necesidades de apoyo psicosocial en las enfermedades raras

NECESIDADES DE APOYO PSICOSOCIAL EN LAS
ENFERMEDADES RARAS
Ana Castro Zubizarreta y Sara Castro Zubizarreta
Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis
.
El afectado de Neurofibromatosis o de cualquier otra Enfermedad Rara o poco
común, es decir, aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2000,
se siente único, solo, abandonado... Enfermos y familiares se sienten
rechazados socialmente por los efectos de la enfermedad, frustrados por su
impotencia, y preocupados ante un futuro incierto. Muchas de estas
enfermedades son incurables, imprevisibles, progresivas, variables en extremo
y pueden provocar importantes complicaciones. Ante este cuadro un
diagnóstico puede provocar un grado de tensión brutal. Aumenta la angustia,
el estrés y disminuye la autoestima, no únicamente del enfermo sino también
de las personas más próximas, muy especialmente si estas son padres de un
niño afectado.
FEDER (2002) resume todas estas características en tres: dispersión,
desconocimiento y aislamiento. Ante esta situación los objetivos que propone
son:
· Agrupar a los afectados, estableciendo criterios de proximidad geográfica y
problemática compatible.
· Ayudarles a identificar su problemática.
· Darles a conocer sus limitaciones pero también sus recursos.
· Favorecer su reintegración, su autoestima y fortalecer su identidad social
como personas y como colectivo.
Esto se puede conseguir mediante los Grupos de Apoyo y los Grupos de Ayuda
Mutua.
Recientemente, se ha empezado a reconocer la importancia del ambiente social
en el bienestar de los individuos. En este marco, un fenómeno que parece
tener una importancia fundamental para el bienestar de las personas es la
forma en la que los lazos se estructuran como sistemas de apoyo y los
recursos que se intercambian entre los miembros de esos sistemas. No
podemos obviar que los lazos sociales se consideran necesarios para que las
personas mantengan un grado razonable de confort afectivo y sobre todo, para
afrontar con efectividad la adversidad.
Parece ser que a través de la bibliografía leída se asume que los individuos con
un alto nivel de apoyo social son o están más sanos física o emocionalmente
que los que tienen menos nivel de apoyo social; distinguiéndose, siguiendo la
clasificación de Chacón (1989), tres tipos de apoyo:
1. Apoyo emocional: sentimientos de ser amado y de pertenencia, intimidad,
poder confiar en alguien, disponibilidad de alguien con quien hablar. Es el
más importante para fomentar y mantener la salud y el bienestar. Al contar
los problemas a otras personas, los individuos se darían cuenta que sus
dificultades son compartidas, son relativamente frecuentes en la población.
2. Apoyo tangible o instrumental: Se ha definido como prestar ayuda directa o
servicios. Puede que se relacione con bienestar porque disminuye las
sobrecargas de tarea y dé tiempo libre para actividades de recreo.
3. Apoyo informacional: Proceso a través del cual las personas buscan
información, consejo y/o guía que les ayuden a resolver sus problemas.
De modo que se pone de manifiesto que en el apoyo social hay tres niveles de
análisis:
- Nivel macro-comunitario: El apoyo social proporciona un sentido de
pertenencia y de integración en la estructura social.
- Nivel medio o redes sociales: De mayor sentido de unión con los demás.
- Apoyo social informal: El obtenido de los vínculos más estrechos (amigos,
familias, etc...).
Consideramos que el apoyo social fomenta la salud y el bienestar ya que es un
aspecto dinámico, las necesidades de apoyo social cambian según las
situaciones que afrontan los individuos. El apoyo puede provenir de otras
personas, de grupos, o de instituciones y comunidades y por último, puede ser
general (informal) o especializado (profesional).
Una vez vista la importancia del apoyo social, nos encontramos ante distintos
niveles en el que se puede desarrollar:
- Nivel individual: Se incluyen estrategias centradas en el individuo.
