AFM – La gestión de la investigación por los pacientes

AFM - LA GESTION DE LA INVESTIGACIÓN POR LOS PACIENTES :
El caso de la Asociación Francesa contra las Miopatías
Por
Vololona RABEHARISOA y Michel CALLON
Centro de Sociología de la Innovación de l'École des Mines de Paris (CSI)
Sesión del 8 de diciembre de 1999
Reseña escrita por Pascal Le Masson.
Traducción al español por Horacio Alperin.
Reseña
La Asociación Francesa contra las Miopatías financia desde hace 20 años algunas investigaciones sobre las
enfermedades neuromusculares (MNM). Por sus modos de interacción con la medicina, la investigación, los
industriales, los poderes públicos y medias, la AFM es una organización desconcertante. Es así que, lejos de
ser simple pago directo por seguro social de la investigación, ella conduce/introduce a los pacientes y sus
familias a participar activamente en los trabajos de los especialistas tanto para la producción de conocimientos
como para la negociación de los programas. Frente a los poderes públicos y medias, la AFM llama la atención
sobre las enfermedades olvidadas y hace emerger una nueva misión del servicio público.
Esta asociación es así el origen de una organización reflexiva que hace posible allí un aprendizaje mutuo
entre todos los actores y permite la creación de un mercado donde no existía ningún producto. Los lazos
tejidos, principalmente entre la jerga de los centros de investigación y el mostrador de los farmacéuticos,
hacen emerger un modelo de mercado encastrado en que la gestión de la investigación y de la innovación es
radicalmente nueva.
Presentación de los oradores:
Michel Callon: investigador del Centro de Sociología de la Innovación [CSI] de la École des Mines de París.
Sus trabajos aportan sobre la antropología de las ciencias y las técnicas, sobre la socio-economía de la
innovación, sobre la antropología económica y sobre la decisión política en situación de incertidumbre
científica.
Vololona Rabeharisoa: doctor en socio-economía de la innovación, profesor-asistente a la École des Mines
de Paris e investigador al Centro de Sociología de la Innovación [CSI]. Ella está interesada en el dominio de
medicina y salud, y es coautor, con Michel Callon, de un trabajo titulado El Poder de los pacientes. La
Asociación Francesa contra las Miopatías & la Investigación (París, las Prensas de la École des Mines, 1999).
EXPOSICIÓN de
Vololona RABEHARISOA y Michel CALLON
La Asociación francesa contra las Miopatías (AFM) es ahora bastante conocida del gran público gracias a su
participación activa en la investigación genética pero sobre todo gracias a la Teleton, manifestación televisual
anual que ella organiza desde 1987 para recaudar fondos y hacer conocer las miopatías. Desde algunos años el
Centro de Sociología de la innovación (CSI) conduce un estudio que apunta a describir la historia de la
Asociación. Nuestras primeras investigaciones permitieron poner en evidencia un modelo original de pilotaje
de la investigación por los pacientes. Es este modelo que nos gustaría describirles hoy.
En 1993 un informe de la Corte de las Cuentas sobre el uso de los fondos ya recolectados por la AFM en el
momento de la Teletón mostraba las especificidades de los procedimientos de la gestión de la
investigación dentro de la AFM. Esto mostraba la transparencia de las cuentas y subrayaba que éstos
reflejan la misión de la Asociación, aliviar y sanar a los pacientes, y la gran complejidad de las acciones que
esto supone. Pero la Corte expresaba su sorpresa ante los procedimientos de concesión de los recursos en
materia de investigación: el lanzamiento de los llamados de ofertas ocurre bastante tiempo después que los
fondos de la Teletón son recolectados; el consejo científico sólo analiza el 38% de los gastos en la
investigación fundamental. A estas observaciones la AFM responde recordando dos elementos de su
funcionamiento: el llamado de ofertas no es un fin en sí, sino un elemento en una estrategia general para
que sean las necesidades de coordinar la acción de la Asociación en la que principalmente los poderes
públicos son los que imponen los datos de toma de decisión; la AFM no delega al consejo científico las
decisiones de financiamiento que señalan las prerrogativas de la Oficina del consejo de directores de
la Asociación. Más generalmente, su misión es luchar bien contra las enfermedades olvidadas y no
recolectar los fondos y distribuirlos entre los laboratorios.
