Abril y Agosto • 2003

Abril y Agosto 2003
BOLETÍN DEL
REAL PATRONATO
SOBRE
DISCAPACIDAD
Sumario
Contribuciones científicas al conocimiento
de las bases moleculares de cuatro
enfermedades genéticas
Estudios lipídico-nutricionales y genéticos
para la prevención de deficiencias del
niño y degenerativas del adulto
Prevención de retardo mental y otras
discapacidades por tamizaje neonatal
masivo en Costa Rica
Factores personales, familiares, sociales e
institucionales del acceso de las personas
con discapacidad al empleo público
Necesidades de apoyo para la vida activa de
las personas en situación de
dependencia funcional
Criterios de diseño integrado de
instalaciones en edificios de viviendas
65
Entrega de los Premios Reina Sofía 2002,
de Prevención de Deficiencias
76
Simposio “Clasificación y epidemiología
de la discapacidad”
78
XII Reunión Interdisciplinar sobre
Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia
85
5
15
23
31
47
VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad
107
XVII Seminario Iberoamericano sobre
Discapacidad y Comunicación Social
127
Acciones del Real Patronato en materia de empleo 143
El extinguido régimen unificado de ayudas
públicas a disminuidos
147
Prevención de riesgos domésticos y
accidentes infantiles
150
Información Documental
159
54-55
54-55
Abril y Agosto 2003
BOLETÍN DEL
REAL PATRONATO
SOBRE
DISCAPACIDAD
Los textos contenidos en este Boletín pueden ser reproducidos libremente
citando su procedencia.
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NIPO: 214-03-002-8
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Impreso en España - Printed in Spain
Índice
N.º 54-55 - Abril y Agosto 2003
Artículos y Notas
• Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro
enfermedades genéticas. Por Felipe Moreno y otros.
• Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias
del niño y degenerativas del adulto. Por Pablo Sanjurjo.
• Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal
masivo en Costa Rica. Por Carlos de Céspedes y otros.
• Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de las personas
con discapacidad al empleo público. Por Juan José Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde.
• Necesidades de apoyo para la vida activa de las personas en situación de
dependencia funcional. Por Alicia Sarabia.
• Criterio de diseño integrado de instalaciones en edificios de viviendas.
Por Xavier García Milá.
5
15
23
31
47
65
Iniciativas y Programas
Asuntos institucionales
• 3ª Reunión del Consejo del Real Patronato.
• 4ª Reunión del Consejo del Real Patronato.
75
75
Premios Reina Sofía
• Entrega de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias.
• XVIII Sesión Científica: Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias.
76
77
Gestión de la discapacidad
• Simposio “Clasificación y epidemiología de la discapacidad”.
• Aplicaciones del Curso de Gestión de Entidades Asociativas en el
Sector de la Discapacidad.
78
83
Prevención de deficiencias
• Simposio del papel de la mujer en la prevención.
• IX Reunión Nacional de los Centros de Cribado Neonatal.
• Aplicaciones del Curso de Prevención de Deficiencias.
84
84
84
Rehabilitación-Inserción
• XII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia.
• Presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana.
85
106
Equiparación de oportunidades
• VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad.
107
3
•
•
•
•
•
•
•
VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo.
Presentación del Psicoballet Maite León.
Actuación del Psicoballet Maite León.
1er Congreso sobre Mercado de Trabajo y Discapacidad.
Aplicaciones del Curso sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico.
Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible.
Protocolo de verificación de la accesibilidad de instalaciones hoteleras.
123
123
123
124
124
125
125
Atención de mantenimiento
• III Curso de Formación sobre Familia y Discapacidad.
• Otras actividades.
125
125
Colaboración institucional externa
• Seminario Básico sobre Prevención de Delitos y Rehabilitación e Integración
de Personas con Discapacidad Afectas por el Régimen Penal-Penitenciario.
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Comunicación individual y social y mercadotecnia
• V Seminario sobre Medios de Comunicación sin Barreras.
• XVII Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social.
• Jornada sobre Comunicación Social y Discapacidad.
126
127
142
Textos y Documentos
• Acciones del Real Patronato en materia de empleo. Por Demetrio Casado Pérez.
• El extinguido régimen unificado de ayudas públicas a disminuidos.
Por Sabino Murillo.
• Memoria del trabajo realizado en relación con el convenio-marco de colaboración
y Addendum suscrito entre el Real Patronato y la SEQC.
• Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles.
Por Jesús M. Jiménez Morago.
143
147
150
152
Información Documental
Selecciones
Bibliografía
Legislación
Relación de normas técnicas de AENOR concernientes a la discapacidad
La discapacidad en Internet
Catálogo de vídeos
Publicaciones del Real Patronato
Proyectos de investigación
Bases de datos en CD-ROM
4
159
166
180
189
190
192
193
195
221
Artículos y notas
Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas: poliquistosis renal
del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo I
e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas (*)
Felipe Moreno Herrero, José Luis San Millán López, Concepción
Hernández-Chico, Ignacio del Castillo Fernández del Pino (**)
PREÁMBULO
Habiéndose hecho evidente en el segundo
quinquenio de los 80 que la Genética
Molecular, con su amplia panoplia de métodos
y técnicas, podía aportar información fundamental al conocimiento de patologías humanas, específicamente al estudio de las bases
moleculares del rosario de más de 5000 enfermedades mendelianas y, teniendo en cuenta la
ubicación de la Unidad, dentro de un gran hospital, con centenares de profesionales competentes, decidimos emprender el estudio de
enfermedades hereditarias humanas. Desde el
primer momento teníamos claro que nuestra
actividad, dado el retraso palpable en Genética
Humana en este país, tendría que abarcar
investigación básica (identificación y caracterización de los genes responsables), docencia
(instrucción de jóvenes doctorandos) y asistencia (diagnóstico genético molecular a los afectados y asesoramiento genético a las familias
(*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación
para España (ex aequo) de los Premios Reina Sofía 2002, de
Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos
trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su serie
Documentos (64/2003).
(**) Unidad de Genética Molecular. Hospital Ramón y
Cajal (Madrid).
que participan voluntariamente en los estudios), todo ello autorizado por el Comité Ético
de Investigación Clínica de nuestro hospital. En
1989 comenzamos los estudios de Genética
Humana identificando cromosomas portadores
de mutaciones causantes de fibrosis quística.
Luego introdujimos los estudios de poliquistosis renal del adulto y del síndrome del cromosoma X frágil. Después vinieron los estudios de
neurofibromatosis y atrofia muscular espinal, y,
finalmente, los de sorderas neurosensoriales, a
los cuales dedicamos actualmente el mayor
esfuerzo.
A continuación se describen sucintamente
nuestras aportaciones científicas a la genética
de las cuatro enfermedades que rezan en el
título de la Memoria.
ESTUDIO DE LA ENFERMEDAD
POLIQUÍSTICA RENAL DE HERENCIA
AUTOSÓMICA DOMINANTE (ADPKD)
La poliquistosis renal autosómica dominante
(ADPKD; Autosomal Dominant Polycystic
Kidney Disease) es una de las enfermedades
hereditarias monogénicas más frecuentes, afectando a 1 de cada 1.000 individuos. Es una
enfermedad multisistémica caracterizada por la
5
ARTÍCULOS Y NOTAS
formación y progresivo crecimiento de múltiples quistes en ambos riñones, lo que conduce
en último extremo a una insuficiencia renal
crónica terminal. Otras manifestaciones de la
enfermedad son quistes hepáticos, hipertensión, dolor lumbar, aneurismas cerebrales y
anomalías en válvulas cardiacas.
El análisis de ligamiento en familias ADPKD
ha demostrado heterogeneidad genética no
alélica con dos genes implicados, PKD1 (en la
región cromosómica 16p13.3) y PKD2 (localizado en 4q21-q23). Nuestro grupo ha colaborado en la identificación y caracterización de
ambos genes. Mutaciones en el gen PKD1 causan el 85% de los casos de ADPKD, mientras
que el 15% restante se debe a PKD2.
Las proteínas codificadas por PKD1 y PKD2,
policistina 1 y policistina 2, respectivamente,
comparten cierta homología de secuencia y
podrían formar parte de un complejo receptorcanal. De hecho, se ha demostrado que el
extremo carboxilo terminal de la policistina 1
contiene un dominio del tipo "coiled-coil" que
interacciona con la policistina 2. La predicción
de estructura de la policistina 1 sugiere una
estructura tipo receptor, que puede estar implicado en interacciones célula-célula o con la
matriz extracelular, así como tener un papel
regulador del complejo. La policistina 2 es
similar a, y podría funcionar como, un canal
iónico con permeabilidad no selectiva a cationes. Además, la presencia de un dominio regulador que liga calcio sugiere que el papel del
complejo podría ser regular los niveles intracelulares de ese catión.
La búsqueda de mutaciones patogénicas en
ambos genes ha demostrado que no existen
mutaciones recurrentes, ni siquiera "zonas
calientes" claras, lo que indica que la enfermedad se debe a mutaciones "de novo" en genes
con una apreciable tasa de mutación. La mayoría de las mutaciones germinales identificadas
ocasionan proteínas truncadas o aberrantes, lo
que ha planteado un interesante debate sobre
si son totalmente inactivantes (fenotipo nulo) o
no. Asimismo, ha quedado claro que el fenómeno que desencadena el proceso quístico es
la acumulación, sobre la mutación germinal,
de una mutación somática que inutiliza la
copia normal del gen.
En la actualidad se puede efectuar el diagnóstico molecular de ADPKD pero éste se realiza tan sólo de forma indirecta, es decir, a través de análisis de ligamiento familiar con marcadores polimórficos intragénicos o cercanos a
6
los genes. Para la realización del análisis de
ligamiento se precisa estudiar al menos 2
miembros afectos (3 si son de distinta generación) y 2 no afectos adultos de una misma
familia. Por tanto, el análisis molecular en
ADPKD no es útil para el diagnóstico de casos
aislados en los que se sospecha una poliquistosis pero no hay familiares afectos o que se presten al estudio. Para realizar el diagnostico
molecular en estos casos aislados se debería
utilizar el análisis molecular directo, es decir, el
análisis de mutaciones pero dicho procedimiento resulta complejo. Esto es debido a que
el gen PKD1, por otra parte mayoritario, es de
muy difícil análisis por estar todo él menos 3.5
kb repetido varias veces proximalmente en el
mismo cromosoma 16. El gen PKD2, por otro
lado, es de más fácil análisis, pero dado que se
trata de una forma poco prevalente de la enfermedad es de una ayuda relativa. Por tanto, el
análisis de ligamiento seguirá siendo durante
bastante tiempo la única herramienta molecular efectiva para el diagnóstico de ADPKD. Es
de esperar que en el futuro el análisis mutacional directo de estos genes se estandarice y nos
permita realizar el diagnóstico de casos aislados.
En nuestro estudio, la tasa de detección de
mutaciones para PKD1 ha sido del 25%, mientras que para PKD2 ha sido del 100%. Sin
embargo, como se comentó antes, en ninguno
de los dos genes existen mutaciones preferentes o zonas especialmente ricas en mutaciones
que simplifiquen el proceso de búsqueda.
La presentación clínica de ADPKD es muy
variable, y va desde casos raros diagnosticados
prenatalmente con grandes riñones llenos de
quistes, hasta un 25% de casos que presentan
una función renal aceptable a los 70 años de
edad. Parte de esta variabilidad es debida a la
heterogeneidad genética, estando el tipo más
frecuente (PKD1, 85% de los casos) asociado a
una enfermedad de curso más severo (la insuficiencia renal ocurre a los 53 años como media,
frente a los 69 en el caso de PKD2). Otro factor
que parece influir en esa variabilidad en la
posición de la mutación germinal en el gen,
pero no su tipo. En el caso de PKD1, podríamos
decir que las mutaciones que ocurren en la primera mitad del gen tienen un efecto más nocivo que las que ocurren en la segunda mitad.
Sin embargo, a pesar de estas explicaciones,
aún persiste una variabilidad intrafamiliar
acentuada que sugiere que otros factores modificadores (ambientales y/o genéticos) pueden
ARTÍCULOS Y NOTAS
influir en el curso de la enfermedad.
El estudio genético de ADPKD en la pasada
década ha aumentado enormemente nuestro
conocimiento sobre la patología a nivel molecular, y es de esperar que permita diseñar nuevas terapias que contribuyan a aliviar esta frecuente enfermedad.
ESTUDIO DE LA ATROFIA MUSCULAR
ESPINAL
Las Atrofias Musculares Espinales son un
grupo de enfermedades causadas por la degeneración de las alfa motoneuronas de la médula espinal. Uno de los principales subgrupos
clínicos lo constituyen las Atrofias Musculares
Espinales proximales (AME).
Las AME son enfermedades hereditarias,
autosómicas recesivas, que afectan aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos. Se caracterizan por la aparición de atrofia muscular
proximal y simétrica en las extremidades y en
el tronco, y se distinguen tres formas clínicas,
en base a la severidad de los síntomas y al
momento de aparición de los mismos. En la
forma tipo I o enfermedad de WerdnigHoffmann los síntomas aparecen en los primeros meses y los pacientes suelen fallecer antes
de alcanzar el primer año de vida. La tipo II es
la forma intermedia, los pacientes consiguen la
sedestación pero nunca llegan a caminar. La
AME tipo III o enfermedad de KugelbergWellander es la forma menos grave, los pacientes consiguen caminar y su esperanza de vida
es casi normal.
En 1990, varios grupos demostraron la existencia de ligamiento genético entre las tres formas clínica de la AME (tipo I, II y III) y marcadores polimórficos de la región pericentromérica
del brazo largo del cromosoma 5 (5q11.2-13.3).
El aislamiento de nuevos marcadores polimórficos de la región candidata (Velasco y col.
1994) y la identificación de individuos recombinantes entre el locus AME y los nuevos marcadores nos condujo a precisar la localización
del locus AME en un intervalo genético de 7cM
(Velasco y col. 1995).
El análisis físico de esta región llevó a la
identificación de dos genes prácticamente
idénticos, SMN1 y SMN2 (Lefebvre et al. Cell
80:155-165, 1995). Puesto que la gran mayoría
de los pacientes AME carecían del gen SMN1
se concluyó que este gen era el responsable de
las tres formas de AME. Sin embargo otro gen
próximo, NAIP, Neuronal Apostosis Inhibitory
Protein, (Roy y col., Cell 80: 167?178, 1995) ,
aparecía deletado en muchos pacientes, por lo
que la contribución del NAIP a la enfermedad
fue discutida durante unos años.
Para evaluar la contribución de los genes
SMN1 y NAIP a la enfermedad estudiamos
nuestros pacientes AME (Velasco y col.1996 ).
De los resultados de este estudio y de otros
similares se concluyó que el gen SMN1 es el
causante de AME. Además caracterizamos
varias reestructuraciones de los genes SMN1 y
SMN2, genes híbridos y cambios en el número
de copias, y postulamos la existencia de otros
mecanismos de mutación en la región, en particular, la conversión génica. (Velasco y col.
1996, Cusco y col. 2001). Realizamos también
un estudio semicuantitativo del gen SMN2 y
observamos una relación inversa entre la gravedad del fenotipo AME y el número de copias
de SMN2 (Velasco y col.1996).
La variabilidad fenotípica de la enfermedad
es tan notable que da lugar a la diferenciación
de tres formas clínicas. Más aún, se han identificado casos de individuos que presentando
deleción en homocigosis del gen SMN1 no
muestran signos clínicos de la enfermedad
(aproximadamente 0,5 %) y casos con variabilidad intrafamiliar - hermanos con deleción de
SMN1 afectos de diferente tipo de AME-. En
nuestra muestra de pacientes identificamos
pacientes de ambos casos y constatamos que
en las familias con variabilidad intrafamiliar,
los pacientes del sexo femenino eran los menos
afectados. Del estudio de estos casos concluimos que el gen XIAP, un homólogo de NAIP,
localizado en el cromosoma X no está implicado en el control del fenotipo AME (Martín y
col. 2000).
Desarrollamos un método fluorescente de
PCR que permite cuantificar el número de
copias de los genes SMN1 y SMN2. La cuantificación del gen SMN2 de los pacientes tipo I,
II y III confirmó la correlación inversa entre el
número de copias de SMN2 y la gravedad de la
enfermedad (Martín y col. 2002).
Por otra parte, utilizando el método fluorescente de PCR cuantitativa comprobamos que
de los 150 pacientes AME que cumplían los criterios diagnósticos de la enfermedad, 14 (9,3
%) portan dos copias SMN1 y 5 casos (3,3 %)
portan una sola copia de SMN1 (Martín y col.
2002). En los últimos cinco casos identificamos
una mutación puntual en la secuencia codificante de SMN1 o en la región promotora que
7
ARTÍCULOS Y NOTAS
inactivan SMN1. Por tanto, la ausencia de
SMN1 funcional es responsable de la AME en
el 90,6 % de pacientes españoles, siendo
mayor la proporción de tipo I (95 %) que la de
tipo III (71 %).
Los conocimientos actuales de la genética
de la AME posibilitan el diagnóstico molecular
de la enfermedad, rápido y fiable, y el consejo genético a las familias que es el método más
eficaz para prevenir la enfermedad, en el
momento presente.
ESTUDIO DE LA NEUROFIBROMATOSIS
TIPO I
La neurofibromatosis tipo 1 (NF1) es una
enfermedad monogénica, autosómica dominante, que afecta a los tejidos derivados de la
cresta neural. Presenta una prevalencia de 1
en 3.000 individuos, siendo una de las enfermedades hereditarias más frecuentes. NF1 es
una enfermedad pleiotrópica que afecta a una
gran variedad de órganos y tejidos siendo los
síntomas más característicos "manchas café
con leche" en la piel, neurofibromas cutáneos
y plexiformes, glioma óptico, nódulos de
Lisch (hamartomas en el iris) y displasia de
huesos largos. Un porcentaje pequeño de
pacientes desarrolla tumores malignos o leucemias.
El gen NF1 se localiza en el cromosoma 17
(17q11.2) y comprende aproximadamente
335 Kb de ADN genómico. El transcrito de
11Kb presenta una región codificante de
8.454 pb con 60 exones.
La extremada variabilidad fenotípica de
NF1 y el hecho de que la manifestación de los
síntomas sea dependiente de la edad, dificulta la consecución de un diagnóstico clínico
certero, en particular en los niños. Por ello, la
identificación del cromosoma portador de la
mutación patogénica es esencial para saber
que individuos de las familias tienen riesgo de
padecer y transmitir la enfermedad. Con este
fin, aislamos nuevos marcadores polimórficos
para optimizar los estudios de segregación.
Caracterizamos cuatro repeticiones del dinucleótido (CA)-microsatélites, en los intrones
27b (tres de ellos) y 38, y valoramos el desequilibrio de ligamiento entre parejas de marcadores, utilizando el método estadístico de la
probabilidad "likelihood" (Valero y col. 1996).
De esta manera determinamos las triadas de
marcadores más informativas para determinar
8
el haplotipo que segrega con la enfermedad.
Con esas triadas se conseguía informatividad
en el 92.5% de los casos.
El gran tamaño del gen NF1, con 60 exones
codificantes, y la existencia de once pseudogenes que muestran gran homología (superior
al 90%) en la mitad 5' del gen, dificultan la
identificación de las mutaciones patogénicas
en los pacientes NF1.
Utilizando la técnica del DGGE (denaturing gradient gel electrophoresis) analizamos
los exones 29 y 31 (6% de la secuencia codificante) en 70 pacientes NF1 no relacionados.
Identificamos cuatro mutaciones puntuales
que causan codones de parada prematuros,
en tres casos familiares y en uno esporádico
(Valero y col. 1994). Dos de los cambios puntuales-C5242T (exón 29) y C5839T (exón 31)
son transiciones y ocurren en un dinucleótido
CpG. Estos resultados y el hallazgo de la existencia de regiones metiladas en el gen NF1,
apoyan la hipótesis de que la metilación del
gen NF1 favorece la ocurrencia de mutaciones por la desaminación de la 5 metil-citosina.
El genotipado de 75 familias NF1 con cuatro microsatélites intragénicos, nos permitió
identificar seis pacientes (dos de ellos miembros de la misma familia) que mostraban pérdida de heterocigosidad (LOH) para al menos
uno de los marcadores, probablemente por la
existencia de una deleción. Confirmamos la
existencia de deleciones, en cada caso, cuantificando la dosis del gen NF1, mediante hibridación con sondas de cDNA (Valero y col.
1997).
El resultado más notable fue que cuatro de
las cinco deleciones "de novo" eran de origen
materno. Este resultado contrasta con lo que
ocurre en el caso de las mutaciones puntuales
que, mayoritariamente, son de origen paterno.
La caracterización de nuevas deleciones, en
estudios posteriores, confirmó nuestro hallazgo.
Una de las características más notable de la
NF1 es la variabilidad de la expresión fenotípica. Con el fin de establecer una posible
correlación genotipo-fenotipo, analizamos las
características clínicas de los seis pacientes
que portaban una deleción de prácticamente
la totalidad del gen. Encontramos que cinco
de los casos presentaban una mayor incidencia de tumoraciones, particularmente neurofibromas plexiformes y tumores intracraneales.
Postu-lamos que la haploinsuficiencia germinal de NF1 causa un fenotipo más severo con
ARTÍCULOS Y NOTAS
respecto a la tumoración (Valero et al. 1997).
ESTUDIO DE LAS HIPOACUSIAS HEREDITARIAS NO SINDRÓMICAS
Las pérdidas de audición (hipoacusias) son
un grupo muy heterogéneo de trastornos, con
una gran trascendencia social. Se estima que
uno de cada mil niños resulta afectado por una
sordera severa o profunda desde el nacimiento
hasta la adquisición del lenguaje hablado. Por
otra parte, en torno al 2 % de la población
entre los 60 y los 70 años de edad manifiesta
una pérdida auditiva mayor de 65 decibelios
(dB). Por encima de los 70 años, se llega a un
30% de afectados.
Las causas de la sordera pueden ser ambientales o genéticas. En los países desarrollados,
más del 60% de los casos de sorderas se atribuyen actualmente a causas genéticas.
Las hipoacusias hereditarias se clasifican en
dos grandes grupos: sindrómicas, cuando la
hipoacusia se asocia a otros signos clínicos, y
no sindrómicas, en las que la hipoacusia aparece aislada. Las hipoacusias no sindrómicas
representan el 70 % de los casos. Constituyen
un grupo muy heterogéneo por sus diferentes
etiologías, pero difícil de clasificar si se utiliza
como criterio único las manifestaciones clínicas, en general muy poco distintivas. Presentan
modos de herencia muy variados: autosómicas
(recesivas y dominantes), ligadas al sexo, y de
herencia materna. Los genes hasta ahora identificados codifican productos implicados en
funciones muy variadas: proteínas de membrana o asociadas a membrana, componentes del
citoesqueleto y de la matriz extracelular, reguladores transcripcionales y componentes de la
maquinaria de biosíntesis de proteínas mitocondrial. El elevado número de genes implicados y la diversidad funcional de sus productos
son consecuencias lógicas de la natural complejidad anatómica y fisiológica del oído interno humano. Se estima que más de cien genes
pudieran estar directamente implicados en las
sorderas no sindrómicas. Además, se ha postulado la existencia de genes modificadores que
modularían el fenotipo asociado a las mutaciones de los genes de hipoacusia.
La investigación de las sorderas no sindrómicas se concentra actualmente en las siguientes líneas: localización e identificación de nuevos genes de hipoacusia; investigación de la
contribución individual de cada uno de los
genes identificados y de las mutaciones en los
mismos a la totalidad de los casos de hipoacusia en una población dada (epidemiología
genética); y estudio de la correlación genotipofenotipo en cada tipo de sordera.
Nuestro laboratorio comenzó a investigar las
hipoacusias hereditarias en 1994. Estas investigaciones han sido financiadas por la
Comunidad Europea, la CICYT, el FIS, y la
ONCE. Detallamos nuestra contribución a esta
línea de investigación.
En primer lugar hemos consolidado una red
nacional de estudio de las hipoacusias hereditarias, que coordina los esfuerzos de más de un
centenar de colaboradores pertenecientes a
unos 70 centros hospitalarios, de todas las
Comunidades Autónomas. Contamos además
con el apoyo de la FIAPAS y de los responsables de varios colegios de educación especial
para niños con deficiencia auditiva. Gracias a
la colaboración de todos, hemos podido reunir
una colección de más de 900 casos independientes de sorderas no sindrómicas. La colección sigue en crecimiento, con el objetivo final
de obtener un censo nacional de las familias
afectadas por las hipoacusias hereditarias, así
como un banco de DNAs de los pacientes.
En segundo lugar hemos encontrado las
mutacions causantes de la hipoacusia en varios
centenares de familias y pacientes.
a) Hipoacusias de tipo DFNB1 (genes de las
conexinas 26 y 30).
Las conexinas son proteínas que forman las
uniones intercelulares de tipo comunicante
(gap junctions). En el oído interno tienen
especial relevancia las conexinas 26 y 30,
que están implicadas en el reciclaje del
potasio, imprescindible para la transducción
de la señal auditiva. Los genes que codifican
estas dos conexinas están contiguos en el
brazo largo del cromosoma 13 (locus
DFNB1). Nuestra búsqueda de mutaciones
en estos genes, en 422 casos independientes
de sordera prelocutiva no sindrómica, produjo los siguientes resultados:
- Detección de mutaciones en el gen de la
conexina-26, con identificación de los dos
alelos mutantes, en 129 casos. En total, se
encontraron 20 alelos diferentes, cuyas frecuencias relativas fueron determinadas. El
alelo mayoritario fue 35delG (67,8 %). Esta
información nos ha permitido poner a punto
tests genéticos específicos para la detección
9
ARTÍCULOS Y NOTAS
de las mutaciones más frecuentes en el gen
de la conexina-26 en la población española.
- Hallazgo de una nueva mutación, una deleción de unas 342 kb de DNA genómico, que
rompe el gen de la conexina-30. Se le ha
denominado
del(GJB6-D13S1830).
Se
encuentra en heterocigosis con alelos mutantes del gen de la conexina-26, en un total de
22 casos, y en homocigosis en dos casos adicionales. Esta deleción representa el 7.7 % de
los alelos DFNB1 mutantes en nuestra muestra, lo que la convierte en la segunda mutación más frecuente, responsable de sordera
prelocutiva, en la población española.
Nuestros datos sugieren que el locus DFNB1
es un locus complejo, que contiene dos genes
que codifican productos estructural y funcionalmente relacionados, las conexinas 26 y 30;
y que la segregación de las mutaciones en
estos genes puede generar patrones de herencia monogénicos o digénicos de la sordera.
Hemos diseñado un test específico, simple y
rápido, para la detección de esta deleción.
Una veintena de laboratorios por todo el
mundo se han interesado por este test, y a
todos ellos les hemos proporcionado información y ayuda para su puesta a punto.
Nuestros datos indican que la sordera de
tipo DFNB1 representa el 36 % de todos los
casos de sordera prelocutiva no sindrómica
de causa genética. En nuestro laboratorio
han recibido diagnóstico molecular unos
250 pacientes con este tipo de sordera.
El síndrome KID es una displasia ectodérmica congénita caracterizada por la asociación
de lesiones hiperqueratósicas de la piel con
queratitis vascularizante e hipoacusia neurosensorial profunda. Tuvimos la oportunidad
de estudiar el caso de una joven de 17 años
afectada por el síndrome desde su nacimiento. El estudio genético reveló una
nueva mutación, D50N, en el gen de la
conexina-26, causante de esta patología.
b) Hipoacusias de tipo DFNB9.
La hipoacusia de tipo DFNB9 es neurosensorial, prelocutiva y profunda. Se debe a
mutaciones en el gen de la otoferlina, una
proteína citosólica anclada a la membrana,
con un posible papel en el tráfico de las
vesículas sinápticas generadas en las células
ciliadas. Nuestro laboratorio ha encontrado
dos nuevas mutaciones en el gen de la otoferlina, Q829X y P1825A, las primeras que
se han descrito en poblaciones occidentales.
10
La mutación Q829X es responsable de un
3% de los casos de sordera prelocutiva no
sindrómica de nuestra muestra, siendola tercera mutación más frecuente en la población española. Hemos desarrollado un test
para la detección rápida de esta mutación,
que se aplica ya al diagnóstico de rutina en
nuestro laboratorio.
c) Hipoacusias de tipo DFNB8/B10.
Este tipo de sordera se debe a mutaciones en
el gen TMPRSS3, que codifica una serín-proteasa transmembranar. Nosotros hemos
encontrado la mutación IVS4-6G>A en una
familia consanguínea. Las mutaciones en este
gen no son frecuentes en la población española.
d) Hipoacusias de tipo DFNB16.
La hipoacusia de tipo DFNB16 es prelocutiva y severa. Nuestro trabajo permitió reducir
a 5 cM el tamaño del intervalo que debía
contener el gen responsable de esta sordera.
En colabo-ración con el equipo de la Dra. C.
Petit, del Instituto Pasteur, descubrimos el
gen responsable, que codifica la estereocilina, proteína componente de los estereocilios
de las células ciliadas.
e) Identificación de nuevos loci de hipoacusias
de herencia dominante.
El estudio de tres familias grandes, con numerosos individuos afectados en varias generaciones, nos ha permitido identificar tres nuevos loci de hipoacusias no sindrómicas autosómicas dominantes, y describir en detalle las
características clínicas más relevantes:
DFNA44, en la región 3q28-q29; DFNA49,
en 1q21-q23; y DFNA50, en 7q31.
f) Nueva mutación en el gen de la a-tectorina.
Se investigó una familia grande, con 9 individuos afectados, que presentaban una hipoacusia postlocutiva progresiva, con afectación principal de las frecuencias medias. El
estudio genético nos permitió identificar una
nueva mutación (C1837G) en el gen de la
alfa-tectorina, proteína componente de la
membrana tectoria del oído interno.
g) Identificación del nuevo locus DFN6.
El estudio de una familia española con 12
varones afectados en cuatro generaciones,
nos permitió definir un nuevo locus de
hipoacusia ligada al sexo, DFN6, en Xp22.
ARTÍCULOS Y NOTAS
h) Caracterización de familias con hipoacusia
de tipo DFN3.
Esta hipoacusia es progresiva y mixta (neurosensorial y conductiva). Se caracteriza por la
fijación del estribo, la dilatación de los conductos auditivos internos, y una comunicación anormalmente amplia entre la vuelta
basal de la cóclea y el conducto auditivo
interno. Esto tiene como consecuencia un
incremento de la presión perilinfática, que es
responsable del escape de perilinfa (gusher)
que se produce al liberar quirúrgicamente la
fijación del estribo. Esta complicación operatoria conduce a un empeoramiento radical de
la sordera del paciente. Dado que la fijación
del estribo suele producirse también en la
otosclerosis, trastorno conductivo mucho más
frecuente que la hipoacusia de tipo DFN3, es
habitual que los pacientes con este tipo de
sordera sean encaminados a operaciones de
estapedectomía. Por consiguiente, es importante la detección de la sordera de tipo DFN3
por medios genéticos, a fin de desaconsejar la
intervención quirúrgica, que no aporta ningún beneficio a estos pacientes.
El gen responsable de esta sordera codifica
un factor transcripcional (POU3F4) implicado en la regulación del desarrollo del oído
interno. Nuestra contribución ha consistido
en la detec-ción y caracterización de deleciones en el locus DFN3, en 4 familias con
este tipo de sordera.
i) La mutación A1555G en el gen del RNA
ribosómico mitocondrial 12 es responsable
de hipoacusia no sindrómica, generalmente
de tipo postlocutivo, y además confiere susceptibilidad a la ototoxicidad de los antibióticos amino-glucósidos, extenso grupo que
incluye a la estreptomicina, la gentamicina,
la kanamicina... Esta hipoacusia se hereda
por vía materna.
Hemos investigado la presencia de la mutación A1555G en un total de 571 familias
con hipoacusias no sindrómicas, tanto prelocutivas como postlocutivas. Los tests
moleculares revelaron la presencia de la
mutación en 97 familias, las cuales representan el 17 % del total, un porcentaje que
asciende al 33 % si solamente consideramos
los casos postlocutivos. Este alto porcentaje
no se sospechaba previamente a la realización del estudio, y obligará a corregir los
datos epidemiológicos hasta hace poco
vigentes sobre la incidencia y prevalencia
de los distintos tipos de herencia de las hipoacusias familiares en España.
Se investigó el posible papel de los aminoglucósidos en la inducción de la sordera en
estas familias. Aunque el tratamiento con
dichos antibióticos pudo ser documentado
en algunos individuos afectados, en la
mayoría de los pacientes no hay evidencia
alguna de su uso. Es más, en numerosas
familias no hay ningún individuo afectado
que fuera tratado con estos antibióticos.
En pacientes tratados con aminoglicósidos,
la pérdida auditiva fue subsiguiente al tratamiento. En algunos casos en que ya se había
manifestado una ligera pérdida auditiva, el
tratamiento desencadenó un súbito empeoramiento de la hipoacusia. En los casos en
que la ototoxicidad fue excluida, la edad de
manifestación de la hipoacusia fue variable,
desde congénita a la segunda década de la
vida. Entre los portadores de la mutación
existe una amplia variación fenotípica,
desde individuos asintomáticos hasta
pacientes con sorderas severas o profundas.
En general, la mayor pérdida auditiva se
registra en frecuencias agudas.
La relevancia sanitaria del trabajo realizado
se pone de manifiesto si se considera que la
detección precoz de portadores de la mutación A1555G es esencial para la prevención
de hipoacusias severas o profundas originadas por el tratamiento con antibióticos aminoglicósidos de individuos genéticamente
susceptibles (normoyentes o con hipoacusias leves antes del tratamiento).
j) La mutación T7510C en el gen del tRNASer(UCN) mitocondrial se encontró en una
familia con numerosos afectados. Es el
segundo caso referido a nivel internacional
en el se documenta que es esa mutación
causa sordera, el patrón de herencia es
materno, con penetrancia casi completa.
Hemos comprobado la presencia de la
mutación en 21 individuos afectados. Al
igual que en la familia previamente descrita,
la hipoacusia era neurosensorial, no sindrómica y asimétrica, con diversos grados de
afectación en los pacientes.
11
ARTÍCULOS Y NOTAS
PUBLICACIONES DE NUESTRO LABORATORIO
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN SOBRE ADPKD.
S. Somlo, B. Wirth, G. Germino, D. Weinstat-Saslow,
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Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención
de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del
adulto (*)
Pablo Sanjurjo Crespo (**)
INTRODUCCIÓN A LA TEMÁTICA OBJETO DE INVESTIGACIÓN
Van a describirse tres líneas de investigación: lipídico-perinatal, nutricional-metabólica
y metabólico-genética desarrolladas como
Investigador Principal a lo largo de los últimos
25 años en la Unidad de Metabolismo del
Departamento de Pediatría del Hospital de
Cruces. Las tres líneas convergen en un objetivo común, la prevención de deficiencias. Estas
deficiencias pueden ser tanto neurosensoriales
inmediatas en el propio niño, como futuras en
la época adulta: enfermedad cardiovascular,
diabetes, cáncer.
Importancia de la ingesta de lípidos durante la
gestación en el binomio madre-hijo
A lo largo de una gestación normal se producen importantes cambios en el metabolismo
lipídico/lipoproteico y en el sistema hormonal
que los regula. Así, son conocidos el considerable incremento de los triglicéridos circulantes
junto al más moderado de colesterol y fosfolípidos a lo largo de la gestación1 2 3 4 5 6. Estos relevantes cambios cuantitativos se han interpretado como una adaptación fisiológica al incremento de necesidades puramente energéticas
que la gestación conlleva7. Sin embargo merced a esta hiperlipemia gestacional, la madre
es capaz de aportar al feto las cantidades nece-
(*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación
para España (ex aequo) de los Premios Reina Sofía 2002, de
Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos
trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su serie
Documentos (65/2003).
(**) Unidad de Metabolismo, Departamento de Pediatría.
Hospital de Cruces Bilbao.
sarias de lípidos estructurales determinantes de
una adecuada organogénesis. Estos lipídos
estructurales representados por: a/ colesterol,
b/ los ácidos grasos esenciales (linoléico y alinolénico) y fundamentalmente los ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps), van
a formar parte de todas las membranas celulares fetales cobrando especial importancia funcional en el sistema nervioso y la retina. Son
pues los aspectos cualitativos lipídicos los que
tienen una especial relevancia fisiopatológica
en el binomio materno-fetal. La nutrición
materna pregestacional y gestacional respecto
a ácidos grasos esenciales y Lcps se está mostrando como uno de los aspectos de mayor
interés para una adecuada organogénesis del
sistema nervioso del feto y también tiene
influencia en la propia gestación materna.
Prevención de la enfermedad cardiovascular
desde la edad pediátrica
En los últimos años se ha hecho cada vez
más evidente que la ateroesclerosis es una
enfermedad degenerativa de las arterias que, si
bien se padece en la edad adulta, tiene su inicio lesional durante la infancia. La constatación de que la placa ateroesclerótica puede
comenzar a desarrollarse desde los primeros
años de la vida y que la evolución lesional va
en gran manera a depender, no solamente de
factores genéticos, sino también de factores
ambientales y fundamentalmente del tipo de
dieta, ha llevado a un consenso internacional
sobre la necesidad de actuar preventivamente
desde la edad pediátrica.
Estudios realizados hace ya tres décadas por
Strong y McGill8 mostraron que las estrías grasas en la pared arterial pueden ya iniciarse a
partir del tercer año de vida. Un estudio multi-
15
ARTÍCULOS Y NOTAS
céntrico realizado en una población general de
adolescentes y adultos jóvenes norteamericanos mostraron estas lesiones iniciales en el
100% de las aortas y en el 50% de las coronarias derechas9. Aportaciones recientes de
nuevo de Mc Gill y Strong10 y de Samuel
Berenson et cols11 demuestran una clara relación entre el número de factores de riesgo aterogénico (hipercolesterolemia/hipertrigliceridemia, hipertensión, índice de masa corporal y
tabaquismo) y la presencia y cuantía de lesiones aterogénicas arteriales de tipo evolucionado (placas fibrosas). Estudios realizados en
Finlandia evidenciaron que en una población
de riesgo de padecer enfermedad cardiovascular un 30% de niños ya habían desarrollado
placas fibrosas hacia los 15 años de vida12. La
conclusión de estos estudios anatomopatológicos es que alrededor de los 15 años las lesiones
ateroescleróticas en la población general son lo
suficientemente relevantes como para estar justificado recomendar un intervención preventiva antes de esta edad.
a)
b)
Recomendaciones preventivas
Recomendaciones de cambio de estilo de vida.
La intensidad de la actuación va a depender del
grado de riesgo aterogénico existente. Para la
población de riesgo moderado, la intervención
no va a ser muy diferente de la recomendada
para la población general, es decir, instauración
de una dieta "sana", recomendación de ejercicio,
control de posible obesidad y evitación de toxicomanías (tabaco, alcohol). Debemos saber que
el éxito depende de una actitud positiva de la
familia y que los cambios deben ser progresivos
y duraderos y no bruscos y fugaces. El niño se
mantiene asintomático a pesar de que su estilo
de vida no sea el más saludable para sus arterias
por lo que puede ser díficil hacer comprender a
él y a su familia la importancia de los cambios de
estilo de vida propuestos.
c)
d)
e)
f)
g)
Recomendaciones dietéticas
Las recomendaciones dietéticas se decriben
a continuación (tabla 1). En cualquier caso, la
intensidad de los cambios dietéticos dependerá del "score" de riesgo (tablas 2 y 3). Es por esta
razón que si las modificaciones deben ser muy
profundas es conveniente un seguimiento a
nivel de consulta hospitalaria especializada, ya
que las dietas anormalmente alteradas o bajas
en grasa deben ser controladas somatométrica
y bioquímicamente13.
16
Disminuir la cantidad total de grasa de la
dieta a un valor que proporcione el 35%,
aproximadamente, de la ingesta calórica
total. Para conseguir este objetivo debe
disminuirse el consumo de carne animal y
embutidos. Debe recomendarse el uso de
carne magra, no más de una vez al día,
preferentemente de animales lechales (ternera, conejo o pollo sin piel). Es recomendable el consumo de pescados. Puede
recomendarse el consumo moderado de
leche y productos lácteos, preferentemente desnatados. Los alimentos con grasa
visible deben ser substituidos por legumbres, pastas, verduras y frutas. Evitar alimentos fritos. Debe, en lo posible, limitarse el consumo de bollería industrial, que
posee un elevado índice aterogénico dado
su elevado contenido en grasa saturada y
grasa trans.
Mejorar la calidad lipídica de la dieta,
aumentando la ingesta de AGM y AGP.
Debe recomendarse el consumo de pescado (por lo menos, dos o tres veces por semana) y de aceite de oliva y otros aceites vegetales en menor proporción (maíz, girasol).
Disminuir el aporte de colesterol dietético
eliminando el consumo de vísceras, fundamentalmente sesos, yema de huevo
(dos veces por semana), ciertos mariscos y
alimentos de bollería industrial.
Aumentar el consumo de carbohidratos
complejos y fibra mediante la recomendación de aumentar el consumo de pastas y
legumbres.
Disminuir la ingesta de sodio, evitando el
uso del salero en la mesa y aumentando la
ingesta de potasio a gravés del consumo
de frutas ricas en el mismo, como son los
cítricos, kiwis o plátanos.
Aumentar la ingesta de antioxidantes
recomendando el consumo regular de frutas y verduras.
Evitar la ingesta entre horas de alimentos
múltiples habituales en nuestra sociedad
moderna como: golosinas, snacks, etc.
que representan una parte no deseñable
de las calorías y grasa que ingieren hoy
día nuestros niños. No todos estos productos presentan el mismo potencial aterogénico siendo mucho mayor en unos
(bollería y paquetes/sobres) que en otros
(frutos secos/caramelos)14.Debería evitarse
que la merienda estuviese constituida
pore elementos de bollería industrial,
ARTÍCULOS Y NOTAS
recomendándose en cambio la ingesta de
fruta o zumos, queso fresco descremado
con membrillo y bocadillos de pescado
azul (atún, bonito, sardina, etc), paté de
soja, fiambre de ave, aceite de oliva y
tomate, etc.
Podría concluirse que la dieta mediterránea
está imponiéndose a la dieta hipograsa recomendada por el NECP tanto en base a su palatabilidad como a su actuación sobre las lipoproteínas y sistemas antioxidantes. En la práctica los estudios de intervención en la infancia
con la dieta hipograsa en población normal o
patológica han tenido unos resultados muy
pobres (inapreciables descensos del colesterol
y descenso de HDL colesterol)15 16, sin embargo
en adultos un estudio compara los efectos de
una dieta mediterránea frente a la dieta hipograsa convencional en un amplio grupo de
postinfartados (estudio Lyon)17 demostrando
una mejoría en el grupo de dieta mediterránea
superior al 70% respecto a reinfarto, otros
eventos coronarios o muerte.
El problema de la pérdida paulatina de la
dieta mediterránea en nuestro país es a nuestro
juicio un grave problema de Salud Pública que
exige medidas de esfuerzo colectivo que trasciende la Pediatría e incluso la Sanidad en su
conjunto e involucraría a casi todos los estamentos sociales.
La dificultad para efectuar una propuesta
universal de la dieta mediterránea estriba por
un lado en la necesidad de unificar y cuantificar este tipo de dieta y por otro la de tener que
utilizar unos marcadores bioquímicos de beneficio más complejos y añadidos al clásico perfil lipídico, como son los marcadores de disfunción endotelial.
Tabla 1. Recomendaciones dietéticas para
niños mayores de 2 años y adultos sanos.
Grasas totales
Ácidos grasos saturados
Ácidos grasos poliinsaturados
Colesterol
Calorías
< 35% del total de calorías
<10% del total de calorías
6-8% del total de calorías
No exceder en ningún caso
del 10%
<300 mg/día (adultos)
100 mg/1000 calorías (niños)
Las necesarias para conseguir
o mantener el peso deseable.
En niños las necesarias para
asegurar el crecimiento.
Tabla 2. Score de riesgo cardiovascular para
atención primaria (I).
VARIABLE
Antecedentes
familiares
VALOR
PUNTUACIÓN
Ausentes
0 puntos
(+) Bioquímicos y/o Clínicos
1 punto
(+) Ambos
3 puntos
Ejercicio
> 2 h/día y TV < 3 h/día
0 puntos
< 2 h/día o TV > 3 h/día
1 punto
< 2 h/día y TV > 3 h/día
3 puntos
Obesidad (IMC) < Percentil 85
0 puntos
Entre percentiles 85-97
1 punto
>Percentil 97
2 puntos
Tensión arterial < Percentil 97
0 puntos
> Percentil 97
1 punto
VALORACIÓN:
Riesgo elevado
.......................................... 8 o más puntos
Riesgo moderado .................................................. 3-7 puntos
Sin riesgo
.................................................. 0-2 puntos
Tabla 3. Score de riesgo cardiovascular para
atención primaria (II).
VARIABLE
Edad
Sexo
VALOR
2-5 años
6-12 años
>13 años
Mujer
Varón
PUNTUACIÓN
0 puntos
2 puntos
3 puntos
0 puntos
2 puntos
Antecedentes
familiares
Ausentes
0 puntos
(+) Bioquímicos
2 puntos
(+) Clínicos
4 puntos
Ejercicio
Suficiente: escolar + extraescolar 0 puntos
(2 horas/semana)
Insuficiente
1 punto
Tabaco/alcohol No
0 puntos
Sí
1 punto
Obesidad (IMC) < Percentil 97
0 puntos
> Percentil 97
1 punto
Tensión arterial < Percentil 97
0 puntos
> Percentil 97
1 punto
Colesterol
C-T: 200-220, LDL-C:110-130
1 punto
C-T: 220-230, LDL-C:130-160
2 puntos
C-T: 230-230, LDL-C:160-190
3 puntos
C-T: >280, LDL-C:>190
6 puntos
VALORACIÓN:
Riesgo elevado
.......................................... 8 o más puntos
Riesgo moderado .................................................. 7-8 puntos
Sin riesgo
.................................................. 0-6 puntos
17
ARTÍCULOS Y NOTAS
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN LIPÍDICONUTRICIONAL PERINATAL
Descripción sintética de los principales estudios
•
P. Sanjurjo, J Rodríguez Alarcón, J
Rodríguez Soriano. Plasma fatty acid composition during the first week of life folowing feeding with human milk or formula.
Acta Pediatr Scand 1988; 77: 202-6
Factor de Impacto: 1,582 (según Journal
Citación Reports 2001) ( 7 citas internacionales entre 1991-2000 )
Resumen: la hipótesis de trabajo de este
estudio se basaba en el muy diferente perfil
lipídico de las fórmulas artificiales convencionales (en ese momento) respecto al de la leche
materna. Aquella estaba exclusivamente basada en precursores esenciales (linoléico y a-linolénico), no conteniendo en absoluto ácidos
grasos poliinsaturados de larga cadena
(Lcps).La hipótesis es que esta diferencia podría
generar diferentes patrones acílicos en la composición lipídica del plasma.
El objetivo del estudio fue comprobar si en
dos grupos de recién nacidos sanos se observaban estas diferencias tras sólo una semana con
diferente alimentación.
•
P. Sanjurjo, R Matorras, N Ingunza, M
Alonso, J Rodríguez Alarcón, L
Perteagudo. Cross-secctional study of percentual changes in total plasmatic fatty
acids during pregnancy. Horm Met Res
1993;25:553-62.
Factor de Impacto:
1,91 (7 citas internacionales).
Hipótesis: puesto que el cerebro fetal
requiere un importante apósito de ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps),
específicamente araquidónico y docosahexaenoico (sobre todo en el último trimestre), resulta probable que el acidograma materno varíe a
lo largo de la gestación.
Objetivo: comprobar dicha hipótesis determinando el acidograma plasmático materno en
diferentes trimestres de la gestación. Además
comprobar si su probable consumo puede
tener implicaciones en la dieta de la gestante.
•
P. Sanjurjo, R Matorras and L Perteagudo.
Influence of fatty fish intake during pregnancy in the polyunsaturated fatty acids of
erythrocyte phospholipids in the mother at
labor and newborn infant. Acta Obstet
Gynecol Scand 1995;74: 594-8.
Factor de Impacto: 1,209 (3 citas internacionales).
18
Hipótesis: puesto que en estudios previos
habíamos comprobado un descenso del ácido
docosahexanoico (principal Lcps de la familia
w-3) a lo largo de la gestación y dado que el
pescado azul es la fuente natural más importante del mismo deberá existir una correlación
entre la ingesta materna de este alimento y el
status materno-fetal del aquel ácido graso.
Objetivo: comprobar en un grupo de gestantes con diferente consumo de pescado azul las
diferencias materno-fetales que pudieran establecerse en el momento del parto.
•
R Matorras, J I Ruiz, Mendoza, N Ruiz, P
Sanjurjo, J Rodriguez Escudero. Fatty acid
composition of fertilization-failed human
Oocytes.
Human
Reproduction
1998;13:2227-2230. Factor de Impacto:
2,987
Hipótesis de trabajo: desconocimiento previo de la composición lipídica de los oocitos
humanos que no resultan fértiles y posibilidad
de especular sobre la relevancia de ciertos ácidos grasos en su función.
•
R Matorras, L Perteagudo, P. Sanjurjo, M
Sasieta, JI Ruiz. Long-chain w-3 polyunsataruted fatty acids and lipid pattern in the
mother and the newborn infant. J Perinat
Med 1998;26:313-9. Factor de Impacto:
1,221
Hipótesis de trabajo: puesto que los ácidos
grasos poliinsaturados de larga cadena w3
(Lcps w3) tienen actividad sobre el metabolismo lipo y apoproteíco ( por ejemplo disminuyen la síntesis de VLDL de bajan la tasa de triglicéridos), diferentes ingestas y niveles durante la gestación modificarán el status lipoproteíco en la madre y quizá en el feto y recién nacido.
Objetivos: comprobar la correlación entre
ingesta y niveles de Lcps w3 y el perfil lipo y
apoproteíco en la madre y en el recién nacido.
•
R Matorras, A López de Larrucea,P
Sanjurjo, JI Ruiz, Y Echevarría, A Nieto, L
Perteagudo and L Aldámiz-Echevarría
Increased tissue concentrations of arachidonic acid in umbilical artery and placental in fetal growth retardation. Acta Obstet
Gynecol
Scand
2001;80:807-812
Factor de Impacto: 1,209
Hipótesis de trabajo: la placenta es el órgano clave para el transporte de ácidos grasos
poliinsaturados de larga cadena (Lcps) al cerebro fetal. Un lugar muy adecuado para comprobar el status fetal de Lcps es el estudio de la
arteria umbilical del recién nacido. Puesto que
ARTÍCULOS Y NOTAS
el crecimiento intrauterino retardado (CIR)
puede presentar problemas de función placentaria parece lógico pensar en una posible alteración de estos lípidos estructurales en esta
población
Objetivos: comparar la composición acílica
de los fosfolípidos de la arteria umbilical en el
llamado crecimiento intrauterino retardado
simétrico y asimétrico asi como una población
normal de control.
•
R Matorras, JI Ruiz, L Perteagudo, MJ
Barbazan, A Díaz, A Valladolid and P
Sanjurjo Longitudinal study of fatty acids
in plasma and erythrocyte phospholipids
during pregnancy. J Perinat Med.2001;
29:293-297 Factor de Impacto: 1,221
Hipótesis de trabajo y objetivos del estudio:
en nuestro estudio previo (P Sanjurjo et cols.
Horm Met Res 1993;25:590-2) de tipo transversal se habían demostrado importantes variaciones a lo largo de la gestación de los ácidos
araquidónico (AA) y docosahexaenoico (DHA)
con posibles implicaciones en el neurodesarrollo fetal. Según sugerencias de los propios revisadores del estudio previo mencionado parecía
importante comprobar estos cambios en un
mismo grupo de gestantes a lo largo de su gestación a través de un estudio con diseño de tipo
lineal.
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN
METABÓLICO-NUTRICIONAL
Descripción de los estudios elegidos:
A-Estudios en fibrosis quística del páncreas
(Mucoviscidosis)
•
P. Sanjurjo, X Allué, J. Rodríguez Soriano:
Fatty acids composition of lecithin fraction
of
mucus in cystic fibrosis Lancet
1977;1:752.
•
X. Allué and P. Sanjurjo Triglycerides levels
after Intralipid infusions in children with
Cystic Fibrosis Pediatrics 1978;61:924-925
Estos dos ya veteranos estudios publicados
en revistas de alto índice de impacto (aunque
el primero sólo en forma de carta al editor) son
el fruto de una línea de investigación nutricional en una enfermedad metabólica tan paradigmática como la mucoviscidosis o fibrosis
quística del páncreas.
B- Estudios de dislipemias y prevención pediátrica de la aterogénesis
1. P. Sanjurjo, P. Martul, M. Sasieta, P.
Lafuente, F. Ariza, I. Cabeza."Treatment
with probucol of children with familial
hypercholesterolaemia". Acta Paediatr.
Scand. 1988; 77: 132?135. CLAVE : RAI.
F.I.:1,582.
2. P. Sanjurjo, M. Aranzabal, Sasieta, M
Rueda, N. Ingunza y J. Rodríguez Soriano.
"Efecto de los cambios en el estilo de vida
sobre la tension arterial y las lipoproteinas
en una población pediátrica de riesgo de
enfermedades coronarias" Clin Invest
Arterioscl 1991; 3: 76-79.
3. MA Piñán Francés, M. Sasieta Altuna, P.
Sanjurjo Crespo."Factores hemostáticos
en poblaciones pediátricas con riesgo aterogénico". Clin Invest Arterioscl 1992; 4:
58. CLAVE: RAN2.
4. P. Sanjurjo Crespo, M. Aranzábal Agudo,
N. Ingunza Aguirre, M. Sasieta Altuna, J.
Rodríguez Soriano. "Población pediátrica
de riesgo cardiovascular. Valoración de
los acidos grasos plasmáticos". An Esp
Pediatr 1992; 37 (4): 296?298. CLAVE:
RAN1.
5. P. Sanjurjo Crespo, J. Aranceta, C. Pérez.:
"La merienda y el consumo de golosinas
en el manejo de las dislipemias y en la
prevención pediátrica de la aterogénesis".
An Esp Pediatr 1995; 42: 123-129.
6. E. Alustiza, E Blarduni, LAldámizEchevarría, MT. Aranzábal, R. Ugarte, E
Gorostiza, M. de Miguel y P. Sanjurjo
(Grupo Kursaal). Presentación de un score
en la prevención de la enfermedad cardiovascular. Libro de Actas del XI
Congreso de la Sociedad de Pediatría
Extrahospitalaria de la A.E.P. San
Sebastián 4-7 Septiembre 1997. An Esp
Pediatr 1997; supl 108: 63-65
7. P. Sanjurjo. Importancia del pediatra en la
prevención de la enfermedad cardiovascular. Libro de Actas del XI Congreso de la
Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria de
la A.E.P. San Sebastián 4-7 Septiembre
1997. An Esp Pediatr 1997; supl 108: 55-58
8. Two novel missense mutations in lpl gen,
g273v and r306h, in a subject with type i
hyperliipoproteinemia, A. L. García Otín,
E. Fauré, F. Calvo, JI. Ruiz, D. Recalde, P.
Sanjurjo, M. Pocovi. Abstracts of the XII
International
Symposium
on
Atherosclerosis, Stockholm, Sweden 2000
C- Estudios en citrulinemia neonatal
•
P. Sanjurjo, J. Rodríguez Soriano, A Vallo,
A
Arranz,
V
Rubio.
Neonatal
19
ARTÍCULOS Y NOTAS
Citrullinaemia with satisfactory mental
development. Eur J Pediatr 1991;150:
730-1
(F.I.: 1,220) (Citado en Eur J
Peditr F.I.: 1,220)
•
P. Sanjurjo, J. Rodríguez Soriano.
Management of neonatal citrulinaemia. J
Pediatr 1993; 123: 838-9. (F.I. : 3,536)
D-Enfermedades metabólicas y ácidos grasos
Poliinsaturados
1. P. Sanjurjo, L. Perteagudo, J. Rodríguez
Soriano, A. Vilaseca and J. Campistol.
Polyunsaturated fatty acids status in
patients with phenylketonuria. J Inher Met
Dis. 1994;17:704-9. (F.I.: 1,790). 7 citas
internacionales
2. P. Sanjurjo, J. I. Ruiz, M Montejo. Inborn
Errors of Metabolism with a protein restricted diet effect on the polyunsaturated
fatty acids. J Inher Met Dis 1997. (I.I.:
1,790)
3. J. I. Ruiz, L. Aldámiz-Echevarría, J
Arrizabalaga, L. Aquino, P. Jimeno, G
Pérez-Nanclares and P. Sanjurjo.
Polyunsaturated fatty acid deficiency
during dietary treatment of very longchain dehydrogenase deficiency. J Inher
Met Dis 2001 (I.I.: 1,790)
Resumen: Estos tres artículos están basados en
una hipótesis de trabajo muy similar.
Determinados grupos de errores innatos del metabolismo se comportan como verdaderos "modelos biológicos" por el especial tipo de dieta que su
transtorno molecular les obliga a mantener. Así en
los dos primeros estudios se describen enfermedades metabólicas en las que resulta necesaria
una importante restricción proteica, de modo que
estos pacientes tienen excluidos de su dieta con
alimentos de elevado contenido proteico como
carne, pescado, huevo, leche y derivados. La propia lactancia materna debe ser limitada. La consecuencia es que se suprimen todos los alimentos
naturales que vehiculizan los ácidos grasos
poliinsaturados de larga cadena (Lcps) constituyéndose en una población de riesgo de déficit de
estas sustancias que participan en el neurodesarrollo y en muchas funciones de membrana.
El primer estudio en pacientes fenilcetonúricos confirmó las hipótesis al comprobarse un
déficit de Lcps, especialmente de docosahexaenoico (DHA). Sin embargo este hallazgo no descartaba que el problema bioquímico-molelucar
(exceso de fenilalanina por déficit de fenilalanina-hidroxilasa) jugara un papel en el déficit
encontrado (por ejemplo disminuyendo la sínte-
20
sis de DHA a partir de su precursor el ácido alinolénico a través de un efecto negativo sobre
los sistemas enzimáticos:elongasas-desaturasas).
Para ello realizamos un segundo estudio en otros
grupos de enfermedades metabólicas que compartiendo el tipo de dieta tuvieran diferente base
molecular. La similitud de los hallazgos (déficit
DHA), nos permitió concluir que era un problema nutricional. También que de una manera cautelosa estos hallazgos podrían extrapolarse a la
población sana apoyando las hipótesis que el
niño a determinadas edades de la vida debe recibir directamente cierta cantidad de Lcps sin basar
toda su nutrición en el uso exclusivo de sus precursores: linoleico y a-linolénico.
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN METABÓLICOGENÉTICA
Descripción de los estudios elegidos:
1- MA. García Pérez, P. Sanjurjo Crespo, V.
Rubio. Demostration of the Spf-Ash mutation in spanish patients with Ornithine
Transcarbamylase Deficiency of moderate
severity.Hum Genet 1995;95:183-6 F.I.:
3,209
2- MA. García Pérez, P. Sanjurjo, P. Briones,
MJ. García Muñoz, V Rubio. A splicing
mutation (Y167X) and two missense mutations (1159T and A209V) in spanish
patients with ornithin-transcarbamylase
deficien-cy. Human Genetics 1995;
96:549-551. F.I.: 3,209
Estos dos estudios representan nuestra aportación al estudio genetico-molecular de la
enfermedad del ciclo de la urea más frecuente:
el déficit de ornitín-transcarbamilasa.
3- David Torrents, Juha Mykkänen, Lidia
Feliubadaló, Raúl Estévez, Rafael de Cid,
Pablo Sanjurjo, Antonio Zorzano, Virginia
Nunes, Kirsi Huoponen, Arja Reinikainen,
Olli Smell, Marja-Liisa Savontaus, Pertti
Aula & Manuel Palacín. Identification of
SLC7A7, encoding y+LAT-1, as the lysinuric protein intolerance gene. Nature
Genetics 1999; 21: 293-296. F.I.: 29,6
CONCLUSIONES FINALES:
Estudios Lipídico-Perinatales:
•
Hemos mantenido una línea de investigación a lo largo de los 12 últimos años
habiéndose efectuado un número importante de publicaciones internacionales que han
ARTÍCULOS Y NOTAS
•
merecido ser citadas en esa literatura. Se
han conseguido proyectos de investigación
oficialmente financiados en esta temática.
El objetivo principal ha consistido en
aportar datos lipídicos materno-fetales en
aras a definir una dieta para la gestante lo
más idónea posible para prevenir problemas neurosensoriales en el feto y recién
nacido.
Línea Metabólico-Nutricional (Estudios en
fibrosis quística del páncreas: FQP)
•
Los estudios en FQP supusieron una novedad mundial donde por primera vez se
describía una alteración cualitativa del
surfactante pulmonar en la fibrosis quística del páncreas. Ha sido citado en la literatura internacional por 15 autores a lo
largo de 20 años. El hallazgo tenía interesantes implicaciones fisiopatológicas y
quizá terapéuticas.
Línea Metabólico-Nutricional (Estudios en
prevención pediátrica de la aterogénesis):
•
Hemos dedicado gran parte de nuestro
esfuerzo investigativo a la prevención
pediatrica de la aterogénesis que mantenemos en la actualidad. Se han conseguido algunas publicaciónes relevantes y dos
proyectos FIS de Investigación. Sin embargo considero que la labor más plausible
de nuestra actuación ha sido en el campo
organizativo y de prevención.
•
Hemos validado y publicado un score
individual de riesgo cardiovascular para el
niño (tabla 3 de la Introducción) y se ha
establecido un modelo de actuación
pediátrica por niveles asistenciales de riesgo aterogénico que, además de haber sido
aceptado por la mayor parte de la
Pediatría, está ofreciendo resultados objetivos en la apasionante tarea que es la
prevención pediatrica de la enfermedad
cardiovascular.
•
•
posibilidad de déficit cognitivo) y necesidad
de prevención y tratamiento sustitutivo.
Estos estudios ratifican la etiología nutricional de la deficiencia de DHA cuando
se restringen de una manera prolongada
los alimentos de alto contenido proteico y
apuntan la posibilidad de una semi-esencialidad de los Lcps en general y del DHA
en particular, en la población general.
A partir de los datos y las sugerencias
reportadas en estos estudios la industria
de la alimentación especializada ha incorporado estas sustancias en los productos
de estos pacientes. Para fenilcetonuria
hace ya seis años y para acidémia metilmalónica y propiónica muy recientemente. Con ello hemos intervenido de una
manera directa en la prevención de muy
probables anomalías neurosensoriales en
estos pacientes.
Línea Metabólico-Genética:
•
Los estudios moleculares de nuestros
enfermos del ciclo de la urea y específicamente
del
déficit
de
Ornitín
Transcarbamilasa (OTC) supusieron la primera contribución al conocimiento molecular de la OTC en España.
•
Primera demostración mundial de una
mutación en humanos, idéntica a un
modelo experimental animal de déficit de
OTC, el ratón sparse-fur ash (spf-ash).
•
Estos estudios están recogidos en el capítulo sobre el déficit de OTC (311250) de la
base de datos de referencia mundial para
enfermedades genéticas humanas, el
OMIN de McKusick (On-line Mendelian
Inheritance in Man, http;/www3.ncbi.
nlm.nih.gov/omin/).
•
El estudio de nuestro paciente afecto de
una intolerancia congénita a las proteinas
con lisinuria (LPI) comparte con un estudio italiano (publicado en el mismo
número de Nature Genetics), la primacía
mundial de localización del gen de la LPI.
Línea Metabólico-Nutricional (Estudios de
nutrición y enfermedades metabólicas):
•
Se definió por segunda vez en la literatura
mundial el déficit de ácido docosahexaenoico (DHA) en la fenilcetonuria y por primera vez en la literatura este mismo déficit
en dos grupos de enfermedades metabólicas (acidémias orgánicas y trastornos primarios del ciclo de la urea) con implicaciones fisiopatológicas (defectos de visión,
21
ARTÍCULOS Y NOTAS
BIBLIOGRAFÍA
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ARTÍCULOS Y NOTAS
Prevención de retardo mental y otras discapacidades por
tamizaje neonatal masivo en Costa Rica (*)
Carlos de Céspedes, Manuel Saborío, Rafael Trejos, Tatiana Casco (**)
RECONOCIMIENTOS
Es obligado y a la vez riesgoso hacer reconocimientos a la ayuda, decisiva en algunos
casos, de empresas y personas que han hecho
posible el inicio y sobre todo el desarrollo de
nuestro Programa Nacional de Tamizaje
Neonatal (PNT). Obligado para aquellos que
realmente lo merecen por su convencimiento y
trabajo conjunto en este esfuerzo. Riesgoso,
porque a lo largo de tantos años, se nos puede
escapar de la memoria algunos nombres y
cometer una injusticia.
Las barreras burocráticas en un país en vías de
desarrollo como Costa Rica, representan el reto
más importante, ya que se requiere de mucha
paciencia, perseverancia y estoicismo para no
desmayar. A este respecto, la existencia de la
Asociación Costarricense para el Tamizaje y la
Prevención de Discapacidades en el Niño, ha
sido indispensable para lograr el desarrollo
alcanzado del PNT y lo es en el desarrollo del
Centro para la Prevención de Discapacidades.
Es imposible nombrar a todos los profesionales y técnicos que han hecho realidad este
Programa; su participación está reflejada en
buena parte en las referencias citadas.
Los aportes de la Junta de Protección Social
de San José (JPSSJ), institución pública que
(*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación
para otros países de habla hispana de los Premios Reina Sofía
2002, de Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia
de estos trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su
Serie Documentos (66/2003)
(**) Asociación Costarricense para el Tamizaje y la
Prevención de Discapacidades en el Niño.
administra la Lotería Nacional, han sido decisivos en el inicio del Programa y en su supervivencia en momentos difíciles. La mayor parte
del recurso económico para la construcción
del edificio del Centro para la Prevención de
Discapacidades (CPD), fue aportado por la
JPSSJ. Otro aporte económico que permitió
completar el edificio fue dado por el Club
Activo 20-30, mediante una campaña de recolección de fondos y además fue quien organizó
la Teletón en diciembre del 2001, que se llevó
a cabo con gran éxito. Nos excusamos por no
nombrar a tantas personas y empresas privadas
que han dado su aporte económico al tamizaje. El Gobierno de Japón por medio de su
Agencia JICA, ha donado un espectrómetro de
masas en tándem (MS/MS), equipo de laboratorio de avanzada, crucial para modernizar aún
más al tamizaje.
El apoyo de los directores del Hospital
Nacional de Niños "Dr. Carlos Sáenz Herrera",
ha sido fundamental. El Dr. Edgar Mohs
Villalta, quien además como Ministro de Salud
emitió el Decreto que oficializó el PNT en
marzo de 1990, impulsó la idea de crear el
CPD y trabajó con empeño para lograr su realización. El Dr. Elías Jiménez Fonseca logró la
alianza con la empresa Kimberly Clarck, que a
través de su marca de pañales Huggies, ha
dado un valioso aporte económico sostenido
al tamizaje desde 1998. El actual Director, Dr.
Rodolfo Hernández Gómez, nos brinda su
comprensión y apoyo decidido. El Dr. Eliseo
Vargas García, Presidente Ejecutivo de la Caja
Costarricense de Seguro Social (CCSS), siendo
Diputado en la Administración anterior, logró a
nivel de la Asamblea Legislativa una modificación a la Ley de Loterías, que apoya explícita-
23
ARTÍCULOS Y NOTAS
mente el financiamiento de la prevención de
discapacidades por tamizaje; así mismo logró
un aporte económico importante para la
construcción del edificio del CPD. El Lic.
Rodolfo Piza Rocafort, Ex Presiente de la
CCSS, ha atendido con interés y ejecutividad
múltiples problemas de un Programa complejo.
La Fundación para el Desarrollo del Hospital
Nacional de Niños, a través de su Presidente, el
Dr. Abdón Castro Bermúdez y su Directora,
señora Nydia Echandi de Rodríguez, ha sido
instrumento fundamental para lograr la pronta
construcción del edificio del CPD. Un especial reconocimiento y agradecimiento merece el señor Ex Presidente de la República, Dr.
Miguel Angel Rodríguez Echeverría; sin su convencimiento y apoyo, la construcción del edificio del CPD no hubiera sido posible.
INTRODUCCIÓN
Costa Rica, con base en políticas estatales
acertadas, como el acceso universal a la educación, medidas esenciales de salud pública
como la provisión de agua potable, los programas de inmunización masiva y el acceso integral a los servicios de salud, presenta desde
mediados de los años 70s un perfil de patología propio de un país desarrollado. En el año
2001, la tasa de mortalidad infantil fue de 10.8
y la esperanza de vida al nacer de 75.6 años
para los hombres y de 79.9 años para las mujeres (1). De hecho, con el control exitoso de
enfermedades como diarreas y otras enfermedades infecciosas, las parasitosis y la desnutrición severa (2), emergen enfermedades (3) crónicas como trastornos cardiovasculares, cáncer,
malformaciones congénitas, enfermedades
metabólicas y trastornos psiquiátricos. Ante
esta transición epidemiológica tales medidas,
relativamente simples deben desde luego mantenerse para evitar un retroceso. La prevención
de las enfermedades crónicas es mucho más
compleja y requiere de enfoques más elaborados y de nuevas tecnologías.
PROGRAMA NACIONAL DE TAMIZAJE
NEONATAL MASIVO EN COSTA RICA
Después de estudios en grupos de pacientes
con alto riesgo de estar afectados por una
enfermedad metabólica hereditaria (EMH) (4,5)
y de estudios piloto dirigidos a implementar el
24
tamizaje neonatal masivo (6,7) el Programa
Nacional de Tamizaje Neonatal y de Alto
Riesgo (PNT) se inició oficialmente por Decreto
Ejecutivo en marzo de 1990; involucra a diferentes instancias de nuestro Sistema de Salud,
desde los Equipos Básicos de Atención Integral
en Salud (EBAIS) hasta los servicios más especializados del Hospital Nacional de Niños "Dr.
Carlos Sáenz Herrera" (HNN). El objetivo fundamental de este Programa es el de prevenir el
retardo mental y otras discapacidades provocadas por enfermedades metabólicas hereditarias
y trastornos relacionados, por medio de su
detección y tratamiento tempranos.
El progreso de nuestro PNT ha sido reportado en diferentes publicaciones, principalmente
congresos nacionales e internacionales (8, 9,
10, 11, 12, 13, 14). Estos programas, permiten
además una mejor relación médico-pacientefamilia, una práctica más eficiente y sobre todo
más humana de la medicina, además de un
importante ahorro económico para el Sistema
de Salud del país.
La meta del tamizaje neonatal es cubrir a toda
la población de recién nacidos de Costa Rica.
Las enfermedades incluidas actualmente en el
tamizaje neonatal masivo son: enfermedades
metabólicas hereditarias como la fenilcetonuria
(PKU), la enfermedad del jarabe de arce (MSD),
la galactosemia y defectos hormonales como el
hipotiroidismo congénito (HC) y la hiperplasia
suprarrenal congénita (HSC).
El tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias consiste en restringir alimentos,
como la misma leche materna, que contienen
sustancias que el niño no puede asimilar. En los
defectos hormonales, se administra al niño medicamentos que contienen la hormona deficiente.
Los análisis de laboratorio en la muestra de
sangre obtenida a los 4 días de edad por punción
del talón del recién nacido ("mancha seca de
sangre") están centralizados en el Laboratorio
Nacional de Tamizaje Neonatal y del Alto
Riesgo, adscrito al Programa de Aseguramiento
de Calidad del Centro para el Control de las
Enfermedades (CDC) de Atlanta, Georgia, USA.
Objetivos generales
Prevenir el retardo mental y otras discapacidades provocadas por enfermedades metabólicas hereditarias y trastornos relacionados.
•
Iniciar el desarrollo de servicios de
Medicina Predictiva dentro del Sistema de
Salud de Costa Rica.
•
ARTÍCULOS Y NOTAS
•
Realizar investigación científica aplicada al
mejoramiento continuo del tamizaje.
Objetivos específicos
Detectar y diagnosticar en forma temprana
recién nacidos afectados por: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia
suprarrenal congénita, galactosemia y
enfermedad del jarabe de arce.
•
Proporcionar el tratamiento médico oportuno y el seguimiento a los niños afectados.
•
Proporcionar Consejo Genético a las familias afectadas.
•
Meta
•
Cubrir a la totalidad de los recién nacidos
de Costa Rica.
Componentes del Programa
•
Detección, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y consejo genético.
Operación del Programa
El proceso del PNT, de acuerdo con los componentes recién enumerados, se resume en el
siguiente flujograma.
Resultados
A febrero de 2003, se ha realizado la prueba del talón a 750.803 neonatos, para una
cobertura del 95.1% del total de recién nacidos
del país.
Se han detectado, confirmado y tratado por
tamizaje neonatal a 275 niños, previniéndoles
retardo mental y otras discapacidades e inclusive la muerte; en el cuadro 1 se muestra la distribución por enfermedad.
Cuadro 1
Casos detectados, confirmados y tratados
Programa Nacional de Tamizaje Neonatal de Costa Rica.
Marzo 1990 - Marzo 2003
Enfermedad
Nº de niños
Hipotiroidismo Congénito
225
Fenilcetonuria
19
Enfermedad del Jarabe de Arce
16
Hiperplasia Suprarrenal Congénita*
11
Galactosemia*
8
Total
279
*Estudio Piloto 1999-2000. Inicia oficialmente en enero 2002
El porcentaje de casos falsos positivos ha
sido HC: 0.02%; PKU 0.01%; MSD 0.007%.
En 12 años de operación del Programa, se han
presentado dos casos falsos negativos para el
HC, uno por error de laboratorio y el otro por
condiciones fisiológicas del niño.
TAMIZAJE DE "ALTO RIESGO"
Flujograma del Tamizaje Neonatal. Costa Rica
Algunas enfermedades metabólicas hereditarias (EMH), muchas veces porque no existe
metodología para incluirlas en el tamizaje neonatal, sólo pueden detectarse por ahora
siguiendo la sospecha clínica o por antecedentes familiares. Para este fin continuamos realizando técnicas de laboratorio simples, utilizadas desde hace cerca de 30 años en el HNN,
como las clásicas "Pruebas Metabólicas" y la
cromatografía de aminoácidos y azúcares en
papel o en capa fina. Las EMH incluidas en el
tamizaje de alto riesgo en nuestro programa
son: Homocistinuria, Cistinuria , Tirosinemia,
Trastornos del ciclo de la urea, Hiperglicinemia
no cetósica, Enfermedad de Hartnup, Síndrome
de Fanconi (Cistinosis), intolerancia hereditaria a la fructosa, Mucopolisacaridosis y
Síndrome de Lesh-Nyhan, así como trastornos
hereditarios del metabolismo de las lipoproteínas.
25
ARTÍCULOS Y NOTAS
Figura 1. Programa Nacional de Tamizaje Neonatal. Costa Rica. Cobertura 1990-2002
El trabajo realizado por nuestro grupo en
el tamizaje de alto riesgo y aspectos clínicos de las enfermedades metabólicas hereditarias ha sido objeto de publicaciones y
presentaciones en congresos nacionales e
internacionales (13, 14, 15).
Estudios moleculares de ADN, dirigidos a la
identificación de mutaciones en la fenilcetonuria (16) y la galactosemia (17), han sido asimismo llevados a cabo por nuestro grupo en
colaboración con grupos de Estados Unidos.
Estudios de laboratorio en ratas sobre mecanismos de transporte en modelos provocados de
la fenilcetonuria (18) y del jarabe de arce (19)
fueron realizados por C.d.C. en la Universidad
de Michigan, Ann Arbor, USA.
ASOCIACIÓN COSTARRICENSE PARA EL
TAMIZAJE Y LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDADES EN EL NIÑO
Ante serios problemas de déficit fiscal que
vive el país, se adoptaron políticas de restricción de nombramientos nuevos en instituciones públicas, inclusive la CCSS, a tal grado de
26
inflexibilidad que era prácticamente imposible
crear la plazas para el personal técnico que
requería el PNT. Una forma legal de resolver
este escollo fue la creación, en 1993, de la
Asociación Costarricense para el Tamizaje y la
Prevención de Discapacidades en el Niño
(ASTA) compuesta fundamentalmente por los
mismos profesionales involucrados en el PNT y
por padres de familia. ASTA es una Asociación
privada sin fines de lucro, inscrita como entidad de Bienestar Social en el Instituto Mixto de
Ayuda Social (IMAS) y declarada de Utilidad
Pública por el Ministerio de Justicia y Gracia
(Decreto Nº 30307-J). La CCSS compra los
servicios de Laboratorio a ASTA la cual contrata al 85% del personal del PNT. El otro 15%
corresponde al personal previamente nombrado en el HNN por la CCSS para el trabajo clínico y el tamizaje de alto riesgo. La responsabilidad de la Asociación en el PNT en Costa
Rica ha sido cada vez mayor, así en 1998 el
Ministerio de Salud asignó la administración
del Laboratorio Central de Tamizaje a ASTA. La
existencia de ASTA ha permitido la captación
de donaciones de instituciones públicas como
la Junta de Protección Social de San José y de
ARTÍCULOS Y NOTAS
la empresa privada.
La Junta Directiva para el período marzo 2001
- marzo 2003 está conformada como sigue:
Dr. Carlos de Céspedes Montealegre-Presidente
Dr. Manuel Saborío Rocafort - Vicepresidente
Dra. Tatiana Casco Porras - Secretaria
Dr. Rafael Trejos Montero - Tesorero
Sra. Emilia Solís Díaz - Vocal
Dr. Juvenal Feoli Fonseca - Fiscal
A continuación se enumeran los fines y actividades de ASTA contemplados en su Acta
Constitutiva:
Fines
a) Promover y velar por el desarrollo y la
vigencia del tamizaje neonatal y de alto
riesgo en Costa Rica con el fin de prevenir
el retardo mental y otras discapacidades
en el niño.
b) Congregar profesionales competentes e
interesados en el tamizaje.
c) Congregar padres de familia y miembros de
la comunidad interesados en el tamizaje.
d) Promover y apoyar la capacitación y
actualización de profesionales y técnicos
competentes en las diferentes etapas del
tamizaje.
e) Promover y apoyar la investigación científica aplicada al mejoramiento continuo
del tamizaje.
Actividades
a) Propiciar el apoyo de instituciones del
Sector Salud y de otras públicas y privadas
para el logro de sus objetivos.
b) Captar y administrar fondos provenientes
de donaciones aportadas por entidades
nacionales o extranjeras, destinados al
cumplimiento de los objetivos de la
Asociación.
c) La Asociación podría adquirir toda clase
de bienes, siempre dentro de las limitaciones del artículo cuarenta y tres del Código
Civil, celebrar contratos de toda índole y
realizar toda especie de operaciones lícitas que coadyuven al logro de sus fines.
d) Organizar actividades de formación y divulgación, tales como seminarios, conferencias,
mesas redondas, cursos y otros eventos.
e) Nombrar un miembro representante de la
Asociación ante el Consejo Técnico del
Programa de Tamizaje Neonatal.
CENTRO PARA LA PREVENCIÓN DE
DISCAPACIDADES
El CPD con su organización y nuevo edificio, procura la optimización del PNT y su
ampliación progresiva a mediano plazo a cerca
de cuarenta enfermedades, iniciándose este
proceso con estudios piloto para incluir en el
tamizaje neonatal a la toxoplasmosis, anemias
hereditarias causadas por hemoglobinas anormales y la fibrosis quística. El espectrómetro de
masas en tándem (MS/MS) donado por el
Gobierno de Japón, permitirá realizar, con la
misma muestra de sangre, el tamizaje de un
gran número de acidemias orgánicas, que son
enfermedades metabólicas hereditarias que se
manifiestan con retardo mental y lesiones cerebrales. A largo plazo se planea incluir a la sordera congénita.
Conforme se avance en la aplicación médica de los descubrimientos del Proyecto del
Genoma Humano (PGH) (20) será posible
obtener un perfil genético personal que permitirá predecir susceptibilidades individuales a
padecer una determinada enfermedad, así
como la prescripción de medicamentos "a la
medida" de cada paciente, con mayor efectividad y posibilidad de eliminar o atenuar eventuales reacciones secundarias. La terapia génica, o sea la introducción de un gen normal que
sustituya la función alterada, será tratamiento
de rutina en algunos años. Eventualmente, con
estas intervenciones no sólo se podrá lograr la
prevención de discapacidades sino evitar,
inclusive, que la enfermedad llegue a presentarse. De esta manera el número de enfermedades a incluirse en el tamizaje crecerá exponencialmente.
Este enfoque presenta, sin embargo, algunos
dilemas éticos que deben tenerse presentes y
resolverse siempre en beneficio del individuo y
las familias afectadas, así como de la sociedad
en general. (21)
•
•
•
•
Misión
Disminuir el costo moral y económico de
discapacidades prevenibles por tamizaje.
Mejorar en forma continua el aspecto
humano del tamizaje.
Realizar ánalisis y evaluaciones dirigidos
a la ampliación progresiva y optimización continua de la prevención de enfermedades por medio del tamizaje.
Realizar investigación científica básica y
aplicada en prevención de discapacida-
27
ARTÍCULOS Y NOTAS
des provocadas por enfermedades crónicas, en colaboración con grupos afines
como universidades y otras instituciones,
nacionales y extranjeras.
Visión
El Centro para la Prevención de
Discapacidades es la puerta que le abre
Costa Rica a la medicina del siglo XXI,
individualizada, predictiva y preventiva,
basada en la identificación, por medio del
tamizaje, de estados de riesgo de discapacidad y eventualmente de enfermedad.
•
Centro para la implementación selectiva
en Costa Rica de los avances del PGH a
la salud - Genómica aplicada -.
•
Centro educativo para profesionales y la
comunidad en la prevención de discapacidades y enfermedades crónicas.
•
Centro vigilante de los aspectos bioéticos
inherentes a la aplicación de los avances
de la revolución genética a la medicina primun non nocere -.
•
La integración organizativa y física del CPD
al HNN permite una valiosa interacción entre
el Laboratorio Nacional de Tamizaje Neonatal
y de Alto Riesgo, que ocupará la mayor parte
del edificio, con los Servicios Clínicos
Especializados del Hospital; de esta manera se
puede lograr un mejor tratamiento médico,
consejo genético y seguimiento de los pacientes detectados. Para facilitar el logro de este fin
el Servicio de Genética y Metabolismo del
HNN, del cual depende el PNT, estará convenientemente localizado en el edificio del CPD.
Con la sección de cómputo del CPD, será
posible obtener una base de datos, sistemáticamente recolectados en el proceso del tamizaje.
Mediante proyectos específicos de investigación que utilicen este valioso recurso, se podrá
obtener información útil para establecer políticas en diferentes áreas de la salud pública.
La oficina de la Asociación Costarricense
para el Tamizaje y la Prevención de
Discapacidades en el Niño (ASTA), instrumento decisivo en el desarrollo y mantenimiento
del PNT así como del CPD, está convenientemente localizada en el edificio del CPD.
En el futuro, dadas las condiciones políticas
y económicas favorables, el CPD estaría en
capacidad de extender su área de acción a
nivel regional, especialmente Centroamérica y
el Caribe.
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ARTÍCULOS Y NOTAS
Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a:
Centro Español de Documentación sobre Discapacidad
Serrano, 140
28006 Madrid
[email protected]
30
ARTÍCULOS Y NOTAS
Factores personales, familiares, sociales e institucionales del
acceso de las personas con discapacidad al empleo público
Juan José Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde
I. INTRODUCCIÓN
II. MÉTODO
El presente estudio es una profundización de
las hipótesis avanzadas en el estudio cualitativo realizado en el año 2001 sobre este mismo
tema y que consistió en analizar el discurso
desarrollado por los distintos actores que intervienen en el proceso del acceso de las personas con discapacidad al empleo público: responsables y técnicos de selección y de recursos
humanos de la Administración General del
Estado y de la Administración de la Comunidad
Autónoma de Madrid (CAM) y responsables y
técnicos de empleo de las entidades sociales
de la CAM que se ocupan de apoyar a las personas con discapacidad en la búsqueda y
obtención de un empleo.
El presente estudio se ha centrado fundamentalmente en dos líneas de trabajo:
- La experiencia de la Administración Local
en la aplicación de las medidas legales para el
acceso al empleo público de las personas con
discapacidad, recogida en cuatro ayuntamientos de la Comunidad Autónoma de Madrid
(CAM).
- La trayectoria biográfica de veintiún personas con discapacidad que han participado, con
éxito o sin él, o se proponen participar en procesos de selección para acceder a un empleo
público. Los veintiún casos estudiados han sido
seleccionados de acuerdo con un plan preestablecido que confiere un equilibrio al conjunto
de ellos, de manera que se ha estudiado una
notable variedad de perfiles de personas con
discapacidad implicadas en el acceso al
empleo público.
1. - La experiencia de los ayuntamientos
Para la primera parte del estudio se identificaron cuatro ayuntamientos de la CAM, del
cinturón metropolitano de Madrid, con censos
de población comprendidos entre 50.000 y
175.000 habitantes, con un volumen importante de oferta de empleo público y que se caracterizaban por ser activos en la política de integración de personas con discapacidad en sus
plantillas funcionariales o laborales. Se dejó a
un lado el Ayuntamiento de Madrid, porque se
consideró que su experiencia no podía ser
equiparable a la de cualquier otro ayuntamiento de la CAM.
El procedimiento seguido para el estudio fue
la realización de entrevistas en profundidad,
entrevistas abiertas y semiestructuradas. Se
siguió un guión de entrevista estructurado en
torno a cuatro puntos: universalidad del acceso
al empleo público, adaptación de tiempo y
medios, razones del bajo éxito del el cupo de
reserva de discapacidad (CRD) y participación
en el CRD. Se grabaron todas las entrevistas y,
en los casos en que fue necesario, se estableció
posteriormente contacto telefónico para completar o precisar la información.
2. - El estudio biográfico de veintiún casos
Este estudio es de naturaleza cualitativa y
por consiguiente tiene un carácter más ideográfico que nomotético, en el sentido de que se
propone analizar en profundidad algunos casos
concretos para poder dar pistas sobre determi-
31
ARTÍCULOS Y NOTAS
nados factores de tipo psicológico y sociológico que están presentes en las personas que han
participado en un proceso de selección para
acceder a un empleo en la Administración. No
obstante se ha tratado de que los perfiles de los
casos cuya trayectoria biográfica se recoge
aquí sea suficientemente variado. Para ello se
han tenido en cuenta las siguientes variables:
a)
b)
c)
d)
Nivel del puesto al que se ha aspirado o se
ha accedido. Se han tomado casos de
niveles de cualificación altos y bajos
Éxito o fracaso en el intento de entrar en la
Administración
Discapacidad de origen o sobrevenida. Se
ha considerado de origen aquella que ha
aparecido antes de los seis años o es prelocutiva en el caso de la sordera
Discapacidad física o sensorial
Estas cuatro variables se han desdoblado
dicotómicamente de manera que, combinando
las dos condiciones de estas cuatro variables,
se han definido dieciséis perfiles de casos, que
son los que se han recogido en el estudio.
Se contactó telefónicamente con cada una
de las personas que accedieron a colaborar, se
les explicó con mayor precisión las características del estudio y la naturaleza de su colaboración y se concertó lugar, día y hora para una
entrevista.
Las entrevistas se hicieron de acuerdo con
un guión preestablecido, estructurado en torno
a cinco áreas de interés: la familia, los estudios,
itinerario prelaboral y laboral, la oposición y la
vida personal y social. Se trató de recoger
información de distintas fases de la vida de los
sujetos, de su entorno familiar y social e información relevante sobre las distintas hipótesis
manejadas en el estudio realizado en el 2001
acerca de los factores personales, familiares,
sociales e institucionales, pero se siguió un
procedimiento de entrevista semiestructurada,
indicándole a la persona que contase libremente todo aquello que ella considerase interesante sobre su trayectoria personal.
Se grabaron todas las entrevistas, excepto
dos, en las que los entrevistados no quisieron.
Posteriormente se han mantenido contactos
con algunas personas próximas a ellas con
objeto de completar, aclarar o contrastar algunas informaciones.
32
III. LA ADMINISTRACIÓN LOCAL EN LA
CAM Y EL ACCESO AL EMPLEO PÚBLICO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
1. - La referencia de la experiencia de la
Administración General del Estado y de la
CAM
El trabajo realizado en cuatro ayuntamientos
de la CAM se enmarca en el contexto de la
experiencia existente en otras Administraciones
Públicas, y en concreto en el marco de las conclusiones avanzadas en el estudio realizado en
el año 2001 sobre el acceso al empleo público
de las personas con discapacidad entre expertos en gestión de selección del Ministerio de
Administraciones Públicas, responsables de
Recursos Humanos de aquellos ministerios que
en los últimos años han gestionado mayor
volumen de empleo público específico de sus
respectivos departamentos y con diferentes responsables de gestión de los procesos de selección de la CAM.
A continuación se resumen las conclusiones
extraídas de las entrevistas mantenidas en
dicho estudio y de las inferencias que se hicieron del análisis de contenido de las mismas.
a) Cumplimiento de las medidas legales en
relación con el acceso al empleo público de
las personas con discapacidad. Los distintos
responsables que intervienen en la preparación
de las ofertas de empleo público cumplen formalmente en general con las disposiciones
legales en lo que se refiere a universalidad, no
exclusión de las personas con discapacidad en
virtud de su deficiencia, posibilidad de los
aspirantes con discapacidad de solicitar y obtener adaptaciones de tiempo y medios y participar en la oposición por el turno de reserva. Hay
que señalar no obstante una excepción importante: algunos tribunales exigen para la superación de las pruebas la misma puntuación de
corte a los participantes del CRD que a los del
turno libre, con lo que se desnaturaliza el turno
de reserva
b) Reserva del 3%. Se reserva al menos un
3% del conjunto de las plazas que salen en las
ofertas anuales de empleo público y se distribuye después ese porcentaje en las distintas
convocatorias, de la forma que se considera
más adecuada a las condiciones de las personas con discapacidad. Sin embargo algunos de
los informantes cualificados consultados consideran que esta reserva, siendo necesaria e
incluso considerando conveniente su incre-
ARTÍCULOS Y NOTAS
mento en algunos casos, no es suficiente para
hacer que un número significativo de personas
con discapacidad acceda al empleo público.
Entienden que la Administración Pública debería ir más allá del CRD de un 3% y tomar iniciativas novedosas de acción positiva sobre las
personas con discapacidad para incorporarlas
al empleo público.
c) Participación en el CRD. Ante las bajas
cifras de aspirantes con discapacidad en el
CRD los informantes no tienen una explicación
clara de los motivos. No son expertos en discapacidad y estas cuestiones son bastante desconocidas para ellos. Mencionan no obstante la
falta de información sobre las ofertas de
empleo público y la poca preparación, tanto
básica como específica, de estas personas.
d) Tratamiento no discriminatorio en el proceso de selección. No se exige de antemano la
acreditación de la condición legal de persona con
discapacidad a quien solicite participar en el CRD
ni tampoco que acredite previamente la compatibilidad funcional para el desempeño de las funciones del Cuerpo o puesto al que oposita.
e) Adaptación de tiempo y medios. Se atienden convenientemente y con la mejor voluntad
las solicitudes de adaptación de tiempo y
medios que requieren los participantes. Hay
pocas solicitudes de adaptación, la gran mayoría son bastante lógicas y se refieren a cuestiones relacionadas con el contexto de las pruebas. Las solicitudes de adaptación que se refieren a la realización de la propia prueba tienen
que ver con la petición de más tiempo y son las
que suelen resultar más problemáticas. Los
miembros de los tribunales y los de las comisiones de gestión de selección no son expertos
en discapacidad y, como no tienen a su disposición baremos o criterios a seguir en la adaptación de las pruebas, según el tipo y el grado de
discapacidad, resuelven estos casos con la mejor
voluntad, pero de manera dispar ante situaciones
semejantes y con cierta improvisación.
f) Aprovechamiento de las plazas del CRD.
A la hora de tratar de encontrar una explicación al hecho de que en promedio solamente
un tercio de las plazas del CRD sean ocupadas
por las personas con discapacidad que se presentan a las convocatorias, los informantes alegan su condición de no expertos en cuestiones
de discapacidad y no se atreven a proponer
ninguna explicación.
Hay un hecho muy importante que puede
estar incidiendo de manera decisiva en el escaso éxito de las personas con discapacidad para
acceder a un puesto de empleo público.
Algunos tribunales y responsables de la gestión
de selección, en concreto algunos ministerios
en sus convocatorias específicas y la
Administración Autonómica de la CAM, no tratan al turno de discapacidad como un turno
independiente del turno libre. En estos casos en
las pruebas de selección se establece como
puntuación de suficiencia para el CRD la puntuación de corte que es preciso superar en el
turno libre. De esta manera las personas que
participan por el CRD no compiten solamente
entre sí, sino también con los participantes del
turno libre.
2. - La experiencia en los ayuntamientos de
la CAM
La experiencia de los cuatro ayuntamientos
estudiados en la Comunidad de Madrid en el
año 2002 es en muchos aspectos similar a la de
las Administraciones Públicas, cuyos elementos principales se acaban de resumir. A continuación se exponen las principales características de la gestión y puntos de vista que se desprenden del contenido de las entrevistas mantenidas con los informadores cualificados de
los cuatro ayuntamientos estudiados.
Preocupación creciente por el empleo de
las personas con discapacidad
Aunque se constata una notable disparidad
entre los ayuntamientos en el nivel de reflexión
sobre el empleo público de las personas con
discapacidad y en la concepción de las medidas facilitadoras de su acceso al empleo público, no obstante todos coinciden en una creciente toma de conciencia de su responsabilidad a la hora de facilitar cauces para la participación laboral de estas personas. Algunos
ayuntamientos han recurrido incluso a cauces
especiales para incorporar algún discapacitado
a su plantilla, conscientes de la buena imagen
social que ello supone.
Universalidad del acceso
Aunque los informantes no excluyen por
principio a las personas con discapacidad para
poder acceder a cualquier Cuerpo o puesto de
trabajo en la Administración Local, la escasez
de plazas en las categorías de nivel alto de cualificación y la dificultad de que haya aspirantes
con discapacidad en las correspondientes convocatorias conducen de hecho a que las plazas
para personas con discapacidad se concentren
33
ARTÍCULOS Y NOTAS
en Cuerpos o puestos de menor cualificación,
preferentemente de tipo administrativo.
Compatibilidad funcional
Los responsables de selección no solo no
excluyen a las personas con discapacidad por
el hecho de padecer una deficiencia, siempre
que se de una compatibilidad funcional con el
puesto o función a desempeñar, sino que
iIncluso algunos informantes manifiestan preocupación por la integración en su
Administración de personas con algún tipo de
deficiencia, como la intelectual, cuyo acceso
por los procedimientos generales establecidos
es especialmente difícil.
En algunos casos se detecta cierta benevolencia a la hora de valorar la compatibilidad funcional, de manera que, unan vez incorporados, no
son bien aceptados por sus responsables y tienen
que ser acoplados en puestos o funciones para
los que no fueron seleccionados.
Adaptación de las pruebas
Los informantes consultados sostienen que
no se dan normalmente problemas en las adaptaciones que se solicitan, pues la mayoría de
ellas consisten en cosas sencillas y se resuelven
en el seno del tribunal, aplicando el sentido
común. Sin embargo cuando se analiza la aplicación de estas medidas se constata que se da
gran disparidad en las actuaciones. En unos
casos la única adaptación es facilitar el acceso
al lugar de examen o cualquier otra medida
similar que requiera la discapacidad física de
que se trate, sin que haya verdaderas adaptaciones de las pruebas. En otros casos, como en
las pruebas físicas para puestos de baja cualificación, se exige un nivel de rendimiento
menor para los participantes por el CRD.
En el caso de las solicitudes de ampliación de
tiempos se constata que cada tribunal aplica los
criterios que considera oportunos, generalmente
de modo benévolo, aunque sin criterio uniforme
y se conceden graciosamente porque los miembros del tribunal no se sienten en condiciones de
juzgar la necesidad o no de la petición.
En otros casos el propio ayuntamiento ha
tomado la iniciativa de solicitar la ayuda del
centro base que le corresponde al municipio,
enviándole el texto de la convocatoria y la relación de personas con discapacidad que participan en ella, que normalmente han sido valoradas por el propio centro base, para que indique
las adaptaciones que considere oportunas.
34
CRD en las convocatorias
El inicio de la aplicación de la reserva del
CRD es muy reciente en estos ayuntamientos.
Hasta estos últimos años no ha habido apenas
en los cuatro ayuntamientos de nuestro estudio
oferta de empleo público con CRD, debido a
que su plantilla cubría de forma suficiente el
2% con personas reclasificadas que habían
tenido una discapacidad sobrevenida, sin crear
empleo neto de personas con discapacidad. De
acuerdo con referencias obtenidas de los mismos entrevistados, que conocen ayuntamientos
próximos de similares características, este fenómeno de la tardía reserva del CRD es muy
común en los ayuntamientos de la CAM.
Se ha comenzado a establecer una reserva
del 3% de las plazas convocadas, porcentaje
que se ha concentrado en aquellas categorías
que se han considerado más adecuadas, casi
todas de personal de baja cualificación, por ser
las más numerosas, en las que es posible reservar un cupo de plazas significativo y por ser
aquéllas a las que concurren preferentemente
estas personas.
Participación en el CRD
El número de candidatos por plaza es escaso, en todo caso muy inferior al que se presenta en el turno libre. Analizando las razones de
la baja presencia de aspirantes con discapacidad en los procesos de acceso al empleo público, se señalan las siguientes:
-
-
-
Las personas con discapacidad no se lo
acaban de creer, desconocen o desconfían
del sistema de acceso, pruebas, adaptaciones, etc.
La información sobre las medidas de acceso al empleo público, sobre los turnos de
reserva y sobre la posibilidad de contar
con adaptaciones en las pruebas y sobre
las convocatorias con CRD no llega en
bastantes casos a los interesados.
