BREVE MEMORIA DE LOS SERVICIOS Y ACTIVIDADES PROGRAMADOS PARA EL AÑO EN CURSO 1999 Como ya lo venimos señalando en Memorias de años anteriores, presentadas en el Departamento de Bienestar Social del Ayuntamiento de donostia, nuestras actividades anuales son en su gran mayoría acciones ordinarias y de carácter permanente, realizadas por las profesionales de ALCER- Gipuzkoa ( Psicóloga, Asistentes Sociales) y también por el voluntariado ( pacientes renales y familiares en su mayoría). Prácticamente todas las actividades y servicios se realizan o se proyectan desde Donostia, bien desde el despacho de las profesionales de ALCER, ubicado dentro del H de Arantzazu ( Hospital de referencia de los enfermos renales de Gipuzkoa) o bien desde nuestro local social. Dichas actividades, a la hora de memorizarlas, las podemos dividir en dos grandes núcleos de intervención dentro del espacio socio-sanitario: las que identifican a la Asociación como Grupo de Apoyo y de Auto-Ayuda del colectivo de pacientes renales, y las que la identifican, principalmente, como Agente social y/o Voluntariado Social. En el primer núcleo, es decir, aquellas actividades de Grupo de Apoyo y Auto-Ayuda, cabe destacar como actividades principales permanentes: El soporte Profesional que presta ALCER- Gipuzkoa al conjunto de pacientes renales, como Servicio de Intervención psico-social de apoyo y orientación, en el proceso de afrontamiento de la enfermedad en sus diferentes fases ( Pre-diálisis, Diálisis, Trasplante...). Soporte psico-social, para favorecer un tratamiento más integral a las repercusiones que conlleva la enfermedad, una mayor y mejor normalización social del paciente y/o familiares, y una calidad de vida aceptable. No tenemos que obviar las relaciones en el día a día de nuestras profesionales con los Servicios de Base Comunitarios, a la hora de apoyar la normalización social de nuestro colectivo de enfermos crónicos-minusválidos orgánicos. La estructura profesional de ALCER- Gipuzkoa, que ya desde hace 13 años contaba con una psicóloga y a la vez Asistente Social, fue ampliada en el 97 con la contratación de una nueva Asistente Social. El Servicio profesional, se presta de forma bilingüe para posibilitar un mayor acercamiento en la relación paciente/familiar y profesional. Actividades de información a pacientes y familiares. Desde la Asociación y en colaboración con el personal médico-sanitario, se intenta apoyar al colectivo ofertándoles el nivel de información adecuado sobre la enfermedad y sus tratamientos alternativos, para posibilidar la colaboración del paciente y/o familiares y prevenir, de alguna forma, el deterioro físico y el nivel de pérdidas psico-sociales que conlleva la enfermedad. Desde el soporte profesional de ALCER- Gipuzkoa, se presta un servicio de Información adecuado a los pacientes y/o familiares en situación de Pre-Diálisis,Diálisis y Trasplante Renal, siempre, en continua coordinación con los profesionales médico-sanitarios. Desde la Junta Directiva, se organizan en Donostia Jornadas informativas relacionadas con la enfermedad para el conjunto de pacientes renales de Gipuzkoa y se posibilita la asistencia a Jornadas organizadas a nivel de Euskadi y de Estado. A nivel de información, a todos los nuevos pacientes, se les sigue entregando gratuitamente los libros” El largo Camino del Enfermo Renal”, “ Alimentación en Hemodiálisis” y “ Trasplante Renal-Consejos Prácticos”, así como todos los pacientes renales reciben la Revista ALCER de ámbito estatal. Actividades de Ocio y Tiempo Libre: Anualmente se organizan y subvencionan 3 Excursiones de autobús y un Curso de Manualidades de 8 meses de duración, principalmente para aquellos pacientes que más limitaciones físicas tienen, a l hora de normalizar su vida. Dinámica Asociativa propia: Seguimos desarrollando las actividades propias de dinámica asociativa como son las Circulares informativas internas, la Asamblea Anual, las Reuniones de Junta Directiva de ALCER- Gipuzkoa y de ALCER – Euskadi. Como objetivo importante se sigue impulsando la participación activa del paciente y/o familiares en el proceso de la enfermedad y en el espacio socio-sanitario en el cual se ve implicado el colectivo. Dentro del segundo núcleo de intervención, el de la Asociación identificada como Agente Social- Voluntariado Social, ALCER- Gipuzkoa sigue participando en la Comisión Permanente de la Federación Coordinadora de Disminuídos Físicos, colaborando en la potenciación de la normalización social del minusválido físico y orgánico. También a lo largo de todo el año, nuestra Asociación contribuye activamente en la Mentalización social a favor de la Donación de órganos y Tejidos Humanos, impartiendo charlas suministrando folletos informativos y boletines de donación, participando en diferentes Medios de comunicación y llevando el Registro de todos aquellos guipuzcoanos que han manifestado su voluntad de ser donantes. A la fecha de 31-12-98 tenemos registrados 44.625 donantes. La Junta directiva de ALCER- Gipuzkoa, valora muy positivamente el esfuerzo de los enfermos renales en la Semana del Donante ( primera semana de Junio), en la que, atendidas por pacientes, familiares y colaboradores, se instalan Mesas Informativas en 26 localidades guipuzcoanas, además de en 5 puntos de Donostia. También se colocan carteles y pancartas. A través de una Rueda de prensa en la que colaboran médicos y profesionales relacionados con el trasplante y la donación, conseguimos que en los medios de comunicación, televisión radios y prensa escrita, se difundan nuestros mensajes a favor de la Donación de órganos. Cabe destacar dentro de este nivel, la coordinación establecida con otros pacientes y asociaciones de enfermos crónico-orgánicos en Gipuzkoa, a los cuáles se les viene ofreciendo la estructura profesional de ALCER- Gipuzkoa, como soporte en el proceso de lista de espera y post-trasplante y con los cuales se vienen organizando Campañas conjuntas de sensibilización. En relación con la Donación altruista y solidaria, seguimos participando en el Patronato Rector del Banco se Sangre y Organos Humanos de Gipuzkoa. Movimientos en el año 1998 y Situación al 31-12-98, del colectivo de Insuficientes Renales Crónicos Terminales del Territorio de Gipuzkoa Nuevos pacientes que inician tratamiento de Diálisis ............................................. 77 Trasplantes realizados ........................................................................................... 32 Número total de pacientes en Diálisis .................................................................... 182 Número total de pacientes trasplantados ............................................................... 277 También fueron atendidos periódicamente y con una atención prioritaria, los pacientes en situación de Pre-Diálisis, que rebasaron el número de .......................................... 40 A lo largo del año fallecieron 34 pacientes y 4 se trasladaron fuera de este Territorio, pero entre tanto también fueron atendidos. El número total de pacientes de este colectivo anualmente se incrementa entre 20-25. Se puede estimar que el número de pacientes atendidos a lo largo del año rebasa ampliamente los 500. Ha de tenerse en cuenta que del total de los pacientes renales en tratamiento de Pre-Diálisis, Diálisis y/o Trasplante Renal de Gipuzkoa, el 26% son vecinos de Donostia.