La AFM es una organización desconcertante. Desde 1958 ella reagrupa a los pacientes y parientes de
pacientes que sufren de enfermedades neuromusculares, las enfermedades raras que no suscitan el
interés ni del mercado, ni de los poderes públicos, ni la gran mayoría de los médicos y de los
investigadores. Además de un grueso trabajo de ciudadanía que apunta a hacer reconocer a los pacientes
en el espacio público, la AFM lucha contra el desinteres para éstas enfermedades huérfanas. Dos
elementos hacen la singularidad de este trabajo: la coproducción de conocimiento por los pacientes, en la
cooperación con los investigadores y médicos, y la distribución de roles entre la Asociación, poder
público y empresas.
La coproducción de conocimiento por los pacientes
Los pacientes jugaron un rol activo en la acumulación primitiva de los conocimientos. En una época
donde pocos actores instituidos se interesan en las miopatías, era necesario salir sobre todo del círculo
vicioso de la ignorancia y la resignación. Los pacientes y sus familias son entonces los únicos a disponer
de un mínimo de conocimiento. Ellos organizan la recolección de datos sobre la enfermedad, inventan
algunos proto-instrumentos: ellos hacen el censo a los pacientes, les envían los cuestionarios, los filman
y los fotografían a fin de levantar los cuadros clínicos de las enfermedades y para permitir las
comparaciones entre los pacientes; ellos implementan las recolecciones de ADN, facilitan los intercambios
de información entre las familias de pacientes y organizan intercambios entre las familias y los
ambientes científicos. Estos intercambios pasan principalmente, por la redacción de síntesis presentadas
en el momento de las reuniones de laboratorios, por la difusión de las buenas prácticas, por la edición de
libros blancos que caracterizan aún algunas enfermedades mal conocidas.
Este rol de los pacientes es esencial: está escrito en las estructuras de trabajo de la asociación. Éstos
están compuestos principalmente de grupos de interés para la recolección de datos, de grupos de trabajo
sobre las diferentes enfermedades y sobre los temas transversales. Estos grupos son a menudo los pilares
alrededor de los cuales se organizan los equipos de científicos y médicos. Así se consigue una
cooperación de largo plazo entre los pacientes, los médicos y los investigadores. La reciente creación del
Instituto de Miología institucionaliza estas relaciones de colaboración en los cuales los pacientes juegan
un rol esencial.
La distribución de roles
Muy temprano la AFM se confronta a un singular trabajo de distribución de los roles. En años 1970-1980,
tabla rasa: los poderes públicos y empresas conducen bastante pocas acciones. La AFM va a contribuir a
definir sus roles respectivos e implementar una red de colaboración.
El compromiso de la AFM en la investigación genética ilustra bien este trabajo. El problema de la
asociación es llegar a mostrar que su acción gira hacia un grupo de pacientes restringidos, que están de
hecho ligados al interés general, y que compete en consecuencia a los poderes públicos. Ella muestra así
como para resolver el problema de las miopatías es necesario hacer un desvío para las inversiones en
investigación que interesan de hecho a toda la población. Su argumentación en los años 1980-1990
consistirá permanentemente en el montaje general y ligar las enfermedades neuro-musculares al interés
general. Esta organización de la distribución de los roles opuesto a los poderes públicos se materializan
poco a poco: así el gobierno ha anunciado recientemente, que después de la construcción del génopolei
contrataría recursos en genética, mientras que la AFM continua consagrada a las enfermedades neuromusculares.
Se sabe desde hace tres siglos que el interés general se construye: la AFM jugó este rol de constructor de
una misión de interés general.
Ella va jugar el mismo rol frente a las empresas y construir un mercado. En los años '80 el mercado de
medicamentos y terapias para las enfermedades neuro-musculares no existen; la AFM va a construir la
acción de las empresas ligando las enfermedades neuro-musculares a otros mercados y multiplicando
los acuerdos con las empresas. Ella ayuda de este modo a las empresas por los aportes de activos
complementarios: contribución de ADN, contribución de poblaciones de enfermos preparados a
colaborar para los ensayos clínicos. El director de investigación de una empresa que tiene la
experiencia de uno de estas colaboraciones testimonió que la AFM, por la contribución de dinero y
sobre todo por la contribución del volumen de pacientes, permitió lanzar proyectos de investigación
que, no habrían visto el día sin él. La AFM contribuye a poner en evidencia los nichos del mercado sobre
los cuales las pequeñas empresas, a menudo adosadas a los grandes grupos, esperan poder desempeñar
algunas actividades rentables.
