parametros usuales para la asistencia y tratamiento de niños

PARAMETROS USUALES PARA LA ASISTENCIA Y TRATAMIENTO DE NIÑOS,
ADOLESCENTES Y ADULTOS CON AUTISMO Y OTROS DESORDENES PROFUNDOS
DEL DESARROLLO. (1/2)
Edición: Diciembre de 1999.
Por los doctores Fred Volkmar, Edwin H. Cook (h), John Pomeroy, George Realmuto y Peter
Tanguay, autores principales, y el Grupo de Trabajo de Calidad Editorial: doctores William
Bernet, Presidente, John E. Dunne, anterior Presidente, Maureen Adair, Valerie Arnold, Joseph
Beitchman, R. Scott Benson, Oscar Bukstein, Joan Kinlan, Jon McClellan, David Rue, y Jon A.
Show. AACAP Staff; Elizabeth Sloan y Kristin D. Kroeger. Los autores agradecen a los
Licenciados Marie Bristol Power, Sandra Harris, Catherine Lord, Gary Mesibov, Rhea Paul,
Sally Rogers, Eric Schopler, Laur Schreibman y Wendy Stone y los Doctores Joshua Feder,
Pauline Filipek y Lorna Wing.
Original en inglés en: http://www.findarticles.com/cf_0/m2250/12_38/58531554
Traducción: Prof. Gonzalo J. Bertot y Lic. Luisa Manzone. Equipo de CAITI. Argentina.
Primera parte
RESUMEN
El autismo y los desórdenes profundos del desarrollo que se correlacionan, se
caracterizan por patrones de retraso y desvío en el desarrollo de las
habilidades sociales, comunicativas y cognitivas, que comienzan en los
primeros años de vida. Aunque están frecuentemente asociadas con retraso
mental, estas condiciones son distintas, en términos de sus cursos y
tratamientos. Estas condiciones tienen un amplio espectro de expresiones del
síndrome, y su gestión presenta desafíos particulares para los médicos, ya que
personas con estas condiciones pueden presentarse en la consulta de médicos
clínicos en cualquier momento de su desarrollo. Los múltiples problemas en el
desarrollo y el comportamiento, asociados con esas condiciones, a menudo
requieren el cuidado de múltiples profesionales, la coordinación de servicios y
apoyo para los individuos y sus familias es importante. Es conveniente un
apoyo de intervención temprana, como también lo es la utilización de varias
modalidades de tratamiento (por ejemplo, farmacoterapia, educación especial,
terapia del lenguaje y la comunicación y modificación de conducta). J. Am.
Acad. Niño, Adolescente, Psiquiatría, 1999, 38 (Suplemento 12) 32S-54S.
Palabras clave: autismo, parámetros usuales, pautas, desórdenes del
desarrollo, desórdenes profundos del desarrollo, niños, adolescentes adultos.
El autismo y los desórdenes profundos del desarrollo (PDDs) son desórdenes
neurosiquiátricos caracterizados por modelos de retraso y desvíos en el
desarrollo de las habilidades sociales, comunicativas y cognitivas. Estas
condiciones tienen su aparición en el primer año de vida, interrumpen diversos
procesos del desarrollo y frecuentemente están asociadas con retraso mental.
Estas condiciones difieren del retraso primario mental y de desórdenes en el
desarrollo del lenguaje y de otros desarrollos específicos en que los rasgos de
la conducta y los modelos de desarrollo que se observan en múltiples áreas,
son altamente característicos y no son simplemente una manifestación de
retraso en el desarrollo.
Las diversas expresiones del autismo y de otros PDDs a lo largo del transcurso
del desarrollo presentan algunos de los más grandes desafíos a los médicos.
Personas con esas condiciones pueden presentarse para cuidado clínico en
cualquier momento del desarrollo. Por ejemplo, los médicos pueden estar
implicados en la asistencia inicial del infante y posteriormente en el tratamiento
de este niño mientras él o ella se encamina a la niñez media y la adolescencia.
A esto se agrega que el autismo y PPDs están asociados con un enorme
espectro de expresiones del síndrome, esto es, cambios en los síntomas en el
transcurso del desarrollo y con relación al grado de cualquier deficiencia mental
asociada. Un conocimiento del espectro de expresiones del síndrome y una
apreciación de las complejidades del cambio en el desarrollo son importantes.
Cada niño requiere un programa único y amplio de servicios, dotado con
profesionales de diversas disciplinas. Uno de esos profesionales debe ser el
responsable de la coordinación de los servicios y del apoyo.
RESUMEN EJECUTIVO
El autismo y PDDs son condiciones que aparecen en el primer año de vida y
que interrumpen varios procesos del desarrollo. La expresión diversa de estos
desórdenes presentan desafíos particulares para la asistencia clínica y
tratamiento. Personas con esas condiciones pueden presentarse para
evaluación y tratamiento en cualquier momento en el ciclo de vida. Los médicos
deben estar al tanto del enorme espectro de expresiones del síndrome y de las
complejidades del cambio en el desarrollo. La variedad, intensidad y amplitud
de los servicios requeridos por personas en estas condiciones, así como la
participación de profesionales de diversas disciplinas, requieren del esfuerzo de
algún profesional en la coordinación y apoyo para el niño. En este sentido, es
importante que el médico anime y reciba la participación de los padres y, de ser
adecuado, de otros miembros de la familia, durante el proceso de asistencia; el
apoyo de los padres y la familia así como del niño afectado, son una meta
importante para el médico.
EL PROCESO DE EVALUACION.
Está indicada una evaluación psiquiátrica completa. Los aspectos de la
evaluación variarán dependiendo de la edad del niño, historia y evaluaciones
previas.
Anamnesis.
Al realizar la anamnesis, el médico debe estar particularmente informado de los rasgos
importantes en diagnósticos diferenciales, tales como la naturaleza de las relaciones sociales
en los primeros años de vida, dificultades en el desarrollo de las habilidades del lenguaje y la
comunicación, y respuestas inusuales en el entorno. En muchos casos, los padres pueden ser
interrogados para completar escalas de evaluación o listas de control de síntomas específicos
del autismo y condiciones correlacionadas.
Historia del desarrollo del embarazo y neonatal. Incluye una reseña del
embarazo, pre-parto, parto y transcurso neonatal temprano. Debe efectuarse
una historia del desarrollo e incluirse una reseña de los hitos en comunicación y
motricidad. Los aspectos sobre la aparición o reconocimiento deben ser
reseñados, por ejemplo cuándo los padres se mostraron por primera vez
preocupados por el niño y porqué estuvieron preocupados, ya sea por cualquier
aspecto del desarrollo inicial del niño inusual, etc.
Historia clínica. La historia clínica debe incluir la exposición de posibles
convulsiones, déficits sensoriales tales como pérdidas auditivas o visuales u
otras condiciones médicas, incluyendo signos de síndromes específicos tales
como el síndrome de X-frágil, y una historia en el uso de medicamentos
modificadores del comportamiento. La historia familiar debe revisarse ante la
posible presencia de otros desórdenes del desarrollo o autismo. La reseña de
la medicación psicotrópica actual y pasada debe incluir una exposición de las
dosis y de la respuesta en la conducta del niño, tanto con los aspectos
adversos como los positivos del agente. El impacto de otras medicaciones para
el comportamiento deben ser reseñadas.
Factores familiares y psicosociales. El entrevistador debe ser sensible ante la
situación familiar, así como con los apoyos y tensiones familiares. Es
importante que los esfuerzos de varios especialistas y asesores técnicos estén
bien coordinados y que un solo profesional asuma el rol totalizador como
coordinador en la relación con escuelas y otros prestadores de intervenciones.
Historia de la intervención. Deben reseñarse las respuestas del niño a cualquier
programa educacional así como a cualquier intervención en el comportamiento.
Los aspectos que deben ser reseñados incluyen informes de evaluaciones
previas para educación y otros servicios, información fundamentada en escalas
de puntuación estándar y listas de control de síntomas, cualquier informe
descriptivo de maestros o cuidadores y, programas de educación individual. El
examinador obtendrá así un panorama general de la calidad, intensidad y
adecuación del programa y la respuesta del niño al mismo.
Examen psiquiátrico del niño.
Ambiente de observación. Dado el potencial impacto adverso de los entornos
nuevos o no estructurados en el comportamiento del niño, el médico debe estar
preparado para observarlo en aquellos lugares más o menos estructurados
como la casa y la escuela. El médico debe estar alerta a los factores del
entorno que inciden positiva o negativamente en el niño, por ejemplo, un
entorno sobreestimulante en la escuela para un niño que es demasiado
sensible a estímulos extraños. La aclaración acerca de cuan representativo es
el comportamiento del niño, puede ser útil. La observación del niño en la
interacción con los padres y familiares puede también brindar importante
información sobre el niño, sobre los niveles de tensión experimentados por la
familia en respuesta a los síntomas del niño y sobre la efectividad de las
intervenciones de los padres. Son necesarias generalmente varias sesiones.
Nivel general de desarrollo. Síntomas característicos en las áreas de
interacción social, comunicación, juego, intereses restringidos o inusuales y
comportamientos y, cualesquiera rasgos inusuales (por ejemplo; el lavado de
manos estereotipado), deben ser evaluados con relación al nivel de desarrollo
general. Esto debe incluir observaciones sobre el nivel de las habilidades del
lenguaje y la comunicación exhibidas por el niño y cualquier inusual
potencialidad, debilidad o intereses especiales que puedan incidir en la
programación.
Problemas específicos del comportamiento. El médico debe consignar la
presencia de problemas específicos en el comportamiento que interfieran con
la programación y requieran intervención en la conducta o farmacológica, por
ejemplo; agresión, autolesiones o estereotipias.
Evaluación Médica.
Las metas de la evaluación. El examen físico del niño está relacionado con la
búsqueda de condiciones clínicas tratables, para condiciones que algunas
veces producen síntomas sugerentes de PDD, y para condiciones con
importantes implicaciones para la familia, por ejemplo, condiciones clínicas
heredadas como el síndrome de X-frágil o esclerosis tuberosa.
Evaluación clínica inicial y posterior. Deben obtenerse una historia clínica y un
examen físico. El médico debe estar en conocimiento de condiciones clínicas
frecuentemente asociadas con el autismo, por ejemplo, relacionadas con
desórdenes heredados como el X-frágil y la esclerosis tuberosa, que pueden
aconsejar exámenes y estudios de laboratorio. Como parte de la atención
médica rutinaria, debe de obtenerse información estándar (historial de vacunas,
historial de alergias o respuestas inusuales a medicación) y estudios de
laboratorio rutinarios. Los más recientes deberían incluir niveles de plomo ya
que el alto nivel de lectura en este grupo de niños incrementa el riesgo de
intoxicación por plomo.
Exámenes auditivos y visuales. Una queja típica inicial hace referencia a
sospechas de posible sordera. Infecciones frecuentes del oído pueden ser
informadas o, en algunos casos, las infecciones crónicas del oído pueden ser
reconocidas posteriormente a causa del retraso en el lenguaje del niño. Aunque
una audiometría suele realizarse inicialmente; deberían realizarse unos
potenciales evocados auditivos si existe cualquier duda sobre el anterior
estudio audiológico. De forma similar, los aspectos concernientes a la visión,
deben encararse por medio de evaluaciones.
Evaluación neurológica. Dada la frecuencia del comienzo súbito de crisis
convulsivas en esta población, la observación en el niño de síntomas
sugerentes de convulsiones y una cuidadosa reseña de su situación
neurológica con los padres son adecuadas. Los síntomas sugestivos de un
comienzo súbito de convulsiones deben encararse con un EEG y/o consulta
neurológica.
Estudios de laboratorio. No existe actualmente un test de laboratorio para el
autismo. Se indican estudios específicos para buscar las condiciones
asociadas en base a la historia y la presentación clínica. El test del X frágil está
típicamente indicado, dada la aparente asociación de esta condición con el
autismo, así como el examen con la lámpara de Wood para esclerosis
tuberosa. Un examen de ADN para el síndrome del X frágil está actualmente
disponible. Dependiendo de la historia y resultados de los exámenes, pueden
ser recomendables pruebas adicionales. La presencia de características
dismórficas u otros hallazgos específicos pueden sugerir la necesidad de
estudios sobre desórdenes metabólicos heredados o análisis cromosómicos.
Servicios de consulta. Las evaluaciones de otros profesionales pueden estar
indicadas conforme la historia y resultados de los exámenes. Estas pueden
incluir evaluaciones por genetistas, neurólogos pediátricos y otros profesionales
médicos. Para personas con el desorden de Rett, pueden ser necesarios los
servicios de ortopedistas y terapias respiratorias.
Evolución Psicológica.
Prueba del desarrollo de la inteligencia. La evaluación de la capacidad cognitiva del niño está
indicada a fin de establecer el nivel general de funcionamiento y, en muchos Estados, la
elegibilidad de los servicios de algunas entidades. Cuando sea posible, debe de obtenerse la
estimación por separado de CI verbal y no verbal.
Habilidades de adaptación. La evaluación de las habilidades de adaptación es
esencial para documentar la presencia de retraso mental asociado y para
ayudar a establecer prioridades en la planificación del tratamiento.
Otros estudios. Pueden ser
dependiendo del contexto clínico.
necesarios
pruebas
neuropsicológicas,
Estudios sobre Habla/Lenguaje/Comunicación.
Vocabulario: Deben obtenerse lo antes posible mediciones del vocabulario
(receptivo y expresivo) de palabras simples.
Habilidades en el lenguaje. El uso actual del lenguaje (receptivo y expresivo)
debe ser evaluado, anterior y posteriormente al nivel del vocabulario de
palabras simples.
Articulación y Habilidad motora oral. Las dificultades con la articulación o
dificultades motoras orales específicas deben ser evaluadas apropiadamente.
Habilidades pragmáticas. El uso social de las habilidades del
lenguaje/comunicación es a menudo un área con grandes dificultades para
personas con autismo o desórdenes relacionados. Durante el desarrollo de una
evaluación formal, el clínico debe valorar las capacidades del niño para el uso
de cualquier nivel de habilidades de comunicación que él/ella tengan en
relación con el contexto social.
Evaluaciones sobre ocupación y terapia física.
Las evaluaciones pueden estar indicadas, particularmente si existe algún grado
de hiper o hiposensibilidad sensorial o dificultades en el desarrollo motor.
Apoyo a la familia y parientes.
En la medida de lo posible, es importante implicar a los padres y, de ser
adecuado, a otros miembros de la familia en los procesos de evaluación. Esto
ayuda a establecer un escenario de relación colaboradora a largo plazo y
ayuda a los padres a convertirse en apoyos mejor informados para el niño.
Varios grupos de padres y de apoyo familiar pueden brindar importantes
fuentes de información y apoyo a los padres (ver Apéndice).
Diagnóstico Diferencial.
El diagnóstico diferencial incluye la consideración de los distintos PDDs, retraso
mental no asociado con PDD, desórdenes específicos del desarrollo (por
ejemplo, del lenguaje) y aparición temprana de psicosis (por ejemplo,
esquizofrenia) entre otras. Las pautas específicas para el diagnóstico de los
distintos PDDs, tales como trastorno autista, trastorno desintegrativo de la
infancia, síndrome de Rett, síndrome de Asperger y PDD no especificado
(PDDNOS o autismo atípico), están contemplados en el DSM-IV.

 En el trastorno autista el comienzo aparente de la condición se produce
dentro del primer año de vida. Los padres pueden inicialmente estar
preocupados porque el niño es sordo, aunque también informan de
sensibilidad inusual con el entorno no social. El lenguaje está típica y
significativamente retrasado o ausente. Conductas inusuales (por ejemplo,
movimientos estereotipados) son comunes, particularmente después de
alrededor de los tres años.


En el Trastorno Desintegrativo de la Infancia existe un período
prolongado de desarrollo normal, seguido por una marcada regresión en
múltiples áreas y por el desarrollo de muchas de los rasgos autistas.


En el síndrome de Rett, un crecimiento y desarrollo muy inicial es
normal pero está seguido de una desaceleración en el crecimiento de la
cabeza, desarrollo de marcado retraso mental e inusuales estereotipias de
lavado de manos y otras características.

