MEDIDAS GENERALES NO FARMACOLÓGICAS DE SOPORTE AL PACIENTE CON DEMENCIA Y AL CUIDADOR: DE LAS FASES INICIALES A LAS TERMINALES. NUTRICIÓN Y DEMENCIA. Dr Miguel Angel Benítez del Rosario. Santa Cruz de Tenerife. Las medidas no farmacológicas de soporte al paciente con demencia comprenden todas aquellas dirigidas a incrementar el bienestar del paciente y del cuidador. Están dirigidas a retrasar el deterioro del paciente, mejorar la intervención de los cuidadores y disminuir la sobrecarga del cuidador (tablas 1.a. y 1.b.). Modalidades de Intervenciones No Farmacológicas para el Deterioro de las Funciones Intelectuales Las intervenciones no farmacológicas en la demencia son conocidas como “terapias blandas”. Estas son, fundamentalmente: intervenciones sobre la memoria, terapia de orientación a la realidad, terapia de reminiscencia y la estimulación cognitiva. Estas pueden complementarse con terapias de psicomotricidad y musicoterapia. El tipo de intervenciones a aplicar dependerá del grado de deterioro cognitivo que presente el paciente. Pueden ser eficaces en casos leves moderados, pero no en los casos graves. (Tabla 2) Eficacia de las Medidas No Farmacológicas sobre el Deterioro de las Funciones Intelectuales No se dispone de estudios con metodología adecuada como para poder sacar conclusiones sobre la eficacia / no eficacia de las intervenciones no farmacológicas para retrasar la evolución del deterioro cognitivo1. En general, se considera que presentan algún grado de eficacia. La intervención cuya eficacia tiene mayor reconocimiento es la terapia de orientación a la realidad. El problema de este tipo de intervenciones es la dificultad para poder acceder a las intervenciones realizadas por centros con experiencia. Existe una elevada carencia de recursos públicos que desarrollen programas de intervenciones no farmacológicas. Los Trastornos Conductuales en los Pacientes con Demencia Se recoge bajo el epígrafe de trastornos conductuales 2-5 la constelación de síntomas o complicaciones anímicas, o afectivas, y del comportamiento no relacionadas específicamente con la alteración de las funciones cognitivas (tabla 3). La causa fundamental de los mismos es el daño cerebral existente, las causas desencadenantes o precipitantes son diversos factores externos que actúan como estresores del sistema nervioso central (tabla 4). Los trastornos conductuales están presentes en los primeros estadios. Desaparecen según se va agravando el cuadro. Modalidades de Intervenciones Generales No Farmacológicas para la prevención y corrección de los Trastornos de la Conducta Estas actividades están dirigidas a evitar la aparición de los trastornos conductuales, y a corregir áquellos que se presenten. La eficacia de las mismas no está adecuadamente contrastada en ensayos clínicos, aunque la instauración de dichas intervenciones es considerada como la primera actuación, antes del tratamiento farmacológico, o como actuación complementaria de éste. (Tabla 5) Modalidades de Intervenciones Específicas No Farmacológicas para Trastornos Concretos de la Conducta Algunos trastornos de conducta específicos pueden prevenirse, e incluso corregirse con medidas no farmacológicas. Debe considerarse que la evidencia al respecto no es completamente consistente, pues no se dispone de abundantes datos como para sacar conclusiones a favor o en contra. No obstante, dichas intervenciones siguen siendo recomendadas por los diferentes tratados existentes al respecto. (Tabla 6) Nutrición y Demencia No está demostrado que una nutrición específica tenga capacidad para alterar la evolución de la enfermedad ni sus complicaciones. La ingesta oral puede verse alterada desde los estadios iniciales, ello se puede corregir con modificaciones conductuales (tabla 7). En los estadios avanzados puede acontecer un descenso a alteración de la ingesta. Cuando ello ocurra debe descartarse causas intercurrentes (tabla 8) que lo justifiquen. Si éstas no estuviesen presentes debe educarse al cuidador para tolerar la situación y para alimentar poco a poco al paciente. No existe evidencia que la alimentación forzada con