UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE 10. SITUACIÓN DE LOS ÚLTIMOS DÍAS: LA AGONÍA SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Introducción La mayoría de los pacientes en situación terminal pasan por una fase de deterioro que precede en unos días a su fallecimiento y se denomina agonía. El Diccionario de la Real Academia de la Lengua define la agonía como “Angustia y congoja del moribundo. Estado que precede a la muerte. Lucha, contienda”. La agonía es la más profunda y difícil experiencia que cualquier ser humano debe afrontar, y provoca un conjunto de situaciones emocionales y psicológicas de gran fuerza y complejidad. Es el periodo de tiempo previo a la muerte, que produce un gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo multidisciplinar y se da en aquellas enfermedades en las que la vida se extingue gradualmente. Puede ser breve (unas pocas horas) o más dilatada (durante días). Esta situación puede dar lugar a claudicación emocional en algunas familias. Durante la enfermedad ellos siempre están temiendo que su ser querido fallezca, pero llegada la hora les parece imposible y el intenso dolor les provoca diferentes reacciones desadaptativas. La atención a los familiares debe ser una actividad prioritaria de la asistencia en esta fase de la enfermedad. La agonía se da en el paciente terminal biológico, que es el paciente que presenta fallos multiorgánicos irreversibles derivados de un proceso patológico originario; es, en suma, el paciente que se encuentra en el umbral de la muerte. Si se actuara ante la agonía utilizando todo el arsenal terapéutico disponible, tratando a estos enfermos como agudos y recuperables, se estaría incurriendo en encarnizamiento terapéutico, mientras que una actuación pasiva hasta el final porque “ya no se puede hacer nada” es sin duda una mala actuación. Así pues, la actuación adecuada en estas situaciones consiste en proporcionar la máxima comodidad mediante el control sintomático y el apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia, y tratar de que la muerte sobrevenga finalmente allá donde desee el paciente (en su domicilio, por ejemplo) siempre que sea posible. Los objetivos de los cuidados paliativos en la fase de agonía son mantener al paciente con la mayor comodidad posible y preservar la calidad de vida que pueda seguir teniendo. El confort del paciente aumenta el bienestar en la familia, por lo que hay que realizar unos cuidados de excelencia para que la familia se sienta reconfortada en lo posible por el trato recibido. Para adaptarse bien a la situación del paciente es necesario variar la vía de administración de los fármacos, dado que el paciente no podrá ya ingerir ninguno de los medicamentos por vía oral. 192 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Es preciso valorar la medicación que toma el paciente y suspender los fármacos no esenciales, previa explicación de los motivos. Asimismo, se deben tratar los síntomas que producen sufrimiento, interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o fútiles, facilitar la atención en un ambiente tranquilo, y respetar la intimidad a la vez que se facilita la proximidad de familiares y amigos. En conclusión, una vez realizado el diagnóstico de la fase agónica, hay que adaptar los cuidados a la última etapa de la enfermedad. Incluso desde el punto de vista ético resulta evidente la necesidad de adecuar las intervenciones del personal sanitario a las fases de la trayectoria de la enfermedad. La primera labor como equipo asistencial debe ser, por tanto, redefinir los objetivos: • Potenciar el bienestar del paciente intensificando sus cuidados. • Evitar intervenciones diagnósticas o terapéuticas inadecuadas. • Reevaluar el tratamiento del paciente. • Evitar medicaciones que no sean imprescindibles. • Asegurar una vía de administración de fármacos. Utilizar preferentemente la vía subcutánea. • Intensificar el control sintomatológico, indicando pautas fijas de medicación así como medicación de rescate, y prevenir la aparición de complicaciones. • Cubrir las necesidades espirituales y emocionales del paciente. • Apoyar a la familia anticipando los síntomas y situaciones a los que se van a tener que enfrentar. • Explicar y discutir el plan de cuidados con el enfermo (si está en condiciones para ello) y sus familiares. • Mostrar disponibilidad del equipo sanitario. En el domicilio deben proporcionarse los teléfonos de contacto necesarios (centro de salud, urgencias domiciliarias, hospital de referencia). • Informarles de las actuaciones precisas cuando se produzca el fallecimiento. Tipos de agonía Puede clasificarse en: • Agonía totalmente consciente. Según algunos autores, gran parte de las personas agonizantes conservan la consciencia y se dan cuenta de que están muriendo, aunque les falta la fuerza para expresarlo. • Agonía en estado de extenuación. El moribundo se encuentra física, psíquica y emocionalmente agotado. Suele hallarse sumido la mayor parte del tiempo en un estado de somnolencia (sueño profundo o coma), aunque se observan fluctuaciones. • La última fase adaptativa del enfermo antes de morir es la decatexis, que consiste en una rendición incondicional por parte del enfermo (se llama vulgarmente “tirar la toalla”). La muerte está próxima y de hecho tiene un valor pronóstico. 193 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Para morir de forma armónica, el enfermo necesita el “permiso” para morir, que se da cuando la familia acepta la muerte del paciente “sin pedirle que luche”. Indicadores de muerte en pocos días • Deterioro progresivo del estado general, frecuentes y rápidos cambios en el estado del paciente. • Disminución de la consciencia, incluso coma. • Desorientación y confusión. • Agitación psicomotora. • Dificultad o incapacidad para la deglución. • Ansiedad o depresión. • Retención urinaria. • Cuando hay trastornos respiratorios con respiración irregular o estertorosa (por acúmulo de secreciones), se observa respiración abdominal. • En pacientes conscientes, miedo, que puede ser explícito o no. Algunos factores que influirán en la manera de morir pueden ser la personalidad del paciente, su historia de aprendizajes en la vida y el estilo de vida que ha tenido, así como la naturaleza de la enfermedad, el tiempo que lleva enfermo, los síntomas que ha tenido y su control, grado de dolor, disnea, etc. Influye también la asistencia proporcionada, tanto social como física y afectiva. Signos clínicos de la agonía • Alteración del grado de consciencia. Se observa una disminución de la consciencia, aunque puede alternarse con algún momento de lucidez o desorientación, confusión, agitación psicomotriz, etc. • Enlentecimiento de la circulación, que provoca frialdad, lividez e isquemia en zonas distales o de apoyo. • Pérdida del tono muscular: aumento de la debilidad, encamamiento, caída de la mandíbula (boca abierta), laxitud, etc. También puede presentar incontinencia fecal o estreñimiento (si está tomando opioides), así como incontinencia o retención urinaria. • Cambios de los signos vitales: pulso débil, irregular (lento o rápido), disminución de la presión arterial y generalmente aumento de la temperatura (por aumento de las infecciones ante la bajada de defensas). • Diaforesis: debida a fármacos (opioides), debilidad, insuficiencia hepática, ansiedad o hiperactividad adrenérgica, etc. • Trastornos respiratorios: estertores por acumulación de secreciones y falta de fuerza para expulsarlas, respiración rápida y superficial o muy lenta, fases de apnea. 