- Nivel grupal: Intervenciones con grupos de sujetos que se enfrentan a
situaciones de crisis que comparten una situación problemática. El mejor
ejemplo de esta intervención son los grupos de apoyo y los grupos de autoayuda o ayuda mutua. Son grupos voluntarios en los cuales se fomenta un
proceso de comparación social que facilita el compartir sentimientos de temor,
ofrece validación de nuevas identidades sociales y minimiza las evaluaciones
de amenaza de los estresores presentes y futuros.
- Nivel comunitario: Está constituido por intervenciones encaminadas a la
reestructuración u optimización de las redes sociales dentro de una estrategia
general de desarrollo comunitario. Es decir, no se dirige sólo a grupos
específicos, sino que trata de incrementar el apoyo social en la comunidad en
general.
De las tres áreas señaladas, el objeto de nuestro interés lo encuadramos en el
nivel grupal.
Las manifestaciones de la enfermedad (situación problema) de la
Neurofibromatosis son muy diversas, como también lo es la estructura de
personalidad de cada sujeto afectado y de su entorno, su conocimiento acerca
de su enfermedad y sus estrategias de resolución de conflictos, sin embargo, y
a pesar de que no se pueda generalizar, porque siempre apelamos a las
diferencias individuales, podemos decir que la persona que sufre una
enfermedad pasa por los estados de dispersión, desconocimiento y aislamiento
que se deriva de un cambio de identidad social de la persona afectada, porque
antes del diagnóstico, ésta pertenecía al conjunto de las personas sanas y
ahora pertenece al grupo de los enfermos, en el que nadie quiere ser incluido.
De ahí que el reequilibrio y reintegración tanto afectiva como social de las
personas afectadas y de su entorno, a la vez que la potenciación de su
autoestima, identidad social y calidad de vida sea uno de los pilares
fundamentales que rijan el crecimiento de los Grupos de Apoyo y Ayuda
Mutua en nuestra sociedad.
Historia de la terapia de grupo
Detectar las motivaciones inherentes a los grupos con fines terapéuticos es un
objetivo tan antiguo como la humanidad misma; pero siguiendo a Sadock y
Kaplan, (1983) podemos considerar que la terapia de grupo –entendida como
una actividad planificada bajo guía profesional para tratar la patología de la
personalidad- es una invención americana del siglo XX. Fue Joseph Pratt,
internista, quien ya en 1905 hacía sesiones de lectura con sus pacientes
tuberculosos en un ambulatorio de Boston. En dichas lecturas se combinaba
la información con las sugerencias útiles para que los pacientes aprendieran a
manejarse con la enfermedad crónica. Al observar la mejoría psicológica que
proporcionaba este abordaje, no tardó en extender el método a los pacientes
diabéticos y neuróticos.
Con la Segunda Guerra Mundial la terapia de grupo cobró un llamativo
impulso y una creciente popularidad. Debido a la abundancia de casos
psiquiátricos, los pocos psiquiatras militares existentes se vieron obligados a
utilizar métodos de grupo por pura necesidad. Entre los líderes americanos
cabe citar a Samuel Hadden, Alexander Wolf, Irving Berger, Donald Shaskan,
y Eric Berne. En cuanto a los británicos, E. James Anthony, S.H. Foulkes,
Wilfred R. Bion, Joshua Bierer y Johm Rickman, entre otros. Las dos
principales asociaciones de terapeutas de grupo, la American Group
Psychotherapy Association, fundada por S.R. Slavson, y la American Society of
Group Psychoterapy and Psicodrama, creada por J.L. Moreno, surgieron en
esta época y se vislumbró su auge en los años 70.