Así la AFM organiza poco a poco el posicionamiento de los diferentes actores que que van a ser convocados
a cooperar. En este trabajo de definición de los roles, la Asociación tiene por otra parte a veces la dificultad
de posicionarse ella-misma: ella está regularmente tentada a tomar el lugar del poder público o ser actor del
mercado. Pero cada vez las fronteras están trazadas, permitiendo preservar el rol de cada uno y continuar
construyendo las cooperaciones.
Usando las bases de datos de la AFM y un software de análisis de redes, los investigadores del CSI
podrían entender bien la naturaleza de estas cooperaciones. Un primer análisis involucró la red de
enfermedades y equipos de investigación: el software toma en cuenta todos los lazos entre la AFM y los
laboratorios y entre los laboratorios y sus publicaciones. Se pone así en evidencia el hecho que los
equipos ligados a la AFM publiquen no solamente sobre las enfermedades neuro-musculares sino
también sobre otras [enfermedades] que no se encargan por la Asociación, lo que claramente corresponde
a la estrategia de construcción del interés general a partir de las enfermedades neuro-musculares. Un
segundo analisis utiliza la base de datos de las fichas de acción de la AFM que lista para cada acción de
los partenaires (científicos, poderes públicos, médico-social, gran público), el objetivo y los
destinatarios de la acción. Este [segundo] analisis permite ver cómo, para alcanzar algunas metas muy
precisas, la Asociación anuda un cierto número de alianzas:
 con otras asociaciones para llegar a los pacientes u otras asociaciones;
 con el mundo de la investigación médica para alcanzar al mundo de la atención en salud/lactancia e
investigadores;
 con los medias y sociedades de comunicación para llegar al gran público.
Una organización reflexiva
La AFM asegura por consiguiente la progresiva distribución de los roles de los actores cuyas acciones
varían en el curso del tiempo. Para calificar este tipo de acción organizada, los investigadores del CSI
propusieron el término de organización reflexiva: la Asociación construye el espacio en el cual ella se
sitúa, ella construye los actores, ella define los roles y su propio rol evoluciona en consecuencia.
Uno puede tener un ejemplo de los problemas a los que este tipo de organización se confronta con las
peripecias del último Teletón: el anuncio de una financiación de un billón otorgado por el Estado al
génopole tomó por sorpresa a la Asociación; las promesas de donaciones empezaron a bajar, el gran
público cree que el AFM pasó el relevo a los poderes públicos. Fue necesaria una rápida intervención de
la Asociación junto al Primer ministro para que los roles respectivos del Estado y de la AFM fueran
establecidos públicamente. Con la progresión de las evoluciones de los actores, la AFM debe pues volver a
pensar su acción. Actualmente los roles son buenos y bien establecidos con respecto a la investigación en
las terapias; las apuestas están desplazándose sobre el terreno de lo que la AFM llama el camino de la
ciudadanía, que apunta a hacer para que los impedidos tengan los mismos derechos que las otras
personas.
El mercado encastrado
La coproducción de los saberes por los pacientes en el seno de los partenariats con los investigadores y
médicos, y la progresiva definición de los roles de los poderes públicos y de las empresas permitió ver a la
AFM, organización reflexiva, implentada en una estrategia de investigación e innovación vínculada con
una estrategia del mercado: ésto aparece así, al lado de la concepción tradicional de un mercado
autónomo, una segunda concepción del mercado que se puede calificar de mercado encastrado. El
estudio de la AFM permite tomar conciencia del interés de esta segunda concepción.
El mercado autónomo pone a los enfrentamientos de las empresas y consumidores, sin ningún otro
tipo de relación sea establecido entre ellos: si las empresas mantienen algunas relaciones con las esferas
académicas, éstas últimas están completamente desconectadas de los consumidores. En cuanto a los
poderes públicos, ellos ciertamente se unen a cada uno de los tres actores, las empresas, las esferas
académicas y los consumidores, pero el mercado sigue siendo el único lugar de expresión de la
demanda de los consumidores. La AFM construyó al contrario un mercado encastrado haciendo jugar a
los pacientes un doble rol, un rol "río arriba" y un rol "río abajo": río arriba a los pacientes,
representados por la AFM, están en relación con los investigadores, los médicos, el gran público, las
otras asociaciones, los poderes públicos y las empresas. Río abajo, los pacientes son los consumidores
a los que las empresas se dirigen en el mercado encastrado: toda la acción de los pacientes río arriba
apunta a construir el mercado río abajo. El mercado encastrado no es por consiguiente más que un
elemento en el seno de una serie de instituciones y ha sido construido por ellos.