Las conocidas dificultades de una oposición para cualquier opositor, largo tiempo
de preparación, incertidumbre respecto a
las fechas de examen, demoras imprevistas, necesidad de acudir a una academia
especializada, etc., suponen una especial
dificultad para estas personas.
Aprovechamiento de las plazas reservadas y
tratamiento del CRD
La ocupación de plazas del CRD es muy
escasa. De hecho en algunos casos no se ha
ARTÍCULOS Y NOTAS
cubierto ninguna de las plazas reservadas. La
mayoría afirma que la razón fundamental e
inmediata de estos fracasos es la falta de preparación de los candidatos, por lo que es preciso potenciar una buena preparación y llevar
a cabo una labor de información y de concienciación entre las personas con discapacidad.
El tratamiento que se da al turno de discapacidad en los ayuntamientos estudiados varía considerablemente. En unos se trata como un verdadero turno independiente y en otros no. Algunos
afirman que la principal razón del bajo nivel de
aprobados en el CRD es que este no es tratado
como un turno independiente del turno libre.
Medidas para promover el empleo público
de las personas con discapacidad
Ante el dato de la escasa integración laboral
de las personas con discapacidad se afirma que
es preciso establecer verdaderas medidas de
discriminación positiva y legislar con mayor
flexibilidad, si se quiere que los discapacitados
accedan a puestos públicos, aunque haya que
exigirles competencia y no se debe en ningún
caso regalar la plaza por el mero hecho de ser
discapacitados. En este sentido los informantes
proponen algunas medidas, como las que se
mencionan a continuación.
-
-
-
-
-
Mantener y potenciar la reserva de puestos, que no en todos los sitios se establece, e incluso incrementarla.
En la baremación de las pruebas debería
ser posible un tratamiento diferencial, que
permitiera superar ciertas pruebas de
conocimientos a personas que son adecuadas para desempeñar determinadas
funciones.
La Administración tendría que hacer un
esfuerzo especial de información y de
difusión sobre las medidas de acceso al
empleo público de las personas con discapacidad.
Desarrollar programas de formación para
mejorar la preparación de estas personas y
de sensibilización para que cambie la
mentalidad de algunas familias y no limiten, sino que impulsen.
El ayuntamiento debería dar preferencia
en la contratación a las empresas que
satisfacen el cupo del 2% establecido en
la LISMI y contratar servicios con preferencia a Centros Especiales de Empleo.
Establecer cupos de reserva en la contratación temporal, que parece muy importante
en la actividad de los ayuntamientos.
Asesoramiento y apoyo externos
Analizando
la
actuación
de
la
Administración Local algún informador afirma
que el empleo de los discapacitados es una
cuestión que les rebasa y para poder llevarla a
cabo con efectividad necesitarían ayudas exteriores al ayuntamiento. El acceso de las personas con discapacidad es para el ayuntamiento
una complicación añadida a los múltiples problemas que tiene. Establecer un CRD, preocuparse de las adaptaciones de las pruebas, decidir si la discapacidad de los diferentes opositores es compatible con la función a realizar y
posteriormente adaptar el puesto de trabajo y
preocuparse de su reciclaje y de la permanente adaptación del puesto requiere un conocimiento especializado. El ayuntamiento considera que debería haber un organismo, ajeno al
ayuntamiento, que definiera los tipos de puesto que se podrían cubrir con discapacitados, el
tipo de persona con discapacidad que podría
concurrir a las pruebas de selección, que ellos
se encargaran de determinar las pruebas y de
realizar la selección y que, una vez incorporado al ayuntamiento, se encargara de adaptarle
el puesto de trabajo, de formarle para el puesto y de realizar posteriores adaptaciones de ese
mismo puesto o de otros que se le puedan
encomendar.
IV. ESTUDIO BIOGRÁFICO DE
VEINTIÚN CASOS
En la presentación de estos veintiún casos de
personas con discapacidad que han accedido a
un puesto de empleo público o han intentado
acceder sin conseguirlo conviene señalar algunas cautelas sobre el alcance y la generalidad
de los datos que se recogen aquí. La naturaleza de este estudio y la forma en que se ha planificado su realización no permite sacar conclusiones generales sobre las dimensiones subyacentes que determinan el éxito o el fracaso
en el intento de acceder a un empleo público.
Permite identificar, con la frescura de lo inmediato y de lo concreto, algunos factores que
están presentes en la trayectoria de determinadas personas con discapacidad que han entrado en un proceso de acceso al empleo público,
a través del análisis cualitativo de las informaciones proporcionadas por ellas y de su discurso personal.
35
ARTÍCULOS Y NOTAS
NIVELES DE ACCESO
AUXILIARES ADMINISTRATIVOS Y
SUBALTERNOS
TITULADOS Y ADMINISTRATIVOS
Félix, profesor de
instituto, ciego de
nacimiento (caso 16)
FÍSICA
Diana, opositora a
trabajadora social,
discapacidad en una
pierna, de origen perinatal
(caso 15)
Cecilia, opositora a
trabajadora social,
hipoacúsica (caso 2)
FÍSICA
SENSORIAL
José Luis, TAC, paralítico
cerebral (caso 1); Luisa,
profesora de inglés,
poliomielítica (caso 3);
Rosario, psicóloga de
centro de documentación,
paralítica cerebral (caso
9)
FRACASOS
Nieves, trabajadora social
en un centro de Servicios
Sociales, insuficiencia
pulmonar, colitis ulcerosa
e hipoacusia (caso 14);
Catalina, trabajadora
social en un centro de
Servicios Sociales,
hemiplejía desde los 12
años (caso 17)
Luciana, opositora a
trabajadora social,
paralítica por distrofia
muscular desde los 12
años (caso 12)
SENSORIAL
DE ORIGEN
SOBREVENIDA
NATURALEZA DE LA DISCAPACIDAD
ÉXITOS
Hortensia, contratada
laboral como ayudante
técnico en una biblioteca
universitaria, ciega desde
los 8 años (caso 19)
Leticia, opositora a
maestra, miopía magna y
nistagmus (caso 21)
Estas informaciones facilitadas por los propios protagonistas del estudio y el discurso que
desarrollan tienen un notable interés por las
ideas que apuntan, en especial sobre factores
personales y familiares que acompañan a la
integración social y laboral y, en concreto, a
los intentos, logrados o no, de trabajar en la
Administración Pública, pero no son una muestra representativa de la población estudiada y
difícilmente lo podría ser, teniendo en cuenta
el método de trabajo y de captación de informantes que caracterizan este tipo de estudio.
Establecidas las anteriores cautelas sobre el
alcance de este trabajo, resumimos los principales hallazgos que se pueden identificar en
los casos descritos a continuación. En el
siguiente cuadro se recogen los veintiún casos
estudiados, encuadrados en el perfil correspon(*) Los nombres que aparecen en este cuadro son nombres
supuestos. Asimismo a lo largo del texto se han omitido todo
tipo de detalles concretos para preservar la confidencialidad de
los datos personales.
36
ÉXITOS
FRACASOS
Antonina, auxiliar
administrativo en un centro
de Servicios Sociales,
discapacidad de origen
perinatal en un brazo (caso
18)
Lorenzo, opositor a
auxiliar administrativo,
paralítico por poliomielitis
(caso 11)
Verónica, estenotipista
contratada laboral, ciega
desde los 18 meses (caso
20)
José Miguel, auxiliar
administrativo en un centro
de Servicios Sociales,
hemiplejia ocasionada por
una operación (caso 4);
Julia, auxiliar administrativo
en un centro de Servicios
Sociales, pierna derecha
amputada (caso 6)
Domingo, contratado
laboral como telefonista,
ciego desde los 17 años
(caso 5)
Eleonor. Maestra sin
obtención de título por su
discapacidad, varias
veces opositora a
puestos de auxiliar (caso
7); Patricia, profesora de
lenguaje de signos;
opositora a auxiliar
administrativo (caso 8)
Paloma, opositora a
ordenanza, estenosis
esofágica por cáusticos
(caso 10)
David, opositor a
ordenanza, retinosis
pigmentaria (caso 13)
diente, de acuerdo con el plan de trabajo descrito con anterioridad *
1. - PERSONAS QUE HAN ACCEDIDO A UN
EMPLEO PÚBLICO DE ALTA CUALIFICACIÓN
(CASOS 1, 3, 9, 14, 16, 17 y 19)
Los casos estudiados en este apartado ocupan en la Administración los puestos de técnico de la Administración Civil (TAC), profesores
en Institutos de Enseñanza Secundaria (dos
casos), trabajadoras sociales en la CAM (dos
casos), psicóloga en un servicio de estudios de
la Administración General del Estado y auxiliar
técnico de documentación en un centro universitario.
1.1. Características familiares
Entre los abuelos predomina la condición de
una clase media. Dedicados en algunos casos a
una actividad de pequeña industria, es frecuente
ARTÍCULOS Y NOTAS
que el cabeza de familia, el abuelo paterno o
materno, haya tenido una cualificación por encima de lo habitual en su tiempo, el de la preguerra y posguerra civil española. En algún caso los
abuelos fueron funcionarios de la Administración
ellos mismos. Entre las abuelas alguna trabajó
como costurera o en algún otro trabajo de baja
cualificación en la industria antes del matrimonio, pero ninguna ejerció después una profesión
que no fuera la de ama de casa.
En la familia en la que crecieron estas siete
personas se observa una tendencia al ascenso
social, con niveles educativos y profesionales
superiores en general a los de los abuelos. Los
padres de estas personas son familias de clase
media que han desarrollado su vida en un
medio urbano en la mayoría de los casos, han
cursado estudios al menos de bachillerato o
formación profesional y han trabajado o trabajan todavía como pequeños empresarios, cuadros medios de empresas industriales o de servicios. En algunos casos los padres y los familiares más próximos de sus padres han sido funcionarios ellos mismos.
Solamente dos casos (Nieves, caso 14 y
Catalina, caso 17) se han educado en el seno
de familias con un nivel económico y educativo bajos, aunque cada uno de estos dos tiene
características diferentes.
Una realidad que parece ser bastante frecuente en estos siete casos es la presencia de
familias numerosas. Este hecho a la vez va
acompañado de un fuerte sentimiento de unión
y de solidaridad a lo largo de la trayectoria de
vida de la familia, lo cual ha constituido un factor importante en el desarrollo personal de
estos casos, ya que la intervención de los hermanos ha sido decisiva en ocasiones para promover una integración social y un desarrollo
social normalizado.
1.2. Los estudios
Una característica casi general de todas las
personas de este grupo es que han realizado
sus estudios de manera integrada y normalizada, en la medida que esto ha sido posible, ya
que los colegios de integración con recursos
apropiados para los alumnos con discapacidad
son un asunto reciente y las posibilidades de
una enseñanza integrada han sido y siguen
siendo escasas, por lo que algunos niños y
jóvenes con discapacidad, sobre todo sensorial, no han tenido o tienen otra alternativa que
acudir a colegios especiales que atiendan a
alumnos con su misma discapacidad. No obs-
tante en nuestros casos casi todas las familias
han tenido siempre claro que debían mantener
a sus hijos en un entorno similar a los demás
niños y han hecho todo lo posible por conseguir que sus hijos con discapacidad viviesen en
condiciones de normalidad.
Otra de las características comunes a la
mayoría de los casos de este grupo es un nivel
de capacidad intelectual por encima de la
media, de manera que la mayoría de ellos han
sido estudiantes aventajados y brillantes, con
un buen expediente académico. A pesar de la
incidencia que la presencia de su discapacidad
o la irrupción de la misma en el curso normal
de sus estudios, han tenido una trayectoria académica como la de cualquier otro estudiante o
incluso han terminado sus estudios antes que
muchos de ellos.
Esta capacidad intelectual por encima de la
media se ha visto acompañada también en
estos casos por una condición de buenos estudiantes, trabajadores y esforzados, con una elevada motivación de logro, autogenerada o
inducida externamente por los propios padres,
como forma de compensar las limitaciones y
los condicionantes sociales que les supone su
discapacidad.
1. 3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición
La mayor parte de los casos analizados en
este apartado ha tenido como objetivo, desde
la finalización de los estudios, acceder a un trabajo en la Administración. En los casos en que
los primeros intentos de obtención de un
empleo no se han orientado en dicha dirección, han tenido un itinerario prelaboral apenas inexistente.
Una segunda característica es que la mayor
parte de ellos han accedido al puesto que ocupan
en la Administración a través de un proceso que
podríamos calificar de aproximación gradual.
Primero han trabajado para la Administración
mediante un contrato temporal o de interinidad o
incluso a través de una relación no laboral y esa
situación les ha servido de plataforma para acceder en mejores condiciones al correspondiente
concurso oposición que les ha permitido acceder
al puesto o función que ocupan.
En prácticamente la totalidad de estos casos
se constata un gran esfuerzo de preparación
para superar las pruebas de acceso al puesto o
función al que han accedido. En varios de ellos
sus protagonistas han preparado varias oposiciones y se han presentado repetidamente a
37
ARTÍCULOS Y NOTAS
ellas, sin desalentarse ante los fracasos.
Se constata también en algunos de ellos el
hecho de que, cuando han participado en las
oposiciones por el CRD, el turno de reserva no
ha funcionado realmente como un turno independiente del turno libre, y las puntuaciones
de corte para superar las distintas pruebas del
turno de discapacidad han sido las mismas que
las establecidas para el turno libre. Esto es
especialmente claro en las oposiciones a puestos docentes (Luisa, caso 3 y Félix, caso 16).
1.4. Integración social
El grado de integración social y de vida normalizada es muy notable en todos los casos de
este grupo de perfiles y sus protagonistas se
perciben a sí mismos como personas en las que
la discapacidad no es un factor diferencial respecto al resto de la gente. En algunos casos,
incluso de discapacidad severa, es destacable
la insistencia de los entrevistados en afirmar
que son personas normales, llegando a rechazar por dignidad o por orgullo los tratamientos
de discriminación positiva, al considerarlos
como privilegios. En ello ha jugado un papel
clave el comportamiento de la familia, de los
padres que han apostado por la normalización,
y sobre todo de los hermanos, que han contribuido a su integración en sus propios grupos de
pertenencia.
Una característica muy general también de
este grupo es la ausencia de vinculación activa
a la vida asociativa de organizaciones de discapacitados. Se sienten personas normales y no
consideran que la vida de una asociación de
minusválidos les aporte algo. Incluso a las personas ciegas, que han vivido durante años vinculados a la ONCE porque se han educado en
sus colegios o reciben apoyos tecnológicos de
esta entidad (Félix, caso 16 y Hortensia, caso
19), no les interesa la participación en la vida
activa de la misma y sienten cierto desapego
hacia ella. En ningún caso los entrevistados
han relacionado la actividad de estas asociaciones con su acceso al empleo público, lo que
denota el escaso protagonismo de estas organizaciones en las labores de información y orientación a estas personas en las cuestiones que
tienen que ver con el acceso al empleo en la
Administración.
La vida de relación, de actividades de ocio y
tiempo libre es bastante activa en la mayoría de
los casos y no sienten la discriminación en su
entorno laboral o de relaciones dentro de sus
grupos de pertenencia: familia, amigos, com-
38
pañeros de trabajo.
Todas las personas entrevistadas se manifiestan
satisfechas con su actual situación social y laboral
y, salvo dos casos (Luisa, caso 3 y Hortensia, caso
19) que aspiran a promocionar social y laboralmente en el futuro y se preparan para ello, consideran que han alcanzado las metas que pretendían lograr y no tienen aspiraciones de superar su
actual situación en el futuro.
2. - PERSONAS QUE HAN ACCEDIDO A
UN EMPLEO PÚBLICO DE MENOR
CUALIFICACIÓN (CASOS 4, 5, 6, 18, y 20)
Los casos estudiados en este apartado son
tres auxiliares administrativos, que desempeñan diversas funciones en la Administración
General y Autonómica, una estenotipista que
trabaja en el área de Justicia de la CAM, y un
telefonista de la centralita de un ayuntamiento.
2.1. Características familiares
Todos los abuelos, casi sin excepción, eran
familias muy modestas económicamente, afincadas en un medio rural, jornaleros del campo,
modestos agricultores y, en algún caso de
medio urbano, peones de la construcción o de
la minería, todos ellos con una formación muy
escasa o incluso analfabetos. La mayoría de
ellos tuvieron familias muy numerosas y pasaron por ello muchas dificultades para sacarlas
adelante. Algunos tuvieron que emigrar a la
ciudad en la década de los cincuenta para trabajar como peones de la industria, de la construcción o dependientes de comercio.
La situación de los padres fue mejor desde el
punto de vista económico y de formación, pero
se trata en todos los casos de familias modestas
económicamente, con una formación de estudios primarios y que, aunque han abandonado
su hábitat rural de origen en cuatro de los cinco
casos, son o han sido trabajadores de baja o
ninguna cualificación de la industria, la construcción o de servicios como la hostelería. Hay
dos casos de familias desestructuradas con
comportamientos de desatención infantil sufrido por la madre en un caso y de alcoholismo
del padre en otro.
En general este menor nivel de preparación
y de recursos de las familias de este segundo
grupo del estudio ha influido en la mayoría de
los casos en la forma como los padres se han
enfrentado a la discapacidad del hijo. En buena
parte de ellos la reacción ha sido de desorientación, de duda o incluso de desconcierto.
ARTÍCULOS Y NOTAS
Llama la atención también aquí la presencia
de familias numerosas. De los cinco casos analizados en este apartado dos de ellos son familias de cuatro hermanos (caso 5, Domingo y
caso 18, Antonina) En ambos casos se constata
un comportamiento solidario de los hermanos
hacia el hermano con discapacidad, que ha
contribuido a la normalización e integración
social de la persona.
2.2. Los estudios
A pesar de las pocas oportunidades que han
tenido para los estudios, por el medio rural en
que se desenvolvieron en su infancia y adolescencia (Caso 5, Domingo, caso 6, Julia) o por
las dificultades económicas en que se movían
sus familias, en general han sido, con la excepción de un caso (José Miguel, caso 4), personas muy voluntariosas y asertivas, con una gran
motivación para el estudio, estudiantes aventajados y con un buen expediente académico.
Sin embrago el nivel de formación que han
alcanzado antes de iniciar su vida laboral no
ha superado, por distintas razones, el de la
EGB, el bachillerato elemental o la FP de primer grado. Solamente uno de los cinco casos
(Verónica, caso 20) hizo el BUP, COU y
Selectividad antes de incorporarse a la vida
laboral y, aunque algunos han continuado sus
estudios y han terminado el ciclo completo de
la educación secundaria, simultaneando sus
estudios con su trabajo (Julia, caso 6 y
Antonina, caso 18), ninguno ha seguido o completado después estudios universitarios.
Cuatro de los cinco casos han realizado sus
estudios de forma integrada y normalizada.
Solamente un caso (Verónica, caso 20) se vio
obligada a estudiar la EGB y buena parte de la
enseñanza secundaria en un internado especial
para ciegos en Alemania y en un internado de
la ONCE, pero tan pronto como fue posible y
pudo tomar ella la decisión, abandonó el internado para seguir formándose en un centro
ordinario de su ciudad, en su entorno familiar
y social inmediato.
2.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición
La trayectoria prelaboral y laboral fuera de
la Administración ha sido muy corta o inexistente en estos casos. Ninguno de los cinco
casos tenía antecedentes de miembros de su
familia que hubiesen sido trabajadores de la
Administración, salvo un caso (José Miguel,
caso 4), cuya madre trabajó como subalterna
interina en la misma y ejerció una gran influencia en su hijo para que se esforzara una y otra
vez por acceder a un puesto público. Lo que
les hizo fijar la atención sobre la posibilidad de
acceder a un empleo público y esforzase por
acceder a él ha sido la casualidad en algún
caso (Julia, caso 6), la experiencia de la discriminación (Antonina, caso 18) o las dificultades
para encontrar empleo en el ámbito privado.
En ningún caso el objetivo inicial, al empezar
su vida laboral, era el trabajo en la
Administración.
De nuevo hay que destacar en estos cinco
casos que su acceso al empleo público se ha
llevado a cabo sin grandes dificultades, gracias
a que se ha producido por un proceso que
hemos llamado anteriormente de aproximación gradual. Todos los casos de este apartado
han estado contratados de forma interina hasta
que se ha convocado el concurso oposición
para ocupar de forma permanente las plazas
ocupadas por ellos y han participado en la convocatoria correspondiente en condiciones que
les han permitido superar el concurso oposición con una relativa facilidad. En la fase de
concurso han acumulado mayor puntuación
que otros aspirantes y en la fase de oposición
han podido obtener una buena calificación por
el conocimiento práctico, obtenido de su experiencia de trabajo, de las características del
puesto o función al que opositaban.
En dos casos ha habido una organización, la
ONCE, que ha intervenido de modo importante en la formación previa y la preparación para
el acceso al empleo público. Las dos personas
ciegas incluidas en este grupo son Domingo,
caso 5 y Verónica, caso 20. Tanto su intervención en el proceso de formación ocupacional
específica, como en los apoyos al tribunal en la
realización de las pruebas y la colaboración en
la adaptación de los puestos de trabajo ha sido
muy importante para el acceso y ajuste posterior al trabajo que desempeñan. A pesar de
ello, como hemos observado en otros casos
anteriores, la actitud hacia la ONCE de estos
afiliados es ambivalente. Aunque reconocen el
valor de la ayuda prestada, consideran que no
desarrolla un papel activo suficiente en la
información y orientación a los afiliados que
quieren acceder a empleos públicos.
2.4. Integración social
En este apartado cabe hacer los mismos
comentarios que se hicieron anteriormente res-
39
ARTÍCULOS Y NOTAS
pecto a las personas con discapacidad que han
accedido a puestos de mayor cualificación.
Hay una excepción a lo dicho en estos cinco
casos. Es el caso de una familia desestructurada, con un padre alcohólico y una madre separada y actualmente viuda. Por el análisis de su
discurso y de su contexto , es un caso de los
que se conocen en selección de personal como
falso positivo. Ha superado un proceso de
selección que no debería haber superado, porque sus características de preparación y de personalidad no le permiten desempeñar su puesto adecuadamente, por lo que se produce una
situación de inadecuación que origina insatisfacción a sus responsables y desajuste a la persona afectada.
3. - PERSONAS QUE HAN TRATADO DE
ACCEDER A UN PUESTO DE ALTA
CUALIFICACIÓN (CASOS 2, 12, 15 y 21)
Los cuatro casos estudiados en este apartado
corresponden a cuatro mujeres, de las que tres
han opositado, sin éxito hasta ahora, a trabajadoras sociales en un ayuntamiento y una que lo
ha hecho a maestra.
3.1. Características familiares
Las condiciones familiares de estos cuatro
casos son poco homogéneas entre sí. El número de casos es reducido, pero hay diferencias
notables. No predomina, como en el caso de
las personas que han accedido a un empleo
público, una condición de clase media acomodada. Hay dos casos (Cecilia, caso 2 y Diana,
caso 15), en las que la familia coincide con el
tipo de familia predominante en el primer
grupo: familia de clase media, con padres que
son pequeños empresarios, cuadros medios de
grandes empresas o funcionarios ellos mismos,
con la particularidad de que en ambos las
madres han ejercido una profesión fuera de
casa y no se han dedicado a ejercer exclusivamente como amas de casa, como ocurría en la
práctica totalidad de aquellos casos.
Ambas personas tienen unos abuelos paternos que vivieron en Madrid, dedicados uno a
dependiente de comercio y el otro tenía una
pequeña fábrica de ladrillos. Mientras que los
abuelos maternos de Cecilia eran de procedencia rural y permanecieron siempre en el pueblo, dedicados a las tareas del campo, los
abuelos maternos de Diana vinieron a Madrid,
donde su abuelo se hizo abogado. Los cuatro
40
hijos de este estudiaron carreras universitarias y
ejercen profesiones liberales o profesiones de
alta cualificación, incluida su madre, que es
farmacéutica y regenta una farmacia.
Los padres de Cecilia han trabajado ambos
en una gran empresa, él como un mando intermedio y ella como administrativo. Tiene familiares en Madrid, tíos y primos que han estado
siempre muy volcados sobre ella y le han ayudado a superar su discapacidad. Ambas familias tienen otro hijo más, además de la hija con
discapacidad. La reacción de ambas familias
ante la discapacidad ha sido de cierta ansiedad
y de un comportamiento sobreprotector, especialmente en uno de los casos, de manera que
la conducta de los padres ha podido resultar
agobiante. Pero en uno y otro caso han promovido una educación y un desarrollo en un
medio normalizado. Estas dos personas han
encontrado en su entorno familiar una atmósfera de trabajo y de estímulo en los estudios
muy similar al de las otras personas que han
accedido a puestos de empleo público de cualificación superior y, por otro lado, son personas que se han orientado desde el momento de
finalización de los estudios a conseguir un trabajo en la Administración. Cecilia, por su
carácter trabajador y voluntarioso, presenta un
buen pronóstico de lograrlo.
Las otras dos personas de este grupo
(Luciana, caso 12 y Leticia, caso 21) se han
criado en familias diferentes de las anteriores.
Los antecedentes de ambas familias son muy
similares: los abuelos tanto paternos como
maternos eran pequeños agricultores de pueblos de Castilla y León y Castilla-La Mancha.
Todos tuvieron familias muy numerosas. Todos
los abuelos de ambas personas, excepto los
maternos de Luciana, acabaron emigrando a la
ciudad o zonas más prósperas que sus pueblos
de origen. La educación de todos ellos fue muy
elemental, alguno era analfabeto y las condiciones económicas en las que tuvieron que
criar y educar a su numerosa prole fueron muy
precarias. La suerte de la segunda generación,
aunque mejoró de acuerdo con los tiempos, no
lo hizo sustancialmente. El nivel de formación
de los padres ha sido apenas el de la enseñanza primaria y la situación económica de los
padres muy modesta. La aparición de la enfermedad que dio lugar de forma gradual a la discapacidad produjo la normal ansiedad y cierto
desconcierto.
Ninguna de las dos personas tuvieron una
adolescencia y juventud con más limitaciones
ARTÍCULOS Y NOTAS
a sus movimientos que la que objetivamente
imponía su discapacidad o las que correspondían a otras jóvenes de su edad. Asistieron
siempre a colegios ordinarios y se integraron en
buena medida en la vida de relaciones de las
personas de su edad. Luciana, aunque su discapacidad es muy severa, ha tenido una voluntad de esfuerzo y de lucha contra las condiciones más adversas y sus padres no se han atrevido a oponerse a sus decisiones, porque no sabían muy bien cómo manejar la situación. La discapacidad de Leticia era mucho menos severa
entonces y sus padres no se oponían a que desarrollara su vida en un entorno normalizado.
3.2. Los estudios
Las cuatro personas estudiadas no han tenido especiales problemas de escolarización en
un medio normalizado, bien porque su discapacidad no era muy severa (Cecilia, caso 2 y
Diana, caso 15), bien porque apareció de
modo gradual y su severidad se impuso en una
edad ya adulta (Luciana, caso 12) o por ambas
razones (Leticia, caso 21). En dos casos la enseñanza integrada y su socialización en un
medio pensado para personas sin discapacidad
ha presentado especiales desafíos y dificultades
en la fase de estudios universitarios, por problemas de comunicación en un caso y de
movilidad en otro, ambos relacionados con la
discapacidad.
Una segunda característica de este grupo de
personas es que, exceptuando un caso, han
sido buenos estudiantes, trabajadores, voluntariosos y esforzados, aunque no han sido estudiantes especialmente aventajados y brillantes
y esta es una característica que los diferencia
de los otras personas que han accedido a un
puesto de empleo público.
3.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición
De estas cuatro personas solamente una
tiene una trayectoria prelaboral y laboral extensa. Su trayectoria profesional ha estado siempre
dedicada, desde hace más de veinte años, al
ejercicio privado de la profesión en centros
educativos privados, en ONG o en la ONCE o
empresas vinculadas a esta entidad. El único
intento por ahora de acceder a un puesto de
funcionario ha sido algo circunstancial que ha
llevado a cabo en momentos de incertidumbre
laboral. Este único intento fue una oposición
de magisterio, a la que se presentó por el turno
libre, en la que aprobó el primer ejercicio, pero
fracasó en el segundo. En realidad nunca se ha
planteado en serio intentar acceder a un puesto público y lo ha hecho sin mucha convicción
y parece que sin mucho esfuerzo cuando ha
tenido dificultades de empleo para probar una
posible salida laboral.
El resto de las personas de este grupo son
mucho más jóvenes, han terminado sus estudios hace poco tiempo y desde el principio se
han propuesto acceder a un trabajo en la
Administración. La falta de alternativas laborales reales en el sector privado explica este interés surgido nada más terminar los estudios.
Estos tres casos han preparado la oposición
de forma intensa y con mucho esfuerzo a lo
largo de un período de dos años que han transcurrido desde que se convocó la oposición
hasta que se han realizado las pruebas. Han
asistido en los tres casos a una academia especializada en su preparación y el promedio diario de estudio durante todo este tiempo ha sido
como mínimo de unas seis horas, en algún
caso con ciertos altibajos, debido al alargamiento de los plazos previstos y a la incertidumbre sobre las fechas de las pruebas, con el
consiguiente desaliento que ello produce.
Todas han participado por el CRD y tienen el
convencimiento de haber realizado una buena
oposición. Por ello entienden que no se ha tratado el CRD como un turno realmente independiente, sino que se les ha exigido el mismo
rendimiento que a los opositores del turno
libre. Aunque no se puede afirmar con seguridad, porque para ello habría que conocer el
procedimiento de trabajo interno del tribunal,
hay indicios, a la vista de lo que se ha dicho,
de que también en estos casos el CRD no ha
funcionado como un turno realmente independiente. No obstante hay que tener en cuenta
que dos de estas personas han realizado sus
estudios universitarios con dificultades y en
más años de los previstos, por lo que su satisfacción con el nivel de desempeño en la oposición puede que responda a la necesidad de
reducir la disonancia ante el fracaso después
del esfuerzo realizado.
Por último hay que señalar que en los cuatro casos de este grupo la oposición ha sido
prácticamente el primer contacto con la
Administración y con el mundo de las oposiciones para acceder a un empleo público.
Solamente una de ellas se había presentado
anteriormente a otras dos oposiciones municipales, sin una especial preparación y con el
propósito de "tener alguna experiencia".
41
ARTÍCULOS Y NOTAS
Ninguna había estado trabajando de forma
temporal o interina en puestos similares o lo
estaba haciendo en el momento de celebrarse
la oposición. Esta es una característica importante que les diferencia del grupo de personas
que han accedido a un empleo público.
3.4. Integración social
Las cuatro personas han tenido una escolarización y una educación normalizada en su
niñez y adolescencia. Todas han estudiado en
colegios ordinarios, sin otras atenciones especiales que las de asistir al logopeda o a las
sesiones de rehabilitación fuera de las actividades escolares. Incluso en el caso de la discapacidad más severa (Luciana, caso 12) ésta no ha
supuesto un obstáculo importante para su vida
de relación social y para el seguimiento de sus
estudios, a pesar de las enormes dificultades
que ha tenido que afrontar para manejarse con
su silla de ruedas en el transporte público.
En este grupo se da un fenómeno, que no
había aparecido hasta ahora en otros casos de
personas con discapacidad. Es el sentimiento
de marginación y la barrera de incomunicación
que se produce entre las personas con discapacidad auditiva. La barrera de comunicación
que tienen que superar es algo de lo que tiene
escasa conciencia el resto de su entorno, pero
produce un gran aislamiento y sentimiento de
marginación.
Tampoco en estos casos aparecen las asociaciones de discapacitados como entidades
que hayan tenido protagonismo en informar,
orientar o ayudar a estas personas en el acceso
al empleo público y, como en casos de otros
grupos, consideran que son círculos muy cerrados, que no les aportan nada importante, por lo
que prefieren relacionarse preferentemente con
personas sin discapacidad.
4. - PERSONAS QUE HAN TRATADO DE
ACCEDER A UN PUESTO DE MENOR
CUALIFICACIÓN (CASOS 7, 8, 10, 11 y 13)
Los casos estudiados en este apartado son
cinco, tres mujeres y dos hombres, y corresponden a personas con discapacidad que han
realizado intentos, hasta hora sin éxito, de
acceder a puestos de empleo público de distintas Administraciones del Estado como auxiliar
administrativo, ordenanza o auxiliar de reparto de correos.
42
4.1. Características familiares
Las características familiares son muy diferentes, de manera que es difícil encontrar elementos comunes a todos ellos. Si nos remontamos a la generación de los abuelos encontramos un caso de abuelos de clase media acomodada, que vivieron en un medio urbano,
dos casos de abuelos agricultores, que desarrollaron toda su vida en un medio rural, pero con
niveles educativos y económicos muy diferentes y los otros dos, que vivieron siempre o
vinieron pronto a Madrid y desarrollaron su
vida en un medio urbano desempeñando diversas profesiones.
Todas las familias de este grupo han vivido
en Madrid desde antes que nacieran o siendo
estas muy pequeñas y los padres y, en ocasiones también las madres, son funcionarios, trabajadores de industria o de los servicios y, en
un caso, ejecutivo de una empresa editorial. En
dos casos se ha producido una ruptura familiar,
una cuando el hijo ya era casi un adulto y la
otra cuando tenía apenas tres años, lo cual ha
introducido tensiones en la familia, al menos
en los primeros años de la separación y viven
actualmente en familias monoparentales, con
la consiguiente reducción de las relaciones
familiares.
Las dos mujeres sordas de nacimiento de
este grupo (Eleonor, caso 7 y Patricia, caso 8)
han tenido una primera educación con enfoques contrapuestos, uno integrador y orientado
a la normalización de la vida del sordo, otro
sobreprotector y segregador, orientado a que el
sordo se mueva casi exclusivamente en un
mundo de personas sordas. El primer planteamiento está representado por un maestro rural,
que ha tenido seis hijos, de los cuales cuatro
son sordos de nacimiento. En esta familia el
padre ha ejercido más como maestro de sordos
que como padre. Todos sus esfuerzos se han
centrado en conseguir que sus hijos sordos
aprendieran a leer en los labios lo que dicen
los oyentes y a expresarse de forma similar a
ellos mediante el entrenamiento foniátrico. Se
las ingenió para educarles en la autonomía y
logró que estudiaran en colegios ordinarios. La
protagonista de nuestro caso se expresa de
manera inteligible, utiliza la lectura labial para
comunicarse con los oyentes y se mueve en un
mundo normalizado. El otro planteamiento
está representado por una familia con dos
hijos, un hijo oyente y una hija sorda de nacimiento. Sus padres, de clase media urbana,
vivieron con mucha ansiedad la discapacidad
ARTÍCULOS Y NOTAS
de su hija y volcaron todos sus esfuerzos y
recursos en arropar a su hija. Los padres decidieron que acudiera a un colegio privado especial para niños sordos. Allí su hija vivía en un
mundo de iguales y perfecto, aunque cada vez
que salía del colegio y entraba en un mundo
distinto se producía un choque que le hacía
echar en falta el mundo feliz del colegio. Le
costó una fuerte lucha con sus padres abandonar este colegio para estudiar formación profesional en un colegio de integración, y aquí lo
pasó mal. Le costó adaptarse y hubiera preferido seguir los estudios de BUP principalmente
para no dejar el colegio de sordos.
Actualmente trabaja en un centro de atención a
personas sordas y su mundo de relación es preferentemente con sordos.
Otro de los casos de este apartado forma parte
de una familia numerosa, acomodada y con un
nivel educativo alto. Es un discapacitado físico,
el segundo de una familia de cinco hermanos.
Pasó buena parte de su infancia y adolescencia
entre el hospital y el internado, lo cual no debió
de ayudarle a madurar. Aunque él afirma que
esta experiencia de internados le ha servido para
curtir su personalidad y hacerle adulto antes que
sus hermanos, es dudoso que esta trayectoria
infantil y adolescente le haya servido para desenvolverse de un modo normalizado.
Los otros dos casos son personas cuya discapacidad se ha producido en una edad adulta, en uno de ellos a los treinta y tres años. Su
desarrollo no se ha visto afectado por las reacciones de la familia ante la discapacidad de un
miembro familiar. Ambas familias son muy
diferentes, pero los procesos de escolarización
y de socialización han sido normalizados.
4.2. Los estudios
Las dos personas sordas siguieron, como ya
se ha dicho, procedimientos educativos opuestos. En un caso se siguió un proceso de escolarización y de formación integrada, a pesar de
las dificultades y del enorme esfuerzo que esto
implicaba entonces. Estas carencias fueron
suplidas con el trabajo del padre, que la tuvo a
su lado en la escuela rural durante los estudios
primarios, y por las monjas de los diferentes
centros, en los que hizo el bachiller y el primer
curso de magisterio, bajo la tutela de una tía
monja, directora en diferentes centros religiosos, por cuyos internados fue moviéndose al
paso que lo hacía su tía. Y así llegó a terminar
los estudios de magisterio en Madrid, a donde
su padre terminó trasladándose para posibilitar
los estudios de sus hijos ya adultos.
El otro caso comenzó su escolarización de
preescolar en un colegio especializado en la
enseñanza de niños sordos y continuó allí toda
la EGB, hasta los dieciséis años. Realizó sus
estudios de EGB sin dificultad, con una enseñanza basada en métodos muy visuales y apoyada sobre todo en el lenguaje de signos. En
ese entorno el colegio era un mundo acogedor,
amable y perfecto. El problema surgió cuando,
al terminar la EGB, sus padres decidieron que
estudiara FP en un centro ordinario, donde se
le hizo tremendamente dura la integración y
terminó los estudios de Delineación con
muchas dificultades.
Tenemos en este grupo un tercer caso de discapacidad física severa. La persona se tiene que
desplazar en silla de ruedas y tiene problemas
funcionales también en los miembros superiores.
Su escolarización y los estudios de los primeros
años de EGB tuvieron múltiples interrupciones
debido a las repetidas hospitalizaciones a las que
se sometió. Su escuela en estos años fue el hospital o los diferentes internados de personas con
discapacidad en los que estuvo, de alguno de los
cuales fue expulsado por su comportamiento
rebelde e indisciplinado.
Los dos casos restantes corresponden a personas cuya discapacidad les ha sobrevenido en
la edad adulta o en la juventud y su formación
ha sido en un contexto de normalidad, sin más
incidencias que las que planteó la aparición
gradual de la discapacidad a la persona más
joven. El primero corresponde a una mujer
cuya discapacidad se produjo ya de adulta y
su escolarización y formación tuvo lugar en un
contexto normalizado y consistió en los estudios primarios. El graduado escolar y los estudios de secretariado lo cursó ya trabajando. El
otro corresponde a un joven que realizó con
normalidad la EGB en un colegio ordinario, y
después el BUP en el instituto, siendo un estudiante bastante corriente. El choque producido
por la irrupción de la enfermedad frenó sus
estudios, pasó por una etapa de difícil adaptación a su nueva situación y empezó a preparar
oposiciones y a tratar de afiliarse a la ONCE.
4.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición
De nuevo resulta necesario diferenciar entre
las trayectorias de las personas sordas de este
grupo y las otras tres. La mujer sorda de mayor
edad terminó magisterio, pero en aquellos
años, comienzos de los setenta, no le permitie-
43
ARTÍCULOS Y NOTAS
ron hacer las prácticas por su sordera y con ello
no pudo obtener el título. Tras prepararse convenientemente, entró en una multinacional de
la informática, donde ha estado veintidós años
trabajando como operadora de consola, hasta
que fue despedida en una regulación de
empleo hace seis años. A partir de ese momento ha tenido claro que su mejor alternativa es
intentar entrar en la Administración. El otro
caso de mujer sorda empezó su vida laboral a
los diecinueve años y, tras sucesivos trabajos
informales y contratos temporales sin ninguna
continuidad, se propuso presentarse a una oposición, tal como le aconsejaban con insistencia
sus padres. En ambos casos han preparado, en
ocasiones con mucha dedicación e intensidad,
un considerable número de oposiciones. Una
de ellas, la que tiene un mayor grado de integración social, no se ha desanimado por los
fracasos y continuará intentándolo. La otra ha
descartado volver a intentarlo. Sus principales
problemas son que necesitan acudir a una academia que les prepare con un traductor, y este
es un recurso caro y las pruebas iniciales que
suelen eliminar a un gran número de opositores son pruebas que implican un buen dominio
del lenguaje, cosa que les afecta muy desfavorablemente. En muchos casos no se les conceden ampliaciones de tiempo, porque no se
tiene conocimiento de los problemas de lectoescritura que tienen y se considera que solamente existe un problema de transmisión de la
información y, si se dan las instrucciones escritas, se considera que no precisan más tiempo
que los demás.
En los tres restantes casos se encuentran dos
personas (Paloma, caso 10 y Lorenzo, caso 11)
que, con edades por encima de los cuarenta,
han tenido una larga trayectoria laboral muy
variada, y en ocasiones azarosa, y se han planteado desde hace ya algún tiempo el acceso a
un trabajo en la Administración Municipal,
como forma de tener una situación segura, con
una buena retribución para ellos y, en uno de
esos casos, superar la barrera de discriminación que percibe en torno a él. El tercer caso es
un hombre joven (David, caso 13), que está
pasando por un proceso de adaptación a la
reciente discapacidad, lo que le ha llevado a
cambiar sus objetivos de futuro y proponerse
acceder a la Administración.
La mujer con discapacidad física sobrevenida
en la edad adulta y el hombre joven con discapacidad visual sobrevenida recientemente se han
presentado también, después de la aparición de
44
su discapacidad, a varias oposiciones a puestos
de ordenanza o de auxiliar de reparto de correos. En ambos casos no han tenido éxito, pero han
terminado en una buena posición y, como consecuencia de ello, a la mujer la han llamado para
trabajar con un contrato de interinidad en el
ayuntamiento y el hombre joven espera que le
llamen pronto en las mismas condiciones.
Ambos están preparando con interés y dedicación la correspondiente oposición para acceder
de manera permanente. El pronóstico para
ambos casos es que lo conseguirán.
La situación de Paloma y David, las personas que mejor pronóstico presentan para acceder a la Administración, contratada temporalmente una y próxima a serlo el otro, nos sitúa
ante un factor ya aludido anteriormente en
relación con los procedimientos de acceso al
empleo público de las personas con discapacidad: la ventaja que supone la experiencia de
un trabajo temporal previo en la propia
Administración para acceder a la misma.
4.4. Integración social
En primer lugar hay que destacar las grandes
dificultades de integración y de relación social
que afectan a las personas sordas de nacimiento Es significativo que en el discurso de los
invidentes que hemos encontrado en nuestro
estudio se alardee con frecuencia de que sus
amistades y relaciones son preferentemente
con personas que ven y no ocurra lo mismo
entre los sordos respecto a los oyentes. En
nuestro caso las dos personas sordas, a pesar
de su distinta trayectoria de integración y normalización, viven un mundo de relaciones que
tiene que ver con las personas sordas.
Del resto de los casos dos de ellos no tienen
una discapacidad severa y además ésta ha aparecido en su edad adulta. Con ello la discapacidad no ha tenido influencia en la trayectoria
temprana de integración social y de vida normalizada. La persona que plantea más interrogantes en relación con su integración social es
el hombre con discapacidad física (Lorenzo,
caso 11), pues su trayectoria en los primeros
años de su vida y de relaciones familiares, lo
mismo que su situación actual, no parecen
propicias para estimular la integración.
Es significativo que en este grupo, por contraposición a lo que hemos constatado en los
otros grupos, las relaciones con asociaciones
de discapacitados son importantes y se hacen
notar en todos los casos. Lo cual puede tener
explicación en la carencia de relaciones en su
ARTÍCULOS Y NOTAS
vida personal, que se tratan de remediar con la
vinculación a la vida asociativa con personas
de su propia discapacidad.
5. - NATURALEZA DE LA DISCAPACIDAD
Y EMPLEO PÚBLICO
En nuestros casos no se observa que la severidad de la discapacidad sea un impedimento
insalvable para acceder al empleo público.
Tenemos diez casos de discapacidad severa, de
los cuales seis han accedido a un puesto en la
Administración y cuatro no. De los seis que
han accedido, dos (Félix, caso 16, Hortensia,
caso 20) lo han hecho sin ninguna experiencia
previa de trabajo en la Administración.
En lo que se refiere a los distintos tipos de
discapacidad no se observa nada que indique
que el tipo o severidad de discapacidad física
influya en las posibilidades de acceso; en cambio en el grupo de discapacidad sensorial sí
hay una indicación de mayores dificultades de
las personas con discapacidad auditiva para el
acceso al empleo. Ninguna de las tres personas
con discapacidad auditiva de nuestros casos
han accedido por ahora a un empleo público.
Además no se ha incluido ninguna persona con
discapacidad auditiva que haya accedido, por
la especial dificultad de encontrar personas de
este perfil dispuestas a colaborar.
En lo referente al carácter sobrevenido o de
origen de la discapacidad no se ha hecho ninguna observación significativa.
En definitiva, con la excepción del caso de
la discapacidad auditiva, de lo observado en
nuestro limitado número de casos no se ha
podido detectar ningún factor relacionado con
la naturaleza o tipo de discapacidad que influya de manera determinante en la posibilidad
de acceder a un empleo público.
CONCLUSIONES
Del trabajo realizado con las distintas
Administraciones, General, Autonómica y Local
y del estudio biográfico realizado se puede concluir que los factores que intervienen en un buen
pronóstico de acceso al empleo público son los
que enunciamos a continuación.
•
•
1. Factores personales
Elevada motivación de logro
Nivel de estudios que se ajusta bien al
puesto que ocupan en la Administración o
•
al que aspiran o han aspirado a ocupar
Alto grado de normalización y de integración personal y social
2. Factores familiares
Conducta familiar, no solo de los padres
sino de los hermanos, que haya estimulado o cuando menos no haya impedido la
autonomía personal, la normalización y la
integración social
•
Existencia de algún funcionario o una tradición de trabajo en la Administración
Pública dentro de la familia
•
Acogida con naturalidad y sentido solidario de la discapacidad entre los miembros
de la familia, especialmente los hermanos,
que ha fomentado la emulación y la integración en sus grupos de pertenencia
•
3. Factores sociales
Desarrollo de la educación temprana, de
la formación posterior y de las relaciones
personales en un contexto de integración
y de normalización
•
Comportamiento asertivo y de respuesta al
desafío de la discriminación y exclusión
sociales
•
4. Factores institucionales
Haber trabajado de forma temporal o provisional en la Administración de modo previo
a la celebración del correspondiente concurso oposición, o haber tenido algún contacto previo de trabajo práctico con la
Administración a través de los mecanismos
legales que ésta tiene a su disposición
•
Algunos tribunales no tratan el turno de
discapacidad como un turno independiente, de manera que las personas con
discapacidad que optan por el CRD en la
práctica tienen que competir con el conjunto de los opositores para poder acceder
a una de las plazas reservadas
•
La Administración Pública resulta una desconocida para las personas con discapacidad, cuando no distante o incluso hostil. No
conocen las medidas para el acceso al
empleo público o no creen en ellas
•
PROPUESTAS
De los datos aportados por este estudio se
extraen algunas ideas que permiten formular
propuestas para avanzar en la integración labo-
45
ARTÍCULOS Y NOTAS
ral de las personas con discapacidad y, específicamente en el terreno que nos ocupa, el del
empleo público. A continuación se relacionan
las que se consideran fundamentales.
A) El CRD debe ser un sistema de acceso
independiente.
B) La Administración debería promover
experiencias previas de trabajo en la
Administración para las personas con discapacidad.
C) Mejorar la información sobre el empleo
46
D)
E)
público a las personas con discapacidad.
Establecer mecanismos para mejorar las
posibilidades de acceso de personas con
determinadas discapacidades, como las
personas con discapacidad auditiva.
Intervención de técnicos en discapacidad
en los procesos de selección, como asesores externos, no solo en la definición de la
compatibilidad funcional de los candidatos, sino en la definición y adaptación de
las pruebas.
ARTÍCULOS Y NOTAS
Necesidades de apoyo para la vida activa de las personas en
situación de dependencia funcional ( )
1
Alicia Sarabia Sánchez ( )
2
INTRODUCCIÓN
El interés surgido en los últimos años por la
que se ha venido a denominar "situación de
dependencia" (3) ha dado como fruto una cada
vez más abundante producción bibliográfica
sobre este tema, tanto en el ámbito internacional como, más recientemente, en el contexto
español.
La dependencia funcional como tema de
interés ha sido en los últimos tiempos y está
siendo en la actualidad objeto de estudios, cursos, seminarios... que realizan valiosas aportaciones en esta materia. Así mismo, no es ésta
una cuestión que preocupe únicamente a los
estudiosos y profesionales, ya que también la
clase política la ha asumido como objeto de su
interés, en respuesta sin duda a una cada vez
más clamorosa demanda de la sociedad civil,
la cual reclama de los poderes públicos la
puesta en marcha de más amplias medidas de
intervención sobre esta problemática que las
existentes en la actualidad.
La evolución sociodemográfica de las sociedades más avanzadas del mundo occidental ha
tenido como consecuencia una serie de cambios que están incidiendo de forma decisiva en
(1)
Este artículo está basado en un estudio, solicitado por el
Real Patronato sobre Discapacidad, que se centra en fundamentar la proposición de medidas para posibilitar la integración en la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional que se encuentran en edades de infancia,
juventud y madurez, a través del análisis de los recursos que
estas personas demandan, con el fin de hacer efectivo su derecho a la participación social. Este estudio está disponible en el
Centro de Documentación del Real Patronato sobre
Discapacidad.
(2)
[email protected]
el abordaje de la cuestión de la dependencia
funcional en algunos de sus miembros. La
situación de dependencia ha dejado de ser un
problema de las familias en exclusiva, para
convertirse en una cuestión que, cada día más,
reclama la intervención de los poderes públicos y el apoyo de la sociedad en su conjunto (4).
Por ello, y si bien la adopción de medidas de
apoyo para la satisfacción de las necesidades
en las actividades básicas de la vida diaria (5) es
un factor fundamental para alcanzar una calidad de vida digna, no es menos cierto que es
preciso el apoyo en otras diversas facetas (especialmente en educación y empleo) para que la
integración y participación sociales, a través de
una vida activa, sean una realidad.
CONCEPTO DE DEPENDENCIA FUNCIONAL
Ante todo, hemos de delimitar qué entendemos por "situación de dependencia funcional",
puesto que el contenido del que dotemos a este
concepto marcará decisivamente la orientación
de los posibles apoyos para su atención.
Dentro de este artículo, el significado de
este concepto lo sitúo en un contexto de salud.
El presente artículo tiene como ámbito la "dependencia
funcional", tal y como se explicará posteriormente, esto es,
aquella que implica restricciones severas, por motivos de
salud, en las actividades de la vida cotidiana.
(4)
Si bien estas demandas explícitas suelen estar centradas
en las necesidades de las personas dependientes por causa de
envejecimiento y no tanto en edades anteriores.
(5)
Se consideran actividades básicas de la vida diaria las
referidas a cambiar y mantener las posiciones del cuerpo,
levantarse y acostarse, desplazarse dentro del hogar, asearse
(3)
47
ARTÍCULOS Y NOTAS
Existen otras situaciones de dependencia: económica, jurídica, jerárquica, emocional...; pero
ninguna de ellas será objeto de este artículo,
que va referido únicamente a los estados relacionados con la salud. Para delimitar el ámbito
en el que trabajamos, recurrimos, en primer
lugar, a la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF) aprobada por la OMS en mayo de
2001 (6) . La CIF "clasifica el funcionamiento y
la discapacidad asociados con las condiciones
de salud" (7), "proporciona una descripción de
situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones" (8) y sirve para
describir "la salud y los 'estados relacionados
con la salud' asociados a cualquier condición
de la misma" (9).
Sin embargo, la Clasificación de la OMS no
utiliza el término "dependencia" (únicamente
en un lugar, como sinónimo de "adicción"), ya
que su finalidad es clasificar el funcionamiento
y la discapacidad en relación con la salud, y no
las consecuencias de ambos. Sí contempla en
su capítulo 3, referido a los factores ambientales, los ítem "Apoyo y relaciones" como facilitadores o barreras, pero sin llegar a configurar
tipos aplicados de problemas, sino como sistema abstracto. Por ello, hemos de recurrir a
otras fuentes para encontrar una definición de
"dependencia funcional".
El Consejo de Europa adoptó en 1998 la
siguiente definición (10): "estado en el que se
encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayuda importantes para realizar las
actividades de la vida cotidiana".
Como vemos, el grado de autonomía es el
determinante para la consideración de dependencia, y por ello hemos de tomar en consideración lo que significa el término "autonomía",
y deslindarlo del concepto, a veces utilizado
como sinónimo, de "autodeterminación".
Según el modelo de dimensiones e indicadores de calidad de vida propuesto por
Schalock (11), la autonomía es uno de los indicadores de la autodeterminación. Si bien
Wehmeyer establece como sinónimos ambos
solo, controlar las necesidades y utilizar el servicio, vestirse,
desvestirse y arreglarse, comer y beber.
(6)
"Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud". OMS-IMSERSO 2001.
(7)
Op.cit, pág 4.
(8)
Op.cit, pág 8.
(9)
Op.cit, pág 8.
(10)
Definición de Dependencia de la Recomendación relati-
48
términos (12), autonomía y autodeterminación,
desde aquí consideramos que existe una sustancial diferencia entre ambos, puesto que la
autonomía la vemos referida a la realización
por uno mismo de tareas y acciones, en tanto
que la autodeterminación se refiere a la capacidad de poder tomar decisiones por uno
mismo.
Fundamentándonos en esta distinción,
podemos decir que, dentro de la categoría
general de "personas en situación de dependencia" (13), se puede hablar de dos tipos de
afectados:
•
Aquellos sujetos que conservan capacidad
para la autodeterminación, entre los que
podemos incluir a las personas con discapacidad física y sensorial, las personas
con discapacidad intelectual leve o moderada y las personas con enfermedad mental crónica que no altere su capacidad de
raciocinio y toma de decisiones.
•
Aquellas personas que presentan pérdida,
deterioro grave o ausencia de la capacidad de autodeterminación, como personas con discapacidad intelectual severa y
profunda, personas con enfermedad mental crónica grave y las personas con enfermedades neurodegenerativas cuando
alcancen un determinado estadio de
demencia (Alzheimer, Pick, Creutzfeldt y
Jakob ...).
A la vista de ello, la atención a las situaciones de dependencia ha de tener en cuenta la
capacidad de autodeterminación del usuario,
va a la dependencia (R (98) 9) del Comité de Ministros del
Consejo de Europa de septiembre de 1998.
(11)
La definición de Calidad de Vida propuesta por Schalock
en 1996 es "Calidad de Vida es un concepto que refleja las
condiciones de vida deseadas por una persona en relación con
ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de
las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional,
relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y
derechos". Recogido en "El concepto de calidad de vida en los
servicios humanos", de M.A. Verdugo y R.L. Schalock, conferencia de Clausura de las IV Jornadas Científicas de
Investigación sobre Personas con Discapacidad celebradas en
Salamanca en marzo de 2001.
(12)
Para profundizar en el concepto y componentes del término "autodeterminación", ver la conferencia de M.L.
Wehmeyer "Autodeterminación. Una visión de conjunto",
publicada en el libro de ponencias de las mencionadas
Jornadas de Salamanca 2001.
(13)
Y teniendo en cuenta la especial situación de los niños
que, por su propio estadio madurativo, se encuentran en una
situación diferente que no permite su inclusión incondicional
en esta clasificación.
ARTÍCULOS Y NOTAS
su posibilidad de adoptar decisiones respecto a
sí mismo, infiriendo la adecuación a sus propias necesidades y las posibles consecuencias
de aquellas, pues de ello derivará en gran
medida la posibilidad y deseo de llevar una
vida activa, objeto de este trabajo. Así pues, el
sujeto de nuestro estudio será el primer tipo de
los afectados mencionados, es decir, aquellos
que presentan limitaciones en la autonomía
pero capacidad de autodeterminación (14).
La noción de dependencia del Consejo de
Europa es la que ha servido de fuente y base a
los diversos autores y foros que tratan esta
cuestión, que en su mayoría se decantan (15) por
establecer una identificación entre las mencionadas "actividades de la vida cotidiana" y las
denominadas "actividades de la vida diaria",
esto es, aquellas dirigidas a subvenir a las necesidades básicas dirigidas a la supervivencia (alimentación, higiene, descanso...) que algunos
amplían a las llamadas "actividades instrumentales de la vida diaria" (movilidad y desplazamiento, actividades domésticas...) (16). Sin
embargo, en la línea de la propia
Recomendación del Consejo de Europa antes
mencionada (17), así como del documento
"Discapacidad severa y vida autónoma" aprobado por el Comité Ejecutivo del Comité
Español de Representantes de Minusválidos
(CERMI) el 13 de marzo de 2002, opinamos
que las personas en situación de dependencia
(aquellas que el CERMI denomina "personas
con discapacidad severa") son, siguiendo la terminología de la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud
de la OMS, aquellas con limitaciones severas
para las actividades básicas e instrumentales de
la vida diaria que presentan graves limitaciones
en la actividad y restricciones en la participación, debidas a una condición de salud, que
impiden el desempeño de la vida cotidiana y
(14)
En los niños, con la salvedad expuesta en la nota ante-
rior.
(15)
A este respecto, vid. Puga González, Mª Dolores,
"Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en
España. Previsión al año 2010" . Ed. Fundación Pfizer. Madrid
2002.
(16)
Así lo hace el propio INE en la Encuesta de
Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud de 1999, al
limitar las actividades de la vida diaria a: realizar cambios de
las posiciones del cuerpo; levantarse, acostarse; desplazarse
dentro del hogar; deambular sin medio de transporte; asearse;
controlar las necesidades; vestirse; comer y beber; cuidarse de
las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la
ropa, de la limpieza y mantenimiento de la casa y del bienestar de los miembros de la familia.
(17)
Que declara expresamente como principio general que
restringen el ejercicio de sus derechos como
ciudadanos.
Así pues, para nuestros objetivos, no podemos limitar la dependencia a las actividades
básicas de supervivencia, sino que englobamos
las actividades cotidianas en su sentido más
amplio. Y puesto que en nuestra sociedad para
un niño lo cotidiano es asistir al colegio y jugar
con los amigos; para un adolescente es estudiar, integrarse en una pandilla y participar en
actividades de ocio; para un joven lo es introducirse en el mercado laboral e independizarse económica y socialmente de la familia de
origen; y para un adulto establecer una vida
emocional, social y laboral que le permita llevar una vida plena, no estimamos adecuado,
sin caer en los riesgos de la discriminación y el
paternalismo, reducir la vida de las personas
con limitaciones severas (o en situación de
dependencia) a una mera atención de las actividades básicas o instrumentales para la supervivencia, y negarles el derecho a llevar una
vida activa, conforme a sus necesidades y
deseos.
Por otra parte, hemos observado que la
bibliografía existente sobre este asunto dedica
una abrumadora mayoría de textos al binomio
vejez/dependencia, así como que las cada vez
más frecuentes noticias de prensa relativas a
este tema, suelen equiparar dependencia y
vejez, tanto si la información proviene de fuentes políticas como si el origen es técnico.
Desde aquí no podemos menos que discrepar
de esta voz dominante, sumándonos a lo aportado por Rodríguez Cabrero (18) cuando afirma
que "La dependencia recorre toda la estructura
de edades de una población.[...]. La conciencia
creciente de que existe una clara laguna en la
protección de la población mayor dependiente
ha llevado a enfatizar, quizás en exceso, en la
dependencia de la gente mayor a pesar de las
evidentes lagunas protectoras existentes en los
gravemente afectados comprendidos entre los
15 y los 64 años" (19). No podemos olvidar que
una cifra significativa de ciudadanos en edad
formativa y laboral se encuentran en situaciones de dependencia que precisan apoyos para
su plena integración social.
las políticas para las personas dependientes deben tender a
ayudar a estas personas a vivir la vida conforme a sus propias
necesidades y deseos.
(18)
Rodríguez Cabrero, Gregorio (coordinador). "La protección social de la dependencia". Instituto de Migraciones y
Servicios Sociales. Madrid 1999.
(19)
Op.cit. página 26.
49
ARTÍCULOS Y NOTAS
No obstante, la escasez de bibliografía
explícitamente referida a la dependencia funcional en edades jóvenes y adultas puede ser
debida, en parte, al rechazo que la mayoría de
las personas con discapacidad, así como
numerosos profesionales, sienten hacia el término "dependencia", al que achacan que conlleva implicaciones de exclusión social para el
colectivo de personas con discapacidad, favorece visiones estáticas de esta realidad y no
destaca el derecho a la independencia de todo
ciudadano, según se recoge en las conclusiones del Seminario de la Universidad
Internacional Menéndez Pelayo "La atención a
personas con graves discapacidades" de septiembre de 1998(20). Por ello, se presentan como
alternativas otras denominaciones como la
anteriormente vista "personas con discapacidad severa" que utiliza el CERMI.
Sin embargo, y avanzando un paso más, estimamos que el hecho de que autores, políticos y
legisladores tiendan a equiparar dependencia y
vejez en el abordaje de la situación de dependencia, ayuda a perpetuar el estereotipo de la
persona dependiente como un sujeto pasivo,
precisado de asistencia para las ya vistas actividades básicas (y a veces instrumentales) de la
vida diaria, marginándola del resto de ámbitos
de realización personal y participación social y,
por tanto, de la vida activa. A este respecto, el
anexo de la citada Recomendación del Consejo
de Europa manifiesta explícitamente que "todas
las personas dependientes o susceptibles de llegar a serlo cualquiera que sea su edad, raza,
convicción filosófica y la naturaleza, origen y
grado de severidad de su estado, deben tener
derecho a la asistencia y ayuda requerida para
poder llevar una vida conforme a sus capacidades reales y potenciales".
Así pues, a los efectos de apoyos para la vida
activa, consideramos "personas en situación de
dependencia funcional" a aquellas que, aun
gozando de capacidad de autodeterminación,
tienen, por razones ligadas a la falta o pérdida
de autonomía física, psíquica o intelectual,
necesidad de asistencia y/o ayuda importantes
para realizar las actividades de la vida cotidiana con el fin de realizar plenamente sus potencialidades personales y sociales.
Este artículo pretende sumarse al nuevo
(20)
Extraído de la ponencia "Protección de las personas con
discapacidad en situación de dependencia" de Encarnación
Blanco en las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre
Personas con Discapacidad de la Universidad de Salamanca
2001.
50
enfoque en el análisis de las situaciones de
dependencia funcional en las que algunas personas de nuestra sociedad se ven inmersas, de
forma temporal o permanente, fundamentando
la proposición de medidas de apoyo para promover su integración en la vida activa.
Para ello hemos de delimitar, en primer
lugar, el concepto de vida activa, término
ampliamente utilizado pero de contenido
ambiguo. Consideramos vida activa la referida
fundamentalmente a las facetas educativa, formativa y laboral, si bien no descartamos de
forma secundaria otras actividades de ocio,
culturales, de acción cívica... que, sin embargo, no constituirán el foco principal de nuestro
análisis.
Se trata de intentar conocer, fundamentalmente de los propios interesados, cuáles son
sus necesidades, aspiraciones e intereses, así
como los obstáculos con los que se enfrentan y
las barreras que la sociedad levanta y que restringen sus posibilidades de llevar una vida
activa. En el estudio en el que se basa este artículo, hemos preferido adoptar un enfoque más
personal, a través de entrevistas semiestructuradas, en las que diversas personas en situación
de dependencia (por diferentes motivos) aportaran de primera mano sus experiencias. De
igual manera, se ha contado con las aportaciones realizadas por profesionales, familiares y
representantes del mundo asociativo relacionados con la situación de dependencia funcional
por motivo de discapacidad.
POBLACIÓN EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL EN ESPAÑA
Toda sociedad se enfrenta al hecho de que
algunos de sus miembros no son capaces de
subvenir por sí mismos a sus necesidades por
motivos de salud. Sin embargo, las respuestas
que los distintos grupos humanos vienen dando
a estas situaciones varían de forma notable
según las diferentes culturas.
En las sociedades occidentales desarrolladas, entre las que incluimos a España, hasta
hace pocos años, el reducido número de personas en situación de dependencia, unido a
una estructura familiar que proporcionaba en
su seno los cuidados precisos a sus miembros,
permitía la atención a estas personas en un
contexto de autonomía doméstica. Sin embargo, la atención a estas situaciones ha sufrido un
progresivo cambio y en la actualidad nos
ARTÍCULOS Y NOTAS
encontramos con el siguiente panorama:
•
Aumento de la esperanza de vida, que no
siempre implica un aumento proporcional
de la esperanza de vida sin discapacidad
(21)
, y que por ello conlleva un mayor período de tiempo de prestación de apoyos y
atención a las personas en situación de
dependencia;
•
Incremento del número de personas en
situación de dependencia, debido a los
avances en los campos de la medicina y
de las condiciones ambientales;
•
Disgregación de la familia extensa, tanto
en el sentido físico de menor presencia de
los parientes en el entorno cercano, como
de la escasa asunción de responsabilidades respecto a aquellos que no componen
el núcleo familiar propiamente dicho;
•
Descenso de las tasas de natalidad, especialmente por el retraso producido en los
últimos años en la incorporación de los
jóvenes al mundo laboral, unido a la creciente exigencia social de estabilidad
laboral para el establecimiento de una
familia;
•
Incorporación de la mujer al mercado
laboral, tanto en la búsqueda de una seguridad económica que garantice su independencia respecto al varón, como para
mejorar la calidad de vida económica del
núcleo familiar;
•
Reivindicación por la mujer de su derecho
a ser apoyada en la atención a las personas
en situación de dependencia, tanto en lo
que se refiere al reparto de responsabilidades con el hombre como en la demanda de
apoyo social como medio de reconocimiento del valor de la tarea que ejerce.
Este conjunto de factores ha conducido a
una revolución en la perspectiva de la atención
a las personas en situación de dependencia,
que implica tanto la toma de visión colectiva
de la dependencia como problema social y no
únicamente familiar, como la demanda creciente de apoyo de los poderes públicos en
tanto que representantes de esa sociedad.
Por su parte, un número cada vez mayor de
personas con discapacidad reclama su derecho
a la igualdad, a llevar una vida activa y su dere-
(21)
A este respecto, vid. Puga González, Mª Dolores,
"Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en
España. Previsión al año 2010" . Ed. Fundación Pfizer. Madrid
2002.
cho a contribuir a la sociedad en la medida de
sus posibilidades. Y ello se hace extensivo a las
personas en situación de discapacidad severa,
que demandan las posibilidades para que su
integración social sea plena y efectiva, en la
línea del conocido movimiento para la vida
independiente, y rechazan el asistencialismo
tradicional que las convierte en objetos de
atención y no en sujetos capaces de dirigir (con
los apoyos precisos) su propia vida.
Los últimos datos proporcionados por el
Instituto Nacional de Estadística (INE) (22) procedentes de la Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (23), nos
facilitan numerosa información sobre la población española en situaciones de discapacidad.
A este respecto, hemos de aclarar que, puesto
que la propia encuesta establece en el apartado "Enfoque del estudio" que "se entiende por
discapacidad, a efectos de este estudio, toda
limitación grave que afecte de forma duradera
a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia." (24), y que la propia
encuesta (25) establece para calificar el grado de
severidad de la discapacidad, que se preguntará acerca de la "dificultad para realizar cada
actividad con ayudas, en el caso que las reciba", entendemos que toda persona con limitaciones calificadas como severas o totales presenta un grado relevante de dependencia, bien
de ayudas técnicas, bien de asistencia personal, bien de ambas (26).
Según los datos que facilita la Encuesta, la
suma de todas las personas mayores de 6 años
(22)
Los datos para este estudio han sido extraídos de la página Web del INE: http://www.ine.es. en septiembre y octubre de
2002.
(23)
Es necesario aclarar que la fuente de los datos, al tratarse de una encuesta, refleja la percepción subjetiva de los entrevistados sobre la presencia de discapacidad, y no datos objetivos con base científica. Esta subjetividad no resta validez a las
cifras, pero hace que éstas difieran de los datos oficiales de
personas con reconocimiento legal de minusvalía o invalidez.
(24)
"Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de
Salud. Metodología resumida".Pág. 5. INE. http://www.ine.es/discapa/metodisca99.htm. Los subrayados son nuestros.
(25)
"Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado
de Salud. Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias.
Personas de 6 y más años". INE.
(26)
A este respecto, el apartado de Metodología mencionado
en la cita anterior establece que "se considera que una persona
presenta una discapacidad moderada si realiza la actividad sin
dificultad alguna debido a que recibe ayuda o la realiza con un
grado de dificultad moderado. [...] Se considera que una persona tiene una discapacidad severa si realiza la actividad con gran
dificultad. [...] Se considera que una persona tiene una discapacidad total si no puede realizar la actividad"- Op. cit página 31.
51
ARTÍCULOS Y NOTAS
cuyo grado máximo de discapacidad en algún
área es severo o total asciende a 1.547.196
sujetos. Hay que tener en cuenta que esta
encuesta se ha realizado en hogares (27), por lo
que a esta población habría que añadir la residente en centros para personas con discapacidad
gravemente afectadas o en plazas residenciales
asistidas para personas mayores. El volumen de
esta última población ha sido estimado por el
propio INE en el documento "Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud
1999. Resumen de los principales resultados"
presentado en junio de 2002, en más de 105.000
personas. Por ello, y agregando ambas cantidades, encontramos en España una población con
alguna discapacidad severa o total (y por tanto,
según el concepto expuesto, en situación de
dependencia), de 1.652.196 personas.
Considerando que el volumen de la población española (28) a fecha 1 de enero de 1999
(año de realización de la Encuesta) era de
40.202.158 personas, y descontando a los
2.072.109 menores de 6 años en esas fechas,
encontramos que la población mayor de 6
años en situación de dependencia por motivos
de salud (29) supone un 4´11% de la población
española que supera la mencionada edad.
Una vez delimitado el universo de personas
en situación de dependencia en España, nos
centraremos en aquellas que por su edad (de 6
años, edad de comienzo de la escolaridad
obligatoria, a 64 años, edad generalmente establecida de jubilación laboral) están en condiciones de llevar a cabo una vida activa, sea en
forma de estudios, de formación laboral o de
empleo. Estas, según la Encuesta, suponen un
total de 1.149.522 personas. Ello no significa
que ese volumen de personas con discapacidad severa o total de entre 6 y 64 años precise
apoyos para llevar una vida activa. Tal y como
quedó aclarado en el apartado sobre
"Concepto de dependencia funcional", un
grupo de estas personas se encontrará en situaciones (coma irreversible, demencias graves...)
incompatibles con una vida activa, y habrá
otro sector que carezca de interés o motivación
para ello.
(27)
A este respecto, la propia Encuesta establece, en el apartado dedicado a la metodología seguida, que un objetivo de la
misma era "Estimar el total de personas residentes en viviendas
familiares que padecen alguna discapacidad y conocer cuáles
son éstas" (el subrayado es nuestro).
(28)
Datos extraídos de la página Web del INE:
http://www.ine.es/inebase/cgi/um.
(29)
Tomando como cifra para este cálculo la ya mencionada de 1.652.196 personas en situación de dependencia.
52
No obstante, una parte de estas personas
(cuyo volumen no nos es posible detectar con
los datos actualmente disponibles, pero que
sería adecuado cuantificar con vistas a la planificación adecuada de recursos y servicios) sí
tiene disposición y capacidad para integrarse
en la vida activa, y para ello precisa una serie
de apoyos que le permitan contrarrestar sus
limitaciones funcionales.
NECESIDADES DE APOYO PARA LA VIDA
ACTIVA DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL
De acuerdo con la delimitación conceptual
realizada acerca de la vida activa, ceñiremos este
apartado a los aspectos formativos y laborales, si
bien se hará alguna referencia colateral a otros
aspectos de la socialización, como son la participación en actividades culturales y de ocio.
Este epígrafe se ha elaborado partiendo de
las necesidades expuestas por las personas
entrevistadas para este trabajo, tanto afectados
como familiares, representantes del movimiento asociativo y profesionales (30).
Necesidades de apoyo en el ámbito escolar
y formativo
Según los datos del INE (31), un total de 10.074
niños entre 6 y 16 años se encuentran escolarizados en aulas de educación especial, bien en centros de educación especial, bien en aulas especiales dentro de centros ordinarios. El hecho de
estar escolarizado en este tipo de aulas es indicativo de la gravedad de la afectación. Además,
encontramos en otra tabla (32) que se declara que
3.521 niños necesitarían estar escolarizados en
centros de educación especial y 4.009 precisarían de colegio ordinario con apoyos especiales, y
sin embargo no reciben esta atención, aunque
con los datos disponibles no podemos saber la
causa de ello. Encontramos (33) un total de 62.565
Los datos relevantes acerca de las personas entrevistadas
quedan reflejados en el anexo I del texto completo del estudio
base de este artículo, disponible en el Centro de Información
sobre Discapacidad, del Real Patronato.
(31)
"Personas con alguna discapacidad que están escolarizadas en centros o aulas de educación especial por nivel y tipo
de enseñanza", población de 6 a 16 años. Fuente: INE.
(32)
"personas con alguna discapacidad, escolarizadas o no,
por tipo de centro en que necesitarían estar escolarizados y no
lo están", población de 6 a 16 años. Fuente: INE.
(33)
"Personas con alguna discapacidad que están cursando
estudios por tipo de estudios y sexo", población de 16 a 64
años. Fuente: INE.
(30)
ARTÍCULOS Y NOTAS
personas con discapacidad de entre 16 y 64 años
que están realizando algún tipo de estudios (si
bien esta cifra no resulta del todo exacta ya que
algunas de las personas pueden estar realizando
simultáneamente estudios reglados y no reglados,
por lo que en algunos de estos casos habrá una
doble contabilización de esos sujetos), pero no
podemos saber el grado de severidad de su afectación, dados los datos disponibles.
El actual sistema educativo sobre enseñanza
obligatoria prevé la integración de las personas
con discapacidad en el medio escolar ordinario, bien en el aula general, bien en aulas de
educación especial dentro del centro ordinario,
excepto en los casos en que la gravedad de la
afectación precise de recursos especializados
extraordinarios, caso en el cual se remite al
alumno a un centro de educación especial.
Para que la integración escolar en centros
ordinarios sea efectiva se requiere, en los casos
que presentan más dependencia, la presencia
de apoyos para las actividades de cuidado personal (utilización del baño, desplazamientos
dentro del centro, asistencia a actividades complementarias...).
La presencia en la escuela ordinaria de los
recursos necesarios no siempre es real, como
nos indica la experiencia del entrevistado "J":
"No es que yo necesitara muchas ayudas en
el colegio, sólo para ir al servicio, bueno, y
para coger el lápiz si se me caía, pero a eso me
ayudaban los compañeros; pero en el primer
colegio al que fui (y estuve en él un curso) no
había nadie para ayudarme. [...]Luego me cambiaron al otro colegio, y allí sí que tengo
ayuda". "Pero de pequeño nunca pude ir a las
excursiones ni a las salidas que organizaba el
colegio, porque sólo había una monitora en el
colegio para todos los de mi situación, y si se
venía a la excursión para ayudarme a mí, dejaba a los otros alumnos sin ayuda, y eso no
podía ser".
Es importante complementar estas declaraciones con la información que nos aporta el
padre de "J":
"He tenido que protestar y luchar mucho. El
primer curso de mi hijo fue horrible, porque si
en el colegio no tenían monitor para ayudarlo
porque el Ministerio no lo mandaba, que no lo
hubieran admitido, que yo en la solicitud ya
puse lo que el chaval tenía y que necesitaba
ayuda, pero no sé si es que no lo leyeron o qué,
pero cuando empezó el curso me encontré con
que nadie lo llevaba al aseo. Como mi esposa
murió cuando mi hijo tenía tres años, me tengo
que encargar yo solo de él, y ese año que tenía
que ir todos los días a media mañana al colegio estuvo a punto de costarme el puesto de
trabajo. Menos mal que al final mis jefes comprendieron la situación, viendo cuánto luché y
me consintieron que todo ese curso lo hiciera,
con la condición de que al curso siguiente buscara otro colegio mejor. Eso hice, y ya no hubo
más problemas en ese sentido".
En este sentido, el avance experimentado en
los últimos años ha sido muy importante, ya
que los entrevistados de mayor edad con afectación desde la infancia, expresa de forma unánime las dificultades que en ese sentido presentó su escolarización en épocas anteriores.
Representativa es la experiencia del entrevistado "E", que expresa:
"Yo, y todos los que estábamos como yo, fuimos a colegio de educación especial, porque
hace tantísimos años no había ni de integración ni de nada. En el colegio había de todo,
porque a pesar de ser un colegio específico
para parálisis cerebral, luego metían un poco
de todo, y dado que estábamos todos mezclados, la profesora, aunque ponía todo su empeño, se tenía que dividir entre los que valíamos
para estudiar y los que no podían más que
hacer juegos y esas cosas".
No obstante, la presencia de los recursos
materiales y personales no siempre es garantía
de la adecuada prestación de los apoyos, ya
que influye en gran manera la actitud de profesores y compañeros para afrontar esta cuestión.
La entrevistada "C" hace hincapié en algunas
actitudes que limitan las posibilidades educativas de las personas con limitaciones severas:
"Depende de la responsabilidad de cada
uno, porque en mi colegio, que era de integración, oficialmente había un monitor para los
dos minusválidos que estábamos, pero no le
veíamos el pelo, no estaba nunca cuando lo
necesitábamos y eran los compañeros los que
nos ayudaban a ir al baño, porque los profesores no apoyaban. Y algunos profesores no ayudaban en absoluto. Yo tuve uno de dibujo que
se empeñó en que yo hiciera dibujo lineal y
fíjate en mi mano izquierda, si no puedo ni
coger la regla; no entendía que yo eso no lo
podía hacer y me suspendió".
Tampoco la actitud de los profesores ante
este tipo de alumnos es unánime, y se plantean
argumentos en pro y en contra de la integración escolar, enfrentando el derecho del niño a
la no discriminación con la escasez de apoyos
y formación que el profesorado siente que reci-
53
ARTÍCULOS Y NOTAS
be frente a estas situaciones. Así lo manifiesta
la entrevistada "M":
"Lo cierto es que hay poco apoyo a los profesores para que asumamos a alumnos con
necesidades especiales. Deberían prever con
más tiempo qué alumnos van a pasar a tu curso
y prepararte para saber lo que tiene, qué necesidades tiene, lo que puede y no puede hacer,
y darnos cursos para eso. [...]Tampoco te puedes dedicar especialmente a ellos si lo que tienen son problemas de comunicación o de
retraso mental, porque no puedes desatender al
resto para dedicarte a ellos todo el tiempo que
necesitan. Y aunque los del equipo (de orientación de la Consejería) pasan por aquí, no es suficiente, deberíamos tener más apoyo. Y eso que
no todos mis compañeros están a favor de la
integración de este tipo de alumnos en los colegios normales; creen que estarían mejor en colegios especiales para ellos, porque si la
Administración no nos dota de suficientes recursos, que vayan a los colegios que sí están preparados para tratarlos, pero que no nos los metan
aquí con calzador. Otros profesores sí estamos
de acuerdo con que vengan a nuestros colegios,
porque son chicos normales, con una inteligencia normal, que no tienen porqué estar separados del resto de chicos de su edad. Y aunque eso
nos suponga a nosotros los maestros un esfuerzo
adicional, creemos que merece la pena".
Respecto al tema de la diferenciación entre
alumnos con discapacidad física, sensorial y
psíquica, la entrevistada "M" plantea:
"Otro tema es el retraso mental, porque
muchas veces es imposible, por mucho que te
esfuerces tú y se esfuercen ellos, que lleven un
ritmo como el de la clase, o por lo menos que no
se note mucho la diferencia, y pueden terminar
siendo el tonto de la clase, y que sus compañeros los marginen; quizás estarían mejor con otros
como ellos. Porque eso que dicen de que se
benefician de estar con otros chicos sin retraso
no sé hasta qué punto es cierto, porque los niños
[...] tienden a marginar a los que no pueden llevar el mismo ritmo que ellos".
A este respecto, la madre de la entrevistada
"K" expresa que, efectivamente, los profesores
afrontan con muchas reticencias la presencia
de alumnos con discapacidad psíquica en sus
aulas. Su experiencia ha sido compartida por
otros padres que pertenecen a la misma
Asociación que trata a su hija, y piensa que es
opinión generalizada entre los padres con hijos
en estas circunstancias que los profesores
deberían estar más preparados para asumir a
54
este tipo de alumnos:
La actitud de los compañeros ante los estudiantes con discapacidad severa ha sido también
objeto de la atención de los entrevistados. Los
profesores son conscientes de que existe el riesgo de la marginación, sobre todo de los alumnos
con retraso mental, aunque también los que tienen dificultades físicas graves, y sobre todo los
que presentan dificultades severas de comunicación, tienden a ser ignorados por sus compañeros si, por su limitación, no pueden compartir los
juegos y actividades habituales a esa edad. Los
profesores manifiestan su dificultad para asumir
el tratamiento específico que estos alumnos
requieren y trabajar, a la vez, la normalización
con los compañeros.
Los padres de estudiantes con discapacidad
severa creen que la educación transversal en
los valores de respeto a la diferencia y apoyo
solidario debería ser mucho más trabajada en
los centros educativos. A este respecto, la experiencia de los propios alumnos es diversa. El
entrevistado "E" nos dice:
"Mis propios compañeros me ayudaban para
ir al baño, una gente bastante excepcional.
Incluso a la hora de coger apuntes, me tocó un
profesor que se negaba a que grabara las clases, y los compañeros me pasaban sus apuntes
y gracias a ellos pude sacarlo".
Sin embargo, la experiencia de "K" no se
orienta en el mismo sentido:
"No tengo amigas de mi clase, porque ellas
son más listas que yo y se aburren conmigo, me
dicen que digo tonterías. A veces me voy a
jugar con los pequeños, pero algunos se fijan
en lo que dicen las mayores y también se burlan de mí, me llaman cara de china. No me
gusta ir al colegio".
El nivel de enseñanza no obligatoria también
presenta dificultades, ya que el sistema educativo post-obligatorio no siempre tiene en cuenta
las limitaciones del alumno, o por lo menos no
en la medida de sus necesidades reales. Nos referimos concretamente al nivel universitario de
estudios, y a las dificultades que los alumnos en
situación de dependencia funcional pueden
tener para una enseñanza superior de tipo presencial. Es cierto que este aspecto ha mejorado
considerablemente desde hace unos años, y
buena prueba de ello son las Reuniones sobre
Universidad y Discapacidad (34) auspiciadas por
el Real Patronato sobre Discapacidad y que en el
(34)
En estas reuniones los servicios de apoyo a universitarios
con discapacidad comparten información y experiencias.
ARTÍCULOS Y NOTAS
año 2002 alcanzaron su séptima edición. Los tres
pilares fundamentales para las personas con discapacidad que acceden a la universidad que se
barajan en estas Reuniones son: ayudas técnicas,
apoyos personales e institucionales y accesibilidad. Por otra parte, algunos alumnos universitarios con discapacidad mencionan los obstáculos
con los que se enfrentan: barreras arquitectónicas, didácticas, de comunicación y de comprensión por parte de profesores, compañeros y personal administrativo. En muchas universidades se
han implantado en los últimos años departamentos encargados del apoyo a los alumnos con discapacidades que precisen ayudas, y algunas universidades incluso convocan becas para alumnos que deseen apoyar a compañeros con limitaciones como la sordera, proporcionando de
este modo al alumno con dificultades un asistente personal en materia educativa.
Una parte del profesorado muestra la actitud
que refleja el comentario de la entrevistada "A":
"La experiencia de asistir a la universidad
fue por una parte muy bonita, toda una experiencia, pero también, la verdad, con muchísimas dificultades. Tuve unos cuantos encontronazos con profesores porque no estaban por la
labor de ayudar, en absoluto. Les pedía más
tiempo para hacer los exámenes escritos por mi
dificultad en las manos y me lo denegaban".
"No me dejaban grabar las clases.[...] Ahora
que he hecho el doctorado sí he intentado grabar, y tampoco, no les gusta mucho. Salía del
paso con las notas que podía tomar y libros".
Por su parte, el profesorado expone su punto
de vista. El entrevistado "N" lo expresa así:
"Por supuesto que no hay ningún rechazo a
los alumnos con discapacidad, por lo menos
en general. Creo que todos nos esforzamos al
máximo por adaptar las actividades de clase
para que todos puedan participar, y realizamos
las adaptaciones curriculares precisas si el
alumno las necesita, aunque siempre hay algún
profesor que cree que eso le resta importancia,
que acorta la distancia que debe haber entre
profesores y alumnos; pero esos son los menos,
algunos reductos inmovilistas cuya actitud tratamos de compensar entre todos los demás,
porque sabemos quiénes son."
Otra cuestión importante es el tema de la
eliminación de barreras arquitectónicas en los
centros educativos y para acceder a ellos. Si
bien se están haciendo grandes progresos en
este sentido, todavía no es una cuestión totalmente superada, y que puede implicar problemas añadidos a las limitaciones que presenta el
alumno. Cómo solucionar el problema de
acceder al campus universitario, que en la
actualidad se tiende a ubicar en las afueras de
las ciudades, es otra de las necesidades que
afrontan los estudiantes con situación de
dependencia para la movilidad. La dependencia de la familia se hace patente, ya que la
accesibilidad de los transportes públicos no
suele ser frecuente y el coste económico de un
taxi privado resulta prohibitivo para el nivel
adquisitivo medio de las familias españolas.
Una dificultad añadida a este respecto aparece cuando el domicilio familiar de la persona
con situación de dependencia no está ubicado
en la misma localidad que el centro de estudios, como en el caso de la entrevistada "A":
"Estudié allí (en la capital de su provincia de
residencia) los tres primeros cursos de la carrera, pero para los dos últimos no había y tenía
que irme a Valencia o Madrid, así que me fui a
la UNED y allí terminé la carrera". "Para hacer
el doctorado, igual que cuando hice la carrera,
durante la semana vivo allí, en la residencia de
discapacitados que hay allí, porque no hay
transporte adaptado que llegue hasta el pueblo,
y tiene que ser mi padre quien me lleve, por
eso tengo que estar allí durante la semana. En
la residencia somos cerca de cincuenta... hay
gente que vive allí, otros que la usamos como
residencia de estudiantes y también es colegio
de educación especial, y estamos allí todos
mezclados. Pero es que no puedo ir a una residencia de estudiantes normal por mi discapacidad física grave que me causa dependencia, ni
ir y venir a mi casa como otros porque no hay
transporte adaptado".
También la enseñanza no presencial a través
de la Universidad a distancia presenta limitaciones para atender este tipo de necesidades, en este
caso por la dificultad que para el alumno puede
suponer el desplazamiento para la realización de
exámenes y las tutorías cuando su lugar de residencia se encuentra alejado de la ubicación del
Centro de la UNED que le corresponda.
En lo que se refiere a la formación profesional no reglada, también encontramos problemas de accesibilidad arquitectónica y de falta
de concienciación en la mayoría de los casos,
ya que esta formación suele ser impartida por
academias y empresas privadas que reciben
subvenciones de las Administraciones públicas. Si bien algunas Comunidades Autónomas
ya están exigiendo que este tipo de centros de
enseñanza sean accesibles, lo cierto es que una
mayoría de ellas no contempla esta cuestión.
55
ARTÍCULOS Y NOTAS
La falta de previsión respecto a la posibilidad de asistencia a actividades formativas de
personas en situación de dependencia, la falta
de adaptación de los transportes públicos y la
necesidad de apoyos continuados por parte de
estas personas pueden dificultar extraordinariamente su posibilidad de continuar su formación una vez fuera de los circuitos formativos
reglados. A este respecto, es significativa la
experiencia de "A":
"Para viajar a un curso es una movida. Los
padres se hacen mayores, y además no puedes
estar llevándotelos siempre. Al ir sola, tienes que
estudiar el medio de transporte; después contactar con la organización del sitio al que vayas, a
ver si te pueden proporcionar alguien de apoyo
para esos días que estés allí. Y cuando haces
trasbordo para llegar, tienes que buscarte voluntariado para que te eche una mano para comer,
para ir al servicio, porque es un trayecto demasiado largo. Y luego el sitio de destino, si el
andén no está adaptado, otra movida, hay que
buscar voluntariado que me quiera bajar del tren.
Está muy bien, pero requiere montones de meses
de preparación y organización, no puedes decir
que sale un curso que te interesa y que vas, así
por las buenas".
En una visión global de la importancia de la
integración escolar de estas personas con discapacidad severa que les provoca dependencia, el entrevistado "O" expone una línea de
pensamiento que consideramos relevante:
"La integración escolar es muy positiva, ha
permitido que la gente se conozca, que hayan
visto que hay personas distintas. Pero falta el
salto al contacto emocional, que se reconozcan como iguales a pesar de las diferencias.
[...] Los profesores tendrían que tener más formación, ser más educadores y menos profesores. La educación es sacar de dentro las potencialidades que tiene cada persona, no meterle
un libro desde fuera. [...] El colegio necesita
muchos más apoyos. Haría falta gente del
ámbito de la Psicología, que conociera profundamente el tema y pudiera hacer un trabajo
con todo el grupo, nada de sacarle de clase a
darle una cosa, porque eso hace que en lugar
de decir 'los tontos' la gente diga 'los de integración' pero es lo mismo, la gente lo ve igual.
[...] Los sistemas educativos tiene que hacer un
esfuerzo para ver si estas personas tienen algo
que aportar al grupo, y trabajar esto, porque si
piensan que no, la integración es una pérdida
de tiempo, aunque tenga cosas positivas. [...]
La integración en la educación tiene que tener
56
elementos reales de igualdad, además de compartir un aula, que ayude a generar relaciones
duraderas, si no, cuando llega la adolescencia
y se consolida la diferenciación entre sexos y la
pandilla, se hace el vacío a la persona con discapacidad que está muy limitada, el chaval va
a notar el rechazo y se va a dar la ruptura. Con
lo cual estas personas dan un paso atrás en ese
proceso, y prefieren un centro donde todos
sean más o menos como él pero se les acepte,
que seguir en un lugar donde nota el rechazo".
Si bien la situación ha mejorado considerablemente de unos años a esta parte, podemos
decir, a la vista de las aportaciones de las personas entrevistadas, que las principales necesidades para la integración en la vida activa de las
personas en situación de dependencia en el
campo escolar y formativo, serían las siguientes:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Eliminación de barreras arquitectónicas
en los centros de enseñanza, tanto en los
de titularidad pública como en aquellos
financiados con recursos públicos, tanto
de enseñanzas regladas como no regladas.
Eliminación de barreras arquitectónicas
en los recorridos urbanos.
Eliminación de las barreras de accesibilidad al transporte público y escolar.
Previsión de la incorporación a un aula o
actividad formativa de alumnos en situación de dependencia, por parte del responsable de la actividad, y provisión de
los medios de apoyo necesarios.
Provisión de recursos de alojamiento y
apoyo para estudiantes con situación de
dependencia cuyo domicilio familiar no
se encuentre en la misma localidad que el
centro de estudios.
Formación específica previa y continua
del profesorado.
Incremento de la plantilla de profesionales
especializados de apoyo, tanto en el
aspecto psico-pedagógico como de la
atención a las necesidades personales del
alumno con situación de dependencia.
Concienciación del profesorado a través
de actividades específicas.
Formación dirigida al conjunto de los
alumnos sobre el derecho de las personas
con discapacidad a la no discriminación.
Necesidades de apoyo en el ámbito laboral
En lo que se refiere al aspecto laboral, no
hemos podido hallar en la encuesta del INE ni
ARTÍCULOS Y NOTAS
en ninguna otra de las fuentes utilizadas, datos
referidos a la ocupación según el grado de
severidad de la discapacidad, por lo que no
podemos facilitar cifras indicativas del nivel de
integración laboral de las personas con limitaciones severas o totales.
El empleo se ha constituido en nuestra sociedad actual como factor fundamental de integración social. No solamente proporciona los
medios económicos al que lo realiza para llevar
una vida digna, sino que es la principal fuente de
socialización en la edad adulta. Trabajar nos permite asumir responsabilidades, compartir y
ampliar conocimientos, contribuir a la creación
de riqueza, aportar potencialidades y establecer
relaciones humanas. En línea con esta forma de
pensamiento, y desechando la antigua imagen
del mismo como castigo divino, el empleo se ha
convertido no solamente en un derecho de todos
los ciudadanos, sino en un bien preciado y escaso cuya obtención y mantenimiento se considera
un logro social.
A esta perspectiva no son ajenas las personas con discapacidad, incluidas las que se
encuentran limitadas por discapacidades severas que conllevan situaciones de dependencia,
como han puesto de manifiesto tanto los representantes de las diversas entidades que agrupan
a personas con discapacidad, como las personas entrevistadas para este trabajo. En este sentido, manifestaciones como la de "F" resumen
el sentir general de los entrevistados, tanto los
que se hallan en edad laboral como aquellos
que se encuentran preparándose para el acceso al mundo del trabajo:
"Creo que el trabajo no es sólo un medio de
ganarse la vida, aunque esto es fundamental,
sino que es algo que ennoblece a la persona,
que la hace sentirse más humana, miembro de
pleno derecho de su sociedad, y no un parásito que vive a costa de los impuestos de los
demás y que por tanto se tiene que dar por
agradecida con las limosnas (me refiero a las
pensiones no contributivas, a las ayudas para
comprar ayudas técnicas...) que le dan.
Queremos ser ciudadanos de primera, y no de
segunda y para eso, puesto que tenemos edad
y capacidad para trabajar, queremos hacerlo".
La situación económica por la que atraviesa
la sociedad actual no se encuentra en condiciones de asegurar el pleno empleo a los ciudadanos que lo deseen. El mercado tiende a
seleccionar a los más preparados para ejercerlo y, como afirma el entrevistado "O":
"Los planteamientos de vida activa exigen
de partida haber tenido una educación que
haga eso posible con realismo. Hay personas
que tienen idealizadas sus posibilidades porque no ha habido un entrenamiento, un aprendizaje previo que les permita que esa vida activa sea posible".
Como hemos visto en el apartado sobre educación, las posibilidades de las personas en
situación de dependencia de adquirir una formación que resulte competitiva y deseable
para el empleador, están limitadas por una
serie de obstáculos que dificultan enormemente la posibilidad de competir en igualdad de
condiciones con el resto de ciudadanos, y esto
merma de manera considerable las posibilidades de integración en el mundo laboral. Otro
factor importante en el mundo laboral es, además de la formación, la funcionalidad del trabajador para la empresa. A ello se refiere el
entrevistado "P" cuando afirma:
"En una sociedad tan competitiva como la
nuestra, el empresario no puede permitirse el
lujo de estar haciendo obras de caridad, porque está jugándose no sólo el futuro de su
empresa, que es su pan, sino que también es el
pan del resto de trabajadores. Y si la persona
minusválida no está tan preparada como otro
que no sea minusválido, ya sé que lo que voy
a decir no es políticamente correcto, como se
dice ahora, pero yo contrataré al no minusválido, porque lo que yo quiero es un trabajador
preparado que me ayude a sacar la empresa
adelante. Puede que las grandes empresas puedan permitirse el lujo de tener a una persona
dedicada sólo a una tarea, y a lo mejor ahí sí
encajaría una persona muy limitada, pero en
las pequeñas empresas todos tenemos que
hacer un poco de todo, y si una persona no
puede en un momento dado ponerse a coger el
teléfono o a servir pedidos o en el mostrador si
eso es lo que hace falta en ese momento, no
cubre las necesidades de la empresa. Y las
medidas esas de incentivos económicos a la
contratación, funcionan cuando al que contratas tiene una minusvalía pero eso no le impide
llevar una vida normal, aunque lo haga un
poco más lento. Pero los que están muy limitados, ninguna ayuda te cubre, no es rentable".
Esta última aportación respecto a las ayudas
para la contratación hace aflorar un aspecto
poco tenido en cuenta en la legislación vigente, como es la ausencia de diferenciación en
las ayudas en función de la situación real de la
persona a contratar. Y ello porque, como
comenta el entrevistado anterior, la pérdida de
57
ARTÍCULOS Y NOTAS
rendimiento y por tanto de rentabilidad, asociada a los costes de adaptación del puesto de
trabajo, no son comparables según el grado de
afectación de los potenciales trabajadores y,
como hemos visto, no siempre suponen un aliciente suficientemente atractivo para los
empleadores.
Otra idea aportada por el empresario entrevistado nos conduce a una cuestión relevante
cuando se trata el tema del empleo de las personas con grandes limitaciones funcionales: la
dificultad para el desempeño polivalente de
tareas que hoy día requiere la empresa. A este
respecto, "O" nos indica:
"El entorno laboral que le va a acoger tiene
que conocer muy bien a la persona para poderle
sacar todo el rendimiento que esa persona tenga,
en menos actividades que se le sacaría a otro
profesional. Otro profesional puede hacer más
actividades distintas y compensar porque, aunque sólo te rinda unas horas en lo suyo, el resto
lo puede dedicar a otras tareas. Con estas personas (en situación de dependencia) hay que buscar el área de rentabilidad y enfocarlo ahí, darle
todos los medios para que desarrolle su actividad
en eso que es muy rentable, porque no te va a
poder compensar con otras tareas".
Por su parte, las personas afectadas por una
dependencia severa son conscientes de esta
demanda empresarial de rendimiento múltiple,
y se muestran comprensivas en los casos de
empresas pequeñas, pero no así con las empresas de mayor tamaño. El entrevistado "G" lo
entiende así:
"Hombre, es lógico que mi empresa no quisiera seguir contando conmigo, porque éramos
cuatro gatos y lo mismo había que enlucir que
clavar púas. Además yo no tenía otra preparación que mi trabajo (su profesión, antes del
accidente, era albañil), y para ese me quedé
inútil, y ya no podía darles nada. Pero seguro
que si la mía hubiera sido una empresa de esas
grandes, me podrían haber encontrado algo
que yo pudiera hacer, aunque fuera contar
ladrillos. Porque yo preferiría estar trabajando".
En la cuestión del empleo, también encontramos problemas de desplazamiento, tanto
por interiores y exteriores como en el transporte. La falta de accesibilidad de los edificios
puede ser un obstáculo insalvable a la hora de
acceder a un empleo, como en el caso de "E":
"Estuve en la bolsa de trabajo de la ONCE,
pero todos los trabajos que se adecuaban a mi
perfil profesional ponía que el local de trabajo
no era accesible".
