Familias y

Director de FEAPS
L
Confederación Española de Organizaciones en favor de las
Personas con Retraso Mental, es u n movimiento que agrupa, a
través de seiscientas cuarenta organizaciones (asociaciones y
fundaciones), a más de ciento cincuenta mil familias afectadas directamente por el problema del retraso mental. Ello hace que FEAPS se
configure como una organización cuya razón de ser y cuya
está en las familias.
A
El movimiento asociativo integrado en FEAPS surge a finales de la
década de los cincuenta, creado por u n grupo de asociaciones de diferentes puntos de España cuyos dirigentes, todos ellos padres de personas con deficiencia mental, están convencidos de que sólo mediante la unión de todos se conseguirá mejorar la condición de estas
personas y, en consecuencia, hacer que las familias vivan esta realidad como u n problema pero nunca como una tragedia.
Es esta dualidad la que, tal vez sin expresarse de manera explícita,
ha conformado y orientado la labor de este movimiento: la persona
con deficiencia mental y el entorno familiar que le rodea.
En coherencia con ello, y como producto de una madurez
zativa indudable, FEAPS ha definido su misión como
mejora de
la calidad de vida de la persona con retraso mental y de sus
lo que indica bien a las claras que la atención a la persona con retraso mental no puede quedar disociada de una atención preferente a su
propio entorno familiar.
Esta definición de la misión tiene su razón de ser en los valores de
la propia
que, en que respecta a
son
siguientes:
l.
Las familias constituyen la palanca más eficaz para la integración de la persona con retraso mental en el seno de la
comunidad y ésta es posible sólo si antes se produce la integración en el seno de la familia.
2.
Son el principal recurso para responder a las necesidades propias y a las de su miembro con retraso mental. Porque la familia no es sólo u n
pasivo demandante y receptor de apoyos
y recursos. La familia también constituye el principal recurso
para responder a las necesidades de todos sus miembros.
3.
La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras familias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial de
u n movimiento de ayuda mutua.
4.
La familia con u n miembro con retraso mental no es sinónide infeliz. Tampoco de lo contrario. En todo caso, es una
familia con unas características y dificultades determinadas
que pasa mejores y peores momentos, pero que no vive sólo en
función de la persona con retraso mental.
5.
Por contar con u n miembro con retraso mental en su seno, la
familia tiene necesidades específicas de apoyo, ya sean de
orientación, de formación o de alivio de las sobrecargas que
ello pueda suponer. Existen dispositivos sociales solidarios y
de apoyo que deben evitar que la familia se vea y se sienta
al que el destino le ha marcado con una circomo u n
cunstancia insalvable.
De esta enunciación de los valores se deriva que la familia es parte
esencial a la hora de orientar y generar recursos y servicios para el bienestar de la persona con retraso mental. Como cualquier otra persona, quien tiene retraso mental, necesita de u n entorno próximo equilibrado, cálido afectivamente, donde las cualidades y posibilidades de
esa persona sean tenidas en consideración y resulten potenciadas en
todos los órdenes.
Por otra parte, la familia constituye u n referente para el proceso de
integración de la persona con retraso. Tanto en el entorno m á s próxim o como e n u n a actitud de reivindicación social, n o tiene sentido
demandar actitudes positivas, exigir que se den situaciones que propicien la integración social si n o es e n la propia familia el primer
lugar e n donde tales actitudes se desarrollen.
E n tercer lugar, y precisamente por ese papel esencial que la familia juega, sus componentes, padres y hermanos, constituyen a s u vez
u n objetivo de atención.
Naturalmente, esto es algo más que una formulación teórica. E n
el mundo de FEAPS la dedicación a la familia ha tenido y tiene múltiples manifestaciones que n o se ha centrado siempre en el papel de
los padres sino que se ha ampliado a otros miembros de la familia. De
hecho, hace treinta años que, de una forma u n tanto tímida y con u n
deseo de exploración e n las relaciones familiares, comenzaron a
impulsarse desde diversas asociaciones, reuniones de hermanos en
las que, sin la presencia de los padres, éstos manifestaban s u particular visión sobre el hecho del retraso mental en s u familia.
E n estos últimos años, los hermanos se han constituido como u n
importante instrumento de cambio en las relaciones familiares. Esto,
que es asi e n la mayoría de las familias, tienen particular importancia cuando u n o de los miembros tiene u n a discapacidad. Los hijos,
que siempre son críticos hacia sus padres, lo son e n general con particular tino, cuando reflexionan sobre la manera de actuar de sus
padres en relación con s u hermano discapacitado. También son críticos con él y, por lo general, bastante proclives a evitar que se produzcan situaciones de sobreprotección.
La orientación a la familia supone compartir sus preocupaciones.
De hecho, una asociación es u n espacio para compartir esas preocupaciones. Una de ellas, a medida que pasa el tiempo la más importante, es la pregunta:
será de mi hijo el día que yo falte?» Los
padres reiteran: «mientras vivamos nosotros podemos llevar adelante
la situación pero, y cuando nosotros no estemos? Quién se va a ocupar de él? Una vez más, los hermanos son parte de la respuesta. Pero
ni lo son toda ni en todos los casos.
Por eso, el movimiento asociativo ha sido particularmente activo en el tema de la tutela. Durante catorce años, desde 1970 en que
se celebró en San Sebastián el Symposium Internacional sobre Tutela de los Deficientes Mentales hasta 1984 en que se produjo la reforma del Código Civil en esta materia, ha sido incesante el trabajo en
todos los órdenes para conseguir este cambio en nuestro ordenamiento jurídico.
Esta reforma ha dado pie a la creación de fundaciones tutelares
que cobran especial relieve cuando en la familia no existen otros
miembros que puedan hacerse cargo de quien tiene u n retraso, cuando sus padres vayan a faltar. Por eso estas fundaciones, en tanto que
solución parcial, han contribuido y están contribuyendo a aportar
cierta tranquilidad a bastantes familias que, hasta hace relativamente poco tiempo se asomaban al futuro sin ningún atisbo de
A pesar de esta dedicación a la familia, la Confederación, si bien
ha promovido con carácter permanente, a través de las organizaciones que la componen, encuentros de padres o de hermanos, nunca
había organizado u n congreso de familias de ámbito estatal. Por eso,
la Junta Directiva de la entidad entendió que era absolutamente necesario aceptar la invitación que hizo APPS
federación catalana
miembro de FEAPS- para organizar conjuntamente u n evento de
esta naturaleza. En consecuencia, el movimiento FEAPS celebró en
Barcelona, en febrero de este año 2000, el Congreso Estatal en el que
participaron más de mil personas y en el que las familias supusieron
tres cuartas partes de los asistentes. En este congreso se puso de
relieve los efectos positivos que comporta una reunión de esta
raleza en el que las familias se encuentran a sí mismas y se reconocen como parte integrante y esencial de u n movimiento ciudadano
cada día más potente.
mismo tiempo se pudo comprobar, una vez más, cómo la relación intensa con profesionales diversos, pertenecientes a otras organizaciones, enriquece a todos, ofrece nuevas perspectivas de acción y
rebaja la intensidad de unas sensaciones que, a veces por pesimistas,
retrasan la puesta en práctica de orientaciones eficaces.
Una parte importante, sustancial, de las aportaciones que los profesionales hicieron a este Congreso queda reflejada en este libro. De
ellas cabe decir que estuvieron siempre orientadas hacia el núcleo
que, por ello, sirvieron de base para el debate entre los participantes.
FEAPS pretende que este congreso no resulte u n hecho aislado
sino que, con cierta periodicidad, pueda ser u n colofón de los encuentros de familias que se hayan producido en diferentes puntos de España. Por eso, para el año 2003 ya está convocado en
un
segundo congreso estatal que dará continuidad al realizado en Barcelona.
El hecho de que FEAPS sea u n movimiento familiar no implica
que no tenga capacidad de autocrítica en relación con determinadas
situaciones que se producen en la familia y que pueden resultar nocivas para la persona con retraso.
Desde esta perspectiva, y por encargo de Inclusion Intemational
(Liga Internacional en favor de las Personas con Retraso Mental) organización internacional de la que FEAPS es miembro- se llevó a
cabo u n trabajo destinado a identificar las situaciones en las que, se
dan situaciones de excesiva protección por parte de la familia, o se
producen conflictos de intereses entre los propios deseos de persona con
y lo que los padres pueden entender como más
por
conveniente para su hijo. Esta circunstancia de
ha servido para que, en colaboración con familiares de otros
países, las familias y profesionales españoles reflexionen sobre la
tinencia de modificar actitudes que aunque bienintencionadas, poco
o nada benefician a su teórico destinatario.
La atención a la familia ha tenido en e1 movimiento FEAPS otras
muchas manifestaciones que, en
últimos años, se vienen
mentando mediante programas específicos, algunos de
cuales se
describen en ese libro. Pero esa dedicación a las familias, aunque no
siempre se haya producido con la misma intensidad, es
más. Es
una actitud de la organización que tiene también su expresión en la
acción de FEAPS como grupo de presión.
De esta postura se han derivado diferentes consecuencias de contenido normativo. Por ejemplo la nueva consideración de familia
numerosa (dos hijos cuando uno de ello tenga retraso mental), responde a una vieja aspiración de padres y familiares. Ya en las ZZ Jornadas Técnicas de Estudio sobre Problemas de los
celebradas en Madrid, en mayo de 1967 se concluía como petición al
Gobierno:
reconocimiento de
derechos de familia numerosa a
los padres de niños subnormales. (En el sentido de equiparar u n hijo
subnormal a cuatro
A este respecto, el autor de este prólogo quiere hacer, al amable lector, dos consideraciones: La primera
que se centra en la terminología y en el cambio que la misma ha
supuesto en tomo a este problema. La segunda hace referencia a la
constancia de u n grupo de presión que ha mantenido
objetivos de
la misma durante más de treinta años, hasta que
ha conseguido.
En esta misma línea, las asociaciones y las familias han reivindicado, con éxito, prestaciones familiares con cargo a la Seguridad
Social o, últimamente, desgravaciones fiscales en la declaración del
ZRPE
Esta tarea de demanda de mejoras ha sufrido diferentes avatares,
especialmente, porque durante bastante tiempo, este movimiento ha
sido casi el único suficientemente organizado en España. Afortunadamente hoy n o es así, y las reivindicaciones de FEAPS son compartidas, en u n entorno solidario, por otras entidades orientadas al bienestar social en general y al mundo de las minusvalías en particular.
En palabras de Alberto Arbide, Presidente de la Confederación,
es u n movimiento familiar, o no es
Por eso, En este
libro se han pretendido recoger trabajos y aportaciones de diferentes
autores, orientados a estudiar problemas familiares, con la intención
de indicar algunos caminos por los cuales las familias puedan transitar con más tranquilidad y equilibrio. Con ellas, entre ellas, la persona con retraso mental.
LAS NECESIDADES D E LA FAMILIA A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
C LI ME N T
Facultad de Psicología y Ciencias de la Educación.
Universidad Ramón
El presente trabajo persigue un doble objetivo. En primer lugar,
explorar y analizar las necesidades de las familias a lo largo del
ciclo vital de las personas con retraso mental; en segundo lugar,
aunque en menor medida, presentar algunas consideraciones acerca de las consecuencias que aquéllas pueden suponer para la intervención.
Dos son fundamentalmente las fuentes de las que se nutren las
reflexiones y aportaciones que se ofrecen a continuación. Por
lado, la literatura científica que he tenido la oportunidad de revisar,
y que comparte una aproximación ecológica y cultural del desarrollo así como una concepción de la intervención centrada en el
texto (familia); entre otros, los trabajos de Guralnick, 1997; 1998;
Peterander et al., 1999; Peterander, 2000; Hornby, 1995; Mahoney et
al., 1999; Dunst et al., 1997; Dunst, 1999; McCollum - Hemmeter,
1997; Mc Collum - Yates, 1998; McCollum, 1999; Turnbull et al.,
1999. Por otro, la percepción de las necesidades de las familias a
partir del trato y relación con los padres a lo largo de mi trayectoria profesional, evidentemente sin ánimo alguno de considerarme
ni su intérprete ni su representante y, por supuesto, sin pretensión
de exhaustividad.
El hecho de que este trabajo se inscriba en el marco de un
gráfico sobre familias de personas con retraso mental, otorga a su
contenido un carácter necesariamente complementario al de los
restantes capítulos y, al mismo tiempo, aconseja no ocuparse de
aspectos que seguramente habrán de ser atendidos por otros autores y que sin duda contribuirían a comprender mejor y
lizar varios de los aspectos contemplados en el presente capítulo;
me refiero, por ejemplo, a la situación que se crea en las familias
ante el nacimiento de un hijo con alguna discapacidad y las fases
por las que suelen transitar; a cómo llevar a cabo la valoración
(diagnóstico) del contexto familiar; o bien a los distintos enfoques
que se suelen dar a la intervención; etc.
En el momento de ordenar la exposición parece razonable referirse a las posibles necesidades de las familias de acuerdo con las
distintas etapas evolutivas de las personas con retraso mental en el
transcurso de su ciclo vital. No obstante debe tenerse presente que
muchas de las necesidades de las familias no se muestran como
exclusivas de una etapa evolutiva en particular, sino que se extienden a lo largo de toda la vida de estas personas, y por ende también
de la vida de la familia, aunque estas necesidades puedan revestir
perfiles y características más o menos acusadas según sea la edad
de la persona con retraso mental.
De todas maneras debe tenerse en cuenta que las necesidades de
las familias pueden variar, y de hecho varían, en
de múltiples variables, entre las que cabe citar además de la edad del hijo,
el propio momento evolutivo de la pareja y las condiciones personales, económicas, sociales y culturales que afectan directa o indirectamente al contexto familiar. Además, dichas necesidades no se
mantienen necesariamente constantes a lo largo de la vida y normalmente admiten distintos grados o intensidades. En consecuencia, el necesario respeto a esta diversidad obliga a acercarse al contenido del capítulo con una gran prudencia y a considerar las
distintas necesidades apuntadas como aquéllas que pueden emerger con mayor probabilidad, pero que no pueden generalizarse a
priori a todas y cada una de las familias ni por supuesto con la
misma intensidad.
Más aún, no debe perderse de vista que la pura identificación de
las necesidades de las familias podría quedar en un ejercicio estéril
si no se vincula también con la existencia de una oferta de servicios
que de forma coordinada los hace accesibles a los ciudadanos; con
otras palabras, las necesidades nunca se dan en el vacío sino que
dependen también en gran medida del entorno político, social y
económico. En consecuencia, la reflexión sobre las necesidades
debe estar asociada a la conveniencia, viabilidad y accesibilidad de
los servicios que pudieran eventualmente darles respuesta.
En síntesis, las necesidades de una familia nunca pueden predicarse atendiendo a variables discretas, por aparentes que pudieran
ser (las características del hijo, la situación de riesgo social...), sino
a la interdependencia que se establece entre ellas y que normalmente trasciende el propio entorno familiar al afectar a un contexto social o cultural determinado.
Así pues el contenido del capítulo se articula en dos apartados;
en primer lugar se ofrecen algunas consideraciones con carácter
introductorio al análisis posterior de las necesidades de las familias, con la voluntad de facilitar su comprensión y el trabajo de los
profesionales en este campo; el segundo apartado se dedica a la
presentación ordenada de dichas necesidades.
2.
ALGUNAS CONSIDERACIONES EN TORNO
A LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
La identificación de las necesidades de las familias constituye un
proceso complejo que principalmente se orienta a la mejora de las
condiciones de vida de las familias, a través de su progresiva satisfacción, con la pretensión de estimular y favorecer el desarrollo, el
progreso y la calidad de vida de las personas con retraso mental; es
decir, mejorar la interacción y las oportunidades que la familia
brinda a su hijo a lo largo de todo su ciclo vital.
Desde el punto de vista de los profesionales, este proceso tiene
sentido en la medida en que se asocia a la toma de decisiones propia de la intervención; es decir, a la consideración de distintos indique deberán guiar el cómo y el qué (actitudes, estrategias
y contenidos) de su actuación con las familias.
Desde esta perspectiva, parece conveniente ocuparse de tres
cuestiones que, aunque de naturaleza distinta, situarán la labor del
profesional en el punto de mira adecuado. Se trata de:
La necesidad de adoptar una perspectiva ecológica y cultural
de la familia.
La necesidad de adoptar un modelo de trabajo con los padres
basado en la colaboración entre iguales.
La necesidad de instrumentar un proceso riguroso e
dualizado de valoración de las necesidades de la familia.
2.
Perspectiva ecológica y cultural de la familia
las características de este trabajo, sólo se apuntan aquí
aquellos rasgos del modelo directamente relacionados con su contenido.
,
Existe hoy en día una amplia coincidencia entre los autores a
atribuir al desarrollo humano una naturaleza social; es decir, fruto
de la interacción con los adultos y compañeros en los distintos contextos de vida; en la medida que la familia constituye un contexto
básico en la vida de todas las personas, la interacción que en ella se
produce adquiere un papel decisivo en la dirección que toma el
desarrollo. Muchos han sido los autores que han estudiado el papel
del contexto en el desarrollo de los niños; probablemente una de las
aproximaciones más fecundas, tanto por sus potencialidades
intrínsecas como por la cantidad de investigaciones que ha sugerido, es la formulada por Bronfenbrenner (1987) y bautizada por
mismo como
El modelo propuesto por este autor pone énfasis en las condiciones físicas y sociales del entorno que influencian el desarrollo; el
niño es visto como el centro de cuatro círculos de influencia interrelacionados: el microsistema, el mesosistema, el exosistema y el
macrosistema. De acuerdo con este autor, el desarrollo sólo puede
entenderse a partir de las interrelaciones e interacciones dentro y
entre estos diversos círculos que, de acuerdo con el modelo, reflejan los diversos
(que incluyen a las personas, las organizaciones, las condiciones sociales y políticas) presentes a lo largo
de la vida de todo individuo.
Lo que importa aquí subrayar es que tanto la identificación de
las necesidades como las posibilidades de trabajo con las familias
debe hacerse desde una perspectiva amplia; no puede limitarse,
como señalan Turnbull et al.
ni exclusivamente al progreso
del niño, ni a lo que sucede en casa, ni tan sólo a las interacciones
que puedan mantener los adultos con la persona con retraso en un
determinado «círculo».Una perspectiva ecológica obliga a tomar
en consideración
que realmente es importante para la calidad
de vida de la persona y de su familia a través de los cuatro círculos
descritos)) (Turnbull et al., 1999).
Otros autores (Gallimore et al., 1989; Bernheimer et al., 1990;
Bernheimer y Keogh, 1995) proponen un enfoque al que llaman
que en parte supone una ampliación del modelo
lógico con
propias de la tradición cultural; la idea
principal es que las familias con hijos con alguna discapacidad responden activamente a las circunstancias en que viven construyendo y organizando ambientes que dan sentido y dirección a sus
vidas. Lo relevante de esta aportación para el tema que nos ocupa
es que esta actividad constructiva traduce el proceso de adaptación
que toda familia lleva a cabo; proceso que siempre está guiado por
sus valores, creencias y metas. Es decir, las creencias y valores afectan a la organización de la vida de la familia y determinan la naturaleza de las experiencias que brindan a los hijos a través de las
rutinas que constituyen el
propio de la vida diaria))
heimer y Keogh, 1995).
El reciente modelo propuesto por Guralnick (1997; 1998) guarda una fuerte relación con la aproximación ecocultural, aunque
pretende ir más allá y representa un esfuerzo notable para llegar a
formular un modelo más comprensivo que dé cuenta del desarrollo
de los niños con riesgo o con una discapacidad manifiesta.
Este autor afirma que los factores que rigen el curso del desarrollo de un niño pueden agruparse en torno a tres patrones de
racción familiar: la calidad de las transacciones
las
experiencias con el entorno físico y social que los miembros de la
familia ofrecen al niño; y los hábitos de la familia que le aseguran
la salud y la seguridad. Ahora bien, estos tres patrones de
ción familiar, que el propio autor califica como
están
a su vez influenciados por otro conjunto de factores más
constituidos por las características de la familia (características de
los padres; situación socioeconómica y cultural); además, entiende
que la presencia de un hijo con discapacidad genera unas situaciones potencialmente estresantes adicionales a las que la familia
deberá hacer frente (necesidades de información; de recursos;
angustia; amenaza para su autoestima como educadores).
No es momento de detenemos en los ricos y sugerentes detalles
de estos modelos; tan sólo se traen aquí con la intención de
zar la necesidad de que el profesional tenga una visión amplia,
coherente y actualizada del conjunto de variables que afectan a la
vida familiar -por tanto al desarrollo de los hijos con retraso mental- y que pueden dar cuenta de la naturaleza de las necesidades
de una familia determinada, dejando atrás otras visiones a menudo
estrechas y parciales.
2.2.
Un modelo de trabajo con los padres basado
en la colaboración entre iguales
El proceso de identificación de las necesidades tampoco es ajeno
a cómo se concibe el trabajo profesional con las familias. La relación de los profesionales con las familias goza de una amplia y prolongada tradición y ha sido objeto constante de investigación.
Cualquier aproximación a esta realidad escapa a las posibilidades
de este trabajo. De todas maneras sí es importante reconocer que
esta relación no ha sido fácil y ha estado sujeta a cambios en su
orientación y prioridades en función de los aciertos y de los obstáculos aparecidos en el camino, como demuestran las tensiones y los
debates habidos en este campo. Hornby (1995) afirma que uno de
los temas que causa mayor estrés a los profesores y a los padres es
justamente la relación profesional que puedan mantener entre
ellos.
Aunque no pueda afirmarse que sea un tema superado, sí que se
han producido avances en los últimos años y parece que se está en
mejores condiciones de señalar algunos de sus requisitos. La prestigiosa revista TECSE dedica de forma monográfica el número
correspondiente a otoño de 1999 a esta cuestión. Aboga, aunque
con matices según los autores, por la superación de una visión de
la relación centrada en la «formación de padres»
ya que este enfoque desliza un cierto mensaje sobre la
TOPICS IN
de 1999.
CHILDHOOD SPECIAL EDUCATION,
otoño
ción y el tipo de interacciones entre las familias y los profesionales
(Winton et al., 1999); estas mismas autoras afirman que el término
de padres» expresa que la información fluye en una
única dirección: Desde el que sabe (el profesional) al que no sabe
(los padres).
Se impone una concepción diferente basada en la colaboración
entre los padres y los profesionales, en la que los padres no son sólo
receptores de formación sino también proveedores, a la que
et al. (1
llaman
.
perspectiva ecológica de la calidad de vida de los niños y las familias implica admitir que no toda la expertez reside en los profesionales...; así
los profesionales necesitan en gran manera no sólo la expertez de
los padres sino también la de otros miembros clave de la comunidad» (Turnbull et al., 1999).
profesionales no sabrán cómo
ayudar a los padres a menos que hayan dedicado un tiempo a
aprender de ellos acerca de los hechos, situaciones o comportamientos que son objeto de atención conjunta)) (Winton, et al.,
1999).
unos años antes y en Europa, había reivindicaHornby
do ya como la mejor actitud de colaboración con los padres la de
considerarlos como iguales, como compañeros
después de revisar y abandonar- las actitudes (modelos) que
históricamente y con mayor frecuencia han presidido este tipo de
relaciones: modelo de experto, en el que los profesionales se consideran los expertos; modelo de transplante, en el que los profesionales trasladan a los padres sus conocimientos; y el modelo del consumidor, en el que los profesionales consideran a los padres como
clientes de sus servicios.
Esta concepción de la relación
es compartida por muchos otros autores en países distintos, aunque a veces
se utilicen términos distintos como es el caso de
et
al. (1996; 2000) cuando se refieren a la colaboración en la resolución de problemas
problem
Desde esta
pues, el proceso de identificación de las
necesidades de una familia sólo podrá llevarse a cabo en estrecha
colaboración con los padres y otros miembros de la comunidad y a
partir de una actitud más próxima a la escucha que a la mera reproducción de conocimientos y esquemas preconcebidos.
2.3.
Proceso individualizado de valoración
de las necesidades de la familia
No se trata tanto de describir cómo llevar a cabo un proceso de
esta naturaleza-cuestión que se aparta del propósito de este capítulo-, como de llamar la atención sobre la conveniencia de que la
concreción de las necesidades de una familia no responda a
preestablecidos sino a un proceso riguroso de aproximación
de los presupuestos básicos del enfoque
a su realidad a
lógico y cultural propuesto en los puntos anteriores.
et al.
la identifiMás aún, como señalan
cación de las necesidades de la familia debe integrarse como un
componente básico del proceso de valoración en el campo de la
estimulación precoz y previo a cualquier decisión de intervención.
Tanto la intervención como la valoración se conciben centradas en
la familia, y una dimensión que debe ser considerada remite a las
necesidades de ésta.
En este sentido, la valoración de las necesidades de la familia
debe prestar una especial atención a sus creencias, valores y metas,
dado que todo el proceso de adaptación y reorganización que lleva
a cabo la familia está mediado por estas variables. En concreto,
siguiendo a Booth
conviene identificar las atribuciones
sales los padres acerca de la presencia o ausencia de habilidades
de sus hijos; la naturaleza del papel que juegan ellos y su hijo en el
desarrollo de éste; y cómo el estrés puede afectar sus propios valores y en definitiva su comportamiento.
3.
LAS NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
Es ahora el momento de referirse a las necesidades de las familias ante un hijo con retraso mental, no sin antes recordar que cualquier intento en este sentido debe ser abordado con gran respeto,
prudencia y cautela. Se ha optado por presentar las necesidades sin
referirlas específicamente a una etapa determinada, aunque no
será difícil, en muchas de ellas, identificar el momento evolutivo en
el que pueden tener mayor relevancia; el motivo principal ha sido
el hecho de que en la mayoría de casos se trata de necesidades que
pueden aparecer a lo largo de todo el ciclo vital.
Debe señalarse también que no son abundantes los trabajos que
refieran investigaciones en relación con el tema que nos ocupa;
más bien deben inferirse a partir de otros trabajos relacionados.
Las razones pueden ser varias, y a buen seguro algunas tendrán que
ver con las múltiples lecturas que de las necesidades pueden hacerse según sean los modelos teóricos de los autores y profesionales
que eventualmente puedan ocuparse de este tema.
3.1.
Ver reconocida su singularidad y respetada
su intimidad
En el trato con los profesionales, las madres y padres deben ver
reconocida su singularidad, como individuos y como pareja. Dos
son las cuestiones que conviene tener presentes en este ámbito. Por
un lado, debe aceptarse que la respuesta emocional puede ser distinta entre padre y madre, con un coste personal diferente, por lo
que las necesidades de uno y otro no tienen por qué ser coincidentes. En consecuencia, el profesional deberá pulsar y atender estas
particularidades si desea acertar en la valoración y en las posibles
decisiones que tomar. Tanto el padre como la madre quieren verse
personalmente reconocidos en los análisis y consideraciones de los
profesionales.
Asimismo como pareja. Cualquier atribución que tenga su origen más bien en la generalización que en la actitud perseverante de
escucha, acostumbra a ser antes o después despreciada por los
padres, cosa que puede comprometer el trabajo con los padres y,
por lo tanto, el progreso del hijo.
De forma paralela los padres necesitan que se les respete su intimidad, el derecho a no ser invadidos con preguntas o actuaciones
que no desean. Pueden destacarse un par de dimensiones; en primer lugar, el profesional debe evitar cualquier atisbo de intrusión
en sus comentarios, valoraciones, indicaciones o preguntas por
«lícitas»que desde un punto de vista teórico o metodológico
ren parecer. En segundo lugar, deberá guardar y respetar la información que se le facilite, sea fruto de conversaciones, observaciones en el domicilio, pruebas, etc., absteniéndose de comentarios a
terceros.
3.2. Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas
Al igual que en el punto anterior, estas necesidades de las familias tienen que ver fundamentalmente con las actitudes que se esperan de los profesionales. Hornby (1995) afirma, a partir de una
investigación entre el profesorado, que los padres a menudo se
sienten culpabilizados, como si se les atribuyeran las causas de los
problemas de sus hijos, y escasamente valorados. Los padres se
sienten juzgados por personas que no conocen sus circunstancias y
que aparentemente se mueven por clichés previamente establecidos.
La tendencia a considerar a las familias parte del problema de
los hijos crea una barrera importante para la comunicación, una
distancia personal que dificulta cualquier intento de colaboración.
Aceptar a las familias supone acercarse a ellas sin prejuicios, ponerse en su piel y valorar los esfuerzos que sin duda todas ellas llevan
a cabo para enfrentarse a las dificultades con las que se encuentran.
Los padres necesitan, en definitiva, sentirse aceptados en su realidad, y valorados, no sólo a partir de sus limitaciones, sino de sus
fortalezas, que también existen.
Escuchar a los padres supone ir más allá de la actitud -asimismo necesaria- de aproximación a la realidad de las familias para
que éstas puedan sentirse aceptadas y valoradas; escuchar a los
padres es más que un requisito para crear la empatía necesaria
para la colaboración. Supone considerar a los padres como colaboradores; la relación con ellos no sólo se produce en una dirección
(del experto al cliente); en definitiva supone reconocer que la
tez se da no sólo en el profesional sino también en los padres. Los
padres son también ((proveedoresde formación))
et al.,
1999); entonces, el camino es aprender de los padres, y la actitud de
escucha, un requisito imprescindible para una intervención eficaz.
3.3.
Información y accesibilidada servicios apropiados
de acuerdo con la edad y características de su hijo
Las familias deben hacer frente a una necesidad creciente de
información sobre los servicios apropiados a las necesidades y
características de sus hijos a lo largo de todo su ciclo vital. Existe
un total acuerdo entre los diferentes autores acerca de la relevancia
de esta necesidad en la vida de la familia. Todos ellos la consideran
un punto clave para su calidad de vida y la de su hijo. Guralnick
(1997) además la incluye entre los factores potencialmente
santes que pueden afectar la calidad de los patrones de interacción
con el hijo, tal como ya se señaló anteriormente.
Cabe distinguir, al menos, tres tipos de información de naturaleza distinta y cuya facilitación, por tanto, precisa de agentes diferentes:
Información por escrito y verbal sobre los derechos, ayudas
económicas, etc. que asisten a los padres, así como a las personas con retraso mental. Es importante tener en cuenta que
nuestro entorno social es cada vez más multicultural, por lo
que habrá que procurar que esta información -al menos la
escrita- pueda estar disponible en lenguas distintas
et al., 1999).
Información escrita y verbal sobre los servicios más adecuados y accesibles a las familias según la edad y necesidades de
sus hijos: salud, atención precoz, educación, formación laboral y transición a la vida adulta, ocio, centros de día, trabajo,
residencias.
Información escrita y verbal sobre hitos del desarrollo del hijo
y pautas de crianza (Mahoney et al., 1999).
Además de la información, lógicamente estos servicios deben
estar disponibles y los padres deben conocer cómo pueden acceder
a ellos. Es decir, las familias requieren información sobre qué tipo
de servicios pueden satisfacer mejor las necesidades de sus hijos y
al mismo tiempo deben poder beneficiarse de ellos.
3.4.
Aconsejamiento familiar y apoyo para la educación
del hijo
La información constituye ciertamente un primer paso, pero las
necesidades de las familias van más allá. Éstas requieren orientaciones, normalmente a través de un proceso de aconsejamiento
familiar sostenido, para enfrentarse a los problemas diarios que la
atención y la educación de su hijo les plantea.
El aconsejamiento y el apoyo deben dirigirse, entre otros aspectos, a cómo aceptar la realidad de su hijo y a comprender mejor sus
necesidades; a sugerir pautas de crianza específicas, estrategias de
interacción en las rutinas diarias y estrategias relativas a cómo estimular y facilitar la participación de su hijo en los contextos habituales; también apoyo y orientaciones para poder manejar los problemas de comportamiento, así como para enseñar distintas
habilidades sociales
a su hijo para que pueda resolver
los problemas propios de la vida en la comunidad.
De todas maneras siempre debe tenerse en cuenta la realidad de
la familia, sus demandas y posibilidades.
3.5.
Orientaciones y apoyo en relación con los hermanos
y otros miembros de la familia
El papel de la persona con retraso mental en el seno de la familia y, en particular, su relación con los hermanos y la de los hermanos con o ella, constituye a menudo una fuente de preocupación
de los padres y merece una atención particular; preocupación que
suele acrecentarse a medida que los padres se hacen mayores y
desean asegurar que el hijo con retraso pueda continuar recibiendo los cuidados que pudiese necesitar.
Los padres y madres, pues, requieren orientaciones y apoyo para
poder ayudar a los hermanos, así como eventualmente a otros
miembros de la familia, a
las situaciones propias de la
realidad y las que emergen de la convivencia diaria. Con frecuencia
los hermanos sienten que su hermano ((diferente))absorbe de tal
manera a sus padres que les priva a ellos de recibir la dedicación
que creen merecer; a veces incluso les ven preocupados, sin humor,
tristes... con lo que la relación con ellos se vuelve en ocasiones
tensa y difícil; por otro lado, no les resulta fácil a los hermanos
acertar a responder de forma adecuada ante los conflictos que de
forma natural surgen siempre en la convivencia familiar, desde los
juguetes a los trabajos domésticos y desde la música preferida al
silencio para hacer los deberes.
Los padres, en definitiva, necesitan orientaciones para educar el
respeto a la diferencia, para exigir a todos de acuerdo con sus posibilidades, para enseñar a los hermanos a compartir sin
.
3.6.
Relación estable y continuada con la escuela
Las familias necesitan canales que aseguren una relación continuada y fluida con la escuela. Desde la perspectiva ecológica no
sería necesaria justificación alguna; la noción de mesosistema
(Bronfenbrenner, 1987) justamente da cuenta de la importancia de
la relación entre estos dos microsistemas; tampoco desde la experiencia de los padres.
Prácticamente el acuerdo acerca de esta necesidad es unánime
entre los profesionales; el problema en todo caso surge, o bien de
que la dedicación contratada no les permite dedicar el tiempo necesario a este menester, o bien de la falta de preparación y de apoyos
específicos en este campo. En todo caso, ninguna de estas dificultades cuestiona la bondad del objetivo, aunque es necesario reconocer que, en la práctica, queda un gran camino por recorrer.
Hornby (1995) y Turnbull y Turnbull (1986) han llevado a cabo
sendas investigaciones sobre las preferencias de los padres acerca
de cómo mantener este contacto con los profesores. Aunque los
resultados no son totalmente coincidentes, parece que los métodos
más deseables para mantener la relación familia escuela serían
estos cinco: los contactos informales, las entrevistas de los padres
con el profesor, las visitas al domicilio familiar, los contactos telefónicos, y distintas formas de comunicación escrita.
3.7. Apoyo para mejorar la autoestima y para
el fortalecimiento de la pareja y de sus competencias
como padres
Como señala Guralnick
uno de los factores que puede
poner en peligro la interacción positiva de los padres con los hijos
tiene'que ver con que las dificultades que suelen acompañar la educación de un hijo con retraso pueden constituir una amenaza para
la autoestima de los padres y para la confianza en su capacidad
para resolver los problemas que se presenten. Más aún, muchos de
los
que los padres reciben con frecuencia minan más
esta confianza. Los padres necesitan pues apoyo para mejorar su
autoestima como educadores y para fortalecer sus habilidades y
competencias que seguro que también tienen.
Otra dimensión que guarda una estrecha relación con lo que se
acaba de señalar, es la necesidad de que la tarea del profesional se
oriente fundamentalmente a fortalecer la pareja y a promover el
desarrollo de la familia en su conjunto. En la medida en que se
considera la familia como el entorno primario y fuente privilegiada de estimulación y apoyo para el desarrollo de los hijos, cuanto
más capaces sean los padres de crear un entorno significativo y
lleno de oportunidades, cuanto más confortables y seguros se sientan en el desempeño de sus funciones, y, en
cuanto
mejor sea su calidad de vida, más se incidirá de forma positiva en
el desarrollo de todos los hijos y, en particular, de aquél o aquélla
con retraso.
La mayoría de veces, no se trata tanto de obsesionarse con los
problemas como de adoptar una visión más amplia centrada en el
desarrollo de la familia en términos de que se sientan mejor, más
capaces y relajados, que no renuncien a los contactos sociales, que
fortalezcan su relación de pareja, que aprendan a disfrutar de los
que salgan de lo que a
otros hijos y de las circunstancias de
veces resulta una atmósfera cerrada y asfixiante.
3.8.
Redes de apoyo social y comunitario
Las familias precisan de la existencia de redes de apoyo social
y comunitario para el desempeño de su rol como padres y para
su calidad de vida. Es ésta una cuestión íntimamente
asociada con el punto anterior. La investigación ha puesto de
manifiesto la potencial contribución del apoyo social para la comprensión del funcionamiento de las familias y el desarrollo de los
hijos, por lo que debe
como un objetivo claro de la intervención de los profesionales y de la provisión de recursos (Crnic y
Stormshak, 1997; Guralnick, 1997).
El apoyo social es ciertamente un concepto muy amplio y al que
no puede dedicarse en este trabajo la atención necesaria; en cualquier caso, siguiendo a los autores citados, el concepto incluye
diversas formas de relaciones que operan a través de diversos niveles ecológicos, desde las relaciones más íntimas de amistad o de
lazos familiares hasta los contactos sociales formales e informales.
Las relaciones familiares, el número de amigos con los que uno se
relaciona, el número de grupos a los que pertenece, son algunos
ejemplos, aunque de la mera cantidad no pueda deducirse el carácter de apoyo que puedan ejercer.
Es importante fortalecer, y en su caso movilizar, este tipo de
relaciones en la familia y en la comunidad; la creación de grupos
de padres se ha revelado como una estrategia conveniente, sin
dejar de aprovechar y cultivar los grupos naturales. En cualquier
caso el apoyo social, como afirman Crnic y Stormshack
ejerce una influencia directa sobre el bienestar de la familia y de
los hijos.
Por otra parte, la existencia de recursos comunitarios, como la
existencia de centros de respiro o de acogida, incide favorablemente en la calidad de vida de las familias en la medida que cubren
necesidades que eventualmente pueden producirse.
3.9.
Orientaciones para promover la educación emocional
y la autonomía de su hijo
A medida que el hijo va creciendo y haciéndose mayor, los
padres deben enfrentarse a un doble problema: por un lado, la educación emocional de su hijo o hija; y por otro, reconocer su derecho a una vida independiente.
En cuanto a la educación emocional, las familias necesitan
orientaciones y apoyo como mínimo en dos campos distintos. En
primer lugar, ayudar a su hijo a entender su discapacidad y a
convivir con ella. Es un tema complejo y para el que no existen
recetas, pero los objetivos parecen claros y directamente relacionados con el establecimiento de relaciones entre iguales y la promoción de su autonomía; cuanto más autónoma se sienta la persona con retraso, más capaz se sentirá para moverse y disfrutar
en grupo. El retraso es una condición de la persona, que en ningún caso la inhabilita, sino que dependerá de las oportunidades
que se le ofrezcan y de los apoyos que se le faciliten. Las relaciones de grupo que pueda establecer (por ejemplo en grupos de
ocio, o de autodefensa o similares) pueden ser un camino para
disfrutar en la comunidad y vivir con mayor normalidad su diferencia.
La educación emocional está también relacionada con la expresión de su sexualidad. Las familias necesitan también apoyo en este
campo ciertamente tan necesario como complejo, puesto que afecta a los valores y prácticas de la propia familia en un ámbito todavía impregnado de un cierto oscurantismo, en el que lo más
frecuente suele ser mirar hacia otro lado. La educación de la afectividad, incluyendo la sexualidad, constituye una preocupación de
las familias que hace necesario el apoyo profesional atento a la
idiosincrasia de la familia y sensible a las necesidades y características de la persona con retraso.
Las familias asimismo necesitan aprender a «separarse» emocionalmente de su hijo; a educarle para ser un adulto que no puede
estar constantemente pendiente de ellos; a que tome sus propias
decisiones, aunque en ocasiones puedan no ser coincidentes; a que
un día pueda vivir sin ellos. Es esta una tarea que no se improvisa
y que no puede pretenderse iniciarla cuando el hijo o la hija son ya
mayores. Promover su autonomía está íntimamente asociado a una
manera de entender la educación que se extiende a lo largo de toda
la vida.
,
3.10.
Disponibilidad de profesionales preparados
Aunque a primera vista pueda parecer un apartado un poco forzado en el contexto de las necesidades de la familia, no existen
dudas de su pertinencia e importancia. Al hablar del trabajo con los
padres en el campo de la estimulación precoz, Mahoney et
(1999) afirman que
trabajo con los padres requiere conocimientos específicos...y que la mayor parte de los profesionales han
sido formados para trabajar con niños y no con
Es esta una afirmación que bien puede extenderse al trabajo con
los padres en todas las edades. Los programas de formación, sean
de pregrado sean de postgrado, deben incluir formación teórica y
práctica específica y amplia, que asegure la competencia de los profesionales en el trato con las familias.
BERNHEIMER, L. P., GALLIMORE, R.;
T. S. (1990).
ory as a context for the individual family service plan»,Journal of
Intervention, 114, pp. 219-233.
B. K. (1995).
interventions into the
BERNHEIMER, L. P.,
TECSE,
fabric of everyday life: An approach to family
núm. 15
pp. 415-433.
E., GRANLUND,
y
(2000).
Philosophies and Practices in
en M. J. GURALNICK (Ed.),
Clinical Assessment of Young Children with
Disabilities, Baltimore, Paul H . Brookes, Pub. Co.
E., GRANLUND, M. y
(1996).
blem solving in communication
en S. VON TETZCHNER y
M. H.
Augmentative and alternative communication:
European perspectives, London,
Publishers.
parents' Beliefs About Their Children with
BOOTH, C. L. (1997).
cial Needs a Framework for individualizing Intervention or a Focus of
en M. J. GURALNICK (Ed.), The Effectiveness of Early
tion, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.
BRONFENBRENNER, U. (1987). La ecologta del desarrollo humano, Barcelona,
CRNIC, K. y
E. (1997).
effectiveness of
Social
Support for
of Children at
en M. J. GURALNICK (Ed.), The
effectiveness o f Early Intervention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.
(1999).
Parent Education in Conceptual and
Topics i n Early Childhood Special Education, núm.
pp.
141-147.
et al. (1997).
intervention whit young at risk children and
in R. AMMERMAN M.
of
their
vention and treatment with children and adolescents: Intewentions in the
real world, pp. 157-180, New York, Wiley.
GALLIMORE, R., WEISNER, T .S.,
S. Z., BERNHEIMER, L. P. (1989).
social construction of ecocultural niches: Family accomodation
of developmentally delayed
American Journal on Mental
Retardation, vol. 94, núm. 3, pp. 216-230.
GURALNICK, M. J. (1997).
Research in the Field of Early
en M. J. GURALNICK (Ed.), The Effectiveness of
vention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub. Co.
of Early Intervention for VulneraGURALNICK, M. J. (1998).
ble Children: A Developmental
American
on Mental Retardation, vol. 102, núm. 4, pp.
G. (1995). Working with parents o fchildren with special needs,
don, Cassell.
MAHONEY, G., KAISER,
L., MACDONALD, J., ROBINSON, C.,
P. y SPIKER, D. (1999).
Education in Early Intervention: A
for a Renewed
Topics i n Early Childhood Special
tion, núm.
pp.
Mc. COLLUM, J. A. (1999).
Education: What We Mean and What
That
Topics i n Early Childhood Special Education, núm.
147-149.
J. A., HEMMETER, M. L. (1997).
interaction
Mc.
vention when children
A M. J. Guralnick (Ed.),
Effectiveness of Early Intewention, Baltimore, Paul H. Brookes, Pub.
Co.
Mc. COLLUM, J. A., YATES (1998). Cross-cultural perspectives on approaches
to parent-infant interaction intewention, Champaign: University of
nois, CLAS
PETERANDER, F. (2000).
Best Quality Cooperation betwen Parents and
Experts in Early
Infants and Young Children, núm. 12
32-45.
B. (1999). Les tendances
PETERANDER, F., SPECK, O., PITHON, G. y
en Europe, Sprimont, P.
actuelles de l'intewention
TURNBULL, A. P., BLUE-BANNING, M.,
V. y PARK, J. (1999).
Parent Education to Partnership Education: A
for a Transformed
Topics in Early Childhood Special Education, núm.
pp.
164-172.
A. P. Y TURNBULL, H. R. (1986). Families,
and
tionality, Columbus, OH:
et al. (1999).
Education: A Term Whose Time
Topics in Early Childhood Special Education, núm.
pp. 157-161.
FAMILIAS DE
CON
DE DOWN
CLIFF C. CUNNINGHAM
Universidad John Moores de Liverpool
Este artículo se centra en dos cuestiones principales:
1.
es el efecto de tener un hijo con síndrome de Down en
afecta esto a la forma en que funcionan
la familia?
como sistema?
factores los ponen en riesgo y, por otro
lado, qué factores proporcionan capacidad de recuperación
ante estresores potenciales?
2.
es el efecto de la familia en el niño? En otras palabras,
factores influyen positiva o negativamente en el desarrollo y bienestar del niño?
Utilizaré principalmente los resultados de la investigación, matizados por mi propia experiencia, del estudio del
Down
que comencé en 1973. He sido afortunado al
Syndrome
poder dar seguimiento a más de 100 familias a través de los años y
en el último proyecto, completado por mis colegas Sloper y Turner
las investigaron en los años de la adolescencia. Actualmente los estamos visitando de nuevo ahora que están entrando en la
edad adulta. Comenzaré describiendo brevemente la cohorte, a las
familias y los antecedentes de los diversos estudios que hemos realizado.
ANTECEDENTES
Para poder dar una visión general de los principales resultados
tendré que evitar las descripciones detalladas de la metodología,
pero éstas pueden encontrarse en las referencias presentadas.
Hemos utilizado una extensa variedad de medidas basadas tanto en
métodos cualitativos como cuantitativos. Toda la investigación presentada ha estado sujeta a revisión crítica y publicada en refereed
o informes de proyectos.
Me gustaría enfatizar que vemos a la familia como un
transaccional en el cual muchas variables están constantemente
interactuando y cambiando. Para hacer frente a este sistema dinámico hemos utilizado enfoques multivariados en un intento de
identificar los factores con mayor influencia Asociados a la estabilidad y cambio a través del tiempo que influyen en el bienestar
de la familia. Más allá de esto, también buscamos describir un
estilo de cómo las familias se enfrentan a las circunstancias de la
vida que incrementan o disminuyen las posibilidades de bienestar
(Rutter, 1989). Para hacer esto es esencial que la muestra sea
representativa de la población de familias con hijos con síndrome
de Down.
Se refiere a publicaciones donde existen revisores
que determinan la calidad de los arttculos.
y jueces
LA COHORTE
Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintidós
familias no se unieron al proyecto porque los bebés murieron, fueron puestos fuera del área del estudio, los padres cambiaron de
residencia o no contestaron a nuestra invitación. Ciento ochenta y
un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 y
el 90% de todos los nacimientos de niños con síndrome de Down en
el área durante este periodo.
Las familias no diferían de familias similares en Gran Bretaña
en este momento con la excepción de que había una pequeña tendencia hacia familias no obreras manuales más educadas y con
mejor situación económica. Esto ha sido encontrado en otras
cohortes de familias con hijos con síndrome de Down (por ejemplo
Carr, 1988). También, en promedio, la edad de los padres era un
poco más avanzada tal como debía de esperarse dada la alta incidencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorte
incluía algunas madres adolescentes y familias con un solo padre,
familias de minorías étnicas y de segundos matrimonios. Algunas
eran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenían grandes familias y otras familias nucleares pequeñas.
Esto era de esperarse ya que la incidencia del síndrome de
Down es en gran medida la misma entre diferentes razas y culturas. El punto a enfatizar es que las familias con un niño con síndrome de Down no son diferentes a otras familias cuando el niño
nace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. No
hay, por lo tanto, una familia típica de un niño con síndrome de
Down.
Los niños con síndrome de Down muestran también una gran
variedad de diferencias individuales en
de sus capacidades cognitivas, sociales y físicas, salud y personalidad. Por ejemplo,
El término original es non-manual
y se refiere a las familias
donde los padres no son obreros o no realizan trabajos manuales.
encontramos puntuaciones de CI en los años de preescolar que van
desde menos de 20 hasta 100 con una media de alrededor de 50.
Carr (1988) ha presentado rangos similares en los primeros años y
cuando dio seguimiento a su cohorte a los 21 años de edad los CI
variaban desde menos de 20 hasta 70 con una media de 40. Vale la
pena destacar que este rango cubre unos 60 puntos CI que es la
varianza encontrada en la población «normal».También encontramos una gran variedad de diferencias en temperamento en los primeros años de la niñez (Gibbs, 1984) similares a aquellas encontradas en distribuciones normales, pero con más niños que
muestran una conducta apagada y pasiva y sobre 70% que son relativamente fáciles de manejar y de interactuar con ellos. Sin embargo, 25 a 30 % tenían temperamentos difíciles, tendientes a ser
inquietos y excitables y eran difíciles de manejar.
Un problema con los estudios longitudinales es que los individuos se pierden a través del tiempo. En nuestra cohorte teníamos
134 familias cuando los niños tenían cinco años. El desgaste
durante este periodo se debió a las muertes y a las familias que
cambiaron de residencia. Ningún padre se retiró del estudio. En
nuestro último estudio, en 1991, teníamos contacto con 118 familias y 106 tomaron parte en el estudio. La caída en número también fue en gran medida porque las familias cambiaron de residencia y por algunas muertes. Sin embargo, algunas rehusaron
tomar parte en estudios posteriores por muchas razones. Por lo
tanto, examinamos cuidadosamente qué tan representativa es la
cohorte actual comparado con nuestro grupo original en cada
seguimiento. A través de los años la proporción de familias de
se incrementó de un 4 a un 15% que se
puede equiparar al 20% de la población. Teníamos también menos
madres trabajando comparado con la población general, un resultado presentado en muchos estudios sobre niños con
dad. Hasta ahora no encontramos ninguna diferencia significativa
en las variables principales para los estudios de seguimiento y sentimos una relativa confianza en que tenemos resultados representativos.
LOS ESTUDIOS
A lo largo de los años se han realizado 5 estudios principales. El
primero fue el estudio del desarrollo e intervenciones tempranas
(1973-1982) Visitamos a las familias al menos cada seis semanas y
les dimos programas estructurados para estimular a sus hijos y discutíamos cualquier problema. Recogimos datos demográficos,
logros en el desarrollo del niño e información descriptiva de la
salud del niño y de problemas experimentados por las familias. El
segundo estudio (1982) obtuvo las percepciones de la madre acerca de la adaptación de la familia y su funcionamiento usando entrevistas y medimos el estrés maternal y los problemas de conducta de
los niños. En 1984-1985, el tercer estudio examinó los efectos a
largo plazo de la intervención temprana y los problemas de conducta en la cohorte contrastados con un grupo de comparación
(estos estudios están presentados con detalle en
et al., 1988,
Cunningham, 1987). El cuarto estudio en 1986-88 fue un estudio
multivariado mucho más detallado de la adaptación de la familia
que incluía información sobre los padres y fue repetido cinco años
más tarde en 1991 cuando los niños estaban en la adolescencia.
Este estudio también incluyó, por primera vez, información sobre
los hermanos.
ENFOQUE
,
Las primeras investigaciones sobre familias con niños con
capacidad reflejaban un modelo patológico en el que se asumía
automáticamente que las familias sufrían como consecuencia del
niño, en realidad, esos estudios sólo buscaban resultados negativos
y Cunningham, 1985). Nosotros adoptamos un modelo
saccional de familia como sistema y lo combinamos con la teoría
cognitiva de Folkman y Lazarus (1985) sobre estrés y afrontamiento. Esta aproximación sostiene que cualquier evento, como la
capacidad de un miembro de la familia, tendrá diferentes
dos y efectos para cada individuo y que sólo el individuo puede evaluar si el efecto es angustioso. El efecto potencial de ese evento será
modificado por la disponibilidad y la utilización de recursos y
estrategias para enfrentarlo. Los recursos incluyen 1) físicos:
salud, energía y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento,
empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicológicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas,
personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar
una situación incremente la tensión y el estrés en la situación familiar. Por lo tanto, dichos recursos se constituyen como una necesidad (Cunningham y Davis, 1985). Las estrategias de afrontamiento
se refieren a cómo los padres tratan de manejar los problemas y de
reducir la tensión y el estrés que causan. Pueden centrarse en problemas emocionales o prácticos. Las estrategias van desde la pasiva, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el problema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), a
través de estrategias activas, por ejemplo la solución de problemas.
Si la situación estresante es resuelta, es más probable que la
na se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sus
sos para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve pone
una carga crónica en los recursos y puede conducir a efectos
en el bienestar fisiológico y psicológico. Por lo tanto, nuestra
aproximación ha sido el estimar una gran variedad de factores que
pueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el niño
con síndrome de Down.
Las medidas de los niños incluyen: la habilidad mental utilizando pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el grado
de habilidades personales, domésticas y sociales para la vida independiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiempo libre; problemas de aprendizaje y logros académicos. Estas son
las medidas principales de resultados, pero también medimos diferentes variables descriptivas: genero, edad, posición en la familia,
problemas de salud, temperamento en la dimensión de excitabilidad-distracción, necesidades de cuidado y supervisión, intensidad
de la intervención temprana y el tipo de escuela a la que asiste.
Las dos medidas principales de resultados utilizadas para evaluar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 ítems
de síntomas psicosomáticos, y satisfacción con la vida, basada en
un índice de cómo las madres y los padres se sentían acerca de su
vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida con
la pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Los
padres también completaban una serie de escalas validadas acerca
de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyo
social, contacto con los servicios y satisfacción percibida con los
servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padres
completaron la Escala de Ambiente Familiar (Family Environment
Scale) (Moos y Moos, 1981) y el fndice de Relaciones Familiares
(Family Relations Index)
y
1983). Las relaciones
padre-hijo y unión fueron estimadas
Además, también completaron la escala Eventos de Vida (Life-events) y el Cuestionario de Afrontamiento (Coping Questionnaire)
y
Lazerus, 1985) adaptado para las familias con niños con síndrome
de Down (Knussen et al., 1992). Las variables demográficas medidas fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres,
vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres,
tamaño de la familia y problemas financieros.
CON
SON LOS EFECTOS DE TENER A UN
DE DOWN EN LA FAMILIA
El peso de la evidencia de todos los estudios es que la mayona
de las familias (65-70%) funcionan como la mayor parte de las
familias que no están en riesgo por el síndrome de Down del niño.
No mostraron niveles de angustia fisiológica y psicológica por arriba de los umbrales y las puntuaciones resultaron menores cuando
fueron comparados con estudios de familias con niños con otras
discapacidades (Quine y Pahl, 1989, Sloper y Turner, 1993). En las
medidas de funcionamiento de la familia se encontraron buenas
relaciones, cohesión y expresividad. Mink et al. (1983) informó que
68% de sus familias
un niño con síndrome de Down fueron
calificadas como cohesivas y armoniosas y tenían estado de ánimo
significativamente más alto que las familias de niños con otras
capacidades intelectuales. Tres cuartas partes de nuestras familias
fueron calificadas consistentemente durante años con expresiones
positivas de cordialidad y afecto hacia su hijo con síndrome de
Down. La tasa de divorcio en la cohorte siempre ha sido más baja
que el promedio nacional y solamente un 14% sentían que tener un
hijo con síndrome de Down había tenido un efecto negativo en su
matrimonio. Por lo tanto, la mayoría de las familias informaron de
buenas relaciones maritales. Esto también ha sido presentado
recientemente en una muestra australiana (Cuskellyy Dodds, 1992).
En 1984 y 1991 preguntamos a las madres acerca de los efectos de
tener un hijo con síndrome de Down en ellas mismas y en la familia. Menos de una tercera parte pensaba que había tenido efectos
negativos. La mayoría sentía que no había efectos negativos reales
y usualmente respondían que habían cambiado para bien. Típicamente sentían que se preocupaban menos por trivialidades, menos
materialistas y más centradas. Sus comentarios indican un cambio
en creencias hacia una actitud más pro-social. También sentían que
sus compañeros y otros hijos se habían beneficiado de la misma
(1983) especuló que el mejor estado de ánimo
manera. Mink et
en las familias de niños con síndrome de Down se podía deber al
efecto positivo del niño en el clima del hogar. Por lo tanto, el panorama en la niñez es que el niño con síndrome de Down no es una
carga ni un mero receptor de cuidado para la mayoría de las familias. En realidad, parecen hacer una contribución positiva.
