FOLLETO DE AUTODEFENSA Autores Ema-Sayuru Nyx Selina Postgate Alexis Green Jack M Hallett Sarabjit Singh Tomislav Pavlinic Agradecimientos A los miembros del grupo les gustaría dar las gracias a todas aquellas personas que han hecho posible para ellos asistir a reuniones y ser parte de este proyecto; Sue Mulcahy por proporcionar la información para los profesionales del sistema jurídico y criminal, y el Departamento de Salud para la financiación de este proyecto. FOLLETO DE AUTODEFENSA Introducción Este folleto de autodefensa fue desarrollado por un grupo de adultos en el espectro autista. Este folleto es para que usted mismo lo complete o para que lo llene con una persona de su escogencia. El objetivo de este folleto es ayudarle a comunicar sus deseos y necesidades a las personas con las que usted se reúne, llenando secciones específicas del mismo, de manera que usted lo pueda llevar a la reunión en cuestión. Por ejemplo:, si usted tuviera una reunión con una persona con la cual usted quiere discutir su subsidio estatal o sus beneficios por discapacidad, usted llenaría la sección de asistencia social y beneficios por discapacidad en la página 22 y le daría esto a la(s) persona(s) con la que se va a reunir. Por favor vea el índice del folleto para ver cuales secciones son relevantes para usted. También hay una sección general acerca de usted mismo para llenar, que le ayuda a entender sus necesidades a la persona con la que usted se va a reunir. Por ejemplo:, usted quiere que la persona con la se va a reunir conozca que usted necesita un cuarto donde no haya distracciones para poderse reunir. O usted puede necesitar toda la información escrita en vez de que le den mucha información oral. Le estoy dando este folleto porque yo soy una persona del espectro autista. Por favor tómese el tiempo de leer esta pequeña explicación de lo que significa esto, para que usted pueda entender mis deseos y necesidades. ¿QUE ES AUTISMO? Esta sección le dice que esperar cuando usted conoce a una persona con autismo. Autismo es una discapacidad espectral, lo que significa que, mientras que todas las personas con autismo comparten las mismas dificultades, la discapacidad los afecta en formas diferentes. Hay tres áreas de dificultad, principalmente: comunicación, interacción social y flexibilidad para pensar y actuar. Las personas en el espectro autista también pueden experimentar hipersensibilidad o baja sensibilidad a sonido, tacto, gusto, olor, luz y colores. También pueden tener dificultad con el equilibrio y la conciencia del cuerpo. Puede encontrar mas información sobre problemas sensoriales en el apéndice uno. El autismo a menudo es descrito como una discapacidad “invisible”, lo que significa que usted no siempre sabe que una persona la tiene. Las personas en el espectro autista son propensas a la ansiedad y a menudo desarrollan estrategias para manejarla lo cual esconde su discapacidad. Dificultades de comunicación Pueden tener dificultad para entender expresiones faciales, gestos, lenguaje corporal y tono de la voz. Pueden tener dificultad entendiendo el tema que se debe discutir y entendiendo cuando y como comenzar una conversación y cuando terminarla. Pueden ser muy literales en su comprensión, las bromas, ironías y sarcasmos les resultan difíciles de entender. Frases como “están lloviendo hasta piedras” pueden ser tomadas literalmente. Dificultades de interacción social Puede ser difícil hacer y mantener amigos. Pueden no ser capaces de entender “las reglas que no están escritas”, que otros entienden naturalmente, como pararse muy cerca de otra persona o ser inapropiadamente honesto, por ejemplo:, decirle a alguien que tiene olor corporal desagradable. Pueden encontrar a las otras personas confusas e impredecibles. Pueden parecer aislados o desinteresados en las otras personas (por