sondas nasogástricas o a través de gastrostomía tenga impacto alguno sobre la superviviencia del paciente. Se corre el riesgo, de deteriorar la calidad de vida con estas intervenciones (tabla 9). Cuidados de Soporte al Cuidador Estos están dirigidos a mejorar la calidad de vida del familiar responsable del cuidado, evitando la aparición del síndrome de sobrecarga o síndrome del cuidador (tabla 10). Las intervenciones van desde la información sobre lo que es la enfermedad y como se realizan los cuidados (tabla 11), hasta la movilización de los recursos socio-sanitarios disponibles. No existen estudios adecuadamente diseñados cuyos datos muestren una evidencia consistente respecto a la eficacia de una intervención determinada. Tabla 1.a. Objetivos Generales del Tratamiento No farmacológico en el paciente con demencia: - Preservar las capacidades cognitivas - Preservar las capacidades funcionales - Retrasar la dependencia funcional - Mejorar su estado de ánimo - Mejorar su patrón de relación con el medio - Mejorar su patrón de relación con los cuidadores - Prevenir el desarrollo de trastornos conductuales - Corregir los trastornos conductuales presentes Tabla 1.b. Objetivos Generales de la Intervención de Soporte en el Cuidador de un paciente con demencia: - Aceptar la enfermedad - Conocer / entender el curso de la enfermedad y complicaciones - Reconocer las sobrecargas como cuidador - Resolver los sentimientos ambivalentes “cuidado / no cuidado” del paciente - Capacidad para planificación de los cuidados - Conocer / activar los recursos disponibles - Adaptación del patrón de relación a la situación del paciente Tabla 2 La intervención cognitiva, constituida por el conjunto de intervenciones descritas a continuación, pretende preservar la memoria no dañada, y estimular el resto de las funciones cognitivas. Estas intervenciones son realizadas en centros especializados, tras una valoración neuropsicológica amplia que establezca las funciones deterioradas y las persistentes. En múltiples ocasiones, las intervenciones cognitivas se realizan de forma conjunta, o se complementan entre sí, de forma que se ejecuta un programa adecuadamente planificado de actividades. Intervenciones sobre la Memoria Comprende diversas intervenciones: a) Actividades de estimulación visual, auditiva, olfatoria y táctil que favorecen la captación y registro de la información, b) Educación en el uso de técnicas para organizar y almacenar la información recibida c) Educación en el uso de técnicas de referencias temporales, espaciales y de integración. Terapia Formal de Orientación a la Realidad Dirigida a re-orientar al paciente a los componentes de su realidad actual: tiempo, espacio y percepción de su propia identidad. Una variante de la misma es la terapia informal realizada por los familiares en domicilio del paciente. Terapia de Reminiscencia Dirigida a reactivar el pasado para mantener la propia realidad y autoestima (la memoria antigua es la última que se deteriora en la demencia). Puede ser aplicada como terapia única o en el contexto de otras terapias blandas. También puede ser aplicada en el domicilio por los familiares. Terapia de Estimulación Cognitiva Basada en técnicas de estimulación de las diferentes actividades intelectuales: lenguaje, psicomotricidad, reconocimientos, percepciones sensoriales, concentración / atención, y reconocimiento, entre otras. Otras técnicas complementarias son la músicoterapia y la estimulación específica de la psicomotricidad. Tabla 3 Síntomas / complicaciones que constituyen los Trastornos Conductuales (tomado de Lyketsos y col, 1999) TIPO DE COMPLICACIÓN Depresión Mayor Depresión Menor Episodios Maníacos Delusiones (ideas delirantes) Alucinaciones Trastornos del Sueño Alteraciones conducta sexual Apatía Agresividad Desinhibición Conductas Motoras Aberrantes Episodios de Chillidos – Gritos PREVALENCIA (%) 7-15 25-30 1-2 15-20 8-15 10-15 10-15 5 55-65 20-35 10 30 Tabla 4 Factores desencadenantes / precipitantes de los trastornos conductuales Medicación (tabla 4.a.) Infecciones ( tabla 4.b.) Dolor Estreñimiento Enfermedades Intercurrentes (tabla 4.c.) Alteraciones del Entorno (tabla 4.d.) Alteraciones de la relación cuidador-paciente (tabla 4.e.) Tabla 4.a. Los fármacos y tóxicos son los factores estresantes más frecuentes en el desencadenamiento de los trastornos conductuales 6. Dentro de ellos destacan todos aquellos que presentan o pueden presentar actividad a nivel del sistema nervioso central, como: Digoxina Antihipertensivos Neurolépticos Benzodiacepinas Antidepresivos Anticomiciales Relajantes Musculares Opiáceos Aine Antiparkinsonianos Antiarrítmicos Antiasmáticos Alcohol Cualquier fármaco debe ser considerado, inicialmente, como causa potencial del trastorno conductual. Tabla 4.b. Las infecciones de cualquier origen suponen un importante factor estresante para el paciente, pudiendo originar el trastorno conductual. Las infecciones urinarias, y las viriasis, pueden ser el desencadenante de alteraciones agresivas, del sueño, de la alimentación o ser causa de una depresión. Las infecciones severas (urinarias, respiratorias, cutáneas, entre otras) pueden provocar situaciones de delirium con alteraciones severas del comportamiento, del nivel de vigilia y de la alimentación. Tabla 4.c. La primera manifestación de una enfermedad intercurrente (afectaciones cardiológicas, neurológicas o endocrinas, entre otras) puede ser un trastorno de la conducta del paciente como: disminución ingesta oral, inversión del ciclo vigilia – sueño, agresividad, apatía, o delusiones. La máxima expresión de las alteraciones provocadas por las enfermedades intercurrentes es el delirium. Tabla 4.d. Las alteraciones del entorno que modifiquen la rutina habitual del paciente puede provocar un trastorno conductual. Estas alteraciones pueden ser englobadas como aquellas que provocan: - sobre o infra estimulación - cambios en el domicilio - cambios en la rutina / horarios diarios - cambios del entorno habitual (cambios de domicilios, institucionalización) - cambios de los cuidadores Tabla 4.e. La relación del cuidador con el paciente es un elemento importante en el comportamiento de éste. El paciente, según su grado de deterioro cognitivo, no entiende las razones en una discusión, “si percibe la actitud agresiva” ante la que responde con agresividad. La actitud y relación cambiante de los cuidadores con el paciente puede aumentar la confusión de éste, favoreciendo sus trastornos conductuales. Tabla 5 Modalidades de Intervención No farmacológica para la prevención / corrección de los trastornos conductuales Intervenciones sobre el Entorno(tabla 5.a.) Estimulación Física (tabla 5.b.) Optimización de la Relación Cuidador-Enfermo (tabla 5.c.) Tabla 5.a. Intervenciones sobre el entorno Pretende adecuar / adaptar el entorno físico del paciente (habitualmente su domicilio) para favorecer la orientación y reconocimiento del paciente, favorecer el mantenimiento de sus actividades de la vida diaria, y crear un clima de seguridad física adecuado. Estas intervenciones incluyen: - Mantenimiento de la Rutina (tabla 5.a.1.) Adaptación cognitiva del domicilio (tabla 5.a.2.) Adaptación sensorial del domicilio (tabla 5.a.3.) Adaptación funcional del domicilio (tabla 5.a.4.) Creación de un entorno de seguridad (tabla 5.a.5.) Tabla 5.a.1. El mantenimiento de la rutina diaria permite / favorece que el enfermo mantenga su orientación, y los recuerdos inmediatos. Es posible, que el paciente mantenga su conducta por el hábito adquirido, y no por la adquisición de nuevos conocimientos. Debe mantenerse la rutina de: (*) la comida (a las mismas horas diarias, con la misma actividad: sentarse en la mesa, manejar los platos y los cubiertos, etc), (*) el aseo, (*) los paseos, (*) la hora de levantarse y acostarse, (*) el horario en la zona de estar, (*) el horario de la siesta (esta tiene que ser breve para evitar trastornos del sueño nocturno), (*) el horario para la defecación (evita la tendencia al estreñimiento). El cambio en la rutina puede favorecer situaciones de desorientación témporo-espacial y la aparición de conductas inadecuadas ( confunde los momentos de realización de las actividades, respuestas agresivas ante cambios de actividades