PROTOCOLO DE INTERVENCIÓN DEL ESCUELA DE PSCOLOGÍA FACULTAD CIENCIAS DE LA SALUD UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA Y TECNOLÓGICA DE COLOMBIA TRASTORNO AUTISTA Elaborado por: Lyda Yolima Rincón Bayona Asesorado y Dirigido por: Virgelina Castellanos Páez Ana María González ÍNDICE 1. Introducción I. II. III. IV. V. ¿Qué es el trastorno autista ¿Cuáles son sus síntomas? Curso del trastorno Epidemiología Comorbilidad 2. Objetivo I. ¿Qué se pretende? 3. Población I. Pacientes a considerar 4. Ámbito y alcances de la guía 5. Recomendaciones generales I. Detección de factores de riesgo i. Factores de Riesgo Individuales (Biológico, Aprendizaje/Cognitivo y Motivacional) ii. Factores neurológicos iii. Factores de riesgo ambientales – contextuales 6. Confirmación Diagnóstica y diagnóstico diferencial I. Procesos de evaluación 7. Aspectos generales del tratamiento I. II. III. Atención primaria i. Importancia de la detección temprana ii. Primer paso para la detección temprana Seguimiento y detección temprana Estrategias de adherencia 8. Tratamientos para el trastorno autista I. II. III. IV. V. VI. VII. Tratamiento farmacológico Medicina alternativa Indicadores de tratamiento psicoterapéutico educativo Tratamiento 1: Tratamiento basado en metodología TEACCH Tratamiento 2: Tratamientos conductuales Estrategias de intervención Tratamiento interdisciplinario 9. Evaluación y medición de respuesta y de remisión I. II. 10. 11. Periodicidad de seguimiento Evaluación de predictores de respuesta o falla de las intervenciones terapéuticas Bibliografía Anexos 1. INTRODUCCIÓN I. ¿Qué es el trastorno autista? El trastorno autista tiene un origen neurobiológico, este afecta de manera global distintas funciones cerebrales superiores del individuo, como el coeficiente intelectual, la capacidad del lenguaje, la interacción social, la flexibilidad conductual y los intereses (DSM-V, 2014; Mulas, et., al. 2010). ¿Cuáles son sus síntomas? Según Barthélemy, et al. (2000) los síntomas que específicamente llevan a identificar la presencia de este trastorno en un niño se evidencian en tres áreas de funcionamiento: Interacción social •Aislamiento o pasividad en relaciones •Relaciones intrusivas •Poco empáticos Comuncación verbal y no verbal •Desarrollo tardio de lenguaje oral •Evitan contacto visual •Dificultad para comprender emociones en los otros Repertorio conductual •Limitacación en capacidad de imaginación •Conductas ritualistas •Movimientos estereotipados •Apego a objetos Según Min Cognitivo educación (2006) se encuentran las siguientes características: •Atención: sobreenfoque en estímulos •Percepción: hiper o hipo sensibilidad a nivel auditivo •Memoria: fortaleza en memoria visual •Inflexibilidad mental: dificultad para cambiar de estrategia •Sintaxis formacion de frases simples, confusión con uso de pronombres •Prosodioa robotica •Comprensión y semántica: comprensión de frases cortas, dificultad en Comunicación comprensión de frases complejas II. Curso del trastorno El trastorno autista tiene un curso de inicio antes de los tres años de edad, áreas como el lenguaje y la interacción social que mejoran con intervención además del ingreso del niño a entornos escolares; sin embargo hay algunos niños diagnosticados con trastorno autista que no logran la independencia total incluso en la vida adulta, ya que sus limitaciones en especial la de interacción social persisten, al igual que la restricción de gustos e intereses (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria, 2009) III. Epidemiología Los estudios epidemiológicos a nivel mundial establecen que existe un promedio de 4 casos de trastorno autista por cada mil niños; el diagnostico se da entre los 3 y los 10 años de edad, con una relación de 2,2 hombres por cada mujer (Talero, et al. 2003), en cuanto a estadísticas epidemiológicas el estudio anterior y otras investigaciones (referencias) aseguran que no existe un consolidado nacional donde se establezca la proporción de población colombiana diagnosticad con esté trastorno; solo se evidencian estadísticas que informan que el 6,4 % de la población colombiana presenta algún grado de discapacidad; sin embargo, no se hacen aproximaciones a las clasificaciones. En la Encuesta Nacional Poblacional del DANE, se encuentra que de cada 100 personas con alguna limitación, 12 tienen limitación para aprender o entender, pero no se obtienen otros datos de la población sobre esta discapacidad (Cabarcas, Espinosa, & Velasco, 2013). IV. Comorbilidad En cuanto a la comorbilidad, es decir la asociación del trastorno autista con otros trastornos; lo más común es hacer diagnósticos adicionales de déficit cognitivos o discapacidad intelectual, también en las personas que presentan autismo se encuentran síndromes como los trastornos del sueño, problemas motores e hiperactividad estos principalmente en niños; mientras que en la adolescencia o la vida adulta se suelen identificar trastornos como ansiedad, TOC, depresión y trastornos del estado de ánimo (Talero, et al. 2003). Estudios neurológicos han encontrado una relación bidireccional entre trastorno autista y cuadros de epilepsia, se entiende que hay casos de autismos producidos por cuadros epilépticos en los primeros meses de vida que pasan desapercibidos para los padres, en otros casos niños diagnosticados con autismo suelen desarrollar cuadros epilépticos que pueden afectar el nivel funcional del niño, entre todos los cuadros de epilepsia y síndromes epilépticos, el síndrome de West (SW) (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria,2009). Para profundizar y complementar la información dada en esta guía se recomienda ir al Anexo 1, donde se encuentra un completo listado de lecturas sobre el trastorno autista. 