiva psicosocial. Publicación científica
N° 552, Washington DC. OPS/OMS.
306. Heisenberg, W. Physics and philosophy: the revolution of modern science.
Harper. New York. 1958: 62
352
ANEXOS
ANEXO 1
CONSENTIMIENTO INFORMADO
CONSENTIMIENTO INFORMADO
INFORMACIÓN PARA EL PACIENTE Y CONSENTIMIENTO
INFORMADO
INVESTIGACIÓN: Autopoiesis de la estructura Dialogal de Adolescentes
infectados con el virus de Inmunodeficiencia Humana.
Autora: Laddy Casanova de Escalona
Tutor: Dr. Jesús Leal Gutiérrez
Introducción: Usted está invitado a formar parte de manera voluntaria, en el presente
estudio, auspiciado por la Unidad de Investigación de Infectología Pediátrica, de la
Universidad de Carabobo, en la Ciudad Hospitalaria ”Dr. Enrique Tejera”
(INSALUD). De ser positiva su respuesta, Ud. firmará un original de aceptación y
recibirá una copia de esta solicitud para que la guarde. Para contextualizar la
investigación es indispensable plantear una postura epistemológica que permita
alcanzar una formulación a toda vista fenomenológica de la problemática del
adolescente portador del VIH. El fin es interpretar y comprender los problemas que
los afectan, en la búsqueda del significado de las experiencias vividas, lo cual puede
ayudar a estos jóvenes a comprenderse mejor y por ende a cambiar. Los
procedimientos utilizados permitirán realizar las observaciones repetidas veces
(grabar entrevistas, realizar anotaciones, preservando la confidencialidad). Se
conservarán los documentos de ser posible detallándolos el mismo día.
Requisitos para participar: Participación honesta, libre y voluntaria del entrevistado
quién deberá ser portador del VIH, en una edad comprendida entre 10 y 19 años y
adscrito a la Unidad de Infectología Pediátrica. Deberá haber confidencialidad de
toda la información que el adolescente aporta.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
La participación en este estudio es enteramente voluntaria.
Si no quiere participar puede rehusarlo o dejar de hacerlo en cualquier
momento, sin ninguna perturbación sobre el control médico o de la relación entre el
investigador y el adolescente.
El investigador puede interrumpir la entrevista si no hay condiciones
favorables de confidencialidad, confraternidad y complicidad necesarias.
CONFIDENCIALIDAD:
El nombre del adolescente y la información que aporta será confidencial.
______________________
Firma Entrevistado
___________________
Firma Autora
ANEXO 2
ENTREVISTAS
ENTREVISTA N°1
DLE (Niwrad-Zepol-Anolacse)
18 años,
Masculino.
Violación
Las vivencias con esta enfermedad: ninguna. Su vida no ha cambiado
Se sintió muy triste y lloró cuando supo que estaba enfermo con el virus del SIDA. Él pensó
que se iba a morir y la pasó muy mal, se sentía solo, no hablaba, no le provocaba comer y se
enfermó de diarrea, pero después que acudió a la consulta y se mejoró de la diarrea con la
TAR, supo que se había salvado.
Él se infectó a los 10 años porque un Señor que vivía en la casa de su abuela lo violó. Antes
de los 11 años, se sintió mal, no se le quitaba la diarrea y perdió peso por lo cual su abuela lo
llevó al hospital, cuando lo examinaron supieron que estaba enfermo.
El Sr. que lo violó se murió.
No siente nada, está tranquilo
Tiene una novia a la cual no le dice lo que tiene (la enfermedad) para que no lo deje
Sus amigos no saben que él tiene esa enfermedad
No estudió porque al enfermarse su abuela no lo dejó ir más a la escuela, porque si sabían lo
que él tenía se lo iban a despreciar. No sabe leer, ni escribir, solo escribe su nombre.
Quiere irse de la casa de su abuela y ponerse a trabajar para tener dinero e irse a vivir con su
novia, pero no piensa decirle lo que tiene, porque su abuela le dijo que nunca se lo diga a
nadie.
OJO ¿Interrumpí para decirle y si la infectas o si queda embarazada y el bebé se infecta?
Respondió: A mí me salvaron con el tratamiento y me siento bien, entonces a ellos también
los pueden salvar y yo los cuido.
El SIDA es una enfermedad contagiosa pero no se contagia con los besos, ni los abrazos por
eso yo no se lo “he pegado a nadie”
Le señale que por relaciones sexuales si se contagiaba si no se protegía y que de esa forma
podía infectar a su novia. Se sonrió y no contestó.
Refirió que su familia no se preocupa por él, ni él por ellos. Todos saben lo que tiene pero no
les importa solo a su abuela
Que crees tú en relación a lo que ellos piensan de la enfermedad: nada
Tú sientes que te quieren? Que te buscan? Habrá algunos que no se acercan a ti?, Te invitan
a sus casas a compartir momentos agradables, reuniones?
No se, yo no salgo, ni los visito, yo solo salgo con mis amigos.
Dice no tener temores. Vive en el Barrio San Ignacio de Tinaquillo
Gestos: Mira de frente, no se observaron gestos con las manos, ojos o boca de rechazo,
desagrado, disgusto. Solo bajó la cabeza cuando habló de quien lo violó. Responde con frases
cortas, habla poco casi siempre monosílabos.
2
ENTREVISTA N° 2
(Nylesoj Onarres Oiug)
Transmisión Vertical
13 años
Femenino
Cuando mi mamá me dijo a los 10 años que yo tenía SIDA, yo no sabía que era eso, por eso
no me sentí mal en ese momento sino después yo me puse fue a pensar y a pensar y después
a averiguar que era el SIDA. Lo buscó en los libros y mucho tiempo después por Internet
Después me encontré con una” carajita” que me dijo que eso se pegaba por besos ella le dijo
que no y trató de explicarle que era por transmisión sexual. Mis amigas dicen que les da asco
salir con alguien que tenga sida o con personas que estén enfermas con eso y ella se siente
mal, se pone triste, piensa que si lo descubren la van a rechazar , porque ellas dicen que no
quieren ser amigas de alguien que tenga una enfermedad tan fea.
Cuando hablan de SIDA ella cree que están hablando de ella, de que tiene infección y que
de esa enfermedad se han muerto muchas personas.
Ella sabe que solo se contagia por relaciones sexuales y a través de la sangre
La enfermedad le cambió la vida, siente que si se lo dice a alguien la van a rechazar como lo
hacen con otros que tienen la enfermedad. Siente miedo de que sus amigas sientan asco de
ella, también manifiesta que sus amigas dicen que no quieren amigas con SIDA, porque se
les puede contagiar si andan con alguien que tenga la enfermedad. En la escuela hablaron
del Sida y llevaron un niño con Sida, todos se fueron después que hablaron, se alejaron del
niño y nadie quiso hablar con él. Eso mismo me va a pasar a mi si lo saben, y me voy a
quedar sola, fíjese hasta las profesoras también lo rechazaron, por eso no se lo piensa decir a
nadie. Nadie sabe lo que significa esa enfermedad, a ella le han dicho que como va a defender
a los “sidosos” que esa enfermedad es muy fea y prefiere callarse
Ella quiere ser Doctora, pediatra, pero tiene temor de que al aspirar a entrar a la Universidad
le pidan las pruebas y después no la dejen estudiar, y no la van a dejar ser doctora.
Ella quiere ser una gran profesional
Tiene apoyo de su papá, mamá y hermana de ningún otro familiar, aunque ninguno sabe que
tiene ella (abuelos, tíos, primos), ya que para que no los rechacen no se lo dijeron a nadie, ni
siquiera a los abuelos.
Su papá está sano por eso abandonó a su mamá, para que no lo infectara. Su primer marido la
infectó. Ellos vivían bien hasta que su papá le dijo a su mamá que se iban a “dejar”, como
ella no aceptaba eso y peleaba con la madre a quien culpabilizaba de la separación, la mamá
decidió sentarla y decirle toda la verdad.
Ella cree que explicándoles a los demás que es la enfermedad y como se contagia se pudiera
luchar contra el rechazo
No tiene novio, ni le interesa nada de eso
Ella se siente indiferente ante lo que los demás hacen o dicen, pero manifiesta que ella es
diferente a los demás, no puede ser como ellos, ella sabe que ellos pueden hacer de todo y
ella no, solo estudiar, pero se siente maltratada por eso, no está bien porque cuando alguien
le recuerda esa enfermedad ella sabe que está mal, aunque no se va a morir por eso, ya que
ella cumple el tratamiento
3
En las clases sobre SIDA, ella presta atención pero los demás no lo hacen, ellos dicen que
eso no les importa a ellos y tampoco los afecta, eso es un problema de los demás.
Sus amigos dicen que ellos no serían amigos de un SIDOSO, ni que estuvieran locos, ni que
se fuera a acabar el mundo por eso su familia decidió no decirle a nadie y ella siempre
piensa que esa es una buena decisión, ya que la gente piensa que eso se contagia muy fácil,
que se pega a través de todo y eso la entristece se siente mal, ella sabe que no está sana
Ella quiere trabajar después que estudie para ser pediatra
Se imagina como una gran doctora, aunque no se identifica con nadie en particular que la
haya influenciado.
Después trabajar
Cuando sea mayor quisiera tener una pareja, y le diría lo que tiene después, a los años,
porque si se lo dice antes seguro que la deja, como dejaron a su mamá. Repregunto, no te da
temor que se entere después que se infecte, porque ese es el riesgo y contesto si es verdad,
mejor se lo digo antes. “Para que se cuide.” Algunos de sus amigos se le acercan y le dicen
que a ellos le gusta ella, pero ella no “LE PARA A ELLOS” Su mamá siempre le dice que si
ella se toma el tratamiento puede tener hijos que nazcan sanos.
Ella lleva una vida agradable y se siente bien, sale con sus amigos y se siente bien mientras
no le hablan de esa enfermedad que la hace sentirse mal, se le quita el ánimo sobre todo por
el temor a quedarse sola, a estar sola, sin amigas
Tiene 13 años y estudia 2° año de bachillerato en un liceo público.
Para ella, la experiencia con esa enfermedad es muy dura, ella pide que la gente no sea tan
mala que no la rechacen ante la verdad que no le digan que dan asco, que no la dejen sola
nunca, Tiene una anécdota de que fue al cementerio con una amiga y un sepulturero les dijo
que una foto de una joven que estaba en una tumba había fallecido de Sida y su mejor amiga
salió corriendo y le dijo vámonos de aquí, que asco.
Ella nunca ha culpado a nadie de lo que tiene, ella acepta y cumple su tratamiento lo que le ha
permitido estar con una CV indetectable.
Piensa que de esa enfermedad no se muere nadie si se hace tratamiento
NO sabe que significa dignidad. Cree que es tener las casas que da Chávez
Que son para ti valores:
La familia, portarse bien, actuar bien
Sus gestos revelan ansiedad, se aprieta las manos, suena las articulaciones inter-falángicas,
solo sonrió al final cuando le dije que era muy linda y se debería cuidar mucho y estudiar
bastante para que se quedara en mi puesto de pediatra
Cuando dijo que no le diría a su novio de la enfermedad, y repregunté bajo la carita, la mirada
y reflexiono contestando mejor se lo digo antes….
Bien vestida, cuidadita, y como muy segura de lo que respondía
Muchos temores al rechazo, lo repetía frecuentemente.
4
ENTREVISTA N° 3
JJB/
Refinnej Zenemij Azlab
12 años
Femenino
Transmisión vertical
Lo supo porque se lo dijo una amiguita que iba con ella a la consulta de infectología en el
hospital, aunque no sabía de qué se trataba se asustó porque le dijeron que todos se morían.
Su mamá se lo negó pero un año después se lo confirmó cuando se lo volvió a preguntar al
observar que seguían asistiendo a la misma consulta, seguía viendo a la misma amiga y les
daban el mismo tratamiento.
Allí supo que su papá había infectado a su mamá cuando ella tenía 17 años, y su mama se
entera a los 4 meses de nacer la niña, cuando se comenzó a enfermar. En ese momento el las
abandona y se fue a vivir con otra señora quien se infectó y murió No regresó y se fue a
vivir con una tercera pareja con quien tiene una niña de un año que también tiene la
enfermedad
Su papá de 28 años, está en una silla de ruedas, por la enfermedad, debido a que él nunca ha
querido hacerse el tratamiento para el VIH.
Ella no lo visita y no lo quiere ya que lo culpa de que ella y su mamá están infectadas y no
sean unas personas “normales como las demás”. En su núcleo familiar, sus padres, abuelaslos, tías (y primas por parte su de su mamá) lo saben y todas la aceptan y la tratan bien.
Una gran amiga de su mamá le dijo a su vecina que siempre las visitaba y se querían mucho
que tenían VIH, lo que hizo que se alejara y más nunca las visitara y su mama le dice que los
otros vecinos también cambiaron con ellas por lo cual se quieren mudar, porque no las
visitan, ni las saludan, ni les hablan, más bien como que se esconden.
Esta es la experiencia más desagradable, ya que siente que las aislaron y las rechazan, antes
las querían y ahora no. Eso le produce dolor porque ella siente que ellas son buenas y los
otros no, piensa que es una enfermedad que la aleja de los demás con quien ella quisiera
compartir. Ella tenía amigos allí que ahora no la visitan y tampoco quieren que ella vaya a
sus casa, antes al hacer las tareas se reunían, ahora nunca pueden.
Ella es feliz en el colegio, allí nadie sabe lo que tiene, ningún compañero sabe nada pero si
un día lo saben va a pasar lo mismo y ella no quiere que eso ocurra nunca. Porque eso tuvo
que pasarle a ella y a su mamá? Cuando sus primas van ella se siente bien y cree que ellas
también aunque no toman nada de lo que les ofrece, ellas siempre llevan una bolsa de
chucherías para cada una.
Su vida no cambió mucho desde que lo supo, porque sigue haciendo lo mismo, tiene sus
mismas amigas y ninguna lo sabe, pero no sabe qué va a pasar después, sobre todo si se
enteran de lo que tiene, por ahora no quiere pensarlo. No sabe cómo va a orientar su vida
cuando sea grande, quiere estudiar y trabajar pero al igual que le pasa a su mamá puede
ocurrir que le piden exámenes y después no le dan trabajo. Cuando en la escuela hablan de
SIDA ella cree que lo hacen por ella, pero no está segura de eso, nadie quiere tener amigos
con SIDA porque se les puede pegar la enfermedad, ellos dicen que ni los toquen; eso la hace
sentir muy triste y deprimida. Que van a pensar de ella cuando se enteren
A la pregunta de qué piensa ella, responde estar callada y ver que va a pasar.
5
En el mismo barrio donde vive a 3 cuadras hay otra niña de las que acuden a la consulta,
ahora es con ella con quien más comparte.