ejemplo: No hacer contacto visual) que puede dar la impresión de distanciamiento, o ser súper amigables (por ejemplo: Sosteniendo la mirada inapropiadamente). Pueden tener modales inapropiados o parecer que no tienen tacto social, por ejemplo: Reírse si una persona esta herida. Dificultades con flexibilidad conductual y de pensamiento Puede ser difícil predecir lo que va a pasar después. Esto les puede generar ansiedad lo cual afecta como se comporta la persona. Pueden encontrar el cambio y el manejo de la incertidumbre como algo difícil y estresante. Pueden no ser capaces de interpretar los pensamientos, sentimientos o acciones de otras personas. El lenguaje corporal y las expresiones faciales a menudo se pierden. Pueden tener una imaginación limitada, por lo que prefieren las cosas basadas en la lógica y los hechos, como la matemática. Esto no quiere decir que las personas del espectro autista no pueden ser artistas. Algunos pueden ser muy confiados y creer todo lo que les dicen. Esto los vuelve vulnerables y los puede poner en riesgo. Pueden tener ideas fijas de lo que les gusta hacer o de sus proyectos futuros y no hacer ningún cambio en su idea a pesar de tener poco éxito. Algunas personas en el espectro autista tienen la necesidad de tener una rutina personal y mantener cierta igualdad en lo que hacen, en su ambiente, y los cambios en la rutina les pueden generar mucha ansiedad. Algunas personas en el espectro autista pueden tener un interés apasionado en un objeto o asunto en particular. Dificultades con planear, organizar y hacer. Debido a las dificultades con la “función ejecutiva” –proceso mental que nos permite pensar, actuar y resolver problemas- algunas personas con autismo tienen dificultad para planear con anticipación, organizarse, hacer muchas tareas o cambiar de una actividad a otra. Es posible que necesiten “ ser dirigidos" incluso con tareas familiares de todos los días. Algunas formas de apoyar y ayudar a las personas en el espectro autista. Pregúntele a la persona que quiere y como quiere comunicarse. Recuerde que todos somos individuos. Hable despacio, preciso y claro pero no subvalore a la persona hablando como si fuera un bebe Discuta una idea a la vez. Si la persona con autismo habla muy bien no asuma que le entendió. Las personas pueden demorarse en procesar una pregunta –por favor espere unos segundos antes de repetir la pregunta. Seis segundos es una buena guía, pero puede variar. No cambie la pregunta a menos que se lo pidan. Use lenguaje correcto, evite la jerga, la ironía, metáforas o sarcasmo. No force el contacto visual porque puede ser intimidante o doloroso para algunas personas. Haga cambios graduales y por etapas en vez de cambios súbitos. Use preguntas cerradas, por ejemplo: ¿entiende usted esta forma? Para más información: Línea de ayuda de la sociedad nacional de autismo Tel: 0845 070 4004 (Lunes a Viernes, 10 – 4) Correo electrónico: [email protected] Pagina Web: www.autism.org.uk Índice Información personal Como me afecta el autismo Necesidades financieras Necesidades en asistencia social y beneficios por discapacidad Educación Entrenamiento Empleo Necesidades de vivienda Actividades para el día Actividades para la noche Necesidades de salud Necesidades culturales/espirituales Necesidades de transporte Contacto con el sistema de justicia y criminal Otros problemas Apéndice uno: Problemas sensoriales Apéndice dos: Información para profesionales del sistema jurídico y criminal Información Personal Mi nombre: Mi método preferido para comunicarme es: Dirección: Teléfono: Correo electrónico: Pariente más cercano/persona de contacto: Detalles del contacto: Persona que me apoya Nombre: Papel que desempeña: Detalles del contacto: Persona que me apoya Nombre: Papel que desempeña: Detalles del contacto: Como me afecta el autismo (Por favor