2. OBJETIVO I. ¿Qué se pretende? Guiar el curso de atención para la detección temprana, el diagnóstico y la intervención de niños con trastorno autista basado en la mejor y más actualizada evidencia empírica existente. 3. POBLACIÓN I. Pacientes a considerar El grupo de pacientes considerados en el proceso de atención que es orientado por esta guía son niños y niñas entre 0 meses y los 10 años de edad, en los cuales se evidencia la presencia de cualquiera de los síntomas nombrados con anterioridad y que sean posibles candidatos a ser diagnosticados con un trastorno autista. En procesos de intervención la guía puede ser usada en todos los grupos poblacionales, desde la infancia hasta la adultez; sin embargo es importante que al realizar diagnóstico en edades posteriores a la adolescencia se revisen los instrumentos de evaluación para que estos sean acordes a la edad del sujeto. 4. ÁMBITOS Y ALCANCES DE LA GUÍA Esta guía está diseñada para uso de psicólogos que se encuentren en ambientes clínicos o educativos, aquí se puede encontrar desde la conceptualización, los síntomas, la evaluación, pasando por el diagnóstico y recopilando una serie de tratamientos para lograr una mayor funcionalidad e independencia de los niños y niñas diagnosticados con trastorno autista. 5. RECOMENDACIONES GENERALES I. Detección de factores de riesgo i. Factores de riesgo Individuales (Biológico) En estos factores se encuentran lo de tipo genético como la presencia de un familiar en primer grado de consanguinidad diagnosticado con autismo, vulnerabilidad biológica (la concepción a edad avanzada de los padres). Por otra parte otra condición podría ser el presentar síndrome de X frágil, encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, anoxia connatal y rubéola, entre otros (Talero, et al. 2003). ii. Factores de Riesgo Ambiental La etiología del trastorno autista es especialmente biológica, sin embargo es importante considerar factores ambientales pre natales a los cuales se vean los padres: Complicaciones obstétricas que producen anomalías en desarrollo embrionario; Consumo o exposición crónica de madre y el feto al sustancias psicoactivas (cocaína, alcohol, opiáceos, dióxido de carbono, plomo). Perinatales: Hipoxia y Complicaciones en parto. iii. 6. Factores de Riesgo Neurológicos A nivel neurológico se encuentran: alteración unilateral del flujo sanguíneo y disminución de la producción de serotonina; disminución del número de las células de Purkinje en el cerebelo y de las células granulosas de la corteza cerebelosa son más pequeñas que las normales; el giro fusiforme y las amígdalas cerebrales se encuentran disminuidas (Talero, et al., 2003). DIAGNÓSTICA Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL Para diagnosticar o descartar la presencia de un trastorno autista en el niño o la niña se han validado estrategias de evaluación relacionadas a continuación: Escalas de Observación Diagnóstica del Autismo [ADOS]: Evaluación estandarizada y semiestructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales, consta de un conjunto de actividades, que proporcionan contextos estandarizados, donde el evaluador puede observar o no la presencia de ciertos comportamientos sociales y de la comunicación relevantes para el diagnóstico. Checklist for Autism in Toddlers –CHAT– (53), que identifica prospectivamente el autismo a los 18 meses de edad, y está basada en preguntar a los padres sobre los juegos e intereses de su hijo, más la observación de su comportamiento al realizar órdenes específicas. La escala de inteligencia Wechsler para niños y niñas (WISC-IV): el objetivo es proporcionar una medición confiable del funcionamiento intelectual en niños; el WISC-IV constituye un instrumento clínico de aplicación individual, para evaluar la inteligencia en niños. Proporciona cuatro puntuaciones índice que representan el funcionamiento intelectual en dominios cognoscitivos específicos (Índice de Comprensión verbal, Índice de Razonamiento perceptual, Índice de Memoria de trabajo e Índice de Velocidad de procesamiento), así como una puntuación compuesta que representa la capacidad intelectual general del niño Para consultar listas de chequeo para padres, profesores y un guía de observación para profesional consulte el anexo 2. Para confirmación de diagnóstico basado en el DSM-V consulte el anexo 3 donde se encentran los criterios diagnósticos. Para mayor información sobre la pruebas consultar anexo 4 I. Factores de mantenimiento Negación de la existencia de un problema en el niño por parte de la familia La familia rechaza el plan y la formulación de tratamiento o no está interesada en apoyar el proceso terapéutico Falta de coordinación entre los profesionales implicados como terapistas de lenguaje, terapia ocupacional, psicólogos, psicopedagogos entre otros Dificultades en acceso a sistema de salud de forma oportuna Ausencia de redes de apoyo social que apoyen el proceso terapéutico Imposibilidad de acceder a un sistema de educación incluyente y flexible a las necesidades educativas del niño 7. ASPECTOS GENERALES DEL TRATAMIENTO I. Atención primaria i. Importancia de la detección temprana La intervención temprana es soporta desde las neurociencias por la plasticidad cerebral que potenciaría los beneficios de la intervención (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria, 2009). ii. Primer paso para la detección temprana Una vez se establece un posible factor de riesgo es necesario vigilar la evolución de los niños en la adquisición de los hitos del desarrollo, para evidenciar las primeras señales de alarma que lleven al profesional a diagnosticar el trastorno o continuar con la vigilancia. A continuación