la discapacidad un arco iris de significados nancy stella moreno

LA DISCAPACIDAD UN ARCO IRIS DE SIGNIFICADOS
NANCY STELLA MORENO BERNAL
VICKY XIOMARA MOROS PEÑARANDA
ÁNGELA S. ROJAS RIVEROS
CLARA INES SUSA CAÑON
UNIVERSIDAD DE LA SALLE
DIVISIÓN DE FORMACIÓN AVANZADA
ESPECIALIZACIÓN EN CONSULTORÍA EN FAMILIA Y REDES SOCIALES
BOGOTÁ, D.C. COLOMBIA
2007
LA DISCAPACIDAD UN ARCO IRIS DE SIGNIFICADOS
NANCY STELLA MORENO BERNAL
VICKY XIOMARA MOROS PEÑARANDA
ÁNGELA S. ROJAS RIVEROS
CLARA INES SUSA CAÑON
Trabajo de Grado
Directores
Pedro Emilio Espejo
María Inés Baquero Torres
UNIVERSIDAD DE LA SALLE
DIVISIÓN DE FORMACIÓN AVANZADA
ESPECIALIZACIÓN EN CONSULTORÍA EN FAMILIA Y REDES SOCIALES
BOGOTÁ, D.C. COLOMBIA
2007
AGRADECIMIENTOS
A Dios quien nos iluminó, guió y nos dio sabiduría
En este proceso.
A nuestras familias por su apoyo incondicional
Y su comprensión; aspectos claves para
Lograr nuestra meta.
A nuestro equipo de docentes quienes
Con su capacidad e idoneidad
Permitieron la co construcción
De miradas diferentes y mundos posibles.
A FUNDINES organización que se
Mostro receptiva y comprometida en
La investigación / intervención.
A las familias que compartieron
Su experiencia de vida y que nos permitieron
Comprender la diversidad de significados
Respecto a la situación de discapacidad.
…….El arco iris
Génesis 9: 11-13
“He colocado mi arco iris
en las nubes,
el cual servirá como señal
de mi pacto con la tierra”
Entendido como un pacto
de amor por la humanidad.
RESUMEN ANALITICO
LA DISCAPACIDAD UN ARCO IRIS DE SIGNIFICADOS
AUTORAS:
NANCY STELLA MORENO BERNAL
VICKY XIOMARA MOROS PEÑARANDA
ÁNGELA SATURIA ROJAS RIVEROS
CLARA INES SUSA CAÑON
DIRECTORES:
PEDRO EMILIO ESPEJO
MARÍA INÉS BAQUERO TORRES
FEBRERO – NOVIEMBRE 2007
RESUMEN
En el contexto de la Universidad De La Salle, en la especialización de Consultoría
Familiar y Redes Sociales y en acuerdo con la ONG Fundines, (fundación
encargada de atender población en situación de discapacidad cognitiva, con
contratación delegada del programa de protección del ICBF),
buscamos
comprender en las narrativas los significados otorgados a la situación de
discapacidad por parte del sistema de consultoría (Familia, ONG, equipo
consultor) relacionadas con mitos y prejuicios promoviendo conjuntamente
posibles Resignificaciones generativas de movilización de recursos en la red.
Dentro de las categorías de análisis consideramos relevante contemplar dos
ámbitos:
Mirada descalificativa: Mitos y prejuicios que atribuyen significado a la
discapacidad en la cual están incluidas la sub-categorías: mitos y prejuicios: de
sentimientos de culpa, de atribución de poder a otros, de roles rígidos de género,
sobre dimensionamiento del ejercicio profesional y de de relación interpersonal
de exclusión.
Mirada apreciativa: Emociones positivas y negativas asociadas a la discapacidad,
Recursos Internos y Externos, Resignificaciòn de atribuciones a la discapacidad.
Las cuales buscamos connotar mediante un análisis reflexivo desde la
autoreferencia que implica un ejercicio emocional, comprensivo y explicativo
respecto a las narrativas tanto de la familia, la ONG y el equipo consultor.
Las palabras claves del presente estudio son: discapacidad, familia, narrativas,
mitos y prejuicios, consultaría, redes.
Para el presente trabajo de grado tomamos como sistema de referencia conceptos
claves como: La discapacidad, la cual comprendemos como una relación dinámica
entre la persona y el entorno, desde los ámbitos político, social, económico y
cultural que en ocasiones generan barreras para la participación; en general es un
significado construido en un contexto, pasando a una resignificación desde el
déficit a sujetos de derechos o personas integras en su sentir y pensar. Nuestra
comprensión acerca del concepto de familia es el de un sistema autopoietico,
para el afrontamiento de diversas situaciones provenientes del exterior o en las
relaciones que se establecen en su ciclo vital; esta perspectiva nos convoca a
considerar que la familia tiene sus propios ordenes organizativos y que como
consultores nuestro rol es potenciar los recursos que tienen para dicho
afrontamiento. En cuanto a las narrativas la entendemos como el elemento
esencial para la construcción de realidades que nos llevan a generar emergencias
frente a la concepción de discapacidad partiendo de las historias de las familias
desde las experiencias pasadas o actuales, a las cuales les dan relevancia,
enmarcadas dentro de la cultura y el contexto y que son fundamentales para
identificar y promover la actividad mítica; entendiendo el mito y el prejuicio como
aspectos inherentes al ser humano que convocan a construir historias que edifican
los sistemas de creencias frente a una vivencia particular en este caso la
situación de discapacidad y que soportan pautas de interacción entendidas como
vínculos que conectan a unas personas con otras y en ocasiones suelen ser
paralizantes y excluyentes lo que nos convoca a los actores involucrados a su
resignificación.
La metodología de la investigación se realizo en el enfoque sistémico narrativo
construccionista social, en el cual somos conscientes que los significados frente a
la discapacidad, se construyen en la interacción y la comunicación entre los
actores sociales, dando relevancia entonces a las historias que construimos
juntos, hacemos énfasis en la subjetividad de la vivencia, de la experiencia de la
situación de discapacidad como fenómeno relacional a través de escenarios
conversacionales y equipos reflexivos y de una lectura ecológica propositiva, es
decir que desde el recurso posibilite movilizaciones.
Los principios orientadores del presente trabajo son: la auto referencia
circularidad y los operadores reflexividad y en activo.
y
La consultoría nos permitió visibilizar que los participantes del proceso atribuimos
a la discapacidad significados míticos y prejuiciados de culpa, poder en otros,
exclusión, roles rígidos de género, sobre dimensión del ejercicio profesional: los
cuales perpetúan pautas entrampadoras, que a partir de un proceso reflexivo,
inician una movilización de los recursos de los protagonistas de la red.
Desde la autoreferencia el mayor aporte de este trabajo fue el comprender
nuestros propios mitos y prejuicios frente a la situación de discapacidad, así como
la emergencia de emociones que nos permitieron ¨conectarnos¨ con el otro: para
atribuir el significado de capacidades diferentes como una postura incluyente
contemplada en la política pública de discapacidad específicamente en la
dimensión cultural simbólica y de conocimiento y representaciones de la
discapacidad.
PRESENTACION
La investigación / intervención está enmarcada en la líneas de investigación de la
Universidad de la Salle, específicamente en la de desarrollo humano sustentable,
si consideramos la consultoría como un proceso que dimensiona el sistema
familiar cuya característica principal es la autopoyesis (procesos relacionales que
producen transformaciones y permiten la autoorganización) esto nos permite
entrar a construir, con las familias que tienen un integrante con discapacidad, la
posibilidad de generar opciones de trabajo conjunto que favorezcan ejercer un
rol activo dentro de la sociedad, al reconocer significados alternos que les
movilicen desde sus propios recursos, en relación con las redes y que por tanto
permitan un disfrute de la vida, acceder a servicios que promuevan una calidad
de vida y satisfacción de necesidades.
El contexto de este proceso de investigación / intervención fue la ONG Fundines
“Fundación para el Desarrollo Integral de la Niñez Especial” cuya misión es
atender a niños, niñas y adolescentes con discapacidad múltiple delegados por el
ICBF bajo medida de protección, por tanto la razón de ser de la institución es la
restauración de derechos vulnerados de sus integrantes, a través del trabajo
conjunto con la familia.
Los actores en este proceso estuvimos representados en cuatro familias
pertenecientes a la ONG que quisieron participar en el contexto de consultoría,
beneficiarios del programa de protección del ICBF, dos profesionales de la ONG y
las cuatro consultoras.
A lo largo de este trabajo encontraremos seis capítulos, el primer capítulo lo
denominamos la discapacidad una mirada compleja haciendo una comprensión
del fenómeno así como la aventura de la complejidad involucrando la
autoreferencia inicial del equipo consulto.
El segundo capítulo lo hemos llamado: el caleidoscopio referencial en donde
damos cuenta del sistema conceptual, teórico, paradigmático relacionando la
perspectiva epistemológica compleja desde el enfoque sistémico ecológico en el
que se basa la consultoría a fin de visibilizar los significados de la discapacidad
como fenómeno relacional, a través de la conceptualización de discapacidad,
familia, narrativas, mitos y prejuicios, consultoría y redes.
El tercer capítulo denominado la ruta estratégica permite evidenciar la
metodología de trabajo consistente en un diseño de investigación desde la
perspectiva del construccionismo social, se anexan los guiones de los diferentes
escenarios que se realizaron a partir de espacios conversacionales y equipos
reflexivos, en este capítulo igualmente se identifican los principios orientadores y
operadores del trabajo de investigación intervención
El cuarto capítulo, relacionado con las matrices comprensivas en donde
encontraremos los resultados de los diferentes escenarios y su discusión, lo
presentamos a manera de anexo para facilitar su lectura y especialmente para
evitar alteraciones en la presentación que generaran pérdida de información.
El quinto capítulo nuestra huella que incluye la discusión de los resultados
El sexto capítulo presenta las conclusiones del trabajo de investigación /
intervención.
Esta presentación da cuenta del contenido contemplado en el presente trabajo de
investigación intervención.
INTRODUCCION
En el ejercicio de nuestro quehacer profesional manejamos casos de familias en
los que se evidencian situaciones estresoras que afectan su dinámica de una
manera permanente, como es el hecho de tener un integrante en situación de
discapacidad, partimos del supuesto
de que la familia posee los recursos
(internos y externos) y la capacidad de reorganización para su afrontamiento, sin
embargo la preconcepción del fenómeno enmarcado dentro del contexto social y
cultural, consideramos que posiblemente se relaciona con significados que
afectan una perspectiva de desarrollo.
Estos supuestos los traemos a colación a partir de nuestros procesos
autoreferenciales, conscientes de nuestros prejuicios y mitos al respecto, lo que
nos motiva a adentrarnos con las familias tanto en un análisis personal como de
los sistemas consultantes, a fin de develarlos y generar resignificaciones
conjuntas.
Esta reflexión nos invita a plantearnos el problema de investigación- intervención
hacia cómo desde la consultoría resignificamos las atribuciones otorgadas a partir
de los mitos y prejuicios en las narrativas acerca de la discapacidad con las
familias y la ONG FUNDINES.
Para lograr este propósito planteamos como presupuestos teóricos centrales la
cibernética de segundo orden, el construccionismo social.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La atribución de significado a la discapacidad se construye socialmente en la
interacción, por tal motivo queremos comprender los significados de estas
construcciones en las categorías mitos y prejuicios y las pautas generadas para
buscar una posible resignificaciòn para la movilización de recursos en la red.
OBJETIVO GENERAL
Comprender en las narrativas los significados otorgados a la discapacidad por
parte del sistema de consultoría (Familia, ONG, equipo consultor) relacionados
con
mitos y prejuicios, promoviendo conjuntamente su resignificaciòn y la
relación con la movilización de recursos en la red.
OBJETIVOS ESPECIFICOS
Crear escenarios conversacionales y equipos reflexivos que nos posibiliten la
comprensión de las narrativas que del significado de la discapacidad tienen los
sistemas familia ONG Fundines y equipo consultor.
Develar mitos y prejuicios que surgen en las narrativas de los sistemas familia,
ONG Fundines y equipo consultor, acerca de lo que significa la discapacidad.
Co Construir nuevos significados a partir del análisis reflexivo de los mitos
prejuicios del sistema de consultoría acerca de la discapacidad.
y
Posibilitar la comprensión de la relación existente entre la resignificaciòn de los
mitos y prejuicios del sistema de consultoría y la visibilizacion de recursos para
la movilización de la red.
PREGUNTAS DE INVESTIGACION
¿Cómo comprender en las narrativas emergentes del sistema de consultoría,
significados otorgados a la discapacidad desde los mitos y prejuicios y como
resignificarlos co construyendo emergencias movilizadoras en la red?
PREGUNTAS DE INTERVENCIÓN
¿Cómo la generación de espacios conversacionales y equipos reflexivos
posibilitan la co construcción de resignificaciones de los mitos y prejuicios del
sistema de consultoría, acerca de la discapacidad y facilitan la movilización de
recursos en la red?
HIPOTESIS
Al comprender los significados otorgados a la discapacidad relacionados con los
mitos y prejuicios del sistema de consultoría, surgen emergencias
transformadoras co construidas a partir de la reflexión como resignificaciones, que
podrían ser movilizadoras de los recursos en la red. (Ver mapa 1).
TABLA DE CONTENIDO
PAG.
RESUMEN ANALITICO
PRESENTACION
INTRODUCCION
Planteamiento del Problema
Objetivo General
Objetivos Específicos
Preguntas de Investigación
Preguntas de Intervención
Hipótesis
CAPITULO 1
1. LA DISCAPACIDAD UNA MIRADA COMPLEJA
1
1.1 COMPRENSION DEL FENOMENO
1
1.2 UNA AVENTURA DE LO SIMPLE A LO COMPLEJO
1
1.3 PUNTO DE PARTIDA AUTOREFERENCIAL DEL EQUIPO
CONSULTOR
4
CAPITULO 2
2. CALEIDOSCOPIO REFERENCIAL
7
2.1DISCAPACIDAD
7
2.2 FAMILIA
14
2.3 NARRATIVAS
23
2.4MITOS Y PREJUICIOS
27
2.5 CONSULTORIA
34
2.6 RESILIENCIA
35
2.7 REDES
37
CAPITULO 3
3. RUTA ESTRATEGICA: DISEÑO METODOLOGICO
40
3.1TIPO DE INVESTIGACION
41
3.2 DEFINICION DE CONTEXTO
42
3.3 FASES
42
3.4DISEÑO METODOLOGICO
43
3.5PRINCIPIOS ORIENTADORES
44
3.5.1 Autoreferencia
45
3.5.2 Circularidad
45
3.6 PRINCIPIOS OPERADORES
46
3.6.1 Reflexividad.
46
3.6.2 En Activo
47
3.7 CATEGORIAS DE ANALISIS
47
CAPITULO 4
4. RESULTADOS
50
4.1 MATRICES COMPRENSIVAS Y DISCUSION DE
RESULTADOS
50
CAPITULO 5
5. NUESTRA HUELLA: DISCUSION DE RESULTADOS
51
5.1 DE UNA MIRADA DESCALIFICATIVA A UNA
MIRADA APRECIATIVA
51
5.1.1. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUCIOS
DE SENTIMIENTOS DE CULPA.
51
5.1.2. COMPRENSIÓN DE MITOS Y PREJUCIOS DE
ATRIBUCION DE PODER A OTROS.
52
5.1.3 COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUICIOS DE
ROLES RÍGIDOS DE GÉNERO.
52
5.1.4 COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUCIOS
PARALIZANTES
53
5.1.5 COMPRENSIÓN DE MITOS Y PREJUCIOS DE
RELACIONES DE EXCLUSIÓN.
54
5.1.6 COMPRENSION DE MITOS Y PREJUCIOS DE
SOBREDIMENSIONAMIENTO DEL EJERCICIO PROFESIONAL
55
5.2 MIRADA APRECIATIVA
55
5.2.1. EMOCIONES POSITIVAS
55
5.2.2 EMOCIONES NEGATIVAS
56
5.2.3 RECURSOS INTERNOS Y EXTERNOS
57
5.2.4 RESIGNIFICACION
58
5.2.5 AUTOREFERENCIA
59
6. CONCLUSIONES
60
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
ANEXOS TABLAS
ANEXOS MAPAS
ANEXOS TABLAS
TABLA 1. GUIÓN PRIMER ESCENARIO
TABLA 2. ESTRATEGIA DE PROCESO DE CATEGORIZACIÓN PRIMER
ESCENARIO.
TABLA 3. MATRIZ DE ANÁLISIS DEL PRIMER ESCENARIO.
TABLA 4. GUIÓN SEGUNDO ESCENARIO.
TABLA 5. ESTRATEGIA DE PROCESO DE CATEGORIZACIÓN SEGUNDO
ESCENARIO.
TABLA 6. MATRIZ DE ANÁLISIS DEL SEGUNDO ESCENARIO.
TABLA 7. GUION TERCER ESCENARIO.
TABLA 8. MATRIZ DE ANÁLISIS TERCER ESCENARIO.
ANEXOS MAPAS
MAPA 1 EL INICIO DE NUESTRO VIAJE
MAPA 2 COMPRENSION DEL FENOMENO
MAPA 3 CALEIDOSCOPIO REFERENCIAL
MAPA 4 DISEÑO DE ESCENARIOS
MAPA 5 CATEGORIAS DE ANALISIS
MAPA 6 NO MAS DE LO MISMO
MAPA 7 VISUALIZANDO LA RED
MAPA 8 GAMA DE ESCENARIOS
MAPA 9 RESIGNIFICACION
CAPITULO 1
1.
LA DISCAPACIDAD UNA MIRADA COMPLEJA
Adentrarnos en la comprensión de los significados otorgados a la discapacidad nos
genera una responsabilidad personal y profesional respecto a nuestro hacer, conocer y
ser por tanto consideramos relevante ampliar los focos de observación, interpretación
y análisis, para lo cual iniciaremos con la una lectura desde el paradigma de la
complejidad en un enfoque ecológico pertinente de la consultaría.
1.1 COMPRENSION DEL FENOMENO
La discapacidad es un significado que se construye en interacción con el otro desde el
micro contexto familiar hasta el macro contexto Nacional e Internacional cuyas
atribuciones son influidas mutuamente y se relacionan con aspectos culturales,
creencias construidas a través de la historia donde los diferentes modelos y enfoques
han venido teniendo una transformación desde una postura asistencialista
y
descalificativa hacia una mirada propositiva y de reconocimiento de la dignidad humana
y de la justicia social y por tanto se constituyen como representaciones sociales que se
interiorizan como mitos y prejuicios que atribuyen significados y que determinan el
actuar frente a estas personas. Dentro del contexto en donde se ha desarrollado este
proceso de investigación / intervención hemos comprendido la necesidad de realizar
un posicionamiento frente al marco legal ( la política pública de discapacidad que
plantea
el restablecimiento de derechos basados en un proceso de protección,
mediante el cual la familia con un integrante en situación de discapacidad cognitiva
debe ser protagonista y participante activo para ejercer una corresponsabilidad con la
sociedad civil ( ONG consultoras) asumiendo roles acordes a la condición de esta
persona, partiendo de una
resignificación de las atribuciones de dichas
representaciones y simbolizaciones culturales que planteamos co construir a partir de
un proceso reflexivo hacia comprensiones mas amplias donde se pueda asumir la
lectura apreciativa de capacidades diferentes, entendidas como la capacidad de amar,
afecto y ternura. (Ver mapa 2)
1.2 UNA AVENTURA DE LO SIMPLE A LO COMPLEJO
Iniciar en este viaje por la consultoría ha sido todo una aventura por lo desconocido y
nuevo para nosotras, esto implica adoptar una perspectiva de complejidad donde
cambia la búsqueda de causas únicas por explicaciones contextuales que conlleven un
proceso que puede ser cambiante, desde una mirada respetuosa de las particularidades.
En este proceso de investigación intervención nuestra apuesta esta sustentada en el
construccionismo social con el fin de tener una postura intersubjetiva y ampliar las
posibles miradas frente al fenómeno, en relación con su contexto.
1
De acuerdo al construccionismo social de Gergen (1996) indica es claro y evidente que
un individuo aislado nunca puede “significar” se exige otro que complemente la acción
y darle así una función en la relación. 1
En relación con este planteamiento flexibilizamos nuestra postura frente a las
alternativas de intervención con las familias que tienen un integrante en condición de
discapacidad para buscar conjuntamente con ellas una comprensión de los significados
otorgados a esta a partir de nuestros mitos y prejuicios siendo coherentes con lo
planteado en el nuevo paradigma.
Los significados se dan en la interacción con el otro, que en el construccionismo se
denomina, son la acción complementaria, de tal manera que solo se logra a partir de la
intersubjetividad aunque se debe aclarar que la mente del individuo sirve como fuente
originaria ya que el significado se genera en la mente y se transmite a partir de
palabras y gestos.
El construccionismo social nos invita al análisis reflexivo de la vida cultural y
proporciona nuevas formas de conciencia que ponen determinadas líneas de
razonamiento que están en tela de juicio e introducen nuevas concepciones y
prácticas para el proceso de investigación / intervención de ahí que se retome para
escrudiñar el proceso psicosocial de las creencias.
Estos planteamientos los incorporamos dentro del análisis de las reglas secretas y las
actitudes que proporcionan atribuciones valorativas a una situación y que se
desprenden de un contexto cultural amplio, que nos permite comprender – explicar el
fenómeno que nos convoca, frente a la incidencia de los mitos y prejuicios respecto a
la discapacidad en las pautas relacionales de la familia y la sociedad.
Para ubicarnos desde una mirada construccionista social en nuestro proceso de
investigación-intervención consideramos plantearnos la pregunta que el docente Emilio
conversaba con nosotras en un escenario de la especialización: Qué estrategias
podremos generar con la familia para proporcionar miradas alternativas
posibilitadoras? 2 Pregunta que nos lleva a pensar que no somos nosotras, sino es una
construcción conjunta consultantes – consultores y sistemas fundacionales, partiendo
de un reconocimiento de la inter subjetividad y la autoreferencia como base
fundamental para quitarnos las mascaras que no permitan la co - construcción y una
lectura ecológica y contextualizada.
Esta investigación intervención nos moviliza a través del reconocimiento del otro, busca
relacionar las tres palabras claves de las cuales nos habla el Docente Emilio:
1
2
Gergen, Kennet, (1996) Realidades y relaciones, España: Editorial Paídos.
Seminario de investigación intervención con el docente Emilio Espejo Abril 14 de 2007
2
comprender, interpretar y explicar con quienes vamos a trabajar el pretexto
fenómeno es decir la discapacidad desde una mirada de segundo orden.
y el
En este proceso de construir conocimiento con el otro generamos habilidades y
cambios en los sistemas involucrados rodeados de emoción y construcción
epistemológica, guías básicas del cómo hacer lo que hacemos, conocer lo que
conocemos y ser en el hacer.
Al respecto en (1958) Heinz von Foerster consideró que la cibernética debía ir más allá
y afrontar un nuevo modelo epistemológico en el cual el observador formara parte del
sistema estipulando con el otro los objetivos y su propio papel dentro del mismo. A
partir de ese instante se efectúa una distinción entre la cibernética clásica o cibernética
de primer orden y la cibernética de segundo orden, denominado también como teoría de
la complejidad. La pregunta que se hace la cibernética de primer orden podemos
formularla de la siguiente forma: ¿dónde están los enlaces circulares en este sistema?.
Mientras lo que se plantea la cibernética de segundo orden es: ¿cómo generamos
nosotros este sistema a través de la noción de circularidad? 3 .
La cibernética de segundo orden es una teoría de un carácter fuertemente
epistemológico. Se cuestiona la concepción de la ciencia clásica en la cual existe una
clara separación entre el sujeto y el objeto de investigación, para pasar a considerar al
observador como parte del sistema observado, se enraíza en la filosofía kantiana y
considera que "el mundo de la experiencia, ya se trate de la experiencia cotidiana o de
la experiencia de laboratorio, constituye la piedra de toque para nuestras ideas."
Glasersfeld (1988). En este sentido, el conocimiento no implica una correspondencia
con la realidad. 4
Glasersfeld (1988) utiliza las palabras inglesas "match" (corresponder) y "fit" (encajar)
para explicar las diferencias entre ambas posiciones. El realismo considera que existe
una correspondencia entre el conocimiento y la realidad mientras que este autor
sostiene que el conocimiento supone tan sólo un encaje. De este modo, diferentes
conocimientos, significados, interpretaciones y experiencias pueden encajar en una
misma realidad. En definitiva, tal y como afirma Maturana, "el observador se hace en la
observación y cuando el ser humano que es el observador muere, el observador y la
observación llega a su fin" (1994). 5
Partiendo de estos supuestos, en nuestro proceso pensamos que las emergencias
estarán directamente relacionadas con nuestra propia apreciación en tanto que
hacemos parte de la construcción de dicho conocimiento de acuerdo a nuestras
circunstancias y los contextos en los cuales interactuamos cotidianamente.
3
FOERSTER, H (1991). Las semillas de la cibernética. Barcelona: Gedisa
GLASERSFELD, E.(1988). Introducción al constructivismo radical, en Watzlawick,P (ed.) La realidad
Inventada .Barcelona: Gedisa. pp.20-37
5 Ibid.
4
3
En este sentido, el pensamiento sistémico es un pensamiento contextual ya que el
proceso y los cambios marcan la dinámica fundamental de los sistemas. La perspectiva
holística debe ser más integradora y en cierta medida, las teorías de la complejidad
están ayudando a ello proporcionando nuevos conceptos que permitan mirar a los
sistemas desde un enfoque menos racionalista.
Nos permitimos involucrarnos en esta aventura de lo racional a lo emocional para
ampliar el panorama no desde una postura micro contextual de observarnos con la
familia, sino trascendiendo para realizar una lectura ecológica a nivel macro
contextual, conscientes de la influencia de la cultura en la simbolización otorgada a la
discapacidad.
4
1.3 . PUNTO
DE
CONSULTOR
PARTIDA
AUTOREFERENCIAL
DEL
DISCIPLINAR
PROFESIONAL
PERSONAL
Desafío para buscar con el otro opciones de mejoramiento en su calidad de vida. Es una experiencia de vida en la que ponemos nuestros recursos a favor del otro. Experiencia emocional que nos confronta, conflictúa y moviliza a conocer, comprender el fenómeno. EQUIPO
Al iniciar con el proceso de investigación intervención fue relevante un primer
acercamiento al paradigma de la complejidad reconociéndonos como sujetos activos
dentro de dicho proceso.
Partir de nuestra narrativa, era algo inusual hace un tiempo, ya que no nos permitíamos
auto reconocernos e identificarnos dentro de un sistema como seres humanos que
están inmersos también en el mundo y no fuera de el y que hacen parte de la
construcción de la realidad.
Romper con ese esquema es iniciar una nueva visión de construir conocimientos con el
otro, de entrar a un sistema y no solo observar sino ser observado; adentrarnos en la
aventura de la cibernética de segundo orden.
¨El sistema se piensa no como un término o categoría sino como un macro concepto
generador de nuevas formas de relaciones, enseñando una nueva posición
5
epistemológica se desarrollan mecanismos auto regeneradores y auto reguladores que
buscan el cambio y la evolución¨. Morín 6
Estupiñán y Cols. (2003), indican que la categoría de sistema dejo de ser un concepto
representativo de las realidades externas al observador para convertirse en un principio
rector en la construcción de tales realidades. El sistema ya no estaba fuera del
observador, sino que era trazado por el mismo 7 .
En este primer paso de la investigación/ intervención partimos de nuestra experiencia,
capacidades, responsabilidades y compromisos que cada una va a generar, traducido
esto en la corresponsabilidad y cooperación para la construcción de conocimiento,
partiendo del no saber a fin de estar abiertas a las realidades propuestas por las
familias del contexto de consultoria.
En el desarrollo de nuestro proceso de investigación/ intervención en el tema de
Discapacidad, hemos desarrollado un escenario que nos permita el ejercicio de auto
referencia, planteándolo desde la perspectiva personal, laboral y disciplinar que
consideramos relevante como punto de partida, ya que nos permitiría tener las
diferentes perspectivas que como sujetos experimentamos frente al fenómeno a partir
de significados otorgados a la situación de discapacidad; teniendo en cuenta que
nuestros prejuicios y mitos, aparecen de manera continua, por ejemplo la incertidumbre
ante personas en condición de discapacidad mental en especial ante crisis expuestas
en momentos determinados, cada una de nosotras en mayor o menor medida ha sido
conmovida en lo personal respecto a casos de familiares muy cercanos en esta
situación que nos llevan a cuestionarnos como profesionales y a encontrar en nuestras
narraciones manifestaciones de frustración y confrontación frente a la manera como
nuestras familias asumen el hecho; y para otras aunque no hay miembros en sus
familias en situación de discapacidad, manifiestan un mismo sentir frente a los casos
que desde lo profesional han asumido, en general nuestra vivencia se asocia con el
impacto emocional que provoca y reflexionamos frente a la importancia de trabajar
inicialmente nuestros prejuicios y mitos, pero también la manera como esto nos exige
involucrarnos y participar de manera activa y reflexiva frente a los mismos en nuestro
ejercicio profesional asumiendo una postura ética en el mismo.
En el ejercicio de nuestras profesiones en el campo psicosocial cada una ha tenido en
mayor o menor intensidad que intervenir en casos de familias con integrantes en
condición de discapacidad que nos llevan a confrontar una realidad, permitiéndonos
develar en voces de la familia que este fenómeno resulta ser “un castigo divino, una
maldición, una desgracia familiar” o por el contrario “un designio de Dios” “ser elegidos
para tener ángeles” en su hogar entre otros mitos y prejuicios. Situaciones que desde
6
7
Edgar Morín, Introducción al Pensamiento Complejo. Parte 3, Paradigma de la complejidad.
Estupiñán y Cols, Construcciones en Psicología Psicológica Compleja, 2003.
6
la perspectiva profesional nos hacen sentir y reflexionar sobre nuestras creencias para
involucramos como actores sociales dentro de un proceso de inclusión en donde todos
intervengamos de forma participativa, en una co construcción basada en la premisa de
que el fenómeno pueda ser asumido, con un significado diferente en relación con la
movilización de redes, permitiéndonos trascender hacia una mirada ecológica, amplia y
contextualizada de nuestro fenómeno, promoviendo la creación de espacios de
sensibilidad social, en donde las personas en situación de discapacidad sean
reconocidas en sus derechos de igualdad y equidad para su desarrollo humano.
7
CAPITULO 2
2.
CALEIDOSCOPIO REFERENCIAL
Un caleidoscopio nos permite tener una mirada distinta, una oportunidad de ver más
colores, de comprender una situación o un referente, no quedándonos en blanco y
negro, sino ir mas allá, co-construyendo comprensiones y significados de ideas
plasmadas por actores interesados en una continua resignificaciòn de modelos.
Hemos desarrollado este marco de referencia con el fin de hacer una exploración de
los estados del arte respecto a los conceptos clave de nuestra investigación
intervención, que nos permitan comprender las posturas de diferentes autores
retomándolos para el hacer nuestros aportes en la temática de discapacidad desde la
consultoría.
A continuación haremos un recorrido selectivo respecto a los temas de discapacidad,
familia, narrativa, mitos, prejuicios, consultoría, redes identificando los aspectos que
consideramos relevantes para el proceso de investigación intervención. (ver mapa 3).
2.1. DISCAPACIDAD
Para iniciar quisimos establecer un recorrido frente a los modelos que pueden
relacionarse con la comprensión de la atención de la persona en situación de
discapacidad y por ende se relacionan con las creencias que desde un contexto macro
social influyen en la construcción de significados respecto al tema, para tal fin
hacemos referencia a Bohórquez (2007) quien indica que “en nuestro país básicamente
se han implementado 4 modelos: el asistencial caritativo, el médico-clínico, el modelo
social y el modelo bio psicosocial”. 8
La autora denomina el modelo asistencial-caritativo, como característico de la primera
mitad del siglo XX, donde básicamente se trataba de un problema individual frente al
que la familia no sentía un compromiso y responsabilidad respecto a la calidad de vida
de la persona con discapacidad y su manejo era a través del internamiento institucional,
desde la cultura este modelo significaba patrones sociales indeseables, y circunstancias
vergonzantes para las familias.
Consideramos que posiblemente esta situación puede seguir presentándose en
nuestro contexto cuando asociamos noticias y reportes en los cuales se ven vulnerados
8
Baquero M. I. (2007) Directora del trabajo de investigación/ intervención en sus aportes del texto
Discapacidad: Enfoques Conceptuales Para Una Política Pública En Contextos De Globalización Y Multi
culturalidad.
8
los derechos de estas personas, igualmente ante la presencia de programas
institucionalizados en donde el rol de la familia no se visibiliza. Lo relacionamos
también con otras
familias en las cuales a pesar de la convivencia no se logra un
empoderamiento, posiblemente asociado a la influencia de las creencias al respecto
enmarcadas en legados intergeneracionales e inter contextuales de este corte, que aún
tienen relevancia en el significado otorgado a esta experiencia de vida.
Continua refiriendo la autora que en la segunda mitad del siglo XX, toma auge el
Modelo Médico Clínico, en el cual el déficit y la discapacidad adquieren la connotación
de síntoma, descrito como desviación de la normalidad, cuyo objetivo ha sido la
adaptación del individuo con discapacidad a las demandas y exigencias de la sociedad
cuyo abordaje se da desde una perspectiva individual, concluyendo que por sus
características las personas con discapacidad recibieron y reciben un impacto de
fuertes dificultades para la integración social y laboral. 9
No nos resulta lejano este tipo de connotación de discapacidad dado que en ámbitos
institucionales se ejercen intervención de forma descontextualizada y sesgada hacia
el no reconocimiento de recursos, a visibilizar preferentemente las carencias a realizar
puntualizaciones en las que es la persona que no se adapta al contexto y la que tiene
que generar cambios para asimilar las exigencias de la sociedad, en este sentido
pensaríamos que la persona se vería destinada a permanecer en una postura de
inadecuación frente a otros que si tienen lo que ella no y a estar a merced de
especialistas curadores de lo patológico, lo anormal, cuyas creencias se basan en
dichos presupuestos y a las familias a pensar que es dicho especialista el único que
tiene las verdades y respuestas para la búsqueda de soluciones a su situación
delegando su responsabilidad y sintiendo la frustración del desconocimiento.
Respecto al Modelo Social de la discapacidad la autora indica que surge debido a las
dificultades del modelo anterior, el postula que la discapacidad no es solo la
consecuencia del déficit existente de la persona, sino la resultante de un conjunto de
condiciones, actividades y relaciones interpersonales, muchas de las cuales están
motivadas por factores ambientales. Por tanto es necesario involucrar a la familia y a la
comunidad para garantizar la integración de la persona con discapacidad.
En este modelo pensamos se inicia una transformación desde la exclusión de lo intra
a lo extra, es decir que ubica la discapacidad como algo generado en las condiciones
exteriores en el contexto, pero pareciera no relacionarlos y posiblemente sería un
factor que se delimitaría desde la familia o la comunidad próxima como las únicas
instancias de involucramiento, cabria en este modelo preguntarnos si la falta de
generación de redes se basaría en esta premisa, solo los que estamos cerca estamos
involucrados?
9
(usuarios.discapnet.es/disweb2000/cif/PDF/unidad2.pdf)
9
Finalmente esta autora puntúa un modelo bio psicosocial que combina tanto el modelo
medico-clínico como el social, característico de la década de los años 80 que surge con
la Constitución Nacional de 1991, ya que se inicia un proceso de visibilización de la
situación de las personas con discapacidad. La transformación en Colombia de un
Estado Centralista a un Estado Moderno, con los mecanismos de descentralización y
participación ciudadana, que exigen una nueva mirada para la coordinación y
concertación ciudadana en materia de Política Pública.
Estos modelos nos hacen pensar en como la sociedad, las instituciones, familias y
personas podrían basar sus significados hacia la discapacidad en relación con los
modelos descritos ya que el contexto influye en las creencias que sobre las
poblaciones minoritarias se tejen y se pueden relacionar con los significados que
otorgamos a una condición diferenciada.
Sin embargo consideramos que en el presente trabajo nos compete hacer relación a la
postura del modelo ecológico
El modelo ecológico en la discapacidad de Bronfenbrenner citado por Céspedes
(2005) 10 en el cual se ve un sentido de referencia y orientación desde una perspectiva
relacional que tiene cuatro componentes importantes, proceso, contexto, tiempo y la
persona, dicho modelo tiene 3 sistemas, cada uno de estos esta incluido dentro del otro:
El primero es el microsistema: parte del sujeto como persona autónoma que decide
que participa, que es influenciada por el ambiente, también con sus características
físicas: temperamento, tipo de discapacidad, apariencia, contexto social inmediato como
la familia, hogar, grupos de iguales, la familia se constituye en este nivel en aquel apoyo
natural con que cuenta la persona., es el principal sistema en el que vive el individuo y
del que depende en gran medida el proceso de adaptación a su situación de
discapacidad, una inadecuada adaptación familiar afectará negativamente el desarrollo
de la persona con discapacidad, reduciendo la capacidad de ésta a integrarse en los
diferentes roles de la comunidad.,
El segundo es el mesosistema que refleja la comunidad donde vive la persona, su
familia y afecta directamente el funcionamiento del microsistema, muestra la relación
de la persona con discapacidad y la comunidad cercana, es decir, amigos, vecinos,
iglesia, instituciones. Aquí la persona con discapacidad hace parte activa de su propia
comunidad, desarrollando habilidades que le permiten integrarse, a sistemas sociales
diferentes a su familia, este nivel hace referencia al concepto integrador donde la
sociedad tiene la obligación de aceptar y de trabajar con las personas con discapacidad
10
Céspedes, G. La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación, Universidad de la
Sabana, 2005.