que no comprende, apatía, fugas, entre otros). Tabla 5.a.2. La actividad consiste en señalizar los diferentes elementos de la casa ( por ejemplo, poner rótulos que indiquen el baño, la cocina, la sala de estar, el orden de las cosas en los armarios, entre otros). Favorece la orientación espacial del enfermo, pues intenta estimular la memoria tardía (relación entre el nombre y el objeto) a pesar de la pérdida de la memoria inmediata. Tabla 5.a.3. Consiste en la creación de un “clima” agradable en el domicilio. La iluminación, coloración de las paredes, evitación de cuadros con posibles interpretaciones erróneas causantes de miedos o ansiedad, retirada de los espejos si el paciente se asusta ante ellos. Especialmente importante es la evitación de ruidos externos, o señales acústicas intensas que favorezcan los sobresaltos. La adecuación de la temperatura ambiente, y de los sonidos a la hora del descanso nocturno previene alteraciones del mismo. Tabla 5.a.4. La adaptación funcional del domicilio está dirigido a evitar las barreras arquitectónicas que incrementen la incapacidad del sujeto. Favorece, a su vez, el establecimiento de un sistema de seguridad para prevenir accidentes. En este sentido, la presencia de asideros que faciliten el levantarse, la ausencia de alfombras deslizables ( que provocan caídas), suelo en mal estado, inadecuada iluminación, colocación del dormitorio en zonas fácilmente accesibles, ayudan a evitar accidentes. Tabla 5.a.5. La creación de un entorno de seguridad es fundamental para las personas afectadas por una demencia. A.- Evitación de Accidentes - cierres y otras medidas de seguridad en puertas, ventanas y escaleras - bloquear accesos a la llave del gas, del agua, del calentador, enchufes eléctricos y basura - no tener accesibles medicamentos, tóxicos o instrumentos peligrosos - evitar inmobiliario innecesario que dificulten la deambulación, no encerar los suelos, evitar el suelo en mal estado, poner plato de ducha - dificultar el acceso a documentación, dinero e instrumentos que puedan ser extraviados u ocultados por el paciente B.- Evitación de la Pérdida del Paciente - identificar al paciente mediante una pulsera o documentos adecuados - evitar que salga solo, informar al vecindario de la posibilidad de extravío del enfermo - tener la casa cerrada (y llaves ocultas) para evitar las salidas imprevistas del enfermo Tabla 5.b. Con la estimulación física se pretende mantener la funcionalidad del paciente, favorecer elementos de entretenimiento, y generar un cierto “consumo” de la energía vital diaria para prevenir la aparición de trastornos conductuales. La estimulación física puede ser realizada en relación a la ejecución de diversas actividades: - actividades de la vida diaria (tabla 5.b.1.) - actividades ocupacionales (tabla 5.b.2.) - ejercicio físico como tal (tabla 5.b.3.) - actividades recreacionales (tabla 5.b.4.) Tabla 5.b.1. Debería evitarse una situación de sobreprotección del paciente, o de infravaloración, cuando el grado de deterioro cognitivo no sea severo. Así, el enfermo debería ser implicado y animado en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, y en lo posible en algunas instrumentales. Esta estimulación debería adaptarse o establecerse como una actividad rutinaria. Cuando los déficits aumenten hasta el punto de dificultar la realización independiente y consciente de la actividad, debe establecerse un esquema y un horario persistente en el tiempo para la realización de la actividad, y suplir algunos aspectos del déficit sin anular completamente al paciente (tablas 5.b.1.1. y 5.b.1.2.) En todo momento debe conocerse cuáles son las capacidades del paciente para evitar exigencias sobre el cumplimiento de actividades que no puede ejecutar (el acomodo de las expectativas del cuidador a la realidad de la situación del paciente evita situaciones de frustración reiteradas). Tabla 5.b.1.1. Ejemplos de déficits No selecciona bien la ropa Abandona el aseo propio Incontinencia Urinaria Rechazo del baño Ejemplos de Posibles Corrección Ponerle la ropa seleccionada y establecerle el turno para la