 En el síndrome de Asperger, el desarrollo inicial (incluyendo desarrollo
cognitivo y lenguaje) es aparentemente normal, y el niño a menudo tiene
intereses inusuales que son demandados y realizados con gran intensidad.
Los déficits sociales comienzan a ser más evidentes cuando el niño ingresa
al preescolar y está expuesto a sus iguales.

 En PDD-NOS (autismo atípico), los criterios para uno de los otros PDDs
no pueden encontrarse pero el niño tiene problemas en la interacción social
y otras áreas, en forma consistente con un diagnóstico de PDD.
El diagnóstico diferencial del autismo y otros PDDs también incluye
consideraciones de otros trastornos del desarrollo y psiquiátricos.

 El retraso mental o inteligencia límite a menudo coexisten con el PDD.
Generalmente en el retraso mental, las habilidades sociales y comunicativas
están en los niveles esperados dado el desarrollo general del niño. Los
individuos con severo y profundo retraso mental pueden exhibir varios
rasgos de tipo autista, particularmente movimientos estereotipados. El
retraso mental no es normalmente observado en asociación con el
síndrome de Asperger.


Desordenes específicos del desarrollo, particularmente desordenes
relacionados con el lenguaje, pueden algunas veces asemejarse al autismo
y trastornos relacionados. Normalmente en los trastornos del lenguaje, los
déficits primarios están en el área del lenguaje/comunicación, las
habilidades sociales están relativamente presentes y los inusuales intereses
focalizados y conductas asociadas con el autismo no se presentan.

 Raramente la esquizofrenia aparece en la niñez. Generalmente existe
una historia previa de desarrollo normal o casi normal, con la comienzo de
las típicas características alucinatorias y presencia de delirios de la
esquizofrenia apareciendo posteriormente en el desarrollo.


El mutismo selectivo algunas veces es confundido con el autismo y trastornos
relacionados. En el mutismo selectivo ha capacidad del niño de hablar en alguna situación
está preservada, pero el niño está mudo en otras situaciones. La historia y presentación
son bastante diferentes de aquellas del autismo. Aunque se da el caso de que los niños
con autismo son frecuentemente mudos, su mutismo no es naturalmente selectivo .

 El desorden de ansiedad social pueden algunas veces ser confundido
con autismo u otro PDD (particularmente PDD-NOS), pero con la excepción
del ansiedad social, los otros criterios para el autismo no se presentan.


El trastorno de movimientos estereotipados está caracterizado por
manierismos motores (estereotipias) y la presencia de retraso mental. Un
diagnóstico de desorden de movimiento estereotipado no se efectúa si el
niño se encuadra en los criterios para uno de los PDDs.

Ocasionalmente una demencia tiene su aparición en la infancia. En
algunos casos el niño puede cumplimentar los criterios para autismo atípico,
en cuyo caso este diagnóstico así como el diagnóstico clínico específico
causante de demencia puede efectuarse. El modelo típico en demencia con
aparición en la infancia es un progresivo deterioro en el funcionamiento.



Algunos niños con trastorno obsesivo- compulsivo (TOC) presentan
inusuales intereses y conductas. Generalmente, sin embargo, las
habilidades sociales están preservadas, como son las habilidades del
lenguaje/comunicación.


En el desorden de la personalidad esquizoide, el niño está
relativamente aislado pero tiene la capacidad de relacionarse normalmente
en algunos contextos.


El trastorno de la personalidad esquiva está caracterizado por el
desasosiego para enfrentarse con situaciones sociales.

 En el trastorno de vinculación reactiva, existe generalmente una historia
de marcado o muy severo abandono. Los déficits sociales de este desorden
tienden a remitirse dramáticamente como respuesta a entornos más
adecuados.
Resulta muy útil una aproximación multiaxial, fundamentada en el desarrollo
para el diagnóstico diferencial. Pueden observarse comportamientos
específicos en el contexto de la capacidad intelectual, comunicativa y otras.
Cuando son utilizadas evaluaciones estandarizadas (por ejemplo, de
inteligencia o lenguaje), es importante que sean seleccionadas para adecuarse
al individuo. Medidas de habilidades de adaptación son rápidamente obtenidas
y colaboran en la elaboración de los programas de intervención.
La etapa y nivel de desarrollo del individuo son importantes en la evaluación y
el tratamiento. Para los infantes y niños muy pequeños, debe aumentar el
conocimiento de las complejidades diagnósticas. Por ejemplo, no todos los
rasgos del autismo pueden estar presentes antes de los tres años. El síndrome
de Asperger es raramente diagnosticado antes de los tres años. El clínico debe
tener también conocimiento de que un abandono marcado puede conducir a
problemas en la interacción social, la que inicialmente podría sugerir autismo o
PDD.
TRATAMIENTO
Planificación del Tratamiento.
La planificación del programa de tratamiento para un individuo es esencial para
asegurar la consistencia y eficacia de la intervención. Esta planificación debe
incluir a los padres y miembros de la familia así como al equipo de la escuela y
otros profesionales. En la planificación del tratamiento algunos elementos son
siempre o casi siempre requeridos (por ejemplo, el establecimiento de metas
en la intervención educacional en niños en edad escolar), mientras otros son
relevantes dependiendo del contexto clínico y de la evidencia disponible con
miras a su eficacia (por ejemplo, en las indicaciones para el uso de
intervenciones farmacológicas). Los tratamientos propuestos deben estar
fundamentados en evidencia sólida y empírica. La planificación del tratamiento
debe incluir estudios realistas de recursos disponibles, así como de las
características del niño que puedan incidir (positiva o negativamente) en el
programa de intervención.
El plan de tratamiento debe consignar:
El establecimiento de metas para la intervención educacional.
El establecimiento de síntomas objetivo para la intervención.
 
La priorización de síntomas objetivo y/o condiciones comórbidas.
 
La supervisión de múltiples campos del funcionamiento
(incluyendo ajuste de la conducta, habilidades de adaptación,
habilidades académica, habilidades sociales/ comunicacionales e
interacción social con miembros de la familia e iguales).
 
La supervisión de la medicación para controlar su eficacia y
efectos secundarios.