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La inadecuación de las vías públicas y los
transportes influye también de forma sustancial
a la hora de tener la posibilidad de desplazarse
al centro de trabajo, como expone "C":
"Puedo ir al trabajo porque tenemos un autobús del centro que nos lleva y nos trae, porque si
tuviera que depender del transporte público no
podría, porque las líneas que llegan hasta donde
yo vivo no están adaptadas, y las calles tampoco,
no podría llegar de ninguna manera hasta aquí
yo sola, con mi silla de ruedas eléctrica".
Incluso en los casos en que tales adaptaciones existan, se está a expensas de su adecuado
funcionamiento, como en el caso de "B":
"El autobús a mi pueblo está bien adaptado.
El problema es cuando la rampa no funciona,
que ocurre con relativa frecuencia. En ese caso
tengo la opción o bien de quedarme en tierra y
no poder ir a donde tenía que ir, o que, si el
conductor tiene buena voluntad, que me ayude
a subir con la silla".
El entrevistado "F" agrega:
"Y el problema no es sólo que las calles
estén adaptadas y tengan bien hechas sus rampas y todo eso, sino que luego no te encuentres
una moto aparcada encima de la acera y tú no
quepas con la silla, o que en la rampa se haya
colocado un coche y no haya manera de bajar
por ella. Entonces te tienes que dar media vuelta y buscar un camino alternativo, que en ocasiones incluye circular por la calzada, con el
peligro de que te lleven por delante. También
puedes volverte a tu casa y no salir de ella".
Algunos de los entrevistados declaran ser
perceptores de ayudas de transporte, otorgadas
bien por las Comunidades Autónomas, bien por
los Ayuntamientos, destinadas a financiar el
transporte en taxi (el denominado "bonotaxi").
Es una ayuda que no está implantada en todo el
territorio nacional. Si bien todos los que la reciben coinciden en que ésta es una prestación
adecuada, aunque lamentan la escasez de su
cuantía y la falta de agilidad en su tramitación
y, por tanto en la recepción, como nos indica
"D":
"Yo tengo ayuda de transporte, bonotaxis,
pero la solicité en enero y la he cobrado en
junio. He tenido que estar seis meses gastando
lo mínimo, sólo para venir al centro, y privándome de muchas cosas, porque yo no tengo
medios para pagar de mi bolsillo y tengo que
pagar el taxi cada vez que lo uso".
Si esto es así en las personas con limitaciones severas, la cuestión se complica doblemente en los casos de necesidad de apoyos
ARTÍCULOS Y NOTAS
para el desarrollo de la actividad laboral, tal y
como nos manifiesta el entrevistado "O":
"¿Qué actividades existen en el mercado en
que no tengas que desplazarte, que comunicarte y no tengas que manipular cosas?. Eso
está en la base del problema de acceder a un
trabajo. Solucionar la movilidad y solucionar la
comunicación son básicos para abordar la
integración laboral".
La entrevistada "D" es explícita en esta cuestión:
"Si intentara buscar trabajo, los empresarios
dicen que no, porque en cuanto les diga que
necesito ayuda para ir al baño o para ponerme
el abrigo, se van a buscar a otra, porque poner
un baño adaptado para una sola persona no lo
quieren hacer. Aunque tengan ayudas para
adaptar el puesto de trabajo, no lo quieren
hacer, no les interesa. Y para contratar a
alguien que me ayude a mí a ir al aseo, ya no
les interesa".
Así pues, volvemos a la cuestión de las ayudas personales tal y como expresa el entrevistado "O":
"Él tiene que ganar dos sueldos; uno que justifique su transporte, la persona que lo lleve al
baño, que le coja el lápiz si se le cae, que le
encienda el ordenador y le ponga los cascos
del teléfono, eso cuesta más de lo que gana,
tendría que ganar dos sueldos. Con lo cual,
todos esos elementos para su movilidad y su
comunicación tendrían que estar resueltos,
porque si no ahí se va todo el impulso para su
actividad".
El cauce más común de empleo para las personas en estas situaciones son las empresas de
empleo protegido, en especial los centros especiales de empleo y, como opción prelaboral,
los centros ocupacionales. Tal y como expresa
la entrevistada "D", que está en uno de estos
centros:
"Me dan un poco de responsabilidad, puedo
intentar hacer las cosas, y cuando necesito ayuda
la pido. Me siento útil en la cadena, puedo pedir
ayuda y también me la piden a mí".
Otra cuestión relevante es la incertidumbre
económica que conlleva el acceso al mercado
laboral. La incorporación a la vida activa
puede implicar la pérdida de pensiones que se
puedan estar percibiendo. Si bien la cuantía de
este tipo de pensiones es unánimemente
denunciada como insuficiente, especialmente
para cubrir las necesidades derivadas de la
situación de dependencia, proporciona unos
ingresos estables que garantizan unos mínimos
de supervivencia. Pero, como nos dice el entrevistado "B":
"Lo que en realidad me gustaría es haber
podido trabajar, pero ello implicaría perder las
pensiones, y aunque la prestación por hijo a
cargo la hubiera podido recuperar si no hubiera ido bien en el trabajo, si me hubiera demostrado a mí mismo que no podía llevar un trabajo adelante, pero la pensión de orfandad ya
la hubiera perdido y no habría podido recuperarla, aunque mi situación volviera a ser la
misma que cuando me la concedieron".
Podemos hacer una enumeración de las
principales necesidades para la integración en
la vida activa de las personas en situación de
dependencia en el campo laboral, que serían
las siguientes:
•
•
•
•
•
•
•
Eliminación de barreras arquitectónicas
en los recorridos urbanos.
Eliminación de las barreras de accesibilidad al transporte público.
Mentalización social para el respeto a las
medidas que facilitan el desplazamiento
de las personas con limitaciones severas.
Financiación completa a los empresarios
de la adaptación de los puestos de trabajo
y la eliminación de barreras arquitectónicas en los centros de trabajo (siempre que
su existencia no provenga del incumplimiento de la legislación vigente en materia de accesibilidad).
Incentivos suficientes a la empresa para la
contratación de personas en situación de
dependencia, diferenciadas de las ayudas
para la contratación de otras personas con
discapacidad.
Provisión de recursos de apoyo suficientes
y adecuados para el desempeño laboral.
Posibilidad de recuperación de cualquier
tipo de pensión en el momento de cese de
la actividad laboral.
Apoyos para las actividades cotidianas
Un lugar relevante en los comentarios de los
entrevistados lo ocupa la cuestión de la necesidad de apoyo para las actividades cotidianas,
imprescindible como paso previo para la incorporación al mundo laboral.
La dependencia respecto a la familia para la
prestación de este apoyo limita considerablemente las posibilidades de autonomía, pues,
como expresa el entrevistado "B":
"Cuando tengo que hacer algo en la calle, en
59
ARTÍCULOS Y NOTAS
lo que tengo que pensar no es en si yo puedo,
sino en si puede quien me tiene que ayudar
para que yo pueda salir de mi casa en condiciones (aseado, desayunado...). La familia, por
mucho que quiera, no puede asumir todos los
apoyos que yo necesitaría para llevar una vida
activa, porque ellos tienen sus propias ocupaciones. Si no hago nada, si me dedico a ver la
televisión, necesito menos apoyos que si quiero hacer algo; pero mi proyecto de vida no está
en pasarme el día delante de la tele, me interesan otras cosas, y para eso necesitaría unos
apoyos que mi familia no me puede prestar, no
pueden estar todo el día pendientes de mí, tienen su propia vida".
Si bien alguno de los sujetos entrevistados es
receptor del servicio de ayuda a domicilio
municipal, este apoyo supone solamente un
recurso parcial, ya que bajo la filosofía en que
fue concebido este servicio, y en la cual se ha
desarrollado, subyace el principio de subsidiariedad. Por ello, este servicio se entiende como
un apoyo puntual, bien a la familia de la persona en situación de dependencia, bien a personas con limitaciones leves o moderadas para
la realización de algunas actividades. Sin
embargo, para las personas que precisan apoyos generalizados para la realización de su
vida cotidiana, el servicio de ayuda a domicilio
no supone, tal y como está planteado, una
alternativa viable que realmente descargue a la
familia y proporcione a la persona con limitaciones severas una cierta independencia respecto a sus familiares. Así lo manifiesta la
entrevistada "H":
"Recibo el servicio de ayuda a domicilio
todas las mañanas dos horas para levantarme y
asearme y algunas tareas de la casa, pero el
resto de la atención me la tiene que hacer mi
familia. Para acostarme por la noche necesito
la misma ayuda que para levantarme por la
mañana pero claro, como no está previsto un
servicio nocturno, o me acuesto a las siete de
la tarde (que es la última hora a la que podrían
venir) y pierdo el que hagan las cosas de la
casa o no tengo más opción que mi familia".
A ello se añade la cuestión, mencionada en
el párrafo anterior, de la regulación de la prestación. El horario de recepción de la prestación
se encuentra en función de criterios de racionalidad, por lo que se organiza según rutas de
usuarios, adjudicando a cada uno de ellos el
horario que, por situación geográfica, resulte
más idóneo para la optimización del tiempo de
los profesionales de ayuda a domicilio que lo
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desarrollan. Sin embargo, y al no responder al
criterio de necesidad sino al de eficiencia, limita las posibilidades del usuario de organizar su
tiempo en función de sus necesidades, y le
añade una dependencia más: la del horario del
auxiliar que le han adjudicado. El entrevistado
"B" lo explica de la siguiente manera:
"Si quieres quedar conmigo, tendrá que ser a
partir de las once de la mañana, porque antes
viene el auxiliar de ayuda a domicilio y no
puedo hacer nada antes de que me atienda. Soy
dependiente de él, del horario que el
Ayuntamiento me ha puesto porque le viene bien
la ruta así, aunque a mí no me venga bien".
Un aspecto muy delicado de esta cuestión
es el trato dispensado a los usuarios. En general, las personas entrevistadas que reciben este
servicio manifiestan no tener problemas explícitos en este sentido. Pero todas desearían
tener la opción de que les atendiera una persona de su elección, y no el auxiliar que en cada
momento se les adjudique, y que puede variar
de un día para otro por necesidades del servicio. Ello da a los usuarios la sensación de ruptura de su intimidad, y perciben que los organizadores del servicio no tienen en cuenta la
faceta humana de esta prestación, el derecho al
respeto a la intimidad. La entrevistada "H" lo
vive así:
"Cuando vas al hospital, es lógico que te
atienda el que esté de turno en ese momento, y
cuando cambia el turno te atenderá otra persona. Eso es lógico en un hospital, que son unos
días o una temporada. Pero esto mío es para
toda la vida, es una persona ayudándome a asearme y vestirme todos los días de mi vida. Y, la
verdad, no me gusta que, cuando he encontrado a alguien con la que estoy cómoda, que ya
me conoce y sabe cómo necesito que me hagan
las cosas, que me trata como a una persona,
que entonces me la cambien porque la mandan
a otra casa y me manden a otra desconocida
con la que no me siento cómoda, que no me
conoce. Me gustaría saber si a los que organizan esto les gustaría que cada día los viera sin
ropa y los ayudara a lavarse un desconocido".
Una cuestión añadida a esta problemática, y
que responde a la característica de los servicios
sociales de reparto de lo escaso, es el bajo límite de renta establecido para tener derecho a la
recepción del servicio. La otra modalidad
pública de apoyo económico a estas situaciones, las ayudas individuales, se halla en la
misma situación de escasez presupuestaria.
Ello lleva al usuario a una situación de preca-
ARTÍCULOS Y NOTAS
riedad e inseguridad, puesto que resulta imposible garantizar la continuidad en la recepción
de la ayuda, pues ésta está en función del
número y características de las solicitudes que
se presenten en cada convocatoria.
Los entrevistados se decantan de forma unánime por la preferencia hacia las prestaciones
económicas que les permitan contratar por sí
mismos el servicio de atención, lo cual garantizaría, según manifiestan, su derecho a la intimidad, la cobertura de un rango más amplio de
necesidades y la flexibilidad horaria y, por
tanto, atenuaría su situación de dependencia.
Pero para ello se requeriría la certidumbre de
recibir la ayuda con una cierta inmediatez y
que no sea algo limitado presupuestariamente
y, por tanto, incierto.
De forma unánime, los entrevistados se
manifiestan a favor de una prestación económica, estable y de cuantía suficiente, que les
permita la selección, contratación y formación
de una persona de apoyo que se adecue a sus
características personales, necesidades y
demandas, como medio para acceder a una
vida más independiente.
CONCLUSIONES Y PROPUESTAS
En todos los países desarrollados del mundo
occidental, la cuestión de la atención a la
dependencia funcional se ha convertido en una
demanda social que requiere de intervenciones
que garanticen la cobertura de las necesidades
de las personas en esta situación.
En España, tanto las personas afectadas por
esta circunstancia como sus familiares y personas de apoyo coinciden en que éste no es un
problema privado que haya de ser resuelto en
el seno familiar, como era común hace unos
años. En los últimos tiempos se han producido
cambios en la estructura sociofamiliar del país,
con el incremento del número de personas en
situación de dependencia funcional, el proceso
de urbanización y la movilidad residencial, la
disgregación de la familia extensa y la incorporación de la mujer (tradicional cuidadora de las
personas dependientes) al mundo laboral.
Además, un sector de las personas con discapacidad, en la línea del movimiento de vida
independiente, reclama su derecho ciudadano
a tomar las riendas de su propia vida, a participar no sólo como sujeto pasivo receptor de
apoyos sociales, sino como elemento activo
capaz de enriquecer a la sociedad con sus
aportaciones. Todo ello está implicando la
necesidad de adoptar medidas que se adecuen
a las nuevas características de la sociedad
española.
La dependencia funcional, por su parte, ha
de ser entendida como la situación de salud
que impide a la persona atender por sí misma
sus necesidades para el correcto desenvolvimiento en la vida cotidiana. Esta vida cotidiana
no incluye únicamente la cobertura de las
necesidades básicas para la supervivencia (alimentación, higiene personal, vestido y descanso) sino todas aquellas actividades apropiadas
en razón de la edad y características socioculturales de la persona. Sin embargo, y desde un
punto de vista sistémico y ecológico, no debemos centrar el punto de mira en la persona y
sus limitaciones funcionales, temporales o permanentes, sino que hemos de enfocar también
en dirección a los obstáculos que la sociedad
interpone y que impiden que ésta sea una
sociedad inclusiva que facilite la participación
y el desarrollo personal y social de todos sus
miembros.
Existe en España, según los datos proporcionados por la "Encuesta sobre discapacidades,
Deficiencias y Estados de Salud" realizada por
el INE en 1999, un total de algo más de un
millón seiscientas cincuenta mil de personas en
situación de dependencia, y puesto que esta
situación no sólo atañe a ellas mismas sino que
implica a las personas de su entorno más cercano (familiares y allegados), el conjunto de la
población afectada por este problema adquiere
mayores proporciones.
De esta población en situación de dependencia funcional, casi un millón ciento cincuenta mil personas se encuentran entre los
seis y los sesenta y cuatro años de edad. Una
parte de ellas, por su falta de capacidad de
autodeterminación o la severidad de sus limitaciones, se encuentra incapacitada para incorporarse a una vida activa y por tanto precisa
que se le proporcionen las atenciones y cuidados precisos para llevar una vida digna, pero
ello no nos hace soslayar a esas otras personas
en situación de dependencia funcional que
pueden y desean llevar una vida activa.
Si bien resulta difícil, a la vista de los datos
disponibles, realizar una precisión acerca del
volumen de población al que se refiere este
artículo sobre apoyos para la vida activa de las
personas en situación de dependencia funcional de entre seis y sesenta y cuatro años, sí
hemos detectado por parte de un sector de
61
ARTÍCULOS Y NOTAS
estas personas la demanda de no ser excluidas
de los ámbitos de la vida activa que desean
emprender o mantener tras una pérdida de
autonomía. La contribución a través del
empleo es una de las demandas expresadas por
estas personas, y ello requiere como precedente el acceso a la educación y la formación. Así
pues, nos hemos centrado en el análisis de los
campos formativo y laboral, en los recursos disponibles y las demandas de apoyos que permitan la participación en estos ámbitos a las personas con situaciones de dependencia funcional que así lo deseen.
La realización de entrevistas a una muestra
de personas en situación de dependencia, así
como a familiares, profesionales y representantes del movimiento asociativo, nos ha llevado a
comprobar algunas de las carencias existentes
en el campo de la protección social y en los
apoyos a la participación en los ámbitos educativo y del empleo.
A modo de reseña, podemos incluir algunos
de los aspectos más relevantes de los comentados, que nos proporcionan una visión de la
situación tal y como es percibida por aquellos
que, de una u otra manera, se encuentran involucrados en esta cuestión:
•
•
•
La falta de accesibilidad del medio físico
(incluyendo en este concepto el transporte y las telecomunicaciones), constituye
una barrera cuya eliminación resulta un
requisito previo esencial para la participación social en cualquier ámbito de las personas en situación de dependencia funcional con movilidad reducida.
La necesidad de adaptaciones de diversos
tipos se revela como un elemento básico
para un óptimo desenvolvimiento de la
persona en situación de dependencia en su
entorno laboral y educativo. Podemos
mencionar como fundamentales las adaptaciones curriculares de los programas de
estudios, de forma que se adecuen a las
características de la persona, y se permita
con ello el desarrollo de las potencialidades y capacidades de la persona con
dependencia funcional. También resulta
esencial que se proporcionen los medios
necesarios para facilitar un óptimo desenvolvimiento en el entorno laboral, con la
realización de las oportunas adaptaciones
de éste y de los puestos de trabajo que
aquellas desempeñen. La adecuación del
puesto de trabajo a las características de la
•
62
•
persona en situación de dependencia, permitirá a ésta el desarrollo de una actividad
productiva que no solamente supondrá una
mejora de su poder adquisitivo, sino que
tendrá un efecto colateral de enriquecimiento social.
Otro elemento fundamental son las ayudas técnicas que permitan la mejora de la
interrelación entre la persona y su entorno. La disponibilidad de estas ayudas es
uno de los factores esenciales para dotar
de la máxima autonomía posible a las personas en situación de dependencia funcional, puesto que les proporciona independencia respecto a algunos apoyos personales y por tanto mayor capacidad de
decisión. Han de promoverse las medidas
necesarias para facilitar la creación y distribución de ayudas técnicas personalizadas, garantizando, como necesidad básica, el derecho al acceso a las mismas. De
ellas es elemento esencial hoy día el
ordenador, que permite facilitar la comunicación a las personas con problemas
sensoriales, cognitivos y de movilidad y el
acceso a este recurso técnico debe ser
considerado prioritario.
Las barreras actitudinales (referidas al conjunto de actitudes o posturas que son
aceptadas en los grupos sociales y que
implican un encasillamiento de personas
o grupos de personas en función de sus
características comunes y diferenciales)
constituyen otro elemento que habría que
afrontar para intervenir en la cuestión de
la incorporación a la vida activa de las
personas en situación de dependencia. A
lo largo de la exposición han quedado
reflejadas algunas de estas posiciones, que
son indicativas de algunos de los valores
dominantes en la sociedad actual. Porque
responde a conceptos y valores profundamente arraigados en el ethos colectivo, su
abordaje requiere estrategias profundamente meditadas y a largo plazo.
El elemento básico que caracteriza a la
dependencia se cifra en la necesidad de
apoyos importantes para la realización de
las actividades de la vida cotidiana y la
posición de subordinación en que ello
coloca al beneficiario de la misma. La
supeditación a la disponibilidad económica de los fondos públicos, a la organización administrativa de la prestación de
servicios, a las posibilidades familiares de
ARTÍCULOS Y NOTAS
apoyo, son realmente los factores que
crean la dependencia. No creemos pues
que se trate tanto de un problema de limitación funcional como de subordinación
obligada a un conjunto de factores ajenos
al individuo y que determinan la calidad
de su vida. Por tanto, la capacidad de la
persona en situación de dependencia de
controlar su entorno, de recibir los servicios en función de sus necesidades y no
de adaptar éstas a aquellos, será lo que le
proporcione el control sobre su propia
vida que le permita sentirse autónomo,
reconocerse como individuo en función
de sí mismo y no de quienes le rodean.
Por ello, y en aras de una auténtica incorporación a la vida activa de las personas
en situación de dependencia que por su
capacidad y actitud así lo deseen, el control debe ser cedido al individuo, debe ser
él quien establezca dónde, cuándo y
cómo desea recibir los apoyos que precisa, y ello a través de ayudas económicas
suficientes que garanticen la posibilidad
de contratar de forma autónoma estos servicios.
Por todo lo expuesto, formulamos, además
de las específicas realizadas en su correspondiente apartado, las siguientes propuestas:
•
Estimamos que es necesario, con el fin de
orientar con rigor los procesos de toma de
decisiones, el análisis de la población en
situación de dependencia en España que
reúne condiciones objetivas para poder
insertarse en los sistemas educativo y
laboral (esto es, la población entre 6 y 64
años con capacidad de autodeterminación). El conocimiento cuantitativo de las
características de esta población, esto es,
volumen, distribución geográfica, demandas que realiza, campos de interés para la
vida activa, y demás aspectos que proporcionen una visión global y profunda de
esta cuestión es un tema que bien pudiera
ser objeto, por su interés, de futuros trabajos de investigación.
•
Mayor énfasis en la eliminación de barreras arquitectónicas, del transporte y de la
comunicación, estableciendo los medios
necesarios para el cumplimiento de la
legislación vigente en la materia y promoviendo la extensión de la misma en todo
el ámbito estatal.
•
Dotación a los centros de enseñanza de
todos los profesionales y medios técnicos
precisos para cubrir los objetivos de la
integración educativa y el desarrollo de
las capacidades de los alumnos con
dependencia funcional, así como la plena
participación en las actividades que en
este ámbito se desarrollen o promuevan ,
en todos los niveles de estudios.
•
Accesibilidad efectiva, tanto tecnológica
como económica, de las ayudas técnicas
precisas para facilitar el desenvolvimiento
más autónomo posible de las personas en
situación de dependencia funcional.
•
Posibilidad de recuperación de cualesquiera pensiones que se estuvieran recibiendo en el caso de que la incorporación
a la vida activa no resulte viable.
•
Establecimiento del derecho a la recepción de una prestación económica por
dependencia para todas las personas que
precisen atención continuada, en una
cuantía suficiente para garantizar la
cobertura de los servicios necesitados, a
precio de mercado.
•
Coincidiendo con la celebración del Año
Europeo
de
las
Personas
con
Discapacidad en el 2003, establecer estrategias de comunicación política, técnica y
social que permitan ir transformando la
percepción colectiva de la situación de
dependencia de situación pasiva a vida
activa.
A modo de corolario de todo lo expuesto a
lo largo de este trabajo, nos hacemos eco de la
afirmación Franklin D. Roosevelt: "ningún país,
no importa cuán rico sea, puede darse el lujo
de desperdiciar sus recursos humanos".
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ARTÍCULOS Y NOTAS
Criterio de diseño integrado de instalaciones en edificios
de viviendas (*)
Xavier García-Milà Lloveras (**)
1.- INTRODUCCIÓN
El profesor Joan Majó, ex-Ministro de
Industria y Energía, sostenía ya en 1997:
"El paso de la sociedad industrial a la de la
información comporta un cambio social importante. El prototipo de la sociedad industrial es
la cadena de producción que significa un lugar
físico de trabajo al que uno se desplaza a la
misma hora que los demás. En la sociedad de
la información el espacio y el tiempo cambian
por la posibilidad de llevar a cabo muchos trabajos a distancia y en un horario flexible. Esto
abre grandes posibilidades a las personas con
discapacidades porque elimina la rigidez del
lugar y del tiempo".
Por tanto, el esfuerzo tecnológico y las políticas de integración de las personas con limitaciones tienen que tener en cuenta este aspecto:
no sólo es necesario que la persona pueda ir a
donde quiera, sino que pueda estar conectada
a esta sociedad de la información que le permitirá participar mucho más activamente.
Por su parte, Luis de Garrido, Doctor
Arquitecto e Informático, Máster en Urbanismo
y Presidente de ANAVIF, escribe en su artículo
"La casa domótica. Del mito a la realidad"
(Revista Arquitectos, 2002):
"Tal como están las cosas, definir una casa
domótica es algo parecido a definir lo que es el
(*) Texto de la ponencia presentada en la IV Sesión de
Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico, celebrada en
Madrid, el 17 de Octubre de 2002.
(**) Arquitecto.
alma: es algo de lo que todo el mundo tiene
idea, pero que nadie es capaz de definir...
... los fabricantes de sistemas confunden las
posibilidades de la tecnología con las necesidades de una vivienda. Está claro que desean
tener acceso al fabuloso negocio de vender de
forma masiva para los miles de millones de
hogares, pero para ello primero deberían esforzarse mucho más en conocer lo que realmente
se necesita en los mismos".
La desorientación es acusada. Todos intuimos que la vivienda del futuro incorporará
numerosos y diversos mecanismos para regular
múltiples funciones (confort climático, seguridad, ambientación, etc...) y dispondrá de innumerables facilidades en materia de comunicación; y si resulta aventurado pronosticar cuáles
serán, es casi una temeridad arriesgarse a describir cómo serán.
Finalmente, Joaquín Roca Dorda y Joaquín
Roca González, del Grupo de Investigación
"Electrónica Industrial y Médica" de la
Universidad Politécnica de Cartagena (UPCT) y
de la Asociación Tutelar del Minusválido de
Cartagena (ASTUS), y Elena del Campo Adrián,
del Departamento de Psicología Evolutiva y de
la Educación (UNED), aseguran en su artículo
"La accesibilidad total: un nuevo concepto en
la superación de barreras" (revista POLIBEA nº
62, Marzo 2002) lo siguiente:
"La automatización de edificios y, más en
concreto la de los destinados a viviendas, está
llamada a ocupar en los próximos años un destacado lugar en el entorno de la integración y
autosuficiencia de Discapacitados y Mayores,
en un amplio espectro de disfuncionalidades,
65
ARTÍCULOS Y NOTAS
tanto físicos como cognitivas".
En consecuencia, las viviendas actuales y las
que se construyan en el futuro tendrán que
soportar la incorporación de sistemas tecnológicos cuyo alcance, complejidad, nivel de
prestaciones y fiabilidad no podemos abarcar
en la actualidad.
En este contexto resulta oportuno reflexionar
sobre cuáles son las tecnologías para la accesibilidad relacionadas con la edificación y qué
hay que tener en cuenta en el proceso de diseño y construcción de los edificios (en particular
los de viviendas) para que, en lo posible, estén
preparados para asimilar la incorporación de
dichas tecnologías.
2.2.- Tipos de tecnologías en relación con la
accesibilidad
Los avances tecnológicos se producen en
todos los campos. Distinguiríamos, sin pretender hacer una ordenación científica, que desde
el punto de vista de la accesibilidad hay dos
tipos de tecnologías:
•
•
2.- TECNOLOGÍAS PARA LA ACCESIBILIDAD
Plantearse la accesibilidad sin el apoyo del
desarrollo tecnológico es un esfuerzo estéril.
De hecho, el avance tecnológico permite
alcanzar nuevos logros en la autonomía personal mientras que las necesidades no resueltas
incentivan la investigación tecnológica.
2.1.- Las actividades humanas
Al hablar de tecnología es bueno recordar
que toda actividad humana de relación con el
entorno tiene, desde la óptica de la accesibilidad, dos vertientes:
•
EL DESPLAZAMIENTO: Es decir, la posibilidad de moverse libremente, sin limitaciones ni obstáculos.
EL USO: Es decir, la capacidad para disfrutarlo, utilizarlo, sacarle provecho.
que básicamente se materializan en:
La previsión de itinerarios accesibles que
nos garanticen el desplazamiento.
Un conjunto muy amplio y variado de
detalles que nos permitan la utilización de
los elementos que forman parte de nuestro
entorno. Estos detalles son difíciles de
acotar y variables en el tiempo, ya sea por
la enorme diversidad de actividades que
se desarrollan como por las diferentes
características (habilidad, gusto, hábito,
capacidad, etc...) de cada persona.
•
•
•
66
PASIVAS, que mejoran las posibilidades
de usar el entorno sin sustituir la actuación del ser humano. Un pavimento antideslizante en una rampa, la prótesis que
ayuda a caminar, el tirador anatómico
para abrir la puerta o el grifo monomando,
por poner algunos ejemplos.
ACTIVAS, que actúan por cuenta de la
persona. Un ascensor amplio, la silla de
ruedas eléctrica, las puertas que se abren
automáticamente al paso de las personas
o el agua que surge de un grifo en cuanto
se acercan las manos, serían ejemplos.
La combinación de ambos "tipos" de tecnologías es necesaria para mejorar la accesibilidad al entorno. He podido escuchar de compañeros arquitectos la siguiente reflexión: En
lugar de adaptar el entorno urbano y los edificios, ¿no sería mejor desarrollar una silla de
ruedas para subir escaleras?
La repuesta, en mi opinión, es clara: es
necesario hacer ambas cosas a la vez; de igual
forma que la mejora de los vehículos de transporte (coches, trenes, etc...) va paralela a la
mejora de las infraestructuras (carreteras, trazados ferroviarios, etc..), los progresos en accesibilidad tienen que ser tanto de las tecnologías
activas como de las pasivas.
2.3.- Relación con la construcción
La construcción de edificios es un proceso
complejo en el que intervienen múltiples agentes. La calidad final de un edificio tiene mucho
que ver con la integración de forma armónica
de sus diversos elementos de manera que el
confort térmico y acústico, la seguridad, la iluminación, las posibilidades de comunicación,
etc... se consigan de forma "natural" casi imperceptiblemente. Por ejemplo, si en una habitación de estudio se ubica la mesa de manera
que la iluminación natural no genere sombras
o deslumbramientos al trabajar, se colocan las
tomas de corriente y la conexión a la red tele-
ARTÍCULOS Y NOTAS
fónica de manera que cuando uno quiera
conectar el ordenador las "encuentre" debajo
de la mesa y no en la otra punta de la estancia,
se sitúa el radiador junto a la ventana por
donde entre el frío y no en la pared del pasillo
de manera que la pieza esté uniformemente
calefaccionada, se aíslan acústicamente paredes y techos para que no se "escuche la televisión del vecino" o "el llanto del bebé", el usuario se sentirá cómodo.
Es por ello que resulta útil plantear una
segunda diferenciación entre tecnologías "asociadas" y "autónomas":
•
•
ASOCIADAS, son las que se incorporan al
elemento construido. Es decir, forman
parte del proceso de diseño y de la posterior ejecución de la obra.
AUTÓNOMAS, son las que aporta el
usuario.
Es obvio concluir que las tecnologías "asociadas" deberán tenerse en cuenta a lo largo de
todo el proceso de gestación, maduración y
materialización de cualquier edificio o entorno
construido.
•
2.4.- Ejemplos prototipo y desarrollo
Un campo tan amplio como el de las tecnologías para la accesibilidad y con tantas variables de entrada, resulta difícil de acotar y ordenar. Los progresos tecnológicos se producen
tanto por la evolución de los diversos componentes arquitectónicos, del mobiliario urbano,
de los materiales de construcción, etc... como
por los avances en medicina y rehabilitación y
también por las innovaciones informáticas,
electrónicas o domóticas.
Pero incluso así, pueden indicarse ejemplos
prototipo para ilustrar cada una de las tecnologías apuntadas así como a quién corresponde,
principalmente, desarrollarlas:
2.4.1.- Tecnologías pasivas asociadas al elemento constructivo
•
Para el desplazamiento
Las que tienen que ver con el desplazamiento se concretan en la previsión de itinerarios accesibles en los edificios y
entornos urbanizados. Sin duda es el
campo más desarrollado normativamente
y fue el germen de las reindivicaciones en
materia de accesibilidad así como de las
primeras actuaciones de supresión de
barreras arquitectónicas y de diseño libre
de barreras.
La responsabilidad de la previsión de itinerarios accesibles en construcciones de
nueva planta o de las adaptaciones necesarias en las existentes, corresponde al
proyectista. En esta situación los proyectistas han adoptado dos posturas bien diferenciadas con resultados muy distantes.
Una actitud positiva, entendiendo que la
accesibilidad es un condicionante de partida más como tantos otros que ayudan a
definir y acotar el proyecto y una más reticente que sigue contemplando la accesibilidad como una imposición que "fuerza"
innecesariamente el proyecto para atender las necesidades de una minoría excepcional que, consecuentemente, puede ser
tratada de forma excepcional.
Para el uso
En este caso coinciden soluciones que
aporta el proyectista (substitución del
plato de ducha por la recogida de aguas
en el propio pavimento antideslizante)
con las que ofrece la industria de elementos para la construcción (grifos monomando, pavimentos antideslizantes).
Diríamos que el desarrollo (diseño y fabricación) corresponde prioritariamente a la
industria y la aplicación (elección del elemento adecuado para colocar en el lugar
adecuado) al proyectista. Es interesante
resaltar que en los últimos años se ha
incrementado considerablemente la oferta
de elementos accesibles de uso tales
como tiradores de puerta anatómicos, grifos de palanca, mecanismos eléctricos
fáciles de manipular y con una gama
amplia de colores, accesorios de baño
para mejorar la seguridad, etc., mientras
que quedan temas importantes por resolver como el pavimento que sea a la vez
antideslizante cuando se moja y fácil de
limpiar.
2.4.2.- Tecnologías activas asociadas al elemento constructivo
•
Para el desplazamiento
El ejemplo más generalizado lo constituye
el ascensor ya que puede ser utilizado por
67
ARTÍCULOS Y NOTAS
todo tipo de personas de una manera fiable
y segura por lo que erige en el elemento
idóneo para desplazamientos verticales.
Las plataformas salvaescaleras pueden ser
útiles para edificios existentes mientras que
tapices rodantes y rampas o escaleras automáticas, tienen su aplicación principal en
edificios y espacios públicos con flujos
importantes de público.
Existe una industria específica de elementos de transporte de personas en edificios,
de larga tradición y amplia implantación,
que es a quien compete desarrollar e
incorporar mayor nivel de accesibilidad a
estos elementos. De hecho las tecnologías
están desarrolladas (micronivelación,
botoneras braille, información acústica,
apertura automática de puertas, etc...)
pero aún no se ha generalizado su uso. No
hay que olvidar que todos estos elementos
se colocan en entornos construídos o edificios, por lo que la industria de la construcción debe proveer todos aquellos
aspectos de infraestructura que permitan
la instalación del elemento de transporte.
Para el uso
Estas tecnologías son las que hacen que
un edificio se denomine "inteligente". Si
bien ciertos aspectos están desarrollados y
tienen una fiabilidad razonable (puertas
de apertura automática, motorización de
persianas, controles horarios y de temperaturas en sistemas de calefacción, etc...),
lo cierto es que estamos en el inicio de un
proceso mucho más global e integrado.
No hay que olvidar que son tecnologías
que requieren un importante mantenimiento y que precisan evolucionar hacia
soluciones más fiables y económicas que
permitan su generalización y aplicación
en el ámbito doméstico.
Es necesario potenciar procesos de I + D
en los que hay que integrar los aportes de
la industria electrónica y de comunicación con los de la industria de la construcción.
•
2.4.3.- Tecnologías pasivas autónomas
•
Para el desplazamiento
Corresponden principalmente a todo tipo
de prótesis que facilitan la deambulación
así como a las sillas de ruedas de accionamiento manual, andadores, etc... Su proce-
68
•
so de desarrollo se vincula a la medicina
rehabilitadora y a la biomecánica industrial.
Para el uso
Son básicamente las que denominamos
"ayudas técnicas".
Actualmente están vinculadas mayoritariamente al campo específico de la rehabilitación y terapia ocupacional. Sería necesario
despertar el interés de los diseñadores
industriales, lo que es un campo prácticamente sin explorar en nuestro país.
2.4.4.- Tecnologías activas autónomas
•
•
Para el desplazamiento
El elemento más introducido es la silla de
ruedas eléctrica en sus diversas modalidades y con su variado nivel de prestaciones. Dentro de ellas cabe destacar el
"explorer" (incipientemente comercializado) que podría definirse como una silla de
ruedas eléctrica que sube y baja escaleras
y todo tipo de desniveles con una gran
autonomía.
En otra línea, apuntar las aportaciones de la
industria de la automoción para facilitar la
conducción de vehículos automóviles
(cambio de marchas automático, dirección
asistida, servofreno, etc...) y el progreso de
las adaptaciones específicas (elementos
para conducir sin utilizar las piernas, sin un
brazo, etc...). Sin duda el prototipo del automóvil accesible por antonomasia se acercaría a ese "coche fantástico" que aparece de
vez en cuando en alguna película de ciencia ficción donde todo es automático,
incluida la conducción.
Son necesarios procesos de I+D que integren las necesidades de autonomía personal de los diferentes usuarios con las posibilidades que ofrece la industria de la
automoción y del transporte en general.
Para el uso
Su idealización sería el "robot" que hace
el trabajo de quien no se puede mover, el
"lector" que transforma la información
visual en estímulos comprensibles para la
persona ciega o bien el "traductor" de
sonidos en impactos visuales para sordos,
aunque también la incorporación de estas
prestaciones en maquinas de uso habitual
que automatizan determinados procesos
(cajeros electrónicos, dispensadores de
tikets, máquinas de cobro, etc...).
ARTÍCULOS Y NOTAS
Sería importante incorporar criterios de
accesibilidad en los programas de I + D de
todo tipo de maquinarias de automatización de procesos, además de implementar
programas específicos para hacer accesibles procedimientos y sistemas ya en uso.
2.5.- Esquema resumen
De lo antedicho puede extraerse un esquema resumen agrupando las tecnologías para la
accesibilidad en ocho paquetes, en función de
las tres variables que se manejan:
1)
Para qué actividad sirven, distinguiendo
entre el desplazamiento y el uso.
2)
Cómo actúan, diferenciando si lo hacen
de forma pasiva o activa.
3)
Qué relación tienen con la construcción,
separando las que van asociados al proceso
de construcción de edificios y entornos
urbanizados de las que se desarrollan de
forma autónoma.
En este esquema se relacionan ejemplos prototipo para ilustrar el contenido de cada grupo
y se apunta a quien corresponde, principalmente, el desarrollo tecnológico en cada una
de las esferas.
Finalmente indicar que, para las tecnologías
vinculadas a la construcción, tradicionalmente
se han venido desarrollando más las que facilitan el desplazamiento respecto de las que
mejoran las posibilidades de utilizar el entorno
y, dentro de cada una de ellas, han primado las
pasivas frente a las activas. Por así decirlo, ha
prevalecido la posibilidad de entrar en un edificio sobre la capacidad de poder trabajar (o
actuar) dentro de él, probablemente porque sin
conseguir lo primero carecía de sentido lo
segundo y la rampa (tecnología pasiva) se ha
venido considerando como el elemento idóneo
para la accesibilidad vertical frente al ascensor
(tecnología activa) seguramente porque sus
necesidades de mantenimiento son significativamente menores y las posibilidades de continuar operativa en situaciones de emergencia
considerablemente superiores. Para ilustrar
esta situación se ha utilizado un código de
colores, subrayando en azul oscuro y rojo las
tecnologías más y menos desarrolladas (o aplicadas) respectivamente y reservando el azul
claro para las que se sitúan en una posición
intermedia.
3.- TECNOLOGÍAS ACTIVAS ASOCIADAS
A LA VIVIENDA
Esa primacía de las tecnologías pasivas respecto de las activas es aún más patente en los
edificios de viviendas, habitualmente mucho
menos tecnificados que las de uso público; consecuentemente, las previsiones para incorporar
tecnologías activas en edificios de viviendas han
ido siempre por detrás de las necesidades. Baste
si no recordar las enormes dificultades que tenemos en la actualidad para incorporar ascensores
en gran cantidad de edificios construidos en las
recientes décadas de los 60, 70 y 80 o contemplar como hasta fechas muy recientes la instalación telefónica se superponía a las fachadas de
los edificios, incluso los de nueva construcción,
de forma anárquica e impúdica.
Podría afirmarse que toda tecnología activa
precisa de un aporte de energía para poder
generar el trabajo que va a hacer por nosotros
y que dicha energía se canaliza, en los edificios, a través de lo que denominamos genéricamente como "instalaciones". Por tanto, es
oportuno analizar qué instalaciones y en qué
condiciones se incorporan en el diseño y construcción de edificios de viviendas, cuáles son
las carencias actuales y las opciones de futuro.
3.1.- Instalaciones de suministro de servicios
En la actualidad hay disponibles (aunque no
en todas los lugares) cuatro tipos básicos de
suministros: gas, agua, electricidad y telecomunicaciones. En el trazado de estas instalaciones
distinguiríamos dos tramos claramente diferenciados:
a) La instalación exterior al edificio, responsabilidad de las respectivas compañías suministradores hasta el punto de conexión.
b) La instalación interior al edificio, responsabilidad de los agentes que intervienen en la
construcción del mismo y, una vez terminado,
de los usuarios finales. Resulta interesante distinguir entre los tramos comunitarios y el trazado privativo interior a cada vivienda.
3.1.1.- Instalación exterior al edificio
Las diferencias entre un tipo y otro de sumi-
69
ARTÍCULOS Y NOTAS
70
ARTÍCULOS Y NOTAS
nistro son notables. Trataremos de centrarnos
en aquellos aspectos que más pueden incidir
en el usuario, en particular si tiene alguna discapacidad que trate de paliar utilizando una
tecnología activa, lo que le hará más dependiente y vulnerable a cualquier contingencia
que afecte al suministro del servicio.
En esencia las compañías (aunque pueden
ser otros agentes) tienen la concesión de un
determinado producto que:
a) Generan o transforman
Este proceso es el que va a determinar, en
esencia, la calidad del producto final que
llega al usuario y por tanto sus prestaciones. En las telecomunicaciones pueden
generarse ya en esta fase problemas de
inaccesibilidad (webs no accesibles, por
ejemplo) o soluciones de accesibilidad
(noticiarios hablados con traducción a
lenguaje de signos, sería un caso).
b) Transportan
En esta fase la velocidad y la fiabilidad son
esenciales para que llegue en las condiciones adecuadas y en el momento oportuno.
c) Suministran
En la cantidad que, hipotéticamente, el
usuario precisa.
d) Gestionan
Destacando, por su trascendencia, el precio que establecen por el servicio que
prestan.
Todos estos factores inciden de una forma
clara en la utilización de cada uno de los productos como fuente de accesibilidad. Bien es
cierto que la electricidad y las telecomunicaciones ofrecen unas grandes posibilidades en
materia de acesibilidad, pero también lo es que
un suministro con una calidad deficiente, no
fiable en sus prestaciones y caro minimizan
estas posibilidades
3.1.2.- Instalación interior al edificio
Ahí es donde adquiere todo su sentido la
reflexión sobre los criterios a tener en cuenta
para integrar correctamente las instalaciones
en los edificios de viviendas, tanto para poder
incorporarlas en el futuro si no forman parte de
los suministros originales (el gas, por ejemplo,
no es obligatorio y ciertas telecomunicaciones
tampoco, aunque hay que preverlas) como
para poder efectuar sin dificultad operaciones
de reparación, mantenimiento, modificación o
ampliación de las ya existentes.
Cuatro son los principales cuestiones a
resolver:
a) Conexión con el exterior
El gas y el agua discurren, prácticamente
siempre, enterradas bajo la vía pública, por
lo que la conexión se producirá en el subsuelo siguiendo la normativa vigente y las
normas de la compañía suministradora.
El trazado eléctrico tiende a soterrarse pero
actualmente aún pueden darse dos supuestos de conexión, aérea o enterrada.
También la normativa vigente, complementada con los criterios de las compañías
suministradoras, definen claramente las
previsiones constructivas a tener en cuenta.
Más complejo resulta el campo de las telecomunicaciones que pueden recibirse por
cable (telefónico, fibra óptica, etc...) o a través de ondas aéreas (telefonía móvil, televisión, radio, etc...). Hay que contemplar
ambas opciones de manera que la conexión
pueda producirse soterrada, desde la vía
pública o bien aérea desde la cubierta del
edificio. Se regulación normativa es reciente (el reglamento es del año 1999) y por
tanto su incidencia aún es escasa.
b) Transporte por el interior del edificio hasta
las viviendas o entidades privativas
Los fluidos (gas y agua) se transportan
mediante tubos mientras que la electricidad y las telecomunicaciones (si no son
aéreas) discurren por cables.
Este capítulo es de especial trascendencia
tanto desde el punto de vista constructivo
como de la gestión. Si la instalación no
discurre en su totalidad por elementos
comunes, registrables, con espacio previsto para posibles ampliaciones, etc... será
difícil adecuada a las necesidades cambiantes en el tiempo. Pero además de
estos aspectos constructivos hay que tener
en cuenta que la modificación de cualquier elemento comunitario deben consensuarse entre todos los propietarios del
inmueble, lo que no siempre resulta sencillo. Por tanto las previsiones constructivas son necesarias, pero no resultan suficientes sin el acuerdo de la comunidad de
propietarios.
Existen normativa legales y normas complementarias de las compañías suministradoras que regulan las instalaciones que
enlazan los puntos de suministro exterior
con cada una de las viviendas.
Lógicamente tienen en cuenta criterios
71
ARTÍCULOS Y NOTAS
c)
72
para garantizar su reparación, mantenimiento, modificación o ampliación aunque la casuística es muy amplia y las
situaciones en obras muy diversas, por lo
que el papel de proyectista es decisivo. Ya
se ha comentado que la regulación en
materia de telecomunicaciones es reciente y por tanto su incidencia escasa, pero
por contra sus previsiones son más generosas que las de otros suministros.
Puntos de consumo
Los suministros de fluidos tienen, generalmente, un uso localizado que se ciñe a la
cocina y sus dependencias anexas (lavadero, trastero, etc...) para el caso del gas y
se amplía hasta los servicios higiénicos en
el supuesto del agua, mientras que los
suministros por cable (electricidad y telecomunicaciones) extienden su utilización
a toda la vivienda.
Decidir la ubicación de los puntos de consumo y sus características es importante y a
la vez complejo porque presupone conocer
datos del usuario final (intereses, hábitos,
capacidades físicas, etc...) para poder colocar los puntos de consumo en el lugar adecuado y con el diseño más conveniente.
Además los elementos de uso de las instalaciones están sujetos a un proceso tecnológico de modificación y mejora constante (calderas, termostatos, programadores, interruptores, etc..) que complica aún más el tema.
Si ya resulta difícil definir en materia de tecnologías pasivas cómo debe ser el interior
de una vivienda para que pueda ser útil a
niños, jóvenes, ancianos, invidentes, usuarios de silla de ruedas, personas con dificultades auditivas, etc..., mucho más complejo
es el campo de las tecnologías activas. Esta
dificultad tiene su contrapeso en la mayor
capacidad del usuario para poder modificar
el interior de la vivienda que habita.
Como en tantos campos relacionados con
la accesibilidad será necesario trabajar
simultáneamente en dos aspectos. Uno de
ellos es tratar de conseguir que los nuevos
productos que aparecen en el mercado,
pensados para un uso masivo, tengan las
máximas prestaciones posibles en materia
de accesibilidad. En esta línea es interesante ver que se está produciendo una evolución hacia la integración de todos los servicios que utilizan el cableado como soporte
(electricidad y telecomunicaciones) en una
única gama de productos. Así, las principa-
les firmas fabricantes de mecanismos eléctricos ofrecen en sus catálogos nuevos productos con más prestaciones de manera
que mecanismos tradicionales como son los
interruptores pueden ser hoy automáticos,
encendiéndose cuando detectan la presencia humana o reguladores de la luminosidad, disminuyendo a aumentando la intensidad de la luz a voluntad y los termostatos
de ambiente son cronotermostatos programables en el tiempo; además se incorporan
aparatos que antes sólo ofrecían empresas
especializadas, como pueden ser las alarmas antirrobo o los sistemas de difusión
sonora, se añaden instrumentos que ofrecen
nuevas prestaciones como son los detectores de humos o de escapes de agua o gas y
se integran los sistemas de comunicación
como son los porteros electrónicos, los
videoporteros o la telefonía. Que estos elementos sean accesibles garantiza a las personas con discapacidad la disponibilidad
de tecnologías fiables a precios razonables.
El otro consiste en generar productos
específicos y adaptaciones de productos
existentes para aquellas personas con discapacidad que no les permitan el acceso
inmediato y directo a los que ofrece el
mercado. En definitiva, siempre será necesario para un grupo reducido de usuarios
"el traje a medida" que permita utilizar
entorno inmediato de la vivienda de la
forma más autónoma posible. Es interesante ver que se ha desarrollado un incipiente mercado de empresas que ofrecen
adaptaciones domóticas de la vivienda
para personas con discapacidad.
Todos los suministros tienen normativa
específica que regula la instalación interior
de la vivienda y que en general es suficiente para garantizar las bases del consumo; se
determinan, por ejemplo, el número mínimo de puntos de consumo, las sectorizaciones y registros imprescindibles para poder
reparar o modificar unos márgenes de capacidad para poder ampliar el consumo, etc...
Ante esta gran complejidad y diversidad,
parece difícil incorporar criterios de accesibilidad útiles para todo tipo de usuarios,
más allá de los que establece la propia normativa del suministro en cuestión, salvo
que se conozca de antemano al usuario
final (caso de construir o reparar la vivienda propia o de viviendas que se venden o
adjudican antes de su finalización.)
ARTÍCULOS Y NOTAS
d)
Evacuación de residuos
La utilización de cualquier energía genera
unos residuos que hay que evacuar. El gas
precisará de huecos de ventilación y chimeneas de evacuación, el agua de toda una red
desagües, la electricidad de una instalación
de toma de tierra con sus oportunos elementos de seguridad y las telecomunicaciones, que se disipan a través del aire, del
necesario aislamiento acústico entre dependencias para evitar molestias a los vecinos.
La regulación normativa es diversa y, por lo
general, menos exigente que la aplicable a
los otros tres puntos comentados. Así, se
pueden plantear problemas para colocar en
la vivienda un aparato que consuma gas y
precise de un conducto hasta el exterior (caldera, secadora, etc...), para modificar un
baño sustituyendo la bañera por una ducha
si esta operación modifica la instalación
general de la red de saneamiento, para colocar una ayuda técnica que utilice electricidad dentro de una pieza con agua corriente
si no se pueden implementar una serie de
medidas de seguridad o para llevar a cabo
una sesión de teletrabajo nocturno que precise de medios audiovisuales sin molestar al
vecindario.
3.2.- Esquema resumen
Puede resultar útil generar un esquema resumen de estas tecnologías activas asociadas a la
vivienda que dependen de un suministro exterior. En lo que se refiere a la instalación exterior
se distinguen las cuatro fuentes actualmente
disponibles (gas, agua, electricidad y telecomunicaciones) y se apuntan aquellos aspectos destacables para conseguir que el suministro sea lo
más accesible posible. En cuanto a la instalación interior se plantean las cuatro cuestiones
clave para garantizar la operativilidad de cada
uno de los suministros: ¿dónde se conecta?,
¿cómo se transporta?, ¿dónde se consume? y
¿cómo se evacuan los residuos que produce?
4.- CONCLUSIONES Y PROPUESTAS
un edificio en materia de accesibilidad en el proceso de diseño, construcción y mantenimiento
de la obra y ahonda en la idea del papel decisivo que la domotización de la vivienda tendrá en
la autonomía personal e integración social de las
personas con limitaciones.
Según los postulados tradicionales de la accesibilidad los elementos comunes de los edificios
de viviendad deberían ser almenos “practicables” por personas con discapacidad y los interiores de las viviendas deberían incorporar criterios de “convertibilidad” que permitieran su
adaptación a las necesidades de cada persona
con actuaciones de escasa entidad y bajo coste.
Ese “itineario practicable” (del que hablan
todas las normativas) que debe unir la vía pública con cada una de las viviendas, se concibe
como un espacio físico para la deambulación de
las personas pero no como un recorrido para los
suministros. Debería existir siempre ese otro “itinerario practicable” que permitiera el paso de las
instalaciones desde su punto de conexión en vía
pública o en la cubierta del edificio hasta el interior de cada una de las viviendas.
A su vez, la “convertibilidad” debería incluir
no sólo criterios de deambulación (puertas y pasillos anchos, eliminación de escaleras de salida
aterrazas, etc.) o de uso de tecnologías pasivas
(tiradores de puerta, llaves y grifos anatómicos,
criterios de alcance desde la posición sentado,
etc.), sino de implantación de procesos, generalización de las telecomunicaciones, integración de
las tecnologías que utilizan cableado,etc.).
4.2.- Propuestas
En referencia a los aspectos específicos relacionados con el diseño integrado de las instalaciones (entendidas como tecnologías activas)
en los edificios de viviendas, podrían sugerirse
algunas propuestas concretas para mejorar su
implantación tanto en los elementos comunes
del edificio como en el interior de las viviendas. Si bien las tecnologías activas asociadas a
las viviendas están concebidas mayoritariamente para posibilitar o mejorar funciones de uso,
también es cierto que algunos puntos importantes tienen que ver con la posibilidad de desplazarse desde la vía pública hasta cada vivienda.
4.1.- Conclusiones
4.2.1.- Elementos comunes del edificio
Las reflexiones anteriores no hacen si no insistir en la necesidad de incorporar los requisitos de
• DOTACIÓN DE ASCENSOR PRACTICABLE.
73
ARTÍCULOS Y NOTAS
a)
b)
c)
Obligatorio para edificios de planta baja y
tres o más plantas altas.
Previsión constructiva (espacio físico y
suministro de energía) y registral (en la
escritura de obra nueva y división horizontal) para edificios de planta baja y dos
plantas altas que contengan cuatro o más
viviendas en total.
Previsión de ubicación, sólo en proyecto,
para edificios de planta baja y dos plantas
altas que contengan menos de cuatro
viviendas.
• DOTACIÓN DE PLATAFORMA ELEVADORA.
a) Previsión del espacio físico y del suministro de energía para poder instalarla en
viviendas unifamiliares y edificios plurifamiliares con menos de cuatro viviendas.
• DISEÑO DE INSTALACIONES. EXTERIOR
DE LA VIVIENDA.
a) Conexión y trazado siempre por elementos comunes para facilitar reparaciones,
manteniemiento, ampliaciones, etc...
b) Ajustado a la normativa vigente. En particular hay que potenciar la aplicación del
Real Decreto-Ley 1/1998, de 27 de
Febrero, sobre “Infraestructuras comunes
en los edificios para el acceso a los servicios de telecomunicaciones” y del Real
Decreto 279/1999, de 22 de Febrero, por
74
el que se aprueba el “Reglamento regulador de las infraestructuras comunes de
telecomunicaciones”.
4.2.2.- Entidades privadas
• DISEÑO DE INSTALACIONES. INTERIOR
DE LA VIVIENDA.
a) Ajustado a la normativa vigente, lo que
garantiza un nivel mínimo de calidad y
una dotación suficiente de puntos de
conexión o consumo.
b) Que facilite la convertibilidad del baño, lo
que significa:
- Desagüe de la bañera muy bajo para que
permita su substitución por una ducha en
el propio pavimento.
- Situar el bidé entre el WC y la bañera de
manera que, si se elimina, genere espacio
libre de uso para ambas piezas.
c) Potenciar la utilización de sistemas integrados para las instalaciones por cable
(eléctricas y de telecomunicaciones) que
dispongan de una amplia gama de mecanismos para realizar funciones diversas
(interruptores, reguladores de intensidad,
automatismos, sistemas de protección,
etc...).
d) Potenciar la mejora de la “NBE-CA-88,
Condiciones acústicas en los edificios”, en
lo que se refiere al aislamiento acústico
entre viviendas de un mismo edificio.
Iniciativas y programas
Asuntos institucionales
➢ 3ª Reunión del Consejo
del Real Patronato
La 2ª reunión del Consejo,
presisido por S.M la Reina, tuvo
lugar el día 16 de diciembre.
En el orden informativo, se
dio cuenta de la resolución de la
convocatoria de los Premios
REINA SOFÍA 2002. En cuanto a
información sobre actividades
llevadas a cabo, se trató de lo
realizado en orden a promover
la accesibilidad de las web del
sector público, se distribuyó un
estudio sobre el gasto en discapacidad para el período 19912000 y, también, se presentaron
las conclusiones del Symposium
sobre Enfermeda-des de Baja
Prevalencia en la Edad
Pediátrica. En cuanto a actividades de futuro, se revisaron iniciativas
de
Comunidades
Autónomas relacionadas con el
➢ 4ª Reunión del Consejo
del Real Patronato
El día 17 de junio de 2003,
en el Palacio de la Zarzuela,
bajo la Presidencia de S.M. la
Reina, se celebró la 4ª reunión
del Consejo del Real Patronato
sobre Discapacidad. Participaron en la misma el Ministro de
Trabajo y Asuntos Sociales,
Presidente del Consejo, Ministros vocales representantes del
Gobierno de la Nación, la
Secretaria Geneal de Asuntos
Sociales y el Secretario General
envejecimiento de las personas
con discapacidad, con vistas a
un II Congreso sobre Discapacidad y Envejecimiento. En
cumplimiento del Reglamento
del Real Patronato se presentó la
propuesta del Plan General de
Actividades para el 2003, que
fue aprobada. Finalmente el
Ministro de Trabajo y Asuntos
Sociales, Presidente del Consejo, informó sobre la previsión de
actividades con motivo del Año
Europeo de la Discapacidad.
del Real Patronato; Presidentes
y Consejeros representantes de
los Gobiernos de las Comunidades y Ciudades Autónomas; representante de la
Federación Española de Municipios y Provincias; vocales
asesores e invitados representantes del sector de la discapacidad.
Según las previsiones estatutarias, se sometió al Consejo la
“Memoria de actividades
2002”. Además, se informó de
la convocatoria de los Premios
Reina Sofía 2003, de Rehabi-
litación y de Integración. La
Ministra de Sanidad y Consumo informó, en lo que concierne a la discapacidad, sobre
los dictámenes de las comisiones de reproducción asistida y
de bioética. La Directora del
Centro de Investigación sobre
Anomalías Congénitas, Dra. Mª
Luisa Martínez Frías, informó
sobre el programa “Para que
nazca sano”. El Consejero de
Salud, Consumo y Servicios
Sociales de Aragón presentó el
Plan de Atención Temprana
para su Comunidad. El Ministro
75
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
de Fomento informó sobre iniciativas de su
Departamento relacionadas con la accesibilidad al transporte. Finalmente, el Ministro de
Trabajo y Asuntos Sociales trató de los proyectos de Ley de “Igualdad de oportunidades y no
discriminación de las personas con discapacidad” y de “Protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del
Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil
y de la normativa tributaria con esta finalidad”,
actualmente en trámite parlamentario.
Premios Reina Sofía
➢ Entrega de los Premios Reina Sofía
2002, de Prevención de Deficiencias
El martes 25 de marzo S.M. la Reina hizo
entrega, en el Palacio de la Zarzuela, de los
Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de
Deficiencias, que bienalmente concede el Real
Patronato sobre Discapacidad.
El Premio para candidaturas españolas ha
sido otorgado "ex aequo" a los trabajos
Contribuciones científicas al conocimiento de
las bases moleculares de cuatro enfermedades
genéticas: Poliquistosis renal del adulto, atrofia
muscular espinal, neurofibromatosis tipo I e
hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas,
de los doctores Felipe Moreno Herrero, José
Luis San Millán López, Concepción
Hernández-Chico, e Ignacio del Castillo
Fernández del Pino, de la Unidad de Genética
Molecular del Hospital Ramón y Cajal de
Madrid; y Estudios lipídico-nutricionales y
76
genéticos para la prevención de deficiencias
neurosensoriales del niño y degenerativas del
adulto, del Profesor Doctor Pablo Sanjurjo
Crespo, de la Unidad de Metabolismo del
Departamento de Pediatría del Hospital de
Cruces (Baracaldo-Vizcaya).
Para la candidatura de los demás países de
habla hispana, más Brasil y Portugal, se ha otorgado el Premio al trabajo Prevención del retardo
mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica, de la Asociación
Costarricense para el Tamizaje y la Prevención
de Discapacidades en el Niño (ASTA).
La dotación de los Premios es de 48.080,97
euros para cada una de sus secciones (la española y la del resto de países). A partir de 1987
los Premios vienen contando con la colaboración económica de la Fundación Pedro Barrié
de la Maza, Conde de FENOSA, que aporta la
dotación de la sección española.
Los Premios Reina Sofía 2002, de
Prevención de Deficiencias, fueron concedidos
por Resolución de fecha 4 de noviembre de
2002, del Ministro de Trabajo y Asuntos
Sociales, Presidente del Consejo del Real
Patronato sobre Discapacidad (Orden
TAS/3039/2002).
El Jurado que otorgó los Premios estuvo presidido por el Excmo. Sr. D. Francisco Mira
Pérez, Secretario General del Real Patronato
sobre Discapacidad y formado por: la Ilma. Sra.
Dª Isabel de la Mata Barranco, Subdirectora
General de Programas y Servicios Sanitarios
(Designada por el Ministerio de Sanidad y
Consumo); el Dr. D. José Peña Guitián
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
(Designado por la Fundación Pedro Barrié de la
Maza); la Ilma. Sra. Dª Isabel Couso Tapia,
Secretaria General de Educación y Formación
Profesional (Designada por el Ministerio de
Educación, Cultura y Deporte); el Excmo. Sr.
Prof. Juan Jiménez Collado (Designado por la
Real Academia Nacional de Medicina de
España); el Sr. Alexandre de Sousa Pinto,
Presidente de la Academia Portuguesa de
Medicina; la Dra. María Luisa Martínez Frías,
Directora del Centro de Investigación sobre
Anomalías Congénitas, del Instituto de Salud
Carlos III (Designada por la Facultad de
Medicina de la Universidad Complutense de
Madrid); el Ilmo. Sr. D. José Carlos Baura
Ortega, Subdirector General de Planificación,
Ordenación y Evaluación del IMSERSO
(Designado por el Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales); y el Ilmo. Sr. D. Demetrio
Casado Pérez, Director Técnico del Real
Patronato sobre Discapacidad, que actuó como
vicepresidente. D. Carlos Egea García, jefe de
Área de Actividades y Programas del Real
➢ XVIII Sesión Científica: Premios Reina
Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias
El miércoles 26 de marzo, en la Real
Academia de Medicina, tuvo lugar la XXVIII
Sesión Científica del Real Patronato sobre
Discapacidad, en la que se presentaron los trabajos galardonados con los Premios Reina
Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias,
concedidos por resolución de fecha 4 de
noviembre de 2002, del Ministro de Trabajo y
Patronato sobre Discapacidad, fue designado
secretario.
La finalidad de estos Premios es recompensar una labor continuada, llevada a cabo en un
período de tiempo no inferior a diez años, de
investigación científica o de trabajo sanitario
programado y evaluado científicamente, de
modo que se contribuya a erradicar factores de
riesgo que pueden afectar al futuro de vida personal y social de un elevado número de hombres y mujeres.
El acto de entrega tuvo lugar en el Salón grande de Audiencias del Palacio de la Zarzuela. Tras
la apertura de la sesión y la lectura de la
Resolución por la que se conceden los Premios,
S.M. la Reina Doña Sofía hizo entrega de los símbolos de los mismos a los galardonados. A continuación tomaron la palabra los representantes de
cada uno de los trabajos premiados y el Excmo.
Sr. D. Eduardo Zaplana, Ministro de Trabajo y
Asuntos Sociales y Presidente del Consejo del
Real Patronato sobre Discapacidad. Tras estas
intervenciones, S.M. la Reina clausuró el acto.
Asuntos Sociales, Presidente del Consejo del
Real Patronato sobre Discapacidad (Orden
TAS/3039/2002).
Abrió la sesión el Excmo. Sr. D. Juan
Jiménez Collado, Académico Secretario de la
Real Academia Nacional de Medicina de
España.
A continuación, el Dr. D. Felipe Moreno
Herrero, de la Unidad de Genética Molecular del
Hospital Ramón y Cajal de Madrid, presentó el
trabajo Contribuciones científicas al conocimien-
77
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
to de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas: Poliquistosis renal del adulto,
atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo I
e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas,
galardonado con el Premio Reina Sofía 2002.
El Profesor Doctor D. Pablo Sanjurjo Crespo,
de la Unidad de Metabolismo del Departa-
mento de Pediatría del Hospital de Cruces
(Baracaldo-Vizcaya) presentó el trabajo
Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para
la prevención de deficiencias neurosensoriales
del niño y degenerativas del adulto, también
galardonado con el Premio Reina Sofía 2002.
Dr. Carlos de Céspedes Montealegre, presidente de la Asociación Costarricense para el
Tamizaje y la Prevención e Discapacidades en
el Niño (ASTA) presentó el trabajo Prevención
del retardo mental y otras discapacidades por
tamizaje neonatal masivo en Costa Rica, que
obtuvo el Premio Reina Sofía 2002 a la candidatura de los demás países de habla hispana,
más Brasil y Portugal.
Tras estas intervenciones, el Excmo. Sr. D.
Francisco Mira Pérez, Secretario General del
Real Patronato, pronunció las palabras finales
con las que se dio por concluida la Sesión.
Gestión de la Discapacidad
➢ Simposio: "Clasificación y epidemiolo-
gía de la discapacidad"
CRÓNICA
El Real Patronato sobre Discapacidad organizó, el pasado 21 de marzo de 2003, el
Simposio Clasificación y Epidemiología de la
Discapacidad. El acto tuvo lugar en la Sala de
Usos Múltiples del Palacio de Congresos y
Exposiciones de Castilla y León (Salamanca), y
se enmarcaba dentro de las V Jornadas científicas de Investigación sobre Personas con
78
Discapacidad que tuvieron lugar en Salamanca
durante los días 20 a 22 de marzo, bajo la organización del Instituto Universitario de
Integración de la Universidad de Salamanca
(INICO) y del IMSERSO, como actividad oficial
del Año Europeo de las Personas con
Discapacidad.
Carlos Egea, jefe de Área de Programas y
Actividades del Real Patronato sobre
Discapacidad, fue el encargado de moderar la
mesa. Comenzó con una breve introducción
sobre los contenidos del Simposio, fundamentándolos en dos hitos importantes: la aparición,
en mayo del 2001, de la nueva clasificación
sobre discapacidad de la OMS, denominada
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y, por otra
parte, la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estados de salud, que el INE, junto con
el IMSERSO y la Fundación ONCE, llevó a cabo
en 1999. Estos dos hitos, señaló, constituyen la
base de las tres intervenciones que configuran el
Simposio. Por último, antes de ceder la palabra,
presentó a los cuatro ponentes que le acompañaban en la mesa anunciando los aspectos que
abordaría cada uno.
Alicia Sarabia, investigadora y trabajadora
social, tomó la palabra para exponer parte de
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
un estudio realizado en colaboración con
Carlos Egea acerca de los nuevos términos y
conceptos sobre discapacidad que recoge la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), de
la OMS.
Comenzó por recordar que los términos utilizados para referirse a la discapacidad o a las personas con discapacidad han variado notablemente a lo largo de la historia, dependiendo de
la perspectiva desde la que haya sido contemplada, pasando de una visión animista (castigo
divino o posesión diabólica) hasta la actual consideración, dentro de los conceptos de la salud.
En los años 70, señaló, la Organización
Mundial de la Salud (OMS) se plantea la necesidad de traspasar las barreras del proceso de la
enfermedad e ir más allá con las consecuencias
que la enfermedad deja en el individuo, tanto
en su propio cuerpo como las repercusiones en
su actividad y en su relación con el entorno.
Por ello, en la Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
(CIDDM), aprobada por este organismo en
1980, se propuso el esquema: enfermedad,
deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de
una estructura o función psicológica, fisiológica o
anatómica.
Discapacidad: es toda restricción o ausencia
debida a una deficiencia de la capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que
se considera normal para un ser humano.
Minusvalía: es una situación desventajosa para un
individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso, en función
de su edad, sexo, factores sociales y culturales.
Tras definir dichos términos, mencionó que la
causalidad y linealidad entre los niveles de las
consecuencias de la enfermedad que plantea la
CIDDM, y que quedan evidenciadas en las propias definiciones de los mismos, ha sido uno de
los aspectos que más se ha criticado de ella.
Señaló que una de las pretensiones básicas de
esta clasificación, en la línea de la neutralidad
ideológica, fue la intención de evitar la sustantivación de situaciones adjetivas. Indicó que se
trataba de mostrar al individuo antes como persona que como sujeto de una situación limitante y que la manera de lograrlo era anteponer la
partícula de "persona con", haciendo así más
relevante la integridad individual de la persona,
que la situación descriptiva de la circunstancia
concreta de la discapacidad. A pesar de todo,
subrayó, pese al empeño puesto por la OMS en
la CIDDM para que los términos fueran positivos
han sido muchas las voces que se han alzado en
contra de la clasificación por enumerar situaciones limitantes, restrictivas y de desventaja, lo
que condujo a una nueva revisión de la terminología empleada.
Continuó recordando que el 22 de mayo de
2001, en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprobó
la nueva versión de la clasificación con el nombre definitivo de Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF). Indicó que ya en el propio título de
la clasificación hay una declaración de intenciones, pues ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad: deficiencia, discapacidad y minusvalía, sino que se habla de funcionamiento como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales,
la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano.
Asimismo, se habla de discapacidad como término genérico, que recoge las deficiencias en las
funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades
y las restricciones en la participación social del
ciudadano. Y se habla de salud como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores.
Señaló que, en sus primeras líneas, la CIF
enuncia su objetivo principal, que es brindar
un lenguaje unificado y estandarizado en un
marco conceptual para la descripción de la
salud y los estados relacionados con ella. Así,
la OMS abandona el enfoque primitivo de consecuencias de la enfermedad, para enfocar el
objetivo hacia la salud. También, mencionó,
que la CIF trata de ir más allá del enfoque
médico-sanitario e incluir de forma expresa
ámbitos sociales más amplios (enfoque biopsico-social).
79
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Prosiguió destacando que, frente al esquema
causal y lineal que propone la CIDDM de 1980,
la CIF plantea un esquema de múltiples interacciones que responden al siguiente esquema: una
condición de salud, trastorno o enfermedad
puede afectar a las funciones y estructuras corporales, a la actividad o a la participación. A su
vez, entre ellas, se pueden influir recíprocamente y, aparte, aparecen una serie de factores contextuales que influyen en la condición de salud,
tanto ambientales como personales y que actúan
sobre las funciones y estructuras corporales, las
actividades o la participación.
Antes de entrar de lleno en los conceptos y
terminologías empleados en la CIF, mostró de
forma gráfica la estructura que tiene la
Clasificación. Explicó que la CIF tiene dos partes: funcionamiento y discapacidad por un
lado, y factores contextuales por otro, y que
cada parte tiene sus propios componentes.
Resaltó algunos aspectos relevantes de esta
nueva estructura: Apuntó que la CIF está compuesta por cuatro escalas: funciones corporales,
estructuras corporales, actividades y participación y factores contextuales; frente a las tres: deficiencia, discapacidad y minusvalía, que componían la CIDDM. La escala de deficiencias de la
CIDDM, añadió, se ha convertido en dos escalas
distintas que están relacionadas: las funciones
corporales y estructuras corporales. La escala
única de actividades y participación es derivada
de las dos antiguas escalas discapacidades y
minusvalías de la CIDDM, si bien la implementación que se haga puede hacerse de forma conjunta o diferenciada para las limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación. Por
otra parte, apostilló, aparece una nueva escala en
la CIF que no aparecía en la CIDDM que es la
escala de factores ambientales, quedando además a la expectativa de la posible aparición y
desarrollo de la escala de factores personales,
ambas como parte de los factores contextuales.
Por último, señaló, en la estructura de la CIF aparecen unos nuevos conceptos (no presentes en la
CIDDM) que son los denominados dominios,
como conjuntos de ítems relacionados entre sí, y
los constructos, como conjunto de calificadores
o elementos que vendrán a determinar la gravedad o consecuencia de un determinado ítem
según su aparición y en función de su grado o
intensidad.
A continuación se centró en la definición de
los componentes de la CIF, recordando que las
definiciones de la CIDDM comenzaban con la
frase "dentro de la experiencia de la salud",
80
mientras que en la CIF, como marco genérico,
se define "en el contexto de la salud".
Hizo referencia, además, a que en la CIF la
discapacidad engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la
participación, dejando así de emplearse, como
aparecía en la CIDDM, como segunda parte de
las consecuencias de la enfermedad, y convirtiéndose en un término paraguas para todas las
condiciones negativas de salud.
• Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas).
• Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes.
• Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida.
• Actividad es el desempeño/realización de una
tarea o acción por parte de un individuo.
• Limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.
• Participación es el acto de involucrarse en una
situación vital.
Por otro lado, consideró, la verdadera utilidad
de la CIF se encuentra en el uso de los calificadores que proporciona para describir los estados
relacionados con la salud, o lo que en terminología CIDDM se conocía como consecuencia de
la enfermedad. Explicó que los calificadores describen o modifican un ítem determinado, indicando habitualmente la pérdida o agravamiento
del funcionamiento que recoge dicho ítem.
Mencionó que la CIF utiliza un sistema de codificación alfanumérico, de forma que a cada ítem
de cada una de las escalas le corresponde un
código que puede ser ubicado en función de la
letra y números que aparecen en él.
Para concluir, sugirió que la nueva clasificación de la OMS, por su carácter multidimensional, puede resultar, a simple vista, bastante compleja en su estructura; aunque, manifestó, la
práctica de su aplicación permitirá una mayor
precisión conceptual y grandes beneficios a la
hora de describir y clasificar la discapacidad.
A continuación, Antonio Jiménez Lara presentó algunos datos de un estudio llevado a
cabo junto a Agustín Huete (también presente
en la mesa) sobre Epidemiología de la
Discapacidad. Comenzó refiriéndose a las
fuentes de información en las que se había
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
basado el estudio: fundamentalmente la
Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y
Estados de Salud (INE 1999), además de la
Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y
Minusvalías (INE 1986) y otras informaciones
procedentes de las Encuestas Nacionales de
Salud, la Base de Datos Estatal de Personas con
Discapacidad (que recoge información sobre
los procesos de valoración realizado por los
distintos Centros Base); estudios llevados a
cabo por grupos de investigación, como el
ECEMC (Estudio Colaborativo Español de
Malformaciones Congénitas), datos sobre
siniestralidad en carretera aportados por la
Dirección General de Tráfico; la Estadística de
Accidentes de Trabajo (Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales) o los informes de resultados
del Programa de detección de Accidentes
Domésticos y de Ocio, que publica anualmente el Ministerio de Sanidad y Consumo.
Planteó que la pregunta de cuántas personas
con discapacidad hay en nuestro país no es quizás la más relevante por las enormes dificultades
conceptuales y metodológicas que implica.
Prueba de ello, señaló, es la drástica diferencia
entre los porcentajes globales que proporcionan
los datos de las dos encuestas llevadas a cabo por
el INE en 1986 y 1999 (15% y 9% respectivamente). Mostró también los diferentes resultados
que ofrecen ambas encuestas al considerar distintos tipos de discapacidades y de deficiencias que
las originan. Aclaró que estas diferencias obedecen, en gran medida, a la diferente metodología y
conceptualización empleada en cada una de las
encuestas. Así, explicó, el hecho de haber incluido en la encuesta de 1986 la pregunta de si tienen dificultad para subir escaleras o para correr y
no haberla incluido en la de 1999, sería causante
de la diferencia en el número de personas captadas como personas con discapacidad en las dos
encuestas. Por otra parte, añadió, las lesiones
medulares se incluyen en la encuesta del 99 entre
las deficiencias del sistema nervioso y no del aparato locomotor (como en 1986).
Continuó poniendo de manifiesto los diferentes resultados en cuanto a la consideración
de discapacidad que proporciona la Base de
Datos Estatal de Personas con Discapacidad,
que proceden de un diagnóstico y una valoración por parte de equipos profesionales (en
contraste con la derivada de las encuestas, que
procede de la "autoasignación" de las propias
personas encuestadas, en función de las dificultades que les plantean determinadas actividades). Según esta fuente, destacó, menos del
70% de las personas que obtienen el
Certificado de Minusvalía, tras un proceso de
valoración, satisfarían los criterios descritos en
la encuesta para ser identificadas como personas con discapacidad. Además, sólo el 21% de
las personas que la encuesta identifica como
personas con discapacidad, ha acudido a los
servicios de valoración para obtener el
Certificado de Minusvalía. Las personas que
disponen en nuestro país de un Certificado de
Minusvalía representan un 6% de la población
total, un 30 % respecto a la población con discapacidad (en algunos tramos, un 50 %).
A la vista de estos hechos, consideró, resulta
muy complicado poder llevar a cabo un estudio
comparativo a partir de las diferentes fuentes: la
disparidad de criterios empleados en las encuestas del 86 y del 99, subrayó, invalida la posibilidad de analizar lo que ha ocurrido con la discapacidad en esos quince años. Por otra parte, la
comparación con los datos de otros países resulta también dificultosa por la falta de una definición operativa y homogénea de la discapacidad.
Se pierde, pues, la perspectiva necesaria para
situar los datos que ofrece la Encuesta INE 1999,
en un contexto adecuado.
Recalcó la importancia de avanzar en los
planteamientos metodológicos para futuras
encuestas y reducir el intervalo de tiempo entre
las mismas.
A pesar de estas limitaciones, matizó, lo que
tiene un mayor sentido es profundizar en el
conocimiento de las realidades que se encuentran detrás de las cifras. En este sentido, ofreció
algunas reflexiones sobre los principales aspectos que se ponen de relieve a la vista de los
resultados y sobre las consideraciones que tendrían que tenerse en cuenta desde el punto de
vista de la gestión.
En primer lugar, reseñó el hecho (reflejado en
las dos encuestas) de que la probabilidad de
tener discapacidad aumenta con la edad, desta-
81
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
cando que a partir de los 50 años aumenta de
forma considerable. Aclaró que este fenómeno se
debe, fundamentalmente a dos factores: una
mayor edad significa un mayor tiempo de exposición a riesgos que pueden haberse concretado
en una discapacidad y, por otra parte, la esperanza de vida de las personas con discapacidad
ha aumentado notablemente. El envejecimiento
de la población requeriría, sugirió, nuevos planteamientos de los dispositivos de atención existentes para satisfacer las nuevas necesidades y
demandas que estas personas presentan.
Brevemente, aludió a otros aspectos en los
que no pudo detenerse a considerar las implicaciones que podrían tener, tales como que: a partir de los 45 años hay mayor número de mujeres
con discapacidad que varones (al contrario que
ocurre en las edades más jóvenes); las deficiencias osteoarticulares, visuales y auditivas son las
causantes de la mayoría de las discapacidades;
casi la mitad de las deficiencias en niños menores de 6 años se deben a factores congénitos; las
enfermedades comunes son responsables de más
de la mitad de las deficiencias en personas entre
6 y 64 años y que cerca de 2,5 millones de personas tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.
Esta última consideración le llevó a apuntar,
como cierre de su intervención, la necesidad
de replantear la atención a las situaciones de
dependencia.
Por último, Demetrio Casado, director técnico del Real Patronato sobre Discapacidad,
expuso una serie de reflexiones sobre Algunas
aplicaciones de la información epidemiológica
sobre la discapacidad en España. Comenzó por
señalar que las cifras ofrecidas por las encuestas son importantes, pero que conviene analizarlas con detenimiento. Resaltó que la gran
disparidad en cuanto a la prevalencia de limitaciones para diferentes actividades que se
observa en los resultados, tanto de la encuesta
de 1986 como en la de 1999, pone de relieve
que las cifras globales no son relevantes y que
hay que considerar la gran diversidad interna
que se da dentro de lo que se aglutina bajo el
término genérico de discapacidad.
En segundo lugar, y refiriéndose a la constatación de que las tasas más altas de discapacidad se concentran en los niveles de edad más
avanzada, consideró lo paradójico que resulta
que la gestión social y política de los servicios
que se prestan a los colectivos de personas
mayores y de personas con discapacidad se lleven a cabo de forma independiente, por consi-
82
derarlos estatus sociales diferenciados. Resaltó
que resultaría conveniente, desde el punto de
vista de la atención técnica (social o sanitaria),
considerar los numerosos elementos comunes
que plantean el envejecimiento y la discapacidad y plantear la gestión de ambos de manera
conjunta en determinados aspectos.
Por otra parte, se detuvo también a considerar
el hecho de que la prevalencia de discapacidad
en relación con la edad difiere en hombres y en
mujeres. Así, observó, en los tramos de edad más
baja (6-16 años), los niños presentan una más
alta tasa de discapacidades debidas a deficiencias osteorticulares que las niñas; mientras que
en las edades más avanzadas sucede lo contrario
(mayor prevalencia de deficiencias articulares en
las mujeres que en los varones). Reflexionó sobre
las aplicaciones prácticas que se podrán derivar
de estas consideraciones: intensificar los cuidados médicos a partir de la menopausia para evitar la osteoporosis (causante, en gran medida, de
la alta tasa de deficiencias osteoarticulares en
mujeres de más de 65 años), o la prevención de
accidentes infantiles (que parecen afectar más a
los varones).
En relación con las causas y orígenes de las
discapacidades destacó que las enfermedades
comunes son causantes de aproximadamente un
60% de las discapacidades y que el 7,4% tienen
un origen congénito. Por otra parte, resaltó también que los accidentes domésticos y los de ocio
representan un porcentaje más amplio en cuanto a causantes de discapacidades que los accidentes de tráfico o laborales y reflexionó sobre
la desigual atención que han recibido (en cuanto a campañas de sensibilización y prevención)
unos tipos de accidentes que otros. Destacó que
la clave para intervenir en la prevención de las
discapacidades, a la vista de los datos, residiría
en la asistencia sanitaria.
Tras estas intervenciones se abrió un turno
de preguntas y coloquio en el que se planteó,
en primer lugar, la cuestión de si se va a aplicar
la CIF en las valoraciones para obtener el
Certificado de Minusvalía o en la revisión de la
LISMI. Otros de los aspectos consultados se
refirieron, entre otros, al concepto de deficiencia mental que se recoge en las encuestas; la
inclusión de la senilidad como factor agente de
discapacidad; la consideración de las causas
que origina deficiencia mental.
Texto: Paz Pérez y Jorge Galián
Fotos: Jorge Galián
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
➢ Aplicaciones del Curso de Gestión de Entidades Asociativas en el Sector de la Discapacidad
Se han realizado las aplicaciones del Seminario de gestión de entidades asociativas en el sector
de la discapacidad que se detallan en el cuadro. Las citadas acciones son organizadas por la
Asociación de Formación Social (AFS).
LUGAR
FECHA
ENTIDAD COLABORADORA
4,10,11, 25 de octubre y
8 de noviembre de 2002
Federación Provincial de Asociaciones
de Minusválidos Físicos
Palma de
Mallorca
24,25,26 de octubre y 14
y 15 de noviembre de
2002
Coordinadora Federación Balear de
Personas con Discapacidad
Valencia
12 a 16 de mayo de
2003
Federación Española de Fibrosis
Quística (Valencia)
León
14,15,16,19 y 20 de
mayo de 2003
Asociación de Laringectomizados de
León (ALLE)
Ávila
22,23,24,29 y 30 de
mayo de 2003
Federación de Familiares y Amigos de
Enfermos Mentales de Ávila (Convenio
AFS)
Sevilla
2,3,5,6,9,10 y 14 de
junio de 2003
Federación Española de Enfermedades
Raras (Convenio AFS)
Murcia
6,7,13,14,20 y 21 de
junio de 2003
Federación de Asociaciones de Sordos
de la Comunidad de Murcia (Convenio
AFS)
16 a 20 de junio de 2003
Asociación de Enfermos MentalesSalamanca (Convenio AFS)
Jaén
Salamanca
83
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Prevención de deficiencias
➢ Simposio del papel de la mujer en la
prevención. Congreso de Valencia
Las conclusiones que este taller aportó al
documento final del Congreso fueron:
Desde el día 27 de febrero al día 1 de marzo
de 2003, tuvo lugar en Valencia el I Congreso
Internacional "Mujer y Discapacidad", en el
marco del cual se desarrolló un taller organizado por el Real Patronato sobre Discapacidad
bajo el nombre "El papel de la mujer en la prevención de la discapacidad". En el mismo intervinieron la Dra. Ana Benavides Benavides,
genetista, y la Dra. Mercedes Jáñez Furio, obstetra. La presentación y moderación de este
taller corrió a cargo de Carlos Egea García, Jefe
de Área de Programas y Actividades del Real
Patronato.
"La prevención es la principal medida para
afrontar la discapacidad. La mujer, como
madre creadora de vida, juega un papel esencial en la prevención de las discapacidades.
Así, las mujeres son elementos fundamentales para desarrollar un papel preventivo, entre
otros aspectos en:
a. La educación para la salud.
b. La prevención, mediante la vacunación y
la consecución de unos hábitos de vida
saludable.
c. El seguimiento ginecológico pre y post
natal".
➢ IX Reunión Nacional de los
Unidades de Detección Precoz Neonatal de
2002. En este número del Boletín (sección
Textos y Notas) se publica el informe correspondiente a 2002, realizado mediante convenio de colaboración entre la Sociedad Española
de Bioquímica Clínica y Patología Molecular
(SEQC) y el Real Patronato sobre Discapacidad.
Centros de Cribado Neonatal
Los días 13 y 14 de junio tuvo lugar, en
Zaragoza, la IX Reunión Nacional de los
Centros de Cribado Neonatal. En la misma, se
presentó la información evaluativa de las
➢ Aplicaciones del
Curso de
Prevención de
Deficiencias
84
LUGAR
FECHA
ENTIDAD COLABORADORA
Oviedo
11 a 12 y 25 a 28
noviembre de 2002
Colegio de Farmacéuticos de
Asturias
Alcorisa
(Teruel)
12 a 16 de mayo
de 2003
Colegio Oficial de Enfermería de
Teruel
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Rehabilitación - Inserción
➢ XII Reunión Interdisciplinar sobre
Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia.
Entornos de Atención Temprana
CRÓNICA
Durante los días 14 y 15 de noviembre tuvo
lugar, en Madrid, la XII Reunión Interdisciplinar
sobre Poblaciones de Alto Riesgo de
Deficiencia, del Real Patronato sobre
Discapacidad, organizada por GENYSI (Grupo
de Estudios Neonatológicos y de Servicios de
Intervención). Se trató de una reunión abierta a
profesionales del ámbito sanitario, educativo y
de servicios sociales relacionados con la prevención y la rehabilitación. El Real Patronato
sobre Discapacidad promueve la celebración de
estas reuniones anuales, desde 1990, dentro de
su programa de actuación en apoyo a la infancia
con riesgo de deficiencias, con el fin de promocionar la mutua información y el acercamiento
entre los servicios neonatológicos y los equipos
de atención temprana y como medio de regular
la proyección exterior de este programa.
APERTURA
Carlos Egea García, jefe de Área de
Programas y Actividades del Real Patronato
sobre Discapacidad, tras dar la bienvenida a
todos los presentes, comenzó poniendo de relieve la satisfacción que para el Real Patronato
supone el gran éxito que, desde sus inicios, han
tenido siempre estas reuniones interdisciplinares
sobre poblaciones de alto riesgo de deficiencias,
que cuentan cada año con la afluencia de un
mayor número de profesionales y han sido generadoras e impulsoras de nuevos proyectos.
Felicitó al Dr. Arizcun y a Felipe Retortillo (presidente y vicepresidente de GENYSI respectivamente), que se hallaban junto a él en la mesa de
apertura, por la gran labor que su organización
ha venido desarrollando a lo largo de estos doce
años. Presentó a Pedro Núñez Morgades,
Defensor del Menor de la Comunidad de
Madrid, que intervendría a continuación, justificando su presencia dentro del programa de esta
reunión como intento de GENYSI de poner de
relieve que los menores de los que se ocupan
tienen unos derechos (cuya defensa entraría
dentro de las competencias del Defensor del
Menor) y que hay que velar por que el derecho
a la atención temprana de todos los ciudadanos
sea por fin una realidad.
Pedro Núñez Morgades, Defensor del
Menor de la Comunidad de Madrid, agradeció
en primer lugar el haber sido invitado a participar en la sesión de apertura y resaltó que
encuentros como este renuevan el compromiso
de un nutrido grupo de profesionales cualificados, pertenecientes a diferentes ámbitos (sanitario, educativo y de servicios sociales), por la
generación permanente de contextos de calidad en los formatos y protocolos de prevención, detección precoz y atención a niños con
una deficiencia establecida o en situaciones de
riesgo biológico, psicológico o social. Valoró
positivamente la trayectoria de las reuniones
por la sólida vocación, tanto de organizadores
como de los participantes, por estimular el
conocimiento compartido, la colaboración
interinstitucional y la coordinación entre diferentes profesionales, en busca de un código
común, de un cuerpo conceptual sólido, compartido y consensuado, sobre cada una de las
deficiencias, sus efectos, impactos, consecuencias e implicaciones para el desarrollo de los
menores y de los sistemas familiares en que
éstos se hallan inmersos. Afirmó que, observando los contenidos abordados a lo largo de
las anteriores reuniones, queda patente el
incuestionable interés por afrontar la mejora
permanente en los diseños y desarrollos de la
atención temprana y que iniciativas como ésta
dignifican a los profesionales, instituciones y
organizaciones implicadas. En relación con los
"entornos de acción" propuestos para el pre-
De izquierda a derecha: Felipe Retortillo, Pedro Núñez
Morgades, Carlos Egea y José Arizcun
85
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
sente encuentro, resaltó que, tanto el desarrollo
de las primeras relaciones propias del entorno
neonatal y familiar, (en las que resulta fundamental la coordinación de los servicios de neonatología con las familias), como las implicaciones en el contexto educativo eran cuestiones de suma importancia en la configuración
de diseños de prevención y atención integral a
las poblaciones de alto riesgo o con una deficiencia establecida. Manifestó su deseo por
que esta reunión contribuya al fomento de
unas adecuadas pautas de coordinación y
acción combinada entre los ámbitos social,
sanitario y educativo para la atención de las
poblaciones de riesgo de deficiencia y que permitan la potenciación de relaciones interprofesionales en la siempre compleja tarea de atender, cuidar y educar a las poblaciones más desfavorecidas. Puso de relieve que coincidía con
los objetivos propuestos para este encuentro y
manifestó su deseo de que las conclusiones
finales del mismo puedan servir para canalizar
nuevos proyectos, abrir nuevos senderos y definir renovados retos e iniciativas. Y expresó su
propósito de contribuir, mediante las acciones
necesarias, a configurar un marco de atención
sólido, eficaz y de calidad para las poblaciones
objetos de estudio. Ponderó la figura de José
Arizcun como responsable en el impulso y desarrollo de estas reuniones interdisciplinarias y
expresó su disposición a colaborar plenamente
al desarrollo de las mismas, desde la oficina del
Defensor del Menor que, entre otras funciones,
tiene la misión de supervisar a las administraciones, atender las quejas de los ciudadanos y
promover estudios y publicaciones. Concluyó
su intervención felicitando a la organización y
al Real Patronato por la celebración de estas
reuniones y reiteró su ofrecimiento y su compromiso a colaborar, por distintas vías, especialmente en el llamamiento de la atención de
los medios de comunicación y en la elaboración de publicaciones para divulgar y difundir
los trabajos y las conclusiones de esta reunión.
José Arizcun agradeció a los asistentes su
participación en la reunión y justificó la presencia del Defensor del Menor de la
Comunidad de Madrid, y de un representante
del IMSERSO en esta sesión inaugural, por la
consideración de que, a lo largo de las ediciones anteriores, se había estado prestando una
gran atención al trabajo científico, técnico,
profesional y social, pero se había descuidado
la acción política. Resaltó el propósito de
GENYSI de, a lo largo de 2003 (año europeo de
86
las personas con discapacidad), hacerse presente para que se preste una consideración
especial a la prevención y a la atención temprana y anunció que su línea de acción durante este año iría encaminada en esa dirección.
CONFERENCIA INAUGURAL
José García Romero, jefe de Relaciones
Institucionales del Instituto de Migraciones y
Servicios Sociales (IMSERSO), expuso el marco
normativo de la discapacidad y de la atención
temprana. Comenzó refiriéndose al ámbito
internacional, remontándose a los años sesenta, cuando la eclosión de nuevos derechos, y
en especial los derechos de las personas con
discapacidad y los nuevos avances biomédicos, éticos y sociales sirvieron como caldo de
cultivo para una nueva cultura basada en la
prevención, en la rehabilitación y en la integración social de las personas con discapacidad. Mencionó, como referente obligado a este
respecto, las declaraciones de los derechos del
deficiente mental y de los derechos del impedido, aprobadas por la Asamblea General de
Naciones Unidas en 1971 y 1975, respectivamente, por lo que representan de umbral, de
inicio en la protección jurídica internacional
de la persona con discapacidad. En la década
de los ochenta, resaltó, el Programa de Acción
Mundial para las Personas con Minusvalía, proclamado por las Naciones Unidas en 1982 y la
Clasificación Internacional de las Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías de la
Organización Mundial de la Salud (1980) simplificaron el panorama de los modelos de
actuación. Repasó, a continuación, las definiciones de las situaciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía, y de los procesos de prevención y rehabilitación, que estos documentos establecen y señaló que la atención tem-
José García Romero y José Arizcun
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
prana puede considerarse como una actuación
intermedia entre la prevención y la rehabilitación en la que el niño ha de ser el verdadero
protagonista. A este respecto aludió a la
Convención de Naciones Unidas sobre los
Derechos del Niño, de 1989, a la que se adhirió España en 1990 y en la que se señala que,
para su pleno y armonioso desarrollo, la infancia tiene derecho, entre otros, a recibir cuidados y asistencias especiales, a recibir una adecuada atención médica y sanitaria desde la
etapa prenatal; y que se ha de combatir la
enfermedad y la malnutrición desde los servicios de atención primaria. Centrándose en el
ámbito del ordenamiento jurídico español,
manifestó que la Ley de Bases de la Seguridad
Social de 1963 fue la primera que contempló la
confección un programa de rehabilitación para
las personas con discapacidad y que desarrollando los principios contenidos en esta Leyse
creó, en 1968, el Servicio Social de Asistencia
de Subnormales y, en 1970, el Servicio Social
de Recuperación y Rehabilitación de
Minusválidos Físicos; servicios que se fundieron,
posteriormente
en
el
SEREM.
Independientemente de estos antecedentes históricos, continuó, el marco en el que sustenta
el entramado jurídico español es la
Constitución de 1978 y en este sentido, citó
algunos de los preceptos constitucionales que
han sufrido un desarrollo normativo que afecta
a la A.T, tales como el artículo 39 (protección
jurídica, económica y social a la familia y a la
infancia); el artículo 41 (Régimen público de
Seguridad Social) 43 (derecho a la salud) y,
especialmente, el artículo 49, que establece el
deber que tienen los poderes públicos de desarrollar políticas de prevención, tratamiento,
rehabilitación e integración a favor de personas
con discapacidad. Mencionó algunas de las
normativas que han ido surgiendo en desarrollo de los mencionados preceptos constitucionales y, por lo que respecta al artículo 49, señaló que la Ley de Integración Social del
Minusválido (LISMI), de 1982 implantó un
marco jurídico general para que las administraciones central, autonómicas y locales desarrollasen disposiciones en diferentes materias
(prevención, diagnóstico, rehabilitación, educación, integración laboral, prestaciones sociales y económicas, accesibilidad, etc.) específicamente destinadas a personas con discapacidad, algunas de ellas centradas en la atención
temprana. Afirmó que en la primera fase de
desarrollo de la LISMI el Estado tuvo un mayor
protagonismo y se publicaron un importante
grupo de leyes que se refieren a la Atención
Temprana como, por ejemplo el Plan de prestaciones para minusválidos físicos, psíquicos y
sensoriales (resolución del INSERSO 1980), en
el que se establece el tratamiento de estimulación precoz para menores de seis años beneficiarios de la Seguridad Social; el Régimen
Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos, o
las Normas que regulan los Centros Base, que
entre otras prestaciones incluyen la AT. En el
área de Educación, la LOGSE de 1990 establece el principio básico de educación permanente y dedica el título 5 a la compensación de
dificultades y otras disposiciones que se refieren a la atención de niños con necesidades
educativas especiales. Se refirió también a
algunas legislaciones autonómicas en las que
se regula la Atención Temprana. Como conclusión a este recorrido por la legislación española destacó que la AT es una realidad reconocida en el Derecho Español y da contenido a un
precepto muy importante de la LISMI (artículo
8). Resaltó que la prevención de las minusvalías es un derecho y un deber de todo ciudadano y de la sociedad en su conjunto; que debe
ser competencia de los poderes públicos garantizar estos derechos y que, por otra parte el
reparto de competencias en diferentes administraciones (estatal, autonómica y local) y en
diferentes ámbitos (sanitario, social y educativo) representa una mayor complejidad en
cuanto a la regulación de la AT, que sólo se
podrá garantizar con una adecuada coordinación interinstitucional e interprofesional. Para
terminar, se refirió al borrador que están elaborando el CERMI y el IMSERSO para la Ley de
Igualdad de Oportunidades y la no-discriminación de las personas con discapacidad y que
supone una revisión de la LISMI y la aplicación
de una normativa comunitaria al respecto.
Aseguró que la AT figura entre los aspectos
contemplados en el mismo.
PRIMERA MESA
PRIMERAS
BIOLÓGICA,
NIÑO/PADRE
EL ENTORNO
RELACIONES, EVALUACIÓN
PSICOLÓGICA Y SOCIAL
Y ATENCIÓN TEMPRANA EN
NEONATAL
Mª Carmen Arrabal, Profesora titular de
Pediatría de la Universidad Complutense y
especialista en cuidados intensivos en
Neonatología del Hospital Clínico San Carlos,
87
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
moderó esta primera mesa. Comenzó introduciendo el tema central de la mesa: las acciones
que pueden y deben realizarse en los servicios
de neonatología, dentro del marco de la atención temprana. Resaltó que lo esencial en cualquier servicio médico (y, en este caso, en el servicio neonatológico) es curar, evitar la muerte y
evitar las secuelas, y que todo ello se tiene que
hacer desde un plano afectivo y familiar.