En la década de 1960 los numerosos centros de salud mental comunitaria que
surgieron en E.E.U.U. cubriendo las demandas de salud mental de los
ciudadanos contaron, en gran medida, con la terapia de grupo y las técnicas
ligadas a las mismas. La literatura profesional de la época refleja esa notable
agitación, en paralelo a los intentos por establecer sólidas teorías
psicodinámicas de la terapia de grupo. Además del Tratado sobre Terapia
Analítica de Grupo, de Slavson (1946), aparecieron notables trabajos de Wolf y
Schwartz (1962) y de Dorothy Whitaker y Morton Lieberman (1964). En
Inglaterra, a la importante contribución de Foulkes (1964) siguió el influyente
libro de Bion (1959), Experiencias con grupos y otros escritos.
Desde los años 70 se ha iniciado un crecimiento sin precedentes de la terapia
de grupo considerada globalmente. En los Estados Unidos hay actualmente
unas ocho revistas dedicadas casi exclusivamente a esta terapia. Al menos la
mitad de los establecimientos sanitarios para pacientes internos en América
aplican tratamientos de grupo. El empleo de técnicas grupales se ha extendido
a prácticamente todos los servicios donde se trata con recursos humanos,
desde escuelas a hospitales generales pasando por miles de grupos de autoayuda dentro de la comunidad social.
¿Y en España?. Realmente, en nuestro país no existe tradición en la terapia de
grupo. Nos situamos en momentos iniciales pero los resultados son fructíferos
y se está comenzando a aplicar en diversos contextos (psicológico, educativo y
social). Desde nuestro ámbito de estudio, las Enfermedades Raras o de Baja
Prevalencia, podemos afirmar que en las distintas asociaciones se están
creando algunos Grupos de Apoyo y de Ayuda Mutua, considerándose de
necesidad personal y social. Tenemos constancia de G.A.Ms de síndrome de
Turner, Klinefelter, y Neurofibromatosis.
Estrategias grupales en apoyo social: los grupos de apoyo, los grupos de ayuda
mutua y los grupos de acogida
Los Grupos de Apoyo
Podemos decir que los grupos de apoyo, promueven el sentimiento psicológico
de comunidad. Descubrir que otros experimentan el mismo problema y los
mismos sentimientos ayuda a convertir la crisis personal en experiencia
social, proporcionando una ideología que da significado a las circunstancias
particulares de la vida diaria de las personas que no se ajustan a la norma
ideal. Por otro lado, el grupo de apoyo proporciona una oportunidad para la
autorrevelación y la crítica mutua, al compartir sus miembros sus
sentimientos y experiencias, se desarrolla un sentimiento de solidaridad
grupal; generando modelos de conducta.
Una característica en los grupos de apoyo es que los papeles del donante y
receptor de ayuda son absolutamente intercambiables. Como todos conviven
con un problema crónico, una enfermedad, pasarán antes o después por
alguna dificultad, enseñando estrategias efectivas de afrontamiento con los
problemas diarios y proporcionando una red de relaciones sociales.
Podemos señalar además las ventajas que presentan los grupos de apoyo
sobre las intervenciones individuales, entre las que encontramos las
siguientes:
1. Económicas: El uso de grupos permite intervenir con varias personas a la
vez, lo cual implica una notable economía de tiempo, dinero y esfuerzo.
2. El apoyo esté dirigido por un profesional que cumple la función de
asesoramiento.
3. Aporta un sentimiento psicológico de comunidad.
Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y el ámbito sanitario
En el área de la salud, se puede definir un grupo de ayuda mutua como un
grupo de personas que sienten que comparten un problema de salud y que se
unen para mejorar su situación.
Los grupos de ayuda mutua facilitan el apoyo emocional, pues permite a las
personas con problemas, la superación de estados como soledad y confusión,
a través del contacto con otras personas que se encuentran en su misma
situación y por lo tanto, se enfrentan a la misma enfermedad; información y
asesoramiento sobre cómo cuidarse y los servicios de los que se dispone,
muchas veces derivado de las propias experiencias personales de los
componentes del grupo; actividades sociales y actividades reivindicativas que
pretenden mejorar la asistencia recibida de los servicios sanitarios,
psicopedagógicos y asistenciales que persiguen un objetivo común: la
sensibilización de la sociedad en la que viven.
