Abril y Agosto 2003 BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Sumario Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias del niño y degenerativas del adulto Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de las personas con discapacidad al empleo público Necesidades de apoyo para la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional Criterios de diseño integrado de instalaciones en edificios de viviendas 65 Entrega de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias 76 Simposio “Clasificación y epidemiología de la discapacidad” 78 XII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia 85 5 15 23 31 47 VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad 107 XVII Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social 127 Acciones del Real Patronato en materia de empleo 143 El extinguido régimen unificado de ayudas públicas a disminuidos 147 Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles 150 Información Documental 159 54-55 54-55 Abril y Agosto 2003 BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Los textos contenidos en este Boletín pueden ser reproducidos libremente citando su procedencia. EDICIÓN: Real Patronato sobre Discapacidad. DIRECCIÓN EDITORIAL: Dirección Técnica del Real Patronato. CUIDADO DE LA EDICIÓN Y DISTRIBUCIÓN: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad. Serrano, 140 28006 Madrid Tel. 91 745 24 49 - 91 745 24 46 Fax: 91 411 55 02 [email protected] / [email protected] http://www.rpd.es DISEÑO: POLIBEA MAQUETACIÓN: Preimpresión ARAN S.L. IMPRESIÓN: Industrias Gráficas Afanias ISSN: 1696-0998 NIPO: 214-03-002-8 Depósito Legal: M-18.453-1985 Impreso en España - Printed in Spain Índice N.º 54-55 - Abril y Agosto 2003 Artículos y Notas • Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas. Por Felipe Moreno y otros. • Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias del niño y degenerativas del adulto. Por Pablo Sanjurjo. • Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica. Por Carlos de Céspedes y otros. • Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de las personas con discapacidad al empleo público. Por Juan José Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde. • Necesidades de apoyo para la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional. Por Alicia Sarabia. • Criterio de diseño integrado de instalaciones en edificios de viviendas. Por Xavier García Milá. 5 15 23 31 47 65 Iniciativas y Programas Asuntos institucionales • 3ª Reunión del Consejo del Real Patronato. • 4ª Reunión del Consejo del Real Patronato. 75 75 Premios Reina Sofía • Entrega de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias. • XVIII Sesión Científica: Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias. 76 77 Gestión de la discapacidad • Simposio “Clasificación y epidemiología de la discapacidad”. • Aplicaciones del Curso de Gestión de Entidades Asociativas en el Sector de la Discapacidad. 78 83 Prevención de deficiencias • Simposio del papel de la mujer en la prevención. • IX Reunión Nacional de los Centros de Cribado Neonatal. • Aplicaciones del Curso de Prevención de Deficiencias. 84 84 84 Rehabilitación-Inserción • XII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia. • Presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana. 85 106 Equiparación de oportunidades • VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad. 107 3 • • • • • • • VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo. Presentación del Psicoballet Maite León. Actuación del Psicoballet Maite León. 1er Congreso sobre Mercado de Trabajo y Discapacidad. Aplicaciones del Curso sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico. Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible. Protocolo de verificación de la accesibilidad de instalaciones hoteleras. 123 123 123 124 124 125 125 Atención de mantenimiento • III Curso de Formación sobre Familia y Discapacidad. • Otras actividades. 125 125 Colaboración institucional externa • Seminario Básico sobre Prevención de Delitos y Rehabilitación e Integración de Personas con Discapacidad Afectas por el Régimen Penal-Penitenciario. 126 Comunicación individual y social y mercadotecnia • V Seminario sobre Medios de Comunicación sin Barreras. • XVII Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social. • Jornada sobre Comunicación Social y Discapacidad. 126 127 142 Textos y Documentos • Acciones del Real Patronato en materia de empleo. Por Demetrio Casado Pérez. • El extinguido régimen unificado de ayudas públicas a disminuidos. Por Sabino Murillo. • Memoria del trabajo realizado en relación con el convenio-marco de colaboración y Addendum suscrito entre el Real Patronato y la SEQC. • Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles. Por Jesús M. Jiménez Morago. 143 147 150 152 Información Documental Selecciones Bibliografía Legislación Relación de normas técnicas de AENOR concernientes a la discapacidad La discapacidad en Internet Catálogo de vídeos Publicaciones del Real Patronato Proyectos de investigación Bases de datos en CD-ROM 4 159 166 180 189 190 192 193 195 221 Artículos y notas Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas: poliquistosis renal del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo I e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas (*) Felipe Moreno Herrero, José Luis San Millán López, Concepción Hernández-Chico, Ignacio del Castillo Fernández del Pino (**) PREÁMBULO Habiéndose hecho evidente en el segundo quinquenio de los 80 que la Genética Molecular, con su amplia panoplia de métodos y técnicas, podía aportar información fundamental al conocimiento de patologías humanas, específicamente al estudio de las bases moleculares del rosario de más de 5000 enfermedades mendelianas y, teniendo en cuenta la ubicación de la Unidad, dentro de un gran hospital, con centenares de profesionales competentes, decidimos emprender el estudio de enfermedades hereditarias humanas. Desde el primer momento teníamos claro que nuestra actividad, dado el retraso palpable en Genética Humana en este país, tendría que abarcar investigación básica (identificación y caracterización de los genes responsables), docencia (instrucción de jóvenes doctorandos) y asistencia (diagnóstico genético molecular a los afectados y asesoramiento genético a las familias (*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación para España (ex aequo) de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su serie Documentos (64/2003). (**) Unidad de Genética Molecular. Hospital Ramón y Cajal (Madrid). que participan voluntariamente en los estudios), todo ello autorizado por el Comité Ético de Investigación Clínica de nuestro hospital. En 1989 comenzamos los estudios de Genética Humana identificando cromosomas portadores de mutaciones causantes de fibrosis quística. Luego introdujimos los estudios de poliquistosis renal del adulto y del síndrome del cromosoma X frágil. Después vinieron los estudios de neurofibromatosis y atrofia muscular espinal, y, finalmente, los de sorderas neurosensoriales, a los cuales dedicamos actualmente el mayor esfuerzo. A continuación se describen sucintamente nuestras aportaciones científicas a la genética de las cuatro enfermedades que rezan en el título de la Memoria. ESTUDIO DE LA ENFERMEDAD POLIQUÍSTICA RENAL DE HERENCIA AUTOSÓMICA DOMINANTE (ADPKD) La poliquistosis renal autosómica dominante (ADPKD; Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease) es una de las enfermedades hereditarias monogénicas más frecuentes, afectando a 1 de cada 1.000 individuos. Es una enfermedad multisistémica caracterizada por la 5 ARTÍCULOS Y NOTAS formación y progresivo crecimiento de múltiples quistes en ambos riñones, lo que conduce en último extremo a una insuficiencia renal crónica terminal. Otras manifestaciones de la enfermedad son quistes hepáticos, hipertensión, dolor lumbar, aneurismas cerebrales y anomalías en válvulas cardiacas. El análisis de ligamiento en familias ADPKD ha demostrado heterogeneidad genética no alélica con dos genes implicados, PKD1 (en la región cromosómica 16p13.3) y PKD2 (localizado en 4q21-q23). Nuestro grupo ha colaborado en la identificación y caracterización de ambos genes. Mutaciones en el gen PKD1 causan el 85% de los casos de ADPKD, mientras que el 15% restante se debe a PKD2. Las proteínas codificadas por PKD1 y PKD2, policistina 1 y policistina 2, respectivamente, comparten cierta homología de secuencia y podrían formar parte de un complejo receptorcanal. De hecho, se ha demostrado que el extremo carboxilo terminal de la policistina 1 contiene un dominio del tipo "coiled-coil" que interacciona con la policistina 2. La predicción de estructura de la policistina 1 sugiere una estructura tipo receptor, que puede estar implicado en interacciones célula-célula o con la matriz extracelular, así como tener un papel regulador del complejo. La policistina 2 es similar a, y podría funcionar como, un canal iónico con permeabilidad no selectiva a cationes. Además, la presencia de un dominio regulador que liga calcio sugiere que el papel del complejo podría ser regular los niveles intracelulares de ese catión. La búsqueda de mutaciones patogénicas en ambos genes ha demostrado que no existen mutaciones recurrentes, ni siquiera "zonas calientes" claras, lo que indica que la enfermedad se debe a mutaciones "de novo" en genes con una apreciable tasa de mutación. La mayoría de las mutaciones germinales identificadas ocasionan proteínas truncadas o aberrantes, lo que ha planteado un interesante debate sobre si son totalmente inactivantes (fenotipo nulo) o no. Asimismo, ha quedado claro que el fenómeno que desencadena el proceso quístico es la acumulación, sobre la mutación germinal, de una mutación somática que inutiliza la copia normal del gen. En la actualidad se puede efectuar el diagnóstico molecular de ADPKD pero éste se realiza tan sólo de forma indirecta, es decir, a través de análisis de ligamiento familiar con marcadores polimórficos intragénicos o cercanos a 6 los genes. Para la realización del análisis de ligamiento se precisa estudiar al menos 2 miembros afectos (3 si son de distinta generación) y 2 no afectos adultos de una misma familia. Por tanto, el análisis molecular en ADPKD no es útil para el diagnóstico de casos aislados en los que se sospecha una poliquistosis pero no hay familiares afectos o que se presten al estudio. Para realizar el diagnostico molecular en estos casos aislados se debería utilizar el análisis molecular directo, es decir, el análisis de mutaciones pero dicho procedimiento resulta complejo. Esto es debido a que el gen PKD1, por otra parte mayoritario, es de muy difícil análisis por estar todo él menos 3.5 kb repetido varias veces proximalmente en el mismo cromosoma 16. El gen PKD2, por otro lado, es de más fácil análisis, pero dado que se trata de una forma poco prevalente de la enfermedad es de una ayuda relativa. Por tanto, el análisis de ligamiento seguirá siendo durante bastante tiempo la única herramienta molecular efectiva para el diagnóstico de ADPKD. Es de esperar que en el futuro el análisis mutacional directo de estos genes se estandarice y nos permita realizar el diagnóstico de casos aislados. En nuestro estudio, la tasa de detección de mutaciones para PKD1 ha sido del 25%, mientras que para PKD2 ha sido del 100%. Sin embargo, como se comentó antes, en ninguno de los dos genes existen mutaciones preferentes o zonas especialmente ricas en mutaciones que simplifiquen el proceso de búsqueda. La presentación clínica de ADPKD es muy variable, y va desde casos raros diagnosticados prenatalmente con grandes riñones llenos de quistes, hasta un 25% de casos que presentan una función renal aceptable a los 70 años de edad. Parte de esta variabilidad es debida a la heterogeneidad genética, estando el tipo más frecuente (PKD1, 85% de los casos) asociado a una enfermedad de curso más severo (la insuficiencia renal ocurre a los 53 años como media, frente a los 69 en el caso de PKD2). Otro factor que parece influir en esa variabilidad en la posición de la mutación germinal en el gen, pero no su tipo. En el caso de PKD1, podríamos decir que las mutaciones que ocurren en la primera mitad del gen tienen un efecto más nocivo que las que ocurren en la segunda mitad. Sin embargo, a pesar de estas explicaciones, aún persiste una variabilidad intrafamiliar acentuada que sugiere que otros factores modificadores (ambientales y/o genéticos) pueden ARTÍCULOS Y NOTAS influir en el curso de la enfermedad. El estudio genético de ADPKD en la pasada década ha aumentado enormemente nuestro conocimiento sobre la patología a nivel molecular, y es de esperar que permita diseñar nuevas terapias que contribuyan a aliviar esta frecuente enfermedad. ESTUDIO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Las Atrofias Musculares Espinales son un grupo de enfermedades causadas por la degeneración de las alfa motoneuronas de la médula espinal. Uno de los principales subgrupos clínicos lo constituyen las Atrofias Musculares Espinales proximales (AME). Las AME son enfermedades hereditarias, autosómicas recesivas, que afectan aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos. Se caracterizan por la aparición de atrofia muscular proximal y simétrica en las extremidades y en el tronco, y se distinguen tres formas clínicas, en base a la severidad de los síntomas y al momento de aparición de los mismos. En la forma tipo I o enfermedad de WerdnigHoffmann los síntomas aparecen en los primeros meses y los pacientes suelen fallecer antes de alcanzar el primer año de vida. La tipo II es la forma intermedia, los pacientes consiguen la sedestación pero nunca llegan a caminar. La AME tipo III o enfermedad de KugelbergWellander es la forma menos grave, los pacientes consiguen caminar y su esperanza de vida es casi normal. En 1990, varios grupos demostraron la existencia de ligamiento genético entre las tres formas clínica de la AME (tipo I, II y III) y marcadores polimórficos de la región pericentromérica del brazo largo del cromosoma 5 (5q11.2-13.3). El aislamiento de nuevos marcadores polimórficos de la región candidata (Velasco y col. 1994) y la identificación de individuos recombinantes entre el locus AME y los nuevos marcadores nos condujo a precisar la localización del locus AME en un intervalo genético de 7cM (Velasco y col. 1995). El análisis físico de esta región llevó a la identificación de dos genes prácticamente idénticos, SMN1 y SMN2 (Lefebvre et al. Cell 80:155-165, 1995). Puesto que la gran mayoría de los pacientes AME carecían del gen SMN1 se concluyó que este gen era el responsable de las tres formas de AME. Sin embargo otro gen próximo, NAIP, Neuronal Apostosis Inhibitory Protein, (Roy y col., Cell 80: 167?178, 1995) , aparecía deletado en muchos pacientes, por lo que la contribución del NAIP a la enfermedad fue discutida durante unos años. Para evaluar la contribución de los genes SMN1 y NAIP a la enfermedad estudiamos nuestros pacientes AME (Velasco y col.1996 ). De los resultados de este estudio y de otros similares se concluyó que el gen SMN1 es el causante de AME. Además caracterizamos varias reestructuraciones de los genes SMN1 y SMN2, genes híbridos y cambios en el número de copias, y postulamos la existencia de otros mecanismos de mutación en la región, en particular, la conversión génica. (Velasco y col. 1996, Cusco y col. 2001). Realizamos también un estudio semicuantitativo del gen SMN2 y observamos una relación inversa entre la gravedad del fenotipo AME y el número de copias de SMN2 (Velasco y col.1996). La variabilidad fenotípica de la enfermedad es tan notable que da lugar a la diferenciación de tres formas clínicas. Más aún, se han identificado casos de individuos que presentando deleción en homocigosis del gen SMN1 no muestran signos clínicos de la enfermedad (aproximadamente 0,5 %) y casos con variabilidad intrafamiliar - hermanos con deleción de SMN1 afectos de diferente tipo de AME-. En nuestra muestra de pacientes identificamos pacientes de ambos casos y constatamos que en las familias con variabilidad intrafamiliar, los pacientes del sexo femenino eran los menos afectados. Del estudio de estos casos concluimos que el gen XIAP, un homólogo de NAIP, localizado en el cromosoma X no está implicado en el control del fenotipo AME (Martín y col. 2000). Desarrollamos un método fluorescente de PCR que permite cuantificar el número de copias de los genes SMN1 y SMN2. La cuantificación del gen SMN2 de los pacientes tipo I, II y III confirmó la correlación inversa entre el número de copias de SMN2 y la gravedad de la enfermedad (Martín y col. 2002). Por otra parte, utilizando el método fluorescente de PCR cuantitativa comprobamos que de los 150 pacientes AME que cumplían los criterios diagnósticos de la enfermedad, 14 (9,3 %) portan dos copias SMN1 y 5 casos (3,3 %) portan una sola copia de SMN1 (Martín y col. 2002). En los últimos cinco casos identificamos una mutación puntual en la secuencia codificante de SMN1 o en la región promotora que 7 ARTÍCULOS Y NOTAS inactivan SMN1. Por tanto, la ausencia de SMN1 funcional es responsable de la AME en el 90,6 % de pacientes españoles, siendo mayor la proporción de tipo I (95 %) que la de tipo III (71 %). Los conocimientos actuales de la genética de la AME posibilitan el diagnóstico molecular de la enfermedad, rápido y fiable, y el consejo genético a las familias que es el método más eficaz para prevenir la enfermedad, en el momento presente. ESTUDIO DE LA NEUROFIBROMATOSIS TIPO I La neurofibromatosis tipo 1 (NF1) es una enfermedad monogénica, autosómica dominante, que afecta a los tejidos derivados de la cresta neural. Presenta una prevalencia de 1 en 3.000 individuos, siendo una de las enfermedades hereditarias más frecuentes. NF1 es una enfermedad pleiotrópica que afecta a una gran variedad de órganos y tejidos siendo los síntomas más característicos "manchas café con leche" en la piel, neurofibromas cutáneos y plexiformes, glioma óptico, nódulos de Lisch (hamartomas en el iris) y displasia de huesos largos. Un porcentaje pequeño de pacientes desarrolla tumores malignos o leucemias. El gen NF1 se localiza en el cromosoma 17 (17q11.2) y comprende aproximadamente 335 Kb de ADN genómico. El transcrito de 11Kb presenta una región codificante de 8.454 pb con 60 exones. La extremada variabilidad fenotípica de NF1 y el hecho de que la manifestación de los síntomas sea dependiente de la edad, dificulta la consecución de un diagnóstico clínico certero, en particular en los niños. Por ello, la identificación del cromosoma portador de la mutación patogénica es esencial para saber que individuos de las familias tienen riesgo de padecer y transmitir la enfermedad. Con este fin, aislamos nuevos marcadores polimórficos para optimizar los estudios de segregación. Caracterizamos cuatro repeticiones del dinucleótido (CA)-microsatélites, en los intrones 27b (tres de ellos) y 38, y valoramos el desequilibrio de ligamiento entre parejas de marcadores, utilizando el método estadístico de la probabilidad "likelihood" (Valero y col. 1996). De esta manera determinamos las triadas de marcadores más informativas para determinar 8 el haplotipo que segrega con la enfermedad. Con esas triadas se conseguía informatividad en el 92.5% de los casos. El gran tamaño del gen NF1, con 60 exones codificantes, y la existencia de once pseudogenes que muestran gran homología (superior al 90%) en la mitad 5' del gen, dificultan la identificación de las mutaciones patogénicas en los pacientes NF1. Utilizando la técnica del DGGE (denaturing gradient gel electrophoresis) analizamos los exones 29 y 31 (6% de la secuencia codificante) en 70 pacientes NF1 no relacionados. Identificamos cuatro mutaciones puntuales que causan codones de parada prematuros, en tres casos familiares y en uno esporádico (Valero y col. 1994). Dos de los cambios puntuales-C5242T (exón 29) y C5839T (exón 31) son transiciones y ocurren en un dinucleótido CpG. Estos resultados y el hallazgo de la existencia de regiones metiladas en el gen NF1, apoyan la hipótesis de que la metilación del gen NF1 favorece la ocurrencia de mutaciones por la desaminación de la 5 metil-citosina. El genotipado de 75 familias NF1 con cuatro microsatélites intragénicos, nos permitió identificar seis pacientes (dos de ellos miembros de la misma familia) que mostraban pérdida de heterocigosidad (LOH) para al menos uno de los marcadores, probablemente por la existencia de una deleción. Confirmamos la existencia de deleciones, en cada caso, cuantificando la dosis del gen NF1, mediante hibridación con sondas de cDNA (Valero y col. 1997). El resultado más notable fue que cuatro de las cinco deleciones "de novo" eran de origen materno. Este resultado contrasta con lo que ocurre en el caso de las mutaciones puntuales que, mayoritariamente, son de origen paterno. La caracterización de nuevas deleciones, en estudios posteriores, confirmó nuestro hallazgo. Una de las características más notable de la NF1 es la variabilidad de la expresión fenotípica. Con el fin de establecer una posible correlación genotipo-fenotipo, analizamos las características clínicas de los seis pacientes que portaban una deleción de prácticamente la totalidad del gen. Encontramos que cinco de los casos presentaban una mayor incidencia de tumoraciones, particularmente neurofibromas plexiformes y tumores intracraneales. Postu-lamos que la haploinsuficiencia germinal de NF1 causa un fenotipo más severo con ARTÍCULOS Y NOTAS respecto a la tumoración (Valero et al. 1997). ESTUDIO DE LAS HIPOACUSIAS HEREDITARIAS NO SINDRÓMICAS Las pérdidas de audición (hipoacusias) son un grupo muy heterogéneo de trastornos, con una gran trascendencia social. Se estima que uno de cada mil niños resulta afectado por una sordera severa o profunda desde el nacimiento hasta la adquisición del lenguaje hablado. Por otra parte, en torno al 2 % de la población entre los 60 y los 70 años de edad manifiesta una pérdida auditiva mayor de 65 decibelios (dB). Por encima de los 70 años, se llega a un 30% de afectados. Las causas de la sordera pueden ser ambientales o genéticas. En los países desarrollados, más del 60% de los casos de sorderas se atribuyen actualmente a causas genéticas. Las hipoacusias hereditarias se clasifican en dos grandes grupos: sindrómicas, cuando la hipoacusia se asocia a otros signos clínicos, y no sindrómicas, en las que la hipoacusia aparece aislada. Las hipoacusias no sindrómicas representan el 70 % de los casos. Constituyen un grupo muy heterogéneo por sus diferentes etiologías, pero difícil de clasificar si se utiliza como criterio único las manifestaciones clínicas, en general muy poco distintivas. Presentan modos de herencia muy variados: autosómicas (recesivas y dominantes), ligadas al sexo, y de herencia materna. Los genes hasta ahora identificados codifican productos implicados en funciones muy variadas: proteínas de membrana o asociadas a membrana, componentes del citoesqueleto y de la matriz extracelular, reguladores transcripcionales y componentes de la maquinaria de biosíntesis de proteínas mitocondrial. El elevado número de genes implicados y la diversidad funcional de sus productos son consecuencias lógicas de la natural complejidad anatómica y fisiológica del oído interno humano. Se estima que más de cien genes pudieran estar directamente implicados en las sorderas no sindrómicas. Además, se ha postulado la existencia de genes modificadores que modularían el fenotipo asociado a las mutaciones de los genes de hipoacusia. La investigación de las sorderas no sindrómicas se concentra actualmente en las siguientes líneas: localización e identificación de nuevos genes de hipoacusia; investigación de la contribución individual de cada uno de los genes identificados y de las mutaciones en los mismos a la totalidad de los casos de hipoacusia en una población dada (epidemiología genética); y estudio de la correlación genotipofenotipo en cada tipo de sordera. Nuestro laboratorio comenzó a investigar las hipoacusias hereditarias en 1994. Estas investigaciones han sido financiadas por la Comunidad Europea, la CICYT, el FIS, y la ONCE. Detallamos nuestra contribución a esta línea de investigación. En primer lugar hemos consolidado una red nacional de estudio de las hipoacusias hereditarias, que coordina los esfuerzos de más de un centenar de colaboradores pertenecientes a unos 70 centros hospitalarios, de todas las Comunidades Autónomas. Contamos además con el apoyo de la FIAPAS y de los responsables de varios colegios de educación especial para niños con deficiencia auditiva. Gracias a la colaboración de todos, hemos podido reunir una colección de más de 900 casos independientes de sorderas no sindrómicas. La colección sigue en crecimiento, con el objetivo final de obtener un censo nacional de las familias afectadas por las hipoacusias hereditarias, así como un banco de DNAs de los pacientes. En segundo lugar hemos encontrado las mutacions causantes de la hipoacusia en varios centenares de familias y pacientes. a) Hipoacusias de tipo DFNB1 (genes de las conexinas 26 y 30). Las conexinas son proteínas que forman las uniones intercelulares de tipo comunicante (gap junctions). En el oído interno tienen especial relevancia las conexinas 26 y 30, que están implicadas en el reciclaje del potasio, imprescindible para la transducción de la señal auditiva. Los genes que codifican estas dos conexinas están contiguos en el brazo largo del cromosoma 13 (locus DFNB1). Nuestra búsqueda de mutaciones en estos genes, en 422 casos independientes de sordera prelocutiva no sindrómica, produjo los siguientes resultados: - Detección de mutaciones en el gen de la conexina-26, con identificación de los dos alelos mutantes, en 129 casos. En total, se encontraron 20 alelos diferentes, cuyas frecuencias relativas fueron determinadas. El alelo mayoritario fue 35delG (67,8 %). Esta información nos ha permitido poner a punto tests genéticos específicos para la detección 9 ARTÍCULOS Y NOTAS de las mutaciones más frecuentes en el gen de la conexina-26 en la población española. - Hallazgo de una nueva mutación, una deleción de unas 342 kb de DNA genómico, que rompe el gen de la conexina-30. Se le ha denominado del(GJB6-D13S1830). Se encuentra en heterocigosis con alelos mutantes del gen de la conexina-26, en un total de 22 casos, y en homocigosis en dos casos adicionales. Esta deleción representa el 7.7 % de los alelos DFNB1 mutantes en nuestra muestra, lo que la convierte en la segunda mutación más frecuente, responsable de sordera prelocutiva, en la población española. Nuestros datos sugieren que el locus DFNB1 es un locus complejo, que contiene dos genes que codifican productos estructural y funcionalmente relacionados, las conexinas 26 y 30; y que la segregación de las mutaciones en estos genes puede generar patrones de herencia monogénicos o digénicos de la sordera. Hemos diseñado un test específico, simple y rápido, para la detección de esta deleción. Una veintena de laboratorios por todo el mundo se han interesado por este test, y a todos ellos les hemos proporcionado información y ayuda para su puesta a punto. Nuestros datos indican que la sordera de tipo DFNB1 representa el 36 % de todos los casos de sordera prelocutiva no sindrómica de causa genética. En nuestro laboratorio han recibido diagnóstico molecular unos 250 pacientes con este tipo de sordera. El síndrome KID es una displasia ectodérmica congénita caracterizada por la asociación de lesiones hiperqueratósicas de la piel con queratitis vascularizante e hipoacusia neurosensorial profunda. Tuvimos la oportunidad de estudiar el caso de una joven de 17 años afectada por el síndrome desde su nacimiento. El estudio genético reveló una nueva mutación, D50N, en el gen de la conexina-26, causante de esta patología. b) Hipoacusias de tipo DFNB9. La hipoacusia de tipo DFNB9 es neurosensorial, prelocutiva y profunda. Se debe a mutaciones en el gen de la otoferlina, una proteína citosólica anclada a la membrana, con un posible papel en el tráfico de las vesículas sinápticas generadas en las células ciliadas. Nuestro laboratorio ha encontrado dos nuevas mutaciones en el gen de la otoferlina, Q829X y P1825A, las primeras que se han descrito en poblaciones occidentales. 10 La mutación Q829X es responsable de un 3% de los casos de sordera prelocutiva no sindrómica de nuestra muestra, siendola tercera mutación más frecuente en la población española. Hemos desarrollado un test para la detección rápida de esta mutación, que se aplica ya al diagnóstico de rutina en nuestro laboratorio. c) Hipoacusias de tipo DFNB8/B10. Este tipo de sordera se debe a mutaciones en el gen TMPRSS3, que codifica una serín-proteasa transmembranar. Nosotros hemos encontrado la mutación IVS4-6G>A en una familia consanguínea. Las mutaciones en este gen no son frecuentes en la población española. d) Hipoacusias de tipo DFNB16. La hipoacusia de tipo DFNB16 es prelocutiva y severa. Nuestro trabajo permitió reducir a 5 cM el tamaño del intervalo que debía contener el gen responsable de esta sordera. En colabo-ración con el equipo de la Dra. C. Petit, del Instituto Pasteur, descubrimos el gen responsable, que codifica la estereocilina, proteína componente de los estereocilios de las células ciliadas. e) Identificación de nuevos loci de hipoacusias de herencia dominante. El estudio de tres familias grandes, con numerosos individuos afectados en varias generaciones, nos ha permitido identificar tres nuevos loci de hipoacusias no sindrómicas autosómicas dominantes, y describir en detalle las características clínicas más relevantes: DFNA44, en la región 3q28-q29; DFNA49, en 1q21-q23; y DFNA50, en 7q31. f) Nueva mutación en el gen de la a-tectorina. Se investigó una familia grande, con 9 individuos afectados, que presentaban una hipoacusia postlocutiva progresiva, con afectación principal de las frecuencias medias. El estudio genético nos permitió identificar una nueva mutación (C1837G) en el gen de la alfa-tectorina, proteína componente de la membrana tectoria del oído interno. g) Identificación del nuevo locus DFN6. El estudio de una familia española con 12 varones afectados en cuatro generaciones, nos permitió definir un nuevo locus de hipoacusia ligada al sexo, DFN6, en Xp22. ARTÍCULOS Y NOTAS h) Caracterización de familias con hipoacusia de tipo DFN3. Esta hipoacusia es progresiva y mixta (neurosensorial y conductiva). Se caracteriza por la fijación del estribo, la dilatación de los conductos auditivos internos, y una comunicación anormalmente amplia entre la vuelta basal de la cóclea y el conducto auditivo interno. Esto tiene como consecuencia un incremento de la presión perilinfática, que es responsable del escape de perilinfa (gusher) que se produce al liberar quirúrgicamente la fijación del estribo. Esta complicación operatoria conduce a un empeoramiento radical de la sordera del paciente. Dado que la fijación del estribo suele producirse también en la otosclerosis, trastorno conductivo mucho más frecuente que la hipoacusia de tipo DFN3, es habitual que los pacientes con este tipo de sordera sean encaminados a operaciones de estapedectomía. Por consiguiente, es importante la detección de la sordera de tipo DFN3 por medios genéticos, a fin de desaconsejar la intervención quirúrgica, que no aporta ningún beneficio a estos pacientes. El gen responsable de esta sordera codifica un factor transcripcional (POU3F4) implicado en la regulación del desarrollo del oído interno. Nuestra contribución ha consistido en la detec-ción y caracterización de deleciones en el locus DFN3, en 4 familias con este tipo de sordera. i) La mutación A1555G en el gen del RNA ribosómico mitocondrial 12 es responsable de hipoacusia no sindrómica, generalmente de tipo postlocutivo, y además confiere susceptibilidad a la ototoxicidad de los antibióticos amino-glucósidos, extenso grupo que incluye a la estreptomicina, la gentamicina, la kanamicina... Esta hipoacusia se hereda por vía materna. Hemos investigado la presencia de la mutación A1555G en un total de 571 familias con hipoacusias no sindrómicas, tanto prelocutivas como postlocutivas. Los tests moleculares revelaron la presencia de la mutación en 97 familias, las cuales representan el 17 % del total, un porcentaje que asciende al 33 % si solamente consideramos los casos postlocutivos. Este alto porcentaje no se sospechaba previamente a la realización del estudio, y obligará a corregir los datos epidemiológicos hasta hace poco vigentes sobre la incidencia y prevalencia de los distintos tipos de herencia de las hipoacusias familiares en España. Se investigó el posible papel de los aminoglucósidos en la inducción de la sordera en estas familias. Aunque el tratamiento con dichos antibióticos pudo ser documentado en algunos individuos afectados, en la mayoría de los pacientes no hay evidencia alguna de su uso. Es más, en numerosas familias no hay ningún individuo afectado que fuera tratado con estos antibióticos. En pacientes tratados con aminoglicósidos, la pérdida auditiva fue subsiguiente al tratamiento. En algunos casos en que ya se había manifestado una ligera pérdida auditiva, el tratamiento desencadenó un súbito empeoramiento de la hipoacusia. En los casos en que la ototoxicidad fue excluida, la edad de manifestación de la hipoacusia fue variable, desde congénita a la segunda década de la vida. Entre los portadores de la mutación existe una amplia variación fenotípica, desde individuos asintomáticos hasta pacientes con sorderas severas o profundas. En general, la mayor pérdida auditiva se registra en frecuencias agudas. La relevancia sanitaria del trabajo realizado se pone de manifiesto si se considera que la detección precoz de portadores de la mutación A1555G es esencial para la prevención de hipoacusias severas o profundas originadas por el tratamiento con antibióticos aminoglicósidos de individuos genéticamente susceptibles (normoyentes o con hipoacusias leves antes del tratamiento). j) La mutación T7510C en el gen del tRNASer(UCN) mitocondrial se encontró en una familia con numerosos afectados. Es el segundo caso referido a nivel internacional en el se documenta que es esa mutación causa sordera, el patrón de herencia es materno, con penetrancia casi completa. Hemos comprobado la presencia de la mutación en 21 individuos afectados. Al igual que en la familia previamente descrita, la hipoacusia era neurosensorial, no sindrómica y asimétrica, con diversos grados de afectación en los pacientes. 11 ARTÍCULOS Y NOTAS PUBLICACIONES DE NUESTRO LABORATORIO LÍNEA DE INVESTIGACIÓN SOBRE ADPKD. S. Somlo, B. Wirth, G. Germino, D. Weinstat-Saslow, G. Gillespie, H. Himmelbauer, L. Steevens, P. Coucke, P. Willems, L. Bachner, E. Coto, C. López-Larrea, B. Peral, J.L. San Millán, J. Lavinha, J. Saris, M. Breuning, A. Frischauf, y S. Reeders. Fine genetic localization of the gene for autosomal dominant polycystic kidney disease (PKD1) with respect to physically mapped markers. Genomics 13:152-158 (1992). 2.- J. L. San Millán, B. Peral, A. Valero, C. Hernández, y F. Moreno. Estudio genético de la enfermedad del riñón poliquístico autosómica dominante (ERPAD) en la población española. Nefrología 12:231-238 (1992). 3.- B. Peral, J.L. San Millán, C. Hernández, A. Valero, G.M. Lathrop, J.S. Beckmann, F. Moreno. Linkage studies on autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) in Spanish population: evidence of genetic heterogeneity. J. Med. Genet. 30:910913 (1993). 4.- B. Peral, C.J. Ward, J.L. San Millán, S. Thomas, R.L. Stallings, F. Moreno, y P.C. Harris. Evidence of linkage disequilibrium in the Spanish polycystic kidney disease 1 (PKD1) population. Am. J. Hum. Genet. 54:899-908 (1994). 5.- M. Viribay, R. Ferreira, B. Peral, C.J. Ward, J. Dávalos, C. Valle, P.C. Harris, D. Méndez, F. Moreno, y J.L. San Millán. Genetic analysis of Cuban autosomal dominant polycystic kidney disease kindreds using RFLPs and microsatellite polymorphisms linked to the PKD1 locus. Hum. Genet. 94:432-436 (1994). 6.- J.L. San Millán, M. Viribay, B. Peral, I. Martínez, J. 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R.Torra, C.Badenas, L.Pérez-Oller, J.L.San Millán, D.Tellería, X.Estivill, A. Darnell. Estudio mutacional de los genes PKD1y PKD2 (poliquistosis renal autosómica dominante tipo 1 y 2). Nefrología. 20(1):39-46 (2000). N.Hateboer, B.Veldhuisen, D.Peters, M.H.Breuning, J.L.San-Millán, N.Bogdanova, E.Coto, M.A.van Dijk, A.R.Afzal, S.Jeffery, A.K.SaggarMalik, R.Torra, D.Dimitrakov, I.Martínez, S.S.de Castro, M.Krawczak, D.Ravine. Location of mutations within the PKD2 gene influences clinical outcome. Kidney Int. 57(4):1444-51 (2000). ARTÍCULOS Y NOTAS 21.- D.M.Iglesias, D.Tellería, M.Viribay, M.Herrera, V.A.Bernath, A.R.Kornblihtt, R.S.Martín, J.L. San Millán. A novel frameshift mutation (2436insT) produces an immediate stop codon in the autosomal dominant polycystic kidney disease 2 (PKD2) gene. Nephrol.Dial.Transplant. 15(4):477-80 (2000). 22.- L.Pérez-Oller, R.Torra, C.Badenas, J.L.San Millán, A.Darnell. Estudio de pérdidas de heterozigosidad y mutaciones somáticas en la poliquistosis renal autosómica dominante tipos I y II: demostración de un mecanismo recesivo a nivel celular en la cistogénesis. Nefrología 20(2):130-138 (2000). 23.- R.Torra, C.Badenas, L.Pérez-Oller, J.L.San Millan, C.Nicolau, F.Oppenheimer, M.Mila, A.Darnell. Increased prevalence of polycystic kidney disease type 2 among elderly polycystic patients. Am.J.Kidney Dis. 36(4):728-34 (2000). 24.- S.Rossetti, S.Burton, L.Strmecki, C.R. Pond, J.L.San Millán, K.Zerres, T.M.Barratt, S.Ozen, V.E.Torres, E.J.Berstralh, C.G.Winearls, P.C.Harris. The position of the polycystic kidney disease 1 (PKD1) gene mutation correlates with the severity of renal disease. J.Am.Soc.Nephrol. 13:1230-1237 (2002). LÍNEA DE INVESTIGACIÓN SOBRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL 1.- 2.- 3.- 4.- 5.- Velasco, E., De la Puente, A., Cruces, J., Valero, M.C., García?Patiño, E., Del Castillo, I., Coloma, A., Moreno, F., and Hernández-Chico, C. 1994. Dinucleotide repeat polymorphisms at the D5S1356, D5S1357 and D7S1480 loci. Hum. Mol. Genet. 3, 1441. Velasco, E., Valero, C., García, E., de la Puente, A., Cruces, J., San Millán, J.L., del Castillo, I., Coloma, A., Moreno, F., and Hernández-Chico, C. 1995. Isolation of novel microsatellites from the spinal muscular atrophy (SMA) candidate region on chromosome 5q and linkage analysis in Spanish SMA families. Eur. J. Hum. Genet. 3. 96-101 Hernández-Chico, C., Velasco Sampedro, E., Valero-Quirós, C., García-Patiño, E., Moreno Herrero, F. (1995). Diagnóstico prenatal de atrofia muscular espinal. Ann. Esp. Pediatr. 42: 429-435. Velasco, E., Valero, C., Valero, A., Moreno, F., and Hernández-Chico, C.Molecular analysis of the SMN and NAIP genes in Spanish Spinal Muscular Atrophy (SMA) families and correlation between number of copies of cBCD541 and SMA phenotype. 1996. Hum. Mol. Genet. 5: 257-264. Martin, Y., Valero, A., López-Terradas, J.M., Marsal, C., and Hernández-Chico, C. The X-linked IAP gene does not contribute to the clinical phenotype of spinal muscular atrophy. 2000 Clinical Genetics. 57: 154-156. 6.- 7.- Cusco, I. Barceló MJ. del Río E. Martín, Y. Hernández Chico, C. Bussaglia, E. Baiget, M. Tizzano, E. Characterization of SMN hybrid genes in Spanish SMA patients: de novo, homozygous and compound heterozygous cases.2001 Hum. Genet.108: 222-229. Martín, Y. Valero, A. del Castillo, E. Pascual, SI. Hernández-Chico, C. Genetic study of SMA patients without homozygous SMN1 deletions: identification of compound heterozygotes and characterisation of novel intragenic SMN1 mutations. 2002. Hum Genet. 110: 257-263. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN SOBRE NEUROFIBROMATOSIS TIPO I. 1.- 2.- 3.- 4.- Valero, M.C., Velasco, E., Moreno, F., and Hernández-Chico, C. 1994. Characterization of four mutations in the neurofibromatosis gene NF1 by denaturing gradient gel electrophoresis (DGGE). Hum. Mol. Genet. 3, 639-641. 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Proyectos Médicos, Madrid, pp. 1461-1495. Moreno F, Moreno-Pelayo MA, del Castillo FJ, y del Castillo I. Genética de la hipoacusia neurosensorial. Masson, en prensa. Menéndez I, del Castillo I, Carrillo B, Villamar M, Ponce de León M, Uriarte A, y Moreno F. 2001. Mutaciones del gen de la conexina 26 (GJB2) en familias cubanas con sorderas no sindrómicas autosómicas recesivas. Rev Cubana Pediatr 20:167-172. del Castillo I, Villamar V, Moreno-Pelayo MA, del 13 ARTÍCULOS Y NOTAS Castillo FJ, Álvarez A, Tellería D, Menéndez I, and Moreno F. 2002. A deletion involving the connexin 30 gene in non-syndromic hearing impairment. N Engl J Med 346:243-249. 5.- Álvarez A, del Castillo I, Pera A, Villamar M, Moreno-Pelayo MA, Moreno R, Tapia MC, and Moreno F. A de novo mutation in the gene encoding connexin-26 (GJB2) in a sporadic case of keratitis-ichthyosis-deafness (KID) syndrome. Submitted to Am J Med Genet. 6.- Migliosi, V. Modamio-Høybjør, S. Moreno-Pelayo, MA. Rodríguez-Ballesteros, M. Villamar, M. Tellería, D. Menéndez, I. Moreno, F. and del Castillo, I. Q829X, a novel mutation in the gene encoding otoferlin (OTOF), is frequently found in Spanish patients with prelingual non-syndromic hearing loss. J Med Genet, en prensa. 7.- Villamar, M. del Castillo, I Valle, N. Romero, L. and Moreno, F. 1999. Deafness locus DFNB16 is located on chromosome 15q13-q21 within a 5-cM interval flanked by markers D15S994 and D15S132. Am J Hum Genet 64:1238-1241. 8.- Verpy, E. Masmoudi, S. Zwaenepoel, I. Leibovici, M. Hutchin, TP. del Castillo, I. Nouaille, S. Blanchard, S. Lainé, S. Popot, JL. Moreno, F. Mueller, RF. and Petit, C. 2001. Mutations in a new gene encoding a protein of the hair bundle cause non-syndromic deafness at the DFNB16 locus. Nat Genet 29:345-349. 9.- Moreno-Pelayo, MA. del Castillo, I. Villamar, M. Romero, L. Hernández-Calvín, FJ. Herraiz, C. Barberá, R. Navas, C. and Moreno, F. 2001. 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Romero, L. Herraiz, C. Hernández-Calvín, FJ. Tapia, MC. Magariño, C. Méndez del Castillo, D. MenéndezAlejo, I. Ramírez, R. Arellano, B. Morales, C. Bellón, J. and Moreno, F. 1998. Genetic study of mitochondrially-inherited sensorineural deafness in eight large families from Spain and Cuba. In Developments in Genetic Hearing Impairment, Read, A. and Martini, A. (eds.), Whurr Publishers, Londres, pp. 121-125. Morales, C. Sarduy, M. Villamar, M. del Castillo, I. Mazón, A. y Moreno, F. 1999. Hipoacusia familiar no sindrómica transmitida por herencia mitocondrial. Acta Otorrinolaringol Esp 50:93-99. Torroni, A. Cruziani, F. Rengo, C. Sellito, D. LópezBigas, N. Rabionet, R. Govea, N. López de Muniain, A. Sarduy, M. Romero, L. Villamar, M. del Castillo, I. Moreno, F. Estivill, X. and Scozzari, R. 1999. The A1555G mutation in the 12S rRNA gene of human mtDNA: Recurrent origins and founder events in families affected by sensorineural deafness. Am J Hum Genet 65:1349-1358. Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del adulto (*) Pablo Sanjurjo Crespo (**) INTRODUCCIÓN A LA TEMÁTICA OBJETO DE INVESTIGACIÓN Van a describirse tres líneas de investigación: lipídico-perinatal, nutricional-metabólica y metabólico-genética desarrolladas como Investigador Principal a lo largo de los últimos 25 años en la Unidad de Metabolismo del Departamento de Pediatría del Hospital de Cruces. Las tres líneas convergen en un objetivo común, la prevención de deficiencias. Estas deficiencias pueden ser tanto neurosensoriales inmediatas en el propio niño, como futuras en la época adulta: enfermedad cardiovascular, diabetes, cáncer. Importancia de la ingesta de lípidos durante la gestación en el binomio madre-hijo A lo largo de una gestación normal se producen importantes cambios en el metabolismo lipídico/lipoproteico y en el sistema hormonal que los regula. Así, son conocidos el considerable incremento de los triglicéridos circulantes junto al más moderado de colesterol y fosfolípidos a lo largo de la gestación1 2 3 4 5 6. Estos relevantes cambios cuantitativos se han interpretado como una adaptación fisiológica al incremento de necesidades puramente energéticas que la gestación conlleva7. Sin embargo merced a esta hiperlipemia gestacional, la madre es capaz de aportar al feto las cantidades nece- (*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación para España (ex aequo) de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su serie Documentos (65/2003). (**) Unidad de Metabolismo, Departamento de Pediatría. Hospital de Cruces Bilbao. sarias de lípidos estructurales determinantes de una adecuada organogénesis. Estos lipídos estructurales representados por: a/ colesterol, b/ los ácidos grasos esenciales (linoléico y alinolénico) y fundamentalmente los ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps), van a formar parte de todas las membranas celulares fetales cobrando especial importancia funcional en el sistema nervioso y la retina. Son pues los aspectos cualitativos lipídicos los que tienen una especial relevancia fisiopatológica en el binomio materno-fetal. La nutrición materna pregestacional y gestacional respecto a ácidos grasos esenciales y Lcps se está mostrando como uno de los aspectos de mayor interés para una adecuada organogénesis del sistema nervioso del feto y también tiene influencia en la propia gestación materna. Prevención de la enfermedad cardiovascular desde la edad pediátrica En los últimos años se ha hecho cada vez más evidente que la ateroesclerosis es una enfermedad degenerativa de las arterias que, si bien se padece en la edad adulta, tiene su inicio lesional durante la infancia. La constatación de que la placa ateroesclerótica puede comenzar a desarrollarse desde los primeros años de la vida y que la evolución lesional va en gran manera a depender, no solamente de factores genéticos, sino también de factores ambientales y fundamentalmente del tipo de dieta, ha llevado a un consenso internacional sobre la necesidad de actuar preventivamente desde la edad pediátrica. Estudios realizados hace ya tres décadas por Strong y McGill8 mostraron que las estrías grasas en la pared arterial pueden ya iniciarse a partir del tercer año de vida. Un estudio multi- 15 ARTÍCULOS Y NOTAS céntrico realizado en una población general de adolescentes y adultos jóvenes norteamericanos mostraron estas lesiones iniciales en el 100% de las aortas y en el 50% de las coronarias derechas9. Aportaciones recientes de nuevo de Mc Gill y Strong10 y de Samuel Berenson et cols11 demuestran una clara relación entre el número de factores de riesgo aterogénico (hipercolesterolemia/hipertrigliceridemia, hipertensión, índice de masa corporal y tabaquismo) y la presencia y cuantía de lesiones aterogénicas arteriales de tipo evolucionado (placas fibrosas). Estudios realizados en Finlandia evidenciaron que en una población de riesgo de padecer enfermedad cardiovascular un 30% de niños ya habían desarrollado placas fibrosas hacia los 15 años de vida12. La conclusión de estos estudios anatomopatológicos es que alrededor de los 15 años las lesiones ateroescleróticas en la población general son lo suficientemente relevantes como para estar justificado recomendar un intervención preventiva antes de esta edad. a) b) Recomendaciones preventivas Recomendaciones de cambio de estilo de vida. La intensidad de la actuación va a depender del grado de riesgo aterogénico existente. Para la población de riesgo moderado, la intervención no va a ser muy diferente de la recomendada para la población general, es decir, instauración de una dieta "sana", recomendación de ejercicio, control de posible obesidad y evitación de toxicomanías (tabaco, alcohol). Debemos saber que el éxito depende de una actitud positiva de la familia y que los cambios deben ser progresivos y duraderos y no bruscos y fugaces. El niño se mantiene asintomático a pesar de que su estilo de vida no sea el más saludable para sus arterias por lo que puede ser díficil hacer comprender a él y a su familia la importancia de los cambios de estilo de vida propuestos. c) d) e) f) g) Recomendaciones dietéticas Las recomendaciones dietéticas se decriben a continuación (tabla 1). En cualquier caso, la intensidad de los cambios dietéticos dependerá del "score" de riesgo (tablas 2 y 3). Es por esta razón que si las modificaciones deben ser muy profundas es conveniente un seguimiento a nivel de consulta hospitalaria especializada, ya que las dietas anormalmente alteradas o bajas en grasa deben ser controladas somatométrica y bioquímicamente13. 16 Disminuir la cantidad total de grasa de la dieta a un valor que proporcione el 35%, aproximadamente, de la ingesta calórica total. Para conseguir este objetivo debe disminuirse el consumo de carne animal y embutidos. Debe recomendarse el uso de carne magra, no más de una vez al día, preferentemente de animales lechales (ternera, conejo o pollo sin piel). Es recomendable el consumo de pescados. Puede recomendarse el consumo moderado de leche y productos lácteos, preferentemente desnatados. Los alimentos con grasa visible deben ser substituidos por legumbres, pastas, verduras y frutas. Evitar alimentos fritos. Debe, en lo posible, limitarse el consumo de bollería industrial, que posee un elevado índice aterogénico dado su elevado contenido en grasa saturada y grasa trans. Mejorar la calidad lipídica de la dieta, aumentando la ingesta de AGM y AGP. Debe recomendarse el consumo de pescado (por lo menos, dos o tres veces por semana) y de aceite de oliva y otros aceites vegetales en menor proporción (maíz, girasol). Disminuir el aporte de colesterol dietético eliminando el consumo de vísceras, fundamentalmente sesos, yema de huevo (dos veces por semana), ciertos mariscos y alimentos de bollería industrial. Aumentar el consumo de carbohidratos complejos y fibra mediante la recomendación de aumentar el consumo de pastas y legumbres. Disminuir la ingesta de sodio, evitando el uso del salero en la mesa y aumentando la ingesta de potasio a gravés del consumo de frutas ricas en el mismo, como son los cítricos, kiwis o plátanos. Aumentar la ingesta de antioxidantes recomendando el consumo regular de frutas y verduras. Evitar la ingesta entre horas de alimentos múltiples habituales en nuestra sociedad moderna como: golosinas, snacks, etc. que representan una parte no deseñable de las calorías y grasa que ingieren hoy día nuestros niños. No todos estos productos presentan el mismo potencial aterogénico siendo mucho mayor en unos (bollería y paquetes/sobres) que en otros (frutos secos/caramelos)14.Debería evitarse que la merienda estuviese constituida pore elementos de bollería industrial, ARTÍCULOS Y NOTAS recomendándose en cambio la ingesta de fruta o zumos, queso fresco descremado con membrillo y bocadillos de pescado azul (atún, bonito, sardina, etc), paté de soja, fiambre de ave, aceite de oliva y tomate, etc. Podría concluirse que la dieta mediterránea está imponiéndose a la dieta hipograsa recomendada por el NECP tanto en base a su palatabilidad como a su actuación sobre las lipoproteínas y sistemas antioxidantes. En la práctica los estudios de intervención en la infancia con la dieta hipograsa en población normal o patológica han tenido unos resultados muy pobres (inapreciables descensos del colesterol y descenso de HDL colesterol)15 16, sin embargo en adultos un estudio compara los efectos de una dieta mediterránea frente a la dieta hipograsa convencional en un amplio grupo de postinfartados (estudio Lyon)17 demostrando una mejoría en el grupo de dieta mediterránea superior al 70% respecto a reinfarto, otros eventos coronarios o muerte. El problema de la pérdida paulatina de la dieta mediterránea en nuestro país es a nuestro juicio un grave problema de Salud Pública que exige medidas de esfuerzo colectivo que trasciende la Pediatría e incluso la Sanidad en su conjunto e involucraría a casi todos los estamentos sociales. La dificultad para efectuar una propuesta universal de la dieta mediterránea estriba por un lado en la necesidad de unificar y cuantificar este tipo de dieta y por otro la de tener que utilizar unos marcadores bioquímicos de beneficio más complejos y añadidos al clásico perfil lipídico, como son los marcadores de disfunción endotelial. Tabla 1. Recomendaciones dietéticas para niños mayores de 2 años y adultos sanos. Grasas totales Ácidos grasos saturados Ácidos grasos poliinsaturados Colesterol Calorías < 35% del total de calorías <10% del total de calorías 6-8% del total de calorías No exceder en ningún caso del 10% <300 mg/día (adultos) 100 mg/1000 calorías (niños) Las necesarias para conseguir o mantener el peso deseable. En niños las necesarias para asegurar el crecimiento. Tabla 2. Score de riesgo cardiovascular para atención primaria (I). VARIABLE Antecedentes familiares VALOR PUNTUACIÓN Ausentes 0 puntos (+) Bioquímicos y/o Clínicos 1 punto (+) Ambos 3 puntos Ejercicio > 2 h/día y TV < 3 h/día 0 puntos < 2 h/día o TV > 3 h/día 1 punto < 2 h/día y TV > 3 h/día 3 puntos Obesidad (IMC) < Percentil 85 0 puntos Entre percentiles 85-97 1 punto >Percentil 97 2 puntos Tensión arterial < Percentil 97 0 puntos > Percentil 97 1 punto VALORACIÓN: Riesgo elevado .......................................... 8 o más puntos Riesgo moderado .................................................. 3-7 puntos Sin riesgo .................................................. 0-2 puntos Tabla 3. Score de riesgo cardiovascular para atención primaria (II). VARIABLE Edad Sexo VALOR 2-5 años 6-12 años >13 años Mujer Varón PUNTUACIÓN 0 puntos 2 puntos 3 puntos 0 puntos 2 puntos Antecedentes familiares Ausentes 0 puntos (+) Bioquímicos 2 puntos (+) Clínicos 4 puntos Ejercicio Suficiente: escolar + extraescolar 0 puntos (2 horas/semana) Insuficiente 1 punto Tabaco/alcohol No 0 puntos Sí 1 punto Obesidad (IMC) < Percentil 97 0 puntos > Percentil 97 1 punto Tensión arterial < Percentil 97 0 puntos > Percentil 97 1 punto Colesterol C-T: 200-220, LDL-C:110-130 1 punto C-T: 220-230, LDL-C:130-160 2 puntos C-T: 230-230, LDL-C:160-190 3 puntos C-T: >280, LDL-C:>190 6 puntos VALORACIÓN: Riesgo elevado .......................................... 8 o más puntos Riesgo moderado .................................................. 7-8 puntos Sin riesgo .................................................. 0-6 puntos 17 ARTÍCULOS Y NOTAS LÍNEA DE INVESTIGACIÓN LIPÍDICONUTRICIONAL PERINATAL Descripción sintética de los principales estudios • P. Sanjurjo, J Rodríguez Alarcón, J Rodríguez Soriano. Plasma fatty acid composition during the first week of life folowing feeding with human milk or formula. Acta Pediatr Scand 1988; 77: 202-6 Factor de Impacto: 1,582 (según Journal Citación Reports 2001) ( 7 citas internacionales entre 1991-2000 ) Resumen: la hipótesis de trabajo de este estudio se basaba en el muy diferente perfil lipídico de las fórmulas artificiales convencionales (en ese momento) respecto al de la leche materna. Aquella estaba exclusivamente basada en precursores esenciales (linoléico y a-linolénico), no conteniendo en absoluto ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps).La hipótesis es que esta diferencia podría generar diferentes patrones acílicos en la composición lipídica del plasma. El objetivo del estudio fue comprobar si en dos grupos de recién nacidos sanos se observaban estas diferencias tras sólo una semana con diferente alimentación. • P. Sanjurjo, R Matorras, N Ingunza, M Alonso, J Rodríguez Alarcón, L Perteagudo. Cross-secctional study of percentual changes in total plasmatic fatty acids during pregnancy. Horm Met Res 1993;25:553-62. Factor de Impacto: 1,91 (7 citas internacionales). Hipótesis: puesto que el cerebro fetal requiere un importante apósito de ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps), específicamente araquidónico y docosahexaenoico (sobre todo en el último trimestre), resulta probable que el acidograma materno varíe a lo largo de la gestación. Objetivo: comprobar dicha hipótesis determinando el acidograma plasmático materno en diferentes trimestres de la gestación. Además comprobar si su probable consumo puede tener implicaciones en la dieta de la gestante. • P. Sanjurjo, R Matorras and L Perteagudo. Influence of fatty fish intake during pregnancy in the polyunsaturated fatty acids of erythrocyte phospholipids in the mother at labor and newborn infant. Acta Obstet Gynecol Scand 1995;74: 594-8. Factor de Impacto: 1,209 (3 citas internacionales). 18 Hipótesis: puesto que en estudios previos habíamos comprobado un descenso del ácido docosahexanoico (principal Lcps de la familia w-3) a lo largo de la gestación y dado que el pescado azul es la fuente natural más importante del mismo deberá existir una correlación entre la ingesta materna de este alimento y el status materno-fetal del aquel ácido graso. Objetivo: comprobar en un grupo de gestantes con diferente consumo de pescado azul las diferencias materno-fetales que pudieran establecerse en el momento del parto. • R Matorras, J I Ruiz, Mendoza, N Ruiz, P Sanjurjo, J Rodriguez Escudero. Fatty acid composition of fertilization-failed human Oocytes. Human Reproduction 1998;13:2227-2230. Factor de Impacto: 2,987 Hipótesis de trabajo: desconocimiento previo de la composición lipídica de los oocitos humanos que no resultan fértiles y posibilidad de especular sobre la relevancia de ciertos ácidos grasos en su función. • R Matorras, L Perteagudo, P. Sanjurjo, M Sasieta, JI Ruiz. Long-chain w-3 polyunsataruted fatty acids and lipid pattern in the mother and the newborn infant. J Perinat Med 1998;26:313-9. Factor de Impacto: 1,221 Hipótesis de trabajo: puesto que los ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena w3 (Lcps w3) tienen actividad sobre el metabolismo lipo y apoproteíco ( por ejemplo disminuyen la síntesis de VLDL de bajan la tasa de triglicéridos), diferentes ingestas y niveles durante la gestación modificarán el status lipoproteíco en la madre y quizá en el feto y recién nacido. Objetivos: comprobar la correlación entre ingesta y niveles de Lcps w3 y el perfil lipo y apoproteíco en la madre y en el recién nacido. • R Matorras, A López de Larrucea,P Sanjurjo, JI Ruiz, Y Echevarría, A Nieto, L Perteagudo and L Aldámiz-Echevarría Increased tissue concentrations of arachidonic acid in umbilical artery and placental in fetal growth retardation. Acta Obstet Gynecol Scand 2001;80:807-812 Factor de Impacto: 1,209 Hipótesis de trabajo: la placenta es el órgano clave para el transporte de ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps) al cerebro fetal. Un lugar muy adecuado para comprobar el status fetal de Lcps es el estudio de la arteria umbilical del recién nacido. Puesto que ARTÍCULOS Y NOTAS el crecimiento intrauterino retardado (CIR) puede presentar problemas de función placentaria parece lógico pensar en una posible alteración de estos lípidos estructurales en esta población Objetivos: comparar la composición acílica de los fosfolípidos de la arteria umbilical en el llamado crecimiento intrauterino retardado simétrico y asimétrico asi como una población normal de control. • R Matorras, JI Ruiz, L Perteagudo, MJ Barbazan, A Díaz, A Valladolid and P Sanjurjo Longitudinal study of fatty acids in plasma and erythrocyte phospholipids during pregnancy. J Perinat Med.2001; 29:293-297 Factor de Impacto: 1,221 Hipótesis de trabajo y objetivos del estudio: en nuestro estudio previo (P Sanjurjo et cols. Horm Met Res 1993;25:590-2) de tipo transversal se habían demostrado importantes variaciones a lo largo de la gestación de los ácidos araquidónico (AA) y docosahexaenoico (DHA) con posibles implicaciones en el neurodesarrollo fetal. Según sugerencias de los propios revisadores del estudio previo mencionado parecía importante comprobar estos cambios en un mismo grupo de gestantes a lo largo de su gestación a través de un estudio con diseño de tipo lineal. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN METABÓLICO-NUTRICIONAL Descripción de los estudios elegidos: A-Estudios en fibrosis quística del páncreas (Mucoviscidosis) • P. Sanjurjo, X Allué, J. Rodríguez Soriano: Fatty acids composition of lecithin fraction of mucus in cystic fibrosis Lancet 1977;1:752. • X. Allué and P. Sanjurjo Triglycerides levels after Intralipid infusions in children with Cystic Fibrosis Pediatrics 1978;61:924-925 Estos dos ya veteranos estudios publicados en revistas de alto índice de impacto (aunque el primero sólo en forma de carta al editor) son el fruto de una línea de investigación nutricional en una enfermedad metabólica tan paradigmática como la mucoviscidosis o fibrosis quística del páncreas. B- Estudios de dislipemias y prevención pediátrica de la aterogénesis 1. P. Sanjurjo, P. Martul, M. Sasieta, P. Lafuente, F. Ariza, I. Cabeza."Treatment with probucol of children with familial hypercholesterolaemia". Acta Paediatr. Scand. 1988; 77: 132?135. CLAVE : RAI. F.I.:1,582. 2. P. Sanjurjo, M. Aranzabal, Sasieta, M Rueda, N. Ingunza y J. Rodríguez Soriano. "Efecto de los cambios en el estilo de vida sobre la tension arterial y las lipoproteinas en una población pediátrica de riesgo de enfermedades coronarias" Clin Invest Arterioscl 1991; 3: 76-79. 3. MA Piñán Francés, M. Sasieta Altuna, P. Sanjurjo Crespo."Factores hemostáticos en poblaciones pediátricas con riesgo aterogénico". Clin Invest Arterioscl 1992; 4: 58. CLAVE: RAN2. 4. P. Sanjurjo Crespo, M. Aranzábal Agudo, N. Ingunza Aguirre, M. Sasieta Altuna, J. Rodríguez Soriano. "Población pediátrica de riesgo cardiovascular. Valoración de los acidos grasos plasmáticos". An Esp Pediatr 1992; 37 (4): 296?298. CLAVE: RAN1. 5. P. Sanjurjo Crespo, J. Aranceta, C. Pérez.: "La merienda y el consumo de golosinas en el manejo de las dislipemias y en la prevención pediátrica de la aterogénesis". An Esp Pediatr 1995; 42: 123-129. 6. E. Alustiza, E Blarduni, LAldámizEchevarría, MT. Aranzábal, R. Ugarte, E Gorostiza, M. de Miguel y P. Sanjurjo (Grupo Kursaal). Presentación de un score en la prevención de la enfermedad cardiovascular. Libro de Actas del XI Congreso de la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria de la A.E.P. San Sebastián 4-7 Septiembre 1997. An Esp Pediatr 1997; supl 108: 63-65 7. P. Sanjurjo. Importancia del pediatra en la prevención de la enfermedad cardiovascular. Libro de Actas del XI Congreso de la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria de la A.E.P. San Sebastián 4-7 Septiembre 1997. An Esp Pediatr 1997; supl 108: 55-58 8. Two novel missense mutations in lpl gen, g273v and r306h, in a subject with type i hyperliipoproteinemia, A. L. García Otín, E. Fauré, F. Calvo, JI. Ruiz, D. Recalde, P. Sanjurjo, M. Pocovi. Abstracts of the XII International Symposium on Atherosclerosis, Stockholm, Sweden 2000 C- Estudios en citrulinemia neonatal • P. Sanjurjo, J. Rodríguez Soriano, A Vallo, A Arranz, V Rubio. Neonatal 19 ARTÍCULOS Y NOTAS Citrullinaemia with satisfactory mental development. Eur J Pediatr 1991;150: 730-1 (F.I.: 1,220) (Citado en Eur J Peditr F.I.: 1,220) • P. Sanjurjo, J. Rodríguez Soriano. Management of neonatal citrulinaemia. J Pediatr 1993; 123: 838-9. (F.I. : 3,536) D-Enfermedades metabólicas y ácidos grasos Poliinsaturados 1. P. Sanjurjo, L. Perteagudo, J. Rodríguez Soriano, A. Vilaseca and J. Campistol. Polyunsaturated fatty acids status in patients with phenylketonuria. J Inher Met Dis. 1994;17:704-9. (F.I.: 1,790). 7 citas internacionales 2. P. Sanjurjo, J. I. Ruiz, M Montejo. Inborn Errors of Metabolism with a protein restricted diet effect on the polyunsaturated fatty acids. J Inher Met Dis 1997. (I.I.: 1,790) 3. J. I. Ruiz, L. Aldámiz-Echevarría, J Arrizabalaga, L. Aquino, P. Jimeno, G Pérez-Nanclares and P. Sanjurjo. Polyunsaturated fatty acid deficiency during dietary treatment of very longchain dehydrogenase deficiency. J Inher Met Dis 2001 (I.I.: 1,790) Resumen: Estos tres artículos están basados en una hipótesis de trabajo muy similar. Determinados grupos de errores innatos del metabolismo se comportan como verdaderos "modelos biológicos" por el especial tipo de dieta que su transtorno molecular les obliga a mantener. Así en los dos primeros estudios se describen enfermedades metabólicas en las que resulta necesaria una importante restricción proteica, de modo que estos pacientes tienen excluidos de su dieta con alimentos de elevado contenido proteico como carne, pescado, huevo, leche y derivados. La propia lactancia materna debe ser limitada. La consecuencia es que se suprimen todos los alimentos naturales que vehiculizan los ácidos grasos poliinsaturados de larga cadena (Lcps) constituyéndose en una población de riesgo de déficit de estas sustancias que participan en el neurodesarrollo y en muchas funciones de membrana. El primer estudio en pacientes fenilcetonúricos confirmó las hipótesis al comprobarse un déficit de Lcps, especialmente de docosahexaenoico (DHA). Sin embargo este hallazgo no descartaba que el problema bioquímico-molelucar (exceso de fenilalanina por déficit de fenilalanina-hidroxilasa) jugara un papel en el déficit encontrado (por ejemplo disminuyendo la sínte- 20 sis de DHA a partir de su precursor el ácido alinolénico a través de un efecto negativo sobre los sistemas enzimáticos:elongasas-desaturasas). Para ello realizamos un segundo estudio en otros grupos de enfermedades metabólicas que compartiendo el tipo de dieta tuvieran diferente base molecular. La similitud de los hallazgos (déficit DHA), nos permitió concluir que era un problema nutricional. También que de una manera cautelosa estos hallazgos podrían extrapolarse a la población sana apoyando las hipótesis que el niño a determinadas edades de la vida debe recibir directamente cierta cantidad de Lcps sin basar toda su nutrición en el uso exclusivo de sus precursores: linoleico y a-linolénico. LÍNEA DE INVESTIGACIÓN METABÓLICOGENÉTICA Descripción de los estudios elegidos: 1- MA. García Pérez, P. Sanjurjo Crespo, V. Rubio. Demostration of the Spf-Ash mutation in spanish patients with Ornithine Transcarbamylase Deficiency of moderate severity.Hum Genet 1995;95:183-6 F.I.: 3,209 2- MA. García Pérez, P. Sanjurjo, P. Briones, MJ. García Muñoz, V Rubio. A splicing mutation (Y167X) and two missense mutations (1159T and A209V) in spanish patients with ornithin-transcarbamylase deficien-cy. Human Genetics 1995; 96:549-551. F.I.: 3,209 Estos dos estudios representan nuestra aportación al estudio genetico-molecular de la enfermedad del ciclo de la urea más frecuente: el déficit de ornitín-transcarbamilasa. 3- David Torrents, Juha Mykkänen, Lidia Feliubadaló, Raúl Estévez, Rafael de Cid, Pablo Sanjurjo, Antonio Zorzano, Virginia Nunes, Kirsi Huoponen, Arja Reinikainen, Olli Smell, Marja-Liisa Savontaus, Pertti Aula & Manuel Palacín. Identification of SLC7A7, encoding y+LAT-1, as the lysinuric protein intolerance gene. Nature Genetics 1999; 21: 293-296. F.I.: 29,6 CONCLUSIONES FINALES: Estudios Lipídico-Perinatales: • Hemos mantenido una línea de investigación a lo largo de los 12 últimos años habiéndose efectuado un número importante de publicaciones internacionales que han ARTÍCULOS Y NOTAS • merecido ser citadas en esa literatura. Se han conseguido proyectos de investigación oficialmente financiados en esta temática. El objetivo principal ha consistido en aportar datos lipídicos materno-fetales en aras a definir una dieta para la gestante lo más idónea posible para prevenir problemas neurosensoriales en el feto y recién nacido. Línea Metabólico-Nutricional (Estudios en fibrosis quística del páncreas: FQP) • Los estudios en FQP supusieron una novedad mundial donde por primera vez se describía una alteración cualitativa del surfactante pulmonar en la fibrosis quística del páncreas. Ha sido citado en la literatura internacional por 15 autores a lo largo de 20 años. El hallazgo tenía interesantes implicaciones fisiopatológicas y quizá terapéuticas. Línea Metabólico-Nutricional (Estudios en prevención pediátrica de la aterogénesis): • Hemos dedicado gran parte de nuestro esfuerzo investigativo a la prevención pediatrica de la aterogénesis que mantenemos en la actualidad. Se han conseguido algunas publicaciónes relevantes y dos proyectos FIS de Investigación. Sin embargo considero que la labor más plausible de nuestra actuación ha sido en el campo organizativo y de prevención. • Hemos validado y publicado un score individual de riesgo cardiovascular para el niño (tabla 3 de la Introducción) y se ha establecido un modelo de actuación pediátrica por niveles asistenciales de riesgo aterogénico que, además de haber sido aceptado por la mayor parte de la Pediatría, está ofreciendo resultados objetivos en la apasionante tarea que es la prevención pediatrica de la enfermedad cardiovascular. • • posibilidad de déficit cognitivo) y necesidad de prevención y tratamiento sustitutivo. Estos estudios ratifican la etiología nutricional de la deficiencia de DHA cuando se restringen de una manera prolongada los alimentos de alto contenido proteico y apuntan la posibilidad de una semi-esencialidad de los Lcps en general y del DHA en particular, en la población general. A partir de los datos y las sugerencias reportadas en estos estudios la industria de la alimentación especializada ha incorporado estas sustancias en los productos de estos pacientes. Para fenilcetonuria hace ya seis años y para acidémia metilmalónica y propiónica muy recientemente. Con ello hemos intervenido de una manera directa en la prevención de muy probables anomalías neurosensoriales en estos pacientes. Línea Metabólico-Genética: • Los estudios moleculares de nuestros enfermos del ciclo de la urea y específicamente del déficit de Ornitín Transcarbamilasa (OTC) supusieron la primera contribución al conocimiento molecular de la OTC en España. • Primera demostración mundial de una mutación en humanos, idéntica a un modelo experimental animal de déficit de OTC, el ratón sparse-fur ash (spf-ash). • Estos estudios están recogidos en el capítulo sobre el déficit de OTC (311250) de la base de datos de referencia mundial para enfermedades genéticas humanas, el OMIN de McKusick (On-line Mendelian Inheritance in Man, http;/www3.ncbi. nlm.nih.gov/omin/). • El estudio de nuestro paciente afecto de una intolerancia congénita a las proteinas con lisinuria (LPI) comparte con un estudio italiano (publicado en el mismo número de Nature Genetics), la primacía mundial de localización del gen de la LPI. Línea Metabólico-Nutricional (Estudios de nutrición y enfermedades metabólicas): • Se definió por segunda vez en la literatura mundial el déficit de ácido docosahexaenoico (DHA) en la fenilcetonuria y por primera vez en la literatura este mismo déficit en dos grupos de enfermedades metabólicas (acidémias orgánicas y trastornos primarios del ciclo de la urea) con implicaciones fisiopatológicas (defectos de visión, 21 ARTÍCULOS Y NOTAS BIBLIOGRAFÍA 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 22 Dessoye G., Sxhweditsch MO, Pfeiffer KP, Zechner R, Kostner GM. Correlations of hormones with lipid and lipoprotein levels during normal pregnancy and pospartum. J Clin Endocrinol Metab 1987; 64:704-12. Vikrot O. Individual plasma phospholipids with special reference to the changes in pregnancy. Acta Med Scand Suppl 1965; 435: 1-23. Cramer K, Vikrot O. Plasma phospholipid levels and distribution in human maternal blood and in blood for the umbilical cord. Acta Med Scand 1966;179: 1-4. Wart MR, Arky RA, Knopp RH. Lipid metabolism in pregnancy. II. Altered lipid composition in itermediage, very low, low and high density lipoprotein fractions. J. Clin Endocrinol Metab 1975;41:64955. Dejager S, Turpin G. Hyperlipidemia in pregnancy. Press Med 1996;25:1839-35. Alvarez JJ, Montelongo A, Iglesis A, Lasunción MA, Herrera E. Longitudinal study of lipoprotein profile, high density lipoprotein subclass, and postheparin lipases during gestation in woman. J. Lipid Res 1996;37:299-308. Chiang AN, Yang ML, Hung JH, Chou P, Shyn SK, Ng HT. Alterations of serum lipid levels and their biological relevances during and after pregnancy. Life Sci 1995;56:2367-75. Strong JP, McGill HC. The natural histoy of coronary atheroesclerosis. Am J Pathol 1963;40:37-49. Oalman MC, Strong JP, Tracy RE, Malcom GT. Atherosclerois in youth: are hypertension and other coronary heart disease risk factors alredy already at work? Pediatr Nephrol 1997;11:99-107. HC Mc Gill, CA McMahan, EE Herderick, Gt Malcom, RE Tracy and JP Stong. Origin of atherosclerosis in chilhood and adolescence. Am J Clin Nutr 2000;72(suppl):1307S-15S. 11 12 13 14 15 16 17 GS Berenson, SR Srinivasan, W Bao, WP Newman III, RE Tracy, WA Wattigney. Association between multiple cardiovascular risk factors and atherosclerosis in children and young adults. N Engl J Med 1998;338:1650-6. Yla-Hertula S. Biochemistry of the arterial wall in developing atherosclerosis. En: Hyperlipidemia in childhood and the development of atherosclerosis. Williams Cl, Wynder EL eds. Annals of the New York Academy of Sciences 1991; 623: 40-59. Sanjurjo P. Importancia del pediatra en la prevención de la enfermedad cardiovascular. Libro de Actas del XI Congreso de la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria de la A.E.P. San Sebastián 4-7 Septiembre 1997. An Esp Pediatr 1997; supl 108:55-58. Sanjurjo P, Aranceta J, Pérez C. La merienda y el consumo de golosinas en el manejo dietético de las dislipemias y en la prevención pediátrica de las enfermedades cardiovascualares. 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ARTÍCULOS Y NOTAS Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica (*) Carlos de Céspedes, Manuel Saborío, Rafael Trejos, Tatiana Casco (**) RECONOCIMIENTOS Es obligado y a la vez riesgoso hacer reconocimientos a la ayuda, decisiva en algunos casos, de empresas y personas que han hecho posible el inicio y sobre todo el desarrollo de nuestro Programa Nacional de Tamizaje Neonatal (PNT). Obligado para aquellos que realmente lo merecen por su convencimiento y trabajo conjunto en este esfuerzo. Riesgoso, porque a lo largo de tantos años, se nos puede escapar de la memoria algunos nombres y cometer una injusticia. Las barreras burocráticas en un país en vías de desarrollo como Costa Rica, representan el reto más importante, ya que se requiere de mucha paciencia, perseverancia y estoicismo para no desmayar. A este respecto, la existencia de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño, ha sido indispensable para lograr el desarrollo alcanzado del PNT y lo es en el desarrollo del Centro para la Prevención de Discapacidades. Es imposible nombrar a todos los profesionales y técnicos que han hecho realidad este Programa; su participación está reflejada en buena parte en las referencias citadas. Los aportes de la Junta de Protección Social de San José (JPSSJ), institución pública que (*) Síntesis de los trabajos galardonados con la dotación para otros países de habla hispana de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias. Una versión más amplia de estos trabajos ha sido publicada por el Real Patronato en su Serie Documentos (66/2003) (**) Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño. administra la Lotería Nacional, han sido decisivos en el inicio del Programa y en su supervivencia en momentos difíciles. La mayor parte del recurso económico para la construcción del edificio del Centro para la Prevención de Discapacidades (CPD), fue aportado por la JPSSJ. Otro aporte económico que permitió completar el edificio fue dado por el Club Activo 20-30, mediante una campaña de recolección de fondos y además fue quien organizó la Teletón en diciembre del 2001, que se llevó a cabo con gran éxito. Nos excusamos por no nombrar a tantas personas y empresas privadas que han dado su aporte económico al tamizaje. El Gobierno de Japón por medio de su Agencia JICA, ha donado un espectrómetro de masas en tándem (MS/MS), equipo de laboratorio de avanzada, crucial para modernizar aún más al tamizaje. El apoyo de los directores del Hospital Nacional de Niños "Dr. Carlos Sáenz Herrera", ha sido fundamental. El Dr. Edgar Mohs Villalta, quien además como Ministro de Salud emitió el Decreto que oficializó el PNT en marzo de 1990, impulsó la idea de crear el CPD y trabajó con empeño para lograr su realización. El Dr. Elías Jiménez Fonseca logró la alianza con la empresa Kimberly Clarck, que a través de su marca de pañales Huggies, ha dado un valioso aporte económico sostenido al tamizaje desde 1998. El actual Director, Dr. Rodolfo Hernández Gómez, nos brinda su comprensión y apoyo decidido. El Dr. Eliseo Vargas García, Presidente Ejecutivo de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), siendo Diputado en la Administración anterior, logró a nivel de la Asamblea Legislativa una modificación a la Ley de Loterías, que apoya explícita- 23 ARTÍCULOS Y NOTAS mente el financiamiento de la prevención de discapacidades por tamizaje; así mismo logró un aporte económico importante para la construcción del edificio del CPD. El Lic. Rodolfo Piza Rocafort, Ex Presiente de la CCSS, ha atendido con interés y ejecutividad múltiples problemas de un Programa complejo. La Fundación para el Desarrollo del Hospital Nacional de Niños, a través de su Presidente, el Dr. Abdón Castro Bermúdez y su Directora, señora Nydia Echandi de Rodríguez, ha sido instrumento fundamental para lograr la pronta construcción del edificio del CPD. Un especial reconocimiento y agradecimiento merece el señor Ex Presidente de la República, Dr. Miguel Angel Rodríguez Echeverría; sin su convencimiento y apoyo, la construcción del edificio del CPD no hubiera sido posible. INTRODUCCIÓN Costa Rica, con base en políticas estatales acertadas, como el acceso universal a la educación, medidas esenciales de salud pública como la provisión de agua potable, los programas de inmunización masiva y el acceso integral a los servicios de salud, presenta desde mediados de los años 70s un perfil de patología propio de un país desarrollado. En el año 2001, la tasa de mortalidad infantil fue de 10.8 y la esperanza de vida al nacer de 75.6 años para los hombres y de 79.9 años para las mujeres (1). De hecho, con el control exitoso de enfermedades como diarreas y otras enfermedades infecciosas, las parasitosis y la desnutrición severa (2), emergen enfermedades (3) crónicas como trastornos cardiovasculares, cáncer, malformaciones congénitas, enfermedades metabólicas y trastornos psiquiátricos. Ante esta transición epidemiológica tales medidas, relativamente simples deben desde luego mantenerse para evitar un retroceso. La prevención de las enfermedades crónicas es mucho más compleja y requiere de enfoques más elaborados y de nuevas tecnologías. PROGRAMA NACIONAL DE TAMIZAJE NEONATAL MASIVO EN COSTA RICA Después de estudios en grupos de pacientes con alto riesgo de estar afectados por una enfermedad metabólica hereditaria (EMH) (4,5) y de estudios piloto dirigidos a implementar el 24 tamizaje neonatal masivo (6,7) el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal y de Alto Riesgo (PNT) se inició oficialmente por Decreto Ejecutivo en marzo de 1990; involucra a diferentes instancias de nuestro Sistema de Salud, desde los Equipos Básicos de Atención Integral en Salud (EBAIS) hasta los servicios más especializados del Hospital Nacional de Niños "Dr. Carlos Sáenz Herrera" (HNN). El objetivo fundamental de este Programa es el de prevenir el retardo mental y otras discapacidades provocadas por enfermedades metabólicas hereditarias y trastornos relacionados, por medio de su detección y tratamiento tempranos. El progreso de nuestro PNT ha sido reportado en diferentes publicaciones, principalmente congresos nacionales e internacionales (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14). Estos programas, permiten además una mejor relación médico-pacientefamilia, una práctica más eficiente y sobre todo más humana de la medicina, además de un importante ahorro económico para el Sistema de Salud del país. La meta del tamizaje neonatal es cubrir a toda la población de recién nacidos de Costa Rica. Las enfermedades incluidas actualmente en el tamizaje neonatal masivo son: enfermedades metabólicas hereditarias como la fenilcetonuria (PKU), la enfermedad del jarabe de arce (MSD), la galactosemia y defectos hormonales como el hipotiroidismo congénito (HC) y la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). El tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias consiste en restringir alimentos, como la misma leche materna, que contienen sustancias que el niño no puede asimilar. En los defectos hormonales, se administra al niño medicamentos que contienen la hormona deficiente. Los análisis de laboratorio en la muestra de sangre obtenida a los 4 días de edad por punción del talón del recién nacido ("mancha seca de sangre") están centralizados en el Laboratorio Nacional de Tamizaje Neonatal y del Alto Riesgo, adscrito al Programa de Aseguramiento de Calidad del Centro para el Control de las Enfermedades (CDC) de Atlanta, Georgia, USA. Objetivos generales Prevenir el retardo mental y otras discapacidades provocadas por enfermedades metabólicas hereditarias y trastornos relacionados. • Iniciar el desarrollo de servicios de Medicina Predictiva dentro del Sistema de Salud de Costa Rica. • ARTÍCULOS Y NOTAS • Realizar investigación científica aplicada al mejoramiento continuo del tamizaje. Objetivos específicos Detectar y diagnosticar en forma temprana recién nacidos afectados por: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia y enfermedad del jarabe de arce. • Proporcionar el tratamiento médico oportuno y el seguimiento a los niños afectados. • Proporcionar Consejo Genético a las familias afectadas. • Meta • Cubrir a la totalidad de los recién nacidos de Costa Rica. Componentes del Programa • Detección, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y consejo genético. Operación del Programa El proceso del PNT, de acuerdo con los componentes recién enumerados, se resume en el siguiente flujograma. Resultados A febrero de 2003, se ha realizado la prueba del talón a 750.803 neonatos, para una cobertura del 95.1% del total de recién nacidos del país. Se han detectado, confirmado y tratado por tamizaje neonatal a 275 niños, previniéndoles retardo mental y otras discapacidades e inclusive la muerte; en el cuadro 1 se muestra la distribución por enfermedad. Cuadro 1 Casos detectados, confirmados y tratados Programa Nacional de Tamizaje Neonatal de Costa Rica. Marzo 1990 - Marzo 2003 Enfermedad Nº de niños Hipotiroidismo Congénito 225 Fenilcetonuria 19 Enfermedad del Jarabe de Arce 16 Hiperplasia Suprarrenal Congénita* 11 Galactosemia* 8 Total 279 *Estudio Piloto 1999-2000. Inicia oficialmente en enero 2002 El porcentaje de casos falsos positivos ha sido HC: 0.02%; PKU 0.01%; MSD 0.007%. En 12 años de operación del Programa, se han presentado dos casos falsos negativos para el HC, uno por error de laboratorio y el otro por condiciones fisiológicas del niño. TAMIZAJE DE "ALTO RIESGO" Flujograma del Tamizaje Neonatal. Costa Rica Algunas enfermedades metabólicas hereditarias (EMH), muchas veces porque no existe metodología para incluirlas en el tamizaje neonatal, sólo pueden detectarse por ahora siguiendo la sospecha clínica o por antecedentes familiares. Para este fin continuamos realizando técnicas de laboratorio simples, utilizadas desde hace cerca de 30 años en el HNN, como las clásicas "Pruebas Metabólicas" y la cromatografía de aminoácidos y azúcares en papel o en capa fina. Las EMH incluidas en el tamizaje de alto riesgo en nuestro programa son: Homocistinuria, Cistinuria , Tirosinemia, Trastornos del ciclo de la urea, Hiperglicinemia no cetósica, Enfermedad de Hartnup, Síndrome de Fanconi (Cistinosis), intolerancia hereditaria a la fructosa, Mucopolisacaridosis y Síndrome de Lesh-Nyhan, así como trastornos hereditarios del metabolismo de las lipoproteínas. 25 ARTÍCULOS Y NOTAS Figura 1. Programa Nacional de Tamizaje Neonatal. Costa Rica. Cobertura 1990-2002 El trabajo realizado por nuestro grupo en el tamizaje de alto riesgo y aspectos clínicos de las enfermedades metabólicas hereditarias ha sido objeto de publicaciones y presentaciones en congresos nacionales e internacionales (13, 14, 15). Estudios moleculares de ADN, dirigidos a la identificación de mutaciones en la fenilcetonuria (16) y la galactosemia (17), han sido asimismo llevados a cabo por nuestro grupo en colaboración con grupos de Estados Unidos. Estudios de laboratorio en ratas sobre mecanismos de transporte en modelos provocados de la fenilcetonuria (18) y del jarabe de arce (19) fueron realizados por C.d.C. en la Universidad de Michigan, Ann Arbor, USA. ASOCIACIÓN COSTARRICENSE PARA EL TAMIZAJE Y LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDADES EN EL NIÑO Ante serios problemas de déficit fiscal que vive el país, se adoptaron políticas de restricción de nombramientos nuevos en instituciones públicas, inclusive la CCSS, a tal grado de 26 inflexibilidad que era prácticamente imposible crear la plazas para el personal técnico que requería el PNT. Una forma legal de resolver este escollo fue la creación, en 1993, de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA) compuesta fundamentalmente por los mismos profesionales involucrados en el PNT y por padres de familia. ASTA es una Asociación privada sin fines de lucro, inscrita como entidad de Bienestar Social en el Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS) y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Justicia y Gracia (Decreto Nº 30307-J). La CCSS compra los servicios de Laboratorio a ASTA la cual contrata al 85% del personal del PNT. El otro 15% corresponde al personal previamente nombrado en el HNN por la CCSS para el trabajo clínico y el tamizaje de alto riesgo. La responsabilidad de la Asociación en el PNT en Costa Rica ha sido cada vez mayor, así en 1998 el Ministerio de Salud asignó la administración del Laboratorio Central de Tamizaje a ASTA. La existencia de ASTA ha permitido la captación de donaciones de instituciones públicas como la Junta de Protección Social de San José y de ARTÍCULOS Y NOTAS la empresa privada. La Junta Directiva para el período marzo 2001 - marzo 2003 está conformada como sigue: Dr. Carlos de Céspedes Montealegre-Presidente Dr. Manuel Saborío Rocafort - Vicepresidente Dra. Tatiana Casco Porras - Secretaria Dr. Rafael Trejos Montero - Tesorero Sra. Emilia Solís Díaz - Vocal Dr. Juvenal Feoli Fonseca - Fiscal A continuación se enumeran los fines y actividades de ASTA contemplados en su Acta Constitutiva: Fines a) Promover y velar por el desarrollo y la vigencia del tamizaje neonatal y de alto riesgo en Costa Rica con el fin de prevenir el retardo mental y otras discapacidades en el niño. b) Congregar profesionales competentes e interesados en el tamizaje. c) Congregar padres de familia y miembros de la comunidad interesados en el tamizaje. d) Promover y apoyar la capacitación y actualización de profesionales y técnicos competentes en las diferentes etapas del tamizaje. e) Promover y apoyar la investigación científica aplicada al mejoramiento continuo del tamizaje. Actividades a) Propiciar el apoyo de instituciones del Sector Salud y de otras públicas y privadas para el logro de sus objetivos. b) Captar y administrar fondos provenientes de donaciones aportadas por entidades nacionales o extranjeras, destinados al cumplimiento de los objetivos de la Asociación. c) La Asociación podría adquirir toda clase de bienes, siempre dentro de las limitaciones del artículo cuarenta y tres del Código Civil, celebrar contratos de toda índole y realizar toda especie de operaciones lícitas que coadyuven al logro de sus fines. d) Organizar actividades de formación y divulgación, tales como seminarios, conferencias, mesas redondas, cursos y otros eventos. e) Nombrar un miembro representante de la Asociación ante el Consejo Técnico del Programa de Tamizaje Neonatal. CENTRO PARA LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDADES El CPD con su organización y nuevo edificio, procura la optimización del PNT y su ampliación progresiva a mediano plazo a cerca de cuarenta enfermedades, iniciándose este proceso con estudios piloto para incluir en el tamizaje neonatal a la toxoplasmosis, anemias hereditarias causadas por hemoglobinas anormales y la fibrosis quística. El espectrómetro de masas en tándem (MS/MS) donado por el Gobierno de Japón, permitirá realizar, con la misma muestra de sangre, el tamizaje de un gran número de acidemias orgánicas, que son enfermedades metabólicas hereditarias que se manifiestan con retardo mental y lesiones cerebrales. A largo plazo se planea incluir a la sordera congénita. Conforme se avance en la aplicación médica de los descubrimientos del Proyecto del Genoma Humano (PGH) (20) será posible obtener un perfil genético personal que permitirá predecir susceptibilidades individuales a padecer una determinada enfermedad, así como la prescripción de medicamentos "a la medida" de cada paciente, con mayor efectividad y posibilidad de eliminar o atenuar eventuales reacciones secundarias. La terapia génica, o sea la introducción de un gen normal que sustituya la función alterada, será tratamiento de rutina en algunos años. Eventualmente, con estas intervenciones no sólo se podrá lograr la prevención de discapacidades sino evitar, inclusive, que la enfermedad llegue a presentarse. De esta manera el número de enfermedades a incluirse en el tamizaje crecerá exponencialmente. Este enfoque presenta, sin embargo, algunos dilemas éticos que deben tenerse presentes y resolverse siempre en beneficio del individuo y las familias afectadas, así como de la sociedad en general. (21) • • • • Misión Disminuir el costo moral y económico de discapacidades prevenibles por tamizaje. Mejorar en forma continua el aspecto humano del tamizaje. Realizar ánalisis y evaluaciones dirigidos a la ampliación progresiva y optimización continua de la prevención de enfermedades por medio del tamizaje. Realizar investigación científica básica y aplicada en prevención de discapacida- 27 ARTÍCULOS Y NOTAS des provocadas por enfermedades crónicas, en colaboración con grupos afines como universidades y otras instituciones, nacionales y extranjeras. Visión El Centro para la Prevención de Discapacidades es la puerta que le abre Costa Rica a la medicina del siglo XXI, individualizada, predictiva y preventiva, basada en la identificación, por medio del tamizaje, de estados de riesgo de discapacidad y eventualmente de enfermedad. • Centro para la implementación selectiva en Costa Rica de los avances del PGH a la salud - Genómica aplicada -. • Centro educativo para profesionales y la comunidad en la prevención de discapacidades y enfermedades crónicas. • Centro vigilante de los aspectos bioéticos inherentes a la aplicación de los avances de la revolución genética a la medicina primun non nocere -. • La integración organizativa y física del CPD al HNN permite una valiosa interacción entre el Laboratorio Nacional de Tamizaje Neonatal y de Alto Riesgo, que ocupará la mayor parte del edificio, con los Servicios Clínicos Especializados del Hospital; de esta manera se puede lograr un mejor tratamiento médico, consejo genético y seguimiento de los pacientes detectados. Para facilitar el logro de este fin el Servicio de Genética y Metabolismo del HNN, del cual depende el PNT, estará convenientemente localizado en el edificio del CPD. Con la sección de cómputo del CPD, será posible obtener una base de datos, sistemáticamente recolectados en el proceso del tamizaje. Mediante proyectos específicos de investigación que utilicen este valioso recurso, se podrá obtener información útil para establecer políticas en diferentes áreas de la salud pública. La oficina de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA), instrumento decisivo en el desarrollo y mantenimiento del PNT así como del CPD, está convenientemente localizada en el edificio del CPD. En el futuro, dadas las condiciones políticas y económicas favorables, el CPD estaría en capacidad de extender su área de acción a nivel regional, especialmente Centroamérica y el Caribe. REFERENCIAS 1. Estado de la Nación. N° 8, 2001. En desarrollo humano sostenible. Proyecto Estado de la Nación. Editorama, Costa Rica. de Céspedes C. Nutrición en Costa Rica. Cuadernos de Nutrición, México. 1991; 14: 33-37. de Céspedes C, Umaña L, Yock I, Bustamante M, Atkins TL. Frecuencia y demanda de atención médica de las enfermedades genéticas en el Hospital Nacional de Niños "Dr. Carlos Sáenz Herrera". Acta Ped Cost, 1996; 10-53-60. de Céspedes C, Santiesteban I, Ortiz D, Rojas E, Rodríguez J, Nanne C, Orlich J. Patrones de excreción de aminoácidos urinarios en niños excepcionales y pacientes con trastornos mentales en Costa Rica. Rev Biol Trop 1983; 31: 1-9. de Céspedes C, Santiesteban I, Rojas E, Ortiz D. Detección de fenilcetonuria y otros errores congénitos del metabolismo en Escuelas de Enseñanza Especial de Costa Rica. Rev Costarr Cienc Med 1984; 5: 17-25. de Céspedes C, Umaña L, Tuna V de, Apéstegui A, Trejos R, Araya JR. Programa para la detección 2. 3. 4. 5. 6. 28 7. 8. 9. neonatal masiva de errores congénitos del metabolismo en Costa Rica. Estudio Piloto. V Congreso Nacional de Pediatría, San José, Costa Rica, noviembre 1983. de Céspedes C, Tuna V de, Umaña L, Trejos R, Rodríguez J, Nanne C, Feoli JC. Neonatal screening for PKU and MSUD in Costa Rica. IV National Symposium on Newborn Screening, Columbus, Ohio, 1985. de Céspedes C., Trejos R., Umaña L., Artavia E., Casco T., Rodríguez S., Cunninghan L. Nationwide Neonatal Screening for congenital hypothyroidism, phenylketonuria and maple syrup urine disease in Costa Rica. Abstract 0-2, pág. 17. 11th National Neonatal Screening Symposium, Corpus Christi, Texas, setiembre 25-30, 1994 (Abstract seleccionado en: Infant Screening Newsletter of the ISNS, 1995; 18:12). de Céspedes C., Trejos R., Umaña L., Artavia E., Casco T., Rodríguez S., Cunningham L. Tamizaje neonatal masivo de hipotiroidismo congénito y enfermedades metabólicas hereditarias en Costa Rica: 1990-1995. Revista Costarricense de Salud Pública. 1996; 5:1-2. ARTÍCULOS Y NOTAS 10. 11. 12. 13 14. 15. Casco T, Trejos R, Artavia E, Saborío M, Abarca G, Sánchez A, de Céspedes C. Programa de Tamizaje Neonatal en Costa Rica. II Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal. Santiago, Chile, octubre 24-27, 1999. Casco T, Trejos R, de Céspedes C. Programa de Tamizaje Neonatal en Costa Rica: Diez años de experiencia. 1990-2000. III Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal. Cartagena, Colombia, octubre 21-24, 2000. Memorias, pg 47. de Céspedes C. Las enfermedades metabòlicas hereditarias en los paìses emergentes lecciones desde Costa Rica. XXIV Congreso Nacional de la Sociedad Mexicana de Bioquímica, Puerto Vallarta, Jalisco, Mèxico, noviembre 3-8, 2002. Velázquez A, de Céspedes C, DeVivo DC, Costin G, Shaw KNF. Hepatic metabolites and uric acid excretion in fructose-1,6-diphosphatase deficiency. J Inher Metab Dis 1988; 11: 303-304. de Céspedes C, Estrada Y, Calzada LD, Loría AR, Apéstegui A, Fuscaldo C, Vargas E. Diagnóstico y tratamiento de las glucogenosis hepáticas. I Congreso Centroamericano de Endocrinología y Metabolismo, San José, Costa Rica, noviembre 1981. de Céspedes C, Loría AR, Estrada Y, Sweetman L, Nyhan WL. The diagnosis and management of pro- 16. 17. 18. 19. 20. 