Añadió que los servicios de neonatología son
el observatorio desde donde puede hacerse el
diagnóstico de determinadas enfermedades
contrastadas y también de los factores de riesgo. Mencionó algunas de las principales patologías que inciden en el momento del parto y
en la etapa neonatal, así como algunos de los
factores de riesgo biológico, psicológico y
social proporcionados por la Sociedad de
Neonatología.
Primeras relaciones, evaluación psicológica
y Atención Temprana del niño y la familia
Mercedes Valle, psicóloga del Servicio del
Hospital Clínico San Carlos, comenzó su intervención presentando un programa de atención
psicológica llevado a cabo desde hace varios
años, en el Servicio de Neonatología, dirigido
al recién nacido enfermo, separado y con problemas biológicos que pueden dejarle secuelas, y a sus padres. El programa trata de resaltar
la importancia de la "Ecología" en los servicios
materno-infantiles; es decir, la organización de
las personas, los estímulos, el tiempo y el espacio, adecuándolos a las necesidades de estos
pacientes; crear un sistema mental común
entre todos los profesionales, para consensuar
negociadamente los mismos objetivos frente al
niño y los padres y esto facilitará una madura-
De izquierda a derecha: Antonio Martínez, Julia
Molinuevo, Mª Carmen Arrabal, Mercedes Valle, Teresa
Brun y Estela D´Angelo
88
ción más armónica en el recién nacido (RN), lo
que constituye el objetivo principal de la AT.
Continuó describiendo las características de
dicho programa, que debe atender, pues, las
necesidades básicas del recién nacido, la principal es la de vincularse a otro humano, y por
ello deben valorarse las conductas afectivas, el
tiempo de dedicación a cada niño y el mayor
respeto posible al ritmo biológico del niño.
Posteriormente aludió a la elaboración de
documentos consensuados dentro del servicio,
comentando la realización de un protocolo de
observación familiar, desde la unidad de psicología, debatido con los médicos, jefes de unidades, con enfermería y con la trabajadora
social, y un documento sobre la conducta del
recién nacido pretémino para los padres.
Continuó su exposición refiriéndose a la evaluación del recién nacido. Enumeró los diferentes aspectos: en primer lugar, se refirió a la
evaluación de la vinculación, aludiendo a
Winnicott, quien ponía de manifiesto que "un
niño se siente querido cuando se le da la comida adecuada, de forma adecuada, en el
momento adecuado"; resaltando que un niño
que ha desarrollado unos vínculos sanos tendrá
más capacidad para afrontar las dificultades
que después pueda tener en la vida. En segundo lugar mencionó el estado biológico, muy en
relación con las actuaciones clínicas. Citó también otros aspectos como el temperamento o la
relación que el recién nacido establece con el
adulto que le cuida, que puede ser adecuada
(la madre y el padre se vuelcan en las necesidades del niño, le identifican como su hijo, las
visitas son diarias); deficitaria (predomina la
culpa, la confusión, las visitas son muy escasas
y predomina la preocupación por lo biológico);
o inconsistente, en este caso el niño tendrá problemas en su desarrollo, por lo que hay que
derivarlo al alta. Resaltó que en esta etapa el
papel del padre es fundamental, ya que en
muchos casos la madre se siente culpabilizada.
Se refirió después al fenómeno de la vinculación, la cual, señaló, depende mucho de los
padres y su historia, del recién nacido y de sus
características, y del nido donde se han establecido esas primeras relaciones. Resaltó la
importancia de observar cómo responden los
niños a la estimulación que reciben, que debe
ser siempre protectora en una primera fase; de
facilitar a los padres el contacto piel a piel lo
más pronto posible; de que las enfermeras les
den el documento de la conducta para que
éstos vayan conociendo cómo es el estado del
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
niño. Aludió a un estudio epidemiológico llevado a cabo con madres que habían tenido
niños con factores de riesgo biológico, en el
que se pone de relieve que, aparte de las diferencias en función de la edad o del nivel cultural y socioeconómico, también hay una serie
de factores que consideran de gran vulnerabilidad psíquica, llamados así porque pueden
tener gran influencia en el vínculo prenatal que
la madre establece con el recién nacido, como
son: el haber tenido otras muertes fetales,
menor preparación al parto, el haber padecido
enfermedades asociadas, complicaciones en el
embarazo, partos múltiples y partos distócicos,
lo que conlleva un mayor tiempo sin ver al
niño. Por este motivo, la presencia del padre
resulta fundamental. Destacó la importancia de
que todos los servicios lleven a cabo una serie
de actuaciones que favorezcan la vinculación
padres/hijos y que deberían forma parte de sus
actuaciones, tales como favorecer el contacto
inmediato padreshijos; la información diagnóstica según sus capacidades, o nivel de tolerancia, dársela a los dos padres juntos y en un
espacio cerrado donde puedan hablar del
impacto emocional producido; el resaltar los
aspectos positivos del recién nacido; la participación de ambos en los cuidados; y el conocimiento de los estados del recién nacido.
Manifestó que uno de los principales objetivos
de la atención temprana neonatal en esta etapa
es hacer compatibles las necesidades de los
padres y las del recién nacido y que cuando no
son compatibles van a aparecer una serie de
actuaciones que denotan su estado mental,
tales como un manejo inadecuado del niño,
una hipoestimulación sensorial, y un encuentro
en la alimentación no satisfactorio. Resaltó que
estas necesidades se detectan en la observación de la interacción, ya que a menudo lo que
los padres cuentan en las entrevistas no se
corresponde con la acomodación corporal
cuando lo tienen en brazos. En relación con las
entrevistas familiares, señaló que tienen como
finalidad establecer una relación de complementariedad con los padres, una vez obtenido
el primer diagnóstico, para que vean lo importante que es su función. Señaló la conveniencia
de incluir también en estas entrevistas a familiares significativos, de observar la reorganización familiar, ver los recursos potenciales de
los padres, ayudar a conocer las características
del hijo, y preparar el alta y la derivación, cuyo
objetivo es garantizar la continuidad en el
modelo de atención temprana. Por último, se
refirió a la importancia de la coordinación de
la atención tras el alta, aspecto que preocupa a
diversos grupos de trabajo como PADI, (grupo
de Prevención y Atención al desarrollo infantil), a GAT (Grupo de Atención Temprana de
ámbito estatal) y que se contempla también en
el Libro Blanco de la Atención Temprana con el
que se ha intentado consensuar un modelo de
actuación, que se inicie en el hospital y se continúe a lo largo de la vida del niño.
Problemas sociales, evaluación y Atención
Temprana
Teresa Brun Sanz, psicóloga y trabajadora
social del Departamento Social del Hospital
Clínico San Carlos, comenzó su intervención
destacando que las áreas de neonatología son
un lugar privilegiado para observar la conducta del recién nacido, el comportamiento familiar, la interrelación niño-familia, la adaptación
de las familias a los límites y normas sociosanitarias impuestas, la atención prestada al cuidado sanitario, etc. Apuntó que esta observación
es posible por el trabajo interdisciplinar de los
profesionales, que abarca no sólo el cuidado
del niño sino también la información sociosanitaria y la enseñanza a los padres. Los profesionales de la salud han evidenciado, a lo largo
de la práctica clínica, que los factores de riesgo biológico están muy relacionados con factores sociales y que la labor por ellos desarrollada se ve seriamente dificultada si no va
unida a otras intervenciones más globales que
den una respuesta adecuada a esas necesidades detectadas. Se refirió al "Programa de
Intervención en Problemas Sociales Graves",
llevado a cabo en el Hospital Clínico desde el
año1990, en el mismo momento en que el
IMAIN (Instituto Madrileño de Atención a la
Infancia) desarrollaba un "Programa de
Prevención, Atención y Tratamiento de
Situaciones de Maltrato Infantil en la
Comunidad de Madrid", uno de cuyos proyectos estaba dirigido al ámbito sanitario. Señaló
que la confluencia de ambos programas dio
paso a un programa experimental denominado
"Programa de Detección de Riesgo Social en
Recién Nacidos" con el fin de esquematizar la
intervención y generalizarlo al resto de las
áreas de neonatología de la red hospitalaria de
la Comunidad de Madrid. Desde el punto de
vista metodológico se vio la conveniencia de
contar con otro centro hospitalario ubicado en
un municipio del Area Metropolitana, eligién-
89
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
dose el Hospital General de Móstoles para
poder comparar resultados. Comentó que la
fase experimental se hizo durante los años
1994-1995 en ambos hospitales, lo que permitió ajustar el primer diseño a la realidad concreta del ámbito hospitalario, obteniéndose
una evaluación positiva que aconsejaba la
generalización. Destacó que la intervención
precoz en las áreas de neonatología no tendría
ninguna eficacia sin una continuidad a su labor
por otros dispositivos más próximos al núcleo
convivencial del niño, que realicen un seguimiento mas detallado para ofrecer recursos que
puedan ayudar a solucionar el problema detectado. En este contexto es fundamental la participación en el Proyecto de tres Instituciones:
Atención Primaria, a través del "Programa del
niño sano", que ofrece las condiciones óptimas
para continuar la labor iniciada en el hospital,
por ser un lugar de obligada visita a todos lo
niños para el cumplimiento de los controles
sanitarios establecidos; los Servicios Sociales
Municipales, porque son los recursos de primer
nivel con competencias para intervenir en las
problemáticas sociales que presentan los ciudadanos considerados población objetivo del
Programa; y la Comisión de Tutela del Menor,
por ser el órgano que tiene asignadas las competencias de tutela y guarda en esta
Comunidad Autónoma. Destacó que la puesta
en marcha de este programa pretende reducir
las situaciones de desamparo en la Región y
prevenir cualquier forma de maltrato infantil.
La detección precoz es uno de los mejores
medios para poder ayudar a las familias. A continuación, aludió al concepto de malos tratos
en la infancia; resaltó que los casos de maltrato conocidos no son más que un aspecto emergente de un fenómeno cuyas dimensiones
exactas no conocemos y que la gravedad de las
situaciones detectadas exige la adopción de
medidas que faciliten la detección precoz de
los casos. Por ello, señaló, es imprescindible la
implicación de las Administraciones Públicas
desde sus propias competencias, favoreciendo
una intervención global sobre el problema.
Contemplar los diferentes aspectos del mismo e
integrar los distintos recursos para una actuación complementaria evitará duplicidades,
mejorará los procesos y aumentará la calidad
de los servicios prestados. Las investigaciones y
la bibliografía disponible vienen aportando
cada vez más datos que permiten llegar a un
diagnóstico diferencial del maltrato infantil,
considerado hoy como una categoría más de la
90
clínica pediátrica. Citó algunos de los factores
de riesgo social: problemas económicos, culturales, desestructuración familiar, conductas
anómalas, así como otras circunstancias personales, familiares o del entorno que afectan a los
cuidados y a la atención que reciben los niños.
Recordó que muchos de ellos pueden ser
detectados en el periodo de permanencia del
recién nacido en el hospital, e, incluso, durante el embarazo. La información remitida por el
hospital al Centro de Atención Primaria favorecerá la asistencia específica que desde estos
dispositivos se pueda brindar al niño y a su
familia. Lamentó que, con frecuencia, los casos
de problemática social llegan a los Servicios
Sociales cronificados, lo que hace difícil (si no
imposible) su resolución; por ello, recalcó, es
fundamental la detección precoz de las situaciones de riesgo social que faciliten una intervención pronta y que permitan el análisis y la
planificación necesaria para ofrecer una respuesta adecuada a las familias. Seguidamente
se refirió a dos leyes dentro de nuestro ordenamiento jurídico: una de ámbito autonómico
que es la Ley 6/1995, de 28 de marzo, de
garantía de los derechos de la infancia y la adolescencia en la Comunidad de Madrid, y otra
de ámbito estatal que es la Ley Orgánica
1/1996 de 15 de enero, de protección jurídica
del menor. Destacó que ésta última incluye por
primera vez el riesgo social como una modalidad de desprotección social y la obligatoriedad
de la Entidad Pública de actuar sobre dichas
situaciones, teniendo presente "las necesidades
de los menores como eje de sus derechos y su
protección" (Exposición de motivos). A continuación comentó que la implantación del "Programa
de Detección de Riesgo Social en Recién
Nacidos" tiene como objetivos generales: orientar a las familias con problemas sociales graves
para que puedan atender y cuidar a sus hijos;
facilitar la detección precoz de situaciones de
riesgo social; sistematizar la intervención ante
situaciones de riesgo social. Como objetivos
específicos, entre otros: estimular y facilitar la
relación padres-hijos con el fin de establecer una
vinculación consistente; registrar y detectar las
situaciones de riesgo social; derivar para garantizar el seguimiento de los niños (y sus familias)
valorados como de riesgo social; asegurar el trabajo del equipo multiprofesional con niños de
riesgo social; aplicar instrumentos de observación, evaluación y derivación que faciliten la
labor de los diferentes profesionales, y ofrecer
formación específica y complementaria a los
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
profesionales implicados en el desarrollo del proyecto. Destacó que el protocolo de actuación
pretende ser un manual de procedimiento, un
instrumento que ayude a la realización de las
actuaciones del Programa y facilite la toma de
decisiones. Aportó datos del Programa realizado
entre 1998 y 2001, periodo en el que se atendieron en el hospital 9972 nacimientos. En el
momento de la identificación de algún factor de
riesgo los profesionales de enfermería y los facultativos, en la dinámica habitual de trabajo, solicitan intervención del equipo psicosocial
mediante el habitual parte de interconsulta (PIC).
El trabajador social, mediante solicitud de información a otros profesionales y a través de entrevistas a los progenitores y otros familiares,
ampliará la información sobre el caso, valorando
definitivamente la situación. Para la derivación a
los recursos oportunos se cumplimenta y envía el
Protocolo de Detección-Derivación-Devolución.
Con respecto a la derivación a zona evidenció
tres situaciones diferentes: una situación de riesgo que necesita apoyo y seguimiento; una situación de alto riesgo, pero en la que existen figuras
familiares que se puedan hacer cargo del recién
nacido; o una situación de desprotección, ante la
imposibilidad de que el recién nacido permanezca con sus progenitores. En este caso, señaló,
es obligada la derivación a Comisión de Tutela y
a los Servicios Sociales Comunitarios si se considera que necesita un seguimiento la familia
(excepto renuncia expresa o abandonos).
Finalmente, y en relación con la evaluación del
desarrollo de este programa, se centró en un análisis del proceso de detección y confirmación de
los casos de riesgo social, así como en los resultados obtenidos en función del número de casos
detectados. Mediante la presentación de una
tabla con los factores de riesgo, resaltó que un
68,5% se sitúa en la franja de más de tres factores de riesgo asociados, aludiendo a la complejidad de la problemática detectada y, por tanto, de
un nivel urgente y especializado de intervención,
ya que se trata de familias que necesitan apoyo y
seguimiento social.
Valor y pronóstico de las alteraciones comportamentales del recién nacido de riesgo
Julia Molinuevo Santos, pedagoga, máster
en atención temprana, comenzó señalando
que los primeros investigadores que trabajaron
sobre cómo el recién nacido reacciona a los
estímulos fueron el equipo que organizaba el
doctor Brazelton. Descubrieron que realmente
el niño tiene unas respuestas sociales, que
reacciona a los estímulos, que es capaz de
orientarse a la voz, que es capaz de hacer
seguimientos visuales, pero, sobre todo, se fijaron en cómo los diferentes estados de sueño y
vigilia en un recién nacido van a condicionar
sus respuestas y él mismo va a modular sus
estados en función de lo que está pasando
fuera. Es decir, confirmaron que el recién nacido primero es un organismo social, que ya
nace predispuesto a la interacción y con las
capacidades para provocar en el entorno la
clase de cuidado que él necesita para adaptarse a ese medio. Elaboraron una escala para
evaluar esas capacidades, que fue publicada
por primera vez en el año 1973, con tres objetivos principales: evaluar la organización funcional del recién nacido; detectar posibles alteraciones en el desarrollo en esta etapa neonatal y la intervención con las familias. Resaltó
que en esta escala se valoran cuatro grandes
grupos de aspectos: cómo el niño realiza su
esquema autónomo, cómo organiza su sistema
motor, cómo regula sus estados de sueño y vigilia, y, por último información en torno a la
interacción social y a la calidad de la misma.
De forma resumida señaló que con el test se
obtiene no tanto una cifra sino un perfil individual de cada niño, ofreciendo las potencialidades del niño, sus puntos débiles y, fundamentalmente, proporciona una idea bastante clara
de cuál es el estilo de interacción de este niño.
A continuación aludió a diversas investigaciones basadas en la aplicación de la escala de
Brazelton en niños de alto riesgo y en niños
cuya madre ha tomado tóxicos en el último trimestre del embarazo. Con respecto al valor
pronóstico de la escala destacó que el grupo de
ítems que hacen relación a la interacción
social a largo plazo son los que mejor correlacionan con los sucesivos test de desarrollo.
Posteriormente resaltó que en su servicio se
lleva trabajando con esta escala varios años en
dos líneas fundamentalmente: haciendo investigaciones con grupos de alto riesgo y, por otra
parte, trabajando con las familias. Aludió a una
tesis publicada en el 1995 que presenta una
comparativa de estos niños con factores de
riesgo frente a niños sanos, teniendo los primeros serias dificultades, resultados muy coherentes con la bibliografía propuesta hasta ahora.
En cuanto al trabajo con las familias, resaltó, es
importante que conozcan los diferentes estados, ya que son los que marcan las diferentes
respuestas del niño, y un desconocimiento de
91
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
los mismos provocará una demanda para la
que no está preparado. Los diferentes estados y
el umbral de estimulación del niño son los conceptos claves en el trabajo con las familias porque muestran las necesidades reales que tiene
el niño. Presentó una hoja de información que
se les da a los padres cuando el niño está estabilizado en la que, con un lenguaje claro y sencillo, se hace alusión a los estados de sueño y
vigilia del niño, qué conductas se pueden esperar en él en cada uno de esos estados, se describen signos que ayuden a identificar cuando
un bebé está sobrecargado y finalmente el
umbral de estimulación y estrategias para la
misma. Resaltó que este documento era fruto
de un consenso por parte de diferentes profesionales y que también se había consultado a
los padres para conocer si les había parecido
útil. Como resumen de lo que puede ser el trabajo con las familias señaló la conveniencia
de, una vez obtenida toda la información de
los padres, mostrarles que el recién nacido es
realmente un ser social, capaz de reaccionar
ante los estímulos que hay dentro de su entorno, que además puede organizar sus estados de
sueño pasando por diferentes momentos según
se encuentre y según lo que esté pasando fuera,
que tiene la capacidad de consolarse y que
interacciona con el medio. El objetivo último a
la hora de trabajar con las familias, recordó, es
prevenir la aparición de contextos de aprendizaje disfuncionales que pueden aparecer de
forma muy precoz.
Intervención del neuropediatra durante el
periodo neonatal en la detección, prevención
y atención de los factores de riesgo y de las
discapacidades neurológicas
Antonio Martínez Bermejo, del Servicio de
Neurología Pediátrica del hospital La Paz en
Madrid, presidente de la Sociedad Española de
Neurología Pediátrica, profesor asociado de
Pediatría de la Universidad Autónoma de
Madrid, comenzó aludiendo al Libro Blanco de
la atención temprana, asegurando que básicamente se centra en ofrecer al niño de riesgo un
conjunto de acciones optimizadoras que faciliten su adecuada maduración en todos los
ámbitos que le permita alcanzar el máximo
nivel de desarrollo personal y de integración
social. A continuación señaló que el papel del
neuropediatra en la atención temprana consiste, fundamentalmente, en trabajar de forma
conjunta con neonatología en el diagnóstico
del recién nacido, y en la participación en pro-
92
gramas de seguimiento del desarrollo de los
niños con riesgo biopsicosocial; así como en la
detección de los signos de alerta y diagnóstico
de los trastornos neurológicos. Se refirió al
diagnóstico prenatal de ciertos trastornos genéticos en los cuales sí es posible hacer una labor
preventiva. Aseguró que en el periodo embrionario y fetal, la intervención del obstetra es fundamental. El periodo de gestación es un periodo trascendental para la formación de una serie
de órganos y sistemas; así, el sistema nervioso
central es muy vulnerable desde el periodo de
enclavamiento del embrión en el útero. La ecografía fetal, señaló, ha permitido en los últimos
años hacer un diagnóstico del feto, la observación de los movimientos fetales y la calidad de
los mismos pueden hacer sospechar algún tipo
de anomalías. Asimismo, permite diagnosticar
anomalías del tubo neural tanto del encéfalo
como en el neuroeje, la presencia de hidrocefalia, microcefalia, agenesia del cuerpo calloso, lisencefalia. El obstetra también dispone de
una serie de analíticas, en concreto el estudio
del líquido amniótico. Mostró imágenes de
ecografías fetales correspondientes a las anomalías descritas. Por ecografía fetal se puede
ver también el globo ocular, diagnosticando
microftalmias, observando la dilatación pupilar
a partir del tercer trimestre siendo premonitorio
de una hipoxemia crónica fetal. El obstetra,
añadió, también dispone de otras técnicas
como la monitorización fetal, la amniocentesis,
e incluso el estudio de sangre del propio cordón para los estudios genéticos. Ya en el periodo neonatal es donde actúan neonatólogos y
neuropediatras. Recordó que los neonatólogos
disponen de una serie de técnicas de diagnóstico que han permitido que en pocos años los
diagnósticos hayan avanzado enormemente.
Recordó brevemente los factores de riesgo neurológico: Apgar menor o igual a tres a los cinco
minutos, peso inferior a 1.500 gramos, ventilación postnatal superior a las 24 horas, cualquier patología con ventilación de más de tres
días, crisis convulsivas, que presente episodios
de apnea que requieran ventilación mecánica,
síndromes neurológicos severos, ya sean aislados o asociados a un cuadro dismórfico, hemorragia interventricular de grado 3 ó 4 o que presenten una leucomalacia periventricular extensa y profunda, cuadro de meningitis neonatal.
A continuación describió las principales pruebas de que disponen los neuropediatras para
evaluar con un mayor acierto algunas de las
principales patologías. En primer lugar destacó
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
el electroencefalograma prenatal, que aporta
datos de la actividad vasal y el trazado de crisis. Resaltó la importancia en muchos casos de
recurrir al video-EEG en caso de dudas; el
SPECT neonatal; estudios neurofisiológicos de
potenciales evocados para descartar casos de
hipoacusia; el estudio del cariotipo y, especialmente, la genética molecular ha permitido el
gran avance en este tipo de diagnóstico.
Aseguró que muchos síndromes neurológicos
no tienen todavía una representación a través
de la genética, por ejemplo la Anomalía
CHARGE. Para finalizar, se refirió al PET cerebral que permite ver la actividad cerebral en las
diferentes etapas madurativas, planteando que
aún no hay estudios pero que va a tener un
futuro muy prometedor. Y concluyó poniendo
de manifiesto que en la detección de los factores de riesgo es muy importante la labor coordinada entre neonatólogo, neopediatra y obstetra para lograr hacer los diagnósticos lo más
rápidos y acertados posible.
La cooperación de los servicios de
Neonatología con las familias de niños de riesgo
Estela D´Angelo, psicopedagoga del
Departamento de Didáctica y Organización
Escolar, en el área de atención a la diversidad
de la Facultad de Educación de la Universidad
Complutense de Madrid, aludió en el comienzo de su intervención a la problemática del
"llegar a casa", el indagar dentro de las casas,
introduciendo la metodología del relato, enfatizando la palabra para vehiculizar la idea.
Continuó comentando que el objetivo de una
intervención pedagógica es una realidad construida desde la subjetividad. Resaltó que los
profesionales deben considerar que el aprendizaje no es un acto aislado, sino un acto compartido. En esa línea manifiesta que se comienza a trabajar durante el proceso de hospitalización, con un contacto con la familia que le permita llegar al domicilio, la llegada requiere una
confianza. Una de las imágenes típicas de estos
familiares es la necesidad de muchos cuidadores, y aunque se detecte que se trata de una
familia "amplia", habría que observar qué nivel
de diferenciación emocional tienen los padres
respecto a sus respectivos padres. Incidió en
que, si hay demasiados integrantes en la familia, el grado de dependencia que hay en las
corrientes de sostenimiento es muy difuso,
existe la posibilidad de no tener modelos de
paternidad similar; la comunicación en sí
misma genera una ausencia de estimulación en
general. Otra gran cuestión es la ausencia de
límites, donde todo el mundo tiene derecho a
opinar y hay redes de poder, desorganizando la
vida cotidiana y haciendo que la alimentación
y el sueño constituyan auténticos escenarios
teatrales. Resaltó la importancia de analizar la
potencialidad familiar, de detectar, en muchas
ocasiones, desequilibrios internos de las familias. Pasado un tiempo en el que los objetivos
marcados no se logran, las familias construyen
la realidad en una inestabilidad constante. El
saber ver la familia y organizar todo un seguimiento a partir de lo que se entiende de esa
familia es fundamental y entender la relación
entre varios profesionales con confianza entre
ellos es un paso importante hacia la transdisciplinaridad. La posibilidad de hacer una reunión
con todos los que se comunican a diario es
riquísimo. En su opinión, muchos de estos
niños plantean el problema de una función
materna excesiva (entendiendo por función
materna un sostenimiento afectivo) mientras
que no hay función paterna (entendiendo ésta
como un establecimiento de límites). Todo esto
condiciona la evolución del niño más allá de la
propia lesión, ya que no se dan las condiciones
idóneas para superarlo. Posteriormente se refirió que, según el niño avanza en su crecimiento, el control es excesivo, la preocupación es
excesiva, es excesiva la demanda, y por tanto,
lo que se encuentra es un sistema familiar extenuado que ha perdido en muchos casos esa
tranquilidad. La diferenciación emocional no
se refiere sólo a la de los padres sino a la de
una pareja que reorganiza el discurso, que sea
capaz de ver la evolución. Estos contextos no
ayudan a la organización motriz con soltura.
Para terminar presentó un esquema de diferenciación emocional, recalcando que quienes
poseen soluciones ante el conflicto y no se
acobardan ante la primera dificultad, aquellos
que tienen un sistema emocional diferencial
que le han permitido construir la evidencia de
esas emociones van a poder resolver muchos
más conflictos. A continuación se dio paso a un
coloquio en el que se debatieron cuestiones
como el consentimiento de la familia en el
envío de informes a servicios sociales; el nivel
de participación de los diferentes servicios dentro de la atención temprana y por último cómo
se lleva a cabo la intervención propiamente en
la familia y la dinámica de la familia.
93
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
SEGUNDA MESA
SALUD MENTAL Y PROBLEMÁTICA NEONATAL, UN ENCUENTRO NECESARIO
Ignacio Avellanosa, psiquiatra, responsable
de la Unidad de Psiquiatría Infantil del Hospital
Clínico de Madrid, coordinó esta mesa sobre
salud mental. En sus palabras de presentación
mostró su agradecimiento y su satisfacción por
que en esta edición se hubiera dedicado una
mesa a considerar las aportaciones que desde
salud mental se pueden hacer en relación con
los niños de riesgo y presentó a las ponentes
que se encargarían de abordar, respectivamente, las dificultades de los padres, los problemas
de los niños y un modelo para organizar la
colaboración.
Las dificultades de los padres
Lucía Álvarez Buylla, psiquiatra, responsable del programa infanto/juvenil del área 4 de
Madrid, analizó algunos de los factores que,
desde el punto de vista de los padres, pueden
influir en la aparición de desajustes en el vínculo madre/hijo. Explicó que los niños nacen
con una historia familiar que engloba la historia de sus abuelos, del sistema de crianza que
se ha ido transmitiendo entre generaciones, y
de la historia de sus padres. Éstos, continuó,
cuando nace el niño, han tenido que realizar
un trabajo de conjuntar el niño fantasmático
(que representa el inconsciente de los padres),
con el niño imaginario (que representa sus fantasías y deseos conscientes) y confrontarlo con
el bebé real, único. Añadió que esto se produce mediante un mecanismo de identificación
proyectiva que, si se realiza de modo normal,
se encamina hacia la empatía y conduce a una
relación objetal en la que se ama al niño como
diferente de uno mismo, como un ser independiente que tiene sus propias necesidades y
demandas; pero que si es muy intenso, (relación narcisista) puede ser patológico, ya que
impide al bebé desarrollar una entidad propia;
proyectan en él sus duelos, sus conflictos sin
resolver. Aclaró que este proceso se va ajustando durante el embarazo y señaló tres etapas
diferenciadas: el primer trimestre, caracterizado por la adaptación a la noticia, la euforia, el
temor ante la responsabilidad, fantasías, etc,
que, si no se elaboran bien, puede conducir a
la repetición de modelos y patrones que los
propios padres han vivido como hijos (por
94
ejemplo malos tratos). En el segundo trimestre
(especialmente en el quinto mes, cuando ya se
notan los movimientos del bebé) es cuando se
empieza a reconocer el feto como un ser independiente, cuando comienza a establecerse el
vínculo más temprano. En esta etapa puede
haber madres que no reconocen el embarazo,
no perciben los movimientos, lo que conduce
a graves problemas en el proceso de separación/ individuación. En el tercer trimestre las
madres pueden definir las conductas del feto
ante los estímulos externos, lo que genera una
mayor confianza en las posibilidades del bebé
de sobrevivir con éxito al esfuerzo del parto. En
el último mes, resaltó, el temor por que algo
resulte mal, puede llegar a ser abrumador, los
movimientos y respuestas del feto cobran una
mayor relevancia y demuestran su integridad.
Continuó asegurando que el deseo de una
mujer de tener un hijo es el resultado de una
serie de impulsos y de motivos diferentes; uno
de ellos sería la identificación con la propia
madre y los cuidados recibidos de ella en su
infancia, el embarazo le da la oportunidad de
reemplazar y de separarse de ella. En algunos
casos, si la relación con la madre no ha sido
buena, se cede a la abuela el hijo y esto plantea una serie de problemas en el niño, ya que
se siente rechazado, no querido. Otro deseo,
añadió, es el de reflejarse en el hijo, que representa una promesa de continuación, la esperanza de la inmortalidad; la madre proporciona
al bebé una imagen de su propio sí mismo,
sueña con tener un bebé que corresponda a su
ideal y que le haga saber lo satisfactoria que es
como madre. Todo temor de tener un hijo
imperfecto amenaza esta autoimagen. Durante
el embarazo, explicó, el agobio y la duda se
contrarrestan con la fantasía del hijo perfecto.
De izquierda a derecha: Carmen Rodríguez, Adela
Collado, Ignacio Avellanosa y Lucía Álvarez
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Cuando el hijo real nace prematuro, enfermo o
imperfecto, representa un duro golpe para el
narcisismo de los padres y adecuar esa imagen
a la real supone un trabajo psíquico que será
más fácil si se cuenta con la ayuda de personal
especializado. Otra situación que se puede
presentar es cuando el hijo representa para los
padres la posibilidad de revivir vínculos inactivos durante años, el hijo parece ser sustituto de
alguien fallecido y que haya sido una figura
significativa en la infancia de los padres (progenitor, hermano, amigo...). Cuando el duelo
se ha hecho correctamente, el nuevo hijo se
vive como alguien reparador que puede reactivar relaciones que fueron gratificantes en el
pasado y, si no se ha hecho correctamente, el
hijo se convierte en esa figura del pasado de los
padres sin que pueda cobrar identidad propia.
Relató varios ejemplos de su práctica clínica
que ilustraban las diferentes situaciones descritas, destacando la importancia de rastrear la
biografía de los padres para entender lo que le
ocurre al niño. A continuación se refirió al trabajo psíquico que el padre debe hacer durante
el embarazo de su mujer, dificultades con la
identidad sexual, aceptar la exclusión en el
proceso del embarazo, etc. La llegada de un
nuevo miembro obliga a aceptar la transición
de una relación dual a una triangular. En esta
adaptación se les plantearán diferentes interrogantes acerca de sus capacidades y posibilidades, lo que hará que algunos se distancien. A
modo de resumen y conclusión de su intervención señaló que en ocasiones, uno o ambos
padres pueden necesitar alguna sesión de psicoterapia individual, pero que la mayoría de
las veces, varias consultas terapéuticas con
padres e hijos son suficientes para deshacer el
nudo que impide el correcto desarrollo del vínculo y recomendó que desde las consultas de
pediatría se deberían detectar las posibles dificultades que los padres están teniendo y remitirlos a salud mental.
Los problemas de los niños
Adela Collado, psicóloga de la Unidad de
Psiquiatría infantil del Hospital Clínico de
Madrid, comenzó su intervención enlazando
con la anterior, aludiendo a un caso que habían atendido en su servicio en el que una madre
acudía con una niña por un supuesto caso de
problemas de separación, que resultó no ser
tanto de la niña como de la propia madre.
Insistió en la importancia de detectar precoz-
mente los casos en los que los niños presentan
cierto riesgo evolutivo, de desarrollo, cuyo origen y cuya solución pueden estar asociados a
cuestiones de salud mental y se les derive a
este servicio. Resaltó también el papel del
pediatra en esa detección, así como la necesidad de que exista una buena coordinación
entre los servicios de pediatría, neonatología y
salud mental. Indicó que en el hospital Clínico
de Madrid estas derivaciones son frecuentes ya
que el servicio de salud mental infantil y el de
neonatología se encuentran próximos y coordinados. Se refirió a los trastornos alimenticios
que pueden presentar los niños prematuros que
recibieron alta temprana en un estadio en el
que aún debían ser muy supervisados y cómo
este hecho ha sido la causa de que la madre
estuviera excesivamente preocupada por el
bienestar físico de su hijo, desatendiendo en
algunos caso, la parte emocional. Describió
también como problemático el caso de los
niños que, en episodios de fiebre muy alta, sus
cerebros pudieron sufrir algún daño y cómo en
esos casos hay una preocupación por valorar
ese daño y tratar de recuperarlo lo antes posible. Habló de los riesgos de tratar de acelerar la
maduración y de diversos síntomas que suelen
aparecer, como una aparente hiperactividad,
problemas en el control de esfínteres, etc. y
que pueden considerarse como patologías que
no son tales, sino más bien señales de alarma,
trastornos de maduración que pueden tratarse
en los servicios de salud mental. Ofreció una
serie de reflexiones, derivadas de su práctica
clínica, en relación con la labor del servicio de
salud mental infantil: En primer lugar, se refirió
a la gran incertidumbre que suelen plantear
este tipo de trastornos y cómo la labor fundamental en estos casos es la de contención de
ansiedades y temores de los padres al enfrentarse al desarrollo de su hijo. Por otra parte,
recalcó que la exploración debe consistir en
algo más que en una recogida de respuestas a
preguntas más o menos estereotipadas, que
conviene analizar estas respuestas y ver su
correlación. Aludió a la conveniencia de analizar los motivos que expresa la familia, y también los motivos latentes; así como a la necesidad de intentar enmarcar la aparición de los
trastornos y disfunciones dentro de unas circunstancias. Para ello, insistió, es importantísimo analizar el contexto familiar y social, valorando la posición afectiva de todos y cada uno
de los miembros de la unidad familiar y considerando sus preocupaciones, su necesidad de
95
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
protección, sus reacciones de ansiedad, sus
temores, sus miedos... Subrayó también la
importancia de evitar las culpabilidades en la
familia, que puedan dar origen a nuevas resistencias; de evitar realizar interpretaciones apresuradas sin haber escuchado adecuadamente;
y de prestar una especial atención a las señalizaciones, evitando despertar "fantasmas" difíciles luego de afrontar. Para concluir, resaltó que
la actitud preventiva comporta una dimensión
comprensiva; es decir, va a permitir evaluar los
problemas actuales del niño, valorando lo que
significan, lo que pueden simbolizar y lo que
esto nos permita descubrir.
Cómo organizar la colaboración
Carmen Rodríguez, Coordinadora Sociosanitaria del Servicio Vasco de Salud, describió la
forma en que en el País Vasco se está abordando
la Atención Temprana. Comenzó explicando que
se constituyó un Grupo de Trabajo Mixto en el
que se encontraban representados los ámbitos
sanitario, educativo y social, con la peculiaridad
de que, en este último ámbito, las competencias
no dependen del propio Gobierno Vasco sino de
cada una de las tres Diputaciones Forales (Álava,
Guipúzcoa y Vizcaya). Manifestó que para desarrollar el trabajo partieron de un planteamiento
en el que se considera la AT como un proceso
complejo y lineal, que corta longitudinalmente
las acciones en cada uno de los tres ámbitos, con
sus competencias, regulaciones y prestaciones
correspondientes; que se da en único sujeto, el
niño, y que son las instituciones las que tienen
que ir actuando a medida en que éste evoluciona y no al contrario. Señaló que el objetivo de
estos grupos de trabajo consiste en definir el procedimiento, el itinerario que se ha de seguir en
AT: identificar las características de los niños
(perfiles), definir las necesidades de intervención
y coordinar las diferentes intervenciones, definiendo bien los nexos, las conexiones de unos
servicios a otros. En relación con la composición
de los tres grupos territoriales de trabajo (Álava,
Guipúzcoa y Vizcaya), aseguró que estaban formados por profesionales directamente relacionados con el proceso en las diferentes instituciones;
así, en sanidad, pediatras hospitalarios y de atención primaria, y representantes de las unidades
de salud mental infanto-juvenil; en acción social,
representantes de las unidades de valoración y
de las unidades prestadoras de los servicios (gabinetes psicopedagógicos propios y concertados);
y en educación, representantes de las Unidades
96
de Innovación Pedagógica. Enumeró algunos de
los contenidos desarrollados por los grupos,
desde su puesta en marcha en marzo de 2002.
Resaltó que en la actualidad están elaborando
documentos de consenso técnico sobre diferentes aspectos: pediatría hospitalaria y de atención
primaria, psiquiatría infantil, entorno social y
entorno educativo; que permitan definir las
actuaciones con una mayor precisión y homogeneidad, así como intercambiar variables e indicadores relevantes entre los diferentes ámbitos.
Como pendiente, anunció, se está trabajando en
un manual de procedimiento integrado, un
documento integral que describa el conjunto de
actuaciones y las correlacione, con el fin de
plantear, además, situaciones de mejora y propuestas de actuación, incluso en materia de
legislación. A continuación, y centrándose en
aspectos relacionados directamente con salud
mental, adelantó algunos de los contenidos contemplados en el borrador del documento técnico
acerca de los elementos de colaboración entre
las diferentes instituciones para la salud mental.
Puso de relieve la importancia que se concede a
la elaboración de los perfiles clínicos y de los
indicadores de detección precoz y detalló algunas de las propuestas de intervención en cada
uno de los ámbitos: Desde el ámbito sanitario
resaltó la importancia de considerar aspectos
preventivos ya que, en algunos casos, desde el
octavo mes de gestación, en las revisiones llevadas a cabo por el servicio de ginecología, se pueden detectar madres o familias de riesgo y facilitar la derivación para poder poner en marcha, lo
antes posible, servicios atención en salud mental.
Asimismo, en los servicios de neonatología,
conociendo una serie de indicadores, pueden
detectarse situaciones de riesgo en las que ha de
intervenir el servicio de salud mental infantil del
propio hospital, facilitando así la coordinación
entre ambos servicios y, además, establecer pautas para los servicios de atención primaria. En los
controles pediátricos llevados a cabo en los servicios de atención primaria ha de disponerse de
protocolos para la derivación y consultoría en
casos de riesgo, facilitando la posibilidad de
mantener sesiones conjuntas en las que se establezca una adecuada coordinación. Consideró
también las actuaciones psicológicas que se llevan a cabo en casos de hospitalizaciones por
enfermedades graves, abusos, malos tratos, etc.
En relación con el medio escolar, tanto desde las
escuelas infantiles como desde los colegios,
señaló la importancia de colaborar en programas
de sensibilización, de forma que el profesorado
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
esté pendiente de diferentes síntomas y variables
que puedan indicar la necesidad de acudir a servicios especializados en salud mental (dificultades de relación, retrasos madurativos, de lenguaje, etc.); destacó asimismo, la necesidad de coordinación y de poder tomar decisiones compartidas en la educación de los niños que se hallan en
tratamiento, facilitando una comunicación fluida. En relación con el ámbito social, resaltó también la importancia de colaborar en programas
de sensibilización, de establecer criterios de derivación y de que exista una adecuada coordinación y comunicación entre los diferentes servicios y profesionales. Como conclusión y para
finalizar, insistió en la importancia de coordinar
actuaciones (más que derivar de unos servicios a
otros) ya que se trata de atender con eficiencia y
a tiempo, tanto al niño como a su familia y a los
profesionales que intervienen en el proceso. Tras
esta ponencia se abrió un coloquio en el que se
plantearon cuestiones como la derivación a los
servicios de salud mental de los padres en situación de duelo porque su hijo ha nacido con una
discapacidad; las aportaciones que el entorno
educativo puede hacer en la detección de situaciones de riesgo; el papel de las asociaciones;
cómo fomentar la coordinación entre las diferentes perspectivas profesionales que trabajan en
una misma realidad; el cambio de población
experimentado como consecuencia de la inmigración; y el hecho de que los servicios de salud
mental se hallan prácticamente colapsados por
los casos más urgentes, que suelen ser los más
graves y los de más difícil solución, en lugar de
poder atender los casos en las fases más iniciales.
TERCERA MESA
LA IMPORTANCIA DEL CONTEXTO EDUCATIVO EN LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS
POBLACIONES DE ALTO RIESGO O CON
DEFICIENCIAS
José Antonio Luengo, psicólogo, asesor del
Gabinete Técnico del Defensor del Menor en la
Comunidad de Madrid, fue el encargado de
coordinar esta tercera mesa. En sus palabras de
introducción, se refirió al gran debate que, en
torno a la educación, está teniendo lugar en
nuestro país y en el que los diferentes medios de
comunicación social están desempeñando un
importante papel. En cualquier caso, valoró positivamente el logro de los organizadores de estas
reuniones interdisciplinares al haber incorporado
siempre aspectos educativos en la programación
y recordó que, aunque actualmente hablar de los
contextos educativos dentro de los protocolos de
atención temprana es algo normal y consolidado,
esto no ha sido siempre así. A continuación presentó a los componentes de la mesa.
Biología y Psicología del riesgo temprano: la
importancia de los factores educativos
Jesús Palacio González, catedrático de
Psicología Evolutiva y de la Educación de la
Facultad de Psicología de la Universidad de
Sevilla, comenzó su exposición poniendo de
manifiesto que, desde los inicios de la psicología
evolutiva, se ha considerado que las primeras etapas son de suma importancia e influyen en el desarrollo posterior del ser humano. Tras un breve
recorrido histórico por la evolución de los planteamientos que han ido haciendo un mayor o
menor énfasis en la importancia del ambiente o
de la determinación genética, anunció el esquema de los contenidos de su exposición, que agrupó en tres bloques: el primero, dedicado a los últimos avances en el conocimiento del desarrollo
biológico y de la genética de la conducta; el
segundo dedicado a analizar determinadas situaciones de riesgo; y, por último, una serie de consideraciones sobre las implicaciones educativas.
En relación con la biología del desarrollo; señaló
que, durante la etapa fetal, el cerebro crece más
deprisa que el resto de los órganos (excepto los
ojos) y que el proceso de maduración es también
muy rápido. Resaltó que el cerebro es un complejo sistema de conexiones, que la proliferación
y migración de neuronas hacia la corteza cerebral
se produce antes del nacimiento y que los procesos de diferenciación y de conexión tienen lugar
después; que el aumento de peso y tamaño tras el
nacimiento se relaciona con el desarrollo de
sinapsis y con el proceso de mielinización, no
De izquierda a derecha: Mª Isabel Ponce, Carmen
González, José Antonio Luengo, Jesús Palacio y Juana Mª
Hernández
97
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
con la producción de neuronas y que, en las fases
iniciales, hay una sobreproducción de sinapsis y
de neuronas (en torno a un 150% de su valor
adulto), una parte de las cuales se perderán en
ausencia de activación de conexiones. Aclaró
que el proceso de maduración no es homogéneo,
no se da por igual en todas las áreas; que las neuronas comienzan a especializarse cuando es más
probable que se dé la estimulación y que si, por
cualquier causa, las neuronas que deberían especializarse en una determinada función se encuentran dañadas, en determinados periodos y con los
estímulos adecuados, otras neuronas podrían
especializarse en esa función (plasticidad). Insistió
en que la estimulación y las circunstancias promotoras de aprendizaje va a influir en que se establezcan conexiones y en que, a pesar de la pérdida (poda) de sinapsis y de neuronas, siguen quedando posibilidades de establecer nuevas conexiones. En relación con la genética de la conducta, recordó que en general no ha planteado problemas el considerar la influencia de la genética
en las características de toda la especie, pero sí en
lo que se refiere a las características individuales
(rasgos psicológicos o de personalidad). Sin
embargo, afirmó, determinados rasgos (como la
extroversión o el neuroticismo) tienen cierta
influencia genética, aunque el ambiente es también determinante. Destacó la importancia que,
desde esta nueva concepción, se da a las posibilidades del entorno y de la educación, si bien esta
influencia es limitada en el tiempo. A continuación se refirió a diferentes tipos de riesgo biológico (niños de bajo peso al nacer y niños expuestos
a drogas y alcohol durante su etapa fetal) y riesgo
social (niños que han sido abandonados en fases
muy iniciales y niños que han permanecido institucionalizados). En relación con los niños de bajo
peso destacó que los modernos avances permiten
que sobrevivan niños de pesos inferiores a los 2
kg. y que, por lo general, se trata de niños que
presentan riesgos biológicos y psicológicos
importantes; suelen presentar secuelas que, con
una adecuada estimulación, tienden a ir desapareciendo en la mayoría de los casos, sin que exista una simple relación lineal entre el grado de
estimulación y el grado de desarrollo, ya que
influyen también otros factores. En cuanto a las
secuelas evolutivas de la exposición a drogas y
alcohol, comentó los resultados de algunas investigaciones efectuadas al respecto y que muestran
que con la debida estimulación, estos niños que
suelen presentar problemas físicos y psicológicos
al nacer, pueden recuperarse aunque la recuperación va a depender también de otros factores
98
como el tipo de droga, el tiempo y el estadio en
que estuvo expuesto, el entorno en que se desenvuelva, etc. Por lo que respecta a los niños abandonados, comentó una investigación llevada a
cabo con niños a los que se les apartó de sus
padres biológicos por negligencia o por una
inadecuada atención por parte de éstos y fueron
acogidos en otros hogares. Se trataba de niños
que en el momento de ser acogidos presentaban
serios trastornos físicos (crecimiento), psicológicos (desarrollo emocional, lenguaje, relación,
etc.) y que, a los dieciocho meses presentaban
cambios muy significativos, alcanzando valores
casi normales en cuanto al crecimiento, aunque
en algunos casos (dependiendo de factores como
la propia historia de los niños, las características
del nuevo hogar o los apoyos recibidos), seguían
presentando problemas (generalmente de tipo
emocional o lingüístico). Comentó también un
estudio llevado a cabo con niños que procedían
de orfanatos de Rumanía, donde habían vivido
bajo unas condiciones pésimas (y que, por tanto,
llegaban con una serie de secuelas importantes),
que habían sido adoptados en el Reino Unido, en
hogares seleccionados. El estudio mostraba que
tras haber permanecido año y medio en el nuevo
hogar el nivel de recuperación dependía de la
edad en que habían sido adoptados y del tiempo
que habían permanecido institucionalizados. Por
último se refirió al papel de la educación y la estimulación en situaciones de riesgo recordando
que todos los datos que había expuesto hasta
ahora venían a corroborar que la biología del
cerebro depende de la acción del medio, pero
que existen también limitaciones, que no siempre
la estimulación puede compensarlo todo; pero
que, en cualquier caso es sumamente importante
la acción temprana del medio en condiciones de
adversidad. Concluyó su intervención poniendo
de manifiesto que la importancia de la atención
temprana en situaciones de riesgo biológico o
social debe constituir un reto y una responsabilidad.
Escuela Infantil "Piruetas": niños sordos y
oyentes compartiendo la vida
Isabel Ponce Lucena, Directora de la
Escuela Infantil "Piruetas" expuso la experiencia de esta escuela infantil pública en la que se
ha escolarizado juntos a niños oyentes y a
niños sordos de edades comprendidas entre los
cero y los tres años. Comenzó aludiendo al
cambio de paradigma, de planteamiento, que
ha supuesto la experiencia, en cuanto a la
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
forma de ver, de escuchar y de tratar al niño
con deficiencia, con un mayor énfasis en las
capacidades que en la discapacidad. Se refirió
a los criterios que fundamentan el tratamiento
integral del centro: entender a los niños sordos
dentro de un planteamiento global, como personas diferentes, pero con muchísimas posibilidades; y considerar también decisivas las interacciones sociales. Todo ello dentro de un proceso normalizador. Resaltó que el primer paso
para adquirir y desarrollar un código para la
comunicación es despertar en el niño un interés comunicativo, vencer los frecuentes bloqueos que afectan a estos niños y que cierran
cualquier posibilidad de intervención educativa. En segundo lugar, resaltó que en el Centro,
la adquisición de los códigos tanto el oral
como el de signos, para todos los alumnos (sordos y oyentes), se lleva a cabo simultáneamente (bilingüismo simultáneo). Ambos tienen un
mismo peso dentro del currículum y van a ser
fundamentales para el propio conocimiento del
niño y para conocer el entorno que le rodea.
Destacó la gran importancia que se concede a
los aspectos sensoriales y a las capacidades
cognitivas básicas y, muy especialmente, al
desarrollo emocional y afectivo. Con estas
ideas, manifestó, la escuela ha tratado de crear
un currículum único, integrador y que dé respuesta, con garantías, tanto a los alumnos sordos como a los oyentes. En relación con las
adaptaciones curriculares, señaló que éstas
sólo se hacen cuando aparecen niños sordos
con otras dificultades añadidas y que en la
escuela hay actualmente diecisiete niños sordos, con diferentes tipos de sordera y algunos
de ellos con implantes cocleares. Aseguró que
se ha prestado también una especial atención
al trabajo con las familias, tratando de crear
una comunidad única (sordos y oyentes) y que,
en general, el nivel de participación ha sido
muy bueno. Se refirió al proceso de detección
de los casos de sordera, en el cual destacó el
importante papel que desempeñan los equipos,
tanto de discapacidad auditiva de la
Comunidad de Madrid, como de atención temprana y las áreas de otorrinolaringología de una
serie de centros hospitalarios con los que mantienen una buena coordinación, especialmente
con el Hospital Infantil del Niño Jesús.
Describió brevemente el esquema organizativo
de la escuela, compuesta por seis aulas, en
cada una de las cuales se intenta que el número de niños sordos sea, como mínimo, de tres y
valoró la calidad humana y profesional del per-
sonal con el que cuenta: dos especialistas en
educación infantil por aula (uno experto en
lengua oral y otro en lengua de signos). Insistió
en que se trata de una escuela hecha para los
sentidos, en la que todo está al alcance de los
niños para que puedan experimentar, ver, tocar,
oler, etc.; y en la que las aulas y los materiales
están diseñados en función de estas necesidades. Se refirió a las modificaciones que había
sido necesario introducir en el proceso curricular, para dar una mayor relevancia al conocimiento del propio cuerpo (esencial para la lengua de signos), a la integración de ambas culturas (la sorda y la oyente), al desarrollo simultáneo de las dos lenguas, a la experimentación
de la música y a los procesos de lectoescritura,
todo ello desde el fomento del interés y la motivación por parte de los niños, y no desde la
imposición. Por lo que respecta a las estrategias
metodológica, bien definidas, en su opinión,
en Educación Infantil, destacó que en "Piruetas"
se basan, fundamentalmente en la significación, en la construcción del aprendizaje, en el
desarrollo de capacidades cognitivas básicas y,
sobre todo, en el afecto y las emociones.
Incidió en que el niño sordo y el oyente comparten un mismo currículum y, en todo
momento, las mismas actividades en el aula,
con estructuras de refuerzo comunes a todos
(taller de lengua de signos, taller de lengua
oral, psicomotricidad relacional y vibromusical; si bien, con los niños sordos se lleva a
cabo, además, un trabajo individualizado de
lengua oral (a cargo de logopedas) y de lengua
de signos (a cargo de asesores sordos), pero
teniendo siempre como eje la profundización
en el curriculum. Como resultado del trabajo
realizado, mostró su satisfacción por el alto
nivel de consecución de los objetivos planteados, por la aproximación de los resultados
obtenidos por niños sordos y oyentes, por la
desaparición de los bloqueos comunicativos,
por las producciones orales significativas que
los niños sordos eran capaces de producir tras
su escolarización, así como por su nivel de
comunicación en lengua de signos. En cuanto
a los retos para el futuro, expresó su deseo de
seguir desarrollando este programa desde una
educación Infantil de calidad, como actualmente ya existe en la Comunidad de Madrid;
de que se rompan definitivamente las barreras
de comunicación; y de que se legalice la lengua de signos. A continuación se proyectó un
vídeo con imágenes de las actividades desarrolladas en la Escuela.
99
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Los derechos del menor en el contexto educativo: una aproximación a su sentido, valor y
desarrollo
Carmen González, jefa del Gabinete Técnico
del Defensor del Menor en la Comunidad de
Madrid, ofreció una visión de los derechos de los
niños y de la institución del Defensor del Menor
para adentrarse en cuestiones relacionadas con
el contexto educativo. Comenzó reflexionando
sobre las diferentes instituciones que tienen competencias en la atención a los niños y que están
en relación con los intervalos de edad (educación, justicia, servicios sociales, etc.) y el cambio
de concepción que supuso, desde la Convención
sobre los Derechos del Niño (noviembre de
1989) que engloba toda la minoría de edad.
Destacó el sentir colectivo y las responsabilidades que se reflejan en esta Convención, y su
importancia por lo que supone de entendimiento conjunto y de lenguaje común. Resaltó que las
declaraciones que en ella se plantean tienen una
aplicación directa en todos los Estados y que se
puede exigir su aplicación por las
Administraciones Públicas y por los Tribunales
de Justicia cuando se vulnere alguno de los artículos establecidos. En cuanto a la filosofía que
envuelve esta Convención, se refirió a las ideas
de tolerancia, de paz, de solidaridad, de reconocimiento de la individualidad de cada niño, de
sus necesidades como persona y de sus derechos
fundamentales. Leyó algunos de los artículos
contenidos en la Convención más directamente
relacionados con la educación, con especial
énfasis en la orientación que han de promover
los estados en cuanto a garantizar la creación de
instituciones y servicios adecuados; en la concepción de una educación encaminada a desarrollar la personalidad, las aptitudes y las capacidades mentales y físicas del niño hasta el máximo de sus funciones; y, de forma muy especial,
en la educación en el respeto de los derechos
humanos y de los valores de su sociedad y de los
de las sociedades diferentes a la suya. Insistió en
la universalidad de estos principios, que han de
ser traducidos y aplicados directamente en cada
uno de los estados que firmaron la Convención y
señaló que la Ley de Garantías de la Comunidad
de Madrid establece una serie de requisitos para
la atención en la primera infancia que habrá que
acomodar a las leyes concretas que regulan la
educación. Entre ellos, destacó la indiscutible
importancia de la educación en las primeras etapas de la vida y de garantizar el desarrollo de las
capacidades de todos los niños, adaptándose a
100
sus necesidades y a sus contextos para lo cual,
resaltó, es muy importante la preparación y la
vocación de profesionales. Puso de relieve el
papel de la educación, tanto formal como informal, en la transmisión de valores que permitan al
niño aprender a convivir y a ser feliz y en este
sentido, recomendó, se hace imprescindible un
buen entendimiento entre los profesionales y la
familia para transmitir al niño la idea de confianza, de seguridad y de que forma parte de algo
importante. Insistió en la necesidad de encontrar
un equilibrio, de aproximarse para saber entender y para encontrar sinergias. A continuación, se
centró en las funciones de la institución del
Defensor del Menor y, en concreto en su capacidad supervisora para la salvaguarda de los intereses y de los derechos del niño. Citó algunos
ejemplos de actuaciones o situaciones concretas
en las que la Oficina del Defensor del Menor, en
respuesta a quejas recibidas, había establecido
recomendaciones y, generalmente en perfecta
coordinación con la Consejería de Educación, se
había llegado a acuerdos que propiciaran una
mejor situación para los niños. Se refirió, por
ejemplo, a facilitar la lactancia materna en las
escuelas infantiles; a cambios en la normativa
por la que se asignan puntos para la adjudicación
de plazas en escuelas infantiles; al reconocimiento de la función social y la dignificación
profesional que conviene promover respecto a
los profesores encargados de la educación en las
primeras etapas, que son tan decisivas; etc.
Mencionó también algunos de los documentos
desarrollados por la institución y que están a disposición de quien los solicite y que hacen referencia, entre otros, a las consecuencias en niños
que han nacido bajo los efectos de la adicción a
drogas; así como a otras circunstancias concretas, tales como niños hiperactivos, diabéticos,
niños con cardiopatías, superdotados, etc. En
relación con los niños en situación de riesgo, se
refirió a la Ley de Protección Jurídica del Menor,
que supone la traducción de la Convención de
los Derechos del Niño en nuestro país, señaló
que esta situación de riesgo está definida con un
carácter muy general y que puede llenarse de
contenido con la descripción de situaciones concretas. Insistió, además, en que los centros de
educación infantil son un entorno privilegiado,
un observatorio para detectar precozmente situaciones problemáticas o de riesgo y plantear
actuaciones concretas. Concluyó su intervención
con la lectura de un fragmento de un artículo
sobre la percepción de la educación desde la
convivencia democrática y en ese sentido, se
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
refirió a un vídeo elaborado por la institución,
que puede adaptarse a diferentes niveles y que
sirve para intentar evaluar situaciones conflictivas (no dramáticas, sino "larvadas") de falta de
convivencia y que causan un tremendo sufrimiento a quienes la padecen. Por último, señaló
que es un deber de todas las instituciones trabajar para que los niños convivan en paz, para que
la convivencia sea el mejor recurso que tenemos
para darles y que esa convivencia se traduzca en
los mejores ciudadanos de hoy y del mañana.
La respuesta educativa al alumnado con trastornos graves del desarrollo: experiencias
innovadoras en la Comunidad de Madrid
Juana Mª Hernández, psicóloga, miembro
del Equipo Específico de Alteraciones Graves
del Desarrollo, revisando algunos conceptos
relacionados con los trastornos generalizados
del desarrollo. Recordó que la DSM-IV reconoce cinco tipos: Autismo, síndrome de Asperger,
síndrome de Rett, trastorno desintegrativo
infantil y trastorno generalizado del desarrollo
no especificado. Describió los principales rasgos de estos trastornos, comentando especialmente aquellos aspectos que permiten distinguir unos de otros y las dificultades que suele
plantear su detección y su diferenciación: En
general, resaltó, los trastornos generalizados
del desarrollo (TGD), en su conjunto, se consideran trastornos por tratarse de alteraciones
cualitativas, que pueden implicar una desviación (más que un retraso) respecto al desarrollo
normal, por lo que para su detección es preciso adoptar una perspectiva evolutiva; generalizados, en el sentido de profundo, amplio,
penetrante, ya que afectan a varias áreas; y del
desarrollo porque aparecen en la infancia temprana, afectan al desarrollo en su conjunto y
sus manifestaciones varían con la edad. En
relación con la incidencia de estos trastornos,
señaló que, en el caso del autismo, se ha registrado un considerable aumento en cuanto a la
incidencia (de un 4-5 / 10.000 se ha pasado a
un 10-20 / 10.000) y que ese aumento progresivo puede deberse a un cambio en la epidemiología debido a factores por determinar y a
la introducción de procedimientos de detección y diagnóstico más refinados. Los otros
TGD presentan una incidencia mayor (en torno
a los 3 / 1.000). En cualquier caso, insistió en
que no se trata de trastornos raros y que los
pediatras y los centros de salud tendrían que
estar preparados para la detección temprana de
los mismos. En relación con los métodos de
detección y diagnóstico de estos trastornos en
edades tempranas, aludió a unos parámetros
prácticos desarrollados en el año 2000 por la
Asociación Americana de Neurología, mediante un panel de consenso interprofesional en el
que se agrupaban ocho asociaciones de profesionales y cuatro asociaciones de padres. Estos
parámetros prevén dos niveles de detección: el
nivel 1, que consiste en la vigilancia rutinaria
del desarrollo que pueden llevar a cabo los
propios padres y los pediatras de atención primaria para detectar señales de alarma que permitan una detección más específica y el nivel
2, que consiste ya en el diagnóstico y evaluación de cada caso que debe concurrir, paralelamente, con una intervención temprana por
parte de los centros de AT, las escuelas infantiles o el servicio de apoyo domiciliario. Se refirió a otros métodos de detección, como el
CHAT, orientado a pediatras, que permite
detectar el autismo antes de los 18 meses y que
combina preguntas con la observación directa;
el uso de vídeos grabados en los primeros
meses y que permite, a profesionales especializados, detectar señales de alarma atendiendo a
cuatro indicadores fundamentales (menor uso
del contacto ocular, ausencia de orientación
ante su nombre, no señalar para pedir y no
mostrar los objetos); otros métodos se basan en
unos cuestionarios que los padres rellenan
antes de pasar a la consulta. Planteó que el
retraso en la detección de estos trastornos se
debe a las dificultades que se plantean tanto en
el ámbito familiar (falta de experiencia), como
en el sanitario (falta de formación, de tiempo,
mayor atención a aspectos motores que sociales o de lenguaje y tendencia a considerar que
se trata de trastornos leves y transitorios); o en
el educativo; si bien, en este último, cada vez
se está produciendo un mayor reconocimiento
por parte de los educadores y de los equipos de
atención temprana. Para concluir esta primera
parte de su ponencia subrayó las ventajas de la
detección temprana de este tipo de trastornos:
se reduce el estrés y la angustia familiar, permite una intervención temprana y se mejora el
pronóstico, que estará condicionado, además,
por otros factores intrínsecos (nivel intelectual,
de lenguaje, edad, severidad y trastornos asociados) y extrínsecos (la educación y la efectividad de los tratamientos que reciba, el nivel
de compromiso y apoyo familiar. Enlazando
con la segunda parte y para justificar las experiencias innovadoras que comentaría, aludió a
101
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
las necesidades educativas que presentan los
niños con TGD (y sus familias) en la edad
infantil. Estos niños, destacó, necesitan una
atención individualizada, apoyos intensivos y
especializados; poder desenvolverse en contextos sociales normalizados y menos restrictivos y contar con la organización y adaptación
de los entornos para hacerlos más comprensibles. Por su parte, las familias necesitan información, formación y asesoramiento, apoyos y
recursos. A continuación, describió la experiencia de la Escuela Infantil Preferente TGD
que se puso en marcha por primera vez en
2001 en la Escuela Infantil Lope de Vega, de
Leganés. Resaltó como principal característica
la organización de un aula de apoyo a la que
los niños con TGD acuden a tiempo total o parcial, en función de sus necesidades y de su
evolución (continuamente revisada y evaluada), en combinación con un aula de referencia
que comparten con los demás niños de su
edad. Resaltó que este aula de apoyo cuenta con
una extraordinaria dotación de recursos materiales y personales, estructurada en zonas o entornos y se apoya en la utilización de claves visuales. Se refirió también a la coordinación que se
da entre la escuela, el equipo específico y el
equipo de AT, así como al trabajo que se está realizando con las familias, constituyendo un grupo
en el que reciben apoyo y asesoramiento y que
se espera lleguen a constituir un grupo de autoayuda y, quizás, una asociación de padres de
alumnos con este tipo de necesidades en la
escuela pública. Concluyó señalando que en la
actualidad hay doce experiencias similares en la
Comunidad de Madrid y que para su puesta en
marcha es necesario un adecuado proyecto de
formación tanto de los profesionales del aula de
apoyo, como de toda la escuela infantil, que ha
de entender y aceptar la integración de estos
niños. Resaltó que estas experiencias son objeto
de un continuo proceso de seguimiento y evaluación por parte de la Administración, que tiene
como objetivo tomar decisiones sobre el futuro,
la mejora del servicio y su posible generalización
para favorecer una mayor integración social de
estos alumnos. Tras esta última intervención de la
mesa, se abrió un tiempo de coloquio con todos
los ponentes en el que se abordaron, entre otras,
cuestiones como el bilingüismo (signos, oral) de
la escuela Piruetas; la coordinación con los equipos de salud mental en las escuelas que integran
a niños con TGD; el futuro de estos niños una
vez concluida su escolarización infantil (su continuidad en primaria). En relación con la
102
Institución del Defensor del Menor se plantearon
demandas como el cambio de pañales en escolares de dos años. En cuanto a la adopción de
niños, se comentó el proceso de selección de las
familias de acogida, el caso de los niños que son
"devueltos" tras un periodo de acogida; y la necesidad de apoyo de estas familias que acogen a
niños que pueden presentar trastornos causados
por su pasado.
CUARTA MESA
RIESGOS PSICOLÓGICOS Y DISCAPACIDAD
Ana María Jiménez, Psiquiatra, Jefe de la
Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Área
ManchaCentro, comenzó reflexionando sobre la
importancia de estos equipos de Salud Mental
Infanto-Juvenil y reconoció que en el territorio
Español hay un nivel de desarrollo desigual.
Apuntó que es necesario un trabajo específico
desde Salud Mental Infanto-Juvenil, pero previamente es necesaria una formación específica. Y
planteó también la necesidad de crear dispositivos, no sólo coordinados sino también interrelacionados, de profesionales que trabajen conjuntamente en equipos del campo de la educación
y del campo de la salud mental.
Programa de detección e intervención de factores de riesgo psicológico en la infancia
Catalina Anta, psicóloga clínica y responsable del Centro Base nº1 de la Comunidad de
Madrid, presentó un trabajo realizado por el
grupo PADI (Prevención y Atención al
Desarrollo Infantil), durante los dos últimos cursos. El grupo PADI ha trabajado desde sus inicios
en el establecimiento de criterios comunes de
actuación en el ámbito sanitario de Servicios
Sociales en cuanto a la detección, diagnóstico e
intervención en el campo de la Atención
Temprana. Durante estos dos últimos cursos, el
trabajo ha ido encaminado a definir con más
precisión aspectos de detección e intervención
de los factores de riesgo psicológico que se pueden producir y que se deben tratar en las primeras edades en recién nacidos de alto riesgo biológico. Indicó que durante el proceso de crianza
hay que considerar, no sólo la evolución biológica y del desarrollo psicomotor, sino también
los factores emocionales del niño, del entorno
familiar y de la relación entre ambos, ya que
estos pueden influir negativamente sobre los
anteriores. Señaló que determinados factores
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
De izquierda a derecha: Catalina Anta, Ana Mª Jiménez
y Paloma San Román
psicológicos pueden aumentar el riesgo biológico al no permitir a los padres dar una respuesta
adecuada a las necesidades de su situación clínica. Por otra parte, la hospitalización durante
los tres primeros años de vida en recién nacidos
de alto riesgo biológico puede poner en riesgo la
evolución de su desarrollo psicomotor aunque
su situación al alta sea favorable, por quedar los
padres anclados en una experiencia emocional
que no puedan superar. Además, puede aumentar el riesgo de la patología del grupo familiar en
el caso de padecer el niño secuelas que impidan
su normal desarrollo. El riesgo de no organizar
un vínculo afectivo sano entre padres y niño
puede aumentar en estas situaciones. Hizo referencia a numerosos estudios que apuntan datos
sobre los niños de alto riesgo biológico en los
primeros meses, como el hecho de no llegar a
organizar al principio conductas interactivas con
el mismo éxito que los bebés nacidos a término.
Citando a Cramer y colaboradores señaló, que el
proceso de adaptación de los padres a una situación de crianza con dificultades no anticipadas
implica la activación de conflictos anteriores.
Comentó estudios recientes sobre el seguimiento en niños de alto riesgo biológico, por prematuridad y otras causas, que muestran una falta de
armonía evolutiva, una organización vincular
ambivalente o desorganizada y una dificultad de
las madres en establecer una interacción al principio y favorecer después el proceso de separación-individuación. Mencionó que en estos
niños prematuros se ha detectado también que,
tras el alta hospitalaria, se dan ciertas dificultades de adaptación al hogar: dificultad de entender las señales que emite el niño por parte de los
padres, trastornos depresivos, trastornos de la
alimentación y del sueño, hiperactividad, déficit
en el proceso de separación-individuación, etc.
Detalló los factores de riesgo que pueden com-
prometer el desarrollo emocional tanto en los
padres (sentimiento de incapacidad por sacar
adelante al niño, sensación de que el niño los
manipula llamando la atención a través de su
malestar) como en los niños (fallo en la emisión
de señales o claves favorecedoras de la comunicación perceptible por los padres, comportamiento desorganizado). Aludió a la disfunción
interactiva precoz como una de las situaciones
que mayor riesgo comportan ya que si persiste
en el tiempo puede ser precursora de una patología severa. Resaltó que la finalidad de implantar un programa de detección e intervención en
niños de alto riesgo biológico es facilitar la aplicación de los recursos que favorezcan el desarrollo integral de los niños y sus familias previniendo una patología de desarrollo de forma
diferenciada. Hizo referencia a la metodología
indicando la actuación desde el hospital, desde
los servicios de área de Atención Primaria y
desde los Centros de Atención Temprana, que
no sólo se limitan al abordaje educativo-terapéutico, sino a una intervención combinada, y
que, sin olvidar la importancia del desarrollo de
las funciones del yo (motricidad, manipulación
y aspectos cognitivos en general), se ocupan del
desarrollo del apego y del establecimiento de
vínculos afectivos, utilizando acciones que
ponen en juego la interacción familiar.
Recomendó que estos equipos de Atención
Temprana y los de Salud Mental deberían estar
coordinados para aquellos casos que presentan
una patología psicológico-psiquiátrica. Por último especificó los instrumentos con los que se
debería trabajar para una buena evaluación
como la hoja de observación, el protocolo de
coordinación entre servicios, la historia clínica y
el concepto de temperamento que ayuda a describir al niño. Mencionó otros instrumentos
como la clasificación 0-3, más importante en
Atención Temprana y la clasificación multiaxial
DSM-IV que se centra en aspectos de desarrollo,
dentro de la cuál resaltó los trastornos de la relación. Para finalizar expresó su deseo de que
estos programas de detección e intervención se
implanten de una manera coordinada.
Influencia del riesgo psicosocial en la primera
infancia: un estudio longitudinal
Paloma San Román Villalón, psiquiatra
Infanto Juvenil, responsable de la Unidad de
Salud Mental Infanto Juvenil de Albacete II y profesora de la Universidad de Castilla La Mancha,
Facultad de Medicina de Albacete, expuso los
103
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
resultados de una investigación realizada en
Albacete en niños pequeños bebés donde la evaluación y la intervención están orientadas hacia
la prevención. Explicó que las experiencias psicosociales tempranas son factores determinantes
en Salud Mental y que, sin embargo, son escasas
las investigaciones sobre la epidemiología de los
riesgos precoces del desarrollo y más escasas aún
las investigaciones con seguimientos longitudinales a los aspectos psicosociales, a pesar de la
declaración de intenciones de la OMS en 1990.
Indicó que identificar el riesgo y poder intervenir
antes de que aparezca el trastorno es fundamental y se considera la pieza clave para prevenir la
aparición de trastornos mentales a lo largo de
todo el periodo de la vida. Expuso que según los
resultados de las investigaciones sobre la actuación de los factores de riesgo en el niño pequeño, existen ciertas situaciones que facilitan la
aparición de trastornos psicopatológicos, aunque
no en todos los niños sean generadores de trastorno, porque en el niño pequeño actúan también los factores protectores, la resistencia individual y su propia vulnerabilidad. Hizo referencia
a la etiología de los factores y apuntó que es
necesario saber cuál es el factor de riesgo dominante, qué tipo de interacciones se dan, qué
resultados producen y qué mecanismos operan.
Describió que, con este planteamiento, comenzaron en 1995 una investigación en un Centro de
Salud en Albacete cuyo objetivo general era
conocer los factores de riesgo psicosocial que
estaban incidiendo en el niño de un año, conocer la situación interactiva madre-bebé en ese
primer año de la vida y si estas situaciones conducían, al cabo de tres años a problemas del
desarrollo en el preescolar en cualquiera de las
áreas. Explicó las condiciones en las que se realizó el estudio. Se centró en un grupo muy heterogéneo en el que había una disparidad en el
nivel socioeconómico y familiar. En la primera
etapa 8 de cada 100 niños estaban en situación
de alto riesgo y 13 de cada 100 estaban en situación de moderado/alto riesgo. En la segunda
etapa (tres años después) se observa una disminución del riesgo en ambos casos. En relación
con la primera fase, señaló que algunos factores
como el tiempo de paro del padre, o depresión
en la madre, la juventud de los padres o la situación de enfermedad psíquica o física de éstos,
coincidían con niños que en ese momento estaban en tratamiento en la unidad de Salud Mental
infanto-juvenil. Por otra parte, y en relación con
la interacción madre-bebé, comentó que en
casos de embarazos no deseados aparecen alte-
104
raciones como una interacción disarmónica,
intercambios raros o ausentes, tristeza en la interacción, etc. Apuntó también que, por lo general,
los varones presentan más problemas de conducta y más problemas cognitivos que las niñas.
A continuación mencionó las conclusiones obtenidas en la segunda fase, cuando estos niños de
alto riesgo ya tenían entre dos y tres años, señalando que los déficits se planteaban fundamentalmente en las áreas cognitiva, conductual, psicosomática y emocional. Esto permite decir que
la existencia de riesgo psicosocial en el primer
año condiciona la aparición de trastornos psicopatológicos en el niño preescolar y que a mayor
riesgo psicosocial mayor afectación del desarrollo. Indicó que uno de los factores de riesgo
puede generar la aparición en escala de otros
factores de riesgo. Hizo referencia al papel del
padre ya que no sólo hay que tener en cuenta a
la madre en la relación con el bebé. Hoy se debe
hablar de parentalidad no sólo por la interacción
del padre con su bebé, sino también como sostén de la madre. Comentó que durante el primer
año de la vida del niño es fundamental detectar
las situaciones de riesgo psicosocial porque pueden originar alteraciones en el desarrollo del
niño y que en esa función detectora, tanto los
padres como los profesionales de la salud infantil tienen una labor fundamental y que, al cumplirla de forma satisfactoria se posibilita la intervención precoz para minimizar en lo posible el
impacto de esta situación de riesgo. Mencionó la
labor que se puede realizar desde obstetricia y
ginecología detectando los grupos de riesgo para
poder intervenir de forma precoz, así como la
labor de los servicios de neonatología favoreciendo el proceso de vinculación de las madres
con el bebé. Por último y en esta línea comentó
la función de los equipos de Atención Temprana,
haciendo el seguimiento a los grupos de riesgo y
desde pediatría observando los factores de riesgo
como el de la depresión puerperal, trabajo del
padre, el sueño, el parto, etc.
CONFERENCIA
Conflictos de la parentalidad y su contribución
a la psicopatología del niño pequeño: signos
precoces y posible intervención
Francisco Palacio Espasa, psiquiatra y psicoanalista que trabaja en Ginebra como
Catedrático de psiquiatría infantil en la
Facultad de Medicina y dirigiendo el Servicio
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Prof. Dr. Francisco Palacio Espasa
de "Guidance infantile", expuso algunas reflexiones tras treinta años de trabajo psicoterapéutico y 15 de investigaciones junto con
Bertrand Cramer sobre el resultado de las intervenciones psicoterapéuticas entre padres-hijos
o madres-bebé. Comenzó poniendo de manifiesto que la parentalidad es una fase de desarrollo del individuo que, si se produce bien,
constituye una fase hacia la madurez, pero que
plantea al joven adulto que se convierte en
padre un duelo del desarrollo, el duelo de la
parentalidad. Ser padre, apuntó, consiste en
renunciar de un modo u otro a ocupar el lugar
del niño que se ha ocupado hasta entonces,
primer elemento del duelo. Planteó la cuestión
de qué hacer con esos deseos infantiles y explicó que, en general, la tendencia es delegarlos
en el propio niño que ocupa en ese momento
el lugar del niño que hasta entonces ocupaban
los padres como niños con respecto a sus
padres. Esa delegación psíquica, especificó, es
lo que, en términos psicodinámicos, se llaman
proyecciones o identificaciónes proyectivas.
Expresó que la parentalidad, en general, en la
edad adulta o en la adolescencia implica la
necesidad de identificarse con padres cuando
apenas aún se han abandonado los conflictos
de la infancia y sobre todo de la adolescencia.
Lo que sucede con estos padres recién salidos
de la adolescencia es que tienen dificultad para
no traer demandas, reivindicaciones y exigencias respecto a sus propios padres y cuando se
encuentran ellos en el lugar de los padres tienden a dirigirlas hacia sí mismos. Por eso la
palabra parentalidad está muy unida a depresibidad. Comentó que, según las estadísticas, un
15% de los partos se saldan con una depresión
post parto clínica. Haciendo alusión a los escritos de Freud, Palacio apuntó que, en ocasiones, los padres hacen depositarios a los niños
del propio narcisismo infantil al cual ellos
tuvieron que renunciar penosamente y por lo
que tienen tendencia a tratar al niño como "su
majestad el bebé". Este narcisismo parental tratará de poner a salvo al niño de las propias privaciones, insatisfacciones y carencias que han
vivido. Cuando se elaboran los duelos que la
caracterizan, esta fase constituye una fase
madurativa del desarrollo, pues permite prevenir al niño de aquellos hechos penosos, difíciles y dolorosos para los padres. En relación con
la clínica de la parentalidad, expuso que las
imágenes o proyecciones con las que se hace a
los niños depositarios de un pasado libidinal y
que se les coloca al nacer son imágenes que se
difuminan y cuya carga libidinal que las alimentaba en su momento sirve para reconocer
fuera las características propias del niño y es en
este sentido cuando el proceso es altamente
estructurante. A continuación, Palacio se refirió
a los diferentes conflictos de la parentalidad.
Conflicto neurótico en el cual, las identificaciones que el padre proyecta sobre el niño son
proyecciones apremiantes. El padre fuerza al
niño a identificarse con aspectos idealizados
de sí mismo, como el niño mimado que habría
querido ser y/o aspectos idealizados de los propios padres o personas significativas del pasado. Estas identificaciones son apremiantes porque el padre tiene necesidad del niño para
ahorrarse sentimientos penosos de su propio
pasado. En el caso de duelos fantasmáticos,
explicó que los padres que han tenido padres
muy coléricos, padres que los han abandonado, o han sido poco afectuosos, no han podido
aceptar esta realidad o la han negado y tienen
por tanto tendencia a evitar a su hijo ese tipo
de situación de una manera muy apremiante,
queriendo encontrar en su hijo al niño idealmente mimado que ellos habrían querido ser.
En tales casos generan trastornos funcionales
en el bebé: trastornos del sueño, de la alimentación y del comportamiento. En general, señaló que desde el punto de vista terapéutico permiten intervenciones psicoterapéuticas breves
porque estos padres están deseosos de comprender su propia ploblemática interactiva con
el niño. El conflicto masoquista, plantea mayor
grado de conflictividad. Los duelos del pasado
son más patológicos puesto que están más cargados de culpabilidad. Estos casos son fuente
de trastornos funcionales, trastornos del comportamiento y, con los dos años surgen trastornos del humor de tipo hipomaniaco porque la
imagen del tirano que el padre sentía ser con
respeto a sus propios padres genera en el niño
una tendencia, en un principio a la megaloma-
105
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
nía y más tarde a la tiranía, lo que afecta a la
autoestima del niño y generan trastornos del
humor y una tendencia a la depresión.
Comentó que este tipo de conflictos son tratables por intervenciones psicoterapéuticas
padres-hijo, padres-bebé aunque suelen requerir un mayor periodo de tiempo. Todo lo que
alivie su culpa con respecto a su pasado y con
respecto al niño implica posibilidades de
acción terapéutica. Por último, se refirió al narcisismo disociado en el que las proyecciones
que aquí hacen los padres se asemejan más a
las proyecciones patológicas. Este tipo de
padres se sienten perseguidos por el niño, tienen una idea deformante de él y esto les hace
identificarse como padres distantes, rechazantes y hostiles. Apuntó que estos trastornos del
vínculo y trastornos disarmónicos del desarrollo van a derivar en un 50% en trastornos borderline de la personalidad en el niño de 7 a 10
años, en el adulto suelen evolucionar a trastornos psicopatológicos severos. Por otro lado
comentó brevemente otras consecuencias derivadas de este conflicto de la parentalidad
como malos tratos, trastornos en el desarrollo
del niño como alteraciones motoras no demasiado significativas, ligeros retrasos del lenguaje... Por último, presentó un vídeo de un caso
en el que se realizó un tratamiento psicoterapéutico con una madre y su hija y en el que se
detectó una problemática neurótica. Tras esta
intervención se abrió un coloquio en el que se
comentó la importancia de los servicios de
atención primaria y de la necesidad de dotarlos
de herramientas para una mejor colaboración;
se planteó el caso de personas que han sufrido
abusos; la parentalidad tardía; los casos de
madres con alguna enfermedad mental.
CLAUSURA
En el acto de clausura, Demetrio Casado,
Director Técnico del Real Patronato sobre
Discapacidad, explicó que el Real Patronato es
un organismo que tiene la misión, entre otras, de
promover la aplicación de ideales humanísticos,
conocimientos científicos y desarrollos técnicos,
al perfeccionamiento de las acciones públicas y
privadas sobre discapacidad en los campos de la
prevención, rehabilitación, equiparación de
oportunidades y tutela. En este sentido, justificó
la celebración de estas reuniones interdisciplinares en la búsqueda del objetivo humanista de
lograr la superviviencia de los recién nacidos con
riesgo, con bases en la evidencia científica, la
106
De izquierda a derecha: Dr. José Arizcun y Demetrio
Casado
práctica contrastada y la racionalidad y manifestó su satisfacción por la línea de trabajo seguida
en las doce ediciones, ponderando de manera
especial al Doctor Arizcun y a Felipe Retortillo
por su impulso, su seguimiento y su liderazgo,
tanto en estas reuniones, como en los grupos
GENYSI, PADI y otros. En relación con la instrumentación jurídica de la discapacidad señaló
que, si bien en otros tiempos ha estado enfocada
desde el punto de vista médico o pedagógico, en
las actuales circunstancias, las mayores influencias suelen proceder de las reclamaciones por
parte del movimiento asociativo. Puso de relieve
que, la Atención Temprana, en general, no cuenta con un soporte de asociaciones de afectados
con eficacia suficiente y que, por tanto, son las
asociaciones de profesionales relacionados, los
que se han visto llamados a cubrir ese hueco. Por
último, tras señalar que el Real Patronato continuará haciendo todo lo posible por continuar su
apoyo en esta línea, agradeció la participación a
todos los asistentes a esta duodécima edición.
Crónica elaborada por POLIBEA
Textos: Olga García Sánchez, Mª José
Laborda, Paz Pérez Cobeta
Fotografía: Jorge Galián, José Sanz Mora
➢ Presentación del Libro Blanco de la
Atención Temprana en Málaga
El día 15 de mayo se presentó en Málaga el
Libro Blanco de la Atención Temprana, editado
por el Real Patronato. Asumió la función organizadora del evento la Asociación de
Intervención Temprana de Andalucía (AITEA),
Se registró una asistencia numerosa.
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Equiparación de oportunidades
➢ VII Reunión sobre Universidad y
Discapacidad
CRÓNICA
El Real Patronato sobre Discapacidad, en
colaboración con la Fundación Autónoma
Solidaria (FAS), de la Universidad Autónoma de
Barcelona (UAB), organizó, durante los días 28 y
29 de noviembre de 2002, la VII Reunión sobre
Universidad y Discapacidad. La Reunión tuvo
lugar en Barcelona, en el Salón de Actos del
Rectorado de la UAB. Estas reuniones, que se
vienen celebrando anualmente desde 1996,
nacen del interés del Real Patronato sobre
Discapacidad por atender las necesidades del
creciente número de personas con discapacidad
que cursan estudios superiores, así como de la
integración laboral de profesores y otros profesionales universitarios con discapacidad. Tiene
como objetivo crear una Universidad mejor y
más solidaria, que ofrezca igualdad de oportunidades para todos. Esta edición la Reunión constó
de dos simposios. El primero de ellos, que tuvo
lugar el jueves 28, estuvo dedicado a los Retos
de integración en la Universidad. El segundo
simposio, que ocupó la mañana del viernes 29,
versó sobre El nuevo marco normativo universitario y la integración de los estudiantes con discapacidad. Participaron en esta Reunión miembros de los Servicios de Apoyo y vicerrectorados
de alumnos de diferentes universidades españolas, además de representantes de las instituciones
y la Administración.
Fundación Autónoma Solidaria, a través del
Programa de Integración de los Universitarios
con Necesidades Especiales (PIUNE), lleva más
de diez años ocupándose del tema Universidad
y discapacidad. Señaló que a través de este
programa se intenta garantizar la igualdad de
oportunidades de las personas con discapacidad en el marco universitario y promover su
autonomía personal superando "entornos
paternalistas". Asimismo, velan por fomentar la
participación, la integración social y por la
inserción laboral una vez concluidos los estudios. Describió otros proyectos del PIUNE,
como los desarrollados en Bosnia y Kosovo, o
el programa de atención a estudiantes Erasmus
con discapacidad. Se refirió a continuación a
diversas acciones que, en materia de discapacidad, se llevan a cabo desde el Vicerrectorado
de Campus: la eliminación de barreras arquitectónicas y humanísticas, la creación de la
figura del tutor en cada facultad, la resolución
del claustro sobre los derechos de los estudiantes con necesidades especiales, etc. Concluyó
su intervención poniendo de relieve que la presente reunión habría de servir para ver cómo se
avanza dentro del marco jurídico de la LOU.
Carlos Egea, jefe de Área de Programas y
Actividades del Real Patronato sobre
Discapacidad, intervino en segundo lugar y
comenzó dando las gracias a la Universidad
Autónoma de Barcelona y a la FAS, por la organización de esta Reunión. Realizó un breve
recorrido por la trayectoria de las anteriores
ediciones de la Reunión sobre Universidad y
Discapacidad destacando que éstas surgieron
por iniciativa de las propias universidades, y
ACTO INAUGURAL
Louis Lemkow, presidente de la Fundación
Autónoma Solidaria (FAS), abrió la ronda de
intervenciones de la mesa inaugural dando la
bienvenida a los presentes y poniendo de relieve la importancia de que, en las universidades
españolas, se superen las barreras sociales que
dificultan la adecuada integración de las personas con discapacidad en la vida académica.
Señaló algunas de las universidades que han
sido pioneras en este aspecto (Jaume I de
Castellón, Alicante, Universidad Autónoma de
Madrid y Universidad Autónoma de Barcelona,
entre otras). Recordó que en la UAB, la
De izquierda a derecha: Louis Lemkov, Muriel Casals,
Montserrat Cervera y Carlos Egea
107
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
que el Real Patronato ha ejercido un papel de
catalizador, fomentando la celebración de
estas reuniones, con el fin de aunar esfuerzos
para facilitar la integración a la vida académica de las personas con discapacidad que acceden a la Universidad. Anunció que la
Universidad de Valladolid se había ofrecido
para organizar la siguiente reunión en el año
2003. Se refirió al cambio estructural que se
está produciendo en las universidades a raíz de
la Ley Orgánica de Universidades manifestando que es de esperar que resulte beneficiosa
para todo el ámbito universitario y, en particular, para las personas con discapacidad. Por
último, explicó la estructura de esta VII
Reunión que se desarrollaría en dos simposios:
el primero de ellos, dedicado a revisar lo ya
hecho y a plantear lo que debería hacerse, consistiría en un homenaje a los diez años de estrategias de integración de las personas con discapacidad en el ámbito universitario y en la
presentación y posterior trabajo en grupos
sobre un documento marco redactado por cuatro profesionales con el propósito de elaborar
propuestas claras, sencillas y cumplibles para
elevarlas a los estamentos necesarios. El segundo simposio se dedicaría a analizar más sistemáticamente la LOU y cómo dentro de ese
nuevo marco se va a encuadrar a las personas
con discapacidad que hay en la Universidad,
incluyendo a estudiantes, profesores y otros
profesionales. Aclaró que este segundo simposio constaría de una exposición magistral y dos
paneles en los que se contemplarían, respectivamente, la normativa de las Administraciones
General del Estado y de las Comunidades
Autónomas, y las medidas de integración en
los estatutos y otras normas internas.
Montserrat Cervera, del Departamento de
Bienestar Social de la Generalitat de Cataluña,
pidió disculpas en nombre de la consejera, Irene
Rigau, por no haber podido asistir a este acto
inaugural. Señaló que desde el departamento
que representa han de tenerse en cuenta las diferentes vertientes (formación, cultura, ocio, deporte, etc.) de los intereses de las personas con discapacidad, ya que lo que persiguen es conseguir
una sociedad inclusiva. Resaltó el importante
papel que la acción social desempeña en la atención a personas con discapacidad para, en función de las características individuales, poder
suplir, ayudar a complementar y a mantener; en
definitiva, potenciar las capacidades de cada
persona. Matizó que la Universidad tiene un
papel primordial en este sentido, ya que forma a
108
futuros profesionales y potencia sus capacidades.
Valoró el liderazgo de la Universidad Autónoma
de Barcelona a la hora de entender y asumir estos
aspectos. Destacó también que en el Plan
Integral de las Personas con discapacidad física
se contempla un capítulo dedicado a la integración de personas con deficiencias en la
Universidad. Recordó que Cataluña fue pionera
en integración escolar, hoy ya implantada en
todo el territorio español, y señaló que el hecho
de que se debatan en la actualidad cuestiones
relacionadas con la integración en la
Universidad, es una prueba del éxito de la integración escolar. Aludió también a la Universitat
Oberta de Catalunya como un medio complementario para la formación universitaria de
numerosas personas con discapacidad que eligen esta modalidad por necesidad o por opción
personal. Finalizó su intervención, haciendo
referencia al PIUNE, destacando que diez años
de actividad, si bien no son muchos, sí que son
suficientes para haber dado pasos hacia delante
a la hora de conseguir que en la Universidad
todos tengan un lugar y todos tengan un papel.
Muriel Casals, vicerrectora de Relaciones
Exteriores y Cooperación Interuniversitaria de
la Universidad Autónoma de Barcelona, cerró
el turno de intervenciones de este acto inaugural resaltando nuevamente el papel pionero de
la UAB a la hora de potenciar la voluntad de
las personas con discapacidad que quieren
estudiar, así como la voluntad de sus compañeros, de sus profesores y de otros profesionales, que resultan fundamentales para una adecuada integración. Señaló como garantía del
éxito de todas estas acciones el potenciar las
capacidades, la necesidad de conjuntar todas
estas voluntades y la existencia de un marco
normativo adecuado. Reiteró que todas estas
cuestiones eran las que daban sentido a la presente Reunión, de la que se esperaba ayudara a
saber más para actuar mejor. Tras estas intervenciones se dio por inaugurada la VII Reunión
sobre Universidad y Discapacidad.
SIMPOSIO SOBRE RETOS DE INTEGRACIÓN
EN LA UNIVERSIDAD
Jordi Tolrá, director de la Fundación
Autónoma Solidaria, tomó la palabra a continuación para presentar y moderar el siguiente
bloque de intervenciones. Mostró su satisfacción por volver a reunirse con los compañeros
de anteriores reuniones, dedicando un saludo
especial a los vicerrectores que se incorpora-
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
ban por primera vez a la misma. Agradeció al
equipo profesional que había colaborado en la
organización y recordó, nuevamente, el desarrollo de los Simposios. Como introducción al
tema que se presentaría a continuación, aludió
a los orígenes del interés de la FAS por atender
las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales, refiriéndose a los programas
comunitarios HELIOS II y HORIZON. Por último, agradeció al Real Patronato sobre
Discapacidad por lo que supone de marco formal para dar cabida y promover la celebración
de estas reuniones y a los responsables de la
lista de distribución UNIDIS, por lo que esta
lista supone como marco virtual de comunicación e intercambio de experiencias entre diferentes universidades.
10 años de integración en la Universidad (el
PIUNE) y perspectivas de futuro
Lluis Asens, coordinador del Programa de
Integración de los Universitarios con
Necesidades Especiales (PIUNE), presentó las
principales acciones llevadas a cabo por este
programa en sus diez años de existencia.
Comenzó recordando que el Programa surgió
con carácter piloto durante el curso 1992-93,
en el marco de la Prestación Social Sustitutoria,
con los objetores de conciencia de la UAB.
Destacó que en estos diez años han estado trabajando intensamente por la integración de los
universitarios con necesidades especiales para
garantizar los derechos de las personas con discapacidad a la igualdad de oportunidades, a la
vida independiente y a la plena integración
social. Relató, a modo de balance, los servicios
de apoyo que contempla el programa: servicios
de acompañamiento, transporte adaptado,
soporte técnico y gestión de adaptaciones.
Aludió al proyecto "Vida Universitaria", puesto
De izquierda a derecha: Jordi Tolrá y Lluis Asens
en marcha desde el curso 94-95, que gestiona
los apoyos necesarios para los estudiantes con
discapacidad que se alojan en la Villa
Universitaria, matizando que estos apoyos eran
prestados por los objetores de conciencia y
que, en la actualidad, ese papel lo han asumido los voluntarios europeos. Hizo referencia a
los estudiantes Erasmus con discapacidad, destacando que el PIUNE ha colaborado en la
acogida de estudiantes europeos que acudían a
la UAB y, asimismo, ha colaborado en la elaboración de una base de datos donde están
recogidas todas las universidades europeas,
con las diferentes adaptaciones y servicios de
que disponen para facilitar la movilidad internacional de los estudiantes con discapacidad.
Reiteró que, tras el final de la Prestación Social
Sustitutoria que había cubierto, en gran medida, la prestación de servicios de apoyo del programa, se buscaron soluciones alternativas,
como el Servicio Voluntario Europeo (SVE).
Aclaró que se trata de un programa de la Unión
Europea que quiere fomentar la movilidad de
jóvenes menores de 26 años, que deseen realizar servicios de voluntariado fuera de su país y
dentro de la UE. Se refirió, a continuación, a las
campañas de sensibilización de la comunidad
universitaria en la integración de los estudiantes con discapacidad que el PIUNE ha realizado con la colaboración de la ADUAB
(Asociación Pro-Disminuidos de la UAB). En
relación con la formación de voluntarios,
manifestó que se trata de un instrumento fundamental a la hora de cambiar mentalidades.
Destacó que desde el curso 2000-01 se viene
realizando un Curso de Introducción a la
Discapa-cidad, abierto a toda la comunidad
universitaria y que ha llegado a convertirse en
asignatura de libre configuración en la oferta
académica de la UAB. Asimismo, continuó, el
curso 1999-2000 se organizaron las Jornadas
sobre el Mediador de Integración que han servido para diseñar un postgrado sobre
"Mediació per la Integració Social", que se iniciaría en el segundo semestre del curso 200203. Otra de las prioridades del PIUNE, señaló,
es la inserción laboral. En este sentido, manifestó, se han organizado jornadas para informar
a los empresarios de las ventajas de contratar a
personas con discapacidad y de cómo hacerlo.
Por otro lado, añadió, en el curso 1999-2000
se creó la "Xarxa Unidistreball", una red de
ofertas y demandas de empleo para los estudiantes universitarios con discapacidad.
Finalizó su exposición recordando los princi-
109
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
pales aspectos en los que el PIUNE ha venido
trabajando, en sus diez años de existencia,
para avanzar en la mejora de la integración de
los estudiantes con discapacidad en la UAB.
Tras esta intervención se abrió un turno de
coloquio en el que, entre otras cuestiones, se
solicitó ampliar información sobre el Curso de
Introducción a la Discapacidad, sobre la forma
en la que se articula la formación del voluntariado, la financiación y el apoyo a profesionales con algún tipo de discapacidad.
PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO RETOS
ACTUALES DE LA INTEGRACIÓN DE LOS
UNIVERSITARIOS CON DISCAPACIDAD
Jordi Tolrá presentó a los autores de los diferentes apartados de este documento marco que
habría de servir como referencia para los grupos de trabajo que se desarrollarían en la
sesión de la tarde.
Transición de la Educación Secundaria a la
Universidad. Algunos aspectos a tener en cuenta
Rafael de la Puente, técnico del Secretariado
de Asuntos Sociales de la Universidad de
Valladolid, comenzó poniendo de relieve que
el porcentaje de alumnos universitarios con
discapacidad es inferior al de alumnos universitarios sin discapacidad y que esto puede ser
debido, entre otros factores, a las repercusiones
que la discapacidad genera en el ámbito académico, en el campo de las relaciones y en el
contexto de la vida cotidiana. En este sentido,
aludió a un estudio realizado por la
Universidad de Valladolid en el que se han tratado de analizar estas dificultades, destacando
que éstas están en relación con: las actitudes
familiares, las actitudes sociales, la tipología de
las adaptaciones curriculares, la autoestima del
alumno con discapacidad durante el proceso
educativo, las barreras arquitectónicas, las
barreras psicológicas, las condiciones de acceso a la enseñanza, la metodología aplicada, la
percepción que se tenga de la discapacidad en
el entorno y las tareas del profesorado. Tras
estas reflexiones previas, expuso algunas consideraciones sobre el proceso de atención a las
personas con deficiencias físicas y sensoriales
en la Universidad de Valladolid, en relación
con los objetivos marcados en el programa de
integración entre jóvenes universitarios y personas con discapacidad. Se refirió, en primer
lugar, a algunas medidas para facilitar el acce-
110
so y mayor autonomía posible de los alumnos
con discapacidad en el ámbito universitario.
Para ello mostró un cuadro en el que se resumía el proceso circular e interrelacionado que
se describe en la atención al alumnado con
discapacidad en el acceso y desarrollo de los
estudios universitarios, desde el punto de vista
de un servicio de apoyo al alumnado con discapacidad. Centrándose ya en el tema de la
transición, destacó la importancia de las labores previas al acceso del alumnado con discapacidad a los estudios superiores, cuyo objeto
es conocer las necesidades educativas de estas
personas en los niveles inmediatamente anteriores, estableciendo relaciones de coordinación y colaboración con diferentes entidades e
instituciones relacionadas directamente con
este alumnado, en periodos educativos anteriores. Indicó, a continuación, algunas de estas
actuaciones: Contactos con los equipos multiprofesionales de la Consejería de Educación y
Cultura, a través de sus Departamentos de
Orientación Educativa de Institutos de
Enseñanza Secundaria, que atienden a alumnos con necesidades educativas especiales.
