ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA TESIS PARA OPTAR EL TÍTULO DE LICENCIADA EN ENFERMERÍA AUTORAS: Badillo Prudencio, Laura Lucía Díaz Urbina, Angie Fiorella Inca Serna, María del Rosario LIMA-PERÚ 2013 2 Mg. Hilda Bolaños Gil ASESORA 3 JURADO EXAMINADOR Mg. Natalie Loncharich Vera Presidenta Lic. Yamiled Ochante Ayacho Secretaria Lic. Carolina Cerna Silva Miembro 4 AGRADECIMIENTOS A las madres y niños que asistieron al consultorio de cirugía plástica del INSN quienes nos apoyaron por su tiempo. A nuestra asesora, Mg. Hilda Bolaños Gil, no sólo por sus acertados comentarios y sugerencias respecto a la mejor organización, análisis y presentación de los contenidos del presente trabajo de investigación; sino por su paciencia, dedicación y tiempo por haber brindado su asesoría. A todos los profesionales de la salud del INSN que nos brindaron su apoyo y asesoría para la realización del presente estudio, en especial al Dr. Carlos Gamarra Abrill y a la Lic. de Enfermería Sara Valencia por su orientación, apoyo incondicional, conocimientos y experiencia que nos permitió la ejecución de nuestra tesis. 5 realizar Dedico la presente investigación a Dios, por cada día de vida y las bendiciones que me ha dado. A mi madre, Liria, que con su esfuerzo sacó a su familia adelante y siempre me apoyó con sus consejos, amor, paciencia. A mis hermanos Vianca y Fernando por hacer cada día mejor con su compañía. LAURA 6 A mis padres por ser el pilar fundamental en todo lo que soy, en toda académica, por su mi educación; como tanto humanística, incondicional apoyo mantenido a través del tiempo. A Dios, por permitirme llegar a este momento tan especial en mi vida. Por los triunfos y los momentos difíciles que me han enseñado a valorarlo cada día más. Al Dr. Gamarra médico del INSN por su apoyo incondicional durante el desarrollo del presente trabajo. ANGIE 7 A Dios por haberme permitido llegar hasta este punto, por guiar cada paso que he dado en mi vida y haberme dado salud para lograr mis objetivos, además de su infinita bondad y amor. A mis padres por haberme apoyado en todo momento, por sus consejos, sus valores, por la motivación constante que me ha permitido ser una persona de bien, gracias por los sacrificios y la paciencia que demostraron todos estos años; pero más que nada, por su amor. A mis hermanos por estar siempre presentes, acompañándome y por su ayuda y apoyo incondicional que me brindaron en los momentos que más lo necesité, mis sinceros agradecimientos. MARÍA 8 ÍNDICE Pág. RESUMEN SUMMARY INTRODUCCIÓN 2 OBJETIVOS 4 OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES 5 MATERIAL Y MÉTODOS 9 RESULTADOS 18 DISCUSIÓN 24 CONCLUSIONES 33 RECOMENDACIONES 34 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 35 ANEXOS 41 9 RESUMEN El objetivo de la investigación fue determinar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, labiopalatina de 0 descriptivo, a 2 palatina y años. El estudio es de enfoque cuantitativo, de tipo se realizó en el Instituto Nacional de Salud del Niño ubicado en el distrito de Breña en el servicio Consultorios Externos de Cirugía plástica. Para la recolección de los datos se elaboró un cuestionario, subdividido en dos partes: datos sociodemográficos y 26 preguntas divididas en trece estrategias relacionadas a las dimensiones de afrontamiento, enfocadas al problema, a la emoción y evitación del problema. Dicho instrumento fue validado por juicio de expertos y prueba piloto. La población estuvo conformada por 60 madres de familia. Los resultados mostraron que las estrategias enfocadas en el problema obtuvieron una media de 3.7, mientras que las estrategias enfocadas en la emoción una media de 3.11 y por último las estrategias enfocadas en la evitación del problema una media de 3.13. En conclusión un porcentaje mayor de madres presentó un uso de estrategias enfocadas en el problema, dentro de ellas el afrontamiento activo y la reinterpretación positiva fueron las más frecuentes. Las estrategias enfocadas a la emoción y las estrategias enfocadas en la evitación del problema, obtuvieron resultados similares, dentro de ellas las más usadas reinterpretación positiva – crecimiento; fueron: La estrategia de aceptación- resignación, enfocadas emoción y en el grupo de evitación del problema a la fueron las estrategias de desentendimiento mental y conductual. Palabras claves: fisura labial, palatina y labiopalatina; reacciones emocionales; estrategias de afrontamiento. 10 SUMMARY The present investigation had as an aim to determine the coping strategies to emotional reactions about children’s mothers with cleft lip, cleft palate from 0 to 2 years old. This is descriptive and quantitative approach. The study was realized at the National Institute of Child Health in External Doctor Service of Plastic Surgery located in Breña. In order to collect the information. It was elaborated a questionnaire. It was two parts: social –demographic questions and 26 questions of the coping strategies focused to problem, emotion and the avoidance. This questionnaire was validated by expert’s judgment and a pilot testing. The population was composed by 60 mothers . The results showed that coping strategies focused to problem, emotion and the avoidance obtained 3.7, 3.13, and 3. 11 of half respectively. To concluded a higher percentage of mothers presented a use of strategies focused to problem inside of them the active coping and positive reinterpretation were the most frequent. The strategies focused to emotion and avoidant obtained them similar results inside of the most used were positive reinterpretation strategy – growth. In the focused on the emotion and the avoidant the strategy emotions acceptance-resignation and release were the most used respectively. The strategies: Mental disengagement and behavioral disengagement were the most used in the group focused to avoidant. Keywords: cleft lip, cleft palate; emotional reactions; coping strategies. 11 INTRODUCCIÓN El presente trabajo es sobre las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años que ayudará a que el personal de enfermería encargado del cuidado del paciente pediátrico con dicha malformación, contribuya en el proceso de aceptación de las madres hacia su hijo, orientándolos sobre las estrategias de afrontamiento para un mejor manejo de las diferentes reacciones emocionales generadas por la malformación congénita. En nuestro país 2,500 niños nacen con fisura labial, palatina y labiopalatina cada año: el 25% de estos niños padecen de paladar hendido, 25% de labio leporino y el 50% de ambos. Esta malformación congénita es más común en los niños que en las niñas y ocurre con más frecuencia en los países en vía de desarrollo (1). Para todos los profesionales de la salud dedicados a la atención de los niños, es muy importante el trabajo con las madres ya que estas son una constante en la vida de cualquier niño, la familia es uno de los factores que más influye en su vida futura, aún más si tienen alguna alteración en su desarrollo (2). Cuando se presenta una malformación congénita en un hijo, las madres desarrollan en muchas ocasiones sentimientos de ansiedad, enojo, cólera y odio que se manifiestan de forma inconsciente o consciente. Este suceso es el más difícil de afrontar, ante ello cada persona tiene actitudes diferentes que pueden ir desde la negación de ésta hasta la labiopalatina, aceptación. En el niño con fisura labial, palatina o las madres pueden tener sentimientos de culpa, frustración, castigo o de injusticia, de acuerdo con sus patrones socioculturales y religiosos. 