Con el mercado encastrado aparece una nueva forma de movilización de la investigación y de gestión
de la innovación:
 el mercado encastrado permite una demanda organizada y pro-activa cuando sobre el mercado
autónomo la demanda es individual y reactiva;
 gracias al grueso trabajo de la AFM, el mercado encastrado presenta una demanda conectada a la
investigación académica; considerando que el mercado autónomo precisamente funciona sobre una
separación radical entre el colchón de paja y el mostrador, la AFM creó un mercado encastrado en
el cual existe un corto-circuito entre el colchón de paja y el mostrador;
 considerando que en el mercado autónomo la demanda no se expresa en el espacio político, el
mercado encastrado se caracteriza por una demanda articulada en el espacio político; el trabajo de
la AFM va a precisamente consistir en volver a traerlo al espacio público, y por consiguiente político
en el sentido de Arendt Hannah, de los pacientes hasta aquí oculto en el espacio privado.
Construir la perennización antes que administrar la investigación
En el marco del mercado encastrado, el éxito de una organización como la AFM consiste en hacer de
modo que su existencia no sea más necesaria y que los diferentes actores sean coordinados de tal manera que
una vez que la AFM desapareciera la red suya : la AFM sólo existe por su rol en la construcción del
mercado encastrado; ¡naturalmente ella tiene por consiguiente el objetivo de desaparecer! En este
sentido ella tiene un precisamente inverso al objetivo de los organismos de investigación que intentan
hacer indispensable lo contrario.
Para alcanzar este objetivo de perennización del mercado encastrado, la AFM implementó algunos
dispositivos de un nuevo tipo. Existen de aquí en más algunos dispositivos técnicos alrededor de la
Teletón; algunas infraestructuras se instalan tal como las consultas pluri-diciplinarias permiten coordinar
a médicos e investigadores y facilitan el compartir de procedimientos y métodos; finalmente las fichas
acción aseguran el registro cuasi-obsesivo de lo que se ha sido emprendido y muestra la sedimentación, el
endurecimiento de las respuestas sucesivas a la pregunta: «¿Cómo y con quién cooperar, durante cuánto
tiempo y para alcanzar qué?».
Por consiguiente uno puede aislar algunos procedimientos de gestión de la investigación o de la
innovación en calidad de tales: es mucho más sobre dispositivos que contribuyen al establecimiento de un
colectivo que contiene médicos, investigadores, pacientes y empresas y que son perfilados para alcanzar
este objetivo.
La AFM: un caso extremo pero precursor
Existen pocas asociaciones de pacientes que tuvieron éxito en la recuperación por doctores o/e
investigadores. Es así por qué la AFM es representativa de un movimiento raro pero que podría
intensificarse, movimiento cuya estrategia explícita consiste en utilizar la eficacia del mercado conociendo
sus límites. La AFM es para el cruce de dos evoluciones:
1. por un lado, una evolución hacia algunos mercados cada vez más encastrados, que dependen
estrechamente de la investigación académica río arriba y de los debates políticos y éticos río abajo;
2. por otro lado, una evolución de la acción pública que pasa de una democracia consultiva a una
democracia dialogada que organiza algunos foros híbridos que contribuyen a la emergencia y a las
evoluciones de ciertos mercados.
DEBATE
La construcción de la representación de los pacientes
Un participante: ¿Ustedes hablaron mucho de "la Asociación", "de los pacientes". ¿Pero de qué se trata
precisamente? ¿Cuáles son los procedimientos de implicación de los pacientes? ¿Qué rol, juega la figura del
presidente de la Asociación, Bernard Barataud?