Tiene como fin poder planificar, con suficiente
antelación, aquellas medidas y recursos de
equiparación que el propio alumnado con discapacidad va a necesitar una vez inicie sus
estudios en la universidad. Sirven, además,
para dar a conocer el servicio de apoyo que
existe en la propia universidad. Esta información recopilada con anterioridad a las pruebas
de acceso a la universidad, se completa con la
ofrecida por el servicio universitario de pruebas
de acceso. De este modo, se tiene conocimiento de las medidas de adaptación que requiere
el alumnado con discapacidad con anterioridad a su acceso a la universidad. Destacó, también, la información que ofrecen las asociaciones de personas con discapacidad, con el fin
de tomar las medidas necesarias para normalizar la vida universitaria de los estudiantes con
discapacidad con vinculación a estas entidades. Continuó explicando que, una vez que el
alumnado con discapacidad ha superado las
pruebas de acceso y tiene conocimiento sobre
el servicio universitario de apoyo, queda a su
elección la demanda de información o apoyo
sobre el acceso a los estudios universitarios;
durante la preinscripción y matriculación. En
este momento se suele iniciar el proceso de
atención del alumnado con discapacidad con
la aplicación de las siguientes medidas: adaptación de la información de acceso y preins-
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
cripción (contando con el órgano competente
de la Universidad), acompañamiento (si lo
requiere), información sobre las medidas legales vigentes en cuanto a cupo de reserva y tasas
académicas, información sobre los alojamientos y servicios de restauración adaptados en la
Universidad y apoyo en la solicitud de medidas
conducentes a la supresión de barreras arquitectónicas. Finalizó su intervención describiendo el proceso de planificación y ejecución de
acciones para generar la integración de los
alumnos con discapacidad que superan las
pruebas de acceso. Resaltó que para acometer
un programa centrado en la integración social,
dada la multiplicidad de factores que inciden,
se requiere una valoración integral de las situaciones diversas que presentan los alumnos con
discapacidad en el ámbito educativo, tratando
de emplear un enfoque global que ofrezca respuestas significativas.
Retos de los Servicios Universitarios de Apoyo
a la Integración
Jordi Tolrá, tuvo a su cargo la exposición de
este apartado. Comenzó justificando la existencia de los servicios de apoyo a la integración surgidos en diferentes universidades (y, en la mayoría de las ocasiones, por iniciativa propia), como
consecuencia del creciente número de estudiantes con discapacidad que han ido accediendo a
estudios universitarios desde los años noventa.
Se refirió a algunas iniciativas europeas (HELIOS
II, HORIZON), que impulsaron el desarrollo de
estos servicios y al Real Patronato sobre
Discapacidad que promovió la celebración de
estas reuniones anuales. Destacó que, si bien se
han conseguido avances importantes, es aún
mucho lo que queda por hacer. Resumió en once
puntos los retos pendientes:
1. El derecho a la igualdad de oportunidades
y a las adaptaciones debe estar recogido institucionalmente. La igualdad de oportunidades
debería estar presente en la misión y en la
visión de las universidades, reconocerse en los
Estatutos; desarrollarse, como derecho que es,
a través de las normas internas y ser adoptado
por los órganos de gobierno. Recomendó la
existencia, en cada universidad, de una serie
de personas, estructuras o entidades, fácilmente identificables, que actúen como referentes
en el ámbito pedagógico y de gestión, para universitarios con discapacidad.
2. Las universidades deberían contar con
programas de integración para los universitarios con necesidades especiales: En todas las
universidades deberían existir programas de
acción (adoptados institucionalmente y funcionando con objetivos claros y evaluables) para
gestionar la igualdad de oportunidades en el
estudio, el derecho a la vida independiente y la
plena integración y participación social de los
universitarios con discapacidad
3. Normalización y profesionalización de
los Servicios de Apoyo en la estructura universitaria: Las universidades deberían crear estructuras o servicios permanentes y estables para
gestionar los programas de integración. Estos
servicios deberían contar con reconocimiento
propio dentro de la estructura universitaria y
gozar de presupuesto y personal suficiente para
garantizar el desarrollo de las actuaciones que
se pongan en marcha.
4. La integración debe plantearse en una perspectiva integral: Las actuaciones en favor de la
igualdad de oportunidades deberían formar parte
de los planes estratégicos de las universidades. El
concepto de "diseño para todos" debería impregnar la filosofía de todas las actuaciones de la universidad y a todos los niveles.
5. Actuar con transversalidad: Las estructuras o programas de apoyo deberían contemplar
la transversalidad en su actuación, y contar
para su despliegue con la participación de
todos los servicios y áreas universitarias. Para
ello, es necesario que la dependencia orgánica
y funcional de los servicios les permita funcionar con carácter interdepartamental.
6. La actuación debe ser personalizada: Los
servicios de apoyo deberían garantizar programas de atención que satisfagan las necesidades
de los alumnos con discapacidad y establecer
un plan de actuación personalizada de actuaciones con la participación del propio usuario.
La necesaria protección de datos de los usuarios no debería ir en detrimento de la agilidad
en la solución de las necesidades especiales.
7. Promover sinergias con el resto de agentes sociales que participan en la integración:
Deberían establecerse sólidas alianzas e interacciones entre los programas universitarios de
integración y demás agentes sociales (administración, asociaciones y empresas).
8. Promover el voluntariado universitario
como apoyo a la integración: La colaboración
activa de los compañeros de clase, así como de
voluntarios del conjunto de la universidad es
un elemento interesante y muy poderoso para
favorecer las actuaciones en materia de inte-
111
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
gración. El voluntariado debe ser promovido
con responsabilidad, profesionalidad y una formación adecuada. Los programas de acción
deberían garantizar los derechos de los voluntarios, que participen en sus actividades.
9. Trabajar en red: Los programas de integración deberían trabajar en red entre ellos, especialmente en el contexto europeo, promoviendo
el intercambio de experiencias de buena práctica. La creación de listas de distribución y grupos
de debate en Internet, así como la participación
en programas europeos, debería favorecer la
mejora de las actividades de integración.
10. Incrementar la participación de los usuarios en la gestión: Los usuarios no deberían ser
contemplados como sujetos pasivos sino como
protagonistas de su propio proyecto educativo
y programa de integración.
11. Facilitar la movilidad internacional de
los estudiantes con discapacidad: Los servicios
de apoyo deberían facilitar, mediante la información adecuada, el acceso a los programas
europeos de movilidad de los estudiantes con
discapacidad.
Diseño para Todos
Francisco Alcantud, de la Unidad de
Investigación Acceso (Departamento de
Psicología Evolutiva y de la Educación), de la
Universitat de Valencia Estudi General, expuso
una visión general sobre el Diseño para Todos.
Comenzó aclarando que no se trata sólo de
una cuestión de arquitectos, referido a las
barreras arquitectónicas, sino que es una filosofía de trabajo en la que se plantea que el desarrollo de cualquier servicio, producto, sistema
o entorno, ha de estar diseñado y pensado para
todos; ha de ser siempre accesible, e ir dirigido
a todas las colectividades, no sólo a un grupo o
a un promedio. Recordó que desde la
Universidad de Valencia llevan varios años
desarrollando un modelo de intervención basada en los principios del Diseño para Todos, trabajando, simultáneamente, aspectos de contenido (adaptaciones curriculares), de voluntariado social, de sensibilización y colaboración, y
de organización académica y de tecnología.
Aludió a la nueva Clasificación Internacional
del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud (CIF) de la OMS. En esta Clasificación,
explicó, el funcionamiento y la discapacidad se
conciben como una interacción entre los estados de salud y los factores contextuales. Por
ello, una forma de garantizar la equiparación
112
de oportunidades es diseñar los servicios, productos y entornos de forma que no presenten
obstáculos o impidan la participación de las
personas con algún tipo de discapacidad.
Resaltó que el Diseño para Todos abarca el
diseño, el desarrollo y la comercialización de
productos, servicios, sistemas y entornos de
uso habitual que han de ser accesibles y utilizables por la mayor variedad posible de usuarios, garantizando de esta forma la participación de las personas con discapacidad. La concepción que ha de imponerse es el principio de
que los bienes y servicios deben ser universales
y atentos a la diversidad humana, adaptándose
a las necesidades de las personas con discapacidad y no al contrario. El Diseño para Todos,
en el sentido más amplio del término, consiste
en no crear entornos, productos y servicios
específicos para personas con discapacidad,
sino que cuando se fabrique o se desarrolle
cualquier producto o servicio, se tengan en
cuenta las necesidades e intereses de todos los
posibles usuarios. Sugirió que en la
Universidad, la reglamentación estatutaria
debería contemplar la obligación de prestar
servicios diseñados para todos los ciudadanos.
Aludió a una serie de programas de investigación en los que se está atendiendo a este concepto en diversos ámbitos a escala internacional y citó una serie de recomendaciones del
Diseño para Todos:
Principio 1: El servicio, producto, instalaciones, etc. debe ser utilizable por cualquier usuario independientemente de sus habilidades,
evitando segregar o estigmatizar a los usuarios.
Principio 2: Flexible para acomodarse a una
amplia gama de individuos, proporcionar diferentes modos de uso y facilitar al usuario seguridad y precisión, respetando tanto a zurdos como
a diestros y adaptándose al ritmo del usuario.
De izquierda a derecha: Francisco Alcantaud, Jordi
Tolrá, Olga Carbó y Rafael de la Puente
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Principio 3: Simple e intuitivo, fácil de comprender, independientemente de la experiencia
del usuario, conocimientos, idioma o nivel de
concentración. Eliminando la complejidad
innecesaria.
Principio 4: Proporcionar información multisensorial para que la comunicación sea efectiva. Usar diferentes modos para presentar la
información esencial: pictograma, verbal y táctil. Proporcionar contrastes adecuados entre la
información esencial y la que no lo es. Facilitar
su compatibilidad con la tecnología o dispositivos que utilizan las personas con limitaciones
sensoriales.
Principio 5: Tolerancia a los errores. Minimizar
el riesgo de que el azar o el mal uso de un producto o servicio provoque un daño irreparable.
Principio 6: El diseño puede ser usado con
eficiencia o cómodamente con el mínimo
esfuerzo físico, permitiendo al usuario mantener una posición neutra con el cuerpo.
Principio 7: Espacios y tamaños adecuados.
Conseguir que todos los componentes resulten
cómodos, tanto si el usuario está de pie como
sentado. Proporcionar espacios adecuados
para poder utilizar dispositivos de tecnología
de ayuda o para el personal de apoyo o acompañamiento.
Aplicado al ámbito educativo, matizó, debe
existir una congruencia entre el recurso que está
utilizando el alumno y el que está utilizando el
profesor. Es necesario también que se dé una
adaptación coordinada entre los distintos elementos que forman parte del proceso de comunicación que se da en las aulas o en el tránsito en
la universidad, para que sea coherente y eficaz la
acción educativa. Se refirió, por último, al concepto de usabilidad, entendida como el nivel con
el que un producto o servicio se adapta a las
necesidades del usuario y puede ser utilizado
para lograr unas metas con efectividad, eficacia y
satisfacción en un contexto especifico de uso.
Destacó que es difícil medir la usabilidad directamente, por lo que se recurre a aproximaciones
mediante medidas indirectas de: la efectividad
respecto a los objetivos que se persiguen; la eficiencia, que depende de las destrezas del usuario y de las posibilidades del producto o servicio;
y el nivel de satisfacción (estado subjetivo que se
alcanza cuando el usuario ha conseguido el éxito
en la tarea).
Adaptaciones curriculares en la Universidad
Olga Carbó Badal, Coordinadora del Área
Técnica de Orientación de la Unitat de Suport
Educatiu, de la Universidad Jaume I de
Castellón, comenzó planteando que el proyecto global de orientación (especialmente las
acciones referentes a la valoración de las necesidades o limitaciones de los estudiantes), así
como la elaboración de las adaptaciones curriculares de los estudiantes con necesidades
educativas especiales requiere técnicos con
formación específica en el ámbito psicopedagógico, de igual forma que está regulado para
etapas anteriores. La orientación, resaltó, ha de
ser entendida como un proceso continuo, diseñada desde una perspectiva global, incidiendo
en todos los ámbitos que interaccionan con el
estudiante. Destacó la importancia de una adecuada coordinación de los responsables de
orientación del ámbito universitario con los
departamentos de orientación de los centros de
Secundaria para informar sobre las diversas
titulaciones que oferta la universidad, especialmente indicada en el caso de alumnos con discapacidad. Esto permite valorar las necesidades del estudiante y fijar las adaptaciones necesarias para el acceso, acordes con las que se
han estado realizando en secundaria. Respecto
a los nuevos estudiantes universitarios, puso de
relieve la importancia de desarrollar acciones
para ayudarles a adaptarse a la nueva institución. Con respecto a alumnos con discapacidad, señaló que en los primeros momentos hay
que valorar las necesidades educativas especiales que cada uno plantea, diseñar las intervenciones específicas y las adaptaciones necesarias. Asimismo es el momento de fijar el plan
de trabajo anual y los programas de tutorización. Recordó que el programa de trabajo referido a personas con discapacidad debe incidir
sobre el estudiante, sobre la institución (normativa), sobre el entorno (accesibilidad), sobre
el profesorado, sobre los compañeros (integración en el aula) y sobre la comunidad universitaria en general (actitudes). Se refirió, a continuación, a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, destacando que el hecho
de presentar alguna deficiencia no implica,
necesariamente, que se trate de alumnos con
necesidades educativas especiales, por lo que
recomendó que cada persona requiere una
valoración propia relativa al grado de afección
y su repercusión. Centrándose en el tema de las
adaptaciones curriculares, recordó que en la V
Reunión sobre Universidad y Discapacidad
celebrada en Palma de Mallorca, la profesora
Pilar Arnaiz analizó este concepto señalando
113
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
que las adaptaciones curriculares (según aparecen reguladas para Secundaria) pueden aplicarse a todos o a alguno de los elementos del
currículo, incluida la evaluación y los procedimientos para llevarla a cabo. Definió la adaptación curricular (AC) como una actuación de
carácter pedagógico, curricular u organizativo,
así como la utilización de recursos específicos
diferentes a los habituales, con la finalidad de
responder a las necesidades individuales de
cada estudiante; es decir, posibles modificaciones en los objetivos, contenidos, metodología o
criterios de evaluación que pueden ser temporales o permanentes y se distinguen entre significativas (si afectan a los objetivos y contenidos
de alguna materia) y no significativas (si no los
afectan). Enumeró algunas de las dificultades
que plantea el abordaje de las AC en la enseñanza universitaria: desconocimiento de la discapacidad y de los servicios de apoyo por parte
del profesorado y los estudiantes, desconocimiento del procedimiento, la inexistencia de
normativas y de documentos oficiales que
expliciten los mínimos exigibles en las asignaturas, etc. Se refirió, a continuación, al marco
normativo general, autonómico, y propio de
cada universidad y a la referencia que en ellos
se hace a las personas con discapacidad.
Aludió a un estudio sobre las personas con discapacidad en las universidades españolas, llevado a cabo en el año 2001, en el que se recomienda potenciar el desarrollo normativo en la
universidad que contemple la atención a la
diversidad, así como acciones para sensibilizar
a los equipos de gobierno para que potencien
la creación de servicios y programas de apoyo
a personas con discapacidad. Según este estudio, resaltó, muy pocas son las universidades
en cuya normativa se hace alguna referencia a
las personas con discapacidad. En lo referente
a cuándo y cómo realizar la adaptación a estudiantes con necesidades educativas especiales,
señaló, como primer momento, las pruebas de
acceso. Como base normativa a la que acogerse citó las recomendaciones del MEC sobre
estudiantes con discapacidad y pruebas de
acceso a la universidad. En relación con las
adaptaciones de las asignaturas de la carrera,
resaltó que se requiere un procedimiento regulado en el ámbito de cada universidad y con el
apoyo del equipo rectoral. Describió la propuesta de procedimiento de la Universitat
Jaume I, donde existe un Consejo Asesor del
Proyecto de Trabajo Personas con Discapacidad que, ante la necesidad de realizar una
114
adaptación significativa, crea un grupo de trabajo que elabora propuestas de adaptación
curricular y ofrece apoyo directo al profesor de
la materia afectada. Concluyó recordando la
importancia de desarrollar normativas o reglamentos propios en cada universidad, de crear y
consolidar servicios universitarios de atención
a las personas con discapacidad, así como la
colaboración con los departamentos de orientación de Secundaria y el apoyo y asesoramiento al profesorado. Tras esta intervención,
dio por concluida la sesión de la mañana. Por
la tarde, se llevó a cabo un trabajo por grupos
(*) para profundizar sobre los cuatro aspectos
expuestos en el documento marco.
SIMPOSIO SOBRE EL NUEVO MARCO NORMATIVO UNIVERSITARIO Y LA INTEGRACIÓN
DE LOS ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD
El nuevo marco normativo en las universidades
Rafael Grasa, Vicerrector de Relaciones
Institucionales de la Universidad Autónoma de
Barcelona, fue el encargado de abrir, en la mañana del viernes 28, este segundo simposio de la
Reunión. La primera idea que apuntó fue la de
que es necesario que existan referencias al tema
de la integración de las personas con discapacidad en la normativa, si bien, esas referencias
deben ser las mínimas imprescindibles para que
se permita lo importante, el desarrollo normativo
reglamentario y, sobre todo, la posterior implementación de políticas prácticas. Seguidamente,
realizó varias consideraciones sobre dónde sería
necesario situar el debate sobre el nuevo marco
normativo de las universidades. En este sentido
De izquierda a derecha: Rafael Grasa y Carlos Egea
(*) Las conclusiones de estos grupos de trabajo se hallan
recogidas en el Anexo.
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
expresó que las universidades públicas están
ligadas a la concepción del estado de derecho y
al imperio de la ley, y lo están con criterios de
publicidad, transparencia, concurrencia y, en
última instancia, de buena gestión de los recursos públicos. Señaló que las normas jurídicas
suelen ir por detrás de las realidades y que la
Universidad no es una excepción; por ello,
subrayó, lo importante es hacer posible que no
haya desacuerdo entre realidad y norma, o que
la incoherencia sea la mínima posible. Para
lograr esto se mostró partidario de una cultura
jurídica que regule sólo principios y, a partir de
ellos, establezca las normas y las políticas, procedimientos claros de control y, a ser posible,
incluso tenga capacidad de legislar a posteriori o
de establecer sanciones si no se cumplen.
Explicó que el nuevo marco normativo universitario debe servir para definir el modelo de universidad que pretende ser y para sentar el principio de autonomía universitaria. Sobre el modelo
de universidad habría que discutir asuntos como
la relación entre centros y departamentos, las
estructuras de los órganos de gobierno, los derechos y deberes de la comunidad universitaria,
etc. Mencionó que en el capítulo inicial de los
estatutos de todas las universidades, comparados
con las de los años ochenta, habría dos cambios
importantes: la inclusión del principio de no discriminación (con referencia específica a las personas con discapacidad) y la inclusión del principio de autonomía universitaria. Para finalizar,
aludió a algunas leyes de ámbito genérico, autonómicas o de aplicación en el conjunto del
Estado (LISMI, LOGSE, LOU...), que acotan el
marco normativo y destacó que, teniendo el
marco claro, falta cumplir con la legislación.
Para ello recomendó establecer al nivel más alto
(estatutos) el principio de no discriminación y, en
la lista de desarrollos reglamentarios posteriores,
tener en cuenta los diferentes aspectos (acceso,
transporte, accesibilidad al medio y a los servicios) referidos a los estudiantes con discapacidad. Todo ello, puntualizó, con el adecuado
seguimiento por parte de las autoridades.
Panel sobre normativa de las Administraciones
General del Estado y de las Comunidades
Autónomas
Carlos Egea moderó este panel en el que
intervinieron representantes de la Secretaría de
Estado de Educación y Universidad, de la
Comunidad de Madrid y de Cataluña.
Bernabé Sarabia, representante de la
Secretaría de Estado de Educación y
Universidad, comenzó reconociendo que la
legislación en relación a la discapacidad va
siempre con retraso con respecto a las necesidades sociales. Indicó que España es un país
muy diverso lingüísticamente pero muy homogéneo en muchos otros aspectos sociológicos,
tales como el escaso interés por las diferencias,
y la discapacidad es una forma de diferencia a
la que, en general, se le ha hecho muy poco
caso. Apuntó que la normativa que existe, a la
espera de desarrollarse en los próximos meses,
es realmente sencilla y muy general. Mencionó
que en la LOU, en la Ley Orgánica 6/2001 de
21 diciembre de 2001, la disposición general
vigésimo cuarta titulada "De la integración de
estudiantes con discapacidad en las universidades" establece únicamente que "las universidades en el desarrollo de la presente Ley tendrán
en cuenta las disposiciones de la Ley 13/1982
de 07 de abril de Integración Social de los
Minusválidos y Ley Orgánica 1/1990 de 3 de
octubre de Ordenación General del Sistema
Educativo, en lo referente a la integración de
estudiantes con discapacidades en la enseñanza universitaria, así como en los procesos de
selección de personal a que se refiere la presente Ley". Seguidamente pasó a exponer
varias disposiciones en desarrollo de la LOU.
Una de ellas, un Real Decreto, que está en tramitación, por el que se regula el acceso de los
mayores de 25 años en la universidad. También
existe otro Real Decreto que está en elaboración y que regula el estatuto del profesorado,
funcionario, cuerpos docentes, universitarios,
que debería proporcionar al profesorado un
apoyo muy considerable. En tercer lugar, está
en elaboración un Real Decreto, por el que se
regula el régimen del profesorado contratado, y
que en su desarrollo, seguramente, se encontrará con necesidades especificas más concretas que el profesorado funcionario. Otro Real
Decreto en elaboración se ocupa de los requisitos mínimos para la creación y reconocimiento de universidades y de sus centros. Un
quinto y un sexto, que están pendientes, regularían la Inspección del Estado, que tiene que
controlar lo que se cumple y lo que no, y el sistema general de becas. En séptimo lugar estaría
un Real Decreto sobre acceso a los estudios
universitarios. Y, por último, existe una disposición adicional, la decimoséptima, que no está
desarrollada, y que tiene una enorme importancia, que se refiere a la regulación de las actividades deportivas de las universidades.
115
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Esther Touza, de la Dirección General de
Universidades de la Comunidad de Madrid,
intervino en segundo lugar en este panel.
Comenzó por manifestar que la Consejería de
Educación de la Comunidad de Madrid se ha
comprometido con los estudiantes con discapacidad en las universidades de Madrid, y que
espera que todas las personas implicadas puedan poner los medios humanos y materiales
necesarios para avanzar en su integración de
forma más decidida y generosa. La principal
reivindicación que existe en la Comunidad de
Madrid, señaló, es la gratuidad de la enseñanza para las personas con discapacidad.
Observó que frecuentemente se producen
reclamaciones concretas de estudiantes con
discapacidad pidiendo que se aplique dicha
gratuidad de la enseñanza, e indicó que formalmente se les contesta que es una competencia de cada una de las universidades, como
marca el Real Decreto 69/2000, que establece
que corresponde a las universidades resolver
con arreglo a criterios de garantía, transparencia e inmediatez, las solicitudes, incidencias o
reclamaciones presentadas por los estudiantes
en el ejercicio de sus derechos y también se les
indica todo el procedimiento establecido en la
Ley Orgánica. Asimismo, se les indica que las
resoluciones del rector y los acuerdos del consejo social y del consejo de gobierno y del
claustro universitario agotan la vía administrativa y son impugnables directamente ante la
jurisdicción competente. Lo que se hizo este
año en Madrid, para no eludir la responsabilidad de asumir las tasas de los estudiantes con
discapacidad, fue introducir un artículo en la
convocatoria de becas en el cual, a los solicitantes de estas ayudas que acreditasen una discapacidad superior al 33% y justificasen haber
satisfecho el pago de los precios públicos por
la prestación de servicios académicos de educación universitaria en las universidades de la
Comunidad de Madrid, se les compensaba por
el mismo importe siempre que cumplieran los
requisitos económicos establecidos en la orden
y sin tener que justificar requisitos académicos
de ningún tipo. Expuso, a continuación, que
sería conveniente conocer el número de personas con discapacidad (y el grado de la misma)
que están cursando estudios universitarios, con
el fin de avanzar de la forma más conveniente.
Sin embargo, a pesar de haber solicitado
dichos datos a las universidades y a diversas
asociaciones de personas con discapacidad, el
número exacto aún no se conoce. Describió
116
cómo se trata el tema de la discapacidad en el
borrador del estatuto de la Universidad Carlos
III, en el cual, en el título preliminar,
"Disposiciones generales", aparece la siguiente:
"la universidad promoverá la integración en la
comunidad universitaria de las personas con
discapacidad". En referencia a los derechos de
los alumnos, aparece el derecho a no ser discriminados por circunstancias personales o
sociales, incluida la discapacidad. A lo largo
del 2003, indicó, se irán presentando los borradores de estatuto de las distintas universidades
de la Comunidad de Madrid. En el ámbito de
las publicaciones, explicó que se está actualizando la Guía de Acceso e Integración de
Estudiantes Universi-tarios con Discapacidad
en las Universidades de la Comunidad de
Madrid, que recoge la normativa de acceso, la
normativa europea, el acceso físico y de transporte de cada una de las universidades, las residencias universitarias adaptadas, programas de
becas y ayudas, fundaciones, organizaciones
que atienden a este colectivo, las posibilidades
de ocio, etc. Por último, mencionó otras actuaciones como la adaptación del portal
www.madrid.org, la intención de la Dirección
General de Universi-dades de desarrollar una
atención específica a través de Internet y de
una línea telefónica de atención para estudiantes universitarios con discapacidad, así como
otros programas como vivienda universitaria,
datos útiles para vivir en Madrid, etc.
Jesús Prujá, del Consejo Interuniversitario de
Cataluña y Joan Guàrdia, de la Universidad de
Barcelona, mostraron entre los dos cómo está
la situación en Cataluña. El primero en tomar la
palabra fue Joan Guàrdia, quien planteó que en
el caso catalán, como en la mayoría de universidades, la acción ha transcurrido más rápida
que las normativas y, en consecuencia, se han
desarrollado acciones, actividades y políticas
relativamente activas en el ámbito de la comunidad universitaria con necesidades especiales.
Explicó que la exposición se centraría en los
estudiantes porque es el ámbito en el que de
una forma más explícita se han desarrollado
actividades. A continuación tomó la palabra
Jesús Prujá, que comenzó por hablar de las dificultades de acceso. Señaló que en Cataluña el
acceso está centralizado desde el año 1985 y
unificado desde el 87, y hasta 1992 no hubo
una legislación estatal que hablara del acceso
de las personas con discapacidad, por lo que la
situación se resolvía caso a caso. Esto fue así
hasta que se creó una comisión en Cataluña
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
De izquierda a derecha: Bernabé Sarabia, Esther Touza,
Carlos Egea, Joan Guárdia y Jesús Prujá
integrada por todas las universidades públicas,
que se reunía una o dos veces al año. Después,
el Parlamento de Cataluña, en una moción
aprobada el 5 de marzo de 1997, instó al
Gobierno a tomar medidas que garantizasen la
plena integración de las personas con discapacidad en el seno de las universidades catalanas, para lo cual se creó en el Consejo
Interuniversitario de Cataluña (CIC), un grupo
de trabajo para la integración de los alumnos
con discapacidad en las universidades catalanas. En él se hallaban representadas tanto las
universidades públicas como las privadas. Esta
comisión o grupo de trabajo elaboró el primer
censo que se tiene desde el año 97 y el programa de integración de los alumnos con discapacidad en las universidades catalanas. Se mantuvo hasta el año 2000, cuando la Oficina de
Preinscripción Universitaria asumió la competencia sobre estos casos. En la actualidad, indicó, en el seno del CIC se continúa trabajando
en esta comisión y las principales líneas de trabajo son: la elaboración y actualización del
censo; el establecimiento de unas intervenciones mínimas a nivel arquitectónico, pedagógico y social; el trabajo conjunto en todas las
universidades; el intercambio de experiencias y
el intentar una proyección a la sociedad en
general. Joan Guàrdia retomó la palabra y
explicó que en ese estado de cosas, las universidades del grupo de trabajo interpretaron una
concepción amplia de lo que entendían por
programas de asistencia a estudiantes con
necesidades especiales. En las actividades se
integra tanto al estudiante como al profesorado, no tanto por su propia actividad universitaria, sino por su papel y acción como docente
implicado en los programas de formación y
seguimiento de estudiantes con necesidades
educativas especiales. A continuación mostró
un gráfico en el que se apreciaba la evolución
positiva de las universidades del sistema en las
que se habían emprendido acciones, mientras
que la situación contraria se reflejaba en la
cuestión de los desarrollos normativos. Por último, aportó cifras de los estudiantes con discapacidad que estudian en las universidades
catalanas, de las diferentes afectaciones, las
universidades en las que se reparten, etc. Tras
esta intervención se abrió un coloquio en el
que, entre otros aspectos, se cuestionó la idoneidad de la matrícula gratuita para personas
con discapacidad o si sería más conveniente
esforzarse en mejorar otros aspectos; se planteó
la necesidad de aplicar una buena política de
becas. Se puntualizó también que la
Universidad Carlos III de Madrid ya ha aprobado sus Estatutos.
PANEL SOBRE MEDIDAS DE INTEGRACIÓN
EN LOS ESTATUTOS Y OTRAS NORMAS
INTERNAS
El último panel de la Reunión fue moderado
por Manel Sabés, vicerrector de Campus y de
estudiantes de la Universidad Autónoma de
Barcelona. Explicó brevemente las medidas de
integración puestas en marcha en esta
Universidad en forma de "Reglamento de igualdad de oportunidades para personas con necesidades especiales", que fue aprobado en la
junta de gobierno de noviembre de 1999. Entre
la documentación que fue entregada a los asistentes a la Reunión se adjuntaba una copia de
dicho Reglamento.
Francisco Alcantud, de la Universidad de
Valencia, participó en lugar de su compañero
Francisco Tortosa, leyendo las notas de este
último. Así, expresó que la Universidad de
Valencia se encuentra bastante retrasada en el
desarrollo de los estatutos. Señaló como punto
de partida de atención al estudiante con discapacidad en su Universidad el año 1989, cuando se constituyó por primera vez el vicerrectorado de estudiantes. Aseguró que van a intentar
que toda esa experiencia acumulada a lo largo
de los años se plasme tanto en los estatutos
como en la negociación política dentro de las
fuerzas del propio claustro, aunque apuntó la
posibilidad de que al final quede únicamente
un principio general y algún tratamiento puntual en el apartado de derechos y deberes de
los estudiantes o del funcionariado en general.
Destacó que pretenden que, en el proceso de
117
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
redacción y aprobación de los estatutos, se
redacte ya el reglamento que regule el funcionamiento del servicio de atención al estudiante con discapacidad. Continuó mencionando
que desde la comisión de estatutos se les pidió
justificar dicha propuesta, por lo que realizaron
un análisis de la legislación vigente que podría
tenerse en cuenta. Así, recordó que en la LOU,
figura un artículo sobre los derechos y deberes
de los estudiantes, y que en la disposición adicional vigésimo cuarta, se obliga al cumplimiento de la LISMI y de la LOGSE. Se refirió
también a los artículos 23, 30 y 31 de la LISMI.
Además resaltó otros decretos y normativas
autonómicas y Europeas, como la reciente Ley
34 de 2002, sobre los Servicios de la Sociedad
de Información y Comercio Electrónico que
obliga a todas las administraciones públicas a
adoptar las medidas necesarias para que la
información pública disponible en páginas
web sean accesibles para personas con discapacidad y de edad avanzada. Su propuesta fue
la de realizar un articulado en los principios
generales de la universidad, en el cual se establezca la imperiosa regulación de la no discriminación y de la igualdad de oportunidades,
independientemente de la edad, sexo o condición de discapacidad, etc. Y, a partir de este
principio general, proponer cuáles serían las
necesidades. Finalizó su intervención resumiendo los principios generales propuestos por
la Universidad de Valencia: El primero de esos
artículos especifica que la Universidad ha de
poner los medios que tenga a su alcance para
disponer las instalaciones y los servicios necesarios para que todos los estudiantes con discapacidad puedan cursar sus estudios adecuadamente y obtener una correcta formación, participando en todos los niveles de la vida universitaria. El segundo artículo hace referencia a
que los estudiantes y personas de la comunidad universitaria que presenten necesidades
especiales o particulares asociadas a la condición de discapacidad deben disponer de los
medios, apoyos y recursos necesarios que estén
dentro del ámbito de la responsabilidad y
alcance de la universidad. El artículo tres hace
referencia a los recursos extraordinarios. El artículo cuatro versa sobre la posibilidad de establecer diferencias de tratamiento para favorecer a los estudiantes con discapacidad en los
programas, planes y acciones generales de
becas, ayudas y apoyos. El artículo cinco menciona la accesibilidad para todas las personas.
Otro capítulo hace referencia a la creación del
118
servicio de apoyo al estudiante con discapacidad. Después, señaló, hay una serie de articulados que hacen referencia a prestaciones que
ya están normativizadas por decretos y por
ordenación de un nivel superior. El artículo
ocho trata sobre las adaptaciones curriculares.
El artículo nueve está en relación con la organización y permanencia de los estudiantes universitarios con discapacidad. Y el artículo diez
extiende toda esta articulación al colectivo de
profesionales.
Montserrat Martínez, vicerrectora de
Alumnos de la Universidad de Zaragoza, habló
en representación de la Red Universitaria
Nacional de Asuntos Estudiantiles (RUNAE).
Explicó que el pasado año se llevó a cabo una
propuesta para configurar un grupo de trabajo
que tratase, entre otros temas, la discapacidad.
Señaló que la RUNAE está a disposición de
todos aquellos interesados por mejorar la situación de los estudiantes con discapacidad. Puso
de relieve que las universidades están redactando unos estatutos muy generales y que la
RUNAE recomienda que, como una aportación
a la toma de conciencia general sobre la discapacidad, se recoja en el articulado la preocupación de las universidades por garantizar la
integración de los estudiantes con discapacidad y que luego se desarrolle en normas.
Mencionó que para preparar su ponencia se
basó en un documento que elaboró la RUNAE
en 1999, y que todavía no ha sido aprobado
por la conferencia de vicerrectores. En este
documento se recomienda que, siendo el servicio de atención a personas con discapacidad
un servicio básico, éste debería integrarse en
un servicio universitario estable. Otras recomendaciones de carácter general que aparecen
en el documento se refieren a las normativas
sobre acceso y reserva de plazas, señalando
De izquierda a derecha: Francisco Alcantaud, Manuel
Sabés y Montserrat Martínez
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
que debería contemplarse durante todo el proceso formativo y no sólo para los que inician
sus estudios; en relación con becas y gratuidad,
se recomienda que no debería existir matrícula
gratuita, pero sí una política de becas coherente; sobre adaptaciones curriculares, indica que
deben quedar señaladas en la normativa y que,
en cualquier caso, deben ser individualizadas;
se muestra favorable a la elaboración de un sistema de tutorización y de coordinación pedagógica, siempre y cuando esté escrito en una
normativa; también se apoya la movilidad académica. Continuó haciendo referencia a que la
atención a la persona con discapacidad debe
estar organizada. Y señaló diferentes modelos
existentes en las universidades españolas.
Indicó que la RUNAE no defiende un modelo
concreto de organización, pero sí reclama un
sistema organizativo y administrativo estable.
El gran problema, prosiguió, es la financiación,
pues suelen ser costes extraordinarios para la
universidad. Explicó que una mejora en la
atención lleva también a una mayor integración en número y en calidad y, por tanto, un
incremento en el número de estudiantes. Por lo
tanto, se intensifican los costes. Para poder
financiar esto, señaló, es fundamental que las
comunidades autónomas destinen partidas
específicas en sus leyes de financiación a las
universidades. Finalmente, sugirió que hay que
favorecer políticas de incorporación a programas de integración de instituciones bajo la
forma de mecenazgo o de convenios.
Tras esta intervención, Isabel Ruiz, de la
Universidad de Extremadura, resumió, en calidad de relatora, los principales aspectos
expuestos en el panel.
A continuación se abrió un turno de coloquio en el que se plantearon cuestiones como
la propuesta de que la RUNAE incluya en su
documento la recomendación de unos servicios técnicos de asesoramiento para hacer las
adaptaciones curriculares. Otro aspecto considerado fue que los principios de normalización
y equiparación de oportunidades deberían
abarcar al conjunto de los estudiantes; así, la
figura del tutor debería contemplarse para
todos los estudiantes, y las asesorías para personas con discapacidad habrían de estar integradas en servicios de asesoramiento más
generales, abiertos a todos. Asimismo, se destacó la importancia de la colaboración de entidades como los Centros de Recursos que han
estado apoyando al alumno durante sus estudios primarios y secundarios.
ACTO DE CLAUSURA
Muriel Casals, vicerrectora de Relaciones
Exteriores y Cooperación Interuniversitaria de
la Universidad Autónoma de Barcelona, presentó este acto de clausura que comenzó con
la intervención del Rector de la UAB.
Lluis Ferrer, Rector de la Universidad
Autónoma de Barcelona, tomó la palabra a
continuación para expresar el deseo de su
Universidad por ayudar a que el conocimiento
esté al alcance de todos los grupos y de todas
las personas de la sociedad, tanto de los que
han podido avanzar, sin problemas, hacia la
enseñanza superior como de aquellos otros
que han tenido que trabajar y les ha sido difícil
acceder a la enseñanza superior o aquéllos que
tenían problemas físicos. Resaltó que esto, en
la práctica, supone implementar políticas positivas de apertura, de incorporación de diferentes colectivos, lo que plantea dificultades económicas y de financiación. Puso de relieve
que, para que este deseo de que la universidad
se abra realmente a todos, son necesarias dos
cosas: una, que alguien dentro de la universidad sea la conciencia de la universidad en este
aspecto y que recuerde (cada vez que se tomen
decisiones, se diseñen los presupuestos o se
ejecute una acción), que la voluntad es abrirla
a todos los colectivos. Luego, aparte de esta
conciencia, se necesita alguien que ejecute
estas políticas. Recordó que, en la Universidad
Autónoma de Barcelona, la Fundación
Autónoma Solidaria desempeña estos dos
papeles. Por último, recordó que la UAB ha
sido siempre una universidad sensible a los
problemas de las personas y ha sido capaz de
abrir el conocimiento y la formación a todos
los colectivos. Tras estas palabras del Rector, se
procedió a la lectura de las conclusiones de los
Grupos de Trabajo de la sesión anterior (*).
A continuación, Louis Lemkow, presidente
de la Fundación Autónoma Solidaria (FAS),
agradeció al Real Patronato el haber elegido a
la Universidad Autónoma para llevar a cabo
esta VII Reunión sobre Universidad y
Discapacidad y por el importante respaldo que
le habían proporcionado para esta actividad.
Expresó también su agradecimiento al
Departamento de Bienestar Social de la
Generalitat de Catalunya por el constante
apoyo que ha prestado siempre a los programas
(*) En el Anexo figuran las conclusiones de los cuatro grupos de trabajo
119
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
puestos en marcha por la FAS, lo que denota la
preocupación de este departamento por la
exclusión social y por el desarrollo de políticas
de inclusión. Por último agradeció la participación de todos los asistentes, mostrando su
especial satisfacción por la activa representación de altos cargos académicos.
Demetrio Casado, director técnico del Real
Patronato sobre Discapacidad, felicitó en primer lugar a la Universidad Autónoma de
Barcelona por el PIUNE, destacando que ha
sido una de las referencias en este largo proceso de intercambio y de comunicación.
Agradeció a la Fundación Autónoma Solidaria
su disposición colaborativa para la preparación, gestión y ejecución de esta reunión.
Mostró también su agradecimiento a la
Generalitat de Catalunya, en particular al
Departamento de Bienestar Social y a la
Dirección General de Universidades por su
apoyo y colaboración y por la audiencia que
tuvo lugar la tarde anterior. Destacó que esta
implicación pone de manifiesto la importancia
de una deseable coordinación entre lo académico y lo social. Mostró su satisfacción por la
asistencia y participación de todos los ponentes
e integrantes de los grupos de trabajo, así como
por el fruto y el aprovechamiento de los contenidos desarrollados. Subrayó la larga trayectoria en la que han sido protagonistas significados los integrantes de servicios técnicos de
apoyo a la integración de los universitarios,
especialmente de los estudiantes con discapacidad. Resaltó como muy positiva la recepción
que se ha hecho, por parte de las instancias
rectoras y superiores, de las sugerencias y propuestas que estaban viniendo desde estos servicios y que, en buena medida, habían sido
redactadas y consensuadas en estas reuniones
anuales que constituyen, en su opinión, un
valioso sistema de intercambio y coordinación.
Finalizó su intervención anunciando las sedes
de próximas reuniones: Valladolid en 2003 y
Alicante para 2004.
Claudi Alzina, Director General de
Universidades de la Generalitat de Catalunya,
mostró su satisfacción por haber podido participar en esta reunión, así como por el trabajo realizado. Resaltó que en la universidad y en los países en general, el progreso real no se debería
medir por los grandes proyectos, sino por la sensibilidad con la que se tratan los casos especiales
que merecen atención. Recordó que en Cataluña
se ha puesto en marcha un tribunal de Incidencias
para Selectividad con el fin de analizar el trata-
120
De izquierda a derecha: Demetrio Casado, Muriel
Casals, Claudi Alsina, Louis Lemkow y Jordi Tolrá
miento adecuado para cada dificultad que pueda
surgir. Puso de relieve la importancia de aspirar a
que en un futuro desaparezcan las leyes con mención explícita de las personas con discapacidad y
que, con mencionar en el preámbulo unas afirmaciones generales, sirviera para que se cumplan
las condiciones deseables de igualdad de oportunidades. Afirmó que, si bien en barreras arquitectónicas es mucho lo que se ha avanzado, en lo
que se refiere a adaptaciones curriculares aún
queda mucho camino por recorrer.
Por último, Muriel Casals agradeció a todos los
presentes su participación. Resaltó que los casos
especiales ayudan a reflexiones útiles a nivel más
general y que hay que ser constantes y recorrer el
camino juntos para vencer los obstáculos.
ANEXO
Conclusiones y propuestas surgidas de los Grupos de
Trabajo
TRANSICIÓN DE LA EDUCACIÓN SECUNDARIA A LA
UNIVERSIDAD
Rafael de la Puente
Universidad de Valladolid
•
•
Las labores que han de realizar los programas o
servicios de integración de alumnos universitarios
con discapacidad durante el acceso a los estudios
superiores, tienen como objeto conocer las necesidades educativas del alumnado con discapacidad
en los niveles educativos inmediatamente anteriores a la universidad para poder planificar correctamente la atención a estos alumnos durante el curso
de sus estudios universitarios.
Se deben desarrollar o fortalecer durante el pro-
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
•
•
•
•
•
ceso de transición, contactos con los equipos multiprofesionales de las Consejerías de Educación y
Cultura correspondientes, a través de sus departamentos de orientación educativa de institutos de
enseñanza secundaria, que atienden a alumnos
con necesidades educativas especiales.
Es conveniente promover mecanismos para la obtención de información, fiable y confidencial, sobre los
alumnos con discapacidad que van a acceder a la
universidad cada curso académico. Estos mecanismos han de servir para lograr la identificación de la
situación del alumnado con discapacidad, el análisis
de las estrategias de equiparación de oportunidades
desarrolladas por el centro académico del que procede y la elaboración de las medidas posibles a
adoptar en el contexto universitario.
Teniendo presente que la atención al alumnado
universitario con discapacidad es un proceso circular, es conveniente establecer relaciones y trabajar con los diferentes ámbitos relacionados con
este alumnado (ej.- profesorado de niveles anteriores a la universidad, profesorado universitario, personal de administración y servicios de la universidad, administraciones públicas, asociaciones y
entidades de apoyo a personas con discapacidad,
compañeros de los alumnos con discapacidad,
familias, etc.). El objeto de estas relaciones, contactos y coordinaciones no es otro que procurar la
más correcta atención al alumnado con discapacidad desde la transición a los estudios universitarios
y durante el curso de sus estudios.
Se propone continuar con las labores de difusión
de la información que ofrecen los programas o servicios de integración de alumnos universitarios, a
través de todos los medios que la universidad utiliza para los alumnos que van a acceder a la universidad y especialmente durante el período de
preinscripción y matriculación universitaria
(incluida la automatrícula informática).
Se debería promover la posibilidad de que los programas o servicios de integración de alumnos universitarios con discapacidad puedan participar en
el proceso de adaptación de las Pruebas de Acceso
a la Universidad para el alumnado con discapacidad, en cooperación con los Centros y departamentos de enseñanzas secundaria y la
Coordinación y Servicios de Pruebas de Acceso de
cada universidad.
Surgido durante el desarrollo del grupo de trabajo un
debate fluido en relación con la temática de la gratuidad de las tasas académicas que algunas universidades están aplicando con los alumnos universitarios con discapacidad, este grupo propone que al
menos se tenga presente que el coste que supone
asumir este gasto sea asumido por la Comunidad
Autónoma correspondiente a cada universidad, en el
mismo orden presupuestario en el que se realiza la
regulación de los precios a satisfacer por el alumnado en los estudios universitarios.
ADAPTACIONES CURRICULARES
Olga Carbó
Universidad Jaume I de Castelló
El grupo ha trabajado sobre las siguientes cuestiones:
Desarrollos normativos sobre la integración y procedimientos a seguir sobre la realización de adaptaciones curriculares.
•
Procedimientos y aspectos a tener en cuenta en la
realización de las adaptaciones curriculares.
La participación ha sido amplia por parte de las universidades, quedando abierto un debate que sería conveniente retomar en próximos encuentros. Entre las conclusiones a las que se ha llegado destacamos:
1.
Necesidad de que las universidades establezcan
normativas que regulen:
a- La igualdad de oportunidades
b- La realización de adaptaciones curriculares y
los procedimientos para llevarlas a cabo.
2.
Las adaptaciones suponen un coste económico:
formación, herramientas, adaptación de puestos
de materiales, eliminación de barreras, etc.
3.
Las adaptaciones curriculares deben partir de la
valoración individual de las necesidades de cada
estudiante con discapacidad.
4.
Es necesario que esta evaluación se realice por personal cualificado en el ámbito psicopedagógico.
5.
La integración de los estudiantes con discapacidad
debe ser un objetivo de todos los estamentos universitarios y loas adaptaciones curriculares están implicados no sólo el profesorado sino todos los servicios
que puedan colaborar en adaptaciones de puestos
de trabajo, materiales de estudio, acceso a la red,
etc.
6.
La adaptación curricular significativa no implica
un menor nivel de exigencia y por lo tanto, requiere fijar los objetivos de cada asignatura.
7.
Adaptación curricular no significa supresión de
contenidos, sino alternativas o modificaciones.
8.
Aprovechando el marco de convergencia europea
en el que algunas universidades realizan ya experiencias piloto referentes a sus planes de estudios,
sería interesante adoptar acciones innovadoras en
el ámbito de las adaptaciones de los estudiantes
con discapacidad.
9.
Es importante la coordinación con los departamentos de orientación de los centros de enseñanza secundaria y entidades externas especializadas,
(ONCE, COCEMFE, CEAPAT, etc.) para la continuidad de las adaptaciones que el estudiante ha ido
teniendo a lo largo de su trayectoria académica.
•
121
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
10.
11.
Las adaptaciones curriculares significativas deberían canalizarse a través de comisiones compuestas
por personal docente en la materia, por especialistas externos y la colaboración del grupo de apoyo
de la Universidad.
La primera adaptación a la que se enfrenta el estudiante en la Universidad son las pruebas de acceso. La intervención implica la actuación coordinada de los departamentos de orientación de enseñanza secundaría, la comisión organizadora de las
pruebas de acceso, los servicios de apoyo y entidades de apoyo a personas con discapacidad
(ONCE…).
•
•
•
•
•
DISEÑO PARA TODOS
Francisco Alcantud
Universidad de Valencia
•
En primer lugar se debatió sobre el concepto de
"Diseño para Todos", concluyendo que todos los presentes entendían que: "Diseño para todos no sólo hace referencia a la eliminación de barreras arquitectónicas. En
este sentido se debe incluir también el acceso a la información, educación, deporte, ocio, etc. Para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad. El
diseño para todos implica tener en cuenta el uso de ayudas técnicas". A lo largo del resto de la sesión se propusieron diferentes medidas a tener en cuenta:
•
Introducir acciones de formación y sensibilización a
todos los miembros de la comunidad universitaria
(PDI, PAS y Estudiantes) sobre el uso y diseño de los
recursos de la universidad con la finalidad de propiciar un adecuado diseño de las instalaciones.
•
En las clases deben utilizarse medios multisensoriales que respondan a las necesidades de todos.
•
Debemos evitar reglamentaciones estándar. Por
ejemplo, en el caso de adaptaciones de exámenes,
deben realizarse por dictamen individualizado y
por personal profesional.
•
En la evaluación de la usabilidad y diseño para
todos, se tendrá en cuenta la opinión de los usuarios.
•
Para un correcto diseño del servicio de apoyo de
estudiantes con discapacidad, se tendrá en cuenta
que éste forme parte administrativamente y esté
ubicado como parte de un sistema de atención
general al estudiante, con dotación presupuestaria
directa de la universidad.
•
Las NNTT son fundamentales en el proceso educativo. Se debe alentar que todos los medios tecnológicos sean accesibles a toda la comunidad
universitaria.
•
Se exigirá que los contenidos de las materias (programas, apuntes, documentos) se provean en formatos convertibles.
122
•
La información de la universidad (tablones, folletos, memorias, etc.) deben presentarse en formatos
accesibles.
Los contratos de la universidad de obras y servicios
deben incluir una cláusula referente al cumplimiento de los principios de diseño para todos.
Plan general estratégico de eliminación de barreras
arquitectónicas, urbanísticas, de comunicación y
obstáculos.
Se tendrá en cuenta, para la valoración de la
docencia del profesorado y los complementos
retributivos especiales, la asistencia a cursos especializados de renovación pedagógica y adaptación
de recursos didácticos a soportes convertibles.
Recomendar que la Agencia de Evaluación de la
Calidad (u órgano competente), introduzca como
un ítem más de evaluación, el cumplimiento por
parte de la universidad de las pautas de diseño
para todos.
Propiciar la inclusión en el currículo de los universitarios materias de libre opción sobre "Diseño
para Todos.
Propiciar el desarrollo de la investigación sobre el
"Diseño para Todos".
RETOS DE LOS SERVICIOS UNIVERSITARIOS DE
APOYO A LA INTEGRACIÓN
Jordi Tolrá i Mabilon
Director de la Fundación Autónoma Solidaria de la UAB
•
•
•
El derecho a la igualdad de oportunidades y a las
adaptaciones debe estar recogido institucionalmente. La igualdad de oportunidades ante el estudio de los estudiantes con discapacidad debe estar
presente en la misión y en la visión de las universidades; recogido en los estatutos y desarrollado en
las normas internas
Las universidades deben contar con programas de
integración para los universitarios con necesidades especiales. En todas las universidades deberían
existir Programas de acción para gestionar la igualdad de oportunidades en el estudio, el derecho a
la vida independiente y la plena integración y participación social de los universitarios con discapacidad. Estos programas deben estar adoptados institucionalmente y funcionar con objetivos claros y
evaluables.
Normalización y profesionalización de los
Servicios de Apoyo en la estructura universitaria.
Las universidades deben crear estructuras o servicios permanentes y estables para gestionar los programas de integración. Estos servicios deben contar con reconocimiento propio dentro de la estructura universitaria y gozar de presupuesto y perso-
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
•
•
•
nal suficiente para garantizar el desarrollo de las
actuaciones que se pongan en marcha. Deben ser
gestionados por profesionales contratados con
carácter estable.
La integración debe plantearse en una perspectiva
integral. Los programas de integración deben contemplar las necesidades especiales como un conjunto, y su satisfacción como un proceso integral que
abarca un amplio espectro de actuaciones y actividades, no solamente en el ámbito académico sino también en el social y personal. El concepto de "diseño
para todos" debe impregnar la filosofía de todas las
actuaciones de la universidad, a todos los niveles.
Actuar con transversalidad. La integración es tarea
de todos. Las estructuras o programas de apoyo
deben contemplar la transversalidad en su actuación, y contar para su despliegue con la participación de todos los servicios y áreas universitarias.
La actuación debe ser personalizada. Los servicios
de apoyo deben garantizar programas de atención
➢ VI Simposio Internacional de Empleo
con Apoyo
Los días 21 a 23 de noviembre de 2002 tuvo
lugar en el Edificio Histórico de la Universidad
de Salamanca el VI Simposio Internacional de
Empleo con Apoyo, organizado por el Instituto
➢ Presentación del Psicoballet Maite León
El día 20 de noviembre de 2002, el Real
Patronato ofreció un espectáculo del
•
•
•
•
•
personalizada para los universitarios con discapacidad. La necesaria protección de datos de los
usuarios no debe ir en detrimento de la agilidad en
la solución de las necesidades especiales.
Promover sinergias con el resto de agentes sociales
que participan en la integración. Deben establecerse sólidas alianzas e interacciones entre los programas universitarios de integración y los agentes sociales que pueden contribuir a su plena participación
social. En especial, deben establecerse acciones
conjuntas y apoyos mutuos con las administraciones
públicas, el mundo asociativo y el de la empresa.
Promover el voluntariado universitario como
apoyo a la integración
Trabajar en red
Incrementar la participación de los usuarios en la
gestión
Facilitar la movilidad internacional de los estudiantes con discapacidad
Universitario de Integración en la Comunidad
(INICO) y la Asociación Española de Empleo
con Apoyo (AESE). El Real Patronato sobre
Discapacidad participó en la producción de
este evento mediante convenio suscrito con la
citada AESE.
Psicoballet Maite León en el Teatro Valle Inclán
de la Real Escuela Superior de Arte Dramático,
que fue cedido al efecto por dicha institución.
➢ Actuación del PsicoBallet Maite León.
1ª Parte: POWAQATSI, HUECOS DE TERNURA,
DEUXIÉME MOUVEMENT DANS L'AIR, ENTROPÍA.
El Real Patronato sobre Discapacidad colaboró en el Congreso Nacional de Arte y
Discapacidad, que tuvo lugar en Altea (Alicante)
desde el 31 de marzo hasta el 5 de abril, presentando un espectáculo del Psicoballet Maite León.
El espectáculo, que formaba parte de las actuaciones que cierran cada día el Congreso, se celebró el jueves día 3 de abril, a las 20:00 horas en
el Palau de Altea, y estuvo abierto de forma gratuita a todo el público.
El programa de la actuación, que estuvo
dividida en dos partes, consta de los siguientes
cuadros:
2ª Parte: LUNA DE ADVIENTO, TOMAR AIRE, REPOSAR EL RECUERDO… NO ES OLVIDAR, NUESTROS
YOS.
Congreso Nacional de Arte y Discapacidad
La Fundación Psico Ballet Maite León, creada en 1986 por Mª Teresa León Fritsch, profesora de danza por el Real Conservatorio de
Madrid, pretende, además de promover un
proyecto terapéutico, trabajar en la necesidad
de crear belleza y mostrar al exterior una visión
distinta de la persona con discapacidad a través de espectáculos donde el respeto al público y la profesionalidad son los primeros valores. Sus espectáculos, marcados por la fuerte
123
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
disciplina del teatro, son suficientemente provocadores y contemporáneos como para no
dejar indiferente al espectador.
El Congreso Nacional de Arte y Discapacidad, que forma parte de las actividades pre-
➢ 1er Congreso sobre Mercado de
Trabajo y Discapacidad
El Real Patronato sobre Discapacidad ha
colaborado en el 1er Congreso sobre Mercado
de Trabajo y Discapacidad, organizado por
vistas para conmemorar el Año Europeo de las
Personas con Discapacidad, sirvió para que un
centenar de artistas y especialistas en atención
a personas con discapacidad analizaran la
situación de este colectivo respecto a la creación y participación artística.
MERCADIS, de Fundación Telefónica, entidad
con la que el Real PAtronato tiene suscrito un
convenio de colaboración. El evento se celebró
en Madrid, los días 18 y 19 de junio de 2003.
En un próximo número de este Boletín se publicará la crónica técnica de esta reunión.
➢ Aplicaciones del Curso sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico: evitación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y del transporte
LUGAR
FECHA
ENTIDAD COLABORADORA
Valladolid
6 a 8 de noviembre de 2002
Escuela Superior de Arquitectura de Valladolid y
Junta de Castilla y León
Valencia
11 a 15 de noviembre de 2002
A Coruña
22 de noviembre de 2002
Escuela de Arquitectura de A Coruña
San Vicente de Raspeig
(Alicante)
24 a 28 de marzo de 2003
Escuela Politécnica Superior de Alicante y
Consejería de Bienestar Social de la
Generalidad Valenciana
A Coruña
3 y 4 de abril de 2003
Oviedo
24 y 25 de junio de 2003
Málaga
26 de junio de 2003
124
Escuela Técnica Superior de Arquitectura de la
Universidad Politécnica de Valencia y
Consejería de Bienestar Social de la
Generalidad Valenciana
Escuela de Arquitectura Técnica de A Coruña y
Universidad Politécnica de A Coruña
Instituto Asturiano de Prevención de Riesgos
Laborales y Consejería de Trabajo y Promoción
de Empleo, Gobierno del Principado de
Asturias(Convenio Fundación Dragados)
Colegio Oficial de Arquitectos de Málaga
(Convenio Fundación Dragados)
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
➢ Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible
FECHA
LUGAR
ENTIDAD COLABORADORA
Granada
11 a 14 de noviembre de
2002 (mañanas)
Escuela de Turismo Alhamar
Granada
11 a 14 de noviembre de
2002 (tardes)
Escuela de Turismo Alhamar
Santander
18 a 21 de noviembre de
2002
Escuela de Turismo Altamira
Salamanca
25 a 30 de noviembre de
2002
Escuela Técnica de Estudios Turísticos de
Salamanca
Madrid
23 a 26 de junio de 2003
AESLEME
Moratalla (Murcia)
26 y 27 de junio de 2003
Asociación Central de Reservas NORATUR
➢ Protocolo de verificación de la accesibili-
dad de instalaciones hosteleras: alojamientos rurales en Cantabria
A petición de la Consejería de Cultura,
Turismo y Deporte de Cantabria, el Real
Patronato produjo un Protocolo de Verificación
de la Accesibilidad de Instalaciones Hoteleras:
Alojamientos Rurales en Cantabria. Este instrumento tiene por objeto contrastar la calidad de
la oferta turística de aquélla Comunidad
Autónoma desde el punto de vista de la accesibilidad.
Atención de mantenimiento
➢ III Curso de Formación sobre Familia y
Discapacidad
Como en anteriores ediciones, el Real
Patronato sobre Discapacidad, con la colaboración principal de la Asociación de Educación
para la Salud (ADEPS), ofreció la 3ª Edición del
Curso Formativo sobre Familia y Discapacidad,
en este caso bajo el lema “Los modelos de convivencia y valores integradores de la discapacidad”. Tuvo lugar en un aula del Hospital
Clínico San Carlos, de Madrid, los días 28 a 30
de noviembre de 2002.
➢ Otras actividades
LUGAR
FECHA
ACTIVIDAD
Madrid
25 a 29 de
noviembre de
2002
Curso de Cuidados y
Promoción de Salud en
Personas con Deficiencias
Escuela Nacional de Sanidad
del Instituto de Salud Carlos III
Madrid
19 a 23 de
mayo de 2003
Curso de Cuidados y
Promoción de Salud en
Personas con Deficiencias
Escuela Nacional de Sanidad
del Instituto de Salud Carlos III
ENTIDAD COLABORADORA
125
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Colaboración institucional externa
➢ Seminario Básico sobre prevención de
Delitos y Rehabilitación e Integración de
personas con Discapacidad Afectas por el
Régimen Penal-Penintenciario
Los días 11 a 14 de noviembre de 2002 se
celebró un Seminario básico sobre prevención
de delitos y rehabilitación e integración de personas con discapacidad afectas por el régimen
penal-penitenciario, del que fue titular el Real
Patronato sobre Discapacidad y cuya organización estuvo a cargo del Departamento de
Trabajo Social y Servicios Sociales de la
Universidad de Alicante. El Real Patronato proyectó este Seminario en colaboración con FEAFES y FEAPS, a cuyos profesionales interesados
en la materia del mismo estuvo destinado principalmente. El programa de trabajo estuvo inspirado en el adoptado para un curso homólogo
-salvo que en aquella ocasión no se contempló
la enfermedad mental- celebrado el año anterior en Madrid.
Las sesiones tuvieron lugar en el Campus de
San Vicente del Raspeig de dicha Universidad.
Dirigieron el Seminario Susana Martín
Alvarado, Jurista Criminóloga del Centro de
Cumplimiento de Valencia, y Clarisa Ramos
Feijóo, Profesora de la Universidad de
Alicante. La documentación fue provista por el
Centro Español de Documentación sobre
Discapa-cidad.
La apertura de las sesiones fue presidida por
Mª José Frau, Vicerrectora de Alumnos de la
Universidad de Alicante, Bernardo del Rosal,
Sindic de Greugues de la Comunitat
Valenciana, Roberto Ferrer, Presidente de APSA
y Mª Asunción Martínez, Directora del
Departamento de Trabajo Social y Servicios
Sociales de la Universidad de Alicante.Tras una
sesión preliminar, en la que participaron los
directores de FEAFES, FEAPS y del Real
Patronato, se desarrollaron los siguientes bloques: temas introductorios, marco legal y posibilidades de intervención externa. Los temas se
abordaron mediante exposiciones magistrales y
grupos de trabajo.
Junto a las directoras, intervinieron en estas
sesiones profesionales de Instituciones Penitenciarias, así como de FEAFES y FEAPS, más
directivos y técnicos del sector público.
Participaron más de 30 personas, la mayor
parte profesionales de las citadas Federaciones.
En su valoración del Seminario han predominado las calificaciones "muy positiva" y "bastante positiva".
Comunicación individual y social y
mercadotecnia
➢ V Seminario sobre Medios de
Comunicación sin Barreras
Los días 21 a 25 de octubre de 2002, en la
sede de la Universidad Cardenal Herrera CEU,
126
tuvo lugar el V Seminario de Medios de
Comunicación sin Barreras promovido por la
Consellería de Benestar Social de la Generalitat
Valenciana. Actividad en la que tuvo una
pequeña participación el Real Patronato.
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
➢ XVII Seminario iberoamericano sobre
Discapacidad y Comunicación Social
CRÓNICA
El Real Patronato sobre Discapacidad organizó el XVII Seminario Iberoamericano sobre
Discapacidad y Comunicación Social, que tuvo
lugar en Madrid los días 6 y 7 de noviembre de
2002. Este Seminario, que se celebra anualmente desde 1986, se enmarca en la línea de trabajo
del Real Patronato en pro de la mejora de la
comunicación social sobre discapacidad.
INTRODUCCIÓN
Tras la presentación y bienvenida del
Seminario a cargo de Carlos Egea, Jefe de Área
de Programas y Actividades del Real Patronato,
tomó la palabra Demetrio Casado, director
técnico del Real Patronato, para introducir el
contenido de las jornadas y ofrecer una visión
de conjunto del desarrollo del Seminario a través de las dieciséis ediciones precedentes,
cuyo punto de arranque se encuentra, de una
parte, en la denominada Carta de los años 80,
iniciativa de Rehabilitación Internacional (R.I.),
documento en el que, además de hablar de
prevención, rehabilitación y participación, se
habla por primera vez de información y comunicación; en segundo término, en el Seminario,
que, bajo el tema Mejorando las comunicaciones relativas a la discapacidad, convocó
Naciones Unidas en Viena; y, en tercer lugar,
en el Programa de Acción Mundial para las
Personas con Discapacidad, del año 82, en el
que se incluye un artículo que alude expresamente a la necesidad de elaborar unas pautas,
en consulta con organizaciones de personas
con discapacidad, para estimular a los medios
de información a ofrecer una imagen comprensiva y exacta, así como una representación e
informes ecuánimes sobre las discapacidades y
los sujetos de las mismas, en la radio, en la
televisión, en la fotografía y en la palabra
impresa.
Contando con estos fundamentos, recordó
que, con asesoramiento de Rehabilitación
Internacional y la colaboración del Real
Patronato, se organizó en 1986 el Primer
Seminario sobre Comunicación y Discapacidad, de ámbito exclusivamente español, al
que siguió una segunda edición, ya organizada
por el Real Patronato, de ámbito iberoamericano, y que pasó a denominarse "Seminario
Iberoamericano de Discapacidad y Comunicación Social", en función de un criterio de
comunidad de idiomas y la evidente necesidad
de una formulación propia del ámbito hispanolusoparlante de las iniciativas de R.I. y
Naciones Unidas.
El Seminario, informó, ha seguido desde
entonces un método de trabajo basado en la
creación de un grupo de técnicos que mantiene un cuerpo de criterios y orientaciones, algunas de las cuales se plasmaron en la redacción
de las "Pautas éticas y de estilo", amén de iniciativas autónomas que han ido surgiendo al
hilo del Seminario, como el Ciclo Universitario
en Mercadotecnia Social de la Universidad
Autónoma de México; la Agencia Servimedia
de la ONCE; el Máster en Sociedad y Problemas Sociales, actualmente transformado en
Comunicación de Servicios Sociales, y otras
reuniones locales...
Finalizó su intervención aludiendo a la importancia que ha tenido, para el desarrollo del
Seminario, la elaboración paulatina de un esquema temático, ya consagrado a lo largo de su historia, organizado en cuatro focos esenciales: en
primer término, el ámbito de la representación
conceptual de la discapacidad; en segundo lugar,
el tratamiento de la discapacidad en los medios;
iniciativas públicas o privadas del ámbito de la
discapacidad; el terreno de la accesibilidad tanto
de la comunicación a los usuarios con limitaciones para percibir signos sonoros, gráficos, etc.,
como accesibilidad de las personas con discapacidad al ejercicio de la comunicación. En otro
orden de cosas, la perspectiva estructural en
relación con las distintas modalidades de comunicación (informativa, técnica, promocional y
artística) sobre la discapacidad.
VISIONES DE LA DISCAPACIDAD
La primera ponencia de este bloque fue presentada por Demetrio Casado, y consistió en la
reflexión sobre epidemiología de la discapacidad en España según los resultados de la
Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y
Estado de Salud (1999). En su opinión, esta
encuesta cifra su importancia en la posibilidad
de disponer una masa informativa y de datos
de primer orden sobre discapacidad en España,
y adquiere mayor relieve en virtud del papel
reactualizador de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, del año
1986 que, según analiza, pasó desapercibida,
tanto por deficiencias en el flujo informativo
127
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
como por una falta de valoración de lo que
aquel precedente suponía y el sentido de lo
que sus datos revelaban.
Visión epidemiológica de la discapacidad en
España
Antonio Jiménez Lara, sociólogo y periodista, valoró la Encuesta como una herramienta
extraordinaria con un potencial amplísimo,
que sirve para redefinir la iniciativa de 1986 y
que se viene a sumar a otras muchas iniciativas
similares que ayudan a aflorar una información
más exacta sobre discapacidad.
Un primer punto de su análisis se centró en la
dificultad que entraña responder a la pregunta
sobre cuántas personas con discapacidad hay en
España, habida cuenta de la disparidad de respuestas que ambas encuestas ofrecen en relación
proporcional con los cambios operados en la
realidad de nuestro país durante los años que
median entre las dos consultas. Señaló que en
una visión más profunda y detallada de los datos
que ofrecen la encuesta de 1986 y la de 1999
con relación a las deficiencias que generan ciertas discapacidades, se observa que el concepto
de discapacidad no se ha medido de la misma
manera tanto en un caso como en otro o, incluso, que hay categorías que se exploraron en la
encuesta de 1986 y que no se han explorado en
la de 1999. Pese a ello, estas diferencias no
deben restar el potencial de comunicación y la
utilización política, de asignación de recursos
que se deriva de los datos que se extraen de la
encuesta, y su utilidad para contrastar las políticas y acciones que se desarrollan, en función de
la lectura estadística de los hechos.
Seguidamente, explicó que un problema
añadido a las diferencias metodológicas que
impiden contestar a la pregunta de cuántas personas con discapacidad hay, es que no se pueden comparar longitudinalmente ambas
encuestas y tampoco se pueden comparar
datos internacionalmente porque los criterios
también divergen de manera importante. Hizo
hincapié en que el largo periodo de tiempo
transcurrido entre ambas consultas opera en
detrimento de una más exacta valoración de
los datos, y propuso la idea de realizar un
muestreo más sistemático y continuado, aunque la muestra de hogares no sea tan grande o
se pierda algo la precisión muestral.
A continuación, presentó una serie de reflexiones que se pueden extraer del estudio de los
datos de ambas encuestas. Indicó, en primer
128
lugar, la asociación estadística entre la edad y
la discapacidad, resaltando que la posibilidad
de adquirir una discapacidad aumenta con la
edad, y el hecho de que las personas con discapacidad han alcanzado paulatinamente una
mayor esperanza de vida, lo que lógicamente
conlleva que las sociedades más desarrolladas
ofrecen un mayor índice de discapacidad en
virtud del peso de una población más envejecida. No obstante, advirtió, la respuesta de las
políticas de acción sobre discapacidad no es
acorde con los datos, que la mayoría todavía se
siguen dirigiendo apenas al 35% de las personas con discapacidad, comprendidas en tramos
de edades menores. Un segundo dato relevante es que hay más mujeres que varones con discapacidad, pero sólo a partir de los 45 años.
Otros datos, señaló, revelan que unos
50.000 niños menores de 6 años tienen limitaciones; que desplazarse fuera de casa y realizar
las tareas del hogar son las discapacidades más
frecuentes; que las deficiencias osteoarticulares, visuales y auditivas son las responsables de
la mayoría de las discapacidades; que casi la
mitad de las deficiencias en niños menores de
6 años se deben a factores congénitos; que las
enfermedades son responsables de más de la
mitad de las deficiencias en personas de entre
6 y 64 años; o que cerca de 2,3 millones de
personas tienen dificultades para realizar las
actividades de la vida diaria. Insistió en el
hecho de que las políticas que se desarrollan
en relación a la discapacidad no siempre están
en correlación con los datos, poniendo como
ejemplo que las mayores campañas de prevención estén relacionadas con los accidentes
laborales y de tráfico que, sin embargo, sólo
son causa del 5% del global de las discapacidades. Y que los accidentes domésticos, cuyas
campañas no movilizan tantos recursos, tienen
De izquierda a derecha: Antonio Jiménez Lara y
Demetrio Casado
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
un peso similar al de los accidentes de tráfico.
Un capítulo final del análisis se centró en los
datos que ofrece la encuesta en relación con el
tema de la dependencia y los servicios, recursos y políticas que se desarrollan en función de
las necesidades que la dependencia provoca,
señalando que se detecta una gran cantidad de
necesidades no resueltas, lo que hace necesario orientar de una manera más eficaz el esfuerzo social en cuanto a provisión de servicios.
En el coloquio que siguió a la ponencia se
abordaron los límites de la encuesta, en la que no
se da un diagnóstico médico de las situaciones
de discapacidad, sino una autoidentificación de
las personas y la experiencia personal de la discapacidad, que revela una diferencia metodológica entre el modelo censo y el modelo encuesta médica. Una segunda cuestión planteaba la
diferente autoidentificación de la situación de
discapacidad en función de que ésta tenga o no
una respuesta administrativa en forma de ayuda,
subvención o servicio, y cómo esta falta de autoidentificación deviene en falta de demanda de
servicios a través de canales oficiales y las personas afectadas hacen uso de soluciones privadas
(familiares, inmigrantes...), y las consecuencias
sociales que se pueden extraer de estas realidades. Una cuestión final planteó el tema del posible sesgo de la información que se deriva de los
datos en relación con las entidades promotoras
de la encuesta, y se destacó el hecho de que el
Ministerio de Sanidad no estuviera en el consejo
asesor de la misma.
MESA REDONDA SOBRE CONCEPTOS Y
TERMINOLOGÍA TÉCNICOS
Tras una pausa, Carlos Egea, jefe de Área de
Programas y Actividades del Real Patronato
sobre Discapacidad, presentó a los tres ponentes y esbozó las líneas básicas de sus respectivas intervenciones.
De la CIDDM a la CIF
La primera ponencia corrió a cargo de la
investigadora social Alicia Sarabia, quien centró su explicación en las diferencias conceptuales entre la Clasificación Internacional de la
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
(CIDDM), de 1980 y la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF), de 2001,
ambas elaboradas por la Organización
Mundial de la Salud (OMS).
Después de trazar los antecedentes históricos de la CIDDM y subrayar que la versión en
lengua española no estuvo disponible hasta tres
años después de su publicación en inglés, continuó explicando que la Clasificación surgió
como una forma de estandarizar la evaluación
de la discapacidad y que su fin último era
alcanzar una terminología universal que facilitara el trabajo entre las diferentes áreas profesionales, consiguiendo así una planificación de
los servicios más coherente y coordinada.
La CIDDM, afirmó, apuntaba tres conceptos
básicos: deficiencia, discapacidad y minusvalía.
El primero de ellos se refería a toda pérdida o
anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. El segundo, a
una restricción o ausencia, provocada por una
deficiencia, de la capacidad de realizar una
actividad en el margen que se considera normal
en un ser humano. El tercero hablaba de la situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño
de un rol que es el normal en su caso, en función de su edad, sexo, factores socio-culturales,
etc. Estos tres conceptos estaban relacionados
entre sí de forma causal lo cual provocó críticas
a la Clasificación desde diversos sectores, que la
acusaban principalmente de tener un vocabulario muy medicalizado y de prestar muy poca
atención a los factores sociales.
Todas estas críticas condujeron, según sus
propias palabras, a un largo y laborioso proceso de revisión, que contó con el aliciente de
que en él participaron diferentes redes de colaboración, lo que propició un clima de universalidad que, por otra parte, era el que se había
buscado desde los orígenes. De esta forma, se
procuró dotar a la Clasificación de un lenguaje
unificado y estandarizado, en el que no se relataban únicamente las secuelas, sino que se
atendía más a los aspectos relacionados con la
salud de una forma global, sin centrarse en las
consecuencias de la enfermedad. La CIF fue
finalmente aprobada en el año 2001, en la 54ª
Asamblea de la OMS, y su publicación fue
simultánea en varios idiomas, a diferencia de lo
ocurrido en el caso de la CIDDM.
Continuó matizando que la orientación de la
CIF cambia respecto a su predecesora en tres
puntos principalmente: lo que denominó como
neutralidad etiológica, en la que el establecimiento de relaciones causales entre la discapacidad y sus posibles orígenes queda en manos de
los investigadores y no está previamente deter-
129
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
De izquierda a derecha: Gregorio Rodríguez Cabrero,
Antonio Sánchez, Alicia Sarabia y Carlos Egea
minada; un enfoque bio-psico-social más completo, en el sentido de que la CIF hace mayor
hincapié en las circunstancias que rodean a la
persona; y la universalidad en el vocabulario.
En cuanto a la terminología, apuntó que la
nueva Clasificación añade el concepto de condición de salud. Frente a él se encuentra la discapacidad, que englobaría a las deficiencias en las
estructuras y funciones corporales, a las limitaciones en la actividad y a las restricciones en la
participación. Estas tres últimas nociones serían
los equivalentes de los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía de la CIDDM.
Por otro lado, destacó que uno de los factores
conceptuales más importantes dentro de la CIF
fue la inclusión de los factores contextuales,
ambientales y personales, y que son todos aquellos componentes que rodean a la persona y que
pueden actuar como facilitadores o como obstáculos dentro de su condición de salud.
Una última innovación conceptual que añadió de la CIF respecto de la CIDDM es que
aquélla habla de capacidad, que son las acciones que una persona puede desempeñar en un
contexto uniforme, y de desempeño-realización, que es lo que una persona puede o no
puede hacer en su propio contexto.
Declaración de Madrid
La segunda exposición la protagonizó
Antonio Sánchez, director de la Fundación Luis
Vives, quien centró su intervención en la
Declaración de Madrid. Tras los agradecimientos, comenzó comentando los antecedentes
acerca de la fundación que dirige, que no trabaja exclusivamente en el terreno de la discapacidad, sino que abarca todo el entorno de la
acción social de forma global. La Fundación
Luis Vives fue parte activa en la organización
130
del Congreso Europeo de la Discapacidad, que
formó parte de la agenda oficial del semestre
de presidencia española del Consejo de la UE.
De este congreso fue de donde surgió la
Declaración de Madrid. El objetivo era consensuar un documento entre todos los sectores de
la sociedad que recogiera el punto de vista del
mundo de la discapacidad respecto a diversos
temas que afectan a este colectivo. Calificó el
documento de innovador y afirmó que puede
marcar un antes y un después en las políticas
europeas en materia de discapacidad.
Continuó explicando que la Declaración de
Madrid fue fruto de los esfuerzos de seis grupos
de trabajo de seis países europeos diferentes
referidos a derechos humanos, educación,
empleo, sensibilización, accesibilidad e integración social-exclusión social. De igual
forma, añadió que la Declaración debe ser
entendida como un documento político en
materia de discapacidad. Para ello, se refirió al
artículo 13 del Tratado de Amsterdam, que
hablaba de la no discriminación, entre otros
factores, por discapacidad. Dicho artículo ha
permitido sentar una base legal que permite dar
pasos importantes para fomentar la igualdad en
derechos y libertades de las personas con deficiencias. Desde el punto de vista de la discapacidad, hay dos elementos que calificó de
extraordinaria importancia. Por una parte, una
directiva para la igualdad de trato en el
empleo, que prohibe la discriminación por ninguna de las razones contempladas en el artículo 13, y por otra, el programa de acción comunitario de lucha contra la discriminación para
el período 2001-2006. Este último programa,
apuntó, establece una estrategia en torno a tres
aspectos: fortalecer el análisis de la naturaleza
y consecuencias de la discriminación en la
Comunidad Europea, el apoyo a organizaciones que tomen parte en la lucha y la prevención de la discriminación y la concienciación
de los políticos para incrementar la eficacia de
las medidas y prácticas antidiscriminatorias.
Subrayó que la Declaración de Madrid es un
documento comprensivo que aborda el papel
que le toca desempeñar a todos los actores
sociales, desde los empresarios o las administraciones públicas hasta los educadores,
medios de comunicación social u ONGs.
Afirmó que su objetivo es la promulgación de
una directiva-marco horizontal en materia de
no discriminación.
La Declaración de Madrid, añadió, se
cimenta sobre cinco ejes fundamentales. El pri-
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
mero es el que señala la discapacidad como
una cuestión de Derechos Humanos. El segundo, relacionado con el hecho de que no se
puede hacer nada en el terreno de la discapacidad sin contar con la opinión de las propias
personas con discapacidad. El tercer aspecto
vertebrador fue el diseño para todos: criterios
de accesibilidad en productos y servicios.
Las políticas de mainstreaming, o la integración de las personas con discapacidad dentro
de la corriente mayoritaria, conformaron el
cuarto eje. Y, el quinto, considerar la discapacidad como un tema multidisciplinar.
Para finalizar, señaló que la cifra europea de
personas con discapacidad es muy alta (10%) y
seguirá creciendo con el progresivo envejecimiento de la población. Desde estas premisas, y
desde el beneficio que las propias empresas
podrían obtener diseñando productos y servicios
para todos, se ha venido desarrollando el concepto de Diseño para Todos. Su finalidad es
hacer más sencilla la vida de todas las personas.
De la discapacidad a la dependencia
Gregorio Rodríguez Cabrero, profesor de la
Universidad de Alcalá de Henares, comenzó
subrayando la necesidad imperante de un
seguro público de protección para las que
denominó personas dependientes, y pasó a trazar las líneas básicas del concepto de dependencia y las implicaciones que tiene en el
terreno de las políticas públicas. Desde su
punto de vista, personas dependientes son
aquéllas que necesitan algún tipo de cuidados
para realizar actividades personales o instrumentales de la vida diaria. Además, aclaró que
la dependencia no va necesariamente ligada a
la discapacidad; están relacionadas pero una
no tiene por qué ser causa de la otra.
Todo esto, aclaró, se puede traducir en la
atención socio-sanitaria, que puede tener en un
momento determinado más de social o más de
sanitaria, aunque, matizó, el peso mayoritario
de la atención a las personas con dependencia
es principalmente social.
Afirmó que es necesario ir acuñando en los
medios de comunicación social una definición
de dependencia que haga referencia a la necesidad de atención. Subrayó, igualmente, que es
importante hablar de dependencia porque
hemos entrado en un tipo de sociedad en la
que, paradójicamente, el éxito de longevidad
se ha traducido en unas importantes dificultades en términos de dependencia. El número de
personas mayores que tienen necesidad de
algún tipo de cuidados ha crecido. Además, la
mentalidad de la familia española acerca de la
dependencia, apuntó, también ha cambiado,
por factores tales como la incorporación de la
mujer al trabajo, el divorcio, los problemas de
la movilidad. Y todo esto se traduce, según
explicó, en una imposibilidad de la familia
para cubrir las necesidades en determinadas
ocasiones.
Según los cálculos de la encuesta, en España
podrían existir entre 1.300.000 y 2.000.000 de
personas dependientes de todas las edades y
clases sociales. Este margen tan amplio se debe
a que el número varía en función de si se
toman como referentes las encuestas de salud,
las encuestas de tipo social elaboradas por el
IMSERSO, la encuesta sobre discapacidad del
INE, etc. En cualquiera de los casos, los datos
revelan que hay prácticamente el doble de
mujeres que de hombres en situación de
dependencia.
Ante el reto que supone la dependencia, los
países de nuestro entorno han empezado a plantearse cómo dar respuesta a este tema. Volvió a
poner de manifiesto que ya hay países de la UE
que tienen un marco legal de la dependencia. En
estos países, afirmó, se puede decir que la respuesta que se está ofreciendo es triple; por un
lado, interviene la familia; por otro, los servicios
públicos; y por otro, la oferta privada. Se refirió a
diferentes modelos de cuidado que había detectado en distintos países (liberal, latino, nórdico y
continental), en función de una mayor o menor
participación de cada uno de los tres agentes.
Destacó que en España se da un modelo latino,
en el que, el sistema de cuidado más importante
es el informal.
Posteriormente, ofreció algunos aspectos
extraídos de la encuesta sobre discapacidad,
sobre los cuidados informales, empezando por
aclarar quién cuida a las personas dependientes. Puso de relieve que un altísimo porcentaje
(81%) son cuidados por la familia, y el resto se
reparte entre servicios sociales, iniciativa privada, voluntariado, etc. Resaltó, asimismo, que
casi la mitad de las personas dependientes reciben más de 30 horas de atención a la semana,
lo que da idea del peso económico (que en este
caso es gratuito, donado por la familia), invertido en este terreno.
En su opinión, el modelo español es un modelo mixto y desequilibrado, en el que habría que
dar más importancia al sector público para que
pueda funcionar como soporte a la familia, sobre
131
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
todo pensando en el crecimiento de las personas
dependientes en los próximos años. No obstante,
apuntó la necesidad de llegar hasta un modelo
propio de protección social.
Continuó señalando que, en nuestro país, la
protección a las personas dependientes es un
reto inevitable. Hay varios proyectos pero todavía no hay legislación. Tendría que existir un
paquete básico de prestaciones socio-sanitarias
para todos los ciudadanos en las mismas condiciones. Tiene que ser una ley de Estado, aunque las comunidades autónomas tengan la responsabilidad de su gestión. La prestación de
servicios puede ser privada, y los seguros privados tendrían una función complementaria.
Para finalizar, aclaró que la dependencia es
un problema social y político, en el sentido de
cívico. A su juicio, no se trata de inventar nada
nuevo sino de perfeccionar y continuar ante
nuevas necesidades sociales.
EL TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD EN
LOS MEDIOS
Manuel Gómez Ortiz, médico y periodista,
moderó el siguiente bloque temático. Antes de
conceder la palabra a los ponentes señaló que
en el periodismo actual se abusa de la opinión
y que la información sobre discapacidad únicamente debería pretender dar a conocer una
realidad, no vender nada. Como introducción a
los ponentes que habrían de intervenir, destacó
que, para que alguien que no tiene conocimientos sobre una materia entienda de qué se
habla, la información debe estar en manos de
expertos que, además, sepan explicarlo adecuadamente.
La difusión científica y técnica
Jesús Flórez, director de la Revista "Síndrome
de Down", comenzó por explicar que hay que
difundir la realidad de la discapacidad con una
visión que sin perder el carácter científico y técnico pueda llegar a la gran masa social. Con el
conocimiento del tema que le proporciona ser
padre de dos hijas con discapacidad, señaló que
hace dos décadas en España la ignorancia en el
tema era casi total y que, actualmente, la gran
masa social desconoce la realidad de las personas con discapacidad. Con Internet, continuó, el
problema parecía estar resuelto, al menos en lo
que a cantidad de información se refiere. Pero
en muchos casos es una información que ofrece
visiones distorsionadas o, peor aún, soluciones
132
engañosas.
Ante estas tres realidades y urgencias comunicativas, señaló que tuvo la suerte de encontrarse con tres personas que le ofrecieron una
oportunidad para tratar de remediarlas en función de sus conocimientos profesionales. En
primer lugar, a Mª Victoria Troncoso y la revista Síndrome de Down (de la Fundación
Síndrome de Down de Cantabria), que fue la
primera publicación periódica sobre el síndrome de Down de habla española, y cuyos objetivos eran informar y formar. Es una publicación trimestral, dirigida a familiares y profesionales. La clave para que una revista de estas
características funcione está en el prestigio de
los autores, en el interés de los temas y en la
calidad del lenguaje, que no ha de ser excesivamente técnico, sino esmerado y directo, aunque a veces convenga dar conocimientos que
pueden estar en un nivel un poco superior. Esta
revista, continuó, intenta dar prioridad a los
aspectos más prácticos y tiene, además, el
objetivo de ser positiva.
En segundo lugar, mencionó a José Emilio
Pelayo, subdirector del Diario Montañés, quien
tenía la inquietud y el deseo de introducir la
problemática de la discapacidad dentro de las
páginas del periódico referidas a la salud. Así,
le ofreció la posibilidad de escribir una columna de periodicidad mensual, con una temática
que fuera lo más amplia posible dentro la discapacidad. El objetivo fundamental de estos
artículos era acercar el conocimiento sobre la
persona con discapacidad a la sociedad. Y,
para ello, no hay que aburrir al público con
información académica o erudita, hay que
mostrarle los valores exquisitos, los derechos
irrenunciables de una persona que tiene determinadas limitaciones. Hay que ser eminentemente pedagógico, y contar hechos reales para
De izquierda a derecha: Ricardo Gutiérrez Fayos, Jesús
Flórez y Manuel Gómez
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
luego sacar conclusiones.
Y, en tercer lugar, se refirió a Beatriz Gómez
Jordana, directora de la página web Down21
quien, consciente de las enormes posibilidades
que Internet ofrece para proporcionar recursos,
información, formación y comunicación, creó
este portal temático que es el Canal Down21,
de forma que fuera un canal abierto, plural,
interactivo, dinamizador de iniciativas y rico
en información. Por otra parte, tenía muy claro
que tenía que ser un medio en el cual se asegurara que la información fuera veraz, fiable y
contrastada, porque era consciente de la
mucha desinformación que existe en Internet.
Explicó que el papel que juega él dentro del
organigrama del portal es asegurar que la información y la formación que ofrece sea realmente veraz, fiable, contrastada y cálidamente
humana.
Aseguró que la difusión científica y técnica
de la discapacidad requiere, por encima de
cualquier otra consideración, el firme propósito de conseguir una buena comunicación.
Resaltó la necesidad de saber contar lo que les
sucede a estas personas, pero sobre todo lo que
desean, lo que son capaces de hacer y de
aprender, su afán de superación, sus ganas de
compartir, su infinito deseo de ser considerados
unos ciudadanos más.
Ricardo Gutiérrez, médico y director de
PROINSSA, comenzó explicando que toda
noticia es un producto de consumo; muchas
veces se publica lo que vende periódicos, y
este sesgo se debe tener en cuenta para incrementar la presencia de los contenidos sobre
discapacidad en la prensa, de forma que se
pueda superar el problema de la invisibilidad
social de las personas con discapacidad.
Además, en la declaración de Madrid (elaborada en el Congreso Europeo sobre las
Personas con Discapacidad), en el apartado de
medios de comunicación, se habla de potenciar la inclusión de informaciones sobre las
personas con discapacidad como una forma de
reconocer la diversidad humana y las dificultades de integración.
PROINSSA realizó un pequeño estudio
sobre los contenidos relacionados con la discapacidad en una serie de medios impresos de
distribución nacional y de medios digitales,
con el objetivo de determinar cuál es la presencia del contenido relacionado con la discapacidad en estos medios, conocer su peso
específico dentro del conjunto de las informa-
ciones que se publican y analizar algunos
aspectos cualitativos y cuantitativos.
Seguidamente pasó a mostrar los resultados
de dicho estudio. El número de páginas revisadas fue de 3.818. Sólo en 11 páginas (0,28 %)
aparecieron contenidos relacionados con la
discapacidad. A continuación hizo un desglose
por número de páginas sobre cada contenido,
frecuencia de aparición por cada día de la
semana, y frecuencia de aparición en cada
periódico. Se centró, después, en las versiones
digitales de los mismos medios impresos descritos anteriormente. Indicó que haciendo una
búsqueda de la palabra "discapacidad" y acotando como período de búsqueda una semana,
aparecieron: en el ABC, 115; en El Mundo, 112
y en La Razón, 98. En La Vanguardia y El País
no pudieron obtener la información porque no
daba el total de noticias encontradas. Aclaró,
de cualquier manera, que la palabra "discapacidad" en este tipo de buscadores puede inducir a error, porque muchas de las noticias no
tienen nada que ver con el fin que se busca.
Por tanto, indicó que las cifras deben ser consideradas con prudencia porque realmente
exceden mucho la realidad del contenido
específico sobre temas de discapacidad.
Seguidamente pasó a exponer algunas reflexiones sobre los resultados del estudio. Explicó
que se confirma que la discapacidad es casi
invisible en los medios impresos de comunicación. Se refirió a que la prensa no refleja la realidad de la sociedad, sino sólo una parte de ella
y que la realidad reflejada no es un reflejo de
la realidad estadística de la sociedad. Señaló
que aunque no parece lógico imponer una
cuota mínima de aparición de la discapacidad
en los medios, sí debería potenciarse más su
presencia, ya que de lo contrario muchos de
los problemas de accesibilidad e integración
que afectan hoy a las personas con discapacidad seguirán perpetuándose por el desconocimiento de la sociedad.
Para concluir, sugirió algunas vías para el
futuro. Indicó que una forma de divulgar la
problemática sobre la discapacidad puede ser
establecer alianzas con los medios desde las
asociaciones, crear alianzas con patrocinadores para esponsorizar contenidos sobre accesibilidad en medios impresos, promover la aparición de separatas semanales en los medios de
comunicación, diferenciándolas de las separatas de salud y creando una nueva separata de
integración. Por último, para llegar a los
medios se podría asociar noticias que están de
133
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
moda con la problemática de las personas con
discapacidad, incorporando a las noticias que
copan los titulares la visión desde la óptica de
la discapacidad para, de este modo, tratar de
captar la atención de los periodistas.
Las discapacidades emergentes en los medios
de comunicación social. Informe de una investigación inédita
La jornada del jueves, 7 de noviembre,
comenzó con la presentación del trabajo
(inédito) "Las discapacidades emergentes en los
medios de comunicación social”, a cargo de
Juan Benavides, catedrático de Comunicación
de la Universidad Complutense de Madrid
(UCM), junto con Lorena Torregrosa y Mar
Saneiro, miembros del personal investigador
de la UCM y de la Universidad Nacional de
Educación a Distancia (UNED), respectivamente. Presentó la mesa Antoni Vilà, profesor de la
Universidad de Girona quien, después de introducir a los participantes, puso en antecedentes
al auditorio acerca de la evolución que ha
experimentado el concepto de la discapacidad
respecto a su tratamiento en los medios de
comunicación.
Benavides inició su intervención agradeciendo al Real Patronato sobre Discapacidad la
oportunidad de permitirle presentar las primeras conclusiones de un trabajo que, si bien precisó que aún no está finalizado, permite vislumbrar qué se entiende por discapacidad en
los medios. Explicó que, en este sentido, hay
una cuestión que todavía está pendiente: los
medios de comunicación social van por un
lado y la sociedad va por otro. Esto, a su juicio,
provoca que los vehículos de información no
reflejen con la debida neutralidad lo que está
ocurriendo en la sociedad.
Tras esta precisión, prosiguió aclarando dos
cuestiones de naturaleza conceptual. La primera de ellas se refería a la noción de medio de
comunicación. Según afirmó, es necesario que
la sociedad cambie de su mentalidad colectiva
la imagen de los medios como instrumentos de
información independientes. Hoy en día,
subrayó, los medios son los constructores de la
realidad que vive el ciudadano y obedecen a
sus propias estrategias comunicacionales corporativas, dictadas por el grupo empresarial al
que pertenecen. En relación con esta noción de
medio de comunicación social, destacó que
cada vez el público es más activo, tiene más
presencia, más cosas que decir y, en algunos
134
casos, determina los contenidos de determinados programas de televisión, por ejemplo, o de
determinados informativos.
El segundo aspecto conceptual que consideró de importancia fue la noción de discapacidad. Según sostuvo, en la sociedad de la información existen muchas más discapacidades de
las que el propio término discapacidad engloba, y todos los ciudadanos somos personas con
discapacidad en potencia que, además, convivimos en un mundo que en muchas ocasiones
nos incapacita. En resumen, afirmó, la discapacidad es un término que debería estar plenamente normalizado en nuestra sociedad, pero
que no siempre es así.
Aclarados los dos conceptos, extrajo tres conclusiones. En primer lugar, los medios de comunicación no sólo muestran la discapacidad sino
que expresan la forma de ser y de estar de las personas con discapacidad. Por tanto, contribuyen a
definir sus formas de identidad. En segundo lugar,
los medios de comunicación determinan los sistemas simbólicos de representación de la sociedad respecto a las personas con deficiencias. Si
los medios de comunicación no dan una imagen
veraz de la discapacidad, estarán empleando un
mensaje que, además de no ser real, carece de
honestidad. En tercer lugar, apuntó, los investigadores no pueden limitarse a la imagen que los
medios ofrecen de la discapacidad, sino que
también deberían escuchar lo que las asociaciones que trabajan en este campo tienen que decir.
Una vez sentados estos planteamientos que
denominó de base, pasó a mostrar un primer
esquema sobre el tratamiento de la discapacidad en la publicidad televisiva de la década de
los 80, fruto de un estudio elaborado en el año
1997. Entre las conclusiones, resaltó que el discurso publicitario se centraba en cuatro grandes áreas: la vida, la salud, la seguridad y el
placer. Sin embargo, afirmó que detrás de esos
mensajes explícitamente comerciales se esconden otros implícitos. Así, cuando la publicidad
habla de la vida, paralelamente está proyectando un mensaje de huida de la muerte; y cuando habla de la salud, está enarbolando también
un discurso de rechazo hacia la enfermedad,
por ejemplo. De esta forma, continuó, la publicidad proporciona una serie de implicaciones
de significado a través de las cuales los espectadores interpretan la realidad cotidiana.
Después de repasar este estudio inicial, dio
paso a los resultados de la investigación realizada en 2002, basada en un análisis de noticias
durante seis meses de los diarios El País, El
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Mundo, ABC y La Razón, así como de la publicidad emitida en ese mismo período de tiempo
en las televisiones generalistas. Entre las conclusiones extraídas destacó la existencia de un
discurso histórico y un discurso emergente de
la discapacidad. El primero de ellos estaría
principalmente ubicado en los medios impresos, en los informativos de televisión... en la
noticia en sí. El discurso histórico está íntimamente relacionado con los ejes discursivos,
con los argumentos que se utilizan. En el terreno de la discapacidad, los ejes discursivos más
utilizados han sido los de rechazo, aislamiento,
sufrimiento, condena... Frente a los ejes discursivos, señaló, se encuentran los valores de
posicionamiento, que serían los que el ciudadano utiliza para situarse frente al problema, y
que además determinan ese mensaje implícito
al que aludió cuando hablaba de la publicidad
en los 80. A su modo de ver, lo más grave de
esta cuestión es que, en el discurso histórico,
los valores de posicionamiento se relacionan
con la marginación, con la no-normalidad.
Sin embargo, también reveló que en el
vaciado de noticias que dio lugar a estas conclusiones había podido apreciar un cambio
que calificó de esperanzador. Para ilustrarlo,
puso como ejemplo el anuncio televisivo de
una determinada marca de jabón que protagoniza una persona con deficiencia visual el cual,
a su entender, representa un modelo de cómo
debe tratarse la discapacidad en los medios.
Este cambio se traduciría como una desaparición paulatina del concepto de integración y
de las diferencias entre lo normal y lo no normal, para pasar a reflejar una realidad que no
es más que lo que existe, lo que todos vemos.
Y en esa realidad, subrayó, se encuentran las
personas con estrés, las personas solas, las personas felices, las personas con alguna deficien-
De izquierda a derecha: Antoni Vilá, Mar Saneiro, Juan
Benavides y Lorena Torregrosa
cia física, psíquica o sensorial... Éste sería el
discurso emergente y, a su juicio, su aspecto
más positivo es que elabora una imagen de la
realidad en la que todo el mundo tiene cabida.
Tras esta intervención se abrió el turno de
debate con una pregunta acerca de si el trato
de la discapacidad es diferente en la prensa
local que en la nacional. Otros aspectos
comentados fueron los conflictos de terminología entre discapacidad y minusvalía, las diferencias entre publicidad comercial e institucional o el marketing con causa fueron otros de
los temas que, posteriormente, se pusieron
sobre la mesa.
MESA REDONDA SOBRE EL TRATAMIENTO
DE LA DISCAPACIDAD EN LOS MEDIOS
Moderada por Loles Díaz-Aledo, directora
del programa "El Club de la Vida" de Radio
Nacional, quien presentó a las personas que
intervendrían a continuación.