En los años de la adolescencia se encontró una disminución en
la percepción de satisfacción con la vida de las madres. Esto fue
asociado con una disminución en la satisfacción real y percibida
del apoyo social. También había una tendencia de más madres a
percibir efectos negativos de un niño con síndrome de Down en la
Parecería que sentían que un adolescente con síndrome de
Down ponía mayores restricciones en la vida familiar comparadas
con las de un adolescente sin discapacidad. En el ciclo de vida de
una familia «normal» la mayoría de los padres experimentan
mayor independencia a medida que los niños llegan a la adolescencia y se vuelven más independientes. Pero esto no sucede con la
mayoría de niños con síndrome de Down.
desarrollo más lento
y sus problemas de aprendizaje los fuerza a salirse del ciclo de vida
normal. Dependiendo del nivel de capacidad, habilidad e intereses,
comienzan a tener menos contactos sociales y amigos que no tienen discapacidad. En los años de la adolescencia muchos están
relativamente aislados y se vuelven cada vez más dependientes de
la familia para la interacción social. Como un padre lo describió
he convertido en el organizador del entretenimiento de mi
hijo». Mientras mayor sea la necesidad de supervisión del niño
mayores restricciones tiene la familia. Por ejemplo, encontramos
que el nivel de problemas de conducta en los niños estaba
cativamente relacionado con contactos sociales y amistades reducidos y mayores grados de efectos negativos en la familia.
FACTORES D E RIESGO POTENCIAL
Entre una cuarta y una tercera parte de las familias estaban
experimentando dificultades. Esto se reflejaba en más altos niveles
de angustia y menor satisfacción con la vida. El estudio
nal mostró que el predictor más fuerte de cualquier medida en los
años de adolescencia era la puntuación medida cinco años antes.
Por ejemplo, la medida de estrés para madres fue particularmente
estable durante nueve años desde la infancia temprana hasta la
adolescencia.
es importante ya que muestra que el patrón de familia e
hijo funcionando está relativamente bien establecido en los años de
la niñez. La implicación es que cualquier intervención para cambiar el patrón debe enfocarse en los primeros años.
\
Para los padres y las madres el factor más asociado con estrés
negativo eran los problemas de comportamiento en el niño. Para la
mayoría de las familias el manejo del niño se volvía más fácil cuando crecían y esto estaba asociado con aumentos en autosuficiencia
y menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de problemas de comportamiento encontrados en los primeros años de la
niñez predecía fuertemente los niveles posteriores y las puntuaciones medidas se volvieron cada vez más estables de la mitad de la
niñez hasta la adolescencia. Los niños con más probabilidades de
tener problemas significativos de conducta tenían menores capacidades mentales y sufrían infecciones frecuentes y problemas de
salud en la niñez. Los estudios han mostrado que los problemas de
comportamiento son más probables en niños con hospitalizaciones
prolongadas, enfermedades crónicas y lesiones. La sugerencia es
que tales eventos aumentan la tensión en la familia y pueden alterar también los métodos de manejo y las expectativas del funcionamiento del niño. Esto puede conducir a sobreprotección por los
padres y a un incremento en la dependencia del niño. Si esto ocurre en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta.
Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en el
hermano estaban significativamente relacionados con patrones de
malas relaciones familiares, pero no con alguna de las características del niño con síndrome de Down.
Los padres (varones) de niños con un CI bajo, con o sin problemas de conducta, y más aún si el hijo es un varón, presentaron consistentemente menor satisfacción con la vida a través de los años.
la idea, comúnmente presentada en la literatura y por
Esto
las madres, de que los padres tienen más probabilidades de tener
problemas de adaptación. El estudio longitudinal reciente sobre los
primeros años de vida por Shonkoff et al. (1992) encontró que los
padres continuamente presentaban mayores niveles de estrés que
las madres en su apego al niño y que estos niveles eran mayores en
los padres de niños con síndrome de Down comparados con otras
discapacidades. Por lo tanto, muchos padres pueden encontrarse
menos
en su papel de paternidad porque el niño tiene
síndrome de Down. Esto puede reflejar sus problemas en aceptar el
tener un niño así.
Es posible, sin embargo, que dichos problemas no sean únicamente debidos al orgullo y al ego masculinos. Los primeros esfuerzos de intervención se enfocan frecuentemente en las madres porque los padres trabajan durante las horas de contacto. Por lo tanto,
los padres reciben menos apoyo. De aquí que debamos esforzarnos
de los padres. En mi
por satisfacer las necesidades
experiencia esto no es fácil ya que muchos padres son reacios a
atender a reuniones o buscar orientación. Sin embargo, en las
semanas posteriores al nacimiento muchos padres están en un estado de incertidumbre y están buscando activamente una guía.
Encuentro este momento oportuno para establecer relaciones que,
si son percibidas por las madres y los padres como provechosas,
pueden durar a través de los años. De esta forma uno tiene la oportunidad de vencer la resistencia masculina y posiblemente ayudar
en los problemas de adaptación. Pero esto debe ser una aproximación individual bien planteada.
Por lo tanto, el bajo funcionamiento y problemas de conducta
que ocurren en menos de una tercera parte de los niños con síndrome de Down es un factor de riesgo para el bienestar de la familia. Sin embargo, aun cuando el niño está funcionando a este nivel
no es inevitable que la familia experimente los mismos niveles de
estrés o baja satisfacción. Los efectos de estas características en el
bienestar son modificados por los recursos de la familia. Nuestros
resultados muestran tres importantes grupos: variables
nómicas, de personalidad y de relaciones familiares.
El bienestar de la familia estaba asociado a la falta de recursos
utilitarios más que a la posición social. Por ejemplo, una vivienda
inadecuada predecía niveles de problemas de comportamiento y, a
través de esto, estrés de los padres. Los problemas financieros y la
falta de un coche estaba asociada al estrés de la madre y peores
relaciones familiares. Si ambos padres trabajaban las madres presentaban menos angustia y más satisfacción. Aquellas madres que
trabajaban tenían menor puntuación de estrés que aquellas
pleadas y esto era independiente de las puntuaciones anteriores
sobre estrés. Por lo tanto, parece que en la última parte de la
niñez y durante la adolescencia el trabajo fuera de casa tenía un
efecto protector para el bienestar de las madres. Esto puede
deberse a que tienen mayores contactos sociales y acceso a apoyo,
un respiro de las demandas del hogar y el niño, intereses alternativos y la oportunidad de evaluar su situación con personas fuera
de la familia.
Desgraciadamente, comparado con cifras nacionales, las madres
de niños con discapacidad tienen menos probabilidad de tener un
empleo. Presumiblemente esto se debe a las necesidades de cuidados de su hijo. Sin embargo, nosotros encontramos en los primeros
estudios que en nuestra cohorte tenían más probabilidades de tener
empleo que un grupo comparativo. Sentimos que esto era resultado del apoyo y el ánimo que dimos para que buscaran empleo en
lugar de sentir que solamente tenían que estar con su hijo por su
discapacidad. Aun así, 40% de las madres en estudios posteriores
comentó que la discapacidad de su hijo les restringió sus oportunidades de trabajo. Esto estaba relacionado frecuentemente a las
necesidades después del colegio y los cuidados durante vacaciones
que en algunos casos tenían que ser especializados. Dado el efecto
potencial del empleo de la madre en las finanzas familiares, vivienda y bienestar en general y, a través de esto, en el desarrollo del niño
y su calidad de vida, la provisión de servicios que ayuden a su
empleo parecería una tarea que vale la pena.
La personalidad de los padres fue medida en la dimensión de
neurosis. El número con altos niveles no era mayor que el esperado para la población en general. Un análisis detallado mostró que
alta neurosis en los padres indicaba una vulnerabilidad personal a
estresores y altos niveles de estrés. Los niveles altos de neurosis
también fueron asociados con mayores problemas de conducta del
hijo. Sin embargo, cuando el padre tenía los recursos de apoyo
utilizaba estrategias prácticas de solución de problemas
para tratarlos, los efectos potenciales de neurosis en los niveles de
estrés y funcionamiento del niño se redujeron. Esto sugiere el
potencial de las intervenciones para estas familias para desarrollar
su apoyo social y los mecanismos para afrontar las situaciones.
No es sorprendente que las relaciones familiares surjan como un
recurso importante que afecta a todos los miembros. Se encontraron asociaciones directas y fuertes entre las puntuaciones de satisfacción con la vida y las relaciones maritales y entre padre-hijo
positivas. Como cualquier niño, aquellos con síndrome de Down en
familias cohesivas y armoniosas tenían también menos posibilidades de tener problemas de conducta y más posibilidades de tener
niveles altos de funcionamiento.
madres que manifiestan malas
relaciones con el niño y la familia tienen más posibilidades de tener
puntuaciones altas en estrés. Malas relaciones con el niño eran probables cuando el niño con síndrome de Down tiene un temperamento difícil y alta excitabilidad. Esos niños también tendían a estar
en el rango bajo de CI y, a lo largo del tiempo, a desarrollar más problemas de conducta. Las madres tendían a expresar problemas
familiares si tenían problemas financieros. Ninguna otra variable
era significativa. Por lo tanto, cualquier valoración que indique temperamento difícil y baja capacidad del niño debe conducir a intervenciones dirigidas a establecer relaciones padre-hijo más positivas.
Cuando los problemas financieros son aparentes, el apoyo financiero especifico y el consejo en la administración del dinero pueden eliminar la posibilidad del deterioro de las relaciones. Para estas familias la ayuda dirigida a estos temas parecería ser más efectiva que las
intervenciones centradas en el niño ayudando a promover el desarrollo más rápido. Verdaderamente son estas familias quienes tienen
más probabilidades de ser incapaces de satisfacer las demandas de
los programas de intervención temprana (Cunningham, 1985).
El tercer aspecto que surgió fue el uso de estrategias de afrontamiento. El uso del estoicismo por los padres al evaluar los problemas del niño estaba asociada significativamente con las puntuaciones más altas de satisfacción con la vida de las madres. Parecía que
los padres que no daban importancia a la situación y se rehusaban
a tomarla demasiado en serio daban algún apoyo a las madres que
tendían a tener una reacción más emocional. Claramente hay un
amigos, pero asistían a clubs y otros tenían muchos contactos
informales, pero no tenían actividades organizadas. También predichas por diferentes factores. Los niños con niveles más altos de
contactos informales tenían madres más jóvenes que usaban estrategias prácticas de afrontamiento y no tenían problemas financieros. Los niños que asistían a actividades no organizadas eran de
familias con malas relaciones familiares y padres con problemas de
personalidad y estrés. En contraste, si el niño asistía a una escuela
regular tenía mayores probabilidades de involucrarse en un mayor
número de actividades sociales.
Por lo tanto, los resultados identifican muchos factores del medio
relacionados con el funcionamiento de la familia que tienen impacto
directo en el desarrollo, comportamiento y vida social del niño con
síndrome de Down.
CONCLUSIONES
La impresión general de las familias con niños con síndrome de
Down es de normalidad. Los factores que influyen en su bienestar
y en el del niño son, en gran medida, los mismos que influyen en
cualquier niño o familia. La investigación ha hecho énfasis en el
amplio rango de diferencias individuales entre y dentro de las familias y entre los mismos niños. En consecuencia se deberían evitar
asunciones y afirmaciones generales basadas en la presencia de un
hijo con síndrome de Down.
No se puede asumir que la familia o miembros individuales
están
por problemas psicológicos sólo porque uno de
los miembros tiene síndrome de Down. Encontrarnos que la mayoría de las familias (60 a 70%) en la cohorte eran armoniosas con
altos niveles de cohesión familiar y con satisfacción con la vida y
con niveles relativamente normales de estrés. Se habían adaptado
positivamente a su hijo con síndrome de Down y no presentaron
efectos psicológicos negativos persistentes en sus vidas o en sus
hijos. En realidad tendían a sentir que el niño había contribuido positivamente a la familia.
No deseo minimizar los problemas que afrontan estas familias.
Experimentan trauma? considerables después del nacimiento y, en
su papel de padres o familiares de un niño con discapacidad, tienen
que desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y
reconstruir
ideas
de ellos mismos, sus valore's y aspiraciones. Frecuentemente, se enfrentan a una sociedad con poca
aprender a tratar
comprensión y muchos prejuicios. Tienen
con una gran variedad de
y
y a desarrollar
habilidades de negociación asertivas para obtener los mejores
recursos para sus hijos. También tienen que desarrollar estrategias
prácticas de solución de problemas y mantener una actitud expectante positiva con su hijo a pesar de muchas contrariedades, desaliento y progreso lento. El hecho de que
familias 'afrontan
bien los problemas es un testimonio de su compromiso con el niño,
su adaptabilidad y fuerza más que una falta de problemas. Necesitan información precisa y apoyo de calidad desde los diferentes servicios para cubrir las necesidades de sus hijos y conocer los servicios disponibles. Ciertamente necesitan estas cosas en puntos
críticos del ciclo de vida de su hijo como en los primeros meses,
cuando tienen que seleccionar preescolares y escuelas, la transición
de la niñez a la pubertad, de la adolescencia a la adultez, de la
escuela a la universidad y la vida independiente.
Alrededor de una tercera parte de las familias experimentan dificultades reflejadas en mayor estrés y menor satisfacción con la
vida. Esto estaba asociado con las características del niño de menor
habilidad mental, problemas de comportamiento, temperamento
excitable e infecciones recurrentes. También estaba asociado con
grupo de características familiares. Por ejemplo, menores niveles de recursos utilitarios asociados con el dinero, vivienda y
empleo, menores niveles de apoyo social, problemas de salud de los
padres y recursos psicológicos como personalidad y el uso de estra-
tegias sin efecto. Se encontró que todos estos factores influyen el
desarrollo y comportamiento del niño.
mediaron
niveles de estrés y satisfacción con la vida de los padres. Algunos de
estos factores pueden ser influenciados por la intervención. Un
resultado
fue que el mejor predictor de cualquier medida, por ejemplo, estrés de los padres, habilidad mental, autosuficiencia,
de comportamiento
nifío, eran las
en las
medidas en el
previo y 9 años antes.
Esto sugiére la necesidad de
en los primeros años.
La investigación indica claramente que dicha intervención debe
enfocarse en la familia como unidad y no únicamente en el niño o
meramente en la patología del niño. Programas generalizados de
terapia y entrenamiento que intentan contraatacar el, retraso del
desarrollo o déficits asociados con discapacidad intelectual del
niño no han sido tan efectivos. Esto no es sorprendente
la
gran variedad de diferencias individuales en los niños con síndrome de Down y sus familias. Por lo tanto, programas que
máticamente aplicados a todos los niños con síndrome de Down
son simplistas y no son eficientes.
Mi propuesta es entablar una
de sociedad con la familia en la cual explico mucho de la investigación mencionada y el
modelo que utilizo para evaluar sus nedesidades.
explorando las demandas probables de recursos de la familia del niño,
disponibles y sus estrarelaciono esto con los recursos que
tegias de afrontamiento. Las tres fuentes de demandas son:
1.
Las demandas de cuidados. Estas involucran el nivel personal de autosuficiencia en el niño (por ejemplo, alimentación, vestido, baño y servicio), salud y movilidad. El punto
hasta el que la familia trata dichas demandas depende en
gran medida de sus recursos utilitarios, apoyo social práctico y recursos de
Por lo tanto, las necesidades
se relacionarán con finanzas, vivienda, transporte, lavandería, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del niño, dietas especiales, equipos para ahorrar trabajo, etc. En algunas familias
estas demandas- estarán influenciadas por los sistemas de
creencias, por ejemplo, la medida en la q u e favorecen la
autosuficiencia en el niño y la habilidad en la solución de
problemas para buscar ayuda y consejo.
2.
Demandas de supervisión. Tales como el tiempo que el
dejarse solo, si se puede confiar en el niño en
casa, con amigos o cuando se está de excursión. Esto esta
relacionado con el comportamiento la facilidad de manejo del niño. Están asociadas más frecuentemente con recursos psicológicos que son base de los valores de los padres
acerca de comportamiento del niño y su habilidad para aplicar procedimientos de manejo apropiados y consistentes.
Sin embargo, también abarcan apoyo social, vivienda y
salud. Por lo tanto, las necesidades de las familias incluyen
ayuda en el cuidado del niño, ayuda profesional con el desarrollo y habilidades de manejo del comportamiento. Frecuentemente, es esencial considerar las actitudes de los
padres y sus creencias de que pueden ser efectivas. Por lo
tanto, los programas que apoyan la confianza en sus habilidades de padres son importantes.
,
,
Demandas afectivas. Algunos padres experimentan pocos
sentimientos de realización en su papel de padres. Encuentran difícil tener sentimientos positivos hacia el niño. Esto
es debido algunas veces a la falta de conductas afectivas y
respuestas del niño y a que el niño no llena las expectativas
y esperanzas de los padres. Dichos sentimientos son muy
comunes después de la revelación del diagnóstico. En este
momento la familia necesita apoyo y
para aprender
como observar al niño y entender e interpretar su comportamiento y desarrollo. También pueden necesitar reflexionar acerca de sus sentimientos acerca de la discapacidad y
el cambio de papel y expectativas de la paternidad. Esto
puede cambiar y fluctuar conforme el niño crece y se puede
observar a la persona que surge. Pueden cambiar como
resultado de otros factores familiares circunstancias diferentes. La adaptación de los miembros de la familia
(madres, padres, hermanos, abuelos u otros importantes) es
individual. Por lo tanto, el apoyo debe centrarse en las necesidades individuales, pero dentro de un entendimiento detallado de la familia basado en una cuidadosa evaluación de
y estrategias de afrontamiento adoptados por
los
los
cuando se enfrentan a los
Podremos predecir el potencial de las personas con síndrome de
Down únicamente cuando ellos y sus familias tengan acceso a este tipo de apoyo en los momentos clave de su ciclo de
vida.
AGRADECIMIENTOS
Basado en una investigación presentada en la Conferencia Internacional «Personas con síndrome de Down en el Umbral del Siglo
Roma 23-25 de octubre de 1996.
Agradezco a todos los que han trabajado en la cohorte desde
1973, particularmente a la Dra. Trica Sloper y Steve Turner que fueron responsable del trabajo más reciente.
REFERENCIAS
N.,
M. & MESSMINCER, K. (1981).
tioning of siblings of disabled
Pediatrics,
A. &
C. C. (1985).
effects of mentally
capped children on families: A conceptual
of
and
26, 847-864.
E. A.,
C. C.
P. (1988).
their
dren with
syndrome:
in Common, London, Routledge.
J. (1988).
to twenty-one years: A longitudinal study of
children with
syndrome and their
Journal of Child
chology and Psychiatry, 29, 407-431.
J.
S. (1982).
with Down syndrome growing
Association of Child Psychology and Psychiatry News, 4, 10-13.
and education approaches for parents
CUNNINGHAM, C. C. (1985).
British Journal of
Psychology,
of children with special
58, 285-305.
Intervention in Down's
in G.
CUNNINGHAM, C. C. (1987).
and G.
(Eds), Prevention of mental handicap: A World
Society of Medicine
Vie,. London,
C. C.
H. (1985).Working with Parents: frameworks for
collaboration, London, Open University Press.
DODDS, M. (1992).
problems in children with
CUSKELLY, M.
Journal of child Psychology and
Down's syndrome and their
Psychiatry, 33, 749-761.
M. GUNN, P. (1993). ((Maternalreports of behavior of siblings
American
on Mental
with children with Down
Retardation, 97, 521-529.
S.
R. S. (1985).
it changes it must be a progress: a
study of emotion and coping dunng three stages of a college
Journal of Personality and Social Psychology, 48, 150-170.
school age siblings of mongol
British JourGATH, A. (1973).
of Psychiatry, 123, 161-167.
children and their
JourGATH, A. GUMLEY, D. (1987).
nal of Child Psychology and Psychiatry, 28,
M. V. (1984). The applicability oftemperament scales to a British
ple o f non-handicapped and
syndrome children, Unpublished
University of Manchester.
D. FIELD, D. (1984).
stimulation
for Down's
drome: An effectiveness
in W.
D. ROUTH (eds.),
Advances in developmental and behavioural pediatrics (Vol. 5, 33
Greenwich, CT,
Press.
C. J. MOOS, R. H. (1986).
coping and family
ces in stress resistance. A longitudinal
Joumal of Personality
and Social Psychology,
, .
51 ,
.
M. A. (1993).
follow-up of
training with mothers
of children with
Journal of Mental Retardation,
5, 509-520.
, ..
,
C.;
P.,
C. C. TURNER, S. (1992).
use of
the Ways of Coping (Revised) questionnaire with parents of children
Psychological Medicine, 22, 775-786.
with Down
C.
P. (1992). ((Stressin
of
bility: A review of risk and resistance
Journal of Mental Health,
1 , 241-256.
LOBATO, D., BARBOUR, L., HALL, L. J. MILLER (1987).
teristics of pre-school siblings of handicapped and non-handicapped,
Journal of
Child Psychology, 15,
S. M. GAMBLE,
C. (189).
relationships of children
disabled and non-disabled brothers and
Developmental
Psychology, 25,
MINK, T.,
E., MEYERS, C. E. (1983).
of family life
styles: In Homes with TMR
Journal of Mental
87, 484-497.
Moos, R. H. Moos, B. (1981). Family Environment
Palo
Alto,
Consulting-Psychologist Press.
QUINE, L. PAHL, J. (1989). Stress and Coping in
for Child
with
Mental Handicaps: A Longitudinal
versity of Kent, Institute of Social and Applied Psychology and Centre
for Health
RUTTER, M. (1989).
childhood to adult
Joumal of
Child Psychology and Psychiatry, 30, 23-51.
J. P., HAUSER-CRAM, P.,
M. W.
C. C. (1992).
of infants with disabilities and their families:
tions for theory and service
Monographs of the Society for
in Child Development, 57 (6, Serial No. 230).
P. TURNER, S. (1993).
and
factor's in the
tion of parents of children with
physical
Joumal of
Child Psychology and Psychiatry, 34, 167-158.
,
,
SLOPER, P.
S. (1994).
of Teenagers witn
Parent, Child and Sibling Adaptation, Final
to ESRC; Hester
Adrian Research Centre, University of Manchester.
S.,
G. G .
W. P. (1987).
coping with
stress model: A counseling approach for
with a handicapped
of Counseling and Development, 65, 443-447.
CAPITULO 3
EL PROGRAMA DE FAMILIAS FEAPS
GIL
FEAPS
Este artículo pretende relatar los
de apoyo a las familias coordinados desde La Confederación a partir del año 1994.
Esto no quiere decir que, tanto desde las federaciones como desde
las asociaciones, no se hubiera venido prestando atención a las
Ni mucho menos. De hecho la atención a la persona con
retraso mental se entendía como una forma no sólo de atender al
propio sujeto, sino de contribuir a la estabilidad del sistema familiar. Pero esto no basta. La familia tiene que ser destinataria de una
atención específica; atención que puede precisar, a veces, con tanta
intensidad como la propia persona con deficiencia.
En, el Congreso FEAPS Siglo
celebrado en
en
noviembre de 1996, se
otras importantes cuestiones,
la siguiente definición de la misión de FEAPS: ((Mejorarla calidad
de vida de las personas con retraso mental y de sus familias)).El
movimiento que representa FEAPS optó desde ese momento por
destinar sus esfuerzos y sus proyectos, no sólo a las personas con
retraso mental, sino también a mejorar la calidad de vida de sus
familias, y esta mejora supone desarrollar programas y servicios
que ofrezcan apoyos y respuestas a la familia tanto en lo relativo a
sus propias necesidades, como en cuanto a sus necesidades como
proveedora de apoyos para el miembro con retraso mental, pues es
indudable que la mejora de la calidad de vida de la familia tiene
una repercusión directa y muy positiva en la calidad de vida de las
personas con retraso mental.
.
,
Aquí se recoge la experiencia de
de desarrollo del Programa de Apoyo a Familias' de 'FEAPS, relata los antecedente; y el
contexto en que se fraguó programa, sus supuestos y
general: las familias de personas con retraso mental, el movimiento asociativo y la necesidad de la intervención y atención a familias; también sus objetivos y filosofía, las actividades realizadas, las
aportaciones del programa y otras cuestiones relevantes.
ANTECEDENTES, NUESTRA
HISTORIA
La historia del Movimiento FEAPS en nuestro país data de finales de los años cincuenta. En un marco sociológicoen
consideraba peligroso para la seguridad del
cualquier tipo de
la'simplemente
o
manifestación asociativa, que no
festiva, y en una situación en que los servicios
eran, si no
inexistentes, sí una mera práctica de sistemas 'de beneficencia
caridad, un grupo de
creó en Valencia la primera asociación. La falta de un marco jurídico, las asociaciohes estaban prohibidas, hizo que se recurriera a la ley de entidades benéficas'de
1885. El 29 de julio de 1959, el Gobierno legalizó la Asociación de
Padres Pro Niños Anormales (ASPRONA).
Las muchas carencias del
y el impacto psicológito
hicieron que pronto surgieran numerosas asociaciones por toda
España: ASPANIAS, en Barcelona; ASPRONAGA, en La Coruña,
ASPRONA en Valladolid y en Albacete... Todas ellas llevaban en
sus nombres referencias a la persona con deficiencia mental
como «niño». No se hablaba del adulto, que aparentemente no
existía en
sociedad.., No se hablaba de deficientes mentales,
sino de subnormales, anormales... Tampoco
hablaba de
P. Azúa resume aquel primer momento en tres puntos.
Se trataba de:
1
Búsqueda de solución a los diversos problemas, que se vio
materializada en la promoción de escuelas.
2. Solución para una parte de las personas con
edad
y susceptibles de ser escolarizados.
3.
Escasa capacidad de reivindicación política, que era otro
condicionante del quehacer asociativo en sus inicios.
Poco tiempo después, y al amparo de la
Ley de Asociaciones, un grupo de asociaciones que había comenzado a tener
presencia social, veinte en total, decidieron tener una voz única en
nacional; para ello se reunieron el 26 de abril de 1964 en
la ciudad de Valencia y crearon la FEAPS (Federación Española de
Pro-Subnormales).
El cambio de actitudes sociales o el grado creciente (aunque
aún incompleto) de aceptación social, se deben en
parte a
la acción asociativa que durante años ha trabajado en solitario
para conseguir un espacio que permitiera transmitir un mensaje de integración, de normalización de las condiciones de vida
de las personas con retraso mental. La presencia que hoy tiene
en la sociedad y en los medios de comunicación el mundo del
retraso mental no hubiera sido posible sin esa «travesía del
que fueron los comienzos y años inmediatos, cuando
no había más iniciativa pública o privada que la que emanaba de
aquellas entusiastas y jóvenes asociaciones de padres y de su
federación.
A finales de los setenta la sociedad española acometió de manera ejemplar el proceso de transición a la democracia. Se creó un
nuevo panorama político y un nuevo marco estatal: la España de
las Autonomías. FEAPS se adaptó a la nueva situación convirtiéndose en Confederación de federaciones: posibilitaba e impulsaba
así la creación de federaciones en las distintas comunidades para
que- fueran interlocutores válidos ante las administraciones autonómicas.
décadas las asociaciones han
En resumen, en las cuatro
realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas
con retraso mental, luchando en favor de sus derechos y para mejorar su calidad de vida. En todo este tiempo se han logrado importantes progresos en cantidad y calidad. La creación de servicios, de
centros, la realización de programas, la formación y cualificación
de profesionales, el apoyo del
la progresiva implicación en este tema por parte de organismos públicos y privados, las
del Código Civil en
mejoras legislativas que van desde la
lograda en
materia de tutela, hasta la aprobación de la
esfuerzo conjunto con otras orgahizaciones de minusválidos,
ponen de relieve que el esfuerzo de las asociaciones ha dado
muchos frutos y que éstas y la
Confederación tienen
dos motivos para sentirse orgullosas por una tarea realizada que
globalmente puede calificarse de honrada, seria y coherente. Hoy
se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas
para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las personas con retraso mental: atención temprana, educación, trabajo,
ocio y vida social, vivienda, tutela...
Lo que evidencia esta breve ojeada al pasado es que la atención
ha estado enfocada hacia las personas con retraso mental, y que
poca ninguna atención específica se ha ofrecido o prestado a las
familias... Pero
en cuenta el proceso descrito de nacimiento y desarrollo del movimiento asociativo esto es ciertamente
lógico.
RAZONES Y OPORTUNIDAD DEL PROGRAMA DE FAMILIAS
A pesar del protagonismo
de las familias, a pesar del
papel fundamental qué juegan en el desarrollo de la persona, y a
pesar de que el apoyo a las familias es una necesidad intensamente sentida por la mayoría de ellas, a la vez ha sido poco o nada
demandada de manera explícita: las familias han hecho constantes
y firmes reivindicaciones en favor.de
hijos pero, por los motivos que
no han reclamado apenas nada para sí. De hecho
durante muchos años las familias de las personas con retraso mental han sido un colectivo mudo a'la hora de expresar o plantear sus
propias necesidades. Hasta 'hace bien poco las familias demandaban servicios para sus hijos o mejoras económicas, pero-no expresaban, al menos de forma colectiva, necesidades propias. Esto ha
sido motivado quizá por no tener expectativas de que pudieran
prestárseles determinados apoyos: tradicionalmente tanto la iniciativa social sin ánimo de lucro, como la iniciativa pública han dirigido su actividad y sus recursos sólo hacia la habilitación y rehabilitación de la persona con discapacidad. Como se ha dicho más
arriba, se entendía que la atención a la persona con retraso mental
era una forma de contribuir a la estabilidad del sistema familiar.
Desde luego ha habido asociaciones que han desarrollado por
propia iniciativa programas o actividades puntuales para ayudar a
las familias a superar o sobrellevar las dificultades diversas provocadas por tener un miembro con discapacidad en su seno: escuelas
de padres, por ejemplo; también en algunos casos se han organizado servicios de atención o apoyo domiciliario... Otras asociaciones
han ido abriendo líneas de trabajo con las familias en los últimos
años, empezando por programas de información o recogida de
datos, ciclos de conferencias, etc. No obstante, en muchos, si no la
mayoría de estos programas se consideraba a la persona con retraso mental como el principal, y a veces exclusivo, beneficiario; las
familias no eran el objetivo principal y eran
pero en un
segundo plano, es decir, la mejor atención a la persona con
pacidad podía (o no) redundar en
mejora de la calidad de vida
de toda la familia. En definitiva, la intervención, los servicios, los
programas y la propia lucha han tenido siempre a las personas con
retraso mental como principal foco de atención, como principal y
exclusivo beneficiario. Apenas se ha prestado atención a las familias y la escasa intervención dirigida a ellas ha sido, en general,
débil y no sistemática. Casi nadie se
ocupado, hasta ahora, de
dar apoyos a estas familias, y no se ha considerado suficientemente la importancia que tienen en realidad este tipo de acciones.
características tienen
familias de las
con
Pero
características proretraso mental? (si es que efectivamente
pias e identificables)
familias
o siniplemente son
familias como las demás que van afrontando los problemas
les surgen?
Las familias que tienen en su seno un miembro con retraso mental, viven o han atravesado momentos difíciles y han de enfrentarse a situaciones para las que necesitan mucho apoyo y orientación.
Debido a los cuidados y atención que la persona con retraso mental requiere, sus familias soportan en general más tensiones que
tienen suficientes recursos para afronotras familias, o a veces
tar las situaciones que se les plantean.. Desde luego un hijo con
capacidad influye en la familia y la familia influye en
Según
algunos estudios, el mero hecho de tener un miembro con
cidad en la familia
factor de estrés, aunque no todas las familias con un miembro con discapacidad presentan estrés o problemas de adaptación.
que es innegable es que cualquier familia
padece o puede padecer estrés en alguna ocasión o -que pasa por
periodos de crisis: En el caso de las familias de personas con retraso mental hay situaciones o momentos con un mayor riesgo de provocar estrés, estas situaciones suelen coincidir con ciertas etapas
del ciclo vital del hijo con discapacidad, que son momentos de cambio o 'transición en los que la familia necesita orientación e información, apoyo o formación: desde el diagnóstico a la
ción, la adolescencia y la transición a la vida adulta, el acceso al
mundo laboral, los diferentes modelos de vivienda, los centros o
recursos ante el envejecimiento, etc.
En nuestra sociedad la familia es el núcleo básico donde se desarrolla la persona, tenga o no una discapacidad. La familia es un sistema de personas unidas y relacionadas por vínculos de afecto y
proximidad, que pueden conllevar parentesco o
y que conforman el primer marco de referencia y socialización del individuo.
En el colectivo de personas con retraso mental la familia es un elemento indispensable del proceso de integración y normalización. A
pesar de los múltiples servicios y recursos disponibles, las familias
son las principales
(de servicios) de cuidado para
sus miembros con discapacidad. Sin duda, la familia es un recurso
de gran valor, y así debemos considerarla para poder actuar en consecuencia y ofrecerle los apoyos y ayudas precisos en cada
Es difícil conseguir que la persona con discapacidad se
integre en su entorno si no se da una adecuada aceptación en el
seno de la propia familia, cuyos miembros son, o han de ser, el
punto sobre el que se apoya ese proceso de normalización e integración social. Por muy serios que sean los problemas siempre es
posible un cierto nivel de ajuste en la familia, siempre es posible
mejorar su calidad de vida.
Por otra parte, las familias de las personas con retraso mental,
los padres, las madres y también los hermanos no suelen hablar de
sus sentimientos y emociones: desesperanza, vergüenza, desilusión,
sorpresa, sentimientos de culpa, frustración, sensación de condena,
sentimientos de culpa también por no asumir lo que otros les dicen
que hay que asumir, desorientación, sentir que ya nada será
iguaiícomo antes, impotencia, desánimo ... Todo ello mezclado con
fuertes vínculos afectivos y emocionales. Estos sentimientos y emociones son una fuerza íntima tal que, en cualquier caso, sea correctamente encauzada, sea desbordada,
para bien o para
mal, la actitud familiar hacia quien tiene deficiencia mental, la
situación de esta persona respecto al resto de la familia, las relaciones que se establecen entre todos... Y cada cual, solo, sin ayuda,
como buenamente puede se enfrenta a esos sentimientos y busca
encontrar su equilibrio. Una familia con un hijo con deficiencia es,
a veces, una familia profundamente afectada, que intenta contraponer a su situación actitudes de
emocional o espiritual.
Ya antes se ha aludido a la carencia de programas o acciones en
favor de las familias y de la dispersión y falta de sistemática de las
realizadas. Pues bien, de esto se han derivado perjuicios tanto para
las familias, como para las personas con deficiencia mental, y también para las propias asociaciones. La necesidad de la intervención
familiar se justifica, por tanto, desde estos mismos tres puntos de
vista. Veamos ahora qué problemas se plantean desde cada grupo y
analicemos con más detalle algunos de ellos.
Desde el punto de vista de las familias:
Soledad y desorientación en la fase de 'shock' inicial
Falta de asunción de la deficiencia del hijo.
Actitud sobreprotectora que puede manifestarse a veces de
forma extrema.
que se mantiene de forma crónica.
Desconocimiento de cómo actuar en la educación y el desarrollo del hijo, con los consiguientes sentimientos de impotencia y desequilibrio.
Falta de confianza en las posibilidades del hijo.
Desestructuración familiar en algunos casos.
Imposibilidad de disfrutar situaciones familiares y de pareja
normalizadas por el peso de la permanente atención al hijo
con discapacidad.
y
en la fase de 'shock' inicial. Los distintos
especialistas y estudiosos coinciden en general en que, aunque la
reacción de los padres ante el diagnóstico
retraso mental en su
hijo, sea éste en el momento del nacimiento, sea en un momento
posterior en la infancia, es una reacción individual y depende de
factores tales como la forma en que se ha comunicado el diagnóstico, los recursos de afrontamiento internos y
de los
padres y de la familia, y las expectativas hacia el hijo, hay una serie
de reacciones y sentimientos que son comunes a todos los padres.
M. Freixa, siguiendo el modelo de C. Cunningham,
que los
padres pasan por tres fases:
- De shock inicial: el mundo se viene abajo, los sentimientos
son de incredulidad y conmoción. La incorporación de un
a la familia, con un diagnóstico no esperado
por ésta, quiebra las expectativas creadas ante el nuevo hijo y
predispone a una reestructuración global de la misma.
- De
reacción: los padres intentan entender la discapacidad,
experimentan sentimientos ambivalentes y contradictorios:
sobreprotección, rechazo, miedo a tener nuevos hijos, resentimiento, rabia, culpabilidad, negación, necesidad de verificar una y otra vez el diagnóstico peregrinando de médico en
médico, miedo a no poder superar el trauma, inseguridad,
etc.
- De adaptación funcional: los padres empiezan a preguntarse
podemos hacer?,
podemos ayudar a nuestro
hijo?, jcómo explicar el problema al resto de la familia, a los
otros hijos, a los abuelos, a los amigos, vecinos...?
En esos primeros momentos los padres han estado, por lo general, solos, nadie, ni las propias asociaciones de padres, les ha
acompañado y apoyado, informado u orientado.. .
,
Falta de
de la deficiencia del hijo. El proceso de asumir
o integrar la realidad del hijo con retraso mental es peculiar y distinto en cada familia, en cada padre y cada madre, tanto en el tiempo empleado, como en la cualidad del propio proceso, su intensidad,
vaivenes... Hay padres que lo asumen con más o menos
dificultades, y los hay que no lo llegan a hacer nunca, éstos últimos
conviven con una tragedia o un problema insuperable en vez de
convivir con un hijo, con problemas, pero hijo al fin. En estos casos
toda la dinámica familiar suele gravitar en tomo al
También puede ocurrir que uno de los padres integre o asuma la
discapacidad del hijo y otro no; en estos casos el ambiente familiar
se hace tenso, incluso insoportable y la relación de la pareja resulta dañada.
Actitud sobreprotectora que puede manifestarse a veces de
extrema. En aquellas familias en que no se integra positivamente la
discapacidad del hijo, pueden darse sentimientos y actitudes extremas: de dejadez, vergüenza e incluso abandono por un lado, o de
sobreprotección, no exenta de sentimientos de culpa, por otro. En
este caso suele darse una entrega total del progenitor al hijo con
discapacidad y una gran dependencia de éste con aquel. Desde
luego estos son casos extremos.
La sobreprotección es un ejercicio excesivo del cuidado de una
persona, de manera que por protegerla de supuestos daños o peligros, se le impide tener experiencias, tomar ciertas decisiones, o
decisiones
o
lugar
tener iniciativas. Es también
esa persona, sin consultarle, sin preguntarle su opinión o sus
preferencias, dando por sentado que lo que se hace es
su
sé lo que es mejor para
o para
La sobreprotección es
exageración de la ayuda o el cuidado que presta una
persona a otra, de manera que invade los derechos de ésta, derechos que hacen referencia a la autodeterminación de su propia
vida.
En las familias con un hijo con discapacidad es más fácil observar conductas de sobreprotección, y sobre todo en la madre, por el
sencillo motivo de que suele ser ella quien se ocupa principalmente de su cuidado. Aunque también los padres manifiestan este tipo
de conductas, y las hermanas, que asumen en cierto modo la responsabilidad del cuidado o lo comparten con las madres. La sobreprotección es una reacción natural y desde luego bienintencionada:
necesita más atención, más apoyo, más cuidados que los
demás, más estimulación, más cariño, más de todo». La familia se
vuelca en el hijo con retraso mental, pero se confunde y orienta sus
esfuerzos en una dirección y con un objetivo equivocados:
sea
que se
Cuánto tiempo, dinero y ansiedad se han
derrochado en la realización de esa fantasía, en la búsqueda del
milagro: médicos afamados, curanderos, técnicas nuevas, cirugía
estética... La dirección a seguir es aceptar la realidad tal cual es: el
hijo o la hija va a tener retraso mental toda su vida. De hecho reconocer la discapacidad, lejos de desterrar la esperanza, abre un rico
abanico de posibilidades hacia el verdadero objetivo: apoyar al hijo
o a la hija para que, dentro de sus posibilidades, sea una persona
con el mayor
de autonomía e independencia posibles, procurándole los medios para desarrollar al máximo sus 'capacidades y
potencialidades, y así conseguir que esté 'satisfecho con su vida,
siendo protagonista de ella, siendo uno más, viviéndola como los
demás.
En todo esto quizás ha influido también la imagen, el concepto
de persona con retraso mental predominantes en nuestra sociedad,
a saber, alguien que
puede»,
hacer una serie de
cosas. Si a cualquier persona, desde pequeño, se le enseña sobre
todo que
pueden o
eso será lo que aprenda. Las personas con discapacidad en muchos casos muestran conductas de lo
que se denomina como ((dependenciaaprendida» o ((indefensión
aprendida»,caracterizada entre otros aspectos, por comportamientos dependientes, actitudes sumisas y falta de iniciativa. Y he aquí
la pescadilla que se muerde la cola: uno que toma decisiones por
otro que no las toma..., ni protesta por no tomarlas.. ., o su «forma
de protestar)) (rabietas, conductas de tipo disruptivo, por ejemplo)
es incomprendida y no tiene efectos positivos.
Por otra parte, no hay que olvidar que la presión social es muy
fuerte, y la imagen, la idea que la sociedad tiene de las personas con
discapacidad, aunque está cambiando, todavía no es buena, todavía
se acepta y vive con normalidad la discapacidad, todavía se
discrimina a estas personas... Es comprensible entonces que los
padres, que siempre quieren
para sus hijos, intenten evitarles (y evitarse) situaciones desagradables. Sin embargo, a veces
son estas situaciones difíciles, estas experiencias en principio negativas, las más provechosas.
Falta de confianza en las posibilidades
hijo. Es una de las consecuencias negativas de la
que en sí denota falta
de confianza en las posibilidades del hijo o hija con retraso mental.
Puede ocurrir que los padres ignoren
hijo puede hacer
muchas cosas por sí solo, porque no se le ha dado oportunidad de
hacerlo así:
mi hijo hace esto?)) Es una frase que suele escucharse cuando los padres se enteran de que su hijo se
lavado
unos huevos
solo, ha hecho su cama, ha ido en autobús o ha
con patatas ... Muchos adultos con retraso mental son tratados
como si fueran niños, se les viste de forma infantil ... No se les posibilita hacer actividades como adultos, no se les reconocen sus intereses y necesidades como adultos: laborales, afectivas, sexuales, de
disponer de su propio dinero... En definitiva, no se les permite
tomar decisiones y hacer elecciones propias de adulto, ni se les permite afrontar riesgos como adultos, desde luego siempre dentro de
sus posibilidades reales. Y es que esto supone asumir al hijo como
adulto y enfrentarse a situaciones que escapan al control de los
padres o cuidadores.
Desde el punto de vista de las personas con retraso mental:
No se dan situaciones reales de integración equilibrada y
,
plena en la familia.
La sobreprotección coarta las
su
autonomía personal.
,
No se dan situaciones reales de integración equilibrada y plena en
una serie de condiciones para la integración famila familia.
liar, a saber:,
-
persona con retraso mental es un miembro más de la
familia y como tal participa en la dinámica familiar; se le pide
opinión, se le toma en cuenta. No «todo para el
do, pero sin el
- Accede
al mismo nivel de recursos que sus hermanos.
- La persona con retraso mental recibe un trato especial sólo
en la medida en que sus condiciones o características especiales lo demandan, no más.
.
- Se busca lo mejor para
dentro de sus posibilidades reales.
- No es
una fuente de sufrimiento y preocupación, sino de
satisfacciones y alegrías.
- No sólo no lastra la dinámica familiar, sino
quecerla.
- Los padres creen en las posibilidades de su hijo para poder
luchar a favor de su integración en el entorno social.
sobreprotección coarta las posibilidades de desarrollar su autonomía personal. Las mencionadas actitudes y conductas
de los padres
cuidadores limitan las posibilidades del
desarrollo de la autonomía y la autodirección de la persona con
capacidad. Estas actitudes coartan la libertad, según las posibilidades de cada individuo, de vivir situaciones de integración: laborales, de ocio, de relaciones personales... En la persona con retraso
mental la sobreprotección produce
dependencia, timidez, falta de. iniciativa y actitudes acomplejadas que, a la postre,
imposibilitan el desarrollo de habilidades para la relación.
Desde el punto de vista de las asociaciones:
Dado que la base social de las asociaciones son las familias, si
no se «libera» a éstas
sus grandes cargas, poco podrán
aportar al movimiento asociativo. Desde luego las asociaciones tienen un importante papel que jugar en el apoyo a las
familias, y a la vez es imprescindible que las familias participen activamente en sus asociaciones para
para
renovar la vida y el entramado asociativos. Una familia que es
activa socialmente, que apoya a otras familias, que es
ria, está prestando una inestimable ayuda en la consolidación
de un movimiento de ayuda mutua, un movimiento solidario.
ENTONCES?
Parece claro que hasta el año 1994 no se había considerado suficientemente en nuestra organización, la importancia de acometer
acciones en favor de las familias con planteamiento y criterios
homogéneos, con una misma línea de trabajo, con objetivos y actividades comunes.
Al analizar y hacer patente todo esto ya en el año 1993 la federación de Madrid, FADEM realizó el primer programa de integración familiar que se propuso:
- Iniciar la recopilación de experiencias que sobre apoyo familiar hubieran desarrollado las asociaciones miembros de
FEAPS.
- Diseñar un «módulo de formación))de padres que pudiera
más adelante recogerse en un manual.
- Diseñar una metodología de apoyo a padres nuevos.
A finales del mes de noviembre de ese mismo año y como colofón del programa se celebró el Seminario sobre
familiar
de familias con minusválidos psíquicos)).El seminario, que fue
organizado por FADEM y contó con la colaboración del Instituto de
Ciencias del Hombre, resultó un Cxito y mostró el interés de familias y profesionales por reflexionar juntos, profundizar y avanzar en
el tema del apoyo y la atención a familias.
También en 1993 y de la mano de esa primera experiencia se
concibió el primer programa de actividades dirigidas a las familias
de FEAPS, que se denominó Programa de Integración Familiar
(PIF) y se realizó en el año 1994 como experiencia piloto en las
comunidades de Madrid, Navarra y Murcia. El programa se realizó
gracias a una subvención del Ministerio de Asuntos Sociales en
Navarra y Madrid, y con una ayuda del Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO), en el caso de Murcia.
Por otra parte, el año 1994 había sido declarado Año Internacional de la Familia por la ONU, lo cual ofrecía un marco coyuntural muy adecuado para reflexionar y revisar los supuestos de nuestra organización en torno al tema de la fainilia, así como para
desarrollar nuevas experiencias de atención y apoyo a las familias.
De hecho las asociaciones y las propias familias venían ya planteando claras demandas de realizar acciones de apoyo familiar, lo
cual obligaba a planificar y experimentar toda una nueva línea de
actuaciones.
El objetivo principal del Programa de Integración Familiar, objetivo compartido por los programas que le siguieron, ha sido ofrecer
a las familias de personas con retraso mental los apoyos necesarios
para conseguir en ellas una serie de actitudes y condiciones positivas que potencien la «integración
y la mejora de su calidad
de vida. Una de las principales aportaciones de este programa ha
sido sin duda la sistematización del trabajo que se venía realizando
de forma aislada en las asociaciones, creando un modelo común que
pudiera extenderse a
el movimiento asociativo.
A lo largo de ese año 1994 se desarrollaron las actividades que
luego han resultado centrales y características de este programa:
grupos de formación de padres, formación para profesionales
sobre la atención y el trabajo con familias, elaboración de manuales para la difusión de la nueva metodología de trabajo y de otros
instrumentos prácticos de información y orientación para las familias. El éxito, los buenos resultados y las perspectivas abiertas por
esta experiencia piloto impulsaron que en 1995 se realizara el
mismo programa en todas las comunidades autónomas, para lo
cual se había solicitado y se obtuvo una subvención con cargo a la
asignación tributaria del 0'52% IRPF.
Las distintas actividades desarrolladas han ofrecido a las familias orientación, información y formación sobre su papel en el proceso de atención, educación y desarrollo de sus hijos con retraso
mental, y favorecido una mejora de la calidad de vida tanto de la
familia en su conjunto, como de sus distintos miembros.
Desde sus comienzos este programa impulsó la creación e
implantación en las asociaciones de sistemas
servicios de
orientación e información, de formación y de alivio para familias;
por un lado, mejorando los sistemas y servicios que ya existían y,
por otro, potenciando la creación de otros nuevos. En esta línea, el
programa ha ofrecido también importantes acciones de formación
de los profesionales y del voluntariado para la planificación, ejecución y evaluación de los servicios y programas de integración y
apoyo a las familias. Por último, con acciones como la creación y
mantenimiento de equipos compuestos por familiares que organizan y desarrollan de forma voluntaria actividades de ayuda mutua
y de dinamización asociativa, y con los servicios de apoyo a padres
nuevos, conocidos como Padre a Padre, el programa ha promovido y apoyado también la práctica de la ayuda mutua en las asociaciones.
La novedad que introdujo el programa de integración y apoyo
familiar fue precisamente su planteamiento central: el promover
así en princiacciones en favor de las familias, que se
pales beneficiarias del programa, y el sentar las bases para desarrollar una dinámica sistemática de intervención familiar en el
movimiento asociativo en favor de las personas con retraso mental.
Hay que recordar que entre los objetivos del
de familias
estaba el mentalizar a las asociaciones de la necesidad de realizar
una
mismo nivel y con la misma prioridad
que la propia intervención con las personas
discapacidad.
asociatiEsta novedad fue contagiando también al
vo, que no quiso ser ya solamente un movimiento de familias, sino
para las familias. Este hecho: que las familias sean objeto
de atención por parte de las asociaciones supuso un cambio del
paradigma cultural
nuestra organización. Como ya se ha dicho
en la introducción de este artículo, en el Congreso de
FEAPS Siglo XXI, celebrado en noviembre de 1996, se decidió que
la misión de FEAPS sería desde ese momento: ((Mejorarla calidad
de vida de las personas con retraso mental y de sus familias».
En
desde el,
1994 FEAPS ha
con continuidad el
de
y
familiar, financiado
por el
Trabajo y
a la asignación tributaria del IRPF, Hasta l a . .
cinco
programas
familiar que,
de
.
,
con los objetivos
se propusieron:
los resultados del programa.
- Consolidar la dinámica de intervención familiar en las asociaciones.
- Ampliar la extensión del programa y su cobertura.
LA
PADRES PROFESIONALES
Para una mejor comprensión de la orientación y filosofía de las
acciones de apoyo a las familias es preciso hacer también una
reflexión sobre cómo ha sido la relación entre los familiares, generalmente las madres y los padres, y los
Históricamente esta relación se ha establecido desde el supuesto de la superioridad de los técnicos, en cuanto a sus conocimientos sobre
cómo comportarse y atender a la persona con discapacidad. Se
aludía a la sobrecarga emocional que soporta la familia como
argumento de falta de objetividad y sobreprotección y, a la larga,
como impedimento en el desarrollo de la autonomía de la
con retraso mental. Esto ha llevado a cierto deterioro o enfoque
incorrecto en la relación entre los padres y los profesionales que
les atienden.
Está claro que es necesario trabajar en colaboración, las familias
y los técnicos, por el bien de las personas con retraso mental y cuya
calidad de vida nos preocupa a todos. Es importante desde este
nuevo enfoque la valoración de las capacidades, de la competencia
y la formación tanto de las familias como de los profesionales en
igualdad de condiciones, ya que si los técnicos conocen métodos de
trabajo, las familias tienen la experiencia de vivir cada día con una
persona con retraso mental, con fuertes lazos afectivos además, y
han desarrollado sus propias estrategias y competencias para
afrontar los problemas o situaciones difíciles. En el programa de
familias ha sido
este nuevo enfoque de las relaciones entre
familias y profesionales.
Las acciones y los servicios para las familias han sacado a la luz
sus necesidades que, en el caso de las familias con un miembro con
retraso mental, son de dos tipos:
- Necesidades propias como familia (que aparecen en momentos de crisis, estrés, shock emocional, etc.).
-
Necesidades como proveedora de cuidados, atención y apoyos para el miembro con retraso mental.
.
Para dar respuesta a las necesidades descubiertas, el programa
de integración y apoyo familiar ha ofrecido:
- Formación, tanto para familiares: padres, madres,
como para profesionales.
- Documentos, recursos concretos en los que apoyarse, instrumentos de trabajo: para las familias, para los profesionales y
para las asociaciones.
- Investigaciones en relación con las familias y con los efectos
se obtienen con este tipo de trabajo.
- Posibilidades de dinamización, renovación y enriquecimiento de la vida asociativa.
LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA
Como ya se ha visto en apartados anteriores la carencia y la
dispersión de acciones a favor de las familias ha tenido repercusiones negativas para las familias, para las personas con retraso
mental y para las asociaciones en las que ambos colectivos se acogen. De forma paralela, los objetivos del programa de familias se
han dirigido
a estos tres colectivos. Además las acciones
del programa se agruparon en torno a cuatro tipos de objetivos, a
saber: de formación, de ayuda mutua y dinamización asociativa,
de información (elaboración y difusión de documentos) y de
investigación.
Objetivos respecto a las familias:
- Acortar los procesos de asunción del hecho de tener un hijo
con retraso mental.
- Prevenir situaciones
o crisis familiar.
- Crear un clima de vida familiar normal.
- Orientar a las familias en el proceso de educación y desarrollo del miembro con retraso mental.
Objetivos respecto a las personas con retraso mental:
-
Propiciar su integración a través de la normalización de la
vida familiar.
- Evitar
la sobreprotección.
- Potenciar su autonomía y competencia social.
Objetivos respecto a las asociaciones:
a todas las asociaciones de la importancia que
tiene actuar en favor de las familias, al mismo nivel de prioridad que la propia acción en favor de las personas
retraso mental.
- Promover una dinámica asociativa más rica y abierta, basada
en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar.
- Crear en las asociaciones una dinámica sistemática de intervención familiar.
DEL
Y APOYO FAMILIAR
DE
Las acciones llevadas a cabo en este programa para alcanzar los
distintos objetivos propuestos pueden agruparse en cuatro bloques:
ACCIONES INFORMATIVAS (elaboración y difusión de
documentos)
1.1. Guía de orientación para padres de personas con deficiencia mental.
1.2. Manual de actividades de apoyo a las familias.
1.3. Manual de grupos de formación.
1.4.
1
Folleto de divulgación del nuevo concepto de retraso
mental.
Fondos documentales.
2.
INVESTIGACIONES
2.1. Clima Familiar
2.2. Discriminación por Cariño
3.
ACCIONES FORMATIVAS (para profesioqales y para familias)
3.1.
3.2.
Cursos para dinamizadores de grupos de
Iniciación.
Cursos para formadores y orientadores familiares
Profundización.
3.3. Grupos de formación.
3.3.1. Grupos de formación de madres y padres
3.3.2. Grupos de formación de hermanos.
4.
1.
ACCIONES DE AYUDA MUTUA Y
CIATIVA
4.1. Equipos de Ayuda Mutua (EAM)
asociativa en el ámbi4.2. Apoyo familiar y
to rural (SERAF)
4.3. Programa de apoyo a padres nuevos Padre a Padre
4.4. Jornadas Autonómicas y Encuentros
4.5. Encuentro de Dinamizadores de Grupos de Formación
ACCIONES DE
Y
1.1.
.
,
DE DOCUMENTOS)
Guía de orientación para padres de personas
con deficiencia mental
Un equipo de profesionales de la federación de Madrid (FADEM)
y de la asociación ANFAS de
elaboró en el año 1994 los
textos de esta Guía, que presenta un diseño gráfico muy atractivo,
es de fácil lectura y contiene:
Una presentación e instrucciones de uso.
Orientaciones divididas en ocho áreas: familia, educación,
trabajo, asistencia especializada, vida
vivienda, prestaciones económicas y movimiento asociativo. En estas áreas se
las distintas etapas de la vida de una persona con
retraso mental: etapa infantil, etapa educativa, etapa adulta y
una última en la que hay que prever el futuro cuando falten
los padres. Todas estas secciones responden a demandas
expresadas a través de expresiones literales de padres en los
grupos de formación.
Un glosario de explicación de términos que, a lo largo del
texto aparecen en color y con un asterisco
Una separata de direcciones útiles diferente para cada comunidad autónoma.
