Facultad de Filosofía y Letras Departamento de Educación

Facultad de Filosofía y Letras
Departamento de Educación
FORMACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN PARA PERSONAS CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA EN ECUADOR
Autora:
Ana María Arroyo Staël
Tutor: Dr. Gerardo Aguado
Trabajo Fin de Máster
Máster en Intervención Educativa y Psicológica
Pamplona, junio de 2014
Agradecimiento
A Dios que me da la vida cada día y me ha brindado la oportunidad de conocer esta
hermosa ciudad y de compartir con personas maravillosas que han hecho que crezca como
persona y como profesional.
A mis papás y hermanos, a mis amigos Miriam Algarabel, Victoria Bendeck y Roberto
Ferullo, y a todos los que compartieron conmigo este proceso.
Al Dr. Gerardo Aguado ya que gracias a su paciencia, interés y entrega ha sido
efectivo este trabajo. Sus aportaciones y experiencia han sido un gran aporte en mi vida
personal y profesional.
Al gobierno ecuatoriano, en especial a la Secretaria Nacional de Educación
Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación SENESCYT, ya que, gracias al programa de
becas que ofrece esta entidad he podido realizar mis estudios de postgrado.
A la Asociación Navarra de Autismo ANA que ha mostrado su apoyo y apertura en la
realización de este trabajo, en especial a Amaya Áriz y Paula Rodríguez.
3
Dedicado a…
Mi abuelito, Carlos Sperling Staël Proaño (+), ejemplo de vida, fortaleza y perseverancia…
Mi sobrina Catalina y mis princesas Emily, Arianita y Cami por iluminar cada uno de mis
días con su sonrisa...
4
Resumen
El Trastorno del Espectro Autista es una alteración del neurodesarrollo que se
caracteriza por la presencia de un conjunto de dificultades en la interacción social,
comunicación y conductuales. Numerosos estudios constatan que la prevalencia es mayor
de lo que se piensa.
La estimación de la prevalencia en la población general para trastornos del espectro
autista más aceptada actualmente en las revisiones es de 6,7 casos por cada 1000
habitantes, de los cuales 4 corresponden al trastorno autista y 2,7 al trastorno de Asperger y
al trastorno generalizado del desarrollo no especificado (Artigas-Pallarés, 2011).
En Ecuador no hay estadísticas claras sobre las personas con este diagnóstico; sin
embargo, se estima que hay más de las que se han sido diagnosticadas. Por ello se ve la
necesidad de aunar esfuerzos en relación a la formación y concienciación de la sociedad en
el trabajo con las familias y escuelas en las que hay personas con TEA.
Este trabajo expone los lineamientos necesarios para tomar en cuenta el momento
de crear una asociación para personas con Trastorno del Espectro Autista en Ecuador
tomando como referencia la Asociación Navarra de Autismo (ANA).
The Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder
characterized by the presence of a set of difficulties in social, communication and
behavioral interaction. Numerous studies show that the prevalence is higher than it is
supposed.
The estimated prevalence in the general population for ASD currently more
accepted at reviews on autism spectrum is 6.7 cases per 1000, of which 4 became of ASD
and 2,7 became of asperger 's disorder and unspecified developmental disorder (ArtigasPallarés, 2011.)
In Ecuador, there are no clear statistics on persons with this diagnosis, however it
is estimated that there are more than those that have been diagnosed . Therefore we see
5
the need for further efforts in relation to training and awareness of society in working with
schools and families in which there are people with ASD.
This work presents the necessary guidelines to consider the moment to create an
association for people with Autism Spectrum Disorder in Ecuador by reference to the
Navarra Autism Association (ANA).
6
ÍNDICE GENERAL
Agradecimiento.................................................................................................................. 3
Resumen ............................................................................................................................ 5
Índice general .................................................................................................................... 7
Introducción ....................................................................................................................... 9
CAPÍTULO 1: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ...................................... 11
1.1
Diagnóstico ......................................................................................................... 13
1.2
Intervención: familia, escolaridad y sociedad ....................................................... 23
CAPÍTULO 2: ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO ....................................... 33
2.1
Historia ................................................................................................................ 34
2.2
Aspectos legales .................................................................................................. 34
2.3
Padres de familia ................................................................................................. 35
2.4
Servicios .............................................................................................................. 36
2.4.1 Diagnóstico ....................................................................................................... 36
2.4.2 Formación en domicilio a los padres en terapia TEACCH de intervención
terapeútica ....................................................................................................................... 37
2.4.3
La intervención terapéutica específica con TEA en las diferentes áreas ............. 38
2.4.4
Objetivos generales que se pretenden alcanzar con el programa ....................... 41
2.4.5
Otros servicios ................................................................................................. 42
2.5
Programas y Proyectos ......................................................................................... 44
2.5.1 Acogida y orientación familiar ......................................................................... 44
2.5.2
Información, Tramitación de Ayudas Individuales y Becas .............................. 46
2.5.3
Sensibilización ................................................................................................. 47
2.5.4 Divulgación ..................................................................................................... 51
2.5.5 Escuela de verano y Navidad con intervención terapéutica ............................... 55
7
CAPÍTULO 3: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ECUADOR .......... 59
3.1
Leyes y Reglamentos ........................................................................................... 59
3.2
Estudios de prevalencia ........................................................................................ 61
3.3
Centros de Intervención ....................................................................................... 63
3.4
Investigaciones .................................................................................................... 67
CAPÍTULO 4: FORMACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN PARA PERSONAS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ECUADOR .................................... 69
4.1
Descripción de la asociación ................................................................................ 70
4.2
Estudio de mercado ............................................................................................. 71
4.3
Plan estratégico para el funcionamiento de la asociación ...................................... 72
4.4
Procedimientos legales ........................................................................................ 73
4.5
Difusión del Proyecto en la sociedad .................................................................... 80
Conclusiones ................................................................................................................... 83
Bibliografía ..................................................................................................................... 85
Anexos ............................................................................................................................ 91
Anexo1: Legislación Navarra ...................................................................................... 91
Anexo 2: Anamnesis .................................................................................................. 102
Anexo 3: Curso de formación sobre información básica ............................................. 106
Anexo 4: Curso de formación profundizada a través de videos .................................. 107
Anexo 5: Constitución de la República de Ecuador .................................................... 108
Anexo 6: Ley Orgánica de Educación Intercultural LOEI .......................................... 110
Anexo 7: Ley de Discapacidades ............................................................................... 113
Anexo 8: Código de la Niñez y de la Adolescencia .................................................... 117
Anexo 9: Registro Nacional de Discapacidades ......................................................... 119
8
INTRODUCCIÓN
Este trabajo surge a raíz de que, en calidad de representante de mi país como
becaria del gobierno, quiero aportar en el desarrollo de éste con los conocimientos
adquiridos en el MIEP. Una manera de hacerlo es creando espacios o alternativas en las
que las personas más vulnerables puedan mejorar su calidad de vida y desarrollar al
máximo sus potencialidades.
En el Ecuador el trastorno del espectro autista está considerado dentro de la
discapacidad intelectual en la clasificación de discapacidades. No hay estudios ni datos
estadísticos que indiquen cuántas personas tienen ese diagnóstico. Hay centros de
intervención que trabajan aisladamente pero aún falta mucho por hacer en relación a este
trastorno.
Según la American Psychiatric Association (2013), en los últimos años los
frecuentes registros sobre el trastorno del espectro autista en EE.UU, y fuera de él se han
acercado a 1% de la población, con estimaciones similares en niños y muestras de adultos.
No queda claro si las tasas más altas reflejan una expansión del diagnóstico según los
criterios del DSM-IV al incluir casos que están en el umbral, o una mayor conciencia
social, o es a causa de diferencias en la metodología del estudio, o es efectivamente por un
cierto aumento en la frecuencia de los trastornos del espectro autista.
Por lo anteriormente mencionado, este trabajo está organizado en 5 capítulos: el
primero será una descripción del trastorno del espectro autista; el segundo estará dedicado
a la Asociación Navarra de Autismo y el trabajo que realiza en Pamplona; el tercero
informa brevemente sobre lo que ocurre con el trastorno del espectro autista en Ecuador; el
cuarto indicará los lineamientos necesarios para la formación de una Asociación de TEA
en Ecuador tomando en cuenta los requisitos administrativos ecuatorianos; y en el quinto
se darán las respectivas recomendaciones para la formación de dicha asociación.
9
10
CAPÍTULO 1: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Etimológicamente el término autismo significa “encerrado en uno mismo." El
primer autor en emplear dicho término con esta denotación fue Eugen Bleuler, psiquiatra
suizo, que en 1911 lo utilizó para referirse al aislamiento observado en pacientes adultos
con esquizofrenia. En 1943 es cuando el término autismo empezó a ser empleado de forma
más sistemática para referirse a individuos que compartían una característica de
inhabilidad innata para establecer contacto afectivo con las personas.
El psiquiatra austríaco Leo Kanner, del hospital John Hopkins de Baltimore,
publicó un artículo denominado “Alteraciones autistas del contacto afectivo” en el cual
describía a once pacientes, ocho niños y tres niñas, con una sintomatología similar:
problemas de relación social, alteraciones en el lenguaje, insistencia en mantener rutinas,
habilidades especiales, restricción de intereses, aspecto físico normal, aparición temprana
del trastorno y carácter permanente del mismo. Según este autor, la soledad era el rasgo
nuclear del autismo (Kanner, 1943).
Por otra parte, el pediatra austríaco, Hans Asperger, a través de sus observaciones
en Viena publicó en 1944 “Psicopatía autística en la infancia”. Asperger describió a
cuatro niños que había tratado y que compartían un conjunto de características: ausencia de
contacto con las personas que les rodeaban, aislamiento en un mundo propio con intereses
específicos, necesidad de orden y rutinas o mirada perdida, entre otros aspectos (Asperger,
1944).
El hecho de que los trabajos de Asperger estuvieran escritos en alemán limitó su
difusión, lo cual provocó que hasta que no fueron traducidos al inglés en 1981 por Lorna
Wing, no se empleara el término de síndrome de Asperger de forma sistemática para
denominar a 1o que se había venido llamando “psicopatía autística” (Wing, 1981).
En esta época nace el término de “madres nevera” en trabajos en los que se
afirmaba que los padres y madres de los niños estudiados priorizaban sus carreras
profesionales sobre las muestras de afecto a sus hijos. Si bien se aceptaba que el trastorno
aparecía desde el nacimiento, el hecho de que en algunos casos descritos se observaran
11
demoras de dos años en la expresión de los síntomas, llevó a implicar a los padres en la
aparición del trastorno. Explicaciones posteriores acerca de las bases genéticas del autismo
han aportado el concepto de fenotipo ampliado (Bolton et al., 1994), el cual se refiere a la
probabilidad de encontrar familiares con un fenotipo similar al de la persona con autismo
con rasgos más leves.
Entre 1963 y 1999 surgieron teorías psicológicas y neurobiológicas, que defendían
una alteración de las bases cognitivas y neuronales del cerebro, respectivamente. Desde allí
se comienza a enfocar las intervenciones dirigiéndolas a estos aspectos.
En los últimos años, los trabajos realizados se han centrado en la eficacia de los
programas de intervención en los que se han aplicado diferentes técnicas y programas. De
igual manera, se persiste en encontrar las bases genéticas y neurobiológicas que expliquen
las alteraciones presentes en el autismo.
Los antecedentes históricos anteriormente mencionados han influido en el intento
por sistematizar el trastorno autista y su espectro en los manuales diagnósticos
internacionales. De esta manera, la descripción del concepto del autismo se ha ido
moldeando en las clasificaciones internacionales de enfermedades mentales (Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders y Clasificación Internacional de
Enfermedades), de acuerdo a los avances y consensos alcanzados en el estudio de dicho
trastorno.
Tomando como referencia la clasificación de la Asociación Americana de
Psiquiatría (APA), en 1980 el autismo apareció por primera vez como una entidad separada
en el DSM-III. Posteriormente, en 1987, el DSM-III-R aumentó los criterios para el
diagnóstico de autismo y añadió la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo
no Especificados (TGD-NOS), la cual incluía ya la idea de espectro dentro de la
manifestación del trastorno autista. Cabe mencionar aquí la traducción, un tanto
desafortunada, que se realizó de lo que en inglés se vino a llamar Pervasive Developmental
Disorders-not otherwise specified, donde el término pervasive (penetrante) fue traducido
por generalizado. Los cambios introducidos en el DSM III-R fueron criticados por
conllevar un sobrediagnóstico del trastorno. Sin embargo, la siguiente versión en 1994
12
(DSM-IV) incluyó el Trastorno de Asperger en los TGD (Volkmar et al., 1994). En el
DSM-IV-TR (2000) bajo la denominación Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD),
se incluyen las siguientes categorías: Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Trastorno
de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo no
Especificado. En el 2013 se publicó la quinta versión, el DSM 5 en el cual solo existe una
categoría, Trastorno del Espectro Autista, con tres niveles de gravedad, y de la que
desaparece el trastorno de Rett.
Los cambios acaecidos en los manuales diagnósticos suponen una influencia directa
en los datos sobre prevalencia del trastorno, así como en la prescripción de intervenciones
y la dotación de recursos por parte de las instituciones para el abordaje del mismo. (García,
2011)
1.1
Diagnóstico
Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos del neurodesarrollo causados
por una disfunción prenatal del sistema nervioso central. Se diagnostica como un síndrome
conductual y se caracteriza por una triada de síntomas observables en los primeros tres
años de vida: alteraciones cualitativas de la interacción social recíproca, alteraciones
cualitativas de la comunicación, y formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas de
comportamiento, intereses y actividad en general (Wing y Gould, 1979).
Los síntomas normalmente se reconocen durante el segundo año de vida (12 a 24
meses de edad), pero pueden ser vistos antes de los 12 meses en caso de graves retrasos en
el desarrollo, o evidenciarse después de los 24 meses si los síntomas son más sutiles. La
descripción inicial podría incluir información sobre los retrasos tempranos del desarrollo o
cualquier pérdida de habilidades sociales o de lenguaje. En los casos en que las habilidades
se hayan perdido, los padres o los cuidadores pueden dar una historia de un gradual o
relativamente rápido deterioro de las conductas sociales o habilidades lingüísticas.
Típicamente, esto ocurriría entre los 12 y 24 meses de edad y se distingue de los raros
casos de regresión del desarrollo que ocurre después de al menos 2 años de desarrollo
normal.
13
Las características conductuales del TEA se hacen evidentes a principios de la
infancia, con la presencia de falta de interés por la interacción social en el primer año de
vida. Algunos niños con este trastorno experimentan mesetas del desarrollo o regresión,
con un deterioro gradual o relativamente rápido en los comportamientos sociales o uso del
lenguaje, a menudo durante los primeros 2 años de vida. Estas pérdidas son poco comunes
en otros trastornos y puede ser un “llamado de atención” para el TEA.
Los primeros síntomas de TEA con frecuencia implican retraso en el desarrollo del
lenguaje, acompañado a menudo por la falta de interés social o interacciones sociales
inusuales (por ejemplo, ir de la mano de alguien sin ningún intento de mirarlo), patrones de
juego extraños (por ejemplo, tener juguetes alrededor pero nunca jugar con ellos), y
patrones inusuales de comunicación (por ejemplo, conoce el alfabeto pero no responde a su
propio nombre).
El TEA no es una enfermedad degenerativa y continúa durante toda la vida. Los
síntomas a menudo son más marcados a principios de la infancia y los primeros años de
escolaridad, con ganancias de desarrollo en la infancia tardía en al menos algunas áreas
(por ejemplo, aumento de interés en la interacción social). Una pequeña proporción de
individuos tienen un retroceso en su comportamiento durante la adolescencia, mientras que
la mayoría de los otros mejoran.
Actualmente se dispone de dos sistemas de clasificación diagnóstica: uno el
establecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, las sucesivas versiones del
Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su
quinta versión, pero, hoy en día publicada sólo en inglés; y otro, el desarrollado por la
Organización Mundial de la Salud, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)
2010,
en su décima versión, que se utiliza de manera oficial para codificar las
enfermedades en muchos países.
Tabla 1: Criterios diagnósticos. Décima Revisión de la Clasificación Estadística Internacional de
Enfermedades y otros Problemas de Salud (CIE-10) para el autismo infantil, 2008
A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad. Los síntomas deben estar
presentes en al menos una de las siguientes áreas:
1. Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.
2. Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.
3. Juego y manejo de símbolos en el mismo.
B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al menos dos de (1) y al
menos uno de (2) y otro de (3):
14
1. Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere la presencia de
anomalías demostrables en por lo menos tres de las siguientes áreas:
a)
Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, de 1a expresión facial, de la postura corporal y de los
gestos para la interacción social.
b)
Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las ocasiones para ello) de relaciones con otros
niños que impliquen compartir intereses, actividades y emociones.
c)
Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto por una respuesta alterada o anormal hacia las
emociones de las otras personas, o falta de modulación del comportamiento en respuesta al contexto social o
débil integración de los comportamientos social, emocional y comunicativo.
d)
Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con otros individuos (por ejemplo, la falta
de interés en señalar, mostrar u ofrecer a otras personas objetos que despierten el interés del niño).
2. Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia de anomalías
demostrables en, por lo menos, una de las siguientes cinco áreas:
a)
Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que no se acompaña de intentos de compensación
mediante el recurso a gestos alternativos para comunicarse (a menudo precedido por la falta de balbuceo
comunicativo).
b)
Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversación, proceso que implica el intercambio recíproco de
respuestas con el interlocutor (cualquiera que sea el nivel de competencia en la utilización del lenguaje
alcanzado).
c)
Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases.
d)
Ausencia de juegos de simulación espontáneos o ausencia de juego social imitativo en edades más tempranas.
3. Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los intereses y la actividad en
general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de anormalidades demostrables en, al
menos, una de las siguientes seis áreas:
a)
Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados que son anormales en su contenido. En
ocasiones, el comportamiento no es anormal en sí, pero sí lo es la intensidad y el carácter restrictivo con que se
produce.
b)
Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos carentes de propósito aparente.
c)
Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas o retorcimientos de las manos o dedos, o
movimientos completos de todo el cuerpo.
d)
Preocupación por partes aisladas de los objetos o por los elementos ajenos a las funciones propias de los objetos
(tales como su olor, el tacto de su superficie o el ruido o la vibración que producen).
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno generalizado del desarrollo, a trastorno
específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje (F80.2) con problemas socio-emocionales secundarios, a trastorno
reactivo de la vinculación en la infancia (F94.1) tipo desinhibido (F 4.2), a retraso mental (F70-72) acompañados de
trastornos de las emociones y del comportamiento, a esquizofrenia (F20) de comienzo excepcionalmente precoz ni a
síndrome de Rett (F84.2).
Al construirse el DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de España y
de muchos otros países, se buscó la convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir
la comparación de los futuros estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las
personas recibieran diagnósticos diferentes. Como resultado, las categorías diagnósticas
recogidas en el DSM-IV TR (2010) se ajustan perfectamente en sus criterios a las
categorías que aparecen en la CIE 10 (2008). Este último sistema, incluye algunas
categorías de dudosa validez, que se puede anticipar que van a desaparecer en futuras
ediciones (González, 2013). Para ello ver Tabla 1 y 2.
15
Tabla 2: Criterios diagnósticos del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM IV–
TR) para el trastorno autista
A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la
relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y
uno de (3)
l. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a) Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión fácil, las
posturas corporales y los gestos para regular la interacción social
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo
c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con
otras personas (p.ej., conductas de señalar o mostrar objetos de interés)
d) Falta de reciprocidad social o emocional
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios
alternativos de comunicación, como los gestos o mímica)
b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones
c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático
d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo
3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de
las siguientes manifestaciones:
a) Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o
contenido
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales
c) Estereotipias motoras repetidas (p.ej., sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el
cuerpo, etc.)
e) Preocupación persistente por partes de objetos
B. Antes de los 3 años deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) interacción social, (2)
empleo comunicativo del lenguaje o (3) juego simbólico
C. La perturbación no encaja mejor con un síndrome Rett o un trastorno desintegrativo infantil
En mayo del 2013 se publicó la última versión del Manual Diagnóstico y Estadístico
de Trastornos Mentales, el DSM-5, que actualmente sólo está en inglés. La definición de
autismo en el DSM-IV fue liderada por Fred Volkmar de la Universidad de Yale, que se
basó en el estudio de unos 1.000 casos. La definición para el DSM-5 está liderada por
Francesca Happé del Kings’ College de Londres; en esta versión se ubican en una única
categoría todos los TEA. Para ello se combinan y reducen criterios, simplificando
enormemente el número de combinaciones que pueden dar lugar a un diagnóstico de TEA.
A continuación se presentan los criterios diagnósticos que se deben tomar en cuenta de
acuerdo al DSM 5 y las características del TEA estipuladas en esta versión:
Tabla 3
Diagnostic Criteria
A.
Autism Spectrum Disorder
299.00(F84.0)
Persistent deficits in social communication and social interaction across multiple contexts, as manifested by the
following, currently or by history (examples are illustrative, not exhaustive; see text):
1.
Deficits in social-emotional reciprocity, ranging, for example, from abnormal social approach and failure or
normal back-and-forth conversation; to reduced sharing of interests, emotions, or affect; to failure to
16
initiate or respond to social interactions.
Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction, ranging, for example, from
poorly integrated verbal and nonverbal communication; to abnormalities in eye contact and body language
or deficits in understanding and use of gestures; to a total lack of facial expressions and nonverbal
communication.
3. Deficits in developing, maintaining, and understanding relationships, ranging, for example, from difficulties
adjusting behavior to suit varios social contexts; to difficulties in sharing imaginative play or in making
friends; to absence of interest in peers.
Specify current severity:
Severity is based on social communication impairments and restricted, repetitive patterns of behavior (see
Table 4)
2.
B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities, as manifested by al least two of the following,
currently or by history (examples are illustrative, not exhaustive; see text):
1.
Stereotyped or repetitive motor movements, use of objects, or speech (e.g. simple motor stereotypies,
lining up toys or flipping objects, echolalia, idiosyncratic phrases)
2. Insistence on sameness, inflexible adherence to routines, or ritualized patterns of verbal or nonverbal
behavior (e.g. extreme distress at small changes, difficulties with transitions, rigid thinking patterns,
greeting rituals, need to take same route of eat same food every day).
3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus (e.g., strong attachment to or
preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).
4. Hyper – or hyporeactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of the environment (e.g.,
apparent indifference to pain/temperature, adverse response to specific sounds or textures, excessive
smelling or touching of objects, visual fascination with lights or movement).
Specify current severity:
Severity is based on social communication impairments and restricted, repetitive patterns of behavior (see
Table 4)
C. Symptoms must be present in the early developmental period (but may not become fully manifest until social
demands exceed limited capacities, or may be masked by learned strategies in later life).
D. Symptoms cause clinically significant impairment in social, occupational, or other important areas of current
functioning.
E. These disturbances are not better explained by intellectual disability (intellectual developmental disorder) or global