utilización de las prendas Establecer una rutina para su realización, supervisar sin anular la realización de las funciones por el paciente Favorecer las micciones frecuentes a lo largo del día Retirar fármacos con actividad diurética Crear una rutina y ambiente agradable. Evitar situaciones de inseguridad. Compartir la actividad del aseo (ayudar a asear como si fuese un juego) No se coloca bien la ropa Seleccionarle ropa sencilla de colocar y abrochar Equivocaciones frecuentes en la Establecer un esquema o pauta realización de una actividad adecuado y sencillo para la ejecución de la actividad, No corregir con enfado los errores Tabla 5.b.1.2. Es especialmente importante aportar a los cuidadores información escrita sobre como adaptarse a los déficits de los pacientes. Debería recomendarse acudir a la Asociación de Enfermos de Alzheimer, de la que puede obtenerse los siguientes beneficios: - compartir y aprender de las experiencias de otros cuidadores acceder a la información escrita disponible, y adaptada para los cuidadores Tabla 5.b.2. La estimulación en la realización de actividades ocupacionales o la terapia ocupacional se suministra de forma sistematizada en centros especializados. Con ello se pretende generar una intervención de estimulación continua que favorezca la independencia, y que permita “llenar” los tiempos de ocio relajando al enfermo. Puede suplirse una terapia ocupacional formal con actividades en el domicilio, especialmente aquellas que le gusten al paciente o le gustaban (pintar, dibujar, jardinería, tareas del hogar, entre otros). Tabla 5.b.3. Debería fomentarse la actividad física diaria, especialmente con ejercicios que no entrañen peligro para el paciente. La incorporación a la vida habitual del paciente a paseos rutinarios largos favorece su estimulación, mantenimiento físico, y su vida de relación. Tabla 5.b.4. Deberían mantenerse las actividades recreacionales mientras el déficit cognitivo no sea severo. No debe evitarse el salir con el paciente, o hacer actividades como ir de compras, comer en restaurantes. Debería seleccionarse la actividad a la situación del paciente. Si sus condiciones lo permiten, la no anulación de estas actividades favorecen la vida de relación del paciente, le mantiene activo en otras actividades, y no altera profundamente la vida de la familia. Tabla 6 Los trastornos de conducta que requieren intervenciones no farmacológicas específicas son: - insomnio (tabla 6.1.) - agitación / agresividad (tabla 6.2.) - reiteración de actos, preguntas (tabla 6.3.) - desinhibición sexual (tabla 6.4.) - vagabundeo (tabla 6.5.) - delusiones (o ideas delirantes) y alucinaciones (tabla 6.6.) Tabla 6.1. Se establecerá las recomendaciones generales para favorecer el control del insomnio. Medicamentos Retirar los que presentan actividad estimulante: teofilinas, betaadrenérgicos, esteroides, digoxina, entre otros. Tóxicos Retirar el alcohol de la cena Entorno Creación de un clima agradable para dormir: adecuación de la temperatura, comodidad de la cama, ausencia de ruidos, establecer una hora fija para acostarse y levantarse que debe mantenerse en el fin de semana, poner piloto de luz si se precisa Ajustar las horas de sueño diario Evitar la siesta, retrasar la hora de acostarse Evitar la sobre-estimulación previa Evitar la visulización de la tele, al sueño limitar las visitas en horario tardenoche, no estimular en la noche antes de acostarse Evitar el sedentarismo Favorecer la actividad física. Esta no debe realizarse de forma forzada en horas previas al acostarse No favorecer la micción nocturna Restringir la ingesta de líquidos horas antes de acostarse, fomentar la micción al acostarse Tolerar periodos de insomnio sin El paciente puede permanecer agitación durante la noche algunas horas despierto en la cama sin conciliar el sueño, si ello no provoca otros trastornos conductuales Tabla 6.2. Descartar la agresividad expresión de un delirium como Corrección de factores precipitantes del delirium: fármacos, infecciones Modificar la conducta del cuidador Tabla 6.3. Reiteración de Preguntas Reiteración de actos Seguimiento del