10
para tratar de proporcionarles diferentes opciones dentro de la comunidad a la cual
pertenecen.
El tercero nivel es el macrosistema incluye los anteriores niveles expuestos hacen
parte de este sistema los patrones culturales, las tendencias políticas, los sistemas
económicos, las creencias y todos aquellos factores de la sociedad que puedan afectar
a la persona con discapacidad. En el macrosistema las creencias y actitudes hacia la
discapacidad son importantes para promover la integración social., es aquí donde se
debe reconocer el concepto de ¨persona¨ por encima de otros calificativos o etiquetas
que se puedan añadir para referirse a ellos. Al analizar cada uno de los componentes
expuestos anteriormente, se observa que una situación de discapacidad es un eje
transversal en cada sistema.
Respecto a lo puntuado indicamos que este modelo es el que identifica nuestro trabajo
y especialmente relacionando el tema de las creencias que desde un contexto se
dimensionan con la forma como la familia, entidades, personas asumen una situación
en este caso un diagnostico.
En este último nivel, contextualizamos el reciente marco de la política pública de
discapacidad para el Distrito Capital, la cual parte desde una perspectiva de
participación y apropiación de las personas con discapacidad y sus familias como
sujetos de derechos con empoderamiento y corresponsabilidad.
La política pública 11 es una carta de navegación para las personas con discapacidad y
sus familias que pretende generar un marco que respalde el cumplimiento de derechos;
y contempla unos principios dimensiones y deberes para su implementación.
Respecto a la conceptualizacion de la discapacidad se concibe en una relación
dinámica entre la persona y el entorno desde los ámbitos político, social, económico y
cultural que en ocasiones generan barreras para la participación, sin embargo se indica
que no hay un consenso de significados por tanto se dan diferentes conceptos lo que
implica la investigación al respecto.
En cuanto a los referentes conceptuales de la misma, se identifican el desarrollo
humano, social y sostenible de la persona en condición de discapacidad la familia y los
cuidadores. En cuanto al desarrollo humano se establece un
incremento de
oportunidades y capacidades por y para la persona en condición de discapacidad. En
cuanto al desarrollo social busca la promoción del bienestar en relación con el
desarrollo económico a través de su integración en servicios de salud, educación,
nutrición, vivienda, cultura, recreación dirigida a las personas con factores de
vulnerabilidad asociados, en corresponsabilidad entre
Estado y todos actores
sociales. En cuanto al desarrollo sostenible plantea el mejoramiento de la calidad de
vida. Referentes que permiten establecer la inclusión y erradicar la discriminación.
11
Marco general de la política pública de discapacidad para el Distrito Capital (2007 – 2020)
11
El enfoque de derechos contempla tres tópicos fundamentales: la dignidad,
perspectiva ético.-política que garantiza la protección y las demandas colectivas.
la
Este enfoque igualmente se relaciona con otros enfoques: el de población que indica y
plantea a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, el de territorio que
establece los mapas de distribución territorial que diferencia las medidas de acción y
por último el de escenarios es decir, los lugares en donde habitan estas personas y sus
familias.
Entre los principios de la política pública prevalecen como reglas que facilitan
soluciones: la democracia, la autonomía, la equidad, la diversidad, la participación, la
corresponsabilidad, la sostenibilidad, la perdurabilidad y la solidaridad.
El propósito de la política pública esta dirigido a lograr la inclusión social como factor
indispensable para acceder, disponer, aportar, transformar las condiciones de
desigualdad de estas personas, así como promover la calidad de vida en la búsqueda
del bienestar personal.
Entre las dimensiones concebidas como el espacio de expresión, confluyen las
creencias y las diversas percepciones con la intención de construir colectivamente una
representación del tejido social que se plantea a partir de la estructuración de
consensos y particularidades para conocer, analizar, interpretar y diseñar respuestas a
sus planteamientos.
Nos focalizamos en las dimensiones de desarrollo de capacidades y oportunidades
haciendo referencia a: la dimensión cultural y simbólica y la de conocimiento y
representaciones, que plantaremos como fundamentos
para este trabajo de
investigación intervención ya que contemplan la comprensión y relación de manera
diferente con la población en situación de discapacidad de acuerdo a sus estructuras
sociales, creencias, lenguaje, religión y otras formas de expresión de su cultura
En la cultural y simbólica, se relacionan aquellos conjuntos de reglas y métodos que
conforman un lenguaje, los cuales deben ser aprendidos, para ser reconocidos y
comprendidos, busca cualificar las posibilidades de desarrollo de capacidades, talentos
y un sentido de identidad cultural de la población en condición de discapacidad y sus
familias; así como disminuir su discriminación y exclusión social a través de modificar
los factores que la limitan.
En la de conocimiento y representaciones se indica que actualmente la sociedad define,
percibe y sitúa a la población en situación de discapacidad dentro de ciertas
condiciones, características y comportamientos, representándola con frecuencia con
ideas y acciones de minusvalía y desconocimiento de sus capacidades que atentan
contra su dignidad y posibilidades de desarrollo integral. Igualmente se pretende
profundizar en los conceptos de discapacidad asociados a lo social, a la diferencia y a
12
las relaciones con el entorno, así como respecto a las potencialidades de las personas
con discapacidad, es decir promover su reconocimiento como sujetos de decisiones,
movilizadores y constructores de la sociedad.
Partiendo de lo anterior hacemos precisiones frente al concepto que nos interesa la
discapacidad.
La Consejería De La Presidencia para La Política Social Citando A OMS (2001) acerca
de la discapacidad refiere que es un término genérico, que incluye déficit, limitación en
las actividades y restricciones en la participación. Así mismo indica los aspectos
negativos de la interacción del individuo con discapacidad y sus factores contextuales
(factores ambientales y personales) este término puede ser utilizado para indicar alguna
alteración en el funcionamiento del individuo a nivel corporal, individual o social,
asociados a estados de salud.
Hacemos referencia a lo citado por la Presidencia de la República dado que se
contempla la discapacidad en una perspectiva interpersonal en relación con un contexto
social visualizando en el proceso que estamos desarrollando como vital para la
generación de oportunidades de participación e integración social y no desde una
perspectiva intra personal y paralizadora al considerar que la persona ya esta
determinada por un factor físico o mental que le impide el desarrollo de habilidades, sin
embargo consideramos que una parte de esta definición también se relaciona con el
modelo medico clínico al puntualizar el déficit y por ende puede plantear una postura
contraria a la que pretendemos por esto reivindicamos nuestro interés respecto a la
postura a trabajar.
Arco Tirado, Castillo (2004) indica que dentro de las múltiples definiciones de
discapacidad encontramos la relacionada con las interpretaciones de las interacciones
de los diferentes componentes y constructos, es decir para estos autores es de gran
relevancia el efecto de los factores ambientales en las funciones del cuerpo y/o en la
participación. La propia definición de participación refleja la complejidad y dificultad de
“atrapar” su significado debido a que si entendemos por ejemplo, “implicación”, esta
puede entenderse a su vez como un acto de tomar parte de ser incluido, de ser
aceptado o bien a tener acceso a los recursos necesarios.
Esta es entonces la clave de este proceso de investigación intervención al centrar
nuestra atención en los significados otorgados a este concepto.
En este sentido el Ministerio de Protección Social (2004) 12 Citando A Schalock (1999)
hace énfasis en contextualizar la discapacidad, en la perspectiva ecológica, en la
interacción de la persona con su entorno, lo que puede determinar que esta no este
fijada ni dicotomizada sino más bien fluida, continua y cambiante dependiendo de los
12
Ministerio De Protección Social, Lineamientos De Política Habilitación/Rehabilitación Integral, Editorial
Imprenta Nacional De Colombia 2004
13
apoyos disponibles en el ambiente. Hace referencia que la discapacidad es vivida por
cada individuo en forma diferente, dependiendo no solo de su alteración funcional, si no
de las oportunidades que le ofrezca el entorno en el que se desarrolle.
Al hacer referencia a los apoyos y oportunidades ambientales desde una perspectiva
ecológica nos hace pensar como actores de la realidad organizacional en la cual
participamos como consultores, en la corresponsabilidad a la que nos convoca la
política social del Estado y específicamente la política publica de discapacidad y que
queremos a través de esta investigación / intervención aportar para ampliar las miradas
y comprensiones en especial en los significados atribuidos y que afectarían el desarrollo.
Los conceptos referenciados nos permiten una aproximación a estilos clasificatorios de
la discapacidad desde diferentes modelos entre estos de tipo clínico y de tipo relacional
en un contexto particular como factores determinantes del fenómeno.
Respecto a los modelos nos identificamos con la idea de la discapacidad bajo un
abordaje ecológico en especial por nuestro interés de generar una lectura propositiva
en donde la red influye y es influenciada en la generación de significados de la
discapacidad.
Entonces connotamos la discapacidad como un significado construido en un contexto,
la representación social que se ha venido dando a la discapacidad se ha resignificado
desde una perspectiva de rechazo y de déficit a la importancia de la integración a
hacerles sujetos de derechos, como personas integras en su sentir y pensar.
Abordar el tema sobre experiencia de la discapacidad implica definir el valor que
damos a esa experiencia humana, tal significado reside en la interpretación que
nuestra cultura otorga a la discapacidad en efecto, cada persona define sus propios
valores a través de un continuo cambio con los individuos con los que convive.
Del significado que se maneje en la cultura sobre la discapacidad en los contextos en
que interacciona y en especial en la familia, se contruye la idea que la misma persona
se forma acerca de si misma.
Una vez realizada la conceptualización del termino discapacidad es nuestro interés
como equipo de investigación hacer referencia a los diferentes conceptos frente al tema
de familia ya que como se explicaba en el modelo ecológico parte de esta ser el
principal sistema de protección atención y potencialización de los recursos para el
desarrollo de la persona con discapacidad.
14
2.2 FAMILIA
Hernández (2001) define la familia desde una perspectiva ecológica como sistema, un
todo diferente a la suma de la individualidad de sus miembros, cuya dinámica se basa
en mecanismos propios y diferentes a los que explican la del sujeto aislado. La familia
es un sistema social natural que puede ser estudiado en términos de su estructura, o
forma como está organizado en un momento dado, en sus procesos, o formas en las
cuales cambia a través del tiempo, además la considera constituida por una red de
relaciones, es natural, porque responde a las necesidades biológicas y psicológicas,
inherentes a la supervivencia humana, y tiene características propias en cuanto a que
no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado reemplazarla, como
fuente de satisfacción de las necesidades psico afectivas tempranas de todo ser
humano. 13
Esta definición de familia nos posiciona frente a la concepción de la dinámica
interaccional, que se da entre los miembros que la conforman, así como en una
posibilidad de permanente evolución sin perder su función principal relacionada con
la protección y satisfacción de necesidades básicas de sus integrantes lo cual no
resultaría diferencial si se trata de que uno de sus miembros tenga un diagnóstico de
discapacidad.
Por otro lado, la Escuela de Milán indica que la familia se puede concebir como un
sistema abierto organizado, separado del exterior por sus fronteras y estructuralmente
compuesto por subsistemas demarcados por límites con diferentes grados de
permeabilidad y con diversas formas de jerarquización interna entre ellos.
Los
miembros del sistema familiar organizan y regulan su interacción mediante procesos
comunicativos, digitales y analógicos, que definen relaciones de simetría y / o
complementariedad. Dicha organización se caracteriza por las propiedades de totalidad
o no sumatividad, por patrones de circularidad, y por el principio de equifinalidad. El
sistema familiar mantiene su organización mediante procesos homeostáticos, por
ejemplo mientras modifica su estructura a través de una serie de fases evolutivas, y la
altera mediante procesos morfo genéticos. 14
Esta concepción de familia nos permite realizar una comprensión compleja como
sistema autopoyetico para el afrontamiento de diversas situaciones provenientes del
exterior o incluso en las relaciones que se establecen cotidianamente en su ciclo vital y
nos permite comenzar a identificar creencias contrarias a la capacidad inherente de
todo sistema de auto organizarse.
En concordancia con la anterior definición hacemos referencia a la concepción de
Kenney (1994), quien concibe a la familia como sistema autónomo que puede
13
Hernández, Ángela, Familia, Ciclo Vital Y Psicoterapia Sistémica Breve. Editorial Búho, 2001, Bogotá,
Colombia.
14
www.escuelademilan.notasdeterapiasistémica.com
15
describirse bajo diversos órdenes de proceso, incluyendo fragmentos particulares de
acción, episodios de interacción y sistema coreográficos más complejos. En esta
jerarquía de procesos recursivos, la coreografía más avanzada tiene que ver con la
interconexión de los órdenes inferiores de proceso tendiente a mantener al organismo
como tal. Este orden superior de organización es la distribución cerrada del sistema:
modificar esta pauta equivale a destruir el sistema. Esto no quiere decir que la familia
no cambie, lo que cambia es su estructura, o el modo de mantener su organización. La
familia se moviliza a fin de mantener la organización que la define como tal. 15
Esta perspectiva nos convoca a considerar que la familia tiene sus propios ordenes
organizativos y que como consultores nuestro rol es potencializar los recursos que
tienen para el afrontamiento de las diversas situaciones inherentes a la vida entre estas
la presencia de un hijo en situación de discapacidad.
Es así como consideramos pertinente puntuar lo dicho por Puyana (2007) Acerca de
las familias quien indica que el trabajo colectivo para lograr escuchar las sus voces es
un reto pues es necesario trascender la visión de la familia tradicional, receptora pasiva
de servicios fragmentados para cada uno de sus miembros al reconocimiento de la
multiplicidad de familias de sus formas de relación y de su capacidad para ser
constructores de cambio.
En esta definición confirmamos nuestra interés de remarcar la capacidad inherente de
la familia de movilizar sus recursos y por tanto de adaptabilidad a diversas situaciones,
motivándonos a reconocer su posibilidad de autoconstrucción y resolución de sus
propias experiencias, por tanto a concebirlos como sujetos y actores principales de sus
procesos de cambio frente a las tensiones internas y las demandas del medio
asumiendo una postura activa frente a los procesos de transformación y cambios
requeridos a lo largo del ciclo vital o para el afrontamiento de posibles situaciones de
crisis.
Garzón (2007) igualmente indica “ La familia se concibe como un sistema dinámico y
complejo que actúa como ámbito intimo de construcción de vínculos que trascienden la
convivencia, construye desde las interacciones entre sus integrantes y las redes
sociales que la conforman, nuevas estructuras y dinámicas de organización que implica
recursos de afrontamiento y crecimiento continuo. Igualmente posee identidad propia y
evoluciona en un contexto socio cultural más amplio, participando de la confluencia de
los sistemas psicosocial, biológico, político, económico y ecológico” 16 .
Esta última definición nos parece es muy valida en nuestro propósito de investigación /
intervención en especial si hacemos referencia a que los mitos y prejuicios otorgados
por la familia se relacionan con las creencias del contexto al igual que es influido
15
16
Keeney B. Estética del Cambio. Editorial Paidos, Barcelona España, 1994
Garzón D. Apuntes de Seminario contexto psicosociojuridico, Octubre 27/ 2007.
16
directamente por los diferentes sistemas en los que se encuentra inmersa en este
caso puntualizándolo con el fenómeno de discapacidad.
Esta serie de autores los hemos elegido para la concepción de familia ya que se
relacionan con el nuevo paradigma en donde ésta es un sistema activo que tiene la
capacidad inherente de sortear sus propias dificultades ó situaciones de crisis,
contando con recursos y potencialidades, así como con la capacidad de reorganización,
que se convertirán en la base para el abordaje y construcción de alternativas conjuntas,
de nuevos modos de vida frente a la experiencia de tener un integrante en situación de
discapacidad.
A continuación destacamos estudios y concepciones de la transformación familiar frente
al evento de tener un integrante con discapacidad a fin de comprender los modos en
que los estados del arte hacen referencia a las características de las familias con hijos
en situación de discapacidad.
Según Bronfenbrenner (1989) citado por González (2003) La familia es un sistema
social complejo, tiene una estructura y una red de relaciones reciprocas que
evolucionan en forma constante. Cuando un nuevo hijo se incorpora al grupo se
modifica la estructura y las interacciones. Si el hijo presenta algún tipo de discapacidad
el sistema familiar queda profundamente afectado. La intensidad de las repercusiones
que tiene la presencia de un hijo con discapacidad en la familia, va a depender de las
características y situación de ésta y del momento evolutivo del niño, desde el momento
en que los padres tienen conocimiento de la discapacidad del hijo, la preocupación por
su presente y su futuro les va a acompañar a lo largo de toda la vida hasta el punto que
va condicionar a todos miembros de la familia. Los padres y los hermanos de los
niños/as con discapacidad afrontan numerosas y variadas dificultades para adaptarse a
la situación y poder formar una familia estable. 17
Esta referencia nos lleva a pensar en la necesidad de hacer una caracterización de las
familias frente a sus aspectos relacionales que están fundamentados en sus creencias:
específicamente mitos y prejuicios y que nos lleve a construir entre todos una
intervención que favorezca una postura alternativa frente a la situación de discapacidad.
Henderson G.E. citado por Melillo A. (2004) indica que las personas que tienen alguna
discapacidad comenzaron a vivir en un encuadre familiar y muchas aún viven con su
familia, este es un punto de partida adecuado para reflexionar acerca de las
necesidades generales, no solo las especiales, de aquellos que presentan alguna
discapacidad. 18
17
González, Discapacidad Intelectual, concepto, evaluación e Intervención Psicopedagógica, Alcalá
Madrid: Ed. CCS 2003.
18
Melillo Aldo Y Cols. Resiliencia Y Subjetividad Ciclos De Vida, Buenos Aires Argentina: Ed. Paidós,
2004.
17
Estado del Arte de la Familia en Colombia (1995 -2004) Para abordar la temática de
familia se hace necesario en primera instancia entender al individuo desde múltiples
miradas y como este esta inmerso en redes relacionales que lo determinan de forma
significativa, la familia se constituye en quizás la red mas importante durante las
primeras etapas del ciclo vital, ella nos permite acercarnos a nuevas comprensiones
sobre los sujetos de la sociedad. Históricamente, se plantea que casi todos los grupos
humanos han establecido normas y pautas que garanticen el cumplimiento de sus
funciones, estas nacen de los procesos de socialización primaria que el sujeto vive en
su contexto familiar estos contextos de regencia para los sujetos cambian en el tiempo,
por tanto su evolución y cambios internos se convierten en objetos de estudio
absolutamente indispensables para comprender las dinámicas de vida de los sujetos de
la sociedad. 19
Reconociendo el hecho de que las personas con discapacidad modifican los supuestos
respecto al ciclo vital, uno de los retos que se nos generan desde la consultoria esta
direccionado a convocar resignificaciones de este hecho desde una postura de
aceptación e identificación de aspectos positivos, que generan la necesidad de
reorganización de recursos familiares frente a este evento, haciendo alusión a la
autopoyesis concebida por Keneey (1994) como la capacidad de los sitemas vivientes
para desarrollar y mantener su propia organización, la cual cumple las acciones de
desarrollo y mantenimiento. 20
Complementando la idea de autopoyesis se plantea que esta se da en redes
conversacionales a través de interacciones en el lenguaje y en general en sus
conceptos claves de cuerpo, emoción, lenguaje que se relacionan mediante un
acoplamiento recursivo dinámico que conforman la estructura básica del sistema. 21
Heward (2001) citado por González J. (2003) describe los posibles problemas a los que
se enfrentan los padres y hermanos de un integrante con discapacidad durante las
distintas etapas del ciclo vital, la progresión en los estadios de desarrollo esta marcada
por acontecimientos relacionados con las necesidades especiales del hijo y la
adaptación emocional de los padres, los mayores niveles de tensión familiar se
alcanzan en la fase de reacción y al comienzo de la adolescencia y la madurez. Los
problemas afectan a las relaciones interpersonales; al desarrollo personal y a la
organización familiar. La presencia de una discapacidad dentro del sistema familiar
introduce elementos que provocan una evolución anómala tanto mayor cuanto mas
grave es la discapacidad.
La postura de este autor nos cuestiona ya que nos parece determinista al hacer un
señalamiento desde el déficit y la dificultad, sin embargo nos pareció relevante
19
Estado del arte de la Familia en Colombia, U. Nal. 1995 – 2004.
Kenney, Estética del cambio, Buenos Aires Ed. Paídos, Ibérica. S.A. 1994
21
Cinta de Moebio, La teoría de la autopoyesis y su aplicación en las ciencias sociales, Rev 12, Dic,
Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile. 2001
20
18
retomarlo en tanto que en las narrativas iniciales de las familias involucradas en el
proceso de investigación intervención se evidencia que si se generan situaciones de
crisis ante la noticia pero estas son afrontadas de distinta manera en cada una,
posiblemente asociado a factores como los relacionados por el siguiente autor.
González J (2003) hace referencia a un estudio realizado con 30 familias de nivel socio
económico medio y bajo que tenían un hijo con discapacidad cuya dinámica se
relaciona con una comunicación y libre expresión entre los miembros de la unidad
familiar como baja. No hay fuerte sentimiento de unión y tienen dificultad para expresar
sus sentimientos y ser comprendidos y apoyados por los otros. Indica que las familias
fomentan poco el desarrollo personal dando poca autonomía a sus miembros y tienen
limitada su vida privada e independiente. El papel del padre se centra en aportar los
medios económicos mientras que a la madre se le asigna la responsabilidad de educar
a los hijos y fundamentalmente del hijo con discapacidad en muchos casos la hermana
mayor también asume el rol en ausencia de la madre lo cual se relaciona con
dificultades ya que debe reorganizar sus funciones futuras. Las reglas y procedimientos
establecidos en la vida familiar son más rigurosos en las familias con hijos gravemente
afectados. En general es una persona la que toma la mayoría de las decisiones y
cuando se permiten opiniones no todas tienen el mismo valor. Las familias participan
poco en actividades de tipo social o recreativo y los hijos con discapacidad tienen
dificultad para relacionarse y tener amigos, cuando juegan suelen hacerlo con niños
menores que ellos por temor a que puedan reírse de ellos o por temor a que les suceda
algo. Estas familias en general pasan la mayor parte del tiempo en casa y reciben
pocas visitas de amigos y familiares lo que se relaciona con un aislamiento del grupo
familiar cada vez mayor. 22
Ante estas conclusiones generadas en el estudio se asocian algunas de las
características en los casos de investigación intervención sin embargo nos sentimos
convocadas a promover con ellos otras opciones y transformación de miradas
propiciando espacios de reflexión desde escenarios conversacionales que permitan la
construcción de otras realidades alternas reconociendo que la familia es el agente
fundamental de transmisión de creencias y valores.
A propósito de lo anterior González, J. (2003) La familia es el escenario fundamental en
el que los niños construyen sus habilidades sus hábitos, valores, actitudes, y creencias
mas intimas en relación con la sociedad y las normas de convivencia dentro de la
familia el niño/a realiza sus primeras experiencias de aprendizaje, los padres son los
primeros maestros del niño/a, son las personas que los cuidan y los enseñan, nadie
conoce tan bien como los padres al propio hijo, y nadie tiene tanto interés por que
aprenda como ellos. Sin embargo, la educación de los niños con discapacidad
intelectual tradicionalmente ha quedado en manos de los especialistas relegando la
participación de la familia a un segundo plano. Afortunadamente esta situación ha
22
González Op. Cit. Pag. 232- 233
19
evolucionado permitiendo que los padres se involucren de manera directa en el
desarrollo integral de sus hijos recibiendo una mayor atención por parte de los
especialistas, unidos para trabajar en común en beneficio de los niños/as.
En este proceso se hace relevante acogernos a la postura evolutiva de participación
familiar no como receptora pasiva de realidades si no como constructora de su propia
realidad en pro de la búsqueda de nuevas alternativas y caminos de afrontamiento sin
desconocer las etapas que puede llegar a afrontar una familia ante la noticia de tener
un hijo/a en situación de discapacidad referenciada a continuación.
González, J. (2003) Según este autor las reacciones de los padres cuando sus hijos
nacen con una discapacidad es el sufrimiento de una conmoción que les hace
reaccionar con tristeza y negación, aunque aclara que cada familia es diferente sin
embargo indica que la mayor parte de ellos reaccionan emocionalmente de manera
similar destacándose unas fases por las que atraviesan hasta el proceso de
aceptación 23 estas fases son:
Fase de shock caracterizada por sorpresa negación e incredulidad, la crisis de lo
inesperado supone un cambio sustancial importante para la familia. Refiere que casi
todos los padres tienen grandes expectativas ante el nacimiento de un hijo y ante la
noticia de la discapacidad experimentan una gran desilusión, esta fase no es representa
la misma gravedad en todas las familias algunos la aceptan resignadamente y otros
reaccionan culpándose a si mismos o culpando a otros, un elemento determinante es la
forma como reciben la noticia del diagnostico de discapacidad y si se da en el momento
del nacimiento siendo mayor el impacto que si se evidencia en el proceso de desarrollo.
Fase de reacción caracterizada por una serie de emociones y sentimientos que se van
ajustando a la situación de aceptación, las señales mas frecuentes en esta fase son: la
cólera: reacción con rabia, agresividad o enfado como reflejo del sufrimiento; la culpa:
es la reacción emocional mas frecuente asociada a la vergüenza así como el sentirse
culpables no por tener un hijo con discapacidad si no por las reacciones que otros
sienten hacia él, se caracteriza por baja disposición para afrontar temas relacionados
con la situación que están pasando; depresión o pena casi todos los padres que tienen
un hijo con discapacidad padecen un pena crónica durante toda la vida, estas
reacciones son naturales aunque en la gran mayoría de casos se procuran ocultar en
publico; rechazo y sobreprotección: en esta fase se dan reacciones de ambivalencia
que son señales de una adaptación deficiente. Así un patrón de conducta frecuente es
la sobreprotección algunos padres suelen compensar el sentimiento de rechazo
dedicando todo su tiempo a su hijo con discapacidad hasta olvidarse de los demás, con
frecuencia tratan al hijo como si tuviera mayor complicación de la que realmente
presenta. Estos padres renuncian a su vida social para dedicarse por completo al
cuidado de su hijo.
23
González Op. Cit. Pag. 230- 231
20
Fase de adaptación y orientación : La aceptación supone el equilibrio entre reconocer la
discapacidad del hijo y poner los medios para contrarrestarla en lo posible sin dejar que
el trastorno domine por completo sus interacciones familiares, en esta fase los padres
aceptan al hijo de forma conciente percibiendo sus deficiencias, afrontan de forma
realista la discapacidad buscan los mejores recursos y atenciones sin obsesionarse por
una cura milagrosa y aceptan que no deben dedicar tanto tiempo y atención que
descuide al resto de la familia.
Las anteriores fases no se dan en todas las familias con la misma intensidad, hay una
variable importante relacionada con el nivel sociocultural y económico de los padres, los
padres de clase media reaccionan de manera diferente a los padres con ingresos bajos
quienes están más preocupados por los problemas de la vida diaria, mientras que las
familias de clase media al estar mas capacitadas para hacer frente a los problemas
diarios, se preocupan para hacer frente a los problemas del futuro de su hijo. Otro
determinante esta relacionado con el conocimiento que tienen los padres sobre la
naturaleza y la discapacidad. Los padres que saben cual es la causa de la
discapacidad de su hijo parecen no experimentar sentimientos de culpa ni vergüenza,
en conclusión el aspecto mas relevante para aceptación de la discapacidad de un hijo
es el nivel de adaptación de los padres, siendo menor cuando la familia es estable
emocionalmente significando la llegada de un hijo con discapacidad no como un
problema mas si no como agravante de los ya existentes.
No podríamos estar ajenas al conocimiento de los procesos que se relacionan con la
percepción que las familias tienen respecto al diagnóstico de discapacidad de uno de
sus miembros ya que ésta, también nos permite reconocer que sus narrativas se
relacionan con los mitos y prejuicios enmarcadas en el contexto social.
Keeney (1994) habla del “clímax ecológico como metáfora estética para analizar el
tema de salud y la patología” pero lo mas importante en este tema es lograr visualizar
la pauta interaccional entre los sistemas involucrados persona, familia, entidades de
servicios que por diversas situaciones pueden influir directa o indirectamente en
percibir este estado de equilibrio y en ser generadores de cambios o mantenedores de
problemas, máxime si en esta nueva perspectiva se indica que estamos involucrados en
ese proceso, a partir de nuestra auto referencia y que nuestra epistemología afecta la
interacción con la familia. 24
El autor de igual manera habla de la relevancia de ampliar el foco de observación
desde una perspectiva ecológica como una visión lo mas amplia posible a todos los
sistemas, ordenes de sistemas e interrelaciones entre ellos. Esta situación nos invita a
generar una postura macro para realizar el abordaje en cualquier contexto de
consultoría, que equivale a reconocer que no estamos solos en el mundo y como se
dice en la película el efecto mariposa el más leve aleteo de una mariposa puede
generar una tormenta al otro lado del mundo.
24
Kenney, Op. Cit. Pág. 144
21
Navarro J. (2004 ) relaciona con la condición de enfermedad y discapacidad en donde
no es posible entender el tema a partir del déficit de generar pautas de culpa o de
escaladas interminables sino tratar de comprender el fenómeno y como la familia lo
visualiza dependiendo del contexto en que se encuentra ubicada ya que la cultura se
encarga de asignar un significado a través de mitos y prejuicios que en muchas
ocasiones son recibidos con una actitud acrítica e inmodificable que influye en la
percepción de la situación y en muchos casos se relaciona con el problema
experimentado por la familia que podría asociarse a un estado de agotamiento, ya que
la situación de discapacidad desde esta perspectiva altera tanto a la estructura, el
proceso, lo emocional y los aspectos psicosociales. 25
Hacemos referencia a este autor debido a que consideramos que la comprensión
compleja de su postura, podría marcarnos un derrotero entre varios para el abordaje
en el campo de la consultoría. En primera medida el autor se refiere a la alteración que
experimenta la familia en su estructura, los roles y funciones que se manifiesta en la
rigidez de patrones de interacción ya que al acontecer la situación se da una
redefinición y negociación implícita o explicita, que por adscripción cultural puede en
la mayoría de casos, asignarse a la mujer el asumir el cuidado y protección del
miembro en condición discapacidad, por lo que esta persona renuncia a su proyecto
de vida, lo cual puede resultar de mayor o menor relevancia dependiendo del ciclo de
vida que este atravesando. Además de esto, se hace referencia al ajuste entre este
cuidador y la persona identificada, en donde juegan un papel relevante los miedos,
intereses y la misma cultura, generándose una pauta de dependencia protección y nos
pone en el papel reflexivo frente a nuestro actuar cuando este cuidador pueda llegar a
un estado de saturación por falta de ayuda, desborde de posibilidades, renuncia
personal.
El autor destaca la importancia de generar un espacio de respiro al cuidador, debido a
que esta experiencia se da en relación con la falta de ayuda de la familia y amigos para
proporcionar apoyo emocional, asociado a sentimientos de frustración, depresión,
falta de intervención idónea a pesar de consultar a innumerables profesionales.
La comprensión y apoyo emocional de la familia, la comunicación cooperativa entre
esta y el servicio de salud serian aspectos relevantes a considerar en el proceso
investigativo interventivo, ya que normalmente no surge cuando como sistemas de
servicios estamos viciados o entramos en relaciones perversas de descalificación,
culpabilización, lectura del déficit que afectan la autoestima y por tanto deterioran la
relación institución familia, constituyéndose como pautas inoperantes tanto entre el
macro, meso o micro sistema, por otra parte estas pautas inoperantes al interior de la
familia se visualizan a partir de sermones, sobreprotección, violencia, abandono, entre
25
Navarro y Góngora, Familia y enfermedad. , Barcelona España: Editorial Paídos, 2004.
22
otros, que paradójicamente generan una sobrecarga a los cuidadores, hasta llegar a
estados de renuncia, resentimiento e incluso a constituirse en un riesgo para la salud
mental, llevando a la generación de alianzas y coaliciones entre el cuidador, la persona
con discapacidad y un tercero: otro miembro de la familia, un medico o sistema de
ayuda externo.
Se hace referencia a que a veces las expectativas tanto de la familia como de los
profesionales no coinciden en especial por problemas relacionados con la
comunicación, la cual es vital dado que la relación entre estos sistemas es definida por
la importancia de establecer intercambio de información en un ambiente de adecuada
relación, para la toma de decisiones, en este caso para continuidad de un proceso de
atención que provea cuidado y bienestar a la persona en condición de discapacidad.
Cuando la condición de discapacidad es crónica y se asocia a un estigma socialmente
instaurado se da el problema del afrontamiento que en muchas ocasiones es asumido
y vivenciado en un estado de aislamiento con una muy limitada red de apoyo que
favorezca el proporcionar un asidero emocional que proporcione información o provea
recursos ya que este aislamiento puede asociarse de acuerdo a estudios con pautas
de maltrato, trastornos, pobre empoderamiento y corresponsabilidad que en últimas es
el fin en todo proceso de atención.
Al tener esta comprensión se nos abre el camino para otro tipo de intervención menos
simplista en la que hemos sido formados para rotular y mirar solo la condición intra
sujeto para pasar a otra postura interaccional más compleja de la realidad.
En segunda medida el autor hace referencia a las alteraciones en el proceso, se habla
de la dificultad para compatibilizar la vida personal, de pareja y familiar con el cuidado
de la persona en condición de discapacidad, siendo esta la que ocupa mayor espacio
en la familia, frente a esto se vislumbra que cuando los intereses y necesidades de la
familia se resuelven positivamente logran colocar la situación de discapacidad en su
lugar, cuando cada uno de los miembros de la familia sigue sus roles y avanzan en su
proyecto de vida, de lo contrario, esta persona se convierte en el centro de la vida
familiar, en lo cual la familia se encuentra atrapada, no ven horizonte, se aumenta el
agotamiento, el resentimiento, resultando poco operativo para el afrontamiento.
Igualmente, se establecen indicadores que se relacionan con esta situación como son
la edad, la interferencia con el ciclo evolutivo lo cual genera un efecto de bola de nieve
ya que el déficit de evolución en cada etapa va causando déficit en la siguiente etapa y
así sucesivamente hasta generar problemas de identidad que pueden reforzar
creencias como de que una persona con discapacidad es niño/a para toda la vida,
otros indicadores son el grado de discapacidad, las estrategias de afrontamiento, el
apoyo social, la permanencia temporal o crónica.
23
Rolland (2000) plantea como se aumentan los parámetros psicosociales de la
discapacidad al definir el momento de aparición: si es agudo de adaptación súbita por
parte de la familia generara una reacción inmediata, si es gradual se da una adaptación
distribuida; por otra parte hace referencia al curso de la discapacidad: si es progresiva
la adaptación será permanente, aunque se aumentan los cuidados, tareas, funciones y
se afectan los recursos físicos y psicológicos del cuidador, si se dan recaídas, se
presentan periodos de enfermedad y de salud en donde la familia se recupera por un
tiempo por tanto se requiere de flexibilidad y tolerar la incertidumbre. Cuando el curso
es constante se asocia con un déficit residual 26 .
Otro parámetro de relevancia es la incapacidad que tenga la persona en condición de
discapacidad si es en la esfera cognitiva, de movimiento, desfiguración, conlleva a
diferentes problemas de ajuste, problemas en relación con la estructura familiar,
capacidad de cambio y recurso social.
Ante estos indicadores es relevante su entendimiento e identificación para cada familia
y los sistemas de atención a través del proceso de consultoría a fin de que nuestro
apoyo se relacione con permitir que el acompañamiento favorezcan el que se
expresen sus miedos, incertidumbres y se retomen los recursos para el afrontamiento
resignificando posturas rígidas que impidan su evolución y cambio de foco para la
vivencia de la realidad como la oportunidad de reorganización y generación de otros
estilos de vida enmarcados en un contexto que provea el apoyo que favorezca la
percepción de bienestar y cada vez disminuyan mas la sensación de malestar e
impotencia.
Estas reflexiones y acotaciones nos permiten tener una visión mas amplia a fin de
involucrarnos en forma activa como agentes de cambio en la intervención, así mismo
repensar y creer en otras posibilidades generativas y de superación a través de la
visualización de recursos y la promoción de estrategias diferentes de afrontamiento
basadas en la solidaridad y colaboración entre los sistemas relacionados al propiciar
oportunidades y en especial permitir la reflexión frente a los tipos de relación que se
dan, contrario a las pautas paliativas y cíclicas, mas no movilizadoras ni generadoras
de empoderamiento y corresponsabilidad de las personas con discapacidad y sus
familias.
2.3 NARRATIVAS
Partiendo del hecho que uno de los ejes importantes de nuestro proceso de
investigación / intervención es comprender las narrativas del sistema de consultoría,
consideramos fundamental hacer las distinciones frente a los significados otorgados
por los actores respecto a la discapacidad pero antes queremos tener un panorama de
26
Rolland J. Familias enfermedad y discapacidad. Barcelona España: Editorial Gedisa, 2000.
24
las posturas y comprensiones frente a el lenguaje como elemento escencial para la
construcción de realidades.
