CEEDIS convoca a reunión para evaluar la situación de

Año II, No 47 agosto, 23 de 2004
Elaborado por: Magali Zevallos y Gladys Fernández
Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad
CEEDIS convoca a reunión para evaluar la situación
de enfermedades de tipo degenerativo
De acuerdo a las estadísticas
las enfermedades
neuromusculares afectan a 1
de cada 1,000 personas. En el
Perú deben haber entre 25 y
30 mil personas afectadas
La Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del
Congreso, viene trabajando en la organización de dos eventos
sobre discapacidad física (neuromusculares), ya que el 17 de
setiembre que es el «Día internacional de las distrofias y
enfermedades neuromusculares». Las reuniones previstas para
el 04 y 14 de setiembre, busca identificar a las personas
afectadas para poder recoger preocupaciones, necesidades y
demandas; a partir de ello establecer prioridades y políticas de
salud, de diagnóstico, de rehabilitacion, para mejorar su calidad
de vida.
De acuerdo a las estadísticas, las enfermedades
neuromusculares afectan a 1 de cada 1,000 personas. En el
Perú deben haber entre 25 y 30 mil personas afectadas, la
tercera parte de ellos en Lima. Asimismo, las personas que
aquejan de estos males se ven obligados a salir del país para
poder tener un diagnóstico y tratamiento.
La CEEDIS, viene trabajando y espera dar un paso en este
tema, para buscar revertir la situación de este sector
poblacional.
Según el Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las
enfermedades neuromusculares: los nervios y neuronas que
controlan los músculos, y el tejido muscular. A tales
enfermedades que los afectan se les conoce como
Enfermedades Neuromusculares.
Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas,
constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares
más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la
Distrofia Muscular (DM) es el mal usado para abanderar a las
más de 40 enfermedades neuromusculares.
Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para
detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de
gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas.
Sin embargo, existen una serie de tratamientos paliativos que
pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún
pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance.
En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan
todas las etapas de la vida humana: infancia, adolescencia,
adultez y vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde
la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta
causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más
severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular
tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta. Su
presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde
no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular
o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las
enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada
1000 nacimientos.
La información disponible sobre este grupo de enfermedades
es poca o insuficiente, tanto en lo que respecta a su desarrollo,
evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como
todo lo referido a su manejo y cuidados.
Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente
su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden
conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información,
que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel
médico profesional.
Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en
desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados
que les permitan conocer o descartar el tipo específico de
enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el
futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos.
Por tal motivo se escogió el 17 de setiembre para generar conciencia
en los medios de comunicación, gobiernos, instituciones de salud
y del público en general, a fin de que todos colaboren para dar
mayor atención y divulgación a estas enfermedades que permitan
dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados.
200 mil víctimas de la guerra necesitan terapia psicológica
atención psicológica, ya sea grupal
o individual, lo que significa
alrededor de 200 mil personas.
“Todos tienen algún grado de
afectación, pero las comunidades
altamente afectadas, que han
sufrido arrasamientos, son cerca de
600 mil. Un tercio tiene distintos tipos
de secuela y necesitan atención en
salud mental”.
Hace tres años el PAR inició el
programa
de
consultorios
psicológicos intinerantes en
Ayacucho, Huancavelica, Apurímac,
Puno, Huánuco, Junín y Lima, pero
debido a los pocos recursos con los
que cuentan se han atendido a
menos de 10% de los afectados.
¿Y qué dice el sector Salud?
A casi un año de la entrega del
Informe Final de la Comisión de la
Verdad y Reconciliación.
El jefe del Programa de Apoyo al
Repoblamiento (PAR), Víctor
Torres asegura que un tercio de la
población más afectada por la
violencia política debe recibir
A pesar del alto número de
personas afectadas por la violencia
política, el Estado no tiene una
política para atender a la gran
catidad de afectados que sufren las
consecuencias de la guerra interna.