En el año 1995 se realizó una edición de 30.000 ejemplares que
fue distribuida a familias y socios de todas las comunidades autónomas a través del directorio del periódico VOCES. En el año 1996,
y gracias a una ayuda de la Fundación ONCE, se realizó una segunda edición de 15.000 ejemplares de esta Guía que ha continuado
enviándose a distintas regiones y localidades a demanda de las asociaciones. Así mismo, se ha utilizado como documentación en los
cursos de dinamizadores y orientadores familiares realizados, en
las Jornadas Autonómicas celebradas y ha sido muy demandado
por los profesionales de las asociaciones para ofrecerlo a los nuevos asociados. También se han recibido diversas solicitudes desde
instituciones y entidades ajenas a FEAPS. En este momento está
agotada la segunda edición y en fecha próxima se acometerá la realización de la tercera edición revisada.
1.2.
Manual de actividades de apoyo a las familias
En el año 1994 se constituyó, al amparo del programa que estaban realizando Madrid y Navarra, un equipo integrado por profesionales de la federación de Madrid (FADEM), de la asociación
ANFAS de Navarra y de la federación de Murcia (FADEM). Este
grupo recopiló las distintas experiencias sobre integración familiar (actividades de apoyo familiar) que tenían ya las asociaciones,
llegando luego a una definición de cada una de las distintas actuaciones, y agrupándolas en varias áreas. Así, el Manual recoge las
actividades de apoyo familiar agrupadas por áreas y cada una de
ellas con uno de los colores corporativos de FEAPS como color distintivo:
Area de información y orientación (gris).
Area de formación (amarillo).
Área de apoyo familiar e interfamiliar (azul).
En cada una de ellas puede encontrarse su definición, su
mentación, objetivos, actividades, recursos necesarios y su sistema
de evaluación. A la vez, en cada una de las actividades descritas se
recoge la definición, objetivos, destinatarios y metodología a seguir.
donde apaAdemás, al final de cada área hay unas
recen las actividades que están realizándose ya, agrupadas y clasificadas, y aquellas asociaciones que las realizan. Estas fichas están
estructuradas y homologadas, con los mismos apartados e ítem.
El Manual, que fue distribuido por FEAPS a todas las asociaciones a finales del año 1995, ha servido para impulsar y animar a que
en ellas se crearan servicios de atención y apoyo a familias o
los servicios o actividades que ya venían realizando, favoreciendo la introducción de nuevas formas de trabajar con las familias. También se ha entregado como documentación en los cursos de
dinamizadores y orientadores familiares, ha sido muy demandado
por los profesionales de las asociaciones y se han recibido diversas
solicitudes desde instituciones y entidades ajenas a FEAPS.
1.3.
Manual de grupos de formación
Los grupos de formación de padres y madres, y los de hermanos
tuvieron ya en los dos primeros años de realizacibn del programa
tal éxito y se revelaron medios de expresión tan útiles, que desde la
dirección del programa se decidió realizar un manual que recogiera su metodología de organización y dinamización y los factores
claves de su éxito, como instrumento para difundir e implantar este
método de trabajar con las familias.
Este manual es un instrumento de trabajo para los profesionales
de las asociaciones y
miembros de FEAPS que vayan a
poner en marcha grupos de
para familias de personas
con retraso mental. Estos grupos son un espacio de encuentro, relación y formación. Han sido y siguen siendo una experiencia novedosa, muy positiva y agradable, tanto para las familias, como para
los profesionales y para el propio movimiento asociativo. Es ésta
una forma sencilla 'eficaz de trabajar
otra manera))con las
familias.
Tras un año de trabajo de redacción y edición a cargo de M."
Jesús
directora de la asociación
de Navarra y de la
autora de este artículo, en el mes de diciembre de 1997 se publicó
el Manual de Grupos de Formación. En se explica la importancia
de trabajar con las familias, qué son los grupos de formación, cuáles son sus objetivos,cómo organizarlos, cuál es la metodología que
se emplea, y qué factores son la clave de su éxito. Es una propuesta de trabajo, y no una receta que sirva para todas las ocasiones.
Cada asociación tiene su propio contexto y puede ser necesario
adaptar algunas cuestiones en la organización de los grupos. Si
esas adaptaciones se hacen de forma rigurosa, se podrá aprender
de la experiencia para el futuro.
A lo largo del texto aparecen destacados los elementos más
importantes o factores claves de éxito que se han revelado como
imprescindibles para el buen funcionamiento de los grupos. Un
capítulo específico los reúne a todos. También se aportan algunas
definiciones básicas de los aspectos descritos, que delimitan los términos empleados y su significación, y que es importante tener claro
para organizar un programa de formacíón.
Por último, los anexos recogen documentos y referencias a
que acudir cuando se comience a trabajar con los grupos de formación, como son el índice del fondo documental, el directorio de
federaciones miembros de FEAPS y ejemplos de fichas y cuestionarios útiles.
Se hizo una tirada de tres mil ejemplares de este Manual que se
distribuyeron a todas las asociaciones.,
,
1.4.
Folleto de divulgación del nuevo concepto de retraso
mental
Con objeto de colaborar en la divulgación de la definición de
Americana de
retraso mental de 1992 hecha por
Mental (AAMR),que FEAPS como organización ha &mido, se elaboró en el año 1997 un texto dirigido a familias y entidades miembros de FEAPS. En el mes de diciembre de ese año se
publicó el folleto titulado
concepto de retraso mental».
Javier Tamarit, responsable de la primera ponencia del Congreso
FEAPS:
fue la persona encargada de la realización de dicho
texto. El folleto se realizó en dos forrnatos, y con
tiradas en
todas las lenguas del estado, a saber:
Una tirada de 1.200 ejemplares, tamaño 10 x 21: este
se
repartió entre los asistentes a la Asamblea Extraordinaria de
FEAPS (13 y 14/12/97) y se ha enviado también por correo a
todas las federaciones y asociaciones miembros.
Una tirada de 40.000 ejemplares en castellano, tamaño 15 x
21: se enviaron unos 36.000 folletos encartados en el número
301 (diciembre 1997) del periódico Voces que se distribuye
entre los socios de las organizaciones miembros de FEAPS.
En el primer trimestre del 1998 se enviaron a federaciones y
asociaciones 3.800 ejemplares más de este folleto.
Tiradas de 5.000 ejemplares cada una, tamaño 15 x 21: en
gallego, en catalán, y en euskera, que se enviaron a la federación gallega, a la federación catalana y a la de Baleares, y a la
federación vasca respectivamente para que realizaran la
'tribución de forma directa.
A lo largo del año 1998 se continuó la distribución de este folleto. A finales del año se agotaron las ejemplares de la primera
ción en castellano y se realizó una segunda edición de mil ejemplares (tamaño 15 x 21) para poder responder a las numerosas y
continuas demandas.
1
Fondos documentales
En el programa del año 1994 se formalizó un convenio entre
FEAPS y el Centro de Documentación e Información sobre
valías SIIS para la creación de un fondo documental y bibliográfico sobre familias de personas con retraso mental. En el programa
del año 1995 dicho fondo se ofertó a todas las federaciones miembros y a las asociaciones interesadas. El fondo es el resultado de
una revisión bibliográfica muy extensa y actualizada sobre el tema.
Ha sido utilizado para consulta, como documentación para algunas
de las actividades del programa (cursos, grupos de formación...), y
se han traducido informalmente algunos artículos.
Desde el equipo de coordinadores del programa del año 1996
surgió, la iniciativa de crear un fondo documental propio que
recogiera todo tipo de artículos, libros, revistas, etc..., de probada
utilidad en las distintas actividades del programa, y principalmente en los grupos de formación de padres y en los grupos de
formación de hermanos, tanto para los profesionales, como
para las familias.
Como primer paso para intercambiar y validar toda esta documentación y definir los criterios para elaborar este fondo (apartados, temas, etc...), se celebró en Barcelona en mayo de ese año una
reunión en la que participaron los coordinadores de Andalucía,
Galicia, Castilla y León, Madrid y Cataluña. Su arduo trabajo se
concretó en un fondo documental eminentemente práctico, que
más tarde se recogería como apéndice en el Manual de Grupos de
realizado en el año 1997.
En los años siguientes los coordinadores del programa han continuado enriqueciendo y ampliando el fondo, incluso se ha
porado un nuevo capítulo:
un centenar de direcciones.
discapacidad en
con casi
El Fondo, práctico e interesante, cubre las necesidades de información que demandan asociaciones, profesionales y familiares. No
obstante, en un futuro próximo se hará más operativo: diseñando
una base de datos informatizada, que facilite su actualización y
revisión periódica, así como su acceso y uso para consulta, y disponiendo de la totalidad de los artículos, libros y demás, no sólo en
La Confederación sino en cada federación
2.
INVESTIGACIONES
2.1.
Clima Familiar
Con objeto de valorar y analizar la intervención en las familias
en el programa del año 1996 se aplicó el Cuestionario de Clima
Social en Familia (Family
Scale
a una amplia
muestra de padres y madres de personas con deficiencia mental en
15 comunidades autónomas.
Este cuestionario aprecia las características socio-ambientales
de todo tipo de familias. Evalúa y describe las relaciones
entre los miembros de la familia, los aspectos de desarrollo
que tienen mayor importancia en ella y su estructura básica. Está
formada por 90 elementos, agrupados en 10 subescalas que definen
tres dimensiones fundamentales:
- Relaciones
- Desarrollo
Estabilidad
Relaciones es la dimensión que evalúa el grado de comunicación
dentro de la familia y el grado de interacción
y libre
flictiva que la caracteriza. Está integrada por tres subescalas: Cohesión, Expresividad y Conflicto.
,
Desarrollo evalúa la importancia que tienen dentro de la familia
ciertos procesos de desarrollo personal, que pueden ser fomentados, o no, por la vida en común. Esta dimensión comprende las
subescalas de Autonomía, Actuación, Intelectual-Cultural,
Recreativa y Moralidad-Religiosidad.
Por último, la dimensión Estabilidad proporciona información
sobre la estructura y organización de la familia y sobre el grado de
control que normalmente ejercen unos miembros de la familia
sobre otros. La forman dos subescalas: Organización y Control.
Los objetivos de esta investigación eran:
- Evaluar, definir y delimitar los cambios de conductas y actitudes (si es que éstos efectivamente se dan) de'los padres y
madres que han participado en grupos de formación.
- Verificar los efectos positivos (de dicha participación
grupos de formación) sobre
tanto individualmente,
como sobre la pareja y sobre el grupo familiar.
Definición de los grupos - sujetos de la investigación (no menos
de 10, ni más de 15 padres por grupo):
,
A) Padres y madres de personas con deficiencia mental que llevan un año en un grupo de formación (grupos iniciados en
B) Padres y madres de
con deficiencia mental que
empiezan a participar en un grupo de formación (grupos
iniciados en 1996).
C) Grupo 1 de control: padres y madres de personas con deficiencia mental que no participan, ni han participado en
grupos de formación de padres.
D) Grupo 2 de control: padres y madres con hijos sin
cidad, ni relación con el movimiento asociativo.
Calendario de aplicación:
Al inicio de las sesiones de los nuevos grupos de formación
de padres.
de formación de
2." En la tiltima sesión de los nuevos
padres.
Sólo una
los grupos de control C y D.
La primera administración del F.E.S. sufrió un
considerable sobre la fecha prevista, pues algunos
habían
iniciado sus sesiones en verano. Esto provocó
la segunda administración del cuestionario a los integrantes del grupo B debiera
posponerse a los primeros meses del año '97, con objeto de que se
hubiera producido una intervención significativa, es decir, que se
hubiera culminado el ciclo de formación (número de sesipnes) previsto en los grupos de padres.
Lamentablemente la tabulación, estudio, elaboración y publicación de los datos aportados están todavía pendientes, pues hasta la
fecha no se ha conseguido financiación suficiente. En su momento
se realizarán todas esas tareas en colaboración con la Facultad de
Psicología de la Universidad de Salamanca.
2.2.
Discriminación por cariño
Desde el año 1995, y por encargo de la Liga Internacional de
Asociaciones (Inclusion International), un grupo de trabajo realizó
una serie de actividades de investigación encaminadas a extraer o
dilucidar cuáles son los aspectos o claves que desarrollan discriminación de las personas con retraso mental en sus propias familias
por exceso de protección (o sobreprotección).
Este grupo de trabajo elaboró una amplia encuesta que se administró a padres y hermanos de personas con retraso mental, y
bién a profesionales. Con los resultados aportados por esta investigación y tras el procesamiento y análisis de los datos de la encuesta,
se realizó un informe que esbozaba ya algunas claves de la sobreprotección.
En el mes de mayo de 1998 se realizó un Seminario en el que
participaron: los partners europeos del Open Project-Discrimination By
a saber: Inglaterra, Irlanda y Portugal (dos representantes por cada país) y dos representantes por cada federación
autonómica miembro de FEAPS: un familiar y el coordinador del
programa de apoyo familiar. Este Seminario estuvo en parte financiado con una ayuda de la Comisión Europea (Dirección General V
- Empleo, Relaciones Industriales y Asuntos Sociales - Política e
integración social - Integración de personas con discapacidad).
La conferencia marco
como freno a la calidad
de vida de las personas con retraso mental», fue impartida por el
profesor Miguel A. Verdugo, de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca y director de Siglo Cero. A continuación
Javier Perea, psicólogo y director de la Granja San José (Fundación
Gil Gayarre), presentó los resultados de la investigación desarrollada por el grupo de trabajo de España. Por su parte, los representantes de los países europeos participantes expusieron sus experiencias. Tras un debate abierto se pasó al trabajo en grupos, en los
que se analizó el hecho de la sobreprotección o conflicto de intereses desde el punto de vista de los distintos agentes que intervienen
en el tema.
Las aportaciones de los debates y de los grupos de trabajo de
este Seminario se incorporaron al
y Guía de Reflexión
sobre Discriminación por
resultado final del Open Project,
que fue presentado por la representante de FEAPS, Cristina Braun,
en el
Congreso de Inclusion International celebrado en La Haya
en el mes de agosto de 1998. Este manual contiene ya algunas propuestas de «buenas prácticas))encaminadas a modificar o evitar, en
la medida de lo posible, las conductas de sobreprotección, para
conseguir promover que las familias sean agentes que faciliten la
integración social y el adecuado desenvolvimiento y autonomía
personal de sus hijos, hermanos con discapacidad.
3.
3.1.
ACCIONES FORMATIVAS:
Cursos de formación de forrnadores Iniciación
Realizar con éxito una experiencia de formación requiere una
preparación determinada de la persona o personas que van a llevarla a cabo. No deben acometerse ciertos proyectos sin contar con
personas que puedan realizarlos de manera adecuada. Este es un
aspecto a tener en cuenta antes de decidirse a poner en marcha una
determinada modalidad de formación.
Los Cursos de Formación de Formadores son, junto con el
Manual de Grupos de Formación descrito más arriba, las
para
implantar la metodología de dinamización de grupos de formación
de padres y de hermanos a desarrollar en el marco del propio programa y a otros que puedan por sí mismos ponerse en marcha en
las asociaciones.
El objetivo de esta acción es formar a los profesionales que van
a dinamizar los grupos de formación, es decir, dotarles de instrumentos, destrezas, conocimientos y técnicas de comunicación y
dinámicas de grupo que necesitarán para dinamizar esos grupos de
Esta formación previa se ha revelado como uno de los
factores claves del éxito de los grupos de formación de padres y de
hermanos (empleo de una metodología común).
3.2. Cursos para orientadores y forrnadores familiares
Se trata de cursos dirigidos a profesionales de las asociaciones,
psicólogos, pedagogos y trabajadores sociales, a fin de dotarles de
instrumentos y técnicas de orientación a familias, así como para
organizar grupos de formación. El objetivo de esta acción es
rar la calidad de los servicios de
formación familiar
de las asociaciones. Hay una importante demanda de los profesionales para acceder a estos cursos.
Se han impartido cursos sobre terapia familiar, técnicas de dinámica de grupos, sobre la atención y el apoyo a familias de personas
con retraso mental, estrés familiar y resolución de conflictos, sobre
técnicas de comunicación, trabajo en equipo, sobre los grupos de
apoyo familiar, etc.
.
.
PARA FAMILIAS
3.3.
Grupos de formación
La actividad central del programa de integración y apoyo familiar, la que ha tenido mayor repercusión y participación son los
GRUPOS DE
Estos grupos surgieron de la necesidad de formación planteada por las familias a las asociaciones,
para responder mejor en su relación con las personas con
cidad.
Pero, jcómo se llegó a plantear esta actividad? En el programa
de 1994, los responsables del mismo en Navarra y Madrid perfilaron una metodología de organización de grupos de formación de
a lo
ese año. En 1995
padres que experimentaron
se desarrollaron grupos de formación de padres a lo largo de todo
el año con unas catorce sesiones de trabajo de dos horas de duración cada una.
Tal como se recoge en el Manual de Grupos de Formación «se
entiende por formación al conjunto de técnicas y actividades encaminadas a proporcionar a las familias el desarrollo de sus capacidades, el fortalecimiento de los vínculos del sistema familiar y una
formación básica para conseguir que su comportamiento familiar
sea sano, creativo, eficaz y
Estos son, por tanto,
grupos de familiares, madres, padres, hermanos..., de personas
retraso mental que se organizan en las asociaciones para dotarles
de conocimientos encaminados a la consecución de una acción
favorecedora del progreso en las actitudes y en la adquisición de
competencias en la familia. Son un espacio de encuentro, relación
y formación, y trabajan la familia como sistema, no sólo la persona
con retraso
Según la definición del Manual de mismo título los grupos de
grupos estables de 15 a 20 miembros, familiares de
formación
personas con retraso mental, que se reúnen periódicamente para
compartir experiencias y aumentar su formación, con apoyo técnico de un dinamizador de grupo)).
En los grupos de formación las madres y los padres, los hermanos se encuentran con otras personas que viven situaciones similares y eso les ayuda a expresar sentimientos, sensaciones, a comunicar vivencias que saben serán comprendidos. Encuentran
desahogo, empatía, escucha, aceptación, que es la base para afrontar cambios de actitudes. Esta ha sido una novedad importante para
algunas familias que hasta llegar a este tipo de grupos sólo habían
lo que
comentado sus problemas con profesionales que les
tenían que hacer, sin tener la misma vivencia que ellos, o con otros
padres, en encuentros informales y no con conocimientos suficientes para hablar con calma y de forma positiva de su experiencia. En
cambio en el grupo se tamizan las opiniones de unos con la experiencia de otros, se comentan diferentes maneras de entender las
situaciones, y eso abre posibilidades, más que dar
de
cómo deben hacerse las cosas, o cómo tratar a las personas. Incluso
tienen una
se favorecen relaciones de amistad, compromisos
continuidad posterior a la vida del grupo de formación, creándose
nuevas redes de relaciones que pueden llegar a generar múltiples
organizaciones, más o menos formales, como grupos de autoayuda,
una
más activa en la asociación, o un mayor interés en
la gestión del centro que atiende a su familiar, o en la calidad y cualidad del programa individual que sigue, etc.
En estos grupos las familias: las madres, los padres, los hermanos han podido compartir con otros su realidad y han aprendido, a través de la experiencia ajena y de la propia, a
sin dramatismo, de otra forma, desde una nueva perspectiva. También han
aprendido a ver al hijo, al hermano con retraso mental de otra
forma: viéndolo como persona entre personas, reconociendo sus
capacidades, valorándolo, aprendiendo de
reconociendo lo que
puede aportar... Hay que destacar la importancia de trabajar en
grupo, y no únicamente con intervenciones individuales en cada
familia. Además ahí está el efecto terapéutico que todo grupo tiene,
aunque no es objetivo de los grupos de formación hacer terapia.
La metodología de los grupos de formación es activa, grupal y
participativa: se parte de las experiencias particulares de los miembros del grupo. Los contenidos son muy variados: unos
dos y otros elegidos por el grupo. Los grupos son coordinados y
dinamizados por un profesional (dinamizador) de la asociación
donde se desarrollan, y puede haber puntuales intervenciones de
expertos (para desarrollar o
un tema específico).
Es aconsejable que las sesiones tengan media hora de conversación informal con café y merienda. Esta actividad se desarrolla en
muchos casos con el apoyo de un servicio de guarderia.
FACTORES CLAVE DEL ÉXITO DE LOS GRUPOS
DE
GRUPOS DE ENTRE
Y 20 PERSONAS
GRUPOS ESTABLES
REUNIONES DE HORA Y MEDIA
DOS ESPACIOS DIFERENTES EN LA
METODOLOGÍA ACTIVA, GRUPAL Y PARTICIPATIVA
TEMARIO ELABORADO POR LOS PARTICIPANTES Y CON
FLEXIBILIDAD DE CAMBIOS
DE ELEMENTOS DE
Y
EN CADA
PROFESIONALES PREPARADOS PARA TRABAJAR CON
GRUPOS Y MOTIVADOS
PARA COLABORAR ENTRE FAMILIAS Y
PROFESIONALES
SERVICIOS DE APOYO
OCIO)
EFECTO
DEL GRUPO
NUEVA FORMA DE
ENTRE FAMILIAS Y PROFESIONALES, BASADA EN LA COMPLEMENTARIEDAD
VOLUNTARIA
Además de definir y fundamentar lo que son los
mación es importante especificar lo que no son:
de for-
Grupos de terapia
Grupos para eliminar el estrés. No es ese su objetivo, aunque
sea algo que se consiga, es más un efecto que un objetivo de los
grupos.
Una obligación. Es fundamental que se participe en ellos libremente. Esto no supone una falta de compromiso. La decisión de
participar y asumir los compromisos que ello supone ha de
tomarse libre y conscientemente.
Un espacio en el que sólo se forman sobre el retraso mental de
sus familiares. Se acometen objetivos más amplios que el simple
conocimiento de unos temas relacionados con el retraso mental.
Un lugar para enjuiciar a otros según su
cosas.
hacer las
entorno en el que impere la pasividad.
En el programa de apoyo a familias se han diferenciado desde el
principio dos grupos de formación por el tipo de parentesco de sus
miembros, a saber: los de madres y padres, y los de hermanos. Este
se debió a que experiencias previas al programa aconsejaban no
mezclar en los grupos de formación a padres y hermanos, por tratarse de dos grupos con visión, problemática e intereses distintos.
No obstante, la metodología de los grupos de formación es común
a ambos tipos de grupos. Es preciso señalar que se
riencias de grupos mixtos, formados
familiares, tanto
padres, como hermanos y abuelos, por ejemplo, que han funcionado muy bien y dado buenos
hay grupos integrados por padres y
por la responsabilidad de éstos como tutores de
o por'estar a punto de tomar
el relevo, han encontrado ventajas en esta composición, como
puede ser por poder compartir y ver ciertas situaciones con la perspectiva de quien ha pasado ya por ellas y ha sabido afrontarlas.
3.3.1.
Grupos de fomación de madres y padres
Como su propio nombre indica estos grupos están formados por
madres y padres de personas con retraso mental. Lo cierto es que
en algunos casos deberían haberse llamado grupos de madres, por
su abrumadora mayoría.
Estos grupos pueden
tanto en cuanto a la edad
de los participantes (padres mayores junto a padres jóvenes), como
en cuanto a la discapacidad de sus hijos. Tampoco se ha tenido en
cuenta a la hora de formar los grupos el nivel socio económico, si
los padres provienen de medio urbano o rural, etc. Ha habido algunos grupos homogéneos, de padres y madres jóvenes, por ejemplo,
que se han constituido cuando ha habido una solicitud expresa de
un grupo suficientemente numeroso.
Objetivos de los grupos de
de padres y madres:
- Crear un espacio de reflexión a través de la comunicación de
experiencias.
-
Proporcionar información sobre el mundo de la deficiencia
mental.
- Que la persona con
sea uno más en la familia.
- Dotar a las
de instrumentos para poder analizar la
propia situación familiar.
- Que las familias canalicen positivamente las emociones.
- Descubrir los aspectos enriquecedores de la comunicación
entre los familiares participantes en los grupos.
A lo largo de estos años de desarrollo del programa de familias
se han abordado numerosos temas en los grupos
formación.
Algunos de los temas tratados por los padres y madres en los grupos han sido:
- El retraso mental. Nuevo Concepto.
- El
ciclo vital de la familia.
- La comunicación. Roles familiares.
- El nacimiento de un hijo con discapacidad. Aceptación del
hijo
- La pareja.
- Los
- Las relaciones familiares. Conflictos familiares., Estrés familiar.
- Sexualidad y minusvalía. Relaciones afectivas.
- Ocio y vida social.
- Integración discriminación social. Aceptación rechazo
social.
- La autonomía de las personas con retraso mental. La
protección.
- La etapa escolar. Integración escolar.
- Adolescencia. El paso a la vida adulta.
- Integración laboral. Edad adulta.
- Vivienda y modelos residenciales.
- El futuro de los hijos con deficiencia. El envejecimiento.
- Tutela e incapacidad. Aspectos legales.
- movimiento asociativo.
- Centros y servicios. Ayudas y prestaciones.
3.3.2. Grupos de formación de hermanos
Estos grupos están formados por hermanos de personas con
retraso mental y pueden ser heterogéneos tanto en cuanto a la edad
de los participantes, como en cuanto a la discapacidad de sus hermanos, o si pertenecen o no a una familia numerosa, de medio
urbano o rural, etc. En cuanto a los grupos homogéneos (sobre
todo en lo tocante a la edad), éstos se han constituido cuando ha
habido una solicitud expresa de un grupo suficientemente numeroso y significativo, por ejemplo, grupo de ((hermanospequeños))con
edades comprendidas entre los 8 y los 10 años.
En cuanto a la edad de los participantes hay dos bandas:
* Hermanos jóvenes.
* Hermanos
(a punto de
el
a los
padres).
Los objetivos de los grupos de hermanos son muy similares a los
de los grupos de padres:
- Crear un espacio de reflexión y expresión a través de la comunicación y el intercambio de experiencias.
- Dotar a los hermanos de instrumentos para poder analizar la
propia situación familiar.
- Facilitar información y orientación sobre la deficiencia mental.
- Fomentar actitudes positivas en relación con la persona con
discapacidad.
- Potenciar los recursos y habilidades
- Potenciar en la familia sentimientos y emociones positivas.
Algunos de los temas tratados en los grupos de hermanos:
- Relaciones con el hermano con diseapacidad.
- Relaciones padres - hijos sin discapacidad.
- El papel de los hermanos en el núcleo familiar. Roles familiares.
- El papel de los hermanos en el movimiento asociativo.
- Necesidades de la persona con retraso mental.
- Temas informativos similares a los tratados en los grupos de
formación de padres (tutela...).
Algunas federaciones y asociaciones han realizado encuentros
de hermanos para facilitar el conocimiento entre ellos y responder
a sus demandas de intercambio de experiencias, formación, para
acercarles y que conocieran la asociación, etc. Desde luego con
estos encuentros se ha fomentado la participación de los hermanos
en la asociación, que con ello se enriquece y revitaliza.
4.
4.1.
ACCIONES D E AYUDA MUTUA Y
ASOCIATIVA
Equipos de Ayuda Mutua (E.A.M.)
Un equipo de ayuda mutua (EAM) es un pequeño grupo de
voluntarios, integrado por familiares de personas con retraso mental: madres, padres, hermanos que tras recibir una formación
básica y orientados y apoyados por un profesional de su asociación,
elaboran y desarrollan un programa de actividades de apoyo a
familias. Estos equipos tienen a su disposición todo el material elaborado a través del
de apoyo a familias: guías, manuales,
fondo documental, etc., para poder realizar su propio plan' de actividades.
En algunas asociaciones, aunque no se ha constituido formalmente un Equipo de Ayuda Mutua, se organizan y realizan actividades de apoyo a las familias como cursos de
para
padres, servicios de información, charlas, cafés - tertulia, jornadas,
etc.
4.2.
Apoyo familiar y dinamización asociativa en el ámbito
rural
Otros equipos a reseñar por su novedad e idoneidad son los Servicios Rurales de Apoyo Familiar - SERAF, que surgieron en la
comunidad de Andalucía, por sus características geográficas y de
población. La finalidad de estos equipos, constituidos en su
por familiares que colaboran de forma voluntaria, y
profesional, es apoyar, informar y atender a familias con hijos con retraso mental que habitan en medios rurales y que no reciben, o
incluso desconocen, los servicios de las asociaciones. A estos familiares «experimentados»,se les da una formación previa, necesaria
para el desempeño de su tarea.
4.3.
Programa de apoyo a padres nuevos Padre a Padre
El programa «Padre a
es un servicio de acogida de
que
padrés nuevos por otros padres llamados
además de
su experiencia personal reciben una formación
adecuada a través de cursos. Esta actividad se basa en el supuesto
de que el afecto y apoyo que puede dar un padre o madre
experiencia))a una familia en plena fase de shock inicial es
que el que puede ofrecer un profesional, es más cercano, menos
técnico.
En la vida de la familia el primer momento de contacto con la
discapacidad es decisivo; es el momento que suscita más angustia
y en el que es fundamental contar con apoyo emocional y asesoramiento. Sin este apoyo, sin la información necesaria, la angustia
aumenta y se viven situaciones duras, de desconcierto, miedo, preocupación e, incluso, aislamiento y depresión. Contar con información y asesoramiento no evita tener sentimientos de dolor, angustia, pero está comprobado que el apoyo matiza la intensidad de
estos sentimientos, y ayuda a afrontar el futuro de una forma más
positiva.
Este programa tiene tres fases hasta ponerse en marcha: captación y selección de futuros ((padresexperimentados)),formación de
los mismos (cursos), y difusión: en centros hospitalarios y ambulatorio~,centros de salud, servicios de atención temprana, equipos de
orientación psicopedagógica, servicios sociales de base en los ayuntamientos, etc.
Como se ha dicho más arriba, a los padres ((experimentados))se
les ofrece una formación previa que puede incluir temas como:
Cuándo y cómo actuar, la elección del momento
Reflexiones sobre la tarea de los padres del
De lo particular a la vivencia
a
sirve y qué no
y repercusiones personales: autoprotección
emocional
Habilidades que favorecen la labor de apoyo: habilidades de
comunicación (saber escuchar, comunicación emocional...),
habilidades sociales: la asertividad, y habilidades emocionales
(autoestima, empatía, autocontrol y motivación).
El límite de la tarea. Hasta dónde llegar.
El impacto de la.discapacidad en la familia. La noticia. Mecanismos de defensa.
La tarea con los padres
análisis de resistencias y
prejuicios, acciones de orientación en salud, educación, ocio y
tiempo libre.
Acercamiento a la discapacidad: concepto de retraso mental,
tipos de discapacidad.
Servicios que ofrecen las asociaciones y otros recursos comunitarios.
4.4.
Jornadas Autonómicas y Encuentros
Al final de cada año, las respectivas federaciones han organizado unas jornadas abiertas a todas las asociaciones, en las que han
participado las familias, los profesionales y los directivos, y en las
que se han ofrecido los resultados del programa y se ha reflexionado acerca de la trascendental importancia que tiene que las asociaciones asuman el compromiso de trabajar también por las familias.
Hasta la fecha han tenido lugar casi un centenar de estas jornadas que sin duda han servido para acercar y dar a conocer a las
familias las asociaciones y federaciones y, a la inversa, han sido
para los directivos y responsables de esas organizaciones un lugar
de encuentro con la realidad y las necesidades de las familias, su
base.
4.5.
Encuentro de
de grupos de formación:
iniciarse el segundo programa de integración familiar en el
año 1996 ya fue evidente el éxito y la gran acogida de los grupos de
formación, que destacaban como un vehículo de expresión y formación imprescindible, con notables efectos positivos sobre las
relaciones familiares y sobre la vida asociativa. Como medio para
buscar vías de difusión e implantación de la metodología de organización de estos grupos y los factores claves de su éxito se decidió
realizar un encuentro de dinamizadores.
Así, durante los días 9, 10 y 11 de octubre de ese mismo año se
celebró el
Encuentro de dinamizadores de grupos de formación)), con el triple objetivo de continuar y profundizar en la formación de los profesionales, intercambiar experiencias entre distintas comunidades autónomas y extraer conclusiones para
elaborar la metodología básica para trabajar con grupos de formación (Manual).
El Encuentro se desarrolló con una estructura y unos espacios
definidos: cada día tuvo un título o lema que ilustraba el tema a trabajar, y cada tema se trabajó a través de:
- Ponencias o exposiciones iniciales: centraban el tema y ofrecían el marco de referencia de lo que luego se trabajaría en
los talleres. La ((exposición))adoptó diversas formas.
-
Talleres: con un máximo de treinta participantes por taller, en
ellos se trabajaron los temas particulares. Para facilitar que
los participantes pudieran asistir a dos talleres y ser éstos
simultáneos, cada taller se repitió dos veces con distintos
integrantes cada vez (taller
y
por ejemplo). Cada taller
estuvo dinamizado por un coordinador del programa y tuvo
también un secretario. El dinamizador de cada taller elaboró
un guión con los puntos básicos a tratar. El secretario de cada
taller fue también un coordinador del programa para facilitar
al máximo el trabajo a los participantes en el Encuentro.
- Zona de intercambio:
Zoco)).En esta sección, concebida
como un área abierta con espacio propio para ofrecer presentaciones ilustrativas de los grupos de formación: los temas
de las sesiones (temas más demandados, temas innovadores,
temas inusuales
los roles, los cambios de actitud, los conflictos, el intercambio de experiencias, etc..., recogidos en
todo tipo de soportes: póster, videos, álbum de fotos, artículos, bibliografía, revistas recomendadas, colección de frases
expresivas («perlas cultivadas))),etc.
Entre los diversos e interesantes temas que se abordaron tanto
en las ponencias como en los talleres de este Encuentro cabe destacar los siguientes: Qué es y qué no es un grupo de formación, los
participantes: captación y características, la figura del
dor, la evolución del grupo de formación, dinámicas de grupos, técnicas de observación, solución de conflictos, futuro del grupo de
formación, factores claves de éxito y efectos sobre las asociaciones.
Este Encuentro fue un éxito tanto en cuanto a sus resultados y
conclusiones, que más adelante se incorporarían al Manual de Grupos de Formación, como a la respuesta a la convocatoria, que superó con creces las previsiones iniciales de participación: asistieron
más de 160 dinamizadores.
DESARROLLARON EL PROGRAMA
Para realizar las actividades previstas dentro del programa cada
federación autonómica contrató un técnico al que se denominó
coordinador, con el siguiente perfil:
- Titulación de grado medio o superior: trabajador social, psicólogo...
- Buen comunicador.
- Con capacidad para dirigir y coordinar grupos humanos:
experiencia y conocimiento de técnicas de dinamización de
grupos.
- Conocimiento y experiencia en el mundo asociativo y el retraso mental.
- Receptivo y colaborador. Con mentalidad abierta, sin prejuicios.
- Carácter emprendedor.
- Con conocimiento de los recursos comunitarios.
- Con disponibilidad de horario para organizar actividades
fuera del horario habitual de trabajo.
- Con experiencia en formación.
Los coordinadores del programa de familias realizaron, entre
otras, las siguientes tareas:
- Coordinación, desarrollo, seguimiento y evaluación del programa.
- Difusión y presentación del programa: visitas y reuniones
informativas: con familias, asociaciones, profesionales; difusión en medios de comunicación; edición de folletos, etc.
- Puesta en marcha
desarrollo de las actividades: programación, difusión, presentación, ejecución directa o supervisión de los responsables directos, etc.
- Seguimiento de las actividades.
- Dinamización de su zona de actuación: búsqueda de estrategias de implicación, de participación, de implantación generalizada del programa, procurando lograr la implicación de
diferentes estamentos.
- Difundir y extender el programa: captar nuevas familias y
nuevos profesionales, informar a asociaciones, etc.
- Ofrecer asesoramiento, información y apoyo en todos los
aspectos organizativos y técnicos que abarca la ejecución del
programa, a todas las partes implicadas.
- Dinamización de los equipos de apoyo familiar formados en
las asociaciones.
- Asesoramiento y apoyo a los dinamizadores de los grupos de
formación. Canalizar sus necesidades de formación, de información, apoyos...
- Gestiones diversas relacionadas con acciones de apoyo a las
familias.
- Detección de necesidades de formación de los profesionales
en el tema familia
- Organización de los cursos de formación para profesionales y
para familias.
- Organización de Jornadas Autonómicas, de encuentros entre
familias y otros eventos del programa.
- Elaboración de informes periódicos sobre la marcha general
del programa y las actividades realizadas, sobre actividades
concretas o sobre incidencias.
- Participación en las reuniones de coordinadores, cuyo objeto
es planificar, evaluar y hacer seguimiento de la ejecución del
programa.
Es preciso aquí hacer una especial mención de los profesionales
de las asociaciones por su decisivo papel en el considerable desarrollo y en el impacto del programa y de las acciones promovidas
por
tanto al actuar como dinamizadores de los grupos de formación, como al colaborar en la mayor participación de las familias o al apoyar e impulsar la creación de áreas de trabajo con familias en las asociaciones.
APORTACIONES DEL PROGRAMA
A las Familias les ha ayudado a:
Tener más Formación e información sobre el retraso mental y
el desarrollo de su Familiar con retraso mental.
Compartir experiencias y desahogarse.
Conocer el movimiento asociativo y vincularse a la asociación.
Aumentar su
de pertenencia a la asociación. Esto
queda muy claro en las Jornadas que se realizan cada año al
final de programa.
Cuestionar qué se hace en la asociación, tener sentido crítico
y ganas de hacer cosas de forma diferente. Pasar de un papel
pasivo a uno activo en la asociación. Los grupos de formación
han sido la puerta de entrada para esto.
Tomar conciencia de que ellos son la asociación. Antes lo
veían como algo ajeno, donde se atendía a sus hijos.
Conocer los recursos que existen y reivindicar servicios más
adecuados. Tener una vía de comunicación de necesidades.
Antes los padres se sentían o estaban desatendidos y ahora tienen más información, de lo que están viviendo y de los recursos que tienen.
Tener una relación nueva y distinta con los profesionales.
También entre los propios padres.
Cambiar la mentalidad en las familias.
Conocer la federación y la confederación.
Manifiestan interés en reunirse con otros grupos.
En cuanto a los profesionales, este es un programa que ha ~ e n a morado))a muchos de ellos, que han generado más actividades de
las previstas. Según sus afirmaciones les ha aportado:
Formación, que ha funcionado muy bien.
Renovación de metodología en aquellos profesionales que ya
llevaban Escuelas de Padres.
Aprender de la experiencia de llevar grupos y de las reuniones
de coordinación. Intercambio de formación y de información.
'Una nueva forma de relacionarse y trabajar con las familias.
Un método de trabajo común, sistemático y criterios generales en el trabajo con las familias.
Para las asociaciones el programa ha supuesto:
En algunas asociaciones pequeñas, el programa ha sido la
vida de la asociación
Un impulso y revitalización de la vida asociativa.
Es preciso resaltar lo que se consigue, para el movimiento asociativo, con una actividad como son las Jornadas o Encuentros
Autonómicos:
Se ha conseguido la implicación de las Juntas Directivas.
Son una ocasión única de reunión del movimiento asociativo.
Se han incorporado más asociaciones al programa tras las
Jornadas
Se ha conseguido que se comience a trabajar con familias en
formación en asociaciones que antes no lo hacían.
Supone un punto de encuentro, de reunión de personas de
lugares muy diferentes, efecto de contagio de asociaciones no
implicadas en el PIF
Ayudan al conocimiento y difusión de la federación y de la
confederación.
Se han convertido en la actividad que da importancia al
encuentro, conocimiento de diferentes experiencias, sentido
de pertenencia, conocimiento de miembros de distintas asociaciones.
Dan una visión de movimiento asociativo a nivel nacional.
No son encuentros para hablar sólo de la familia, sino que
también se habla de otras cosas.
Aspecto lúdico - festivo, con la colaboración de otros estade la asociación, como del área de ocio.
Se llega a los medios de comunicación, con lo que se favorece
la mentalización de la población en general.
Se ha conseguido la presencia de personas importantes de la
Administración
ALGUNAS CONCLUSIONES
Hasta ahora algunos de los logros del programa de apoyo a familias de personas con retraso mental han sido:
- Consolidación de los grupos de formación como actividad
útil y demandada por las familias.
- Mejora
de la formación de los profesionales de las asociaciones en la atención y el apoyo a las familias.
- Mejora de las relaciones familiares - profesionales.
- Incremento de la participación e implicación de las familias
en las asociaciones. Se están aumentando sus posibilidades
de contribución, al abrirse nuevos campos de actividad y participación.
- Mayor conocimiento del programa por parte de los directivos
de las asociaciones.
Tras casi seis años de desarrollo del abanico de acciones de este
programa se empiezan a ver cambios de actitudes ante la situación
de tener un hijo o un hermano con retraso mental y se normalizan
y mejoran las dinámicas y relaciones familiares y de pareja. En consecuencia hay una mayor y mejor integración de la persona con
retraso mental en el medio familiar y una mejora de su calidad de
vida y de la de las familias.
. Por otra parte, la mayor participación de los familiares en las
asociaciones está favoreciendo que se sientan más integrados en
ellas y aumentando su sentido de pertenencia y su cohesión, además de generarse nuevas e interesantes iniciativas.
Respecto a la formación dada a los profesionales:
Ha mejorado su capacitación y sus posibilidades de dar respuesta a las actuales necesidades planteadas por las familias.
Incremento de la motivación de los profesionales, al darse respuesta a sus demandas de formación.
Les ha ayudado a adoptar nuevas y diferentes formas de trabajo con las familias. En consecuencia: mejora de la atención
e intervención con familias.
El tener en cuenta las necesidades y opiniones de las familias
supone mejores resultados en las actividades desarrolladas, ya
que éstas se planifican y organizan para dar respuesta a aquéllas (orientación cliente - familia).
Con este nuevo enfoque se está consiguiendo un acercamiento
entre padres y profesionales, y se hace posible que haya una visión
compartida de los objetivos a alcanzar respecto a la persona con
retraso mental. Es evidente que todo esto está fortaleciendo y enriqueciendo la vida asociativa en nuestra organización: se van
abriendo nuevos cauces de participación, se valora de forma adecuada a los familiares, padres, hermanos...; se rompen tópicos, se
conocen de forma más precisa las necesidades y demandas de las
familias, hay nuevas fuentes de motivación... Todo ello avala la
riqueza y utilidad del programa de apoyo a familias, que aún con
sus fallos e incidencias ha sido desde luego una de las mejores y
más relevantes experiencias que FEAPS ha promovido en los últimos años.
CAPITULO 4
CALIDAD DE LOS SERVICIOS DE APOYO
FAMILIAR
J UAN
FEAPS
Gracias a la organización del «Congreso Nacional de Familias de
Personas con Retraso Mental))por haber confiado en mí para presentar la conferencia de la que surge este capítulo ya que estoy convencido de que ese Congreso no es una actividad cualquiera, sino
que, por el contrario, tendrá una gran influencia en lo que ocurra
en el futuro en relación con las familias; y porque, además, considero que la calidad, asunto del que voy a tratar, es un ingrediente
clave para el desarrollo futuro de los servicios de apoyo a las familias de las personas con retraso mental y, por tanto, para la mejora
de su calidad de vida.
los profesionales que, junto conmigo, iniciaron la singladura, a comienzos de los 90, de aunar voluntades para desarrollar criterios y actividades a favor de las familias a lo largo de toda
España; uno de cuyos frutos, creo yo, ha sido este Congreso. En
especial quiero agradecer a M." Jesús
a Rosa Pérez, a los
coordinadores de las federaciones autonómicas, a los
res asociativos, familiares o profesionales, porque
obtenido
magníficos e inimaginables resultados con el Programa de Apoyo
Familiar a lo largo de estos años y, como no, también a los autores
del Manual de Buena Práctica de Apoyo a Familias de FEAPS.
Todos ellos me han transmitido mucho de su saber.
1.
OBJETIVOS
Como el discurso sobre la calidad de los servicios de apoyo
liar puede tener múltiples enfoques y múltiples entradas y salidas
he barajado distintas opciones y, finalmente, he optado por hacer
un trabajo con un poco de todo, aunque tratando de dotarle de
una cierta estructura. Así pues, el hilo argumenta1 se puede entrever a lo largo de los objetivos que quiero alcanzar a lo largo de mi
capítulo. A saber:
1.
Ofrecer unas primeras reflexiones sociológicas que me parece influyen de manera determinante sobre la calidad de vida
de las familias en general.
2.
Reflexionar también sobre las necesidades de las familias
que cuentan con un miembro con retraso mental, ya desde
la perspectiva de la calidad.
3. Aclarar algunas cosas sobre la calidad y sobre los clientes.
4.
Apuntar algunos criterios de calidad que creo deben orientar los servicios de apoyo a las familias.
5.
Y describir cuál es la concepción de la Calidad FEAPS y
cómo se recoge en el Manual de Buena Práctica de Apoyo a
Familias.
2.
ALGUNAS REFLEXIONES
Me atrevo a ofrecer las siguientes reflexiones, basadas en la
interpretación del mundo que me ofrecen mis impresiones personales sobre lo que ocurre. Son por tanto opiniones que, obviamente, pueden ser o no compartidas.
Creo que asistimos a una tensión social
ya en el mítico
2000.
familia es, como tradicionalmente ha sido, el punto de
apoyo principal de nuestro modelo social (productora, educadora,
cuidadora de sus niños, mayores y enfermos.. .)? 0, por el contrario,
familia ha dejado de
y ha polarizado su papel a la función
y, como consecuencia, ha delegado
las funciones educadoras y cuidadoras a las instituciones (escuela,
servicios sanitarios y servicios sociales...) y se ha convertido en una
mera unidad económica del sistema?
Ambas cosas quizá son en parte ciertas, pero es incuestionable
que estamos evolucionando hacia el segundo supuesto. La evolución de la familia extensa a la expresión más minúscula de la familia nuclear y, por otra parte, la incorporación de la mujer al mundo
laboral y la escasa incorporación del hombre a las
del hogar, resta a la familia clara intensidad a sus funciones educadoras y cuidadoras, no sin haber abandonado culturalmente, como
no podía ser de otra manera, el primero de los paradigmas: la familia 'tiene obligación de mantener, educar y cuidar a sus miembros.
produce? A mi juicio, una enorme presión hacia
Este hecho
quienes tienen la responsabilidad de mantener y desarrollar una
familia.
Primero, porque ninguno de los padres y madres actuales, tenemos la sensación de estar haciéndolo bien. Siempre tenemos por
debajo, o por encima, un gran sentimiento de culpabilidad. Bien
porque no dedicamos o no podemos dedicar el tiempo y quizá el
afecto que necesitan nuestros hijos y entonces sustituimos el afecto y la comunicación por el consumo; bien porque nos sentimos
abrumados e impotentes a la hora de educarlos en ciertos valores
ante tanta influencia de la basura audiovisual y ante tanta incitación a ese consumo; bien porque no sabemos de qué escudo dotar
a nuestros hijos ante tantos riesgos que hay hoy en el mundo; o
bien porque a veces nos sorprendemos nosotros mismos obligándolos a participar en una carrera competitiva en la que hay que
ponerlos en cabeza a costa de todo, incluso de su propia felicidad y
de su propia formación ética, para que al fin queden bien situados
el día de mañana.
También soporta la familia una enorme presión, cuando los profesionales o los profesores de los colegios y de los institutos, a veces
con razón, denuncian sistemáticamente el papel dimisionario y
pasivo de los padres en la educación moral y ética de sus hijos.
Señalan que los niños no vienen educados de casa y se quejan de
que los padres dicen que es el colegio el que se ha de encargar de
educar. También denuncian los profesionales la falta de preocupación de muchas familias por sus mayores en las residencias de tercera edad. Se cumplen las obligaciones productivas, pero no se
alcanza a cumplir las obligaciones educadoras y cuidadoras.
Bien, el caso es que todos tienen razón, su razón. La enorme
transformación social que estamos atravesando en tan escaso tiempo está poniendo en cuestión el papel de la familia y el de la escuela, o el de la familia en relación con los servicios sanitarios y sociales.
De otro lado, pensando en otros rasgos comunes culturales de
las familias tipo, tengo la impresión de que todos los procesos de
constitución de familias son muy complejos y nadie nos enseña a
ser buenos cónyuges, ni a ser buenos amantes, ni a ser buenos
padres, ni a ser buenos lectores de las relaciones emocionales. Porque, además de que aprendemos a base de tropezones y de conflictos, cargamos con un montón de mitos falsos sobre lo que debe ser
una «verdadera» familia que son una auténtica dictadura:
unida y feliz»,
toda la vida», «fiel»,
hijos maravillosos»,
«todos nos queremos
una buena posición)),
casa
siempre está como los chorros del oro»..., y si no se cumple alguno
de los requisitos del mito podemos empezar a sentir el fracaso. Y,
además, el fracaso, el conflicto, los problemas, lo son siempre de
puertas para adentro. Son íntimos, cerrados, clandestinos, sordos,
todos tenemos que dar, hacia fuera, sin proponérnoslo, la
impresión de ser la familia ideal, de que respondemos al mito.
Hasta las discusiones hay que hacerlas sin gritar, para que no nos
oigan los vecinos. La pareja se guisa y se come sus asuntos sin contrastar con amigos, sin comentarlo con otros, sin permitimos abrir
una ventana.
Me cabe hacer estas reflexiones porque no sé si más que antes,
pero ahora la familia media típica, en la que ambos responsables de
la familia trabajan, tienen un piso propio hipotecado, con uno o
dos hijos pequeños y sanos, suele ser una familia agobiada, con la
sensación de que no llega a lo que debería llegar, ya sea en tiempo
o en energía.
Pues bien, las familias que cuentan en su seno con personas que
tienen necesidades de apoyo especiales ya sea en el cuidado
en
la educación, como son las personas ancianas o no autónomas o
personas o niños con algún tipo de discapacidad, como es obvio,
viven una presión suplementaria a la que vive una familia media
tipo normal, ya agobiada de por sí.
Por otra parte, mirando hacia adentro de la familia, el autor
argentino Salvador Minuchin entiende que la estructura familiar
es:
conjunto invisible de demandas funcionales que organizan
el modo en que interactúan los miembros de una familia)).Diferencia tres subsistemas: el parental, el conyugal y el filial.
Las demandas funcionales, por ser invisibles son, a veces, no
conscientes y todos los subsistemas tienen sus propios intereses.
Precisamente, la comparecencia de la persona con discapacidad
puede desequilibrar o agudizar el desequilibrio en la relación entre
los subsistemas. Por ejemplo, hay riesgos de que se pueda dejar
más de lado a los hermanos ante el requerimiento mayor de
ción de la persona con discapacidad; o de que se pueda ver resentido el sistema
si no hay espacio para el desarrollo de la
pareja; o de que pueda haber coaliciones perversas entre madre e
hijo que se traducen en expresiones tales como:
padre no
y tu hijito.. .
entiende.. . «estosólo lo puedo hacer yo...
No sé cuáles son las soluciones a los problemas que acabo de
describir, como decía al principio, sin ningún rigor sociológico,
pero supongo que tales soluciones requieren cambi culturales
profundos, cambios en los roles familiares, cambios en los papeles
masculino y femenino, cambios en el sistema jurídico de protección social que apoyen el bienestar de la familia y que a la vez
garanticen su participación en el sistema productivo, cambios en la
mentalidad social, cambios en el papel de la escuela, cambios en las
redes sociales de apoyo, etc. Lo que sí es cristalino es que las familias que cuentan con algún miembro con retraso mental, además de
las transformaciones sociales que precisa cualquier familia para
mejorar su papel y su calidad de vida, necesitan apoyos suplementarios que ha de proporcionar el sistema de servicios sociales y que
en ese sistema cumple o puede cumplir un papel decisivo el movimiento asociativo.
Tradicionalmente, tanto la iniciativa social sin ánimo de lucro
como la iniciativa pública, han dirigido sus esfuerzos y sus recursos hacia la habilitación y rehabilitación de la persona con
pacidad, no hacia la familia de la persona con discapacidad. Las
redes de servicios han focalizado su actividad, de forma parcial y
poco globalizadora, sólo y exclusivamente hacia el desarrollo de las
capacidades de las personas con discapacidad.
Ni siquiera los movimientos asociativos -como es el caso del
que está relacionado con la discapacidad psíquica-, de composición mayoritariamente familiar, hasta hace bien poco, han prestado atención a las familias. En el Movimiento Asociativo FEAPS, a
la
de argumentar la necesidad de poner en marcha los primeros programas de apoyo a las familias, se señalaba que éste era un
movimiento
familias, pero que no lo era «para»las Familias.
Ahora decimos con contundencia y con absoluta convicción que
la familia es el principal recurso para dar respuesta a sus propias
necesidades, pero que precisa de apoyos. Y también podemos decir
que antes era el único recurso real, un recurso no reconocido, un
recurso anónimo.
La evolución, como casi todo en estos tiempos, está siendo muy
rápida. Cada vez es más evidente para todos los agentes sociales, y
prueba de ello fue el Congreso, la necesidad de apoyar a las familias -tanto para mejorar su propia calidad de vida, como, desde
una perspectiva sistémica, para mejorar la calidad de vida y las
oportunidades de sus miembros con discapacidad-.
En la Confederación de FEAPS, cuando ésta comenzó a desarrollar programas de apoyo familiar, para motivar a sus asociaciones miembros a que se implicaran en las actividades, se argumentaba la bondad de tales programas poniendo de relieve, primero,
que las familias tienen necesidades propias, algunas graves
urgentes-al margen de las que tienen las personas con
dad-, que es preciso atender; segundo, que la integración social
de las personas con retraso mental, en este caso, pasaba por la integración familiar, y muchas familias necesitan apoyo para crear las
condiciones de integración de la persona con discapacidad en la
familia; y tercero, que sin la participación activa de las familias en
torno a sus intereses, las asociaciones estaban en un severo riesgo
de desaparecer como tales.
3.
LAS NECESIDADES Y LAS DEMANDAS
DE LAS FAMILIAS
familias de las personas con discapacidad, desde mi punto
de vista, de cara a sus propias necesidades, han sido, durante
muchos años, un colectivo mudo. Salvo la demanda de servicios
para sus hijos o la demanda de mejoras económicas, éstas no han
expresado, al menos de forma colectiva, necesidades propias, quizá
por no tener expectativas de que se les pudiera prestar determinados apoyos.
La puesta en marcha de servicios de apoyo a las familias en los
últimos años, en este caso, ha generado la demanda. Los servicios
destinados a las familias están poniendo de relieve las necesidades.
Pero,
demandan las familias?
Inexcusablemente hay que hacer una distinción entre necesidad
y demanda. La necesidad es la carencia de algo que impide tener un
cierto nivel de calidad de vida. Esa carencia puede estar en el plano
material, en el emocional, en el social, en el personal.. . Lo distintivo de la necesidad respecto de la demanda es que la necesidad no
tiene porque ser evidente ni consciente, sino que simplemente está.
La demanda, por el contrario, es consciente y explícita y se formula diciendo: necesito esto. Pido, solicito, aspiro a que se me proporcione este servicio o este apoyo concreto. La demanda es, por
tanto, una autointerpretación de la propia necesidad.
La cuestión es que no siempre hacemos una adecuada
terpretación de nuestras necesidades. Así por ejemplo, una persona
o una familia puede necesitar apoyo social y no llegar a ser consciente de ello y
en una demanda de apoyo económico.
O, en otros casos, la formulación de la demanda puede ser genérica, en términos de «necesitamos ayuda)),sin concretar en qué. En
muchos otros casos, todo malestar en la familia es vivido como
consecuencia del handicap, aunque la causa no sea precisamente
esa. La familia, a veces, no sabe lo que le pasa y, por tanto, tampoco
que quiere, hay necesidades sin demandas explícitas. O en
otras ocasiones, la expresión de una necesidad familiar se concreta
en una demanda cuyo destinatario es la persona con retraso mental, no la familia, se desvía o se proyecta hacia la persona. Esta
situación a veces es fruto de cierto rubor que siente la familia a la
hora de expresar necesidades propias. 0, en algunas ocasiones, la
expresión de una demanda familiar está acompañada de un alto
grado de emocionalidad en momentos críticos de schok o de estrés,
que alteran la autopercepción de lo que se necesita.
A donde quiero ir a parar es a que los servicios de apoyo a las
familias y en general los servicios de apoyo humano, no deben
tener en cuenta únicamente la demanda de los clientes, siendo ésta
imprescindible, aunque sólo sea porque es la primera aproximación a la necesidad, sino que, a la hora de prestar apoyos, han de
dar previamente con la verdadera necesidad. Han de hacer una adecuada interpretación de la necesidad para, en consecuencia, hacer
una adecuada interpretación de la demanda.
