las necesidades del paciente y la familia son lo fundamental para la

LAS NECESIDADES DEL PACIENTE Y LA FAMILIA SON LO FUNDAMENTAL PARA LA
ASISTENCIA DOMICILIARIA Y EN AMBIENTES HOGAREÑOS ("HOSPICE")
Por Stephen R. Connor
Cuando una enfermera de asistencia domiciliaria ("hospice") entra a la casa de una persona
que enfrenta el cambio más íntimo de la vida, una de las preguntas principales que hará es: ¿Cuáles
son sus esperanzas y temores?
Esa pregunta expresa lo principal de la asistencia domiciliaria.
Las enfermeras de asistencia domiciliaria ("hospice care") son la puerta a un sistema de
cuidados para el fin de la vida que incluye médicos, trabajadores sociales, capellanes, ayudantes de
ayuda domiciliaria y voluntarios capacitados. Trabajan juntos para cubrir todas las necesidades de
sus pacientes moribundos, sean físicas, psicológicas o espirituales. Su objetivo es ayudar a que sus
pacientes estén tan libres de dolor -y lúcidos- como sea posible, con sus seres queridos cerca, hasta
que llega su muerte.
No existe un paciente típico al final de la vida. "Cada persona es única, por tanto su cuidado
tiene que ser organizado a medida" dijo Mary Raymer, presidente de la sección de trabajo social de
la National Hospice and Palliative Care Organization en Alexandria, Virginia.
Pero los pacientes sí comparten muchas preocupaciones, dijo Aymer. "Las preocupaciones
que más comúnmente expresan las personas se refieren al temor de ser una carga, de perder el
control, de perder la dignidad y la capacidad de elección, así como el deseo de encontrar un
significado a sus vidas, en síntesis, no necesariamente el componente físico de morir sino el
componente psicosocial".
Por eso la asistencia domiciliaria ayuda tanto a los pacientes como a las familias. Los
trabajadores se concentran en proveer medicación para el dolor y alivio de las náuseas y otros
síntomas, mientras trabajan para ayudar al paciente a manejar el impacto que su muerte tendrá
sobre sus seres queridos. Los miembros del equipo proveen guía espiritual, ayudan a hacer arreglos
para los dependientes, responden a preguntas de los encargados de los cuidados y están a
disposición 24 horas al día, siete días a la semana.
Sandi Sunter, una consejera de asistencia domiciliaria desde hace 20 años del Hospice of
the Florida Suncoast, descubrió que su profesión ayuda a reconfortar a las personas cuando su
madre, Eleanor Goldstein de 81 años, se convirtió en paciente del hospicio, sucumbiendo luego al
cáncer de vejiga.
"En una sociedad en la que el fin de la vida de mi madre pudo haber sido en medio de tubos
fríos, máquinas sin corazón y extraños, la opción de la asistencia domiciliaria le permitió ser la
autora de la historia del fin de su propia vida...Viví el valor de la asistencia domiciliaria en la
transformación del viaje del fin de la vida de mi madre para ella y para la familia. Cuando los
pacientes y las familias se unen, compartiendo este capítulo agridulce de la vida, la asistencia
domiciliaria ofrece una esperanza".
Una pareja que encontró esta esperanza el año pasado es la que componen Christie Cohagen
y su marido, Pat Towell, de Falls Church, Virginia. Christie, de 49 años, analista del gobierno,
padecía un cáncer incurable cuando quedó bajo el cuidado del Hospice of Northern Virginia en
agosto pasado.
En el mes que siguió a ello, que sería el último de la vida de Christie, Pat aprendió a cuidar
a su esposa -con la que estaba casado hacía 15 años- en su hogar, con la ayuda del equipo de
asistencia domiciliaria. Se respetaron los deseos de Christie. La cuidó Pat y un estrecho círculo de
amigos de muchos años, rodeada de sus libros y recuerdo de viajes por el mundo.
Una semana antes de que muriera Christie algunos de sus amigos del trabajo vinieron con
una camiseta firmada por todos.
"Esto realmente le hizo bien" dice Pat. "Sus últimos momento de lucidez le permitieron ver
cuánto la querían los que la rodeaban".
Luego de la muerte de Christie, Pat pudo acceder a un servicio de ayuda para la elaboración
de su duelo, un servicio que proveen los hospicios para cada miembro de la familia por al menos un
año después de la muerte del paciente. "Sé que cuento con ellos" dice Pat.