Desde su comienzo, los grupos de auto-ayuda han ido formando su imagen a
partir de unas cuantas ideas, simples pero poderosas: la gente corriente con
problemas comunes se junta, comparten sus problemas y aprenden unos de
otros en un encuadre que los propios miembros del grupo controlan.
Es importante que se intente potenciar el beneficio que reporta la
autoasistencia o ayuda mutua combinando el apoyo mutuo entre los que
comparten un problema común con actividades y proyectos que estimulan el
desarrollo personal y que permitan como fin último a las personas influir en
su calidad de vida.
Por lo tanto, diremos que los Grupos de Ayuda Mutua o auto-ayuda, son
formas de ayuda que se dan en la comunidad entre personas que se agrupan
informalmente para aliviar situaciones conflictivas y dolorosas tanto para el
individuo como para su entorno más cercano (familia y amigos) provocadas
por problemas graves de salud.
Grupos de Acogida
Normalmente cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad, en
este caso Neurofibromatosis, tanto la familia como el enfermo pueden acudir a
un Grupo de Acogida si existe en su asociación o comunidad más cercana.
Supone una primera toma de contacto con la enfermedad y otras personas en
la misma situación, conocer la asociación, búsqueda de recursos económicos,
médicos, psicológicos y bibliográficos. Pero ante todo pretende acompañar en
el fuerte impacto emocional que se vive en estos momentos.
Veamos las características propias de cada estrategia grupal de apoyo social:
Cuadro 1. Fuente: María Palacín Laos (Pr. Dr. de la Facultad de Psicología de Barcelona)
Normalmente se produce una progresión del Grupo de Apoyo al Grupo de
Ayuda Mutua aunque no siempre es así ya que se han dado casos de creación
de GAMs previamente.
María Palacín establece una secuencia general en la evolución de un Grupo de
Apoyo a un Grupo de Ayuda Mutua que engloba las siguientes fases:
1. Fase de acogida: El principal contenido se refiere a la enfermedad y sus
consecuencias físicas, existe alto grado de ansiedad, mucha participación
verbal, necesidad de dirigir, contener y acoger a los miembros del grupo. Se
hace necesario marcar pautas claras.
2. Fase de apoyo: Comienza la implicación personal, y se habla de la
repercusión de la enfermedad en el ámbito familiar, personal. Búsqueda de
estrategias que les permitan afrontar situaciones de la vida cotidiana. Mayor
confianza, conductas de ayuda mutua, comunicación sobre las repercusiones
de la enfermedad en la vida cotidiana.
3. Fase de cambio: Comienzo de la percepción de auto responsabilidad en la
enfermedad, en ocasiones se inicia algún proceso terapéutico. La persona
decide algunos cambios para optimizar su vida personal y familiar.
4. Fase de autogestión: Los miembros del grupo se sienten capaces de
autogestionar la actividad grupal y se favorece la autonomía del propio grupo e
incluso puede realizar acciones independientes del profesional que lo conduce,
fase madura del grupo.
La familia en el proceso de adaptación a la enfermedad
Recordemos que la familia también participa en el proceso de enfermedad del
sujeto.
Las primeras manifestaciones se caracterizan por aturdimiento, shock e
incredulidad. Seguidas por un periodo de negación en el que los sentimientos
son de ansiedad, miedo, rabia y protesta. Posteriormente se manifiesta una
fase de negociación. A veces aparece la conspiración del silencio, el afán de
proteger al enfermo... sólo se consigue aislarlo emocionalmente, dejándolo solo
con sus miedos y sus sentimientos. Por estas fases pasamos todos aunque
siempre respetando la individualidad y heterogeneidad del ser humano.
