“Habilidades Básicas en adultos con Discapacidad Intelectual” María Jesús Rodríguez Marigorta y Gema Rodríguez Pérez Nuestra Sra. De Fátima (Don Orione). 33594 Posada de Llanes. Asturias. Tfno: 985407065. e-mail: [email protected] María Jesús. Tfno: 676518213. e-mail: [email protected] Gema . Tfno: 649603188. Resumen En esta comunicación vamos a contar la experiencia realizada con un chico de 38 años, el cual nunca ha estado escolarizado. Primeramente haremos una pequeña introducción analizando la evolución del concepto de Discapacidad Intelectual. Haremos referencia a la importancia que supone conseguir que estas personas puedan tener una cierta independencia, una calidad de vida, en la que puedan elegir y ser felices. Comentaremos la importancia de una cooperación entre profesionales, familia y entorno. Seguidamente nos meteremos de lleno en nuestra experiencia. Cómo surgió la idea de realizar esta comunicación y que nos motivó a ello. Presentaremos las características de Antonio. Hablaremos de los objetivos que nos planteamos y analizaremos el caso; para ello utilizaremos recursos como: registros, vídeo... y finalmente comentaremos los resultados que conseguimos y las conclusiones finales. 1.- INTRODUCCIÓN El concepto de retraso mental y su definición han experimentado numerosos cambios a lo largo de las últimas cuatro décadas, especialmente en lo relativo a terminología, puntos de corte de las puntuaciones de CI, y papel diagnóstico de la conducta adaptativa. Cada cambio ha supuesto un intento por desarrollar una comprensión más clara de la condición de retraso mental, por encontrar una terminología más precisa y por disponer de un sistema de clasificación orientado a la rehabilitación (Schalock, 1999). Todos estos cambios estaban preparando el camino para que, tras sucesivas elaboraciones y reelaboraciones del concepto de retraso mental (Heber, 1959/1961; Grossman, 1973/1983), aparezca en la década de los noventa un replanteamiento global que se cristaliza en una nueva definición y sistema de clasificación, el propuesto por la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR, 1992). Esta nueva definición supone un punto de referencia obligado para todo el campo de la discapacidad. La definición de la AAMR representa un cambio de paradigma que replantea las prácticas de evaluación e intervención que se llevan a cabo con esta población. Está basada en un enfoque multidimensional que entiende el retraso mental como una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual y social limitado y su entorno. También mantiene los tres criterios diagnósticos ya propuestos décadas atrás, a saber, limitaciones significativas en funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y manifestación durante el período de desarrollo. Estamos, pues, ante un sistema que conceptualiza al retraso mental en función de la interacción de tres elementos claves: capacidades, ambientes y apoyos. Además, presenta importantes y valiosas implicaciones que afectan de manera significativa a la investigación en retraso mental (Schalock, Stark y Snell, 1994). Por un lado, permite una mayor precisión en el diagnóstico. Por otro, los ambientes y apoyos pasan a ser variable independiente, en lugar de la persona, y la variable dependiente la constituyen las habilidades de adaptación, la calidad de vida y el grado de satisfacción. Además, esta nueva definición de retraso mental tiene claras implicaciones para las prácticas educativas ya que expone una serie de directrices para la mejora de los enfoques de la enseñanza y del aprendizaje (Verdugo, 1997). Es, por tanto, un sistema de clasificación orientado fundamentalmente hacia objetivos que consideramos prioritarios: la rehabilitación y habilitación de las personas con retraso mental. Este sistema también viene a superar las más serias limitaciones de los anteriores sistemas de clasificación: el recurso al CI como el criterio básico de delimitación y clasificación de las personas con retraso mental y la no especificación de la conducta social-adaptativa en el diagnóstico. Por conducta adaptativa se entiende, la capacidad que un