use el siguiente espacio para escribir como le afecta estar en el espectro autista). Dificultades en comunicación: Las cosas que me ayudan a mi son: Dificultades en interacción social: Las cosas que me ayudan a mi son: Dificultades de imaginación social: Las cosas que me ayudan a mi son: Problemas sensoriales Audición: Las cosas que me ayudan a mi son: Visión: Las cosas que me ayudan a mi son: Olfato: Las cosas que me ayudan a mi son: Gusto: Las cosas que me ayudan a mi son: Tacto: Las cosas que me ayudan a mi son: Equilibrio de mi cuerpo: Las cosas que me ayudan a mi son: Ubicación en el espacio Las cosas que me ayudan a mi son: Otros problemas: Las cosas que me ayudan a mi son: Necesidades financieras Mis necesidades para manejar bien mi dinero son: (por ejemplo: Alguien que me ayude a hacer mi presupuesto) Yo necesito (por ejemplo: Necesito una persona que me ayude a planear las comidas, para solo comprar lo que necesito) Información extra: (por ejemplo: No soy capaz de cocinar comidas complicadas, necesito hacer cosas que sean simples y rápidas, como una tortilla) Necesidades en apoyo social Estas son: (por ejemplo: Necesito ayuda para llenar cuestionarios porque me parece difícil entenderlos) Por favor considere: (ejemplo: Llenar formas es muy difícil, explíqueme lo que me están preguntando y permítame responder) Educación Me gustaría: (por ejemplo: mejorar mis calificaciones en la universidad) Para hacer esto necesito (por ejemplo: necesito un lugar sin distracciones para mantenerme concentrado por más tiempo cuando estoy haciendo mis trabajos de la universidad) Información extra: (por ejemplo: Tengo mi promedio en 3 y mis notas de los últimos exámenes están muy bajitas) Necesidades de entrenamiento Estas son: (por ejemplo: Software y cursos diseñados para autismo) Para hacer esto necesito: (por ejemplo: Ayuda para encontrar el curso adecuado) Información extra: (por ejemplo: Puedo requerir cambio de cursos hasta encontrar el adecuado, puedo necesitar una persona que vaya conmigo al comienzo del curso de entrenamiento para que me explique cómo funciona el lugar) Empleo Me gustaría: (por ejemplo: quiero encontrar trabajo) Para hacer esto necesitaría: (por ejemplo: Alguien que entienda mis habilidades y necesidades y que me ayude a completar mi hoja de vida) Información extra: (por ejemplo: Me estresa presentar entrevistas y seria mejor para mi asistir con una persona de apoyo que me pueda replantear las preguntas en caso de ser necesario) Necesidades domesticas Estas son: (por ejemplo: Ayuda con la organización de mi tareas en la casa) Para hacer esto necesitaría: (por ejemplo: Ayuda con la planeación diaria de tareas: cuando lavar la ropa, sacar la basura y el reciclaje, etc.) Información extra: (por ejemplo: No soy capaz de leer instrucciones, necesito un diagrama de como lavar la ropa). Actividades para el día Me gustaría: (por ejemplo: Salir a tomar café y a almorzar con otras personas) Para hacer esto necesitaría:(por ejemplo: Ayuda para llegar hasta el lugar) Información extra: (por ejemplo: me cuesta trabajo llegar a un lugar que no conozco) Actividades para la noche Me gustaría: (por ejemplo: Asistir a un grupo social) Para hacer esto necesitaría: (por ejemplo: Detalle sobre los lugares, las actividades y los buses para que pueda asistir) Información extra: (por ejemplo: Me confundo y me pierdo en lugares que no conozco, entonces necesitaría una persona que vaya conmigo para poderme familiarizar con la ruta) Necesidades de salud Estas son: (por ejemplo: Orientación con comer comidas saludables, tomar las medicinas, cepillarme los dientes) Para hacer esto necesito: (por ejemplo: Una lista para saber que tengo que comer para estar saludable, una alarma para tomar las medicinas y cepillarme los dientes) Información extra: (por ejemplo: No soy capaz de seguir