Actualmente su mente sigue pensando que va a hacer cuando todos lo sepan, a lo mejor se va
lejos, donde nadie la conozca, pero en estos momentos no piensa, ni siente nada, a veces
miedo, de estar sola, de morirse o de que se muera su mamá, ya que no le importa que su
papa se muera, porque se lo merece.
Si algún día tengo un novio se lo diré, porque así mi conciencia estará limpia y el decide. Así
el sabrá que debe cuidarse. No voy a tener hijos para que no les pase lo que a mí por culpa
del” perro ese”.
Quiere estudiar pero no sabe qué? Cuando este en 4to año ya debe saber que va a estudiar o
si va a trabajar.
No sabe que significa respetar su dignidad, ella cree que es que la respeten y que se cuiden
porque ella se sabe defender
La meta que quisiera lograr en la vida es que nadie sepa lo que tiene
Valores: el respeto, la familia, la fe
Gestos
Lloró cuando hablaba de su papá
Fue colaboradora, su lenguaje fue fluido, casi no se detuvo a lo largo de la entrevista
Impresiona que tenga muchos temores especialmente a la soledad y al rechazo
6
ENTREVISTA N° 4
AB
Anairda Azlab
Femenino 19 años
Transmisión horizontal
Refiere que tuvo una hija y a los 15 días de nacida comenzó a presentar diarrea, Fiebre y no
progresaba de peso, repitiéndose episodios similares cada semana. Mejoraba y recaía, con
exámenes de laboratorio normales. En el tercer mes sufre una Neumonía con persistencia de
la diarrea, por lo que fue hospitalizada realizándole exámenes de laboratorio, donde resultó
positiva la prueba de VIH.
Estudiaba 5° año de bachillerato, iba bien en los estudios, pero no pudo concluir su
bachillerato por el embarazo; le quedaron materias por aprobar. Su pareja trabajaba como
operador de máquinas en la FORD, si es bachiller
El Dr. que confirmó el diagnóstico “fue muy bruto”, al darle la información y decirle que su
vida iba a cambiar cuando supiera lo que tenía, ya que le había salido un examen positivo de
una enfermedad que no tiene cura. Tu hija tiene SIDA y se puede morir en cualquier
momento, y tu también debes hacerte el examen “tú y tu esposo también”.
Se realizó la prueba y dio positiva, se sintió muy triste, lloró, se sentía mal y se encerró en su
cuarto durante 2 días. Solo se lo comentó a su pareja. En su angustia alguien le sugiere que
acuda al CAE (Centro de Atención de Enfermedades de Transmisión Sexual y SIDA); allí
repitieron las pruebas, le hablaron del VIH-SIDA y le dieron tranquilidad y tratamiento
antirretroviral.
De allí fue remitida a la Fundación ALVI, donde fue recibida con cariño, le dieron charlas y
la orientaron sobre una enfermedad de la que sabía muy poco.
Su pareja se mantuvo tranquila, rechazó realizarse el examen y no aceptaba que tenía la
enfermedad, se negó a recibir tratamiento y al cumplir la niña un año la abandonó. Era un
joven asiduo a prostíbulos y tuvo muchas parejas, niega drogas endovenosas. Hoy se
encuentra en una silla de ruedas postrado víctima de la enfermedad.
Su vida cambió, durante 5 años mantuvo el diagnóstico en secreto, ni sus padres, ni
hermanos lo supieron, por temor al rechazo, miedo al aislamiento. Solo le informaron a una
hermana del esposo que estudia medicina y quien solo manifestó sorpresa, pero les ayudó, los
acompañaba a la consulta. Hace 1 año les informó a los familiares (maternos) lo que ella y su
hija tienen todos lo aceptaron, no las rechazan, son un gran apoyo y quieren mucho a la niña;
solo una tía política les dice a sus 3 hijos que se alejen de ella y de la niña.
Sin embargo ella piensa que su familia no comprende lo que ella tiene, ya que son personas
que por su formación y nivel educativo, ignoran lo que esa enfermedad es.
El compartir con otros jóvenes y niños infectados en ALVI la ayudó a superar la depresión y
la sensación de impotencia, permitiéndole que se sintiera bien. Su gran temor era la pérdida
de su hija.
Se considera bien informada de lo relacionado con esa enfermedad en todos los aspectos ya
que en ALVI les dan charlas e información relacionada con el tema. Que debe vivir con
educación y buena alimentación. Sabe que es una enfermedad donde la gente puede vivir
mucho con tratamiento y los que mueren es por descuido, por no cumplir tratamiento, mueren
más por cáncer que por VIH. En una oportunidad dejó el tratamiento por cuestiones de
7
trabajo ya que tenía que pedir permiso y para que no supiera el jefe lo que tenía, dejó de ir a
la consulta y sufrió una Amibiasis severa que ameritó hospitalización en la CHET, allí contó
con el apoyo de su familia, especialmente de su hermano. Ella espera que la cura llegue
pronto.
Sabe que no se contagia compartiendo alimentos, con uso de utensilios de cocina, o a través
del saludo, besos,
La sensación de sentirse bien, no estaba enferma, lucia bien, estaba gorda le permitían vivir
con tranquilidad, aunque sabe que la enfermedad no tiene cura
Siente que maduró rápidamente como consecuencia de lo que tuvo que asumir y desde
entonces no tuvo ninguna otra pareja hasta hace poco que conoció un buen muchacho al cual
le dijo lo que tenía y aun así decidió compartir su vida con ella. Ha sido su gran apoyo y está
pendiente de ella, de sus exámenes, del tratamiento y actualmente está embarazada.
Hace aproximadamente 2 años una cuñada que no la quiere a ella, ni a ningún otro miembro
de la familia, le reveló la enfermedad que ella y su hija padecían a los vecinos. Se creó una
situación desagradable que fue solventada cuando ella consiguió un resultado de una prueba
de VIH que reportaba que era negativa (no reactiva).
La enfermedad produjo cambios en su manera de pensar porque la hizo madurar rápidamente,
por eso no tiene angustias, tolera bien los medicamentos antivirales, sabe que luchó y
continúa luchando para sacar adelante a su hija, especialmente cuando quedó sola.
No culpabiliza a nadie de su situación, cree que su juventud e inexperiencia la llevaron a lo
que le sucedió
Ha trabajado en sitios donde no le piden la prueba de VIH, pero la gente no entiende que en
ocasiones debe de faltar una o dos veces al mes para el control médico, recibir tratamiento y
realizarse pruebas de CV y CD4 en Bárbula, por lo cual se ha tenido que retirar de los
trabajos y actualmente por el embarazo no trabaja.
Está agradecida de las personas que le ayudaron a su hija por lo cual accedió con gusto a la
entrevista.
Su vida cambió, sobrevive a su condición
Valores: educación, lealtad, respeto a los demás, la aceptación
Gestos
Viste formal, con decoro,
Mira de frente
No hace expresiones que llamen la atención
Luce tranquila, segura de sí misma
Se observaron lágrimas cuando expresó temor por perder a su hija.
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ENTREVISTA N° 5
ROO
Otnaco RacsoTorebor
17 años
Transmisión horizontal
A los 12- 13 años su hermano, 2 años mayor que él lo indujo a tener relaciones sexuales
anales y así comenzó su vida, como era grande, (alto) se vestía de mujer y ellos sabían los
sitios que podían visitar donde había hombres que les pagaban muy bien por los servicios.
Su vida mejoró ya que tenía dinero, “ganaba mucho dinero” especialmente de viejos ricos de
Valencia que les gustaban los “chamitos” como él. Lo mandaban a buscar en unos carrotes, le
pagaban bien y le daban comida de la buena en los mejores restaurantes
Tenía problemas con su mamá que peleaba mucho con él, no quería que saliera de noche, ni
que tuviera amigos, porque la vieja sospechaba de él y de sus amigos, ella creía que estaba en
una trona (drogas) o que él se acostaba con mujeres por ahí pero estaba pelada (se reía)
Pero no sospechaba de su hermano
La vida en su casa se le hizo insoportable y decidió irse cuando tenía 15 años.
A los 15 años, junto con su hermano alquilaron un apartamento y lo arreglaron “bien bonito”
con el dinero que ganaban, llevaba a sus invitados allí y así nadie los veía sobre todo
cuando no querían que algún amigo los reconociera y se prendían grandes parrandas.
A veces se vestía de mujer y otras de hombre según lo que le pidiera el cliente.
En esa época o mejor dicho antes de mudarse trabajaba por el centro, se vestía de travesti y
el cree que allí fue donde le pegaron la infección, o a lo mejor un viejo de esos pero no sabe
cuál fue el que se la pegó. El usa preservativo si se lo piden tiene de todos los tipos y si
alguien no quiere usarlo, él no le dice nada sobre su enfermedad; eso es problema de ellos, no
mío.
El próximo mes me voy a vivir a Margarita, parece que allá se vive mejor y es más seguro y
casi todos mis amigos viven allá.
¿Qué sentiste cuando supiste que estabas enfermo, el saber lo que tienes cambió tu vida o tu
manera de pensar?
“Bueeeno”, primero me asusté y después tuve miedo, por lo que me decían,
Mi mamá me llevó a la consulta y me explicaron que si me trataba cumpliendo todo lo que
me indicaban me recuperaba aunque tenía que saber que esa enfermedad no tenía cura.
No sabía qué hacer, nadie me iba a ayudar, y no se lo podía decir a nadie
Yo me sentía bien, no me sentía enfermo, no me dolía nada, ni tenía fiebre ni diarrea, ni nada
además mi mamá me insultaba y me decía bien hecho, por tu culpa, por no hacerme caso,
ahora paga las consecuencias de lo que hiciste, y eso me daba “arrechera”, me llevaba a la
consulta y lo que hacía era hablar mal de mí con los médicos. Un día dije yo no vuelvo más a
esta v…., ni a la casa y me fui pal c….. Solo voy cuando me siento mal pero ya ni en la
consulta me quieren recibir tampoco, ni me dan tratamientos porque no los cumplo y me
sacaron de la lista.
Yo sé lo que tengo, pero para que voy a cambiar mi mente si con eso no me voy a curar,
mejor sigo viviendo “mi vida loca” como dice mi mamá. Usted no me dice que soy mala
conducta (se ríe), pero Ud. me entiende verdad (se vuelve a reír)
9
No recibe tratamiento, porque no asiste a la consulta, nunca lo cumplió, no tuvo adherencia,
tampoco se hace exámenes de control, ya que él se siente muy bien.
No ha vuelto a ver a su mamá, ni visita su casa, él es un adulto para que lo estén regañando.
La familia no aceptó la realidad, nunca lo ayudó. Nunca sintió apoyo de su madre.
Tiene un hermano homosexual no infectado con VIH y otro drogadicto
No estudia, porque él trabaja de noche de jueves a domingo y a veces otros días, también, y
por eso se despierta tarde y no tiene tiempo para estudiar, no le dice a nadie lo que tiene
porque eso no le interesa a nadie. Su profesión, en otros países es buena, pero aquí no porque
la policía te matraquea y tienes que esconderte cuando vienen por eso ahora tengo mis
clientes y no trabajo en la calle
El SIDA no es una enfermedad mortal, fíjese que a mí me dijeron los médicos. Que si no
tenía tratamiento me iba me podía morir y fíjese como estoy. No me duele ni la cabeza, pero
si me da y me muero qué? , ya j… bastante.
¿Qué expectativas tienes? Vivir, pero que es vivir para ti, viajar, comprarme muchas cosas
que me gustan, comprarme un apartamento en Margarita y un carro.
Quisieras formar un hogar, tener hijos: No así estoy bien, no me gustan los niños, solo saben
llorar y son un fastidio.
Quisieras tener otra manera de ganarte la vida: No, a mí me gusta lo que hago.
Su manera de pensar no cambió después de conocer su enfermedad
Que son para ti los valores: No sé, la amistad, el cariño
Gestos:
De una persona muy amanerada, especialmente los gestos en las manos, la boca y los ojos
Siempre estuvo conversador, sonriente, no se observó tristeza, ni preocupación por nada.
Luce desinhibido, desenfadado
Se viste de manera llamativa, estrafalaria, pantalones a la mitad de la pierna, con piernas
rasuradas, sandalias, y el pelo largo suelto y con mechas anaranjadas y rojizas.
Usa una base de maquillaje, pero no estaba pintado.
10
ENTREVISTA N° 6
LME
Zul Aniram Avalse
19 años
Transmisión vertical
Sus vivencias han sido duras, difíciles, siendo niña no comprendía porque tenía que ir al
hospital todo el tiempo, ni porque tenía que recibir tratamiento, ni tomar medicinas.
A los 12 años le preguntó a su abuela que fue quien se encargó de ella y sus dos hermanos,
después que falleció su mamá, el porqué del tratamiento.
Ella leía el récipe y su abuela le decía que tenía leucemia y Anemia
No le decían de que había muerto su mamá cuando ella preguntaba, le negaban la causa y le
pegaban, por lo cual se puso rebelde, hasta que entre los 12 y 13 años entre tantos conflictos
“se destapó la olla” y le dicen que de SIDA, el cual se lo había pegado la pareja que tenía,
quien no era su papá y por eso se había muerto.
De su padre no sabe nada,
Se puso más rebelde y se negaba a cumplir tratamiento. (Se puso a llorar).
Recomienda que la madre le diga al hijo claramente lo que tiene, apenas tenga edad para
comprenderlo. Lo mejor es decírselo. Ella no sintió rencor hacia su madre, era muy niña y
aún si se lo hubiese dicho, cree que no lo hubiese entendido. No juzga a su madre, ni se
pregunta ¿Por qué tiene esa enfermedad?
Siente rencor de su abuela que se lo ocultó y no le explicó el porqué del tratamiento. En una
de las consultas en la Unidad de Infectología, su abuela habló de su rebeldía y la mandaron al
Psicólogo, quien la ayudó mucho. Le explicó que su abuela no era la culpable, la orientó y la
ayudó a reflexionar sobre el tratamiento. Le explicó que las pastillas eran la vida ya que de
ellas dependía su vida.
Solo estudió hasta sexto grado, su abuela se oponía a que siguiera estudiando porque le iban
a pedir la prueba de VIH y por el temor a que descubrieran la enfermedad la sacó del
colegio. Todo surgió a raíz de que le enviaron a la casa una planilla con una encuesta en la
cual interrogaban sobre muchas cosas y ella pensó que se relacionaba con el SIDA y la retiró
de la escuela. La puso a estudiar peluquería. Ella se puso más rebelde, ni ella entendía a los
demás, ni los demás la entendían a ella.
A los 15 años, decidió inscribirse en la misión Rivas, donde sacó el Bachillerato en 3 años y
al graduarse se inscribió en la Misión Sucre donde estudia primer año de Turismo.
Que sientes: Tristeza ocasional, pero acepto la realidad.
El entorno familiar es difícil, ya que su abuela no termina de aceptar lo que tiene, la trata
distante, no comparte alimentos, bebidas, ni siquiera la abraza, todo se lo separan (lo tiene
aislado), no le hacen cariño, solo el menor de sus hermanos es cariñoso con ella (Siul).
