EVIDENCIAS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR DEL PACIENTE CON DEMENCIA: EL PROYECTO CUIDA’L Tania Abós, Esther Limón. Se estima que la prevalencia de demencia moderada y grave es del 5% en poblaciones de más de 65 años1 y que la demencia, proceso que cursa con pérdida de las capacidades intelectuales e interfiere en el funcionamiento social y laboral, no es un proceso nuevo; aunque sí lo es su repercusión sanitaria, no sólo por su extensión sino también por la escasez hasta el momento de acciones terapéuticas eficaces2 que conducen a una pérdida absoluta de la autonomía del paciente, hasta hacerlo totalmente dependiente. Ello va a determinar un espectacular “gasto social” 3 ( trabajador familiar, trabajador social, centros de día, residencias, ayudas económicas…) que además de imprescindibles se aprecian insuficientes, tanto por el aumento de la esperanza de vida como por el aumento de la prevalencia de enfermos con esta patología; por lo que se recurre, al menos en nuestro medio a un cuidador, que en el 80% de los casos es un componente de la familia4’5’6 Así pues la demencia contribuye a la aparición de las llamados víctimas o pacientes ocultos “hidden patients”, fenómeno que afecta a la familia y en concreto al cuidador 7; Ello no implica necesariamente que el cuidador esté enfermo, pero parece tener relación con el aumento de la morbilidad física y psíquica que presentan1’8’9 Por tanto a medida que las sociedades desarrolladas han ido reduciendo mortalidad, los indicadores de “cantidad de vida” han ido perdiendo sensibilidad para monitorizar la salud de la población; y por ello resulta necesario incorporar la Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en las decisiones clínicas y de planificación10 . Para Patrick y Ericson la CVRS es el valor asignado a la duración de la vida modificado por la minusvalía, el estado funcional, las percepciones y las oportunidades sociales debido a una enfermedad, accidente, tratamiento o política 11. ¿Pero qué evidencias existen sobre la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con demencia? Tras una exhaustiva revisión bibliográfica al respecto, hemos de comentar que pese a parecer numerosos los estudios que hacen referencia a la calidad de vida del cuidador, en realidad son escasos los referentes a cuidadores de pacientes con demencia, utilizan escalas diversas ( no siempre validadas) y no miden en ocasiones aquello a lo que su título hace referencia, lo que indica que la evidencia es escasa y aún menor es la puesta en práctica de estudios al respecto, que en general son descriptivos, aunque también los hay de intervención Estudios descriptivos Para Dekosty y Orgogozo12 el aumento de la dependencia en la asistencia produce un aumento en el nivel de esfuerzo del cuidador que genera sentimientos contrapuestos ( cólera, dolor, aislamiento) que afectan a su salud y bienestar y por tanto a su CVRS. Para Kasuya et al.13 es de vital importancia la prevención de la sobrecarga del cuidador ya que el esfuerzo en dicho sentido contribuye a mejorar la calidad de vida tanto del paciente con demencia como del cuidador, considerando esencial la intervención del médico a la hora de identificar, aislar y tratar causas. Para Bell et al.14 la carga experimentada por los cuidadores, medida a través del SF-36 y del HUI2 variaba en función de la gravedad de la enfermedad y de la duración de la misma. Intervienen 679 cuidadores. Para Karlawish et al15 la calidad de vida del cuidador está relacionada con la disminución de la salud mental (depresión) del cuidador y con el aumento de la severidad de la demencia. En el estudio intervienen 40 cuidadores. Para Roca et al.16 cuanto mayor es el nivel de dependencia de la persona a cuidar, más cuidados presta el cuidador y ello repercute en su calidad de vida. El cuestionario de recogida de datos fue el ICUB 97 ( basado en las 14 necesidades del modelo de enfermería de Virginia Henderson ) previamente validado por el equipo investigador y en el que intervinieron 240 cuidadores. Para Mateo et al.17el hecho de asumir el rol de cuidador afecta de manera directa a la salud, en especial a las posibilidades de tener relaciones sociales y al uso de tiempo para si mismo. Intervienen 72 cuidadores en dicho estudio. Estudios de intervención En lo que se refiere a estudios