Instrucciones para los pacientes de trasplante de Medula Ósea
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INSTRUCCIONES PARA LOS PACIENTES DE TRASPLANTE DE MEDULA OSEA Versión Octubre 18 del 2013 Usted va a ser sometido a un trasplante de medula ósea, durante este procedimiento tiene un alto riesgo de adquirir una infección por los gérmenes que de manera usual lo rodean, pero que en las condiciones normales sus mecanismos de defensa los contienen. En el proceso del trasplante debido a que sus mecanismos de defensa se alteran, estos gérmenes podrían ingresar y causarle eventualmente una enfermedad. Por esta razón será evaluado y manejado de manera conjunta por Infectología y hematología. Los trasplantes que tienen el menor riesgo de infección, son los que son realizados de la misma persona, es decir llamados autólogos. Otras variedades de trasplantes como el alogénico (que requiere un donante) tienen un mayor riesgo de infección y una mayor posibilidad de exponerse a diferentes medicamentos, que adicionalmente también alteran los mecanismos de defensa, por lo tanto la persona debe prepararse cuidadosamente para el procedimiento. Usted va a estar hospitalizado por un periodo de tiempo que dura aproximadamente entre 3 y 5 semanas según el tipo de trasplante y también de acuerdo a su evolución. El hematólogo definirá en que momento puede ser dado de alta para continuar su tratamiento en forma ambulatoria. El proceso del trasplante transcurre en diferentes etapas. Una vez el hematólogo ha definido que usted requiere un trasplante como medida de tratamiento para su enfermedad, empieza el proceso de evaluación o protocolo pretrasplante. Si usted va a recibir un trasplante autólogo se inicia una fase en la cual se recolectan sus células madre o progenitoras hematopoyéticas (células CD 34); una vez se haya recolectado un número suficiente de estas células se le aplicarán unos medicamentos y/o radioterapia para tratar el tumor como tal y el cual eliminara el sistema inmune. Posteriormente se le infundirán sus propias células (se administran en la vena de manera similar a una transfusión sanguínea). Estas se tardan un determinado tiempo en proliferar o reproducirse hasta un punto en donde el hematólogo considere que usted puede continuar su recuperación y manejo en forma ambulatoria. Si el trasplante es alogénico, una vez se recolecten las células del donante o se tiene las células del cordón umbilical, usted será sometido al tratamiento del caso para su tumor, el cual eliminara su sistema inmune, luego se le infundirán las células del donante y su proceso continuará de una manera similar al autólogo. Aunque usted debe comprender que es mucho más complejo y difícil, ya que no son sus propias células y otras eventualidades y circunstancias pueden ocurrir. Usted debe permanecer en una habitación especialmente diseñada para este procedimiento hasta que la medula ósea empiece a funcionar y a producir un número razonable de células de defensa. Durante ese tiempo, puede que sufra mucositis, infecciones o hemorragias, de modo similar a cualquier ciclo de quimioterapia intensa. Tales efectos se combaten con sueros, nutrición, transfusiones, antibióticos y otros medicamentos. EVALUACION PRETRASPLANTE. Antes del procedimiento es prudente que sea evaluado por el servicio de Infectología, se discutan las enfermedades que ha tenido previamente, cirugías, alergias a medicamentos incluyendo antibióticos. Por otro lado también es prudente que sea evaluado por odontología y se realicen los procedimientos y tratamientos del caso antes del trasplante para llegar al procedimiento de la mejor forma posible y así evitar infecciones y Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 1 complicaciones secundarias. Tanto el receptor como el donante serán sometidos a una serie de exámenes y valoraciones médicas según el tipo de trasplante y protocolo establecido por la institución. Para conocer no solamente si son compatibles, la idea es conocer qué infecciones pudiera usted tener (de manera asintomática es decir sin que usted lo sepa o lo note) y que eventualmente pudieran reactivarse o tener un comportamiento diferente una vez reciba el régimen de tratamiento para su trasplante. Además detectar infecciones y enfermedades que pudieran ser tratadas previamente y así poder realizar el trasplante con la mayor seguridad posible. En la evaluación pre trasplante muy probablemente se le recomendará tomar un antiparasitario con el fin de desparasitarlo para que en el momento de recibir procedimientos y medicamentos que alteraran las defensas se disminuya el riesgo de que los parásitos puedan causar enfermedad. Antes del ingreso a la unidad de trasplantes usted debe cuidar la piel, hidratándola y evitar dañarla con heridas, traumas o con malos cortes de uñas (uña encarnada) etc. Debe evitar, en los días previos, maniobras que puedan dañar la piel, como el uso de cremas depilatorias o rasuradas con cuchilla, así como la exposición al sol en las horas de más intensidad. Es importante mantener la salud bucal. LA UNIDAD DE TRASPLANTE DE MEDULA OSEA. Es una unidad cerrada que tiene normas de aislamiento estricto lo que impide el ingreso de personas ajenas al servicio. Tiene un sistema de aire que es de presión positiva (el aire es empujado desde dentro de la habitación hacia fuera) y está equipado con filtros potentes (filtros HEPA) para disminuir el riesgo de entrada de gérmenes patógenos. Además la temperatura es un poco más fría. LA HABITACION. Usted va a estar en una habitación que tiene un manejo del aire especial que incluye aproximadamente 12 recambios de aire por hora. Para que este mecanismo funcione adecuadamente la puerta y ventanas deben permanecer cerradas y abrirse poco, de esta forma se disminuye el riesgo de infección. El aire acondicionado debe permanecer encendido, esto se ha asociado a un menor riesgo de infección. La mayoría de los procedimientos serán realizados en la habitación sin embargo en algunos casos será necesario trasladarlo a otros sitios de la clínica, en cuyo caso debe usar una mascarilla o tapabocas. Tampoco sus familiares. No debe tener flores, plantas o frutas en la habitación, porque hay gérmenes que les gusta vivir en estos elementos y podrían causarle infección. CUIDADOS PERSONALES. LA ROPA. Debe traer pijamas confortables, la mínima cantidad y que permitan ser abiertas por la parte delantera, para facilitar la realización de los exámenes médicos, procedimientos, manejo de catéteres etc. Es importante que no desconecte los catéteres y de esta manera se disminuye la posibilidad de que puedan disfuncionar, se puedan movilizar, extravasar y así favorecer la posibilidad de daño al tejido y eventualmente favorecer la posibilidad de una infección. Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 2 CUIDADOS ESPECIALES. No debe usar joyas, reloj, aretes, uñas postizas. Debe evitar la humedad tanto en el cuerpo como en la habitación, dentro de lo posible. En las manos si bien es cierto es importante la limpieza, trate de usar alcohol con glicerina, solo usar agua y jabón sí éstas están visiblemente sucias. Sólo se debe limpiar todo el cuerpo una vez al día y luego se debe secar bien, no debe permanecer húmedo. Esto también se aplica a sus acompañantes. Debe mantener las uñas cortas, limpias y sin esmalte. LA PIEL Y MUCOSAS. La limpieza diaria debe efectuarla desde arriba hacia abajo, utilizando una toalla jabonosa (material hospitalario, baño fácil) para cada parte del cuerpo, con el fin de no pasar, en el caso de que pudiera existir alguna infección, de una parte del cuerpo a otra. Se le explicará en que momento puede usar la ducha (esto depende del recuento de células de defensas, especialmente las que se llama granulocitos o neutrófilos, cuando éstas estén encima de 500 de manera consistente puede bañarse en la ducha), mientras no se le autorice, no la debe abrir ya que aunque usted no la utilice, al abrirla se generan aerosoles que aumenta la humedad del ambiente y pueden llevar consigo gérmenes que pueden ingresar por la respiración y causarle severas infecciones. Luego de la limpieza y antes de secar la piel, debe hidratar ésta con vaselina. Si usted está recibiendo radioterapia debe evitar, en los días que duren las sesiones, el uso de jabón. En la limpieza debe tener cuidado de asearse bien pero no lastimar o lacerar la piel. Debe hacer hincapié en los pliegues (ingles, axilas) y los genitales. No utilice papel higiénico, se recomienda lavar la región perianal, después de defecar, con agua y jabón, y secar bien. Lávese las manos con agua y jabón después de cada deposición o de orinar. Debe notificarle a la enfermera cada que vaya al baño, si vomita y cuando coma o tome algo ya que es importante llevar un registro de estos datos. No orine en el sanitario a no ser que se hayan dado dicha instrucción, debe orinar en un recipiente que se coloca en el baño para tal uso. El control de las pérdidas e ingesta es muy importante, pues de ello depende en muchas ocasiones la utilización de algunos medicamentos. Si las heces son de consistencia normal puede hacerlas en el sanitario, de lo contrario deben ser depositadas en un recipiente especial para también cuantificarlas. Debe evitar manipularse lesiones en la cara y otras partes del cuerpo, como granos y espinillas. Las mujeres que tienen sangrado genital o menstruación no deben usar tampones. LAS UÑAS. Le recomendamos que corte las uñas antes del ingreso. El uso de tijeras está contraindicado durante el trasplante, por el riesgo de sangrado y de infecciones, si se produjera algún corte. Sólo se pueden