developmental delay. Intellectual disability and autism spectrum disorder frequently co-occur; to make comorbid
diagnoses of autism spectrum disorder and intellectual disability, social communication should be below that expected
for general developmental level.
Note: Individuals with well-established DSM-IV diagnosis of autistic disorder, Asperger´s disorder, or pervasive
developmental disorder not otherwise specified should be given the diagnosis of autism spectrum disorder. Individuals
who have marked deficits in social communication, but whose symptoms do not otherwise meet criteria for autism
spectrum disorder, should be evaluated for social (pragmatic) communication disorder.
Specify it:
With or without accompanying intellectual impairment
With or without accompanying language impairment
Associated with a known medical or genetic condition or environmental factor
(Coding note: Use additional code to identify the associated medical or genetic condition.)
Associated with another neurodevelopmental, mental, or behavioral disorder
(Coding note: Use additional code[s] to identify the associated neurodevelopmental, mental, or behavioral
disorder[s].)
With catatonia (refer to the criteria for catatonia associated with another mental disorder, pp. 119-120, for
definition) (Coding note: Use additional code 293.89 [F06.1] catatonia associated with autism spectrum disorder
to indicate the presence of the comorbid catatonia).
Si el TEA está asociado con una condición médica o genética conocida o factor
ambiental, o con otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento, el
TEA debe ser registrado con el nombre de la enfermedad, trastorno o factor con el que esté
asociado.
17
Los especificadores de gravedad (ver la Tabla 4) se pueden utilizar para describir la
sintomatología actual (que podría ser más grave que el nivel 1), con el reconocimiento de
que la severidad puede variar según el contexto y puede ser constante en el tiempo. La
gravedad de las dificultades de comunicación social y restringida, comportamientos
repetitivos, deben ser valorados por separado.
Tabla 4: Severity levels for autism spectrum disorder
Severity level
Social communication
Restricted, repetitive behaviors
Level 3
Severe deficits in verbal and nonverbal
Inflexibility of
“Requiring very substantial support”
communication
severe
difficulty coping with change, or
other restricted/repetitive behaviors
initiation
markedly interfere with functioning
social
cause
extreme
impairments in functioning, very limited
of
skills
behavior,
interactions,
and
minimal response to social overtures
in
from others. For example, a person with
distress/difficulty changing focus or
all
spheres.
Great
few words of intelligible speech who
action.
rarely initiates interaction and, when he
or she does, makes unusual approaches
to meet needs only and responds to only
very direct social approaches.
Level 2
Marked deficits in verbal and nonverbal
Inflexibility of behavior, difficulty
“Requiring substancial support”
social
coping
communications
impairments
skills;
social
even
with
apparent
with
change,
or
restricted/repetitive
other
behaviors
supports in place; limited initiation of
appear frequently enough to be
social
or
obvious to the casual observer and
abnormal responses to social overtures
interactions;
interfere with functioning in a variety
from others. For example, a person who
of contexts. Distress and/or difficulty
speaks
changing focus or action.
simple
and
reduced
sentences,
whose
interaction is limited to narrow special
interests,
who
has
markedly
odd
nonverbal communication
Level 1
Without supports in place, deficits in
Inflexibility
“Requiring support”
social communication cause noticeable
significant
impairments. Difficulty initiating social
functioning in one or more contexts.
interactions,
Difficulty
and
clear
examples
of
of
behavior
causes
interference
with
switching
between
atypical or unsuccessful responses to
activities. Problems of organization
social overtures of others. May appear to
and planning hamper independence.
have
decreased
interest
in
social
interactions. For example, a person who
is able to speak in full sentences and
engages in communication but whose
to-and-fro conversation with others fails,
and whose attempts to make friends are
odd and typically unsuccessful.
18
Las características esenciales del TEA son el deterioro persistente de la
comunicación social y la interacción social (Criterio A), y patrones repetitivos y
restringidos de comportamiento, intereses y actividades (Criterio B). Estos síntomas están
presentes desde la primera infancia y limitan el funcionamiento cotidiano (Criterio C y D).
La etapa en la que el deterioro funcional se hace evidente variará de acuerdo con las
características del individuo y su entorno.
Las características básicas de diagnóstico son evidentes en el periodo de desarrollo,
pero la intervención, la compensación y soportes actuales pueden enmascarar dificultades
en al menos algunos contextos. Las manifestaciones de la enfermedad también varían
mucho en función de la gravedad de la condición autista, el nivel de desarrollo, y la edad
cronológica; por ello el uso del término espectro.
El TEA engloba trastornos como Autismo Infantil Temprano, Autismo Infantil,
Autismo de Kanner, Autismo de Alto Funcionamiento, Autismo Atípico, el Trastorno
Generalizado del Desarrollo no Especificado, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el
Trastorno de Asperger.
Las deficiencias en la comunicación y la interacción social especificadas en el Criterio
A son generalizadas y sostenidas. Los diagnósticos son más válidos y fiables cuando se
basan en múltiples fuentes de información, incluidas las observaciones clínicas, el historial
médico, y, cuando es posible, un auto-reporte. Los déficits verbales y no verbales en la
comunicación social tienen diferentes manifestaciones, dependiendo de la edad del
individuo, el nivel intelectual y la capacidad lingüística, así como otros factores como el
historial de tratamiento y el apoyo actual.
Muchos individuos tienen dificultades de lenguaje, que van desde la ausencia total de
la expresión hasta los retrasos del lenguaje, pobre comprensión del habla, ecolalias o
lenguaje rebuscado y excesivamente literal. Incluso cuando las competencias lingüísticas
formales (por ejemplo, el vocabulario, la gramática) están intactas, el uso del lenguaje para
la comunicación social recíproca está deteriorado en el TEA.
19
Los déficits en la reciprocidad social y emocional (es decir, la capacidad de
relacionarse con los demás y compartir pensamientos y sentimientos) son claramente
evidentes en los niños pequeños con el trastorno, que demuestran poca o ninguna
iniciación de la interacción social e intercambio de emociones, junto con la reducción de
imitación de la conducta de los demás. Su lenguaje es unilateral, carece de reciprocidad
social, y se utiliza para solicitar o etiquetar en lugar de hacer comentarios, compartir
sentimientos, o conversar. En los adultos sin discapacidad intelectual o retraso en el
lenguaje, el déficit en la reciprocidad social y emocional puede ser más evidente en las
dificultades de procesamiento y respuesta a las señales complejas sociales (por ejemplo,
cuándo y cómo unirse a una conversación, lo que debe y no debe hacer).
Los déficits en los comportamientos comunicativos no verbales utilizados para la
interacción social se manifiestan por el uso ausente, reducido o atípico de contacto con los
ojos (en relación con las normas culturales), los gestos, las expresiones faciales, la
orientación del cuerpo, o la entonación del habla. Una característica temprana del TEA es
la afectación de la atención conjunta que se manifiesta por la falta de señalar, mostrar, o
traer objetos para compartir intereses con otros, o la dificultad de seguir a alguien con la
mirada. Las personas pueden aprender algunos gestos funcionales, pero su repertorio es
más pequeño que la de los demás, y a menudo no usan gestos expresivos de forma
espontánea en la comunicación. Entre los adultos con lenguaje fluido, la dificultad de
coordinar la comunicación no verbal con el habla puede parecer extraño o dar la impresión
de dureza, o exagerado “lenguaje corporal” durante las interacciones.
Los déficits en el desarrollo, mantenimiento, y la comprensión de las relaciones deben
ser juzgados en comparación con las normas para la edad, el género y la cultura. Puede
estar ausente, reducida, o presentar un atípico interés social, que se manifiesta por el
rechazo de los demás, la pasividad, o enfoques inadecuados que le hace parecer agresivo o
disruptivo. Estas dificultades son particularmente evidentes en los niños pequeños, en los
que a menudo hay una falta de juego social compartido e imaginación y, más tarde,
insisten en jugar con reglas muy fijas.
Las personas con TEA pueden tener
dificultades para comprender
qué
comportamiento se considera apropiado en una situación pero no en otra o las diferentes
20
formas en que el lenguaje se puede utilizar para comunicarse (por ejemplo, la ironía,
mentiras, bromas). Puede haber una aparente preferencia por actividades solitarias o para
interactuar con personas mucho más jóvenes o mayores. Con frecuencia, hay un deseo de
establecer amistades sin una completa y realista idea de lo que implica la amistad. Las
relaciones con los hermanos, compañeros, y los cuidadores son también importantes de
tener en cuenta (en términos de reciprocidad).
El TEA también se define por patrones restringidos, repetitivos de comportamiento,
intereses o actividades (como se especifica en el Criterio B), que muestran una amplia
gama de manifestaciones según la edad y capacidad, la intervención y apoyos actuales.
Estos comportamientos estereotipados o repetitivos incluyen estereotipias motoras simples
(por ejemplo, aleteo de manos, chasquido de los dedos) y uso repetitivo de objetos (por
ejemplo, hacer girar las monedas, alinear los juguetes), y el habla repetitiva (por ejemplo,
la ecolalia, el parloteo retardado o inmediato de palabras oídas; uso de “usted” o “tú”
cuando se refiere a sí mismo; uso estereotipado de las palabras, frases o patrones
prosódicos). La adhesión excesiva a las rutinas y patrones restringidos de comportamiento
pueden manifestarse en la resistencia al cambio (por ejemplo, la angustia a los pequeños
cambios; insistencia en cumplimiento de las normas; rigidez de pensamiento) o patrones
ritualizados de la conducta verbal o no verbal (por ejemplo, preguntas repetitivas). Los
intereses altamente restringidos y obsesivos en el TEA tienden a ser anormales en
intensidad o enfoque (por ejemplo, un niño preocupado con las aspiradoras; un adulto
gastando horas escribiendo en horarios). Algunas fascinaciones y rutinas pueden estar
relacionadas con una aparente hiper o hiporeactividad al input sensorial, que se manifiesta
a través de respuestas extremas a los sonidos y texturas, en oler excesivamente o en tocar
los objetos, en la fascinación con las luces o en girar objetos, y algunas veces en una
aparente indiferencia al dolor, calor o frío. La reacción extrema o rituales relacionados con
el sabor, el olor, la textura o la apariencia de los alimentos, o excesivas restricciones de la
comida, son comunes y pueden ser un elemento que indique la presencia del TEA.
Muchos adultos con TEA sin discapacidad intelectual o del lenguaje aprenden a
eliminar el comportamiento repetitivo en público. Los intereses especiales pueden ser una
fuente de placer y motivación y proporcionan vías para la educación y el empleo en el
futuro. Sin embargo, los criterios diagnósticos pueden cumplirse cuando los patrones
21
repetitivos y restringidos de comportamiento, intereses, o actividades estaban claramente
presentes en la niñez o en algún momento en el pasado, incluso si los síntomas ya no están
presentes.
El Criterio D requiere que las características causen un deterioro clínicamente
significativo en la vida social, laboral o de otras áreas importantes de la actividad actual. El
Criterio E especifica que los déficits de comunicación social, aunque a veces estén
acompañados de la discapacidad intelectual, no están en línea con el nivel de desarrollo de
la persona; los impedimentos superan las dificultades esperadas sobre la base de su nivel
de desarrollo.
Comorbilidad
El TEA se asocia con frecuencia con deterioro intelectual y trastorno estructural del
lenguaje (es decir, la incapacidad para comprender y construir frases gramaticalmente
correctas), lo que debe tenerse en cuenta a la hora de identificar los especificadores de
severidad. Muchos individuos con TEA tienen síntomas psiquiátricos que no forman parte
de los criterios diagnósticos para el trastorno (alrededor del 70% de las personas con TEA
puede tener un trastorno mental concomitante, y el 40% puede tener asociados dos o más
trastornos mentales). Cuando se cumplen los criterios para el TDAH y trastorno del
espectro autista, se debe dar ambos diagnósticos.
Este mismo principio se aplica a los diagnósticos concurrentes de TEA y el
Trastorno de la Coordinación del Desarrollo, Trastornos de Ansiedad, Trastornos
Depresivos y otros diagnósticos comórbidos. Entre los individuos que no son verbales o
tienen déficits del lenguaje, algunos signos observables tales como cambios en el sueño o
en la alimentación y el aumento de un comportamiento desafiante debe dar lugar a una
evaluación de la ansiedad o la depresión. Las Dificultades Específicas de Aprendizaje
(lenguaje escrito y aritmética) son comunes, como también el Trastorno de Desarrollo de la
Coordinación. Las condiciones médicas comúnmente asociadas con el TEA deben tenerse
en cuenta especificando bajo el “asociado a un / condición adquirida médica / genética o
ambiental conocido”. Estas condiciones médicas incluyen la epilepsia, problemas de sueño
y estreñimiento. Los trastornos de la ingesta de alimentos por evitación restrictiva es una
22
característica bastante frecuente del autismo por la presencia de preferencias alimentarias,
escasas pero extremas.
1.2
Intervención: Familia, Escolaridad y Sociedad
El diagnóstico de sospecha de un TEA pasa por una serie de actuaciones médicas y
psicológicas para confirmarlo. La identificación del diagnóstico, se lo debe hacer lo más
temprano posible, para comenzar con una buena intervención cuanto antes para así mejorar
el máximo de conductas posible y lograr avances a largo plazo, sobre todo en los niños
más pequeños (Morant, 2003; Millá y Mulas, 2009). De esta manera, es necesario tener en
cuenta la parte biomédica para intentar buscar causas subyacentes que ayuden a entender
mejor algunas de las necesidades del paciente y orienten al profesional en la búsqueda de
exploraciones complementarias. Por tanto, el trabajo multidisciplinar y la coordinación
entre todos los profesionales que trabajen en cada caso son fundamentales (Irazábal, 2009).
Cuando se investiga acerca del autismo es útil distinguir entre intervención y
tratamiento. El término “tratamiento” se limita a métodos que se utilizan para intentar curar
una enfermedad o discapacidad. En cambio, las intervenciones se proponen mejorar el
desarrollo y el bienestar (Sigman y Capps, 2000).
El objetivo general de la intervención en la persona con autismo es la mejora de su
conocimiento social y de las habilidades comunicativas sociales, así como lograr una
conducta autorregulada adaptada al entorno (García, 2008).
En términos generales, los programas de intervención educativa deben cumplir
ciertas condiciones y reunir una serie de características: deben ser estructurados,
funcionales y permitir la generalización de los nuevos aprendizajes, evolutivos y adaptados
a las características personales de los alumnos, implicar a la familia y a la comunidad, ser
intensivos y tempranos, deben tratar de desarrollar objetivos positivos, basarse en un
sistema de aprendizaje sin error y plantearse como objetivo principal mejorar la calidad de
vida de las personas con TEA (García, 2008).
23
Actualmente hay algunos programas de intervención en el autismo pero cabe
señalar que cada individuo es diferente, y por ende, algunos métodos resultan efectivos en
algunas personas y en otras no. Por esta razón, las estrategias a utilizar deben ser ajustadas
a cada caso, y al aplicarlas, se debe saber que no es posible predecir que funcione o no. Lo
importante es emplear todos los recursos disponibles en cada contexto.
A continuación se presentarán algunas formas de intervención sin abarcar todas, sin
embargo se puede mencionar que éstas pueden englobarse en diferentes perspectivas:
atención temprana, la teoría del aprendizaje, teoría de la mente, método TEACCH,
sistemas de fomento de las competencias sociales, sistemas alternativos de comunicación,
entre otras.
Aunque se proponen diferentes tipos de intervención parece que existe un acuerdo
general en que las intervenciones más eficaces son las que consisten en el
condicionamiento operante. Frente a la creencia que la conducta de un niño con autismo no
estaba sujeta a cambios a través de ninguna técnica, hoy es claro que gracias a los
procedimientos operantes son muchos los avances que se pueden lograr en estos niños. Lo
importante para obtener buenos resultados en intervenciones con niños con autismo es el
adecuado control del entorno para favorecer conductas que no existen o modificar
conductas inadecuadas (Aguado, 1999).
Atención Temprana
El “Libro blanco de la atención temprana” (2005) de España define la atención
temprana como un conjunto de intervenciones dirigidas a niños de 0 a 6 años, a las familias
y al entorno. Tiene como objetivo principal dar una respuesta lo más rápida posible a las
necesidades que presentan estos niños. Por ello, la intervención debe considerar al niño de
manera global, lo que requiere la participación de un equipo multidisciplinar. El enfoque
será general, teniendo en cuenta tres vertientes: el niño, su familia y su entorno (Tabanera,
2012).
El primer objetivo de la atención temprana será el de favorecer la adaptación del
niño a su entorno vital y a su comunidad, y que su familia mejore sus conocimientos y
24
estrategias para poder ayudarlo cuando sea necesario. Los principios esenciales de la
atención temprana son: realizar un diagnóstico temprano interdisciplinar, diseñar
programas específicos y poner en marcha las intervenciones, usar recursos y métodos
eficaces, la comunicación y la colaboración de especialistas (Tabanera, 2012).
Una vez dentro de la intervención, la evaluación diagnóstica guiará el proceso.
Millá y Mulas (2009) proponen una serie de principios a la hora de intervenir:
 Los programas de atención temprana deben ser flexibles y adaptados al niño y la
familia.
 Empleo del enfoque cognitivo-conductual.
 La intervención debe estar dirigida al niño, a su familia y al entorno.
 Se debe promover el bienestar y la calidad de vida del niño.
Intervención desde una perspectiva basada en la teoría del aprendizaje
La intervención en autismo desde una perspectiva basada en el aprendizaje intenta
desarrollar en el niño esas funciones que tiene alteradas y disminuir las anomalías
emocionales o de conducta de que puede acompañarse su trastorno. A pesar de que la
persona con autismo no pueda desarrollar dichas funciones por las vías normales de
desarrollo que permite su adquisición y aprendizaje natural, dependiendo del grado del
trastorno, se logrará a través de la enseñanza explícita. Por ello, hay que tener en cuenta el
contexto y ser muy cuidadoso en las condiciones del medio y la disposición de pautas de
aprendizaje, que se basan en mecanismos de aprendizaje y desarrollo preservados en las
personas con autismo. Por tanto, el núcleo del tratamiento es siempre el aprendizaje, siendo
necesario en ocasiones modificar el medio interno de la persona a través de fármacos para
facilitar ese aprendizaje (Martos Pérez, 2005).
Son muchos y muy variados los programas conductuales que se pueden llevar a
cabo como principales herramientas de enseñanza. Estos programas están basados en la
modificación de conducta y en las teorías de aprendizaje. Entre ellos están: Applied
Behavior Analysis (ABA), Intensive Behavior Intervention (IBI), Early Intensive Behavior
Intervention (EIBI), Early Intervention Project (EIP), Discrete Trial Training (DTT),
25
Lovaas Therapy, UCLA model, Home-Based Behavioral Intervention, Parent Managed or
Medicated Home based Behavioral Intervention (Irazábal, 2009).
Entre todos estos programas la diferencia reside en la edad de inicio, intensidad,
duración, entorno en el que se aplican, especificidad para el autismo, posibilidad de hacerlo
compatible o no con otras intervenciones y nivel de participación de los padres como
coterapeutas.
Entre las técnicas de modificación de conducta están: reforzamiento positivo,
moldeamiento por aproximaciones sucesivas, reforzamiento de conductas alternativas y/o
incompatibles, extinción, tiempo fuera, castigo y sobrecorrección.
Será elección de cada profesional la decisión de aplicar una técnica u otra,
dependiendo del objetivo que quiera conseguir, la conducta que quiera eliminar y la forma
de ser del niño al que se las va a aplicar. Lo importante es que estas técnicas las apliquen
tanto los profesionales como los padres de manera insistente y sin dar lugar a la
flexibilidad. Para ello será necesaria la formación de los padres en modificación de
conducta por parte de los profesionales (Aguado, 1999).
Intervención desde la teoría de la mente
Desde esta perspectiva se considera que el déficit en la “teoría de la mente”, es
decir, en la capacidad de atribuir estados mentales (creencias, intenciones, deseos,
ficciones, conocimiento, comprensión, etc.) a uno mismo y a otros, tiene mucho que ver
con las dificultades sociales que tienen las personas con autismo (Howlin, 2008). La
capacidad de comprender estados mentales surge en la infancia de forma espontánea y es
precisamente esta capacidad la que parece que los niños con autismo tienen alterada; tienen
dificultades para razonar sobre estados mentales al mismo tiempo que éstas influyen en sus
anomalías sociales y comunicativas. Por tanto, como en condiciones naturales los niños
con autismo no son capaces de desarrollar una “teoría de la mente”, se les debe ayudar
precisamente a interpretar los estados mentales de otros (Baron-Cohen, Hadwin, Howlin y
Hill, 1997).
26
La intervención se centra en enseñar a la persona con autismo a paliar sus déficits a
través de sus habilidades. Se puede ayudar introduciendo cierto grado de regularidad en el
mundo social, haciéndole explícitos aspectos de la interacción social que ellos no captan y
enseñándole a copiar estrategias en cada nueva situación. Para poder enseñar a una persona
con autismo una mejor comprensión de los estados mentales de los demás, es necesario
que se conozca muy bien el autismo y la forma de pensar y percibir de la persona con
autismo con la que se vaya a trabajar (Martos-Pérez, 2005).
Según Aguado (1999) para intervenir sobre la “teoría de la mente”, primero hay que
asegurarse de que todos los mecanismos primitivos precursores y anteriores a ella están
afianzados. Después de ello, se puede utilizar tres estrategias: Idea equivocada,
Teatralización de cuentos o situaciones de la vida real y el Engaño.
Entrenamiento en habilidades sociales
El trabajo que realiza el profesional es enseñar al niño habilidades sociales que le
ayuden a convivir en el medio que les rodea para saber cómo actuar en varias situaciones y
a entender algunas conductas sociales. Se puede trabajar con ayuda de pictogramas, play
mobil, historias sociales, scripts sociales, videos, modelado, entre otras cosas.
Farmacología
Los fármacos que se utilizan para las personas con autismo no constituyen un
tratamiento específico para esta afección sino que se utilizan para controlar los síntomas.
Los neurolépticos, especialmente haloperidol, los bloqueadores beta y los bloqueadores
opiáceos han sido los fármacos más utilizados para el tratamiento de los trastornos del
comportamiento y conducta autolesiva. Los estimulantes son efectivos para reducir la
hiperactividad. Los efectos colaterales potenciales de dichos medicamentos limitan su uso
en procesos crónicos. Normalmente en personas con autismo los medicamentos no
producen los mismos resultados que en personas no autistas, ni en los beneficios ni en los
efectos secundarios. Cuando los medicamentos son efectivos se consigue que los niños con
autismo logren resultados positivos en las intervenciones y puedan beneficiarse de ellas
(Gadia y Tuchman, 2003).
27
Apoyo a las familias:
La familia debe ser contemplada tanto como aliada para desarrollar el programa de
intervención como objeto de intervención. Desde los diferentes profesionales que trabajan
en una intervención de estas características se ha de procurar la cohesión familiar y se ha
de proporcionar el apoyo y el acompañamiento que se requiera a las nuevas circunstancias
familiares. La formación de cada miembro será clave para ayudar a la familia; contribuirá a
dar seguridad a los padres en su papel de crianza y mejorará sus habilidades para contribuir
al desarrollo y evolución del niño. La intervención tendrá como objetivo fortalecer un
entorno estructurado para el niño, para favorecer la comunicación y autonomía de éste y
para mejorar las interacciones familiares. (Millá y Mulas, 2009).
Intervención desde el sistema TEACCH
El Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped
Children (TEACCH) es una división del Departamento de Psiquiatría de la Escuela de
Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Eric Schopler, codirector y fundador de TEACCH y Robert Reichler fueron los que desarrollaron TEACCH
de un proyecto anterior. Gary B. Mesibov es el actual Director de la División TEACCH.
TEACCH se dedica a mejorar la comprensión y los servicios disponibles para todos
los niños y los adultos con autismo y trastornos de la comunicación relacionados. Se
desarrolló principalmente para los estudiantes con diversos trastornos; estos incluían:
autismo infantil, psicosis infantil, esquizofrenia infantil, discapacidades del desarrollo,
graves trastornos emocionales, afasia con trastornos de conducta y los trastornos
generalizados del desarrollo.
El objetivo más importante del TEACCH (Schopler, Mesibov y Hearsey, 1995) es
mejorar la adaptación de cada individuo mediante: a) la contribución a la mejoría de sus
habilidades y b) la modificación y estructuración del entorno para adaptarse a los déficits
autísticos; en la terminología del TEACCH, esto recibe el nombre de «acomodación
mutua» (Gándara, 2007).
28
Para contribuir a que la persona con autismo alcance la independencia y la
adaptación, cabe considerar la necesidad de una evaluación diagnóstica y un abordaje
individualizados. Los instrumentos para la evaluación y el abordaje empleados por el
TEACCH, entre otros, consisten en: CARS (Schopler, Reichler y Rocher Renner, 1988),
PEP-3 (Schopler, Lansing, Reichler y Marcus, 2004) y observaciones informales e
informes de los cuidadores (Gándara, 2007).
Tras la evaluación, se pretende educar prestando una Enseñanza Estructurada
ajustada al nivel evolutivo de los individuos autistas en casa, la escuela o el puesto de
trabajo. Los objetivos básicos de la Enseñanza Estructurada son: a) incrementar y
maximizar la independencia y reducir la necesidad de corrección y b) evitar problemas
conductuales (Gándara, 2007).
La característica de TEACCH es la colaboración de los padres con los
profesionales, la flexibilidad que tienen en la aplicación de una técnica u otra dependiendo
de las necesidades de la persona y la utilización de métodos combinados según las
necesidades. En definitiva, el objetivo del TEACCH es que la persona con autismo logre su
máximo desarrollo personal y, por tanto, considera fundamental adaptar el entorno para
que la persona encuentre sus condiciones óptimas (Fuentes-Biggi et al., 2006).
TEACCH proporciona evaluaciones de diagnóstico, plan de estudios personalizado,
entrenamiento en habilidades sociales, formación vocacional, y, asesoramiento y
formación para padres. El enfoque estructurado de enseñanza en el aula es un componente
frecuentemente repetido en TEACCH. Este enfoque de la enseñanza estructurada implica
la creación del salón de clases para que los estudiantes sepan “dónde estar, qué hacer y
cómo hacerlo”, todo con la mayor independencia posible.
Características de enseñanza estructurada.
 Se hace hincapié en el desarrollo de planes individuales para ayudar a las personas con
autismo y sus familias a vivir de manera más eficaz mediante la reducción o sustitución de
los comportamientos relacionados con el autismo que interfieren con la independencia y
calidad de vida.
29
 La distribución física de las aulas se dispone de una manera que evita distracciones
 Los materiales están claramente marcados y dispuestos.
 Las necesidades individuales de los estudiantes son consideradas en la planificación de la
estructura física del aula y en las lecciones.
 Los horarios son indispensables. Las personas con autismo típicamente tienen
dificultades con la secuencia, la memoria y la organización del tiempo. Las clases y los
horarios individuales les ayudan a superar dificultades.
 Las instrucciones y refuerzos se usan de manera organizada y sistemática para lograr el
éxito.
 Las instrucciones se las dan tanto verbalmente como con formas alternativas, escritas,
PECS (Picture Exchange Communication System), o gestos.
 El enfoque de la enseñanza es en los puntos fuertes, mientras se remedian las
dificultades.