de intervención con el fin de mejorar la calidad de vida, lo más efectivo es revisar la última publicación Cochrane18 al respecto (realizada en el año 2000, y actualmente en revisión, -se prevé su publicación a finales del 2002- principio 2003-, por lo que no se ha podido conseguir el texto completo) considera que se ha hecho techo en lo referente a los problemas que acontecen a los cuidadores de pacientes con demencia ya que la revisión de datos efectuada sugiere la leve o nula evidencia de las intervenciones de soporte a cuidadores, eso sí haciendo hincapié en el hecho de evaluar los resultados con mucha precaución a consecuencia de la pobre y baja calidad de los estudios como consecuencia del reducido tamaño de las muestras. Con fecha posterior a esta revisión Cochrane ( y seguramente incluida en la próxima actualización) se ha publicado el metaanálisis elaborado por Acton y Kang 19que estudia la intervención para reducir la carga en el cuidador. Sus resultados son desalentadores, consideran que intervenciones tales como la de soporte a grupos, educación, psicoeducación, acciones de consejo y diferentes tipos de cuidados, no parecen tener efecto sobre la carga del cuidador; aunque consideran que se hace necesario buscar mejores y más precisas medidas que evaluen los efectos de las intervenciones. El Proyecto Cuida’l en Catalunya Con el fín de obtener resultados concluyentes en relación a la calidad de vida del cuidador y que fueran aplicables en nuestro ámbito se puso en marcha el proyecto Cuida’l. El proyecto Cuida’l, actualmente en curso, es un ensayo clínico multicéntrico, realizado en el ámbito de la Atención Primaria, cuya finalidad es evaluar la eficacia de una intervención en cuidadores de pacientes con demencias a lo largo de 3 años 20. La hipótesis de trabajo es que la intervención de información y ayuda estructurada frente a la información y ayuda que se proporciona habitualmente a los cuidadores principales de pacientes con demencia, por parte de los profesionales de atención primaria, disminuye no solo la pérdida de calidad de vida del cuidador sinó también la utilización de recursos sanitarios. La evaluación compara los cambios percibidos en la calidad de vida de los cuidadores de ambos grupos, a través de 2 cuestionarios: el SF-3621 y el EuroQuol22 , que se administrarán semestralmente durante los 3 años que dura el estudio. Aunque inicialmente 53 centros de Salud de Cataluña colaboraron, la complejidad y características han determinado una participación de 181 cuidadores de 37 centros. Las características sociodemográficas que presentan de los cuidadores del estudio en cuanto a edad y a sexo (gráfica 1) no difieren de otros estudios, y lo mismo sucede con su estado civil (gráfico 2) y grado de parentesco con el paciente (gráfica 3); pero hemos de resaltar su bajo grado de escolarización y nivel de estudios (gráfico 4), hecho íntimamente ligado a la edad de los cuidadores y condiciones que se dieron en nuestro país en los años en los que se había de acceder a estudios (posguerra). En general las familias consensúan las decisiones que se han de tomar, por lo que se consideran normofuncionantes (gráfico 5), ello se pone de manifiesto al administrar el Apgar familiar; en cuanto al apoyo social con el que dicen contar a la hora de imprevistos –entendido como con el número de personas que en un momento concreto pueden ayudarles- y que se obtuvo tras la aplicación del Apgar II o Apgar social, los resultados se aprecian en el gráfico 6. En referencia a la calidad de vida, medida a través del SF-36 y aún pendientes de una evaluación más exhaustiva, se aprecian peores resultado en mujeres que en hombres, fenómeno que empeora a medida que se incrementa la edad de los cuidadores; ello sucede tanto en el grupo control como intervención y ambos son más bajos que los resultados obtenidos en la validación del SF-36 para la población Española, por lo que podríamos hablar de síndrome del cuidador (en especial en mujeres donde los resultados son significativos p<0.005)( gráfico 7). En los resultados de la aplicación del SF-36 en el seguimiento a 1 año no se aprecian diferencias entre el grupo control e intervención, pero el hecho de que no sean peores los resultados de calidad de vida ante un fenómeno, como el de cuidar, que tiende a desgastar a medida