utilizar cortaúñas con autorización de enfermería. Su acompañante no debe manipularle las uñas, pelo, la piel o demás. Con frecuencia pueden vivir hongos y otros gérmenes en los pliegues de las uñas que en la vida diaria pueden no causar enfermedad, pero en estas circunstancias pudieran reactivarse y causarle serias enfermedades, por lo tanto no manipule esta zona. Debe mantener las uñas cortas sin esmalte. No debe usar uñas postizas y no es prudente que se haga un arreglo de uñas mientras se encuentre en esta situación. Evite el uso de endurecedores y otros productos químicos para las uñas. El CABELLO. La caída del cabello y vellos es un efecto común de la quimioterapia, sin embargo, no todos los medicamentos la provocan y en la mayoría de los casos es temporal. Este efecto puede ser en todo el cuerpo: cabeza, Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 3 pestañas, cejas, pubis, pecho, axilas, etc. Previo a la pérdida de cabello notará posiblemente un aumento de la sensibilidad cutánea y sensación de rasquiña. Le recomendamos, si tiene el pelo largo, que lo corte antes de su ingreso. Usted decidirá si prefiere cubrirse la cabeza o no. Con la caída del cabello es frecuente que se experimente cierto frío en la cabeza. Existen varias opciones, las más recomendables son los gorros de algodón y sin costuras gruesas o bordes que pudieran raspar o lacerar la piel. Usualmente el pelo nuevo puede tener una textura y color algo distinto. Puede usar un champú suave y un cepillo suave. No debe usar un secador y debe evitar el uso de tratamientos para el cabello, productos químicos y pinturas, al menos durante el período que se encuentra hospitalizado. Si usted nota alguna lesión en la piel o un cambio en la piel de algún estilo, debe notificarlo a la enfermera o al médico del piso. En relación con la afeitada y depilación de vellos, se recomienda afeitarse con una máquina eléctrica siempre y cuando tenga usted más de 500 neutrófilos y más de 50,000 plaquetas, de lo contrario no es prudente que se afeite. Tampoco debe utilizar cuchillas, ceras, antitranspirantes con alcohol o cremas de afeitar con alcohol, ni cremas depilatorias. LA BOCA. Se debe lavar los dientes con un cepillo suave y crema dental usual mientras su recuento de granulocitos o neutrófilos sea superior a 500 y tenga un nivel de plaquetas superior a 50,000, de lo contrario debe limpiarse los dientes y la boca con mezcla triple (se le proporcionarán la institución) y un paño suave. Una vez utilice el cepillo lo debe secar y guardarlo en un estuche, no debe quedar expuesto al medio ambiente. Si tiene una prótesis dental que pueda ser retirada, se la debe colocar solo cuando va a comer, hasta tanto su recuento de neutrófilos supere 500 de manera consistente y tenga más de 50,000 plaquetas y pase el periodo de mucositis y su sistema inmune se haya recuperado razonablemente. Cuando no esté usando la prótesis esta debe permanecer limpia y seca. LOS OJOS. No debe usar lentes de contacto mientras se encuentre recibiendo este tratamiento. En el momento del alta se le informará cuando podría volver a utilizarlos. No sé depile las cejas o pestañas, no utilice maquillaje en los ojos. ARTICULOS PERMITIDOS EN LA UNIDAD DE TRASPLANTE DE MEDULA ÓSEA. Sus objetos personales deberán ser lavables, nuevos y que no retengan polvo. Usted puede traer jabón preferiblemente líquido, champú, cremas humectantes nuevas que no hayan sido utilizadas previamente y que sean recientes, enjuagues bucales sin alcohol, radio, computador portátil, celular, revistas que sean recientes y que no sean de papel periódico (estas se deben renovar no se deben acumular en la habitación durante todo el periodo de hospitalización, ya que pueden acumular polvo o gérmenes), también puede traer juegos de mesa, un almanaque, un reloj, gorros, peluca, bolígrafos, lápices, sacos preferiblemente de algodón y no de lana, películas, libreta de direcciones y teléfonos, afeitadora eléctrica, anotador/diario, rompecabezas, Sudoku, reloj de mesa, etc. LOS JUGUETES. Para los niños es importante tener juguetes, éstos antes de llevarlos a la habitación deben ser seleccionados, preferiblemente nuevos o en buen estado, lavarlos adecuadamente y continuar las rutinas de lavado por lo Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 4 menos unas 2 o 3 veces a la semana. No es prudente que los niños que estén sometidos a trasplante compartan juguetes, un juguete debe ser para un niño durante todo el tiempo que este allí. No deben tener peluches, ni juguetes de tela que requieran ser lavados o secados de manera especial. No traerle juguetes excesivos. Seleccione los que más le agradan al niño. Deben ser juguetes seguros que no tengan elementos que puedan lastimar al niño de alguna forma. ARTÍCULOS PROHIBIDOS EN LA UNIDAD DE