21. pionic acidemia. Mongr Hum Genet 1978; 9:80-83 Santos M., Kuzmin AI., Eisensmith RC., Goltsov A., Woo SLC., Barrantes R., de Céspedes C. Phenylketonuria in Costa Rica: Preliminary spectrum of PAH., mutations and their association with highly polymorphic haplotypes. Human Heredity 1996; 46:128-131. Kolosha V, Anoia E, de Céspedes C, Gitzelman R, Shih L, Casco T, Saborío M, Trejos R, Buist N, Tedesco T, Skach W, Mitelman O, Ledee D, Huang K, Stambolian D. Novel mutations in 13 probands with galactokinase deficiency. Human Mutation 2000; 15:447-453. de Céspedes C, Thoene JG, Lowler K, Christensen HM. Evidence of iInhibition of exodus of small neutral amino acids in non brain tissues of hyperphenylalaninemic rats. J Inher Met Dis 1989; 12: 166-180. de Céspedes C, Thoene JG, Lowler K, Christensen HN. Leucine and tissue distribution of bulky and small neutral amino acids in rats: Dissociation between transport and insulin-mediated effects. J Inher Met Dis 1992; 15:145-154. Guttmacher AE, Collins FS. Genomic Medicine - A Primer. N Engl J Med 2002; 347:1512-1520 Collins FS. Shattuck lecture - Medical and societal consequences of the human genomen project. New Engl J Med 1999; 341:28-37. 29 ARTÍCULOS Y NOTAS Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, 140 28006 Madrid [email protected] 30 ARTÍCULOS Y NOTAS Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de las personas con discapacidad al empleo público Juan José Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde I. INTRODUCCIÓN II. MÉTODO El presente estudio es una profundización de las hipótesis avanzadas en el estudio cualitativo realizado en el año 2001 sobre este mismo tema y que consistió en analizar el discurso desarrollado por los distintos actores que intervienen en el proceso del acceso de las personas con discapacidad al empleo público: responsables y técnicos de selección y de recursos humanos de la Administración General del Estado y de la Administración de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) y responsables y técnicos de empleo de las entidades sociales de la CAM que se ocupan de apoyar a las personas con discapacidad en la búsqueda y obtención de un empleo. El presente estudio se ha centrado fundamentalmente en dos líneas de trabajo: - La experiencia de la Administración Local en la aplicación de las medidas legales para el acceso al empleo público de las personas con discapacidad, recogida en cuatro ayuntamientos de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM). - La trayectoria biográfica de veintiún personas con discapacidad que han participado, con éxito o sin él, o se proponen participar en procesos de selección para acceder a un empleo público. Los veintiún casos estudiados han sido seleccionados de acuerdo con un plan preestablecido que confiere un equilibrio al conjunto de ellos, de manera que se ha estudiado una notable variedad de perfiles de personas con discapacidad implicadas en el acceso al empleo público. 1. - La experiencia de los ayuntamientos Para la primera parte del estudio se identificaron cuatro ayuntamientos de la CAM, del cinturón metropolitano de Madrid, con censos de población comprendidos entre 50.000 y 175.000 habitantes, con un volumen importante de oferta de empleo público y que se caracterizaban por ser activos en la política de integración de personas con discapacidad en sus plantillas funcionariales o laborales. Se dejó a un lado el Ayuntamiento de Madrid, porque se consideró que su experiencia no podía ser equiparable a la de cualquier otro ayuntamiento de la CAM. El procedimiento seguido para el estudio fue la realización de entrevistas en profundidad, entrevistas abiertas y semiestructuradas. Se siguió un guión de entrevista estructurado en torno a cuatro puntos: universalidad del acceso al empleo público, adaptación de tiempo y medios, razones del bajo éxito del el cupo de reserva de discapacidad (CRD) y participación en el CRD. Se grabaron todas las entrevistas y, en los casos en que fue necesario, se estableció posteriormente contacto telefónico para completar o precisar la información. 2. - El estudio biográfico de veintiún casos Este estudio es de naturaleza cualitativa y por consiguiente tiene un carácter más ideográfico que nomotético, en el sentido de que se propone analizar en profundidad algunos casos concretos para poder dar pistas sobre determi- 31 ARTÍCULOS Y NOTAS nados factores de tipo psicológico y sociológico que están presentes en las personas que han participado en un proceso de selección para acceder a un empleo en la Administración. No obstante se ha tratado de que los perfiles de los casos cuya trayectoria biográfica se recoge aquí sea suficientemente variado. Para ello se han tenido en cuenta las siguientes variables: a) b) c) d) Nivel del puesto al que se ha aspirado o se ha accedido. Se han tomado casos de niveles de cualificación altos y bajos Éxito o fracaso en el intento de entrar en la Administración Discapacidad de origen o sobrevenida. Se ha considerado de origen aquella que ha aparecido antes de los seis años o es prelocutiva en el caso de la sordera Discapacidad física o sensorial Estas cuatro variables se han desdoblado dicotómicamente de manera que, combinando las dos condiciones de estas cuatro variables, se han definido dieciséis perfiles de casos, que son los que se han recogido en el estudio. Se contactó telefónicamente con cada una de las personas que accedieron a colaborar, se les explicó con mayor precisión las características del estudio y la naturaleza de su colaboración y se concertó lugar, día y hora para una entrevista. Las entrevistas se hicieron de acuerdo con un guión preestablecido, estructurado en torno a cinco áreas de interés: la familia, los estudios, itinerario prelaboral y laboral, la oposición y la vida personal y social. Se trató de recoger información de distintas fases de la vida de los sujetos, de su entorno familiar y social e información relevante sobre las distintas hipótesis manejadas en el estudio realizado en el 2001 acerca de los factores personales, familiares, sociales e institucionales, pero se siguió un procedimiento de entrevista semiestructurada, indicándole a la persona que contase libremente todo aquello que ella considerase interesante sobre su trayectoria personal. Se grabaron todas las entrevistas, excepto dos, en las que los entrevistados no quisieron. Posteriormente se han mantenido contactos con algunas personas próximas a ellas con objeto de completar, aclarar o contrastar algunas informaciones. 32 III. LA ADMINISTRACIÓN LOCAL EN LA CAM Y EL ACCESO AL EMPLEO PÚBLICO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1. - La referencia de la experiencia de la Administración General del Estado y de la CAM El trabajo realizado en cuatro ayuntamientos de la CAM se enmarca en el contexto de la experiencia existente en otras Administraciones Públicas, y en concreto en el marco de las conclusiones avanzadas en el estudio realizado en el año 2001 sobre el acceso al empleo público de las personas con discapacidad entre expertos en gestión de selección del Ministerio de Administraciones Públicas, responsables de Recursos Humanos de aquellos ministerios que en los últimos años han gestionado mayor volumen de empleo público específico de sus respectivos departamentos y con diferentes responsables de gestión de los procesos de selección de la CAM. A continuación se resumen las conclusiones extraídas de las entrevistas mantenidas en dicho estudio y de las inferencias que se hicieron del análisis de contenido de las mismas. a) Cumplimiento de las medidas legales en relación con el acceso al empleo público de las personas con discapacidad. Los distintos responsables que intervienen en la preparación de las ofertas de empleo público cumplen formalmente en general con las disposiciones legales en lo que se refiere a universalidad, no exclusión de las personas con discapacidad en virtud de su deficiencia, posibilidad de los aspirantes con discapacidad de solicitar y obtener adaptaciones de tiempo y medios y participar en la oposición por el turno de reserva. Hay que señalar no obstante una excepción importante: algunos tribunales exigen para la superación de las pruebas la misma puntuación de corte a los participantes del CRD que a los del turno libre, con lo que se desnaturaliza el turno de reserva b) Reserva del 3%. Se reserva al menos un 3% del conjunto de las plazas que salen en las ofertas anuales de empleo público y se distribuye después ese porcentaje en las distintas convocatorias, de la forma que se considera más adecuada a las condiciones de las personas con discapacidad. Sin embargo algunos de los informantes cualificados consultados consideran que esta reserva, siendo necesaria e incluso considerando conveniente su incre- ARTÍCULOS Y NOTAS mento en algunos casos, no es suficiente para hacer que un número significativo de personas con discapacidad acceda al empleo público. Entienden que la Administración Pública debería ir más allá del CRD de un 3% y tomar iniciativas novedosas de acción positiva sobre las personas con discapacidad para incorporarlas al empleo público. c) Participación en el CRD. Ante las bajas cifras de aspirantes con discapacidad en el CRD los informantes no tienen una explicación clara de los motivos. No son expertos en discapacidad y estas cuestiones son bastante desconocidas para ellos. Mencionan no obstante la falta de información sobre las ofertas de empleo público y la poca preparación, tanto básica como específica, de estas personas. d) Tratamiento no discriminatorio en el proceso de selección. No se exige de antemano la acreditación de la condición legal de persona con discapacidad a quien solicite participar en el CRD ni tampoco que acredite previamente la compatibilidad funcional para el desempeño de las funciones del Cuerpo o puesto al que oposita. e) Adaptación de tiempo y medios. Se atienden convenientemente y con la mejor voluntad las solicitudes de adaptación de tiempo y medios que requieren los participantes. Hay pocas solicitudes de adaptación, la gran mayoría son bastante lógicas y se refieren a cuestiones relacionadas con el contexto de las pruebas. Las solicitudes de adaptación que se refieren a la realización de la propia prueba tienen que ver con la petición de más tiempo y son las que suelen resultar más problemáticas. Los miembros de los tribunales y los de las comisiones de gestión de selección no son expertos en discapacidad y, como no tienen a su disposición baremos o criterios a seguir en la adaptación de las pruebas, según el tipo y el grado de discapacidad, resuelven estos casos con la mejor voluntad, pero de manera dispar ante situaciones semejantes y con cierta improvisación. f) Aprovechamiento de las plazas del CRD. A la hora de tratar de encontrar una explicación al hecho de que en promedio solamente un tercio de las plazas del CRD sean ocupadas por las personas con discapacidad que se presentan a las convocatorias, los informantes alegan su condición de no expertos en cuestiones de discapacidad y no se atreven a proponer ninguna explicación. Hay un hecho muy importante que puede estar incidiendo de manera decisiva en el escaso éxito de las personas con discapacidad para acceder a un puesto de empleo público. Algunos tribunales y responsables de la gestión de selección, en concreto algunos ministerios en sus convocatorias específicas y la Administración Autonómica de la CAM, no tratan al turno de discapacidad como un turno independiente del turno libre. En estos casos en las pruebas de selección se establece como puntuación de suficiencia para el CRD la puntuación de corte que es preciso superar en el turno libre. De esta manera las personas que participan por el CRD no compiten solamente entre sí, sino también con los participantes del turno libre. 2. - La experiencia en los ayuntamientos de la CAM La experiencia de los cuatro ayuntamientos estudiados en la Comunidad de Madrid en el año 2002 es en muchos aspectos similar a la de las Administraciones Públicas, cuyos elementos principales se acaban de resumir. A continuación se exponen las principales características de la gestión y puntos de vista que se desprenden del contenido de las entrevistas mantenidas con los informadores cualificados de los cuatro ayuntamientos estudiados. Preocupación creciente por el empleo de las personas con discapacidad Aunque se constata una notable disparidad entre los ayuntamientos en el nivel de reflexión sobre el empleo público de las personas con discapacidad y en la concepción de las medidas facilitadoras de su acceso al empleo público, no obstante todos coinciden en una creciente toma de conciencia de su responsabilidad a la hora de facilitar cauces para la participación laboral de estas personas. Algunos ayuntamientos han recurrido incluso a cauces especiales para incorporar algún discapacitado a su plantilla, conscientes de la buena imagen social que ello supone. Universalidad del acceso Aunque los informantes no excluyen por principio a las personas con discapacidad para poder acceder a cualquier Cuerpo o puesto de trabajo en la Administración Local, la escasez de plazas en las categorías de nivel alto de cualificación y la dificultad de que haya aspirantes con discapacidad en las correspondientes convocatorias conducen de hecho a que las plazas para personas con discapacidad se concentren 33 ARTÍCULOS Y NOTAS en Cuerpos o puestos de menor cualificación, preferentemente de tipo administrativo. Compatibilidad funcional Los responsables de selección no solo no excluyen a las personas con discapacidad por el hecho de padecer una deficiencia, siempre que se de una compatibilidad funcional con el puesto o función a desempeñar, sino que iIncluso algunos informantes manifiestan preocupación por la integración en su Administración de personas con algún tipo de deficiencia, como la intelectual, cuyo acceso por los procedimientos generales establecidos es especialmente difícil. En algunos casos se detecta cierta benevolencia a la hora de valorar la compatibilidad funcional, de manera que, unan vez incorporados, no son bien aceptados por sus responsables y tienen que ser acoplados en puestos o funciones para los que no fueron seleccionados. Adaptación de las pruebas Los informantes consultados sostienen que no se dan normalmente problemas en las adaptaciones que se solicitan, pues la mayoría de ellas consisten en cosas sencillas y se resuelven en el seno del tribunal, aplicando el sentido común. Sin embargo cuando se analiza la aplicación de estas medidas se constata que se da gran disparidad en las actuaciones. En unos casos la única adaptación es facilitar el acceso al lugar de examen o cualquier otra medida similar que requiera la discapacidad física de que se trate, sin que haya verdaderas adaptaciones de las pruebas. En otros casos, como en las pruebas físicas para puestos de baja cualificación, se exige un nivel de rendimiento menor para los participantes por el CRD. En el caso de las solicitudes de ampliación de tiempos se constata que cada tribunal aplica los criterios que considera oportunos, generalmente de modo benévolo, aunque sin criterio uniforme y se conceden graciosamente porque los miembros del tribunal no se sienten en condiciones de juzgar la necesidad o no de la petición. En otros casos el propio ayuntamiento ha tomado la iniciativa de solicitar la ayuda del centro base que le corresponde al municipio, enviándole el texto de la convocatoria y la relación de personas con discapacidad que participan en ella, que normalmente han sido valoradas por el propio centro base, para que indique las adaptaciones que considere oportunas. 34 CRD en las convocatorias El inicio de la aplicación de la reserva del CRD es muy reciente en estos ayuntamientos. Hasta estos últimos años no ha habido apenas en los cuatro ayuntamientos de nuestro estudio oferta de empleo público con CRD, debido a que su plantilla cubría de forma suficiente el 2% con personas reclasificadas que habían tenido una discapacidad sobrevenida, sin crear empleo neto de personas con discapacidad. De acuerdo con referencias obtenidas de los mismos entrevistados, que conocen ayuntamientos próximos de similares características, este fenómeno de la tardía reserva del CRD es muy común en los ayuntamientos de la CAM. Se ha comenzado a establecer una reserva del 3% de las plazas convocadas, porcentaje que se ha concentrado en aquellas categorías que se han considerado más adecuadas, casi todas de personal de baja cualificación, por ser las más numerosas, en las que es posible reservar un cupo de plazas significativo y por ser aquéllas a las que concurren preferentemente estas personas. Participación en el CRD El número de candidatos por plaza es escaso, en todo caso muy inferior al que se presenta en el turno libre. Analizando las razones de la baja presencia de aspirantes con discapacidad en los procesos de acceso al empleo público, se señalan las siguientes: - - - Las personas con discapacidad no se lo acaban de creer, desconocen o desconfían del sistema de acceso, pruebas, adaptaciones, etc. La información sobre las medidas de acceso al empleo público, sobre los turnos de reserva y sobre la posibilidad de contar con adaptaciones en las pruebas y sobre las convocatorias con CRD no llega en bastantes casos a los interesados. Las conocidas dificultades de una oposición para cualquier opositor, largo tiempo de preparación, incertidumbre respecto a las fechas de examen, demoras imprevistas, necesidad de acudir a una academia especializada, etc., suponen una especial dificultad para estas personas. Aprovechamiento de las plazas reservadas y tratamiento del CRD La ocupación de plazas del CRD es muy escasa. De hecho en algunos casos no se ha ARTÍCULOS Y NOTAS cubierto ninguna de las plazas reservadas. La mayoría afirma que la razón fundamental e inmediata de estos fracasos es la falta de preparación de los candidatos, por lo que es preciso potenciar una buena preparación y llevar a cabo una labor de información y de concienciación entre las personas con discapacidad. El tratamiento que se da al turno de discapacidad en los ayuntamientos estudiados varía considerablemente. En unos se trata como un verdadero turno independiente y en otros no. Algunos afirman que la principal razón del bajo nivel de aprobados en el CRD es que este no es tratado como un turno independiente del turno libre. Medidas para promover el empleo público de las personas con discapacidad Ante el dato de la escasa integración laboral de las personas con discapacidad se afirma que es preciso establecer verdaderas medidas de discriminación positiva y legislar con mayor flexibilidad, si se quiere que los discapacitados accedan a puestos públicos, aunque haya que exigirles competencia y no se debe en ningún caso regalar la plaza por el mero hecho de ser discapacitados. En este sentido los informantes proponen algunas medidas, como las que se mencionan a continuación. - - - - - Mantener y potenciar la reserva de puestos, que no en todos los sitios se establece, e incluso incrementarla. En la baremación de las pruebas debería ser posible un tratamiento diferencial, que permitiera superar ciertas pruebas de conocimientos a personas que son adecuadas para desempeñar determinadas funciones. La Administración tendría que hacer un esfuerzo especial de información y de difusión sobre las medidas de acceso al empleo público de las personas con discapacidad. Desarrollar programas de formación para mejorar la preparación de estas personas y de sensibilización para que cambie la mentalidad de algunas familias y no limiten, sino que impulsen. El ayuntamiento debería dar preferencia en la contratación a las empresas que satisfacen el cupo del 2% establecido en la LISMI y contratar servicios con preferencia a Centros Especiales de Empleo. Establecer cupos de reserva en la contratación temporal, que parece muy importante en la actividad de los ayuntamientos. Asesoramiento y apoyo externos Analizando la actuación de la Administración Local algún informador afirma que el empleo de los discapacitados es una cuestión que les rebasa y para poder llevarla a cabo con efectividad necesitarían ayudas exteriores al ayuntamiento. El acceso de las personas con discapacidad es para el ayuntamiento una complicación añadida a los múltiples problemas que tiene. Establecer un CRD, preocuparse de las adaptaciones de las pruebas, decidir si la discapacidad de los diferentes opositores es compatible con la función a realizar y posteriormente adaptar el puesto de trabajo y preocuparse de su reciclaje y de la permanente adaptación del puesto requiere un conocimiento especializado. El ayuntamiento considera que debería haber un organismo, ajeno al ayuntamiento, que definiera los tipos de puesto que se podrían cubrir con discapacitados, el tipo de persona con discapacidad que podría concurrir a las pruebas de selección, que ellos se encargaran de determinar las pruebas y de realizar la selección y que, una vez incorporado al ayuntamiento, se encargara de adaptarle el puesto de trabajo, de formarle para el puesto y de realizar posteriores adaptaciones de ese mismo puesto o de otros que se le puedan encomendar. IV. ESTUDIO BIOGRÁFICO DE VEINTIÚN CASOS En la presentación de estos veintiún casos de personas con discapacidad que han accedido a un puesto de empleo público o han intentado acceder sin conseguirlo conviene señalar algunas cautelas sobre el alcance y la generalidad de los datos que se recogen aquí. La naturaleza de este estudio y la forma en que se ha planificado su realización no permite sacar conclusiones generales sobre las dimensiones subyacentes que determinan el éxito o el fracaso en el intento de acceder a un empleo público. Permite identificar, con la frescura de lo inmediato y de lo concreto, algunos factores que están presentes en la trayectoria de determinadas personas con discapacidad que han entrado en un proceso de acceso al empleo público, a través del análisis cualitativo de las informaciones proporcionadas por ellas y de su discurso personal. 35 ARTÍCULOS Y NOTAS NIVELES DE ACCESO AUXILIARES ADMINISTRATIVOS Y SUBALTERNOS TITULADOS Y ADMINISTRATIVOS Félix, profesor de instituto, ciego de nacimiento (caso 16) FÍSICA Diana, opositora a trabajadora social, discapacidad en una pierna, de origen perinatal (caso 15) Cecilia, opositora a trabajadora social, hipoacúsica (caso 2) FÍSICA SENSORIAL José Luis, TAC, paralítico cerebral (caso 1); Luisa, profesora de inglés, poliomielítica (caso 3); Rosario, psicóloga de centro de documentación, paralítica cerebral (caso 9) FRACASOS Nieves, trabajadora social en un centro de Servicios Sociales, insuficiencia pulmonar, colitis ulcerosa e hipoacusia (caso 14); Catalina, trabajadora social en un centro de Servicios Sociales, hemiplejía desde los 12 años (caso 17) Luciana, opositora a trabajadora social, paralítica por distrofia muscular desde los 12 años (caso 12) SENSORIAL DE ORIGEN SOBREVENIDA NATURALEZA DE LA DISCAPACIDAD ÉXITOS Hortensia, contratada laboral como ayudante técnico en una biblioteca universitaria, ciega desde los 8 años (caso 19) Leticia, opositora a maestra, miopía magna y nistagmus (caso 21) Estas informaciones facilitadas por los propios protagonistas del estudio y el discurso que desarrollan tienen un notable interés por las ideas que apuntan, en especial sobre factores personales y familiares que acompañan a la integración social y laboral y, en concreto, a los intentos, logrados o no, de trabajar en la Administración Pública, pero no son una muestra representativa de la población estudiada y difícilmente lo podría ser, teniendo en cuenta el método de trabajo y de captación de informantes que caracterizan este tipo de estudio. Establecidas las anteriores cautelas sobre el alcance de este trabajo, resumimos los principales hallazgos que se pueden identificar en los casos descritos a continuación. En el siguiente cuadro se recogen los veintiún casos estudiados, encuadrados en el perfil correspon(*) Los nombres que aparecen en este cuadro son nombres supuestos. Asimismo a lo largo del texto se han omitido todo tipo de detalles concretos para preservar la confidencialidad de los datos personales. 36 ÉXITOS FRACASOS Antonina, auxiliar administrativo en un centro de Servicios Sociales, discapacidad de origen perinatal en un brazo (caso 18) Lorenzo, opositor a auxiliar administrativo, paralítico por poliomielitis (caso 11) Verónica, estenotipista contratada laboral, ciega desde los 18 meses (caso 20) José Miguel, auxiliar administrativo en un centro de Servicios Sociales, hemiplejia ocasionada por una operación (caso 4); Julia, auxiliar administrativo en un centro de Servicios Sociales, pierna derecha amputada (caso 6) Domingo, contratado laboral como telefonista, ciego desde los 17 años (caso 5) Eleonor. Maestra sin obtención de título por su discapacidad, varias veces opositora a puestos de auxiliar (caso 7); Patricia, profesora de lenguaje de signos; opositora a auxiliar administrativo (caso 8) Paloma, opositora a ordenanza, estenosis esofágica por cáusticos (caso 10) David, opositor a ordenanza, retinosis pigmentaria (caso 13) diente, de acuerdo con el plan de trabajo descrito con anterioridad * 1. - PERSONAS QUE HAN ACCEDIDO A UN EMPLEO PÚBLICO DE ALTA CUALIFICACIÓN (CASOS 1, 3, 9, 14, 16, 17 y 19) Los casos estudiados en este apartado ocupan en la Administración los puestos de técnico de la Administración Civil (TAC), profesores en Institutos de Enseñanza Secundaria (dos casos), trabajadoras sociales en la CAM (dos casos), psicóloga en un servicio de estudios de la Administración General del Estado y auxiliar técnico de documentación en un centro universitario. 1.1. Características familiares Entre los abuelos predomina la condición de una clase media. Dedicados en algunos casos a una actividad de pequeña industria, es frecuente ARTÍCULOS Y NOTAS que el cabeza de familia, el abuelo paterno o materno, haya tenido una cualificación por encima de lo habitual en su tiempo, el de la preguerra y posguerra civil española. En algún caso los abuelos fueron funcionarios de la Administración ellos mismos. Entre las abuelas alguna trabajó como costurera o en algún otro trabajo de baja cualificación en la industria antes del matrimonio, pero ninguna ejerció después una profesión que no fuera la de ama de casa. En la familia en la que crecieron estas siete personas se observa una tendencia al ascenso social, con niveles educativos y profesionales superiores en general a los de los abuelos. Los padres de estas personas son familias de clase media que han desarrollado su vida en un medio urbano en la mayoría de los casos, han cursado estudios al menos de bachillerato o formación profesional y han trabajado o trabajan todavía como pequeños empresarios, cuadros medios de empresas industriales o de servicios. En algunos casos los padres y los familiares más próximos de sus padres han sido funcionarios ellos mismos. Solamente dos casos (Nieves, caso 14 y Catalina, caso 17) se han educado en el seno de familias con un nivel económico y educativo bajos, aunque cada uno de estos dos tiene características diferentes. Una realidad que parece ser bastante frecuente en estos siete casos es la presencia de familias numerosas. Este hecho a la vez va acompañado de un fuerte sentimiento de unión y de solidaridad a lo largo de la trayectoria de vida de la familia, lo cual ha constituido un factor importante en el desarrollo personal de estos casos, ya que la intervención de los hermanos ha sido decisiva en ocasiones para promover una integración social y un desarrollo social normalizado. 1.2. Los estudios Una característica casi general de todas las personas de este grupo es que han realizado sus estudios de manera integrada y normalizada, en la medida que esto ha sido posible, ya que los colegios de integración con recursos apropiados para los alumnos con discapacidad son un asunto reciente y las posibilidades de una enseñanza integrada han sido y siguen siendo escasas, por lo que algunos niños y jóvenes con discapacidad, sobre todo sensorial, no han tenido o tienen otra alternativa que acudir a colegios especiales que atiendan a alumnos con su misma discapacidad. No obs- tante en nuestros casos casi todas las familias han tenido siempre claro que debían mantener a sus hijos en un entorno similar a los demás niños y han hecho todo lo posible por conseguir que sus hijos con discapacidad viviesen en condiciones de normalidad. Otra de las características comunes a la mayoría de los casos de este grupo es un nivel de capacidad intelectual por encima de la media, de manera que la mayoría de ellos han sido estudiantes aventajados y brillantes, con un buen expediente académico. A pesar de la incidencia que la presencia de su discapacidad o la irrupción de la misma en el curso normal de sus estudios, han tenido una trayectoria académica como la de cualquier otro estudiante o incluso han terminado sus estudios antes que muchos de ellos. Esta capacidad intelectual por encima de la media se ha visto acompañada también en estos casos por una condición de buenos estudiantes, trabajadores y esforzados, con una elevada motivación de logro, autogenerada o inducida externamente por los propios padres, como forma de compensar las limitaciones y los condicionantes sociales que les supone su discapacidad. 1. 3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición La mayor parte de los casos analizados en este apartado ha tenido como objetivo, desde la finalización de los estudios, acceder a un trabajo en la Administración. En los casos en que los primeros intentos de obtención de un empleo no se han orientado en dicha dirección, han tenido un itinerario prelaboral apenas inexistente. Una segunda característica es que la mayor parte de ellos han accedido al puesto que ocupan en la Administración a través de un proceso que podríamos calificar de aproximación gradual. Primero han trabajado para la Administración mediante un contrato temporal o de interinidad o incluso a través de una relación no laboral y esa situación les ha servido de plataforma para acceder en mejores condiciones al correspondiente concurso oposición que les ha permitido acceder al puesto o función que ocupan. En prácticamente la totalidad de estos casos se constata un gran esfuerzo de preparación para superar las pruebas de acceso al puesto o función al que han accedido. En varios de ellos sus protagonistas han preparado varias oposiciones y se han presentado repetidamente a 37 ARTÍCULOS Y NOTAS ellas, sin desalentarse ante los fracasos. Se constata también en algunos de ellos el hecho de que, cuando han participado en las oposiciones por el CRD, el turno de reserva no ha funcionado realmente como un turno independiente del turno libre, y las puntuaciones de corte para superar las distintas pruebas del turno de discapacidad han sido las mismas que las establecidas para el turno libre. Esto es especialmente claro en las oposiciones a puestos docentes (Luisa, caso 3 y Félix, caso 16). 1.4. Integración social El grado de integración social y de vida normalizada es muy notable en todos los casos de este grupo de perfiles y sus protagonistas se perciben a sí mismos como personas en las que la discapacidad no es un factor diferencial respecto al resto de la gente. En algunos casos, incluso de discapacidad severa, es destacable la insistencia de los entrevistados en afirmar que son personas normales, llegando a rechazar por dignidad o por orgullo los tratamientos de discriminación positiva, al considerarlos como privilegios. En ello ha jugado un papel clave el comportamiento de la familia, de los padres que han apostado por la normalización, y sobre todo de los hermanos, que han contribuido a su integración en sus propios grupos de pertenencia. Una característica muy general también de este grupo es la ausencia de vinculación activa a la vida asociativa de organizaciones de discapacitados. Se sienten personas normales y no consideran que la vida de una asociación de minusválidos les aporte algo. Incluso a las personas ciegas, que han vivido durante años vinculados a la ONCE porque se han educado en sus colegios o reciben apoyos tecnológicos de esta entidad (Félix, caso 16 y Hortensia, caso 19), no les interesa la participación en la vida activa de la misma y sienten cierto desapego hacia ella. En ningún caso los entrevistados han relacionado la actividad de estas asociaciones con su acceso al empleo público, lo que denota el escaso protagonismo de estas organizaciones en las labores de información y orientación a estas personas en las cuestiones que tienen que ver con el acceso al empleo en la Administración. La vida de relación, de actividades de ocio y tiempo libre es bastante activa en la mayoría de los casos y no sienten la discriminación en su entorno laboral o de relaciones dentro de sus grupos de pertenencia: familia, amigos, com- 38 pañeros de trabajo. Todas las personas entrevistadas se manifiestan satisfechas con su actual situación social y laboral y, salvo dos casos (Luisa, caso 3 y Hortensia, caso 19) que aspiran a promocionar social y laboralmente en el futuro y se preparan para ello, consideran que han alcanzado las metas que pretendían lograr y no tienen aspiraciones de superar su actual situación en el futuro. 2. - PERSONAS QUE HAN ACCEDIDO A UN EMPLEO PÚBLICO DE MENOR CUALIFICACIÓN (CASOS 4, 5, 6, 18, y 20) Los casos estudiados en este apartado son tres auxiliares administrativos, que desempeñan diversas funciones en la Administración General y Autonómica, una estenotipista que trabaja en el área de Justicia de la CAM, y un telefonista de la centralita de un ayuntamiento. 2.1. Características familiares Todos los abuelos, casi sin excepción, eran familias muy modestas económicamente, afincadas en un medio rural, jornaleros del campo, modestos agricultores y, en algún caso de medio urbano, peones de la construcción o de la minería, todos ellos con una formación muy escasa o incluso analfabetos. La mayoría de ellos tuvieron familias muy numerosas y pasaron por ello muchas dificultades para sacarlas adelante. Algunos tuvieron que emigrar a la ciudad en la década de los cincuenta para trabajar como peones de la industria, de la construcción o dependientes de comercio. La situación de los padres fue mejor desde el punto de vista económico y de formación, pero se trata en todos los casos de familias modestas económicamente, con una formación de estudios primarios y que, aunque han abandonado su hábitat rural de origen en cuatro de los cinco casos, son o han sido trabajadores de baja o ninguna cualificación de la industria, la construcción o de servicios como la hostelería. Hay dos casos de familias desestructuradas con comportamientos de desatención infantil sufrido por la madre en un caso y de alcoholismo del padre en otro. En general este menor nivel de preparación y de recursos de las familias de este segundo grupo del estudio ha influido en la mayoría de los casos en la forma como los padres se han enfrentado a la discapacidad del hijo. En buena parte de ellos la reacción ha sido de desorientación, de duda o incluso de desconcierto. ARTÍCULOS Y NOTAS Llama la atención también aquí la presencia de familias numerosas. De los cinco casos analizados en este apartado dos de ellos son familias de cuatro hermanos (caso 5, Domingo y caso 18, Antonina) En ambos casos se constata un comportamiento solidario de los hermanos hacia el hermano con discapacidad, que ha contribuido a la normalización e integración social de la persona. 2.2. Los estudios A pesar de las pocas oportunidades que han tenido para los estudios, por el medio rural en que se desenvolvieron en su infancia y adolescencia (Caso 5, Domingo, caso 6, Julia) o por las dificultades económicas en que se movían sus familias, en general han sido, con la excepción de un caso (José Miguel, caso 4), personas muy voluntariosas y asertivas, con una gran motivación para el estudio, estudiantes aventajados y con un buen expediente académico. Sin embrago el nivel de formación que han alcanzado antes de iniciar su vida laboral no ha superado, por distintas razones, el de la EGB, el bachillerato elemental o la FP de primer grado. Solamente uno de los cinco casos (Verónica, caso 20) hizo el BUP, COU y Selectividad antes de incorporarse a la vida laboral y, aunque algunos han continuado sus estudios y han terminado el ciclo completo de la educación secundaria, simultaneando sus estudios con su trabajo (Julia, caso 6 y Antonina, caso 18), ninguno ha seguido o completado después estudios universitarios. Cuatro de los cinco casos han realizado sus estudios de forma integrada y normalizada. Solamente un caso (Verónica, caso 20) se vio obligada a estudiar la EGB y buena parte de la enseñanza secundaria en un internado especial para ciegos en Alemania y en un internado de la ONCE, pero tan pronto como fue posible y pudo tomar ella la decisión, abandonó el internado para seguir formándose en un centro ordinario de su ciudad, en su entorno familiar y social inmediato. 2.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición La trayectoria prelaboral y laboral fuera de la Administración ha sido muy corta o inexistente en estos casos. Ninguno de los cinco casos tenía antecedentes de miembros de su familia que hubiesen sido trabajadores de la Administración, salvo un caso (José Miguel, caso 4), cuya madre trabajó como subalterna interina en la misma y ejerció una gran influencia en su hijo para que se esforzara una y otra vez por acceder a un puesto público. Lo que les hizo fijar la atención sobre la posibilidad de acceder a un empleo público y esforzase por acceder a él ha sido la casualidad en algún caso (Julia, caso 6), la experiencia de la discriminación (Antonina, caso 18) o las dificultades para encontrar empleo en el ámbito privado. En ningún caso el objetivo inicial, al empezar su vida laboral, era el trabajo en la Administración. De nuevo hay que destacar en estos cinco casos que su acceso al empleo público se ha llevado a cabo sin grandes dificultades, gracias a que se ha producido por un proceso que hemos llamado anteriormente de aproximación gradual. Todos los casos de este apartado han estado contratados de forma interina hasta que se ha convocado el concurso oposición para ocupar de forma permanente las plazas ocupadas por ellos y han participado en la convocatoria correspondiente en condiciones que les han permitido superar el concurso oposición con una relativa facilidad. En la fase de concurso han acumulado mayor puntuación que otros aspirantes y en la fase de oposición han podido obtener una buena calificación por el conocimiento práctico, obtenido de su experiencia de trabajo, de las características del puesto o función al que opositaban. En dos casos ha habido una organización, la ONCE, que ha intervenido de modo importante en la formación previa y la preparación para el acceso al empleo público. Las dos personas ciegas incluidas en este grupo son Domingo, caso 5 y Verónica, caso 20. Tanto su intervención en el proceso de formación ocupacional específica, como en los apoyos al tribunal en la realización de las pruebas y la colaboración en la adaptación de los puestos de trabajo ha sido muy importante para el acceso y ajuste posterior al trabajo que desempeñan. A pesar de ello, como hemos observado en otros casos anteriores, la actitud hacia la ONCE de estos afiliados es ambivalente. Aunque reconocen el valor de la ayuda prestada, consideran que no desarrolla un papel activo suficiente en la información y orientación a los afiliados que quieren acceder a empleos públicos. 2.4. Integración social En este apartado cabe hacer los mismos comentarios que se hicieron anteriormente res- 39 ARTÍCULOS Y NOTAS pecto a las personas con discapacidad que han accedido a puestos de mayor cualificación. Hay una excepción a lo dicho en estos cinco casos. Es el caso de una familia desestructurada, con un padre alcohólico y una madre separada y actualmente viuda. Por el análisis de su discurso y de su contexto , es un caso de los que se conocen en selección de personal como falso positivo. Ha superado un proceso de selección que no debería haber superado, porque sus características de preparación y de personalidad no le permiten desempeñar su puesto adecuadamente, por lo que se produce una situación de inadecuación que origina insatisfacción a sus responsables y desajuste a la persona afectada. 3. - PERSONAS QUE HAN TRATADO DE ACCEDER A UN PUESTO DE ALTA CUALIFICACIÓN (CASOS 2, 12, 15 y 21) Los cuatro casos estudiados en este apartado corresponden a cuatro mujeres, de las que tres han opositado, sin éxito hasta ahora, a trabajadoras sociales en un ayuntamiento y una que lo ha hecho a maestra. 3.1. Características familiares Las condiciones familiares de estos cuatro casos son poco homogéneas entre sí. El número de casos es reducido, pero hay diferencias notables. No predomina, como en el caso de las personas que han accedido a un empleo público, una condición de clase media acomodada. Hay dos casos (Cecilia, caso 2 y Diana, caso 15), en las que la familia coincide con el tipo de familia predominante en el primer grupo: familia de clase media, con padres que son pequeños empresarios, cuadros medios de grandes empresas o funcionarios ellos mismos, con la particularidad de que en ambos las madres han ejercido una profesión fuera de casa y no se han dedicado a ejercer exclusivamente como amas de casa, como ocurría en la práctica totalidad de aquellos casos. Ambas personas tienen unos abuelos paternos que vivieron en Madrid, dedicados uno a dependiente de comercio y el otro tenía una pequeña fábrica de ladrillos. Mientras que los abuelos maternos de Cecilia eran de procedencia rural y permanecieron siempre en el pueblo, dedicados a las tareas del campo, los abuelos maternos de Diana vinieron a Madrid, donde su abuelo se hizo abogado. Los cuatro 40 hijos de este estudiaron carreras universitarias y ejercen profesiones liberales o profesiones de alta cualificación, incluida su madre, que es farmacéutica y regenta una farmacia. Los padres de Cecilia han trabajado ambos en una gran empresa, él como un mando intermedio y ella como administrativo. Tiene familiares en Madrid, tíos y primos que han estado siempre muy volcados sobre ella y le han ayudado a superar su discapacidad. Ambas familias tienen otro hijo más, además de la hija con discapacidad. La reacción de ambas familias ante la discapacidad ha sido de cierta ansiedad y de un comportamiento sobreprotector, especialmente en uno de los casos, de manera que la conducta de los padres ha podido resultar agobiante. Pero en uno y otro caso han promovido una educación y un desarrollo en un medio normalizado. Estas dos personas han encontrado en su entorno familiar una atmósfera de trabajo y de estímulo en los estudios muy similar al de las otras personas que han accedido a puestos de empleo público de cualificación superior y, por otro lado, son personas que se han orientado desde el momento de finalización de los estudios a conseguir un trabajo en la Administración. Cecilia, por su carácter trabajador y voluntarioso, presenta un buen pronóstico de lograrlo. Las otras dos personas de este grupo (Luciana, caso 12 y Leticia, caso 21) se han criado en familias diferentes de las anteriores. Los antecedentes de ambas familias son muy similares: los abuelos tanto paternos como maternos eran pequeños agricultores de pueblos de Castilla y León y Castilla-La Mancha. Todos tuvieron familias muy numerosas. Todos los abuelos de ambas personas, excepto los maternos de Luciana, acabaron emigrando a la ciudad o zonas más prósperas que sus pueblos de origen. La educación de todos ellos fue muy elemental, alguno era analfabeto y las condiciones económicas en las que tuvieron que criar y educar a su numerosa prole fueron muy precarias. La suerte de la segunda generación, aunque mejoró de acuerdo con los tiempos, no lo hizo sustancialmente. El nivel de formación de los padres ha sido apenas el de la enseñanza primaria y la situación económica de los padres muy modesta. La aparición de la enfermedad que dio lugar de forma gradual a la discapacidad produjo la normal ansiedad y cierto desconcierto. Ninguna de las dos personas tuvieron una adolescencia y juventud con más limitaciones ARTÍCULOS Y NOTAS a sus movimientos que la que objetivamente imponía su discapacidad o las que correspondían a otras jóvenes de su edad. Asistieron siempre a colegios ordinarios y se integraron en buena medida en la vida de relaciones de las personas de su edad. Luciana, aunque su discapacidad es muy severa, ha tenido una voluntad de esfuerzo y de lucha contra las condiciones más adversas y sus padres no se han atrevido a oponerse a sus decisiones, porque no sabían muy bien cómo manejar la situación. La discapacidad de Leticia era mucho menos severa entonces y sus padres no se oponían a que desarrollara su vida en un entorno normalizado. 3.2. Los estudios Las cuatro personas estudiadas no han tenido especiales problemas de escolarización en un medio normalizado, bien porque su discapacidad no era muy severa (Cecilia, caso 2 y Diana, caso 15), bien porque apareció de modo gradual y su severidad se impuso en una edad ya adulta (Luciana, caso 12) o por ambas razones (Leticia, caso 21). En dos casos la enseñanza integrada y su socialización en un medio pensado para personas sin discapacidad ha presentado especiales desafíos y dificultades en la fase de estudios universitarios, por problemas de comunicación en un caso y de movilidad en otro, ambos relacionados con la discapacidad. Una segunda característica de este grupo de personas es que, exceptuando un caso, han sido buenos estudiantes, trabajadores, voluntariosos y esforzados, aunque no han sido estudiantes especialmente aventajados y brillantes y esta es una característica que los diferencia de los otras personas que han accedido a un puesto de empleo público. 3.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición De estas cuatro personas solamente una tiene una trayectoria prelaboral y laboral extensa. Su trayectoria profesional ha estado siempre dedicada, desde hace más de veinte años, al ejercicio privado de la profesión en centros educativos privados, en ONG o en la ONCE o empresas vinculadas a esta entidad. El único intento por ahora de acceder a un puesto de funcionario ha sido algo circunstancial que ha llevado a cabo en momentos de incertidumbre laboral. Este único intento fue una oposición de magisterio, a la que se presentó por el turno libre, en la que aprobó el primer ejercicio, pero fracasó en el segundo. En realidad nunca se ha planteado en serio intentar acceder a un puesto público y lo ha hecho sin mucha convicción y parece que sin mucho esfuerzo cuando ha tenido dificultades de empleo para probar una posible salida laboral. El resto de las personas de este grupo son mucho más jóvenes, han terminado sus estudios hace poco tiempo y desde el principio se han propuesto acceder a un trabajo en la Administración. La falta de alternativas laborales reales en el sector privado explica este interés surgido nada más terminar los estudios. Estos tres casos han preparado la oposición de forma intensa y con mucho esfuerzo a lo largo de un período de dos años que han transcurrido desde que se convocó la oposición hasta que se han realizado las pruebas. Han asistido en los tres casos a una academia especializada en su preparación y el promedio diario de estudio durante todo este tiempo ha sido como mínimo de unas seis horas, en algún caso con ciertos altibajos, debido al alargamiento de los plazos previstos y a la incertidumbre sobre las fechas de las pruebas, con el consiguiente desaliento que ello produce. Todas han participado por el CRD y tienen el convencimiento de haber realizado una buena oposición. Por ello entienden que no se ha tratado el CRD como un turno realmente independiente, sino que se les ha exigido el mismo rendimiento que a los opositores del turno libre. Aunque no se puede afirmar con seguridad, porque para ello habría que conocer el procedimiento de trabajo interno del tribunal, hay indicios, a la vista de lo que se ha dicho, de que también en estos casos el CRD no ha funcionado como un turno realmente independiente. No obstante hay que tener en cuenta que dos de estas personas han realizado sus estudios universitarios con dificultades y en más años de los previstos, por lo que su satisfacción con el nivel de desempeño en la oposición puede que responda a la necesidad de reducir la disonancia ante el fracaso después del esfuerzo realizado. Por último hay que señalar que en los cuatro casos de este grupo la oposición ha sido prácticamente el primer contacto con la Administración y con el mundo de las oposiciones para acceder a un empleo público. Solamente una de ellas se había presentado anteriormente a otras dos oposiciones municipales, sin una especial preparación y con el propósito de "tener alguna experiencia". 41 ARTÍCULOS Y NOTAS Ninguna había estado trabajando de forma temporal o interina en puestos similares o lo estaba haciendo en el momento de celebrarse la oposición. Esta es una característica importante que les diferencia del grupo de personas que han accedido a un empleo público. 3.4. Integración social Las cuatro personas han tenido una escolarización y una educación normalizada en su niñez y adolescencia. Todas han estudiado en colegios ordinarios, sin otras atenciones especiales que las de asistir al logopeda o a las sesiones de rehabilitación fuera de las actividades escolares. Incluso en el caso de la discapacidad más severa (Luciana, caso 12) ésta no ha supuesto un obstáculo importante para su vida de relación social y para el seguimiento de sus estudios, a pesar de las enormes dificultades que ha tenido que afrontar para manejarse con su silla de ruedas en el transporte público. En este grupo se da un fenómeno, que no había aparecido hasta ahora en otros casos de personas con discapacidad. Es el sentimiento de marginación y la barrera de incomunicación que se produce entre las personas con discapacidad auditiva. La barrera de comunicación que tienen que superar es algo de lo que tiene escasa conciencia el resto de su entorno, pero produce un gran aislamiento y sentimiento de marginación. Tampoco en estos casos aparecen las asociaciones de discapacitados como entidades que hayan tenido protagonismo en informar, orientar o ayudar a estas personas en el acceso al empleo público y, como en casos de otros grupos, consideran que son círculos muy cerrados, que no les aportan nada importante, por lo que prefieren relacionarse preferentemente con personas sin discapacidad. 4. - PERSONAS QUE HAN TRATADO DE ACCEDER A UN PUESTO DE MENOR CUALIFICACIÓN (CASOS 7, 8, 10, 11 y 13) Los casos estudiados en este apartado son cinco, tres mujeres y dos hombres, y corresponden a personas con discapacidad que han realizado intentos, hasta hora sin éxito, de acceder a puestos de empleo público de distintas Administraciones del Estado como auxiliar administrativo, ordenanza o auxiliar de reparto de correos. 42 4.1. Características familiares Las características familiares son muy diferentes, de manera que es difícil encontrar elementos comunes a todos ellos. Si nos remontamos a la generación de los abuelos encontramos un caso de abuelos de clase media acomodada, que vivieron en un medio urbano, dos casos de abuelos agricultores, que desarrollaron toda su vida en un medio rural, pero con niveles educativos y económicos muy diferentes y los otros dos, que vivieron siempre o vinieron pronto a Madrid y desarrollaron su vida en un medio urbano desempeñando diversas profesiones. Todas las familias de este grupo han vivido en Madrid desde antes que nacieran o siendo estas muy pequeñas y los padres y, en ocasiones también las madres, son funcionarios, trabajadores de industria o de los servicios y, en un caso, ejecutivo de una empresa editorial. En dos casos se ha producido una ruptura familiar, una cuando el hijo ya era casi un adulto y la otra cuando tenía apenas tres años, lo cual ha introducido tensiones en la familia, al menos en los primeros años de la separación y viven actualmente en familias monoparentales, con la consiguiente reducción de las relaciones familiares. Las dos mujeres sordas de nacimiento de este grupo (Eleonor, caso 7 y Patricia, caso 8) han tenido una primera educación con enfoques contrapuestos, uno integrador y orientado a la normalización de la vida del sordo, otro sobreprotector y segregador, orientado a que el sordo se mueva casi exclusivamente en un mundo de personas sordas. El primer planteamiento está representado por un maestro rural, que ha tenido seis hijos, de los cuales cuatro son sordos de nacimiento. En esta familia el padre ha ejercido más como maestro de sordos que como padre. Todos sus esfuerzos se han centrado en conseguir que sus hijos sordos aprendieran a leer en los labios lo que dicen los oyentes y a expresarse de forma similar a ellos mediante el entrenamiento foniátrico. Se las ingenió para educarles en la autonomía y logró que estudiaran en colegios ordinarios. La protagonista de nuestro caso se expresa de manera inteligible, utiliza la lectura labial para comunicarse con los oyentes y se mueve en un mundo normalizado. El otro planteamiento está representado por una familia con dos hijos, un hijo oyente y una hija sorda de nacimiento. Sus padres, de clase media urbana, vivieron con mucha ansiedad la discapacidad ARTÍCULOS Y NOTAS de su hija y volcaron todos sus esfuerzos y recursos en arropar a su hija. Los padres decidieron que acudiera a un colegio privado especial para niños sordos. Allí su hija vivía en un mundo de iguales y perfecto, aunque cada vez que salía del colegio y entraba en un mundo distinto se producía un choque que le hacía echar en falta el mundo feliz del colegio. Le costó una fuerte lucha con sus padres abandonar este colegio para estudiar formación profesional en un colegio de integración, y aquí lo pasó mal. Le costó adaptarse y hubiera preferido seguir los estudios de BUP principalmente para no dejar el colegio de sordos. Actualmente trabaja en un centro de atención a personas sordas y su mundo de relación es preferentemente con sordos. Otro de los casos de este apartado forma parte de una familia numerosa, acomodada y con un nivel educativo alto. Es un discapacitado físico, el segundo de una familia de cinco hermanos. Pasó buena parte de su infancia y adolescencia entre el hospital y el internado, lo cual no debió de ayudarle a madurar. Aunque él afirma que esta experiencia de internados le ha servido para curtir su personalidad y hacerle adulto antes que sus hermanos, es dudoso que esta trayectoria infantil y adolescente le haya servido para desenvolverse de un modo normalizado. Los otros dos casos son personas cuya discapacidad se ha producido en una edad adulta, en uno de ellos a los treinta y tres años. Su desarrollo no se ha visto afectado por las reacciones de la familia ante la discapacidad de un miembro familiar. Ambas familias son muy diferentes, pero los procesos de escolarización y de socialización han sido normalizados. 4.2. Los estudios Las dos personas sordas siguieron, como ya se ha dicho, procedimientos educativos opuestos. En un caso se siguió un proceso de escolarización y de formación integrada, a pesar de las dificultades y del enorme esfuerzo que esto implicaba entonces. Estas carencias fueron suplidas con el trabajo del padre, que la tuvo a su lado en la escuela rural durante los estudios primarios, y por las monjas de los diferentes centros, en los que hizo el bachiller y el primer curso de magisterio, bajo la tutela de una tía monja, directora en diferentes centros religiosos, por cuyos internados fue moviéndose al paso que lo hacía su tía. Y así llegó a terminar los estudios de magisterio en Madrid, a donde su padre terminó trasladándose para posibilitar los estudios de sus hijos ya adultos. El otro caso comenzó su escolarización de preescolar en un colegio especializado en la enseñanza de niños sordos y continuó allí toda la EGB, hasta los dieciséis años. Realizó sus estudios de EGB sin dificultad, con una enseñanza basada en métodos muy visuales y apoyada sobre todo en el lenguaje de signos. En ese entorno el colegio era un mundo acogedor, amable y perfecto. El problema surgió cuando, al terminar la EGB, sus padres decidieron que estudiara FP en un centro ordinario, donde se le hizo tremendamente dura la integración y terminó los estudios de Delineación con muchas dificultades. Tenemos en este grupo un tercer caso de discapacidad física severa. La persona se tiene que desplazar en silla de ruedas y tiene problemas funcionales también en los miembros superiores. Su escolarización y los estudios de los primeros años de EGB tuvieron múltiples interrupciones debido a las repetidas hospitalizaciones a las que se sometió. Su escuela en estos años fue el hospital o los diferentes internados de personas con discapacidad en los que estuvo, de alguno de los cuales fue expulsado por su comportamiento rebelde e indisciplinado. Los dos casos restantes corresponden a personas cuya discapacidad les ha sobrevenido en la edad adulta o en la juventud y su formación ha sido en un contexto de normalidad, sin más incidencias que las que planteó la aparición gradual de la discapacidad a la persona más joven. El primero corresponde a una mujer cuya discapacidad se produjo ya de adulta y su escolarización y formación tuvo lugar en un contexto normalizado y consistió en los estudios primarios. El graduado escolar y los estudios de secretariado lo cursó ya trabajando. El otro corresponde a un joven que realizó con normalidad la EGB en un colegio ordinario, y después el BUP en el instituto, siendo un estudiante bastante corriente. El choque producido por la irrupción de la enfermedad frenó sus estudios, pasó por una etapa de difícil adaptación a su nueva situación y empezó a preparar oposiciones y a tratar de afiliarse a la ONCE. 4.3. Itinerario prelaboral y laboral. La oposición De nuevo resulta necesario diferenciar entre las trayectorias de las personas sordas de este grupo y las otras tres. La mujer sorda de mayor edad terminó magisterio, pero en aquellos años, comienzos de los setenta, no le permitie- 43 ARTÍCULOS Y NOTAS ron hacer las prácticas por su sordera y con ello no pudo obtener el título. Tras prepararse convenientemente, entró en una multinacional de la informática, donde ha estado veintidós años trabajando como operadora de consola, hasta que fue despedida en una regulación de empleo hace seis años. A partir de ese momento ha tenido claro que su mejor alternativa es intentar entrar en la Administración. El otro caso de mujer sorda empezó su vida laboral a los diecinueve años y, tras sucesivos trabajos informales y contratos temporales sin ninguna continuidad, se propuso presentarse a una oposición, tal como le aconsejaban con insistencia sus padres. En ambos casos han preparado, en ocasiones con mucha dedicación e intensidad, un considerable número de oposiciones. Una de ellas, la que tiene un mayor grado de integración social, no se ha desanimado por los fracasos y continuará intentándolo. La otra ha descartado volver a intentarlo. Sus principales problemas son que necesitan acudir a una academia que les prepare con un traductor, y este es un recurso caro y las pruebas iniciales que suelen eliminar a un gran número de opositores son pruebas que implican un buen dominio del lenguaje, cosa que les afecta muy desfavorablemente. En muchos casos no se les conceden ampliaciones de tiempo, porque no se tiene conocimiento de los problemas de lectoescritura que tienen y se considera que solamente existe un problema de transmisión de la información y, si se dan las instrucciones escritas, se considera que no precisan más tiempo que los demás. En los tres restantes casos se encuentran dos personas (Paloma, caso 10 y Lorenzo, caso 11) que, con edades por encima de los cuarenta, han tenido una larga trayectoria laboral muy variada, y en ocasiones azarosa, y se han planteado desde hace ya algún tiempo el acceso a un trabajo en la Administración Municipal, como forma de tener una situación segura, con una buena retribución para ellos y, en uno de esos casos, superar la barrera de discriminación que percibe en torno a él. El tercer caso es un hombre joven (David, caso 13), que está pasando por un proceso de adaptación a la reciente discapacidad, lo que le ha llevado a cambiar sus objetivos de futuro y proponerse acceder a la Administración. La mujer con discapacidad física sobrevenida en la edad adulta y el hombre joven con discapacidad visual sobrevenida recientemente se han presentado también, después de la aparición de 44 su discapacidad, a varias oposiciones a puestos de ordenanza o de auxiliar de reparto de correos. En ambos casos no han tenido éxito, pero han terminado en una buena posición y, como consecuencia de ello, a la mujer la han llamado para trabajar con un contrato de interinidad en el ayuntamiento y el hombre joven espera que le llamen pronto en las mismas condiciones. Ambos están preparando con interés y dedicación la correspondiente oposición para acceder de manera permanente. El pronóstico para ambos casos es que lo conseguirán. La situación de Paloma y David, las personas que mejor pronóstico presentan para acceder a la Administración, contratada temporalmente una y próxima a serlo el otro, nos sitúa ante un factor ya aludido anteriormente en relación con los procedimientos de acceso al empleo público de las personas con discapacidad: la ventaja que supone la experiencia de un trabajo temporal previo en la propia Administración para acceder a la misma. 4.4. Integración social En primer lugar hay que destacar las grandes dificultades de integración y de relación social que afectan a las personas sordas de nacimiento Es significativo que en el discurso de los invidentes que hemos encontrado en nuestro estudio se alardee con frecuencia de que sus amistades y relaciones son preferentemente con personas que ven y no ocurra lo mismo entre los sordos respecto a los oyentes. En nuestro caso las dos personas sordas, a pesar de su distinta trayectoria de integración y normalización, viven un mundo de relaciones que tiene que ver con las personas sordas. Del resto de los casos dos de ellos no tienen una discapacidad severa y además ésta ha aparecido en su edad adulta. Con ello la discapacidad no ha tenido influencia en la trayectoria temprana de integración social y de vida normalizada. La persona que plantea más interrogantes en relación con su integración social es el hombre con discapacidad física (Lorenzo, caso 11), pues su trayectoria en los primeros años de su vida y de relaciones familiares, lo mismo que su situación actual, no parecen propicias para estimular la integración. Es significativo que en este grupo, por contraposición a lo que hemos constatado en los otros grupos, las relaciones con asociaciones de discapacitados son importantes y se hacen notar en todos los casos. Lo cual puede tener explicación en la carencia de relaciones en su ARTÍCULOS Y NOTAS vida personal, que se tratan de remediar con la vinculación a la vida asociativa con personas de su propia discapacidad. 5. - NATURALEZA DE LA DISCAPACIDAD Y EMPLEO PÚBLICO En nuestros casos no se observa que la severidad de la discapacidad sea un impedimento insalvable para acceder al empleo público. Tenemos diez casos de discapacidad severa, de los cuales seis han accedido a un puesto en la Administración y cuatro no. De los seis que han accedido, dos (Félix, caso 16, Hortensia, caso 20) lo han hecho sin ninguna experiencia previa de trabajo en la Administración. En lo que se refiere a los distintos tipos de discapacidad no se observa nada que indique que el tipo o severidad de discapacidad física influya en las posibilidades de acceso; en cambio en el grupo de discapacidad sensorial sí hay una indicación de mayores dificultades de las personas con discapacidad auditiva para el acceso al empleo. Ninguna de las tres personas con discapacidad auditiva de nuestros casos han accedido por ahora a un empleo público. Además no se ha incluido ninguna persona con discapacidad auditiva que haya accedido, por la especial dificultad de encontrar personas de este perfil dispuestas a colaborar. En lo referente al carácter sobrevenido o de origen de la discapacidad no se ha hecho ninguna observación significativa. En definitiva, con la excepción del caso de la discapacidad auditiva, de lo observado en nuestro limitado número de casos no se ha podido detectar ningún factor relacionado con la naturaleza o tipo de discapacidad que influya de manera determinante en la posibilidad de acceder a un empleo público. CONCLUSIONES Del trabajo realizado con las distintas Administraciones, General, Autonómica y Local y del estudio biográfico realizado se puede concluir que los factores que intervienen en un buen pronóstico de acceso al empleo público son los que enunciamos a continuación. • • 1. Factores personales Elevada motivación de logro Nivel de estudios que se ajusta bien al puesto que ocupan en la Administración o • al que aspiran o han aspirado a ocupar Alto grado de normalización y de integración personal y social 2. Factores familiares Conducta familiar, no solo de los padres sino de los hermanos, que haya estimulado o cuando menos no haya impedido la autonomía personal, la normalización y la integración social • Existencia de algún funcionario o una tradición de trabajo en la Administración Pública dentro de la familia • Acogida con naturalidad y sentido solidario de la discapacidad entre los miembros de la familia, especialmente los hermanos, que ha fomentado la emulación y la integración en sus grupos de pertenencia • 3. Factores sociales Desarrollo de la educación temprana, de la formación posterior y de las relaciones personales en un contexto de integración y de normalización • Comportamiento asertivo y de respuesta al desafío de la discriminación y exclusión sociales • 4. Factores institucionales Haber trabajado de forma temporal o provisional en la Administración de modo previo a la celebración del correspondiente concurso oposición, o haber tenido algún contacto previo de trabajo práctico con la Administración a través de los mecanismos legales que ésta tiene a su disposición • Algunos tribunales no tratan el turno de discapacidad como un turno independiente, de manera que las personas con discapacidad que optan por el CRD en la práctica tienen que competir con el conjunto de los opositores para poder acceder a una de las plazas reservadas • La Administración Pública resulta una desconocida para las personas con discapacidad, cuando no distante o incluso hostil. No conocen las medidas para el acceso al empleo público o no creen en ellas • PROPUESTAS De los datos aportados por este estudio se extraen algunas ideas que permiten formular propuestas para avanzar en la integración labo- 45 ARTÍCULOS Y NOTAS ral de las personas con discapacidad y, específicamente en el terreno que nos ocupa, el del empleo público. A continuación se relacionan las que se consideran fundamentales. A) El CRD debe ser un sistema de acceso independiente. B) La Administración debería promover experiencias previas de trabajo en la Administración para las personas con discapacidad. C) Mejorar la información sobre el empleo 46 D) E) público a las personas con discapacidad. Establecer mecanismos para mejorar las posibilidades de acceso de personas con determinadas discapacidades, como las personas con discapacidad auditiva. Intervención de técnicos en discapacidad en los procesos de selección, como asesores externos, no solo en la definición de la compatibilidad funcional de los candidatos, sino en la definición y adaptación de las pruebas. ARTÍCULOS Y NOTAS Necesidades de apoyo para la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional ( ) 1 Alicia Sarabia Sánchez ( ) 2 INTRODUCCIÓN El interés surgido en los últimos años por la que se ha venido a denominar "situación de dependencia" (3) ha dado como fruto una cada vez más abundante producción bibliográfica sobre este tema, tanto en el ámbito internacional como, más recientemente, en el contexto español. La dependencia funcional como tema de interés ha sido en los últimos tiempos y está siendo en la actualidad objeto de estudios, cursos, seminarios... que realizan valiosas aportaciones en esta materia. Así mismo, no es ésta una cuestión que preocupe únicamente a los estudiosos y profesionales, ya que también la clase política la ha asumido como objeto de su interés, en respuesta sin duda a una cada vez más clamorosa demanda de la sociedad civil, la cual reclama de los poderes públicos la puesta en marcha de más amplias medidas de intervención sobre esta problemática que las existentes en la actualidad. La evolución sociodemográfica de las sociedades más avanzadas del mundo occidental ha tenido como consecuencia una serie de cambios que están incidiendo de forma decisiva en (1) Este artículo está basado en un estudio, solicitado por el Real Patronato sobre Discapacidad, que se centra en fundamentar la proposición de medidas para posibilitar la integración en la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional que se encuentran en edades de infancia, juventud y madurez, a través del análisis de los recursos que estas personas demandan, con el fin de hacer efectivo su derecho a la participación social. Este estudio está disponible en el Centro de Documentación del Real Patronato sobre Discapacidad. (2) [email protected] el abordaje de la cuestión de la dependencia funcional en algunos de sus miembros. La situación de dependencia ha dejado de ser un problema de las familias en exclusiva, para convertirse en una cuestión que, cada día más, reclama la intervención de los poderes públicos y el apoyo de la sociedad en su conjunto (4). Por ello, y si bien la adopción de medidas de apoyo para la satisfacción de las necesidades en las actividades básicas de la vida diaria (5) es un factor fundamental para alcanzar una calidad de vida digna, no es menos cierto que es preciso el apoyo en otras diversas facetas (especialmente en educación y empleo) para que la integración y participación sociales, a través de una vida activa, sean una realidad. CONCEPTO DE DEPENDENCIA FUNCIONAL Ante todo, hemos de delimitar qué entendemos por "situación de dependencia funcional", puesto que el contenido del que dotemos a este concepto marcará decisivamente la orientación de los posibles apoyos para su atención. Dentro de este artículo, el significado de este concepto lo sitúo en un contexto de salud. El presente artículo tiene como ámbito la "dependencia funcional", tal y como se explicará posteriormente, esto es, aquella que implica restricciones severas, por motivos de salud, en las actividades de la vida cotidiana. (4) Si bien estas demandas explícitas suelen estar centradas en las necesidades de las personas dependientes por causa de envejecimiento y no tanto en edades anteriores. (5) Se consideran actividades básicas de la vida diaria las referidas a cambiar y mantener las posiciones del cuerpo, levantarse y acostarse, desplazarse dentro del hogar, asearse (3) 47 ARTÍCULOS Y NOTAS Existen otras situaciones de dependencia: económica, jurídica, jerárquica, emocional...; pero ninguna de ellas será objeto de este artículo, que va referido únicamente a los estados relacionados con la salud. Para delimitar el ámbito en el que trabajamos, recurrimos, en primer lugar, a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) aprobada por la OMS en mayo de 2001 (6) . La CIF "clasifica el funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud" (7), "proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones" (8) y sirve para describir "la salud y los 'estados relacionados con la salud' asociados a cualquier condición de la misma" (9). Sin embargo, la Clasificación de la OMS no utiliza el término "dependencia" (únicamente en un lugar, como sinónimo de "adicción"), ya que su finalidad es clasificar el funcionamiento y la discapacidad en relación con la salud, y no las consecuencias de ambos. Sí contempla en su capítulo 3, referido a los factores ambientales, los ítem "Apoyo y relaciones" como facilitadores o barreras, pero sin llegar a configurar tipos aplicados de problemas, sino como sistema abstracto. Por ello, hemos de recurrir a otras fuentes para encontrar una definición de "dependencia funcional". El Consejo de Europa adoptó en 1998 la siguiente definición (10): "estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayuda importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana". Como vemos, el grado de autonomía es el determinante para la consideración de dependencia, y por ello hemos de tomar en consideración lo que significa el término "autonomía", y deslindarlo del concepto, a veces utilizado como sinónimo, de "autodeterminación". Según el modelo de dimensiones e indicadores de calidad de vida propuesto por Schalock (11), la autonomía es uno de los indicadores de la autodeterminación. Si bien Wehmeyer establece como sinónimos ambos solo, controlar las necesidades y utilizar el servicio, vestirse, desvestirse y arreglarse, comer y beber. (6) "Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud". OMS-IMSERSO 2001. (7) Op.cit, pág 4. (8) Op.cit, pág 8. (9) Op.cit, pág 8. (10) Definición de Dependencia de la Recomendación relati- 48 términos (12), autonomía y autodeterminación, desde aquí consideramos que existe una sustancial diferencia entre ambos, puesto que la autonomía la vemos referida a la realización por uno mismo de tareas y acciones, en tanto que la autodeterminación se refiere a la capacidad de poder tomar decisiones por uno mismo. Fundamentándonos en esta distinción, podemos decir que, dentro de la categoría general de "personas en situación de dependencia" (13), se puede hablar de dos tipos de afectados: • Aquellos sujetos que conservan capacidad para la autodeterminación, entre los que podemos incluir a las personas con discapacidad física y sensorial, las personas con discapacidad intelectual leve o moderada y las personas con enfermedad mental crónica que no altere su capacidad de raciocinio y toma de decisiones. • Aquellas personas que presentan pérdida, deterioro grave o ausencia de la capacidad de autodeterminación, como personas con discapacidad intelectual severa y profunda, personas con enfermedad mental crónica grave y las personas con enfermedades neurodegenerativas cuando alcancen un determinado estadio de demencia (Alzheimer, Pick, Creutzfeldt y Jakob ...). A la vista de ello, la atención a las situaciones de dependencia ha de tener en cuenta la capacidad de autodeterminación del usuario, va a la dependencia (R (98) 9) del Comité de Ministros del Consejo de Europa de septiembre de 1998. (11) La definición de Calidad de Vida propuesta por Schalock en 1996 es "Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos". Recogido en "El concepto de calidad de vida en los servicios humanos", de M.A. Verdugo y R.L. Schalock, conferencia de Clausura de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad celebradas en Salamanca en marzo de 2001. (12) Para profundizar en el concepto y componentes del término "autodeterminación", ver la conferencia de M.L. Wehmeyer "Autodeterminación. Una visión de conjunto", publicada en el libro de ponencias de las mencionadas Jornadas de Salamanca 2001. (13) Y teniendo en cuenta la especial situación de los niños que, por su propio estadio madurativo, se encuentran en una situación diferente que no permite su inclusión incondicional en esta clasificación. ARTÍCULOS Y NOTAS su posibilidad de adoptar decisiones respecto a sí mismo, infiriendo la adecuación a sus propias necesidades y las posibles consecuencias de aquellas, pues de ello derivará en gran medida la posibilidad y deseo de llevar una vida activa, objeto de este trabajo. Así pues, el sujeto de nuestro estudio será el primer tipo de los afectados mencionados, es decir, aquellos que presentan limitaciones en la autonomía pero capacidad de autodeterminación (14). La noción de dependencia del Consejo de Europa es la que ha servido de fuente y base a los diversos autores y foros que tratan esta cuestión, que en su mayoría se decantan (15) por establecer una identificación entre las mencionadas "actividades de la vida cotidiana" y las denominadas "actividades de la vida diaria", esto es, aquellas dirigidas a subvenir a las necesidades básicas dirigidas a la supervivencia (alimentación, higiene, descanso...) que algunos amplían a las llamadas "actividades instrumentales de la vida diaria" (movilidad y desplazamiento, actividades domésticas...) (16). Sin embargo, en la línea de la propia Recomendación del Consejo de Europa antes mencionada (17), así como del documento "Discapacidad severa y vida autónoma" aprobado por el Comité Ejecutivo del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) el 13 de marzo de 2002, opinamos que las personas en situación de dependencia (aquellas que el CERMI denomina "personas con discapacidad severa") son, siguiendo la terminología de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud de la OMS, aquellas con limitaciones severas para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria que presentan graves limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, debidas a una condición de salud, que impiden el desempeño de la vida cotidiana y (14) En los niños, con la salvedad expuesta en la nota ante- rior. (15) A este respecto, vid. Puga González, Mª Dolores, "Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en España. Previsión al año 2010" . Ed. Fundación Pfizer. Madrid 2002. (16) Así lo hace el propio INE en la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud de 1999, al limitar las actividades de la vida diaria a: realizar cambios de las posiciones del cuerpo; levantarse, acostarse; desplazarse dentro del hogar; deambular sin medio de transporte; asearse; controlar las necesidades; vestirse; comer y beber; cuidarse de las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la ropa, de la limpieza y mantenimiento de la casa y del bienestar de los miembros de la familia. (17) Que declara expresamente como principio general que restringen el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. Así pues, para nuestros objetivos, no podemos limitar la dependencia a las actividades básicas de supervivencia, sino que englobamos las actividades cotidianas en su sentido más amplio. Y puesto que en nuestra sociedad para un niño lo cotidiano es asistir al colegio y jugar con los amigos; para un adolescente es estudiar, integrarse en una pandilla y participar en actividades de ocio; para un joven lo es introducirse en el mercado laboral e independizarse económica y socialmente de la familia de origen; y para un adulto establecer una vida emocional, social y laboral que le permita llevar una vida plena, no estimamos adecuado, sin caer en los riesgos de la discriminación y el paternalismo, reducir la vida de las personas con limitaciones severas (o en situación de dependencia) a una mera atención de las actividades básicas o instrumentales para la supervivencia, y negarles el derecho a llevar una vida activa, conforme a sus necesidades y deseos. Por otra parte, hemos observado que la bibliografía existente sobre este asunto dedica una abrumadora mayoría de textos al binomio vejez/dependencia, así como que las cada vez más frecuentes noticias de prensa relativas a este tema, suelen equiparar dependencia y vejez, tanto si la información proviene de fuentes políticas como si el origen es técnico. Desde aquí no podemos menos que discrepar de esta voz dominante, sumándonos a lo aportado por Rodríguez Cabrero (18) cuando afirma que "La dependencia recorre toda la estructura de edades de una población.[...]. La conciencia creciente de que existe una clara laguna en la protección de la población mayor dependiente ha llevado a enfatizar, quizás en exceso, en la dependencia de la gente mayor a pesar de las evidentes lagunas protectoras existentes en los gravemente afectados comprendidos entre los 15 y los 64 años" (19). No podemos olvidar que una cifra significativa de ciudadanos en edad formativa y laboral se encuentran en situaciones de dependencia que precisan apoyos para su plena integración social. las políticas para las personas dependientes deben tender a ayudar a estas personas a vivir la vida conforme a sus propias necesidades y deseos. (18) Rodríguez Cabrero, Gregorio (coordinador). "La protección social de la dependencia". Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid 1999. (19) Op.cit. página 26. 49 ARTÍCULOS Y NOTAS No obstante, la escasez de bibliografía explícitamente referida a la dependencia funcional en edades jóvenes y adultas puede ser debida, en parte, al rechazo que la mayoría de las personas con discapacidad, así como numerosos profesionales, sienten hacia el término "dependencia", al que achacan que conlleva implicaciones de exclusión social para el colectivo de personas con discapacidad, favorece visiones estáticas de esta realidad y no destaca el derecho a la independencia de todo ciudadano, según se recoge en las conclusiones del Seminario de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo "La atención a personas con graves discapacidades" de septiembre de 1998(20). Por ello, se presentan como alternativas otras denominaciones como la anteriormente vista "personas con discapacidad severa" que utiliza el CERMI. Sin embargo, y avanzando un paso más, estimamos que el hecho de que autores, políticos y legisladores tiendan a equiparar dependencia y vejez en el abordaje de la situación de dependencia, ayuda a perpetuar el estereotipo de la persona dependiente como un sujeto pasivo, precisado de asistencia para las ya vistas actividades básicas (y a veces instrumentales) de la vida diaria, marginándola del resto de ámbitos de realización personal y participación social y, por tanto, de la vida activa. A este respecto, el anexo de la citada Recomendación del Consejo de Europa manifiesta explícitamente que "todas las personas dependientes o susceptibles de llegar a serlo cualquiera que sea su edad, raza, convicción filosófica y la naturaleza, origen y grado de severidad de su estado, deben tener derecho a la asistencia y ayuda requerida para poder llevar una vida conforme a sus capacidades reales y potenciales". Así pues, a los efectos de apoyos para la vida activa, consideramos "personas en situación de dependencia funcional" a aquellas que, aun gozando de capacidad de autodeterminación, tienen, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, necesidad de asistencia y/o ayuda importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana con el fin de realizar plenamente sus potencialidades personales y sociales. Este artículo pretende sumarse al nuevo (20) Extraído de la ponencia "Protección de las personas con discapacidad en situación de dependencia" de Encarnación Blanco en las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad de la Universidad de Salamanca 2001. 50 enfoque en el análisis de las situaciones de dependencia funcional en las que algunas personas de nuestra sociedad se ven inmersas, de forma temporal o permanente, fundamentando la proposición de medidas de apoyo para promover su integración en la vida activa. Para ello hemos de delimitar, en primer lugar, el concepto de vida activa, término ampliamente utilizado pero de contenido ambiguo. Consideramos vida activa la referida fundamentalmente a las facetas educativa, formativa y laboral, si bien no descartamos de forma secundaria otras actividades de ocio, culturales, de acción cívica... que, sin embargo, no constituirán el foco principal de nuestro análisis. Se trata de intentar conocer, fundamentalmente de los propios interesados, cuáles son sus necesidades, aspiraciones e intereses, así como los obstáculos con los que se enfrentan y las barreras que la sociedad levanta y que restringen sus posibilidades de llevar una vida activa. En el estudio en el que se basa este artículo, hemos preferido adoptar un enfoque más personal, a través de entrevistas semiestructuradas, en las que diversas personas en situación de dependencia (por diferentes motivos) aportaran de primera mano sus experiencias. De igual manera, se ha contado con las aportaciones realizadas por profesionales, familiares y representantes del mundo asociativo relacionados con la situación de dependencia funcional por motivo de discapacidad. POBLACIÓN EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL EN ESPAÑA Toda sociedad se enfrenta al hecho de que algunos de sus miembros no son capaces de subvenir por sí mismos a sus necesidades por motivos de salud. Sin embargo, las respuestas que los distintos grupos humanos vienen dando a estas situaciones varían de forma notable según las diferentes culturas. En las sociedades occidentales desarrolladas, entre las que incluimos a España, hasta hace pocos años, el reducido número de personas en situación de dependencia, unido a una estructura familiar que proporcionaba en su seno los cuidados precisos a sus miembros, permitía la atención a estas personas en un contexto de autonomía doméstica. Sin embargo, la atención a estas situaciones ha sufrido un progresivo cambio y en la actualidad nos ARTÍCULOS Y NOTAS encontramos con el siguiente panorama: • Aumento de la esperanza de vida, que no siempre implica un aumento proporcional de la esperanza de vida sin discapacidad (21) , y que por ello conlleva un mayor período de tiempo de prestación de apoyos y atención a las personas en situación de dependencia; • Incremento del número de personas en situación de dependencia, debido a los avances en los campos de la medicina y de las condiciones ambientales; • Disgregación de la familia extensa, tanto en el sentido físico de menor presencia de los parientes en el entorno cercano, como de la escasa asunción de responsabilidades respecto a aquellos que no componen el núcleo familiar propiamente dicho; • Descenso de las tasas de natalidad, especialmente por el retraso producido en los últimos años en la incorporación de los jóvenes al mundo laboral, unido a la creciente exigencia social de estabilidad laboral para el establecimiento de una familia; • Incorporación de la mujer al mercado laboral, tanto en la búsqueda de una seguridad económica que garantice su independencia respecto al varón, como para mejorar la calidad de vida económica del núcleo familiar; • Reivindicación por la mujer de su derecho a ser apoyada en la atención a las personas en situación de dependencia, tanto en lo que se refiere al reparto de responsabilidades con el hombre como en la demanda de apoyo social como medio de reconocimiento del valor de la tarea que ejerce. Este conjunto de factores ha conducido a una revolución en la perspectiva de la atención a las personas en situación de dependencia, que implica tanto la toma de visión colectiva de la dependencia como problema social y no únicamente familiar, como la demanda creciente de apoyo de los poderes públicos en tanto que representantes de esa sociedad. Por su parte, un número cada vez mayor de personas con discapacidad reclama su derecho a la igualdad, a llevar una vida activa y su dere- (21) A este respecto, vid. Puga González, Mª Dolores, "Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en España. Previsión al año 2010" . Ed. Fundación Pfizer. Madrid 2002. cho a contribuir a la sociedad en la medida de sus posibilidades. Y ello se hace extensivo a las personas en situación de discapacidad severa, que demandan las posibilidades para que su integración social sea plena y efectiva, en la línea del conocido movimiento para la vida independiente, y rechazan el asistencialismo tradicional que las convierte en objetos de atención y no en sujetos capaces de dirigir (con los apoyos precisos) su propia vida. Los últimos datos proporcionados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) (22) procedentes de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (23), nos facilitan numerosa información sobre la población española en situaciones de discapacidad. A este respecto, hemos de aclarar que, puesto que la propia encuesta establece en el apartado "Enfoque del estudio" que "se entiende por discapacidad, a efectos de este estudio, toda limitación grave que afecte de forma duradera a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia." (24), y que la propia encuesta (25) establece para calificar el grado de severidad de la discapacidad, que se preguntará acerca de la "dificultad para realizar cada actividad con ayudas, en el caso que las reciba", entendemos que toda persona con limitaciones calificadas como severas o totales presenta un grado relevante de dependencia, bien de ayudas técnicas, bien de asistencia personal, bien de ambas (26). Según los datos que facilita la Encuesta, la suma de todas las personas mayores de 6 años (22) Los datos para este estudio han sido extraídos de la página Web del INE: http://www.ine.es. en septiembre y octubre de 2002. (23) Es necesario aclarar que la fuente de los datos, al tratarse de una encuesta, refleja la percepción subjetiva de los entrevistados sobre la presencia de discapacidad, y no datos objetivos con base científica. Esta subjetividad no resta validez a las cifras, pero hace que éstas difieran de los datos oficiales de personas con reconocimiento legal de minusvalía o invalidez. (24) "Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud. Metodología resumida".Pág. 5. INE. http://www.ine.es/discapa/metodisca99.htm. Los subrayados son nuestros. (25) "Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias. Personas de 6 y más años". INE. (26) A este respecto, el apartado de Metodología mencionado en la cita anterior establece que "se considera que una persona presenta una discapacidad moderada si realiza la actividad sin dificultad alguna debido a que recibe ayuda o la realiza con un grado de dificultad moderado. [...] Se considera que una persona tiene una discapacidad severa si realiza la actividad con gran dificultad. [...] Se considera que una persona tiene una discapacidad total si no puede realizar la actividad"- Op. cit página 31. 51 ARTÍCULOS Y NOTAS cuyo grado máximo de discapacidad en algún área es severo o total asciende a 1.547.196 sujetos. Hay que tener en cuenta que esta encuesta se ha realizado en hogares (27), por lo que a esta población habría que añadir la residente en centros para personas con discapacidad gravemente afectadas o en plazas residenciales asistidas para personas mayores. El volumen de esta última población ha sido estimado por el propio INE en el documento "Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud 1999. Resumen de los principales resultados" presentado en junio de 2002, en más de 105.000 personas. Por ello, y agregando ambas cantidades, encontramos en España una población con alguna discapacidad severa o total (y por tanto, según el concepto expuesto, en situación de dependencia), de 1.652.196 personas. Considerando que el volumen de la población española (28) a fecha 1 de enero de 1999 (año de realización de la Encuesta) era de 40.202.158 personas, y descontando a los 2.072.109 menores de 6 años en esas fechas, encontramos que la población mayor de 6 años en situación de dependencia por motivos de salud (29) supone un 4´11% de la población española que supera la mencionada edad. Una vez delimitado el universo de personas en situación de dependencia en España, nos centraremos en aquellas que por su edad (de 6 años, edad de comienzo de la escolaridad obligatoria, a 64 años, edad generalmente establecida de jubilación laboral) están en condiciones de llevar a cabo una vida activa, sea en forma de estudios, de formación laboral o de empleo. Estas, según la Encuesta, suponen un total de 1.149.522 personas. Ello no significa que ese volumen de personas con discapacidad severa o total de entre 6 y 64 años precise apoyos para llevar una vida activa. Tal y como quedó aclarado en el apartado sobre "Concepto de dependencia funcional", un grupo de estas personas se encontrará en situaciones (coma irreversible, demencias graves...) incompatibles con una vida activa, y habrá otro sector que carezca de interés o motivación para ello. (27) A este respecto, la propia Encuesta establece, en el apartado dedicado a la metodología seguida, que un objetivo de la misma era "Estimar el total de personas residentes en viviendas familiares que padecen alguna discapacidad y conocer cuáles son éstas" (el subrayado es nuestro). (28) Datos extraídos de la página Web del INE: http://www.ine.es/inebase/cgi/um. (29) Tomando como cifra para este cálculo la ya mencionada de 1.652.196 personas en situación de dependencia. 