12 La búsqueda de una respuesta a la malformación congénita de su hijo, es una pregunta continua y desesperada de cada uno de las madres que ha pasado por ese momento. La necesidad de mitigar el dolor de la realidad y retomar la vida misma, es lo que motiva el ofrecer una alternativa socio-terapéutica para avanzar en el proceso de aceptación. Desde esta óptica, el trabajar con el dolor de los seres humanos, principalmente el de las madres ante el nacimiento de su hijo con fisura labial, palatina o labiopalatina, se convierte en un elemento central de la labor de enfermería, debido al impacto generado por el evento, donde la vida se desmorona (3). Algunos de los aspectos considerados como determinantes en esta experiencia son las sistemáticas frustraciones de las madres en el proceso de alimentación del bebé (4), la ansiedad que les produce su defecto facial, las reacciones de los familiares y amigos, la preocupación por el desarrollo emocional de su bebé. Las reacciones son diferentes en cada una de las diversidades de la patología. Así en labiopalatina la fisura bilateral y unilateral se genera un mayor impacto emocional en las madres, ya que el defecto facial es más evidente y las reacciones de los familiares más notorias lo que conlleva a algunas madres a aislarse, esconder al niño por miedo a las reacciones de la gente. La alimentación del bebé se hace más complicada para las madres. Las alteraciones anatómicas y funcionales del recién nacido con fisura labio palatina dificultan la lactancia materna, facilitan las infecciones respiratorias y la erosión de la mucosa oral expuesta, sin protección de la piel. Generan una disminución en la ganancia de peso, el número de operaciones a realizar en el pequeño son mayores. El paladar fisurado no es tan perceptible debido a que se encuentra dentro de la boca. La preocupación más inmediata para un bebé que tiene el paladar fisurado es la alimentación. Para los niños que tienen el paladar fisurado, la deglución es difícil a causa de su malformación. Los niños que tienen sólo fisura labial, normalmente no tienen dificultades de alimentación, los problemas son más que todo estéticos (5). 2 Así, recientes investigaciones identifican que mientras más dificultades presente el niño, las madres evidencian estrategias de afrontamiento enfocadas a las emociones, en cambio cuando los síntomas son más leves hacen uso de estrategias de afrontamiento enfocadas al problema. Por ello, es importante elaborar estrategias de intervención en donde se busque empoderar a estas madres en su rol como tal y ayudarlas a percatarse de las herramientas tanto emocionales como cognitivas con las que cuentan (6). Formulación del problema: ¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de los padres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años en el INSN Lima-Perú, 2012? 3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO 2.1.- Objetivo general Determinar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años en el Instituto Nacional de Salud del Niño de Lima-Perú del año 2012. 2.2.- Objetivos específicos Identificar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años enfocadas en el problema. Identificar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años enfocadas en la emoción. Identificar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años enfocadas en la evitación del problema. 4 OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES 3.1.- Definición de términos Fisura Labial: Malformación congénita de las estructuras que forman la boca, consiste en una hendidura o separación en el labio superior (7). Fisura Palatina: Se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar (8). Fisura Labiopalatina: Es una de las malformaciones congénitas más frecuentes, afecta al tercio medio de la cara produciendo una discontinuidad del labio superior, nariz y paladar (9). Estrategias de afrontamiento: Esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas, que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (10). 3.2.- Definición operacional de términos a. Estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema: Tienen como objeto la resolución de la situación o la realización de conductas que modifiquen la fuente de estrés, trata de modificar las circunstancias presentes, incluye la generación de soluciones alternativas (11). 5 b. Estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción: Implica respuestas que tienen como función principal manejar las emociones que surgen del problema, buscando mantener el equilibrio afectivo (12). c. Estrategias de afrontamiento enfocadas en la evitación del problema: Se basan en la negación, implican conductas de alejamiento, evasión del problema (13). 6 3.3 Operacionalización de variables. VARIABLE DEFINICIÓN CONCEPTUAL DIMENSIÓN INDICADORES CLASIFICACIÓN interna, para hacer frente directas, -Afrontamiento activo. BAJO 10-31 conductas explícitas MEDIO 32-37 -Planificación. mediante las que las 38-40 -Supresión de otras ALTO madres del niño con actividades. fisura labial, palatina o -Postergación del labiopalatina se afrontamiento. a las demandas internas y esfuerzan Estrategias de Las estrategias Afrontamiento. afrontamiento de hacen referencia a los esfuerzos, conducta ENFOCADAS DEFINICIÓN OPERACIONAL AL PROBLEMA mediante manifiesta ambientales y o Acciones la -Búsqueda de apoyo social intención de resolver o por razones instrumentales. los con modificar el problema. conflictos entre ellas, que exceden los recursos de la persona. procesos entran Estos en funcionamiento en todos aquellos casos en que se desequilibra la ENFOCADAS A LA EMOCIÓN Acciones a -Búsqueda de apoyo social BAJO través de las cuales, las por razones emocionales. MEDIO madres del niño con -Reinterpretación. Positiva y ALTO fisura labial, palatina o crecimiento. 7 paliativas 10-27 28-34 35-40 transacción individuo- labiopalatina ambiente. puedan -Aceptación - resignación. minimizar la angustia y -Acudir a la religión. reducir sus efectos -Negación. psicológicos. Este afrontamiento va enfocado a regular la respuesta que el emocional problema ha generado. ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA Es el intento que realiza -Enfocar la madre de un niño emociones. con fisura y liberar BAJO labial, -Desentendimiento palatina o labiopalatina conductual para encontrar significado al suceso y valorarlo de manera que resulte desagradable. 8 menos -Desentendimiento mental. 6-17 MEDIO 18-21 ALTO 22-24 MATERIAL Y MÉTODOS 4.1.- Tipo de investigación Diseño descriptivo: pretende conocer y describir las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales en las madres. Enfoque cuantitativo: se hizo uso de métodos estadísticos. Los indicadores fueron representados numéricamente mediante la escala tipo Likert. 4.2.- Área de estudio El estudio se realizó en el Instituto Nacional de Salud del Niño ubicado en la Av. Brasil Nº 600 Breña-Lima. Específicamente en el servicio de consultorio externo de Cirugía Plástica, el cual es un área especializada en la atención de niños con presencia de fisura labial, palatina y labiopalatina. 4.3.- Población Madres cuyos hijos presenten fisura labial, palatina y labiopalatina de edades entre 0 a 2 años, atendidos en el Instituto de Salud del Niño; conformada por un total de 60 madres en el área anteriormente mencionada del servicio de Cirugía Plástica registrados el año 2012 por el área de estadística del INSN. Criterios de inclusión: Madres mayores de 18 años de edad de niños con fisura labial, palatina y labio palatina de 0 a 2 años. Madres que acepten participar en la realización del estudio de investigación. 9 Criterios de exclusión: Cuidadores de los niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años que no sean las madres. Madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años con alteración psiquiátrica. 4.4.