Tratamientos Psicosociales.
Los servicios educacionales (incluyendo educación especial, algunas formas de
modificación de la conducta y otros servicios) son el aspecto central e integral
del tratamiento del autismo en niños y adolescentes. La Ley Federal 94-142
dispone la dotación de un adecuado plan educacional para todos los niños en
los Estados Unidos y prevé derechos específicos de los padres. Como parte de
este programa educacional, son a menudo demandados servicios
complementarios. Estos incluyen terapia del habla/lenguaje, terapia
ocupacional y fisioterapia. La programación sostenida y continua es más
efectiva que la programación episódica. La opción de una programación de
verano puede ser necesaria ya que los niños con estos trastornos a menudo
retroceden ante la ausencia de tales servicios. Los profesionales deben estar
preparados para consultar y colaborar con maestros y otro personal escolar.
Las intervenciones psicosociales incluyen entrenamiento (formación) de los
padres (por ejemplo, en técnicas de modificación de la conducta) y recurrencia
a grupos de apoyo de padres/parientes. En algunos casos dentro del
asesoramiento a los padres puede ser adecuado, o para el individuo afectado,
el entrenamiento en habilidades sociales y/o el asesoramiento en individual
altamente estructurado o psicoterapia pueden ser indicados, particularmente
para personas mayores y con alto funcionamiento.
En algunos casos los padres pueden requerir tratamientos subsidiarios
adicionales fuera del ámbito de la escuela. Es importante que los provisores de
tales servicios coordinen su trabajo con el de otros provisores.
Intervenciones Farmacológicas y relacionadas.
Las medicaciones pueden ser útiles para síntomas que interfieren con la participación en las
intervenciones educacionales o que sean una fuente de deterioro o ansiedad del individuo. Las
medicaciones no son específicas para el autismo y no tratan aspectos centrales del trastorno, y
sus potenciales efectos secundarios deben ser cuidadosamente considerados. Los
neurolépticos, inhibidores selectivos de la serotonina, antidepresivos, el litio y los
estabilizadores del humor y ansiolíticos, han sido usados en estos pacientes con diversos
grados de éxito.
No está claramente establecida la eficacia de dietas y otros tratamientos
alternativos. Las familias deben ser ayudadas para la toma de decisiones
acerca del uso de tratamientos alternativos. Los tratamientos que presenten
algún riesgo para el niño y la familia deben ser enérgicamente desaconsejados.
Evaluación de seguimiento y progreso del tratamiento.
Generalmente los servicios son necesarios en diferentes momentos del
desarrollo del niño, y por diversos períodos de tiempo. La coordinación de los
servicios y apoyo familiar son aspectos importantes del cuidado continuo. La
naturaleza e intensidad de tales contactos dependen de la situación clínica y de
las necesidades del individuo. Son necesarios contactos más frecuentes con
individuos que reciben medicación psicotrópica o que muestran conductas que
ponen en peligro al individuo o a otros o que interfieren con la provisión de un
programa apropiado de intervención educacional.
Evaluación y Tratamiento de los problemas de desarrollo.
Con frecuencia, los servicios educacionales para infantes y niños pequeños
(menores de 3 años) están menos disponibles pero deben utilizarse cuando
sea posible. Ya que la intervención temprana indudablemente es de gran
ayuda, interrogantes importantes requieren respuesta. Por ejemplo, ¿Qué
aspectos del tratamiento son los más importantes? ¿Qué características del
niño están asociadas con los mayores progresos?. Si la medicación es utilizada
en la edad de este grupo, deben tomarse considerables precauciones y hacer
seguimientos al niño de muy de cerca
Para los niños en edad escolar, la elegibilidad de servicios de apoyo tales como
servicios de respiro pueden ser importantes. Esto puede depender en la
elegibilidad establecida para los servicios a través de departamentos estatales
competentes en retraso mental.
Para los adolescentes con autismo y trastornos relacionados, deberá ponerse
mayor énfasis en las habilidades laborales y prelaborales así como en
habilidades de adaptación. Las últimas son prerrequisitos para la vida
independiente o semi independiente. El médico debe ayudar a identificar las
áreas de fortaleza para la planificación laboral. Es importante tener en cuenta
que durante la adolescencia algunos niños hacen los mayores adelantos,
mientras que las manifestaciones significativas del desarrollo decaen
ligeramente. La sexualidad emergente pueden suponer otro problema. El
adolescente puede también estar más capacitado para su participación directa
en el tratamiento y la planificación del tratamiento. Condiciones comórbidas,
como la depresión en individuos con el desorden de Asperger, pueden ser
vistas por primera vez en la adolescencia.
Entre los adultos con autismo y trastornos relacionados, la identificación de los
recursos y apoyo por parte de la comunidad en la planificación a largo plazo es
crítica. En muchos Estados, individuos adultos con PDD, no son elegibles para
los servicios a menos que sean elegibles sobre la bese de retraso mental
asociado. Estos servicios pueden incluir provisión y empleo de apoyo y
alojamiento de apoyo. Los individuos no elegibles para los servicios de apoyo
estatales son a menudo los más necesitados de cuidados. Los servicios
ofrecidos pueden depender de cumplimentar la elegibilidad establecida por el
Departamento de Apoyo del Retraso Mental. Este último incluye como apoyos
la provisión de empleo y vivienda.
RESEÑA LITERARIA
La búsqueda de una literatura comprensible fue dirigida utilizando el Medline y
abstracts psicológicos. Aunque el enfoque fue sobre documentos publicados en
la década pasada, anteriores investigaciones fueron incluidas por considerarlas
relevantes. Más de 20 libros recientes fueron consultados. Una bibliografía de
más de 3.500 referencias fue desarrollada para esta reseña. El proceso fue
facilitado por las diversas reseñas de textos e información recopilada durante el
desarrollo del DSM-IV y publicada en los libros del DSM-IV (Szatmari, 1997 –
Tsai, 1997 – Volkmar, 1997). A esto se agrega el reciente “National Institutes of
Health State of the Sciencie Conference on Autism” y los informes de
investigación asociados (ver Bristol y otros, 1996), que brindan ayuda para una
visión general de los hallazgos en la investigación. Para los propósitos de la
presente reseña, se ha dado énfasis, cuando ha sido posible, en estudios
recientes, científicamente rigurosos, más que en informes de casos aislados o
investigación sin control. En algunas instancias, los artículos y capítulos
reseñados fueron particularmente útiles al brindar meta-análisis de información
disponible o resúmenes de conocimientos actuales (Kim y otros, 1997 – Rutter,
1996 – Van Acker, 1997 – Volkmar y otros 1997b). Como puede verse a
continuación, en algunas áreas resulta clara la falta de investigación.
SINTESIS HISTORICA
Aunque el autismo fue formalmente identificado en 1943 por Leo Kanner,
algunos casos probablemente fueron observados previamente. Por ejemplo, en
informes sobre niños “salvajes” o “sabios idiotas” (Trefferet, 1989). Existe
mucha confusión, tanto antes como después de la descripción de Kanner,
considerando la continuidad del autismo con la esquizofrenia y, en ese
entonces, formas reconocidas de psicosis. En su informe Kanner describió 11
niños que exhibían una aparente incapacidad congénita para relacionarse con
otras personas que presentaba un marcado contraste con su capacidad de
relacionarse con objetos. Kanner observó que este era lo contrario del modelo
típicamente observado, esto es, los infantes típicamente están mucho más
interesados en el entorno social, como opuesto al no social. Él asimismo
observó que cuando se desarrolla el lenguaje en estos niños, es notable por la
ecolalia, inversión y ser un lenguaje concreto (no abstracto). Los niños también
exhibían actividades inusuales, repetitivas y aparentemente sin sentido
(estereotipias). En su elección para la denominación del desorden “autismo
infantil temprano”, enfatizó los aspectos distintivos de la condición.
Durante muchos años la confusión se centró alrededor de la posibilidad de que
el autismo era una manifestación temprana de la esquizofrenia. Sin embargo,
diversas líneas de investigación (notablemente la de Kolvin, 1971 y Rutter,
1972, 1978) dejaron en claro que el autismo y la esquizofrenia de la niñez
diferían en muchos aspectos. Por ejemplo, en los rasgos clínicos, desarrollo e
historia familiar. El autismo fue primero incluido en DSM-III, donde fue ubicado
en una nueva categoría de trastorno, los trastornos profundos del desarrollo. La
definición original en el DSM-III carece de énfasis en el desarrollo y, en DSMIII-R, la denominación del desorden y criterios fueron cambiados para reflejar
una mayor preocupación en el desarrollo. La definición del autismo en el DSMIV fue fundamentada en los resultados de amplios estudios a nivel
internacional. Una de las ventajas de esta definición basada en la información
de base es que es conceptualmente idéntica con la utilizada en CIE-10 (OMS,
1994 – ver Volkmar y otros, 1994)
El trastorno de Rett fue primero descrito por Andreas Rett en 1966. Existió una
confusión inicial sobre si estos casos representaban una forma de autismo. En
la medida que los casos fueron seguidos, comenzó a quedar claro que el curso
de esta condición era distinto (Van Acker, 1997). La condición ahora conocida
como trastorno desintegrativo de la infancia fue primero descrita por Heller en
1908 y conocida como demencia infantil o psicosis desintegrativa. En DSM-III y
DSM-III-R, se presumía que este relativamente raro trastorno estaba siempre
asociado con un demostrable proceso neuropatológico, pero la reseña de
casos publicados indica que esto no es correcto y que, mientras la condición se
parece al autismo una vez que se ha desarrollado, el curso así como la
aparición, son muy distintas (ver Volkmar y otros, 1997b).
De los trastornos ahora incluidos en el DSM-IV, el desorden de Asperger ha
sido el más controvertido. Originalmente descrito en 1944, el trastorno fue
largamente no reconocido en la literatura de lengua inglesa hasta los años 80.
El término ha comenzado a ser usado de formas diferentes e inconsistentes
(por ejemplo, para referirse a adultos con autismo, autismo por debajo del
umbral, autismo verbal o de alto funcionamiento, o como en DSM-IV, para
referirse a una condición que difiere del autismo). Como es actualmente
definido, la aparición de la condición es algo más tardía que en el autismo y las
habilidades verbales están relativamente preservadas. Aunque no son
requisitos del diagnóstico, son típicos los intereses fuertemente delimitados y
circunscritos (ver Kin y Volkmar, 1997).
El término PDD-NOS se utiliza para referirse a condiciones límites en las que el
individuo tiene problemas sugerentes de PDD pero no completa todos los
criterios para una de las condiciones explícitamente definidas. A pesar de que
el PDD es el más común, esta condición ha sido el centro de muy escasos
estudios sistemáticos (ver Towbin, 1997).
PRESENTACION CLINICA
TRASTORNO AUTISTA
El diagnóstico del autismo requiere perturbaciones en cada uno de 3 campos: (1) relaciones
sociales, (2) comunicación y juegos, y (3) intereses y actividades restringidas. Por definición, su
aparición está en el tercer año de edad (Volkmar y otros, 1994). Las áreas de perturbación
social incluyen marcado deterioro en comportamientos no verbales en la interacción social,
fracaso para desarrollar relaciones con los iguales adecuadas al nivel de desarrollo, ausencia
de actitud para compartir juegos e intereses y ausencia de reciprocidad social o emocional. Los
deterioros en la comunicación incluyen tanto un retraso como ausencia de lenguaje hablado
(sin un esfuerzo para compensarlo a través de otros medios) o, para individuos verbales, una
marcada dificultad en la capacidad de sostener o iniciar una conversación, lenguaje
estereotipado o repetitivo (o idiosincrático), y falta de simulación o representación social
adecuada al nivel de desarrollo. La categoría de conductas repetitivas y estereotipadas,
intereses y actividades incluye preocupaciones e intereses circunscriptos, apego a rutinas o
rituales disfuncionales, estereotipias y manierismos motores (por ejemplo, la mano o dedo
aleteante o el cuerpo oscilante) y, preocupación persistente con partes de los objetos. La
aparición antes de los 3 años de edad esta determinada cuando, de un modo u otro, el
individuo tiene retraso o anormal funcionamiento en las áreas de integración social, uso social
del lenguaje, o juego simbólico o imaginativo. El retraso o anormalidad en una cualquiera de las
áreas es típico y suficiente para un diagnóstico. Si el niño cumplimenta los criterios de
comportamiento para el autismo pero no los criterios de la aparición, se efectúa un diagnóstico
de autismo atípico. El diagnóstico del desorden autístico no se efectúa si el desorden responde
más al desorden de Rett o trastorno desintegrativo.
El cuadro clásico del autismo se presenta frecuentemente en niños en etapa
pre-escolar que pueden exhibir marcada ausencia de interés en los otros niños,
fracaso en la empatía y ausencia o severo retraso en el habla y la
comunicación (Stone, 1997). Sin embargo, la marcada resistencia al cambio,
intereses restringidos y movimientos estereotipados pueden desarrollarse o
comenzar a ser más visibles después de los 3 años (Lord, 1996). Niños más
pequeños con autismo pueden exhibir vinculaciones con objetos específicos,
pero, a diferencia de los objetos típicamente transitorios en los niños de
desarrollo normal, los objetos vinculados en niños con autismo son más de tipo
rígido que blando y el objeto actual puede ser menos crítico que la clase de
objeto. Por ejemplo, un niño puede estar vinculado a un tipo específico de
revista y llevarla consigo, pero al niño no le importa un artículo en particular de
la revista, en tanto se trate de ese particular tipo de revista.
A pesar de que el reconocimiento de la importancia del diagnóstico temprano
ha aumentado la sensibilidad de pediatras y provisores de cuidado primario, las
demoras en la detección de casos de autismo permanecen siendo comunes
(Stone, 1997). Existen varias causas posibles para este diagnóstico en dos
direcciones. Algunas veces los padres están preocupados por el desarrollo del
niño en las primeras épocas, pero provisores de cuidado les han asegurado
que el niño crecerá sin dificultades. En otros casos, la negación o falta de
experiencia de los padres retrasa el diagnóstico. En la actualidad, las quejas
más comunes a los 2 años incluyen la preocupación ante la falta de lenguaje e
inconsistencias en la sensibilidad o preocupación de que el niño sea sordo.
Existe una variabilidad en la edad en la que los niños presentan todos los
rasgos esenciales para el diagnóstico (Lord, 1996). Pronosticadores de últimos
resultados incluyen la presencia de habla comunicativa a los 5 años de edad y
capacidad cognitiva general (CI) (Sstone, 1997).
En la edad escolar, generalmente se desarrollan mayores diferencias en la
sensibilidad social y las habilidades de comunicación aumentan. Pueden
comenzar a tener relevancia problemas relativos con el cambio y las
transiciones y con diversas conductas autoestimulantes (algunas veces
incluyendo autoagresión) (Loveland y Tunali-Kotoski, 1997). Conductas
disruptivas o compulsivas pueden indicar el requerimiento de una intervención
farmacológica.
En la adolescencia, un pequeño número de individuos autistas hace marcados
progresos en el desarrollo, mientras que en otro subgrupo se deteriorará su
comportamiento. Un incremento en el riesgo del desarrollo de enfermedades
súbitas se denota en la adolescencia (Mesibov y Handlan, 1997).
Existe evidencia de que con la detección temprana y con la mejor provisión de
servicios, el pronóstico para el autismo ha mejorado (Howlin, 1998). Estudios
previos sugerían que solamente entre el 1% y 2% de los individuos con autismo
eran capaces de encarar la independencia personal e independencia de
empleo, con aproximadamente dos tercios con necesidades de cuidado
intensivo siendo adultos. En un estudio reciente de resultados (Goode y otros,
1994) 75 adultos fueron monitoreados. 15 tuvieron un buen o muy buen
resultado (estaban trabajando independientemente y tenían amigos), 18 tenían
un resultado aceptable (no vivían independientemente y no tenían amigos) y el
resto de los casos recibían relativamente cuidado intensivo. En el grupo
completo, dos tercios estaban en programas de tratamiento de día o
residencial. Los adultos con autismo que alcanzan la capacidad para la vida
independiente y empleo sostenido, generalmente tienen los más altos niveles
de habilidades cognitivas y comunicativas pero tienen problemas persistentes
en la interacción social.
OTROS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO
La definición y validez de otros trastornos en la clasificación del PDD ha sido
más controvertida (Rutter, 1996). Esto refleja el hecho de que a pesar de que
algunos de estos trastornos fueron descritos hace muchas décadas, los
esfuerzos en la investigación, hasta la fecha, fueron focalizados
exclusivamente en el autismo. La llegada de definiciones formales en el DSM-
IV y ICD-10, comenzó a estimular una investigación adicional. Es así como las
definiciones de estas condiciones fueron posteriormente mejoradas y
ajustadas. Dos de los desordenes ahora incluidos como PDDs en el DSM-IV
están asociados con un significativo grado de deterioro en el desarrollo.
Trastorno de Rett.
En esta trastorno un corto período de desarrollo normal precede a una
desaceleración en el crecimiento de la cabeza, pérdida del movimiento de las
manos con fines determinados y desarrollo de severo retraso psicomotor (Tsai,
1997). La niña tiene una cabeza con perímetro normal al nacer y el desarrollo
prenatal y perinatal es aparentemente normal al menos hasta los 6 meses.
Posteriormente (y antes de los 4 años de edad) el crecimiento de la cabeza se
desacelera, pierde el movimiento con fines determinados de las manos y se
desarrollan movimientos estereotipados característicos (retorcerse o lavarse las
manos) (Van Acker, 1997).
Este trastorno generalmente tiene su aparición en la última mitad del primer
año de vida. Aunque unos pocos varones con algunos rasgos sugerentes del
desorden de Rett han sido reportados, el diagnóstico de estos casos es
cuestionable y a la fecha, esta condición ha sido inequívocamente observada
solo en mujeres (Van Acker, 1997). Después de un período de desarrollo
prenatal y perinatal normal, un período de estancamiento puede anunciar la
aparición de la condición (Van Acker, 1997). Una gradual e insidiosa aparición
es a menudo reportada como retraso en el desarrollo, desaceleración en el
crecimiento de la cabeza y el cuerpo y ausencia de interés en el entorno. El
deterioro en el desarrollo progresa y habilidades adquiridas previamente,
incluyen los movimientos con fines determinados de las manos se pierden (Van
Acker, 1997). La posibilidad para su confusión con el autismo es grande en los
años pre-escolares en función del movimiento estereotipado de las manos, y
habilidades del lenguaje, sociales y motoras deterioradas o limitadas.
El curso del trastorno de Rett es muy característico y la prognosis pobre. En la
época que la niña comienza la escuela, los rasgos parecidos al autismo son
menos evidentes. Puede observarse una meseta o fase pseudoestacionaria en
el desarrollo. El retraso mental severo, enfermedades y problemas motores,
son las áreas preocupantes más significativas y son observables dificultades de
respiración (hiperventilación, jadeo temporal, deglución de aire), bruxismo,
problemas motores, y escoliosos prematuras (Hagberg y Witt-Engerstrom,
1986). La apnea puede alternarse con hiperventilación. Posteriormente,
sobreviene un período de más acentuado deterioro en el desarrollo (Hagberg y
Witt-Engerstrom, 1986). A pesar de que los problemas motores son
pronunciados, la mayoría de las niñas permanece deambulatoria (puede
caminar) hasta el período final del último deterioro motor (Hagberg, 1989).
Generalmente se desarrollan enfermedades. En la fase final de este trastorno,
los problemas motores y la escoliosos crecientes, limitan la movilidad y los
pacientes pueden llegar a ser no deambulatorios. Existe un creciente riesgo de
