“Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Contenidos de la Catedra: 1. Introducción a los conceptos de Sordoceguera: Clasificaciones básicas. Definición de Discapacidad Múltiple. Datos Estadísticos. 2. Sistemas sensoriales. Sistema visual. Función visual. Alteraciones visuales frecuentes en sordoceguera y/o discapacidad múltiple. Sistema auditivo: Oído: morfología y topografía. Vías nerviosas coclear y vestibular. Función auditiva. Alteraciones auditivas más frecuentes en sordoceguera y discapacidad múltiple. Sistema propioceptivo vestibular: Sus implicancias en el equilibrio y el movimiento. Sistema propioceptivo y desarrollo motor. Tono postural y movimiento normal. Alteraciones del tono e implicancias en el movimiento Sistema táctil: funciones protectivas y funciones discriminatorias. 3. Conceptos básicos de Cognición: Bases biológicas de los procesos de: atención, aprendizaje y memoria. 4. Concepto de Funcionalidad. CIF (OMS). Conceptos de: discapacidad, limitación en la actividad, restricción en la participación, entre otros. Versión de la CIF para la infancia y la adolescencia. Interpretación de la información de los CUD (Certificado único de Discapacidad) basado en la CIF. 5. Concepto de valoración funcional en espacios educativos. Conceptualización. Aportes desde las distintas disciplinas. Observación. Guías y entrevistas a la familia. Relevancia del trabajo colaborativo con la familia y otros profesionales que trabajan con el niño/ adolescente para optimizar el desarrollo de la valoración y sus resultados. Entorno físico y social. 6. Valoración funcional de: visión, audición, habilidades motoras y competencias de desenvolvimiento independiente. Herramientas de valoración funcional. 7. Reporte de la valoración. Sugerencias y necesidad de ajustes razonables para la participación. Módulo 1 Página 1 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. 1. Introducción a los conceptos de Sordoceguera: Clasificaciones básicas. Definición de Discapacidad Múltiple. Datos Estadísticos Introducción - Nociones Generales. Presentación de la población. El mundo funciona mediante un sin fin de estímulos e informaciones vertidos por los sentidos de la visión y la audición. Llenando nuestros sistemas de conceptos y percepciones recibidos y procesados en dichos canales. Todo lo que expresamos lo pensamos y producimos para ser visto u oído. Pero que pasa, cuando las personas que reciben dichos mensajes, no tienen esos sentidos funcionando o bien lo hacen de manera confusa? Somos nosotros capaces de reformular el mensaje, de manera tal, que pueda ser captado por estas personas, que tienen derecho a recibirlo y saber del entorno que los rodea, al igual que todos nosotros? Somos capaces de comprender que funcionan en un todo complejo, y no en la suma de las alteraciones sensoriales, motoras, cognitivas o emocionales que padezcan? Se sabe que casi el 90% de la población con esta discapacidad múltiple posee restos sensoriales, tanto en audición como en visión, o bien en ambos, será por lo tanto una herramienta fundamental el “aprender” a usar esos restos en pos de la mejor adquisición del aprendizaje. Las capacidades intelectuales de estas personas, no dependen de su limitación sensorial, o de cuando la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que vemos y oímos, todo va a depender de las posibilidades de comunicación que les permitan acceder a la información. Actualmente se ha notado un aumento considerable de estos niños, por razones diversas que surgen de variables tales como síndromes congénitos, toxoplasmosis, utilización de ototóxicos, citomegalovirus, sífilis, rubeola, síndrome de inmunodeficiencia, hasta afecciones de origen social como la desnutrición materna, el alcoholismo, el uso de drogas. A lo que se ha sumado el avance tecnológico que permite la sobrevivencia de niños prematuros de alto riesgo, que traen aparejado la aparición de 2 o más discapacidades de base, siendo las más frecuentes, la retinopatía del prematuro (ROP) la hipoacusia neurosensorial por uso de ototóxicos, y daños cerebrales por infecciones perinatales. No podemos dejar de olvidar que es a partir de esas 2 o más patologías de base, que luego a lo largo del desarrollo aparecen mas alteraciones todavía, que van separando al niño/a y su familia de la sociedad, las comunidades y la educación. Módulo 1 Página 2 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Este aumento puede verse plasmado en el aumento de matrículas en las escuelas especiales, que se han convertido en los principales centros de referencia para los padres de estos niños y niñas, que cansados de peregrinar por hospitales y centros de salud, llegan en busca de respuestas para las necesidades particulares tan complejas como únicas. Solos por citar algún ejemplo, se diría que, no se trata de niños con parálisis cerebral con ceguera, o