194 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE • Afectación sensorial: visión borrosa (generalmente por la midriasis), alteración del gusto y del olfato, dificultad para la comunicación. Según múltiples autores, la audición y el tacto son los últimos sentidos que se pierden. • Dificultad o incapacidad para la ingesta, provocada por la debilidad y el deterioro del estado de consciencia. Crea una gran problemática familiar porque a veces les hace solicitar sondas para alimentación enteral o aumento de sueroterapia. • Síntomas psicoemocionales. Si el paciente está consciente puede aparecer angustia, agitación, crisis de miedo o pánico. Percepción de gravedad, incluso de muerte, necesidad de estar acompañado. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Reconocimiento de la agonía. Signos diagnósticos Para poder reconocer la agonía y poder informar a la familia de la proximidad de la muerte, se han definido ocho signos que se dan al final de la vida. Cuando se observan de uno a tres de estos criterios se puede hablar de situación de preagonía. Si están presentes cuatro o más de estos signos, es un indicativo de que el 90% de los pacientes fallecerán en menos de 4 días. Alrededor del 8 o 10% de los pacientes fallecen de una manera rápida, sin aviso. Los ocho signos son: • Nariz fría o pálida. • Extremidades frías. • Lividez que empieza por las piernas. • Labios cianóticos. • Estertores de agonía. • Pausas de apnea de más de 15 s/min. • Anuria de menos de 300 ml/día. • Somnolencia de más de 15 h de sueño en el día. También se podrían considerar como signos de agonía la respiración abdominal y los cambios de fracciones. Medidas generales Como medida general con el paciente en fase terminal hay que mantener una cierta flexibilidad hospitalaria, sobre todo durante la agonía, sabiendo que las restricciones las marca el bienestar del paciente y que los familiares no son visitas, sino un elemento importante para aumentar el bienestar del paciente. El plan de cuidados en esta fase debe incluir las medidas ambientales y físicas y el tratamiento farmacológico necesario para controlar adecuadamente la sintomatología: • Dentro de los tratamientos médicos generales se considerará la retirada de fármacos que no sean de utilidad inmediata (antidiabéticos, laxantes, antidepresivos). 195 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE • No retirar medicación imprescindible como opioides, antieméticos, anticolinérgicos, etc. • Cambiar la vía de administración (de la vía oral, a la vía subcutánea, intravenosa o rectal). • No proponer tratamientos ni pruebas diagnósticas dolorosas. • En todo lo pautado tiene que valorarse el coste-beneficio que ocasiona al SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS paciente. En algunas ocasiones, la sintomatología del paciente en la fase agónica no puede controlarse con los tratamientos habituales y hay que recurrir a la sedación. Para conocer la intensidad del sufrimiento en esta fase de la vida es necesario valorar las quejas verbales, expresiones faciales o movimientos corporales. Es importante la impresión de los familiares. Cuando se administra una sedación paliativa es importante valorar la respuesta del paciente para conseguir las dosis idóneas de medicación. Aunque una estimación aproximada del grado de consciencia puede obtenerse mediante la valoración de respuesta a estímulos verbales y físicos, se recomienda utilizar de forma sistemática una escala para realizar esta evaluación. La más utilizada en los equipos de cuidados paliativos es la escala de Ramsay (Ver Tabla 1). Tabla 1. Escala de Ramsay Nivel 1 Agitado, angustiado Nivel 2 Tranquilo, orientado y colaborador Nivel 3 Respuesta a estímulos verbales Nivel 4 Respuesta rápida a la presión glabelar o estímulos dolorosos Nivel 5 Respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulos dolorosos Nivel 6 No responde a toque frontal o a estímulos auditivos fuertes Los cuidados enfermeros generales irán encaminados a los cuidados de la piel, colocando al paciente en una posición de semidecúbito lateral (que disminuye la respiración estertorosa); reforzar los cuidados de la boca (para aumentar la hidratación local); movilizar de forma suave al enfermo, para disminuir el dolor a la movilización; y no olvidar la educación sanitaria a la familia para ayudar en los cuidados al paciente (aumentar y mejorar la comunicación, cómo cuidar al paciente y cómo cuidarse ellos). Hay que recordarles también la importancia de la comunicación no verbal (caricias, cogerle la mano, etc.), y que hablen al paciente con frases positivas, con preguntas cortas que puedan tener respuestas monosilábicas o gestuales. Sintomatología más frecuente en la agonía Durante la agonía conviven los síntomas preexistentes, que muchas veces se agravan, con otros síntomas nuevos que hay que tratar con diligencia para asegurar una muerte digna. 196 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Disnea La disnea es un síntoma que se observa en el 22% de los pacientes agónicos y es uno de los que más ansiedad y sufrimiento provocan en el paciente y su familia. El objetivo es intentar reducir la percepción subjetiva de disnea expresada por el paciente o, si no pudiera expresarlo, disminuir la taquipnea. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Tratamiento médico En la fase de agonía el tratamiento médico aconsejable es el uso de morfina, que permite disminuir la frecuencia respiratoria y mejorar la ventilación y la percepción subjetiva de dificultad respiratoria. La dosis será similar a la que se utiliza para el dolor, pero si ya tenía pautada morfina es necesario una subida de un 30-50%. Si existe ansiedad a causa del ahogo, se pueden asociar benzodiacepinas. Cuidados de enfermería Los cuidados enfermeros en este momento consisten en no dejar solo al enfermo y mantenerle en posición de Fowler con el cabecero ligeramente elevado, unos 30º. Se le proporcionará aire fresco en la cara y siempre que sea posible cerca de una ventana abierta para disminuir la sensación de ahogo. Hay que evitar la formación de círculo cerrado sobre el paciente (familia alrededor del paciente sin dejarle espacio para respirar). Mantener la actividad de forma segura y tranquila ante el enfermo y su familia, para transmitirles tranquilidad. Evitar que la ropa de cama, el camisón o el pijama provoquen presión torácica o abdominal para facilitar la respiración. Proporcionar oxígeno con mascarilla o gafas nasales (aunque para algunos autores es algo discutible por ser poco efectivo) a veces se usa más como un placebo para la familia. Las gafas nasales pueden producir lesiones e incluso úlceras por presión. Cuando se usa la mascarilla aumenta la sequedad de la mucosa oral y, con ello, la sensación de ahogo, lo cual dificulta la comunicación verbal. Estertores Como se ha visto en el apartado de los síntomas, los estertores del moribundo son un síntoma muy frecuente y específico en esta fase. Los estertores son el ruido que produce el paso del aire a través de las secreciones acumuladas en la laringe, tráquea y bronquios gruesos durante los movimientos respiratorios debido a la debilidad del enfermo que le impide expulsarlas y movilizarlas. Los estertores premortem constituyen un síntoma que la familia identifica con dificultad respiratoria y sufrimiento, por lo que debería evitarse su aparición. Cuando aparecen, el enfermo suele estar inconsciente y no le causan dificultad respiratoria. Provocan más ansiedad en la familia que en el propio paciente, ya que este puede que no se dé cuenta por la disminución de la consciencia, pero la familia cree que se ahoga. La explicación y la información del profesional sobre el origen de los estertores y la ausencia de sufrimiento del paciente es imprescindible para contener la angustia de los familiares. 