52 No obstante, una parte de estas personas (cuyo volumen no nos es posible detectar con los datos actualmente disponibles, pero que sería adecuado cuantificar con vistas a la planificación adecuada de recursos y servicios) sí tiene disposición y capacidad para integrarse en la vida activa, y para ello precisa una serie de apoyos que le permitan contrarrestar sus limitaciones funcionales. NECESIDADES DE APOYO PARA LA VIDA ACTIVA DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL De acuerdo con la delimitación conceptual realizada acerca de la vida activa, ceñiremos este apartado a los aspectos formativos y laborales, si bien se hará alguna referencia colateral a otros aspectos de la socialización, como son la participación en actividades culturales y de ocio. Este epígrafe se ha elaborado partiendo de las necesidades expuestas por las personas entrevistadas para este trabajo, tanto afectados como familiares, representantes del movimiento asociativo y profesionales (30). Necesidades de apoyo en el ámbito escolar y formativo Según los datos del INE (31), un total de 10.074 niños entre 6 y 16 años se encuentran escolarizados en aulas de educación especial, bien en centros de educación especial, bien en aulas especiales dentro de centros ordinarios. El hecho de estar escolarizado en este tipo de aulas es indicativo de la gravedad de la afectación. Además, encontramos en otra tabla (32) que se declara que 3.521 niños necesitarían estar escolarizados en centros de educación especial y 4.009 precisarían de colegio ordinario con apoyos especiales, y sin embargo no reciben esta atención, aunque con los datos disponibles no podemos saber la causa de ello. Encontramos (33) un total de 62.565 Los datos relevantes acerca de las personas entrevistadas quedan reflejados en el anexo I del texto completo del estudio base de este artículo, disponible en el Centro de Información sobre Discapacidad, del Real Patronato. (31) "Personas con alguna discapacidad que están escolarizadas en centros o aulas de educación especial por nivel y tipo de enseñanza", población de 6 a 16 años. Fuente: INE. (32) "personas con alguna discapacidad, escolarizadas o no, por tipo de centro en que necesitarían estar escolarizados y no lo están", población de 6 a 16 años. Fuente: INE. (33) "Personas con alguna discapacidad que están cursando estudios por tipo de estudios y sexo", población de 16 a 64 años. Fuente: INE. (30) ARTÍCULOS Y NOTAS personas con discapacidad de entre 16 y 64 años que están realizando algún tipo de estudios (si bien esta cifra no resulta del todo exacta ya que algunas de las personas pueden estar realizando simultáneamente estudios reglados y no reglados, por lo que en algunos de estos casos habrá una doble contabilización de esos sujetos), pero no podemos saber el grado de severidad de su afectación, dados los datos disponibles. El actual sistema educativo sobre enseñanza obligatoria prevé la integración de las personas con discapacidad en el medio escolar ordinario, bien en el aula general, bien en aulas de educación especial dentro del centro ordinario, excepto en los casos en que la gravedad de la afectación precise de recursos especializados extraordinarios, caso en el cual se remite al alumno a un centro de educación especial. Para que la integración escolar en centros ordinarios sea efectiva se requiere, en los casos que presentan más dependencia, la presencia de apoyos para las actividades de cuidado personal (utilización del baño, desplazamientos dentro del centro, asistencia a actividades complementarias...). La presencia en la escuela ordinaria de los recursos necesarios no siempre es real, como nos indica la experiencia del entrevistado "J": "No es que yo necesitara muchas ayudas en el colegio, sólo para ir al servicio, bueno, y para coger el lápiz si se me caía, pero a eso me ayudaban los compañeros; pero en el primer colegio al que fui (y estuve en él un curso) no había nadie para ayudarme. [...]Luego me cambiaron al otro colegio, y allí sí que tengo ayuda". "Pero de pequeño nunca pude ir a las excursiones ni a las salidas que organizaba el colegio, porque sólo había una monitora en el colegio para todos los de mi situación, y si se venía a la excursión para ayudarme a mí, dejaba a los otros alumnos sin ayuda, y eso no podía ser". Es importante complementar estas declaraciones con la información que nos aporta el padre de "J": "He tenido que protestar y luchar mucho. El primer curso de mi hijo fue horrible, porque si en el colegio no tenían monitor para ayudarlo porque el Ministerio no lo mandaba, que no lo hubieran admitido, que yo en la solicitud ya puse lo que el chaval tenía y que necesitaba ayuda, pero no sé si es que no lo leyeron o qué, pero cuando empezó el curso me encontré con que nadie lo llevaba al aseo. Como mi esposa murió cuando mi hijo tenía tres años, me tengo que encargar yo solo de él, y ese año que tenía que ir todos los días a media mañana al colegio estuvo a punto de costarme el puesto de trabajo. Menos mal que al final mis jefes comprendieron la situación, viendo cuánto luché y me consintieron que todo ese curso lo hiciera, con la condición de que al curso siguiente buscara otro colegio mejor. Eso hice, y ya no hubo más problemas en ese sentido". En este sentido, el avance experimentado en los últimos años ha sido muy importante, ya que los entrevistados de mayor edad con afectación desde la infancia, expresa de forma unánime las dificultades que en ese sentido presentó su escolarización en épocas anteriores. Representativa es la experiencia del entrevistado "E", que expresa: "Yo, y todos los que estábamos como yo, fuimos a colegio de educación especial, porque hace tantísimos años no había ni de integración ni de nada. En el colegio había de todo, porque a pesar de ser un colegio específico para parálisis cerebral, luego metían un poco de todo, y dado que estábamos todos mezclados, la profesora, aunque ponía todo su empeño, se tenía que dividir entre los que valíamos para estudiar y los que no podían más que hacer juegos y esas cosas". No obstante, la presencia de los recursos materiales y personales no siempre es garantía de la adecuada prestación de los apoyos, ya que influye en gran manera la actitud de profesores y compañeros para afrontar esta cuestión. La entrevistada "C" hace hincapié en algunas actitudes que limitan las posibilidades educativas de las personas con limitaciones severas: "Depende de la responsabilidad de cada uno, porque en mi colegio, que era de integración, oficialmente había un monitor para los dos minusválidos que estábamos, pero no le veíamos el pelo, no estaba nunca cuando lo necesitábamos y eran los compañeros los que nos ayudaban a ir al baño, porque los profesores no apoyaban. Y algunos profesores no ayudaban en absoluto. Yo tuve uno de dibujo que se empeñó en que yo hiciera dibujo lineal y fíjate en mi mano izquierda, si no puedo ni coger la regla; no entendía que yo eso no lo podía hacer y me suspendió". Tampoco la actitud de los profesores ante este tipo de alumnos es unánime, y se plantean argumentos en pro y en contra de la integración escolar, enfrentando el derecho del niño a la no discriminación con la escasez de apoyos y formación que el profesorado siente que reci- 53 ARTÍCULOS Y NOTAS be frente a estas situaciones. Así lo manifiesta la entrevistada "M": "Lo cierto es que hay poco apoyo a los profesores para que asumamos a alumnos con necesidades especiales. Deberían prever con más tiempo qué alumnos van a pasar a tu curso y prepararte para saber lo que tiene, qué necesidades tiene, lo que puede y no puede hacer, y darnos cursos para eso. [...]Tampoco te puedes dedicar especialmente a ellos si lo que tienen son problemas de comunicación o de retraso mental, porque no puedes desatender al resto para dedicarte a ellos todo el tiempo que necesitan. Y aunque los del equipo (de orientación de la Consejería) pasan por aquí, no es suficiente, deberíamos tener más apoyo. Y eso que no todos mis compañeros están a favor de la integración de este tipo de alumnos en los colegios normales; creen que estarían mejor en colegios especiales para ellos, porque si la Administración no nos dota de suficientes recursos, que vayan a los colegios que sí están preparados para tratarlos, pero que no nos los metan aquí con calzador. Otros profesores sí estamos de acuerdo con que vengan a nuestros colegios, porque son chicos normales, con una inteligencia normal, que no tienen porqué estar separados del resto de chicos de su edad. Y aunque eso nos suponga a nosotros los maestros un esfuerzo adicional, creemos que merece la pena". Respecto al tema de la diferenciación entre alumnos con discapacidad física, sensorial y psíquica, la entrevistada "M" plantea: "Otro tema es el retraso mental, porque muchas veces es imposible, por mucho que te esfuerces tú y se esfuercen ellos, que lleven un ritmo como el de la clase, o por lo menos que no se note mucho la diferencia, y pueden terminar siendo el tonto de la clase, y que sus compañeros los marginen; quizás estarían mejor con otros como ellos. Porque eso que dicen de que se benefician de estar con otros chicos sin retraso no sé hasta qué punto es cierto, porque los niños [...] tienden a marginar a los que no pueden llevar el mismo ritmo que ellos". A este respecto, la madre de la entrevistada "K" expresa que, efectivamente, los profesores afrontan con muchas reticencias la presencia de alumnos con discapacidad psíquica en sus aulas. Su experiencia ha sido compartida por otros padres que pertenecen a la misma Asociación que trata a su hija, y piensa que es opinión generalizada entre los padres con hijos en estas circunstancias que los profesores deberían estar más preparados para asumir a 54 este tipo de alumnos: La actitud de los compañeros ante los estudiantes con discapacidad severa ha sido también objeto de la atención de los entrevistados. Los profesores son conscientes de que existe el riesgo de la marginación, sobre todo de los alumnos con retraso mental, aunque también los que tienen dificultades físicas graves, y sobre todo los que presentan dificultades severas de comunicación, tienden a ser ignorados por sus compañeros si, por su limitación, no pueden compartir los juegos y actividades habituales a esa edad. Los profesores manifiestan su dificultad para asumir el tratamiento específico que estos alumnos requieren y trabajar, a la vez, la normalización con los compañeros. Los padres de estudiantes con discapacidad severa creen que la educación transversal en los valores de respeto a la diferencia y apoyo solidario debería ser mucho más trabajada en los centros educativos. A este respecto, la experiencia de los propios alumnos es diversa. El entrevistado "E" nos dice: "Mis propios compañeros me ayudaban para ir al baño, una gente bastante excepcional. Incluso a la hora de coger apuntes, me tocó un profesor que se negaba a que grabara las clases, y los compañeros me pasaban sus apuntes y gracias a ellos pude sacarlo". Sin embargo, la experiencia de "K" no se orienta en el mismo sentido: "No tengo amigas de mi clase, porque ellas son más listas que yo y se aburren conmigo, me dicen que digo tonterías. A veces me voy a jugar con los pequeños, pero algunos se fijan en lo que dicen las mayores y también se burlan de mí, me llaman cara de china. No me gusta ir al colegio". El nivel de enseñanza no obligatoria también presenta dificultades, ya que el sistema educativo post-obligatorio no siempre tiene en cuenta las limitaciones del alumno, o por lo menos no en la medida de sus necesidades reales. Nos referimos concretamente al nivel universitario de estudios, y a las dificultades que los alumnos en situación de dependencia funcional pueden tener para una enseñanza superior de tipo presencial. Es cierto que este aspecto ha mejorado considerablemente desde hace unos años, y buena prueba de ello son las Reuniones sobre Universidad y Discapacidad (34) auspiciadas por el Real Patronato sobre Discapacidad y que en el (34) En estas reuniones los servicios de apoyo a universitarios con discapacidad comparten información y experiencias. ARTÍCULOS Y NOTAS año 2002 alcanzaron su séptima edición. Los tres pilares fundamentales para las personas con discapacidad que acceden a la universidad que se barajan en estas Reuniones son: ayudas técnicas, apoyos personales e institucionales y accesibilidad. Por otra parte, algunos alumnos universitarios con discapacidad mencionan los obstáculos con los que se enfrentan: barreras arquitectónicas, didácticas, de comunicación y de comprensión por parte de profesores, compañeros y personal administrativo. En muchas universidades se han implantado en los últimos años departamentos encargados del apoyo a los alumnos con discapacidades que precisen ayudas, y algunas universidades incluso convocan becas para alumnos que deseen apoyar a compañeros con limitaciones como la sordera, proporcionando de este modo al alumno con dificultades un asistente personal en materia educativa. Una parte del profesorado muestra la actitud que refleja el comentario de la entrevistada "A": "La experiencia de asistir a la universidad fue por una parte muy bonita, toda una experiencia, pero también, la verdad, con muchísimas dificultades. Tuve unos cuantos encontronazos con profesores porque no estaban por la labor de ayudar, en absoluto. Les pedía más tiempo para hacer los exámenes escritos por mi dificultad en las manos y me lo denegaban". "No me dejaban grabar las clases.[...] Ahora que he hecho el doctorado sí he intentado grabar, y tampoco, no les gusta mucho. Salía del paso con las notas que podía tomar y libros". Por su parte, el profesorado expone su punto de vista. El entrevistado "N" lo expresa así: "Por supuesto que no hay ningún rechazo a los alumnos con discapacidad, por lo menos en general. Creo que todos nos esforzamos al máximo por adaptar las actividades de clase para que todos puedan participar, y realizamos las adaptaciones curriculares precisas si el alumno las necesita, aunque siempre hay algún profesor que cree que eso le resta importancia, que acorta la distancia que debe haber entre profesores y alumnos; pero esos son los menos, algunos reductos inmovilistas cuya actitud tratamos de compensar entre todos los demás, porque sabemos quiénes son." Otra cuestión importante es el tema de la eliminación de barreras arquitectónicas en los centros educativos y para acceder a ellos. Si bien se están haciendo grandes progresos en este sentido, todavía no es una cuestión totalmente superada, y que puede implicar problemas añadidos a las limitaciones que presenta el alumno. Cómo solucionar el problema de acceder al campus universitario, que en la actualidad se tiende a ubicar en las afueras de las ciudades, es otra de las necesidades que afrontan los estudiantes con situación de dependencia para la movilidad. La dependencia de la familia se hace patente, ya que la accesibilidad de los transportes públicos no suele ser frecuente y el coste económico de un taxi privado resulta prohibitivo para el nivel adquisitivo medio de las familias españolas. Una dificultad añadida a este respecto aparece cuando el domicilio familiar de la persona con situación de dependencia no está ubicado en la misma localidad que el centro de estudios, como en el caso de la entrevistada "A": "Estudié allí (en la capital de su provincia de residencia) los tres primeros cursos de la carrera, pero para los dos últimos no había y tenía que irme a Valencia o Madrid, así que me fui a la UNED y allí terminé la carrera". "Para hacer el doctorado, igual que cuando hice la carrera, durante la semana vivo allí, en la residencia de discapacitados que hay allí, porque no hay transporte adaptado que llegue hasta el pueblo, y tiene que ser mi padre quien me lleve, por eso tengo que estar allí durante la semana. En la residencia somos cerca de cincuenta... hay gente que vive allí, otros que la usamos como residencia de estudiantes y también es colegio de educación especial, y estamos allí todos mezclados. Pero es que no puedo ir a una residencia de estudiantes normal por mi discapacidad física grave que me causa dependencia, ni ir y venir a mi casa como otros porque no hay transporte adaptado". También la enseñanza no presencial a través de la Universidad a distancia presenta limitaciones para atender este tipo de necesidades, en este caso por la dificultad que para el alumno puede suponer el desplazamiento para la realización de exámenes y las tutorías cuando su lugar de residencia se encuentra alejado de la ubicación del Centro de la UNED que le corresponda. En lo que se refiere a la formación profesional no reglada, también encontramos problemas de accesibilidad arquitectónica y de falta de concienciación en la mayoría de los casos, ya que esta formación suele ser impartida por academias y empresas privadas que reciben subvenciones de las Administraciones públicas. Si bien algunas Comunidades Autónomas ya están exigiendo que este tipo de centros de enseñanza sean accesibles, lo cierto es que una mayoría de ellas no contempla esta cuestión. 55 ARTÍCULOS Y NOTAS La falta de previsión respecto a la posibilidad de asistencia a actividades formativas de personas en situación de dependencia, la falta de adaptación de los transportes públicos y la necesidad de apoyos continuados por parte de estas personas pueden dificultar extraordinariamente su posibilidad de continuar su formación una vez fuera de los circuitos formativos reglados. A este respecto, es significativa la experiencia de "A": "Para viajar a un curso es una movida. Los padres se hacen mayores, y además no puedes estar llevándotelos siempre. Al ir sola, tienes que estudiar el medio de transporte; después contactar con la organización del sitio al que vayas, a ver si te pueden proporcionar alguien de apoyo para esos días que estés allí. Y cuando haces trasbordo para llegar, tienes que buscarte voluntariado para que te eche una mano para comer, para ir al servicio, porque es un trayecto demasiado largo. Y luego el sitio de destino, si el andén no está adaptado, otra movida, hay que buscar voluntariado que me quiera bajar del tren. Está muy bien, pero requiere montones de meses de preparación y organización, no puedes decir que sale un curso que te interesa y que vas, así por las buenas". En una visión global de la importancia de la integración escolar de estas personas con discapacidad severa que les provoca dependencia, el entrevistado "O" expone una línea de pensamiento que consideramos relevante: "La integración escolar es muy positiva, ha permitido que la gente se conozca, que hayan visto que hay personas distintas. Pero falta el salto al contacto emocional, que se reconozcan como iguales a pesar de las diferencias. [...] Los profesores tendrían que tener más formación, ser más educadores y menos profesores. La educación es sacar de dentro las potencialidades que tiene cada persona, no meterle un libro desde fuera. [...] El colegio necesita muchos más apoyos. Haría falta gente del ámbito de la Psicología, que conociera profundamente el tema y pudiera hacer un trabajo con todo el grupo, nada de sacarle de clase a darle una cosa, porque eso hace que en lugar de decir 'los tontos' la gente diga 'los de integración' pero es lo mismo, la gente lo ve igual. [...] Los sistemas educativos tiene que hacer un esfuerzo para ver si estas personas tienen algo que aportar al grupo, y trabajar esto, porque si piensan que no, la integración es una pérdida de tiempo, aunque tenga cosas positivas. [...] La integración en la educación tiene que tener 56 elementos reales de igualdad, además de compartir un aula, que ayude a generar relaciones duraderas, si no, cuando llega la adolescencia y se consolida la diferenciación entre sexos y la pandilla, se hace el vacío a la persona con discapacidad que está muy limitada, el chaval va a notar el rechazo y se va a dar la ruptura. Con lo cual estas personas dan un paso atrás en ese proceso, y prefieren un centro donde todos sean más o menos como él pero se les acepte, que seguir en un lugar donde nota el rechazo". Si bien la situación ha mejorado considerablemente de unos años a esta parte, podemos decir, a la vista de las aportaciones de las personas entrevistadas, que las principales necesidades para la integración en la vida activa de las personas en situación de dependencia en el campo escolar y formativo, serían las siguientes: • • • • • • • • • Eliminación de barreras arquitectónicas en los centros de enseñanza, tanto en los de titularidad pública como en aquellos financiados con recursos públicos, tanto de enseñanzas regladas como no regladas. Eliminación de barreras arquitectónicas en los recorridos urbanos. Eliminación de las barreras de accesibilidad al transporte público y escolar. Previsión de la incorporación a un aula o actividad formativa de alumnos en situación de dependencia, por parte del responsable de la actividad, y provisión de los medios de apoyo necesarios. Provisión de recursos de alojamiento y apoyo para estudiantes con situación de dependencia cuyo domicilio familiar no se encuentre en la misma localidad que el centro de estudios. Formación específica previa y continua del profesorado. Incremento de la plantilla de profesionales especializados de apoyo, tanto en el aspecto psico-pedagógico como de la atención a las necesidades personales del alumno con situación de dependencia. Concienciación del profesorado a través de actividades específicas. Formación dirigida al conjunto de los alumnos sobre el derecho de las personas con discapacidad a la no discriminación. Necesidades de apoyo en el ámbito laboral En lo que se refiere al aspecto laboral, no hemos podido hallar en la encuesta del INE ni ARTÍCULOS Y NOTAS en ninguna otra de las fuentes utilizadas, datos referidos a la ocupación según el grado de severidad de la discapacidad, por lo que no podemos facilitar cifras indicativas del nivel de integración laboral de las personas con limitaciones severas o totales. El empleo se ha constituido en nuestra sociedad actual como factor fundamental de integración social. No solamente proporciona los medios económicos al que lo realiza para llevar una vida digna, sino que es la principal fuente de socialización en la edad adulta. Trabajar nos permite asumir responsabilidades, compartir y ampliar conocimientos, contribuir a la creación de riqueza, aportar potencialidades y establecer relaciones humanas. En línea con esta forma de pensamiento, y desechando la antigua imagen del mismo como castigo divino, el empleo se ha convertido no solamente en un derecho de todos los ciudadanos, sino en un bien preciado y escaso cuya obtención y mantenimiento se considera un logro social. A esta perspectiva no son ajenas las personas con discapacidad, incluidas las que se encuentran limitadas por discapacidades severas que conllevan situaciones de dependencia, como han puesto de manifiesto tanto los representantes de las diversas entidades que agrupan a personas con discapacidad, como las personas entrevistadas para este trabajo. En este sentido, manifestaciones como la de "F" resumen el sentir general de los entrevistados, tanto los que se hallan en edad laboral como aquellos que se encuentran preparándose para el acceso al mundo del trabajo: "Creo que el trabajo no es sólo un medio de ganarse la vida, aunque esto es fundamental, sino que es algo que ennoblece a la persona, que la hace sentirse más humana, miembro de pleno derecho de su sociedad, y no un parásito que vive a costa de los impuestos de los demás y que por tanto se tiene que dar por agradecida con las limosnas (me refiero a las pensiones no contributivas, a las ayudas para comprar ayudas técnicas...) que le dan. Queremos ser ciudadanos de primera, y no de segunda y para eso, puesto que tenemos edad y capacidad para trabajar, queremos hacerlo". La situación económica por la que atraviesa la sociedad actual no se encuentra en condiciones de asegurar el pleno empleo a los ciudadanos que lo deseen. El mercado tiende a seleccionar a los más preparados para ejercerlo y, como afirma el entrevistado "O": "Los planteamientos de vida activa exigen de partida haber tenido una educación que haga eso posible con realismo. Hay personas que tienen idealizadas sus posibilidades porque no ha habido un entrenamiento, un aprendizaje previo que les permita que esa vida activa sea posible". Como hemos visto en el apartado sobre educación, las posibilidades de las personas en situación de dependencia de adquirir una formación que resulte competitiva y deseable para el empleador, están limitadas por una serie de obstáculos que dificultan enormemente la posibilidad de competir en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos, y esto merma de manera considerable las posibilidades de integración en el mundo laboral. Otro factor importante en el mundo laboral es, además de la formación, la funcionalidad del trabajador para la empresa. A ello se refiere el entrevistado "P" cuando afirma: "En una sociedad tan competitiva como la nuestra, el empresario no puede permitirse el lujo de estar haciendo obras de caridad, porque está jugándose no sólo el futuro de su empresa, que es su pan, sino que también es el pan del resto de trabajadores. Y si la persona minusválida no está tan preparada como otro que no sea minusválido, ya sé que lo que voy a decir no es políticamente correcto, como se dice ahora, pero yo contrataré al no minusválido, porque lo que yo quiero es un trabajador preparado que me ayude a sacar la empresa adelante. Puede que las grandes empresas puedan permitirse el lujo de tener a una persona dedicada sólo a una tarea, y a lo mejor ahí sí encajaría una persona muy limitada, pero en las pequeñas empresas todos tenemos que hacer un poco de todo, y si una persona no puede en un momento dado ponerse a coger el teléfono o a servir pedidos o en el mostrador si eso es lo que hace falta en ese momento, no cubre las necesidades de la empresa. Y las medidas esas de incentivos económicos a la contratación, funcionan cuando al que contratas tiene una minusvalía pero eso no le impide llevar una vida normal, aunque lo haga un poco más lento. Pero los que están muy limitados, ninguna ayuda te cubre, no es rentable". Esta última aportación respecto a las ayudas para la contratación hace aflorar un aspecto poco tenido en cuenta en la legislación vigente, como es la ausencia de diferenciación en las ayudas en función de la situación real de la persona a contratar. Y ello porque, como comenta el entrevistado anterior, la pérdida de 57 ARTÍCULOS Y NOTAS rendimiento y por tanto de rentabilidad, asociada a los costes de adaptación del puesto de trabajo, no son comparables según el grado de afectación de los potenciales trabajadores y, como hemos visto, no siempre suponen un aliciente suficientemente atractivo para los empleadores. Otra idea aportada por el empresario entrevistado nos conduce a una cuestión relevante cuando se trata el tema del empleo de las personas con grandes limitaciones funcionales: la dificultad para el desempeño polivalente de tareas que hoy día requiere la empresa. A este respecto, "O" nos indica: "El entorno laboral que le va a acoger tiene que conocer muy bien a la persona para poderle sacar todo el rendimiento que esa persona tenga, en menos actividades que se le sacaría a otro profesional. Otro profesional puede hacer más actividades distintas y compensar porque, aunque sólo te rinda unas horas en lo suyo, el resto lo puede dedicar a otras tareas. Con estas personas (en situación de dependencia) hay que buscar el área de rentabilidad y enfocarlo ahí, darle todos los medios para que desarrolle su actividad en eso que es muy rentable, porque no te va a poder compensar con otras tareas". Por su parte, las personas afectadas por una dependencia severa son conscientes de esta demanda empresarial de rendimiento múltiple, y se muestran comprensivas en los casos de empresas pequeñas, pero no así con las empresas de mayor tamaño. El entrevistado "G" lo entiende así: "Hombre, es lógico que mi empresa no quisiera seguir contando conmigo, porque éramos cuatro gatos y lo mismo había que enlucir que clavar púas. Además yo no tenía otra preparación que mi trabajo (su profesión, antes del accidente, era albañil), y para ese me quedé inútil, y ya no podía darles nada. Pero seguro que si la mía hubiera sido una empresa de esas grandes, me podrían haber encontrado algo que yo pudiera hacer, aunque fuera contar ladrillos. Porque yo preferiría estar trabajando". En la cuestión del empleo, también encontramos problemas de desplazamiento, tanto por interiores y exteriores como en el transporte. La falta de accesibilidad de los edificios puede ser un obstáculo insalvable a la hora de acceder a un empleo, como en el caso de "E": "Estuve en la bolsa de trabajo de la ONCE, pero todos los trabajos que se adecuaban a mi perfil profesional ponía que el local de trabajo no era accesible". 58 La inadecuación de las vías públicas y los transportes influye también de forma sustancial a la hora de tener la posibilidad de desplazarse al centro de trabajo, como expone "C": "Puedo ir al trabajo porque tenemos un autobús del centro que nos lleva y nos trae, porque si tuviera que depender del transporte público no podría, porque las líneas que llegan hasta donde yo vivo no están adaptadas, y las calles tampoco, no podría llegar de ninguna manera hasta aquí yo sola, con mi silla de ruedas eléctrica". Incluso en los casos en que tales adaptaciones existan, se está a expensas de su adecuado funcionamiento, como en el caso de "B": "El autobús a mi pueblo está bien adaptado. El problema es cuando la rampa no funciona, que ocurre con relativa frecuencia. En ese caso tengo la opción o bien de quedarme en tierra y no poder ir a donde tenía que ir, o que, si el conductor tiene buena voluntad, que me ayude a subir con la silla". El entrevistado "F" agrega: "Y el problema no es sólo que las calles estén adaptadas y tengan bien hechas sus rampas y todo eso, sino que luego no te encuentres una moto aparcada encima de la acera y tú no quepas con la silla, o que en la rampa se haya colocado un coche y no haya manera de bajar por ella. Entonces te tienes que dar media vuelta y buscar un camino alternativo, que en ocasiones incluye circular por la calzada, con el peligro de que te lleven por delante. También puedes volverte a tu casa y no salir de ella". Algunos de los entrevistados declaran ser perceptores de ayudas de transporte, otorgadas bien por las Comunidades Autónomas, bien por los Ayuntamientos, destinadas a financiar el transporte en taxi (el denominado "bonotaxi"). Es una ayuda que no está implantada en todo el territorio nacional. Si bien todos los que la reciben coinciden en que ésta es una prestación adecuada, aunque lamentan la escasez de su cuantía y la falta de agilidad en su tramitación y, por tanto en la recepción, como nos indica "D": "Yo tengo ayuda de transporte, bonotaxis, pero la solicité en enero y la he cobrado en junio. He tenido que estar seis meses gastando lo mínimo, sólo para venir al centro, y privándome de muchas cosas, porque yo no tengo medios para pagar de mi bolsillo y tengo que pagar el taxi cada vez que lo uso". Si esto es así en las personas con limitaciones severas, la cuestión se complica doblemente en los casos de necesidad de apoyos ARTÍCULOS Y NOTAS para el desarrollo de la actividad laboral, tal y como nos manifiesta el entrevistado "O": "¿Qué actividades existen en el mercado en que no tengas que desplazarte, que comunicarte y no tengas que manipular cosas?. Eso está en la base del problema de acceder a un trabajo. Solucionar la movilidad y solucionar la comunicación son básicos para abordar la integración laboral". La entrevistada "D" es explícita en esta cuestión: "Si intentara buscar trabajo, los empresarios dicen que no, porque en cuanto les diga que necesito ayuda para ir al baño o para ponerme el abrigo, se van a buscar a otra, porque poner un baño adaptado para una sola persona no lo quieren hacer. Aunque tengan ayudas para adaptar el puesto de trabajo, no lo quieren hacer, no les interesa. Y para contratar a alguien que me ayude a mí a ir al aseo, ya no les interesa". Así pues, volvemos a la cuestión de las ayudas personales tal y como expresa el entrevistado "O": "Él tiene que ganar dos sueldos; uno que justifique su transporte, la persona que lo lleve al baño, que le coja el lápiz si se le cae, que le encienda el ordenador y le ponga los cascos del teléfono, eso cuesta más de lo que gana, tendría que ganar dos sueldos. Con lo cual, todos esos elementos para su movilidad y su comunicación tendrían que estar resueltos, porque si no ahí se va todo el impulso para su actividad". El cauce más común de empleo para las personas en estas situaciones son las empresas de empleo protegido, en especial los centros especiales de empleo y, como opción prelaboral, los centros ocupacionales. Tal y como expresa la entrevistada "D", que está en uno de estos centros: "Me dan un poco de responsabilidad, puedo intentar hacer las cosas, y cuando necesito ayuda la pido. Me siento útil en la cadena, puedo pedir ayuda y también me la piden a mí". Otra cuestión relevante es la incertidumbre económica que conlleva el acceso al mercado laboral. La incorporación a la vida activa puede implicar la pérdida de pensiones que se puedan estar percibiendo. Si bien la cuantía de este tipo de pensiones es unánimemente denunciada como insuficiente, especialmente para cubrir las necesidades derivadas de la situación de dependencia, proporciona unos ingresos estables que garantizan unos mínimos de supervivencia. Pero, como nos dice el entrevistado "B": "Lo que en realidad me gustaría es haber podido trabajar, pero ello implicaría perder las pensiones, y aunque la prestación por hijo a cargo la hubiera podido recuperar si no hubiera ido bien en el trabajo, si me hubiera demostrado a mí mismo que no podía llevar un trabajo adelante, pero la pensión de orfandad ya la hubiera perdido y no habría podido recuperarla, aunque mi situación volviera a ser la misma que cuando me la concedieron". Podemos hacer una enumeración de las principales necesidades para la integración en la vida activa de las personas en situación de dependencia en el campo laboral, que serían las siguientes: • • • • • • • Eliminación de barreras arquitectónicas en los recorridos urbanos. Eliminación de las barreras de accesibilidad al transporte público. Mentalización social para el respeto a las medidas que facilitan el desplazamiento de las personas con limitaciones severas. Financiación completa a los empresarios de la adaptación de los puestos de trabajo y la eliminación de barreras arquitectónicas en los centros de trabajo (siempre que su existencia no provenga del incumplimiento de la legislación vigente en materia de accesibilidad). Incentivos suficientes a la empresa para la contratación de personas en situación de dependencia, diferenciadas de las ayudas para la contratación de otras personas con discapacidad. Provisión de recursos de apoyo suficientes y adecuados para el desempeño laboral. Posibilidad de recuperación de cualquier tipo de pensión en el momento de cese de la actividad laboral. Apoyos para las actividades cotidianas Un lugar relevante en los comentarios de los entrevistados lo ocupa la cuestión de la necesidad de apoyo para las actividades cotidianas, imprescindible como paso previo para la incorporación al mundo laboral. La dependencia respecto a la familia para la prestación de este apoyo limita considerablemente las posibilidades de autonomía, pues, como expresa el entrevistado "B": "Cuando tengo que hacer algo en la calle, en 59 ARTÍCULOS Y NOTAS lo que tengo que pensar no es en si yo puedo, sino en si puede quien me tiene que ayudar para que yo pueda salir de mi casa en condiciones (aseado, desayunado...). La familia, por mucho que quiera, no puede asumir todos los apoyos que yo necesitaría para llevar una vida activa, porque ellos tienen sus propias ocupaciones. Si no hago nada, si me dedico a ver la televisión, necesito menos apoyos que si quiero hacer algo; pero mi proyecto de vida no está en pasarme el día delante de la tele, me interesan otras cosas, y para eso necesitaría unos apoyos que mi familia no me puede prestar, no pueden estar todo el día pendientes de mí, tienen su propia vida". Si bien alguno de los sujetos entrevistados es receptor del servicio de ayuda a domicilio municipal, este apoyo supone solamente un recurso parcial, ya que bajo la filosofía en que fue concebido este servicio, y en la cual se ha desarrollado, subyace el principio de subsidiariedad. Por ello, este servicio se entiende como un apoyo puntual, bien a la familia de la persona en situación de dependencia, bien a personas con limitaciones leves o moderadas para la realización de algunas actividades. Sin embargo, para las personas que precisan apoyos generalizados para la realización de su vida cotidiana, el servicio de ayuda a domicilio no supone, tal y como está planteado, una alternativa viable que realmente descargue a la familia y proporcione a la persona con limitaciones severas una cierta independencia respecto a sus familiares. Así lo manifiesta la entrevistada "H": "Recibo el servicio de ayuda a domicilio todas las mañanas dos horas para levantarme y asearme y algunas tareas de la casa, pero el resto de la atención me la tiene que hacer mi familia. Para acostarme por la noche necesito la misma ayuda que para levantarme por la mañana pero claro, como no está previsto un servicio nocturno, o me acuesto a las siete de la tarde (que es la última hora a la que podrían venir) y pierdo el que hagan las cosas de la casa o no tengo más opción que mi familia". A ello se añade la cuestión, mencionada en el párrafo anterior, de la regulación de la prestación. El horario de recepción de la prestación se encuentra en función de criterios de racionalidad, por lo que se organiza según rutas de usuarios, adjudicando a cada uno de ellos el horario que, por situación geográfica, resulte más idóneo para la optimización del tiempo de los profesionales de ayuda a domicilio que lo 60 desarrollan. Sin embargo, y al no responder al criterio de necesidad sino al de eficiencia, limita las posibilidades del usuario de organizar su tiempo en función de sus necesidades, y le añade una dependencia más: la del horario del auxiliar que le han adjudicado. El entrevistado "B" lo explica de la siguiente manera: "Si quieres quedar conmigo, tendrá que ser a partir de las once de la mañana, porque antes viene el auxiliar de ayuda a domicilio y no puedo hacer nada antes de que me atienda. Soy dependiente de él, del horario que el Ayuntamiento me ha puesto porque le viene bien la ruta así, aunque a mí no me venga bien". Un aspecto muy delicado de esta cuestión es el trato dispensado a los usuarios. En general, las personas entrevistadas que reciben este servicio manifiestan no tener problemas explícitos en este sentido. Pero todas desearían tener la opción de que les atendiera una persona de su elección, y no el auxiliar que en cada momento se les adjudique, y que puede variar de un día para otro por necesidades del servicio. Ello da a los usuarios la sensación de ruptura de su intimidad, y perciben que los organizadores del servicio no tienen en cuenta la faceta humana de esta prestación, el derecho al respeto a la intimidad. La entrevistada "H" lo vive así: "Cuando vas al hospital, es lógico que te atienda el que esté de turno en ese momento, y cuando cambia el turno te atenderá otra persona. Eso es lógico en un hospital, que son unos días o una temporada. Pero esto mío es para toda la vida, es una persona ayudándome a asearme y vestirme todos los días de mi vida. Y, la verdad, no me gusta que, cuando he encontrado a alguien con la que estoy cómoda, que ya me conoce y sabe cómo necesito que me hagan las cosas, que me trata como a una persona, que entonces me la cambien porque la mandan a otra casa y me manden a otra desconocida con la que no me siento cómoda, que no me conoce. Me gustaría saber si a los que organizan esto les gustaría que cada día los viera sin ropa y los ayudara a lavarse un desconocido". Una cuestión añadida a esta problemática, y que responde a la característica de los servicios sociales de reparto de lo escaso, es el bajo límite de renta establecido para tener derecho a la recepción del servicio. La otra modalidad pública de apoyo económico a estas situaciones, las ayudas individuales, se halla en la misma situación de escasez presupuestaria. Ello lleva al usuario a una situación de preca- ARTÍCULOS Y NOTAS riedad e inseguridad, puesto que resulta imposible garantizar la continuidad en la recepción de la ayuda, pues ésta está en función del número y características de las solicitudes que se presenten en cada convocatoria. Los entrevistados se decantan de forma unánime por la preferencia hacia las prestaciones económicas que les permitan contratar por sí mismos el servicio de atención, lo cual garantizaría, según manifiestan, su derecho a la intimidad, la cobertura de un rango más amplio de necesidades y la flexibilidad horaria y, por tanto, atenuaría su situación de dependencia. Pero para ello se requeriría la certidumbre de recibir la ayuda con una cierta inmediatez y que no sea algo limitado presupuestariamente y, por tanto, incierto. De forma unánime, los entrevistados se manifiestan a favor de una prestación económica, estable y de cuantía suficiente, que les permita la selección, contratación y formación de una persona de apoyo que se adecue a sus características personales, necesidades y demandas, como medio para acceder a una vida más independiente. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS En todos los países desarrollados del mundo occidental, la cuestión de la atención a la dependencia funcional se ha convertido en una demanda social que requiere de intervenciones que garanticen la cobertura de las necesidades de las personas en esta situación. En España, tanto las personas afectadas por esta circunstancia como sus familiares y personas de apoyo coinciden en que éste no es un problema privado que haya de ser resuelto en el seno familiar, como era común hace unos años. En los últimos tiempos se han producido cambios en la estructura sociofamiliar del país, con el incremento del número de personas en situación de dependencia funcional, el proceso de urbanización y la movilidad residencial, la disgregación de la familia extensa y la incorporación de la mujer (tradicional cuidadora de las personas dependientes) al mundo laboral. Además, un sector de las personas con discapacidad, en la línea del movimiento de vida independiente, reclama su derecho ciudadano a tomar las riendas de su propia vida, a participar no sólo como sujeto pasivo receptor de apoyos sociales, sino como elemento activo capaz de enriquecer a la sociedad con sus aportaciones. Todo ello está implicando la necesidad de adoptar medidas que se adecuen a las nuevas características de la sociedad española. La dependencia funcional, por su parte, ha de ser entendida como la situación de salud que impide a la persona atender por sí misma sus necesidades para el correcto desenvolvimiento en la vida cotidiana. Esta vida cotidiana no incluye únicamente la cobertura de las necesidades básicas para la supervivencia (alimentación, higiene personal, vestido y descanso) sino todas aquellas actividades apropiadas en razón de la edad y características socioculturales de la persona. Sin embargo, y desde un punto de vista sistémico y ecológico, no debemos centrar el punto de mira en la persona y sus limitaciones funcionales, temporales o permanentes, sino que hemos de enfocar también en dirección a los obstáculos que la sociedad interpone y que impiden que ésta sea una sociedad inclusiva que facilite la participación y el desarrollo personal y social de todos sus miembros. Existe en España, según los datos proporcionados por la "Encuesta sobre discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud" realizada por el INE en 1999, un total de algo más de un millón seiscientas cincuenta mil de personas en situación de dependencia, y puesto que esta situación no sólo atañe a ellas mismas sino que implica a las personas de su entorno más cercano (familiares y allegados), el conjunto de la población afectada por este problema adquiere mayores proporciones. De esta población en situación de dependencia funcional, casi un millón ciento cincuenta mil personas se encuentran entre los seis y los sesenta y cuatro años de edad. Una parte de ellas, por su falta de capacidad de autodeterminación o la severidad de sus limitaciones, se encuentra incapacitada para incorporarse a una vida activa y por tanto precisa que se le proporcionen las atenciones y cuidados precisos para llevar una vida digna, pero ello no nos hace soslayar a esas otras personas en situación de dependencia funcional que pueden y desean llevar una vida activa. Si bien resulta difícil, a la vista de los datos disponibles, realizar una precisión acerca del volumen de población al que se refiere este artículo sobre apoyos para la vida activa de las personas en situación de dependencia funcional de entre seis y sesenta y cuatro años, sí hemos detectado por parte de un sector de 61 ARTÍCULOS Y NOTAS estas personas la demanda de no ser excluidas de los ámbitos de la vida activa que desean emprender o mantener tras una pérdida de autonomía. La contribución a través del empleo es una de las demandas expresadas por estas personas, y ello requiere como precedente el acceso a la educación y la formación. Así pues, nos hemos centrado en el análisis de los campos formativo y laboral, en los recursos disponibles y las demandas de apoyos que permitan la participación en estos ámbitos a las personas con situaciones de dependencia funcional que así lo deseen. La realización de entrevistas a una muestra de personas en situación de dependencia, así como a familiares, profesionales y representantes del movimiento asociativo, nos ha llevado a comprobar algunas de las carencias existentes en el campo de la protección social y en los apoyos a la participación en los ámbitos educativo y del empleo. A modo de reseña, podemos incluir algunos de los aspectos más relevantes de los comentados, que nos proporcionan una visión de la situación tal y como es percibida por aquellos que, de una u otra manera, se encuentran involucrados en esta cuestión: • • • La falta de accesibilidad del medio físico (incluyendo en este concepto el transporte y las telecomunicaciones), constituye una barrera cuya eliminación resulta un requisito previo esencial para la participación social en cualquier ámbito de las personas en situación de dependencia funcional con movilidad reducida. La necesidad de adaptaciones de diversos tipos se revela como un elemento básico para un óptimo desenvolvimiento de la persona en situación de dependencia en su entorno laboral y educativo. Podemos mencionar como fundamentales las adaptaciones curriculares de los programas de estudios, de forma que se adecuen a las características de la persona, y se permita con ello el desarrollo de las potencialidades y capacidades de la persona con dependencia funcional. También resulta esencial que se proporcionen los medios necesarios para facilitar un óptimo desenvolvimiento en el entorno laboral, con la realización de las oportunas adaptaciones de éste y de los puestos de trabajo que aquellas desempeñen. La adecuación del puesto de trabajo a las características de la • 62 • persona en situación de dependencia, permitirá a ésta el desarrollo de una actividad productiva que no solamente supondrá una mejora de su poder adquisitivo, sino que tendrá un efecto colateral de enriquecimiento social. Otro elemento fundamental son las ayudas técnicas que permitan la mejora de la interrelación entre la persona y su entorno. La disponibilidad de estas ayudas es uno de los factores esenciales para dotar de la máxima autonomía posible a las personas en situación de dependencia funcional, puesto que les proporciona independencia respecto a algunos apoyos personales y por tanto mayor capacidad de decisión. Han de promoverse las medidas necesarias para facilitar la creación y distribución de ayudas técnicas personalizadas, garantizando, como necesidad básica, el derecho al acceso a las mismas. De ellas es elemento esencial hoy día el ordenador, que permite facilitar la comunicación a las personas con problemas sensoriales, cognitivos y de movilidad y el acceso a este recurso técnico debe ser considerado prioritario. Las barreras actitudinales (referidas al conjunto de actitudes o posturas que son aceptadas en los grupos sociales y que implican un encasillamiento de personas o grupos de personas en función de sus características comunes y diferenciales) constituyen otro elemento que habría que afrontar para intervenir en la cuestión de la incorporación a la vida activa de las personas en situación de dependencia. A lo largo de la exposición han quedado reflejadas algunas de estas posiciones, que son indicativas de algunos de los valores dominantes en la sociedad actual. Porque responde a conceptos y valores profundamente arraigados en el ethos colectivo, su abordaje requiere estrategias profundamente meditadas y a largo plazo. El elemento básico que caracteriza a la dependencia se cifra en la necesidad de apoyos importantes para la realización de las actividades de la vida cotidiana y la posición de subordinación en que ello coloca al beneficiario de la misma. La supeditación a la disponibilidad económica de los fondos públicos, a la organización administrativa de la prestación de servicios, a las posibilidades familiares de ARTÍCULOS Y NOTAS apoyo, son realmente los factores que crean la dependencia. No creemos pues que se trate tanto de un problema de limitación funcional como de subordinación obligada a un conjunto de factores ajenos al individuo y que determinan la calidad de su vida. Por tanto, la capacidad de la persona en situación de dependencia de controlar su entorno, de recibir los servicios en función de sus necesidades y no de adaptar éstas a aquellos, será lo que le proporcione el control sobre su propia vida que le permita sentirse autónomo, reconocerse como individuo en función de sí mismo y no de quienes le rodean. Por ello, y en aras de una auténtica incorporación a la vida activa de las personas en situación de dependencia que por su capacidad y actitud así lo deseen, el control debe ser cedido al individuo, debe ser él quien establezca dónde, cuándo y cómo desea recibir los apoyos que precisa, y ello a través de ayudas económicas suficientes que garanticen la posibilidad de contratar de forma autónoma estos servicios. Por todo lo expuesto, formulamos, además de las específicas realizadas en su correspondiente apartado, las siguientes propuestas: • Estimamos que es necesario, con el fin de orientar con rigor los procesos de toma de decisiones, el análisis de la población en situación de dependencia en España que reúne condiciones objetivas para poder insertarse en los sistemas educativo y laboral (esto es, la población entre 6 y 64 años con capacidad de autodeterminación). El conocimiento cuantitativo de las características de esta población, esto es, volumen, distribución geográfica, demandas que realiza, campos de interés para la vida activa, y demás aspectos que proporcionen una visión global y profunda de esta cuestión es un tema que bien pudiera ser objeto, por su interés, de futuros trabajos de investigación. • Mayor énfasis en la eliminación de barreras arquitectónicas, del transporte y de la comunicación, estableciendo los medios necesarios para el cumplimiento de la legislación vigente en la materia y promoviendo la extensión de la misma en todo el ámbito estatal. • Dotación a los centros de enseñanza de todos los profesionales y medios técnicos precisos para cubrir los objetivos de la integración educativa y el desarrollo de las capacidades de los alumnos con dependencia funcional, así como la plena participación en las actividades que en este ámbito se desarrollen o promuevan , en todos los niveles de estudios. • Accesibilidad efectiva, tanto tecnológica como económica, de las ayudas técnicas precisas para facilitar el desenvolvimiento más autónomo posible de las personas en situación de dependencia funcional. • Posibilidad de recuperación de cualesquiera pensiones que se estuvieran recibiendo en el caso de que la incorporación a la vida activa no resulte viable. • Establecimiento del derecho a la recepción de una prestación económica por dependencia para todas las personas que precisen atención continuada, en una cuantía suficiente para garantizar la cobertura de los servicios necesitados, a precio de mercado. • Coincidiendo con la celebración del Año Europeo de las Personas con Discapacidad en el 2003, establecer estrategias de comunicación política, técnica y social que permitan ir transformando la percepción colectiva de la situación de dependencia de situación pasiva a vida activa. A modo de corolario de todo lo expuesto a lo largo de este trabajo, nos hacemos eco de la afirmación Franklin D. Roosevelt: "ningún país, no importa cuán rico sea, puede darse el lujo de desperdiciar sus recursos humanos". BIBLIOGRAFÍA • • • • Aguado Díaz, A.L. "Historia de las deficiencias". Escuela Libre Editorial. Madrid, 1995. Aznar López, M. "La protección social de la dependencia en España (legislación del Estado)", en "La protección social de la dependencia", coordinado por Gregorio Rodríguez Cabrero. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales 1999. Blanco Egido, E. "Protección de las personas con discapacidad en situación de dependencia", en "Apoyos, autodeterminación y calidad de vida", libro de ponencias de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad de Salamanca. Amarú Ediciones, 2001. Comité de Ministros del Consejo de Europa. " Recomendación relativa a la dependencia (R (98) 63 ARTÍCULOS Y NOTAS 9)". 1998. 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ARTÍCULOS Y NOTAS Criterio de diseño integrado de instalaciones en edificios de viviendas (*) Xavier García-Milà Lloveras (**) 1.- INTRODUCCIÓN El profesor Joan Majó, ex-Ministro de Industria y Energía, sostenía ya en 1997: "El paso de la sociedad industrial a la de la información comporta un cambio social importante. El prototipo de la sociedad industrial es la cadena de producción que significa un lugar físico de trabajo al que uno se desplaza a la misma hora que los demás. En la sociedad de la información el espacio y el tiempo cambian por la posibilidad de llevar a cabo muchos trabajos a distancia y en un horario flexible. Esto abre grandes posibilidades a las personas con discapacidades porque elimina la rigidez del lugar y del tiempo". Por tanto, el esfuerzo tecnológico y las políticas de integración de las personas con limitaciones tienen que tener en cuenta este aspecto: no sólo es necesario que la persona pueda ir a donde quiera, sino que pueda estar conectada a esta sociedad de la información que le permitirá participar mucho más activamente. Por su parte, Luis de Garrido, Doctor Arquitecto e Informático, Máster en Urbanismo y Presidente de ANAVIF, escribe en su artículo "La casa domótica. Del mito a la realidad" (Revista Arquitectos, 2002): "Tal como están las cosas, definir una casa domótica es algo parecido a definir lo que es el (*) Texto de la ponencia presentada en la IV Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico, celebrada en Madrid, el 17 de Octubre de 2002. (**) Arquitecto. alma: es algo de lo que todo el mundo tiene idea, pero que nadie es capaz de definir... ... los fabricantes de sistemas confunden las posibilidades de la tecnología con las necesidades de una vivienda. Está claro que desean tener acceso al fabuloso negocio de vender de forma masiva para los miles de millones de hogares, pero para ello primero deberían esforzarse mucho más en conocer lo que realmente se necesita en los mismos". La desorientación es acusada. Todos intuimos que la vivienda del futuro incorporará numerosos y diversos mecanismos para regular múltiples funciones (confort climático, seguridad, ambientación, etc...) y dispondrá de innumerables facilidades en materia de comunicación; y si resulta aventurado pronosticar cuáles serán, es casi una temeridad arriesgarse a describir cómo serán. Finalmente, Joaquín Roca Dorda y Joaquín Roca González, del Grupo de Investigación "Electrónica Industrial y Médica" de la Universidad Politécnica de Cartagena (UPCT) y de la Asociación Tutelar del Minusválido de Cartagena (ASTUS), y Elena del Campo Adrián, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación (UNED), aseguran en su artículo "La accesibilidad total: un nuevo concepto en la superación de barreras" (revista POLIBEA nº 62, Marzo 2002) lo siguiente: "La automatización de edificios y, más en concreto la de los destinados a viviendas, está llamada a ocupar en los próximos años un destacado lugar en el entorno de la integración y autosuficiencia de Discapacitados y Mayores, en un amplio espectro de disfuncionalidades, 65 ARTÍCULOS Y NOTAS tanto físicos como cognitivas". En consecuencia, las viviendas actuales y las que se construyan en el futuro tendrán que soportar la incorporación de sistemas tecnológicos cuyo alcance, complejidad, nivel de prestaciones y fiabilidad no podemos abarcar en la actualidad. En este contexto resulta oportuno reflexionar sobre cuáles son las tecnologías para la accesibilidad relacionadas con la edificación y qué hay que tener en cuenta en el proceso de diseño y construcción de los edificios (en particular los de viviendas) para que, en lo posible, estén preparados para asimilar la incorporación de dichas tecnologías. 2.2.- Tipos de tecnologías en relación con la accesibilidad Los avances tecnológicos se producen en todos los campos. Distinguiríamos, sin pretender hacer una ordenación científica, que desde el punto de vista de la accesibilidad hay dos tipos de tecnologías: • • 2.- TECNOLOGÍAS PARA LA ACCESIBILIDAD Plantearse la accesibilidad sin el apoyo del desarrollo tecnológico es un esfuerzo estéril. De hecho, el avance tecnológico permite alcanzar nuevos logros en la autonomía personal mientras que las necesidades no resueltas incentivan la investigación tecnológica. 2.1.- Las actividades humanas Al hablar de tecnología es bueno recordar que toda actividad humana de relación con el entorno tiene, desde la óptica de la accesibilidad, dos vertientes: • EL DESPLAZAMIENTO: Es decir, la posibilidad de moverse libremente, sin limitaciones ni obstáculos. EL USO: Es decir, la capacidad para disfrutarlo, utilizarlo, sacarle provecho. que básicamente se materializan en: La previsión de itinerarios accesibles que nos garanticen el desplazamiento. Un conjunto muy amplio y variado de detalles que nos permitan la utilización de los elementos que forman parte de nuestro entorno. Estos detalles son difíciles de acotar y variables en el tiempo, ya sea por la enorme diversidad de actividades que se desarrollan como por las diferentes características (habilidad, gusto, hábito, capacidad, etc...) de cada persona. • • • 66 PASIVAS, que mejoran las posibilidades de usar el entorno sin sustituir la actuación del ser humano. Un pavimento antideslizante en una rampa, la prótesis que ayuda a caminar, el tirador anatómico para abrir la puerta o el grifo monomando, por poner algunos ejemplos. ACTIVAS, que actúan por cuenta de la persona. Un ascensor amplio, la silla de ruedas eléctrica, las puertas que se abren automáticamente al paso de las personas o el agua que surge de un grifo en cuanto se acercan las manos, serían ejemplos. La combinación de ambos "tipos" de tecnologías es necesaria para mejorar la accesibilidad al entorno. He podido escuchar de compañeros arquitectos la siguiente reflexión: En lugar de adaptar el entorno urbano y los edificios, ¿no sería mejor desarrollar una silla de ruedas para subir escaleras? La repuesta, en mi opinión, es clara: es necesario hacer ambas cosas a la vez; de igual forma que la mejora de los vehículos de transporte (coches, trenes, etc...) va paralela a la mejora de las infraestructuras (carreteras, trazados ferroviarios, etc..), los progresos en accesibilidad tienen que ser tanto de las tecnologías activas como de las pasivas. 2.3.- Relación con la construcción La construcción de edificios es un proceso complejo en el que intervienen múltiples agentes. La calidad final de un edificio tiene mucho que ver con la integración de forma armónica de sus diversos elementos de manera que el confort térmico y acústico, la seguridad, la iluminación, las posibilidades de comunicación, etc... se consigan de forma "natural" casi imperceptiblemente. Por ejemplo, si en una habitación de estudio se ubica la mesa de manera que la iluminación natural no genere sombras o deslumbramientos al trabajar, se colocan las tomas de corriente y la conexión a la red tele- ARTÍCULOS Y NOTAS fónica de manera que cuando uno quiera conectar el ordenador las "encuentre" debajo de la mesa y no en la otra punta de la estancia, se sitúa el radiador junto a la ventana por donde entre el frío y no en la pared del pasillo de manera que la pieza esté uniformemente calefaccionada, se aíslan acústicamente paredes y techos para que no se "escuche la televisión del vecino" o "el llanto del bebé", el usuario se sentirá cómodo. Es por ello que resulta útil plantear una segunda diferenciación entre tecnologías "asociadas" y "autónomas": • • ASOCIADAS, son las que se incorporan al elemento construido. Es decir, forman parte del proceso de diseño y de la posterior ejecución de la obra. AUTÓNOMAS, son las que aporta el usuario. Es obvio concluir que las tecnologías "asociadas" deberán tenerse en cuenta a lo largo de todo el proceso de gestación, maduración y materialización de cualquier edificio o entorno construido. • 2.4.- Ejemplos prototipo y desarrollo Un campo tan amplio como el de las tecnologías para la accesibilidad y con tantas variables de entrada, resulta difícil de acotar y ordenar. Los progresos tecnológicos se producen tanto por la evolución de los diversos componentes arquitectónicos, del mobiliario urbano, de los materiales de construcción, etc... como por los avances en medicina y rehabilitación y también por las innovaciones informáticas, electrónicas o domóticas. Pero incluso así, pueden indicarse ejemplos prototipo para ilustrar cada una de las tecnologías apuntadas así como a quién corresponde, principalmente, desarrollarlas: 2.4.1.- Tecnologías pasivas asociadas al elemento constructivo • Para el desplazamiento Las que tienen que ver con el desplazamiento se concretan en la previsión de itinerarios accesibles en los edificios y entornos urbanizados. Sin duda es el campo más desarrollado normativamente y fue el germen de las reindivicaciones en materia de accesibilidad así como de las primeras actuaciones de supresión de barreras arquitectónicas y de diseño libre de barreras. La responsabilidad de la previsión de itinerarios accesibles en construcciones de nueva planta o de las adaptaciones necesarias en las existentes, corresponde al proyectista. En esta situación los proyectistas han adoptado dos posturas bien diferenciadas con resultados muy distantes. Una actitud positiva, entendiendo que la accesibilidad es un condicionante de partida más como tantos otros que ayudan a definir y acotar el proyecto y una más reticente que sigue contemplando la accesibilidad como una imposición que "fuerza" innecesariamente el proyecto para atender las necesidades de una minoría excepcional que, consecuentemente, puede ser tratada de forma excepcional. Para el uso En este caso coinciden soluciones que aporta el proyectista (substitución del plato de ducha por la recogida de aguas en el propio pavimento antideslizante) con las que ofrece la industria de elementos para la construcción (grifos monomando, pavimentos antideslizantes). Diríamos que el desarrollo (diseño y fabricación) corresponde prioritariamente a la industria y la aplicación (elección del elemento adecuado para colocar en el lugar adecuado) al proyectista. Es interesante resaltar que en los últimos años se ha incrementado considerablemente la oferta de elementos accesibles de uso tales como tiradores de puerta anatómicos, grifos de palanca, mecanismos eléctricos fáciles de manipular y con una gama amplia de colores, accesorios de baño para mejorar la seguridad, etc., mientras que quedan temas importantes por resolver como el pavimento que sea a la vez antideslizante cuando se moja y fácil de limpiar. 2.4.2.- Tecnologías activas asociadas al elemento constructivo • Para el desplazamiento El ejemplo más generalizado lo constituye el ascensor ya que puede ser utilizado por 67 ARTÍCULOS Y NOTAS todo tipo de personas de una manera fiable y segura por lo que erige en el elemento idóneo para desplazamientos verticales. Las plataformas salvaescaleras pueden ser útiles para edificios existentes mientras que tapices rodantes y rampas o escaleras automáticas, tienen su aplicación principal en edificios y espacios públicos con flujos importantes de público. Existe una industria específica de elementos de transporte de personas en edificios, de larga tradición y amplia implantación, que es a quien compete desarrollar e incorporar mayor nivel de accesibilidad a estos elementos. De hecho las tecnologías están desarrolladas (micronivelación, botoneras braille, información acústica, apertura automática de puertas, etc...) pero aún no se ha generalizado su uso. No hay que olvidar que todos estos elementos se colocan en entornos construídos o edificios, por lo que la industria de la construcción debe proveer todos aquellos aspectos de infraestructura que permitan la instalación del elemento de transporte. Para el uso Estas tecnologías son las que hacen que un edificio se denomine "inteligente". Si bien ciertos aspectos están desarrollados y tienen una fiabilidad razonable (puertas de apertura automática, motorización de persianas, controles horarios y de temperaturas en sistemas de calefacción, etc...), lo cierto es que estamos en el inicio de un proceso mucho más global e integrado. No hay que olvidar que son tecnologías que requieren un importante mantenimiento y que precisan evolucionar hacia soluciones más fiables y económicas que permitan su generalización y aplicación en el ámbito doméstico. Es necesario potenciar procesos de I + D en los que hay que integrar los aportes de la industria electrónica y de comunicación con los de la industria de la construcción. • 2.4.3.- Tecnologías pasivas autónomas • Para el desplazamiento Corresponden principalmente a todo tipo de prótesis que facilitan la deambulación así como a las sillas de ruedas de accionamiento manual, andadores, etc... Su proce- 68 • so de desarrollo se vincula a la medicina rehabilitadora y a la biomecánica industrial. Para el uso Son básicamente las que denominamos "ayudas técnicas". Actualmente están vinculadas mayoritariamente al campo específico de la rehabilitación y terapia ocupacional. Sería necesario despertar el interés de los diseñadores industriales, lo que es un campo prácticamente sin explorar en nuestro país. 2.4.4.- Tecnologías activas autónomas • • Para el desplazamiento El elemento más introducido es la silla de ruedas eléctrica en sus diversas modalidades y con su variado nivel de prestaciones. Dentro de ellas cabe destacar el "explorer" (incipientemente comercializado) que podría definirse como una silla de ruedas eléctrica que sube y baja escaleras y todo tipo de desniveles con una gran autonomía. En otra línea, apuntar las aportaciones de la industria de la automoción para facilitar la conducción de vehículos automóviles (cambio de marchas automático, dirección asistida, servofreno, etc...) y el progreso de las adaptaciones específicas (elementos para conducir sin utilizar las piernas, sin un brazo, etc...). Sin duda el prototipo del automóvil accesible por antonomasia se acercaría a ese "coche fantástico" que aparece de vez en cuando en alguna película de ciencia ficción donde todo es automático, incluida la conducción. Son necesarios procesos de I+D que integren las necesidades de autonomía personal de los diferentes usuarios con las posibilidades que ofrece la industria de la automoción y del transporte en general. Para el uso Su idealización sería el "robot" que hace el trabajo de quien no se puede mover, el "lector" que transforma la información visual en estímulos comprensibles para la persona ciega o bien el "traductor" de sonidos en impactos visuales para sordos, aunque también la incorporación de estas prestaciones en maquinas de uso habitual que automatizan determinados procesos (cajeros electrónicos, dispensadores de tikets, máquinas de cobro, etc...). ARTÍCULOS Y NOTAS Sería importante incorporar criterios de accesibilidad en los programas de I + D de todo tipo de maquinarias de automatización de procesos, además de implementar programas específicos para hacer accesibles procedimientos y sistemas ya en uso. 2.5.- Esquema resumen De lo antedicho puede extraerse un esquema resumen agrupando las tecnologías para la accesibilidad en ocho paquetes, en función de las tres variables que se manejan: 1) Para qué actividad sirven, distinguiendo entre el desplazamiento y el uso. 2) Cómo actúan, diferenciando si lo hacen de forma pasiva o activa. 3) Qué relación tienen con la construcción, separando las que van asociados al proceso de construcción de edificios y entornos urbanizados de las que se desarrollan de forma autónoma. En este esquema se relacionan ejemplos prototipo para ilustrar el contenido de cada grupo y se apunta a quien corresponde, principalmente, el desarrollo tecnológico en cada una de las esferas. Finalmente indicar que, para las tecnologías vinculadas a la construcción, tradicionalmente se han venido desarrollando más las que facilitan el desplazamiento respecto de las que mejoran las posibilidades de utilizar el entorno y, dentro de cada una de ellas, han primado las pasivas frente a las activas. Por así decirlo, ha prevalecido la posibilidad de entrar en un edificio sobre la capacidad de poder trabajar (o actuar) dentro de él, probablemente porque sin conseguir lo primero carecía de sentido lo segundo y la rampa (tecnología pasiva) se ha venido considerando como el elemento idóneo para la accesibilidad vertical frente al ascensor (tecnología activa) seguramente porque sus necesidades de mantenimiento son significativamente menores y las posibilidades de continuar operativa en situaciones de emergencia considerablemente superiores. Para ilustrar esta situación se ha utilizado un código de colores, subrayando en azul oscuro y rojo las tecnologías más y menos desarrolladas (o aplicadas) respectivamente y reservando el azul claro para las que se sitúan en una posición intermedia. 3.- TECNOLOGÍAS ACTIVAS ASOCIADAS A LA VIVIENDA Esa primacía de las tecnologías pasivas respecto de las activas es aún más patente en los edificios de viviendas, habitualmente mucho menos tecnificados que las de uso público; consecuentemente, las previsiones para incorporar tecnologías activas en edificios de viviendas han ido siempre por detrás de las necesidades. Baste si no recordar las enormes dificultades que tenemos en la actualidad para incorporar ascensores en gran cantidad de edificios construidos en las recientes décadas de los 60, 70 y 80 o contemplar como hasta fechas muy recientes la instalación telefónica se superponía a las fachadas de los edificios, incluso los de nueva construcción, de forma anárquica e impúdica. Podría afirmarse que toda tecnología activa precisa de un aporte de energía para poder generar el trabajo que va a hacer por nosotros y que dicha energía se canaliza, en los edificios, a través de lo que denominamos genéricamente como "instalaciones". Por tanto, es oportuno analizar qué instalaciones y en qué condiciones se incorporan en el diseño y construcción de edificios de viviendas, cuáles son las carencias actuales y las opciones de futuro. 3.1.- Instalaciones de suministro de servicios En la actualidad hay disponibles (aunque no en todas los lugares) cuatro tipos básicos de suministros: gas, agua, electricidad y telecomunicaciones. En el trazado de estas instalaciones distinguiríamos dos tramos claramente diferenciados: a) La instalación exterior al edificio, responsabilidad de las respectivas compañías suministradores hasta el punto de conexión. b) La instalación interior al edificio, responsabilidad de los agentes que intervienen en la construcción del mismo y, una vez terminado, de los usuarios finales. Resulta interesante distinguir entre los tramos comunitarios y el trazado privativo interior a cada vivienda. 3.1.1.- Instalación exterior al edificio Las diferencias entre un tipo y otro de sumi- 69 ARTÍCULOS Y NOTAS 70 ARTÍCULOS Y NOTAS nistro son notables. Trataremos de centrarnos en aquellos aspectos que más pueden incidir en el usuario, en particular si tiene alguna discapacidad que trate de paliar utilizando una tecnología activa, lo que le hará más dependiente y vulnerable a cualquier contingencia que afecte al suministro del servicio. En esencia las compañías (aunque pueden ser otros agentes) tienen la concesión de un determinado producto que: a) Generan o transforman Este proceso es el que va a determinar, en esencia, la calidad del producto final que llega al usuario y por tanto sus prestaciones. En las telecomunicaciones pueden generarse ya en esta fase problemas de inaccesibilidad (webs no accesibles, por ejemplo) o soluciones de accesibilidad (noticiarios hablados con traducción a lenguaje de signos, sería un caso). b) Transportan En esta fase la velocidad y la fiabilidad son esenciales para que llegue en las condiciones adecuadas y en el momento oportuno. c) Suministran En la cantidad que, hipotéticamente, el usuario precisa. d) Gestionan Destacando, por su trascendencia, el precio que establecen por el servicio que prestan. Todos estos factores inciden de una forma clara en la utilización de cada uno de los productos como fuente de accesibilidad. Bien es cierto que la electricidad y las telecomunicaciones ofrecen unas grandes posibilidades en materia de acesibilidad, pero también lo es que un suministro con una calidad deficiente, no fiable en sus prestaciones y caro minimizan estas posibilidades 3.1.2.- Instalación interior al edificio Ahí es donde adquiere todo su sentido la reflexión sobre los criterios a tener en cuenta para integrar correctamente las instalaciones en los edificios de viviendas, tanto para poder incorporarlas en el futuro si no forman parte de los suministros originales (el gas, por ejemplo, no es obligatorio y ciertas telecomunicaciones tampoco, aunque hay que preverlas) como para poder efectuar sin dificultad operaciones de reparación, mantenimiento, modificación o ampliación de las ya existentes. Cuatro son los principales cuestiones a resolver: a) Conexión con el exterior El gas y el agua discurren, prácticamente siempre, enterradas bajo la vía pública, por lo que la conexión se producirá en el subsuelo siguiendo la normativa vigente y las normas de la compañía suministradora. El trazado eléctrico tiende a soterrarse pero actualmente aún pueden darse dos supuestos de conexión, aérea o enterrada. También la normativa vigente, complementada con los criterios de las compañías suministradoras, definen claramente las previsiones constructivas a tener en cuenta. Más complejo resulta el campo de las telecomunicaciones que pueden recibirse por cable (telefónico, fibra óptica, etc...) o a través de ondas aéreas (telefonía móvil, televisión, radio, etc...). Hay que contemplar ambas opciones de manera que la conexión pueda producirse soterrada, desde la vía pública o bien aérea desde la cubierta del edificio. Se regulación normativa es reciente (el reglamento es del año 1999) y por tanto su incidencia aún es escasa. b) Transporte por el interior del edificio hasta las viviendas o entidades privativas Los fluidos (gas y agua) se transportan mediante tubos mientras que la electricidad y las telecomunicaciones (si no son aéreas) discurren por cables. Este capítulo es de especial trascendencia tanto desde el punto de vista constructivo como de la gestión. Si la instalación no discurre en su totalidad por elementos comunes, registrables, con espacio previsto para posibles ampliaciones, etc... será difícil adecuada a las necesidades cambiantes en el tiempo. Pero además de estos aspectos constructivos hay que tener en cuenta que la modificación de cualquier elemento comunitario deben consensuarse entre todos los propietarios del inmueble, lo que no siempre resulta sencillo. Por tanto las previsiones constructivas son necesarias, pero no resultan suficientes sin el acuerdo de la comunidad de propietarios. Existen normativa legales y normas complementarias de las compañías suministradoras que regulan las instalaciones que enlazan los puntos de suministro exterior con cada una de las viviendas. Lógicamente tienen en cuenta criterios 71 ARTÍCULOS Y NOTAS c) 72 para garantizar su reparación, mantenimiento, modificación o ampliación aunque la casuística es muy amplia y las situaciones en obras muy diversas, por lo que el papel de proyectista es decisivo. Ya se ha comentado que la regulación en materia de telecomunicaciones es reciente y por tanto su incidencia escasa, pero por contra sus previsiones son más generosas que las de otros suministros. Puntos de consumo Los suministros de fluidos tienen, generalmente, un uso localizado que se ciñe a la cocina y sus dependencias anexas (lavadero, trastero, etc...) para el caso del gas y se amplía hasta los servicios higiénicos en el supuesto del agua, mientras que los suministros por cable (electricidad y telecomunicaciones) extienden su utilización a toda la vivienda. Decidir la ubicación de los puntos de consumo y sus características es importante y a la vez complejo porque presupone conocer datos del usuario final (intereses, hábitos, capacidades físicas, etc...) para poder colocar los puntos de consumo en el lugar adecuado y con el diseño más conveniente. Además los elementos de uso de las instalaciones están sujetos a un proceso tecnológico de modificación y mejora constante (calderas, termostatos, programadores, interruptores, etc..) que complica aún más el tema. Si ya resulta difícil definir en materia de tecnologías pasivas cómo debe ser el interior de una vivienda para que pueda ser útil a niños, jóvenes, ancianos, invidentes, usuarios de silla de ruedas, personas con dificultades auditivas, etc..., mucho más complejo es el campo de las tecnologías activas. Esta dificultad tiene su contrapeso en la mayor capacidad del usuario para poder modificar el interior de la vivienda que habita. Como en tantos campos relacionados con la accesibilidad será necesario trabajar simultáneamente en dos aspectos. Uno de ellos es tratar de conseguir que los nuevos productos que aparecen en el mercado, pensados para un uso masivo, tengan las máximas prestaciones posibles en materia de accesibilidad. En esta línea es interesante ver que se está produciendo una evolución hacia la integración de todos los servicios que utilizan el cableado como soporte (electricidad y telecomunicaciones) en una única gama de productos. Así, las principa- les firmas fabricantes de mecanismos eléctricos ofrecen en sus catálogos nuevos productos con más prestaciones de manera que mecanismos tradicionales como son los interruptores pueden ser hoy automáticos, encendiéndose cuando detectan la presencia humana o reguladores de la luminosidad, disminuyendo a aumentando la intensidad de la luz a voluntad y los termostatos de ambiente son cronotermostatos programables en el tiempo; además se incorporan aparatos que antes sólo ofrecían empresas especializadas, como pueden ser las alarmas antirrobo o los sistemas de difusión sonora, se añaden instrumentos que ofrecen nuevas prestaciones como son los detectores de humos o de escapes de agua o gas y se integran los sistemas de comunicación como son los porteros electrónicos, los videoporteros o la telefonía. Que estos elementos sean accesibles garantiza a las personas con discapacidad la disponibilidad de tecnologías fiables a precios razonables. El otro consiste en generar productos específicos y adaptaciones de productos existentes para aquellas personas con discapacidad que no les permitan el acceso inmediato y directo a los que ofrece el mercado. En definitiva, siempre será necesario para un grupo reducido de usuarios "el traje a medida" que permita utilizar entorno inmediato de la vivienda de la forma más autónoma posible. Es interesante ver que se ha desarrollado un incipiente mercado de empresas que ofrecen adaptaciones domóticas de la vivienda para personas con discapacidad. Todos los suministros tienen normativa específica que regula la instalación interior de la vivienda y que en general es suficiente para garantizar las bases del consumo; se determinan, por ejemplo, el número mínimo de puntos de consumo, las sectorizaciones y registros imprescindibles para poder reparar o modificar unos márgenes de capacidad para poder ampliar el consumo, etc... Ante esta gran complejidad y diversidad, parece difícil incorporar criterios de accesibilidad útiles para todo tipo de usuarios, más allá de los que establece la propia normativa del suministro en cuestión, salvo que se conozca de antemano al usuario final (caso de construir o reparar la vivienda propia o de viviendas que se venden o adjudican antes de su finalización.) ARTÍCULOS Y NOTAS d) Evacuación de residuos La utilización de cualquier energía genera unos residuos que hay que evacuar. El gas precisará de huecos de ventilación y chimeneas de evacuación, el agua de toda una red desagües, la electricidad de una instalación de toma de tierra con sus oportunos elementos de seguridad y las telecomunicaciones, que se disipan a través del aire, del necesario aislamiento acústico entre dependencias para evitar molestias a los vecinos. La regulación normativa es diversa y, por lo general, menos exigente que la aplicable a los otros tres puntos comentados. Así, se pueden plantear problemas para colocar en la vivienda un aparato que consuma gas y precise de un conducto hasta el exterior (caldera, secadora, etc...), para modificar un baño sustituyendo la bañera por una ducha si esta operación modifica la instalación general de la red de saneamiento, para colocar una ayuda técnica que utilice electricidad dentro de una pieza con agua corriente si no se pueden implementar una serie de medidas de seguridad o para llevar a cabo una sesión de teletrabajo nocturno que precise de medios audiovisuales sin molestar al vecindario. 3.2.- Esquema resumen Puede resultar útil generar un esquema resumen de estas tecnologías activas asociadas a la vivienda que dependen de un suministro exterior. En lo que se refiere a la instalación exterior se distinguen las cuatro fuentes actualmente disponibles (gas, agua, electricidad y telecomunicaciones) y se apuntan aquellos aspectos destacables para conseguir que el suministro sea lo más accesible posible. En cuanto a la instalación interior se plantean las cuatro cuestiones clave para garantizar la operativilidad de cada uno de los suministros: ¿dónde se conecta?, ¿cómo se transporta?, ¿dónde se consume? y ¿cómo se evacuan los residuos que produce? 4.- CONCLUSIONES Y PROPUESTAS un edificio en materia de accesibilidad en el proceso de diseño, construcción y mantenimiento de la obra y ahonda en la idea del papel decisivo que la domotización de la vivienda tendrá en la autonomía personal e integración social de las personas con limitaciones. Según los postulados tradicionales de la accesibilidad los elementos comunes de los edificios de viviendad deberían ser almenos “practicables” por personas con discapacidad y los interiores de las viviendas deberían incorporar criterios de “convertibilidad” que permitieran su adaptación a las necesidades de cada persona con actuaciones de escasa entidad y bajo coste. Ese “itineario practicable” (del que hablan todas las normativas) que debe unir la vía pública con cada una de las viviendas, se concibe como un espacio físico para la deambulación de las personas pero no como un recorrido para los suministros. Debería existir siempre ese otro “itinerario practicable” que permitiera el paso de las instalaciones desde su punto de conexión en vía pública o en la cubierta del edificio hasta el interior de cada una de las viviendas. A su vez, la “convertibilidad” debería incluir no sólo criterios de deambulación (puertas y pasillos anchos, eliminación de escaleras de salida aterrazas, etc.) o de uso de tecnologías pasivas (tiradores de puerta, llaves y grifos anatómicos, criterios de alcance desde la posición sentado, etc.), sino de implantación de procesos, generalización de las telecomunicaciones, integración de las tecnologías que utilizan cableado,etc.). 4.2.- Propuestas En referencia a los aspectos específicos relacionados con el diseño integrado de las instalaciones (entendidas como tecnologías activas) en los edificios de viviendas, podrían sugerirse algunas propuestas concretas para mejorar su implantación tanto en los elementos comunes del edificio como en el interior de las viviendas. Si bien las tecnologías activas asociadas a las viviendas están concebidas mayoritariamente para posibilitar o mejorar funciones de uso, también es cierto que algunos puntos importantes tienen que ver con la posibilidad de desplazarse desde la vía pública hasta cada vivienda. 4.1.- Conclusiones 4.2.1.- Elementos comunes del edificio Las reflexiones anteriores no hacen si no insistir en la necesidad de incorporar los requisitos de • DOTACIÓN DE ASCENSOR PRACTICABLE. 73 ARTÍCULOS Y NOTAS a) b) c) Obligatorio para edificios de planta baja y tres o más plantas altas. Previsión constructiva (espacio físico y suministro de energía) y registral (en la escritura de obra nueva y división horizontal) para edificios de planta baja y dos plantas altas que contengan cuatro o más viviendas en total. Previsión de ubicación, sólo en proyecto, para edificios de planta baja y dos plantas altas que contengan menos de cuatro viviendas. • DOTACIÓN DE PLATAFORMA ELEVADORA. a) Previsión del espacio físico y del suministro de energía para poder instalarla en viviendas unifamiliares y edificios plurifamiliares con menos de cuatro viviendas. • DISEÑO DE INSTALACIONES. EXTERIOR DE LA VIVIENDA. a) Conexión y trazado siempre por elementos comunes para facilitar reparaciones, manteniemiento, ampliaciones, etc... b) Ajustado a la normativa vigente. En particular hay que potenciar la aplicación del Real Decreto-Ley 1/1998, de 27 de Febrero, sobre “Infraestructuras comunes en los edificios para el acceso a los servicios de telecomunicaciones” y del Real Decreto 279/1999, de 22 de Febrero, por 74 el que se aprueba el “Reglamento regulador de las infraestructuras comunes de telecomunicaciones”. 4.2.2.- Entidades privadas • DISEÑO DE INSTALACIONES. INTERIOR DE LA VIVIENDA. a) Ajustado a la normativa vigente, lo que garantiza un nivel mínimo de calidad y una dotación suficiente de puntos de conexión o consumo. b) Que facilite la convertibilidad del baño, lo que significa: - Desagüe de la bañera muy bajo para que permita su substitución por una ducha en el propio pavimento. - Situar el bidé entre el WC y la bañera de manera que, si se elimina, genere espacio libre de uso para ambas piezas. c) Potenciar la utilización de sistemas integrados para las instalaciones por cable (eléctricas y de telecomunicaciones) que dispongan de una amplia gama de mecanismos para realizar funciones diversas (interruptores, reguladores de intensidad, automatismos, sistemas de protección, etc...). d) Potenciar la mejora de la “NBE-CA-88, Condiciones acústicas en los edificios”, en lo que se refiere al aislamiento acústico entre viviendas de un mismo edificio. Iniciativas y programas Asuntos institucionales ➢ 3ª Reunión del Consejo del Real Patronato La 2ª reunión del Consejo, presisido por S.M la Reina, tuvo lugar el día 16 de diciembre. En el orden informativo, se dio cuenta de la resolución de la convocatoria de los Premios REINA SOFÍA 2002. En cuanto a información sobre actividades llevadas a cabo, se trató de lo realizado en orden a promover la accesibilidad de las web del sector público, se distribuyó un estudio sobre el gasto en discapacidad para el período 19912000 y, también, se presentaron las conclusiones del Symposium sobre Enfermeda-des de Baja Prevalencia en la Edad Pediátrica. En cuanto a actividades de futuro, se revisaron iniciativas de Comunidades Autónomas relacionadas con el ➢ 4ª Reunión del Consejo del Real Patronato El día 17 de junio de 2003, en el Palacio de la Zarzuela, bajo la Presidencia de S.M. la Reina, se celebró la 4ª reunión del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad. Participaron en la misma el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Presidente del Consejo, Ministros vocales representantes del Gobierno de la Nación, la Secretaria Geneal de Asuntos Sociales y el Secretario General envejecimiento de las personas con discapacidad, con vistas a un II Congreso sobre Discapacidad y Envejecimiento. En cumplimiento del Reglamento del Real Patronato se presentó la propuesta del Plan General de Actividades para el 2003, que fue aprobada. Finalmente el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Presidente del Consejo, informó sobre la previsión de actividades con motivo del Año Europeo de la Discapacidad. del Real Patronato; Presidentes y Consejeros representantes de los Gobiernos de las Comunidades y Ciudades Autónomas; representante de la Federación Española de Municipios y Provincias; vocales asesores e invitados representantes del sector de la discapacidad. Según las previsiones estatutarias, se sometió al Consejo la “Memoria de actividades 2002”. Además, se informó de la convocatoria de los Premios Reina Sofía 2003, de Rehabi- litación y de Integración. La Ministra de Sanidad y Consumo informó, en lo que concierne a la discapacidad, sobre los dictámenes de las comisiones de reproducción asistida y de bioética. La Directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, Dra. Mª Luisa Martínez Frías, informó sobre el programa “Para que nazca sano”. El Consejero de Salud, Consumo y Servicios Sociales de Aragón presentó el Plan de Atención Temprana para su Comunidad. El Ministro 75 INICIATIVAS Y PROGRAMAS de Fomento informó sobre iniciativas de su Departamento relacionadas con la accesibilidad al transporte. Finalmente, el Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales trató de los proyectos de Ley de “Igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad” y de “Protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la normativa tributaria con esta finalidad”, actualmente en trámite parlamentario. Premios Reina Sofía ➢ Entrega de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias El martes 25 de marzo S.M. la Reina hizo entrega, en el Palacio de la Zarzuela, de los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias, que bienalmente concede el Real Patronato sobre Discapacidad. El Premio para candidaturas españolas ha sido otorgado "ex aequo" a los trabajos Contribuciones científicas al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas: Poliquistosis renal del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo I e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas, de los doctores Felipe Moreno Herrero, José Luis San Millán López, Concepción Hernández-Chico, e Ignacio del Castillo Fernández del Pino, de la Unidad de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; y Estudios lipídico-nutricionales y 76 genéticos para la prevención de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del adulto, del Profesor Doctor Pablo Sanjurjo Crespo, de la Unidad de Metabolismo del Departamento de Pediatría del Hospital de Cruces (Baracaldo-Vizcaya). Para la candidatura de los demás países de habla hispana, más Brasil y Portugal, se ha otorgado el Premio al trabajo Prevención del retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica, de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA). La dotación de los Premios es de 48.080,97 euros para cada una de sus secciones (la española y la del resto de países). A partir de 1987 los Premios vienen contando con la colaboración económica de la Fundación Pedro Barrié de la Maza, Conde de FENOSA, que aporta la dotación de la sección española. Los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias, fueron concedidos por Resolución de fecha 4 de noviembre de 2002, del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Presidente del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad (Orden TAS/3039/2002). El Jurado que otorgó los Premios estuvo presidido por el Excmo. Sr. D. Francisco Mira Pérez, Secretario General del Real Patronato sobre Discapacidad y formado por: la Ilma. Sra. Dª Isabel de la Mata Barranco, Subdirectora General de Programas y Servicios Sanitarios (Designada por el Ministerio de Sanidad y Consumo); el Dr. D. José Peña Guitián INICIATIVAS Y PROGRAMAS (Designado por la Fundación Pedro Barrié de la Maza); la Ilma. Sra. Dª Isabel Couso Tapia, Secretaria General de Educación y Formación Profesional (Designada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte); el Excmo. Sr. Prof. Juan Jiménez Collado (Designado por la Real Academia Nacional de Medicina de España); el Sr. Alexandre de Sousa Pinto, Presidente de la Academia Portuguesa de Medicina; la Dra. María Luisa Martínez Frías, Directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, del Instituto de Salud Carlos III (Designada por la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid); el Ilmo. Sr. D. José Carlos Baura Ortega, Subdirector General de Planificación, Ordenación y Evaluación del IMSERSO (Designado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales); y el Ilmo. Sr. D. Demetrio Casado Pérez, Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, que actuó como vicepresidente. D. Carlos Egea García, jefe de Área de Actividades y Programas del Real ➢ XVIII Sesión Científica: Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias El miércoles 26 de marzo, en la Real Academia de Medicina, tuvo lugar la XXVIII Sesión Científica del Real Patronato sobre Discapacidad, en la que se presentaron los trabajos galardonados con los Premios Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias, concedidos por resolución de fecha 4 de noviembre de 2002, del Ministro de Trabajo y Patronato sobre Discapacidad, fue designado secretario. La finalidad de estos Premios es recompensar una labor continuada, llevada a cabo en un período de tiempo no inferior a diez años, de investigación científica o de trabajo sanitario programado y evaluado científicamente, de modo que se contribuya a erradicar factores de riesgo que pueden afectar al futuro de vida personal y social de un elevado número de hombres y mujeres. El acto de entrega tuvo lugar en el Salón grande de Audiencias del Palacio de la Zarzuela. Tras la apertura de la sesión y la lectura de la Resolución por la que se conceden los Premios, S.M. la Reina Doña Sofía hizo entrega de los símbolos de los mismos a los galardonados. A continuación tomaron la palabra los representantes de cada uno de los trabajos premiados y el Excmo. Sr. D. Eduardo Zaplana, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales y Presidente del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad. Tras estas intervenciones, S.M. la Reina clausuró el acto. Asuntos Sociales, Presidente del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad (Orden TAS/3039/2002). Abrió la sesión el Excmo. Sr. D. Juan Jiménez Collado, Académico Secretario de la Real Academia Nacional de Medicina de España. A continuación, el Dr. D. Felipe Moreno Herrero, de la Unidad de Genética Molecular del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, presentó el trabajo Contribuciones científicas al conocimien- 77 INICIATIVAS Y PROGRAMAS to de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas: Poliquistosis renal del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo I e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas, galardonado con el Premio Reina Sofía 2002. El Profesor Doctor D. Pablo Sanjurjo Crespo, de la Unidad de Metabolismo del Departa- mento de Pediatría del Hospital de Cruces (Baracaldo-Vizcaya) presentó el trabajo Estudios lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del adulto, también galardonado con el Premio Reina Sofía 2002. Dr. Carlos de Céspedes Montealegre, presidente de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención e Discapacidades en el Niño (ASTA) presentó el trabajo Prevención del retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica, que obtuvo el Premio Reina Sofía 2002 a la candidatura de los demás países de habla hispana, más Brasil y Portugal. Tras estas intervenciones, el Excmo. Sr. D. Francisco Mira Pérez, Secretario General del Real Patronato, pronunció las palabras finales con las que se dio por concluida la Sesión. Gestión de la Discapacidad ➢ Simposio: "Clasificación y epidemiolo- gía de la discapacidad" CRÓNICA El Real Patronato sobre Discapacidad organizó, el pasado 21 de marzo de 2003, el Simposio Clasificación y Epidemiología de la Discapacidad. El acto tuvo lugar en la Sala de Usos Múltiples del Palacio de Congresos y Exposiciones de Castilla y León (Salamanca), y se enmarcaba dentro de las V Jornadas científicas de Investigación sobre Personas con 78 Discapacidad que tuvieron lugar en Salamanca durante los días 20 a 22 de marzo, bajo la organización del Instituto Universitario de Integración de la Universidad de Salamanca (INICO) y del IMSERSO, como actividad oficial del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Carlos Egea, jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, fue el encargado de moderar la mesa. Comenzó con una breve introducción sobre los contenidos del Simposio, fundamentándolos en dos hitos importantes: la aparición, en mayo del 2001, de la nueva clasificación sobre discapacidad de la OMS, denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y, por otra parte, la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estados de salud, que el INE, junto con el IMSERSO y la Fundación ONCE, llevó a cabo en 1999. Estos dos hitos, señaló, constituyen la base de las tres intervenciones que configuran el Simposio. Por último, antes de ceder la palabra, presentó a los cuatro ponentes que le acompañaban en la mesa anunciando los aspectos que abordaría cada uno. Alicia Sarabia, investigadora y trabajadora social, tomó la palabra para exponer parte de INICIATIVAS Y PROGRAMAS un estudio realizado en colaboración con Carlos Egea acerca de los nuevos términos y conceptos sobre discapacidad que recoge la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), de la OMS. Comenzó por recordar que los términos utilizados para referirse a la discapacidad o a las personas con discapacidad han variado notablemente a lo largo de la historia, dependiendo de la perspectiva desde la que haya sido contemplada, pasando de una visión animista (castigo divino o posesión diabólica) hasta la actual consideración, dentro de los conceptos de la salud. En los años 70, señaló, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se plantea la necesidad de traspasar las barreras del proceso de la enfermedad e ir más allá con las consecuencias que la enfermedad deja en el individuo, tanto en su propio cuerpo como las repercusiones en su actividad y en su relación con el entorno. Por ello, en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), aprobada por este organismo en 1980, se propuso el esquema: enfermedad, deficiencia, discapacidad y minusvalía. Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: es toda restricción o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvalía: es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso, en función de su edad, sexo, factores sociales y culturales. Tras definir dichos términos, mencionó que la causalidad y linealidad entre los niveles de las consecuencias de la enfermedad que plantea la CIDDM, y que quedan evidenciadas en las propias definiciones de los mismos, ha sido uno de los aspectos que más se ha criticado de ella. Señaló que una de las pretensiones básicas de esta clasificación, en la línea de la neutralidad ideológica, fue la intención de evitar la sustantivación de situaciones adjetivas. Indicó que se trataba de mostrar al individuo antes como persona que como sujeto de una situación limitante y que la manera de lograrlo era anteponer la partícula de "persona con", haciendo así más relevante la integridad individual de la persona, que la situación descriptiva de la circunstancia concreta de la discapacidad. A pesar de todo, subrayó, pese al empeño puesto por la OMS en la CIDDM para que los términos fueran positivos han sido muchas las voces que se han alzado en contra de la clasificación por enumerar situaciones limitantes, restrictivas y de desventaja, lo que condujo a una nueva revisión de la terminología empleada. Continuó recordando que el 22 de mayo de 2001, en la 54ª Asamblea de la OMS, se aprobó la nueva versión de la clasificación con el nombre definitivo de Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Indicó que ya en el propio título de la clasificación hay una declaración de intenciones, pues ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad: deficiencia, discapacidad y minusvalía, sino que se habla de funcionamiento como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. Asimismo, se habla de discapacidad como término genérico, que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ciudadano. Y se habla de salud como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. Señaló que, en sus primeras líneas, la CIF enuncia su objetivo principal, que es brindar un lenguaje unificado y estandarizado en un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con ella. Así, la OMS abandona el enfoque primitivo de consecuencias de la enfermedad, para enfocar el objetivo hacia la salud. También, mencionó, que la CIF trata de ir más allá del enfoque médico-sanitario e incluir de forma expresa ámbitos sociales más amplios (enfoque biopsico-social). 79 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Prosiguió destacando que, frente al esquema causal y lineal que propone la CIDDM de 1980, la CIF plantea un esquema de múltiples interacciones que responden al siguiente esquema: una condición de salud, trastorno o enfermedad puede afectar a las funciones y estructuras corporales, a la actividad o a la participación. A su vez, entre ellas, se pueden influir recíprocamente y, aparte, aparecen una serie de factores contextuales que influyen en la condición de salud, tanto ambientales como personales y que actúan sobre las funciones y estructuras corporales, las actividades o la participación. Antes de entrar de lleno en los conceptos y terminologías empleados en la CIF, mostró de forma gráfica la estructura que tiene la Clasificación. Explicó que la CIF tiene dos partes: funcionamiento y discapacidad por un lado, y factores contextuales por otro, y que cada parte tiene sus propios componentes. Resaltó algunos aspectos relevantes de esta nueva estructura: Apuntó que la CIF está compuesta por cuatro escalas: funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación y factores contextuales; frente a las tres: deficiencia, discapacidad y minusvalía, que componían la CIDDM. La escala de deficiencias de la CIDDM, añadió, se ha convertido en dos escalas distintas que están relacionadas: las funciones corporales y estructuras corporales. La escala única de actividades y participación es derivada de las dos antiguas escalas discapacidades y minusvalías de la CIDDM, si bien la implementación que se haga puede hacerse de forma conjunta o diferenciada para las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Por otra parte, apostilló, aparece una nueva escala en la CIF que no aparecía en la CIDDM que es la escala de factores ambientales, quedando además a la expectativa de la posible aparición y desarrollo de la escala de factores personales, ambas como parte de los factores contextuales. Por último, señaló, en la estructura de la CIF aparecen unos nuevos conceptos (no presentes en la CIDDM) que son los denominados dominios, como conjuntos de ítems relacionados entre sí, y los constructos, como conjunto de calificadores o elementos que vendrán a determinar la gravedad o consecuencia de un determinado ítem según su aparición y en función de su grado o intensidad. A continuación se centró en la definición de los componentes de la CIF, recordando que las definiciones de la CIDDM comenzaban con la frase "dentro de la experiencia de la salud", 80 mientras que en la CIF, como marco genérico, se define "en el contexto de la salud". Hizo referencia, además, a que en la CIF la discapacidad engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, dejando así de emplearse, como aparecía en la CIDDM, como segunda parte de las consecuencias de la enfermedad, y convirtiéndose en un término paraguas para todas las condiciones negativas de salud. • Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas). • Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus componentes. • Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación o una pérdida. • Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo. • Limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades. • Participación es el acto de involucrarse en una situación vital. Por otro lado, consideró, la verdadera utilidad de la CIF se encuentra en el uso de los calificadores que proporciona para describir los estados relacionados con la salud, o lo que en terminología CIDDM se conocía como consecuencia de la enfermedad. Explicó que los calificadores describen o modifican un ítem determinado, indicando habitualmente la pérdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho ítem. Mencionó que la CIF utiliza un sistema de codificación alfanumérico, de forma que a cada ítem de cada una de las escalas le corresponde un código que puede ser ubicado en función de la letra y números que aparecen en él. Para concluir, sugirió que la nueva clasificación de la OMS, por su carácter multidimensional, puede resultar, a simple vista, bastante compleja en su estructura; aunque, manifestó, la práctica de su aplicación permitirá una mayor precisión conceptual y grandes beneficios a la hora de describir y clasificar la discapacidad. A continuación, Antonio Jiménez Lara presentó algunos datos de un estudio llevado a cabo junto a Agustín Huete (también presente en la mesa) sobre Epidemiología de la Discapacidad. Comenzó refiriéndose a las fuentes de información en las que se había INICIATIVAS Y PROGRAMAS basado el estudio: fundamentalmente la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud (INE 1999), además de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (INE 1986) y otras informaciones procedentes de las Encuestas Nacionales de Salud, la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (que recoge información sobre los procesos de valoración realizado por los distintos Centros Base); estudios llevados a cabo por grupos de investigación, como el ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas), datos sobre siniestralidad en carretera aportados por la Dirección General de Tráfico; la Estadística de Accidentes de Trabajo (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) o los informes de resultados del Programa de detección de Accidentes Domésticos y de Ocio, que publica anualmente el Ministerio de Sanidad y Consumo. Planteó que la pregunta de cuántas personas con discapacidad hay en nuestro país no es quizás la más relevante por las enormes dificultades conceptuales y metodológicas que implica. Prueba de ello, señaló, es la drástica diferencia entre los porcentajes globales que proporcionan los datos de las dos encuestas llevadas a cabo por el INE en 1986 y 1999 (15% y 9% respectivamente). Mostró también los diferentes resultados que ofrecen ambas encuestas al considerar distintos tipos de discapacidades y de deficiencias que las originan. Aclaró que estas diferencias obedecen, en gran medida, a la diferente metodología y conceptualización empleada en cada una de las encuestas. Así, explicó, el hecho de haber incluido en la encuesta de 1986 la pregunta de si tienen dificultad para subir escaleras o para correr y no haberla incluido en la de 1999, sería causante de la diferencia en el número de personas captadas como personas con discapacidad en las dos encuestas. Por otra parte, añadió, las lesiones medulares se incluyen en la encuesta del 99 entre las deficiencias del sistema nervioso y no del aparato locomotor (como en 1986). Continuó poniendo de manifiesto los diferentes resultados en cuanto a la consideración de discapacidad que proporciona la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad, que proceden de un diagnóstico y una valoración por parte de equipos profesionales (en contraste con la derivada de las encuestas, que procede de la "autoasignación" de las propias personas encuestadas, en función de las dificultades que les plantean determinadas actividades). Según esta fuente, destacó, menos del 70% de las personas que obtienen el Certificado de Minusvalía, tras un proceso de valoración, satisfarían los criterios descritos en la encuesta para ser identificadas como personas con discapacidad. Además, sólo el 21% de las personas que la encuesta identifica como personas con discapacidad, ha acudido a los servicios de valoración para obtener el Certificado de Minusvalía. Las personas que disponen en nuestro país de un Certificado de Minusvalía representan un 6% de la población total, un 30 % respecto a la población con discapacidad (en algunos tramos, un 50 %). A la vista de estos hechos, consideró, resulta muy complicado poder llevar a cabo un estudio comparativo a partir de las diferentes fuentes: la disparidad de criterios empleados en las encuestas del 86 y del 99, subrayó, invalida la posibilidad de analizar lo que ha ocurrido con la discapacidad en esos quince años. Por otra parte, la comparación con los datos de otros países resulta también dificultosa por la falta de una definición operativa y homogénea de la discapacidad. Se pierde, pues, la perspectiva necesaria para situar los datos que ofrece la Encuesta INE 1999, en un contexto adecuado. Recalcó la importancia de avanzar en los planteamientos metodológicos para futuras encuestas y reducir el intervalo de tiempo entre las mismas. A pesar de estas limitaciones, matizó, lo que tiene un mayor sentido es profundizar en el conocimiento de las realidades que se encuentran detrás de las cifras. En este sentido, ofreció algunas reflexiones sobre los principales aspectos que se ponen de relieve a la vista de los resultados y sobre las consideraciones que tendrían que tenerse en cuenta desde el punto de vista de la gestión. En primer lugar, reseñó el hecho (reflejado en las dos encuestas) de que la probabilidad de tener discapacidad aumenta con la edad, desta- 81 INICIATIVAS Y PROGRAMAS cando que a partir de los 50 años aumenta de forma considerable. Aclaró que este fenómeno se debe, fundamentalmente a dos factores: una mayor edad significa un mayor tiempo de exposición a riesgos que pueden haberse concretado en una discapacidad y, por otra parte, la esperanza de vida de las personas con discapacidad ha aumentado notablemente. El envejecimiento de la población requeriría, sugirió, nuevos planteamientos de los dispositivos de atención existentes para satisfacer las nuevas necesidades y demandas que estas personas presentan. Brevemente, aludió a otros aspectos en los que no pudo detenerse a considerar las implicaciones que podrían tener, tales como que: a partir de los 45 años hay mayor número de mujeres con discapacidad que varones (al contrario que ocurre en las edades más jóvenes); las deficiencias osteoarticulares, visuales y auditivas son las causantes de la mayoría de las discapacidades; casi la mitad de las deficiencias en niños menores de 6 años se deben a factores congénitos; las enfermedades comunes son responsables de más de la mitad de las deficiencias en personas entre 6 y 64 años y que cerca de 2,5 millones de personas tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. Esta última consideración le llevó a apuntar, como cierre de su intervención, la necesidad de replantear la atención a las situaciones de dependencia. Por último, Demetrio Casado, director técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, expuso una serie de reflexiones sobre Algunas aplicaciones de la información epidemiológica sobre la discapacidad en España. Comenzó por señalar que las cifras ofrecidas por las encuestas son importantes, pero que conviene analizarlas con detenimiento. Resaltó que la gran disparidad en cuanto a la prevalencia de limitaciones para diferentes actividades que se observa en los resultados, tanto de la encuesta de 1986 como en la de 1999, pone de relieve que las cifras globales no son relevantes y que hay que considerar la gran diversidad interna que se da dentro de lo que se aglutina bajo el término genérico de discapacidad. En segundo lugar, y refiriéndose a la constatación de que las tasas más altas de discapacidad se concentran en los niveles de edad más avanzada, consideró lo paradójico que resulta que la gestión social y política de los servicios que se prestan a los colectivos de personas mayores y de personas con discapacidad se lleven a cabo de forma independiente, por consi- 82 derarlos estatus sociales diferenciados. Resaltó que resultaría conveniente, desde el punto de vista de la atención técnica (social o sanitaria), considerar los numerosos elementos comunes que plantean el envejecimiento y la discapacidad y plantear la gestión de ambos de manera conjunta en determinados aspectos. Por otra parte, se detuvo también a considerar el hecho de que la prevalencia de discapacidad en relación con la edad difiere en hombres y en mujeres. Así, observó, en los tramos de edad más baja (6-16 años), los niños presentan una más alta tasa de discapacidades debidas a deficiencias osteorticulares que las niñas; mientras que en las edades más avanzadas sucede lo contrario (mayor prevalencia de deficiencias articulares en las mujeres que en los varones). Reflexionó sobre las aplicaciones prácticas que se podrán derivar de estas consideraciones: intensificar los cuidados médicos a partir de la menopausia para evitar la osteoporosis (causante, en gran medida, de la alta tasa de deficiencias osteoarticulares en mujeres de más de 65 años), o la prevención de accidentes infantiles (que parecen afectar más a los varones). En relación con las causas y orígenes de las discapacidades destacó que las enfermedades comunes son causantes de aproximadamente un 60% de las discapacidades y que el 7,4% tienen un origen congénito. Por otra parte, resaltó también que los accidentes domésticos y los de ocio representan un porcentaje más amplio en cuanto a causantes de discapacidades que los accidentes de tráfico o laborales y reflexionó sobre la desigual atención que han recibido (en cuanto a campañas de sensibilización y prevención) unos tipos de accidentes que otros. Destacó que la clave para intervenir en la prevención de las discapacidades, a la vista de los datos, residiría en la asistencia sanitaria. Tras estas intervenciones se abrió un turno de preguntas y coloquio en el que se planteó, en primer lugar, la cuestión de si se va a aplicar la CIF en las valoraciones para obtener el Certificado de Minusvalía o en la revisión de la LISMI. Otros de los aspectos consultados se refirieron, entre otros, al concepto de deficiencia mental que se recoge en las encuestas; la inclusión de la senilidad como factor agente de discapacidad; la consideración de las causas que origina deficiencia mental. Texto: Paz Pérez y Jorge Galián Fotos: Jorge Galián INICIATIVAS Y PROGRAMAS ➢ Aplicaciones del Curso de Gestión de Entidades Asociativas en el Sector de la Discapacidad Se han realizado las aplicaciones del Seminario de gestión de entidades asociativas en el sector de la discapacidad que se detallan en el cuadro. Las citadas acciones son organizadas por la Asociación de Formación Social (AFS). LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA 4,10,11, 25 de octubre y 8 de noviembre de 2002 Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos Palma de Mallorca 24,25,26 de octubre y 14 y 15 de noviembre de 2002 Coordinadora Federación Balear de Personas con Discapacidad Valencia 12 a 16 de mayo de 2003 Federación Española de Fibrosis Quística (Valencia) León 14,15,16,19 y 20 de mayo de 2003 Asociación de Laringectomizados de León (ALLE) Ávila 22,23,24,29 y 30 de mayo de 2003 Federación de Familiares y Amigos de Enfermos Mentales de Ávila (Convenio AFS) Sevilla 2,3,5,6,9,10 y 14 de junio de 2003 Federación Española de Enfermedades Raras (Convenio AFS) Murcia 6,7,13,14,20 y 21 de junio de 2003 Federación de Asociaciones de Sordos de la Comunidad de Murcia (Convenio AFS) 16 a 20 de junio de 2003 Asociación de Enfermos MentalesSalamanca (Convenio AFS) Jaén Salamanca 83 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Prevención de deficiencias ➢ Simposio del papel de la mujer en la prevención. Congreso de Valencia Las conclusiones que este taller aportó al documento final del Congreso fueron: Desde el día 27 de febrero al día 1 de marzo de 2003, tuvo lugar en Valencia el I Congreso Internacional "Mujer y Discapacidad", en el marco del cual se desarrolló un taller organizado por el Real Patronato sobre Discapacidad bajo el nombre "El papel de la mujer en la prevención de la discapacidad". En el mismo intervinieron la Dra. Ana Benavides Benavides, genetista, y la Dra. Mercedes Jáñez Furio, obstetra. La presentación y moderación de este taller corrió a cargo de Carlos Egea García, Jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato. "La prevención es la principal medida para afrontar la discapacidad. La mujer, como madre creadora de vida, juega un papel esencial en la prevención de las discapacidades. Así, las mujeres son elementos fundamentales para desarrollar un papel preventivo, entre otros aspectos en: a. La educación para la salud. b. La prevención, mediante la vacunación y la consecución de unos hábitos de vida saludable. c. El seguimiento ginecológico pre y post natal". ➢ IX Reunión Nacional de los Unidades de Detección Precoz Neonatal de 2002. En este número del Boletín (sección Textos y Notas) se publica el informe correspondiente a 2002, realizado mediante convenio de colaboración entre la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) y el Real Patronato sobre Discapacidad. Centros de Cribado Neonatal Los días 13 y 14 de junio tuvo lugar, en Zaragoza, la IX Reunión Nacional de los Centros de Cribado Neonatal. En la misma, se presentó la información evaluativa de las ➢ Aplicaciones del Curso de Prevención de Deficiencias 84 LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA Oviedo 11 a 12 y 25 a 28 noviembre de 2002 Colegio de Farmacéuticos de Asturias Alcorisa (Teruel) 12 a 16 de mayo de 2003 Colegio Oficial de Enfermería de Teruel INICIATIVAS Y PROGRAMAS Rehabilitación - Inserción ➢ XII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia. Entornos de Atención Temprana CRÓNICA Durante los días 14 y 15 de noviembre tuvo lugar, en Madrid, la XII Reunión Interdisciplinar sobre Poblaciones de Alto Riesgo de Deficiencia, del Real Patronato sobre Discapacidad, organizada por GENYSI (Grupo de Estudios Neonatológicos y de Servicios de Intervención). Se trató de una reunión abierta a profesionales del ámbito sanitario, educativo y de servicios sociales relacionados con la prevención y la rehabilitación. El Real Patronato sobre Discapacidad promueve la celebración de estas reuniones anuales, desde 1990, dentro de su programa de actuación en apoyo a la infancia con riesgo de deficiencias, con el fin de promocionar la mutua información y el acercamiento entre los servicios neonatológicos y los equipos de atención temprana y como medio de regular la proyección exterior de este programa. APERTURA Carlos Egea García, jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, tras dar la bienvenida a todos los presentes, comenzó poniendo de relieve la satisfacción que para el Real Patronato supone el gran éxito que, desde sus inicios, han tenido siempre estas reuniones interdisciplinares sobre poblaciones de alto riesgo de deficiencias, que cuentan cada año con la afluencia de un mayor número de profesionales y han sido generadoras e impulsoras de nuevos proyectos. Felicitó al Dr. Arizcun y a Felipe Retortillo (presidente y vicepresidente de GENYSI respectivamente), que se hallaban junto a él en la mesa de apertura, por la gran labor que su organización ha venido desarrollando a lo largo de estos doce años. Presentó a Pedro Núñez Morgades, Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, que intervendría a continuación, justificando su presencia dentro del programa de esta reunión como intento de GENYSI de poner de relieve que los menores de los que se ocupan tienen unos derechos (cuya defensa entraría dentro de las competencias del Defensor del Menor) y que hay que velar por que el derecho a la atención temprana de todos los ciudadanos sea por fin una realidad. Pedro Núñez Morgades, Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, agradeció en primer lugar el haber sido invitado a participar en la sesión de apertura y resaltó que encuentros como este renuevan el compromiso de un nutrido grupo de profesionales cualificados, pertenecientes a diferentes ámbitos (sanitario, educativo y de servicios sociales), por la generación permanente de contextos de calidad en los formatos y protocolos de prevención, detección precoz y atención a niños con una deficiencia establecida o en situaciones de riesgo biológico, psicológico o social. Valoró positivamente la trayectoria de las reuniones por la sólida vocación, tanto de organizadores como de los participantes, por estimular el conocimiento compartido, la colaboración interinstitucional y la coordinación entre diferentes profesionales, en busca de un código común, de un cuerpo conceptual sólido, compartido y consensuado, sobre cada una de las deficiencias, sus efectos, impactos, consecuencias e implicaciones para el desarrollo de los menores y de los sistemas familiares en que éstos se hallan inmersos. Afirmó que, observando los contenidos abordados a lo largo de las anteriores reuniones, queda patente el incuestionable interés por afrontar la mejora permanente en los diseños y desarrollos de la atención temprana y que iniciativas como ésta dignifican a los profesionales, instituciones y organizaciones implicadas. En relación con los "entornos de acción" propuestos para el pre- De izquierda a derecha: Felipe Retortillo, Pedro Núñez Morgades, Carlos Egea y José Arizcun 85 INICIATIVAS Y PROGRAMAS sente encuentro, resaltó que, tanto el desarrollo de las primeras relaciones propias del entorno neonatal y familiar, (en las que resulta fundamental la coordinación de los servicios de neonatología con las familias), como las implicaciones en el contexto educativo eran cuestiones de suma importancia en la configuración de diseños de prevención y atención integral a las poblaciones de alto riesgo o con una deficiencia establecida. Manifestó su deseo por que esta reunión contribuya al fomento de unas adecuadas pautas de coordinación y acción combinada entre los ámbitos social, sanitario y educativo para la atención de las poblaciones de riesgo de deficiencia y que permitan la potenciación de relaciones interprofesionales en la siempre compleja tarea de atender, cuidar y educar a las poblaciones más desfavorecidas. Puso de relieve que coincidía con los objetivos propuestos para este encuentro y manifestó su deseo de que las conclusiones finales del mismo puedan servir para canalizar nuevos proyectos, abrir nuevos senderos y definir renovados retos e iniciativas. Y expresó su propósito de contribuir, mediante las acciones necesarias, a configurar un marco de atención sólido, eficaz y de calidad para las poblaciones objetos de estudio. Ponderó la figura de José Arizcun como responsable en el impulso y desarrollo de estas reuniones interdisciplinarias y expresó su disposición a colaborar plenamente al desarrollo de las mismas, desde la oficina del Defensor del Menor que, entre otras funciones, tiene la misión de supervisar a las administraciones, atender las quejas de los ciudadanos y promover estudios y publicaciones. Concluyó su intervención felicitando a la organización y al Real Patronato por la celebración de estas reuniones y reiteró su ofrecimiento y su compromiso a colaborar, por distintas vías, especialmente en el llamamiento de la atención de los medios de comunicación y en la elaboración de publicaciones para divulgar y difundir los trabajos y las conclusiones de esta reunión. José Arizcun agradeció a los asistentes su participación en la reunión y justificó la presencia del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, y de un representante del IMSERSO en esta sesión inaugural, por la consideración de que, a lo largo de las ediciones anteriores, se había estado prestando una gran atención al trabajo científico, técnico, profesional y social, pero se había descuidado la acción política. Resaltó el propósito de GENYSI de, a lo largo de 2003 (año europeo de 86 las personas con discapacidad), hacerse presente para que se preste una consideración especial a la prevención y a la atención temprana y anunció que su línea de acción durante este año iría encaminada en esa dirección. CONFERENCIA INAUGURAL José García Romero, jefe de Relaciones Institucionales del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), expuso el marco normativo de la discapacidad y de la atención temprana. Comenzó refiriéndose al ámbito internacional, remontándose a los años sesenta, cuando la eclosión de nuevos derechos, y en especial los derechos de las personas con discapacidad y los nuevos avances biomédicos, éticos y sociales sirvieron como caldo de cultivo para una nueva cultura basada en la prevención, en la rehabilitación y en la integración social de las personas con discapacidad. Mencionó, como referente obligado a este respecto, las declaraciones de los derechos del deficiente mental y de los derechos del impedido, aprobadas por la Asamblea General de Naciones Unidas en 1971 y 1975, respectivamente, por lo que representan de umbral, de inicio en la protección jurídica internacional de la persona con discapacidad. En la década de los ochenta, resaltó, el Programa de Acción Mundial para las Personas con Minusvalía, proclamado por las Naciones Unidas en 1982 y la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la Organización Mundial de la Salud (1980) simplificaron el panorama de los modelos de actuación. Repasó, a continuación, las definiciones de las situaciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía, y de los procesos de prevención y rehabilitación, que estos documentos establecen y señaló que la atención tem- José García Romero y José Arizcun INICIATIVAS Y PROGRAMAS prana puede considerarse como una actuación intermedia entre la prevención y la rehabilitación en la que el niño ha de ser el verdadero protagonista. A este respecto aludió a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, de 1989, a la que se adhirió España en 1990 y en la que se señala que, para su pleno y armonioso desarrollo, la infancia tiene derecho, entre otros, a recibir cuidados y asistencias especiales, a recibir una adecuada atención médica y sanitaria desde la etapa prenatal; y que se ha de combatir la enfermedad y la malnutrición desde los servicios de atención primaria. Centrándose en el ámbito del ordenamiento jurídico español, manifestó que la Ley de Bases de la Seguridad Social de 1963 fue la primera que contempló la confección un programa de rehabilitación para las personas con discapacidad y que desarrollando los principios contenidos en esta Leyse creó, en 1968, el Servicio Social de Asistencia de Subnormales y, en 1970, el Servicio Social de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos Físicos; servicios que se fundieron, posteriormente en el SEREM. Independientemente de estos antecedentes históricos, continuó, el marco en el que sustenta el entramado jurídico español es la Constitución de 1978 y en este sentido, citó algunos de los preceptos constitucionales que han sufrido un desarrollo normativo que afecta a la A.T, tales como el artículo 39 (protección jurídica, económica y social a la familia y a la infancia); el artículo 41 (Régimen público de Seguridad Social) 43 (derecho a la salud) y, especialmente, el artículo 49, que establece el deber que tienen los poderes públicos de desarrollar políticas de prevención, tratamiento, rehabilitación e integración a favor de personas con discapacidad. Mencionó algunas de las normativas que han ido surgiendo en desarrollo de los mencionados preceptos constitucionales y, por lo que respecta al artículo 49, señaló que la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI), de 1982 implantó un marco jurídico general para que las administraciones central, autonómicas y locales desarrollasen disposiciones en diferentes materias (prevención, diagnóstico, rehabilitación, educación, integración laboral, prestaciones sociales y económicas, accesibilidad, etc.) específicamente destinadas a personas con discapacidad, algunas de ellas centradas en la atención temprana. Afirmó que en la primera fase de desarrollo de la LISMI el Estado tuvo un mayor protagonismo y se publicaron un importante grupo de leyes que se refieren a la Atención Temprana como, por ejemplo el Plan de prestaciones para minusválidos físicos, psíquicos y sensoriales (resolución del INSERSO 1980), en el que se establece el tratamiento de estimulación precoz para menores de seis años beneficiarios de la Seguridad Social; el Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos, o las Normas que regulan los Centros Base, que entre otras prestaciones incluyen la AT. En el área de Educación, la LOGSE de 1990 establece el principio básico de educación permanente y dedica el título 5 a la compensación de dificultades y otras disposiciones que se refieren a la atención de niños con necesidades educativas especiales. Se refirió también a algunas legislaciones autonómicas en las que se regula la Atención Temprana. Como conclusión a este recorrido por la legislación española destacó que la AT es una realidad reconocida en el Derecho Español y da contenido a un precepto muy importante de la LISMI (artículo 8). Resaltó que la prevención de las minusvalías es un derecho y un deber de todo ciudadano y de la sociedad en su conjunto; que debe ser competencia de los poderes públicos garantizar estos derechos y que, por otra parte el reparto de competencias en diferentes administraciones (estatal, autonómica y local) y en diferentes ámbitos (sanitario, social y educativo) representa una mayor complejidad en cuanto a la regulación de la AT, que sólo se podrá garantizar con una adecuada coordinación interinstitucional e interprofesional. Para terminar, se refirió al borrador que están elaborando el CERMI y el IMSERSO para la Ley de Igualdad de Oportunidades y la no-discriminación de las personas con discapacidad y que supone una revisión de la LISMI y la aplicación de una normativa comunitaria al respecto. Aseguró que la AT figura entre los aspectos contemplados en el mismo. PRIMERA MESA PRIMERAS BIOLÓGICA, NIÑO/PADRE EL ENTORNO RELACIONES, EVALUACIÓN PSICOLÓGICA Y SOCIAL Y ATENCIÓN TEMPRANA EN NEONATAL Mª Carmen Arrabal, Profesora titular de Pediatría de la Universidad Complutense y especialista en cuidados intensivos en Neonatología del Hospital Clínico San Carlos, 87 INICIATIVAS Y PROGRAMAS moderó esta primera mesa. Comenzó introduciendo el tema central de la mesa: las acciones que pueden y deben realizarse en los servicios de neonatología, dentro del marco de la atención temprana. Resaltó que lo esencial en cualquier servicio médico (y, en este caso, en el servicio neonatológico) es curar, evitar la muerte y evitar las secuelas, y que todo ello se tiene que hacer desde un plano afectivo y familiar. Añadió que los servicios de neonatología son el observatorio desde donde puede hacerse el diagnóstico de determinadas enfermedades contrastadas y también de los factores de riesgo. Mencionó algunas de las principales patologías que inciden en el momento del parto y en la etapa neonatal, así como algunos de los factores de riesgo biológico, psicológico y social proporcionados por la Sociedad de Neonatología. Primeras relaciones, evaluación psicológica y Atención Temprana del niño y la familia Mercedes Valle, psicóloga del Servicio del Hospital Clínico San Carlos, comenzó su intervención presentando un programa de atención psicológica llevado a cabo desde hace varios años, en el Servicio de Neonatología, dirigido al recién nacido enfermo, separado y con problemas biológicos que pueden dejarle secuelas, y a sus padres. El programa trata de resaltar la importancia de la "Ecología" en los servicios materno-infantiles; es decir, la organización de las personas, los estímulos, el tiempo y el espacio, adecuándolos a las necesidades de estos pacientes; crear un sistema mental común entre todos los profesionales, para consensuar negociadamente los mismos objetivos frente al niño y los padres y esto facilitará una madura- De izquierda a derecha: Antonio Martínez, Julia Molinuevo, Mª Carmen Arrabal, Mercedes Valle, Teresa Brun y Estela D´Angelo 88 ción más armónica en el recién nacido (RN), lo que constituye el objetivo principal de la AT. Continuó describiendo las características de dicho programa, que debe atender, pues, las necesidades básicas del recién nacido, la principal es la de vincularse a otro humano, y por ello deben valorarse las conductas afectivas, el tiempo de dedicación a cada niño y el mayor respeto posible al ritmo biológico del niño. Posteriormente aludió a la elaboración de documentos consensuados dentro del servicio, comentando la realización de un protocolo de observación familiar, desde la unidad de psicología, debatido con los médicos, jefes de unidades, con enfermería y con la trabajadora social, y un documento sobre la conducta del recién nacido pretémino para los padres. Continuó su exposición refiriéndose a la evaluación del recién nacido. Enumeró los diferentes aspectos: en primer lugar, se refirió a la evaluación de la vinculación, aludiendo a Winnicott, quien ponía de manifiesto que "un niño se siente querido cuando se le da la comida adecuada, de forma adecuada, en el momento adecuado"; resaltando que un niño que ha desarrollado unos vínculos sanos tendrá más capacidad para afrontar las dificultades que después pueda tener en la vida. En segundo lugar mencionó el estado biológico, muy en relación con las actuaciones clínicas. Citó también otros aspectos como el temperamento o la relación que el recién nacido establece con el adulto que le cuida, que puede ser adecuada (la madre y el padre se vuelcan en las necesidades del niño, le identifican como su hijo, las visitas son diarias); deficitaria (predomina la culpa, la confusión, las visitas son muy escasas y predomina la preocupación por lo biológico); o inconsistente, en este caso el niño tendrá problemas en su desarrollo, por lo que hay que derivarlo al alta. Resaltó que en esta etapa el papel del padre es fundamental, ya que en muchos casos la madre se siente culpabilizada. Se refirió después al fenómeno de la vinculación, la cual, señaló, depende mucho de los padres y su historia, del recién nacido y de sus características, y del nido donde se han establecido esas primeras relaciones. Resaltó la importancia de observar cómo responden los niños a la estimulación que reciben, que debe ser siempre protectora en una primera fase; de facilitar a los padres el contacto piel a piel lo más pronto posible; de que las enfermeras les den el documento de la conducta para que éstos vayan conociendo cómo es el estado del INICIATIVAS Y PROGRAMAS niño. Aludió a un estudio epidemiológico llevado a cabo con madres que habían tenido niños con factores de riesgo biológico, en el que se pone de relieve que, aparte de las diferencias en función de la edad o del nivel cultural y socioeconómico, también hay una serie de factores que consideran de gran vulnerabilidad psíquica, llamados así porque pueden tener gran influencia en el vínculo prenatal que la madre establece con el recién nacido, como son: el haber tenido otras muertes fetales, menor preparación al parto, el haber padecido enfermedades asociadas, complicaciones en el embarazo, partos múltiples y partos distócicos, lo que conlleva un mayor tiempo sin ver al niño. Por este motivo, la presencia del padre resulta fundamental. Destacó la importancia de que todos los servicios lleven a cabo una serie de actuaciones que favorezcan la vinculación padres/hijos y que deberían forma parte de sus actuaciones, tales como favorecer el contacto inmediato padreshijos; la información diagnóstica según sus capacidades, o nivel de tolerancia, dársela a los dos padres juntos y en un espacio cerrado donde puedan hablar del impacto emocional producido; el resaltar los aspectos positivos del recién nacido; la participación de ambos en los cuidados; y el conocimiento de los estados del recién nacido. Manifestó que uno de los principales objetivos de la atención temprana neonatal en esta etapa es hacer compatibles las necesidades de los padres y las del recién nacido y que cuando no son compatibles van a aparecer una serie de actuaciones que denotan su estado mental, tales como un manejo inadecuado del niño, una hipoestimulación sensorial, y un encuentro en la alimentación no satisfactorio. Resaltó que estas necesidades se detectan en la observación de la interacción, ya que a menudo lo que los padres cuentan en las entrevistas no se corresponde con la acomodación corporal cuando lo tienen en brazos. En relación con las entrevistas familiares, señaló que tienen como finalidad establecer una relación de complementariedad con los padres, una vez obtenido el primer diagnóstico, para que vean lo importante que es su función. Señaló la conveniencia de incluir también en estas entrevistas a familiares significativos, de observar la reorganización familiar, ver los recursos potenciales de los padres, ayudar a conocer las características del hijo, y preparar el alta y la derivación, cuyo objetivo es garantizar la continuidad en el modelo de atención temprana. Por último, se refirió a la importancia de la coordinación de la atención tras el alta, aspecto que preocupa a diversos grupos de trabajo como PADI, (grupo de Prevención y Atención al desarrollo infantil), a GAT (Grupo de Atención Temprana de ámbito estatal) y que se contempla también en el Libro Blanco de la Atención Temprana con el que se ha intentado consensuar un modelo de actuación, que se inicie en el hospital y se continúe a lo largo de la vida del niño. Problemas sociales, evaluación y Atención Temprana Teresa Brun Sanz, psicóloga y trabajadora social del Departamento Social del Hospital Clínico San Carlos, comenzó su intervención destacando que las áreas de neonatología son un lugar privilegiado para observar la conducta del recién nacido, el comportamiento familiar, la interrelación niño-familia, la adaptación de las familias a los límites y normas sociosanitarias impuestas, la atención prestada al cuidado sanitario, etc. Apuntó que esta observación es posible por el trabajo interdisciplinar de los profesionales, que abarca no sólo el cuidado del niño sino también la información sociosanitaria y la enseñanza a los padres. Los profesionales de la salud han evidenciado, a lo largo de la práctica clínica, que los factores de riesgo biológico están muy relacionados con factores sociales y que la labor por ellos desarrollada se ve seriamente dificultada si no va unida a otras intervenciones más globales que den una respuesta adecuada a esas necesidades detectadas. Se refirió al "Programa de Intervención en Problemas Sociales Graves", llevado a cabo en el Hospital Clínico desde el año1990, en el mismo momento en que el IMAIN (Instituto Madrileño de Atención a la Infancia) desarrollaba un "Programa de Prevención, Atención y Tratamiento de Situaciones de Maltrato Infantil en la Comunidad de Madrid", uno de cuyos proyectos estaba dirigido al ámbito sanitario. Señaló que la confluencia de ambos programas dio paso a un programa experimental denominado "Programa de Detección de Riesgo Social en Recién Nacidos" con el fin de esquematizar la intervención y generalizarlo al resto de las áreas de neonatología de la red hospitalaria de la Comunidad de Madrid. Desde el punto de vista metodológico se vio la conveniencia de contar con otro centro hospitalario ubicado en un municipio del Area Metropolitana, eligién- 89 INICIATIVAS Y PROGRAMAS dose el Hospital General de Móstoles para poder comparar resultados. Comentó que la fase experimental se hizo durante los años 1994-1995 en ambos hospitales, lo que permitió ajustar el primer diseño a la realidad concreta del ámbito hospitalario, obteniéndose una evaluación positiva que aconsejaba la generalización. Destacó que la intervención precoz en las áreas de neonatología no tendría ninguna eficacia sin una continuidad a su labor por otros dispositivos más próximos al núcleo convivencial del niño, que realicen un seguimiento mas detallado para ofrecer recursos que puedan ayudar a solucionar el problema detectado. En este contexto es fundamental la participación en el Proyecto de tres Instituciones: Atención Primaria, a través del "Programa del niño sano", que ofrece las condiciones óptimas para continuar la labor iniciada en el hospital, por ser un lugar de obligada visita a todos lo niños para el cumplimiento de los controles sanitarios establecidos; los Servicios Sociales Municipales, porque son los recursos de primer nivel con competencias para intervenir en las problemáticas sociales que presentan los ciudadanos considerados población objetivo del Programa; y la Comisión de Tutela del Menor, por ser el órgano que tiene asignadas las competencias de tutela y guarda en esta Comunidad Autónoma. Destacó que la puesta en marcha de este programa pretende reducir las situaciones de desamparo en la Región y prevenir cualquier forma de maltrato infantil. La detección precoz es uno de los mejores medios para poder ayudar a las familias. A continuación, aludió al concepto de malos tratos en la infancia; resaltó que los casos de maltrato conocidos no son más que un aspecto emergente de un fenómeno cuyas dimensiones exactas no conocemos y que la gravedad de las situaciones detectadas exige la adopción de medidas que faciliten la detección precoz de los casos. Por ello, señaló, es imprescindible la implicación de las Administraciones Públicas desde sus propias competencias, favoreciendo una intervención global sobre el problema. Contemplar los diferentes aspectos del mismo e integrar los distintos recursos para una actuación complementaria evitará duplicidades, mejorará los procesos y aumentará la calidad de los servicios prestados. Las investigaciones y la bibliografía disponible vienen aportando cada vez más datos que permiten llegar a un diagnóstico diferencial del maltrato infantil, considerado hoy como una categoría más de la 90 clínica pediátrica. Citó algunos de los factores de riesgo social: problemas económicos, culturales, desestructuración familiar, conductas anómalas, así como otras circunstancias personales, familiares o del entorno que afectan a los cuidados y a la atención que reciben los niños. Recordó que muchos de ellos pueden ser detectados en el periodo de permanencia del recién nacido en el hospital, e, incluso, durante el embarazo. La información remitida por el hospital al Centro de Atención Primaria favorecerá la asistencia específica que desde estos dispositivos se pueda brindar al niño y a su familia. Lamentó que, con frecuencia, los casos de problemática social llegan a los Servicios Sociales cronificados, lo que hace difícil (si no imposible) su resolución; por ello, recalcó, es fundamental la detección precoz de las situaciones de riesgo social que faciliten una intervención pronta y que permitan el análisis y la planificación necesaria para ofrecer una respuesta adecuada a las familias. Seguidamente se refirió a dos leyes dentro de nuestro ordenamiento jurídico: una de ámbito autonómico que es la Ley 6/1995, de 28 de marzo, de garantía de los derechos de la infancia y la adolescencia en la Comunidad de Madrid, y otra de ámbito estatal que es la Ley Orgánica 1/1996 de 15 de enero, de protección jurídica del menor. Destacó que ésta última incluye por primera vez el riesgo social como una modalidad de desprotección social y la obligatoriedad de la Entidad Pública de actuar sobre dichas situaciones, teniendo presente "las necesidades de los menores como eje de sus derechos y su protección" (Exposición de motivos). A continuación comentó que la implantación del "Programa de Detección de Riesgo Social en Recién Nacidos" tiene como objetivos generales: orientar a las familias con problemas sociales graves para que puedan atender y cuidar a sus hijos; facilitar la detección precoz de situaciones de riesgo social; sistematizar la intervención ante situaciones de riesgo social. Como objetivos específicos, entre otros: estimular y facilitar la relación padres-hijos con el fin de establecer una vinculación consistente; registrar y detectar las situaciones de riesgo social; derivar para garantizar el seguimiento de los niños (y sus familias) valorados como de riesgo social; asegurar el trabajo del equipo multiprofesional con niños de riesgo social; aplicar instrumentos de observación, evaluación y derivación que faciliten la labor de los diferentes profesionales, y ofrecer formación específica y complementaria a los INICIATIVAS Y PROGRAMAS profesionales implicados en el desarrollo del proyecto. Destacó que el protocolo de actuación pretende ser un manual de procedimiento, un instrumento que ayude a la realización de las actuaciones del Programa y facilite la toma de decisiones. Aportó datos del Programa realizado entre 1998 y 2001, periodo en el que se atendieron en el hospital 9972 nacimientos. En el momento de la identificación de algún factor de riesgo los profesionales de enfermería y los facultativos, en la dinámica habitual de trabajo, solicitan intervención del equipo psicosocial mediante el habitual parte de interconsulta (PIC). El trabajador social, mediante solicitud de información a otros profesionales y a través de entrevistas a los progenitores y otros familiares, ampliará la información sobre el caso, valorando definitivamente la situación. Para la derivación a los recursos oportunos se cumplimenta y envía el Protocolo de Detección-Derivación-Devolución. Con respecto a la derivación a zona evidenció tres situaciones diferentes: una situación de riesgo que necesita apoyo y seguimiento; una situación de alto riesgo, pero en la que existen figuras familiares que se puedan hacer cargo del recién nacido; o una situación de desprotección, ante la imposibilidad de que el recién nacido permanezca con sus progenitores. En este caso, señaló, es obligada la derivación a Comisión de Tutela y a los Servicios Sociales Comunitarios si se considera que necesita un seguimiento la familia (excepto renuncia expresa o abandonos). Finalmente, y en relación con la evaluación del desarrollo de este programa, se centró en un análisis del proceso de detección y confirmación de los casos de riesgo social, así como en los resultados obtenidos en función del número de casos detectados. Mediante la presentación de una tabla con los factores de riesgo, resaltó que un 68,5% se sitúa en la franja de más de tres factores de riesgo asociados, aludiendo a la complejidad de la problemática detectada y, por tanto, de un nivel urgente y especializado de intervención, ya que se trata de familias que necesitan apoyo y seguimiento social. Valor y pronóstico de las alteraciones comportamentales del recién nacido de riesgo Julia Molinuevo Santos, pedagoga, máster en atención temprana, comenzó señalando que los primeros investigadores que trabajaron sobre cómo el recién nacido reacciona a los estímulos fueron el equipo que organizaba el doctor Brazelton. Descubrieron que realmente el niño tiene unas respuestas sociales, que reacciona a los estímulos, que es capaz de orientarse a la voz, que es capaz de hacer seguimientos visuales, pero, sobre todo, se fijaron en cómo los diferentes estados de sueño y vigilia en un recién nacido van a condicionar sus respuestas y él mismo va a modular sus estados en función de lo que está pasando fuera. Es decir, confirmaron que el recién nacido primero es un organismo social, que ya nace predispuesto a la interacción y con las capacidades para provocar en el entorno la clase de cuidado que él necesita para adaptarse a ese medio. Elaboraron una escala para evaluar esas capacidades, que fue publicada por primera vez en el año 1973, con tres objetivos principales: evaluar la organización funcional del recién nacido; detectar posibles alteraciones en el desarrollo en esta etapa neonatal y la intervención con las familias. Resaltó que en esta escala se valoran cuatro grandes grupos de aspectos: cómo el niño realiza su esquema autónomo, cómo organiza su sistema motor, cómo regula sus estados de sueño y vigilia, y, por último información en torno a la interacción social y a la calidad de la misma. De forma resumida señaló que con el test se obtiene no tanto una cifra sino un perfil individual de cada niño, ofreciendo las potencialidades del niño, sus puntos débiles y, fundamentalmente, proporciona una idea bastante clara de cuál es el estilo de interacción de este niño. A continuación aludió a diversas investigaciones basadas en la aplicación de la escala de Brazelton en niños de alto riesgo y en niños cuya madre ha tomado tóxicos en el último trimestre del embarazo. Con respecto al valor pronóstico de la escala destacó que el grupo de ítems que hacen relación a la interacción social a largo plazo son los que mejor correlacionan con los sucesivos test de desarrollo. Posteriormente resaltó que en su servicio se lleva trabajando con esta escala varios años en dos líneas fundamentalmente: haciendo investigaciones con grupos de alto riesgo y, por otra parte, trabajando con las familias. Aludió a una tesis publicada en el 1995 que presenta una comparativa de estos niños con factores de riesgo frente a niños sanos, teniendo los primeros serias dificultades, resultados muy coherentes con la bibliografía propuesta hasta ahora. En cuanto al trabajo con las familias, resaltó, es importante que conozcan los diferentes estados, ya que son los que marcan las diferentes respuestas del niño, y un desconocimiento de 91 INICIATIVAS Y PROGRAMAS los mismos provocará una demanda para la que no está preparado. Los diferentes estados y el umbral de estimulación del niño son los conceptos claves en el trabajo con las familias porque muestran las necesidades reales que tiene el niño. Presentó una hoja de información que se les da a los padres cuando el niño está estabilizado en la que, con un lenguaje claro y sencillo, se hace alusión a los estados de sueño y vigilia del niño, qué conductas se pueden esperar en él en cada uno de esos estados, se describen signos que ayuden a identificar cuando un bebé está sobrecargado y finalmente el umbral de estimulación y estrategias para la misma. Resaltó que este documento era fruto de un consenso por parte de diferentes profesionales y que también se había consultado a los padres para conocer si les había parecido útil. Como resumen de lo que puede ser el trabajo con las familias señaló la conveniencia de, una vez obtenida toda la información de los padres, mostrarles que el recién nacido es realmente un ser social, capaz de reaccionar ante los estímulos que hay dentro de su entorno, que además puede organizar sus estados de sueño pasando por diferentes momentos según se encuentre y según lo que esté pasando fuera, que tiene la capacidad de consolarse y que interacciona con el medio. El objetivo último a la hora de trabajar con las familias, recordó, es prevenir la aparición de contextos de aprendizaje disfuncionales que pueden aparecer de forma muy precoz. Intervención del neuropediatra durante el periodo neonatal en la detección, prevención y atención de los factores de riesgo y de las discapacidades neurológicas Antonio Martínez Bermejo, del Servicio de Neurología Pediátrica del hospital La Paz en Madrid, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, profesor asociado de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid, comenzó aludiendo al Libro Blanco de la atención temprana, asegurando que básicamente se centra en ofrecer al niño de riesgo un conjunto de acciones optimizadoras que faciliten su adecuada maduración en todos los ámbitos que le permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal y de integración social. A continuación señaló que el papel del neuropediatra en la atención temprana consiste, fundamentalmente, en trabajar de forma conjunta con neonatología en el diagnóstico del recién nacido, y en la participación en pro- 92 gramas de seguimiento del desarrollo de los niños con riesgo biopsicosocial; así como en la detección de los signos de alerta y diagnóstico de los trastornos neurológicos. Se refirió al diagnóstico prenatal de ciertos trastornos genéticos en los cuales sí es posible hacer una labor preventiva. Aseguró que en el periodo embrionario y fetal, la intervención del obstetra es fundamental. El periodo de gestación es un periodo trascendental para la formación de una serie de órganos y sistemas; así, el sistema nervioso central es muy vulnerable desde el periodo de enclavamiento del embrión en el útero. La ecografía fetal, señaló, ha permitido en los últimos años hacer un diagnóstico del feto, la observación de los movimientos fetales y la calidad de los mismos pueden hacer sospechar algún tipo de anomalías. Asimismo, permite diagnosticar anomalías del tubo neural tanto del encéfalo como en el neuroeje, la presencia de hidrocefalia, microcefalia, agenesia del cuerpo calloso, lisencefalia. El obstetra también dispone de una serie de analíticas, en concreto el estudio del líquido amniótico. Mostró imágenes de ecografías fetales correspondientes a las anomalías descritas. Por ecografía fetal se puede ver también el globo ocular, diagnosticando microftalmias, observando la dilatación pupilar a partir del tercer trimestre siendo premonitorio de una hipoxemia crónica fetal. El obstetra, añadió, también dispone de otras técnicas como la monitorización fetal, la amniocentesis, e incluso el estudio de sangre del propio cordón para los estudios genéticos. Ya en el periodo neonatal es donde actúan neonatólogos y neuropediatras. Recordó que los neonatólogos disponen de una serie de técnicas de diagnóstico que han permitido que en pocos años los diagnósticos hayan avanzado enormemente. Recordó brevemente los factores de riesgo neurológico: Apgar menor o igual a tres a los cinco minutos, peso inferior a 1.500 gramos, ventilación postnatal superior a las 24 horas, cualquier patología con ventilación de más de tres días, crisis convulsivas, que presente episodios de apnea que requieran ventilación mecánica, síndromes neurológicos severos, ya sean aislados o asociados a un cuadro dismórfico, hemorragia interventricular de grado 3 ó 4 o que presenten una leucomalacia periventricular extensa y profunda, cuadro de meningitis neonatal. A continuación describió las principales pruebas de que disponen los neuropediatras para evaluar con un mayor acierto algunas de las principales patologías. En primer lugar destacó INICIATIVAS Y PROGRAMAS el electroencefalograma prenatal, que aporta datos de la actividad vasal y el trazado de crisis. Resaltó la importancia en muchos casos de recurrir al video-EEG en caso de dudas; el SPECT neonatal; estudios neurofisiológicos de potenciales evocados para descartar casos de hipoacusia; el estudio del cariotipo y, especialmente, la genética molecular ha permitido el gran avance en este tipo de diagnóstico. Aseguró que muchos síndromes neurológicos no tienen todavía una representación a través de la genética, por ejemplo la Anomalía CHARGE. Para finalizar, se refirió al PET cerebral que permite ver la actividad cerebral en las diferentes etapas madurativas, planteando que aún no hay estudios pero que va a tener un futuro muy prometedor. Y concluyó poniendo de manifiesto que en la detección de los factores de riesgo es muy importante la labor coordinada entre neonatólogo, neopediatra y obstetra para lograr hacer los diagnósticos lo más rápidos y acertados posible. La cooperación de los servicios de Neonatología con las familias de niños de riesgo Estela D´Angelo, psicopedagoga del Departamento de Didáctica y Organización Escolar, en el área de atención a la diversidad de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, aludió en el comienzo de su intervención a la problemática del "llegar a casa", el indagar dentro de las casas, introduciendo la metodología del relato, enfatizando la palabra para vehiculizar la idea. Continuó comentando que el objetivo de una intervención pedagógica es una realidad construida desde la subjetividad. Resaltó que los profesionales deben considerar que el aprendizaje no es un acto aislado, sino un acto compartido. En esa línea manifiesta que se comienza a trabajar durante el proceso de hospitalización, con un contacto con la familia que le permita llegar al domicilio, la llegada requiere una confianza. Una de las imágenes típicas de estos familiares es la necesidad de muchos cuidadores, y aunque se detecte que se trata de una familia "amplia", habría que observar qué nivel de diferenciación emocional tienen los padres respecto a sus respectivos padres. Incidió en que, si hay demasiados integrantes en la familia, el grado de dependencia que hay en las corrientes de sostenimiento es muy difuso, existe la posibilidad de no tener modelos de paternidad similar; la comunicación en sí misma genera una ausencia de estimulación en general. Otra gran cuestión es la ausencia de límites, donde todo el mundo tiene derecho a opinar y hay redes de poder, desorganizando la vida cotidiana y haciendo que la alimentación y el sueño constituyan auténticos escenarios teatrales. Resaltó la importancia de analizar la potencialidad familiar, de detectar, en muchas ocasiones, desequilibrios internos de las familias. Pasado un tiempo en el que los objetivos marcados no se logran, las familias construyen la realidad en una inestabilidad constante. El saber ver la familia y organizar todo un seguimiento a partir de lo que se entiende de esa familia es fundamental y entender la relación entre varios profesionales con confianza entre ellos es un paso importante hacia la transdisciplinaridad. La posibilidad de hacer una reunión con todos los que se comunican a diario es riquísimo. En su opinión, muchos de estos niños plantean el problema de una función materna excesiva (entendiendo por función materna un sostenimiento afectivo) mientras que no hay función paterna (entendiendo ésta como un establecimiento de límites). Todo esto condiciona la evolución del niño más allá de la propia lesión, ya que no se dan las condiciones idóneas para superarlo. Posteriormente se refirió que, según el niño avanza en su crecimiento, el control es excesivo, la preocupación es excesiva, es excesiva la demanda, y por tanto, lo que se encuentra es un sistema familiar extenuado que ha perdido en muchos casos esa tranquilidad. La diferenciación emocional no se refiere sólo a la de los padres sino a la de una pareja que reorganiza el discurso, que sea capaz de ver la evolución. Estos contextos no ayudan a la organización motriz con soltura. Para terminar presentó un esquema de diferenciación emocional, recalcando que quienes poseen soluciones ante el conflicto y no se acobardan ante la primera dificultad, aquellos que tienen un sistema emocional diferencial que le han permitido construir la evidencia de esas emociones van a poder resolver muchos más conflictos. A continuación se dio paso a un coloquio en el que se debatieron cuestiones como el consentimiento de la familia en el envío de informes a servicios sociales; el nivel de participación de los diferentes servicios dentro de la atención temprana y por último cómo se lleva a cabo la intervención propiamente en la familia y la dinámica de la familia. 93 INICIATIVAS Y PROGRAMAS SEGUNDA MESA SALUD MENTAL Y PROBLEMÁTICA NEONATAL, UN ENCUENTRO NECESARIO Ignacio Avellanosa, psiquiatra, responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil del Hospital Clínico de Madrid, coordinó esta mesa sobre salud mental. En sus palabras de presentación mostró su agradecimiento y su satisfacción por que en esta edición se hubiera dedicado una mesa a considerar las aportaciones que desde salud mental se pueden hacer en relación con los niños de riesgo y presentó a las ponentes que se encargarían de abordar, respectivamente, las dificultades de los padres, los problemas de los niños y un modelo para organizar la colaboración. Las dificultades de los padres Lucía Álvarez Buylla, psiquiatra, responsable del programa infanto/juvenil del área 4 de Madrid, analizó algunos de los factores que, desde el punto de vista de los padres, pueden influir en la aparición de desajustes en el vínculo madre/hijo. Explicó que los niños nacen con una historia familiar que engloba la historia de sus abuelos, del sistema de crianza que se ha ido transmitiendo entre generaciones, y de la historia de sus padres. Éstos, continuó, cuando nace el niño, han tenido que realizar un trabajo de conjuntar el niño fantasmático (que representa el inconsciente de los padres), con el niño imaginario (que representa sus fantasías y deseos conscientes) y confrontarlo con el bebé real, único. Añadió que esto se produce mediante un mecanismo de identificación proyectiva que, si se realiza de modo normal, se encamina hacia la empatía y conduce a una relación objetal en la que se ama al niño como diferente de uno mismo, como un ser independiente que tiene sus propias necesidades y demandas; pero que si es muy intenso, (relación narcisista) puede ser patológico, ya que impide al bebé desarrollar una entidad propia; proyectan en él sus duelos, sus conflictos sin resolver. Aclaró que este proceso se va ajustando durante el embarazo y señaló tres etapas diferenciadas: el primer trimestre, caracterizado por la adaptación a la noticia, la euforia, el temor ante la responsabilidad, fantasías, etc, que, si no se elaboran bien, puede conducir a la repetición de modelos y patrones que los propios padres han vivido como hijos (por 94 ejemplo malos tratos). En el segundo trimestre (especialmente en el quinto mes, cuando ya se notan los movimientos del bebé) es cuando se empieza a reconocer el feto como un ser independiente, cuando comienza a establecerse el vínculo más temprano. En esta etapa puede haber madres que no reconocen el embarazo, no perciben los movimientos, lo que conduce a graves problemas en el proceso de separación/ individuación. En el tercer trimestre las madres pueden definir las conductas del feto ante los estímulos externos, lo que genera una mayor confianza en las posibilidades del bebé de sobrevivir con éxito al esfuerzo del parto. En el último mes, resaltó, el temor por que algo resulte mal, puede llegar a ser abrumador, los movimientos y respuestas del feto cobran una mayor relevancia y demuestran su integridad. Continuó asegurando que el deseo de una mujer de tener un hijo es el resultado de una serie de impulsos y de motivos diferentes; uno de ellos sería la identificación con la propia madre y los cuidados recibidos de ella en su infancia, el embarazo le da la oportunidad de reemplazar y de separarse de ella. En algunos casos, si la relación con la madre no ha sido buena, se cede a la abuela el hijo y esto plantea una serie de problemas en el niño, ya que se siente rechazado, no querido. Otro deseo, añadió, es el de reflejarse en el hijo, que representa una promesa de continuación, la esperanza de la inmortalidad; la madre proporciona al bebé una imagen de su propio sí mismo, sueña con tener un bebé que corresponda a su ideal y que le haga saber lo satisfactoria que es como madre. Todo temor de tener un hijo imperfecto amenaza esta autoimagen. Durante el embarazo, explicó, el agobio y la duda se contrarrestan con la fantasía del hijo perfecto. De izquierda a derecha: Carmen Rodríguez, Adela Collado, Ignacio Avellanosa y Lucía Álvarez INICIATIVAS Y PROGRAMAS Cuando el hijo real nace prematuro, enfermo o imperfecto, representa un duro golpe para el narcisismo de los padres y adecuar esa imagen a la real supone un trabajo psíquico que será más fácil si se cuenta con la ayuda de personal especializado. Otra situación que se puede presentar es cuando el hijo representa para los padres la posibilidad de revivir vínculos inactivos durante años, el hijo parece ser sustituto de alguien fallecido y que haya sido una figura significativa en la infancia de los padres (progenitor, hermano, amigo...). Cuando el duelo se ha hecho correctamente, el nuevo hijo se vive como alguien reparador que puede reactivar relaciones que fueron gratificantes en el pasado y, si no se ha hecho correctamente, el hijo se convierte en esa figura del pasado de los padres sin que pueda cobrar identidad propia. Relató varios ejemplos de su práctica clínica que ilustraban las diferentes situaciones descritas, destacando la importancia de rastrear la biografía de los padres para entender lo que le ocurre al niño. A continuación se refirió al trabajo psíquico que el padre debe hacer durante el embarazo de su mujer, dificultades con la identidad sexual, aceptar la exclusión en el proceso del embarazo, etc. La llegada de un nuevo miembro obliga a aceptar la transición de una relación dual a una triangular. En esta adaptación se les plantearán diferentes interrogantes acerca de sus capacidades y posibilidades, lo que hará que algunos se distancien. A modo de resumen y conclusión de su intervención señaló que en ocasiones, uno o ambos padres pueden necesitar alguna sesión de psicoterapia individual, pero que la mayoría de las veces, varias consultas terapéuticas con padres e hijos son suficientes para deshacer el nudo que impide el correcto desarrollo del vínculo y recomendó que desde las consultas de pediatría se deberían detectar las posibles dificultades que los padres están teniendo y remitirlos a salud mental. Los problemas de los niños Adela Collado, psicóloga de la Unidad de Psiquiatría infantil del Hospital Clínico de Madrid, comenzó su intervención enlazando con la anterior, aludiendo a un caso que habían atendido en su servicio en el que una madre acudía con una niña por un supuesto caso de problemas de separación, que resultó no ser tanto de la niña como de la propia madre. Insistió en la importancia de detectar precoz- mente los casos en los que los niños presentan cierto riesgo evolutivo, de desarrollo, cuyo origen y cuya solución pueden estar asociados a cuestiones de salud mental y se les derive a este servicio. Resaltó también el papel del pediatra en esa detección, así como la necesidad de que exista una buena coordinación entre los servicios de pediatría, neonatología y salud mental. Indicó que en el hospital Clínico de Madrid estas derivaciones son frecuentes ya que el servicio de salud mental infantil y el de neonatología se encuentran próximos y coordinados. Se refirió a los trastornos alimenticios que pueden presentar los niños prematuros que recibieron alta temprana en un estadio en el que aún debían ser muy supervisados y cómo este hecho ha sido la causa de que la madre estuviera excesivamente preocupada por el bienestar físico de su hijo, desatendiendo en algunos caso, la parte emocional. Describió también como problemático el caso de los niños que, en episodios de fiebre muy alta, sus cerebros pudieron sufrir algún daño y cómo en esos casos hay una preocupación por valorar ese daño y tratar de recuperarlo lo antes posible. Habló de los riesgos de tratar de acelerar la maduración y de diversos síntomas que suelen aparecer, como una aparente hiperactividad, problemas en el control de esfínteres, etc. y que pueden considerarse como patologías que no son tales, sino más bien señales de alarma, trastornos de maduración que pueden tratarse en los servicios de salud mental. Ofreció una serie de reflexiones, derivadas de su práctica clínica, en relación con la labor del servicio de salud mental infantil: En primer lugar, se refirió a la gran incertidumbre que suelen plantear este tipo de trastornos y cómo la labor fundamental en estos casos es la de contención de ansiedades y temores de los padres al enfrentarse al desarrollo de su hijo. Por otra parte, recalcó que la exploración debe consistir en algo más que en una recogida de respuestas a preguntas más o menos estereotipadas, que conviene analizar estas respuestas y ver su correlación. Aludió a la conveniencia de analizar los motivos que expresa la familia, y también los motivos latentes; así como a la necesidad de intentar enmarcar la aparición de los trastornos y disfunciones dentro de unas circunstancias. Para ello, insistió, es importantísimo analizar el contexto familiar y social, valorando la posición afectiva de todos y cada uno de los miembros de la unidad familiar y considerando sus preocupaciones, su necesidad de 95 INICIATIVAS Y PROGRAMAS protección, sus reacciones de ansiedad, sus temores, sus miedos... Subrayó también la importancia de evitar las culpabilidades en la familia, que puedan dar origen a nuevas resistencias; de evitar realizar interpretaciones apresuradas sin haber escuchado adecuadamente; y de prestar una especial atención a las señalizaciones, evitando despertar "fantasmas" difíciles luego de afrontar. Para concluir, resaltó que la actitud preventiva comporta una dimensión comprensiva; es decir, va a permitir evaluar los problemas actuales del niño, valorando lo que significan, lo que pueden simbolizar y lo que esto nos permita descubrir. Cómo organizar la colaboración Carmen Rodríguez, Coordinadora Sociosanitaria del Servicio Vasco de Salud, describió la forma en que en el País Vasco se está abordando la Atención Temprana. Comenzó explicando que se constituyó un Grupo de Trabajo Mixto en el que se encontraban representados los ámbitos sanitario, educativo y social, con la peculiaridad de que, en este último ámbito, las competencias no dependen del propio Gobierno Vasco sino de cada una de las tres Diputaciones Forales (Álava, Guipúzcoa y Vizcaya). Manifestó que para desarrollar el trabajo partieron de un planteamiento en el que se considera la AT como un proceso complejo y lineal, que corta longitudinalmente las acciones en cada uno de los tres ámbitos, con sus competencias, regulaciones y prestaciones correspondientes; que se da en único sujeto, el niño, y que son las instituciones las que tienen que ir actuando a medida en que éste evoluciona y no al contrario. Señaló que el objetivo de estos grupos de trabajo consiste en definir el procedimiento, el itinerario que se ha de seguir en AT: identificar las características de los niños (perfiles), definir las necesidades de intervención y coordinar las diferentes intervenciones, definiendo bien los nexos, las conexiones de unos servicios a otros. En relación con la composición de los tres grupos territoriales de trabajo (Álava, Guipúzcoa y Vizcaya), aseguró que estaban formados por profesionales directamente relacionados con el proceso en las diferentes instituciones; así, en sanidad, pediatras hospitalarios y de atención primaria, y representantes de las unidades de salud mental infanto-juvenil; en acción social, representantes de las unidades de valoración y de las unidades prestadoras de los servicios (gabinetes psicopedagógicos propios y concertados); y en educación, representantes de las Unidades 96 de Innovación Pedagógica. Enumeró algunos de los contenidos desarrollados por los grupos, desde su puesta en marcha en marzo de 2002. Resaltó que en la actualidad están elaborando documentos de consenso técnico sobre diferentes aspectos: pediatría hospitalaria y de atención primaria, psiquiatría infantil, entorno social y entorno educativo; que permitan definir las actuaciones con una mayor precisión y homogeneidad, así como intercambiar variables e indicadores relevantes entre los diferentes ámbitos. Como pendiente, anunció, se está trabajando en un manual de procedimiento integrado, un documento integral que describa el conjunto de actuaciones y las correlacione, con el fin de plantear, además, situaciones de mejora y propuestas de actuación, incluso en materia de legislación. A continuación, y centrándose en aspectos relacionados directamente con salud mental, adelantó algunos de los contenidos contemplados en el borrador del documento técnico acerca de los elementos de colaboración entre las diferentes instituciones para la salud mental. Puso de relieve la importancia que se concede a la elaboración de los perfiles clínicos y de los indicadores de detección precoz y detalló algunas de las propuestas de intervención en cada uno de los ámbitos: Desde el ámbito sanitario resaltó la importancia de considerar aspectos preventivos ya que, en algunos casos, desde el octavo mes de gestación, en las revisiones llevadas a cabo por el servicio de ginecología, se pueden detectar madres o familias de riesgo y facilitar la derivación para poder poner en marcha, lo antes posible, servicios atención en salud mental. Asimismo, en los servicios de neonatología, conociendo una serie de indicadores, pueden detectarse situaciones de riesgo en las que ha de intervenir el servicio de salud mental infantil del propio hospital, facilitando así la coordinación entre ambos servicios y, además, establecer pautas para los servicios de atención primaria. En los controles pediátricos llevados a cabo en los servicios de atención primaria ha de disponerse de protocolos para la derivación y consultoría en casos de riesgo, facilitando la posibilidad de mantener sesiones conjuntas en las que se establezca una adecuada coordinación. Consideró también las actuaciones psicológicas que se llevan a cabo en casos de hospitalizaciones por enfermedades graves, abusos, malos tratos, etc. En relación con el medio escolar, tanto desde las escuelas infantiles como desde los colegios, señaló la importancia de colaborar en programas de sensibilización, de forma que el profesorado INICIATIVAS Y PROGRAMAS esté pendiente de diferentes síntomas y variables que puedan indicar la necesidad de acudir a servicios especializados en salud mental (dificultades de relación, retrasos madurativos, de lenguaje, etc.); destacó asimismo, la necesidad de coordinación y de poder tomar decisiones compartidas en la educación de los niños que se hallan en tratamiento, facilitando una comunicación fluida. En relación con el ámbito social, resaltó también la importancia de colaborar en programas de sensibilización, de establecer criterios de derivación y de que exista una adecuada coordinación y comunicación entre los diferentes servicios y profesionales. Como conclusión y para finalizar, insistió en la importancia de coordinar actuaciones (más que derivar de unos servicios a otros) ya que se trata de atender con eficiencia y a tiempo, tanto al niño como a su familia y a los profesionales que intervienen en el proceso. Tras esta ponencia se abrió un coloquio en el que se plantearon cuestiones como la derivación a los servicios de salud mental de los padres en situación de duelo porque su hijo ha nacido con una discapacidad; las aportaciones que el entorno educativo puede hacer en la detección de situaciones de riesgo; el papel de las asociaciones; cómo fomentar la coordinación entre las diferentes perspectivas profesionales que trabajan en una misma realidad; el cambio de población experimentado como consecuencia de la inmigración; y el hecho de que los servicios de salud mental se hallan prácticamente colapsados por los casos más urgentes, que suelen ser los más graves y los de más difícil solución, en lugar de poder atender los casos en las fases más iniciales. TERCERA MESA LA IMPORTANCIA DEL CONTEXTO EDUCATIVO EN LA ATENCIÓN INTEGRAL A LAS POBLACIONES DE ALTO RIESGO O CON DEFICIENCIAS José Antonio Luengo, psicólogo, asesor del Gabinete Técnico del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, fue el encargado de coordinar esta tercera mesa. En sus palabras de introducción, se refirió al gran debate que, en torno a la educación, está teniendo lugar en nuestro país y en el que los diferentes medios de comunicación social están desempeñando un importante papel. En cualquier caso, valoró positivamente el logro de los organizadores de estas reuniones interdisciplinares al haber incorporado siempre aspectos educativos en la programación y recordó que, aunque actualmente hablar de los contextos educativos dentro de los protocolos de atención temprana es algo normal y consolidado, esto no ha sido siempre así. A continuación presentó a los componentes de la mesa. Biología y Psicología del riesgo temprano: la importancia de los factores educativos Jesús Palacio González, catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla, comenzó su exposición poniendo de manifiesto que, desde los inicios de la psicología evolutiva, se ha considerado que las primeras etapas son de suma importancia e influyen en el desarrollo posterior del ser humano. Tras un breve recorrido histórico por la evolución de los planteamientos que han ido haciendo un mayor o menor énfasis en la importancia del ambiente o de la determinación genética, anunció el esquema de los contenidos de su exposición, que agrupó en tres bloques: el primero, dedicado a los últimos avances en el conocimiento del desarrollo biológico y de la genética de la conducta; el segundo dedicado a analizar determinadas situaciones de riesgo; y, por último, una serie de consideraciones sobre las implicaciones educativas. En relación con la biología del desarrollo; señaló que, durante la etapa fetal, el cerebro crece más deprisa que el resto de los órganos (excepto los ojos) y que el proceso de maduración es también muy rápido. Resaltó que el cerebro es un complejo sistema de conexiones, que la proliferación y migración de neuronas hacia la corteza cerebral se produce antes del nacimiento y que los procesos de diferenciación y de conexión tienen lugar después; que el aumento de peso y tamaño tras el nacimiento se relaciona con el desarrollo de sinapsis y con el proceso de mielinización, no De izquierda a derecha: Mª Isabel Ponce, Carmen González, José Antonio Luengo, Jesús Palacio y Juana Mª Hernández 97 INICIATIVAS Y PROGRAMAS con la producción de neuronas y que, en las fases iniciales, hay una sobreproducción de sinapsis y de neuronas (en torno a un 150% de su valor adulto), una parte de las cuales se perderán en ausencia de activación de conexiones. Aclaró que el proceso de maduración no es homogéneo, no se da por igual en todas las áreas; que las neuronas comienzan a especializarse cuando es más probable que se dé la estimulación y que si, por cualquier causa, las neuronas que deberían especializarse en una determinada función se encuentran dañadas, en determinados periodos y con los estímulos adecuados, otras neuronas podrían especializarse en esa función (plasticidad). Insistió en que la estimulación y las circunstancias promotoras de aprendizaje va a influir en que se establezcan conexiones y en que, a pesar de la pérdida (poda) de sinapsis y de neuronas, siguen quedando posibilidades de establecer nuevas conexiones. En relación con la genética de la conducta, recordó que en general no ha planteado problemas el considerar la influencia de la genética en las características de toda la especie, pero sí en lo que se refiere a las características individuales (rasgos psicológicos o de personalidad). Sin embargo, afirmó, determinados rasgos (como la extroversión o el neuroticismo) tienen cierta influencia genética, aunque el ambiente es también determinante. Destacó la importancia que, desde esta nueva concepción, se da a las posibilidades del entorno y de la educación, si bien esta influencia es limitada en el tiempo. A continuación se refirió a diferentes tipos de riesgo biológico (niños de bajo peso al nacer y niños expuestos a drogas y alcohol durante su etapa fetal) y riesgo social (niños que han sido abandonados en fases muy iniciales y niños que han permanecido institucionalizados). En relación con los niños de bajo peso destacó que los modernos avances permiten que sobrevivan niños de pesos inferiores a los 2 kg. y que, por lo general, se trata de niños que presentan riesgos biológicos y psicológicos importantes; suelen presentar secuelas que, con una adecuada estimulación, tienden a ir desapareciendo en la mayoría de los casos, sin que exista una simple relación lineal entre el grado de estimulación y el grado de desarrollo, ya que influyen también otros factores. En cuanto a las secuelas evolutivas de la exposición a drogas y alcohol, comentó los resultados de algunas investigaciones efectuadas al respecto y que muestran que con la debida estimulación, estos niños que suelen presentar problemas físicos y psicológicos al nacer, pueden recuperarse aunque la recuperación va a depender también de otros factores 98 como el tipo de droga, el tiempo y el estadio en que estuvo expuesto, el entorno en que se desenvuelva, etc. Por lo que respecta a los niños abandonados, comentó una investigación llevada a cabo con niños a los que se les apartó de sus padres biológicos por negligencia o por una inadecuada atención por parte de éstos y fueron acogidos en otros hogares. Se trataba de niños que en el momento de ser acogidos presentaban serios trastornos físicos (crecimiento), psicológicos (desarrollo emocional, lenguaje, relación, etc.) y que, a los dieciocho meses presentaban cambios muy significativos, alcanzando valores casi normales en cuanto al crecimiento, aunque en algunos casos (dependiendo de factores como la propia historia de los niños, las características del nuevo hogar o los apoyos recibidos), seguían presentando problemas (generalmente de tipo emocional o lingüístico). Comentó también un estudio llevado a cabo con niños que procedían de orfanatos de Rumanía, donde habían vivido bajo unas condiciones pésimas (y que, por tanto, llegaban con una serie de secuelas importantes), que habían sido adoptados en el Reino Unido, en hogares seleccionados. El estudio mostraba que tras haber permanecido año y medio en el nuevo hogar el nivel de recuperación dependía de la edad en que habían sido adoptados y del tiempo que habían permanecido institucionalizados. Por último se refirió al papel de la educación y la estimulación en situaciones de riesgo recordando que todos los datos que había expuesto hasta ahora venían a corroborar que la biología del cerebro depende de la acción del medio, pero que existen también limitaciones, que no siempre la estimulación puede compensarlo todo; pero que, en cualquier caso es sumamente importante la acción temprana del medio en condiciones de adversidad. Concluyó su intervención poniendo de manifiesto que la importancia de la atención temprana en situaciones de riesgo biológico o social debe constituir un reto y una responsabilidad. Escuela Infantil "Piruetas": niños sordos y oyentes compartiendo la vida Isabel Ponce Lucena, Directora de la Escuela Infantil "Piruetas" expuso la experiencia de esta escuela infantil pública en la que se ha escolarizado juntos a niños oyentes y a niños sordos de edades comprendidas entre los cero y los tres años. Comenzó aludiendo al cambio de paradigma, de planteamiento, que ha supuesto la experiencia, en cuanto a la INICIATIVAS Y PROGRAMAS forma de ver, de escuchar y de tratar al niño con deficiencia, con un mayor énfasis en las capacidades que en la discapacidad. Se refirió a los criterios que fundamentan el tratamiento integral del centro: entender a los niños sordos dentro de un planteamiento global, como personas diferentes, pero con muchísimas posibilidades; y considerar también decisivas las interacciones sociales. Todo ello dentro de un proceso normalizador. Resaltó que el primer paso para adquirir y desarrollar un código para la comunicación es despertar en el niño un interés comunicativo, vencer los frecuentes bloqueos que afectan a estos niños y que cierran cualquier posibilidad de intervención educativa. En segundo lugar, resaltó que en el Centro, la adquisición de los códigos tanto el oral como el de signos, para todos los alumnos (sordos y oyentes), se lleva a cabo simultáneamente (bilingüismo simultáneo). Ambos tienen un mismo peso dentro del currículum y van a ser fundamentales para el propio conocimiento del niño y para conocer el entorno que le rodea. Destacó la gran importancia que se concede a los aspectos sensoriales y a las capacidades cognitivas básicas y, muy especialmente, al desarrollo emocional y afectivo. Con estas ideas, manifestó, la escuela ha tratado de crear un currículum único, integrador y que dé respuesta, con garantías, tanto a los alumnos sordos como a los oyentes. En relación con las adaptaciones curriculares, señaló que éstas sólo se hacen cuando aparecen niños sordos con otras dificultades añadidas y que en la escuela hay actualmente diecisiete niños sordos, con diferentes tipos de sordera y algunos de ellos con implantes cocleares. Aseguró que se ha prestado también una especial atención al trabajo con las familias, tratando de crear una comunidad única (sordos y oyentes) y que, en general, el nivel de participación ha sido muy bueno. Se refirió al proceso de detección de los casos de sordera, en el cual destacó el importante papel que desempeñan los equipos, tanto de discapacidad auditiva de la Comunidad de Madrid, como de atención temprana y las áreas de otorrinolaringología de una serie de centros hospitalarios con los que mantienen una buena coordinación, especialmente con el Hospital Infantil del Niño Jesús. Describió brevemente el esquema organizativo de la escuela, compuesta por seis aulas, en cada una de las cuales se intenta que el número de niños sordos sea, como mínimo, de tres y valoró la calidad humana y profesional del per- sonal con el que cuenta: dos especialistas en educación infantil por aula (uno experto en lengua oral y otro en lengua de signos). Insistió en que se trata de una escuela hecha para los sentidos, en la que todo está al alcance de los niños para que puedan experimentar, ver, tocar, oler, etc.; y en la que las aulas y los materiales están diseñados en función de estas necesidades. Se refirió a las modificaciones que había sido necesario introducir en el proceso curricular, para dar una mayor relevancia al conocimiento del propio cuerpo (esencial para la lengua de signos), a la integración de ambas culturas (la sorda y la oyente), al desarrollo simultáneo de las dos lenguas, a la experimentación de la música y a los procesos de lectoescritura, todo ello desde el fomento del interés y la motivación por parte de los niños, y no desde la imposición. Por lo que respecta a las estrategias metodológica, bien definidas, en su opinión, en Educación Infantil, destacó que en "Piruetas" se basan, fundamentalmente en la significación, en la construcción del aprendizaje, en el desarrollo de capacidades cognitivas básicas y, sobre todo, en el afecto y las emociones. Incidió en que el niño sordo y el oyente comparten un mismo currículum y, en todo momento, las mismas actividades en el aula, con estructuras de refuerzo comunes a todos (taller de lengua de signos, taller de lengua oral, psicomotricidad relacional y vibromusical; si bien, con los niños sordos se lleva a cabo, además, un trabajo individualizado de lengua oral (a cargo de logopedas) y de lengua de signos (a cargo de asesores sordos), pero teniendo siempre como eje la profundización en el curriculum. Como resultado del trabajo realizado, mostró su satisfacción por el alto nivel de consecución de los objetivos planteados, por la aproximación de los resultados obtenidos por niños sordos y oyentes, por la desaparición de los bloqueos comunicativos, por las producciones orales significativas que los niños sordos eran capaces de producir tras su escolarización, así como por su nivel de comunicación en lengua de signos. En cuanto a los retos para el futuro, expresó su deseo de seguir desarrollando este programa desde una educación Infantil de calidad, como actualmente ya existe en la Comunidad de Madrid; de que se rompan definitivamente las barreras de comunicación; y de que se legalice la lengua de signos. A continuación se proyectó un vídeo con imágenes de las actividades desarrolladas en la Escuela. 