sordos con retraso mental, o aun sordos que además son ciegos, sino de verdaderos casos de discapacidad única y particular. Y en los ámbitos escolares, es donde se originaron los primeros interrogantes sobre cómo abordar a los niños y sus familias, tomando conciencia de su complejidad y la falta de capacitación y formación para llevarlo a cabo de manera correcta. Definiciones y Conceptos: Discapacidad Múltiple y Sordoceguera, como entidades únicas y complejas. DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD MULTIPLE: Antecedentes: Fernanda Ladeira e Isabel Amaral (1999) consideran la: “Existencia concomitante de dos o más deficiencias siendo una de ellas el retraso mental severo o profundo. (Lisboa, Portugal, Ministerio de Educación, 1999). Orelove y Sobsey (2004) dicen que son niños con discapacidades múltiples, aquellos que poseen: 1) retardo mental severo-profundo, 2) uno o más impedimentos sensorial o motor significativo y/o necesidades de cuidado de salud especiales. Citamos también definiciones realizadas en Estados Unidos, tomándolos como referentes en el ámbito educativo, tal como la propuesta por Stephen Perreault de Perkins International, que define: “Son aquellas personas que debido a la intensidad de sus problemas físicos, emocionales y sensoriales, necesitan servicios educativos, sociales, psicológicos y médicos mas allá de aquellos que ofrecen los programas tradicionales, con el fin de maximizar su potencial”. Módulo 1 Página 3 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Siendo que hace más de 20 años que el ámbito educacional es el más relevante en el abordaje integral de estos niños/as, ponemos de manifiesto lo expuesto por la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires, Modalidad de Educación Especial, Resolución 1269/2011 “Los alumnos con multidiscapacidad presentan dos o más discapacidades entendidas estas no como simple suma o adición sino como una unidad donde cada variable discapacitante interactúa constituyendo un modelo específico de discapacidad”. Basados en los términos debatidos durante esos años, y teniendo como meta final la calidad de vida de los niños/as involucrados en este proyecto, también coincidimos en lo expuesto por Graciela Ferioli – 2010, Beatriz Zoppi – Silvia Romero Revisada 2011 “Las personas con discapacidades múltiples son aquellas que presentan una combinación de necesidades y por lo tanto no pueden utilizar los servicios para personas con una única limitación tal como visual, motriz, cognitivo, auditivo u otro si el entorno no está preparado para satisfacer esas necesidades. Estas personas tienen desafíos extremos en relación a la educación, a la vida laboral, a la vida social, a las actividades culturales e información. Ellas deben ser reconocidas como personas que requieren de métodos especiales para poder acceder al conocimiento”. A fin de dar un cierre en las definiciones, concluimos en la siguiente, como valedera para el presente documento: “Se entiende que la discapacidad múltiple es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en el conjunto de 2 o más discapacidades con un grado de severidad tal, que afectan a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social”. Generando alteraciones en la comunicación, acceso a la información del entorno y movilidad. Precisando de apoyos extensivos o generalizados en todas las áreas y a lo largo de su vida.” (Góngora. Sinópoli, N. 2012) INTRODUCCION AL TÉRMINO SORDOCEGUERA El término Sordoceguera describe una condición que combina en una variedad de grados un impedimento visual y auditivo. Dos impedimentos sensoriales multiplican e intensifican el impacto de cada uno sobre el otro creando una severa discapacidad, la cual es diferente y única. Módulo 1 Página 4 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Todas las personas sordociegas experimentan problemas con la comunicación, acceso a la información y movilidad. De cualquier manera, sus necesidades específicas varían enormemente de acuerdo a la edad, al momento en que se manifiesta y el tipo de Sordoceguera. Las personas sordociegas están imposibilitadas para usar un sentido que pueda compensar el impedimento del otro. Entonces estas personas van a necesitar servicios que sean diferentes de aquellos diseñados exclusivamente para otras personas ciegas o sordas. (Deafblind Internacional – DbI -2003) Dada su complejidad, las personas sordociegas no son un grupo homogéneo y bien pueden ser incluidas en el gran paraguas de la Discapacidad Múltiple. Una categorización de la población sordociega es a veces beneficiosa. Esto se trata de hacer en las siguientes líneas: SORDOCIEGOS CONGENITOS. Personas que han nacido con ambos impedimentos auditivos y visuales o adquirieron sordoceguera antes del desarrollo del lenguaje – personas que son sordociegas con significativos impedimentos cognitivos e intelectuales