Y para ello, parece necesario contar con una visión de conjunto
de la familia, comprender su estructura. Y algo que es básico, porque sería un grave error que
adecuada interpretación de la
necesidad))se hiciese al margen de la familia; ésta ha de recorrer el
proceso de elaboración de la interpretación de sus propias necesidades para, conjuntamente con el sistema de
cios, explicitar una demanda coherente con aquéllas.
Los servicios de calidad que se orientan al cliente, han de orientarse profundamente al cliente, no sólo es necesario escuchar su
primera demanda, sino que hay que investigar y poner de relieve su
verdadera necesidad, la necesidad subyacente, y que éste debe
hacer explícita. Han de superarse las posibles contradicciones entre
necesidad y demanda. Precisamente, atinar en la verdadera interpretación de las necesidades es un «proceso
para acertar
en las soluciones y en la provisión de apoyos por parte de los servicios, un proceso esencial para la calidad.
cuestión clave que me gustaría destacar es que el proceso
de interpretación de las necesidades del cliente familia puede ser
complejo, quizá sea el más complejo, pero acertar en la identificación de los problemas es el verdadero comienzo para acertar en las
soluciones. Y lo más importante es que la complejidad del análisis
no tiene porque coincidir con soluciones complejas, sino que en
general las soluciones o las actividades o los apoyos o los recursos
pueden ser sencillos, o mejor, naturales y espontáneos.
Quiero con esta formulación poner el mayor énfasis en el análisis y en la visión compartida entre el servicio y la familia de sus
necesidades y, en consecuencia, también en la participación activa
de ésta en la programación de apoyos que precisa. Considero que
los servicios o los programas de nuestras asociaciones, respecto a
las familias y quizá también respecto a las personas con retraso
mental han puesto el énfasis más en los recursos y en las soluciones, más que en el análisis riguroso de las necesidades y ello ha
supuesto una pérdida sustancial de eficacia. Es más, creo que, en
general, se ha puesto el énfasis en las soluciones que los profesionales creíamos que eran las mejores, sin contar siquiera muchas
veces con la primera demanda de las familias, es decir, al margen
de ellas, en definitiva, sin orientar nuestra actividad al cliente.
Por otra parte, hay otras ventajas colaterales nada desdeñables en
ese proceso crucial de «caer o de darse cuenta» de las necesidades.
En el nuevo y necesario sistema
la investigación conjunta de las necesidades y de las soluciones disipará recelos mutuos y eliminará prejuicios muchas veces falsos-como ocurre con casi todos los prejuicios-entre ambos colectivos.
VEAMOS EL RESUMEN DE ESTA PRIMERA PARTE:
A pesar de los avances y de los grandes cambios sociales y económicos, las familias de hoy
sensación de sobrecarga y desorientación ante el nuevo papel que tienen que cumplir y las exigencias del
paradigma tradicional de familia productora, educadora y cuidadora.
Además, por añadidura, la discapacidad viene a generar una sobrecarga suplementaria que produce necesidades que piden apoyos
suplementarios.
La familia es u n eñtramado complejo de fuerzas muchas veces
invisibles con subsistemas que tienen sus propios intereses. Por ello,
y porque hay que responder a determinados mitos sociales sobre la
familia, n o siempre se formulan las necesidades adecuadamente y se
demandan otras cosas distintas de las que se necesitan.
Las familias que tienen miembros con discapacidad necesitan los
apoyos que pueden proporcionar los sewicios de apoyo familiar, y el
movimiento asociativo, por ser u n movimiento familiar, está e n la
mejor posición para proporcionarlos.
Tales sewicios, si quieren ser de calidad han de poner el énfasis en:
- la identificación de las verdaderas necesidades y
- en la participación de las familias en esa identificación y en la
elaboración del programa de soluciones.
Hablemos ahora, más en profundidad, de las necesidades
de las familias...
En términos generales, en las familias con algún miembro con
retraso mental, podemos hablar, por ejemplo, de necesidades tales
como:
- Que todos los miembros crezcan equilibradamente hacia su
autonomía. Es decir, que haya una coevolución familiar equilibrada.
- Que se reduzca el estrés familiar.
- Necesitan que no haya menor atención a otros hermanos o
miembros de la familia.
- Precisan, para afrontar la realidad, que no haya distorsiones
en la comunicación por parte de los profesionales.
- Que no haya menos poder adquisitivo económico.
- Que no se resientan las oportunidades laborales de sus miembros.
- Que no se produzca el aislamiento social.
- Que se puedan mantener costumbres sociales normalizadas.
- Que haya cohesión familiar.
- Que no sea sólo la mujer el cuidador primario. Ahora el 70%
de los cuidadores primarios son mujeres.
- Que no se esfume el apoyo social..
Desde otro punto de vista, en términos prácticos, para orientar
los servicios, con ánimo clarificador, podríamos agrupar tales necesidades en dos clases:
- Aquellas necesidades derivadas de la condición o posición
socio-económica, cultural, emocional, etc., de la familia, que
son independientes del hecho de contar con algún miembro
con discapacidad.
- Aquellas necesidades más directamente derivadas del hecho
de tener un miembro con discapacidad:
Por una parte, las que tienen impacto, en la merma de la
calidad de vida de los miembros de la familia.
Por otra, las que tienen que ver con el papel que puede
jugar la familia en la mejora de la calidad de vida de la persona que tiene discapacidad.
Obviamente, en cualquier familia, la situación respecto al primer grupo de necesidades determina la capacidad de afrontamiento y de resolución de las segundas. Precisamente, si hacemos buena
la afirmación de que el sistema familiar es el principal recurso
naturgl, para sí misma y para la persona con discapacidad, ello
dependerá, en primer lugar, de su propio bagaje: de su situación
socio-económica, del apoyo emocional entre sus miembros, de la
cohesión familiar, del clima, etc., en definitiva, de sus propios
recursos. Y en segundo, de los apoyos exteriores que reciba y de la
pertinencia de los mismos.
En el caso del Movimiento Asociativo FEAPS que, en su Congreso celebrado en
en el año 96, adoptó oficialmente la
Misión que le otorga su razón de ser y que consiste en
la
calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus familias», se tiene claro que los esfuerzos que se destinen a la mejora de
la calidad de vida de las familias, irán destinados a dar respuesta al
segundo grupo de necesidades
derivadas del
de contar
con algún miembro con discapacidad- y a aquéllas significativas
del primero que tienen una decisiva influencia en la capacidad de
resolución de las del segundo grupo; es decir, a creer las mínimas
condiciones para el afrontamiento.
Desde este presupuesto general, se pueden identificar, en el
segundo grupo, los siguientes tipos de necesidades:
- Las derivadas del shock inicial
- De información
- De orientación
-
De formación
- De alivio de sobrecargas, ya sean económicas, físicas o emocionales
-
De apoyo terapéutico
Las acciones, actividades o servicios que se están desarrollando,
para responder a estas necesidades, aunque no son suficientes, son
múltiples y
Los servicios de orientación, los grupos de
formación de padres
de hermanos, las ayudas o becas económicas, los servicios de respiro con un sinfín de modalidades (fines
de semana, estancias cortas, vacaciones, canguros, emergencias...),
los apoyos padre a padre, la ayuda domiciliaria, la terapia familiar,
los grupos de ayuda mutua, las guías de orientación familiar, etc.
Por tanto, en el ámbito de los servicios, si hablamos de calidad
de vida para las familias, estamos hablando de responder a necesidades añadidas por contar con un miembro con discapacidad, que
en caso de tener respuesta, ya sea desde dispositivos naturales de
apoyo o desde redes artificiales de servicios, van a mejorar
cativamente esa calidad de vida.
Desde esta perspectiva, desde la orientación de la actividad a la
mejora de la calidad de vida de las familias relacionadas con la
capacidad,
es posible mejorarla analizando en qué dimensiones hay que hacer hincapié en cada caso, y eso-ya desde una perspectiva de organización de servicios-sólo se puede conseguir con
LA
de los servicios AL CLIENTE FAMILIA.
4.
EL CLIENTE FAMILIA
Pero,
es un cliente?
Para hablar de clientes hay que situarse ahora en el contexto del
servicio. Y precisamente, en un contexto de servicio de calidad de
apoyo a familias es necesario saber cual es el sistema de clientes
para tener oportunidades de alcanzar su satisfacción. Intentaré dar
unas claves a través de un listado de afirmaciones:
-
es cualquier persona, grupo, organización, etc. que
tiene expectativas legítimas y posibilidades de participar en el
proceso de elaboración, consumo o disfrute de un producto o
servicio» (Brezmes, López Fraguas).
- Desde el punto de vista de los profesionales, el cliente es
aquel que utiliza el fruto de su trabajo.
- El sistema de clientes es una red de interacciones que configura una necesidad, que lleva aparejada una demanda, implícita o claramente expresada, de prestación de servicio.
- La familia es un-sistema de clientes, con clientes individuales
con expectativas propias y con necesidades y demandas propias. Para dar una adecuada atención al cliente familia, hay
que integrar las expectativas de sus miembros.
- La Misión de FEAPS es «Mejorarla calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus familias)).Lo que quiere
decir que las familias, junto con las personas con retraso
mental son clientes finales del Movimiento Asociativo. Y la
satisfacción del cliente final es lo que da sentido a la existencia de una organización.
- El papel del cliente final es demandar, pedir, exigir, desear,
esperar que por
con la colaboración de profesionales.
Así como participar en la planificación y en la evaluación de
su programa de apoyos.
- El reto en las organizaciones a favor de personas con
pacidad y de sus familias es reconocer el derecho de éstas a
ser clientes y a ser tratadas como tal.
- Es necesario reconocer como más valiosa la interacción pro(bidireccional y de igual a igual) porque asegura calidad; en contraposición con la de
ciario (unidireccional y jerárquica) porque genera
despilfarro, ya que es difícil acertar sin contar con la información de los interesados.
- Una de las claves de un buen proceso de calidad y de un servicio de calidad es que las familias aprendan a comportarse
como clientes y los servicios a comportarse como proveedores.
Y
es la calidad?
a aportar otras claves:
- CALIDAD es
sistema eficaz para integrar los esfuerzos de
mejora de los distintos grupos de una organización, para
porcionar productos y servicios a niveles que permitan la
satisfacción del cliente» (A.V. Feigenbaum).
- La calidad es
un valor, o mejor, una forma práctica de plasmar un conjunto de valores.
-
5.
lo que no produce valor añadido es un despilfarro»
«Todolo que no produ(Shingo). Para el Movimiento
ce, directa o indirectamente, calidad de vida es un despilfarro».
LA
DE LOS SERVICIOS
Partiendo de los presupuestos previos sigamos avanzando. El
primer requisito para una buena organización de servicios de
apoyo familiar es considerar que el cliente intrínseco, el destinatario natural, el cliente principal ES LA FAMILIA, NO LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. Como ya he mencionado, la familia
por tener un miembro con discapacidad tiene necesidades propias,
distintas de las personas con discapacidad.
Claro está que los resultados de los servicios o de los programas
de apoyo a las familias tienen efectos positivos, coadyuvantes y
necesarios -que también es preciso tener en cuenta-, en la mejora de la calidad de vida del otro grupo objetivo
personas con
discapacidad-. Pero tales efectos son un subproducto.
En las actuales tendencias organizativas de los servicios sociales, para planificar y gestionar servicios de calidad, es de definitiva
importancia, LA
AL CLIENTE y, en consecuencia,
la clara identificación de los clientes y de sus necesidades, demandas y expectativas. Y también, por consiguiente, la identificación de
las cadenas de clientes-proveedores.
En ocasiones, la confusión de «quiénes son los clientes), está llevando a desastres organizativos que desembocan en «mala
y en ineficiencia. Por ejemplo, un servicio de ocio no es un servicio
de respiro familiar. Un servicio de ocio debe estar organizado atendiendo a las necesidades de las personas con discapacidad, al
CLIENTE PERSONA CON
no de las familias y
organizarlo en consecuencia. En este caso, el efecto de respiro que
se produce en las familias es un subproducto del servicio de ocio.
Pero es un subproducto del que también se benefician familias que
no necesitan «respirar».
Orientar la actividad al cliente, de acuerdo con la Misión, no
sólo es estar más atento a los clientes familias, es poner a la organización en disposición de estar más atento. Es decir, es orientar la
organización de los servicios a PROCESOS DE CALIDAD. Orientación al cliente (para mejorar su calidad de vida) es orientación a la
gestión total de la calidad.
5. 1.
La orientación al cliente familia
Desarrollaré con un poco más de detenimiento el significado de
la orientación al cliente familia, porque me parece un criterio clave
para configurar después los servicios o los programas de apoyo a
las familias.
La orientación al cliente en este tipo de servicios supone prestar
toda la atención necesaria a las expectativas, demandas y necesidades de cada familia desde dos puntos de vista (siempre en relación
con la descripción de necesidades).
l . Como cliente final
El servicio proporciona apoyos para responder claramente a
necesidades propias de la familia, no de la persona con discapacidad. Ejemplos de servicios para atender a la
final
pueden ser:
- El servicio «Padre a
para atender y acompañar con
apoyo emocional en el shock inicial cuando se acaba de tener
un hijo con retraso mental. .
- El servicio de «Respiro familiar))para aliviar sobrecargas que
impiden mantener una vida familiar normalizada.
- Los servicios de orientación para resolver necesidades
1iares.
- Los servicios organizados por los propios familiares para responder a necesidades familiares: Equipos de Ayuda Mutua o
de Autoayuda.
- Los servicios de terapia familiar
2.
Como cliente en su papel de proveedor
Si continuamos en la premisa de que la familia es el primer y
más eficaz recurso natural de apoyo, podemos afirmar que la familia puede ser la principal palanca para la integración social de su
miembro con retraso mental o también el principal obstáculo.
Por ejemplo, a nadie se le escapa ya que la sobreprotección, por
el impedimento que supone para dejar correr los riesgos necesarios
para vivir, opera determinantemente en contra de la calidad de vida
de las personas con discapacidad con consecuencias muy negativas, tales como la falta de credibilidad en las posibilidades de las
personas; la infantilización en la edad adulta; la obstaculización
para la vivencia de experiencias: laborales, de ocio, de relaciones
personales, generando discapacidades afectivas; más riesgos de
desequilibrios en el sistema familiar, etc.
Por el contrario, una familia cohesionada con actitudes positivas, tendrá en cuenta -en coordinación con los profesionales y los
proveedores externos de apoyos- las expectativas, necesidades y
demandas de las personas con discapacidad y no vivirá de espaldas
a ellas.
Por tanto, a la hora de organizar los servicios de apoyo a las
familias, habrá que contar también con las necesidades de éstas en
a las personas con
su calidad de ((proveedorasde
cidad:
Así, en este segundo caso, tales servicios serán, por ejemplo, los
de:
- Información sobre los recursos que necesita la persona con
discapacidad.
- Orientación acerca de cómo enfocar la educación, el apoyo
emocional y la rehabilitación en su conjunto.
- La formación de los miembros de la familia en asuntos que
verdaderamente les interesen y que ayuden a la mejora de las
actitudes familiares en su papel de palanca activa y positiva.
En la experiencia de los programas de formación de FEAPS
se abordan, por ejemplo, temas como:
El concepto de retraso mental y dimensiones de calidad de
vida.
El análisis del
familiar con una perspectiva
ca.
El papel de los hermanos.
Las distintas etapas de la vida de las personas con retraso
mental.
El papel de las familias en la coordinación de los profesionales.
El papel de control de la calidad de los servicios de sus
familiares con retraso mental.
El papel del ejercicio de portavoz de las necesidades, de las
expectativas y las demandas de la persona con
dad que tiene dificultades para expresarse.
El futuro y la tutela.
La educación en la autodirección.
La defensa de sus derechos en el marco de la asociación.
Y muchos otros...
Precisamente, en la coordinación con los profesionales está una
de las claves fundamentales para que la familia ejerza bien su papel
de proveedora. Es necesario construir una auténtica complicidad
entre ambos grupos. Se han de superar los conflictos de intereses
construyendo, pactando y llevando en común el programa
dual a través del cual se van a poner de relieve las necesidades de
apoyo de la persona y las dimensiones de calidad de vida sobre las
que se quiere incidir. Y este proceso no hay que enfocarlo sólo
desde los servicios o programas de apoyo a las familias, hay que
preverlo sobre todo desde los servicios de apoyo a las personas con
discapacidad.
No siempre será fácil discriminar, cuando pongamos en marcha
una actividad, a qué tipo de cliente familia nos referimos, si al
cliente final o al proveedor. Lo cierto es que atender bien al cliente
que provee, hacerle que se sienta seguro en su papel de suministrador de apoyos positivos, con toda seguridad reducirá
mente su ansiedad y su estrés, ahora en su calidad de cliente final.
Lo cierto es que cualquier aportación a la mejora de la calidad
de vida de la familia va a repercutir en la mejora de la calidad de
vida de la persona con discapacidad. Y que cualquier impacto positivo en la mejora de la calidad de vida de la persona con
dad repercutirá positivamente en la mejora de la calidad de vida de
la familia. Es un bucle reforzador que hay que cuidar con mimo
desde los servicios, porque, como es obvio, esa espiral también se
puede producir en sentido negativo.
Esto nos lleva, desde una visión conceptual, a pensar tanto en
los apoyos a las familias, como a las personas con retraso mental,
desde una perspectiva globalizadora: los servicios de apoyo a las
familias y los servicios de apoyo a las personas 'con discapacidad
son complementarios.
Sin embargo insisto, desde una perspectiva organizativa, sin
prescindir de la globalización, sin perderla nunca de vista, hemos
de identificar con claridad quiénes son los clientes de cada actividad, programa o servicio que tengamos o pongamos en funcionamiento. Tendremos
más posibilidades de acertar y de generar
satisfacción.
HAGAMOS UNA NUEVA PARADA PARA RESUMIR EL SEGUNDO
TRECHO RECORRIDO:
Desde u n punto de vista general las familias de personas con retraso mental pueden tener u n conjunto de necesidades
con
ciertas dimensiones de calidad de vida: con su bienestar
con su inclusión social, con su bienestar material, con sus derechos,
con su bienestar en la salud, con su normalización...
Y desde u n punto
vista práctico, tienen necesidades
relacionadas con su condición social y otras derivadas del hecho de
últimas, unas
contar con u n miembro con retraso mental. De
son propias,
de las que tiene la persona con retraso mental
y, otras, tienen que ver con su papel de proveedora de apoyos a las personas con retraso mental.
En todo caso, cada familia tiene sus propias necesidades y su propia capacidad de afrontarlas, por eso los SERVICIOS DE CALIDAD
orientan su actividad a CADA FAMILIA, al CLIENTE FAMILIA
5.2.
La calidad en la atención directa de las familias
Siempre desde la perspectiva de la orientación al cliente familia
para mejorar su calidad de vida, y en el cumplimiento de la misión
que da sentido a las actividades de cada servicio, los servicios, y por
tanto sus estructuras organizativas, han de estar en disposición de
cumplir los siguientes criterios de calidad:
Criterio de individualización:cada familia es distinta y tiene
necesidades distintas. Es necesario un programa individual
familiar, con objetivos pactados entre el servicio y la familia.
El programa individual ha de ser transversal a todos los dispositivos de servicios. Los apoyos en los servicios no pueden
ser acciones aisladas.
Criterio de coordinación: El programa individual familiar
ha de estar en relación y en coordinación con el programa de
desarrollo individual de la persona con discapacidad, para no
perder el sentido de la complementariedad de ambos programas.
Criterio de anticipación a los momentos de cambio en las
etapas críticas, tanto en el ciclo vital y social de la persona con
discapacidad, como en el ciclo vital de la familia, para prever
con tiempo la aparición de nuevas necesidades.
Criterio de comunicación continua con los clientes, contando con su participación; ellos deben marcar la pauta. Se
pone el énfasis en la interpretación correcta de necesidad y
en una ajustada formulación de la demanda.
Criterio de buena práctica: Se han de identificar los procesos críticos sobre los que reside significativamente la calidad
de cada servicio o programa, y se deben revisar continuamente, en permanente evaluación, asegurando las mejoras y creando y atesorando buenas prácticas.
Criterio de integración de las expectativas: Es necesario en
un proceso continuo y permanente, aproximar las expectativas a veces tan divergentes-tanto de las personas con discapacidad, de las familias, de los profesionales y de la dirección de los servicios. La calidad de los servicios y, por tanto,
su eficacia para producir calidad de vida, pasa por el ensayo
'de procesos de visión compartida.
Criterio de cualificación profesional: los servicios de cualquier tipo no se almacenan en
como los coches o los
teléfonos. El que produce el servicio, simultáneamente, hace
la entrega. Nos jugamos, en ese momento de la entrega, a través de la persona que la hace, que el apoyo sea o no de calidad. Por eso, la formación, la capacitación, la involucración
del profesional en la misión y en los valores, la capacidad para
tomar decisiones en la interacción con el cliente, se revelan
como elementos clave de calidad.
Criterio de utilización global de los recursos: es preciso
mirar hacia adentro y hacia fuera de la organización y utilizar
los recursos propios de la familia, los
las redes
naturales de apoyo, las redes generales de servicios (sociales,
de salud, culturales...), etc.
Criterio de satisfacción de la familia:Se ha de evaluar constantemente la satisfacción de la familia a través de
res de calidad de vida.
5.3.
La calidad de la gestión
Al margen de otros suministradores de servicios a familias, es
muy frecuente que los programas de apoyo a familias de los movimientos asociativos, se presten con una consideración marginal y
secundaria en relación a lo que consideran actividades principales
de la asociación: la gestión de servicios a favor de personas con
capacidad.
La orientación a la calidad va más allá de apoyos voluntariosos
pero marginales de la actividad asociativa. Los servicios de apoyo a
familias merecen, comb los otros servicios destinados a las personas con discapacidad -ya sean colegios, empleo, viviendas, rehabilitación
los mejores procesos de gestión.
No se puede orientar la actividad al cliente y a la mejora continua (a la Calidad Total), sin que se cuiden, como en cualquier organización, los procesos esenciales de gestión y sus correspondientes
procesos críticos. Así, se deben tener en cuenta, con toda la atención que se precise, los procesos de planificación, de organización
del trabajo, de dirección, de gestión de personal, de comunicación,
de gestión de recursos y de gestión del entorno.
6.
LA
DE LA CALIDAD DESDE FEAPS
La Confederación Española de Organizaciones en Favor de las
Personas con Retraso Mental (FEAPS),y sus organizaciones miembros, está inmersa en un gran proceso de calidad. Parece que puede
ser de interés describir algunos rasgos de ese proceso y, en consecuencia, las repercusiones que puede tener en los servicios de
apoyo familiar.
La definición de Calidad FEAPS, de acuerdo con su Plan de Calidad, se sustenta en dos pilares básicos: calidad de vida y calidad
total. El primero como finalidad y el segundo como herramienta o
proceso necesario para alcanzar la finalidad.
En el Plan se deja constancia expresa de que toda acción o
esfuerzo o estructura no destinados directa o indirectamente, a
cumplir con la Misión, a mejorar calidad de vida, deben ser eliminados. Por ello, la calidad de vida es el criterio principal para la
organización o reorganización de los servicios.
La definición de la Calidad FEAPS se concreta, más allá del
planteamiento ideológico, en 8 Manuales de Buena Práctica, uno
por cada tipo de servicio, y se han construido, en su contenido principal, con la recopilación' de aquellas buenas prácticas que tienen
impacto positivo en calidad de vida.
Uno de los 8 Manuales está destinado a los Servicios de Apoyo a
las Familias de personas con retraso mental. Todos los Manuales,
incluido el de Apoyo a las Familias, cuenta con un apartado de
((Procesosde Gestión* que orienta sobre la organización y gestión
de calidad de los servicios.
qué consiste el Manual de Buena Práctica de FEAPS
destinado a los servicios de apoyo a familias?
Se acaba de concluir el Manual de Buena Práctica de Apoyo a
Familias con personas con retraso mental con la incorporación de
las mejoras sugeridas en las Jornadas «Manuales para la Calidad))
celebradas en noviembre de 1999, y no puedo dejar de presentarlo.
Un equipo elaboró el primer borrador del Manual desde 1998
hasta julio de 1999. Se puso a disposición de las federaciones y de
las asociaciones en agosto para que fuera debatido y se pudieran
presentar sugerencias de mejora. Fue presentado y contrastado en
un seminario en las Jornadas «Manualespara la Calidad))celebradas en Madrid los días 8 y 9 de noviembre. Brevemente, describo su
contenido:
En cuanto a su enfoque:
Se desarrolla desde la orientación filosófica que está implícita en
todo el capítulo, aunque también teniendo en cuenta las siguientes
ideas:
- Mejorar la calidad de vida de la familia es mejorar la calidad
de vida de todos sus miembros.
- Toma
el Manual un posicionamiento ecológico: tiene en
cuenta la influencia de las situaciones, relaciones y contextos
en el desarrollo de las personas.
- Habla de la familia en sentido amplio, contando con todas las
posibilidades que la sociología actual ofrece. Define la familia como el espacio natural constituido por personas unidas
por u n vínculo afectivo y emocional, que conforman el primer
marco de referencia y socialización del individuo.
Ofrece un buen número de buenas prácticas que intentan orientar a los servicios hacia la calidad. Por una parte, buenas prácticas
en relación con el proceso de intervención:
- En la captación
- En la acogida
- En el diagnóstico de necesidades
- En la provisión de apoyos
- Y en la evaluación
Y por otra, el Manual describe buenas prácticas de acuerdo con
las necesidades de las familias en relación con las etapas del ciclo
vital de la persona con retraso mental:
- En el momento del diagnóstico de ((retraso
ras intervenciones
- En la escolarización
- En la adolescencia
- En la vida adulta
- En la previsión del futuro
y prime-
También incorpora el Manual orientaciones de calidad en la gestión de los servicios, sobre el buen funcionamiento de los servicios
y sobre los derechos de los clientes y los sistemas de sugerencias y
reclamaciones.
EL RESUMEN DEL RESUMEN
Veamos la recapitulación y el resumen general de este capítulo.
Recordemos:
- La discapacidad genera necesidades añadidas a la familia, de
por sí algo agobiada y desorientada en s u papel actual.
- Es necesario que los servicios ayuden a la familia a hacer una
demanda que corresponda con la
y n o con
otro tipo de proyecciones, para así poder suministrarle los
yos que verdaderamente necesita para mejorar su calidad de
vida
- Las familias necesitan coevolucionar de manera equilibrada y
normalizada
- Las familias precisan reducir estrés en su papel de apoyar a
sus miembros con retraso mental en su camino hacia inclusión social
- Es necesario aclarar quiénes son
clientes de
servicios de
apoyo familiar y NO son
personas con retraso mental: lo
las familias.
- Y los servicios de apoyo a familias deben organizarse de tal
orientación al cliente
manera que puedan hacer una
familia, contando siempre con su participación en los objetivos
de mejora. Pero es necesario ponerlos de largo. Son tan importantes como los otros servicios.
No empezamos de cero. Algunas asociaciones tienen una larga
tradición en la realización de programas de actividades a favor de
las familias. Desde FEAPS llevamos algunos años desarrollando
programas de apoyo a las familias de amplio alcance. Tenemos buenos documentos de referencia y como decía Machado, se hace
camino al andar. Pero caminaremos siempre desorientados si las
familias no participan en su propio proyecto y si no participan en
el proyecto general del Movimiento Asociativo que es, está y existe
para mejorar tanto la calidad de vida de las personas con retraso
mental como la de sus familiares.
DEL POZO, C.; DOMINGO, A. y otros (1993). Manual de actividades de apoyo a
las familias de personas con deficiencia mental, FEAPS.
BARBAGELATA, N.; ALEGRET, J. y otros (1995). Orientación y terapia familiar.
En familias afectadas por enfermedades o deficiencias, Fundación
MAPFRE MEDICINA.
FEAPS.
FEAPS (1996). «Ponencias del Congreso de
J. y
R. (1996). Manual de grupos de formación - Programa de apoyo a familias, FEAPS.
es. Cómo hacerla, Ediciones GesCELA TRULOCK, J. L. (1996). Calidad.
tión 2000, S.A.
Libro de actas -Congreso Nacional Familia y discapacidad-, Junta de Castilla y León, 1998.
J., CORRALES, A. y otros (2000). Manual de Buena Práctica de
Apoyo a familias de personas con retraso mental, FEAPS.
ANEXO
EL MANUAL DE BUENA
DE APOYO
A FAMILIAS DE PERSONAS CON RETRASO MENTAL:
UNA HERRAMIENTA
PARA LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS
DE APOYO FAMILIAR
UNA PIEZA CLAVE
1. LOS MANUALES DE BUENA
DEL PROCESO DE CALIDAD DEL MOVIMIENTO FEAPS
EL PLAN DE CALIDAD DE FEAPS
El Plan de Calidad es un instrumento que pretende encauzar el compromiso que el movimiento asociativo de FEAPS adquirió con la calidad
en el proceso de reflexión que culminó en el Congreso de
en
noviembre de 1996.
En el Congreso de
se alcanzaron algunas conclusiones que están
determinando cambios sustanciales para el futuro:
- La determinación de la Misión del conjunto de FEAPS: ((Mejorarla
calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus familias».
- La definición de la Visión de futuro del Movimiento FEAPS:
un
conjunto de organizaciones sociales cualificadas)).
- La adopción del concepto de Retraso Mental de la Asociación Americana para el Retraso mental (AAMR).
- La adopción del modelo de calidad de vida de la AAMR.
- El acuerdo global sobre el diagnóstico de la organización y la adopción de lfneas
organizaciones.
relacionadas con las personas y con las
Las conclusiones del Congreso de
recogidas en su libro de
ponencias, han sido la base sobre la que se ha construido el Plan
gico
que fue aprobado en la Asamblea de abril de 1997. El
Plan contiene 6 ejes
casi todos ellos relacionados con la calidad, pero dos especialmente: el eje de las necesidades de las personas con
retraso mental y el proceso cultural y el eje propiamente dicho de la calidad. En el primero de ellos se hace
en la Misión y los Valores del
Movimiento FEAPS y en todo lo relacionado con el concepto de retraso
mental y con las necesidades del colectivo -personas con retraso mental
y familias-; y en el segundo, el de la calidad, se apuntan lfneas y acciones
que han permitido la elaboración del Plan de Calidad y que finalmente se
aprobó en la Asamblea de diciembre de 1997.
En el Plan de Calidad en su introducción general se hace referencia a que
calidad habrá de ser el denominador común de todas las actuaciones de
las personas, estructuras e instituciones del entramado social de
que ..la calidad será esa manera de hacer que encarnará en la práctica
valores que
nuestra identidad y nuestra cultura. ..
calidad no es sólo algo que da esplendor y buena imagen institucional, sino la
condicidn necesaria para cumplir
de
calidad, más allá
de u n proceso encadenado de actuaciones técnicamente solventes, es u n valor
moral ..) es una opcidn
Plan
calidad-se concibe como una
guía de actuaciones para la puesta en marcha de u n sistema de apoyos e incentivos para la mejora de las organizaciones que integran el movimiento FEAPS,
más que como u n sistema discriminatorio y disciplinario
Plan tiene
una
generalista, extensiva, no elitista.
mismo, el Plan de Calidad contempla los siguientes objetivos:
1.
Alcanzar una definición de la calidad FEAPS que reúna los
cipios y valores culturales consensuados en el Congreso de
de 1996.
2.
Dar respuesta a
principios y valores que inspiran y orientan la
definición de la calidad FEAPS.
3.
Crear instrumentos prácticos de y para la calidad de acuerdo con
la definición de la calidad FEAPS.
4.
Crear las condiciones necesarias para implementar de forma generalizada la calidad FEAPS.
5.
Garantizar las condiciones necesarias para la mejora permanente
de la calidad FEAPS.
6.
Facilitar y potenciar la acreditación de la calidad FEAPS de forma
progresiva en nuestras organizaciones.
1 Y 2 DEL PLAN DE CALIDAD
Precisamente, en cumplimiento del primero y el segundo de los
objetivos, el propio Plan ya recoge la definición teórica de la Calidad
FEAPS.
FEAPS es la práctica
denota un compromiso con la
mejora permanente de los procesos de cada una de sus organizaciones.
Está orientada al incremento de la calidad de vida de
personas con
retraso mental y de sus
La definiciónde Calidad FEAPS se sustenta sobre dos pilares básicos:
1.
Calidad de
Que se fundamenta de acuerdo con las propuestas de definición de
Retraso Mental y de dimensiones de la calidad de vida de la Asociación
Americana para el Retraso Mental (AAMR).
El incremento de la Calidad de vida, basada especialmente en la participación activa de la persona con retraso mental en la toma de decisiones
sobre su vida, en la definición de Calidad FEAPS, cobra el valor de finali-
dad: toda práctica se orienta a la mejora de la Calidad de vida, ya sea de
forma directa en la relación con los clientes, o de manera indirecta en la
creación de las condiciones y del ambiente adecuado para que se puedan
dar una
relación y los apoyos directos que precise cada uno de
los clientes. Dicho de otra forma, las prácticas no orientadas a la mejora
de la calidad de vida son acciones que no añaden valor y que, por tanto,
han de ser despreciadas o eliminadas.
En todo caso, la rotundidad que denota el párrafo anterior, hay que
entenderla más como la elección clara de una opción que como un corte
drástico, inmediato y coercitivo de esas
o ((despreciables)).Es decir, el Plan de Calidad FEAPS es radical en la filosofía de su
definición, pero, al mismo tiempo se plantea, en
prácticos, como
un proceso. La orientación permanente hacia la mejora de la calidad de
vida habrá de instalarse progresivamente en nuestras entidades, contando
con los apoyos e incentivos que el entramado organizativo de FEAPS sea
capaz de generar.
Además, y en coherencia con lo anteriormente apuntado, la calidad de
vida, en todas sus dimensiones,
cobra el sentido de elemento básico de evaluación: La calidad de los servicios y de los programas habrá de
medirse, en última instancia, de acuerdo con los efectos significativos que
se produzcan en el mantenimiento
mejora de la calidad de vida de los
clientes finales: las personas con retraso mental y sus familias.
2.
Calidad total
En nuestras instituciones, empresas sociales cualificadas, construir la
excelencia conlleva introducir dos cambios paradigmáticos en la manera
de producir servicios y apoyos: la orientación al cliente y el cambio y la
mejora continua.
En la ponencia sobre
al cliente y calidad de servicio)), presentada en el Congreso de
se recoge con claridad que los clientes
finales del sistema son las personas con retraso mental y sus familias. Los
productos de cualquier nivel o estructura del sistema, aún siendo distintos
y dispares, se han de orientar a los clientes finales. Pero ello quiere
decir, que la calidad FEAPS, y en este caso la mejora permanente, no
debe afectar
a los servicios clásicos de atención directa, sino a todo
tipo de actividad por muy distante que parezca del cliente final.
Las entidades asociativas-infraestructura de FEAPS-, encargadas de
proveer directamente a las personas con retraso mental y a sus familias
servicios y apoyos para mejorar su calidad de vida, han de incorporar procesos de mejora continua a la hora de elaborar sus diferentes productos,
ya sean de capacitación en centros o servicios, de modificación de entornos para la integración, de mentalización social, de reivindicación, de
apoyo familiar, de defensa de derechos, etc.; y la superestructura
federaciones y la confederación- también ha de hacerlo si verdaderamente se quiere crear el mejor clima para producir los apoyos a los clientes finales en las mejores condiciones de calidad.
Orientar las actividades al cliente no es ni más ni menos que cumplir la
misión de FEAPS, es decir, actuar en función de sus necesidades, expectativas y demandas.
Pero hasta que el producto final llega al cliente final se producen, como
en toda organización, un conjunto de procesos secuenciales en los que
actúan otros subsistemas de clientes-proveedores en los que, a su vez,
intervienen estructuras, equipos, profesionales, familiares, voluntarios,
etc. Construir también
una estructura fluida de clientes-proveedores en la que cada uno de los eslabones sea el mejor cliente de sus
proveedores y el mejor proveedor de sus clientes, se revela como uno de
los referentes esenciales de la calidad total.
Por otra parte, hablar de mejora continua supone, introducir además
de la participación de todos los actores de la organización -todos tienen
algo que decir-, el trabajo en equipo, la eficiencia, un nuevo sentido de
liderazgo, aquellos procesos dotados con la sistemática más adecuada y
también sistemas de evaluación no
para los resultados sino también
de los propios procesos.
Como bien se puede percibir, calidad de vida y calidad total son dos
referentes distintos pero íntimamente relacionados. El primero es finalidad. El segundo es procedimiento, método para alcanzar la finalidad.
Contamos con una definición concreta de calidad de vida y con dimensiones e indicadores concretos de calidad de vida y contamos con la excelencia como un método de hacer las cosas que puede ofrecer siempre
mejores resultados en el bienestar de las personas con retraso mental y en
el de sus familias.
Orientar la actividad
a los resultados, a producir calidad de vida,
sin tener en cuenta la complejidad de los procesos y las personas que la
producen, supondrfa una merma en la calidad y la cantidad de tales resultados. Porque la calidad del proceso es elemento clave para la calidad del
resultado.
Orientar la actividad
a los procesos de mejora, supondría sin duda
un incremento y mejora de los resultados. Pero sin una filosofía, misión u
horizonte definidos, como es el caso de la ((mejora de la calidad de
se podrían producir incoherencias que con toda probabilidad se volverían,
como en algún caso ocurre, en contra de los clientes finales.
Por tanto, CALIDAD DE VIDA Y CALIDAD TOTAL son los ingredientes básicos, complementarios e interdependientes, que definen
la CALIDAD FEAPS. Curiosamente, son modelos de procedencia distinta
que tienen en común, el primero pensando en las personas y el segundo en
las organizaciones, la orientación al cliente.
OBJETIVO 3 DEL PLAN DE CALIDAD
Para cumplir el tercero de los objetivos de crear instrumentos prácticos de y para la calidad de acuerdo con la definición de la calidad FEAPS,
se ha generado un proceso que comenzó en marzo de 1998, cuya finalidad
es que todas las organizaciones del Movimiento FEAPS cuenten con
Manuales de Buena Práctica que les ayuden a orientar mejor su actividad.
El Plan de Calidad FEAPS quiere ser algo más que un producto estrictamente cultural, pretende llegar más allá de la mera reflexión acerca de las
intenciones y valores que debieran orientar la práctica cotidiana de nuestras organizaciones. Aspira
a contribuir de una forma operativa a
que se implanten en ellas modos de hacer guiados por principios de calidad.
ello, parece necesario aportar algunos referentes prácticos que
faciliten el camino de aquellas organizaciones de FEAPS que pretendan
avanzar en esta lfnea de mejora y profundizar en el cambio; tales referentes son los Manuales de Buena Práctica.
Los Manuales son 8, uno por cada contexto genérico de actividad de
nuestro movimiento asociativo: Atención Temprana, 2. Educación, 3.
Empleo y Promoción Laboral, 4. Ocio en Comunidad, 5. Atención de
Día, 6. Vivienda y Residencia, 7. Apoyo a las Familias y 8.
nismo.
Se ha considerado, desde el principio, que los Manuales
ser elaborados por expertos de las propias organizaciones de FEAPS, no por
expertos externos, y perfeccionados por las sugerencias de todas las personas de las organizaciones de FEAPS. El objetivo fue conseguir que los
sean patrimonio, y sean considerados como tal, de todo el
Movimiento Asociativo FEAPS.
Precisamente, el gran valor de los Manuales de Buena Práctica, más
allá de la calidad técnica que contengan, es que son Manuales que
gen del saber y de la experiencia de las asociaciones y de las federaciones
de FEAPS, lo que ya les otorga una cualidad diferencial. Además, es obvio
que el método de
a través de la participación, genera muchas
más posibilidades de que sean utilizados para la vida diaria de los centros
y servicios de
a personas con retraso mental o de apoyo a familias.
por 50 expertos interPues bien, finalizado el proceso de
nos,
en septiembre de 1999 el proceso de
que culen las Jornadas
para la
can la presentación y
debate de los Manuales, en nueve seminarios simultáneos. Las Jornadas se
celebran los
8 y 9 de noviembre de 1999 en Madrid, con la
de un total de 600 personas.
OBJETIVOS 4 Y 5 DEL PLAN DE CALIDAD
Para alcanzar los objetivos 4 y 5 del Plan de Calidad de crear las condiciones necesarias para
de forma generalizada la calidad
FEAPS y de garantizar las condiciones necesarias para la mejora permanente de la calidad, los Manuales de Buena Práctica van a ser una pieza clave
del proceso. Serán palanca más importante para desarrollar las estrategias de implantación de la calidad que están previstas en el Plan. Serán los
instrumentos básicos
la formación, no
de los profesionales,sino
de sus directores, de los directivos y
de los familiares y
de las propias personas con retraso mental. En todo caso, se está generando un proceso de formación de formadores a fin de que las orientaciones de aplicacibn de los Manuales lleguen al conjunto de las organizaciones, para garantizar que se produzcan los cambios y las mejoras
oportunas. Por ello, para asegurar que los cambios sean positivos y eficientes, es necesario conjuntar y coordinar la estrategia de la formación
con los apoyos y los
de la consultoría, a
de la red de Consultores que FEAPS está implantando en toda España.
OBJETIVO 6 DEL PLAN DE CALIDAD
En todas las estrategias de implantacibn de la calidad, los Manuales
van a tener un protagonismo esencial, pero especialmente en la estrategia
de acreditación. Además del apoyo y la
si de verdad queremos cerrar el circulo de la calidad y que la implantación resulte ser
mayoritaria, es preciso que los contextos de servicios que sean capaces de
alcanzar, tanto en sus procesos como en sus resultados,
niveles de calidad, obtengan un reconocimiento a
de sistemas de
acreditación de la calidad FEAPS.
La acreditación, más que una
es un proceso metódico,
a
del cual las entidades podrán embarcar a sus contextos de servicios en un
de cambio
de mejora hacia la acreditación. En ese
camino-en ningún caso incompatible, sino convergente, con otras certificaciones de calidad, como la norma ISO- habrán de confluir el resto de
estrategias.
En resumen, los Manuales son una pieza clave del proceso de Calidad,
pero no la única. Durante los años 2000 y 2001, ya contando con los
Manuales, se extenderán de manera metódica pero con vocación generalizada las estrategias de implantación, tanto de formación como de
toría y de acreditación, sin mencionar otras que se describen en el Plan
que sin ser tan importantes, seguro coadyuvarán en la consecución de los
objetivos.
2. EL MANUAL DE BUENA PRACTICA DE APOYO A FAMILIAS DE
PERSONAS CON RETRASO MENTAL: SUS CONTENIDOS Y SU
UTILIDAD
Descritas anteriormente la ubicación y la importancia de los Manuales
de Buena Práctica en el proceso de calidad de FEAPS, cabe hacer ahora
una justificación argumentada de la elección del concepto de buena práctica en oposición a otras alternativas, asi como una descripción detallada
del Manual de Apoyo a Familias.
En primer lugar, es preciso señalar que, desde la perspectiva de ayuda
en el proceso de mejora de nuestras organizaciones en los procesos productivos de calidad de vida, se ha considerado que el concepto de buena
práctica parece un referente adecuado. Se trata de una noción que pretende servir de apoyo y orientación a las organizaciones de FEAPS en sus
procesos de implantación de la calidad, más que un concepto normativo,
obligatorio o perfectamente delimitado.
El manual de buena práctica ayuda a la práctica diana y
sirve para la formación
Esta es la diferencia entre un Manual de Buena Práctica, concebido
como un instrumento o guia de soporte material para la ayuda y la formación, y un Código de Buena Práctica que
una inspiración
mucho más estandarizada.
que debe cumplirse y ha
Asi, un código de práctica es una
de ser acreditado por una autoridad; va dirigido a un amplio abanico de
poblaciones y a una generalidad de servicios y programas; tiene una
estructura codificada que sirve fundamentalmente para la inspección;
sirve de guia, pero no como instrumento básico de formación; está elaborado por autoridades de
sociales, de salud, educativos; es más un
...
Sin embargo, parece que resulta más valiosa la elección del Manual de
Buena Práctica para nuestra realidad porque, en oposición al código, precisamente, por su estructura y contenidos ha de ayudar en la práctica diaria, tiene una orientación a la utilidad; va dirigido a poblaciones determinadas y también a servicios o programas determinados; sirve de guia de
actuación, pero
es un instrumento
para la formación; está
elaborado por personas directa o indirectamente relacionadas con la
tica o el servicio.
Las dimensiones de ayuda, formación, guía, etc. son probablemente las
armas que necesita hoy por hoy el sector de FEAPS que provee servicios a
personas con retraso mental y a sus familias para mejorar significativamente su calidad.
Precisamente, la realidad interna de FEAPS es diversa y
y,
por tanto, pueden ser muchos y distintos los procesos de mejora que en su
seno se produzcan. El Manual de Buena
pretende ser un marco
común de referencia para todos ellos, un producto que sea ante todo útil
para los que se inicien o
iniciarse en Cste proceso.
Hay una configuración similar en el conjunto de Manuales que van
dirigidos a servicios de personas con retraso mental: Atención Temprana,
Educación, Promoción Laboral y Empleo, Atención de
Ocio en Comunidad y Vivienda y Residencia. Todos tienen una estructura semejante
basada fundamentalmente en el concepto de retraso mental de la AAMR y
el modelo de calidad de vida. Por eso, el Manual de Apoyo a Familias como
el de Asociacionismo tienen que tener, por fuerza, una estructura distinta.
Hagamos ahora un recomdo por los distintos capítulos del Manual elaborado para la prestación de apoyos a las familias.
Significado y
y Ámbito
Este capítulo incluye dos partes claramente diferenciadas, una casi
al resto de los Manuales en la que se describe el Significado y el
Propósito propiamente dichos de los Manuales, en la que, en definitiva, se
intenta clarificar
son y
no son los Manuales de Buena
Y
la segunda que desarrolla el Ambito en el que debe influir este Manual de
Apoyo a Familias, así como su marco teórico y su enfoque filosófico.
Para hacerlo, en primer lugar, se opta por un concepto de familia
amplio donde todas las opciones familiares se hallan representadas, y
donde la complejidad de las vidas y contextos de las personas que la conforman y su influencia en el desarrollo de sus miembros se encuentran cuidadosamente valoradas. En este concepto de familia se incluye a padres,
hermanos, parejas de éstos, abuelos, tíos, tutores y, en definitiva, cualquier
persona que ejerza el rol de familia con las personas con retraso mental,
tenga o no otorgada legalmente la tutela.
En definitiva, se entiende por familia funcional el espacio natural constituido por personas unidas por un vínculo afectivo y emocional, que puede
conllevar parentesco o no, y que conforman el primer marco de referencia y
socialización del individuo.
En segundo lugar, apuesta por la opción de servicios de atención familiar de calidad con todo lo que ello conlleva de orientar sus acciones para
satisfacer las necesidades de la familia cliente. Y lo que ello implica de
comprender en profundidad la estructura de la familia y de estar atentos
y responder a sus expectativas, deseos e intereses.
ORIENTACIONES PARA UNA BUENA
Este capítulo ofrece un número considerable de buenas prácticas en
relación con la prestación de apoyos a las familias. También cuenta con
dos partes claramente diferenciadas o dos enfoques distintos a la hora de
aportar esas buenas prácticas. Una desde las fases genéricas de un proceso de intervención, y la otra en relación con las necesidades de la familia
en función de las etapas del ciclo vital de la persona con retraso mental.
Se vio conveniente en el proceso de elaboración del Manual que éste
tuviese en el capítulo segundo una doble vía de entrada a la hora de consultar buenas prácticas: una pensando más en la ((lógicay el método profesional~,tal es el caso del enfoque hacia el proceso de intervención; y la
otra orientada más al
del cliente»,haciendo un ejercicio de empatia y planteando buenas prácticas desde las necesidades propias de las
familias. Veámoslo más en
PRIMER ENFOQUE: SOBRE EL PROCESO DE
Antes de proceder a describir ejemplos de buenas prácticas en relación
a las fases del proceso de intervención parece conveniente reproducir los
principios orientadores de los servicios de apoyo a familias que el
Manual introduce en este primer enfoque. Tales son:
1.
Considerar a las familias como clientes finales con necesidades
propias, aunque derivadas del hecho de contar con un miembro
con retraso mental.
2.
Principio de individualización.
3.
Considerar el trabajo con la familia desde un enfoque ecológico y
sistémico, teniendo en cuenta que las actuaciones con un miembro de la familia tendrán un efecto en todo el sistema familiar y en
su entorno, y viceversa.
4.
Considerar el trabajo con las familias como un ciclo constante de
investigación de las necesidades en el que se plantean intervenciones para responder a ellas y se evalúan los resultados, lo que abre
de nuevo posibilidades de investigar nuevas necesidades.
5.
Importancia de la coordinación del trabajo de los diferentes centros, servicios, profesionales..., que trabajan o intervienen con una
misma familia.
6.
Respeto a los ritmos y necesidades de las familias.
7.
Absoluto respeto a la intimidad y confidencialidad de la información.
Las fases que identifica el Manual del proceso de intervención son: 1.
La captación; 2. La acogida; 3. El diagnóstico de necesidades; 4. La provisión de apoyos; 5. La evaluación.
como la fase que hace referencia a los momentos
Define LA
anteriores a que u n a familia c o n u n miembro c o n retraso mental tome contacto c o n la asociación o entidad específica que le puede atender,
E n la vida de la familia este primer momento de contacto c o n la
cidad es decisivo. Es el momento que suscita m á s angustia y e n el que es fundamental contar c o n apoyo emocional y asesoramiento. Sin este apoyo, sin
la información necesaria, la angustia aumenta y se viven situaciones duras,
de desconcierto, miedo,
e, incluso, aislamiento y depresión.
Contar c o n información y asesoramiento n o va a evitar sentimientos de
angustia, pero está comprobado que el apoyo matiza la intensidad de
m á s positiva.
estos sentimientos y ayuda a afrontar el futuro de u n a
Desde el punto de vista de las asociaciones y entidades, es importante
tener u n a actitud de búsqueda del cliente, n o estar esperando a que llegue,
sino diseñar políticas para adelantarse a la demanda, contactar con otros
profesionales, establecer una red de apoyo que esté preparada para la llegada
de nuevos casos.
La ACOGIDA se define como la fase que se refiere al momento en que
una familia se pone en contacto con la asociacibn. Se hará referencia -en
el Manual-a
en cuanto a la recepcibn de la familia, procesos que
tendrán mucho que ver con escuchar, admitir la situacibn de la familia, aceptar su estado, desde parámetros de hospitalidad, facilitando
y el
acceso a los servicios.
El
DE NECESIDADES como la fase de
dedicada a la búsqueda activa de las necesidades que se plantean las familias
de personas con retraso mental. Se trata en esta fase de descubrir aquello que
las familias necesitan, tanto lo que hacen explícito como otro tipo de demandas que pueden estar detrás. Es muy importante en esta fase contrastar n o
necesidades sino también deseos, y la mejor forma de contrastar si lo
del diálogo y de cheque se percibe es lo que la familia demanda es a
quear con ella que lo percibido es lo que realmente le preocupa o desea.
El diagnbstico de necesidades y deseos impulsará una accibn, que se volverá a convertir en una nueva fuente de investigacibn para ir cubriendo nuevas necesidades. Es u n trabajo cíclico que consiste en una
de
necesidades que impulsa una accibn para cubrirlas, lo cual nos sitúa en una
nueva expectativa que puede volver a cubrirse.
En cualquier caso, en esta fase se va a hacer referencia a trabajos más
amplios con una familia que una simple entrevista cuyo resultado sea que se
derive el caso o se tramite el expediente a otro centro o servicio. E n adelante
se hablará
de u n proceso de trabajo con la familia, para estudiar diferentes situaciones a lo largo del tiempo. Es preciso señalar, sin embargo, que
los criterios y valores con los que se trabaja en esta fase siguen siendo válidos a ú n en el caso de una única entrevista; criterios como respetar el ritmo
de la familia, sus valores y n o plantear estrategias que n o respondan a sus
necesidades, sino a las de los profesionales.
La
DE APOYOS se describe como la fase en que una vez
que se ha producido u n diagnbstico de la situacibn que la familia expone,
llega el momento de intervenir, actuar, ofrecer una
a los problemas
planteados, facilitar el acceso a u n recurso o simplemente, dar la
cibn que la familia demanda o necesita.
En esta fase es muy importante señalar que, en la medida de posible,
como filosofía, es mejor ayudar a la familia a encontrar los recursos, a explorar cuáles son sus puntos fuertes con relación tema que plantean,
es
lo que ellos ya saben y pueden hacer, para desde ahí, completar su abanico
de posibilidades con lo que el servicio pueda aportar. Las familias son protagonistas de su propia historia, y no es positivo
en el ámbito de decisión que les pertenece. Es preciso recalcar esto, porque no es lo que habitualmente se hace.
Para iniciar la definición de la fase de
por último, se
argumenta que tan importante como intervenir de
adecuada con la
familia es proceder a evaluar los efectos que la intervención tiene en el sistema familiar, y el grado de consecución de los objetivos propuestos.
evaluación, con el enfoque sistémico dado a este Manual, se convierte automáticamente en u n nuevo diagnóstico de necesidades o de situación desde el que se puede planificar la siguiente fase de actuación. Incluso puede suceder que, a partir de u n diagnóstico inicial se cuente con u n
plan de intervención, que una vez iniciado, altere la situación familiar. Es
muy importante contar con indicadores de evaluación permanentes que
intervención si las circunstancias lo
permitan corregir la dirección de
aconsejan.
los métodos de evaluación sino
Es importante tener en cuenta no
quiénes son los agentes de este proceso. Una evaluación compartida, hecha
en colaboración con la familia será más acertada, ya que puede ayudarla a
tomar conciencia del momento en el que se encuentra dentro de su propio
proceso vital.
Cada una de las fases del proceso de intervención están estructuradas
en los siguientes apartados: 1. La definición de la fase -captación, acogida, diagnóstico...-; 2. Las situaciones que dificultan la buena práctica en
esa fase; 3. Los objetivos de las actividades; 4. Las buenas prácticas; 5. Las
dimensiones de calidad de vida sobre las que tienen impacto las buenas
prácticas; y 6 . Algún ejemplo ilustrativo.
A modo de ejemplo, para que se comprenda el nivel de concreción de
una de las fases del proceso de intervención, se reproduce el desarrollo de
la fase de ACOGIDA.
11.1.2.
ACOGIDA
Definición
Esta fase de acogida hace referencia al momento en que una familia se
pone en contacto con la asociación. Se hará referencia a métodos en cuanto a la recepción de la familia, procesos que tendrán mucho que ver con
escuchar, admitir la situación de la familia, aceptar su estado, desde
metros de hospitalidad, facilitando información y el acceso a los servicios.
Situaciones que dificultan la buena práctica
Los profesionales no tienen tiempo suficiente para atender con
calma a las familias que se dirigen a los servicios.
No hay protocolos de acogida diseñados.
No está definido quién debe hacer esta acogida. Lo hace cualquiera
y de cualquier forma.
No está sistematizada la información que es relevante dar a la familia en el primer momento.
La acogida suele hacerse de forma selectiva,
a quien se cree que
asociación.
va a ser susceptible de beneficiarse de los servicios
se pueden estar perdiendo clientes potenciales: ya se ha perdido
la primera oportunidad.
Peregrinaje de las familias de un servicio a otro.
Sensación en las familias de fragmentación y falta de coordinación
de los servicios.
Objetivos
Que todas las familias que se pongan en contacto con la entidad se
sientan acogidas de forma excelente, tanto si son objeto de atención en
e1 servicio de familias, como si que procede es que se derive su atención a otro centro o servicio.
Que existan protocolos de acogida en las entidades en
que se incluya qué información ha de recogerse, quién ha de hacerlo y las condiciones específicas
método de trabajo.
Que las entidades tengan definido el
y formación necesarios de
las personas que han de realizar la acogida a las familias.
Que las entidades asuman la importancia que para su
tiene
contar con un sistema de acogida, dentro de una atención de calidad a
las personas con retraso mental y sus familias.
Buenas Prácticas
Para conseguir estos objetivos, las buenas prácticas se agrupan en tres
áreas de trabajo:
-
Orientación al cliente: disposición hacia lo que la familia necesita.
- Preparación de la acogida.
-
Cuidar la selección y formación de los profesionales que realizarán
la acogida.
Orientación al cliente
-
En esta fase de intervención no hay que realizar una preselección de
la demanda, sino que se deben aceptar todas las demandas que lleguen al servicio, con vistas a realizar un estudio de su pertinencia o
posterior derivación.