se relacionan algunos signos de alarma y la etapa de desarrollo. iii. Seguimiento y detección temprana En primer lugar se deben revisar los antecedentes familiares de personas que hayan sido diagnosticadas con autismo u otra psicopatología; luego es necesario hacer la revisión de las condiciones de desarrollo del embarazo y del parto, si se consumió algún medicamento. A continuación se indaga por lo hitos de desarrollo más importantes en la comunicación, socialización y en la parte motriz, además de aspectos como hábitos de sueño, control de esfínteres y hábitos alimenticios, muy importante recolectar información alrededor del momento en que los padres empezaron a sospechas de alguna anormalidad en el niño. Finalmente es importante descartar posibles problemas médicos o déficit sensoriales que tenga el niño (Diez-Cuervo, et al. 2005). A los 18 meses el pediatra se puede aplicar un Screening, instrumento que evalúa tres conductas: protodeclarativas, coorientacion visual y juego de simulación, sí el pediatra observa que el niño no realiza los ejercicios que debería realizar de acuerdo a su edad, es importante realizar el seguimiento. Para recordar: Los primeros signos del trastorno autista se empiezan a evidenciar antes de los dos años de edad; sin embargo el diagnóstico solo podrán realizarse después de los tres años de edad, antes de esta edad es importante hacer seguimiento a niños que presenten cualquier signo de alarma. II. Estrategias de adherencia El primer aspecto para generar adherencia es involucrar a la familia, pues ellos son parte fundamental para apoyar el proceso de intervención y serán los encargados de reforzar en casa muchos de los procesos manejados en el consultorio. En segundo lugar, los programas de intervención se diseñen con base en las habilidades que el niño ya posee, a su singularidad proponiendo una intervención flexible. Además se debe tener en cuenta la maduración cerebral y la evolución de desarrollo biológico del niño. En tercer lugar la intervención debe extenderse a los entornos donde el niño normalmente se desenvuelve como el colegio, su hogar, entre otros. Por último la intervención debe suministrar al niño habilidades que fortalezcan su capacidad cognitiva, social y de lenguaje; favoreciendo la independencia del niño y una mejor calidad de vida (Millá & Mulas, 2009). Se anexa folleto de psicoeducación para los padres de familia 8. TRATAMIENTOS DEL TRASTORNO AUTISTA Sobre el autismo aún se desconocen muchos aspectos de la etiología y del tratamiento, como tal el trastorno no tiene cura, lo que se logra con la intervención es mejorar el funcionamiento y la independencia del sujeto. I. No existe Tratamiento farmacológico una medicamento específico para esté trastorno, sin embargo se usan medicamentos como ansiolíticos, antidepresivos, inhibidores de serotonina, antipsicóticos, estimulantes, entre otros, se usan para controlar síntomas asociados al autismo como disminuir la agresividad, las pataletas, la hiperactividad, tratar la ansiedad y comportamientos obsesivocompulsivos, estimular la concentración, etc. Sin embargo se debe estudiar los efectos adverso de los medicamentos y la calidad de vida del niño (Mebarak, Martínez & Serna, 2009). II. Medicina alternativa En algunos casos se ha probado las dietas libres de gluten o caseína, la ingesta de vitaminas principalmente del complejo B, sin embargo estos tratamientos carecen de evidencia de su eficacia y aunque en algunos casos los padres reportan mejoría en algunos síntomas en otros caso se han evidenciado daños, por lo que se recomienda cautela y tener la asesoría de un médico para iniciar este tipo de tratamientos (Mulas, et al. 2010). III. Indicadores de tratamiento psicoterapéutico educativo Los programas de intervención desarrollados para los entornos educativos deben responder a necesidades educativas del trastorno autista, se procura mejorar los aprendizajes sociales, de comunicación y curriculares. Se debe establecer una relación entre profesores, alumnos, terapeuta, familia para tener una misma línea en cuanto a respuesta educativa, pautas a seguir, logros conseguidos y conductas a reforzar (Consejería de Sanidad y Política Social, Servicio Murciano de Salud, Subdirección General de Salud Mental. 2012). Para elabora un programa se debe tener en cuenta: Las capacidades, necesidades, edad cronológica, prever capacidades futuras, valorar el contexto y pensar en los intereses y motivaciones particulares de cada niño. Criterios guía para establecimiento de objetivos y contenidos escolares: Desarrollar habilidades para la vida Desarrollar conductas funcionales Desarrollo de autonomía y autodeterminación Potencializar la interacción y participación social Lograr bienestar físico y emocional Establecer la funcionalidad de sus aprendizajes Adaptación de currículo (lenguaje, comunicación, habilidades cognitivas) 0 a 7 años: hábitos de trabajo, higiene, preescritura, lectura, relaciones 7 a 14 años: lectura y calculo, resolución de problemas y responsabilidad, habilidades para la vida (manejo de dinero, seguridad vial) 14 a 20 años: habilidades ocupacionales, habilidades para la vida (uso de trasporte, compra de alimentos, búsqueda de empleo) Los anteriores objetivos son descriptores a nivel general de temáticas a trabajar con niños diagnosticados con autismo, como se indicó anteriormente se debe tener en cuenta las habilidades que ya tiene el niño y los gustos particulares del mismo para desde allí motivar el proceso de intervención. A continuación se relacionará un ejemplo desarrollado por Pérez, et al. (s.f) de estructuración escolar, donde se evidencia que la diseñar un plan de intervención hay unos objetivos generales que luego tendrán