Documento presentado

Federación de Ataxias de España
ATAXIAS DE ESPAÑA
MANCHA, SOBRE NECESIDADES Y PRESTACIONES SANITARIAS
DIRIGIDA AL EXCMO. SR. SECRETARIO GENERAL DE SANIDAD.
Las necesidades sanitarias y de investigación podríamos concretarlas
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C.I.F. G83101097
SOLICITUD DE LA FEDERACIÓN DE
en lo siguiente:
1. Que sean consideradas las ataxias enfermedades crónicas
2. Qué sean consideradas objetivo prioritario de investigación por la gran
discapacidad que conllevan como por su repercusión sobre otras
enfermedades
más
prevalentes
(diabetes,
y
enfermedades
neurodegenerativas en general)
3. Facilitar el acceso a fármacos en todo el territorio nacional
4. Crear y dotar en su caso Unidades de referencia nacionales y/o
regionales.
5. Rehabilitación y logopedia continuada para mantener y potenciar las
capacidades residuales según el modelo de la Comunidad de Castilla la
Mancha
6. Apoyo a FEDAES dotándoles de recursos, para la organización de
jornadas científicas y especialmente para la potenciación de actividades
de carácter científico y de difusión de la enfermedad.
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Móvil: 659 702 462
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Esto permitirá que los posibles tratamientos puedan resultar menos costosos para
los enfermos.
En la Comunidad de Madrid, han sido consideradas enfermedades de interés
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1. Que sean consideradas las ataxias enfermedades crónicas
prioritario.
2. Qué sean consideradas objetivo prioritario de investigación por la gran
discapacidad que conllevan como por su repercusión sobre otras
enfermedades más prevalentes (diabetes, y enfermedades neurodegenerativas
en general)
En el documento en fase de consulta pública, presentado por la Comisión Europea
en concreto por la Dirección General de Sanidad y Protección de los consumidores, sobre
las Enfermedades raras, un desafío para Europa, se expone La investigación de las
enfermedades raras ha sido muy útil para comprender mejor el mecanismo de afecciones
comunes como la obesidad y la diabetes, que representan un modelo de disfunción de una
ruta biológica.
Además el problema fundamental que se nos plantea como afectados es que los
hallazgos del laboratorio no se trasladan a la clínica con dinamismo.
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Hoy en día se habla mucho de la investigación traslacional, pero en la práctica no
son prácticamente insuperables si los patrocinadores del estudio no son una compañía
farmacéutica importante.
Comprendemos que las autoridades sanitarias quieran que los compuestos que se
prueben sean seguros, pero en la práctica eso está suponiendo que no se prueben más que
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cambiado nada ya que los obstáculos de empezar estudios clínicos con nuevos compuestos
unos pocos, y después de muchos años.
Este es un tema que preocupa a nivel mundial, y de hecho en USA la FDA ha
diseñado un sistema para acelerar los estudios clínicos para ciertos tipos de enfermedades.
Sería deseable, que los responsables del Ministerio de Sanidad se plantearan, si se puede
hacer algo parecido para las enfermedades raras que no tienen ningún tratamiento eficaz y
en nuestro caso concreto las ataxias. A nosotros nos preocupa especialmente este tema.
El aumento de financiación en investigación científica para las ataxias, lo
consideramos fundamental, por la gran dificultad de encontrar financiación privada para
las mismas y porque ninguna empresa farmacéutica va a interesarse por enfermedades
poco prevalentes.
Apoyo de Grupos de referencia en ataxias y a la red de dichos grupos para la
coordinación de los ensayos clínicos.
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Como ejemplo de lo anteriormente comentado es el caso del IGF-1. Este es un
manera que modelos animales de ratón que reproducen la enfermedad humana, tratados
con este fármaco, se curaban. Pues bien aún no ha sido posible conseguir el IGF-1 en las
condiciones de fabricación necesarias para que pueda ser suministrado a los enfermos, y
no va a ser posible mediante ensayos clínicos porque no hay compañías farmacéuticas
interesadas en comercializar este fármaco para los afectados de ataxia.
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fármaco que ha dado excelentes resultados en pruebas preclínicas para las ataxias, de tal
3. Facilitar el acceso a fármacos en todo el territorio nacional
Creemos imprescindible garantizar en todo el territorio nacional, la igualdad de
acceso a los medicamentos huérfanos. Los medicamentos huérfanos para uso hospitalario
deben financiarse a un nivel de gestión superior al de hospital local, para asegurar la
capacidad de suministro a los enfermos.
Se necesita un sistema mejor de suministro de nuevos medicamentos a quienes los
necesitan, aun antes de que estén autorizados o puedan ser reembolsados mediante el
denominado “uso compasivo” El problema que nos estamos encontrando es que
dependiendo del médico, del gerente del hospital, de la Comunidad autónoma de qué se
trate, en España hay personas que tienen acceso a fármacos para sus patologías, mientras
que otros pacientes por el hecho de residir en otro lugar, no pueden acceder a ese fármaco.
Nuestra reivindicación es que los medicamentos que se suministran mediante el “USO
COMPASIVO” no dependa su financiación del hospital de referencia, que si tiene
muchos enfermos, acabará negándose a suministrar el fármaco, o poner serias restricciones
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al médico que lo receta, sino que sea la financiación nacional, mediante un fondo
Como enfermos de ataxia, nos estamos encontrando que la IDEBENONA que es
un fármaco para la ataxia de Friedreich, en algunos hospitales, se consigue, en otros no, y
según los problemas que se le planteen al médico pues a dosis claramente insuficientes.
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destinado a esta finalidad.