197 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Tratamiento médico El tratamiento temprano en pacientes de mayor riesgo (enfermos afectados por cáncer de pulmón o pacientes con problemas de ORL) puede contribuir a su mejor control. El tratamiento dependerá de cada médico, pero según los paliativistas será aconsejable la retirada o disminución de sueros y la administración de anticolinérgicos ya que broncodilatan y disminuyen la secreción salival. Se administrará escopolamina (bromhidrato de escopolamina o hioscina) en dosis de 0,5-1 mg cada 4-6 horas por vía subcutánea, que tiene una acción rápida con efecto sedante, y buscapina (n-butilbromuro de hioscina) en dosis de 20 mg cada 4-6 horas si no se quiere un efecto sedante añadido. Es más efectiva la escopolamina. Son útiles si se instauran al iniciarse el proceso, pues cuando las secreciones ya están instaladas en la garganta disminuye su utilidad, es decir, la eficacia máxima está muy relacionada con la precocidad de su instauración. Cuidados enfermeros Todos los cuidados irán encaminados a lograr un buen control de las secreciones para disminuir la ansiedad en el paciente (si está consciente) y en la familia. Se debe colocar al enfermo en decúbito lateral, con la cabeza ligeramente inclinada hacia delante, para que la boca quede cerrada y disminuir los ruidos. Precisa higiene bucal y extracción manual de secreciones de la boca. La broncoaspiración está desaconsejada porque estas secreciones son en general profundas, por lo que sería una aspiración traumática y poco efectiva. Incluso se puede llegar a provocar un broncoespasmo, hay referencias bibliográficas que indican la precipitación del fallecimiento después de terminar de aspirar al paciente. Además, la mucosa oral está muy reseca y sensible y se puede provocar un sangrado. Solo se deben aspirar las secreciones si se encuentran en la orofaringe y hacen mucho ruido, ya que esto provoca un aumento del sufrimiento de la familia. Se informará a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana y, en general, se dará toda la información necesaria y adecuada a sus necesidades. Dolor El 51% de los pacientes presenta dolor en las últimas 24 horas. En general se trata del “dolor total” que definió Cicely Saunders, y tratarlo rápidamente en la agonía es un factor que aumenta la calidad del final de la vida. Tratamiento médico Los fármacos más frecuentes son los opioides (en la agonía no deben suspenderse, aunque el paciente esté en coma, para evitar deprivación y la aparición del dolor). El dolor puede deberse a múltiples motivos, desde la movilización (por rigidez en las articulaciones por la inmovilidad), úlceras por presión, lesiones en mucosas secas, la propia patología, etc. Cuidados enfermeros En los cuidados de enfermería es necesario conciliar las actividades necesarias en esos momentos con el dolor que siente el enfermo. Aunque se salga de cualquier ética 198 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE estudiada, hay que movilizar lo menos posible al paciente agónico si se sabe que esto le provoca dolor; no tienen ninguna importancia las posibles úlceras por presión en la agonía y sí la tiene el disconfort que se puede causar al mover al paciente. Al menor gesto de dolor, se debe poner la analgesia pautada. Confusión-agitación Se da con frecuencia en la última semana de vida del paciente. Se da en el 83% de los pacientes agónicos. Es de origen multifactorial por la situación del enfermo y entre las causas destacan la encefalopatía metabólica, la anoxia cerebral, etc. El delirio preterminal puede empezar hasta 9 días antes del coma. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Tratamiento médico El tratamiento de elección es el haloperidol cuando el paciente tiene alucinaciones, o midazolam si existe inquietud o agitación manifiesta. Si esto no fuera efectivo, se puede usar clorpromazina (Largactil®). No se deben utilizar restricciones mecánicas en este tipo de pacientes porque es poco ético que el paciente muera atado cuando existe medicación suficiente para que muera tranquilo y sedado. Cuidados enfermeros Es fundamental potenciar la comunicación: hablar al paciente en tono tranquilo y no rebatir las ideas que tenga. También dar apoyo a la familia e información sobre cómo tratar al enfermo en este momento; esta situación les desborda y muchas veces no entienden por qué son agresivos con ellos cuando les cuidan con “mimo”. En los pacientes inconscientes, con agitación e inquietud, se precisa verificar la presencia de globo vesical, ya que puede ser la causa de esa agitación y solo con la descarga de la vejiga (colocación de sonda vesical) se resolverá el problema. Si no existe globo vesical, verificar la existencia de fecaloma que también puede producir agitación, y si fuera así hacer extracción manual de las heces en la ampolla rectal. Hemorragia masiva Es una complicación que produce una muerte rápida, provocando un gran impacto en el paciente, la familia y el equipo que lo trata. Tratamiento médico El tratamiento de elección es la sedación con benzodiacepinas para evitar la angustia del paciente, siempre con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Cuidados enfermeros Es necesario permanecer junto al enfermo. El paciente tendrá previamente canalizada una vía periférica, que permanecerá heparinizada, en previsión de la necesidad de sedación rápida si se produce la hemorragia. Es aconsejable tener a mano paños verdes para disminuir el impacto de la sangre. Hay familias que expresan de manera explícita el deseo de permanecer con el paciente si se produce una hemorragia, aunque siempre se ha 199 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE tendido a retirar a la familia de estas situaciones. Desde el punto de vista de la filosofía paliativa se debe permitir que permanezcan ahí, dando apoyo a su ser querido hasta el final si lo desean, pues se ha reconocido que hay duelos que empiezan mal por no haber estado con el paciente en el último momento. Al final, la familia se siente reconfortada por haber ayudado a su ser querido. Será necesario proporcionar apoyo emocional a la familia después del éxitus. Vómitos de origen central Son secundarios a metástasis cerebrales e hipertensión intracraneal. Aparecen con el movimiento del enfermo, con los cambios posturales, al levantarlo, cuando gira la cabeza, etc. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Tratamiento médico El tratamiento farmacológico se basará en la administración de antieméticos por vía intravenosa o subcutánea. Los antieméticos de elección en esta fase son los neurolépticos, haloperidol o levomepromazina ya que los vómitos que persisten en la agonía son los de origen central. El resto de antieméticos, más indicados en los vómitos de origen periférico, deben retirarse. Si existe hipertensión intracraneal, que puede dar origen a dolor y vómitos, debe mantenerse la dexametasona por vía subcutánea o intravenosa. Cuidados enfermeros Los cuidados de enfermería irán en caminados a realizar movilizaciones muy cuidadosas, evitando los cambios rápidos, bruscos o innecesarios; parar cualquier actividad o movilización en cuanto el paciente manifieste la aparición del síntoma; y facilitar la ingesta según los gustos del paciente teniendo en cuenta que prevalece la apetencia. Vómitos fecaloideos por obstrucción intestinal Expulsión de contenido fecal por obstrucción intestinal. Se observa abdomen distendido, a tensión, muy doloroso. Tratamiento médico Anticolinérgicos, para disminuir la producción de secreciones gástricas, y antieméticos. Para proporcionar el mayor bienestar posible, ofertar la colocación de una sonda nasogástrica (SNG) a bolsa o aspiración suave para el vaciado gástrico. Cuidados enfermeros Los cuidados de enfermería irán encaminados a colocar al paciente con el cabecero ligeramente elevado y en decúbito lateral derecho si el paciente no está consciente. También se intentará lograr la disminución de olores en la habitación con productos absorbeolores en la habitación o, en su defecto, ambientadores (menos aconsejables porque la mezcla del olor del vómito y el ambientador puede provocar otro diferente, que algunas familias recordarán siempre como algo doloroso). Si existe la sensación de náuseas cuando se ha colocado SNG, es necesario verificar la permeabilidad de la sonda. 200 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Fiebre Es un síntoma frecuente en los últimos días de vida. Puede estar causada por la destrucción de las células del organismo en el proceso de muerte y no por sobreinfección. Si es alta, utilizar antitérmicos por vía IV o ketorolaco o diclofenaco por vía subcutánea. Las medidas físicas son importantes en muchos de los momentos de la fase final, pero llegada la agonía hay que valorar si permanecer mojado es mejor o no, si el paciente tiene capacidad de comunicarse deberá ser él mismo quien exprese su preferencia (hay pacientes que se sienten peor estando mojados y sintiendo frío). Se debe explicar a la familia que la fiebre es un signo más de la fase de agonía y que habitualmente no incomoda al paciente. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Cuidados de enfermería generales Después de la revisión de los síntomas más frecuentes en la fase agónica, es preciso recordar los cuidados de enfermería en todas las AVD para aumentar el confort del paciente en los últimos días de su vida. Se integrará a la familia en todos los cuidados que sea posible, para que tengan el consuelo de haber ayudado a su ser querido y se sientan útiles, salvo claudicación por agotamiento físico en cuyo caso se les liberará de la responsabilidad de atender a su familiar. Higiene y estado de la piel En la fase agónica el paciente presenta cambios significativos en la coloración de la piel, que termina con un color pálido, pajizo, marmóreo; frialdad cutánea y piel húmeda; lividez en zonas distales y en zonas de apoyo. El aseo se realizará según la situación del paciente, se usarán jabones dermoprotectores, secado suave sin fricciones, hidratación corporal con cremas oleosas y masajeando con suavidad la piel. Hay que colocar al paciente en una postura cómoda. En estos cambios se harán todas las curas y cuidados que precise el paciente para no aumentar el disconfort con movilizaciones múltiples. Los cambios posturales disminuirán tanto como sea preciso para no disminuir el confort del paciente si está inconsciente. Si el paciente está consciente, respetar sus decisiones o las necesidades que exprese. La aparición de escaras en estos momentos no es un problema importante mientras que mantener una postura cómoda y confortable sí. La presencia de úlceras por presión en un paciente agónico no es indicativa de un mal cuidado de enfermería; durante esta fase de agonía ocurren cambios importantes en el estado de la piel que pueden desencadenar una rápida formación de las úlceras. La actuación enfermera irá encaminada a aplicar un tratamiento conservador, intentando mantener el bienestar del enfermo. Se optará por la colocación de parches hidrocoloides, que son fáciles de poner y protegen la zona del exudado y disminuyen el número de curas. Hay que vigilar aquellos factores que puedan ocasionar úlceras por decúbito como sonda nasogástrica, sonda vesical, gafas nasales, mascarilla de O2, dispositivos de ostomías, la propia presión de la sábana, pañales, etc. Si hay olor, lavar la lesión con soluciones de metronidazol. 201 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Movilización Se ha de valorar el estado de la piel, que determinará la frecuencia de las movilizaciones del enfermo. El aumento de la flacidez muscular hace que el paciente pueda adoptar posturas no fisiológicas, por lo que se intentará proporcionar una posición cómoda mediante almohadas y cojines. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Hay que verificar la presencia o no de sintomatología propia de la enfermedad (dolor general, aumento de secreciones, vómitos, etc.) para llevar a cabo la movilización cuando el paciente no esté en un momento de crisis o cuando se le administre un calmante para poderlo mover sin dolor. Se evitará la colocación de barandillas siempre que sea posible, ya que suponen una barrera física para la familia y para los propios profesionales, y pueden aumentar la sensación de ansiedad y ahogo. Siempre que se pueda, intentar sincronizar la movilización del paciente con el resto de cuidados, teniendo en cuenta: comodidad, postura preferida y presencia o no de sintomatología propia de la enfermedad que ocasione un mayor malestar en determinadas posturas. En la agonía no es prioritaria la movilización, solo es prioritaria cuando es un modo de proporcionar confort. Cuidados bucales en pacientes con consciencia disminuida En el enfermo agónico se presentan alteraciones orales multifactoriales que originan numerosos problemas entre los que destaca la sequedad de boca, según la SECPAL presente en el 70% de los pacientes, siendo los cuidados locales el manejo más eficaz, mucho más que la hidratación con sueros. El objetivo primordial es prevenir el dolor y fomentar el bienestar evitando la sequedad bucal. Es preciso mantener una buena higiene bucal debido a que el paciente tiene la boca abierta y seca (en la agonía se tiene la mandíbula caída a causa de la flacidez muscular). Se intentará mantener una higiene adecuada de la boca usando cepillo dental infantil, pinzas, depresor o el propio dedo índice con torundas de gasa impregnadas en colutorios específicos. También usar preparados especiales de saliva artificial en gel o espray (están indicados cuando la familia tiene miedo o temor a introducir algo en la boca, de esta manera descargan su ansiedad y se sienten útiles, aunque realmente se crea una capa o placa mucosa que luego es preciso retirar). Incluso se puede usar lidocaína viscosa en lesiones orales para prevenir el dolor. Para eliminar el mal olor de la boca se lavará con metronidazol (Fragil®), también se puede usar agua oxigenada al 50% con agua que también ayuda a quitar restos de sangrado. Para terminar se limpian los labios y las comisuras, hidratándolos y lubricándolos con vaselina. Si son portadores de prótesis dental se retirará y se guardará en un recipiente con antiséptico, previamente identificado para evitar la posible pérdida. 