Michel Callon: Los pacientes están desde luego representados, según algunas modalidades que varían en
función principalmente de sus enfermedades. Las MNM tocan a los jovenes como a las personas más
ancianas, hombres como mujeres por razones contingentes, el consejo de directores está
exclusivamente compuesto de pacientes o parientes de los pacientes. Los pacientes también se expresan
por carta, está allí una primera forma de representación de esta población de pacientes, o tomando la
palabra por ejemplo en el momento de la Asamblea general anual de las familias. Las situaciones son
muy variadas: para ciertas enfermedades, se encontrará una democracia de pacientes, para otras una
delegación total en algunos actores, o incluso en el ambiente médico. Las formas de representación
son muy variadas. En general, la Asociación juega el juego de la diferenciación interna, habiendo un
discurso público que expresa el punto de vista de la Asociación en su conjunto. Esto es por qué, por
ejemplo, para decidir si una enfermedad alcanza a las dolencias neuro-musculares es un alto acto
político.
La personalidad de Bernard Barataud juega un rol esencial claro para mantener a la vez esta diversidad
interna y esta cohesión de conjunto. La AFM nació en 1958 y sufrió varios estallidos, divisiones y
fusiones. Ella sólo se ha unificado en los inicios de los años '80 a favor de un abuso de autoridad. La
personalidad de Bernard Barataud y de algunas personas que lo rodean son entonces esenciales: él va a
instalar el consejo científico y construir una estrategia de investigación. Bernard Barataud es un antiguo
agente técnico de la EDF, sindicalista que ha sido puesto a disposición de la Asociación. Tiene un
carácter político de una fuerte ingeniosidad. Sin él la AFM tendría ciertamente serias dificultades de
dirección: es él quién permitió mantener la posición de la AFM permanentemente en la construcción de
un mercado encastrado.
Int. : ¿Cuál es la representatividad del AFM?
Vololona Rabeharisoa: La noción de representatividad es difícil. ¿Cuántos pacientes están allí? La AFM
recensó varias decenas de miles a través de las consultas multidiciplinarias o las recopilaciones de
material genético. Con la ayuda de las tasas de valencias relevadas en otros países europeos, hay sin
dudas cientos de miles de pacientes a tomar en cuenta. La misma AFM cuenta tres mil familias
adheridas, de los que un niño o un pariente está enfermo. Esta cifra relativamente débil se explica
principalmente por el hecho que adherir a la AFM supone un cierto tipo de compromiso: es necesario
salir de la intimidad de la vida privada, mostrarse, participar en los debates que tienen lugar en las arenas
públicas.
Pero hay otra concepción de la representatividad, que reenvía al peso de la asociación, a su poder de
influencia en un espacio político existente. Precisamente, la AFM creó este espacio: la fuerza de la AFM
no está sólo es sus tres mil adherentes, sino también en todos aquéllos que ella movilizó y que permiten
crear los conocimientos necesarios para hacer existir una arena política.
La definición de la humanidad en las micro-interacciones
Int. : Yo pasé mi carrera de investigador preguntandome cómo las cosas marchan. Yo adquirí la convicción
que ellas pasan como quien gana un gran premio: para que una organización funcione, es necesario que cuatro
elementos coincidan: la materia, las personas, las instituciones y lo sagrado. La materia es aquí la
enfermedad de las personas que no están enfermas: ellos mueren llevandose su belicosidad, ellos luchan
contra su enfermedad: Ellos mueren llevandose su pugna, ellos luchan contra su enfermedad. Las personas son este
improbable Bernard Barataud que sabe movilizar la Asociación. Las instituciones, ustedes nos hablaron
extensivamente, pero uno continúa preguntándose si ellas viven todas solas. Las normas culturales, lo sagrado, se revela
en el momento de los debates alrededor del genoma y de las manipulaciones genéticas. En estos
debates aparece por ejemplo la posibilidad de la joven pareja rica que intenta saber si su niño escapará a las cinco
mil enfermedades genéticas conocidas. Las manipulaciones genéticas dan la imagen de un brazo de
hierro entre hombres, que intentarían hacer el Golem, el ser perfeccionado y monstruoso, y los dioses, que
hacen las enfermedades. Mi pregunta es doble: ¿cuáles son los elementos "sagrados" en la AFM? ¿Qué
comparación establecer entre la AFM y las asociaciones de lucha contra el cáncer o el SIDA?
V. R.: Con respecto a las asociaciones de lucha contra el SIDA, nosotros tenemos colegas que estudian
las reconfiguraciones de las que ellos hacen objeto. Ellas son muy diferentes unas de otras. Pero en
relaciones que ellos desarrollan con los ambientes institucionales ellos buscan, todos como la AFM, para
aliar ciudadanía y enfermedad. Con respecto al cáncer el problema es diferente: las asociaciones
existentes son más bien asociaciones de apoyo para investigar en las que los pacientes permanecen
atrás.
