Documento 87622

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
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La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema
nervioso central que afecta al cerebro y la médula
espinal. Las fibras nerviosas están envueltas y
protegidas con mielina, una sustancia compuesta por
proteínas y grasas, que facilita la conducción de los
impulsos nerviosos. Si la mielina es destruida o
dañada, la habilidad de los nervios para conducir las
señales, desde y al cerebro, se interrumpe y este
hecho produce la aparición de los síntomas de la
enfermedad.
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Es muy importante tener en cuenta que la
esclerosis múltiple:
- no es una enfermedad contagiosa
- no es hereditaria
- no es mortal
- no es un trastorno psiquiátrico
Pronóstico
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Actualmente es todavía difícil predecir la
aparición de brotes o síntomas atribuibles a la
esclerosis múltiple.
Existen formas benignas de esclerosis
múltiple, en las que la enfermedad ocasiona
muy pocos trastornos o consecuencias a lo
largo de la vida.
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Por otro lado, las personas afectadas por la
esclerosis múltiple suelen pasar períodos de
empeoramiento y luego suele acontecer una
mejoría. No es infrecuente la remisión
prácticamente completa de los síntomas. La
mayoría de los afectados mantienen la
capacidad para andar después de transcurridos
muchos años del inicio de esta afección del
sistema nervioso.
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Es importante el seguimiento de la evolución
de la esclerosis múltiple mediante visitas
periódicas al neurólogo, que es la persona que
mejor puede aconsejar e informar de los
tratamientos aplicables en cada fase del curso
evolutivo o de las complicaciones, si aparecen.
Tratamiento
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Todavía no disponemos de ningún medicamento
capaz de "curar" la EM, aunque esto no significa
que no exista tratamiento.
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Debido a que cada paciente afectado de EM
evoluciona de manera distinta existen diferentes
tratamientos.
- Tratamientos dirigidos a modificar la evolución
natural de la enfermedad.
- Tratamientos que se destinan a paliar la
presencia de síntomas que interfieren en las
actividades cotidianas o las complicaciones.
- Tratamiento rehabilitador.
Recursos para enfrentarse a la
enfermedad
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Recursos individuales
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Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la
situación provoca.
Tener una actitud positiva de cara a la superación
de los síntomas.
No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de
profesionales.
Llevar una vida disciplinada y tranquila.
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Establecer prioridades, estrategias para desarrollar
una vida social y pensar en situaciones que hagan
sentirse mejor.
Determinar objetos y hacer planes de futuro.
Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a
uno directamente.
No lamentar las decisiones tomadas.
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Recursos sociales
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Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida
del enfermo y de su familia.
No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que
no salga bien.
Aprender técnicas de relajación para superar las
situaciones críticas.
No dudar en acudir al psiquiatra, al psicólogo, al
fisioterapeuta o a cualquier profesional que pueda
ayudar.
Adelantos de la investigación
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Se han hecho avances importantísimos en
reconocer y definir el papel del sistema
inmunológico en la aparición de lesiones de
esclerosis múltiple, dando a los científicos la
capacidad de formular métodos para modificar
la respuesta inmunológica.
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Se espera que este trabajo produzca toda una
serie nueva de terapias potenciales que puedan
mejorar la esclerosis múltiple sin efectos
secundarios dañinos.
Nuevas técnicas diagnósticas y de exploración,
tales como las imágenes de resonancia
magnética están resultando sumamente
valiosas para vigilar la actividad de la
enfermedad.
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Los científicos ahora pueden visualizar y
seguir el desarrollo de las lesiones de EM en el
cerebro y en la médula espinal utilizando la
IRM
Esta capacidad constituye una enorme ayuda
en la evaluación de las nuevas terapias y puede
acelerar el proceso de evaluación de nuevos
tratamientos.
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Se han creado también otras técnicas que
hacen posible la labor minuciosa de desvelar
los secretos genéticos de la enfermedad.
De hecho, se ha encontrado un tratamiento que
puede frenar el desarrollo de la enfermedad y
ahora también se dispone de un número
creciente de terapias para tratar con eficacia
algunos de los síntomas
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Actualmente hay un número de tratamientos
en proceso de investigación que pueden
reducir los ataques o mejorar la función de las
fibras de los nervios desmielinados.
ADELANTOS EN LA
INVESTIGACION
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En el curso de la última década, nuestro conocimiento
acerca de la forma en que el sistema inmunológico
funciona ha aumentado a un ritmo sorprendente. Se
han hecho avances importantísimos en reconocer y
definir el papel del sistema inmunológico en la
aparición de lesiones de esclerosis múltiple, dando a
los científicos la capacidad de formular métodos para
modificar la respuesta inmunológica. Se espera que
este trabajo produzca toda una serie nueva de terapias
potenciales que puedan mejorar la esclerosis múltiple
sin efectos secundarios dañinos.