sujeto tiene para adaptarse, integrarse en el ambiente en que vive, en su entorno social, y solucionar los problemas con que se vaya encontrando. Habilidades y destrezas que también aparecen como uno de los aspectos más destacados en las investigaciones sobre calidad de vida. La mayor parte de las investigaciones al respecto hacen especial hincapié en las cuestiones relativas a la autonomía e independencia en los diferentes contextos, ya que cuando se encuentran muy limitadas ejercen una influencia muy negativa en los demás ámbitos de la vida del sujeto con discapacidad intelectual (Schalock, 2001). Nuestro caso práctico, que a continuación presentamos, aborda el desarrollo de determinadas habilidades prácticas, principalmente relacionadas con las actividades de la vida diaria, en un sujeto con discapacidad intelectual, con el fin de potenciar su autonomía e independencia y dotarle de una serie de destrezas que le permitan responder a los cambios y demandas ambientales que se le planteen. En definitiva, fomentar y desarrollar mejoras en su calidad de vida. Cuando hablamos de la nueva filosofía de la discapacidad, tenemos que tener en cuenta el hacer progresar la integridad y la unidad familiar. Es muy importante el apoyo estatal para que la familia pueda llevar a cabo una educación de la persona, en la que el hijo pueda llegar a elegir si quiere estar con su familia o permanecer con una unidad total. Sabemos que este tema en muchas ocasiones no es fácil de llevar a la práctica como en el caso que seguidamente comentaremos. 2.- CASO PRACTICO 2.1.- PRESENTACIÓN Con ocasión de unos cursos de formación que se realizaron en Llanes, se nos abrió la curiosidad de llevar a cabo ciertas técnicas que se nos mostraron, en las personas que teníamos en el Centro. En una de las charlas del citado curso, Gladis Williams nos habló de su metodología. Más concretamente, los registros que ellos utilizaban. Estos registros y las pautas de intervención fueron seguidas en el abordaje de nuestro caso práctico. Desde esta perspectiva metodológica se nos ocurrió el caso de Antonio, puesto que para nosotros era un reto la llegada de un chico sin habilidades básicas. Nos propusimos intervenir para comprobar hasta que punto se podían modificar sus hábitos y mejorar, así, su calidad de vida. Antonio es un chico de 38 años que proviene de una familia donde nunca ha estado escolarizado. Llega al centro sin ningún tipo de informe, ni valoración, excepto la información que nos dan sus familiares, la cual, por cierto, es escasa y limitada. En nuestro centro forma parte de un grupo de unos 14 chicos-as de un taller ocupacional..Tiene un lugar asignado y se respeta siempre. Está al lado de sus compañeros, a los cuales no impide que sigan su ritmo de trabajo. De Antonio sabemos que a pesar de llevar pañales, es algo accidental, ya que ha estado ingresado por enfermedad en el hospital dos meses antes de su llegada. Emite algunos sonidos pero no habla. Apenas presta atención cuando se le llama y no fija la mirada unos segundos. Creemos que ve, pero no sabemos hasta que punto. Le cuesta mucho permanecer sentado y sabemos que en las horas de la comida se le daba de pie y tras él. No hace nada por sí solo. No es capaz de coger los cubiertos, ni de vestirse. Es capaz de masticar, pero está acostumbrado a comer purés y que se lo lleven todo a la boca, por tanto, no participa. Camina lentamente, es capaz de subir y bajar escaleras muy despacio y en ocasiones con ayuda. No se relaciona con sus compañeros, aunque sí se deja que le lleven de la mano. No le gusta que le cambien de dirección cuando camina, se enfada y se pone tenso. Los datos anteriormente expuestos reflejan una carencia de habilidades básicas que obstaculizan el logro de un mínimo nivel de autonomía e independencia personal para vivir lo más autosuficientemente posible con su familia o en cualquier otro entorno. 2.2.- OBJETIVOS Los objetivos que nos hemos planteado se centran en la consecución de las siguientes habilidades básicas, en terminología de la nueva definición de 2002, habilidades prácticas: Permanecer sentado en los momentos y lugares que se precisen. Fijar la mirada el mayor tiempo posible. Controlar esfínteres. Imitar. Ser capa de beber solo de un vaso. Coger comida y llevarla a la boca. Sentarte solo 2.3.