202 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Cuidados de los ojos En la fase agónica se produce a veces una disminución de fluido lagrimal que puede causar lesiones necróticas en la córnea, provocando un gran impacto a la familia. Se lavarán los ojos con suero fisiológico, hidratando la conjuntiva, cada 2 o 3 horas. Usar lágrimas artificiales, manteniendo siempre los ojos cerrados. Intentar que se implique la familia en los cuidados, esto les ayudará como soporte emocional ante el duelo, la sensación de utilidad siempre es gratificante al final de la vida del ser querido. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Alimentación La nutrición e hidratación no están generalmente indicadas en esta fase salvo consideraciones especiales. En la agonía el paciente tiene, dado su bajo grado de consciencia, el reflejo de la deglución disminuido o incluso abolido, por lo que ya no está capacitado para comer. Por ello se suspende la alimentación oral para evitar una broncoaspiración y se deben incrementar los cuidados de la boca que proporcionen más hidratación. La administración de sueros o alimentación enteral es más perjudicial que beneficiosa para el paciente agónico y así hay que explicárselo a la familia. La familia piensa que si el enfermo deja de comer se va a morir y hay que hacerles comprender que la muerte llega como consecuencia de la enfermedad y no por la falta de ingesta. Si se mantiene al paciente con suero solo se consigue un aumento de las secreciones, que conlleva un aumento a su vez de la medicación para secarlas, llegando a producir más disconfort en la agonía. Si no fuera posible convencer a la familia y la retirada de suero provocara un problema en su bienestar y en el posterior desarrollo del duelo, se puede administrar un suero de 500 cm3 en 24 horas y se aprovechará para poner dentro del suero toda la medicación que precisa el paciente en el final de su vida. Al suspender la vía oral, se pondrá por otra vía el tratamiento prescrito. Si se tiene una vía periférica canalizada o vía central, se seguirá usando; si no es así, se optará por una vía alternativa como la vía subcutánea o rectal. La hipodermoclisis es una técnica sencilla y menos dolorosa para el paciente, que favorece la comodidad e incluso facilita que el paciente pueda morir en su domicilio. Es de absorción lenta y la zona siempre estará algo inflamada, pero entra dentro de la normalidad. La ubicación de la vía se fijará en el tejido subcutáneo de la línea media subclavicular o bien el deltoides como segunda opción. Eliminación Se suele presentar incontinencia por pérdida del tono muscular. No está indicado el sondaje vesical excepto cuando la frecuencia de los cambios de pañal ocasione más molestias al paciente que las causadas por la propia técnica. Si fuera necesario el sondaje vesical, se mantendrá hasta el éxitus para disminuir los numerosos cambios y con ello el dolor a la movilización. 203 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE También en la agonía se puede presentar retención urinaria, que hace preciso colocar un sondaje vesical evacuador y dejar la sonda permanente hasta el éxitus. En caso de anuria no es preciso el sondaje. Antes de poder afirmar que el paciente está en estado de anuria (ausencia de eliminación de orina), hay que verificar que no exista retención urinaria. Si no hay retención, es indicativo de fracaso renal y agonía y se da en las últimas horas de vida. La eliminación rectal se altera al final de la vida, pero no es preciso incomodar al paciente con enemas ni tacto rectal. En caso de tener un fecaloma, solo se procederá a extracción manual de heces en caso de tener el ano abierto y sin que esto le produzca disconfort al paciente, que en esta fase de la enfermedad se manifiesta frecuentemente por la presencia de agitación. Si el paciente presenta agitación o inquietud, y después de verificar si tiene globo vesical y no fuera así, verificar la presencia de fecaloma, que también la ocasiona. Afectación sensorial La disminución de la capacidad de los sentidos del paciente no implica que no se les pueda tocar o hablar. Es preciso tocarlos con suavidad, hacer caricias, darles la mano, así como hablarles con cariño y dulzura, de forma suave. El tacto es muy importante porque mantiene la unión con el enfermo, con las manos unidas o simplemente mediante caricias. Constituye la presencia y el apoyo familiar que el enfermo espera. Hay que contarles las cosas positivas, haciéndoles partícipes. No hablar delante del paciente de lo que no se pudo hablar ante él cuando estaba consciente. Aunque no se sepa con certeza, se piensa que el oído y el tacto son los últimos sentidos que se pierden. Es necesario tener presente que, aunque el paciente no responda, no significa que no oiga; su respuesta puede manifestarse de múltiples maneras, desde lágrimas, cierre de ojos, presión de manos, etc. En ocasiones los familiares, en vez de proporcionar comodidad y tranquilidad con su presencia, lo que provocan es un aumento de la angustia y de la ansiedad porque están con el enfermo de una manera incorrecta, si bien hay que especificar que se hace de manera inconsciente. Quieren calmarlo, ayudar con su presencia, disminuir la angustia y la ansiedad del enfermo, pero lo que hacen es todo lo contrario porque son los primeros que están asustados y aterrados ante esa situación. El personal sanitario debe proporcionar la información necesaria a la familia sobre la situación en la que se encuentra el enfermo para que sepan estar y actuar en esos momentos: cosas tan sencillas y tan obvias como permanecer alrededor del enfermo, sentados a la misma altura y de cara a él favorecen la comunicación y la comodidad de todos, pero en especial del enfermo. Hablar en tono suave y muy claro, evitar los ruidos y los sobresaltos y dirigirse a los ojos del enfermo al hablarle, sin evitar su mirada, favorecerá el contacto y la apertura con el enfermo. La comunicación es tanto verbal como no verbal y es fundamental en su conjunto. 204 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Es importante indicar a la familia, si el paciente no está consciente, que jamás digan algo que no hubieran dicho si el paciente hubiera estado consciente. La familia muchas veces mantiene en estos casos temas de conversación que pueden causar sufrimiento al paciente. Consideraciones éticas sobre nutrición e hidratación artificial en cuidados paliativos La enfermedad terminal es una situación en la que se han de tomar decisiones muy complejas, sobre todo desde el punto de vista ético. Una de estas decisiones es la instauración de nutrición e hidratación artificial cuando el paciente es incapaz de satisfacer estas necesidades por sí mismo. Según determinados autores, una de las posibilidades en la actuación con pacientes terminales es la instauración de una sonda nasogátrica (SNG) para la alimentación y la hidratación, ya que es una técnica sencilla, aunque no está exenta de riesgos o complicaciones. Según las estadísticas, el empleo de SNG en pacientes no oncológicos es mayor que en pacientes oncológicos, con una diferencia significativa entre ambos. Esta diferencia podría responder a la inclusión en el primer grupo de pacientes con enfermedades degenerativas (demencia en estadios finales), en los que la disfagia es un síntoma frecuente. En términos generales y en el ámbito de los cuidados paliativos, en pacientes con enfermedad oncológica el uso de SNG debe quedar restringido a la presencia de problemas obstructivos altos, valorando conjuntamente con el paciente o la familia el beneficio aportado. Cuando el paciente se aproxima a la muerte, la ingesta de comida y fluidos disminuye generalmente. Es