Memoria 2014 ASBEM

MEMORIA ASBEM
AÑO 2014
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
C/ MONTE GORBEA, 11 – BAJO
09200- MIRANDA DE EBRO (BURGOS)
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ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº 11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno. y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected]
Página web: www.asbem.org
ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA EL 21/02/2014
INTRODUCCIÓN
Desde el comienzo nuestra actividad está centrada en ofrecer servicios de atención directa a la
persona afectada de Esclerosis Múltiple, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), sus familias y
cuidadores-as, así como formar e informar tanto al voluntariado como a los profesionales
implicados en el tema.
Al mismo tiempo ofrecemos una información continuada a la sociedad para concienciar sobre la
problemática y consecuencias que nos ocupa, y con ello, poder mejorar la calidad de vida de
todos los componentes de nuestra Entidad y los-as afectados-as en general.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
¿Qué es?. ASPECTOS GENERALES
La Esclerosis Múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes, y la
segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 100 de cada
100.000 personas. En España hay más de 60.000 personas diagnosticadas y más de 3.000 en
Castilla y León. Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en España.
La enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga económica y repercute
seriamente en el proyecto vital de los-as enfermos-as y en sus familiares, ya que suele
diagnosticarse en edades muy jóvenes entre los 20 y 40 años.
Básicamente la Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, en la que se
forman placas o focos de lesión por alteración de la mielina de las fibras nerviosas y origina
síntomas en la visión, parálisis, alteraciones de la sensibilidad, trastornos de la coordinación, del
movimiento, del equilibrio y de la marcha, así como en el control de esfínteres, temblor, dolor,
problemas de memoria y / o concentración y fatigabilidad, entre otros.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, curso clínico impredecible y
exento de tratamiento curativo
Se trata de una enfermedad irreversible, invalidante y progresiva que supone un gran impacto
físico, psíquico y social
El diagnóstico de la enfermedad genera tanto en la persona que la padece como en su entorno
socio-familiar una serie de emociones que en la mayoría de los casos se suceden del modo
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siguiente: miedo, impotencia, agresividad, angustia y , quizás, después de un largo periodo de
incertidumbre , alivio.
Por lo anteriormente expuesto , puede llegarse a la conclusión de que las personas con Esclerosis
Múltiple deben estar sometidas a una Rehabilitación Integral desarrollada por un equipo
multidisciplinar especializado para dar respuesta a la creciente necesidad que se observa , en
cuanto a ofrecer una atención adecuada tanto social como asistencial, a las personas afectadas y
a toda la unidad famililar
La experiencia y los Estudios nos indican que la Rehabilitación Integral para estos
pacientes es algo preciso a lo largo de toda la enfermedad, que mejora su calidad de vida y
por tanto de sus cuidadores y familiares, favoreciendo con ello que puedan tener , durante
mucho más tiempo, una vida lo más normalizada posible
SINTOMATOLOGÍA
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, en la que están implicados
distintos mecanismos patogénicos: autoinmunidad, inflamación y degeneración. El protagonismo
de cada uno de ellos y el momento de su máxima participación son distintos en cada paciente,
que además posee un particular potencial neuroreparador. Todos estos hechos hacen que la EM
tenga una clínica variable y un curso evolutivo muy poco predecible.
La diseminación espacial de sus múltiples lesiones, que afectan preferentemente a la sustancia
blanca del Sistema Nervioso Central, y la dispersión temporal de brotes y remisiones, combinados
con períodos de estabilización y progresión del deterioro neurológico, enmarcan el perfil clínico de
la EM
El abanico de manifestaciones clínicas de la EM es muy amplio, la persona enferma puede
presentar cualquier síntoma de disfunción del SNC.
SÍNTOMAS
AL INICIO (%)
DURANTE EL
CURSO(%)
VISUAL
PARESIA
PARESTESIAS
INCOORDINACIÓN
GENITOURINARIO/INTESTINAL
CEREBRAL
49
42
41
23
10
4
100
88
87
82
63
39
Síntomas más frecuentes al inicio y durante el curso de la enfermedad
•
Disfunción Cortical: Este tipo de síntomas, tanto como forma de comienzo como durante la
evolución, siempre deben constituir un fenómeno de alerta para pensar en otras
complicaciones
• Trastornos neurooftalmológicos:
< Neuritis óptica: en la mayoría de los casos se presenta con dolor en un ojo que se
incrementa al moverlo y suele preceder a la disminución de la agudeza visual
< Afectación de la motilidad ocular : la afectación oculomotora es clave para diagnosticar las
lesiones desmielinizantes localizadas en el tronco cerebral.
•
•
Trastornos motores: las alteraciones motoras , y en concreto la debilidad puede tener
distintas distribuciones ( monoparesia, hemiparesia o paraparesia). Se acompañan de
espasticidad y espasmos flexores o extensores, hiperreflexia, clonus y signo de babinski.
Trastornos sensitivos: la afectación de la sensibilidad profunda y superficial es conjunta.
Los síntomas sensitivos son muy variados: hipoestesia, hiperestesia, disestesia térmica y
dolor neuropático con hiperpatía ( disminución del umbral algésico)
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•
•
•
•
•
•
•
•
Disfunción del tronco cerebral: además de los trastornos oculomotores, en la afectación del
tronco cerebral por lesiones desmielinizantes pueden producirse afectación de vías
vestibulares ( vértigo y nistagmus), auditivas (hipoacusia ), parálisis facial, afectación
trigeminal (hipoestesia con o sin neuralgia) y afectación del gusto. La disfagia es frecuente
en la EM. La disartria es un síntoma también frecuente .
Disfunción del cerebelo y vías cerebolosas: El cerebelo no sólo juega un papel decisivo en
el control postural y del movimiento sino que también interviene como modulador de
funciones cognitivas y emocionales. Es un órgano clave en la EM y sus disfunción
mantiene una estrecha relación con la discapacidad funcional del paciente
Afectación medular: Las formas de EM primaria progresiva suelen cursar con cuadros de
mielopatía de instauración insidiosa, en las que se va desarrollando paraparesia espástica,
que puede acompañarse de ataxia y disfunción esfinteriana y trastornos sexuales
Síntomas paroxísticos: numerosos son los síntomas de carácter breve y transitorio, que
presentan los pacientes con EM, muchas veces se desencadenan por un estímulo
sensitivo o un acto motor. Entre ellos destacamos : signo de Lhermitte, neuralgia del
trigémino, ataxia, disartria y diplopía.