Los hermanos, abuela y tíos la discriminan, como será que uno de sus hermanos se cortó una
vez y sangraba y sabiendo que está sano, como es su hermano y es menor que ella, todos se
fueron diciendo que por estar la madre infectada él también estaba infectado.
Ella se toma las pastillas por conciencia.
Ella le agradece a los médicos del hospital de niños que la atendían, al personal de ALVI
especialmente a Alicia, Tania y Xiomara y a su abuela que a pesar de su carácter la cuidó a
11
ella y a sus hermanos pequeños, ya que el resto de la familia no los quieren, más bien se
molestaron con la abuela porque los dejó a todos incluso a los hijos que ya estaban grandes
para cuidarlos a ellos.
Todavía vive con su abuela y sus hermanos.
Trabaja en un sitio turístico desde hace 16 meses.
Colabora en talleres informativos, educativos y preventivos, de Consejería a estudiantes de
6° grado a 5° año de Bachillerato, en escuelas públicas y privadas (Proyecto ALVI). Ha
hecho cursos y sin embargo piensa que es difícil decir la verdad.
Tiene pareja desde hace 2 años, es joven, trabaja como camarógrafo él no sabe que ella está
infectada, pero tienen sexo protegido. Algunas personas le dicen que debe decírselo y otros
que la conocen le dicen que no. Ella no está clara quiere pensarlo mejor, espera que pase el
tiempo porque:
Unos le dicen que lo diga
Otros que no
Otras que lo piense bien.
Su abuela le dice que no tenga hijos, que debe ser responsable de sus actos, que el condón no
protege.
Si un novio la hubiera infectado le dolería, sentiría rencor, eso es fuerte, cree que le
desencadenaría odio
Hizo el curso de “Mujeres unidas con VIH”, “Talleres MUSA” en el cual hablaron sobre
VIH, embarazo y VIH, sobre aspectos emocionales. Allí recomendaron analizar y estudiar a
la pareja.
El novio le dice que es importante saber la información, no se niega a recibirla como otros
que se quedan en Shock al conocer sobre VIH y ella trata de justificar porque presta servicios
en una ONG VIH, para ver que piensa, si acepta o rechazaría a la pareja ¿?
Queda como en el aire? Como si se aislara momentáneamente; (ojos llorosos) y dice “Hay
que prepararse por si él se entera de la infección y/o se infecta, no sabe qué pasaría.
Una tía materna que se enteró aceptó pero guardó distancia.
Nunca otras personas la han rechazado porque nadie sabe lo que tiene. Solo ha sentido
rechazo de algunas enfermeras cuando la hospitalizaron por Dengue, en uno de los turnos de
guardia en el hospital de niños (CHET), le reclamó por tener ropa interior que supuestamente
era infectante y dijo públicamente delante de las mamás y otros niños que ella tenía VIH.
Ella recuerda a su mamá, y también que sus tíos no vinieron ni al entierro, se alejaron de
ellos, pero después de algunos años y aún distanciados por la enfermedad, se han acercado de
nuevo a su abuela por necesidad y ella oyó cuando le decían que los abandonó por ayudar a
esos huérfanos y también oyó cuando la abuela respondió que ella con cualquiera de ellos que
le hubiera pasado eso hubiera actuado igual.
Ella pensó que cuando su mamá se enfermó no la ayudaron, ni a la abuela, ni a ellos tampoco
y ella se enteró porque su abuela se lo dijo.
Cuando le pregunto si se quiere casar: Se puso a llorar, se entristeció, dijo que no sabe.
Él no la visita en la casa de su abuela por su carácter.
Siente temores de que alguien sepa lo que tiene, a que su pareja no acepte o la deje, o de que
le diga que le mintió o de su rechazo. Que busque trabajo y le pidan la prueba VIH
¿En quién crees? En la gente de ALVI
¿Qué metas tienes en la vida? Terminar sus estudios, ejercer su profesión, tener hijos con
temor de que nazcan infectados.
12
En el curso que ella hace ella vio que una amiga tomaba las mismas pastillas que ella, pero no
aceptó que tiene la enfermedad, allá ella yo si se lo que tiene pero no se lo dije.
Hay gente que le ha preguntado ¿qué son esas pastillas que ella toma?
Su trabajo se lo consiguió la gente de ALVI, en el trabajo tiene problemas porque a ella le
exigen que trabaje bien y los demás no lo hacen, se aboca a defender los derechos de los
demás, se enfrenta a lo que le parece que no debe ser y rechaza cuando le proponen
reubicarla en otras áreas de su trabajo, donde ella cree que va a estar esclavizada.
¿Que sientes ahora? A pesar de tantas cosas, del tratamiento, se siente bien, ha vencido
muchos obstáculos desde niña, por eso no se siente mal por la enfermedad que tiene, aquí
estoy viva.
Cuando salió de pediatría y la refirieron para la consulta de adultos porque ya tenía 18 años y
no cumplía con las consultas y con el tratamiento, se lo suspendieron y le dijeron que llevara
una mejor calidad de vida al principio se sintió mal pero se le pasó. Dice que
sentimentalmente está bien, no se deprime, maduró rápido y su vida es normal.
Aún hay mucha gente que no sabe lo que es esa enfermedad, todavía hay gente que piensa
que al compartir un baño con alguien infectado se puede infectar.
En esta enfermedad las personas se encierran en sí mismas, se entregan al olvido por eso si
consigues apoyo aunque sea de una o dos, es como que te inyectaran deseos de vivir.
Valores: amistad, respeto a los demás, la familia
Gestos: Bien vestida, Mira de frente, bajaba la cabeza y la apoyaba sobre los brazos en un
gesto que repitió muchas veces. Lloró ocasionalmente
Parecía segura de sí misma,
13
ANEXO 3
CUADROS
CUADRO N°2
Matriz N° 1 (DLE) (Paciente N° 1)
Código
Adolescente
Adolescente
Tratamiento
Adolescente
Adolescente
Violador
Adolescente
Propiedades
Ninguna vivencia
Su vida no ha cambiado
Lloró y se sintió muy triste cuando supo que
estaba infectado con el virus del SIDA
Pensó que iba a morir
La pasó muy mal
Soledad
Ensimismado
Pérdida del apetito o desgano
Se enfermó
Asistencia médica
Mejoró con Terapia anti-retroviral
El tratamiento lo salvó
El se infectó a los 10 años, después que un Sr.
que vivía en la casa de su abuela lo violó.
Antes de los 11 años se enfermó
diarrea
Perdió peso
Lo llevaron al hospital
Se enfermó de SIDA
Murió
No siente nada
Tranquilo
Categorías
Adolescente
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
Adolescente
2
Adolescente
Tiene una novia a quien no le dice lo que tiene
para que no lo deje
No estudió
Es analfabeta
Quiere irse de la casa de su abuela
Quiere trabajar
Quiere tener dinero
Quiere e irse a vivir con su novia
Adolescente
Novia
Abuela
Amigos
No piensa decirle lo que tiene
Su abuela le dijo que nunca se lo diga a nadie
No saben que está infectado
Relación con allegados
Relación con allegados
Relación con allegados
Abuela
Su abuela no lo dejó ir a la escuela para que no
supieran que estaba infectado y no lo
despreciaran
Relación con allegados
Enfermedad (SIDA)
Tratamiento
Enfermedad
SIDA
¿Y si la infectas o se queda embarazada y el
bebé se infecta?
Los salvó
Lo hace sentirse bien,
El tratamiento los salva y el los cuida
SIDA enfermedad contagiosa
No se contagia con besos, ni abrazos
Él no la ha contagiado.
Se contagia por relaciones sexuales si no se
protege
Puede infectar a su novia. Se sonrió y no
contestó.
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
3
Adolescente
Relación familiar
Relación familiar
Relación familiar
Se sonrió
No contestó
Su familia (incluyendo a sus padres) no se
preocupa por él.
No hay preocupación mutua.
Solo le importa a su abuela.
Que crees tu que para ellos significa la
enfermedad: Nada
Tú sientes que tu familia te quiere: No se
Tú visitas a tu familia: Yo no salgo
Te invita tu familia a compartir: Ni los visito
Relación familiar
Adolescente
Solo salgo con mis amigos
No tiene temores
Relaciones familiares
Enfermedad
Adolescente
Relación con allegados
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
Relación con allegados
Relación con allegados
Relación con allegados
Adolescente
4
CUADRO N° 3
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 1
(Entrevista N°1, DEL) (Paciente N° 1)
Categoría
Adolescente
Enfermedad SIDA
Significación
Por ser la adolescencia el período de la vida en
que él se enferma, vive con tristeza, aislado,
ensimismado, con riesgo de morir por la
enfermedad. Hasta que se tranquiliza. Se
enamora pero no le dice a la pareja que está
infectado. Quiere independizarse, trabajar e irse
a vivir con su novia, con actitud indolente ante
la posibilidad de infectarla. No siente temores
Él se infectó por abuso sexual de un amigo de la
abuela. El tratamiento le permite sobrevivir. La
enfermedad se adquiere por transmisión sexual,
si embaraza a su pareja él bebe puede nacer
infectado. Actualmente la enfermedad para el no
significa nada
Un hombre inquilino de su abuela, infectado con
VIH, lo violó e infectó. Relación engañosa con
amigos y pareja, ya que no dice su condición
VIH+, Lo oculta por presión de su abuela, quien
tampoco lo dejó estudiar. Nadie se preocupa por
Interpretación
La adolescencia fue una
etapa dura, terrible, ya que
contrajo la enfermedad,
aunado a las crisis propias de
la adolescencia. Con miedo a
morir. Hasta que asume una
actitud indiferente ante la
realidad, ante el riesgo de
infectar
a
su
pareja,
ocultándole el diagnóstico.
Carente de valores o
desconocimiento
de
la
enfermedad
El tratamiento es salvador y
permite
sensación
de
bienestar. Puede transmitir la
infección sino se protege.
Actualmente la enfermedad
no significa nada para él.
Se enfermó víctima de abuso
sexual de un hombre VIH
Positivo, que le afectó
inicialmente. Niega su estado
d e infectado, a pareja y
5
Relación con allegados
Estructura dialogal
él, ni siquiera su familia, incluyendo sus padres.
Desconoce si alguno de ellos lo quiere, no
comparte con ellos , ni los visita; solo sale con
sus amigos
Al principio vivió aislado, ensimismado, con
miedo a morir como consecuencia de la
enfermedad (VIH). Posterior a esto entra en una
etapa de tranquilidad, se enamora pero oculta la
infección a su pareja
Su pensamiento es independizarse, trabajar e irse
a vivir con su novia, con una actitud indolente
ante la posibilidad de que le transmita la
infección.
Actualmente la enfermedad no significa nada
para él
amigos. Siente una gran
carencia afectiva y vive
aislado de la familia. Solo
sale
con
amigos
que
desconocen su condición de
infectado
Fue violado y esa misma
persona que lo infectó murió,
pero el oculta su condición y
no se la piensa decir a nadie
6
CUADRO N° 4
MATRIZ N° 2
(Entrevista N°2, JSG) (Paciente N° 2)
Código
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Amiga
Enfermedad
Amigas
Adolescente
Enfermedad
Adolescente
Amigas
Propiedades
Categorías
Su mamá le dijo a los 10 años que ella tenía Adolescente
SIDA
“Ella no sabía que era eso”
No se sintió mal en ese momento,
Enfermedad-SIDA
Investigó sobre el SIDA.
Buscó en los libros y por Internet
Se sintió mal después, cuando supo que era el
SIDA.
Le dijo que eso se contagiaba por besos,
Enfermedad-SIDA
Ella le explicó que por transmisión sexual.
No quieren salir con alguien con SIDA,
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Se siente mal.
Adolescente
Se entristece
Si descubren que tiene SIDA, la van a rechazar.
Cuando hablan del SIDA
Enfermedad-SIDA
Si hablan de Sida, ella cree que están hablando Enfermedad-SIDA
de ella.
Temor al rechazo de sus amigas Ellas no Relación con allegados
quieren amigas con SIDA,
7
Enfermedad
Amigas
Enfermedad
Personas fallecidas
Enfermedad
Enfermedad
Enfermos
Conocimiento sobre la
enfermedad
Niño con SIDA
Alumnos y profesores
Profesoras
Adolescente
Amigas
Enfermedad
Adolescente
contagiosa
Enfermedad-SIDA
Salir con alguien que tenga la infección puede Relación con allegados
contagiar
Mortal
Enfermedad-SIDA
Han muerto muchas personas
Enfermedad-SIDA
contagiosa por relaciones sexuales o a través de Enfermedad-SIDA
la sangre
La enfermedad le cambió la vida
Miedo al rechazo
Enfermedad-SIDA
Rechazan a otros quienes tienen la enfermedad
En el Liceo hablaron de SIDA
Enfermedad-SIDA
Relaciones con Instituciones
Llevaron a un niño con SIDA.
Todos se alejaron del niño y nadie quiso hablarle
Alumnos y profesores se fueron después que
hablaron.
Hasta las profesoras lo rechazaron
Eso me va a pasar a mí, si lo saben Miedo a la
soledad
No se lo piensa decir a nadie.
Enfermedad-SIDA
Relaciones con instituciones
Relaciones con instituciones
Adolescente
Como vas a defender a los enfermos con SIDA
Relaciones con allegados
Prefiere callarse
Nadie sabe lo que significa esa enfermedad
Enfermedad-SIDA
Quiere ser Doctora.
Adolescente
Quiere ser una gran profesional
Teme le exijan la prueba VIH para entrar a la
8
Universidad.
Teme no la dejen estudiar
Relaciones familiares
Padre
Madre adolescente
Relaciones familiares
Adolescente
Enfermedad
Conocimiento de la
enfermedad
Adolescente
Apoyo de padres y hermana
Mas nadie la apoya aunque ninguno sabe que
tiene ella
Nadie lo sabe, ni siquiera los abuelos.
Padre sano, abandonó a su mamá,
Abandonó a su mamá para que no lo contagiara
Infectada por su primer marido
Vivían bien hasta que su papá le dijo a su mamá
que se separaran.
Relaciones con allegados
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
No aceptaba .que su papá se fuera. Peleaba con Adolescente
su mamá
La culpabilizaba de la separación.
Madre le contó que ambas estaban infectadas
Enfermedad-SIDA
Explicar sobre la enfermedad.
Enfermedad-SIDA
Como se contagia.
Pudiera prevenir el rechazo
No tiene novio, ni quiere
Adolescente
Indiferencia ante lo que los demás hacen o
dicen.
Ella es diferente a los demás,
Solo estudiar.
Se siente maltratada por eso.
No se va a morir
No está bien porque cuando alguien le recuerda
la enfermedad, ella sabe que está mal.
9
No puede ser como ellos.
Ellos pueden hacer de todo y ella no.
Relación con allegados
No le va a pasar nada
Porque cumple tratamiento.
En las clases sobre SIDA ella presta atención.