El debate alrededor de la genética se pone, dentro de la AFM, menos en términos de manipulación
genética que de riesgo genético: en ocasiones de investigación sobre el genoma, se ha descubierto
sobre que cambió de destino espontáneamente, de suerte que el riesgo genético pueda alcanzar a todo el
mundo. Esta noción de riesgo genética es muy movilizante.
M. C.: La noción de sagrado me parece bastante poco utilizable si uno quiere seguir por ejemplo las
relaciones entre parientes y médicos alrededor de la cuestión de las enfermedades genéticas. La
indignación de parientes es un hecho raro: históricamente uno se desembarazaba de los niños. Lo que se
trata aquí es la definición de ser humano y ella no necesariamente moviliza la categoría de lo sagrado. La
pregunta crucial es más bien: ¿cómo se manejan las situaciones límites? Y es entonces interesante
mirar cómo la definición de la humanidad se instala en las micro-interacciones y cómo el trazado de la
frontera siempre es contingente. Lo que es humano para Necker con tal médico y tal familia no lo será
con otras personas en otros lugares. Durante una entrevista, una mujer encinta portadora del gen de la
miopatía, y temiendo que su futuro bebé sea alcanzado dejó escapar señalando a su otro niño enfermo: «Si
debo matar lo, abortando». Este lo significa ni más ni menos que, para esta pareja china en situación
incierta, un niño de cinco años miopatico no es un ser humano. Uno puede llamar a eso lo sagrado
pero no será mucho más operativo. Uno puede indignarse. Pero lo principal es sobre todo comprender que
lo que se juega es la respuesta a la pregunta contingente: «¿Què es un ser humano?». Finalmente el
eugenismo es un miedo de intelectual. El "vulgo" tiene una increíble sabiduría metafísica.
V. R.: La AFM tiene precisamente la ventaja para hacer posible la pregunta y la discusión de la
humanidad. Constituye un lugar dónde la cosa se discute. Algunas familias van a negarse al debate, van a
considerar qué ellas saben.
El manejo de la investigación: el paciente al centro
Int. : Yo encontré apasionante vuestra descripción de la forma en la cual la Asociación llega a producir
conocimiento. ¿Pero lo que ella fabrica está en competencia con otros administradores de investigación
que se dicen ellos también productores de conocimientos generales? ¿Qué diferencia sus prácticas de aquéllas
desarrolladas por la AFM?
V. R.: La gran diferencia resulta que para la AFM, el paciente es el centro, a la vez como objeto y como
sujeto. Los ejes de investigación se desarrollan en función de la experiencia de los pacientes y hay una
perpetua re-formulación de la demanda de investigación: los objetivos se reformulan en función de los
pacientes. En la Asociación, todo proyecto es a la vez siempre científico y clínico, al mismo tiempo
investigación de conocimiento y acción para asistir. La Geneton, bajo ciertos aspectos, es un trabajo de
investigación clínica.
Int. : Yo me pregunto también sobre la articulación entre los proyectos de innovación y la construcción
de conocimiento: ¿cuál es la articulación entre la AFM y los ambientes científicos? ¿A cuáles tipos de
pugna entre pacientes e investigadores da lugar? ¿Cómo la transversalidad se construye?
M. C.: El hecho que los pacientes dirijan la Asociación ha contribuído a crear una fuerte propensión a
cuidarse de los científicos mientras se tiene confianza en la ciencia. Ellos colaboran con los médicos
porque la medicina es indispensable. ¡La AFM desarrolló una sociología del ambiente científico
completamente ejemplar! Ellos supieron de hecho que necesitarían forzar el ambiente médico que, al
principio, no podría más que aconsejar para no apegarse al niño enfermo. Ellos entendieron también
rápidamente que las relaciones demasiado estrechas podrían ser peligrosas, un científico se arriesga a tomar
demasiado ascendiente sobre las orientaciones de la Asociación: ellos aprendieron a diversificar sus
interlocutores, a corroborar las informaciones, a hacerse valer ante los otros, etc …
V. R.: La Asociación implementó algunos procedimientos que permiten relacionar a los pacientes y al
ambiente científico. La idea que la investigación debe servir al paciente y debe hacerse por consiguiente
de una cierta forma se ha desarrollado mucho en Inglaterra, en Holanda o en los Estados Unidos: las
asociaciones distribuyen el dinero requiriendo principalmente una colaboración rápida teniendo en cuenta
la situación de emergencia de los pacientes; la palabra de orden es «ningún interés, ningún fondo».