que ser explicitados o específicos y operacionalizados para lograr el mayor avance: Ámbito de Comunicación y Representación: o o o Mantener la atención durante el tiempo de trabajo. Mantener la atención y la mirada cuando se le habla. Recordar y repetir objetos y dibujos, canciones y poesías, números, vocales y palabras. Finalmente se recomienda, que en los entornos educativos los niños con trastorno autista tenga una estabilidad en los horarios y rutinas para evitar la frustración y las rabietas en los niño, se recomienda hacer uso de horarios gráficos en los cuales se relaciones las actividades académicas y extracurriculares que debe cumplir el niño, se debe aprovechar el potencial en cuanto a memoria visual que poseen los niños y evitar el aprendizaje ensayo-error. En el entorno físico se recomienda que el niño este cerca del profesor para que esté lo guie y lo focalice cuando el niño pierde el punto de atención, además se debe procurar ubicar al niño lejos de ventanas, puertas u otro objeto que facilite la distracción. IV. Tratamiento 1 : Tratamiento basado en la metodología TEACCH El método TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (tratamiento y educación de niños autistas y con problemas de comunicación) es un programa desarrollado en la Universidad de Carolina del Norte, por un fundador Erich Shopler, en los años 70. Su objetivo es preparar a las personas con trastorno autista a vivir y trabajar más efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la comunidad. Se pone especial énfasis en los planes individualizados y familiares, entrena a los padres a trabajar con sus hijos/as para controlar los problemas de comportamiento y mejorar las habilidades sociales, de lenguaje y de aprendizaje (Pérez, et al. s.f). El método TECCH es aplicado en el estado de Carolina del Norte principalmente, sin embargo hay divisiones que aplican el método en otros estados de Norteamérica; centros clínicos y educativos seguidores del método lo aplican en países de Europa, Asia y Sudamérica. Para el caso específico de Colombia no hay información disponible de la validación de este tratamiento, pero es ampliamente aplicado en nuestro país. Para mayor información sobre las técnicas y metodologías del TEACCH puede consultar el siguiente link http://autismodiario.org/wpcontent/uploads/2011/03/resumenTEACCH.pdf La intervención en entorno educativo se centra en primer lugar en el ambiente físico, los espacios del aula que se encuentran diferenciados, por ejemplo el rincón de trabajo es un espacio donde el niño se sienta en un escritorio frente al docente y allí realiza las tareas de aprendizaje. En segundo lugar se describe el trabajo individual y apoyo al niño, se resalta que el trabajo escolar debe ser cara a cara con el docente para que lo guie y además para que esté evidencie las fortalezas, habilidades y avances del niño. A continuación se relaciona un ejemplo desarrollado por Pérez, et al. (s.f) de la estructuración de un día de un niño dentro de una institución educativa basado en el método TEACCH: Entra en clase mira la agenda y CUELGA LA MOCHILA Y EL ABRIGO. Pone el punto amarillo en el pictograma correspondiente y realiza la actividad de SALUDAR. Nos sentamos en el rincón de comunicación y el niño PASA LISTA. Vuelve a la agenda y hacemos el CALENDARIO. Fecha completa, actividad específica del día y el tiempo atmosférico Nota: Para la programación y estructuración de la actividad anterior se puede colocar en la agenda con pictogramas o escrito, esto dependiendo de sí el niño ha adquirido o no la habilidad de la lectura. Además de especificar estrategias a manejar en cuanto al ambiente físico, este método también estructura metodologías para enseñar habilidades de lectoescritura en los niños, especificando las fases de progreso (Fase I: El aprendizaje de la mecánica y el placer de asociar, Fase II: Nuevos emparejamientos, Fase III: La composición de las palabras, Fase IV: Verbos, artículos y preposiciones: Afianzando la lectura, Fase V: La lectura y escritura como instrumento de aprendizajes relevantes en autismo) cada fase hace uso de unas habilidades y a medida que se adquieren otras habilidades se avanza en la complejidad de la tarea, en general el apoyo para realizar esta tarea se hace con el uso de imágenes; esto para aprovechar el potencial de la memoria visual. Al mismo tiempo describe detalladamente los procesos de intervención para la comunicación (gestos, intención de comunicar, pautas de comunicación, manejo de ecolalias, uso de métodos alternos para niños sin lenguaje verbal) donde se detallan programas para adquisición de las habilidades básica a las más complejas (Pérez, et al. s.f). V. Tratamiento 2: Tratamientos conductuales Modelo terapéutico que se basa en los principios del conductismo operante, para moldear las habilidades de sociabilización, imaginación y comunicación en los niños con trastorno autista, entregando refuerzos positivos (refuerzo primario hasta el refuerzo social). Este tratamiento se usa principalmente para la adquisición de nuevas conductas y para reducir la presencia de otras (Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División de Prevención y Control de Enfermedades Chile, 2011). En Colombia las técnicas conductuales especialmente el A.B.A son empleadas por profesionales, además se encuentran centros especializados que ofrecen este servicio. El A.B.A es un tratamiento que no está incluido en el Plan Obligatorio de Salud (POS) sin embargo existen sentencias de la corte constitucional como las Sentencias T-807/13 y T-179 de 2000 donde tres niños diagnosticados con discapacidades intelectuales y físicas a los que se les había negado el tratamiento A.B.A prescrito