El papel de los medios de comunicación
social en el caso de la política de precios de los
centros para personas con discapacidad de la
Comunidad de Madrid
José Félix Sanz, director de la Revista
Polibea y de uno de los centros de día para personas con discapacidad que firmó el convenio
con la Comunidad de Madrid, comenzó aclarando que se iba a referir a unas plazas para
personas con deficiencia física o psíquica en
centros que ofrecen un servicio que incluye la
recogida en la puerta de su casa, fisioterapia,
terapia ocupacional, logopedia, atención psicológica, trabajo social, comedor, cuidados
asistenciales... y que todo eso, había llegado a
conseguirse completamente gratis. Aseguró
que para cualquier administración hacer algo
así es una bomba comunicativa de primer
orden y un realce extraordinario de su imagen.
Y, sin embargo, la forma en que se llevó el tema
no dejó a nadie conforme.
Describió, en primer lugar, cómo sucedieron
los hechos, señalando como punto de partida
la transferencia a la Comunidad de Madrid de
los Servicios Sociales, que conllevó la transferencia de una serie de centros, algunos de ellos
de carácter público y gratuitos y otros que eran
subvencionados, concertados, en los que la
familia tenía que pagar una parte y el centro
recibía otra parte de subvención. La
135
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Comunidad de Madrid establece un acuerdo
por el que se crea una red única de plazas
públicas en las que la familia tiene que abonar
una cantidad en función de los ingresos familiares. A partir de ahí, se produce reacción
social en contra, que se recoge en los medios.
Ante esta repercusión tan masiva, eficaz y
rápida en los medios, la Administración reacciona y reconsidera su postura, llega un acuerdo 16 días más tarde con las grandes federaciones y asociaciones, que mejora sensiblemente la situación. Pero, continuó explicando,
sigue habiendo reacción social. Las familias
que provenían de los centros de carácter público, que no estaban pagando nada, siguen
manifestándose, siguen realizando caceroladas, que también recogen los medios.
Ante esta situación, la Administración vuelve a reaccionar y, de forma sorpresiva, anula
todos los acuerdos anteriores y decreta que las
plazas se van a ofrecer de forma totalmente
gratuita, con lo que acaban las protestas y
movilizaciones sociales.
A continuación, mostró ejemplos y cifras de
cómo los hechos habían aparecido en los diferentes medios (prensa, radio, televisión y medios
digitales) de noticias relacionadas con el tema. Y,
más tarde, señaló que para realizar el análisis
había contactado con los cinco o seis periodistas
que más se habían ocupado de este tema para
que aclararan por qué el tema tuvo tanta repercusión y seguimiento. Los periodistas observaron
que la trascendencia del tema procedía de la
gran presión social, de las discrepancias entre la
base y los directivos de las asociaciones, de las
numerosas asambleas de afectados, ruidosas
manifestaciones, reuniones de los responsables
de los servicios sociales con los afectados, del
gran número de llamadas y cartas al director.
Decían que cumplía todos los requisitos de una
noticia, afectaba a un número determinado de
ciudadanos en situación vulnerable con una
constante confrontación y polémica.
Para concluir, subrayó, como resumen, que
los medios de comunicación sociales desempeñaron un papel fundamental en este proceso,
contribuyendo al éxito total de lo que se demandaba: la gratuidad total.
La campaña 2002 de la Dirección General de
Tráfico
María Teresa Bernácer, de la Dirección
General de Tráfico, comenzó su alocución justificando la necesidad de que existan estas
campañas. Señaló que el objetivo fundamental
que se proponen es evitar accidentes, intentar
que disminuyan los accidentes ya que, aseguró, están convencidos de que es un problema
de salud pública. Las campañas buscan crear
unos hábitos y hacer que la norma no se cumpla simplemente por el miedo a una sanción.
Aseguró que el éxito de todos estos años de
concienciación llegará en el momento en que
se logre crear hábitos, y que esos hábitos se
crean gracias a una constancia, a que se
recuerden las cosas continuamente.
Seguidamente habló de la última campaña
sobre la utilización del cinturón de seguridad,
en la que, mencionó, mucha gente ha caído en
la cuenta de la importancia del uso del cinturón en el asiento trasero, porque muchos no lo
utilizaban por simple desconocimiento.
Recordó una campaña en la que se incidió
sobre todo en las conductas de los peatones y se
centró en la campaña de 2002, en la que se han
querido resaltar los valores de la solidaridad, la
paciencia y la calma, fundamentalmente. La técnica, aclaró, ha sido reflejar que gracias a que se
ha actuado correctamente, no ha pasado nada.
Finalmente, en relación con las personas con
discapacidad, señaló que las campañas van dirigidas a prevenir los accidentes que pueden
luego derivar en unas discapacidades. En dichas
campañas la discapacidad aparece de dos
maneras: una mediante testimonios de personas
con discapacidad y otra sobre la prevención de
accidentes para evitar discapacidades. Indicó
que es fundamental que se difundan los testimonios reales de personas con discapacidad, para
manifestar cómo en esa situación se incorporan
a la vida habitual, con entusiasmo.
Códigos éticos para la comunicación social
De izquierda a derecha: Mª Teresa Bernácer, José
Manuel Cabada, Loles Díaz Aledo y José Félix Sanz
136
José Manuel Cabada, Presidente de la
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Asociación Española para la Educación
Especial (AEDES), centró su ponencia en la
integración de las personas con discapacidad.
Señaló que para llevar la integración a la práctica hay que adaptarse a los nuevos usuarios y
que la integración depende de factores como la
actitud de los demás, la actitud de las familias,
la actitud social e, incluso, de los medios de
comunicación.
Indicó que todas las personas somos lo que
los demás nos devuelven que somos, y que las
personas con discapacidad, en general, o se
ven invisibles o se ven rechazadas. Existen
investigaciones, prosiguió, que muestran que
las personas con discapacidad no sufren tanto
por su discapacidad, como por la negación o
por la presión de la sociedad sobre ellos.
Insinuó que la imagen de las personas con
discapacidad no aparece en los libros, ni en los
medios, ni en ningún lugar donde se puedan ver
representados. Recordó que no hay que hablar
de la discapacidad como si se tratara de un capítulo aparte, sino como una parte importante de
todo. Señaló que se trata de un problema de
actitud y que si no hay una imagen ecuánime de
las personas con discapacidad es porque no se
las conoce. Manifestó que todos somos diferentes, no sólo las personas con discapacidad, y
que éticamente una persona es siempre una persona y hay que tratarla como tal.
Explicó que los valores están en la escuela,
en la familia, en la sociedad. Y subrayó que no
puede ser que un niño esté creciendo sin conocer a otros niños que son distintos a él, porque
no sabrá cómo manejarse. Aclaró que las transformaciones sociales surgen después de la
reflexión y que la esencia de la discapacidad es
la esencia del ser humano. Para finalizar su
intervención recordó que la integración no es
necesaria cuando está todo hecho.
vención en explicar qué puede aportar Internet
a las organizaciones voluntarias. Planteó que
las nuevas tecnologías ayudan a conseguir un
mejor desarrollo humano, pues la innovación
tecnológica es esencial para el progreso, y los
adelantos tecnológicos abren múltiples posibilidades para mejorar la salud, para ampliar los
conocimientos, para fomentar el crecimiento
económico, para repartir mejor ese crecimiento erradicando la marginación y la pobreza.
Señaló que para que eso se consiga hay que
trabajar mucho, porque todas esas oportunidades luego no se aprovechan por una difusión
dispar de las nuevas tecnologías que priva a
muchas personas, países y grupos, de los frutos
del progreso y limita ese potencial de la tecnología para contribuir al desarrollo humano.
Mencionó, seguidamente, una serie de amenazas que puede traer consigo la tecnología,
como el incremento de la competitividad, la
exclusión que puede generar, la dependencia
tecnológica, la desindustrialización y el aislamiento de los menos desarrollados, una colonización cultural, etc.
Explicó, además, que a los colectivos desfavorecidos les aporta unas enormes posibilidades, porque Internet y las tecnologías de la
información eliminan muchos de los obstáculos que se oponen a la adquisición y el intercambio de conocimiento, abaratan esas transacciones y le dan ubicuidad a las formas de
acceso al conocimiento, a la participación, e
incrementan las oportunidades laborales y económicas. Para las personas con discapacidad,
prosiguió, las nuevas tecnologías son un medio
idóneo para facilitar su integración y mejorar
su calidad de vida, ya que permiten el acceso
a productos y servicios, facilitan las relaciones
sociales, abren vías de participación y cooperación, y amplían las posibilidades de forma-
ACCIONES DEL SECTOR
PANEL SOBRE EL USO DE INTERNET PARA LA
COMUNICACIÓN SOCIAL SOBRE DISCAPACIDAD
Carlos Egea moderó este panel, que contó
con la presencia de representantes de diferentes webs relacionadas con la discapacidad.
Discapnet
Antonio Jiménez Lara, responsable de contenidos del portal Discapnet, centró su inter-
De izquierda a derecha: Antonio Jiménez Lara, Martha
Aristizábal, Carlos Egea, Mercedes García Camino y José
Félix Sanz
137
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
ción y empleo. Pero, también, son exigentes en
materia de capacidades y habilidades personales para aprovecharlas y, todavía hay muchas
limitaciones que afectan a la disponibilidad de
medios, a la asequibilidad, a su usabilidad, a su
accesibilidad.
Algo muy importante que se planteó a la
hora de hacer Discapnet, destacó, es el acceso
al empleo como algo indispensable en la mejora de las condiciones de vida de las personas
con discapacidad o de cualquier otro colectivo
desfavorecido. Esto se traduce en una necesidad creciente de mayores cualificaciones para
aprovecharlo, por lo que es fundamental
potenciar el aprendizaje a lo largo de la vida,
abordar programas decididos de alfabetización
tecnológica, dar la posibilidad de adquirir los
equipos informáticos necesarios o de acceder a
ellos de una forma fácil, a un bajo costo.
Planteó las redes de telecentros como una
buena alternativa para conseguir una difusión
más igualitaria de la tecnología en zonas rurales, garantizar la existencia de una adecuada
infraestructura de telecomunicaciones, etc.
Finalmente describió el portal Discapnet
como un ejemplo de intentar que fluya la información en Internet. Señaló que además de ser
un sitio informativo, de tener una bolsa de
empleo y otras muchas secciones, publica diariamente un periódico de información centrada
en la discapacidad, y lo que es mucho más
importante, tiene un área de páginas personales, donde cada persona que quiera decir algo
sobre discapacidad puede tener alojamiento
gratuito de sus páginas.
Polibea.com
José Félix Sanz participó a continuación
para presentar la página web polibea.com
Comenzó por explicar que Polibea se constituyó como Centro Especial de Empleo en el año
1987, a pesar de editar desde 1983 la revista
que lleva su mismo nombre, y que desde sus
inicios, ha tenido entre sus fines la comunicación social sobre discapacidad. En la actualidad, a la Revista Polibea se han sumado otras
publicaciones, para dar la mejor y más completa información a sus suscriptores. Con este
objetivo, explicó, con la implantación de
Internet como gran autopista de la información,
se hizo necesario para Polibea la creación de
un portal en Internet, donde se pusiera a disposición de las personas de habla hispana interesadas por el mundo de la discapacidad todos
138
los datos que a través de los años había ido
recopilando, así como una actualización continua respecto a convocatorias, iniciativas en la
red, documentos, libros, directorios, noticias e
información relativa a las actividades que
Polibea lleva a cabo en su trabajo cotidiano.
A la hora de realizarla, prosiguió, se presentó el problema de la gran cantidad de información existente, y de la necesidad de encontrar
una fórmula clara, accesible, abierta y actualizable para estructurar todos esos contenidos y
ponerlos a la disposición de los visitantes. Así,
tras varios años de familiarización con esta
nueva herramienta, y tras varios intentos de
creación de una página que cumpliera con los
objetivos de forma satisfactoria, a principios de
2002 se creó el sitio web www.polibea.com,
que recibió un fuerte impulso con la firma de
un Convenio con el Real Patronato sobre
Discapacidad, para implementar sus acciones
de comunicación social.
A continuación, realizó un recorrido por las
diferentes secciones, para mostrar los contenidos
de la página web: actividades de Polibea, fondo
documental y boletín semanal. El boletín semanal que, explicó, va cambiando para animar a
que se visite de forma continua y constante,
incluye una noticia de la semana, un libro y una
web recomendados, convocatorias de la semana, etc. Además, señaló, existen otras dos secciones importantes, como son la página donde se
publican todos los trabajos que Polibea realiza
para el Real Patronato sobre Discapacidad y la
página de Polibea Turismo.
Para finalizar realizó una breve reflexión
sobre la comunicación social desde Polibea,
haciendo referencia, por ejemplo, a la fiabilidad de los mensajes en Internet, a lo que
demandan los usuarios, a los problemas más
comunes que han encontrado a la hora de
construir su web (financiación, necesidad de
constante actualización, problemas técnicos,
etc.) y los retos de futuro.
Mercadis
Mercedes García Camino, responsable de
contenidos de este portal de Fundación
Telefónica, señaló que Mercadis es un portal de
empleo para personas con discapacidad que
nace de un esfuerzo de cooperación entre
todas las instituciones del sector. Surge por la
necesidad de que el mercado de empleo de
personas con discapacidad utilice las mismas
herramientas que mueven el empleo del
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
mundo ordinario, y una de ellas eran los portales de empleo en Internet.
Observó que Mercadis se crea con criterios de
accesibilidad y diseño para todos, como prueba
la Mención SIDAR que recibieron en el año
2000. Se basa en un concepto de intermediación
que pone en contacto demandantes o asociaciones con el empresario a través de unos mecanismos muy simples que faciliten la comunicación
entre las partes. Señaló que tienen mecanismos
de veracidad para asegurar que los datos de las
empresas sean correctos y que ejercen un tratamiento confidencial de los datos.
Aclaró que Mercadis está ahora mismo en su
segunda fase y que, si bien el papel principal
lo ejerce el portal de servicios para el empleo
de personas con discapacidad, dispone de
otras muchas secciones: existe un apartado de
servicios específicos para centros especiales de
empleo, en el que pueden dar a conocer sus
productos, lo que hacen, y cuáles son sus
direcciones de contacto; se ofrece un sistema
de noticias relacionado con el empleo o con la
discapacidad; posee un sistema de administración de los contenidos que permite a todos los
participantes del proyecto editar sus propias
noticias, etc. A continuación navegó por la
página explicando las secciones y la forma de
registrarse.
Destacó, por otro lado, la sección de contexto legal para que los empresarios conozcan
mejor los tipos de ayudas, las gestiones que
hay que realizar, etc., y la sección de adaptación de puestos de trabajo.
Finalmente resumió Mercadis como un sistema de comunicación interactivo y normalizado, en el sentido de que participa de cualquier
sistema de bolsa de empleo de Internet, de
ámbito global y accesible.
GLARP/ II PD
Martha Aristizábal, directora ejecutiva del
Grupo Latinoamericano para la Participación, la
Integración y la Inclusión de las Personas con
Discapacidad (GLARP), describió una experiencia de información sobre discapacidad nacida
en Colombia pero que ya ha traspasado las fronteras latinoamericanas. Hasta la década pasada,
señaló, en Colombia la discapacidad era una
tema abordado casi exclusivamente desde el
sector no gubernamental, con una acción muy
marginal y puntual del sector gubernamental y
casi centrado exclusivamente en el sector salud
y educación. Pero, a raíz de un proceso de
reconciliación nacional, hace una década, se
redactó una nueva constitución.
En esta nueva constitución aparece dentro
del enunciado principal el tema discapacidad.
Se reformó todo el estado colombiano: ley de
salud, de educación... y una ley para grupos
específicos, entre ellos, el grupo de personas
con discapacidad. En este marco se conformaron unos grupos de enlace sectorial, donde trabajaban conjuntamente personas con y sin discapacidad, profesionales, técnicos y funcionarios del gobierno que de alguna manera se tenían que relacionar con discapacidad.
A raíz de este trabajo surgió la necesidad de
comunicar qué estaba pasando en el tema discapacidad, al principio sólo entre las distintas
mesas territoriales de trabajo, y después fuera
de ellas. Explicó que hubo que luchar contra la
falta de recursos y que cada uno puso algo de
su parte para poder poner en marcha un boletín que se comenzó enviando a través de fax.
En una primera fase de ampliación se decidió
llegar a los medios de comunicación y para ello
se diseñó un taller para periodistas. El objetivo de
dicho taller, aclaró, era sensibilizar y dar pautas
para el manejo periodístico de discapacidad. Se
realizó un trabajo de capacitación, y a raíz de
terminar estos seminarios surge la idea desde los
mismos participantes periodistas de tener un
boletín periódico que no incluyese sólo la información de los grupos de trabajo territoriales, sino
también todo lo que pasaba sobre discapacidad
fuera de ellos. En el año 1999 arrancó el boletín
informativo tal y como es hoy, y se comenzó a
mandar por e-mail para beneficiarse de la agilidad de Internet. En el año 2000 se empezó a
tener una publicación diaria de lunes a viernes y
un resumen de fin de semana.
PRESENTACIÓN DE LA GUÍA
Cómo mejorar la comunicación social sobre
discapacidad
La segunda ponencia del panel ACCIONES
DEL SECTOR, introducido por Carlos Egea, consistió en la presentación oficial de la guía Cómo
mejorar la comunicación social sobre discapacidad. Guía práctica para entidades, editada por el
Real Patronato, que corrió a cargo de sus autores,
Antonio Sánchez de Amo y Susana Marqués
Iruarrizaga.
Sánchez de Amo resaltó que la guía responde
a una amplia experiencia no sólo en la práctica
del periodismo, sino especialmente en el área
social del periodismo y del movimiento asociati-
139
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
vo de la discapacidad y que intenta dar cuenta
de la cuestión de cómo hacerse un hueco en la
comunicación de masas por parte de las asociaciones. Responde, en principio, a un proyecto
más ambicioso en el que adquirían una mayor
relevancia cuestiones referidas a comunicación
interna, así como el apartado referido a la publicidad y a las nuevas tecnologías, que por motivos editoriales no aparecen reflejadas en toda su
dimensión en la presente edición.
Destacó de este documento dos aspectos
fundamentales: por una parte, se trata de una
guía dirigida a las entidades del colectivo de la
discapacidad que saben lo que hay que hacer
y dicen no saber aún cómo hay que hacerlo; y,
por otra, el punto de partida que supone el
reconocimiento de la importancia de los
medios de comunicación para la conquista de
las reivindicaciones sociales, un reconocimiento que, explicó, falta hoy por hoy en la mayoría de los directivos de las asociaciones.
Para ello es fundamental una premisa inicial:
una entidad asociativa no debe salir en los
medios a cualquier precio, sino que desde el
movimiento asociativo se deben diseñar y ejecutar proyectos que sean interesantes y necesarios
para las personas con discapacidad, en primer
lugar, y que tengan suficiente atractivo para los
medios de comunicación, y transmitir, así, el trabajo de la asociación a la sociedad en general.
En virtud de este objetivo cobran una especial
relevancia los gabinetes de prensa como pieza
esencial en dicho discurso comunicativo.
De esta manera, y a modo de recetario,
Sánchez de Amo destacó que la guía se constituye en una herramienta de trabajo que puede
ayudar a las asociaciones a aprender a utilizar
los medios de comunicación para mejorar la
imagen del colectivo; reivindicar derechos; provocar el efecto llamada; activar la presencia de
las asociaciones en los medios de comunicación
generalistas, así como en el establecimiento de
estrategias que hagan al colectivo cada vez más
presente en los medios, no sólo como objeto de
información, sino participando en otros medios
o soportes como el publicitario.
Otro foco destinatario de la guía lo constituyen los profesionales de la comunicación a
quienes la guía puede servir para acercarse a
los colectivos de discapacidad, y puede ser una
herramienta de consulta en facultades de periodismo, en asociaciones de periodistas, en
agencias de publicidad.
A continuación tomó la palabra Susana
Marqués, quien centró su intervención en los
diversos mecanismos formales y estrategias con
los que debe contar una asociación para transmitir su información o alcanzar mayores cotas
de difusión de su contenidos, entre los que
cabe destacar: las ruedas de prensa, los contactos informales y comunicados, las notas de
prensa por iniciativa de la propia entidad que
deben remitirse a todos los medios, unas relaciones adecuadas con los informadores, elaboración de una agenda de contactos, cambiar la
tendencia de aparecer sólo en la sección de
SOCIEDAD de los medios, aprovechar el hilo
de la actualidad, realizar medios de comunicación propios, elaboración de talleres de radio y
televisión, creación de marca corporativa,
inclusión de la discapacidad en los mensajes
publicitarios, etc.
En el coloquio posterior a la ponencia se
resaltó la importancia de que las asociaciones
no sólo cuenten con los medios comunicativos
necesarios, sino también con el portavoz adecuado y cualificado para el fin del colectivo, y
la necesidad de las asociaciones de saber responder a las demandas de los medios de comunicación; así como saber establecer la frontera
entre vender los propósitos del colectivo sin
menoscabar la identidad y dignidad individual
de los usuarios.
ACCESIBILIDAD
La última mesa de la jornada, referida a la
accesibilidad en Internet, estuvo moderada por
Elena del Campo, profesora de la UNED quien,
antes de presentar a las ponentes, subrayó la
importancia que tiene el hecho de que todas
las personas puedan acceder a la Red en igualdad de condiciones.
De izquierda a derecha: Carlos Egea, Susana Marqués y
Antonio Sánchez de Amo
140
Una línea de acción del CONADIS - Perú
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
Rocío Ratto, gerente de Cooperación Técnica
Internacional del Consejo Nacional de
Discapacidades de Perú (CONADIS), comenzó
contando la historia del organismo, integrado en
el Ministerio de la Mujer y el Desarrollo Social,
cuya misión es la de funcionar como ente rector
en materia de discapacidad. Entre los trabajos
que realiza se encuentra el de convencer y presionar a las administraciones públicas para que
atiendan las necesidades de las personas con discapacidad. Recordó que Perú está pasando por
un período de cambio constitucional, y subrayó
que es un momento idóneo no sólo para la descentralización, sino también para conseguir políticas que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Pero añadió que el CONADIS también tiene
una estrecha relación con la sociedad civil,
que se traduce en una concienciación de las
grandes empresas que operan en el país.
Además, puesto que el Ministerio para el que
trabajan opera para conseguir el desarrollo de
los sectores de población más castigados por la
pobreza, una de sus principales estrategias es
la modernización. Dentro de esta modernización, que es común en todo el plan gubernamental peruano de desarrollo, se encuentra el
acceso a las tecnologías de la información y la
comunicación.
En
este
sentido,
la
Administración de Perú está inmersa en iniciativas como el Proyecto Huascarán, que pretende acercarse a las zonas más olvidadas del país
mediante las tecnologías.
En cuanto a la discapacidad, continuó
diciendo que pronto apreciaron que una estrategia primordial podría ser el acceso a las nuevas tecnologías. Según apuntó, en una reunión
internacional tuvieron ocasión de entrevistarse
con la ministra española de Ciencia y
Tecnología, Anna Birulés, quien les informó de
la existencia del Programa @LYS; un proyecto
nacido en España que pretendía conseguir el
acceso a las tecnologías de la información
desde una perspectiva de inclusión. CONADIS
entró en el proyecto para la capacitación de
maestros en zonas rurales, de forma que pudiese enlazar con su Programa Huascarán.
A la hora de buscar socios europeos para trabajar en @LYS, un miembro de la Fundación
ONCE para América Latina (FOAL) pudo comprobar por sus propios medios el estado de
pobreza en el que se encuentran las personas
con discapacidad en Perú, y llegó a la conclusión
de que el acceso a las tecnologías sería crucial
para su desarrollo. FOAL también presentó una
iniciativa a @LYS, la web FOAL, que es un sitio
en la Red accesible que ofrece propuestas como
la información, bolsa de trabajo, etc.
Otra de las funciones que en la actualidad
tiene el CONADIS es la de ofrecer accesibilidad a las personas con discapacidad para que
puedan desempeñar de forma democrática su
derecho al voto. La llevan a cabo mediante el
llamado Gobierno Electrónico, una página web
que muchos países de América Latina están
desarrollando en estrecha colaboración con
sus respectivos consejos de ministros.
Por último, se refirió al Proyecto TICS, elaborado por la Fundación de las Américas de la
OEA. Según afirmó, versa sobre el acceso a la
tecnología de la capacitación para el trabajo.
Cuentan con el apoyo del Ministerio de Trabajo
y de algunas empresas (entre ellas IBM Perú,
que les ha facilitado el equipamiento necesario), que serán las responsables de la posterior
inserción laboral.
Finalizó recordando que Perú pasa en la
actualidad por un momento de cambios en el
que es posible trabajar en esta línea, y remarcó
que ningún país pobre puede permitirse el lujo
de la ineficiencia conviviendo con la escasez.
El acceso a Internet de personas con limitaciones cognitivas
De izquierda a derecha: Rocío Ratto, Elena del Campo y
Emmanuelle Gutiérrez
Emmanuelle Gutiérrez, directora del
Seminario de Iniciativas sobre Discapacidad y
Accesibilidad en la Red (SIDAR), comenzó
definiendo qué se entiende por limitaciones
cognitivas, que van desde la dislexia hasta las
deficiencias psíquicas, pasando por los diversos tipos existentes de dificultades de aprendizaje. Prosiguió afirmando que Internet ofrece la
posibilidad de acercar a estas personas que,
como tales, tienen gustos e intereses diversos,
141
INICIATIVAS Y PROGRAMAS
De izquierda a derecha: Rocío Ratto, Martha Aristizábal,
Elena del Campo, Demetrio Casado y Emmanuelle
Gutiérrez
toda la información sobre los más variados
temas de una forma más fácilmente comprensible para ellos. Pero, además, les permite ser
autores de contenidos que pueden compartir
en la Red con todo el mundo, ayudándoles a
comunicarse.
Existen, según reveló, sitios especiales en
Internet para personas con necesidades especiales, y señaló el Proyecto Autism.e como una
de las iniciativas más interesantes para las personas con autismo. En él se ofrecen, mediante
la capacidad multimedia de la Red, diversas
salidas de formación para estas personas.
El hecho de que existan sitios especiales para
personas con necesidades especiales no significa, apuntó, que Internet sea un medio excluyente. El Consorcio para la Web (W3C) tiene un
especial interés en que las personas con limitaciones cognitivas accedan a la Red sin problemas. Pero no sólo el W3C se preocupa de este
tema; existen otros muchos organismos, gubernamentales y no gubernamentales, que lo hacen.
En las Directrices de Accesibilidad para el
Contenido Web se tienen en cuenta las necesidades de las personas con limitaciones cognitivas. El uso de elementos de encabezado, la
división de bloques de información largos, el
lenguaje claro o las presentaciones gráficas o
sonoras son algunas de estas pautas. La versión
vigente de estas directrices es la 1.0 aunque ya
se está trabajando en la 2.0 la cual, tal y como
señaló, será aún más explícita.
Por otra parte, se encuentran las Directrices
Europeas para facilitar la lectura, aplicables a
cualquier formato editorial. Entre ellas se encuentra la utilización de un lenguaje sencillo y directo, no emplear otro idioma, evitar los conceptos
abstractos o hacer uso de ejemplos prácticos.
Aludió también a las soluciones parciales
142
que algunas páginas web adoptan para las personas con limitaciones cognitivas. Se trata de
crear una versión alternativa con textos de fácil
lectura, identificados con un icono que representa a una persona tras un periódico.
Según apuntó, el uso de los multimedia es
fundamental para las personas con limitaciones
de tipo cognitivo. Tanto las directrices de accesibilidad como los protocolos dictados por el
W3C facilitan la integración en la Red, pero
existen otros mecanismos, como los formatos
XML, en los que la capacidad multimedia se
incrementa. Asegusró que la Web Semántica
significa, a su juicio, un paso más allá, ya que
permite convertir a datos las imágenes y poder
así recuperar de una representación gráfica la
información que ésta contiene. El uso de estas
pautas para una web comercial, continuó, es
enormemente ventajoso por garantizar la usabilidad de ese sitio para cualquier visitante.
Para finalizar, resumió su ponencia subrayando que las páginas web no sólo deben ser accesibles siguiendo las Directrices de Accesibilidad
para el Contenido Web propuestas por la Web
Accessibility Initiative (WAI), las recomendaciones del SIDAR y aplicando la norma UNE EX
139802; sino también deben estar accesibles,
cumpliendo con las mismas recomendaciones.
Asimismo, cerró su intervención trazando los
antecedentes de creación del SIDAR.
Elena del Campo fue la encargada de iniciar
la ronda de preguntas, en la que se ahondó en
la clasificación de personas con limitaciones
cognitivas y en las Directrices de Accesibilidad
a Internet, además de tratar el cambio global
que está experimentando la sociedad peruana.
Tras estas intervenciones, Demetrio Casado
y Martha Aristizábal procedieron a clausurar el
Seminario.
➢ Jornada sobre comunicación social
y discapacidad
El día 3 de marzo tuvo lugar en Oviedo una
Jornada sobre Comunicación Social y
Discapacidad. Fue organizada por la
Consejería de Asuntos Sociales del Principado
de Asturias con la colaboración técnica del
Real Patronato sobre Discapacidad.
Textos y Documentos
Acciones del Real Patronato sobre Discapacidad en materia
de empleo
Demetrio Casado Pérez (*)
La primera expresión del hoy denominado Real
Patronato sobre Discapacidad era ajena al empleo. No
obstante, voy a referirme a ella por la relación de una de
sus principales realizaciones con la política propuesta
más adelante por el Real Patronato en la materia objeto
de esta exposición.
Siguiendo la pauta del universalismo social hegemónico, y bajo la presión de las asociaciones de padres de
niños con deficiencias, la Ley General de Educación y
Financiación de la Reforma Educativa, de 1970, establece el derecho de todos, incluidos los alumnos con deficiencias, a la educación. En el año 1975 se crea el
Instituto Nacional de Educación Especial cuya misión
principal era la progresiva extensión y el perfeccionamiento de la función educativa para alumnos con deficiencias .
El Instituto Nacional de Educación Especial había surgido para desarrollar el Capítulo VII de la Ley General de
Educación, pero el Instituto no disponía de la estructura
adecuada para dar respuesta a las demandas que
muchas asociaciones de afectados y colectivos de profesionales venían planteando. Por ello, se procede a la creación, mediante el Real Decreto de 9 de abril de 1976,
del Real Patronato de Educación Especial.
La acción específica más importante de la nueva
Institución fue la elaboración del Plan Nacional de
Educación Especial. Se inició en 1978 y se publicó en
1982. El Plan Nacional se inspira en cuatro principios,
tomados del Informe Warnock, publicado en el Reino
Unido y que son los siguientes: normalización de los
servicios, integración escolar, sectorización de servicios
y equipos multiprofesionales, e individualización de la
enseñanza.
El Plan Nacional de Educación Especial fue docu-
(*) Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad
mento de referencia para la política educativa posterior
pero, además, sus principios sirvieron de orientación al
Plan Nacional de Empleo del Real Patronato.
1.- La LISMI y el Plan Nacional de Empleo del Real
Patronato
La norma reguladora del Real Patronato de
Educación Especial ya preveía la intervención de esta
institución en campos vecinos al que era objeto determinado de su misión. Esta apertura del Real Patronato va
a desembocar en una nueva regulación que se instrumenta inicialmente mediante un Real Decreto, de 21 de
septiembre de 1978. Se reforma la institución para convertirla en Real Patronato de Educación y Atención a
Deficientes. Por supuesto, esta nueva fórmula de la institución abarca la función del empleo.
Tras cuatro años de tramitación parlamentaria, se promulgó la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración
Social de los Minusválidos (LISMI). El Real Patronato realizó una labor de apoyo técnico durante la tramitación
de este importante texto legal, uno de cuyos objetos
principales es la integración laboral (arts. 37 a 48). La
LISMI concede primacía a la ubicación de los "trabajadores minusválidos" en el sistema ordinario de trabajo, y
atribuye carácter subsidiario al trabajo protegido (art.
37). En el título dedicado a servicios sociales, es decir,
fuera del marco de la integración laboral, la Ley regula
los Centros Ocupacionales con fines de terapia y ajuste
personal y social (art. 53). En cuanto a las medidas, la
norma establece medidas antidiscriminatorias y de promoción. Estas últimas son la reserva de puestos en las
empresas (art. 38.1), así como subvenciones y prestamos
para adaptar puestos y eliminar barreras arquitectónicas
y para el establecimiento como autónomos y el pago de
cuotas a la seguridad social (art. 38.4).
143
TEXTOS Y DOCUMENTOS
El Real Patronato estuvo atento a la tarea de desarrollo que habría de abordarse tras la aprobación de la
LISMI. Por lo que concierne al empleo, en el mes
siguiente al de aprobación de la Ley, la institución celebró unas Jornadas Nacionales sobre la materia, en las
que participaron representantes de las Administraciones
Públicas, de las asociaciones de afectados y expertos,
algunos de ellos pertenecientes a organismos internacionales, como la OIT, el Consejo de Europa y la
Organización Europea para la Cooperación y el
Desarrollo.
En 1983, el Real Patronato de Educación y Atención
a Deficientes elaboró el Plan Nacional de Empleo
(Madrid, Centro de Información sobre Deficiencias,
1983). El Plan se basa en los principios operativos de
individualización, integración, normalización y sectorización; los mismos que fundamentaron el ya citado Plan
Nacional de Educación Especial. En cuanto a sus propuestas prácticas relativas al "empleo libre", el Plan propugna: 1) medidas orientadas a superar o aliviar las limitaciones personales relacionadas con la discapacidad; 2)
la formación de una conciencia objetiva respecto a las
posibilidades laborales de los afectados; 3) la supresión
de las medidas legales discriminatorias y el cumplimiento de las de fomento del empleo; y 4) la promoción del
empleo mediante subvenciones, bonificaciones en la
cuota empresariasl, y ayudas para adaptaciones de puestos y del medio físico, con un tratamiento especial del
empleo por cuenta propia. Por lo que se refiere al
empleo protegido, el Plan propugna que los Centros
Especiales de Empleo se utilicen mayoritariamente para
los trabajadores afectos de deficiencia mental, así como
que, además de su función productiva, cumplan la de
capacitación para el empleo ordinario para los casos en
que ello sea posible. La protección pública que se propone abarca ayudas y préstamos para instalación, y subvención del funcionamiento mediante la financiación de
hasta el 50% del salario mínimo interprofesional y de las
cuotas empresariales de la Seguridad Social.
Como puede comprobarse cotejando las normas de
desarrollo de la LISMI en materia laboral, las mismas se
inspiraron sustancialmente en el Plan Nacional de
Empleo del Real Patronato.
2. Acceso al empleo público
En la función pública ha predominado históricamente la pauta de exclusión de las personas con deficiencias.
Nuestra Administración mantuvo como requisito de
admisión para los aspirantes a funcionarios un criterio
que, aunque razonable -"no padecer enfermedad o
defecto físico que impida el desempeño de las correspondientes funciones"-, se reglamentó abusivamente en
no pocos casos, estableciendo cuadros de exclusión por
incapacidades para ciertos cuerpos y escalas no funda-
144
dos del todo en exigencias funcionales. Sólo en el caso
de los mutilados de guerra existía una tradición de medidas dirigidas a favorecer su acceso al empleo público,
las cuales se potenciaron a raíz de la última contienda
civil.
Las primeras disposiciones de carácter general dirigidas a promover el empleo de las personas con discapacidad datan de los años setenta (Decreto 2531/1970, de
20 de agosto, por el que se establecen medidas de rehabilitación médica, formación profesional, empleo protegido, asistencia social y promoción social, algunos de
cuyos preceptos fueron objeto de nueva redacción
mediante el Decreto 1378/1975, de 12 de junio, y el
Real Decreto 1567/1976, de 7 de junio). Pero los preceptos relativos al empleo contenidos en dichas disposiciones afectaban sólo al sector privado, sin que se impusiera a las Administraciones Públicas compromiso alguno al respecto.
Procede mencionar una importante norma que reserva plazas públicas a personas con discapacidad. Se trata
de la Orden del Ministerio de Trabajo, de 11 de enero de
1974, sobre empleo de trabajadores minusválidos y
mayores de 40 años por Entidades Gestoras y Servicios
Comunes de la Seguridad Social y Mutuas Patronales de
Accidentes de Trabajo. La única e importante medida
que establece esta norma es la reserva, a favor de los dos
colectivos mencionados, de "el 75 por ciento de las
vacantes que se convoquen… en las distintas categorías o
puestos de trabajo comprendidos en los Grupos o
Cuerpos de personal subalterno".
Como ya quedó dicho, en lo que atañe al empleo
público de las personas con discapacidad, la LISMI se limita a establecer que serán admitidos a las pruebas selectivas
"en iguales condiciones que los demás aspirantes" (art.
38.3). Este precepto de no discriminación no debe considerarse ocioso, supuestos los antecedentes citados. Pero
conviene decir también que fue utilizado oficiosamente,
por las entidades afectadas, para considerar abolidas las
medidas de reserva mencionadas. De este modo, tras la
LISMI queda una política neutra en lo tocante al acceso de
las personas con discapacidad al empleo público.
Es a partir de 1984, con la introducción, en virtud de
la Ley de medidas para la reforma de la Función Pública,
de la técnica de la oferta anual de empleo público, cuando se adoptan disposiciones pro accesibilidad al empleo
público que parecen marcar un nuevo derrotero. La
Secretaría General del Real Patronato era desempeñada,
a la sazón, por el Subsecretario del Departamento ministerial competente en función pública, lo que facilitó la
asunción de criterios de accesibilidad al empleo público
de las personas con discapacidad. El Real Decreto
152/1985, de 6 de febrero, aprueba la primera oferta de
empleo público, en la que ya se establecen medidas de
accesibilidad que se extienden a todas las plazas funcionariales y laborales de la Administración Central,
Organismos Autónomos y Seguridad Social, excepto las
TEXTOS Y DOCUMENTOS
de personal estatutario y laboral de esta última.
Sin embargo, es cosa sabida que las normas no encierran en sí la virtualidad de su cumplimiento autónomo.
Se necesita, en efecto, autoridad moral en quien las
dicta, poder coactivo en quien ha de hacerlas cumplir,
conocimiento y competencia práctica de los intermediarios en la transmisión o aplicación y, por supuesto, viabilidad práctica de las propias normas. Al comienzo del
proceso de incorporación de medidas de accesibilidad a
las ofertas de empleo público se daban las citadas circunstancias en términos generales, pero con algunas
deficiencias: cabe citar, en primer lugar, el fenómeno de
inercia que se manifiesta, sobre todo, en las primeras disposiciones de desarrollo de los preceptos de accesibilidad contenidos en las ofertas de empleo público; en
segundo lugar, la inexperiencia en la aplicación de las
nuevas disposiciones, que suscitó dudas y vacilaciones
en materia de adaptación de pruebas e integración en el
trabajo de los seleccionados con minusvalías; finalmente, una suerte de fundamentalismo doctrinal con descuido de los resultados.
Parecía claro, por todo ello, que eran necesarios
apoyo y seguimiento para que las innovaciones cuajaran. Esa es la razón de que el Real Patronato de
Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía iniciara un programa de colaboración con las
Administraciones dirigido a promover y evaluar las
medidas de accesibilidad al empleo público para las personas con discapacidad.
Para orientar dichas medidas se propusieron cuatro
pautas: universalización de la accesibilidad; supresión
de requisitos de exclusión por deficiencias, salvo en el
caso de incompatibilidad real con las funciones y tareas
a desempeñar; previsión de adaptaciones en las condiciones de realización de las pruebas selectivas; y cuota
de plazas reservadas.
El seguimiento realizado por el Real Patronato de las
convocatorias de procesos selectivos correspondientes a
las ofertas de empleo público permite afirmar que se ha
hecho efectivo, desde 1985, un proceso sistemático, progresivo y estable de acceso al empleo público de las personas con discapacidad, caracterizado por las siguientes
tendencias:
•
•
•
Rápida extensión de las medidas dirigidas a mejorar la accesibilidad de las personas con discapacidad al empleo en la Administración Civil del
Estado, en la Seguridad Social, en las
Comunidades Autónomas y en las Corporaciones
Locales.
Supresión de los cuadros de exclusión por deficiencias y progresiva adopción de fórmulas funcionales basadas en las capacidades necesarias
para el desempeño de los puestos.
Rápida extensión de las adaptaciones de tiempo y
medios en las pruebas selectivas.
•
Generalización de las cuotas de reserva, con una
ocupación moderada de las mismas.
La incorporación de los criterios propuestos por el
Real Patronato al Reglamento General de Ingreso garantiza, de cara al futuro, la correcta aplicación de las medidas de universalización de la accesibilidad, compatibilidad funcional como criterio de admisión, adaptación de
pruebas y cuota de plazas reservadas. Pero subsiste el
problema del bajo aprovechamiento de las oportunidades de empleo que, por esta vía, se brindan a las personas con discapacidad.
3.- Estudio, documentación e información
Las disposiciones de la LISMI relativas a la integración laboral fueron desarrolladas principalmente
mediante reales decretos promulgados entre 1983 y
1985.
Establecida la nueva normativa, el Real Patronato
proveyó a la publicación, en el nº 10/87 de su colección
Documentos, de un estudio de los profesores Luis
Enrique de la Villa Gil y Juan Antonio Sagardoy
Bengoechea, actualizado por Eusebio Niño Raez , titulado Derecho al trabajo de las personas con minusvalía. El
trabajo fue objeto de una reimpresión y de tres reediciones. La última de ellas es una versión nueva, obra del
profesor Ricardo Esteban Legarreta, la cual recoge las
reformas de la normativa laboral subsiguientes al
Acuerdo entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales y el Comité Español de Representantes de
Minusválidos, firmado el 15 de octubre de 1997 (*).
El desarrollo de los preceptos de la LISMI en materia
de integración laboral ha sido también estudiado y documentado, junto al asunto de la aplicación, en una serie
de trabajos de objeto global realizados por el Real
Patronato. Con ocasión de los aniversarios quinto y
décimo de la LISMI se elaboraron sendos informes que
fueron publicados en el nº 16/1987 y 1992 de la colección Documentos, del Real Patronato. En el vigésimo
aniversario del Real Patronato se elaboró y publicó la
obra Realizaciones sobre Discapacidad en España.
Balance de 20 años (Real Patronato de Prevención y de
Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1997), de
la que se hicieron tres ediciones, y que también incluye
el asunto de la integración laboral.
En lo que atañe al empleo público, las funciones de
apoyo y seguimiento, reseñadas anteriormente, llevan consigo actividades de estudio, documentación e información
específicas. Por una parte, desde el año 1985, en el que se
instauraron las medidas relativas a personas con discapaci-
(*) Documentos 10/2001; en prensa nueva actualización,
Documentos 10/2003
145
TEXTOS Y DOCUMENTOS
dad, el Real Patronato viene realizando informes sobre
cumplimiento de las mismas y de sus resultados. Dicha
información ha sido ofrecida regularmente a los gestores
públicos y representantes asociativos por dos medios principales: de una parte, desde 1986, se vienen celebrando
anualmente, en colaboración con las Comunidades
Autónomas y otras entidades, Sesiones Informativas sobre
Acceso de las Personas con Discapacidad al Empleo
Público (referidas en el nº 13/2002 de la Colección
Documentos, del Real Patronato, pp. 17 a 22); ese número 13 de la citada colección se viene publicando desde
1987, y se han hecho trece ediciones del mismo. La de
2002 contiene una reseña de las normas concernientes al
acceso de las personas con discapacidad al empleo público y resúmenes de sus aplicaciones y resultados. Por otra
parte, en este Boletín, se incluye un artículo de Juan José
Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde sobre "Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de
las personas con discapacidad al empleo público"; este
artículo da cuenta de una investigación enfocada a identificar la influencia que tienen de hecho distintos factores
personales y circunstanciales en el éxito o el fracaso del
acceso al empleo público de las personas con discapacidad.
En otro orden de cosas, se mantiene una línea de investigación orientada al conocimiento de la situación laboral
y los factores de la misma de las personas con discapacidad. Así, en 1995 y 1996, se realizó una investigación de
carácter cualitativo y modular acerca de los Factores personales y sociales de la integración laboral de las personas
con discapacidad (Colección Documentos, 45/96); la citada investigación ha servido de modelo para la relativa al
empleo público citada en el párrafo anterior. En este apartado, procede mencionar la colaboración prestada al
INICO en su investigación sobre empleo con apoyo en
España, de la cual publicaron una memoria en el nº
59/2001 de la citada colección. Finalmente, el nº 61/2002
de la mencionada Colección recoge textos de ponencias
presentadas en el Seminario sobre Empleo Privado de las
Personas con Discapacidad, celebrado en 2002.
También se ha realizado una investigación exploratoria sobre Acceso al Trabajo de Personas con
Discapacidad (1998 y 1999), por el Departamento de
Psicología y Sociología de la Educación (Facultad de la
Educación) de la Universidad de Extremadura, y una
Encuesta a agentes de intermediación laboral para personas con discapacidad (1999), por IGON, CEE S.L.,
146
para la elaboración de un directorio de centros. El Real
Patronato viene colaborando asimismo, desde 1998, en
el Estudio Comparativo de Personas con Discapacidad
en Diferentes Ámbitos Laborales, organizado por la
Fundación Catalana Síndrome de Down.
4.- Colaboraciones
Para corresponder a peticiones recibidas, el Real
Patronato ha prestado y realizado varias colaboraciones
y actividades orientadas a la mejora de las intervenciones en pro de la integración laboral de las personas con
discapacidad, como las siguientes (tomadas de la
Memoria del Real Patronato. 1976-2001, Real Patronato
sobre Discapacidad, Madrid, 2001, pp. 101 y 102):
•
Colaboración, mediante acuerdo con la
Generalidad de Cataluña, en las Jornadas anuales,
entre 1992 y 2000, de la Coordinadora de Talleres.
•
Impartición del curso de Formación de Gestores de
Centros Ocupacionales y de Empleo Especial, iniciado con la Junta de Andalucía, del que se han
celebrado una primera edición piloto (1993) según el programa elaborado conjuntamente por
un grupo de expertos convocados por el Real
Patronato, directamente supervisada en su aplicación por los responsables del Instituto Andaluz de
Servicios Sociales (IASS) en Granada, de quienes
partió la iniciativa y propuesta-, y otras aplicaciones (1995) en Córdoba, Málaga -también promovidas por el IASS- y Murcia -por iniciativa de la
Federación Murciana de Asociaciones pro
Personas con Deficiencia Mental (FADEM) -, basadas en la misma estructura inicial, con ligeras
variantes derivadas de las peculiaridades locales.
•
Apoyo en la difusión de nuevas formas de inserción laboral,como la de empleo con apoyo, colaborando con iniciativas de la Asociación Española
de "Supported Employment".
•
Contribución económica a la elaboración del Plan
para la reactivación del empleo de las personas
con discapacidad, elaborado por el Consejo
Español de Representantes de Minusválidos
(CERMI).
•
Confección de una Guía de buenas prácticas para
la búsqueda de empleo para personas con discapacidad, editada en 1997.
TEXTOS Y DOCUMENTOS
El extinguido Régimen Unificado de Ayudas Públicas
a disminuidos
Sabino Murillo Pérez (*)
1. Antecedentes
Distintos Organismos de la Administración del Estado,
de la Administración institucional y de la Seguridad Social,
con independencia de su política propia de realización de
servicios, venían otorgando con anterioridad a abril de
1981 diferentes ayudas de carácter económico al sector de
las personas disminuidas y que, bajo diversa denominación
y naturaleza, perseguían contribuir, en todo o en parte, al
gasto de los servicios y atenciones que las personas con
minusvalía requerían y que no prestaban la propia
Administración Central del Estado ni la Seguridad Social, ni
directamente ni mediante concierto a cargo de sus respectivos presupuestos.
La multiplicidad y diversidad de las ayudas, tanto por
su naturaleza como por su origen y por su finalidad,
demandaban una mínima instrumentación legal donde
aquellas pudieran ser definidas y clarificadas dentro de
un marco general, por mínimo que fuera, de referencia
jurídica, que evitara en lo posible, las duplicidades y
lagunas que la práctica administrativa, en bastantes
casos, venía ofreciendo.
Por otro lado, la unificación del régimen de ayudas
públicas a los disminuidos ofrecía la ventaja de presentar conjuntamente unos criterios de clasificación y la
enumeración de las diversas ayudas, ofreciendo por primera vez, una cuadro informativo de todas las ayudas
que, bajo las distintas denominaciones de becas, prestaciones, subvenciones, etc., venían concediendo los distintos Organismos de la Administración Central del
Estado y de la Seguridad Social, reforzando con ello los
principios de seguridad y eficacia en las actuaciones
administrativas en este campo.
2.- Régimen
Disminuidos
Unificado
de
Ayudas
Públicas
a
La constatación como se ha dicho de que una serie
de organismos públicos, tales como el Instituto Nacional
de Educación Especial, el Instituto Nacional de Servicios
Sociales, la Dirección General de Acción Social y el
Ministerio de Cultura, publicaban convocatorias de ayudas a personas con minusvalía, sin coordinación entre sí,
(*) Jefe de Área de Asuntos Jurídicos del Real Patronato
sobre Discapacidad
motivó que la Federación Española de Asociaciones
Protectoras de Subnormales (FEAPS), en representación
del colectivo, iniciara contactos con la Secretaría
General del Real Patronato de Educación y Atención a
Deficientes, al objeto de conseguir la unificación de las
normas de ayudas, tanto individuales, como institucionales, a favor de las personas con minusvalía.
Fruto de las reuniones mantenidas con representantes
de los ministerios de la Presidencia, de Educación, de
Trabajo, de Sanidad y Seguridad Social y de Cultura, con
audiencia del Real Patronato de Educación y Atención a
Deficientes, fue la aprobación del Real Decreto
620/1981, de 5 de febrero, publicado en el Boletín
Oficial del Estado nº 82, de 6 de abril, que estableció el
Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos
que mantuvo su vigencia hasta el año 2000.
El carácter unificador de este Real Decreto se concretaba en su artículo 1º que establecía que los regímenes, programas y planes relativos a ayudas económicas
de la Administración del Estado, de la Administración
Institucional y de la Administración de la Seguridad
Social, para atender a las necesidades de los disminuidos
físicos, psíquicos y sensoriales, se ajustarían a lo dispuesto en dicho Real Decreto.
Quedaban exceptuadas las demás acciones del Estado
y de la Seguridad Social que consistieran en la prestación
directa de servicios educativos, asistenciales o de otra
naturaleza, requeridos por los disminuidos, los cuales
seguirían rigiéndose por su normativa específica.
Las ayudas contempladas en el Real Decreto eran de
dos clases: las individuales destinadas, con carácter personal, a sujetos concretos y determinados, afectados por
una minusvalía física, psíquica o sensorial declarada,
que precisaran del servicio para el que se concedía la
ayuda. Las ayudas institucionales, destinadas a
Entidades, Asociaciones y Organismos cuyas finalidades
se relacionaban con la creación o mantenimiento de
Centros o Servicios de Atención a Disminuidos, o con la
promoción de actividades de interés social destinadas a
los mismos.
A los efectos anteriores, tenían la consideración de
disminuidos todas aquellas personas declaradas como
tales por los Organismos competentes de la
Administración del Estado o de la Seguridad Social, cuya
situación personal se acreditaba mediante la oportuna
valoración interdisciplinar.
En el Capítulo IV del Real Decreto se abordaba la
147
TEXTOS Y DOCUMENTOS
organización y procedimiento para la concesión de las
ayudas públicas. En concreto, el artículo 24 del texto,
señalaba que "los diversos Organismos, en el primer mes
de cada ejercicio, harían pública, a través de una disposición conjunta, la determinación concreta de cada tipo
de ayuda y cuantía de las mismas".
La presentación de las solicitudes, tanto de ayudas
individuales como institucionales, se efectuaba dentro
de los tres meses siguientes inmediatos a la publicación
de la disposición conjunta de referencia.
La tramitación y resolución de las solicitudes de ayudas
se llevaban a cabo a través del Departamento ministerial,
Entidad estatal autónoma o Entidad gestora de la Seguridad
Social, competentes por razón de la finalidad o contenido
de la ayuda, sin perjuicio de lo que se establecía en las
correspondientes disposiciones sobre transferencias de
competencias a la Comunidades Autónomas o Entidades
locales. Según ello, al Ministerio de Educación, le correspondía la tramitación y concesión de las ayudas para
Educación Especial; al Ministerio de Trabajo, las ayudas
para la promoción e integración laboral; al Ministerio de
Sanidad y Seguridad Social, las ayudas para la rehabilitación médico-funcional, recuperación profesional, asistencia en general y las específicamente derivadas del sistema
de Seguridad Social; al Ministerio de Cultura, las ayudas
para la promoción socio-cultural.
La Orden de 5 de marzo de 1982 (B.O.E nº 57,del 8)
desarrolló el Real Decreto 620/1981, estableciendo los
requisitos generales para la concesión de las ayudas
individuales e institucionales y fijando para éstas últimas
los procedimientos de concurso o convenio. Mantenía el
plazo de tres meses para la presentación de las solicitudes de ayudas a partir de la publicación conjunta por los
diversos Organismos de la disposición que determinaba
las fechas y cuantías de las diferentes ayudas, en armonía con lo establecido en el artículo 24 del Real Decreto
620/12981, antes citado. En aplicación de dichas normas generales se dictaron, pues, ordenes anuales de
habilitación de las convocatorias sectoriales.
En este sentido, y a partir del año 1985 se produjo
una eclosión de normas que afectaban, con mayor o
menor intensidad al catálogo de ayudas reguladas en el
Real Decreto y la Orden Ministerial de 1982. Así, se
recogieron variaciones en la tipología de ayudas que le
corrrespondía otorgar al Instituto Nacional de Empleo,
como consecuencia de lo preceptuado en el Real
Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el se regulaba
el empleo selectivo y las medidas de fomento del
empleo de trabajadores minusválidos.
Otras medidas muy importantes fueron las variaciones
relativas a las experimentadas por la Unidad
Administradora del Fondo de Solidaridad, en relación con
el apartado de actividades profesionales y laborales y respecto del trabajo en Centros Especiales de Empleo y del
establecimiento como trabajador autónomo.
También merecen destacarse las innovaciones produci-
148
das como consecuencia de la entrada en vigor de la Ley
Orgánica 8/1985, de 3 de julio, reguladora del Derecho a
la Educación, que afectaron al plazo de establecido para
formular las respectivas solicitudes, el límite máximo de
ingresos para la concesión de las ayudas individuales, la
actualización de las cuantías, la introducción de la modalidad de ayuda destinada a transporte para traslado de fin
de semana de los alumnos internos en Centro de
Educación Especial y, por último, la aplicación de la
Disposición Adicional tercera de la Ley 30/1992, de 26 de
noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones
Públicas y del Procedimiento Administrativo Común y el
artículo 2 del Real Decreto 2225/1993, de 17 de diciembre, por el que se aprobó el Reglamento del procedimiento para la concesión de ayudas y subvenciones públicas,
garantizándose la transparencia de las actuaciones administrativas en esta materia.
3. Actuaciones del Real Patronato
3.1. La Secretaría General del Real Patronato, desde
la primera etapa de la puesta en marcha del nuevo procedimiento hasta el año 2000, fecha de la última convocatoria de ayudas, ha sido un espacio de reunión y armonización de criterios por parte de los representantes de
los organismos implicados - Subdirección General de
Becas y Ayudas al Estudio del Ministerio de Educación y
Cultura, Instituto Nacional de Servicios Sociales e
Instituto Nacional de Empleo- con el objetivo de conseguir la coordinación previa necesaria para la tramitación
de los proyectos de ordenes por las que se determinaban
los tipos de ayudas a conceder a las personas con minusvalía y cuantías de las mismas.
3.2. En un segundo plano, no menos importante, hay
que citar las reuniones organizadas por el Real Patronato
con los representantes de las Comunidades Autónomas,
celebradas en los años 1995 y 1996. Los objetivos de
estas reuniones eran hacer una exposición y subsiguiente análisis de los distintos regímenes, programas y planes
de ayudas económicas que tenían como destinatarios el
colectivo de personas con discapacidad. Para ello, el
programa de las jornadas se centró en el desarrollo de
los antecedentes, régimen normativo, práctica administrativa y estructura de las prestaciones objeto de las ayudas, tanto a nivel central como de las distintas
Comunidades Autónomas.
Como resultado inmediato de las reuniones y en
materia de coordinación e intercambio, se elaboraron
sendos Memorandum que previo estudio por los asistentes, tuvieron como finalidad dar traslados de sus contenidos a las organizaciones voluntarias representadas en
los órganos colegiados del Real Patronato.
3.3. Quiebra del régimen de ayudas unificadas
El sistema unificado de ayudas entra en quiebra en
TEXTOS Y DOCUMENTOS
junio de 1999, cuando el Ministerio de Educación y
Cultura publicó una Orden de ayudas para alumnos con
necesidades educativas especiales, alterando lo previsto
en el Real Decreto 620/1981, de 5 de febrero. Ello motivó que el Real Patronato instase de los órganos competentes del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales iniciaran el procedimiento para la derogación del Real
Decreto citado o, alternativamente, autorización para
que, con carácter excepcional, el Instituto de
Migraciones y Servicios Sociales y el Instituto Nacional
de Empleo, pudieran tramitar sus respectivas convocatorias de forma independiente. La primera opción se fundamentaba en la enorme mengua que se había producido en las responsabilidades de gestión de las becas y
ayudas en los Departamentos de la Administración
General del Estado consecuencia de las transferencias
competenciales y traspasos de servicios operados a favor
de las Comunidades Autónomas.
3.4. Derogación del Real Decreto 620/1981
Por Real Decreto 946/2001, de 3 de agosto (B.O.E nº
214, de 6 de septiembre) se aprobó el Estatuto del Real
Patronato sobre Discapacidad. En la Disposición derogatoria única de dicha norma, se dice lo siguiente:
"Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o
inferior rango se opongan a lo establecido en el presente Real Decreto y, en particular:
2. El Real Decreto 620/1981,de 5 de febrero, sobre
Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos, y
normas posteriores de desarrollo".
149
TEXTOS Y DOCUMENTOS
Memoria del trabajo realizado en relación con el convenio
marco de colaboración y Addendum suscrito entre Real
Patronato sobre Discapacidad y la Sociedad Española de
Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC).
El trabajo titulado "EVALUACIÓN ACTIVA (A FINALES DE 2002) DE LAS UNIDADES DE DETECCIÓN PRECOZ NEONATAL", se ha llevado a cabo mediante el
diseño de un único formulario a través del cual se recogieron, por un lado, los datos generales correspondientes a indicadores de la garantía de la calidad de los
Centros de Cribado como son:
•
•
•
•
•
Número de niños analizados
Edad a la obtención del espécimen de sangre
(expresada en días)
Intervalo (días) desde la extracción de sangre,
hasta la llegada al laboratorio.
Intervalo (días) desde la llegada al laboratorio
hasta la obtención del resultado
Edad a la detección
y por otra, los datos correspondientes a los casos
positivos detectados para cada patología, como son:
•
Iniciales de Apellidos y Nombre
•
Fecha de Nacimiento
•
Sexo
•
Peso al Nacer
•
Provincia y Código Postal
•
Edad a la detección
•
Nivel de los parámetros obtenido a la detección
•
Diagnóstico (Comunicado por las Unidades de
Seguimiento)
En este periodo en España se han analizado para la
detección precoz de hipotiroidismo congénito un total
de 421.022 recién nacidos. Para la detección precoz de
hiperfenilalaninemias se han analizado 418.537 recién
nacidos y para la detección de hiperplasia suprarrenal
congénita se han analizado 96.637 recién nacidos. Así
mismo se ha realizado la detección precoz de déficit de
150
biotinidasa a 19.070 recién nacidos. La detección de
fibrosis quística se ha llevado a cabo sobre un total de
97.301 recién nacidos.
Se han detectado 195 casos con hipotiroidismo congénito (HC), lo que representa una incidencia global de
1/ 2.159, 72 casos con hiperfenilalaninemia (HFA), con
una incidencia de 1/ 5.813, de los que 18 fueron PKU,
con una incidencia de 1/ 23.252. Así mismo se detectaron 5 casos de hiperplasia suprarrenal congénita (HSC)
con una incidencia de 1/ 19.327, 2 casos con déficit
parcial de biotinidasa y 38 casos de fibrosis quística, con
una incidencia de 1/ 2.560.
Durante el año 2002, la media de edad a la detección
del hipotiroidismo congénito para aquellos centros con
estrategia de extracción única ha sido de 12.4 días,
habiendo aumentado con respecto al año anterior.
La media de edad a la detección del hipotiroidismo
congénito para aquellos centros con estrategia de doble
extracción, ha sido de 7.8 días de vida, edad similar al
año anterior.
La media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de extracción única ha aumentado desde 11.7 días de vida en
2001 hasta 12.3 días en 2002.
La media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de doble
extracción se mantiene en 15.5 días de vida, ligeramente superior a años anteriores.
La edad media a la detección de los casos declarados
como positivos para hipotiroidismo congénito, ha sido
de 13.4 días de vida, mientras que la edad media a la
detección de los casos declarados positivos para hiperfenilalaninemias ha sido de 12.7 días de vida.
El presente informe es fruto de la colaboración de los
veinte centros de cribado neonatal existentes en España,
cuya actividad del año 2002 se han recogido en este trabajo.
TEXTOS Y DOCUMENTOS
El objetivo de este trabajo ha sido evaluar dicha actividad durante el año 2002, proyecto que ha sido promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad, con el
ánimo de poder seguir y detectar las evoluciones y novedades que se producen para bien o para mal en las
diversas actividades de los centros de cribado neonatal .
La realización de dicho trabajo nos ha permitido
alcanzar los objetivos planteados ya que hemos podido
conocer lo que en materia de detección precoz neonatal
se está realizando en el ámbito nacional, así como su
evolución en el tiempo.
Todos los centros llevan a cabo la detección precoz
de hipotiroidismo congénito y de fenilcetonuria. El cribado neonatal de hiperplasia suprarrenal congénita se
ha realizado sobre el 23% de los recién nacidos (RN). La
detección precoz de otras aminoacidopatías, se llevó a
cabo sobre el 20 % de los RN. Algunos de estos centros
recogen, para ello, un espécimen adicional de orina.
Solo un centro lleva a cabo la detección precoz del déficit de biotinidasa. Desde 1999 se inició en dos centros
la detección precoz de fibrosis quística, lo que da una
cobertura del 23% de los RN.
La cobertura nacional para la detección precoz de
hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria, es del 99.9 %
La estrategia para realizar la obtención del espécimen
depende del entorno geográfico e infraestructura y otros
factores. En general la obtención del espécimen de sangre se realiza según una doble estrategia.
El 65% de los centros realiza una extracción única de
sangre a partir del 3º día de vida. Este espécimen es válido para la detección precoz de hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y todas aquellas otras actividades que
realice el centro correspondiente.
El 35% restante realiza una doble extracción para la
obtención del espécimen. Una primera extracción se
obtiene bien de sangre de cordón o de sangre capilar a
partir de las 48 horas de vida del recién nacido. Sobre
este espécimen se realiza la detección precoz de hipotiroidismo congénito y además en su caso la detección
precoz de hiperplasia suprarrenal congénita.
Un segundo espécimen se obtiene a partir del 5º día
de vida del neonato. Sobre esta sangre capilar se realiza
la detección de hiperfenilalaninemias y otras aminoacidopatías en aquellos centros que lo realicen.
El informe con los resultados y conclusiones de este
trabajo, fueron objeto de presentación en la IX Reunión
Nacional de los Centros de Cribado Neonatal, celebrada
en Zaragoza los días 12, 13 y 14 de junio de 2003.
A dicha reunión nacional acudieron los responsables
de todos los centros de cribado neonatal existentes en
España, cuya participación activa permitió la revisión y
actualización de conocimientos y nuevos procedimientos analíticos, resultando del máximo interés para todos
los facultativos reunidos en Zaragoza.
Así mismo se plantearon nuevos objetivos de trabajo para futuras reuniones, ya que dichas reuniones
nacionales son altamente fructíferas y gozan del reconocimiento de todos los representantes de los centros
nacionales.
La contribución económica de 6.100 - aportada
por el Real Patronato sobre Discapacidad, se ha aplicado para sufragar el gasto de desplazamiento de los representantes de los centros de cribado neonatal, desde su
lugar de origen hasta la ciudad de Zaragoza.
151
TEXTOS Y DOCUMENTOS
Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles. (*)
Jesús M. Jiménez Morago (**)
Los accidentes infantiles: un tema relevante
En los últimos años, los accidentes infantiles se han
convertido en la primera causa de mortalidad en el
tramo de edad comprendido entre 1-14 años, desplazando de ese puesto a las enfermedades infecciosas y a
otro tipo de patologías. La accidentalidad causa en nuestro país más del 30% de los fallecimientos en estas edades, lo que significa que alrededor de mil niños y niñas
mueren al año como consecuencia de algún accidente
(Instituto Nacional de Consumo, 1999).
Sin embargo, a pesar de lo contundente y dramático
de estos datos, la mortalidad no refleja adecuadamente
la verdadera magnitud del problema, ya que sólo un
pequeño porcentaje de los accidentes que se producen
(según las estimaciones inferior al 10%) tiene consecuencias que pueden considerarse graves o que, en el
peor de los casos, llegan a ser fatales. Por el contrario,
los datos de algunos estudios realizados en nuestro país
(Martínez, Garrucho, Germán, Muriel, Perea, Sánchez y
Valls, 1995) nos proporcionan una visión más nítida del
verdadero impacto de la accidentalidad infantil. Según
estos datos, aproximadamente el 70% de los accidentes
infantiles que se produce precisa algún tipo de atención
o cura y, dentro de este grupo, entre el 30% y el 48%
(según las edades) necesita, adicionalmente, traslado y
asistencia en un centro sanitario.
Aunque parece evidente que la mayor parte de los
accidentes tienen consecuencias leves, también parece
claro que la accidentalidad infantil es motivo frecuente
de absentismo escolar y en un buen número de casos
puede producir diferente tipo de secuelas o incluso invalidez, lo que puede llegar a convertirse en una pesada
carga para el niño o la niña, para el sistema familiar y,
también, para el sistema social y sanitario.
Todos los expertos parecen coincidir en que los cambios operados en nuestro país en las causas de mortalidad y en la incidencia de los accidentes infantiles en
estos últimos años están reflejando en buena medida la
mejora del nivel de vida, de la alimentación, de las condiciones de higiene y profilaxis públicas, y a la vez refle-
jando también la puesta en práctica de técnicas de medicina preventiva y terapéutica cada vez más avanzadas y
eficaces. Sin embargo, todos estos cambios parecen estar
favoreciendo también la aparición de otros factores de
riesgo producto de los avances de la vida moderna y de
los estilos de vida que prevalecen en nuestra sociedad,
que no están adaptados a las necesidades infantiles.
Algunos de estos factores se citan a continuación:
•
•
•
•
aumento de la movilidad y el transporte
mecanización doméstica
electricidad
tipo de vivienda, diseño de mobiliario, entornos
domésticos (escaleras, aceras, piscinas, etc,..)
•
presencia en el hogar de sustancias tóxicas (medicamentos, productos de limpieza, etc,..)
Todo lo anterior convierte a los accidentes infantiles
en un problema sanitario, social y educativo de primera
magnitud. Precisamente, la toma de conciencia de la
envergadura del problema ha traído consigo en los últimos años un notable cambio de mentalidad en la forma
de entender la noción misma de accidente. Hoy día se
ha abandonado la vieja idea de que los accidentes de
producen por azar o debido a la fatalidad y hemos
empezado a pensar que, aunque siempre existe la posibilidad de que ocurra un accidente, la mayor parte de
ellos pueden ser prevenidos y evitados.
Sin duda, una de las cuestiones más relevantes al
hablar de accidentes infantiles es el lugar donde se producen. Aunque los accidentes pueden tener lugar en
cualquier lugar, los estudios sobre accidentalidad coinciden en afirmar que el hogar es uno de los lugares
donde se producen con más frecuencia, en especial por
debajo de los 4-5 años. La magnitud del fenómeno es tal
durante la infancia que se ha llamado al hogar familiar "
el principal escenario de los accidentes ". Pero no todo
la accidentalidad infantil tiene lugar en el domicilio
familiar. Con el tiempo, otros escenarios próximos como
la calle, los espacios de juego, la escuela y las instalaciones deportivas irán adquiriendo cada vez más relevancia en la accidentalidad de niños y niñas.
El perfil epidemiológico de los accidentes infantiles
(*) Texto de la ponencia presentada en el Curso HispanoLuso de Prevención de las Deficiencias, celebrado en Huelva
en diciembre de 2000
(**) Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación.
Universidad de Sevilla
152
Antes de entrar en detalles, conviene referirse a algunos problemas de naturaleza conceptual y metodológica
que todavía persisten en este campo:
TEXTOS Y DOCUMENTOS
1.-
2.-
3.-
4.-
Existe una enorme heterogeneidad en las definiciones de accidente que hace que prácticamente
cada estudio o cada investigación defina el concepto de accidente de una manera distinta. Desde
la sencillez de definiciones como "los accidentes
domésticos son aquellos que ocurren en el hogar o
en sus alrededores"; pasando por otras que incorporan elementos conceptuales de mayor complejidad como "un accidente es un evento repentino,
fortuito y no planificado, caracterizado por la liberación repentina de una fuerza externa o un
impacto que puede resultar en una lesión corporal"; a lo que en algunos casos se añade "..y que
hayan requerido atención inmediata o diferida,
bien por profesionales sanitarios o bien por otro
tipo de personas". Por su parte, la Organización
Mundial de la Salud propone la siguiente definición: "un accidente es un suceso eventual, involuntario o anómalo del cual resulta daño físico o
psíquico, como consecuencia de una falta de prevención o defecto de seguridad".
Falta de delimitación operativa del concepto que
conduce, en unos casos, a considerar accidentes
sólo aquellos que llegan a producir algún tipo de
consecuencias en el niño (que, por lo general, debe
ser atendido) y, en otros casos, también a los llamados accidentes frustrados o sin consecuencias.
Existe una multiplicidad de criterios de clasificación que establece tipologías de accidentes en función de diferentes criterios (por sus consecuencias,
por la mecánica de su producción, por el lugar, la
actividad que se desarrolla, la edad, etc,...) lo que
no contribuye precisamente a comparar los datos y
a extraer conclusiones de carácter general.
Aunque en la actualidad se están realizando
esfuerzos para establecer un registro universal
sobre accidentes infantiles, todavía existe una
enorme diversidad de registros hospitalarios y sanitarios que recogen información diferente y de
manera diferente, utilizando con frecuencia tipologías y criterios clasificación diferentes basados en
distintos criterios clínicos (casos de traumatología,
de medicina interna, quemados, etc..).
parte esencial del fenómeno cuyo conocimiento podría
aportar la información de base necesaria para elaborar
estrategias de carácter preventivo.
A pesar de todas estas dificultades y limitaciones
vamos a tratar de resumir a continuación algunas de las
conclusiones generales y compartidas sobre el perfil epidemiológico de la accidentalidad infantil:
a)
b)
A esto habría que añadir que los estudios disponibles
se basan principalmente en datos de carácter epidemiológico procedentes del sistema sanitario público que suelen
aportar información muy general (frecuencia, sexo, edad,
lugar, etc,..) y que, por lo general, ignoran la dimensión
poblacional de fenómeno. Así, las estimaciones de incidencia sólo tienen en cuenta los accidentes que se registran en los servicios de salud, quedando con frecuencia
excluida de los estudios la información procedente de
todos aquellos accidentes que no tienen consecuencias o
cuyas consecuencias no son lo suficientemente graves
como para llegar al sistema sanitario, lo que excluye a una
Incidencia estimada hasta los 14 años
La incidencia es muy elevada durante todo este
periodo, aunque varía en los diferentes estudios
del 7,7% anual en hospitales de la Encuesta
Nacional de Salud de 1993 (García, 1996) al
19,4% trimestral (lo que supone una tasa de accidentalidad del 77% anual) de la encuesta poblacional sobre accidentalidad infantil realizada en
Andalucía (Martínez, Garrucho, Germán, Muriel,
Perea, Sánchez y Valls, 1995). En el estudio sobre
accidentes domésticos y de ocio del Instituto
Nacional de Consumo (1999) incluido en la red
europea Home and Leisure Accidents (HLA), los
accidentes domésticos que afectan a menores de
14 años suponen el 22,7% de todos los accidentes
que se producen en este ámbito a todas las edades.
Ello representa una incidencia global en este
periodo del 5,5%, aunque debemos tener en cuenta que el grupo de edad donde la incidencia es
más elevada es de 1-4 años (6,5%). Mientras que
algunos estudios de base poblacional estiman una
incidencia de los accidentes cada vez menor conforme aumenta la edad de los niños y niñas
(Martínez et al. 1995), otros, como la revisión del
Instituto Nacional de Consumo de 1993 (Bonilla,
Jiménez, Lobato, Ortega y Ruano, 1993), partiendo de que la mayor accidentalidad se da en el
periodo de 1-4, encuentran que la incidencia en el
resto de los grupos de edad se reparte de manera
muy parecida apreciándose un ligero aumento
entre los niños y niñas de 5-9 años (23,9%) y los
de 10-14 (29,3%). Esto último parece confirmarse
en estudios realizados con población escolar de
11-15 años en los que se estima una incidencia
anual del 33% (Mendoza y Sagrera, 1991).
Accidentes más frecuentes en el hogar
Parece claro que los accidentes infantiles siguen
un patrón específico según la edad del niño, pero
en los primeros 4 ó 5 años los accidentes más frecuentes en el hogar son, por este orden (INC,
1999):
1.- caídas (al mismo y a distinto nivel)
2.- golpes (choques o porrazos con objetos)
3.- cortes y heridas
4.- intoxicaciones (más frecuentes de 13 a
24meses; medicamentos y productos de limpieza)
5.- quemaduras (con líquidos -agua y leche-, con
objetos calientes -comida, radiador, plancha- o por
153
TEXTOS Y DOCUMENTOS
c)
d)
e)
descargas eléctricas)
6.- asfixias (por aspiración de cuerpos extraños o
comida o por sofocación producida por una bolsa
de plástico) y ahogamientos (bañera o en piscina..)
- Las zonas afectadas suelen ser principalmente la
cabeza y las extremidades.
- Normalmente, estos accidentes son de carácter
leve y no suelen ocasionar secuelas de ningún tipo
(93,3 %). No obstante, más del 70% de los niños
que se accidentaron en el grupo de los más pequeños (0-4) necesitó algún tipo de asistencia o incluso una cura de primeros auxilios y un traslado posterior a un centro sanitario.
Género
Según todos los datos disponibles (Bonilla et al.,
1993; Eroskide, 1987; INC, 1999; Martínez et al.
1995), los accidentes son más frecuentes entre los
niños (entre 60 y 65%) que entre las niñas en todos
los grupos de edad desde 1-14 años.
Lugar/espacio
Igual que ocurre con el tipo de accidente también
va cambiando en función de la edad del niño o la
niña. En los más pequeños (0-4 años) la casa y
poco a poco la calle, la escuela y las zonas recreativas y deportivas (INC, 1999). Dentro de la casa
pueden ocurrir en cualquier zona o habitación,
aunque por sus riesgos potenciales son especialmente peligrosas la cocina, el baño, el cuarto de
estar y las escaleras.
Perfiles epidemiológicos
perfil de accidentes en el hogar:
• niño
• afán explorador
• de 0-4 años
• en presencia de adultos y/o cuidadores
• en más del 50% de los casos en la cocina o el
cuarto de baño
perfil del cuidador principal:
• madre
• dedicada a las labores domésticas
• entre 20 y 50 años
• bajo nivel de estudios
• casada con más de 1 hijo
• ingresos bajos
• escaso conocimiento del desarrollo infantil, de las
necesidades básicas de los niños y de los riesgos
potenciales a los que están expuestos en el hogar.
¿Cómo llegan a producirse los accidentes?
Después de lo visto en el apartado anterior, este es el
momento de decir que los accidentes se pueden prevenir. Pero, para poder prevenirlos, primero hay que saber
cómo llegan a producirse.
Desde una perspectiva clásica, se ha intentado dar
respuesta a esta pregunta valiéndose del modelo epide-
154
miológico desarrollado en medicina y que asimila la
accidentalidad a la enfermedad. En este modelo se distinguen tres factores relacionados entre sí como en una
cadena. Estos tres factores son:
•
•
•
huésped: se trataría del sujeto susceptible de ser
víctima de accidentes, en nuestro caso el niño o la
niña. Se tendrían en cuenta aquí también algunas
de sus características físicas y psicológicas más o
menos permanentes (edad, sexo, estado de salud,
cansancio, curiosidad, etc..)
agente: es quien motiva el accidente, el causante.
Esta categoría es amplísima y en ella caben todo tipo
de objetos y/o situaciones que pueden producir accidentes (por ejemplo: objetos peligrosos en sí mismos
como cuchillos y otros que lo son por la utilización
que se hace de ellos como una sartén con el mango
hacia afuera; el coche, en un accidente de tráfico; el
agua demasiado caliente en el baño,...)
medio: se trata del lugar, del entorno físico y social
donde se produce el accidente y que, en parte,
actúa como un factor precipitante (condiciones
ambientales, situación física, habitación, composición material de un objeto, factores socioeconómicos y culturales, etc,..)
Este modelo nos puede ayudar a entender cómo se
produce determinado tipo de accidentes. Tengamos en
cuenta, por ejemplo, la siguiente situación: aunque en
este momento ha dejado de llover, lo ha estado haciendo copiosamente durante todo el día. Julián, un niño de
8 años, se acaba su merienda impaciente por salir a la
calle a jugar un rato con sus amigos. Se despide de su
madre y baja saltando por la escalera. Al salir, corre por
el portal y una vez en la calle corre en dirección al patio
de juego del vecindario. Al doblar la esquina del bloque,
resbala aparatosamente y cae golpeándose fuertemente
en el hombro y en el costado derecho. No resulta muy
difícil identificar en esta situación cada uno de los tres
componentes de la cadena: huésped (Julián y sus características), agente (en este caso, la lluvia caída) y el
medio (por ejemplo, un pavimento especialmente resbaladizo o un calzado inadecuado,..)
A partir de este esquema, la propuesta de intervención
sería actuar sobre cualquiera de los tres factores para romper la cadena y evitar el accidente. Colocar un pavimento antideslizante en los accesos al patio de juego del
vecindario, podría ser, sin duda, una buena alternativa
para prevenir accidentes como el de Julián. Otra posibilidad podría ser tratar de evitar que Julián, y otros niños
como él, corran a jugar después de merendar.
Desde esta perspectiva epidemiológica, que ha sido
la que ha inspirado la mayoría de los programas y propuestas en materia de prevención de accidentes infantiles, la intervención se centra, por un lado, en el control
del factor medio a través de medidas legales que regulan
TEXTOS Y DOCUMENTOS
el diseño de construcciones y productos (instalaciones
eléctricas, placas de calefacción, electrodomésticos,
materiales de construcción etc,..) y, por otro, en el control del entorno físico y la conducta de los niños por
parte de los padres, medidas que suelen adoptar un
carácter normativo y restrictivo desde el punto de vista
infantil. La hipótesis central de este modelo es que si los
padres y los cuidadores actúan de manera efectiva sobre
el medio físico y la conducta de los niños muchos accidentes pueden ser prevenidos.
Las dos características clave de este modelo son:
•
•
El desarrollo y puesta en vigor de los instrumentos
legales adecuados que regulen las características
de seguridad de los materiales, de las construcciones y de los productos empleados en las casas y en
las áreas de juego.
El decisivo papel de los padres, sobre los que recae
la mayor parte de la acción preventiva. Deben estar
convenientemente informados de los riesgos potenciales y son los encargados y los principales responsables de la seguridad del niño/a. Conviene, por lo
tanto, eliminar del comportamiento de los padres
ciertas conductas que pueden exponer a los niños a
riesgos innecesariamente dando lugar a accidentes.
Salta a la vista, por lo dicho hasta este momento, que
este modelo ofrece una base para la intervención, pero
no es menos claro que deja a un lado otros aspectos
implicados en el sistema, dando lugar a abordajes y programas que, con frecuencia, ignoran a los niños y a las
niñas y pueden resultar enormemente restrictivos de la
conducta exploratoria y de juego. Entre las principales
limitaciones de este modelo, podemos referirnos a:
1.- Se centra en la accidentalidad y la peligrosidad,
que parte del accidente como un hecho consumado que
deja en un segundo plano la faceta educativa y preventiva. De esta manera, los materiales de las campañas
suelen ofrecer tipologías de accidentes según la edad del
niño o según el lugar donde se produce, limitándose, por
lo general, a exponer un catálogo de riesgos potenciales
en distintos lugares y en la realización de distintas actividades, lo que finalmente resulta en un listado de normas descontextualizadas que deben aplicar los padres.
2.- Vehicula mensajes culpabilizantes y poco atractivos
para los padres. El diseño y los contenidos de los materiales en los que se apoyan estas campañas y programas, lejos
de motivar pueden producir cierto rechazo al acompañarse de fotografías o ilustraciones en las que se puede ver a
un niño o a una niña en situación de riesgo o bien en los
que se aprecian, a menudo con toda crudeza, las consecuencias de los accidentes. Refuerza este sentimiento de
culpabilidad el hecho de que, en general, estas campañas
den a entender que el accidente se produce debido a un
fallo en las medidas de control que debieron haber ejercido los padres. Además, debemos considerar el hecho de
que la imposición de normas y restricciones descontextualizadas, y no siempre suficientemente justificadas, no es la
forma más adecuada de entender las relaciones de niño
con su entorno físico y humano. Como ha puesto de manifiesto la investigación sobre los estilos educativos de los
padres (Maccoby y Martin,1983), un contexto excesivamente normativo, caracterizado por la imposición de límites y el control de la conducta del niño, además de no ser
efectivo (en nuestro caso, en la prevención de accidentes)
puede llegar a producir el efecto contrario incentivando en
el niño, de manera inadvertida, las conductas de riesgo
(bien por no haber tenido oportunidades para aprender a
poner límites a su propia conducta o bien por la necesidad
de transgredir las normas para desafiar la autoridad).
3.- Se ignora al niño. En las campañas, programas y
propuestas basadas en este modelo, las características
evolutivas, las necesidades e intereses del niño y, por lo
tanto, las características de las interacciones que establece con las demás personas y con el medio físico no se
contemplan. El niño aparece como un ser pasivo que se
deja influir por las personas, los objetos y las situaciones
que le rodean, y cuyo papel se reduce a ser víctima de
los accidentes.
Lejos de esta visión estructuralista, Valsiner y
Lightfoot (1987) y otros autores como Gärling (1986;
Gärling y Gärling, 1988) han propuesto la perspectiva
socioecológica, inspirada en parte en el modelo ecológico del desarrollo de Bronfenbrenner (1979). Desde esta
perspectiva, se entiende el desarrollo infantil como producto de las complejas interacciones entre el niño, el
medio y sus cuidadores, bajo condiciones que controlan
estos últimos, pero donde el niño tiene un papel activo
fundamental. Según este modelo, de raíces evolutivas y
de corte interaccionista, en los accidentes intervienen:
1.- La acción del niño: desde esta perspectiva, el niño
tiene un papel activo. El niño tiene capacidad para
influir en las personas, en las relaciones y en las situaciones en el medio físico, y no sólo de ser influido por
ellas. En consecuencia, si queremos comprender mejor
cómo y por qué se producen los accidentes infantiles
debemos tener en cuenta al niño.
2.- Las relaciones y las interacciones niño-cuidador:
normalmente, es el cuidador quien establece las pautas
educativas, las normas y los límites de la relación y la
actividad en las relaciones entre adultos y niños en el
seno de la familia. Las experiencias del niño en relación
con estas prácticas educativas y estas normas resultan un
aprendizaje fundamental en el desarrollo de su autoestima y su capacidad de autocontrol. Pero, además, no
debemos olvidar que durante los primeros meses de
vida, para los niños y las niñas establecer el vínculo de
apego con las personas encargadas habitualmente de su
cuidado es una de sus necesidades básicas y una de las
condiciones precisas para un desarrollo saludable. La
calidad de esta relación es fundamental para el estable-
155
TEXTOS Y DOCUMENTOS
cimiento de vínculos emocionales seguros (producto de
la sensibilidad del cuidador y del desarrollo de pautas
interactivas niño-cuidador) entre padres e hijos y contribuirá de manera sustancial en la construcción modelo
mental de las relaciones interpersonales que afectará al
desarrollo social de niños y niñas. La importancia de
establecer unas buenas relaciones con el niño o la niña
es tal que en el ámbito del desarrollo socioemocional,
que algunas investigaciones (Upton, 1998) han llegado a
establecer relación entre el tipo de apego del niño y la
propensión a sufrir accidentes, más frecuentes entre los
niños clasificados de apego inseguro.
3.- Las ideas de los cuidadores sobre el medio y sobre
el niño. Estas ideas, que normalmente forman parte de
ideologías de carácter más general, integran información, conocimientos, valores y normas culturalmente
compartidas sobre la seguridad y sobre el desarrollo y la
educación de los niños y pueden ajustarse en función de
sus características o de las distintas situaciones. Lo más
importante de estas ideas es que influyen en la organización y en la selección que hacen los padres de los escenarios físicos y sociales donde se desarrollan sus hijos,
dando lugar a una determinada configuración de seguridad e influyendo, también, en el tipo de prácticas educativas y socializadoras que emplean los padres y, por lo
tanto, sobre los valores guían el proceso educativo, el
cumplimiento de normas, los límites, las explicaciones y,
finalmente, el tipo de sanciones que deben aplicarse.
Al considerar la acción de niño como uno de los
parámetros fundamentales a tener en cuenta en la producción de los accidentes, la perspectiva socioecológica
nos sitúa ante la necesidad de considerar el desarrollo
infantil, sus diferentes etapas, sus adquisiciones y limitaciones, sus necesidades e intereses, el punto de partida
del análisis y el hilo conductor de cualquier estrategia
educativa de prevención de accidentes dirigida a padres
y a educadores. Ello significa que debemos tener presente que el niño construye nuevos contextos, nuevas
situaciones, actuando sobre ellos, y que lo hace continuamente conforme crece y adquiere nuevas habilidades y destrezas. La aceleración evolutiva es tal durante
los primeros años (especialmente hasta los 3-4 años) que
un mismo escenario físico, exactamente el mismo,
puede presentar un catálogo de riesgos muy diferente en
un momento que en otro con una diferencia de uno o
dos meses. De acuerdo con esta perspectiva, la pauta
general de los accidentes indica que tienden a ser más
frecuentes en los niños y las niñas:
•
conforme aumenta su movilidad.
•
en los momentos de transición evolutiva y en
aquellos en los que está adquiriendo una nueva
habilidad.
•
ante situaciones y escenarios nuevos.
•
ante escenarios y/o situaciones que tiene dificultades para controlar por su complejidad.
156
Aunque el progreso madurativo de aspectos cognitivos como la atención y la memoria, tiene su influencia
sobre la capacidad de adaptación y control del niño, sin
duda, es el desarrollo psicomotor el aspecto del desarrollo infantil que condiciona en mayor medida el tiempo
que los pequeños necesitan para aprender a controlar
situaciones potencialmente peligrosas. Por otro lado,
debe tenerse en cuenta que los niños con retraso mental
necesitan más tiempo para adaptarse a nuevos ambientes y que constituyen un grupo de riesgo que requiere
continua supervisión en la mayor parte de los escenarios
concebibles.
Una pregunta que surge de manera natural al enfocar
el fenómeno de la accidentalidad desde esta última
perspectiva es ¿hasta qué punto debe ser un niño protegido contra todos los riesgos posibles? Desde este enfoque evolutivo un niño no puede, ni debe, ser protegido
contra todos los riesgos, entre otras muchas razones porque un medio excesivamente controlado por el adulto
puede llegar a carecer de estímulos convenientes para su
desarrollo, convirtiéndose, por el contrario, en un entorno pobre y, potencialmente, de riesgo.
Finalmente, esta perspectiva evolutiva nos obliga a
reconsiderar el papel de los padres. Este papel excede
con mucho del control externo de los contextos y amplía
el campo de posibilidades al desempeño de un rol educativo fundamental. El nuevo papel de los padres consistiría en enseñar a los niños y a las niñas a identificar
los riesgos indicándoles cómo deben actuar de manera
adaptativa ante ellos: enfrentándolos, si son capaces o
rehuyéndolos, si no lo son. Para lograr ese objetivo, los
padres deben procurar un equilibrio en sus actitudes y
prácticas educativas destinadas a promover la autonomía y las que procuran garantizar unos mínimos de seguridad. El equilibrio entre estos dos polos es extraordinariamente complejo y debe variar y adaptarse al momento de desarrollo del niño y su nivel de competencia en
un determinado escenario o situación (ver Gráfico).
Algunas propuestas para la prevención
Basándonos en lo propuesto desde esta perspectiva
TEXTOS Y DOCUMENTOS
socioecológica, los programas de prevención de accidentes infantiles dirigidos a padres y educadores deberían incorporar, en la medida de lo posible, los siguientes
elementos:
1.- Un enfoque comunitario y multidisciplinar. Según
las evaluaciones realizadas en diferentes países, los programas más eficaces son los que se han desarrollado
implicando a padres y a diferentes agentes sociales (asociaciones de padres y vecinos; ayuntamientos) y a profesionales de la educación y de la salud. Además, estos
programas se han mostrado más eficaces cuando su aplicación se ha circunscrito a zonas y áreas relativamente
pequeñas como municipios, barrios o distritos.
2.- Deben transmitir mensajes positivos acerca de la
seguridad y de la labor educativa y preventiva de padres
y profesionales. Ello debe traducirse en el diseño de
materiales de apoyo tanto impreso como audiovisual.
3.- Deben dirigirse a mejorar conocimientos, actitudes y comportamientos y utilizar medios y técnicas adecuados, en los que se alternan actividades formativas
convencionales con técnicas basadas en la dinámica de
grupo sobre:
•
las ideas de los padres acerca del desarrollo infantil y de la seguridad de sus hijos
•
las etapas del desarrollo y la descripción de las
habilidades, necesidades e intereses de los niños y
niñas y de los riesgos que pueden comportar
•
indicación de las pautas educativas más convenientes según el nivel de desarrollo y competencia
del niño
•
ejemplos y modelos de estas indicaciones en los que
se refleje el afrontamiento de diferente tipo de situa-
ciones (incluidas las de riesgo), tal y como se producen en la vida real y en la relación adulto-niño
4.- Deben disponer de material formativo adecuado
para desarrollar su labor. Estos programas se basan en actividades que requieren el uso de diverso tipo de material
impreso y/o audiovisual por parte de los padres y educadores que, con frecuencia, ha sido expresamente diseñado y elaborado para este tipo de acciones formativas.
5.- Pueden acompañarse de supervisión y visitas al
hogar por parte de monitores o voluntarios. Los programas con mejores resultados en la prevención de accidentes infantiles incorporan diverso tipo de supervisión
y/o seguimiento de las familias que participan, en unos
casos, una vez que ha concluido la fase formativa y, en
otros, durante el proceso formativo. El objetivo de este
seguimiento es recoger diverso tipo de información y
apoyar a la familia en la realización de determinadas
actividades relacionadas con la seguridad en sus propios
domicilios.
Por último, con la idea de proporcionar al lector unas
indicaciones de carácter general que relacionen el desarrollo infantil y las actitudes educativas de los padres
relacionadas con la seguridad de sus hijos, hemos incluido el siguiente cuadro que resume nuestras propias aportaciones en materia de prevención de accidentes infantiles (Cullen, Jiménez y Suárez, 1995). La flecha que
puede verse en algunas casillas indica que en esas edades debe continuarse con la actitud educativa que aparece en la casilla inmediatamente situada a su izquierda,
aunque también deba hacerse compatible con otras
nuevas que, eventualmente, puedan aparecer.
¿QUÉ PUEDEN HACER LOS PADRES POR LA
SEGURIDAD DE SUS HIJOS?
0-2 Años
2-6 Años
estudiar los riesgos de la
casa y prepararla
estudiar nuevos riesgos y preparar
espacios
colegios y áreas de juego seguros
comprar juguetes
seguros
juguetes adaptados y seguros
equipos y materiales seguros
adoptar punto de vista
del niño/a
!
!
prestarle atención
supervisar
discreto control
ayudarle cuando lo necesite
!
!
enseñarle jugando )
enseñarle jugando anticipando
situaciones
enseñarle a identificar y afrontar riesgos
ofrecerle buenos modelos
! razonar y explicar
! razonar, explicar y recordar
animarle a hacer las
cosas bien
!
! reforzar su propia opinión
6-14 Años
157
TEXTOS Y DOCUMENTOS
REFERENCIAS
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Upton, P.(1998). Attachment and its influence upon
accident proneness in young children. Dissertation
Abstratct International, Section B, Vol. 58: 4476.
Valsiner, J. y Lightfoot, C. (1987). Process structure of
parent-child-environment relations and prevention of
children's injuries. Journal of Social Issues, 43 (2), 61-72.
Información documental
Selecciones
➢ LA FUNCIÓN SOCIAL DE LA PUBLICIDAD DE
LA ONCE. CÓMO UTILIZAR LA PUBLICIDAD
PARA INTEGRAR A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS, MODIFICANDO IMÁGENES, ACTITUDES Y
COMPORTAMIENTOS SOCIALES.
A. Álvarez, Madrid, Escuela Libre Editorial, 2003, 239
págs.
Antón Álvarez, profesional del mundo de la publicidad, acaba de publicar este libro, resumen de su tesis
doctoral realizada en la Facultad de Ciencias de la
Información de la Universidad Complutense de Madrid.
En él analiza las ventajas de utilizar los medios de
comunicación y las técnicas publicitarias para integrar a
las minorías marginadas. Estudiando la experiencia de la
Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE),
desglosa las imágenes y las pautas que deben emitirse en
las campañas publicitarias, explicando además cómo
modifican las percepciones individuales y cómo actúan
a nivel social, modelando las conductas colectivas.
Comienza la publicación con un capítulo introductorio sobre la perspectiva histórica de las actitudes sociales
hacia la discapacidad, para pasar a analizar la influencia
que pueden tener las campañas publicitarias en cuanto a
su modificación. Para ello, el autor pone el ejemplo de la
ONCE, para lo que, previamente dedica uno de sus capítulos más representativos al análisis de diez campañas
promovidas por esta organización y por la Fundación
ONCE. Para ello el autor se ha basado en diferentes estudios de investigación pretest y postest realizados para calibrar la eficacia de las campañas publicitarias. Previamente
hace un estudio pormenorizado de la trayectoria de la
ONCE y el papel que ha tenido la venta del cupón para su
desarrollo.
Entre las conclusiones aportadas se destaca que a
medida que las campañas progresaban en el tiempo, por
encima del objetivo concreto que comunicaban -sobre
todo igualdad en el acceso al trabajo. El público creía
percibir, preferentemente, valores enfocados hacia la
integración en todos los campos. Se ha constatado que
las campañas han ido utilizando códigos cada vez más
próximos, que han sido perfectamente asumidos por el
público, quien, a su vez, ha dimensionalizado el hecho
integrador no de una forma genérica, sino personalizán-
dolo sobre los propios sujetos con discapacidad.
En cuanto al colectivo de empresarios, el autor ha
comprobado una notable evolución en su conocimiento
de la preparación profesional de las personas con discapacidad y en una mejora importante en su actitud para
contratarlos.
➢ DISCAPACIDAD INTELECTUAL, DESARROLLO, COMUNICACIÓN E INTERVENCIÓN. DE LA
TEORÍA A LA PRÁCTICA
J.M. García y otros. Madrid, CEPE, 2002, 511 págs.
En la búsqueda del 'más allá' en la educación especial, se ha pasado de la integración del niño con discapacidad en el medio escolar, a un concepto más amplio
que incluye a todos los alumnos con necesidades educativas especiales. Esta nueva publicación atiende sólo a
la discapacidad intelectual, desde diferentes coordena-
159
TEXTOS Y DOCUMENTOS
das y teniendo como objetivo realizar una aproximación
al mundo de la persona con discapacidad intelectual,
analizando las características de los alumnos, sus posibilidades educativas y los procedimientos más actuales de
intervención.
Profesores de distintas universidades, logopedas,
pedagogos y psicólogos nos proporcionan una perspectiva multidisciplinar necesaria para lograr el objetivo:
contribuir al conocimiento de los diferentes aspectos
que inciden en la discapacidad intelectual para mejorar
la calidad de vida.
➢ SEXO Y AFECTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD
F. López. Madrid, Biblioteca Nueva, 2002, 227 págs.
En este libro se hace una propuesta práctica sobre
cómo afrontar las necesidades afectivas y sexuales de las
personas con discapacidad. Para ello, se fundamenta en
una nueva visión de la sexualidad, actual y científica, en
criterios de salud sexual y en conocimientos sobre la especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad.
El modelo propuesto es biográfico-profesional porque
respeta las opciones que las personas discapacitadas y
sus tutores quieran hacer, ofreciéndole ayudas profesionales para que vivan los afectos y la sexualidad con
mayor bienestar.
La obra plantea criterios y consejos prácticos sobre
numerosos problemas concretos.
➢ EL NIÑO DEFICIENTE EN 40 CUESTIONES
M. Ringler. Madrid, Editorial Síntesis, 2000, 185 págs.
La minusvalía y la deficiencia ¿es lo mismo?, ¿es normal
sentirse culpable de la deficiencia de un hijo?, ¿debemos
protegerles más? En esta obra, Ringler responde a todas las
preguntas que puedan hacerse los padres y allegados de un
niño con discapacidad. No propone recetas milagrosas,
sino que nos invita a reflexionar sobre los sentimientos y las
creencias que están en el origen de los comportamientos
frente a la discapacidad. De este modo, permite a toda persona afectada expresarse con sinceridad, establecer con el
niño y el entorno relaciones para vivir mejor.
➢ ANIMACIÓN Y DISCAPACIDAD. LA INTEGRACIÓN EN
EL TIEMPO LIBRE
L.Ruiz. Salamanca, Amarú, 2002, 156 págs.