- Técnica e instrumento de recolección de datos La técnica que se utilizó fue la encuesta y el instrumento fue el cuestionario, este fue realizado en forma anónima y voluntaria. (Anexo N° 1) El instrumento COPE (Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento) de Carver, Scheir y Weintraub fue creado en 1989. El cuestionario busca evaluar los diferentes estilos de afrontamiento que emplean las personas ante situaciones estresantes. En el Perú el cuestionario COPE fue adaptado por Casuso (1996) y ha sido utilizado en varias investigaciones que han corroborado su utilidad, validez y confiabilidad. Uno de ellos realizado por Paredes (14) en el año 2005 en su estudio titulado “Afrontamiento y soporte social en un grupo de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en un hospital del seguro social peruano”, con una confiabilidad de alfa de Cronbach de 0.76. Este instrumento está compuesto por 52 ítems con formato de respuesta tipo Likert de cuatro puntos de calificación y abarca trece estrategias de afrontamiento (Carver, Scheier & Weintraub, 1989). Así en el estudio de Estrategias de afrontamiento más utilizadas por las madres de hijos con síndrome de Down (15), realizada en el 2010 en Lima se adaptó el cuestionario utilizado por Paredes(14) sometiéndose el mencionado instrumento a juicio de expertos y prueba piloto aplicándose a 30 madres de hijos con síndrome de Down que dio una confiabilidad de 0.71 (altamente confiable). 10 El instrumento quedó finalmente constituido por 26 preguntas divididas en 13 estrategias. estudio se adaptó el Para efectos del presente cuestionario utilizado en el estudio “Estrategias de afrontamiento más utilizadas por las madres de hijos con síndrome de Down (15) ”, sometiéndose el mencionado instrumento a juicio de expertos, presentando validez de criterio, constructo y de contenido; posteriormente se realizó una prueba piloto con 15 madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina, en el cual se obtuvo un alfa de Cronbach confiable de 0.62 (16) (Ruiz ,1998). El cuestionario estuvo constituido por dos partes: La primera parte contiene datos sociodemográficos de los participantes con la finalidad de obtener información sobre algunos datos relevantes de la muestra, para así utilizarlas en el enriquecimiento del análisis de las variables de estudio. La segunda parte consta de 26 ítems que abarca las trece estrategias de afrontamiento (2 ítems por cada una) con respuesta tipo Likert de cuatro alternativas de respuesta. Los ítems 1 al 17, 21 ,22 tienen como alternativas de respuestas: casi nunca, rara vez, algunas veces, siempre con un puntaje de calificación de 1, 2, 3 y 4 respectivamente debido a que su uso es considerado favorable. Los ítems 18,19, 20 ,23, 24, 25, 26 tienen como alternativas de respuestas casi nunca, rara vez, algunas veces, siempre con un puntaje de calificación de 4, 3, 2 y 1 respectivamente debido a que su uso es considerado desfavorable. (Anexo N° 2) Se obtuvieron los siguientes rangos mediante la escala de Estaninos, que permitieron clasificar las estrategias en tres niveles de uso: bajo, medio, alto según el puntaje obtenido en cada grupo. 11 Fórmula de Estaninos: Su fórmula es: X+0.75 (Sx) Donde X = media (Sx)= desviación estándar a = media – 0.75 (Sx) b = media + 0.75 (Sx) Donde a y b son puntos de corte para clasificar en tres categorías para la distribución de los puntajes. Por tanto: Puntaje mínimo hasta a……………………..1era categoría De a+1 hasta b………………………………..2da categoría De b+1 hasta el puntaje máximo……………3era categoría La proporcionalidad en cada escala usando Estaninos es diferente, viéndose una mayor amplitud en el primer rango y una menor en el segundo y tercer rango (16). Estrategias enfocadas en el problema: conformado por 10 ítems donde el mínimo puntaje por cada ítem es 1 y el máximo es 4. Puntaje mínimo: 10 Puntaje máximo: 40 Aplicamos Estaninos, previamente hallando la media y desviación estándar. Media = 34.7 Desviación estándar = 3 12 a= MEDIA – 0.75 * DESV.EST a= 34.7 – 0.75 * 3.0 a= 32 b= MEDIA + 0.75 * DESV.EST b= 34.7 + 0.75 * 3.0 b= 37 Donde a y b son puntos de corte. ESCALA CLASIFICACIÓN 10 a 31 Bajo 32 A 37 Medio 38 A 40 Alto Estrategias enfocadas en la emoción: conformado por 10 ítems donde el mínimo puntaje por cada ítem es 1 y el máximo es 4. Puntaje mínimo: 10 Puntaje máximo: 40 Aplicamos Estaninos, previamente hallando la media y desviación estándar. Media = 31.3 Desviación estándar =3.9 13 a= MEDIA – 0.75 * DESV.EST a= 31.3 – 0.75 * 3.9 a= 28 b= MEDIA + 0.75 * DESV.EST b= 31.3 + 0.75 * 3.9 b= 34 Donde a y b son puntos de corte. ESCALA CLASIFICACIÓN 10 A 27 Bajo 28 A 34 Medio 35 A 40 Alto Estrategias enfocadas en la evitación del problema: conformado por 6 ítems donde el mínimo puntaje por cada ítem es 1 y el máximo es 4. Puntaje mínimo: 6 Puntaje máximo: 24 Aplicamos Estaninos, previamente hallando la media y desviación estándar. Media = 18.8 Desviación estándar =2.9 14 a= MEDIA – 0.75 * DESV.EST a= 18.8 – 0.75 * 2.9 a= 17 b= MEDIA + 0.75 * DESV.EST b= 18.8 + 0.75 * 2.9 b = 21 Donde a y b son puntos de corte. ESCALA CLASIFICACIÓN 6 a 16 Bajo 17 A 21 Medio 22 A 24 Alto Mediante la fórmula de Estaninos se pudo hallar los niveles de clasificación de uso de las estrategias de la siguiente manera: bajo, medio, alto estrategias de afrontamiento problema, enfocadas de las dimensiones de las al problema, a la emoción y la evitación del el mismo procedimiento se realizó en cada una de las trece estrategias pertenecientes a estas dimensiones enfocadas al problema: Afrontamiento activo, Planificación, Supresión de otras actividades, Postergación del afrontamiento, Búsqueda de apoyo social por razones instrumentales. Enfocadas a la emoción: Búsqueda de apoyo social por razones emocionales, Aceptación- resignación, Acudir a la religión. 15 Reinterpretación positiva y crecimiento, Negación. Enfocadas a las estrategias de evitación del problema: Enfocar y liberar emociones, Desentendimiento conductual, Desentendimiento mental. (Anexo N° 3) Validez del instrumento: Para dar validez de contenido, de constructo y de criterio se sometió a juicio de expertos, el cual estuvo constituido por siete profesionales de la salud del Instituto Nacional de Salud del Niño, dos médicos, una enfermera (especialista en el área de cirugía plástica) un tecnólogo médico, dos psicólogos, un terapeuta de rehabilitación. Los resultados de juicio de experto se sometieron a prueba binomial dando por resultado que el instrumento presentó validez de contenido, de constructo y de criterio. Validez de criterio: Según prueba binomial aplicada a los resultados del juicio de expertos, el instrumento presentó validez de criterio, el valor de significancia estadística (p=0.0498) resultó inferior a 0.05 (p<0.05); sin embargo, se tomaron las sugerencias de los expertos adaptándose las preguntas para mejorar la validez, preguntas 7y 8. (Anexo N° 4). Confiabilidad del instrumento: Para evaluar la confiabilidad se obtuvo el coeficiente alfa de Cronbach, el cual fue superior a 0.6 (14), (Ruiz ,1998) esta se obtuvo mediante la prueba piloto que se realizó con 15 madres de niños con fisura labial, palatina y labio palatina del servicio consultorio externo de cirugía plástica de del INSN. Los datos fueron codificados e ingresados a una base de datos creados en el programa estadístico SPSS. (Anexo N° 4) 16 4.5.- Proceso de recolección de datos: La recolección de datos se realizó de la siguiente manera: -Se coordinó con el Médico Jefe del servicio de consultorios externos de Cirugía Plástica los días que se irían a realizar las encuestas a las madres. -Momentos previos a la realización del cuestionario se informó a las madres sobre los objetivos, forma de participación en un lenguaje claro, sencillo y beneficios del estudio (contenido educativo). -Posterior a ello se hizo entrega de la hoja de consentimiento informado para obtener la firma con la que autorizaban su participación. -Se entregó la hoja del cuestionario a las madres y se les explicaba la dinámica de llenado. -El llenado del cuestionario tuvo una duración aproximada de 20 minutos. -Al término del llenado, se entregó una copia del consentimiento a cada uno de los participantes. 4.6.- Análisis de los datos: Los datos fueron codificados e ingresados a una base de datos creado en el programa estadístico SPSS (Paquete Estadístico para las Ciencias Sociales) versión 15.0 para su posterior análisis. Para determinar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años, se obtuvieron tablas de distribución de frecuencia según indicadores de las afrontamiento. 