Fatiga: una sensación de cansancio físico y mental no proporcional al ejercicio físico y
trabajo intelectual realizado, constituye una queja frecuente, presente en dos tercios de los
pacientes con EM. La fatiga no guarda una estrecha relación con el grado de discapacidad,
suele ser más intensa en las primeras horas de la tarde y ,en la mayoría de los casos,
empeora con el calor
Trastornos del sueño: están descritos cuadros de somnolencia diurna y ataques de sueño
diurno
Trastornos de los esfínteres y disfunción sexual: los síntomas de disfunción del control de
la micción, en forma de urgencia, incontinencia y retención urinaria, son relativamente
frecuentes en la EM, sobre todo en mujeres. Estos síntomas se producen por espasticidad
o hipotonía vesical y aumento o disminución del reflujo de vaciado, en conjunción con
disinergia del músculo detrusor. La disfunción del vaciado vesical es causa de importante
estrés y malestar para los pacientes que la padecen. El estreñimiento afecta a más de la
mitad de los pacientes, independientemente del grado de discapacidad funcional global.
Los trastornos de la función sexual son frecuentes también
Cuadros neuropsiquiátricos: el deterioro cognitivo afecta a un porcentaje importante de
pacientes y puede verse en fases iniciales, se cree que está infradiagnosticado. Déficit de
atención, deterioro de la memoria, alteraciones de razonamiento abstracto y procesado
lento de la información son los más frecuentes. La depresión o bajo estado de ánimo
también es frecuente.
FORMAS EVOLUTIVAS PRINCIPALES
Existen formas distintas de la enfermedad:
E:M Recurrente –remitente:
Definida por presencia de brotes ( recaidas ) con posterior recuperación completa o parcial. Esta
forma afecta al 80 % de los casos
E.M Primaria progresiva:
Enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso
presentar mejoría. Se da en el 20 % restante
E.M Secundaria progresiva:
Inicialmente es una forma recurrente- remitente seguida de una progresión con o sin recaídas.
Es muy difícil prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. En un pequeño porcentaje
de pacientes, después de una primera manifestación, la enfermedad puede permanecer en
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silencio durante un período prolongado de tiempo e incluso durante toda la vida.
Aproximadamente en un 15 % de los casos, la EM tiene un curso benigno; en otro tercio , provoca
discapacidades pero no comprometen notablemente la autonomía de la persona en actividades de
la vida diaria. Sólo el tercio restante de personas enfermas resulta afectadas por formas de tal
gravedad que limitan gravemente su autonomía
TRATAMIENTO DE LA EM
El tratamiento de la EM varía dependiendo de las características individuales de la enfermedad
1.- Tratamiento modificador de la enfermedad
Tratamientos inmunomoduladores ( interferones, acetato de glatirámero, teriflunomida y BG-12)
e inmunosupresores específicos ( natalizumab y fingolimod), han demostrado diversos efectos
beneficiosos en los pacientes con EM , que consisten en la disminución de la tasa de brotes, la
reducción de la progresión de la discapacidad y la reducción de la acumulación de lesiones en la
resonancia magnética.
Entre los tratamientos que existen están: interferón beta 1b subcutáneo ( Betaferon, Extavia),
interferón 1ª intramuscular ( Avonex) , interferón beta 1ª subcutáneo ( Rebif) y acetato de
glatirámero ( Copaxone ). Aprobados por las Agencia Reguladoras para su uso y pendientes de
próxima comercialización están teriflunomida ( Aubagio) que se dispensará ya en diciembre de
2014 y BG-12 (Tecfidera ).
Un segundo grupo de tratamiento, para las formas de esclerosis múltiple en brotes de inicio
agresivo, o tras fracaso de un primer tratamiento inmunomodulador, son natalizumab ( Tysabri) y
fingolimod (Gilenya).
2.- Tratamiento sintomático:
En EM habitualmente se considera prioritario el tratamiento con fármacos que modifiquen el curso
de la enfermedad, pero no hay que olvidar que estos pacientes sufren diversos síntomas durante
la enfermedad que pueden afectar a su calidad de vida. Por ello es importante aliviarlos mediante
tratamientos adecuados para cada síntoma como espasticidad, temblor, trastornos urológicos,
fatiga, depresión…
3.- Nuevas terapias en desarrollo para la Esclerosis Múltiple
En estos momentos hay muchos ensayos clínicos con tratamientos para la EM que en un futuro
podrían comercializarse:
-
Orales: laquinimod, siponimod
Anticuerpos monoclonales: ocrelizumab, daclizumab, ofatumumab, anti-LINGO
Terapia celular: en los últimos años, tras la demostración de la capacidad reparadora del
SNC y el descubrimiento de células progenitoras neurales residentes en el SNC, se ha
despertado un gran interés en el desarrollo de terapias regenerativas en enfermedades
neurológicas entre ellas EM
4.- Tratamiento rehabilitador:
No todos los pacientes necesitarán rehabilitación, pero es importante que tanto los neurólogos-as
como el resto de especialistas médicas, así como la persona con EM y su familia , sepan que hay
síntomas y secuelas derivadas de la enfermedad que son susceptibles de mejorar con
rehabilitación y que esta debe comenzarse lo antes posible
Como hay una gran variedad de síntomas que pueden presentar, la rehabilitación deberá ser
MULTIDISCIPLINAR , lo que quiere decir que debe abarcar todos los aspectos dañados por la
enfermedad que son muchos ( fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores
sociales, monitores…). Es importante que la actuación con la persona con EM sea interdisciplinar
para poder MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA
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Quién es ASBEM?
La Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM” es una organización sin ánimo de lucro,
constituida en junio de 1.997 que representa y atiende al colectivo de personas afectadas por
Esclerosis Múltiple, ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica ) y Enfermedades Neurodegenerativas
afines y a sus familias.
En ASBEM trabajamos a favor de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, ELA y desde
septiembre de este año también para personas con enfermedades neurodegenerativas afines con
la finalidad de mejorar su autonomía, su calidad de vida y la de sus familias. También realizamos
una labor de sensibilización en nuestra comunidad acerca de las consecuencias físicas y
psicosociales de esta enfermedad.