cuidador Tabla 6.4. Tipo de conducta Masturbación Tendencia a desnudarse Tendencia al abrazo y besuqueo Tabla 6.5. Descartar / corregir Evitación de enfrentamientos, relación cariñosa y equilibrada, relación directa a la cara evitando susceptibilidades, tolerar expresiones agresivas no acompañadas de intento de agresión, no utilizar la reducción por la fuerza (incrementa la agresividad) Responder siempre, la respuesta puede ser breve, distraerle de la pregunta, dar respuestas acorde a sus expectativas e intelecto, tolerar la situación Tolerarlo si no entraña peligro, proponer actividades alternativas, favorecer el ejercicio físico pautadorutinario Tolerarlo, actuar como en el punto anterior Respuesta No represión, proponer actividad alternativa distractora, conducirlo a lugar privado Ofrecerle ropa alternativa, conducirlo a la habitación o lugar privado, no represión ni enfrentamiento, distraerlo e invitarlo a iniciar la actividad de vestirse Tolerarlo, brindarle el contacto físico con frecuencia, distraerlo, proponer actividades alternativas Dolor, desorientación, sobreestimulación, aburrimiento, hambre, cansancio, estar orinado o ensuciado de forma involuntaria, respuesta inadecuada a fármacos (estimulantes, neurolépticos) Establecer Pautas de ejercicio rutinarios y habituales No utilizar fármacos No responde a fármacos sedantes, éstos agravan la confusión Si no se corrige con las medidas Permitir el vagabundeo asegurando anteriores un clima de seguridad (evitar pérdidas o accidentes). Tabla 6.6. Ideas delirantes (delusiones) Alucinaciones Intentar reconducir a la realidad sin discutir con el paciente, tolerarla según la intensidad creando un clima de seguridad Reconducir a la realidad, tolerarlas si no son intensas Tabla 7 Debe mantenerse la comida como una actividad social: - comer en la mesa, comer acompañado, mantener el rito Adaptación a la situación del paciente los utensilios necesarios - cucharas, cuchillos de palo o plástico - triturar la comida si no mastica bien - suministro de comida con jeringuilla - si se atraganta, utilizar comida pastosa o utilizar espesantes Preparar los alimentos según los gustos del paciente: - utilizar sabores dulces siempre que se pueda - manteniendo los gustos, suministrar una dieta equilibrada - asegurar la ingesta de líquidos, especialmente en el verano Tabla 8 Origen del descenso de la Ingesta Causas concretas Oral Fármacos Benzodiacepinas, neurolépticos, (Por mecanismo directo o por antidepresivos, anti-HTA, incremento del grado de confusión) antiparkinsonianos Infecciones Neumonía, infección urinaria, viriasis Trastornos de la boca Infección, xerostomía Trastornos digestivos Dispepsia, reflujo, estreñimiento Otros Neoplasias, delirium Tabla 9 La alimentación forzada con sonda nasogástrica o a través de gastrostomía sigue siendo un tema controvertido7-11. Una reciente revisión realizada por Finucane y col no encuentra evidencia de que las intervenciones anteriores conlleven beneficio alguno, y si pueden incrementar el deterioro de la calidad de vida del paciente (incremento de la agitación o de la confusión). La situación debería ser individualizada a cada paciente. Antes de tomar la decisión de iniciar alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía debería considerarse: - haber descartado causas corregibles - que el paciente no se encuentre en su último mes de vida - que la paciente sea totalmente intolerante a la situación - que el paciente presente una anulación completa y mantenida de la ingesta oral Tabla 10 El síndrome del cuidador se presente en las personas que tienen a su cargo durante mucho tiempo la responsabilidad de cuidar a una persona con incapacidad. Las consecuencias del síndrome son el agotamiento físico y el agotamiento emocional. Este último puede dar lugar a diferentes cuadros psicopatológicos (ansiedad, depresión). Expresiones intermedias son los sentimientos de inutilidad, de culpabilidad o de incapacidad para la toma de soluciones. La consecuencia final de situaciones no resueltas es el abandono del cuidado del familiar. Se diferencian dos componentes dentro del