el horario sin que alguien o algo me lo recuerde) Necesidades culturales/espirituales Estas son: (por ejemplo: espirituales/culturales) Ayuda para comprender los libros Para hacer esto necesito: (por ejemplo: Alguien que sea capaz de responder preguntas complejas sobre los libros, un directorio de iglesias para escoger a la que quiero atender, alguien que me acompañe y me enseñe los rituales) Información extra: (por ejemplo: Como estos textos son muy abstractos, por favor sea tan concreto y literal como le sea posible. Recomendarme textos en versiones más fáciles puede ayudarme con esto) Necesidades de transporte Estas son: (por ejemplo: Encontrar los buses o estaciones de metro adecuados, llegar a las paradas o plataformas a tiempo y saber sacar la tarjeta de transporte) Para hacer esto necesito: (por ejemplo: Indicaciones para llegar a la taquilla de transporte y preguntar las rutas y ayuda para sacar la tarjeta de transporte) Información extra: (por ejemplo: No puedo leer y cambiar de trenes cuando esta de noche. Entro en pánico cuando me pierdo en el metro y no puedo hablar) Contacto con el sistema de justicia Mis necesidades son: (por ejemplo: No puedo sostener la mirada cuando hablo con alguien) Para hacer esto necesito: (por ejemplo: tener una tarjeta de explicación a la mano cuando me detiene un uniformado para pedirme mi cedula o mi libreta militar) Información extra: (por ejemplo: Contacto visual directo me lastima y me genera ansiedad. Cuando estoy ansioso me balanceo muy fuerte y algunas personas lo encuentran amenazante) Otros problemas Me gustaría: Para hacer esto necesitaría: Información extra: Apéndice uno: problemas sensoriales Algunas personas del espectro autista pueden ser hipo sensitivas (baja sensibilidad) o híper sensitivas (alta sensibilidad) en uno o en todos los sentidos. La híper sensibilidad o hipo sensibilidad pueden estar en combinación y pueden cambiar de la una a la otra. Táctil (tacto/piel) Híper sensibilidad Algunos tipos de telas pueden causar dolor o ser incomodos. Algunos tipos de ropa pueden ser incomodos. Por ejemplo: Cuellos y puños. Cierto tipo de contacto puede ser doloroso (a menudo el contacto suave). Algunas telas pueden ser reconfortantes. (casi siempre las telas de algodón) Hipo sensibilidad Puede no responder al contacto suave. Puede no notar que se hizo un rayón o hematoma. Puede usar ropa apretada. Se puede auto morder o pellizcar para recuperar la sensación. Puede no responder al dolor en una forma convencional. Vestibular (equilibrio del cuerpo) Híper sensibilidad Puede encontrar los deportes y los juegos como algo muy difícil. Algunos aspectos de vestirse son difíciles, como ponerse los pantalones de pie. Sostener una misma posición por un periodo de tiempo puede ser difícil o incómodo. Tener equilibrio en un bus en movimiento mientras esta de pie, puede ser difícil. Hipo sensibilidad Puede balancearse hacia adelante y atrás. Moverse mucho mientras está sentado, por ejemplo: Menear las piernas. Puede mover la silla hacia atrás para que quede en dos patas, en vez de cuatro. Puede disfrutar los columpios o ruedas para girar. Audición (escucha) Híper sensibilidad Puede encontrar los ruidos duros o súbitos muy estresantes o dolorosos. Por ejemplo: Truenos. Algunos tonos de los sonidos son dolorosos como las alarmas, sirenas y perros ladrando. El ruido de ciertos materiales pueden distraer como el lápiz en el papel, el roce de ciertas telas. Algunos ruidos se pueden sentir amplificados ( por ejemplo: El tic tac de un reloj) Es difícil filtrar el ruido de ambiente. Hipo sensibilidad Puede que no respondan cuando se les llama, a menos que se use el nombre. Pueden no notar las conversaciones que los rodean. Pueden disfrutar ambientes bullosos. Pueden disfrutar hacer ruido. Como golpear la tasa del sanitario. Les puede gustar la