Desde la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple somos conscientes de la creciente demanda
de las personas afectadas por estas enfermedades de recibir una adecuada atención dirigida a su
rehabilitación integral, entendiendo ésta como un proceso en el que, a través de un equipo
multidisciplinar, se valoran y atienden las necesidades detectadas en cada persona afectada para
conseguir los mayores niveles posibles de calidad de vida, y para que su discapacidad interfiera lo
menos posible en su vida tanto social, como laboral y/ o familiar, proporcionando a la persona
afectada el máximo grado de autonomía en los aspectos físicos, emocionales, sociales y
funcionales, dentro de los límites impuestos por los déficits de la enfermedad
En la actualidad el número de socios y socias de ASBEM asciende a 264, de los cuales 63
son personas afectadas de EM y ELA y 4 con enfermedades neurodegenerativas afines y el resto
familiares y personas solidarias con nuestra causa. ( 11 nuevos-as socios-as este año, de los
cuales los 5 son personas con EM y ELA y 4 con enfermedades neurodegenerativas afines )
Impulsamos la innovación a todos los niveles, mejorando los servicios para dar respuesta a las
nuevas demandas y desarrollando proyectos relacionados con las nuevas tecnologías como es el
caso de VirtualRehab y la terapia Vibrosphere
Los servicios y actividades que desempeñamos son una propuesta de continuación de lo
realizado hasta la fecha ya que:
- ofrecemos un servicio de rehabilitación integral que no cubren organismos públicos ni privados
por tratarse de una enfermedad crónica
- la metodología empleada resulta eficiente como eficaz
- somos capaces de absorber la demanda existente, buscando nuevos recursos que permiten
mejorar los actuales y ampliar los mismos en función de la necesidad
- modifica cualitativamente la calidad de vida de los afectados-as y familiares
MISIÓN
ASBEM trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, ELA y sus familias a
través de la defensa de los derechos, la prestación de servicios socio-sanitarios necesarios, la
sensibilización social y la investigación e la EM. Para poder conseguirlo su labor se centra en
movilizar a todos los agentes de nuestra sociedad en la captación de recursos, la integración al
colectivo, contar con los recursos humanos necesarios y la motivación para realizar
satisfactoriamente su trabajo
VISIÓN
Ser la Asociación de referencia en Esclerosis Múltiple a través de los servicios de calidad que
ofrecemos, dando soluciones sanitarias y sociales que mejoren su calidad de vida. Ser el
elemento aglutinador y el motor de dinamización de todas las personas afectadas y sus familias y
conseguir que todos los miembros de la asociación la perciban como tal, y no únicamente como
una entidad que presta servicios. Participar activamente en organizaciones de estructura superior
a la nuestra con el fin de poder aprovechar las sinergias que se producen. Utilizar, en todo
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momento, las herramientas de gestión más avanzadas para conseguir la mayor eficiencia en la
gestión de los recursos
VALORES
Profesionalidad. Valoración de los-as profesionales que trabajan en la Asociación como el
principal activo de la misma
Compromiso con las personas
Trabajo en equipo
Cercanía
Transparencia absoluta en la gestión de los recursos
Espíritu de apertura
Respeto e ilusión
JUNTA DIRECTIVA DE ASBEM
La Junta Directiva de ASBEM está formada por 9 personas elegidas por unanimidad en Asamblea
General Extraordinaria celebrada el 11 de mayo de 2.011 debido a la baja de la Presidenta por
problemas de salud, que trabajan de manera voluntaria unidos por la filosofía de la entidad
centrada en las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple y ELA
Este equipo tiene la responsabilidad de tomar las decisiones más adecuadas para asegurar el
buen funcionamiento y cumplimiento de los objetivos de ASBEM
Composición de la Junta Directiva:
PRESIDENTA: Mª ISABEL RODRÍGUEZ CUEVAS
VICEPRESIDENTA: Mª CONCEPCIÓN AGUILAR DOMINGO
SECRETARIA: NOELIA ARAGÓN PÉREZ
TESORERA: Mª JESÚS VÉLEZ PORTAL
VOCAL 1: MARISOL PICO APRAIZ
VOCAL 2: SONIA GÓMEZ CANTÓN
VOCAL 3: ARTURO GOLDARAZ FERNÁNDEZ
VOCAL 4: ENRIQUE SANTAMARÍA PÉREZ
VOCAL 5: FRANCISCA CORCUERA CORRES
FINES Y LÍNEAS DE ACTUACIÓN
El objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, ELA y
sus familias. Para alcanzar este objetivo nuestra Entidad se dedicará de manera prioritaria a las
actividades siguientes:
- Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Múltiple , ELA y Enfermedades
neurodegenerativas afines de Miranda de Ebro y Comarca para poder trabajar de forma
coordinada en la consecución de sus objetivos
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de curación,
tratamiento y prevención de estas enfermedades
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares con el fin de
conseguir su mejor conocimiento e implicación de las mismas
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los-as asociados-as, a fin
de proporcionar la integración social de los mismos: familia, relaciones laborales, ocio y tiempo
libre, voluntariado…
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- Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos
para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras
- Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir cambios de
actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de los-as afectados-as
INFORMACIÓN SOBRE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN 2014 EN ASBEM
Gracias a la colaboración de diferentes personas ( afectados-as, familiares y profesionales,
voluntarios-as ) e instituciones tanto públicas como privadas, hemos conseguido llevar a cabo una
serie de importantes proyectos y actividades de cara al cumplimiento de nuestros objetivos, que
podemos estructurar de la siguiente manera :
INFORMACIÓN PERSONAL
Se han atendido todas aquellas personas que por primera vez acuden a nuestra entidad
demandando información bien personalmente o bien a través del teléfono, ascendiendo durante
este año 2014 a un total de 12 atenciones personales y otras 3 a través de las redes
sociales y teléfono
Se trata de un servicio básico y suele ser uno de los primeros que solicitan nuestros-as usuariosas: información sobre la Asociación, sobre los servicios que prestamos y sobre aspectos
relacionados con la enfermedad
Durante estas sesiones, además de tranquilizar y orientar a las personas interesadas, se
resuelven todas aquellas dudas e incertidumbres planteadas acerca del diagnóstico, tratamientos,
futuro…., así como del funcionamiento de nuestra Asociación, de los recursos materiales como
humanos a su disposición, etc
Además de ofrecer una información fiable y contrastada se complementa con la entrega de
material escrito ( folletos, dípticos...), CDs, manuales, guías … , así como datos para acceder
tanto a nuestra web www.asbem.org como a otras webs que ofrecer información segura y
contrastada
Este servicio a cargo de una trabajadora social que atiende todas las consultas que se
reciben, bien telefónicamente o a través de redes sociales o bien personalmente con unas
características importantes como son:
1º- Se atiende de forma inmediata, sin esperas
2º- Se facilita información de la forma más amplia posible ( empleando material de apoyo
como revistas, trípticos, videos informativos…)
3º- Se trata de dar una información veraz y contrastada
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
La asistencia social y los recursos comunitarios juegan un importante papel para
hacer frente a las consecuencias de la E.M. , de una manera especial cuando se presentan
secuelas por un brote que dificultan la actividad sociolaboral o generan necesidades asistenciales
y dependencia
Las características de la E.M y la imprevisibilidad en su evolución, suponen un gran estrés
emocional para el afectado/a y su familia. En estas circunstancias las respuestas solidarias del
entorno, el conocimiento de los recursos y posibilidades en los diferentes ámbitos, el apoyo
emocional y unas buenas relaciones interpersonales que permitan la expresión de sentimientos y
eviten el aislamiento, constituyen elementos valiosos a los que todos/as los/as afectados/as y sus
familias deberían poder optar en las diferentes etapas del ciclo vital y en el proceso, benigno o
evolutivo, de la enfermedad.