síndrome, la carga física y la carga emocional. Según avanza la actividad del cuidador, las dos se encuentran entrelazadas y es difícil desligar. Tabla 11 En la intervención sobre el cuidador se debería: - informar sobre el origen de la enfermedad y sobre su evolución - resolver las dudas sobre la calidad del cuidado, y las culpas posibles al respecto - planificar adecuadamente los cuidados (tabla 11.1.) - reconocer la importancia y esfuerzo del cuidador (tabla 11.2.) - favorecer la accesibilidad al sistema sanitario (tabla 11.3.) Tabla 11.1 En la planificación de los cuidados debería considerarse: - la movilización de los recursos sociales formales disponibles (ayuda a domicilio) - la movilización de los recursos informales (distribución de tareas entre los diferentes miembros de la familia) - adecuar las condiciones del domicilio para disminuir la sobrecarga física de los cuidados - el descanso necesario e imprescindible del cuidador principal Tabla 11.2. Deber ayudarse al cuidador a: - compartir la carga física - compartir la carga emocional - compartir la toma de decisiones - reconozca el sacrificio que está realizando - reconozca los síntomas emocionales y la necesidad de apoyo psicofarmacológico si precisa - corregir adecuadamente los trastornos conductuales del paciente que más sobrecargan a la familia. Debe preservarse al máximo el descanso nocturno. Tabla 11.3. El favorecer la accesibilidad al médico de familia contribuye al reconocimiento de la labor del cuidador. Las siguientes actuaciones favorecen la accesibilidad: - consultas programadas de apoyo adecuadas a la disponibilidad de horarios del cuidador - tolerar la consultas “fuera de hora” - favorecer el contacto telefónico en las condiciones adecuadas al trabajo del profesional - no establecer juicios de valor sobre los errores, establecer juicios de hechos para ayudar a corregir las situaciones no deseables del cuidado Referencias Bibliográficas 1.- Warner J, Butler R. Dementia. Clin Evid 2002; 7: 165-168. (www.clinicalevidence.com) 2.- Lyketsos CG, Steele CD, Steinberg M. Behavioral disturbances in dementia.. En: Gallo JJ, Busby-Whitehead J, Rabins PV, Silliman RA, Murphy JB, eds. Reichel´s care of the elderly. Clinical aspects of aging. Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins, 1999: 214-228. 3.- Guá de Práctica Clínica. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Conferencia de consenso. Servicio Canario de Salud, Las Palmas, 1998.ç 4.- International Psycogeriatric Association. Sintomas Conductuales y Psicológicos en la demencia (ed español). Northfield, Sanford i Finke, 1998 5.- Araceli Garrido Barral. Demencias. Abordaje no farmacológico. En: Grupo Español Multidisciplinar para la Atención Coordinada al Paciente con Demencia. Atención Coordinada al paciente con demencia.Madrid, Ed Doyma, 2000: 143-168. 6.- Lisi DM. Definition of drug-induced cognitive impairment in the elderly. http: //www.medscape.com/Medscape/pharmacology/journal/2000/v02.n03/mp17016.lisi/mp 0614.lisi-01.h 7.- Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with dementia. A review of evidence. JAMA 1999;282: 1365-1370 (en www.jama.com puede obtenerse el abstract del trabajo) 8.- Meier DE, Ahronheim JC, Morris J, Baskin-Lyons S, Morrison S. High short-term mortality in hospitalized patients with advanced dementia. Lack of benefit of tube feeding. Arch Intern Med 2001; 161: 594-599 ( en www.pubmed.com puede obtenerse el abstrac). 9.- Li I. Feeding tubes in patients with severe dementia. Am Fam Physician 2002;65: 1605-10. (en www.aafp.org/afp puede obtenerse el abstrac). 10.- McClave SA, Marsano LS, Lukan JK. Enteral access for nutrional support. Rationale for utilizatioon. J Clin Gastroenterol 2002; 35: 209-213 ( en www.pubmed.com puede obtenerse el abstrac). 11.- Teno JM, Mor V, DeSilva D, Kabumoto G, Roy J, Wetle T. Use of feeding tubes in nursing home residents with severe cognitive impairment. JAMA 2002; 287:3211-3212 LINKS http://www.sen.es http://www.segg.org http://www.ceafa.org http://www.alz.org http://www.caregiver.com http://www.alzheimer-europe.org http://www.solitel.es/alzheimer