- PROCEDIMIENTO Hemos utilizado los registros para todos nuestros objetivos, intentando ser lo más sistemáticos que hemos podido dentro de nuestras posibilidades. Cada objetivo tiene una hoja de registro diferente. Cada sesión se realiza 10 veces, y se toma nota. Cuando la persona consigue en dos o tres ocasiones realizarlo 10 veces se considera que el objetivo está superado. En algunas ocasiones hemos utilizado el refuerzo material, comida, y siempre el refuerzo verbal. Siempre hemos optado por el refuerzo que más le motiva y agrada. Sin hablar con su familia nos dimos cuenta que le llamaban la atención los objetos circulares, como tapas de botes, más tarde nos comentó la familia, que ellos utilizaban dichas tapas para mantenerlo sentado, al igual que lo hacíamos nosotros. Se le fueron intercalando diferentes objetos ,como: tenedores, cucharas y botes, e incluso una taza ( al principio estos objetos son rechazados).. Para el control de esfínteres utilizamos una tarjeta con la representación de un baño. Dicha tarjeta intentamos que la cogiera al levantarse para ir al baño y la depositara en una cesta que allí se había puesto. Cuando era capaz de controlar esfínteres en el baño se le reforzaba con halagos, besos y aplausos, intentando a su vez que lo imitara, al igual que encender las luces del baño, o tirar de la cisterna. Otro de los objetivos que nos habíamos planteado era que fijase la mirada; para ello también utilizaremos los objetos circulares, los cuales poníamos delante de nuestros ojos, esperábamos que fijara un segundo la mirada y le dábamos dicho objeto. Todas estas estrategias de intervención las hemos intentado resumir en una grabación de vídeo, el cual se adjunta a su vez con la memoria. 3.- RESULTADOS Y DISCUSIÓN Primeramente queremos comentar que sabemos que el hecho de trabajar individualmente con estas personas conlleva un esfuerzo y un tiempo que no es fácil de conseguir, ya que normalmente los grupos tienden a ser más grandes que lo que cabe esperar, para poder trabajar de una manera personalizada. A pesar de todas estas barreras es posible y muy beneficioso, tanto para el discapacitado como para los padres, familia o profesionales que trabajamos con ellos, el hecho de poder dedicar un poco de ese tiempo para trabajar con estas personas. Asimismo, también queremos señalar el hecho de que estas personas, aunque sea en su fase adulta, trabajando con ellas, se puede conseguir que aprendan diferentes tipos de habilidades Siempre teniendo en cuenta el grado de discapacidad de cada individuo. Ya de seguido pasamos a comentar los resultados que hemos podido constatar en este corto periodo de tiempo. Como se ha dicho anteriormente, Antonio llegó al taller en un estado muy inquieto, moviéndose de un lado para otro, queriendo salir, como si buscase la calle. Se dirigía a la puerta y la tocaba emitiendo sonidos de desagrado. Se comprobó que los objetos circulares le llamaban la atención. Se le invitó a sentarse, en un principio 5 minutos, los cuales se controlaban con un cronómetro que emitía un pitido al pasar dicho tiempo. Cuando se mantenía sentado este periodo de 5 minutos se le daba un refuerzo de comida (una golosina), y a su vez se utilizaban continuamente los refuerzos verbales. Si se levantaba después de dicho periodo de tiempo, se le dejaba unos minutos que caminara, y luego se volvía a intentar repetir el mismo proceso. Este objetivo se realiza dentro del taller y a su vez es reforzado por otros profesionales fuera del taller, y en situaciones diferentes, siempre utilizando la misma metodología, y el mismo tipo de registros. Durante el tiempo que se ha seguido este estudio, se ha comprobado que ha conseguido permanecer sentado en el taller hasta que se le dice que se puede levantar, no haciendo ningún intento el resto del tiempo. Se han extinguido todo tipo de refuerzos, tanto los de la comida como los verbales. Todos ellos fueron despareciendo poco a poco. Todos estos datos se registraban en una tabla como la que se muestra a continuación en la figura 1 Figura.1 PERMANECER SENTADO DIA VECES HORA TIEMPO 20- 02- 03 1ª vez 2ª vez 3ª vez 9.35 hasta las 9.40 9.50 hasta las 10.05 10.20 hasta las 10.40 5 minutos 15 minutos 10 minutos. 