-
En la primera entrevista simplemente escuchar las posibles demandas de la familia con vistas a hacer un estudio detallado de la problemática o demanda planteada, y darle feed-back positivo. Es
importante tener en cuenta el proceso necesario para poder atender
con calidad a la familia, sin prisas. No tener como objetivo de esta
primera entrevista informar y orientar a la familia, Cstas son tareas
que pueden abordarse en un segundo encuentro.
- Los profesionales que trabajan con las familias han de intentar que
las entrevistas se realicen en presencia de ambos padres, esto es lo
,óptimo. Es importante indicar esta circunstancia a las familias
desde un primer momento.
-
Adaptar, dentro de lo posible, los horarios del centro y de los profesionales a las familias, principalmente en la fase de acogida.
- Dar respuestas a todas aquellas cuestiones que planteen las familias
en relación con el servicio o centro: distintos servicios de los que
puede beneficiarse, metodologia de trabajo, principios que rigen las
actuaciones y valores que identifican a la entidad, personas a las
que puede acudir, horarios, normas de régimen interno, derechos y
deberes, coste de los servicios, sistema de reclamaciones y sugerencias, etc.. Es conveniente que toda esta información quede recogida
en un documento escrito que las familias puedan llevarse y consultar cuando lo necesiten.
-
En ninguna de las fases de intervención debe darse algo por supuesto, pero en esta menos. Es conveniente que al final de la entrevista
se contraste con la familia para comprobar que realmente se ha captado bien la demanda que hace, o la necesidad que plantea.
- El profesional debe hacer una acogida afectuosa, presentándose con
su nombre, profesión, tareas que desempeña en el centro, cuidando
de no establecer distancia por el puesto que desempeña, sino estableciendo un clima de empatía.
- Ofrecer intimidad a la familia, en entrevistas privadas, y respetar su
derecho a no entrar en aquellos aspectos de su vida personal que
puedan incomodarles o no quieran comentar.
-
Cuando la familia acude con un alto grado de angustia el profesional deberá canalizarla,
las expresiones emocionales
negativas en aquellas que resulten positivas y eficaces. Nunca se
ofrecerá información que pueda provocar falsas expectativas. La
información siempre será veraz.
- Respetar los valores de la familia y de la organización familiar.
Preparación de la acogida
- Es importante que los centros y servicios que trabajan con familias
tengan un espacio físico de acogida confortable, sin barreras, que
favorezca el diálogo (se incluye
el mobiliario, cómodo, agradable, no excesivamente serio; la ambientación, espacios físicos con
los que la familia se pueda identificar, con buena iluminación, ventilación, y especialmente que garanticen la privacidad).
Asegurar que no haya intenupciones (teléfono, puerta, etc.) en las
reuniones o entrevistas que se mantienen con las familias. Esta debe
ser una premisa de trabajo en todo el proceso, que se cuidará especialmente en la acogida.
- Contar con instrumentos de registro para la acogida, en los que se
señalen las entrevistas mantenidas, demandas que se reciben y
seguimiento de las mismas, tanto si se atienden directamente como
si se derivan a otros servicios o entidades.
- Organizar la acogida para tener tiempo suficiente para atender con
calidad. Que la familia no perciba prisas, de tal forma que se pueda
respetar el ritmo que la familia marque.
-
por familias: se trata de un servicio de acogida a padres
nuevos por otros padres llamados «experimentados»,basado en el
supuesto de que el afecto y apoyo que puede dar un padre o madre
experiencia» a una familia en plena fase de shock inicial, es
decir, en el momento más cercano al nacimiento o al diagnóstico del
retraso mental, es mejor que el que puede ofrecer un profesional, es
más cercano, menos técnico.
Cuidar la selección y formación'de los profesionales
que realizarán la acogida:
- En la entidad debe existir un profesional especializado en el trabajo con familias, formado para poder realizar valoraciones y orientaciones en esta fase de acogida, claramente social. Esta persona debe
servir de referencia a las familias en los sucesivos contactos con el
centro o servicio.
-- Todo el personal de la entidad, desde el gerente al administrativo,
debe estar informado de quién es la persona que se encarga de la
acogida y de la importancia de remitir los casos puntualmente. Para
ocasiones en las que quien atiende a la familia en primer lugar no
sea una persona preparada para ello, es importante que se cuente
unas pautas de mínimos a tener en cuenta que faciliten y no
entorpezcan el trabajo posterior con esa familia (protocolos).
El profesional encargado de la acogida debe exponer a las familias
y a las personas con retraso mental el sentido de las preguntas que
se les van a hacer,
como la obligación y el compromiso de los técnicos del equipo de guardar la confidencialidad y el secreto de las
comunicaciones que se mantengan con ellos.
- El profesional encargado de esta fase de intervención debe estar formado en comunicación asertiva, escucha activa, etc., en definitiva
debe ser un buen comunicador, cercano, cordial y colaborador.
DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA
1.
BIENESTAR EMOCIONAL
3.
2.
DERECHOS
RELACIONES INTERPERSONALES
EJEMPLO:
Alicia tiene un hijo recientemente diagnosticado con retraso mental. El
niño tiene 5 años, pero hasta hace unos meses los médicos no habían sabido decirle qué era lo que le pasaba a su hijo.
Unos vecinos le han aconsejado que se ponga en contacto con la asociación de su barrio, que lleva ya 30 años trabajando en el tema del retraso mental. La madre tiene miedo de llamar, en principio le cuesta creer
que su hijo tenga lo mismo que los chicos que ella a veces ha visto entrar
en esa entidad.
Cuando por fin se decide y llama le dan cita para que tenga una entrevista con Teresa, la trabajadora social. Resulta ser una mujer encantadora,
que la escucha con respeto, entendiendo que éste es un momento muy
duro para ella y para toda la familia, aunque es bueno ir haciéndose a la
idea de cómo es su hijo; en el fondo estos años de incertidumbre han sido
lo peor. La trabajadora social le explica cómo funciona la asociación y las
actividades y servicios que puede ofrecerle para su hijo y también para los
padres y hermanos. Esto es para Alicia una sorpresa, porque ella buscaba
soluciones para su chico y no crefa que pudiera encontrar apoyo para
ellos.
Nadie la ha presionado para decidir
hacer, simplemente se va con
toda la información a su casa, para meditarlo, comentarlo con su familia y cuando quiera, en quince o veinte días volverá a hablar con Teresa.
Alicia piensa: es un alivio encontrar a alguien que te escuche y te entienda.
CON LAS ETAPAS
SEGUNDO ENFOQUE: EN
DEL CICLO VITAL DE LA PERSONA CON RETRASO MENTAL
Las etapas del ciclo vital de las personas con retraso mental que se
recogen se identifican en función de las necesidades que
producen en
las familias. Así se contemplan las siguientes: 1. Diagnóstico y primeras
intervenciones; 2. Escolarización; 3. Adolescencia; 4. Vida Adulta; 5. Previsión de futuro.
Define la etapa de
Y PRIMERAS INTERVENCIONES
como la etapa e n la que la familia afronta el informe de diagnóstico médico,
provocando u n replanteamiento de la dinámica de la familia, situación que
incorporación de
puede ser considerada de crisis para el sistema familiar.
u n nuevo miembro, con u n diagnóstico n o esperado por la familia, genera
una ruptura de las expectativas creadas con el nuevo hijo y predispone a una
reestructuración global de la misma.
delimitación e n el tiempo de la comunicación del diagnóstico, viene
fijada e n general por el momento del nacimiento, aunque se pueden dar otras
posibilidades de comienzo c o m o son el periodo prenatal u otros momentos
en la infancia, a saber:
NACIMIENTO: La situación está representada y determinada por u n a
familia, u n o s padres que desean tener u n hijo
y n o h a n contado hasta el momento m i s m o del nacimiento con ningún dato que les
hiciera pensar e n lo contrario.
PERIODO PRENATAL E n esta situación a diferencia
de la anterior, la madre y la familia cuentan con algún tipo de
sobre la posibilidad de que s u hijo tenga una determinada deficiencia o discapacidad.
vivencia hasta el momento del nacimiento
es para ese núcleo familiar de espera angustiosa, pero en definitiva de
esperanza de que suceda el milagro del hijo
INFANCIA: Hasta este momento, la familia cuenta en su seno con u n
hijo que
presenta ningún tipo de problemas». Estos comienzan
cuando el niño va por primera vez a la guardería o al colegio. Es entonces cuando los profesionales les informan de ciertas anomalías, situación que conduce a los padres a u n peregrinaje por especialistas en
busca de u n diagnbstico que se aproxime a sus expectativas. Como en
el caso anterior, esta búsqueda constituye una espera angustiosa y es
en este momento donde comienza la actuacibn profesional.
La intervencibn perseguirá ofrecer recursos personales y sociales para
la crisis que probablemente se producirá
cibn del diagnbstico.
de la
Se contemplan en esta etapa los siguientes procesos críticos: El shock
o bloqueo emocional, la crisis o rechazo, la desorientación, la adaptación
y, en cuarto lugar, la atención temprana.
Se introduce en el Manual la etapa de
entre otros,
con un párrafo muy clarificador: E n la etapa previa a la
se
observa en los padres, tras el shock del diagnbstico inicial que provoca una
auténtica conmocibn en ellos, una ruptura de expectativas y la búsqueda del
recurso más adecuado. Es, en ese momento, cuando inician una peregrinación por distintos recursos al fin de vislumbrar algo de luz sobre el problema
de su hijo. E n esa primera etapa, el peregrinaje se da dentro del ámbito sanitario. La etapa que se desarrolla a continuacibn se refiere al ámbito escolar,
y es su objetivo desarrollar u n conjunto de buenas prácticas que permita a
los gestores, profesionales y a los padres que trabajan con profesionales del
Servicio de Apoyo a Familias,
y guiar» de forma adecuada a los
-padres en este camino.
Por otro lado, los padres han de valorar las dos
opciones existentes en cuanto a su escolarización, en u n colegio ordinario
con apoyos o en u n centro especial. Todo este proceso provoca en la familia
estrés, angustia, miedos e inseguridades importantes que les hace ser especialmente vulnerables.
Los procesos críticos que puede conllevar esta etapa son los de desorientación,
sentimiento de incompetencia y, en última instancia, el
de sobrecarga.
La etapa de ADOLESCENCIA se sitúa en ese periodo entre los 13 y los
18 años. Es una etapa de muchas presiones tanto para los padres como
para los propios hijos. Es la etapa de la transición entre la infancia y la
edad adulta. Las personas en esta etapa son biolbgicamente adultas aunque
no se les concibe como tales. Es u n periodo de
y consolidacibn de
una identidad personal y social, se persigue la independencia, se producen
separaciones de la familia, se establecen nuevos lazos de amistad y se despierta la sexualidad.
Las fases o procesos críticos característicos de la etapa de la Adolescencia pueden ser los siguientes: el sentimiento de incompetencia para
afrontar los cambios de la adolescencia; la negación de la identidad, sexualidad e independencia del adolescente; la adaptación y reajuste de roles; la
desorientación de nuevo; y, por último, el miedo y el temor.
La etapa de la VIDA ADULTA da comienzo cuando la persona alcanza
su mayoría de edad a los 18 años. La llegada de esta edad se caracteriza
fundamentalmente por el inicio de la vida independiente o
diente de los hijos, cada uno busca su camino:. . En el caso de las personas
con retraso mental cuando alcanzan esta edad, lo más complicado para
sus familiares es abandonar el trato infantilizante y creer en las posibilidades de sus hijos o hermanos como personas adultas.
Para las familias esta etapa, sobre todo en sus primeros años supone
una nueva crisis pues conlleva la búsqueda de unos nuevos recursos para
ellos, por lo tanto jcómo puede delimitarse el inicio de esta vida adulta para
las personas con retraso mental? Legalmente ya está establecido, pero hay
que tener en cuenta el siguiente matiz: a dicha edad la mayoría de estas personas no poseen suficientes habilidades sociales o de autonomía, en muchos
casos, debido a la falta de los apoyos apropiados, habilidades necesarias para
enfrentarse a lo que supone ser adulto: tomar decisiones relativas a lo que se
quiere estudiar y dónde, buscar empleo, salir de casa más a menudo con los
amigos, administrar sus recursos económicos, etc.
En esta etapa las familias:
Tienen que volver a recapacitar sobre la discapacidad de su hijo, y ser
conscientes de sus aptitudes.
- Se encuentran con que la
de la persona con retraso mental en cierta medida está superada por toda la red extensa de
familiares, hermanos, amigos, tíos, abuelos, vecinos
pero n o
ocurre así c o n el cambio e n el ciclo vital que se ha producido e n s u
hijo. El hecho de aceptar que esta persona se h a hecho mayor n o es
fácil, existiendo una tendencia generalizada a creer que
se
hará
Por ello la
n o suele ser de adulto a adulto, sino
de adulto a niño.
- Han de realizar de nuevo una búsqueda de recursos apropiados a las
necesidades y características de sus hijos, existiendo u n amplio abanico para elegir (centro especial de empleo, centro ocupacional, centro
de día...).
Los procesos críticos para la familia en la edad adulta de la persona con
retraso mental pueden ser: la transición al trabajo, la pareja, la vida independiente, la emancipación de los otros hijos, y, por fin, el envejecimiento
de la persona con retraso mental.
DEL FUTURO. Las neceLa última etapa se refiere a LA
sidades de las familias se sitúan en torno a las siguientes situaciones que
son criticas: desorientación y desconocimiento de soluciones para cuando
los padres falten; el envejecimiento progresivo de los padres; la ausencia
qué vivide familiares directos; las inquietudes de jcon quien vivirá?,
rá?; los procesos de incapacitación judicial; y, por último, la designación
de tutor.
Se organiza la descripción de las buenas prácticas en cada una de las
cinco etapas del ciclo vital de la persona de acuerdo con la siguiente estructura: 1. La definición y la contextualización de la etapa (diagnóstico,
larización, adolescencia...). 2. La descripción y contextualización de cada
proceso crítico de cada etapa. 3. El desarrollo de los objetivos a alcanzar en
cada proceso critico. 4. Las buenas prácticas que tienen que realizar los
profesionales para alcanzar los objetivos. 5. Ejemplos o experiencias que
ilustran de manera más identificable y cercana de que se está hablando. 6.
Al final de cada etapa se presenta un cuadro con las buenas prácticas que
el servicio tiene que realizar para garantizar las buenas prácticas de los profesionales.
se recogen en el cuadro las dimensiones de calidad de
vida en las que tienen impacto las buenas prácticas propuestas.
A modo de ejemplo se reproduce el primero de los procesos críticos, el
de Transición al trabajo, de la etapa de Vida Adulta, para que se comprenda el nivel de detalle que alcanza el trabajo desarrollado en el Manual.
11.2.4. Vida Adulta
.
PROCESOS
AL TRABAJO: Este proceso aparece en el momento en
que la persona con retraso mental finaliza su etapa de
ción, ya sea en escuela ordinaria o de
especial. Las familias
ven cómo sus hijos han acabado su etapa escolar, hasta entonces han
vivido unos años de cierta tranquilidad, confiando en unos profesores y en un colegio donde el niño estaba bien atendido y seguro. Esta
transición genera cambios, que pueden llegar a provocar alteraciones en la estructura familiar, y los consiguientes periodos de confusión e incluso conflictos emocionales.
En este momento hay un amplio abanico de posibilidades, comienza
una nueva búsqueda del recurso más idóneo, se hace patente la toma de
decisiones continuas, y pueden encontrarse recursos más o menos adaptados a los distintos niveles de discapacidad: formación profesional ocupacional, programas de garantía social, centros especiales de empleo,
empleo protegido, centros ocupacionales, centros o unidades de día... Trabajar no siempre implica un contrato de trabajo con su remuneración
correspondiente, puede hablarse de trabajo en los centros ocupacionales,
aunque las actividades que en ellos se desarrollan
en las unidades de
tengan niveles bajos de productividad y de complejidad.
Con relación a esta fase que se inicia, se pueden dar actitudes por parte
de los padres de muy diversa
Protección excesiva al hijo generada en ocasiones por el conflicto
de intereses que se da en la propia familia. Puede haber padres que
por miedo ante lo desconocido o simplemente por comodidad, prefieran mantener a su hijo en centros en los que realicen actividades
de tipo laboral o pre-laboral, aunque a lo largo de su vida haya
desarrollado las habilidades necesarias para acceder a un puesto de
trabajo protegido. En estos casos habrá que tener en cuenta que
probablemente dichos padres aún no hayan superado que el hijo ha
dejado de ser un niño y se ha convertido en adulto. Para ellos resultaría más fácil superar este momento de tránsito, primero conociendo las aptitudes de su hijo, es decir, lo que es capaz de ser y
hacer, y partiendo de esta premisa fundamental ir inculcando en la
persona con retraso mental los valores del trabajo y la importancia
del mismo.
-
Hay padres que apuestan por sus hijos e intentan que Cstos se puedan autorrealizar,
la elección de su futuro, fomentando al máximo su autonomia ... Otros, cuyos hijos tienen graves
limitaciones, llevan a la práctica estos principios fomentando su
intimidad, permitiendo que decidan sobre cuestiones básicas de la
vida cotidiana, por ejemplo comer un determinado alimento o no.
Estos padres y familiares son conscientes de que con esta fase se inicia un trabajo arduo, pero
saben que cuanta mayor independencia y autonomia alcance su hijo, más fácil será todo cuando
la vejez de la pareja y familia llegue.
-
aquellas familias que por el grado de discapacidad de su hijo
no tienen otra opción que llevarles a centros ocupacionales o unidades de dia. Estas familias tienen además otros problemas que les
generan sentimientos de angustia, son los relacionados con la previsión de futuro, servicios tutelares, vivienda, dependencia económica...
Objetivo 1.-Aceptar el cambio que se ha producido por el desarrollo en
el proceso evolutivo del hijo.
familia nuclear, padres y hermanos, deben
ser conscientes de que el
ya n o es el
de antes, pues se ha
convertido en una persona adulta. Abandono del infantilismo. Cambio en las
relaciones
y
El Profesional:
Prepara a las familias cuyos hijos están a punto de terminar su escolaridad ante el cambio que en breve se producirá en ellos, pues tanto en el
ámbito de servicio (abandonarán el centro educativo), como en el ámbito
de desarrollo, pasarán a ser considerados personas adultas.
Se coordina con profesionales de los centros educativos para ofertar
charlas-coloquio a las familias sobre los recursos existentes y sobre el concepto de retraso mental y sus implicaciones en el adulto.
Anima a las familias que lo deseen a visitar dichos centros.
Facilita información
(videos, folletos.. .) de los servicios
existentes, de las actividades que en ellos desarrollan las personas con
retraso mental y de los profesionales que se encargan de prestarles
apoyo.
Ayuda a las familias a reconocer el cambio que se ha producido en su
hijo, concienciándolos de que es un adulto con sus derechos y obligaciones; que disfrute de los mismos derechos que sus hermanos.
a los padres, sino a todo
Implica en el proceso de cambio no
tema familiar, al menos al nuclear, padres y hermanos, ofreciendo orientación y pautas adecuadas para conseguir que el cambio pueda producirse en toda la red de relaciones.
Implica a los hermanos en el proceso de desarrollo de la misma forma
que a los padres. Explica lo que es el retraso mental en el adulto, y les hace
ver que el retraso mental sólo implica limitaciones en determinados aspectos.
Anima a las familias a que hagan partícipes al hijo con retraso mental
en actividades de la comunidad, para que ésta lo reconozca como miembro activo dentro de sus posibilidades.
Objetivo 2.-Ser capaces de afrontar de nuevo la discapacidad de su hijo,
de valorarla de la forma más objetiva posible y aceptarla.
El Profesional:
Ayuda a las familias a aceptar el retraso mental, con las adaptaciones
emocionales que en muchos casos supone, además de las implicaciones de
la vida adulta.
Programa visitas a otros centros de atención a personas con retraso
mental en edad adulta, de esta forma las familias se irán acercando al
futuro.
Mantiene informados a los familiares del abanico de recursos existente, tanto de los servicios que se ofertan desde las organizaciones
miembros del Movimiento Asociativo FEAPS, como de los externos, que
tras una valoración de la discapacidad del hijo, se consideren más apropiados.
Tiene siempre a disposición de las familias folletos divulgativos e información escrita sobre los diversos recursos existentes.
Informa sobre temas de interés para ellos, nuevos recursos, etc.
Es claro y objetivo al transmitir a las familias las aptitudes, posibilidades del hijo, evitando que en las familias se generen falsas expectativas.
Objetivo 3.-Comenzar la búsqueda del recurso más idóneo para su hijo.
El Profesional:
a las familias una descripción clara de la discapacidad
retraso del hijo de acuerdo con el diagnóstico, ofreciéndoles una
lección de los servicios más adecuados para
No genera falsas expectativas.
Conoce los recursos existentes, asesora y aconseja el más idóneo.
Evita
el peregrinaje de la familia por centros, servicios, administraciones...
Fomenta los recursos y la autonomia de la familia. De forma excepcional, el profesional acompañará a la familia al nuevo recurso o servicio (en
caso de falta de habilidades):
Se pondrá en contacto con el servicio al que deriva a la familia para
ofrecerle información sobre la misma, facilitando de esta forma que cuando la familia se acerque a dicho servicio el profesional que lo atienda esté
en antecedentes.
Trabaja en coordinación con otros servicios y mantiene contactos con
para hacer seguimiento de cada caso.
Objetivo.4.-Potenciaractitudes familiares positivas para fomentar en los
hijos aptitudes para la búsqueda y mantenimiento del empleo.
El Profesional:
Propicia la coordinación entre los profesionales de los servicios
(empleo, talleres ocupacionales para trabajar en el futuro vocacional del
hijo.
Mantiene entrevistas conjuntas con las familias y con el hijo para tratar del servicio más adecuado para
En ellas se le da la oportunidad de
hablar de sus inquietudes, aspiraciones y sobre todo se le permite decidir.
Apoya a los familiares en la lucha por conseguir el servicio más normalizado para sus hijos.
Fomenta en las familias el espiritu activo.
Informa sobre sus derechos como familia y los recursos existentes que
pueden demandar.
Se coordina con los profesionales de los distintos servicios la visita de
los padres a centros cuando se está trabajando con su hijo o hija, para que
sean observadores directos de sus habilidades.
Trabaja con las familias en la adaptación de las costumbres familiares
para facilitar el empleo. Por ejemplo, el hijo se tendrá que levantar temprano.
EJEMPLO:
Maria es una mujer con 23 años, que tras llevar cuatro años en un
centro ocupacional, tiene la posibilidad de iniciar un curso de formación profesional ocupacional de administrativo. Tras mantener, la trabajadora social y la psicóloga del centro, largas conversaciones con los
padres, consiguen que inicie el curso. Al finalizarlo Maria inicia un
periodo de prácticas en la biblioteca de un Centro Público, que durarán
tres meses.
Durante esos meses se integra perfectamente en su puesto de trabajo,
desarrollando las tareas encomendadas
Ante dicha situación, desde el centro se intenta incluirla en un programa de integración
laboral, buscándole un puesto de trabajo adaptado a sus necesidades y a
las destrezas adquiridas. Mientras se trabaja en la búsqueda de este puesto de trabajo María sigue en la biblioteca.
Los preparadores laborales de la plantilla del programa de integración
laboral encuentran un trabajo para ella a media jornada en el que realizaría tareas administrativas. Se habla con los padres de María, y se les
exponen todas las condiciones del trabajo. María, que está presente
durante la entrevista con los padres, se muestra encantada, pero ellos se
oponen. Comienzan a dar explicaciones del tipo: se tendrá que desplazar
sola, estará muchas horas fuera de casa, le puede ocurrir algo en definitiva tienen miedo. Los profesionales que han llevado el caso lo derivan
al servicio de familias del centro donde estaba antes. El profesional del
servicio trata con los padres el tema e intenta orientar la sesión hacia el
miedo que estos sienten ante una posible vida laboral de su hija. Se invita a los padres a visitar el puesto de trabajo que le habtan ofrecido a su
hija, sin ningún tipo de compromiso, se les presenta a la persona encargada del mismo y a los trabajadores. En el centro de trabajo hay una persona que casualmente vive cerca de ellos y se ofrece, en caso de que María
comience a trabajar, a recogerla en casa y llevarla al finalizar la jornada.
Los padres de Marta después de visitar el puesto de trabajo y conocer al
personal que allt trabaja se sienten más tranquilos y seguros. El profesional del servicio de familias les dice que se lo piensen y se tomen el tiempo que consideren oportuno.
Después de reflexionar durante dos días se vuelven a poner en contacto con el profesional del centro donde estaba Marta y le comentan que
están decididos a probar. Actualmente María asiste a su puesto de trabajo, una compañera va con ella a casa y al trabajo; se encuentra integrada.
BUENAS
AL
TRABAJO
DEL SERVICIO
Objetivo .-Elabora programas destinados a
concienciar a la sociedad de que la persona
con retraso mental puede ser un miembro
activo de ella y que tiene derecho a demostrarlo.
Promueve y realiza campañas de difusión
social de una imagen digna y adecuada de las
personas adultas con retraso mental.
Objetivo 2.-Organiza charlaslcoloquio
durante el tránsito a esta etapa para informar
a los familiares de las implicaciones, positivas y negativas, del retraso mental en una
persona adulta. En dichas charlas se podrían
proyectar videos que recojan las actividades
que desarrollan las personas con retraso
mental en la edad adulta.
Las entidades deben contar con soportes
informativos diversos para mantener a las
familias informadas sobre los recursos existentes.
SOCIAL
Posibilita a los profesionales los intercambios
RELACIONES
y la coordinación con otros servicios.
3.-Estar abiertos a la demanda de INTERPERSONALE
BIENESTAR
rec sos y servicios, ya sean propios o externos. De igual forma esta demanda puede venir
MATERIAL
de nuestros propios asociados o familiares ajenos a nuestro movimiento asociativo.
Objetivo 4.-Informa a otros servicios de las
inquietudes y necesidades familiares que se
reciben.
Favorece planes de actuación cuyo objeto sea
subscribir acuerdos de inserción laboral y de
esta forma poder crear y fomentar el empleo.
Establece programas de intervención sistemática que incluyan campañas de difusión,
concienciación y promoción con las empresas.
Trabaja con los distintos agentes sociales
para prevenir las actitudes de rechazo en el
empleo, generadas por el desconocimiento de
lo que es el retraso mental.
Fomenta la adaptación de los puestos de trabajo y facilita los apoyos técnicos necesarios.
ur
ORIENTACIONES PARA EL FUNCIONAMIENTO
DE LOS SERVICIOS
El capitulo consta de dos partes. Una primera destinada a un pequeño
recopilatorio de la legislación en materia de derecho fiscal y familia, de
protección a las familias numerosas y de protección social de la familia.
La segunda parte se dedica a ofrecer recomendaciones funcionales
para el servicio. Para hacerlo, esta segunda parte del capitulo se estructura de la siguiente manera: primero ofrece criterios de calidad acerca del
perfil de los profesionales y de las relaciones de
con los familiares;
segundo, acerca de los espacios necesarios del servicio; y en tercer lugar,
lo hace respecto a las áreas funcionales que deberfan incorporar. Así, describe la definición, la fundamentación, los objetivos, las actividades y la
evaluación de tres áreas funcionales: la de Información y orientación, la de
Formación y la de Alivio y respiro familiar.
IV.
DERECHOS DE LOS CLIENTES
Parece que todos los capítulos se dividen en dos partes. Este
La primera recoge los derechos y obligaciones de los clientes familiares de
los servicios de apoyo a familias, y la segunda ofrece un modelo de sistema de sugerencias y reclamaciones en el que se define sugerencia y reclamación; se proponen medios para la presentación; se establecen los procedimientos de tramitación y resolución tanto de sugerencias como de
reclamaciones; y se concreta como se subsanan las
V.
PROSPECTIVA: UNA MIRADA HACIA EL FUTURO
En este capitulo se hace un esfuerzo de imaginar una evolución social
en la que la integración comunitaria y el apoyo de las redes sociales será
mismo, desde la perspectiva de los serviuna de las claves de futuro.
cios de apoyo a familias se describe una visión de futuro en la que se contemplan las siguientes caracterfsticas para Cstos:
1.
Servicio legitimado con capacidad de innovación y de pleno derecho para las familias.
2.
Implicación directa de las familias en la configuración del servicio; será un
abierto y de estrecha
familia-profesionales.
3.
Habrá un nuevo rol del profesional del servicio basado en el trabajo en red efectivo, con mayor implicación y participación de las
familias y una clara orientación al
4.
Servicios de apoyo a familias individualizados, capaces de resolver
las necesidades reales, flexibles e inspirados en la calidad.
5.
Con foros de participación y de reflexión con y para las familias.
VI y el
ANEXO son comunes al resto de
Los
los Manuales y hacen referencia, el primero, a LAS ORIENTACIONES
Y EL USO DEL MANUAL y el segundo, desaPARA LA
rrolla buenas prácticas sobre PROCESO DE
u organizativos.
En todo caso sirva esta descripción del Manual de Apoyo a Familias de
personas con retraso mental para animar a la lectura del propio Manual y
sobre todo a su puesta en práctica.
5
CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS
CON HIJOS CON DISCAPACIDAD
MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
Facultad de Psicología, universidad de Salamanca
Cuando se inició en España el movimiento asociativo, allá por
los años sesenta, la primera preocupación de las familias con hijos
con discapacidad intelectual fue que recibieran una atención adecuada, principalmente una buena atención educativa.
mente, la preocupación fue extendiéndose al empleo, y más tarde a
las alternativas residenciales. En esos momentos, la preocupación,
esfuerzo y tareas de los padres se centraron en la planificación de
centros y servicios que pudieran prestar lo mejor posible los servicios técnicos que los niños demandaban por sus características
especiales. La finalidad de las familias residía en
o encontrar un lugar especializado para el problema del niño o de la niña.
Con el paso de los
la realidad de una persona con deficiencias intelectuales se fue observando mucho más compleja para
todos (investigadores, padres y profesionales), y el centro de interés
se amplió también al ambiente en el que la persona vive. En la
actualidad, la propia definición de Retraso Mental (Luckasson et
al., 1992, 1997) está referida al funcionamiento de la persona en el
medio en el que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las
personas más cercanas desempeñan un papel determinante para el
desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodeterminación del individuo. Y la calidad de vida de la persona con limitaciones cognitivas va a depender en gran parte de la calidad de vida
de su familia.
En los años 80 y 90 se comenzó a hablar de las familias y de sus
necesidades, de los padres y de los hermanos, de la familia extensa,
y también de la comunidad inmediata. Y se profundizó en el análisis de los roles que deben desempeñar los miembros de una familia con hijos con discapacidad intelectual. Y también se estudió
detenidamente el estrés familiar. Algunos enfoques
aportaron información útil para entender y afrontar los problemas que algunas familias tienen. No obstante, plantear exclusivamente un enfoque psicopatologizador al analizar las familias es
reduccionista, y sesga la realidad compleja de las familias.
Hay tantas familias como individuos, y tan distintas como distintas lo son las personas, y con problemas tan diferentes como los
que pueden presentar distintos hijos. Por otro lado, hay muchos
tipos de discapacidad, y diferentes niveles de severidad y extensión
de las mismas. Y los recursos familiares también pueden ser muy
variados, tanto los propios como los de la comunidad en la que se
vive. Y es esa dinámica entre el problema y su dimensión en cada
caso, junto a los recursos familiares y de la comunidad lo que constituye la peculiaridad de cada situación.
hoy de calidad de vida en las familias supone analizar el
impacto que la discapacidad puede tener sobre la calidad de vida
de la familia. Y también supone analizar el rol que las familias
deben desempeñar para que la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual sea lo mejor posible. Hablamos, por tanto,
de un enfoque centrado en la familia. Y tiene importancia no tanto
un enfoque exclusivamente clínico de ayuda a unas personas con
problemas sino un enfoque que busque la
de la familia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona
con limitaciones.
ROLES DE LOS PADRES
Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales es
oportuno analizar las distintas funciones o tareas que los padres
han asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las
organizaciones han esperado que desempeñen. Se puede hablar de
ocho roles diferentes desempeñados por los padres (Turnbull y
Turnbull, 1990) en el sentido de que actúen como: (a) origen de los
problemas de su hijo, (b) miembros de la organización,
de servicios, (d) receptores de las decisiones de los profesionales, (e) alumnos y maestros, defensores políticos, (g) personas
que toman decisiones educativas y (h) miembros de la familia.
Estos roles no se desarrollan en etapas distintas con una clara especificación temporal, más bien se da un solapamiento de épocas y
roles. No obstante, hay un orden cronológico general aproximado
de sus comienzos, periodos cumbre y declive. Este es el marco
desde el que se hace la explicación que sigue a continuación.
Los padres como fuente del problema
Se ha considerado habitual durante muchos años atribuir a los
padres la culpabilidad de los problemas que padecen sus hijos,
independientemente de que el problema se considerara hereditario
o de origen ambiental. Incluso en la actualidad esa atribución,
que ya no es mayoritaria, se puede considerar todavía presente en
algunos ámbitos, y en un primer momento algunas personas todavía tienden a pensar en esa culpabilidad.
Esta creencia, y rol desempeñado por los padres, ha hecho
mucho daño a las propias familias, y no ha prestado ninguna ayuda
a las personas con capacidad intelectual limitada. Al contrario, ha
generado nuevos conflictos, y ha tergiversado y desorientado el
desarrollo de roles más eficaces en los padres y otros miembros de
la familia. Además, ha perjudicado el desarrollo de actividades de
colaboración de los padres con los profesionales y las organizaciones, creando sentimientos de culpa y baja autoestima en las familias que les ha abocado a desarrollar posturas defensivas.
Los orígenes de considerar a los padres como la fuente de la
discapacidad del niño se sitúan en el movimiento eugenésico de
finales del pasado siglo y primeras décadas del actual. La intención de éste movimiento fue «mejorar»la raza mediante «crianza selectiva)),y afirmaban que la herencia es la causa del retraso
mental. Según Scheerenberger (1983) este movimiento encontró
apoyos en: (a) las investigaciones genealógicas sobre la herencia
de perturbaciones en las personas, como el estudio hecho por
Goddard de la familia Kallikak, (b) el redescubrimiento de las
leyes de herencia de Mendel, y (c) estudios que indicaban que la
delincuencia estaba fuertemente asociada con la «debilidad
Otra de las causas para considerar a los padres como origen de
los problemas proviene de las influencias negativas de determinadas teorías de la personalidad que atribuían a los padres culpabilidad basándose en que establecían interacciones erróneas y perjudiciales con sus hijos. Estas teorías, basadas en la opinión y nunca en
el
científico, entre las que destacaron los seguidores del
modelo dinámico originado por Freud, hicieron un gran daño personal a muchas familias y retrasaron la asunción de roles más activos y eficaces para defender y apoyar a sus hijos.
Esencialmente se despreciaba la colaboración de los padres por
tener rasgos de personalidad y prácticas desadaptativas de crianza
de sus hijos. Eran contemplados a menudo como la fuente de los
problemas, especialmente si los niños tenían asma, autismo, o
desórdenes emocionales (Tumbull y Tumbull, 1990). Se hablaba de
los padres de niños.con autismo como personas rígidas, perfeccionista~y emocionalmente pobres y deprimidos. El caso más cercano en España es la difusión de las publicaciones de Bettelheim
sobre el autismo, particularmente el libro sobre la denominada
«fortaleza
que tanto impacto causó. Bruno Bettelheim sostenía que un niño con autismo tenía esas tendencias como respuesta al estrés creado por las actitudes y sentimientos de los
institucionalización del
padres. Incluso abogó por la
niño para sustituir a los padres por profesionales considerados más
competentes y cuidadosos.
Los padres como miembros de organizaciones e impulsores
de programas y servicios
La respuesta social de apoyo recibida por los padres era tan
escasa hace unos años, y la convivencia con sus hijos presentaba
tan graves problemas, que los padres iniciaron un movimiento de
ayuda mutua entre aquellos que tenían problemas similares. Por un
lado, la administración y poderes públicos no daban respuesta a
sus necesidades (ni siquiera las comprendían, y en todo caso pensaban que no era su obligación). Y por otro lado, los profesionales
desenfocaban el análisis del tema al centrarse en esas teorías tan
alejadas de la realidad y de las perentorias necesidades de ayuda de
los padres. A su vez, los padres necesitaban apoyo emocional para
encauzar la educación y desarrollo de sus hijos con
.
Los padres desarrollaron el rol de promotores de organizaciones, y se centraron en conseguir los recursos mínimos para atender
a sus hijos. Así se iniciaron en los años sesenta en distintas partes
de España, y se
gracias al papel que desempeñó la Liga
Internacional de Asociaciones a favor de Personas con Deficiencias
Mental (hoy denominada Inclusión Internacional, acorde a las nuevas tendencias de atención a la población), los primeros pasos de la
atención formal y sistemática a personas con retraso mental. De ahí
nacen muchas organizaciones que, posteriormente, en su mayoría
se federan y confederan en la FEAPS. Y en la actualidad, con una
experiencia de cuarenta años, y con una red de servicios impresionante, sigue, junto a la colaboración de un buen número de profesionales, marcando un papel activo y de vanguardia en el desarrollo de servicios y programas de ayuda a las personas con
capacidades intelectuales limitadas.
El énfasis en los años 60 se puso en la creación de programas
educativos que canalizaran las necesidades educativas y de desarrollo de los niños que estaban hasta entonces desatendidos. En
cada ciudad, las organizaciones de padres buscaban recursos
comunitarios públicos y privados. Muchas veces fueron organizaciones con carácter religioso y organizaciones de caridad las que
tuvieron sensibilidad para apoyar estos esfuerzos iniciales. De esta
manera se consiguieron locales, aunque ciertamente muchas veces
marginales, aislados y con malas condiciones, pero al fin y al cabo
locales útiles. En este inicio de los servicios y programas se encontraron también destacados profesionales que conjuntamente con
los padres iniciaron la búsqueda de soluciones para la educación de
los niños con problemas intelectuales.
Después de centrarse en la educación, las organizaciones
comenzaron a desarrollar servicios de apoyo para lograr el empleo
y ubicación laboral en la vida adulta. Y los padres fueron de nuevo
determinantes en este empeño. Pero, cada vez más nuevos profesionales fueron incorporándose a esos servicios y desarrollando las
propias organizaciones. De manera que la realidad actual se configura por organizaciones con una mezcla de padres y profesionales
colaborando en un objetivo común. Progresivamente, se fueron
abordando también otros servicios (residenciales, de ocio, deportivos, etc.). en unas ocasiones los familiares han dedicado su tiempo a llevarlos a cabo, y en otras han actuado como catalizadores del
desarrollo de servicios, y en otras combinaron ambos roles, siempre pensando en resolver las necesidades todavía no cubiertas.
Los padres en el proceso educativo
En su interacción con otras personas en el sistema educativo los
padres desempeñan roles como receptores de las decisiones de
profesionales, como alumnos que aprenden para mejorar la relación
con sus hijos, y como profesores que enseñan a otros para actuar con
sus hijos con más eficacia.
El sistema educativo español tradicionalmente relega a los
padres a un papel pasivo no colaborador, encontrándose con las
decisiones que los profesionales toman
sus hijos sin poder
participar en ellas. Simplemente reciben la información sobre las
decisiones tomadas. Es curioso que este trato habitual, que refleja
la desconfianza del sistema y de los profesionales sobre el papel de
las familias, no haya sido intensamente criticado por los padres y
sus organizaciones, demandado cambios vitales en el modo de proceder.
Para que el sistema educativo y los otros sistemas que atienden a ésta población- sea eficaz, se necesita la participación activa de los propios padres. Sin ella, cualquier actuación puede ser
justificada. La escuela en la que se deben ubicar, el aula, la adaptación curricular, y los recursos dedicados a apoyar el proceso educativo del niño deben ser conocidos por los padres, quiénes además
deben participar en la toma de decisiones sobre esos aspectos.
Cuando esto no ocurre así, como es el caso general ahora mismo,
los recortes drásticos y progresivos de ayudas personales y materiales, los malos funcionamientos integradores de las escuelas, la
falta de dar cuentas del trabajo cotidiano de los equipos docentes
sobre cada alumno se convierten en las características del sistema.
Y los padres y los profesionales, y sus organizaciones, son tan responsables de esta situación como la desidia y autocomplacencia de
la administración en los últimos años. Esta situación de carencia
de actividad es la que está trayendo perjuicios directos para mejorar la calidad de vida, en este caso en el periodo escolar, de los
niños con limitaciones intelectuales. Cuando no hay un conocimiento informado del proceso educativo individual de cada persona no hay ninguna posibilidad de hablar de su calidad de vida cotidiana, ni manera de poner las bases de una mejora futura de la
misma.
El rol de alumno y de Profesor ha sido desempeñado por los
padres de acuerdo a las características del hijo y de ellos mismos.
El nivel sociocultural, los recursos económicos, la disponibilidad y
expectativas de los padres, junto al tipo de problemas presentado
por el propio hijo, han influido en el desarrollo de esos roles. La
compensación de las dificultades ha sido un factor clave para que
los padres se hayan dispuesto a aprender todo lo que hiciera falta,
particularmente en los periodos previos a la escolarización obligatoria. Posteriormente, las dificultades de colaboración con la escuela que hemos descrito iban amortiguando las ganas de colaborar de
los padres hasta reducirlas al mínimo.
Algunos padres se han sentido tan motivados por conocer los
problemas de sus hijos y como ayudarles que han llegado a aprender al máximo nivel, y se han convertido en especialistas que enseñan a otros como actuar con quienes presentan una discapacidad
intelectual. Pero, no todo es un camino de rosas, pues otros padres
han desarrollado intensos sentimientos de culpabilidad al no saber
o poder colaborar (por falta de tiempo) en tareas de apoyo a sus
hijos. Y es que cada familia es un mundo, y cada persona con
capacidad también. Y el rol que asumen los padres debe analizarse
siempre de manera individual.
Los padres como miembros de la familia
Hemos tenido que llegar a la última década del siglo veinte para
que algunas de nuestras preocupaciones se centraran en analizar el
papel que desempeñan los padres como miembros del grupo familiar. El objeto de la atención y ayuda no es solamente el niño o adulto con retraso mental, sino que también lo puede ser la propia familia. Y es que una vida familiar satisfactoria, para cualquier
miembro de ella, requiere que sean tenidas en cuenta las necesidades de toda la familia, incluyendo a los padres. Este planteamiento
es consistente con la teoría de sistemas familiares, que contempla
la familia como un sistema social con características y necesidades
únicas. Y cualquier experiencia que afecte a uno de los miembros
afecta a todos.
LAS FAMILIAS EN LA ACTUALIDAD
Cuando se habla de familias es corriente referirse a una visión
de las mismas desde un perfil estereotipado en el que se supone un
padre, una madre y los hijos, todos ellos viviendo conjuntamente.
Sin embargo, los cambios habidos en la sociedad en los últimos
años no permitinan generalizar, como hacemos frecuentemente,
esa concepción de familia. De hecho, en algunos países ya se habla
de que solo un tercio de las familias responden a ese patrón, y casi
un 60% de todos los niños y jóvenes vivirán en hogares de un solo
padre en algún momento de sus vidas (Wehman, 2000). Por ello,
hemos de replantear nuestra manera de concebir las familias para
considerar los distintos tipos que existen. La familia se compone de
uno o varios miembros que pueden apoyar y desempeñar un significativo papel en la vida de los niños con discapacidad. Por eso,
hemos de incluir a los padres, hermanos y hermanas, primos, tíos
y tías, tutores y otras personas que pueden desempeñar tareas de
importancia para el niño o adulto con discapacidad.
Los cambios en la estructura familiar se han dado en diversas
direcciones. La más importante es la previamente comentada de la
disminución del vínculo entre dos personas como base general de
la familia para constituirse muchas familias como hogares
parentales. Aunque España mantiene en ese terreno unos índices
de mantenimiento de la cohesión familiar superiores
mente a muchos otros países, la tendencia se produce en el mismo
sentido, y las consecuencias son semejantes.
Otro de los cambios importantes en la estructura familiar se produce en el nuevo papel que pueden
otros miembros de
la familia. Por un lado, la mujer ha entrado en el mundo del trabajo en grandes proporciones lo que dificulta su atención a los hijos
con discapacidad. Y por otro lado, otros miembros de la familia
pueden y de hecho desempeñan roles de apoyo que antes no se tenían en cuenta. En los
años se ha comenzado a llamar la
atención sobre el rol que los abuelos pueden desempeñar, y de
hecho en muchas ocasiones desempeñan, en la educación de sus
nietos. Asimismo, se está hablando e investigando sobre el papel
desempeñado por los hermanos, y las estrategias para hacer más
eficaz su apoyo e incrementar su colaboración en el desarrollo y
vida adulta de las personas con discapacidad intelectual.
En definitiva, podemos decir que hoy la familia son todas aquellas personas que se consideran asimismo como una familia, independientemente de los vínculos de sangre o matrimonio que mantengan. Lo importante es que esas personas que conforman la
familia mantengan entre sí de manera regular el cuidado y apoyo
por cada miembro.
CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
Hay muchas maneras de mejorar la calidad de vida en el seno de
las familias que tienen miembros con discapacidad. Por eso, se han
hecho estudios desde perspectivas muy diferentes. Las
sobre las familias de personas con discapacidad han tenido
distintas finalidades que se pueden categorizar del siguiente modo:
1.
La familia como elemento que proporciona información
sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad (o
para validar la información proporcionada por éstas).
2.
La familia como aspecto clave que puede incidir en la calidad de vida de las personas con discapacidad.
3.
La familia de una persona con discapacidad como protagonista.
4.
La familia como elemento implicado en la intervención y
rehabilitación.
5.
La familia como dimensión o indicador de calidad de vida
contemplada en modelos teóricos.
6.
Impacto de la discapacidad sobre otros miembros de la
familia.
qué nos referimos exactamente al hablar de calidad de vida
familiar?
definición de calidad de vida familiar proponemos?
Planteándonos la definición desde el punto de vista familiar se
puede argumentar que
familias experimentan su máximo nivel
de calidad de vida cuando sus necesidades son satisfechas, sus
miembros disfrutan la vida conjuntamente como una familia, y a
su vez tienen la oportunidad de perseguir y conseguir metas que
son significativas para
(Turnbull, Summers y
2000).
Sin embargo, la calidad de vida familiar no tiene porque tener un
modelo diferente al de la calidad de vida individual de cada uno de
sus miembros. La diferencia reside en que al hablar de individuos
lo hacemos desde un enfoque centrado en la persona, y al hablar de
familias lo hacemos desde un enfoque centrado en la familia. Pero,
los dominios o dimensiones del modelo son exactamente las mismas en ambos casos.
En éste artículo se propone el modelo de calidad de vida más
comprensivo, y ampliamente respaldado por la literatura científica,
que fue inicialmente
por Schalock (1990, 1996,
y que en la actualidad está siendo desarrollado en colaboración
(Schalock y Verdugo, en prensa) para completarlo y extenderlo a
los ámbitos de la educación, salud, salud mental y tercera edad. En
este modelo (ver Tabla
la calidad de vida se entiende como u n
concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan
el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones
bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
En la tabla se exponen algunos de los indicadores que sirven
para concretar la medición de la calidad de vida en cada una de las
ocho dimensiones propuestas.
DIMENSIONES E INDICADORES DE CALIDAD
DE VIDA (SCHALOCK,1996)
DIMENSIONES
-
INDICADORES
Bienestar Emocional
Seguridad
Espiritualidad
Felicidad
Ausencia de estrés
Autoconcepto
Satisfacción
Relaciones
Interpersonales
Intimidad
Afecto
Familia
In teracciones
Relaciones de amistad
Bienestar
Propiedad
Finanzas
Seguridad
Comida
Empleo
Posesiones
socioeconómico
Vivienda
Desarrollo Personal
Educación
Habilidades
Competencia personal
Actividad voluntaria
Progreso
Bienestar Físico
Salud
Nutrición
Recreo
Movilidad
Cuidados sanitarios
Seguro sanitario
Ocio y tiempo libre
Actividades de la vida diaria
Autodeterminación
Autonomía
Elecciones
Decisiones
Control personal
Autodirección
personales
Integración Social
Aceptación
Apoyos
Ambiente de trabajo
Actividades comunitarias
Roles
Actividades de voluntariado
Ambiente residencial
Derechos
Privacidad
Voto
Acceso
legales
Propiedad
Responsabilidades civiles
La calidad de vida se entiende desde una perspectiva de la teoría
de sistemas, de manera que los indicadores de calidad de vida de
cada una de esas dimensiones citadas pueden referirse al
tema (los ambientes sociales inmediatos), mesosistema (vecindario, comunidad y organizaciones que afectan al individuo), y
macrosistema (patrones sociopolíticos y culturales generales). Y se
plantea una perspectiva metodológica plural con la aplicación de
metodologías cuantitativas y cualitativas.
EL PROFESIONAL Y LA FAMILIA
Los profesionales de la intervención y apoyo que trabajan con
personas con discapacidad deben plantearse cuando trabajan con
las familias los posibles modos de colaboración de diferentes
miembros de la familia, y dar oportunidad a distintas personas. De
,
esa manera se abren muchas más posibilidades de colaboración.
Independientemente de quien represente al niño, la clave es que
exista una posibilidad amplia de participar para la familia.
El profesional debe proporcionar apoyo e información a aquellos miembros que quieren colaborar. Se necesita plantear esa colaboración con mentalidad abierta y positiva, pues existen en
muchos profesionales de la educación y de otros campos estereotipos negativos sobre la colaboración de las familias. Y la repercusión de esos estereotipos y falta de colaboración en el programa de
tratamiento y el rendimiento en la escuela es muy negativa. Por lo
general, se describe a los padres bien como totalmente pasivos o
bien como muy involucrados. En el primer caso los profesionales
deciden todo sobre el programa de ayuda y apoyo al niño, y en el
segundo caso los padres se etiquetan como problemáticos
man, 2000).
Si no se ponen las bases de una colaboración más eficaz entre
familia y profesionales las mejoras en la atención y apoyos se resentirán. La participación activa de las familias es indispensable para
lograr una calidad de vida mejor de sus miembros y también para
ser más eficaces en los apoyos y en los servicios prestados.
REFERENCIAS
R.,
D. L., POLLOWAY, E.
REISS, S., SCHALOCK, R. L.,
SNELL, M. E., SPITALNIK, D. M. Y
J. A. (1997). Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyo (traducción de M. A. VERDUGO
y C. JENARO), Madrid, Alianza Editorial (trabajo original publicado en
1992).
SCHALOCK, R. (1990). Quality of life. Perspectives and issues, Washington
American Association o n Mental Retardation. SCHALOCK, R.
(1990). Quality of life. Perspectives and issues, Washington
can Association o n Mental Retardation.
R. (1996).
of life. Vol Conceptualization and
ment, Washington,
American Association on Mental Retardation.
R. (1997). Quality of life. Vol
to persons with
bilities, Washington,
American Association on Mental
tion.
R. L. Y VERDUGO, M. A. (en prensa). The Concept of Quality of Life
in Human Sewices: A Handbook for Human Sewice Practitioners, Washington
Association on Mental Retardation.
R. C. (1983). A histoty of mental retardation, Baltimore,
MD? Paul H. Brookes.
J. A., Y
D. (2000, agosto). Enhancing family
TURNBULL, R.,
disability
quality of life. Through partnerships and core concepts of
policy, Paper presented at the Eloisa de Lorenzo Family Quality of Life
Simposium.
3
TURNBULL, A.
TURNBULL, H. R. (1990). Families, professionals, and
tionality: A special partnership (second edition), Columbus, Ohio,
WEHMAN, P. (2000).
14,
and
of Vocational
6
NECESIDADES DE LA FAMILIA
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL
Y NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
MERCEDES LOZANO
E ISABEL
ATAM y
En primer lugar queremos abordar en este capítulo la aclaración
del cambio de nominación de las personas con Retraso Mental
(RM) a las que estamos haciendo referencia, y que fue uno de los
cometidos de la Unidad de Desarrollo Sectorial (UDS) de Atención
de Día de FEAPS-Madrid, a la que pertenecemos.
Para ello hacemos referencia al documento editado por
Madrid en 1997 sobre las Personas con Retraso Mental y Necesidades de Apoyo Generalizado (PRMNAG) en el que se aclara que, a
partir de ahora, llamaremos Personas con Necesidades de Apoyo
Generalizado (PNAG) a aquellas que generalmente hemos denominado bajo el epígrafe de gravemente afectadas.
En el mismo documento al que acabamos de aludir, se define a
las PRMNAG de la siguiente manera:
con necesidades persistentes de apoyo de tipo extenso o generalizado en todas o casi todas las áreas de habilidades de
adaptación (Comunicación, cuidado personal, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección,
salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo), con un funcionamiento intelectual en el momento actual siempre por debajo de la media y, en general, muy limitado, y con presencia bastante frecuente de conductas desajustadas
trastornos
mentales asociados. En ocasiones, pero no necesariamente, esta
condición descrita se puede presentar junto con graves deficiencias
sensoriales, motoras
graves alteraciones
Es, por tanto, a la familia de las PNAG a la que nos vamos a referir a lo largo de este capítulo.
No vamos a olvidar lo más novedoso del concepto de retraso
mental de la American Association on Mental Retardation (AAMR),
es decir que el empleo de apoyos apropiados puede mejorar las
capacidades funcionales de las personas y, por lo tanto, que las
Necesidades de Apoyo Generalizado (NAG) no deben constituir una
condición permanente del individuo, sino que es de esperar una
mejora a lo largo del tiempo y una modificación motivada por condiciones de vida diferentes.
Pero si bien es verdad que queremos partir de este planteamiento que
horizontes», porque sabemos que las cosas no llegan
si no se ha pensado antes .que pueden llegar, no queremos de ninguna manera
en las
porque nosotros trabajamos diariamente con familias de PNAG y eso nos hace compartir retos que
de ninguna manera se podrían solucionar sin partir de la realidad.
Y realidad nos habla de que el Apoyo Generalizado se caracteriza por su constancia, su alta intensidad y su empleo en un
número muy elevado de entornos, generalmente a lo largo de toda
la vida y que este apoyo es el que precisa mayores recursos humanos, tecnológicos y de servicios.
Partiendo de esta premisa y de lo que resulta obvio que es plantear el entorno familiar como esencial para el desarrollo de cualquier persona, y con una visión global e interactiva de la familia, en
la que se tienen en cuenta no sólo las necesidades de la persona con
discapacidad sino las de todos los miembros de la misma, nos
damos cuenta de que es la FAMILIA la que tiene también necesidades de apoyo de una manera constante e intensa para desenvolverse en multitud de situaciones a lo largo del día (para comunicarse
de
eficaz con su hijo, para enseñarle habilidades nuevas,
para acudir a los servicios médicos o de rehabilitación, para utilizar los
de la comunidad, para poder cumplir el horario
laboral, para tener oportunidades de ocio...). Es decir que, en
muchas ocasiones, es la FAMILIA la que tiene también necesidades
de apoyo generalizado.
El hecho de que el Apoyo Generalizado habitualmente hay que
ofertarlo a lo largo de toda la vida, hace imprescindible para las
familias cuidadoras el aprender a enfrentarse al estrés.de un estado crónico.
2.
NECESIDADES DE APOYO A LO LARGO DEL CICLO
VITAL
Teniendo en cuenta que el ciclo vital familiar engloba mucho
más que la suma de los ciclos vitales de cada uno de los miembros
de la familia y, entendiendo como ciclo vital familiar la progresión
de etapas de desarrollo más o menos estables, separadas por etapas
de transición o periodos relativamente breves de desorganización
que señalan la entrada en un nuevo estadio de desarrollo, vamos a
hacer referencia a las etapas más relevantes para las familias de las
personas con necesidades de apoyo generalizado.
Estas etapas van a ser: el nacimiento del hijo o el momento del
diagnóstico, la edad preescolar, edad escolar, adolescencia, edad
adulta, mediana edad y edad avanzada.
Nacimiento del hijo o el momento del diagnóstico
En la familia la aparición de un niño o niña con discapacidad o
la detección de la misma, se vive lógicamente como un suceso no
deseado y desestabilizador.
Es una crisis que obliga a reconvertir las formas de actuación y
responsabilidades de la familia para afrontar esa nueva situación.
En esos momentos, además de los factores de ansiedad propios
de la crianza de cualquier niño, existen otros factores estresantes
añadidos, que pueden interferir con el funcionamiento óptimo de
la unidad familiar.