vibración. Propiocepción (es el sentido de ubicación nuestro cuerpo, nos informa donde están las partes del cuerpo y como se mueven) Híper sensibilidad Puede tener dificultad con movimientos finos, por ejemplo: Meter un botón en el ojal. Puede girar todo el cuerpo para mirar algo. Puede poner el cuerpo en posiciones extrañas. Hipo sensibilidad Puede tener bajo tono muscular. Puede ser propenso a tropezarse en superficies disparejas. Puede tener problemas para mantener la postura corporal recostándose en la gente o en los muebles. Puede estrellarse contra muebles o personas. Puede dejar caer o romper objetos sin intención. Pueden no estar conscientes de las sensaciones corporales, como por ejemplo no saber que están muy sedientos. Visual (visión) Híper sensibilidad Puede encontrar las luces brillantes o los días luminosos muy dolorosos para los ojos. Puede no gustarle la oscuridad. Pueden ver cosas que otras personas no, como partículas de polvo. Hipo sensibilidad Pueden tener problemas para encontrar un objeto que están buscando. Pueden tener baja percepción de profundidad y los objetos se pueden ver mas lejos o cerca de lo que están. Algunos pueden trabajar con la visión periférica, porque la central es borrosa y viceversa. Gustativo (gusto) Híper sensibilidad Pueden no tolerar algunas texturas, algunos pueden solo comer cosas suaves. Pueden ser solo capaces de manejar la comida simple, porque otros sabores pueden ser muy fuertes. Pueden no tener buen apetito. Pueden hacer arcadas o indigestarse con facilidad. Pueden encontrar muy difícil el probar nuevos sabores y comidas . Hipo sensibilidad Les puede gustar la comida muy picante. Pueden regurgitar la comida. Pueden comer cualquier cosa, por ejemplo: Pasto, tierra, papel. Olfato (olores) Híper sensibilidad Algunos olores pueden ser abrumadores y estresantes, tales como perfumes y detergentes. Algunos pueden reconocer a las personas por su olor, por ejemplo: Pueden asociar una marca de champú con cierta persona. Hipo sensibilidad Pueden acercarse a las personas para olerlas. Pueden tener bajo sentido del olfato y no notar olores fuertes. Pueden lamer objetos para compensar la falta de olfato. Pueden buscar olores fuertes. Pueden “olfatear” las heces. La sobrecarga sensorial puede generar que las personas tengan una “crisis”. Esto es cuando una persona reacciona tratando de escapar o evitar a un ambiente o situación y se muestra agresivo. Incluso pueden ser incapaces de comunicarse o reaccionar y entrar en paralisis. Apéndice dos: información para profesionales del sistema jurídico El autismo está catalogado como condición de alteración intelectual y se deben usar los códigos de práctica para tal caso. Los especialistas en autismo están de acuerdo en que las personas con autismo involucradas en actividad criminal a menudo es mas en el papel de victima que en el de agresor y son muy vulnerables al abuso debido a su “ inocencia social” Sin embargo, expertos, han identificado cuatro razones por las cuales una minoría de las personas con autismo podrían ser sospechosas de estar involucradas en actividad criminal: Explotación por parte de otros. Interrupción en la rutina, que lleve a comportamientos disruptivos. Dificultad para entender las normas sociales Intereses especiales -a menudo obsesivos. Dificultades en comunicación, interacción social y flexibilidad en ambiente policial. Las personas con autismo pueden describir los hechos de forma diferente a otros testigos, porque ellos perciben y contextualizan de forma diferente a las otras personas. Considere las respuestas en un contexto adecuado al individuo y, en particular, explore al máximo las contradicciones aparentes para que pueda encontrar perspectivas no anticipables. Todas las personas con autismo tienen problema para “contar su propia historia”. Adopte una forma