por sus médicos y la corte constitucional restablece sus derechos ordena ofrecer el tratamiento. Para mayor información se puede consultar en http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2013/T-807-13.htm. Dentro de las técnicas más usadas están: Applied Behaviour Analysis (ABA), este método en primer lugar realiza un análisis funcional de la conducta del sujeto y con base en ello se detalla la conducta y los posibles refuerzos que hacen que esta conducta se repita y se realiza la intervención comportamental que pretende disminuir la frecuencia de la ocurrencia de la conducta problema hasta desparecer, en generar estas técnicas son utilizadas para la aplicación de conductas positivas y para lograr el aprendizaje de aquellas conductas que el niño no adquirió en el medio (Mulas, et al. 2010). Entrenamiento en ensayos separados (Discrete Trial Training, DTT) Es uno de los métodos de instrucción que usa el ABA. Descompone habilidades específicas (por ejemplo, en leguaje expresivo se inicia dando las instrucciones para que el niño sople, luego para qua imite los gestos de las vocales, y se va aumentado la complejidad a medida que el niño desarrolle la competencia) en pequeños pasos, que se aprenden de una manera gradual, a grandes rasgo se interviene así: El terapeuta presenta una orden o pregunta clara (estímulo), en caso necesario, la orden va seguida de un refuerzo, el niño responde de manera correcta o incorrecta (respuesta) y el terapeuta proporciona una consecuencia: una respuesta correcta recibe un refuerzo, mientras que una incorrecta se ignora o se corrige (Mulas, et al. 2010). Entrenamiento en respuestas centrales (PRT): Se basa en los principios conductuales de ABA y se utiliza para incentivar habilidades comunicativas y reducir conductas motoras estereotipadas; las modificaciones conductuales se logran a través de refuerzos directos y naturales (Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División de Prevención y Control de Enfermedades Chile. 2011). Early Intensive Behavioural Intervention/Programas Intensivos de Intervención Conductual (EIBI): Programa basado en los principios del ABA, está centrado en promover mejoras en las deficiencias en el lenguaje, tanto comprensivo como expresivo, la imitación, conductas de auto-cuidado, e interacción social, de forma individual, tanto en los entornos educacional como familiar, estos métodos resultan ser efectivos cuando se extienden a 40 horas semanales y por un periodo superior a 2 años (Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División de Prevención y Control de Enfermedades Chile. 2011). Análisis de la conducta verbal: Presta una atención a los elementos del lenguaje como objetivos de la intervención funcionales. Las principales operantes verbales son las ecoicas, los mandos, los tactos y las intraverbales (Mebarak, Martínez & Serna, 2009). Las evidencias empíricas demuestran que el desarrollar una intervención para trastornos autista basándose en técnicas conductuales es beneficioso para los niños, dado que sus métodos ayudan a la consecución de nuevos repertorios conductuales y extinguen conductas no funcionales en los niños; no obstante hay quienes establecen críticas este tipo de intervenciones, pues consideran que el realizar la enseñanza de estas habilidades en espacios estructurados y simulados no permiten que el niño posteriormente generalice estas habilidades a entornos naturales de interacción social con niños y adultos (Mulas, et al. 2010). VI. Estrategias En los apartados anteriores se ha consignado la información relacionada con técnicas y metodologías de tratamiento validas empíricamente y aplicadas alrededor del mundo, a continuación se expondrán una serie de estrategias que se pueden adaptar para ser usadas en la estructuración de un plan de intervención del trastorno autista. En primer lugar Miguel (2013) presenta una serie de tópicos para tener en cuenta a la hora de formular el tratamiento: Área social: aprendizaje de reglas, conocimiento y uso de rutinas sociales, comprender claves socioemocionales propias y de los demás, practicar respuestas ante los cambio, aprender estrategias de cooperación grupal, practicar concepto de espera, conocer reglas de los juegos, animar a jugar con otros, buscar contacto visual, normalizar contacto físico, enseñarle lenguaje gestual Área comunicativa: proporcionar para la interacción comunicativa en diversos contextos, incentivar el movimiento de los labios a través de juegos como soplar entre otros, imitar gestos y muecas, jugar con las letras, promover que se señale o exprese nombre de objetos, evitar lenguaje de doble sentido. Área comportamental: ofrecer actividades estructuradas y rutinarias, reducir conductas desafiantes, aprender autocontrol para reducir ansiedad. Los anteriores objetivos son genéricos y deberán ser adaptados a las necesidades que el terapeuta identifica en el niño. A continuación se describirá el procedimiento paso a paso para lograr que el niño desarrolle habilidades en cada una de las áreas, estas pueden ser trabajadas sesión a sesión dependiendo de la evolución que tenga el niño a lo largo del proceso. 