en este punto donde surge la pregunta acerca de la administración de fluidos por medios artificiales. El paciente no debería ser forzado a recibirlos. La deshidratación puede ser beneficiosa, mientras que la hidratación puede ser incluso perjudicial. Comer y beber puede no ser relevante para un paciente cuya vida se extingue gradualmente. Hay estudios que afirman que la deshidratación genera una serie de beneficios que ayudan al paciente a morir con más calidad: • Disminuye el volumen urinario; menos necesidad de orinar y de cateterizar la vía urinaria, evita episodios de “cama mojada”. • La reducción de secreciones pulmonares disminuye la tos, la sensación de ahogo y la necesidad de aspiraciones. • La disminución de secreciones gastrointestinales reduce los vómitos en pacientes con obstrucción intestinal. • El dolor puede disminuir por reducción del edema alrededor de la masa tumoral. Hay otros autores que defienden que la deshidratación es a veces la que genera la confusión terminal en el enfermo, y esto lleva a determinados profesionales y teóricos a plantearse: “¿Cómo queremos que mueran nuestros pacientes, conscientes o tranquilos?”. 205 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Con frecuencia la familia se angustia cuando los pacientes próximos a la muerte dejan de comer. Es difícil abrazar al ser querido conectado a un tubo de plástico, a sueros, etc., los médicos y enfermeros tienden a distraerse de los aspectos más humanos por controlar el balance de fluidos y la química sanguínea y las familias lo permiten por el miedo a la pérdida, cuando la mayor demostración de amor es asumir “aunque yo sufra, que mi ser querido no lo haga” y “aunque me duele perderte, más me duele verte sufrir”. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Es necesario establecer entonces con los familiares cuáles son sus sentimientos hacia la terapia endovenosa o sonda nasogástrica y qué significado le atribuyen, para explicarles la racionalidad de no aplicar o retirar esas terapias. Se evitarían muchos problemas deontológicos si existiera una cultura, aunque se ha empezado a practicar y es cada vez mayor, de dejar por escrito los intereses del paciente en un documento de instrucciones previas, que es totalmente vinculante, lo cual facilitaría la toma de decisiones de la familia y del propio equipo asistencial. Para la toma de decisiones, algunos autores se plantean una serie de preguntas, que cada uno debe responderse ya que es cada uno el que debe optar dentro de su ética, creencias, responsabilidades, etc., y actuar en consecuencia: • ¿Es ético implantar una SNG a un enfermo terminal por decisión de la familia, sin contar con su opinión? • ¿Es ético implantar una SNG a un paciente terminal aunque esté en contra, simplemente por presión de la familia? • ¿Negar o retirar la SNG a un enfermo terminal puede aumentar las probabilidades de aceptación de la eutanasia? • De otra manera, ¿retirar o negar la SNG a un paciente terminal por decisión propia sería aceptar la eutanasia voluntaria? • ¿Sería ético mantener la nutrición e hidratación, por SNG o medidas invasivas, cuando las desventajas son desproporcionadas a los beneficios? • ¿Puede ser que con la instauración de SNG u otras técnicas se prolongue el sufrimiento y la agonía del paciente? • ¿Con la instauración de medidas de nutrición e hidratación artificial, se aumenta la calidad de vida del paciente y su confort? • ¿Con alimentación artificial, se alivian los síntomas o se mantiene la vida orgánica? Los objetivos de los cuidados paliativos son, entre otros, aceptar la muerte como algo natural, aliviar los síntomas y lograr el máximo confort y calidad de vida posibles para el paciente en sus últimos días. Por ello es bueno preguntarse: ¿la instauración de estas medidas se ajusta a los principios de los cuidados paliativos? Se pueden seguir planteando más y más preguntas, pero la respuesta está en cada uno y muchas de ellas están influidas por cierto miedo a la muerte aunque, se haga lo que se haga, sea inevitable. 206 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE Tratar con la muerte de los demás es, en el fondo, tratar con la propia muerte y lo mejor es decidir pensando qué se decidiría para uno mismo o para los propios allegados cuando se viera al final de su vida. Si la muerte provoca un gran dolor, más dolor causa ver a un ser querido perder su vitalidad, sus ganas de vivir, que nunca serán como antes y, por encima de todo, verlo sufrir. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Cuidados dirigidos a la familia Los cuidados a la familia son tanto o más importantes que los dirigidos al propio paciente. Actualmente existen numerosos tabúes acerca de la muerte, en parte debidos a la sociedad actual, profundamente materialista y triunfalista que no admite el fracaso ante nada; fracaso que comienza con la enfermedad, enfermedad que con más frecuencia de lo que se quisiera no es asumida por el enfermo y mucho menos por la familia, que en su afán de superprotección evita y rechaza la evidencia negándose a sí mismos y a los propios enfermos lo que está ocurriendo. El objetivo de la enfermería en este caso es proporcionar apoyo y soporte durante el proceso y ofrecer la información adecuada en cada momento. Información que puede considerarse como objetivo para que la etapa de la agonía sea lo más cómoda posible y adecuada tanto para el enfermo como para la familia. Esta información estará referida al cambio de objetivos en el cuidado del enfermo (suspensión de alimentación, disminución de los cambios posturales, curas no agresivas de las escaras), a cómo puede ser el proceso y a cómo pueden participar y ayudar durante el mismo. Es necesario hacerles ver que el profesional está ahí, que si quieren pueden hablar, desahogarse con él. Mostrar una actitud abierta, amistosa y profesional. Ser paciente y dedicar el tiempo preciso para cada uno. Hacerles ver que el profesional sanitario no pierde el tiempo cuando habla con ellos, que son únicos en ese momento y en ese contexto. Nacimiento y muerte son las dos puertas de la vida. Ante el nacimiento se muestran y exteriorizan sentimientos de ternura, dulzura, cariño, alegría… dirigidos tanto al recién nacido como a la familia en general. Es un momento de felicidad, de explosión, de compartir el momento de dar la bienvenida a ese nuevo ser. En ningún momento se duda ni se pregunta si esa pequeña personita es capaz de entender y comprender lo que se dice, se expresa o se siente, pero se hace; se está satisfaciendo un ego personal. Ante la muerte, en cambio, se reprimen e interiorizan los sentimientos. Se intenta permanecer alejado tanto del moribundo como del resto de los familiares. Parece que no está permitido que se perciba que no se está bien, que hay tristeza, abatimiento, que se siente un nudo en el estómago; no está bien visto socialmente ser humano y tener “debilidades”. Pero realmente son debilidades o son sentimientos como los que se siente ante un recién nacido. Se evita el contacto con el enfermo porque se tiene miedo a su reacción, a no saber responder o no estar a la altura de las circunstancias; pero es él quien tiene todas las 207 UNIDAD II SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE respuestas, aunque no conozca el diagnóstico completo ni el pronóstico, pero sí sabe cómo está, que pierde fuerza continuamente, que no tiene apetito, que no tiene ganas de nada. Descubre sus propias pérdidas aunque no las verbalice. Por