12- 04- 03 1ª vez 2ª vez 9.35 hasta las 11.00 5.00 hasta las 6.30 100% del tiempo. 100% del tiempo A su vez, se fueron trabajando otro tipo de objetivos, como el sentarse solo, ya que en un principio cuando se quería que se sentase, había que llevarle hasta la silla, agarrándole se le acercaba a la silla y se le cogía hasta que era capaz de doblar las piernas y sentarse, seguidamente se le movía las piernas para poder introducirlas debajo de la mesa, y finalmente, mover la silla hasta quedar bien sentado. Hoy en día se ha conseguido que se acerque a la silla, llamándole por su nombre, se le pone en situación de sentarse, y él mismo se sienta, mueve las piernas él solo hacia debajo de la mesa, y nosotros empujamos la silla. Cabe destacar, que, en dos ocasiones, por sí solo fue hacia la silla y se sentó sin nadie decirle nada. Estas observaciones nos vienen a demostrar que Antonio es capaz de realizar muchas tareas, no habiendo sido enseñado, se le han formado unos hábitos los cuales son difíciles de cambiar, pero no imposible. Una vez que conseguimos que permaneciese sentado un tiempo prudencial como para poder realizar otro tipo de tareas, se empezó a trabajar otro objetivo que se ha comentado anteriormente, nos referimos a que fijase la mirada en nosotros. Antonio apenas respondía por su nombre cuando se le llamaba, ni mostraba ningún tipo de interés. Él siempre estaba como deambulando y no hacía ningún gesto que demostrase que entendía que se le nombraba A la hora de empezar a trabajar este objetivo lo primero que utilizamos como el refuerzo de un objeto circular, ya que comprobamos que le gustaba manipularlo. Cada vez que se le nombraba y nos miraba un segundo a los ojos, se le daba el objeto. El objeto siempre lo poníamos delante de nuestros ojos para llamar su atención. Las sesiones son de diez tiempos, cuando Antonio no era capaz de mantener la mirada ese segundo no se le daba el objeto, a pesar de que él lo buscaba con la mano mirando hacia otro lado y girando la cabeza. En ocasiones se enfadaba e intentaba levantarse en busca del objeto. La figura 2 nos muestra la tabla que seguíamos para este objetivo. Cuando Antonio era capaz de permanecer un segundo fijando su mirada se pone + y cuando no es capaz –. Figura .2. MIRAR A LOS OJOS DURANTE 1 SEGUNDO CON UN OBJETO DELANTE. DIA M-T 20-2-03 Mañana 20-2-03 Tarde 15-4-03 15-4-03 Mañana Tarde 1 + 2 3 + 4 5 + 6 + 7 8 9 + 10 Total 5 veces + + + + 4 veces + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + 10veces 10 veces Hasta ahora hemos conseguido que sea capaz de fijar la mirada hasta cuatro segundos, siempre con un objeto delante. Cuando se le llama normalmente gira la cabeza y si se le dice que venga hacia nosotros, suele hacer caso. Otro objetivo muy importante para la independencia de una persona es conseguir controlar esfínteres. Se comenzó, por acostumbrarle a que cuando se le levantaba para ir al baño recogía una tarjeta con la representación de un baño. Dicha tarjeta la llevaba hasta el baño, y allí la depositaba en una cesta. Cuando se llegaba al baño, tomando uno de sus dedos se le ponía en el interruptor de la luz, para encender y al salir para apagar. Una vez en el baño nos acercábamos a él tomándole por el brazo, ya que tendía a marcharse, y se estaba allí, hasta que terminaba. Al igual que con la luz, se le cogía el dedo para tirar de la cisterna. Si conseguía su objetivo se le reforzaba con comida (golosinas) y con refuerzos verbales siempre. Antonio se ponía muy contento emitiendo ruidos (ma-ma-ma, yi-yi-yi) y moviendo la cabeza. Se aplaudía con él tomándole de las manos, en un principio cerraba los puños, ahora abre una mano y la otra en algunas ocasiones también. También es capaz de estar solo en el baño hasta que termina. Ha habido dos ocasiones en que se ha abrazado a una de nosotras, y en tres ocasiones a modo de imitación ha tirado besos, siempre coincide que son en momentos en que está muy contento. Cuando salimos del baño, es capaz de dirigirse hacia la puerta, coger el pomo, y abrirla. Normalmente son dirigidas estas acciones pero siempre de una forma verbal. Para ir al baño tiene que subir y bajar escaleras, al igual que para ir a su dormitorio. Hemos comprobado que ahora tiene más facilidad, ya que las baja solo agarrándose a la barandilla, y en algunas ocasiones también es capaz de subirlas él solo. En la figura 3 aparece el registro de este control de esfínteres. Figura. 