 Adopta un enfoque ecológico de amplia base mediante el análisis de las diversas áreas y
componentes de la vida del individuo.
 Es más eficaz cuando se aplica en todos los grupos de acuerdo a la edad.
 Las personas con autismo están más preparadas para vivir y trabajar más eficazmente en
el hogar, en la escuela y en la comunidad.
El TEACCH tiene unos principios básicos: comprensión de las características del
autismo, colaboración entre padres y profesionales, mejora de la adaptación, educación
individualizada, enseñanza estructurada, perspectiva cognitivo-conductual, desarrollo de
habilidades y aceptación de los déficits, orientación holística y servicio permanente y
apoyado en la comunidad.
Entre los componentes de la enseñanza estructurada, el método TEACCH, incluye la
organización física. Ésta se refiere a la manera en que se disponen el entorno físico, el
mobiliario y los materiales para que cobren sentido, lo que se traduce en el uso de fronteras
claras, físicas y visuales para incrementar el significado y minimizar las distracciones. Ello
permite que el alumno centre su atención y esfuerzos en la tarea. Para conseguir este
objetivo se colocan barreras visuales (como situar al alumno frente a la pared y colocar dos
piezas de mobiliario para bloquear la visibilidad a ambos lados de la mesa de trabajo) y se
desarrollan áreas de enseñanza (transición, grupo, pausa o juego, snack, trabajo
30
independiente, música, arte, etc.). Desde el abordaje del TEACCH, todas las habilidades
nuevas se enseñan una por una (Gándara, 2007).
Las áreas de transición se emplean ampliamente en la enseñanza estructurada para los
alumnos con problemas para cambiar de actividades, una característica muy frecuente del
autismo. Estas áreas tienen el calendario y permiten que el alumno se oriente al cambio.
Como ejemplo ilustrativo de la organización física, para un logopeda que trabaja con
alumnos con autismo (asimismo, alumnos con otras discapacidades pueden beneficiarse de
la enseñanza estructurada) puede ser recomendable establecer áreas específicas. Por
ejemplo, un lugar para trabajar de uno en uno, como un rincón de la sala donde el terapeuta
pueda sentarse con la espalda contra la pared y el niño se siente al otro lado de la mesa, de
cara al terapeuta. El terapeuta deberá asegurarse de que reduce la decoración de las paredes
tanto como sea posible; las ventanas dispondrán de persianas; puede haber separadores de
fácil instalación que minimicen los factores de distracción en el entorno en la medida de lo
posible y en función de las necesidades del alumno (Gándara, 2007).
Se debe disponer de un área de pausa o juego separada del área de trabajo para resaltar
la diferencia entre el trabajo y el juego y emplearla como factor de refuerzo y de
clarificación de lo que el alumno debe hacer en diferentes ámbitos. El área de juego estará
alejada de salidas por las que el niño pueda escapar y será un espacio visualmente limitado.
Es importante considerar que el nivel evolutivo de un alumno con TEA condicionará el
cambio del abordaje de la organización física. Las áreas en las que se dividirá un entorno
cambiarán de un niño a un adulto y el mobiliario se adaptará a sus necesidades. «La
individualización se produce a través del proceso de reevaluación y reestructuración»
(Faherty, 1998, p.1 citado en Gándara, 2007).
En la organización se utiliza un calendario, que es una instrucción visual que dice la
actividad que tendrá lugar y en qué orden, esto permite al alumno saber y esperar la
producción de acontecimientos. Se puede comparar a una agenda que indica lo que va a
suceder durante el día. Habitualmente se lo dispone de izquierda a derecha y de arriba a
abajo (Gándara, 2007).
“Los
tipos de calendario pueden ser diversos y se emplean en
función del nivel evolutivo del alumno” (Fern, 1999 citado en Gándara, 2007).
31
La estructura y la organización física facilitan los procesos de comunicación. Las
tareas deben organizarse visualmente; la gestión de los espacios y los contenedores se
emplean para centrar la atención y limitar los materiales. Para clarificar la información
puede utilizarse el etiquetado, la codificación por colores, el realce y la limitación de la
cantidad de materiales expuestos. Además, las instrucciones visuales dan al alumno claves
para reunir las partes separadas de la tarea en una determinada secuencia (Gándara, 2007).
Los tipos de programas de intervención con los que cuentan los niños con autismo y
sus familias difieren de un sitio a otro. Los factores culturales y la economía de cada sitio
es lo que más influye en los servicios que se ofrecen. Por otro lado, las filosofías
educativas también tienen mucho que ver con los servicios que se ofrecen. Por ejemplo, en
Gran Bretaña los niños son intervenidos cada vez más en escuelas especiales, y en cambio
en Estados Unidos cada vez están más integrados en la educación general. Por último, hay
ciertas comunidades que, gracias a una persona o a un grupo en concreto que se haya
comprometido con una intervención comprensiva, pueden ofrecer mayor calidad en sus
servicios. Éste es el caso del TEACCH que ofrece una formación intensiva a los padres y a
sus hijos con autismo en centros adaptados en toda la comunidad (Sigman y Capps, 2000).
En conclusión, se han hecho unas contribuciones clínicas significativas ya que,
además del desarrollo de instrumentos diagnósticos, medidas de evaluación, programas de
estudios y métodos de intervención, la influencia del TEACCH es notable también en
proliferación de sistemas y ayudas visuales para mejorar la conducta, las aptitudes sociales
y la comunicación (Alessandri et al., 2005).
Lo importante, en cuanto a la intervención, es saber que no hay nada 100% efectivo
en todos los casos. El profesional y la familia irán aprendiendo de la mano de la persona
con TEA y ello ayudará a seguir innovando y creando estrategias y formas de intervención
que logren que estas personas mejoren su calidad de vida.
32
CAPÍTULO 2: ASOCIACIÓN NAVARRA DE AUTISMO (ANA)
“Si queremos criar y educar niños con alta autoestima y con capacidad
de asimilar cosas nuevas, busquemos y mantengamos la mirada del niño
y recompensemos con una gran sonrisa y un grito de júbilo su esfuerzo,
que esa corriente de energía positiva y de alegría el niño nos lo devolverá
multiplicada.”
Amaya Áriz Argaya
La Asociación Navarra de Autismo (ANA) es una asociación sin ánimo de lucro
constituida por un grupo de padres de niños con autismo. ANA está formada por los
socios, (actualmente cuenta con más de 190) sean de número (padres o tutores de las
personas con autismo (TEA, TGD, Asperger) o colaboradores (profesionales, amigos y
familiares) y por una junta rectora. Las oficinas de la asociación se encuentran ubicadas en
Pamplona, C/. Monasterio de Urdax 36, 1º B y sus terapias se realizan en el local del
Grupo San Pedro 12, entreplanta y primer piso, en Pamplona.
El objetivo de la Asociación Navarra de Autismo es promover el bien común,
desarrollo y la integración de las personas con discapacidad, que están dentro del espectro
autista, tienen autismo o características que hacen pensar en un autismo, TEA, Asperger o
TGD. También se realiza intervención terapéutica en niños y adultos sin diagnóstico claro
o en aquellos en los que el método utilizado por ANA les puede ayudar a mejorar en todos
los aspectos sociales y de comunicación. Igualmente la asociación trabaja para
promocionar la autonomía y prevenir la dependencia de estas personas, así como mejorar
su educación y complementar con programas específicos de intervención terapéutica su
situación actual para lograr su mayor integración en la sociedad. Para ello se realizan desde
la asociación diversas actividades asistenciales, educativas, terapéuticas, de diagnóstico e
intervención, investigación y formación. Todo ello para lograr mejorar las destrezas
personales y sociales de todas las personas con autismo, lograr su integración en la
sociedad y fomentar su independencia. En ANA creen que una correcta e individualizada,
a la vez que intensa intervención terapéutica en la infancia, ayuda a una menor
discapacidad de la persona con autismo en el futuro.
33
2.1
Historia
ANA se creó en enero de 2012 partiendo de la necesidad de las familias de contar con
intervención individualizada y terapias específicas, al ser conscientes de la enorme
importancia de la terapia en las personas afectadas por autismo, sobre todo antes de los seis
años, cuando la plasticidad cerebral permite de forma más dinámica mejorar los daños
neuronales que causan los síntomas del autismo.
ANA nace como iniciativa de varios padres de familia con hijos en edades similares
que, en búsqueda de ayuda para sus pequeños, no encuentran un lugar específico que
trabaje con TEA, ya que, en ese entonces, era ANFAS quien lo hacía pero en grupos
constituidos por personas de distintas discapacidades. Decidieron aunar fuerzas y luchar
para que las necesidades de sus hijos fueran cubiertas.
Así es como, con mucha voluntad, formaron la asociación sin dejar de seguir cada uno
cumpliendo sus actividades laborales y familiares. Se conformó la junta de padres y
echaron a andar con una psicóloga. Posteriormente comenzaron a hacer alianzas y solicitar
apoyo (especialmente económico y de recursos) a otras entidades, y, de esta manera, el
Ayuntamiento de Pamplona les concedió 1 piso para poder trabajar.
Después de dos años y medio desde su creación, ANA ahora cuenta con un piso más
en San Pedro 12 cedido por el Ayuntamiento de Pamplona. Trabajan 3 psicólogas a tiempo
completo, una en formación, una logopeda y una trabajadora social que cumple algunas
actividades de dirección. Han formado a más de 470 profesionales y son ya 80 niños los
que asisten a la asociación.
2.2
Aspectos Legales
Dentro de la normativa internacional de los derechos humanos, las normas contenidas
en tratados internacionales tienen el rango de norma constitucional. El derecho a la reunión
y asociación se encuentra garantizado en documentos internacionales, tales como:
34
Derecho de asociación:
Declaración universal de derechos humanos. Art. 20.
Declaración americana de derechos y deberes del hombre. Art. 22.
Convención americana sobre derechos humanos. Art. 16.
Derecho de reunión:
Declaración universal de derechos humanos. Art. 20.
Pacto internacional de derechos civiles y políticos Art. 21.
Convención americana sobre derechos humanos. Art. 15
Partiendo de esas leyes y reglamentos, y de los derechos que tenemos las personas
para asociarnos o reunirnos por un fin común, es importante conocer la legislación navarra
para la formación de asociaciones. Para ello, en el anexo 1, se puede ver el procedimiento a
seguir, otorgado por el Centro de Asociaciones de Pamplona.
Estos trámites y procedimientos tuvo que realizarlos la Asociación Navarra de
Autismo para tener la autorización de funcionamiento.
Haciendo una breve comparación con la legislación ecuatoriana, hay similitudes en los
objetivos y procedimientos para constituir una asociación, tales como: mínimo de
miembros que están de acuerdo en asociarse, actas, estatutos, derechos y deberes,
inscripción y registro, patrimonio, nombre de la entidad, entre otros. Sin embargo, el
aspecto primordial, es que Ecuador y España las personas tienen derecho a asociarse.
2.3
Padres de familia
Los padres de la asociación deben inscribirse como socios para pertenecer a ésta y
para que sus hijos puedan recibir el apoyo terapéutico que requieren. Los socios se
comprometen a aportar mensualmente 5 euros y a apoyar a la asociación. Usualmente las
actividades que realizan son para obtener fondos para ANA, es decir, eventos de tipo
benéfico, y los padres se comprometen a participar y colaborar en esos eventos. De esta
manera los padres de familia también saben lo que se hace en la asociación.
35
Los miembros de la junta de padres de familia son 6 y hay padres que cumplen
funciones contables, de facturación y de limpieza de los pisos en donde hacen la
intervención.
Para ANA la prioridad son los niños y la terapia que requieren, por ello, apoya
económicamente a algunas familias que por ciertas dificultades no pueden pagar el costo
de la terapia de sus hijos. Estas familias pasan por un proceso de valoración familiar y
económica para determinar el porcentaje de beca que recibirán. A cambio, ellos se
comprometen a asistir a la terapia y participar de manera más activa en la asociación, por
ejemplo, realizando la limpieza de los pisos, la contabilidad, etc. Actualmente hay 8
familias con este tipo de becas.
2.4
Servicios
ANA quiere ser un instrumento para facilitar la integración en la sociedad a las
personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD) y Trastornos con sintomatología dentro del Espectro Autista. Pretende
ayudar a los padres, familiares, profesionales y otras personas interesadas en conocer este
trastorno, así como ayudar en los problemas que el autismo puede crear en los diferentes
ambientes.
En ANA se desarrollan los siguientes servicios:
2.4.1 Diagnóstico
Desde ANA se valora y diagnostica el comportamiento del pequeño con la
siguiente estructura: entrevista inicial con los padres o tutores del niño (ver anexo 2),
evaluación psicopedagógica, entre 3 y 5 sesiones en las que el profesional acudirá al
domicilio del niño para realizar una valoración para conocer las necesidades reales, la
estructura y la dinámica del niño en casa. A partir de ahí un máximo de 24 sesiones para
seguimiento de pautas y objetivos planteados entre la familia y el profesional.
36
Posteriormente se continúa con la evaluación psicopedagógica de seguimiento y
consulta de problemática específica. Igualmente se coordina la escolarización con los
profesionales que le van a atender y se incluyen dos visitas al centro donde está
escolarizado.
Los diagnósticos se realizan a través de las herramientas ADI-R y ADOS con una
psicóloga capacitada y titulada para utilizar estas dos herramientas. El servicio de
diagnóstico y valoración inicial pueden resolver las dudas de los familiares o, al menos,
servir de segunda opinión cuando ya se cuente con informes anteriores.
2.4.2 Formación en domicilio a los padres en terapia TEACCH de intervención
terapéutica
Para ANA es muy importante el trabajo inicial con los padres desde el momento del
diagnóstico, ya que en muchas ocasiones, ellos requieren pasar por un proceso de duelo y
de aceptación del diagnóstico.
El objetivo principal es formar a los padres en lo que implica el diagnóstico de su
hijo y cómo intervenir en su casa. La intervención se basa en múltiples y relevantes
modelos de intervención en autismo, de distinguidos investigadores y en la experiencia
clínica de los profesionales a cargo. Cabe mencionar, entre otros modelos, el TEACCH
(Eric Schopler), el Modelo Denver (Sally Rogers y Geraldine Dawson), el ESI (Amy
Wetherby), el Responsive Teaching (Gerald Mahoney), el PRT (Fern Sussman), el Modelo
SCERTS (Barry Prizant), el trabajo de Harurah Schertz y Samuel Odom (Universidad de
Carolina del Norte), el de John Thomas (Sociedad de Autismo de Carolina del Norte) y el
de Peter Mundy.
La intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro del niño con TEA o
con características similares. Actuar pronto para mejorar los principales síntomas de
conducta del TEA le dará al pequeño (y al resto de la familia) muchos beneficios
importantes que no ganarían simplemente esperando a ver qué pasa hasta que el niño entre
a la escuela a los cuatro o cinco años de edad. Un buen programa de intervención temprana
tiene al menos cuatro ventajas:
37
1. Le da al niño la instrucción necesaria para que, a partir de las destrezas que ya tenga,
aprenda unas nuevas, mejore su conducta y remedie sus áreas más débiles.
2. Le brinda a los padres la información que necesitan para comprender mejor el
comportamiento y las necesidades de su hijo.
3. Ofrece recursos, apoyo y capacitación que les permitirán trabajar y jugar más
efectivamente con el pequeño.
4. Va a mejorar los resultados en el proceso del niño; por estas razones, se debe
implementar un programa de intervención tan pronto sea posible después de que el niño
sea diagnosticado. Los niños con TEA tienen un perfil único de fortalezas y necesidades, y
requieren servicios de intervención y métodos de enseñanza que respondan a esas
necesidades. Es por eso que los métodos que funcionan para que los pequeños con
desarrollo típico permanezcan sentados en la mesa, jueguen bien con un juguete o se
expresen, no funcionan con los niños con TEA. Del mismo modo, los programas de
intervención genéricos (en contraste con aquellos especializados en TEA) son menos
eficaces. Es así como al comenzar su exploración sobre la intervención temprana, debe
tenerse en cuenta que no todas las intervenciones son equivalentes.
La intervención que se lleva a cabo en ANA está basada en la formación a los
padres, involucrándolos en la terapia y haciendo que sean agentes activos de ésta.
2.4.3 - La intervención terapéutica específica con TEA en las diferentes áreas
Aborda necesidades vitales en la salud, que contemplan la atención temprana, la
intervención terapéutica específica para TEA e individualizada según afectación.
ANA da intervención específica en áreas concretas con especiales dificultades:
logopedia, estimulación, psicomotricidad, terapia del habla, habilidades sociales y de
comunicación, así como estrategias para superar conductas desafiantes. Esta intervención
se lleva a cabo a lo largo de todo el año ya que la intervención terapéutica debe mantenerse
de forma estable para lograr avances y asentar las habilidades adquiridas en las personas
con TEA. El mínimo de intervención aconsejada debe ser dos sesiones semanales. Con
dichas terapias se pretende mejorar la calidad de vida y promover la normalización,
38
participación e integración social
y educativa de todas las personas, promover la
autonomía personal, familiar.
La intervención terapéutica está organizada de la siguiente manera:
1. Terapia individualizada en domicilio: 60 minutos.
2. a) Terapia individualizada en local ANA: 45 minutos.
b) Terapia individualizada en local ANA: 60 minutos (con padres).
3. Terapia individualizada en el colegio: 45 minutos.
4. Reuniones en el colegio con orientador y para ayudarles a estructurar el aula
Si requiere logopedia: sesiones de 45 minutos.
Área cognitiva.
Las intervenciones cognitivas se dirigen al niño, intentando que desarrolle las
habilidades cognitivas deficitarias que supuestamente están en la base del trastorno autista.
Paralelamente se trata de orientar a los padres y cuidadores sobre el autismo, etiología,
tratamiento integral, planteamiento de dudas sobre el caso. Tiene como finalidad facilitar la
expresión de las ansiedades y los temores de la familia sobre el niño y sobre posibles
sentimientos de culpa hacia sí mismo, hacia otros o entre ellos, de modo que puedan ser
manejados y resueltos.
Área somática.
La medicación se emplea en algunos casos para reducir ciertos síntomas y
conductas asociados al TEA que tienen un carácter grave, de modo que se facilite el
tratamiento psicosocial.
- Anticomiciales (antiepilépticos): Tratamiento de crisis convulsivas.
- Carbamacepina o ácido valproico: Crisis parciales convulsivas.
- Psicoestimulantes: Tratamiento de problemas atencionales e hiperactividad.
- Neurolépticos: Trastornos de conducta graves o aislamiento extremo.
39
Área interpersonal.
Se apunta a mejorar la socialización y aprendizajes del niño; se suele dirigir tanto a
la escuela como a la familia. La educación especial escolar debe contar con un personal
especializado en estos trastornos, programas individualizados para cada niño, participación
parental de los mismos, y centrado en la adquisición gradual del lenguaje y la
socialización.
Área conductual.
La terapia de conducta se utiliza para controlar los síntomas no deseados, promover las
interacciones sociales, incrementar la autoconfianza, implementar el lenguaje y facilitar la
conducta exploratoria y social.
Área educativa.
- ¿Qué enseñar? El estudio descriptivo y explicativo de cómo el niño neurotípico va
construyendo, en interacción con las demás personas, su conocimiento social debe ser un
tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervención educativa
de un niño con TEA.
-¿Cómo enseñar? La tecnología conductual sigue siendo una herramienta válida para la
enseñanza de estos alumnos. La necesidad de estructuración y de sistematización de las
unidades de enseñanza es algo básico para que el niño con TEA pueda aprender.
- ¿Para qué enseñar? Como en cualquier contexto de enseñanza se trata de favorecer el
máximo desarrollo personal para conseguir la mejor calidad de vida posible. El objetivo
central es la mejora de su conocimiento social y habilidades comunicativas, como así
también lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno.
Área social.
El niño con TEA no es que no quiera aprender el conocimiento social, es que no
sabe, no puede aprenderlos a través de los medios naturales, por lo que es necesario