Se producen cambios en tres aspectos fundamentales:
· Alteraciones estructurales: coaliciones y exclusiones emocionales, creación
de patrones rígidos, cambio de roles, aislamiento social, nuevas necesidades
de respiro.
· Alteraciones en el ciclo evolutivo: compatibilizar tareas y cuidados.
· Alteraciones emocionales: sentimientos de culpa, impotencia, conspiración
del silencio, sobreprotección...
Por estas razones los familiares también pueden ser a su vez, objeto de terapia
de grupo independiente. Son un pilar fundamental en la vida del afectado
pero, como hemos visto, ellos también sufren la enfermedad, de manera
distinta, desde otra posición, la del familiar que convive con el enfermo y
ofrece su dedicación constante a su cuidado. Muchas veces sienten que no se
permiten a sí mismos quejarse por su situación, porque ellos no son los que
están enfermos. Por eso muchas veces ocultan sentimientos, impresiones,
inquietudes, pensamientos irracionales y miedos que no tienen con quien
compartir ni creen justo expresar.
Los objetivos de un GAM pueden ser varios, pero tomamos como referencia los
puntos que la Asociación Catalana para las Neurofibromatosis considera
importantes. Evidentemente, se pueden añadir, cambiar, reducir, variar según
los puntos de vista y necesidades de todas y cada una de las personas que
participen:
· Dar a conocer a personas no afectadas la enfermedad.
· Dar a conocer el grupo a personas afectadas que no sepan de él y así puedan
unirse al mismo.
· Obtener orientación y apoyo porque nos podemos encontrar perdidos.
· Compartir experiencias, miedos, frustraciones, anhelos, deseos, todo aquello
por lo que cualquier persona que padece la enfermedad sufre.
· Reforzar la autoestima y la propia identidad porque a menudo podemos
pasar por crisis que las hacen tambalear y así, al solucionar y ayudar a otros
a superarlo, aprenderemos a conocernos mejor nosotros mismos y también a
los demás.
· Utilizarlo como vehículo para llegar a una asociación.
· Búsqueda de información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las
investigaciones y también de posibles alternativas, soluciones o mejoras.
Beneficios terapéuticos del grupo. (Kaplan y Sadock, 1999)
1. Aceptación: sentimiento de ser aceptado por otros miembros del grupo; de
tolerar las diferencias de opinión y con ausencia de censura.
2. Altruismo: supone el hecho de que un miembro sirva de ayuda a otro
anteponiendo la necesidad de otra persona y aprendiendo que es positivo
entregarse a los demás. Constituye uno de los factores principales en el
establecimiento de la cohesión del grupo y el sentido de la comunidad.
4. Catarsis: la expresión de ideas, pensamientos y material reprimido que se
acompaña de una respuesta emocional que produce un estado de alivio en el
paciente.
5. Cohesión: la sensación de que el grupo trabaja unido hacia un objetivo
común: también se refiere a la sensación de “nosotros”. Es el factor más
importante relacionado con los efectos terapeúticos positivos.
6. Validación consensuada: confirmación de la realidad comparando las ideas
propias con las de otros miembros del grupo y de este modo se corrigen las
distorsiones interpersonales
7. Contagio: el proceso por el que la expresión de la emoción de un miembro
estimula la conciencia de una emoción similar en otro miembro.
8. Empatía: la capacidad de un miembro del grupo de ponerse en el marco de
referencia psicológico de otro y comprender su pensamiento, sentimiento o
conducta.
9. Introspección: conocimiento consciente y comprensión de la propia
psicodinámica y síntomas de conducta desadaptativa. Se distinguen dos tipos:
a) Introspección intelectual: conocimiento y conciencia sin ningún cambio en
la conducta desadaptativa.
b) Introspección emocional: conciencia y comprensión que lleva a cambios
positivos en al personalidad y conducta.
10. Inspiración: proceso de comunicar un sentimiento de optimismo a los
miembros del grupo. La capacidad de reconocer que uno puede resolver
problemas.