1. Comprender claves socioemocionales propias y de los demás: según Howlin, et al (2006 citado por Miguel, 2013) para lograr la comprensión de emociones se debería seguir una secuencia: En primer lugar presentar al niño fotografías que contengan expresiones faciales de diferentes emociones, el terapeuta enunciara una emoción y el niño tendrá que indicar la fotografía que la contenga; en segundo lugar se presentaran dibujos esquemáticos para reconocimiento de las emociones, estos gráficos serán a blanco y negro sirviendo como representación de las emociones humanas. En tercer lugar se propiciará el reconocimiento de emociones a través de situaciones, aquí se presentará un imagen con un situación cotidiana y luego se preguntara al niño la emoción que el protagonista de dicha situación está experimentando en dicho momento, por ejemplo “mira a Juanito acaba de sacar una mala nota en una evaluación. ¿Cómo se siente Juanito alegra, triste, enfadado, asustado? En cuarto lugar se procederá a identificar las emociones basadas en deseos, es decir se presenta en una lámina la situación por ejemplo Juanito tiene sed y en otra lamina el resultado es decir que Juanito encontró agua para beber y a continuación el niño tendrá que referir como se siente Juanito después de haber bebido el agua, alegre o triste. Por último, se identificará las emociones basados en las creencias, para ello se seguirán usando los dibujos donde en primer lugar se expondrá la situación, el segundo el deseo o creencia y el ultimo el resultado; por ejemplo el papá de Juanito le ha comprado un carro de color rojo para que él juegue (situación), Juanito quiere un carro de color azul para jugar (deseo) y ¿Cómo se sentirá Juanito, alegre o triste? 2. Conocer reglas de los juegos y animar a jugar con otros: se consideran dos tipos de juegos a fortalecer en los niños con autismo: el juego funcional y el simbólico (Hernández, et al., 2011, citado por Miguel, 2013), En lo referente al juego funcional lo que se pretende es que el niño use de manera correcta lo diferentes objetos, por ejemplo que aprenda que un tambor es para tocar una melodía. Específicamente estas sesiones son modeladas por el terapeuta a los padres para que sean ellos los que a través de sesiones cortas distribuidas a lo largo del día se practique un juego de mesa, juegos con instrumentos musicales y en general juego que permitan la integración grupal con reglas claras y con una causalidad establecida En el juego simbólico busca utilizar los objetos con otra función diferente a la establecida funcionalmente, ejemplo de ello puede ser hacer una tienda o campin con sábanas y simular estar acampando en el exterior o fomentar juego como a la mamá y al papá, o al médico. Además de esto se pretende que el niño logre interpretar lo que piensa otros personajes esto a través de historietas donde el niño tenga que a partir de la información visual que obtiene del dibujo cuente una historia referente a lo que sucede, como se sienten los personajes y que puede pasar en la historia. 3. Conocimiento y uso de rutinas sociales, actividades estructuradas y rutinarias: uso de agendas y realizar horarios gráficos donde los niños se apoyen para identificar las actividades que van a realizar durante el día. 4. Aprendizaje de reglas básicas de conducta: además de estructurar planes de intervención desde métodos como ABA, se pueden usar claves visuales donde el niño asocie una conducta y su consecuencia, ejemplo de ello sería el implementar una silla en el salón con un dibujo de la silla y otro de un niño con expresión facial de tristeza y con una leyenda de “castigo” donde le permita al niño asociar que debido a uno de sus comportamientos está castigado y por lo tanto esta conducta no se puede repetir. 5. Área comunicativa: para la adquisición de lenguaje se debe realizar trabajo conjunto entre padres, escuela y profesionales. Es clave tener en cuenta usar técnicas de encadenamiento hacia atrás, es decir se plantean objetivos delimitados, secuenciados y con ayuda pero progresivamente la ayuda será retirada desde el final de la tarea hacia adelante, para obtener aprendizaje en el niño. Además es importante propiciar ambientes en los cuales el niños tenga que hacer uso del lenguaje gestual y verbal para conseguir un objeto, por ejemplo si el niño obtiene los juguetes con fácil acceso por que se encuentran en un baúl a lado de su cama se pueden cambiar de lugar dejándolos visibles en un mueble donde el niño necesariamente tiene que buscar la ayuda de un adulto para alcanzarlos y por su parte los padres deben modelar conductas pidiendo al niño que señale lo que quiere y el padre decir por ejemplo “quieres el oso, di oso” así por imitación el niño adquiere el lenguaje (Miguel, 2013). 6. Fomentar la espontaneidad: el adulto si media en la obtención del objeto que quiere el niño iniciado la comunicación, pero luego se debe enseñar al niño pautas de comunicación que le permitan pedir o solicitar no solo objetos sino cualquier tipo de información ante otra persona iniciando ellos la conversación; se hace un cambio de un entrenamiento por ensayos discretos a una enseñanza incidental motivada por el niño que resulta más efectiva y funcional (VV. AA. 1989). VII. Tratamiento interdisciplinario i. Terapia ocupacional Los dominios más frecuentes de los que se encargan los terapeutas ocupacionales incluyen tareas sensoriales, de atención, juego, coordinación y habilidades motoras finas. Otra de las áreas consignadas a esta especialidad es la enseñanza de habilidades para vivir independientemente y de habilidades relacionadas con el trabajo (Dawson y Watling, 2000 citados por González, Williams & Pérez –González. s.f). El Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División de Prevención y Control de Enfermedades Chile (2011) resalta las siguientes funciones de un terapista ocupacional en el abordaje interdisciplinario del trastorno autista: Evaluar los déficits en la participación ocupacional en las áreas de auto-cuidado, juego, desempeño escolar y social, e identifica los factores subyacentes que contribuyen, tales como procesamiento sensorial, habilidades psicomotoras, planeamiento motor, procesos de autorregulación y condiciones ambientales. Realizar adaptaciones de las tareas o promover cambios en el ambiente familiar y escolar, para que el niño pueda desplegar al máximo sus capacidades y, de esta forma, lograr la máxima independencia y satisfacción. ii. Terapia de lenguaje Se encargan de desarrollar las habilidades de pronunciación, articulación; en general su función está dada en desarrollar el lenguaje en los niños que no lo han adquirido y en potenciar o mejorar el lenguaje en los niños que lo han desarrollado pero que presentan errores en expresiones de tiempo, sujetos en las composiciones lingüísticas. 