17 estrategias de RESULTADOS TABLA N° 1 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN EL PROBLEMA. NIVEL NÚMERO BAJO MEDIO ALTO Total 3 28 29 60 % 5,0 46,7 48,3 100,0 El 46.7% de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina presentaron un uso medio de las estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema, el 48.9% presentó un uso alto de la estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema, mientras que un 5.0% presentó un uso bajo de estrategias enfocadas en el problema. 18 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN EL PROBLEMA. TABLA N° 2 Estrategias de afrontamiento enfocadas en el problema BAJO N Afrontamiento activo. MEDIO % N ALTO % N TOTAL % N % 1 1.7 5 8.3 54 90.0 60 100 Planificación. 4 6.7 14 23.3 42 70.0 60 100 Supresión de otras actividades. 11 18.3 13 21.7 36 60.0 60 100 Postergación del afrontamiento. 12 20.0 15 25.0 33 55.0 60 100 Búsqueda de apoyo social por razones instrumentales. 11 18.4 20 33.3 29 48.3 60 100 En la tabla se observa en relación al uso de estrategias enfocadas al problema, madres utilizaron las siguientes estrategias: afrontamiento activo (90.0%) las y planificación (70%) por su parte la estrategia menos utilizada fue la búsqueda de apoyo social por razones instrumentales (48.3%). 19 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN LA EMOCIÓN TABLA N° 3 NIVEL BAJO MEDIO ALTO Total NÚMERO 10 41 9 60 % 16,7 68,3 15,0 100,0 El 68.3% de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina presentaron un uso medio de las estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción, el 15.0% presentó un uso alto de la estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción, mientras que un 16.7% presentó un uso bajo de estrategias enfocadas en la emoción. 20 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN LA EMOCIÓN TABLA N° 4 Estrategias de afrontamiento enfocadas en la emoción BAJO MEDIO N ALTO % N TOTAL N % % N Búsqueda de apoyo social por razones emocionales. 13 21.6 30 50.0 17 28.4 60 100 Aceptación- resignación. 11 18.3 7 11.7 42 70.0 60 100 Acudir a la religión. 22 36.7 35 58.3 3 5.0 60 100 Reinterpretación positiva y crecimiento. 9 15.0 10 16.7 44 73.3 60 100 Negación. 18 30.0 11 18.3 31 51.7 60 100 En la tabla se observa en relación al uso de estrategias enfocadas a la emoción que las madres utilizaron las siguientes estrategias: reinterpretación positiva y crecimiento (73.3%) y aceptación-resignación (70%) por su parte la estrategia menos utilizada fue acudir a la religión (5 %). 21 % ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA TABLA N° 5 NIVEL BAJO MEDIO ALTO Total NÚMERO 12 38 10 60 % 20,0 63,3 16,7 100,0 El 63.3% de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina presentaron un uso medio de las estrategias de afrontamiento enfocadas en la evitación del problema, el 16.7% presentó un uso alto de la estrategias de afrontamiento enfocadas en la evitación del problema, mientras que un 20.0% presentó un uso bajo de estrategias enfocadas en la evitación del problema. 22 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO A LAS REACCIONES EMOCIONALES DE LAS MADRES DE NIÑOS CON FISURA LABIAL, PALATINA Y LABIOPALATINA DE 0 A 2 AÑOS ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA TABLA N° 6 Estrategias de afrontamiento enfocadas en la evitación del problema BAJO MEDIO ALTO N % N % Enfocar y liberar emociones. 24 40.0 20 33.3 Desentendimiento conductual. 13 21.6 12 Desentendimiento mental. 12 20.0 7 N TOTAL % N % 16 26.7 60 100 20.0 35 58.3 60 100 11.7 41 68.3 60 100 En la tabla se observa en relación al uso de estrategias enfocadas a la evitación del problema que las madres utilizaron las siguientes estrategias: desentendimiento mental (68.3%) y desentendimiento conductual (58.3%) utilizada fue enfocar y liberar emociones (40.0%). 23 por su parte la estrategia menos DISCUSIÓN La muestra definitiva estuvo conformada por 60 madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina que asistían al servicio de consultorio externo de cirugía plástica del INSN. En cuanto a la patología se encontró que el 18.33% de niños presentan fisura labio palatina bilateral, el 40% de niños presentan fisura labiopalatina unilateral, el 26,66% de niños presentan fisura labial unilateral y el 15% de niños presentan fisura palatina. (Anexo N° 5) En cuanto al uso de la estrategia de afrontamiento de las madres según las edades de los niños se observó: En el grupo de niños de 1-3 , 4-6 , 7-9, 10-12, 13-15 y 16 meses, las madres presentaron un uso de estrategias enfocadas preferentemente al problema, seguido de evitación del problema y finalmente enfocadas a la emoción. (Anexo N° 6) En el estudio de Cabrera (17) titulado: “Importancia de la atención psicológica a las madres de niños con anomalías en el tubo neural”, las madres de los niños muestran, que durante los primeros meses de vidas los padres usan más la estrategia de afrontamiento enfocadas en la emoción y la evitación del problema, debido a que recién habían recibido la noticia de la enfermedad de su hijo y aún no pueden creer lo que está pasando y se encontrarían atravesando una etapa de conmoción y shock, seguida en algunos casos de sentimientos de incredulidad o negación; además, las estrategias enfocadas en la evitación del problema, parecen útiles en la medida en que reducen el estrés y evitan que la ansiedad llegue a ser perturbadora. Mientras que en madres de niños más grandes se observó que emplearon más el uso de estrategia de afrontamiento enfocadas al problema. 24 En el estudio de Fuchs (12), “Afrontamiento en madres durante el tratamiento de fisura labio alveolo palatina de sus hijos”, se encontró que las madres de estos niños recién comenzando el tratamiento se encontrarían atravesando una etapa de conmoción y shock, seguida en algunos casos de sentimientos de incredulidad o negación, lo cual se pensaría como estrategias disfuncionales. En el grupo de niños que se encuentran avanzado el tratamiento los padres hacen uso de estrategia preferentemente enfocadas en la emoción. En los niños que están finalizando su tratamiento los padres presentan preferentemente estrategia enfocadas al problema. En el estudio de Loubat (18), se encontró que si se comparan estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres según rangos de edad de los hijos no existe relación estadísticamente significativa. En nuestro estudio los grupos según edades de los niños los resultados fueron similares a los encontrados a nivel general, donde la estrategia enfocadas al problema fue la más usada, la estrategia enfocadas a la emoción y evitación del problema las menos usada. En la investigación se encontró que 48.3% de las madres presentaron un uso alto de estrategias enfocadas en el problema, mientras que el 46.7% presentaron un uso medio y un 5% un uso bajo. (Tabla N° 1) Los resultados muestran que las estrategias más usadas en este grupo fueron: afrontamiento activo (90%), planificación (70%) y la menos usada fue búsqueda de apoyo social por razones instrumentales con un 48, 3% (Tabla N° 2) En el estudio de Baker SR; Owens J; Stern M; Willmot D (19): “Estrategias de afrontamiento y apoyo social en el impacto familiar de labio leporino y el paladar y el ajuste de los padres y la angustia psicológica.” En relación con las estrategias de afrontamiento, el afrontamiento dominante por los padres reportaban un enfoque 25 orientado a la búsqueda de apoyo, resolución de problemas, el análisis lógico y positivo evaluación, en lugar de un enfoque orientado a la evitación cognitiva, aceptación, las recompensas alternativas, descarga emocional. Una vez que las madres superan el shock inicial reflexionan sobre este acontecimiento y optan por la búsqueda de la solución del problema enfocando su atención a la información, apoyo médico, que mejorará la calidad de vida del niño. Es así que las madres que reciben información y asesoramiento por parte de los profesionales de la salud acerca del problema de su hijo, tienden a tomarlo de una manera más positiva en comparación con