Enfermedad-SIDA
Los demás no lo hacen.
No les importa,
No los afecta.
Es un problema de los demás.
Enfermedad-SIDA
Amigos
Rechazan a los enfermos de SIDA
Enfermedad-SIDA
Familia
Su familia decidió no decirle a nadie
Buena decisión.
Contagio fácil,
Contagio a través de todo.
Tristeza
Se siente mal
Sabe que no está sana.
Graduarse de médico y trabajar
Ser Doctora.
Cuando sea mayor tener una pareja
Le diría lo que tiene años después
Si lo dice antes la deja, como dejaron a su
mamá.
Repregunté: No te da temor a que se entere
después que se infecte porque ese es el riesgo? Y
contestó “ Si es verdad, mejor se lo digo antes”
“Para que se cuide”
Relación con allegados
Amigos
Enfermedad
Conocimiento sobre SIDA
Enfermedad
Enfermedad
Adolescente
Enfermedad
Adolescente
Pareja
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Relación con allegados
10
Amigos
Algunos se le acercan y dicen que a ellos les Relación con allegados
gusta ella.
Adolescente
Hijos
Eso no le interesa a ella
Adolescente
Su mamá le dice con tratamiento puede tener Relación con allegados
hijos sanos
Lleva una vida agradable
Adolescente
Se siente bien.
Sale con sus amigos y disfruta
Adolescente
Temores
Enfermedad
Miedos o temores de la
adolescente
Su amiga refiere
Enfermedad
Enfermedad
Dignidad
Valores de la adolescente
temor a quedarse sola
A estar sola,
No tener amigas
Si hablan de SIDA se siente mal
Esa enfermedad es dura
A la maldad de la gente
Al rechazo ante la verdad
Al desprecio hacia la gente con SIDA
A la soledad
Miedo en el cementerio
Miedo a la muerte por SIDA
Miedo al Sida
Adolescente
No culpa a nadie de su enfermedad
Acepta y cumple el tratamiento
CV indetectable
Enfermedad-SIDA
Nadie muere de VIH si se trata
No sabe que es
La familia
Portarse bien
Actuar bien
Enfermedad-SIDA
Valores de la adolescente
Valores de la adolescente
Enfermedad-SIDA
Temores/Miedos
Enfermedad-SIDA
11
CUADRO N° 5
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 2
(ENTREVISTA N° 2, JSG) (Paciente N° 2)
CATEGORÍA
Adolescente
SIGNIFICACIÓN
Ella no entendió cuando su madre le dijo que
tenía SIDA. Al saber de qué se trataba sintió
tristeza, malestar, temor al rechazo, por lo cual
oculta lo que tiene.
Rechaza cuando le solicitan pruebas de VIH.
Culpa a la madre de la separación de su padre,
quien no estaba infectado.
Percibe el rechazo a los pacientes con VIH
SIDA. El SIDA no mata a nadie y permanece
indiferente a su condición, solo lo recuerda si
alguien habla de HIV por lo cual siente Tristeza,
sentimientos de estar mal
Indiferencia ante lo que los demás hacen o dicen
INTERPRETACIÓN
Se niega a reconocer o
aceptar la infección, la
oculta, refiere que no es
mortal, y solo piensa en ella
si alguien habla de SIDA y se
Deprimes
Indiferencia al entorno ,
aunque está consciente de su
enfermedad pero trata de
ignorarla, quizás el
temor a la discriminación
Complejos ¿??
Autocensura
Deseos de superación profesional
Miedo al rechazo y a la
soledad
Sabe que está enferma de VIH
Temor a la realidad por
Quisiera tener una pareja cuando sea mayor,
discriminación para el
pero no le dirá que tiene VIH, sino años después, estudio o trabajo. Rechazó la
si se lo dice antes la deja, como le hicieron a su
separación de sus padres
mamá. Reflexiona
quienes constituían una
mejor se lo digo antes no vaya a ser que se
pareja discordante y ella no
infecte
lo sabía ( madre enferma –
Siente que le agrada a sus amigos con quienes
padre sano)
lleva una relación agradable, teme a la maldad,
Disfunción familiar
12
desprecio y rechazo de la gente
Miedo al desprecio que sienten hacia la gente
con SIDA. Para ella los valores son: La familia,
actuaciones y portarse bien
La terapia es salvadora
Quiere tener una elación
afectiva cuando sea mayor
pero de manera egoísta,
solo piensa en ella por temor
o miedo al abandono
No siente ninguna
motivación por el agrado
que despierta en sus amigos.
Indiferencia
Buenas relaciones sociales
con sus compañeros de
escuela pero siente temores/
miedos
a la discriminación, si
descubren lo que tiene
Principios, ética
Confusión de valores,
Enfermedad-SIDA
Investigó sobre VIHSIDA y se sintió mal
Transmisión sexual
Oyó hablar de SIDA
Contagiosa
Mortal
contagiosa por relaciones sexuales o a través de
la sangre
La enfermedad le cambió la vida
Miedo al rechazo
Rechazan a otros quienes tienen la enfermedad
Llevaron a un niño con SIDA.
Todos se alejaron del niño y nadie quiso hablarle
Conocer sobre la enfermedad
Enfermedad venérea o de
transmisión sexual o
hemoderivados
La relaciona a ella
Se contagia fácilmente
Mortal
Le cambió su vida
Rechazo
Discriminación
Ignorancia
Educar sobre VIHSIDA
13
Nadie sabe lo que significa esa enfermedad
Madre le contó que ambas estaban infectadas
Explicar sobre la enfermedad.
Como se contagia.
Pudiera prevenir el rechazo
No le va a pasar nada
Porque cumple tratamiento.
En las clases sobre SIDA ella presta atención.
Los demás no lo hacen.
No les importa,
No los afecta.
Es un problema de los demás.
Contagio fácil,
Contagio a través de todo.
Sabe que no está sana.
Si hablan de SIDA se siente mal
Esa enfermedad es dura
No culpa a nadie de su enfermedad
Acepta y cumple el tratamiento
CV indetectable
Nadie muere de VIH si se trata
No quieren salir con alguien con SIDA,
temor al rechazo de sus amigas Ellas no
quieren amigas con SIDA,
Salir con alguien que tenga la infección puede
contagiar
Han muerto muchas personas
Llevaron a un niño con SIDA.
Todos se alejaron del niño y nadie quiso hablarle
Alumnos y profesores se fueron después que
hablaron.
Hasta las profesoras lo rechazaron
puede prevenir el contagio, el
rechazo
Tratamiento antirretroviral es
salvador. .Se interesa en el
tema pero a sus amigos no
les interesa porque no los
afecta.
Reconoce que está infectada
Nadie es culpable de su
enfermedad.
Nadie se muere de VIH si se
trata
Sus amigas rechazan a los
pacientes con SIDA
Temor
al
rechazo,
discriminación.
Han muerto muchas personas
por SIDA.
Profesores y compañeros de
estudio los rechazan
Afecto y apoyo de padres y
hermana
Otros familiares desconocen
14
Relación con allegados
Temores
Como vas a defender a los enfermos con SIDA
Prefiere callarse
Apoyo de padres y hermana
Mas nadie la apoya aunque ninguno sabe que
tiene ella
Nadie lo sabe, ni siquiera los abuelos.
Padre sano, abandonó a su mamá,
Infectada por su primer marido
Vivían bien hasta que su papá le dijo a su mamá
que se separaran.
No puede ser como sus amigos
Sus amigos pueden hacer de todo y ella no.
Ellos rechazan a los enfermos de SIDA
Su familia decidió no decirle a nadie y eso fue
una buena decisión. A su pareja le diría lo que
tiene años después
Si lo dice antes la deja, como dejaron a su
mamá.
Repregunté: ¿No te da temor a que se entere
después que se infecte porque ese es el riesgo? Y
contestó “ Si es verdad, mejor se lo digo antes”
“Para que se cuide”
Algunos se le acercan y dicen que a ellos les
gusta ella.
Su mamá le dice con tratamiento puede tener
hijos sanos
A la maldad de la gente
Al rechazo ante la verdad
Al desprecio hacia la gente con SIDA
A la soledad
que está infectada
Padre las abandonó, por estar
sano rompió relación con la
madre (miedo al contagio?
Madre fue infectada por su
primera pareja.
La familia decidió que nadie
debería saberlo y ella piensa
que eso fue una buena
decisión,
quizás
como
manera de
evitar la
discriminación.
Si tiene una pareja no le diría
que está infectada sino años
después, temor al abandono,
a la soledad como sucedió
con su mamá
Ante el temor de que se
infecte y se entere reflexionó
y opinó, mejor se lo digo
antes y así se cuida.
Con tratamiento puede tener
hijos sanos
Temores, rechazo, desprecio
15
Estructura dialogal
Cuando supo que estaba infectada se sintió mal
por tratarse de una enfermedad mortal y muy
contagiosa. Saber lo que tenía le cambió la vida,
tuvo miedo al rechazo, ya que observaba como
aislaban a los enfermos de VIH, aún sin saber lo
que significa realmente, eso no le importa a los
demás, solo a ella le interesa saber sobre VIH.
Sabe que está infectada y cuando hablan de VIH
se siente mal.
No culpa a nadie de lo que tiene y está segura
que nadie se muere de esa enfermedad, si se
trata.
16
CUADRO N° 6
MATRIZ N° 3
(ENTREVISTA N°3, RZA (paciente N° 3)
Códigos
Enfermedad
Mamá
Propiedades
Categorías
Supo que tenía la enfermedad por una amiguita
que asistía la misma consulta.
No sabía de qué se trataba.
Se asustó al decirle que todos se morían.
Un año después se lo confirmó al observar que
seguían asistiendo a la misma consulta., viendo a
la misma amiga y recibiendo el mismo
tratamiento.
Su mamá se lo negó.
Enfermedad-SIDA
Enfermedad
Su papá infectó a su mamá a los 17 años.
Relación con allegados
Enfermedad
Su mamá se entera cuando la hija se enferma al
cumplir 4 meses.
A los 4 meses se comenzó a enfermar y le
diagnostican
Infección por VIH
Su papá las abandona
Enfermedad-SIDA
Enfermedad
Padre
Padre
Busco segunda pareja la infectó y esta se murió
Busca tercera pareja, la infectó y
nace niña infectada
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
17
Padre
Relación con el padre
Familia materna
Allegados
Adolescente
Adolescente
Enfermedad
28 años
Infectado con VIH-SIDA
No se trató
En silla de ruedas por el SIDA
No lo visita
No lo quiere
Lo culpa de que ella y su madre estén infectadas
Lo culpa de que ellas no sean personas normales
Enfermedad-Sida
Enfermedad-SIDA
Familia materna saben de la infección
Las aceptan
Las tratan bien
Amiga materna dijo a vecina que ellas tenían
VIH.
Los vecinos se alejaron
No las visitan.
No les hablan
No las saludan
Todos cambiaron con ellas
Ellas se quieren mudar
Más bien como que se esconden
Es la experiencia más desagradable.
Relación con allegados
Siente que las aislaron
Las rechazan
Antes las querían y ahora no.
Siente pena o dolor
Ella y su mamá son buenas y los otros no
Rechazo/Discriminación
La enfermedad las aisló de los demás, con
quienes quisiera compartir
Adolescente
Relación con allegados
Rechazo/Discriminación
18
Adolescente
No tiene amigos en el barrio
Ahora no la visitan
No quieren que ella los visite
Antes se reunían para hacer las tareas
Ahora nunca pueden.
Es feliz en el colegio
¿Por qué tuvo que ocurrirle eso a ella y a su
mamá?
Adolescente
Enfermedad
Enfermedad SIDA
Enfermedad
Nadie sabe que tiene VIH
Ningún compañero sabe.
si lo saben se van a alejar
Ella no quiere que eso ocurra.
Enfermedad-SIDA
Amigos
Amigos
Relación familiar
Adolescente
Se siente bien con sus primas
Sus primas la pasan bien con ella
Ellas no toman nada de lo que ella les ofrece.
Ellas llevan chucherías para cada una.
Su vida no cambió mucho desde que supo el
diagnóstico
Sigue haciendo lo mismo.
Tiene las mismas amigas
Ninguna lo sabe
No sabe qué va a pasar, si se enteran de lo que
tiene.
No quiere pensarlo
No sabe cómo va a orientar su vida cuando sea
grande
Quiere estudiar y trabajar
Enfermedad
Relación con allegados
Relación con allegados
Relación con allegados
19
Relación con instituciones
Puede ocurrirle como a su mamá, le piden
exámenes y después no le dan trabajo
Si en la escuela hablan de SIDA ella cree que es
por ella.
Aunque no está segura de eso.
Es una enfermedad contagiosa.
Nadie quiere tener amigos con SIDA.
Si alguien tiene SIDA que ni los toquen
Adolescente
Que van a pensar de ella cuando se enteren
Eso la entristece y deprime
A la pregunta ¿Qué piensas? Responde: Estar
callada y ver que va a pasar.
En el barrio vive otra niña infectada Acuden a
la misma consulta.
Comparte con ella.
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
¿Qué va a hacer de mi cuando todos lo sepan?
Se aísla (A lo mejor se va lejos, donde nadie la
conozca)
Ahora no piensa, ni siente nada
Relación con allegados
Si tengo un novio se lo diré
El decidirá
Él sabrá que debe cuidarse
Adolescente
Novio
Adolescente
Mi conciencia estará limpia,
Relación con allegados
Adolescente
A veces siente:
Miedo de estar sola
Adolescente
Enfermedad
Enfermedad
Amigos
Adolescente
Niña VIH +
Adolescente
Relación con instituciones
Enfermedad-SIDA
Adolescente
20
Enfermedad
Padre
Adolescente
Concepto de dignidad
para la adolescente
Su meta
Valores
Miedo de morirse
Miedo de que se muera su mamá
No voy a tener hijos para que no les pase lo que
a mí
Lo culpabiliza
Lo descalifica
No le importa que se muera.
Merece morir
Quiere estudiar
Está indecisa
En cuarto año sabrá que va a estudiar o si va a
trabajar
No sabe que significa , cree
es que la respeten
¿Que se cuiden porque ella se sabe defender?
Es que nadie sepa lo que tiene
Respeto
La familia
Tener fe
Adolescente
Enfermedad SIDA
Relación con allegados
Adolescente
Adolescente
Adolescente
21
CUADRO N° 7
FILTRO EPISTEMOLÓGICO
(ENTREVISTA N° 3, RZA) (Paciente N°3)
CATEGORÍA
Adolescente
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 3
SIGNIFICACIÓN
Siente rechazo, aislamiento, carencia afectiva.
Sentimientos como pena y dolor, ellas son
buenas y los otros no. Se pregunta porque les
tuvo que ocurrir eso a ellas. Es feliz en el
colegio porque nadie sabe.