9. EVALUACIÓN Y MEDICIÓN DE RESPUESTA Y DE REMISIÓN I. Periodicidad de seguimiento La periodicidad de seguimiento se puede contemplar en tres momentos diferentes: después de diagnosticado el trastorno autista, durante el tratamiento y en la vida adulta. En el primer caso el seguimiento es constante, dada la necesidad de controlar algunos síntomas, además de iniciar con el tratamiento para adquisición de habilidades sociales, comunicativas, conductuales etc. Además en esta fase de entrena a los padres para apoyar el proceso y se hace el apoyo a la inclusión escolar. En un segundo momento se cuenta con el apoyo de los padres y del colegio por lo que el apoyo será menos frecuente y suele asociarse a temas de comunicación no verbal, al igual que el entrenamiento en habilidades para la vida (manejo de dinero, movilización por la ciudad, independencia). En la vida adulta el seguimientos se hace necesario para apoyar proceso de toma de decisiones en cuanto a proyecto de vida (profesión, independencia); por otra parte dada la predisposición de estos sujetos a desarrollar trastornos de estado de ánimo en la adolescencia y la vida adulta es necesario establecer una vigilancia entorno a este tema en las sesiones de seguimiento. II. Evaluación de predictores de respuesta o falla de las intervenciones terapéuticas El psicólogo (a) debe evaluar en todos los pacientes de factores que predicen mala respuesta para ajustar el seguimiento y modificar la terapia de acuerdo a la evolución. Así mismo debe verificar la presencia de factores asociados a buena respuesta para el tratamiento de la depresión e informarlos al paciente. Predictores de mala respuesta: i. Desarrollo posterior al diagnóstico de trastorno autista de otros trastornos como la depresión, ansiedad y trastorno de estado de ánimo. ii. La no adquisición de habilidades de autocuidado e independencia como manejo de dinero, esto a pesar del entrenamiento dado en sesiones y después de un tiempo prudencial de entrenamiento iii. Persistencia en conductas de aislamiento social Predictores de buena respuesta: iv. Adquisición y mantenimiento de habilidades de relaciones interpersonales v. Adquisición de conductas de autocuidado vi. Adquisición de lenguaje (cuando no se había desarrollado esta habilidad) vii. Desarrollo de habilidades que favorezcan la independencia del niño como manejo de dinero, adquisición de hábitos de autocuidado 10. BIBLIOGRAFÍA Barthélemy, C., Fuentes, J., Van der Gaag, R., & Visconti, P. (2000). Descripción del autismo. © Autisme-Europe. Recuperado el 19 de febrero de 2015 de http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_autis.pdf Cabarcas, L., Espinosa, E., & Velasco, H. (2013). Etiologia del retardo mental en la infancia: experiencia de dos centros de tercer nivel. Biomédica. Pp. 402-401. Cuxart, F. (s.f). Temas introductorios: Diagnostico del autismo. Recuperado el 19 de febrero de 2015 de http://www.autisme.com/autisme/documentacio/documents/Diagnostico%20del%20auti smo.pdf Departamento de Discapacidad y Rehabilitación, División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de salud pública, Ministerio de Salud de Chile. (2011). Guía de práctica clínica de detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista (TEA). Recuperado el 26 de Febrero de 2015 de http://www.cnhd.org/Docs/Chile_TEA_TGD.pdf Diez-Cuervo, A., et al. (2005). Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de neurología. Núm. 41, Pp. 299-310. DSM-V American Psychiatric Association (2014). Guía de consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5™. González, A., Williams, G., & Pérez –González, L. (s.f). Tratamientos eficaces para el autismo. En Pérez, M., Fernández, R., Fernández, C., & Amigo, I. (Ed.), Guía de tratamientos psicológicos eficaces. Editorial Pirámide. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-3. Mebarak, M., Martínez, M., & Serna, A. (2009). Revisión bibliográfico analítica acerca de las diversas teorías y programas de intervención del autismo infantil. 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Rev. Cienc. Salud. Pp. 68-85. VV. AA. (1989) Intervención Educativa en Autismo Infantil. Recuperado el 21 de marzo de 2015 de http://www.autismosevilla.org/profesionales/Comunicacion%20y%20Lenguaje%20en%2 0TEA/Lenguaje%20y%20Comunicacion%20Intervencion%20educativa%20en%20autism o%20infantil%20Lenguaje%20y%20autismo%20descripcion%20e%20intervencion.pdf Anexos Anexo 1: Lecturas recomendadas Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Disponible en http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2014/05/Guia-de-buena-practica-para-eldiagn%C3%B3stico-TEA.pdf Revisión bibliográfico-analítica acerca de las diversas teorías y programas de intervención del autismo infantil. Disponible en http://www.scielo.org.co/pdf/psdc/n24/n24a07 La atención educativa al alumnado con trastorno del espectro autista. Disponible en http://www.adaptacionescurriculares.com/Autismo%201%20ATENCI%D3N%20%20A%20TEA.p df Tratamientos eficaces para el autismo. Disponible en http://beta.centrociel.es/wpcontent/uploads/2012/12/Tratamientos-eficaces-para-el-autismo.pdf Protocolo de coordinación de las actuaciones educativas y sanitarias para la detección e intervención temprana en los trastornos del espectro autista (tea). Disponible en https://www.murciasalud.es/recursos/ficheros/256055-tea.pdf Anexo 2: listas de chequeo Lista de chequeo para padres o cuidadores del niño Preguntas Si No 1. El niño o niña lo mira a los ojos cuando usted le está hablando 2. El niño o niña se molesta cuando usted cambia la rutina que siguen día a día 3. El niño o niña hace uso de lenguaje oral para expresarle lo que necesita 4. El niño o niña establece y mantienen una conversación con usted o con alguien cercano 5. El niño o niña hace rabietas cuando algo en su entorno ha cambiado 6. El niño o niña señala con el dedo para indicarle algo que necesita o para mostrarle algún objeto. 