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“2013‐ AÑO DEL BICENTENARIO DE LA ASAMBLEA GENERAL CONSTITUYENTE DE 1813”
Senado de la Nación
Secretaria Parlamentaria
Dirección General de Publicaciones
VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ
CONFRONTADO CON EL ORIGINAL IMPRESO
(S-3471/13)
PROYECTO DE DECLARACION
El Senado de la Nación
DECLARA:
De Interés de esta Honorable Cámara el “7° Congreso Internacional
Síndrome Cornelia de Lange CdLS”, Organizado por la Asociación
Síndrome Cornelia de Lange Argentina, que se desarrollará del 14 al
16 de Noviembre de 2013, en la sede de la Fundación H.A.BarcelóFacultad de Medicina, en la Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
Roy A. Nikisch.FUNDAMENTOS
Señor Presidente:
La Federación Internacional CdLS (www.cdlsworld.org) organiza cada
dos años una Conferencia Internacional CdLS con un simposio
profesional y una Conferencia para las Familias en distintas partes del
mundo. La anterior se realizó en Copenhague – Dinamarca y ahora es
el turno de América Latina, siendo elegida como sede de este
congreso la ciudad de Buenos Aires, Argentina.
Es así que el“7° Congreso Internacional Síndrome Cornelia de Lange
CdLS”, es Organizado por la Asociación Síndrome Cornelia de Lange
Argentina, se desarrollará del 14 al 16 de Noviembre de 2013, en la
sede de la Fundación H.A.Barceló- Facultad de Medicina, en la Ciudad
de Buenos Aires.
El Síndrome Cornelia de Lange (sigla en inglés CdLS) es una
alteración genética poco conocida que conduce a anormalidades
severas del desarrollo. Afecta tanto el desarrollo físico como intelectual
del niño, la incidencia exacta se desconoce, estimándose alrededor de
1 entre 10.000 a 30.000.
Es un trastorno malformativo múltiple congénito. Se determina por sus
características faciales en asociación con retraso del crecimiento pre y
postnatal, retraso mental de nivel variable y, en algunos casos,
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anomalías de las partes superiores. Muchos de los síntomas se
pueden mostrar en el nacimiento a muy temprana edad.
Este síndrome se manifiesta en una gran variedad de formas. Hay
niños a los que el síndrome se les puede reconocer a simple vista y
existen otros en los que el observador inexperto no nota ninguna
característica o comportamiento anormal. En cambio, una
característica común es que muchos niños (en edad preescolar y
escolar) presentan problemas de salud bastante importantes que
consumen mucha energía de los padres tanto física, emocional como
económica y que requieren la atención de muchos profesionales de
diversas especialidades médicas. Varios niños que han sido
diagnosticados con el Síndrome Cornelia de Lange, presentan otra
característica común, como problemas en las áreas de la
comunicación y del comportamiento.
El impacto de la familia es doloroso una vez que se diagnostica el
síndrome. Es un proceso continuo de procesar sentimientos,
pensamientos, acciones y creencias. Habrá tristeza y felicidad.
Además tendrán que tomar varias decisiones; pero estas no necesitan
ser hechas en soledad ya que hay familias y profesionales dispuestos
a ayudar.
Algunos niños que presentan este síndrome, tienen comportamientos
autodestructivos: el dolor, la incomodidad, la frustración y el
desaliento. Los niños con este síndrome pueden ser hipersensibles.
También son susceptibles a los problemas de comportamiento como
hiperactividad, falta de atención y comportamiento repetitivo.
La importancia de este Congreso es que se desarrolla a través de un
programa de conferencias donde las familias pueden aprender las
últimas novedades y estrategias para trabajar con las personas
afectadas por el CdLS y escuchar los tratamientos de salud de los
profesionales que atenderán las consultas de manera gratuita para
ayudar a evaluar los problemas que afectan a estas personas. Todas
las sesiones serán en español / inglés y con posibilidades de
traducción simultánea en 3 o 4 idiomas para los grupos extranjeros.
El Simposio Internacional se realizará con una reunión del Consejo
Científico
Internacional
donde
especialistas
internacionales,
nacionales y profesionales médicos, considerarán los últimos
resultados de investigación y compartirán experiencias e información
sobre los tratamientos y proyectos logrando así una creación de redes
con profesionales de todo el mundo.
También se desarrollará una Conferencia Profesional de un día que
mostrará los desafíos que enfrentan los profesionales al trabajar con
una persona afectada por una enfermedad “rara” como es el
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SíndromeCdLS donde los problemas bien documentados de autismo
complicados por una infinidad de problemas médicos, pero con una
visión sistémica para el tratamiento, permiten un enfoque modelo para
ser compartido a nivel internacional y ayudar a otras personas
afectadas en el futuro.
Los temas que se abordarán serán: Los nuevos avances y
descubrimientos en CdLS, Fenotipo Cognitivo y Conductual de CdLS.
Trastorno del espectro autista; Comunicación de alta calidad en
personas con sordo-ceguera congénita. Resultados de un programa
de investigación mostrando el caso Rai, un varón con CdLS; Reflujo
Gastroesofágico (manejo y tratamiento). Malformaciones cardíacas
congénitas en CdLS; Diferencias sociales y del comportamiento en
niños y adultos con CdLS; Aspectos genéticos, cuadro clínico y los
diferentes aspectos de salud, educación, entre otros.
Contará con la presencia de disertantes internacionales y nacionales:
Dr. Ángelo Selicorni (Milán, Italia), Dra. Antonie Kline (Baltimor, USA);
Cris Oliver (Birmingan, Reino Unido); Dr. Feliciano Ramos (Zaragoza,
España); Dr. Pie Juan (Zaragoza, España); Dra. Quaglio Ana
(Tucumán, Argentina); Dr. Sergio Chialina (Rosario, Santa Fe,
Argentina); Dra. Irma Peusner (Buenos Aires, Argentina); Dr. Alex
Levis (Filadelfia, USA).
Señor Presidente, destacamos la importancia de este congreso que
permitirá tanto a los profesionales médicos como a las familias con
personas afectadas por este Síndrome encontrar un lugar común
donde compartir información y conocimientos y obtener contención y
consulta gratuita para evaluar los problemas que afectan a las
personas con el Síndrome Cornelia de Lange (CdLS).
Por los motivos expuestos, solicito la aprobación del presente proyecto
de Declaración.
Roy A. Nikisch.-