pueden ser también incluidos en esta categoría. SORDOCEGUERA ADQUIRIDA Módulo 1 Página 5 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Personas que eran ciegos y desarrollaron un impedimento auditivo luego del desarrollo del lenguaje. Personas que eran sordas o hipoacúsicos y desarrollaron un impedimento visual – Una subdivisión adicional puede existir entre las personas que son sordos y utilizan la lengua de señas que desarrollan una disminución visual y personas que son sordas y utilizan el lenguaje hablado y lectura labial pero están perdiendo su visión. Personas quienes tenían visión y audición pero han desarrollado impedimento visual y auditivo – esto incluye personas que son sordos y ciegos por un trauma (accidente), golpes o daños cerebrales, etc. O personas que en su adultez son sordas y también desarrollan pérdida visual – muchas personas en esta categoría adquieren sus impedimentos en la edad adulta. Etiologías más comunes y representativas. Tipos de trastornos y sus manifestaciones: patologías auditivas y visuales más frecuentes. Entre las causas principales de esta población, (sordoceguera y discapacidad múltiple) se haya las infecciones víricas o virales en la madre durante la gestación del bebé, infecciones cuyos orígenes pueden encontrarse en el T.O.R.CH.S (Toxoplasmosis, Ototóxicos, Rubéola, Citomegalovirus Herpético y SIDA) entre otras. Hasta hace poco, la Rubéola, seguía siendo una de las causas más frecuentes de sordoceguera, a pesar de la posibilidad de acceder a vacunación previa al embarazo. Esta situación cambió radicalmente en los últimos años por las acciones tomadas a nivel regional, dadas las políticas aplicadas para la eliminación de la rubéola congénita en las Américas. Otras causas pueden ser el uso de fármacos, drogas, alcohol y tabaco, en las madres, que frecuentemente se dan en consumos combinados. Los nacimientos prematuros, la meningitis, y síndromes diversos como: Síndrome de Rubéola Congénito, CHARGE, entre otros, hoy se encuentran entre las principales causas de sordoceguera congénita. Podemos resumir en un cuadro las principales etiologías de la sordoceguera: Síndromes: Down, Trisomia 13, Usher. Anomalías congénitas múltiples : Asociación CHARGE Módulo 1 Página 6 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. Hidrocefália Microcefália Abuso de drogas por parte de la madre. Síndrome de alcoholismo fetal Síndromes no clasificados, que presentan alteraciones conjuntas sensoriales, motoras o neurológicas, que implican discapacidad múltiple. Nacimiento Prematuro de alto riesgo Disfunciones prenatales congénitas SIDA Rubéola Toxoplasmosis Herpes Citomegalovirus Sífilis Causas post-natales Anoxia perinatal Encefalitis Meningitis Ototóxicos. Trauma o accidente craneano Derrame o Hemorragia cerebral Siendo las alteraciones sensoriales las más frecuentes, manifestadas en patologías auditivas en sus diversos grados de severidad y complejidad, desde hipoacusias neurosensorial severas a profundas, alteraciones del nervio auditivo, malformaciones cocleares, hasta hipoacusia cortical, con severos trastornos de discriminación auditiva. En el área visual, pueden manifestarse asimismo y de manera combinada a las perdidas auditivas, alteraciones de la agudeza visual, el campo visual y función cortical visual, como así también, pueden presentarse casos muy severos con presencia de anosftalmia, microftalmia, presencia de colobomas, aniridia, etc., que producen un impacto directo en el desarrollo cognitivo de quien lo padece. En el área del desarrollo neuromotor, como consecuencias de anoxias, derrames, hipoxias, infecciones virales o bacterianas a nivel del encéfalo, las consecuencias de alteraciones motoras son un abanico que puede observarse desde simples alteraciones de simetría motora, como hemiparesias leves, hasta parálisis cerebrales que implican los cuatro miembros, la falta de fijación cefálica y el control del tronco. Dentro de las alteraciones más vistas en discapacidad múltiple, encontramos la retinitis del prematuro y la alteración visual cortical, las hipoacusias neurosensoriales bilaterales y profundas, y las alteraciones motoras de origen central. Todas ellas conllevan a alteraciones en la comunicación y el aprendizaje. Recordemos siempre que el neurodesarrollo está basado en la posibilidad de múltiples experiencias sensorio motoras, para poder desarrollar aprendizajes que impliquen destrezas y habilidades, que fundamentaran el proceso evolutivo cognitivo Módulo 1 Página 7 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. de la persona, la formación de conceptos, la comprensión del mundo, su ubicación temporal y espacial, el desarrollo de su propio esquema corporal, las secuencias temporoespaciales, entre otras. Todas ellas afectadas de manera directa por la imposibilidad de acceso motor del niño. DATOS ESTADISTICOS EN DISCAPACIDAD