4. Crear y dotar en su caso a Unidades de referencia en ataxia
nacionales y/o regionales.
En el referido documento presentado por la Comisión Europea en concreto por la
sobre las Enfermedades raras, un desafío para Europa se trata el tema y puede leerse:
Desarrollo de centros nacionales o regionales de referencia y creación de redes
de referencia a escala de la UE: Cuando las enfermedades son raras, la experiencia es
también escasa. Algunos centros, los denominados centros de referencia, han acumulado
una experiencia muy utilizada por otros profesionales, de su país o incluso de otros. Estos
centros son designados oficialmente en algunos países, pero en muchos otros es su
reputación la que los convierte en centros de referencia Estos centros de referencia
también deben ser centros de investigación y conocimiento en los que se gestan y
actualizan los últimos resultados científicos y se trata a pacientes de otros.
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Estos centros de referencia también deben ser centros de investigación y
se garantiza la posibilidad de tratamiento ulterior en caso necesario.
El grupo de trabajo sobre enfermedades raras, en su informe de 2006, titulado
“Contribución a la elaboración de políticas: por una colaboración europea en materia de
servicios de salud y atención médica en el ámbito de las enfermedades raras», recomienda:
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conocimiento en los que se gestan y actualizan los últimos resultados científicos, ......... y
Que los Estados miembros contribuyan a determinar cuáles son sus centros de
referencia y les presten el mayor apoyo financiero posible.
Que organicen rutas sanitarias para sus pacientes, mediante la cooperación entre
todos los centros de referencia que sean precisos, del propio país o de otros, en caso
necesario.
Que los programas comunitarios pertinentes sigan financiando las redes de
centros de referencia para las enfermedades raras hasta que se disponga de una
evaluación de los resultados del establecimiento de tales redes que permita contemplar
nuevas medidas.
Todo esto con el objetivo de facilitar los tratamientos terapéuticos necesarios a los
enfermos, pero que resulta imposible sino se dotan dichos Centros debidamente.
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Actualmente están actuando como Unidades de referencia, aunque sin
Hospital Gregorio Marañón, coordinado por el Dr. José Luís Muñoz Blanco y el
Hospital La Paz coordinado por el Dr. Francisco Javier Arpa Gutiérrez, Hospital San Joan
de Deu coordinado por la Dra. Mercedes Pineda, y que ha partido su constitución, del
interés voluntario totalmente de estos profesionales.
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reconocimiento oficial dos centros en Madrid y un centro en Barcelona dedicado a niños:
Las responsabilidades adquiridas por estos son enormes y el trabajo que conllevan
más que suficiente para que sino se dotan estas
unidades con
personal suficiente,
acabarán por desaparecer pues el trabajo excesivo lleva al agotamiento, de las personas
que con gran desinterés y espíritu de servicio a los enfermos, lo están llevando adelante.
Para estos centros pioneros en España solicitamos DOTACIÓN ECONÓMICA Y
DE PERSONAL , especialmente de esta última, dado que se están llevando importantes
investigaciones y estudios, pioneros en España. En concreto para poder iniciarse y
continuar con los proyectos programados en el hospital la Paz es imprescindible la
contratación de un especialista a jornada completa, pues sin que haya personal cualificado,
es imposible hablar de centros y unidades de referencia.
También nos parece fundamental, que dado que se calcula que el número de
personas afectadas de ataxia son 8.000 en España, se fomente desde el Ministerio de
Sanidad la creación de nuevas Unidades de referencia, distribuidas por el territorio
nacional, pues no será posible llevar una atención especializada y continuada en el tiempo
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en solo tres Centros en toda España, y que se articulen medios de coordinación para que
centros hospitalarios del país y puedan llegar a todos los enfermos, independientemente de
su lugar de residencia, mediante la creación de protocolos diagnósticos y terapéuticos
comunes.
Nuestra legislación recoge el establecimiento de Unidades de Referencia en el
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las investigaciones y resultados obtenidos en los mismos, sean difundidos en todos los
Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, (BOE 11.11.2006), por el que se
establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros,
servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud.
Y que establece en:
Artículo 2. Centros y servicios y unidades de referencia.
Se entiende por
b) Servicio o unidad de referencia: servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que
se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de
determinadas patología o grupos de patologías que cumplan una o varias de las
características contempladas en el apartado 2 de este artículo, ….
2.c) Enfermedades raras que, por su baja prevalencia precisan de concentración de los
casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el
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centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para
como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.
Artículo 5. Se establece el procedimiento para la designación de los centros, servicios y
unidades de referencia.
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confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y
También el Grupo de trabajo español y europeo sobre los Centros de referencia
para el caso de las enfermedades raras.
Conclusiones del grupo de trabajo nacional sobre los Centros y las unidades :de
referencia.
Este grupo ha considerado las siguientes conclusiones de la creación de unidades
de referencia para las patologías de baja prevalencia:

Los CdR deben entrar en los mecanismos y estructuras de los sistemas de salud
existentes, como única forma de consolidar su actividad

Los tres componentes más importantes de la implantación de CdR son: la adecuada
planificación, el desarrollo de una buena gestión clínica y la consolidación
administrativa.

Se debe construir un mapa de derivaciones.

Haciendo oficial el voluntarismo, dando exclusividad al profesional, reconociendo
y haciendo visible su trabajo, articulando recursos para facilitarle su trabajo.
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
Desarrollando normativas que obliguen a los hospitales y a profesionales a la

La planificación sobre CdR debe basarse en triángulo Administraciónprofesionales-pacientes. Este triángulo se hace más patente para ciertas ER donde
la información sobre localización de expertos está en manos de las asociaciones y
no de la administración.

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atención de estos pacientes con ER, dejando de lado otros criterios de priorización.
Es importante identificar los centros y expertos ya existentes, y potenciar sus
actividades, incluyendo en la cartera de servicios del centro dicha actividad y
promoviendo recursos adicionales para la misma, tras el pertinente análisis del
modelo de referencia plausible dentro del propio sistema.

La aplicación de métodos de investigación operativa, así como los modelos de
evaluación de tecnologías sanitarias, deben ser las herramientas a utilizar para
lograr una mayor satisfacción de usuarios y profesionales.
5. Rehabilitación y logopedia continuada para mantener y potenciar las
capacidades residuales, según el modelo de la Comunidad de Castilla la
Mancha
Por medio de la rehabilitación y la logopedia se potencian y mantienen las
capacidades residuales de los enfermos, lo que supone que su integración social es mayor.
El derecho a la rehabilitación está contemplado en diversos documentos y
Decretos, pero no está llevado a la práctica, porque la rehabilitación que reciben los
enfermos, raramente excede de 15 días al año por el Sistema Nacional de Salud.
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personalmente su rehabilitación y logopedia, lo que en muchos casos no es posible, porque
muchos de ellos sus únicos ingresos son pensiones no contributivas o de hijo a cargo,, lo
que imposibilita a estos enfermos que puedan hacer rehabilitación, con la merma que esto
supone para su calidad de vida.
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Esto es a todas luces insuficiente y las personas se ven obligadas a costearse
En la Comunidad Autónoma de Castilla la Mancha se ha conseguido que
los enfermos de ataxia puedan recibir rehabilitación intensiva en el Centro Nacional de
Parapléjicos, durante 2 meses al año y quiénes no puedan o no deseen utilizar este
servicio, pues que puedan acceder a los Centros de salud, que se están dotando de sala de
rehabilitación y fisioterapeutas a este servicio, durante todo el año.
Derecho a la rehabilitación, queda recogido entre otros en:
Ley 16/2003 de 28 de mayo, de cohesión y calidad del sistema Nacional de Salud.
CAPÍTULO I . De las prestaciones.
Artículo 7. Catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud.
… Se consideran prestaciones de atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud, los
servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores...
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2. la atención primaria comprenderá:
e) La rehabilitación básica
i) La atención bucodental
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Artículo 12. Prestación de atención primaria
Real Decreto 130/2006, de 125 de septiembre, por el que se establece la cartera de
servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su
actualización.
Establece en su introducción …..de rehabilitación y repromoción y mantenimiento de la
