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Cuadernos de Neurología Vol. 3. 2021 65 Consejos para la familia de un paciente con enfermedad de Parkinson Dr. Carlos Juri (1,2) y Dra. María Carolina Sepúlveda (1) 1. Departamento de Neurología Escuela de Medicina Pontificia Universidad Católica de Chile 2. Servicio de Neurología Hospital Sótero del Río 1. Tómese el tiempo para dar el diagnóstico Este primer consejo es en realidad para el médico que da el primer diagnóstico de enfermedad de Parkinson al paciente y su familia. Es un momento de gran angustia para el paciente, dado que casi siempre existe el miedo de que efectivamente se trate de esta enfermedad y la mayor parte de las veces trae una idea preconcebida de ella. Es vital ganarse la confianza en este momento. Tomarse el tiempo de hacer un examen exhaustivo y preguntar antecedentes es crucial, no sólo para corroborar el diagnóstico (ya que muchas veces con sólo ver entrar al paciente a la consulta ya sabemos el diagnóstico), sino que también para ganarse la confianza del paciente y de la familia. Tómese el tiempo, asimismo, de explicar las razones del diagnóstico y si será necesario realizar exámenes de apoyo diagnóstico (muchas veces conviene pedirlos para descartar otras etiologías y, nuevamente, dar tranquilidad a la familia). Siempre cerrar la consulta aclarando los miedos o percepciones que tengan la familia y el paciente acerca de la enfermedad (muchas veces se imaginan lo peor), y dando esperanzas con los factores positivos que pueda tener el paciente o las medidas que sí puede adoptar que serían beneficiosas para él o ella, por ejemplo, el ejercicio. No es necesario agobiarse en explicar todos los alcances de la enfermedad en una primera visita, quede abierto a responder las inquietudes en la medida que surjan con el transcurso de la evolución. Cuadernos de Neurología Vol. 3. 2021 66 2. Educarse (y no obsesionarse) con la enfermedad Recomiende a los pacientes y sus familiares educarse acerca de la enfermedad y puede recomendar sitios web formales de asociaciones o grupos de apoyo para pacientes con Parkinson (1-4). Es útil manejar esta información, dado que el Parkinson es una enfermedad pleomórfica con síntomas motores y no motores, y en estos sitios el paciente y su familia pueden encontrar apoyo y sentirse identificados con varias quejas que le acontecen. Sin embargo, es importante no obsesionarse con la enfermedad. Es trascendente informar al paciente y su familia que lo que lean puede o no pasarle, y que a todos los afecta de forma diferente. 3. Planificar horarios y practicar ejercicio regularmente Un buen consejo para los familiares y pacientes con Parkinson es planificar horarios. Dado que en la enfermedad es frecuente la ingesta de medicamentos al menos tres veces al día y muchas veces se deben ingerir en estómago vacío, mantener una rutina con horarios fijos de alimentación hace más fácil organizar el esquema farmacológico. También es muy importante enfatizar la importancia de practicar ejercicio regularmente a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. 4. Adecuar la casa del paciente con Parkinson Resulta útil en este punto una asesoría por terapeuta ocupacional y otros profesionales de la salud que puedan asesorarnos en qué cambios son adecuados en la vivienda de un paciente con Parkinson. Es posible que en fases iniciales de la enfermedad muchos cambios no sean necesarios. Pero, siempre es mejor estar un paso adelante en esta enfermedad. Adecuaciones inicialmente de cómo se sitúan los muebles, evitando obstáculos y espacios estrechos pueden evitar congelamientos de marcha y caídas. Evitar las alfombras y otros elementos con los cuales el paciente pueda tropezar, también es un elemento a considerar. En fases más avanzadas resulta importante las adecuaciones de espacios más pequeños como suele ser la cocina y el baño. Cuadernos de Neurología Vol. 3. 2021 67 5. Ser también paciente El cuidador y también el paciente con Parkinson, ambos deben aprender a ser pacientes. Dado que la enfermedad invariablemente en algún punto de su evolución se manifestará con fluctuaciones, tanto motoras como no motoras, es esperable que a ratos el paciente se encuentre muy bien y otros muy mal. Esto habitualmente sorprende a los familiares y terceros, e inicialmente puede ser difícil de comprender y aceptar, a veces los lleva a pensar que es el paciente el que “demanda atención”. Es importante ante este fenómeno y otros controlar la ansiedad, ya que esto sólo empeorará las fluctuaciones. 