El jefe del PAR revela que el
Ministerio de Salud atiende los
problemas de salud mental de
manera global, y no tiene un
programa especial para estas
víctimas. Por ello están en
conversaciones para transferir la
experiencia e información recogida
por el PAR para que apartir del
próximo año exista un programa
especial del sector Salud que
atienda a los miles de personas que
necesitan atención especializada.
Crisis en el sector Salud
La Ministra de Salud, Pilar Mazzetti,
dijo que sector salud se encuentra en
crisis, y que hay la necesidad urgente
de una reforma sanitaria, fue durante
la ceremonia del lanzamiento de la
Cruzada Nacional por los Derechos
y Responsabilidades Ciudadanas en
Salud realizada el pasado jueves.
Consultados a algunos especialistas,
quienes coincidieron en que el sector
salud requiere de un nuevo esquema
de organización que contribuya a un
uso eficiente de los escasos recursos
y una mejor focalización hacia la
población más necesitada otorgando
prioridad a la atención primaria, sin
descuidar los niveles de mayor
complejidad en la prestación de servicios.
Se debe definir una política de tarifas y
aprovechar las economías de escala
para el caso de compras de
medicamentos. Se deben establecer
OPS propone plan para proteger
salud de madre e hijo
El represntante de la
Organización
Panamericana de la
Salud (OPS) en el Perú,
Manuel Peña, entregó a
la Ministra de Salud Pilar
Mazzetti, el “Plan de
acción Preliminar para mejorar la salud de la
madre y el niños en zonas criticas del Perú”.
Dicho plan contempla, entre otros temas, la
atención de la madre hacia el niño, de modo que
se pueda identificar los problemas de salud del
menor, además de su higiene y alimentación.
Asimismo, identifica los establecimientos de salud
que se encuentran en las zonas de mayor
pobreza.
protocolos para estandarizar
tratamiento de enfermedades y
procedimientos quirúrgicos. Si se
consigue la racionalización del gasto,
se podrían ampliar la cobertura de la
atención. Asimismo, la implantación de
un sistema de auditorías médicas y de
un control de garantía de calidad de
los servicios, por el lado de la oferta de
servicios; y el fomento del
empoderamiento, control y vigilancia
social, la aplicación de encuestas de
opinión, por parte de la demanda de los
usuarios.
Mega concierto 'Salvemos a Gaby'
La Red Solidaria por Gaby de la
Universidad Católica, viene
organizando el mega concierto
“Salvemos a Gaby”. El rock peruano
se une con el corazón para salvar la
vida a Gabriela Bazan de 24 años,
estudiante de Ing. Industrial, de la
Universidad Católica. Gaby, tiene
NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2,
lo que le ha producido un tumor de 6
cm. Ella debe someterse a una delicada
operación que sólo puede realizarse
en el extranjero, pero debido al alto
costo que esto demanda es que se
ofrece este concierto. En esta
actividad se presentarán: Mar de
Copas, La Sarita, Cementerio Club,
Aliados, Dos Vírgenes, Cero
Decibeles, Cardenales, Mater Natura,
Turbopótamo, Chavelo, 6 Voltios, Jaggo,
Triángulo de Escarpa, Daniel F., Rafo
Raez & los Paranoias
El concierto se realizará el 3 de
setiembre, de 5 pm a 12 de la noche.
Puntos de venta: GJ Records, Sub
Records, en los Centros Federados y
REA de la Pontificia Universidad
Católica del Perú.
Entrada general: 10 soles.
Cualquier información al teléfono:
6262000
anexo
3043;
www.gabybazan.uni.cc, o al email:
[email protected].
....................................................
Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad
congresistas Javier Diez Canseco (Presidente), Elvira de la Puente (Vicepresidente), José Risco (Secretario), Gloria Helfer, Rosa Florián y Anel Townsend.
www.congreso.gob.pe/discapacidad.htm -
Telefax: 311-7608
Email: [email protected]
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