Payne (2002) 27 afirma que el término
narrativas es usado indistintamente para
referirse a secuencias escogidas de la vida que cobran existencia como entidad
mediante el acto de relatarlas. El relato del yo es una narrativa en primera persona que
define la identidad de un individuo a base de recuerdos y percepciones de su vida
actual los papeles que juega en varios grupos e instituciones y sus relaciones sociales.
Esta postura del autor nos invita a pensar que las historias de las familias se
construyen a partir los aspectos pasados o actuales a los cuales les da relevancia y
remarcan lo vivido y extractado en los legados intergeneracionales, la cultura y
contexto en el cual se encuentra indicándose un bucle recursivo.
Moran (1994) refiere que la cultura es lo propio de la sociedad humana esta organizada
y es organizada por el vehículo cognitivo que es el lenguaje 28 y es a través del lenguaje
que construimos significados frente a nuestras percepciones de la realidad que es
subjetiva y se construye en la interacción.
White, (1995) respecto a las narrativas refiere que los seres humanos vivimos en una
constante interpretación activa de nuestra experiencia a medida que la sentimos.,
además, esta interpretación surge dentro de un marco de inteligibilidad, que nos sirve
de contexto y nos permite atribuir significado a los acontecimientos, constituido por las
narrativas. Los significados que se deducen de este proceso de interpretación no son
neutrales: afectan lo que hacemos, los pasos que damos en la vida. Es esta historia o
narrativa del yo, la que determina que partes de la experiencia de vida llegan a
expresarse. 29
La referencia de este autor nos llama la atención ya que se da relevancia a la atribución
de significados como aspecto representativo en la vivencia de diferentes situaciones,
para nuestro caso, la discapacidad y lo que narramos inmerso en un contexto cultural
o relacional mas amplio que se representa como las creencias de los sistemas sociales
y como influyen en las interpretaciones dadas en nuestro actuar o proceder en nuestra
cotidianidad.
Rolland (2000) indica como “El modo en que los involucrados se comunican al
referirse a una situación determina en gran medida los significados y creencias que se
convierten en las narrativas perdurables del sistema. A su vez estas narrativas le dan
forma a la identidad de la persona afectada del sistema familiar” 30
27
Payne M. Terapia Narrativa, España: Ed. Paídos, Ibérica. S.A. 2002
Edgar Morín, Introducción al Pensamiento Complejo. Parte 3, Paradigma de la complejidad Barcelona:
Gedisa (1994 )
28
29
30
White, 1995 A, Pág. 13 A 14; Payne, Martín Terapia Narrativa, Paidós, Buenos Aires, 2002.
Rolland, Op. Cit. Pag.199
25
Este aspecto nos lleva a pensar en lo planteado respecto a que construimos realidades
en el acto del lenguajear y que no hay realidades pre existentes y como logramos la
comprensión a partir del análisis de las narrativas personales, familiares y de los
equipos profesionales.
Rolland (2000) afirma “Las historias o narrativas que los miembros de la familia
elaboran acerca de una experiencia de discapacidad es una síntesis de su intento de
generar orden a partir del caos y el temor, y de sus creencias y temas familiares
centrales.”
Este aspecto da cuenta de cómo a través del lenguaje los seres humanos logramos
comunicar la comprensión de nuestros recursos, así como un sentido de autopoyesis
ante eventos que puedan ser concebidos como riesgo y que permiten acceder a una
comprensión de la manera de afrontamiento en este punto consideramos que las
narrativas dan cuenta de los sistemas de creencias de los mitos y prejuicios frente a la
situación de discapacidad
Estupiñan et al, (2006) indica que la interacción conversacional es la base de los
sistemas humanos, por eso se la concibe como una matriz, social y relacional
necesaria y constituyente de lo humano. 31
Nuestra comprensión acerca de la afirmación del autor nos indica como las narrativas
generadas en el interactuar entre actores posibilita la construcción de realidades, en
este trabajo de investigación, partimos de esta premisa para generar emergencias
alternativas frente a la concepción de la discapacidad.
Rolland citando a Kleinman (1988), “indica la necesidad de crear sistemas de
significados o modelos explicativos para dar respuesta y adaptarse eficazmente a
situaciones de discapacidad. Describe 3 niveles de significado en relación con las
afecciones físicas: la dimensión biológica: que se refiere a interpretación de la afección
del paciente, la dimensión simbólica: que se relaciona con la manera en que la persona
y la familia perciben los síntomas de la discapacidad y la dimensión social es la síntesis
de significados biológicos, personales, familiares y culturales que se combinan y se
asocian al resultado de fuerzas mayores, sociales macrosociales, económicas, políticas,
institucionales.
Y hace énfasis en la importancia de una
una interpretación
ecosistémica y que reconozcan las influencias reciprocas entre estos niveles de
significados. 32
31
Estupiñán y Cols. Consultoría Sistémica, Un Enfoque Interventivo, Formativo e Investigativo. Ed.
Universidad Santo Tomas, 2006, Bogotá, Colombia.
32 Rolland, Op. Cit. Pag. 172
26
Partiendo de estos supuestos consideramos relevante plantearnos el análisis de estas
categorías a fin de promover su comprensión y establecer posibles acciones
movilizadoras para la resignificación de atribuciones otorgadas a la discapacidad.
Andersen (1997) Los diversos enfoques de la narrativa consideran que el cambio se
produce cuando con la familia colaboran en el desarrollo de significados alternativos y
de nuevos relatos, mas esperanzadores y afirmativos, en lugar de las narrativas
saturadas de problemas. Hace énfasis en que se generen enfoques que alienten la
colaboración entre los prestadores de servicios, los pacientes y las familias que
destaquen la creación conjunta de narrativas acerca de los problemas de salud que
incorporen los sistemas de creencias de todos los involucrados. 33
No queda como una acción aislada o atribuible únicamente a la familia si no a todos los
actores sociales que estamos involucrados en la generación de opciones para el
cumplimiento de derechos y deberes contemplados en la política de acuerdo a nuestro
papel ético político como sociedad civil.
Niño (2007) Las narrativas se expresan en las conversaciones y su cambio requiere de
la construcción de escenarios conversacionales orientados por una intencionalidad
reflexiva que contribuyen a la elaboración de historias 34 .
Henderson G.E. citado por Melillo A. (2004) Por supuesto las personas que son
diferentes generan una amplia gama de temores clásicos motivados por diversas
razones, que pueden develarse en mitos y prejuicios que van desde ver en ellas
determinados poderes especiales y benéficos hasta considerarlas investidas de
poderes excepcionales para el mal. 35
Una narrativa alterna posibilitadora respetaría los límites del conocimiento científico,
ratificarían la capacidad de la familia y promueven el uso flexible de múltiples
estrategias interventivas y psicosociales.
Por otra parte el mismo autor indica “El poder de los sistemas de creencias debe ser
central en nuestro proceso de intervención”.
Para efecto de nuestro trabajo de investigación tomamos las creencias como aspectos
relacionados con los mitos y prejuicios que son los operadores temporoespaciales del
vínculo que las organizan por este motivo haremos una definición de mito y de prejuicio
a fin de tener una comprensión más profunda de su influencia en el significado otorgado
a la discapacidad.
33
Andersen, T., El equipo Reflexivo Diálogos y diálogos sobre os diálogos. Barcelona: Ed. Gedisa. 1997.
NIÑO, Julio Abel. Concepción Sistémica de Familia. Especialización en consultoría familiar, Junio 16
de 2007.
35
Melillo Aldo Y Cols. Resiliencia Y Subjetividad Ciclos De Vida, Editorial Paidós, (2004), Buenos Aires
Argentina.
34
27
2.4 MITOS Y PREJUICIOS
Tomaremos para nuestro caso los mitos y prejuicios relacionados con los aspectos que
soportan pautas de interacción, entendidas como vínculos que conectan unas personas
con otras, siendo este un sistema de simbolización que contribuyen a su mantenimiento
y que son construidos a través del lenguaje.
La Escuela de Milán 36 acerca de los mitos indica que son reglas sistematizadas que
se perciben como pensamiento, como el estilo de la familia, de percibir la realidad y de
percibirse y en este sentido funcionan como un filtro el mito contiene reglas de mayor
grado de abstracción que dirigen el funcionamiento familiar, por lo tanto cualquier tipo
de secuencia de rango inferior queda asumida dentro de ella. Las conductas, las
rutinas familiares, tienen su justificación en el mito. La secuencia es lo más observable
y el mito es lo más inferido. Si la secuencia son conductas interactivas, el mito lo
componen las reglas.
Aludiendo a Miermon (1993) citado por Estupiñán (2006), los vínculos generados en las
relacionas humanas se estructuran a través de tres operadores temporo-espaciales: el
ritual, el mito y la episteme. Para nuestro caso haremos referencia a los mitos que
describen las creencias como ingrediente de interacción en la constitución de los
vínculos. 37
Según este autor el mito garantiza la regulación y la cohesión de los grupos humanos,
estructura el sistema de creencias y organiza la transmisión de informaciones, así la
actividad mítica se convierte en un organizador que le da orden a las relaciones entre el
hombre y el universo.
La actividad mítica es inherente al ser humano, en la medida en que construimos o
contamos historias se edifican los sistemas de creencias que nos permiten pertenecer a
un grupo.
El segundo operador temporo-espacial es la episteme que significa habilidad,
conocimiento que nace de un descentramiento de la actividad mítica. Por una parte es
la disposición que permite a todo ser humano orientarse con respecto asi mismo, a los
otros, al mundo y por otra es el efecto producido por el ambiente sobre esta
orientación. 38 El nivel epistémico permite enriquecer la sustancia del vinculo de si
mismo y entre otros. La episteme rebota sobre el mito, en la medida en que son los
sistemas de creencias los que les permiten a los individuos protegerse dentro de los
grupos y les ayudan a vivir con sentido. La inteligencia no es solo la capacidad de
36
Citado en la Clase de Dora Isabel Garzón de contexto psicosociojuridico de la consultoría. 17 de
noviembre de 2007
37 Estupiñan, DOSSIER No. Vínculos, ecología y redes, USTA, Bogotá, 2006.
38
Estupiñan. Op. Cit. Pag. 52
28
comprender si no la capacidad de comprender lo que uno no comprende. En este límite
es donde nace la actividad mítica.
La episteme permite mantener los vínculos y complejizarlos, a pesar de los efectos de
separación o de ruptura que tambien la acompañan y estructura los modos de
conocimiento y los sistemas de pensamiento, relativiza las certezas míticas e
ideológicas por la creación de unidades que hacen surgir nuevos estados y producen
nuevos estados de pensamiento que se despliegan a partir de lo que llamado por
Bateson la pauta que conecta.
Sillis (1968) Citando a Malinowsky, Eliade y Jung 39 plantea la realidad es definida de
diferente manera Malinoswsky indica como el atributo del mito es cultural (modelo
precedente para la continuidad de ritos y costumbres, con carácter sobrenatural que no
pueden analizarse fuera de su contexto o medio social, hay que considerarlos como
fases de los procesos sociales que se ejecutan o narran en momentos significativos del
ciclo estacional, con ocasión de las crisis de la vida, del individuo o del grupo, para
poder decir con certeza lo que es este o aquel fenómeno liminal es decir la preparación
para una nueva situación) para Jung, la realidad es vista desde el punto de vista
psicológico (conjunto de arquetipos que guarda relación estrecha con instituciones y
relaciones culturales y sociales específicas, son manifestaciones psíquicas que
representan la naturaleza de la psique son expresiones del drama psíquico interior e
inconsciente que se hace accesible a la conciencia humana por proyección es decir al
verse reflejado en los fenómenos de la naturaleza se niega la dimensión cultural) y
para Eliade el mito tiene un carácter espiritual (irrupción de lo sagrado de energía
creadora del mundo, un excedente de sustancia ontológica con diversidad de
interconexiones culturales y psicológicas profanas. Para este autor el mito muestra
como ha surgido una realidad, sea esta total o un fragmento. Indica que los mitos no
son solo una guía de la cultura, aunque también cumplen esa función, apuntan a la
fuerza generadora subyacente a la vida humana, fuerza que de vez en cuando rebasa
los límites culturales. En el mito vemos a la naturaleza y al espíritu entregado en su
labor de configuración del momento liminal, dentro y fuera del tiempo)
Entonces los mitos según comprendemos son relatos, narraciones acerca de
fenómenos y situaciones de la vida cotidiana reglas secretas que transforman y recrean
en su interacción en un macro, meso y micro sistema asociados a normas y reglas que
permiten percibir y actuar frente a situaciones y que dan cuenta de los vínculos
establecidos en un contexto.
Cortés (1998) indica que tanto mitos como prejuicios se interpretan en la creencia
popular, que se mantiene y legitima en los universos simbólicos que circulan
culturalmente a partir de un conocimiento, una moral y una afectividad, los mitos se
construyen en la tradición histórica, con características de historias vivenciadas,
39
Eliade, Malinowsky, Jung, citados por Sillis, Enciclopedia Internacional de ciencias sociales, Vol, 7
Barcelona: Ed. Aguilar 1968
29
ejemplares, sagradas y de creación, comprendiendo de esta forma, las expresiones
simbólicas. 40
Es en esta tradición oral en el leguaje donde es posible comprender la gama de
sentidos del mundo social, permitiendo cuestionar las categorías que distorsionan y
etiquetan las actuaciones de los individuos al establecer pautas diferenciales atribuidas
al ser que impiden la construcción de culturas de reconocimiento en la diferencia y
tolerantes hacia la convivencia realidad vivida por las personas en condición de
discapacidad.
Los mitos surgen en el intercambio simbólico de las culturas, como categorías que
reflejan y expresan el ámbito social en el que emanan se mantienen y fortalecen, por
medio de las prácticas sociales
Los mitos como productos socio históricos están constituidos por creencias y
percepciones que son compartidas por las colectividades, cargadas de contenidos
afectivos, resultado de la construcción de significados y de valoraciones atribuidas
personal y socialmente en la dinámica de la identificación y diferenciación categorial.
Katz y Braley citados por Rodríguez (1978) indican que los mitos y prejuicios están
referidos a fenómenos intra psíquicos, que están asociados a las etiquetas lingüísticas
que asignan categorías en la colectividad y que pueden aludirse a predominancias
positivas o negativas. 41
Continuar indicando que la construcción de sentido de los mitos esta arraigado en el
atravezamiento de reconocidos instituciones sociales como la familia, el trabajo, la
escuela, la religión, los medios de comunicación que los vehiculizan en la cultura
estructurando el pensamiento y la acción cotidiana, referidos a estos por medio de
canales como la observación directa , el comportamiento, noticias de tipo indirecto ,
creencias compartidas socialmente, e interacción cara a cara que igualmente pueden
construir sentidos.
Igualmente consideramos que son relatos o narraciones que se constituyen en prácticas
y conocimiento convencional aceptados pero fantasiosos (no verificables) acerca de
fenómenos de la vida cotidiana que transforman y recrean a quienes los ven y los
escuchan en su interlocución con un contexto.
Kluckhohn (1960) citado por Rolland (2000) describió cinco problemas a los que la
sociedad debe dar respuesta para ayudar a ordenar el caos (o mitología) e indica un
40
Cortés N. Estudio comprensivo de categorías Mitos y estereotipos respecto a la mujer oficial
perteneciente al ejército Nal. Y de las Relaciones de Género que se construyen en la Organización, Ed.
USTA, 1998
41 Rodriguez, Psicología Social, México: Ed. Trillas 1978
30
estilo de respuesta para guiar la interacción de la familia con la adversidad como una
discapacidad: 42
La cuestión de la naturaleza humana innata: al considerar la naturaleza humana
buena, mala o neutra se establecen diferentes significados a esta situación cuando se
percibe como buena sirven de defensa contra creencias que invocan la culpabilización
por tanto la intervención se maneja desde reescribir narrativas destructivas y se
favorecen cuando la naturaleza humana es percibida como mutable.
La orientación temporal de la familia: con orientación al pasado la tendencia de sus
creencias multigeneracionales. Con orientación al futuro pueden subestimar el legado
de los acontecimientos pasados en el funcionamiento presente, pero son más
receptivas a nuevos enfoques.
La pauta de actividad humana priorizada: cuyos estilos son ser, ser en el cambio y
hacer. Dando importancia a lo que ya es o a lo que esta pendiente por hacer por tanto
esta última orientación puede afectar más a una familia que tiene un miembro con
discapacidad si se relaciona esta situación con la capacidad para ejecutar actividades,
roles, acciones. Esta situación se asocia con la cultura.
Relación entre los humanos y la naturaleza: Las creencias que favorecen la idea de
dominio o sometimiento llevan la implícita la idea de una contienda entre nosotros y el
mundo. La creencia de armonía con la naturaleza destaca el ajuste armonioso entre los
significados que explican el mundo y la situación personal.
Pauta priorizada de relación entre los humanos: lineal, colectiva o individualista: la
concepción de las primeras es de la vida en grupo mientras que la tercera se relaciona
con la autonomía individual por encima de la vida de grupo: lo cual es análogo a las
creencias de la cohesión familiar necesarias en una enfermedad o discapacidad
crónica.
La conclusión a la que nos lleva este autor es que debemos ser conscientes de los
sesgos de nuestras propias creencias con frecuencia fomentadas en nuestra
formación profesional, familiar, nuestros valores y nuestro paradigma epistemológico.
Levenson (1973) citado por Rollan (2000) indica “Es necesario determinar si las
creencias de las familias se basan en premisas de control interno control externo
ejercido por el azar o control externo ejercido por otros poderosos. La concepción de
control interno implica la influencia de la familia sobre el desenlace de la situación,
quienes consideran que el control de la salud esta en manos de otros poderosos
piensan que los profesionales de la salud, Dios o en ocasiones otros miembros de la
familia ejercen el control sobre sus cuerpos en el curso de una discapacidad,
atribuyendo a otros el cambio, las familias que consideran la discapacidad como
42
Rolland Op. Cit. Pag. 175.
31
cuestión de azar creen que es cuestión de suerte que se presente la discapacidad y
que el destino determinara su curso por tanto las estrategias y recursos para enfrentar
la adversidad se considera mínima. 43
Ante las creencias consideramos que el papel de la consultoría es poner de relieve
narrativas como medio de ayudar a las familias a replantearse estas creencias que
asignan a otros la posibilidad de afrontamiento, retomando acciones que permitan
otorgar significados diferentes.
El mismo autor indica que los mitos negativos frente a la etiología de la discapacidad
pueden incluir: el castigo por malas acciones previas, (una aventura amorosa) la
culpabilización a un miembro de la familia (tu alcoholismo le enfermo), el sentido de
justicia (por que se me castiga soy un buena persona), Un factor genético (por ejemplo
el cáncer es común es una rama de la familia), la negligencia de los padres (falta de
cuidados previos), o simplemente la mala suerte.
www.mesadiscapacidad.cl/pdf/ManualCap%204.pdf En esta dirección electrónica
encontramos respecto a los mitos y creencias acerca de la discapacidad mental:
Cuando se promueve la integración plena de las personas con discapacidad, es
fundamental ir eliminando los mitos y creencias que se construyen en torno a este
sector de la población. La falta de información, ignorancia, ausencia de empatía y
superficialidad son tierra fértil para generar contextos basados en premisas erróneas y
discriminadoras, surgiendo barreras muy difíciles de superar. Puntualmente sobre las
personas con discapacidad mental, hay una serie de mitos que es necesario sacar del
sistema de creencias: Que tienen vida corta, Como característica global, que no son
capaces. Que no pueden desenvolverse solos. Que son siempre niños, no se
transforman en adultos. Que su vida emocional y sexual están limitadas. Que son
asexuados o tienen una sexualidad exacerbada. Que no pueden trabajar. Que son
totalmente dependientes. Que no aprenden. Que no entienden lo que uno les habla.
Se comprende entonces que la discapacidad no es una enfermedad, es una condición
humana. El desconocimiento, la sobreprotección, el aislamiento y la burla son actitudes
que evidentemente debilitan la autoconfianza de las personas con discapacidad mental,
limitando sus condiciones para desenvolverse y aprovechar sus habilidades remanentes
en función de un desarrollo acorde a su etapa de vida.
Los mitos y prejuicios irán desapareciendo en la medida que las personas, las
instituciones y las sociedades aprendan a generar espacios de convivencia en la
diversidad, a crear sistemas integrados donde cada individuo pueda funcionar según
sus potencialidades y no de acuerdo a normas generales y rígidas.
www.minusval2000.com/literatura/articulos/prejuicios_mitos_y_estereotipos.html Acerca
de los prejuicios referencia que pueden definirse como actitudes hostiles y/ o negativas
43
Rolland. Op. Cit. Pag. 184.
32
hacia un grupo distinguible basadas en las generalizaciones derivadas de información
imperfecta o incompleta. Todas las formas de prejuicio tienen su raíz en la negativa a
identificarse con la realidad de una persona; de esta manera se la deja aparte de la
comunidad humana; (se coloca a un lado aquello que no se quiere ni para sí, ni para
los-las demás) Además, en general se tiende a pasar por alto la información que va en
contra de los propios prejuicios. Se puede decir que los prejuicios tienen tres partes: la
afectiva, la cognitiva y la del comportamiento.
-Afectiva: prejuicio.- "No me gusta esta persona, no me gusta esta situación". Ante las
personas que hay prejuicios se generan emociones negativas, y este puede ser el
motivo por el cual, en algunas ocasiones, se producen situaciones negativas. Por
ejemplo: si creemos que una persona "trae buena o mala suerte" es probable que
ocurra una circunstancia o que atravesemos una situación considerada como "de buena
o de mala suerte", cuando esta persona está presente, pero no es la aparición o
presencia de ella la que la determinará, sino la actitud mental y el prejuicio que tenemos
incorporado al respecto.
-Parte cognitiva.- Son las creencias y/ o los valores y las expectativas que asumimos
con el grupo por el que tenemos el prejuicio.
-Parte del comportamiento.- tendencia a actuar, a tener un comportamiento hacia el
grupo o hacia las personas acerca de quiénes se tienen prejuicios.
Los mitos son construcciones o narraciones transmitidas a través de los años, que
prescriben pautas de conductas que sirven para pensar la realidad y actuar aceptadas
por la mayoría de una comunidad. El mito, que es una creación cultural, se presenta
como un configurador de valores e impone un modelo dado. Se va conformando, de
este modo, un sistema de creencias que se expresa en pensamientos y conductas. 44
www.reddiscapacidad.org/index.php?id=59 Acerca de cómo se generan los mitos indica
se dan por un poco de leyenda, un agregado de superstición, más un poco de
conveniencia y otro tanto de falsedad, una buena parte de injusticia y un poquito de
miedo y desconfianza, dan como resultado los mitos y los estereotipos, que han
acompañado desde siempre a las personas que tienen alguna diversidad física, motora
o sensorial, y que a continuación se describen: Son anormales, raras, defectuosas.
¿Y qué es la "normalidad"? ¿Lo relativo a la "norma"? ¿Quién establece la "norma" o el
"modelo" o la "regla"? ¿En base a qué pautas y medidas?
44
Manual de Capacitación del Consejo Nacional de la Mujer, "Serie la violencia contra las mujeres en el
ámbito de las relaciones familiares". Buenos Aires, diciembre de 2002, edición financiada por el Fondo de
Población de las Naciones Unidas (UNFPA)
33
Es interesante reflexionar al respecto que la diversidad es la condición humana como
"norma" o, dicho de otra manera que "ser diferente" es –ó tendría que ser— "lo normal".
Están enfermas – "pobrecitas"—y merecen compasión. Este mito proviene del "modelo
médico" en donde se coloca el énfasis en la enfermedad y en aquello "que no se tiene"
o en lo que "se padece", concibiendo a la "discapacidad" como una característica objeto
de curación y/ o de reparación y en la que se somete a las personas a situaciones de
subordinación y subvaloración. 45
Hacemos referencia a este tipo de mitos y prejuicios dado que están arraigados en la
cultura y requerimos develarlos para comenzar a complejizarlos, planteando la
posibilidad de que independientemente de un diagnóstico sean consideradas personas
con iguales derechos y oportunidades para hacer mas equitativa y justa su vida.
Una de las fuentes más grandes de discriminación en contra de las personas con
discapacidad pueden ser las actitudes y particularmente, las cosas que la gente asume
acerca de ellas. Estas suposiciones pueden tener la forma de mito (por ejemplo: “No
toque o no hable con una persona con discapacidad ya que puede contraer su
discapacidad”), y los estereotipos (por ejemplo: “Todas las personas con discapacidad
son perezosas.”). Algunos de estos mitos y estereotipos pueden ser distintos entre las
diferentes culturas, y otros pueden ser específicos para una cultura o sociedad
determinada. Desde temprana edad, se educa a mucha gente para que crea que estos
mitos y estereotipos son reales. Al actuar en defensa de los derechos de las personas
con discapacidad, es buena idea considerar los mitos y estereotipos que la gente
guarda en su comunidad con respecto a las personas con discapacidad. Para poder ser
eficaz en su campaña, puede que tenga que buscar formas de demostrarle a la gente
que lo que aprendieron sobre las personas con discapacidad puede no ser verdad.
Aunque primero, debe pensar sobre cuáles son esos mitos y estereotipos y considerar
cómo pueden impactar negativamente el gozo de los derechos humanos por parte de
las personas con discapacidad. 46
Este es el planteamiento principal de este texto dada la necesidad de que exista desde
las familias y desde los actores sociales: profesionales, organizaciones, un proceso de
auto análisis en el ejercicio profesional en el que no se plantee, la exclusión si no se
permita una construcción conjunta con la familia narrativas alternativas en donde no
sea el poder o el conocimiento el que genere subordinación, si no se comience a ver la
necesidad de actuar en conjunto con estas y con las personas en condición de
discapacidad a fin de construir formas alternativas de significar la condición de
discapacidad, por ejemplo hacia la postura de visibilización de capacidades diferentes y
hacia un reposicionamiento del protagonismo de la familia frente para el afrontamiento y
45
http://www.tele-centros.org/discapacitados/secao=202&idioma=es&parametro=11635.html obtenida el 5
Julio 2006.
46
www.icrpd.net/ratification/sp/toolkit/section2-insert-1.htm
34
en
donde tanto esta, como la sociedad civil y el Estado actuemos en
corresponsabilidad para la restauración de derechos. Siendo este el planteamiento que
actualmente pretende el Estado a partir del modelo solidario que esta siendo aplicado
por el ICBF entidad que tiene contratación delegada en la ONG en que realizamos el
estudio.
Es por esto que consideramos que desde una perspectiva compleja podemos aportar a
partir de la consultoría a convertirnos en agentes generativos y transformadores en
donde no se parta del déficit de lo que no tiene la familia, sino desde la potencialización
de sus capacidades de sus recursos es entonces el planteamiento que a través del
ejercicio de la consultoría plantemos en esta investigación que para efecto
comprensivo quisimos asociar al proceso resiliente dado que ambos proceso
determinan una postura propositiva y apreciativa.
2.5 CONSULTORIA
Estupiñan y col. (2006) al respecto indican “La consultoría sistémica implica a partir de
la intervención conjunta de una lectura contextual de las dificultades que motivan la
intervención, así como de las soluciones pertinentes y relevantes para el equipo y para
sus miembros como personas”. 47
En este aspecto quisimos centrar nuestra comprensión del fenómeno basándonos no
en una mirada intra familiar si no intercontextual acogiéndonos a los modelos
planteados por Bronfenbrenner y Slusky. Ya que permiten dimensionar de forma
compleja la situación familiar y generar acciones que garanticen un cambio real, en
donde todos nos involucremos y nos concibamos como actores que podemos generar
espacios reflexivos.
Estupiñán J. (1997) Se hace un planteamiento de la consultoría como escenario de
ayuda como contexto interaccional y reflexivo en el cual se aplica los principios de la
ciencia del experimentar emergentes de la cibernética de segundo orden y el paradigma
de la complejidad. 48
Es en este paradigma en el que pretendimos centrar nuestro estudio y el que permite
una lectura contextualizada en el que estamos involucrados a partir de nuestro auto
análisis y el de la ONG y de la familia.
Niño J. A. (1997) La consultoría se concibe como una estrategia de intervención que se
construye en un contexto profesional, a partir de la interacción entre los sistemas
47
Estupiñán y Cols. Consultoría Sistémica, Un Enfoque Interventivo, Formativo e Investigativo. Ed.
Universidad Santo Tomas, 2006, Bogotá, Colombia.
48
Estupiñan. Op Cit. Pag. 15
35
consultante y consultor y es determinada en la solicitud de ayuda y/o servicio, el foco
central de la consultoría es buscar la movilización de los recursos y las potencialidades
de la familia, la cual esta integrada a una red de sistemas que la conforman en su
proceso interactivo; con la cual se tiene una lectura transdisciplinaria de la familia y su
contexto de desarrollo.
En este sentido consideramos la pertinencia de asociar la resiliencia a la consultoría en
especial ante el planteamiento de una lectura propositiva y donde se visibilicen los
recursos de los sistemas familiares e institucionales involucrados.
Niño J. A. (1997) La consultoría se concibe como un nivel de intervención, donde el
contexto es definido por las visiones del consultor, el consultante y el macro contexto,
desde una concepción de la consultoría. La consultoría busca construir el contexto
necesario para que se redimensionen los sistemas familiares.
Frente a la conceptualización de la consultoría nos llaman la atención los autores
referenciados dado que nos permiten comprenderla como un proceso de de
intervención ubicado en relación con un contexto dada su lectura ecológica en la cual
emergen las co construcciones entre los sistemas consultante y consultor frente a los
dilemas humanos, igualmente es muy relevante para nosotras tener en cuenta la
lectura propositiva de los sistemas que solicitan el servicio a demás de concientizarnos
del papel fundamental de la familia en su propia reorganización frente a las demandas y
situaciones de la vida cotidiana.
2.6 RESILIENCIA
Comprendemos la resiliencia como un proceso inherente a la consultoría dado que se
basa en los recursos en la red por este motivo la incluimos en nuestro marco de
referencia además de evidenciarse en los hallazgos del proceso de investigación /
intervención.
Froma Walsh (1998) “propone una concepción sistémica de la resiliencia, enmarcada
en un contexto ecológico y evolutivo, y presenta el concepto de resiliencia familiar
atendiendo a los procesos interactivos que fortalecen con el transcurso del tiempo tanto
al individuo como a la familia [...] La resiliencia relacional puede seguir muchos caminos,
variando a fin de amoldarse a las diversas formas, recursos y limitaciones de las
familias [y los grupos] y a los desafíos psicosociales que se les plantean”. En este
sentido se pueden señalar: reconocer los problemas y limitaciones que hay que
enfrentar; comunicar abierta y claramente acerca de ellos; registrar los recursos
personales y colectivos existentes y organizar y reorganizar las estrategias y
metodologías tantas veces como sea necesario, revisando y evaluando los logros y las
pérdidas. 49
49
Walsh, F. Resiliencia Familiar, estrategias para su fortalecimiento 2004.
36
En síntesis, los elementos básicos de la resiliencia familiar serían: cohesión, que no
descarte la flexibilidad; comunicación franca entre los miembros de la familia;
reafirmación de un sistema de creencias comunes, y resolución de problemas a partir
de las anteriores premisas. Las cuales pueden extenderse al sistema de consultoría.
Melillo A., et al (2004) El enfoque de resiliencia es un aporte a un cambio de paradigma
epistemológico, ya que considera al individuo como agente de su propia ecología.
Entendiendo a la ecología en la que se desenvuelve la vida del sujeto como la sociedad
a la que pertenece y reconocerlo como agente de ella lo equivale a decir su
capacidad de incidir en las características de su nicho ecológico o social. Se puede
pensar en intervenciones de promoción social y adaptación en una cultura específica
donde el sujeto esta inserto. 50
Partir de que la familia es actor de su propia vida donde no sean ni los profesionales, ni
las entidades gubernamentales, las que le reemplacen en su rol genera un cambio de
postura en donde se parta del reconocimiento, se potencialicen los recursos, se tenga
una postura auto reflexiva frente al ejercicio profesional desde una postura respetuosa
en como lo pretende el modelo solidario aprender a pensar, priorizar, participar y
permitir al otro participar, acceder a otros niveles de comprensión y acción que no se
basen en la jerarquía unilateral y prejuiciada en la que tradicionalmente se ha
configurado el que hacer profesional.
Quintero A.M. citado por Mellillo (2004), relaciona el lenguaje apreciativo y la
recursividad términos desde el constructivismo y el constructivismo y la teoría de la
complejidad que respaldan estas nuevas dinámicas de acción social y se incorporan en
la sistematización de la resiliencia como una estrategia metodológica, el lenguaje
apreciativo es una alternativa para la disolución de problemas relacionales en la familia
y la comunidad. Es una tendencia inspirada en el construccionismo social que busca
superar la cultura del déficit mediante la identificación en el lenguaje y la acción de
logros y capacidades que al ser desarrollados creativamente, podían facilitar el cambio
en las familias, los grupos y las comunidades. Así mismo la resiliencia es considerada
como proceso no es estático es dinámico y flexible, cambiante a través de tiempo y a
través de las circunstancias. 51
Respecto a la resiliencia concordamos con los autores referenciados en la visión de
resiliencia no únicamente desde una perspectiva individual sino como una pauta de
interacción en el trabajo con familia y con las redes sociales que puedan favorecer la
creación de apoyo para la resignificación de la situación de discapacidad siendo
coherentes con una lectura propositiva en donde la discapacidad puede favorecer la
50
Melillo Aldo Y Cols. Resiliencia Y Subjetividad Ciclos De Vida, Buenos Aires Argentina: Edl Paidós,
(2004),
51 Melillo, Op. Cit. Pag. 93
37
interacción resiliente de la familia con la comunidad en su necesidad de reorganización
y una construcción de nuevas posibilidades de vida así como en la deconstrucción de
los mitos y prejuicios que puedan surgir alrededor del fenómeno.
Queremos destacar la motivación que genera en nosotras el encontrar nuevas formas
de aproximación y abordaje de los fenómenos y dilemas familiares con los que
cotidianamente vivimos en nuestro ejercicio profesional.
2.7 REDES
Dabas (2003) indica el desarrollo de las redes que crece día a día de forma
exponencial, se dibuja una sociedad con una visión circular del mundo que se auto
enlaza y se auto reproduce. Si un sistema puede ser visto en forma circular, estamos
ante un sistema en que es muy difícil diferenciar sus formas y sus límites. Desde el
punto de vista cibernético, podemos considerar la sociedad como un sistema orgánico
viviente basado en la comunicación y la información que se generan y se introducen
según su funcionalidad. No hay mensajes fuera de contexto, separados de una
comunidad activa. Todos los mensajes forman parte de una comunidad activa, están
llenos de vida y mueren cuando dejan de tener sentido dentro del contexto en que han
sido generados.
Tomamos en préstamo de su modelo material. El término es aplicable a dos
fenómenos diferentes: por una parte, un grupo de interacciones espontáneas que
pueden ser descritas en un momento dado, y que aparecen en un cierto contexto
definido por la presencia de ciertas práctica más o menos formalizadas, por otra parte,
puede también aplicarse al intento de organizar esas interacciones de un modo más
formal, trazarles una frontera o un límite, poniéndoles su nombre y generando, así un
nuevo nivel de complejidad, una nueva dimensión. 52
Las redes sociales, son sistemas abiertos mediante los cuales se produce un
intercambio dinámico tanto entre sus propios integrantes como con integrantes de otros
grupos y organizaciones, posibilitando así la potencialidad de los recursos que poseen.
Concebimos que la familia esta integrada en una red de relaciones sociales,
institucionales, que posibilitan el acceso a bienes y servicios que hagan su vida con
mejor calidad en nuestro caso de investigación las consideramos de gran relevancia.
Puyana (2007), dentro de las estrategias de abordaje de la familia para promover la
corresponsabilidad indica, “La construcción, reconstrucción y fortalecimiento de las
redes familiares y sociales de apoyo a las familias dentro del marco del principio de
corresponsabilidad, la vinculación amplia y permanente de diversos sectores en la
atención de las familias, el reconocimiento y comprensión de la familia como “unidad”,
esto es del sistema relacional de la familia y no solo de las personas, es decir un
52
Dabas, Elina Redes El Lenguaje de los Vinculos. Pag. 203.
38
referente que no se centra en la unidad doméstica ya que esta puede haber cesado
sino en el lazo relacional cuya permanencia debe propiciarse en contextos armónicos
en lo temas comunes que subsistan. 53
Dabas (2002), cuando nos referimos al trabajo en red o a los sistemas de pensamiento
en red aparece una multiplicidad de sentidos. El término red, en su polivocidad, nos
remite, por un lado, a una línea más conceptual y, por otro, tiene un sentido puramente
instrumental o técnico. En algunos momentos es una propuesta de acción, y en otros
se nos aparece como un modo de funcionamiento de lo social. En otro sentido, la red es
un modo espontáneo de organización pero también se nos presenta como una forma de
evitar la organización y lo instituido.
La red en muchos casos es la posibilidad de gestar un plano de consistencia donde la
organización fija y estereotipada ceda su dominio a procesos de creatividad e invención.
Las redes sociales, son sistemas abiertos mediante los cuales se produce un
intercambio dinámico tanto entre sus propios integrantes como con integrantes de otros
grupos y organizaciones, posibilitando así la potencialidad de los recursos que poseen.
Siendo este nuestro principal objetivo pretendemos potencializar los recursos de la
familia en relación con la entidad prestadora de servicio siendo mediadores en la
construcción de significados novedosos y alternativos a los mitos y prejuicios que se
tienen frente a los roles en relación con un diagnóstico de discapacidad.