La intervención de los pacientes modifica las relaciones habituales en el seno de la comunidad
científica.
Por otro lado los pacientes participan y orientan la producción de conocimientos. En el caso de la AFM,
esta articulación entre los pacientes e investigadores pasa algunos "encuentros incongruentes": los
pacientes entran regularmente en los laboratorios, ellos aportan algunas tiradas a parte de los artículos,
ellos discuten con los investigadores sobre las novedades, ellos señalan algunos fenómenos clínicos. No
es raro que los pacientes critiquen abiertamente el funcionamiento de ciertos laboratorios. Por su lado,
los investigadores reconocen que los pacientes formulan muchas veces algunas cuestiones a las cuáles
ellos no saben contestar y que estas cuestiones promueven algunas nuevas reflexiones.
Finalmente, en el seno de la AFM, la transversalidad se construye también: la Asociación discute los
resultados de investigaciones lanzadas por los pacientes sobre el tema de la calidad de vida, la
mortalidad, el dolor o el diagnóstico prenatal.
Por otro lado la Asociación también organiza cada dos años un simposio internacional sobre las
enfermedades neuro-musculares: en esta ocasión, los pacientes hacen ellos mismos algunas
presentaciones; para mantener la carrera de velocidad, solas las investigaciones científicas de menos de
seis meses pueden presentarse allí.
Int. : ¿Y que pasa al nivel internacional?
V. R.: Al nivel internacional, la AFM juega un rol esencial a través de la Geneton: permitió constituir un
banco de referencias de localización de los genes y la implementación de procedimientos que van
desde la recolección del material a la preparación de los ensayos terapéuticos. La AFM y otras
asociaciones se reunieron: ellas comparten «sus» científicos y constituyeron una inter-asociación para
hacer admitir que la Comunidad Europea financie a los industriales que trabajan en las enfermedades
huérfanas.
De las relaciones difíciles con las profesiones médicas
Int. : ¿Ustedes describieron bien el fenómeno de enrolamiento de los poderes públicos pero que pasa con las
profesiones médicas? Éstas últimas están en general en un intenso estado de competición marcado por
algunos actos muy simbólicos tales como la creación de unidades médicas, cátedras o nuevas
especialidades. La aparición de la endocrinología es un ejemplo patente. ¿Para las miopatías, cómo esto se
estructura?
V. R.: las relaciones con el ambiente médico no son nada serenas. Con respecto a la investigación, el
problema fue simple: el espacio estaba casi vacío. La AFM ha tenido el campo libre por consiguiente para
abrir un nuevo campo y los investigadores sólo esperaron ésto. Las relaciones con la medicina fueron
mucho más difícultosas: la indignación de la AFM está históricamente focalizada sobre los médicos.
Durante mucho tiempo éstos tuvieron sólo dos respuestas: «Tomen a vuestro niño y no lo quiera» o
«Dejélo con nosostros, le avisaremos cuando se haya muerto». Las relaciones eran por consiguiente
muy complicadas. Los investigadores clínicos son los primeros en haber colaborado: ellos están en la
interfaz entre la investigación y la medicina. La miología sólo aparecío muy recientemente como
disciplina que intenta perpetuar las investigaciones y las terapias alrededor de las enfermedades neuromusculares. Pero ella pone a los investigadores clínicos en una posición difícil frente al ambiente
médico. ¿Es necesario por ejemplo hacer consultas selladas AFM alrededor de las enfermedades neuromusculares y genéticas o bien es necesario fundirlas en las estructuras existentes ligadas a la pediatría y
a la neurología?
La coproducción patentada de conocimiento con la industria
Int. : ¿Existen reglas que rigen las relaciones de la AFM con la industria?