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
Nuevas técnicas diagnósticas y de exploración, tales
como la IRM han vuelto a definir la historia natural
de la esclerosis múltiple y están resultando muy
valiosas para vigilar la actividad de la enfermedad.
Se ha encontrado un tratamiento que puede frenar el
desarrollo de la enfermedad y ahora también se
dispone de un número creciente de terapias para tratar
con eficacia algunos de los síntomas de la esclerosis
múltiple. Actualmente hay un número de tratamientos
en proceso de investigación que pueden reducir los
ataques o mejorar la función de las fibras de los
nervios desmielinados.
Bibliografía
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www.fem.es
www.ninds.hiv
www.msif.org
www.alcem.org
www.snc.es
www.servican.es
www.enfundazia.org
www.discacidad.presidensia.gob
CRITERIOS BASICOS PARA EL
DIAGNOSTICO DE LA EM
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Debe haber dos brotes, por lo menos con un mes
entre ellos. Un brote es la aparición repentina o el
empeoramiento de cualquier síntoma o síntomas de la
MS que dure al menos 24 horas.
Debe haber más de un área de daños en la mielina del
sistema nervioso central (la vaina que rodea y protege
las fibras nerviosas), que tienen que haberse
producido en más de una ocasión y no haber sido
debidos a ninguna otra enfermedad.
¿Qué incluye una evaluación de la
EM?
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Funciones mentales.
Funciones emocionales.
Funciones del lenguaje.
Movimiento y coordinación.
Vista.
Equilibrio.
Funcionamiento de los cinco sentidos.
Procedimientos de evaluación para
la EM
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Imágenes por resonancia magnética (IRM)
procedimiento de diagnóstico que utiliza una
combinación de imanes grandes,
radiofrecuencias y una computadora para
producir imágenes detalladas de los órganos y
estructuras dentro del cuerpo para detectar la
presencia de placas o cicatrices causadas por la
MS.
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Potenciales evocados - procedimientos que
registran la actividad eléctrica del encéfalo
como respuesta a estímulos visuales, auditivos
o sensoriales; con este examen se comprueba
si los mensajes en diversas partes del encéfalo
se han hecho más lentos.
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Exámenes de sangre (para descartar otras causas de
diversos síntomas neurológicos).
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Análisis del líquido cefalorraquídeo o espinal
(También llamado punción lumbar.) procedimiento que se utiliza para realizar una
evaluación o un diagnóstico del líquido extraído de la
columna vertebral; mediante este procedimiento se
buscan anomalías celulares o químicas relacionadas
con la MS.
REHABILITACIÓN
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Recuperar funciones que son esenciales para las
actividades cotidianas (su sigla en inglés es ADL).
Ayudar al paciente a alcanzar la mayor independencia
posible.
Fomentar la participación de los familiares.
Permitirle al paciente tomar las decisiones adecuadas
con respecto a sus cuidados.
Educar al paciente con respecto a la utilización de
aparatos de asistencia (como bastones, abrazaderas o
andadores).
¿Cómo se diagnostica la EM?
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Historia clínica: Incluye el registro anterior de
signos así como el estado actual de salud de la
persona. El tipo de síntomas, su comienzo y su
modalidad pueden sugerir EM.
Reconocimiento neurológico: El diagnóstico debe
ser hecho por un neurólogo. Se buscan cambios en
los movimientos, coordinación de las extremidades,
debilidad, equilibrio, habla, reflejos. Con este
reconocimiento no se puede llegar a la conclusión de
qué es lo que provoca la anomalía.
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Punción lumbar: Se extrae
líquido de la médula
introduciendo una aguja y
retirando una pequeña
cantidad de líquido. Esta
prueba puede indicar la
presencia de EM pero no es
excluyente por sí misma.
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Prueba de Potenciales Evocados Visuales (PEV): Se coloca
en la cabeza del paciente electrodos pequeños que monitorizan
las ondas cerebrales en respuesta a estímulos visuales y
auditivos. Si existe anormalidad la respuesta del cerebro no es
instantánea por existencia de desmielinización. Esta
exploración es determinante en el diagnóstico de la EM en
aquellos casos que cursan con trastornos de la visión.
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Resonancia Magnética: Tipo especial de imagen diagnóstica
obtenida con el paso de ondas electromagnéticas a través del
cuerpo. Indica el tamaño, número y distribución de las
lesiones y juntamente con las pruebas corroborativas de la
historia clínica y el reconocimiento neurológico, es un
indicador muy significativo para confirmar el diagnóstico de
EM.