Ministerio de salud ( 2000), Al referirse a las redes las concibe como un proceso
creativo de mediano y largo plazo, que involucra en el tiempo y en el espacio, la
producción global de cada uno de los actores, esto es: creencias, saberes, expectativas,
escenarios, visiones, recursos, actividades, productos y relaciones para generar nuevas
miradas, concepciones, formas de intervenir y relacionarse, que se traduzcan
finalmente en una nueva capacidad de producción, por ello el aporte de cada uno de los
participantes es único e indispensable dándole el carácter de heterarquia.
En este aspecto resaltamos la importancia de comenzar a cuestionar el poder que
cotidianamente tenemos los sistemas prestadores de servicios en relación con las
familia que genera una postura de subordinación que no es generativa ni permite a la
familia posicionarse en el reconocimiento de sus recursos para desarrollar las funciones
que le son propias en este caso en relación con el hijo/a que se encuentra en medida
de protección y que requiere una restauración de sus derechos principales.
González J. (2003) indica específicamente en cuanto a los contextos de la familia de un
hijo con discapacidad que estas conciben el trabajo y la escuela como esferas
independientes entre si que no se enmarcan en una estructura orientada a mejorar la
situación personal y familiar, para esta el trabajo proporciona la fuente de ingresos y la
53
Puyana y Cols, Familia Cambios y Estrategias, Secretaria De Integración Social, Alcaldía Mayor De
Bogota, Universidad Nacional, 2007, Bogotá, Colombia
39
escuela es el lugar donde se deja al hijo para que este el mayor tiempo posible y se allí
donde se responsabilicen de su proceso de educación y rehabilitación.
Consecuentemente la participación en las actividades escolares es casi nula y las
expectativas de mejora o cambio con relación al hijo son muy bajas. 54
Este mismo autor al hacer referencia a la colaboración entre la familia y la escuela
considera que son dos contextos de aprendizaje que ejercen una influencia mutua en el
desarrollo personal y social del niño por ello se requiere de un esfuerzo coordinado
entre estos dos contextos. Citando a Bronfenbrenner (1985) se indica la necesidad de
articular la relación entre el contexto familiar y escolar ya que ambos son básicos en el
proceso de desarrollo y aprendizaje de todos los niños, haciendo referencia a diferentes
estudios se demuestra que cuando los padres y los profesores trabajan conjuntamente
se benefician todos. Los padres, profesores y profesionales de la educación y el propio
niño.
Los padres continúan afirmando el autor, deben tener una participación activa en los
procesos educativos que la escuela desarrolla con sus hijos ya que ellos pueden
desempeñar un importante papel de complementariedad. En el ámbito familiar se
desarrollan aspectos relacionados con el desarrollo, el aprendizaje social, la autonomía
personal y social esto confirma la importancia de coordinación, cooperación y
permeabilidad entre los dos sistemas.
Céspedes, G. (2005) en cuento a la discapacidad en relación con la redes sociales
indica que el fin último de todo proceso de rehabilitación es la inclusión social, el acceso
de las personas con discapacidad a todos los servicios y recursos existentes en la
comunidad, centrándose en las necesidades y los deseos individuales, esto lleva a un
verdadero proceso de integración que es la única vía hacia la normalización que es
parte fundamental en el desarrollo de la sociedad. 55
La discapacidad no se lee únicamente desde la visión intra personal involucra a la
familia, a la comunidad, a la sociedad y a la cultura en general.
Las orientaciones dadas por estos autores nos permiten tener una aproximación desde
una visión propositiva de generación de posibilidades de intervención vistas desde una
perspectiva ecológica en donde la corresponsabilidad de los actores sociales, familiares,
institucionales, permitirá un empoderamiento del sistema consultante y un
fortalecimiento de sus recursos para asumir y afrontar la situación en este caso del
fenómeno de la discapacidad.
54
González P.J, Discapacidad Intelectual concepto Evaluación e Intervención Psicopedagógica, Alcalá
Madrid: Ed. CCS, 2003. 55
Céspedes, G. La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación, Universidad de la
Sabana, 2005.
40
CAPITULO 3
RUTA ESTRATEGICA: DISEÑO METODOLOGICO
cTabeT`\VTM _T W\fVTcTV\WTW
1
YT`\_\
baZ
Vbafh_gbe
2
3
Meta Observación
Resignificación
Escenarios Creativos
Develar
Conversación
Mitos-Prejuicios de
Discapacidad
ahXibf f\Za\Y\VTWbf WX
W\fVTcTV\WTW WXfWX _T
cXefcXVg\iT WX_ eXVhefbA
41
3.1.
TIPO DE INVESTIGACION
Pretendimos desarrollar la investigación/intervención bajo la orientación sistémica
narrativa construccionista social, cuya estrategia metodológica ha sido utilizada para el
análisis a partir de procesos narrativos familiares emergentes en escenarios
conversacionales reflexivos, enfocados sobre un examen de los contextos y los
significados que el sistema de consultoría atribuían a la situación de discapacidad.
Este propósito lo contemplamos como estrategia de cambio en donde pretendemos
que las narrativas del sistema de consultoría sean alternativas y propositivas.
Para este efecto hacemos una descripción de nuestra comprensión acerca del equipo
reflexivo, el cual es denominado a partir de raíces francesas y noruegas como algo que
es oído, aprehendido y pensado antes de dar una respuesta. El equipo puede estar
compuesto por cuatro o cinco personas que se reúnen para hacer un trabajo sistémico
el cual puede comportarse de diversas maneras de cooperación; a veces habla uno y
todos escuchan, a veces todos hablan, o trabajan estrechamente y otras veces no, lo
cual implican estructuras diferentes, pero sigue primando la idea central del trabajo
sistémico. Igualmente pensamos en el equipo reflexivo, así como lo expresa Andersen
(1997) 56 como una forma de tener un tipo especial de conversación, con un propósito,
un dialogo que incite a la comparación de diferentes puntos de vista, dando tiempo para
que tanto el sistema consultante como el equipo escuchen y participen, siendo
diseñado para darle a todos la oportunidad de cambiar de posición a propósito Por
ejemplo; de escuchar a participar, de hablar a escuchar, y luego reiniciar. La consulta
con el equipo reflexivo es una variante en la cual el consultor pregunta sobre un trabajo
que está en movimiento, comienza con una discusión entre el consultor y el
entrevistador delante del sistema consultante, luego éstos son entrevistados mientras el
equipo escucha. Posteriormente son los consultantes los que escuchan mientras el
equipo reflexiona sobre la conversación y finalmente se les da la oportunidad de
reaccionar ante esas reflexiones. Las comparaciones de estas perspectivas duales
pueden promover una descripción doble.
Rolland (2000) El constructivismo y la teoría de la construcción social profundizaron
nuestra conciencia de que el significado es un fenómeno social que se desarrolla en
un proceso constante por medio de las interacciones y la comunicación de las
personas”
Espejo (2007) Los escenarios conversacionales se construyen para recrear un
fenómeno investigativo a través de las narraciones 57
56
57
Andersen, T., El equipo Reflexivo Diálogos y diálogos sobre os diálogos. Ed. Gedisa. 1997
ESPEJO, Emilio. Escenarios de Investigación. Especialización en consultoría familiar, Marzo 10 de
2007.
42
3.2.
DEFINICIÓN DE CONTEXTO:
Para la definición del contexto realizamos un encuentro con las socias fundadoras de la
ONG FUNDINES: La Fundación para el desarrollo integral de la niñez especial a fin de
conversar respecto a las características de la ONG, en este espacio pudimos
comprender que es una institución sin ánimo de lucro que fue legalizada e inicia
labores a comienzos del año 2004. El objetivo es atender a niños, niñas y
adolescentes con discapacidad múltiple delegados por el ICBF bajo medida de
protección por tanto la razón de ser de la institución es la restauración de derechos
vulnerados de sus integrantes, a través del trabajo conjunto con la familia.
Al compartir con las socias fundadoras nuestra intención de investigación / intervención
manifestábamos nuestras ilusiones en cuanto a promover un abordaje de la
discapacidad desde una lectura propositiva en la cual la condición no genere una
victimización de la situación sino como el interés por la movilización en la organización
del sistema familiar en torno al fenómeno como una condición más de vida, igualmente
en la forma de abordaje familiar por parte del equipo interdisciplinario rescatando la
importancia de favorecer una definición y visibilización de los recursos y las fortalezas a
así como una lectura ecológica. Esta intención fue evolucionando en el desarrollo de
los escenarios en especial hacia la necesidad de reconocer que como actores sociales
que tenemos una responsabilidad ética, debemos ser conscientes de nuestras
creencias organizadas en mitos y prejuicios e incluso los del sistema de consultoría y
conforme a estos actuamos y nos relacionamos por tanto quisimos partir de esa
comprensión para poder co - construir emergencias que permitieran posibles
movilizaciones en la red.
Este proceso de investigación intervención se desarrollo en tres fases las cuales no se
dieron en un sentido de orden cronológico si no que exponemos de esta manera para
hacer comprensible, el qué, cómo quienes de nuestro que hacer – conocer – ser en el
proceso de investigación / intervención:
3.3.
FASES
FASE 1
Conformación del Equipo de investigación desde la autoreferencia disciplinar,
profesional, personal en donde realizamos la coordinación de intereses para identificar
el tema pretexto de investigación:
“Discapacidad” en esta fase se conforma el
sistema de consultoría ONG, Familia y Consultores para el proceso de investigación/
intervención y se plantea el contexto.
Revisión de estados del arte para la construcción del fenómeno de investigación /
intervención desde una perspectiva ecológica compleja. Ubicándonos en los diferentes
contextos: macro, meso y micro sistema, con proyección a generación de posibilidades
de desarrollo humano en relación con las redes sociales.
43
Se desarrolla el planteamiento del problema, los objetivos, las preguntas orientadoras y
de investigación así como la hipótesis.
FASE 2
Posteriormente generamos la metodología de investigación a través del planteamiento
del diseño y desarrollo de escenarios conversacionales y equipos reflexivos en donde
los participantes, el sistema consultor y el sistema de consultante pudiéramos
desarrollar un guion de intervención, unas estrategias que generaran acciones y
conversaciones reflexivas que los observadores registraran en las matrices acerca de
las narrativas sobre discapacidad, la coordinación de reglas frente a modos de
conversación desde un lenguaje incluyente concertada para la identificación de
recursos involucrándonos en una construcción inter y transdisciplinaria en red en el
trabajo con los profesionales del área psicosocial de la ONG con la definición de
principios orientadores en auto referencia y circularidad y operadores Reflexividad y en
activo.
FASE 3
Esta fase da
cuenta de emergencias del proceso desarrollado para lo cual se
establecen categorías de análisis que permitieran la comprensión de las narrativas a
través de la connotación autoreferencial finalizando con unos hallazgos su discusión
y las conclusiones que quedan como aporte para la intervención de consultores en el
pretexto de discapacidad.
3.4. DISEÑO METODOLOGICO
Planteamos la creación de escenarios y escenas con las familias de la ONG Fundines,
con guiones previamente diseñados para la estructuración de una participación activa,
en las cuales abordamos mutuamente los mitos y prejuicios respecto al fenómeno de la
discapacidad en su relación con las redes sociales para una posible movilización y
resignificación usando como estrategia metodológica de la resiliencia.
Se construyeron guiones para el desarrollo de espacios conversacionales y equipos
reflexivos que nos permitieron develar los mitos y prejuicios que tenemos frente al
significado de la discapacidad y una vez comprendidos buscar conjuntamente
resignificar desde una perspectiva ecológica cuyas emergencias generativas en las
narrativas permitieran la visibilizacion de recursos internos y externos y posibles
movilizaciones en la red.
Planteamos 9 escenarios así: 2 encuentros individuales entre cada familia, equipo
psicosocial de la ONG y equipo consultor, para un total de 8, cada uno de estos
encuentros se realizaron con el mismo diseño y guión. Para el primer encuentro se
convoco a cada una de las familias a las instalaciones de la ONG. El segundo se
desarrollo con cada familia mediante visita domiciliaria. El último encuentro se llevo a
cabo en la ONG con el sistema de consultoría (familia, equipo psicosocial de la ONG y
44
equipo consultor), a modo de cierre compartiendo la experiencia y procurando
emergencias co construidas de re significación de atribuciones dadas a la discapacidad
y de acuerdo a los mitos y prejuicios develados en los dos primeros encuentros, para
la continuidad del proceso de intervención en la Fundación
Para el análisis categorial de información se desarrollaron matrices de doble entrada
que permitieron el análisis de las narrativas del sistema familiar, fundacional y de las
consultoras resumiendo en una matriz las emergencias de cada uno de los escenarios,
es decir las voces de las 4 familias, la ONG y las consultoras, para un total de 3
matrices.
Los recursos utilizados fueron uso de audio grabaciones de escenarios, imágenes,
fotos, mapeos de red, presentaciones en power point, video clips. (Ver mapa 4)
3.5 PRINCIPIOS ORIENTADORES
PRINCIPIOS DEL PRETEXTO
P. OPERADORES
P. ORIENTADORES
AUT OREFERENCIA
R EFLEXIV IDAD
“Mirarse a uno mismo”
solo es posible en
relación con el otro
Afectación mutua,
mirada de la
influencia del
contexto social.
CIRCULAR IDAD
ENACTIV O
Fortalezas de la familia
concebirla como un
sistema capaz de afrontar
su situación personal.
Hablar de mí a través del otro,
reflejo de lo que soy
“Las fortalezas de la familia la conciben como un sistema capaz de afrontar su
situación personal”.
Inicialmente consideramos que los siguientes principios pueden ser eje del trabajo de
investigación.
45
3.5.1. Auto Referencia:
Piaget (1975) citado por Estupiñán y Cols. (2003), indica respecto a este principio que
el abordaje del proceso autorrefencial toma su rumbo explicativo dependiendo de la
óptica epistemológica desde la cual se defina la estructura del yo. Así, para una
perspectiva lineal, “girar sobre sí mismo” puede ser asumido como auto observación /
introspección; desde una perspectiva cibernética del segundo orden “, por consiguiente,
“toda relación social, constituye una totalidad en sí misma, productora de nuevos
caracteres y que transforma al individuo en su estructura mental”.
Igualmente Fried Schnitman, (2002) indica puedo tratarme a mí mismo, referirme a mi
mismo, porque necesito un mínimo de objetivación de mi mismo, porque permanezco
como yo-sujeto. La autorreferencia es auto-eco-referencia, es decir que para referirse
así mismo hay que referirse al mundo externo.
De lo anterior podemos abstraer que es necesario
reconocer nuestra postura,
nuestros prejuicios, nuestros intereses una mirada a nosotras al entrar en relación con
el sistema de investigación a fin de producir una mutua transformación.
Esta postura es reafirmada por los siguientes autores en sus afirmaciones:
Luhmann (1984), citado por Estupiñán y Cols. (2003), indica que desde la teoría de los
sistemas la autorreferencia es el proceso por el que los sistemas se diferencian
internamente, los sistemas solo pueden referirse a sí mismos en la constitución de sus
elementos y operaciones elementales.
Varela citado por Montero, M, (1999), refiere los sujetos somos en realidad puntos
nodales de una matriz de emergencia en otros términos, nos constituimos en miembros
de una comunidad donde “sujeto y objeto, personas y realidad, somos parte de una sola
entidad, de una relación que existe por que cada uno construye al otro mientras ambos
construyen la relación”.
Al respecto comprendemos que la identificación del sistema consultante y del sistema
consultor se hará partiendo de las relaciones emergentes entre los miembros
constitutivos de los mismos.
3.5.2. Circularidad:
Este principio se apoya en las retroacciones para verificar las hipótesis y proponer
otras nuevas, la circularidad implica aprender a saber algo a través de lo que otros ven,
en este sentido los otros se convierten en reflejo de lo que yo soy, es hablar desde mí a
través de otros. Packman 1996 citado por Gutiérrez y Delgado en 1996.
Los actores que hacemos parte de esta intervención estamos relacionados de tal forma
que somos influenciados en una cadena circular y cualquier cambio que se presente
46
en el trascurso de esta intervención esta interrelacionado, lo que quiere decir, hacemos
parte de una causalidad circular, en cuanto siendo un sistema interrelacionado; un
cambio en uno de los miembros del sistema afecta a los demás y al sistema total, en
una cadena circular de influencias. 58
3.6. PRINCIPIOS OPERADORES
En cuanto a los principios operadores consideramos de gran relevancia la reflexividad
y en activo con el fin de dar hacer un intento por dar cuerpo a nuestra construcción en
el pretexto de investigación/ intervención.
3.6.1. Reflexividad
Por su parte Varela sostiene que es en nuestra experiencia la que nos invita a afirmar
que la reflexividad es posible gracias a nuestra capacidad de “corporizar” la experiencia
de manera “plena” y de abrir nuestras conciencias a los azares del devenir, abandonar,
por así decirlo, la verdad objetiva y asumir la postura de buscar/conocer, como un
deseo de “comprender”, “comprender” puede ser tomado en el sentido griego como
“asombro”, es decir, una capacidad de asumir la incertidumbre, y también como “ser-enel-mundo (Heidegger), interpretado como estar-en-el-mundo, estar en compañía de,
situación, entender, conversar, apresar las propias posibilidades, anticiparse a si mismo,
cuidado, angustia, ser para la muerte, estar encarnado en la nada, en una palabra
temporalidad” (Hirschberger, J.P. 432).
En esta perspectiva se parte de la idea de conocimiento gracias a la autorreferencia, ya
que nos traemos al mundo, asumiendo el acto mismo de comunicarnos con el otro
estableciendo un lenguaje que nos centre en las propias narrativas.
Por ultimo este principio postula que los sistemas de creencias que soportan las
narrativas de los seres humanos se organizan experiencialmente de acuerdo con una
jerarquía de niveles y a la vez considera que tales niveles son generados mantenidos o
cambiados a través de la interacción recursiva entre las personas que participan en los
procesos comunicativos.
3.6.2. En Activo
Otro principio orientador de la investigación / intervención es la construcción del
conocimiento en activo en donde sujeto y objeto son los protagonistas y no los actores
pasivos de su realidad.
Al respecto Von Glasersfeld (1996) enuncia entre los principios básicos de la
presunción de la realidad: que el conocimiento “no se recibe pasivamente, ni a través de
58
BERTALANFY, Teoria General de los Sistemas. Mexico. Fondo de Cultura Economica. 1976
47
los sentidos, ni por medio de la comunicación, sino que es construido activamente por el
sujeto cognoscente”. A demás de esto se plantea que no podemos captar al objeto
como si simplemente estuviera “ahí afuera” en forma independiente. El objeto surge
como fruto de nuestra actividad, por lo tanto, tanto el objeto como la persona están coemergiendo, co-surgiendo.
Por otra parte manifiestan que para el enfoque en activo, los seres cognitivos no
representan un mundo pre dado, y la cognición consiste más bien en “en acción”,
entendiendo por esta la puesta en marcha de un mundo que surge a partir de una
historia de la variedad de acciones que un ser realiza en el mundo, este es posible
gracias a la clausura operacional del sistema, es decir de sus propiedades auto
organizativas
Por ultimo en la construcción en activo, la relevancia de la participación en el contexto
de investigación/ intervención como actores tanto objeto (sistema consultante), como
sujeto (sistema consultor) son esenciales para el proceso de la autoorganización que
se genera en todo sistema.
3.7. CATEGORIAS DE ANALISIS
Dentro de las categorías de análisis consideramos relevante contemplar dos ámbitos:
Mirada descalificativa: Mitos y prejuicios que atribuyen significado a la discapacidad en
la cual están incluidas la sub categorías: mitos y prejuicios: de sentimientos de culpa,
de atribución de poder a otros, posturas paralizantes, de roles rígidos de género, sobre
dimensionamiento del ejercicio profesional y de relación interpersonal de exclusión.
Mirada apreciativa: Emociones positivas y negativas asociadas a la discapacidad,
Recursos Internos y Externos, Resignificación de atribuciones a la discapacidad. (Ver
mapa 5 ).
MIRADA DESCALIFICATIVA
Mitos y prejuicios de sentimientos de culpa:
Los atribuimos como las reglas y actitudes que generan una postura de auto
juzgamiento ante la situación de discapacidad
Mitos y prejuicios de atribución de poder a otros:
Identificados como reglas secretas y actitudes que señalan la responsabilidad o
capacidad de acción en otras personas, sean profesionales, o seres divinos.
Mitos y prejuicios de roles rígidos de género:
Señalados como reglas secretas y actitudes en los que se asigna a uno de los
miembros de la pareja el asumir en forma reiterativa el cuidado y protección.
48
Mitos y prejuicios paralizantes:
Los señalamos como reglas secretas y actitudes que impiden y niegan la posibilidad de
afrontamiento.
Mitos y prejuicios de pareja:
Establecidos como reglas secretas y actitudes que pueden incidir en la interacción de
los padres, esposos o compañeros.
Mito y prejuicio de sobredimensionamiento del ejercicio profesional:
Se asocian a reglas secretas y actitudes frente a los especialistas en quienes se
deposita la responsabilidad o acompañamiento de atención hacia la persona en
condición de discapacidad.
Mitos y prejuicios de Relación de Exclusión.
Identificados como reglas secretas y actitudes que marcan la interacción y marcan
barreras para inclusión.
MIRADA APRECIATIVA
Emociones Positivas:
Las identificamos como reacciones emotivas esperanzadoras
satisfacción personal.
que promueven la
Emociones negativas:
Las identificamos como reacciones emotivas desesperanzadoras que aunque generan
sentimientos de frustración y malestar inherentes a un proceso de afrontamiento y en
ocasiones dan muestras del desborde de recursos de las familias.
Recursos Externos e internos:
Se atribuyen a factores protectores tanto intrafamiliares como extra familiares que
favorecen procesos de auto organización.
Resignificación:
Lo denominamos como aquellas transformaciones en las narrativas que permiten una
postura generativa.
Autoreferencia:
Es la posibilidad de mirarme a mí a través del otro para construir nuevas realidades
49
CAPITULO 4
4. RESULTADOS
4.1. MATRICES COMPRENSIVAS DE ANALISIS DE RESULTADOS
Este capitulo lo incluimos como anexo debido a la dificultad técnica de organizar cada
una de las tablas, por su cambio de orientación, así como para el proceso de
paginación, además, de que quisimos prevenir el riesgo de que se perdiera el
contenido.
Ver Tabla 1. Guión Primer escenario
Ver Tabla 2. Estrategia de proceso de categorización primer escenario.
Ver Tabla 3. Matriz de análisis del primer escenario.
Ver Tabla 4. Guión Segundo Escenario.
Ver Tabla 5. Estrategia de proceso de categorización segundo escenario.
Ver Tabla 6. Matriz de análisis del segundo escenario.
Ver Tabla 7. Guion Tercer escenario.
Ver Tabla 8. Matriz de análisis Tercer escenario.
50
CAPITULO 5
5. NUESTRA HUELLA: DISCUSIÓN DE RESULTADOS
Para la discusión de resultados hemos querido realizar un cruce de información frente a
las implicaciones pragmáticas de cada una de las categorías obtenidas en los diferentes
escenarios a fin de tener una mayor comprensión de los significados atribuidos a la
discapacidad y la implicación en nuestro ejercicio como consultoras, para esto las
hemos ubicado dos perspectivas desde una mirada descalificativa y desesperanzadora
donde ni la familia, ni los profesionales logran ver posibilidades transformadoras frente
al fenómeno y la gestión y promoción de cambio a partir de la intervención hacia una
mirada mas posibilitadora y apreciativa que fue emergiendo en cada uno de los
escenarios, puesto que pretendíamos dar cuenta de esos recursos que potencian a las
familias y los procesos que con ella se desarrollan, sin dejar de lado la implicación que
tiene su contexto y donde consideramos que un cambio en la percepción del
microsistema, puede influir en el meso y macro sistema movilizando los recursos de la
red.
5.1. DE UNA MIRADA DESCALIFICATIVA A UNA MIRADA APRECIATIVA
5.1.1. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUCIOS DE SENTIMIENTOS DE CULPA.
En cuanto a los mitos relacionados con sentimientos de culpa comprendimos que el
nacimiento de un hijo y ante la noticia de discapacidad la familia experimenta una gran
desilusión, algunos la aceptan con resignación y otros reaccionan culpándose a sí
mismos o culpando a otros. Estas significaciones pensamos podrían relacionarse con
intentos desmesurados por solventar la situación que consideran es debido a ellos y en
algunos casos relacionarse con manejos sobreprotectores, abandonando el propio
proyecto de vida e incluso impidiendo a otros involucrarse en el proceso, a veces
desbordándose en sus recursos.
Por parte de los profesionales podríamos pensar que el señalamiento de lo que no es
adecuado puede hacer que la familia se sienta incapaz, con falta de recursos y por
tanto dependa de estos para el tratamiento.
El experimentar sentimientos de culpa se convierten en barreras que impiden una
postura autónoma y generativa, negando la posibilidad de hacer realidad el proceso de
corresponsabilidad, a demás, no facilita la visibilización de recursos y la participación
para mejorar sus propias condiciones de vida. Estos mitos y prejuicios llevan a la
negación e incredulidad, la crisis de lo inesperado supone un cambio sustancial para la
familia.
Cuando la familia deja de culpabilizarse logra reconocer otras formas de relación con
sus hijos en situación de discapacidad e incluso comienza un proceso de reconciliación
y perdón que le permite tener una postura de mayor disposición para involucrar nuevas
51
formas de interacción tanto con el hijo, con otros miembros de la familia, como hacia
las redes sociales flexibilizando sus límites y promoviendo independencia.
5.1.2. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUICIOS DE ATRIBUCION DE PODER A
OTROS
Frente a estos mitos y prejuicios consideramos que la familia no evidencia tener en
sus manos posibilidades de transformación esperan que sean otros o una fuerza
divina la que sea promotora de cambio e incluso se otorga este poder a una condición
económica, por tanto en la resignificación se considera pertinente co construir miradas
de mayor empoderamiento.
El sentido formativo otorgado a la experiencia consideramos que es una resignificación
en donde se asocia un fortalecimiento para el afrontamiento desde la familia y lo
podemos retomar como aspecto relevante para tener una postura apreciativa de la
situación, e incluso se evidencia un recurso resiliente.
En estos sentidos el poder es atribuido en forma simplista donde se considera que es
necesario continuar complejizando hacia una resignificación en donde la situación de
discapacidad se asocie a posibilidades de recurrir a redes en las que se distribuya el
apoyo y coordinación de acciones para hacer posible tanto la integración como la
potencialización de capacidades.
Movilizar las pautas de relación que cotidianamente tiene la familia permite una
transformación en el ejercicio de su empoderamiento, y visibiliza otras opciones, en
una postura menos jerarquizada, esta situación debe ir de la mano con el cambio de los
sistemas fundacionales en donde no se reincida en puntualizar acciones que no
garanticen la autonomía. Implica un cambio de postura hacia una mirada propositiva y
contextualizada.
5.1.3. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUCIOS DE ROLES RIGIDOS DE
GENERO
La pauta de relación resultante de este tipo de mitos y prejuicios puede relacionarse
con otorgar a la mujer la mayor responsabilidad en el cuidado y protección, ya lo
advertía Navarro y Góngora (2004) al indicar que es común que sea la mujer la que
asuma este rol, lo cual se relaciona en muchas ocasiones con renuncia al proyecto de
vida, o a asumir dobles jornadas tanto en su trabajo como en su hogar.
En este sentido pareciera que la pauta resultante es la desunión de fuerzas y el que
cada uno haga lo que considera culturalmente es su rol aunque esto resulte
paradójicamente influyendo en la relación de pareja.
Se considera relevante develar con la familia reconocer el fortalecimiento y manejo de
la relación de pareja mediante opciones de comunicación y de establecimiento de
52
acuerdos coordinados en donde cada uno aporta pero ambos son conscientes de
que la relación debe realimentarse continuamente para fortalecer los vínculos.
En este aspecto nos corresponde permitir una resignificación en donde tanto padres
como madres, busquen apoyo, y visibilicen posibles redes familiares o institucionales.
A nivel personal comprender este sentido nos hace visualizar la necesidad de promover
reflexión frente a la posibilidad de trabajo coordinado flexibilizando la relación y el
asumir roles de pareja cuestionando y complejizado los supuestos culturales frente a lo
que cada género debe asumir.
Basándonos en la legislación que propone igualdad de condiciones en la relación de
pareja en cuanto a la participación en las funciones del hogar, así como en el
involucramiento en la vida productiva comienza a visibilizarse un cambio en los roles
asumidos en relación a las personas en condición de discapacidad que requieren una
protección especial.
Dentro del ejercicio de la consultoría estaríamos llamados a favorecer estas nuevas
posturas, conocedores de la necesidad urgente de que haya protección y apoyo para
los cuidadores de las personas en condición de discapacidad, que inicialmente deben
plantearse en a la esfera familiar para favorecer relaciones de protección mediante el
establecimiento de redes generativas.
5.1.4. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUICIOS PARALIZANTES
Estos mitos y prejuicios han llevado a la instrumentación de las relaciones, afectando el
desarrollo de las personas, afirmar que paralizan es decir que limita, que impiden un
fluir de las relaciones y comprensiones.
Estas puntualizaciones se relacionan con una visión intrapersonal de la discapacidad
en donde es la persona con el diagnóstico la que no puede ejecutar o realizar algo, no
se establece que el contexto en el que se encuentra puede empezar a generar
posibilidades mas capacitantes y propositivas.
En nuestra postura de consultoras es un reto comenzar a de construir este sentido
estableciendo reflexiones frente a casos considerados perdidos en los cuales el
entorno puede ser posibilitador y por tanto hay cosas por hacer pasando a una visión
interpersonal simplista a otra mas abarcadora y contextualizada en donde emerjan
alternativas de integración.
Los mitos y prejuicios paralizantes son asociados a actitudes que tanto por parte de
profesionales como por parte de los padres no son posibilitadores y se asocian a
posturas culturales frente a la discapacidad el reconocer como a través de un acto
dialógico en ocasiones somos mantenedores de la pauta desesperanzadora nos
cuestiona y nos hace pensar en la necesidad de transformar inicialmente nuestra
53
postura teniendo un mayor ejercicio auto reflexivo ya que al estar inmersos en la
observación del fenómeno hacemos parte de él.
Estos mitos y prejuicios impiden que las familias amplíen sus posibilidades de
interactuar. Generalmente pasan el mayor tiempo en su casa y reciben pocas visitas de
amigos y familiares lo que se relaciona con un aislamiento del grupo familiar cada vez
mayor.
Algunas reacciones frente a estos mitos y prejuicios pueden estar representados en
cólera, reacción con rabia, agresividad o enfado como reflejo del sufrimiento.
El rechazo y la sobreprotección son reacciones comunes cuando se vivencian estos
mitos y prejuicios. Hay reacciones de ambivalencia que son señales de una adaptación
deficiente.
Algunos padres suelen compensar el sentimiento de rechazo dedicando todo su tiempo
a su hijo con discapacidad hasta olvidarse de los demás.
Con frecuencia tratan al hijo como si tuviera mayor complicación de la que realmente
presenta.
Se renuncia a la vida social para dedicarse por completo al cuidado de su hijo.
Uno de los principios fundamentales contemplados en la política pública de
discapacidad es la participación, que se hace posible en la medida en que los actores
sociales se involucran y toman decisiones.
Al involucrase como actor participativo en la toma de decisiones se asume la
responsabilidad compartida y se adopta una postura mas activa que moviliza a la red.
5.1.5. COMPRENSIONES DE MITOS Y PREJUCIOS DE RELACIONES DE
EXCLUSIÓN
Es relevante develar que la posible relación resultante con un entorno en donde la
vergüenza puede incrementar el rechazo y este a su vez puede incrementar la
vergüenza, donde sería importante la resignificación hacia una postura en la que no es
diferente salir con un hijo con o sin el diagnóstico y tampoco en relación con el rol
desempeñado por parte de miembros del resto de la familia.
Cuando se considera que es un hijo el que maneja la situación o que otro puede llegar
a quitar el cariño en la relación se puede generar una postura desesperanzadora donde
los padres enfrentan incertidumbres frente a su rol parental.
El fortalecimiento de acciones tendientes a involucrarse con el otro y ampliar el campo
de interacción es posibilitador de procesos de garantía de derechos y de protección.
54
5.1.6.
COMPRENSIONES
DE
MITOS
Y
PREJUCIOS
SOBREDIMENSIONAMIENTO DEL EJERCICIO PROFESIONAL
DE
Es misión de los profesionales específicamente en relación con la consultoría generar
una relación de confianza y validación de la experiencia, conocimiento y sentir del otro,
a fin de lograrse lo dispuesto en cuanto a que el proceso de corresponsabilidad sea una
realidad.
Especialmente en relación a las formas de afrontamiento debe partirse de romper el
estigma de que el padre o la madre no saben el manejo, otorgando este “saber” a los
profesionales capacitados, proponiendo mas bien evidenciar, qué de lo que hacen es
adecuado y pertinente para fortalecerles y entrar en una reflexión frente a lo que podría
de común acuerdo transformarse; evitando la crítica o la descalificación, en especial
resaltando la relevancia de la acción disciplinar personalizada y guiada por el servicio
ético y como un acto de amor con el otro.
Asumimos la responsabilidad de comenzar a generar un cambio de foco en donde tanto
la familia como el mismo profesional comiencen a mirar que el proceso se construye
conjuntamente, que no se tienen soluciones o respuestas pre elaboradas y que la
familia conciba como pertinente y relevante su actuar en relación con su hijo, esto
consideramos podría ser mas posibilitador y generar
mayor disposición y
empoderamiento de la familia ya que su actuar no depende únicamente del otro que
sabe, sino reconoce la relevancia de su experiencia.
Promover una postura heterárquica en donde no es el profesional el protagonista, sino
que se concibe un proceso dialógico y trasformativo en donde se parte de la capacidad
de cada sistema de autoorganizarse en relación con el contexto. Es una potente
estrategia capaz de distribuir el poder entre todos los participantes dimensionando la
co construcción generar emergencias posibilitadoras.
5.2. MIRADA APRECIATIVA
En este aspecto quisimos rescatar todos los recursos que se fueron evidenciando y co
construyendo en la red a partir de las resignificaciones o la complejización de
significados.
5.2.1. EMOCIONES POSITIVAS
Las emociones positivas permiten a las familias la movilización de sus recursos tanto en
su macrosistema, meso sistema y microsistema posibilitando una mirada distinta frente
al hecho de tener un miembro en su familia con una capacidad diferente a las de los
demás integrantes.
Nos atrevemos a afirmar que estos procesos autoreflexivos, llevan a las familias a
autoorganizarse, construir vínculos que trascienden la convivencia
y movilizar
55
recursos que les permitan el afrontamiento de la situación de discapacidad
redimensionando su significación para asumirla como un estilo de vida diferente por el
cual se opta y se asume rescatando dignidad humana.
En palabras de Maturana, El amor no necesita ser aprendido; se le puede permitir ser
o se le puede negar, pero no necesita ser aprendido porque es nuestro fundamento
biológico y única base para la conservación de nuestra calidad humana así como
nuestro bienestar. El amor no es una virtud. No es nada especial, es solo el
fundamento de nuestra existencia humana. El amor es la cura puesto que abre nuestra
inteligencia hacia la reflexión y nos da la posibilidad de escoger y al escoger teniendo
conciencia de nuestra condición humana, el amor se torno en nuestra referencia
fundamental, porque la biología del amor sigue siendo nuestra base ultima y fuente de
recuperación de cualquier penuria a través de nuestra realización como seres
humanos. 59
En este aspecto aclaramos que no asumimos discapacidad como penuria si no nos
parece valida la apreciación de tener un vínculo de afecto hacia otro ser humano
independientemente de un diagnóstico.
Estas emociones positivas pueden ser generativas y transformadoras en la disposición
de la familia de afrontar y visualizar aspectos significativos de la vida en relación con la
persona en situación de discapacidad.
Como consultoras estamos llamadas a generar otras formas de abordaje basándonos
en estos emocionares, que posibiliten la resignificación de la familia frente a su vivencia.
La expresión de estas manifestaciones da cuenta de un proceso emocional que han
vivido las familias como sistema dinámico y complejo que actúa en la construcción de
sus vínculos y trasciende en la convivencia.
Dichas emociones no solo hablan de la manera como la familias “viven” la discapacidad
sino la forma como involucran otros contextos, movilizando su red de apoyo y
permitiéndose una mayor comprensión del fenómeno.
Se denota la importancia de la Ontología del Lenguaje, donde las palabras adquieren
su significado de a cuerdo al contexto en el que se desarrollen, que para este caso es el
de discapacidad.
5.2.2. EMOCIONES NEGATIVAS
Las reacciones iniciales de los padres cuando uno de sus hijos es diagnósticado con
una discapacidad es de sufrimiento y de conmoción que les experimentadas con
tristeza y negación, aunque cada familia es diferente la mayor parte de ellos, comparten
59
Maturana, H. Transformación en la convivencia. Dolmen, ensayo 1999.
56
emociones de manera similar dada la significación otorgada socialmente a la
discapacidad y los mitos y prejuicios que se tejen al respecto.