programar la enseñanza expresa de esos conocimientos.
40
2.4.4 Objetivos generales que se pretenden alcanzar con el programa
1. Lograr un diagnóstico temporal que permita iniciar la intervención terapéutica
INDIVIDUALIZADA en niños con autismo, dentro del espectro autista o con
características que hacen pensar en un TEA.
2. Lograr una intervención individualizada que incida en las dificultades del niño con
autismo de forma que se aproveche la plasticidad cerebral de los niños menores de diez
años, o se reconduzcan y mejoren las habilidades sociales y de comunicación de toda la
población afectada por autismo.
3. Lograr una intervención distinta a la convencional que consiste en dejar al niño para que
le den terapia y regresar a buscarlo.
4. Lograr que los padres o tutores del niño se hagan expertos en lo que implica un
diagnóstico de TEA y sepan aplicar las estrategias específicas que funcionan para mejorar
la comunicación, socialización y flexibilidad del niño.
5. Conseguir una coordinación entre los profesionales del centro, terapeutas y familiares
para lograr el mejor desarrollo y aprendizaje del menor.
6. Concienciar a todo el núcleo familiar de la nueva situación y hacerles comprender y
enseñarles métodos para tener una buena relación con los niños.
Objetivos específicos:
1.1 Diagnosticar con los métodos pertinentes.
1.2 Iniciar una intervención terapéutica INDIVIDUALIZADA inmediata, con trabajo
intensivo para aumentar el contacto visual, competencias perceptivas, razonamiento verbal
y no verbal, semejanzas (analogías pensamiento abstracto, asociación de ideas),
razonamiento lógico, interpretación y comprensión de situaciones sociales, concepción de
modelos espaciales, reproducción de modelos abstractos, aumentar nivel de generalización,
retiro de apoyos visuales según aumenta la comprensión, categorizaciones de objetos, uso
adecuado de pronombres (no hablar en tercera persona), mejora del control atencional,
manejo de cantidades y lograr mayores tiempos de conexión.
2.1 Incidir en terapias específicas de la comunicación y del habla pues está demostrado
que los niños con autismo, si logran hablar antes de los seis años, tienen mayores
posibilidades de desarrollo, evolución positivas y autonomía en el futuro.
41
3.1 Explicar a los padres por qué el niño actúa de la manera en la que lo hace y cómo
apoyamos en sus fortalezas para formar las habilidades en las que tiene dificultad, así
como estructurar el ambiente en el que se suele desenvolver el menor.
2.4.5 Otros servicios
Formación a familias.
Los primeros educadores son los padres y mucho más en el caso de los niños y
niñas con autismo. Los padres y la familia más cercana son la ventana que el niño tiene al
mundo; para ello, es necesario que los padres aprendan a comunicarse con su hijo,
aprendan a enseñarle el mundo y a comunicarse con él. Desde ANA trabajan en crear
cursos de formación para padres en Navarra. Pero además, el equipo de profesionales
forma a las familias de forma continuada.
En ANA se realizan 5 meses de intervención (formación a los padres e intervención
terapéutica en los niños) en domicilio. La intervención se lleva a cabo por una
psicopedagoga especializada en autismo. El programa se inicia en el mismo momento en
que la familia lo solicita, y está abierto durante todo el año.
Formación a profesionales.
Los profesionales que trabajan diariamente con los niños y niñas con autismo
deben conocer la forma de comunicarse con ellos y de estimularles para sacar lo mejor de
ellos. Por eso en ANA trabajan para que los profesionales interesados se puedan formar
específicamente en tratamiento y diagnóstico de niños con TEA y realizan varios cursos al
año dirigidos a diversos colectivos profesionales. Más de 470 profesionales de Navarra se
han formado con ANA. Se puede ver un ejemplo en anexos 3 y 4.
Información sobre ayudas y recursos.
Es importante conocer las ayudas a las que los niños tienen derecho, por ello ANA
se preocupa de recopilar las ayudas y recursos que ofrecen tanto entidades públicas como
privadas para personas con TEA. ANA cuenta con el apoyo de Paula, la trabajadora social,
persona con la cual los padres pueden comunicarse para tener esta información.
42
De igual manera el portal web de ANA www.autismonavarra.com también tiene
valiosa información.
Imagen tomada de www.autismonavarra.com
Biblioteca de materiales
.En el apartado Materiales en la página web de la Asociación están recopilados los
mejores materiales, tanto de elaboración propia de ANA como encontrados en las redes
sociales, para poder trabajar también en casa con los niños.
Natación.
Aprender a nadar en ocasiones es complicado para los niños por la dificultad que
tienen de atender las indicaciones del monitor o por otras razones. Es por ello que durante
el curso escolar se realizan cursos de natación para todas las edades, con un monitor para
un grupo de 6-7 y un voluntario por niño.
Es un método eficaz para desarrollar múltiples habilidades, entre ellas: regular la
oxigenación del cerebro a través de la respiración consciente y planificar los movimientos
por la coordinación de varios grupos musculares que este deporte implica. Por otro lado
desde ANA se considera vital que estos niños aprendan a nadar (por supervivencia, ya que
no tienen conciencia ni sensación de peligro) y no pueden aprender en grupos y cursos
programados para niños neurotípicos.
Judo.
En ANA piensan que deben intentar que las personas con autismo realicen
actividades más próximas a sus iguales, y el judo es una de ellas. El curso se lleva a cabo
un día a la semana en el Club Larraina y los grupos son desde los cuatro-cinco años.
Se lo utiliza como juego y técnica para la mejora de la comunicación, el contacto y
la integración de las personas con TEA. DE igual manera se trabaja la coordinación de
43
movimientos, la ubicación en el tiempo y en el espacio, la disciplina y los tiempos de
espera.
Arteterapia.
Esta actividad se lleva a cabo los días sábados en grupos de 3 a 5 niños con
atención individualizada a las necesidades y proceso de cada uno. Es un espacio para crear,
mejorar las vías de comunicación y las relaciones con los otros. En ANA se considera vital
la integración de los niños en la sociedad, por ello en estos grupos también hay niños
neurotípicos.
Habilidades sociales.
En ANA saben que trabajar las habilidades sociales de los niños y jóvenes es
fundamental para un mejor desarrollo y socialización posterior, por ello tienen grupos en
marcha desde los 3 años.
De igual manera, se realizan actividades de ocio, en las cuales, aproximan a los
niños a contextos naturales y programan, cada 2 meses aproximadamente, actividades
como excursiones y salidas: parque, circo, la granja, Parque Polo, Parque de los sentidos,
etc. Las actividades dependerán de la edad del grupo.
2.5
Programas y Proyectos
2.5.1. Acogida y orientación familiar
Mediante este servicio la Asociación recibe a las familias que acuden por primera
vez a la entidad, ya sean derivados de otras entidades o administraciones o por iniciativa
propia. Cuando una familia quiere información se pone en contacto con el teléfono que
está en la web o el de la trabajadora social y concreta una cita. Siempre se concretará la
cita haciendo coincidir en el día la entrevista con la presencia de la psicóloga que vaya a
llevar el caso. Este es un momento clave para las familias ya que el duelo es muy
complicado y duradero. Este servicio está destinado a facilitar a las familias el
conocimiento sobre factores que influyen en los comportamientos y actitudes de su hijo,
así como ofrecer una respuesta adecuada a las demandas de la persona con TEA a lo largo
de su vida. Por otro lado, se ayuda a la familia a afrontar situaciones específicas
44
relacionadas con tener un familiar con discapacidad, y se facilita la integración de las
familias nuevas que, tras recibir un diagnóstico de TEA para su hijo, deciden pertenecer a
la asociación. En este primer contacto se les explica qué servicios ofrece la asociación, cuál
es su misión, visión y valores y la importancia que para las personas con TEA y sus
familiares tiene asociarse. En las acogidas se ofrece la opción de conocer las instalaciones,
mediante una visita acompañada.
Objetivos:
Los objetivos específicos de este servicio son los siguientes:
- Acoger a todas las personas y familias que quieran acercarse a la asociación por primera
vez.
- Acompañar en el duelo y poner en contacto a la familia con profesionales especializados.
- Realizar una presentación de la asociación, misión, visión y valores.
- Informar y documentar sobre los servicios, programas y actividades que se llevan a cabo
en ANA.
- Explicar a la familia un mínimo sobre qué es el autismo y les van a ayudar a gestionarlo a
partir de ese momento. Concienciar sobre la importancia que para las personas con TEA y
sus familiares tiene asociarse.
Actividades:
Las actividades a desarrollar son las siguientes:
-
Entrevistas con los familiares y persona con TEA.
-
Entrega de documentación informativa de la entidad, servicios y actividades que
ofrece.
-
Entrega de la ficha para hacerse socio.
-
Entrega de las tarifas de las diferentes terapias y actividades.
-
Se ofrece la opción de conocer las instalaciones, mediante una visita acompañada.
Indicadores cuantitativos y cualitativos:
Los indicadores cuantitativos que se usan para poder valorar las acogidas están en
un cuadro en el que se recogen mensualmente todas las acogidas de Navarra.
45
Para la obtención de indicadores cualitativos se utilizan unos formularios de
sugerencia que los familiares tienen a su disposición en el local, además del feed-back
verbalizado durante la acogida. Igualmente en reuniones posteriores con las familias se
obtiene información sobre cómo se sintieron y cuánto les ayudó la acogida por dos
profesionales especializados.
2.5.2 Información, tramitación de ayudas individuales y becas
Además de guiar a las familias en la intervención terapéutica más adecuada para la
persona con autismo, se les informa de los recursos existentes, de la solicitud de
minusvalía y dependencia, y sobre la ayuda que ANA presta en el colegio para estructurar
el aula y formar a los profesores y cuidadores.
La responsable del servicio de atención a familias (trabajadora social) informará
mediante correo electrónico o cartel en el tablón de anuncios, de la apertura de las
convocatorias para las ayudas individuales a personas con discapacidad según publiquen
las diferentes instituciones a 1o largo del año.
Objetivos:
Los objetivos específicos de este servicio son los siguientes:
-
Ofrecer a las familias orientación sobre qué tipo de recurso es el más adecuado para
su familiar.
-
Ofrecer a las familias información sobre los servicios y ayudas públicas existentes
en Navarra.
-
Orientar a la familia sobre los distintos profesionales de las distintas ramas
(educación, salud, política social) a los que se tiene que dirigir.
-
Información sobre la solicitud de minusvalía, dependencia, prestación por hijo a
cargo, etc.
-
Hacer llegar a las personas el recurso más adecuado a su demanda.
-
Informar de los recursos públicos.
-
Informar sobre solicitudes de certificados de minusvalía y dependencia.
-
Informar de las ayudas para alumnado con necesidades especiales del MEC y del
Gobierno de Navarra.
46
-
Ayudar de forma presencial a la tramitación vía telemática de las ayudas, por la
dificultad de muchas familias de acceder a internet y por la grande dificultad para
lograr tramitar con éxito las ayudas.
-
Recoger y asesorar en la redacción de quejas.
Actividades:
Las actividades a desarrollar son las siguientes:
-
Información sobre la tramitación de los certificados de minusvalía y dependencia.
-
Reuniones informativas de ayudas y becas.
-
Gestión y mediación con los servicios médicos, asesoramiento sobre centros
neuropediátricos de referencia.
-
Asesoramiento telefónico.
-
Asesoramiento presencial con gestión y tramitación de la ayuda telemática.
-
Formación a los profesionales de los colegios (cuidadores, tutoras...)
-
Coordinación con el centro de atención temprana, el Infanto-Juvenil y el CREENA
y todas las ayudas y recursos disponibles.
Indicadores cuantitativos y cualitativos:
-
Para la obtención de indicadores cualitativos se utiliza formularios de sugerencia
que los familiares tienen a su disposición en el local, además del feed-back
verbalizado durante la acogida. Igualmente desde la Junta de ANA se mantiene
contacto constante con las familias para conocer su grado de satisfacción.
-
Los indicadores cuantitativos que se usan para poder valorar las acogidas están en
un cuadro en el que se recogen mensualmente todas las acogidas.
2.5.3 Sensibilización
El Programa de Sensibilización y Divulgación ofrece una serie de servicios
orientados a sensibilizar al conjunto de la sociedad y a las instituciones públicas acerca del
TEA y todo 1o que a ello le rodea, con el fin de eliminar mitos. Se ofrece información
sobre el trastorno, se informa sobre los recursos existentes y se detectan necesidades.
A través de este programa ANA favorece la normalización del trastorno autista, con
el objetivo de que se consiga una integración en nuestra sociedad.
47
Objetivos:
-
Sensibilizar al conjunto de la sociedad navarra y a las instituciones públicas.
-
Difusión y potenciación de la labor social de la asociación, de los objetivos que
persigue y los servicios que ofrece con el fin de que se pueda beneficiar de estos
servicios al mayor número de personas.
-
Proporcionar información global.
-
Eliminar mitos.
-
Ofrecer oportunidades de reflexionar conjuntamente y ser un punto de encuentro
de noticias.
Actividades:
Día Internacional del Autismo.
Objetivos:
-
Visibilizar al colectivo y celebrar su Día Internacional.
-
Instalar mesas informativas de sensibilización.
-
Sensibilizar al alumnado de los diferentes colegios de Navarra, mediante un
concurso de dibujo para la divulgación y sensibilización sobre el autismo.
-
Sensibilizar al profesorado con el envío de información específica sobre el autismo:
cómo tratarlo y cómo detectarlo.
-
Sensibilizar a la población navarra sobre el TEA.
-
Revindicar el trato justo a estas personas y acabar con mitos.
-
Dar a conocer la labor de la asociación.
-
Recaudar fondos para la continuación de los proyectos.
-
Pasar un buen día solidario con toda la sociedad navarra rodeados de hinchables,
música, sorteos, etc.
-
Fomentar la solidaridad y el voluntariado entre la sociedad navarra.
-
Rueda de prensa y sensibilización a los medios.
El 1 de abril varios miembros de la asociación (profesionales, miembros de la junta y
familiares) viajaron a Bruselas para presentar, en el Parlamento Europeo, el libro La alegría muda
de Mario escrito por la Presidenta de ANA Amaya Áriz traducido al inglés. Además, se colocaron
pictogramas en la Embajada Española, en el Instituto de Cervantes, en la Comisión Europea y en el
Parlamento Europeo, como forma de sensibilizar a toda la sociedad.
48
Imágenes tomadas de la página de Facebook Asociación Navarra de Autismo-ANA
Día Europeo de Concienciación del Autismo, 4 de octubre.
Objetivos:
-
Visibilizar al colectivo y celebrar su día.
-
Instalar mesa informativa.
-
Sensibilizar a la población navarra sobre el TEA.
-
Revindicar el trato justo a estas personas y acabar con mitos.
-
Dar a conocer la labor de la asociación.
-
Recaudar fondos para la continuación de los proyectos.
-
Rueda de prensa y sensibilización a los medios.
La celebración del Día Europeo del Autismo es el 5 de octubre aunque se llevará a
cabo en fin de semana, en concreto el 4 de octubre, en la Plaza del Castillo y en la Av.
Carlos III. Se colocarán varias mesas informativas en dichos lugares con el objetivo de
informar y sensibilizar una vez más a la población. Durante los días previos y posteriores
se intensificará el trabajo con los medios de prensa y en las redes sociales.
Asistencia a mesas redondas y coordinación con otras entidades.
Objetivos:
-
Coordinación con Atención Temprana, CREENA e Infanto-Juvenil
para el
intercambio de conocimientos, detección de carencias y necesidades.
-
Coordinación con el profesorado de los colegios que lo soliciten con el objetivo de
unificar los métodos de trabajo.
-
Coordinación con el Departamento de Salud y sus profesionales, incluyendo
charlas en centros de salud para todo su personal.
49
-
Llevar la opinión, realidad y reivindicaciones de las familias y personas afectadas
de ANA.
-
Hacer posible la detección de necesidades y elaborar proyectos al respecto.
ANA continuará participando y colaborando en aquellas mesas de trabajo, encuentros,
jornadas que aporten información, analicen la situación y busquen soluciones para mejorar
la situación del colectivo de personas con TEA.
Actividades:
-
Reuniones con otras asociaciones.
-
Reuniones varias con representantes de las instituciones navarras.
-
Reuniones con miembros de Atención Temprana, Infanto-Juvenil, agencias
autónomas, Dpto. de Política Social, Dpto. de Educación, Dpto. de Salud y del
CREENA.
Charlas Informativas.
Objetivos:
-
Informar a un amplio abanico de profesionales sobre TEA para que adquieran los
conocimientos y habilidades para llevar a cabo una observación en el caso de que
tengan alguna alerta de este tipo de trastorno en el ámbito de su trabajo.
-
Adaptar las charlas a un determinado grupo de personas de trabajo, como puede ser
médicos o pediatras o según nivel de conocimiento.
-
Dar a conocer sobre ANA: su labor, su forma de trabajo y las profesionales que
trabajan allí.
-
Sensibilizar a la población acerca de qué es el autismo y todo lo que ello conlleva.
-
Realizar charlas a abuelos de personas miembros de la asociación en los que se
persigue:
-
Informar a los abuelos mediante talleres sobre qué es el autismo y las formas de
jugar y de llevar el día a día con sus nietos.
-
En dichos talleres se pretende ayudar a asumir el diagnóstico de su nieto.
-
Compartir y desarrollar estrategias que ayuden y faciliten que los abuelos
puedan ofrecer apoyo a sus hijos y nietos.
-
Desarrollar el apoyo entre iguales.
50
Las charlas pretender ser dinámicas y con una duración de 1h y 30 minutos.
Entiende tu ciudad con pictogramas.
A partir de
noviembre del 2013 han colocaron en Navarra más de 3.000
pictogramas de Arasaac y Kukuxumusu para señalizar edificios públicos y privados.
Objetivos:
-
Dar a conocer las necesidades que tienen las personas con autismo.
-
Sensibilizar sobre este trastorno.
-
Hacer de Navarra un entorno menos hostil para las personas con autismo u otro tipo
de discapacidad.
La Asociación ha impulsado este proyecto, en primer lugar, para que las personas que
necesitan del pictograma como apoyo visual para comprender el mundo lo tengan
integrado en las calles de sus barrios, y, por otro lado, se busca sensibilizar y mostrar a la
sociedad las necesidades que las personas con TEA tienen.
Imágenes tomadas de la página de Facebook Asociación Navarra de Autismo-ANA
2.5.4 Divulgación
Mediante este programa se divulga información que repercute directamente en la
mejora de la comprensión del TEA y los recursos existentes. Esta divulgación se hace
siempre transmitiendo una imagen realista y positiva del trastorno para contribuir a acabar
con mitos y a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.
A través de este programa de divulgación se acerca a la sociedad toda la actividad que
desde ANA se lleva a cabo:
51
Objetivos:
-
Crear la documentación relativa a la entidad: folletos, trípticos...
-
Difundir la misión y trabajo de la asociación.
-
Servir de apoyo al programa de sensibilización.
-
Mantener el contacto con socios, medios de comunicación, etc.
Actividades
Aparición en la prensa.
Objetivos:
-
Dar a conocer la realidad actual del TEA.
-
Sensibilizar sobre este trastorno.
-
Dar a conocer a ANA.
-
Dar a conocer las necesidades que tienen las personas con autismo.
-
Dar a conocer los proyectos que desde la asociación se llevan a cabo.
-
Dar a conocer las diferentes vías de sensibilización que ANA utiliza.
Facebook, Twitter y Página Web.
Objetivos:
-
Informar sobre las novedades y actividades llevadas a cabo desde la asociación.
-
Poner a disposición de todas las personas que lo necesiten, todo tipo de materiales,
documentos, guías, etc.
-
Informar sobre cada uno de los cursos que se llevan a cabo desde ANA.
-
Impulsar el conocimiento de la labor social que realiza la entidad.
-
Hacer uso de las nuevas tecnologías para poder llegar a más gente.
-
Publicar los nuevos recursos, ayudas, becas, etc.
Gracias a las nuevas tecnologías y nuevos medios de comunicación como las redes
sociales y la página web, la asociación y el trabajo que desde ella se realiza, es visible para
todo aquel que esté interesado en conocer más sobre ANA.
52
Voluntariado y Acciones no estructuradas de voluntariado.
En todas las actividades de ANA se cuenta con voluntariado; la media anual de
voluntarios que colaboran es de 150 y el número de voluntarios activos es de 300.
Todos ellos están formados por ANA de forma específica, tanto en autismo como