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Establecer un programa de ejercicios adecuado que
mejore la fuerza, la resistencia y el control de los
músculos.
Restablecer las habilidades de movimiento.
Mejorar la capacidad de comunicación en los
pacientes que tengan dificultades para hablar debido a
debilidad o falta de coordinación en los músculos de
la cara y de la lengua.
Controlar la incontinencia de la vejiga y el intestino.
Adaptar el entorno en el hogar para aumentar la
funcionalidad, la seguridad, la accesibilidad y la
movilidad.
SINTOMAS PRIMARIOS
Como resultado directo de la
desmielinización o destrucción de la mielina
(la vaina grasa que rodea y aísla las fibras
nerviosas en el sistema nervioso central) se
puede producir lo siguiente:
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Debilidad.
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Entumecimiento.
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Temblores.
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Pérdida de visión.
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Disfunción de la vejiga y el intestino
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Dolor.
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Parálisis.
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Pérdida del equilibrio.
SINTOMAS SECUNDARIOS
Complicaciones que surgen como resultado
de los síntomas primarios, por ejemplo:
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La parálisis puede producir úlceras por
presión.
La disfunción de la vejiga puede causar
infecciones recurrentes del tracto urinario.
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La inactividad puede tener como resultado
debilidad, alineación postural y control del
tronco deficientes, desequilibiros musculares,
disminución de la densidad ósea y, o
respiración poco profunda o insuficiente.
SINTOMAS TERCIARIOS
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Complicaciones sociales, laborales y psicológicas que
se derivan de los síntomas primarios y secundarios,
como por ejemplo:
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Una persona que no puede caminar ni conducir,
puede perder su trabajo.
La tensión que produce tratar con una enfermedad
neurológica crónica puede afectar a las relaciones
personales.
Las personas que tienen EM sufren a menudo
depresión.
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¿QUIEN CONTRAE EM?
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La mayoría de las personas empiezan a sentir
los primeros síntomas de esclerosis múltiple
entre las edades de 20 y 40 años, pero el
diagnóstico frecuentemente tarda en hacerse.
Esto se debe tanto a la naturaleza transitoria de
la enfermedad como a la ausencia de una
prueba diagnóstica específica.
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Antes de que pueda confirmarse el diagnóstico, han
de desarrollarse una variedad de síntomas y cambios
específicos en el cerebro.
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La esclerosis múltiple es más prevaleciente en los
climas templados-tales como los que se encuentran en
la región norte de Estados Unidos, Canadá y Europaque en las regiones tropicales. Además, la edad de 15
años parece ser significativa en términos del riesgo de
contraer la enfermedad.
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Por tanto, un factor ambiental tiene un papel de peso
en la causa de la EM. Es posible que, en la edad de la
pubertad o inmediatamente después de ella, los
pacientes contraigan una infección con un periodo
largo de latencia.
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A pesar de un intenso estudio, aún no se ha
identificado un factor ambiental directo ni se ha
encontrado pruebas definitivas de un vínculo entre la
tensión del diario vivir y los ataques de esclerosis
múltiple, aunque existen pruebas de que el riesgo de
empeorar es mayor después de la persona sufrir
enfermedades virales agudas.
¿ES ALGUN SINTOMA
TRATABLE?
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Algunos científicos buscan terapias que afecten al
curso general de la enfermedad, otros están buscando
medicamentos nuevos y mejores para controlar los
síntomas de la esclerosis múltiple sin desencadenar
efectos secundarios intolerables.
De vez en cuando, los médicos pueden aliviar
temporalmente la debilidad, los espasmos y el dolor
mediante la inyección de un medicamento llamado
fenol en la médula espinal, los músculos o los nervios
de los brazos o las piernas.
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El evitar la actividad excesiva y el calor es
quizás la medida más importante que los
pacientes pueden adoptar para contrarrestar la
fatiga fisiológica.
Medicamentos que pueden reducir la fatiga en
algunos pacientes, aunque no en todos, son la
amantadina (Symmetrel), la pemolina (Cylert)
y el medicamento aún experimental
aminopiridina.
Los problemas urinarios son a menudo el
resultado de infecciones que pueden tratarse
con antibióticos.
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Los temblores son a menudo resistentes a la terapia,
pero a veces pueden tratarse con medicamentos o, en
casos extremos, con cirugía. Los investigadores están
examinando actualmente un número de tratamientos
experimentales para el temblor.
PANORAMA DE FUTURO
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Muchas personas con esclerosis múltiple siguen llevando una
vida productiva gracias a distintas ayudas. Los científicos se
muestran optimistas de que puede hallarse un tratamiento
eficaz para combatir la esclerosis múltiple y sus causas.