Estos significados en relación con las emociones de sufrimiento y dolor son relevantes
en la comprensión y reflexión en nuestro ejercicio como consultoras, a fin de
conectarnos en ese sentir y emocionar, validando y posibilitando la visibilización de las
emergencias generativas, para rescatar la movilización de estados emotivos más
posibilitadores y transformadores.
Desde nuestra autoreferencia no podemos obviar la movilización en nuestro emocionar
al permitir que el otro acceda en su sentir cuando nos comparte su significado doloroso
frente a su vivencia personal, lo cual podríamos relacionar con la disposición personal y
profesional de buscar sentidos y significados junto con la familia que generen una
postura mas esperanzadora.
Estas emociones negativas hacen que las familias tengan una postura de resistencia
hacia el desarrollo personal, dando poca autonomía a sus integrantes.
En algunas ocasiones las emociones negativas se relacionan con las experiencias
tenidas con algunos profesionales cuando se da el diagnóstico y posiblemente se
asocia al desborde de recursos para el afrontamiento y otros factores asociados que
generan mayor tensión en la familia.
Las emociones negativas algunas veces pueden ser identificadas como la demanda por
parte de los consultantes; esta definida desde su lógica, y podría llevarnos a un
encuadre y re encuadre de la situación de discapacidad para no quedarnos en posturas
simplistas y lineales de lo que imposibilita a la familia. Es a partir de éstas que
podemos encontrar algunos mitos y prejuicios desde los cuales se busca una
construcción conjunta en el sistema de consultoría, que nos lleve a una perspectiva
apreciativa, con la que buscamos crear nuevas emociones, desarrollar la sensibilidad,
promover el aprendizaje que desarrollen la fuerza interna y externa en cada uno de los
miembros.
5.2.3. RECURSOS INTERNOS Y EXTERNOS
La resiliencia como la creencia férrea y capacidad de establecer relaciones de apoyo
en las redes son uno de los recursos más importantes con los que cuenta la familia, sin
caer en la ingenuidad,
se deben reconocer otros aspectos que son de gran
relevancia y que favorecen la adaptación familiar ante situaciones que generan un alto
grado de sufrimiento moral en el que como profesionales que podríamos constituir
entre otros su red de apoyo estamos llamados a generar procesos de cambio que
favorezcan su afrontamiento basados en los recursos.
Es satisfactorio como profesionales lograr evidenciar estas posibilidades y el tener una
mirada apreciativa y propositiva.
57
Consideramos que la clave está en un proceso reflexivo tendiente a devolver al otro, su
propia capacidad y autonomía, donde se identifique que en su forma de relacionarse y
buscar apoyo va a marcar la diferencia, así mismo va a determinar opciones
alternativas de ver la situación, de creer en sus propias capacidades.
Develar los recursos adquiridos en el proceso de afrontamiento, facilita el
empoderamiento y permite tener una postura más apreciativa en la búsqueda de
estrategias en relación con sus redes de apoyo.
Dentro de estos mitos y prejuicios las interacciones familiares Buscan los mejores
recursos y atenciones sin obsesionarse por una cura milagrosa y aceptan que no
deben dedicar tanto tiempo y atención a la situación de discapacidad que descuide al
resto de la familia, se basan en la aceptación y afrontamiento ante la situación,
perciben sus diferencias y las afrontan de manera realista.
5.2.4. RESIGNIFICACIÓN
Es relevante comenzar a dimensionar en nuestro ejercicio profesional nuevas formas
de construir realidades basadas en una comprensión diferente de la realidad, en donde
está en nuestras manos como sujetos de derechos participar conjuntamente con la
familia y la persona en situación de discapacidad en un proceso auto y hetero reflexivo
frente a esta realidad, complejizando las representaciones y simbolizaciones que
culturalmente se han instituido y se vuelven legados que afectan nuestras percepciones
y por ende nuestras acciones con relación a situaciones específicas de la vida.
Estamos llamados dentro del proceso de consultaría a construir a partir de procesos
dialógicos la búsqueda de nuevos significados a las experiencias que inicialmente se
pudieron connotar negativamente, convencidas de que permitirán el conocernos en
relación con el otro, en nuestro hacer y ser actores de experiencias de vida.
Cuando conversamos reflexivamente, activamos marcadores de contexto que
posibilitan cambio en las miradas y en las formas de puntuar y concebir los fenómenos;
posiblemente haya cambios en las posiciones y los sistemas de creencias y valores de
la familia. En la conversación intervenimos en la transformación de la naturaleza de la
historia así como en la manera como se cuenta la historia. “Aquí el autor no es el
protagonista, el protagonista es la Conversación”.
-Minuchin-.
Las familias en sus órdenes recursivos tienden a redefinir permanentemente sus
órdenes explicativos.
5.2.5. AUTOREFERENCIA
En este aspecto consideramos que el ponernos en la situación personal nos hace más
sensibles ante el manejo de lo que acontece y puede generar en el otro mayor
receptividad.
58
Posibilitar que un padre quiera entender al otro (su hijo) o mirarse a través de él, es
una postura que favorece su resignificación). Esta es una situación postura movilizadora
de asumir la situación desde la vivencia emocional.
Es estos escenarios se movilizaron emociones y se compartieron miradas que nos
permitíeron dimensionar el recurso del otro y generar sensaciones alternativas en la
interacción, que a pesar de no erradicar algunas de las significaciones sesgadas
permitieron su reflexión y el ver otras posibilidades.
Se partió de un ejercicio en el que cada uno de nosotros requiere de un proceso
también auto reflexivo frente al quehacer profesional dado que no podemos dejar de
lado el reconocimiento de que nuestros propios mitos y prejuicios nos hacen
puntualizar en el otro acciones e intervenciones entrampadoras y que incrementan la
cronicidad de los síntomas, situaciones que no son aceptadas o interiorizadas por
nosotros mismos cuando nos posicionamos desde un paradigma simplista.
Buscamos en nuestros escenarios de conversación un nivel de reflexividad generativa
que nos exige una responsabilidad social de construcción de conocimiento con el otro.
La autoreferencia alude a mirarse a uno mismo en relación con el otro, implica un
proceso de reconocimiento que parte de mi y abraca los demás, como otro igual de
valioso. Es un proceso mediante el cual uno asume lo dicho con una ética de sus
principios referentes, reconociendo que genera una forma de puntuar.
59
CAPITULO 6
CONCLUSIONES
Esta investigación busco una resignificaciòn de las narrativas acerca de la situación de
la discapacidad, desde el paradigma de la complejidad. Es de resaltar que como
observadoras incluidas, hicimos puntuaciones que explicitamos a través del lenguaje,
configurándose en redes conversacionales que reconstruimos y co construimos de lo
denominábamos acerca del fenómeno.
Como investigadoras, comprendimos que la multidimensionalidad del fenómeno de la
discapacidad es compleja. En nuestra investigación corresponde la posibilidad de mirar
el fenómeno desde un dominio narrativo que nos permita comprender los significados
de las relaciones mundo-situación-discapacidad; así pudimos redefinir el fenómeno de
la discapacidad de una manera diferente que invita a la visibilizacion de recursos y a la
reflexión propositiva de verla en capacidades diferentes.
Este proceso de investigación/ intervención nos permitió una comprensión del
paradigma de la complejidad, comprendiendo que la discapacidad puede ir mas allá de
la expresión misma, siendo leída desde una retroacción ecológica, entendida ésta como
los procesos cíclicos de la naturaleza en las que están inmersos los individuos y la
sociedad.
Este estudio permitió movilizar nuevas conexiones intercontextuales entre Fundines,
familias, equipo consultor frente a los significados de la discapacidad y la posible
visibilizacion de capacidades diferentes. Esto se logro construyendo un guion que
representa los encuentros del sistema de consultoría, el cual nos posibilito observar las
acciones interventivas por parte de la ONG con las familias bajo una pauta de
corresponsabilidad, inscrita bajo el modelo solidario del ICBF.
La posibilidad que genera este estudio invita a los lectores y actores involucrados a
resignificar la comprensión del fenómeno desde una perspectiva de la complejidad que
convoque a una mirada ecológica.
Esta investigación abre opciones comprensivas del fenómeno hacia nuevas hipótesis y
diversidades de significaciones que hemos asumido con la metáfora gama colores del
arco iris frente a la condición de discapacidad que movilicen las narrativas del sistema
de consultoría; a partir de lo pretendido en este proceso de trabajar en la expresión de
las voces silenciadas, invitando a una reflexión engendrada como lo llama Varela,
donde corporeizamos la experiencia en el buscar conocer que proporciona la
reorganización familiar.
60
El equipo de consultoría se movilizo mediante el proceso de autoreferencia,
resignificando las atribuciones generadas hacia la discapacidad, representadas en
mitos y prejuicios.
Desde el punto de vista autorreferencial, este proceso nos permitió a cada una de las
consultoras, sentirnos e incluirnos en un guion que viajo entre historias, palabras,
emociones, significados y sentidos recurrentes al fenómeno; que nos unió en una
postura reflexiva que reconoció la presencia del otro, como denomina Varela en un
interlocutor válido dentro de procesos evolutivos.
Comprender las narrativas emergentes nos posibilito hacer una construcción del
concepto de discapacidad de tal manera que los planteamientos que realizamos
inicialmente en el proceso de investigación / intervención nos ha provocado una mirada
distinta de esta condición.
Las creencias y actitudes hacia la discapacidad son importantes para promover la
integración social, es aquí donde se reconoce el concepto de persona por encima de
otros calificativos o etiquetas que se puedan añadir para referirse a ellos.
Abordar el tema sobre la experiencia de la discapacidad, implica definir el valor que
damos a esa experiencia humana tal significado reside en la interpretación que nuestra
cultura otorga a este fenómeno, en efecto cada persona define sus propios valores a
través de un continuo cambio con los individuos con los que convive.
61
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
*Andersen, T., El Equipo Reflexivo Diálogos Y Diálogos Sobre Os Diálogos. Ed. Gedisa.
1997.
*Arco T. Y Fernández Castillo. Manual De Evaluación E Intervención Psicológica.
Ediciones Mc Graw Hill., 2004, Madrid, España.
* Baquero M. I. (2007) Directora Del Trabajo De Investigación/ Intervención En Sus
Aportes Del Texto Discapacidad: Enfoques Conceptuales Para Una Política Pública En
Contextos De Globalización Y Multi Culturalidad.
* Bertanlanfy, Teoría General De Los Sistemas. México: Fondo De Cultura Economica.
1976
Céspedes, G. La Nueva Cultura De La Discapacidad Y Los Modelos De Rehabilitación,
Universidad De La Sabana, 2005.
* Cinta De Moebio, La Teoría De La Autopoyesis Y Su Aplicación En Las Ciencias
Sociales, Rev 12, Dic, Facultad De Ciencias Sociales, Universidad De Chile. 2001
* Cortés N. Estudio Comprensivo De Categorías Mitos Y Estereotipos Respecto A La
Mujer Oficial Perteneciente Al Ejército Nal. Y De Las Relaciones De Género Que Se
Construyen En La Organización, Ed. USTA, 1998
*Consejería Presidencial Para La Política Social Cpps, Corporación Andina De Fomento,
Política Publica En Discapacidad Metodología Para La Formación, Bogotá, Colombia,
Septiembre De 2002, Editorial Precolombina.
*Dabas E., El Lenguaje De Los Vínculos Hacia La Reconstrucción Y Fortalecimiento
De La Sociedad Ediciones Paidós Ibérica S.A., 2002, Buenos Aires, Argentina.
*Delgado, A.C. Et, Al, La Resiliencia. Desvictimizar La Victima. Editorial Rafue. Julio
De 2002, Cali, Colombia.
* Edgar Morín, Introducción Al Pensamiento Complejo. Parte 3, Paradigma De La
Complejidad
* Estado Del Arte De La Familia En Colombia, U. Nal. 1995 – 2004.
62
*Estupiñán Y Cols. Consultoria Sistémica, Un Enfoque Interventivo, Formativo E
Investigativo. Ed. Universidad Santo Tomas, 2006, Bogotá, Colombia.
*Estupiñán Y Cols. Construcciones En Psicología Psicológica Compleja , Bogotá
Colombia: Editorial USTA. 2003
* Estupiñan, DOSSIER No. Vínculos, Ecología Y Redes, USTA, Bogotá, 2006.
* Foerster, H (1991). Las Semillas De La Cibernética. Barcelona: Gedisa
* Gergen, Kennet, (1996) Realidades Y Relaciones, España: Editorial Paídos.
*González P.J, Discapacidad Intelectual Concepto
Psicopedagógica, Alcalá Madrid: Ed. CCS, 2003.
Evaluación
E
Intervención
* Glaserfeld, E.(1988). Introducción Al Constructivismo Radical, En Watzlawick,P (Ed.)
La Realidad Inventada .Barcelona: Gedisa. Pp.20-37
*Hernández, Ángela, Familia, Ciclo Vital Y Psicoterapia Sistémica Breve. Editorial Búho,
2001, Bogotá, Colombia.
*Keeney B. Estética Del Cambio. Editorial Paidos, Barcelona España, 1994.
* Marco General De La Política Pública De Discapacidad Para El Distrito Capital (2007 –
2020)
(Usuarios.Discapnet.Es/Disweb2000/Cif/PDF/Unidad2.Pdf)
* Manual De Capacitación Del Consejo Nacional De La Mujer, "Serie La Violencia
Contra Las Mujeres En El Ámbito De Las Relaciones Familiares". Buenos Aires,
Diciembre De 2002, Edición Financiada Por El Fondo De Población De Las Naciones
Unidas (UNFPA)
*Melillo Aldo Y Cols. Resiliencia Y Subjetividad Ciclos De Vida, Editorial Paidós, (2004),
Buenos Aires Argentina.
*Ministerio De Salud, Red Nacional De Apoyo Para La Atención A La Discapacidad,
Editorial Kra. 7 Ltda. Bogotá, 2000.
*Ministerio De Protección Social, Lineamientos De Política Habilitación/Rehabilitación
Integral, Editorial Imprenta Nacional De Colombia 2004.
63
*Morín Edgar, Introducción Al Pensamiento Complejo. Parte 3, Paradigma De La
Complejidad Barcelona: Gedisa (1994)
*Navarro Y Góngora, Familia Y Enfermedad. Editorial Paidos, Barcelona España, 2004.
*Payne M. Terapia Narrativa, España: Ed. Paídos, Ibérica. S.A. 2002
*Puyana Y Cols, Familia Cambios Y Estrategias, Secretaria De Integración Social,
Alcaldía Mayor De Bogota, Universidad Nacional, 2007, Bogotá, Colombia.
* Revista Chilena De Neuro-Psiquiatría, Francisco Varela Y Las Ciencias Cognitivas
Universidad Y Nuevas Formas De Pensar (Homenaje Póstumo Al Profesor Francisco
Varela, Fallecido El 28 De Mayo Recién Pasado En La Ciudad De París, Francia.
*Rodriguez, Psicología Social, México: Ed. Trillas 1978
*Rolland J. Familias Enfermedad Y Discapacidad. Editorial Gedisa, Barcelona España,
2000.
Schinitman D. Perspectivas Y Prácticas Transformativas En El Manejo De Conflictos En
Sistemas Familiares, Buenos Aires: Ed. Paídos. 2002
* Sillis, Enciclopedia Internacional De Ciencias Sociales, Vol, 7 Barcelona: Ed. Aguilar
1968
*USTA, Aportes A La Psicología, Paradigmas Emergentes, Pensamiento Complejo E
Investigación Intervención En Los Escenarios Familiares, Editorial Usta, 1997, Bogotá
Colombia.
*Unisalle, Revista Facultad De Trabajo Social, Tendencias Y Retos, Escenarios Y
Perspectivas De La Formación En Trabajo Social, Articulo Resiliencia Estado Actual Y
Enfoques, Pag. 87, Ediciones Unisalle, Octubre Del 2005, Bogotá, Colombia.
* Walsh, F. Resiliencia Familiar, Estrategias Para Su Fortalecimiento 2004.
*White, 1995 A, Pág. 13 A 14; Payne, Martín Terapia Narrativa, Paidós, Buenos Aires,
2002.
* www.ecovisiones.c/metavisiones/pensadores.Htm.17k
* www.icrpd.net/ratification/sp/toolkit/section2-insert-1.htm
64
*http://www.telecentros.org/discapacitados/secao=202&idioma=es&parametro=11635.html obtenida el 5
Julio 2006.
* www.escuelademilan.notasdeterapiasistémica.com
* (usuarios.discapnet.es/disweb2000/cif/PDF/unidad2.pdf)
65
ANEXOS TABLAS
TABLA 1. GUIÓN PRIMER ESCENARIO
TABLA 2. ESTRATEGIA DE PROCESO DE CATEGORIZACIÓN PRIMER ESCENARIO.
TABLA 3. MATRIZ DE ANÁLISIS DEL PRIMER ESCENARIO.
TABLA 4. GUIÓN SEGUNDO ESCENARIO.
TABLA 5. ESTRATEGIA DE PROCESO DE CATEGORIZACIÓN SEGUNDO ESCENARIO.
TABLA 6. MATRIZ DE ANÁLISIS DEL SEGUNDO ESCENARIO.
TABLA 7. GUION TERCER ESCENARIO.
TABLA 8. MATRIZ DE ANÁLISIS TERCER ESCENARIO.
CAPITULO 4
RESULTADOS DE INVESTIGACION
MATRICES COMPRENSIVAS
TABLA 1. GUION PRIMER ESCENARIO EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES (Ver mapa 6)
OBJETIVOS
*Generar contexto con el equipo de
profesionales de FUNDINES, para dar
a
conocer el planteamiento del
proceso de investigación / intervención
que vamos a desarrollar como
consultoras promoviendo empatía con
el propósito de desarrollar un trabajo
transdisciplinario.
*Conocer las voces iníciales del equipo
de profesionales de FUNDINES,
frente al trabajo que desempeñan con
los niños, niñas y jóvenes con
discapacidad múltiple y sus familias.
GUION
*ESCENA DE INTEGRACION
* DINAMICA
En esta escena se proporcionaron a
todos los participantes una lista de
acciones a seguir que generaron la
posibilidad
de interacción en
subgrupos y que nos permitiera
vislumbrar sus manifiestos frente a la
discapacidad
en el trabajo con
familia así como la interacción inicial
con el grupo.
*Igualmente
se
realizo
una
presentación
autoreferencial
del
equipo consultor y de la idea de
investigación intervención.
EMERGENCIAS
EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES
Este equipo está conformado por Psicóloga, Fonoaudióloga,
Trabajadora Social, Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional,
Enfermera.
La escena nos permitió evidenciar un clima institucional
basado en la confianza, el trabajo en equipo y la importancia
que conlleva el abordaje con las familias reconociendo que es
relevante su participación como eje central del proceso de
intervención a fin promover su
empoderamiento
y
corresponsabilidad para la integración socio familiar del
miembro con discapacidad.
El equipo profesional manifestó su interés y compartieron con
el equipo consultor la importancia de partir en la intervención de
las necesidades de las familias y no las de los profesionales,
haciendo énfasis en la construcción transdisciplinaria.
Como equipo consultor a partir de un proceso auto referencial
compartimos con el equipo profesional nuestra intencionalidad
en el abordaje del proceso de investigación intervención con un
enfoque sistémico constructivista y la necesidad de una mirada
ecológica pero también develando la importancia de partir de
un análisis de nuestros mitos y prejuicios frente a la situación de
discapacidad, así como los del equipo profesional y la familia
mediante un equipo reflexivo y un proceso de meta
observación.
Compartimos igualmente el concepto que queremos destacar
en cuanto a la pauta relacional entre los actores de acuerdo a
los significados otorgados a la discapacidad.
Finalmente destacamos nuestra intencionalidad respecto a la
movilización de las narrativas del sistema de consultoría
mediante la complejización de los mitos y prejuicios y la
identificación de emociones y recursos que permitieran la
resignificaciòn.
OBJETIVOS
GUION
EMERGENCIAS GENERATIVAS
*Crear contexto con la familia con el
fin de realizar una presentación y
conocer las expectativas que tiene
frente al proceso de consultoría
realizando un redefinición inicial.
* GUION
Se desarrolla esta primera escena
mediante una convocatoria a la
participación activa y espontánea por
tanto no se tendrá un guión rígido si
no se promoverá la expresión libre de
las personas involucradas.
EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES
Participaron la Psicóloga y la Trabajadora Social en un
empalme inicial que se había programado, igualmente
participaron en el equipo de meta observación, realizando una
connotación positiva del proceso desarrollado hacia la madre
como hacia la consultora, entre los mitos y prejuicios iniciales
encontramos una tendencia a una orientación y a dar
soluciones y respuestas frente a los cuestionamientos de la
familia
por tanto consideramos relevante redefinir para
próximos encuentros esta tendencia a fin de promover mas la
acción de preguntar para comprender.
FAMILIAS CONSULTANTES
Las cuatro familias se mostraron participativas y manifestaron
sus expectativas frente al proceso a pesar de que en su
mayoría buscaban que el equipo profesional les orientara y les
diera las soluciones a su situación particular, logrando una
redefinición inicial.
EQUIPO DE CONSULTORES EN FORMACION
Distribuimos roles en los participantes siendo uno el que
realizaba la intervención con la familia y los otros realizaban la
meta observación a fin de determinar algunos mitos, prejuicios,
lenguaje verbal, registro audiovisual.
En el proceso de meta observación consideramos que en esta
primera sesión logramos determinar la importancia de que
inicialmente se propicie un proceso reflexivo entre los actores
que asumen este rol a fin de coordinar la retroacción a
desarrollar desde diferentes perspectivas y NO desde una
mirada individual sesgada ya que en algún momento se observo
el prejuicio de uno de los integrantes respecto a que la
presencia de un miembro con discapacidad podría generar un
conflicto de pareja. Por otra parte se logro hacer una
redefinición de las expectativas de la familia respecto al proceso
conjunto y de co construcción mas no de dar soluciones
preestablecidas.
*Conocer las voces y narrativas
iniciales de la familia con el fin de
comprender los mitos y prejuicios.
*Establecer acuerdos y solicitar
permisos para los videos grabaciones
así mismo establecer compromisos en
cuanto a asistencia.
*Se desarrolla un equipo reflexivo en
el cual se pretendió una meta
observación de la interacción entre el
consultor y la familia.
PRESENTACION INICIAL:
10 Minutos aproximados
EXPECTATIVAS:
30 minutos aproximados
HISTORIA DE LA FAMILIA:
30 minutos aproximados
ACUERDOS:
Durante el desarrollo de la sesión
pendiente el contrato escrito para la
próxima sesión.
TABLA 2 ESTRATEGIA DE PROCESOS DE CATEGORIZACIÓN PRIMER ESCENARIO
UNIDADES DE CONTEXTO
C: Son cosas que suceden, son cosas del destino, son cosas que no
podemos echarlo atrás.
C: Yo no tengo corazón para dejar a mi esposa.
C: La situación de David fue dura, era un problema.
C: Hay algunos padres que somos conscientes de la discapacidad de
nuestros hijos, pero hay otros que no.
C: Ya es manejable, con él era muy complicado.
C: Nosotros como pareja no hemos tenido problemas
C: Uno ve otros niños que le da tristeza, uno ve casos que uno no puede
hacer nada.
C: Uno debe poner de parte de uno.
C: Yo no entendía la discapacidad, pero es una persona que no está al ciento
por ciento dentro de su parámetro normal
C: La discapacidad es un impedimento, pero con ternura y bases ellos salen
adelante
C: Estoy fue un tropel duro, me decía, por qué David, qué paso aquí, pero
qué se hizo
C: A mí no me da pena llevarlo en transmilenio o en el bus.
C: Nos hemos resignado mucho, son cosas de Dios
C: A los hermanos los hemos ido preparando, ellos ya entienden su
discapacidad
C: Nosotros hemos leído libros, nos hemos instruido y hemos buscado en el
Internet sobre la discapacidad
C: Yo he tenido más fuerza de voluntad, ella es débil en esa parte, ella se
hace una ilusión con él.
V: Si su esposa es débil usted que es
C: La situación de David fue dura, era un problema.
V: Yo diría que no deben sentir resignación, sino me atrevería a decir que
David es esa fuerza que ustedes necesitan
C: Yo a veces entiendo a David, ya no lo veo como la gente lo ve, como un
retardo
C: Yo lo veo muy inteligente, con un buen proyecto de futuro
C: Yo soy muy exigente en la casa, me gusta que los niños sean ordenados
C: David se compra a las personas con un beso
C: David sabe que toca suave con la mamá
C: Hemos luchado mucho con él, con él tocamos muchas puertas, fuimos a la
presidencia y ahí nos dieron la guía
C: Uno ve profesionales que no están preparados para esto, porque se
necesita amor, para entender al niño
C: Si uno ve que no sirve para esto, que hace ahí.
E: La niña es deforme, no ve, solo escucha y entiende por el tacto
E: Estoy muy vieja para criar bebes.
E: La niña mayor sabe manejarla, afronta la situación. Es muy decidida,
madura, humanitaria
E: Ella debe ser fuerte, porque ha visto todo lo que le ha pasado a su
hermana
E: El niño pequeño ha aceptado que también toca consentir a su hermana
E: Nosotros antes éramos como ustedes; profesionales, teníamos
comodidades ahora no.
E: Nuestra hija es desfigurada, desnutrida, parece una niña de Etiopia.
E: El médico dice que no la va a subir de peso porque requiere una gastro y
para que nos la va a poner bonita
E: Come, se atora……que vida es esa
UNIDADES DE
REGISTRO
MyP Pa
MyP G / E +
MyP Pa / EMyP R
MyP P/ E MyP Par
MyP Pa / E R
MyPPa
MyP Pa/ E+
MyP Cu / E MyP R
MyP Po
R
R
MyP G
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M y P Po
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MyPG
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MyP Pro
MyP Pro
EM y P Pa
R
R
E + / Rs
M y P Pro
EE- / M y P Pa
MyP Pa
E: Dios tenga misericordia de ella. Yo pido a Dios que se vaya pronto
E: ¡ Que susto que se deforme más !, va a sufrir ella tiene dolor
E: El papá está pegado y es el que no la deja ir
E: Yo soy la que quiero que se vaya, ese cuerpo no le sirve para nada
N: En mi posición de madre entiendo su situación. Le comprendo que al
pensar en la muerte su deseo principal es que Paula descanse y evitarle el
dolor que usted menciona, padece en la actualidad
E: En este equipo están ustedes, mi esposo, mis hijos y mi familia
N: Usted es muy valiente y pareciera que esta situación le ha permitido
crecer
E: Nosotros antes éramos materialistas
E: A pesar de todo mi esposo nunca me dejo como otros que si hacen eso.
E: La discapacidad son limitantes que tienen los seres humanos…Es una
enfermedad
E: La familia es una rutina, recoger a los niños, trabajar y no tener dinero,
solo deudas.
E: Mi esposo esta pensativo, triste, ido
E: La foto de mi familia representa cuando estamos juntos, le sacamos
energía a la vida, en familia estamos felices y reflexionamos como no todo lo
tenemos buscamos formarlo.
E: Lúchela y lúchela y no cambia nada. Con plata tu heces cualquier cosa.
E: Estamos endeudados, con tres hijos, que vamos a hacer?. Tener que
pedir apoyo a la familia hasta para unas medias, eso es triste.
E: Mi esposo es un luchador, no sé que nos está pasando.
E: Yo sufro mucho al ver sufrir a Paula y mi esposo pienso que también.
E: Paula todo el tiempo llora y eso nos duele mucho, tenemos sentimientos
encontrados y no tenemos con que comprarle algo que la mejore.
E: Cuando ve al papá se pone inquieta, cuando llega la ruta se pone inquieta,
se llena de flemas
E: Difícil ponerse en los zapatos de la pobre Paula.
Cl: Han sido 7 años muy dolorosos pero en momentos de mayor prueba hay
mayor bendición, que son sus hijos y su esposo. En toda situación hay un
buen propósito.
SM: Yo estaba a punto de botar la toalla. Por untado el ICBF y por el otro
lado el papá de la niña me abandono.
SM: ….mal es como si me dieran una cachetada.
SM: Yo me moriré con ese karma porque todo fue culpa mía.
SM: Me siento terrible, como si fuera un cáncer.
SM: Ahora ella anda como si fuera un patito detrás de mí.
SM: Yo me amargo llego a la casa a llorar por el maltrato que le dieron a mi
niña.
SM:….que dejara el complejo que ella tiene, lo que le pasa es que es tímida,
quisiera que saliera del embotellamiento.
SM: Dure tres años de luto, la llorada fue terrible
SM: Yo le dejo todas las cosas a Dios
AND: Al parecer ella como que la dejo abandonada en el hospital y no la
visitaba.
V: De pronto ella proyecta su culpa en las instituciones.
SM: Me siento completamente descorazonada, decepcionada, me embarga
la tristeza.
SM: Tengo que sacar mi hija adelante y tal vez quitarle la inseguridad
SM: Yo la agarro a besos, ahora ella me dice mamá, yo antes era
desprendida, me movía la plata, ahora entiendo más la situación, no son
enfermos.
SM: eso me paso por no tener la lengua quieta.
SM: Yo me siento completamente descorazonada, decepcionada, me
embarga la tristeza
SM: Tengo que sacar mi hija adelante y tal vez sacarle la inseguridad que
tiene, su timidez
M Y P Pa
E - / M y P Pa
E+ / M y P Cu
M y P Pa / EA
R; RS
R / Rs
RS
MyP G
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M y P Pa
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M y P Cu
M y P Cu
ER
E+, RS.
MyP Cu, E ERS
A: Nosotras no solucionamos problemas, sino construimos entre todos
L.D: No habíamos tenido apoyo psicológico hasta que llegamos a Fundines
L.D: Acá el trato es muy personal
L.D: Hemos ido viendo que las cosas no van tan bien como pensábamos
L.D: Con J, súper bien aquí ha avanzado mucho
L.D: Muchas cosas las estábamos deteniendo por el cariño hacia ella.
Estábamos manejándola mal
L.D: Aquí nos han hecho caer en cuenta que necesita exigirle, con mano
dura como si fuera un niño normal.
L.D. tenemos un niño pequeño pero es totalmente independiente antes ayuda
con la hermana.
L.D. La quiere mucho desde pequeño le hemos inculcado que ella es la
prioridad, el sabe que ella necesita más cariño que el.
L.D. Le permite muchas cosas igual que el papa, le deja que le hale el
cabello.
LD. Mi esposo siempre ha estado con nosotros desde el principio, nunca lo
he visto echar para atrás ni abandonarme.
L.D. El siempre es presto a lo que sea con la niña.
L.D. A mí me gusta venir, me gusta que el venga, a asesorías yo le transmito
información pero no es lo mismo.
L.D. Yo entiendo que un equipo me va a dar la mano para salir adelante con
mi bebe, para fluir las cosas más fácil, tener más herramientas. Que me
digan que está bien o que está mal.
L.D. Con mi esposo a veces siento que yo soy la que mas trabaja, uno debe
pensar que no que todo debe ser equilibrado que no deben trabajar unos
más que otros.
L.D. Pues aquí todo es normal, pero igual yo se que la carga es mía.
A: Al final tu llevas 9 anos con la bebe, y la conoces mas, bueno ya no es
bebe ya tiene 9 años un bebe entre comillas.
L.D. Estamos girando alrededor de J. y eso está afectando nuestra relación
de pareja y eso es lo que más veo que estamos débiles.
L.D. Lo que me preocupa ahorita es lo de la pareja estamos tratando de
trabajar en eso y no hemos podido independizar a J. nos cuesta mucho por
el cariño que tenemos hacia ella y la costumbre de que ella ha estado
siempre en la cama y sacarla de eso que le habíamos construido.
L.D. El está muy apegado a ella y me dice mami hazlo tu para que a el no le
duela.
L.D. A mí me parece que algo le pasa a mi hijo, el nunca ha tenido una charla
con un psicólogo, para ver si es verdad lo que yo percibo o no.
L.D. El debe sentir algo y no sabemos si con una persona extraña, el pueda
expresar algo que le está pasando.
L.D. Saber si él lo asimila fácil, entender que J. es prioridad, que es primero
que el, que necesita más cariño que el por ser así especial.
LD. En una biografía del colegio contó que tenía una hermanita pero no contó
que era especial y el dijo que nadie necesitaba saber que su hermanita era
así, será que se siente avergonzado.
A: Me parece muy relevante ese sentir tuyo, de pronto para ustedes como
papitos es importante conocer estas emociones, es interesante saber cómo
lo está percibiendo él.
L.D. Antes como padres no hicimos muchas cosas y hasta ahora las estamos
haciendo con el hermano.
L.D. Nosotros nunca rechazamos a J. ella de cariño ha estado bien, incluso
por parte de toda nuestra familia.
L.D. Fue duro para nosotros pensar que esperábamos tanto y ocurrió esto
L.D. Mi esposo fue el que más tomo la responsabilidad de esto, el pensó que
fue culpa de el por la falta de conocimiento.
L.D. Nos da duro pensar que ella no puede hacer lo mismo que otro niño
normal hace, pensar que a esta hora debería estar haciendo tal cosa. Esas
cosas le dan duro a uno. Por ejemplo que no pueda desarrollarse
Rs
R
E+ / R
M y P Pa
R / E+
M y P Cu
M y P Pro
MyPR
M y P Pa
M y P Pa
M y P Pa
MyPR
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M y P Pro
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M y P Par
M y P Pa / Par
M y P pa
M y P pro
M y P Cu
M y P Pa
M y P Cu
E / Rs
MyPR
E + / M y Cu
E - / M y P Pa
M y P Cu
M y P Pa / E -
normalmente, es más que no decide.
L.D. Uno no sabe si ella disfruta, por ejemplo la llevamos al parque pero sin
saber si a ella le gusta.
A: Mi pregunta va por que yo pensaba que antes era menos el compromiso y
que de pronto extrañaba la situación anterior, pero siempre ha estado en la
misma situación su vida es normal.
L.D. Ahorita me siento más optimista porque me di cuenta que ya aprendió a
caminar y yo veía eso lejos teníamos hasta silla de ruedas.
L.D. Una profesional me dijo deseche la silla va a caminar, ella no necesita
eso.
L.D. Nosotros le generábamos mas dependencia
LD: ya la vemos caminar ya está intentando coger cubiertos y entonces nos
damos cuenta de que ella puede hacer más cosas a pesar del miedo está
ahí, pero igual uno necesita que este ahí para otras cosas.
L.D. Optimismo si hay porque hay mas logros ahora es como más fácil
entenderla, a pesar de que no habla mucho, pero si lo necesita va y lo busca
en cuanto a eso estamos súper contentos, porque ella ha superado muchas
cosas, mas.
LD Este año se han abierto las puertas para muchas cosas odontólogo,
psicólogo, estamos aprovechando.
L: J. es muy consentida por más que trabajamos con el papa.
L.D: Si antes yo no trabajaba por estar con ella.
Cl: Si claro no tiene que manejar horarios
LD: si claro con mi familia ellos entienden en cambio cuando no es de la
familia, es muy difícil que entiendan que se necesita tiempo.
LD Cosa diferente pasa con la jefe de W. ella es muy asequible con eso de
los horarios.
LD: La niña es el motor de su vida, J. siempre está en todas partes cualquier
decisión que tomemos hay que primero mirar si a ella le conviene o no.
LD: Mi mami ha sido importante en la vida de J. Si yo necesito a alguien a
quien confiarle a mi bebe se la confió a ella.
LD: mi hermano me ha apoyado mas económicamente
LD. W es el que soporta todo él es como el fuerte el que dice para donde
vamos y porque vamos
A: si tú dices que él es el fuerte quien es el débil.
A: Que te da tristeza de eso?
LD hablar de J me pone nostálgica
LD: Un poquito de tristeza si tengo por qué hace poco estuvimos en crisis
L.D. Como siempre lo que me mueve a seguir luchando es J.
L.D. Uno se da cuenta que hay cosas que faltan y que las cosas como uno
quiere que salgan no siempre salen.
LD yo no sé si mi esposo llevaría otro tipo de vida si no estuviera J.
L.D. Yo no quisiera cambiar si no estar segura de que por qué J. este así el
está con nosotros si no porque nos quiere.
L.D. Nunca me lo había hecho sentir si no que yo lo percibí por lo que paso
LD yo busque ayuda yo trate de buscar consejos y no lo deseche tan fácil.
And. Acá desde afuera se me han ocurrido muchas cosas para trabajar con
usted.
And Me alegra la posibilidad de expresión de sentimientos de LD es una de
sus fortalezas.
And. Uno emite un concepto ellos lo transforman y lo aplican a su realidad
desde ese punto de vista los resultados pueden ser óptimos.
And. Desde ti Ángela eres muy sutil, generas un dialogo como un grupo de
pares eso genera mucha confianza y por eso la fluidez de los sentimientos
And. Me alegra que Ud. este acá yo se que le va a servir mucho porque
usted descarga sentimientos y alivia muchas cosas.
L: Yo comprendo que la ayuda es mutua que de pronto no solo el que se
sienta en la posición de la persona que necesita ayuda, esto nos da
herramientas a todos y nos va a servir para ayudarnos.
EM y P Pa
E+
R
M y P Cu
R
E+ / R
E+ / R
M y P Cu
M y P Pa
M y P Cu
MyPR
R
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R
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MyPG
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M y P Pa
MyPG
MyPG
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R
E+ / R
M y P Po
E+
/ R
MyPR
R
CL: Yo quisiera destacar la fortaleza y sus apoyos madre y hermano y esos
avances que ha demostrado J
Cl: Me conmovió cuando dijo que esa silla de ruedas la iba a tener que tirar,
yo diría que a veces uno tiene desesperanza pero se llena de esperanza y
mire la niña como ha avanzado.