en intervención con métodos TEACCH y Denver. En un año se ha formado a más de 370
personas, y muchos de ellos, luego realizan prácticas voluntarias en la asociación en las
intervenciones terapéuticas para poder aprender la teoría y la práctica.
Objetivos:
Los objetivos de este servicio son los siguientes:
-
Sensibilizar a la población.
-
Llegar a estudiantes universitarios y formarles en autismo.
-
Crear una bolsa de voluntariado.
-
Formar y contar con gente de confianza para trabajar con las personas de ANA.
-
Contar con el mayor número de voluntarios posibles.
-
Darles indicaciones, guías, información y todo lo que sea necesario.
Actividades:
- Charlas informativas adaptadas a cada actividad a la que acuden los voluntarios.
- Reuniones periódicas.
- Asesoramiento telefónico.
- Reuniones necesarias para el buen funcionamiento de las actividades.
Se imparten cursos de preparación y formación específica para el voluntariado, y se
realizan pequeñas reuniones previas al comienzo de las actividades donde se les da pautas
de las actividades, de los niños, etc. El voluntariado es necesario para dar apoyo a los
profesionales de ANA y a las personas que la forman.
Estos cursos sirven para adquirir unos conocimientos a la hora de tratar con las
personas participantes en cada actividad, así como de motivación, enganche y sentimiento
de pertenencia a la entidad, y por supuesto para lograr una sensibilización hacia el
colectivo.
53
Desde sus inicios la participación de los voluntarios en ANA ha resultado vital para
llevar a cabo proyectos y actividades. Los voluntarios son los que dan la iniciativa a
nuevos proyectos y relaciones para realizar nuevas actividades. Hay que tener en cuenta
que en cualquier actividad que se realiza es necesario como mínimo un voluntario por
niño. Este voluntario debe llevar la propia agenda con pictogramas del niño y anticiparle
cada actividad y fomentar en él las habilidades sociales.
Grupos de apoyo a familias.
En ANA fomentan los encuentros informales (coffe break) para que las familias
entren en contacto de forma suave, sin forzar la situación y respetando el ritmo del duelo
de cada uno. Lo hacen en fin de semana, para que los padres puedan compartir sus
experiencias y vivencias. Son sesiones enriquecedoras para las familias, ya que conversan
familias cuyos hijos acaban de ser diagnosticados con familias que tienen hijos
adolescentes. Para las familias recién diagnosticadas esos momentos son importantes
porque tratan con familias que están pasando por la misma situación o que ya han pasado y
desde la experiencia de cada uno se logra una empatía y conexión de la que salen
realmente beneficiados.
En estos momentos se comparten sentimientos y experiencias. De esta manera, con
la ayuda de las personas participantes, las familias logran disminuir el malestar, la
incomprensión, la frustración y el sentimiento de soledad y culpabilidad. Esto ayuda a
evidenciar la mejora de su situación y el pronóstico. Con estos grupos se consigue, además,
que compartan esas experiencias dolorosas, en un ambiente de confidencialidad,
complicidad, empatía, y apoyo exclusivo.
Objetivos:
-
Recibir el soporte emocional adecuado y reducir la carga emocional que sufren.
-
Intercambiar experiencias personales respecto al trato con la persona con TEA.
-
Trabajar la autoestima y las relaciones personales, encaminadas a saber afrontar las
-
dificultades.
-
Ayudar a asimilar el diagnóstico que su familiar padece.
-
Acompañarse los unos a los otros en los respectivos duelos.
54
Actividades:
-
Reuniones de los familiares de ANA.
-
Entrevistas complementarias con los asistentes.
-
Asesoramiento en todo momento.
2.5.5. Escuela de verano y navidad con intervención terapéutica
Debido a que desde finales de junio hasta principios de septiembre los colegios se
encuentran cerrados por periodo vacacional, ANA encontró necesario crear la Escuela de
Verano, que abrió sus puertas por primera vez el 25 de junio de 2012 y que se lleva a cabo
cada año durante todo el verano (y también en Navidad) en el colegio público José María
de Huarte de Pamplona.
El objetivo principal es que los pequeños con TEA o con características similares,
no se queden sin intervención terapéutica, es decir, que no suceda que un niño pase de
tener ocho horas de intervención al día en un aula TGD, a no tener ningún tipo de
intervención, o que no pase de tener intervención en el colegio a través de los profesores
terapéuticos, logopedas, cuidadores a la ausencia de intervención durante tres meses.
Se trata de un proyecto pionero en España, de intervención terapéutica
individualizada para cada niño, fuera del curso escolar, y que cuenta con profesionales
especializados en TEA y con gran conocimiento en valoración e intervención
terapéutica.
En
la
Escuela
de
verano
se
aplica
el
método
de
intervención
TEACCH junto con el método Denver (Carolina del Norte). Está constituida por
varias aulas estables de entre cuatro y seis niños cada una, que cuentan con una tutora por
aula con experiencia en el trabajo con niños con autismo, un cuidador por aula y una
persona en prácticas o voluntario por niño. Estas tutoras tienen como función
individualizar el plan de intervención terapéutico para cada niño, estableciendo los
objetivos a consolidar (contacto visual, motricidad fina y gruesa, comunicación,
habilidades sociales, logopedia...) coordinar a las voluntarias o personas en prácticas que
55
tienen un niño asignado, llevar a cabo las actividades con los niños en conjunto tutorizando
al voluntario o persona en prácticas. Igualmente la escuela de verano cuenta con dos
logopedas especializadas en TEA y trastornos del lenguaje.
En la escuela de verano se pretende dar un uso adecuado a las instalaciones cedidas
por el Ayuntamiento de Pamplona para este fin y contribuir al desarrollo, evolución
positiva y mejora de los niños con autismo. De igual manera, se quiere frenar la
interrupción terapéutica y al mismo tiempo formar en Navarra un grupo de profesionales
especializados en autismo, que puedan contribuir a aumentar la autonomía y el desarrollo
de estos niños
Dentro del trabajo diario se incluyen periodos de aprendizaje de hábitos de
autonomía (ir al baño, lavarse los dientes, cambiarse de ropa, comer de forma
independiente…), de trabajo personal con tareas adecuadas individualmente para cada niño
según las habilidades que interese mejorar (psicomotricidad fina, lectoescritura, hábito de
trabajo, concentración, habilidades académicas…), de juego dirigido, de juego libre, de
juego en grupo en el patio, de psicomotricidad en el gimnasio y también de descanso.
A los niños con TEA o con características similares les facilita que el día esté bien
estructurado y que siga una rutina. Por ello, una jornada en la escuela está bien
estructurada día a día, minuto a minuto. Entre las cuestiones que se trabajan están: saludar
y colgar las cosas en el perchero, trabajo en grupo, repaso de agenda del día, cuento con
pictogramas, canción y baile conjunto.
Desde la escuela se encuentra importante trabajar la independencia, por lo que los
pequeños se limpian las manos solos, se lavan los dientes y pasean siguiendo indicaciones
visuales. Además, se trabaja la habilidad social en pareja, habilidad de autocuidado e
independencia, trabajo independiente, juego estructurado y cooperativo en el gimnasio, ir a
saludar y llevar recados a otras clases, se repasa el menú para comer, ir al comedor,
comida, repaso de lo que se ha hecho en el día, anticipar venida de padres y recoger, entre
otros.
56
La parte de intervención terapéutica es individualizada, realizando sesiones de
terapia para mejorar los aspectos establecidos: contacto visual, familias semánticas,
secuencias, asentamiento de verbos, sistemas de comunicación aumentativa, tableros de
comunicación, trabajo de la hipersensibilidad sensorial, tolerancia a ruidos y olores, etc.
Cada actividad se adecua a cada niño y a las edades del mismo. También es importante
recalcar que durante la escuela las tutoras marcan unos objetivos concretos a cada niño y al
final de la semana se analizan y se ve si se han cumplido.
Como servicios especiales, los niños que lo necesitan también reciben sesiones de
logopedia. Para ello se organizan las aulas ordinarias en aulas estructuradas con diferentes
espacios. Se preparan materiales de trabajo, se colocan ayudas visuales (pictogramas) por
todo el colegio, se preparan agendas visuales para cada niño y demás trabajos realizados
por padres, profesionales y voluntarios.
Imágenes tomadas de la página de Facebook Asociación Navarra de Autismo-ANA
57
58
CAPÍTULO 3: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ECUADOR
3.1 Leyes y reglamentos
En las leyes y reglamentos ecuatorianos se estipulan los derechos que tienen las
personas con discapacidad
y las obligaciones que tienen el estado ecuatoriano y la
sociedad con ellos.
En la Constitución de la República del Ecuador, Registro Oficial Nº 449 publicado
el 20 de octubre del 2008, específicamente, en el Título II Capítulo Tercero Art. 35, en la
sección sexta artículos 47 y 48 y en la sección séptima Art.50, mencionan que las personas
con discapacidad tienen derecho a recibir atención prioritaria y especializada en los
ámbitos públicos y privados. Así mismo, el Estado debe procurar la equiparación de
oportunidades y la integración social de las personas con discapacidad, y, garantizar una
educación en la cual la persona con discapacidad pueda desarrollar sus potencialidades y
habilidades para su integración y participación, en igualdad de condiciones, asegurando su
inclusión social (ver anexo 5).
En la Ley Orgánica de Educación Intercultural LOEI, en el Registro Oficial nº417,
suplemento publicado el 31 de marzo del 2011, específicamente, en el Título III Capítulo
Sexto Art. 47 indica que el Estado ecuatoriano debe garantizar la inclusión e integración de
las personas con discapacidad y necesidades educativas específicas en los establecimientos
educativos. El sistema educativo debe promover la detección y atención temprana de
problemas de aprendizaje
especial
y factores asociados al
aprendizaje.
Los
establecimientos educativos están obligados a crear apoyos y adaptaciones físicas,
curriculares y de promoción adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitación del
personal docente en las áreas de metodología y evaluación.
Esta misma ley en el Registro Oficial nº754, suplemento publicado el 26 de julio
del 2012, específicamente, en el Título VII Capítulo I Art. 227, 228 y 229 dice que los
estudiantes con necesidades educativas especiales son aquellos que requieren apoyo o
adaptaciones temporales o permanentes que les permitan acceder a un servicio de calidad
59
de acuerdo a su condición. En la clasificación que establecen sobre las necesidades
educativas especiales mencionan a los “Trastornos generalizados del desarrollo (Autismo,
síndrome de Asperger, síndrome de Rett, entre otros)” como necesidades educativas
especiales asociadas a la discapacidad (ver anexo 6).
En la Ley de Discapacidades publicada en septiembre de 2012, específicamente, en
el Título II Capítulo Primero sección primera Art. 6 y sección tercera artículos del 27 al 35
y del 37 al 40 se estipula que la persona con discapacidad tiene derecho a la educación
inclusiva, especial y específica. Se deben implementar programas, servicios y textos guías
en todos los planteles educativos, así como, adaptaciones tanto físicas como curriculares
Capacitación y formación a la comunidad educativa con el apoyo de equipos
multidisciplinarios especializados. La autoridad educativa nacional debe velar y supervisar
que en los establecimientos educativos públicos y privados, se implemente la enseñanza de
los diversos mecanismos, medios, formas e instrumentos de comunicación para las
personas con discapacidad (ver anexo 7).
En el Código de la Niñez y Adolescencia publicado por la Ley No. 100 en el
Registro Oficial 737 de 3 de Enero de 2003, específicamente, en el libro primero Título III
Capítulo II Art. 26 y en el Capítulo III artículos 37, 38 y 42 se menciona sobre el derecho a
la educación que tiene los niños y adolescentes con y sin discapacidad y su permanencia
en un centro educativo. De igual manera, se indica los objetivos de los programas de
educación (ver anexo 8).
Las leyes anteriormente mencionadas son un sustento a nivel educativo en relación
a la discapacidad y a las necesidades educativas especiales. Se puede evidenciar, que en el
Ecuador, sí se considera que la discapacidad es una problemática actual que tiene que ser
tomada en cuenta, y, que es un mandato legal que estas personas accedan al sistema
educativo con todas las modificaciones que se requieran realizar para lograr su inclusión.
En relación al TEA, sólo en la LOEI se menciona al “Autismo” y “Síndrome de
Asperger” como una necesidad educativa dentro de los TGD. Partiendo de ello, y de que
en las otras leyes se recalca en varias ocasiones la obligación de ayudar a estas personas, se
debe poner en marcha todo lo que sea necesario para que esa ayuda se haga realidad.
60
3.2
Estudios de prevalencia
El Ecuador no existen estudios recientes sobre la cantidad de personas que han sido
diagnosticadas con Trastorno de Espectro Autista, sin embargo hay datos que pueden
servir de referencia:
El 26 de febrero de 2008 en Diario Hoy se publicó el artículo Aumentan casos de
autismo en el mundo en el cual la directora de “Entra a mi Mundo”, Ligia Noboa, dice que
el autismo ha aumentado en el planeta. Menciona que el Gobierno de los Estados Unidos,
en ese entonces, reportó que uno de cada 116 niños es autista, y las cifras estimadas en el
Ecuador, según Entra a mi Mundo, registra que al menos hay una población de sesenta mil
pequeños con autismo, sin tomar en cuenta condiciones relacionadas, tales como el
síndrome de Asperger, el TGD y el síndrome de déficit de atención.
En una entrevista realizada a la Sra. Noboa, el 31 de marzo de 2011, asegura que en el
Ecuador existe 1 niño autista por cada 144 infantes. Adicionalmente, dice que el Consejo
Nacional de Discapacidades CONADIS no se ha preocupado de hacer una estadística de
autismo, y no está reconocido el autismo como una discapacidad específica, sino como una
discapacidad intelectual generalizada. Acota que ellos, en el trabajo que han venido
realizando con la fundación desde el 2006, lograron hacer una pequeña estadística en los
colegios de Cuenca porque es una ciudad mucho más pequeña y ahí hay un sentido de
integración muy grande. Hicieron un mapeo y se cumplía con 1 niño cada 144 niños en
Ecuador; en el sector rural es más extendido pero es menos notorio.
Esta información es visible en la página web del CONADIS en cuyo cuadro
estadístico de mayo de 2013, no aparece el TEA como un ítem aparte, más bien, se conoce
por información proporcionada en esta entidad, que el TEA está incluido en la
discapacidad intelectual (ver anexo 9).
Por otra parte, el 4 de mayo del 2011 en Diario Hoy se publicó el artículo Apoyo a
niños autistas en donde se menciona que la Dirección Provincial de Salud carece de
estadísticas sobre el número de personas que tienen esta enfermedad. Refieren que María
61
Augusta Vega, directora de la Unidad de Salud Mental provincial, dice que eso se debe a
que la incidencia del autismo es poca.
En el artículo Autismo: Incomprensión y soledad publicado en Diario la Hora el 31 de
marzo
del
2013
el
psiquiatra
Ubier
Gómez
menciona
que
el
13.5%
de ecuatorianos tiene algún tipo de discapacidad y, de los mismos, el 5% tiene autismo,
según la Fundación Ecuatoriana para Autistas.
En el artículo ¡Terapia temprana ayuda a superar el autismo! publicado en Diario
Extra el 27 de abril de 2013 se menciona que en Ecuador no hay cifras concretas de
cuántos niños y adultos padecen de este trastorno, pero en un cálculo promedio, una de
cada cien personas vive con esa condición. Actualmente hay personas con este diagnóstico
que están incluidas en el registro del CONADIS, pero se cree que hay otro número que
vive simplemente excluido.
Mencionan que según los registros del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos,
INEC, en el último censo, 816.156 personas en el país indicaron tener algún tipo de
discapacidad permanente por más de un año a la toma de los datos. De ese total, 103.767
en cambio tienen una discapacidad intelectual, pero no hay una cifra exacta de personas
con trastorno autista.
De igual manera, en el artículo, el prefecto del Guayas Jimmy Jairala citó que en el
país hay 14.000 niños menores de cuatro años que tienen autismo y a partir de esa edad
serían unos 30.000.
Por otra parte, María Lorena Espinoza, presidenta del Centro Psicoeducativo Isaac,
confirmó que no hay estadísticas certeras de personas con autismo. Mencionó que en el
2009 una por cada 110 personas sufría este trastorno.
En una publicación reciente titulada Día Mundial de Concienciación del Autismo:
Lucha por acceso a servicios del 2 de abril de 2014 en el diario Metro, indican que se cree
que el 5% de la población desarrolla este trastorno y que en Ecuador habrían alrededor de
90000 personas con TEA.
62
Recientemente en la página web de autismo diario, el 10 de abril de 2014, se
publicitaron las Jornadas Formativas Internacionales en el Espectro del Autismo y
Comunicación Aumentativa en Ecuador. En ese artículo se menciona que en Ecuador no se
tienen datos sobre cuántas personas hay dentro del Espectro del Autismo. Indican que el
CONADIS les dio a conocer que en los datos del último censo realizado en el 2011, se
desprende que de una población de 14.483.499 existen 816.156 personas con discapacidad.
El 11% de las personas están en la niñez. El 8% están en edades de 12 a 18 años. En la
juventud el 7%. En edad adulta o madurez de 26 a 65 el 47%. Y en adultez mayor el 26%.
Los niños dentro del espectro del autismo no son diagnosticados, por tanto tampoco son
atendidos con los servicios terapéuticos adecuados. En muchos casos han crecido sin
apoyos por lo que es muy difícil mejorar sus condiciones de vida. La habilitación y
formación de las familias se está convirtiendo en una de las pocas opciones viables para
que las personas con autismo de Ecuador puedan recibir una ayuda oportuna y adecuada.
3.3
-
Centros de Intervención
La Federación Ecuatoriana Pro Atención a la Persona con Discapacidad Intelectual,
Parálisis Cerebral, Autismo y Síndrome de Down FEPAPDEM tiene registrados los
siguientes centros que trabajan con TEA:
Centro Psicoeducativo Isaac
El Centro Psicoeducativo Isaac fue creado por María Lorena Espinoza, presidenta
del centro, en honor a su hijo Isaac para tratar de entenderlo y ayudarlo en su formación.
Tiene como misión el ser un centro que constituya un modelo educativo escolar de
vanguardia y la plataforma para el desarrollo de los conocimientos y dominio sobre la
intervención educativa integral del autismo, a fin de lograr la inclusión de este sector de la
población en la sociedad ecuatoriana. El centro está formado por padres y profesionales
que, preocupados por la escasa atención escolar para niños y adolescentes con este
síndrome, decidió organizarse para, en forma coordinada, promover la experiencia que
tienen los directivos académicos sobre el autismo. (www.centroisaac.org)
63
En el artículo publicado en Diario Extra (2013) la presidenta manifestó que el
centro se mantiene con autogestión. Son los padres los que pagan a los terapeutas y por
ello debe buscar asistencia.
En la casa de terapias en la que dan apoyo a 20 niños manejan programas de
rehabilitación con modelo mexicano. Un asesor de ese país capacita a los terapeutas.
También se incluyen talleres para los padres porque a muchos progenitores les cuesta
aceptar que sus hijos tienen cualidades diferentes.
Servicios:
La institución ofrece Servicios de Evaluación y Diagnóstico para niños, adolescentes y
jóvenes cuyas familias necesitan confirmar la situación clínica de su hijo o establecer
criterios
y
recomendaciones
educativas
para
aplicar
en
la
institución.
(www.centroisaac.org)
Fundación Entra a mi Mundo Centro de Diagnóstico. Centro de Habilidades Adaptativas
La Fundación Entra a mi Mundo nace como derivación de la Fundación Alianza
Omega el 25 de agosto de 2006, siendo registrada con su nuevo nombre en abril de 2008
(Primer Acuerdo Ministerial Número 000682). Fue el resultado de una iniciativa privada
sin fines de lucro, promovida primordialmente por padres de niños con TEA, cuya
intención es la de mejorar integralmente la calidad de vida de estas personas y la de sus
familiares, a través de la creación de servicios específicos para esta población, con la
finalidad de convertirse en un modelo de referencia para todo el Ecuador, en cuanto a la
atención de este trastorno. (www.entraamimundo.org)
La Fundación procura abarcar la mayor cantidad de áreas en el manejo del entorno
a través de la implementación de una amplia gama de servicios profesionales de distintas
disciplinas, que puedan dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con
autismo. (www.entraamimundo.org)