los que no se le informan o desconocen el diagnóstico de su hijo. Si estos servicios son adecuados, pueden constituir un verdadero factor de protección y de resistencia para afrontar las demandas internas y externas relacionadas con la enfermedad de su hijo (4). En el estudio de Fuchs (12), “Afrontamiento en madres durante el tratamiento de Fisura Labio Alveolo Palatina de sus hijos” , la estrategia que más sobresale es la enfocada en el problema con un media de 2.31, ubicándola por encima de las demás estrategias, en donde la estrategia de afrontamiento de requerimiento de información, presentó el puntaje más alto cercano a 3, resultados diferentes a nuestra investigación, debido a que los padres del estudio mencionado reciben constantemente educación , información a diferencia de nuestra investigación. La presencia de un niño con fisura labial, palatina y labiopalatina puede ser una causa para experimentar sentimientos de aislamiento hacia la familia, los padres se dejan influenciar más por la vergüenza debido a que cuando aparece un hijo/a con fisura labial, palatina y labiopalatina, hay una reacción natural de repliegue y ocultamiento y con ello tratan de llevar el problema solos para que no genere reacciones de asombro en 26 la familia, así las madres deberían buscar grupos de apoyo, profesionales capacitados que ayuden a satisfacer las necesidades tanto del niño como de las madres para que así logren entender el suceso racionalmente y ayudar de forma más efectiva. Estas técnicas incluyen habilidades para conseguir información, analizar las situaciones, examinar posibilidades alternativas, predecir opciones útiles para obtener los resultados deseados y elegir un plan de acción apropiado (20). La presencia de un hijo con fisura labial, palatina y labiopalatina, implica un gran impacto en los padres desde que se conoce el diagnostico frente a ello los padres responden a la situación de diversas formas. La estrategia de afrontamiento enfocada al problema, es considerada muy saludable para afrontar el problema, investigaciones previas establecen una fuerte relación con el bienestar físico y se asocia con mayor probabilidad de resolver los eventos debido a que las madres se enfrentan de manera directa al problema, buscando profesionales competentes y apoyo familiar. Este tipo de estrategia ha sido usada en la mayoría de investigaciones y en el nuestro. En la investigación, se encontró que el 68.3% de las madres presentaron un uso medio de estrategias enfocadas a la emoción, un 15.0% presentaron un uso alto de dicha estrategia, mientras que un 16.7% presentó un uso bajo. (Tabla N° 3) Los resultados muestran que las estrategias más usadas en este grupo fueron reinterpretación positiva, crecimiento (73.3 %), aceptación –resignación (70%) negación con un 51,7% y la menos usada acudir a la religión con un 5%. (Tabla N° 4) La estrategia de acudir a la religión es la tendencia a volcarse en la religión en situaciones de estrés con la intención de reducir la tensión existente. Este tipo de estrategia fue utilizada en menor medida en las madres de nuestro estudio, debido a que 27 la patología de sus hijos tiene buen pronóstico y que mediante tratamiento quirúrgico y de las demás especialidades el niño puede volver a tener su vida normal. En cambio este tipo de estrategia ha sido reportada en gran medida en madres con hijos con cáncer debido a que la patología implica tratamientos prolongados, dolorosos que inclusive pueden llevar a la muerte en donde el único refugio que ellos encuentran es acudir a Dios. Por otro lado en el estudio de Fuchs (12), “Afrontamiento en madres durante el tratamiento de Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP) de sus hijos”. Las estrategias enfocadas en la emoción se encontraron por debajo de las demás estrategias con una media de 1.97. Dentro de este grupo: control afectivo, obtuvo el mayor puntaje refiriéndose esta a los esfuerzos realizados para controlar las emociones. Así mismo en el estudio de Limiñana R, Corbalán J, Patrón R (4) “Afrontamiento y adaptación psicológica en padres de niños con fisura palatina”. En su estudio refiere que los padres obtienen un estilo preferente de estrategia de afrontamiento enfocadas al problema. Los padres no informan del uso de otras estrategias de afrontamiento enfocadas a la emoción. La estrategia de Reevaluación positiva, obtuvo una media de 5.53, siendo la más usada en el grupo de enfocadas a la emoción. Así en estos estudios la estrategia enfocada a la emoción es la menos utilizada, si bien el impacto que causa la presencia de un niño con fisura labial, palatina y labiopalatina es mayor en un inicio, las madres utilizan esta estrategia para conservar la esperanza y tratar de aceptar de una mejor forma este suceso. Así en el estudio de Cabrera A. Importancia de la atención psicológica a las madres de niños con anomalías en el tubo neural (17). En cuanto a los mecanismos de defensa utilizados por las madres fueron: negación 60%, este mecanismo de defensa sobre todo 28 se observa en las madres primíparas, racionalización 35%, este mecanismo de defensa se da cuando la madre empieza a aceptar que la incapacidad física de su hijo. Acerca del apoyo del resto de la familia un 95% dijo sentirse apoyada por el resto de su familia, un 3% dijo no sentirse apoyada, la aceptación social es importante, un 70% dijo sentirse apoyada por su comunidad o iglesia, 10% rechaza amistades, 10% no le importa socializar con nadie, 10% dijo sentirse rechazados por la sociedad. Sobre si esta situación les estaba afectando emocionalmente el 90% dijo sentirse afectada y el 10 % dijo haber aprendido a manejar la situación, debido a que su hijo ya está más grande y ha logrado aceptarlo. Las madres de los niños menores de 5 años están más afectadas que las madres de niños de otras edades, ven que su hijo no logra caminar ni controlar esfínteres como el resto de niños de su edad, las madres de niños menores de 1 año aún no se dan cuenta de las secuelas que a largo plazo traerá la enfermedad. El sentimiento que la mayoría manifestó al conocer el diagnóstico de su hijo fue de incredulidad en un 54%, le sigue el de tristeza 30%, dolor 10%, temor un 3% cólera un 2% y vergüenza ante los demás un 1%. Las madres adoptan pautas que progresivamente generarán una forma de pensar y de interpretar la realidad de tal forma que no se sientan afectados ni pierdan el control. Las madres al pensar positivamente podrán observar los hechos que la situación genera de una forma más adecuada y no sentirse agobiados. Esperando así lo mejor del presente y futuro para sus niños. La fe, la esperanza, el valor y la fuerza son componentes importantes del pensamiento positivo (21). Las madres frecuentemente se niegan a aceptar la situación en un primer momento presentando una estrategia de no aceptación del hecho (22). Las madres desarrollan un sentimiento de dolor; es por ello, que usan la negación como forma de afrontamiento, 29 con el cual experimentan un mayor alivio emocional frente a esta situación que la considera amenazante, sienten que al ocultar sus sentimientos evitan el contacto con otras personas a fin de que no sepan sobre la situación, debido a que el impacto de un niño con este problema genera diferentes reacciones emocionales en ellos como ira, tristeza, etc. Las madres a medida que transcurre el tiempo aceptan la situación mostrando una mayor capacidad para hacerle frente al problema de su hijo. A partir de este momento cesan aquellos sentimientos negativos que generaba el problema. Las madres que ya han superado los primeros momentos de la enfermedad reflexionan, sobre qué comportamientos cambiarían y mejorarían. Reaccionan con mayor serenidad, disfrutan el momento y tomar un cambio de actitud frente a la situación que atraviesa su niño. El uso de la estrategia enfocada a la emoción es considerada como positivo debido a que permite manejar emociones negativas e intensas: como la ansiedad y cólera que pueden estar experimentando las madres de los niños con fisura labiopalatina. Por ello, este estilo es particularmente útil cuando poco o nada puede hacerse en el momento para resolver definitivamente un evento ya que ayuda a mantener la moral y el sentido de esperanza (23). En la investigación se encontró que el 16.7 % de las madres presentaron un uso alto de estrategias enfocadas en la evitación del problema, mientras que el 63.3 % presentaron un uso medio y un 20% presentaron un uso bajo. (Tabla N ° 5) Los resultados muestran que las estrategias más usadas en este grupo fueron: desentendimiento mental y conductual con un 68.3 % y 58.3 % respectivamente y la menos usada enfocar y liberar emociones con un 26.7% (Tabla N° 6). 