manifest_dia_12_de_maig_de_2014_-_dia_internacional_de_la_fibromialgia_i_sindrome_de_la_fatiga_cronica.pdf

Manifest Dia 12 de maig de 2014
Com cada 12 de maig alcem la veu, llargament silenciada, per commemorar el Dia
Internacional de la Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) i Síndrome de
Sensibilitat Química Múltiple (SSQM).
Amb passos curts però continus, amb fatiga però sense defallir, seguim dia a dia
avançant en el reconeixement d'aquestes malalties i de la nostra condició de
malalts/es. Encara que ja hem recorregut un llarg camí, encara ens queda molt per
caminar, però sabem el rumb, no estem perdudes, sabem com és la nostra meta i el
que és necessari per aconseguir-la, sabem que la unió ens ha donat forces, veu i
determinació, que en aquesta dura marxa no estem soles sinó que podem recolzar-nos
en amics/as i companys que comparteixen aquest mateix dolor silenciós que amaguem
darrere d'un somriure, darrere d'una lleugera capa de maquillatge...
Per això hem de ser positius/ves, mirar al futur amb il—lusió, ser conscients de tots els
nostres assoliments i dels obstacles superats. Hem aconseguit posar nom al que no
existia, fer tangible unes malalties que creien que només eren producte de les nostres
ments, acabar amb llargs recorreguts en cerca d'un diagnòstic, donar-nos visibilitat en
la societat, en definitiva, fer del nostre problema EL SEU problema.
Avui, més forts que mai, amb els nostres assoliments en ment per donar-nos ànims,
hem de continuar treballant per buidar les pedres del nostre camí, sempre junts/es,
ajuntant esforços, organitzant-nos, compartint experiència i saviesa, deixant a un
costat les nostres diferències individuals per fondre'ns en un conjunt amb unes metes
molt més transcendentals que les pròpies, ja que de la seva consecució depèn la
destinació, no només nostre, sinó pot ser que dels nostres fills/es, néts/es, amics/es i
familiars, perquè aquesta malaltia no sap d'edat, de raça o de religió solament de dolor
i fatiga.
Pel que avui, 12 de maig, tornem a elevar la veu per fer patent a tot el que ens vulgui
escoltar que no ens hem rendit, que seguim en la lluita i que no cessarem fins a
aconseguir el que portem anys reivindicant:
- L’estatus de malaltia crònica dins del Sistema de Salut Pública i l'atenció que es
deriva d'això.
- La implantació del Procés Assistencial Integrat en FM en tot el territori Espanyol.
- La major presència de les Síndromes de Sensibilitat Central en la formació, tant
general com a específica, dels professionals de la salut. Durant anys hem estat els/les
desconeguts/es, ja és hora d'un canvi, si no es nomena no existeix, és el moment que
apareguem en els itineraris curriculars, que ens facin visibles.
- La racionalització de la medicació basant-se per això en els estudis farmacològics
amb evidència científica.
- La millora de les de malalties reumatològiques en el diagnòstic diferencial de la FM i
SFC.
- La creació d'equips interdisciplinaris d'atenció reumatològica especialitzats en el
tractament d'aquestes patologies i que tinguin presència en tot el territori espanyol.
- El reconeixement de la FM com una malaltia invalidant per la Seguretat Social.
- La major implicació de les institucions públiques en l'engegada de mesures i
estratègies de col—laboració que potenciïn les actuacions que es realitzin amb aquest
col—lectiu. Aquestes malalties necessiten una atenció integral, per tant, la resposta de
l'administració també ha de ser integral, implicant a tots els seus organismes en la
millora de l'atenció i la qualitat de vida d'aquest nombrós col—lectiu.
- L'augment de la recerca en aquestes patologies a través del finançament de projectes
dirigits a establir l’etiopatía, tractaments efectius o proves diagnostiques objectives pel
diagnòstic d'aquestes patologies.
- L'engegada d'estratègies d'atenció integral específiques per a aquestes dolences que
siguin aplicables amb criteris homogenis en tot el territori espanyol.
- La col—laboració entre associacions de malalts i les administracions públiques en el
disseny de protocols d'actuació amb aquests col—lectius. Tots dos sectors tenen dues
visions diferents de la mateixa moneda, les administracions parteixen de la
professionalitat i el tecnicisme, nosaltres del coneixement del nostre dia a dia i la
pròpia experiència de les nostres malalties que ens ha convertit en experts/es.
- L'abandó del rol de pacients passius en els nostres tractaments per convertir-nos en
pacients actius capaços de prendre decisions i assumir una corresponsabilitat en la
nostra atenció sanitària i el nostre estat de salut.
Finalment, avui en el Dia Internacional de la FM, SFC i SSQM, volem donar-vos un
missatge d'esperança, sabem que és dur una vida de dolor, sabem que és difícil seguir
endavant quan fins a les abraçades dolen, però no estem sols/soles, hi ha un gran
col—lectiu que ens comprèn i que segueix amb la lluita, cada vegada obtenim més
coneixements sobre les nostres malalties, cada vegada estem assumint un estil de vida
que ens afavoreix i millora la nostra qualitat de vida, cada vegada rebem millor tracte
des de la sanitat pública, cada vegada tenim més presència en la societat, cada vegada
estem més organitzades. Per això cal seguir endavant sempre marcant passos.