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El trabajo Social también tiene una función preventiva ante la detección precoz e identificación
de posibles situaciones de riesgo, una función socioeducativa a través de la realización de
acciones que propicien la mejora de las competencias y habilidades sociales de los usuarios/as y
de sus familias y una función social dando respuesta a las distintas necesidades sociales ,
asesorándoles y orientándoles sobre los distintos recursos sociales existentes y poniendo en
marcha proyectos de intervención social con viabilidad que atiendan a las situaciones problema
que se vayan planteando.
Asimismo , la trabajadora social es la figura que actúa como nexo de unión con
diferentes recursos, organizaciones, entidades…y
tanto entre profesionales de la
Asociación como del exterior de la misma. Es la puerta de entrada a la Asociación y
coordina el Equipo de profesionales
Actividades realizadas desde el Servicio de Trabajo social:
Durante este año 2014 podemos destacar.
-
-
-
Acogida de nuevos y nuevas usuarias a través de entrevistas de valoración
Coordinación del Equipo Multidisciplinar
Coordinación del Programa de Atención Domiciliaria 2014 para afectados-as gestionado
por AEDEM
Coordinación de rutas de Transporte Adaptado de ASBEM
Responsable de la medicación que llega desde Farmacia del Clínico Universitario de
Burgos para casi 30 pacientes
Elaboración, diseño y ejecución de los distintos proyectos sociales, así como la
justificación y el seguimiento de los mismos
Seguimiento y valoración de los casos con el Equipo
Asistencia a reuniones con distintos representantes de las entidades que colaboran con
ASBEM por parte de la trabajadora social: Consejo Social , Plataforma Mirandesa de
Voluntariado, Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (
FACALEM), Gerencia Servicios Sociales, La Caixa- Fundación.
Búsqueda de recursos, iniciativas y organización de jornadas y charlas de interés: Feria del
Descuento, Día Nacional de EM, Día Mundial de E.M, Media Maratón, jornada médica con
el Dr. Nicolás Herrera el 28 de noviembre , neurólogo del Clínico Universitario de
Burgos….
Voluntariado y trabajos en beneficio de la comunidad: formación, distribución tareas y
seguimiento
El tipo de atenciones prestadas desde este servicio a lo largo de este año 2014, se reflejan en el
siguiente cuadro:
TIPO DE CONSULTA
Demandas de información, orientación y asesoramiento sobre la
enfermedad de personas afectadas bien personalmente, telefónicamente o
través de las redes sociales:
Valoraciones de acogida y diagnostico social para la incorporación de
nuevos-as usuarios-as a la Asociación
Información, orientación y gestión de diferentes recursos sociales de apoyo.
Los más demandados son:
* información y orientación derivados de la situación de dependencia
* gestión y tramitación de revisiones de grado de dependencia
*solicitudes de ayudas para sillas de ruedas y ayudas técnicas
* información trámites para la revisión del certificado de discapacidad
Información y orientación sobre prestaciones de incapacidad permanente
Información sobre adaptación y compra de vivienda
Nº
6
9
15
6
1
9
Vacaciones y ocio adaptado para personas con discapacidad
Consultas sobre recaidas, empeoramiento, derivaciones a neurología de
Burgos
Apoyo, coordinación y derivación de casos con los Servicios sociales
municipales y autonómicos, servicios de salud, apoyo, coordinación y
derivación con otras organizaciones y entidades
5
21
10
Dentro de este Servicio se lleva a cabo también:
•
Programa de Voluntariado: Con esta iniciativa se pretenden atender aquellas
necesidades que, por sus características, no siempre son atendidas por los propios profesionales
y además, no se pueden cubrir con dinero ( compañía, amistad, solidaridad, apoyo, comprensión
).No es función de la persona voluntaria hacer el trabajo de una profesional sin remuneración, sino
que su labor es complementaria no de sustitución. Además son un gran apoyo en las distintas
iniciativas y eventos en los que participa la Asociación como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
con mesas informativas y petitorias, Feria del Descuento con un stand informativo y de venta,
Media Maratón Ciudad de Miranda con un stand informativo y de venta de tabletas de chocolate
donadas …
ASBEM cuenta con un registro de personas voluntarias que suman 7
APOYO Y ATENCIÓN PSICOLOGICA
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad discapacitante, degenerativa y crónica de curso
incierto. El diagnóstico de E.M. y su evolución no sólo tienen repercusiones físicas sobre la
persona, sino también psicológicas y sociales
Las situaciones a las que una persona diagnosticada de E.M. se enfrenta pueden ser
duras y especialmente estresantes, como son padecer un brote o recaída, prepararse para nuevas
condiciones de tratamiento, aceptar cambios definitivos en su cuerpo, entre otras
El proceso adaptativo consiste precisamente en mantener cierta sensación de control ante una
situación que se define como incontrolable. Ligado al control está la posibilidad de mejorar la
calidad de vida, mantener la esperanza, la ilusión por las cosas, y mantener la dignidad en esos
casos en que la enfermedad está muy avanzada
La función principal de la psicóloga va a ser la de identificar todos los aspectos de la
situación del afectado-a que sí son controlables y la de contribuir, mediante el conocimiento en
técnicas y estrategias de intervención, a que tanto el afectado-a como su familia se sientan
capaces de manejar las dificultades que van apareciendo con la evolución de la enfermedad
El tratamiento psicológico puede llevarse a cabo de manera individual, con parejas, familias y
grupos. Es posible combinar, según los casos y necesidades, el formato de tratamiento. La