30 Así Limiñana (4) en su estudio refiere: El uso de estrategias enfocadas en la evitación del problema parece ser muy escaso teniendo una media de 1.55. En el estudio de Evelyn Lagos (24) “Estrategias de Afrontamiento de Padres de Niños con Secuelas de Quemaduras Visibles”. En relación a las estrategias de afrontamiento se puede observar que los reinterpretación positiva, padres manifestaron mayor uso autocontrol y resolución planificada, de las estrategias: siendo las menos utilizadas: aceptación de la responsabilidad, confrontación y distanciamiento. Las madres en ocasiones manifiestan sus sentimientos ante la presencia de un hijo con fisura labial, palatina y labiopalatina, ya que esto las libera y hace afrontar de mejor forma el problema, es por ello que las madres al momento de expresar lo que sienten buscan mantener un equilibrio afectivo. Al alterarse emocionalmente una madre lo manifiesta con negación, culpabilidad, depresión, cólera, hostilidad, vergüenza e inseguridad esto sucede al inicio de la enfermedad. En muchas situaciones las madres llegan abrumarse tanto por la situación por la que se encuentran debiéndose entender como normales ya que es parte de un proceso de ajuste que el ser humano enfrenta ante una situación dolorosa. La convivencia con un niño que presenta fisura labial, palatina y labiopalatina, se torna en ocasiones difícil para las madres generando reacciones y cambios en su vida diaria. Es por ello, que mediante la búsqueda de mecanismos de distracción; es que las madres buscan minimizar las preocupaciones por medio de la expresión de sentimientos negativos o buscan actividades nuevas como gratificaciones alternativas. En ocasiones transfieren los sentimientos de responsabilidad a un tercero para disminuir la carga de culpabilidad que tienen ante la problemática, con lo cual buscan escapar de la realidad. Frente a este hecho las madres tratan de desvincularse de la situación. Cuando 31 las madres emplean estrategias de evitación, como el desentendimiento conductual y la negación, se ve afectado su rol de madres por lo tanto interfieren en la dinámica que establece con su hijo. Ello implica que las madres que buscan evadir las complicaciones en la crianza de un niño con fisura labial, palatina y labiopalatina, para focalizarse en otras actividades, no logran hacer frente a los problemas, por consiguiente éstos persisten e inclusive puede generar en las madres depresión y aislamiento. Sin embargo, en otras investigaciones consideran que el emplear estrategias de afrontamiento enfocadas en la evitación del problema sirve como protección para las madres en especial cuando los síntomas de los niños son severos. Ante este hecho las estrategias enfocadas en la evitación del problema parecen útiles en la medida en que reducen el estrés y evitan que la ansiedad llegue a ser perturbadora. Cuando las madres se enteran de la malformación de su hijo sobreviene una serie de reacciones emocionales como: ira, tristeza e impotencia, que deben ser consideradas como respuestas normales ante una agente estresor, que es el saber que su hijo tiene un defecto físico y todo lo que ello implica y que cada persona maneja de modo diferente estas reacciones, en donde algunos buscan huir, escapar del problema, ya que esto les genera un mayor alivio, Estas reacciones no deben ser tomadas de manera negativa, debido a que en estas circunstancias las madres requieren más apoyo para sobrellevar ese problema y es nuestro deber encaminarlo en bienestar del hijo mediante el trabajo interdisciplinario que incluya orientación psicológica para las madres. 32 CONCLUSIONES A nivel general las estrategias enfocadas al problema fueron las más usadas, las estrategias enfocadas a la emoción y evitación del problema obtuvieron resultados similares en cuanto a su uso. Dentro del grupo de las estrategias enfocadas en el problema se pudo apreciar que la estrategia de afrontamiento activo y planificación son las más usadas y la menos usada fue la búsqueda de apoyo social por razones instrumentales. Dentro del grupo de las estrategias enfocadas a la emoción, la estrategia de reinterpretación positiva-crecimiento, aceptación-resignación fueron las más usadas y la menos usada fue acudir a la religión. Dentro del grupo de las estrategias enfocadas en la evitación del problema las más usadas fueron desentendimiento mental y conductual la menos usada fue la estrategia enfocar y liberar emociones. 33 RECOMENDACIONES A las instituciones, implementar un área con personal capacitado donde se brinde consejería a las madres sobre los cuidados y las estrategias de afrontamiento sobre la enfermedad de su hijo. Al personal de enfermería reconocer las estrategias de afrontamiento como un eje integrador en su trabajo con el paciente diagnosticado con fisura labial, palatina y labiopalatina, así como la importancia del apoyo que se le debe brindar al paciente y la familia para promover estilos de vida saludable y fomentar grupos de apoyo en las familias de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina. Realizar más investigaciones respecto al tema, debido a las pocas con las que se cuenta y debido al impacto que genera esta enfermedad para poder encaminar a las madres sobre el uso de las estrategias de afrontamiento. 34 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Asociación Operación Sonrisa. Patología labio leporino [Internet] 2010. [Citado 16 de Mayo del 2011]. Disponible en: http://www.operacionsonrisa.org.pe/patologias.html 2. Jiménez F., Loscertales M., Martínez A., Barbancho M., Lanzarote D., Nieto M. Padres de recién nacidos ingresados en UCIN, impacto emocional y familiar. 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CUESTIONARIO El presente cuestionario ha sido elaborado con la finalidad de identificar las estrategias de afrontamiento ante la presencia de una malformación congénita en su niño. Por favor sírvase responder con total veracidad. I: DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS: DATOS DEL NIÑO: Edad: DATOS DE LA MADRE: Tuvo control pre natal: Sí ( ) No ( ) Tuvo control ecográfico: Sí ( ) No ( ) Ud. se enteró antes que su niño naciera que iba tener fisura labial, palatina y labiopalatina: Sí ( ) No ( ) Sexo: M ( ) F ( ) Nº de hijos: Tuvo anteriormente otro hijo con malformación: Sí 41 ( ) No ( ) PREGUNTAS CASI NUNCA RARA VEZ ALGUNAS VECES SIEMPRE J 1 2 3 4 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS EN EL PROBLEMA: En relación a mi hijo con fisura labial, palatina y labiopalatina Afrontamiento activo: 1.- Me responsabilizo en hacer algo para enfrentar el problema. 2.- Junto todos mis esfuerzos para resolver el problema. Planificación: 3.- Reflexiono sobre cuál es la mejor manera de resolver el problema. 4.- Planeo acciones para solucionar el problema. Supresión de otras actividades: 5.- Me concentro solo en el problema dejando de lado otras actividades. 6.- Atiendo el problema aunque se me acumulen otras cosas. Búsqueda de apoyo social por 42 razones instrumentales: 7.- Busco ayuda en un profesional. 8.- Me apoyo en mi familia para sobrellevar el problema. Postergación del afrontamiento: 9.- Espero el mejor momento para actuar. 10.- Prefiero no actuar hasta saber más del problema. ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS EN LA EMOCIÓN: Búsqueda de apoyo social por razones emocionales: 11.