esto, a veces es preciso ser más emocional y visceral que tan cerebral como es costumbre: saberse acercar al agonizante para ayudarle en estos momentos es un objetivo primordial. La muerte constituye la despedida de este mundo en un doble sentido; por un lado el enfermo se marcha de este mundo una vez alcanzadas sus metas y cumplidos sus objetivos. Y por otro lado, la familia debe ser capaz de dejar marchar al ser querido y empezar su nueva autonomía. Interponerse en este proceso supondría un alargamiento de la agonía y un sufrimiento añadido para ambas partes. Lo importante es que la familia entienda este concepto y que no se aferre a la vida del moribundo como algo necesario para su vida, como algo eterno e inmortal donde apuntalarse. La oportunidad de comunicarse, de dialogar durante la enfermedad y sobre todo durante el proceso de la agonía permite que la relación sea más íntima, personal y profunda, siendo luego la despedida dolorosa y emotiva pero a la vez enriquecedora, que aportará a la familia un “puntal” donde agarrarse en el duelo. Si la familia no está implicada, su actuación puede producir incomodidad e inquietud en el paciente, porque actúan de una forma más demandante. Es necesario ayudarles a implicarse, pues esto les ayudará en el proceso de duelo. Haber sido útil al paciente en el final de su vida aumentará su consuelo. Es importante ayudarles a expresar los miedos que tienen e intentar resolverlos; con ello tendrán mayor tranquilidad y la transmitirán al paciente. Burocracia después del éxitus Solamente un médico capacitado para el ejercicio profesional, es decir, colegiado, puede firmar el documento que certifica la muerte de un ciudadano. Sin este documento, por evidente que sea la muerte, no puede ser considerada como un hecho legal y, por tanto, no se puede proceder al entierro. El documento es emitido por el Consejo General de los Colegios Oficiales de Médicos de España y cualquier otro documento no tiene validez. Consta con caracteres grandes como “CERTIFICADO MÉDICO DE DEFUNCIÓN”, el Colegio Profesional de la provincia donde se expide, nombre del médico que lo firma, su número de colegiado y el lugar donde ejerce la profesión, la hora en que ocurrió la defunción, día, mes y año, la causa inmediata y la causa fundamental de la misma y si son manifiestas en el cadáver las señales de descomposición. Por lo que respecta al finado, es necesario dejar constancia de la edad, estado civil, naturaleza (ciudad y provincia) y nombre de los padres. Se hace constar acreditación por medio del documento oficial de identidad y, en su defecto, quien acredita la identidad del finado debe acreditar asimismo su identidad, o bien el médico puede declarar que conoce de “ciencia propia” al difunto. En caso de muerte violenta, la administración dispone de mecanismos alternativos con la intervención de la vía judicial. Realmente el diagnóstico exacto de muerte solo puede hacerse por la evidencia de la descomposición del cuerpo. Lógicamente, ha sido preciso buscar signos que supongan 208 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE el preludio de dicha descomposición para asegurar que la persona está muerta sin necesidad de esperar a tan dramática evidencia. Así, se aceptan los signos típicos de frialdad, rigidez, palidez y lividez del cuerpo. Desde el punto de vista funcional, los procedimientos más utilizados para comprobar la muerte son el electrocardiograma plano durante 5 minutos y la ausencia de respiración espontánea. Existen técnicas más sofisticadas, como el electroencefalograma plano, donde no se registra actividad eléctrica cerebral, pruebas bioquímicas, etc. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS Los profesionales de enfermería no deben proceder a las maniobras de cuidados postmortem hasta que el médico no haya verificado y confirmado positivamente que el paciente está muerto. Los familiares deben presentar el certificado de defunción correcta y debidamente cumplimentado, junto a la hoja diseñada por la Administración para la recogida de datos estadísticos para el control del movimiento de población. Estos datos son de suma importancia en demografía, epidemiología y en la organización social en general. Si el fallecimiento tiene lugar en el hospital, hay que cumplimentar el certificado de defunción que hay en el centro para entierro en la Comunidad y, si se va a proceder a la incineración del cadáver, es necesario que el médico escriba en el certificado que “no existe inconveniente para la incineración”. Si se saca al fallecido fuera de la Comunidad Autónoma, es necesario rellenar además el certificado oficial de defunción que se compra en las farmacias. Si la persona muere en un domicilio particular, es preciso el certificado de defunción de la farmacia. Cuidados postmortem Los objetivos de estos cuidados son preparar el cuerpo del paciente para su traslado al velatorio, proporcionar apoyo psicológico a la familia y facilitar la información básica de los trámites burocráticos dentro del hospital. Los cuidados postmortem se definen como las intervenciones dirigidas a preparar el cadáver para su traslado al velatorio y a apoyar a la familia del fallecido, teniendo en cuenta sus creencias religiosas o valores culturales. Después de que el médico formalice el certificado de defunción se empezará a preparar al fallecido, manteniendo siempre un ambiente de intimidad y respeto y evitando, en la medida de lo posible, un ambiente traumático para los compañeros de habitación del difunto. Las distintas actividades que deberán realizarse son: • Retirar la ropa y todos aquellos dispositivos que porte el cadáver (sondas, vías, etc.). • Lavar el cadáver si es necesario y colocar prótesis dental si es posible. • Se cubrirán las lesiones que presente con apósitos. 209 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE • Colocar el cuerpo en decúbito supino con el cabecero de la cama ligeramente elevado, para intentar que la boca permanezca lo más cerrada posible, evitando mayor impresión a los familiares cuando entren a verlo. • Hay que colocar pulsera identificativa y sudario al cadáver dejando al descubierto la cara mientras permanezca en la habitación con la familia, luego se cerrará. • Hecho esto, avisar a la familia para la despedida de su ser querido, respetando su intimidad. Aquí empieza el apoyo en el proceso de duelo. • Ofrecer a la familia infusiones si lo desean y facilitar la información que soli- SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS citen. • Avisar al representante de su religión si la familia lo solicita. • Rellenar tarjeta identificativa y adjuntar junto con certificado médico al cadáver antes del traslado. • Avisar al tanatorio para el traslado. • Notificar a admisión la disponibilidad de la cama. • Registrar el fallecimiento en la historia de enfermería, especificando la hora, y en los registros propios de la unidad. Recoger documentación clínica y entregar en secretaría del servicio para su archivo. • Identificar todas las pertenencias personales y entregarlas a la familia si esta no estuvo presente en el momento del óbito. Si el fallecido no tuviera familia, avisar al encargado de la recogida de pertenencias de los pacientes en el hospital. Cerrar los ojos a una persona que ha fallecido y ayudar a vestirla para su último rito de paso, cuando los familiares están partidos y superados por el dolor, también es cuidar con cuidado, porque la última imagen que guardará el sufriente en su