muerte súbita (Hagberg, 1989) y existe alguna sugerencia de disminución en
las expectativas de vida (Van Acker, 1997). Los adultos con esta condición
requieren muy altos niveles de apoyo y supervisión.
Trastorno desintegrativo de la infancia.
En niños con Trastorno desintegrativo de la infancia se produce un período de al menos 2 años
de desarrollo normal (debe haber comunicación adecuada a la edad, conductas de integración
social, de juego y de adaptación). Esto es seguido por un marcado deterioro y pérdida,
clínicamente significativa, de por lo menos 2 habilidades en las áreas de lenguaje receptivo o
expresivo, habilidades sociales, habilidades para la higiene, juego o habilidades motoras
(Volkman y otros, 1997b). El niño también desarrolla un funcionamiento anormal en al menos 2
de las áreas de perturbación del comportamiento observadas en el autismo (por ejemplo,
integración social, lenguaje/comunicación o intereses y actividades restringidas). Así pues, un
niño que previamente aparecía como perfectamente normal, típicamente pierde el lenguaje, la
autonomía y otras habilidades y comienza a exhibir conductas sugerentes del autismo. Por
definición, la condición no está mejor considerada que otros PDD específicos o la esquizofrenia
(ver Volkmar y Rutter, 1995, para una crítica sobre los criterios actuales).
La aparición del trastorno desintegrativo está fuertemente diferenciada y es un rasgo central del
diagnóstico. La condición se desarrolla después de un período prolongado (varios años) de
desarrollo normal (por ejemplo, el niño ha desarrollado la capacidad de hablar con frases a la
edad de 2 años). La duración del período de desarrollo normal previo a la aparición del
trastorno está definido en el DSM-IV en por lo menos 2 años, aunque en algunos casos pueden
existir muy leves dificultades en el desarrollo (Kurita, 1988). La aparición se presenta
ordinariamente entre los 3 y 4 años de edad. La misma puede ser gradual (a lo largo de un
período de algunas semanas a meses) o más abrupta (días a semanas). Algunas veces los
padres informan que el niño se vuelve agitado, ansioso o miedoso en los días/semanas previos
al desarrollo del deterioro (Heller, 1930).
Una vez establecido, el trastorno desintegrativo se parece claramente al autismo y los rasgos
clínicos incluyen un marcado retroceso en las habilidades sociales (Kanner, 1973 - Kurita, 1988
– Volkmar y otros, 1997b). Tanto el mutismo como un marcado deterioro en la comunicación
verbal son usuales y, los problemas de comunicación son similares a los observados en el
autismo. La resistencia al cambio, movimientos estereotipados y otras conductas inusuales del
tipo de las observadas en el autismo también se desarrollan. Respuestas afectivas insólitas
pueden ser observadas, por ejemplo, miedo y agitación general. El deterioro en la autonomía y
habilidades motoras es con frecuencia relevante y el control previamente adquirido sobre el
intestino y la vejiga pueden perderse.
Han sido informados tres modelos de su curso clínico (Volkmar y otros, 1997b). En muchos
casos (cerca del 75 %) el desarrollo y la conducta de los niños se deteriora hasta un nivel de
funcionamiento mucho más bajo y se estabiliza, por ejemplo; no se producen posteriores
deterioros pero los progresos en el desarrollo son mínimos (Volkmar y Cohen, 1989). Menos
frecuentemente la regresión en el desarrollo está seguida por una recuperación limitada, y así
como un niño que se ha vuelto totalmente mudo puede recuperar su capacidad de expresar
palabras simples u, ocasionalmente, frases o sentencias (Volkmar y Cohen, 1989). En casos
contados con los dedos, se ha verificado una notoria recuperación del niño. Algunas veces, el
desarrollo de la regresión es progresiva, particularmente si puede llegar a identificarse un
proceso neurológico progresivo. La muerte puede ser un eventual resultado (Corbett, 1987).
Por otra parte, las expectativas de vida son aparentemente normales. Anormalidades EEG y
enfermedades súbitas se observan frecuentemente (Volkmar y otros 1997b). A diferencia de la
afasia epiléptica adquirida (síndrome de Landau-Kleffner), se observan en el trastorno
desintegrativo en la infancia severos déficits en la interacción social.
En un momento existía la presunción de que el tipo de deterioro asociado con el trastorno
desintegrativo era invariablemente una manifestación o algunos procesos subyacentes
neuropatológicos identificables o condición clínica general, pero la revisión de estos casos
sugirió que a pesar de que estas condiciones pueden observarse algunas veces, las mismas
constituyen la excepción más que la regla.
Desorden de Asperger.
Los individuos con trastorno de Asperger generalmente no se presentan con retrasos en la
adquisición del lenguaje o con conductas insólitas o falta de respuesta al entorno como en el
caso del autismo, como tampoco generalmente los padres tienen preocupaciones serias acerca
del desarrollo del niño en el primer año de vida (Klin y Volkmar, 1997). En la descripción
original de Asperger (1944), el niño es precoz en aprender a hablar y frecuentemente habla de
un modo pedante acerca de un tema de interés particular limitado. Puede existir una temprana
fascinación con letras y números y el niño puede ser capaz de leer (decodificar) palabras,
aunque algunas veces con poca o ninguna comprensión (hiperlexia). El acercamiento a los
iguales y jóvenes adultos puede ser insólito o idiosincrático, pero los lazos de relación con los
miembros de la familia están establecidos. Los requerimientos para evaluación son
generalmente más tardíos que en el autismo.
Entre los varios trastornos actualmente incluidos en la clasificación PDD del DSM-IV, el más
controvertido se ha focalizado en el trastorno de Asperger. Dada la ausencia de definiciones
consensuadas hasta muy recientemente, el concepto ha sido usado en formas muy diferentes.
Ha sido usado para referirse a adultos con autismo o individuos con alto funcionamiento
cognitivo con autismo, o a PDD-NOS, o a una condición que se diferencia del autismo de
manera importante (Gilberg, 1986 – Klin y otros, 1995 – Szatmari, 1991 – Wing, 1981). La
limitada información estadística disponible sugiere potenciales diferencias entre el trastorno de
Asperger y autismo con alto funcionamiento (Klin y Volkmar, 1997). Sin embargo, la validez del
trastorno de Asperger continúa siendo controvertida.
La definición del DSM-IV define el trastorno de Asperger sobre la base de la presencia de
impedimentos cualitativos en la interacción social del mismo tipo de los observados en el
autismo, pero con existencia de la ausencia de retraso general clínicamente significativo en el
lenguaje o conductas cognitiva o de adaptación tempranas. Mientras que las tempranas
habilidades en el lenguaje son normales, el posible que posteriores habilidades pragmáticas
puedan deteriorarse. Por definición, el individuo no cumple los criterios necesarios para otro
PDD específico.
La definición del DSM-IV para el trastorno de Asperger ha sido criticada (Miller y Ozonoff,
1997). Así es como algunas modificaciones han sido efectuadas a la luz de recientes
investigaciones. El concepto teórico subyacente en la definición tiene, sin embargo, continuidad
histórica con la descripción original de Asperger y la investigación posterior. Asperger enfatizó
que mientras que los déficit sociales eran el mayor problema, el lenguaje del niño y sus
capacidades cognitivas estaban largamente preservadas y la aparente aparición del trastorno
era generalmente después de los 3 años. Debe también remarcarse que si el lenguaje del niño
es relativamente normal a los 3 años, no existe una garantía de que el lenguaje posterior,
particularmente el lenguaje social, será normal. En su informe original, Asperger remarcó la
importancia de los intereses restringidos, intensos y fuertemente circunscritos que interfieren
con la adquisición de habilidades básicas. Tales intereses son sin duda encontrados
clínicamente, pero no son en absoluto necesarios para un diagnóstico del trastorno de
Asperger en DSM-IV. En forma similar, torpezas motoras son normalmente informadas por los
padres de niños con trastorno de Asperger (en contraposición con el autismo, donde las
habilidades motoras tienden a estar preservadas), pero tales déficits no son requeridos para
hacer el diagnóstico.
Originalmente Asperger, en 1944, preveía un pronóstico positivo al asumir que los niños
podrían utilizar exitosamente sus intereses especiales y porque rasgos similares eran
observados en miembros de la familia, particularmente los padres. A lo largo del tiempo este
optimismo se fue serenando (Asperger, 1979), pero él continuó con la sensación de que el
mejor pronóstico del trastorno era un rasgo central que lo diferenciaba del autismo de Kanner.
Faltan estadísticas empíricas referidas al pronóstico en el trastorno de Asperger, aunque
pareciera que los individuos con este trastorno tienen en general un mejor pronóstico que
aquellos con autismo de alto funcionamiento (por ejemplo: es más probable que tengan empleo
renumerado, vida independiente y establezcan una familia). La capacidad de casarse y tener
una familia se presenta como el punto más importante en la diferenciación con el autismo
autismo. Sin embargo, las dificultades sociales en el trastorno de Asperger son aparentemente
permanentes (Tamtam, 1988). Se ha informado de que las personas con trastorno de Asperger
tienen un riesgo creciente de psicosis y violencia, pero esta impresión está casi enteramente
basada en informes de los casos más que en estudios controlados (Mawson y otros, 1985). La
asociación del trastorno de Asperger con la depresión ha sido también señalada (Klin y
Volkmar, 1997). Tales síntomas pueden ser la causa de la consulta psiquiátrica inicial.
Trastornos profundos en el desarrollo no especificados de otro modo / Autismo atípico.
La definición PDD-NOS (también algunas veces definido como PDD atípico o autismo atípico)
encierra casos por debajo del límite, por ejemplo, donde existe marcado deterioro de la
interacción social, comunicación y/o modelos de conducta o intereses estereotipados, pero
donde todos los rasgos del autismo en cada uno de esos campos u otros explícitamente
definidos en PDD no se cumplimentan. Así pues esta categoría está definida implícitamente
sobre la base de las evaluaciones del médico clínico.
En relación con otros PDDs, la historia natural del PDD-NOS ha sido estudiada muy poco. La
limitada información sugiere que los individuos con PPD-NOS tienen un mejor pronóstico que
las personas con autismo, pero los problemas sociales, de comunicación, de adaptación y
conducta, pueden llegar a ser relevantes durante los años de escuela. En la adolescencia y
adultez, pareciera incrementarse el riesgo de la ansiedad y trastornos del humor (Towbin,
1997).
Mientras que son notables los déficits en habilidad social y otras capacidades, estos problemas
generalmente son menos severos que en el autismo clásico (Towbin, 1997). Los términos
sobre la forma en que los subtipos significativos pueden ser definidos dentro de la amplia
categoría del PDD y la naturaleza del espectro de estas condiciones se mantiene como tema
de debate (Rapin, 1991 – Van del Gaag y otros, 1995). Recientes estudios sobre familia y
mellizos, sugieren la posible importancia de una mayor conceptualización (Rutter y otros,
1997).
DIAGNOSTICO DIFERENCIAL
El autismo y los otros PDDs deben ser diferenciados unos de otros así como de
sus específicos trastornos en el desarrollo, por ejemplo; trastornos en el
lenguaje de deterioros sensoriales por ejemplo, sordera. Un historial integral del
desarrollo es la herramienta más útil en este sentido y generalmente puede
obtenerse de los padres y ocasionalmente por medio colaterales, por ejemplo;
maestros y otros terapeutas. Las dificultades para el diagnóstico pueden
presentarse en algunas situaciones. El diagnóstico del autismo en infantes y
niños muy pequeños puede ser dificultoso (Lord, 1006 – Stone, 1997) porque la
evaluación es más aleatoria y algunos rasgos (por ejemplo; movimientos
estereotipados) pueden desarrollarse después de otros rasgos. El diagnóstico
incorrecto de autismo es más probable en niños con deterioro sensorial
significativo y con muy severos grados de retraso en el desarrollo. Algunas
veces es necesario monitorear los niños durante un tiempo porque algunos de
ellos que no cumplimentan todos los criterios del autismo, lo hacen entre los 3 y
4 años (Lord, 1996). En forma similar, aspectos del diagnóstico pueden ser
complejos en individuos mayores si un informe acerca del desarrollo inicial de
la persona no está disponible o no es fiable. La utilización de fuentes
colaterales de información así como informes precedentes puede ser de ayuda
en estos casos. Las impresiones del diagnóstico del autismo sobre individuos
con severas o profundas deficiencias puede estar incorrectamente influenciado
por la preeminencia de movimientos estereotipados/manieristas en ausencia de
los criterios sociales y de comunicación para el autismo. Resulta útil el juicio
sobre si los criterios en lo social y o en lo comunicacional son relativos al nivel
general de capacidad de la persona.
Las dificultades en el diagnóstico también se presentan con individuos
altamente funcionales con autismo y trastornos relacionados. Algunos intentos
recientes se han hecho para diferenciar el trastorno de Asperger y al autismo
con alto funcionamiento sobre la base de sustentos neuropsicológicos y
capacidades específicas (Klin y otros, 1995 – Ozonoff y otros, 1991 – Pomeroy
y otros, 1991 – Szamari y otros, 1995). Con la llegada de definiciones más
consensuadas del síndrome, pareciera que las diferencias con el autismo
serían más probablemente observadas. En general (y consistentemente con el
informe original de Asperger nuevamente), la presentación de las capacidades
verbales es un rasgo sorprendente y que diferencia el trastorno de Asperger del
autismo con alto funcionamiento.
El Rol de la historia clínica (anamnesis).
Una adecuada y fiable información de la historia clínica facilita el proceso de
evaluación y diagnóstico diferencial. En el autismo es más característico que
los padres informen que el niño era “demasiado bueno” como “poco exigente”,
está poco interesado en los otros o es insólitamente sensible con el entorno no
social. En una minoría de casos se informa de un período de desarrollo normal
o casi normal. Esto es típico en el trastorno de Rett (donde el período de
desarrollo normal es corto) y en el trastorno desintegrativo de la infancia (donde
el período de desarrollo normal es relativamente mucho más largo). Algunas
veces, en el autismo, los padres pueden informarde una regresión o
estancamiento en el desarrollo (por ejemplo; el niño tenía la capacidad de decir
palabras sencillas pero el desarrollo del lenguaje no hizo la eclosión esperada).
Para profundizar el historial, pueden ser de ayuda preguntas sobre habilidades
específicas en el desarrollo.
Si existe un historial de algún período de desarrollo razonablemente normal, el posible
diagnóstico incluye mutismo electivo, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo, trastorno en el
desarrollo del lenguaje, esquizofrenia y trastorno degenerativo CNS. Los niños con trastorno de
vinculación reactivo pueden exhibir déficits en vinculación, pero esto normalmente mejora
significativamente si se brinda un adecuado cuidado (Richters y Volkmar, 1994). En el trastorno
desintegrativo el modelo de aparición está notablemente diferenciado. Pareciera que en el
trastorno de Asperger las habilidades del lenguaje están relativamente más preservadas, los
padres se preocupan algo más tarde y los retrasos motores pueden ser más comunes que en
el autismo. Características inusuales (por ejemplo; súbito deterioro en un niño con desarrollo
normal previo) sugieren la necesidad de encarar una evaluación clínica (ver la sección de
“Estudios de Laboratorio”). Los niños con PDD-NOS y trastorno de Asperger a menudo llegan a
la atención profesional algo más tardíamente que los casos de niños autistas (ver Klin y
Volkmar, 1997 para una discusión). Ante lo reciente de la definición oficial, es probable que
esta definición sea ajustada en próximas ediciones del DSM. En la actualidad, los diagnósticos
clínicos del trastorno de Asperger deben prestar cuidadosa atención tanto a los criterios y texto
del DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) así como la literatura emergente sobre
este tema.
Continua en Segunda Parte...
PARAMETROS USUALES PARA LA ASISTENCIA Y TRATAMIENTO DE NIÑOS,
ADOLESCENTES Y ADULTOS CON AUTISMO Y OTROS DESORDENES PROFUNDOS
DEL DESARROLLO (2/2)
Edición: Diciembre de 1999. Segunda Parte
Por los doctores Fred Volkmar, Edwin H. Cook (h), John Pomeroy, George Realmuto y Peter
Tanguay, autores principales, y el Grupo de Trabajo de Calidad Editorial: doctores William
Bernet, Presidente, John E. Dunne, anterior Presidente, Maureen Adair, Valerie Arnold, Joseph
Beitchman, R. Scott Benson, Oscar Bukstein, Joan Kinlan, Jon McClellan, David Rue, y Jon A.
Show. AACAP Staff; Elizabeth Sloan y Kristin D. Kroeger. Los autores agradecen a los
Licenciados Marie Bristol Power, Sandra Harris, Catherine Lord, Gary Mesibov, Rhea Paul,
Sally Rogers, Eric Schopler, Laur Schreibman y Wendy Stone y los Doctores Joshua Feder,
Pauline Filipek y Lorna Wing.
Original en inglés en: http://www.findarticles.com/cf_0/m2250/12_38/58531554
Traducción: Prof. Gonzalo J. Bertot y Lic. Luisa Manzone. Equipo de CAITI. Argentina.
Continua de la Primera parte...
Condiciones médicas generales.
En general, la proporción de casos de autismo atribuibles a condiciones
generales médicas es relativamente baja. La relación, particularmente la
relación causal, de otras condiciones médicas con el autismo es compleja.
Frecuentemente un informe inicial de tales asociaciones está fundamentado en
informes sobre casos y no en estudios controlados o ejemplos fundamentados
epidemiológicamente. Por ejemplo, la impresión de una fuerte relación entre
autismo y rubéola congénita ha debido ser modificada en la medida que
pareciera que tales casos tienden a ser menos “semejantes a autismo” en el
tiempo y por lo menos algunos de los similitudes con el autismo relacionadas
con el deterioro sensorial y con el severo déficit mental exhibidos. Para
estudios de las condiciones médicas asociadas en el autismo, la pregunta
crítica no es tanto si las asociaciones son siempre observadas sino si la
asociación es mayor de la que podría esperarse dada la tasa del trastorno en la
población general. Las tasas de condiciones médicas informadas que podrían
causalmente relacionarse con el autismo tienen amplias variaciones
dependiendo de varios factores. Gilberg y Coleman (1996) han informado tasas
de tales condiciones médicas de alrededor del 25 %, mientras que Rutter y sus
colegas (Rutter y otros, 1994) sugieren que un 10 % es más representativo. La
estadística no pareciera sugerir más que asociaciones casuales del autismo
con el síndrome de Down, rubéola congénita, parálisis cerebral, fenilcetonuria y
neurofibromatosis. Por otra parte, tanto el síndrome del X frágil como la
esclerosis tuberosa se presenta en personas con autismo con tasas más altas
que las esperadas al azar. Aproximadamente el 1 % de personas con autismo
presentan la anomalía del X frágil (Rutter y otros, 1994). La tasa de autismo en
esclerosis tuberosa es también elevada (Smalley y otros, 1992). Los infantes
con discapacidades sensoriales congénitas (por ejemplo; ceguera o sordera)
pueden presentar un interrogante sobre posible autismo a causa de sus
movimientos inusuales o dificultades en el lenguaje, pero normalmente la
totalidad de los criterios para el autismo no se cumplimentan.
Trastornos psiquiátricos comorbidos.
El autismo ha sido informado como concurrente con diversas condiciones del
desarrollo y del comportamiento. Algunas de estas asociaciones parecen ser
relativamente frecuentes, otras mucho menos. Los aspectos críticos son (1)
que tales asociaciones se producen en mayor nivel del que podría esperarse
por la casualidad y (2) que los síntomas y manifestaciones del comportamiento
observadas son mejor vistas como parte del autismo o como la manifestación
de alguna otra condición (Tsai, 1996). Estos problemas comienzan a ser
particularmente complejos con individuos que son parcial o totalmente mutistas
o que funcionan dentro de un rango de severo o profundo retraso mental.