V. R.: Las reglas de colaboración abordan principalmente la puesta a disposición de células. El paciente
da su ADN y admite el uso que se hace de él. ¿Pero que pasa con él si este ADN se utiliza no para el
estudio de las enfermedad neuro-musculares sino para cualquier otra enfermedad? Alrededor de esta
cuestión el debate está más bien sereno: cuando se puede identificar un "objeto" dado, un material, un
instrumento destacado de la persona, puede entrar en los intercambios, o incluso para algunos, ser
patentado. Por otro lado, con respecto a los pre-tests o el poner a disposición de niños para las
fotografías en el momento de las consultas, la relación es más informal: un protocolo de reciprocidad
existe al término del cuál el paciente es mencionado explícitamente como habiendo colaborado en el
trabajo de investigación. Es por otra parte informado de los avances de este trabajo, recibe los artículos
y las síntesis. Se asiste en tal caso a una coproducción patentada de conocimientos.
¿Un caso único o generalizable?
Int. : Ustedes describen un modelo muy operativo de concesión del recurso. ¿Es generalizable o se piensa
que sigue siendo un caso único?
V. R.: En el ambiente asociativo, la AFM es un caso único de construcción de un sistema de
producción del resultados. Por otro lado las asociaciones de pacientes no son nuevas. Se encuentra
numerosas auto-ayudas principalmente en los Estados Unidos. Hay globalmente dos grandes modelos:
- las asociaciones auxiliares del ambiente médico: en general ellos delegan su poder de decisión a los
especialistas y son meramente pagadores directos;
- las asociaciones opuestas al ambiente médico: ellas se constituyen alrededor de la lucha contra el
monopolio del ambiente profesional, ciertas enfermedades rechazadas activamente, por ejemplo,
de dar sus genes a los genetistas que querrían estudiar su enfermedad; es el caso de la
drépanocytose en los Estados Unidos.
La AFM es por consiguiente realmente un nuevo modelo. ¿Es éste reproducible? Uno ve de hecho que se
desarrolla actualmente en algunos dominios muy variados tales como en el medioambiente o en lo
agroalimentario: así la construcción de mercados en lo agroalimentario pasa ahora por las
deliberaciones con los consumidores finales, no sólo en el momento de las pruebas sino también a
través de las discusiones sobre la cuestión de saber si la agregación de tal o cual ingrediente
modificará el comportamiento del consumidor. La AFM ilustra por consiguiente un modelo extremo,
pero la idea de una discusión alrededor del mercado es muy general.
La noción de mercado encastrado
Int. : Yo soy economista y entro perfectamente en vuestra argumentación. Yo me pregunto sin embargo por qué
interpretar los resultados en términos de mercado. ¿Como allí no hay competencia del lado de la oferta y que los
compradores no son pagadores, ¿es realmente un mercado?
V. R.: Creo, en primer lugar, que no es necesario reducir el mercado a las situaciones de competencia y/o
a las situaciones en las cuales el consumidor es necesariamente el pagador. Pero sobre todo el uso de la
noción de mercado se justifica del hecho que la AFM se dio por el objetivo de construirlo. Vinculando las
terapias de los MNM y terapias de otras enfermedades, la AFM inserta la futura actividad de
producción y de distribución de medicamentos o de cuidados de los "verdaderos" mercados: la
terapia genetica, por ejemplo, concierne tanto al cáncer como las MNM o de otras enfermedades raras
como la mucoviscidose. La emergencia de este nuevo mercado está estrechamente asociada a esta
profunda restructuración de la industria farmacéutica.
La AFM y las ciencias sociales
Int. : ¿Cuál es el rol del CSI en la estrategia del AFM?
M.C.: La AFM busca reproducir con los investigadores en ciencias sociales lo que ella hizo con los
científicos. La apuesta es la de la ciudadanía de los pacientes.
V. R.: Los investigadores del CSI se ponen en la posición que ocupaban los genetistas hace diez años:
en lugar de partir de sus propias cuestiones, ellos escucharon a las cuestiones de la AFM y la forma en la
cual ellas fueron formuladas. El CSI juega indiscutiblemente un rol en la estrategia del AFM.
Int. : ¿Cuál es el efecto de la AFM sobre la tasa de morbidad de las miopatías?
V. R.: Ese es un cálculo en el que la AFM es muy discreto. Más que una disminución de la tasa, ella pone
por delante el mejoramiento de las trayectorias posibles: los pacientes son mejor tomados en cuenta,
ellos viven mucho más tiempo en un ambiente más favorable.
Procedencia del Documento
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* pour le séminaire Vie des Affaires
** pour le séminaire Entrepreneurs, Villes et Territoires
(liste au 1er mars 2002)
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. génopole : la ciudad del gen y bio-tecnologos.