TRASPLANTE DE MEDULA ÓSEA: Frutas, flores, plantas, uñas y pestañas artificiales, lentes de contacto, joyas, peluches, máquinas de afeitar mecánicas, cuchillas de afeitar, cortacutícula, secadores de pelo, ventiladores. LA DIETA. Tener una buena nutrición es parte importante de su recuperación. Los alimentos correctos pueden ayudarle a ponerse fuerte y sano más rápido. Es importante que todos los alimentos estén bien cocidos, frescos y desinfectados. Mientras esté hospitalizado solo debe recibir los alimentos preparados en la institución. No se recomienda el consumo de probióticos ya que estos tienen gérmenes vivos que en el caso de pacientes con severas alteraciones de las defensas podrían causar enfermedad. No existen alimentos o suplementos alimenticios que suban las defensas, dicha propaganda de mercadeo es falsa. Los alimentos deben ser consumidos en un tiempo inferior a 2 horas, pasado este tiempo serán retirados de la habitación. ESTAN AUTORIZADOS COMO ALIMENTOS ADICIONALES DURANTE LA HOSPITALIZACION. Alimentos en empaque individual. Verifique que el empaque del producto este integro, que no tenga rupturas, ni entradas de aire y mire las fechas de vencimiento. Consúmalo de manera completa, no guarde los restantes. Consuma los alimentos recién preparados (no preparaciones recalentadas). Utilice alimentos y bebidas pasteurizadas y empacadas individualmente y en envases pequeños para un solo uso, como: jugos, leches saborizadas, gelatinas, flanes, yogurt con cereal, entre otros. Evite el consumo de quesos blancos y húmedos. MEDICAMENTOS. Solo debe utilizar los medicamentos proporcionados en la clínica y que se encuentran prescritos en la historia clínica, de lo contrario pueden presentarse problemas, confusión e interacciones con los diferentes medicamentos. No debe consumir medicamentos naturales u otros (la mayoría de las personas piensa que son inocuos pero esto no es así, algunos pueden tener toxicidades significativas o pueden interactuar con los medicamentos que requiere para su trasplante). También es importante que usted informe a los médicos y enfermeras de problemas que pudiera haber tenido antes con algún medicamento, como intolerancia, alergia o similar. Si usted viene recibiendo algún tipo de tratamiento previo al trasplante, debe discutirlo con el médico para que lo tenga en cuenta y vea, si lo puede seguir recibiendo o modificarlo acorde con los medicamentos y otras circunstancias que podrían ocurrir durante el trasplante y asegurar que su enfermedad previa continúe con un control adecuado. Es importante que sepa que algunas enfermedades comunes pueden presentar altibajos durante este proceso, como es la hipertensión arterial y la diabetes entre otras. Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 5 CATETERES Y ACCESOS VENOSOS. En relación con este procedimiento usted va a necesitar un catéter venoso. La mayor parte de los medicamentos que se utilizan para el trasplante son administrados a través de un catéter flexible introducido en una vena principal en los brazos o un catéter venoso central colocado en el cuello. El catéter es colocado por un cirujano en la unidad de trasplantes, los niños con frecuencia son llevados a una sala de cirugía. El catéter permite administrar medicamentos y otros productos, así como obtener las muestras de sangre que son requeridas durante el curso del tratamiento. El catéter puede ser dejado en su sitio por varios meses después del trasplante. Usted no debe manipular estos catéteres bajo ninguna circunstancia, debe evitar los movimientos bruscos y posiciones que podrían desplazarlos y debe seguir las recomendaciones de enfermería en relación a su cuidado y manejo. Es importante que avise al médico y enfermera si tiene enrojecida la zona de inserción, si tiene fiebre, si se sale o hay sangrado, si está obstruido o si hay supuración por la zona de inserción, si hay calor, rubor, dolor, lo mismo que si por alguna razón se desprende o se desconecta. No intente conectarlo o manipularlo usted o su acompañante. Para el baño estos catéteres serán cubiertos con un material plástico por el personal de enfermería. El catéter será curado y manipulado sólo por el personal de enfermería. PREVENCION DE CAIDAS. Debe tener cuidado al movilizarse, ya que por efecto de los medicamentos o por su enfermedad su presión arterial puede fluctuar, lo mismo que su capacidad física en general. La pérdida de control, la fatiga y la debilidad son síntomas comunes. Es importante que pida ayuda para movilizarse, ir al baño o hacer alguna actividad, esto es normal. No es prudente que asuma que está suficientemente fuerte, podría caerse, golpearse y tener un problema mayor fácilmente, así usted piense que no va a suceder. Es conocido que el riesgo es alto. Es importante que usted conserve algún control