3. CONTROL DE ESFINTERES DIA HORA PIS 20-2-03 10.50 12.50 4.30 SI NO SE MEO 15-3-03 10.50 12.50 SI SI CACA NO NO SENTADO. NO NO Otro objetivo que intentamos conseguir fue que pudiese beber por sí solo de una taza o vaso. Para ello cuando le dábamos los objetos circulares, le fuimos introduciendo otro tipo de materiales como tenedores, cucharas, vasos de plástico... entre ellos una taza de plástico. Le preguntábamos si quería beber, él abría la boca, y nosotros poco a poco, primero ayudándole y con sorbos muy pequeños, fue agarrando la taza. Ha conseguido agarrarla y beber solo varias veces. Con respecto a la comida, con los refuerzos nos dimos cuenta que era capaz de masticar bastante bien. Así pues con el mismo refuerzo, hacía una doble función por una parte le servía para satisfacerle y a su vez, utilizaba los dientes sin darse cuenta. Está acostumbrado a que se lo den absolutamente todo a la boca. Nosotros depositamos las golosinas en la mesa y le invitamos a que sea él, el que las coja y las introduzca en la boca, a su vez trabaja la fijación de la mirada. En un principio había que enseñárselo, y decirle que lo metiese a la boca, poco a poco ha conseguido ir cogiendo varias de esas golosinas, e ir introduciéndolas en la boca por si solo. Un objetivo que aún no hemos conseguido más que parcialmente ha sido el de imitar. Cuando estaba sentado en su sitio dábamos un golpe en la mesa, y seguidamente le cogíamos la mano haciendo el mismo gesto. Esta operación la realizábamos diez veces seguidas. En un principio no prestaba atención y se negaba incluso a tener la palma de la mano abierta. Ahora abre la mano y se deja de una manera más dócil. En ocasiones mira como si estuviera fijándose en lo que hacemos. El registro que utilizamos en esta ocasión aparece reflejado en la figura 4. Figura. 4. IMITAR DANDO GOLPES EN LA MESA CON UNA MANO DIA MAÑANA-TARDE MANOS. 20-2-03 MAÑANA TARDE Las dos manos cerradas Las dos manos cerradas 14-3-03 MAÑANA Una mano abierta y otra cerrada. 4.- CONCLUSIONES Una vez implementado el caso, y en relación con los objetivos previstos inicialmente, podemos afirmar que estos se han cumplido, aunque no todos con la misma intensidad ni nivel de eficacia.. Y ya para finalizar queremos concluir manifestando nuestra satisfacción por haber comprobado, una vez más, las grandes posibilidades que presentan las personas con discapacidad intelectual, incluso aquellas con déficits y problemas más graves, siendo muy importante para los profesionales no perder la ilusión en ese esfuerzo y trabajo por conseguir que logren vivir lo más autosuficientemente posible. Sin duda que todo este esfuerzo y trabajo redundará en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. 5.- REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS American Association on Mental Retardation (1992): Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports, (Ninth Edition). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. (Versión castellana: Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza Editorial, 1997). Clarke, A.D.B. y Clarke, A.M. (1987): "Research on Mental Handicap, 1957-1987: A Selective Review". Journal of Mental Deficiency Research, 31, 317-328. Gable, R. (1991): Advances in Mental Retardation and Developmental Disabilities. Londres: Jessica Kingsley Publishers. Grossman, H. (Ed) (1973/1977/1983): Manual on Terminology and Classification in Mental Retardation. Washington, DC: American Association on Mental Deficiency. Heber, R. 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