salud, dirigido a los ciudadanos …
Artículo 5. 3.a) Contribuir de forma eficaz a …… al autovalimiento…
Artículo 11.1. Las Comunidades autónomas, en el ámbito de sus competencias, podrán
aprobar sus respectivas carteras de servicios…..
ANEXO I. Cartera de servicios comunes de salud pública.
b) Orientada directamente al ciudadano… y prevención de enfermedades, deficiencias y
lesiones.
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b.2.) Programas transversales, en los que los servicios prestados en el ámbito de la salud
y actuaciones sobre enfermedades… para grupos de población con especiales necesidades
ANEXO II. Cartera de servicios comunes de atención primaria.
…así como la rehabilitación física y el trabajo social …
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pública se agrupan en programas y actividades en las distintas etapas de la vida, programas
5.- Rehabilitación básica
Comprende las actividades de educación, prevención y rehabilitación… Incluye:
5.1. Prevención del desarrollo o de la progresión de trastornos musculoesqueléticos.
5.2. Tratamientos fisioterapéuticos para el control de síntomas y mejora funcional en
procesos crónicos musculoesqueléticos
5.4. Tratamientos fisioterapéuticos en trastornos neurológicos
5.5. Fisioterapia respiratoria.
ANEXO III. Cartera de servicios comunes de atención especializada.
La atención especializada comprende las actividades … y de rehabilitación… cuya
naturaleza aconseja que se realicen en este nivel
Asistencia especializada en hospital de día, médico y quirúrgico.
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requieren cuidados especializados continuados, …
2.2.
Indicación, realización y seguimiento de los tratamientos o procedimientos
terapéuticos o de rehabilitación que necesite el paciente ..
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Comprende las actividades … y de rehabilitación, destinadas a pacientes que
Indicación o prescripción, y la realización en su caso, de procedimientos diagnósticos
y terapéuticos.
6.- Enfermedades del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos: ..enfermedades
hereditarias y degenerativas del sistema nervioso central, otros trastornos del sistema
nervioso central, trastornos del sistema nervioso periférico.
6.- Apoyo a FEDAES dotándoles de recursos, para la organización de
jornadas científicas y especialmente para la potenciación de actividades de
carácter científico y de difusión de la enfermedad.
Los aquejados de enfermedades raras y sus organizaciones de apoyo figuran entre
los grupos más empoderados del sector sanitario, principalmente como resultado de sus
propios esfuerzos por el reconocimiento y la mejora asistencial.
Las organizaciones de pacientes desempeñan ahora un papel activo y práctico en la
determinación de políticas y proyectos de investigación de enfermedades raras.
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científicas con proyección internacional, además de apoyar las redes de investigación en
ataxia española, y de potenciar la creación de redes de investigación internacionales.
Entendemos que fruto del esfuerzo de los enfermos y familiares, hemos conseguido
que la enfermedad sea algo más conocida, y que las familias y enfermos podamos
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Desde la creación de Fedaes, en el año 2001, hemos organizado 2 jornadas
encontrar una información de primera mano, clara y fidedigna de las investigaciones más
recientes en la enfermedad.
Necesitamos el apoyo de las autoridades sanitarias, para poder crecer en este
objetivo que nos hemos propuesto de informar sobre la enfermedad y especialmente
potenciar la investigación y el acceso a fármacos y a rehabilitación para todos los
enfermos.
Junta directiva de FEDAES
1 de febrero de 2008.
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