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Estas nuevas oportunidades en el campo de la investigación
neurológica llevaron al Consejo Nacional Consultivo del
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovasculares (NINDS Advisory Council) a proponer
como meta el encontrar un tratamiento eficaz para la esclerosis
múltiple y encontrar sus causas.
Formas de Evolución
La enfermedad evoluciona de cuatro formas distintas:
EM con Brote-remisión: aparece un brote de la enfermedad
(trastornos visuales, parálisis, incoordinación, vértigos)
seguidos de una remisión y de un periodo en que la
enfermedad parece silenciosa. La frecuencia de este tipo de
EM es del 25%.
EM Progresiva: tras el primer brote, la enfermedad sigue un
curso progresivo. Desarrollan esta forma un 15% de los casos.
EM con Brote-progresión: el curso progresivo se complica con
la aparición de nuevos brotes. La sufren el 40% de los
pacientes.
EM Benigna: brotes mínimos, con remisión casi total y sin
progresión. La frecuencia de este tipo de EM es del 20%.
Causas de muerte en enfermos de EM
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Directamente relacionadas con la EM: mielitis
cervicales altas. Formas de Margburg.
Secundaria a complicaciones propias de la EM:
infecciones respiratorias, sepsis, tromboembolismo
pulmonar. Supone la causa más frecuente de muerte
(50-60%).
No relacionadas con la EM.
Suicidio: Se ha estimado que los pacientes con EM
tienen una tasa de suicidio 2-7 veces mayor que la
población general ajustada por edad.
Factores Pronósticos
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Sexo: El ser varón implica un peor pronóstico ya que supone un
mayor riesgo de evolución a formas progresivas, aunque no
encuentran que suponga un riesgo añadido para la rapidez de
evolución de discapacidad.
Edad de inicio: La edad de inicio tardía supone un factor de mal
pronóstico en cuanto a la evolución de la discapacidad.
Clínica inicial: El inicio en forma de neuritis óptica o de clínica
sensitiva se asocia a buen pronóstico.
Grado de discapacidad en las primeras fases de la
enfermedad: La velocidad en la adquisición de discapacidad en
las primeras fases se relaciona de forma directa con la evolución
de la discapacidad a largo plazo.
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Perfil evolutivo: La discapacidad en las formas progresivas
desde el inicio evoluciona más rápidamente, por lo menos en los
primeros años.
Intervalo de tiempo entre el primer y el segundo brote: A
mayor tiempo entre los dos primeros brotes, mejor pronóstico,
tanto por lo que respecta al inicio de la progresión como por lo
que respecta a grados de discapacidad importante.
Inicio polisintomático: Cuando la clínica inicial traduce la
presencia de varias lesiones el pronóstico suele ser peor.
Duración de las manifestaciones clínicas iniciales: Cuando la
clínica de inicio persiste durante más de un año la evolución
posterior es peor.
Clase social baja: se asocia a un peor diagnóstico
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Número de brotes durante los dos primeros años: Cuantos
más brotes durante los dos primeros años desde el inicio, peor
pronóstico por lo que respecta a la aparición de discapacidad
residual importante, aunque no se ha detectado relación con la
rapidez de instauración de la fase progresiva.
Historia familiar positiva: La presencia de antecedentes
familiares de EM se ha relacionado con una mayor
probabilidad de padecer formas progresivas primarias.
¿Sabía Ud que…..?
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Las personas con mayor riesgo de presentar EM son
personas entre 20 y 45 años descendientes de
europeos nórdicos, que han pasado su infancia en
latitudes templadas y que tienen algún pariente de
primer grado que ha padecido EM.
El factor genético de la enfermedad se explicaría por
el riesgo de padecerla hasta el 3% de los familiares
cercanos (frente al 50 por 10.000 en los países con
mayor incidencia). En gemelos idénticos la
concordancia llega al 26%.
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No queda clara la presencia de virus como factores
causales de la enfermedad. Podría tratarse de virus
similares al del SIDA, pero también se ha citado al
herpes simple.
Las mujeres con EM pueden sufrir rebrotes en el
periodo postparto, si bien, a largo plazo, estos
rebrotes no empeoran el pronóstico de la enfermedad
al compararlo con el de mujeres que no hayan tenido
hijos.
Consejos para los afectados
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Pocos pacientes requieren tanto apoyo y consejos
como los de EM. Es imprescindible una acción
solidaria que aporte los medios necesarios para el
tratamiento paliativo.
El paciente debe evitar el sobrepeso, el tabaco y el
alcohol.
