Atrofia Muscular Espinal: Construyendo Nuevas Oportunidades en Chile TERCER SIMPOSIO INTERNACIONAL FAME CHILE 3 y 4 de Septiembre de 2015 Auditorio Dr. Mauricio Wainer Norman Clínica Las Condes Expositores Internacionales Temario Dr. Enrico Bertini Hospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia Dr. Eduardo Tizzano Jueves 3 de Septiembre Jornada para Profesionales de la Salud Expositores Nacionales • Screening neonatal y diagnóstico prenatal. • Avances en Investigación: Nuevos ensayos clínicos y perspectivas de tratamientos en neonatos asintomáticos. • Experiencia clínica en cirugía de pacientes con AME. Pro y contra de las nuevas tecnologías. • Casos clínicos de pacientes AME. Discusión de abordaje multidisciplinario. • Diagnóstico diferencial de AME: Pompe y otras entidades. • Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. • Desafíos técnicos y éticos en pacientes con atrofia muscular espinal. Abriendo la corteza prefrontal. • Ley Ricarte Soto: Alcances del Nuevo Sistema de Financiamiento para Enfermedades de Alto Costo. • Corporación FAME Chile: Experiencia y desafíos. Hospital Universitari General Vall d’Hebron, España Dr. Andrés Chahin Clínica Las Condes Dra. Salesa Barja Fundación Josefina Martínez, PU Católica Dr. Francisco Prado Clínica Las Lilas Dr. Rodrigo Cubillos Instituto Teletón Santiago Dra. Mercedes Espinoza Fundación Pindal EU. Pamela Salinas Clínica Las Lilas Psic. Cristián Zúñiga Viernes 4 de Septiembre Jornada para Familias, Cuidadores y Pacientes Corporación Opción Ed. Diferencial Mirla Arcos Universidad Central Abg. Andrea Martones Ministerio de Salud DIRECTORES Dra. Claudia Castiglioni, Clínica Las Condes Sr. Cristián Neira, Presidente Corporación FAME Chile ORGANIZA Dirección Académica, Clínica Las Condes Corporación FAME Chile Información de inscripciones y valores • Visión general de la Atrofia Muscular Espinal (AME). • Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. • Cuidados respiratorios en pacientes con AME y el rol de la familia. • Últimos avances en investigación en Atrofia Muscular Espinal • Derechos, discapacidad y el contexto nacional • Ley Ricarte Soto. Alcances del nuevo sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo. • Inclusión educacional en Chile para estudiantes con AME. Desafíos y Propuestas. • Tecnologías de apoyo a la participación e inclusión de niños y jóvenes portadores de trastornos neuromusculares. • Taller de acompañamiento. FAME E-mail: [email protected] www.famechile.cl Dirección Académica, Clínica Las Condes. Lo Fontecilla 441, Las Condes. Teléfonos: (56-2) 26103255 - 26103250 Fax: (56-2) 26103151 E-mail: [email protected] www.clc.cl/area-academica Auspicia Patrocina