Considerada una novedad radical en los años setenta cuando se crearon los primeros centros
de este tipo en Estados Unidos, la asistencia domiciliaria se ha convertido en una de las formas
preferidas para la asistencia al final de la vida. Se convirtió en parte central de la medicina de
Estados Unidos cuando se incluyó la asistencia domiciliaria como parte de los beneficios de
Medicare en 1982. El año pasado, 700.000 estadounidenses pasaron por este tipo de asistencia, la
mayoría en su hogar, pero también en centros de atención geriátrica y hospitales. Hay más de 3.000
programas en todo el país.
Pero la asistencia domiciliaria sigue sin ser entendida por la mayoría de las personas y se
usa menos de lo que se podría. Algunos médicos -renuentes a reconocer la derrota ante una
enfermedad- pueden postergar la derivación a asistencia domiciliaria hasta que su paciente está
muy cerca de la muerte.
El paciente de asistencia domiciliaria comúnmente recibe menos de un mes de tal asistencia,
por lo general un tiempo insuficiente para poner en orden sus asuntos, despedirse de la familia y sus
amigos, crear recuerdos con grabaciones o libros para seres queridos o simplemente disfrutar de su
vista favorita por la ventana de atrás, libre de dolor, tubos, drogas agresivas y exámenes.
"Estimamos que por cada paciente de asistencia domiciliaria en Estados Unidos en este
momento, hay dos más que sufren innecesariamente, dos más que necesitan de estos cuidados" dice
Karen Davie, presidente de la National Hospice and Palliative Care Organization.
Si bien Medicare cubre totalmente la asistencia domiciliaria, los médicos tienen que definir
el pronóstico de que la persona tiene menos de seis meses de vida por delante. Esto es así, a pesar
de que si el paciente vive más de seis meses, Medicare permite la renovación de este beneficio.
El doctor William Lamers, psiquiatra que fundó uno de los primeros centros de asistencia
domiciliaria en California a comienzos de los setenta dijo: "La gente no debe temer pedir a sus
médicos que la deriven a asistencia domiciliaria."
Se están desarrollando programas de "preatención domiciliaria" en todo Estados Unidos en
los que se trata a pacientes con enfermedades crónicas, severas -pero que aún no tienen un
pronóstico de seis meses de vida- como si estuvieran en asistencia domiciliaria, con visitas de un
equipo que atiende a sus necesidades.
Otro factor es un temor equivocado respecto de qué es la asistencia domiciliaria. Un estudio
de la National Hospice Foundation muestra que el 75 por ciento de los norteamericanos no sabe que
puede haber asistencia domiciliaria en su propio hogar y el 90 por ciento no sabe que Medicare lo
cubre. Pero los mismos estudios indican que los norteamericanos quieren la clase de cuidados al
final de la vida que provee este sistema.
Debido a que los cuidados prácticos las 24 horas del día son una parte tan decisiva de esta
experiencia, los hospicios pueden proveer voluntarios capacitados, que relevan a los principales
responsables del cuidado del paciente, cumplen con tareas hogareñas y ayudan a bañar a los
pacientes. Quizá lo más importante, dice Jim Hodapp, un voluntario de 76 años en Rockford,
Illinois "es saber escuchar", sea a la persona que está muriendo o a su familia preocupada.
Hodapp, ingeniero eléctrico retirado, comenzó a hacer trabajo voluntario hace cinco años,
sumándose a su esposa, la enfermera retirada Toni Hodapp, de 73, veterana de 15 años de
asistencia domiciliaria.
"La mayoría de los pacientes están muy deseosos de hablar de sí mismos" dice Jim. "He
descubierto que la mayoría le teme mucho a la muerte".
Debido a la relación que establecen Jim y Toni con sus pacientes, participan del funeral de cada
uno de ellos. Encuentran que éste es uno de los muchos servicios que las familias aprecian
grandemente.
"Tanta gente me ha dicho que no hubiera podido tener a su marido o esposa en casa si no
fuera por la asistencia domiciliaria" dice Toni.
Jim ha visto morir un paciente en su presencia. El hombre estaba solo en un centro de
cuidados geriátricos. Al tomar la mano del hombre Jim sintió que respiraba muy aceleradamente.
Gradualmente, dice Jim, la mirada del hombre quedó fija, abrió grandes los ojos y entonces dejó de
respirar.
Si no fuera por Jim, el hombre -cuya hija aún no había llegado- hubiera muerto solo.
Esta compasión es la base de la asistencia domiciliaria. Jim dice que si bien sus amigos
dicen que no creen que pudieran hacer este tipo de trabajo, él opina que "es una de las mejores
cosas que he hecho. Uno se siente muy bien".
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(Stephen R. Connor es vicepresidente de investigación y desarrollo de la National Hospice
and Palliative Care Organization en Alexandria, Virginia)
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Para más recursos y contactos sobre cuestiones del fin de la vida vaya a
www.findingourway.net.
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