que aumenta el tiempo de cuidado y la evolución de la enfermedad, debe ser tenido en cuenta y evaluado de una manera más cuidadosa. Además en el estudio se aprecia la existencia de dos tipos de cuidadores, uno de los cuales se podría considerar “quemado” por presentar peores resultados en calidad de vida, hecho que va íntimamente ligado a una serie de caracteres ( edad, grado de demencia, coexistencia o no de malestar psíquico…) pero aún quedan datos por perfilar. En cuanto a la utilización de recursos entre ambos grupos ( entendido por la demanda que generan en las consultas, tanto de atención primaria como especializada, el número de ingresos que precisan y el consumo de fármacos que generan), es superior a la generada por la población general. De todos modos y pese a los resultados estadísticos, la experiencia obtenida por los grupos, en especial los de intervención, y la satisfacción y apoyo que genera en los cuidadores el hecho de compartir experiencias y sentirse acompañados es un hecho que no debe ser olvidado. BIBLIOGRAFÍA 1 M L Lubio Montañés et al. Perfil médico-social del cuidador crucial ¿Se trata de un paciente oculto?. Aten. Prim. Vol. 16, nº 4, 15 septiembre 1995.181-186. 2 P Buil Cosides y A Sergio Aguilera. Repercusiones socio sanitarias de las demencias. Formación Médica Continuada Vol. 1,nº 5, mayo 1994 (267-268). 3 C. Vidagaín Mas y A. Ituarte Telloeche. Trabajador social en AP. Formación Médica Continuada. Vol. 3, nº 6, junio-julio 1996 (337-338). 4 The developmental challenges of chronic illnes. En: Mc Daniel S, Campbell Tl, Geaburn Db. Family oriented primary care. Nueva York: Springer-Verleg, 1990; 229-245. 5 Maletta Gj, Hepburn K. Helping families cope with Alzheimer’s. The physiciens role. Geriatrics 1986; 41:81-90. 6 Cambios en la estructura familiar. J A Castro Gómez y S Blanco Sabio. Formación médica continuada, Vol. 3, nº 4, abril 1996 (209-210). 7 JM Pérez Trullán, J Abanto Alde y L Labarta Mancho. El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognitivo (demencia). Atención Primaria. 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The association between caregiver burden and caregiver healthrelated quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001 Jul-Sep;15 (3) : 129-36. 15 Karlawish JH, Casarett D, Klocinski J, Clark CM. The relationship between caregivers’ global ratings of Alzheimer’s disease patients’ quality of life, disease severity, and the caregiving experience. J Am Geriatr Soc 2001 Aug;49 (8): 1066-70. 16 Roca Roger M et al. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria 2000 Sep 15;26 (4) :217-223. 17 Mateo Rodríguez I et al. Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa. Aten Primaria 2000 Jul-Sep; 26 (3): 139-144. 18 Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alzheimer’s type dementia. Cocrhane Database Syst. Rev 2000;(2): CD000454 19 Acton GJ, Kang J. Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: a meta-analyssis. Res Nurs Health 2001 Oct;24 (5):349-60. 20 E Vinyoles et al. Cuida’l: un ensayo clínico aleatorio que evaluará la eficacia de una intervención en cuidadores de pacientes demenciados. Atención Primaria. Vol. 27, Nº 1, Enero 2001. Alonso J, Prieto L, Antó JM. La versión Española del SF-36 Health Survey ( cuestionario de salud SF36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc) 1995; 771-776. 21 Rué M, Badia X. The Spanish Euroqol Tariff: Results from the Catalan Health Survey based on selfrated health. Euroqol Plenary Meeting. Barcelona 1995,3-6 October; Discussion Papers. 77-98. 22 Gráfico 1: Distribución por sexos 21% 79% Hombres Mujeres Gráfico 2: Estado civil 78,7 80 60 40 20 11,5 4,9 4,9 0 Casada Soltera Viuda Separada Gráfico 3: Grado de parentesco 60 51,6 40 32,8 20 8,2 7,4 0 Hija Cónyuge Hermanos Otros Gráfico 4: Grado de escolarización 59 60 40 30,3 20 10,7 0 Analfabeto E. Primarios Bachiller/Superior Gráfico 5: Tipo de familia según Apgar familiar 100 72,1 50 17,1 10,7 0 Normofuncionante Disfunción leve Disfunción grave Gráfico 6: Red social según Apgar social 59 60 40 30,3 20 10 0 Escasa o nula Media Elevada Gráfico 7: Calidad de vida recogida por el SF-36 0 10 20 30 40 50 60 70 75,3 Funció Física 68,7 Rol físico Dolor corporal Salut General Vitalitat 50,1 55,7 52,2 75,6 Funció social Rol emocional Salut mental 80 58,3 54,5 90 100