Basándonos en lo establecido en el Informe mundial sobre la discapacidad, (Organización Mundial de la Salud, 2011), coincidimos en que es fundamental el respeto y la inclusión integral para las personas con discapacidad en el seno de sus comunidades. Por ello citamos un breve párrafo del Profesor Stephen W Hawking, que resume de manera brillante la necesidad imperiosa de modificar nuestras políticas y acciones comunitarias y sociales al respecto. “De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.” Consideramos entonces, que en el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a escala local, nacional e internacional. Por consiguiente, será una herramienta inestimable para las instancias normativas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad. Tenemos el convencimiento que, a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la discapacidad, este momento histórico nacional, marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades. Considerándolas ante todo personas integras y únicas en todas sus dimensiones humanas. También queda establecido en dicho informe lo siguiente: Módulo 1 Página 8 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. “La discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistémicas y varían según el contexto. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por las Naciones Unidas en 2006, pretende “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. La CDPD se hace eco de un cambio importante en la comprensión de la discapacidad y en las respuestas mundiales a este problema. El Informe mundial sobre la discapacidad 2011- OMS reúne la mejor información disponible sobre la discapacidad con el fin de mejorar la vida de las personas con discapacidad y facilitar la aplicación de la CDPD. Su propósito es: ofrecer a los gobiernos y la sociedad civil un análisis exhaustivo de la importancia de la discapacidad y de las respuestas proporcionadas, basado en las mejores pruebas disponibles, y recomendar la adopción de medidas de alcance nacional e internacional. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 2001, adoptada como marco conceptual para el Informe, define la discapacidad como un término genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud (como parálisis cerebral, síndrome de Down o depresión) y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles, y falta de apoyo social). DATOS INFORME OMS 2011 Según la Encuesta Mundial de Salud, cerca de 785 millones de personas (15,6%) de 15 años y más viven con una discapacidad, mientras que el proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad estima una cifra próxima a los 975 millones (19,4%). La Encuesta Mundial de Salud señala que, del total estimado de personas con discapacidad, 110 millones (2,2%) tienen dificultades muy significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de Morbilidad cifra en 190 millones (3,8%) las personas con una “discapacidad grave” (el equivalente a la discapacidad asociada a afecciones tales como la tetraplejía, depresión grave o ceguera). Solo la Carga Mundial de Morbilidad mide las discapacidades infantiles (0-14 años), con una estimación de 95 millones de niños (5,1%), 13 millones de los cuales (0,7%) tienen “discapacidad grave Conclusiones a las que arriban los datos según la OMS – 2011: Que la discapacidad: Forma parte de la condición humana. Es compleja. Las intervenciones para superar las desventajas asociadas son múltiples. Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna Forma de discapacidad, esto representa 15% aprox. de la población mundial y Módulo 1 Página 9 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. De este total unos 200 millones, tienen dificultades significativas de Funcionamiento. Las cifras de prevalencia siguen en alza: La población está envejeciendo y El riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también Al aumento mundial de enfermedades crónicas. Persiste la visión estereotipada de la discapacidad. Afecta más de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables. En consecuencia, la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial han producido conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinados a la formulación de políticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ¿Qué sabemos sobre la discapacidad en la República Argentina? La necesidad de conocer, dimensionar, cuantificar y caracterizar la situación de las personas con discapacidad ha sido una inquietud reiterada en el nivel internacional y en Argentina en particular. Estimar el quantum de población que necesita de atención, evaluar los recursos que requeriría su asistencia y disponer de información para formular políticas -públicas y privadas- no sólo en el campo de la salud, sino también en el de la educación, el empleo y la promoción y asistencia social han caracterizado una