Debe prevenirse el calor: están descritos
empeoramientos agudos, por ejemplo de la visión,
tras una exposición a temperaturas elevadas.
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La terapia ocupacional parece mucho más
indicada que la física.
Es importante el consejo genético, para lo cual
deben hacerse exámenes especiales que
descarten una forma familiar de la EM.
Las personas con EM tienden a sufrir
depresiones, las cuales requieren el pertinente
abordaje psiquiátrico.
Epidemiología
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Existencia de áreas geográficas de distinta
prevalencia de EM.
Zonas de alto riesgo: presentan tasas superiores a 30
casos por 100.000 habitantes (Norteamérica, centro y
norte de Europa, sur de Nueva Zelanda, sur de
Australia).
Zonas de riesgo medio: presentan tasas entre 5 y 30
casos por 100.000 habitantes (España, Europa
mediterránea, sur de EEUU, norte de Australia, norte
de Nueva Zelanda).
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Zonas de bajo riesgo: presentan tasas inferiores a 5 casos por
100.000 habitantes (países asiáticos, África y Latinoamérica).
Supervivencia
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La supervivencia se correlaciona con el grado
de discapacidad física.
La supervivencia media tras el diagnóstico de
la EM es de unos 25-35 años.
A los 25 años de evolución de la enfermedad la
supervivencia es del 75%.
Los enfermos encamados presentan una
mortalidad a los 10 años del 83%.
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Los pacientes confinados a silla de ruedas
presentan una mortalidad a los 10 años del
68%.
Los pacientes que no presentan restricción
física presentan una mortalidad a los 10 años
del 6%.
Canarias y la EM
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Canarias registra 1.360 casos de EM.
Está situada en una zona de alto riesgo según los
expertos.
Cada año se detectan en Las Palmas cuatro nuevos
casos.
La edad media de los enfermos es de 31 años.
Dos de cada tres pacientes es mujer.
Existe asistencia neurológica en todas las islas del
archipiélago, salvo en La Gomera y El Hierro.
Síntomas
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Cansancio
Visión doble o borrosa
Problemas del habla
Temblor en las manos
Debilidad en los miembros
Pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna
parte del cuerpo
Vértigo o falta de equilibrio
Combinación de síntomas
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Visuales: Visión borrosa, visión doble, neuritis
óptica, movimientos oculares rápidos e
involuntarios, pérdida de visión.
Problemas de equilibrio y coordinación:
Temblores, inestabilidad al caminar, vértigos,
mareos, falta de coordinación.
Debilidad: Puede afectar a las piernas y al
andar.
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Rigidez muscular: Espasticidad, espasmos y
dolores musculares.
Sensaciones alteradas: Cosquilleo,
entumecimiento, sensación de quemazón.
Trastornos cognitivos y emocionales
Problemas de vejiga e intestinales: necesidad
de orinar con frecuencia, vaciamiento
incompleto, vaciamiento en momentos no
apropiados, estreñimiento.
Sexualidad: impotencia, excitación
disminuida
Curso de la EM
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Un amplio porcentaje de pacientes con EM
(45%) no se ven severamente afectadas por la
enfermedad y viven una existencia normal y
productiva.
Un grupo amplio de pacientes de EM (40%) se
convierte en progresivo después de un período
de varios años de recaída-remisión.
MITOS Y REALIDADES
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Mito: No hay tratamiento para la esclerosis múltiple.
Realidad: En la actualidad hay medicamentos que disminuyen el número
de ataques de la enfermedad.
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Mito: Las mujeres con esclerosis múltiple no deben tener niños.
Realidad: Las mujeres con esclerosis múltiple si pueden tener embarazos,
aunque deben tener controles frecuentes con el médico para prevenir
complicaciones.
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Mito: Todas las personas con esclerosis múltiple terminan en silla de
ruedas y no pueden volver a trabajar.
Realidad: La esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene un
comportamiento caprichoso. Algunos individuos sufren pocos ataques en la
vida y las secuelas son mínimas, lo cual no impide que lleven una vida
normal. En otros las secuelas son incapacitantes.
VOCABULARIO PRÁCTICO
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Desmielinización: pérdida de la capa de mielina que rodea los
axones.
Esclerosis múltiple: enfermedad caracterizada por inflamación y
destrucción de la mielina en el sistema nervioso central.
Espasticidad: aumento del tono muscular. Ocurre cuando son
interrumpidas las señales eléctricas que van del cerebro a los
músculos.
Neuritis óptica: inflamación del nervio óptico.
Potenciales evocados: técnica que permite registrar la
conducción de señales eléctricas en el cerebro y la médula
espinal.