Con la excepción del trastorno de Asperger, el retraso mental frecuentemente
se presenta con el autismo y otros PDDs, y la frecuencia de síntomas
sugerentes de autismo aumenta con el grado de retraso mental (Wing y Gould,
1979). Los individuos con muy bajos (y muy altos) puntajes de inteligencia,
presentan los mayores desafíos en los problemas del diagnóstico. El objetivo
del diagnóstico es a veces mucho más comlpejo cuando los clínicos evalúan
individuos más jóvenes y más deteriorados (Lord, 1996 – Rutter, 1996). Hay
algunas veces el caso de que la naturaleza del trastorno comienza a aclararse
solamente durante el curso del desarrollo (Volkman y otros, 1997b). Es
adecuado compartir con los padres, dentro de lo razonable, las incertidumbres
del diagnóstico.
La focalización en los síntomas más que en el trastorno hace evidente que los
individuos con el PDDs exhiben muchas dificultades en la conducta, incluyendo
hiperactividad, problemas de concentración, fenómenos semejantes a la
obsesión y la compulsión, autolesiones y estereotipias, tics y síntomas
afectivos (Brasic y otros, 1994 – Poustka y Lisch, 1993 – Quintana y otros,
1995 – Realmuro y Main, 1982). Mientras que tales conductas pueden ser
objetivos muy apropiados para la intervención, hay actualmente desacuerdo
sobre de si tales síntomas justifican un diagnóstico adicional. Por ejemplo;
mientras que conductas estereotipadas son muy frecuentes en el autismo y
están incluidas en los criterios diagnósticos, un diagnóstico adicional del
trastorno del movimiento estereotípico no puede ser efectuado en personas con
autismo. En forma similar, muchos rasgos tales como respuestas afectivas
inusuales o problemas en el lenguaje y la comunicación pueden estar
presentes en el autismo y el interrogante que se presenta es cuando un
diagnóstico adicional (por ejemplo; de desorden de ansiedad o problemas de
articulación) se justifican.
El retraso mental está frecuentemente asociado con el autismo. Por otra parte,
algunas condiciones, como el trastorno de Tourette y la esquizofrenia, son
observadas solo ocasionalmente.
Esquizofrenia. Los primeros investigadores asumieron una continuidad entre el
autismo y la esquizofrenia basada fundamentalmente en la severidad de las
condiciones. Trabajos posteriores han demostrado que ambos trastornos no
están fundamentalmente relacionados. Mientras que individuos con autismo
algunas veces desarrollan esquizofrenia (Petty y otros, 1985), no parecieran
hacerlo a tasas más elevadas de las esperadas (Volkmar y Cohen, 1991). En
forma similar, informes de asociación de psicosis con trastorno de Asperger
están basadas casi totalmente en informes de casos, y no resulta claro como
las tasas de esquizofrenia o psicosis se incrementan. Historias de
particularidad premórbida, algunas veces consistente con un diagnóstico de
PDD-NOS, son a veces informadas en la aparición temprana de la
esquizofrenia en la infancia.
Trastorno obsesivo-compulsivo (toc). Una asociación posible de esta condición
con el autismo ha sido centro de gran interés dada la disponibilidad de
tratamientos farmacológicos efectivos para el TOC. Los rasgos sugerentes de
TOC son frecuentemente observados en adultos con autismo y trastorno de
Asperger (por ejemplo; es frecuente el ordenamiento y reordenamiento de
objetos) (Rumsey y otros, 1985). Las tasas de esta conducta varían conforme
los estudios (Brasic y otros, 1994 – Frombonne, 1998 – McDougle y otros,
1995), pero tal síntoma puede responder a inhibidores selectivos de serotonina
(Gordon y otros, 1993 – McDougle y otros, 1996). Lo significativo de las
respuestas a las drogas se mantiene sin aclarar, porque muchos factores están
implicados y varios trastornos pueden algunas veces ser tratados con el mismo
agente. Así pues, a pesar de que ciertos rasgos de la conducta son sugestivos,
el interrogante sobre si un diagnóstico adicional de TOC se justifica en el
autismo, continúa siendo controvertido (Baron-Cohen, 1989).
Otros rasgos y condiciones. Los manierismos y estereotipias motores insólitos
son comunes en el autismo. Estas conductas cambian en intensidad, tipo y
frecuencia en el transcurso del tiempo y en función de variables tales como la
adecuación de la programación educacional. Pueden observarse estereotipias
verbales y perseveración. Por lo expuesto anteriormente, los movimientos
estereotipados del autismo no justifican diagnósticos adicionales sobre el
trastorno de movimiento estereotípico. Por otra parte, algunos casos reportados
y escasas series han sugerido una posible asociación entre el autismo y el
trastorno de Asperger con el desorden de Tourette (Kerbeshian y Burd, 1986 –
Nelson y Pribot, 1993 – Realmuto y Main, 1982). Desafortunadamente, la
diferenciación de tics de los movimientos estereotipados y otros problemas
motores puede ser dificultosa. La catatonia ha sido también asociada con el
autismo (Realmuto y August, 1991). Ocasionalmente los niños que han sido
severa y crónicamente abandonados y/o abusados, pueden presentarse con
déficits en la interacción social o la comunicación, sugerentes de un PDD. En
tales casos de trastorno de vinculación reactiva, el déficit social y otros déficits
tienden a mejorar marcadamente después de la provisión de los cuidados
adecuados.
Los elevados niveles de ansiedad, respuestas afectivas inapropiadas y
ocasionalmente evidente depresión o trastornos bipolares pueden observarse
en el autismo (Ghaziuddin y Tsai, 1991). La depresión puede ser más
significativa en individuos de alto funcionamiento con autismo, trastorno de
Asperger o PDD-NOS. Estos puede reflejar más altos niveles de capacidad
comunicativa y cognitiva.
Problemas adicionales son a menudo registrados en el PDDs. En el DSM-III-R,
el diagnóstico de trastorno autístico y del trastorno de la déficit de
hiperactividad y atención(ADHD) pueden no darse a la vez. Esta restricción ha
sido eliminada en el DSM-IV ya que está claro que un diagnóstico de ADHD no
debe darse si los problemas de atención son el resultado del autismo. Algunos
informes sugieren que el ADHD debería ser considerado un diagnóstico
adicional y objetivo de tratamiento en personas con autismo, pero está faltando
una estadística empírica sólida sobre este aspecto. El diagnóstico comórbido
adicional de ADHD puede hacerse más fácilmente en individuos con trastorno
de Asperger o PDD-NOS (Barkley, 1990).
El síndrome de Landau-Kleffner (de afasia adquirida con epilepsia) no está
reconocido en el DSM-IV, pero si está incluido en el CIE-10 como un trastorno
del lenguaje, porque la disponibilidad de estadísticas sugieren que las
habilidades sociales en general están preservadas y la presentación clínica es
generalmente más consistente con la afasia. En esta condición se presenta una
anormalidad EEG muy distintiva, en asociación con el desarrollo de una
marcada afasia (ver Rapin, 1999 – Tuchman, 1994). El interés actual se ha
centrado en la posibilidad de que menos anormalidades específicas EEG (las
que son muy comunes en el autismo y condiciones correlacionadas) puedan
sugerir el síndrome de Landau-Kleffner u otras condiciones que requieran
tratamiento anticonvulsivo. A pesar de que han aparecido informes sobre este
tratamiento, los resultados son limitados en varios aspectos y se requieren
estudios controlados; el riesgo asociado con el tratamiento con alta dosis de
esteroides anticonvulsivos debería ser cuidadosamente considerado.
EPIDEMIOLOGIA
FRECUENCIA
Una cantidad de estudios, la mayoría efectuados fuera de los Estados Unidos, han examinado
la frecuencia del autismo (Bryson, 1997 – Wing, 1993). La estadística epidemiológica en los
otros PDDs es mucho más limitada. En aproximadamente 20 estudios disponibles sobre
autismo, la frecuencia media del mismo es de 4,8 en 10.000 casos (Frombonne, 1998). Sin
embargo, estas estimaciones incluyen estudios dirigidos a varios aspectos al mismo tiempo y
usando varios métodos para la determinación de casos y criterio diagnóstico. Los cambios en
la definición del autismo complejiza la interpretación de la investigación previa. Los estudios
más recientes sugieren que la frecuencia del autismo puede estar en el orden de 1 en 1000
(Brysson, 1997). Continua sin aclararse si esto representa un verdadero incremento o es
sencillamente reflejo de las diferencias en los métodos tales como la determinación de los
casos.
Pareciera que el PDD-NOS es mucho más común que el más estrictamente
definido como autismo, con una frecuencia quizás al menos del 1 en ciertos
niños en edad escolar (Towbin, 1997). Con la posible excepción del trastorno
de Asperger, los otros PDDs son aparentemente menos comunes que el
autismo (Fombonne, 1998). La frecuencia estimada del trastorno de Asperger
varía ampliamente dependiendo del rigor usado en la definición (Klin y Volkmar,
1997). Con la excepción del trastorno de Rett, para el cual existe un aumento
en el riesgo de muerte temprana, la expectativa (de vida) en los otros PDDs, es
la normal.
DIFERENCIAS POR SEXO, CI Y NIVEL SOCIAL.
Los estudios epidemiológicos han confirmado el predominio masculino en el
autismo que ha sido también observado en ejemplos fundamentados
clínicamente (Fombonne, 1998 – Lord y otros, 1982). El autismo es 3 a 4 veces
más común en varones que en mujeres, pero cuando las mujeres tienen
autismo, tienden a ser más severamente retardadas. A excepción del trastorno
de Rett (que ha sido inequívocamente observado solo en mujeres), la
predominancia masculina así denotada en los otros PDDs específicamente
definidos. En la mayoría de los ejemplos de autismo epidemiológicamente
fundamentados, aproximadamente el 50 % de los casos exhiben severo o
profundo retraso mental, el 30 % presentan retraso mental leve a moderado y
el 20 % de los casos tienen CI en un rango normal (Fombonne, 1998).
En su informe original, Kanner anotó que casi la totalidad de sus casos
provenían de familias con alto nivel de educación o conocimientos, lo que
condujo a la idea de que el autismo podía sólo verse en estas familias. Esto
también contribuyó a un desafortunado movimiento acerca de la culpa de los
padres por el trastorno del niño fundamentado en la presunción de que el
antivonvencional cuidado del niño ocasionaba el trastorno. Está claro en la
actualidad que los niños con autismo y otros PDDs se observan en familias de
todos los niveles de educación y mérito ocupacional y que las primeras
impresiones por lo contrario fueron el resultado de una selección sesgada
(Wing, 1980), ya que los padres con más altos niveles de educación y status
profesional eran los más probables en concurrir a la consulta.
EVALUACION
El término PDD implica que múltiples áreas del desarrollo están afectadas, de
forma que la evaluación de diversos aspectos del comportamiento y desarrollo
son esenciales para el diagnóstico. El objetivo de ver los rasgos del
comportamiento en el contexto del nivel de desarrollo se vuelve más fácil
cuando están disponibles formas de medir las habilidades cognitivas, de
comunicación o de adaptación. (Sparrow y otros, 1997). Los aspectos de la
evaluación varían dependiendo de la edad del individuo y del contexto de la
evaluación. Así pues, diferentes aproximaciones han de ser utilizadas para el
diagnóstico inicial en el niño pre-escolar, conducción de los problemas de
conducta en la edad escolar del niño y evaluación de los cambios en la
conducta en el adolescente. Los médicos tienen un rol especial en este
proceso en la medida que ellos integran las perspectivas clínicas y de
desarrollo en el objetivo de provisión y coordinación de servicios y sirviendo
como mediadores para el niño y la familia.
La certeza del diagnóstico está en última instancia fundamentado en opiniones
clínicas acerca de la fiabilidad y calidad de la información obtenida a través de
diversas fuentes (Por ejemplo; observación directa, evaluación del niño por
otros profesionales, e información sobre la evolución previa proporcionada por
los padres). Las mayores discrepancias entre la historia y la observación
directa deben ser cuidadosa y reflexivamente consideradas teniendo en
consideración que la conducta del niño puede sin duda ser altamente variable.
Información conflictiva o insuficiente puede ser completada por oportunidades
múltiples de observación directa. También, si los problemas de conducta u
otras dificultades interfieren significativamente con la evaluación, el médico
debe estar preparado para encarar los pasos adecuados que aseguren que los
resultados obtenidos son representantivos y válidos, tales como las cintas de
video del niño en múltiples circunstancias y en múltiples lugares o utilizando
adecuadas técnicas de observación (Volkmar y otros, 1996). Esto no es
siempre fácil de hacerse y, los individuos muy jóvenes y de bajo
funcionamiento frecuentemente presentan problemas de evaluación (Kim y
otros, 1997). El niño con autismo que anda bien en espacios altamente
estructurados en un entorno mínimamente estimulante puede ser muy diferente
en un aula más estimulante y desestructurada diseñada para niños sin
discapacidades (Olley y Reeve, 1997). El médico debe apreciar las fortalezas,
competencias y habilidades presentadas así como las áreas de dificultades.
Los aspectos socioculturales apropiados, deben ser incluidos en la planificación
del tratamiento.
En la medida que todos los PDDs comparten como central la definición de los
rasgos en los serios problemas en socialización, es importante que los
evaluadores presten mucha atención a las habilidades sociales del niño y la
relación entre el funcionamiento social-emocional y otros aspectos de la
conducta y el desarrollo. Como parte de la evaluación, la atención debe
prestarse tanto al retraso en el desarrollo como al desvío. El funcionamiento
intelectual o conducta en la adaptación puede ser medido utilizando
instrumentos normales, a la vez que la información concerniente a desvíos de
la conducta necesitar ser obtenidas a través de la observación clínica y, en
algunos casos, al uso de instrumentos de diagnóstico (Lord, 1997 – Volkmanr y
otros, 1996).
ASPECTOS DE LA EVALUACION Y CONSULTA INTERDISCIPLINARIA
Cuando múltiples provisores de servicios están involucrados, es esencial que
un profesional asuma la función coordinadora con el niño y la familia. Un
compromiso compartido en la aproximación a la intervención en el desarrollo
simplifica el objetivo de colaboración. La colaboración y consultas
interdisciplinarias con psiquiatras especialistas en niños y adolescentes,
psicólogos, neurólogos, patólogos del habla, pediatras, terapeutas
ocupacionales y físicos y otros provisores de cuidados, es a menudo necesario
dependiendo del contexto clínico. Por ejemplo, neurólogos pediatras es muy
probable que estén implicados en la evaluación de un niño con posible
trastorno desintegrativo o terapeutas en aspectos respiratorios y ocupacionales
en la evaluación o conducción de un niño con trastorno de Rett.
En la conducción de las evaluaciones, las áreas deficitarias así como las
fortalezas y recursos deben ser recogidas (Sparrow y otros, 1997). Los
resultados de tal evaluación pueden utilizarse para ayudar a organizar servicios
específicos, para valorar la eficacia de las intervenciones y para brindar una
guía en el pronóstico. Las áreas de funcionamiento que deben ser típicamente
evaluadas incluyen las habilidades intelectuales y de comunicación,
presentación de conductas y adaptación funcional del niño (Sparrow y otros,
1997). El impacto de problemas específicos de conducta tales como
sobreactividad, auto estimulación, autolesiones y perseveración debe ser
documentado.
A pesar de que muchos (pero no todos) los individuos con PDD funcionan en un rango mental
retrasado de CI, los testo del funcionamiento intelectual son importantes. La elección de las
pruebas psicológicos o específicos requiere una opinión clínica y habilidades porque muchas
pruebas estándar (por ejemplo; de inteligencia o de lenguaje) requieren grados de habilidad en
el lenguaje o en la atención que pueden ser justamente las habilidades frecuentemente
ausentes en los niños con PDD. Diversas aproximaciones están disponibles para encarar estos
dilemas clínicos (ver Sparrow y otros, 1997). Para algunos individuos con muy bajo
funcionamiento, las pruebas diseñadas para niños muy pequeños pueden ser administradas
para ayudar a clarificar áreas de fortalezas y debilidades. Para el diagnóstico del retraso mental
(con o sin un PDD), los déficits tanto en desarrollo intelectual (CI) como conducta adaptativa
deben ser documentados.
En muchas jurisdicciones el diagnóstico de retraso mental también determina la
elegibilidad para otros servicios, particularmente servicios para adultos. Cuando
los individuos con el PDDs son remitidos para evaluación, es importante que el
examinador esté totalmente informado acerca del propósito y naturaleza de la
evaluación, por ejemplo; si la prueba es principalmente con intención de
realizar la planificación de la intervención, el psicólogo u otro examinador
puede decidir la modificación de los procedimientos administrativos usuales,
pero si la prueba está destinada a la elegibilidad de los servicios, los
procedimientos
administrativos
estándar
deben
ser
estrictamente
cumplimentados. Mientras que la utilización de un puntaje simple o prueba para
describir las capacidades de un niño con PDD es claramente limitado, el nivel
general intelectual (CI) ayuda a establecer un marco de referencia dentro del
que los criterios del diagnóstico específico pueden ser juzgados a la vez que
otros aspectos del comportamiento pueden ser mejor evaluados. En este
aspecto, resulta también importante señalar que, dado la usual dispersión en
las habilidades de estos niños, el mayor éxito de cualquier prueba formal es la
obtención de un perfil de fortalezas y debilidades que contribuyen al diseño de
los programas de intervención. Cuando un individuo presenta una marcada
dispersión de sus habilidades, también es importante que la presencia de
habilidades específicas, aisladas, engañen a educadores u otros profesionales
sobre las más típicas capacidades del niño para aprender.
Aspectos similares se presentan con relación a la evaluación de habilidades del
habla/comunicación. Excepto para el trastorno de Asperger y PDD-NOS, es común en
individuos con autismo y los otros PDDs el ser tanto considerablemente mutistas como tener
grandes dificultades en la comunicación. Incluso con trastorno de Asperger, autismo con alto
funcionamiento y PDD-NOS, los problemas en los usos sociales del lenguaje pueden ser muy
evidentes. La evaluación sobre habla/lenguaje/comunicación puede ser necesaria incluso si el
niño es no verbal. Tales evaluaciones deben recoger información relevante sobre habilidades
de comunicación y la posibilidad del desarrollo creciente o de capacidades comunicativas no
verbales. En consecuencia, la evaluación no debe restringirse a evaluaciones sobre
articulación y capacidades oral-motoras o a un vocabulario de palabras simples. Para
individuos no verbales, aspectos más amplios de la comunicación tales como intención
comunicativa, la capacidad para protestar, toma de turno temprana, llamar la atención, etc,
deben ser evaluadas. Con individuos mayores, las evaluaciones deben incluir habilidades
pragmáticas, el uso de la prosodia y otras habilidades de orden superior del lenguaje.
INSTRUMENTOS DE EVALUACION ESPECIFICOS DEL AUTISMO Y DE
TRASTORNOS PROFUNDOS EN EL DESARROLLO.
Diversas listas de control, escalas de evaluación y otras evaluaciones
dimensionales han sido desarrolladas para contribuir al objetivo de examinar y
evaluar individuos con autismo (ver Lord, 1997 y Parks, 1983, para un resumen
de instrumentos disponibles). Instrumentos similares deben ser desarrollados
para los otros PDDs. Generalmente, los instrumentos desarrollados para el
autismo valoran la presencia y/o severidad de las conductas a menudo vistas
en el autismo y normalmente confían o en la observación directa del
funcionamiento en el momento o informes de padres o maestros del
funcionamiento pasado y presente.
Como un aspecto práctico, todos estos instrumentos varían en su utilidad
conforme la práctica clínica usual. Algunos requieren entrenamiento específico
para su administración y uso. Dicho entrenamiento es requerido para
establecer y sostener la fiabilidad. Algunos instrumentos brindan información
sobre el diagnóstico y otros brindan una medida general de la severidad del
autismo.
Los instrumentos comúnmente utilizados incluyen:

 Autism Behavior Checklist (ABC) (Krug y otros, 1980), un instrumento
completado por maestros.

 Childhood Autism Rating Scales (CARS) (Schopler y otros, 1988), un
instrumento en el que los individuos de diferentes edades son valorados (se
requiere algún entrenamiento).

 Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) (Lord y otros, 1994), una
entrevista semi-estructurada para padres.


Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (DiLavore y otros,
1955), una escala de observación para niños y adultos.
PROCEDIMIENTOS EN LA EVALUACION PSIQUIÁTRICA.
Tanto el ADI-R como el ADOS requieren considerable entrenamiento para
asegurar su fiabilidad. La información sobre la fiabilidad y la validez de estos
instrumentos está disponible (Lord, 1997). Con la excepción de muy pocos
instrumentos (llamativamente el ADOS y el ADI-R), la mayoría no tienen o casi
no tienen relación explícita con los criterios categóricos del diagnóstico. Esto
refleja el hecho de que los sistemas categóricos del diagnóstico tienen una
aproximación conceptual opuesta a la de alguna manera aproximación
empírica utilizada en el desarrollo de escalas de calificación y listados de
control (por ejemplo; donde la preocupación se relaciona con la muestra de un
gran número de posibles conductas relevantes o rasgos en el desarrollo). Estos
últimos rasgos pueden, por supuesto, volver dicho instrumento más útil para
otros propósitos (por ejemplo; como medición global de la severidad o medidas
dependientes en estudios de intervención). Algunos de los instrumentos
pueden ser de uso por parte del clínico general pero, como máximo, deben
aplicarse para aportar buenos juicios clínicos y no para reemplazar una
meditada evaluación clínica.
La información histórica es sustancial para el objetivo del diagnóstico
diferencial del autismo y los PDDs, y ayuda a clarificar la necesidad de estudios
de laboratorio u otros y de los servicios de otros profesionales. El clínico debe
tener cuidado de obtener una historia detallada y relevante del niño con
atención especial en los hitos del desarrollo, rasgos insólitos del desarrollo
temprano, historia médica y farmacológica, historia familiar, evaluaciones
previas y programa actual de educación. Las mayores preocupaciones de los
padres y sus razones para la búsqueda de una evaluación deben ser
cuidadosamente exploradas. Ocasionalmente, los padres pueden llegar con
abundante información acerca de los resultados de estudios previos. Tal
información puede resultar útil pero no puede ser el sustituto de una detallada y
meditada revisión del historial del niño. Encarar una cuidadosa historia también
convence a los padres de la importancia de la información por ellos
suministrada y ayuda a construir la posibilidad de una relación colaborativa a
largo plazo.
Se recomienda la atención sistemática en las áreas relevantes del diagnóstico
diferencial. La información sobre el tipo y edad de aparición de la condición
debe relevarse. ¿Cuándo fue que los padres por primera vez estuvieron
preocupados por el niño?. ¿Cuál fue la naturaleza de esta temprana
preocupación?. ¿Pensaron que el niño podría ser sordo?. Para los padres de
individuos mayores o cuando tienen dificultades para recordar, puede ser de
ayuda preguntar a los padres que cuenten sobre un específico momento de
buenos recuerdos (como el primer cumpleaños del niño o la primera Navidad).
Álbumes fotográficos, libros de bebé y videos pueden ayudar a los padres a
este respecto. La información de la aparición debe incluir una focalización
sobre primeras habilidades sociales y de comunicación, así como de más
conductas desviadas tales como aversión a la mirada, intereses idiosincráticos,
vinculación con objetos insólitos, etc.
Los modelos en la aparición del trastorno de Rett y del trastorno desintegrativo
son muy distintos. A diferencia del autismo con alto funcionamiento, la
aparición aparente del trastorno de Asperger puede producirse algo más tarde
en el desarrollo (a menudo después de los 3 años), a pesar de que el
desarrollo temprano es esencialmente normal y los problemas sociales
comienzan a ser más evidentes cuando el niño es introducido en nuevos
lugares o expuesto a sus riguales, como en la guardería o el jardín de infantes
(Klin y Volkmar, 1997).
La información sobre la naturaleza de los cambios en el curso del desarrollo
(por ejemplo; en respuesta a la intervención) debe ser recogida. Por ejemplo,
otro clínico puede haber evitado dar un diagnóstico de autismo en un niño
joven, que aparentaba ser autista, por la ausencia relativa de manierismos
motores estereotipados u otros criterios sobre intereses y actividades
restringidas. Con no poca frecuencia, dichos rasgos aparecen algo más tarde
en el desarrollo y el diagnóstico de autismo puede ser efectuado. En forma
similar, un informe sobre recientes cambios en el desarrollo en asociación con
algunas conductas inusuales por parte del niño, pueden sugerir la aparición de
una enfermedad súbita.
Examen del estado mental.
Es de ayuda observar al niño tanto en ámbitos muy estructurados como poco
estructurados porque esto puede brindar una mejor sensación del desempeño
del niño y puede tener importancia práctica como apoyo para el diseño del
programa de intervención. Debe prestarse atención a las 3 grandes áreas de
perturbación en la conducta, relevantes para el diagnóstico del autismo y PDD:
interacción social, comunicación/juego imaginativo y respuestas insólitas al
entorno. La edad del niño y niveles de desarrollo pueden determinar algunas
modificaciones en los procedimientos de la evaluación.
Interacción social. La relación del individuo con adultos familiares y no
familiares debe ser evaluada. ¿Está el niño interesado en la interacción social o
se aísla?. ¿Acepta pasivamente la interacción social pero generalmente no la
inicia?. ¿ Está interesado en la interacción social pero limitado en su capacidad
a causa de una marcada excentricidad y rarezas?. ¿Puede el niño hacer y
sostener contacto visual y puede usarlo para ayudar a regular la interacción?.
¿Usa otros comportamientos no verbales para ayudar a regular la interacción?.
¿Cuál es la naturaleza de la vinculación con sus padres?. ¿ Puede el niño o
adolescente compartir alegrías o relacionarse empáticamente con otros?.
¿Tiene amigos?. ¿Son las relaciones con sus iguales adecuadas a su nivel de
desarrollo?
Habilidades de comunicación. ¿El niño es verbal o mutista –no verbal-?. Si el
niño es casi o totalmente no verbal ¿Existe algún intento en el uso de medios
no verbales para compensarlo?. ¿Señala el niño la comida deseada o toma a
los padres/evaluador de la mano para lograr un objeto deseado sin hacer
contacto visual?. Si el niño es verbal y tiene lenguaje adecuado ¿puede iniciar
y mantener una conversación?. Si el niño es verbal ¿existen rasgos inusuales
en el lenguaje tales como lenguaje estereotipado, ecolalia, inversión,
demasiado uso literario (pedante) del lenguaje o monotonía en la voz?.
¿Continúa un tema prescindiendo del interés del interlocutor en la
conversación?. ¿Puede el individuo hacer inferencias, comprender el humor,
responder adecuadamente a requerimientos indirectos, tener en cuenta la
perspectiva del interlocutor en la conversación?. Si existe cualquier sugerencia
de perturbación en el proceso de pensamiento o contenido, el clínico debe
estar alerta a la posibilidad de esquizofrenia y otras condiciones psicóticas. Sin
embargo, las insólitas preocupaciones de individuos con autismo o la tendencia
de los pacientes con el trastorno de Asperger por verbalizar sus pensamientos
o discutir sus particulares intereses circunscriptos no deben confundirse con un
trastorno del proceso del pensamiento.
Juego. ¿Puede el niño utilizar materiales para jugar con miras a un juego
realmente imaginativo?. ¿Se muestra preocupado por aspectos inusuales del
material para juego (toca o huele)?. ¿Es el juego de naturaleza repetitiva y
estereotipada?. Algunas sugerencias sobre capacidades cognitivas pueden
también obtenerse mediante la observación del juego en el niño, por ejemplo;
¿es de naturaleza sensoriomotora o implica actividades simbólicas?.
Intereses restringidos y Conductas insólitas. ¿Tiene el niño una preocupación o
interés especial?. Si dicho interés o preocupación está presente ¿interfiere con
el funcionamiento y es anormal en términos de intensidad y focalización (por
ejemplo; un interés en las serpientes que ocupa esencialmente todo el tiempo
en que el niño está despierto, incluyendo conversaciones con otras personas) o
está preocupado con un tema insólito (por ejemplo; los modelos y
especificaciones de las freidoras) ¿Tiene el individuo dificultades con los
cambios?. ¿Han tenido dificultades él o ella con transiciones o adhesión a
rutinas no productivas?. ¿Presenta movimientos estereotipados?. Si los tiene
¿se producen cuando el niño está excitado o alborotado o son sus actividades
preferidas?. ¿Puede el niño ser interrumpido cuando realiza estas actividades?.
¿Está el niño preocupado con partes de objetos (por ejemplo; un camión de
juguete le resulta de interés solamente porque las ruedas pueden girar)?.
¿Presenta el niño las inusuales estereotipias del “lavado de manos” o “retorcido
de manos” asociados con el trastorno de Rett?.
Además, deben tomarse nota de cualquier conducta o rasgo que puede
interferir en la programación (por ejemplo; si el niño es rápidamente distraído
por estímulos externos). En forma similar, respuestas afectivas inusuales
pueden impactar en la implementación del programa. Los efectos del ámbito de
la observación deben ser tenidos en cuenta, por ejemplo ¿son las nuevas
situaciones fuentes de ansiedad?. Los padres y cuidadores pueden brindar
información de cuan representativa (o no) es la conducta de niño en un día
determinado.
La conducta de auto agresión, cuando está presente, es a menudo de baja
frecuencia pero puede ser clínicamente un centro importante del tratamiento
(Bregman, 1997). Si tal comportamiento está presente, la frecuencia, intensidad
y su relación con el contexto deben ser anotados, por ejemplo ¿Se producen
solamente durante momentos de frustración?.
La reacción del niño a los cambios del entorno debe ser observada. ¿Cómo
hace frente el niño a las transiciones?. ¿El niño se desorganiza rápidamente
con estímulos externos?. ¿ Existen estímulos particulares o materiales con los
que el niño se muestra ya sea muy sensible o muy interesado?. En este
contexto es normalmente una gran ayuda si los evaluaciones pueden ser
efectuadas en locales donde el impacto de estímulos exteriores del entorno
sean mínimos.
Las áreas de fortalezas potenciales deben ser recogidas así como las áreas
con dificultad. Por ejemplo, ¿qué actividades lo motivan?. ¿Tiene una
capacidad para el humor o auto conciencia?. ¿Tiene algunas fortalezas o
habilidades que puedan ser utilizadas en la intervención?. Para individuos con
trastorno de Asperger, las mejores capacidades verbales pueden ser una
fortaleza para la programación.
Las capacidades motoras pueden, en algunos casos, también presentar un
área de fortaleza para el niño y brindar oportunidades para la interacción
estructurada. Es importante observar que las que aparentan ser conductas
inadaptadas, pueden de hecho, tener potenciales funciones en la adaptación y
el desarrollo. Por ejemplo; la ecolalia puede servir para prolongar la interacción
y puede tener funciones en la adaptación tal como en toma de turnos,
indicando afirmación, etc.
Prescripción de estudios de laboratorio o clínicos adicionales.
En la actualidad la práctica clínica razonable en la evaluación de personas con
autismo está guiada para el médico por la historia y exámenes de laboratorio y
otras pruebas clínicas. Así pues, una historia familiar de retraso mental o
hallazgos físicos específicos pueden sugerir la necesidad de análisis
cromosómicos, incluyendo la prueba del X frágil o consulta genética. Una
historia de llamativos ataques o de regresión en el desarrollo sugiere la
necesidad del EEG y/o consulta neurológica. La observación de que muchos
individuos con autismo desarrollan enfermedades en la adolescencia es un
recordatorio de que posteriores observaciones pueden ser necesarias incluso si
los tempranos EEGs eran normales (Minshew y otros, 1997). Las imágenes por
resonancia magnética no están actualmente indicadas como parte de una
rutina o evaluación inicial de niños con PDD. Puede estar indicada como parte
de la evaluación de posible trastorno de enfermedad súbita u otra condición.
Como se ha expuesto previamente, una de las preocupaciones más comunes
presentadas en el momento de la evaluación inicial es aquella relacionada con
la audición. Este preocupación debe resolverse rápido, a través de
evaluaciones audiológicas (Lacamera y Lacamera, 1997). La evaluación
audiológica definitiva debe obtenerse en tanto exista cualquier interrogante
sobre posible deterioro en la audición, tal como cuando el niño está retrasado
en el lenguaje o posee poca o ninguna habla o presenta una historia de
infecciones del oído recurrentes. En algunos casos los niños con autismo
pueden exhibir pérdida de la audición, en otros casos, el niño con pérdida de la
audición puede presentar conductas sugerentes del autismo. El informe de los
padres o simples pruebas del comportamiento u observación, son a menudo
insuficientes para establecer niveles normales de audición y es necesario
realizar unos Potenciales Evocados Auditivos.(Klim, 1993).
El niño que tiene tendencia a llevarse materiales a la boca incrementa el riesgo
de la intoxicación por plomo (Shannon y Graef, 1996) y puede requerir estudios
de plomo en sangre. La observación de rasgos dismórficos inusuales (por
ejemplo; apariencia facial inusual) también es sugerente de la necesidad de
estudios genéticos más extensos (Rutter y otros, 1997).
El modelo poco común de marcada regresión en el desarrollo después de
varios años de desarrollo normal, que se ve en el trastorno desintegrativo de la
infancia, sugiere la necesidad de consultas neurológicas más cuidadosas.
Ocasionalmente trastornos clínicos generales se presentan, particularmente en
jóvenes o individuos con bajo funcionamiento. Por ejemplo; un niño en edad
preescolar puede comenzar el golpearse la cabeza en asociación con una no
reconocida infección temprana o un adolescente de bajo funcionamiento puede
entregarse a darse “sopapos” como resultado de un previamente no reconocido
problema dental (Lacamera y Lacamera, 1997).
TRATAMIENTO
A causa de que muchas disciplinas están implicadas en los aspectos de la
evaluación y el tratamiento, resulta importante que un clínico esté en principio
involucrado con los padres en el desarrollo del plan de cuidados para el niño.
Este clínico debe ayudar a coordinar los servicios y trabajo con los padres para
obtener los programas educativos adecuados, mediación para los servicios,
apoyo a la familia y proveer la conducción de las consultas apuntando al
comportamiento y psicofarmacología (Marcus y otros 1997). En el transcurso
del tiempo, el compromiso con individuos con PDD y sus familias puede ser
permanente o puede ser episódico, con períodos de gran compromiso
alternando con largos intervalos entre visitas. Incluso cuando el contacto sea
episódico, a menudo continúa a lo largo de muchos años.
En la actualidad, un creciente cuerpo de investigaciones sugieren la
importancia de tratamiento intensivo y permanente para mejorar los resultados
a largo plazo en el autismo y condiciones relacionadas. La planificación del
tratamiento debe estar relacionada con el estudio de los niveles actuales del
funcionamiento del individuo y sus fortalezas y debilidades. Aunque apoyado
en la realidad presente, debe centrarse en una visión a largo plazo en el
potencial de la persona. La planificación vincula la atención de las
intervenciones en educación, situaciones de vida en grupo y programas de día
y vocacionales de base comunitaria.(Gerhardt y Holmes, 1997 - Harris y
Handleman, 1997 – Marcus y otros, 1997). Un programa de intervención que
sea efectivo, deberá también incluir un adecuado compromiso y colaboración
con la familia del individuo (Siegel, 1997). La intervención debe estar focalizada
e individualizada y debe ser lo suficientemente amplia en relación con toda la
gama de deterioros. Teniendo en cuenta la edad del individuo, la planificación