retina será la cara serena de su ser amado y la buena imagen de este. Si los cuidados actuales integraran a la familia en el cuidado del cuerpo del fallecido y no se dejara en manos de las funerarias, muchos familiares empezarían un duelo doloroso, porque el dolor lo traspasa todo, pero reconfortado por el recuerdo de haber estado en todo momento expresando amor, y la mayor expresión de amor es la de guardar la intimidad del querido y amado familiar mientras se le llora en su último acto. 210 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE B IBLIOGRAFÍA U NIDAD II • Alonso A, Vilches Y, Díez L. Atención a la agonía. Psicooncología 2008; 5(23):279-301. • Antón Onrubia M. Cuidados de enfermería en las úlceras por presión y en los tumores ulcerados. En: López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Médica Panamericana; 1998. • Antón Onrubia M. La atención del enfermo hospitalizado. En: López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Médica Panamericana; 1998. SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS • Ashby M, Stoffell B. Therapeutic radio and defined phases: proposal of ethical framework for palliative care. BMJ 1991; 302(1):1322-24. • Astudillo W (ed.). Cuidados paliativos en enfermería. San Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos; 2003. • Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. 4ª ed. Barañáin: Ediciones Universidad de Navarra; 2002. • Barbero J. Psicólogos en cuidados paliativos: la sinrazón de un olvido. Psicooncología 2008; 5(1):179-191. • Barrios Flores LF. Marco Jurídico de la Analgesia. Énfasis en el paciente terminal. Madrid: You & Us; 2005. • Beare P, Myers J. Enfermería Médico-Quirúrgica. 3ª ed. Madrid: Harcourt Brace; 1999. • Benítez del Rosario MA. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Barcelona: SEMFYC; 1998. • Benítez del Rosario MA, Fernández Díaz R, Pérez Suarez MC, Cabrejas Sánchez A. Abordaje de las complicaciones respiratorias, digestivas y metabólicas en el paciente con enfermedad terminal. Rev. Aten. Primaria 2002; 30(1):64-67. • Bondyale Oko TM. Enfermería en cuidados paliativos. Serie Cuidados Avanzados. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2007. • Carvernali Ruiz D, Medina Iglesias P. Manual de diagnóstico y terapéutica médica. 3ª ed. Madrid: Grupo MSD; 1994. • Catalá E, Ferrándiz M, Genové M. Manual de tratamiento del dolor. Barcelona: Publicaciones Permanyer; 2008. • Díez-Picazo Giménez LM. Derecho a la vida y a la integridad física y moral. Repertorio Aranzadi del TC 2002; 1:2003-20. • Gómez Batiste X. Cuidados Paliativos en Oncología. Barcelona: JIMS; 1996. • Gómez Sancho M. Avances en Cuidados Paliativos. Las Palmas de Gran Canaria: GAFOS; 2004. • Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en Medicina. Madrid: Arán Ediciones; 1998. 211 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE • Gómez Sancho M. Medicina Paliativa en la cultura latina. Madrid: Arán Ediciones; 1999. • Gómez Sancho M. Medicina Paliativa. La respuesta a una necesidad. Madrid: Arán Ediciones; 1998. • Gómez Sancho M. Morir con dignidad. Madrid: Arán Ediciones; 2005. • Gómez Sancho M, Ojeda Martín, M. Cuidados paliativos: control de síntomas. Las Palmas de Gran Canaria: Viatris; 2003. • Gómez Sancho M, Reig E. Uso de la morfina. Madrid: Upsa Médica; 1997. • Gómez Tomillo M (dir.). Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS terminal y la eutanasia. Madrid: Unión Editorial; 2008. • González Cajal J. Manual de Bioética clínica práctica. Madrid: FUDEN; 1998. • Hortelano Martínez JE, Azaulay Tapiero A, Castillo Blanco M. Decisiones éticoclínicas sobre la alimentación e hidratación artificial mediante sonda en la enfermedad terminal. Nutrición Hospitalaria 2002; 6:279-283. • Kübler-Ross E. La muerte: un amanecer. Barcelona: Luciérnaga; 1994. • Kübler-Ross E. Morir es de vital importancia. Barcelona: Luciérnaga; 1995. • Lacasta MA, Darío E. Guía SECPAL. [En línea] [fecha de acceso: 8 de marzo de 2012]. URL disponible en: http://www.secpal.com/guiacp/ • Lamelo F, Charlin G, Fernández O, García MR. Guía clínica: control de síntomas en Cuidados Paliativos. A Coruña: Casitérides; 2009. • Lloret J, Muñoz J. Protocolos terapéuticos de Urgencias. 3ª ed. Barcelona: Springer; 1997. • López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Médica Panamericana; 1998. • Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: MSC; 2008. • Mittag O. Asistencia práctica para enfermos terminales. Barcelona: Herder; 1996. • Montoya Vergel MJ. La enfermera y la muerte digna: habitación hospitalaria individual. Ética de los Cuidados 2010; 3(5). [En línea] [fecha de acceso: 9 de marzo de 2012]. URL disponible en: http://www.index-f.com/eticuidado /n5/et7215.php • Núñez Olarte JM, López Imedio E. Guía rápida de manejo avanzado de síntomas en el paciente terminal. Madrid: Médica Panamericana; 2007. • Núñez Portela B, Martínez Cervantes Y, Hernández Calonge R, Azcoitia Álvarez B. Diagnósticos enfermeros realizados por un ESAD en pacientes oncológicos en fase terminal. Medicina Paliativa 2005; 12(3):164-168. • Ortega Deballón I. Cuestiones éticas y responsabilidad legal. En: López Ortega J, Morales Asencio JM, Quesada Moya A. Cuidados al Paciente Crítico Adulto. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2007. 212 UNIDAD II U NIDAD I U NIDAD II U NIDAD III U NIDAD IV Í NDICE • Ortega Deballón I. Guía legal de emergencias extrahospitalarias. Madrid: Madrid Salud (Ayto. de Madrid); 2005. • Ortega Deballón I. Urgencias en Cuidados Paliativos. En: Bondyale Oko TM. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2007. • Otto Shirley E. Enfermería Oncológica. Madrid: Harcourt Brace; 1999. • Parada Torres E (coord.). Psicología y Emergencia. Habilidades psicológicas en las profesiones de socorro y emergencia. Bilbao: Descleé de Brouwer; 2008. • Pérez García E, Gómez Salgado J, Medina Aragón FJ. Control de signos y sínSÍNTOMAS MÁS FRECUENTES Y CUIDADOS ENFERMEROS tomas en el paciente terminal. Madrid: FUDEN; 2009. • Porta J, Gómez-Batiste X, Tuca A. Control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal. Madrid: Arán Ediciones; 2006. • Potter P, Perry AG. Fundamentos de Enfermería. Barcelona: Elsevier; 1996. • Reid CM, Gooberman-Hill R, Hanks GW. Opioid analgesics for cancer pain: symptom control for the living or comfort for the dying? A qualitative study to investigate the factors influencing the decision to accept morphine for pain caused by cancer. Ann. Oncol. 2008; 19(1):44-48. • Rodríguez Arias D. Una muerte razonable: testamento vital y eutanasia. Bilbao: Descleé de Brouwer; 2005. • Sanz J, Gómez-Batiste X, Gómez M, Núñez JM. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 1993. • Sanz Llorente B. Cuidados de enfermería en la agonía. En: Gómez Sancho M. Avances en Cuidados Paliativos. Tomo III. Las Palmas de Gran Canaria: GAFOS; 2003. • SECPAL. Guía de Cuidados Paliativos. [En línea] [fecha de acceso: 9 de marzo de 2012]. URL disponible en: http://www.secpal.com/index.php • Trelis Navarro J. Situación de últimos días: agonía. En: Porta Sales J. Manual de control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal. 2ª ed. Madrid: Arán Ediciones; 2008. • Vallés Martínez P, García Salvador I, Manzanas Gutiérrez A, Coroas López O. Diagnósticos de enfermería prevalentes en cuidados paliativos oncológicos. Medicina Paliativa 2009; 16(3):148-151. • Vielva J. Ética de las profesiones: Enfermería. 2ª ed. Bilbao: Descleé de Brouwer; 2007. 213