serie de demandas sociales que requiere de ineludible tratamiento estadístico. Si bien existen antecedentes sobre estimaciones de prevalencia de discapacidad, es a partir del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (1982) que se insta a los estados miembros a cooperar en el desarrollo de un sistema realista y práctico de obtención de datos, basados en recuentos totales o muestras representativas, según proceda, respecto a las diversas discapacidades. En Argentina, según se publicó en la Revista Informática del Censo 2001 (2004) la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad ENDI-2001 (Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria del Censo 2001) constituye la primera experiencia de este tipo de medición en el país y tiene por objetivo cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad. Definiéndose de la siguiente manera: “Se entiende que la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno físico y social”. Por otra parte, esas limitaciones y restricciones no dependen solamente del individuo portador de la deficiencia, sino también del entorno físico y cultural en que se encuentran (por ej.: barreras arquitectónicas y urbanísticas; falta de recursos; no cumplimiento de la legislación vigente; discriminación, prejuicios, etc.). En esta oportunidad, los primeros resultados de la ENDI informaban: que la población con discapacidad representa el 7,1 % de la población total que vive en localidades de 5.000 habitantes y más, y la prevalencia es levemente superior en las mujeres (7,3%) Módulo 1 Página 10 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. que en los varones (6,8%). En números absolutos, el total de las personas con discapacidad asciende a 2.176.123 (1.010.572 varones y 1.165.551 mujeres). En las regiones Cuyo, Pampeana y Noroeste Argentino el porcentaje de población con discapacidad es superior al promedio nacional, y es menor en Patagonia, Noreste y Gran Buenos Aires. En cuanto a la estructura por edad de la población con discapacidad, los resultados presentan un porcentaje en ascenso a medida que se avanza en edad. El 3 % del total del grupo de edad 0 a 14 años (alrededor de 250.000 personas), el 5, % de la población entre 15 y 64 años (1.000.000 de personas aproximadamente) y el 28,3 % de la población de 65 y más (cerca de 860.000 personas), tienen alguna discapacidad En relación con la cantidad de discapacidades por persona, lo que puede reflejar cierto grado de criticidad, se observa que del total de personas con discapacidad, casi las tres cuartas partes (73,9 %) están afectadas por una sola discapacidad, la quinta parte (20,2%) por dos, y una menor proporción (5,9%) por tres y más discapacidades. En todas las regiones se repite esta estructura de cantidad de discapacidades por persona. Del total de las personas con discapacidad (2.176.123) en las localidades de 5.000 habitantes o más del país • El 73,9 % está afectada por una sola discapacidad: • 31,0 % sólo por discapacidad motora • 14,4 % sólo por discapacidad visual • 12,2 % sólo por discapacidad auditiva • 12,1 % sólo por discapacidad mental • 2,1 % sólo por discapacidad del habla • 2,1 % sólo por otro tipo de discapacidad • El 26,1 % restante manifiesta dos o más discapacidades Gráfico de porcentajes de tipos de discapacidad ENDI 2001 (Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria del Censo 2001) En cuanto a las personas que tienen dos, tres y más discapacidades. Se trata de 68.842 personas con dos discapacidades, que constituyen el 15,7% de su categoría, y 28.072 personas con tres discapacidades que equivalen al 21,9% de la suya. De manera similar a lo observado en el párrafo anterior la apreciación se hace extensiva para estas personas que por estar afectadas por más de una discapacidad pueden tener un estado con cierta criticidad que demanda mayor especialización. Quienes se manejan en la atención a la discapacidad saben que una persona sordociega, por Módulo 1 Página 11 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. citar un ejemplo, no es la sumatoria de ciego+sordo, sino que necesita un grado diferente de especialización. Se encontrarían aquí posiblemente los casos conocidos como Multimpedidos o discapacitados múltiples y aquellas personas de avanzada edad con deterioros producidos por procesos degenerativos a lo largo de su ciclo vital. (PANTANO Liliana, Medición de la discapacidad en Latinoamérica. Orientación conceptual y visibilización, Editorial de la Universidad Católica Argentina, B. As., 2009) Siguiendo con lo expuesto por la autora (Pantano, 2005), se proporciona una Breve caracterización de la población con discapacidad. En la quinta parte del total de los hogares urbanos argentinos hay al menos una persona con discapacidad. Del total de población urbana del país, tienen al menos una discapacidad: 3 de c/ 100 niños de 0-14 años, 6 de