Aunque la reacción ante el diagnósticoes individual, y depende de
factores tales como la forma en que se ha notificado a los padres el
diagnóstico,los recursos internos y externos de la familia, las expectativas hacia el hijo, etc sin embargo existen una serie de reacciones y sentimientos comunes que podemos englobar en tres fases:
1.
.
Fase de shock inicial; de incredulidad, conmoción.
Fase de reacción: en la que los padres intentan entender y
hacen interpretaciones. En esta fase experimentan sentimientos de:
- Protección del niño.
- Rechazo de la disminución.
- Dolor y pérdida del niño.
- Resentimiento-culpabilidad.
- Ansiedad.
- Incompetencia.
- Verificación del diagnóstico.
3.
Fase de
funcional.
se puede hacer?
podemos ayudar a nuestro hijo?
En esos momentos y para facilitar el proceso de asimilación por
los profesionales informemos
parte de la familia es importante
porque los padres necesitan tener respuesta a cuestiones tales
como cuáles son las causas y efectos del diagnóstico que se les ha
dado, qué implicaciones tiene el mismo para él y la familia, cuál
será el futuro del niño, cuál es el tratamiento más eficaz, en qué
manera deberán cambiar sus pautas de crianza, etc
La edad preescolar
Es en esta etapa, solapada con la anterior, en la que se pasa por
la fase de adaptación funcional y en la que se plantean las familias
qué se puede hacer y cómo pueden ayudar a su hijo.
Aquí se sigue con el proceso de asimilación, sabiendo lo que se
puede esperar del hijo y reevaluando lo que se puede esperar de
cada miembro de la familia. Probablemente se necesitará apoyo
para afrontar el estrés, para hacer frente a retos sociales tales como
informar al resto de la familia y los amigos, para enfrentarse a un
posible aislamiento.
También se dan cuenta las familias de que sienten gran necesidad de recursos ya que tienen que modificar drásticamente sus
actividades cotidianas en función de las necesidades de atención
que requiere su hijo de tal manera que, a veces, enseñar habilidades básicas o cumplir con un horario de trabajo son problemas casi
insuperables.
Esta sobrecarga de funciones hace difícil afrontar las obligaciones y responsabilidades y, en muchos casos, lleva a algún miembro
de la familia a dejar su trabajo con lo que esto conlleva de merma en
la economía en un momento en el que, por otra parte, en general es
necesario realizar gastos extras para conseguir un tratamiento
médico-rehabilitador-pedagógico que no siempre lo cubren los servicios sociales.
El primer programa de
temprana abre los ojos a los
padres a nuevos problemas que pueden surgir, algunos de los cuales ya hemos enmarcado aquí:
- Los
padres descubren que su hijo les va a suponer un gasto
económico que no tenían previsto.
- Al
compartir experiencias con otros padres descubren que
tienen que reivindicar servicios más adecuados.
-
Perciben en algunos profesionales que se espera de ellos que
sean educadores de sus hijos no sabiendo en muchos casos
qué rol asumir.
- Se encuentran inmediatamente con la incertidumbre de la
elección de Centro preescolar
o de integración? Aquí necesitan orientación del equipo técnico que
conozca bien los recursos y las características del
y
que les ayude a tomar la decisión de una manera razonable.
La edad escolar
En esta etapa que abarca desde los 6 a los 12 años aproximadamente, de nuevo la elección de la institución escolar es el acontecimiento estresante porque tendrá una gran influencia.
De nuevo
nes provocan estrés.
especial?))
Ambas decisio-
especial vuelve a enfrentar a los padres con la disminución de su hijo y es más probable que sientan un estigma
social, aunque a la vez se van a sentir más comprendidos por
otros padres.
Con la integración ven la discrepancia entre su hijo y los compañeros. Los hermanos que van a la misma escuela pueden sentirse tratados también como diferentes.
Las capacidades básicas de la etapa anterior pueden no haberse
adquirido en ésta, provocando así un estrés paranormativo.
Los padres empiezan a preocuparse por sus otros hijos bien por
la interacción fraterna con el disminuido o bien por el efecto que
puede tener éste en sus hermanos.
Los padres tienen que tener en cuenta respecto a sus otros hijos
que:
Los hermanos encuentran difícil explicar la disminución a la
gente.
- Pueden sentirse excluidos o menos atendidos.
- Pueden ver mermado su tiempo de ocio.
- Unos hermanos estarán orgullosos de ayudar, pero otros no.
-
En este estadio los amigos cobran más importancia. En la etapa
anterior cualquier familia, tenga o no tenga un hijo disminuido,
tiene menos contactos sociales por lo que conlleva el cuidado de
niños de menos de 5 años. Pero ahora es cuando los padres de un
niño o niña con NAG ven que esa situación se mantiene y pueden
sentirse más aislados social y emocionalmente.
Familias con adolescentes
En este periodo, de 13 a 18 años, las familias de Personas con
NAG siguen normalmente viendo a sus hijos como niños y les cuesta reconocer que en mayor o menor grado se tienen que diferenciar
de ellos y promover su independencia y capacidad de decisión.
Los padres van viendo cómo el cuerpo de su
va cambiando y cómo despierta su sexualidad y generalmente les resulta difícil afrontarlo.
Suele aparecer en los padres el miedo a que abusen de su hijo y
se encuentran con la disyuntiva de cómo dar cierta libertad y cómo
protegerle de la sociedad que ven hostil.
En muchos casos la familia aísla al
pasando la mayor
parte del tiempo con la familia y no con los amigos.
Esto es una fuente de ansiedad y en muchos casos la asunción de
que su hijo dependerá social y económicamente de ellos toda la vida.
Familias con adultos
Como habitualmente las personas con necesidades de apoyo
generalizado siguen siendo muy dependientes de su familia, aún
siendo adultos, es costoso para los padres asumir la conveniencia
de proporcionarles situaciones de ocio diferenciado del de su familia, en el que se den oportunidades de socialización.
En muchos casos además, de nuevo hay que cambiar de servicios, y buscar un Centro Ocupacional.
Los años van pasando y surge la preocupación por el futuro; ya
que la familia en ese momento se enfrenta definitivamente a la
dependencia financiera de su hijo.
Generalmente los padres toman conciencia de que deben solicitar
la incapacidad legal para su hijo y nombrar un tutor que se encargue
de cuando ellos falten, así como conseguir un lugar de residencia.
Cuando consiguen esto, en general, envejecen más tranquilos.
3.
MODELO D E IMPACTO
Consideramos que en nuestras familias al tener que enfrentarse
al estrés de un estado crónico, se puede aplicar el Modelo de Impacto descrito por Jacobs en 1992, ya que este modelo estudia la forma
en que la familia resulta afectada por la
de uno de
sus miembros.
Queremos precisar que, aunque utilicemos este Modelo, en ningún caso queremos que quede aquí asociado el concepto ((enfermedad» al de
ya que esta asociación pude repercutir
negativamente en la consideración de las familias en su forma de
afrontar este hecho, dificultando la puesta en marcha de recursos
propios al delegar en los médicos
curación» de su hijo, y evitar,
por otra parte una implicación evolutiva normalizadora,
en dicha
Las PRMNAG, frecuentemente están afectadas además de graves problemas de salud, que inciden aún más en sus limitaciones,
agravando así la discapacidad, por lo que aún contando con numerosos apoyos, su situación se mantiene en la mayoría de los casos
crónica y con mínima evolución.
Por ello vemos que se da más en estas familias lo que estos autores han desarrollado con el concepto de
familiar».
También son susceptibles de aplicar el modelo de ((Afrontamiento
familiaro, ya que la familia puede incidir en el curso o evolución de
la discapacidad, si tiene estrategias eficaces de afrontamiento (como
hemos visto dentro de sus necesidades instrumentales).
La organización familiar se va a ver afectada por el resultado del
«impacto» de la condición crónica de uno de sus miembros con
Retraso mental con necesidades de apoyo generalizado, en su
manera de funcionar.
Siguiendo con este modelo vamos a encontrarnos, como dice
Navarro Góngora, los siguientes problemas:
en la interacción familiar y en la relación
familia- hijo con retraso mental y
Las familias presentan con frecuencia dificultades para cambiar
su organización cuando el hijo va creciendo y va cambiando su
ciclo vital.
Es frecuente que
padres de estos chicos les sigan «ayudando»
y haciéndoles cosas (como vestirles, darles alimento,.. cuando,
gracias a
intensa rehabilitación)) y educación, las pueden
hacer por sí mismos o con una mínima ayuda, así por ejemplo darles el yogur con la tapa quitada o dejarles elegir postre, o hacerles
cualquier otra cosa que pueden hacer ellos solos.
La familia con frecuencia, «a pesar» nuestro, de los profesionales, o
nuestra
si no les hemos sabido ayudar adquieren un modelo de sobreprotección, que va a ocasionar más deficiencia y limitar la autonomía de sus hijos; con esto
aumentan su carga de deberes para con el hijo (se sobrecargan),
cuando podían dejar de cargar, ya que sus hijos pueden hacer más
de lo que ellos les dejan con frecuencia hacer.
También y al decir del mismo autor se forman a veces ciertas
«coaliciones»entre algunos miembros de la familia (principalmente entre el hijo afectado y el padre que ejerce el rol de cuidador primario), con lo que originan por tanto, a su vez «exclusiones»(de
algún otro hijo, o del otro padre), y estas relaciones tan estrechas,
acaban por volverse rígidas, tanto por su persistencia en el tiempo
como por la imposibilidad de modificarse.
Ya que creemos que la mayoría de las veces no son conscientes
y sólo se detectan por el malestar que causan y por las disfunciones
que dan lugar tanto en el sistema conyugal
mujer solo ve por
mi hijo y vive exclusivamente para
como en el sistema
filial
hermano ha sido la estrella de mi hogar»),con lo que este
hijo se ha «sentido», seguramente, a veces, si no excluido del
mismo, fuera de ese centro del cual gira todo, como detectamos en
las Encuestas realizadas a los hermanos.
rigidez entre los
asistenciales y la familia))
A veces los profesionales de los servicios asistenciales originan
una situación que crea malestar en la familia por la forma cómo
comunican a ésta determinados mensajes que a veces inducen a
culpa, en vez de proporcionar ayuda originan estrés y por lo tanto
hacen que los recursos que les ofrecen no sean eficaces.
Mensajes a veces directos:
el niño no ha progresado es porque no se le ha estimulado en casa», o ustedes le sobreprotegen
demasiado, sin más, sin asesorar convenientemente, originan estos
sentimientos de culpa.
Otras veces, se hace de un modo indirecto, ofreciéndoles terapias de grupo, con lo que las familias «entienden»que se les considera personas no equilibradas o que quieren inmiscuirse en su
familia (Caplan y Caplan), otras veces, con el mejor ánimo se
intenta que acepten un terapeuta en casa (psicólogo o educador
familiar), hecho que algunos padres viven muy mal, porque con
ello se les dice que son ineficaces como padres y se sienten ((violados» en su espacio e intimidad familiar. Esto no quita para estudiar la conveniencia de algunos casos, que es la mejor manera para
tratar determinados problemas que los chicos sólo dan en su
ambiente familiar, pero que.debe ser tratado con muchísimo tacto,
preparación a los padres, aceptando sus ritmos o su
como
respuesta.
((Cambiosen roles y funciones familiares»
Los cambios más importantes que se producen en una familia
por el impacto de una condición crónica se dan en los roles y las
funciones, lo que a su vez altera hábitos, prioridades y planes familiares e individuales (alteran la llamada
familiar», en
términos de González y otros).
Las funciones que deja de hacer el hijo con retraso mental y
NAG, tiene que asumirlas otro hijo, recayendo éstas en los demás
hermanos, y dependiendo del número de éstos, serán más o menos
llevaderas estas funciones, que serán repartidas entre todos, y si
sólo tiene otro hermano (hecho éste muy frecuente), el otro hijo se
ve en el deber de
a las expectativas de sus padres, por
partida doble, para compensar a sus padres por la pérdida de las
expectativas fallidas en el hijo con retraso mental; esto supone
como vemos con frecuencia una sobrecarga emocional para estos
únicos, dando lugar a tensiones, conflictos o
llamados
problemas psicológicos y disfuncionales.
De los resultados de una encuesta realizada a los hermanos de
personas con retraso mental y NAG en 1994 en el Centro de Día de
ATAM, el 41% contestaban que tenían temor y una gran responsabilidad por hacerse cargo de ellos cuando faltaran los padres, por
no sentirse preparados o por miedo a la respuesta de su pareja.
También aunque en menor proporción se vieron afectadas sus relaciones sociales, y sus metas y planes (14 %).
4.
ENCUESTA A FAMILIAS CON NECESIDADES DE APOYO
GENERALIZADO
Ateniéndonos a la clasificación de Cunningham y Davis (1988)
respecto a las necesidades de las familias de los disminuidos psíquicos, divididas en Necesidades Utilitarias, Necesidades
mentales y Necesidades Psicológicas, hemos elaborado un cuestionario (ANEXO
que hemos utilizado con una muestra de 30
familias que tienen hijos con necesidades de apoyo generalizado.
Quince familias con hijos en edades comprendidas entre 6 y 20
años y las otras quince con hijos de 21 a 40 años de edad.
En este cuestionario se pregunta también quién es el ((Cuidador
primario)),así como quién oferta los apoyos y en qué grado.
Valorados en conjunto los datos apuntan por un valor de
sobre 10 en Necesidades Utilitarias de 8 en Necesidades Psicológicas y de 7 en Necesidades Instrumentales
NECESIDADES
Necesidades Utilitarias
Necesidades Psicológicas
Necesidades Instrumentales
Dentro de las Necesidades Utilitarias, el 47% de las familias
plantean como necesidad el Control de la conducta, el 23% la Supervisión de problemas médicos y el 20% el Cuidado físico.
En cuanto a las Necesidades Psicológicas, el 36% plantea como
necesidad la Información sobre las implicaciones del diagnóstico y
'el 33% Lugar y espacio para compartir ideas y sentimientos.
Respecto a las Necesidades Instrumentales aparecen como más
relevantes: Formas de afrontar problemas de conducta en el 33% y la
Organización de tiempo y energía en el 23%
En respuesta a una pregunta abierta el 27% de las familias plantea la necesidad de ayudas económicas y más implicación por parte
de la Administración.
T2.
NECESIDADES.
100
90
80
70
N. ut.
N. Ps.
N.
1
3
1
Necesidades
Control de la Conducta
2. Supervisión problemas
3. Cuidado físico
Necesidades Psicológicas:
4. Información Implicaciones
del Diagnóstico
5.
4
5
47%
5. Lugar y espacio para compartir
ideas y sentimientos
33%
6
7
20%
36%
Necesidades
6 . Formas de afrontar problemas
7. Organización de tiempo
y energía
33%
23%
DEL ROL DE ((CUIDADOR
Es uno de los cambios estructurales más importantes. La adscripción sigue normalmente criterios socio-culturales que designan
a las mujeres (madres, hijas mayores) estas tareas.
La trascendencia en sus vidas de esta nueva función ((cuidador
primario)) suele ser enorme.
Muchas de las madres tienen que dejar de trabajar, renunciando
a sus proyectos, estudios, éxitos profesionales... pero también
renuncian al tiempo para dedicarse a ellas como personas (amigas,
reuniones, práctica de deportes, gimnasio, yoga.. disminuye también su tiempo de pareja y de dedicación a sus otros hijos.
Según estudios realizados (Frude,
en la población de
capacitados solo un tercio de las madres pueden continuar trabajando, frente a dos tercios del grupo control con hijos no discapacitados.
No tenemos estudios comparativos dentro de esta población
entre aquellos 'con menos necesidades de apoyo y nuestra población de apoyo generalizado.
Familias CAD ATAM: -42% madres han trabajado fuera
58 % en casa
Familias CEPRI:
-52 % madres que trabajan fuera
48 % en casa
-35% madres con hijos menores de 10 años
La extenuación, no es más que cuestión de tiempo y de la calidad de los apoyos que proporcionemos al cuidador primario familiar. Hay que estar atentos a sus demandas, a veces sólo piden cuando ya están al límite y no pueden más, no podemos decir «venga,
aguanta un mes
no es a veces cuestión de tiempo, sino del
grado de tensión que cada uno puede soportar, y a veces sólo piden
tener tiempo para salir con su marido a tomar café; esa dosis: una
taza de café, les puede aliviar lo suficiente para tirar meses y meses,
y si no, se derrumbarán.
Todo dependerá del apoyo que cada uno necesite tanto en términos materiales como instrumentales o emocionales, que le proporcionen en primer lugar su red familiar inmediata, luego su familia extensa, red social de amigos, profesionales, asociaciones, etc...
No olvidemos que si en nuestros programas como centros educativos, Asociaciones, está el proporcionar la máxima calidad de
vida a estas personas con retraso mental y NAG, esta calidad va a
depender en gran medida de la calidad del apoyo que debemos dar
y debe tener su cuidador principal.
Sólo si éste está bien cuidado, diríamos bien «respirado»,bien
«apoyado»y puede mantener una vida personal propia, llevando
adelante sus proyectos, podrá atender, y cuidar con mayúsculas, sin
desgastarse y sin derrumbarse.
CUIDAR AL CUIDADOR PRIMARIO GARANTIZA QUE ÉSTE
PUEDA MANTENER Y DAR UNA
DE CALIDAD A LA
PERSONA CON RETRASO MENTAL Y NECESIDADES DE
APOYO GENERALIZADO.
Los datos extraídos de nuestro pequeño muestreo, nos confirman que el cuidador primario
en la mayoría en las madres.
Cuidador primario Madre:
77 %
Cuidador primario Padre:
3%
Cuidador primario
Necesidad de salir del aislamiento: Búsqueda de grupos
y Asociaciones
Uno de los grandes problemas que hay que evitar es el aislamiento social, que se va produciendo poco a poco, al principio sin
darse cuenta los padres debido a la gran cantidad de tiempo y
energía que necesitan para atender a su hijo, se les va el tiempo sin
sentir, y están tan cansados que no tienen ni ganas de salir, siempre tiene uno que quedarse en casa, tienen temor de dejar a su hijo
que vigilarle por si
aunque sea con los propios familiares:
tiene una crisis»,
lo detecto
me importa no salir»,
lo paso bien fuera pensando en mi niño, y si le pasa algo?»;
así pasan días, meses, y nos encontramos con familias que desde
que tuvieron a su hijo no han ido nunca al cine para qué se conforman con la TV, o no han visto a familiares que viven a 300 km.,
no han salido nunca a cenar ni ellos como pareja ni con sus otros
hijos, etc.
tengo capacidad para
me dijo una madre,))yo no salgo
sin mi
desarrollar esa capacidad? Es un aprendizaje que hay
que empezar desde el principio, si no, se convierte en un hábito y
el día que hay que salir se ponen enfermas de angustia, no son
capaces. Es una asignatura pendiente para muchas familias, nunca
es tarde para aprender, pero lo importante, ya que lo sabemos, es
prevenir esto, y a las familias jóvenes con hijos pequeños, hay que
advertirles de este ((enganche casero)),de esta perdida de hábitos
sociales, de amigos que no saben qué hacer si molestan o no, ante
las reiteradas negativas y al final se quedan solos.
Creemos, como diferentes autores, que disponer de una red
social cumple varios propósitos: expresar sentimientos (apoyo
emocional), confirmación de creencias, provisión de ayuda material y de información, creación de grupos de apoyo mutuo.
Así, no solo hay que conservar las amistades de nuestra infancia
y juventud, que aunque no las veamos, siempre están ahí, y aunque
parecen «perdidas»sólo están ((abandonadas)),como tantas cosas
que hemos dejado en el camino, sino que hay que darse cuenta y
perder los «miedos» y las «corazas» que nos hemos puesto para
defendernos de nuestras falsas creencias
vamos a agobiar.,
saben nada de
etc.) y recuperarlas.
Es importante que desarrollemos la capacidad de «pedirayuda)),
de brindar a los demás la oportunidad de ayudamos, de sentirse
útiles y de poder
En toda relación hay dos, uno que pide y otro que da, o uno que
pide, y otro que
da.
Claro que pedir hay que hacerlo con tiento y primero con aquellas personas que están más cercanas y se ofrecen, pues hay que
aprender a aceptar los ((ofrecimientos))de los demás cuando lo
hacen y hay que pensar que son sinceros, no de compromiso (que
también los habrá).
Por otro lado, es necesario ponerse contacto con otros padres
que nos comprenden porque les pasa lo mismo o parecido, y así en
las Asociaciones y en los Centros van surgiendo los Grupos de
ayuda, para compartir sentimientos, experiencias, dudas, temores
y alegrías.
que salir de
Tendríamos un lema
esposo, amigos, compañeros, asociados......
y en compañía:
Vemos también en nuestra encuesta, que las familias tienen
poco apoyo de las redes familiares (familia de origen) y de sus amigos.
APOYO RED FAMILIA
MUCHO
ALGO
NADA
BASTANTE
POCO
HIJOS
60%
27%
PUNTUAL CONSTANTE
7%
10%
APOYO RED FAMILIA ORIGEN
BASTANTE
ABUELOS
PADRE
ABUELOS
MADRE
PADRE
MADRE
POCO
13%
27%
47%
7%
43%
27%
13%
7%
3%
20%
17%
57%
3%
3%
27%
37%
27%
3%
7%
APOYO RED SOCIAL
ALGO
AMIGOS
PUNTUAL CONSTANTE
43%
127%
10%
3%
37%
13%
13%
10%
47%
37%
3%
73%
20%
7%
7%
43%
30%
17%
3%
23%
SOCIAL
PROFESORES
NADA
20%
NECESIDADES ACTUALES M A S PRIORITARIAS
QUE LAS TIENEN CUBIERTAS?
MUCHO-BASTANTE
ALGO-POCO
NADA
NECESIDADES NO CUBIERTAS QUE LES PREOCUPAN
- Preocupación por el futuro: 37%
- Alivio Familiar: 27%
- Apoyo vacaciones-ocio: 23%
- Residencia mayores: 20%
- Problemas médicos-conducta: 17%
- Problemas económicos: 16%
Por lo menos en nuestras familias que han contestado a la
Encuesta, los cónyuges apoyan (Mucho y Bastante: 77 %), esto es
una buena señal, y los hijos, aunque un poco menos también aportan su grano de arena bastante (60 %).
En cuanto a la Familia de origen, se percibe una diferencia muy
significativa a favor de la familia materna (Abuelos y hermanas),
ésta apoya mucho más (claro, es su cuidadora primaria la que está
en juego).
Esta diferencia, seguramente dará lugar a «problemas conyugales)),por la poca ayuda que recibe la madre de la familia del marido, que tendremos que ir limando.
En cuanto a los amigos, también se aprecia bajo apoyo, es muy
superior la cifra de apoyo (Algo-Poco: 43 %), en relación con
(Mucho-Bastante: 23 %) .
El apoyo de los profesionales, también nos aporta curiosidades,
destacando el apoyo que perciben tener en mayor proporción de los
Profesores frente a otros colectivos (como Trabajadores sociales,
Psicólogos o Médicos).
El movimiento asociativo es relativamente joven,
25 años, y
aunque en su base generadora han estado las familias impulsoras
de las diferentes asociaciones con un ánimo luchador incluso
heroico, es desde hace sólo una década cuando se hace a través del
liderazgo compartido con
el reconocer explícitamente en la
categoría de clientes finales a las propias familias de las personas
con retraso mental, introduciendo paulatinamente en ellas los Programas de apoyo a las mismas.
Dentro del movimiento asociacionista, las familias tienen un
doble papel, el de seguir impulsando con sus acciones este movimiento, y a la vez ser ellas sujetos en los que
estas acciones,
roles
a veces difíciles de delimitar (accionistas y clientes,
gestores y «pacientes usuarios, clientes...), pero siempre LA FAMILIA como protagonista y activadora de los cambios y de la evolución de todos sus miembros, ya que en palabras del Premio Nobel
de Literatura (Kenzaburo Oé) y también padre de un hijo con discapacidad: «La familia es el instrumento más eficaz para la inclusión en la sociedad de la persona con retraso mental)).
Si para realizar las funciones que le son propias la familia necesita poder y reconocimiento de su soberanía por parte del Estado,
cuando la familia tiene que asumir y satisfacer necesidades muy
elevadas, y de gran costo, como hemos visto anteriormente expuestas, la familia va a precisar de grandes apoyos para poder ejercer
con absoluta «normalidad»estas funciones, incluida la integración
social, que no necesitan hacer las familias que no tienen esta problemática.
6.
SERVICIOS DE APOYO A LAS FAMILIAS
Es imprescindible poner en marcha Servicios específicos para
atender todas y cada una de estas Necesidades, teniendo en cuenta
que la estrategia tendrá que ir a favorecer y desarrollar los recursos
propios e internos de la familia y de grupos de autoayuda que respondan al reto de las necesidades crónicas o de apoyo generalizado.
Por tanto, con el impulso del movimiento Asociativo FEAPS
vemos que se están formando y extendiendo estos Servicios en
todos los Centros y Asociaciones, para ofrecer a las familias todos
los Apoyos que necesita de forma constante y especializada.
Servicio de Información: Proporcionar Información sobre
todo tipo de ayudas económicas, becas, recursos y Servicios de la
Comunidad en cualquier etapa del ciclo familiar (Servicios de diagnostico, Atención temprana, Estimulación, Guardería, Escuelas
Centros de Día, C.O. Residencias, Clubs de ocio, ... etc.), para poder
ayudar así a conseguir ayudas para satisfacer sus Necesidades
litarias.
Servicios de Asesoramiento y Orientación familiar: Para proporcionar medios, recursos, y técnicas instrumentales apropiadas
sobre educación poder prevenir el estrés y las disfunciones familiares, así como potenciar sus capacidades como individuos y como
padres.
Modalidades:
Sesiones familiares (incluyendo a toda la familia)
Programa Padre a Padre (con la colaboración de otros
guía)
Programa de Habilidades Sociales y Autonomía Personal (con
la colaboración de un Educador familiar).
Servicio de Formación continua: Proporciona información
adecuada sobre la discapacidad y sus implicaciones, así como
sobre sus derechos y responsabilidades como padres.
Modalidades:
Escuela de Padres (con diferentes temas de interés)
Grupos de Formación dinámica (Airear sentimientos, emociones, trabajar la autoestima....)
Grupos de Hermanos y familiares.
Servicio de Alivio Familiar: Para poder «aliviar»sus necesidades utilitarias y facilitar temporalmente la descarga de la
atención y esfuerzo constante, sobre todo del cuidador primario.
Modalidades:
Programa de Respiro
Estancias semanales
Atención puntual
Ayuda de tercera persona en el domicilio
Urgencias
Estancias en residencia.
Este Servicio, lo necesitan muchísimo, pero hay primero que
vencer y
ciertas resistencias, temores, desconfianzas
hacia dejar en manos de otras personas a sus hijos.
Apoyo a la inserción e n la Comunidad: Ofrecer información,
y posibilitar la participación en actividades socio-culturales de la
Comunidad, para fomentar la relación e inclusión social.
Modalidades:
Clubs de Ocio
Agrupaciones deportivas
Apoyo en vacaciones.
Queremos resaltar, por último, la importancia que este Servicio
de Apoyo familiar tiene para coordinar todas las acciones conjuntas que se dan a las familias entre tantos y diversos profesionales
y procurar disminuir el estrés que esto conlleva y sobre todo la
falta de coordinación, dándoles mensajes a veces diferentes incluso contradictorios, y a su vez servir de orientación a
que una
vez que conozcan la problemática general familiar puede ayudarles a tener una mejor relación con ellos y por lo tanto ayudarles
mejor.
BARON-COHEM, S.;
P. (1993). Autismo: Una
para padres.
logfa y Educación. Alianza Editorial.
M.
ciclo vital de la familia de la persona con disminuFREIXA
ción
Siglo Cero.
Un amor especial, Edit.
Roca.
y otros (1998). Las Personas con Retraso Mental y
LOZANO, M.;
Necesidades de Apoyo Generalizado, FADEM-FEAPS, Madrid.
J. (1998).
impacto psicosocial de la enfermedad cróNAVARRO
nica en la
en La Familia: Realidad y Mito, Editorial Centro de
Estudios Ramón Areces, S.A., coordinador J. Antonio Rfos, 73-77.
J. Familias con personas discapacitadas, Junta de
NAVARRO
lla y León,
de Sanidad y Bienestar Social.
PANIAGUA, G. (1990).
familias de niños con necesidades educativas
(eds.). Desarrollo psiespeciales)),en C. COLL, J. PALACIOS y A.
cológico y educación, 3. Psicología y Educación, Madrid, Alianza Editorial.
J.
social y función familiar)), Revista Humana.
SINGER, G . H . S.;
L. K. «Cuidado familiar, estrés y
Siglo
Cero. Volumen 2 5 .
VERMEULEN, P. (1998).
pensamientos ... Los padres de niños con TGD
y sus
en
Autismo:
esperanza no es un sueño,
Barcelona, Fundación ONCE.
ANEXO
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
DE TODAS LAS NECESIDADES EXPUESTAS, CUALES, A SU JUICIO
SON MAS PRIORITARIAS
(Clasificarlas d e O a 10)
N. UTILITARIAS
(Especificar cuales son más prioritarias de cada grupo)
N. UTILITARIAS:
N. INSTRUMENTALES:
N.
ESPECIFICAR OTRAS NECESIDADES NO EXPUESTAS:
PRIMARIO»?..........
HA SIDO EN SU FAMILIA EL
TENIDO APOYO DE SU
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Nada
Puntual Constante
Nada
Puntual Constante
Nada
Puntual
Constante
LOS ABUELOS PATERNOS?:
Mucho Bastante
Algo
Poco
LOS ABUELOS MATERNOS?:
Mucho
Bastante
Algo
Poco
DE LOS HERMANOS (ESPOSA):
Mucho Bastante
Algo
Poco
.-
DE LOS HERMANOS (ESPOSO):
Mucho Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
LOS HIJOS?:
Mucho Bastante
AMIGOS?:
Mucho
PROFESIONALES?
TRABAJADOR SOCIAL:
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
PROFESORES:
Mucho
Bastante
Constante
(Especificar
Mucho
Bastante
ORGANISMOS OFICIALES (especificar cuáles):
...........................................................................................................................
ASOCIACIONES (Especificar cuales):
LA ACTUALIDAD CONSIDERA QUE SUS NECESIDADES
PRIORITARIAS
CUBIERTAS?
Mucho
Bastante
Algo
NECESIDADES
(Especificar cuales y por qué)
Poco
NO
Nada
Puntual
CUBIERTAS?
Constante
7
INTERVENCIONES EN REDES SOCIALES
JUAN
Y
NAVARRO
El Cau (Castellón) y Universidad de Salamanca
PRESUPUESTOS
Se entiende por red social el conjunto de personas que conocemos, con las que guardamos una relación personal más o menos
estrecha, y con las que nos relacionamoscon cierta asiduidad. Constituyen nuestro nicho de relaciones, nos posibilitan nuestra vida
emocional (positiva y negativa), son nuestros recursos cotidianos y
en tiempos de crisis, y con ellos compartimos quienes somos. La red
es el conjunto de personas con las que vivimos nuestra vida, en un
contacto cara a cara; también con los que vivimos nuestra vida intelectual en un debate que no tiene por qué implicar ese contacto cara
a cara; finalmente, aquellos a quienes podemos recurrir en caso de
necesidad y con quienes no tenemos contacto alguno hasta que se
presenta la necesidad. Con quienes contactamos cara a cara compartimos, fundamentalmente, una vida emocional, cumpliendo
también una función de ayuda material. Con quienes son recurso no
solemos tener contacto hasta que surge un problema, son la red de
profesionales y servicios, que además de prestar servicios tienen una
función de información especializada. Puede también
que
existe otro conjunto de personas e instituciones con quienes no se
mantiene contacto cara a cara y que funcionan como referentes de
valores sociales que se asumen personalmente en mayor o menor
grado, con quienes se mantiene un debate intelectual interno, y que
fundamentalmente enseñan, promueven el desarrollo personal y
orientan a pesar de la falta de contacto; no obstante cual implican
un referente importante en nuestras vidas, son intelectuales, artistas, periodistas, políticos, figuras religiosas, etc., tanto vivos como
muertos. En la figura 1, hemos hecho una representación gráfica de
lo que constituye la red social de los individuos.
Figura 1
ZONAS PSICOSOCIALES
SUJETO
Z. Intima
Z. Efectiva Z. Nominal Z. Extensa
Zona Personal: familia nuclear y amigos muy íntimos
Zona Intima:
buenos amigos
Zona Efectiva: amigos menos valorados, reemplazan a los de la zona personal cuando desaparecen.
Zona Nominal: conocidos estratégicamente situados en la sociedad
(médicos, abogados, etc.)
Zona Extensa:
oferta de servicios que una comunidad se da a si misma.
Tiempo:
se incluye el vector tiempo para simbolizar que la
sición de las zonas cambia con el paso del tiempo.
Fuente: Pattison, 1977, pág. 29.
Cuando surge un problema la red social se moviliza de forma
diferencial, la parte más íntima ofrece apoyo emocional, material y
consejo. Mientras que la parte que tiene que ver con las instituciones ofrece fundamentalmente información y un apoyo técnico
(sugiriendo fórmulas de solución de problemas). En ese intento de
solucionar el problema, sobre todo si es serio, pueden llegar a participar bastantes personas, tanto de la familia y amigos como de
profesionales. Así se construye la red de tratamiento que,
guientemente se define como todas aquellas personas que se relacionan con quien tiene el problema mientras está en tratamiento.
La red de tratamiento se crea porque el problema
lo demanda y
porque razones de tipo legal y de altruismo justifican la participación
de todos.
Una vez que la red de tratamiento se ha creado los profesionales
pueden funcionar de forma coordinada o no. Pueden plantearse
colaborar o no. De ordinario sucede que quienes son profesionales
miran con recelo, cuando no como estorbo al segmento de la red
compuesto por la familia nuclear, la extensa, los amigos y el
tariado social; desde luego no los ven como red de tratamiento. Lo
cierto es que todas estas personas tampoco se ven a sí mismos
como red de tratamiento. Lo grave del caso es que el conjunto de los
profesionales tampoco suelen verse como formando una red de tratamiento. Los psicólogos no ven a médicos o trabajadores sociales
como parte de la red de tratamiento del problema psicológico; tamel médico ve al psicólogo o al trabajador social como parte de
la red de tratamiento del problema médico. Después de muchos
años de propaganda sobre los equipos multidisciplinares, a lo más
que parece que hemos llegado es a un cierto grado de colaboración
entre profesionales de distinta índole en problemas que se definen
cada uno como patrimonio de una profesión; y ello a pesar de que
todos los modelos teóricos de los distintos profesionales defiendan
que los distintos aspectos del ser humano tienen una gran influencia unos en otros. De todas formas resulta poco realista, y probablemente estratégicamente erróneo, plantear las intervenciones en
redes basándolas en la unidad de funcionamiento del ser humano,
a todo lo más que podemos aspirar es a apelar a la necesidad de
coordinar medidas en problemas que, por su complejidad
ble, demandan abordajes múltiples (legales, sociales, médicos, psicológicos, etc.). Sin embargo, hoy sugerimos que determinados
problemas, como intentos de suicidio, problemas de adolescentes
que apunten a algo seno -violencia, coqueteo con drogas, hurtos
importantes,
toma de decisiones serias (con psicóticos, con
ancianos, con enfermos, etc.), se traten, sistemáticamente, con
modelos de redes sociales.
que no sea una intervención en crisis, y se recomiende en situaciones menos dramáticas
sobre todo como medida preventiva.
Las intervenciones de red que utilizamos hoy parecen orientadas hacia los siguientes objetivos:
1.
Control: es la finalidad característica de las intervenciones en crisis. Es, quizás, la más obvia: una vez el problema planteado por alguien desborda el espacio de la familia, se recurre a unidades más amplias con objeto de
controlarlo.
2.
Desarrollo de relaciones: el aumento de los intercambios en la
red y fuera de ella es condición necesaria para volverla
rativa con respecto de un
La función del profesional es muy especial: no trata tanto de cambiar al paciente o
a su familia como de mediar entre ésta y la sociedad.
3.
Coordinacidn o colaboracidn entre profesionales: en
cun'stancias en las que se prestan una multiplicidad de servicios resulta fundamental, evitar mensajes incompatibles
con respecto de un mismo problema, o que se presten servicios por duplicado. La función del profesional es la de
propiciar un marco de encuentro entre los
sionales y la familia en donde se discuta qué es lo que va
hacer cada uno.
4.
Prevención: esta función se ejerce de formas diversas, a
veces como disuasidn, el adolescente comprueba la reacción
que ha despertado su conducta y juzga muy difícil volver a
,
repetirla. A veces sucede que tanto la familia que tiene el
problema, como otras personas que participan en la experiencia toman
cuenta de lo que allí se dice y discute.
Sucede, en el mismo sentido, que los profesionales cuando
conocen puntos de vista alternativos sobre la familia y lo
haciendo pueden llegar a renovar su comque otros
promiso con ella.
5.
Redes sustitutorias: puede utilizar& una
sustituir a
otra que funciona de forma deficiente por la razón que sea.
Se han resumido éstas intervenciones diciendo que o bien crean
la red o bien la potencian cuando ya está creada.
EN REDES FAMILIARES
Y PROFESIONALES
Un modelo: Dentro de las intervenciones posibles, y de utilización de los distintos segmentos de la red, la propuesta que
vamos a hacer incluye a la familia en la que aparece el problema,
sus parientes más cercanos e implicados, y a los profesionales que
está trabajando en la situación. De
práctica estamos
hablando de lo que hemos denominado red de tratamiento, aunque es posible que no siempre todos los implicados estén, de
hecho, incluidos
1.
Metas
La intervención se plantea para coordinar y comprometer a
familiares y profesionales en la solución del problema. Es también
un objetivo enseñar a los profesionales a cómo incrementar la eficacia de la red, bien para responder a una demanda, bien para
tomar una decisión importante, cuando la familia tiene problemas
para responder por sí misma. En la mayoria de los casos se trata de
situaciones de crisis, como el ejemplo clínico que aportamos pone
de manifiesto.
2.
Fases de evaluación y de creación de la relación
La intervención se desencadena a petición de algún profesional
que hace la demanda.
El primer paso es una reunión con los profesionales, que han
solicitado la ayuda. Al ser un tipo de intervención inédito se necesita su permiso y colaboración, y nada mejor para que lo den que
su asistencia, además como quiera que el problema por el que
hacen la demanda requiere la enseñanza de habilidades nuevas, su
participación hace más fácil que sea tenida en cuenta una futura
propuesta de cursos de reciclaje en este tipo de habilidades.
La evaluación trata de ubicar dónde
entre quiénes se ha producido el (los)
(ver figura 1): si se trata de un problema que se localiza en las instituciones, la familia y la red social, o
en el paciente, o bien entre estos tres protagonistas. La figura 2
define las posibilidades. Por lo general los problemas suelen ubicarse en varias de estas relaciones (Doka, 1993; Rolland, 1994;
Navarro Góngora, 1995).
Figura 2
SERVICIOS
Protocolo de información personalizada.
Protocolo de información en grupos homogéneos.
Intervención en crisis (Protocolo de Redes).
Remisión a grupos de auto-ayuda.
SERVICIOS DE SALUD MENTAL
Intervención en crisis (Intervención individual o familiar).
de Salud Mental a Servicios Médicos.
Remisión a grupos de auto-ayuda.
GRUPOS DE AUTO-AYUDA
Seminarios de información médica.
Grupos de bajo perfil profesional (animación).
Grupos de alto perfil profesional (rehabilitación psicosocial).
Consulta de apoyo
a pacientes
sus familias.
Programas psicosociales.
Remisión a salud mental.
SERVICIOS CENTRALES
Sensibilización a profesionales.
Infraestructura de atención a los profesionales: Información, Oferta de
programas de reciclaje y de consulta de atención psicosocial.
Por lo general la evaluación consume una sola entrevista. En
esta misma sesión se define al profesional que ha hecho la demanda la forma de intervenir, ya que el procedimiento puede resultarle
extraño. Se definen, igualmente, las reglas de la intervención. Hay
que explicar que nosotros llevaremos la entrevista con todos, aunque en algún caso sería posible que el profesional sea quien la lleve
con nuestra ayuda ocasional. Preferimos esta alternativa cuando el
profesional o bien está bien cualificado, o cuando tiene una autoridad sobre la familia que nosotros no podemos conseguir (por ejemplo, éste es el caso de los médicos). A continuación, y teniendo en
cuenta las características del caso, se planifica en detalle la entrevista (ver epígrafe siguiente) entre el profesional. Este procedimiento asegura que el profesional aprenda una técnica que podrá
utilizar en futuros casos, en los que
puede tomar la iniciativa de convocar la red.
,
3.
Fases de la intervención
,
.
La fase de intervención se resuelve en una o dos entrevistas. Se
convoca la red social del paciente y la red de profesionales que le
atiende en el hospital. Los convocados suele ser la familia nuclear
y algún representante de la familia extensa, a veces también acuden
amigos íntimos. La duración de la entrevista suele ser de hora a
hora y media, comprendiendo las siguientes fases:
1)
Definición de las metas: La sesión comienza con un informe
sobre las razones que motivaron la entrevista: normalmente se justifica en función de la gravedad de los problemas del
paciente identificado, respondiéndose a cuantas preguntas
y aclaraciones soliciten los familiares. No suele haber
muchas puesto que la familia tiene, en la gran mayoría de
los casos, un conocimiento preciso de la situación. A continuación se plantea la razón específica por la que se convoca la entrevista. Sigue un debate de cómo todos, familia
nuclear y extensa, y la red asistencial ven la situación.
Proposición de un procedimiento de solución de problemas:
Agotada la discusión, se suelen proponer fórmulas de solución del problema, que, por lo común, implican definir qué
va a hacer cada parte de la red presente en la entrevista,
incluida, por supuesto, la familia. La red asistencial se compromete en tareas de tratamiento de sus respectivas competencias (renovación del compromiso asistencial).
Evidentemente el esquema de actuación varia según el problema. A veces tenemos que traducir las necesidades de los
padres a los profesionales, otras al revés, de los profesionales a la familia.
4.
3)
Negociación
de nuevos roles: La propuesta de
los profesionales es discutida en términos de su viabilidad.
Aceptada se negocia quién hace qué. Si se rechaza, los profesionales apoyarán, por lo común, la propuesta de la familia. La estrategia es apoyarles en sus decisiones y no
bilizarles si no eligen la que nosotros proponemos. Estamos
para ayudarles en sus decisiones.
4)
Seguimientos: Negociados y adscritos los roles deja de haber
sesiones de red, se entiende que la red social y profesional
se ha hecho cargo del problema. Sí se hacen contactos de
seguimiento frecuentes entre los profesionales y entre quienes convocan con la familia y los otros profesionales. En
estos contactos se recoge información sobre cómo evoluciona el trabajo de la red, información que se distribuye entre
los participantes en la sesión de redes. Igualmente se reitera nuestro compromiso de ayudarles si lo necesitaran.
Problemas encontrados en la intervención
Son varios los problemas que hemos venido observando en la
realización del programa de intervención en redes:
1)
Depende de la creación de una relación de colaboración
entre dos instituciones en la que nosotros nos vemos obligados a adquirir cierto
para que se nos permita la
intervención. Como todo trabajo pionero, se necesitan profesionales lo suficientemente desesperados con los problemas que se encuentran de forma cotidiana como para animarse a ensayar algo nuevo.
2) Imposibilidad, por el momento, de conocer el grado de
conocimiento adquirido por los profesionales
en las experiencias de redes para tratar casos análogos por
ellos mismos. Dificultad de encontrar un método de evaluación de esos conocimientos. Paradójicamente el éxito de
una intervención de este tipo se mediría por la reducción de
peticiones de intervención, lo que podría entenderse como
autonomía de los profesionales.
2.1.: El primer contacto
2.2.: La intervención en red: fases
(1) La definición de las condiciones de trabajo
(2) Discusión de puntos de vista
(3) Negociación de funciones de profesionales
(4) Petición de cambio a la familia
(5) Compromisos de tareas
( 6 ) Otros contactos y Seguimiento
5. Un ejemplo de intervención
En nuestra experiencia de 22 años trabajando con trastornos
profundos del desarrollo, autismo y discapacidad mental en el Centro de Rehabilitación
de Castellón y en la última década
de forma conjunta con los programas de prácticas del
de
Intervenciones en Psicoterapia de la Universidad de Salamanca, se
han llevado cabo numerosas modalidades de intervención en redes
implicando a los diferentes sistemas relacionados con un paciente.
La elección de este caso la hemos realizado porque sintetiza y ejemplifica algunos de los presupuestos básicos de los programas de
intervención en redes.
Datos personales y breve historial clínico:
Paciente de 23 años, diagnosticado de Autismo Atípico (CIE 10.
según informe psiquiátrico. Ingresado en 1997 en un Cen-
tro Asistencia1 a instancias de la Diputación Foral tras varios
ingresos en diversos centros donde su grave problemática
y su situación familiar marginal no encontraba la respuesta
más idónea.
Según consta en los informes psiquiátricos, psicológicos, pedagógicos, de enfermería y sociales realizados hasta la fecha podemos
destacar los siguientes aspectos:
Embarazo y parto normal, precisó varios días de incubadora por
peso bajo, marcha normal, desde muy pequeño presentó comportamiento hiperquinético, aislamiento social, grave retraso del lenguaje, conductas autolesivas, agresivas, autoestimulatorias y de
escape-evitación que la familia afrontaba sujetándolo de una pierna, a los 6-7 años sufre un accidente con quemaduras en el torso
con leche caliente y la madre describió tres crisis de aspecto
cial, tipo gran mal.
Procede de una familia de bajos recursos, con seis hermanos
más y sin vivienda estable, en algunos periodos conviven hacinados
en una furgoneta.
En el momento del ingreso en el Centro presentaba gran agitación, demandas constantes de apego al adulto, con graves conductas autolesivas y agresivas con mordiscos y lanzamientos de todo
tipo de objetos que precisaron de eventuales periodos de contención física y medicación para proteger su integridad física y la de
los compañeros de unidad.
En 1998 se incluyó en una programación específica y de atención
directa para un pequeño grupo de pacientes con necesidades especiales dentro de la institución con un minucioso plan de intervención
en hábitos de autonomía personal, relación social y control de problemas de conducta pero la evaluación y seguimiento realizado en
junio de 1999 indicaba que tras un ligero avance inicial se presentó
un periodo de regresión significativa en todos aspectos
mentales, manteniendo algunos hábitos de autonomía personal y de
acomodación a algunas rutinas diarias, esta situación se prolongó
con algunas etapas de ligera mejoría hasta febrero de 2.000, fecha en
la que se inició la primera fase del programa de redes.
Motivo de la propuesta
Por indicación de la Excma. Diputación Foral (Departamento de Bienestar Social) y a tenor de la problemática conductual
que presentaba el paciente y las dificultades de la Institución
donde está ingresado en régimen de internado para el tratamiento y abordaje de dicho paciente, se solicita ingreso en otra institución más especializada o intervención contextual con el objetivo de valorar, actuar y proponer alternativas y medidas
terapéuticas que incidan en la mejora comportamental, bienestar
y calidad de vida tanto del paciente como del contexto
nal y socio-familiar.
Descripción del programa realizado
1.
Contactos telefónicos con el Departamento de Bienestar
Social de la Diputación Foral con el objetivo de planificar
y elaborar la propuesta inicial y el programa
ción.
2.
Contactos telefónicos con la Dirección técnica de la Institución Sanitaria y Asistencial donde se encuentra el referido
paciente con el objetivo de recabar información de su historial y problemática actual y planificar la propuesta de intervención con la red interna integrada por personal técnico y
asistencial que tenía relación directa con el paciente.
3.
Análisis y observación con registros videográficos del
paciente en diferentes contextos.
4.
Contactos telefónicos con la familia del paciente para facilitar su implicación en el programa, dada su escasa
ción y su conflictividad relacional, que posibilitaran una
posterior
con el sistema familiar
la red
(mediante circuito cerrado de
en la propia institución.
Este programa de intervención de 30 horas de duración
llevó a cabo durante tres días intensivos (25, 26 y 27 de
enero de
incluyendo un apartado de formación dirigido a una red más extensa de 25 profesionales del Centro
donde se revisaron las investigaciones más actualizadas en
el tratamiento psicoeducativo y familiar del autismo y se
ejemplificaron otras experiencias de trabajo en red, utilizando registros videográficos tanto del paciente como de
otros casos con problemática conductual grave.
Análisis y evaluación del programa realizado
Planificación diaria
Cada día y antes de empezar el trabajo de formación e intervención se planificaba el trabajo del día y se analizaban los resultados
y propuestas realizados el día anterior. Hay que resaltar la buena
disposición y facilitación de todos los recurs'os humanos y físicos
para llevar a cabo dicho programa por parte del Centro Asistencial.
2.
Descripción de la red terapéutica y
Por circunstancias de organización y distribución laboral del
personal se establecieron dos grupos de redes en el proceso de formación-intervención:
Red básica de personal técnico.
Red extensa de personal técnico y personal asistencial.
Los objetivos de trabajo se plantearon con un esquema abierto
de participación de la red basándose en casos concretos tratados en
nuestra institución
los últimos 20 años y el análisis de registros
videográficos realizados con el paciente, un apartado importante
fue la participación directa de la red básica en la intervención con
el sistema familiar, presenciada a través de circuito cerrado de TV.
El planteamiento de trabajo con las redes se centró en al análisis de situaciones concretas y el diseño conjunto de objetivos y
alternativas terapéuticas que posibilitaran cambios viables en la
situación del paciente. En el breve espacio temporal en el que se
desarrolló el proceso, se evidenció un interés creciente de la red
tanto en los niveles de participación como en las posibles propuestas de cambio generadas en cada una de las fases de intervención
con el paciente y su familia.
3
Descripción de la situación actual y análisis del contexto
El paciente de complexión atlética y gran fortaleza física realiza
los trabajos de forma impulsiva y rápida, con muy baja tolerancia
a la frustración, autoestimulaciones y juegos estereotipados lanzando objetos al aire y frecuentes conductas de escape a lugares
abiertos. Presenta también un cuadro severo de comportamiento
autolesivo y heteroagresivo, requiriendo medidas de contención
mecánica para evitar consecuencias imprevisibles en las situaciones de crisis y como respuesta a la limitación de intervención terapéutica por la limitación actual en el número de personal especializado y asistencial.
A nivel motor y de psicomotricidad fina presenta destrezas funcionales para habilidades de autonomía personal relacionadas con
las áreas de alimentación, vestido y aseo personal, imposibilitando
a veces su ejecución como consecuencia de su problemática
ductual.
Su expresión comunicativa es básicamente instrumental (coger
y guiar al adulto hacia la puerta, dar las llaves para abrir, etc.),
acompañándose en contadas ocasiones de expresiones vocálicas
(palabras o frases aprendidas en el contexto familiar) que pueden o
no guardar relación con el contexto comunicativo-social. Las funciones comunicativas observadas se reducen a funciones de petición, rechazo y demanda de atención en estrecha relación con el
contexto perceptual y vivencia1 del paciente. Estas expresiones
comunicativas van dirigidas al personal adulto que mantiene más
interacciones con
Su comprensión verbal está muy ligada al contexto y hace referencia a las actividades que se desarrollan con
así como a las
acciones imperativas (órdenes sencillas).
La gama de intereses está condicionada a las escasas oportunidades de elección que presenta como consecuencia de las limitaciones provocadas por su gravedad comportamental. No obstante,
a parte de sus necesidades fisiológicas, manifiesta un peculiar interés por los espacios abiertos, escuchar música, habilidad para lanzar objetos, así como determinadas fijaciones y obsesiones (rutinas
de paseo con la educadora) y habilidades viso-espaciales (ejecución
de puzzles).
Apenas interacciona espontáneamente con sus iguales. Su historial de agresiones a los demás ha provocado el aislamiento con el
grupo de convivencia aunque comparte algunos contextos (dormitorio, comedor y paseo) en estrecha vigilancia por el cuidador para
evitar situaciones de agresividad con sus iguales.
En las observaciones realizadas durante este programa tan solo
aparecieron tres situaciones conflictivas:
Empujar y estirar al adulto acompañante en el paseo con la
la demanda de
función de indicar el recorrido a seguir
continuar con el paseo ante la exigencia del adulto de terminar dicha actividad.
Pequeñas autolesiones (golpearse la cabeza contra la pared)
mientras se le estaba preparando para acostarse en la cama
como protesta o anticipación de su inmobilización.
Lanzar objetos (piedra en el paseo por el jardín, taco de
madera en el aula ocupacional y zapatillas en la sesión con
la familia) como función auto-estimulatoria (visionar el
recorrido y escuchar el golpe al caer al suelo)
provocar la
atención y reacción de los demás.
Hay que resaltar, no obstante, que la
del entorno físico, la vigilancia y anticipación de posibles situaciones conflictivas,así
como el modelamiento con guía física y
instruccional mediante órdenes simples y actitud coherente contribuyeron de forma decisiva a que disminuyeran considerablemente tanto la frecuencia como
la intensidad de sus problemas de agresión y autolesión.
4.
Programa de intervención familiar
El programa de intervención familiar se planteó como objetivos:
Implicar a la familia en proceso, a pesar de la situación de
deterioro relaciona1 con la Institución, de la distancia emocional derivada de la institucionalización, la distancia geográfica y los problemas socioeconómicos y de marginación social
de la familia.
Entrenar a los miembros familiares más próximos en un nivel
básico psicoeducativo para evitar actuaciones contraproducentes o contradictorias en posibles contactos en régimen de
visita o eventuales visitas a su domicilio.
Prevenir situaciones de conflicto con la familia informándola
periódicamente de las medidas asistenciales, terapéuticas y de
mejora de la calidad de vida del paciente.
La sesión de 150 minutos de duración fue realizada en el contexto institucional con doble circuito de TV para poder ser observada simultáneamente por el equipo de atención directa y poder
retroalimentar a la familia con imágenes de la propia sesión y de
otros casos con problemática similar.
Asistieron los padres, dos hermanos, un primo y una tía del
paciente, incluyendo también a la cuidadora con mayor implicación educativa. En la primera parte se les mostró en vídeo el trabajo realizado con otras familias y como podían ayudar a su hijo ante
situaciones de demanda o problemas de conducta. En una segunda
parte se les mostraron imágenes de conductas productivas de su
hijo grabadas los días anteriores en el Centro. La tercera parte de
la sesión se centró en el análisis de interacciones del paciente con
cada uno de los familiares y su paralelismo con figuras del Centro,
proponiendo posibles conductas alternativas, y la cuarta parte se
incluyó al paciente en la sesión para observar in
su conducta
con familiares y educadora. Finalmente se realizó un coloquio con
el equipo para evaluar la sesión, el proceso y proponer medidas
terapéuticas para un futuro.
Propuestas terapéuticas, asistenciales y familiares
Existe un consenso generalizado de toda la red asistencia1 consultada en que las características clínicas y las graves conductas
disruptivas del paciente precisan una atención individualizada por
personal entrenado en un programa psicoeducativo adecuado a sus
peculiaridades de relación, por lo que sería conveniente:
1.
Asignar una ratio 1- 1 durante un periodo de 1 año para facilitar su integración en las actividades educativas,
ciales, de la vida diaria en el Centro como alternativa a la
inmobilización total en la que se encuentra ahora.
2.
Adecuar el actual tratamiento psicofarmacológico, bajo
supervisión médica, a la evolución conductual del paciente
tras evaluación periódica consensuada de la red asistencial.
3. . Descartar por el momento cualquier medida quirúrgica o de
cirugía estereotáctica para controlar su conducta agresiva
hasta evaluar los efectos del programa terapéutico y
farmacológico propuesto a medio plazo (6-12 meses).
4.
Cambiar el espacio físico actual, limitado en estímulos placenteros y altamente fóbico para el paciente, por un marco
facilitador de la relación y agradable tanto visual como
auditivamente.
5.
Utilizar los' espacios exteriores del Centro como marco privilegiado para aplicar conductas alteniativas mediante actividades físicas como paseo y carreras, evitando un apego
excesivo al adulto.
6.
Facilitar el contacto social con algunos pacientes de mayor
competencia en ambientes estructurados.
7.
Emplear objetos y
de bajo riesgo para evitar las
probabilidades de hacerse daño físico a él o a las personas
próximas, ya que muchas de estas conductas no tienen una
intención de provocar daño sino que son simplemente conductas autoestimulatorias visuales y auditivas.