99 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Los derechos del menor en el contexto educativo: una aproximación a su sentido, valor y desarrollo Carmen González, jefa del Gabinete Técnico del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, ofreció una visión de los derechos de los niños y de la institución del Defensor del Menor para adentrarse en cuestiones relacionadas con el contexto educativo. Comenzó reflexionando sobre las diferentes instituciones que tienen competencias en la atención a los niños y que están en relación con los intervalos de edad (educación, justicia, servicios sociales, etc.) y el cambio de concepción que supuso, desde la Convención sobre los Derechos del Niño (noviembre de 1989) que engloba toda la minoría de edad. Destacó el sentir colectivo y las responsabilidades que se reflejan en esta Convención, y su importancia por lo que supone de entendimiento conjunto y de lenguaje común. Resaltó que las declaraciones que en ella se plantean tienen una aplicación directa en todos los Estados y que se puede exigir su aplicación por las Administraciones Públicas y por los Tribunales de Justicia cuando se vulnere alguno de los artículos establecidos. En cuanto a la filosofía que envuelve esta Convención, se refirió a las ideas de tolerancia, de paz, de solidaridad, de reconocimiento de la individualidad de cada niño, de sus necesidades como persona y de sus derechos fundamentales. Leyó algunos de los artículos contenidos en la Convención más directamente relacionados con la educación, con especial énfasis en la orientación que han de promover los estados en cuanto a garantizar la creación de instituciones y servicios adecuados; en la concepción de una educación encaminada a desarrollar la personalidad, las aptitudes y las capacidades mentales y físicas del niño hasta el máximo de sus funciones; y, de forma muy especial, en la educación en el respeto de los derechos humanos y de los valores de su sociedad y de los de las sociedades diferentes a la suya. Insistió en la universalidad de estos principios, que han de ser traducidos y aplicados directamente en cada uno de los estados que firmaron la Convención y señaló que la Ley de Garantías de la Comunidad de Madrid establece una serie de requisitos para la atención en la primera infancia que habrá que acomodar a las leyes concretas que regulan la educación. Entre ellos, destacó la indiscutible importancia de la educación en las primeras etapas de la vida y de garantizar el desarrollo de las capacidades de todos los niños, adaptándose a 100 sus necesidades y a sus contextos para lo cual, resaltó, es muy importante la preparación y la vocación de profesionales. Puso de relieve el papel de la educación, tanto formal como informal, en la transmisión de valores que permitan al niño aprender a convivir y a ser feliz y en este sentido, recomendó, se hace imprescindible un buen entendimiento entre los profesionales y la familia para transmitir al niño la idea de confianza, de seguridad y de que forma parte de algo importante. Insistió en la necesidad de encontrar un equilibrio, de aproximarse para saber entender y para encontrar sinergias. A continuación, se centró en las funciones de la institución del Defensor del Menor y, en concreto en su capacidad supervisora para la salvaguarda de los intereses y de los derechos del niño. Citó algunos ejemplos de actuaciones o situaciones concretas en las que la Oficina del Defensor del Menor, en respuesta a quejas recibidas, había establecido recomendaciones y, generalmente en perfecta coordinación con la Consejería de Educación, se había llegado a acuerdos que propiciaran una mejor situación para los niños. Se refirió, por ejemplo, a facilitar la lactancia materna en las escuelas infantiles; a cambios en la normativa por la que se asignan puntos para la adjudicación de plazas en escuelas infantiles; al reconocimiento de la función social y la dignificación profesional que conviene promover respecto a los profesores encargados de la educación en las primeras etapas, que son tan decisivas; etc. Mencionó también algunos de los documentos desarrollados por la institución y que están a disposición de quien los solicite y que hacen referencia, entre otros, a las consecuencias en niños que han nacido bajo los efectos de la adicción a drogas; así como a otras circunstancias concretas, tales como niños hiperactivos, diabéticos, niños con cardiopatías, superdotados, etc. En relación con los niños en situación de riesgo, se refirió a la Ley de Protección Jurídica del Menor, que supone la traducción de la Convención de los Derechos del Niño en nuestro país, señaló que esta situación de riesgo está definida con un carácter muy general y que puede llenarse de contenido con la descripción de situaciones concretas. Insistió, además, en que los centros de educación infantil son un entorno privilegiado, un observatorio para detectar precozmente situaciones problemáticas o de riesgo y plantear actuaciones concretas. Concluyó su intervención con la lectura de un fragmento de un artículo sobre la percepción de la educación desde la convivencia democrática y en ese sentido, se INICIATIVAS Y PROGRAMAS refirió a un vídeo elaborado por la institución, que puede adaptarse a diferentes niveles y que sirve para intentar evaluar situaciones conflictivas (no dramáticas, sino "larvadas") de falta de convivencia y que causan un tremendo sufrimiento a quienes la padecen. Por último, señaló que es un deber de todas las instituciones trabajar para que los niños convivan en paz, para que la convivencia sea el mejor recurso que tenemos para darles y que esa convivencia se traduzca en los mejores ciudadanos de hoy y del mañana. La respuesta educativa al alumnado con trastornos graves del desarrollo: experiencias innovadoras en la Comunidad de Madrid Juana Mª Hernández, psicóloga, miembro del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo, revisando algunos conceptos relacionados con los trastornos generalizados del desarrollo. Recordó que la DSM-IV reconoce cinco tipos: Autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Describió los principales rasgos de estos trastornos, comentando especialmente aquellos aspectos que permiten distinguir unos de otros y las dificultades que suele plantear su detección y su diferenciación: En general, resaltó, los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), en su conjunto, se consideran trastornos por tratarse de alteraciones cualitativas, que pueden implicar una desviación (más que un retraso) respecto al desarrollo normal, por lo que para su detección es preciso adoptar una perspectiva evolutiva; generalizados, en el sentido de profundo, amplio, penetrante, ya que afectan a varias áreas; y del desarrollo porque aparecen en la infancia temprana, afectan al desarrollo en su conjunto y sus manifestaciones varían con la edad. En relación con la incidencia de estos trastornos, señaló que, en el caso del autismo, se ha registrado un considerable aumento en cuanto a la incidencia (de un 4-5 / 10.000 se ha pasado a un 10-20 / 10.000) y que ese aumento progresivo puede deberse a un cambio en la epidemiología debido a factores por determinar y a la introducción de procedimientos de detección y diagnóstico más refinados. Los otros TGD presentan una incidencia mayor (en torno a los 3 / 1.000). En cualquier caso, insistió en que no se trata de trastornos raros y que los pediatras y los centros de salud tendrían que estar preparados para la detección temprana de los mismos. En relación con los métodos de detección y diagnóstico de estos trastornos en edades tempranas, aludió a unos parámetros prácticos desarrollados en el año 2000 por la Asociación Americana de Neurología, mediante un panel de consenso interprofesional en el que se agrupaban ocho asociaciones de profesionales y cuatro asociaciones de padres. Estos parámetros prevén dos niveles de detección: el nivel 1, que consiste en la vigilancia rutinaria del desarrollo que pueden llevar a cabo los propios padres y los pediatras de atención primaria para detectar señales de alarma que permitan una detección más específica y el nivel 2, que consiste ya en el diagnóstico y evaluación de cada caso que debe concurrir, paralelamente, con una intervención temprana por parte de los centros de AT, las escuelas infantiles o el servicio de apoyo domiciliario. Se refirió a otros métodos de detección, como el CHAT, orientado a pediatras, que permite detectar el autismo antes de los 18 meses y que combina preguntas con la observación directa; el uso de vídeos grabados en los primeros meses y que permite, a profesionales especializados, detectar señales de alarma atendiendo a cuatro indicadores fundamentales (menor uso del contacto ocular, ausencia de orientación ante su nombre, no señalar para pedir y no mostrar los objetos); otros métodos se basan en unos cuestionarios que los padres rellenan antes de pasar a la consulta. Planteó que el retraso en la detección de estos trastornos se debe a las dificultades que se plantean tanto en el ámbito familiar (falta de experiencia), como en el sanitario (falta de formación, de tiempo, mayor atención a aspectos motores que sociales o de lenguaje y tendencia a considerar que se trata de trastornos leves y transitorios); o en el educativo; si bien, en este último, cada vez se está produciendo un mayor reconocimiento por parte de los educadores y de los equipos de atención temprana. Para concluir esta primera parte de su ponencia subrayó las ventajas de la detección temprana de este tipo de trastornos: se reduce el estrés y la angustia familiar, permite una intervención temprana y se mejora el pronóstico, que estará condicionado, además, por otros factores intrínsecos (nivel intelectual, de lenguaje, edad, severidad y trastornos asociados) y extrínsecos (la educación y la efectividad de los tratamientos que reciba, el nivel de compromiso y apoyo familiar. Enlazando con la segunda parte y para justificar las experiencias innovadoras que comentaría, aludió a 101 INICIATIVAS Y PROGRAMAS las necesidades educativas que presentan los niños con TGD (y sus familias) en la edad infantil. Estos niños, destacó, necesitan una atención individualizada, apoyos intensivos y especializados; poder desenvolverse en contextos sociales normalizados y menos restrictivos y contar con la organización y adaptación de los entornos para hacerlos más comprensibles. Por su parte, las familias necesitan información, formación y asesoramiento, apoyos y recursos. A continuación, describió la experiencia de la Escuela Infantil Preferente TGD que se puso en marcha por primera vez en 2001 en la Escuela Infantil Lope de Vega, de Leganés. Resaltó como principal característica la organización de un aula de apoyo a la que los niños con TGD acuden a tiempo total o parcial, en función de sus necesidades y de su evolución (continuamente revisada y evaluada), en combinación con un aula de referencia que comparten con los demás niños de su edad. Resaltó que este aula de apoyo cuenta con una extraordinaria dotación de recursos materiales y personales, estructurada en zonas o entornos y se apoya en la utilización de claves visuales. Se refirió también a la coordinación que se da entre la escuela, el equipo específico y el equipo de AT, así como al trabajo que se está realizando con las familias, constituyendo un grupo en el que reciben apoyo y asesoramiento y que se espera lleguen a constituir un grupo de autoayuda y, quizás, una asociación de padres de alumnos con este tipo de necesidades en la escuela pública. Concluyó señalando que en la actualidad hay doce experiencias similares en la Comunidad de Madrid y que para su puesta en marcha es necesario un adecuado proyecto de formación tanto de los profesionales del aula de apoyo, como de toda la escuela infantil, que ha de entender y aceptar la integración de estos niños. Resaltó que estas experiencias son objeto de un continuo proceso de seguimiento y evaluación por parte de la Administración, que tiene como objetivo tomar decisiones sobre el futuro, la mejora del servicio y su posible generalización para favorecer una mayor integración social de estos alumnos. Tras esta última intervención de la mesa, se abrió un tiempo de coloquio con todos los ponentes en el que se abordaron, entre otras, cuestiones como el bilingüismo (signos, oral) de la escuela Piruetas; la coordinación con los equipos de salud mental en las escuelas que integran a niños con TGD; el futuro de estos niños una vez concluida su escolarización infantil (su continuidad en primaria). En relación con la 102 Institución del Defensor del Menor se plantearon demandas como el cambio de pañales en escolares de dos años. En cuanto a la adopción de niños, se comentó el proceso de selección de las familias de acogida, el caso de los niños que son "devueltos" tras un periodo de acogida; y la necesidad de apoyo de estas familias que acogen a niños que pueden presentar trastornos causados por su pasado. CUARTA MESA RIESGOS PSICOLÓGICOS Y DISCAPACIDAD Ana María Jiménez, Psiquiatra, Jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Área ManchaCentro, comenzó reflexionando sobre la importancia de estos equipos de Salud Mental Infanto-Juvenil y reconoció que en el territorio Español hay un nivel de desarrollo desigual. Apuntó que es necesario un trabajo específico desde Salud Mental Infanto-Juvenil, pero previamente es necesaria una formación específica. Y planteó también la necesidad de crear dispositivos, no sólo coordinados sino también interrelacionados, de profesionales que trabajen conjuntamente en equipos del campo de la educación y del campo de la salud mental. Programa de detección e intervención de factores de riesgo psicológico en la infancia Catalina Anta, psicóloga clínica y responsable del Centro Base nº1 de la Comunidad de Madrid, presentó un trabajo realizado por el grupo PADI (Prevención y Atención al Desarrollo Infantil), durante los dos últimos cursos. El grupo PADI ha trabajado desde sus inicios en el establecimiento de criterios comunes de actuación en el ámbito sanitario de Servicios Sociales en cuanto a la detección, diagnóstico e intervención en el campo de la Atención Temprana. Durante estos dos últimos cursos, el trabajo ha ido encaminado a definir con más precisión aspectos de detección e intervención de los factores de riesgo psicológico que se pueden producir y que se deben tratar en las primeras edades en recién nacidos de alto riesgo biológico. Indicó que durante el proceso de crianza hay que considerar, no sólo la evolución biológica y del desarrollo psicomotor, sino también los factores emocionales del niño, del entorno familiar y de la relación entre ambos, ya que estos pueden influir negativamente sobre los anteriores. Señaló que determinados factores INICIATIVAS Y PROGRAMAS De izquierda a derecha: Catalina Anta, Ana Mª Jiménez y Paloma San Román psicológicos pueden aumentar el riesgo biológico al no permitir a los padres dar una respuesta adecuada a las necesidades de su situación clínica. Por otra parte, la hospitalización durante los tres primeros años de vida en recién nacidos de alto riesgo biológico puede poner en riesgo la evolución de su desarrollo psicomotor aunque su situación al alta sea favorable, por quedar los padres anclados en una experiencia emocional que no puedan superar. Además, puede aumentar el riesgo de la patología del grupo familiar en el caso de padecer el niño secuelas que impidan su normal desarrollo. El riesgo de no organizar un vínculo afectivo sano entre padres y niño puede aumentar en estas situaciones. Hizo referencia a numerosos estudios que apuntan datos sobre los niños de alto riesgo biológico en los primeros meses, como el hecho de no llegar a organizar al principio conductas interactivas con el mismo éxito que los bebés nacidos a término. Citando a Cramer y colaboradores señaló, que el proceso de adaptación de los padres a una situación de crianza con dificultades no anticipadas implica la activación de conflictos anteriores. Comentó estudios recientes sobre el seguimiento en niños de alto riesgo biológico, por prematuridad y otras causas, que muestran una falta de armonía evolutiva, una organización vincular ambivalente o desorganizada y una dificultad de las madres en establecer una interacción al principio y favorecer después el proceso de separación-individuación. Mencionó que en estos niños prematuros se ha detectado también que, tras el alta hospitalaria, se dan ciertas dificultades de adaptación al hogar: dificultad de entender las señales que emite el niño por parte de los padres, trastornos depresivos, trastornos de la alimentación y del sueño, hiperactividad, déficit en el proceso de separación-individuación, etc. Detalló los factores de riesgo que pueden com- prometer el desarrollo emocional tanto en los padres (sentimiento de incapacidad por sacar adelante al niño, sensación de que el niño los manipula llamando la atención a través de su malestar) como en los niños (fallo en la emisión de señales o claves favorecedoras de la comunicación perceptible por los padres, comportamiento desorganizado). Aludió a la disfunción interactiva precoz como una de las situaciones que mayor riesgo comportan ya que si persiste en el tiempo puede ser precursora de una patología severa. Resaltó que la finalidad de implantar un programa de detección e intervención en niños de alto riesgo biológico es facilitar la aplicación de los recursos que favorezcan el desarrollo integral de los niños y sus familias previniendo una patología de desarrollo de forma diferenciada. Hizo referencia a la metodología indicando la actuación desde el hospital, desde los servicios de área de Atención Primaria y desde los Centros de Atención Temprana, que no sólo se limitan al abordaje educativo-terapéutico, sino a una intervención combinada, y que, sin olvidar la importancia del desarrollo de las funciones del yo (motricidad, manipulación y aspectos cognitivos en general), se ocupan del desarrollo del apego y del establecimiento de vínculos afectivos, utilizando acciones que ponen en juego la interacción familiar. Recomendó que estos equipos de Atención Temprana y los de Salud Mental deberían estar coordinados para aquellos casos que presentan una patología psicológico-psiquiátrica. Por último especificó los instrumentos con los que se debería trabajar para una buena evaluación como la hoja de observación, el protocolo de coordinación entre servicios, la historia clínica y el concepto de temperamento que ayuda a describir al niño. Mencionó otros instrumentos como la clasificación 0-3, más importante en Atención Temprana y la clasificación multiaxial DSM-IV que se centra en aspectos de desarrollo, dentro de la cuál resaltó los trastornos de la relación. Para finalizar expresó su deseo de que estos programas de detección e intervención se implanten de una manera coordinada. Influencia del riesgo psicosocial en la primera infancia: un estudio longitudinal Paloma San Román Villalón, psiquiatra Infanto Juvenil, responsable de la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil de Albacete II y profesora de la Universidad de Castilla La Mancha, Facultad de Medicina de Albacete, expuso los 103 INICIATIVAS Y PROGRAMAS resultados de una investigación realizada en Albacete en niños pequeños bebés donde la evaluación y la intervención están orientadas hacia la prevención. Explicó que las experiencias psicosociales tempranas son factores determinantes en Salud Mental y que, sin embargo, son escasas las investigaciones sobre la epidemiología de los riesgos precoces del desarrollo y más escasas aún las investigaciones con seguimientos longitudinales a los aspectos psicosociales, a pesar de la declaración de intenciones de la OMS en 1990. Indicó que identificar el riesgo y poder intervenir antes de que aparezca el trastorno es fundamental y se considera la pieza clave para prevenir la aparición de trastornos mentales a lo largo de todo el periodo de la vida. Expuso que según los resultados de las investigaciones sobre la actuación de los factores de riesgo en el niño pequeño, existen ciertas situaciones que facilitan la aparición de trastornos psicopatológicos, aunque no en todos los niños sean generadores de trastorno, porque en el niño pequeño actúan también los factores protectores, la resistencia individual y su propia vulnerabilidad. Hizo referencia a la etiología de los factores y apuntó que es necesario saber cuál es el factor de riesgo dominante, qué tipo de interacciones se dan, qué resultados producen y qué mecanismos operan. Describió que, con este planteamiento, comenzaron en 1995 una investigación en un Centro de Salud en Albacete cuyo objetivo general era conocer los factores de riesgo psicosocial que estaban incidiendo en el niño de un año, conocer la situación interactiva madre-bebé en ese primer año de la vida y si estas situaciones conducían, al cabo de tres años a problemas del desarrollo en el preescolar en cualquiera de las áreas. Explicó las condiciones en las que se realizó el estudio. Se centró en un grupo muy heterogéneo en el que había una disparidad en el nivel socioeconómico y familiar. En la primera etapa 8 de cada 100 niños estaban en situación de alto riesgo y 13 de cada 100 estaban en situación de moderado/alto riesgo. En la segunda etapa (tres años después) se observa una disminución del riesgo en ambos casos. En relación con la primera fase, señaló que algunos factores como el tiempo de paro del padre, o depresión en la madre, la juventud de los padres o la situación de enfermedad psíquica o física de éstos, coincidían con niños que en ese momento estaban en tratamiento en la unidad de Salud Mental infanto-juvenil. Por otra parte, y en relación con la interacción madre-bebé, comentó que en casos de embarazos no deseados aparecen alte- 104 raciones como una interacción disarmónica, intercambios raros o ausentes, tristeza en la interacción, etc. Apuntó también que, por lo general, los varones presentan más problemas de conducta y más problemas cognitivos que las niñas. A continuación mencionó las conclusiones obtenidas en la segunda fase, cuando estos niños de alto riesgo ya tenían entre dos y tres años, señalando que los déficits se planteaban fundamentalmente en las áreas cognitiva, conductual, psicosomática y emocional. Esto permite decir que la existencia de riesgo psicosocial en el primer año condiciona la aparición de trastornos psicopatológicos en el niño preescolar y que a mayor riesgo psicosocial mayor afectación del desarrollo. Indicó que uno de los factores de riesgo puede generar la aparición en escala de otros factores de riesgo. Hizo referencia al papel del padre ya que no sólo hay que tener en cuenta a la madre en la relación con el bebé. Hoy se debe hablar de parentalidad no sólo por la interacción del padre con su bebé, sino también como sostén de la madre. Comentó que durante el primer año de la vida del niño es fundamental detectar las situaciones de riesgo psicosocial porque pueden originar alteraciones en el desarrollo del niño y que en esa función detectora, tanto los padres como los profesionales de la salud infantil tienen una labor fundamental y que, al cumplirla de forma satisfactoria se posibilita la intervención precoz para minimizar en lo posible el impacto de esta situación de riesgo. Mencionó la labor que se puede realizar desde obstetricia y ginecología detectando los grupos de riesgo para poder intervenir de forma precoz, así como la labor de los servicios de neonatología favoreciendo el proceso de vinculación de las madres con el bebé. Por último y en esta línea comentó la función de los equipos de Atención Temprana, haciendo el seguimiento a los grupos de riesgo y desde pediatría observando los factores de riesgo como el de la depresión puerperal, trabajo del padre, el sueño, el parto, etc. CONFERENCIA Conflictos de la parentalidad y su contribución a la psicopatología del niño pequeño: signos precoces y posible intervención Francisco Palacio Espasa, psiquiatra y psicoanalista que trabaja en Ginebra como Catedrático de psiquiatría infantil en la Facultad de Medicina y dirigiendo el Servicio INICIATIVAS Y PROGRAMAS Prof. Dr. Francisco Palacio Espasa de "Guidance infantile", expuso algunas reflexiones tras treinta años de trabajo psicoterapéutico y 15 de investigaciones junto con Bertrand Cramer sobre el resultado de las intervenciones psicoterapéuticas entre padres-hijos o madres-bebé. Comenzó poniendo de manifiesto que la parentalidad es una fase de desarrollo del individuo que, si se produce bien, constituye una fase hacia la madurez, pero que plantea al joven adulto que se convierte en padre un duelo del desarrollo, el duelo de la parentalidad. Ser padre, apuntó, consiste en renunciar de un modo u otro a ocupar el lugar del niño que se ha ocupado hasta entonces, primer elemento del duelo. Planteó la cuestión de qué hacer con esos deseos infantiles y explicó que, en general, la tendencia es delegarlos en el propio niño que ocupa en ese momento el lugar del niño que hasta entonces ocupaban los padres como niños con respecto a sus padres. Esa delegación psíquica, especificó, es lo que, en términos psicodinámicos, se llaman proyecciones o identificaciónes proyectivas. Expresó que la parentalidad, en general, en la edad adulta o en la adolescencia implica la necesidad de identificarse con padres cuando apenas aún se han abandonado los conflictos de la infancia y sobre todo de la adolescencia. Lo que sucede con estos padres recién salidos de la adolescencia es que tienen dificultad para no traer demandas, reivindicaciones y exigencias respecto a sus propios padres y cuando se encuentran ellos en el lugar de los padres tienden a dirigirlas hacia sí mismos. Por eso la palabra parentalidad está muy unida a depresibidad. Comentó que, según las estadísticas, un 15% de los partos se saldan con una depresión post parto clínica. Haciendo alusión a los escritos de Freud, Palacio apuntó que, en ocasiones, los padres hacen depositarios a los niños del propio narcisismo infantil al cual ellos tuvieron que renunciar penosamente y por lo que tienen tendencia a tratar al niño como "su majestad el bebé". Este narcisismo parental tratará de poner a salvo al niño de las propias privaciones, insatisfacciones y carencias que han vivido. Cuando se elaboran los duelos que la caracterizan, esta fase constituye una fase madurativa del desarrollo, pues permite prevenir al niño de aquellos hechos penosos, difíciles y dolorosos para los padres. En relación con la clínica de la parentalidad, expuso que las imágenes o proyecciones con las que se hace a los niños depositarios de un pasado libidinal y que se les coloca al nacer son imágenes que se difuminan y cuya carga libidinal que las alimentaba en su momento sirve para reconocer fuera las características propias del niño y es en este sentido cuando el proceso es altamente estructurante. A continuación, Palacio se refirió a los diferentes conflictos de la parentalidad. Conflicto neurótico en el cual, las identificaciones que el padre proyecta sobre el niño son proyecciones apremiantes. El padre fuerza al niño a identificarse con aspectos idealizados de sí mismo, como el niño mimado que habría querido ser y/o aspectos idealizados de los propios padres o personas significativas del pasado. Estas identificaciones son apremiantes porque el padre tiene necesidad del niño para ahorrarse sentimientos penosos de su propio pasado. En el caso de duelos fantasmáticos, explicó que los padres que han tenido padres muy coléricos, padres que los han abandonado, o han sido poco afectuosos, no han podido aceptar esta realidad o la han negado y tienen por tanto tendencia a evitar a su hijo ese tipo de situación de una manera muy apremiante, queriendo encontrar en su hijo al niño idealmente mimado que ellos habrían querido ser. En tales casos generan trastornos funcionales en el bebé: trastornos del sueño, de la alimentación y del comportamiento. En general, señaló que desde el punto de vista terapéutico permiten intervenciones psicoterapéuticas breves porque estos padres están deseosos de comprender su propia ploblemática interactiva con el niño. El conflicto masoquista, plantea mayor grado de conflictividad. Los duelos del pasado son más patológicos puesto que están más cargados de culpabilidad. Estos casos son fuente de trastornos funcionales, trastornos del comportamiento y, con los dos años surgen trastornos del humor de tipo hipomaniaco porque la imagen del tirano que el padre sentía ser con respeto a sus propios padres genera en el niño una tendencia, en un principio a la megaloma- 105 INICIATIVAS Y PROGRAMAS nía y más tarde a la tiranía, lo que afecta a la autoestima del niño y generan trastornos del humor y una tendencia a la depresión. Comentó que este tipo de conflictos son tratables por intervenciones psicoterapéuticas padres-hijo, padres-bebé aunque suelen requerir un mayor periodo de tiempo. Todo lo que alivie su culpa con respecto a su pasado y con respecto al niño implica posibilidades de acción terapéutica. Por último, se refirió al narcisismo disociado en el que las proyecciones que aquí hacen los padres se asemejan más a las proyecciones patológicas. Este tipo de padres se sienten perseguidos por el niño, tienen una idea deformante de él y esto les hace identificarse como padres distantes, rechazantes y hostiles. Apuntó que estos trastornos del vínculo y trastornos disarmónicos del desarrollo van a derivar en un 50% en trastornos borderline de la personalidad en el niño de 7 a 10 años, en el adulto suelen evolucionar a trastornos psicopatológicos severos. Por otro lado comentó brevemente otras consecuencias derivadas de este conflicto de la parentalidad como malos tratos, trastornos en el desarrollo del niño como alteraciones motoras no demasiado significativas, ligeros retrasos del lenguaje... Por último, presentó un vídeo de un caso en el que se realizó un tratamiento psicoterapéutico con una madre y su hija y en el que se detectó una problemática neurótica. Tras esta intervención se abrió un coloquio en el que se comentó la importancia de los servicios de atención primaria y de la necesidad de dotarlos de herramientas para una mejor colaboración; se planteó el caso de personas que han sufrido abusos; la parentalidad tardía; los casos de madres con alguna enfermedad mental. CLAUSURA En el acto de clausura, Demetrio Casado, Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, explicó que el Real Patronato es un organismo que tiene la misión, entre otras, de promover la aplicación de ideales humanísticos, conocimientos científicos y desarrollos técnicos, al perfeccionamiento de las acciones públicas y privadas sobre discapacidad en los campos de la prevención, rehabilitación, equiparación de oportunidades y tutela. En este sentido, justificó la celebración de estas reuniones interdisciplinares en la búsqueda del objetivo humanista de lograr la superviviencia de los recién nacidos con riesgo, con bases en la evidencia científica, la 106 De izquierda a derecha: Dr. José Arizcun y Demetrio Casado práctica contrastada y la racionalidad y manifestó su satisfacción por la línea de trabajo seguida en las doce ediciones, ponderando de manera especial al Doctor Arizcun y a Felipe Retortillo por su impulso, su seguimiento y su liderazgo, tanto en estas reuniones, como en los grupos GENYSI, PADI y otros. En relación con la instrumentación jurídica de la discapacidad señaló que, si bien en otros tiempos ha estado enfocada desde el punto de vista médico o pedagógico, en las actuales circunstancias, las mayores influencias suelen proceder de las reclamaciones por parte del movimiento asociativo. Puso de relieve que, la Atención Temprana, en general, no cuenta con un soporte de asociaciones de afectados con eficacia suficiente y que, por tanto, son las asociaciones de profesionales relacionados, los que se han visto llamados a cubrir ese hueco. Por último, tras señalar que el Real Patronato continuará haciendo todo lo posible por continuar su apoyo en esta línea, agradeció la participación a todos los asistentes a esta duodécima edición. Crónica elaborada por POLIBEA Textos: Olga García Sánchez, Mª José Laborda, Paz Pérez Cobeta Fotografía: Jorge Galián, José Sanz Mora ➢ Presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana en Málaga El día 15 de mayo se presentó en Málaga el Libro Blanco de la Atención Temprana, editado por el Real Patronato. Asumió la función organizadora del evento la Asociación de Intervención Temprana de Andalucía (AITEA), Se registró una asistencia numerosa. INICIATIVAS Y PROGRAMAS Equiparación de oportunidades ➢ VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad CRÓNICA El Real Patronato sobre Discapacidad, en colaboración con la Fundación Autónoma Solidaria (FAS), de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), organizó, durante los días 28 y 29 de noviembre de 2002, la VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad. La Reunión tuvo lugar en Barcelona, en el Salón de Actos del Rectorado de la UAB. Estas reuniones, que se vienen celebrando anualmente desde 1996, nacen del interés del Real Patronato sobre Discapacidad por atender las necesidades del creciente número de personas con discapacidad que cursan estudios superiores, así como de la integración laboral de profesores y otros profesionales universitarios con discapacidad. Tiene como objetivo crear una Universidad mejor y más solidaria, que ofrezca igualdad de oportunidades para todos. Esta edición la Reunión constó de dos simposios. El primero de ellos, que tuvo lugar el jueves 28, estuvo dedicado a los Retos de integración en la Universidad. El segundo simposio, que ocupó la mañana del viernes 29, versó sobre El nuevo marco normativo universitario y la integración de los estudiantes con discapacidad. Participaron en esta Reunión miembros de los Servicios de Apoyo y vicerrectorados de alumnos de diferentes universidades españolas, además de representantes de las instituciones y la Administración. Fundación Autónoma Solidaria, a través del Programa de Integración de los Universitarios con Necesidades Especiales (PIUNE), lleva más de diez años ocupándose del tema Universidad y discapacidad. Señaló que a través de este programa se intenta garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en el marco universitario y promover su autonomía personal superando "entornos paternalistas". Asimismo, velan por fomentar la participación, la integración social y por la inserción laboral una vez concluidos los estudios. Describió otros proyectos del PIUNE, como los desarrollados en Bosnia y Kosovo, o el programa de atención a estudiantes Erasmus con discapacidad. Se refirió a continuación a diversas acciones que, en materia de discapacidad, se llevan a cabo desde el Vicerrectorado de Campus: la eliminación de barreras arquitectónicas y humanísticas, la creación de la figura del tutor en cada facultad, la resolución del claustro sobre los derechos de los estudiantes con necesidades especiales, etc. Concluyó su intervención poniendo de relieve que la presente reunión habría de servir para ver cómo se avanza dentro del marco jurídico de la LOU. Carlos Egea, jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, intervino en segundo lugar y comenzó dando las gracias a la Universidad Autónoma de Barcelona y a la FAS, por la organización de esta Reunión. Realizó un breve recorrido por la trayectoria de las anteriores ediciones de la Reunión sobre Universidad y Discapacidad destacando que éstas surgieron por iniciativa de las propias universidades, y ACTO INAUGURAL Louis Lemkow, presidente de la Fundación Autónoma Solidaria (FAS), abrió la ronda de intervenciones de la mesa inaugural dando la bienvenida a los presentes y poniendo de relieve la importancia de que, en las universidades españolas, se superen las barreras sociales que dificultan la adecuada integración de las personas con discapacidad en la vida académica. Señaló algunas de las universidades que han sido pioneras en este aspecto (Jaume I de Castellón, Alicante, Universidad Autónoma de Madrid y Universidad Autónoma de Barcelona, entre otras). Recordó que en la UAB, la De izquierda a derecha: Louis Lemkov, Muriel Casals, Montserrat Cervera y Carlos Egea 107 INICIATIVAS Y PROGRAMAS que el Real Patronato ha ejercido un papel de catalizador, fomentando la celebración de estas reuniones, con el fin de aunar esfuerzos para facilitar la integración a la vida académica de las personas con discapacidad que acceden a la Universidad. Anunció que la Universidad de Valladolid se había ofrecido para organizar la siguiente reunión en el año 2003. Se refirió al cambio estructural que se está produciendo en las universidades a raíz de la Ley Orgánica de Universidades manifestando que es de esperar que resulte beneficiosa para todo el ámbito universitario y, en particular, para las personas con discapacidad. Por último, explicó la estructura de esta VII Reunión que se desarrollaría en dos simposios: el primero de ellos, dedicado a revisar lo ya hecho y a plantear lo que debería hacerse, consistiría en un homenaje a los diez años de estrategias de integración de las personas con discapacidad en el ámbito universitario y en la presentación y posterior trabajo en grupos sobre un documento marco redactado por cuatro profesionales con el propósito de elaborar propuestas claras, sencillas y cumplibles para elevarlas a los estamentos necesarios. El segundo simposio se dedicaría a analizar más sistemáticamente la LOU y cómo dentro de ese nuevo marco se va a encuadrar a las personas con discapacidad que hay en la Universidad, incluyendo a estudiantes, profesores y otros profesionales. Aclaró que este segundo simposio constaría de una exposición magistral y dos paneles en los que se contemplarían, respectivamente, la normativa de las Administraciones General del Estado y de las Comunidades Autónomas, y las medidas de integración en los estatutos y otras normas internas. Montserrat Cervera, del Departamento de Bienestar Social de la Generalitat de Cataluña, pidió disculpas en nombre de la consejera, Irene Rigau, por no haber podido asistir a este acto inaugural. Señaló que desde el departamento que representa han de tenerse en cuenta las diferentes vertientes (formación, cultura, ocio, deporte, etc.) de los intereses de las personas con discapacidad, ya que lo que persiguen es conseguir una sociedad inclusiva. Resaltó el importante papel que la acción social desempeña en la atención a personas con discapacidad para, en función de las características individuales, poder suplir, ayudar a complementar y a mantener; en definitiva, potenciar las capacidades de cada persona. Matizó que la Universidad tiene un papel primordial en este sentido, ya que forma a 108 futuros profesionales y potencia sus capacidades. Valoró el liderazgo de la Universidad Autónoma de Barcelona a la hora de entender y asumir estos aspectos. Destacó también que en el Plan Integral de las Personas con discapacidad física se contempla un capítulo dedicado a la integración de personas con deficiencias en la Universidad. Recordó que Cataluña fue pionera en integración escolar, hoy ya implantada en todo el territorio español, y señaló que el hecho de que se debatan en la actualidad cuestiones relacionadas con la integración en la Universidad, es una prueba del éxito de la integración escolar. Aludió también a la Universitat Oberta de Catalunya como un medio complementario para la formación universitaria de numerosas personas con discapacidad que eligen esta modalidad por necesidad o por opción personal. Finalizó su intervención, haciendo referencia al PIUNE, destacando que diez años de actividad, si bien no son muchos, sí que son suficientes para haber dado pasos hacia delante a la hora de conseguir que en la Universidad todos tengan un lugar y todos tengan un papel. Muriel Casals, vicerrectora de Relaciones Exteriores y Cooperación Interuniversitaria de la Universidad Autónoma de Barcelona, cerró el turno de intervenciones de este acto inaugural resaltando nuevamente el papel pionero de la UAB a la hora de potenciar la voluntad de las personas con discapacidad que quieren estudiar, así como la voluntad de sus compañeros, de sus profesores y de otros profesionales, que resultan fundamentales para una adecuada integración. Señaló como garantía del éxito de todas estas acciones el potenciar las capacidades, la necesidad de conjuntar todas estas voluntades y la existencia de un marco normativo adecuado. Reiteró que todas estas cuestiones eran las que daban sentido a la presente Reunión, de la que se esperaba ayudara a saber más para actuar mejor. Tras estas intervenciones se dio por inaugurada la VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad. SIMPOSIO SOBRE RETOS DE INTEGRACIÓN EN LA UNIVERSIDAD Jordi Tolrá, director de la Fundación Autónoma Solidaria, tomó la palabra a continuación para presentar y moderar el siguiente bloque de intervenciones. Mostró su satisfacción por volver a reunirse con los compañeros de anteriores reuniones, dedicando un saludo especial a los vicerrectores que se incorpora- INICIATIVAS Y PROGRAMAS ban por primera vez a la misma. Agradeció al equipo profesional que había colaborado en la organización y recordó, nuevamente, el desarrollo de los Simposios. Como introducción al tema que se presentaría a continuación, aludió a los orígenes del interés de la FAS por atender las necesidades de los estudiantes con necesidades especiales, refiriéndose a los programas comunitarios HELIOS II y HORIZON. Por último, agradeció al Real Patronato sobre Discapacidad por lo que supone de marco formal para dar cabida y promover la celebración de estas reuniones y a los responsables de la lista de distribución UNIDIS, por lo que esta lista supone como marco virtual de comunicación e intercambio de experiencias entre diferentes universidades. 10 años de integración en la Universidad (el PIUNE) y perspectivas de futuro Lluis Asens, coordinador del Programa de Integración de los Universitarios con Necesidades Especiales (PIUNE), presentó las principales acciones llevadas a cabo por este programa en sus diez años de existencia. Comenzó recordando que el Programa surgió con carácter piloto durante el curso 1992-93, en el marco de la Prestación Social Sustitutoria, con los objetores de conciencia de la UAB. Destacó que en estos diez años han estado trabajando intensamente por la integración de los universitarios con necesidades especiales para garantizar los derechos de las personas con discapacidad a la igualdad de oportunidades, a la vida independiente y a la plena integración social. Relató, a modo de balance, los servicios de apoyo que contempla el programa: servicios de acompañamiento, transporte adaptado, soporte técnico y gestión de adaptaciones. Aludió al proyecto "Vida Universitaria", puesto De izquierda a derecha: Jordi Tolrá y Lluis Asens en marcha desde el curso 94-95, que gestiona los apoyos necesarios para los estudiantes con discapacidad que se alojan en la Villa Universitaria, matizando que estos apoyos eran prestados por los objetores de conciencia y que, en la actualidad, ese papel lo han asumido los voluntarios europeos. Hizo referencia a los estudiantes Erasmus con discapacidad, destacando que el PIUNE ha colaborado en la acogida de estudiantes europeos que acudían a la UAB y, asimismo, ha colaborado en la elaboración de una base de datos donde están recogidas todas las universidades europeas, con las diferentes adaptaciones y servicios de que disponen para facilitar la movilidad internacional de los estudiantes con discapacidad. Reiteró que, tras el final de la Prestación Social Sustitutoria que había cubierto, en gran medida, la prestación de servicios de apoyo del programa, se buscaron soluciones alternativas, como el Servicio Voluntario Europeo (SVE). Aclaró que se trata de un programa de la Unión Europea que quiere fomentar la movilidad de jóvenes menores de 26 años, que deseen realizar servicios de voluntariado fuera de su país y dentro de la UE. Se refirió, a continuación, a las campañas de sensibilización de la comunidad universitaria en la integración de los estudiantes con discapacidad que el PIUNE ha realizado con la colaboración de la ADUAB (Asociación Pro-Disminuidos de la UAB). En relación con la formación de voluntarios, manifestó que se trata de un instrumento fundamental a la hora de cambiar mentalidades. Destacó que desde el curso 2000-01 se viene realizando un Curso de Introducción a la Discapa-cidad, abierto a toda la comunidad universitaria y que ha llegado a convertirse en asignatura de libre configuración en la oferta académica de la UAB. Asimismo, continuó, el curso 1999-2000 se organizaron las Jornadas sobre el Mediador de Integración que han servido para diseñar un postgrado sobre "Mediació per la Integració Social", que se iniciaría en el segundo semestre del curso 200203. Otra de las prioridades del PIUNE, señaló, es la inserción laboral. En este sentido, manifestó, se han organizado jornadas para informar a los empresarios de las ventajas de contratar a personas con discapacidad y de cómo hacerlo. Por otro lado, añadió, en el curso 1999-2000 se creó la "Xarxa Unidistreball", una red de ofertas y demandas de empleo para los estudiantes universitarios con discapacidad. Finalizó su exposición recordando los princi- 109 INICIATIVAS Y PROGRAMAS pales aspectos en los que el PIUNE ha venido trabajando, en sus diez años de existencia, para avanzar en la mejora de la integración de los estudiantes con discapacidad en la UAB. Tras esta intervención se abrió un turno de coloquio en el que, entre otras cuestiones, se solicitó ampliar información sobre el Curso de Introducción a la Discapacidad, sobre la forma en la que se articula la formación del voluntariado, la financiación y el apoyo a profesionales con algún tipo de discapacidad. PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO RETOS ACTUALES DE LA INTEGRACIÓN DE LOS UNIVERSITARIOS CON DISCAPACIDAD Jordi Tolrá presentó a los autores de los diferentes apartados de este documento marco que habría de servir como referencia para los grupos de trabajo que se desarrollarían en la sesión de la tarde. Transición de la Educación Secundaria a la Universidad. Algunos aspectos a tener en cuenta Rafael de la Puente, técnico del Secretariado de Asuntos Sociales de la Universidad de Valladolid, comenzó poniendo de relieve que el porcentaje de alumnos universitarios con discapacidad es inferior al de alumnos universitarios sin discapacidad y que esto puede ser debido, entre otros factores, a las repercusiones que la discapacidad genera en el ámbito académico, en el campo de las relaciones y en el contexto de la vida cotidiana. En este sentido, aludió a un estudio realizado por la Universidad de Valladolid en el que se han tratado de analizar estas dificultades, destacando que éstas están en relación con: las actitudes familiares, las actitudes sociales, la tipología de las adaptaciones curriculares, la autoestima del alumno con discapacidad durante el proceso educativo, las barreras arquitectónicas, las barreras psicológicas, las condiciones de acceso a la enseñanza, la metodología aplicada, la percepción que se tenga de la discapacidad en el entorno y las tareas del profesorado. Tras estas reflexiones previas, expuso algunas consideraciones sobre el proceso de atención a las personas con deficiencias físicas y sensoriales en la Universidad de Valladolid, en relación con los objetivos marcados en el programa de integración entre jóvenes universitarios y personas con discapacidad. Se refirió, en primer lugar, a algunas medidas para facilitar el acce- 110 so y mayor autonomía posible de los alumnos con discapacidad en el ámbito universitario. Para ello mostró un cuadro en el que se resumía el proceso circular e interrelacionado que se describe en la atención al alumnado con discapacidad en el acceso y desarrollo de los estudios universitarios, desde el punto de vista de un servicio de apoyo al alumnado con discapacidad. Centrándose ya en el tema de la transición, destacó la importancia de las labores previas al acceso del alumnado con discapacidad a los estudios superiores, cuyo objeto es conocer las necesidades educativas de estas personas en los niveles inmediatamente anteriores, estableciendo relaciones de coordinación y colaboración con diferentes entidades e instituciones relacionadas directamente con este alumnado, en periodos educativos anteriores. Indicó, a continuación, algunas de estas actuaciones: Contactos con los equipos multiprofesionales de la Consejería de Educación y Cultura, a través de sus Departamentos de Orientación Educativa de Institutos de Enseñanza Secundaria, que atienden a alumnos con necesidades educativas especiales. Tiene como fin poder planificar, con suficiente antelación, aquellas medidas y recursos de equiparación que el propio alumnado con discapacidad va a necesitar una vez inicie sus estudios en la universidad. Sirven, además, para dar a conocer el servicio de apoyo que existe en la propia universidad. Esta información recopilada con anterioridad a las pruebas de acceso a la universidad, se completa con la ofrecida por el servicio universitario de pruebas de acceso. De este modo, se tiene conocimiento de las medidas de adaptación que requiere el alumnado con discapacidad con anterioridad a su acceso a la universidad. Destacó, también, la información que ofrecen las asociaciones de personas con discapacidad, con el fin de tomar las medidas necesarias para normalizar la vida universitaria de los estudiantes con discapacidad con vinculación a estas entidades. Continuó explicando que, una vez que el alumnado con discapacidad ha superado las pruebas de acceso y tiene conocimiento sobre el servicio universitario de apoyo, queda a su elección la demanda de información o apoyo sobre el acceso a los estudios universitarios; durante la preinscripción y matriculación. En este momento se suele iniciar el proceso de atención del alumnado con discapacidad con la aplicación de las siguientes medidas: adaptación de la información de acceso y preins- INICIATIVAS Y PROGRAMAS cripción (contando con el órgano competente de la Universidad), acompañamiento (si lo requiere), información sobre las medidas legales vigentes en cuanto a cupo de reserva y tasas académicas, información sobre los alojamientos y servicios de restauración adaptados en la Universidad y apoyo en la solicitud de medidas conducentes a la supresión de barreras arquitectónicas. Finalizó su intervención describiendo el proceso de planificación y ejecución de acciones para generar la integración de los alumnos con discapacidad que superan las pruebas de acceso. Resaltó que para acometer un programa centrado en la integración social, dada la multiplicidad de factores que inciden, se requiere una valoración integral de las situaciones diversas que presentan los alumnos con discapacidad en el ámbito educativo, tratando de emplear un enfoque global que ofrezca respuestas significativas. Retos de los Servicios Universitarios de Apoyo a la Integración Jordi Tolrá, tuvo a su cargo la exposición de este apartado. Comenzó justificando la existencia de los servicios de apoyo a la integración surgidos en diferentes universidades (y, en la mayoría de las ocasiones, por iniciativa propia), como consecuencia del creciente número de estudiantes con discapacidad que han ido accediendo a estudios universitarios desde los años noventa. Se refirió a algunas iniciativas europeas (HELIOS II, HORIZON), que impulsaron el desarrollo de estos servicios y al Real Patronato sobre Discapacidad que promovió la celebración de estas reuniones anuales. Destacó que, si bien se han conseguido avances importantes, es aún mucho lo que queda por hacer. Resumió en once puntos los retos pendientes: 1. El derecho a la igualdad de oportunidades y a las adaptaciones debe estar recogido institucionalmente. La igualdad de oportunidades debería estar presente en la misión y en la visión de las universidades, reconocerse en los Estatutos; desarrollarse, como derecho que es, a través de las normas internas y ser adoptado por los órganos de gobierno. Recomendó la existencia, en cada universidad, de una serie de personas, estructuras o entidades, fácilmente identificables, que actúen como referentes en el ámbito pedagógico y de gestión, para universitarios con discapacidad. 2. Las universidades deberían contar con programas de integración para los universitarios con necesidades especiales: En todas las universidades deberían existir programas de acción (adoptados institucionalmente y funcionando con objetivos claros y evaluables) para gestionar la igualdad de oportunidades en el estudio, el derecho a la vida independiente y la plena integración y participación social de los universitarios con discapacidad 3. Normalización y profesionalización de los Servicios de Apoyo en la estructura universitaria: Las universidades deberían crear estructuras o servicios permanentes y estables para gestionar los programas de integración. Estos servicios deberían contar con reconocimiento propio dentro de la estructura universitaria y gozar de presupuesto y personal suficiente para garantizar el desarrollo de las actuaciones que se pongan en marcha. 4. La integración debe plantearse en una perspectiva integral: Las actuaciones en favor de la igualdad de oportunidades deberían formar parte de los planes estratégicos de las universidades. El concepto de "diseño para todos" debería impregnar la filosofía de todas las actuaciones de la universidad y a todos los niveles. 5. Actuar con transversalidad: Las estructuras o programas de apoyo deberían contemplar la transversalidad en su actuación, y contar para su despliegue con la participación de todos los servicios y áreas universitarias. Para ello, es necesario que la dependencia orgánica y funcional de los servicios les permita funcionar con carácter interdepartamental. 6. La actuación debe ser personalizada: Los servicios de apoyo deberían garantizar programas de atención que satisfagan las necesidades de los alumnos con discapacidad y establecer un plan de actuación personalizada de actuaciones con la participación del propio usuario. La necesaria protección de datos de los usuarios no debería ir en detrimento de la agilidad en la solución de las necesidades especiales. 7. Promover sinergias con el resto de agentes sociales que participan en la integración: Deberían establecerse sólidas alianzas e interacciones entre los programas universitarios de integración y demás agentes sociales (administración, asociaciones y empresas). 8. Promover el voluntariado universitario como apoyo a la integración: La colaboración activa de los compañeros de clase, así como de voluntarios del conjunto de la universidad es un elemento interesante y muy poderoso para favorecer las actuaciones en materia de inte- 111 INICIATIVAS Y PROGRAMAS gración. El voluntariado debe ser promovido con responsabilidad, profesionalidad y una formación adecuada. Los programas de acción deberían garantizar los derechos de los voluntarios, que participen en sus actividades. 9. Trabajar en red: Los programas de integración deberían trabajar en red entre ellos, especialmente en el contexto europeo, promoviendo el intercambio de experiencias de buena práctica. La creación de listas de distribución y grupos de debate en Internet, así como la participación en programas europeos, debería favorecer la mejora de las actividades de integración. 10. Incrementar la participación de los usuarios en la gestión: Los usuarios no deberían ser contemplados como sujetos pasivos sino como protagonistas de su propio proyecto educativo y programa de integración. 11. Facilitar la movilidad internacional de los estudiantes con discapacidad: Los servicios de apoyo deberían facilitar, mediante la información adecuada, el acceso a los programas europeos de movilidad de los estudiantes con discapacidad. Diseño para Todos Francisco Alcantud, de la Unidad de Investigación Acceso (Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación), de la Universitat de Valencia Estudi General, expuso una visión general sobre el Diseño para Todos. Comenzó aclarando que no se trata sólo de una cuestión de arquitectos, referido a las barreras arquitectónicas, sino que es una filosofía de trabajo en la que se plantea que el desarrollo de cualquier servicio, producto, sistema o entorno, ha de estar diseñado y pensado para todos; ha de ser siempre accesible, e ir dirigido a todas las colectividades, no sólo a un grupo o a un promedio. Recordó que desde la Universidad de Valencia llevan varios años desarrollando un modelo de intervención basada en los principios del Diseño para Todos, trabajando, simultáneamente, aspectos de contenido (adaptaciones curriculares), de voluntariado social, de sensibilización y colaboración, y de organización académica y de tecnología. Aludió a la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS. En esta Clasificación, explicó, el funcionamiento y la discapacidad se conciben como una interacción entre los estados de salud y los factores contextuales. Por ello, una forma de garantizar la equiparación 112 de oportunidades es diseñar los servicios, productos y entornos de forma que no presenten obstáculos o impidan la participación de las personas con algún tipo de discapacidad. Resaltó que el Diseño para Todos abarca el diseño, el desarrollo y la comercialización de productos, servicios, sistemas y entornos de uso habitual que han de ser accesibles y utilizables por la mayor variedad posible de usuarios, garantizando de esta forma la participación de las personas con discapacidad. La concepción que ha de imponerse es el principio de que los bienes y servicios deben ser universales y atentos a la diversidad humana, adaptándose a las necesidades de las personas con discapacidad y no al contrario. El Diseño para Todos, en el sentido más amplio del término, consiste en no crear entornos, productos y servicios específicos para personas con discapacidad, sino que cuando se fabrique o se desarrolle cualquier producto o servicio, se tengan en cuenta las necesidades e intereses de todos los posibles usuarios. Sugirió que en la Universidad, la reglamentación estatutaria debería contemplar la obligación de prestar servicios diseñados para todos los ciudadanos. Aludió a una serie de programas de investigación en los que se está atendiendo a este concepto en diversos ámbitos a escala internacional y citó una serie de recomendaciones del Diseño para Todos: Principio 1: El servicio, producto, instalaciones, etc. debe ser utilizable por cualquier usuario independientemente de sus habilidades, evitando segregar o estigmatizar a los usuarios. Principio 2: Flexible para acomodarse a una amplia gama de individuos, proporcionar diferentes modos de uso y facilitar al usuario seguridad y precisión, respetando tanto a zurdos como a diestros y adaptándose al ritmo del usuario. De izquierda a derecha: Francisco Alcantaud, Jordi Tolrá, Olga Carbó y Rafael de la Puente INICIATIVAS Y PROGRAMAS Principio 3: Simple e intuitivo, fácil de comprender, independientemente de la experiencia del usuario, conocimientos, idioma o nivel de concentración. Eliminando la complejidad innecesaria. Principio 4: Proporcionar información multisensorial para que la comunicación sea efectiva. Usar diferentes modos para presentar la información esencial: pictograma, verbal y táctil. Proporcionar contrastes adecuados entre la información esencial y la que no lo es. Facilitar su compatibilidad con la tecnología o dispositivos que utilizan las personas con limitaciones sensoriales. Principio 5: Tolerancia a los errores. Minimizar el riesgo de que el azar o el mal uso de un producto o servicio provoque un daño irreparable. Principio 6: El diseño puede ser usado con eficiencia o cómodamente con el mínimo esfuerzo físico, permitiendo al usuario mantener una posición neutra con el cuerpo. Principio 7: Espacios y tamaños adecuados. Conseguir que todos los componentes resulten cómodos, tanto si el usuario está de pie como sentado. Proporcionar espacios adecuados para poder utilizar dispositivos de tecnología de ayuda o para el personal de apoyo o acompañamiento. Aplicado al ámbito educativo, matizó, debe existir una congruencia entre el recurso que está utilizando el alumno y el que está utilizando el profesor. Es necesario también que se dé una adaptación coordinada entre los distintos elementos que forman parte del proceso de comunicación que se da en las aulas o en el tránsito en la universidad, para que sea coherente y eficaz la acción educativa. Se refirió, por último, al concepto de usabilidad, entendida como el nivel con el que un producto o servicio se adapta a las necesidades del usuario y puede ser utilizado para lograr unas metas con efectividad, eficacia y satisfacción en un contexto especifico de uso. Destacó que es difícil medir la usabilidad directamente, por lo que se recurre a aproximaciones mediante medidas indirectas de: la efectividad respecto a los objetivos que se persiguen; la eficiencia, que depende de las destrezas del usuario y de las posibilidades del producto o servicio; y el nivel de satisfacción (estado subjetivo que se alcanza cuando el usuario ha conseguido el éxito en la tarea). Adaptaciones curriculares en la Universidad Olga Carbó Badal, Coordinadora del Área Técnica de Orientación de la Unitat de Suport Educatiu, de la Universidad Jaume I de Castellón, comenzó planteando que el proyecto global de orientación (especialmente las acciones referentes a la valoración de las necesidades o limitaciones de los estudiantes), así como la elaboración de las adaptaciones curriculares de los estudiantes con necesidades educativas especiales requiere técnicos con formación específica en el ámbito psicopedagógico, de igual forma que está regulado para etapas anteriores. La orientación, resaltó, ha de ser entendida como un proceso continuo, diseñada desde una perspectiva global, incidiendo en todos los ámbitos que interaccionan con el estudiante. Destacó la importancia de una adecuada coordinación de los responsables de orientación del ámbito universitario con los departamentos de orientación de los centros de Secundaria para informar sobre las diversas titulaciones que oferta la universidad, especialmente indicada en el caso de alumnos con discapacidad. Esto permite valorar las necesidades del estudiante y fijar las adaptaciones necesarias para el acceso, acordes con las que se han estado realizando en secundaria. Respecto a los nuevos estudiantes universitarios, puso de relieve la importancia de desarrollar acciones para ayudarles a adaptarse a la nueva institución. Con respecto a alumnos con discapacidad, señaló que en los primeros momentos hay que valorar las necesidades educativas especiales que cada uno plantea, diseñar las intervenciones específicas y las adaptaciones necesarias. Asimismo es el momento de fijar el plan de trabajo anual y los programas de tutorización. Recordó que el programa de trabajo referido a personas con discapacidad debe incidir sobre el estudiante, sobre la institución (normativa), sobre el entorno (accesibilidad), sobre el profesorado, sobre los compañeros (integración en el aula) y sobre la comunidad universitaria en general (actitudes). Se refirió, a continuación, a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, destacando que el hecho de presentar alguna deficiencia no implica, necesariamente, que se trate de alumnos con necesidades educativas especiales, por lo que recomendó que cada persona requiere una valoración propia relativa al grado de afección y su repercusión. Centrándose en el tema de las adaptaciones curriculares, recordó que en la V Reunión sobre Universidad y Discapacidad celebrada en Palma de Mallorca, la profesora Pilar Arnaiz analizó este concepto señalando 113 INICIATIVAS Y PROGRAMAS que las adaptaciones curriculares (según aparecen reguladas para Secundaria) pueden aplicarse a todos o a alguno de los elementos del currículo, incluida la evaluación y los procedimientos para llevarla a cabo. Definió la adaptación curricular (AC) como una actuación de carácter pedagógico, curricular u organizativo, así como la utilización de recursos específicos diferentes a los habituales, con la finalidad de responder a las necesidades individuales de cada estudiante; es decir, posibles modificaciones en los objetivos, contenidos, metodología o criterios de evaluación que pueden ser temporales o permanentes y se distinguen entre significativas (si afectan a los objetivos y contenidos de alguna materia) y no significativas (si no los afectan). Enumeró algunas de las dificultades que plantea el abordaje de las AC en la enseñanza universitaria: desconocimiento de la discapacidad y de los servicios de apoyo por parte del profesorado y los estudiantes, desconocimiento del procedimiento, la inexistencia de normativas y de documentos oficiales que expliciten los mínimos exigibles en las asignaturas, etc. Se refirió, a continuación, al marco normativo general, autonómico, y propio de cada universidad y a la referencia que en ellos se hace a las personas con discapacidad. Aludió a un estudio sobre las personas con discapacidad en las universidades españolas, llevado a cabo en el año 2001, en el que se recomienda potenciar el desarrollo normativo en la universidad que contemple la atención a la diversidad, así como acciones para sensibilizar a los equipos de gobierno para que potencien la creación de servicios y programas de apoyo a personas con discapacidad. Según este estudio, resaltó, muy pocas son las universidades en cuya normativa se hace alguna referencia a las personas con discapacidad. En lo referente a cuándo y cómo realizar la adaptación a estudiantes con necesidades educativas especiales, señaló, como primer momento, las pruebas de acceso. Como base normativa a la que acogerse citó las recomendaciones del MEC sobre estudiantes con discapacidad y pruebas de acceso a la universidad. En relación con las adaptaciones de las asignaturas de la carrera, resaltó que se requiere un procedimiento regulado en el ámbito de cada universidad y con el apoyo del equipo rectoral. Describió la propuesta de procedimiento de la Universitat Jaume I, donde existe un Consejo Asesor del Proyecto de Trabajo Personas con Discapacidad que, ante la necesidad de realizar una 114 adaptación significativa, crea un grupo de trabajo que elabora propuestas de adaptación curricular y ofrece apoyo directo al profesor de la materia afectada. Concluyó recordando la importancia de desarrollar normativas o reglamentos propios en cada universidad, de crear y consolidar servicios universitarios de atención a las personas con discapacidad, así como la colaboración con los departamentos de orientación de Secundaria y el apoyo y asesoramiento al profesorado. Tras esta intervención, dio por concluida la sesión de la mañana. Por la tarde, se llevó a cabo un trabajo por grupos (*) para profundizar sobre los cuatro aspectos expuestos en el documento marco. SIMPOSIO SOBRE EL NUEVO MARCO NORMATIVO UNIVERSITARIO Y LA INTEGRACIÓN DE LOS ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD El nuevo marco normativo en las universidades Rafael Grasa, Vicerrector de Relaciones Institucionales de la Universidad Autónoma de Barcelona, fue el encargado de abrir, en la mañana del viernes 28, este segundo simposio de la Reunión. La primera idea que apuntó fue la de que es necesario que existan referencias al tema de la integración de las personas con discapacidad en la normativa, si bien, esas referencias deben ser las mínimas imprescindibles para que se permita lo importante, el desarrollo normativo reglamentario y, sobre todo, la posterior implementación de políticas prácticas. Seguidamente, realizó varias consideraciones sobre dónde sería necesario situar el debate sobre el nuevo marco normativo de las universidades. En este sentido De izquierda a derecha: Rafael Grasa y Carlos Egea (*) Las conclusiones de estos grupos de trabajo se hallan recogidas en el Anexo. INICIATIVAS Y PROGRAMAS expresó que las universidades públicas están ligadas a la concepción del estado de derecho y al imperio de la ley, y lo están con criterios de publicidad, transparencia, concurrencia y, en última instancia, de buena gestión de los recursos públicos. Señaló que las normas jurídicas suelen ir por detrás de las realidades y que la Universidad no es una excepción; por ello, subrayó, lo importante es hacer posible que no haya desacuerdo entre realidad y norma, o que la incoherencia sea la mínima posible. Para lograr esto se mostró partidario de una cultura jurídica que regule sólo principios y, a partir de ellos, establezca las normas y las políticas, procedimientos claros de control y, a ser posible, incluso tenga capacidad de legislar a posteriori o de establecer sanciones si no se cumplen. Explicó que el nuevo marco normativo universitario debe servir para definir el modelo de universidad que pretende ser y para sentar el principio de autonomía universitaria. Sobre el modelo de universidad habría que discutir asuntos como la relación entre centros y departamentos, las estructuras de los órganos de gobierno, los derechos y deberes de la comunidad universitaria, etc. Mencionó que en el capítulo inicial de los estatutos de todas las universidades, comparados con las de los años ochenta, habría dos cambios importantes: la inclusión del principio de no discriminación (con referencia específica a las personas con discapacidad) y la inclusión del principio de autonomía universitaria. Para finalizar, aludió a algunas leyes de ámbito genérico, autonómicas o de aplicación en el conjunto del Estado (LISMI, LOGSE, LOU...), que acotan el marco normativo y destacó que, teniendo el marco claro, falta cumplir con la legislación. Para ello recomendó establecer al nivel más alto (estatutos) el principio de no discriminación y, en la lista de desarrollos reglamentarios posteriores, tener en cuenta los diferentes aspectos (acceso, transporte, accesibilidad al medio y a los servicios) referidos a los estudiantes con discapacidad. Todo ello, puntualizó, con el adecuado seguimiento por parte de las autoridades. Panel sobre normativa de las Administraciones General del Estado y de las Comunidades Autónomas Carlos Egea moderó este panel en el que intervinieron representantes de la Secretaría de Estado de Educación y Universidad, de la Comunidad de Madrid y de Cataluña. Bernabé Sarabia, representante de la Secretaría de Estado de Educación y Universidad, comenzó reconociendo que la legislación en relación a la discapacidad va siempre con retraso con respecto a las necesidades sociales. Indicó que España es un país muy diverso lingüísticamente pero muy homogéneo en muchos otros aspectos sociológicos, tales como el escaso interés por las diferencias, y la discapacidad es una forma de diferencia a la que, en general, se le ha hecho muy poco caso. Apuntó que la normativa que existe, a la espera de desarrollarse en los próximos meses, es realmente sencilla y muy general. Mencionó que en la LOU, en la Ley Orgánica 6/2001 de 21 diciembre de 2001, la disposición general vigésimo cuarta titulada "De la integración de estudiantes con discapacidad en las universidades" establece únicamente que "las universidades en el desarrollo de la presente Ley tendrán en cuenta las disposiciones de la Ley 13/1982 de 07 de abril de Integración Social de los Minusválidos y Ley Orgánica 1/1990 de 3 de octubre de Ordenación General del Sistema Educativo, en lo referente a la integración de estudiantes con discapacidades en la enseñanza universitaria, así como en los procesos de selección de personal a que se refiere la presente Ley". Seguidamente pasó a exponer varias disposiciones en desarrollo de la LOU. Una de ellas, un Real Decreto, que está en tramitación, por el que se regula el acceso de los mayores de 25 años en la universidad. También existe otro Real Decreto que está en elaboración y que regula el estatuto del profesorado, funcionario, cuerpos docentes, universitarios, que debería proporcionar al profesorado un apoyo muy considerable. En tercer lugar, está en elaboración un Real Decreto, por el que se regula el régimen del profesorado contratado, y que en su desarrollo, seguramente, se encontrará con necesidades especificas más concretas que el profesorado funcionario. Otro Real Decreto en elaboración se ocupa de los requisitos mínimos para la creación y reconocimiento de universidades y de sus centros. Un quinto y un sexto, que están pendientes, regularían la Inspección del Estado, que tiene que controlar lo que se cumple y lo que no, y el sistema general de becas. En séptimo lugar estaría un Real Decreto sobre acceso a los estudios universitarios. Y, por último, existe una disposición adicional, la decimoséptima, que no está desarrollada, y que tiene una enorme importancia, que se refiere a la regulación de las actividades deportivas de las universidades. 115 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Esther Touza, de la Dirección General de Universidades de la Comunidad de Madrid, intervino en segundo lugar en este panel. Comenzó por manifestar que la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid se ha comprometido con los estudiantes con discapacidad en las universidades de Madrid, y que espera que todas las personas implicadas puedan poner los medios humanos y materiales necesarios para avanzar en su integración de forma más decidida y generosa. La principal reivindicación que existe en la Comunidad de Madrid, señaló, es la gratuidad de la enseñanza para las personas con discapacidad. Observó que frecuentemente se producen reclamaciones concretas de estudiantes con discapacidad pidiendo que se aplique dicha gratuidad de la enseñanza, e indicó que formalmente se les contesta que es una competencia de cada una de las universidades, como marca el Real Decreto 69/2000, que establece que corresponde a las universidades resolver con arreglo a criterios de garantía, transparencia e inmediatez, las solicitudes, incidencias o reclamaciones presentadas por los estudiantes en el ejercicio de sus derechos y también se les indica todo el procedimiento establecido en la Ley Orgánica. Asimismo, se les indica que las resoluciones del rector y los acuerdos del consejo social y del consejo de gobierno y del claustro universitario agotan la vía administrativa y son impugnables directamente ante la jurisdicción competente. Lo que se hizo este año en Madrid, para no eludir la responsabilidad de asumir las tasas de los estudiantes con discapacidad, fue introducir un artículo en la convocatoria de becas en el cual, a los solicitantes de estas ayudas que acreditasen una discapacidad superior al 33% y justificasen haber satisfecho el pago de los precios públicos por la prestación de servicios académicos de educación universitaria en las universidades de la Comunidad de Madrid, se les compensaba por el mismo importe siempre que cumplieran los requisitos económicos establecidos en la orden y sin tener que justificar requisitos académicos de ningún tipo. Expuso, a continuación, que sería conveniente conocer el número de personas con discapacidad (y el grado de la misma) que están cursando estudios universitarios, con el fin de avanzar de la forma más conveniente. Sin embargo, a pesar de haber solicitado dichos datos a las universidades y a diversas asociaciones de personas con discapacidad, el número exacto aún no se conoce. Describió 116 cómo se trata el tema de la discapacidad en el borrador del estatuto de la Universidad Carlos III, en el cual, en el título preliminar, "Disposiciones generales", aparece la siguiente: "la universidad promoverá la integración en la comunidad universitaria de las personas con discapacidad". En referencia a los derechos de los alumnos, aparece el derecho a no ser discriminados por circunstancias personales o sociales, incluida la discapacidad. A lo largo del 2003, indicó, se irán presentando los borradores de estatuto de las distintas universidades de la Comunidad de Madrid. En el ámbito de las publicaciones, explicó que se está actualizando la Guía de Acceso e Integración de Estudiantes Universi-tarios con Discapacidad en las Universidades de la Comunidad de Madrid, que recoge la normativa de acceso, la normativa europea, el acceso físico y de transporte de cada una de las universidades, las residencias universitarias adaptadas, programas de becas y ayudas, fundaciones, organizaciones que atienden a este colectivo, las posibilidades de ocio, etc. Por último, mencionó otras actuaciones como la adaptación del portal www.madrid.org, la intención de la Dirección General de Universi-dades de desarrollar una atención específica a través de Internet y de una línea telefónica de atención para estudiantes universitarios con discapacidad, así como otros programas como vivienda universitaria, datos útiles para vivir en Madrid, etc. Jesús Prujá, del Consejo Interuniversitario de Cataluña y Joan Guàrdia, de la Universidad de Barcelona, mostraron entre los dos cómo está la situación en Cataluña. El primero en tomar la palabra fue Joan Guàrdia, quien planteó que en el caso catalán, como en la mayoría de universidades, la acción ha transcurrido más rápida que las normativas y, en consecuencia, se han desarrollado acciones, actividades y políticas relativamente activas en el ámbito de la comunidad universitaria con necesidades especiales. Explicó que la exposición se centraría en los estudiantes porque es el ámbito en el que de una forma más explícita se han desarrollado actividades. A continuación tomó la palabra Jesús Prujá, que comenzó por hablar de las dificultades de acceso. Señaló que en Cataluña el acceso está centralizado desde el año 1985 y unificado desde el 87, y hasta 1992 no hubo una legislación estatal que hablara del acceso de las personas con discapacidad, por lo que la situación se resolvía caso a caso. Esto fue así hasta que se creó una comisión en Cataluña INICIATIVAS Y PROGRAMAS De izquierda a derecha: Bernabé Sarabia, Esther Touza, Carlos Egea, Joan Guárdia y Jesús Prujá integrada por todas las universidades públicas, que se reunía una o dos veces al año. Después, el Parlamento de Cataluña, en una moción aprobada el 5 de marzo de 1997, instó al Gobierno a tomar medidas que garantizasen la plena integración de las personas con discapacidad en el seno de las universidades catalanas, para lo cual se creó en el Consejo Interuniversitario de Cataluña (CIC), un grupo de trabajo para la integración de los alumnos con discapacidad en las universidades catalanas. En él se hallaban representadas tanto las universidades públicas como las privadas. Esta comisión o grupo de trabajo elaboró el primer censo que se tiene desde el año 97 y el programa de integración de los alumnos con discapacidad en las universidades catalanas. Se mantuvo hasta el año 2000, cuando la Oficina de Preinscripción Universitaria asumió la competencia sobre estos casos. En la actualidad, indicó, en el seno del CIC se continúa trabajando en esta comisión y las principales líneas de trabajo son: la elaboración y actualización del censo; el establecimiento de unas intervenciones mínimas a nivel arquitectónico, pedagógico y social; el trabajo conjunto en todas las universidades; el intercambio de experiencias y el intentar una proyección a la sociedad en general. Joan Guàrdia retomó la palabra y explicó que en ese estado de cosas, las universidades del grupo de trabajo interpretaron una concepción amplia de lo que entendían por programas de asistencia a estudiantes con necesidades especiales. En las actividades se integra tanto al estudiante como al profesorado, no tanto por su propia actividad universitaria, sino por su papel y acción como docente implicado en los programas de formación y seguimiento de estudiantes con necesidades educativas especiales. A continuación mostró un gráfico en el que se apreciaba la evolución positiva de las universidades del sistema en las que se habían emprendido acciones, mientras que la situación contraria se reflejaba en la cuestión de los desarrollos normativos. Por último, aportó cifras de los estudiantes con discapacidad que estudian en las universidades catalanas, de las diferentes afectaciones, las universidades en las que se reparten, etc. Tras esta intervención se abrió un coloquio en el que, entre otros aspectos, se cuestionó la idoneidad de la matrícula gratuita para personas con discapacidad o si sería más conveniente esforzarse en mejorar otros aspectos; se planteó la necesidad de aplicar una buena política de becas. Se puntualizó también que la Universidad Carlos III de Madrid ya ha aprobado sus Estatutos. PANEL SOBRE MEDIDAS DE INTEGRACIÓN EN LOS ESTATUTOS Y OTRAS NORMAS INTERNAS El último panel de la Reunión fue moderado por Manel Sabés, vicerrector de Campus y de estudiantes de la Universidad Autónoma de Barcelona. Explicó brevemente las medidas de integración puestas en marcha en esta Universidad en forma de "Reglamento de igualdad de oportunidades para personas con necesidades especiales", que fue aprobado en la junta de gobierno de noviembre de 1999. Entre la documentación que fue entregada a los asistentes a la Reunión se adjuntaba una copia de dicho Reglamento. Francisco Alcantud, de la Universidad de Valencia, participó en lugar de su compañero Francisco Tortosa, leyendo las notas de este último. Así, expresó que la Universidad de Valencia se encuentra bastante retrasada en el desarrollo de los estatutos. Señaló como punto de partida de atención al estudiante con discapacidad en su Universidad el año 1989, cuando se constituyó por primera vez el vicerrectorado de estudiantes. Aseguró que van a intentar que toda esa experiencia acumulada a lo largo de los años se plasme tanto en los estatutos como en la negociación política dentro de las fuerzas del propio claustro, aunque apuntó la posibilidad de que al final quede únicamente un principio general y algún tratamiento puntual en el apartado de derechos y deberes de los estudiantes o del funcionariado en general. Destacó que pretenden que, en el proceso de 117 INICIATIVAS Y PROGRAMAS redacción y aprobación de los estatutos, se redacte ya el reglamento que regule el funcionamiento del servicio de atención al estudiante con discapacidad. Continuó mencionando que desde la comisión de estatutos se les pidió justificar dicha propuesta, por lo que realizaron un análisis de la legislación vigente que podría tenerse en cuenta. Así, recordó que en la LOU, figura un artículo sobre los derechos y deberes de los estudiantes, y que en la disposición adicional vigésimo cuarta, se obliga al cumplimiento de la LISMI y de la LOGSE. Se refirió también a los artículos 23, 30 y 31 de la LISMI. Además resaltó otros decretos y normativas autonómicas y Europeas, como la reciente Ley 34 de 2002, sobre los Servicios de la Sociedad de Información y Comercio Electrónico que obliga a todas las administraciones públicas a adoptar las medidas necesarias para que la información pública disponible en páginas web sean accesibles para personas con discapacidad y de edad avanzada. Su propuesta fue la de realizar un articulado en los principios generales de la universidad, en el cual se establezca la imperiosa regulación de la no discriminación y de la igualdad de oportunidades, independientemente de la edad, sexo o condición de discapacidad, etc. Y, a partir de este principio general, proponer cuáles serían las necesidades. Finalizó su intervención resumiendo los principios generales propuestos por la Universidad de Valencia: El primero de esos artículos especifica que la Universidad ha de poner los medios que tenga a su alcance para disponer las instalaciones y los servicios necesarios para que todos los estudiantes con discapacidad puedan cursar sus estudios adecuadamente y obtener una correcta formación, participando en todos los niveles de la vida universitaria. El segundo artículo hace referencia a que los estudiantes y personas de la comunidad universitaria que presenten necesidades especiales o particulares asociadas a la condición de discapacidad deben disponer de los medios, apoyos y recursos necesarios que estén dentro del ámbito de la responsabilidad y alcance de la universidad. El artículo tres hace referencia a los recursos extraordinarios. El artículo cuatro versa sobre la posibilidad de establecer diferencias de tratamiento para favorecer a los estudiantes con discapacidad en los programas, planes y acciones generales de becas, ayudas y apoyos. El artículo cinco menciona la accesibilidad para todas las personas. Otro capítulo hace referencia a la creación del 118 servicio de apoyo al estudiante con discapacidad. Después, señaló, hay una serie de articulados que hacen referencia a prestaciones que ya están normativizadas por decretos y por ordenación de un nivel superior. El artículo ocho trata sobre las adaptaciones curriculares. El artículo nueve está en relación con la organización y permanencia de los estudiantes universitarios con discapacidad. Y el artículo diez extiende toda esta articulación al colectivo de profesionales. Montserrat Martínez, vicerrectora de Alumnos de la Universidad de Zaragoza, habló en representación de la Red Universitaria Nacional de Asuntos Estudiantiles (RUNAE). Explicó que el pasado año se llevó a cabo una propuesta para configurar un grupo de trabajo que tratase, entre otros temas, la discapacidad. Señaló que la RUNAE está a disposición de todos aquellos interesados por mejorar la situación de los estudiantes con discapacidad. Puso de relieve que las universidades están redactando unos estatutos muy generales y que la RUNAE recomienda que, como una aportación a la toma de conciencia general sobre la discapacidad, se recoja en el articulado la preocupación de las universidades por garantizar la integración de los estudiantes con discapacidad y que luego se desarrolle en normas. Mencionó que para preparar su ponencia se basó en un documento que elaboró la RUNAE en 1999, y que todavía no ha sido aprobado por la conferencia de vicerrectores. En este documento se recomienda que, siendo el servicio de atención a personas con discapacidad un servicio básico, éste debería integrarse en un servicio universitario estable. Otras recomendaciones de carácter general que aparecen en el documento se refieren a las normativas sobre acceso y reserva de plazas, señalando De izquierda a derecha: Francisco Alcantaud, Manuel Sabés y Montserrat Martínez INICIATIVAS Y PROGRAMAS que debería contemplarse durante todo el proceso formativo y no sólo para los que inician sus estudios; en relación con becas y gratuidad, se recomienda que no debería existir matrícula gratuita, pero sí una política de becas coherente; sobre adaptaciones curriculares, indica que deben quedar señaladas en la normativa y que, en cualquier caso, deben ser individualizadas; se muestra favorable a la elaboración de un sistema de tutorización y de coordinación pedagógica, siempre y cuando esté escrito en una normativa; también se apoya la movilidad académica. Continuó haciendo referencia a que la atención a la persona con discapacidad debe estar organizada. Y señaló diferentes modelos existentes en las universidades españolas. Indicó que la RUNAE no defiende un modelo concreto de organización, pero sí reclama un sistema organizativo y administrativo estable. El gran problema, prosiguió, es la financiación, pues suelen ser costes extraordinarios para la universidad. Explicó que una mejora en la atención lleva también a una mayor integración en número y en calidad y, por tanto, un incremento en el número de estudiantes. Por lo tanto, se intensifican los costes. Para poder financiar esto, señaló, es fundamental que las comunidades autónomas destinen partidas específicas en sus leyes de financiación a las universidades. Finalmente, sugirió que hay que favorecer políticas de incorporación a programas de integración de instituciones bajo la forma de mecenazgo o de convenios. Tras esta intervención, Isabel Ruiz, de la Universidad de Extremadura, resumió, en calidad de relatora, los principales aspectos expuestos en el panel. A continuación se abrió un turno de coloquio en el que se plantearon cuestiones como la propuesta de que la RUNAE incluya en su documento la recomendación de unos servicios técnicos de asesoramiento para hacer las adaptaciones curriculares. Otro aspecto considerado fue que los principios de normalización y equiparación de oportunidades deberían abarcar al conjunto de los estudiantes; así, la figura del tutor debería contemplarse para todos los estudiantes, y las asesorías para personas con discapacidad habrían de estar integradas en servicios de asesoramiento más generales, abiertos a todos. Asimismo, se destacó la importancia de la colaboración de entidades como los Centros de Recursos que han estado apoyando al alumno durante sus estudios primarios y secundarios. ACTO DE CLAUSURA Muriel Casals, vicerrectora de Relaciones Exteriores y Cooperación Interuniversitaria de la Universidad Autónoma de Barcelona, presentó este acto de clausura que comenzó con la intervención del Rector de la UAB. Lluis Ferrer, Rector de la Universidad Autónoma de Barcelona, tomó la palabra a continuación para expresar el deseo de su Universidad por ayudar a que el conocimiento esté al alcance de todos los grupos y de todas las personas de la sociedad, tanto de los que han podido avanzar, sin problemas, hacia la enseñanza superior como de aquellos otros que han tenido que trabajar y les ha sido difícil acceder a la enseñanza superior o aquéllos que tenían problemas físicos. Resaltó que esto, en la práctica, supone implementar políticas positivas de apertura, de incorporación de diferentes colectivos, lo que plantea dificultades económicas y de financiación. Puso de relieve que, para que este deseo de que la universidad se abra realmente a todos, son necesarias dos cosas: una, que alguien dentro de la universidad sea la conciencia de la universidad en este aspecto y que recuerde (cada vez que se tomen decisiones, se diseñen los presupuestos o se ejecute una acción), que la voluntad es abrirla a todos los colectivos. Luego, aparte de esta conciencia, se necesita alguien que ejecute estas políticas. Recordó que, en la Universidad Autónoma de Barcelona, la Fundación Autónoma Solidaria desempeña estos dos papeles. Por último, recordó que la UAB ha sido siempre una universidad sensible a los problemas de las personas y ha sido capaz de abrir el conocimiento y la formación a todos los colectivos. Tras estas palabras del Rector, se procedió a la lectura de las conclusiones de los Grupos de Trabajo de la sesión anterior (*). A continuación, Louis Lemkow, presidente de la Fundación Autónoma Solidaria (FAS), agradeció al Real Patronato el haber elegido a la Universidad Autónoma para llevar a cabo esta VII Reunión sobre Universidad y Discapacidad y por el importante respaldo que le habían proporcionado para esta actividad. Expresó también su agradecimiento al Departamento de Bienestar Social de la Generalitat de Catalunya por el constante apoyo que ha prestado siempre a los programas (*) En el Anexo figuran las conclusiones de los cuatro grupos de trabajo 119 INICIATIVAS Y PROGRAMAS puestos en marcha por la FAS, lo que denota la preocupación de este departamento por la exclusión social y por el desarrollo de políticas de inclusión. Por último agradeció la participación de todos los asistentes, mostrando su especial satisfacción por la activa representación de altos cargos académicos. Demetrio Casado, director técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, felicitó en primer lugar a la Universidad Autónoma de Barcelona por el PIUNE, destacando que ha sido una de las referencias en este largo proceso de intercambio y de comunicación. Agradeció a la Fundación Autónoma Solidaria su disposición colaborativa para la preparación, gestión y ejecución de esta reunión. Mostró también su agradecimiento a la Generalitat de Catalunya, en particular al Departamento de Bienestar Social y a la Dirección General de Universidades por su apoyo y colaboración y por la audiencia que tuvo lugar la tarde anterior. Destacó que esta implicación pone de manifiesto la importancia de una deseable coordinación entre lo académico y lo social. Mostró su satisfacción por la asistencia y participación de todos los ponentes e integrantes de los grupos de trabajo, así como por el fruto y el aprovechamiento de los contenidos desarrollados. Subrayó la larga trayectoria en la que han sido protagonistas significados los integrantes de servicios técnicos de apoyo a la integración de los universitarios, especialmente de los estudiantes con discapacidad. Resaltó como muy positiva la recepción que se ha hecho, por parte de las instancias rectoras y superiores, de las sugerencias y propuestas que estaban viniendo desde estos servicios y que, en buena medida, habían sido redactadas y consensuadas en estas reuniones anuales que constituyen, en su opinión, un valioso sistema de intercambio y coordinación. Finalizó su intervención anunciando las sedes de próximas reuniones: Valladolid en 2003 y Alicante para 2004. Claudi Alzina, Director General de Universidades de la Generalitat de Catalunya, mostró su satisfacción por haber podido participar en esta reunión, así como por el trabajo realizado. Resaltó que en la universidad y en los países en general, el progreso real no se debería medir por los grandes proyectos, sino por la sensibilidad con la que se tratan los casos especiales que merecen atención. Recordó que en Cataluña se ha puesto en marcha un tribunal de Incidencias para Selectividad con el fin de analizar el trata- 120 De izquierda a derecha: Demetrio Casado, Muriel Casals, Claudi Alsina, Louis Lemkow y Jordi Tolrá miento adecuado para cada dificultad que pueda surgir. Puso de relieve la importancia de aspirar a que en un futuro desaparezcan las leyes con mención explícita de las personas con discapacidad y que, con mencionar en el preámbulo unas afirmaciones generales, sirviera para que se cumplan las condiciones deseables de igualdad de oportunidades. Afirmó que, si bien en barreras arquitectónicas es mucho lo que se ha avanzado, en lo que se refiere a adaptaciones curriculares aún queda mucho camino por recorrer. Por último, Muriel Casals agradeció a todos los presentes su participación. Resaltó que los casos especiales ayudan a reflexiones útiles a nivel más general y que hay que ser constantes y recorrer el camino juntos para vencer los obstáculos. ANEXO Conclusiones y propuestas surgidas de los Grupos de Trabajo TRANSICIÓN DE LA EDUCACIÓN SECUNDARIA A LA UNIVERSIDAD Rafael de la Puente Universidad de Valladolid • • Las labores que han de realizar los programas o servicios de integración de alumnos universitarios con discapacidad durante el acceso a los estudios superiores, tienen como objeto conocer las necesidades educativas del alumnado con discapacidad en los niveles educativos inmediatamente anteriores a la universidad para poder planificar correctamente la atención a estos alumnos durante el curso de sus estudios universitarios. Se deben desarrollar o fortalecer durante el pro- INICIATIVAS Y PROGRAMAS • • • • • ceso de transición, contactos con los equipos multiprofesionales de las Consejerías de Educación y Cultura correspondientes, a través de sus departamentos de orientación educativa de institutos de enseñanza secundaria, que atienden a alumnos con necesidades educativas especiales. Es conveniente promover mecanismos para la obtención de información, fiable y confidencial, sobre los alumnos con discapacidad que van a acceder a la universidad cada curso académico. Estos mecanismos han de servir para lograr la identificación de la situación del alumnado con discapacidad, el análisis de las estrategias de equiparación de oportunidades desarrolladas por el centro académico del que procede y la elaboración de las medidas posibles a adoptar en el contexto universitario. Teniendo presente que la atención al alumnado universitario con discapacidad es un proceso circular, es conveniente establecer relaciones y trabajar con los diferentes ámbitos relacionados con este alumnado (ej.- profesorado de niveles anteriores a la universidad, profesorado universitario, personal de administración y servicios de la universidad, administraciones públicas, asociaciones y entidades de apoyo a personas con discapacidad, compañeros de los alumnos con discapacidad, familias, etc.). El objeto de estas relaciones, contactos y coordinaciones no es otro que procurar la más correcta atención al alumnado con discapacidad desde la transición a los estudios universitarios y durante el curso de sus estudios. Se propone continuar con las labores de difusión de la información que ofrecen los programas o servicios de integración de alumnos universitarios, a través de todos los medios que la universidad utiliza para los alumnos que van a acceder a la universidad y especialmente durante el período de preinscripción y matriculación universitaria (incluida la automatrícula informática). Se debería promover la posibilidad de que los programas o servicios de integración de alumnos universitarios con discapacidad puedan participar en el proceso de adaptación de las Pruebas de Acceso a la Universidad para el alumnado con discapacidad, en cooperación con los Centros y departamentos de enseñanzas secundaria y la Coordinación y Servicios de Pruebas de Acceso de cada universidad. Surgido durante el desarrollo del grupo de trabajo un debate fluido en relación con la temática de la gratuidad de las tasas académicas que algunas universidades están aplicando con los alumnos universitarios con discapacidad, este grupo propone que al menos se tenga presente que el coste que supone asumir este gasto sea asumido por la Comunidad Autónoma correspondiente a cada universidad, en el mismo orden presupuestario en el que se realiza la regulación de los precios a satisfacer por el alumnado en los estudios universitarios. ADAPTACIONES CURRICULARES Olga Carbó Universidad Jaume I de Castelló El grupo ha trabajado sobre las siguientes cuestiones: Desarrollos normativos sobre la integración y procedimientos a seguir sobre la realización de adaptaciones curriculares. • Procedimientos y aspectos a tener en cuenta en la realización de las adaptaciones curriculares. La participación ha sido amplia por parte de las universidades, quedando abierto un debate que sería conveniente retomar en próximos encuentros. Entre las conclusiones a las que se ha llegado destacamos: 1. Necesidad de que las universidades establezcan normativas que regulen: a- La igualdad de oportunidades b- La realización de adaptaciones curriculares y los procedimientos para llevarlas a cabo. 2. Las adaptaciones suponen un coste económico: formación, herramientas, adaptación de puestos de materiales, eliminación de barreras, etc. 3. Las adaptaciones curriculares deben partir de la valoración individual de las necesidades de cada estudiante con discapacidad. 4. Es necesario que esta evaluación se realice por personal cualificado en el ámbito psicopedagógico. 5. La integración de los estudiantes con discapacidad debe ser un objetivo de todos los estamentos universitarios y loas adaptaciones curriculares están implicados no sólo el profesorado sino todos los servicios que puedan colaborar en adaptaciones de puestos de trabajo, materiales de estudio, acceso a la red, etc. 6. La adaptación curricular significativa no implica un menor nivel de exigencia y por lo tanto, requiere fijar los objetivos de cada asignatura. 7. Adaptación curricular no significa supresión de contenidos, sino alternativas o modificaciones. 8. Aprovechando el marco de convergencia europea en el que algunas universidades realizan ya experiencias piloto referentes a sus planes de estudios, sería interesante adoptar acciones innovadoras en el ámbito de las adaptaciones de los estudiantes con discapacidad. 9. Es importante la coordinación con los departamentos de orientación de los centros de enseñanza secundaria y entidades externas especializadas, (ONCE, COCEMFE, CEAPAT, etc.) para la continuidad de las adaptaciones que el estudiante ha ido teniendo a lo largo de su trayectoria académica. • 121 INICIATIVAS Y PROGRAMAS 10. 11. Las adaptaciones curriculares significativas deberían canalizarse a través de comisiones compuestas por personal docente en la materia, por especialistas externos y la colaboración del grupo de apoyo de la Universidad. La primera adaptación a la que se enfrenta el estudiante en la Universidad son las pruebas de acceso. La intervención implica la actuación coordinada de los departamentos de orientación de enseñanza secundaría, la comisión organizadora de las pruebas de acceso, los servicios de apoyo y entidades de apoyo a personas con discapacidad (ONCE…). • • • • • DISEÑO PARA TODOS Francisco Alcantud Universidad de Valencia • En primer lugar se debatió sobre el concepto de "Diseño para Todos", concluyendo que todos los presentes entendían que: "Diseño para todos no sólo hace referencia a la eliminación de barreras arquitectónicas. En este sentido se debe incluir también el acceso a la información, educación, deporte, ocio, etc. Para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad. El diseño para todos implica tener en cuenta el uso de ayudas técnicas". A lo largo del resto de la sesión se propusieron diferentes medidas a tener en cuenta: • Introducir acciones de formación y sensibilización a todos los miembros de la comunidad universitaria (PDI, PAS y Estudiantes) sobre el uso y diseño de los recursos de la universidad con la finalidad de propiciar un adecuado diseño de las instalaciones. • En las clases deben utilizarse medios multisensoriales que respondan a las necesidades de todos. • Debemos evitar reglamentaciones estándar. Por ejemplo, en el caso de adaptaciones de exámenes, deben realizarse por dictamen individualizado y por personal profesional. • En la evaluación de la usabilidad y diseño para todos, se tendrá en cuenta la opinión de los usuarios. • Para un correcto diseño del servicio de apoyo de estudiantes con discapacidad, se tendrá en cuenta que éste forme parte administrativamente y esté ubicado como parte de un sistema de atención general al estudiante, con dotación presupuestaria directa de la universidad. • Las NNTT son fundamentales en el proceso educativo. Se debe alentar que todos los medios tecnológicos sean accesibles a toda la comunidad universitaria. • Se exigirá que los contenidos de las materias (programas, apuntes, documentos) se provean en formatos convertibles. 