Evaluación y diagnóstico.

Intervención educativa.

Intervención en el hogar.
64

Programas individuales de apoyo.

Integración escolar.

Apoyo en la integración laboral.
Fundación Comunicar
La organización proporciona terapia y asistencia pedagógica a quienes padecen este
trastorno que afecta a la comunicación, socialización e imaginación. Actualmente atiende a
unos 80 estudiantes, a quienes se les imparten clases personalizadas de acuerdo a la
dificultad que tenga la persona para comunicarse con los demás.
Fundación Ecuatoriana para Autistas
En la Fundación el objetivo es diagnosticar el autismo, orientar a los padres
enseñándoles a ser un apoyo para sus hijos y trabajar en la inclusión y vigilancia a niños
integrados en educación regular.
De acuerdo a las capacidades de cada niño, se los remite a terapia conductual,
lenguaje u otras. A los niños que ya están listos se les incluye en casas maternales,
guarderías y escuelas regulares. Se hace un acompañamiento en la inclusión en las escuelas
receptoras, mismas que deben tener ciertas características, y si es necesario se apoya con
programación u otras ayudas pedagógicas.
Los niños que lo necesiten tienen la opción de concurrir por las tardes a un
programa de apoyos pedagógicos y ayuda en tareas escolares.
-
Otra referencia se obtuvo de Alba Viteri, coordinadora técnica de la Fundación
Reina de Quito, una organización civil de desarrollo social sin fines de lucro, que
manifestó que “Entra a mi Mundo” (menciona anteriormente) y la Fundación Hellen
Keller son centros que trabajan con TEA.
Fundación Hellen Keller
Según información referida por Verónica García, representante de la fundación, el
centro funciona desde hace 14 años. Trabaja con niños y jóvenes con diagnóstico de
autismo por medio de terapias grupales sostenidas con programas individuales. Utilizan
65
técnicas como ABA, TEACCH y PECS modificados y aplicados al medio ecuatoriano. Lo
hacen conjuntamente con un programa de estimulación del desarrollo dentro de las 8 áreas
básicas: Comunicación, Motricidad, Pensamiento, Auto-Ayuda, Autonomía, Juego, Social
y Prevocacional.
-
Adicionalmente a los centros anteriormente mencionados, según artículos y
buscadores en internet, se ha podido encontrar la siguiente información:
Autismo Ecuador
Es una asociación sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de
las personas con autismo y sus familias.
Creen que cuanto más puedan aportar sobre el conocimiento del autismo, mejores
serán las posibilidades para sus hijos. Es por esto que trabajan fuertemente en la difusión
sobre la temática autística, colaboran activamente en el desarrollo de políticas de estado, se
capacitan y capacitan en forma continua a los padres y profesionales, realizan
investigación científica, brindan tratamientos a las personas con autismo y acompañan a
padres y a otras organizaciones de padres para que puedan nuclearse, formarse y crecer
junto a sus hijos. (http://www.autismoecuador.org/index.html)
Escuelas de Integración:
Edward Joseph Flanagan Amiguitos Felices, Monseñor Leónidas Proaño, Titaru,
Escuela Básica Dr. "Alfonso Espín Lastra”, Alexander Fersnan, Unidad Educativa Jim
Elliot, Escuela Nuestra Señora de los Dolores, Dr. Luis Orbe, Centro Educativo Particular
Jhon M Keynes, Stephen Hawking, Jan Komensky, Explo Kids, Tia Luli Guardería y
Liceo Panamericano.
Colegios de Integración:
Nuestra Señora de los Dolores, Edwuar Josep, CDI Nuestro futuro, Escuela
Egotael, Kids Valey y Nube de Amor.
Obtenido de http://www.entraamimundo.org/index.php/servicios/programa-individual-deapoyo-a-integracion-escolar
66
3.4
Investigaciones
Actualmente en la Pontificia Universidad Católica de Ecuador, sede Quito, se está
realizando un proyecto de investigación con el tema: “Realidad educativa de niños y
jóvenes con trastorno en el espectro autista (TEA), en las instituciones educativas de
Quito” que está a cargo de la Mtr. Elena Díaz Mosquera de la Facultad de Psicología.
En la misma universidad se han realizado algunas disertaciones relacionadas con el
autismo, entre ellas están las siguientes:
Navas, A., Simones, S. (2008). Las primeras relaciones de objeto y su influencia en
las diferencias cualitativas en el síndrome de Asperger y el síndrome Autístico. Estudio
realizado con niños entre los seis y ocho años en el Colegio Cervantes y la Fundación el
Triángulo de Quito, entre mayo y julio de 2007. Facultad de Psicología. PUCE. Quito
De igual manera, en la Universidad de las Américas, la Dra. Catalina López Chávez
informó que la universidad está abriendo el centro denominado CIDEA-UDLA, que es un
Centro de Investigación del Espectro Autista. Actualmente han iniciado un estudio del
estado del arte del autismo en Quito, Cuenca y Guayaquil con el objetivo de conocer los
procesos actuales para diagnóstico, tratamiento e inclusión educativa.
67
68
CAPÍTULO 4: FORMACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN PARA PERSONAS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ECUADOR
“Los niños con autismo no tienen de forma espontánea juego simbólico.
Es decir, no saben jugar por sí solos a las casitas, las cocinitas, las
muñecas ni pueden imaginar una historia con los Playmobil para
entretenerse”
Amaya Áriz Argaya
En el capítulo anterior se muestra cómo en el Ecuador aún falta mucho por hacer con
las personas con TEA, con sus familias y en los centros educativos. Si bien es cierto que
hay algunos centros de intervención, sin embargo en la investigación realizada son pocos
los que han dado apertura en decir en qué consiste su trabajo; incluso la mayoría no
respondieron.
Las fundaciones y asociaciones existentes hacen su mayor esfuerzo y trabajan de
acuerdo a sus posibilidades; sin embargo, no todas las personas con TEA reciben el apoyo
que necesitan. En la sociedad ecuatoriana todavía se percibe mucho desconocimiento sobre
el trastorno y falta de difusión de éste con el fin de lograr concienciar a todas las personas.
La Fundación para la Integración del Niño Especial (FINE) y la Pontificia Universidad
Católica del Ecuador (PUCE-Q) realizaron en el mes de abril las Jornadas Formativas
Internacionales en el Espectro del Autismo y Comunicación Aumentativa en Ecuador, en
las cuales, durante tres días, alrededor de 280 personas compartieron conocimientos y
experiencias sobre TEA.
Daniel Comín (2014), expositor, menciona en la página web de AutismoDiario.org
que no se puede obviar que la situación actual del Ecuador dista mucho de ser buena ya
que existen innumerables carencias a todos los niveles. La consideración del autismo como
discapacidad intelectual o mental es uno de los primeros aspectos que las familias pusieron
de relevancia en las jornadas, ya que los TEA aún no figuran como un epígrafe
diferenciado dentro de la discapacidad en el Ecuador. Igualmente relevante es la
preocupación por la dificultad para la obtención de un diagnóstico, ya que no existen aún
69
estos modelos protocolizados, siendo por tanto la detección temprana y el diagnóstico otra
de las grandes asignaturas pendientes. No hay programas de atención temprana y, por
tanto, la educación es todo un problema para las familias que tienen niños con autismo.
Comín (2014) también refiere que Ecuador está haciendo grandes esfuerzos en las
políticas activas de discapacidad, y aunque aún queda mucho camino por recorrer, hay un
aspecto importante, se vislumbra la voluntad por parte de las administraciones públicas y
actores sociales que entienden la gran importancia que tiene el dar nuevos pasos para la
inclusión plena de los ciudadanos ecuatorianos con TEA.
En base a ello, a continuación se presenta una propuesta para realizar una
asociación de TEA con el objetivo de prevenir, diagnosticar, intervenir, formar, difundir y
particularmente concienciar a la sociedad ecuatoriana sobre el TEA. Así mismo, con la
formación de la asociación se intentará llegar a las zonas más vulnerables y que requieren
atención, como son, las de escasos recursos económicos.
Plan de formación de la asociación
Para la formación de la asociación se tomará en cuenta la visión administrativa que se
utiliza para crear una empresa. Primero, se realizará una descripción de las características
que tendrá la asociación. Segundo, se hablará sobre el estudio de mercado que se debe
realizar. Tercero, se indicará el plan de funcionamiento que se utilizará para formar la
asociación. Cuarto, se mencionan los trámites y lineamientos legales que se deben tomar
en cuenta para la formación de una asociación. Y, por último, se hablará sobre la difusión
del proyecto en la sociedad.
4.1 Descripción de la asociación
Nombre de la asociación:
Se lo definirá con los socios. Cuando ya esté definido, se debe acudir a la
Superintendencia de Compañías y al Municipio de Quito para verificar que no haya otra
entidad con el mismo nombre.
70
Objetivo de la asociación:
Promover el buen vivir, desarrollo e integración de las personas con discapacidad,
en especial de aquellas que tienen un diagnóstico dentro del trastorno del espectro autista o
con características similares. De igual manera, se pretende prevenir, diagnosticar,
intervenir, formar, difundir y particularmente concienciar a la sociedad ecuatoriana sobre
el TEA.
Localización geográfica:
Se iniciará en Quito, la capital ecuatoriana, con la proyección de expandirse a todo
el territorio, poniendo especial interés en las zonas de escasos recursos económicos.
Necesidades que cubre:
Diagnóstico,
intervención
terapéutica,
apoyo
familiar,
desarrollo
de
la
comunicación, promoción de la autonomía y prevención de la dependencia de estas
personas, así como mejorar su educación y complementar con programas específicos de
intervención terapéutica su situación actual para lograr su mayor integración en la
sociedad.
Actividades:
-
Actividades asistenciales, educativas, terapéuticas, de diagnóstico e intervención,
investigación y formación.
-
Actividades para mejorar las destrezas personales y sociales de todas las personas
para lograr su integración en la sociedad y fomentar su independencia.
-
Actividades de difusión y concienciación sobre el TEA.
4.2 Estudio de mercado
En términos administrativos, para emprender una empresa es importante hacer, en
primera instancia, un estudio de mercado. Con esos resultados se puede tener una visión
del éxito que puede tener la empresa y permite realizar una proyección al futuro. Este
procedimiento puede ser válido, también, en el área educativa.
71
Para iniciar la formación de la asociación, es conveniente conocer lo que sucede en el
país, las necesidades que hay y la cantidad de personas que requieren de esta atención. En
el capítulo 3 se realizó una aproximación de lo que sucede con el TEA en Ecuador, sin
embargo, como se ha mencionado anteriormente, en el país no hay datos estadísticos
certeros de la cantidad de personas que tienen un diagnóstico de TEA.
Por ese motivo, primero se gestionará con el Ministerio de Salud Pública (MSP) el
inicio de una investigación sobre la cantidad de personas diagnosticadas con TEA en los
últimos 5 años. Se promoverá que el MSP autorice la revisión de las Fichas Médicas de los
hospitales, clínicas, centros y subcentros de salud a nivel nacional y solicite a las
respectivas direcciones zonales facilitar los datos para determinar la prevalencia del
trastorno en el país.
De igual manera, se gestionará en el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos
(INEC) que en los próximos censos poblacionales se incluya al TEA dentro del ítem
destinado a discapacidad.
En el Ministerio de Educación se gestionará la posibilidad de acceder a los centros
educativos a recabar información sobre los diagnósticos, intervención terapéutica y el
conocimiento existente en la comunidad educativa del TEA.
4.3 Plan estratégico para el funcionamiento de la asociación
Como se mencionó en el capítulo 3, en el Ecuador, hay instituciones, asociaciones y
fundaciones que trabajan con el TEA. Con ellas es importante tener una aproximación para
conocer de mejor manera su trabajo y a las familias que con ellos laboran. Realizar
alianzas estratégicas con ellos ayudará a difundir la idea del proyecto y encontrar personas
que quieran adherirse como socios para formar la asociación.
Con los datos de prevalencia que se obtengan, se podrá visualizar cuántas de esas
personas reciben atención terapéutica y cuántos no, y cuántas de ellas pertenecen a una
asociación.
72
La constitución de una asociación en la que los padres estén altamente involucrados
es de vital importancia, ya que ellos son los principales gestores ante la sociedad y las
entidades gubernamentales. En muchos países han sido los papás quienes con su
persistencia, tenacidad y constancia han logrado cambios en las leyes y en la visión que
muchos gobernantes tienen sobre el TEA.
Una evidencia de ello es el número de
asociaciones, de diversos trastornos, que han sido creadas por papás; ANA es un gran
ejemplo de ello.
Los padres tienen un importante rol dentro de la sociedad y de la familia. La
educación y atención que ellos den a sus hijos dará sus frutos en un futuro en la sociedad.
Para ellos sus hijos son su tesoro más preciado, por ello, exigen a las escuelas que los
derechos de sus hijos se cumplan, defienden a sus hijos cuando lo creen necesario, y
también los consienten por el amor que les tienen.
Se presentará la propuesta en prestigiosas universidades del país para realizar alianzas
estratégicas. De igual manera, se lo hará con fundaciones u organizaciones como
Fundación Reina de Quito y UNICEF para que con su apoyo, sea más fácil la difusión y
formación de la asociación.
Así mismo se presentará el proyecto en el Ministerios de Inclusión Económica y Social
MIES para que con su apoyo se pueda llegar a zonas rurales que requieran atención.
4.4 Procedimientos legales
La Constitución de la República del Ecuador junto con las leyes y reglamentos
vigentes (ver Capítulo III) contemplan el derecho a la educación de personas con
discapacidad, así como es deber del Estado ecuatoriano el velar por su cumplimiento. De
igual manera, se menciona el incentivo y apoyo que el Estado debe dar a proyectos
productivos a favor de los familiares de personas con discapacidad.
Es indispensable crear espacios e instancias en las cuales las personas con discapacidad
y sus familias puedan recibir un adecuado diagnóstico, intervención, formación y una guía
para dar una vida digna a la persona con discapacidad.
73
El derecho a la asociación se encuentra regulado por el Título XXIX del Libro Primero
del Código Civil, norma con carácter de ley, Art.565. Las organizaciones que se crean por
miembros de la sociedad civil con fines pacíficos y objetivos propios, nacen a partir de la
aprobación del Presidente de la República y nacen como personas jurídicas de derecho
privado. La potestad del Presidente de la República para aprobar el nacimiento de personas
jurídicas de derecho privado, ha sido delegada a los Ministros.
De esta manera, toda iniciativa de creación de una nueva organización ha de ser puesta
a consideración del Ministerio relacionado con el objetivo de la organización. Por ejemplo;
las organizaciones que trabajan en educación han de presentar su propuesta de estatutos y
han de solicitar su reconocimiento al Ministerio de Educación. En el caso de
organizaciones que contemplan un tema que es amplio, son acogidas por varios
Ministerios.
Conforme al reglamento de Derecho de Asociación y Reunión en Ecuador, todos y
cada uno de los Ministros están en posibilidad de aprobar una persona jurídica de derecho
privado y para ello han de observar el siguiente procedimiento:
1.1.3.- Formas de asociarse
a) Todas las personas naturales o jurídicas pueden asociarse y constituir corporaciones o
fundaciones. Doctrinariamente las fundaciones se diferencian de las corporaciones, porque
las primeras cuentan con un benefactor que pone a disposición de un objetivo un bien o
una cantidad de dinero, mientras que las corporaciones se constituyen por la reunión de
varias personas que persiguen un objetivo sin que cuenten con un fondo o un bien
específico.
b) Las fundaciones tienen un órgano directivo de TRES personas. Por su parte, las
corporaciones tales como asociaciones, clubes, comités, centros, entre otros se conforman
con un órgano directivo de CINCO miembros. En cuanto al número de miembros no se
establece un número mínimo ni máximo.
c) Las organizaciones o personas jurídicas de derecho privado pueden reunirse y conformar
una nueva corporación siempre que se junten como mínimo cinco miembros. Estas
corporaciones a su vez reciben el nombre de federaciones si se han reunido a nivel regional
y el nombre de confederaciones si se reunieron y sus objetivos tienen alcance nacional.
74
1.1.4.- Requisitos para la aprobación de organizaciones.
Conforme el Art. 3 del mencionado reglamento es necesario presentar al Ministro
correspondiente o al Secretario General de la Administración Pública una solicitud suscrita
por el miembro fundador delegado para ello y agregar la siguiente documentación
certificada por la secretaria de la organización;
3. 1.- Acta de la Asamblea Constitutiva de la organización en formación, suscrita por todos
los miembros fundadores, la misma que deberá contener expresamente:
a) La voluntad de los miembros de constituir la misma;
b) La nómina de la directiva provisional;
c) Los nombres completos, la nacionalidad, números de los documentos de identidad
y domicilio de cada uno de los miembros fundadores; y,
d) La indicación del lugar en que la entidad en formación tendrá su sede, con
referencia de la calle, parroquia, cantón, provincia e indicación de un número de
teléfono, fax, o dirección de correo electrónico y casilla postal, en caso de tenerlos.
3.2.- Copia del correspondiente estatuto que deberá incluir la certificación del Secretario
provisional, en la que se indique con exactitud la o las fechas de estudio y aprobación del
mismo.
Art. 4.- Las fundaciones y corporaciones deberán acreditar, por cualquier medio, que
al tiempo de la aprobación del estatuto cuentan con un patrimonio mínimo de USD
400 dólares.
Si las organizaciones deciden agruparse y forman una nueva corporación, además
de los requisitos antes mencionados deberán cumplir los siguientes requisitos previa su
aprobación; Art. 5 del Reglamento:
5.1 Acta de la asamblea en la que conste la decisión de participar en la constitución de
la organización de integración, con los nombres completos, números del documento de
identidad y firmas respectivas de los socios asistentes a la misma, así como la
designación de los delegados.
5.2.- Copia certificada del documento en que conste la nómina de la directiva y el
documento que acredite la representación legal.
5.3.- Copia certificada del acuerdo ministerial o instrumento legal que acredite la
personaría jurídica, y de existir, la última reforma del estatuto, legalmente aprobada.
75
Uno de los requisitos de mayor importancia para la aprobación de una nueva
organización son los estatutos. Este cuerpo normativo ha de ser elaborado por la propia
organización en proceso de formación, dentro de la normativa nacional no existen
restricciones para su contenido. El reglamento que regula la aprobación de estas
organizaciones ha establecido unos parámetros mínimos de su contenido sin que eso
signifique injerencia en la autodeterminación de la organización; estos parámetros son;
Art. 6.- El estatuto deberá contener, al menos, lo siguiente:
6.1 Nombre, domicilio y naturaleza jurídica de la organización.
6.2 Objetivo y fines específicos.
6.3 Clase de miembros.
6.4 Derechos y obligaciones de los miembros.
6.5 Régimen disciplinario.
6.6 Régimen de solución de controversias.
6.7 Causales para la pérdida de la calidad de miembro.
6.8 Estructura y organización interna.
6.9 Régimen económico.
6.10 Causas para disolución y procedimiento para la liquidación.
1.1.5.- De la aprobación.
Previa a la aprobación, el Ministerio correspondiente o la Presidencia ha de
verificar que el peticionario cumpla con todos los requisitos establecidos y descritos
anteriormente. Dentro de este proceso es necesario analizar el contenido del “estatuto”
presentado por la organización en proceso de formación a fin de determinar si su contenido
no contradice el ordenamiento jurídico nacional.
Finalmente, una organización es aprobada a través de un Acuerdo Ministerial
dictado por el Ministro competente que conoce de la petición si la solicitud fue presentada
ante un Ministerio. Si la petición fue presentada ante el Secretario de la Administración
Pública, el Presidente de la República ha de emitir un Decreto Ejecutivo aprobando la
organización y en el mismo designará un Ministerio que en el futuro ha de conocer y seguir
el desarrollo de las actividades de la organización.
76
En el caso de la creación de la asociación que se propone en el presente trabajo, se
deberá tomar en cuenta también el reglamento estipulado en el Ministerio de Relaciones
Laborales del Ecuador (www.relacioneslaborales.gob.ec).
CORPORACIONES DE PRIMER GRADO
Son corporaciones de primer grado aquellas que agrupan a personas naturales con
un mínimo de cinco miembros con un fin delimitado tales como: asociaciones, clubes,
comités, colegios profesionales y centros.
REGISTRO DE LA DIRECTIVA
Una vez que las organizaciones obtengan personería jurídica, pondrán en
conocimiento del Ministerio de Relaciones Laborales la nómina de la directiva, lo que
deberá hacerse en un plazo máximo de quince días posteriores a la fecha de elección, para
el registro estadístico respectivo.
REQUISITOS
1. Convocatoria
2. Acta de la Asamblea General en donde eligen la Directiva definitiva de la
Organización, con la firma de todos los socios asistentes
3. Copia simple del Acuerdo Ministerial en donde se les otorgó personería juridical
DEL INGRESO Y SALIDA DE MIEMBROS Y DEL CAMBIO DE DIRECTIVA
Las corporaciones y fundaciones deberán solicitar a los correspondientes ministerios el
registro de la inclusión o exclusión de miembros, así como los cambios de directiva,
acompañando la siguiente documentación:
a) Solicitud de registro, firmada por el representante legal de la corporación o fundación,
acompañada de la información que se menciona en el artículo siguiente, además de;
b) Convocatoria a la asamblea; y,
77
c) Acta de asamblea en la que se eligió la Directiva o se aprobó la inclusión o exclusión de
miembros, haciendo constar los nombres y firmas de los socios asistentes, debidamente
certificados por el Secretario de la organización.
DE LA REFORMA DEL ESTATUTO
DE LA DISOLUCIÓN
Son causales de disolución de las organizaciones constituidas bajo este régimen, a más de
las establecidas en el Estatuto Social, las siguientes:
a) Incumplir o desviar los fines para los cuales fue constituida la organización;
b) Comprometer la seguridad del Estado; y,
c) Disminuir el número de miembros a menos del mínimo establecido en el artículo 1 de
este reglamento. En el caso de fundaciones, la muerte de su fundador no constituye causal
de disolución, en tanto y en cuanto el órgano directivo subsista.
Cuando la organización incurriere en cualquiera de las causales de disolución, se
instaurará, de oficio o a petición de parte, un procedimiento administrativo, en el que se
contará necesariamente con las partes involucradas. De comprobarse el cumplimiento de
las causales de disolución, se procederá, mediante resolución motivada que deberá expedir
el Ministro competente, a disolver la organización.
Cuando la disolución fuere decidida por la Asamblea General de Socios, se
comunicará de este hecho al Ministerio correspondiente, adjuntando copias certificadas de
las actas respectivas, con los nombres de los asistentes y debidamente firmadas.
Una vez acordada la disolución, el órgano directivo que corresponda, o el
Ministerio del ramo, en su caso, establecerá los mecanismos y procedimientos para llevar a
cabo la liquidación correspondiente, observando siempre las disposiciones que para el
efecto y para el destino de los bienes determinen el Estatuto Social y el Código Civil.
EVALUACIÓN Y CONTROL
Las fundaciones o corporaciones están sujetas a los siguientes controles:
78