8.
Fomentar el empleo de agendas visuales muy simplificadas
que le faciliten la comprensión y predictibilidad de su entorno.
9.
Estructurar las actividades de la vida diaria como el aseo
personal y la alimentación como un programa educativo
que incremente las interacciones positivas con el cuidador y
se eviten estímulos visuales, auditivos y táctiles en conductas disruptivas.
10. Planificar con anticipación las situaciones de riesgo de
huida o de hurto de comida marcando límites físicos claros
y guía física, modelando la conducta deseada.
11. Establecer un calendario flexible de visitas familiares
siguiendo la misma estrategia de mostrar videos de conductas productivas del paciente con recomendaciones y propuestas, y fomentar el contacto e interacción planificada
con algún sistema de apoyo en las primeras fases del programa para pasar después a visitas más autónomas y eventuales salidas según evolución.
Como recomendaciones más generales sobre el funcionamiento
institucional se propuso que, dado el alto nivel de implicación de
todo el equipo y la buena comunicación existente entre los diferentes estamentos y la dirección, sería beneficioso según aportaciones
recogidas en la última evaluación realizada por la propia red:
- Mantener reuniones periódicas de la red para evaluar el programa y establecer nuevas alternativas terapéuticas según
progrese favorable o desfavorablemente.
- Entrenar a los cuidadores a modificar pautas de interacción
para facilitar una programación positiva de conductas y actitudes.
- Crear un sistema de reciclaje y formación perinanente al personal con programas psicoeducativos y de prevención del
estrés profesional con un enfoque eminentemente práctico.
Estas propuestas fueron suscritas por la red básica, la dirección
del Centro y el equipo coordinador de esta experiencia integrado
por D. Juan Rodríguez Abellán y D. Higinio Sales
miembros del equipo del Centro de Rehabilitación El Cau de Castellón y
D. José Navarro Góngora director del
de Intervenciones en
Psicoterapia de la Universidad de Salamanca y trasladado a la
Diputación Foral adoptando el acuerdo ,de financiación de las
medidas planteadas, lo que supondrá para el paciente la creación
de unas condiciones asistenciales acordes a su difícil situación con
un equipo de profesionales suficiente para dar una atención
nalizada.
Estamos seguros que este excepcional planteamiento de recursos
asistenciales para un solo caso marcará una fecha pionera en el tratamiento integral de casos con características similares a las del
paciente y ojalá esta iniciativa suponga el primer paso para la creación de Centros y Unidades Asistenciales Especiales en todas y
cada una de las Comunidades Autónomas, dotadas de equipos profesionales y servicios altamente cualificados donde puedan planificarse programas acordes a las necesidades particulares de cada caso.
Como conclusión final indicar q u e las intervenciones e n redes
permiten la creación de alternativas consensuadas viables y el diseñ o d e programas multidisciplinares donde cada profesional, institución y miembros del sistema familiar aporten los mejores recursos p a r a solucionar los problemas.
AUERSWELD, E. H. (1971).
change and the Ecological
Family Process, vol. 10; 263-280.
ATTNEUVE, C. (1976).
networks as the unit of
en P .J.
GUERIN,
Therapy: Theory and Practice, New
Gardner Press.
Th. E., LIBERMAN, R. P. y KUEHNEL, T. G. (1986).
and adoption of innovative Psychosocial
J. of Consulting and Clinical Psychology, vol. 54, núm. 1; 111-118.
BARRERA, M. (1986).
between social support concepts,
sures and
American J. of Community Psychology, vol. 14, núm.
4;
CURTIS, W. R. (1974).
problem-solving in a social
chiatric
vol. 4; 11-27.
DOHRENWEND, B. P., LEVAV,I., SHROUT, P. E., LINK, B. G., SKODOL, A. E. y
TIN, J. L. (1987).
stress and psychopathology: progress on research
American J. of Cornmunity
begun with Barbara Snell
Psychology, vol. 15, núm. 6; 677-715.
M.: (1989). Las prácticas de la Terapia de Red, Barcelona, Ed.
sa.
ERICKSON, G. D. (1984).
framework and themes for Social Network
Family Process, vol. 23, núm. 2; 187-197.
FOULKS, E. F. (1981).
Network Therapies and society: an
International J. of
Therapy, 316-32
GARRISON, J. E. (1981).
construction of action social
International J. of Farnily Therapy, 258-267.
J. (1976).
intervention with the elderly:
GARRISON, J. E. y
J. of the American
Society, vol. 24;
a social network
329-333.
GOTTLIEB, B. H.: (1987).
social support for
patients
Canadian Psychology, vol. 28, núm. 3; 201-217.
and their
M.,BECERRA, R. M. Y
E. A. (1982).
Networks
and Mental Health:
American J. of Psychiatry, 977-984.
J., HEMLEY
VELDEN, E., RUFH, L. Y SCHOENFELD, P.
and strategy in Network
Family Process, vol.
(1984).
23, núm. 4; 521-534.
J. D. Y FRASER, M. W. (1985).
networks of street drug
Social Work Research and
users: a comparison of two
tracts, 3-12.
HIRSCH, B. J. (1980). ((NaturalSupport Systems and coping with major life
American J. of Community Psychology, vol. 8, núm. 2;
172.
disorder at seventy in relation
HOLMBERG, Y PERSSON, G. (1986).
Acta Psychiatric
to social factors and attitudes during
via, vol. 74; 168-177.
of Social
H URD, G. S., MANSELL PATTISON, E. Y LLAMAS, R. (1981).
International J. of Family Therapy, 246-257.
Network
J., SEARIGHT, P. Y STRETCH, J. J. (1986).
HUTCHISON,
networking: a
to the needs of homeless
Social Work,
vol. 31, núm. 6; 427-430.
N.
stress, social
and self-esteem in an elderly
Psychology And Aging, vol. 2, núm. 1; 1-8.
Network: a link
LLAMAS, R., MANSELL PATTISON, E. Y H URD, G. (1981).
between psychiatric epidemiology and Community Mental
International J. of
Therapy, 180-192.
PATTISON, E. (1976).
System
en: The
changing Mental Health scene, New York, Spectrum Pub., 127-151.
PATTISON, E. (1977).
Social Systems
chiatry Digest, vol. 38, núm. 4;
PATTISON, E., DE FRANCISCO, D., WOOD, P.,
H. Y CROWDER, J.
(1975).
psychosocial kinship model for
American
J. of Psychiatry, 1246-1251.
Mc INTYRE, E. L. G. (1986).
networks: potential for
Social
Work, 421-426.
relationship between social network variaMITCHELL, M. E. (1989).
bles and the utilization on Mental Health
J. of Community
Psychology, vol. 17; 258-266.
MUELLER, D. P. (1980).
Networks: a promising direction for
arch on the relationship of the social environment to psychiatric
Social Science and Medicine, vol. 14A; 147-161.
NAVARRO
J. (1992).
en grupos
Revista de
núms. 6-7: 139-158.
Psicoterapia, vol.
NAVARRO
J. (1993). ((Intervención en redes sociales de adictos)),
Revista de Psicoterapia, vol. núms. 18-19: 99-1 17.
D. et al.: (1986). Salud Mental y factores psicosociales, Madrid, Ed.
Fundamentos.
D. Y
M. E. (1983).
family's construction of social
lity: an exploration of causal
J. of
and the Family,
81-92.
ROOK, K. S. Y DOOLEY, D. (1985).
social support research:
problems and future
J. of Social Issues, vol. 41, núm.
1; 5-28.
U. (1979). Networking
in crisis, New York, Human
ce Press.
J.,
P., SCHOENFELD, P. Y VELDEN, van der:
RUHF, L. L.,
(1984). Core issues in network therapy for schizophrenic clients and their
social networks, manuscrito, 33 págs.
Therapy: clinical theory and practice with
SCHOENFELD, P. (1984).
Psychotherapy, vol. 21, núm. 1; 92-100
disturbed
SCHOENFELD, P. (1988).
Therapy: natural social support for young
The Lines, vol. 5, núm. 1; 1-3
adults with mental
SCHOENFELD, P.,
J.; VELDEN, H.
DER y RUHF, L. (1985).
Therapy: an
study of 12 social
J. of
munity Psychology, vol. 13; 281-287.
SHINN, M. (1987).
Community Psychology's
can J. of Community Psychology, vol. 15, núm. 5; 555-574.
C. (1996). La red social frontera de la prdctica
Barcelona,
Ed. Gedisa.
C. (1974). Redes familiares, Buenos Aires,
SPECK, R. V. Y
rrortu ed.
- id. y SPECK, J. L. (1979).
network:
Network
vention and
International J. of Family Therapy, 333-337.
TAMIR, L. M. y
T. C. (1981).
motivation and
J. of
and the
social support through the family-life
Family, 157-160.
E. M. y
J. K. (1987).
for social support
interventions in child and family practice: emerging issues for research
Children and Youth
vol. 9; 249-270.
and
VEIL, H. O. F. (1985). Do we need the social support concept?
case for
analytic approach, trabajo presentado al WPA, Edimburgo, 1-17.
VEIL, H. O. F. (1985).
of social support: a conceptual
work for
Social
vol. 20; 156-162.
VELDEN, H. VAN
J., RUHF, L. y
P. (1984).
((Conceptual issues in Network
International J. of
Therapy, vol. 6, núm. 2; 68-81.
WELLS, L. M. Y SINGER, C. (1985).
model for linking networks in social
Social Work, 318-322.
work practice with the institutionalized
WESTERMAYER, J . Y MANSELL
E. (1979). «Social networks and
in a peasent
Psychiatric Asssoc., 1-12.
WINEFIELD, H. R. (1987).
and Social Support: parallels and
Clinical
vol. 7;
differences in the helping
644.
PROGRAMA PADRE A PADRE
ANFAS
Cuando en una familia se recibe la noticia de que su hijo o hija
presenta un retraso, tiene una discapacidad, o una minusvalía, el
mundo se viene encima. Las expectativas de la familia, de que sea
el niño más bonito del mundo, el más listo, el más guapo, el mejor,
desaparecen para dejar paso a angustiosas preguntas: jcómo será
mi hijo o hija?, jqué podrá hacer?, jhablará?, jserá como los
demás?,
ir a la escuela?, jen dónde le atenderán?, jqué
pasara cuando yo no pueda ocuparme de él? Todo el futuro se agolpa como una pesadilla, y no como estaba hasta entonces, cargado
de esperanza.
Es lógico que el miedo haga acto de presencia y la reacción de
cada persona tiene que ver con características personales y aprendizajes sobre cómo afrontar dificultades que se han hecho a lo
largo de la vida. En esos momento's, a la angustia de los padres, que
cada uno elabora como puede, se une la sorpresa y el dolor de todo
el sistema familiar: los abuelos, los hermanos, los amigos, los vecinos...
se lo decimos a todos?, jqué pensarán?, jme ayudarán? No quiero dar pena. No quiero que nadie se entere.
Aún en los casos en los que el cariño está asegurado, hay un
sentimiento de ser diferentes que hace que crean que el resto de
las personas no lo van a entender. Y es cierto. Sólo quien ha pasado por una experiencia similar puede comprender las sensaciones, los sentimientos, las reacciones de quien está viviendo la
Esto
declaran
noticia de que su hijo tiene
muchos padres que, pasados los años, se acercan a la Asociación
y cuentan
dieron la noticia, la soledad que les acompañó en aquellos momentos, y lo que hubieran agradecido una
mano amiga, con la que haber podido compartir aquella vivencia
tan dura.
Los padres valoran muy positivamente la información que los
profesionales les dan en esos momentos. Una de las formas de
afrontar la situación es ponerse manos a la obra y buscar una solución para su hijo. No obstante, aunque se dé este apoyo profesional, la mayoría de los padres manifiestan que hay otra cercanía con
quien ha vivido una experiencia como la tuya. Y esto es algo que no
se da con los profesionales, sino con otros padres, y cuanto más
similar sea el diagnóstico de su hijo o el proceso que han vivido,
más fuerte es la identificación y la empatía.
Estas sensaciones, vivencias y testimonios de los padres son los
que han dado origen al Programa Padre a Padre o Programa de
Apoyo a Padres Nuevos. En esencia este programa consiste en formar a padres que ya han pasado por la experiencia de tener un hijo
con retraso o discapacidad, que lo tienen asumido, que lo viven con
realismo y una visión positiva y están en condiciones de apoyar a
otros. Tras esta primera fase se ha de garantizar el contacto con las
nuevas familias, para que el apoyo se produzca.
El origen de este programa es la necesidad de apoyo sentida por
los padres, que se convierte en ofrecimiento de ayuda informal
cuando se tiene la noticia de un nuevo caso. Experiencias de este
tipo se han tenido en todas las asociaciones de una u otra forma. Y
nos encontramos con familias que con muy buena voluntad han
visitado a otras familias, tratando de ayudar, ofreciendo su experiencia y sus vivencias, escuchando a los nuevos padres. Esto no
siempre ha sido lo que la nueva familia necesitaba.
El programa Padre a Padre se sistematizó en Estados Unidos,
donde unos padres experimentados apoyaban a unos nuevos
padres, entablando una relación, de familia a familia, para ayudar
en ese primer momento del diagnóstico o de la comunicación de la
discapacidad.
EXPERIENCIA EN
Con el Programa de Integración Familiar, organizado por
FEAPS en el año 1995, que luego se denominaría Programa de
Apoyo a Familias, la metodología del Padre a Padre, adaptada a
nuestra cultura, se extendió a toda España como una de las acciones a tener en cuenta en el apoyo familiar.
El programa de apoyo a padres nuevos tiene tres fases:
- Captación de padres experimentados.
- Formación de estos padres para realizar el apoyo de forma
adecuada.
- Divulgación del programa: en centros sanitarios, en hospitales, en la red de atención primaria, en todos aquellas entidades o servicios en los que pueda darse la situación de un
nuevo diagnóstico.
Una de las Asociaciones pioneras en la implantación de este programa fue la Asociación Alavesa (APDEMA). Al ser Álava una provincia con poca población, concentrada en su mayor parte en la
capital, Vitoria, y tener la asociación una tradición muy asentada,
además de excelentes contactos con la red sanitaria, había garantías de que todos los casos nuevos recibían la oferta de apoyo de la
asociación. Si la familia lo aceptaba, rápidamente se establecía el
contacto con la asociación y un profesional, acompañado de padres
experimentados, visitaba a la nueva familia, incluso antes de salir
del centro sanitario.
Si en Estados Unidos el método de poner en contacto a unos
padres experimentados con una pareja de padres nuevos era lo que
había resultado, en España, con una cultura diferente y mayor tradición de trabajo en grupos, se organizaron grupos de padres nuevos.
Los nuevos padres, tras el primer contacto con una familia de la
asociación, que le daba el primer apoyo y la información más relevante sobre las actuaciones que convenía desarrollar con su hijo,
solicitaban entrar en contacto con otros padres, como ellos. Sobre
todo en los casos en que había diferencia de edad entre los padres
veteranos y los nuevos, o distintos diagnósticos en los hijos, se
ponía de manifiesto una necesidad de apoyo entre iguales, algo
diferente a la relación de padre experimentado con padre nuevo
que había funcionado en América.
Pero esta metodología que dio tan buen resultado en Álava, no
se ha podido extender y aplicar exactamente a otras Comunidades.
La experiencia en este tema en el territorio nacional es muy desigual, y podría afirmarse que tiene más éxito por otros factores, ajenos a cómo se presta el apoyo, como pueden ser las relaciones entre
las asociaciones y la red de salud, los servicios que detectan la
.
capacidad o el retraso en el niño.
Es importante tener en cuenta que el método -tanto el americano, como su aplicación en el programa de apoyo a familias- ha
de adaptarse a la realidad de cada Comunidad Autónoma, con las
circunstancias que le afecten en cada momento. Han de tenerse en
cuenta factores clave como son la población, la red de recursos
públicos, la imagen de la asociación en el contexto social, el número de asociaciones que prestan este servicio y la coordinación entre
ellas, la calidad de las relaciones entre la asociación y los servicios
sanitarios, educativos y sociales en los que se detecta la
dad, la capacidad de la asociación para captar y formar a padres
experimentados, y el contar con un programa de seguimiento de los
casos, que permita asegurar la calidad del apoyo que se presta y el
mantenimiento de la motivación en el grupo de padres experimentados.
EXPERIENCIA EN NAVARRA
Nuestra experiencia en Navarra en este programa de apoyo, ha
pasado por diferentes etapas. ANFAS es una Asociación con 40
años de historia, de vocación generalista, que durante muchos años
ha sido percibida por las familias como gestora de sus centros, sin
poder atender otras realidades nuevas que se estaban planteando.
Es en el año 1989 cuando, por un acuerdo con el Gobierno de
Navarra, tras la creación de dos empresas para la gestión de los
centros, ANFAS vuelve a plantearse su tarea como asociación y sus
objetivos, no sólo en la atención a las personas con discapacidad,
sino a sus familias. Desde el año 1990 se ponen en marcha programas puntuales de apoyo a las familias, y los dos programas
valorados como más importantes son la tutela y el apoyo a los
padres nuevos. Esto se plantea así por varias razones. Por un lado,
es la demanda de las familias, la queja permanente de no haber
tenido, en el primer momento, la
suficiente, el apoyo
necesario. Por otra parte, en ese momento se incorporan a la Junta
Directiva padres jóvenes y hermanos que ven el futuro de la asociación ligado a la innovación, al trabajo con las familias y a la prevención.
Como filosofía de trabajo se tenía claro, por la experiencia de
trabajo con las familias, que el programa tenía que ser una oferta,
una invitación, no una imposición a las familias, cuidando de no
interferir en el proceso de aceptación de cada familia.
Se editaron unos folletos informativos para distribuir en los hospitales, centros de salud, servicios sociales de base
en todos los
lugares
los que pudieran acudir padres jóvenes que acaban de
recibir la noticia de que su hijo tiene un retraso o una discapacidad
(MODELO ADJUNTO). Además se contaba con algunos padres
experimentados, con un buen nivel de aceptación de la situación de
sus hijos, y con formación personal suficiente para prestar este
apoyo. Lo que no estuvo claro fue el procedimiento para asegurar
que los nuevos padres recibían la oferta de apoyo.
El hecho de que en Navarra surgiera en aquel momento la Asociación de Síndrome de Down de Navarra, hizo que este tema fuera
más difícil, ya que a veces se
este servicio como un intento de captar clientes, más que como un servicio de apoyo a las familias. Por ello, aunque se han atendido todos los casos que han ido
llegando, no se ha establecido un protocolo de actuación
suado entre los centros sanitarios y la asociación ANFAS.
Los diferentes intentos para que los pediatras, neuropediatras,
orientadores, ofrecieran el servicio no tuvieron excesivo éxito.
esta situación se desarrollo un nuevo planteamiento, común a diferentes discapacidades. Las distintas asociaciones que atienden a las
personas con discapacidad y sus familiares manifestaban que es
similar el proceso de shock tanto cuando la noticia es que tu hijo
tiene una discapacidad psíquica, como cuando la discapacidad es
física o sensorial.
Al ser Navarra una Comunidad Autónoma con medio millón de
habitantes, pareció importante rentabilizar los recursos, y ofrecer
un apoyo coordinado desde un único referente, que contara con
familias experimentadas, con miembros con distintas
des, y de todas las zonas de Navarra. El objetivo era que, ante un
nuevo caso, hubiera un único teléfono de contacto con un profesional que, en función de la demanda, derivara la atención a la
familia que más cercana
y por zona geográfica de
procedencia. Durante dos años se trabajó entre
nes la creación de una Fundación de Apoyo Interfamiliar,
..
además
de formar a un grupo de familiares, para prestar ese primer apoyo.
,
Este proyecto, que contaba con el apoyo de las Asambleas de las
asociaciones participantes, no tuvo el suficiente respaldo ejecutivo
para su puesta en marcha y quedó en espera, sin que haya llegado
a algunas
a concretarse en algo más que un proyecto que
familias.
A partir de entonces en ANFAS se ha aplicado un protocolo de
funcionamiento que ha dado mejores resultados en unas zonas que
en otras, en función de la relación que se ha ido estableciendo entre
los profesionales sanitarios que detectan el retraso o la
dad y los profesionales de nuestra asociación.
EL
HOY
Actualmente el programa está funcionando de una forma más
en la zona de la Ribeorganizada en una de las zonas de.
ra, donde la asociación tiene organizado un servicio de atención
temprana y donde se ha trabajado con éxito las relaciones entre la
asociación y el hospital comarcal (donde se producen la mayor
parte de los nacimientos de la zona).
que se sigue es:
Desde la asociación se han mantenido contactos con los pediatras y trabajadores sociales de los centros de salud y de los hospitales, presentando los objetivos de la asociación, la importancia que
tiene en la aceptación de la persona con retraso mental el modo en
que los padres reciben la noticia, la importancia de que reciban un
apoyo emocional desde la experiencia de otros padres, etc.
Una vez establecido entre las instituciones un clima de confianza, cuando hay un nuevo caso el pediatra que atiende al niño es el
primero que informa a los padres del retraso o la discapacidad
detectada. Es importante señalar que la noticia ha de darse en unas
condiciones adecuadas de intimidad y respeto a los sentimientos de
la familia, cuidando la forma de dar la noticia, el espacio físico, el
momento, que ambos padres estén presentes, etc.
El pediatra comunica la noticia al Jefe de Pediatría o
diatría.
Al mismo tiempo o a continuación se informa a la trabajadora
social, que se entrevistará con los padres. En ese momento, se ofrece
información sobre todos los recursos con los que podrán contar,
tanto el niño como los propios padres. Y es entonces cuando se menciona, como una oferta, el servicio de
de la asociación. Es
importante señalar que es más fácil el acercamiento a la familia si la
asociación ofrece servicios de atención temprana al niño, que si únicamente se ofrece un servicio a los padres. En este primer momento
los padres quieren atender a su hijo, y son menos conscientes, normalmente, de su necesidad de apoyo. El primer paso es comenzar a
hacer algo por su hijo. Sólo después de cubrir esta primera necesidad
se pueden plantear que ellos también necesitan apoyo.
Si los padres están de acuerdo, y sólo en el momento que ellos
lo precisan, se establece contacto con la asociación. La mayoría
de los casos prefieren que se concierte una visita, a la que acuden
varios padres y la trabajadora social de la Asociación. En esa visita se hace una presentación de todos, se conoce al niño o niña
con discapacidad y los padres experimentados cuentan cómo ha
sido su vivencia y responden a las preguntas de los nuevos
padres. Suelen demandar mucha información de qué recursos
hay para ellos, qué servicios, qué características tienen las personas con retraso mental. Quieren saber cuál es el futuro que
espera a su hijo o hija.
El o la profesional de la asociación que participa en la reunión,
es quien guía la reunión, apoya las intervenciones y ofrece información sobre los recursos y gestiones necesarios.
Tras este primer contacto ya se han establecido las pautas para
que la nueva familia plantee si quiere que haya más contactos, con
qué personas en concreto y para qué. Ya se ha establecido un marco
de relación que posibilitará después que cada familia utilice la asociación para lo que necesite, y encuentre en ella un apoyo en los
momentos que sean cruciales para ella.
PERSPECTIVAS DE FUTURO
ANFAS tiene aún pendiente elaborar un diseño de programa que
atienda a las familias de todas las zonas y que complete la formación de los padres experimentados, además de garantizar un apoyo
a estos padres para que se mantengan en su tarea con conocimientos y motivación renovada. Igual que ha sucedido en el resto de
España, lo que en una zona de Navarra ha funcionado puede no ser
eficaz en otra.
Por lo tanto, estamos elaborando estrategias de funcionamiento
generales que se puedan aplicar, con variantes a cada diferente
situación que se plantee. En este sentido los criterios claves, que
desde nuestra experiencia harán que un programa de apoyo a
padres nuevos funcione serán:
- Elaborar un protocolo de funcionamiento en el que se detallen los pasos a seguir en cada momento, que sirva de referencia para todos los profesionales de la asociación y para los
padres implicados en este proyecto.
- Consensuar este plan de actuación con los servicios sanitarios, educativos y sociales que van a tener conocimiento de
los nuevos casos.
- Captar a un grupo de padres experimentados, con una sensibilidad y disposición positiva hacia las personas con
cidad y con voluntad de ayudar a otros en el proceso de aceptación de la nueva situación que se presenta.
- Elaborar un programa de formación que permita aumentar
las habilidades de los padres experimentados para comunicarse y establecer una relación adecuada con las nuevas familias, sin actitudes sobreprotectoras ni excesiva crudeza en los
planteamientos.
- Formar a los padres experimentados. Es importante concebir
un programa de reciclaje permanente, para que los miembros
del grupo aprendan a aprender de las experiencias de apoyo
que vayan teniendo y se conviertan en un grupo de
da entre ellos, en lo que se refiere a cómo ayudar a otros.
- Reforzar socialmente la imagen de la asociación para que
todos los ciudadanos en Navarra tengan claro que ANFAS es
la entidad a la que acudir cuando hay noticia de un retraso o
discapacidad psíquica. Esto permitirá que lleguen casos no
derivados por los profesionales, sino por otros miembros de
la familia, amigos, vecinos, etc.
Independientemente de cuál sea la manera más eficaz de trabajar en este tema, lo que queda claro, por la experiencia en distintas
localidades y regiones, es que el momento en el que a la familia le
comunican el diagnóstico o simplemente el retraso que presenta su
hijo, es un tiempo crucial. Ante esta situación de choque, sorpresa,
miedo, es fundamental que la nueva familia cuente, con todos los
apoyos para afrontar la situación.
Las familias, en ese momento, tienen derecho tener apoyo. Es
importante que se les facilite la información disponible, sobre los
recursos a los que pueden acceder, tanto ellos como sus hijos. Y los
propios padres son los que han de tomar la decisión de utilizar esos
apoyos, cuando ellos crean que es el momento.
Cada familia es única y afrontará la situación cuando pueda, de
la manera que sea más adecuada para ella.
Es importante que los padres, las asociaciones que se preparan
para apoyar tengan clara esta libertad de la familia nueva, para elegir el momento en el que quiere recibir la ayuda. Muchas veces,
como desde las entidades tenemos tan claro lo que hay que hacer,
sin pretenderlo, se puede forzar un espacio de intimidad de las
familias, algo que puede entorpecer, todo el proceso de asunción
posterior de la situación.
Y por último es crucial que las familias que van a apoyar, estén
formadas para ello. Con la buena voluntad no es suficiente. Apoyar
sin enjuiciar, opinar sin imponer, acompañar en el sentimiento, sin
pretender que el dolor desaparezca de repente, son aspectos claves,
que quien apoya debe manejar con soltura. Esto conlleva que la
familia que va a apoyar haya elaborado y analizado su propia vivencia, y sepa comprender que aunque hay una vivencia similar, la
experiencia de cada persona y cada familia es única y la labor de
acompañamiento, nunca va a sustituir la vivencia de la nueva familia.
9
GRUPOS DE AUTODEFENSORES
AMALIA
APDEMA
Una experiencia previa a la creación de los Grupos de
fensores
- Justificación
- Grupo de Opinión
- Comisión de Usuarios
Nacimiento de los Grupos de Autodefensores
- Introducción
- Justificación del Programa
- Objetivo General del Programa
- Pautas de funcionamiento del Programa
- Funciones de la persona de apoyo
Descripción del funcionamiento actual de los Grupos de
defensores
- Presentación del Programa
- Oferta y captación de candidatos
- Selección de candidatos
- Constitución inicial de los grupos
- Funcionamiento cotidiano de los grupos
Impresiones del funcionamiento de los Grupos de
res
UNA EXPERIENCIA PREVIA A LA
DELOSGRUPOSDEAUTODEFENSORES
Justificación
La plena participación de las personas con retraso mental en la
comunidad es un objetivo prioritario de la Liga Internacional de
Asociaciones a favor de las personas con retraso mental.
Esta opción implica que la persona con retraso mental pueda
dar su opinión respecto a todo lo que la concierne, su readaptación,
sus condiciones de vida, su porvenir y colaborar en la elaboración
de las medidas. Debe poder formar parte de la comunidad y contribuir, conforme a sus posibilidades, al desarrollo de la sociedad
por medio de sus decisiones y sus actividades.
Dentro de la misión y principios de APDEMA (Asociación pro
deficientes mentales de
se contempla dicho objetivo,
puesto que la misión de nuestra Asociación es proporcionar a sus
miembros el apoyo necesario para incrementar las oportunidades
de estas personas, incluidas aquellas con discapacidades más graves, para vivir, aprender, trabajar y participar más plenamente en
sociales, especialmente, en los que corresponde
diferentes
al territorio histórico de Álava.
Igualmente la Asociación se compromete a basar su
miento en:
El principio de normalización y sus consecuencias prácticas
El modelo de desarrollo
Criterios de Servicio Público
En este último punto, un aspecto clave es: El fomento de la
participación de los usuarios y grupos sociales en la orientación y control de las actividades.
La filosofía expuesta se concretó en una experiencia piloto en el
Servicio de Ocio y Tiempo Libre y posteriormente en la creación de
la Comisión de Usuarios en la propia Asociación.
Servicio de Ocio y Tiempo Libre de Apdema: Creación
de un GRUPO DE
Partiendo del Principio de Normalización, el Centro de Ocio y
Tiempo Libre de Vitoria-Gasteiz, elaboró en 1994 un Programa
para la Creación de un Grupo de Opinión cuyo objetivo era preparar a un grupo de personas con retraso mental para poder desenvolverse en nuestra sociedad, hacerse escuchar con sus propias
palabras y opiniones personales.
Se formó un grupo de cinco personas con edades comprendidas
entre los 25 y 36 años que comenzaron a reunirse los martes de 18
a
horas con periodicidad semanal, y posteriormente quincenal durante dos años (de enero 1994 a diciembre 1995). A partir de
esa fecha los componentes del grupo decidieron no seguir ya que
les interesaba más participar en los Talleres de Animación
cultural o disponer de más tiempo libre después del trabajo.
La dinámica de grupo utilizada fue escoger un tema de acuerdo
a los intereses y preocupaciones del grupo en ese momento (asuntos laborales, el Centro de Tiempo Libre, los grupos, las diferencias
con sus familias...). Exponen, valoran y analizan los temas. Existe
la figura de secretario que se encarga de recoger las ideas fundamentales.
La evaluación de
fue positiva ya que se consiguió
sentimiento de pertenencia al
y los índices de participación
alcanzaron prácticamente el 90%.
La mayor dificultad era la toma de decisiones, las iniciativas de
sus componentes, que en general esperaban la aprobación de la
y Tiempo Libre.
Coordinadora del Centro de
Creación d e la
DE USUARIOS
La puesta en marcha de una
DE USUARIOS dentro
de APDEMA el curso 95-96 supuso hacer nuestro el desafío de la
Liga Internacional.
Las personas con retraso mental, en general, habían estado
calladas, y otros habían hablado en su nombre, creyendo que no
podían o que no tenían esa capacidad.
Nuestro reto fue escucharles, ayudarles a participar como iguales en la vida social y comunitaria, proporcionándoles la oportunidad de tomar decisiones importantes.
Pero como todo, aprender a participar, a tomar decisiones es un
proceso lento y difícil para quienes lo han tenido negado, y esto
pide tiempo.
Las personas con retraso mental tienen derecho a la dignidad
del riesgo y de la equivocación. Con demasiada frecuencia están
sometidas a una sobreprotección que les excluye de aprender a participar y aprender a partir de una experiencia.
Debemos, como personas cercanas a ellos, enseñarles a que
actúen como defensores suyos y al mismo tiempo que ayuden en
ese camino.
En cualquier caso, fuimos conscientes que estas recomendaciones y nuestro plan de actuación concreto no se podía aplicar a
todas las personas con retraso mental, ya que algunas estaban muy
limitadas en sus capacidades de comprensión y de acción. Por
tanto, consideramos la participación conforme a los niveles correspondientes, a las posibilidades de las personas con retraso mental.
El objetivo general de la Comisión de Usuarios era:
a
los usuarios un espacio propio donde pudieran expresar sus inquietudes cotidianas».
La temporalización de la experiencia fue la siguiente:
Elaboración del proyecto: de junio a septiembre 1995
Puesta en marcha del mismo: octubre y noviembre 1995
(selección cerrada de los componentes de la Comisión información a las familias de los interesados primera reunión de
grupo en el mes de noviembre)
Duración de la experiencia: de junio 1995 a junio 2000
Los recursos humanos con los que se contaron fueron las dos
Trabajadoras Sociales de la Asociación en la selección de candidatos y contactos con las familias y la persona de apoyo que asumió
el programa como tal.
La Comisión de Usuarios comenzó su andadura con dos
sas básicas:
1.
2.
La condición de adulto como paso previo a la participación.
La delimitación de las funciones de la persona de apoyo.
Las actividades desarrolladas a lo largo de cuatro años (noviembre 1995 - diciembre 1999) han estado marcadas por los intereses
de sus componentes, 13 adultos con edades comprendidas entre los
23 y los 41 años.
El instrumento básico de trabajo han sido reuniones quincenales y posteriormente mensuales de 2 horas de duración como máximo. A partir de ahí surgieron otras actividades que desglosamos a
continuación:
Temas abordados:-«el
ocio y el tiempo libren,
experiencia en la familia)),
experiencia en vacaciones ,
condición de
medios de comunicación y la
((funcionamiento de la tarjeta Travel Club y
Lector
líneas eróticas)),((funcionamiento de la Asociación)) y
sexualidad».
Participación en las Campañas de Divulgacidn de Apdema.
Intercambios de
con Miembros de Junta Directiva.
Participacidn en el boletín asociativo
conjuntas con
Grupos de Familias de Apdema.
Participación en
programas radiofónicos mensuales de la
Asociación.
Organización de u n ciclo de charlas sobre la situación laboral.
Asistencia a1 Encuentro de Autodefensores celebrado en Londres
en marzo 1997.
Asistencia a
Jornadas
propia
celebradas en Valencia en febrero 1998.
Responsabilidad del programa mensual de Onda Cero de un
miembro de1 grupo desde noviembre de 1998.
A partir de enero del 2000 esta Comisión de Usuarios se convirtió en Grupo de Autodefensores 1 por lo que ha trabajado la filosofía de dicho programa.
Nos ha parecido fundamental que la valoración de esta experiencia la realicen las partes interesadas, a saber, los propios usuarios, los miembros de la Junta Directiva y las familias.
Impresiones sobre la Comisión de Usuarios
El martes 20 de mayo tomé contacto por primera vez con el
grupo que componen la Comisión de Usuarios.
Debo confesar, y ahora no me importa hacerlo, que me resistía a
la reunión. Pereza, recelo, cierta desconfianza y algún prejuicio
constituían una barrera detrás de la cual me escudaba para no asistir, pero el sentido de la responsabilidad fue el detonante para estar
presente esa tarde.
Sin embargo llegó la reunión y conocí a Blanca, Antonia,
ba, M." Carmen, M." Pilar, Jesús, José M.", Esther, Julia, Pedro, Joaquín,
Mar y Belén. A partir de ese momento modifiqué mis
planteamientos y vencí completamente mis resistencias anteriores.
Acababa de conocer a unas personas formidables. Jóvenes y
muy, muy valientes. El grupo es un campo de trabajo muy estimulante, es la demostración de que todas las personas, sean las que
sean sus dificultades, pueden y deben organizarse'
'constituirse en ciudadanos de pleno derecho e integrarse en la sociedad.
El grupo del que hablamos está constituido por trece personas
en un tramo de edad comprendido entre los 23 y 41 años. Es decir,
un grupo de mujeres y hombres jóvenes, que han establecido unas
fuertes relaciones personales, que dan al grupo cohesión y fuerza.
De ellos, algunos trabajan, otros estudian y otros, como tantos
jóvenes en nuestro país, esperan encontrar un trabajo que les permita adquirir una autonomía vital y personal que tan duramente
van conquistando.
Algunos de ellos forman pareja y viven independientes, venciendo infinidad de dificultades, pero las afrontan con una seriedad,
fortaleza y alegría que son ejemplo.
Debo señalar de manera muy significativa y especial por su
importancia y calidad, el trabajo de apoyo, imprescindible en este
caso, de Amalia.
Después de haber conocido el grupo se llega al convencimiento
de que es posible y necesario trabajar con estos jóvenes deficientes
para hacerlos más autónomos, más adultos, más responsables y
más integrados, continuando los contactos con ellos, y con la
ral procedencia que este colectivo exige, ir creando otros grupos
similares.
Vitoria-Gasteiz, 16 de junio 1997
Nota.-Esta carta fue entregada a la Comisión de Usuarios por
los miembros de la Junta Directiva que habían asistido a sus reuniones en turnos de a tres personas.
La hija de uno de ellos comenzó en 1998 en el primer Grupo de
Autodefensores que se creó en Apdema gracias al programa de
Feaps.
Nuestra experiencia en la Comisión de Usuarios
Vamos a contar lo que ha sido nuestra experiencia en el grupo a
lo largo de estos años. En los papeles figura como la Comisión de
Usuarios, pero para nosotros es nuestro grupo, aunque entendemos
que a todo hay que ponerle un nombre.
Empezamos porque nos llamaron y nos ofrecieron la posibilidad
de participar en un grupo que se iba a formar con jóvenes y adultos que como último objetivo pretendía la plena participación de
sus miembros dentro de la Asociación. Nos animamos y aquí estamos.
Os tenemos que decir que no empezamos todos los que estamos
ya que 4 personas se han ido incorporando más tarde. Ahora somos
13 y un profesional que nos apoya.
Además de todos los temas que hemos trabajado, lo más importante es lo cómodos que nos sentimos en el grupo, la amistad entre
nosotros, la confianza que tenemos y las bromas que nos hacemos.
Ha sido muy positivo, no nos lo imaginábamos así, y la verdad es
que tenía que haber funcionado antes.
A nivel personal nos ha servido para conocer más nuestra Asociación (cómo funciona y al personal) y a gente de fuera. Nos ha
enseñado cosas sobre sexualidad que antes no habíamos podido
hablar con naturalidad y sin tapujos. Nos hemos atrevido a hacer
cosas que nunca hubiéramos pensado, en resumen nos hemos
podido lanzar a la aventura y en ocasiones nos hemos podido equivocar.
La Comisión de Usuarios vista por las familias
Mi punto de vista como madre de una joven con retraso mental
respecto a la Comisión de Usuarios es bastante positivo, digo bastante y no digo muy por los
que este programa
nos acarrea a las familias.
Cuando se comenzó con esta experiencia, pensamos que muy
pocos podrían acceder a porque si tenían que pensar, hablar en
el grupo, opinar sobre diferentes temas, la mayoría no sería capaz,
se aburrirían y terminarían dejándolo.
Pero nuestra sorpresa fue grande cuando hemos visto que no se
aburrían, que eso les gustaba, que cuando volvían a casa querían
poner en práctica lo que habían aprendido en el grupo, y eso ocasionaba algún trastorno en la convivencia cuando esta chica siempre hacía lo que se le mandaba y desde que acude al grupo quiere
explicaciones y desea que su opinión se tenga en cuenta.
Pronto nos dimos cuenta de que no se aburrían, todo lo contrario, con su entusiasmo hacían que los grupos crecieran y se incorporaran compañeros de taller o del grupo de Ocio y Tiempo Libre.
Es más fácil y rápido lo que hemos venido haciendo, que nosotros elijamos la ropa que se van a poner, decidamos donde tienen
que ir, con quien tienen que ir, que programa de televisión queremos ver, etc. Sin pensar siquiera que ellos pudieran querer otra
cosa. Los hemos dejado al margen de las decisiones porque es más
práctico, porque no lo van a entender, porque les da igual, para que
no sufran...siempre creyendo que lo hacíamos por su bien.
Con esta Comisión hemos visto los cambios que se han ido produciendo, han comenzado a decir como les gustaría que les tratemos, quieren participar de las decisiones que se tomen en casa,
quieren elegir su ropa, quieren que les explique con detalle los
problemas que van surgiendo en la convivencia diaria, quieren
salir con los amigos hasta más tarde, quieren vivir en pareja, quieren ...
Nuestros hijos-as están encantados por encontrar un lugar
donde se les está
en unos casos
en otros,
ser ellos mismos. Hasta ahora habíamos creído que podíamos pensar por ellos y que lo que decidíamos era lo correcto, por el contrario ahora son ellos los que piensan (por cierto con bastante sentido
común) y nos hacen planteamientos que no esperábamos, consiguiendo que nos paremos a pensar y comencemos a cambiar de
actitud.
En definitiva quieren lo que queremos los demás, ser personas
respetadas, con las características particulares de cada uno, pero
eso crea los
en las familias, era más fácil antes
cuando no te llevaban la contraria, pero reconozco que gracias a
este tipo de grupos vemos el futuro con más optimismo.
Nos están demostrando que son capaces de hacer muchas más
cosas que las que creíamos, que pueden ser mucho más autónomos
y que van a poder tener una mejor calidad de vida.
NACIMIENTO DE LOS GRUPOS DE AUTODEFENSORES
Introducción
Una nueva voz se está empezando a hacer sentir entre nosotros,
y pide que se le escuche. Es la voz de las personas con retraso mental. Hasta ahora, otros habían hablado en su nombre, creyendo que
carecían de capacidad para hablar por sí mismas. Nuestra tarea es
ahora escucharlas a ellas, ayudarles a participar como iguales en la
vida de la comunidad y proporcionarles la oportunidad de tomar
decisiones significativas.
Sin embargo una cosa es afirmar su derecho a participar y otra
cosa es ponerlo en práctica. No todas las personas con retraso mental están todavía preparadas para hablar por sí mismas o
participar en la vida de su comunidad. Hasta que la sociedad en general proporcione las circunstancias necesarias para que estas
personas tengan la oportunidad de participar al máximo de sus
posibilidades, necesitan amigos y otras personas cercanas a ellas
que actúen como defensores y al mismo tiempo les ayuden a que se
defiendan por sí mismas.
Las personas con retraso mental tienen derecho a participar en
la vida de la sociedad y tomar decisiones, como lo tienen los demás
ciudadanos. Tienen el derecho a:
tomar decisiones y elegir
interactuar con la gente dentro y fuera de la familia
tener la experiencia de errores y desengaños y de que se
les ayude a dominar los sentimientos relativos a los mismos
recibir ayuda para desarrollar sus propios gustos y puntos de vista
ser llamados adultos y tratados de una manera apropiada
a su edad
Sobre todo, tienen derecho a ser escuchados y ser tratados con
respeto y dignidad. Aunque se está empezando a oír su voz, creemos que se puede hacer más para ayudarles a participar mucho
más plenamente y en un plano de igualdad en la vida de su comunidad local.
Justificación del
Nos debemos remontar al
Congreso Mundial de la ILSMH de
Nairobi en 1982 para encontrar en cierto modo el germen del Programa que ahora pretendemos poner en marcha. Un grupo de personas con retraso mental presentaron una serie de recomendaciones entre las que estaban:
- Debería invitarse a
más personas deficientes mentales para
tomar parte en los comités y actuar en las comisiones.
- Es importante que seamos llamados adultos y que seamos
tratados como todos los demás.
- Las asociaciones nacionales deben celebrar reuniones de personas deficientes mentales para prepararlas para el congreso.
- Cada asociación nacional y local debe tener personas con
deficiencia mental en su Junta.
La liga debe ayudar a cada país a promover grupos como las
((personasprimero))en su país.
- En el próximo Congreso nos gustaría reunirnos de nuevo
para explicar lo que significa ser deficientes mentales y lo que
no significa.
Posteriormente La Liga Internacional de Asociaciones en favor
de las personas con deficiencia mental elaboró una toma de posición sobre
EN LA VIDA DE LA FAMILIA Y DE
LA COMUNIDAD))en 1985 que sigue siendo absolutamente actual
y en cierto modo el manual básico para hablar de autodefensores.
Desde FEAPS se ha asumido esta toma de posición para poner
en marcha el Programa de Grupos de Autodefensa, independientemente de experiencias que pudieran estar funcionando a nivel estatal en este momento. Se trata de tener un marco de referencia
común que sirva de guía para la creación de nuevos grupos de
Autodefensores en un futuro. A medio - largo plazo conseguir una
realidad generalizada de participación de las
con retraso
mental dentro de Feaps.
La experiencia piloto se concretó en cuatro Federaciones
(Andaluza, Madrileña, Navarra y Vasca) a lo largo de 1998. A través del programa a realizar a lo largo del año 1999 se pretende,
por una parte crear y consolidar (es decir, hacer estables) al
menos 9 nuevos grupos de autodefensores, uno por cada localidad participante, y por otra hacer un adecuado seguimiento de
los cuatro grupos constituidos en el programa realizado en 1998.
Se va a ampliar el número de experiencias creando nuevos grupos, tanto en las cuatro Comunidades Autónomas que iniciaron
el programa en el año 1998, como en las cinco que se incorporan
ahora. Se mantiene, por tanto, la idea de desarrollar ((experiencias piloto)),como núcleos que en el futuro sirvan de motor para
crear grupos de autodefensores en todas las Comunidades Autónomas.
En el año 2000 el mecanismo de incorporación de nuevas Comunidades es exactamente el mismo que acabamos de exponer.
Partimos de que no existe una cobertura pública para esta actividad y que es la propia Confederación la que hace una oferta a las
personas con retraso mental. En ella van implícitas dos premisas
fundamentales que conviene recordar:
- Su participación en el movimiento asociativo desde la condición de adulto.
- El abandono del concepto de
y la adopción del
de
de acuerdo a las posibilidades de cada
uno.
Objetivo general del Programa
«Crear grupos en los que cada miembro disponga de su propio
espacio para expresarse y manifestar sus necesidades y deseos».
OBJETIVOS
DE AUTODEFENSORES
DE CADA GRUPO
Ayudar a los miembros del grupo a alcanzar mayores cotas de
autonomía personal y social dentro del grupo.
Dotar a los miembros del grupo de habilidades básicas de
comunicación y funcionamiento de grupo.
Facilitar a los miembros del grupo la participación en la vida
asociativa
y
sin cortapisas previas ni expectativas sobredimensionadas.
Posibilitar a los miembros del grupo el aprendizaje de toma de
decisiones en su vida cotidiana.
Incrementar las posibilidades de autodefensa de los miembros del grupo.
Pautas de funcionamiento del programa
Revisión de la literatura y documentación existente.
2.
Conocimiento de dicho material por parte de los responsables del programa en cada Federación.
3.
Elaboración de un borrador con pautas de acción concretas
contrastado por todas las Federaciones implicadas antes de
su puesta en marcha.
4.
Selección de las personas responsables del programa en
cada Asociación.
5.
Presentación del programa en los sectores implicados de
cada Asociación: profesionales, familias y personas con
retraso mental.
6.
Oferta y captación de candidatos
autodefensores.
del grupo de
7.
Constitución inicial de los grupos.
8.
Formación de los grupos.
9.
Coordinación y seguimiento de los responsables del programa en cada Asociación.
10. Intercambio de experiencias entre los diferentes grupos:
Encuentro Nacional de Autodefensores.
Funciones de la persona de apoyo
Todo el mundo necesita apoyo, consejo y ánimo en su vida diaria. En el caso de las personas con retraso mental esto se agranda
puesto que hay aspectos de su vida que están más limitados. El
hecho de contar con una persona de apoyo en los grupos de
defensores plantea definir claramente tanto su perfil como su
cometido. Pensamos en:
Una persona especial para los miembros del grupo, cercana,
asequible, disponible ante las necesidades y que se toma verdadero interés por el mundo de las personas con retraso mental.
Una persona que tiene conocimientos o habilidades que
puede compartir con las personas con retraso mental para
ayudarles.
Una persona que ayuda a las personas con retraso mental a
comunicarse para que obtengan un trato justo.
La persona de apoyo:
Ayuda a hacer elecciones con conocimiento.
Ayuda a expresar las distintas opiniones.
Facilita una relación basada en la confianza mutua y el entendimiento.
Escucha atentamente.
Conoce bien a las personas con retraso mental.
Consulta antes de hablar por los propios interesados.
Anima a que hablen los propios interesados, siempre que sea
posible.
Rspeta el derecho a la intimidad de las personas con retraso
mental.
La clave es el apoyo no el control, ni la dirección.
Empatiza con los miembros del grupo.
No es la protagonista del programa, más bien un medio del
mismo.
No adopta una actitud paternalista.
DEL FUNCIONAMIENTO ACTUAL DE LOS
GRUPOSDEAUTODEFENSORES
Presentación del Programa de Autodefensores
en la Asociación
El primer paso fundamental es la presentación del programa a
la Junta Directiva de la Asociación en la que se va a poner en marcha el Programa puesto que la entidad tiene que asumir el cambio
de mentalidad y las repercusiones que puede tener.
Oferta y captación de candidatos miembros del grupo
de Autodefensores
El Programa de Autodefensores en su inicio no está abierto a
todas las personas con retraso mental que deseen participar, ni por
supuesto a todos los candidatos que propongan los profesionales o
las familias. La razón de esta afirmación es que se trata de una
experiencia piloto y que partimos de unos requisitos mínimos de
los futuros componentes de los grupos:
Preferentemente pertenecer a la Institución promotora del
Programa.
Interés personal (no sería adecuado que por recomendación
familiar o profesional participara una persona si ella realmente no lo desea a pesar de tener el conocimiento de la actividad).
Edad: grupos homogéneos en relación a la edad.
Sexo: tratar de conseguir un grupo mixto sin especificar porcentajes en función de dicha variable.
Nivel de autonomía: de acuerdo a la nueva definición de
retraso mental, pensamos en personas con un nivel de autonomía que únicamente precisarían de apoyos de tipo INTERMITENTE y LIMITADO en las áreas de comunicación, habilidades sociales, utilización de la comunidad y autodirección.
Posteriormente, y después de evaluar la experiencia piloto, cada
Asociación decidirá si los mantiene o los amplía.
Selección de los candidatos
a) Recoger información de los profesionales antes citados
sobre los candidatos potenciales.
b) Recoger información de las propuestas familiares.
Recoger las propuestas concretas de las personas con retraso mental a través de las Trabajadoras Sociales de la Asociación.
d ) Elaborar un listado previo con todos los datos anteriores.
e ) Contrastar toda la información recibida.
c)
Decidir o acordar las personas que van a formar el grupo,
teniendo como premisa fundamental el perfil citado.
g)
Entrevistar individualmente a las personas seleccionadas.
La entrevista la realizará la persona de apoyo.
h) Puesta en marcha del grupo con un máximo de 12 personas.
Constitución inicial de los grupos
Los grupos comienzan su andadura con reuniones quincenales
en el primer trimestre, para pasar posteriormente a una periodicidad mensual si se considera oportuno.
La duración de las reuniones será de hora y media, ampliable a
dos horas máximo en casos puntuales.
La hora y el día será fijado por el propio grupo de acuerdo a las
obligaciones personales y laborales.
Para poder alcanzar el objetivo general del Programa, es importante facilitar un espacio en el que todos se sientan cómodos. Esto
se puede conseguir teniendo en cuenta pequeños detalles como:
espacio físico agradable, posibilidad de tomar un café (antes,
durante o después de la reunión), hacer un pequeño descanso si el
grupo lo considera necesario, aprovechar los cumpleaños de los
miembros del grupo para organizar una pequeña merienda, organizar cenas en fechas señaladas si los interesados lo deciden, elaboración por parte de los interesados de sus propias normas de
grupo (fumar, puntualidad, compromiso de asistencia, cadena de
avisos...).
Todo lo expuesto está sujeto a cambios dependiendo de las
características y necesidades del grupo. No debemos olvidar que en
este momento están funcionando alrededor de 30 grupos en toda
España.
Funcionamiento cotidiano de los grupos
Partiendo que cada persona y cada grupo tiene su propio ritmo
y necesita un tiempo diferente, podríamos hablar de un patrón de
funcionamiento común. En este momento los grupos están constituidos aproximadamente por 12 personas, hombres y mujeres de
edades similares y niveles de autonomía parecido.
La principal diferencia es que algunos llevan funcionando tres
años y otros acaban de comenzar en enero de este año.
La periodicidad de las reuniones es quincenal y las modificaciones si las hubiera las realiza el grupo por cuestiones de calendario
laboral, vacaciones, etc... La duración de cada sesión es de hora y
media, máximo dos. En algunos grupos se hace un pequeño descanso para tomar café, en otros lo hacen al principio a modo de
saludo y algunos al finalizar la sesión van a tomar algo fuera.
La asistencia a las reuniones en general es muy alta, podríamos
hablar de un 90% de media. Las faltas de asistencia están justificadas y cada grupo ha elaborado un sistema de avisos para excusarse ante sus compañeros.
Este aspecto va muy unido al compromiso que adquirieron los
miembros del grupo al comenzar el programa. Comenzar en un
Grupo de Autodefensores significaba adquirir un compromiso y
una responsabilidad, pero al mismo tiempo tener la posibilidad de
abandonar en el supuesto de no encontrar lo que se buscaba. La
decisión de abandonar del grupo ha sido en la mayoría de los casos
del propio interesado-a y como tal se ha abordado en el grupo. En
casos muy concretos ha habido presiones familiares y la persona de
apoyo ha tenido que mediar con el interesado-a con el fin de recordar que uno de los objetivos del Programa era la toma de decisiones de las personas con retraso mental.
El nivel de participación ha sido muy alto desde el principio.
Esto quiere decir que todas las personas del grupo han hablado y
compartido experiencias. Las personas de apoyo han considerado
fundamental que cada uno tenga
espacio y su tiempo» en el
Los temas centrales que se han abordado y que mayoritariamente han coincidido en todos los grupos han sido: la falta de
empleo, las dificultades de tener una vida independiente, de adulto, las dificultades para mantener una relación de pareja y una vida
sexual, la incertidumbre sobre un futuro con muy pocas perspectivas de cambio, las relaciones familiares, quienes somos, cómo nos
ve la sociedad.
Curiosamente a su vez han sido los temas básicos de los dos
Encuentros Nacionales celebrados en Sevilla 1998 y en
1999.
Por parte de las personas de apoyo se han mantenido reuniones
de coordinación y seguimiento del programa que han facilitado el
intercambio de informaciones en cuanto a la vida de los grupos,
comprobando que aparecen una serie de pautas comunes.
Además de las reuniones, los grupos han realizado otra serie de
actividades que han facilitado su implicación en la vida asociativa
y les han proporcionado una cierta proyección hacia la comunidad.
Algunas de estas intervenciones han sido:
Entrevistas en diferentes medios de comunicación.
Intervenciones periódicas en programas de radio (algunas
asociaciones tienen programas fijos en diferentes emisoras en
los que han participado autodefensores).
Charlas-coloquios en distintos foros: universidad, escuelas
universitarias, exposiciones...).
Participación en Congresos: dos autodefensores y una persona de apoyo estuvieron en el Congreso Internacional de La
Haya en agosto de 1998.
Participación en los Grupos de Familias de las diferentes Asociaciones.
Programas de Radioaficionados organizados exclusivamente
para Autodefensores en junio 1999 y 2000.
Organización de pequeños grupos de vacaciones por su
cuenta.
IMPRESIONES DEL FUNCIONAMIENTO DE LOS GRUPOS
DE AUTODEFENSORES
Hemos abordado este pequeño artículo del Programa de
defensores de una forma descriptiva, ya que nos parece muy pretencioso hacerlo de otro modo cuando estamos inmersos en el
mismo.
Con más motivo, no nos parece correcto hablar de una valoración del mismo, sería precipitado y nuestro objetivo es abrir puertas. Por tanto, desde la descripción vamos a hablar de procesos y lo
planteamos como una serie de impresiones.
Es importante reseñar que con anterioridad a la puesta en marcha del Programa han existido prácticamente en todas las Asociaciones experiencias anteriores (Grupos de Opinión, Grupos de
Debate, Comisión de Usuarios, Asociaciones Juveniles ...) que han
servido de apoyo para que este programa germinara y obtuviera los
resultados de los que hemos hablado.
Impresiones que consideramos importantes a lo largo de tres
años de funcionamientos son:
Para la implantación de un Programa de estas características,
es necesario la realización de un trabajo previo en las Asociaciones, fundamentado en los principios y filosofía del mismo.
El trabajo de equipo de las personas de apoyo ha sido muy
productivo, tanto las reuniones de coordinación como la
supervisión y formación recibida.
Los grupos se han dedicado al debate de los temas que más les
preocupan y a la participación en actividades en la comunidad para dar a conocer sus problemas. Igualmente se empieza a notar un mayor conocimiento e implicación en la vida
asociativa.