6. Saber cuándo apoyar, cuándo acompañar y cuándo tomar el control. También cuándo ceder El paciente con Parkinson pasará por distintas fases en la evolución de su enfermedad en las cuales deberá ir teniendo diferentes requerimientos de cuidados. Es probable que en fases iniciales sólo necesite apoyo y acompañamiento de sus familiares, pero en fases más avanzadas necesitará que alguien tome el control en sus cuidados. A veces sucede que el paciente no ve este límite claramente, en especial cuando hay compromiso cognitivo o alteraciones conductuales, que ocurre en la mayoría de los pacientes en algún momento de la enfermedad. A veces son los familiares los que insisten en mantener la independencia del paciente en tareas como manejo de fármacos, pero en el momento que hay fallas (saltarse las dosis o peor aún duplicar la dosis), se hace necesario que los familiares tomen el control de los cuidados. Se puede comenzar por comprar o retirar los medicamentos para que el paciente siempre los tenga disponibles. Luego, será necesario arreglar un pastillero con los horarios y dosis marcadas, además de alarmas, para que el paciente tenga una referencia de cuándo debe tomarlos y que si no los encuentra en el pastillero es que ya se lo tomó. En fases más avanzadas, será necesario que el familiar le administre el medicamento a la hora y dosis indicada para asegurar que no haya fallas en el tratamiento. Siempre debe promoverse la máxima autonomía del paciente y hay que saber cuándo ceder. No es fácil este punto para muchos familiares, cuando quieren mantener el máximo de cuidados para el paciente en lo que es rehabilitación intensiva y minimizar sus riesgos a caerse. Pero habrá días Cuadernos de Neurología Vol. 3. 2021 68 cuando el paciente esté cansado y no quiera realizar ejercicios extenuantes ni salir de casa. Como consejo al familiar: hay que aprender a escoger qué peleas dar y cuándo ceder. 7. Metas realistas El área de investigación en Enfermedad de Parkinson, así como de otras enfermedades neurodegenerativas frecuentes como Alzheimer, se ha expandido significativamente en los últimos años. Sin embargo, aún no ha sido posible encontrar una cura a la enfermedad. Tenemos la esperanza y creemos que es importante mantener el optimismo en lo que nos depara el futuro, pero hoy hay que mantener las expectativas en que los tratamientos actuales ofrecen una mejor calidad de vida y control de síntomas. Es importante tener esta discusión con el paciente y su familiar en fases tempranas de la enfermedad, antes de que puedan caer en engaños o prácticas maliciosas que prometen sanación falsa a expensas de riesgos y altas cifras de dinero. 8. Conversar acerca del futuro Siendo una enfermedad neurodegenerativa, donde la cognición y habla suelen comprometerse en fases más tardías, es necesario darse el tiempo de tener esta difícil conversación con el paciente: ¿qué es lo que quiere para su futuro? ¿Cuáles son los cuidados de fin de vida que mejor aceptaría? También hablar de quién será su tutor y qué pasará con sus bienes y herencia cuando el paciente no esté en condiciones de administrarlos. 9. Cuidarse del burn out (sobrecarga del cuidador) Así como el cuidador se preocupa que el paciente tenga la mejor calidad de vida y cuidados posibles, no debe olvidar que para que él otorgue buenos cuidados, debe estar en buenas condiciones también. La sobrecarga y estrés asociados al cuidado de un enfermo, sobre todo cuando se trata de un familiar cercano a quien hemos conocido en otra fase de la vida (estando sano), resulta muy desgastador. A veces se pierde la paciencia, y esto no resulta beneficioso para el paciente ni para el cuidador. Es importante que sea el médico tratante quien tenga esta Cuadernos de Neurología Vol. 3. 2021 69 conversación con los familiares y el paciente en la consulta, para que los espacios que el cuidador se tome para su cuidado personal no sean vistos como abandono por el paciente. 10. Reconocer la importancia del estrés (emocional, físico y otros) sobre los síntomas de la enfermedad y la situación del paciente Este punto es muy relevante y está presente incluso desde el inicio de la enfermedad. Muchos pacientes reconocen que la tensión emocional (una rabia, una discusión o una situación más tensa) aumentan sus síntomas, presentando más temblor, más rigidez muscular, más lentitud e incluso bloqueos para caminar. Todo lo anterior, puede no aparecer o ser mucho menos intenso en situaciones de relajación o bienestar emocional. Los cambios pueden ser muy notorios, llevando incluso a la familia o los cercanos, a tener dificultad en creer que son cambios reales. Es un buen consejo reconocer estas variaciones, explicarlas al paciente, a sus cercanos y familiares y, sobre todo, trabajar por mantener un ambiente lo más tranquilo y libre de tensiones innecesarias. De este modo, le brindamos al paciente mejores posibilidades de un buen control de los síntomas y facilitamos la calidad de vida, tanto del paciente, como de quienes lo rodean. Algunos sitios de interés para pacientes y familiares 1. https://www.parkinson.org/espanol Parkinson’s Foundation 2. https://www.parkinson.cl/ Liga Chilena contra el Mal de Parkinson 3. https://cetram.org/ Centro de Trastornos del Movimiento 4. https://cenpar.org/ Centro de Parkinson.