Cl; El niño seguramente no quiero usar ese término ha estado descuidado y
el tan independiente y solito.
L: Yo no diría que la niña necesita más cariño si no un poco mas de atención
eso puede generar en el hermano otra cosa.
R
E+
M y P Cu
Rs
Unidades de contexto: Narrativas. Actores: C: Carlos, V: Vicky, A: Ángela, LD: Luz Dary, N:
Nancy, SM: Stella Moreno, AND: Andrea, E: Elizabeth, L: Laura.
Unidades de registro:
Mirada descalificativa: E - : Emociones negativas, M y P: mitos y prejuicios que atribuyen
significado a la discapacidad, M y P Cu: de Sentimientos de Culpa, M y P P: de atribución de
poder a otros, M y P G: roles rígidos de género, M y P Pa: paralizantes, M y P Par: Mitos y
prejuicios de relación de pareja, M y P Pro: Sobredimensionamiento del ejercicio profesional,
M y P R: Relación interpersonal de Exclusión.
Mirada apreciativa:
Autoreferencia.
E: emoción, E+: emoción positiva, R: recursos, RS: Resignificaciòn, A:
TABLA 3. MATRIZ DE ANALISIS CATEGORIAL PRIMER ESCENARIO
CONNOTACIÓN
UNIDAD DE CONTEXTO
Sintáctico
Semántico
Describir (dennotar)
Dar significado
Voces de las familias
Voz del equipo consultor
MIRADA DESCALIFICATIVA
UNIDAD DE REGISTRO
Mitos y prejuicios
sentimientos de culpa.
de
Los atribuimos como las
reglas y actitudes que
generan una postura de auto
juzgamiento
ante
la
situación de discapacidad.
Mitos y prejuicios de
atribución de poder a otros.
Identificados como reglas
secretas
y actitudes que
C: Esto fue un tropel muy duro,
porque D? C: Que paso aquí?
Pero que se hizo.
E: El papá esta apegado y es él
quien no la deja ir.
LD: Muchas cosas las estábamos
deteniendo por el cariño hacia
ella, estábamos manejándola
mal.
SM: Yo me moriré con ese karma
porque todo fue culpa mía.
And: Al parecer ella la dejo en el
hospital.
A: aparentemente ella la dejo en
abandono en el hospital?
V: De pronto ella proyecta su
culpa en las instituciones.
SM: esto me pasó por no haber
tenido la lengua quieta.
Estas
afirmaciones
las
relacionamos con una posición de
la familia que según Rolland se
asocia
a
la
atribución
de
significados que tienen que ver con
las dificultades para generar
afrontamiento ante la discapacidad
de uno de sus miembros.
En
general este tipo de mitos y
prejuicios los comprendemos como
generados en la relación con otros,
quienes atribuyen significaciones
respecto al deber ser y hacer tanto
de la familia como de la persona
con este diagnostico. En estos
mitos y prejuicios se develan
significados
atribuidos
como
castigos, falta de conocimiento, y
como una situación no deseada
pero evidenciada como merecida.
C: Son cosas que suceden son
cosas del destino con cosas que
no podemos echarlas atrás.
C: Ya es manejable antes era
muy complicado
V: Yo diría que no deben sentir
Se
evidencian
significados
asociados a no tener el control
sobre la situación al depender de
fuerzas más poderosas, esta
postura genera una posición de
desesperanza en el sentido de no
DISCUSIÓN
Pragmático
Meta reflexivo
Voz del equipo consultor
Estas
significaciones
pensamos
podrían
relacionarse
con
intentos
desmesurados por solventar la
situación que consideran es
debido a ellos y en algunos
casos
relacionarse
con
manejos
sobreprotectores,
abandonando
el
propio
proyecto de vida e incluso
impidiendo a otros involucrarse
en el proceso a veces
desbordándose
en
sus
recursos.
Por parte de los profesionales
podríamos pensar que el
señalamiento de lo que no es
adecuado puede hacer que la
familia se sienta inadecuada,
con falta de recursos y por
tanto
dependa
para
el
tratamiento.
Consideramos que si la familia
no evidencia
tener en sus
manos
posibilidades
de
transformación
esperan que
sean otros o una fuerza divina
la que sea promotora de
señalan la responsabilidad o
capacidad de acción en
otras
personas,
sean
profesionales,
o
seres
divinos.
resignación si no me atrevería a
decir que D. es esa fuerza que
ustedes necesitan.
E: Ella debe ser fuerte porque ha
visto todo lo que le ha pasado a
su hermana.
E: Nosotros antes éramos
materialistas.
E: Lúchela y lúchela y no cambia
nada, con plata tú cambias
cualquier cosa.
considerar que es posible actuar
para promover cambios, incluso si
se considera que es, en un valor
económico en el que puede
basarse dicho cambio.
Por otra parte el significado de
discapacidad lo relacionan con el
poder tener un manejo, el
fortalecerse en la experiencia
otorgando un sentido formativo.
Mitos y prejuicios de roles
rígidos de género.
C: Yo no tengo corazón para
dejar a mi esposa.
C: Yo he tenido más fuerza de
voluntad, ella es más débil en esa
parte, ella se hace mas ilusiones
con él.
V: Si su esposa es débil, usted
que es.
V: Yo soy muy exigente en la
casa, me gusta que los niños
sean ordenados.
C: David sabe que toca suave
con la mamá.
E: A pesar de todo mi esposo
nunca me dejo como otros que si
hacen eso.
Las conductas y rutinas familiares,
tienen su justificación ultima en el
mito, este argumento explica la
diferenciación que prevalece al
puntuar
entre
los
roles,
comportamientos y actuaciones de
los miembros del sistema familiar
frente al integrante en situación de
discapacidad.
Señalados
como
reglas
secretas y actitudes en los
que se asigna a uno de los
miembros de la pareja el
asumir en forma reiterativa
el cuidado y protección.
En estos mitos y prejuicios sale a
relucir el supuesto de posible
culpabilización a la mujer donde
se advierte que los hombres las
abandonan por el hecho de tener
un
hijo
en
situación
de
discapacidad.
Igualmente se evidencia
una
concepción de abordaje diferente
entre hombres y mujeres respecto
a
exigencia,
sentimientos,
cambio e incluso se otorga
este poder a un poder
adquisitivo, por tanto en la
resignificación se considera
pertinente co construir miradas
de mayor empoderamiento.
El sentido formativo otorgado a
la experiencia consideramos
que es una resignificación en
donde
se
asocia
un
fortalecimiento
para
el
afrontamiento y lo podemos
retomar
como
aspecto
relevante para tener una
postura apreciativa de la
situación,
e
incluso
se
evidencia un recurso resiliente.
La pauta de relación resultante
de este tipo de
mitos y
prejuicios puede relacionarse
con otorgar a la mujer la mayor
responsabilidad en el cuidado
y protección ya lo advertía
Navarro y Góngora (2004) al
indicar que es común que sea
la mujer la que asume este rol,
lo cual se relaciona en muchas
ocasiones con renuncia al
proyecto de vida, o a asumir
dobles jornadas tanto en su
trabajo como en su hogar.
En
este
aspecto
nos
corresponde
permitir
una
resignificación en donde tanto
padres
como
madres,
busquen apoyo, y visibilicen
posibles redes familiares o
institucionales.
Mitos y prejuicios
paralizantes.
Los señalamos como reglas
secretas y actitudes que
impiden
y niegan la
posibilidad
de
afrontamiento.
Mitos y prejuicios de pareja.
C; La discapacidad es un
problema
C: Uno ve niños que le da
tristeza, uno ve casos que no
puede hacer nada.
C:
Yo
no
entendía
la
discapacidad, pero es una
persona que no está al 100%
dentro de su parámetro normal.
C: La discapacidad es un
impedimento.
C: Nos hemos resignado mucho,
son cosas de Dios.
E: Yo estoy vieja para cuidar
bebes.
E: El médico dice que le va a
poner una gastro pero para que
nos la va a poner bonita, come se
atora... que vida es esa.
E: Dios tenga misericordia de ella
yo le pido que se la lleve pronto.
E: Yo soy la que quiero que se
vaya, ese cuerpo no le sirve para
nada.
E: La discapacidad es una
limitante que tienen los seres
humanos…. Es una enfermedad.
SM: Me siento terrible como si
fuera un cáncer.
SM: Yo quisiera que dejara el
complejo que ella tiene, lo que le
pasa es que es tímida, quisiera
que saliera del embotellamiento.
SM: Yo ya lo supere le dejo todas
las cosas a Dios.
C: Nosotros como pareja no
manejando el presupuesto que el
hombre es más fuerte que la mujer.
En las narrativas emergentes, las
comprensiones que niegan la
condición del otro, imposibilita la
visibilización de recursos, la
emergencia de sus capacidades y
potencialidades y la posibilidad de
vivir de manera distinta.
Varios de los mitos se relacionan
con
considerar la discapacidad
desde
el
déficit,
como
impedimentos para vivir, esto lo
asociamos a un modelo medico en
donde lo relevante es lo que falta,
no lo que se tiene, incluso se
asocia a enfermedad en donde se
centra la atención en lo que no se
es.
Igualmente
se observa una
postura de desesperanza en donde
no se evidencia una posibilidad de
superación y no se considera tener
en las manos ninguna alternativa,
lo cual podría relacionarse con una
posición pasiva frente a la persona
con el diagnóstico e incluso puede
llevar a oponerse a tratamientos.
Se develan narrativas en las que la
Estos mitos y prejuicios han
llevado a la instrumentación de
las relaciones, afectando el
desarrollo de las personas,
afirmar que paralizan es decir
que limitan, que impiden un
fluir de las relaciones y
comprensiones.
Estas puntualizaciones
se
relacionan con una visión
intrapersonal
de
la
discapacidad en donde es la
persona con el diagnóstico la
que no puede ejecutar o
realizar algo, no se establece
que el contexto en el que se
encuentra puede empezar a
generar
posibilidades
de
integración, en nuestra postura
de consultores es un reto
comenzar a de construir este
sentido
estableciendo
reflexiones frente a casos
considerados perdidos en los
cuales el entorno puede ser
posibilitador y por tanto hay
cosas por hacer pasando a
una visión interpersonal en
donde emerjan alternativas de
integración.
Se considera relevante develar
Establecidos como reglas
secretas y actitudes que
pueden
incidir
en
la
interacción de los padres.
Mitos
y
prejuicios
Relación de Exclusión.
de
Identificados como reglas
secretas y actitudes que
marcan la interacción
y
marcan
barreras
para
inclusión.
hemos tenido problemas.
LD: Hemos ido viendo que las
cosas no van tan bien como
pensábamos.
C: A mí no me da pena llevar a
mi hijo en trasmilenio o en bus.
E: Difícil ponerse en los zapatos
de la pobre P.
LD: Tenemos un niño pequeño
pero
es
totalmente
independiente, antes ayuda con
la hermana.
C: Hay padres que somos
conscientes de la discapacidad
de nuestros hijos pero hay otros
que no
relación de pareja se construye
alrededor del hijo en situación de
discapacidad que les exige mayor
atención. Al parecer, el no colocar
la discapacidad en su lugar genera
que la pareja se centre en el rol de
padres
invisibilizando
las
necesidades de fortalecimiento en
su relación.
En ocasiones la situación de
discapacidad
se
asocia
directamente con el tipo de relación
establecido entre los padres, en
algunos casos da un significado de
fortalecimiento de la relación
uniéndose en pro de un objetivo
común, su hijo y en otros casos
paradójicamente este centrarse
únicamente en el hijo, puede estar
implicando un deterioro del vinculo
en pareja.
En este sentido a la discapacidad
se le atribuye un significado de
posible rechazo en el entorno sin
embargo parece relacionarse con
resignificación cuando se busca su
afrontamiento aunque pareciera
que es mas como una disposición
de manejo, que como un cambio
de concepción en donde la
discapacidad
se
asocia
con
vergüenza, posiblemente lo que se
quiere esconder.
Por otra parte el realizar una lectura
de lo que se hace o no puede
relacionarse con una postura
excluyente tanto en miembros de la
con la familia reconocer el
fortalecimiento y manejo de la
relación de pareja mediante
opciones de comunicación y de
establecimiento de acuerdos
coordinados en donde cada
uno aporta pero ambos son
conscientes de que la relación
debe
realimentarse
continuamente para fortalecer
los vínculos.
Es relevante develar que la
posible relación resultante con
un entorno en donde la
vergüenza puede incrementar
el rechazo y este a su vez
puede
incrementar
la
vergüenza,
donde
sería
importante la resignificación
hacia una postura en la que
no es diferente salir con un hijo
con o sin el diagnóstico y
tampoco en relación con el rol
desempeñado por parte de
miembros del resto de la
familia.
familia como en relación a otros
padres.
Mito y prejuicio
de
sobredimensionamiento del
ejercicio profesional.
Se asocian a reglas secretas
y actitudes frente a los
especialistas en quienes se
deposita la responsabilidad
o
acompañamiento
de
atención hacia la persona en
condición de discapacidad.
LD: Los profesionales le dan a
uno orientación para saber que
está bien o que está mal.
C: Uno ve profesionales que no
están preparados para esto
porque se necesita amor para
entender al niño.
C:
Si
uno
ve
que
los
profesionales no sirven para esto
que hacen ahí.
E: Nosotros antes éramos como
ustedes profesionales, teníamos
comodidades ahora no.
LD: Aquí nos han hecho caer en
cuenta que necesita exigirle, con
mano dura como si fuera un niño
normal.
En este sentido es relevante
develar la postura de la familia
frente a considerar que esta en el
otro, por ejemplo en el profesional
el
manejo de la situación,
esperando que parta de este el
instruir
el rol a ejecutar,
posiblemente esto realimentado por
el mismo profesional en donde este
es el que da indicaciones o le dice
al padre como actuar partiendo de
unas respuestas pre elaboradas y
no desde la vivencia individual con
la situación.
La connotación de ”mano dura” es
un
supuesto
asociado
culturalmente a otro supuesto la
“letra con sangre entra”, donde
puede llegar a entenderse que la
persona
en
situación
de
discapacidad necesita castigo, por
otra parte el considerar el tratarle
como normal podrían generarse
posturas impertinentes de manejo
ya que cada caso es único. Esta
situación
puede
igualmente
relacionarse con la percepción por
parte de los padres de que hay
profesionales que no tiene amor en
el trato hacia sus hijos entrando en
una
confrontación
y
poca
disposición para co construir con el
otro.
Es misión de los profesionales
específicamente en relación
con la consultoría generar una
relación
de
confianza
y
validación de la experiencia,
conocimiento y sentir del otro,
a fin de lograrse lo dispuesto
en cuanto a que el proceso de
corresponsabilidad sea una
realidad.
Especialmente en relación a
las formas de manejo debe
partirse de romper el estigma
de que el padre o la madre no
saben el manejo sino mas bien
evidenciar que de lo que hacen
es adecuado y pertinente para
fortalecerles y entrar en una
reflexión frente a lo que podría
de
común
acuerdo
transformarse
evitando
la
crítica o la descalificación en
especial
resaltando
la
relevancia
de
la
acción
disciplinar personalizada y
guiada por el servicio ético y
como un acto de amor con el
otro.
UNIDAD DE REGISTRO
Emociones Positivas
Las
identificamos
como
reacciones
emotivas
esperanzadoras
que
promueven la satisfacción
personal.
UNIDAD DE CONTEXTO
CONNOTACIÓN
Sintáctico
Semántico
Describir (dennotar)
Dar significado
Voces de las familias
Voz del equipo consultor
MIRADA APRECIATIVA
C: Con ternura y bases ellos Encontramos que en las familias la
situación de discapacidad tiene un
salen adelante.
C: Lo veo muy inteligente, con un significado emocional de gran valor,
que los lleva a connotarla como
buen proyecto de futuro.
experiencias negativas y positivas
C: Aquí el trato es muy personal.
E: La foto de mi familia relacionadas con el impacto que
representa
cuando
estamos generan en el sistema familiar y
juntos, le sacamos energía a la todas sus áreas (económica, social,
cultural, laboral) dando cuenta de
vida, en familia estamos felices.
C: A mí me gusta venir a las maneras de relacionarse y de
establecer dinámicas en su interior.
asesorías.
C: El está muy apegado a ella.
N: Me parece muy relevante ese Las emociones positivas se asocian
sentir tuyo, de pronto para a las posibilidades observadas en
ustedes como papitos es muy la convivencia con la situación de
importante
conocer
estas discapacidad, así como en los
logros obtenidos en los diferentes
emociones.
LD: Ahorita me siento más procesos desarrollados con la
en
situación
de
optimista porque me di cuenta persona
que ya aprendió a caminar y yo discapacidad.
veía esto lejos.
LD: Optimismo si hay, porque hay Estas emociones nos llevan a
más logros, ahora es más fácil pensar que para la familia son
relevantes los vínculos que se
entenderla.
CI: Me conmovió cuando dijo que construyen en torno a los
en
situación
de
esa silla de ruedas la iba a tener integrantes
discapacidad en tanto que se
que votar.
LD: Yo diría que a veces uno se dinamiza una conexión con el otro,
llena de desesperanza, pero se permitiendo que se comprenda la
llena de esperanza y mire la niña discapacidad a partir de la
interacción y los significados
como ha avanzado.
C: Yo no tengo corazón para otorgados a la misma.
dejar a mi esposa.
DISCUSIÓN
Pragmático
Meta reflexivo
Voz del equipo consultor
Nos atrevemos a afirmar que
estos procesos autoreflexivos,
llevan a las familias a
autoorganizarse,
construir
vínculos que trascienden la
convivencia
y movilizar
recursos que les permitan el
afrontamiento de la situación
de discapacidad.
Las
emociones
positivas
permiten a las familias la
movilización de sus recursos
tanto en su macrosistema,
meso sistema y microsistema
posibilitando
una
mirada
distinta frente al hecho de
tener un miembro en su familia
con una capacidad diferente a
las de los demás integrantes.
En palabras de Maturana, El
amor
no
necesita
ser
aprendido;
se le puede
permitir ser o se le puede
negar, pero no necesita ser
aprendido porque es nuestro
fundamento biológico y única
base para la conservación de
nuestra calidad humana así
como nuestro bienestar. El
amor no es una virtud. No es
nada especial, es solo el
Emociones negativas
Las
identificamos
como
reacciones
emotivas
desesperanzadoras
que
aunque generan sentimientos
de frustración y malestar
inherentes a un proceso de
afrontamiento y en ocasiones
dan muestras del desborde de
recursos de las familias.
1
C: David se compra a las
personas con un beso.
E: Cuando ve al papá se pone
inquieta.
SM: Yo la agarro a besos ahora
me dice mamá, yo antes era
desprendida.
Por otra parte, las emociones
positivas se asocian con la relación
empática establecida con las
instituciones con las que se
establecen vínculos, igualmente
develamos que en la medida que
haya una connotación positiva por
parte de la red, la familia se
conecta con mayor facilidad.
E: Mi esposo se siente triste, ido,
pensativo.
E:
Tenemos
sentimientos
encontrados
LD: Hablar de J. me pone
nostálgica. Un poquito de tristeza
si tengo, porque hace poco
estuvimos en crisis.
LD: Nunca me lo había hecho
sentir, sino que yo lo percibí por
lo que paso.
C: La situación de D. era un
problema, con él era muy
complicado.
C: Ella es débil en esa parte y se
hace ilusiones con él.
E: La niña es deforme, no ve solo
escucha y entiende por el tacto.
Es
desfigurada,
desnutrida,
parece una niña de Etiopía.
La convivencia de la familia con un
miembro
en
situación
de
discapacidad, se asocia en ciertas
ocasiones a sufrimiento y dolor
ante los cuales no podemos ser
insensibles, ya que estos son unos
de los significados atribuidos más
relevantes y posiblemente se
relacionan con un duelo frente a
unas expectativas no cumplidas, a
las incertidumbres frente al futuro y
al conocimiento respecto al manejo
y cuidado que exige esta condición.
Por otra parte, se devela su
relación con un estándar de
apariencia física en donde lo
diferente no es fácilmente aceptado
y se connota como inadecuado.
Maturana, H. Transformación en la convivencia. Dolmen, ensayo 1999.
fundamento
de
nuestra
existencia humana. El amor es
la cura puesto que abre
nuestra inteligencia hacia la
reflexión y nos da la posibilidad
de escoger y al escoger
teniendo conciencia de nuestra
condición humana, el amor se
torno en nuestra referencia
fundamental,
porque
la
biología del amor sigue siendo
nuestra base ultima y fuente de
recuperación
de
cualquier
penuria a través de nuestra
realización
como
seres
humanos.1
Estos significados en relación
con
las
emociones
de
sufrimiento
y
dolor
son
relevantes en la comprensión
y reflexión en nuestro ejercicio
como consultoras, a fin de
conectarnos en ese sentir y
emocionar,
validando
y
posibilitando la visibilización de
las emergencias generativas,
para rescatar la movilización
de estados emotivos más
posibilitadores
y
transformadores.
Desde nuestra autoreferencia
no
podemos
obviar
la
movilización
en
nuestro
emocionar al permitir que el
otro acceda en su sentir
Recursos
internos.
Externos
Se atribuyen a
e
factores
E: ……para qué nos la va a
poner bonita.
E: Qué susto que se deforme
más.
E: Ese cuerpo no le sirve para
nada.
E: La familia es una rutina.
E: Trabajar y no tener dinero,
solo deudas.
SM: Yo me siento completamente
descorazonada. Me embarga la
tristeza.
SM: Ahora ella anda como un
patito detrás de mí.
SM: Yo me amargo, llego a la
casa a llorar, por el maltrato que
le dieron a la niña.
LD: Fue duro para nosotros,
pensar que esperábamos tanto y
ocurrió esto.
LD: Uno no sabe si ella disfruta,
por ejemplo la llevamos al
parque, pero no sabemos si a ella
le gusta.
SM: Yo estaba a punto de tirar la
toalla, por un lado el ICBF y por
otro lado el papá de la niña que
me dejo.
SM: Dure 3 anos de luto la
llorada fue terrible.
SM: Yo me siento completamente
descorazonada, decepcionada,
me embarga la tristeza.
C: Uno debe poner parte de uno.
C: La discapacidad con ternura y
bases ellos salen adelante.
C: A los hermanos los hemos ido
preparando y ellos ya entienden
Las emociones negativas también
se unen a otros factores que
resultan relevantes como son los
efectos de la discapacidad, en
relación con la funcionalidad e
independencia así como los
recursos económicos cuando no se
cuenta con éstos.
cuando nos comparte su
significado doloroso frente a su
vivencia personal, lo cual
podríamos relacionar con la
disposición
personal
y
profesional de buscar sentidos
y significados junto con la
familia que generen una
resignificación esperanzadora.
Es relevante destacar y evidenciar
algunos de los recursos que la
familia hace referencia como
asociados a la
experiencia de
tener un miembro con discapacidad
La resiliencia como la creencia
férrea
y
capacidad
de
establecer relaciones de apoyo
en las redes son uno de los
recursos más importantes con
protectores
tanto
intrafamiliares como extra
familiares que favorecen
procesos
de
auto
organización.
su discapacidad.
C: Nosotros hemos leído libros,
nos hemos instruido y hemos
buscado en el Internet sobre la
discapacidad.
C: Hemos luchado con el, con el
tocamos muchas puertas, fuimos
a la presidencia, ahí nos dieron la
guía.
E: La niña mayor sabe manejarla,
afronta
la
situación,
es
humanitaria, madura, solidaria.
E: En ese equipo están ustedes,
mi esposo, mis hijos y mi familia.
E: La foto de mi familia
representa
cuando
estamos
juntos, le sacamos la energía a la
vida, en familia estamos felices y
reflexionamos, como no todo lo
tenemos buscamos formarlo.
Cl;
Han sido 7 anos muy
dolorosos pero en momentos de
mayor prueba,
hay mayor
bendición que son sus hijos y su
esposo en toda situación hay un
buen propósito.
E: No habíamos tenido apoyo
psicológico hasta que llegamos a
Fundines.
LD: Con J. aquí ha avanzado
mucho.
SM: Se que tengo que sacar a mi
hija adelante y tal vez quitarle la
inseguridad que ella tiene, su
timidez.
C: Con él tocamos muchas
puertas.
LD: Este año se han abierto las
en especial en cuanto a la
sensibilidad, la disposición para
afrontamiento, el buscar opciones
que permitan mayor comprensión,
es relevante destacar los vínculos
afectivos
como
aspectos
representativos de fortalecimiento
al igual que el tener la espiritualidad
como guía y soporte emocional, en
general se observa como la misma
familia visibiliza los recursos en la
red en el apoyo proporcionado por
otros, el proyectarse a futuro.
Se destacan los vínculos afectivos
como un recurso y potencia en la
vivencia familiar.
los que cuenta la familia, sin
caer en la ingenuidad,
se
deben
reconocer
otros
aspectos que son de gran
relevancia y que favorecen la
adaptación
familiar
ante
situaciones que generan un
alto grado de sufrimiento moral
en el que como profesionales
que podríamos constituir entre
otros su red de apoyo estamos
llamados a generar procesos
de cambio que favorezcan su
afrontamiento basados en los
recursos.
Es
satisfactorio
como
profesionales lograr evidenciar
estas posibilidades y el tener
una mirada apreciativa y
propositiva.
puertas
cosas.
Resignificaciòn
Lo denominamos como
aquellas transformaciones
en las narrativas que
permiten una postura
generativa.
Autoreferencia
Es la posibilidad de mirarme
a mí a través del otro para
construir
nuevas
realidades.
para
lograr
muchas
C: Lo veo muy inteligente
C: Yo a veces entiendo a D. yo
no lo veo como la gene lo ve,
como un retardo.
N: Usted es muy valiente y
pareciera que esta situación le ha
permitido crecer.
Nosotros
no
solucionamos
problemas si no construimos
entre todos.
SM: Me movía la plata ahora
entiendo más la situación, no son
enfermos.
Desde este primer escenario fue
posible comenzar a generar un
proceso reflexivo en el cambio de
percepción hacia la persona con
discapacidad, hacia el rol y la
posibilidad de empoderamiento de
la familia,
Es relevante comenzar a
dimensionar
en nuestro
ejercicio profesional nuevas
formas de construir realidades
basadas en una comprensión
diferente de la realidad, en
donde está en nuestras manos
como sujetos de derechos
participar conjuntamente con la
familia y la persona en
situación de discapacidad.
N: En mi posición de madre,
entiendo
su
situación,
le
comprendo que al pensar en la
muerte su deseo principal es que
P. descanse y evitarle el dolor
que usted menciona padece en la
actualidad.
La autoreferencia permite a partir
de mi experiencia intentar entender
al otro en su sentir.
En este aspecto consideramos
que el ponernos en la situación
personal nos hace más
sensibles ante el manejo de lo
que acontece y puede generar
en el otro mayor receptividad.
TABLA 4. GUION SEGUNDO ESCENARIO
OBJETIVOS
* Redefinir el contexto de ayuda del
proceso de consultoría que se viene
desarrollando con Fundines con el
área psicosocial.
*Escuchar la voz de la Fundación
frente al proceso de investigación
intervención.
*Comprender la queja y la demanda
de la ONG para la remisión de las
familias.
*Definir y concertar reglas con el
equipo psicosocial.
GUION
*Conversatorio
frente
a
la
comprensión de la situación del
sistema familiar
y redefiniciones
iníciales a partir de identificación de
recursos.
Empalme
entre profesionales por
cambio de representante de la ONG
en el proyecto (la Trabajadora Social
cambia de proyecto y entra un
profesional en psicología)
Acuerdos para desarrollo de visitas
domiciliarias a familias.
Se busca una resignificaciòn inicial, puntualizando frente a los
recursos que se evidenciaban en las familias, encontrando entre
estas: aplicación del plan casero, recursividad, apoyo de la
familia extensa, apoyo de los hermanos, integración en redes,
relaciones afectuosas, respuesta ante estímulos afectivos,
capacidad de vivir el día a día.
*Llegar a acuerdos de cierre.
OBJETIVOS
*Generar un cambio de escenario de
intervención a partir de la movilización
hacia el entorno familiar que propicie
una interacción de mayor confianza y
apertura.
* Crear contexto y retomar los efectos
del anterior escenario.
EMERGENCIAS GENERATIVAS
EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES
La trabajadora social indica que las familias han tenido una
referencia apreciativa frente al proceso en especial
con
aceptación de la integración del equipo reflexivo dice “Se ha
generado motivación en las familias por la nueva dinámica”.
Frente a la queja y la demanda, refiere que se eligieron los
casos, ya que se consideraron familias vulnerables social y
económicamente. Además que se considera que algunos de
ellos “tienen cosas guardadas, situaciones de conflicto, maltrato
físico, comunicación en pareja o crisis de pareja, por conflicto
emocional, por su cultura, desesperanza, mejorar la percepción
de la realidad actual de una de las familias, ya que se
consideran pobres vergonzantes, debido que a pesar de su
situación económica no aceptan ayuda de tipo social,
manifestando sentirse mal ante la misma”.
GUION
* GUION
Realizar contacto previo para acuerdo
de visita domiciliaria.
*Presentación inicial
miembros de la familia.
con
otros
*Conversatorio para retomar efectos
de sesión anterior.
EMERGENCIAS GENERATIVAS
EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES
En estos escenarios participó el nuevo psicólogo de la
institución quien se ubico como parte del equipo reflexivo
realizando meta observación.
Participa y da su opinión frente a la dinámica desarrollada,
evidenciándose disposición y aporte desde el paradigma de la
simplicidad.
FAMILIAS CONSULTANTES
Se observa disposición y apertura
para recibir la visita
* Co construir con la familia la red
social por medio de mapeo
para
generar emergencias reflexivas frente
a los recursos con los que cuenta y
frente a la situación actual.
* Iniciar una resignificaciòn en las
atribuciones de discapacidad mediante
preguntas circulares y reflexivas.
*Mapeo de la Red.
*Reflexión respecto al mapeo.
*Dinámica de sensibilización frente a
la reorganización familiar frente a la
llegada del hijo/a con discapacidad a
fin de visibilizar recursos y comenzar
Resignificaciones.
domiciliaria.
Logran retomar aspectos de la anterior sesión replanteándolos
con todos los miembros de la familia presentes en la visita.
Realizan el mapeo de la red identificando personas que
cumplen las funciones de apoyo emocional, económico, guía
cognitiva, regulador social, compañía social, nuevos contactos,
sin embargo se evidencia que solo una de las familias tiene una
red de más de 50 personas mientras que las otras tienen una
red social reducida a la familia extensa, reconociendo que es
necesario ampliar su red de apoyo. Por otra parte frente a las
instituciones se indica que Fundines representa una red
fundamental de apoyo en su proceso, con esta institución se
da una relación de confianza y acompañamiento.
Es menor la visibilización del ICBF como red a pesar de que se
reconoce su aporte en cuanto al financiamiento del proyecto en
Fundines.
EQUIPO DE CONSULTORES EN FORMACION
Comenzamos a generar escenarios que permitieran a la familia
la reflexión frente a sus recursos visibilizando su red y sus
proyecciones y frente a la necesidad de crear otros vínculos y
fortalecer los actuales.
Se promovió una postura apreciativa y del recurso en donde la
familia logro comprender el proceso de a auto organización y
las pautas de resiliencia generadas en relación con su red.
Se realizaron preguntas circulares y reflexivas que propiciaron
una resignificaciòn frente a algunas apreciaciones acerca de la
discapacidad.
TABLA 5 ESTRATEGIA DE PROCESO DE CATEGORIZACIÓN SEGUNDO ESCENARIO
UNIDADES DE CONTEXTO
UNIDADES
DE
REGISTRO
A: Cuando uno esta solo, las cargas pesan, cuando uno esta acompañado
suelen ser más livianas.
A: Me llama la atención que seamos sobre protectores y esto pueda
asociarse a un sentimiento de culpa será que queremos compensar.
W: Yo creo que tengo muchas la culpa uno carga con muchas cosas.
A: No podemos estar en la espalda con esa carga que no nos corresponde
eso no nos deja caminar.
A: Es importante pensar que J. tiene una situación diferente, asimilarla como
que la hemos superado, ustedes se han organizado se han fortalecido para
superarlo, saben que ahora mismo que se han dedicado mucho a ella y
tienen la capacidad de reflexión y de análisis.
W: Fundines y usted hacen una cosa muy bonita, ahora que usted habla sigo
pensando en esa personalización, en esa humanización, me parece tan
bonito con esa vocación con la que la gente trabaja, y pensamos que esta
experiencia en F y con ustedes es lo mejor que le ha pasado a J y de paso a
nosotros.
Ps. Ese trabajo es importante a pesar de que somos exigentes es importante
el trabajo conjunto, muchos padres ni siquiera protegen.
A: Porque no les es fácil asimilar la situación, ni siquiera se lo proponen.
W. A mí me tuvieron en psiquiatra, fue muy duro pero igual uno sabe que es
el papa y que su hijo va a ser diferente a los demás, eso intente aprender.
W: cuando uno es papa quiere dar cariño y quiere proteger.
A: J. necesita una familia que la ame con la que se sienta bien, como se debe
sentir cualquiera de Uds. En la medida en que ella se sienta bien Uds. Se
sienten bien. En la medida en que ella sienta que son felices, ella es feliz.
LD: Ella piensa que todo el mundo debe estar ahí para ella, para que le
hagamos lo que ella necesita.
W: Nosotros necesitamos eso separarla del seno familiar (cama) y nosotros
de la familia extensa.
A: Es importante no perder ese apoyo son los únicos con los que ustedes
cuentan, me preguntaría yo con quienes van a contar si se alejan.
PS. No estarían creando otro problema en lugar de buscar una solución.
W: Con relación a la niña uno siente que el papa sobra si tiene a la mama y a
la abuela ellas tienen el conocimiento.
LD Tenemos bebe para rato entonces pienso que otro bebe más pequeño le
quitaría la atención que uno tiene para ella.
A: Yo invitaría a quitar ese velo de que J es el centro de esta familia, porque
puede convertirse en lo que la limita y en lo que paradójicamente a ustedes
no les permite crecer.
A: Cuando ustedes vean a J como un miembro más de esta familia, no el
centro ustedes van a estar más tranquilos y se van a sentir mucho mejor.
A: Ustedes dos siguen aquí poniéndole el pecho a la situación, no todo el
mundo lo hace. Muchas familias se disolvieron.
PS. Si llega el momento en que nosotros mismos estamos discapacitada más
a la persona.
W: uno quiere no soltarla, cuidarla, porque es tan frágil, que le pueden hacer
daño a uno a través de ella.
W: Para que una familia ame a un hijo así es muy difícil.
W: Hay que tener agallas de ver sufrir o ver la necesidad y no hacer mucho
para ayudarle, es difícil controlar la tentación de ver que ella necesita. Es
difícil apartarse yo lo he intentado.
PS. Llega un momento en que la discapacidad limita
W. Para crear ese hábito nosotros necesitamos un espacio físico más amplio.
R
MyPC
MYPC
M Y P Pa
R
RyE
M y P Pa
M Y P Pa
RS
E+
E+
MYP R
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M y P Pa
M Y P Pa
MyPP
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M Y P Pa
MYP C
MyPP
MYPC
M Y P Pa
M y P Pa
M y P Pa
M y P Pa
M y P Pa
A: Seamos positivos ustedes están identificado que esa es una necesidad.
W: Uno cree que se vuelve experto en arreglar problemas si y se vuelve
negativo.
LD: Mi esposo se preocupa por cosas que no son, piensa que se va a quedar
sin trabajo.
W: Si yo a los 32 años no he podido generar un estabilidad a mi familia
A: No todo el mundo tiene la ventaja de contar con una familia y de sentir que
vale la pena y que valoro cosas buenas a veces solo ver la parte económica y
dejar de lado lo que lo hace sentir bien.
W. Si esto es triste, uno cree que está haciendo bien y está haciendo mal.
A: Ahorita decías yo pensaba que mi familia era perfecta, las familias
perfectas no existen todos tenemos altibajos.
LD Nosotros nos asustamos con esta visita, pensábamos que era del ICBF
(la familia dio esta razón)
W: Es que hasta ahora que estamos en Fundines nos dábamos cuenta de
que estábamos inutilizando a J.
PS. Si si ustedes no ejecutan lo que trabajamos en la institución, nos toca
volver a comenzar el proceso.
PS. Tenemos que trabajar en conjunto ustedes no pueden solos.
LD. A mi hijo un día pinto la familia en el colegio pinto a los tíos, primos,
abuelos no solo a nosotros.
LD. El papa le exige mucho a él y con J es muy permisivo y lo hace sentir
mal a él.
A: En algún momento el niño ha rechazado a J.
W: Yo tengo un mal en este sentido no me gusta delegarle a otro a la niña
para mí fue muy difícil soltársela a Fundines.
W. Pensamos que todo lo que uno hace por los hijos está mal.
PS. Nosotros en F. tenemos una idea y es que los niños especiales son
manipuladores.
W: Yo tan grande y me la monta.
LD. El es muy permisivo ella sabe que él es el de los juegos y se la monta.