sobre su cuidado, pero dadas las circunstancias de su estado de salud utilice todas las medidas de protección y apoyo que están dispuestas para usted, como el uso del timbre, mantener las barandas elevadas, utilizar los cojines laterales de las camas, disponer de la compañía permanente de un familiar, no deambular sin la ayuda del familiar o del personal asistencial. LAS VISITAS. Durante su estancia en la unidad puede estar acompañado por una persona de su elección, que debe permanecer con usted, siempre que sea posible, hasta el final de la estancia. Solo se harán cambios de acompañante excepcionalmente y previa autorización del personal de enfermería. Es muy importante que esta persona esté vacunada para la influenza o gripa, ojalá dentro del último mes antes de su hospitalización. Las visitas son muy restringidas. Al ingreso recibirá amplia información, horario, número de visitantes, normas, etc. Usted y su acompañante deben evitar visitar a otros pacientes tanto en la fundación como fuera de la institución ya que esto genera un alto riesgo de infección. Utilice otras formas de comunicación con sus familiares y amigos, a través del teléfono o el internet, las cuales son seguras desde el punto de vista de la infección y le permiten estar en contacto con ellos. Por otro lado las personas que lo visiten deben estar sanas, sin tos, dolor de garganta, lesiones en la piel u otro tipo de condiciones. Deben lavarse las manos con agua y jabón si están visiblemente sucias, de lo contrario Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 6 únicamente utilizar la solución de alcohol con glicerina. Debe preferirse la solución de alcohol, la cual es mejor, excepto en ciertas circunstancias puntuales y poco frecuentes que si son las suyas se le explicaran (infecciones por Clostridium). No deben combinar el lavado con agua y jabón y el uso de alcohol. Los acompañantes no deben utilizar el sanitario o ducha de la habitación del paciente, existen en la unidad una ducha y sanitario exclusivos para ellos. En el lavamanos de la habitación no se debe lavar la ropa. No debe almacenar alimentos en la habitación; no se permite que el acompañante ingiera alimentos en la habitación o comparta la alimentación con el paciente. Los acompañantes no deben sentarse ni acostarse en la cama del paciente. Adicionalmente es importante que los contactos cercanos, es decir las personas que viven con usted o le visitan con frecuencia estén vacunadas también para la influenza o gripa ya que son las personas que con mayor probabilidad podría llevarle está enfermedad. Esta puede ser una enfermedad grave, especialmente cuando afecta a una persona que va ser o es trasplantada. Aunque usted se vacune para influenza la respuesta a esta vacuna puede no ser completa y en este sentido se debe reforzar la protección vacunando a sus contactos cercanos. Si durante este período su acompañante presenta una infección o cree que podría tenerla, debe avisar a la enfermera antes de ingresar a la habitación. La enfermera le explicara al paciente la situación y podrá comunicarse con él a través de un teléfono o similar y eventualmente podrá autorizarse a una persona diferente, sana, para que lo acompañe. Es muy importante que evite el entrar a la habitación del paciente bajo estas circunstancias para explicarle lo que está sucediendo y aún más grave si por consideración con el paciente usted lo oculta, ya que puede perjudicarlo de manera sustancial, esto es especialmente importante cuando la acompañante del paciente es la madre. El acompañante no debe manipular los equipos que se encuentran colocados en el paciente o están en la habitación. Ni tampoco desocupar los patos o riñoneras con orina, materias fecales o vomito. Éstos deben ser manipulados por el personal de enfermería. No deben visitarlo niños menores de 12 años, a no ser en circunstancias excepcionales, que deben ser convenidas con la jefe enfermería del piso. Si el acompañante está sano pero recientemente se expuso a una persona enferma con un cuadro gripal u otra condición, no debe ingresar a la habitación. Por lo tanto es prudente que los acompañantes tengan cuidado durante este periodo de tiempo con otros visitantes en su casa o en otros sitios, es decir deben cuidarse para evitar inadvertidamente llevarle una eventual infección al paciente. Se recomienda ingresar con ropa limpia, sin accesorios, ni otros objetos. No traiga comida al paciente (excepto los alimentos autorizados), ya que ésta debe cumplir con normas estrictas de higiene para prepararla y servirla. Es recomendable que cuando la familia o amigos llamen por teléfono o acudan de visita le hablen al paciente del mundo exterior. Noticias positivas, alentadoras, evitar comentar tragedias, fallecimientos o la condición clínica grave de otros pacientes y amigos. Cualquier cosa que venga de afuera (anécdotas familiares, películas) le hará sentir al paciente menos aislado de la vida normal. Otra buena manera de comunicarse puede ser a través de cartas o notas. Todo esto facilitará el restablecimiento de las relaciones después del trasplante. Los pacientes que han pasado por la experiencia de un trasplante recomiendan la lectura de revistas, antes que de libros o tomar algún curso por Internet. La red de Internet en la institución tiene limitaciones de seguridad muy importantes, si usted puede adquirir un Internet móvil puede ayudarle durante este período, puede entretenerlo y facilitarle la comunicación con el medio exterior. Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 7 ASPECTOS EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS. No es recomendable que oculte sus sentimientos, miedos y temores, la ansiedad y la tristeza son una parte normal y previsible de la experiencia del trasplante. El trasplante de células madre proporciona una opción de vida para muchas personas con enfermedades que se pensaba que eran incurables. Sin embargo es una experiencia difícil, por lo que le recomendamos aprovechar la visita médica para obtener información, aclarar dudas y manifestar sus preocupaciones; recuerde usted no está solo, cuenta con amigos, familiares y un equipo de salud dispuestos a colaborarle. Muchos de los estados de ansiedad se generan por la falta de información, en este sentido es muy importante recordarle que sus médicos tratantes son los únicos que pueden darle una información correcta. Evite confusiones y la ansiedad que estas generan, al consultar a personas que muchas veces no conocen exactamente su situación o el tema y que pudieran darle una información incorrecta. Lo mismo sucede al consultar en internet, esto puede generarle más ansiedad que tranquilidad, discuta estos puntos con sus médicos tratantes y nadie más. Sus familiares, vecinos y amigos no son expertos en estas enfermedades ni en estos medicamentos. SÍNTOMAS FRECUENTES QUE PUEDEN OCURRIR DURANTE ESTE PROCESO. MUCOSITIS. Mucositis es la inflamación de las mucosas. Tenemos mucosas en la boca, en la vejiga, en el recto, en las conjuntivas, en el intestino entre otros. La quimioterapia y radioterapia con frecuencia irritan y dañan estas células, las cuales se recuperan a los pocos días. Es posible que se formen úlceras dolorosas y de esta manera le sea difícil comer. También podría tener dolor abdominal o diarrea como parte de este proceso. En general utilizamos medicamentos para el dolor, algunos de ellos en forma oral, otros venosos y otros se utilizan localmente como es la mezcla triple. La mezcla triple contiene un anestésico local y funciona al estar en contacto con las terminaciones nerviosas en la zona y adormecerlas, por lo tanto es importante que trate permanecer con esta en la boca por un tiempo antes de tragarlo o si prefiere puede botarlo. Puede utilizarla varias veces al día, especialmente antes de comer. Debe evitar el consumo de alimentos salados, muy ácidos, muy fríos o muy calientes. FIEBRE. Casi el 80% de los pacientes que someten a este procedimiento presentan fiebre. La principal consideración es la posibilidad de que pudiera tener una infección, pero aún que en estas circunstancias existen muchas otras razones para tener fiebre, y de hecho sólo el 20% de los pacientes que tienen fiebre durante este proceso tienen realmente una infección, sin embargo en todos los casos utilizamos antibióticos, y es necesario tomar nuevos exámenes para poder aclarar la situación. ENFERMEDAD INJERTO CONTRA HUÉSPED (EICH). Si su trasplante es alogénico, es decir la médula ósea es de un donante diferente a usted mismo, en algunos casos a pesar del parecido que pudiera tener, puede existir algún grado de incompatibilidad que se manifiesta cuando las células ya han prendido y pudieran atacar partes de su organismo. El sitio más visible de su organismo es la piel, por lo tanto la evaluación y manifestaciones en la piel son muy importantes en esta condición, la cual muchas veces se hace evidente como un discreto enrojecimiento en las palmas, las plantas, Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 8 pabellón de las orejas y otras partes de la piel, aunque puede afectar también otros órganos. De manera rutinaria usted recibirá medicamentos para tratar de prevenir, hasta cierto punto, esta condición. En algunos casos es necesario que tenga algún grado de esta condición para que ayude también a erradicar células restantes de su tumor. Su hematólogo estará pendiente de esta condición y podrá evaluar hasta donde la permite o no. Con frecuencia con el tiempo ocurre cierta alteración de las lágrimas y la saliva que puede predisponerlo a algunas enfermedades oculares o dentales. Por lo tanto muchas veces