intervención puede durar desde una o unas pocas sesiones hasta varios años. Recomendamos
que cada nuevo caso que viene a la asociación es conveniente que tenga una primera toma de
contacto esta profesional
Las tareas de la profesional son:
-
Valoración psicológica de nuevos diagnosticados-as: orientación, asesoramiento y apoyo
durante el proceso de diagnóstico y tratamiento
- Detección y tratamiento de trastornos emocionales y comportamentales
- Apoyo y seguimiento de afectados-as y familiares en la evolución de la enfermedad y
efectos de las terapias
- Psicoterapia individual
- Psicoterapia de pareja
Psicoterapia familiar : * Grupo de ayuda mutua para familiares afectados: Formar, guiar y
apoyar la formación de un grupo heterogéneo y abierto del que pueden formar parte todas
aquellas personas significativas en la vida del afectado-a de esclerosis múltiple , ELA y
enfermedades neurodegenerativas afines . Se reúnen una vez al mes durante hora y media o dos
10
horas. La misión de este grupo guiado por la psicóloga y trabajadora social es facilitar un espacio
de comprensión, desahogo, expresión e intercambio de sentimientos y preocupaciones que les
causan dolor, conflictos y muchos problemas
Otras actividades
- Técnicas de relajación: CD específico
- Talleres de Interés
- Entrevista y valoración de voluntarios y voluntarias cuando es necesario
En lo que va de año, el Servicio de Atención Psicológica ha atendido un total de 23
personas. Dentro de este servicio, se pueden especificar los siguientes porcentajes:
A) Sexo:
Hombres: 40 %
Mujeres: 60 %
B) Patologías
-
Trastorno de ansiedad:12 %
Trastorno del estado de ánimo: 25%
Problemas de familia: 10%
Trastornos cognitivos: 3%
Procesos de afrontamiento, asimilación y adaptación a la enfermedad: 50%
Hay varios casos que se tratan y derivan a Psiquiatría-Salud Mental
Reseñar que en una misma persona pueden darse diferentes patologías
REHABILITACIÓN FÍSICA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
La rehabilitación es fundamental para reducir las consecuencias derivadas de la
enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante como la E.M
FISIOTERAPIA
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más complejas si atendemos a
su evolución y seguimiento. Ello se debe en gran medida a la variedad de signos y síntomas con
los que cursa, así como a la fragilidad emocional que presentan las personas que la padecen.
Todo ello hace que los resultados que vamos obteniendo con cada afectado-a estén
condicionados a una constante evaluación del estado físico y psíquico del /la paciente, y sobre
todo, a la adecuada adaptación del tratamiento al mismo
La Fisioterapia beneficia ampliamente a los afectados/as por esta enfermedad. En este
Servicio se realizan los tratamientos específicos para la desaparición de las deficiencias y
reducción de las discapacidades en el orden motor, facilitando la funcionalidad de las estructuras
afectadas, evaluando y programando la atención individualmente, con especificación de los
objetivos del tratamiento
Las fisioterapeutas intervienen desde los signos más tempranos hasta los estadios más
avanzados de la enfermedad.
La Fisioterapeuta , en primer lugar revisa el informe neurológico aportado y una vez
estudiado y valorado cada caso, aplica el tratamiento rehabilitador adecuado a cada
persona, empleando las técnicas apropiadas con un seguimiento continuo
Actividades:
11
- La labor informativa va dirigida tanto al paciente como a sus familiares para
asesorarles en todos los aspectos funcionales asociados a la enfermedad y ofrecerles
aquellas pautas que faciliten una mayor independencia y adaptación, tales como:
Aprendizaje de cambios posturales, tratamiento postural y ortopédico correcto, correcta
movilización de los-as afectados-as con mayor discapacidad
- Tratamiento fisioterápico específico: orientado a la sintomatología asociada al proceso
entre la que merece destacar: presencia de espasticidad, pérdida de fuerza, fatiga, falta de
coordinación ( ataxia ), alteraciones de la sensibilidad y distorsión del equilibrio
Teniendo presentes los distintos grados y estadíos de evolución de los afectados/as, es preciso
concretar los objetivos básicos perseguidos en cada momento. De esta forma para las personas
con mayor independencia que conservan la deambulación, es preciso mantenerla durante el
mayor tiempo posible
La tarea de la fisioterapeuta debe enmarcarse dentro del equipo multidisciplinario,
contribuyendo al mantenimiento de la salud, a la educación sanitaria y a la recuperación después
de un brote
Se ofrece también el Servicio de Fisioterapia a domicilio, porque la situación de
varias personas afectadas en un estado muy avanzado y deteriorado en su enfermedad lo
requería.
Se utiliza la terapia VIBROSPHERE desde noviembre de 2.013 . Este entrenamiento es
un complemento nuevo y emocionante para personas con diagnósticos neurológicos. Vibraciones
repetidas provocan el estímulo del reflejo tónico de vibración que hace iniciar una contracción
muscular. Esta contracción muscular aumenta la sincronización de las unidades motrices.
También se ha incorporado como novedad este año en febrero el Programa VIRTUALREHAB ,
rehabilitación Virtual por medio de videojuegos y especialmente diseñada para personas con
esclerosis múltiple y ELA ( 28 participantes )
Las personas atendidas por este Servicio de Rehabilitación de Fisioterapia incluyendo
enfermedades neurodegenerativas afines durante este año 2014 han sido 33
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El perfil de los-as usuarios-as de nuestra Asociación es muy variado en cuanto a grado de
afectación motora, no obstante una gran mayoría muestra bastante independencia aunque sea
con apoyos.