Refiere que su vida no ha cambiado mucho
desde que supo el diagnóstico, vive su vida con
sus mismas amigas, ninguna lo sabe. Aunque no
sabe qué va a pasar cuando se enteren, no quiere
ni pensarlo. Ese pensamiento la entristece, la
deprime, piensa que se aislará, se irá lejos. No
sabe cómo orientará su vida cuando sea grande,
desearía estudiar y trabajar. Por ahora no
piensa, ni siente nada.
Si tiene un novio se lo dirá para que su
conciencia esté limpia. Siente miedo a la
soledad.
Para ella dignidad es que la respeten y señala
que se cuiden porque ella se sabe defender
Su meta es que nadie sepa lo que tiene, y sus
valores : el respeto, la familia y tener fe
INTERPRETACION
Temor al rechazo,
discriminación o a la
soledad. Carencia afectiva
No acepta la realidad, la
ignora. que sepan que está
infectada le da tristeza y
depresión
Si tiene una pareja le dirá la
verdad (Sinceridad)
Su meta que nadie sepa que
es VIH positiva
Valores: respeto, familia y fe
22
Enfermedad
Relación familiar
Una amiguita que iba a la misma consulta de
niños VIH positivos, le dijo lo que tenía pero no
sabía lo que significaba. Se asustó cuando supo
que se iban a morir por eso.
Su padre infectó a su madre y ella le transmite
la infección. Se enfermó por el VIH + a los 4
meses de edad. Su padre las abandonó y tuvo 2
parejas más a las cuales infectó y nació otra
niña que también tiene la infección.
Por la enfermedad las aislaron en el barrio
En el colegio nadie lo sabe. Cuando en la
escuela hablan de SIDA ella piensa que es por
ella. Sus amigos rechazan a quienes tienen VIH
Siente miedo a morir o a que muera su mamá
No piensa tener hijos para que no les pase lo
mismo
Actualmente no piensa en la enfermedad, y no
siente nada
Abandono paterno, luego
Infectó 2 parejas y tuvo otra hija VIH +
Actualmente postrado por la enfermedad, nunca
se trató
Aceptación de familia materna
Con relación afectiva
Vecinos que supieron de la infección las
aislaron (no les hablan, ni saludan, ni visitan)
cambiaron mucho y ellas quieren mudarse
porque es muy desagradable.
No tienen amigos en el barrio, antes las
visitaban y ahora no, tampoco aceptan que ellas
Ignorancia sobre VIHSIDA.
Miedo a morir.
Su padre es el culpable de
que ella y su madre tengan la
infección
Está enferma desde los 4
meses
Su padre ha infectado a
mucha gente y actualmente
está postrado por la infección
que nunca se trató.
Aislamiento en el barrio
En la escuela ignoran su
enfermedad (relaciones
falsas)
Discriminación , rechazo
Conciencia de que puede
tener hijos infectados
Actitud indiferente ante su
realidad.
Abandono paterno
Padre infectado que contagió
3 parejas y 2 hijos
(inconciencia), postrado
actualmente.
Relaciones familiares
maternas afectivas
Discriminación, aislamiento
y rechazo de vecinos y
amigos.
Depresión y tristeza si en su
colegio se enteran.
23
Relación institucional
Estructura dialogal
los visiten
Antes se reunían para hacer tareas y ahora nunca
pueden..
Sus amigos del colegio no saben de su
enfermedad, y piensa que se alejarían de ella, se
entristece y deprime sobre lo que pensarían de
ella si se enteran
Se siente bien con sus primas pero no toman
nada de lo que ella les ofrece, no comparten.
En el barrio hay otra niña VIH + que acude a la
misma consulta. Es la única que comparte con
ella
Si tiene una pareja le dirá la verdad, el decidirá,
sabrá que tiene que cuidarse.
Culpabiliza al padre, lo descalifica, , no le
importa que se muera, merece morir
En las empresas le solicitan la prueba VIH y
luego no le dan trabajo, le ha pasado a su mamá
Su vida no ha cambiado mucho desde que supo
la enfermedad que tenía, vive igual y sus amigas
son las mismas pero nadie lo sabe, y no quiere
pensar que va a pasar cuando se enteren.
De pensarlo se entristece, se deprime, cree que
se irá lejos donde nadie la conozca.
De grande le gustaría trabajar y de tener una
pareja se lo diría para que se cuide
Su meta es que nadie sepa lo que tiene
Dignidad es que la respeten
Sus valores la familia, la fe, el respeto
Sinceridad con su pareja si la
llega a tener., para que se
cuide
Carencia afectiva y malos
deseos hacia el padre. No le
importa que se muera
Oculta su enfermedad en la
escuela y a los amigos
(Miedo a la verdad por temor
al aislamiento
Sus primas la quieren pero
no comparten nada con ella
Su única amiga en el Barrio
es otra niña con HIV
Discriminación laboral a
seropositivos
24
CUADRO N° 8
MATRIZ N° 4
(ENTREVISTA N° 4, AB) (Paciente N°4)
CÓDIGOS
Adolescente
Hija
Adolescente
Pareja
PROPIEDADES
PARIÓ UNA NIÑA
Se enfermó a los 15 días
Fiebre
Diarrea
No prosperaba de peso
Infección semanal
Mejoraba y recaía
Exámenes normales
Neumonía al 3er mes
Hospitalizada resultó VIH +
Estudiaba 5° año Bachillerato
Buena estudiante
Sale embarazada y abandonó estudios
Dejó materias sin aprobar
Bachiller
Adulto
Trabajaba
Operador de máquinas de la FORD
Fue “bruto”
Para darle el diagnóstico
Su vida va a cambiar cuando sepa lo que tiene
su hija
Tú y tu esposo deben hacerse la prueba
CATEGORÍAS
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Relación con
allegados
25
Médico
Enfermedad
Adolescente
Adolescente
CAE (Centro de
atención ETS y SIDA)
ALVI (Asociación
Luchemos por la Vida)
Enfermedad
Pareja
Pareja
Prueba positiva
Enfermedad incurable
Tu hija tiene Sida
Se puede morir en cualquier momento
La prueba le dio positiva
Entristeció
Lloró
Se sintió mal
Se aisló 2 días
Solo habló con su pareja
Acudió a ese centro
Repitieron pruebas
Información sobre VIH-SIDA
La tranquilizaron
Iniciaron tratamiento anti-retroviral
Le dieron cariño
Charlas
Orientación sobre el VIH-SIDA
Sabía poco de la enfermedad VIH-SIDA
Tranquilo
Rechazó hacerse el examen
Las abandonó
Asiduo a prostíbulos
Tuvo muchas parejas
Niega drogadicción Endovenosa
Negaba la posibilidad de tener
enfermedad
Rechazó tratamiento
Postrado en silla de ruedas por el SIDA
Diagnóstico en secreto 5 años.
Relación con
profesional
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Relación con
instituciones
Relación
institucional
Enfermedad-SIDA
esa Relación con
allegados
Relación con
allegados
26
Enfermedad
No lo dijo a la familia
Enfermedad-SIDA
Familia
Tenía miedo al rechazo
Miedo al aislamiento
Relación con
allegados
Solo le dijeron a una cuñada que estudiaba
Medicina.
Manifestó sorpresa.
Ella los ayudó
Los llevó a la consulta
Hace un año le informó a familiares maternos
sobre la enfermedad.
La aceptaron
No las rechazan
La apoyan
Quieren mucho a la niña
Una tía política las rechaza.
Les dijo a sus 3 hijos que se alejen de ellas.
Su familia no comprende lo que ellas tienen
Son personas poco instruidas
Ignoran lo que es el SIDA
Compartir en ALVI con otros enfermos
Asistió a charlas en ALVI
La ayudó a superar la depresión
Superó la sensación de impotencia.
Se sintió bien
Superó el temor de perder a su hija
Rechazo
/Discriminación
Tiene buena información sobre VIH-SIDA
Requieren buena alimentación
Llevar vida con educación
Relación con
Institución
Temores
Relación con
familiar
Relación familiar
Familiares maternos
ALVI
Relación con
allegados
Relación con
allegados
Relación con
allegados
27
Enfermedad VIH
Enfermedad
Enfermedad
Familia materna
Enfermedad
Enfermedad
Adolescente
Se vive mucho con tratamiento
Quienes mueren es por descuido
Mueren los que no se tratan
Mueren más por Cáncer que por VIH
Suspendió tratamiento para no pedir permisos
Para que el jefe no se enterara
Dejó de ir a la consulta
Se enfermó
La hospitalizaron
La apoyó
Desea que la cura llegue pronto
No se contagia por compartir alimentos
Ni por utensilios de cocina
Saludos o besos
La sensación de bienestar
De no sentirse enferma
Lucir bien
Estar gorda
Le permiten vivir con tranquilidad,
Sabe que la enfermedad no se cura
Maduró rápidamente por las circunstancias
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Relaciones con
allegados
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Enfermedad
Adolescente
Nueva pareja
Enfermedad
Conoció un buen muchacho
No tuvo otra pareja, hasta hace poco
Ella le dijo a él que tenía VIH
Adolescente
Relación con
allegados
El decidió compartir su vida con ella, Enfermedad-SIDA
sabiendo que estaba infectada
El está pendiente de ella
De que se haga los exámenes
De que asista a la consulta
28
Nueva pareja
Adolescente
Relación familiar
Adolescente
Adolescente
Enfermedad
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Valores
Embarazada actualmente
Cuñada reveló enfermedad a vecinos
Hubo situación desagradable
Consiguió prueba VIH negativa y solventó la
situación
La enfermedad cambió su vida
Cambió su manera de pensar
Maduró rápidamente
No siente angustias
Tolera bien el tratamiento
Lucha por sacar adelante a su hija
No culpa a nadie de su situación
Lo atribuye a la juventud e inexperiencia
Trabaja en sitios donde no le piden la prueba
Los empleadores no aceptan inasistencias 1 o
2 veces al mes para control médico.
Por esto a debido retirarse de los trabajos.
Actualmente no trabaja por el embarazo
Agradecida de quienes ayudan a su hija
Por eso aceptó la entrevista
Su vida cambió
Sobrevive a su condición
Respeto, Lealtad,
Educación
Aceptación
Relación con
allegados
Adolescente
Relación con
allegados
Adolescente
Adolescente
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Relación con
instituciones
Relación con
instituciones
Adolescente
Adolescente
29
CUADRO Nº 9
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 4
(ENTREVISTA N° 4, AB) (Paciente N° 4
CODIGOS
Adolescente
CATEGORIAS
Parió una niña
Estudiaba
5°
año
Bachillerato
Buena estudiante
Sale embarazada y abandonó
estudios
Dejó materias sin aprobar
Se enfermó a los 15 días
Fiebre
Diarrea
No prosperaba de peso
Infección semanal
Mejoraba y recaía
Exámenes normales
Neumonía al 3er mes
Hospitalizada resultó VIH
La prueba le dio positiva
Entristeció
Lloró
Se sintió mal
Se aisló 2 días
Solo habló con su pareja
La sensación de bienestar
De no sentirse enferma
Lucir bien
SIGNIFICACIÓN
Queda embarazada estudiando 5° año
de bachillerato de un adulto VIH
positivo que no sabía que estaba
infectado y pare una niña con VIH.
Esta bebe comienza con enfermedades
infecciosas recurrentes y al 3er mes le
diagnostican SIDA. Al hacerse la
prueba por orden médica ella y su
pareja resultan infectadas. Se aísla,
llora, siente tristeza. Recapacitó en
esos días ya que lucía bien, estaba
gorda y no se sentía enferma por lo que
se tranquiliza no se angustia y
comienza a madurar por las
circunstancias. La enfermedad cambió
su vida, su manera de pensar, la hizo
madurar Ahora solo lucha por sacar a
su hija adelante
No culpa a nadie, lo atribuye a su
juventud e inexperiencia y sobrevive a
su condición.
INTERPERTACIÓN
Su juventud e inexperiencia la
llevó a tener relaciones con un
adulto de quien se enamora,
desconociendo ambos que él
estaba infectado con VIH,
queda embarazada y tiene una
niña que también salió
infectada. Esta situación la
entristece, la deprime, llora, la
aísla hasta que se tranquiliza
por sentirse aparentemente
sana. Actualmente tiene una
nueva
pareja
que
es
seronegativa
pero la acepto sabiendo la
verdad, está embarazada y es
feliz, no piensa en la
enfermedad
30
Enfermedad
Estar gorda
Le permiten vivir con
tranquilidad,
Maduró rápidamente por las
circunstancias
Embarazada actualmente
La enfermedad cambió su
vida
Cambió su manera de pensar
Maduró rápidamente
No siente angustias
Lucha por sacar adelante a su
hija
No culpa a nadie de su
situación
Lo atribuye a la juventud e
inexperiencia
Su vida cambió
Sobrevive a su condición
Prueba positiva
Enfermedad incurable
Tu hija tiene Sida
Se puede morir en cualquier
momento
Sabía poco de la enfermedad
VIH-SIDA
Diagnóstico en secreto 5
años.
Compartir en ALVI con otros
enfermos
Asistió a charlas en ALVI
La ayudó a superar la
Sabe que ella y su hija tienen la
Enfermedad, que es contagiosa y
mortal .Compartir con otros enfermos
de ALVI la ayudo a superar la
depresión, la sensación de impotencia y
se sintió bien.
Se instruyó sobre la enfermedad.
.Solo mueren los que no se tratan y
mueren más por cáncer que por esta
enfermedad si reciben tratamiento.
No podía asistir a la consulta para que
el jefe no se enterara, ya que no podía
justificar los permisos mensuales.
Sabe y conoce que ella y su
hija tienen la enfermedad.
Compartir con otros enfermos
en ONG la ayudó a superar
depresión, tristeza e impotencia
Conoce que con tratamiento no
es una enfermedad mortal.
31
depresión
Dejó el tratamiento, le dio Neumonía y
Superó
la sensación de la hospitalizaron..
impotencia.
Sabe que la enfermedad no se contagia
Se sintió bien
Superó el temor de perder a
su hija
Compartir en ALVI con otros
enfermos
Asistió a charlas en ALVI
Tiene buena información
sobre VIH-SIDA
Requieren
buena
alimentación
Llevar vida con educación
Se
vive
mucho
con
tratamiento
Quienes mueren es por
descuido
Mueren los que no se tratan
Mueren más por Cáncer que
por VIH
Se
vive
mucho
con
tratamiento
Suspendió tratamiento para
no pedir permisos
Para que el jefe no se
enterara
Dejó de ir a la consulta
Se enfermó
La hospitalizaron
Desea que la cura llegue
pronto
32
No se contagia por compartir
alimentos
Ni por utensilios de cocina
Saludos o besos
Sabe que la enfermedad no
se cura
Tolera bien el tratamiento
Ella le confesó a su nueva
pareja que estaba infectada
Relación con allegados
Tranquilo
Rechazó hacerse el examen
Las abandonó
Asiduo a prostíbulos
Tuvo muchas parejas
Niega
drogadicción
Endovenosa
Negaba la posibilidad de
tener esa enfermedad
Rechazó tratamiento
Postrado en silla de ruedas
por el SIDA
No lo dijo a la familia
Solo le dijeron a una cuñada
que estudiaba Medicina.
