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El DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON 2015 se celebra bajo el lema
‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’
Más de 150.000 personas padecen Párkinson en España, de las cuales 30.000 está aún sin
diagnosticar.
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON RECLAMA QUE LA
ADMINISTRACIÓN SUSTITUYA EL MODELO DE SUBVENCIÓN AL DE
CONCESIÓN CON LAS ASOCIACIONES DE PÁRKINSON

La FEP demanda que la Administración Pública establezca conciertos con las
asociaciones para asegurar que las personas con párkinson tengan acceso a terapias de
rehabilitación por parte de profesionales especializados.

También destacan la necesidad de establecer un protocolo nacional para personas con
párkinson para reducir las desigualdades territoriales y mejorar su atención.

Con motivo de la celebración del Día Mundial, la Federación Española de Párkinson y
las asociaciones de toda España ponen en marcha la campaña ‘#Siquieresbailamos. La
música nos pone ON’ para dar a conocer la enfermedad y dar mayor visibilidad a las
personas afectadas.
Madrid, 9 de abril de 2015. La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico
crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las
cuales, 30.000 está aún sin diagnosticar. Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus
actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan
combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la
logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la
enfermedad.
La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con
enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación
proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con párkinson tienen acceso limitado a ellas.
Este vacío en la atención es asumido por las asociaciones de párkinson ya que, a pesar de
que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios
contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste tiene que ser asumido por
las propias asociaciones y las familias con párkinson.
Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson)
presentado el pasado mes de noviembre, el coste de los servicios ofertados por las
asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios,
están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con
párkinson recogido en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente
en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras,
presidenta de la FEP.
Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que la Administración
establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las
personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están
especializadas en dar atención a las personas con párkinson ya que llevamos proporcionando estos
servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a
través de estas entidades, las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que
necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios
asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que
cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las
asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las
personas con párkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.
Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las
personas con párkinson ya que les permiten superar las barreras que se les presenta a
consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para
mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad
postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre
funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy
rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo
que hay que ser muy constante”, explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed
y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián.
Por otro lado, Delgado recordó la importancia de establecer un protocolo de atención a
nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las
personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Desde la FEP,
consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico
precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles;
informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los
profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las
necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas
claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos
la equidad en todo el territorio”.
El apoyo de las asociaciones a la investigación
Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a
personas con párkinson y familiares sobre la enfermedad, velan porque los derechos de las
personas afectadas no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y
tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.
En este aspecto, es destacable su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y
personas con párkinson informando sobre los últimos avances en investigación y promoviendo la
participación tanto de las personas con párkinson como de sus familiares o cuidadores. “La
investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con párkinson; por tanto, su
participación es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la
participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las 4p’s: predictiva,
preventiva personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a
cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los
afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el Dr. Linazasoro.
‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON.’
A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una
enfermedad muy desconocida y está muy estigmatizada, esto genera muchos problemas para las
personas afectadas y sus familias y hace que corran el riesgo de aislarse socialmente.
Para luchar contra este desconocimiento, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las
asociaciones federadas lanzan la campaña de sensibilización ‘#Siquieresbailamos. La
música nos pone ON.’ en la que darán a conocer la enfermedad y los beneficios de la música.
“Con esta campaña queremos poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con
párkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta.
Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a
consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad”, explica María Gálvez, directora de la
Federación Española de Párkinson. Para el desarrollo de la campaña, la FEP ha contado con la
colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, Bankia, Fundación Montemadrid, Boston
Scientific, UCB Pharma y Fundación ONCE.
Para ello, la FEP ha elaborado también un vídeo que muestra cómo afectan algunos de los síntomas
motores en una situación cotidiana y cómo salir de ellos a través de la música. Para completar la
campaña, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado más de 40 flashmob
que llevaran a cabo durante todo el mes de abril.
Como años anteriores, la ONCE vuelve a mostrar su apoyo a las más de 150.000 familias que
conviven con el párkinson en España dedicando el cupón del 11 de abril de 2015 al Día Mundial.
“Agradecemos enormemente a la ONCE su apoyo incondicional a nuestro colectivo, a través de acciones
como ésta podemos dar a conocer la enfermedad de Parkinson a un mayor número de personas”,
agradece Delgado.
Para más información:
Mar Pérez-Olivares Castiñeira
Gabinete de prensa
Federación Española de Párkinson
[email protected]
TLF. 91 434 53 71/696 70 88 46