S: fue muy duro aceptar tener un hijo especial
S: pero para mí, no fue tan duro como para papá
S: Psicológicamente ellos lo van preparando a uno
S: para mi es una bendición de Dios
S: A raíz de él hemos conocido muchas cosas que gente no conoce
S: con el transcurso del tiempo uno los va aprendiendo a manejar
S: Yo estoy muy tranquila
S: me siento orgullosa de mi hijo
S: es mi adoración
S: tratar de sacarlo adelante en lo que más pueda
S: en este momento es enseñarlo a defenderse
S: que algún día pueda defenderse solo
S: yo pienso que cuando yo ya no este?
S: ya todos entendemos su lenguaje, hemos aprendido a conocerlo,
S: uno aprende a conocerle sus gestos su dolor
S: ha sido una experiencia muy bonita
S: los médicos dicen cómo hace con ese niño?
S: a pesar de la diferencia de edad se adoran, no pueden estar el uno sin el
otro
C: lo que podría hacer llorar a David es la falta de comprensión y de no poder
transmitir lo que quiere hablar, que no entendamos su lenguaje
C: demasiado protectora
M: me molesta que mis papas a veces discuten, yo siento en el alma que me
hicieran llorar, como si me fuera a ir de la casa
M: me gustan que mis hermanos jueguen conmigo, sean expresivos y
cariñosos
C: en verdad toda la familia nos han apoyado mucho
R
MyPR
M y P Pa
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M y P Po / R
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R/ E E+ y RS
M y P Pa
M y P R / E+
M y P C / EM y P Pa
EE+ R
R
S: David es ahora el centro
S: nosotros somos muy unidos
S: como instituciones que nos han ayudado ha sido: Fundines, Bienestar
social, Presidencia de la República, ICBF, Hospital de Chapinero, Coomeva.
M: cuando sea grande uno quiere tener muchos hijos
E: En la última entrevista P. estaba muy mal, ahora está mucho mejor
E: Cambios ha habido muchos nosotros decidimos entregar la oficina, ya no
pagamos arriendo
E: Hemos adaptado el apartamento como oficina, ahora estamos más cerca
de los niños.
E: Montamos Internet, teléfono y eso no ha ayudado mucho porque la niña
mayor ya no tiene que estar saliendo a buscar las tareas en la calle
E: Yo estoy como más relajada, me siento más tranquila
AL: No veo que el proyecto me pueda aportar o devolver algo, de pronto para
herramienta de otras personas.
E: Lo que pueden resultar son las conclusiones de ustedes que nos están
analizando psicológicamente, nos están mirando por todo lado
E: Nosotros estamos necesitando que nos digan, oigan les falta esto o lo otro
para saber que hacemos
AL: Esto nos va a servir para entender…no es que no entendamos, nosotros
entendemos toda la situación de P.
N: Bienvenida tu eres parte fundamental en este trabajo que es con Familia
N: Queremos resaltar la gran capacidad que han tenido ustedes en el manejo
de la discapacidad que vive la niña, nos parece que en eso no han medido
esfuerzos y eso lo catalogamos como positivo en ustedes
Aj: Siempre estuve como muy ubicada en lo que estaba pasando, lo
reconozco como algo diferente, cuando pequeña no entendía muy bien pero
ahora estoy muy consciente de lo que está pasando
Aj: Al principio fue duro, ver que la niña tenía una discapacidad y además ella
lloraba mucho.
Aj: Pero ahora nos hemos acostumbrado y cada vez que le pasa algo
estamos pendientes
Aj: A mí me encanta hablar con ella, así ella no tenga una comunicación
normal…hablada yo me comunico con ella.
N: Tu sientes que te comunicas con ella?
En la elaboración de la Red Social se destaca la familia extensa de línea
materna como mayor apoyo.
AL: Estarían las abuelas, las hermanas de ella y nosotros mismos.
E: Pues no sé si es una ayuda, porque a la final es algo que el Gobierno lo
da…o no si es una ayuda grande porque antes me tocaba tener a alguien
que me cuidara a la niña.
E: Mi hermana nos ayuda con mercado y las onces de los niños
E: Bienestar Familiar y Fundines nos han prestado una gran ayuda porque
sabemos que la niña está bien y que están pendientes de ella.
E y Aj: Fundines es como más cercana porque sentimos mucho apoyo
E: Nosotros estuvimos en una Institución en el Galán y era una tristeza, las
instalaciones, los niños, terrible y allá cobraban ahora aquí estamos
tranquilos que no se fue a cualquier Instituto donde la pueden maltratar,
pegar, sabemos que está bien.
E: Otras Instituciones que nos hayan colaborado Compensar, sobre todo al
inicio de este problema que Sanitas nos cero todas las puertas Compensar
nos las abrió enteras
AL: Compensar nos dio unas terapias con Propase, en la que tenía unas
terapias en la 240 de tres horas y así como a qué hora trabajamos
AL: Nosotros con Colsanitas no, porque además que toda esta situación se
presento por un error médico, ellos al final lo que hicieron fue protegerse por
todos los lados para no responder por la situación
AL: Uno al principio cuando se entrega a este proceso, uno no logra ver la
magnitud, ni la importancia de esto en lo que se está metiendo.
M y P Pa
R
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RS
R
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E+ / RS
M y P Pa
M y P Pro
M y P Pro
RS, R
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M y P Pa
R
R/ RS
R
R/ RS,
R / E+
E-/ E+/ R
R/ M y P Pa
M y P Pa/ EE-/ M y P C
E-, M y P Pa
AL: Nosotros vinimos a saber de la discapacidad de P. mas o menos cuando
tenía dos años y medio, cuando empezamos a ver todo su proceso de
deterioro, cuando empezamos a mirar como esa descomposición de su
cuerpo, ahí fue cuando logramos analizar la magnitud de lo que estaba
sucediendo.
AL: Al comienzo uno dice salvémosla, salvémosla, en el primer año, en una
clínica y en otra, cada vez que se enfermaba coja el carro y salga corriendo.
AL: Después tomamos una decisión y no quisimos seguir en ese proceso,
hace dos años y medio atrás decidimos no seguirla sometiendo a esos
procesos….si Dios nos la iba a dejar nos la dejaba como estaba y ya no mas
ese montón de cosas
AL: Hace tres años tuvo una crisis tenaz, tan tenaz que nos dieron unas
ampolletas y nos dijeron si le duele denle estas ampolletas y esperen a que
se muera
AL: Entonces decidimos darle calidad de vida, que tenga cariño, que tenga
amor y no en una clínica o en un hospital allá chuzada
Aj: Eso fue un gran cambio, en ese momento se noto mucha unión aquí en la
casa, no es que no hubiéramos sido unidos antes, pero ahora sentíamos
armonía, más tranquilos.
E: Últimamente hemos visto que P. se ha degenerado, no duerme, le duelen
los huesos, sufre mucho y yo particularmente pienso en que la niña ya
cumplió su meta acá
AL: No es que nosotros queramos que ya se muera y ya no, cuando ella no
está ella nos hace falta, es parte de nuestro hogar
AL: Yo a ratos me imagino metido en el cuerpo de ella que le duele la
espalda, que le da tos, que le da la lloradera, eso debe ser muy tenaz
AL: Cuando viene la ruta ella le da de todo, tose, llora y lo mismo cuando la
traen y llega y uno la recibe, ahí mismo se tranquiliza, que cómo no sé.
AL: La verdad nuestra empresa ahora está quebrada, lo que pensamos ahora
es hacer un alto en el camino y reevaluar el tema, tenemos unos productos
que podríamos llegar a vender, pero es algo incierto por aquello de que a las
empresas pequeñas no se les cree. Queremos cambiar el estilo de trabajo.
N: El hecho de estar independientes les permite manejar mucho su tiempo
AL: Como familia somos muy difíciles para que las situaciones nos
derrumben, aun así me doy cuenta que yo creía que sabía muchas cosas y
ahora me doy cuenta que no se tanto que me falta por aprender
AL: los “garrotazos” que me ha dado la vida, las pérdidas que he tenido, los
desfases, me han hecho aprender y ahora considero que tengo mucho mas
conocimiento y habilidades que antes.
Aj: Todo lo que nos ha pasado me ha hecho una persona centrada, por lo
menos así me considero, que se para donde voy, que no pongo a “loquear”
AL: Ahora nos sentimos tan unidos que creemos que una crisis la
asimilaríamos más fácil
E: Solo me desestabilizaría que alguno de mis hijos falte...de P, lo espero un
poco pero mis otros dos hijos sería terrible.
AL: Dios sabrá hasta cuando nos va a mantener con esta situación
N: La familia ahora está en esa posición de esperar que la niña se muera
AL: Nosotros con este proceso aprendimos algo con la amistad, es algo muy
relativo, cuando estás bien tienes amigos y cuando no todos se van
M y P Pa
E- / M y P Po
M y P P/ Pa,
E-
E-, M y P Pa
RS, E+
RS, E+
E -, M y P Pa
E+
E- / A
M y P Pa / E- /
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E-/ RS/ R
M y P P / Rs
RS, R
E+ / RS / R
RS / R
RS / R / E+
EMyPP
M y P Pa
M y P Pa
Unidades de contexto: Narrativas. Actores: C: Carlos, V: Vicky, A: Ángela, LD: Luz Dary, N:
Nancy, SM: Stella Moreno, AND: Andrea, E: Elizabeth, W: Wilmer, Ps: Psicólogo, S: Sandra,
C: Carlos, AL: Alejandro, AJ: Maria Alejandra, M: María Camila.
Unidades de registro:
Mirada descalificativa: E - : Emociones negativas, M y P: mitos y prejuicios que atribuyen
significado a la discapacidad, M y P Cu: de Sentimientos de Culpa, M y P P: de atribución de
poder a otros, M y P G:roles rígidos de género, M y P Pa: paralizantes, M y P Par: Mitos y
prejuicios de relación de pareja, M y P Pro: Sobredimensionamiento del ejercicio profesional,
M y P R: Relación interpersonal de Exclusión.
Mirada apreciativa:
Autoreferencia.
E: emoción, E+: emoción positiva, R: recursos, RS: Resignificaciòn, A:
TABLA 6 MATRIZ DE ANALISIS DEL SEGUNDO ESCENARIO
UNIDAD DE REGISTRO
Mitos y prejuicios
sentimientos de culpa.
de
Los atribuimos como las
reglas y actitudes que
generan una postura de
auto juzgamiento ante la
situación de discapacidad.
UNIDAD DE CONTEXTO
CONNOTACIÓN
Sintáctico
Semántico
Describir (dennotar)
Dar significado
Voces de las familias
Voz del equipo consultor
MIRADA DESCALIFICATIVA
AL: Nosotros con Colsanitas no, Los significados otorgados en este
porque además que toda esta tipo de mitos y prejuicios, se
situación se presento por un error relacionan con la dificultad de
medico, ellos al final lo que comprender a la persona que tiene
hicieron fue protegerse por todos el
diagnostico
a
prácticas
los lados para no responder por la inadecuadas en el manejo, lo cual es
situación.
reafirmado en las interacciones con
C: lo que podría hacer llorar a otros integrantes del grupo familiar u
David es la falta de comprensión otros profesionales.
y de no poder transmitir lo que
quiere hablar, que no entendamos Posiblemente el sentimiento de
su lenguaje.
culpa se relaciona con la dificultad
LD. El es muy permisivo ella sabe para identificar los parámetros de
que él es el de los juegos y se la crianza, acordes a las condiciones
del hijo con el diagnostico y se
monta.
refuerzan los sentimientos de
W. Pensamos que todo lo que
inadecuación ante los conceptos
uno hace por los hijos está mal.
emitidos por otros.
W: Es que hasta ahora que
estamos en Fundines
nos La culpa es la reacción emocional
dábamos cuenta
de que más frecuente asociada a la
estábamos inutilizando a J. W. Si vergüenza, en especial por las
esto es triste, uno cree que está reacciones del entorno hacia el hijo
haciendo bien y está haciendo en situación de discapacidad.
mal.
A: No todo el mundo tiene la Se caracteriza por una baja
ventaja de contar con una familia disposición para afrontar temas
y de sentir que vale la pena y que relacionados con la situación que
valoro cosas buenas a veces solo están pasando.
ver la parte económica y dejar de
lado lo que lo hace sentir bien.
DISCUSIÓN
Pragmático
Meta reflexivo
Voz de equipo consultor
El experimentar sentimientos
de culpa se convierten en
barreras que impiden una
postura autónoma y generativa,
negando la posibilidad de
hacer realidad el proceso de
corresponsabilidad.
Además,
no
facilita
la
visibilizarían de recursos y la
participación para mejorar sus
propias condiciones de vida.
Estos mitos y prejuicios llevan
a la negación e incredulidad, la
crisis de lo inesperado supone
un cambio sustancial para la
familia.
En el nacimiento de un hijo y
ante la noticia de discapacidad
se experimenta una gran
desilusión, algunos la aceptan
con
resignación
y
otros
reaccionan culpándose a sí
mismos o culpando a otros.
Mitos y prejuicios de
atribución de poder a
otros.
Identificados como reglas
secretas y actitudes que
señalan la responsabilidad
o capacidad de acción en
otras
personas,
sean
profesionales,
o
seres
divinos.
PS. Si llega el momento en que
nosotros
mismos
estamos
discapacitando más a la persona.
A: Cuando ustedes vean a J
como un miembro mas de esta
familia, no el centro ustedes van a
estar más tranquilos y se van a
sentir mucho mejor.
W: Yo creo que tengo muchas la
culpa uno carga con muchas
cosas.
A: Me llama la atención que
seamos sobre protectores y esto
pueda asociarse a un sentimiento
de culpa será que queremos
compensar.
AL: hace dos años y medio atrás,
decidimos no seguirla sometiendo
a esos procesos….si Dios nos la
iba a dejar nos la dejaba como
estaba y ya no mas ese montón
de cosas
AL: Dios sabrá hasta cuando nos
va a mantener con esta situación.
AL: Después tomamos una
decisión y no quisimos seguir en
ese proceso, hace dos años y
medio atrás decidimos no seguirla
sometiendo a esos procesos….si
Dios nos la iba a dejar nos la
dejaba como estaba y ya no mas
ese montón de cosas.
Aj: Pero ahora nos hemos
acostumbrado y cada vez que le
pasa algo estamos pendientes.
S: en este momento es enseñarlo
a defenderse.
S: para mi es una bendición de
Dios,
Se atribuye el poder de Dios como el
que determina la continuidad de la
vida de la niña, sin acceder a
tratamientos médicos por tedio hacia
estos. Por otro lado se da una
connotación de algo
positivo el
hecho de tener un hijo con
discapacidad en relación con la
voluntad de Dios.
Se comienza a vislumbrar en la
familia una significación relacionada
con tener en cierta medida, el
manejo de la situación a partir del
conocimiento y de la experiencia
cotidiana.
A nivel profesional se realiza
connotación positiva
de su
persistencia en el manejo, aunque
en contraste con un supuesto de que
otras personas no lo hacen.
En estos sentidos el poder es
atribuido en forma simplista
donde se considera que es
necesario
continuar
una
resignificaciòn hacia una visión
más compleja en donde la
situación de discapacidad se
asocie a posibilidades de
recurrir a redes en las que se
distribuya la posibilidad de
apoyo y coordinación de
acciones para hacer posible
tanto la integración como el
cambio de mirada.
W: Yo tan grande y me la monta.
A: Ustedes dos siguen aquí
poniéndole el pecho a la
situación, no todo el mundo lo
hace.
Muchas familias se
disolvieron.
W: Con relación a la niña uno
siente que el papa sobra si tiene a
la mama y a la abuela ellas tienen
el conocimiento.
AL: Dios sabrá hasta cuando nos
va a mantener con esta situación.
Mitos y prejuicios de roles
rígidos de género.
Señalados como reglas
secretas y actitudes en los
que se asigna a uno de los
miembros de la pareja el
asumir
en
forma
reiterativa el cuidado y
protección.
W: Si yo a los 32 años no he
podido generar un estabilidad a
mi familia.
Ps:. Ese trabajo es importante a
pesar de que somos exigentes es
importante el trabajo conjunto,
muchos padres ni siquiera
protegen.
A: Porque no les es fácil asimilar
la situación, ni siquiera se lo
El conocimiento asociado a género
también es considerado como una
fuente de poder y que excluye en la
familia.
Pareciera que la tendencia es
determinista en el sentido en que a
la mujer se le atribuye la capacidad
de cuidado y conocimiento en tanto
que excluye al hombre al sentirse
que no lo posee, por el contrario el
supuesto es que el padre debe
desarrollar el rol de proveedor y se
generan frustraciones al no tener
logros a este nivel.
En este sentido pareciera que
la pauta resultante es la
desunión de fuerzas y el que
cada uno haga lo que
considera culturalmente es su
rol
aunque
esto
resulte
paradójicamente influyendo en
la relación de pareja.
A nivel personal comprender
este
sentido
nos
hace
visualizar la necesidad de
promover reflexión frente a la
posibilidad
de
trabajo
coordinado flexibilizando la
relación y el asumir roles de
pareja
cuestionando
y
complejizado los supuestos
culturales frente a lo que cada
género debe asumir.
En estos mitos evidenciamos como
a nivel profesional se realiza un
cuestionamiento frente a lo que se
cree se debe hacer y en sentirse
reguladores del manejo del hijo/a en
situación de discapacidad incluso se
aplican las propias creencias frente a
Los
mitos
y
prejuicios
paralizantes son asociados a
actitudes que tanto por parte
de profesionales como por
parte de los padres no son
posibilitadores y se asocian a
posturas culturales frente a la
Mitos y prejuicios
paralizantes.
Los
señalamos
como
reglas secretas y actitudes
que impiden y niegan la
posibilidad
de
afrontamiento.
proponen.
A: Es importante no perder ese
apoyo son los únicos con los que
ustedes cuentan, me preguntaría
yo con quienes van a contar si se
alejan.
PS. No estarían creando otro
problema en lugar de buscar una
solución.
A: Yo invitaría a quitar ese velo de
que J es el centro de esta familia,
por que puede convertirse en lo
que la limita
y en lo que
paradójicamente a ustedes no les
permite crecer.
E: Últimamente hemos visto que
P. se ha degenerado, no duerme,
le duelen los huesos, sufre mucho
y yo particularmente pienso en
que la niña ya cumplió su meta
acá.
W: uno quiere no soltarla,
cuidarla, porque es tan frágil, que
le pueden hacer daño a uno a
través de ella. W: Para que una
familia ame a un hijo así es muy
difícil.
W: Hay que tener agallas de ver
sufrir o ver la necesidad y no
hacer mucho para ayudarle, es
difícil controlar la tentación de ver
que ella necesita.
Es difícil
apartarse yo lo he intentado.
PS. Llega un momento en que la
discapacidad limita W. Para crear
ese hábito nosotros necesitamos
un espacio físico más amplio.
LD: Mi esposo se preocupa por
cosas que no son, piensa que se
que es la familia la única que puede
dar soporte.
Por otra parte se evidencian
posturas relacionadas con los
supuestos culturales de que un hijo
con discapacidad no es amado, que
es vulnerable, limitado.
Es
relevante
la
postura
de
aislamiento en donde los únicos que
deben asumir la situación son los
padres, esto en relación a la
percepción de que los conocidos se
alejan y que puede más bien
convertirse en una profecía auto
cumplidora.
El girar en torno al hijo con
discapacidad continúa siendo una
constante
no
posibilitadora
y
posiblemente fuente de frustración.
Cuando
no
se
evidencian
posibilidades de mejoría o cura se
renuncia a los tratamientos y esto se
relaciona con mayor complicación
del diagnóstico.
discapacidad
el reconocer
como a través de un acto
dialógico en ocasiones somos
mantenedores de la pauta
desesperanzadora
nos
cuestiona y nos hace pensar
en la necesidad de transformar
inicialmente nuestra postura
teniendo un mayor ejercicio
auto reflexivo ya que al estar
inmersos en la observación del
fenómeno hacemos parte de él.
Estos mitos y prejuicios
impiden que las familias
amplíen sus posibilidades de
interactuar.
Generalmente
pasan el mayor tiempo en su
casa y reciben pocas visitas de
amigos y familiares lo que se
relaciona con un aislamiento
del grupo familiar cada vez
mayor.
Algunas reacciones frente a
estos mitos y prejuicios pueden
estar representados en cólera,
reacción con rabia, agresividad
o enfado como reflejo del
sufrimiento.
El rechazo y la sobreprotección
son reacciones comunes ante
estos mitos y prejuicios.
Hay
reacciones
de
ambivalencia que son señales
de una adaptación deficiente.
Algunos
padres
suelen
va a quedar sin trabajo.
LD. El papa le exige mucho a él y
con J es muy permisivo y lo hace
sentir mal a él.
A: En algún momento el niño ha
rechazado a J.
W: Yo tengo un mal en este
sentido no me gusta delegarle a
otro a la niña para mí fue muy
difícil soltársela a Fundines.
PS. Nosotros en F. tenemos una
idea y es que los niños especiales
son manipuladores.
S: fue muy duro aceptar tener un
hijo especial S: pero para mí, no
fue tan duro como para papá
C: demasiado protectora
C: David es ahora el centro.
AL: No veo que el proyecto me
pueda aportar o devolver algo, de
pronto para herramienta de otras
personas.
N: Tu sientes que te comunicas
con ella?
AL: Compensar nos dio unas
terapias con Propase, en la que
tenía unas terapias en la 240 de
tres horas y así como a qué hora
trabajamos
AL: Uno al principio cuando se
entrega a este proceso, uno no
logra ver la magnitud, ni la
importancia de esto en lo que se
está metiendo
AL: Nosotros vinimos a saber de
la discapacidad de P. mas o
menos cuando tenía dos años y
medio, cuando empezamos a ver
todo su proceso de deterioro,
compensar el sentimiento de
rechazo dedicando todo su
tiempo
a
su
hijo
con
discapacidad hasta olvidarse
de los demás.
Con frecuencia tratan al hijo
como
si
tuviera
mayor
complicación
de
la
que
realmente presenta.
Se renuncia a la vida social
para dedicarse por completo al
cuidado de su hijo.
Mitos y
pareja.
prejuicios
de
cuando empezamos a mirar como
esa descomposición de su
cuerpo, ahí fue cuando logramos
analizar la magnitud de lo que
estaba sucediendo.
AL: Después tomamos una
decisión y no quisimos seguir en
ese proceso, hace dos años y
medio atrás decidimos no seguirla
sometiendo a esos procesos….si
Dios nos la iba a dejar nos la
dejaba como estaba y ya no mas
ese montón de cosas.
AL: Hace tres años tuvo una crisis
tenaz, tan tenaz que nos dieron
unas ampolletas y nos dijeron si
le duele denle estas ampolletas y
esperen a que se muera.
E: Últimamente hemos visto que
P. se ha degenerado, no duerme,
le duelen los huesos, sufre mucho
y yo particularmente pienso en
que la niña ya cumplió su meta
acá.
AL: Cuando viene la ruta ella le
da de todo, tose, llora y lo mismo
cuando la traen y llega y uno la
recibe, ahí mismo se tranquiliza,
que cómo no sé.
N: La familia ahora está en esa
posición de esperar que la niña se
muera.
AL: Nosotros con este proceso
aprendimos algo con la amistad,
es algo muy relativo, cuando
estás bien tienes amigos y
cuando no todos se van.
No se encontraron en el segundo
escenario.
Establecidos como reglas
secretas y actitudes que
pueden incidir
en la
interacción de los padres.
Mito y prejuicio
de
sobredimensionamiento
del ejercicio profesional.
Se
asocian
a
reglas
secretas y actitudes frente
a los especialistas en
quienes se deposita la
responsabilidad
o
acompañamiento
de
atención hacia la persona
en
condición
de
discapacidad.
Mitos y prejuicios
Relación de Exclusión.
de
Identificados como reglas
secretas y actitudes que
marcan la interacción y
marcan
barreras
para
inclusión
E: Nosotros estamos necesitando
que nos digan, oigan les falta esto
o lo otro para saber que hacemos.
E: Lo que pueden resultar son las
conclusiones de ustedes que nos
están
analizando
psicológicamente,
nos
están
mirando por todo lado
Permanece la postura de la familia
de que el profesional sea el que le
diga que debe hacer, desconfiando
en cierta medida de este manejo.
Asumimos la responsabilidad
de comenzar a generar un
cambio de foco en donde tanto
la familia como el mismo
profesional comiencen a mirar
que el proceso se construye
conjuntamente, que no se
tienen soluciones o respuestas
pre elaboradas y que la familia
conciba como pertinente y
relevante su actuar en relación
con su hijo esto consideramos
podría ser mas posibilitador y
generar mayor disposición y
empoderamiento de la familia
ya que su actuar no depende
únicamente del otro que sabe
sino reconoce la relevancia de
su experiencia.
LD: Ella piensa que todo el
mundo debe estar ahí para ella,
para que le hagamos lo que ella
necesita.
LD Tenemos bebe para rato
entonces pienso que otro bebe
más pequeño le quitaría
la
atención que uno tiene para ella.
W: Uno cree que se vuelve
experto en arreglar problemas si y
se vuelve negativo.
LD Nosotros nos asustamos con
Se evidencia la relación de un Dx
con un detenimiento en el ciclo vital
que no permite que ni la persona con
el
diagnóstico
ni
la
familia
evolucionen y se genere un
entrampamiento.
Cuando se considera que es
un hijo el que maneja la
situación o que otro puede
llegar a quitar el cariño en la
relación se puede generar una
postura
desesperanzadora
donde los padres no saben
asumir su rol parental.
La percepción de que por haber
vivido situaciones estresoras se está
destinado a continuar en estas es
una creencia que podría relacionarse
con el tipo de relaciones que se
esta visita, pensábamos que era
del ICBF (la familia dio esta
razón)
LD. A mi hijo un día pinto la
familia en el colegio pinto a los
tíos, primos, abuelos no solo a
nosotros
S: a pesar de la diferencia de
edad se adoran, no pueden estar
el uno sin el otro.
UNIDAD DE REGISTRO
Emociones Positivas
Las identificamos como
reacciones
emotivas
esperanzadoras
que
promueven la satisfacción
establecen y que confirman dicha
postura.
Tomar la situación de discapacidad
como problema que condiciona la
relación con el otro desde una
perspectiva negativa, es una postura
poco posibilitadora, las instituciones
generan temor y la familia extensa
no es concebida como familia.
UNIDAD DE CONTEXTO
CONNOTACIÓN
Sintáctico
Semántico
Describir (dennotar)
Dar significado
Voces de las familias
Voz del equipo consultor
MIRADA APRECIATIVA
W: Fundines y usted hacen una Las emociones evidenciadas se
cosa muy bonita, ahora que usted relacionan con la percepción de que
habla sigo pensando en esa la red de apoyo es significativa y
personalización,
en
esa aporta. Igualmente, se realiza una
humanización, me parece tan asociación desde el afecto como una
bonito con esa vocación con la visibilización desde los vínculos
que la gente trabaja, y pensamos establecidos entre los diferentes
que esta experiencia en F y con miembros de la familia que se
ustedes es lo mejor que le ha constituyen como soporte emocional,
que posibilita el afrontamiento.
pasado a J y de paso a nosotros.
S: Yo estoy muy tranquila
Se visualizan estados de paz y
S: me siento orgullosa de mi hijo
tranquilidad frente a la situación que
S: es mi adoración
S: a pesar de la diferencia de pueden asociarse a disposición de
edad se adoran, no pueden estar miradas alternas de relacionarse con
un diagnostico.
el uno sin el otro
M: me gustan que mis hermanos
jueguen
conmigo,
sean
expresivos y cariñosos
E: Yo estoy como más relajada,
me siento más tranquila
Aj: A mí me encanta hablar con
DISCUSIÓN
Pragmático
Meta reflexivo
Voz de equipo consultor
Estas emociones positivas
pueden ser generativas y
transformadoras
en
la
disposición de la familia de
afrontar y visualizar aspectos
significativos de la vida en
relación con la persona en
situación de discapacidad.
Como consultoras estamos
llamadas a generar otras
formas
de
abordaje
basándonos
en
estos
emocionares, que posibiliten la
resignificaciòn de la familia
frente a su vivencia.
personal.
Emociones negativas
Las
identificamos
como
reacciones
emotivas
desesperanzadoras
que
aunque
generan
sentimientos de frustración y
malestar inherentes a un
proceso de afrontamiento y
en ocasiones dan muestras
del desborde de recursos de
las familias.
ella, así ella no tenga una
comunicación
normal…hablada
yo me comunico con ella.
AL: Entonces decidimos darle
calidad de vida, que tenga cariño,
que tenga amor y no en una
clínica o en un hospital allá
chuzada
Aj: Eso fue un gran cambio, en
ese momento se noto mucha
unión aquí en la casa, no es que
no hubiéramos sido unidos antes,
pero ahora sentíamos armonía,
más tranquilos.
AL: Cuando la recibo ahí mismo
se tranquiliza, que cómo?, no sé.
E: Solo me desestabilizaría que
alguno de mis hijos falte...de P, lo
espero un poco pero mis otros
dos hijos serían terrible.
S: ya todos entendemos su
lenguaje, hemos aprendido a
conocerlo.
AL: La verdad nuestra empresa
ahora está quebrada,
AL: Cuando viene la ruta ella le
da de todo, tose, llora y lo mismo
cuando la traen y llega y uno la
recibe
AL: Después tomamos una
decisión y no quisimos seguir en
ese proceso,
Aj: Al principio fue duro, ver que la
niña tenía una discapacidad y
además ella lloraba mucho.
S: yo pienso que cuando yo ya no
este?
W. A mí me tuvieron en
psiquiatra, fue muy duro pero
Las emociones negativas están
relacionadas con el fracaso en los
logros estipulados socialmente a
nivel económico.
Por otra parte tienen un significado
frente a la interpretación de las
emociones
supuestamente
experimentadas por el hijo en
situación de discapacidad, en
especial cuando no se pueden
expresar abiertamente.
Estas emociones dan cuenta de una
desesperanza al no visualizar
evolución en el desarrollo sino un
Estas emociones negativas
hacen que las familias tengan
una postura de resistencia
hacia el desarrollo personal,
dando poca autonomía a sus
integrantes.
Las reacciones de los padres
cuando sus hijos nacen con
una discapacidad es de
sufrimiento y de conmoción
que les hace reaccionar, con
tristeza y negación, aunque
cada familia es diferente la
mayor
parte
de
ellos,
reaccionan de manera similar.
igual uno sabe que es el papa y
que su hijo va a ser diferente a los
demás, eso intente aprender.
S: Uno aprende a conocerle sus
gestos su dolor.
C: lo que podría hacer llorar a
David es la falta de comprensión
y de no poder transmitir lo que
quiere hablar, que no entendamos
su lenguaje
M: me molesta que mis papas a
veces discuten, yo siento en el
alma que me hicieran llorar, como
si me fuera a ir de la casa
AL: Hace tres años tuvo una crisis
tenaz, tan tenaz que nos dieron
unas ampolletas y nos dijeron si
le duele denle estas ampolletas y
esperen a que se muera
AL: Al comienzo uno dice
salvémosla, salvémosla, en el
primer año, en una clínica y en
otra, cada vez que se enfermaba
coja el carro y salga corriendo.
AL: Uno al principio cuando se
entrega a este proceso, uno no
logra ver la magnitud, ni la
importancia de esto en lo que se
está metiendo.
AL: Nosotros con Colsanitas no,
porque además que toda esta
situación se presento por un error
médico, ellos al final lo que
hicieron fue protegerse por todos
los lados para no responder por la
situación
M: me molesta que mis papas a
veces discuten, yo siento en el
deterioro
progresivo.
Y
esto
reforzado por el concepto de
profesionales frente a la situación.
Por otra parte, otros miembros de la
familia las experimentan al unirse
conflictos en la relación de pareja.
Otros situaciones manifiestas están
dadas por el resentimiento frente a
las instituciones que pudieron estar
involucradas en el diagnostico.
En algunas ocasiones las
emociones
negativas
se
relacionan con las experiencias
tenidas
con
algunos
profesionales cuando se da el
diagnóstico y posiblemente se
asocia al desborde de recursos
para el afrontamiento y otros
factores
asociados
que
generan mayor tensión en la
familia.
alma que me hicieran llorar, como
si me fuera a ir de la casa.
E: Nosotros estuvimos en una
Institución en el Galán y era una
tristeza, las instalaciones, los
niños, terrible y allá cobraban.
Recursos
internos.
Externos
e
Se atribuyen a factores
protectores
tanto
intrafamiliares como extra
familiares que favorecen
procesos
de
auto
organización.
A: Es importante pensar que J.
tiene una situación diferente,
asimilarla como que la hemos
superado,
ustedes se han
organizado se han fortalecido
para superarlo, saben que ahora
mismo que
se han dedicado
mucho a ella
y tienen la
capacidad de reflexión y de
análisis.
S: ya todos entendemos su
lenguaje, hemos aprendido a
conocerlo,
uno
aprende
a
conocerle sus gestos su dolor
S: en este momento es enseñarlo
a defenderse. S: ya todos
entendemos su lenguaje, hemos
aprendido a conocerlo, uno
aprende a conocerle sus gestos
su dolor
W: Fundines y usted hacen una
cosa muy bonita, ahora que usted
habla sigo pensando en esa
personalización,
en
esa
humanización, me parece tan
bonito con esa vocación con la
que la gente trabaja, y pensamos
que esta experiencia en F y con
ustedes es lo mejor que le ha
pasado a J y de paso a nosotros.
A: Seamos positivos ustedes
Develar los recursos y la capacidad
de autorreflexión puede volver a la
familia la autonomía y la opción de
manejo.
El considerar que la red aporta, es
un aspecto relevante en donde en
relación
se
busca
diferentes
acciones
con
la
familia
o
instituciones que puedan aportar.
Los recursos se leen como esa
posibilidad de ver un futuro posible,
proyectándose.
Una
fuente
importante de recursos se relaciona
con la cohesión familiar, el orgullo, el
afecto.
Ante una experiencia inesperada se
leen capacidades de afrontamiento y
desarrollo
de
habilidades
y
estrategias. En definitiva el recurso
mayor es tener la confianza de haber
superado
y
poder
superar
situaciones de crisis en relación con
otros, es decir, una pauta resiliente.
Consideramos que la clave
está en un proceso reflexivo
tendiente a devolver al otro, su
propia capacidad y autonomía,
donde se identifique que en su
forma de relacionarse y buscar
apoyo va a marcar la
diferencia, así mismo va a
determinar
opciones
alternativas de ver la situación,
de creer en sus propias
capacidades.
Develar los recursos adquiridos
en el proceso de afrontamiento,
facilita el empoderamiento y
permite tener una postura más
apreciativa en la búsqueda de
estrategias en relación con sus
redes de apoyo.
Dentro de estos mitos y
prejuicios las interacciones
familiares se basan en la
aceptación y afrontamiento
ante la situación, perciben sus
diferencias y las afrontan de
manera realista.
Buscan los mejores recursos y
atenciones sin obsesionarse
por una cura milagrosa y
están identificado que esa es una
necesidad.
S: Psicológicamente ellos lo van
preparando a uno.
S: A raíz de él hemos conocido
muchas cosas que gente no
conoce.
S: con el transcurso del tiempo
uno los va aprendiendo
a
manejar.
S: me siento orgullosa de mi hijo.
S: tratar de sacarlo adelante en lo
que más pueda.
S:
que
algún
día
pueda
defenderse solo.
S: ya todos entendemos su
lenguaje, hemos aprendido a
conocerlo,
S: uno aprende a conocerle sus
gestos su dolor.
M: me gusta que mis hermanos
jueguen
conmigo,
sean
expresivos y cariñosos.
S: nosotros somos muy unidos.
S: como instituciones que nos han
ayudado ha sido: Fundines,
Bienestar social, Presidencia de
la República, ICBF, Hospital de
Chapinero, Coomeva.
E:
Hemos
adaptado
el
apartamento como oficina, ahora
estamos más cerca de los niños.
E: Montamos Internet, teléfono y
eso no ha ayudado mucho porque
la niña mayor ya no tiene que
estar saliendo a buscar las tareas
en la calle.
AL: Esto nos va a servir para
entender…no
es
que
no
aceptan que no deben dedicar
tanto tiempo y atención a la
situación de discapacidad y
descuide al resto de la familia.
entendamos,
nosotros
entendemos toda la situación de
P.
N: Bienvenida tu eres parte
fundamental en este trabajo que
es con Familia.
Aj: Siempre estuve como muy
ubicada en lo que estaba
pasando, lo reconozco como algo
diferente, cuando pequeña no
entendía muy bien pero ahora
estoy muy consciente de lo que
está pasando.
Aj: A mí me encanta hablar con
ella, así ella no tenga una
comunicación
normal…hablada
yo me comunico con ella.
En la elaboración de la Red
Social se destaca la familia
extensa de línea materna como
mayor apoyo.
AL: Estarían las abuelas, las
hermanas de ella y nosotros
mismos.
E: Pues no sé si es una ayuda,
porque a la final es algo que el
Gobierno lo da…o no si es una
ayuda grande porque antes me
tocaba tener a alguien que me
cuidara a la niña.
E: Mi hermana nos ayuda con
mercado y las onces de los niños.
E: Bienestar Familiar y Fundines
nos han prestado una gran ayuda
porque sabemos que la niña está
bien y que están pendientes de
ella.
E y Aj: Fundines es como más
cercana porque sentimos mucho
apoyo.