del tratamiento debe incluir la provisión de oportunidades estructuradas para el
aprendizaje y para la generalización de lo que es aprendido. Los individuos con
autismo y condiciones relacionadas requieren un alto nivel de cuidado general
clínico y psiquiátrico que incluyen previsión de medidas rutinarias de
prevención de la salud así como de las necesidades especiales de una persona
discapacitada.
INTERVENCIONES PSICOSOCIALES
Intervenciones en la educación y la vocación.
En la actualidad, las evidencias disponibles sugieren la importancia de las
intervenciones en educación adecuadas e intensivas para fomentar la
adquisición de habilidades sociales, comunicativas y cognitivas relacionadas
con los últimos resultados (Le Couteur, 1990). Las intervenciones en la
conducta y la educación especial pueden facilitar el aprendizaje del niño. El
espacio educativo debe ser elegido para que sea adecuado a las necesidades
del niño. Por ejemplo, muchos niños con autismo tienen dificultades para
mantener la atención y aprender en espacios o aulas sobre estimuladores y
trabajan mejor en lugares más pequeños, altamente estructurados. Otros niños
pueden ser capaces de aprender en aulas espacialmente más tradicionales si
se dota del apoyo adecuado, como son auxiliares entrenados.
Con el dictado de la Ley Pública 94-142, las escuelas están comisionadas
como proveedoras de estos servicios para personas de 3 a 21 años de edad.
La importancia de esta ley es la de garantizar que el derecho de los individuos
discapacitados de una libre y adecuada educación no pueda ser
sobreacentuada (Berkman, 1997), al mismo tiempo la ley ha sido implementada
con diversos grados de éxito. La misma determina que los servicios sean
provistos en espacios normales en lo posible (Harris y Handleman, 1997). Esto
ha conducido a una controversia acerca del rol de la educación especial y los
espacios educativos segregados. En algunas instancias, honestos desacuerdos
se producen entre personas que argumentan, sobre bases filosóficas, que todo
niño debe ser educado en espacios “normales” versus aquellos que
argumentan, sobre bases empíricas, que las necesidades del niño
determinarían que lugar es el más adecuado (Burack y otros, 1997). Una
carencia de apoyos reales en lugares de integración a menudo plantea una
mayor alternativa (Harris y Handleman, 1997), y en muchas áreas del país
existen muy pocos recursos en forma de escuelas especiales, escuelas
regionales cooperativas o programas de alcance estatal para el autismo. Las
ventajas y desventajas potenciales de establecimientos educacionales
alternativos debe ser cuidadosamente considerada (Campbell y otros, 1996 –
Schopler, 1997). Por ejemplo, las intervenciones educacionales están mejor
previstas sobre una base anual así como el modelo usual de la escuela de
verano en vacaciones no es típicamente bien tolerada e incrementa el potencial
de regresión del niño. Los mediadores de los individuos con autismo deben
poner en conocimiento de los padres los requerimientos básicos y recursos.
El entrenamiento vocacional y prevocacional es importante en los adolescentes
con autismo y otros PDDs. Dicho entrenamiento puede apuntar al empleo
protegido o independiente y brindar importantes oportunidades para un
desarrollo social continuo así como ayudar a maximizar capacidades para la
vida independiente (Gerhardt y Holmes, 1997). En algunos casos, el cuidado
residencial en a corto o largo plazo (por ejemplo, para propósitos de espera o
grupo residencial de base comunitaria o departamentos supervisados) puede
brindar entrenamiento y preparación importantes para una vida más
independiente (Van Bourgoudien y Reichle, 1997). Los servicios residenciales y
de espera son a menudo escasos y pueden estar disponibles solamente si el
niño es elegible sobre la base de retraso mental asociado.
Intervenciones en la conducta.
La intervención temprana y permanente parece ser particularmente importante,
de acuerdo con la filosofía del programa, prolongándose hasta que brinde un
más alto grado de estructura (Rogers, 1996). Dicho programa tiene típicamente
incorporados procedimientos de modificación de la conducta y análisis
aplicados a la conducta (por ejemplo, cuidadosa evaluación del
comportamiento del niño y condiciones del entorno en el cual puede utilizarse
para ayudar al niño a elevar los niveles de sus habilidades a través de
procedimientos de conducta). Estos métodos están conformados en base a un
extenso cuerpo de investigaciones sobre la aplicación de principios de
aprendizaje en la educación de los niños con autismo y condiciones
relacionadas (Bregman, 1997 – Powers, 1997). Los procedimientos que
fortalecen conductas deseadas y/o disminuyen conductas inadaptadas
indeseables, son utilizados dentro del contexto de un cuidadoso e individual
plan de intervención fundado en la observación del individuo (Campbell y otros,
1996). Resulta claro que las intervenciones en el comportamiento pueden
facilitar significativamente la adquisición del lenguaje y de habilidades sociales
y de otro tipo (Koegel y otros 1992ab) y que la mejora de la conducta ayuda en
la reducción de los niveles de tensión de los padres (Koegel y otros 1992c –
Moes y otros, 1992 – Schreibman y otros, 1991).
El entrenamiento en habilidades sociales puede utilizarse para mejorar la
competencia social y crear habilidades sociales (Lord, 1995). Esto puede estar
más fundamentado en aspectos de la conducta y el desarrollo y debería
enfatizar la importancia de la generalización mediante la enseñanza de las
habilidades sociales en lugares de vida real (Gray y Garand, 1993).
Progresos permanentes o afirmaciones actuales de curación han sido hechos
después de una temprana e intensiva intervención en la conducta (Lovaas y
Smith, 1989) u otros programas de tratamiento (Greenspan y Wieder, 1997).
Desafortunadamente, diversos aspectos metodológicos complican la
interpretación de tales argumentos. Por ejemplo, afirmaciones sobre aumentos
en el CI están hechas en base a los dudosos poderes de los puntajes usuales
del CI o donde el status del diagnóstico original no resulta claro. La intervención
en la conducta, históricamente no ha sido firmemente comprometida con
aspectos del diagnóstico y algunas demandas de éxito pueden haber sido
hechas para niños que pueden no haber exhibido autismo o, en cuanto a eso,
PDD de cualquier variedad. Es necesario considerable tiempo (y dinero) para la
implementación de tales programas e, individuos mayores y más
intelectualmente discapacitados son aparentemente los que probablemente
menos responden (Campbell y otros, 1996 – Mesibov, 1993 – Mundy, 1993 –
Smith y otros, 1993). Mientras, existe hoy un pequeño interrogante de si la
intervención temprana y sostenida es indicada, interrogantes importantes
respecto de la duración e intensidad de la intervención y las características de
los niños que responden permanecen sin respuesta.
Intervenciones familiares.
El apoyo a los padres y parientes de los niños con autismo y otros PDDs es
una parte integral del proceso de tratamiento. Los padres son los
representantes legales del niño. Ellos y otros miembros de la familia deben ser
alentados para comprometerse en la evaluación y el proceso de tratamiento
(Morgan, 1988). Esto ayuda desmistificar la evaluación y los procedimientos del
tratamiento y brinda un conjunto de observaciones compartidas para posterior
discusión. Sumado a su sola capacidad de brindar información evolutiva y una
real perspectiva del desarrollo, los padres tienen los conocimientos de
específicos problemas de conducta que ayudan al clínico a tener presente la
acción recíproca entre evaluación e intervención.
La presentación de la evaluación del diagnóstico inicial y la interpretación de
sus resultados a los padres es importante (Shea, 1993). Esto incluye tiempo
suficiente para brindar una discusión razonable sobre las preocupaciones de
los padres y aconsejar acerca de las necesidades del niño y la familia así como
de las posibles intervenciones. La naturaleza generalmente prolongada del
autismo implica que los profesionales deben estar disponibles por un largo
período, este generalmente adopta la forma de compromiso periódico que será
más o menos intensivo dependiendo de la situación. Una continuidad del
cuidado contribuye a establecer el contexto para un sociedad a largo plazo en
la cual el profesional juega un rol central en la coordinación de los esfuerzos de
diversos evaluadores y servicios como un representante del niño, el matrimonio
y la familia como un todo.
Es importante en este aspecto, tener en cuenta que padres y parientes pueden
tener necesidades especiales (Marcus y otros, 1997). Los padres pueden estar
en alto riesgo de depresión o enfermedades relacionadas con la tensión como
resultado de los problemas inherentes a convivir con un niño con seria
discapacidad (Marcus y otros, 1997). Los parientes también, por otros
problemas del desarrollo así como por el autismo y condiciones relacionadas
(Rutter y otros, 1997). Dichos problemas se suman a la carga del cuidado de
los padres.
Es importante que los esfuerzos positivos a cubrir sean alentados. Los
profesionales deben estar en conocimiento de los recursos locales y nacionales
y oportunidades para apoyo de los padres (tales como son la ofrecida por
grupos de apoyo a padres y parientes o provisión de cuidado temporal). Los
esfuerzos los grupos representativos a nivel nacional, provincial y local pueden
ser de gran ayuda. Libros escritos específicamente para padres y/o parientes
están también disponibles (ver Apéndice).
Psicoterapia.
En un momento se pensó que la psicoterapia psicodinámica era un tratamiento
alternativo para el autismo. Actualmente parece ser que la utilidad de la
psicoterapia en el autismo es muy limitada (Riddle, 1987). Esto es incluso más
real para el trastorno de Rett y trastorno desintegrativo de la infancia. Los
síntomas centrales del autismo no responden a la psicoterapia. Individuos
autistas con alto funcionamiento y aquellos con trastorno de Asperger o PDDNOS pueden beneficiarse con la psicoterapia (individual, grupal, familiar) y si
alguna condición o síntoma comórbido está presente, tales como la depresión o
una marcada sintomatología obsesivo-compulsiva (Wing, 1983). Para el
trastorno de Asperger en particular, el uso de una aproximación
psicotererapeútica altamente estructurada y conductiva, puede ser de ayuda y
puede confiar en las habilidades verbales y en el uso de rutinas aprendidas. La
adquisición de habilidades de adaptación y generalización de dichas
habilidades es importante. Para individuos más verbales, particularmente
aquellos con el trastorno de Asperger, resulta importante el uso de estrategias
verbales explícitas que puedan ser aplicadas en situaciones problemáticas. A
pesar de que la psicoterapia desestructurada no es usualmente de ayuda,
algunos individuos, particularmente los más capaces, pueden beneficiarse con
la psicoterapia si se tienen en cuenta indicaciones específicas para la misma.
El uso de terapia de mayor apoyo o procedimientos terapéuticos más
estructurados pueden estar indicados, y los procedimientos para enseñanza
explícita de la solución de los problemas sociales puede ser de utilidad (Gray y
Garand, 1993). Cuando la psicoterapia es intentada, debe hacerse después de
una cuidadosa consideración de las fortalezas y debilidades particulares del
individuo y con la existencia de indicaciones específicas de que el individuo
tiene problemas que podrían mejorar con la misma (Wing, 1983).
FARMACOTERAPIA
Aunque no sea curativa, la intervención farmacológica puede aumentar la
capacidad de las personas con PDD en beneficio de las intervenciones en
educación y otras (McDougle, 1997). Dichas intervenciones deben estar
focalizadas en el síntoma central sin pérdida de vista del cuadro clínico más
amplio, por ejemplo, los resultados pueden ser estadísticamente pero no
clínicamente significativos. El clínico debe ser prudente en el uso de
medicaciones en individuos en grupos de edad menor. Además, con la
excepción del trabajo de Campbell y colegas (Campbel y otros, 1988, 1990)
mucha de la información disponible sobre el uso de medicación psicotrópica en
esta población ha sido recopilada en adultos y algunas veces se dispone de
poca información con vistas a la utilización en niños de estos agentes. Cuando
dicha información está disponible, puede estar basada en informes de casos
individuales o estudios abiertos más que en estudios de doble control con
placebos. Permanece poco claro si los resultados obtenidos con adultos
pueden generalizarse a niños y adolescentes y la seguridad y eficacia de
muchos agentes no ha sido aún adecuadamente establecida en los niños.
Tal y como en el uso de cualquier agente psicofarmacológico debe tenerse
cuidado en la selección y administración de medicamentos. El perfil de los
efectos secundarios y riesgo así como los beneficios potenciales serán
variables, por supuesto, dependiendo del agente utilizado y el síntoma central.
Puesto que los individuos con autismo/PDD son a menudo no verbales, los
resultados normalmente se hacen con informes y observación de conductas
específicas. Esta puede ser la ventaja en muchos sentidos de ayudar a
documentar la eficacia de la medicación seleccionada. Sin embargo, es
importante no perder de vista la meta general de adaptación del niño y ajuste
con la intervención en educación. Por ejemplo, la respuesta a los calmantes
podría ser falsamente interpretada como una respuesta terapéutica positiva.
Deben cosiderarse cuidadosamente los formularios del consentimiento
informado, particularmente, ya que muchos agentes deben ser aún aprobados
por la Food and Drug Administration para su uso en niños, se requiere un
estrecho seguimiento.
Neurolépticos.
Estos agentes, antagonistas de los receptores de dopamina, han sido
intensamente investigados en individuos con autismo (Campbell y otros, 1996).
Aunque estos agentes difieren en algunos aspectos, su modo fundamental de
actuar pareciera ser el de bloqueador de los receptores de dopamina. De este
grupo, el haloperidol ha sido el más extensamente estudiado (McDougle,
1997). Los resultados de numerosos ensayos clínicamente controlados en
niños con autismo sugieren que su potencial de beneficios significativos en
términos de reducción de las estereotipias y aislamiento así como en la
facilitación del aprendizaje (Campbell y otros, 1999). La administración a largo
plazo puede estar asociada con otros efectos secundarios como disquinesias
relacionadas con la droga incluyendo disquinesia tardía. Campbell y otros
(1988) informaron que las disquinesias eran relativamente comunes y, aunque
todas las disquinesias eran reversibles, esto algunas veces puede llevar
meses.
Ensayos sistemáticos controlados de otros neurolépticos han sido menos
comunes. Un interés considerable se centra en los neurolépticos atípicos, por
ejemplo, la risperidona. Informes de casos individuales han sido positivos
(McDougle y otros 1995 – Purdon y otros, 1994). Los estudios controlados,
incluyendo estudios con niños, de este y otros neurolépticos atípicos están
ahora apareciendo.
Selective serotonin reuptake inhibitors.
Los Selective serotonin reuptake inhibitors como la clomipramina, son potentes inhibidores
del transporte de sorotonina y fueron de interés inicialmente en el autismo dada la observación
de altos niveles periféricos de serotonina en el autismo. Aunque los niveles periféricos de
serotonina no parecieran estar relacionados con la respuesta clínica de estos agentes, algunos
estudios han sugerido su utilidad clínica en esta población.
La fluvoxamina es un potente y selectivo inhibidor 5-HT uptake que ha sido visto ser efectivo
en el tratamiento de OCD, depresión cntumaz y fobia social (McDougle, 1997). Informes de
casos individuales de adultos con autismo (McDougle y otros, 1990) han sugerido que este
agente puede ser efectivo en la reducción de los niveles de las conductas del tipo obsesivocompulsivo. El resultado de estudios controlados con placebos en adultos con autismo
sugieren que cerca de la mitad de este grupo responde positivamente (McDougle, 1997).
Ocasionalmente puede suceder un empeoramiento de la hiperactividad (Fatemi y otros, 1998).