Control de funcionamiento a cargo del propio Ministerio que le otorgó la
personalidad jurídica, el mismo que comprende la verificación de sus documentos,
el cumplimiento del objeto y fines, el registro de directiva y la nómina de socios;

Control de utilización de recursos públicos por parte de los organismos de control
del Estado y de la institución a través de la cual se transfiere los recursos públicos;
y,

Control tributario a cargo del Servicio de Rentas Internas.
Para los fines de control antes descritos, las fundaciones o corporaciones están
obligadas a proporcionar las actas de asambleas, informes económicos, informes de
auditoría y memorias aprobadas, o cualquier otra información que se refieran a sus
actividades, requerida de manera anticipada y pública a los distintos ministerios y
organismos de control y regulación, asimismo tendrán la obligación de facilitar el acceso a
los funcionarios competentes del Estado para realizar verificaciones físicas.
Las fundaciones o corporaciones que reciban recursos públicos deberán inscribirse en
el Registro Único de las Organizaciones de la Sociedad Civil y acreditarse ante las
correspondientes instituciones del Estado responsables de los recursos públicos;
observando los requisitos que para cada caso establezcan la ley y los reglamentos.
DE LA ACREDITACIÓN
Las fundaciones y corporaciones que por cualquier concepto reciban recursos
públicos, deberán contar previamente con la correspondiente acreditación para desarrollar
sus actividades, la misma que será conferida por el Ministerio del ramo.
La acreditación es el cumplimiento de los requisitos legales, reglamentarios y
administrativos que por cada actividad establezcan los Ministerios respectivos.
Para obtener la acreditación las fundaciones y corporaciones deberán proporcionar la
siguiente información al Ministerio del ramo:


Población atendida;
Ámbito geográfico de intervención;
79

Costos de actividades;

Fuentes de financiamiento;

Experiencia profesional de sus directivos;

Años de experiencia en actividades a ser desarrolladas o similares;

Indicadores de eficiencia, eficacia y calidad; y,

Designación del titular de la auditoria.
La acreditación tendrá una vigencia de cuatro años, luego de lo cual la organización
deberá volver a acreditarse, de conformidad con lo dispuesto en el presente decreto.
Las fundaciones o corporaciones a las que se refiere este capítulo, deberán presentar
anualmente informe de actividades, reportes financieros e informes de auditoría a la
entidad que le otorgó la acreditación.
En Ecuador, el Ministerio de Inclusión Económica y Social MIES es la entidad que
tiene como misión el “ser la entidad pública que ejerce la rectoría y ejecuta políticas,
regulaciones, programas y servicios para la inclusión social y atención durante el ciclo de
vida con prioridad en la población de niños, niñas, adolescentes, jóvenes, adultos mayores,
personas con discapacidad y aquellos y aquellas que se encuentran en situación de pobreza,
a fin de aportar a su movilidad Social y salida de la pobreza” (www.inclusion.gob.ec).
4.5 Difusión del proyecto en la sociedad
Uno de los objetivos de formar la asociación es sensibilizar, difundir y concienciar a
la sociedad sobre los TEA y sus necesidades. Entre las actividades que se desarrollará
están:

Jornadas formativas sobre TEA, con la invitación de profesionales
extranjeros con experiencia.

Alianzas estratégicas con entidades gubernamentales y no gubernamentales.

Atención a estratos vulnerables y de escasos recursos económicos.

Elaboración de proyectos con difusión en medios de comunicación,
servicios, empresas con el fin de dar a conocer a la sociedad sobre el TEA.
80

Convenios con instituciones educativas y de salud para realizar pasantías y
prácticas pre-profesionales en la asociación.

Formación a voluntarios y practicantes.

Difusión de la labor que realiza la asociación en los medios de
comunicación: prensa, radio, televisión, redes sociales (Facebook, twitter..).

Campañas de concienciación del TEA.
81
82
Conclusiones
Los Trastornos del Espectro Autista son trastornos del neurodesarrollo que se
pueden identificar desde el segundo año de vida. Se caracteriza por una triada de síntomas
observables en los primeros tres años de vida: alteraciones cualitativas de la interacción
social recíproca, alteraciones cualitativas de la comunicación, y formas restrictivas,
repetitivas y estereotipadas de comportamiento, intereses y actividad en general.
La Asociación Navarra de Autismo ANA tiene un gran interés por el desarrollo del
niño con TEA y para ello brinda apoyo a la familia y a todos los agentes que con él se
relacionan.
Uno de sus objetivos principales es la difusión del TEA en la sociedad por
medio de programas y proyectos que actualmente han generado un impacto en la sociedad
navarra. Así mismo, está interesado en la formación de profesionales, voluntarios y toda
aquella persona que tenga interés en ser parte del proyecto.
Sin duda, la labor que la asociación ha realizado en 2 años y medio es digna de
destacar y de tomar como ejemplo. Cabe resaltar que gran parte del mérito es gracias a la
presidenta de ANA y al apoyo de los padres de familia y del personal que laboran allí.
Como se evidenció, hay mucho por hacer en el Ecuador sobre el TEA. Hay
organismos que hay iniciado el camino. Sin embargo, aún hay desconocimiento en la
sociedad con respecto al autismo. La creación de una asociación de autismo tomando
como ejemplo la labor que realiza ANA sería algo muy beneficioso para todas las personas
que han sido diagnosticadas, que tienen sospechas o que tienen características similares a
un trastorno del espectro autista.
83
84
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89
90
Anexos
Anexo 1: Legislación Navarra.
GUÍA DE CONSTITUCIÓN Y GESTIÓN DE ASOCIACIONES ORDINARIAS
1. Una asociación consiste en la unión de un grupo de personas que se organizan
democráticamente para conseguir un fin común, sin ánimo de lucro, con carácter
independiente y autónomo, al amparo de la Ley 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del
Derecho de Asociación.
Como mínimo son necesarias TRES PERSONAS (es aconsejable un mínimo de
CUATRO PERSONAS) que reflejen su voluntad de asociarse en un documento
denominado ACTA FUNDACIONAL, a la que se incorporará el texto de los
ESTATUTOS que regirán el funcionamiento de la asociación.
2. El acta fundacional deberá firmarse por todos los socios fundadores, y contener los
siguientes datos:
- Encabezamiento: lugar, fecha, hora y datos de las personas reunidas (nombre, apellidos,
DNI o NIE, domicilio y capacidad de obrar).
- Contenido principal: el acuerdo de los comparecientes de constituir una asociación con
una denominación y unos fines concretos, determinados y lícitos, así como la aprobación
de los estatutos de la asociación.
- Composición de la Junta Directiva inicial.
- Conclusión del acta levantando la sesión.
3. Requisitos que debe cumplir la denominación de la Asociación:
3.1. No serán admisibles las denominaciones que incluyan expresiones contrarias a las
leyes o que puedan suponer vulneración de los derechos fundamentales de las personas.
3.2. No puede incluir término o expresión que induzca a error o confusión sobre su
propia identidad, o sobre la clase o naturaleza de la misma, en especial, mediante la
adopción de palabras, conceptos o símbolos, acrónimos y similares propios de personas
jurídicas diferentes, sean o no de naturaleza asociativa.
3.3. La denominación de las asociaciones no podrá coincidir, o asemejarse de manera
que pueda crear confusión con ninguna otra,
-
Previamente inscrita en el Registro en el que proceda su inscripción.
91
-
Cualquier otra persona jurídica pública o privada o con entidades preexistentes,
sean o no de nacionalidad española.
-
Personas físicas, salvo con el consentimiento expreso del interesado o sus
sucesores.
-
Marca registrada notoria, salvo que se solicite por el titular de la misma o con su
consentimiento.
3.4. La denominación deberá estar formada con letras del alfabeto en castellano o en
cualquiera de las lenguas oficiales de las Comunidades Autónomas.
3.5. La denominación sólo podrá incluir cifras árabes o romanas.
3.6. En caso de que la denominación de la Asociación incluya alguna palabra en un
idioma distinto al castellano o al euskera, habrá de indicarse en el acta fundacional la
traducción a alguna de estas lenguas (castellano/euskera). Dicha traducción no formará
parte de la denominación.
4. Los estatutos son las reglas fundamentales del funcionamiento de la asociación, y
vinculan a todos los socios pues se sometieron a ellos al ingresar en la asociación. Los
estatutos deben ir firmados por los socios fundadores, y su contenido mínimo es el
siguiente:
1. Lugar y fecha de aprobación.
2. Denominación, que incluirá necesariamente la palabra “Asociación”.
3. Fines y actividades: Los fines son objetivos que la Asociación quiere conseguir. Las
actividades son las acciones para conseguir los fines. Respecto a los fines:
3.1. Han de ser determinados y lícitos.
3.2. No deben ser confundidos con las actividades que se emplearán para la
consecución de los fines.
3.3. Deberían redactarse de manera no restrictiva para evitar posibles futuras
modificaciones de los Estatutos en el caso de ampliar posteriormente el ámbito de
actuación de la Asociación.
4. Domicilio social.
4.1. Debe hallarse dentro del ámbito territorial en el que la Asociación extiende su
acción.
4.2. Si la Asociación no posee local propio deberá presentar la autorización del
propietario del inmueble dónde se establezca el domicilio social.
92
5. Ámbito territorial.
Puede ser local o foral, dependiendo de dónde la entidad realizará sus actividades.
6. Duración de la Asociación.
Si la duración es limitada en el tiempo se indicará el plazo, y sino se hará constar que es
ilimitada.
7. Órganos de la Asociación: Asamblea General y Junta Directiva. Normas de
funcionamiento.
7.1. La Asamblea General es el órgano de gobierno y la Junta Directiva es el órgano
de representación.
7.2. Es necesario reflejar en los Estatutos las siguientes normas de funcionamiento:
a. Elección y sustitución de miembros.
b. Atribuciones y duración de los cargos y causas del cese en los mismos.
c. Forma de deliberación, adopción y ejecución de acuerdos.
d. Cantidad de asociados necesarios para convocar reuniones.
e. Número de asociados que se precisan para constituir válidamente los órganos.
8. Los socios.
8.1. Deben fijarse las normas concretas de admisión y pérdida de la condición de
socio y el órgano competente para decidir la admisión o separación de socios.
8.2. La cualidad de ser socio de una Asociación se adquiere por propia voluntad. Los
Estatutos pueden establecer requisitos especiales exigibles para poder asociarse.
8.3. Tipología de los socios. En los Estatutos se puede establecer una distinción de
socios. Una posibilidad de organizarlos sería:
a. Socios Fundadores: los que han participado en la reunión para la constitución
de la Asociación. Su importancia más que efectiva es a título honorario.
b. Socios de Número: los que no han participado en la constitución de la
Asociación, habiendo ingresado en ella con posterioridad.
c. Otros posibles socios: Socios Honorarios (concesión honorífica que se otorga a
personas ilustres); Socios Protectores (aquellas personas donantes de recursos
económicos a la Asociación)
9. Derechos y deberes de los socios.
9.1. Debe determinarse obligatoriamente como derechos de todos los socios.
a. Formar parte de la Junta Directiva, en el caso de ser elegidos en Asamblea
General. Sólo los asociados pueden formar parte de ella.
93
b. Ser informado sobre la composición de los órganos de gobierno y
representación de la Asociación.
c. Ser oído con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y
a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser
motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción.
d. Ser convocados para asistir a las Asambleas Generales y participar en éstas con
voz y voto.
e. Impugnar los acuerdos de los órganos de la Asociación que estimen contrarios
a la Ley o a los Estatutos.
f. Acceder a toda la documentación asociativa a través de la Junta Directiva, en
los términos previstos en la normativa de protección de datos de carácter personal.
Esta documentación asociativa es: la contabilidad y las actas de las Asambleas
Generales y de las Juntas Directivas.
9.2.
Los deberes de los socios dependen de lo que cada Asociación según sus fines
y su tipología establezca en sus Estatutos. Algunos de los más habituales son:
a) Colaborar con los fines y actividades de la entidad y especialmente de forma
económica.
b) Cumplir los Estatutos y acatar y cumplir los acuerdos válidamente adoptados
por los órganos de gobierno y representación.
c) Desempeñar los cargos para los que han sido elegidos.
10. Patrimonio fundacional si existe, recursos económicos y recursos previstos, gestión
económica.
10.1. Patrimonio fundacional.
a) Puede constar en los Estatutos una cantidad concreta calculada en función de la
suma del conjunto de bienes y derechos aportados por los socios fundadores.
b) Si no existe patrimonio ha de constatarse su inexistencia.
10.2. Recursos económicos:
Medios previstos con los que una Asociación cuenta para su subsistencia: aportaciones
económicas de los socios, cuotas (de entrada, ordinarias, extraordinarias), subvenciones de
Administraciones Públicas, donaciones de personas naturales o jurídicas, ingresos
generados por las actividades de la Asociación en cumplimiento de sus fines, etc.
10.3. Gestión económica:
94
a) Es necesario gestionar económicamente los recursos de la entidad, siendo
obligatorio indicar en los Estatutos el régimen de contabilidad y documentación,
así como la fecha de cierre del ejercicio asociativo.
b) Se recomienda llevar un presupuesto como herramienta de ayuda.
11. Causas de disolución y aplicación del patrimonio social sobrante tras la disolución
y liquidación de la Asociación.
11.1
Deben detallarse las causas de disolución que deberán ser en todo caso las
contempladas en la Ley Orgánica 1/2002.
11.2
El destino del remanente será normalmente una entidad sin ánimo de lucro.
12. Régimen sancionador.
5. La inscripción registral constituye un derecho de toda Asociación que genera los
siguientes efectos:

Publicidad: hace pública la constitución y los Estatutos de las Asociaciones.

Garantía: tanto para los terceros que con ellas se relacionan como para sus propios
miembros de los datos que constan en el Registro.

Fiscalidad: da acceso a posibles ventajas fiscales.

Subvenciones: en muchos casos es requisito necesario para obtener financiación
pública.
5.1. Se pueden inscribir todas las asociaciones que desarrollan cualquier actividad de
carácter social a excepción de:

Políticas;

Sindicales;

Organizaciones empresariales;

Iglesias;

Confesiones y comunidades religiosas;

Federaciones deportivas;

Comunidades de bienes y propietarios;

Entidades que se rijan por el contrato de sociedad;

Cooperativas;

Mutualidades;

Uniones temporales de empresas;

Agrupaciones de interés económico.
95
5.2. Clases de Registros.
Dependerá del ámbito territorial donde la asociación vaya a desarrollar su actividad:
municipal, provincial o nacional. La documentación a entregar en cada uno de los
supuestos es la siguiente:
A. Inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones
El Registro Nacional de Asociaciones, tendrá por objeto la inscripción de las
Asociaciones relativas a:

Asociaciones, Federaciones, Confederaciones y Uniones de Asociaciones de ámbito
estatal y todas aquéllas que no desarrollen principalmente sus funciones en el ámbito
territorial de una Comunidad Autónoma.

Asociaciones extranjeras que desarrollen actividades en España, de forma estable o
duradera, que deberán establecer una delegación en territorio español. Cuando el
ámbito de actividad de la Asociación extranjera sea principalmente el de una o varias
Comunidades Autónomas, el Registro Nacional comunicará la inscripción a las
referidas Comunidades Autónomas.
B. Inscripción en el Registro Foral de Asociaciones.
En este Registro deberán inscribirse las Asociaciones que desarrollen principalmente sus
funciones en el ámbito territorial de la Comunidad Foral de Navarra.
C. Inscripción en el Registro de Asociaciones del Ayuntamiento de Pamplona.
Para las asociaciones que van a desarrollar sus actividades en nuestra ciudad.
6. Para inscribir una asociación:
6.1. Requisitos
 Estar legalmente constituidas y domiciliadas en la Comunidad Foral de Navarra.
 Haber abonado la tasa correspondiente.
 Presentar la correspondiente solicitud.
6.2. Solicitud
La inscripción se inicia siempre a instancia de parte, presentando la documentación que se
detalla a continuación:
-
Fotocopia del Acta fundacional y de los Estatutos.
-
Certificado emitido por el Gobierno de Navarra de la inscripción de la asociación
provincial y/o nacional.
96
-
Fotocopia del NIF de la asociación.
-
Presupuesto de gastos e ingresos.
-
Número de socios.
Anualmente deberán presentase las modificaciones que se produzcan en los datos.
- 2 ejemplares del acta fundacional firmada por los socios fundadores.
- 2 ejemplares de los estatutos firmada por los socios fundadores.
- Fotocopia del D.N.I. de los fundadores.
- Instancia solicitando la inscripción.
- Carta de pago (10’77 € para asociaciones con ámbito territorial autonómico)
- Si el domicilio social se encuentra en un organismo, colegio, etc., se deberá aportar
autorización del responsable del mismo a fijar allí dicho domicilio.
7. Para solicitar el N.I.F. será necesario presentar la misma documentación que para la
inscripción de la Asociación en el Registro de Asociaciones del Gobierno de Navarra en la
Hacienda Tributaria de Navarra, sita en Pamplona, C/ Abejeras 7-9, bajo. La Asociación
deberá comunicar su NIF al Registro de asociaciones correspondiente una vez lo obtenga,
y deberá incluirlo en todas sus facturas o recibos.
8. Obligaciones documentales que tiene la asociación:
Los Libros se pueden comprar en las papelerías, sin embargo, también es posible llevar
estos libros ayudándose del ordenador.
Estos Libros recogen los datos fundamentales de la vida de la Asociación, y son el
referente legal ante terceros y ante los propios socios, de los acuerdos, composición, origen
y destino de los recursos económicos de la Asociación.
Los libros que necesariamente han de cumplimentar son los siguientes:
Libro de Actas: Se trata de un libro de hojas numeradas, donde se recogerán las sesiones de
los órganos de gobierno de la Asociación, con especial referencia a los acuerdos adoptados.
Su ordenación en el Libro será cronológica.
Libro de Socios: Se configura como un registro de las altas y bajas de socios que se van
produciendo en la Asociación.
Libros de contabilidad: A estos efectos, el artículo 14 de la Ley Orgánica 1/2002 de 26 de
marzo, reguladora del derecho de Asociación establece que las asociaciones han de:
97
a) Llevar una contabilidad que permita obtener la imagen fiel del patrimonio, del resultado y
de la situación financiera de la entidad, así como las actividades realizadas (Deberán llevar
su contabilidad conforme a las normas específicas que les resulten de aplicación).
b) Efectuar un inventario de sus bienes
9. Las Asociaciones deben inscribir en el Registro en el que se encuentren inscritas la
composición y modificaciones de su Junta Directiva con el fin de dar a conocer las personas
que forman en cada momento el órgano de administración de las mismas, así como sus
funciones y atribuciones.
Para ello, deberá presentarse una instancia solicitando la inscripción de la modificación, junto
con un certificado de la Junta en la que se adoptaron los acuerdos, conteniendo los siguientes
extremos:
-
Quórum de asistencia y resultado de la votación
-
Ceses y aceptación de las renuncias, en su caso, de los miembros de la Junta
Directiva saliente.
-
Elección, nombramiento y aceptación de los nuevos miembros.
-
Composición definitiva de la Junta Directiva resultante.
Esta publicidad conlleva, tanto para los socios, como para los terceros, saber a quién deben
dirigirse para obtener información respecto a:
-
Las actividades que realice la Asociación.
-
Su normal funcionamiento.
-
El cumplimiento de sus derechos y deberes y el acceso a los Libros de la
Asociación, en el caso de los socios.
-
Poder exigir el cumplimiento de lo establecido en los Estatutos y en la normativa
aplicable, y en caso de incumplimiento, la responsabilidad consiguiente, de
conformidad con el artículo 15 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo.
La primera Junta Directiva sustituirá a la Junta Provisional nombrada en el acto de
constitución de la Asociación, y se elegirá democráticamente, por la primera Asamblea
General que se celebre conforme a lo establecido en los Estatutos.
Posteriormente, todas aquellas modificaciones que se produzcan en la composición de este
órgano (ceses, renuncias, y nuevos nombramientos) serán comunicados al Registro para que
98
éste pueda dar, en todo momento, constancia fehaciente de la Junta Directiva que realmente
está administrando y representando a la Asociación.
La documentación a presentar en el Negociado de Asociaciones, Fundaciones y Colegios
Profesionales C/ Erletokieta, 2 bajo, 31007 Pamplona (Navarra), es la siguiente:
1. Solicitud, firmada por el/la Presidente/a o el/la Secretario/a.
2. Certificado en el que se haga constar los acuerdos sobre la composición de la Junta
Directiva o Acta de la reunión de la Asamblea General de la Asociación, firmados
por los/las Presidentes/as y Secretarios/as entrantes y salientes de la Junta Directiva.
3. Copia del DNI o DAI de los nuevos miembros de la Junta Directiva.
10. Si lo que cambia es el domicilio social de la asociación:
El cambio de domicilio social sin modificación del ámbito territorial de la Asociación
producirá efectos para los asociados desde el momento de su adopción, mientras que para
los terceros será necesaria además, su inscripción en el Registro.
Si el nuevo domicilio se encuentra fuera del ámbito de actuación establecido para la
Asociación en sus Estatutos, el cambio afecta al contenido del artículo 7 de la Ley 1/2002,
de 22 de marzo, por lo que deberá tramitarse como la inscripción de una modificación
estatutaria parcial.
A los efectos de la inscripción registral, tanto el Acta como el Certificado deberán
contener los siguientes extremos:
- El quórum de asistencia y el resultado de la votación.
- El cambio del domicilio social.
- La composición de la Junta Directiva, si la misma hubiera sufrido alguna modificación
con respecto a la anteriormente inscrita, incluyendo necesariamente los siguientes datos: a)
Si son personas físicas: el nombre, apellidos, domicilio y nacionalidad; b) Si son personas
jurídicas: la razón social o denominación, con los datos de identificación de las personas
físicas que actuarán en su nombre; c) En ambos casos, el cargo que ocupen en la Junta
Directiva, la fecha del nombramiento, la fecha de la revocación y del cese, en su caso, de los
titulares salientes, las firmas de los titulares y, en su caso, de los salientes, adjuntándose
copia del DNI o DAI, de los nuevos miembros.
99
La documentación a presentar en el Negociado de Asociaciones, Fundaciones y Colegios
Profesionales C/ Erletokieta, 2 bajo, 31007 Pamplona (Navarra), es la siguiente:
1. Instancia general, firmada por el/la Presidente/a o el/la Secretario/a.
2. Certificado en el que se haga constar el acuerdo adoptado por el que se cambia el
domicilio o Acta de la reunión de la Asamblea General de la asociación, firmados
por el/la Secretario/a con el visto bueno del Presidente/a.
3. Autorización del propietario/a del inmueble, en caso de que no pertenezca a la
Asociación.
11. Si la asociación quiere disolverse:
La disolución de una Asociación se produce habitualmente por los siguientes motivos:

Causas previstas en los Estatutos.

Voluntad de los socios expresada en Asamblea General convocada al efecto.

Causas establecidas en el artículo 39 del Código Civil.
La disolución de la Asociación conlleva:

El cese de los titulares de los órganos de gobierno y representación.

La realización del balance de la Asociación.

La apertura, en su caso, del periodo de liquidación.

La entrega, en su caso, del patrimonio resultante.
A la solicitud de inscripción de la disolución de la asociación y de baja de los asientos
registrales, se deberá adjuntar la documentación cumplimentada en función de la causa que
determina la petición.
El Registro inscribirá conjuntamente la disolución y la baja de la asociación, si no existiese
patrimonio a la fecha de la disolución. En caso de que existiera patrimonio resultante, para
poder dar de baja a la asociación, deberá aportarse al Registro un escrito firmado por todos
los/as liquidadores/as en el que se haga constar que se ha dado a dicho patrimonio el
destino previsto en los Estatutos.
La documentación a presentar en el Negociado de Asociaciones, Fundaciones y Colegios
Profesionales en C/ Erletokieta, 2 bajo, 31007 Pamplona (Navarra), es la siguiente:
100
1. Instancia General, firmada por el/la Presidente/a o el/la Secretario/a cesantes.
2. Certificado del acuerdo de la Asamblea General o Acta de la reunión en la que se
acuerda la disolución.
3. Copia del DNI o DAI del Presidente/a y Secretario/a cesantes.
4. Copia de los DNIs o DAIs de los/as liquidadores/as, si la comisión liquidadora no
está formada por miembros de la Junta Directiva cesante.
5. Escrito firmado por todos los/as liquidadores/as indicando el destino que se le ha
dado al patrimonio resultante tras la liquidación.
6. Resguardo carta de pago de la tasa de disolución.
101
Anexo 2: Anamnesis.
102
103
104
105
Anexo 3: Curso de formación sobre información básica.
106
Anexo 4: Curso de Formación con información profundizada a través de videos.
107
Anexo 5: Constitución de la República del Ecuador.
Registro Oficial Nº 449 publicado el 20 de octubre del 2008
TÍTULO II: DERECHOS
Capítulo tercero
Derechos de las personas y grupos de atención prioritaria
Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas,
personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de
enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y
especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención prioritaria recibirán las
personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato
infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado prestará especial protección a las
personas en condición de doble vulnerabilidad.
Sección sexta
Personas con discapacidad
Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera
conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las
personas con discapacidad y su integración social.
Se reconoce a las personas con discapacidad, los derechos a:
1. La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de
salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma
gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida.
2. La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes
ayudas técnicas.
5. El trabajo en condiciones de igualdad de oportunidades, que fomente sus capacidades y
potencialidades, a través de políticas que permitan su incorporación en entidades públicas
y privadas.
7. Una educación que desarrolle sus potencialidades y habilidades para su integración y
participación en igualdad de condiciones. Se garantizará su educación dentro de la
educación regular. Los planteles regulares incorporarán trato diferenciado y los de atención
especial la educación especializada. Los establecimientos educativos cumplirán normas de
108
accesibilidad para personas con discapacidad e implementarán un sistema de becas que
responda a las condiciones económicas de este grupo.
8. La educación especializada para las personas con discapacidad intelectual y el fomento
de sus capacidades mediante la creación de centros educativos y programas de enseñanza
específicos
9. La atención psicológica gratuita para las personas con
Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad medidas que
aseguren:
1. La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que
fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica.
5. El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas
con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su
personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.
6. El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas
con discapacidad severa.
Sección séptima
Personas con enfermedades catastróficas
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de
alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de
manera oportuna y preferente.
109
Anexo 6: Ley Orgánica de Educación Intercultural LOEI.
Suplemento publicado el 31 de marzo del 2011. Registro Oficial nº417
TÍTULO III
DEL SISTEMA NACIONAL DE EDUCACIÓN
CAPÍTULO SEXTO
DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS
ESPECÍFICAS
Art. 47.- Educación para las personas con discapacidad.Tanto la educación formal como la no formal tomarán en cuenta las necesidades educativas
especiales de las personas en lo afectivo, cognitivo y psicomotriz.
La Autoridad Educativa Nacional velará porque esas necesidades educativas especiales no
se conviertan en impedimento para el acceso a la educación.
El Estado ecuatoriano garantizará la inclusión e integración de estas personas en los
establecimientos educativos, eliminando las barreras de su aprendizaje.
Todos los alumnos deberán ser evaluados, si requiere el caso, para establecer sus
necesidades educativas y las características de la educación que necesita. El sistema
educativo promoverá la detección y atención temprana a problemas de aprendizaje especial
y factores asociados al aprendizaje que pongan en riesgo a estos niños, niñas y jóvenes, y
tomarán medidas para promover su recuperación y evitar su rezago o exclusión escolar.
Los establecimientos educativos están obligados a recibir a todas las personas con
discapacidad a crear los apoyos y adaptaciones físicas, curriculares y de promoción
adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitación del personal docente en las áreas
de metodología y evaluación específicas para la enseñanza de niños con capacidades para
el proceso con interaprendizaje para una atención de calidad y calidez.
Los establecimientos educativos destinados exclusivamente a personas con discapacidad,
se justifican únicamente para casos excepcionales; es decir, para los casos en que después
de haber realizado todo lo que se ha mencionado anteriormente sea imposible la inclusión.
110
Suplemento publicado el 26 de julio del 2012. Registro Oficial nº754
TÍTULO VII
DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECÍFICAS
CAPÍTULO I
DE LA EDUCACIÓN PARA LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS
ESPECIALES ASOCIADAS O NO A LA DISCAPACIDAD
Art- 227.- Principios. La Autoridad Educativa Nacional, a través de sus niveles
desconcentrados y de gestión central, promueve el acceso de personas con necesidades
educativas especiales asociadas o no a la discapacidad al servicio educativo, ya sea
mediante la asistencia a clases en un establecimiento educativo especializado o mediante
su inclusión en un establecimiento de educación escolarizada ordinaria.
Art. 228.- Ámbito. Son estudiantes con necesidades educativas especiales aquellos que
requieren apoyo o adaptaciones temporales o permanentes que les permitan o acceder a un
servicio de calidad de acuerdo a su condición. Estos apoyos y adaptaciones pueden ser de
aprendizaje, de accesibilidad o de comunicación.
Son necesidades educativas especiales no asociadas a la discapacidad las siguientes:
1. Dificultades
específicas
de
aprendizaje:
dislexia,
discalculia,
disgrafia,
disortografía, disfasia, trastornos por déficit de atención e hiperactividad, trastornos
del comportamiento, entre otras dificultades.
2. Situaciones de vulnerabilidad: enfermedades catastróficas, movilidad humana,
menores infractores, víctimas de violencia, adicciones y otras situaciones
excepcionales previstas en el presente reglamento.
3. Dotación superior: altas capacidades intelectuales.
Son necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad las siguientes:
1. Discapacidad intelectual, física-motriz, auditiva visual o mental;
2. Multidiscapacidades; y
3. Trastornos generalizados del desarrollo (Autismo, síndrome de Asperger, síndrome
de Rett, entre otros)
Art.229.- Atención. La atención a los estudiantes con necesidades educativas especiales
puede darse en un establecimiento educativo especializado o mediante su inclusión en un
111
establecimiento de educación escolarizada ordinaria, de conformidad con la normativa
específica emitida por el Nivel Central de la Autoridad Educativa Nacional.
Se cuenta con equipos de profesionales especializados en la detección de necesidades
educativas especiales, quienes deben definir cuál es la modalidad más adecuada para cada
estudiante y deben brindarles la atención complementaria, con servicio fijo e itinerante.
112
Anexo 7: Ley de Discapacidades (septiembre del 2012).
TÍTULO II
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, SUS DERECHOS, GARANTÍAS Y
BENEFICIOS
CAPÍTULO PRIMERO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DEMÁS SUJETOS DE LEY
SECCIÓN PRIMERA
DE LOS SUJETOS
Art. 6.- Persona con discapacidad.- Para los efectos de esta Ley se considera persona con
discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera
originado, ve restringida permanentemente su capacidad biológica, sicológica y asociativa
para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en la proporción que
establezca el Reglamento.
SECCIÓN TERCERA
DE LA EDUCACIÓN
Art. 27.- Derecho a la educación.- El Estado procurará que las personas con discapacidad
puedan acceder, permanecer y culminar, dentro del Sistema Nacional de Educación y del
Sistema de Educación Superior, sus estudios, para obtener educación, formación y/o
capacitación, asistiendo a clases en un establecimiento educativo especializado o en un
establecimiento de educación escolarizada, según el caso.
Art. 28.- Educación inclusiva.- La autoridad educativa nacional implementará las medidas
pertinentes, para promover la inclusión de estudiantes con necesidades educativas
especiales que requieran apoyos técnico-tecnológicos y humanos, tales como personal
especializado, temporales o permanentes y/o adaptaciones curriculares y de accesibilidad
física, comunicacional y espacios de aprendizaje, en un establecimiento de educación
escolarizada.
Para el efecto, la autoridad educativa nacional formulará, emitirá y supervisará el
cumplimiento de la normativa nacional que se actualizará todos los años e incluirá
lineamientos para la atención de personas con necesidades educativas especiales, con
énfasis en sugerencias pedagógicas para la atención educativa a cada tipo de discapacidad.
113
Esta normativa será de cumplimiento obligatorio para todas las instituciones educativas en
el Sistema Educativo Nacional.
Art. 29.- Evaluación para la educación especial.- El ingreso o la derivación hacia
establecimientos educativos especiales para personas con discapacidad, será justificada
única y exclusivamente en aquellos casos, en que luego de efectuada la evaluación integral,
previa solicitud o aprobación de los padres o representantes legales, por el equipo
multidisciplinario especializado en discapacidades certifique, mediante un informe
integral, que no fuere posible su inclusión en los establecimientos educativos regulares.
La evaluación que señala el inciso anterior será base sustancial para la formulación del
plan de educación considerando a la persona humana como su centro.
La conformación y funcionamiento de los equipos multidisciplinarios especializados estará
a cargo de la autoridad educativa nacional, de conformidad a lo establecido en el
respectivo reglamento.
Art. 30.- Educación especial y específica.- El Consejo Nacional de Igualdad de
Discapacidades coordinará con las respectivas autoridades competentes en materia de
educación, el diseño, la elaboración y la ejecución de los programas de educación,
formación y desarrollo progresivo del recurso humano necesario para brindar la atención
integral a las personas con discapacidad, procurando la igualdad de oportunidades para su
integración social.
La autoridad educativa nacional procurará proveer los servicios públicos de educación
especial y específica, para aquellos que no puedan asistir a establecimientos regulares de
educación, en razón de la condición funcional de su discapacidad.
La autoridad educativa nacional garantizará la educación inclusiva, especial y específica,
dentro del Plan Nacional de Educación, mediante la implementación progresiva de
programas, servicios y textos guías en todos los planteles educativos.
Art. 31.- Capacitación y formación a la comunidad educativa.- La autoridad educativa
nacional propondrá y ejecutará programas de capacitación y formación relacionados con
las discapacidades en todos los niveles y modalidades del sistema educativo.
La autoridad sanitaria nacional podrá presentar propuestas a la autoridad educativa
nacional, a fin de coordinar procesos de capacitación y formación en temas de competencia
del área de salud, como la promoción y la prevención de la discapacidad en todos los
niveles y modalidades educativas.
114
Art. 32.- Enseñanza de mecanismos, medios, formas e instrumentos de comunicación.- La
autoridad educativa nacional velará y supervisará que en los establecimientos educativos
públicos y privados, se implemente la enseñanza de los diversos mecanismos, medios,
formas e instrumentos de comunicación para las personas con discapacidad, según su
necesidad.
Art. 33.- Accesibilidad a la educación.- La autoridad educativa nacional en el marco de su
competencia, vigilará y supervisará, en coordinación con los gobiernos autónomos
descentralizados, que las instituciones educativas escolarizadas y no escolarizadas, especial
y de educación superior, públicas y privadas, cuenten con infraestructura, diseño universal,
adaptaciones físicas, ayudas técnicas y tecnológicas para las personas con discapacidad;
adaptación curricular; participación permanente de guías intérpretes, según la necesidad y
otras medidas de apoyo personalizadas y efectivas que fomenten el desarrollo académico y
social de las personas con discapacidad.
La autoridad educativa nacional procurará que en las escuelas especiales, siempre que se
requiera, de acuerdo a las necesidades propias de los beneficiarios, se entreguen de manera
gratuita textos y materiales en sistema Braille, así como para el aprendizaje de la lengua de
señas ecuatoriana y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas.
Art. 34.- Equipos multidisciplinarios especializados.- La autoridad educativa nacional
garantizará en todos sus niveles la implementación de equipos multidisciplinarios
especializados en materia de discapacidades, quienes deberán realizar la evaluación,
seguimiento y asesoría para la efectiva inclusión, permanencia y promoción de las
personas con discapacidad dentro del sistema educativo nacional.
Las y los miembros de los equipos multidisciplinarios especializados acreditarán
formación y experiencia en el área de cada discapacidad y tendrán cobertura según el
modelo de gestión de la autoridad educativa nacional.
Art. 35.- Educación co-participativa.- La autoridad educativa nacional y los centros
educativos inclusivos, especiales y regulares, deberán involucrar como parte de la
comunidad educativa a la familia y/o a las personas que tengan bajo su responsabilidad y/o
cuidado a personas con discapacidad, en la participación de los procesos educativos y
formativos, desarrollados en el área de discapacidades.
Art. 37.- Formación de transición.- La autoridad educativa nacional, desarrollará
programas de acuerdo a las etapas etarias de la vida para las personas con discapacidad que
se formen en los centros de educación especial y regular; y, ejecutarán programas
115
orientados a favorecer la transición de una persona que adquiera una discapacidad en
cualquier etapa de su vida.
Art. 38.- Becas.- Aquellas personas con discapacidad en cuya localidad no exista un
establecimiento educativo público con servicios adecuados para atender a sus necesidades
educativas especiales podrán recibir del Instituto Ecuatoriano de Crédito Educativo, becas
y créditos educativos, a fin de que asistan a una institución educativa particular o
fiscomicional que sí ofrezca los servicios adecuados, de conformidad con la normativa
específica que se expida para el efecto.
La Secretaria Nacional de Educación Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación hará
cumplir a las instituciones de educación superior públicas y privadas la concesión de becas
de tercer y cuarto nivel, en sus modalidades presencial, semipresencial y a distancia, para
personas con discapacidad, aplicando criterios de equidad de género.
Art. 39.- Educación bilingüe.- La autoridad educativa nacional implementará en las
instituciones de educación especial para niños, niñas y adolescentes con discapacidad el
modelo de educación intercultural y el de educación bilingüe-bicultural.
La autoridad educativa nacional asegurará la capacitación y enseñanza en lengua de señas
ecuatoriana en los distintos niveles educativos, así como la promoción de la identidad
lingüística de las personas sordas.
Art. 40.- Difusión en el ámbito de educación superior.- La Secretaría Nacional de
Educación Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación, asegurará que en todas las
instituciones de educación superior se transversalice el conocimiento del tema de la
discapacidad dentro de las mallas curriculares de las diversas carreras y programas
académicos, dirigidos a la inclusión de las personas con discapacidad y a la formación
humana de las y los futuros profesionales.
116
Anexo 8: Código de la Niñez y Adolescencia.
Publicado por Ley No. 100. en el Registro Oficial 737 de 3 de Enero del 2003.
CODIGO DE LA NIÑEZ Y ADOLESCENCIA
LIBRO PRIMERO
LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES COMO
SUJETOS DE DERECHOS
TITULO III
DERECHOS, GARANTIAS Y DEBERES
Capítulo II
Derechos de supervivencia
Art. 26.- Derecho a una vida digna.- Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a una
vida digna, que les permita disfrutar de las condiciones socioeconómicas necesarias para su
desarrollo integral.
“Para el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidades, el Estado y las
instituciones que las atienden deberán garantizar las condiciones, ayudas técnicas y
eliminación de barreras arquitectónicas para la comunicación y transporte.”
Capítulo III
Derechos relacionados con el desarrollo
Art. 37.- Derecho a la educación.- Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a una
educación de calidad. Este derecho demanda de un sistema educativo que:
1. Garantice el acceso y permanencia de todo niño y niña a la educación básica, así como
del adolescente hasta el bachillerato o su equivalente;
3. Contemple propuestas educacionales flexibles y alternativas para atender las
necesidades de todos los niños, niñas y adolescentes, con prioridad de quienes tienen
discapacidad, trabajan o viven una situación que requiera mayores oportunidades para
aprender;
4. Garantice que los niños, niñas y adolescentes cuenten con docentes, materiales
didácticos, laboratorios, locales, instalaciones y recursos adecuados y gocen de un
ambiente favorable para el aprendizaje. Este derecho incluye el acceso efectivo a la
educación inicial de cero a cinco años, y por lo tanto se desarrollarán programas y
proyectos flexibles y abiertos, adecuados a las necesidades culturales de los educandos;
117
Art. 38.- Objetivos de los programas de educación.- La educación básica y media
asegurarán los conocimientos, valores y actitudes indispensables para:
a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño, niña y
adolescente hasta su máximo potencial, en un entorno lúdico y afectivo;
b) Promover y practicar la paz, el respeto a los derechos humanos y libertades
fundamentales, la no discriminación, la tolerancia, la valoración de las diversidades, la
participación, el diálogo, la autonomía y la cooperación;
Art. 42.- Derecho a la educación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.- Los
niños, niñas y adolescentes con discapacidades tienen derecho a la inclusión en el sistema
educativo, en la medida de su nivel de discapacidad. Todas las unidades educativas están
obligadas a recibirlos y a crear los apoyos y adaptaciones físicas, pedagógicas, de
evaluación y promoción adecuados a sus necesidades.
118
Anexo 9: Registro Nacional de Discapacidades
119
120
121
122
Información
obtenida
de:
http://www.consejodiscapacidades.gob.ec/wp-
content/uploads/downloads/2014/03/conadis_registro_nacional_discapacidades.pdf.
123