Manifestó sorpresa.
Ella los ayudó
Los llevó a la consulta
Hace un año le informó a
familiares maternos sobre la
enfermedad.
La aceptaron
Su primera pareja la infectó y de la
relación nació una niña que también
tiene la infección. El no sabía que era
seropositivo pero su vida esa
promiscua, múltiples parejas, nunca se
trató y está postrado por la enfermedad
Ocultó la enfermedad hasta hace un
año que se lo informó a familiares
maternos quienes la aceptaron, la
apoyan y les dan afecto.
No las rechazan excepto una tía
política y sus hijos.
Tiene una nueva pareja que no está
infectado, de quien espera un hijo y
quien la aceptó la quiere y cuida
Una cuñada que reveló su enfermedad
en el vecindario le creó una situación
desagradable, ella consiguió un
resultado falso negativo y todo se
superó
Tiene una nueva pareja seronegativa ,
de quien está embarazada, la apoya, la
La primera pareja , un adulto
promiscuo la infectó . Ocultó la
enfermedad a todos por miedo
al rechazo.
La familia materna la acepta y
guardan afecto desde que se
enteraron.
Consiguió nueva pareja de
quien está embarazada quien la
aceptó conociendo su estado
VIH+, la quiere y la cuida
33
Relación Profesional
Relación Institucional
CCE (Centro de atención
ETS y SIDA)
No las rechazan
La apoyan
Quieren mucho a la niña
Una tía política las rechaza.
Les dijo a sus 3 hijos que se
alejen de ellas.
Su familia no comprende lo
que ellas tienen
Son personas poco instruidas
Ignoran lo que es el SIDA
La familia materna la apoyó
Conoció un buen muchacho
No tuvo otra pareja, hasta
hace poco
Ella le dijo a él que tenía
VIH
Cuñada reveló enfermedad a
vecinos
Hubo situación desagradable
Consiguió
prueba
VIH
negativa y solventó la
situación
Fue “bruto”
Para darle el diagnóstico
Su vida va a cambiar cuando
sepa lo que tiene su hija
Tú y tu esposo deben hacerse
la prueba
Acudió a ese centro
Repitieron pruebas
Información sobre VIHSIDA
quiere y la cuida
Trabaja en sitios donde no le piden
pruebas VIH. Se ha retirado de los
trabajos porque no le da permiso para
asistir a los controles mensuales y ella
no quiere explicar la razón.
Actualmente no trabaja por el
embarazo
El médico que le hace el diagnóstico a
su hija los trató de manera indolente
(bruto) aseverando que su vida iba a
cambiar cuando supiera lo que tenía su
hija y que la pareja debería hacerse la
prueba.
En esos centros le informaron sobre el
VIH, la tranquilizaron, la orientaron y
le dieron afecto.
Asistir allí la ayudó a superar la
Desfavorables, lo calificó de
bruto por la forma en que le dio
el diagnóstico
Las
ONG
actúan
favorablemente,
orientando,
educando, apoyando y así
superan la depresión, la
34
ALVI (Asociación
Luchemos por la Vida)
La tranquilizaron
depresión, la impotencia, el miedo a impotencia y el miedo que les
Iniciaron tratamiento anti- perder a su hija
produce el diagnóstico de
retroviral
VIH+
Le dieron cariño
Charlas
Orientación sobre el VIHSIDA
Su familia no comprende lo
que ellas tienen
Son personas poco instruidas
Ignoran lo que es el SIDA
Compartir en ALVI con otros
enfermos
Tenía miedo al rechazo
Miedo al aislamiento
Rechazo/Discriminación
Queda embarazada siendo
una adolescente, y a la vez se
infecta con VIH pariendo una
hija
que también nace
enferma. Se sintió mal, triste,
lloró y se aisló de todos.
Reflexiono: si se sentía bien,
lucía sana, gorda eso la
tranquilizó. Buscó asistencia
en ONG, donde además de
información y educación,
recibió apoyo.
La enfermedad cambió su
vida, su manera de pensar y
maduró
rápidamente.
La enfermedad cambió su vida. su
manera de pensar, maduró rápidamente
se informó y educó sobre lo que era el
VIH a través de ONG. Se aisló y pensó
que si se veía y sentía bien, lucía sana,
eso le daba tranquilidad. Rechaza a su
padre
Temores
Estructura dialogal
Miedo al rechazo, y al
aislamiento de quienes le
rodean
Cambió su manera de pensar y
de sentir ante su nueva
realidad. Se adaptó y sobrepuso
a la enfermedad
Rechazo a su padre
35
Valores
Atribuyó su enfermedad a su
juventud e inexperiencia, no
culpa a nadie y lucha por
sacar a su hija adelante. No
quiere a su padre y no la
afecta en absoluto lo que le
pase, ni siquiera que fallezca.
Respeto, Lealtad,
Educación
Aceptación
36
CUADRO N° 10
MATRIZ N° 5
(ENTREVISTA N° 5, ROO)
(Paciente N° 5)
CÓDIGOS
Adolescente
Relación con otros
Adolescente
Amigos mayores
Relación familiar con la
madre
PROPIEDADES
A los 12 -13 años,
un hermano mayor lo indujo a tener relaciones
homosexuales
Era alto
Se vestía de mujer
Conocían sitios donde hombres les pagaban
bien por los servicios
Su vida mejoró
Ganaba mucho dinero
Viejos ricos le pagaban bien.
A esos Señores les gustaban los jóvenes como
él.
Lo buscaban en carros lujosos
Le pagaban bien
Le brindaban buenas comidas
Tenía problemas con su mamá.
Peleaba mucho con él.
No quería que saliera de noche.
Ni que tuviera amigos
Ella sospechaba de él y de sus amigos.
Ella creía que se drogaba
o que andaba con mujeres de mal vivir
Un hermano homosexual VIH negativo
Otro drogadicto
CATEGORÍAS
Adolescente
Relación con allegados
Adolescente
Relación con allegados
Relación con allegados
37
La vida en su casa se le hizo insoportable
A los 14-15 años se fue de la casa
.Alquilaron un apartamento
Relación con allegados
Llevaba a sus invitados.
Nadie los veía
Nadie los reconocía
Hacían grandes fiestas.
Se vestía de mujer o de hombre.
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Antes de mudarse trabajaba en el centro, de
travesti
Cree que allí lo infectaron
o fue uno de los Señores.
Adolescente
Adolescente
Usa preservativo si se lo piden.
Si alguien no quiere usarlo él no dice nada
sobre su enfermedad.
Eso es problema de ellos, no mío.
Enfermedad-SIDA
Se va a vivir a Margarita,
Allá se vive mejor
Es más seguro
Sus amigos viven allá.
Me asusté
Miedo por lo que me decían
Su mamá lo llevó a la consulta
Enfermedad-SIDA
Si cumples tratamiento te recuperas
Esa enfermedad no tiene cura
Enfermedad-SIDA
Hermanos
Adolescente
Amigos
Infección
Enfermedad
Adolescente
Enfermedad
Que sentiste cuando supiste
que estabas enfermo
Asistencia médica
Relación con allegados
Adolescente
Enfermedad-SIDA
38
Enfermedad
No sabía que hacer
Nadie me iba a ayudar
No se lo podía decir a nadie
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Me sentía bien
No me sentía enfermo
No me dolía nada
No tenía fiebre
Ni diarrea,
Ni nada
Mi mamá me insultaba
Me culpaba de estar enfermo.
Por desobediente
Paga las consecuencias de lo que hiciste.
Me daba rabia
Me llevaba a la consulta para hablar mal de mí.
Adolescente
Adolescente
No vuelvo más a la consulta
Me voy de la casa
Se fue
Yo sé lo que tengo
Porque voy a cambiar mi mente
Con eso no me voy a curar.
Voy a la consulta cuando me siento mal Ni en la
consulta me quieren recibir.
No me dan tratamiento
Porque no lo cumplo
Me sacaron de la lista.
Conducta irreverente
Desacato a toda norma
Relación con allegados
Adolescente
Enfermedad
Relación materna
Adolescente
El saber lo que tienes cambió
tu vida o tu manera de pensar
Asistencia médica
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Enfermedad-SIDA
39
Adolescente
Enfermedad
Actitud de él hacia la familia
Adolescente
Adolescente
Enfermedad
Relación con profesionales
Enfermedad
No asiste a la consulta
No recibe tratamiento
Nunca lo cumplió
No tuvo adherencia.
No se hace exámenes de control,
Se siente bien.
No ha vuelto a ver a su mamá
Nunca sintió apoyo de su madre
Su familia no aceptó su realidad
Nunca lo ayudó.
Adolescente
No visita su casa
Soy un adulto para que me estén regañando.
Relación con allegados
No estudia
Trabaja de noche.
Se despierta tarde
No tiene tiempo para estudiar.
Su profesión en otros países es buena
Ahora tengo mis clientes y no trabajo en la calle
No le dice a nadie lo que tiene
Eso no le interesa a nadie.
Adolescente
Aquí la policía “te matraquea”,
Enfermedad-SIDA
El SIDA no es una enfermedad mortal.
No me duele ni la cabeza
Si me da y me muero qué?
El médico que si no me tomaba el tratamiento
me iba a morir
y fíjese como estoy.
Relación con profesionales
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Enfermedad-SIDA
40
Relación con profesionales
Expectativas del
Adolescente
Quisieras formar un hogar
Quisieras tener otra manera
de ganarte la vida
Su manera de pensar
Valores
Vivir
(Pregunto ¿qué es vivir para ti?)
Viajar
Comprarme cosas que me gustan
Comprarme un apartamento en Margarita y un
carro
Relación con profesionales
No.
No me gustan los niños
Solo saben llorar
Son un fastidio
No
Así estoy bien
A mí me gusta lo que hago
No cambió
Adolescente
No se
La amistad
El cariño
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Adolescente
41
CUADRO N° 11
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 5
(ENTREVISTA N° 5, ROO) (Paciente N° 5)
Códigos
Adolescente
Propiedades
A los 12 -13 años,
un hermano mayor lo
indujo a tener relaciones
homosexuales
Era alto
Se vestía de mujer
Su vida mejoró
Ganaba mucho dinero
La vida en su casa se le
hizo insoportable
A los 14-15 años se fue de
la casa
.Alquilaron un
apartamento
Se vestía de mujer o de
hombre.
Antes de mudarse
trabajaba en el centro, de
travesti
Se va a vivir a Margarita,
Allá se vive mejor
Es más seguro
Sus amigos viven allá.
No vuelvo más a la
consulta
Categorías
Adolescente
Significación
Homosexual producto
de un hogar mal
estructurado, quien
trabajaba como
travesti quien se fue
del hogar a los 15
años.
El saber lo que tiene
no cambió su vida o
manera de pensar,
siente regocijo de lo
que es, y conocer que
estaba infectado no
cambió su vida, ni su
mente, ya que con eso
no se iba a curar, de
conducta irreverente,
que no estudia, con
una vida irregular,
materializada, sin
valores. Rechaza el
hogar, la familia, los
niños
No le interesa otra
manera de ganarse la
Interpretación
Joven homosexual con
actitud degenerada ante
la vida, sin valores,
donde la enfermedad
no cambió su estilo de
vida, de conducta
irreverente. Rechazo a
la familia, el hogar, los
niños, a quien no le
interesa otra forma de
ganarse la vida
42
Me voy de la casa
Se fue. El saber lo que
tiene no cambió su vida o
su manera de pensar
Yo sé lo que tengo
Porque voy a cambiar mi
mente
Con eso no me voy a
curar.
Conducta irreverente
Desacato a toda norma
No visita su casa
Soy un adulto para que me
estén regañando.
Se despierta tarde
No tiene tiempo para
estudiar.
Su profesión en otros
países es buena
Ahora tengo mis clientes y
no trabajo en la calle
No estudia
Trabaja de noche.
Vivir
Sus expectativas son:
Vivir,
Viajar
Comprarme cosas que me
gustan
Comprarme un
apartamento en Margarita
y un carro
vida. La enfermedad
no cambió su manera
de pensar
43
Enfermedad
No le interesa formar un
hogar
No me gustan los niños
Solo saben llorar
Son un fastidio
No le interesa otra manera
de ganarse la vida. No
Así estoy bien
A mí me gusta lo que hago
Su manera de pensar No
cambió
Cree que allí lo infectaron
o fue uno de los Señores.
Usa preservativo si se lo
piden.
Si alguien no quiere usarlo
el no dice nada sobre su
enfermedad.
Eso es problema de ellos,
no mío.
Me asusté. Al saber que
estaba enfermo sintió
miedo por lo que me
decían. Su mamá lo llevó
al médico en busca de
asistencia médica
Si cumples tratamiento te
recuperas
Esa enfermedad no tiene
cura
No sabía que hacer
Nadie me iba a ayudar
EnfermedadSIDA
Se infectó por
relación homosexual,
no usa preservativo
sino se lo piden y
tampoco dice que está
infectado, porque
considera que ese no
es su problema.
Sintió miedo al saber
que estaba infectado,
ya que esa
enfermedad era
incurable, sin
embargo él se sentía
bien. Por mala
adherencia no recibe
tratamiento, solo
acude a consulta si se
siente mal.
No se trata y no le
importa si muere
Adquiere HIV por
relaciones
homosexuales.
Es promiscuo y
degenerado o de mala
conducta , no le
preocupa si un cliente
no quiere usar
preservativo, y no le
informa del riesgo que
corre
Al sentirse bien no le
preocupa que tenga la
infección VIH, no se
trata con ARV. No
teme morir
44
No se lo podía decir a
nadie
Me sentía bien
No me sentía enfermo
No me dolía nada
No tenía fiebre
Ni diarrea,
Ni nada
Voy a la consulta cuando
me siento mal Ni en la
consulta me quieren
recibir.
No me dan tratamiento
Porque no lo cumplo
Me sacaron de la lista.
No asiste a la consulta
No recibe tratamiento
Nunca lo cumplió
No tuvo adherencia.
No se hace exámenes de
control,
Se siente bien.
No le dice a nadie lo que
tiene
Eso no le interesa a nadie.
El SIDA no es una
enfermedad mortal.
No me duele ni la cabeza
Si me da y me muero qué?
45
Relación con
allegados,
hermanos,
amigos, madre
Conocían sitios donde
hombres les pagaban bien
por los servicios,
especialmente
Viejos ricos
A esos Señores les
gustaban los jóvenes
como él.
Lo buscaban en carros
lujosos
Le brindaban buenas
comidas
Tenía problemas con su
mamá.
Peleaba mucho con él.
No quería que saliera de
noche.
Ni que tuviera amigos
Ella sospechaba de él y de
sus amigos.
Ella creía que se drogaba
o que andaba con mujeres
de mal vivir
Un hermano homosexual
VIH negativo
Otro drogadicto
Llevaba a sus invitados.