c/100 personas entre 15 y 64 años, 28 de c/100 adultos mayores. De cada 100 personas con discapacidad: En cuanto a su distribución según grandes grupos de edad: 12 son niños de 0 a 14 años, 48 son de edades potencialmente activas (15 a 64 años), 40 son adultos mayores. Según la cantidad de discapacidades por persona, están afectadas: 74 por una sola discapacidad, 20 por dos discapacidades, 6 por tres discapacidades o más Según el tipo de discapacidad, están afectadas: 31 por una discapacidad motora 26 por dos y más discapacidades5 15 por una discapacidad visual 12 por una discapacidad auditiva 12 por una discapacidad mental 2 por una discapacidad del habla 2 por otra discapacidad Según la edad de origen de la discapacidad, la han adquirido: 25 entre los 0 y los 4 años 7 entre los 5 y los 14 años 43 entre los 15 y los 64 años 25 después de los 65 años La causa predominante (no exclusiva) de origen de la discapacidad, según los grupos de edad es: Entre los menores de 15 años, alguna relacionada con el nacimiento. Entre las personas potencialmente activas (15 a 64 años), las enfermedades y los accidentes. Entre los mayores de 64 años, la enfermedad. Módulo 1 Página 12 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. En relación a la certificación de la discapacidad 80 no tienen certificado de discapacidad. Algunas tendencias observadas: Ø La condición de discapacidad se acrecienta con el paso de la edad. Ø Aproximadamente tres cuartas partes del total de la población con discapacidad la ha adquirido a lo largo de su ciclo vital, ya sea por enfermedad, por accidentes o por otras causas. La discapacidad es adquirible en elevada proporción. Ø Población con importantes responsabilidades en el hogar se ve afectada por discapacidad, ya sea innata o adquirida. Ø Una cuarta parte de la población con discapacidad está afectada por dos y más discapacidades lo que da cuenta de la complejidad de su situación. Las combinaciones más frecuentes son, en orden de prevalencia: visual/ motora, auditiva/ motora, mental/motora. Ø Casi la tercera parte está afectada por dificultades motoras, es decir de movilidad y desplazamiento en el entorno. Ø Una muy alta porción de esta población carece de certificado de discapacidad, es decir de la herramienta legal para acceder a los derechos que les corresponden. Siendo que el numero reflejado fue relevado en el año 2001 y la población actual de nuestro país asciende a 40.117.096 habitantes, y los indicadores más relevantes de nacimientos, mortalidad infantil, curva de crecimiento poblacional, indicadores de necesidades básicas, se mantienen dentro de una variación de más/menos 1.5, lo que podríamos inferir es: Que el 7.1 por ciento estarían dentro de la población con discapacidad, (2.848.313 personas) en la franja etaria de 0 a 14 años, serian aproximadamente 350.000 niños. REFLEXION FINAL Comprender el complejo mundo en el que viven las personas con sordoceguera y/o discapacidad múltiple, puede significar la posibilidad de desarrollarse como personas, con todo lo que ello implica. Realizar una detección temprana de la patología, sincronizar una estimulación adecuada, brindar contención e información a las familias, capacitarse e informarse como profesionales, son variables determinantes directas en la calidad de vida de estas personas. Todos los niños ven reflejado en la mirada del otro lo que cada uno piensa del otro o cree de él, valorizarlos es una cuestión de respeto y con total despojo de prejuicios llenos de limitaciones y negatividad. No olvidemos que nosotros estamos aquí, porque ellos están allí esperándonos. BIBLIOGRAFÍA: ASOCIDE. Sordoceguera. Definiciones: http://www.asocide.org/personas-sordociegas/definicion ENDI. Bs. As. OMS (2001)- Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Ginebra. Pantano, Liliana (2005). Estadísticas de Discapacidad en el Cono Sur. Informe acerca de Módulo 1 Página 13 “Catedra: EVALUACION FUNCIONAL PEDAGOGICA – 1°Cuatrimestre 2017” Dra. Nora Sinópoli I.S.P.E.E. antecedentes de datos sobre discapacidad en Argentina. BID. Documento Publicado on line a partir de 2005 09 29 en:http://www.iadb.org/sds/doc/soc-argentinaantecedentesdatosdiscapacidad-s.pdf FUNDACION ONCE. (2017)Causas de Sordoceguera. España. http://www.foaps.es/lasordoceguera/causas INDEC (2005). Primera Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI, 2002/3). Complementaria del Censo Nacional de Población, Hogares y Vivienda, Argentina, 2001. http://www.indec.gov.ar/webcenso/ENDI/ampliada_index2.asp?mode=01 INDEC-CONADIS- (2005). La población con discapacidad en la Argentina. Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad. Juan C. García Rubira, APASCIDE. (2007). Etiologias de Sordoceguera. MANUAL DE SORDOCEGUERA. (2010) Causas de la sordoceguera. https://sites.google.com/site/manualdesordoceguera2010/causas-de-la-sordoceguera Módulo 1 Página 14