Ocio es algo más que recreación: es una necesidad
humana y un derecho. Es un medio para la participación
social y para el desarrollo de la persona con discapacidad. Y es también un instrumento desde el que transformar actitudes y prejuicios, desde el que educar en la
tolerancia, en la ayuda mutua y la convivencia.
Este libro constituye una guía sencilla y útil para el
desarrollo de programas de integración en el ocio y el
160
tiempo libre y para la formación de las personas encargadas de ellos.
➢ ANGEL RIVIÈRE. OBRAS ESCOGIDAS
Belinchón,M. y otros (Comp.) Madrid, Editorial Médica
Panamericana, 2003. Vol. I: 255 págs. Vol.II: 265 págs.
Vol. III:317 págs.
En estas Obras escogidas, se recogen algunos de los
trabajos más significativos de la producción científica de
Angel Rivière, junto a algunos otros que permanecían
inéditos o dispersos en fuentes muy variadas.
En el Volumen I (Diálogos sobre Psicología: de los
cómputos mentales al significaco de la conciencia) se
recogen algunos de sus trabajos sobre teoría psicológica,
que muestran la visión de su autor sobre perspectivas o
autores no tratados en extenso en otras partes de su obra.
En el Volumen II (Lenguaje, simbolización y alteraciones del desarrollo) se incluyen escritos y conferencias
elaborados entre 1978 y 1991 en los que, entrelazando
observaciones sobre el desarrollo normal y no normal,
Rivière aborda el problema de la naturaleza y la génesis
de los símbolos y la comunicación humanos.
Metarrepresentación y Semiosis es el título del
Volumen III, en el que se recogen trabajos sobre teoría
de la mente, emoción y lenguaje elaborados entre 1993
y 2000, así como sus últimas propuestas explicativas
sobre el desarrollo simbólico, la cognición social y los
trastornos autistas.
➢ NECESIDADES EDUCATIVAS DEL ALUMNADO CON
SINDROME X FRÁGIL.
G. López y otros (Coords.). Comunidad de Madrid,
Consejería de Educación, 2002, 152 págs.
El Síndrome X Frágil está considerado como la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda
cromosomopatía tras el Síndrome de Down. Se trata,
pues, de un problema importante dentro de las patologías que conllevan atención educativa especial.
En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de este trastorno genético hereditario y de sus repercusiones en el comportamiento de las personas afectadas:
hiperactividad, problemas de atención, retraso en la adquisición del lenguaje son algunas de sus características.
Los autores se han planteado hacer accesible la información científica disponible sobre X Frágil y al mismo
tiempo proporcionar bases y elementos eficaces para la
mejora y evolución positiva a través de las herramientas
que mejor pueden ayudar a estas personas: las herramientas educativas. Cinco son los capítulos que forman
el libro: aspectos generales, principios generales de tratamiento, ocio, entorno familiar y asociaciones.
Varios anexos aportan extensa información sobre
direcciones en Internet y otros recursos.
TEXTOS Y DOCUMENTOS
➢ NO ESTÁS SOLO
Barcelona, Federación pro Personas con Retraso
Mental, APPS, 2002, s/p.
Pequeño documento elaborado por padres y madres
dirigido a familias con hijos con trastornos en el desarrollo. Su contenido es eminentemente práctico y va
dirigido a evitar los sentimientos negativos por tener un
hijo diferente y ahorrarse cualquier atisbo de culpabilidad. Proporciona útiles consejos sobre educación: cómo
tratar al niño, su relación con los hermanos, amigos y
abuelos, cómo y dónde buscar la información necesaria.
➢ PODRÍA SER...
V. Pacheco y V. Pérez-Palma. Lima, 2002, 67 págs.
Hermoso catálogo de pinturas realizadas por una adolescente con retraso mental profundo y acompañadas por
el testimonio emocionado de su madre en torno a los múltiples esfuerzos por integrarla a la vida cotidiana.
La obra nos da un mensaje de superación y alegría y
nos demuestra que el arte constituye un gran medio de
realización personal, social y cultural para niños y jóvenes con retraso mental.
➢ SALUD MENTAL Y ALTERACIONES DE LA CONDUCTA
EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
GUÍA PRÁCTICA PARA TÉCNICOS Y CUIDADORES
R. Novell y otros (Coord.). Madrid, FEAPS, 2003, 331
págs.
Las personas que presentan trastorno mental o comportamientos desajustados, añadidos a su condición de
discapacidad intelectual, así como también sus familias
han sentido demasiadas veces la impotencia de las organizaciones para prestarles el apoyo que requieren.
Son familias y personas que viven situaciones críticas
y en ocasiones trágicas, pues no encuentran ayuda la
mayoría de las veces para mejorar sus condiciones de
vida, teñidas por la presencia de trastornos mentales o
desajustes graves en el comportamiento.
Este libro representa una herramienta, aunque no la
única necesaria, contra el riesgo de exclusión de estas
personas. Los autores ofrecen, desde una perspectiva de
cercanía pero con el rigor científico necesario, estrategias para la comprensión de los trastornos mentales y
conductuales y herramientas y técnicas para la evaluación e intervención.
➢ ORDENADOR Y DISCAPACIDAD.GUÍA PRÁCTICA DE
APOYO A LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. (2ª Ed.)
R. Sánchez Montoya. Madrid, CEPE, 2002, 486 págs.
cas existentes para que las personas con alguna discapacidad puedan acceder al ordenador . Presentado de
forma sencilla y amena, aporta materiales y experiencias
de gran ayuda para los docentes implicados en las adaptaciones y diversificaciones curriculares .
Como indica su autor, el objetivo es promover y
divulgar el uso de ayudas técnicas, informáticas y de
telecomunicaciones en personas con discapacidad. Su
amplia experiencia en la puesta en marcha de programas
de integración con la ayuda del ordenador hace de este
manual un instrumento útil para los que desean poner la
informática al servicio de las personas con necesidades
especiales. El libro va acompañando de CD.
➢ DESDE LAS DISCAPACIDADES HACIA LA INCLUSIÓN. I
CONGRESO INTERNACIONAL DE DISCAPACIDAD DE
EUSKADI. XI CONGRESO ESTATAL DE ESPINA BÍFIDA E
HIDROCEFALIA
Bilbao, Asociación Bizkaia Elkartea, Espina Bífida e
Hidrocefalia, 2002, 532 págs.
Las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia del
País Vasco organizaron a finales del pasado año un
Congreso con el objetivo de acoger todos los puntos de
vista desde la discapacidad en general y encontrar respuestas y soluciones a la realidad personal y social de las
personas con discapacidad.
Cinco áreas centraron la atención de las exposiciones: salud, educación, servicios sociales, ocio y trabajo.
El volumen recoge la amplitud de los temas tratados,
incluyendo las comunicaciones presentadas al
Congreso.
➢ EL ACCESO AL PATRIMONIO HISTÓRICO DE LAS PERSONAS CIEGAS Y DEFICIENTES VISUALES
B. Consuegra. Madrid, ONCE, 2002, 179 págs.
Acceder a un museo de forma normalizada, sin que la
discapacidad visual grave constituya una barrera insalvable a la hora de estudiar o disfrutar de las piezas, es una
vieja reivindicación para el colectivo de personas ciegas.
Esta interesante publicación ha sido concebida como
una especie de manual dirigido al diseño de museos y
exposiciones accesibles a personas con deficiencia visual.
Comienza con el papel del museo en la formación de
las personas con discapacidad visual grave, expone las
estrategias básicas para mostrar una colección de arte,
detalles sobre la visita al museo en cuanto a la atención
personalizada y las normas esenciales para que una exposición sea accesible: barreras arquitectónicas, uso de textos, señalización y orientación o ubicación de las piezas.
➢ AULAS MULTISENSORIALES Y DE PSICOMOTRICIDAD
A. Lázaro. Zaragoza, Mira editores, 2002, 214 págs.
Amplio recorrido por los programas y ayudas técni-
161
TEXTOS Y DOCUMENTOS
Este libro trata sobre la importancia de utilizar el
cuerpo y, sobre todo, sus movimientos y acciones, en la
construcción del desarrollo y la personalidad del niño en
crecimiento. Por eso se habla de psicomotricidad, estimulación básica, integración sensorial y juego, como
pilares fundamentales sobre los que es posible acumular
la experiencia individual y hacer emerger personas
adaptadas al medio en el que debe desenvolverse.
Se refleja la experiencia iniciada en un colegio de la
provincia de Teruel en el que un grupo de profesores de
Pedagogía Terapéutica viene desarrollando otra forma de
entender la educación.
Los educadores profundizan sobre la aportación de la
metodología psicomotriz para abordar las necesidades
especiales, centrando su atención en las condiciones del
espacio en las que se llevan a cabo las sesiones de psicomotricidad y el diseño y uso de materiales.
➢ ÉTICA DEL CUIDAR. FUNDAMENTOS, CONTEXTOS Y
PROBLEMAS
F. Torralba. Madrid, Editorial Mapfre, 2002, 272 págs.
La obra trata de elaborar las bases teóricas, los fundamentos racionales de una ética del cuidar, pues el cuidar, como toda actividad humana, debe regularse y
medirse con unos determinados parámetros morales.
Aunque el ejercicio de cuidar a un ser humano ya es, de
por sí, una acción moral, pues el fin es el bien del otro,
no toda forma de desarrollar esta actividad puede calificarse igualmente de moral.
La tarea de cuidar a otro ser humano vulnerable debe
ser contemplada, en sí misma, como una acción positiva,
pero los cauces y los modos de llevar a cabo dicha acción
pueden incurrir en formas de paternalismo visible o invisible, donde la libertad del otro sea puesta entre paréntesis.
Se presenta un conjunto de textos que tienen una unidad de sentido y se refieren directamente al ejercicio del
cuidar.
➢ LA ATENCIÓN A DOMICILIO EN NAVARRA
M. Aguilar, y otros. Universidad Pública de Navarra,
2001,240 págs.
Presenta los principales resultados del trabajo realizado por el Grupo de Investigación sobre Exclusión
Social del Departamento de Trabajo Social de la
Universidad Pública de Navarra.
El estudio responde a la necesidad de evaluar el
Programa que, en Navarra, como en otras Comunidades,
ha experimentado un crecimiento y requiere un análisis
en profundidad para tratar de constatar sus logros y sus
dificultades. Conocer sus características y tendencias
resulta indispensable para futuras propuestas.
Los datos se refieren a la población atendida a domicilio en Navarra, sus necesidades de apoyo y la atención
162
que reciben ; también son objeto de análisis las personas
cuidadoras.
➢ LA DISCAPACIDAD: UNA CUESTIÓN DE DERECHOS
HUMANOS
C. Eroles y C. Ferreres (Comps.). Buenos Aires, Espacio
Editorial, 2002,157 págs.
Este libro, compilado por Carlos Ferreres, Director del
Departamento de Discapacidad de la CTA (Central de
Trabajadores Argentinos) y Carlos Eroles, trabajador social
y docente universitario, es una herramienta de lucha.
Desde sus páginas se hace un abordaje crítico de las políticas públicas en Argentina, se denuncia la discriminación
de las personas con discapacidad y se conceptualiza la
problemática que las afecta como un problema político y
una cuestión socialmente significativa que debe quedar
adecuadamente inserta en la agenda pública.
➢ DIAGNÓSTICO HUMANIZADO
E.Casado y otros. Madrid, Fundación Belén-Ministerio
de Sanidad y Consumo, 2002, 63 págs.
El momento de recibir un diagnóstico grave sobre un
hijo es uno de los más dolorosos en la vida de los padres.
Según datos recientes, un 60% de las familias con hijos
discapacitados siente falta de información en los primeros momentos y acusa de escasa sensibilidad a los profesionales sanitarios.
La Fundación Belén, con la ayuda de un grupo de
expertos, ha llevado a cabo este estudio con el objetivo
de proporcionar a los profesionales de los centros sanitarios un referente sobre formas y requisitos para realizar
un diagnóstico humanizado.
➢ GUÍA DE RECURSOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Alicante, Taller de Empleo de Ibermutuamur II, 2002,
279 págs.
Ofrece estrategias e información, de forma sencilla y
útil, a todas las personas con alguna discapacidad residentes en la provincia de Alicante, con el objetivo de
facilitar y colaborar en su incorporación a la vida sociolaboral. Realizada por los propios alumnos-trabajadores
del Taller de Empleo que conocen las dificultades que
encuentran en su vida diaria en razón de su discapacidad, la Guía se articula en áreas de ayudas y legislación,
empleo, servicios, asociaciones, salud, ocio y deportes.
➢ PABLO... AUTISTA. EXPERIENCIAS DE UNA MADRE
Y SU HIJO CON RETRASO MENTAL Y AUTISMO
C. Ródenas. Sevilla, Fundación Verbum, 2002, 205
págs.
TEXTOS Y DOCUMENTOS
Carmen Ródenas, la autora de las reflexiones que se
desvelan en este libro, es la madre de un chico de 18
años con deficiencia mental y autismo.
Su testimonio, tierno y a la vez luchador, nos pone en
contacto con el complejo mundo de dificultades, logros,
barreras, desánimos, descubrimientos y grandes emociones que han acompañado su experiencia. A través de
ella, ha compartido sentimientos muy parecidos con
otros padres con un hijo gravemente afectado o con problemas asociados a su retraso mental.
Según palabras de la autora, el conocimiento intelectual de la persona con retraso mental y sus familias es
necesario completarlo con un conocimiento vital sobre el
tema: por la simple razón de que el objeto de estudio son
personas y su finalidad primordial es la de enseñarles a
vivir.
➢ EL JUEGO Y EL JUGUETE EN LA HOSPITALIZACIÓN
INFANTIL
M. Costa (Coord.). Valencia, Nau llibres, 2000, 155
págs.
Esta publicación es el resultado de diversas investigaciones llevadas a cabo por el Instituto Tecnológico del
Juguete y la Universidad de Valencia. A través de estos
estudios se han obtenido interesantes datos sobre las variables psicológicas asociadas a la hospitalización infantil,
tanto para la familia, como para el niño. Se describen los
beneficiosos efectos del juego en el hospital y se explica
con detalle la experiencia del Ludomóvil en el marco hospitalario - una ludoteca móvil que estimula el juego-.
Los autores muestran las características que deben reunir los materiales lúdicos en estos contextos en cuanto a
sus aspectos materiales como en relación a las aportaciones psicológicas y pedagógicas que deben presentar.
Los resultados obtenidos inciden sobre la importancia
de estimular y potenciar el juego en los hospitales infantiles.
➢ CÓDIGO DE ACCESIBILIDADE
Xunta de Galicia, Consellería de Asuntos Sociais, 2002,
179 págs.
Recopilación de fichas que justifican el cumplimiento de los criterios establecidos en la normativa gallega
para la eliminación o supresión de las barreras en los
espacios urbanos, edificios de uso público y edificios y
viviendas de uso residencial, así como en los medios de
transporte y en el ámbito de la comunicación.
El Código de Accesibilidad representa una herramienta para profesionales, especialmente arquitectos e
ingenieros, así como para promotores de proyectos y
ayuntamientos.
➢ GUÍA PRÁCTICA PARA LESIONADOS MEDULARES
Esta Guía pretende ayudar en el proceso de normalización de una persona que ha contraído una lesión
medular. Los diferentes apartados tratan de sintetizar
desde el conocimiento de la nueva situación, a las diferentes acciones que se pueden emprender para mantener al máximo las posibilidades de elección y por tanto
de su calidad de vida.
Los capítulos que conforman el libro son : dimensión de
la lesión medular; salud: consecuencias de la lesión ; proceso emocional y adaptación ;rehabilitación; legislación;
entorno; economía; recursos sociales; y ayudas técnicas.
➢ ÍNDICES Y ESCALAS UTILIZADOS EN CIERTAS
TECNOLOGÍAS DE LA PRESTACIÓN ORTOPROTÉSICA
(PROTETIZACIÓN DEL SISTEMA OSTEOARTICULAR).
Madrid, Instituto de Salud Carlos III, 2002, Publicación
nº 33, 256 págs.
Trabajo que pretende ofrecer al lector un inventario de
índices o escalas que se han empleado como instrumentos
de medición de resultados en intervenciones de protetización del sistema osteoarticular. Para ello se ha seguido una
compleja estrategia de búsqueda en la literatura médica
con términos relativos a calidad de vida, estado de salud,
escalas, depresión o bienestar y satisfacción.
Extraídos los instrumentos de medida citados en la
bibliografía, se ha procedido a recopilar la información.
➢ SIGLO CERO Nº 205, 2003, 95 págs.
Se inicia una nueva etapa de la revista Siglo Cero,
verdadero foro de opinión e investigación en el campo
del retraso mental. Iniciada en 1967, es la revista a través de la cual la Confederación Española de
Organizaciones a Favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual (FEAPS) quiere contribuir al
conocimiento de todo aquello que afecta a la discapacidad intelectual desde los diferentes campos que concurren en la mejora de la calidad de vida de las personas
afectadas.
Con nuevo formato, pretende también ampliar su
enfoque tratando diversos temas en un mismo número,
abandonando su carácter monográfico anterior.
Se presenta este número con artículos dedicados al
análisis de la definición de discapacidad intelectual de la
AAMR de 2002; la historia de la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
de la Salud (CIF) y la versión en español.
Los artículos van seguidos de otras secciones fijas:
'Experiencias y reflexiones', 'Reseñas' e 'Información'.
➢ DICCIONARIO LEGAL DE LAS MINUSVALÍAS
P. Tuset. Madrid, Aranzadi, 2002, 299 págs.
S. Martín y otros. Madrid, ASPAYM, 2002, 144 págs.
163
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Obra dirigida tanto al profesional y al estudioso como
al público en general que pretende dar a conocer, con la
máxima amplitud y rigor, las definiciones de los términos
legales de mayor uso relacionados con la minusvalía.
Con más de 700 entradas, no se limita a definir conceptos legales con remisiones a las disposiciones legales
de aplicación sino que se adentra en términos médicos,
arquitectónicos, urbanísticos y de las nuevas tecnologías.
De esta manera, el autor nos acerca y familiariza con
la realidad de las personas con discapacidad, poniendo
orden y sistemática en la amplia y dispersa normativa
aplicable y cubriendo el importante vacío que hasta
ahora ha existido en esta materia.
➢ MUJERES SORDAS. FORMACIÓN Y POSIBILIDADES
R. Aranda (Dir.). Instituto Universitario de Estudios de la
Mujer - Universidad Autónoma de Madrid, 2003, 183
págs.
La investigación recogida en esta obra trata de
demostrar cuáles son las necesidades formativas de la
mujer sorda, de modo que desde la escuela y la sociedad
se ponga mayor énfasis en cubrir sus necesidades para
conseguir un futuro mejor. Pretende ser útil para que el
profesorado profundice en métodos y habilidades con
los que se pueden conseguir mejores resultados en comprensión lectora. Igualmente, los lingüistas y expertos de
la comunidad sorda deben plantearse caminos de comunicación que incluyan la lengua escrita como herramienta universal.
Desde este enfoque, la aportación más interesante de
esta investigación es hacer partícipes y protagonistas a
las mujeres sordas, un colectivo femenino que encuentra
una dificultad añadida a la hora de integrarse en una
sociedad plural.
➢ DISCAPACIDAD, COMUNICACIÓN Y CULTURA
J.M. Alanís. Universidad Autónoma de Coahuila
(México), 2003, 189 págs.
Con una visión multifactorial que enfoca la necesidad de entendimiento y actuación hacia una nueva
mirada al estudio de los problemas sociales, tanto en el
aspecto sociopolítico cuantitativo como sociocultural
cualitativo, la autora defiende la necesidad de promover
una cultura de inclusión especialmente en un país,
México.
Exhorta hacia un entendimiento sociocultural para
una mejor gestión y toda forma de integración e inclusión
con la participación de todo tipo de grupos o sectores.
Desde la información a los ciudadanos , la estrategia
ha de ir enfocada a promover nuevas actitudes ante la
discapacidad y buscar el fortalecimiento de instituciones
públicas y privadas, siempre bajo el principio de la
igualdad de oportunidades.
164
➢ POR UN FUTURO SIN BARRERAS FÍSICAS Y
ARQUITECTÓNICAS PARA LOS DISCAPACITADOS. PROBLEMAS DETECTADOS Y SOLUCIONES PROPUESTAS.
FOTOGRAFÍAS SELECCIONADAS EN LA CONVOCATORIA
REALIZADA POR LA FUNDACIÓN DRAGADOS.
Madrid, Fundación Dragados, 2003, 117 págs.
Se recogen en esta publicación los resultados de la
convocatoria realizada por la Fundación Dragados con el
objeto de crear un Banco de Imágenes en el que se registren los problemas con los que se enfrentan los discapacitados por la existencia de barreras físicas y arquitectónicas
en la edificación, el urbanismo y el transporte.
En el catálogo se muestran soluciones creativas llevadas a cabo en distintas ciudades en lo que se refiere a
rampas, pasos de peatones, escaleras y señalizaciones,
entre otros.
➢ LA ELIMINACIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y
URBANÍSTICAS, UN RETO SOCIAL DEL SIGLO XXI. Madrid,
26 y 27 de junio de 2002.
Asociación de Periodistas Europeos, 2003, 259 págs.
El pasado año, la Fundación Dragados y la
Asociación de Periodistas Europeos organizaron el
Seminario con el mismo título con el que se presenta
esta publicación en la que se analiza la manera en que
el diseño del entorno facilita o dificulta la integración en
nuestra sociedad de las personas que sufren alguna discapacidad, con especial atención a las barreras que se
les imponen en materia urbanística y en la edificación.
Fueron cinco las sesiones: 'España y las barreras
arquitectónicas', 'Barreras arquitectónicas. La discriminación por el diseño', 'Legislación nacional y políticas
autonómicas', 'Las bases para el futuro. El compromiso
universitario y el papel de la prensa' y 'La Comunidad de
Madrid ante las barreras arquitectónicas'.
El encuentro quiso también analizar el papel de los
medios de comunicación social en la lucha por la plena
integración de los discapacitados.
➢ ATENCIÓN INTEGRAL A LA INFANCIA CON
PATOLOGÍA CRÓNICA.
I.Gómez de Terreros y otros (Eds.). Granada , Ed.
Alhulia, 2002, 1140 págs.
La enfermedad crónica en el niño ocupa un lugar primordial en la asistencia sanitaria por su frecuencia y el
aumento de la prevalencia por la prolongación de la
vida, que obligan a dedicarle una parte muy importante
de los recursos sanitarios.
Con la edición de esta obra de Pediatría se pretende
profundizar en el campo de las patologías crónicas en la
infancia, trasmitiendo conocimientos y experiencias de
autores con amplia experiencia y comprometidos con la
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
'nueva pediatría' orientada a dar respuesta no sólo al
niño en el ámbito clínico sino a su familia, sin olvidar la
intervención escolar e institucional.
Tras unos capítulos introductorios, la segunda parte
ahonda en problemáticas neonatológicas, mientras la
tercera trata sobre aspectos comunes: problemas de
nutrición, rehabilitación pediátrica y escolarización del
niño con patología crónica, entre otros.
➢ COMPENDIO DE MUSICOTERAPIA. VOL.1
S. Poch. Barcelona, Ed. Herder, 2003 (2ª ed.).
La musicoterapia es la aplicación científica del arte
de la música y la danza con finalidad terapéutica y preventiva, a través de la relación que se establece entre el
paciente y el terapeuta.
Integrada en el grupo de las terapias creativas, no es
una medicina alternativa sino que constituye una terapia
real en sí misma y en creciente desarrollo, tanto en el
campo de la rehabilitación física como en el ámbito
escolar y de la educación especial.
Se presenta la segunda edición del primer volumen
aparecido en 1999 que recoge las bases teóricas y terapéuticas y su aplicación en casos diferentes como autismo, discapacidad física o trastornos neuronales.
Trabajos que han recibido el Premio Reina Sofía 2002,
de Prevención de Deficiencias
➢ CONTRIBUCIONES CIENTÍFICAS AL CONOCIMIENTO
DE LAS BASES MOLECULARES DE CUATRO ENFERMEDADES GENÉTICAS
Felipe Moreno, José Luis San Millán, Concepción
Hernández e Ignacio del Castillo. Madrid, Real
Patronato sobre Discapacidad, Serie Documentos
64/2003, 61 págs.
Realizado por el equipo de la Unidad de Genética
Molecular del hospital Ramón y Cajal de Madrid, muestra los avances en la investigación de cuatro enfermedades: poliquistosis renal del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo 1 e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas.
La Memoria describe las aportaciones científicas del
equipo a la genética de las cuatro enfermedades. En segundo lugar, describe los resultados de diagnóstico molecular
en familias afectadas por el síndrome del cromosoma X frágil y por fibrosis quística. Cuando ha sido solicitado por las
familias y estaba justificado científicamente, se efectuaron
diagnósticos prenatales de atrofia muscular espinal, síndrome del cromosoma X frágil y fibrosis quística.
Los hallazgos genéticos permiten avanzar en nuevas
terapias destinadas a la prevención y tratamiento de
estas enfermedades.
➢ ESTUDIOS LIPÍDICO-NUTRICIONALES Y GENÉTICOS
PARA LA PREVENCIÓN DE DEFICIENCIAS NEUROSENSORIALES DEL NIÑO Y DEGENERATIVAS DEL ADULTO.
Pablo Sanjurjo. Madrid, Real Patronato sobre
Discapacidad, Serie Documentos 65/2003, 71 págs.
Tres líneas de investigación integran el trabajo: lipídico-perinatal, nutricional-metabólica y metabólico-genética, desarrolladas por el autor a lo largo de 25 años en
la Unidad de Metabolismo del Departamento de
Pediatría del Hospital de Cruces, de Bilbao.
Las tres convergen en el objetivo común de la prevención de deficiencias tanto neurosensoriales inmediatas en el propio niño, como futuras en la época adulta:
enfermedad cardiovascular, diabetes y cáncer.
Los estudios perinatales aportan datos lipídicos
materno-fetales en el fin de definir una dieta para la gestante lo más idónea posible para prevenir problemas
neurosensoriales en el feto y recién nacido; la investigación metabólico-nutricional, por su parte, describe una
alteración cualitativa del surfactante pulmonar en la
fibrosis quística del páncreas. Otros datos apuntan a la
prevención pediátrica de la aterogénesis así como de
enfermedades cardiovasculares.
➢ PREVENCIÓN DE RETARDO MENTAL Y OTRAS DISCAPACIDADES POR TAMIZAJE NEONATAL MASIVO EN
COSTA RICA
Carlos de Céspedes, Manuel Saborío, Rafael Trejos y
Tatiana Casco. Madrid, Real Patronato sobre
Discapacidad, Serie Documentos 66/2003, 47 págs.
Presenta la trayectoria, organización y resultados del
Programa Nacional de Tamizaje Neonatal en Costa Rica,
llevado a cabo en forma ininterrumpida por espacio de
12 años.
La observación clínica, sobre todo a partir de la década
de los 70, de un número creciente de pacientes con retraso mental y otras discapacidades provocadas por hipotiroidismo congénito y enfermedades metabólicas hereditarias
que hubieran sido evitables, llevó a los autores a la decisión de emprender de forma sistemática el tamizaje neonatal masivo para estos trastornos en Costa Rica.
A partir de 1990 se inició oficialmente el Programa
Nacional de Tamizaje Neonatal (PNT) que incluía enfermedades como el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria y la enfermedad del jarabe de arce.
La Memoria presenta los trabajos de investigación
clínica realizados en el Programa conducentes a comprender las características genético-epidemiológicas y
mejorar el diagnóstico específico y el tratamiento de las
enfermedades metabólicas hereditarias.
165
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Bibliografía
Los trabajos reseñados pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre
Discapacidad del Real Patronato. Se ofrece fotocopia de los mismos de acuerdo con la normativa
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• Deficiencias, discapacidades y minusvalías . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Deficiencia intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Deficiencia musculoesquelética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Deficiencia visual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Deficiencia auditiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Trastorno del desarrollo y de la comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Otras deficiencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES
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DEFICIENCIAS, ASOCIACIONES, NUEVAS TECNOLOGIAS, ORDENADORES, ACCESIBILIDAD.
11488
"WEBS DE INTERES SOBRE EDUCACION ESPECIAL". COMUNICACION Y PEDAGOGIA, 182,
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Madrid
DEFICIENCIAS, AUTISMO, DEFICIENCIA AUDITIVA,
DISLEXIA, HIPERACTIVIDAD, LOGOPEDIA, SUPERDOTADOS, EDUCACION ESPECIAL, PSICOMOTRICIDAD,
INFORMACION, INTERNET.
11489
"XVII SEMINARIO IBEROAMERICANO SOBRE
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MADRID, REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 2002, Biblio. M10.71(M)
DEFICIENCIAS, EPIDEMIOLOGIA, MEDIOS DE COMUNICACION, IMAGEN, ACTITUDES USUARIOS, INTERNET, REUNIONES, REAL PATRONATO.
11490
ALLUE,X. "LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES EN
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DEFICIENCIAS, ENFERMEDAD, SINDROMES, NIÑOS, EFECTOS, IMPACTO FAMILIAR, PROBLEMAS PSICOLOGICOS.
166
11491
ASOCIACION ESPAÑOLA DE ANIRIDIA "EL SINDROME DE WAGR. GUIA DE FAMILIAS".
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M11.39(M)
DEFICIENCIAS, SINDROMES, DEFICIENCIA VISUAL,
DIAGNOSTICO, SINTOMAS, TRASTORNOS ASOCIADOS, CALIDAD DE VIDA.
11492
CASADO,D. "APUNTE SOBRE DISCAPACIDAD Y
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DEFICIENCIAS, ENVEJECIMIENTO, ACTIVIDADES VIDA
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CASADO,G. "PROTECCION CONTRA LOS ABUSOS". MINUSVAL, 136, 2002, pp. 38-43. Biblio.
R.148
DEFICIENCIAS, MENORES, MALOS TRATOS, PREVENCION, INVESTIGACION, INFORMES OFICIALES, RECOMENDACIONES, CONSEJO DE EUROPA.
166
171
173
175
175
176
177
CIENCIA DE BIOTINIDASA". REVISTA ESPAÑOLA
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ANCIANOS, DEFICIENCIAS, NUEVAS TECNOLOGIAS, INFORMATICA, INTERNET, APRENDIZAJE, INTEGRACION SOCIAL, PA-NORAMA
INTERNACIONAL.
11498
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EGEA,C. "DISEÑO ACCESIBLE DE PAGINAS
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DEFICIENCIAS, INTERNET, ACCESIBILIDAD, NUEVAS
TECNOLOGIAS, INFORMACION, DISEÑO.
DEFICIENCIAS, MUJER, MALOS TRATOS, TERAPIA,
DEFICIENCIA AUDITIVA.
11495
GONZALEZ,L., Y OTROS "ENFERMEDAD DE
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Madrid
DEFICIENCIAS, CROMOSOMA X, MUCOPOLISACARIDOSIS, NIÑOS, DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINTOMAS, CASUISTICA.
11496
MARRERO,N., Y OTROS "CRIBADO NEONATAL
PILOTO PARA HIPOTIROIDISMO CONGENITO,
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INFORMACIÓN DOCUMENTAL
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DEFICIENCIAS, INTERNET, NUEVAS TECNOLOGIAS,
ACCESIBILIDAD, SERVICIOS DE INFORMACION, NECESIDADES EDUCA-TIVAS ESPECIALES, ACTIVIDADES
ARTISTICAS Y CULTURALES, EXPERIENCIAS, ESPAÑA.
11506
VARIOS AUTORES "DOSSIER: MUJERES CON
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DEFICIENCIAS, MUJER, IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, MALOS TRATOS, EXCLUSION SOCIAL, DISCRIMINACION, NUEVAS TECNOLOGIAS, EXPERIENCIAS,
CATALUÑA, ASTURIAS, MADRID, VALENCIA, MURCIA,
ESPAÑA, UNION EUROPEA.
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VARIOS AUTORES "LAS FAMILIAS CON NIÑOS
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DEFICIENCIAS, NIÑOS, FAMILIA, ESTUDIO DE NECESIDADES, ESPAÑA.
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DEFICIENCIAS, ACTIVIDADES, REUNIONES INTERNACIONALES, INTEGRACION SOCIAL, INTEGRACION
LABORAL, DATOS ESTADISTICOS, UNION EUROPEA,
ESPAÑA.
DEFICIENCIAS, SERVICIOS SOCIALES, REUNIONES,
PALENCIA, ESPAÑA, LESION CEREBRAL, TRAUMATISMO CRANEAL, SERVICIOS DE REHABILITACION, PAIS
VASCO, ESPAÑA.
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11511
"II PLAN INTEGRAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2002-2005". LOGROÑO, GOBIERNO
DE LA RIOJA, 2002, pp. 76. Biblio. Archivo
DEFICIENCIAS, SERVICIOS SOCIALES, SERVICIOS DE
SALUD, ESPACIO SOCIOSANITARIO, INTEGRACION
ESCOLAR, INTE-GRACION SOCIAL, INTEGRACION
LABORAL, ACCESIBILIDAD, TRANSPORTES, VIVIENDA,
CULTURA, OCIO, DEPORTES, RE-COMENDACIONES,
INFORMES OFICIALES, PLANES DE ACCION SOCIAL,
PLANES REGIONALES, RIOJA, ESPAÑA.
11512
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DEFICIENCIAS, POLITICA, PRESTACIONES, ASISTENCIA
DOMICILIARIA, BIENESTAR SOCIAL, ATENCION SANITARIA.
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POR EL REGIMEN PENAL-PENITENCIARIO".
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DEFICIENCIAS, DELINCUENCIA, PREVENCION, PRISION, EX-RECLUSOS, INTEGRACION SOCIAL, REHABILITACION, REUNIO-NES.
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DEFICIENCIAS, ANCIANOS, DEPENDIENTES, SERVICIOS
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TRABAJO, DEFICIENCIAS, PROMOCION DE EMPLEO,
EMPRESA, COOPERATIVAS, MERCADO DE TRABAJO,
FORMACION PROFESIONAL, GUARDERIAS, DERECHO
LABORAL, ACCIDENTES DE TRABAJO, PRESTACIONES
ECONOMICAS, PARO, JORNADA LABORAL, GASTO
SOCIAL, PROTECCION SOCIAL, SITUACION FAMILIAR,
SEGURIDAD SOCIAL, TRABAJO TEMPO-RAL, INTEGRACION LABORAL, ENFERMEDADES PROFESIONALES,
RELACIONES LABORALES, PENSIONES, MIGRACION,
UTILIZACION DE SERVICIOS, INGRESOS, SUBSIDIO DE
PARO, REGION, ALTERNATIVAS, TENDENCIAS, DATOS
ESTADISTI-COS, UNION EUROPEA, ESPAÑA.
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DEFICIENCIAS, RED DE SERVICIOS, INSTITUCIONALIZACION, PLANES Y PROGRAMAS, ASESORAMIENTO,
CUIDADORES, ETICA, ENFERMOS, DEFICIENCIAS,
ANCIANOS, CALIDAD DE VIDA, CUIDADOS PALIATI-
167
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
VOS, MUERTE.
11524
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DEFICIENCIAS, FAMILIA, IMPACTO FAMILIAR, CARGA
FAMILIAR, NECESIDADES, SERVICIOS Y CENTROS, SERVICIOS DE APOYO, REUNIONES, INFORMES OFICIALES.
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LA CONDUCTA ALIMENTARIA, INCONTINENCIA, PROBLEMAS DE APRENDIZAJE, TARTAMUDEZ, DEFICIENCIA AUDITIVA, AUTISMO, ORIENTA-CION FAMILIAR,
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DEFICIENCIAS, ACCESIBILIDAD, INTERNET, PLANES Y
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TRANSPORTES, OR-TOPROTESIS, MEDIO RURAL,
INTERNET, REUNIONES, REAL PATRONATO.
DEFICIENCIAS, ACCESIBILIDAD, NORMALIZACION,
TRANSPORTES, DISEÑO, REUNIONES, REAL PATRONATO.
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M62.2
DEFICIENCIAS, PRESUPUESTOS, COSTE, GASTO
SOCIAL, ESTADISTICAS ECONOMICAS, EVOLUCION,
AUTONOMIAS, ESPA-ÑA, PRESTACIONES ECONOMICAS, PENSIONES, PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS,
LISMI, EDUCACION ESPECIAL.
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64.2.272
TRABAJO, DEFICIENCIAS, PROMOCION DE EMPLEO,
EMPRESA, COOPERATIVAS, MERCADO DE TRABAJO,
FORMACION PROFESIONAL, GUARDERIAS, DERECHO
LABORAL, ACCIDENTES DE TRABAJO, PRESTACIONES
ECONOMICAS, PARO, JORNADA LABORAL, GASTO
SOCIAL, PROTECCION SOCIAL, SITUACION FAMILIAR,
SEGURIDAD SOCIAL, TRABAJO TEMPO-RAL, INTEGRACION LABORAL, ENFERMEDADES PROFESIONALES,
RELACIONES LABORALES, PENSIONES, MIGRACION,
UTILIZACION DE SERVICIOS, INGRESOS, SUBSIDIO DE
PARO, REGION, ALTERNATIVAS, TENDENCIAS, DATOS
ESTADISTI-COS, UNION EUROPEA, ESPAÑA.
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DEFICIENCIAS, POLITICA SOCIAL, REUNIONES INTERNACIONALES, REFORMA, UNION EUROPEA.
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DEFICIENCIAS, EDUCACION ESPECIAL, PROGRAMAS Y
METODOS EDUCATIVOS, NUEVAS TECNOLOGIAS,
JUEGOS, BUS-QUEDA DE EMPLEO, ORDENADORES.
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DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, PROYECTOS,
PEDAGOGIA, CENTROS EDUCATIVOS, DECLARACION, PERU.
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Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, APOYO EDUCATIVO,
EVALUACION EDUCATIVA, EXPERIENCIAS.
11581
BAUTISTA,J.M., Y OTROS "EL DESARROLLO DE
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Localización: SIIS Madrid
OTRAS DIFERENCIAS EN LOS PROGRAMAS
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Localización: SIIS Madrid
EDUCACION, ACTITUDES, NUEVAS TECNOLOGIAS,
CULTURA, GENERO, RACISMO, DEFICIENCIAS, DISCRIMINACION, PRO-GRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS,
EVALUACION.
11585
HERNANDEZ,C., Y OTROS "POSIBILIDADES Y
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Biblio. R.1362 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, FORMACION, TELECOMUNICACIONES, NUEVAS TECNOLOGIAS, CURSOS.
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MARTINEZ,J.F., Y OTROS "UN RECURSO PARA
ATENDER A LA DIVERSIDAD EN EL AULA ORDINARIA. LOS PROGRAMAS MULTIMEDIA".
COMUNICACION Y PEDAGOGIA, 182, 2002, pp.
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DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, NUEVAS TECNOLOGIAS, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS,
ORDENADORES.
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MORIÑA,A. "EL RETO DE LA EDUCACION ESPECIAL EN EL SIGLO XXI. HACIA UNA EDUCACION INCLUSIVA". COMUNICACION Y PEDAGOGIA, 182, 2002, pp. 48-52. Biblio. R.1362
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, EDUCACION ESPECIAL, INTEGRACION
ESCOLAR, TENDENCIAS, CONCEPTO, PLANIFICACION.
11588
PRENDES,P., AMOROS,L. "CAMINANDO HACIA
LA INCLUSION. LA ACCESIBILIDAD EN APLICACIONES INFOR-MATICAS". COMUNICACION Y
PEDAGOGIA, 182, 2002, pp. 22-30. Biblio.
R.1362 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, INTEGRACION ESCOLAR, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, NUEVAS TECNOLOGIAS, ACCESIBILI-DAD, INFORMATICA, PROGRAMAS
Y METODOS EDUCATIVOS.
TRABAJO
DEFICIENCIAS, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, NUEVAS TECNOLOGIAS, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS, INTERNET.
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ESPECIALES, NORMATIVA, INTEGRACION ESCOLAR,
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DE EMPLEO, INTEGRACION LABORAL, FORMACION
PROFESIONAL, CENTROS OCU-PACIONALES, AUTOEMPLEO, TELETRABAJO, YACIMIENTOS DE EMPLEO.
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DEFICIENCIAS, PREVENCION, SEGURIDAD EN EL TRABAJO, NUEVAS TECNOLOGIAS, BASE DE DATOS,
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LA COMUNIDAD AUTONOMA DEL PAIS
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DEFICIENCIAS, AUTISMO, INTEGRACION LABORAL,
TRABAJO CON APOYO, PANORAMA INTERNACIONAL, BUSQUEDA DE EMPLEO, FORMACION PROFESIONAL, FACTORES PSICOLOGICOS, FACTORES
SOCIALES, MEDIO RURAL, REUNIONES.
OCIO
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"CIBER VIAJEROS". POLIBEA TURISMO, 2, 2002,
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DEFICIENCIAS, VIAJES, INFORMACION, INTERNET.
DEFICIENCIA INTELECTUAL
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DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
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Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, DIAGNOSTICO, GENETICA.
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"LO QUE ENSEÑAN LAS MONJAS SOBRE EL
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Biblio. R.1351 Localiza-ción: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, ENFERMEDAD, ENFERMEDADES PROFESIONALES, DATOS ESTADISTICOS, ARABA, BIZKAIA,
GIPUZKOA, PAIS VASCO, ESPAÑA.
11599
"GUIA DE JUEGOS Y JUGUETES 2002-3". ALICANTE, AIJU, 2002, pp. 59. Biblio. M82.4.7(M)
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DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENVEJECIMIENTO, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, INVESTIGACION, LITERATURA CIENTIFICA.
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DEFICIENCIA INTELECTUAL, ASOCIACIONES, PROGRAMAS DE ACTIVIDADES, PLANES Y PROGRAMAS.
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INTEGRACION LABORAL, NORMATIVA, PRESTACIONES, UNION EURO-PEA, PANORAMA INTERNACIONAL.
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EMPRESA, COOPERATIVAS, MERCADO DE TRABAJO,
FORMACION PROFESIONAL, GUARDERIAS, DERECHO
LABORAL, ACCIDENTES DE TRABAJO, PRESTACIONES
ECONOMICAS, PARO, JORNADA LABORAL, GASTO
SOCIAL, PROTECCION SOCIAL, SITUACION FAMILIAR,
SEGURIDAD SOCIAL, TRABAJO TEMPO-RAL, INTEGRACION LABORAL, ENFERMEDADES PROFESIONALES,
RELACIONES LABORALES, PENSIONES, MIGRACION,
UTILIZACION DE SERVICIOS, INGRESOS, SUBSIDIO DE
PARO, REGION, ALTERNATIVAS, TENDENCIAS, DATOS
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DEFICIENCIAS, DEPORTES, REHABILITACION, HISTORIA.
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Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, TURISMO, ACCESIBILIDAD, TRANSPORTE PUBLICO,
BARRERAS, ASPECTOS HOTE-LEROS, INFORMACION, INTERNET.
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Biblio. R.656 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, ACTIVIDADES ARTISTICAS Y CULTURALES, DANZA, TERAPIA, FORMACION DE PERSONAL,
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
ENVEJECIMIENTO, DETERIORO MENTAL.
PROTECCIÓN SOCIAL, FAMILIA
Y SERVICIOS Y CENTROS
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DEFICIENCIA INTELECTUAL, ANCIANOS, DEMENCIA
SENIL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, CUIDADOR
INFORMAL, CUESTIO-NARIOS, METODOLOGIA.
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SANJURJO,G. "APERTURA DE UN PISO DE
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21-27. Biblio. R.1394 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, VIVIENDA ASISTIDA, DESINSTITUCIONALIZACION, TERAPIA OCUPACIONAL,
EXPERIENCIAS, EVALUACION, ASTURIAS.
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SANZ,J.F. "FORMACION EN TURISMO ACCESIBLE". POLIBEA TURISMO, 2, 2002, pp. 72-74.
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DEFICIENCIAS, TURISMO, ACCESIBILIDAD, FORMACION DE PERSONAL, CURSOS, REAL PATRONATO.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENVEJECIMIENTO, ANCIANOS, SALUD MENTAL, PSICOGERIATRIA, PLANES DE
171
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
ACCION SOCIAL, RECOMENDACIONES, OMS.
DAD RELACIONAL EN UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN". POLIBEA, 63, 2002, pp. 411. Biblio. R.656 Localización: SIIS Madrid
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RETRASO MENTAL". BONA GENT, 89, 2002, pp.
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DEFICIENCIA INTELECTUAL, SOCIABILIDAD, PROGRAMAS DE ACTIVIDADES, ENTRENAMIENTO, ASOCIACIONES.
11615
CAMACHO,A. "FUNCIONES DEL PSICOLOGO
EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER". MEMORIA, 6, 2002, pp. 29-30. Biblio. R.1351
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, PSICOLOGO, FUNCIONES, TERAPIA COGNITIVA,
ESTIMULACION.
11616
FORTEZA,S., ESPIGARES,R.A. "LA INFLUENCIA
DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES EN EL
CAMBIO DE LA CONDUCTA". SIGLO CERO, 33
(5), 203, 2002, pp. 15-21. Biblio. R.E
DEFICIENCIA INTELECTUAL, RELACIONES INTERPERSONALES, CONDUCTA, EFECTOS, EVALUACION.
11617
RUF,J. "EL ACCESO AL PROPIO HOGAR: UNA
NUEVA OPORTUNIDAD PARA CONSTRUIR UN
PROYECTO DE VIDA". SD. REVISTA MEDICA
INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE
DOWN, 6, 3, 2002, pp. 43-46. Biblio. R.203
DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION,
CALIDAD DE VIDA, AUTONOMIA PERSONAL, VIVIENDA.
SALUD Y REHABILITACIÓN
11618
ARGELICH,R. "DEMENCIA POR CUERPOS DE
LEWY". REVISTA DE PSIQUIATRIA DE LA FACULTAD DE MEDI-CINA DE BARCELONA, 29, 5,
2002, pp. 309-316. Biblio. R.591
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ANCIANOS, DEMENCIA
SENIL, SINTOMAS, DIAGNOSTICO, DIAGNOSTICO
DIFERENCIAL.
11619
AVILA,A., SANCHEZ,V. "TERAPIA OCUPACIONAL Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. ¿COMO
MANTENER LA INDEPENDENCIA?". TERAPIA
OCUPACIONAL, 30, 2002, pp. 57-59. Biblio.
R.1394 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, TERAPIA OCUPACIONAL, AUTONOMIA PERSONAL, ACTIVIDADES VIDA DIARIA.
11620
CANDEL,I. "INVESTIGACION EN ATENCION TEMPRANA EN NIÑOS CON SINDROME DE DOWN".
REVISTA DE ATENCION TEMPRANA, 5, 1, 2002,
pp. 21-28. Biblio. R.1508 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
ATENCION TEMPRANA, ESTIMULACION PRECOZ,
INVESTIGACION, LITE-RATURA CIENTIFICA, MODELOS, PERSPECTIVAS.
11621
CARMONA,M., LINARES,P.L. "PSICOMOTRICI-
172
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
PSICOMOTRICIDAD, DESARROLLO MOTOR, DESARROLLO COGNITIVO, PROGRAMAS DE REHABILITACION.
11622
CASALDALIGA,J., Y OTROS "RENTABILIDAD DE
LA UNIDAD DE CARDIOLOGIA DEL CENTRE
MEDIC DOWN". SD. REVISTA MEDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE DOWN,
6, 2, 2002, pp. 18-23. Biblio. R.203
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
SERVICIOS DE DIAGNOSTICO, CARDIOPATIAS, EVALUACION DE SERVI-CIOS.
11623
EVENHUIS,H., Y OTROS "ENVEJECIMIENTO
SANO. ADULTOS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES. CUESTIONES DE SALUD FISICA".
SIGLO CERO, 33 (4), 202, 2002, pp. 13-24.
Biblio. R.E
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENVEJECIMIENTO, ANCIANOS, SALUD, PLANES DE ACCION SOCIAL, RECOMENDACIONES, OMS.
11624
FLOREZ,J. "X REUNION INTERNACIONAL
SOBRE LA BIOLOGIA MOLECULAR DEL CROMOSOMA 21 Y EL SIN-DROME DE DOWN. SITGES, 26-29 DE SEPTIEMBRE DE 2002". BOLETIN
DEL REAL PATRONATO SOBRE DIS-CAPACIDAD, 53, 2002, pp. 91-98. Biblio. R.679/ Archivo
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
GENETICA, INVESTIGACION, ANIMALES, REUNIONES
INTERNACIONALES.
11625
GARCIA PASTOR,C., Y OTROS "EVALUACION
FUNCIONAL Y TERAPIA OCUPACIONAL EN EL
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO". REHABILITACION, 36, 3, 2002, pp. 167-175. Biblio. R.1542/
Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, LESION CEREBRAL, TERAPIA OCUPACIONAL, DEFICIENCIA ADQUIRIDA, ACTIVIDADES VIDA DIARIA, EVALUACION.
11626
GUTIERREZ,D.J., Y OTROS "IMPLANTACION DE
UN PROGRAMA INTEGRAL DE ESTIMULACION
COGNITIVA EN UNA RESIDENCIA ASISTIDA".
RESIDENTIAL, 33, 2002, pp. 9-19. Biblio. R.1654
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ANCIANOS, DEMENCIA
SENIL, EFECTOS, TERAPIA, ESTIMULOS, EVALUACION
DE SERVICIOS.
11627
LOPEZ,I., Y OTROS "EXPERIENCIAS LOGOPEDICAS CON PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL". AFIM, 74, 2002, pp. 15-19.
Biblio. R.1224
DEFICIENCIA INTELECTUAL, LOGOPEDIA, EDUCACION LENGUAJE, REHABILITACION.
11628
LOPEZ LUENGO,B., Y OTROS "PROGRAMA DE
REHABILITACION DE LAS CAPACIDADES ATENCIONALES EN PACIENTES CON DEMENCIA TIPO
ALZHEIMER Y ENFERMEDADES CEREBROVASCULARES". MAPFRE MEDI-CINA, 13, 3, 2002, pp.
186-196. Biblio. R.963 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL, PROGRAMAS
DE REHABILI-TACION, PROBLEMAS DE ATENCION,
NEUROPSICOLOGIA.
11629
PUIG,J., Y OTROS "AMETROPIA Y ESTRABISMO
EN EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN". SD.
REVISTA MEDI-CA INTERNACIONAL SOBRE EL
SINDROME DE DOWN, 6, 3, 2002, pp. 34-39.
Biblio. R.203
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
ESTRABISMO, OFTALMOLOGIA, ESTUDIO CUALITATIVO.
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PUIG,J. "DESPRENDIMIENTO DE RETINA BILATERAL TRAS CORRECCION DE MIOPATIA
MAGNA CON LASIK EN UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN". SD. REVISTA MEDICA
INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE
DOWN, 6, 2, 2002, pp. 24-26. Biblio. R.203
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
OFTALMOLOGIA, CIRUGIA, CASUISTICA.
11631
SALVADOR,L., NOVELL,R. "GUIA PRACTICA DE
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pp. 282. Biblio. M40.6.10(M)
DEFICIENCIA INTELECTUAL, PROBLEMAS PSIQUIATRICOS, SINDROMES, PROBLEMAS DE CONDUCTA, FARMACOS, TERAPIA, ESCALAS.
11632
SARASA,E. "BASES NEUROPSICOLOGICAS DE
LA PERDIDA DE INDEPENDENCIA FUNCIONAL
EN LA ENFER-MEDAD DE ALZHEIMER". TERAPIA
OCUPACIONAL, 29, 2002, pp. 28-32. Biblio.
R.1394 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, NEUROPSICOLOGIA, DEPENDIENTES, AUTONOMIA PERSONAL.
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UNSWORTH,C. "REFLEXIONES SOBRE EL PROCESO DE TRATAMIENTO DE LAS DISFUNCIONES COGNITIVAS Y PERCEPTIVAS (II PARTE)".
TERAPIA OCUPACIONAL, 29, 2002, pp. 3-15.
Biblio. R.1394 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, DESARROLLO COGNITIVO, PERCEPCION, EVALUACION PSICOLOGICA, TERAPIA OCUPACIONAL.
11634
WALSH,P.N., Y OTROS "ENVEJECIMIENTO
SANO. ADULTOS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES. SALUD DE LA MUJER Y ASUNTOS
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2002, pp. 25-38. Biblio. R.E
DEFICIENCIA INTELECTUAL, MUJER, ENVEJECIMIENTO,
ANCIANOS, SALUD, RECOMENDACIONES, OMS.
HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
11635
"GUIA DE ARQUITECTURA. ADAPTACION Y
HABILITACION DE LA VIVIENDA PARA PERSONAS CON ALZHEI-MER Y DEFICIENCIAS DE
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CAIXA, 2002, pp. 49. Biblio. M52.1.103(M)
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, ARQUITECTURA, ACCE-SIBILIDAD, VIVIENDA, ADAPTACION
DEL MEDIO, RECOMENDACIONES.
CALIDAD DE LA ATENCION, CALIDAD DE VIDA, EVALUACION CUALITATI-VA, EVALUACION DE SERVICIOS,
RECOMENDACIONES.
11636
RUF,J. "EL ACCESO AL PROPIO HOGAR: UNA
NUEVA OPORTUNIDAD PARA CONSTRUIR UN
PROYECTO DE VIDA". SD. REVISTA MEDICA
INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE
DOWN, 6, 3, 2002, pp. 43-46. Biblio. R.203
DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION, CALIDAD DE VIDA, AUTONOMIA
PERSONAL, VIVIENDA.
EDUCACIÓN
CUESTIONES SOCIALES
11637
CASADO,D. "ELLING". POLIBEA, 63, 2002, pp.
48-49. Biblio. R.656 Localización: SIIS Madrid
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ARRANZ,P. "LA INTEGRACION ESCOLAR EN
DISCAPACIDADES PSIQUICAS". COMUNICACION Y PEDAGOGIA, 181, 2002, pp. 33-36.
Biblio. R.1362 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, INTEGRACION ESCOLAR,
NORMATIVA, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES,
ACTITUDES PROFESIONALES, ACTITUDES FAMILIA.
11644
FLOREZ,J. "DE NUEVO LAS TERAPIAS: MITOS Y
REALIDADES". REVISTA SINDROME DE DOWN,
19 (4), 74, 2002, pp. 82-93. Biblio. R.626
DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTONOMIA PERSONAL,
INTEGRACION SOCIAL, AUDIOVISUAL, CRITICA.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
TERAPIA, TRATAMIENTO, INNOVACIONES, FARMACOS, ALTERNATIVAS, CRITICA, ESPAÑA.
11638
FORTEZA,S., ESPIGARES,R.A. "LA INFLUENCIA
DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES EN EL
CAMBIO DE LA CONDUCTA". SIGLO CERO, 33
(5), 203, 2002, pp. 15-21. Biblio. R.E
11645
GARCIA,F. "¿QUE FUTURO PREPARA LA LEY DE
CALIDAD PARA LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN?". DOWN, 19, 2002, pp. 18-19.
Biblio. R.1157 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA INTELECTUAL, RELACIONES INTERPERSONALES, CONDUCTA, EFECTOS, EVALUACION.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
REFORMA, EDUCACION, LEY.
11639
MARTINEZ MAROTO,A. "TEMAS JURIDICOS
RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS". Serie: CUADERNOS PRACTICOS SOBRE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMEN-CIAS,
MADRID, AFAL, 2002, pp. 194. Biblio. 66.158
11646
GUERRERO,C. "FORMACION OCUPACIONAL
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSIQUICA". BARCELO-NA, ARIEL, 2002, pp. 216.
Biblio. M78.6(M)
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ANCIANOS, DEMENCIA
SENIL, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, AUTODETERMINACION, INCAPA-CIDAD JURIDICA, TUTELA, PROTECCION LEGAL, TUTOR LEGAL, INTIMIDAD, CONFIDENCIALIDAD,
CONSENTIMIENTO,
TES-TAMENTO,
HERENCIA DE BIENES, DERECHO, DERECHOS, NORMATIVA.
11640
NAVARRO,C., NOMEN,L. "CALIDAD DE VIDA EN
PACIENTES ESQUIZOFRENICOS A TRAVES DE UN
PROCESO REHABILITADOR". REVISTA DE TREBALL SOCIAL, 168, 2002, pp. 55-68. Biblio. R.418
DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDADES MENTALES, CALIDAD DE VIDA, REHABILITACION, SALUD
MENTAL, EVALUA-CION.
11641
SCHALOCK,R.L., Y OTROS "LA CONCEPTUALIZACION, MEDIDA Y APLICACION DE CALIDAD
DE VIDA EN PER-SONAS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES: INFORME DE UN PANEL
INTERNACIONAL DE EXPERTOS". SIGLO CERO,
33 (5), 203, 2002, pp. 5-14. Biblio. R.E
DEFICIENCIA INTELECTUAL, CALIDAD DE VIDA, CONCEPTO, EVALUACION, INVESTIGACION, FUNDAMENTOS, TEORIA.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, FORMACION PROFESIONAL, ADULTOS, POLITICA SOCIAL, PANORAMA INTERNACIONAL, PLA-NES Y PROGRAMAS, UNION EUROPEA.
11647
PEETSMA,T. "INCLUSION EN EDUCACION:
UNA COMPARACION DEL DESARROLLO DE
LOS ALUMNOS DE EDUCACION ESPECIAL
ORDINARIA". SIGLO CERO, 33 (5), 203, 2002,
pp. 23-30. Biblio. R.E
DEFICIENCIA INTELECTUAL, NECESIDADES ESPECIALES, INTEGRACION ESCOLAR, EDUCACION ESPECIAL,
DESARROLLO COGNITIVO, PSICOLOGIA, MOTIVACION, SEGUIMIENTO, ESTUDIO COMPARATIVO,
HOLANDA.
OCIO
11648
"DANZATERAPIA. PAZ Y BIEN". SEVILLA, PAZ Y
BIEN, 2003, pp. 28. Biblio. M82.2 FOL.5(M)
DEFICIENCIA INTELECTUAL, OCIO, ACTIVIDADES
ARTISTICAS Y CULTURALES, DANZA.
11649
IZUZQUIZA,D. "IDENTIFICACION DEL OCIO
EN LAS PERSONAS CON SINDROME DE
DOWN". DOWN, 20, 2002, pp. 28-29. Biblio.
R.1157 Localización: SIIS Madrid
11642
VIDAL,X. "LA EVALUACION DE LA CALIDAD Y LA
CALIDAD DE VIDA EN LOS SERVICIOS PARA PERSONAS CON RETRASO MENTAL". EDUCACION
SOCIAL, 21, 2002, pp. 71-82. Biblio. R.1247
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN,
OCIO, MEDIO FAMILIAR, ESCUELA.
DEFICIENCIA INTELECTUAL, SERVICIOS SOCIALES,
11650
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELÉTICA
GENERAL
"DISTROFIA MUSCULAR FACIO-ESCAPULOHUMERAL". BARCELONA, ASEM, 2002, Biblio.
M11.7.38(M)
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, DISTROFIA
MUSCULAR, DIAGNOSTICO DIFERENCIAL, TRATAMIENTO MEDICO, EPI-DEMIOLOGIA, FISIOTERAPIA,
PRESTACIONES.
11651
ESTRADA,I. "STEPHEN HAWKING, EL GENIO
DISCAPACITADO". EN MARCHA, 34, 2003, pp.
41-43. Biblio. R.508
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS,
INVESTIGACION, BIOGRAFIA.
11652
GUERRERO,M., GUTIERREZ,J. "CHLAMYDOPHILA PNEUMONIAE Y ESCLEROSIS MULTIPLE".
CUADERNOS DE ESCLEROSIS MULTIPLE, 13,
2002, pp. 34-43. Biblio. R.1678/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, ESCLEROSIS MULTIPLE,
ETIOLOGIA, INVES-TIGACION.
11653
LOPEZ,E., OLIVA,A. "TRATAMIENTO POSTURAL
DEL LESIONADO MEDULAR". TERAPIA OCUPACIONAL, 30, 2002, pp. 60-61. Biblio. R.1394
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESION MEDULAR, MOVILIDAD, AYUDAS TECNICAS, REHABILITACION.
11654
MAYAYO,P. "FRIDA KAHLO: LA SANTIFICACION
DE LA ENFERMEDAD". JANO, 1445, 2002, pp.
92-93. Biblio. R.674 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, BIOGRAFIA,
ENFERMEDAD, ACTIVIDADES ARTISTICAS Y CULTURALES.
11655
OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD "ATAXIAS HEREDITARIAS. GUIA DE FAMILIAS". Serie:
COLECCION MANUALES Y GUIAS. SERIE CUADERNOS PRACTICOS, 6, MADRID, IMSERSO,
2002, pp. 63. Biblio. M11.7.24
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ATAXIA, ETIOLOGIA, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO, INFORMACION.
11656
TAMAYO,R., Y OTROS "INDEPENDENCIA FISICA
EN PACIENTES PARAPLEJICOS". REHABILITACION, 36, 3, 2002, pp. 155-161. Biblio. R.1542/
Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARAPLEJIA,
INTEGRACION SOCIAL, INTEGRACION LABORAL,
AUTONOMIA PERSO-NAL.
PROTECCIÓN SOCIAL,
FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS
11657
"LA NUEVA ERA DE LOS CENTROS DE REFERENCIA DE LA LESION MEDULAR". CERMI.ES, 4,
2002, pp. 10-11. Biblio. R.1669/ Archivo
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESION MEDULAR, HOSPITAL, RESIDENCIAS, REHABILITACION.
173
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
PSICOLOGÍA
11658
ARBINAGA,F. "EMOCION Y FATIGA EN LA
ESCLEROSIS MULTIPLE". MAPFRE MEDICINA,
13, 4, 2002, pp. 268-274. Biblio. R.963
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESION MEDULAR, TRATAMIENTO MEDICO, EXTREMIDADES INFERIORES.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS
MULTIPLE, EMOCION, DEPRESION, ANSIEDAD, ESCALAS.
11665
LEON,J., Y OTROS "DISARTRIA ESPASTICA:
REHABILITACION DE LA FONACION DE UN
PACIENTE CON TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO". REVISTA ESPAÑOLA DE NEUROPSICOLOGIA, 3, 4, 2002, pp. 34-45. Biblio.
R.1506 Localización: SIIS Madrid
SALUD Y REHABILITACIÓN
DEFICIENCIA ADQUIRIDA, TRAUMATISMO CRANEAL,
PROBLEMAS DE LENGUAJE, LOGOPEDIA, REHABILITACION.
11659
ADLER,S., Y OTROS "LA FACILITACION NEUROMUSCULAR PROPIOCEPTIVA EN LA PRACTICA.
GUIA ILUS-TRADA". MADRID, MEDICA PANAMERICANA, 2002, pp. 366. Biblio. M48.32.3(M)
11666
PORTELLANO,J.A. "ACTUALIDADES EN NEUROPSICOLOGIA DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE".
POLIBEA, 64, 2002, pp. 12-19. Biblio. R.656
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, NEUROLOGIA, REHABILITACION, FISIOTE-RAPIA, METODOLOGIA.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS
MULTIPLE, NEUROPSICOLOGIA, TRASTORNOS ASOCIADOS, DETERIO-RO MENTAL.
11660
CASTIELLA,S., Y OTROS "EFICACIA ANALGESICA DE LA ELECTROTERAPIA Y TECNICAS AFINES: REVISIONES SISTEMATICAS". REHABILITACION, 36, 5, 2002, pp. 268-283. Biblio. R.1542/
Archivo Localización: SIIS Madrid
11667
REYEROS,M.J., GARCIA,S. "COORDINACION
DE TERAPIA OCUPACIONAL Y FISIOTERAPIA EN
UN CASO DE DISCAPACIDAD FISICA DERIVADA DE UN TCE". TERAPIA OCUPACIONAL, 30,
2002, pp. 11-14. Biblio. R.1394 Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, REHABILITACION, TECNICAS, DOLOR, LITERATURA CIENTIFICA.
11661
DE STEFANO,N. "ESTUDIOS POR IMAGEN DEL
DAÑO AXONAL EN LA ESCLEROSIS MULTIPLE".
CUADERNOS DE ESCLEROSIS MULTIPLE, 13,
2002, pp. 6-19. Biblio. R.1678/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, FISIOTERAPIA,
TERAPIA OCUPACIONAL, COORDINACION, ENFOQUE MULTIPROFE-SIONAL.
RESPIRATORIA EN EL LESIONADO MEDULAR
ESPINAL". FISIO-TERAPIA, 24, 4, 2002, pp. 181189. Biblio. R.1370/ Archivo Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESION MEDULAR, RESPIRACION, FISIOTERAPIA, TECNICAS.
HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
11673
"ADAPTACIONES EN EL COCHE". ADELA, 43,
2002, pp. 24-25. Biblio. R.1350 Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS,
ADAPTACION DEL MEDIO, TRANSPORTES, MOVILIDAD, AYUDAS TEC-NICAS, PRESTACIONES ECONOMICAS.
11674
"GUIA DE ARQUITECTURA. ADAPTACION Y
HABILITACION DE LA VIVIENDA PARA PERSONAS CON ALZHEI-MER Y DEFICIENCIAS DE
MOVILIDAD". BARCELONA, FUNDACION LA
CAIXA, 2002, pp. 49. Biblio. M52.1.103(M)
DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, ARQUITECTURA, ACCE-SIBILIDAD, VIVIENDA, ADAPTACION
DEL MEDIO, RECOMENDACIONES.
11675
FRANCO,N. "L'ALFAS DEL PI. PROYECTO DE
CIUDAD ACCESIBLE". POLIBEA TURISMO, 2,
2002, pp. 22-23. Biblio. R.1667
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ACCESIBILIDAD, URBANISMO, PROYECTOS.
11668
SANCHEZ,A. "INTERVENCION EN ESCLEROSIS
MULTIPLE. UN CASO PRACTICO". TERAPIA
OCUPACIONAL, 30, 2002, pp. 25-30. Biblio.
R.1394 Localización: SIIS Madrid
11676
PEÑAS,E. "EL EUROTAXI EN MADRID".
CERMI.ES, 1, 2002, pp. 10-11. Biblio. R.1669/
Archivo
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS
MULTIPLE, NEUROLOGIA, INVESTIGACION, TECNICAS, DIAGNOSTICO.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESCLEROSIS
MULTIPLE, SINTOMATOLOGIA, AYUDAS TECNICAS.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, TRANSPORTE
PUBLICO, ACCESIBILIDAD, CRITICA, MADRID.
11662
DIAZ,P., HERNANDEZ,J.M. "ULTRASONIDOS:
ACTUALIZACION EN PATOLOGIA MUSCULOESQUELETICA". REHABILITACION, 36, 5, 2002,
pp.
303-308.
Biblio.
R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
11669
SEARA,M., RODRIGUEZ,D. "REGENERACION
MUSCULAR A PARTIR DEL DAÑO". REVISTA IBEROAMERICANA DE FISIOTERAPIA Y KINESIOLOGIA, 5, 1, 2002, pp. 46-50. Biblio. R.1500
Localización: SIIS Madrid
11677
SANZ,J. "EL VERANO YA LLEGO". POLIBEA
TURISMO, 2, 2002, pp. 34-47. Biblio. R.1667
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ULTRASONIDOS, REHABILITACION, LITERATURA CIENTIFICA,
RESULTADOS.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, LESION, FISIOLOGIA, FISIOTERAPIA.
11663
FERNANDEZ,J., Y OTROS "EFECTIVIDAD DEL
TRATAMIENTO FISIOTERAPICO EN LAS LESIONES POR ACELE-RACION-DECELERACION DEL
RAQUIS CERVICAL". FISIOTERAPIA, 24, 4, 2002,
pp. 206-213. Biblio. R.1370/ Archi-vo
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, MEDULA ESPINAL, LESION, FISIOTERAPIA, TRATAMIENTO MEDICO.
11664
GRUPO COLABORATIVO DE UNIDADES DE
LESIONADOS MEDULARES "UTILIDAD TERAPEUTICA DE UNA COMBINACION DE EXTRACTO DE MELILOTUS OFFICINALIS Y TRIHIDROXIETILRUTOSICO (ESBERIVEN) EN LA EVOLUCION DE LOS EDEMAS PERSISTENTES DE
PACIENTES LESIONADOS MEDULARES". MEDICINA DE REHABILITACION, 15, 3, 2002, pp. 1520. Biblio. R.1375 Localización: SIIS Madrid
174
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ACCESIBILIDAD, MEDIO FISICO, ACTIVIDADES RECREATIVAS,
NATACION.
EDUCACIÓN
11670
SOTO,C., Y OTROS "PACIENTE CON LESION EN
EL SISTEMA NERVIOSO. RECONOCIMIENTO,
MANEJO Y TE-RAPIA DURANTE 24 HORAS".
REVISTA IBEROAMERICANA DE FISIOTERAPIA Y
KINESIOLOGIA, 5, 1, 2002, pp. 21-34. Biblio.
R.1500 Localización: SIIS Madrid
11678
FUNDACION MAPFRE MEDICINA "XXVII CONVOCATORIA DE BECAS DE FORMACION PROFESIONAL PARA PERSONAS CON MINUSVALIA
FISICA. CURSO 2003-2004". MADRID, FUNDACION MAFRE MEDICINA, 2003, Biblio. M78.9
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, SISTEMA NERVIOSO, NEUROLOGIA, FISIOTERAPIA.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, FORMACION
PROFESIONAL, BECAS, ESPAÑA, PORTUGAL.
11671
SPAICH,E.G., TABERNIG,C.B. "ESTIMULACION
ELECTRICA Y ESPASTICIDAD: UNA REVISION".
REHABILITA-CION, 36, 3, 2002, pp. 162-166.
Biblio. R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid
TRABAJO
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESPASTICIDAD,
REHABILITACION, ESTIMULACION, TECNICAS.
11672
TORRES,A.I. "PROTOCOLO DE FISIOTERAPIA
11679
"INSERCION LABORAL DE LAS PERSONAS
AFECTADAS POR FIBROSIS QUISTICA. GUIA DE
BUENAS PRACTI-CAS". VALENCIA, FEDERACION ESPAÑOLA CONTRA LA FIBROSIS QUISTICA, 2002, pp. 108. Biblio. M81.2.36(M)
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, FIBROSIS,
INTEGRACION LABORAL, BUSQUEDA DE EMPLEO,
MANUALES DE PRO-CEDIMIENTO.
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HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, INTEGRACION
LABORAL, MERCADO DE TRABAJO, ASOCIACIONES,
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DEFICIENCIA AUDITIVA, PROBLEMAS DE LENGUAJE,
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DEFICIENCIA AUDITIVA, ASOCIACIONES, PROGRAMAS DE ACTIVIDADES, DIRECTORIOS, ESPAÑA.
DEFICIENCIA AUDITIVA, LENGUAJE DE SIGNOS,
APRENDIZAJE, ESTUDIO COMPARATIVO.
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DEFICIENCIA AUDITIVA, ORTOPROTESIS, AYUDAS
TECNICAS, EXPERIENCIAS.
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6-9. Biblio. R.1372 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA AUDITIVA, ORTOPROTESIS, AUDIOLOGIA, AYUDAS TECNICAS, CIRUGIA.
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SIIS Madrid
DEFICIENCIA AUDITIVA, AYUDAS TECNICAS, COMUNICACION, RECOMENDACIONES, OMS, RECOMENDACIONES.
SORDO-CEGUERA
SALUD Y REHABILITACIÓN
DEFICIENCIA SEVERA, DEFICIENCIA SENSORIAL, DEFICIENCIA MULTIPLE, ESTIMULACION PRECOZ, ATENCION TEMPRANA, TACTO, ESTIMULOS AUDITIVOS,
PLANIFICACION.
EDUCACIÓN
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GOMEZ,M.J. "LA UNIDAD DIDACTICA
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INTEGRACION. REVISTA SOBRE CEGUERA Y
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Biblio. R.587
DEFICIENCIA VISUAL, DEFICIENCIA AUDITIVA,
SORDO-CIEGOS, EDUCACION EN VALORES, ECOLOGIA, PROGRAMAS Y ME-TODOS EDUCATIVOS,
NIÑOS, EXPERIENCIAS, ONCE, ESPAÑA.
TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y DE LA
COMUNICACIÓN
GENERAL
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REVISTA DE LOGOPEDIA, FONIATRIA Y AUDIOLOGIA, 22, 4, 2002, pp. 197-202. Biblio. R.624
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA AUDITIVA, LENGUAJE DE SIGNOS,
VOCABULARIO, CREACION, CATALUÑA.
DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, ORDENADORES, INFORMATICA, PROGRAMAS Y METODOS, APRENDIZAJE.
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DEFICIENCIA AUDITIVA, AYUDAS TECNICAS, ORTOPROTESIS, CIRUGIA, LENGUAJE, RESULTADOS.
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DEFICIENCIA AUDITIVA, ANCIANOS, ENVEJECIMIENTO, ORTOPROTESIS, SINTOMAS, PROBLEMAS PSICOLOGICOS.
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Localización: SIIS Madrid
HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
CUESTIONES SOCIALES
DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, TARTAMUDEZ, INVESTIGACION, METODOLOGIA.
11709
"IMPLANTES COCLEARES Y MENINGITIS". INTE-
11717
CONFEDERACION NACIONAL DE SORDOS DE
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SMITH,B., SIMPSON,R.L. "ASPERGER SYNDRO-
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ENFERMEDADES MENTALES, REHABILITACION, INTEGRACION SOCIAL, INTERVENCION SOCIAL, MADRID,
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SIIS Madrid
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ALEMANIA.
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DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, NEUROPSICOLOGIA,
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PROBLEMAS DE LENGUAJE, LOGOPEDIA, REHABILITACION.
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DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, FONOLOGIA, MEMORIA, PREESCOLARIDAD, LOGOPEDIA.
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DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, TARTAMUDEZ, LOGOPEDIA, TRATAMIENTO, CASUISTICA.
DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, LOGOPEDIA, REHABILITACION, NUEVAS TECNOLOGIAS, ORDENADORES,
EVALUACION PSI-COLOGICA.
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DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, LOGOPEDIA, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATI-VOS.
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OTRAS DEFICIENCIAS
GENERAL
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DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NIÑOS, COMUNICACION, RECOMENDACIONES.
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2002, pp. 21-29. Biblio. R.E
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, ADULTOS, MOVILIDAD, NECESIDADES, FORMA DE VIDA, ESTUDIO
DESCRIPTIVO, CUESTIONARIOS, SUECIA.
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BASCUÑANA,H., Y OTROS "TRAUMATISMO
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SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, LESION
CEREBRAL, SECUELAS, EPILEPSIA.
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FEBRER,A. "TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO EN EL NIÑO Y ADOLESCENTE". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 346-352. Biblio.
R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, NIÑOS,
ADOLESCENTES, PRONOSTICO, SECUELAS.
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FORASTERO,P., Y OTROS "TRAUMATISMOS
CRANEOENCEFALICOS. ESCALAS DE VALORACION PARA LA MEDIDA DE RESULTADOS EN
REHABILITACION". REHABILITACION, 36, 6,
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HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
11737
DOMINGUEZ,M. "LENTES DE COLORES CONTRA LA DISLEXIA". PERFILES, 180, 2002, pp. 2629. Biblio. R.749/ Archivo
DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, DISLEXIA, NIÑOS, AYUDAS TECNICAS, PROBLEMAS DE LECTURA Y ESCRITURA, PROBLEMAS DE APRENDIZAJE, INNOVACIONES.
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, REHABILITACION, VALORACION, ESCALAS.
11745
GARCIA,E.L., Y OTROS "TRASTORNOS DE LA
COMUNICACION POR TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO". REHABILITACION, 36, 6,
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Localización: SIIS Madrid
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INFORMACIÓN DOCUMENTAL
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, COMUNICACION, HABLA, AFASIA.
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LOPEZ DE MUNIAIN,A., Y OTROS "MANIFESTACIONES CLINICAS Y DIAGNOSTICO DE LA DISTROFIA MUSCU-LAR". JANO, 1427, 2002, pp.
43-58. Biblio. R.674/ Archivo Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, CASUISTICA, DISTROFIA
MUSCULAR, DIAG-NOSTICO, SINTOMAS.
11747
MARTINEZ,M.C. "DEFORMIDADES NEUROORTOPEDICAS: VALORACION Y TRATAMIENTO
EN EL TRAUMATIS-MO CRANEOENCEFALICO
GRAVE". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 403407. Biblio. R.1542/ Archivo Localiza-ción: SIIS
Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, LESION
CEREBRAL, ESPASTICIDAD, FRACTURAS, EXTREMIDADES SUPERIORES, TRATAMIENTO MEDICO.
11748
ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD
"INCONTINENCIA URINARIA. 1ª CONFERENCIA
INTERNACIONAL SOBRE INCONTINENCIA URINARIA EN PERSONAS DE EDAD AVANZADA".
RESIDENTIAL, 34, 2002, pp. 9-19. Biblio. R.1654
DEFICIENCIAS, ANCIANOS, INCONTINENCIA.
11749
PEÑA,C. "REPERCUSIONES SOCIALES DEL
TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 433-438. Biblio.
R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, AISLAMIENTO, INTEGRACION SOCIAL, RELACIONES FAMILIARES,
RELACIONES INTERPERSONALES, NORMALIZACION,
NECESIDADES.
11750
TERRE,R. "SEGUIMIENTO Y NECESIDADES DEL
TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO DE
LARGA DURACION". REHABILITACION, 36, 6,
2002, pp. 418-423. Biblio. R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, LESION
CEREBRAL, SECUELAS, VALORACION.
PROTECCIÓN SOCIAL,
FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS
11761
"TRATAMIENTO FISIOTERAPICO EN LA PARALISIS CEREBRAL DENTRO DEL AMBITO EDUCATIVO: A PROPO-SITO DE UN CASO CLINICO".
FISIOTERAPIA, 24, 4, 2002, pp. 196-205. Biblio.
R.1370/ Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS,
ENFERMEDADES
METABOLICAS,
MUCOPOLISACARIDOSIS, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO MEDICO, APOYO PSICOLOGICO, IMPACTO
FAMILIAR, INTERVENCION FAMILIAR.
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARALISIS CEREBRAL, FISIOTERAPIA, TRATAMIENTO, REEDUCACION.
11755
ARRIZU,J.A. "CASA RESIDENCIA ASPACE-RIOJA:
¿UN RECURSO SOCIAL INTELIGENTE?". SERVICIOS SOCIA-LES Y POLITICA SOCIAL, 59, 2002,
pp. 117-129. Biblio. R.666 Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, RESIDENCIAS,
NUEVAS TECNOLOGIAS, CARACTERISTICAS SERVICIO.
11756
AVILA,A., Y OTROS "MANUAL DE INTERVENCION SOCIO-FAMILIAR. CUADERNOS DE
PARALISIS CEREBRAL". MADRID, CONFEDERACION ASPACE, 2002, pp. 107. Biblio.
M24.3.45(M)
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, INTERVENCION
FAMILIAR, ORIENTACION FAMILIAR, CALIDAD DE
VIDA, MANUALES.
11757
BADIA,M. "ESTRES Y AFRONTAMIENTO EN
FAMILIAS CUIDADORAS DE HIJOS CON PARALISIS CEREBRAL". SIGLO CERO, 33 (6), 204,
2002, pp. 5-12. Biblio. R.E
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, INTERVENCION
INFORMAL, CUIDADOR INFORMAL, ACTITUDES
FAMILIA, ESTRES, ADAPTACION PERSONAL, FACTOR
DE RIESGO, INVESTIGACION.
PSICOLOGÍA
11751
VERGARA,P. "SINDROME VISUAL POSTRAUMATICO". APANEFA, 11, 2002, pp. 15-17. Biblio.
R.1517 Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, TRAUMATISMO
CRANEAL, DEFICIENCIA VISUAL, SINDROME POSTTRAUMATICO.
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, ACCIDENTES, FACTORES PSICOLOGICOS, PROBLEMAS EMOCIONALES, PERSO-NALIDAD, ESTRES.
11752
VILLARREAL,I. "ALTERACIONES DE LA DEGLUCION EN EL PACIENTE AFECTO DE TRAUMATISMO CRA-NEOENCEFALICO". REHABILITACION,
36, 6, 2002, pp. 388-392. Biblio. R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
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SANTANA,A., BASCUÑANA,H. "TRASTORNOS
COGNITIVOS EN EL TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO: DEFICIT MNESICOS". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 373-378. Biblio.
R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, SECUELAS,
RESPIRACION, TRASTORNOS NEUROMUSCULARES.
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, NEUROPSICOLOGIA, MEMORIA, DESARROLLO COGNITIVO.
11753
ZURRIAGA,V.M., BASCUÑANA,A. "VALORACION DEL DAÑO CORPORAL EN EL TRAUMATISMO CRANEOENCE-FALICO". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 424-432. Biblio. R.1542/
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DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, LESION
CEREBRAL, TRATAMIENTO, REHABILITACION.
11754
"MUCOPOLISACARIDOSIS. GUIA DE FAMILIAS".
MADRID, IMSERSO, 2002, pp. 61. Biblio.
M11.8.21(M)
11758
PELEGRIN,C., VILLARREAL,I. "TRASTORNOS
PSIQUIATRICOS Y PSICOLOGICOS COMO FACTORES PREDIS-PONENTES Y PRECIPITANTES DE
LOS TRAUMATISMOS CRANEOENCEFALICOS".
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Biblio. R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, REHABILITACION, TRATAMIENTO MEDICO, SECUELAS.
REHABILITADOR". REHABILITACION, 36, 6,
2002, pp. 327-332. Biblio. R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
11762
AMELIVIA,M.A. "TRATAMIENTO REHABILITADOR DE LOS TRAUMATISMOS CRANEOENCEFALICOS EN LA FASE AGUDA". REHABILITACION, 36, 6, 2002, pp. 321-326. Biblio. R.1542/
Archivo Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, LESION
CEREBRAL, RESPIRACION, TRASTORNOS ASOCIADOS,
REHABILITACION.
11763
BASCUÑANA,H., Y OTROS "COMPLICACIONES
DEL TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO
QUE INTERFIEREN CON EL TRATAMIENTO
REHABILITADOR". REHABILITACION, 36, 6,
2002, pp. 393-402. Biblio. R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, TRATAMIENTO MEDICO, SECUELAS, EPILEPSIA, HIPERTENSION, HIDROCEFALIA.
11764
GARCIA,A. "HIDROTERAPIA EN LA ESPINA BIFIDA". AGUA Y GESTION, 58, 2002, pp. 19-27.
Biblio. R.1388 Locali-zación: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ESPINA BIFIDA,
HIDROTERAPIA, PSICOMOTRICIDAD, EQUILIBRIO,
EJERCICIO FISICO.
11765
GARCIA,E. "FISIOTERAPIA EN LA DIABETES
MELLITUS". FISIOTERAPIA, 24, 3, 2002, pp. 147159. Biblio. R.1370/ Archivo Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIAS, METABOLOPATIAS, DIABETES, FISIOTERAPIA, EXTREMIDADES INFERIORES.
11766
GOMEZ,A., Y OTROS "PROGRAMA DE NATACION Y EJERCICIOS ADAPTADOS". REVISTA IBEROAMERICANA DE FISIOTERAPIA Y KINESIOLOGIA, 5, 2, 2002, pp. 74-83. Biblio. R.1500
Localización: SIIS Madrid
DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA,
LESION, FISIOTERAPIA, NATACION, REHABILITACION.
11767
LABI,M.L.C. "TRATAMIENTO NEUROFARMACOLOGICO TRAS UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO". RE-HABILITACION, 36, 6, 2002,
pp.
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Biblio.
R.1542/ Archivo
Localización: SIIS Madrid
SALUD Y REHABILITACIÓN
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"ESTADO VEGETATIVO Y ESTADO DE MINIMA
RELACION: VALORACION Y TRATAMIENTO
DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, NEUROPSIQUIATRIA, DEPRESION, FARMACOS.
11768
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
MARTINEZ,E. "EJERCICIO TERAPEUTICO COGNOSCITIVO: UNA REVOLUCION EN EL CONCEPTO DE REHABI-LITACION". APANEFA, 11,
2002, pp. 6-9. Biblio. R.1517 Localización: SIIS
Madrid
11771
JUAN,A., Y OTROS "PAPEL Y LAPIZ, ¿PARA QUE?
TECNOLOGIAS DE APOYO EN ACCION". SIGLO
CERO, 33 (6), 204, 2002, pp. 31-35. Biblio. R.E
DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, FISIOTERAPIA,
REHABILITACION, DESARROLLO COGNITIVO, PROGRAMAS Y METODOS.
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, AYUDAS TECNICAS, COMUNICACION, NUEVAS TECNOLOGIAS,
INFORMATICA.
11769
MAYOR,F., SANTOS,A. "BASES MOLECULARES
DE LAS ENFERMEDADES METABOLICAS. PREVENCION". MADRID, REAL ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA, 2002, pp. 66. Biblio.
M41.11(M)
11772
SORI-CAMATS,E., Y OTROS "ADAPTACIONES
ESPECIALES PARA EL DESPLAZAMIENTO. CASO
DE UN JOVEN CON PARALISIS CEREBRAL".
SIGLO CERO, 33 (6), 204, 2002, pp. 37-41.
Biblio. R.E
DEFICIENCIAS, METABOLOPATIAS, PATOLOGIA, DIAGNOSTICO, PREVENCION, FARMACOS, TRATAMIENTO
MEDICO.
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, DEFICIENCIA
MUSCULOESQUELETICA, MOVILIDAD, AYUDAS TECNICAS, SILLA DE RUEDAS, AUTONOMIA PERSONAL,
CASUISTICA.
11770
RUIZ,B., SALAS,E. "TOXINA BOTULINICA Y
FISIOTERAPIA EN LA PARALISIS CEREBRAL
INFANTIL". FISIOTE-RAPIA, 24, 3, 2002, pp. 128131. Biblio. R.1370/ Archivo Localización: SIIS
Madrid
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, ESPASTICIDAD,
TOXICIDAD, FISIOTERAPIA.
HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA
EDUCACIÓN
11773
ALONSO,ML., Y OTROS "ATENCION EDUCATIVA A LAS PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL
Y DISCAPACI-DADES AFINES". MADRID, CONFEDERACION ASPACE, 2002, pp. 126. Biblio.
M74.126(M)
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, PROGRAMAS
Y METODOS EDUCATIVOS, AFECTIVIDAD,
ESTIMULACION, DESARROLLO COGNITIVO,
LENGUAJE.
11774
WOOLFSON,L.H. "INTERVENCIONES EDUCATIVAS EN NIÑOS PEQUEÑOS Y PREESCOLARES
CON PARALISIS CEREBRAL: DIFICULTADES
METODOLOGICAS Y DIRECCIONES FUTURAS
DE LA INVESTIGACION EVALUATI-VA". SIGLO
CERO, 33 (6), 204, 2002, pp. 13-20. Biblio. R.E
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NIÑOS,
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, PROGRAMAS Y METODOS EDUCA-TIVOS, EVALUACION DE SERVICIOS, LITERATURA CIENTIFICA.
TRABAJO
11775
ASPACE "LOS CENTROS ESPECIALES DE
EMPLEO: EN UNA ASOCIACION DE ATENCION
A PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL Y AFINES". MADRID, ASPACE (FEDERACION
ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ATEN-CION
A LAS PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL),
2002, pp. 88. Biblio. M81.3.45
DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, TRABAJO
PROTEGIDO, CENTROS DE EMPLEO.
179
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Legislación
Los textos de las disposiciones reseñadas pueden consultarse en el Centro Español de
Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato.
UNIÓN EUROPEA
COMITE ECONOMICO Y SOCIAL
DOCE 20021007
DICTAMEN, de 20020717, SOBRE LA "COMUNICACION DE LA COMISION - CÓMO ADAPTARSE A LOS CAMBIOS EN LA SOCIEDAD Y EN EL
MUNDO DEL TRABAJO: UNA NUEVA ESTRATEGIA COMUNITARIA DE SALUD Y SEGURIDAD"
UNION EUROPEA/ SEGURIDAD EN EL TRABAJO/ ACCIDENTES DE TRABAJO/ MEDIO LABORAL/ SALUD/ PREVENCION/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ADAPTACION
DEL MEDIO/
LEY 40/2002, de 20021114, REGULADORA DEL
CONTRATO DE APARCAMIENTO DEL VEHICULOS
ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
AUTOMOVIL/ ADAPTACION DEL MEDIO/ APARCAMIENTO/
VIGENTE/
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021115
LEY 41/2002, de 20021114, BASICA REGULADORA DE LA AUTONOMIA DEL PACIENTE Y DE
DERECHOS Y OBLIGACIONES EN MATERIA DE
INFORMACION Y DOCUMENTACION CLINICA.
ACTO PREPARATORIO
PARLAMENTO EUROPEO
DOCE 20021121
RESOLUCION, de 20020207, SOBRE EL INFORME
DE LA COMISION: ESTADO DE LA APLICACION
DE LA DIRECTIVA 93/194/CE DE 23 DE NOVIEMBRE DE 1993 RELATIVA A DETERMINADOS ASPECTOS DE LA ORDENACION DEL TIEMPO DE TRABAJO ("DIRECTIVA DEL TIEMPO DE TRABAJO ")
(COM(2000)787 C5-0147/2001 2001/2073(COS)
UNION EUROPEA/ MERCADO DE TRABAJO/ JORNADA
LABORAL/ TRABAJO A DOMICILIO/ DEFICIENCIAS/
MENORES/ MATERNIDAD/ CRITICA/ NIVEL NACIONAL/
ACTO PREPARATORIO
CONSEJO DE LA UNION EUROPEA PARLAMENTO EUROPEO
DOCE 20030211
POSICION COMUN 2/2003, de 20021205, CON
VISTAS A LA ADOPCION DE LA DIRECTIVA
2003/.../CE DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL
CONSEJO, DE..., RELATIVA A LA CUALIFICACION INICIAL Y LA FORMACION CONTINUA
DE LOS CONDUCTORES DE DETERMINADOS
VEHICULOS DESTINADOS AL TRANSPORTE DE
MERCANCIAS O DE VUIAJEROS POR CARRETERA, Y POR LA QUE SE MODIFICAN EL REGLAMENTO CEE 3820/95 DEL CONSEJO Y LA DIRECTIVA 91/439/CEE DEL CONSEJO Y SE DEROGA
LA DIRECTIVA 76/914/CEE DEL CONSEJO
UNION EUROPEA/ TRANSPORTES/ PROFESIONES/
FORMACION PERMANENTE/ DOCUMENTACION/
DEFICIENCIAS/ ACCIDENTES DE TRAFICO/
ESPAÑA/ ENFERMOS/ DERECHOS/ SANIDAD/ HISTORIA CLINICA/ AUTONOMIA PERSONAL/ CONFIDENCIALIDAD/ INFORMACION/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ DEROGA VARIOS APARTADOS DE LOS ART.
10 Y 11, Y EL ART., DE LA LEY 14/1986, DE 25 DE ABRIL/
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES
BOE 20021127
REAL DECRETO 1131/2002, de 20021031, POR
EL QUE SE REGULA LA SEGURIDAD SOCIAL DE
LOS TRABAJADORES CONTRATADOS A TIEMPO PARCIAL, ASI COMO LA JUBILACION PARCIAL
ESPAÑA/ TRABAJADOR/ JUBILACION/ CONTRATOS/
TIPOLOGIA/ SEGURIDAD SOCIAL/ MATERNIDAD/ PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PRESTACIONES SOCIALES/
VIGENTE/ DEROGA LOS REALES DECRETOS 1991/1984,
DE 31 DE OCTUBRE Y 144/1999, DE 29 DE ENERO/
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES
BOE 20021127
REAL DECRETO 1132/2002, de 20021031, DE
DESARROLLO DE DETERMINADOS PRECEPTOS
DE LA LEY 35/2002, DE 12 DE JULIO, DE MEDIDAS PARA EL ESTABLECIMIENTO DE UN SISTEMA DE JUBILACION GRADUAL Y FLEXIBLE.
ESPAÑA/ JUBILACION/ SEGURIDAD SOCIAL/ TIPOLOGIA/ PENSIONES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ EDAD/
INCAPACIDAD/
ACTO PREPARATORIO
ÁMBITO ESTATAL
VIGENTE/ MODIFICA EL REAL DECRETO 1647/1997, DE
31 DE OCTUBRE/ DESARROLLA LA LEY 35/2002, DE 12
DE JULIO
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021115
JEFATURA DEL ESTADO
180
BOE 20021213
LEY 45/2002, de 20021212, DE MEDIDAS
URGENTES PARA LA REFORMA DEL SISTEMA DE
PROTECCION POR DESEMPLEO Y MEJORA DE
LA OCUPABILIDAD
ESPAÑA/ PARO/ SUBSIDIO DE PARO/ PROMOCION DE
EMPLEO/ SEGURIDAD SOCIAL/ ESTATUTOS/ TRABAJADOR/ DERECHO LABORAL/ INTEGRACION LABORAL/
PROGRAMAS DE INSERCION/ SALARIO SOCIAL/
EXCLUSION SOCIAL/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PARO DE LARGA DURACION/ POBREZA
VIGENTE PARCIAL/ MODIFICADA POR REAL DECRETOLEY 2/2003, DE 25 DE ABIRL (BOE 20030426)/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1994, DE 20 DE
JUNIO; LEY 42/1994, DE 30 DE DICIEMBRE; REAL
DECRETO LEGISLATIVO 1/1995, DE 24 DE MARZO;
REAL DECRETO LEGISLATIVO 2/1995, DE 7 DE ABRIL;
LEY 40/1998, DE 9 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO
LEGISLATIVO 5/2000, DE 4 DE AGOSTO; LEY 12/2001,
DE 9 DE JULIO; LEY 24/2001, DE 27 DE DICIEMBRE/
DEROGA EL REAL DECRETO-LEY 5/2002, DE 24 DE
MAYO -EL 'DECRETAZO'-
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021219
LEY 46/2002, de 20021218, DE REFORMA PARCIAL DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS
PERSONAS FISICAS Y POR LA QUE SE MODIFICAN LAS LEYES DE LOS IMPUESTOS SOBRE
SOCIEDADES Y SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES.
ESPAÑA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/
ANCIANOS/ HIJOS/ FAMILIA/ TRABAJO/ PROMOCION
DE EMPLEO/ PENSIONES/ SECTOR PRIVADO/ MATERNIDAD/
VIGENTE/ MODIFICA: LEY 40/1998 DE 9 DE DICIEMBRE; LEY 43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 24/2001,
DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 6/2000, DE 13 DE DICIEMBRE; LEY 19/1991, DE 6 DE JUNIO.
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021224
LEY ORGANICA 10/2002, de 20021223, DE
CALIDAD DE LA EDUCACION
ESPAÑA/ ESTUDIANTES/ EDUCACION/ CALIDAD DE LA
ATENCION/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ BECAS/
ESTRUCTURA JURIDICO-ADMINISTRATIVA/ EVALUACION/ CONTROL/ FORMACION DE PERSONAL/ CENTROS EDUCATIVOS/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ CONVENIOS/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION PROFESIONAL/ NECESIDADES EDUCATIVAS
ESPECIALES/ FORMACION PERMANENTE/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
VIGENTE/ MODIFICA: LEY ORGANICA 8/1985, DE 3 DE
JULIO; LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE; LEY
ORGANICA 9/1995, DE 20 DE NOVIEMBRE
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021224
LEY 49/2002, de 20021223, DE REGIMEN FISCAL
DE LAS ENTIDADES SIN FINES LUCRATIVOS Y
DE LOS INCENTIVOS FISCALES AL MECENAZGO.
ESPAÑA/ ENTIDADES SIN ANIMO DE LUCRO/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ FUNDACIONES/ ASOCIACIONES/
ONG/ MENORES/ JUVENTUD/ ANCIANOS/ EXCLUSION
SOCIAL/ DEFICIENCIAS/ MINORIAS/ ETNIA/ MIGRACION/ REFUGIADOS/ MEDIO FAMILIAR/ ACCION
COMUNITARIA/ EX-RECLUSOS/ DELINCUENCIA/ DROGODEPENDENCIAS/ COOPERACION INTERNACIONAL/ CULTURA/ DEPORTES/ ONCE/ RELIGION/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 30/1994, DE 24 DE
NOVIEMBRE; LEY 40/1998, DE 9 DE DICIEMBRE; LEY
43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1993, DE 24 DE SEPTIEMBRE
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021227
LEY 50/2002, de 20011226, DE FUNDACIONES
ESPAÑA/ FUNDACIONES/ REGIMEN JURIDICO/ SECTOR PRIVADO/ SECTOR PUBLICO/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 30/1994, DE 24 DE
NOVIEMBRE// CORRECCION DE ERRORES: BOE
20030417/
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021228
LEY 51/2002, de 20021227, DE REFORMA DE LA
LEY 39/1988, DE 28 DE DICIEMBRE, REGULADORA DE LAS HACIENDAS LOCALES.
ESPAÑA/ IMPUESTOS/ ENTIDADES LOCALES/ DEFICIENCIAS/ AUTOMOVIL/ BENEFICIOS/ VIGENTE/
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021231
LEY 52/2002, de 20021230, DE PRESUPUESTOS
GENERALES DEL ESTADO.
ESPAÑA/ PRESUPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ SANIDAD/ EDUCACION/ SERVICIOS SOCIALES/ TRABAJO/
PROMOCION DE EMPLEO/ POLITICA DE VIVIENDA/
PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PENSIONES ASISTENCIALES/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/
PARO/ SUBSIDIO DE PARO/ IMPUESTOS/
VIGENTE/
20030404
//
CORRECCION
DE
ERRORES:
BOE
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20021231
LEY 53/2002, de 20021230, DE MEDIDAS FISCALES, ADMINISTRATIVAS Y DEL ORDEN SOCIAL.