DEAMBULACIÓN
Nº PACIENTES EN 2.014
INDEPENDIENTE
18
CON BASTÓN O MULETA
6
SILLA DE RUEDAS SÓLO DESPLAZAMIENTOS O ANDADOR
4
SILLA DE RUEDAS
5
Se continúa con el entrenamiento de fuerza y las valoraciones realizadas por el equipo de la
Universidad de León para 20 personas: febrero y octubre evaluaciones
SERVICIO DE LOGOPEDIA
El logopeda es el terapeuta de la comunicación y se encarga de la prevención, evaluación,
investigación y tratamiento de los trastornos de voz, habla, deglución y lenguaje oral, escrito y
gestual, además de atender y corregir problemas de concentración , memoria...
En la Esclerosis Múltiple no hay dos pacientes iguales, pero sí se puede hablar de unos
rasgos generales con relación a la intervención logopédica: en muchos casos presentan disartria,
alteraciones del habla que se caracterizan por trastornos en la articulación, en la fonación,
resonancia y respiración; también podemos encontrar dificultades de comprensión y/o de
expresión del lenguaje tanto hablado como escrito; a nivel cognitivo se detectan problemas de
orientación espacio-temporal, memoria, atención y cálculo , fijación
Se pretende una metodología dinámica, global ,activa y participativa; atendiendo siempre a las
características individuales de cada paciente
Como se ha observado que algunos/as afectados/as presentan problemas en sus capacidades
cognitivas como consecuencia de la enfermedad se continua con el Taller de Memoria donde
se trabajan sobre todo los problemas de memoria, concentración… y del que se benefician 3
personas
Conseguir los resultados deseados dentro de la rehabilitación logopédica va a depender de
diversos factores, algunos debidos a la enfermedad, ya que el tratamiento puede verse
interrumpido porque el paciente sufre un empeoramiento, por la aparición de brotes y / o porque
no se encuentren en las mejores condiciones que les produzcan mayores limitaciones motóricas y
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sensoriales. Pero también influyen otros factores como son el trabajo realizado en las sesiones, la
motivación y la constancia del paciente para realizar un trabajo diario
El / la afectado/ a debe ser consciente de que la rehabilitación logopédica va a ayudarle en su
comunicación y por tanto en su integración social, mejorando con ello su calidad de vida
La logopeda acude dos días a la semana a dos domicilios y el resto atiende en la
Asociación
El total de personas atendidas en este Servicio este año se ha visto bastante incrementado
y asciende a 10 personas. ( 4 personas con EM, 3 personas con ELA y 3 personas con
ataxia cerebolosa )
SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL
La terapia ocupacional es la disciplina cuya labor es facilitar y dar oportunidades a las
personas de desarrollar sus vidas ocupacionales ( trabajo, actividades de la vida diaria, ocio ) con
la mayor autonomía, de acuerdo a sus objetivos y motivaciones personales, y a las demandas
reales del entorno, tratando de alcanzar la máxima satisfacción
En la Esclerosis Múltiple se puede ver limitada, en mayor o menor medida, la autonomía de
la persona en su vida diaria. Por ello, la terapia ocupacional intenta conseguir la máxima
funcionalidad e independencia posible de cada afectado en su vida diaria
Son derivadas a Terapia ocupacional por diversas causas:
- Fatiga, debilidad en las extremidades, disminución en la destreza manipulativas, alteración en la
coordinación motora de las extremidades superiores, pérdida de sensibilidad y espasticidad y / o
hipotonía muscular
La Esclerosis Múltiple puede afectar a varios sistemas funcionales, por ello la atención
interdisciplinar a la persona con esclerosis múltiple es fundamental para poder tratarla
integralmente , y en determinados casos poder adelantarnos a futuros problemas, actuando de
este modo de forma preventiva
Por las características de la enfermedad, el Servicio de Terapia Ocupacional debe ofrecer
atención y tratamiento a personas con diferentes grados de discapacidad y en muy distintos
estadios de la misma. Para ello, el tratamiento debe ser personalizado e ir cambiando conforme
evoluciona el paciente
La organización y metodología seguidas para llevar a cabo el tratamiento, se estructura
así:
•
•
•
Sesiones individuales, para cada paciente con el fin de tratar las limitaciones existentes
y fomentar aquellas que aún están conservadas dentro del campo de la terapia
ocupacional
Sesiones grupales de por medio de Talleres ( Fuerza y Destreza, Manualidades y
Psicomotricidad)
Adaptaciones domiciliarias, del mobiliario y eliminación de barreras arquitectónicas,
consultas, acude a domicilios
Podemos concluir diciendo que la terapeuta ocupacional se encarga de orientar a la persona
sobre ocupaciones, interacciones y adaptaciones del entorno para facilitarle la recuperación, el
desarrollo o la conservación de roles, pretendiendo con esto mantener el bienestar personal,
lograr metas significativas y relaciones apropiadas en su marco sociocultural, manteniendo la
mayor calidad de vida
El número de personas atendidas por este Servicio también se incrementa y asciende a 14
distribuidas en 7 con EM, 4 con ELA y 3 con enfermedades neurodegenerativas afines
CURSO DE YOGA
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Es un factor de salud preventiva y de integración personal y social teniendo unos efectos
beneficiosos en las personas con esclerosis múltiple. Se trabajan aspectos como la respiración, la
relajación, se potencia el equilibrio, la firmeza y el tono muscular.