es prudente que utilicé lágrimas naturales con frecuencia y que mantenga una higiene dental adecuada y asista al odontólogo periódicamente. RECOMENDACIONES GENERALES. Ustedes será dado de alta cuando su hematólogo considere que usted puede continuar su recuperación y manejo en su casa, esto no quiere decir que en el momento del alta usted va a estar en perfectas condiciones. El proceso de la recuperación del trasplante puede durar meses o años. El período más crítico en general son los primeros 100 días (durante este tiempo se recomienda que no asista a lugares donde se reúna de mucha gente), posteriormente el primer año, al cabo del cual y si usted evoluciona bien, iniciaremos el esquema de vacunación postrasplante. Una vez sea dado de alta, la protección que puede darle el uso de mascarillas o ropas especiales es ninguno, por lo tanto no se recomienda su utilización. Sin embargo usted debe tener presente que luego del trasplante y aunque esté muy bien, su sistema inmune nunca será igual que antes ni será como el de otra persona. Usted siempre tendrá una fragilidad y debe aprender a manejarla, debe evitar las condiciones que podrían predisponerlo a una infección y no tomar riesgos innecesarios. En caso de necesidad debe consultar con un médico experto en esta condición. No todos los médicos saben que le puede suceder o como se pueden manifestar las enfermedades en el estado post trasplante o que medicamentos podrían estar indicados o ser peligrosos para usted. El hematólogo debe ser su médico de cabecera, su médico tratante nunca debe ser el médico general. Si por alguna razón usted tiene un contacto cercano con una persona con varicela, esta enfermedad es altamente transmisible, el riesgo para usted se puede situar en el 90% y es una enfermedad grave cuando ocurre en estas circunstancias, dada esta situación, en caso de ocurrir dicho contacto o de iniciar dicha enfermedad, debe acudir rápidamente al médico. Se considera que su casa debe cumplir con requisitos mínimos de limpieza y seguridad y que se encuentra en buen estado. No debe tener humedades. Debe permanecer limpia, el agua debe ser potable y no debe estar en proceso de construcción o renovación. En caso de requerir una reparación usted no debe estar presente allí. Usted debe ser cumplido con los medicamentos ordenados. Algunas veces puede ser difícil recordar si ya tomó o no un medicamento cuando usted observa una caja o un frasco lleno de tabletas. Le recomendamos utilizar un pastillero, el cual puede conseguir en las farmacias, es preferible el que tiene capacidad para una semana con los días marcados y al menos tres cajones o divisiones por cada día, de esta manera y si lo guarda en un lugar visible, tanto usted como su acompañante, al mirarlo, podrán saber claramente si tomó o no un medicamento, esto puede ayudarle a ser cumplido y a tomar la dosis correcta. La alimentación debe ser balanceada. No debe comprar envases muy grandes de alimentos procesados o preparar porciones muy grandes. En lo posible deben ser pequeñas porciones que se consuman de una vez, no Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 9 debe guardar los restos en la nevera. Las leches y quesos deben provenir de empresas con el procesamiento adecuado, no debe consumir lácteos o quesos provenientes directamente de fincas. Muchas veces se considera que los productos directamente de la finca son los más sanos pero esto no es correcto. VIDA SEXUAL. Puede dormir con su pareja y tener relaciones sexuales una vez su recuento de neutrófilos sea superior a 500 y tenga más de 50000 plaquetas. Es normal que se presente cierta inhibición del deseo sexual inicialmente. Algunas mujeres pueden presentar síntomas menopaúsicos precozmente, si aparecen comuníquelo a su hematólogo. Las personas que se someten a un trasplante de médula ósea tienen un alto riesgo de quedar estériles pero esto no siempre sucede. LAS MASCOTAS. Se sabe que las mascotas tienen un beneficio psicológico para muchos pacientes especialmente aquellos crónicamente enfermos, sin embargo también son un factor de riesgo para la adquisición de diferentes infecciones. En caso de tener una mascota se recomienda que sea un perro o un gato de una adecuada procedencia, que luzca sano, bien alimentado y con las vacunas al día. Por otro lado no se recomienda que existan aves en la casa bajo ninguna condición, independiente de que el paciente sea el encargado de cuidarlas o no, ya que la persona trasplantada de alguna forma está respirando el mismo aire y de esta forma pueden transmitirse con facilidad diferentes infecciones, incluyendo varios tipos de hongos (en Colombia es muy frecuente la histoplasmosis y también la criptococosis). Puede tener una pecera pero la persona trasplantada no debe lavarla o manipularla. Se recomienda que evite otras