Los niños terminales quieren saber si les van a echar de menos

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Miércoles 24.08.11
EL DIARIO VASCO
AL DÍA CURSOS DE VERANO
«Los niños terminales quieren
saber si les van a echar de menos»
Carola del Rincón Psicóloga de cuidados paliativos pediátricos
Atiende a los padres
cuyos hijos van a morir
y a los pequeños
enfermos que ya saben
lo que les espera
:: JAVIER GUILLENEA
[email protected]
SAN SEBASTIÁN. Su trabajo es
duro, pero mucho más dura es la
experiencia de sus pacientes. Carola del Rincón, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, atiende a niños con enfermedades terminales y a sus padres. Intervino
ayer en los Cursos de Verano de la
UPV/EHU y en el Aula de Cultura
de DV, donde habló sobre cómo
afrontar la muerte de un niño.
– ¿Cómo se le dice a un niño que
va a morir?
– No hay una respuesta clara, no es
tanto un momento único, en el que
se le dice que va a morir, sino que
es necesario seguir el ritmo del
niño. En función de su desarrollo evolutivo, afectivo y de la capacidad
que tenga de aprender
lo que quiere decir morir, el médico o los padres se van adaptando
a lo que él conoce sobre
la muerte. Lo primero es
preguntarles.
– ¿Y qué responden?
– Los niños hasta la preadolescencia suelen hablar más a un nivel
simbólico, mediante cómics, películas, series de televisión, dibujos
animados o a través de personajes
de fuera de ellos. Se les dice que hablen de la muerte de otros seres
queridos, que hablen de esa situación, no tanto de la muerte en sí
sino de por qué no están.
– ¿Para ellos más que muerte es
ausencia?
– Para muchos sí, lo primero que
notan es la ausencia, que uno no
vuelve.
– Cuando un niño se da cuenta de
que él no va a volver, ¿qué dice?
– A muchos de ellos comprender
que no van a volver no les asusta
tanto. Se centran más en saber
cómo se quedan los que se quedan,
si le van a echar de menos o cómo
lo van a recordar.
– Esa respuesta no me la esperaba.
– Los niños cuidan mucho de sus
padres, se dan cuenta perfectamente de cómo están. Protegen mucho
para que no sufra la gente.
– ¿Llegan a proteger tanto a sus
padres que pueden ocultar que saben que van a morir?
– Sí, porque hablar de ello es hacerlo más realidad.
– Pero de alguna manera terminan hablando.
– Hay niños que no quieren hablar
explícitamente de lo que les pasa y
lo hacen con juegos o símbolos. Recuerdo una madre que había tenido un aborto antes de que naciera
su hija, una adolescente que iba a
fallecer. Hacia el final de su vida la
hija le preguntó a su madre de cuántos meses estaba cuando tuvo el
aborto y le dijo ‘mamá, qué duro
tiene que ser perder un hijo’. Con
estas palabras le estaba diciendo a la madre ‘sé lo que me
está pasando pero ahora
no quiero hablar de
ello, solo quiero que
sepas que sabemos las
dos lo que pasa’. Hay
otros niños que hacen
adivinanzas sobre la
muerte.
– ¿Qué tipo de adivinanzas?
– ‘Arriba nos vamos, abajo nos quedamos’.
– ¿Qué significa?
– Es un ancla.
– ¿El ancla es el niño?
– Es una forma de decirnos que esto
puede ser el final pero no hace falta que pronunciemos la palabra
muerte. La adivinanza es de una
niña de nueve años que me pidió
que la dejara escrita en la sala donde los miembros de la unidad de
cuidados nos reuníamos todas las
mañanas para ver quién era el más
listo y la acertaba.
– ¿La adivinó alguien?
– No, pero nos quedamos todos bastante impactados y supimos entonces que esa niña sabía de lo que estaba hablando.
La habitación
«Hay que intentar vivir
hasta el final lo más a
gusto posible, esto es lo
que hay que transmitir»
«Los padres deben
seguir tratando
a su hijo enfermo
como al niño que es»
– ¿Cómo se dice a los padres que
su hijo morirá?
– Existe un instante que los médicos llaman punto de inflexión en
el que saben que el niño no se va a
curar. Es el momento de sentar a
los padres y decirles que no hay un
tratamiento terapéutico curativo
pero que le van a cuidar hasta el final y que va a haber un seguimiento del niño para que no sufra dolor.
Es muy duro, se debe elegir un momento específico para hablar, tener un tiempo, que no nos inte-
Carola del Rincón, ayer en San Sebastián. :: NAGORE IRAOLA
rrumpan en la sala donde estemos,
que los padres puedan consultar
todo tipo de dudas. Suelen preguntarte cómo será, cómo se darán
cuenta o qué pueden hacer.
– ¿Y qué pueden hacer?
– Seguir tratando a su hijo como al
niño que es. Nosotros también les
formamos en todos los aspectos sanitarios que necesitan saber para
cuidarle.
– ¿Qué se puede hacer para mitigar el dolor de los padres?
– Sobre todo acompañar, esa es la
receta. Que se controlen los síntomas del hijo y se garantice que no
haya sufrimiento, que haya una información continuada sobre los
cambios de situación, promover
que puedan estar acompañados por
los familiares y organizar los cuidados entre ellos para evitar el ago-
tamiento, que se puedan desahogar emocionalmente con quien
ellos consideren.
– ¿Hay padres que mantienen sin
cambiar la habitación del hijo
muerto?
– No es muy habitual aunque sí que
se dan casos; es uno de los síntomas
del duelo complicado, pero depende del tiempo que se mantenga la
habitación y no tiene por qué ser
algo patológico. Quitar la habitación de un hijo que ha fallecido es
difícil, es como aceptar que ya no
está ni va a estar.
– Al final hay que cambiar la habitación.
– Hay que volver a la vida. Lo que
sí es importante es mantener el ritmo de cada uno, que cada familia o
cada persona tenga su espacio o su
lugar de vinculación con su hijo,
hermano o familiar fallecido.
– ¿Después del duelo queda el recuerdo de un hijo idealizado?
– Queda el recuerdo del hijo que tenías. Los padres pasan por una fase
de idealización y luego lo natural
es que haya una etapa de normalización, de ver quién era su hijo, con
sus cosas buenas y otras que no lo
eran tanto.
– ¿De una experiencia así puede
quedar algo positivo?
– Algunos padres encuentran sentido a la muerte de su hijo y apoyan
a otros padres, crean asociaciones
o ayudan a otros niños en los colegios. Encuentran sentido a su vida
y a la vida de su hijo.
– Y hay quienes no encuentran
nada.
– Hay quienes siguen viviendo intentando rehacer su vida y hay
quienes pueden tener problemas
de adaptarse a una vida sin su hijo,
pero no son todos.
– Esos son los que no desmantelan la habitación de su hijo.
– Habría que estudiar cada caso concreto porque a lo mejor esa habitación les está ayudando a seguir haciendo una vida lo más normal posible.
– ¿Cómo es el momento de la última despedida entre padres e hijos?
– Sorprendentemente es más tranquilo de lo que nosotros pensábamos al principio. Puede llegar a ser
bastante sereno.
– ¿Hay palabras?
– Hay padres que relatan que su hijo
les mira y les da la mano como diciendo ‘ya sé’.
– Tiene usted un trabajo muy
duro.
– Es cierto que es bastante duro,
pero también es verdad que la mayoría de los niños están muy sanos,
corriendo por todas partes y bañándose en la playa. Esto es lo que hay
que transmitir al resto: vida. Hay
que intentar vivir hasta el final lo
más a gusto posible.