E: Nosotros estuvimos en una
Institución en el Galán y era una
tristeza, las instalaciones, los
niños, terrible y allá cobraban
ahora aquí estamos tranquilos
que no se fue a cualquier Instituto
donde la pueden maltratar, pegar,
sabemos que está bien.
E: Otras Instituciones que nos
hayan colaborado Compensar,
sobre todo al inicio de este
problema que Sanitas nos cero
todas las puertas Compensar nos
las abrió enteras.
AL: La verdad nuestra empresa
ahora está quebrada, lo que
pensamos ahora es hacer un alto
en el camino y reevaluar el tema,
tenemos unos productos que
podríamos llegar a vender, pero
es algo incierto por aquello de
que a las empresas pequeñas no
se les cree. Queremos cambiar el
estilo de trabajo.
AL: Como familia somos muy
difíciles para que las situaciones
nos derrumben, aun así me doy
cuenta que yo creía que sabía
muchas cosas y ahora me doy
cuenta que no se tanto que me
falta por aprender.
AL: los “garrotazos” que me ha
dado la vida, las pérdidas que he
tenido, los desfases, me han
hecho aprender y ahora considero
que
tengo
mucho
mas
conocimiento y habilidades que
antes.
Aj: Todo lo que nos ha pasado me
ha hecho una persona centrada,
por lo menos así me considero,
que se para donde voy, que no
pongo a “loquear”.
AL: Ahora nos sentimos tan
unidos que creemos que una
crisis la asimilaríamos más fácil.
Resignificación
Lo denominamos como
aquellas transformaciones
en las narrativas que
permiten
una
postura
generativa.
S: Psicológicamente ellos lo van
preparando a uno.
S: A raíz de él hemos conocido
muchas cosas que gente no
conoce.
S: con el transcurso del tiempo
uno los va aprendiendo
a
manejar.
S: es mi adoración.
S: tratar de sacarlo adelante en lo
que más pueda.
S: ha sido una experiencia muy
bonita.
E: Cambios ha habido muchos
nosotros decidimos entregar la
oficina, ya no pagamos arriendo.
E: Yo estoy como mas relajada,
me siento más tranquila.
AL: Esto nos va a servir para
entender…no
es
que
no
entendamos,
nosotros
entendemos toda la situación de
P.
N: Queremos resaltar la gran
capacidad que han tenido ustedes
en el manejo de la discapacidad
que vive la niña, nos parece que
En este segundo escenario a partir
de un proceso reflexivo con la familia
se
develan
Resignificaciones
relacionadas con un aprendizaje con
la responsabilidad y proyectarse en
el futuro con sentimientos de paz y
de tranquilidad al reconocer lo
significativo de su proceso que por lo
general
se
asocia
con
un
fortalecimiento de los diferentes
miembros de la familia.
Por parte de los profesionales, la
resignificaciòn se relaciona con el
visualizar
las
intenciones
y
posibilidades de la familia para
reorganizarse y continuar la vida
reconociendo sus fortalezas más no
su déficit y el identificarse como
corresponsable en dicho proceso.
Constituyéndonos como una red
generadora de otras miradas.
Rescatamos
en
estas
Resignificaciones
pautas
de
resiliencia incorporadas en la
experiencia vivida, que se han
evidenciado
en
este
proceso
reflexivo.
Estamos llamados dentro del
proceso de consultaría a
construir a partir de procesos
dialógicos la búsqueda de
nuevos significados a las
experiencias que inicialmente
se
pudieron
connotar
negativamente, convencidas de
que permitirán el conocerse
como actores de su propia
experiencia de vida.
en eso no han medido esfuerzos
y eso lo catalogamos como
positivo en ustedes.
Aj: Siempre estuve como muy
ubicada en lo que estaba
pasando, lo reconozco como algo
diferente, cuando pequeña no
entendía muy bien pero ahora
estoy muy consciente de lo que
está pasando.
E: Pues no sé si es una ayuda,
porque a la final es algo que el
Gobierno lo da…o no si es una
ayuda grande porque antes me
tocaba tener a alguien que me
cuidara a la niña.
E: Bienestar Familiar y Fundines
nos han prestado una gran ayuda
porque sabemos que la niña está
bien y que están pendientes de
ella.
AL: Entonces decidimos darle
calidad de vida, que tenga cariño,
que tenga amor y no en una
clínica o en un hospital allá
chuzada.
Aj: Eso fue un gran cambio, en
ese momento se noto mucha
unión aquí en la casa, no es que
no hubiéramos sido unidos antes,
pero ahora sentíamos armonía,
más tranquilos.
N:
El
hecho
de
estar
independientes
les
permite
manejar mucho su tiempo.
AL: Como familia somos muy
difíciles para que las situaciones
nos derrumben, aun así me doy
cuenta que yo creía que sabía
muchas cosas y ahora me doy
cuenta que no se tanto que me
falta por aprender.
AL: los “garrotazos” que me ha
dado la vida, las pérdidas que he
tenido, los desfases, me han
hecho aprender y ahora considero
que
tengo
mucho
mas
conocimiento y habilidades que
antes.
Aj: Todo lo que nos ha pasado me
ha hecho una persona centrada,
por lo menos así me considero,
que se para donde voy, que no
pongo a “loquear”.
AL: Ahora nos sentimos tan
unidos que creemos que una
crisis la asimilaríamos más fácil.
AL: La verdad nuestra empresa
ahora está quebrada, lo que
pensamos ahora es hacer un alto
en el camino y reevaluar el tema,
tenemos unos productos que
podríamos llegar a vender, pero
es algo incierto por aquello de
que a las empresas pequeñas no
se les cree. Queremos cambiar el
estilo de trabajo.
AL: los “garrotazos” que me ha
dado la vida, las pérdidas que he
tenido, los desfases, me han
hecho aprender y ahora considero
que
tengo
mucho
mas
conocimiento y habilidades que
antes.
E: Nosotros estuvimos en una
Institución en el Galán y era una
tristeza, las instalaciones, los
niños, terrible y allá cobraban,
ahora aquí estamos tranquilos
que no se fue a cualquier Instituto
donde la pueden maltratar, pegar,
sabemos que está bien.
Autoreferencia
Es
la
posibilidad
de
mirarme a mí a través del
otro para construir nuevas
realidades.
AL: Yo a ratos me imagino metido
en el cuerpo de ella que le duele
la espalda, que le da tos, que le
da la lloradera, eso debe ser muy
tenaz.
Se evidencia la postura de un padre
de querer comprender la situación
de su hijo.
Lograr que un padre quiera
entender al otro (su hijo o
mirarse a través del otro, es
una postura que favorece su
resignificaciòn).
Esta
es
una
situación
posibilitadora de asumir la
situación desde la vivencia
emocional.
Es
este
escenario
se
movilizaron emociones y se
compartieron miradas que nos
permitían
dimensionar
el
recurso del otro y generaban
sensaciones
posibilitadoras
en la interacción que a pesar
de no erradicar algunas de las
significaciones
sesgadas
permitían su reflexión y el ver
otras posibilidades, se parte de
un ejercicio en el que cada uno
de nosotros requiere de un
proceso también auto reflexivo
frente al quehacer profesional
dado que no podemos dejar
de lado el reconocimiento de
que nuestros propios mitos y
prejuicios
nos
hacen
puntualizar en el otro acciones
e intervenciones situaciones
que no son aceptadas o
interiorizadas por nosotros
mismos.
TABLA 7. GUION TERCER ESCENARIO
OBJETIVOS
* Establecimiento de acuerdos para
cierre de intervención con las familias
vinculadas a este proceso.
* Posibilitar un espacio conversacional
en el cual se logre a partir de una
proceso dialógico reflexivo iniciar la co
construcción
de las atribuciones
dadas a la discapacidad a partir de la
complejizacion de mitos y prejuicios
desde el sistema de consultoria.
GUION
* GUION
INTRODUCCION AL ESCENARIO
ESCENA 1
DINAMICA DE INTEGRACION
Se realiza dado que en los anteriores
escenarios se había trabajado de
manera particular con cada una de
las familias a fin de generar un
encuadre y un contexto de confianza
en los participantes para favorecer la
participación.
ESCENA 2
Socialización
del
proceso
desarrollado mediante presentación
en video vind a fin de generar un
espacio reflexivo al respecto.
ESCENA 3
Co - construcción del arco iris de
significados de atribuciones dadas a
la discapacidad y comprensión de
capacidades diferentes.
EMERGENCIAS GENERATIVAS
EQUIPO PROFESIONAL FUNDINES
Con el psicólogo participante de la Fundación se encuadra el
cierre de la investigación / intervención y se propone
continuidad del proceso de atención reconociendo los recursos
y capacidades de las familias con el fin de promover su
protagonismo como actores de sus propias realidades en un
trato respetuoso y dignificante.
Se identifica un abordaje desde el modelo clínico por parte del
profesional, con apertura hacia la visibilización de recursos en
la familia.
FAMILIAS CONSULTANTES
Con las familias se evidencia un cambio significativo en sus
narrativas a partir de reconocer su capacidad de afrontamiento
y el reconocimiento de sus recursos, el fortalecimiento de
vínculos, disposición de auto análisis frente a los mitos
identificados en los anteriores escenarios participando en la
transformación de variadas posibilidades en la atribución de
significaciones a la experiencia de vida.
EQUIPO DE CONSULTORES EN FORMACION
Es para nosotras una experiencia enriquecedora que nos ha
hecho sentirnos mejores seres humanos, mas satisfechos con
nuestra la interiorización de nuevas formas de intervención que
desde el emocionar nos permite ser en hacer y conocer al
construir con el otro nuevos significados que emergieron en el
proceso conversacional
a partir de
narrativas mas
posibilitadoras y promotoras de empoderamiento.
El reconocer la necesidad de autoreferenciarnos y ser
conscientes de nuestras limitaciones pero también de nuestras
capacidades que se fortalecen en el trabajo conjunto.
TABLA 8 MATRIZ DE ANALISIS TERCER ESCENARIO
UNIDAD DE
REGISTRO
Transformación
de mitos
y
prejuicios
de
culpa
Transformación
de
mitos
de
poder a otros
UNIDAD DE CONTEXTO
CONNOTACIÓN
DISCUSIÓN
Sintáctico
Semántico
Pragmático
Describir (dennotar)
Dar significado
Meta reflexivo
Voces de las familias
Voz del equipo consultor
Voz equipo consultor
DE MIRADA DESCALIFICATIVA A LA PROMOCION DE POSIBILIDADES.
Se trabaja el mito y prejuicio: fue mi culpa, El otorgar nuevos significados permite a Cuando
la
familia
deja
de
por eso estoy pagando, no hay nada que las familias tener posturas más flexibles culpabilizarse logra reconocer otras
hacer, es un karma. Se realiza una frente a los significados en cuanto a la formas de relación con sus hijos en
conversación en la que las anotaciones situación de discapacidad, en algunos situación de discapacidad e incluso
relacionadas plantean la perspectiva de casos con un cambio de mirada y en comienza
un
proceso
de
que un hijo con discapacidad es una otras con una postura similar pero que reconciliación y perdón que le permite
enseñanza para la familia y les ayudan a posibilita una apertura al cambio.
tener una postura de mayor
disposición para involucrar nuevas
crecer.
formas de interacción tanto como el
hijo – a como con otros miembros de
la familia
como hacia las redes
sociales flexibilizando sus límites y
promoviendo independencia.
Se trabaja el mito tener un hijo con En este aspecto consideramos relevante Movilizar las pautas de relación que
discapacidad es un castigo de Dios y el de que la familia comience a visibilizarse cotidianamente tiene la familia
atribución de poder a los profesionales en como actor de su propia situación que permite una transformación en el
la conversación se indica: no somos los redimensione su actitud pasiva, que ejercicio de su empoderamiento, que
en una
profesionales los que nos las sabemos evidencie la posibilidad de tomar visibilice otras opciones,
todas, ustedes viven con su hijo y lo decisiones, es relevante que los otros postura menos jerarquizada, esta
se
involucren
en
este situación debe ir de la mano con el
conocen mas, hasta que punto esperar que padres
conversatorio
y
aprendan
de
la cambio de los sistemas fundacionales
otro haga por mi lo que yo no hago?
experiencia de otros. .
en donde no se reincida en
puntualizar
acciones
que
no
Uno de los padres AL. Dice en nuestra
garanticen la autonomía. Implica un
experiencia hemos logrado que los médicos
cambio de postura hacia una mirada
tengan en cuenta nuestra opinión ya hemos
propositiva y contextualizada.
ampliado nuestra participación sabemos
como ayudar a nuestra hija con apoyo de
las recomendaciones que nos dan.
En cuanto a atribuir la situación a la
Transformación
de
mitos
y
prejuicios
relacionados con
la rigidez en roles
de género.
voluntad de Dios se reflexiono y se indicó
que continúan pensando que es voluntad
de Dios esta situación sin embargo
consideran que si hay cosas por hacer.
Se trabaja el mito la madre es la que
afronta la situación el padre la evade. Ante
esta situación se plantearon otros
significados como los padres también
asumen funciones relevantes con frente al
cuidado y atención de los hijos, refieren no
tener corazón para dejar sola a la esposa y
manifiestan sentir un vinculo afectivo que
les moviliza a involucrarse en acciones de
cuidado y protección.
A pesar de que aún hay vestigios en
nuestra sociedad de una cultura machista
en donde la mujer es la que asume
funciones de cuidado y protección, se
logra vislumbrar nuevas posibilidades
que surgen del afecto y el emocionar del
cual no es ajeno el hombre en su
condición humana, visibilizado que
comenzamos
un
proceso
de
trasformación a este nivel.
Basándonos en la legislación que
propone igualdad de condiciones en
la relación de pareja en cuanto a la
participación en las funciones del
hogar, así como en el involucramiento
en la vida productiva comienza a
visibilizarse un cambio en los roles
asumidos en relación a las personas
en condición de discapacidad que
requieren una protección especial.
Dentro del ejercicio de la consultoría
estaríamos llamados a favorecer
estas nuevas posturas, conocedores
de la necesidad urgente de que haya
protección y apoyo para los
cuidadores de las personas en
condición de discapacidad, que
inicialmente deben plantearse en a
la esfera familiar para favorecer
relaciones de protección.
Transformación
de
mitos
y
prejuicios
paralizantes
Se trabajaron los mitos y prejuicios:
Todas las familias de hijos en condición de
discapacidad tienen problemas: Se dice las
familias son unidas en una causa…. su
hijo, son familias favorecidas.
De los hijos con discapacidad son una
carga para la familia hacia: los hijos con
discapacidad son la enseñanza de la familia
ya que nos ayudan a crecer como familia.
Desde es un problema del niño no hay
nada que hacer hacia no solo es un
problema de niño, es un problema de todos,
familia y sociedad. No debemos verlos
Cuando se complejizan los significados
atribuidos a la experiencia en la
convivencia con un hijo con discapacidad
se comienzan a ver otras opciones desde
el reconocimiento de recursos para el
afrontamiento o como
emergencia
resiliente en las relaciones familiares.
Que son mas posibilitadoras y permiten
actuar
en
concordancia
con
lo
replanteando en las narrativas.
Uno de los principios fundamentales
contemplados en la política pública
de discapacidad es la participación,
que se hace posible en la medida en
que los actores sociales se involucran
y toman decisiones.
Al
involucrase
como
actor
participativo en la toma de decisiones
se
asume
la
responsabilidad
compartida y se adopta una postura
mas activa que moviliza a la red.
discapacitados debemos hacerles ver que
van a salir adelante, que se les debe formar
para la vida.
Debemos educar con
posibilidades
no
enfocadas
a
la
discapacidad si no a la capacidad.
Esta situación es tan difícil me siento
impotente.
Se
atribuye
como
resignificación: esta situación nos hace caer
pero nos levanta con más verraquera.
Transformación
de
mitos
y
prejuicios
de
sobreimensiona
miento
del
ejercicio
profesional.
Transformación
de
mitos
y
prejuicios
de
relación
de
exclusión.
Se trabaja el mito: espero que usted que
son profesionales me digan que hacer, que
esta bien y que esta mal. Me orienten. Se
complejiza y se redimensiona desde el
primer escenario en donde se replantea la
capacidad familiar de afrontar las
situaciones y la intención de co construir
familia – profesionales a fin de romper esta
pauta de dependencia.
Se trabaja el mito mi familia y la gente
rechaza a mi hija.
Somos nosotros mismos los que a veces
aislamos a nuestros hijos y nos aislamos
con ellos.
Se replantea que la red social debe
ampliarse,
organizarse
y
planearse,
reforzando la unión con entes de apoyo
Se replantea desde la familia
la
importancia de disfrutar de la vida y la
compañía del hijo en situación de
discapacidad.
La
familia se moviliza
a pensar en
La posibilidad de la familia de auto
analizarse y reflexionar frente a su
vivencia en relación con instituciones y
profesionales
le permite reconocerse
como un agente activo y no un receptor
pasivo de recetas de acción en su
vivencia
con
una
persona
con
discapacidad.
Favorece una identidad familiar y
posibilita la moviliza la red y fortalece las
relaciones y funciones del sistema.
Posibilitar la transcendencia de un
aislamiento social a una participación en
red como fuente de apoyo es generativa y
trasformadora
hacia procesos mas
incluyentes.
Promover una postura heterárquica
en donde no es el profesional el
protagonista, sino que se concibe un
proceso dialògico y trasformativo en
donde se parte de la capacidad de
cada sistema de autoorganizarse en
relación con el contexto.
Es una
potente estrategia capaz de distribuir
el poder entre todos los participantes
dimensionando la co construcción.
El fortalecimiento de acciones
tendientes a involucrarse con el otro
y ampliar el campo de interacción es
posibilitador de procesos de garantía
de derechos y de protección.
Emociones
Negativas
involucrarse en posibles acciones de apoyo
a otras personas.
MIRADA APRECIATIVA
N: Pero a veces la situación de En estas emociones se encuentra que las
discapacidad es un problema y nos hace ir familias describen la situación de
a una situación de victimas y decir yo no discapacidad desde una visión reflexiva y
de análisis, se denotan las emociones
puedo, yo no quiero.
de
En cualquier problema que uno tenga en la negativas como generadoras
vida, lo primero que hacemos es sentimientos de melancolía, de mirar
atrás, ya no con intenso dolor sino con
debilitarnos y decir yo no puedo
C: Uno en el primer nivel se queda manifestaciones que promueven la
pensando en dejarse llevar de los formación de bucles en los que se
problemas, el trabajo, de una cosas, no visualiza la trascendencia en las pautas
recurrentes que en un comienzo de la
alcanza a superar ese nivel.
Uno en el primer lugar se queda pensando vivencia de la situación de discapacidad
en dejarse llevar de los problemas, el no permitían visualizar ni movilizar los
recursos.
trabajo.
J: Sobre las patologías de ella, entonces
son situaciones de que no es importante
flagelarse con eso de yo no sé porque todo
es un aprendizaje y uno aprende cuando
necesita aprender, uno no aprende cuando
a uno no le interesan las cosas.
J: Como ven es una niña súper pila, es una
niña muy integrada a su familia que quiere
mucho a su hermanita y que esta en este
momento colaborándole mucho a sus
papas, dentro de todo lo que ella puede.
Cuáles serán las cosas que más le gusta,
en que nos sentimos coincididos en este
escenario
S: Ya hoy ingreso al colegio, y yo le
comentaba la felicidad de ella de regresar
al colegio y la felicidad de las profesoras de
que ella volviera y llego al colegio.
En la narración de las familias
S: Si hablamos de las experiencias de lo encontramos emociones positivas que
que uno aprende con estos hijos conoce nos
permiten
enriquecer
nuestra
hay la importancia de estas cositas de los investigación / intervención para empezar
Las emociones negativas algunas
veces pueden ser identificadas como
la demanda por parte de los
consultantes; esta definida desde su
lógica, y podría llevarnos a un
encuadre y re encuadre de la
situación de discapacidad. Es a partir
de éstas que podemos encontrar
algunos mitos y prejuicios desde los
cuales se busca una construcción
conjunta en el sistema de consultoría,
que nos lleve a una perspectiva
apreciativa, con la que buscamos
crear nuevas emociones, desarrollar
la
sensibilidad,
promover
el
aprendizaje que desarrollen la fuerza
interna y externa en cada uno de los
miembros.
La
expresión
de
estas
manifestaciones da cuenta de un
proceso emocional que han vivido las
familias como sistema dinámico y
detalles mas mínimos con un hijo especial.
a encontrar la diversidad de significados
posibles que pueden haber frente a la
situación de discapacidad, desde un
lenguaje propositivo y de ilusión como lo
muestran las frases destacadas.
A: Cuando nosotros decidimos hacer algo,
es como cuando se esta en un teatro, es
un escenario donde estamos representando
lo que cada uno de nosotros construimos
de acuerdo a los significados que le damos
a la vida y a las circunstancias de nuestra
vida.
Sobre todo que esos mitos y prejuicios es
importante
reflexionarlos,
que
ellos
constituyen nuestra manera de ver la vida,
y pensar que yo los construí a través del
tiempo en relación con otros.
V:¿Qué comprendemos con la palabra resignificar?
AL: como reprogramar o redefinir
Cl. Aclarar
Este escenario tuvo como propósito
principal la resignificación de atribuciones
encontradas en las narrativas de las
familias y el equipo de consultores, en
nuestro proceso de investigación \
intervención. Encontramos narrativas que
nos llevan a comprender y coordinar
significados a partir de un encuentro
emocional con el otro. Este es un
escenario de cierre y es importante hacer
énfasis en las concepciones que la familia
tiene
frente
a
la
situación
de
discapacidad; se propone desde lo mitos
y
prejuicios
encontrados
en
las
conversaciones y encuentros anteriores
co-construir nuevas definiciones que nos
permitan al sistema consultor y sistema
consultante resignificar las atribuciones
otorgadas al fenómeno. Sin embargo
entre los hallazgos es relevante el cambio
de posicionamiento de la familia frente a
reconsiderar
sus
capacidades
y
habilidades en el proceso de auto
Emociones
positivas
Resignificación
V: De alguna manera les estamos invitando
resignificar esos mitos y prejuicios.
N: Estamos hablando de la discapacidad
pero no estamos hablando de la
discapacidad en blanco y en negro
queremos encontrar gamas de colores que
complejo
que
actúa
en
la
construcción de sus vínculos y
trasciende en la convivencia.
Dichas emociones no solo hablan de
la manera como la familias “viven” la
discapacidad sino la forma como
involucran
otros
contextos,
movilizando su red de apoyo y
permitiéndose
una
mayor
comprensión del fenómeno.
Se denota la importancia de la
Ontología del Lenguaje, donde las
palabras adquieren su significado de
a cuerdo al contexto en el que se
desarrollen, que para este caso es el
de discapacidad.
Cuando conversamos reflexivamente,
activamos marcadores de contexto
que posibilitan cambio en las miradas
y en las formas de puntuar y concebir
el fenómeno; posiblemente haya
cambios en las posiciones y los
sistemas de creencias y valores de la
familia.
En
la
conversación
intervenimos en la transformación de
la naturaleza de la historia así como
en la manera como se cuenta la
historia. “Aquí el autor no es el
protagonista, el protagonista es la
Conversación”.
-Minuchin-.
Las familias en sus órdenes
recursivos
tienden
a
redefinir
permanentemente
sus
ordenes
explicativos.
por eso es un poco la invitación de ese arco
iris.
AJ: Los hijos con discapacidad son la
enseñanza de la familia y nos ayudan a
crecer como familia.
AJ: Son situaciones donde uno cae pero se
vuelve a levantar y pensando que cada
prejuicio se puede redefinir según lo que
hemos vivido
E: Fuimos elegidos para algo bonito para
llevar ese bebe y enseñarles muchas
cosas, eso lo suaviza a uno, a pesar de que
en algunas partes pueda ser cierto, uno lo
ve de diferentes colores.
Cl: Si la discapacidad no es solamente del
niño, es verlos de una forma muy diferente
y tratarlos de una forma muy diferente en
los cuales un ser de estos, necesita es
comprensión, muchas veces somos como
ignorantes en muchas cosas porque no
entendemos, falta de educación, falta de
dialogo, falta de un buen entendimiento, a
ellos hay que entenderlos y formarlos y la
base de esta familia son estos niños.
A: Es pensar que, estoy yo significando de
esta situación, para no actuar de pronto,
pensando no deben darle
apoyo o
exagerar el apoyo.
J: No hay motivo para desperdiciarlo en la
casa y para hacerlo sentir menos entre los
demás niños que tengamos, o fuera de la
familia, no aislar a ese niño porque
pensamos
que con la discapacidad
debemos asumirlo de una forma distinta.
N: Entonces cuando decimos nosotras que
tratemos de buscarle otra manera de
mencionar ese mito es empezar a buscarle
otros colores, hablando metafóricamente de
ese mito.
organización.
Considerar a la familia con esa capacidad
de autopoyesis nos permite plantearnos
una acción positiva y mas posibilitadora
de la vida en especial cuando la hacemos
participe en el propio proceso de auto
analisis y como, el plantearse actores de
su propia ecología les posibilita.
A: Empezar a no ver la discapacidad como
algo negativo sino de darle mas bien el
significado de que ellos si tienen
capacidades.
A: C: No verlos como discapacitados,
hacerles entender que van a salir adelante,
Se les debe formar para la vida. No
enfocar sola la discapacidad, sino la
capacidad. Hay mucho por hacer no hay
que dejarlo que se quede solo en medio de
este camino. Demostrarles que están en
un mundo que quiere lo mejor para ellos.
El que no sabe de la situación tiene
reacción apática.
La sociedad ha ido
cambiando.
J: AL: Es una situación de vida que no
amerita culpabilidad. Tenemos que asumir
la discapacidad ante los demás. Todos los
niños son especiales no hay porque
decirles a ellos especiales.
S: V: Todas las familias con hijos en
condición de discapacidad son mas fuertes.
Las familias son unidas a causa de su hijo.
Las familias con hijos especiales son
favorecidas.
E: MA: CI: Fuimos elegidas por ser
especiales para cuidad y proteger a
nuestros hijos durante su vida. Los hijos
con discapacidad son la enseñanza de la
familia, ya que no ayuda a crecer.
N: S: V: Disfrutar, organizar y planear
nuestro tiempo, ampliar información para
ver de manera diferente la discapacidad. Si
la familia se une será más fácil comprender
su situación.
E: MA: CI: Son niños para toda la vida y en
esa vida nos enseñan la fortaleza, la unión,
el amor, la comprensión y los protegemos
por ser unos angelitos. Esta situación nos
Autoreferencia
hace caer, pero nos hace levantar con mas
verraquera
N: Pues sentimos de cierta manera y, me
voy a atrever un poco a decirlo, que el
trabajo con ustedes, el que nos dejaran
llegar, nos hizo parte de sus familias por
este tiempo y nos enseñaron y nos
mostraron que puede haber otros mundos
posibles que es básicamente lo que vemos
de la discapacidad.
A: De hecho uno como profesional cuando
interviene con las familias tiene sus mitos,
de acuerdo a lo que vivió, su familia, el país
donde está, se imaginan que las familia son
de un u otra forma, o las personas con
discapacidad tienen cierta forma de ser, es
más enfocado en ciertos modelos que el
gobierno y en general la sociedad tienen
acerca de la discapacidad.
V: Todas nos hemos llevado muchas cosas
en el corazón, de verdad que lo digo como
mama y como profesional.
A: Una invitación y un aprendizaje para mi
grandísimo en este proceso fue ver que las
familias tienen muchas capacidades, que
independientemente de la situación de su
hijo, uno ve muchas fortalezas y no pensar
como profesional, yo me las se todas, y que
yo soy la que les doy la solución, o yo soy
la que les digo ustedes que deben hacer.
AL:
Los padres son los principales
aislantes de los niños,
Recursos
S: Si la familia se une, queda más fácil
comprender la actuación y la situación de
estos chiquitos eso fue lo que pensamos.
A partir de nuestras experiencias
personales, laborales de conocimiento en
y reconocimiento de nuestro actuar y
sentir, ha sido una
experiencia
trasformadora, y que da cuenta de
nuestra incursión en el paradigma de la
complejidad, en que él están inmersas
nuestras emociones, permitiéndonos
conversaciones de encuentros formales
con el otro.
En este proceso, como investigadoras
nos incluimos en las narrativas de las
familias y del fenómeno generando la
oportunidad de construir, reconstruir y
resignificar esos mitos y prejuicios que
fueron construidos a través del tiempo en
un contexto socio cultural, convocándose
a todo el sistema de consultoría a
comprender las diferentes incertidumbres
frente a la situación de discapacidad
posibilitando una conversación desde la
posibilidad y curiosidad partiendo de
nuestra humanización reconocida y
participe en una red de interacciones y
lenguaje generativo.
Buscamos en nuestros escenarios de
conversación
un
nivel
de
Reflexividad Generativa que nos
exige una responsabilidad social de
construcción d conocimiento con el
otro.
La autoreferencia alude a mirarse a
uno mismo en relación con el otro,
implica un proceso de reconocimiento
que parte de mí y abraca los demás,
como otro igual de valioso. Es un
proceso mediante el cual uno asume
lo dicho con una ética de sus
principios referentes, reconociendo
que genera una forma de puntuar.
En estas narrativas se encuentran
momentos que han sido vitales en su
afrontamiento y crecimiento continuo; hay
Los recursos se expresan en las
prácticas y funcionan de manera co
evolucionada con estas.
AL:
En
tantas
circunstancias
tan
complicadas y en condiciones diferentes
que uno dice miércoles, si hay problemas y
hay que saberlos llevar.
Cl: Un buen pretexto de encuentro, que
sean nuestros hijos ese momento
importante para encontrarnos reunidos en
este espacio.
E: Al tener un hijo especial es que nos
damos cuentas de las cosas
más
pequeñas, más mínimas pero para nosotras
son tan importantes que mucha gente de
pronto ni se da cuenta.
Cl: Y si nos ponemos a narrar con
entendimiento encontramos muchas cosas
que no creíamos que encontraríamos en él
y que si las hay.
J: Como ven es una niña súper pila, es una
niña muy integrada a su familia que quiere
mucho a su hermanita y que esta en estos
momentos colaborándole mucho a sus
papas, dentro de todo lo que ella puede sin
convertirse en la mama pequeñita de la
casa.
emociones de orgullo, satisfacción,
felicidad, aceptación y de esperanza que
hablan de las redefiniciones que las
familias generan en el contexto de la
situación de discapacidad.
Estos recursos poseen una lógica de
significados y acción que determinan
lo que es permitido y lo que no;
dichas lógicas tienen una fuerza que
impulsa a las personas a interpretar
los sucesos y a responder de una
manera y no de otra; que para el caso
de la situación de discapacidad
moviliza en las familias y promueve
significados diferentes y de transición
frente a la manera de abordar y
entender
la
condición
de
discapacidad.
ANEXOS MAPAS
MAPA 1 EL INICIO DE NUESTRO VIAJE
MAPA 2 COMPRENSION DEL FENOMENO
MAPA 3 CALEIDOSCOPIO REFERENCIAL
MAPA 4 DISEÑO DE ESCENARIOS
MAPA 5 CATEGORIAS DE ANALISIS
MAPA 6 NO MAS DE LO MISMO
MAPA 7 VISUALIZANDO LA RED
MAPA 8 GAMA DE ESCENARIOS
MAPA 9 RESIGNIFICACION
MAPA 1 EL INICIO DE NUESTRO VIAJE En el inicio de este viaje, esta investigación nos invita a incluirnos en un bucle
discapacidad/consultoría que incluye nuestro cuerpo en su totalidad para comprender las historias
en las que fuimos invitados a participar.
El cuerpo nos permite expresar, lenguajear, sentir en un proceso conversacional que evoca
experiencias de los actores participantes. Así mismo se realiza una conexión especial los mundos
expuestos y el proceso cognitivo que está implícito en cada actor, reconocidos en la gran red a la
que pertenecen
MAPA 2 COMPRENSION DEL FENOMENO CONDICION BIOMEDICA MAPA 3 CALEIDOSCOPIO REFERENCIAL Un caleidoscopio, nos permite tener una mirada distinta, una oportunidad de visibilizar una amplia gama de colores, de comprender una situación o un referente que posibilite una co construcción de significados, de las ideas plasmadas por los diferentes autores participes en nuestro caleidoscopio. MAPA 4 DISEÑO DE ESCENARIOS SISTEMA. CONSULTOR 1 ESCENAS S.C E.I SISTEMA. CONSULTOR 2 ESCENAS SISTEMA. CONSULTOR 3 ESCENAS SISTEMA. CONSULTOR 4 ESCENAS MAPA 5 CATEGORIAS DE ANALISIS La huella es lo que nos hace únicos en un mundo de diferencias, es lo que nos distingue de otros y es en ese reconocimiento de la individualidad que nos ubicamos en la constante construcción con otros que generan aportes, significados, comprensiones que nos permite corporeizarlos en las experiencias que abren nuestra conciencia a nuevas formas de ver el mundo. 1
2
MAPA 6 NO MAS DE LO MISMO EQUIPO CONSULTOR GUIÓN CONVERSAR PARA POSIBLES CONVESRACIONES EQUIPO FUNDINES REPLANTEAMIENTO GUIÓN META OBSERVACION
DOMINIOS
INV- INT 3 Y 4
TS PS
EXPLICATIVO
3
FLIA
EQUIPO
INV/ NTER 1
RELACION EMOTIVA CONVERSAR PARA COORDINAR SIGNIFICADOS LECTURA PROPOSITIVA 4
6
CONSTRUCCION DE NARRATIVAS ALTERNAS
MOVILIZACION DE PAUTAS
DIMENSIONES DE SIGNIFICACION BIOLOGICA: FISICA SIMBOLICA: CULTURA SOCIAL: CONTEXTO
GRUPOS Y ORG. 4
2 NARRATIVAS MITOS PREJUICIOS PERSONA S. DISC. 5 RED DE SERVICIOS POR CAMPO DE CONOCIMIENTO
3 COLABORACION COMUNICACIÓN COMPROMISO CONSULTORIA
EQUIPO FUNDINES EQUIPO CONSULTOR
ACCION INV/INT CONVERSAR REFLEXIONAR CO ‐ CONSTRUIR
1 EXPERIENCIA CONVIVENCIA Y PERCEPCION RED INTERINSTITUCIONAL APOYO EN EMERGENCIA MOVILIZACION RECURSOS FAMILIA PROGRAMA DE PROTECCION ICBF POLITICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD 6
RED INTERCONTEXTUAL
7
RED SOCIAL
MEDIADOR: DETECTAR ESTADOS EMOCIONALES IGLESIA, ENTIDAD DE SALUD, LABORAL, EDUCATIVA, JURIDICA…
UNIVERSIDAD DE LA SALLE ESPECIALIZACION EN CONSULTORIA FAMILIAR Y REDES SOCIALES. CONSULTORAS EN FORMACION: NANCY MORENO, VICKY MOROS, ANGELA ROJAS, CLARA SUSA. MAPA 7 VISUALIZANDO LA RED FACTICIDAD: NO SE VEN SOLUCIONES RESENTIMIENTO RESIGNACION AMBICION RESIGNIFICACION MITOS Y PREJUICIOS SOBRE DISCAPACIDAD
8
POSIBILIDAD: ACEPTACION Y PAZ. SE VEN POSIBILIDADES CONSTRUCCION DE SUEÑOS. RECURSOS MAPA 7 VISUALIZANDO LA RED. Trabajar en red o con la red debe enmarcarse en los principios orientadores como son la autoreferencia, circularidad o reflexividad que Francisco Varela enuncia en forma indistinta con relación a la intervención familiar y aclara tres niveles en relación con los tipos lógicos introducidos por Bateson, Russell y Witehead a fin de establecer dominios mas ricos de trabajo y entre estos la circularidad no como la descripción de un sistema en términos de clausura operacional y no de inputs o outputs en donde todas las significaciones del mundo son inseparables de las propias acciones y de datos del exterior, tomamos la idea de la caracterización del sistema como anillos multidimensionales y la red de interacciones que lo componen y lo hacen emerger de un fondo.1 En este caso quisimos hacer ver desde una lectura ecológica la discapacidad como un fenómeno relacional en un contexto entre el individuo, la familia, las redes incluyéndonos como parte constituyente. 1
Varela, 1998 Boscolo y cols, La terapia Familiar en transformación, editorial Paidos, Barcelona España. MAPA 8 GAMA DE ESCENARIOS La ruta estratégica nos permite la oportunidad de conocer el guion propuesto para el desarrollo de la consultoría con las familias convocadas a este proceso en la búsqueda constante de la visibilizacion de recursos y su resignificaciòn a la situación de discapacidad. MAPA 9 RESIGNIFICACION La naturaleza incluye vida, integra colores, formas, procesos, ciclos que hacen parte del desarrollo natural del ser, desde una comprensión ecológica que facilita la lectura por parte de las consultoras de la complejidad, de las interacciones para lograr una posible movilización de contextos en una constante invitación a coaprender y crear nuevas formas de investigación. M y P: Mitos y prejuicios, Rs: Resignificación, R: Recursos, E ‐ : emociones negativas, E +: Emociones positivas, PR: Proceso Reflexivo. F: familia (microsistema), C: comunidad, S. C.: Sistema de Creencias. FOTOS DE FICHAS DE RESIGNIFICACION CON FAMILIA ELABORADAS EN EL TERCER ESCENARIO EN DONDE SE UTILIZA LA METAFORA DEL ARCOIRIS DE SIGNIFICADOS.