ESPAÑA/ IMPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ PENSIONES/ MENORES/ JUSTICIA/
MUJER/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PARO DE
LARGA DURACION/ POBREZA/ EXCLUSION SOCIAL/
JUVENTUD/ DROGODEPENDENCIAS/ EX-RECLUSOS/
PRISION/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO
1/1994, DE 2 DE JUNIO; LEY 43/1995, DE 27 DE
DICIEMBRE; LEY 19/1991, DE 6 DE JUNIO; LEY 29/1987,
DE 18 DE DICIEMBRE; LEY 37/1992, DE 28 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1993, DE 24 DE
SEPTIEMBRE; LEY 38/1992, DE 28 DE DICIEMBRE; LEY
24/2001, DE 27 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 2/2000, DE 16 DE JUNIO; LEY 6/1998, DE 13 DE
ABRIL; LEY 66/1997, DE 30 DE DICIEMBRE; LEY
32/1999, DE 8 DE OCTUBRE/ // CORRECCION DE
ERRORES: BOE 20030404
45/2002, DE 12 DE DICIEMBRE; LEY 42/1994, DE 30 DE
DICIEMBRE
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES
BOE 20021231
REAL DECRETO 1425/2002, de 20021227,
SOBRE REVALORIZACION DE PENSIONES DEL
SISTEMA DE LA SEGURIDAD SOCIAL PARA EL
EJERCICIO 2003.
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES
BOE 20030516
RESOLUCION, de 20030428, POR LA QUE SE
ESTABLECEN LAS BASES REGULADORAS Y SE
CONVOCAN LOS PREMIOS REINA SOFIA 2003,
DE REHABILITACION Y DE INTEGRACION
ESPAÑA/ SEGURIDAD SOCIAL/ PENSIONES/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ HIJOS/ AYUDAS A LA
FAMILIA/
ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ REHABILITACION/ INTEGRACION/ REAL PATRONATO/
VIGENTE/
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20030529
LEY 16/2003, de 20030528, DE COHESION Y
CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.
MINISTERIO DE HACIENDA
BOE 20030111
REAL DECRETO 27/2003, de 20010110, POR EL
QUE SE MODIFICA EL REGLAMENTO DEL
IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS
FISICAS, APROBADO POR EL REAL DECRETO
214/1999, DE 5 DE FEBRERO.
ESPAÑA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ PARO/ MATERNIDAD/ HIJOS/ RESPONSABILIDAD FAMILIAR/ CONCILIACION/ MEDIO FAMILIAR/ MEDIO LABORAL/ JUBILACION/ DEFICIENCIAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/
ACREDITACION/
VIGENTE/ MODIFICA EL REAL DECRETO 214/1999, DE 5
DE FEBRERO.
MINISTERIO DE ADMINISTRACIONES PUBLICAS
BOE 20030222
REAL DECRETO 215/2003, de 20030221, POR EL
QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO
PUBLICO PARA EL AÑO 2003.
ESPAÑA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION
LABORAL/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ADAPTACION
DEL MEDIO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES
BOE 20030408
REAL DECRETO 286/2003, de 20030307, POR EL
QUE SE ESTABLECE LA DURACION DE LOS PLAZOS DE RESOLUCION DE LOS PROCEDIMIENTOS ADMINISTRATIVOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE PRESTACIONES EN MATERIA DE
SEGURIDAD SOCIAL.
ESPAÑA/ SEGURIDAD SOCIAL/ REGIMEN JURIDICO/
PROCEDIMIENTO/ BUROCRACIA/ TIEMPO/ PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PENSIONES NO
CONTRIBUTIVAS/ JUBILACION/ VIUDEDAD/ INCAPACIDAD/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ HIJOS/
VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 30/1992, DE 26 DE
NOVIEMBRE/
JEFATURA DEL ESTADO
BOE 20030426
REAL DECRETO-LEY 2/2003, de 20030425, DE
MEDIDAS DE REFORMA ECONOMICA.
ESPAÑA/ IMPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ AUTOEMPLEO/ DERECHO LABORAL/ MATERNIDAD/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/ ANCIANOS/
VIGENTE/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO
1/1994, DE 20 DE JUNIO; LEY 43/1995, DE 27 DE
DICIEMBRE; LEY 53/2002, DE 30 DE DICIEMBRE; LEY
VIGENTE/ TEMPORAL/
ESPAÑA/ SALUD/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/
AUTONOMIAS/ CALIDAD DE LA ATENCION/ UNIVERSALIZACION/ PARTICIPACION/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ SALUD PUBLICA/ PREVENCION/ DEFICIENCIAS/
ESPACIO SOCIOSANITARIO/ INVESTIGACION/ INFORMACION/ CONTROL/ FINANCIACION/ ORGANISMOS/
FUNCIONES/
VIGENTE/ DEROGA LOS ARTICULOS 43 Y 47 DE LA LEY
14/1986, DE 25 DE ABRIL/ MODIFICA LA LEY 25/1990,
DE 20 DE DICIEMBRE
COMUNIDADES
AUTÓNOMAS
Andalucía
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA
BOJA 20020518
DECRETO 147/2002, de 20020514, POR EL QUE
SE ESTABLECE LA ORDENACION DE LA ATENCION EDUCATIVA A LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A SUS CAPACIDADES PERSONALES.
ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ SUPERDOTADOS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ ESCOLARIZACION/
EVALUACION EDUCATIVA/ SERVICIOS DE APOYO/
MEDIO EDUCATIVO/ CENTROS EDUCATIVOS/ SECTOR
PUBLICO/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION
PROFESIONAL/ EDUCACION ESPECIAL/
VIGENTE/ DESARROLLADO POR ORDENES 20020919
(BOJA 20021026)
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA
BOJA 20021026
ORDEN, de 20020919, POR LA QUE SE REGULA
EL PERIODO DE FORMACION PARA LA TRANSICION A LA VIDA ADULTA Y LABORAL, DESTINADO A LOS JOVENES CON NECESIDADES
EDUCATIVAS ESPECIALES.
ANDALUCIA/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/
DEFICIENCIAS/ PLANES DE TRANSICION/ EDUCACION
ESPECIAL/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ ORIENTACION PROFESIONAL/ AUTONOMIA PERSONAL/
VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 147/2002, DE 14
DE MAYO/
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA
BOJA 20021026
ORDEN, de 20020919, POR LA QUE SE REGULA
LA REALIZACION DE LA EVALUACION PSICO-
181
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
PEDAGOGICA Y EL DICTAMEN DE ESCOLARIZACION.
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ EVALUACION EDUCATIVA/ EVALUACION PSICOLOGICA/ VALORACION/ DIAGNOSTICO/
FICHAS TECNICAS/
PRESIDENCIA DE LA JUNTA
BOJA 20030527
LEY 2/2003, de 20030512, DE ORDENACION DE
LOS TRANSPORTES URBANOS Y METROPOLITANOS DE VIAJEROS EN ANDALUCIA.
VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 147/2002, DE 14
DE MAYO/
CONSEJERIA DE EMPLEO Y DESARROLLO TECNOLOGICO
BOJA 20021112
ORDEN, de 20021004, POR LA QUE SE DESARROLLAN LOS INCENTIVOS AL FOMENTO
DEL EMPLEO EN CENTROS ESPECIALES DE
EMPLEO.
ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE
EMPLEO/ CENTROS DE EMPLEO/ ACREDITACION/
REGISTRO/ SUBVENCIONES/ BENEFICIOS/ PLANES DE
TRANSICION/ INTEGRACION LABORAL/
VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 141/2002, DE 7
DE MAYO /DEROGA LA ORDEN 20021105
CONSEJERIA DE GOBERNACION
BOJA 20021130
DECRETO 279/2002, de 20021112, POR EL QUE
SE REGULAN LA ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DE LOS CONSEJOS DEL VOLUNTARIADO EN ANDALUCIA.
ANDALUCIA/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ REGIMEN JURIDICO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ SECTORIZACION/
VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 7/2001, DE 12 DE
JULIO/
PRESIDENCIA DE LA JUNTA
BOJA 20021228
LEY 4/2002, de 20021216, DE CREACION DEL
SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO
ANDALUCIA/ TRANSPORTE PUBLICO/ ACCESIBILIDAD/
BARRERAS/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE
Aragón
DEPARTAMENTO DE SALUD, CONSUMO Y SERVICIOS SOCIALES
BOA 20030205
ORDEN, de 20030120, POR LA QUE SE REGULA
EL PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA EN
LA COMUNIDAD AUTONOMA DE ARAGON
ARAGON/ DEFICIENCIAS/ ATENCION TEMPRANA/
CONCEPTO/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ COMPETENCIAS/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ ACREDITACION/ FUNCIONAMIENTO/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ FINANCIACION/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SANIDAD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/
EDUCACION/ COORDINACION/ FAMILIA/ ACCESO/
ADMISION/ DIAGNOSTICO/ FICHAS TECNICAS/
VIGENTE
PRESIDENCIA
BOA 20030224
LEY 2/2003, de 20030212, DE REGIMEN ECONOMICO MATRIMONIAL Y VIUDEDAD
ARAGON/ VIUDEDAD/ MATRIMONIO/ ECONOMIA/
REGIMEN JURIDICO/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/
DEFICIENCIAS/ MENORES/ INCAPACIDAD JURIDICA/
VIGENTE
ANDALUCIA/ ORGANISMOS/ PROMOCION DE
EMPLEO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/
FUNCIONAMIENTO/
PRESIDENCIA
BOA 20030310
LEY 6/2003, de 20030227, DEL TURISMO DE
ARAGON
VIGENTE/ DESARROLLADA POR DECRETO 103/2003,
DE 15 DE ABRIL (BOJA 20030429)
ARAGON/ DEFICIENCIAS/ TURISMO/ ACCESIBILIDAD/
BARRERAS/ ARQUITECTURA/
CONSEJERIA DE LA PRESIDENCIA
BOJA 20030207
DECRETO 18/2003, de 20030204, DE AMPLIACION DE LAS MEDIDAS DE APOYO A LA FAMILIAS ANDALUZAS.
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 5/1993, DE 29 DE MARZO,
NO RECOGIDA EN ESTA BASE./ DEROGA EL DECRETO
163/1985, DE 29 DE MARZO, NO RECOGIDO EN ESTA
BASE.
ANDALUCIA/ FAMILIA/ PLANES Y PROGRAMAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ CONCILIACION/ GUARDERIAS/
MEDIO EDUCATIVO/ NUEVAS TECNOLOGIAS/ SERVICIOS Y CENTROS/ CENTROS DE SALUD/ ANCIANOS/
DEFICIENCIAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ PARTO/
NUMERO DE HIJOS/ FAMILIA NUMEROSA/ FAMILIAS
MONOPARENTALES/
VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 137/2002, DE 30 DE
ABRIL.
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA
BOJA 20030314
DECRETO 64/2003, de 20030311, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
DE 2003 PARA EL CUERPO DE MAESTROS
ANDALUCIA/ PROFESOR/ PROMOCION DE EMPLEO/
SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ DEFICIENCIAS/
182
DEPARTAMENTO DE ECONOMIA, HACIENDA Y
EMPLEO
BOA 20030312
DECRETO 41/2003, de 20030225, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
PARA 2003
ARAGON/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ DEFICIENCIAS/ CUOTAS/ ADAPTACION DEL
MEDIO/ EXAMEN/
DE LA ADMINISTRACION DE LA COMUNIDAD
AUTONOMA DE CANARIAS PARA EL AÑO
2002.
CANARIAS/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ SECTOR PUBLICO/ BENEFICIOS/
ACCESO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO
BOC 20030210
LEY 2/2003, de 20030130, DE VIVIENDA DE
CANARIAS
CANARIAS/ VIVIENDA/ POLITICA DE VIVIENDA/
VIVIENDA ASISTIDA/ ACCESO/ COMPETENCIAS/ ENTIDADES LOCALES/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ POBREZA/ FAMILIA/ ANCIANOS/ JUVENTUD/ DEFICIENCIAS/
EXCLUSION SOCIAL/
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 11/1989, DE 13 DE JULIO
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO
BOC 20030310
LEY 4/2003, de 20030228, DE ASOCIACIONES
DE CANARIAS.
CANARIAS/ ASOCIACIONES/ REGIMEN JURIDICO/
VIGENTE
Cantabria
PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CANTABRIA
BOCA 20030326
LEY 1/2003, de 20030318, DE CREACION DEL
SERVICIO CANTABRO DE EMPLEO
CANTABRIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/
REGIMEN INTERIOR/ ESTATUTOS/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE
Castilla-La Mancha
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA
DOCM 20021011
DECRETO 138/2002, de 20021008, POR EL QUE
SE ORDENA LA RESPUESTA EDUCATIVA A LA
DIVERSIDAD DEL ALUMNADO EN LA COMUNIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA
CASTILLA-LA MANCHA/ NECESIDADES EDUCATIVAS
ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ SUPERDOTADOS/ EXCLUSION SOCIAL/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ EDUCACION ESPECIAL/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION COMPENSATORIA/ EDUCACION SECUNDARIA/
ORIENTACION ESCOLAR/ ORIENTACION PROFESIONAL/ ADAPTACION DEL MEDIO/ CURRICULUM/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ SERVICIOS DE
APOYO/ EQUIPO PSICOPEDAGOGICO/
VIGENTE/ DESARROLLADO POR ORDEN 20030306
(DOCM 20030317)
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
Canarias
CONSEJERIA DE PRESIDENCIA E INNOVACION
TECNOLOGICA
BOC 20021030
DECRETO 148/2002, de 20021016, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
PRESIDENCIA DE LA JUNTA
DOCM 20021125
LEY 20/2002, de 20021114, DE COOPERATIVAS
DE CASTILLA-LA MANCHA.
CASTILLA-LA MANCHA/ COOPERATIVAS/ TRABAJO/
EDUCACION/ BIENESTAR SOCIAL/ VIVIENDA/ REGIMEN JURIDICO/ TIPOLOGIA/ CONCEPTO/ VIGENTE
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
PRESIDENCIA DE LA JUNTA
DOCM 20021125
LEY 21/2002, de 20021114, DE MEDIDAS FISCALES DE APOYO A LA FAMILIA Y A DETERMINADOS SECTORES ECONOMICOS Y DE GESTION
TRIBUTARIA.
CASTILLA-LA MANCHA/ FAMILIA/ BENEFICIOS/
IMPUESTOS/ MEDIACION FAMILIAR/ ANCIANOS/
MENORES/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOCM 20021220
DECRETO 179/2002, de 20021217, DE DESARROLLO DEL INGRESO MINIMO DE SOLIDARIDAD, AYUDAS DE EMERGENCIA SOCIAL Y
PRESTACIONES ECONOMICA A FAVOR DE
COLECTIVOS DESFAVORECIDOS, Y DE COLABORACION Y COOPERACION EN MATERIA DE
SERVICIOS SOCIALES.
CASTILLA-LA MANCHA/ EXCLUSION SOCIAL/ POBREZA/ MENORES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ DEPENDIENTES/ EMERGENCIA SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/
PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ MEDIO FAMILIAR/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ VIGENTE/ DEROGA LOS DECRETOS 143 Y
144/1996, DE 17 DE DICIEMBRE Y 157/1997, DE 2 DE
DICIEMBRE// DESAROLLADO POR ORDEN 20030131
(DOCM 20030210)
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOCM 20030205
ORDEN, de 20030122, POR LA QUE SE REGULAN Y ACTUALIZAN LAS PRESCRIPCIONES TECNICAS Y EL BAREMO DE ACCESO DEL SERVICIO
DE AYUDA A DOMICILIO Y TELEASISTENCIA.
CASTILLA-LA MANCHA/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/
DEPENDIENTES/ FAMILIAS PROBLEMATICAS/ MENORES/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ TELEALARMA/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ BAREMOS/ INGRESOS/
FICHAS TECNICAS/ VIGENTE/
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOCM 20030210
ORDEN, de 20030131, POR LA QUE SE DESARROLLA EL DECRETO 179/2002, DE 17 DE
DICIEMBRE, EN LO REFERENTE AL INGRESO
MINIMO DE SOLIDARIDAD.
CASTILLA-LA MANCHA/ POBREZA/ EXCLUSION
SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/ SERVICIOS Y CENTROS
SOCIALES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS
INDIVIDUALES/ CONDICIONANTE POR EDAD/ DEFICIENCIAS/ VICTIMAS/ VIOLENCIA/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ CARGA FAMILIAR/ VIGENTE/ DEROGA LA
ORDEN 19981211/ DESARROLLA EL DECRETO
179/2002, DE 17 DE DICIEMBRE/
PRESIDENCIA DE LA JUNTA
DOCM 20030217
LEY 2/2003, de 20030130, DEL SERVICIO PUBLICO DE EMPLEO DE CASTILLA-LA MANCHA.
CASTILLA-LA MANCHA/ ORGANISMOS/ PROMOCION
DE EMPLEO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/
FUNCIONAMIENTO/ VIGENTE
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA
DOCM 20030317
ORDEN, de 20030306, POR LA QUE SE REGULA
LA EVALUACION DE LOS CENTROS DOCENTES
SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS QUE
IMPARTEN LAS ENSEÑANZAS DE REGIMEN
GENERAL EN LA COMUNIDAD AUTONOMA
DE CASTILLA-LA MANCHA
CASTILLA-LA MANCHA/ EVALUACION DE SERVICIOS/
CENTROS EDUCATIVOS/ CONTROL/ VIGENTE
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA
DOCM 20030317
ORDEN, de 20030306, POR LA QUE SE REGULA
LA ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DE
LOS EQUIPOS DE ORIENTACION DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CASTILLA-LA MANCHA
CASTILLA-LA MANCHA/ EQUIPO PSICOPEDAGOGICO/
ORIENTACION ESCOLAR/ ORIENTACION PROFESIONAL/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ MEDIO EDUCATIVO/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/
VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 138/2002, DE 8
DE OCTUBRE
Cataluña
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOGC 20021111
RESOLUCION, de 20021018, POR LA QUE SE
DA PUBLICIDAD AL ACUERDO DE GOBIERNO
POR EL QUE SE CREA LA COMISION PARA LA
CONMEMORACION DEL AÑO EUROPEO DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CATALUÑA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE
DEPARTAMENTO DE TRABAJO, INDUSTRIA,
COMERCIO Y TURISMO
DOGC 20021223
DECRETO 312/2002, de 20021203, DE DESARROLLO DE LA LEY 3/1997, DE 16 DE MAYO,
DE CREACION DEL CONSEJO DE TRABAJO,
ECONOMICO Y SOCIAL DE CATALUÑA
CATALUÑA/ ORGANISMOS/ TRABAJO/ ECONOMIA/
FORMACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ REGIMEN
INTERIOR/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ ORDENAMIENTO TERRITORIAL/
VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 3/1997, DE 16 DE
MAYO (DOGC 19970529)
DEPARTAMENTO DE BIENESTAR Y FAMILIA
DOGC 20030205
DECRETO 27/2003, de 20030121, DE LA ATENCION SOCIAL PRIMARIA
CATALUÑA/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ ENFERMEDADES MENTALES/ ACREDITACION/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE DIA/ VIVIENDA ASISTIDA/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ CRITERIOS/ FUNCIONAMIENTO/ PERSONAL/
RATIOS/ DERECHOS DEL USUARIO/ SECTOR PRIVADO/
VIGENTE
Comunidad Autónoma de las Illes
Balears
CONSEJERIA DE OBRAS PUBLICAS, VIVIENDA Y
TRANSPORTE
BOIB 20021123
ORDEN, de 20021112, SOBRE AUTORIZACIONES VT DE TRANSPORTE PUBLICO INTERRURBANO EN AUTOMOVILES DE TURISMO ADAPTADOS PARA EL USO POR PERSONAS CON
MOVILIDAD REDUCIDA.
BALEARES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTE PUBLICO/
ADAPTACION DEL MEDIO/ ACCESIBILIDAD/ ACREDITACION/ VIGENTE/
CONSEJERIA DE OBRAS PUBLICAS, VIVIENDA Y
TRANSPORTES
BOIB 20030318
DECRETO 20/2003, de 20030228, POR EL QUE
SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE SUPRESION
DE BARRERAS ARQUITECTONICAS
BALEARES/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ REGLAMENTOS/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 96/1994, DE 27 DE
JULIO
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO
BOIB 20030329
LEY 1/2003, de 20030320, DE COOPERATIVAS
DE LAS ILLES BALEARS
BALEARES/ COOPERATIVAS/ REGIMEN JURIDICO/
TIPOLOGIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION SOCIAL/ EDUCACION/ BIENESTAR SOCIAL/
VIGENTE
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA
BOIB 20030329
ACUERDO, de 20030321, POR EL CUAL SE
APRUEBA LA OFERTA PUBLICA DE EMPLEO
RELATIVA A LA ENSEÑANZA NO UNIVERSITARIA PARA EL AÑO 2003
CATALUÑA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ ATENCION PRIMARIA/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ RESIDENCIAS TEMPORALES/
COMEDORES/ SERVICIOS DE INFORMACION/ CENTROS DE DIA/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ COMPETENCIAS/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ DISTRIBUCION GEOGRAFICA/ ACCESO/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ COORDINACION/ SECTOR
PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ RECURSOS HUMANOS/ FINANCIACION/
VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 284/1996, DE 23 DE
JULIO (DOGC 20030205)
BALEARES/ PROFESOR/ PROMOCION DE EMPLEO/
SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ DEFICIENCIAS/
DEPARTAMENTO DE BIENESTAR SOCIAL Y
FAMILIA
DOGC 20030317
ORDEN, de 20030306, DE CONVOCATORIA
PARA LA ACREDITACION DE ENTIDADES COLABORADORAS DEL PROGRAMA DE APOYO A LA
ACOGIDA RESIDENCIAL PARA PERSONAS
MAYORES, DEL PROGRAMA DE AYUDAS PARA
EL ACCESO A LAS VIVIENDAS CON SERVICIOS
COMUNES PARA PERSONAS CON PROBLEMATICA SOCIAL DERIVADA DE ENFERMEDAD
MENTAL Y DEL PROGRAMA DE APOYO A LA
AUTONOMIA EN EL PROPIO HOGAR
BALEARES/ DEFICIENCIA AUDITIVA/ DETECCION NEONATAL/ PROGRAMAS DE PREVENCION/ SALUD/
ORGANISMOS/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE
VIGENTE/TEMPORAL/REGULADORA
CONSEJERIA DE SALUD Y CONSUMO
BOIB 20030515
DECRETO 48/2003, de 20030509, POR EL QUE
SE APRUEBA EN LAS ILLES BALEARS EL DESARROLLO DE UN PROGRAMA DE DETECCION
PRECOZ DE HIPOACUSIA EN EL PERIODO
NEONATAL.
Comunidad de Castilla y León
PRESIDENCIA
BOCYL 20020719
LEY 13/2002, de 20020715, DE FUNDACIONES
DE CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ FUNDACIONES/ ESTRUCTURA JURI-
183
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
DICO-ADMINISTRATIVA/ FUNCIONAMIENTO/ ESTATUTOS/ REGISTRO/ VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030107
DECRETO 3/2003, de 20030102, POR EL QUE SE
CREA LA COMISION REGIONAL PARA EL AÑO
EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030212
DECRETO 18/2003, de 20030206, POR EL QUE
SE CREA LA COMISION INTERCONSEJERIAS
PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ VIGENTE
CONSEJERIA DE PRESIDENCIA Y ADMINISTRACION TERRITORIAL
BOCYL 20030328
DECRETO 29/2003, de 20030327, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
DE LA ADMINISTRACION DE LA COMUNIDAD
DE CASTILLA Y LEON PARA EL AÑO 2003.
CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE
EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE/ TEMPORAL
CORTES DE CASTILLA Y LEON
BOCYL 20030404
LEY 2/2003, de 20030328, DEL DEPORTE DE
CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ DEPORTES/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ JUVENTUD/ NIÑOS/ EXCLUSION SOCIAL/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIGENTE
PRESIDENCIA
BOCYL 20030414
LEY 8/2003, de 20030408, SOBRE DERECHOS Y
DEBERES DE LAS PERSONAS EN RELACION
CON LA SALUD
CASTILLA Y LEON/ SANIDAD/ CENTROS DE SALUD/
SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ COORDINACION
ADMINISTRATIVA/ NIÑOS/ ANCIANOS/ MUJER/
MALOS TRATOS/ DROGODEPENDENCIAS/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ ENFERMEDADES MENTALES/ UNIVERSALIZACION/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ VIGENTE
PRESIDENCIA
BOCYL 20030414
LEY 10/2003, de 20030408, DE CREACION DEL
SERVICIO PUBLICO DE EMPLEO DE CASTILLA Y
LEON
CASTILLA Y LEON/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/
FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA
ORGANICA/ VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030430
DECRETO 48/2003, de 20030424, POR EL QUE
SE REGULAN LOS ORGANOS DE DIRECCION Y
PARTICIPACION DEL SISTEMA DE SALUD DE
CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ SANIDAD/ ORGANISMOS/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ PARTICIPACION/
VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 60/1985, DE 20 DE
JULIO, NO RECOGIDO EN ESTA BASE
184
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030430
DECRETO 49/2003, de 20030424, POR EL QUE
SE MODIFICA EL DECRETO 74/2000, DE 13 DE
ABRIL, SOBRE ESTRUCTURAS DE COORDINACION SOCIOSANITARIA DE LA COMUNIDAD
DE CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS DE SALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/
COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ESTRUCTURA
ORGANICA/ FUNCIONES/ DEFICIENCIAS/ DROGODEPENDENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO
74/2000, DE 13 DE ABRIL (BOCYL 20000419)
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030430
ACUERDO, de 20030424, POR EL QUE SE
APRUEBA LA ESTRATEGIA REGIONAL DE
SALUD MENTAL Y ASISTENCIA PSIQUIATRICA
CASTILLA Y LEON/ ENFERMEDADES MENTALES/ SALUD
MENTAL/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030507
DECRETO 53/2003, de 20030430, POR EL QUE
SE CREA LA COMISION REGIONAL DE VOLUNTARIADO DE CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/
PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL
BOCYL 20030521
DECRETO 59/2003, de 20030515, POR EL QUE
SE APRUEBA EL II PLAN SOCIOSANITARIO DE
CASTILLA Y LEON
CASTILLA Y LEON/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS DE SALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/
PLANES SOCIOSANITARIOS/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ATENCION COMUNITARIA/ MEDIO FAMILIAR/ PARTICIPACION CIUDADANA/ ASISTENCIA
DOMICILIARIA/ CENTROS DE DIA/ RESIDENCIAS TEMPORALES/ PREVENCION/ DETECCION PRECOZ/ HOSPITAL/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ NIÑOS/ DROGODEPENDENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ ENFERMEDADES
CRONICAS/ ENFERMEDADES MENTALES/ VIGENTE
Comunidad de Madrid
PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD
BOCM 20021223
LEY 11/2002, de 20021218, DE ORDENACION
DE LA ACTIVIDAD DE LOS CENTROS Y SERVICIOS DE ACCION SOCIAL Y DE MEJORA DE LA
CALIDAD EN LA PRESTACION DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE
MADRID.
MADRID/ SERVICIOS SOCIALES/ CALIDAD DE LA ATENCION/ ACREDITACION/ CONCEPTO/ REGISTRO/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ USUARIOS/ PERSONAL/ TARIFAS/ CONTROL/ SANCIONES/ VIGENTE/ DEROGA LA
LEY 8/1990, DE 10 DE OCTUBRE
CONSEJERIA DE SERVICIOS SOCIALES
BOCM 20030127
ACUERDO, de 20030116, DEL CONSEJO DE
GOBIERNO, POR EL QUE SE CREA EL COMITE
DE COORDINACION DE LA COMUNIDAD DE
MADRID PARA LA CELEBRACION DEL AÑO
EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
MADRID/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ COORDINACION/ ASOCIACIONES/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ PROGRAMAS EUROPEOS
VIGENTE/ TEMPORAL/ (DISOLUCION: PRIMER TRIMESTRE DE 2004)// CORRECCION DE ERRORES: BOCM
20030212/
CONSEJERIA DE TRABAJO
BOCM 20030324
DECRETO 32/2003, de 20030313, POR EL QUE
SE REGULA LA COLABORACION DE LAS
EMPRESAS DE PROMOCION E INSERCION
LABORAL DE PERSONAS EN SITUACION DE
EXCLUSION SOCIAL CON LA COMUNIDAD DE
MADRID Y SE ESTABLECEN MEDIDAS DE
FOMENTO DE SU ACTIVIDAD
MADRID/ EXCLUSION SOCIAL/ INTEGRACION LABORAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ PROCEDIMIENTO/
REGISTRO/ SUBVENCIONES/ EMPRESA/ TRABAJO PROTEGIDO/ POBREZA/ JUVENTUD/ JUSTICIA/ DESINSTITUCIONALIZACION/ DROGODEPENDENCIAS/ DELINCUENCIA/ PRISION/ FAMILIAS MONOPARENTALES/
MIGRACION/ MUJER/ ETNIA/ ENFERMEDADES MENTALES/ DEFICIENCIAS/ SIN TECHO/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: BOCM 20030505/
PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD
BOCM 20030414
LEY 11/2003, de 20030327, DE SERVICIOS
SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
MADRID/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES
DE BASE/ REGIMEN JURIDICO/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/
COMPETENCIAS/ SECTOR PUBLICO/ COORDINACION
ADMINISTRATIVA/ ORGANISMOS/ CREACION/ PARTICIPACION/ SECTOR PRIVADO/ DEPENDIENTES/ FINANCIACION/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 18/1999, DE 29
DE ABRIL / DEROGA LA LEY 11/1984, DE 6 DE JUNIO VER LAS DISPOSICIONES TRANSITORIAS-
Comunidad Valenciana
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOGV 20021125
DECRETO 187/2002, de 20021119, POR EL QUE
SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO
VALENCIANO DEL VOLUNTARIADO
VALENCIA/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ REGIMEN INTERIOR/ VIGENTE
PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD
DOGV 20030131
LEY 1/2003, de 20030128, DE DERECHOS E
INFORMACION AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
VALENCIA/ SERVICIOS DE SALUD/ SANIDAD/ ENFERMOS/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/
INFORMACION/ TOMA DE DECISIONES/ TRATAMIENTO MEDICO/ AUTODETERMINACION/ PARTICIPACION/ CONFIDENCIALIDAD/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ BIOETICA/ VIGENTE
PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD
DOGV 20030214
LEY 3/2003, de 20030206, DE ORDENACION
SANITARIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
VALENCIA/ SANIDAD/ SALUD/ PLANIFICACION DE
SERVICIOS/ POLITICA SANITARIA/ COMPETENCIAS/
CARACTERISTICAS SISTEMA/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ORGANISMOS/
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
CREACION/ RECURSOS HUMANOS/ INVESTIGACION/
ACREDITACION/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 8/1987, DE 4 DE DICIEMBRE
(DOGV 19871216)
CONSELLERIA DE ECONOMIA, HACIENDA Y
EMPLEO
DOGV 20030303
ORDEN, de 20030225, POR LA QUE SE ESTABLECE EL PROCEDIMIENTO DE HOMOLOGACION Y
EL REGIMEN DE AYUDAS DE LOS CENTROS ASOCIADOS DEL SERVICIO VALENCIANO DE EMPLEO
Y FORMACION EN EL AMBITO DE LA INTERMEDIACION LABORAL Y SE REGULAN LAS ACCIONES DESARROLLADAS POR DICHOS CENTROS
VALENCIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ SERVICIOS DE
INFORMACION/ ACREDITACION/ PROCEDIMIENTO/
SUBVENCIONES/ INFORMACION/ ORIENTACION PROFESIONAL/ BUSQUEDA DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ ENTIDADES SIN ANIMO DE
LUCRO/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 1/1998, DE 5 DE MAYO
(DOGV 19980507)
ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOGV 20030515
ORDEN, de 20030508, POR LA QUE SE REGULAN Y CONVOCAN AYUDAS PARA FAMILIAS
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
VALENCIA/ FAMILIA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/
AYUDAS A LA FAMILIA/ HIJOS/ ADOPCION/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ JUVENTUD/ FAMILIA NUMEROSA/
DEFICIENCIAS/ FORMULARIOS/
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
Extremadura
CONSEJERIA DE VIVIENDA, URBANISMO Y
TRANSPORTES
DOE 20030220
DECRETO 8/2003, de 20030128, POR EL QUE SE
APRUEBA EL REGLAMENTO DE LA LEY DE PROMOCION DE LA ACCESIBILIDAD EN EXTREMADURA.
EXTREMADURA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ REGLAMENTOS/ URBANISMO/ ARQUITECTURA/ TRANSPORTES/ AUTOMOVIL/ EDIFICIOS PUBLICOS/ VIVIENDA/ CUOTAS/ DOCUMENTACION/ ACREDITACION/
VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN 20011220 (DOGV
20020121)
CONSEJERIA DE TRABAJO
DOE 20021224
DECRETO 173/2002, de 20021217, POR EL QUE
SE ESTABLECE UN PROGRAMA EXTRAORDINARIO PARA LA INSERCION LABORAL DE PERSONAS CON RIESGO DE EXCLUSION DEL MERCADO DE TRABAJO.
PRESIDENCIA Y CONSEJERIAS DE LA GENERALITAT VALENCIANA
DOGV 20030306
LEY 4/2003, de 20030226, DE ESPECTACULOS
PUBLICOS, ACTIVIDADES RECREATIVAS Y ESTABLECIMIENTOS PUBLICOS
EXTREMADURA/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/
INTEGRACION LABORAL/ SUBVENCIONES/ ENTIDADES LOCALES/ YACIMIENTOS DE EMPLEO/ EXCLUSION
SOCIAL/ MUJER/ PARO DE LARGA DURACION/ JUVENTUD/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/
PROGRAMAS EUROPEOS
VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/
ADAPTACION DEL MEDIO/ ACTIVIDADES RECREATIVAS/ OCIO/ EDIFICIOS PUBLICOS/
VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: DOE 20020109//
ASIGNACIÓN MÁXIMA DE FONDOS A CADA MUNICIPIO: ORDEN 20030103 (DOE 20030111), A ESTA
ORDEN NO SE LE ABRE FICHA
VIGENTE
CONSEJERIA DE EDUCACION, CIENCIA Y TECNOLOGIA
DOE 20030111
ORDEN, de 20021219, POR LA QUE SE REGULAN DETERMINADOS ASPECTOS DE LA ORDENACION ACADEMICA DE LAS ENSEÑANZAS
DEFINIDAS EN EL DECRETO 86/2002, DE 25 DE
JUNIO, POR EL QUE SE ESTABLECE EL CURRICULO DEL BACHILLERATO EN EXTREMADURA.
CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIALES
DOG 20021108
DECRETO 300/2002, de 20021024, POR EL QUE
SE CREA Y REGULA EL CONSEJO GALLEGO DE
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
EXTREMADURA/ CURRICULUM/ EDUCACION SECUNDARIA/
VIGENTE
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 2/1991, DE 18 DE FEBRERO,
NO RECOGIDA EN ESTA BASE
PRESIDENCIA DE LA GENERALITAT VALENCIANA
DOGV 20030327
LEY 8/2003, de 20030324, DE COOPERATIVAS
DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
VALENCIA/ COOPERATIVAS/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/
REGIMEN JURIDICO/ REGIMEN INTERIOR/ ESTRUCTURA ORGANICA/ COMPETENCIAS/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/ ORGANISMOS/ CREACION/
REGISTRO/ FUNCIONES/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO LEGISLATIVO 1/1998,
DE 23 DE JUNIO (DOGV 19980630)
PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD
DOGV 20030411
LEY 11/2003, de 20030410, SOBRE EL ESTATUTO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ COMPETENCIAS/ ATENCION SANITARIA/ EDUCACION/ INTEGRACION LABORAL/ FORMACION/ FORMACION PERMANENTE/ INTEGRACION SOCIAL/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/
REGISTRO/ TRANSPORTES/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 5/1997, DE 25 DE JUNIO
(DOGV 19970704)/ CORRECCION DE ERRORES:
20030424
PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD
DOGV 20030411
LEY 12/2003, de 20030410, SOBRE PERROS DE
ASISTENCIA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ DEFICIENCIA VISUAL/
CEGUERA/ PERROS/ AYUDAS TECNICAS/
VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 86/2002, DE 25
DE JUNIO/
CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL
DOE 20030201
DECRETO 5/2003, de 20030114, POR EL QUE SE
ESTABLECE EL PROCEDIMIENTO DE VALORACION DE LAS SOLICITUDES DE ADOPCION Y
ACOGIMIENTO FAMILIAR Y DE SELECCION DE
ADOPTANTES Y ACOGEDORES.
EXTREMADURA/ MENORES/ ADOPCION/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ PROCEDIMIENTO/ ACREDITACION/
VALORACION/ REGISTRO/ FORMULARIOS/ FICHAS
TECNICAS/ DEFICIENCIAS
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 13/1999, DE 26 DE
ENERO/ DESARROLLA LA LEY 4/1994, DE 10 DE
NOVIEMBRE// CORRECCION DE ERRORES: DOE
20030218/
CONSEJERIA DE PRESIDENCIA
DOE 20030215
DECRETO 10/2003, de 20030211, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
DE LA JUNTA DE EXTREMADURA PARA 2003.
EXTREMADURA/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/
INTEGRACION LABORAL/ CUOTAS/ SECTOR PUBLICO/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 153/1997, DE 22 DE
DICIEMBRE/
CONSEJERIA DE SANIDAD Y CONSUMO
DOE 20030529
DECRETO 74/2003, de 20030520, SOBRE ASISTENCIA DENTAL A LA POBLACION CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE EXTREMADURA.
EXTREMADURA/ DEFICIENCIA INTELECTUAL/ TRASTORNOS DEL DESARROLLO/ PARALISIS CEREBRAL/
TETRAPLEJIA/ DISTROFIA MUSCULAR/ DEFICIENCIAS/
ODONTOLOGIA/
Galicia
GALICIA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/
ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/
CONSEJERIA DE SANIDAD
DOG 20021220
DECRETO 347/2002, de 20021205, POR EL QUE
SE REGULAN LOS PISOS PROTEGIDOS, VIVIENDAS DE TRANSICION Y UNIDADES RESIDENCIALES PARA PERSONAS CON TRASTORNOS
MENTALES PERSISTENTES
GALICIA/ ENFERMEDADES MENTALES/ ENFERMEDADES CRONICAS/ CENTROS DE SALUD MENTAL/ RESIDENCIAS TEMPORALES/ VIVIENDA ASISTIDA/ CONCEPTO/ FUNCIONES/ CARACTERISTICAS SERVICIO/
SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ FORMULARIOS/
VIGENTE
CONSEJERIA DE EDUCACION Y ORDENACION
UNIVERSITARIA
DOG 20030130
ORDEN, de 20021227, POR LA QUE SE ESTABLECEN LAS CONDICIONES Y CRITERIOS PARA
LA ESCOLARIZACION EN CENTROS SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS DEL ALUMNADO DE EDUCACION NO UNIVERSITARIA CON
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
GALICIA/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/
ADMISION/ CENTROS EDUCATIVOS/ ACCESO/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/
185
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
VIGENTE
CONSEJERIA DE SANIDAD
DOG 20030204
ORDEN, de 20021121, POR LA QUE SE REGULA
LA PRESTACION ORTOPROTESICA EN LA
COMUNIDAD AUTONOMA DE GALICIA.
GALICIA/ SANIDAD/ ORTOPROTESIS/ AYUDAS TECNICAS/ TIPOLOGIA/ FINANCIACION/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN 20000717 Y LA ORDEN
20010321
CONSEJERIA DE PRESIDENCIA, RELACIONES
INSTITUCIONALES Y ADMINISTRACION PUBLICA
DOG 20030317
DECRETO 183/2003, de 20030313, POR EL QUE
SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO
CORRESPONDIENTE A DIVERSAS PLAZAS DE
PERSONAL LABORAL DE LA COMUNIDAD
AUTONOMA DE GALICIA PARA EL AÑO 2003.
GALICIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/
DEFICIENCIAS/
PROMOCION DE EMPLEO/ RESIDENCIAS/ CENTROS
DE DIA/ SIDA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS
A LA FAMILIA/ CONCILIACION/ BENEFICIOS/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 13/1992, DE 19 DE
NOVIEMBRE (BON 19921202)/ MODIFICA LA LEY
FORAL 3/1995, DE 10 DE MARZO, NO RECOGIDA EN
ESTA BASE/ MODIFICA LA LEY FORAL 24/1996, DE 30
DE DICIEMBRE (BON 19961231)/ MODIFICA LA LEY
FORAL 22/1998, DE 30 DE DICIEMBRE (BON
19981231)/ MODIFICA EL TEXTO REFUNDIDO DE LAS
DISPOSICIONES DEL IMPUESTO SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS, NO RECOGIDO EN ESTA BASE/ MODIFICA LA
LEY FORAL 13/2000, DE 30 DE DICIEMBRE (BON
20001220)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 250/2002,
DE 16 DE DICIEMBRE, NO RECOGIDO EN ESTA BASE
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO
BON 20030402
LEY FORAL 20/2003, de 20030325, DE FAMILIAS
NUMEROSAS
NAVARRA/ FAMILIA NUMEROSA/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA
FAMILIA/ MEDIO EDUCATIVO/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ VIVIENDA/ SANCIONES/ DEFICIENCIAS/
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
VIGENTE
CONSEJERIA DE FAMILIA, JUVENTUD Y
VOLUNTARIADO
DOG 20030509
DECRETO 245/2003, de 20030424, POR EL QUE
SE ESTABLECEN LAS NORMAS DE SEGURIDAD
EN LOS PARQUES INFANTILES
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE NAVARRA
BON 20030402
LEY FORAL 22/2003, de 20030325, DE MODIFICACION DE LA LEY FORAL 4/1998, DE 11 DE
JULIO, SOBRE BARRERAS FISICAS Y SENSORIALES
GALICIA/ NIÑOS/ OCIO/ JUEGOS/ SEGURIDAD/ PREVENCION ACCIDENTES/ ADAPTACION DEL MEDIO/
ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ DEFICIENCIAS/
NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
VIVIENDA/ ASCENSORES/ ADAPTACION DEL MEDIO/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 306/1997, DE 23 DE
OCTUBRE (DOG 19971104)
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 4/1988, DE 11 DE
JULIO (BON 19880715)
Navarra
DEPARTAMENTO DE ECONOMIA Y HACIENDA
BON 20030212
DECRETO FORAL 3/2003, de 20030113, POR EL
QUE SE MODIFICA LA LEY FORAL 19/1992, DE
30 DE DICIEMBRE, DEL IMPUESTO SOBRE EL
VALOR AÑADIDO
NAVARRA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ AYUDAS TECNICAS/
VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 19/1992, DE 30 DE
DICIEMBRE (BON 19921231)
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO
BON 20030221
LEY FORAL 7/2003, de 20030214, DE TURISMO.
NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ TURISMO/ ACCESIBILIDAD/
BARRERAS/ ORGANIZACION Y GESTION/ COMPETENCIAS/ ORGANISMOS/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/
VIGENTE/ DEROGA LA LEY FORAL 14/1997, DE 17 DE
NOVIEMBRE, NO RECOGIDA EN ESTA BASE
PRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE NAVARRA
BON 20030328
LEY FORAL 16/2003, de 20030317, DE MODIFICACION PARCIAL DE DIVERSOS IMPUESTOS Y
OTRAS MEDIDAS TRIBUTARIAS.
NAVARRA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ FAMILIA/
HIJOS/ FAMILIA NUMEROSA/ ANCIANOS/ VIUDEDAD/
186
DEPARTAMENTO DE SALUD
BON 20030411
ORDEN FORAL, de 20030210, POR LA QUE SE
REORDENA EL PROGRAMA DE DETECCION
PRECOZ DE METABOLOPATIAS CONGENITAS
VIGENTE
País Vasco
DEPARTAMENTO DE JUSTICIA, TRABAJO Y
SEGURIDAD SOCIAL
BOPV 20020913
DECRETO 199/2002, de 20020730, POR EL QUE
SE ARTICULA EL PROGRAMA AUZOLAN, PARA
LA INSERCION LABORAL DE LAS PERSONAS EN
SITUACION O RIESGO DE EXCLUSION.
PAIS VASCO/ EXCLUSION SOCIAL/ PROMOCION DE
EMPLEO/ SUBVENCIONES/ FORMACION/ PRACTICAS/
CONTRATOS/ INTEGRACION LABORAL/ SERVICIOS Y
CENTROS SOCIALES/ YACIMIENTOS DE EMPLEO/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ RESPONSABILIDAD FAMILIAR/ SECTOR PUBLICO/ ENTIDADES LOCALES/ SECTOR PRIVADO/ SALARIO SOCIAL/ ANCIANOS/ MEDIO
RURAL/ DEFICIENCIAS/ EDUCACION EN VALORES/
EDUCACION PARA LA SALUD/ TURISMO/ DEPORTES
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 182/2000 (BOPV
20000929)/ DEROGA LA ORDEN 20010330 (BOPV
20010521)
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS
SOCIALES
BOPV 20021231
ORDEN, de 20021230, SOBRE CIRCUNSTANCIAS DE NECESIDAD DE VIVIENDA
PAIS VASCO/ POLITICA DE VIVIENDA/ DEFICIENCIAS/
ANCIANOS/ NECESIDADES ESPECIALES/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: BOPV
20030407/ DESARROLLA EL DECRETO 315/2002, DE 30
DE DICIEMBRE, NO RECOGIDO EN ESTA BASE/ DEROGA LA ORDEN 20001226, NO RECOGIDA EN ESTA
BASE
DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS
SOCIALES
BOPV 20030227
DECRETO 30/2003, de 20030218, DE FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO VASCO DEL VOLUNTARIADO
NAVARRA/ DEFICIENCIA INTELECTUAL/ METABOLOPATIAS/ PROGRAMAS DE PREVENCION/ DIAGNOSTICO/
DETECCION PRECOZ/ COMPETENCIAS/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ SEGUIMIENTO/ CONTROL/
PAIS VASCO/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/
FUNCIONAMIENTO/
VIGENTE/ MODIFICA LA ORDEN FORAL 19880914
(BON 19880926)
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
BOPV 20030508
DECRETO 32/2003, de 20030208, POR EL QUE
SE APRUEBA EL REGLAMENTO SANITARIO DE
PISCINAS DE USO COLECTIVO
DEPARTAMENTO DE SALUD
BON 20030430
DECRETO FORAL 70/2003, de 20030407, POR
EL QUE SE MODIFICA EL PROGRAMA DE ATENCION DENTAL A MINUSVALIDOS
VIGENTE
PAIS VASCO/ PISCINAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
DEFICIENCIAS/ FICHAS TECNICAS/
NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ODONTOLOGIA/
VIGENTE
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO FORAL 436/1992, DE
28 DE NOVIEMBRE, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/
DEROGA LA ORDEN FORAL 19930108, NO RECOGIDA
EN ESTA BASE
Álava
DEPARTAMENTO DE SALUD
BON 20030523
ORDEN, de 20030509, POR LA QUE SE DESARROLLA EL PROGRAMA DE ATENCION DENTAL A MINUSVALIDOS
NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ATENCION SANITARIA/
ODONTOLOGIA/
JUNTAS GENERALES DE ALAVA
BOTHA 20021111
NORMA FORAL 9/2002, de 20021028, DE RATIFICACION DEL CONVENIO DE COLABORACION ENTRE EL GOBIERNO VASCO, LAS DIPUTACIONES FORALES DE ALAVA, VIZCAYA Y
GUIPUZCOA Y LA ASOCIACION DE MUNICIPIOS VASCOS EUDEL, PARA EL DESARROLLO
DE LA ATENCION SOCIO-SANITARIA EN LA
COMUNIDAD AUTONOMA DEL PAIS VASCO
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
ARABA/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS
SOCIALES/ SERVICIOS DE SALUD/ COORDINACION
ADMINISTRATIVA/ CONVENIOS/ VIGENTE
CONSEJO DE DIPUTADOS
BOTHA 20030108
DECRETO FORAL 66/2002, de 20021217, QUE
APRUEBA LOS CRITERIOS QUE HAN DE REGIR
LA SUSCRIPCION DE CONVENIOS CON LOS
AYUNTAMIENTOS DE MENOS DE 20.000 HABITANTES PARA LA PRESTACION DE SERVICIOS
SOCIALES DE BASE EN SUS DEMARCACIONES
TERRITORIALES
ARABA/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ MEDIO RURAL/
CONCEPTO/ FUNCIONES/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ ORDENAMIENTO TERRITORIAL/ CONVENIOS/
FINANCIACION/
VIGENTE/ DEROGA EL ACUERDO DE DIPUTADOS
785/1998, DE 27 DE OCTUBRE, NO RECOGIDO EN
ESTA BASE
CONSEJO DE DIPUTADOS
BOTHA 20030310
DECRETO FORAL 18/2003, de 20030225, QUE
APRUEBA EL REGLAMENTO REGULADOR DEL
REGIMEN DE ACCESO Y TRASLADO DE LAS
PERSONAS USUARIAS DE LA RED FORAL DE
CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES
ARABA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ ADMISION/
ACCESO/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ RESIDENCIAS/
CENTROS DE DIA/ CENTROS OCUPACIONALES/ BAREMOS/ FORMULARIOS/
VIGENTE
JUNTAS GENERALES DE ALAVA
BOTHA 20030328
NORMA FORAL 8/2003, de 20030317, DE
MODIFICACION DE DIVERSOS PRECEPTOS DE
LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES, SOBRE
RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES, DE
INCENTIVOS FISCALES A LA PARTICIPACION
PRIVADA EN ACTIVIDADES DE INTERES GENERAL Y DE LA NORMA FORAL GENERAL TRIBUTARIA
ARABA/ IMPUESTOS/ FAMILIA/ FAMILIA NUMEROSA/
DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ HIJOS/ CONCILIACION/
AYUDAS INDIVIDUALES/ POBREZA/ SALARIO SOCIAL/
VIVIENDA/ JUBILACION/ BENEFICIOS/
VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 35/1998, DE
16 DE DICIEMBRE (BOTHA 19981221)/ MODIFICA LA
NORMA FORAL 24/1996, DE 5 DE JULIO (BOTHA
19960809)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 7/1999, DE
19 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA
LA NORMA FORAL 23/1991, DE 11 DE DICIEMBRE
(BOTHA 19910000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL
25/1989, DE 24 DE ABRIL (BOTHA 19890000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL DE 31 DE MAYO (BOTHA
19810000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 13/1996, DE
24 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE
Guipúzcoa
DEPARTAMENTO DE SERVICIOS SOCIALES
BOG 20021114
DECRETO FORAL 57/2002, de 20021105, POR EL
QUE SE REGULA EL REGIMEN DE ACCESO A
RECURSOS SOCIO-SANITARIOS DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE EXCLUSION SOCIAL
Y/O DEPENDENCIA
GIPUZKOA/ SIDA/ ENFERMEDADES MENTALES/ DROGODEPENDENCIAS/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/
CENTROS DE ACOGIDA/ CENTROS DE DIA/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE REHABILITACION/ ACCESO/ ADMISION/
VIGENTE
DEPARTAMENTO DE HACIENDA Y FINANZAS
BOG 20021217
DECRETO FORAL 66/2002, de 20021210, POR
EL QUE SE MODIFICAN EL REGLAMENTO DEL
IMPUESTO SOBRE SOCIEDADES, EL REGLAMENTO DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE
LAS PERSONAS FISICAS Y EL REGLAMENTO DEL
IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES
GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ REGLAMENTOS/ DEFICIENCIAS/ BENEFICIOS/
VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 45/1997, DE
10 DE JUNIO (BOG 19970624)/ MODIFICA EL DECRETO
FORAL 68/2001, DE 18 DE DICIEMBRE (BOG
20011231)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 49/1999,
DE 11 DE MAYO, NO RECOGIDO EN ESTA BASE
DEPARTAMENTO DE SERVICIOS SOCIALES
BOG 20030128
DECRETO FORAL 1/2003, de 20030121, POR EL
QUE SE APRUEBA LA NORMATIVA DE CREACION DEL CONSEJO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL TERRITORIO HISTORICO DE
GIPUZKOA
GIPUZKOA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ PARTICIPACION/
RAS/
VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 8/1998, DE 24
DE DICIEMBRE (BOG 19981231)/ MODIFICA LA
NORMA FORAL 7/1996, DE 4 DE JULIO (BOG
19960717)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 2/1999, DE
26 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA
LA NORMA FORAL 14/1991, DE 27 DE DICEMBRE (BOG
19910000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 3/1990, DE
11 DE ENERO (BOG 19900000)/ MODIFICA LA NORMA
FORAL 18/1987, DE 30 DE DICIEMBRE, NO RECOGIDA
EN ESTA BASE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 15/1996,
DE 12 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE
DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA
BOG 20030325
NORMA FORAL 4/2003, de 20030319, DE
REFORMA DEL SISTEMA DE TRIBUTACION
LOCAL
GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ ENTIDADES LOCALES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTES/ ADAPTACION DEL MEDIO/
ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ GUARDERIAS/ ACTIVIDADES SOCIO-CULTURALES/ BENEFICIOS/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO FORAL NORMATIVO
1/1993, DE 20 DE ABRIL (BOG 20030325), EL DECRETO
NO SE RECOGE EN ESTA BASE
DIPUTACION FORAL
BOG 20030407
NORMA FORAL 8/2003, de 20030401, DE
INCREMENTO Y MEJORA DE LA ATENCION A
PERSONAS MAYORES, CON DISCAPACIDAD,
EN SITUACION DE EXCLUSION SOCIAL Y
MENORES EN SITUACION DE DESPROTECCION
GIPUZKOA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ MENORES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/
ENFERMEDADES MENTALES/ SIDA/ MEDIO RURAL/
VIGENTE
VIGENTE
DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA
BOG 20030306
DECRETO FORAL 5/2003, de 20030225, POR EL
QUE SE ADAPTAN DETERMINADAS DISPOSICIONES FORALES A LAS MODIFICACIONES
NORMATIVAS EFECTUADAS EN LAS LEYES
52/2002 Y 53/2002, APROBADAS EN TERRITORIO COMUN
GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/
VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 102/1992, DE
29 DE DICIEMBRE (BOG 19920000)/ MODIFICA EL
DECRETO FORAL 20/1998, DE 3 DE MARZO (BOG
19980317)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 2/2002, DE
20 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 1/1985, DE 31 DE ENERO, NO
RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA EL DECRETO
FORAL 26/1997, DE 18 DE MARZO, (BOG 19970404)
DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA
BOG 20030324
NORMA FORAL 3/2003, de 20030318, POR LA
QUE SE MODIFICA LA NORMATIVA REGULADORA DE LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE
LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES,
SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE
EL PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES Y SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS
GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ ANCIANOS/ RESIDENCIAS/
DEFICIENCIAS/ JUVENTUD/ FAMILIA/ HIJOS/ FAMILIA
NUMEROSA/ GUARDERIAS/ VIVIENDA/ BENEFICIOS/
PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ PARO/ EXCLUSION SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/
CONCILIACION/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ VIUDEDAD/ AYUDAS A LA FAMILIA/ ACCESIBILIDAD/ BARRE-
Vizcaya
DIPUTACION FORAL DE BIZKAIA
BOB 20021029
NORMA FORAL 8/2002, de 20021015, POR EL
QUE SE ESTABLECE Y REGULA LA TASA POR LA
EXPEDICION DE LA TARJETA DE IDENTIFICACION DE LOS BENEFICIARIOS DE LA TARIFA
UNICA EN EL SERVICIO "BIZKAIBUS"
BIZKAIA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ TRANSPORTE
PUBLICO/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS
INDIVIDUALES/ DOCUMENTACION/ ACREDITACION/
TARIFAS/
VIGENTE
DEPARTAMENTO DE ACCION SOCIAL
BOB 20021203
DECRETO FORAL 172/2002, de 20021118, POR
EL QUE SE ESTABLECE UNA IMAGEN CORPORATIVA PARA LOS VEHICULOS DE TRANSPORTE PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA
BIZKAIA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/
TRANSPORTE PUBLICO/ ACREDITACION/ IMAGEN/
IDENTIDAD SOCIAL/ VIGENTE
JUNTAS GENERALES
BOB 20030327
NORMA FORAL 3/2003, de 20030313, DE
MODIFICACION DE LA NORMA FORAL 9/2000,
DE CREACION DEL INSTITUTO TUTELAR DE
BIZKAIA
187
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
BIZKAIA/ MENORES/ ADULTOS/ DEFICIENCIAS/ INCAPACIDAD JURIDICA/ ORGANISMOS/ TUTELA/ FUNCIONES/ ESTRUCTURA ORGANICA/
VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 9/2000, DE 31
DE OCTUBRE (BOB 20001121)
DIPUTACION FORAL
BOB 20030411
NORMA FORAL 7/2003, de 20030326, DE
REFORMA DEL REGIMEN DE TRIBUTACION
LOCAL
BIZKAIA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/
SILLA DE RUEDAS/ TRANSPORTES/ ACCESIBILIDAD/
BARRERAS/ FAMILIA NUMEROSA/ VIVIENDA/
VIGENTE
DIPUTACION FORAL
BOB 20030411
NORMA FORAL 5/2003, de 20030326, POR LA
QUE SE MODIFICA LA NORMATIVA REGULADORA DE LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE
LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES,
SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE
EL PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES Y SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS
BIZKAIA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/
ANCIANOS/ RESIDENCIAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ SALARIO SOCIAL/ FAMILIA/ FAMILIA NUMEROSA/ HIJOS/ CONCILIACION/
VIVIENDA/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ EXCLUSION
SOCIAL/ PARO/ JUVENTUD/ TRANSPORTES/
VIGENTE
Principado de Asturias
VIGENTE
CONSEJERIA DE ADMINISTRACIONES PUBLICAS Y ASUNTOS EUROPEOS
BOPA 20030131
RESOLUCION, de 20030122, POR LA QUE SE
DISPONE LA PUBLICACION DE LA OFERTA DE
EMPLEO PUBLICO CORRESPONDIENTE AL
AÑO 2003
ASTURIAS/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/
SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ACCESO/ IGUALDAD DE
OPORTUNIDADES/
VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA
PRESIDENCIA DEL PRINCIPADO
BOPA 20030308
LEY 1/2003, de 20030224, DE SERVICIOS SOCIALES
ASTURIAS/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES
DE BASE/ CARACTERISTICAS SISTEMA/ COMPETENCIAS/ FUNCIONES/ DISTRIBUCION GEOGRAFICA/
DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 5/1987, DE 11 DE ABRIL
(BOPA 19870505)
CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA
BOPA 20030512
DECRETO 29/2003, de 20030430, POR EL QUE
SE REGULAN LAS FEDERACIONES DEPORTIVAS
DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
ASTURIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ ORGANISMOS/
FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA
ORGANICA/ PARTICIPACION/
VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 75/1989, DE 15 DE
JUNIO (BOPA 19890715)/ MODIFICADO POR DECRETO 13/2003, DE 6 DE MARZO (BOPA 20030314), A ESTE
DECRETO NO SE LE ABRE FICHA
CONSEJERIA DE INDUSTRIA, COMERCIO Y
TURISMO
BOPA 20021201
DECRETO 143/2002, de 20021114, DE ALOJAMIENTOS DE TURISMO RURAL
ASTURIAS/ TURISMO/ MEDIO RURAL/ DEFICIENCIAS/
ACCESIBILIDAD/ ACREDITACION/
188
VIGENTE
PRESIDENCIA
BORM 20030502
LEY 3/2003, de 20030410, DEL SISTEMA DE SERVICIOS SOCIALES DE LA REGION DE MURCIA
MURCIA/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES
DE BASE/ PLANIFICACION DE SERVICIOS/ COMPETENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ ENTIDADES
LOCALES/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ USUARIOS/
FINANCIACION/ REGISTRO/ CONTROL/
VIGENTE/ DEROGA LA LEY 8/1995, DE 9 DE DICIEMBRE/
La Rioja
CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA,
JUVENTUD Y DEPORTES
BOLR 20020521
DECRETO 29/2002, de 20020517, POR EL QUE
SE ESTABLECE EL CURRICULO DE EDUCACION
SECUNDARIA OBLIGATORIA
RIOJA/ EDUCACION SECUNDARIA/ CURRICULUM/
DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/
VIGENTE
ASTURIAS/ DEPORTES/ ASOCIACIONES/ DEFICIENCIAS/
REGIMEN INTERIOR/ REGIMEN JURIDICO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ COMPETENCIAS/ ESTATUTOS/
VIGENTE
CONSEJERIA DE TRABAJO Y PROMOCION DE
EMPLEO
BOPA 20021119
DECRETO 139/2002, de 20021031, POR EL QUE
SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO
ECONOMICO Y SOCIAL DEL PRINCIPADO DE
ASTURIAS
MURCIA/ ORGANISMOS/ PROMOCION DE EMPLEO/
FORMACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/
Región de Murcia
CONSEJERIA DE TRABAJO Y POLITICA SOCIAL
BORM 20021022
DECRETO 124/2002, de 20021011, POR EL QUE
SE REGULA LA PRESTACION DE AYUDA A
DOMICILIO EN LA COMUNIDAD AUTONOMA
DE LA REGION DE MURCIA.
MURCIA/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ MEDIO
FAMILIAR/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ MENORES/
NECESIDADES ESPECIALES/ FICHAS TECNICAS/ BAREMOS/ INGRESOS/
VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 8/1985, DE 9 DE
DICIEMBRE/
PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD
BORM 20021128
LEY 9/2002, de 20021111, DE CREACION DEL
SERVICIOS REGIONAL DE EMPLEO Y FORMACION
CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA,
JUVENTUD Y DEPORTES
BOLR 20021128
DECRETO 60/2002, de 20021122, SOBRE ELECCION DE CENTRO, CRITERIOS DE ADMISION
DE ALUMNOS EN CENTROS NO UNIVERSITARIOS SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS Y
ACCESO A DETERMINADAS ENSEÑANZAS
RIOJA/ CENTROS EDUCATIVOS/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION PROFESIONAL/ EDUCACION ESPECIAL/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ DERECHOS/ ACCESO/
ADMISION/ PROCEDIMIENTO/ BAREMOS/ SECTOR
PUBLICO/
VIGENTE
PRESIDENCIA
BOLR 20030315
LEY 2/2003, de 20030303, DEL SERVICIO RIOJANO DE EMPLEO
RIOJA/ PROMOCION DE EMPLEO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ ESTRUCTURA
ORGANICA/
VIGENTE
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Relación de normas técnicas de
AENOR concernientes a la
discapacidad
AVANCES SONRE NORMAS RELACIONADAS CON LA
DISCAPACIDAD Y PERSONAS MAYORES
divulgación a las normas sobre Accesibilidad Global: UNE
170001-1: 2001 "Criterios para facilitar la accesibilidad al
entorno. Parte 1: requisitos DALCO" y UNE 170001-2:2001
"Criterios para facilitar la accesibilidad al entorno. Parte 2:
Sistemas de gestión de la accesibilidad global", elaboradas por
este comité con el fin de lograr concienciar, agilizar y normalizar la situación de las personas con discapacidad.
En el número anterior anticipábamos que 2003 es el AÑO
EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD; por
este motivo se están programando actuaciones específicas en
el marco de la normalización desde el comité NECESIDADES
Y ADECUACIONES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD,
CTN 170.
En este periodo se ha estado trabajando en las directrices
para que el desarrollo de las normas tenga en cuenta las necesidades de las personas mayores y las personas con discapacidad.
Como se recordará, el campo de actividad del AEN/CTN
170 es la normalización de todos los aspectos relativos al sistema de gestión de la accesibilidad global que permita la equiparación de oportunidades mediante la superación de las limitaciones de accesibilidad, desde la perspectiva del uso y disfrute de los bienes y servicios a disposición de los ciudadanos,
así como promover en otros CTN la elaboración de proyectos
de normas y la revisión de las existentes para responder a las
necesidades de las personas con discapacidad.
Por otra parte es destacable el hecho de que el AEN/CTN 127:
PREFABRICADOS DE CEMENTO Y HORMIGÓN, cuya labor es
la normalización de los prefabricados de cemento y de hormigón
en los aspectos de características mecánicas, físicas, dimensionales, así como de los métodos de ensayo que permitan su verificación y de las directrices para su almacenamiento, transporte,
recepción, instalación y mantenimiento, tenga una norma vigente de 8 páginas dedicada a baldosas táctiles prefabricadas de hormigón, de utilidad en el campo de la discapacidad.
Así, en la reunión plenaria de este comité, celebrada el
pasado día 10 de febrero se propuso, entre otras cosas,
emprender una campaña dirigida a los empresarios y organizaciones de ámbito regional y nacional para dar una mayor
Para concluir podemos citar las siguientes actualizaciones
a la fecha:
AEN/CTN 127: PREFABRICADOS DE CEMENTO Y HORMIGON
CÓDIGO
TÍTULO
FECHA
OBSERVACIONES Equivalencias e I.C.S.
UNE 127029: 2002
BALDOSAS TÁCTILES
PREFABRICADAS DE HORMIGÓN
2002-10-28
11.180.99 Otras normas relativas a las ayudas para personas
con discapacidad91.100.30-20 Productos de hormigón
AEN/CTN 170: NECESIDADES Y ADECUACIONES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CÓDIGO
TÍTULO
UNE 170006: 2003 IN
DIRECTRICES PARA QUE EL DESARROLLO
DE LAS NORMAS TENGA EN CUENTA LAS
NECESIDADES DE LAS PERSONAS MAYORES
Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
FECHA
OBSERVACIONES Equivalencias e I.C.S.
CENELEC GUIDE 6 : 2001ISO/IEC 71 : 2001
2003-01-17
01.120 Normalización. Reglas generales
11.180.01 Ayudas para personas con discapacidad
en general.
Arlette Pérez
Abril, 2003
189
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
La discapacidad en Internet
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LOGOPEDIA, FONIATRÍA Y AUDIOLOGÍA (AELFA)
www.aelfa.org
AELFA es una asociación científica de
ámbito nacional que facilita a los socios toda
una serie de servicios en el ámbito de la logopedia, la foniatría y la audiología. Las actividades que lleva a cabo son, principalmente,
formativas y científicas.
A través de esta web la asociación informa
sobre sus actividades, jornadas profesionales,
noticias que se han producido en el ámbito de
la logopedia, etc. Incluye una sección en la
que se analizan diferentes programas informáticos de apoyo para trabajar diversos aspectos
del lenguaje. Algunos son específicos para el
ámbito de la logopedia, otros están dedicados
al trabajo educativo en diferentes ciclos y etapas (Educación Infantil y Primaria).
Ofrece también una Bolsa de Trabajo,
reseñas sobre publicaciones, foros, grupos de
trabajo, etc.
LA WEB DE LA ESPALDA
www.espalda.org
Web de carácter científico, sanitario y divulgativo. Ha sido diseñada y se actualiza de acuerdo con las normas de
la "Internet Healthcare Coalition" y las recomendaciones de la revista de la asociación médica americana (JAMA) para
la información médica y sanitaria en Internet.
Está desarrollada por la Fundación Kovacs,
una institución sin ánimo de lucro, dedicada a
la investigación científica y la asistencia sanitaria, y especializada en las dolencias de
espalda.
En el área científica aparecen estudios
sobre espalda publicados desde 1990. La calidad científica de cada artículo ha sido evaluada por un equipo independiente de expertos
de acuerdo a unos criterios explícitos, y aparece un resumen de los estudios más fiables.
En el área divulgativa se explica en un lenguaje no técnico cómo es y cómo funciona la
espalda, cómo son sus afecciones y enfermedades más frecuentes, qué factores aumentan
el riesgo de padecerlas, cómo se pueden evitar y cuáles son las ventajas, inconvenientes e indicaciones de los métodos de diagnóstico y tratamiento que hoy en día existen.
190
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
FUNDACIÓN / INSTITUTO GUTTMANN
www.guttmann.com
La Fundación Privada Instituto de Neurorrehabilitación Guttmann es una entidad sin ánimo de lucro que tiene
como objetivo principal proporcionar asistencia médico-rehabilitadora especializada a todas las personas afectadas
por una lesión medular u otra gran discapacidad física, de manera integral y con un alto nivel de calidad humana,
científica y técnica.
A través de esta web se informa sobre las actividades, funcionamiento y organización de la Fundación, del Centro
de Documentación "Santi Beso Arnalot" y del Hospital de Neurorrehabilitación que lleva el mismo nombre, así como
de los diferentes cursos que organizan. Ofrece
también información sanitaria sobre la lesión
medular, el daño cerebral, el traumatismo cráneo encefálico y algunas enfermedades progresivas, junto con recomendaciones desde el
punto de vista sanitario.
Por otra parte se informa sobre las actividades del Club Deportivo, pionero en nuestro
país y de la campaña de prevención de accidentes "Stop al Cop" que tiene como objetivo
sensibilizar a los jóvenes a fin de que desarrollen comportamientos responsables, adopten
actitudes de prudencia y tomen las medidas de
seguridad necesarias al conducir un vehículo y
al practicar actividades deportivas, de ocio o
que comporten riesgo.
CONFEDERACIÓN COORDINADORA ESTATAL DE MINUSVÁLIDOS FÍSICOS DE ESPAÑA www.cocemfe.es
COCEMFE, "Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España", es una Organización no
Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con discapacidades físicas, hasta conseguir su plena integración social.
Mediante este portal, COCEMFE, además de dar a conocer las actividades y proyectos desarrollados por la
Confederación, pone a disposición del usuario servicios de información y asesoramiento
sobre cuestiones como formación, empleo,
accesibilidad, residencias, centros de día,
ayuda a domicilio, ocio, vacaciones, asesoría
jurídica, etc.
A través de cada una de las secciones del
portal se pueden establecer enlaces con
numerosas entidades nacionales e internacionales, consultar revistas digitales, acceder a
los boletines oficiales del Estado y de las diferentes comunidades autónomas, etc.
191
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Catálogo de vídeos
Relación de vídeos existentes en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad para su
alquiler (continuación)
Nº VIDEO
ORGANISMO
349
TVE
350
TVE
TÍTULO
TEMA
CUANDO LA VIDA
ENFERMEDADES RARAS.
SE ESCAPA. ENFER-
Síndromes, investigación, fami-
MEDADES RARAS
lia, calidad de vida
ALMAS CON SEXO
SEXUALIDAD. Discapacidad físi-
CARACTERÍSTICAS
Español 55 min. 2003
Español
1h.
2003
ca, afectividad, actitudes
351
RON HOWARD
UNA MENTE
(DIRECTOR)
MARAVILLOSA
ENFERMEDAD MENTAL.
Español 2 h. 15 min. 2002
Integración social, afectividad,
actitudes
352
UNIVERSIDAD
PROYECTO IRIS
DE BURGOS.
DISCAPACIDADES. Actitudes,
Español 50 min. 2002
integración social, nuevas tecno-
DPTO. CIENCIAS
logías, autonomía personal
DE LA EDUCACIÓN
353
TVE
LA TESIS DE PABLO
SÍNDROME DE DOWN.
Español 1 h. 20 min. 2003
Integración educativa, integración social, familia, actitudes
354
DISCAPACITADOS
UN DÍA
SIN FRONTERAS
CUALQUIERA
DE ARAGÓN
DISCAPACIDAD FÍSICA.
Español 10 min. 2003
Parálisis cerebral, discapacidad
auditiva, vida independiente,
accesibilidad
355
TVE
EL BEBÉ DE ALISON
DISCAPACIDAD FÍSICA.
Maternidad, vida independiente,
normalización, pintura
192
Español
1 h.
2003
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Publicaciones del Real Patronato
➢ NOVEDADES
Boletín del Real Patronato
Núm. 53, diciembre de 2002
Artículos y Notas: Epidemiología de la discapacidad en Gran Bretaña. Por A. Sarabia y C.
Egea.
Plan de Acción de la Unión Europea y del Estado español sobre Enfermedades de Baja
Prevalencia. Por Manul Posada y otros.
La normativa en materia de empleo privado de las personas con discapacidad. Apuntes
sobre la situación en la Unión Europea. Por Helena Sotelo.
Iniciativas y Programas
Textos y Documentos: X Reunión Internacional sobre la Biología Molecular del Cromosoma
21 y el Síndrome de Down. Por Jesús Flórez.
El asociacionismo en Atención Temprana. Por Mª Gracia Millá.
Información Documental
Serie Documentos
62/2003. Las discapacidades en España: datos estadísticos. A. Jiménez Lara y A. Huete. 196
págs.
63/2002. El gasto público en discapacidad : 1991-2000. G. Rodríguez Cabrero y V. Marbán.
79 págs.
64/2003. Contribuciones científicas que contribuyen al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas. F. Moreno y otros. 61 págs.
65/2003. Estudio lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del adulto. P. Sanjurjo. 71 págs.
66/2003. Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo
en Costa Rica. C. Céspedes y otros. 47 págs.
193
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a:
Centro Español de Documentación sobre Discapacidad
Serrano, 140
28006 Madrid
[email protected]
194
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Proyectos de investigación
Sob r e de f ic ie n c ia s, disc a pa c ida de s y m in u sv a lía s
✂
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Ficha tipo
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Costo para 2003:
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
✂
Fecha de comienzo
195
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
2) Objetivo:
3) Método:
PALABRAS CLAVE:
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
Enviar a: Centro Español de Documentación
sobre Discapacidad
Serrano, 140
28006 Madrid
196
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Estimulación del desarrollo intelectual de niños retrasados mentales
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Instituto Superior Pedagógico "José Martí"
Circunvalación Norte, Km. 5,50. Camagüey. Cuba
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Unidad de Ciencia y Tecnología del CITMA
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Dra. Melva Rivero Rivero
Instituto Superior Pedagógico "José Martí"
[email protected]
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Enero de 2002
6.400 -
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Diciembre de 2004
18.000 -
197
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
¿Cómo estimular el desarrollo intelectual de niños con retraso mental?
2) Objetivo:
Ofrecer una estrategia para la estimulación intelectual de los niños con retraso mental.
3) Método:
Se emplearán métodos teóricos, empíricos y estadísticos que permitan diagnosticar la efectividad de la estrategia propuesta.
PALABRAS CLAVE:
Retraso mental, inteligencia, desarrollo intelectual, síndrome de Down.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
25 de noviembre de 2002
Melva Rivero Rivero
198
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Apoyo a familias de niños recién nacidos que presentan un alto riesgo neurosensorial:
atención integral al niño y la familia durante la hospitalización y el seguimiento hasta
los dos años.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Fundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Avda. Manuel Siurot s/n - 41013 Sevilla
Tel. 955013284
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Consejería de Salud
Avda. de la Innovación s/n - 41071 Sevilla
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Dra. Mercedes Loscertales Abril
Hospital Infantil Virgen del Rocío
Avda. Manuel Siurot s/n - 41013 Sevilla
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Julio de 2002
6.000 -
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Julio de 2004
12.621,25 -
199
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Existen toda una serie de situaciones peri y neonatales que suponen para el recién nacido un riesgo elevado de padecer secuelas de tipo neurosensorial. Para la detección precoz de estas anomalías es necesario desarrollar programas de identificación y seguimiento protocolarizados. La
Unidad de Seguimiento Madurativo del H.I.V.R. de Sevilla viene desarrollando esta importante
labor asistencial desde 1996. Sin embargo, cualquier programa de seguimiento es susceptible de
ser mejorado. Por ello el actual proyecto de investigación se centra en una población tradicionalmente olvidada, de vital importancia en el desarrollo y adaptación social del niño.
2) Objetivo:
Determinar si un programa de intervención sobre las familias de recién nacidos de alto riesgo
neurosensorial disminuye la ansiedad y mejora la relación familia/niño, obteniendo mejores
resultados en el desarrollo del niño.
3) Método:
A) Selección de los sujetos de la UCIN de este Hospital, según criterios clínicos.
B) Intervención familiar:
1ª etapa: Hospitalización. 2ª etapa: Preparación al alta. 3ª etapa: Seguimiento.
PALABRAS CLAVE:
Apoyo a la familia, niños de alto riesgo neurosensorial, atención integral.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
• Berkeley,H. (1993): "Principios para la asistencia neonatal centrada en la familia". Pediatrics
(ed. Esp.); 36 (1): 50-52.
• Pallás, C. , de la Cruz,J. Y Medina,M.C. (2000): Apoyo al desarrollo de los niños nacidos
demasiado pequeños, demasiado pronto. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
25 de noviembre de 2002
• Mª Merced Barbancho Morant (col. proyecto)Hospital Infantil Virgen del Rocío.
• Eva Mª Padilla Muñoz (col. proyecto)Facultad
de Psicología de Sevilla
200
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Frecuencia de mutaciones en conexina 26 en población sorda en la ciudad de Bogotá.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana
Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia)
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Vicerrectoría Académica Universidad Javeriana
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
• Nancy Janeth Gelvez M. Bact.MSc.
• Marta L. Tamayo F. , MD MSc
Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia)
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
6 de diciembre de 2002
10.000.000 Pesos Colombianos
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
13 de noviembre de 2003
10.000.000 Pesos Colombianos
201
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Mutaciones en Conexina 26 (35delG y 167delT) se han encontrado a nivel mundial responsables
de aproximadamente ell 50-60% de las sorderas no sindrómicas recesivas. Se estima que en
Colombia hay aproximadamente 20.000 individuos sordos, y sólo se ha realizado un estudio en
la población de Providencia. Es importante estudiar la población continental colombiana para
identificar si estas dos mutaciones existen y si tienen una frecuencia similar a la reportada a nivel
mundial.
2) Objetivo:
Determinar la frecuencia de las mutaciones 35delG y 167delT en el gen GJB2, que codifica
para la proteína conexina 26, en una población con sordera no sindrómica, tanto de origen
genético como no definido en la ciudad de Bogotá.
3) Método:
Se pretende evaluar 100 individuos con sordera no sindrómica, visitando instituciones para
sordos de la ciudad de Bogotá. Estbalecer las mutaciones 35delG y 167delT en esta población.
Este estudio se realizará básicamente en tres pasos: consecución y evaluación de la población
a estudiar; estudios moleculares; y análisis de resultados.
PALABRAS CLAVE:
Conexina 26, sordera no sindrómica, mutaciones, frecuencia, consejo genético.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Bibliografía sobre el tema.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
20 de febrero de 2003
Martalucía Tamayo F. M.D. MSc
Instituto de Genética Humana
Pontificia Universidad Javeriana
202
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Estudios clínicos y genéticos en 100 pacientes colombianos con retinitis pigmentosa.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana
Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia)
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana
Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia)
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
• Nancy Janeth Gelvez M. Bact.MSc.
• Marta L. Tamayo F. , MD MSc
Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia)
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
15 de enero de 2003
45.000.000 Pesos Colombianos
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
15 de enero de 2005
45.000.000 Pesos Colombianos
203
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
En nuestra población ciega del país establecimos entre 1.295 individuos un diagnóstico de retinitis pigmentosa en el 17.75%, lo que nos obliga a hacer estudios clínicos y genéticos de esta enfermedad. En este estudio se busca establecer la frecuencia de las mutaciones en los genes Periferina,
Rodopsina y NRL que causen la enfermedad en nuestra población, utilizando las técnicas de análisis de SSCP y secuenciación.
2) Objetivo:
El objetivo global de este proyecto es profundizar en el conocimiento clínico y genético de la
retinitis pigmentosa en 100 individuos afectados. Esto se logrará con un estudio oftalmológico
completo y con la identificación de las mutaciones responsables de la retinitis pigmentosa en
cada uno de los individuos.
3) Método:
Esta es una investigación de tipo descriptivo y analítico, en donde se evaluarán 100 individuos
con retinitis pigmentosa. El proceso que se llevará a cabo para realizar este proyecto consiste
en seleccionar los pacientes, realizar una evaluación genética y oftalmológica completa, realizar los estudios moleculares y, por último, analizar los resultados.
PALABRAS CLAVE:
Retinitis pigmentosa, análisis mutacional, Rodopsina, Periferina, NRL, población ciega, consejo genético.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Bibliografía sobre el tema.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
20 de febrero de 2003
Martalucía Tamayo F. M.D. MSc
Instituto de Genética Humana
Pontificia Universidad Javeriana
204
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Ligamiento génico y estudios mutacionales en 10 familias colombianas con síndrome de
Usher.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana
Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia)
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana
Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia)
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
• Marta L. Tamayo F. , MD MSc
Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia)
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
24 de julio de 2002
100.000.000 Pesos Colombianos
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
24 de julio de 2004
305.000.000 Pesos Colombianos
205
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Aunque desde 1984 nuestro grupo investigador ha venido trabajando en varios aspectos del síndrome de Usher en la población colombiana con limitaciones visuales y auditivas, aún no se han
realizado estudios moleculares detallados, ni análisis mutacionales con los cuales se pueda determinar el tipo de mutaciones presentes en nuestra población.
2) Objetivo:
Profundizar en el conocimiento de la genética molecular del síndrome de Usher, realizando
análisis de ligamiento génico y estudios mutacionales en 10 familias colombianas con esta
enfermedad. Esto nos permitirá identificar a cuál de los 9 loci ya descritos para los subtipos de
síndrome de Usher pertenece cada individuo y realizar un primer análisis de los tipos de mutaciones presentes.
3) Método:
Los casos a estudiar hacen parte de familias detectadas por el Programa de Estudios Genéticos en Enfermedades
Visuales y Auditivas del Instituto de Genética Humana, mediante estudios de tamizaje en 1.715 individuos sordos institucionalizados en Colombia. La población objeto de estudio para este proyecto consta de 26 individuos
con diagnóstico confirmado de síndrome de Usher y pertenecientes a 10 familias interesantes e informativas,y en
los cuales ya se ha definido el tipo clínico al que pertenecen. Se escogieron grupos familiares con 2, 3 ó más
generaciones, para buscar un mayor éxito en los estudios de ligamiento genético..
PALABRAS CLAVE:
Retinitis pigmentosa, análisis mutacional, Rodopsina, Periferina, NRL, población ciega, consejo genético.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Síndrome de Usher, ligamiento génico, análisis mutacional, población sordociega, consejo
genético.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
20 de febrero de 2003
Martalucía Tamayo F. M.D. MSc
Instituto de Genética Humana
Pontificia Universidad Javeriana
206
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
Análisis de ligamiento a los genes Kit, EDNRB, EDN3, MGF, TYR, MSH y SOX 10 en
familias con síndrome de Waardenburg en Colombia.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana
Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia)
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana
Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia)
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
• Nancy Janeth Gelvez Moyano
• Marta L. Tamayo F.
Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia)
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
26 de julio de 2002
100.000.000 Pesos Colombianos
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
26 de julio de 2004
246.000.000 Pesos Colombianos
207
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Tenemos evidencia que en nuestras familias colombianas con síndrome de Waardenburg hay otros
genes involucrados, aparte de los ya conocidos: PAX3 y MITF. Pretendemos hacer una búsqueda
de estos y poder identificar otros genes causales del síndrome.
2) Objetivo:
Determinar mediante análisis de ligamiento si las familias con síndrome de Waardenburg en
Colombia presentan ligamiento a alguno de los genes involucrados en la diferenciación de
melanocitos, KIT, EDNRB, EDN3, MGF, TYR, MSH y SOX 10.
3) Método:
En un estudio anterior de tamizaje en individuos con síndrome de Waardenburg, financiado
por COLCIENCIAS, identificamos 93 familias con el síndrome visitando 26 instituciones para
sordos en todo el país. Nuestro grupo tiene un registro completo de cada una de las familias
en una base de datos, así como archivos que incluyen la historia clínica completa de cada
individuo perteneciente a cada familia.
PALABRAS CLAVE:
Síndrome de Waardenburg, ligamiento génico, diferenciación de melanocitos, sordera, hipopigmentación.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Bibliografía sobre el tema.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
20 de febrero de 2003
Martalucía Tamayo F. M.D. MSc
Instituto de Genética Humana
Pontificia Universidad Javeriana
208
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
LA SUBJETIVIDAD EN LAS VALORACIONES CON EL ÍNDICE DE BARTHEL
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Tel: 93.497.77.00
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Diego Moya Alcocer
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Junio-03
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Octubre-03
3.518 -
209
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Fiabilidad de la escala de valoración de Barthel
2) Objetivo:
Conocer la existencia y los grados de subjetividad en los resultados de la escala de valoración
de Barthel
3) Método:
10 profesionales de enfermería (sujetos a estudio) pasaran la escala de valoración de Barthel a
los pacientes seleccionados para el estudio (lesionados medulares ingresados en un determinado período de tiempo)
PALABRAS CLAVE:
Índice de Barthel - escala de valoración - subjetividad
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut
Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
30.06.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
210
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
PAPEL DE LOS NEUROFÁRMACOS EN LA EXCITABILIDAD CORTICAL DE LOS PACIENTES CON SECUELAS DE DAÑO CEREBRAL DE ORIGEN TRAUMÁTICO.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Tel: 93.497.77.00
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Felip Orient López
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Febrero-2002
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Febrero-2004
211
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Las alteraciones a nivel motor en pacientes afectos de un daño cerebral de origen traumático, provocan importantes discapacidades físicas, pero las alteraciones neuropsicológicas afectan a aspectos cognitivos, conductuales y emocionales, son altamente
discapacitantes y tienen un elevado impacto no sólo en el mismo afectado, sino también en su familia, entorno social y laboral,
limitando de forma importante la capacidad del individuo tanto para beneficiarse del tratamiento rehabilitador, como para poder
conseguir una correcta reinserción socio-familiar y laboral, objetivo final deseado por todo paciente afectado por un TCE.Para el
manejo de los déficit secundarios a daño cerebral de origen traumático, disponemos del tratamiento neuropsicológico convencional, así como de un arsenal farmacológico que puede contribuir a la mejoría del paciente. En este sentido, el uso de fármacos
para acelerar la recuperación de las funciones superiores después de un TCE es muy variado y controvertido. Se han utilizado fármacos como los antidepresivos tricíclicos, psicoestimulantes como el metilfenidato y otras anfetaminas, dopamina, levodopa/carbidopa, amantadina...., con efectos beneficiosos sobre la recuperación neuropsicológica de los pacientes con daño cerebral de origen traumático. Una de las herramientas más recientemente incorporadas en el campo de las neurociencias es la estimulación
magnética transcraneal (EMT), que permite el estudio neurofisiológico del córtex cerebral en seres humanos de forma incruenta. A
lo largo de los últimos años se ha comprobado la utilidad de las diferentes formas de EMT en el estudio de distintos aspectos relacionados con la excitabilidad cortical. Estas formas de EMT ofrecen información sobre los sistemas de neurotransmisión, ayudando a incrementar la comprensión de la fisiopatología de enfermedades neurológicas y psiquiátricas así como de procesos con trastornos neurocognitivos asociados. La EMT repetitiva ha sido utilizada como instrumento de modulación del nivel de excitabilidad
cortical transitoria, abriendo la posibilidad de convertir esta técnica, hasta ahora exploratoria y diagnóstica, en un instrumento
terapéutico.Es factible, por lo tanto, que en un futuro estas formas de EMT pueden llegar a convertirse en útiles instrumentos de
guía en la intervención neurofarmacológica, en pacientes con daño cerebral de cualquier origen, incluido el traumático..
2) Objetivo:
Realizar un estudio neurofisiológico sobre la excitabilidad cortical cerebral en personas con
daño cerebral de origen traumático, así como valorar las variaciones neurofisiológicas que este
grupo de pacientes presenta sobre la excitabilidad cortical con la utilización de neurofármacos, ja sean utilizados con la idea de intentar facilitar iyo acelerar la recuperación de las funciones superiores, como para control conductual u otras aplicaciones.
3) Método:
Estudio prospectivo, con grupo control, en el que se valorarán diferentes parámetros de excitabilidad cortical en pacientes afectos de secuelas físicas y/o cognitivas secundarias a daño
cerebral de origen traumático.
PALABRAS CLAVE:
Estimulación magnética transcraneal. Daño cerebral. Dopaminérgicos.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut
Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
30.06.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
212
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
A RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PARALLEL-GROUP, PLACEBO-CONTROLLED STUDY
EVALUATING THE EFFICACY AND SAFETY OF VARDENAFIL ADMINISTERED FOR 12 WEEKS
IN A FLEXIBLE-DOSE REGIMEN COMPARED TO PLACEBO IN SUBJECTS WITH ERECTILE
DYSFUNCTION SOLELY SECONDARY TO TRAUMATIC SPINAL CORD INJURY.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Estudio multicéntrico
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Laboratorio Glaxo Smith Kline
c/ Severo Ochoa, 2 28760 Tres Cantos, (Madrid) Tel: 91-807.56.07
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Joan Vidal Samsó
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Camí de Can Ruti, s/n 08916 Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Julio 2003
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Diciembre 2003
213
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Ensayo con Vardenafilo en pacientes con una lesión medular.
2) Objetivo:
Valorar la eficacia del Vardenafilo en pacientes afectos de una lesión medular, durante 12
semanas.
3) Método:
Ensayo clínico aleatorizado, doble ciego, de grupos paralelos, controlado con placebo.
PALABRAS CLAVE:
Disfunción eréctil, lesión medular, Vardenafilo, inhibidores de la PD5
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
Manual del investigador completo suministrado por laboratorio GSK
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
04.07.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
214
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
MODULACIÓN DE LA EXCITABILIDAD CORTICAL MEDIANTE ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA
TRANSCRANEAL REPETITIVA (EMTR) EN EL TRATAMIENTO DE LA AFASIA DE COMPRESIÓN.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona. Tel: 93.497.77.00
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Josep M. Tormos Muñoz
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
01/03/03
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
31/02/04
215
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
La EMTr de áreas perilesionales izquierdas fomenta la recuperación del lenguaje en enfermos con afasia fluyente.
• Si la recuperación de la función depende de la transferencia de la función lenguaje al hemisferio derecho, la modulación excitadora de la excitabilidad cortical en el hemisferio izquierdo, no resultará en un cambio beneficioso en
relación a la compresión, pudiéndose observar un empeoramiento transitorio.
• Si por el contrario, la recuperación de la función depende de la reactivación de las áreas con capacidad funcional
residual, del circuito primitivo del lenguaje en el hemisferio izquierdo, es de esperar una mejoría sintomática en relación a la comprensión del lenguaje, tras la modulación inducida por la EMTr.
La modulación excitadora de áreas del hemisferio izquierdo (circunvolución supramarginal), no incluidas en el patrón
de activación del lenguaje de sujetos normales, reclutadas en la recuperación de la afasia, se debe corresponder también con una mejora comportamental en relación de la comprensión del lenguaje.
2) Objetivo:
Nuestra propuesta se centra en llevar a cabo un estudio en sujetos con afasia fluente, cuyo
principal problema es la comprensión del lenguaje. El objetivo es modular la excitabilidad
cortical de las áreas cuya integración en el patrón de activación post lesional es un factor pronóstico positivo en la recuperación del lenguaje. Esto implica llevar a cabo una modulación
facilitadora de la excitabilidad cortical sobre:
1. Estructuras temporales que forman parte de la red del lenguaje, alrededor de la zona lesionada;
2.Estructuras no relacionadas inicialmente con la red del lenguaje, pero que son incluidas en
el patrón de activación de aquellos sujetos que si se recuperan.
3) Método:
El estudio persigue aportar datos en relación a la eficacia de la EMTr de alta frecuencia sobre
RDI específicas para mejorar el habla en pacientes con ACV una vez superado el estadío subagudo, que son capaces de generar lenguaje con una alteración media a moderada de la comprensión.
PALABRAS CLAVE:
Estimulación magnética transcraneal, Afasia, Plasticidad, Excitabilidad cortical
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut
Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
07.07.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
216
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
EFECTO DE LA SUPLEMENTACIÓN DE LA DIETA CON AC.GRASOS DEL TIPO N-3 SOBRE LA
CAPACIDAD FUNCIONAL DE LESIONADOS MEDULARES.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Camí de Can Ruti, s/n 08916 Badalona T: 93.497.77.00
Dpto.Ciencias Fisiologicas II de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Parcialmente FIS y Casa Santiveri
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Joan Vidal Samsó
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
2001
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
2003
217
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Es bien conocido que una vida sedentaria puede ser causa de un aumento del riesgo de morbimortalidad. La supervivencia de los LM en estos últimos años ha mejorado de forma ostensible
coincidiendo con los avances médico quirúrgicos que han permitido reducir de forma importante las complicaciones que hasta ahora representaban la primera causa de mortalidad entre esta
población (UPP, infecciones urinarias y deterioro renal....). En la actualidad las enfermedades cardiovasculares se han convertido en la causa principal de morbimortalidad en los LM , igual que
sucede en la población general. Estudios recientes muestran que la enfermedad cardiovascular es
la primera causa de muerte en LM de más de 30 años de evolución y en aquellos LM de más de
60 años de edad (Whiteneck 1992). Asimismo hay otros autores que describen mayor riesgo cardiovascular y por tanto mayor morbimortalidad en la población lesionada medular comparada
con la población general. Por tanto conocido que el nivel físico de una persona es un factor importante con relación al riesgo cardiovascular, será básico conocer la capacidad de adaptación del
parapléjico y tetrapléjico al ejercicio y su posible aplicación de estos conocimientos a la práctica
habitual de actividad física para mejorar su estado de salud.
2) Objetivo:
Se estudia el efecto de una suplementación con ácidos grasos del tipo Omega-3, una mezcla
de EPA y DHA durante 6 meses en un grupo de lesionados medulares, a nivel de los cambios
metabólicos.
3) Método:
Las pruebas se realizaron en un laboratorio de esfuerzo con una prueba en ergómetro de
brazo, se valoraron asimismo el intercambio de gases, consumo de oxígeno y producción de
anhídrido carbónico antes y después de la suplementación.
PALABRAS CLAVE:
Cambios metabólicos, lesionados medulares, ácidos grasos del grupo N-3
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut
Universitari de Neurorehabilitació Guttmann.
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
04.07.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
218
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE
DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
TÍTULO DEL PROYECTO:
VALIDEZ DE LA TÉCNICA BARCELONA EN LA APLICACIÓN DE LOS ELECTROESTIMULADORES DE RAICES SACRAS IMPLANTADOS PARA EL CONTROL ESFINTERIANO DE LOS LESIONADOS MEDULARES.
ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona. Tel: 93.497.77.00
ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección):
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección):
Albert Borau Durán
Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona
Fecha de comienzo
Costo para 2003:
Octubre 2001
Fecha de conclusión (estimada):
Costo total del proyecto (estimado):
Julio 2003
219
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
RESUMEN DEL PROYECTO:
1) Problema:
Comparación de resultados entre técnica nueva (BCN) frente a técnica de recurso (ED) como alternativas a la técnica clásica Intradural en el proceso de implante de un electroestimulador de raíces sacras (SARS) para el control esfinteriano en los lesionados medulares..
2) Objetivo:
Demostrar que la técnica Barcelona es válida comparando los resultados clínicos, de calidad
de vida y costes económicos de esta técnica versus la técnica extradural. La técnica Barcelona
se considerará válida si sus resultados son iguales o mejores ya que es de más fácil ejecución
y más segura.
3) Método:
Análisis de resultados obtenidos en 30 pacientes afectos de lesiones medulares, a los que se
aplica la técnica BCN frente a otros 30 a los que se aplica la ED, de forma consecutiva.Los
niveles de análisis se basan en tres aspectos: parámetros clínicos, parámetros exploratorios y
aspectos sobre la calidad de vida.Se configuran 2 grupos de control basados en la población
general: el primero está formado por todos los lesionados medulares atendidos en el hospital
en el período comprendido entre 1990 y 2000, comparando sus datos de filiación, nivel de
lesión, complicaciones, etc con el grupo sars, para estudiar su representatividad. El segundo
grupo control está formado por 250 lesionados medulares sin complicaciones, es decir sanos,
a los que se aplica un test de calidad de vida validado (SIP), cruzando sus resultados con los
obtenidos en el grupo sars, en conjunto y separado por técnicas.El estudio estadístico se basa
en la T de student con un valor p de 0.05, es decir con una seguridad del 95% en la significación estadística.
PALABRAS CLAVE:
Lesionados medulares, Electroestimuladores sacros, Técnicas quirúrgicas, Técnica Barcelona.
DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO:
La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut
Universitari de Neurorehabilitació Guttmann
Fecha de esta ficha:
INFORMADO POR (Nombre, organización):
04.07.03
Oficina de Recerca
Institut Universitari de Neurorehabilitació
Guttmann
220
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
Bases de datos en CD-ROM
El Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato, ofrece el acceso
a las siguientes bases de datos en CD-ROM:
A) INTERNACIONALES
• MEDLINE
Base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU., contiene más de 7 millones de registros bibliográficos con resúmenes de revistas sobre medicina y un crecimiento anual
de 300.000 registros.
Actualización: trimestral. Idioma: inglés.
• ERIC
Resources in Education, recoge literatura gris y referencias de artículos de 775 revistas internacionales sobre educación.
Actualización: trimestral. Idioma: inglés.
• ULRICH
Recoge datos de edición de más de 140.000 publicaciones periódicas de carácter multidisciplinar.
Actualización: trimestral. Idioma: inglés.
• EXCERPTA MEDICA: PSYCHIATRY
Desde 1980 recoge todos los aspectos de la psiquiatría y psicología médica procedentes de más
de 3.500 revistas científicas.
Actualización: trimestral. Idioma: inglés.
• EXCEPTIONAL CHILD EDUCATION RESOURCES
Información especializada en educación y desarrollo de personas con características especiales,
con interés específico hacia superdotados y discapacitados.
Actualización: trimestral. Idioma: inglés.
B) NACIONALES
• ISBN
Base de datos bibliográfica que recoge todas las monografías editadas en España sobre cualquier
materia.
Actualización: cuatrimestral. Idioma: español.
• CSIC
Base de datos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas con vaciado de libros y revistas.
Actualización: trimestral. Idioma: español.
221
INFORMACIÓN DOCUMENTAL
• REBIUN (Red de Bibliotecas Universitarias).
Contiene el catálogo de monografías de la Red de Bibliotecas Universitarias de España, con más
de 2.000.000 de registros, y el Catálogo Automatizado de Publicaciones en Serie con unas 28.000
revistas.
Actualización: semestral. Idioma: español.
• PSICODOC
Base de datos bibliográfica referencial editada por el Colegio de Psicólogos de Madrid. Recoge
los trabajos publicados en revistas científicas, congresos y libros compilados cuya temática sea la
Psicología y disciplinas afines, procedentes de España e Iberoamérica, desde 1975 hasta hoy.
Actualización: mensual. Idiomas: español y portugués.
• FIRSTSEARCH OCLC
Conjunto de base de datos internacionales y de referencia que cuenta con las más destacadas
en diversas disciplinas, como Medline, Eric y Psyinfo.
Las bases, hasta un total de 75, ofrecen resúmenes e información sobre el acceso al documento original.
A las búsquedas documentales se les aplicarán las siguientes tarifas:
Hasta 50 referencias: 6 A partir de 50 referencias: 0,60 - por referencia
222