122 • La información de la universidad (tablones, folletos, memorias, etc.) deben presentarse en formatos accesibles. Los contratos de la universidad de obras y servicios deben incluir una cláusula referente al cumplimiento de los principios de diseño para todos. Plan general estratégico de eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas, de comunicación y obstáculos. Se tendrá en cuenta, para la valoración de la docencia del profesorado y los complementos retributivos especiales, la asistencia a cursos especializados de renovación pedagógica y adaptación de recursos didácticos a soportes convertibles. Recomendar que la Agencia de Evaluación de la Calidad (u órgano competente), introduzca como un ítem más de evaluación, el cumplimiento por parte de la universidad de las pautas de diseño para todos. Propiciar la inclusión en el currículo de los universitarios materias de libre opción sobre "Diseño para Todos. Propiciar el desarrollo de la investigación sobre el "Diseño para Todos". RETOS DE LOS SERVICIOS UNIVERSITARIOS DE APOYO A LA INTEGRACIÓN Jordi Tolrá i Mabilon Director de la Fundación Autónoma Solidaria de la UAB • • • El derecho a la igualdad de oportunidades y a las adaptaciones debe estar recogido institucionalmente. La igualdad de oportunidades ante el estudio de los estudiantes con discapacidad debe estar presente en la misión y en la visión de las universidades; recogido en los estatutos y desarrollado en las normas internas Las universidades deben contar con programas de integración para los universitarios con necesidades especiales. En todas las universidades deberían existir Programas de acción para gestionar la igualdad de oportunidades en el estudio, el derecho a la vida independiente y la plena integración y participación social de los universitarios con discapacidad. Estos programas deben estar adoptados institucionalmente y funcionar con objetivos claros y evaluables. Normalización y profesionalización de los Servicios de Apoyo en la estructura universitaria. Las universidades deben crear estructuras o servicios permanentes y estables para gestionar los programas de integración. Estos servicios deben contar con reconocimiento propio dentro de la estructura universitaria y gozar de presupuesto y perso- INICIATIVAS Y PROGRAMAS • • • nal suficiente para garantizar el desarrollo de las actuaciones que se pongan en marcha. Deben ser gestionados por profesionales contratados con carácter estable. La integración debe plantearse en una perspectiva integral. Los programas de integración deben contemplar las necesidades especiales como un conjunto, y su satisfacción como un proceso integral que abarca un amplio espectro de actuaciones y actividades, no solamente en el ámbito académico sino también en el social y personal. El concepto de "diseño para todos" debe impregnar la filosofía de todas las actuaciones de la universidad, a todos los niveles. Actuar con transversalidad. La integración es tarea de todos. Las estructuras o programas de apoyo deben contemplar la transversalidad en su actuación, y contar para su despliegue con la participación de todos los servicios y áreas universitarias. La actuación debe ser personalizada. Los servicios de apoyo deben garantizar programas de atención ➢ VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo Los días 21 a 23 de noviembre de 2002 tuvo lugar en el Edificio Histórico de la Universidad de Salamanca el VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo, organizado por el Instituto ➢ Presentación del Psicoballet Maite León El día 20 de noviembre de 2002, el Real Patronato ofreció un espectáculo del • • • • • personalizada para los universitarios con discapacidad. La necesaria protección de datos de los usuarios no debe ir en detrimento de la agilidad en la solución de las necesidades especiales. Promover sinergias con el resto de agentes sociales que participan en la integración. Deben establecerse sólidas alianzas e interacciones entre los programas universitarios de integración y los agentes sociales que pueden contribuir a su plena participación social. En especial, deben establecerse acciones conjuntas y apoyos mutuos con las administraciones públicas, el mundo asociativo y el de la empresa. Promover el voluntariado universitario como apoyo a la integración Trabajar en red Incrementar la participación de los usuarios en la gestión Facilitar la movilidad internacional de los estudiantes con discapacidad Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE). El Real Patronato sobre Discapacidad participó en la producción de este evento mediante convenio suscrito con la citada AESE. Psicoballet Maite León en el Teatro Valle Inclán de la Real Escuela Superior de Arte Dramático, que fue cedido al efecto por dicha institución. ➢ Actuación del PsicoBallet Maite León. 1ª Parte: POWAQATSI, HUECOS DE TERNURA, DEUXIÉME MOUVEMENT DANS L'AIR, ENTROPÍA. El Real Patronato sobre Discapacidad colaboró en el Congreso Nacional de Arte y Discapacidad, que tuvo lugar en Altea (Alicante) desde el 31 de marzo hasta el 5 de abril, presentando un espectáculo del Psicoballet Maite León. El espectáculo, que formaba parte de las actuaciones que cierran cada día el Congreso, se celebró el jueves día 3 de abril, a las 20:00 horas en el Palau de Altea, y estuvo abierto de forma gratuita a todo el público. El programa de la actuación, que estuvo dividida en dos partes, consta de los siguientes cuadros: 2ª Parte: LUNA DE ADVIENTO, TOMAR AIRE, REPOSAR EL RECUERDO… NO ES OLVIDAR, NUESTROS YOS. Congreso Nacional de Arte y Discapacidad La Fundación Psico Ballet Maite León, creada en 1986 por Mª Teresa León Fritsch, profesora de danza por el Real Conservatorio de Madrid, pretende, además de promover un proyecto terapéutico, trabajar en la necesidad de crear belleza y mostrar al exterior una visión distinta de la persona con discapacidad a través de espectáculos donde el respeto al público y la profesionalidad son los primeros valores. Sus espectáculos, marcados por la fuerte 123 INICIATIVAS Y PROGRAMAS disciplina del teatro, son suficientemente provocadores y contemporáneos como para no dejar indiferente al espectador. El Congreso Nacional de Arte y Discapacidad, que forma parte de las actividades pre- ➢ 1er Congreso sobre Mercado de Trabajo y Discapacidad El Real Patronato sobre Discapacidad ha colaborado en el 1er Congreso sobre Mercado de Trabajo y Discapacidad, organizado por vistas para conmemorar el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sirvió para que un centenar de artistas y especialistas en atención a personas con discapacidad analizaran la situación de este colectivo respecto a la creación y participación artística. MERCADIS, de Fundación Telefónica, entidad con la que el Real PAtronato tiene suscrito un convenio de colaboración. El evento se celebró en Madrid, los días 18 y 19 de junio de 2003. En un próximo número de este Boletín se publicará la crónica técnica de esta reunión. ➢ Aplicaciones del Curso sobre Accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico: evitación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y del transporte LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA Valladolid 6 a 8 de noviembre de 2002 Escuela Superior de Arquitectura de Valladolid y Junta de Castilla y León Valencia 11 a 15 de noviembre de 2002 A Coruña 22 de noviembre de 2002 Escuela de Arquitectura de A Coruña San Vicente de Raspeig (Alicante) 24 a 28 de marzo de 2003 Escuela Politécnica Superior de Alicante y Consejería de Bienestar Social de la Generalidad Valenciana A Coruña 3 y 4 de abril de 2003 Oviedo 24 y 25 de junio de 2003 Málaga 26 de junio de 2003 124 Escuela Técnica Superior de Arquitectura de la Universidad Politécnica de Valencia y Consejería de Bienestar Social de la Generalidad Valenciana Escuela de Arquitectura Técnica de A Coruña y Universidad Politécnica de A Coruña Instituto Asturiano de Prevención de Riesgos Laborales y Consejería de Trabajo y Promoción de Empleo, Gobierno del Principado de Asturias(Convenio Fundación Dragados) Colegio Oficial de Arquitectos de Málaga (Convenio Fundación Dragados) INICIATIVAS Y PROGRAMAS ➢ Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible FECHA LUGAR ENTIDAD COLABORADORA Granada 11 a 14 de noviembre de 2002 (mañanas) Escuela de Turismo Alhamar Granada 11 a 14 de noviembre de 2002 (tardes) Escuela de Turismo Alhamar Santander 18 a 21 de noviembre de 2002 Escuela de Turismo Altamira Salamanca 25 a 30 de noviembre de 2002 Escuela Técnica de Estudios Turísticos de Salamanca Madrid 23 a 26 de junio de 2003 AESLEME Moratalla (Murcia) 26 y 27 de junio de 2003 Asociación Central de Reservas NORATUR ➢ Protocolo de verificación de la accesibili- dad de instalaciones hosteleras: alojamientos rurales en Cantabria A petición de la Consejería de Cultura, Turismo y Deporte de Cantabria, el Real Patronato produjo un Protocolo de Verificación de la Accesibilidad de Instalaciones Hoteleras: Alojamientos Rurales en Cantabria. Este instrumento tiene por objeto contrastar la calidad de la oferta turística de aquélla Comunidad Autónoma desde el punto de vista de la accesibilidad. Atención de mantenimiento ➢ III Curso de Formación sobre Familia y Discapacidad Como en anteriores ediciones, el Real Patronato sobre Discapacidad, con la colaboración principal de la Asociación de Educación para la Salud (ADEPS), ofreció la 3ª Edición del Curso Formativo sobre Familia y Discapacidad, en este caso bajo el lema “Los modelos de convivencia y valores integradores de la discapacidad”. Tuvo lugar en un aula del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, los días 28 a 30 de noviembre de 2002. ➢ Otras actividades LUGAR FECHA ACTIVIDAD Madrid 25 a 29 de noviembre de 2002 Curso de Cuidados y Promoción de Salud en Personas con Deficiencias Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III Madrid 19 a 23 de mayo de 2003 Curso de Cuidados y Promoción de Salud en Personas con Deficiencias Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III ENTIDAD COLABORADORA 125 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Colaboración institucional externa ➢ Seminario Básico sobre prevención de Delitos y Rehabilitación e Integración de personas con Discapacidad Afectas por el Régimen Penal-Penintenciario Los días 11 a 14 de noviembre de 2002 se celebró un Seminario básico sobre prevención de delitos y rehabilitación e integración de personas con discapacidad afectas por el régimen penal-penitenciario, del que fue titular el Real Patronato sobre Discapacidad y cuya organización estuvo a cargo del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Alicante. El Real Patronato proyectó este Seminario en colaboración con FEAFES y FEAPS, a cuyos profesionales interesados en la materia del mismo estuvo destinado principalmente. El programa de trabajo estuvo inspirado en el adoptado para un curso homólogo -salvo que en aquella ocasión no se contempló la enfermedad mental- celebrado el año anterior en Madrid. Las sesiones tuvieron lugar en el Campus de San Vicente del Raspeig de dicha Universidad. Dirigieron el Seminario Susana Martín Alvarado, Jurista Criminóloga del Centro de Cumplimiento de Valencia, y Clarisa Ramos Feijóo, Profesora de la Universidad de Alicante. La documentación fue provista por el Centro Español de Documentación sobre Discapa-cidad. La apertura de las sesiones fue presidida por Mª José Frau, Vicerrectora de Alumnos de la Universidad de Alicante, Bernardo del Rosal, Sindic de Greugues de la Comunitat Valenciana, Roberto Ferrer, Presidente de APSA y Mª Asunción Martínez, Directora del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Alicante.Tras una sesión preliminar, en la que participaron los directores de FEAFES, FEAPS y del Real Patronato, se desarrollaron los siguientes bloques: temas introductorios, marco legal y posibilidades de intervención externa. Los temas se abordaron mediante exposiciones magistrales y grupos de trabajo. Junto a las directoras, intervinieron en estas sesiones profesionales de Instituciones Penitenciarias, así como de FEAFES y FEAPS, más directivos y técnicos del sector público. Participaron más de 30 personas, la mayor parte profesionales de las citadas Federaciones. En su valoración del Seminario han predominado las calificaciones "muy positiva" y "bastante positiva". Comunicación individual y social y mercadotecnia ➢ V Seminario sobre Medios de Comunicación sin Barreras Los días 21 a 25 de octubre de 2002, en la sede de la Universidad Cardenal Herrera CEU, 126 tuvo lugar el V Seminario de Medios de Comunicación sin Barreras promovido por la Consellería de Benestar Social de la Generalitat Valenciana. Actividad en la que tuvo una pequeña participación el Real Patronato. INICIATIVAS Y PROGRAMAS ➢ XVII Seminario iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social CRÓNICA El Real Patronato sobre Discapacidad organizó el XVII Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación Social, que tuvo lugar en Madrid los días 6 y 7 de noviembre de 2002. Este Seminario, que se celebra anualmente desde 1986, se enmarca en la línea de trabajo del Real Patronato en pro de la mejora de la comunicación social sobre discapacidad. INTRODUCCIÓN Tras la presentación y bienvenida del Seminario a cargo de Carlos Egea, Jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato, tomó la palabra Demetrio Casado, director técnico del Real Patronato, para introducir el contenido de las jornadas y ofrecer una visión de conjunto del desarrollo del Seminario a través de las dieciséis ediciones precedentes, cuyo punto de arranque se encuentra, de una parte, en la denominada Carta de los años 80, iniciativa de Rehabilitación Internacional (R.I.), documento en el que, además de hablar de prevención, rehabilitación y participación, se habla por primera vez de información y comunicación; en segundo término, en el Seminario, que, bajo el tema Mejorando las comunicaciones relativas a la discapacidad, convocó Naciones Unidas en Viena; y, en tercer lugar, en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, del año 82, en el que se incluye un artículo que alude expresamente a la necesidad de elaborar unas pautas, en consulta con organizaciones de personas con discapacidad, para estimular a los medios de información a ofrecer una imagen comprensiva y exacta, así como una representación e informes ecuánimes sobre las discapacidades y los sujetos de las mismas, en la radio, en la televisión, en la fotografía y en la palabra impresa. Contando con estos fundamentos, recordó que, con asesoramiento de Rehabilitación Internacional y la colaboración del Real Patronato, se organizó en 1986 el Primer Seminario sobre Comunicación y Discapacidad, de ámbito exclusivamente español, al que siguió una segunda edición, ya organizada por el Real Patronato, de ámbito iberoamericano, y que pasó a denominarse "Seminario Iberoamericano de Discapacidad y Comunicación Social", en función de un criterio de comunidad de idiomas y la evidente necesidad de una formulación propia del ámbito hispanolusoparlante de las iniciativas de R.I. y Naciones Unidas. El Seminario, informó, ha seguido desde entonces un método de trabajo basado en la creación de un grupo de técnicos que mantiene un cuerpo de criterios y orientaciones, algunas de las cuales se plasmaron en la redacción de las "Pautas éticas y de estilo", amén de iniciativas autónomas que han ido surgiendo al hilo del Seminario, como el Ciclo Universitario en Mercadotecnia Social de la Universidad Autónoma de México; la Agencia Servimedia de la ONCE; el Máster en Sociedad y Problemas Sociales, actualmente transformado en Comunicación de Servicios Sociales, y otras reuniones locales... Finalizó su intervención aludiendo a la importancia que ha tenido, para el desarrollo del Seminario, la elaboración paulatina de un esquema temático, ya consagrado a lo largo de su historia, organizado en cuatro focos esenciales: en primer término, el ámbito de la representación conceptual de la discapacidad; en segundo lugar, el tratamiento de la discapacidad en los medios; iniciativas públicas o privadas del ámbito de la discapacidad; el terreno de la accesibilidad tanto de la comunicación a los usuarios con limitaciones para percibir signos sonoros, gráficos, etc., como accesibilidad de las personas con discapacidad al ejercicio de la comunicación. En otro orden de cosas, la perspectiva estructural en relación con las distintas modalidades de comunicación (informativa, técnica, promocional y artística) sobre la discapacidad. VISIONES DE LA DISCAPACIDAD La primera ponencia de este bloque fue presentada por Demetrio Casado, y consistió en la reflexión sobre epidemiología de la discapacidad en España según los resultados de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (1999). En su opinión, esta encuesta cifra su importancia en la posibilidad de disponer una masa informativa y de datos de primer orden sobre discapacidad en España, y adquiere mayor relieve en virtud del papel reactualizador de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, del año 1986 que, según analiza, pasó desapercibida, tanto por deficiencias en el flujo informativo 127 INICIATIVAS Y PROGRAMAS como por una falta de valoración de lo que aquel precedente suponía y el sentido de lo que sus datos revelaban. Visión epidemiológica de la discapacidad en España Antonio Jiménez Lara, sociólogo y periodista, valoró la Encuesta como una herramienta extraordinaria con un potencial amplísimo, que sirve para redefinir la iniciativa de 1986 y que se viene a sumar a otras muchas iniciativas similares que ayudan a aflorar una información más exacta sobre discapacidad. Un primer punto de su análisis se centró en la dificultad que entraña responder a la pregunta sobre cuántas personas con discapacidad hay en España, habida cuenta de la disparidad de respuestas que ambas encuestas ofrecen en relación proporcional con los cambios operados en la realidad de nuestro país durante los años que median entre las dos consultas. Señaló que en una visión más profunda y detallada de los datos que ofrecen la encuesta de 1986 y la de 1999 con relación a las deficiencias que generan ciertas discapacidades, se observa que el concepto de discapacidad no se ha medido de la misma manera tanto en un caso como en otro o, incluso, que hay categorías que se exploraron en la encuesta de 1986 y que no se han explorado en la de 1999. Pese a ello, estas diferencias no deben restar el potencial de comunicación y la utilización política, de asignación de recursos que se deriva de los datos que se extraen de la encuesta, y su utilidad para contrastar las políticas y acciones que se desarrollan, en función de la lectura estadística de los hechos. Seguidamente, explicó que un problema añadido a las diferencias metodológicas que impiden contestar a la pregunta de cuántas personas con discapacidad hay, es que no se pueden comparar longitudinalmente ambas encuestas y tampoco se pueden comparar datos internacionalmente porque los criterios también divergen de manera importante. Hizo hincapié en que el largo periodo de tiempo transcurrido entre ambas consultas opera en detrimento de una más exacta valoración de los datos, y propuso la idea de realizar un muestreo más sistemático y continuado, aunque la muestra de hogares no sea tan grande o se pierda algo la precisión muestral. A continuación, presentó una serie de reflexiones que se pueden extraer del estudio de los datos de ambas encuestas. Indicó, en primer 128 lugar, la asociación estadística entre la edad y la discapacidad, resaltando que la posibilidad de adquirir una discapacidad aumenta con la edad, y el hecho de que las personas con discapacidad han alcanzado paulatinamente una mayor esperanza de vida, lo que lógicamente conlleva que las sociedades más desarrolladas ofrecen un mayor índice de discapacidad en virtud del peso de una población más envejecida. No obstante, advirtió, la respuesta de las políticas de acción sobre discapacidad no es acorde con los datos, que la mayoría todavía se siguen dirigiendo apenas al 35% de las personas con discapacidad, comprendidas en tramos de edades menores. Un segundo dato relevante es que hay más mujeres que varones con discapacidad, pero sólo a partir de los 45 años. Otros datos, señaló, revelan que unos 50.000 niños menores de 6 años tienen limitaciones; que desplazarse fuera de casa y realizar las tareas del hogar son las discapacidades más frecuentes; que las deficiencias osteoarticulares, visuales y auditivas son las responsables de la mayoría de las discapacidades; que casi la mitad de las deficiencias en niños menores de 6 años se deben a factores congénitos; que las enfermedades son responsables de más de la mitad de las deficiencias en personas de entre 6 y 64 años; o que cerca de 2,3 millones de personas tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. Insistió en el hecho de que las políticas que se desarrollan en relación a la discapacidad no siempre están en correlación con los datos, poniendo como ejemplo que las mayores campañas de prevención estén relacionadas con los accidentes laborales y de tráfico que, sin embargo, sólo son causa del 5% del global de las discapacidades. Y que los accidentes domésticos, cuyas campañas no movilizan tantos recursos, tienen De izquierda a derecha: Antonio Jiménez Lara y Demetrio Casado INICIATIVAS Y PROGRAMAS un peso similar al de los accidentes de tráfico. Un capítulo final del análisis se centró en los datos que ofrece la encuesta en relación con el tema de la dependencia y los servicios, recursos y políticas que se desarrollan en función de las necesidades que la dependencia provoca, señalando que se detecta una gran cantidad de necesidades no resueltas, lo que hace necesario orientar de una manera más eficaz el esfuerzo social en cuanto a provisión de servicios. En el coloquio que siguió a la ponencia se abordaron los límites de la encuesta, en la que no se da un diagnóstico médico de las situaciones de discapacidad, sino una autoidentificación de las personas y la experiencia personal de la discapacidad, que revela una diferencia metodológica entre el modelo censo y el modelo encuesta médica. Una segunda cuestión planteaba la diferente autoidentificación de la situación de discapacidad en función de que ésta tenga o no una respuesta administrativa en forma de ayuda, subvención o servicio, y cómo esta falta de autoidentificación deviene en falta de demanda de servicios a través de canales oficiales y las personas afectadas hacen uso de soluciones privadas (familiares, inmigrantes...), y las consecuencias sociales que se pueden extraer de estas realidades. Una cuestión final planteó el tema del posible sesgo de la información que se deriva de los datos en relación con las entidades promotoras de la encuesta, y se destacó el hecho de que el Ministerio de Sanidad no estuviera en el consejo asesor de la misma. MESA REDONDA SOBRE CONCEPTOS Y TERMINOLOGÍA TÉCNICOS Tras una pausa, Carlos Egea, jefe de Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, presentó a los tres ponentes y esbozó las líneas básicas de sus respectivas intervenciones. De la CIDDM a la CIF La primera ponencia corrió a cargo de la investigadora social Alicia Sarabia, quien centró su explicación en las diferencias conceptuales entre la Clasificación Internacional de la Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), de 1980 y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), de 2001, ambas elaboradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Después de trazar los antecedentes históricos de la CIDDM y subrayar que la versión en lengua española no estuvo disponible hasta tres años después de su publicación en inglés, continuó explicando que la Clasificación surgió como una forma de estandarizar la evaluación de la discapacidad y que su fin último era alcanzar una terminología universal que facilitara el trabajo entre las diferentes áreas profesionales, consiguiendo así una planificación de los servicios más coherente y coordinada. La CIDDM, afirmó, apuntaba tres conceptos básicos: deficiencia, discapacidad y minusvalía. El primero de ellos se refería a toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. El segundo, a una restricción o ausencia, provocada por una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en el margen que se considera normal en un ser humano. El tercero hablaba de la situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es el normal en su caso, en función de su edad, sexo, factores socio-culturales, etc. Estos tres conceptos estaban relacionados entre sí de forma causal lo cual provocó críticas a la Clasificación desde diversos sectores, que la acusaban principalmente de tener un vocabulario muy medicalizado y de prestar muy poca atención a los factores sociales. Todas estas críticas condujeron, según sus propias palabras, a un largo y laborioso proceso de revisión, que contó con el aliciente de que en él participaron diferentes redes de colaboración, lo que propició un clima de universalidad que, por otra parte, era el que se había buscado desde los orígenes. De esta forma, se procuró dotar a la Clasificación de un lenguaje unificado y estandarizado, en el que no se relataban únicamente las secuelas, sino que se atendía más a los aspectos relacionados con la salud de una forma global, sin centrarse en las consecuencias de la enfermedad. La CIF fue finalmente aprobada en el año 2001, en la 54ª Asamblea de la OMS, y su publicación fue simultánea en varios idiomas, a diferencia de lo ocurrido en el caso de la CIDDM. Continuó matizando que la orientación de la CIF cambia respecto a su predecesora en tres puntos principalmente: lo que denominó como neutralidad etiológica, en la que el establecimiento de relaciones causales entre la discapacidad y sus posibles orígenes queda en manos de los investigadores y no está previamente deter- 129 INICIATIVAS Y PROGRAMAS De izquierda a derecha: Gregorio Rodríguez Cabrero, Antonio Sánchez, Alicia Sarabia y Carlos Egea minada; un enfoque bio-psico-social más completo, en el sentido de que la CIF hace mayor hincapié en las circunstancias que rodean a la persona; y la universalidad en el vocabulario. En cuanto a la terminología, apuntó que la nueva Clasificación añade el concepto de condición de salud. Frente a él se encuentra la discapacidad, que englobaría a las deficiencias en las estructuras y funciones corporales, a las limitaciones en la actividad y a las restricciones en la participación. Estas tres últimas nociones serían los equivalentes de los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía de la CIDDM. Por otro lado, destacó que uno de los factores conceptuales más importantes dentro de la CIF fue la inclusión de los factores contextuales, ambientales y personales, y que son todos aquellos componentes que rodean a la persona y que pueden actuar como facilitadores o como obstáculos dentro de su condición de salud. Una última innovación conceptual que añadió de la CIF respecto de la CIDDM es que aquélla habla de capacidad, que son las acciones que una persona puede desempeñar en un contexto uniforme, y de desempeño-realización, que es lo que una persona puede o no puede hacer en su propio contexto. Declaración de Madrid La segunda exposición la protagonizó Antonio Sánchez, director de la Fundación Luis Vives, quien centró su intervención en la Declaración de Madrid. Tras los agradecimientos, comenzó comentando los antecedentes acerca de la fundación que dirige, que no trabaja exclusivamente en el terreno de la discapacidad, sino que abarca todo el entorno de la acción social de forma global. La Fundación Luis Vives fue parte activa en la organización 130 del Congreso Europeo de la Discapacidad, que formó parte de la agenda oficial del semestre de presidencia española del Consejo de la UE. De este congreso fue de donde surgió la Declaración de Madrid. El objetivo era consensuar un documento entre todos los sectores de la sociedad que recogiera el punto de vista del mundo de la discapacidad respecto a diversos temas que afectan a este colectivo. Calificó el documento de innovador y afirmó que puede marcar un antes y un después en las políticas europeas en materia de discapacidad. Continuó explicando que la Declaración de Madrid fue fruto de los esfuerzos de seis grupos de trabajo de seis países europeos diferentes referidos a derechos humanos, educación, empleo, sensibilización, accesibilidad e integración social-exclusión social. De igual forma, añadió que la Declaración debe ser entendida como un documento político en materia de discapacidad. Para ello, se refirió al artículo 13 del Tratado de Amsterdam, que hablaba de la no discriminación, entre otros factores, por discapacidad. Dicho artículo ha permitido sentar una base legal que permite dar pasos importantes para fomentar la igualdad en derechos y libertades de las personas con deficiencias. Desde el punto de vista de la discapacidad, hay dos elementos que calificó de extraordinaria importancia. Por una parte, una directiva para la igualdad de trato en el empleo, que prohibe la discriminación por ninguna de las razones contempladas en el artículo 13, y por otra, el programa de acción comunitario de lucha contra la discriminación para el período 2001-2006. Este último programa, apuntó, establece una estrategia en torno a tres aspectos: fortalecer el análisis de la naturaleza y consecuencias de la discriminación en la Comunidad Europea, el apoyo a organizaciones que tomen parte en la lucha y la prevención de la discriminación y la concienciación de los políticos para incrementar la eficacia de las medidas y prácticas antidiscriminatorias. Subrayó que la Declaración de Madrid es un documento comprensivo que aborda el papel que le toca desempeñar a todos los actores sociales, desde los empresarios o las administraciones públicas hasta los educadores, medios de comunicación social u ONGs. Afirmó que su objetivo es la promulgación de una directiva-marco horizontal en materia de no discriminación. La Declaración de Madrid, añadió, se cimenta sobre cinco ejes fundamentales. El pri- INICIATIVAS Y PROGRAMAS mero es el que señala la discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos. El segundo, relacionado con el hecho de que no se puede hacer nada en el terreno de la discapacidad sin contar con la opinión de las propias personas con discapacidad. El tercer aspecto vertebrador fue el diseño para todos: criterios de accesibilidad en productos y servicios. Las políticas de mainstreaming, o la integración de las personas con discapacidad dentro de la corriente mayoritaria, conformaron el cuarto eje. Y, el quinto, considerar la discapacidad como un tema multidisciplinar. Para finalizar, señaló que la cifra europea de personas con discapacidad es muy alta (10%) y seguirá creciendo con el progresivo envejecimiento de la población. Desde estas premisas, y desde el beneficio que las propias empresas podrían obtener diseñando productos y servicios para todos, se ha venido desarrollando el concepto de Diseño para Todos. Su finalidad es hacer más sencilla la vida de todas las personas. De la discapacidad a la dependencia Gregorio Rodríguez Cabrero, profesor de la Universidad de Alcalá de Henares, comenzó subrayando la necesidad imperante de un seguro público de protección para las que denominó personas dependientes, y pasó a trazar las líneas básicas del concepto de dependencia y las implicaciones que tiene en el terreno de las políticas públicas. Desde su punto de vista, personas dependientes son aquéllas que necesitan algún tipo de cuidados para realizar actividades personales o instrumentales de la vida diaria. Además, aclaró que la dependencia no va necesariamente ligada a la discapacidad; están relacionadas pero una no tiene por qué ser causa de la otra. Todo esto, aclaró, se puede traducir en la atención socio-sanitaria, que puede tener en un momento determinado más de social o más de sanitaria, aunque, matizó, el peso mayoritario de la atención a las personas con dependencia es principalmente social. Afirmó que es necesario ir acuñando en los medios de comunicación social una definición de dependencia que haga referencia a la necesidad de atención. Subrayó, igualmente, que es importante hablar de dependencia porque hemos entrado en un tipo de sociedad en la que, paradójicamente, el éxito de longevidad se ha traducido en unas importantes dificultades en términos de dependencia. El número de personas mayores que tienen necesidad de algún tipo de cuidados ha crecido. Además, la mentalidad de la familia española acerca de la dependencia, apuntó, también ha cambiado, por factores tales como la incorporación de la mujer al trabajo, el divorcio, los problemas de la movilidad. Y todo esto se traduce, según explicó, en una imposibilidad de la familia para cubrir las necesidades en determinadas ocasiones. Según los cálculos de la encuesta, en España podrían existir entre 1.300.000 y 2.000.000 de personas dependientes de todas las edades y clases sociales. Este margen tan amplio se debe a que el número varía en función de si se toman como referentes las encuestas de salud, las encuestas de tipo social elaboradas por el IMSERSO, la encuesta sobre discapacidad del INE, etc. En cualquiera de los casos, los datos revelan que hay prácticamente el doble de mujeres que de hombres en situación de dependencia. Ante el reto que supone la dependencia, los países de nuestro entorno han empezado a plantearse cómo dar respuesta a este tema. Volvió a poner de manifiesto que ya hay países de la UE que tienen un marco legal de la dependencia. En estos países, afirmó, se puede decir que la respuesta que se está ofreciendo es triple; por un lado, interviene la familia; por otro, los servicios públicos; y por otro, la oferta privada. Se refirió a diferentes modelos de cuidado que había detectado en distintos países (liberal, latino, nórdico y continental), en función de una mayor o menor participación de cada uno de los tres agentes. Destacó que en España se da un modelo latino, en el que, el sistema de cuidado más importante es el informal. Posteriormente, ofreció algunos aspectos extraídos de la encuesta sobre discapacidad, sobre los cuidados informales, empezando por aclarar quién cuida a las personas dependientes. Puso de relieve que un altísimo porcentaje (81%) son cuidados por la familia, y el resto se reparte entre servicios sociales, iniciativa privada, voluntariado, etc. Resaltó, asimismo, que casi la mitad de las personas dependientes reciben más de 30 horas de atención a la semana, lo que da idea del peso económico (que en este caso es gratuito, donado por la familia), invertido en este terreno. En su opinión, el modelo español es un modelo mixto y desequilibrado, en el que habría que dar más importancia al sector público para que pueda funcionar como soporte a la familia, sobre 131 INICIATIVAS Y PROGRAMAS todo pensando en el crecimiento de las personas dependientes en los próximos años. No obstante, apuntó la necesidad de llegar hasta un modelo propio de protección social. Continuó señalando que, en nuestro país, la protección a las personas dependientes es un reto inevitable. Hay varios proyectos pero todavía no hay legislación. Tendría que existir un paquete básico de prestaciones socio-sanitarias para todos los ciudadanos en las mismas condiciones. Tiene que ser una ley de Estado, aunque las comunidades autónomas tengan la responsabilidad de su gestión. La prestación de servicios puede ser privada, y los seguros privados tendrían una función complementaria. Para finalizar, aclaró que la dependencia es un problema social y político, en el sentido de cívico. A su juicio, no se trata de inventar nada nuevo sino de perfeccionar y continuar ante nuevas necesidades sociales. EL TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD EN LOS MEDIOS Manuel Gómez Ortiz, médico y periodista, moderó el siguiente bloque temático. Antes de conceder la palabra a los ponentes señaló que en el periodismo actual se abusa de la opinión y que la información sobre discapacidad únicamente debería pretender dar a conocer una realidad, no vender nada. Como introducción a los ponentes que habrían de intervenir, destacó que, para que alguien que no tiene conocimientos sobre una materia entienda de qué se habla, la información debe estar en manos de expertos que, además, sepan explicarlo adecuadamente. La difusión científica y técnica Jesús Flórez, director de la Revista "Síndrome de Down", comenzó por explicar que hay que difundir la realidad de la discapacidad con una visión que sin perder el carácter científico y técnico pueda llegar a la gran masa social. Con el conocimiento del tema que le proporciona ser padre de dos hijas con discapacidad, señaló que hace dos décadas en España la ignorancia en el tema era casi total y que, actualmente, la gran masa social desconoce la realidad de las personas con discapacidad. Con Internet, continuó, el problema parecía estar resuelto, al menos en lo que a cantidad de información se refiere. Pero en muchos casos es una información que ofrece visiones distorsionadas o, peor aún, soluciones 132 engañosas. Ante estas tres realidades y urgencias comunicativas, señaló que tuvo la suerte de encontrarse con tres personas que le ofrecieron una oportunidad para tratar de remediarlas en función de sus conocimientos profesionales. En primer lugar, a Mª Victoria Troncoso y la revista Síndrome de Down (de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria), que fue la primera publicación periódica sobre el síndrome de Down de habla española, y cuyos objetivos eran informar y formar. Es una publicación trimestral, dirigida a familiares y profesionales. La clave para que una revista de estas características funcione está en el prestigio de los autores, en el interés de los temas y en la calidad del lenguaje, que no ha de ser excesivamente técnico, sino esmerado y directo, aunque a veces convenga dar conocimientos que pueden estar en un nivel un poco superior. Esta revista, continuó, intenta dar prioridad a los aspectos más prácticos y tiene, además, el objetivo de ser positiva. En segundo lugar, mencionó a José Emilio Pelayo, subdirector del Diario Montañés, quien tenía la inquietud y el deseo de introducir la problemática de la discapacidad dentro de las páginas del periódico referidas a la salud. Así, le ofreció la posibilidad de escribir una columna de periodicidad mensual, con una temática que fuera lo más amplia posible dentro la discapacidad. El objetivo fundamental de estos artículos era acercar el conocimiento sobre la persona con discapacidad a la sociedad. Y, para ello, no hay que aburrir al público con información académica o erudita, hay que mostrarle los valores exquisitos, los derechos irrenunciables de una persona que tiene determinadas limitaciones. Hay que ser eminentemente pedagógico, y contar hechos reales para De izquierda a derecha: Ricardo Gutiérrez Fayos, Jesús Flórez y Manuel Gómez INICIATIVAS Y PROGRAMAS luego sacar conclusiones. Y, en tercer lugar, se refirió a Beatriz Gómez Jordana, directora de la página web Down21 quien, consciente de las enormes posibilidades que Internet ofrece para proporcionar recursos, información, formación y comunicación, creó este portal temático que es el Canal Down21, de forma que fuera un canal abierto, plural, interactivo, dinamizador de iniciativas y rico en información. Por otra parte, tenía muy claro que tenía que ser un medio en el cual se asegurara que la información fuera veraz, fiable y contrastada, porque era consciente de la mucha desinformación que existe en Internet. Explicó que el papel que juega él dentro del organigrama del portal es asegurar que la información y la formación que ofrece sea realmente veraz, fiable, contrastada y cálidamente humana. Aseguró que la difusión científica y técnica de la discapacidad requiere, por encima de cualquier otra consideración, el firme propósito de conseguir una buena comunicación. Resaltó la necesidad de saber contar lo que les sucede a estas personas, pero sobre todo lo que desean, lo que son capaces de hacer y de aprender, su afán de superación, sus ganas de compartir, su infinito deseo de ser considerados unos ciudadanos más. Ricardo Gutiérrez, médico y director de PROINSSA, comenzó explicando que toda noticia es un producto de consumo; muchas veces se publica lo que vende periódicos, y este sesgo se debe tener en cuenta para incrementar la presencia de los contenidos sobre discapacidad en la prensa, de forma que se pueda superar el problema de la invisibilidad social de las personas con discapacidad. Además, en la declaración de Madrid (elaborada en el Congreso Europeo sobre las Personas con Discapacidad), en el apartado de medios de comunicación, se habla de potenciar la inclusión de informaciones sobre las personas con discapacidad como una forma de reconocer la diversidad humana y las dificultades de integración. PROINSSA realizó un pequeño estudio sobre los contenidos relacionados con la discapacidad en una serie de medios impresos de distribución nacional y de medios digitales, con el objetivo de determinar cuál es la presencia del contenido relacionado con la discapacidad en estos medios, conocer su peso específico dentro del conjunto de las informa- ciones que se publican y analizar algunos aspectos cualitativos y cuantitativos. Seguidamente pasó a mostrar los resultados de dicho estudio. El número de páginas revisadas fue de 3.818. Sólo en 11 páginas (0,28 %) aparecieron contenidos relacionados con la discapacidad. A continuación hizo un desglose por número de páginas sobre cada contenido, frecuencia de aparición por cada día de la semana, y frecuencia de aparición en cada periódico. Se centró, después, en las versiones digitales de los mismos medios impresos descritos anteriormente. Indicó que haciendo una búsqueda de la palabra "discapacidad" y acotando como período de búsqueda una semana, aparecieron: en el ABC, 115; en El Mundo, 112 y en La Razón, 98. En La Vanguardia y El País no pudieron obtener la información porque no daba el total de noticias encontradas. Aclaró, de cualquier manera, que la palabra "discapacidad" en este tipo de buscadores puede inducir a error, porque muchas de las noticias no tienen nada que ver con el fin que se busca. Por tanto, indicó que las cifras deben ser consideradas con prudencia porque realmente exceden mucho la realidad del contenido específico sobre temas de discapacidad. Seguidamente pasó a exponer algunas reflexiones sobre los resultados del estudio. Explicó que se confirma que la discapacidad es casi invisible en los medios impresos de comunicación. Se refirió a que la prensa no refleja la realidad de la sociedad, sino sólo una parte de ella y que la realidad reflejada no es un reflejo de la realidad estadística de la sociedad. Señaló que aunque no parece lógico imponer una cuota mínima de aparición de la discapacidad en los medios, sí debería potenciarse más su presencia, ya que de lo contrario muchos de los problemas de accesibilidad e integración que afectan hoy a las personas con discapacidad seguirán perpetuándose por el desconocimiento de la sociedad. Para concluir, sugirió algunas vías para el futuro. Indicó que una forma de divulgar la problemática sobre la discapacidad puede ser establecer alianzas con los medios desde las asociaciones, crear alianzas con patrocinadores para esponsorizar contenidos sobre accesibilidad en medios impresos, promover la aparición de separatas semanales en los medios de comunicación, diferenciándolas de las separatas de salud y creando una nueva separata de integración. Por último, para llegar a los medios se podría asociar noticias que están de 133 INICIATIVAS Y PROGRAMAS moda con la problemática de las personas con discapacidad, incorporando a las noticias que copan los titulares la visión desde la óptica de la discapacidad para, de este modo, tratar de captar la atención de los periodistas. Las discapacidades emergentes en los medios de comunicación social. Informe de una investigación inédita La jornada del jueves, 7 de noviembre, comenzó con la presentación del trabajo (inédito) "Las discapacidades emergentes en los medios de comunicación social”, a cargo de Juan Benavides, catedrático de Comunicación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), junto con Lorena Torregrosa y Mar Saneiro, miembros del personal investigador de la UCM y de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), respectivamente. Presentó la mesa Antoni Vilà, profesor de la Universidad de Girona quien, después de introducir a los participantes, puso en antecedentes al auditorio acerca de la evolución que ha experimentado el concepto de la discapacidad respecto a su tratamiento en los medios de comunicación. Benavides inició su intervención agradeciendo al Real Patronato sobre Discapacidad la oportunidad de permitirle presentar las primeras conclusiones de un trabajo que, si bien precisó que aún no está finalizado, permite vislumbrar qué se entiende por discapacidad en los medios. Explicó que, en este sentido, hay una cuestión que todavía está pendiente: los medios de comunicación social van por un lado y la sociedad va por otro. Esto, a su juicio, provoca que los vehículos de información no reflejen con la debida neutralidad lo que está ocurriendo en la sociedad. Tras esta precisión, prosiguió aclarando dos cuestiones de naturaleza conceptual. La primera de ellas se refería a la noción de medio de comunicación. Según afirmó, es necesario que la sociedad cambie de su mentalidad colectiva la imagen de los medios como instrumentos de información independientes. Hoy en día, subrayó, los medios son los constructores de la realidad que vive el ciudadano y obedecen a sus propias estrategias comunicacionales corporativas, dictadas por el grupo empresarial al que pertenecen. En relación con esta noción de medio de comunicación social, destacó que cada vez el público es más activo, tiene más presencia, más cosas que decir y, en algunos 134 casos, determina los contenidos de determinados programas de televisión, por ejemplo, o de determinados informativos. El segundo aspecto conceptual que consideró de importancia fue la noción de discapacidad. Según sostuvo, en la sociedad de la información existen muchas más discapacidades de las que el propio término discapacidad engloba, y todos los ciudadanos somos personas con discapacidad en potencia que, además, convivimos en un mundo que en muchas ocasiones nos incapacita. En resumen, afirmó, la discapacidad es un término que debería estar plenamente normalizado en nuestra sociedad, pero que no siempre es así. Aclarados los dos conceptos, extrajo tres conclusiones. En primer lugar, los medios de comunicación no sólo muestran la discapacidad sino que expresan la forma de ser y de estar de las personas con discapacidad. Por tanto, contribuyen a definir sus formas de identidad. En segundo lugar, los medios de comunicación determinan los sistemas simbólicos de representación de la sociedad respecto a las personas con deficiencias. Si los medios de comunicación no dan una imagen veraz de la discapacidad, estarán empleando un mensaje que, además de no ser real, carece de honestidad. En tercer lugar, apuntó, los investigadores no pueden limitarse a la imagen que los medios ofrecen de la discapacidad, sino que también deberían escuchar lo que las asociaciones que trabajan en este campo tienen que decir. Una vez sentados estos planteamientos que denominó de base, pasó a mostrar un primer esquema sobre el tratamiento de la discapacidad en la publicidad televisiva de la década de los 80, fruto de un estudio elaborado en el año 1997. Entre las conclusiones, resaltó que el discurso publicitario se centraba en cuatro grandes áreas: la vida, la salud, la seguridad y el placer. Sin embargo, afirmó que detrás de esos mensajes explícitamente comerciales se esconden otros implícitos. Así, cuando la publicidad habla de la vida, paralelamente está proyectando un mensaje de huida de la muerte; y cuando habla de la salud, está enarbolando también un discurso de rechazo hacia la enfermedad, por ejemplo. De esta forma, continuó, la publicidad proporciona una serie de implicaciones de significado a través de las cuales los espectadores interpretan la realidad cotidiana. Después de repasar este estudio inicial, dio paso a los resultados de la investigación realizada en 2002, basada en un análisis de noticias durante seis meses de los diarios El País, El INICIATIVAS Y PROGRAMAS Mundo, ABC y La Razón, así como de la publicidad emitida en ese mismo período de tiempo en las televisiones generalistas. Entre las conclusiones extraídas destacó la existencia de un discurso histórico y un discurso emergente de la discapacidad. El primero de ellos estaría principalmente ubicado en los medios impresos, en los informativos de televisión... en la noticia en sí. El discurso histórico está íntimamente relacionado con los ejes discursivos, con los argumentos que se utilizan. En el terreno de la discapacidad, los ejes discursivos más utilizados han sido los de rechazo, aislamiento, sufrimiento, condena... Frente a los ejes discursivos, señaló, se encuentran los valores de posicionamiento, que serían los que el ciudadano utiliza para situarse frente al problema, y que además determinan ese mensaje implícito al que aludió cuando hablaba de la publicidad en los 80. A su modo de ver, lo más grave de esta cuestión es que, en el discurso histórico, los valores de posicionamiento se relacionan con la marginación, con la no-normalidad. Sin embargo, también reveló que en el vaciado de noticias que dio lugar a estas conclusiones había podido apreciar un cambio que calificó de esperanzador. Para ilustrarlo, puso como ejemplo el anuncio televisivo de una determinada marca de jabón que protagoniza una persona con deficiencia visual el cual, a su entender, representa un modelo de cómo debe tratarse la discapacidad en los medios. Este cambio se traduciría como una desaparición paulatina del concepto de integración y de las diferencias entre lo normal y lo no normal, para pasar a reflejar una realidad que no es más que lo que existe, lo que todos vemos. Y en esa realidad, subrayó, se encuentran las personas con estrés, las personas solas, las personas felices, las personas con alguna deficien- De izquierda a derecha: Antoni Vilá, Mar Saneiro, Juan Benavides y Lorena Torregrosa cia física, psíquica o sensorial... Éste sería el discurso emergente y, a su juicio, su aspecto más positivo es que elabora una imagen de la realidad en la que todo el mundo tiene cabida. Tras esta intervención se abrió el turno de debate con una pregunta acerca de si el trato de la discapacidad es diferente en la prensa local que en la nacional. Otros aspectos comentados fueron los conflictos de terminología entre discapacidad y minusvalía, las diferencias entre publicidad comercial e institucional o el marketing con causa fueron otros de los temas que, posteriormente, se pusieron sobre la mesa. MESA REDONDA SOBRE EL TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD EN LOS MEDIOS Moderada por Loles Díaz-Aledo, directora del programa "El Club de la Vida" de Radio Nacional, quien presentó a las personas que intervendrían a continuación. El papel de los medios de comunicación social en el caso de la política de precios de los centros para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid José Félix Sanz, director de la Revista Polibea y de uno de los centros de día para personas con discapacidad que firmó el convenio con la Comunidad de Madrid, comenzó aclarando que se iba a referir a unas plazas para personas con deficiencia física o psíquica en centros que ofrecen un servicio que incluye la recogida en la puerta de su casa, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, atención psicológica, trabajo social, comedor, cuidados asistenciales... y que todo eso, había llegado a conseguirse completamente gratis. Aseguró que para cualquier administración hacer algo así es una bomba comunicativa de primer orden y un realce extraordinario de su imagen. Y, sin embargo, la forma en que se llevó el tema no dejó a nadie conforme. Describió, en primer lugar, cómo sucedieron los hechos, señalando como punto de partida la transferencia a la Comunidad de Madrid de los Servicios Sociales, que conllevó la transferencia de una serie de centros, algunos de ellos de carácter público y gratuitos y otros que eran subvencionados, concertados, en los que la familia tenía que pagar una parte y el centro recibía otra parte de subvención. La 135 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Comunidad de Madrid establece un acuerdo por el que se crea una red única de plazas públicas en las que la familia tiene que abonar una cantidad en función de los ingresos familiares. A partir de ahí, se produce reacción social en contra, que se recoge en los medios. Ante esta repercusión tan masiva, eficaz y rápida en los medios, la Administración reacciona y reconsidera su postura, llega un acuerdo 16 días más tarde con las grandes federaciones y asociaciones, que mejora sensiblemente la situación. Pero, continuó explicando, sigue habiendo reacción social. Las familias que provenían de los centros de carácter público, que no estaban pagando nada, siguen manifestándose, siguen realizando caceroladas, que también recogen los medios. Ante esta situación, la Administración vuelve a reaccionar y, de forma sorpresiva, anula todos los acuerdos anteriores y decreta que las plazas se van a ofrecer de forma totalmente gratuita, con lo que acaban las protestas y movilizaciones sociales. A continuación, mostró ejemplos y cifras de cómo los hechos habían aparecido en los diferentes medios (prensa, radio, televisión y medios digitales) de noticias relacionadas con el tema. Y, más tarde, señaló que para realizar el análisis había contactado con los cinco o seis periodistas que más se habían ocupado de este tema para que aclararan por qué el tema tuvo tanta repercusión y seguimiento. Los periodistas observaron que la trascendencia del tema procedía de la gran presión social, de las discrepancias entre la base y los directivos de las asociaciones, de las numerosas asambleas de afectados, ruidosas manifestaciones, reuniones de los responsables de los servicios sociales con los afectados, del gran número de llamadas y cartas al director. Decían que cumplía todos los requisitos de una noticia, afectaba a un número determinado de ciudadanos en situación vulnerable con una constante confrontación y polémica. Para concluir, subrayó, como resumen, que los medios de comunicación sociales desempeñaron un papel fundamental en este proceso, contribuyendo al éxito total de lo que se demandaba: la gratuidad total. La campaña 2002 de la Dirección General de Tráfico María Teresa Bernácer, de la Dirección General de Tráfico, comenzó su alocución justificando la necesidad de que existan estas campañas. Señaló que el objetivo fundamental que se proponen es evitar accidentes, intentar que disminuyan los accidentes ya que, aseguró, están convencidos de que es un problema de salud pública. Las campañas buscan crear unos hábitos y hacer que la norma no se cumpla simplemente por el miedo a una sanción. Aseguró que el éxito de todos estos años de concienciación llegará en el momento en que se logre crear hábitos, y que esos hábitos se crean gracias a una constancia, a que se recuerden las cosas continuamente. Seguidamente habló de la última campaña sobre la utilización del cinturón de seguridad, en la que, mencionó, mucha gente ha caído en la cuenta de la importancia del uso del cinturón en el asiento trasero, porque muchos no lo utilizaban por simple desconocimiento. Recordó una campaña en la que se incidió sobre todo en las conductas de los peatones y se centró en la campaña de 2002, en la que se han querido resaltar los valores de la solidaridad, la paciencia y la calma, fundamentalmente. La técnica, aclaró, ha sido reflejar que gracias a que se ha actuado correctamente, no ha pasado nada. Finalmente, en relación con las personas con discapacidad, señaló que las campañas van dirigidas a prevenir los accidentes que pueden luego derivar en unas discapacidades. En dichas campañas la discapacidad aparece de dos maneras: una mediante testimonios de personas con discapacidad y otra sobre la prevención de accidentes para evitar discapacidades. Indicó que es fundamental que se difundan los testimonios reales de personas con discapacidad, para manifestar cómo en esa situación se incorporan a la vida habitual, con entusiasmo. Códigos éticos para la comunicación social De izquierda a derecha: Mª Teresa Bernácer, José Manuel Cabada, Loles Díaz Aledo y José Félix Sanz 136 José Manuel Cabada, Presidente de la INICIATIVAS Y PROGRAMAS Asociación Española para la Educación Especial (AEDES), centró su ponencia en la integración de las personas con discapacidad. Señaló que para llevar la integración a la práctica hay que adaptarse a los nuevos usuarios y que la integración depende de factores como la actitud de los demás, la actitud de las familias, la actitud social e, incluso, de los medios de comunicación. Indicó que todas las personas somos lo que los demás nos devuelven que somos, y que las personas con discapacidad, en general, o se ven invisibles o se ven rechazadas. Existen investigaciones, prosiguió, que muestran que las personas con discapacidad no sufren tanto por su discapacidad, como por la negación o por la presión de la sociedad sobre ellos. Insinuó que la imagen de las personas con discapacidad no aparece en los libros, ni en los medios, ni en ningún lugar donde se puedan ver representados. Recordó que no hay que hablar de la discapacidad como si se tratara de un capítulo aparte, sino como una parte importante de todo. Señaló que se trata de un problema de actitud y que si no hay una imagen ecuánime de las personas con discapacidad es porque no se las conoce. Manifestó que todos somos diferentes, no sólo las personas con discapacidad, y que éticamente una persona es siempre una persona y hay que tratarla como tal. Explicó que los valores están en la escuela, en la familia, en la sociedad. Y subrayó que no puede ser que un niño esté creciendo sin conocer a otros niños que son distintos a él, porque no sabrá cómo manejarse. Aclaró que las transformaciones sociales surgen después de la reflexión y que la esencia de la discapacidad es la esencia del ser humano. Para finalizar su intervención recordó que la integración no es necesaria cuando está todo hecho. vención en explicar qué puede aportar Internet a las organizaciones voluntarias. Planteó que las nuevas tecnologías ayudan a conseguir un mejor desarrollo humano, pues la innovación tecnológica es esencial para el progreso, y los adelantos tecnológicos abren múltiples posibilidades para mejorar la salud, para ampliar los conocimientos, para fomentar el crecimiento económico, para repartir mejor ese crecimiento erradicando la marginación y la pobreza. Señaló que para que eso se consiga hay que trabajar mucho, porque todas esas oportunidades luego no se aprovechan por una difusión dispar de las nuevas tecnologías que priva a muchas personas, países y grupos, de los frutos del progreso y limita ese potencial de la tecnología para contribuir al desarrollo humano. Mencionó, seguidamente, una serie de amenazas que puede traer consigo la tecnología, como el incremento de la competitividad, la exclusión que puede generar, la dependencia tecnológica, la desindustrialización y el aislamiento de los menos desarrollados, una colonización cultural, etc. Explicó, además, que a los colectivos desfavorecidos les aporta unas enormes posibilidades, porque Internet y las tecnologías de la información eliminan muchos de los obstáculos que se oponen a la adquisición y el intercambio de conocimiento, abaratan esas transacciones y le dan ubicuidad a las formas de acceso al conocimiento, a la participación, e incrementan las oportunidades laborales y económicas. Para las personas con discapacidad, prosiguió, las nuevas tecnologías son un medio idóneo para facilitar su integración y mejorar su calidad de vida, ya que permiten el acceso a productos y servicios, facilitan las relaciones sociales, abren vías de participación y cooperación, y amplían las posibilidades de forma- ACCIONES DEL SECTOR PANEL SOBRE EL USO DE INTERNET PARA LA COMUNICACIÓN SOCIAL SOBRE DISCAPACIDAD Carlos Egea moderó este panel, que contó con la presencia de representantes de diferentes webs relacionadas con la discapacidad. Discapnet Antonio Jiménez Lara, responsable de contenidos del portal Discapnet, centró su inter- De izquierda a derecha: Antonio Jiménez Lara, Martha Aristizábal, Carlos Egea, Mercedes García Camino y José Félix Sanz 137 INICIATIVAS Y PROGRAMAS ción y empleo. Pero, también, son exigentes en materia de capacidades y habilidades personales para aprovecharlas y, todavía hay muchas limitaciones que afectan a la disponibilidad de medios, a la asequibilidad, a su usabilidad, a su accesibilidad. Algo muy importante que se planteó a la hora de hacer Discapnet, destacó, es el acceso al empleo como algo indispensable en la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad o de cualquier otro colectivo desfavorecido. Esto se traduce en una necesidad creciente de mayores cualificaciones para aprovecharlo, por lo que es fundamental potenciar el aprendizaje a lo largo de la vida, abordar programas decididos de alfabetización tecnológica, dar la posibilidad de adquirir los equipos informáticos necesarios o de acceder a ellos de una forma fácil, a un bajo costo. Planteó las redes de telecentros como una buena alternativa para conseguir una difusión más igualitaria de la tecnología en zonas rurales, garantizar la existencia de una adecuada infraestructura de telecomunicaciones, etc. Finalmente describió el portal Discapnet como un ejemplo de intentar que fluya la información en Internet. Señaló que además de ser un sitio informativo, de tener una bolsa de empleo y otras muchas secciones, publica diariamente un periódico de información centrada en la discapacidad, y lo que es mucho más importante, tiene un área de páginas personales, donde cada persona que quiera decir algo sobre discapacidad puede tener alojamiento gratuito de sus páginas. Polibea.com José Félix Sanz participó a continuación para presentar la página web polibea.com Comenzó por explicar que Polibea se constituyó como Centro Especial de Empleo en el año 1987, a pesar de editar desde 1983 la revista que lleva su mismo nombre, y que desde sus inicios, ha tenido entre sus fines la comunicación social sobre discapacidad. En la actualidad, a la Revista Polibea se han sumado otras publicaciones, para dar la mejor y más completa información a sus suscriptores. Con este objetivo, explicó, con la implantación de Internet como gran autopista de la información, se hizo necesario para Polibea la creación de un portal en Internet, donde se pusiera a disposición de las personas de habla hispana interesadas por el mundo de la discapacidad todos 138 los datos que a través de los años había ido recopilando, así como una actualización continua respecto a convocatorias, iniciativas en la red, documentos, libros, directorios, noticias e información relativa a las actividades que Polibea lleva a cabo en su trabajo cotidiano. A la hora de realizarla, prosiguió, se presentó el problema de la gran cantidad de información existente, y de la necesidad de encontrar una fórmula clara, accesible, abierta y actualizable para estructurar todos esos contenidos y ponerlos a la disposición de los visitantes. Así, tras varios años de familiarización con esta nueva herramienta, y tras varios intentos de creación de una página que cumpliera con los objetivos de forma satisfactoria, a principios de 2002 se creó el sitio web www.polibea.com, que recibió un fuerte impulso con la firma de un Convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad, para implementar sus acciones de comunicación social. A continuación, realizó un recorrido por las diferentes secciones, para mostrar los contenidos de la página web: actividades de Polibea, fondo documental y boletín semanal. El boletín semanal que, explicó, va cambiando para animar a que se visite de forma continua y constante, incluye una noticia de la semana, un libro y una web recomendados, convocatorias de la semana, etc. Además, señaló, existen otras dos secciones importantes, como son la página donde se publican todos los trabajos que Polibea realiza para el Real Patronato sobre Discapacidad y la página de Polibea Turismo. Para finalizar realizó una breve reflexión sobre la comunicación social desde Polibea, haciendo referencia, por ejemplo, a la fiabilidad de los mensajes en Internet, a lo que demandan los usuarios, a los problemas más comunes que han encontrado a la hora de construir su web (financiación, necesidad de constante actualización, problemas técnicos, etc.) y los retos de futuro. Mercadis Mercedes García Camino, responsable de contenidos de este portal de Fundación Telefónica, señaló que Mercadis es un portal de empleo para personas con discapacidad que nace de un esfuerzo de cooperación entre todas las instituciones del sector. Surge por la necesidad de que el mercado de empleo de personas con discapacidad utilice las mismas herramientas que mueven el empleo del INICIATIVAS Y PROGRAMAS mundo ordinario, y una de ellas eran los portales de empleo en Internet. Observó que Mercadis se crea con criterios de accesibilidad y diseño para todos, como prueba la Mención SIDAR que recibieron en el año 2000. Se basa en un concepto de intermediación que pone en contacto demandantes o asociaciones con el empresario a través de unos mecanismos muy simples que faciliten la comunicación entre las partes. Señaló que tienen mecanismos de veracidad para asegurar que los datos de las empresas sean correctos y que ejercen un tratamiento confidencial de los datos. Aclaró que Mercadis está ahora mismo en su segunda fase y que, si bien el papel principal lo ejerce el portal de servicios para el empleo de personas con discapacidad, dispone de otras muchas secciones: existe un apartado de servicios específicos para centros especiales de empleo, en el que pueden dar a conocer sus productos, lo que hacen, y cuáles son sus direcciones de contacto; se ofrece un sistema de noticias relacionado con el empleo o con la discapacidad; posee un sistema de administración de los contenidos que permite a todos los participantes del proyecto editar sus propias noticias, etc. A continuación navegó por la página explicando las secciones y la forma de registrarse. Destacó, por otro lado, la sección de contexto legal para que los empresarios conozcan mejor los tipos de ayudas, las gestiones que hay que realizar, etc., y la sección de adaptación de puestos de trabajo. Finalmente resumió Mercadis como un sistema de comunicación interactivo y normalizado, en el sentido de que participa de cualquier sistema de bolsa de empleo de Internet, de ámbito global y accesible. GLARP/ II PD Martha Aristizábal, directora ejecutiva del Grupo Latinoamericano para la Participación, la Integración y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP), describió una experiencia de información sobre discapacidad nacida en Colombia pero que ya ha traspasado las fronteras latinoamericanas. Hasta la década pasada, señaló, en Colombia la discapacidad era una tema abordado casi exclusivamente desde el sector no gubernamental, con una acción muy marginal y puntual del sector gubernamental y casi centrado exclusivamente en el sector salud y educación. Pero, a raíz de un proceso de reconciliación nacional, hace una década, se redactó una nueva constitución. En esta nueva constitución aparece dentro del enunciado principal el tema discapacidad. Se reformó todo el estado colombiano: ley de salud, de educación... y una ley para grupos específicos, entre ellos, el grupo de personas con discapacidad. En este marco se conformaron unos grupos de enlace sectorial, donde trabajaban conjuntamente personas con y sin discapacidad, profesionales, técnicos y funcionarios del gobierno que de alguna manera se tenían que relacionar con discapacidad. A raíz de este trabajo surgió la necesidad de comunicar qué estaba pasando en el tema discapacidad, al principio sólo entre las distintas mesas territoriales de trabajo, y después fuera de ellas. Explicó que hubo que luchar contra la falta de recursos y que cada uno puso algo de su parte para poder poner en marcha un boletín que se comenzó enviando a través de fax. En una primera fase de ampliación se decidió llegar a los medios de comunicación y para ello se diseñó un taller para periodistas. El objetivo de dicho taller, aclaró, era sensibilizar y dar pautas para el manejo periodístico de discapacidad. Se realizó un trabajo de capacitación, y a raíz de terminar estos seminarios surge la idea desde los mismos participantes periodistas de tener un boletín periódico que no incluyese sólo la información de los grupos de trabajo territoriales, sino también todo lo que pasaba sobre discapacidad fuera de ellos. En el año 1999 arrancó el boletín informativo tal y como es hoy, y se comenzó a mandar por e-mail para beneficiarse de la agilidad de Internet. En el año 2000 se empezó a tener una publicación diaria de lunes a viernes y un resumen de fin de semana. PRESENTACIÓN DE LA GUÍA Cómo mejorar la comunicación social sobre discapacidad La segunda ponencia del panel ACCIONES DEL SECTOR, introducido por Carlos Egea, consistió en la presentación oficial de la guía Cómo mejorar la comunicación social sobre discapacidad. Guía práctica para entidades, editada por el Real Patronato, que corrió a cargo de sus autores, Antonio Sánchez de Amo y Susana Marqués Iruarrizaga. Sánchez de Amo resaltó que la guía responde a una amplia experiencia no sólo en la práctica del periodismo, sino especialmente en el área social del periodismo y del movimiento asociati- 139 INICIATIVAS Y PROGRAMAS vo de la discapacidad y que intenta dar cuenta de la cuestión de cómo hacerse un hueco en la comunicación de masas por parte de las asociaciones. Responde, en principio, a un proyecto más ambicioso en el que adquirían una mayor relevancia cuestiones referidas a comunicación interna, así como el apartado referido a la publicidad y a las nuevas tecnologías, que por motivos editoriales no aparecen reflejadas en toda su dimensión en la presente edición. Destacó de este documento dos aspectos fundamentales: por una parte, se trata de una guía dirigida a las entidades del colectivo de la discapacidad que saben lo que hay que hacer y dicen no saber aún cómo hay que hacerlo; y, por otra, el punto de partida que supone el reconocimiento de la importancia de los medios de comunicación para la conquista de las reivindicaciones sociales, un reconocimiento que, explicó, falta hoy por hoy en la mayoría de los directivos de las asociaciones. Para ello es fundamental una premisa inicial: una entidad asociativa no debe salir en los medios a cualquier precio, sino que desde el movimiento asociativo se deben diseñar y ejecutar proyectos que sean interesantes y necesarios para las personas con discapacidad, en primer lugar, y que tengan suficiente atractivo para los medios de comunicación, y transmitir, así, el trabajo de la asociación a la sociedad en general. En virtud de este objetivo cobran una especial relevancia los gabinetes de prensa como pieza esencial en dicho discurso comunicativo. De esta manera, y a modo de recetario, Sánchez de Amo destacó que la guía se constituye en una herramienta de trabajo que puede ayudar a las asociaciones a aprender a utilizar los medios de comunicación para mejorar la imagen del colectivo; reivindicar derechos; provocar el efecto llamada; activar la presencia de las asociaciones en los medios de comunicación generalistas, así como en el establecimiento de estrategias que hagan al colectivo cada vez más presente en los medios, no sólo como objeto de información, sino participando en otros medios o soportes como el publicitario. Otro foco destinatario de la guía lo constituyen los profesionales de la comunicación a quienes la guía puede servir para acercarse a los colectivos de discapacidad, y puede ser una herramienta de consulta en facultades de periodismo, en asociaciones de periodistas, en agencias de publicidad. A continuación tomó la palabra Susana Marqués, quien centró su intervención en los diversos mecanismos formales y estrategias con los que debe contar una asociación para transmitir su información o alcanzar mayores cotas de difusión de su contenidos, entre los que cabe destacar: las ruedas de prensa, los contactos informales y comunicados, las notas de prensa por iniciativa de la propia entidad que deben remitirse a todos los medios, unas relaciones adecuadas con los informadores, elaboración de una agenda de contactos, cambiar la tendencia de aparecer sólo en la sección de SOCIEDAD de los medios, aprovechar el hilo de la actualidad, realizar medios de comunicación propios, elaboración de talleres de radio y televisión, creación de marca corporativa, inclusión de la discapacidad en los mensajes publicitarios, etc. En el coloquio posterior a la ponencia se resaltó la importancia de que las asociaciones no sólo cuenten con los medios comunicativos necesarios, sino también con el portavoz adecuado y cualificado para el fin del colectivo, y la necesidad de las asociaciones de saber responder a las demandas de los medios de comunicación; así como saber establecer la frontera entre vender los propósitos del colectivo sin menoscabar la identidad y dignidad individual de los usuarios. ACCESIBILIDAD La última mesa de la jornada, referida a la accesibilidad en Internet, estuvo moderada por Elena del Campo, profesora de la UNED quien, antes de presentar a las ponentes, subrayó la importancia que tiene el hecho de que todas las personas puedan acceder a la Red en igualdad de condiciones. De izquierda a derecha: Carlos Egea, Susana Marqués y Antonio Sánchez de Amo 140 Una línea de acción del CONADIS - Perú INICIATIVAS Y PROGRAMAS Rocío Ratto, gerente de Cooperación Técnica Internacional del Consejo Nacional de Discapacidades de Perú (CONADIS), comenzó contando la historia del organismo, integrado en el Ministerio de la Mujer y el Desarrollo Social, cuya misión es la de funcionar como ente rector en materia de discapacidad. Entre los trabajos que realiza se encuentra el de convencer y presionar a las administraciones públicas para que atiendan las necesidades de las personas con discapacidad. Recordó que Perú está pasando por un período de cambio constitucional, y subrayó que es un momento idóneo no sólo para la descentralización, sino también para conseguir políticas que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad. Pero añadió que el CONADIS también tiene una estrecha relación con la sociedad civil, que se traduce en una concienciación de las grandes empresas que operan en el país. Además, puesto que el Ministerio para el que trabajan opera para conseguir el desarrollo de los sectores de población más castigados por la pobreza, una de sus principales estrategias es la modernización. Dentro de esta modernización, que es común en todo el plan gubernamental peruano de desarrollo, se encuentra el acceso a las tecnologías de la información y la comunicación. En este sentido, la Administración de Perú está inmersa en iniciativas como el Proyecto Huascarán, que pretende acercarse a las zonas más olvidadas del país mediante las tecnologías. En cuanto a la discapacidad, continuó diciendo que pronto apreciaron que una estrategia primordial podría ser el acceso a las nuevas tecnologías. Según apuntó, en una reunión internacional tuvieron ocasión de entrevistarse con la ministra española de Ciencia y Tecnología, Anna Birulés, quien les informó de la existencia del Programa @LYS; un proyecto nacido en España que pretendía conseguir el acceso a las tecnologías de la información desde una perspectiva de inclusión. CONADIS entró en el proyecto para la capacitación de maestros en zonas rurales, de forma que pudiese enlazar con su Programa Huascarán. A la hora de buscar socios europeos para trabajar en @LYS, un miembro de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL) pudo comprobar por sus propios medios el estado de pobreza en el que se encuentran las personas con discapacidad en Perú, y llegó a la conclusión de que el acceso a las tecnologías sería crucial para su desarrollo. FOAL también presentó una iniciativa a @LYS, la web FOAL, que es un sitio en la Red accesible que ofrece propuestas como la información, bolsa de trabajo, etc. Otra de las funciones que en la actualidad tiene el CONADIS es la de ofrecer accesibilidad a las personas con discapacidad para que puedan desempeñar de forma democrática su derecho al voto. La llevan a cabo mediante el llamado Gobierno Electrónico, una página web que muchos países de América Latina están desarrollando en estrecha colaboración con sus respectivos consejos de ministros. Por último, se refirió al Proyecto TICS, elaborado por la Fundación de las Américas de la OEA. Según afirmó, versa sobre el acceso a la tecnología de la capacitación para el trabajo. Cuentan con el apoyo del Ministerio de Trabajo y de algunas empresas (entre ellas IBM Perú, que les ha facilitado el equipamiento necesario), que serán las responsables de la posterior inserción laboral. Finalizó recordando que Perú pasa en la actualidad por un momento de cambios en el que es posible trabajar en esta línea, y remarcó que ningún país pobre puede permitirse el lujo de la ineficiencia conviviendo con la escasez. El acceso a Internet de personas con limitaciones cognitivas De izquierda a derecha: Rocío Ratto, Elena del Campo y Emmanuelle Gutiérrez Emmanuelle Gutiérrez, directora del Seminario de Iniciativas sobre Discapacidad y Accesibilidad en la Red (SIDAR), comenzó definiendo qué se entiende por limitaciones cognitivas, que van desde la dislexia hasta las deficiencias psíquicas, pasando por los diversos tipos existentes de dificultades de aprendizaje. Prosiguió afirmando que Internet ofrece la posibilidad de acercar a estas personas que, como tales, tienen gustos e intereses diversos, 141 INICIATIVAS Y PROGRAMAS De izquierda a derecha: Rocío Ratto, Martha Aristizábal, Elena del Campo, Demetrio Casado y Emmanuelle Gutiérrez toda la información sobre los más variados temas de una forma más fácilmente comprensible para ellos. Pero, además, les permite ser autores de contenidos que pueden compartir en la Red con todo el mundo, ayudándoles a comunicarse. Existen, según reveló, sitios especiales en Internet para personas con necesidades especiales, y señaló el Proyecto Autism.e como una de las iniciativas más interesantes para las personas con autismo. En él se ofrecen, mediante la capacidad multimedia de la Red, diversas salidas de formación para estas personas. El hecho de que existan sitios especiales para personas con necesidades especiales no significa, apuntó, que Internet sea un medio excluyente. El Consorcio para la Web (W3C) tiene un especial interés en que las personas con limitaciones cognitivas accedan a la Red sin problemas. Pero no sólo el W3C se preocupa de este tema; existen otros muchos organismos, gubernamentales y no gubernamentales, que lo hacen. En las Directrices de Accesibilidad para el Contenido Web se tienen en cuenta las necesidades de las personas con limitaciones cognitivas. El uso de elementos de encabezado, la división de bloques de información largos, el lenguaje claro o las presentaciones gráficas o sonoras son algunas de estas pautas. La versión vigente de estas directrices es la 1.0 aunque ya se está trabajando en la 2.0 la cual, tal y como señaló, será aún más explícita. Por otra parte, se encuentran las Directrices Europeas para facilitar la lectura, aplicables a cualquier formato editorial. Entre ellas se encuentra la utilización de un lenguaje sencillo y directo, no emplear otro idioma, evitar los conceptos abstractos o hacer uso de ejemplos prácticos. Aludió también a las soluciones parciales 142 que algunas páginas web adoptan para las personas con limitaciones cognitivas. Se trata de crear una versión alternativa con textos de fácil lectura, identificados con un icono que representa a una persona tras un periódico. Según apuntó, el uso de los multimedia es fundamental para las personas con limitaciones de tipo cognitivo. Tanto las directrices de accesibilidad como los protocolos dictados por el W3C facilitan la integración en la Red, pero existen otros mecanismos, como los formatos XML, en los que la capacidad multimedia se incrementa. Asegusró que la Web Semántica significa, a su juicio, un paso más allá, ya que permite convertir a datos las imágenes y poder así recuperar de una representación gráfica la información que ésta contiene. El uso de estas pautas para una web comercial, continuó, es enormemente ventajoso por garantizar la usabilidad de ese sitio para cualquier visitante. Para finalizar, resumió su ponencia subrayando que las páginas web no sólo deben ser accesibles siguiendo las Directrices de Accesibilidad para el Contenido Web propuestas por la Web Accessibility Initiative (WAI), las recomendaciones del SIDAR y aplicando la norma UNE EX 139802; sino también deben estar accesibles, cumpliendo con las mismas recomendaciones. Asimismo, cerró su intervención trazando los antecedentes de creación del SIDAR. Elena del Campo fue la encargada de iniciar la ronda de preguntas, en la que se ahondó en la clasificación de personas con limitaciones cognitivas y en las Directrices de Accesibilidad a Internet, además de tratar el cambio global que está experimentando la sociedad peruana. Tras estas intervenciones, Demetrio Casado y Martha Aristizábal procedieron a clausurar el Seminario. ➢ Jornada sobre comunicación social y discapacidad El día 3 de marzo tuvo lugar en Oviedo una Jornada sobre Comunicación Social y Discapacidad. Fue organizada por la Consejería de Asuntos Sociales del Principado de Asturias con la colaboración técnica del Real Patronato sobre Discapacidad. Textos y Documentos Acciones del Real Patronato sobre Discapacidad en materia de empleo Demetrio Casado Pérez (*) La primera expresión del hoy denominado Real Patronato sobre Discapacidad era ajena al empleo. No obstante, voy a referirme a ella por la relación de una de sus principales realizaciones con la política propuesta más adelante por el Real Patronato en la materia objeto de esta exposición. Siguiendo la pauta del universalismo social hegemónico, y bajo la presión de las asociaciones de padres de niños con deficiencias, la Ley General de Educación y Financiación de la Reforma Educativa, de 1970, establece el derecho de todos, incluidos los alumnos con deficiencias, a la educación. En el año 1975 se crea el Instituto Nacional de Educación Especial cuya misión principal era la progresiva extensión y el perfeccionamiento de la función educativa para alumnos con deficiencias . El Instituto Nacional de Educación Especial había surgido para desarrollar el Capítulo VII de la Ley General de Educación, pero el Instituto no disponía de la estructura adecuada para dar respuesta a las demandas que muchas asociaciones de afectados y colectivos de profesionales venían planteando. Por ello, se procede a la creación, mediante el Real Decreto de 9 de abril de 1976, del Real Patronato de Educación Especial. La acción específica más importante de la nueva Institución fue la elaboración del Plan Nacional de Educación Especial. Se inició en 1978 y se publicó en 1982. El Plan Nacional se inspira en cuatro principios, tomados del Informe Warnock, publicado en el Reino Unido y que son los siguientes: normalización de los servicios, integración escolar, sectorización de servicios y equipos multiprofesionales, e individualización de la enseñanza. El Plan Nacional de Educación Especial fue docu- (*) Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad mento de referencia para la política educativa posterior pero, además, sus principios sirvieron de orientación al Plan Nacional de Empleo del Real Patronato. 1.- La LISMI y el Plan Nacional de Empleo del Real Patronato La norma reguladora del Real Patronato de Educación Especial ya preveía la intervención de esta institución en campos vecinos al que era objeto determinado de su misión. Esta apertura del Real Patronato va a desembocar en una nueva regulación que se instrumenta inicialmente mediante un Real Decreto, de 21 de septiembre de 1978. Se reforma la institución para convertirla en Real Patronato de Educación y Atención a Deficientes. Por supuesto, esta nueva fórmula de la institución abarca la función del empleo. Tras cuatro años de tramitación parlamentaria, se promulgó la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). El Real Patronato realizó una labor de apoyo técnico durante la tramitación de este importante texto legal, uno de cuyos objetos principales es la integración laboral (arts. 37 a 48). La LISMI concede primacía a la ubicación de los "trabajadores minusválidos" en el sistema ordinario de trabajo, y atribuye carácter subsidiario al trabajo protegido (art. 37). En el título dedicado a servicios sociales, es decir, fuera del marco de la integración laboral, la Ley regula los Centros Ocupacionales con fines de terapia y ajuste personal y social (art. 53). En cuanto a las medidas, la norma establece medidas antidiscriminatorias y de promoción. Estas últimas son la reserva de puestos en las empresas (art. 38.1), así como subvenciones y prestamos para adaptar puestos y eliminar barreras arquitectónicas y para el establecimiento como autónomos y el pago de cuotas a la seguridad social (art. 38.4). 143 TEXTOS Y DOCUMENTOS El Real Patronato estuvo atento a la tarea de desarrollo que habría de abordarse tras la aprobación de la LISMI. Por lo que concierne al empleo, en el mes siguiente al de aprobación de la Ley, la institución celebró unas Jornadas Nacionales sobre la materia, en las que participaron representantes de las Administraciones Públicas, de las asociaciones de afectados y expertos, algunos de ellos pertenecientes a organismos internacionales, como la OIT, el Consejo de Europa y la Organización Europea para la Cooperación y el Desarrollo. En 1983, el Real Patronato de Educación y Atención a Deficientes elaboró el Plan Nacional de Empleo (Madrid, Centro de Información sobre Deficiencias, 1983). El Plan se basa en los principios operativos de individualización, integración, normalización y sectorización; los mismos que fundamentaron el ya citado Plan Nacional de Educación Especial. En cuanto a sus propuestas prácticas relativas al "empleo libre", el Plan propugna: 1) medidas orientadas a superar o aliviar las limitaciones personales relacionadas con la discapacidad; 2) la formación de una conciencia objetiva respecto a las posibilidades laborales de los afectados; 3) la supresión de las medidas legales discriminatorias y el cumplimiento de las de fomento del empleo; y 4) la promoción del empleo mediante subvenciones, bonificaciones en la cuota empresariasl, y ayudas para adaptaciones de puestos y del medio físico, con un tratamiento especial del empleo por cuenta propia. Por lo que se refiere al empleo protegido, el Plan propugna que los Centros Especiales de Empleo se utilicen mayoritariamente para los trabajadores afectos de deficiencia mental, así como que, además de su función productiva, cumplan la de capacitación para el empleo ordinario para los casos en que ello sea posible. La protección pública que se propone abarca ayudas y préstamos para instalación, y subvención del funcionamiento mediante la financiación de hasta el 50% del salario mínimo interprofesional y de las cuotas empresariales de la Seguridad Social. Como puede comprobarse cotejando las normas de desarrollo de la LISMI en materia laboral, las mismas se inspiraron sustancialmente en el Plan Nacional de Empleo del Real Patronato. 2. Acceso al empleo público En la función pública ha predominado históricamente la pauta de exclusión de las personas con deficiencias. Nuestra Administración mantuvo como requisito de admisión para los aspirantes a funcionarios un criterio que, aunque razonable -"no padecer enfermedad o defecto físico que impida el desempeño de las correspondientes funciones"-, se reglamentó abusivamente en no pocos casos, estableciendo cuadros de exclusión por incapacidades para ciertos cuerpos y escalas no funda- 144 dos del todo en exigencias funcionales. Sólo en el caso de los mutilados de guerra existía una tradición de medidas dirigidas a favorecer su acceso al empleo público, las cuales se potenciaron a raíz de la última contienda civil. Las primeras disposiciones de carácter general dirigidas a promover el empleo de las personas con discapacidad datan de los años setenta (Decreto 2531/1970, de 20 de agosto, por el que se establecen medidas de rehabilitación médica, formación profesional, empleo protegido, asistencia social y promoción social, algunos de cuyos preceptos fueron objeto de nueva redacción mediante el Decreto 1378/1975, de 12 de junio, y el Real Decreto 1567/1976, de 7 de junio). Pero los preceptos relativos al empleo contenidos en dichas disposiciones afectaban sólo al sector privado, sin que se impusiera a las Administraciones Públicas compromiso alguno al respecto. Procede mencionar una importante norma que reserva plazas públicas a personas con discapacidad. Se trata de la Orden del Ministerio de Trabajo, de 11 de enero de 1974, sobre empleo de trabajadores minusválidos y mayores de 40 años por Entidades Gestoras y Servicios Comunes de la Seguridad Social y Mutuas Patronales de Accidentes de Trabajo. La única e importante medida que establece esta norma es la reserva, a favor de los dos colectivos mencionados, de "el 75 por ciento de las vacantes que se convoquen… en las distintas categorías o puestos de trabajo comprendidos en los Grupos o Cuerpos de personal subalterno". Como ya quedó dicho, en lo que atañe al empleo público de las personas con discapacidad, la LISMI se limita a establecer que serán admitidos a las pruebas selectivas "en iguales condiciones que los demás aspirantes" (art. 38.3). Este precepto de no discriminación no debe considerarse ocioso, supuestos los antecedentes citados. Pero conviene decir también que fue utilizado oficiosamente, por las entidades afectadas, para considerar abolidas las medidas de reserva mencionadas. De este modo, tras la LISMI queda una política neutra en lo tocante al acceso de las personas con discapacidad al empleo público. Es a partir de 1984, con la introducción, en virtud de la Ley de medidas para la reforma de la Función Pública, de la técnica de la oferta anual de empleo público, cuando se adoptan disposiciones pro accesibilidad al empleo público que parecen marcar un nuevo derrotero. La Secretaría General del Real Patronato era desempeñada, a la sazón, por el Subsecretario del Departamento ministerial competente en función pública, lo que facilitó la asunción de criterios de accesibilidad al empleo público de las personas con discapacidad. El Real Decreto 152/1985, de 6 de febrero, aprueba la primera oferta de empleo público, en la que ya se establecen medidas de accesibilidad que se extienden a todas las plazas funcionariales y laborales de la Administración Central, Organismos Autónomos y Seguridad Social, excepto las TEXTOS Y DOCUMENTOS de personal estatutario y laboral de esta última. Sin embargo, es cosa sabida que las normas no encierran en sí la virtualidad de su cumplimiento autónomo. Se necesita, en efecto, autoridad moral en quien las dicta, poder coactivo en quien ha de hacerlas cumplir, conocimiento y competencia práctica de los intermediarios en la transmisión o aplicación y, por supuesto, viabilidad práctica de las propias normas. Al comienzo del proceso de incorporación de medidas de accesibilidad a las ofertas de empleo público se daban las citadas circunstancias en términos generales, pero con algunas deficiencias: cabe citar, en primer lugar, el fenómeno de inercia que se manifiesta, sobre todo, en las primeras disposiciones de desarrollo de los preceptos de accesibilidad contenidos en las ofertas de empleo público; en segundo lugar, la inexperiencia en la aplicación de las nuevas disposiciones, que suscitó dudas y vacilaciones en materia de adaptación de pruebas e integración en el trabajo de los seleccionados con minusvalías; finalmente, una suerte de fundamentalismo doctrinal con descuido de los resultados. Parecía claro, por todo ello, que eran necesarios apoyo y seguimiento para que las innovaciones cuajaran. Esa es la razón de que el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía iniciara un programa de colaboración con las Administraciones dirigido a promover y evaluar las medidas de accesibilidad al empleo público para las personas con discapacidad. Para orientar dichas medidas se propusieron cuatro pautas: universalización de la accesibilidad; supresión de requisitos de exclusión por deficiencias, salvo en el caso de incompatibilidad real con las funciones y tareas a desempeñar; previsión de adaptaciones en las condiciones de realización de las pruebas selectivas; y cuota de plazas reservadas. El seguimiento realizado por el Real Patronato de las convocatorias de procesos selectivos correspondientes a las ofertas de empleo público permite afirmar que se ha hecho efectivo, desde 1985, un proceso sistemático, progresivo y estable de acceso al empleo público de las personas con discapacidad, caracterizado por las siguientes tendencias: • • • Rápida extensión de las medidas dirigidas a mejorar la accesibilidad de las personas con discapacidad al empleo en la Administración Civil del Estado, en la Seguridad Social, en las Comunidades Autónomas y en las Corporaciones Locales. Supresión de los cuadros de exclusión por deficiencias y progresiva adopción de fórmulas funcionales basadas en las capacidades necesarias para el desempeño de los puestos. Rápida extensión de las adaptaciones de tiempo y medios en las pruebas selectivas. • Generalización de las cuotas de reserva, con una ocupación moderada de las mismas. La incorporación de los criterios propuestos por el Real Patronato al Reglamento General de Ingreso garantiza, de cara al futuro, la correcta aplicación de las medidas de universalización de la accesibilidad, compatibilidad funcional como criterio de admisión, adaptación de pruebas y cuota de plazas reservadas. Pero subsiste el problema del bajo aprovechamiento de las oportunidades de empleo que, por esta vía, se brindan a las personas con discapacidad. 3.