mascotas incluyendo serpientes, tortugas, iguanas, aves, micos, ya que el riesgo de adquirir diferentes infecciones es muy elevado. En algunas condiciones y si usted tiene un IgG negativo para toxoplasma en la evaluación pretrasplante es posible que no sea recomendable para usted tener un gato. JARDIN. No es recomendable que usted personalmente manipule la tierra o las plantas, especialmente el primer año postrasplante. Puede tener flores y plantas en su casa teniendo este cuidado. También debe evitar exponerse a los fumigantes utilizados en su cuidado ya que pueden ser tóxicos a la médula ósea y usted es más susceptible. VACUNAS. Como consecuencia de los medicamentos y procedimientos utilizados para el trasplante su sistema inmune previo será borrado en su mayor parte y usted deberá volver a empezar como si fuera un niño. Existen varios protocolos para vacunarlo luego del trasplante, sin embargo en términos generales recomendamos iniciar el procedimiento un año después del trasplante y si usted ha evolucionado bien, ya que se requiere una cierta maduración del sistema inmune para poder responder a las vacunas. Se debe tener presente que no todas las vacunas son iguales, hay vacunas que son hechas con gérmenes muertos, con fragmentos de gérmenes que no ofrecen un riesgo de infección al paciente, ejemplo de éstas son las vacunas de Influenza (gripa), neumococos (neumonía), hepatitis A, hepatitis B, Polio intramuscular, Tétano, Tosferina, Difteria entre otras. Hay otras vacunas por otro lado que son de gérmenes vivos como por ejemplo la de la Fiebre Amarilla, la cual no se debe colocar en ningún paciente con alteración de las defensas bajo ninguna Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 10 condición (ni aun después del trasplante). En caso de requerir esta vacuna se le podrá dar una carta explicando su situación, la cual es aceptada por las autoridades de emigración en los diferentes aeropuertos del mundo. Algunas vacunas que contienen gérmenes vivos podrán ser colocadas luego de un periodo razonable postrasplante y si la persona evoluciona bien, como por ejemplo la vacuna para Sarampión Rubéola y Paperas. En el momento es discutible si pudiera colocarse o no la vacuna de varicela. La protección para la infección no depende únicamente de las medidas que usted pueda tomar sino de las medidas que tome su grupo familiar completo y en este sentido debe tener en cuenta estas recomendaciones puntuales: 1- Es prudente que las personas que viven en su casa estén vacunadas para influenza cada año. 2- Si hay niños pequeños se debe tener cuidado cuando éstos reciban la vacuna de polio oral (gotas) ya que en algunas ocasiones este virus, que se encuentra vivo pero atenuado, ha causado enfermedad en pacientes con las defensas bajas como usted. Por lo tanto si en su casa hay un niño que deba ser vacunado para el polio debe usarse en este niño la vacuna de polio inactivada (que es la vacuna de polio intramuscular) la cual puede venir como única vacuna o combinada con otras en una misma aplicación. Luego de completado el esquema de vacunación postrasplante debe conservar el hábito de colocarse la vacuna de influenza una vez al año y cada 10 años un refuerzo de tétanos difteria y tosferina. También debe estar atento ya que estas recomendaciones pueden ir cambiando con el tiempo. Es posible que también podamos disponer de otras vacunas que podrían mejorar su calidad de vida también. SIGNOS DE ALARMA DESPUES DEL ALTA. Es importante que usted esté siempre alerta y no subestime los signos de una infección o complicación. Recuerde que aunque usted haya evolucionado muy bien su sistema de defensas no es completamente normal. En caso de alguna duda debe consultar al médico hematólogo o médico infectólogo con experiencia en este campo. En caso de un problema no es prudente que se sea valorado o manejado por un médico general ya que su experiencia y conocimiento en esta área es muy pobre y fácilmente podría cometer error grave. Siempre debe usar el sentido común ya que no es posible explicarle todas las eventualidades que podrían ocurrir. Si usted piensa que no está evolucionando bien, es mejor que consulte y sea evaluado. Una infección o complicación puede presentarse de múltiples formas, sin embargo desde el punto de vista de la infección la fiebre es el síntoma más importante, aunque no siempre sucede. Debe tener presente por otro lado que no todas los episodios de fiebre son infección, ni todas las infecciones dan fiebre. DR. JUAN DIEGO VELEZ LONDOÑO Medicina Interna - Infectología R.M. 13947 - 86 ENF. AMPARO CHANTRE MOSTACILLA Unidad de trasplante de médula ósea Especialista en gestión de la Salud - ICESI Avenida Simón Bolívar Cra. 98 No.18-49 Conmutador: 331 90 90 Fax: 331 67 28 / A.A. 020338 Cali – Colombia www.clinicalili.org 11