La selectiva 5-HT uptake inhibitor fluoxetina ha sido evaluada en estudios abiertos e informes
de casos y puede ser útil en el tratamiento de algún individuo con autismo (Cook y otros, 1992
– Ghaziuddin y otros, 1991). Esta estadística ha sido extraída de adolescentes mayores y
adultos y sugiere la reducción de los niveles en las conductas ritualistas y mejoras en el humor.
Ghaziuddin y otros (1991) informaron que la fluoxetina (20-40 mg./día) redujeron los niveles de
algunos síntomas depresivos en adolescentes con autismo. En un estudio abierto más amplio
sobre niños, adolescentes y adultos, Cook y otros (1992) encontraron que la fluoxetina (en
dosis fluctuando entre 20 y 80 mg. Diarios) estaba asociada con mejores niveles de
funcionamiento en individuos con autismo y con retraso mental sin autismo. Los efectos
colaterales relacionados con la dosis incluían insomnio, hiperactividad, inquietud, agitación y
pérdida del apetito.
La clomipramina, un tricíclico no selectivo, ha sido informada como inhibidora de algunas
formas de auto agresión (Lipinsky, 1991) Gordon y otros (1993) informaron que este agente es
superior a la desipramina en un estudio aleatorio al azar de niños con autismo. Las mejoras
fueron denotadas en las áreas de sobre actividad y sintomatología obsesiva-compulsiva. Los
efectos adversos de la clomipramina incluyen cambios electrocardiográficos y enfermedades
súbitas. Los efectos colaterales observados en relación con la desipramina incluyen irritabilidad
y agresión. McDougle y otros (1992) obtuvieron similares resultados en un estudio de 5 adultos,
la exacerbación del trastorno de enfermedad súbita fue notada como un efecto colateral.
Mientras que la clomipramina puede ser efectiva en individuos mayores con autismo, la
estadística sobre su eficacia en niños es limitada y su potencial como exacerbante del trastorno
de enfermedad súbita sugiere la necesidad de algunas precauciones.
Antidepresivos.
Se han observado frecuentemente síntomas afectivos en personas con autismo. Estos incluyen
labilidad afectiva, respuestas afectivas inapropiadas, ansiedad y depresión. En personas
autistas con alto funcionamiento, una falta de atención de sus dificultades puede concluir en
una patente depresión clínica (Ghaziuddin y Tsai, 1991). Las personas con trastorno de
Asperger pueden estar en particular riesgo de depresión (Rourke y otros, 1987).
La imipramina ha sido utilizada en el tratamiento de niños autistas. Campbell y otros (1997)
denotaron una respuesta clínica variable. Aunque el agente disminuye la torpeza afectiva, ha
sido asociado con diversos efectos colaterales negativos y un incremento en la
desorganización del habla. La información en el uso de estos agentes en el trastorno de
Asperger es más limitada. Pareciera que la depresión, algunas veces observada en asociación
con esta condición puede responder a los antidepresivos (Klin y Volkmar, 1997). El uso de
estos agentes requiere especial consideración, como adecuadas evaluaciones médicas tal
como electrocardiogramas, niveles en sangre de la medicación y educación cuidadosa de los
padres sobre aspectos de seguridad de la droga.
Estabilizadores del humor.
En general, la respuesta de los individuos con autismo al litio no ha sugerido mayores
beneficios terapéuticos (Campbell y otros, 1990). Este agente puede resultar útil si existe una
historia familiar de trastorno bipolar o si los rasgos clínicos sugieren que un diagnóstico de
trastorno bipolar se justifica (Kerbesbian y otros, 1987 – Steingard y Biederman, 1987).
Epperson y colegas (1994) describieron la potenciación de la fluvoexamina con el litio en un
adulto con autismo. Existe incluso menos información en el uso de otro estabilizador del humor
en el autismo.
Otros agentes.
Ansiolíticos. Diversos agentes ansiolíticos han sido usados en el tratamiento del autismo y
condiciones relacionadas. El uso de estos agentes está algunas veces asociado con un
aumento en la desorganización de la conducta que se supone refleja un síndrome de
desinhibición de la conducta. Realmuto y colegas (1989) usaron buspirona en una muy
pequeña muestra de niños con autismo y denotaron que 2 de los 4 casos parecían haber
reducido los niveles de sobre actividad y 1 una reducción en las estereotipias. Otros han
informado resultados similares (Raley y otros, 1989). Se necesitan estudios controlados con
placebos para el uso de este agente en niños.
Betabloqueantes. Estos agentes han sido también utilizados con algún éxito en pequeñas
muestras de pacientes (Raley y otros, 1987), pero resulta difícultoso extraer conclusiones
seguras sobre la base de la limitada estadística disponible proveniente de estudios controlados.
La clonidina, un [(alfa).sub 2] norandregenic receptor antonist, ha sido utilizada en el
tratamiento del trastorno de Tourette así como en el trastorno del déficit de atención. En un
estudio controlado con placebo, este agente resultó ser de beneficio limitado en el tratamiento
de la sobre actividad asociada con el autismo (Jakelskis y otros, 1992). Diversos estudios han
evaluado la eficacia de la naltrexona en el autismo, la información estadística sugirió algunos
efectos en la sobre actividad pero no en el meollo del déficit social asociado con el autismo.
Este agente aumenta la frecuencia de estereotipias en estudios controlados con placebos
(Willemsen-Swinkels y otros, 1995).
Estimulantes. Pocos estudios han evaluado sistemáticamente el rol de la medicación
estimulante en el autismo (Campbell y otros, 1996). En los animales, los estimulantes inducen
conductas estereotipadas y, la indirect dopamine receptor antagonist amphetamine a
menudo exacerba las estereotipias y aumenta la agitación y actividad en niños con autismo. La
limitada información estadística disponible, sugiere que los niños con autismo pueden
responder adversamente a los estimulantes, aunque algunos con respuestas positivas han sido
informados (Quintana y otros, 1995). A pesar de que la respuesta de niños con trastorno de
Asperger y PDD-NOS a los estimulantes han sido poco estudiadas, pareciera que respuestas
positivas con más probables en estos grupos (McDougle, 1997).
Medicaciones contraindicadas.
La fenfluramine releases 5-HT presynaptically and blocks its reuptake. No obstante que el
efecto agudo sea un incremento en 5-HT, la administración prolongada está asociada con una
reducción. Informes iniciales de un pequeño estudio de este agente (Geller y otros, 1982)
generó considerable interés que no ha sido, desafortunadamente, apoyado con investigación
posterior. En un cuidadoso estudio controlado con placebo, Campbell y otros (1988) denotaron
que el uso de este agente tenía un impacto negativo en la discriminación del aprendizaje.
Diversos efectos secundarios incluyendo sedación han sido observados. Este agente tienen la
potencialidad de producir cambios irreversibles en los cerebros de animales y tiene efectos a
largo plazo en otros sistemas neuroquímicos (Anderson y Hoshiono, 1997). Leventhal y otros
(1993 sugieren considerables precauciones en su utilización. Actualmente este agente no
pareciera ser útil en los tratamientos del autismo y condiciones relacionadas.
TRATAMIENTOS NO RATIFICADOS
Dados la relativamente pobre prognosis y severidad de los PDDs, no debería sorprender que
todos los tratamientos concebibles hayan sido utilizados. Los tratamientos propuestos incluyen
diversos agentes farmacológicos, tratamiento somáticos (tales como terapia electroconvulsiva,
terapia de grupo, entrenamiento auditivo e imitación), psicoterapia, vitaminas, cambios en la
dieta, tratamientos esteroides, inmunoglobulinas, así como otros (Campbell y otros, 1996 –
DeMyer y otros, 1981 – Gillberg, 1990 - Le Couter, 1990)-. Desafortunadamente, la mayoría de
los reputados tratamientos no han sido sistemáticamente evaluados. Existe una parcialidad por
la publicidad de informes sobre casos únicos si los resultados son positivos. Los cambios a
corto plazo pueden ser no específicos y no permanentes.
Ante la severidad y cronicidad del autismo y condiciones correlacionadas y la falta de
conocimientos acerca de los factores causales específicos, menos aún de una curación, no
resulta sorprendente que las reputadas curaciones emerjan con bastante frecuencia. A menudo
estas llaman poderosamente la atención en las noticias de los medios de comunicación, pero
son carentes de información estadística sustantiva. No es poco común que el informe inicial en
el medio de comunicación profano se refiera a un niño en particular o casos contados con los
dedos. Dichos informes son difíciles de interpretar como el diagnóstico puede ser ambiguos o
altamente dudosos. Segundo, incluso para el autismo, sabemos que un pequeño número de
casos tuvieron un buen resultado incluso en los años anteriores a la disponibilidad de
tratamientos específicos y efectivos. Finalmente, dichos informes generalmente no están
seguidos por estudios controlados más rigurosos en la literatura científica sobre el tema.
Esencialmente los tratamientos alternativos caen en una cantidad de grupos diferentes. Un
grupo posee pequeña o cuestionable base científica pero el tratamiento propuesto conlleva
relativamente poco riesgo para el niño y la familia. Por ejemplo, un interés considerable se ha
centrado en el efecto de las megavitaminas y suplementos nutricionales (Rimland y Baker,
1996), pero los estudios disponibles adolecen de diversos problemas metodológicos. En
cualquier caso, bajas dosis de suplementos vitamínicos plantean una pequeña amenaza de
daño al niño y no agotan recursos familiares. Sin embargo, altas dosis pueden estar asociadas
con toxicidad.
Otros tratamientos alternativos plantean un peligro para el niño y la familia en los que una
curación está esencialmente prometida a la familia, generalmente después del gasto de una
considerable suma de dinero. Tales tratamientos pueden actualmente plantear un riesgo para
el niño en términos de interrupción de programas en curso que han demostrado eficacia, tienen
el riesgo de agotar los recursos de la familia y, cuando fracasan pueden estar asociados con
algún grado de culpa dirigida a los padres. Los clínicos experimentados en el trabajo con esta
población pueden informar ejemplos de estas aproximaciones (por ejemplo, intentos de cura
del autismo a través del “realineamiento” del cerebro y nervios, dietas para eliminación, etc).
Otro grupo de tratamientos alternativos tiene el potencial para dañar en forma directa y seria al
niño afectado o la familia. Como un ejemplo, el reciente moda de la comunicación facilitada no
tiene bases empíricas (Mesibov, 1995), pero fue utilizado, en algunos casos, como racional
para retirar al niño del cuidado de la familia a causa de informes de abuso físico o sexual. Otros
tratamientos potencialmente dañinos pueden involucrar terapias somáticas, como la inyección
de sustancias extrañas tales como extracto de cerebro de oveja.
Los tratamientos como son entrenamiento auditivo, imitación, terapia del abrazo forzado,
integración sensorial, el uso de secretina y el método de “opciones” tienen escasa o ninguna
evidencia empírica a la fecha. En unas pocas instancias algunas investigación se ha efectuado,
por ejemplo, relativa al entrenamiento auditivo (Rimland y Edelson, 1995), pero la investigación
es difícil de interpretar o limitada a causa del escaso número de sujetos involucrados u otros
problemas en su diseño. En otros casos, cuando la investigación ha sido dirigida, ha fracasado
en apoyar la inutilidad de la aproximación, por ejemplo, un estudio de imitación encontró este
tratamiento carente de beneficios (Sparrow y Zigler, 1978). Las familias deben ser ayudadas
para tomar decisiones formales acerca del uso de tratamientos alternativos Los tratamientos
que planteen algún riesgo para el niño o la familia deben ser enérgicamente desalentados.
CONFLICTO DE INTERES.
Como cuestión de prudencia, algunos de los autores de estos parámetros prácticos están en la
práctica clínica activa y pueden haber recibido adelantos relacionados con tratamientos
discutidos en estos parámetros. Algunos autores pueden estar comprometidos principalmente
en la investigación y otros esfuerzos y también pueden haber recibido adelantos relacionados
con tratamientos discutidos en estos parámetros. Para minimizar la potencialidad de que estos
parámetros contengan recomendaciones sesgadas debidas al conflicto de intereses, los
parámetros fueron revisados extensamente por miembros de un grupo de trabajo, consultores y
académicos; los autores y revisores fueron requeridos para fundamentar sus recomendaciones
en una evaluación objetiva de la evidencia disponible, y los autores y revisores que podrían
tener un conflicto de intereses que los sesgara o pareciera sesgarlos, su trabajo sobre estos
parámetros fue requerido de notificarlo a la Academia.
INFORMACION ESTADÍSTICA CIENTIFICA Y CONSENSO CLINICO.
Los parámetros prácticos son estrategias para la conducción de pacientes, desarrollados para
asistir a clínicos y psiquiatras en la toma de decisiones. Estos parámetros, fundamentados en
la evaluación de literatura científica y consenso clínico relevante, describen aproximaciones
generalmente aceptadas para evaluar y tratar trastornos específicos o para cumplir
procedimientos médicos específicos. La validez de los hallazgos científicos fue juzgada por el
diseño, selección de la muestra y tamaño, inclusión de grupos de comparación, generalización
posible y concordancia con otros estudios. El consenso clínico fue determinado a través de una
extensa revisión por los miembros del Grupo de Trabajo sobre Calidad de Documentación,
consultores en psiquiatría del niño y el adolescente con experiencia en el área, la totalidad de
los miembros de la Academia y la Asamblea y el Consejo de la Academia.
Estos parámetros no pretenden definir el estándar del cuidado, como tampoco deben
considerarse incluyentes de todos los métodos de cuidado adecuados o exclusivo de otros
modelos de cuidado dirigidos a la obtención de los resultados deseados. El último juicio en
vistas al cuidado de un paciente particular debe ser efectuado por el clínico a la luz de todas las
circunstancias presentadas por el paciente y su familia, las opciones de diagnóstico y
tratamiento disponibles y recursos disponibles. Dados los cambios inevitables en la información
científica y la tecnología, estos parámetros deberían revisarse periódicamente para su
actualización, de ser necesario.
APENDICE
Grupos de apoyo para padres. (Parent Support Groups)
Aspen of America, Inc. (desorden de Asperger)
P.O.Box 25 77 – Jacksonville, FL 32203-2577
Sociedad del Autismo de America. (Autism Society of America)
8601 Georgia Avenue. Suite 503 – Silver Spring, MD 20910 – (301) 565-0433
Red para el Desorden Desintegrativo en la Niñez (Chilhood Desintegrative Disorden Network).
C/o Madeline Catalano – 1172 Four Mile Road – Allegany, NY 14706
Asociación Internacional del Síndrome de Rett (International Rett Syndrome Association)
8511 Rose Marie Drive – Fort Washington, MD 20744 – (301) 248-7031
Alianza Nacional para Investigación del Autismo (National Alliance for Autism Reaearch)
2 Center Plaza, Suite 420 – Boston, MA 02108 – (908) 359-9957
Libros para padres y parientes (Books for Parents and Siblings)
Attwood T., Wing L. (1997)
Síndrome de Asperger. Una guía para padres y profesionales. Londres. Jessica Kingsley
Editores.
(Aseperger´s Syndrome. A guide for parents and professionals. London. Jessica Kingsley
Publishers.
Harris SL (1994)
Parientes de niños con autismo. Una guía para las familias. Rockville, MD. Casa Woodbine
Ediciones.
Siblings fo children with autism. A guide for families. Rockville, MD. Woodbine House Editions.
Powers MD (1989)
Niños con autismo. Una guía para los padres. Rockville, MD. Casa Woodbine Ediciones.
Children with autism. A parent´s guide. Rockville, MD. Woodbine House Editions.
Siegel B. (1996)
El mundo del niño autista. Comprensión y tratamiento del espectro de desordenes autísticos.
Oxford, Inglaterra. Imprenta de la Universidad de Oxford.
The world of the autistic child. Understanding and treating autistic spectrum disorders. Oxford,
England. Oxford University Press.
Wing L. (1985)
Niños autistas. Una guía para padres y profesionales. New York. Brunner/Mazel
Autistic children. A guide for parents and professionals. New York. Brunner/Mazel.