- Mi familia comprende mis emociones. 12.- Busco consuelo en mis amigos. Reinterpretación positiva y crecimiento: 13.- Trato de ver el problema de manera positiva. 14.- Me empeño en sacar lo positivo del problema. Aceptación-resignación: 43 15.- Me acostumbro a la idea de lo que ha sucedido. 16.- Aprendo a vivir con el problema. Acudir a la religión: 17.- Busco ayuda en la religión. 18.- Deposito mi confianza en Dios más que antes. Negación: 19.- Me niego a creer en lo que ha ocurrido. 20.- Imagino otras cosas para no pensar en el problema. AFRONTAMIENTO ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA: Enfocar y liberar emociones: 21.- Me altero emocionalmente y lo manifiesto. 22.- Expreso lo que siento. Desentendimiento conductual: 23.- Dejo de esforzarme para solucionar el problema. 24.- Acepto que no puedo resolver la situación. 44 Desentendimiento mental: 25.-Hago cualquier cosa menos pensar en el problema. 26.- Evito el problema concentrándome en otras actividades. 45 CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA REALIZACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Título del Proyecto: Estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de los madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina. La presente investigación es conducida por: Laura L. Badillo Prudencio.; Angie F. Diaz Urbina.; María R. Inca Serna.; alumnas egresadas de la Facultad de Enfermería de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH). Asimismo, participan en el estudio: Dr. Andrés Wiegering Cecchi (Jefe del Servicio de Cirugía Plástica y Quemados del Instituto Nacional de Salud del Niño); Mg Hilda Bolaños Gil. (Docente en la Facultad de Enfermería Universidad Peruana Cayetano Heredia); Lic. Sara Valencia. (Lic. Esp. del Instituto Nacional de Salud del Niño). La meta de este estudio es determinar las estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales de las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina de 0 a 2 años, que son atendidos en el Servicio de Consultorio Externo de Cirugía Plástica en el Instituto Nacional de Salud del Niño. Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá que responda a las preguntas de un cuestionario relacionado a las diferentes estrategias de afrontamiento que usted adopta frente a la enfermedad de su hijo (a).El tiempo aproximado que tomará la realización de las preguntas es de 20min. Su participación en este estudio no tiene costo alguno. 46 Una vez obtenido los resultados del cuestionario que se le ha sido realizado, el beneficio que se le otorgará es el siguiente: se le brindará un contenido educativo en relación al tema de Estrategias de Afrontamiento para que fomente su conocimiento en relación al tema. La información que se recoja será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de esta investigación. Sus respuestas al cuestionario serán codificadas usando un número de identificación para todo el estudio. La participación en el estudio es totalmente voluntaria y usted es libre de rechazar su participación. Además, usted puede retirarse del estudio cuando lo desee, sin pérdida de sus beneficios. Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier momento a los investigadores principales: Laura L. Badillo Prudencio. (Teléfono: 990694047); Angie F. Diaz Urbina. (Teléfono: 993766824); María R. Inca Serna. (Teléfono: 973814127). También puede contactarse y preguntar al presidente del Comité de Ética de la UPCH Dr. Fredy Canchihuamán (Telf. (511) 319-0000 Anexo 2271. Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parece incómoda, tiene usted el derecho de hacérselo saber a los investigadores o caso contrario, no responderlas. Desde ya le agradecemos su participación. 47 Yo _________________________, responsable directo del (la) Niño(a) __________________________, de _____ meses/años de edad, otorgo de manera voluntaria: Mi permiso para que se me incluya como sujeto de estudio en el proyecto de investigación: Estrategias de afrontamiento a las reacciones emocionales en las madres de niños con fisura labial, palatina y labiopalatina en niños de 0 a 2 años, luego de haber conocido y comprendido en su totalidad, la información sobre dicho proyecto y sobre los riesgos y beneficios directos e indirectos de mi colaboración en el estudio. Me han indicado que tendré que responder un cuestionario sobre las estrategias de afrontamiento que he presentado frente a la enfermedad actual y de mi hijo (a). Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta investigación es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro propósito fuera de los de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado (a) de los números de contactos de los investigadores, así como de las instituciones que participan en el proyecto, donde puedo hacer preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio alguno para mi persona. Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será entregada. _____________________________ Nombre del (la) Participante Fecha: DNI: _____________________________ Nombre: Laura Badillo Prudencio Fecha: DNI: 46124724 _____________________________ Nombre de Testigo/Traductor Fecha: DNI: 48 Anexo N° 2 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ÍTEM ENFOCADAS EN EL PROBLEMA Afrontamiento activo 1 2 Planificación. 3 4 Supresión de otras actividades 5 6 Búsqueda de apoyo social por razones instrumentales 7 8 Postergación del Afrontamiento 9 10 Búsqueda de apoyo social por razones emocionales 11 12 Reinterpretación positiva y crecimiento 13 14 Aceptación-resignación 15 16 Acudir a la religión 17 18 Negación 19 20 Enfocar y liberar emociones 21 22 Desentendimiento conductual 23 24 Desentendimiento mental 25 26 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS A LA EMOCIÓN ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA 49 Anexo N° 3 Estrategias más utilizadas enfocadas en el problema Afrontamiento activo BAJO MEDIO Estrategias más utilizadas enfocadas a la emoción Estrategias más utilizadas enfocadas en la evitación del problema Planificación Reinterpretac ión positiva y crecimiento Aceptación Desentendimiento mental 2-6 2-6 2-6 2-6 2-5 7 7 7 7 6-7 8 8 8 8 ALTO 8 PRUEBA DE STANINOS: 1.- ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS EN EL PROBLEMA: -AFRONTAMIENTO ACTIVO: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 7.1 – 0.75 * 0.8 B= 7.1 + 0.75 * 0.8 A= 6 B= 7.7 50 -PLANIFICACIÓN: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 6.9 – 0.75 * 1.16 B= 6.9 + 0.75 * 1.16 A= 6 B= 7.8 -POSTERGACIÓN DEL AFRONTAMIENTO: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 6.5 – 0.75 * 1.5 B= 6.5 + 0.75 * 1.5 A= 5 B= 7 2.-ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ENFOCADAS A LA EMOCIÓN: -REINTERPRETACIÓN POSITIVA: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 6.9 – 0.75 * 1.16 B= 6.9 + 0.75 * 1.16 A= 6 B= 7.8 -ACEPTACIÓN: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 6.1 – 0.75 * 1.6 B= 6.1 + 0.75 * 1.6 A= 5 B= 7.3 -ACUDIR A LA RELIGIÓN: A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= 7.1 – 0.75 * 0.8 B= 7.1 + 0.75 * 0.8 A= 6 B= 7.7 51 3.-ESTRATEGIAS DE AFROTAMIENTO ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA: -DESENTENDIMIENTO MENTAL: B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= 6.5 + 0.75 * 1.7 A= 6.1 – 0.75 * 1.6 B= 7 A= 5 -ENFOCAR Y LIBERAR EMOCIONES: B= MEDIA + 0.75 * DESV.EST A= MEDIA – 0.75 * DESV.EST B= 6.1 + 0.75 * 1.6 A= 6.2 – 0.75 * 1.7 B= 7.3 A= 5 52 Anexo N° 4 VALIDEZ Y CONFIABILIDAD DE CUESTIONARIO DE ESTUDIO DE TESIS EVALUACIÓN DEL JUICIO DE EXPERTOS PRUEBA BINOMIAL □ Validez de Contenido: El Ítem corresponde a alguna dimensión de la variable. JUECES ÍTEMS 1 2 3 4 5 6 ACUERDOS P 7 1 A A A A A A A 7 0.0078 2 A A A A A D A 6 0.0625 3 A A A A A A A 7 0.0078 4 A A A A A A A 7 0.0078 5 A D A A A A A 6 0.0625 6 A A A A A A A 7 0.0078 7 A A A A A A A 7 0.0078 8 A D A A A A A 6 0.0625 9 A A A A A A A 7 0.0078 10 A A A A A D A 6 0.0625 11 A A A A A A A 7 0.0078 12 A D A A A A A 6 0.0625 13 A A A A A D A 6 0.0625 14 A A A A A A A 7 0.0078 53 15 A A A A A A A 7 0.0078 16 A A A A A A A 7 0.0078 17 A D A A A A A 6 0.0625 18 A A A A A A A 7 0.0078 19 A A A A D D A 5 0.2266 20 A A A A A A A 7 0.0078 21 A D A A A A A 6 0.0625 22 A A A A D A A 6 0.0625 23 A A A A A A A 7 0.0078 24 A A A A A A A 7 0.0078 25 A A A A A A A 7 0.0078 26 A D A A D A A 5 0.2266 PROMEDIO 0.0436 Según prueba binomial aplicada a los resultados del juicio de expertos, el instrumento presentó validez de contenido, el valor de significancia estadística (p=0.0436) resultó inferior a 0.05 (p<0.05); sin embargo, se tomaron las sugerencias de los expertos adaptándose las preguntas para mejorar la validez. 