Se ofrece dos días a la semana (lunes y miércoles) con una hora y media de duración cada
sesión. El primer lunes de cada mes se dedica al masaje terapéutico con pelotas de tenis
incorporándose más personas afectadas . Este año se ha visto incrementado este servicio y en
total se benefician 12 personas
Entre los beneficios que se obtienen para las personas con Esclerosis Múltiple destacar:
- Todas las sesiones están adaptadas para que cada persona afectada pueda ser autónoma en
los ejercicios
- En el silencio en que se imparten las clases induce a la concentración mental y a la atención en
lo que se hace en cada momento, evita la dispersión
- La atención mantenida hace más fácil la coordinación de movimientos
- Reencuentro con su cuerpo y aceptación de sus limitaciones para que cada persona afectada
conecte con su capacidad y con su propio esfuerzo
- Las sesiones se terminan con una relajación que conduce a la serenidad y calma interior
PROGRAMA DE TRANSPORTE ADAPTADO
La Asociación dispone de su propio vehículo adaptado desde el día 30 de septiembre de 2.009
con una capacidad de 8 plazas, 3 de ellas para sillas de ruedas
Objetivos generales:
- Facilitar el acceso de los-as afectados-as con graves dificultades de movilidad a las actividades
de rehabilitación que ofrece ASBEM
- Facilitar a los cuidadores principales y familiares periodos de descanso
- Aumentar el número de usuarios-as que se benefician de las actividades que se ofrecen
Se encarga del desplazamiento al servicio de fisioterapia en la Asociación
También recoge la medicación en el Clínico Universitario de Burgos para evitar un viaje a
Burgos a la persona afectada. Ya tenemos 28 personas para la medicación
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Coordinación y colaboración con otras entidades
Se trabaja en equipo y de manera coordinada con las siguientes Entidades y organismos:
* Centros de Salud Atención Primaria: trabajadora social, médicos de familia
* Hospital Comarcal “Santiago Apostol” de Miranda de Ebro, Hospital Universitario de Burgos,
Hospital “Txagorritxu” de Vitoria
* CEAS rural
* Centros de acción social de Miranda de Ebro
* Ayuntamiento de Miranda de Ebro
* Gerencia de Servicios Sociales: Servicio de Autonomía personal y prevención de la dependencia
* AEDEM “ Asociación Española de Esclerosis Múltiple”
* FELEM “Federación para la lucha contra la Esclerosis Múltiple”
* ADELA “ Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica “
* FACALEM “Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple”
* Universidad de León
* Laboratorios Merck, Serono, Bayer, Teva y Novartis
* Asociaciones de Esclerosis Múltiple
* Asociaciones de la ciudad y provincia de Burgos que trabajan para los mismos fines
Datos de interés
* Pertenece a la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple “FACALEM”
en calidad de Secretaria en su Junta Directiva
* Pertenece al Consejo Social de Miranda de Ebro
* Pertenece a la Plataforma Mirandesa de Voluntariado
* Accesit otorgado por la Fundación Farmaindustria en los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas
de Servicio al Paciente dentro de la categoría de Iniciativas de Concienciación y Educación
Sanitaria
Convenios de Colaboración
* Ayuntamiento de Miranda de Ebro
* Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
* Universidad de León para el programa de entrenamiento de fuerza
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Registros
- Registro de Entidades, Servicios y Centros de carácter social de Castilla y León como entidad
con el número: 09.0275E y como servicio : 09.0435S
- Registro Provincial de Burgos con el número 2.263
- Registro municipal de Miranda de Ebro de asociaciones ciudadanas con el número 12
- Registro Regional de Entidades de Voluntariado calificada en el sector de actividad de ACCION
SOCIAL Y SERVICIOS SOCIALES con el número: A-0022
- Declaración de Utilidad Pública con fecha 21 de febrero de 2.014
- Certificado de Inscripción en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos
Sanitarios de Castilla y León autorizado desde 15-01-2014
Duración y Calendario de Realización
El programa que lleva a cabo la Asociación es continuo año tras año, se amplia o modifica según
necesidades o demanda. La Asociación cierra el mes de Agosto por descanso vacacional.
El calendario se distribuye de la siguiente manera:
SERVICIOS
LMX
x
Mañanas
Fisioterapia en
domicilio:
Tardes
Mañanas x x x
Fisioterapia en sala:
Tardes x x x
Mañanas x x
Logopedia:
x x
Tardes
Mañanas
Psicología:
Tardes
Mañanas
Psicología en
grupo:
Tardes
Mañanas
Taller de memoria:
Tardes
Mañanas x x x
Trabajo social:
Tardes x x
Mañanas
Transporte
adaptado:
x
Tardes x
Mañanas
Yoga:
Tardes x x
Mañanas
Terapia
ocupacional
x
Tardes x
J Vs
x
x
x x
x
x
x
x
x
x x
x
x
COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Nos planteamos como objetivos:
-
Sensibilizar e informar a la sociedad de la problemática y consecuencias que presenta
la Esclerosis Múltiple y del trabajo que realiza ASBEM
Potenciar y mejorar la imagen social de ASBEM
Ejemplos de ello son:
Actualización y modernización de nuestra página web: www.asbem.org en este año, en concreto
en mayo. Con la posibilidad de contactar con nuestros profesionales y tratar de resolver sus
demandas, actualización de cada actividad y un contador de entradas que a fecha de hoy 10 de
diciembre figura 2.601 visitantes
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Comenzar la presencia de ASBEM en Redes Sociales
•
•
Página de Facebook: Asbem Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro. Cuenta con 322
amigos. Se realiza por lo menos dos publicaciones a la semana
Perfil de twitter:asbem . Cuenta con 68 seguidores. Se intenta publicar una vez a la
semana
Programa Educativo para conocer la EM “SABER MAS, VIVIR MEJOR”
Este novedoso programa se comenzó en marzo de este año en el Colegio de los Ángeles ( 4º y
6º) también acudimos el 11 de abril para 5º , luego se presentó en el Colegio de Anduva el 21 de
marzo para los dos 5º, en mayo participamos una semana con la Ludoteca los días 15, 16 y 17 y
hemos terminado en noviembre los días 5, 6 y 13 en el Colegio del Príncipe de Asturias con los
dos 3º y los dos 6º . En total hemos llegado a más de 200 niños y niñas
Nuestro objetivo: que sea un programa estable y duradero y llegar a todos los Colegios de
Miranda de Ebro.