11. Aprendizaje: los pacientes adquieren conocimientos sobre nuevas áreas
tales como las habilidades sociales y la conducta sexual, reciben consejo,
obtienen asesoramiento e intentan influir y ser influidos por otros miembros
del grupo.
12. Trasferencia: proyección de sentimientos, pensamientos y deseos hacia el
terapeuta, que viene a representar un objeto del pasado del paciente.
13. Universalización: la conciencia del paciente de que no está solo cuando
tiene problemas, otros comparten quejas similares o dificultades en aprender,
el paciente no es único.
14. Ventilación: la expresión de sentimientos reprimidos, ideas o sucesos a
otros miembros del grupo; compartir secretos personales que alivian el
sentimiento de pecado o culpa.
15. Interacción: el intercambio libre y abierto de ideas y sentimientos entre los
miembros del grupo. La interacción efectiva está cargada emocionalmente.
De este modo, podemos concluir diciendo, que la psicoterapia grupal, con sus
variantes de grupos de apoyo y ayuda mutua aportan una mejora en la calidad
de vida de la persona que sufre una enfermedad, facilitando la calidez
necesaria en ocasiones tan relegada.
Investigaciones actuales sobre terapia y enfermedades médicas
Ha habido un creciente interés de la literatura por la eficacia del tratamiento
grupal ante distintas temáticas médicas. Siguiendo a Kaplan y Sadock (1996)
destacamos las siguientes investigaciones que corroboran los beneficios de los
grupos de apoyo a nivel psíquico y médico.
En primer lugar David Spiegel, Joan Bloom, Helena Kraemer y Ellen Gottheil
(1989) investigan los efectos del tratamiento grupal sobre la longevidad de las
mujeres con cáncer de mama con metástasis. Los resultados demuestran
consecuencias muy llamativas sobre la dimensión de las expectativas de vida.
Posteriormente Spigel (1990) revisó otras investigaciones similares a las de su
estudio. Observó que cada vez hay más indicios que corroboren efectos
similares en relación a otros tipo de enfermedades distintas a las del cáncer,
aunque aporta pocos datos concretos.
“Hay un conjunto, cada vez mayor, de pruebas que indican que las variables
psicosociales tienen efectos sobre la incidencia, progresión y mortalidad de los
diferentes cuadros médicos”. (Spira. Spiegel, 1993)
Por ejemplo, dos investigaciones indican que los episodios vitales estresantes
previos a la aparición de la enfermedad tienen efectos negativos sobre el curso
de dicha enfermedad (Holmes, Rahe, 1967; Rabkin, Struening, 1976).
Paralelamente, otros dos estudios (Kaner, Coiné, Schaefer, Lazarus, 1981;
Lazarus, Folkman, 1987) encontraron una correlación entre el nivel de estrés
diario y el curso de varias enfermedades.
En la actualidad hay algunas pruebas que apoyan la idea popular de que la
actitud de uno ante su propia enfermedad (por ejemplo, desamparo o no
aceptación) que va ligada a una incapacidad o carencia de deseo de expresar
los sentimientos relacionados con ella, se asocia a un mal pronóstico (Greer,
Watson, 1985; Helz,Templeton, 1990). También que la carencia de relaciones
de apoyo se asocia a un nivel de salud bajo (Berkman, Syme, 1979; Cohen,
Sherrodd, Clark, 1986; House, Landis, Umberson, 1988).
A medida que aumenten las investigaciones en este campo se sabrá más sobre
los factores psicosociales que inciden en el curso de muchas enfermedades
médicas. Los profesionales de la terapia grupal deberían investigar
intervenciones terapéuticas adaptadas, lo más concretamente posible, a las
condiciones médicas específicas.
Se trata de un campo amplio y prometedor en el que la investigación, con toda
seguridad, va a aportar datos inestimables en los próximos años.
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