54 □ Validez de Constructo: El Ítem contribuye a medir el indicador planteado. JUECES ÍTEMS ACUERDOS P A 7 0.0078 A A 7 0.0078 A A A 7 0.0078 A A A A 7 0.0078 A A A D A 5 0.2266 A A A A D A 6 0.0625 A A A A A A A 7 0.0078 8 A D A A A A A 6 0.0625 9 A A A A A A A 7 0.0078 10 A A A A A A A 7 0.0078 11 A A A A A A A 7 0.0078 12 A D A A A A A 6 0.0625 13 A A A A A A A 7 0.0078 14 A A A A A A A 7 0.0078 15 A A A A A A A 7 0.0078 16 A A A A A A A 7 0.0078 17 A D A A A A A 6 0.0625 18 A A A A A A A 7 0.0078 19 A A A A A A A 6 0.0078 1 2 3 4 5 6 7 1 A A A A A A 2 A A A A A 3 A A A A 4 A A A 5 A D 6 A 7 55 20 A A A A A D A 6 0.0625 21 A D D A A A A 5 0.2266 22 A A D A A A A 6 0.0625 23 A A D A A A A 6 0.0625 24 A A D A A A A 6 0.0625 25 A A D A A A A 6 0.0625 26 A A D A A A A 6 0.0625 PROMEDIO 0.0457 Según prueba binomial aplicada a los resultados del juicio de expertos, el instrumento presentó validez de constructo, el valor de significancia estadística (p=0.0457) resultó inferior a 0.05 (p<0.05); sin embargo, se tomaron las sugerencias de los expertos adaptándose las preguntas para mejorar la validez. 56 □ Validez de Criterio: El Ítem permite clasificar a los sujetos en las categorías establecidas. JUECES ÍTEMS ACUERDOS P A 7 0.0078 A A 7 0.0078 A A A 6 0.0625 A A A A 6 0.0625 A A A A A 6 0.0625 A A A A A A 7 0.0078 A A A A A A A 7 0.0078 8 A D A A A A A 6 0.0625 9 A A A A A A A 7 0.0078 10 A A A A A D A 6 0.0625 11 A A A A A A A 7 0.0078 12 A D A A A A A 6 0.0625 13 A A A A A A A 7 0.0078 14 A A A A A A A 7 0.0078 15 A A A A A A A 7 0.0078 16 A A A A A A A 7 0.0078 17 A D A A A A A 6 0.0625 18 A A A A A D A 6 0.0625 19 A A A A A A A 7 0.0078 1 2 3 4 5 6 7 1 A A A A A A 2 A A A A A 3 A A A A 4 A D A 5 A D 6 A 7 57 20 A A A A A A A 7 0.0078 21 A D D A A A A 5 0.2266 22 A A D A A A A 6 0.0625 23 A A D A A A A 6 0.0625 24 A A D A A A A 6 0.0625 25 A A D A A A A 6 0.0625 26 A D D A A A A 5 0.2266 PROMEDIO 0.0498 Según prueba binomial aplicada a los resultados del juicio de expertos, el instrumento presentó validez de criterio, el valor de significancia estadística (p=0.0498) resultó inferior a 0.05 (p<0.05); sin embargo, se tomaron las sugerencias de los expertos adaptándose las preguntas para mejorar la validez. CONFIABILIDAD Estadísticos de fiabilidad Alf a de Cronbach ,622 N de elementos 26 Según el estadístico Alfa de Cronbach, el instrumento resulto confiable, siendo dicho valor igual a 0.622 (Alfa>0.6). (Ruiz ,1998). 58 Estadísticos total-el emento Media de la escala si se elimina el elemento Varianza de la escala si se elimina el elemento Correlación elemento-tot al corregida Alf a de Cronbach si se eleimina el elemento 80,93 47,495 ,278 ,605 81,00 46,000 ,409 ,592 81,07 50,067 ,110 ,620 81,27 51,067 -,036 ,629 81,47 46,267 ,296 ,601 81,00 51,429 -,087 ,631 81,20 82,20 81,40 81,13 81,67 83,07 81,00 80,93 80,80 81,07 81,80 82,80 81,53 49,171 49,600 48,829 48,267 46,381 44,638 49,857 48,638 51,743 45,495 46,171 50,029 46,410 ,103 -,005 ,094 ,361 ,324 ,420 ,051 ,391 -,200 ,445 ,158 -,026 ,263 ,622 ,644 ,625 ,605 ,599 ,585 ,627 ,606 ,630 ,587 ,622 ,646 ,605 81,40 49,543 ,056 ,628 82,33 81,67 81,73 81,47 81,20 45,238 49,810 44,638 44,410 47,457 ,332 ,025 ,269 ,499 ,299 ,595 ,632 ,603 ,579 ,604 81,20 47,457 ,299 ,604 1.en en hacer algoalgo parapara enf rentar el 1.-Me Meresponsabilizo responsabilizo hacer enfrentar problema el problema. 2.o todos mis mis esf uerzos para resolv el 2.- Junt Junto todos esfuerzos paraerresolver el problema. problema. 3.-Ref Reflexiono sobre la mejor manera de 3.lexiono sobre cuálcuál es laesmejor manera de resolver problema. resolv er elelproblema. 4.- Planeo acciones para solucionar el problema. 4.- Planeo acciones para solucionar el problema 5.- Me concentro solo en el problema dejando de 5.Meotras concentro solo en el problema dejando de lado lado actividades. otras activ idades 6.- Atiendo el problema aunque se me acumulen otras cosas. 6.Atiendo el problema aunque se me acumulen ot ras 7.- Busco ayuda en un profesional. cosas. Me apoyo para sobrellevar el 7-8.-Busco ay udaen enmi unfamilia prof esional. problema. 8.apoy oelen mi f amilia para para sobrellev ar el problema 9.-Me Espero mejor momento actuar. 9.Espero el mejor momento para act uar. 10.- Prefiero no actuar hasta saber más del problema. 10.Pref iero no act uar hasta saber más del problema 11.-MiMif amilia familiacomprende comprende mis emociones. 11.mis emociones 12.- Busco consuelo en mis amigos. 12.- Busco consuelo en mis amigos. 13.- Trato de ver el problema de manera positiva. 13.de v er elen problema maneradel positiv a 14.-Trat Meoempeño sacar lodepositivo problema. 15.-Me Meempeño acostumbro a laloidea deolodel que ha 14.en sacar positiv problema sucedido. 15.Me acostumbro a la idea de lo que ha sucedido. 16.- Aprendo a vivir con el problema. 16.- Aprendo a v iv ir con el problema 17.- Busco ayuda en la religión. 17Busco ay uda la religión.en Dios más que antes. 18.Deposito mien confianza 19.Me niego a creer enen lodios que mas ha ocurrido. 18deposito mi conf ianza que antes 20.-Me Imagino paraha noocurrido. pensar en el 19.Niego aotras creercosas en lo que problema. 20.ot ras cosas para no pensar en el 21.-I magino Me altero emocionalmente y lo manifiesto. problema 22.- Expreso lo que siento. 21.altero lo manif iestelo 23.-Me Dejo de emocionalmente esforzarme paraysolucionar problema. 22.- Expreso lo que sient o 24.Acepto que no puedo laelsituación 23Dejo de esf orzarme para resolver solucionar problema. 25.-Hago cualquier cosa menos pensar en el 24.Acepto que no puedo resolv er la situación. problema. 25-Hago cualquier cosa menos pensar en elen problema 26.- Evito el problema concentrándome otras actividades. 26.Ev ito el problema concentrándome en otras activ idades 59 Anexo N° 5 TIPO DE MALFORMACIÓN CANTIDAD % Fisura Labial unilateral 16 26.66 Labio Palatina 9 15 Fisura labio palatina bilateral 11 18.33 Fisura labio palatina unilateral 24 40 NÚMERO FEMENINO MASCULINO Total % 22 38 60 36,7 63,3 100,0 NÚMERO % CONTROLES PRENATALES 59 98.3 CONTROL ECOGRÁFICO 59 98.3 ANTES QUE NACIERA SE ENTERO QUE TENDRÍA LABIO LEPORINO 14 23.3 1 1.7 ANTECEDENTES DE HIJOS CON MALFORMACIONES 60 Anexo N° 6 EDAD EN MESES Válidos 1A3 4A6 7A9 10 A 12 13 A 15 16 A MAS Total Frecuencia 26 14 5 9 2 Porcentaje 43,3 23,3 8,3 15,0 3,3 4 6,7 60 100,0 ENFOCADAS EN EL PROBLEMA EDAD EN MESES BAJO MEDIO ALTO Total 1A3 1 11 14 26 4A6 3,8% 1 42,3% 9 53,8% 4 100,0% 14 7A9 7,1% 0 64,3% 3 28,6% 2 100,0% 5 10 A 12 ,0% 1 60,0% 3 40,0% 5 100,0% 9 13 A 15 11,1% 0 33,3% 1 55,6% 1 100,0% 2 ,0% 50,0% 50,0% 100,0% 0 1 3 4 ,0% 3 25,0% 28 75,0% 29 100,0% 60 5,0% 46,7% 48,3% 100,0% 16 A MÁS Total 61 ENFOCADAS A LA EMOCIÓN EDAD EN MESES 1A3 20 1 Total 26 19,2% 2 76,9% 10 3,8% 2 100,0% 14 14,3% 2 40,0% 71,4% 3 60,0% 14,3% 0 ,0% 100,0% 5 100,0% 10 A 12 0 ,0% 6 66,7% 3 33,3% 9 100,0% 13 A 15 1 50,0% 0 0 ,0% 2 1 50,0% 2 2 100,0% 4 ,0% 10 50,0% 41 50,0% 9 100,0% 60 16,7% 68,3% 15,0% 100,0% 4A6 7A9 16 A MÁS Total BAJO 5 MEDIO ALTO ENFOCADAS EN LA EVITACIÓN DEL PROBLEMA EDAD EN MESES BAJO 1A3 4A6 7A9 10 A 12 13 A 15 16 A MÁS Total MEDIO 5 19,2% 4 28,6% 0 ,0% 1 11,1% 1 50,0% 1 25,0% 12 20,0% 16 61,5% 8 57,1% 5 100,0% 7 77,8% 1 50,0% 1 25,0% 38 63,3% 62 ALTO 5 19,2% 2 14,3% 0 ,0% 1 11,1% 0 ,0% 2 50,0% 10 16,7% Total 26 100,0% 14 100,0% 5 100,0% 9 100,0% 2 100,0% 4 100,0% 60 100,0% ANEXOS 63