ENCUENTRO MÉDICO
Este año se ha organizado una Jornada Médica el 28 de noviembre con la participación del Doctor
Nicolás Herrera, neurólogo del Clínico Universitario de Burgos con la ponencia titulada “Presente y
futuro de la Esclerosis Múltiple en Burgos: el diagnóstico precoz es fundamental”
COLABORACIONES DE ASBEM: COMPARTIENDO RECURSOS
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Se presta nuestra furgoneta a AFAMI para la recogida de alimentos en Burgos porque el gran
volumen de material no es posible traerlo en su propia furgoneta. AFAMI abona la gasolina que
gasta ( 3 ocasiones )
Se ha prestado equipo de sonido y proyector a la A.V de Bardauri para realizar un Aula de
Naturaleza en sus fiestas de julio
Se presta nuestra furgoneta al Club de Tenis Miranda para el VI Open Internacional Memorial
Oliver Puras que tuvo lugar en Miranda de Ebro del 31 de julio al 4 de agosto con el objetivo de
facilitar el traslado de los deportistas en silla de ruedas hasta nuestra localidad
ACTIVIDADES REALIZADAS EN ESTE AÑO 2014
Seguimos con nuestra Campaña de Recogida de Instrumentos de Escritura Usados: Bolígrafos,
rotuladores, portaminas o correctores, siempre que sean de plástico o de metal en colaboración
con TERRACYCLE que es una empresa de reciclaje comprometida con el medio ambiente y con
la comunidad. Trabajan en la recuperación de materiales difíciles de reciclar y donan dinero por
cada recogida. Las organizaciones como la nuestra se deben a la sociedad porque es de ellas de
quien reciben la mayoría de los recursos que necesitan para subsistir y en esta época tan difícil
que atravesamos nos vemos empujados a buscar nuevas fuentes de financiación para que
nuestros proyectos salgan adelante, a la vez que es una manera de divulgación y sensibilización,
se conoce este recurso, se conoce la enfermedad y se logra la participación de los-as ciudadanosas. Tenemos cajas de recogida repartidas en 50 puntos diferentes: Colegios, Empresas, Centros
públicos, Academias, Panaderías…..
CAMPAÑA DE RECOGIDA DE INSTRUMENTOS
DE ESCRITURA USADOS A BENEFICIO DE
ASBEM EN MIRANDA DE EBRO:
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº 11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno. y Fax: 947.31.03.22 e-mail: [email protected]
RECOGEMOS
BOLÍGRAFOS,
PORTAMINAS,
ROTULADORES,
CORRECTORES USADOS ,
SIEMPRE QUE SEAN DE
PLÁSTICO O DE METAL
- Los días 27, 28 de febrero y 1 de marzo y 2, 3 y 4 de octubre participamos con un stand
informativo desarrollando nuestra labor de sensibilización y divulgación de la enfermedad y la
labor de la Asociación en las Ferias del Descuento de nuestra Ciudad
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- ASBEM participa en la Organización de las I Jornadas Científico –Sociales sobre Esclerosis
Múltiple en Castilla y León los días 29 y 30 de mayo con motivo de la celebración del Día Mundial
de la Esclerosis Múltiple que tuvieron lugar en León y se presentó “Experience Cube: Siente,
Conoce, Comparte” una experiencia innovadora en la que los ciudadanos-as experimentan en
primera persona los síntomas de la enfermedad de manera virtual
.
- El 28 de Mayo ASBEM celebra del DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Todo el
planeta se moviliza por la enfermedad y nuestra Entidad sale a la calle con 5 mesas informativas y
petitorias
- El día 28 de septiembre participamos en la IV Muestra de Asociaciones organizada por la
Plataforma Mirandesa de Voluntariado para dar a conocer el mundo asociativo y su labor y a la
vez compartir experiencias y pasar un día agradable
- Los días 2, 3 y 4 de octubre participamos en la Feria del Descuento con un stand informativo y
de venta solidaria
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- El día 12 de octubre estamos presentes en la media maratón Ciudad de Miranda con un stand
informativo y de venta de tabletas de chocolate donadas por la empresa Valrhona, 400 tabletas
que se vendieron todas.
- El 28 de noviembre tiene lugar una JORNADA MÉDICA sobre ESCLEROSIS MÚLTIPLE a cargo
del Dr. Nicolás Herrera Varo, neurólogo del Clínico Universitario de Burgos con la siguiente
ponencia “ Presente y futuro de la EM en Burgos, la importancia del diagnóstico precoz”
- El 13 de diciembre organizamos las V Jornadas Lúdicas con la participación de 50 niños y niñas
entre 4 y 12 años realizando un taller de manualidades y pasando un rato divertido.
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- El día 18 de diciembre celebramos el DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTPLE.
VALORACIÓN Y PLAN DE ACTUACIÓN PARA 2.015
- ASBEM está muy orgullosa de todo lo conseguido hasta la fecha. Este año 2014 hemos recogido
los frutos de tanto esfuerzo, dedicación, ilusión como la LA INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO DE
CENTROS, SERVICIOS Y ESTABLECIMIENTOS SANITARIOS DE CASTILLA Y LEÓN EL 15
DE ENERO Y LA DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA EL 21 DE FEBRERO. Todavía queda
mucho camino por recorrer.
- Continuamos en nuestro empeño por mejorar e incrementar la calidad de vida y para este año
2.015 queremos introducir novedades a nivel terapéutico como la terapia Bosu en fisioterapia y la
terapia con animales.
También estamos preparando un Encuentro Formativo dirigido a personas con enfermedades
crónicas y sus familias sobre todo recién diagnosticados-as o que todavía no han sido
capaces de asumir su nueva situación avalado por el Instituto de Estudios de Ciencias de la
Salud de Castilla y León prevista para febrero-marzo
- Este año 2.014 hemos observado un importante incremento en el número de personas afectadas
que se asocian y sobre todo también debido a que a partir de septiembre nuestra Entidad amplía
su campo de atención a enfermedades neurodegenerativas afines y a fecha de hoy ya contamos
con 4 personas dentro de esta clasificación y 2 a la espera.
En este año 2.015 pretendemos también continuar con esta atención y demanda siempre dentro
de los recursos de la Entidad
Todo ello ha repercutido también en una necesaria ampliación de los Recursos sobre todo a nivel
humano, se ha ampliado el horario de fisioterapia y en este sentido se ha contratado otra
fisioterapeuta de manera que contamos con 2 ( una media jornada y otra 15 horas semanales), el
horario de la logopeda ( 3 horas más a la semana), el horario de la terapeuta ( 2 horas más a la
semana) y el horario de la psicóloga ( 1 hora más a la semana).
Se firma para los efectos oportunos, a 22 enero de 2.015
Isabel Rodríguez
Fdo: Mª Isabel Rodríguez Cuevas
Presidenta de ASBEM
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