Nadie los veía
Nadie los reconocía
Hacían grandes fiestas.
Mi mamá me insultaba
Me culpaba de estar
Relación con
allegados
Vive de hombres
mayores
homosexuales, que lo
buscan, y le pagan
bien
Tiene problemas
serios con su mamá
quien lo cree
drogadicto. Tiene otro
hermano homosexual
seronegativo y uno
drogadicto. Su madre
lo culpaba de estar
enfermo
por desobediente,
diciéndole que pagara
las consecuencias de
su enfermedad, lo que
le producía rabia
Se fue de su casa, no
ha vuelto a ver a su
mamá, de quien nunca
sintió apoyo, ni afecto
tampoco de los otros
familiares
Vive en medio de una
gran descomposición
familiar y social
Favorable con sus
clientes quienes son
personas adultas
homosexuales que
desconocen que es
seropositivo
Núcleo familiar mal
estructurado, un
hermano homosexual,
otro drogadicto y la
madre lo rechaza ,
maltrata y descalifica
por lo que huyó de la
casa y esto
probablemente
Aumentó el deterioro
de su conducta.
Carencia afectiva de
toda su familia
46
enfermo.
Por desobediente
Paga las consecuencias de
lo que hiciste.
Me daba rabia
Me llevaba a la consulta
para hablar mal de mí.
No ha vuelto a ver a su
mamá
Nunca sintió apoyo de su
madre
Su familia no aceptó su
realidad
Nunca lo ayudó.
Relación con
profesionales
Pensamientos
sentimientos
Aquí la policía me
matraquea
El médico que si no me
tomaba el tratamiento me
iba a morir y
Fíjese como estoy.
La enfermedad no cambió
su vida, aunque
inicialmente se entristeció
y pensó que iba a morir.
Su conducta es
irreverente, desacato a
Relación con
profesionales
Estructura
dialogal
Reniega de la policía
porque lo matraquean
y de los médicos que
le pronosticaron que
iba a morir y el se
sentía muy bien
Adolescente
irreverente, quien
solo al principio sintió
tristeza y miedo a
morir. Lleva vida
cargada de riesgos
Policías y médicos no
manejan bien el
concepto de orientación
y protección del
adolescente,
independiente de su
condición de VIH.
Especialmente los
médicos que le
pronosticaron que iba a
morir
Al inicio sintió tristeza
y miedo a morir.
Después asumió una
vida llena de
conductas de riesgos
para él y sus contactos
47
toda norma; sin temor a la
enfermedad o a la muerte.
Siguió viviendo una vida
alocada, sin valores
espirituales. Vive de
Adultos mayores
homosexuales.
Sus expectativas actuales
son vivir, viajar adquirir
cosas materiales Su trabajo
y sus clientes no le dejan
tiempo para estudiar
Se siente bien como está,
le gusta lo que hace, no le
interesa otra manera de
ganarse la vida. Rechaza a
su madre quien peleaba
mucho con él, lo desafiaba
y culpabilizaba de su
situación, no visita a su
familia, no va a su casa.
No siente afecto de su
familia, ni él tampoco lo
tiene hacia ellos.
Niega a todos su condición
de infectado y no se
protege ante clientes que
prefieren no usar
protección en relaciones
sexuales , y no les dice la
verdad
para él y los demás,
de conducta
sumamente peligrosa
ya que no mide el
daño y las
consecuencias de lo
que hace. Sin afecto
familiar, maltratado y
rechazado por su
propia madre. La
enfermedad no
cambió sus
pensamientos, ni su
estilo de vida
sexuales, sin medir las
consecuencias.
Posiblemente la
carencia afectiva y las
características de la
mala estructuración del
núcleo familiar lo
llevaron a ese estilo de
vida
48
Valores
No sabe cuáles son ,
quizás:
La amistad
El cariño
Adolescente
expectativas son:
Viajar, tener cosas
materiales y mantener
su estilo de vida
La amistad y el los
amigos
No le inculcaron
valores, o principios
morales
49
CUADRO N° 12
MATRIZ N° 6
(ENTREVISTA N° 6 EML) (Paciente N° 6),
Códigos
Adolescente
Propiedades
Su vida ha sido dura
difícil,
Categorías
Siendo niña no comprendía porque tenía que ir
al hospital todos los meses,
Ni porque tenía que recibir tratamiento, Ni
porque tenía que tomar medicinas
Abuela se encargó de ella y sus hermanos al
quedar huérfanos.
A los 12 años le preguntó ¿El porqué del
tratamiento?
Le decía que tenía leucemia y anemia.
No le decía de que había muerto su mamá,
Le negaba la causa
Adolescente
Abuela
Le pegaba
Relación con allegados
Abuela
Se puso rebelde
Relación con allegados
A los 12 0 13 años, entre tantos conflictos le
dijeron de SIDA
Murió de SIDA.
Se lo transmitió la pareja que tenía,
Adolescente
Enfermedad
Adolescente
Enfermedad
Enfermedad-SIDA
Enfermedad-Sida
50
Madre
Pareja de su mamá
Por eso murió
Quien no era su papá.
No sabe nada
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
Padre
Se puso más rebelde
Relación con allegados
No cumplía tratamiento (lloró)
Adolescente
Debe decir al hijo lo que tiene, apenas tenga
edad para comprenderlo.
Lo mejor es decírselo.
No sintió rencor hacia su madre
Si se lo hubiese dicho no lo hubiese entendido.
No la juzga
Enfermedad-SIDA
Madre
No se pregunta porque tiene esa enfermedad.
Relación con allegados
Adolescente
Siente rencor hacia su abuela que se lo ocultó
No le explicó la razón del tratamiento.
Su abuela habló a los médicos de su rebeldía
La mandaron al Psicólogo,
Adolescente
El psicólogo la ayudó mucho
Le explicó que su abuela no era la culpable
La orientó
La ayudó a reflexionar sobre el tratamiento.
Le explicó que del tratamiento dependía su
vida.
Estudió hasta 6° grado.
La puso a estudiar peluquería.
Se opuso a que siguiera estudiando
Le iban a pedir prueba VIH al pasar a
Relación con allegados
Adolescente
Enfermedad
Abuela
Abuela
Psicólogo
Adolescente
Relación con
allegados/Resentimiento
Relación con
profesionales
Adolescente
51
Abuela
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Relación familiar
Discriminación/
Rechazo
Bachillerato
No quería que descubrieran que estaba
infectada
La sacó de la escuela
Todo lo desencadenó una encuesta que le
enviaron de la escuela
La abuela pensó que era por el VIH
Se puso más rebelde,
“ni ella entendía a los demás ,
ni los demás la entendían a ella”
A los 15 años se inscribió en la misión Rivas,
Allí sacó Bachillerato en 3 años.
Al graduarse se inscribió en la misión Sucre
Allí estudia primer año de Turismo
Siente tristeza ocasional
Acepta la realidad
Entorno familiar difícil,
Su abuela no termina de aceptar lo que tiene
La trata distante.
No le hacen cariño,
Solo el menor de sus hermanos es cariñoso
con ella.
No comparte alimentos, bebidas
Ni siquiera la abraza.
Todo se lo separan ( lo tiene aislado)
Hermanos, abuela y tíos la discriminan.
Uno de sus hermanos menores se cortó y
sangraba, y sabiendo que está sano, aun así,
todos se fueron diciendo que si la madre
estaba infectada, el también debería estarlo
Relación con allegados
Adolescente
Adolescente
Adolescente
Relación con allegados
Discriminación/ Rechazo
Relación con allegados
52
Discriminación
Ella cumple tratamiento por conciencia
Discriminación/ Relación
con allegados
Enfermedad-Sida
Enfermedad
Está agradecida de los médicos del hospital de
niños que la atendían,
Médicos del Hospital de
Niños
Del personal de ALVI (especialmente a Alicia,
Tania y Xiomara)
Relación con
profesionales e Institución
Personal de ALVI
De su abuela (a pesar de su carácter), la cuidó
a ella y a sus hermanos pequeños,
El resto de la familia no los quiere
Se molestaron con la abuela porque los dejó a
todos, para cuidarlos a ellos.
Relación con allegados e
Institución
Relación con allegados
Vive con su abuela y sus hermanos
Trabaja en sitio turístico desde hace 16 meses.
Relación con allegados
Adolescente
Se lo consiguió la gente de ALVI
Tiene problemas en el trabajo a ella le exigen
que trabaje bien y los demás no lo hacen.
Defiende los derechos de los demás.
Se enfrenta a lo que le parece injusto
Rechaza la reubiquen en otras áreas del
trabajo, donde ella cree la van a esclavizar.
Colabora en talleres informativos, educativos
y preventivos, de Consejería a estudiantes de
6° grado a 5° año de Bachillerato, en escuelas
públicas y privadas (Proyecto ALVI)
Asiste a cursos sobre VIH.
Relación institucional
Piensa que es difícil decir la verdad.
Tiene pareja desde hace 2 años.
Enfermedad-SIDA
Adolescente
Abuela
Familiares
Adolescente
Trabajo de la
Adolescente
Relación laboral
Educación VIH
Relación institucional
53
Adolescente
Relación con la pareja
Adolescente
Abuela
Enfermedad
Es joven
Trabaja como camarógrafo.
Él no sabe que ella está infectada.
Tienen sexo protegido.
Algunas personas dicen que debe decírselo.
Otras le dicen que no.
Ella no está clara.
Quiere pensarlo mejor.
Espera que pase el tiempo porque:
Unos le dicen que lo diga
Otros que no
Otros que lo piense bien.
Si un novio la hubiera infectado le dolería,
sentiría rencor,
eso es fuerte,
Cree que le desencadenaría odio.
Relación con allegados
Le dice que no tenga hijos,
Debe ser responsable de sus actos,
Adolescente
El condón no protege.
Relación con allegados
Hizo cursos sobre VIH
Mujeres Unidas con VIH y
Talleres MUSA
en ellos hablaron sobre VIH,
embarazo y VIH,
Aspectos emocionales.
Allí recomendaron analizar y estudiar a la
pareja
Enfermedad-SIDA
54
Conocimiento sobre
VIH
Dice que es importante conocer información
sobre VIH
No se niega a recibirla
Como otros que se quedan en “Shock” al
conocer sobre VIH.
Ella trata de justificarle por que colabora con
una ONGVIH
Eso le sirve ¿Para ver que piensa él?
¿Si acepta o rechaza a una pareja VIH
positiva? (Se quedó pensativa como en el aire!
(Como ensimismada, momentáneamente, ojos
llorosos y dijo Hay que prepararse por si él se
entera de la infección y/o si se infecta.
No sabe que pasaría.
Relación con allegados
La pareja
Una tía materna se enteró, aceptó pero guardó
distancia.
Sintió rechazo de algunas enfermeras, en el
hospital de niños, cuando la hospitalizaron por
Dengue.
Le reclamaron por tener ropa interior que
supuestamente era infectante.
Dijo delante de las mamás y otros niños que
ella tenía VIH
Más nadie la ha rechazado porque nadie sabe
lo que tiene.
Relaciones con allegados/
rechazo
Rechazo
Enfermedad-SIDA
55
Adolescente
Relación familiar
Adolescente
Pareja
Adolescente/
Temores
En quien cree
Se acercaron de nuevo a su abuela “por
necesidad”.
Oyó cuando le decían que los abandonó por
ayudarlos a ellos.
La abuela respondió que con cualquiera de
ellos que le hubiera pasado eso, hubiera
actuado igual.
Cuando su mamá se enfermó no la ayudaron
Ni a la abuela
ni a ellos tampoco
Se enteró porque su abuela se lo dijo
Cuando le pregunto si se quiere casar: Se puso
a llorar
Tristeza
No sabe.
Él no la visita en la casa de su abuela por su
carácter.
Siente temor a:
A que su pareja no acepte lo que tiene
La deje
Le diga que le mintió.
La rechace.
Adolescente
Siente temores de que alguien sepa lo que
tiene
De buscar trabajo y le pidan la prueba de VIH
En la gente de ALVI
Relaciones con allegados/
temores
Terminar sus estudios
Ejercer su profesión
Tener hijos aún con el temor de que nazcan
infectados
Relación institucional
Relación con allegados
Adolescente
Adolescente/temores
56
Adolescente
Metas
Amiga
Tratamiento
Adolescente
Enfermedad
Una amiga del curso toma las mismas pastillas
Ella le preguntó pero negó que tiene la
enfermedad
“allá ella, yo si se lo que tiene pero no se lo
dije”
Hay gente que le pregunta que son “esas
pastillas que ella toma”
A pesar de tantas cosas,
Se siente bien
Ha vencido muchos obstáculos desde niña.
Por eso no se siente mal por la enfermedad que
tiene,
Estoy viva
Refiere que sentimentalmente está bien, No se
deprime,
Maduró rápido
Su vida es normal
A los18 años fue transferida de Pediatría a
adultos por no cumplir con la asistencia a las
consultas ni con el tratamiento );
Le suspendieron el tratamiento
le dijeron que debía llevar una mejor vida,
Se sintió mal pero se le pasó
Mucha gente no sabe lo que es esa
enfermedad
compartir un baño con alguien infectado no es
riesgo de infección
Las personas se encierran en si mismas, se
entregan al olvido
Adolescente
Relaciones con allegados
Tratamiento-SIDA
Adolescente
Enfermedad-SIDA
57
Enfermedad
Amigos
Valores
Si consigues apoyo aunque sea de una
persona es como que te inyectaran deseos de
vivir
Amistad
Respeto a los demás
La familia
Enfermedad-SIDA
Relación con allegados
Adolescente
58
CUADRO N° 13
FILTRO EPISTEMOLÓGICO N° 6
(ENTREVISTA N° 6, EML) (Paciente N° 6)
Códigos
Adolescente
Propiedades
Su vida ha sido
dura
difícil,
Se puso rebelde y
esta rebeldía
aumento cuando
supo de que
murió su madre y
que de su padre
biológico no sabía
nada
No se pregunta
porque tiene esa
enfermedad.
Estudió hasta 6°
grado.
La puso a estudiar
peluquería.
Se puso más
rebelde,
“ni ella entendía a
los demás ,
ni los demás la
entendían a ella”
A los 15 años se
Categorías
Adolescente
Significación
Su etapa de adolescencia
fue dura, se puso rebelde,
su madre murió de SIDA
y ella quedó infectada y
huérfana; su abuela los
crió, la sacó de la escuela
para que nadie se enterara
de la enfermedad, lo que
la hizo Mas rebelde e
intolerante. Si quien
estuviese infectado fuese
su novio y no le dijera la
verdad, le dolería, sentiría
rencor, odio, eso es
fuerte. Nadie sabe lo que
tiene. Le gustaría casarse,
pero llora y entristece, no
sabe si lo hará., ya que
no sabe si su pareja la
deje porque le mintió,
engañó y la rechace
Teme que al buscar
trabajo le soliciten la
prueba VIH ..Estudia
Turismo, quiere
Interpretación
Tuvo una adolescencia
muy dura,
especialmente cuando
supo que era VIH +;
asistía al médico,
recibía tratamiento, le
realizaban exámenes y
no entendía
Porque La sacaron de
la escuela para que
nadie se enterara que
era VIH + y todo esto
la hizo rebelde e
intolerante, mas no
deprimida, rechazaba
a su abuela de quien
sentía carencia
afectiva.