7. El niño o niña responde cuando usted lo llama por su nombre 8. El niño o niña comparte el juego con otros niños de su misma edad 9. El niño o niña tiene amigos 10. El niño o niña a la hora de jugar hace representaciones imaginarias como contestar el teléfono, servir la comidita, tomar el té, etc. 11. El niño o niña realiza algún movimiento con los dedos u otra parte del cuerpo de forma repetitiva o rara 12. El niño o niña se tapa lo oídos ante ciertos ruidos y parece incomodarle algunos sonidos Nota: Para considerar la presencia de un posible trastorno autista la anterior lista de chequeo debe tener el siguiente patrón de respuesta: para las preguntas 12,11, 5 y 2 la respuesta debió ser Si; mientras que la repuesta a las preguntas 10, 9,8,7,6,4,3 y 1 debió ser No. De cumplir con el patrón de respuesta o por lo menos con las respuestas a las preguntas 1, 2, 4, 8, 10 y11 es necesario continuar con el proceso de evaluación para confirmar el diagnóstico. Guía de observación para el profesional Preguntas Si No 1. Cuando usted llama al niño por el nombre él contesta (en caso de tener lenguaje) o le presta atención 2. Cuando usted le hace las preguntas al niño, esté establece contacto visual con usted 3. Cuando usted de solicita al niño que señale algún elemento como la puerta o un juguete esté lo hace 4. Cuando usted señala con el dedo algún objeto el niño dirige su atención a este objeto 5. Cuando usted le sonríe al niños él hace lo mismo Nota: Para considerar la presencia de un posible trastorno autista la anterior observación tiene el siguiente patrón de respuesta todas las preguntas son resultas de forma negativa, es decir el niño no realiza ninguna de las actividades descritas en la observación, por lo que se pasaría a la fase de evaluación para confirmar el diagnóstico. Lista de chequeo para profesores Preguntas Si No 1. El niño juega con otros compañeros a la hora del descanso 2. El niño parece no escucharle cuando es llamado por el nombre 3. Cuando surge un imprevisto y es necesario cambiar la rutina u horario de clases el niño reacciona con papeletas o de forma agresiva 4. El niño tiene un retraso en desarrollo del lenguaje en comparación con sus compañeros de clase 5. Hay ocasiones en las que el niño se queda observando un punto fijo por largo rato y parece como en otro mundo Nota: Para considerar la presencia de un posible trastorno autista la anterior lista de chequeo debe tener le siguiente patrón de respuesta: las preguntas 2, 3,4 y 5 con respuestas de si y la pregunta número 1 con respuesta de no. De ser así es importante continuar con proceso para confirmar diagnóstico. Las listas de chequeo presentadas arriba, son aplicables a niños escolarizados con edades entre los 3 años a los 10 años. Para realizar seguimiento en edades anteriores se puede realizar la verificación de los siguientes Signos de alarma: A los 12 meses: No balbucea – No hace gestos (decir adiós con la mano) – Ausencia de sonrisa social – No anticipa cuando va a ser cargado o alzado A los 18 meses: No dice palabras sencillas - no dirige su foco atencional hacia donde otras personas señalan A los 24 meses: No dice frases espontaneas de dos palabras Anexo 3: criterios diagnósticos DSM-V (2014) 1.1.Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas. 1.2. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos): Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas). Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día). Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes). Hiper- o hiporeactividad a los estimulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). 1.3. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida). 1.4. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual. 1.5.Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo. Anexo 4: información de pruebas Escalas de Observación Diagnóstica del Autismo [ADOS]: Adaptada para Colombia. Disponible en http://web.teaediciones.com/ados-escala-de-observacion-para-eldiagnostico-del-autismo.aspx. Checklist for Autism in Toddlers –CHAT– (53): Estudio de validación para Colombia información disponible en http://www.bdigital.unal.edu.co/44819/1/80039340.2013.pdf Cuadro de decisión Remisión de docente o padre de familia Síntomas 1 Aislamiento social No comparte con amigos Descartar Trastornos de la comunicación Trastorno con déficit de atención con hiperactividad Trastorno especifico del aprendizaje Trastorno motores Trastornos de tics Déficit sensoriales (audición, visión) Si 2 Ausencia de lenguaje Descartar Si 3 Repertorio conductual restringido (pataletas y movimiento estereotipados) Descartar ADOS CHAT Aplicación de prueba Diagnóstico de trastorno autista Si Tratamiento No Tratamiento TEACCH: Desarrollo de habilidades adaptativas en casa, colegio y comunidad Tratamiento Conductual: Modelamiento de conductas sociales, imaginación y comunicación Estrategias para desarrollar habilidades sociales, comunicación y comportamental