de entrevista estructurada, divida el tema de discusión en elementos claros usando preguntas directas, cuando sea posible. Use diagramas, dibujos y ayudas visuales, maximice técnicas de resumen, para ayudar a entender. De espacios para descansar. Dos o más entrevistas puede ser mejor que una sola. La gente con autismo encuentra las intenciones y necesidades, incluidas las propias, muy confusas a menos que sean muy explicitas. Su entendimiento de los aspectos sociales y emocionales de una situación tiende a ser menor que su propia comprensión literal de los hechos. El uso de un Adulto Apropiado y Medidas Especiales es recomendado (teniendo en cuenta que la vulnerabilidad es probable que sea relativamente mayor en la fase de audiencia que en la entrevista con la policía). Las personas con autismo son más pendientes de los detalles, que la mayoría de la gente y tienen dificultad para reconocer lo que es o no es relevante. Esto significa que necesitan mucho más tiempo que la mayoría de la gente para expresarse, y que no tienden a hacer las mismas inferencias de conversaciones o instrucciones que la mayoría de las personas. Permita tiempo adicional para preparase para una entrevista, así como para la entrevista como tal. Provea una guía e instrucciones claras, antes de la entrevista y al comienzo de la misma, acerca de como se va a realizar la entrevista. El nivel de desempeño de una persona es altamente dependiente de la predictibilidad del ambiente en que se encuentra y de su propio estado mental. Las reacciones a los cambios pueden ser vistas como desproporcionadas por la mayoría de las personas. Establezca contacto con alguien muy familiar a la persona en la etapa más temprana posible en cualquier compromiso policial. Dificultades sensoriales en ambientes policiales El grado de contacto durante un arresto y no estar familiarizado con los cuartos de custodia de la policía puede causar mucho estrés en las personas con autismo. En algunos casos la iluminación y los niveles de ruido pueden causar dolor y malestar. Tenga en cuenta que las personas con autismo a menudo se les sobrecarga el sistema sensorial, ajuste el ambiente donde los tiene detenidos de acuerdo a esto. Mas información puede ser encontrada en “Autismo: una guía para profesionales del sistema judicial y criminal” publicado por la Sociedad Nacional de Autismo. Disponible en www.autism.org.uk/shop o www.autism.org.uk/cjs The National Autistic Society 393 City Road London EC1V 1NG Switchboard: 020 7833 2299 Autism Helpline: 0845 070 4004 Minicom: 0845 070 4003 Fax: 020 7833 9666 Website: www.autism.org.uk Email: [email protected] NAS Scotland Central Chambers 1st Floor 109 Hope Street Glasgow G2 6LL Tel: 0141 221 8090 Fax: 0141 221 8118 Email: [email protected] NAS Cymru 6/7 Village Way Greenmeadow Springs Business Park Tongwynlais Cardiff CF15 7NE Tel: 029 2062 9312 Fax: 029 2062 9317 Email: [email protected] NAS Northern Ireland 59 Malone Road Belfast BT9 6SA Tel: 028 9068 7066 Fax: 028 9068 8518 Email: [email protected] www.autism.org.uk The National Autistic Society is a company limited by guarantee registered in England (No.1205298) and a charity registered in England and Wales (269425) and in Scotland (SC039427), registered office 393 City Road, London, EC1V 1NG. La Asociación Nacional Autista es la obra de ayuda líder en el Reino Unido para personas afectadas por autismo. Más de 500.000 personas en el Reino Unido tienen autismo. Juntos con sus familias representan más de dos millones personas cuyas vidas se ven afectadas por el autismo todos y cada uno de sus días. A pesar de ello, el autismo es aun relativamente desconocido e incomprendido. Lo que significa que muchos de estos dos millones de personas no reciben el nivel de ayuda, apoyo y la comprensión que necesitan. Juntos, vamos a cambiar esta situación.