Su enfermedad la hace
sentirse mal, pero dice
estar bien
sentimentalmente
Tiene un novio a quien
no le dice la verdad,
por miedo al rechazo,
59
inscribió en la
misión Rivas,
Allí sacó
Bachillerato en 3
años.
Al graduarse se
inscribió en la
misión Sucre
Allí estudia
primer año de
Turismo
Siente tristeza
ocasional
Acepta la realidad
Vive con su
abuela y sus
hermanos
Piensa que es
difícil decir la
verdad.
Si un novio la
hubiera infectado
le dolería,
sentiría rencor,
eso es fuerte,
Cree que le
desencadenaría
odio.
Más nadie la ha
rechazado porque
nadie sabe lo que
tiene.
graduarse , trabajar y
tener hijos, aún bajo el
riesgo de que nazcan
infectados
La enfermedad que tiene
la hace sentirse mal.
Sentimentalmente su vida
es normal,, a pesar de
tantas cosas, ha vencido
muchos obstáculos desde
niña, está viva, no se
deprime. Maduró
rápidamente.
por haberle mentido.
Estudia Turismo con
deseos de superación y
desea trabajar y tener
hijos a riesgo de que
nazcan
Infectados
60
A ella le gustaría
casarse, pero lloró
al momento en
que lo expresaba,
sentía tristeza, y
dijo que no sabía
si eso sucedería.
Siente temor a
que su pareja no
acepte lo que
tiene, la deje, le
diga que le mintió
o lo engañó y la
rechace.
Siente temores de
que alguien sepa
lo que tiene, de
que busque
trabajo y le pidan
la prueba de VIH.
Ella cree solo en
la gente de ALVI
Solo desea
terminar sus
estudios
Ejercer su
profesión
Tener hijos aún
con el temor de
que nazcan
infectados
Se siente bien
61
Ha vencido
muchos
obstáculos desde
niña.
Refiere que
sentimentalmente
está bien, No se
deprime,
Maduró rápido
Su vida es
normal. A pesar
de tantas cosas,
Se siente bien
Por eso no se
siente mal por la
enfermedad que
tiene,
Estoy viva
No se deprime,
Maduró rápido
Enfermedad
Siendo niña no
comprendía
porque tenía que
ir al hospital
todos los meses,
Ni porque tenía
que recibir
tratamiento, Ni
porque tenía que
tomar medicinas
EnfermedadSIDA
Siendo muy niña no
comprendía porque tenía
que ir mensualmente al
hospital, hacerse
exámenes y tomar
medicinas. A los 12 – 13
años supo que su madre
murió de SIDA
contagiada por una pareja
que no era su padre.
En la adolescencia
supo que su madre
murió de VIH-SIDA y
que ella estaba
infectada también.
Cumplía
irregularmente el
tratamiento por lo cual
fue transferida a
adultos para mejorar
62
A los 12 0 13
años, entre tantos
conflictos le
dijeron que su
madre murió de
SIDA, Se lo
transmitió la
pareja que tenía,
quien no era su
papá; de eso
murió
No cumplía
tratamiento (lloró)
Ella cumple
tratamiento por
conciencia
Colabora en
talleres
informativos,
educativos y
preventivos, de
Consejería sobre
VIH-SIDA a
estudiantes de 6°
grado a 5° año de
Bachillerato, en
escuelas públicas
y privadas
(Proyecto ALVI)
Asiste a cursos
sobre VIH.
El condón no
Colabora con ONG VIH
para educación sobre
VIH
Algunos le preguntan que
son esas pastillas que ella
toma.
Se siente bien de salud a
pesar de tener VIH.
Sentimentalmente está
bien, maduró
rápidamente. A los 18
años por no tener
adherencia la
transfirieron a adultos y
allí le suspendieron el
tratamiento, eso la afectó
pero lo superó.
Las personas VIH+ se
aíslan, se encierran en si
mismas, se entregan al
olvido.
su responsabilidad y
adherencia, pero fue
peor pues le
suspendieron el
tratamiento por un
tiempo. Actualmente
recibe tratamiento y se
siente bien
63
protege.
Hizo cursos
sobre VIH
Mujeres Unidas
con VIH y
Talleres MUSA
en ellos hablaron
sobre VIH,
embarazo y VIH,
Aspectos
emocionales.
Allí
recomendaron
analizar y
estudiar a la
pareja
Hay gente que le
pregunta que son
“esas pastillas que
ella toma”
No se siente mal
por la enfermedad
que tiene, ya que
luce y se siente
bien
Estoy viva
Refiere que
sentimentalmente
está bien, No se
deprime,
Maduró rápido
A los18 años fue
64
transferida de
Pediatría a
adultos por no
cumplir con la
asistencia a las
consultas ni con
el tratamiento.
Le suspendieron
el tratamiento
le dijeron que
debía llevar una
mejor vida,
Se sintió mal pero
se le pasó.
Mucha gente no
sabe lo que es esa
enfermedad
compartir un baño
con alguien
infectado no es
riesgo de
infección
Las personas se
encierran en sí
mismas, se
entregan al olvido
Abuela/ madre
Abuela se
encargó de ella y
sus hermanos al
quedar huérfanos.
A los 12 años le
Relación con
allegados
La crió su abuela, le
mentía sobre la
enfermedad y de la causa
de muerte de su madre.
La maltrataba. Esto
La crió su abuela, al
morir la madre pero la
maltrataba, no le
permitió seguir
estudiando, para que
65
preguntó ¿El
porqué del
tratamiento?
Le decía que tenía
leucemia y
anemia.
No le decía de
que había muerto
su mamá,
Le negaba la
causa
Su abuela le
pegaba
De su padre
biológico no sabe
nada
La madre debe
decir al hijo lo
que tiene, apenas
tenga edad para
comprenderlo.
Lo mejor es
decírselo.
No sintió rencor
hacia su madre
Si su mamá se lo
hubiese dicho era
tan pequeña que
no lo hubiese
entendido.
No la juzga
Siente rencor
generó rencor hacia su
abuela. No sabe nada de
su padre biológico.
Los padres deben decir a
sus hijos la verdad apenas
tengan edad para
comprenderlo, aunque
admite que ella no lo
hubiese entendido siendo
tan niña y no guarda
rencor a su madre. Su
abuela la sacó de la
escuela por temor a que
descubrieran la
enfermedad. La abuela no
entiende, ni acepta la
enfermedad, es distante
con ella.
No le da afecto, pero
cuidó de ella y sus
hermanos pequeños. Los
otros familiares los
rechazan. Tiene pareja
desde hace 2 años, es
camarógrafo, no sabe
que está infectada, tienen
sexo protegido. Algunos
le aconsejan que le diga
la verdad y otros que no,
por eso ella no está clara
y quiere pensarlo mejor.
.Ella trata de justificar
no descubrieran su
condición de VIH + lo
cual le generó rencor
No conoce a su padre
biológico y considera
que los padres
deberían informarle a
sus hijos infectados la
verdad de su
condición aunque
reconoce que siendo
pequeños no lo van a
entender.. La familia
materna la rechaza.
Engaña a su pareja ya
que no le dijo la
verdad, pero sus
relaciones sexuales
son protegidas. No
está clara en la
decisión que debe
tomar para con su
pareja.
Justifica su trabajo en
una ONG como una
oportunidad para ver
que piensa él de las
personas VIH + o
como actuaría si
descubre la verdad, si
aceptaría o no a una
pareja seropositiva.
66
hacia su abuela
que se lo ocultó
No le explicó la
razón del
tratamiento.
Su abuela habló a
los médicos de su
rebeldía
La mandaron al
Psicólogo,
se opuso a que
siguiera
estudiando
Le iban a pedir
prueba VIH al
pasar a
Bachillerato
No quería que
descubrieran que
estaba infectada
La sacó de la
escuela
Todo lo
desencadenó una
encuesta que le
enviaron de la
escuela
La abuela pensó
que era por el
VIH
Entorno familiar
difícil,
porque trabaja en una
ONGVIH a su pareja, lo
cual le sirve para ver que
piensa el. Hay que
prepararse para ver que
piensa él o que hace si se
entera o si se infecta, o si
acepta a rechaza a una
pareja infectada.
Familiares que se han
enterado se han aislado.
Ha sentido rechazo de
personal de enfermería en
el hospital y de la familia
materna quienes nunca
ayudaron ni a su abuela,
ni a su mamá, ni a ellos.
Su pareja no la visita en a
casa de su abuela.
Compartir un baño,
utensilios de cocina no es
riesgo de infección
Rechazo y
discriminación de
familiares y
enfermeras
67
Su abuela no
termina de
aceptar lo que
tiene
La trata distante.
No le hacen
cariño,
Solo el menor de
sus hermanos es
cariñoso con ella.
De su abuela (a
pesar de su
carácter), la cuidó
a ella y a sus
hermanos
pequeños,
El resto de la
familia no los
quiere
Se molestaron
con la abuela
porque los dejó a
todos, para
cuidarlos a ellos.
Tiene pareja
desde hace 2
años.
Es joven
Trabaja como
camarógrafo.
Él no sabe que
ella está
68
infectada.
Tienen sexo
protegido.
Algunas personas
dicen que debe
decírselo.
Otras le dicen que
no.
Ella no está clara.
Quiere pensarlo
mejor.
Espera que pase
el tiempo:
Su abuela le dice
que no tenga
hijos,
Debe ser
responsable de
sus actos,
Dice que es
importante
conocer
información sobre
VIH
No se niega a
recibirla
Como otros que
se quedan en
“Shock” al
conocer sobre
VIH.
69
Ella trata de
justificarle a su
pareja por que
colabora con una
ONGVIH
Eso le sirve ¿Para
ver que piensa el?
¿Si acepta o
rechaza a una
pareja VIH
positiva? (Se
quedó pensativa
como en el aire!
(Como
ensimismada,
momentáneament
e, ojos llorosos y
dijo Hay que
prepararse por si
él se entera de la
infección y/o si se
infecta.
No sabe que
pasaría.
Una tía materna
se enteró, aceptó
pero guardó
distancia.
Sintió rechazo de
algunas
enfermeras, en el
hospital de niños,
70
cuando la
hospitalizaron por
Dengue.
Le reclamaron
por tener ropa
interior que
supuestamente era
infectante.
Dijo delante de
las mamás y otros
Niños que ella
tenía VIH.
Se acercaron de
nuevo a su abuela
por necesidad.
Oyó cuando le
decían que ella
los abandonó por
ayudarlos a ellos,
a lo que respondió
que con
cualquiera de
ellos que le
hubiera pasado
eso, hubiese
actuado igual.
Cuando su mamá
se enfermó no la
ayudaron, ni a
ellos, ni a su
abuela. Se enteró
de esos detalles
71
porque su abuela
se lo dijo.
Su pareja no la
visita en la casa
de su abuela
porque la Señora
tiene un carácter
muy fuerte.
Una amiga del
curso toma las
mismas pastillas
Ella le preguntó
pero negó que
tiene la
enfermedad
“allá ella, yo si se
lo que tiene pero
no se lo dije”
Mucha gente no
sabe lo que es esa
enfermedad
compartir un baño
con alguien
infectado no es
riesgo de
infección
Las personas se
encierran en si
mismas, se
entregan al olvido
Si consigues
apoyo aunque sea
72
Psicólogo
Discriminación/
Rechazo
de una persona es
como que te
inyectaran deseos
de vivir
El, la ayudó
mucho
Le explicó que su
abuela no era la
culpable
La orientó
La ayudó a
reflexionar sobre
el tratamiento.
Le explicó que
del tratamiento
dependía su vida.
No comparte
alimentos,
bebidas
Ni siquiera la
abraza.
Todo se lo
separan ( todo lo
de ella lo tiene
aislado)
Hermanos, abuela
y tíos la
discriminan.
Uno de sus
hermanos
menores se cortó
y sangraba, y
Relación
profesional
Discriminación/
Rechazo
Relación
con allegados
La ayudó mucho, la
orientó y la hizo
reflexionar sobre la
importancia del
tratamiento
La orientó y le
permitió reflexionar
sobre la importancia
de hacerse el
tratamiento
En su casa , todo lo de
ella está separado del
resto de las otras
personas (aislamiento)
Un hermano sano tuvo un
sangramiento, nadie lo
ayudó por ser su
hermano e hijo de la
misma madre
En su casa todo lo de
ella está separado de
lo de los demás
73
Médicos del
Hospital de niños
Personal de ALVI
sabiendo que está
sano, aun así,
todos se fueron
diciendo que si la
madre estaba
infectada, el
también debería
estarlo
Está agradecida
de los médicos
del hospital de
niños que la
atendían,
Agradecida del
personal de ALVI
(especialmente a
Alicia, Tania y
Xiomara)
Trabaja en sitio
turístico desde
hace 16 meses.
Se lo consiguió la
gente de ALVI
Tiene problemas
en el trabajo a ella
le exigen que
trabaje bien y los
demás no lo
hacen.
Defiende los
derechos de los
Relación con
profesionales e
Institución
Relación con
Institución
Personal médico la trata
bien
Los médicos del
hospital de niños la
trataron bien
Agradecida del personal
de ALVI, la apoyan, la
orientan, le dieron
trabajo. Es defensora de
los derechos de los
demás. No quiere sentirse
esclavizada por nadie y
menos en el trabajo
La ONG ALVI le
brindó apoyo,
orientación y trabajo
74
demás.
Se enfrenta a lo
que le parece
injusto
Rechaza la
reubiquen en
otras áreas del
trabajo, donde
ella cree la van a
esclavizar.
Solo cree en la
gente de ALVI
Estructura
dialogal
Estructura
dialogal
Acepta su realidad, pero
es difícil decir la verdad
La enfermedad que tiene
la hace sentirse mal, pero
el hecho de no sentirse
enferma le permita
sentirse mejor. Decidió
estudiar aún en contra de
los deseos de su abuela
ante la necesidad de
tener estudios y una
profesión. No le importa
engañar a su pareja,
ocultando su enfermedad
por temor a la soledad, al
aislamiento
Reconoce su
enfermedad por lo
cual se siente mal
anímicamente, pero el
hecho de no sentirse
enferma, la hace
sentirse bien, es como
incongruente, pero la
favoreció al ponerse a
estudiar y querer
obtener una profesión.
Por temor al
aislamiento s o
soledad, engaña a su
pareja , al no decirle la
verdad
75
Valores
Amistad
Respeto a los
demás
La familia
No está clara en lo que
significan los valores
Adolescente
La amistad y la familia