- Estudio, documentación e información Las disposiciones de la LISMI relativas a la integración laboral fueron desarrolladas principalmente mediante reales decretos promulgados entre 1983 y 1985. Establecida la nueva normativa, el Real Patronato proveyó a la publicación, en el nº 10/87 de su colección Documentos, de un estudio de los profesores Luis Enrique de la Villa Gil y Juan Antonio Sagardoy Bengoechea, actualizado por Eusebio Niño Raez , titulado Derecho al trabajo de las personas con minusvalía. El trabajo fue objeto de una reimpresión y de tres reediciones. La última de ellas es una versión nueva, obra del profesor Ricardo Esteban Legarreta, la cual recoge las reformas de la normativa laboral subsiguientes al Acuerdo entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Comité Español de Representantes de Minusválidos, firmado el 15 de octubre de 1997 (*). El desarrollo de los preceptos de la LISMI en materia de integración laboral ha sido también estudiado y documentado, junto al asunto de la aplicación, en una serie de trabajos de objeto global realizados por el Real Patronato. Con ocasión de los aniversarios quinto y décimo de la LISMI se elaboraron sendos informes que fueron publicados en el nº 16/1987 y 1992 de la colección Documentos, del Real Patronato. En el vigésimo aniversario del Real Patronato se elaboró y publicó la obra Realizaciones sobre Discapacidad en España. Balance de 20 años (Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1997), de la que se hicieron tres ediciones, y que también incluye el asunto de la integración laboral. En lo que atañe al empleo público, las funciones de apoyo y seguimiento, reseñadas anteriormente, llevan consigo actividades de estudio, documentación e información específicas. Por una parte, desde el año 1985, en el que se instauraron las medidas relativas a personas con discapaci- (*) Documentos 10/2001; en prensa nueva actualización, Documentos 10/2003 145 TEXTOS Y DOCUMENTOS dad, el Real Patronato viene realizando informes sobre cumplimiento de las mismas y de sus resultados. Dicha información ha sido ofrecida regularmente a los gestores públicos y representantes asociativos por dos medios principales: de una parte, desde 1986, se vienen celebrando anualmente, en colaboración con las Comunidades Autónomas y otras entidades, Sesiones Informativas sobre Acceso de las Personas con Discapacidad al Empleo Público (referidas en el nº 13/2002 de la Colección Documentos, del Real Patronato, pp. 17 a 22); ese número 13 de la citada colección se viene publicando desde 1987, y se han hecho trece ediciones del mismo. La de 2002 contiene una reseña de las normas concernientes al acceso de las personas con discapacidad al empleo público y resúmenes de sus aplicaciones y resultados. Por otra parte, en este Boletín, se incluye un artículo de Juan José Álvarez Prieto y José Rojo Alcalde sobre "Factores personales, familiares, sociales e institucionales del acceso de las personas con discapacidad al empleo público"; este artículo da cuenta de una investigación enfocada a identificar la influencia que tienen de hecho distintos factores personales y circunstanciales en el éxito o el fracaso del acceso al empleo público de las personas con discapacidad. En otro orden de cosas, se mantiene una línea de investigación orientada al conocimiento de la situación laboral y los factores de la misma de las personas con discapacidad. Así, en 1995 y 1996, se realizó una investigación de carácter cualitativo y modular acerca de los Factores personales y sociales de la integración laboral de las personas con discapacidad (Colección Documentos, 45/96); la citada investigación ha servido de modelo para la relativa al empleo público citada en el párrafo anterior. En este apartado, procede mencionar la colaboración prestada al INICO en su investigación sobre empleo con apoyo en España, de la cual publicaron una memoria en el nº 59/2001 de la citada colección. Finalmente, el nº 61/2002 de la mencionada Colección recoge textos de ponencias presentadas en el Seminario sobre Empleo Privado de las Personas con Discapacidad, celebrado en 2002. También se ha realizado una investigación exploratoria sobre Acceso al Trabajo de Personas con Discapacidad (1998 y 1999), por el Departamento de Psicología y Sociología de la Educación (Facultad de la Educación) de la Universidad de Extremadura, y una Encuesta a agentes de intermediación laboral para personas con discapacidad (1999), por IGON, CEE S.L., 146 para la elaboración de un directorio de centros. El Real Patronato viene colaborando asimismo, desde 1998, en el Estudio Comparativo de Personas con Discapacidad en Diferentes Ámbitos Laborales, organizado por la Fundación Catalana Síndrome de Down. 4.- Colaboraciones Para corresponder a peticiones recibidas, el Real Patronato ha prestado y realizado varias colaboraciones y actividades orientadas a la mejora de las intervenciones en pro de la integración laboral de las personas con discapacidad, como las siguientes (tomadas de la Memoria del Real Patronato. 1976-2001, Real Patronato sobre Discapacidad, Madrid, 2001, pp. 101 y 102): • Colaboración, mediante acuerdo con la Generalidad de Cataluña, en las Jornadas anuales, entre 1992 y 2000, de la Coordinadora de Talleres. • Impartición del curso de Formación de Gestores de Centros Ocupacionales y de Empleo Especial, iniciado con la Junta de Andalucía, del que se han celebrado una primera edición piloto (1993) según el programa elaborado conjuntamente por un grupo de expertos convocados por el Real Patronato, directamente supervisada en su aplicación por los responsables del Instituto Andaluz de Servicios Sociales (IASS) en Granada, de quienes partió la iniciativa y propuesta-, y otras aplicaciones (1995) en Córdoba, Málaga -también promovidas por el IASS- y Murcia -por iniciativa de la Federación Murciana de Asociaciones pro Personas con Deficiencia Mental (FADEM) -, basadas en la misma estructura inicial, con ligeras variantes derivadas de las peculiaridades locales. • Apoyo en la difusión de nuevas formas de inserción laboral,como la de empleo con apoyo, colaborando con iniciativas de la Asociación Española de "Supported Employment". • Contribución económica a la elaboración del Plan para la reactivación del empleo de las personas con discapacidad, elaborado por el Consejo Español de Representantes de Minusválidos (CERMI). • Confección de una Guía de buenas prácticas para la búsqueda de empleo para personas con discapacidad, editada en 1997. TEXTOS Y DOCUMENTOS El extinguido Régimen Unificado de Ayudas Públicas a disminuidos Sabino Murillo Pérez (*) 1. Antecedentes Distintos Organismos de la Administración del Estado, de la Administración institucional y de la Seguridad Social, con independencia de su política propia de realización de servicios, venían otorgando con anterioridad a abril de 1981 diferentes ayudas de carácter económico al sector de las personas disminuidas y que, bajo diversa denominación y naturaleza, perseguían contribuir, en todo o en parte, al gasto de los servicios y atenciones que las personas con minusvalía requerían y que no prestaban la propia Administración Central del Estado ni la Seguridad Social, ni directamente ni mediante concierto a cargo de sus respectivos presupuestos. La multiplicidad y diversidad de las ayudas, tanto por su naturaleza como por su origen y por su finalidad, demandaban una mínima instrumentación legal donde aquellas pudieran ser definidas y clarificadas dentro de un marco general, por mínimo que fuera, de referencia jurídica, que evitara en lo posible, las duplicidades y lagunas que la práctica administrativa, en bastantes casos, venía ofreciendo. Por otro lado, la unificación del régimen de ayudas públicas a los disminuidos ofrecía la ventaja de presentar conjuntamente unos criterios de clasificación y la enumeración de las diversas ayudas, ofreciendo por primera vez, una cuadro informativo de todas las ayudas que, bajo las distintas denominaciones de becas, prestaciones, subvenciones, etc., venían concediendo los distintos Organismos de la Administración Central del Estado y de la Seguridad Social, reforzando con ello los principios de seguridad y eficacia en las actuaciones administrativas en este campo. 2.- Régimen Disminuidos Unificado de Ayudas Públicas a La constatación como se ha dicho de que una serie de organismos públicos, tales como el Instituto Nacional de Educación Especial, el Instituto Nacional de Servicios Sociales, la Dirección General de Acción Social y el Ministerio de Cultura, publicaban convocatorias de ayudas a personas con minusvalía, sin coordinación entre sí, (*) Jefe de Área de Asuntos Jurídicos del Real Patronato sobre Discapacidad motivó que la Federación Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales (FEAPS), en representación del colectivo, iniciara contactos con la Secretaría General del Real Patronato de Educación y Atención a Deficientes, al objeto de conseguir la unificación de las normas de ayudas, tanto individuales, como institucionales, a favor de las personas con minusvalía. Fruto de las reuniones mantenidas con representantes de los ministerios de la Presidencia, de Educación, de Trabajo, de Sanidad y Seguridad Social y de Cultura, con audiencia del Real Patronato de Educación y Atención a Deficientes, fue la aprobación del Real Decreto 620/1981, de 5 de febrero, publicado en el Boletín Oficial del Estado nº 82, de 6 de abril, que estableció el Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos que mantuvo su vigencia hasta el año 2000. El carácter unificador de este Real Decreto se concretaba en su artículo 1º que establecía que los regímenes, programas y planes relativos a ayudas económicas de la Administración del Estado, de la Administración Institucional y de la Administración de la Seguridad Social, para atender a las necesidades de los disminuidos físicos, psíquicos y sensoriales, se ajustarían a lo dispuesto en dicho Real Decreto. Quedaban exceptuadas las demás acciones del Estado y de la Seguridad Social que consistieran en la prestación directa de servicios educativos, asistenciales o de otra naturaleza, requeridos por los disminuidos, los cuales seguirían rigiéndose por su normativa específica. Las ayudas contempladas en el Real Decreto eran de dos clases: las individuales destinadas, con carácter personal, a sujetos concretos y determinados, afectados por una minusvalía física, psíquica o sensorial declarada, que precisaran del servicio para el que se concedía la ayuda. Las ayudas institucionales, destinadas a Entidades, Asociaciones y Organismos cuyas finalidades se relacionaban con la creación o mantenimiento de Centros o Servicios de Atención a Disminuidos, o con la promoción de actividades de interés social destinadas a los mismos. A los efectos anteriores, tenían la consideración de disminuidos todas aquellas personas declaradas como tales por los Organismos competentes de la Administración del Estado o de la Seguridad Social, cuya situación personal se acreditaba mediante la oportuna valoración interdisciplinar. En el Capítulo IV del Real Decreto se abordaba la 147 TEXTOS Y DOCUMENTOS organización y procedimiento para la concesión de las ayudas públicas. En concreto, el artículo 24 del texto, señalaba que "los diversos Organismos, en el primer mes de cada ejercicio, harían pública, a través de una disposición conjunta, la determinación concreta de cada tipo de ayuda y cuantía de las mismas". La presentación de las solicitudes, tanto de ayudas individuales como institucionales, se efectuaba dentro de los tres meses siguientes inmediatos a la publicación de la disposición conjunta de referencia. La tramitación y resolución de las solicitudes de ayudas se llevaban a cabo a través del Departamento ministerial, Entidad estatal autónoma o Entidad gestora de la Seguridad Social, competentes por razón de la finalidad o contenido de la ayuda, sin perjuicio de lo que se establecía en las correspondientes disposiciones sobre transferencias de competencias a la Comunidades Autónomas o Entidades locales. Según ello, al Ministerio de Educación, le correspondía la tramitación y concesión de las ayudas para Educación Especial; al Ministerio de Trabajo, las ayudas para la promoción e integración laboral; al Ministerio de Sanidad y Seguridad Social, las ayudas para la rehabilitación médico-funcional, recuperación profesional, asistencia en general y las específicamente derivadas del sistema de Seguridad Social; al Ministerio de Cultura, las ayudas para la promoción socio-cultural. La Orden de 5 de marzo de 1982 (B.O.E nº 57,del 8) desarrolló el Real Decreto 620/1981, estableciendo los requisitos generales para la concesión de las ayudas individuales e institucionales y fijando para éstas últimas los procedimientos de concurso o convenio. Mantenía el plazo de tres meses para la presentación de las solicitudes de ayudas a partir de la publicación conjunta por los diversos Organismos de la disposición que determinaba las fechas y cuantías de las diferentes ayudas, en armonía con lo establecido en el artículo 24 del Real Decreto 620/12981, antes citado. En aplicación de dichas normas generales se dictaron, pues, ordenes anuales de habilitación de las convocatorias sectoriales. En este sentido, y a partir del año 1985 se produjo una eclosión de normas que afectaban, con mayor o menor intensidad al catálogo de ayudas reguladas en el Real Decreto y la Orden Ministerial de 1982. Así, se recogieron variaciones en la tipología de ayudas que le corrrespondía otorgar al Instituto Nacional de Empleo, como consecuencia de lo preceptuado en el Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el se regulaba el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de trabajadores minusválidos. Otras medidas muy importantes fueron las variaciones relativas a las experimentadas por la Unidad Administradora del Fondo de Solidaridad, en relación con el apartado de actividades profesionales y laborales y respecto del trabajo en Centros Especiales de Empleo y del establecimiento como trabajador autónomo. También merecen destacarse las innovaciones produci- 148 das como consecuencia de la entrada en vigor de la Ley Orgánica 8/1985, de 3 de julio, reguladora del Derecho a la Educación, que afectaron al plazo de establecido para formular las respectivas solicitudes, el límite máximo de ingresos para la concesión de las ayudas individuales, la actualización de las cuantías, la introducción de la modalidad de ayuda destinada a transporte para traslado de fin de semana de los alumnos internos en Centro de Educación Especial y, por último, la aplicación de la Disposición Adicional tercera de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común y el artículo 2 del Real Decreto 2225/1993, de 17 de diciembre, por el que se aprobó el Reglamento del procedimiento para la concesión de ayudas y subvenciones públicas, garantizándose la transparencia de las actuaciones administrativas en esta materia. 3. Actuaciones del Real Patronato 3.1. La Secretaría General del Real Patronato, desde la primera etapa de la puesta en marcha del nuevo procedimiento hasta el año 2000, fecha de la última convocatoria de ayudas, ha sido un espacio de reunión y armonización de criterios por parte de los representantes de los organismos implicados - Subdirección General de Becas y Ayudas al Estudio del Ministerio de Educación y Cultura, Instituto Nacional de Servicios Sociales e Instituto Nacional de Empleo- con el objetivo de conseguir la coordinación previa necesaria para la tramitación de los proyectos de ordenes por las que se determinaban los tipos de ayudas a conceder a las personas con minusvalía y cuantías de las mismas. 3.2. En un segundo plano, no menos importante, hay que citar las reuniones organizadas por el Real Patronato con los representantes de las Comunidades Autónomas, celebradas en los años 1995 y 1996. Los objetivos de estas reuniones eran hacer una exposición y subsiguiente análisis de los distintos regímenes, programas y planes de ayudas económicas que tenían como destinatarios el colectivo de personas con discapacidad. Para ello, el programa de las jornadas se centró en el desarrollo de los antecedentes, régimen normativo, práctica administrativa y estructura de las prestaciones objeto de las ayudas, tanto a nivel central como de las distintas Comunidades Autónomas. Como resultado inmediato de las reuniones y en materia de coordinación e intercambio, se elaboraron sendos Memorandum que previo estudio por los asistentes, tuvieron como finalidad dar traslados de sus contenidos a las organizaciones voluntarias representadas en los órganos colegiados del Real Patronato. 3.3. Quiebra del régimen de ayudas unificadas El sistema unificado de ayudas entra en quiebra en TEXTOS Y DOCUMENTOS junio de 1999, cuando el Ministerio de Educación y Cultura publicó una Orden de ayudas para alumnos con necesidades educativas especiales, alterando lo previsto en el Real Decreto 620/1981, de 5 de febrero. Ello motivó que el Real Patronato instase de los órganos competentes del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales iniciaran el procedimiento para la derogación del Real Decreto citado o, alternativamente, autorización para que, con carácter excepcional, el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales y el Instituto Nacional de Empleo, pudieran tramitar sus respectivas convocatorias de forma independiente. La primera opción se fundamentaba en la enorme mengua que se había producido en las responsabilidades de gestión de las becas y ayudas en los Departamentos de la Administración General del Estado consecuencia de las transferencias competenciales y traspasos de servicios operados a favor de las Comunidades Autónomas. 3.4. Derogación del Real Decreto 620/1981 Por Real Decreto 946/2001, de 3 de agosto (B.O.E nº 214, de 6 de septiembre) se aprobó el Estatuto del Real Patronato sobre Discapacidad. En la Disposición derogatoria única de dicha norma, se dice lo siguiente: "Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan a lo establecido en el presente Real Decreto y, en particular: 2. El Real Decreto 620/1981,de 5 de febrero, sobre Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos, y normas posteriores de desarrollo". 149 TEXTOS Y DOCUMENTOS Memoria del trabajo realizado en relación con el convenio marco de colaboración y Addendum suscrito entre Real Patronato sobre Discapacidad y la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC). El trabajo titulado "EVALUACIÓN ACTIVA (A FINALES DE 2002) DE LAS UNIDADES DE DETECCIÓN PRECOZ NEONATAL", se ha llevado a cabo mediante el diseño de un único formulario a través del cual se recogieron, por un lado, los datos generales correspondientes a indicadores de la garantía de la calidad de los Centros de Cribado como son: • • • • • Número de niños analizados Edad a la obtención del espécimen de sangre (expresada en días) Intervalo (días) desde la extracción de sangre, hasta la llegada al laboratorio. Intervalo (días) desde la llegada al laboratorio hasta la obtención del resultado Edad a la detección y por otra, los datos correspondientes a los casos positivos detectados para cada patología, como son: • Iniciales de Apellidos y Nombre • Fecha de Nacimiento • Sexo • Peso al Nacer • Provincia y Código Postal • Edad a la detección • Nivel de los parámetros obtenido a la detección • Diagnóstico (Comunicado por las Unidades de Seguimiento) En este periodo en España se han analizado para la detección precoz de hipotiroidismo congénito un total de 421.022 recién nacidos. Para la detección precoz de hiperfenilalaninemias se han analizado 418.537 recién nacidos y para la detección de hiperplasia suprarrenal congénita se han analizado 96.637 recién nacidos. Así mismo se ha realizado la detección precoz de déficit de 150 biotinidasa a 19.070 recién nacidos. La detección de fibrosis quística se ha llevado a cabo sobre un total de 97.301 recién nacidos. Se han detectado 195 casos con hipotiroidismo congénito (HC), lo que representa una incidencia global de 1/ 2.159, 72 casos con hiperfenilalaninemia (HFA), con una incidencia de 1/ 5.813, de los que 18 fueron PKU, con una incidencia de 1/ 23.252. Así mismo se detectaron 5 casos de hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) con una incidencia de 1/ 19.327, 2 casos con déficit parcial de biotinidasa y 38 casos de fibrosis quística, con una incidencia de 1/ 2.560. Durante el año 2002, la media de edad a la detección del hipotiroidismo congénito para aquellos centros con estrategia de extracción única ha sido de 12.4 días, habiendo aumentado con respecto al año anterior. La media de edad a la detección del hipotiroidismo congénito para aquellos centros con estrategia de doble extracción, ha sido de 7.8 días de vida, edad similar al año anterior. La media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de extracción única ha aumentado desde 11.7 días de vida en 2001 hasta 12.3 días en 2002. La media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de doble extracción se mantiene en 15.5 días de vida, ligeramente superior a años anteriores. La edad media a la detección de los casos declarados como positivos para hipotiroidismo congénito, ha sido de 13.4 días de vida, mientras que la edad media a la detección de los casos declarados positivos para hiperfenilalaninemias ha sido de 12.7 días de vida. El presente informe es fruto de la colaboración de los veinte centros de cribado neonatal existentes en España, cuya actividad del año 2002 se han recogido en este trabajo. TEXTOS Y DOCUMENTOS El objetivo de este trabajo ha sido evaluar dicha actividad durante el año 2002, proyecto que ha sido promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad, con el ánimo de poder seguir y detectar las evoluciones y novedades que se producen para bien o para mal en las diversas actividades de los centros de cribado neonatal . La realización de dicho trabajo nos ha permitido alcanzar los objetivos planteados ya que hemos podido conocer lo que en materia de detección precoz neonatal se está realizando en el ámbito nacional, así como su evolución en el tiempo. Todos los centros llevan a cabo la detección precoz de hipotiroidismo congénito y de fenilcetonuria. El cribado neonatal de hiperplasia suprarrenal congénita se ha realizado sobre el 23% de los recién nacidos (RN). La detección precoz de otras aminoacidopatías, se llevó a cabo sobre el 20 % de los RN. Algunos de estos centros recogen, para ello, un espécimen adicional de orina. Solo un centro lleva a cabo la detección precoz del déficit de biotinidasa. Desde 1999 se inició en dos centros la detección precoz de fibrosis quística, lo que da una cobertura del 23% de los RN. La cobertura nacional para la detección precoz de hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria, es del 99.9 % La estrategia para realizar la obtención del espécimen depende del entorno geográfico e infraestructura y otros factores. En general la obtención del espécimen de sangre se realiza según una doble estrategia. El 65% de los centros realiza una extracción única de sangre a partir del 3º día de vida. Este espécimen es válido para la detección precoz de hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y todas aquellas otras actividades que realice el centro correspondiente. El 35% restante realiza una doble extracción para la obtención del espécimen. Una primera extracción se obtiene bien de sangre de cordón o de sangre capilar a partir de las 48 horas de vida del recién nacido. Sobre este espécimen se realiza la detección precoz de hipotiroidismo congénito y además en su caso la detección precoz de hiperplasia suprarrenal congénita. Un segundo espécimen se obtiene a partir del 5º día de vida del neonato. Sobre esta sangre capilar se realiza la detección de hiperfenilalaninemias y otras aminoacidopatías en aquellos centros que lo realicen. El informe con los resultados y conclusiones de este trabajo, fueron objeto de presentación en la IX Reunión Nacional de los Centros de Cribado Neonatal, celebrada en Zaragoza los días 12, 13 y 14 de junio de 2003. A dicha reunión nacional acudieron los responsables de todos los centros de cribado neonatal existentes en España, cuya participación activa permitió la revisión y actualización de conocimientos y nuevos procedimientos analíticos, resultando del máximo interés para todos los facultativos reunidos en Zaragoza. Así mismo se plantearon nuevos objetivos de trabajo para futuras reuniones, ya que dichas reuniones nacionales son altamente fructíferas y gozan del reconocimiento de todos los representantes de los centros nacionales. La contribución económica de 6.100 - aportada por el Real Patronato sobre Discapacidad, se ha aplicado para sufragar el gasto de desplazamiento de los representantes de los centros de cribado neonatal, desde su lugar de origen hasta la ciudad de Zaragoza. 151 TEXTOS Y DOCUMENTOS Prevención de riesgos domésticos y accidentes infantiles. (*) Jesús M. Jiménez Morago (**) Los accidentes infantiles: un tema relevante En los últimos años, los accidentes infantiles se han convertido en la primera causa de mortalidad en el tramo de edad comprendido entre 1-14 años, desplazando de ese puesto a las enfermedades infecciosas y a otro tipo de patologías. La accidentalidad causa en nuestro país más del 30% de los fallecimientos en estas edades, lo que significa que alrededor de mil niños y niñas mueren al año como consecuencia de algún accidente (Instituto Nacional de Consumo, 1999). Sin embargo, a pesar de lo contundente y dramático de estos datos, la mortalidad no refleja adecuadamente la verdadera magnitud del problema, ya que sólo un pequeño porcentaje de los accidentes que se producen (según las estimaciones inferior al 10%) tiene consecuencias que pueden considerarse graves o que, en el peor de los casos, llegan a ser fatales. Por el contrario, los datos de algunos estudios realizados en nuestro país (Martínez, Garrucho, Germán, Muriel, Perea, Sánchez y Valls, 1995) nos proporcionan una visión más nítida del verdadero impacto de la accidentalidad infantil. Según estos datos, aproximadamente el 70% de los accidentes infantiles que se produce precisa algún tipo de atención o cura y, dentro de este grupo, entre el 30% y el 48% (según las edades) necesita, adicionalmente, traslado y asistencia en un centro sanitario. Aunque parece evidente que la mayor parte de los accidentes tienen consecuencias leves, también parece claro que la accidentalidad infantil es motivo frecuente de absentismo escolar y en un buen número de casos puede producir diferente tipo de secuelas o incluso invalidez, lo que puede llegar a convertirse en una pesada carga para el niño o la niña, para el sistema familiar y, también, para el sistema social y sanitario. Todos los expertos parecen coincidir en que los cambios operados en nuestro país en las causas de mortalidad y en la incidencia de los accidentes infantiles en estos últimos años están reflejando en buena medida la mejora del nivel de vida, de la alimentación, de las condiciones de higiene y profilaxis públicas, y a la vez refle- jando también la puesta en práctica de técnicas de medicina preventiva y terapéutica cada vez más avanzadas y eficaces. Sin embargo, todos estos cambios parecen estar favoreciendo también la aparición de otros factores de riesgo producto de los avances de la vida moderna y de los estilos de vida que prevalecen en nuestra sociedad, que no están adaptados a las necesidades infantiles. Algunos de estos factores se citan a continuación: • • • • aumento de la movilidad y el transporte mecanización doméstica electricidad tipo de vivienda, diseño de mobiliario, entornos domésticos (escaleras, aceras, piscinas, etc,..) • presencia en el hogar de sustancias tóxicas (medicamentos, productos de limpieza, etc,..) Todo lo anterior convierte a los accidentes infantiles en un problema sanitario, social y educativo de primera magnitud. Precisamente, la toma de conciencia de la envergadura del problema ha traído consigo en los últimos años un notable cambio de mentalidad en la forma de entender la noción misma de accidente. Hoy día se ha abandonado la vieja idea de que los accidentes de producen por azar o debido a la fatalidad y hemos empezado a pensar que, aunque siempre existe la posibilidad de que ocurra un accidente, la mayor parte de ellos pueden ser prevenidos y evitados. Sin duda, una de las cuestiones más relevantes al hablar de accidentes infantiles es el lugar donde se producen. Aunque los accidentes pueden tener lugar en cualquier lugar, los estudios sobre accidentalidad coinciden en afirmar que el hogar es uno de los lugares donde se producen con más frecuencia, en especial por debajo de los 4-5 años. La magnitud del fenómeno es tal durante la infancia que se ha llamado al hogar familiar " el principal escenario de los accidentes ". Pero no todo la accidentalidad infantil tiene lugar en el domicilio familiar. Con el tiempo, otros escenarios próximos como la calle, los espacios de juego, la escuela y las instalaciones deportivas irán adquiriendo cada vez más relevancia en la accidentalidad de niños y niñas. El perfil epidemiológico de los accidentes infantiles (*) Texto de la ponencia presentada en el Curso HispanoLuso de Prevención de las Deficiencias, celebrado en Huelva en diciembre de 2000 (**) Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de Sevilla 152 Antes de entrar en detalles, conviene referirse a algunos problemas de naturaleza conceptual y metodológica que todavía persisten en este campo: TEXTOS Y DOCUMENTOS 1.- 2.- 3.- 4.- Existe una enorme heterogeneidad en las definiciones de accidente que hace que prácticamente cada estudio o cada investigación defina el concepto de accidente de una manera distinta. Desde la sencillez de definiciones como "los accidentes domésticos son aquellos que ocurren en el hogar o en sus alrededores"; pasando por otras que incorporan elementos conceptuales de mayor complejidad como "un accidente es un evento repentino, fortuito y no planificado, caracterizado por la liberación repentina de una fuerza externa o un impacto que puede resultar en una lesión corporal"; a lo que en algunos casos se añade "..y que hayan requerido atención inmediata o diferida, bien por profesionales sanitarios o bien por otro tipo de personas". Por su parte, la Organización Mundial de la Salud propone la siguiente definición: "un accidente es un suceso eventual, involuntario o anómalo del cual resulta daño físico o psíquico, como consecuencia de una falta de prevención o defecto de seguridad". Falta de delimitación operativa del concepto que conduce, en unos casos, a considerar accidentes sólo aquellos que llegan a producir algún tipo de consecuencias en el niño (que, por lo general, debe ser atendido) y, en otros casos, también a los llamados accidentes frustrados o sin consecuencias. Existe una multiplicidad de criterios de clasificación que establece tipologías de accidentes en función de diferentes criterios (por sus consecuencias, por la mecánica de su producción, por el lugar, la actividad que se desarrolla, la edad, etc,...) lo que no contribuye precisamente a comparar los datos y a extraer conclusiones de carácter general. Aunque en la actualidad se están realizando esfuerzos para establecer un registro universal sobre accidentes infantiles, todavía existe una enorme diversidad de registros hospitalarios y sanitarios que recogen información diferente y de manera diferente, utilizando con frecuencia tipologías y criterios clasificación diferentes basados en distintos criterios clínicos (casos de traumatología, de medicina interna, quemados, etc..). parte esencial del fenómeno cuyo conocimiento podría aportar la información de base necesaria para elaborar estrategias de carácter preventivo. A pesar de todas estas dificultades y limitaciones vamos a tratar de resumir a continuación algunas de las conclusiones generales y compartidas sobre el perfil epidemiológico de la accidentalidad infantil: a) b) A esto habría que añadir que los estudios disponibles se basan principalmente en datos de carácter epidemiológico procedentes del sistema sanitario público que suelen aportar información muy general (frecuencia, sexo, edad, lugar, etc,..) y que, por lo general, ignoran la dimensión poblacional de fenómeno. Así, las estimaciones de incidencia sólo tienen en cuenta los accidentes que se registran en los servicios de salud, quedando con frecuencia excluida de los estudios la información procedente de todos aquellos accidentes que no tienen consecuencias o cuyas consecuencias no son lo suficientemente graves como para llegar al sistema sanitario, lo que excluye a una Incidencia estimada hasta los 14 años La incidencia es muy elevada durante todo este periodo, aunque varía en los diferentes estudios del 7,7% anual en hospitales de la Encuesta Nacional de Salud de 1993 (García, 1996) al 19,4% trimestral (lo que supone una tasa de accidentalidad del 77% anual) de la encuesta poblacional sobre accidentalidad infantil realizada en Andalucía (Martínez, Garrucho, Germán, Muriel, Perea, Sánchez y Valls, 1995). En el estudio sobre accidentes domésticos y de ocio del Instituto Nacional de Consumo (1999) incluido en la red europea Home and Leisure Accidents (HLA), los accidentes domésticos que afectan a menores de 14 años suponen el 22,7% de todos los accidentes que se producen en este ámbito a todas las edades. Ello representa una incidencia global en este periodo del 5,5%, aunque debemos tener en cuenta que el grupo de edad donde la incidencia es más elevada es de 1-4 años (6,5%). Mientras que algunos estudios de base poblacional estiman una incidencia de los accidentes cada vez menor conforme aumenta la edad de los niños y niñas (Martínez et al. 1995), otros, como la revisión del Instituto Nacional de Consumo de 1993 (Bonilla, Jiménez, Lobato, Ortega y Ruano, 1993), partiendo de que la mayor accidentalidad se da en el periodo de 1-4, encuentran que la incidencia en el resto de los grupos de edad se reparte de manera muy parecida apreciándose un ligero aumento entre los niños y niñas de 5-9 años (23,9%) y los de 10-14 (29,3%). Esto último parece confirmarse en estudios realizados con población escolar de 11-15 años en los que se estima una incidencia anual del 33% (Mendoza y Sagrera, 1991). Accidentes más frecuentes en el hogar Parece claro que los accidentes infantiles siguen un patrón específico según la edad del niño, pero en los primeros 4 ó 5 años los accidentes más frecuentes en el hogar son, por este orden (INC, 1999): 1.- caídas (al mismo y a distinto nivel) 2.- golpes (choques o porrazos con objetos) 3.- cortes y heridas 4.- intoxicaciones (más frecuentes de 13 a 24meses; medicamentos y productos de limpieza) 5.- quemaduras (con líquidos -agua y leche-, con objetos calientes -comida, radiador, plancha- o por 153 TEXTOS Y DOCUMENTOS c) d) e) descargas eléctricas) 6.- asfixias (por aspiración de cuerpos extraños o comida o por sofocación producida por una bolsa de plástico) y ahogamientos (bañera o en piscina..) - Las zonas afectadas suelen ser principalmente la cabeza y las extremidades. - Normalmente, estos accidentes son de carácter leve y no suelen ocasionar secuelas de ningún tipo (93,3 %). No obstante, más del 70% de los niños que se accidentaron en el grupo de los más pequeños (0-4) necesitó algún tipo de asistencia o incluso una cura de primeros auxilios y un traslado posterior a un centro sanitario. Género Según todos los datos disponibles (Bonilla et al., 1993; Eroskide, 1987; INC, 1999; Martínez et al. 1995), los accidentes son más frecuentes entre los niños (entre 60 y 65%) que entre las niñas en todos los grupos de edad desde 1-14 años. Lugar/espacio Igual que ocurre con el tipo de accidente también va cambiando en función de la edad del niño o la niña. En los más pequeños (0-4 años) la casa y poco a poco la calle, la escuela y las zonas recreativas y deportivas (INC, 1999). Dentro de la casa pueden ocurrir en cualquier zona o habitación, aunque por sus riesgos potenciales son especialmente peligrosas la cocina, el baño, el cuarto de estar y las escaleras. Perfiles epidemiológicos perfil de accidentes en el hogar: • niño • afán explorador • de 0-4 años • en presencia de adultos y/o cuidadores • en más del 50% de los casos en la cocina o el cuarto de baño perfil del cuidador principal: • madre • dedicada a las labores domésticas • entre 20 y 50 años • bajo nivel de estudios • casada con más de 1 hijo • ingresos bajos • escaso conocimiento del desarrollo infantil, de las necesidades básicas de los niños y de los riesgos potenciales a los que están expuestos en el hogar. ¿Cómo llegan a producirse los accidentes? Después de lo visto en el apartado anterior, este es el momento de decir que los accidentes se pueden prevenir. Pero, para poder prevenirlos, primero hay que saber cómo llegan a producirse. Desde una perspectiva clásica, se ha intentado dar respuesta a esta pregunta valiéndose del modelo epide- 154 miológico desarrollado en medicina y que asimila la accidentalidad a la enfermedad. En este modelo se distinguen tres factores relacionados entre sí como en una cadena. Estos tres factores son: • • • huésped: se trataría del sujeto susceptible de ser víctima de accidentes, en nuestro caso el niño o la niña. Se tendrían en cuenta aquí también algunas de sus características físicas y psicológicas más o menos permanentes (edad, sexo, estado de salud, cansancio, curiosidad, etc..) agente: es quien motiva el accidente, el causante. Esta categoría es amplísima y en ella caben todo tipo de objetos y/o situaciones que pueden producir accidentes (por ejemplo: objetos peligrosos en sí mismos como cuchillos y otros que lo son por la utilización que se hace de ellos como una sartén con el mango hacia afuera; el coche, en un accidente de tráfico; el agua demasiado caliente en el baño,...) medio: se trata del lugar, del entorno físico y social donde se produce el accidente y que, en parte, actúa como un factor precipitante (condiciones ambientales, situación física, habitación, composición material de un objeto, factores socioeconómicos y culturales, etc,..) Este modelo nos puede ayudar a entender cómo se produce determinado tipo de accidentes. Tengamos en cuenta, por ejemplo, la siguiente situación: aunque en este momento ha dejado de llover, lo ha estado haciendo copiosamente durante todo el día. Julián, un niño de 8 años, se acaba su merienda impaciente por salir a la calle a jugar un rato con sus amigos. Se despide de su madre y baja saltando por la escalera. Al salir, corre por el portal y una vez en la calle corre en dirección al patio de juego del vecindario. Al doblar la esquina del bloque, resbala aparatosamente y cae golpeándose fuertemente en el hombro y en el costado derecho. No resulta muy difícil identificar en esta situación cada uno de los tres componentes de la cadena: huésped (Julián y sus características), agente (en este caso, la lluvia caída) y el medio (por ejemplo, un pavimento especialmente resbaladizo o un calzado inadecuado,..) A partir de este esquema, la propuesta de intervención sería actuar sobre cualquiera de los tres factores para romper la cadena y evitar el accidente. Colocar un pavimento antideslizante en los accesos al patio de juego del vecindario, podría ser, sin duda, una buena alternativa para prevenir accidentes como el de Julián. Otra posibilidad podría ser tratar de evitar que Julián, y otros niños como él, corran a jugar después de merendar. Desde esta perspectiva epidemiológica, que ha sido la que ha inspirado la mayoría de los programas y propuestas en materia de prevención de accidentes infantiles, la intervención se centra, por un lado, en el control del factor medio a través de medidas legales que regulan TEXTOS Y DOCUMENTOS el diseño de construcciones y productos (instalaciones eléctricas, placas de calefacción, electrodomésticos, materiales de construcción etc,..) y, por otro, en el control del entorno físico y la conducta de los niños por parte de los padres, medidas que suelen adoptar un carácter normativo y restrictivo desde el punto de vista infantil. La hipótesis central de este modelo es que si los padres y los cuidadores actúan de manera efectiva sobre el medio físico y la conducta de los niños muchos accidentes pueden ser prevenidos. Las dos características clave de este modelo son: • • El desarrollo y puesta en vigor de los instrumentos legales adecuados que regulen las características de seguridad de los materiales, de las construcciones y de los productos empleados en las casas y en las áreas de juego. El decisivo papel de los padres, sobre los que recae la mayor parte de la acción preventiva. Deben estar convenientemente informados de los riesgos potenciales y son los encargados y los principales responsables de la seguridad del niño/a. Conviene, por lo tanto, eliminar del comportamiento de los padres ciertas conductas que pueden exponer a los niños a riesgos innecesariamente dando lugar a accidentes. Salta a la vista, por lo dicho hasta este momento, que este modelo ofrece una base para la intervención, pero no es menos claro que deja a un lado otros aspectos implicados en el sistema, dando lugar a abordajes y programas que, con frecuencia, ignoran a los niños y a las niñas y pueden resultar enormemente restrictivos de la conducta exploratoria y de juego. Entre las principales limitaciones de este modelo, podemos referirnos a: 1.- Se centra en la accidentalidad y la peligrosidad, que parte del accidente como un hecho consumado que deja en un segundo plano la faceta educativa y preventiva. De esta manera, los materiales de las campañas suelen ofrecer tipologías de accidentes según la edad del niño o según el lugar donde se produce, limitándose, por lo general, a exponer un catálogo de riesgos potenciales en distintos lugares y en la realización de distintas actividades, lo que finalmente resulta en un listado de normas descontextualizadas que deben aplicar los padres. 2.- Vehicula mensajes culpabilizantes y poco atractivos para los padres. El diseño y los contenidos de los materiales en los que se apoyan estas campañas y programas, lejos de motivar pueden producir cierto rechazo al acompañarse de fotografías o ilustraciones en las que se puede ver a un niño o a una niña en situación de riesgo o bien en los que se aprecian, a menudo con toda crudeza, las consecuencias de los accidentes. Refuerza este sentimiento de culpabilidad el hecho de que, en general, estas campañas den a entender que el accidente se produce debido a un fallo en las medidas de control que debieron haber ejercido los padres. Además, debemos considerar el hecho de que la imposición de normas y restricciones descontextualizadas, y no siempre suficientemente justificadas, no es la forma más adecuada de entender las relaciones de niño con su entorno físico y humano. Como ha puesto de manifiesto la investigación sobre los estilos educativos de los padres (Maccoby y Martin,1983), un contexto excesivamente normativo, caracterizado por la imposición de límites y el control de la conducta del niño, además de no ser efectivo (en nuestro caso, en la prevención de accidentes) puede llegar a producir el efecto contrario incentivando en el niño, de manera inadvertida, las conductas de riesgo (bien por no haber tenido oportunidades para aprender a poner límites a su propia conducta o bien por la necesidad de transgredir las normas para desafiar la autoridad). 3.- Se ignora al niño. En las campañas, programas y propuestas basadas en este modelo, las características evolutivas, las necesidades e intereses del niño y, por lo tanto, las características de las interacciones que establece con las demás personas y con el medio físico no se contemplan. El niño aparece como un ser pasivo que se deja influir por las personas, los objetos y las situaciones que le rodean, y cuyo papel se reduce a ser víctima de los accidentes. Lejos de esta visión estructuralista, Valsiner y Lightfoot (1987) y otros autores como Gärling (1986; Gärling y Gärling, 1988) han propuesto la perspectiva socioecológica, inspirada en parte en el modelo ecológico del desarrollo de Bronfenbrenner (1979). Desde esta perspectiva, se entiende el desarrollo infantil como producto de las complejas interacciones entre el niño, el medio y sus cuidadores, bajo condiciones que controlan estos últimos, pero donde el niño tiene un papel activo fundamental. Según este modelo, de raíces evolutivas y de corte interaccionista, en los accidentes intervienen: 1.- La acción del niño: desde esta perspectiva, el niño tiene un papel activo. El niño tiene capacidad para influir en las personas, en las relaciones y en las situaciones en el medio físico, y no sólo de ser influido por ellas. En consecuencia, si queremos comprender mejor cómo y por qué se producen los accidentes infantiles debemos tener en cuenta al niño. 2.- Las relaciones y las interacciones niño-cuidador: normalmente, es el cuidador quien establece las pautas educativas, las normas y los límites de la relación y la actividad en las relaciones entre adultos y niños en el seno de la familia. Las experiencias del niño en relación con estas prácticas educativas y estas normas resultan un aprendizaje fundamental en el desarrollo de su autoestima y su capacidad de autocontrol. Pero, además, no debemos olvidar que durante los primeros meses de vida, para los niños y las niñas establecer el vínculo de apego con las personas encargadas habitualmente de su cuidado es una de sus necesidades básicas y una de las condiciones precisas para un desarrollo saludable. La calidad de esta relación es fundamental para el estable- 155 TEXTOS Y DOCUMENTOS cimiento de vínculos emocionales seguros (producto de la sensibilidad del cuidador y del desarrollo de pautas interactivas niño-cuidador) entre padres e hijos y contribuirá de manera sustancial en la construcción modelo mental de las relaciones interpersonales que afectará al desarrollo social de niños y niñas. La importancia de establecer unas buenas relaciones con el niño o la niña es tal que en el ámbito del desarrollo socioemocional, que algunas investigaciones (Upton, 1998) han llegado a establecer relación entre el tipo de apego del niño y la propensión a sufrir accidentes, más frecuentes entre los niños clasificados de apego inseguro. 3.- Las ideas de los cuidadores sobre el medio y sobre el niño. Estas ideas, que normalmente forman parte de ideologías de carácter más general, integran información, conocimientos, valores y normas culturalmente compartidas sobre la seguridad y sobre el desarrollo y la educación de los niños y pueden ajustarse en función de sus características o de las distintas situaciones. Lo más importante de estas ideas es que influyen en la organización y en la selección que hacen los padres de los escenarios físicos y sociales donde se desarrollan sus hijos, dando lugar a una determinada configuración de seguridad e influyendo, también, en el tipo de prácticas educativas y socializadoras que emplean los padres y, por lo tanto, sobre los valores guían el proceso educativo, el cumplimiento de normas, los límites, las explicaciones y, finalmente, el tipo de sanciones que deben aplicarse. Al considerar la acción de niño como uno de los parámetros fundamentales a tener en cuenta en la producción de los accidentes, la perspectiva socioecológica nos sitúa ante la necesidad de considerar el desarrollo infantil, sus diferentes etapas, sus adquisiciones y limitaciones, sus necesidades e intereses, el punto de partida del análisis y el hilo conductor de cualquier estrategia educativa de prevención de accidentes dirigida a padres y a educadores. Ello significa que debemos tener presente que el niño construye nuevos contextos, nuevas situaciones, actuando sobre ellos, y que lo hace continuamente conforme crece y adquiere nuevas habilidades y destrezas. La aceleración evolutiva es tal durante los primeros años (especialmente hasta los 3-4 años) que un mismo escenario físico, exactamente el mismo, puede presentar un catálogo de riesgos muy diferente en un momento que en otro con una diferencia de uno o dos meses. De acuerdo con esta perspectiva, la pauta general de los accidentes indica que tienden a ser más frecuentes en los niños y las niñas: • conforme aumenta su movilidad. • en los momentos de transición evolutiva y en aquellos en los que está adquiriendo una nueva habilidad. • ante situaciones y escenarios nuevos. • ante escenarios y/o situaciones que tiene dificultades para controlar por su complejidad. 156 Aunque el progreso madurativo de aspectos cognitivos como la atención y la memoria, tiene su influencia sobre la capacidad de adaptación y control del niño, sin duda, es el desarrollo psicomotor el aspecto del desarrollo infantil que condiciona en mayor medida el tiempo que los pequeños necesitan para aprender a controlar situaciones potencialmente peligrosas. Por otro lado, debe tenerse en cuenta que los niños con retraso mental necesitan más tiempo para adaptarse a nuevos ambientes y que constituyen un grupo de riesgo que requiere continua supervisión en la mayor parte de los escenarios concebibles. Una pregunta que surge de manera natural al enfocar el fenómeno de la accidentalidad desde esta última perspectiva es ¿hasta qué punto debe ser un niño protegido contra todos los riesgos posibles? Desde este enfoque evolutivo un niño no puede, ni debe, ser protegido contra todos los riesgos, entre otras muchas razones porque un medio excesivamente controlado por el adulto puede llegar a carecer de estímulos convenientes para su desarrollo, convirtiéndose, por el contrario, en un entorno pobre y, potencialmente, de riesgo. Finalmente, esta perspectiva evolutiva nos obliga a reconsiderar el papel de los padres. Este papel excede con mucho del control externo de los contextos y amplía el campo de posibilidades al desempeño de un rol educativo fundamental. El nuevo papel de los padres consistiría en enseñar a los niños y a las niñas a identificar los riesgos indicándoles cómo deben actuar de manera adaptativa ante ellos: enfrentándolos, si son capaces o rehuyéndolos, si no lo son. Para lograr ese objetivo, los padres deben procurar un equilibrio en sus actitudes y prácticas educativas destinadas a promover la autonomía y las que procuran garantizar unos mínimos de seguridad. El equilibrio entre estos dos polos es extraordinariamente complejo y debe variar y adaptarse al momento de desarrollo del niño y su nivel de competencia en un determinado escenario o situación (ver Gráfico). Algunas propuestas para la prevención Basándonos en lo propuesto desde esta perspectiva TEXTOS Y DOCUMENTOS socioecológica, los programas de prevención de accidentes infantiles dirigidos a padres y educadores deberían incorporar, en la medida de lo posible, los siguientes elementos: 1.- Un enfoque comunitario y multidisciplinar. Según las evaluaciones realizadas en diferentes países, los programas más eficaces son los que se han desarrollado implicando a padres y a diferentes agentes sociales (asociaciones de padres y vecinos; ayuntamientos) y a profesionales de la educación y de la salud. Además, estos programas se han mostrado más eficaces cuando su aplicación se ha circunscrito a zonas y áreas relativamente pequeñas como municipios, barrios o distritos. 2.- Deben transmitir mensajes positivos acerca de la seguridad y de la labor educativa y preventiva de padres y profesionales. Ello debe traducirse en el diseño de materiales de apoyo tanto impreso como audiovisual. 3.- Deben dirigirse a mejorar conocimientos, actitudes y comportamientos y utilizar medios y técnicas adecuados, en los que se alternan actividades formativas convencionales con técnicas basadas en la dinámica de grupo sobre: • las ideas de los padres acerca del desarrollo infantil y de la seguridad de sus hijos • las etapas del desarrollo y la descripción de las habilidades, necesidades e intereses de los niños y niñas y de los riesgos que pueden comportar • indicación de las pautas educativas más convenientes según el nivel de desarrollo y competencia del niño • ejemplos y modelos de estas indicaciones en los que se refleje el afrontamiento de diferente tipo de situa- ciones (incluidas las de riesgo), tal y como se producen en la vida real y en la relación adulto-niño 4.- Deben disponer de material formativo adecuado para desarrollar su labor. Estos programas se basan en actividades que requieren el uso de diverso tipo de material impreso y/o audiovisual por parte de los padres y educadores que, con frecuencia, ha sido expresamente diseñado y elaborado para este tipo de acciones formativas. 5.- Pueden acompañarse de supervisión y visitas al hogar por parte de monitores o voluntarios. Los programas con mejores resultados en la prevención de accidentes infantiles incorporan diverso tipo de supervisión y/o seguimiento de las familias que participan, en unos casos, una vez que ha concluido la fase formativa y, en otros, durante el proceso formativo. El objetivo de este seguimiento es recoger diverso tipo de información y apoyar a la familia en la realización de determinadas actividades relacionadas con la seguridad en sus propios domicilios. Por último, con la idea de proporcionar al lector unas indicaciones de carácter general que relacionen el desarrollo infantil y las actitudes educativas de los padres relacionadas con la seguridad de sus hijos, hemos incluido el siguiente cuadro que resume nuestras propias aportaciones en materia de prevención de accidentes infantiles (Cullen, Jiménez y Suárez, 1995). La flecha que puede verse en algunas casillas indica que en esas edades debe continuarse con la actitud educativa que aparece en la casilla inmediatamente situada a su izquierda, aunque también deba hacerse compatible con otras nuevas que, eventualmente, puedan aparecer. ¿QUÉ PUEDEN HACER LOS PADRES POR LA SEGURIDAD DE SUS HIJOS? 0-2 Años 2-6 Años estudiar los riesgos de la casa y prepararla estudiar nuevos riesgos y preparar espacios colegios y áreas de juego seguros comprar juguetes seguros juguetes adaptados y seguros equipos y materiales seguros adoptar punto de vista del niño/a ! ! prestarle atención supervisar discreto control ayudarle cuando lo necesite ! ! enseñarle jugando ) enseñarle jugando anticipando situaciones enseñarle a identificar y afrontar riesgos ofrecerle buenos modelos ! razonar y explicar ! razonar, explicar y recordar animarle a hacer las cosas bien ! ! reforzar su propia opinión 6-14 Años 157 TEXTOS Y DOCUMENTOS REFERENCIAS Bonilla, M., Jiménez, A., Lobato, M., Ortega, P. y Ruano, F. (1993). La seguridad infantil en España. Programas de intervención en la escuela. Madrid: Instituto Nacional de Consumo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Cambridge, Mass: Harvard University Press. Trad. Cast. La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós, 1987. Cullen, K., Jiménez, J. y Suárez, C. (1995). Prevención de Accidentes Infantiles. Orientaciones para padres y educadores. Sevilla: Dirección General de Salud Pública. Consejería de Salud. Eroskide (1987). Resultados de la Encuesta sobre Accidentes en el Hogar. Publicados en la revista Eroskide. Gärling, T. (1986). Children's environments, accidents and accident prevention: A conceptual analysis. Children's Environments Quaterly, 2(4), 4-8. Gärling, T. y Gärling, A.(1988). Parent's protection of 158 children from dangers. En J. Valsiner (Ed.), Children's development within socio-culturally structured environments. Vol.1, 60-83. Norwood, NJ.: Ablex. Instituto Nacional de Consumo (1999). Programa de Lesiones: Detección de accidentes domésticos y de ocio (HLA). Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. Maccoby, E. y Martin, J. (1983). Socializatión in context of the family: Parent-child interaction. En P. Mussen y E. M. Hetherington (Eds.), Handbook of Child Psychology. Vol. 4, 1-101. New York: Wiley. Martínez, J., Garrucho, G., Germán, C., Muriel, R., Perea, E., Sánchez, J. y Valls, A. (1995). Elementos para la Prevención de Accidentes Infantiles en Andalucía. Sevilla: Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Mendoza, R. y Sagrera, R. (1991). Los escolares y la salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. Upton, P.(1998). Attachment and its influence upon accident proneness in young children. Dissertation Abstratct International, Section B, Vol. 58: 4476. Valsiner, J. y Lightfoot, C. (1987). Process structure of parent-child-environment relations and prevention of children's injuries. Journal of Social Issues, 43 (2), 61-72. Información documental Selecciones ➢ LA FUNCIÓN SOCIAL DE LA PUBLICIDAD DE LA ONCE. CÓMO UTILIZAR LA PUBLICIDAD PARA INTEGRAR A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS, MODIFICANDO IMÁGENES, ACTITUDES Y COMPORTAMIENTOS SOCIALES. A. Álvarez, Madrid, Escuela Libre Editorial, 2003, 239 págs. Antón Álvarez, profesional del mundo de la publicidad, acaba de publicar este libro, resumen de su tesis doctoral realizada en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. En él analiza las ventajas de utilizar los medios de comunicación y las técnicas publicitarias para integrar a las minorías marginadas. Estudiando la experiencia de la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), desglosa las imágenes y las pautas que deben emitirse en las campañas publicitarias, explicando además cómo modifican las percepciones individuales y cómo actúan a nivel social, modelando las conductas colectivas. Comienza la publicación con un capítulo introductorio sobre la perspectiva histórica de las actitudes sociales hacia la discapacidad, para pasar a analizar la influencia que pueden tener las campañas publicitarias en cuanto a su modificación. Para ello, el autor pone el ejemplo de la ONCE, para lo que, previamente dedica uno de sus capítulos más representativos al análisis de diez campañas promovidas por esta organización y por la Fundación ONCE. Para ello el autor se ha basado en diferentes estudios de investigación pretest y postest realizados para calibrar la eficacia de las campañas publicitarias. Previamente hace un estudio pormenorizado de la trayectoria de la ONCE y el papel que ha tenido la venta del cupón para su desarrollo. Entre las conclusiones aportadas se destaca que a medida que las campañas progresaban en el tiempo, por encima del objetivo concreto que comunicaban -sobre todo igualdad en el acceso al trabajo. El público creía percibir, preferentemente, valores enfocados hacia la integración en todos los campos. Se ha constatado que las campañas han ido utilizando códigos cada vez más próximos, que han sido perfectamente asumidos por el público, quien, a su vez, ha dimensionalizado el hecho integrador no de una forma genérica, sino personalizán- dolo sobre los propios sujetos con discapacidad. En cuanto al colectivo de empresarios, el autor ha comprobado una notable evolución en su conocimiento de la preparación profesional de las personas con discapacidad y en una mejora importante en su actitud para contratarlos. ➢ DISCAPACIDAD INTELECTUAL, DESARROLLO, COMUNICACIÓN E INTERVENCIÓN. DE LA TEORÍA A LA PRÁCTICA J.M. García y otros. Madrid, CEPE, 2002, 511 págs. En la búsqueda del 'más allá' en la educación especial, se ha pasado de la integración del niño con discapacidad en el medio escolar, a un concepto más amplio que incluye a todos los alumnos con necesidades educativas especiales. Esta nueva publicación atiende sólo a la discapacidad intelectual, desde diferentes coordena- 159 TEXTOS Y DOCUMENTOS das y teniendo como objetivo realizar una aproximación al mundo de la persona con discapacidad intelectual, analizando las características de los alumnos, sus posibilidades educativas y los procedimientos más actuales de intervención. Profesores de distintas universidades, logopedas, pedagogos y psicólogos nos proporcionan una perspectiva multidisciplinar necesaria para lograr el objetivo: contribuir al conocimiento de los diferentes aspectos que inciden en la discapacidad intelectual para mejorar la calidad de vida. ➢ SEXO Y AFECTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD F. López. Madrid, Biblioteca Nueva, 2002, 227 págs. En este libro se hace una propuesta práctica sobre cómo afrontar las necesidades afectivas y sexuales de las personas con discapacidad. Para ello, se fundamenta en una nueva visión de la sexualidad, actual y científica, en criterios de salud sexual y en conocimientos sobre la especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad. El modelo propuesto es biográfico-profesional porque respeta las opciones que las personas discapacitadas y sus tutores quieran hacer, ofreciéndole ayudas profesionales para que vivan los afectos y la sexualidad con mayor bienestar. La obra plantea criterios y consejos prácticos sobre numerosos problemas concretos. ➢ EL NIÑO DEFICIENTE EN 40 CUESTIONES M. Ringler. Madrid, Editorial Síntesis, 2000, 185 págs. La minusvalía y la deficiencia ¿es lo mismo?, ¿es normal sentirse culpable de la deficiencia de un hijo?, ¿debemos protegerles más? En esta obra, Ringler responde a todas las preguntas que puedan hacerse los padres y allegados de un niño con discapacidad. No propone recetas milagrosas, sino que nos invita a reflexionar sobre los sentimientos y las creencias que están en el origen de los comportamientos frente a la discapacidad. De este modo, permite a toda persona afectada expresarse con sinceridad, establecer con el niño y el entorno relaciones para vivir mejor. ➢ ANIMACIÓN Y DISCAPACIDAD. LA INTEGRACIÓN EN EL TIEMPO LIBRE L.Ruiz. Salamanca, Amarú, 2002, 156 págs. Ocio es algo más que recreación: es una necesidad humana y un derecho. Es un medio para la participación social y para el desarrollo de la persona con discapacidad. Y es también un instrumento desde el que transformar actitudes y prejuicios, desde el que educar en la tolerancia, en la ayuda mutua y la convivencia. Este libro constituye una guía sencilla y útil para el desarrollo de programas de integración en el ocio y el 160 tiempo libre y para la formación de las personas encargadas de ellos. ➢ ANGEL RIVIÈRE. OBRAS ESCOGIDAS Belinchón,M. y otros (Comp.) Madrid, Editorial Médica Panamericana, 2003. Vol. I: 255 págs. Vol.II: 265 págs. Vol. III:317 págs. En estas Obras escogidas, se recogen algunos de los trabajos más significativos de la producción científica de Angel Rivière, junto a algunos otros que permanecían inéditos o dispersos en fuentes muy variadas. En el Volumen I (Diálogos sobre Psicología: de los cómputos mentales al significaco de la conciencia) se recogen algunos de sus trabajos sobre teoría psicológica, que muestran la visión de su autor sobre perspectivas o autores no tratados en extenso en otras partes de su obra. En el Volumen II (Lenguaje, simbolización y alteraciones del desarrollo) se incluyen escritos y conferencias elaborados entre 1978 y 1991 en los que, entrelazando observaciones sobre el desarrollo normal y no normal, Rivière aborda el problema de la naturaleza y la génesis de los símbolos y la comunicación humanos. Metarrepresentación y Semiosis es el título del Volumen III, en el que se recogen trabajos sobre teoría de la mente, emoción y lenguaje elaborados entre 1993 y 2000, así como sus últimas propuestas explicativas sobre el desarrollo simbólico, la cognición social y los trastornos autistas. ➢ NECESIDADES EDUCATIVAS DEL ALUMNADO CON SINDROME X FRÁGIL. G. López y otros (Coords.). Comunidad de Madrid, Consejería de Educación, 2002, 152 págs. El Síndrome X Frágil está considerado como la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda cromosomopatía tras el Síndrome de Down. Se trata, pues, de un problema importante dentro de las patologías que conllevan atención educativa especial. En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de este trastorno genético hereditario y de sus repercusiones en el comportamiento de las personas afectadas: hiperactividad, problemas de atención, retraso en la adquisición del lenguaje son algunas de sus características. Los autores se han planteado hacer accesible la información científica disponible sobre X Frágil y al mismo tiempo proporcionar bases y elementos eficaces para la mejora y evolución positiva a través de las herramientas que mejor pueden ayudar a estas personas: las herramientas educativas. Cinco son los capítulos que forman el libro: aspectos generales, principios generales de tratamiento, ocio, entorno familiar y asociaciones. Varios anexos aportan extensa información sobre direcciones en Internet y otros recursos. TEXTOS Y DOCUMENTOS ➢ NO ESTÁS SOLO Barcelona, Federación pro Personas con Retraso Mental, APPS, 2002, s/p. Pequeño documento elaborado por padres y madres dirigido a familias con hijos con trastornos en el desarrollo. Su contenido es eminentemente práctico y va dirigido a evitar los sentimientos negativos por tener un hijo diferente y ahorrarse cualquier atisbo de culpabilidad. Proporciona útiles consejos sobre educación: cómo tratar al niño, su relación con los hermanos, amigos y abuelos, cómo y dónde buscar la información necesaria. ➢ PODRÍA SER... V. Pacheco y V. Pérez-Palma. Lima, 2002, 67 págs. Hermoso catálogo de pinturas realizadas por una adolescente con retraso mental profundo y acompañadas por el testimonio emocionado de su madre en torno a los múltiples esfuerzos por integrarla a la vida cotidiana. La obra nos da un mensaje de superación y alegría y nos demuestra que el arte constituye un gran medio de realización personal, social y cultural para niños y jóvenes con retraso mental. ➢ SALUD MENTAL Y ALTERACIONES DE LA CONDUCTA EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. GUÍA PRÁCTICA PARA TÉCNICOS Y CUIDADORES R. Novell y otros (Coord.). Madrid, FEAPS, 2003, 331 págs. Las personas que presentan trastorno mental o comportamientos desajustados, añadidos a su condición de discapacidad intelectual, así como también sus familias han sentido demasiadas veces la impotencia de las organizaciones para prestarles el apoyo que requieren. Son familias y personas que viven situaciones críticas y en ocasiones trágicas, pues no encuentran ayuda la mayoría de las veces para mejorar sus condiciones de vida, teñidas por la presencia de trastornos mentales o desajustes graves en el comportamiento. Este libro representa una herramienta, aunque no la única necesaria, contra el riesgo de exclusión de estas personas. Los autores ofrecen, desde una perspectiva de cercanía pero con el rigor científico necesario, estrategias para la comprensión de los trastornos mentales y conductuales y herramientas y técnicas para la evaluación e intervención. ➢ ORDENADOR Y DISCAPACIDAD.GUÍA PRÁCTICA DE APOYO A LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. (2ª Ed.) R. Sánchez Montoya. Madrid, CEPE, 2002, 486 págs. cas existentes para que las personas con alguna discapacidad puedan acceder al ordenador . Presentado de forma sencilla y amena, aporta materiales y experiencias de gran ayuda para los docentes implicados en las adaptaciones y diversificaciones curriculares . Como indica su autor, el objetivo es promover y divulgar el uso de ayudas técnicas, informáticas y de telecomunicaciones en personas con discapacidad. Su amplia experiencia en la puesta en marcha de programas de integración con la ayuda del ordenador hace de este manual un instrumento útil para los que desean poner la informática al servicio de las personas con necesidades especiales. El libro va acompañando de CD. ➢ DESDE LAS DISCAPACIDADES HACIA LA INCLUSIÓN. I CONGRESO INTERNACIONAL DE DISCAPACIDAD DE EUSKADI. XI CONGRESO ESTATAL DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA Bilbao, Asociación Bizkaia Elkartea, Espina Bífida e Hidrocefalia, 2002, 532 págs. Las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia del País Vasco organizaron a finales del pasado año un Congreso con el objetivo de acoger todos los puntos de vista desde la discapacidad en general y encontrar respuestas y soluciones a la realidad personal y social de las personas con discapacidad. Cinco áreas centraron la atención de las exposiciones: salud, educación, servicios sociales, ocio y trabajo. El volumen recoge la amplitud de los temas tratados, incluyendo las comunicaciones presentadas al Congreso. ➢ EL ACCESO AL PATRIMONIO HISTÓRICO DE LAS PERSONAS CIEGAS Y DEFICIENTES VISUALES B. Consuegra. Madrid, ONCE, 2002, 179 págs. Acceder a un museo de forma normalizada, sin que la discapacidad visual grave constituya una barrera insalvable a la hora de estudiar o disfrutar de las piezas, es una vieja reivindicación para el colectivo de personas ciegas. Esta interesante publicación ha sido concebida como una especie de manual dirigido al diseño de museos y exposiciones accesibles a personas con deficiencia visual. Comienza con el papel del museo en la formación de las personas con discapacidad visual grave, expone las estrategias básicas para mostrar una colección de arte, detalles sobre la visita al museo en cuanto a la atención personalizada y las normas esenciales para que una exposición sea accesible: barreras arquitectónicas, uso de textos, señalización y orientación o ubicación de las piezas. ➢ AULAS MULTISENSORIALES Y DE PSICOMOTRICIDAD A. Lázaro. Zaragoza, Mira editores, 2002, 214 págs. Amplio recorrido por los programas y ayudas técni- 161 TEXTOS Y DOCUMENTOS Este libro trata sobre la importancia de utilizar el cuerpo y, sobre todo, sus movimientos y acciones, en la construcción del desarrollo y la personalidad del niño en crecimiento. Por eso se habla de psicomotricidad, estimulación básica, integración sensorial y juego, como pilares fundamentales sobre los que es posible acumular la experiencia individual y hacer emerger personas adaptadas al medio en el que debe desenvolverse. Se refleja la experiencia iniciada en un colegio de la provincia de Teruel en el que un grupo de profesores de Pedagogía Terapéutica viene desarrollando otra forma de entender la educación. Los educadores profundizan sobre la aportación de la metodología psicomotriz para abordar las necesidades especiales, centrando su atención en las condiciones del espacio en las que se llevan a cabo las sesiones de psicomotricidad y el diseño y uso de materiales. ➢ ÉTICA DEL CUIDAR. FUNDAMENTOS, CONTEXTOS Y PROBLEMAS F. Torralba. Madrid, Editorial Mapfre, 2002, 272 págs. La obra trata de elaborar las bases teóricas, los fundamentos racionales de una ética del cuidar, pues el cuidar, como toda actividad humana, debe regularse y medirse con unos determinados parámetros morales. Aunque el ejercicio de cuidar a un ser humano ya es, de por sí, una acción moral, pues el fin es el bien del otro, no toda forma de desarrollar esta actividad puede calificarse igualmente de moral. La tarea de cuidar a otro ser humano vulnerable debe ser contemplada, en sí misma, como una acción positiva, pero los cauces y los modos de llevar a cabo dicha acción pueden incurrir en formas de paternalismo visible o invisible, donde la libertad del otro sea puesta entre paréntesis. Se presenta un conjunto de textos que tienen una unidad de sentido y se refieren directamente al ejercicio del cuidar. ➢ LA ATENCIÓN A DOMICILIO EN NAVARRA M. Aguilar, y otros. Universidad Pública de Navarra, 2001,240 págs. Presenta los principales resultados del trabajo realizado por el Grupo de Investigación sobre Exclusión Social del Departamento de Trabajo Social de la Universidad Pública de Navarra. El estudio responde a la necesidad de evaluar el Programa que, en Navarra, como en otras Comunidades, ha experimentado un crecimiento y requiere un análisis en profundidad para tratar de constatar sus logros y sus dificultades. Conocer sus características y tendencias resulta indispensable para futuras propuestas. Los datos se refieren a la población atendida a domicilio en Navarra, sus necesidades de apoyo y la atención 162 que reciben ; también son objeto de análisis las personas cuidadoras. ➢ LA DISCAPACIDAD: UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS C. Eroles y C. Ferreres (Comps.). Buenos Aires, Espacio Editorial, 2002,157 págs. Este libro, compilado por Carlos Ferreres, Director del Departamento de Discapacidad de la CTA (Central de Trabajadores Argentinos) y Carlos Eroles, trabajador social y docente universitario, es una herramienta de lucha. Desde sus páginas se hace un abordaje crítico de las políticas públicas en Argentina, se denuncia la discriminación de las personas con discapacidad y se conceptualiza la problemática que las afecta como un problema político y una cuestión socialmente significativa que debe quedar adecuadamente inserta en la agenda pública. ➢ DIAGNÓSTICO HUMANIZADO E.Casado y otros. Madrid, Fundación Belén-Ministerio de Sanidad y Consumo, 2002, 63 págs. El momento de recibir un diagnóstico grave sobre un hijo es uno de los más dolorosos en la vida de los padres. Según datos recientes, un 60% de las familias con hijos discapacitados siente falta de información en los primeros momentos y acusa de escasa sensibilidad a los profesionales sanitarios. La Fundación Belén, con la ayuda de un grupo de expertos, ha llevado a cabo este estudio con el objetivo de proporcionar a los profesionales de los centros sanitarios un referente sobre formas y requisitos para realizar un diagnóstico humanizado. ➢ GUÍA DE RECURSOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Alicante, Taller de Empleo de Ibermutuamur II, 2002, 279 págs. Ofrece estrategias e información, de forma sencilla y útil, a todas las personas con alguna discapacidad residentes en la provincia de Alicante, con el objetivo de facilitar y colaborar en su incorporación a la vida sociolaboral. Realizada por los propios alumnos-trabajadores del Taller de Empleo que conocen las dificultades que encuentran en su vida diaria en razón de su discapacidad, la Guía se articula en áreas de ayudas y legislación, empleo, servicios, asociaciones, salud, ocio y deportes. ➢ PABLO... AUTISTA. EXPERIENCIAS DE UNA MADRE Y SU HIJO CON RETRASO MENTAL Y AUTISMO C. Ródenas. Sevilla, Fundación Verbum, 2002, 205 págs. TEXTOS Y DOCUMENTOS Carmen Ródenas, la autora de las reflexiones que se desvelan en este libro, es la madre de un chico de 18 años con deficiencia mental y autismo. Su testimonio, tierno y a la vez luchador, nos pone en contacto con el complejo mundo de dificultades, logros, barreras, desánimos, descubrimientos y grandes emociones que han acompañado su experiencia. A través de ella, ha compartido sentimientos muy parecidos con otros padres con un hijo gravemente afectado o con problemas asociados a su retraso mental. Según palabras de la autora, el conocimiento intelectual de la persona con retraso mental y sus familias es necesario completarlo con un conocimiento vital sobre el tema: por la simple razón de que el objeto de estudio son personas y su finalidad primordial es la de enseñarles a vivir. ➢ EL JUEGO Y EL JUGUETE EN LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL M. Costa (Coord.). Valencia, Nau llibres, 2000, 155 págs. Esta publicación es el resultado de diversas investigaciones llevadas a cabo por el Instituto Tecnológico del Juguete y la Universidad de Valencia. A través de estos estudios se han obtenido interesantes datos sobre las variables psicológicas asociadas a la hospitalización infantil, tanto para la familia, como para el niño. Se describen los beneficiosos efectos del juego en el hospital y se explica con detalle la experiencia del Ludomóvil en el marco hospitalario - una ludoteca móvil que estimula el juego-. Los autores muestran las características que deben reunir los materiales lúdicos en estos contextos en cuanto a sus aspectos materiales como en relación a las aportaciones psicológicas y pedagógicas que deben presentar. Los resultados obtenidos inciden sobre la importancia de estimular y potenciar el juego en los hospitales infantiles. ➢ CÓDIGO DE ACCESIBILIDADE Xunta de Galicia, Consellería de Asuntos Sociais, 2002, 179 págs. Recopilación de fichas que justifican el cumplimiento de los criterios establecidos en la normativa gallega para la eliminación o supresión de las barreras en los espacios urbanos, edificios de uso público y edificios y viviendas de uso residencial, así como en los medios de transporte y en el ámbito de la comunicación. El Código de Accesibilidad representa una herramienta para profesionales, especialmente arquitectos e ingenieros, así como para promotores de proyectos y ayuntamientos. ➢ GUÍA PRÁCTICA PARA LESIONADOS MEDULARES Esta Guía pretende ayudar en el proceso de normalización de una persona que ha contraído una lesión medular. Los diferentes apartados tratan de sintetizar desde el conocimiento de la nueva situación, a las diferentes acciones que se pueden emprender para mantener al máximo las posibilidades de elección y por tanto de su calidad de vida. Los capítulos que conforman el libro son : dimensión de la lesión medular; salud: consecuencias de la lesión ; proceso emocional y adaptación ;rehabilitación; legislación; entorno; economía; recursos sociales; y ayudas técnicas. ➢ ÍNDICES Y ESCALAS UTILIZADOS EN CIERTAS TECNOLOGÍAS DE LA PRESTACIÓN ORTOPROTÉSICA (PROTETIZACIÓN DEL SISTEMA OSTEOARTICULAR). Madrid, Instituto de Salud Carlos III, 2002, Publicación nº 33, 256 págs. Trabajo que pretende ofrecer al lector un inventario de índices o escalas que se han empleado como instrumentos de medición de resultados en intervenciones de protetización del sistema osteoarticular. Para ello se ha seguido una compleja estrategia de búsqueda en la literatura médica con términos relativos a calidad de vida, estado de salud, escalas, depresión o bienestar y satisfacción. Extraídos los instrumentos de medida citados en la bibliografía, se ha procedido a recopilar la información. ➢ SIGLO CERO Nº 205, 2003, 95 págs. Se inicia una nueva etapa de la revista Siglo Cero, verdadero foro de opinión e investigación en el campo del retraso mental. Iniciada en 1967, es la revista a través de la cual la Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) quiere contribuir al conocimiento de todo aquello que afecta a la discapacidad intelectual desde los diferentes campos que concurren en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. Con nuevo formato, pretende también ampliar su enfoque tratando diversos temas en un mismo número, abandonando su carácter monográfico anterior. Se presenta este número con artículos dedicados al análisis de la definición de discapacidad intelectual de la AAMR de 2002; la historia de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y la versión en español. Los artículos van seguidos de otras secciones fijas: 'Experiencias y reflexiones', 'Reseñas' e 'Información'. ➢ DICCIONARIO LEGAL DE LAS MINUSVALÍAS P. Tuset. Madrid, Aranzadi, 2002, 299 págs. S. Martín y otros. Madrid, ASPAYM, 2002, 144 págs. 163 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Obra dirigida tanto al profesional y al estudioso como al público en general que pretende dar a conocer, con la máxima amplitud y rigor, las definiciones de los términos legales de mayor uso relacionados con la minusvalía. Con más de 700 entradas, no se limita a definir conceptos legales con remisiones a las disposiciones legales de aplicación sino que se adentra en términos médicos, arquitectónicos, urbanísticos y de las nuevas tecnologías. De esta manera, el autor nos acerca y familiariza con la realidad de las personas con discapacidad, poniendo orden y sistemática en la amplia y dispersa normativa aplicable y cubriendo el importante vacío que hasta ahora ha existido en esta materia. ➢ MUJERES SORDAS. FORMACIÓN Y POSIBILIDADES R. Aranda (Dir.). Instituto Universitario de Estudios de la Mujer - Universidad Autónoma de Madrid, 2003, 183 págs. La investigación recogida en esta obra trata de demostrar cuáles son las necesidades formativas de la mujer sorda, de modo que desde la escuela y la sociedad se ponga mayor énfasis en cubrir sus necesidades para conseguir un futuro mejor. Pretende ser útil para que el profesorado profundice en métodos y habilidades con los que se pueden conseguir mejores resultados en comprensión lectora. Igualmente, los lingüistas y expertos de la comunidad sorda deben plantearse caminos de comunicación que incluyan la lengua escrita como herramienta universal. Desde este enfoque, la aportación más interesante de esta investigación es hacer partícipes y protagonistas a las mujeres sordas, un colectivo femenino que encuentra una dificultad añadida a la hora de integrarse en una sociedad plural. ➢ DISCAPACIDAD, COMUNICACIÓN Y CULTURA J.M. Alanís. Universidad Autónoma de Coahuila (México), 2003, 189 págs. Con una visión multifactorial que enfoca la necesidad de entendimiento y actuación hacia una nueva mirada al estudio de los problemas sociales, tanto en el aspecto sociopolítico cuantitativo como sociocultural cualitativo, la autora defiende la necesidad de promover una cultura de inclusión especialmente en un país, México. Exhorta hacia un entendimiento sociocultural para una mejor gestión y toda forma de integración e inclusión con la participación de todo tipo de grupos o sectores. Desde la información a los ciudadanos , la estrategia ha de ir enfocada a promover nuevas actitudes ante la discapacidad y buscar el fortalecimiento de instituciones públicas y privadas, siempre bajo el principio de la igualdad de oportunidades. 164 ➢ POR UN FUTURO SIN BARRERAS FÍSICAS Y ARQUITECTÓNICAS PARA LOS DISCAPACITADOS. PROBLEMAS DETECTADOS Y SOLUCIONES PROPUESTAS. FOTOGRAFÍAS SELECCIONADAS EN LA CONVOCATORIA REALIZADA POR LA FUNDACIÓN DRAGADOS. Madrid, Fundación Dragados, 2003, 117 págs. Se recogen en esta publicación los resultados de la convocatoria realizada por la Fundación Dragados con el objeto de crear un Banco de Imágenes en el que se registren los problemas con los que se enfrentan los discapacitados por la existencia de barreras físicas y arquitectónicas en la edificación, el urbanismo y el transporte. En el catálogo se muestran soluciones creativas llevadas a cabo en distintas ciudades en lo que se refiere a rampas, pasos de peatones, escaleras y señalizaciones, entre otros. ➢ LA ELIMINACIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y URBANÍSTICAS, UN RETO SOCIAL DEL SIGLO XXI. Madrid, 26 y 27 de junio de 2002. Asociación de Periodistas Europeos, 2003, 259 págs. El pasado año, la Fundación Dragados y la Asociación de Periodistas Europeos organizaron el Seminario con el mismo título con el que se presenta esta publicación en la que se analiza la manera en que el diseño del entorno facilita o dificulta la integración en nuestra sociedad de las personas que sufren alguna discapacidad, con especial atención a las barreras que se les imponen en materia urbanística y en la edificación. Fueron cinco las sesiones: 'España y las barreras arquitectónicas', 'Barreras arquitectónicas. La discriminación por el diseño', 'Legislación nacional y políticas autonómicas', 'Las bases para el futuro. El compromiso universitario y el papel de la prensa' y 'La Comunidad de Madrid ante las barreras arquitectónicas'. El encuentro quiso también analizar el papel de los medios de comunicación social en la lucha por la plena integración de los discapacitados. ➢ ATENCIÓN INTEGRAL A LA INFANCIA CON PATOLOGÍA CRÓNICA. I.Gómez de Terreros y otros (Eds.). Granada , Ed. Alhulia, 2002, 1140 págs. La enfermedad crónica en el niño ocupa un lugar primordial en la asistencia sanitaria por su frecuencia y el aumento de la prevalencia por la prolongación de la vida, que obligan a dedicarle una parte muy importante de los recursos sanitarios. Con la edición de esta obra de Pediatría se pretende profundizar en el campo de las patologías crónicas en la infancia, trasmitiendo conocimientos y experiencias de autores con amplia experiencia y comprometidos con la INFORMACIÓN DOCUMENTAL 'nueva pediatría' orientada a dar respuesta no sólo al niño en el ámbito clínico sino a su familia, sin olvidar la intervención escolar e institucional. Tras unos capítulos introductorios, la segunda parte ahonda en problemáticas neonatológicas, mientras la tercera trata sobre aspectos comunes: problemas de nutrición, rehabilitación pediátrica y escolarización del niño con patología crónica, entre otros. ➢ COMPENDIO DE MUSICOTERAPIA. VOL.1 S. Poch. Barcelona, Ed. Herder, 2003 (2ª ed.). La musicoterapia es la aplicación científica del arte de la música y la danza con finalidad terapéutica y preventiva, a través de la relación que se establece entre el paciente y el terapeuta. Integrada en el grupo de las terapias creativas, no es una medicina alternativa sino que constituye una terapia real en sí misma y en creciente desarrollo, tanto en el campo de la rehabilitación física como en el ámbito escolar y de la educación especial. Se presenta la segunda edición del primer volumen aparecido en 1999 que recoge las bases teóricas y terapéuticas y su aplicación en casos diferentes como autismo, discapacidad física o trastornos neuronales. Trabajos que han recibido el Premio Reina Sofía 2002, de Prevención de Deficiencias ➢ CONTRIBUCIONES CIENTÍFICAS AL CONOCIMIENTO DE LAS BASES MOLECULARES DE CUATRO ENFERMEDADES GENÉTICAS Felipe Moreno, José Luis San Millán, Concepción Hernández e Ignacio del Castillo. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, Serie Documentos 64/2003, 61 págs. Realizado por el equipo de la Unidad de Genética Molecular del hospital Ramón y Cajal de Madrid, muestra los avances en la investigación de cuatro enfermedades: poliquistosis renal del adulto, atrofia muscular espinal, neurofibromatosis tipo 1 e hipoacusias neurosensoriales no sindrómicas. La Memoria describe las aportaciones científicas del equipo a la genética de las cuatro enfermedades. En segundo lugar, describe los resultados de diagnóstico molecular en familias afectadas por el síndrome del cromosoma X frágil y por fibrosis quística. Cuando ha sido solicitado por las familias y estaba justificado científicamente, se efectuaron diagnósticos prenatales de atrofia muscular espinal, síndrome del cromosoma X frágil y fibrosis quística. Los hallazgos genéticos permiten avanzar en nuevas terapias destinadas a la prevención y tratamiento de estas enfermedades. ➢ ESTUDIOS LIPÍDICO-NUTRICIONALES Y GENÉTICOS PARA LA PREVENCIÓN DE DEFICIENCIAS NEUROSENSORIALES DEL NIÑO Y DEGENERATIVAS DEL ADULTO. Pablo Sanjurjo. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, Serie Documentos 65/2003, 71 págs. Tres líneas de investigación integran el trabajo: lipídico-perinatal, nutricional-metabólica y metabólico-genética, desarrolladas por el autor a lo largo de 25 años en la Unidad de Metabolismo del Departamento de Pediatría del Hospital de Cruces, de Bilbao. Las tres convergen en el objetivo común de la prevención de deficiencias tanto neurosensoriales inmediatas en el propio niño, como futuras en la época adulta: enfermedad cardiovascular, diabetes y cáncer. Los estudios perinatales aportan datos lipídicos materno-fetales en el fin de definir una dieta para la gestante lo más idónea posible para prevenir problemas neurosensoriales en el feto y recién nacido; la investigación metabólico-nutricional, por su parte, describe una alteración cualitativa del surfactante pulmonar en la fibrosis quística del páncreas. Otros datos apuntan a la prevención pediátrica de la aterogénesis así como de enfermedades cardiovasculares. ➢ PREVENCIÓN DE RETARDO MENTAL Y OTRAS DISCAPACIDADES POR TAMIZAJE NEONATAL MASIVO EN COSTA RICA Carlos de Céspedes, Manuel Saborío, Rafael Trejos y Tatiana Casco. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, Serie Documentos 66/2003, 47 págs. Presenta la trayectoria, organización y resultados del Programa Nacional de Tamizaje Neonatal en Costa Rica, llevado a cabo en forma ininterrumpida por espacio de 12 años. La observación clínica, sobre todo a partir de la década de los 70, de un número creciente de pacientes con retraso mental y otras discapacidades provocadas por hipotiroidismo congénito y enfermedades metabólicas hereditarias que hubieran sido evitables, llevó a los autores a la decisión de emprender de forma sistemática el tamizaje neonatal masivo para estos trastornos en Costa Rica. A partir de 1990 se inició oficialmente el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal (PNT) que incluía enfermedades como el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria y la enfermedad del jarabe de arce. La Memoria presenta los trabajos de investigación clínica realizados en el Programa conducentes a comprender las características genético-epidemiológicas y mejorar el diagnóstico específico y el tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias. 165 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Bibliografía Los trabajos reseñados pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato. Se ofrece fotocopia de los mismos de acuerdo con la normativa vigente sobre reproducción de originales (Tarifas: 0,75 - primera página, más 0,10 - cada una de las siguientes. Gastos de envío al Extranjero: 1,50 -). • Deficiencias, discapacidades y minusvalías . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Deficiencia intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Deficiencia musculoesquelética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Deficiencia visual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Deficiencia auditiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Trastorno del desarrollo y de la comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Otras deficiencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS GENERAL 11486 "NUEVAS TECNOLOGIAS Y DISCAPACIDAD". 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R.1542/ Archivo Localización: SIIS Madrid SALUD Y REHABILITACIÓN 11760 "ESTADO VEGETATIVO Y ESTADO DE MINIMA RELACION: VALORACION Y TRATAMIENTO DEFICIENCIAS, TRAUMATISMO CRANEAL, NEUROPSIQUIATRIA, DEPRESION, FARMACOS. 11768 INFORMACIÓN DOCUMENTAL MARTINEZ,E. "EJERCICIO TERAPEUTICO COGNOSCITIVO: UNA REVOLUCION EN EL CONCEPTO DE REHABI-LITACION". APANEFA, 11, 2002, pp. 6-9. Biblio. R.1517 Localización: SIIS Madrid 11771 JUAN,A., Y OTROS "PAPEL Y LAPIZ, ¿PARA QUE? TECNOLOGIAS DE APOYO EN ACCION". SIGLO CERO, 33 (6), 204, 2002, pp. 31-35. Biblio. R.E DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, FISIOTERAPIA, REHABILITACION, DESARROLLO COGNITIVO, PROGRAMAS Y METODOS. DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, AYUDAS TECNICAS, COMUNICACION, NUEVAS TECNOLOGIAS, INFORMATICA. 11769 MAYOR,F., SANTOS,A. "BASES MOLECULARES DE LAS ENFERMEDADES METABOLICAS. PREVENCION". MADRID, REAL ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA, 2002, pp. 66. Biblio. 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M74.126(M) DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS, AFECTIVIDAD, ESTIMULACION, DESARROLLO COGNITIVO, LENGUAJE. 11774 WOOLFSON,L.H. "INTERVENCIONES EDUCATIVAS EN NIÑOS PEQUEÑOS Y PREESCOLARES CON PARALISIS CEREBRAL: DIFICULTADES METODOLOGICAS Y DIRECCIONES FUTURAS DE LA INVESTIGACION EVALUATI-VA". SIGLO CERO, 33 (6), 204, 2002, pp. 13-20. Biblio. R.E DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, NIÑOS, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, PROGRAMAS Y METODOS EDUCA-TIVOS, EVALUACION DE SERVICIOS, LITERATURA CIENTIFICA. TRABAJO 11775 ASPACE "LOS CENTROS ESPECIALES DE EMPLEO: EN UNA ASOCIACION DE ATENCION A PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL Y AFINES". MADRID, ASPACE (FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ATEN-CION A LAS PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL), 2002, pp. 88. Biblio. M81.3.45 DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, TRABAJO PROTEGIDO, CENTROS DE EMPLEO. 179 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Legislación Los textos de las disposiciones reseñadas pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato. UNIÓN EUROPEA COMITE ECONOMICO Y SOCIAL DOCE 20021007 DICTAMEN, de 20020717, SOBRE LA "COMUNICACION DE LA COMISION - CÓMO ADAPTARSE A LOS CAMBIOS EN LA SOCIEDAD Y EN EL MUNDO DEL TRABAJO: UNA NUEVA ESTRATEGIA COMUNITARIA DE SALUD Y SEGURIDAD" UNION EUROPEA/ SEGURIDAD EN EL TRABAJO/ ACCIDENTES DE TRABAJO/ MEDIO LABORAL/ SALUD/ PREVENCION/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ LEY 40/2002, de 20021114, REGULADORA DEL CONTRATO DE APARCAMIENTO DEL VEHICULOS ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ AUTOMOVIL/ ADAPTACION DEL MEDIO/ APARCAMIENTO/ VIGENTE/ JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021115 LEY 41/2002, de 20021114, BASICA REGULADORA DE LA AUTONOMIA DEL PACIENTE Y DE DERECHOS Y OBLIGACIONES EN MATERIA DE INFORMACION Y DOCUMENTACION CLINICA. ACTO PREPARATORIO PARLAMENTO EUROPEO DOCE 20021121 RESOLUCION, de 20020207, SOBRE EL INFORME DE LA COMISION: ESTADO DE LA APLICACION DE LA DIRECTIVA 93/194/CE DE 23 DE NOVIEMBRE DE 1993 RELATIVA A DETERMINADOS ASPECTOS DE LA ORDENACION DEL TIEMPO DE TRABAJO ("DIRECTIVA DEL TIEMPO DE TRABAJO ") (COM(2000)787 C5-0147/2001 2001/2073(COS) UNION EUROPEA/ MERCADO DE TRABAJO/ JORNADA LABORAL/ TRABAJO A DOMICILIO/ DEFICIENCIAS/ MENORES/ MATERNIDAD/ CRITICA/ NIVEL NACIONAL/ ACTO PREPARATORIO CONSEJO DE LA UNION EUROPEA PARLAMENTO EUROPEO DOCE 20030211 POSICION COMUN 2/2003, de 20021205, CON VISTAS A LA ADOPCION DE LA DIRECTIVA 2003/.../CE DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO, DE..., RELATIVA A LA CUALIFICACION INICIAL Y LA FORMACION CONTINUA DE LOS CONDUCTORES DE DETERMINADOS VEHICULOS DESTINADOS AL TRANSPORTE DE MERCANCIAS O DE VUIAJEROS POR CARRETERA, Y POR LA QUE SE MODIFICAN EL REGLAMENTO CEE 3820/95 DEL CONSEJO Y LA DIRECTIVA 91/439/CEE DEL CONSEJO Y SE DEROGA LA DIRECTIVA 76/914/CEE DEL CONSEJO UNION EUROPEA/ TRANSPORTES/ PROFESIONES/ FORMACION PERMANENTE/ DOCUMENTACION/ DEFICIENCIAS/ ACCIDENTES DE TRAFICO/ ESPAÑA/ ENFERMOS/ DERECHOS/ SANIDAD/ HISTORIA CLINICA/ AUTONOMIA PERSONAL/ CONFIDENCIALIDAD/ INFORMACION/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ DEROGA VARIOS APARTADOS DE LOS ART. 10 Y 11, Y EL ART., DE LA LEY 14/1986, DE 25 DE ABRIL/ MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES BOE 20021127 REAL DECRETO 1131/2002, de 20021031, POR EL QUE SE REGULA LA SEGURIDAD SOCIAL DE LOS TRABAJADORES CONTRATADOS A TIEMPO PARCIAL, ASI COMO LA JUBILACION PARCIAL ESPAÑA/ TRABAJADOR/ JUBILACION/ CONTRATOS/ TIPOLOGIA/ SEGURIDAD SOCIAL/ MATERNIDAD/ PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PRESTACIONES SOCIALES/ VIGENTE/ DEROGA LOS REALES DECRETOS 1991/1984, DE 31 DE OCTUBRE Y 144/1999, DE 29 DE ENERO/ MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES BOE 20021127 REAL DECRETO 1132/2002, de 20021031, DE DESARROLLO DE DETERMINADOS PRECEPTOS DE LA LEY 35/2002, DE 12 DE JULIO, DE MEDIDAS PARA EL ESTABLECIMIENTO DE UN SISTEMA DE JUBILACION GRADUAL Y FLEXIBLE. ESPAÑA/ JUBILACION/ SEGURIDAD SOCIAL/ TIPOLOGIA/ PENSIONES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ EDAD/ INCAPACIDAD/ ACTO PREPARATORIO ÁMBITO ESTATAL VIGENTE/ MODIFICA EL REAL DECRETO 1647/1997, DE 31 DE OCTUBRE/ DESARROLLA LA LEY 35/2002, DE 12 DE JULIO JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021115 JEFATURA DEL ESTADO 180 BOE 20021213 LEY 45/2002, de 20021212, DE MEDIDAS URGENTES PARA LA REFORMA DEL SISTEMA DE PROTECCION POR DESEMPLEO Y MEJORA DE LA OCUPABILIDAD ESPAÑA/ PARO/ SUBSIDIO DE PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/ SEGURIDAD SOCIAL/ ESTATUTOS/ TRABAJADOR/ DERECHO LABORAL/ INTEGRACION LABORAL/ PROGRAMAS DE INSERCION/ SALARIO SOCIAL/ EXCLUSION SOCIAL/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PARO DE LARGA DURACION/ POBREZA VIGENTE PARCIAL/ MODIFICADA POR REAL DECRETOLEY 2/2003, DE 25 DE ABIRL (BOE 20030426)/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1994, DE 20 DE JUNIO; LEY 42/1994, DE 30 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1995, DE 24 DE MARZO; REAL DECRETO LEGISLATIVO 2/1995, DE 7 DE ABRIL; LEY 40/1998, DE 9 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 5/2000, DE 4 DE AGOSTO; LEY 12/2001, DE 9 DE JULIO; LEY 24/2001, DE 27 DE DICIEMBRE/ DEROGA EL REAL DECRETO-LEY 5/2002, DE 24 DE MAYO -EL 'DECRETAZO'- JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021219 LEY 46/2002, de 20021218, DE REFORMA PARCIAL DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS Y POR LA QUE SE MODIFICAN LAS LEYES DE LOS IMPUESTOS SOBRE SOCIEDADES Y SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ HIJOS/ FAMILIA/ TRABAJO/ PROMOCION DE EMPLEO/ PENSIONES/ SECTOR PRIVADO/ MATERNIDAD/ VIGENTE/ MODIFICA: LEY 40/1998 DE 9 DE DICIEMBRE; LEY 43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 24/2001, DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 6/2000, DE 13 DE DICIEMBRE; LEY 19/1991, DE 6 DE JUNIO. JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021224 LEY ORGANICA 10/2002, de 20021223, DE CALIDAD DE LA EDUCACION ESPAÑA/ ESTUDIANTES/ EDUCACION/ CALIDAD DE LA ATENCION/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ BECAS/ ESTRUCTURA JURIDICO-ADMINISTRATIVA/ EVALUACION/ CONTROL/ FORMACION DE PERSONAL/ CENTROS EDUCATIVOS/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ CONVENIOS/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION PROFESIONAL/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ FORMACION PERMANENTE/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ INFORMACIÓN DOCUMENTAL VIGENTE/ MODIFICA: LEY ORGANICA 8/1985, DE 3 DE JULIO; LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE; LEY ORGANICA 9/1995, DE 20 DE NOVIEMBRE JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021224 LEY 49/2002, de 20021223, DE REGIMEN FISCAL DE LAS ENTIDADES SIN FINES LUCRATIVOS Y DE LOS INCENTIVOS FISCALES AL MECENAZGO. ESPAÑA/ ENTIDADES SIN ANIMO DE LUCRO/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ FUNDACIONES/ ASOCIACIONES/ ONG/ MENORES/ JUVENTUD/ ANCIANOS/ EXCLUSION SOCIAL/ DEFICIENCIAS/ MINORIAS/ ETNIA/ MIGRACION/ REFUGIADOS/ MEDIO FAMILIAR/ ACCION COMUNITARIA/ EX-RECLUSOS/ DELINCUENCIA/ DROGODEPENDENCIAS/ COOPERACION INTERNACIONAL/ CULTURA/ DEPORTES/ ONCE/ RELIGION/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 30/1994, DE 24 DE NOVIEMBRE; LEY 40/1998, DE 9 DE DICIEMBRE; LEY 43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1993, DE 24 DE SEPTIEMBRE JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021227 LEY 50/2002, de 20011226, DE FUNDACIONES ESPAÑA/ FUNDACIONES/ REGIMEN JURIDICO/ SECTOR PRIVADO/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 30/1994, DE 24 DE NOVIEMBRE// CORRECCION DE ERRORES: BOE 20030417/ JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021228 LEY 51/2002, de 20021227, DE REFORMA DE LA LEY 39/1988, DE 28 DE DICIEMBRE, REGULADORA DE LAS HACIENDAS LOCALES. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ ENTIDADES LOCALES/ DEFICIENCIAS/ AUTOMOVIL/ BENEFICIOS/ VIGENTE/ JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021231 LEY 52/2002, de 20021230, DE PRESUPUESTOS GENERALES DEL ESTADO. ESPAÑA/ PRESUPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ SANIDAD/ EDUCACION/ SERVICIOS SOCIALES/ TRABAJO/ PROMOCION DE EMPLEO/ POLITICA DE VIVIENDA/ PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PENSIONES ASISTENCIALES/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/ PARO/ SUBSIDIO DE PARO/ IMPUESTOS/ VIGENTE/ 20030404 // CORRECCION DE ERRORES: BOE JEFATURA DEL ESTADO BOE 20021231 LEY 53/2002, de 20021230, DE MEDIDAS FISCALES, ADMINISTRATIVAS Y DEL ORDEN SOCIAL. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ PENSIONES/ MENORES/ JUSTICIA/ MUJER/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PARO DE LARGA DURACION/ POBREZA/ EXCLUSION SOCIAL/ JUVENTUD/ DROGODEPENDENCIAS/ EX-RECLUSOS/ PRISION/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1994, DE 2 DE JUNIO; LEY 43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 19/1991, DE 6 DE JUNIO; LEY 29/1987, DE 18 DE DICIEMBRE; LEY 37/1992, DE 28 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1993, DE 24 DE SEPTIEMBRE; LEY 38/1992, DE 28 DE DICIEMBRE; LEY 24/2001, DE 27 DE DICIEMBRE; REAL DECRETO LEGISLATIVO 2/2000, DE 16 DE JUNIO; LEY 6/1998, DE 13 DE ABRIL; LEY 66/1997, DE 30 DE DICIEMBRE; LEY 32/1999, DE 8 DE OCTUBRE/ // CORRECCION DE ERRORES: BOE 20030404 45/2002, DE 12 DE DICIEMBRE; LEY 42/1994, DE 30 DE DICIEMBRE MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES BOE 20021231 REAL DECRETO 1425/2002, de 20021227, SOBRE REVALORIZACION DE PENSIONES DEL SISTEMA DE LA SEGURIDAD SOCIAL PARA EL EJERCICIO 2003. MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES BOE 20030516 RESOLUCION, de 20030428, POR LA QUE SE ESTABLECEN LAS BASES REGULADORAS Y SE CONVOCAN LOS PREMIOS REINA SOFIA 2003, DE REHABILITACION Y DE INTEGRACION ESPAÑA/ SEGURIDAD SOCIAL/ PENSIONES/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ HIJOS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ REHABILITACION/ INTEGRACION/ REAL PATRONATO/ VIGENTE/ JEFATURA DEL ESTADO BOE 20030529 LEY 16/2003, de 20030528, DE COHESION Y CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD. MINISTERIO DE HACIENDA BOE 20030111 REAL DECRETO 27/2003, de 20010110, POR EL QUE SE MODIFICA EL REGLAMENTO DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS, APROBADO POR EL REAL DECRETO 214/1999, DE 5 DE FEBRERO. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ PARO/ MATERNIDAD/ HIJOS/ RESPONSABILIDAD FAMILIAR/ CONCILIACION/ MEDIO FAMILIAR/ MEDIO LABORAL/ JUBILACION/ DEFICIENCIAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ ACREDITACION/ VIGENTE/ MODIFICA EL REAL DECRETO 214/1999, DE 5 DE FEBRERO. MINISTERIO DE ADMINISTRACIONES PUBLICAS BOE 20030222 REAL DECRETO 215/2003, de 20030221, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO PARA EL AÑO 2003. ESPAÑA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES BOE 20030408 REAL DECRETO 286/2003, de 20030307, POR EL QUE SE ESTABLECE LA DURACION DE LOS PLAZOS DE RESOLUCION DE LOS PROCEDIMIENTOS ADMINISTRATIVOS PARA EL RECONOCIMIENTO DE PRESTACIONES EN MATERIA DE SEGURIDAD SOCIAL. ESPAÑA/ SEGURIDAD SOCIAL/ REGIMEN JURIDICO/ PROCEDIMIENTO/ BUROCRACIA/ TIEMPO/ PENSIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/ JUBILACION/ VIUDEDAD/ INCAPACIDAD/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ HIJOS/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 30/1992, DE 26 DE NOVIEMBRE/ JEFATURA DEL ESTADO BOE 20030426 REAL DECRETO-LEY 2/2003, de 20030425, DE MEDIDAS DE REFORMA ECONOMICA. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ SEGURIDAD SOCIAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ AUTOEMPLEO/ DERECHO LABORAL/ MATERNIDAD/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/ ANCIANOS/ VIGENTE/ MODIFICA: REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/1994, DE 20 DE JUNIO; LEY 43/1995, DE 27 DE DICIEMBRE; LEY 53/2002, DE 30 DE DICIEMBRE; LEY VIGENTE/ TEMPORAL/ ESPAÑA/ SALUD/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ AUTONOMIAS/ CALIDAD DE LA ATENCION/ UNIVERSALIZACION/ PARTICIPACION/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ SALUD PUBLICA/ PREVENCION/ DEFICIENCIAS/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ INVESTIGACION/ INFORMACION/ CONTROL/ FINANCIACION/ ORGANISMOS/ FUNCIONES/ VIGENTE/ DEROGA LOS ARTICULOS 43 Y 47 DE LA LEY 14/1986, DE 25 DE ABRIL/ MODIFICA LA LEY 25/1990, DE 20 DE DICIEMBRE COMUNIDADES AUTÓNOMAS Andalucía CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA BOJA 20020518 DECRETO 147/2002, de 20020514, POR EL QUE SE ESTABLECE LA ORDENACION DE LA ATENCION EDUCATIVA A LOS ALUMNOS Y ALUMNAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A SUS CAPACIDADES PERSONALES. ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ SUPERDOTADOS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ ESCOLARIZACION/ EVALUACION EDUCATIVA/ SERVICIOS DE APOYO/ MEDIO EDUCATIVO/ CENTROS EDUCATIVOS/ SECTOR PUBLICO/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION PROFESIONAL/ EDUCACION ESPECIAL/ VIGENTE/ DESARROLLADO POR ORDENES 20020919 (BOJA 20021026) CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA BOJA 20021026 ORDEN, de 20020919, POR LA QUE SE REGULA EL PERIODO DE FORMACION PARA LA TRANSICION A LA VIDA ADULTA Y LABORAL, DESTINADO A LOS JOVENES CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. ANDALUCIA/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ PLANES DE TRANSICION/ EDUCACION ESPECIAL/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ ORIENTACION PROFESIONAL/ AUTONOMIA PERSONAL/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 147/2002, DE 14 DE MAYO/ CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA BOJA 20021026 ORDEN, de 20020919, POR LA QUE SE REGULA LA REALIZACION DE LA EVALUACION PSICO- 181 INFORMACIÓN DOCUMENTAL PEDAGOGICA Y EL DICTAMEN DE ESCOLARIZACION. VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ EVALUACION EDUCATIVA/ EVALUACION PSICOLOGICA/ VALORACION/ DIAGNOSTICO/ FICHAS TECNICAS/ PRESIDENCIA DE LA JUNTA BOJA 20030527 LEY 2/2003, de 20030512, DE ORDENACION DE LOS TRANSPORTES URBANOS Y METROPOLITANOS DE VIAJEROS EN ANDALUCIA. VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 147/2002, DE 14 DE MAYO/ CONSEJERIA DE EMPLEO Y DESARROLLO TECNOLOGICO BOJA 20021112 ORDEN, de 20021004, POR LA QUE SE DESARROLLAN LOS INCENTIVOS AL FOMENTO DEL EMPLEO EN CENTROS ESPECIALES DE EMPLEO. ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ CENTROS DE EMPLEO/ ACREDITACION/ REGISTRO/ SUBVENCIONES/ BENEFICIOS/ PLANES DE TRANSICION/ INTEGRACION LABORAL/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 141/2002, DE 7 DE MAYO /DEROGA LA ORDEN 20021105 CONSEJERIA DE GOBERNACION BOJA 20021130 DECRETO 279/2002, de 20021112, POR EL QUE SE REGULAN LA ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DE LOS CONSEJOS DEL VOLUNTARIADO EN ANDALUCIA. ANDALUCIA/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ REGIMEN JURIDICO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ SECTORIZACION/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 7/2001, DE 12 DE JULIO/ PRESIDENCIA DE LA JUNTA BOJA 20021228 LEY 4/2002, de 20021216, DE CREACION DEL SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO ANDALUCIA/ TRANSPORTE PUBLICO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE Aragón DEPARTAMENTO DE SALUD, CONSUMO Y SERVICIOS SOCIALES BOA 20030205 ORDEN, de 20030120, POR LA QUE SE REGULA EL PROGRAMA DE ATENCION TEMPRANA EN LA COMUNIDAD AUTONOMA DE ARAGON ARAGON/ DEFICIENCIAS/ ATENCION TEMPRANA/ CONCEPTO/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ COMPETENCIAS/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ ACREDITACION/ FUNCIONAMIENTO/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ FINANCIACION/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SANIDAD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ EDUCACION/ COORDINACION/ FAMILIA/ ACCESO/ ADMISION/ DIAGNOSTICO/ FICHAS TECNICAS/ VIGENTE PRESIDENCIA BOA 20030224 LEY 2/2003, de 20030212, DE REGIMEN ECONOMICO MATRIMONIAL Y VIUDEDAD ARAGON/ VIUDEDAD/ MATRIMONIO/ ECONOMIA/ REGIMEN JURIDICO/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ DEFICIENCIAS/ MENORES/ INCAPACIDAD JURIDICA/ VIGENTE ANDALUCIA/ ORGANISMOS/ PROMOCION DE EMPLEO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ PRESIDENCIA BOA 20030310 LEY 6/2003, de 20030227, DEL TURISMO DE ARAGON VIGENTE/ DESARROLLADA POR DECRETO 103/2003, DE 15 DE ABRIL (BOJA 20030429) ARAGON/ DEFICIENCIAS/ TURISMO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ ARQUITECTURA/ CONSEJERIA DE LA PRESIDENCIA BOJA 20030207 DECRETO 18/2003, de 20030204, DE AMPLIACION DE LAS MEDIDAS DE APOYO A LA FAMILIAS ANDALUZAS. VIGENTE/ DEROGA LA LEY 5/1993, DE 29 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE./ DEROGA EL DECRETO 163/1985, DE 29 DE MARZO, NO RECOGIDO EN ESTA BASE. ANDALUCIA/ FAMILIA/ PLANES Y PROGRAMAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ CONCILIACION/ GUARDERIAS/ MEDIO EDUCATIVO/ NUEVAS TECNOLOGIAS/ SERVICIOS Y CENTROS/ CENTROS DE SALUD/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ PARTO/ NUMERO DE HIJOS/ FAMILIA NUMEROSA/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 137/2002, DE 30 DE ABRIL. CONSEJERIA DE EDUCACION Y CIENCIA BOJA 20030314 DECRETO 64/2003, de 20030311, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO DE 2003 PARA EL CUERPO DE MAESTROS ANDALUCIA/ PROFESOR/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ DEFICIENCIAS/ 182 DEPARTAMENTO DE ECONOMIA, HACIENDA Y EMPLEO BOA 20030312 DECRETO 41/2003, de 20030225, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO PARA 2003 ARAGON/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ DEFICIENCIAS/ CUOTAS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/ DE LA ADMINISTRACION DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CANARIAS PARA EL AÑO 2002. CANARIAS/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ SECTOR PUBLICO/ BENEFICIOS/ ACCESO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BOC 20030210 LEY 2/2003, de 20030130, DE VIVIENDA DE CANARIAS CANARIAS/ VIVIENDA/ POLITICA DE VIVIENDA/ VIVIENDA ASISTIDA/ ACCESO/ COMPETENCIAS/ ENTIDADES LOCALES/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ POBREZA/ FAMILIA/ ANCIANOS/ JUVENTUD/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 11/1989, DE 13 DE JULIO PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BOC 20030310 LEY 4/2003, de 20030228, DE ASOCIACIONES DE CANARIAS. CANARIAS/ ASOCIACIONES/ REGIMEN JURIDICO/ VIGENTE Cantabria PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CANTABRIA BOCA 20030326 LEY 1/2003, de 20030318, DE CREACION DEL SERVICIO CANTABRO DE EMPLEO CANTABRIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ REGIMEN INTERIOR/ ESTATUTOS/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE Castilla-La Mancha CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA DOCM 20021011 DECRETO 138/2002, de 20021008, POR EL QUE SE ORDENA LA RESPUESTA EDUCATIVA A LA DIVERSIDAD DEL ALUMNADO EN LA COMUNIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA CASTILLA-LA MANCHA/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ SUPERDOTADOS/ EXCLUSION SOCIAL/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ EDUCACION ESPECIAL/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION COMPENSATORIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ ORIENTACION ESCOLAR/ ORIENTACION PROFESIONAL/ ADAPTACION DEL MEDIO/ CURRICULUM/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ SERVICIOS DE APOYO/ EQUIPO PSICOPEDAGOGICO/ VIGENTE/ DESARROLLADO POR ORDEN 20030306 (DOCM 20030317) VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA Canarias CONSEJERIA DE PRESIDENCIA E INNOVACION TECNOLOGICA BOC 20021030 DECRETO 148/2002, de 20021016, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO PRESIDENCIA DE LA JUNTA DOCM 20021125 LEY 20/2002, de 20021114, DE COOPERATIVAS DE CASTILLA-LA MANCHA. CASTILLA-LA MANCHA/ COOPERATIVAS/ TRABAJO/ EDUCACION/ BIENESTAR SOCIAL/ VIVIENDA/ REGIMEN JURIDICO/ TIPOLOGIA/ CONCEPTO/ VIGENTE INFORMACIÓN DOCUMENTAL PRESIDENCIA DE LA JUNTA DOCM 20021125 LEY 21/2002, de 20021114, DE MEDIDAS FISCALES DE APOYO A LA FAMILIA Y A DETERMINADOS SECTORES ECONOMICOS Y DE GESTION TRIBUTARIA. CASTILLA-LA MANCHA/ FAMILIA/ BENEFICIOS/ IMPUESTOS/ MEDIACION FAMILIAR/ ANCIANOS/ MENORES/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOCM 20021220 DECRETO 179/2002, de 20021217, DE DESARROLLO DEL INGRESO MINIMO DE SOLIDARIDAD, AYUDAS DE EMERGENCIA SOCIAL Y PRESTACIONES ECONOMICA A FAVOR DE COLECTIVOS DESFAVORECIDOS, Y DE COLABORACION Y COOPERACION EN MATERIA DE SERVICIOS SOCIALES. CASTILLA-LA MANCHA/ EXCLUSION SOCIAL/ POBREZA/ MENORES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ DEPENDIENTES/ EMERGENCIA SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ MEDIO FAMILIAR/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ VIGENTE/ DEROGA LOS DECRETOS 143 Y 144/1996, DE 17 DE DICIEMBRE Y 157/1997, DE 2 DE DICIEMBRE// DESAROLLADO POR ORDEN 20030131 (DOCM 20030210) CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOCM 20030205 ORDEN, de 20030122, POR LA QUE SE REGULAN Y ACTUALIZAN LAS PRESCRIPCIONES TECNICAS Y EL BAREMO DE ACCESO DEL SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO Y TELEASISTENCIA. CASTILLA-LA MANCHA/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ DEPENDIENTES/ FAMILIAS PROBLEMATICAS/ MENORES/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ TELEALARMA/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ BAREMOS/ INGRESOS/ FICHAS TECNICAS/ VIGENTE/ CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOCM 20030210 ORDEN, de 20030131, POR LA QUE SE DESARROLLA EL DECRETO 179/2002, DE 17 DE DICIEMBRE, EN LO REFERENTE AL INGRESO MINIMO DE SOLIDARIDAD. CASTILLA-LA MANCHA/ POBREZA/ EXCLUSION SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ CONDICIONANTE POR EDAD/ DEFICIENCIAS/ VICTIMAS/ VIOLENCIA/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ CARGA FAMILIAR/ VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN 19981211/ DESARROLLA EL DECRETO 179/2002, DE 17 DE DICIEMBRE/ PRESIDENCIA DE LA JUNTA DOCM 20030217 LEY 2/2003, de 20030130, DEL SERVICIO PUBLICO DE EMPLEO DE CASTILLA-LA MANCHA. CASTILLA-LA MANCHA/ ORGANISMOS/ PROMOCION DE EMPLEO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA DOCM 20030317 ORDEN, de 20030306, POR LA QUE SE REGULA LA EVALUACION DE LOS CENTROS DOCENTES SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS QUE IMPARTEN LAS ENSEÑANZAS DE REGIMEN GENERAL EN LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CASTILLA-LA MANCHA CASTILLA-LA MANCHA/ EVALUACION DE SERVICIOS/ CENTROS EDUCATIVOS/ CONTROL/ VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA DOCM 20030317 ORDEN, de 20030306, POR LA QUE SE REGULA LA ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DE LOS EQUIPOS DE ORIENTACION DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CASTILLA-LA MANCHA CASTILLA-LA MANCHA/ EQUIPO PSICOPEDAGOGICO/ ORIENTACION ESCOLAR/ ORIENTACION PROFESIONAL/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ MEDIO EDUCATIVO/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 138/2002, DE 8 DE OCTUBRE Cataluña CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOGC 20021111 RESOLUCION, de 20021018, POR LA QUE SE DA PUBLICIDAD AL ACUERDO DE GOBIERNO POR EL QUE SE CREA LA COMISION PARA LA CONMEMORACION DEL AÑO EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CATALUÑA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE DEPARTAMENTO DE TRABAJO, INDUSTRIA, COMERCIO Y TURISMO DOGC 20021223 DECRETO 312/2002, de 20021203, DE DESARROLLO DE LA LEY 3/1997, DE 16 DE MAYO, DE CREACION DEL CONSEJO DE TRABAJO, ECONOMICO Y SOCIAL DE CATALUÑA CATALUÑA/ ORGANISMOS/ TRABAJO/ ECONOMIA/ FORMACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ REGIMEN INTERIOR/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ ORDENAMIENTO TERRITORIAL/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 3/1997, DE 16 DE MAYO (DOGC 19970529) DEPARTAMENTO DE BIENESTAR Y FAMILIA DOGC 20030205 DECRETO 27/2003, de 20030121, DE LA ATENCION SOCIAL PRIMARIA CATALUÑA/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ ENFERMEDADES MENTALES/ ACREDITACION/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE DIA/ VIVIENDA ASISTIDA/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ CRITERIOS/ FUNCIONAMIENTO/ PERSONAL/ RATIOS/ DERECHOS DEL USUARIO/ SECTOR PRIVADO/ VIGENTE Comunidad Autónoma de las Illes Balears CONSEJERIA DE OBRAS PUBLICAS, VIVIENDA Y TRANSPORTE BOIB 20021123 ORDEN, de 20021112, SOBRE AUTORIZACIONES VT DE TRANSPORTE PUBLICO INTERRURBANO EN AUTOMOVILES DE TURISMO ADAPTADOS PARA EL USO POR PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. BALEARES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTE PUBLICO/ ADAPTACION DEL MEDIO/ ACCESIBILIDAD/ ACREDITACION/ VIGENTE/ CONSEJERIA DE OBRAS PUBLICAS, VIVIENDA Y TRANSPORTES BOIB 20030318 DECRETO 20/2003, de 20030228, POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE SUPRESION DE BARRERAS ARQUITECTONICAS BALEARES/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ REGLAMENTOS/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 96/1994, DE 27 DE JULIO PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BOIB 20030329 LEY 1/2003, de 20030320, DE COOPERATIVAS DE LAS ILLES BALEARS BALEARES/ COOPERATIVAS/ REGIMEN JURIDICO/ TIPOLOGIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION SOCIAL/ EDUCACION/ BIENESTAR SOCIAL/ VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOIB 20030329 ACUERDO, de 20030321, POR EL CUAL SE APRUEBA LA OFERTA PUBLICA DE EMPLEO RELATIVA A LA ENSEÑANZA NO UNIVERSITARIA PARA EL AÑO 2003 CATALUÑA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ ATENCION PRIMARIA/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ RESIDENCIAS TEMPORALES/ COMEDORES/ SERVICIOS DE INFORMACION/ CENTROS DE DIA/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ COMPETENCIAS/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ DISTRIBUCION GEOGRAFICA/ ACCESO/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ COORDINACION/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ RECURSOS HUMANOS/ FINANCIACION/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 284/1996, DE 23 DE JULIO (DOGC 20030205) BALEARES/ PROFESOR/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ DEFICIENCIAS/ DEPARTAMENTO DE BIENESTAR SOCIAL Y FAMILIA DOGC 20030317 ORDEN, de 20030306, DE CONVOCATORIA PARA LA ACREDITACION DE ENTIDADES COLABORADORAS DEL PROGRAMA DE APOYO A LA ACOGIDA RESIDENCIAL PARA PERSONAS MAYORES, DEL PROGRAMA DE AYUDAS PARA EL ACCESO A LAS VIVIENDAS CON SERVICIOS COMUNES PARA PERSONAS CON PROBLEMATICA SOCIAL DERIVADA DE ENFERMEDAD MENTAL Y DEL PROGRAMA DE APOYO A LA AUTONOMIA EN EL PROPIO HOGAR BALEARES/ DEFICIENCIA AUDITIVA/ DETECCION NEONATAL/ PROGRAMAS DE PREVENCION/ SALUD/ ORGANISMOS/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE VIGENTE/TEMPORAL/REGULADORA CONSEJERIA DE SALUD Y CONSUMO BOIB 20030515 DECRETO 48/2003, de 20030509, POR EL QUE SE APRUEBA EN LAS ILLES BALEARS EL DESARROLLO DE UN PROGRAMA DE DETECCION PRECOZ DE HIPOACUSIA EN EL PERIODO NEONATAL. Comunidad de Castilla y León PRESIDENCIA BOCYL 20020719 LEY 13/2002, de 20020715, DE FUNDACIONES DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ FUNDACIONES/ ESTRUCTURA JURI- 183 INFORMACIÓN DOCUMENTAL DICO-ADMINISTRATIVA/ FUNCIONAMIENTO/ ESTATUTOS/ REGISTRO/ VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030107 DECRETO 3/2003, de 20030102, POR EL QUE SE CREA LA COMISION REGIONAL PARA EL AÑO EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030212 DECRETO 18/2003, de 20030206, POR EL QUE SE CREA LA COMISION INTERCONSEJERIAS PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ VIGENTE CONSEJERIA DE PRESIDENCIA Y ADMINISTRACION TERRITORIAL BOCYL 20030328 DECRETO 29/2003, de 20030327, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO DE LA ADMINISTRACION DE LA COMUNIDAD DE CASTILLA Y LEON PARA EL AÑO 2003. CASTILLA Y LEON/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE/ TEMPORAL CORTES DE CASTILLA Y LEON BOCYL 20030404 LEY 2/2003, de 20030328, DEL DEPORTE DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ DEPORTES/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ JUVENTUD/ NIÑOS/ EXCLUSION SOCIAL/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIGENTE PRESIDENCIA BOCYL 20030414 LEY 8/2003, de 20030408, SOBRE DERECHOS Y DEBERES DE LAS PERSONAS EN RELACION CON LA SALUD CASTILLA Y LEON/ SANIDAD/ CENTROS DE SALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ NIÑOS/ ANCIANOS/ MUJER/ MALOS TRATOS/ DROGODEPENDENCIAS/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ ENFERMEDADES MENTALES/ UNIVERSALIZACION/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ VIGENTE PRESIDENCIA BOCYL 20030414 LEY 10/2003, de 20030408, DE CREACION DEL SERVICIO PUBLICO DE EMPLEO DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030430 DECRETO 48/2003, de 20030424, POR EL QUE SE REGULAN LOS ORGANOS DE DIRECCION Y PARTICIPACION DEL SISTEMA DE SALUD DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ SANIDAD/ ORGANISMOS/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ PARTICIPACION/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 60/1985, DE 20 DE JULIO, NO RECOGIDO EN ESTA BASE 184 CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030430 DECRETO 49/2003, de 20030424, POR EL QUE SE MODIFICA EL DECRETO 74/2000, DE 13 DE ABRIL, SOBRE ESTRUCTURAS DE COORDINACION SOCIOSANITARIA DE LA COMUNIDAD DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS DE SALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ DEFICIENCIAS/ DROGODEPENDENCIAS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 74/2000, DE 13 DE ABRIL (BOCYL 20000419) CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030430 ACUERDO, de 20030424, POR EL QUE SE APRUEBA LA ESTRATEGIA REGIONAL DE SALUD MENTAL Y ASISTENCIA PSIQUIATRICA CASTILLA Y LEON/ ENFERMEDADES MENTALES/ SALUD MENTAL/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030507 DECRETO 53/2003, de 20030430, POR EL QUE SE CREA LA COMISION REGIONAL DE VOLUNTARIADO DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL 20030521 DECRETO 59/2003, de 20030515, POR EL QUE SE APRUEBA EL II PLAN SOCIOSANITARIO DE CASTILLA Y LEON CASTILLA Y LEON/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS DE SALUD/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ PLANES SOCIOSANITARIOS/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ATENCION COMUNITARIA/ MEDIO FAMILIAR/ PARTICIPACION CIUDADANA/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ CENTROS DE DIA/ RESIDENCIAS TEMPORALES/ PREVENCION/ DETECCION PRECOZ/ HOSPITAL/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ NIÑOS/ DROGODEPENDENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ ENFERMEDADES CRONICAS/ ENFERMEDADES MENTALES/ VIGENTE Comunidad de Madrid PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD BOCM 20021223 LEY 11/2002, de 20021218, DE ORDENACION DE LA ACTIVIDAD DE LOS CENTROS Y SERVICIOS DE ACCION SOCIAL Y DE MEJORA DE LA CALIDAD EN LA PRESTACION DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID. MADRID/ SERVICIOS SOCIALES/ CALIDAD DE LA ATENCION/ ACREDITACION/ CONCEPTO/ REGISTRO/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ USUARIOS/ PERSONAL/ TARIFAS/ CONTROL/ SANCIONES/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 8/1990, DE 10 DE OCTUBRE CONSEJERIA DE SERVICIOS SOCIALES BOCM 20030127 ACUERDO, de 20030116, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR EL QUE SE CREA EL COMITE DE COORDINACION DE LA COMUNIDAD DE MADRID PARA LA CELEBRACION DEL AÑO EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. MADRID/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ COORDINACION/ ASOCIACIONES/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ PROGRAMAS EUROPEOS VIGENTE/ TEMPORAL/ (DISOLUCION: PRIMER TRIMESTRE DE 2004)// CORRECCION DE ERRORES: BOCM 20030212/ CONSEJERIA DE TRABAJO BOCM 20030324 DECRETO 32/2003, de 20030313, POR EL QUE SE REGULA LA COLABORACION DE LAS EMPRESAS DE PROMOCION E INSERCION LABORAL DE PERSONAS EN SITUACION DE EXCLUSION SOCIAL CON LA COMUNIDAD DE MADRID Y SE ESTABLECEN MEDIDAS DE FOMENTO DE SU ACTIVIDAD MADRID/ EXCLUSION SOCIAL/ INTEGRACION LABORAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ PROCEDIMIENTO/ REGISTRO/ SUBVENCIONES/ EMPRESA/ TRABAJO PROTEGIDO/ POBREZA/ JUVENTUD/ JUSTICIA/ DESINSTITUCIONALIZACION/ DROGODEPENDENCIAS/ DELINCUENCIA/ PRISION/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ MIGRACION/ MUJER/ ETNIA/ ENFERMEDADES MENTALES/ DEFICIENCIAS/ SIN TECHO/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: BOCM 20030505/ PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD BOCM 20030414 LEY 11/2003, de 20030327, DE SERVICIOS SOCIALES DE LA COMUNIDAD DE MADRID. MADRID/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ REGIMEN JURIDICO/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ COMPETENCIAS/ SECTOR PUBLICO/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ORGANISMOS/ CREACION/ PARTICIPACION/ SECTOR PRIVADO/ DEPENDIENTES/ FINANCIACION/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 18/1999, DE 29 DE ABRIL / DEROGA LA LEY 11/1984, DE 6 DE JUNIO VER LAS DISPOSICIONES TRANSITORIAS- Comunidad Valenciana CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOGV 20021125 DECRETO 187/2002, de 20021119, POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO VALENCIANO DEL VOLUNTARIADO VALENCIA/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ REGIMEN INTERIOR/ VIGENTE PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD DOGV 20030131 LEY 1/2003, de 20030128, DE DERECHOS E INFORMACION AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA VALENCIA/ SERVICIOS DE SALUD/ SANIDAD/ ENFERMOS/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ INFORMACION/ TOMA DE DECISIONES/ TRATAMIENTO MEDICO/ AUTODETERMINACION/ PARTICIPACION/ CONFIDENCIALIDAD/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ BIOETICA/ VIGENTE PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD DOGV 20030214 LEY 3/2003, de 20030206, DE ORDENACION SANITARIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA VALENCIA/ SANIDAD/ SALUD/ PLANIFICACION DE SERVICIOS/ POLITICA SANITARIA/ COMPETENCIAS/ CARACTERISTICAS SISTEMA/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ORGANISMOS/ INFORMACIÓN DOCUMENTAL CREACION/ RECURSOS HUMANOS/ INVESTIGACION/ ACREDITACION/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 8/1987, DE 4 DE DICIEMBRE (DOGV 19871216) CONSELLERIA DE ECONOMIA, HACIENDA Y EMPLEO DOGV 20030303 ORDEN, de 20030225, POR LA QUE SE ESTABLECE EL PROCEDIMIENTO DE HOMOLOGACION Y EL REGIMEN DE AYUDAS DE LOS CENTROS ASOCIADOS DEL SERVICIO VALENCIANO DE EMPLEO Y FORMACION EN EL AMBITO DE LA INTERMEDIACION LABORAL Y SE REGULAN LAS ACCIONES DESARROLLADAS POR DICHOS CENTROS VALENCIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ SERVICIOS DE INFORMACION/ ACREDITACION/ PROCEDIMIENTO/ SUBVENCIONES/ INFORMACION/ ORIENTACION PROFESIONAL/ BUSQUEDA DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ ENTIDADES SIN ANIMO DE LUCRO/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 1/1998, DE 5 DE MAYO (DOGV 19980507) ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/ CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOGV 20030515 ORDEN, de 20030508, POR LA QUE SE REGULAN Y CONVOCAN AYUDAS PARA FAMILIAS VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA VALENCIA/ FAMILIA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ HIJOS/ ADOPCION/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ JUVENTUD/ FAMILIA NUMEROSA/ DEFICIENCIAS/ FORMULARIOS/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA Extremadura CONSEJERIA DE VIVIENDA, URBANISMO Y TRANSPORTES DOE 20030220 DECRETO 8/2003, de 20030128, POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE LA LEY DE PROMOCION DE LA ACCESIBILIDAD EN EXTREMADURA. EXTREMADURA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ REGLAMENTOS/ URBANISMO/ ARQUITECTURA/ TRANSPORTES/ AUTOMOVIL/ EDIFICIOS PUBLICOS/ VIVIENDA/ CUOTAS/ DOCUMENTACION/ ACREDITACION/ VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN 20011220 (DOGV 20020121) CONSEJERIA DE TRABAJO DOE 20021224 DECRETO 173/2002, de 20021217, POR EL QUE SE ESTABLECE UN PROGRAMA EXTRAORDINARIO PARA LA INSERCION LABORAL DE PERSONAS CON RIESGO DE EXCLUSION DEL MERCADO DE TRABAJO. PRESIDENCIA Y CONSEJERIAS DE LA GENERALITAT VALENCIANA DOGV 20030306 LEY 4/2003, de 20030226, DE ESPECTACULOS PUBLICOS, ACTIVIDADES RECREATIVAS Y ESTABLECIMIENTOS PUBLICOS EXTREMADURA/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ SUBVENCIONES/ ENTIDADES LOCALES/ YACIMIENTOS DE EMPLEO/ EXCLUSION SOCIAL/ MUJER/ PARO DE LARGA DURACION/ JUVENTUD/ DEFICIENCIAS/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PROGRAMAS EUROPEOS VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ ADAPTACION DEL MEDIO/ ACTIVIDADES RECREATIVAS/ OCIO/ EDIFICIOS PUBLICOS/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: DOE 20020109// ASIGNACIÓN MÁXIMA DE FONDOS A CADA MUNICIPIO: ORDEN 20030103 (DOE 20030111), A ESTA ORDEN NO SE LE ABRE FICHA VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION, CIENCIA Y TECNOLOGIA DOE 20030111 ORDEN, de 20021219, POR LA QUE SE REGULAN DETERMINADOS ASPECTOS DE LA ORDENACION ACADEMICA DE LAS ENSEÑANZAS DEFINIDAS EN EL DECRETO 86/2002, DE 25 DE JUNIO, POR EL QUE SE ESTABLECE EL CURRICULO DEL BACHILLERATO EN EXTREMADURA. CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIALES DOG 20021108 DECRETO 300/2002, de 20021024, POR EL QUE SE CREA Y REGULA EL CONSEJO GALLEGO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EXTREMADURA/ CURRICULUM/ EDUCACION SECUNDARIA/ VIGENTE VIGENTE/ DEROGA LA LEY 2/1991, DE 18 DE FEBRERO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE PRESIDENCIA DE LA GENERALITAT VALENCIANA DOGV 20030327 LEY 8/2003, de 20030324, DE COOPERATIVAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA VALENCIA/ COOPERATIVAS/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ REGIMEN JURIDICO/ REGIMEN INTERIOR/ ESTRUCTURA ORGANICA/ COMPETENCIAS/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/ ORGANISMOS/ CREACION/ REGISTRO/ FUNCIONES/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO LEGISLATIVO 1/1998, DE 23 DE JUNIO (DOGV 19980630) PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD DOGV 20030411 LEY 11/2003, de 20030410, SOBRE EL ESTATUTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ COMPETENCIAS/ ATENCION SANITARIA/ EDUCACION/ INTEGRACION LABORAL/ FORMACION/ FORMACION PERMANENTE/ INTEGRACION SOCIAL/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ REGISTRO/ TRANSPORTES/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 5/1997, DE 25 DE JUNIO (DOGV 19970704)/ CORRECCION DE ERRORES: 20030424 PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD DOGV 20030411 LEY 12/2003, de 20030410, SOBRE PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ DEFICIENCIA VISUAL/ CEGUERA/ PERROS/ AYUDAS TECNICAS/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 86/2002, DE 25 DE JUNIO/ CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOE 20030201 DECRETO 5/2003, de 20030114, POR EL QUE SE ESTABLECE EL PROCEDIMIENTO DE VALORACION DE LAS SOLICITUDES DE ADOPCION Y ACOGIMIENTO FAMILIAR Y DE SELECCION DE ADOPTANTES Y ACOGEDORES. EXTREMADURA/ MENORES/ ADOPCION/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ PROCEDIMIENTO/ ACREDITACION/ VALORACION/ REGISTRO/ FORMULARIOS/ FICHAS TECNICAS/ DEFICIENCIAS VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 13/1999, DE 26 DE ENERO/ DESARROLLA LA LEY 4/1994, DE 10 DE NOVIEMBRE// CORRECCION DE ERRORES: DOE 20030218/ CONSEJERIA DE PRESIDENCIA DOE 20030215 DECRETO 10/2003, de 20030211, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO DE LA JUNTA DE EXTREMADURA PARA 2003. EXTREMADURA/ PARO/ PROMOCION DE EMPLEO/ INTEGRACION LABORAL/ CUOTAS/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 153/1997, DE 22 DE DICIEMBRE/ CONSEJERIA DE SANIDAD Y CONSUMO DOE 20030529 DECRETO 74/2003, de 20030520, SOBRE ASISTENCIA DENTAL A LA POBLACION CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE EXTREMADURA. EXTREMADURA/ DEFICIENCIA INTELECTUAL/ TRASTORNOS DEL DESARROLLO/ PARALISIS CEREBRAL/ TETRAPLEJIA/ DISTROFIA MUSCULAR/ DEFICIENCIAS/ ODONTOLOGIA/ Galicia GALICIA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ CONSEJERIA DE SANIDAD DOG 20021220 DECRETO 347/2002, de 20021205, POR EL QUE SE REGULAN LOS PISOS PROTEGIDOS, VIVIENDAS DE TRANSICION Y UNIDADES RESIDENCIALES PARA PERSONAS CON TRASTORNOS MENTALES PERSISTENTES GALICIA/ ENFERMEDADES MENTALES/ ENFERMEDADES CRONICAS/ CENTROS DE SALUD MENTAL/ RESIDENCIAS TEMPORALES/ VIVIENDA ASISTIDA/ CONCEPTO/ FUNCIONES/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ FORMULARIOS/ VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION Y ORDENACION UNIVERSITARIA DOG 20030130 ORDEN, de 20021227, POR LA QUE SE ESTABLECEN LAS CONDICIONES Y CRITERIOS PARA LA ESCOLARIZACION EN CENTROS SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS DEL ALUMNADO DE EDUCACION NO UNIVERSITARIA CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES GALICIA/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ ADMISION/ CENTROS EDUCATIVOS/ ACCESO/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ 185 INFORMACIÓN DOCUMENTAL VIGENTE CONSEJERIA DE SANIDAD DOG 20030204 ORDEN, de 20021121, POR LA QUE SE REGULA LA PRESTACION ORTOPROTESICA EN LA COMUNIDAD AUTONOMA DE GALICIA. GALICIA/ SANIDAD/ ORTOPROTESIS/ AYUDAS TECNICAS/ TIPOLOGIA/ FINANCIACION/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN 20000717 Y LA ORDEN 20010321 CONSEJERIA DE PRESIDENCIA, RELACIONES INSTITUCIONALES Y ADMINISTRACION PUBLICA DOG 20030317 DECRETO 183/2003, de 20030313, POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO CORRESPONDIENTE A DIVERSAS PLAZAS DE PERSONAL LABORAL DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE GALICIA PARA EL AÑO 2003. GALICIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ EXAMEN/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE DIA/ SIDA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ CONCILIACION/ BENEFICIOS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 13/1992, DE 19 DE NOVIEMBRE (BON 19921202)/ MODIFICA LA LEY FORAL 3/1995, DE 10 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA LA LEY FORAL 24/1996, DE 30 DE DICIEMBRE (BON 19961231)/ MODIFICA LA LEY FORAL 22/1998, DE 30 DE DICIEMBRE (BON 19981231)/ MODIFICA EL TEXTO REFUNDIDO DE LAS DISPOSICIONES DEL IMPUESTO SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS, NO RECOGIDO EN ESTA BASE/ MODIFICA LA LEY FORAL 13/2000, DE 30 DE DICIEMBRE (BON 20001220)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 250/2002, DE 16 DE DICIEMBRE, NO RECOGIDO EN ESTA BASE PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BON 20030402 LEY FORAL 20/2003, de 20030325, DE FAMILIAS NUMEROSAS NAVARRA/ FAMILIA NUMEROSA/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ MEDIO EDUCATIVO/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ VIVIENDA/ SANCIONES/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA VIGENTE CONSEJERIA DE FAMILIA, JUVENTUD Y VOLUNTARIADO DOG 20030509 DECRETO 245/2003, de 20030424, POR EL QUE SE ESTABLECEN LAS NORMAS DE SEGURIDAD EN LOS PARQUES INFANTILES PRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE NAVARRA BON 20030402 LEY FORAL 22/2003, de 20030325, DE MODIFICACION DE LA LEY FORAL 4/1998, DE 11 DE JULIO, SOBRE BARRERAS FISICAS Y SENSORIALES GALICIA/ NIÑOS/ OCIO/ JUEGOS/ SEGURIDAD/ PREVENCION ACCIDENTES/ ADAPTACION DEL MEDIO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ DEFICIENCIAS/ NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIVIENDA/ ASCENSORES/ ADAPTACION DEL MEDIO/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 306/1997, DE 23 DE OCTUBRE (DOG 19971104) VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 4/1988, DE 11 DE JULIO (BON 19880715) Navarra DEPARTAMENTO DE ECONOMIA Y HACIENDA BON 20030212 DECRETO FORAL 3/2003, de 20030113, POR EL QUE SE MODIFICA LA LEY FORAL 19/1992, DE 30 DE DICIEMBRE, DEL IMPUESTO SOBRE EL VALOR AÑADIDO NAVARRA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ AYUDAS TECNICAS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY FORAL 19/1992, DE 30 DE DICIEMBRE (BON 19921231) PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BON 20030221 LEY FORAL 7/2003, de 20030214, DE TURISMO. NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ TURISMO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ ORGANIZACION Y GESTION/ COMPETENCIAS/ ORGANISMOS/ CONCEPTO/ TIPOLOGIA/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY FORAL 14/1997, DE 17 DE NOVIEMBRE, NO RECOGIDA EN ESTA BASE PRESIDENCIA DEL GOBIERNO DE NAVARRA BON 20030328 LEY FORAL 16/2003, de 20030317, DE MODIFICACION PARCIAL DE DIVERSOS IMPUESTOS Y OTRAS MEDIDAS TRIBUTARIAS. NAVARRA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ FAMILIA/ HIJOS/ FAMILIA NUMEROSA/ ANCIANOS/ VIUDEDAD/ 186 DEPARTAMENTO DE SALUD BON 20030411 ORDEN FORAL, de 20030210, POR LA QUE SE REORDENA EL PROGRAMA DE DETECCION PRECOZ DE METABOLOPATIAS CONGENITAS VIGENTE País Vasco DEPARTAMENTO DE JUSTICIA, TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL BOPV 20020913 DECRETO 199/2002, de 20020730, POR EL QUE SE ARTICULA EL PROGRAMA AUZOLAN, PARA LA INSERCION LABORAL DE LAS PERSONAS EN SITUACION O RIESGO DE EXCLUSION. PAIS VASCO/ EXCLUSION SOCIAL/ PROMOCION DE EMPLEO/ SUBVENCIONES/ FORMACION/ PRACTICAS/ CONTRATOS/ INTEGRACION LABORAL/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ YACIMIENTOS DE EMPLEO/ FAMILIAS MONOPARENTALES/ RESPONSABILIDAD FAMILIAR/ SECTOR PUBLICO/ ENTIDADES LOCALES/ SECTOR PRIVADO/ SALARIO SOCIAL/ ANCIANOS/ MEDIO RURAL/ DEFICIENCIAS/ EDUCACION EN VALORES/ EDUCACION PARA LA SALUD/ TURISMO/ DEPORTES VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 182/2000 (BOPV 20000929)/ DEROGA LA ORDEN 20010330 (BOPV 20010521) DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES BOPV 20021231 ORDEN, de 20021230, SOBRE CIRCUNSTANCIAS DE NECESIDAD DE VIVIENDA PAIS VASCO/ POLITICA DE VIVIENDA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ NECESIDADES ESPECIALES/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIGENTE/ CORRECCION DE ERRORES: BOPV 20030407/ DESARROLLA EL DECRETO 315/2002, DE 30 DE DICIEMBRE, NO RECOGIDO EN ESTA BASE/ DEROGA LA ORDEN 20001226, NO RECOGIDA EN ESTA BASE DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES BOPV 20030227 DECRETO 30/2003, de 20030218, DE FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO VASCO DEL VOLUNTARIADO NAVARRA/ DEFICIENCIA INTELECTUAL/ METABOLOPATIAS/ PROGRAMAS DE PREVENCION/ DIAGNOSTICO/ DETECCION PRECOZ/ COMPETENCIAS/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ SEGUIMIENTO/ CONTROL/ PAIS VASCO/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ VIGENTE/ MODIFICA LA ORDEN FORAL 19880914 (BON 19880926) DEPARTAMENTO DE SANIDAD BOPV 20030508 DECRETO 32/2003, de 20030208, POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO SANITARIO DE PISCINAS DE USO COLECTIVO DEPARTAMENTO DE SALUD BON 20030430 DECRETO FORAL 70/2003, de 20030407, POR EL QUE SE MODIFICA EL PROGRAMA DE ATENCION DENTAL A MINUSVALIDOS VIGENTE PAIS VASCO/ PISCINAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ DEFICIENCIAS/ FICHAS TECNICAS/ NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ODONTOLOGIA/ VIGENTE VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO FORAL 436/1992, DE 28 DE NOVIEMBRE, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ DEROGA LA ORDEN FORAL 19930108, NO RECOGIDA EN ESTA BASE Álava DEPARTAMENTO DE SALUD BON 20030523 ORDEN, de 20030509, POR LA QUE SE DESARROLLA EL PROGRAMA DE ATENCION DENTAL A MINUSVALIDOS NAVARRA/ DEFICIENCIAS/ ATENCION SANITARIA/ ODONTOLOGIA/ JUNTAS GENERALES DE ALAVA BOTHA 20021111 NORMA FORAL 9/2002, de 20021028, DE RATIFICACION DEL CONVENIO DE COLABORACION ENTRE EL GOBIERNO VASCO, LAS DIPUTACIONES FORALES DE ALAVA, VIZCAYA Y GUIPUZCOA Y LA ASOCIACION DE MUNICIPIOS VASCOS EUDEL, PARA EL DESARROLLO DE LA ATENCION SOCIO-SANITARIA EN LA COMUNIDAD AUTONOMA DEL PAIS VASCO INFORMACIÓN DOCUMENTAL ARABA/ ESPACIO SOCIOSANITARIO/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS DE SALUD/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ CONVENIOS/ VIGENTE CONSEJO DE DIPUTADOS BOTHA 20030108 DECRETO FORAL 66/2002, de 20021217, QUE APRUEBA LOS CRITERIOS QUE HAN DE REGIR LA SUSCRIPCION DE CONVENIOS CON LOS AYUNTAMIENTOS DE MENOS DE 20.000 HABITANTES PARA LA PRESTACION DE SERVICIOS SOCIALES DE BASE EN SUS DEMARCACIONES TERRITORIALES ARABA/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ MEDIO RURAL/ CONCEPTO/ FUNCIONES/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ ORDENAMIENTO TERRITORIAL/ CONVENIOS/ FINANCIACION/ VIGENTE/ DEROGA EL ACUERDO DE DIPUTADOS 785/1998, DE 27 DE OCTUBRE, NO RECOGIDO EN ESTA BASE CONSEJO DE DIPUTADOS BOTHA 20030310 DECRETO FORAL 18/2003, de 20030225, QUE APRUEBA EL REGLAMENTO REGULADOR DEL REGIMEN DE ACCESO Y TRASLADO DE LAS PERSONAS USUARIAS DE LA RED FORAL DE CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES ARABA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ ADMISION/ ACCESO/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE DIA/ CENTROS OCUPACIONALES/ BAREMOS/ FORMULARIOS/ VIGENTE JUNTAS GENERALES DE ALAVA BOTHA 20030328 NORMA FORAL 8/2003, de 20030317, DE MODIFICACION DE DIVERSOS PRECEPTOS DE LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES, SOBRE RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES, DE INCENTIVOS FISCALES A LA PARTICIPACION PRIVADA EN ACTIVIDADES DE INTERES GENERAL Y DE LA NORMA FORAL GENERAL TRIBUTARIA ARABA/ IMPUESTOS/ FAMILIA/ FAMILIA NUMEROSA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS A LA FAMILIA/ HIJOS/ CONCILIACION/ AYUDAS INDIVIDUALES/ POBREZA/ SALARIO SOCIAL/ VIVIENDA/ JUBILACION/ BENEFICIOS/ VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 35/1998, DE 16 DE DICIEMBRE (BOTHA 19981221)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 24/1996, DE 5 DE JULIO (BOTHA 19960809)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 7/1999, DE 19 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 23/1991, DE 11 DE DICIEMBRE (BOTHA 19910000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 25/1989, DE 24 DE ABRIL (BOTHA 19890000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL DE 31 DE MAYO (BOTHA 19810000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 13/1996, DE 24 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE Guipúzcoa DEPARTAMENTO DE SERVICIOS SOCIALES BOG 20021114 DECRETO FORAL 57/2002, de 20021105, POR EL QUE SE REGULA EL REGIMEN DE ACCESO A RECURSOS SOCIO-SANITARIOS DE LAS PERSONAS EN SITUACION DE EXCLUSION SOCIAL Y/O DEPENDENCIA GIPUZKOA/ SIDA/ ENFERMEDADES MENTALES/ DROGODEPENDENCIAS/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ CENTROS DE ACOGIDA/ CENTROS DE DIA/ RESIDENCIAS/ CENTROS DE REHABILITACION/ ACCESO/ ADMISION/ VIGENTE DEPARTAMENTO DE HACIENDA Y FINANZAS BOG 20021217 DECRETO FORAL 66/2002, de 20021210, POR EL QUE SE MODIFICAN EL REGLAMENTO DEL IMPUESTO SOBRE SOCIEDADES, EL REGLAMENTO DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS Y EL REGLAMENTO DEL IMPUESTO SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ REGLAMENTOS/ DEFICIENCIAS/ BENEFICIOS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 45/1997, DE 10 DE JUNIO (BOG 19970624)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 68/2001, DE 18 DE DICIEMBRE (BOG 20011231)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 49/1999, DE 11 DE MAYO, NO RECOGIDO EN ESTA BASE DEPARTAMENTO DE SERVICIOS SOCIALES BOG 20030128 DECRETO FORAL 1/2003, de 20030121, POR EL QUE SE APRUEBA LA NORMATIVA DE CREACION DEL CONSEJO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL TERRITORIO HISTORICO DE GIPUZKOA GIPUZKOA/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ CREACION/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ PARTICIPACION/ RAS/ VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 8/1998, DE 24 DE DICIEMBRE (BOG 19981231)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 7/1996, DE 4 DE JULIO (BOG 19960717)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 2/1999, DE 26 DE ABRIL, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 14/1991, DE 27 DE DICEMBRE (BOG 19910000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 3/1990, DE 11 DE ENERO (BOG 19900000)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 18/1987, DE 30 DE DICIEMBRE, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 15/1996, DE 12 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA BOG 20030325 NORMA FORAL 4/2003, de 20030319, DE REFORMA DEL SISTEMA DE TRIBUTACION LOCAL GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ ENTIDADES LOCALES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTES/ ADAPTACION DEL MEDIO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ GUARDERIAS/ ACTIVIDADES SOCIO-CULTURALES/ BENEFICIOS/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO FORAL NORMATIVO 1/1993, DE 20 DE ABRIL (BOG 20030325), EL DECRETO NO SE RECOGE EN ESTA BASE DIPUTACION FORAL BOG 20030407 NORMA FORAL 8/2003, de 20030401, DE INCREMENTO Y MEJORA DE LA ATENCION A PERSONAS MAYORES, CON DISCAPACIDAD, EN SITUACION DE EXCLUSION SOCIAL Y MENORES EN SITUACION DE DESPROTECCION GIPUZKOA/ SERVICIOS Y CENTROS SOCIALES/ MENORES/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ ENFERMEDADES MENTALES/ SIDA/ MEDIO RURAL/ VIGENTE VIGENTE DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA BOG 20030306 DECRETO FORAL 5/2003, de 20030225, POR EL QUE SE ADAPTAN DETERMINADAS DISPOSICIONES FORALES A LAS MODIFICACIONES NORMATIVAS EFECTUADAS EN LAS LEYES 52/2002 Y 53/2002, APROBADAS EN TERRITORIO COMUN GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 102/1992, DE 29 DE DICIEMBRE (BOG 19920000)/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 20/1998, DE 3 DE MARZO (BOG 19980317)/ MODIFICA LA NORMA FORAL 2/2002, DE 20 DE MARZO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 1/1985, DE 31 DE ENERO, NO RECOGIDA EN ESTA BASE/ MODIFICA EL DECRETO FORAL 26/1997, DE 18 DE MARZO, (BOG 19970404) DIPUTACION FORAL DE GIPUZKOA BOG 20030324 NORMA FORAL 3/2003, de 20030318, POR LA QUE SE MODIFICA LA NORMATIVA REGULADORA DE LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES, SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE EL PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES Y SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS GIPUZKOA/ IMPUESTOS/ ANCIANOS/ RESIDENCIAS/ DEFICIENCIAS/ JUVENTUD/ FAMILIA/ HIJOS/ FAMILIA NUMEROSA/ GUARDERIAS/ VIVIENDA/ BENEFICIOS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ PARO/ EXCLUSION SOCIAL/ SALARIO SOCIAL/ CONCILIACION/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ VIUDEDAD/ AYUDAS A LA FAMILIA/ ACCESIBILIDAD/ BARRE- Vizcaya DIPUTACION FORAL DE BIZKAIA BOB 20021029 NORMA FORAL 8/2002, de 20021015, POR EL QUE SE ESTABLECE Y REGULA LA TASA POR LA EXPEDICION DE LA TARJETA DE IDENTIFICACION DE LOS BENEFICIARIOS DE LA TARIFA UNICA EN EL SERVICIO "BIZKAIBUS" BIZKAIA/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ TRANSPORTE PUBLICO/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ DOCUMENTACION/ ACREDITACION/ TARIFAS/ VIGENTE DEPARTAMENTO DE ACCION SOCIAL BOB 20021203 DECRETO FORAL 172/2002, de 20021118, POR EL QUE SE ESTABLECE UNA IMAGEN CORPORATIVA PARA LOS VEHICULOS DE TRANSPORTE PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA BIZKAIA/ DEFICIENCIAS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ TRANSPORTE PUBLICO/ ACREDITACION/ IMAGEN/ IDENTIDAD SOCIAL/ VIGENTE JUNTAS GENERALES BOB 20030327 NORMA FORAL 3/2003, de 20030313, DE MODIFICACION DE LA NORMA FORAL 9/2000, DE CREACION DEL INSTITUTO TUTELAR DE BIZKAIA 187 INFORMACIÓN DOCUMENTAL BIZKAIA/ MENORES/ ADULTOS/ DEFICIENCIAS/ INCAPACIDAD JURIDICA/ ORGANISMOS/ TUTELA/ FUNCIONES/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE/ MODIFICA LA NORMA FORAL 9/2000, DE 31 DE OCTUBRE (BOB 20001121) DIPUTACION FORAL BOB 20030411 NORMA FORAL 7/2003, de 20030326, DE REFORMA DEL REGIMEN DE TRIBUTACION LOCAL BIZKAIA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ SILLA DE RUEDAS/ TRANSPORTES/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ FAMILIA NUMEROSA/ VIVIENDA/ VIGENTE DIPUTACION FORAL BOB 20030411 NORMA FORAL 5/2003, de 20030326, POR LA QUE SE MODIFICA LA NORMATIVA REGULADORA DE LOS IMPUESTOS SOBRE LA RENTA DE LAS PERSONAS FISICAS, SOBRE SOCIEDADES, SOBRE LA RENTA DE NO RESIDENTES, SOBRE EL PATRIMONIO, SOBRE SUCESIONES Y DONACIONES Y SOBRE TRANSMISIONES PATRIMONIALES Y ACTOS JURIDICOS DOCUMENTADOS BIZKAIA/ IMPUESTOS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ ANCIANOS/ RESIDENCIAS/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ SALARIO SOCIAL/ FAMILIA/ FAMILIA NUMEROSA/ HIJOS/ CONCILIACION/ VIVIENDA/ ACOGIMIENTO FAMILIAR/ EXCLUSION SOCIAL/ PARO/ JUVENTUD/ TRANSPORTES/ VIGENTE Principado de Asturias VIGENTE CONSEJERIA DE ADMINISTRACIONES PUBLICAS Y ASUNTOS EUROPEOS BOPA 20030131 RESOLUCION, de 20030122, POR LA QUE SE DISPONE LA PUBLICACION DE LA OFERTA DE EMPLEO PUBLICO CORRESPONDIENTE AL AÑO 2003 ASTURIAS/ DEFICIENCIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ SECTOR PUBLICO/ CUOTAS/ ACCESO/ IGUALDAD DE OPORTUNIDADES/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA PRESIDENCIA DEL PRINCIPADO BOPA 20030308 LEY 1/2003, de 20030224, DE SERVICIOS SOCIALES ASTURIAS/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ CARACTERISTICAS SISTEMA/ COMPETENCIAS/ FUNCIONES/ DISTRIBUCION GEOGRAFICA/ DERECHOS DEL USUARIO/ OBLIGACIONES/ SANCIONES/ VOLUNTARIADO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 5/1987, DE 11 DE ABRIL (BOPA 19870505) CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOPA 20030512 DECRETO 29/2003, de 20030430, POR EL QUE SE REGULAN LAS FEDERACIONES DEPORTIVAS DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS ASTURIAS/ PROMOCION DE EMPLEO/ ORGANISMOS/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ PARTICIPACION/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 75/1989, DE 15 DE JUNIO (BOPA 19890715)/ MODIFICADO POR DECRETO 13/2003, DE 6 DE MARZO (BOPA 20030314), A ESTE DECRETO NO SE LE ABRE FICHA CONSEJERIA DE INDUSTRIA, COMERCIO Y TURISMO BOPA 20021201 DECRETO 143/2002, de 20021114, DE ALOJAMIENTOS DE TURISMO RURAL ASTURIAS/ TURISMO/ MEDIO RURAL/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ ACREDITACION/ 188 VIGENTE PRESIDENCIA BORM 20030502 LEY 3/2003, de 20030410, DEL SISTEMA DE SERVICIOS SOCIALES DE LA REGION DE MURCIA MURCIA/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ PLANIFICACION DE SERVICIOS/ COMPETENCIAS/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ ENTIDADES LOCALES/ DERECHOS/ OBLIGACIONES/ USUARIOS/ FINANCIACION/ REGISTRO/ CONTROL/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 8/1995, DE 9 DE DICIEMBRE/ La Rioja CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA, JUVENTUD Y DEPORTES BOLR 20020521 DECRETO 29/2002, de 20020517, POR EL QUE SE ESTABLECE EL CURRICULO DE EDUCACION SECUNDARIA OBLIGATORIA RIOJA/ EDUCACION SECUNDARIA/ CURRICULUM/ DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ PROGRAMAS DE GARANTIA SOCIAL/ VIGENTE ASTURIAS/ DEPORTES/ ASOCIACIONES/ DEFICIENCIAS/ REGIMEN INTERIOR/ REGIMEN JURIDICO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONES/ COMPETENCIAS/ ESTATUTOS/ VIGENTE CONSEJERIA DE TRABAJO Y PROMOCION DE EMPLEO BOPA 20021119 DECRETO 139/2002, de 20021031, POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DEL CONSEJO ECONOMICO Y SOCIAL DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS MURCIA/ ORGANISMOS/ PROMOCION DE EMPLEO/ FORMACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ Región de Murcia CONSEJERIA DE TRABAJO Y POLITICA SOCIAL BORM 20021022 DECRETO 124/2002, de 20021011, POR EL QUE SE REGULA LA PRESTACION DE AYUDA A DOMICILIO EN LA COMUNIDAD AUTONOMA DE LA REGION DE MURCIA. MURCIA/ ASISTENCIA DOMICILIARIA/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ MEDIO FAMILIAR/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ MENORES/ NECESIDADES ESPECIALES/ FICHAS TECNICAS/ BAREMOS/ INGRESOS/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 8/1985, DE 9 DE DICIEMBRE/ PRESIDENCIA DE LA COMUNIDAD BORM 20021128 LEY 9/2002, de 20021111, DE CREACION DEL SERVICIOS REGIONAL DE EMPLEO Y FORMACION CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA, JUVENTUD Y DEPORTES BOLR 20021128 DECRETO 60/2002, de 20021122, SOBRE ELECCION DE CENTRO, CRITERIOS DE ADMISION DE ALUMNOS EN CENTROS NO UNIVERSITARIOS SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS Y ACCESO A DETERMINADAS ENSEÑANZAS RIOJA/ CENTROS EDUCATIVOS/ EDUCACION INFANTIL/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ FORMACION PROFESIONAL/ EDUCACION ESPECIAL/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ DERECHOS/ ACCESO/ ADMISION/ PROCEDIMIENTO/ BAREMOS/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE PRESIDENCIA BOLR 20030315 LEY 2/2003, de 20030303, DEL SERVICIO RIOJANO DE EMPLEO RIOJA/ PROMOCION DE EMPLEO/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ CREACION/ FUNCIONES/ ESTRUCTURA ORGANICA/ VIGENTE INFORMACIÓN DOCUMENTAL Relación de normas técnicas de AENOR concernientes a la discapacidad AVANCES SONRE NORMAS RELACIONADAS CON LA DISCAPACIDAD Y PERSONAS MAYORES divulgación a las normas sobre Accesibilidad Global: UNE 170001-1: 2001 "Criterios para facilitar la accesibilidad al entorno. Parte 1: requisitos DALCO" y UNE 170001-2:2001 "Criterios para facilitar la accesibilidad al entorno. Parte 2: Sistemas de gestión de la accesibilidad global", elaboradas por este comité con el fin de lograr concienciar, agilizar y normalizar la situación de las personas con discapacidad. En el número anterior anticipábamos que 2003 es el AÑO EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD; por este motivo se están programando actuaciones específicas en el marco de la normalización desde el comité NECESIDADES Y ADECUACIONES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD, CTN 170. En este periodo se ha estado trabajando en las directrices para que el desarrollo de las normas tenga en cuenta las necesidades de las personas mayores y las personas con discapacidad. Como se recordará, el campo de actividad del AEN/CTN 170 es la normalización de todos los aspectos relativos al sistema de gestión de la accesibilidad global que permita la equiparación de oportunidades mediante la superación de las limitaciones de accesibilidad, desde la perspectiva del uso y disfrute de los bienes y servicios a disposición de los ciudadanos, así como promover en otros CTN la elaboración de proyectos de normas y la revisión de las existentes para responder a las necesidades de las personas con discapacidad. Por otra parte es destacable el hecho de que el AEN/CTN 127: PREFABRICADOS DE CEMENTO Y HORMIGÓN, cuya labor es la normalización de los prefabricados de cemento y de hormigón en los aspectos de características mecánicas, físicas, dimensionales, así como de los métodos de ensayo que permitan su verificación y de las directrices para su almacenamiento, transporte, recepción, instalación y mantenimiento, tenga una norma vigente de 8 páginas dedicada a baldosas táctiles prefabricadas de hormigón, de utilidad en el campo de la discapacidad. Así, en la reunión plenaria de este comité, celebrada el pasado día 10 de febrero se propuso, entre otras cosas, emprender una campaña dirigida a los empresarios y organizaciones de ámbito regional y nacional para dar una mayor Para concluir podemos citar las siguientes actualizaciones a la fecha: AEN/CTN 127: PREFABRICADOS DE CEMENTO Y HORMIGON CÓDIGO TÍTULO FECHA OBSERVACIONES Equivalencias e I.C.S. UNE 127029: 2002 BALDOSAS TÁCTILES PREFABRICADAS DE HORMIGÓN 2002-10-28 11.180.99 Otras normas relativas a las ayudas para personas con discapacidad91.100.30-20 Productos de hormigón AEN/CTN 170: NECESIDADES Y ADECUACIONES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD CÓDIGO TÍTULO UNE 170006: 2003 IN DIRECTRICES PARA QUE EL DESARROLLO DE LAS NORMAS TENGA EN CUENTA LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS MAYORES Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FECHA OBSERVACIONES Equivalencias e I.C.S. CENELEC GUIDE 6 : 2001ISO/IEC 71 : 2001 2003-01-17 01.120 Normalización. Reglas generales 11.180.01 Ayudas para personas con discapacidad en general. Arlette Pérez Abril, 2003 189 INFORMACIÓN DOCUMENTAL La discapacidad en Internet ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LOGOPEDIA, FONIATRÍA Y AUDIOLOGÍA (AELFA) www.aelfa.org AELFA es una asociación científica de ámbito nacional que facilita a los socios toda una serie de servicios en el ámbito de la logopedia, la foniatría y la audiología. Las actividades que lleva a cabo son, principalmente, formativas y científicas. A través de esta web la asociación informa sobre sus actividades, jornadas profesionales, noticias que se han producido en el ámbito de la logopedia, etc. Incluye una sección en la que se analizan diferentes programas informáticos de apoyo para trabajar diversos aspectos del lenguaje. Algunos son específicos para el ámbito de la logopedia, otros están dedicados al trabajo educativo en diferentes ciclos y etapas (Educación Infantil y Primaria). Ofrece también una Bolsa de Trabajo, reseñas sobre publicaciones, foros, grupos de trabajo, etc. LA WEB DE LA ESPALDA www.espalda.org Web de carácter científico, sanitario y divulgativo. Ha sido diseñada y se actualiza de acuerdo con las normas de la "Internet Healthcare Coalition" y las recomendaciones de la revista de la asociación médica americana (JAMA) para la información médica y sanitaria en Internet. Está desarrollada por la Fundación Kovacs, una institución sin ánimo de lucro, dedicada a la investigación científica y la asistencia sanitaria, y especializada en las dolencias de espalda. En el área científica aparecen estudios sobre espalda publicados desde 1990. La calidad científica de cada artículo ha sido evaluada por un equipo independiente de expertos de acuerdo a unos criterios explícitos, y aparece un resumen de los estudios más fiables. En el área divulgativa se explica en un lenguaje no técnico cómo es y cómo funciona la espalda, cómo son sus afecciones y enfermedades más frecuentes, qué factores aumentan el riesgo de padecerlas, cómo se pueden evitar y cuáles son las ventajas, inconvenientes e indicaciones de los métodos de diagnóstico y tratamiento que hoy en día existen. 190 INFORMACIÓN DOCUMENTAL FUNDACIÓN / INSTITUTO GUTTMANN www.guttmann.com La Fundación Privada Instituto de Neurorrehabilitación Guttmann es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal proporcionar asistencia médico-rehabilitadora especializada a todas las personas afectadas por una lesión medular u otra gran discapacidad física, de manera integral y con un alto nivel de calidad humana, científica y técnica. A través de esta web se informa sobre las actividades, funcionamiento y organización de la Fundación, del Centro de Documentación "Santi Beso Arnalot" y del Hospital de Neurorrehabilitación que lleva el mismo nombre, así como de los diferentes cursos que organizan. Ofrece también información sanitaria sobre la lesión medular, el daño cerebral, el traumatismo cráneo encefálico y algunas enfermedades progresivas, junto con recomendaciones desde el punto de vista sanitario. Por otra parte se informa sobre las actividades del Club Deportivo, pionero en nuestro país y de la campaña de prevención de accidentes "Stop al Cop" que tiene como objetivo sensibilizar a los jóvenes a fin de que desarrollen comportamientos responsables, adopten actitudes de prudencia y tomen las medidas de seguridad necesarias al conducir un vehículo y al practicar actividades deportivas, de ocio o que comporten riesgo. CONFEDERACIÓN COORDINADORA ESTATAL DE MINUSVÁLIDOS FÍSICOS DE ESPAÑA www.cocemfe.es COCEMFE, "Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España", es una Organización no Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con discapacidades físicas, hasta conseguir su plena integración social. Mediante este portal, COCEMFE, además de dar a conocer las actividades y proyectos desarrollados por la Confederación, pone a disposición del usuario servicios de información y asesoramiento sobre cuestiones como formación, empleo, accesibilidad, residencias, centros de día, ayuda a domicilio, ocio, vacaciones, asesoría jurídica, etc. A través de cada una de las secciones del portal se pueden establecer enlaces con numerosas entidades nacionales e internacionales, consultar revistas digitales, acceder a los boletines oficiales del Estado y de las diferentes comunidades autónomas, etc. 191 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Catálogo de vídeos Relación de vídeos existentes en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad para su alquiler (continuación) Nº VIDEO ORGANISMO 349 TVE 350 TVE TÍTULO TEMA CUANDO LA VIDA ENFERMEDADES RARAS. SE ESCAPA. ENFER- Síndromes, investigación, fami- MEDADES RARAS lia, calidad de vida ALMAS CON SEXO SEXUALIDAD. Discapacidad físi- CARACTERÍSTICAS Español 55 min. 2003 Español 1h. 2003 ca, afectividad, actitudes 351 RON HOWARD UNA MENTE (DIRECTOR) MARAVILLOSA ENFERMEDAD MENTAL. Español 2 h. 15 min. 2002 Integración social, afectividad, actitudes 352 UNIVERSIDAD PROYECTO IRIS DE BURGOS. DISCAPACIDADES. Actitudes, Español 50 min. 2002 integración social, nuevas tecno- DPTO. CIENCIAS logías, autonomía personal DE LA EDUCACIÓN 353 TVE LA TESIS DE PABLO SÍNDROME DE DOWN. Español 1 h. 20 min. 2003 Integración educativa, integración social, familia, actitudes 354 DISCAPACITADOS UN DÍA SIN FRONTERAS CUALQUIERA DE ARAGÓN DISCAPACIDAD FÍSICA. Español 10 min. 2003 Parálisis cerebral, discapacidad auditiva, vida independiente, accesibilidad 355 TVE EL BEBÉ DE ALISON DISCAPACIDAD FÍSICA. Maternidad, vida independiente, normalización, pintura 192 Español 1 h. 2003 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Publicaciones del Real Patronato ➢ NOVEDADES Boletín del Real Patronato Núm. 53, diciembre de 2002 Artículos y Notas: Epidemiología de la discapacidad en Gran Bretaña. Por A. Sarabia y C. Egea. Plan de Acción de la Unión Europea y del Estado español sobre Enfermedades de Baja Prevalencia. Por Manul Posada y otros. La normativa en materia de empleo privado de las personas con discapacidad. Apuntes sobre la situación en la Unión Europea. Por Helena Sotelo. Iniciativas y Programas Textos y Documentos: X Reunión Internacional sobre la Biología Molecular del Cromosoma 21 y el Síndrome de Down. Por Jesús Flórez. El asociacionismo en Atención Temprana. Por Mª Gracia Millá. Información Documental Serie Documentos 62/2003. Las discapacidades en España: datos estadísticos. A. Jiménez Lara y A. Huete. 196 págs. 63/2002. El gasto público en discapacidad : 1991-2000. G. Rodríguez Cabrero y V. Marbán. 79 págs. 64/2003. Contribuciones científicas que contribuyen al conocimiento de las bases moleculares de cuatro enfermedades genéticas. F. Moreno y otros. 61 págs. 65/2003. Estudio lipídico-nutricionales y genéticos para la prevención de deficiencias neurosensoriales del niño y degenerativas del adulto. P. Sanjurjo. 71 págs. 66/2003. Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica. C. Céspedes y otros. 47 págs. 193 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, 140 28006 Madrid [email protected] 194 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Proyectos de investigación Sob r e de f ic ie n c ia s, disc a pa c ida de s y m in u sv a lía s ✂ REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Ficha tipo ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Costo para 2003: Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): ✂ Fecha de comienzo 195 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: 2) Objetivo: 3) Método: PALABRAS CLAVE: DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): Enviar a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, 140 28006 Madrid 196 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Estimulación del desarrollo intelectual de niños retrasados mentales ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Instituto Superior Pedagógico "José Martí" Circunvalación Norte, Km. 5,50. Camagüey. Cuba ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Unidad de Ciencia y Tecnología del CITMA INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Dra. Melva Rivero Rivero Instituto Superior Pedagógico "José Martí" [email protected] Fecha de comienzo Costo para 2003: Enero de 2002 6.400 - Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Diciembre de 2004 18.000 - 197 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: ¿Cómo estimular el desarrollo intelectual de niños con retraso mental? 2) Objetivo: Ofrecer una estrategia para la estimulación intelectual de los niños con retraso mental. 3) Método: Se emplearán métodos teóricos, empíricos y estadísticos que permitan diagnosticar la efectividad de la estrategia propuesta. PALABRAS CLAVE: Retraso mental, inteligencia, desarrollo intelectual, síndrome de Down. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 25 de noviembre de 2002 Melva Rivero Rivero 198 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Apoyo a familias de niños recién nacidos que presentan un alto riesgo neurosensorial: atención integral al niño y la familia durante la hospitalización y el seguimiento hasta los dos años. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Fundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria Hospital Universitario Virgen del Rocío Avda. Manuel Siurot s/n - 41013 Sevilla Tel. 955013284 ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Consejería de Salud Avda. de la Innovación s/n - 41071 Sevilla INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Dra. Mercedes Loscertales Abril Hospital Infantil Virgen del Rocío Avda. Manuel Siurot s/n - 41013 Sevilla Fecha de comienzo Costo para 2003: Julio de 2002 6.000 - Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Julio de 2004 12.621,25 - 199 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Existen toda una serie de situaciones peri y neonatales que suponen para el recién nacido un riesgo elevado de padecer secuelas de tipo neurosensorial. Para la detección precoz de estas anomalías es necesario desarrollar programas de identificación y seguimiento protocolarizados. La Unidad de Seguimiento Madurativo del H.I.V.R. de Sevilla viene desarrollando esta importante labor asistencial desde 1996. Sin embargo, cualquier programa de seguimiento es susceptible de ser mejorado. Por ello el actual proyecto de investigación se centra en una población tradicionalmente olvidada, de vital importancia en el desarrollo y adaptación social del niño. 2) Objetivo: Determinar si un programa de intervención sobre las familias de recién nacidos de alto riesgo neurosensorial disminuye la ansiedad y mejora la relación familia/niño, obteniendo mejores resultados en el desarrollo del niño. 3) Método: A) Selección de los sujetos de la UCIN de este Hospital, según criterios clínicos. B) Intervención familiar: 1ª etapa: Hospitalización. 2ª etapa: Preparación al alta. 3ª etapa: Seguimiento. PALABRAS CLAVE: Apoyo a la familia, niños de alto riesgo neurosensorial, atención integral. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: • Berkeley,H. (1993): "Principios para la asistencia neonatal centrada en la familia". Pediatrics (ed. Esp.); 36 (1): 50-52. • Pallás, C. , de la Cruz,J. Y Medina,M.C. (2000): Apoyo al desarrollo de los niños nacidos demasiado pequeños, demasiado pronto. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 25 de noviembre de 2002 • Mª Merced Barbancho Morant (col. proyecto)Hospital Infantil Virgen del Rocío. • Eva Mª Padilla Muñoz (col. proyecto)Facultad de Psicología de Sevilla 200 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Frecuencia de mutaciones en conexina 26 en población sorda en la ciudad de Bogotá. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia) ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Vicerrectoría Académica Universidad Javeriana INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): • Nancy Janeth Gelvez M. Bact.MSc. • Marta L. Tamayo F. , MD MSc Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia) Fecha de comienzo Costo para 2003: 6 de diciembre de 2002 10.000.000 Pesos Colombianos Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 13 de noviembre de 2003 10.000.000 Pesos Colombianos 201 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Mutaciones en Conexina 26 (35delG y 167delT) se han encontrado a nivel mundial responsables de aproximadamente ell 50-60% de las sorderas no sindrómicas recesivas. Se estima que en Colombia hay aproximadamente 20.000 individuos sordos, y sólo se ha realizado un estudio en la población de Providencia. Es importante estudiar la población continental colombiana para identificar si estas dos mutaciones existen y si tienen una frecuencia similar a la reportada a nivel mundial. 2) Objetivo: Determinar la frecuencia de las mutaciones 35delG y 167delT en el gen GJB2, que codifica para la proteína conexina 26, en una población con sordera no sindrómica, tanto de origen genético como no definido en la ciudad de Bogotá. 3) Método: Se pretende evaluar 100 individuos con sordera no sindrómica, visitando instituciones para sordos de la ciudad de Bogotá. Estbalecer las mutaciones 35delG y 167delT en esta población. Este estudio se realizará básicamente en tres pasos: consecución y evaluación de la población a estudiar; estudios moleculares; y análisis de resultados. PALABRAS CLAVE: Conexina 26, sordera no sindrómica, mutaciones, frecuencia, consejo genético. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Bibliografía sobre el tema. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 20 de febrero de 2003 Martalucía Tamayo F. M.D. MSc Instituto de Genética Humana Pontificia Universidad Javeriana 202 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Estudios clínicos y genéticos en 100 pacientes colombianos con retinitis pigmentosa. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia) ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia) INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): • Nancy Janeth Gelvez M. Bact.MSc. • Marta L. Tamayo F. , MD MSc Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia) Fecha de comienzo Costo para 2003: 15 de enero de 2003 45.000.000 Pesos Colombianos Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 15 de enero de 2005 45.000.000 Pesos Colombianos 203 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: En nuestra población ciega del país establecimos entre 1.295 individuos un diagnóstico de retinitis pigmentosa en el 17.75%, lo que nos obliga a hacer estudios clínicos y genéticos de esta enfermedad. En este estudio se busca establecer la frecuencia de las mutaciones en los genes Periferina, Rodopsina y NRL que causen la enfermedad en nuestra población, utilizando las técnicas de análisis de SSCP y secuenciación. 2) Objetivo: El objetivo global de este proyecto es profundizar en el conocimiento clínico y genético de la retinitis pigmentosa en 100 individuos afectados. Esto se logrará con un estudio oftalmológico completo y con la identificación de las mutaciones responsables de la retinitis pigmentosa en cada uno de los individuos. 3) Método: Esta es una investigación de tipo descriptivo y analítico, en donde se evaluarán 100 individuos con retinitis pigmentosa. El proceso que se llevará a cabo para realizar este proyecto consiste en seleccionar los pacientes, realizar una evaluación genética y oftalmológica completa, realizar los estudios moleculares y, por último, analizar los resultados. PALABRAS CLAVE: Retinitis pigmentosa, análisis mutacional, Rodopsina, Periferina, NRL, población ciega, consejo genético. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Bibliografía sobre el tema. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 20 de febrero de 2003 Martalucía Tamayo F. M.D. MSc Instituto de Genética Humana Pontificia Universidad Javeriana 204 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Ligamiento génico y estudios mutacionales en 10 familias colombianas con síndrome de Usher. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia) ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia) INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): • Marta L. Tamayo F. , MD MSc Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia) Fecha de comienzo Costo para 2003: 24 de julio de 2002 100.000.000 Pesos Colombianos Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 24 de julio de 2004 305.000.000 Pesos Colombianos 205 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Aunque desde 1984 nuestro grupo investigador ha venido trabajando en varios aspectos del síndrome de Usher en la población colombiana con limitaciones visuales y auditivas, aún no se han realizado estudios moleculares detallados, ni análisis mutacionales con los cuales se pueda determinar el tipo de mutaciones presentes en nuestra población. 2) Objetivo: Profundizar en el conocimiento de la genética molecular del síndrome de Usher, realizando análisis de ligamiento génico y estudios mutacionales en 10 familias colombianas con esta enfermedad. Esto nos permitirá identificar a cuál de los 9 loci ya descritos para los subtipos de síndrome de Usher pertenece cada individuo y realizar un primer análisis de los tipos de mutaciones presentes. 3) Método: Los casos a estudiar hacen parte de familias detectadas por el Programa de Estudios Genéticos en Enfermedades Visuales y Auditivas del Instituto de Genética Humana, mediante estudios de tamizaje en 1.715 individuos sordos institucionalizados en Colombia. La población objeto de estudio para este proyecto consta de 26 individuos con diagnóstico confirmado de síndrome de Usher y pertenecientes a 10 familias interesantes e informativas,y en los cuales ya se ha definido el tipo clínico al que pertenecen. Se escogieron grupos familiares con 2, 3 ó más generaciones, para buscar un mayor éxito en los estudios de ligamiento genético.. PALABRAS CLAVE: Retinitis pigmentosa, análisis mutacional, Rodopsina, Periferina, NRL, población ciega, consejo genético. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Síndrome de Usher, ligamiento génico, análisis mutacional, población sordociega, consejo genético. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 20 de febrero de 2003 Martalucía Tamayo F. M.D. MSc Instituto de Genética Humana Pontificia Universidad Javeriana 206 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: Análisis de ligamiento a los genes Kit, EDNRB, EDN3, MGF, TYR, MSH y SOX 10 en familias con síndrome de Waardenburg en Colombia. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana Carrera 7 / 40-62 Edificio 32 - Tel. 320 83 20 Ext. 2823-2788. Bogotá (Colombia) ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): COLCIENCIAS Y Universidad Javeriana Transv. 9ª / 133-28 - Bogotá (Colombia) INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): • Nancy Janeth Gelvez Moyano • Marta L. Tamayo F. Instituto de Genética Humana - Carrera 7/40-62 Edificio 32 - Bogotá (Colombia) Fecha de comienzo Costo para 2003: 26 de julio de 2002 100.000.000 Pesos Colombianos Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 26 de julio de 2004 246.000.000 Pesos Colombianos 207 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Tenemos evidencia que en nuestras familias colombianas con síndrome de Waardenburg hay otros genes involucrados, aparte de los ya conocidos: PAX3 y MITF. Pretendemos hacer una búsqueda de estos y poder identificar otros genes causales del síndrome. 2) Objetivo: Determinar mediante análisis de ligamiento si las familias con síndrome de Waardenburg en Colombia presentan ligamiento a alguno de los genes involucrados en la diferenciación de melanocitos, KIT, EDNRB, EDN3, MGF, TYR, MSH y SOX 10. 3) Método: En un estudio anterior de tamizaje en individuos con síndrome de Waardenburg, financiado por COLCIENCIAS, identificamos 93 familias con el síndrome visitando 26 instituciones para sordos en todo el país. Nuestro grupo tiene un registro completo de cada una de las familias en una base de datos, así como archivos que incluyen la historia clínica completa de cada individuo perteneciente a cada familia. PALABRAS CLAVE: Síndrome de Waardenburg, ligamiento génico, diferenciación de melanocitos, sordera, hipopigmentación. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Bibliografía sobre el tema. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 20 de febrero de 2003 Martalucía Tamayo F. M.D. MSc Instituto de Genética Humana Pontificia Universidad Javeriana 208 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: LA SUBJETIVIDAD EN LAS VALORACIONES CON EL ÍNDICE DE BARTHEL ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Tel: 93.497.77.00 ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Diego Moya Alcocer Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: Junio-03 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Octubre-03 3.518 - 209 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Fiabilidad de la escala de valoración de Barthel 2) Objetivo: Conocer la existencia y los grados de subjetividad en los resultados de la escala de valoración de Barthel 3) Método: 10 profesionales de enfermería (sujetos a estudio) pasaran la escala de valoración de Barthel a los pacientes seleccionados para el estudio (lesionados medulares ingresados en un determinado período de tiempo) PALABRAS CLAVE: Índice de Barthel - escala de valoración - subjetividad DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 30.06.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 210 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: PAPEL DE LOS NEUROFÁRMACOS EN LA EXCITABILIDAD CORTICAL DE LOS PACIENTES CON SECUELAS DE DAÑO CEREBRAL DE ORIGEN TRAUMÁTICO. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Tel: 93.497.77.00 ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Felip Orient López Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: Febrero-2002 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Febrero-2004 211 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Las alteraciones a nivel motor en pacientes afectos de un daño cerebral de origen traumático, provocan importantes discapacidades físicas, pero las alteraciones neuropsicológicas afectan a aspectos cognitivos, conductuales y emocionales, son altamente discapacitantes y tienen un elevado impacto no sólo en el mismo afectado, sino también en su familia, entorno social y laboral, limitando de forma importante la capacidad del individuo tanto para beneficiarse del tratamiento rehabilitador, como para poder conseguir una correcta reinserción socio-familiar y laboral, objetivo final deseado por todo paciente afectado por un TCE.Para el manejo de los déficit secundarios a daño cerebral de origen traumático, disponemos del tratamiento neuropsicológico convencional, así como de un arsenal farmacológico que puede contribuir a la mejoría del paciente. En este sentido, el uso de fármacos para acelerar la recuperación de las funciones superiores después de un TCE es muy variado y controvertido. Se han utilizado fármacos como los antidepresivos tricíclicos, psicoestimulantes como el metilfenidato y otras anfetaminas, dopamina, levodopa/carbidopa, amantadina...., con efectos beneficiosos sobre la recuperación neuropsicológica de los pacientes con daño cerebral de origen traumático. Una de las herramientas más recientemente incorporadas en el campo de las neurociencias es la estimulación magnética transcraneal (EMT), que permite el estudio neurofisiológico del córtex cerebral en seres humanos de forma incruenta. A lo largo de los últimos años se ha comprobado la utilidad de las diferentes formas de EMT en el estudio de distintos aspectos relacionados con la excitabilidad cortical. Estas formas de EMT ofrecen información sobre los sistemas de neurotransmisión, ayudando a incrementar la comprensión de la fisiopatología de enfermedades neurológicas y psiquiátricas así como de procesos con trastornos neurocognitivos asociados. La EMT repetitiva ha sido utilizada como instrumento de modulación del nivel de excitabilidad cortical transitoria, abriendo la posibilidad de convertir esta técnica, hasta ahora exploratoria y diagnóstica, en un instrumento terapéutico.Es factible, por lo tanto, que en un futuro estas formas de EMT pueden llegar a convertirse en útiles instrumentos de guía en la intervención neurofarmacológica, en pacientes con daño cerebral de cualquier origen, incluido el traumático.. 2) Objetivo: Realizar un estudio neurofisiológico sobre la excitabilidad cortical cerebral en personas con daño cerebral de origen traumático, así como valorar las variaciones neurofisiológicas que este grupo de pacientes presenta sobre la excitabilidad cortical con la utilización de neurofármacos, ja sean utilizados con la idea de intentar facilitar iyo acelerar la recuperación de las funciones superiores, como para control conductual u otras aplicaciones. 3) Método: Estudio prospectivo, con grupo control, en el que se valorarán diferentes parámetros de excitabilidad cortical en pacientes afectos de secuelas físicas y/o cognitivas secundarias a daño cerebral de origen traumático. PALABRAS CLAVE: Estimulación magnética transcraneal. Daño cerebral. Dopaminérgicos. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 30.06.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 212 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: A RANDOMIZED, DOUBLE-BLIND, PARALLEL-GROUP, PLACEBO-CONTROLLED STUDY EVALUATING THE EFFICACY AND SAFETY OF VARDENAFIL ADMINISTERED FOR 12 WEEKS IN A FLEXIBLE-DOSE REGIMEN COMPARED TO PLACEBO IN SUBJECTS WITH ERECTILE DYSFUNCTION SOLELY SECONDARY TO TRAUMATIC SPINAL CORD INJURY. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Estudio multicéntrico ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Laboratorio Glaxo Smith Kline c/ Severo Ochoa, 2 28760 Tres Cantos, (Madrid) Tel: 91-807.56.07 INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Joan Vidal Samsó Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Camí de Can Ruti, s/n 08916 Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: Julio 2003 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Diciembre 2003 213 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Ensayo con Vardenafilo en pacientes con una lesión medular. 2) Objetivo: Valorar la eficacia del Vardenafilo en pacientes afectos de una lesión medular, durante 12 semanas. 3) Método: Ensayo clínico aleatorizado, doble ciego, de grupos paralelos, controlado con placebo. PALABRAS CLAVE: Disfunción eréctil, lesión medular, Vardenafilo, inhibidores de la PD5 DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: Manual del investigador completo suministrado por laboratorio GSK Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 04.07.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 214 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: MODULACIÓN DE LA EXCITABILIDAD CORTICAL MEDIANTE ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL REPETITIVA (EMTR) EN EL TRATAMIENTO DE LA AFASIA DE COMPRESIÓN. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona. Tel: 93.497.77.00 ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Josep M. Tormos Muñoz Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: 01/03/03 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 31/02/04 215 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: La EMTr de áreas perilesionales izquierdas fomenta la recuperación del lenguaje en enfermos con afasia fluyente. • Si la recuperación de la función depende de la transferencia de la función lenguaje al hemisferio derecho, la modulación excitadora de la excitabilidad cortical en el hemisferio izquierdo, no resultará en un cambio beneficioso en relación a la compresión, pudiéndose observar un empeoramiento transitorio. • Si por el contrario, la recuperación de la función depende de la reactivación de las áreas con capacidad funcional residual, del circuito primitivo del lenguaje en el hemisferio izquierdo, es de esperar una mejoría sintomática en relación a la comprensión del lenguaje, tras la modulación inducida por la EMTr. La modulación excitadora de áreas del hemisferio izquierdo (circunvolución supramarginal), no incluidas en el patrón de activación del lenguaje de sujetos normales, reclutadas en la recuperación de la afasia, se debe corresponder también con una mejora comportamental en relación de la comprensión del lenguaje. 2) Objetivo: Nuestra propuesta se centra en llevar a cabo un estudio en sujetos con afasia fluente, cuyo principal problema es la comprensión del lenguaje. El objetivo es modular la excitabilidad cortical de las áreas cuya integración en el patrón de activación post lesional es un factor pronóstico positivo en la recuperación del lenguaje. Esto implica llevar a cabo una modulación facilitadora de la excitabilidad cortical sobre: 1. Estructuras temporales que forman parte de la red del lenguaje, alrededor de la zona lesionada; 2.Estructuras no relacionadas inicialmente con la red del lenguaje, pero que son incluidas en el patrón de activación de aquellos sujetos que si se recuperan. 3) Método: El estudio persigue aportar datos en relación a la eficacia de la EMTr de alta frecuencia sobre RDI específicas para mejorar el habla en pacientes con ACV una vez superado el estadío subagudo, que son capaces de generar lenguaje con una alteración media a moderada de la comprensión. PALABRAS CLAVE: Estimulación magnética transcraneal, Afasia, Plasticidad, Excitabilidad cortical DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 07.07.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 216 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: EFECTO DE LA SUPLEMENTACIÓN DE LA DIETA CON AC.GRASOS DEL TIPO N-3 SOBRE LA CAPACIDAD FUNCIONAL DE LESIONADOS MEDULARES. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Camí de Can Ruti, s/n 08916 Badalona T: 93.497.77.00 Dpto.Ciencias Fisiologicas II de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Parcialmente FIS y Casa Santiveri INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Joan Vidal Samsó Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: 2001 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): 2003 217 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Es bien conocido que una vida sedentaria puede ser causa de un aumento del riesgo de morbimortalidad. La supervivencia de los LM en estos últimos años ha mejorado de forma ostensible coincidiendo con los avances médico quirúrgicos que han permitido reducir de forma importante las complicaciones que hasta ahora representaban la primera causa de mortalidad entre esta población (UPP, infecciones urinarias y deterioro renal....). En la actualidad las enfermedades cardiovasculares se han convertido en la causa principal de morbimortalidad en los LM , igual que sucede en la población general. Estudios recientes muestran que la enfermedad cardiovascular es la primera causa de muerte en LM de más de 30 años de evolución y en aquellos LM de más de 60 años de edad (Whiteneck 1992). Asimismo hay otros autores que describen mayor riesgo cardiovascular y por tanto mayor morbimortalidad en la población lesionada medular comparada con la población general. Por tanto conocido que el nivel físico de una persona es un factor importante con relación al riesgo cardiovascular, será básico conocer la capacidad de adaptación del parapléjico y tetrapléjico al ejercicio y su posible aplicación de estos conocimientos a la práctica habitual de actividad física para mejorar su estado de salud. 2) Objetivo: Se estudia el efecto de una suplementación con ácidos grasos del tipo Omega-3, una mezcla de EPA y DHA durante 6 meses en un grupo de lesionados medulares, a nivel de los cambios metabólicos. 3) Método: Las pruebas se realizaron en un laboratorio de esfuerzo con una prueba en ergómetro de brazo, se valoraron asimismo el intercambio de gases, consumo de oxígeno y producción de anhídrido carbónico antes y después de la suplementación. PALABRAS CLAVE: Cambios metabólicos, lesionados medulares, ácidos grasos del grupo N-3 DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann. Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 04.07.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 218 INFORMACIÓN DOCUMENTAL REGISTRO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS TÍTULO DEL PROYECTO: VALIDEZ DE LA TÉCNICA BARCELONA EN LA APLICACIÓN DE LOS ELECTROESTIMULADORES DE RAICES SACRAS IMPLANTADOS PARA EL CONTROL ESFINTERIANO DE LOS LESIONADOS MEDULARES. ORGANISMO O INSTITUCIÓN RESPONSABLE (Con dirección y contacto): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona. Tel: 93.497.77.00 ENTE FINANCIADOR (Nombre y dirección): Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona INVESTIGADOR PRINCIPAL (Nombre, institución, dirección): Albert Borau Durán Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Camí de Can Ruti, s/n 08916-Badalona Fecha de comienzo Costo para 2003: Octubre 2001 Fecha de conclusión (estimada): Costo total del proyecto (estimado): Julio 2003 219 INFORMACIÓN DOCUMENTAL RESUMEN DEL PROYECTO: 1) Problema: Comparación de resultados entre técnica nueva (BCN) frente a técnica de recurso (ED) como alternativas a la técnica clásica Intradural en el proceso de implante de un electroestimulador de raíces sacras (SARS) para el control esfinteriano en los lesionados medulares.. 2) Objetivo: Demostrar que la técnica Barcelona es válida comparando los resultados clínicos, de calidad de vida y costes económicos de esta técnica versus la técnica extradural. La técnica Barcelona se considerará válida si sus resultados son iguales o mejores ya que es de más fácil ejecución y más segura. 3) Método: Análisis de resultados obtenidos en 30 pacientes afectos de lesiones medulares, a los que se aplica la técnica BCN frente a otros 30 a los que se aplica la ED, de forma consecutiva.Los niveles de análisis se basan en tres aspectos: parámetros clínicos, parámetros exploratorios y aspectos sobre la calidad de vida.Se configuran 2 grupos de control basados en la población general: el primero está formado por todos los lesionados medulares atendidos en el hospital en el período comprendido entre 1990 y 2000, comparando sus datos de filiación, nivel de lesión, complicaciones, etc con el grupo sars, para estudiar su representatividad. El segundo grupo control está formado por 250 lesionados medulares sin complicaciones, es decir sanos, a los que se aplica un test de calidad de vida validado (SIP), cruzando sus resultados con los obtenidos en el grupo sars, en conjunto y separado por técnicas.El estudio estadístico se basa en la T de student con un valor p de 0.05, es decir con una seguridad del 95% en la significación estadística. PALABRAS CLAVE: Lesionados medulares, Electroestimuladores sacros, Técnicas quirúrgicas, Técnica Barcelona. DOCUMENTACIÓN SOBRE EL PROYECTO: La documentación relativa al proyecto está depositada en la Oficina de Recerca de l'Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann Fecha de esta ficha: INFORMADO POR (Nombre, organización): 04.07.03 Oficina de Recerca Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann 220 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Bases de datos en CD-ROM El Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato, ofrece el acceso a las siguientes bases de datos en CD-ROM: A) INTERNACIONALES • MEDLINE Base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU., contiene más de 7 millones de registros bibliográficos con resúmenes de revistas sobre medicina y un crecimiento anual de 300.000 registros. Actualización: trimestral. Idioma: inglés. • ERIC Resources in Education, recoge literatura gris y referencias de artículos de 775 revistas internacionales sobre educación. Actualización: trimestral. Idioma: inglés. • ULRICH Recoge datos de edición de más de 140.000 publicaciones periódicas de carácter multidisciplinar. Actualización: trimestral. Idioma: inglés. • EXCERPTA MEDICA: PSYCHIATRY Desde 1980 recoge todos los aspectos de la psiquiatría y psicología médica procedentes de más de 3.500 revistas científicas. Actualización: trimestral. Idioma: inglés. • EXCEPTIONAL CHILD EDUCATION RESOURCES Información especializada en educación y desarrollo de personas con características especiales, con interés específico hacia superdotados y discapacitados. Actualización: trimestral. Idioma: inglés. B) NACIONALES • ISBN Base de datos bibliográfica que recoge todas las monografías editadas en España sobre cualquier materia. Actualización: cuatrimestral. Idioma: español. • CSIC Base de datos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas con vaciado de libros y revistas. Actualización: trimestral. Idioma: español. 221 INFORMACIÓN DOCUMENTAL • REBIUN (Red de Bibliotecas Universitarias). Contiene el catálogo de monografías de la Red de Bibliotecas Universitarias de España, con más de 2.000.000 de registros, y el Catálogo Automatizado de Publicaciones en Serie con unas 28.000 revistas. Actualización: semestral. Idioma: español. • PSICODOC Base de datos bibliográfica referencial editada por el Colegio de Psicólogos de Madrid. Recoge los trabajos publicados en revistas científicas, congresos y libros compilados cuya temática sea la Psicología y disciplinas afines, procedentes de España e Iberoamérica, desde 1975 hasta hoy. Actualización: mensual. Idiomas: español y portugués. • FIRSTSEARCH OCLC Conjunto de base de datos internacionales y de referencia que cuenta con las más destacadas en diversas disciplinas, como Medline, Eric y Psyinfo. Las bases, hasta un total de 75, ofrecen resúmenes e información sobre el acceso al documento original. A las búsquedas documentales se les aplicarán las siguientes tarifas: Hasta 50 referencias: 6 A partir de 50 referencias: 0,60 - por referencia 222