Hemos observado que las personas con retraso mental estaban esperando una oportunidad como esta para hablar y
expresar sus problemas, inquietudes, necesidades, ilusiones,
etc... En este sentido hemos encontrado
que consideraban que ya había pasado su momento y era demasiado
tarde, que estaban en cierto modo desengañadas, o por el contrario que les ha parecido fantástico.
De los temas trabajados en los grupos, destacamos con un
protagonismo especial, el del empleo y la familia, siendo éste
último un referente constante, sobre el que se vierten críticas
y al mismo tiempo se busca apoyo para cambiar la situación
personal del autodefensor. En algunos grupos ha servido para
realizar actividades específicas con las propias familias.
En la evolución de los grupos, han sido muchos los procesos
identificados. En la primera etapa destacaremos como
un proceso de queja continua y de acercamiento progresivo a la aceptación como personas con retraso mental.
Conseguir que cada uno de los miembros de los grupos llegue
a aceptarse como persona con retraso mental y a identificar
cuáles son sus necesidades de apoyo, es un objetivo básico que
planteado como meta a largo plazo, sustentará una vida sana
como grupo.
Los grupos de autodefensores colocan a las personas que en
ellos participan en una situación nueva y única en sus vidas.
Por primera vez tienen la oportunidad de expresarse libremente y de ser escuchados con la atención y el respeto que
cualquier persona merece. El uso que los miembros del grupo
hacen de esta situación, es necesariamente reiterativo. Es esta
por tanto, la primera cuestión a la que la persona de apoyo
debe permanecer atenta, pues la necesidad de expresión y
podnamos decir que de liberación, explosión de sentimientos
que se da en el grupo, puede llevar al mismo a una situación
de queja continua, en la que sea difícil avanzar.
Para la continuidad del grupo, es necesario entrar en el análisis de las quejas, profundizar en los porqué, el grupo debe
enfrentarse a buscar las causas que expliquen la situación de
marginación y discriminación que viven en el mundo laboral,
familiar y social en general. En este proceso nos vamos a
encontrar en un primer momento en el que las razones que
explican las diferentes situaciones de marginación expresadas, están siempre fuera de los miembros del grupo en cuanto a personas individuales.
Introducir en el discurso la idea de cambio, abre las puertas
para la aceptación e identificación de las necesidades de
apoyo que cada uno tiene. Cuando se plantean en el grupo
cuestiones como:
podemos hacer para cambiar mi situación?
responsabilidades tenemos que asumir para afrontar con éxito las tareas de la vida cotidiana?, el grupo empieza a volverse sobre sí mismo, a mirar hacia dentro, y
comienza una nueva etapa en la que debe aparecer el equilibrio entre dos ideas que deben ser convergentes: la sociedad
me margina y yo puedo cambiar esa situación. Finaliza la
etapa de autocomplacencia en la que los grupos de
fensores, pueden permanecer, según nuestra experiencia,
entre uno o dos años.
Los primeros meses de vida de estos grupos, están centrados
en la expresión de quejas y en la satisfacción que proporciona
a sus miembros el disponer de un espacio en el que puedan
expresarse libremente. Este punto lo hemos corroborado en
los dos Encuentros Nacionales celebrados en Sevilla 1998 y
1999.
El proceso de aceptación como personas con retraso mental
es lento y complicado, y la persona de apoyo no debe tener
prisas. Es una realidad de la que han estado tan alejados que
no podemos planteamos conseguir resultados en un plazo
breve de tiempo. Aunque si es importante que esté presente
como
de esta primera etapa, si no realizamos un trabajo que lleve a los miembros del grupo a identificar sus necesidades de apoyo, les estaremos colocando de nuevo fuera de
la realidad, en un
en el que toda protesta y reivindicación puede valer, pero sin afrontar las responsabilidades
que como adultos se les va a exigir.
Hay que andar un camino que comienza desde cero, ya que en
las experiencias que hemos contrastado
años, no han
sido extraños los casos de miembros de algunos grupos que
pensaban que
personas con retraso mental eran otros,
por ejemplo los síndromes de
Nosotros estamos aquí
para ayudarles a ellos)).
Cada grupo y cada persona necesita un tiempo diferente,
tiempo)),
y las personas de apoyo hemos tenido
que aprender esta premisa básica. No se trata de que nosotros marquemos los tiempos y los ritmos de los grupos de
acuerdo a nuestras propias expectativas, más bien todo lo
contrario.
POR
JAVIER PEREA Y ENRIQUE
Fundacidn Gil
El presente artículo pretende acercamos a un término que en
principio puede parecer ambiguo en su enunciado, pero que se nos
antoja central en su contenido para todos aquellos que estamos en
contacto directo o indirecto con las personas con retraso mental,
incluso los propios interesados, nos referimos al término ~discriminación por
el cual adquiere una importancia y significación especial dado que se puede producir a lo largo de todo el
proceso de la persona y que va a condicionar en cierta medida su
calidad de vida y la de su familia.
Nuestra preocupación desde el principio se centró en delimitar
los procesos y conceptos que aparecen englobados en este término,
con el fin de aproximarnos a una realidad compleja, que viene
determinada por las vivencias individuales y profundas que se producen fundamentalmente en el seno de una familia, donde uno de
sus miembros es una persona con retraso mental. Estas vivencias y
sus efectos se generalizan en el
social con otro tipo de
implicaciones, aludimos a los vínculos que se establecen entre esta
persona y su marco de relaciones familiares y sociales.
de dónde nace la preocupación y la necesidad de estudiar
este concepto?:
La Liga Internacional a favor de las Personas con Retraso Mental (Inclusión Internacional) en su reunión de la India en el año
1994 enunció la necesidad de abordar una serie de temas que se
desarrollarían durante los años 1995 - 1998 en grupos de trabajo
bajo la denominación de OPEP Grups, proponiendo a un país como
coordinador de cada uno de los grupos. España a través de FEAPS
(Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Retraso Mental), asumió la responsabilidad de coordinar
junto con otros países el Open Proyect Group número 7 cuya denominación era
by
((Discriminaciónpor Cariño»
Si partimos de estos antecedentes, vamos a profundizar en el
estudio de este término tomando como esquema de referencia el
plan de trabajo trazado por FEAPS, con el fin de diseñar las líneas
de actuación que dieran debido cumplimiento al objetivo marcado
por la Inclusión Internacional. Un equipo de trabajo formado por
padres, técnicos y gerentes de FEAPS estableció un procedimiento
a través del cual poder llevar a cabo un estudio que desvelara algunas claves útiles para un mejor conocimiento del término y de sus
causas. Y así crear estrategias de futuro para favorecer una mejor
calidad de vida de las personas con retraso mental y de sus familias.
Se establecieron cinco fases que nos permitirían seguir un proceso lógico en la descripción, puesta en marcha y desarrollo posterior de un estudio sobre el tema. Este equipo de trabajo se convirtió en comisión permanente de seguimiento durante el tiempo que
duro el estudio.
FASES Y
DEL ESTUDIO
Fase
- Delimitación y definición del concepto «Discriminación por
desde' las escasas referencias bibliográficas y desde
su experiencia personal y profesional.
- Se decide elaborar un trabajo de investigación con el fin de
recabar información y conocer en que términos aparece
desde la experiencia, el fenómeno de la Discriminación por
Cariño.
Y
DEL CONCEPTO
((Discriminaciónpor cariño» (DC) es un termino acuñado no
hace mucho tiempo. Dentro de
se recogen aspectos y problemáticas de distinta naturaleza (médica, psicológica, social, cultural,
etc.) que han sido enfocadas desde el prisma de la igualdad de
oportunidades y análisis de situaciones desfavorables para la persona con retraso mental. Pero pensamos que para reflexionar sobre
el origen de estas situaciones, debemos conectarlo con procesos de
maduración personal y de aprendizaje, fundamentalmente en el
contexto familiar. Modelos formativos y de socialización, donde
percibimos características comunes a través de la observación de la
evolución y desarrollo inadecuado de las personas comprometidas
en situaciones enmarcadas en este fenómeno. Por ello se produce
una
en la calidad de vida de los afectados,que no son exclusivamente los que podríamos llamar como «discriminados»,sino
que afecta negativamente a las personas integradas en dicha dinámica, tanto a las que activamente participan, como a aquellas que
parecen inhibirse o delegar en otros. Es un problema que no debemos analizar como de las personas sino que esta ubicado entre las
personas, es de naturaleza relaciona1 e interdependiente, no de
uno, o de dos, o del
pan activamente.
o de la sociedad, aunque todos partici-
Es bajo nuestro punto de vista un concepto descriptivo, que define los efectos de un determinado tipo de relación y establecimiento de vínculos. Que se materializa de maneras muy distintas en
cada caso, y en donde una de las personas sufre una limitación para
acceder, experimentar, decidir o establecer estrategias relacionadas
vitales y que
con su propia vida en cualquiera de los
dichas funciones limitadas parecen estar
relación con las necesidades, afectos, deseos, de otros que asumen este tipo de acciones,
comportamientos y decisiones.
Por tanto hablamos de la complejidad de los procesos vitales de
las personas, donde la historia familiar, la cultura, los aspectos económicos, los modelos de socialización, y otros, conforman una
figura caleidoscópica, difícil de analizar y modificar pero que provoca consecuencias negativas y en ocasiones incapacitando gravemente.
Encontramos en este termino cierto carácter paradójico, que
y el rechazo, la no inclusión
combina la palabra amor
que nos trae discriminación
Nos movemos en
el campo de las emociones, en el problema de la subjetividad individual y
ante lo vivido (donde lo paradójico aparece de
forma constante). Se establece de forma insidiosa un modelo
cional que está marcado por determinadas vivencias traumáticas
no aclaradas o resueltas insatisfactoriamente, que vienen acompañadas de determinadas creencias que inmovilizan el modelo de
relación. Todo ello parece influir en un esquema de comportamiento característico de la DC, que gira entorno a un grupo familiar donde uno de sus integrantes es señalado de forma especial por
su manera de ser o estar en el mundo (física, psíquica, social que
le hace y hace a los demás establecer con un vínculo que le «discrimina» como cualitativamente distinto. Se van procesando esas
diferencias en forma de pautas de aprendizaje de la realidad para
él y con
maneras de comunicarse con
cuidados diferentes
para
un sistema de'asignación de roles muy rígidos en relación
con
por ende una depositación de expectativas igual de
tipadas hacia este... Todo ello como estrategias defensivas ante una
situación dolorosa para todo el grupo familiar, que enfoca la realidad de
distinta si es para los demás integrantes del grupo
familiar o si es para el ((discriminado)).Y todo ello no tanto por lo
que cada uno de la familia es, sino por lo que uno de ellos y los
demás parecen sentir que no es.
Se plantea una situación en la que la afiliación y pertenencia de
uno de los miembros del grupo familiar tiene una calidad distinta
a la del resto y está signada por el sentido paradójico que comentábamos de este término. En palabras de una persona, que creemos
que sufría esta situación y se sentía discriminado por s u grupo
familiar decía, mí no me pregunta nunca (se refería a su padre)...
qué? (pregunta su interlocutor)...
yo no soy español.))
Ciertamente es español, pero quería transmitir que no poseía en su
grupo familiar una característica esencial para ser preguntado por
su padre.
((Discriminaciónpor cariño» parece ampliar el enfoque de otros
((Conflicto
conceptos muy relacionados con
de intereses)), «Rechazo»,
«Dependencia»,«Culpa»,
«Autonomía»,
«Simbiosis»... etc. Todos ellos aluden a características en el proceso evolutivo de la persona. La DC
tal vez quiere centrarse más en los resultados o efectos de esos procesos. La DC no es propia de una minusvalía, discapacidad o situación concreta, no conocemos estudios sobre indicadores de evaluación de nivel de DC y tampoco nivel de incidencia por grupos de
población. Creemos por la observación que está relacionada positivamente con el grado de apoyo que necesita la persona ((discriminada)),y lógicamente de forma negativa con el nivel de autogestión
o capacidad de autodeterminación de la persona. De todas maneras
las características del grupo familiar inciden de forma importante
para que la DC aparezca en lugares que sorprenden.
EL A MB IT O DE LOS PRIMER OS
En este apartado queremos reflexionar sobre las características
que podemos observar en las maneras primeras de relación, en
situaciones en las que posteriormente se ha observado la situación
de DC. Fase relacionada con el nacimiento o las edades más tempranas. La DC como otras situaciones puede encontrar una predisposición a aparecer incluso antes de que lo haga la propia persona,
la prehistoria de un hombre o una mujer está en relación con lo que
de se espera, los acontecimientos y procesos familiares cercanos
a su concepción y nacimiento, siendo signado por el grupo familiar
esta nueva vida con determinados contenidos. Frases como: este
niño está llamado a... como recuerda a tal o cual persona, que mal
hismomento para tener un bebé.... Podríamos decir que la
toria está antes que nosotros mismos. Ya en ese momento existe
establecimiento de un tipo de vínculo con el que ha de llegar o ha
llegado hace poco. En los casos en que la situación traumática está
muy cercana al nacimiento o surge en el propio nacimiento, se
observa con mayor claridad como parece establecerse este tipo de
relación, surge una ruptura del proceso vital normal esperado y
aparece el fantasma de la incompletud, de la muerte, del desequilibrio,... el rechazo o la simbiosis serían exponentes polares de una
marejada emocional que atraviesa a toda la familia, especialmente
a lo padres.
Es entonces cuando hijo y padres van a ir creando una sociedad
particularmente distinta a lo que observamos como proceso habitual. Parece existir un maternaje donde la relación vincular se establece con una intensidad muy elevada en relación con la aceptación
y rechazo del hijo. Se pueden ir fijando como realidades inmutables
ideas propias, informaciones externas, experiencias de amigos o
familiares... Aquí se encontrarían elementos muy primitivos y por
ello cargados de material fantástico, que está en la base de las primeras
de maternaje y que
controlar un alto nivel
de angustia con un esquema defensivo que caracterizará el tipo de
conducta del término DC. Todo ello provoca una profunda herida
de tipo narcisista que supone fracasar en la tarea reproductora.
Tener que revisar a la baja las expectativas depositadas sobre este
nuevo
y todo el material que suele estar girando sobre estos
aspectos: fantasías de muerte, fantasías de curación, culpa y reparación, procesos de duelo, negación, proyecciones al entorno... Los
procesos de comunicación aquí se reducen significativamente, es
difícil hablar. En cambio bulle incesantemente el dolor interno que
ha provocado la herida y el diálogo interior a veces provoca gran
pesar. El peligro aquí, radica en no poder recomponer por la palabra las situaciones vividas. Es entonces cuando toma carta de naturaleza la lectura de la realidad que surge del diálogo interno y no
está confrontado con otras versiones, opciones, visiones que viniendo del exterior matizan, objetivizan, reconducen las pautas de
afrontamiento que el grupo familiar está construyendo.
Esta primera fase es común a muchas personas que padecen el
golpe de sufrir en su familia las dificultades relacionadas con un
hijo o hermano con algún tipo de problema o limitación. Pero esa
dura experiencia en muchos casos es superada satisfactoriamente a
lo largo de los años y la vinculación con este miembro de la familia
crece y se va ajustando operativamente a la realidad, con los vaivenes, crisis, incertidumbres y miedos que son propios de todos nosotros. En estos casos se observa un cambio en los roles de la familia
y el hijo con necesidad de ayuda especial evoluciona de forma similar que el resto del grupo, aprendiendo habilidades adaptativas que
le permiten conocer
distintos y asumir funcionalmente
diferentes a los del
o
Otros padres y familiares sufren muchos años después las secuelas de no haber podido cambiar. Operan de una forma rígida y
reotipada, asumiendo un rol invasivo y auxiliar del miembro que
presenta la dificultad. Se observan pautas casi inmutables y que
difícilmente soportan cuestionamiento
cosas son como
hermano es así, que le vamos a hacer...)).Esta conducta dogmática e inmovilizante esconde una ensalada emocional no elaborada,
y que se impone al principio de realidad, que personas externas a
la situación suelen reseñar. Son frecuentes frases como no puede,
no sabe, no quiere, no necesita deja que yo
pobrecito, etc.
Ensalada emocional en la que la estructura vincular no discrimina
de quien son los sentimientos que se ponen en juego. Suele existir
una proyección en la estructura vincular con la persona
dependencia))de muchos contenidos que no son exclusivamente suyos. El
dolor crónico de gran intensidad sería una característica propia de
la DC, puede
de forma más o menos sana la vida con determinado monto de este tipo de dolor crónico, cuando sobrepasa un
límite se tiende a buscar la depositación de una parte en el otro.
Somos conscientes que este tipo de reflexión provoca un rechazo y
culpa grande en algunas familias:
me dices? que además de
traído al mundo así, le estamos perjudicando)), el caso
extremo de estas situaciones es cuando la persona en dificultad se
convierte en una joroba de uno de los progenitores, más frecuente
en las madres, el nivel de simbiosis es tal que surgen los pactos de
vida y muerte. Fantasías como: «Hombre, cuando yo me muera lo
mejor para mi hijo es que se fuera conmigo» o también las situaciones de anticipación constante donde la madre o el padre, más
observado en las madres, cubre todo tipo de necesidad o manifestación antes que esta surja, consiguiendo que desaparezca el papel
activo del
y fijándolo como ser pasivo y dependiente. Casi no
hay espacio para la formación del yo o de la personalidad del
Los efectos que observados posteriormente denominamos DC,
en gran parte de las situaciones, responden a este primer esquema.
Trauma relacionado con el recién nacido o con el momento del
nacimiento, donde ese niño aparece en dificultad y con algún tipo
de limitación generalmente real y objetiva. Este establecimiento de
un vínculo signado por la enfermedad, la muerte, la incapacidad, la
deformación dificulta la evolución posterior para graduar estas
estrategias defensivas e ir normalizando el proceso. Podemos ver
que junto a grandes dificultades muchas familias consiguen seguir
evolucionando y operando adaptativamente en sus
habrían alcanzado cierto nivel de
de las emociones familiares, es decir, han podido hablar, asimilar, aceptar y elaborar en
medida suficiente la situación traumática, dejando ésta por tanto
de ser elemento central de sus vidas. Otras, por distintos motivos,
no han podido desarrollar estrategias encaminadas a resolver
dablemente y en una medida suficiente la ensalada emocional que
ha provocado el advenimiento de un nuevo hijo que presenta esa
dificultad, entonces se desenvuelve de forma defensiva: no crecimiento, roles rígidos, no aprendizaje del
y del resto del grupo
familiar. Suelen ser situaciones muy viscosas, donde hay un fuerte
nivel de confusión, que evoluciona desde lo maníaco a lo depresivo, pero donde todavía no ha habido un encuentro con el
real, el presente, y sí cierto nivel de interposición del
fantasma que impide la comunicación de seres con perfiles claramente
diferenciados. En el primer caso la limitación, la enfermedad, la
discapacidad o lo que sea, deja de tener en el grupo familiar una
posición de centralidad, aunque permanezcan ciertos problemas,
sentimientos negativos y miedos. En el caso más patológico se convierte en un aspecto alienante en el sentido de que las personas han
incorporado existencialmente un aspecto concreto que les hace
confundir su propia naturaleza con determinadas experiencias que
vive y ha vivido:
he vivido por este hijo», mí me gustaría ser
como la gente normal... no estar siempre con el mismo problema...
es que vive pegado a mí... y quien me va a decir a mí como es mi
hijo... si yo soy quien le sufro».
La DC en estos primeros momentos podría percibirse como el
déficit de espacio para ser, el excesivo control limita los lugares de
experiencia y aprendizaje donde poder desarrollar comportamientos autónomos.
EL GRUPO FAMILIAR
Si hasta ahora hemos reflexionado sobre algunas de las características que observamos en el establecimiento de un tipo de relaciones vinculares que se ven incluidas en el fenómeno de la DC,
sobre todo centrados en la relación madre-padre-hijola, en este
segundo punto pretendemos abrir un poco el enfoque abarcando a
otros miembros del grupo familiar.
Una Familia no se relaciona de uno con uno, sino que podemos
descubrir una dinámica o sistema relaciona1 en el cual se va conformando una estructura, que a lo largo del tiempo, se debe ir
modificando adaptativamente. Más que una estructura,
decir que se comporta como un
que va respondiendo a las necesidades tanto del exterior como a las internas del
grupo como tal y a la de sus miembros.
Cuando uno de los miembros se vincula con una calidad distinta al resto, es lógico que aparezcan dificultades sobre este especial
En general se caracteriza esta situación respecto al grupo
a través de la impotencia para la acción, la incompletud, dependencia, indefensión,... una persona vivida con un
de estar
en
Todos estos contenidos y otros determinan una
estructura que defiende los aspectos de vulnerabilidad, que son de
uno de los miembros, pero como unidad también pertenecen a todo
el grupo familiar. De esa limitación concreta también participa su
hermano, o en algún grado un abuelo, por ejemplo, es afectado por
la incapacidad que es traída por el
Son vínculos
corresponsables a los establecidos por los progenitores, no tan
intensos generalmente, pero sí participan en un común denominador, una conciencia grupal, en la que aparecen necesidades de compensar con ayuda una carencia o limitación. Existe un proceso de
suplantación de determinadas funciones que en otra situación realizaría ese miembro. Aquí empezará a observarse, si las funciones
de ayuda están equilibradas con el nivel de necesidad real, o van
más allá invadiendo espacios personales y operativamente conservados en la persona. Si esto fuera así estaríamos ante una situación
que va a provocar efectos de DC, se ayuda más allá de lo necesario,
incapacitando al otro para cambiar su modelo de relación con el
entorno y aprender otro nuevo.
En ocasiones se centraliza la dificultad en dos actuantes, el protector y el protegido o discriminado, el resto del grupo de una
forma u otra señala o reconoce la dificultad que existe en esa relación donde es frecuente escuchar:
que su madre no lo puede
evitar..., para ella siempre será igual es que este hijo es muy
especial... Si existen problemas o dificultades suelen ser «culpa»
del protector o protectora. Los demás adoptan una postura
con el esquema y delegan la responsabilidad a la persona
actuante como protectora. Los matices de este esquema son innumerables, también se observa a veces una fractura en el grupo
donde existen los detractores y defensores del tipo de relación.
Muchas veces esta división de posicionamientos frente al tipo de
trato que hay que dar al
esconde un conflicto disfrazado y que tiene o no tiene que ver con la persona «discriminada»,
pero que se hace portavoz de tal situación.
El resultado en cualquiera de los escenarios
si hablamos de DC, es que uno de ellos deja de participar al mismo nivel de
derechos que los demás. Puede que a unos niveles se le otorguen
más derechos y en otros menos. Pero sea como sea, se van a ir
dando situaciones de conflicto:
- En decisiones sobre la propia persona «discriminada»:Si va
a trabajar o no. Si este amigo le conviene o mejor este otro.
Cuando debe tomar vacaciones y adonde... El conflicto de
intereses se suele plantear en estos términos. Es mejor que
no tenga novia... tú tienes amigas. Se puede plantear en formas más sutiles o evidentes, suele argumentarse su propio
bien y colisiona con intereses de otros familiares: es mejor
que no tenga novia, no lo entiende y además a mí me da
miedo. Es mejor que no trabaje, así no le exigen tanto, además no estamos pendientes de su turno de vacaciones, etc.
- En el tratamiento económico: Como no entiende para que le
vas a comprar ropa de marca, a sus hermanos sí, bueno es
que lo piden. Este hijo me sale muy caro,... si con lo que me
dan por no se mantiene. Al final va a ser verdad el dicho:
sales más caro que un hijo tonto.
- Participación en
decisiones comunes: Si a
le da igual...
crees que
luego le preguntas y no contesta o dice no sé.
sabe lo que quiere?
- Participación en eventos familiares: Se va a casar su hermano... no lo sabe... ahora que lo dices si le veo más triste. Al
entierro... no fue pensamos que lo iba a pasar mal... no, no le
preguntamos.
- En realización de actividades: Con mi hermano no solemos
salir.. . con los otros hermanos sí lo hacemos... pero bueno
esto desde pequeño. Vamos a vendimiar todos, bueno
mira.. .
ted cree qué le gustaría?
Cuanta mayor es la edad, la DC se hace más evidente, y cuánto
más se sale del seno familiar se observan los efectos de forma más
palpable. Podemos señalar que en una persona discriminada por
cariño es frecuente observar un mayor grado de inseguridad ante
situaciones nuevas, un menor nivel de autonomía del esperable, un
pobre marco de relaciones sociales, intereses por debajo de su edad
y entorno vital, escasez de experiencias fuera de la familia, miedos,
fuerte apego a las figuras de referencia, escasa iniciativa. Pueden
aparecer problemas de conducta relacionados con los límites, pues
es frecuente que la Sobreprotección impida acceder a cotas de
mayor autonomía pero se compense inadecuadamente con caprichos, rutinas, etc. Ese doble rasero para unas cosas y otras crea
mucha inseguridad que se manifiesta en conductas inadecuadas y
no son
las conductas agresivas.
Un indicador positivo son los signos de rebeldía característicos
de los adolescentes, son comportamientos reivindicativos que
piden un tratamiento distinto al recibido, e indican deseos de cambio. Cuando la familia es receptiva a esta actitud, la propia persona se hace agente de cambio personal y del propio grupo. Hemos
observado esto, en momentos de cambio a lo largo de su vida, por
ejemplo del colegio al trabajo o taller ocupacional, en casa exige un
trato distinto. Si la familia está muy afectada no reconocerá ese
derecho pues supondría cambiar un esquema muy rígido, en estos
casos las reacciones de la persona pueden ser hacía una adaptación
pasiva a la familia o de mayor rebeldía, pudiendo alcanzar serios
conflictos hasta que se restablece otra vez un equilibrio interno
familiar, que supone un coste para el que intentó cambiar y para
quienes lo controlaron.
Por ello y sin ánimo reduccionista podemos decir algunas características que observamos en las familias donde se observa la DC:
suelen tender a un sistema cerrado, muy proyectivas hacia el
criminado», rígidas y estereotipadas, con un sistema de creencias
muy dogmático y resistente al análisis exterior, fuerte control de las emociones, etc.
EL A MB IT O SOCIAL
Es en este ámbito donde ha nacido el término DC, tal vez porque
es aquí donde se observan con mayor claridad sus efectos, desde la
distancia emocional y la pujante defensa de los derechos de las personas, a través de los movimientos sociales. La DC entendemos que
tiene que ser un término utilizado con prudencia para no etiquetar
procesos normales, o fases necesarias en un grupo familiar. Es
natural que en algunos momentos exista Sobreprotección en el
entorno familiar, cuanto más en aquellas situaciones donde exista
algún tipo de dificultad puede ser un momento vital necesario para
superar una crisis. El mundo emocional es complejo y a veces paradójico como hemos visto, el amor sincero e incondicional convive
con el miedo, la rabia o la impotencia. No podemos «cargarlas tintas» sobre unos u otros desde una actitud moralizante y de superioridad. Corremos el peligro de prejuzgar a unos como sufrientes
y otros como culpables sin adentrarnos profundamente en los procesos. Debemos huir de esta concepción equivocada.
La DC habría que entenderla como un estado que participa de la
y
suma de muchos factores y características individuales,
sociales. Por tanto no podemos trivializar o poner de moda un
mino que señala determinadas situaciones de gravedad que provocan la inadaptación operativa a los distintos
vitales de
varias personas implicadas en una relación actual o pasada de discriminación por cariño, donde uno actúa como «discriminado»y
otro u otros como
siendo esta relaciónun intento inadecuado de
una situación traumáticamente
tada en los vínculos que han establecido y que altera su evolución
como
a cada uno como persona. El «discriminado»parece
ser el que menos defensas adaptativas tiene para
dicha
situación, en ocasiones surge como el tirano o dominador. Por eso
suele ser a nivel de derechos el que más pierde o se ve obligado a
dejar de ejercerlos. En contrapartida los
también pierden parte de su identidad y derechos, que los depositan en
el discriminado: por eso hay tantas dificultades para que niuchos se
separen de su
con el hijo se va parte de sí mismo. En dicha
situación, en la práctica se observa, que no todos los miembros
están implicados y los que lo están no en la misma medida, ejerciendo algunos de ellos cambios personales que les hacen salir del
esquema de relación. La DC tiene que ser diferenciada de otros procesos familiares que son de claro rechazo y situaciones de desamor
o desapego.
La DC tiene que ver con la familia de forma muy clara, pero
vemos como en otros
diferentes se establecen pautas de
comportamiento y situaciones de discriminación y de conflicto de
intereses muy similares a los observados en el grupo familiar. Estamos hablando de conductas que están en relación con los profesionales, amigos o vecinos que no respetamos el
de la persona como ciudadano. Dar un tratamiento de
chicos» a
trabajadores de una empresa denota la existencia de una desigualdad que aparece tanto en el plano mental, como en los hechos prácticos. En la organización de los servicios sociales también se observa, por ejemplo, que aunque cada vez son más, todavía son pocos
los centros que tienen un sistema de representación de los receptores del servicio. En el ocio, el deporte, y un sinfín de actividades
podemos ver que el tratamiento que reciben no tienen la misma
calidad que para la mayoría de la población. Es cierto que socialmente se han dado pasos de gran importancia y que los efectos de
esos esfuerzos están llegando en forma de resultados. Jóvenes
socialmente más integrados, laboralmente incluidos en los procesos económicos y empresariales. Un mayor nivel de sensibilización
y aceptación social. Todo esto hace que miremos esperanzados al
futuro. No obstante existen algunas sombras en este horizonte. El
modelo social garantiza ciertamente y vela por los derechos de todos,
pero es muy prudente en la defensa de las personas menos favorecidas no aceptando bien asumir ciertos riesgos que pueden favorecer
la aparición de efectos sobreprotectores y de discriminación.
Fase
- Trabajo de investigación.
- Elaboración de un cuestionario.
- Elaboración de conclusiones.
Se decidió elaborar un cuestionario, con el fin de recabar información concreta, para conocer en qué términos se podía afirmar la
por Cariño» en las personas con
existencia de
retraso mental. El cuestionario tenía dos partes diferenciadas, en la
primera había preguntas que trataban de recoger información objetiva de la persona en cuestión y en la segunda existían preguntas
abiertas donde la persona que respondía el cuestionario podía
hacer una valoración más amplia de la pregunta en cuestión.
Después de su elaboración se mandó a diez familias para
rar su validez, lo significativo de la información obtenida y observar su futura utilidad.
El cuestionario se envió con posterioridad a todas las Federaciones asociadas a la Confederación Nacional de Asociaciones
(FEAPS),que coinciden con todas las autonomías.
Además se envió a algunos países de la Unión Europea, aunque
la tasa de respuesta fue tan escasa que se desestimaron.
El cuestionario recogía información referida a los siguientes
aspectos:
O.
Datos personales
Valoración sobre aspectos laborales:
- Actitud general ante el trabajo.
- Asistencia.
- Puntualidad.
- Disponibilidad.
- Responsabilidad.
- Constancia.
- Iniciativa.
- Grado de ejecución de la tarea.
2.
Autonomía personal.
3.
Integración en el ambiente familiar:
- Normas de convivencia
- Opiniones, planes y decisiones.
- Comunicación y rol en la familia.
4.
Identidad personal:
- Ocio y relaciones interpersonales.
- Relaciones afectivas.
- Independencia e identidad personal en la familia.
- Integración familiar.
5.
Expectativas laborales.
Estilo educativo de las familias y las expectativas de futuro.
El mismo cuestionario tenía que responderse por los padres
por algún hermano y por un profesional, con el
objeto de ver el grado de concordancia existente entre la valoración
de las tres contestaciones ante el mismo ítem.
A través del cuestionario tratamos de obtener información fiable
y objetiva sobre aquellos aspectos más significativos a tener en
cuenta en una persona a la hora de desenvolverse en sus
naturales. Además pretendíamos conocer la concordancia existente entre el grado de desenvolvimiento de la persona en todos esos
aspectos y el perfil que establecimos para la muestra utilizada, que
fue el siguiente:
Personas con retraso mental adultas integradas en Centros
Especiales de Empleo (C.E.E.) o en Centros Ocupacionales
(C.O.),pero con proyección clara a una situación laboral más
normalizada.
Personas con retraso mental que tuvieran hermanos.
Sin graves problemas asociados en su retraso.
Personas que bajo los criterios técnicos de cada Centro o Institución cuentan con una buena capacidad adaptativa y una
baja necesidad de apoyo.
del cuestionario no posee validez estrictamente cientíEl
fica, al no ajustarse a las exigencias requeridas en una investigación, pero creemos que puede servir como un instrumento a considerar en futuros trabajos y documentos.
MUESTRA:
El número total de cuestionarios recibidos fue de 110, de los
cuales se pudo obtener información válida en 80 casos.
SEXO:
- Mujeres: 32
- Hombres:
45
- No contestados: 3
EDAD:
- Máxima: 45
- Mínima: 19
- Media:
EDAD DE LOS PADRES:
- Máxima:
88
- Mínima:
47
- Media:
TIPO DE CENTRO:
- C.O.: 60
- C.E.E.: 20
A continuación se detallan pormenorizadamente en porcentajes
algunos datos más significativos en relación a la competencia de las
personas con retraso mental en los aspectos señalados con anterioridad.
Esta descripción de datos pretende hacernos pensar en el porqué de los mismos, su alcance y significado. Somos conscientes de
que todos estos aspectos no se pueden valorar de forma aislada y
descontextualizada.
Análisis porcentual de datos en relación a:
Valoración sobre aspectos laborales
Se estableció la siguiente escala de puntuación:
O - Mala.
1 - Regular.
2 - Buena.
3 - Muy buena.
Según los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
La media:
2.
Autonomía personal
Aseo, vestido y cuidado del aspecto personal
No son completamente autónomos
Según
PROFESIONALES
En general
Ejemplos más significativos:
- No se cortan las uñas solos:
- No se peinan solos:
- No eligen diariamente su ropa:
- No van solos a comprar su ropa:
PADRES
HERMANOS
Hábitos domésticos: limpieza, orden, cocina, uso de los electrodomésticos.
No son completamente autónomos:
Según
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Ejemplos más significativos:
-
No encienden la cocina:
-
No fríen algún tipo de alimento:
-
No ponen la lavadora:
Uso de servicios de la comunidad: compras, transporte, uso de
servicios públicos (médico, banco, correos, etc.)
No realizan habitualmente tareas relacionadas con el uso de
Servicios de la Comunidad:
-
Según
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Ejemplos más significativos:
-
No van solos al médico:
- No realizan recados o pequeñas compras:
-
No van al Banco solos:
62%
Después de describir en términos de porcentaje la adquisición
de determinadas habilidades con autonomía personal, se formulan
preguntas que hacen referencia a el porqué no se han adquirido las
habilidades y qué piden hacer estas personas en relación a su autonomía personal y social.
-
es la razón por la cual no se han adquirido estas habilidades?
No se les ha permitido
Según los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
PADRES
HERMANOS
En general
No se les ha exigido o animado
Según los
PROFESIONALES
En general
-
piden hacer las personas con retraso mental?
No piden nada
Según los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Demandan más autonomía social
Según los
En general
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
en el ambiente familiar
3.
En general cumplen las normas de convivencia familiar
Según los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Se les exige igual que a los hermanos:
No participan en la toma de decisiones familiares:
No demandan participación:
A la hora de realizar actividades de ocio eligen ir con sus
padres:
Se utiliza un lenguaje adecuado a su edad cronológica:
No se les explica detalles de la economía familiar:
Participan activamente de los acontecimientos familiares:
4.
Identidad personal
Sale habitualmente con amigos: NO Tiene o ha tenido relación de pareja: NO Tiene llave de su casa: NO Se queda en casa solo alguna noche: NO Ha salido o sale por la noche: NO Se le permite llegar después de las
horas:
Administra lo que gana semanal o mensualmente: NO Sale habitualmente con los padres: SI -
5. Expectativas Laborales
Está inscrito como demandante de empleo:
Busca la persona con retraso mental activamente trabajo solo:
La valoración sobre la posibilidad de que no pueda incorporarse a un empleo ordinario:
Según los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
6.
Estilo educativo de la familia y las expectativas de futuro
La familia se define'como tolerante y flexible en un 70%
Existe un nivel bajo en la tasa de respuesta ante cuestiones
relacionadas con:
- El estado civil futuro de la persona con retraso mental.
- La posibilidad de vivir de forma autónoma o en un piso
tutelado.
- El trabajo de sus hijos.
En general, podemos hablar de que el futuro se ve ligado a la
familia.
Trabajo de investigación:
Las conclusiones que se desprenden del estudio se refieren a
inferencias obtenidas a través de la significación y diferencias de
los porcentajes hallados en la fase de respuestas. Estas conclusiones pretenden ser un material de reflexión que nos pueda hacer
pensar sobre la existencia de un proceso de discriminación que se
produce al analizar las capacidades reales en relación a las potenciales.
- Si la valoración de la muestra ante la actitud sobre el trabajo
se considera como
al obtener una valoración general de
sobre 3, es significativo que el nivel de autonomía
personal y social en algunos aspectos no guarda esa misma
proporción.
- El poco nivel de autonomía personal en algunos aspectos
parece no corresponderse con el perfil del sujeto elegido. Además los grados de ejecución en relación a la autonomía personal van disminuyendo progresivamente a medida que las
tareas y actividades van pasando desde los aspectos que tienen que ver con la propia persona, su autocuidado hacia
tareas y habilidades en el hogar y más aún si .se refiere al
desenvolvimiento en el entorno social más cercano.
- Dentro del hogar existe un amplio abanico de tareas y funciones que presentan diversos grados de complejidad, parece
que hay una falta de sensibilidad sobre la necesidad de enseñar y adiestrar a la persona con retraso mental en éstos
aspectos, situación que provoca como efecto la dificultad de
que se incorpore de forma normalizada a la dimensión y distribución de responsabilidades dentro del grupo familiar y
por extensión a otros
sociales.
- En relación al uso de servicios de la comunidad se confirman
las anteriores conclusiones, ya que el no permitir ni facilitar
el acceso a estos recursos produce una situación de
nación y a su vez un conflicto de intereses al constatar una
mayor demanda de autonomía en relación a su desenvolvimiento social, por parte de la persona con retraso mental.
- Es
significativo el dato que apunta a ver a la persona con
retraso mental como un individuo que no manifiesta demandas claras, según la valoración que hacen los profesionales y
las propias familias.
- Los datos referidos a la integración en el ambiente familiar
parecen plantear una cierta contradicción, ya que por un lado
se dice que cumplen las normas, se les exige igual que a sus
hermanos, se usa un lenguaje en relación a su edad
gica y participan de los acontecimientos familiares, mientras
que es relevante significar la poca participación en la toma de
decisiones, la no demanda de participación y la escasa información de la economía familiar. Esto nos haría pensar en un
doble código normativo dentro de la familia que respondería
al deseo de situarles en un plano de no discriminación con
respecto a sus hermanos, pero sin embargo los datos confirman que el grado de participación activa y responsable dentro del entorno familiar no es demasiado alto.
- La identidad
personal se entiende desde el entorno familiar,
siendo este el referente de afectos y de seguridad que determina en gran medida su marco de relaciones. Parece que
existen ciertas dificultades para despegarse de la familia, lo
que supone limitar la posibilidad de conocer, convivir y experimentar con otros
de relación desde donde se complete su desarrollo personal. (Por ejemplo, cómo se entiende
que el
de personas
edad media es de 27 años y
medio, no tienen ni han tenido relación de pareja).
- En
los aspectos relacionados con la proyección familiar de
estas personas nos parece importante señalar el bajo nivel de
expectativas que se asignan, y que curiosamente sean los
profesionales, los que ven más lejos esta posibilidad.
- En general la administración del dinero no la controla la persona con retraso mental y se limita a recibir la cantidad que los
demás estiman adecuada, y para los fines que otros consideran
apropiados y oportunos. Desde aquí se produce un conflicto de
intereses, ya que uno trabaja para ganar un dinero para que
otros le digan cómo y cuando lo tienen que utilizar.
- Cuando aparecen cuestiones relacionadas con el futuro de la
persona con retraso mental, el índice de contestación es muy
bajo, y mayoritariamente cuando responde la familia, se
podría pensar que existe una dificultad de ver a la persona
fuera del entorno habitual, y a su vez, el no contestar parece
estar relacionado con la incertidumbre y el temor que plantea
dicha situación.
- Parece significativo que las contestaciones de los profesionales, padres y hermanos son muy similares. Las valoraciones
son semejantes, lo que nos hace pensar que el posicionamiento ante la persona con retraso mental no es tan diferente y por lo tanto las situaciones de discriminación y de conflicto de intereses si se producen, sean parecidas.
- El estudio parcial comparativo entre los dos subgrupos
que
conforman la muestra; personas con retraso mental que trabajan en C.E.E., frente a los que están integrados en un C.O.,
nos indica que:
El nivel de autonomía personal es muy similar en ambos
subgrupos.
En las habilidades domésticas, el
senta un mayor nivel de ejecución.
de C.E.E. pre-
Con relación a la autonomía social se observan diferencias
de C.E.E. alcanza puntuaciones
significativas. El
más altas en el uso de servicios comunitarios.
En términos generales las puntuaciones alcanzadas por el
de C.E.E. superan al
de C.O., sin
embargo hay aspectos que aparecen mucho más uniformes
y que nos hacen pensar en cierta consistencia en la homogeneidad de datos en ambos subgrupos.
El papel que juega la persona con retraso mental en el
ámbito familiar es muy similar en ambos subgrupos con
independencia del grado de autonomía que tienen en otros
entornos.
Con relación a la identidad, se mantienen niveles bajos en
los dos subgrupos con respecto a las relaciones sociales y
afectivos-sexuales, además podemos hablar de
ción limitada en ocio, elección de amigos, gestión de sus
bienes, etc.
,
,
En ambos casos, las expectativas de proyección hacia
situaciones más normalizadas de empleo son muy limitadas.
Y por último también existe uniformidad en la valoración
que se hace del futuro de la persona con retraso mental que
pasa por estar ligado a la familia y a los servicios sociales.
Fase
Realización de un Seminario Internacional sobre el concepto
«discriminación por Cariño)) que se celebró en Madrid los días 8 y
9 de mayo de 1998, donde participaron familias y profesionales del
grupo de España y de algunos países que pertenecían al Open
yect Group número 7. Los objetivos del seminario fueron:
- Analizar las barreras a la integración social y laboral, autodeterminación y ciudadanía de la persona con retraso mental,
originadas por las actitudes de Sobreprotección, así como los
conflictos de intereses que puedan producirse en el ámbito
familiar.
- Elaborar estrategias para el futuro relacionadas con el entorno familiar.
Para ello se pretende:
- Buscar una terminología común (conceptos de ((discriminación»,
de
superproducción», etc.)
- Analizar los resultados de la experiencia.
- Elaborar conclusiones.
El contenido del seminario fue el siguiente:
- Conferencia marco
de vida de las personas
como freno a la calidad
mental» M.A. Verdugo.
- Experiencia y opiniones de los diferentes países participantes.
- Presentación del trabajo de Investigación por parte del grupo
de trabajo de España.
- Trabajo en
grupos de todos los participantes del seminario
con el objetivo de aportar elementos para la elaboración del
manual.
Fase
Trabajo en grupo con personas con retraso mental
Esta fase tenía como objetivo por un lado dar a conocer a las
personas con retraso mental el estudio que se estaba realizando en
torno al concepto
por
ya que nos parecía
coherente implicar a estas en el análisis y estudio de un fenómeno
del cual eran protagonistas directos. Por otro lado, conocer su opinión y valoración con respecto a este concepto. También sus
niones determinarían en alguna medida la concepción y elaboración de una guía o manual práctico como objeto de la quinta y última fase del estudio.
A continuación se describen de forma literal, las opiniones, respuestas y aportaciones de un grupo de personas con retraso mental
ante preguntas que giran en torno al concepto de Discriminación
por Cariño y Conflicto de Intereses.
entendéis por Discriminación por Cariño y Conflicto de Intereses?
Las familias, los padres siempre están encima, no te dejan
hacer las cosas que tú puedes hacer por ti mismo.
No siempre tienes que estar en las faldas de tus padres, por
haber nacido como has nacido.
No nos dejan nuestra propia libertad, se creen que siempre te
va a pasar algo.
Ahora (cuando soy adulto) las cosas son distintas que antes,
con mi madre estaba más agarrado, cuando se murió me
quedé con mi hermano y ahora es distinto que antes, incluso
pasan de mí.
El cariño de los padres es distinto al cariño de los hermanos.
educa mejor? Unas familias están muy encima y otras
pasan de ti.
Nos hacen más minusválidos de lo que somos.
Con tu nivel lo puedes hacer, pero ellos no nos dejan.
Te repiten continuamente, no puedes hacer esto. Te lo dicen
por tu bien, pero te están perjudicando.
Cuando éramos pequeños se han producido esas situaciones
de sobreprotección.
No confían en nosotros para dejarnos hacer cosas.
Hay cosas que no sé hacer porque no puedo, aunque me las
enseñaran.
Mi padre. me ha enseñado a hacer algunas cosas y otras no.
pasa si tus padres se mueren? Tienes que aprender.
los profesionales?,
sobreprotegernos?
Si, algunos mucho y demasiado, siempre nos solucionan los
problemas que tenemos. Nos ayudan a solucionar todos los
problemas.
Nos tienen como niños pequeños.
Sí, a nosotros nos dicen lo que tenemos que hacer y lo que
hacemos. Hay profesionales que sí nos tratan como a niños.
Los profesionales están encima para que hagamos las cosas.
qué creéis que los profesionales os sobreprotegernos?
Por la minusvalía, al ser minusválidos, hay cosas que podemos hacer y cosas que no, aunque algunos profesionales
saben menos.
Los profesionales saben que nosotros no podemos hacer las
cosas como las personas normales. Los profesionales pretenden hacer las cosas como ellos quieren, según el grado y nivel
que ellos tienen.
En el Centro hay maestros que dicen que tienen trabajadores
y otros que somos sus chicos.
Tienes que ser libre para contar o no contar las cosas. A veces,
los profesionales hasta que no te sacan lo que nos pasa, no
paran. Pero si no lo quieres contar, no lo debes contar.
Los hermanos no vienen al Centro a hablar con los profesionales porque eso significa comprometerse.
Pero cuando ocurre algo siempre buscas al profesional.
¿Pero vosotros/as os dejáis proteger?
Sí, es más cómodo que te lo hagan todo, porque lo «jodido»es
hacer las cosas por ti mismo. Aquí se está para aprender.
Aquí (se refiere al Centro) nos sentimos más tranquilos y más
cómodos, aquí te ponen el plato de arroz y ya está, tira millas.
Y la incógnita está allí, si sales a la calle, ¿qué pasa?, ja quién
le vas a pedir ayuda?, tú vas a tener que sacarte las castañas
por ti mismo.
Y eso ida miedo?
(A) Miedo al rechazo, por la minusvalía que «hacemos».
(B) Cuando salimos, todo el mundo se nos queda mirando.
Un compañero le dice a (A). Se te pone mala cara.
(A) Esta sociedad no sabe en los centros de educación especial, los trabajos que salen de aquí los hacemos nosotros.
(B) Los trabajos que salen los hacen los profesionales y no
los chicos.
(A) Eso no es así, lo hacemos nosotros.
(B) Sí, los empezamos, ¿pero quién los termina? Los trabajos salen, pero con ayuda desde el principio por el profesional.
Todo pasa por las manos del profesional.
(D) Aunque el profesional también se equivoca.
(B)
qué?
(D) Por que el chaval y el profesional no son perfectos. El
único perfecto es Dios.
Si salgo a trabajar me quitan la pensión que me están dando.
Qué pasa fuera?
Cuando sales, te dicen:
También nos llaman locos.
aquí están los
El que quiera entrar, las puertas están abiertas, pero que
entren sin llamamos tontos.
A veces, por uno nos señalan a todos.
eso, de qué depende?
De nosotros, pero ellos también tienen que poner un grano de
arena.
En el autobús hacen tonterías.
qué tienen ese comportamiento?
Lo hacen en el autobús, porque aquí están vigilados, aquí no
son educados (se refieren a la Institución).
crees que algún día saldremos a la calle?
crees que podremos salir a trabajar fuera?
si no podemos salir? Sí se puede salir, pero siendo educado.
les pediríais a vuestras familias, a la institucibn, a la sociedad,
a vosotros mismos, para que no se produjera la sobreprotección o la
discrirninacibn por Cariño?
Que el chaval aprenda por sí mismo, que les dejen hacer las
cosas por sí mismos.
Que nos traten mejor, que nos den más cariño y más apoyo,
que nos dejen hacer las cosas para el día de mañana porque si
no, no aprenderemos nunca.
Aunque con todos los apoyos, al final, quien tiene que salir a
la calle eres tú mismo. El apoyo también tiene que venir de ti
mismo.
Yo pediría más libertad para hacer las cosas por ti mismo, para
que no estén diciendo continuamente lo que tienes que hacer.
Me gustaría casarme y tener más independencia en la relación
con mi novia.
Pediría que no nos llamaran subnormales. Que nos ayudaran
un poco más los de fuera y los de dentro. Tú puedes demostrar a la sociedad que vales.
El papel de las familias es educamos y aceptamos tal como
somos.
A nosotros mismos ser más sinceros en el puesto de trabajo,
ser más conscientes de que estamos en un puesto de trabajo.
A la sociedad que se mire a sí misma, para que luego pueda
juzgamos, ya que la sociedad también es minusválida.
Hay que aceptarse a sí mismo, cada uno tiene un defecto.
Si sacas el retraso mental a la calle se nos cae la casa encima.
A los padres que nos den un poquito más de libertad para que
podamos ser un poco más nosotros, para que nos podamos
defender.
A los profesionales que nos escuchen, que nos entiendan, que
nos comprendáis, que sepáis como somos y porqué somos así.
La sociedad tiene que conocer que estamos haciendo cosas
para la calle.
A mí mismo, pediría que se hiciera un milagro y que saliera
andando.
(Aquí se señalan algunas de las respuestas que se obtuvieron en
esa sesión de trabajo y que aparecen tomadas textualmente, sin
añadir ni quitar nada)
Fase
Elaboración de una guía de reflexión.
La elaboración de este documento se planteó como
guía de
reflexión, que más que normalizar procesos o recetar pautas de
actuación, tenía como objeto ayudar a pensar sobre los efectos que
pueden producir en la persona con retraso mental, la manera que
tenemos de interactuar con ella. Supone acercarse a los
de
la vida real, cotidiana y específica de cada persona. Ella misma, su
entorno familiar, contextos sociales, institucionales, comunitarios,
etc. Es decir, que tenga un sentido verdaderamente práctico.
La guía no se pensó para determinados grupos concretos: familia, profesionales del sector, personas con retraso mental. Más bien
se ofrece a todos nosotros, para cuestionar lo cotidiano, lo que
hacemos, lo que asumimos, y como nos mostramos sin pensarlo
demasiado y sin caer en los efectos que provoca.
El documento está diseñado desde la complementariedad de dos
módulos diferenciados:
Aproximación histórica de los términos a tratar.
Definición de conceptos.
- Módulo práctico:
Guía para la reflexión:
Consta de una serie de preguntas que tienen por objeto ayudar a pensar sobre la
Cariño, desde cada
realidad concreta donde aparece.
Son preguntas - ejemplo, que en ocasiones cuestionarán o
permitirán profundizar en las actitudes que se demandan de
nuestro comportamiento diario.
La redacción de las preguntas está planteada sobre la base de
cuatro momentos evolutivos en el desarrollo de la persona:
Infancia (de O a 6 años)
Infancia (de 6 a 12 años)
Juventud (de 12 a 21 años)
Edad adulta (de 21 años en adelante)
Además, en cada etapa de desarrollo hay una especificidad de
las preguntas teniendo en cuenta los ámbitos fundamentales,
donde se desenvuelve esa persona en el momento concreto
(Familiar, Educativo, Rehabilitador y Social).
(La guía no tiene pretensiones de exhaustividad y pretende
delimitar en distintos momentos, el proceso evolutivo de la
persona).
Después de cada momento evolutivo se incluyen unos principios orientadores que pueden servir como referencia a la hora
de pensar como mejorar la calidad de vida de las pers'onas con
retraso
Esta guía se diseñó a partir de distintas fichas, donde aparecen espacios en blanco que tienen como objeto, completar
desde cada realidad concreta aspectos que inciden a la hora
de detectar, prevenir y reconducir situaciones generadoras de
la Discriminación por Cariño.
En general pretende crear una mejor disposición hacia la valoración de las situaciones reales vinculadas a la prevención y orientación de aspectos relacionados con la Discriminación por Cariño
y el Conflicto de Intereses.
El documento, por tanto intenta huir de ámbitos de pensamiento culpabilizadores, maniqueístas o que simplifiquen la complejidad de cada realidad concreta. Por
lo que persigue es el descubrimiento de los propios recursos de mejora de todos los agentes
implicados. Asumiendo desde su inicio, que nos movemos en la
esfera de las relaciones personales, en muchos casos cargados de
intensas emociones, afectos y sentimientos. Así este trabajo debe
entenderse como una ayuda más, que no pretende solucionar por sí
misma nada, y que se presenta desde su origen como algo abierto y
mejorable en su proceso.
CONCLUSIONES GENERALES
Las conclusiones de este artículo tratan de sintetizar desde una
visión global aquellos aspectos que aparecen contenidos en torno al
término «Discriminación por Cariño)).
En estas conclusiones no quisiéramos reiterar los elementos
fundamentales que aparecen en este documento, pero sí parece
claro que la prevención y reconducción de los efectos que provoca
la Discriminación por Cariño, pasan por un cambio de actitudes de
todos los agentes implicados. Para ello, es necesario el constante
cuestionamiento desde nosotros mismos, impidiendo depositar las
dificultades, problemas, etc. en el otro.
Unido a esto parece necesario pensar en el retraso mental como
un elemento que aparece en la vida y como tal la necesidad de elaboración y asunción de dicha realidad.
El término Discriminación por Cariño es un concepto paradójico, ya que por un lado, es difícil de entender y delimitar
camente, sin
ciar.
,
.
es sencillo de poner en práctica y viven,
- Desde un análisis más concreto:
elementos que favorecen el desarrollo de la persona desde la atención y el apoyo.
Pero su grado de intensidad provoca una limitación y diezma los derechos más elementales de la persona.
- Los aspectos emocionales y los sentimientos son los que dan
contenido a la
por Cariño, ya que es desde
aquí, desde donde se articulan todos los comportamientos
que permiten describirlos.
- Esta descripción es compleja, ya que se asignán connotaciones negativas, partiendo siempre de
buena intención)), y
fácilmente se vivencia en términos de culpa o daño.
- No
está claro realmente, quién se beneficia de asumir este
tipo de comportamientos (sobreprotectores), que
do beneficios, también provocan dificultades y
problemática a aquellos que en principio originan dicha situación: sobrecarga, culpabilización, estrés familiar, etc.
- Pensemos que en términos generales, los orígenes de la Discriminación por Cariño hay que situarlos en el entorno familiar, que es desde donde se configura y
entidad.
- No es un fenómeno que se produzca con exclusividad sobre
la persona con retraso mental, aunque sí parece cierto que
aparece con más frecuencia.
- Si bien es cierto que en la familia es donde más claramente
aparece, también puede entenderse como un reflejo de una
realidad social, que pretendería el control y manipulación del
retraso mental como amanzante de sistemas fundamentados
en valores muy concretos.
- Aunque es algo que se generaliza en su definición y sus contenidos, hay que ver la parte de singularidad que hay que
asignarle en cada historia y situación concreta.
- Estos comportamientos que se proporcionan de forma sobredimensionada no contemplan los intereses y deseos de quienes lo viven. La falta de escucha y de consideración hacia el
otro definen en términos más
la
por Cariño.
- Las
personas con retraso mental, tienen unos derechos y
unos deberes como ciudadanos de una comunidad, de una
sociedad. Cualquier tipo de comportamiento que no permita
del objetiun desarrollo armónico de la persona estaría
vo que perseguimos todos (incluyendo a la persona con retraso mental) y que es: Conseguir la mejora de la calidad de vida
de estas personas.
- Hay que pensar que la persona con retraso mental debe de
asumir la responsabilidad de todo aquello que suponga una
influencia positiva o negativa en su propia vida.
- La sociedad, tiene que pensar que tiene la obligación de dar
una respuesta satisfactoria a las necesidades que presenta un
grupo de personas que en este caso tienen retraso mental y
forman parte de ella.
- Es
importante fomentar y promover todo tipo de acciones
que vayan encaminadas a prevenir aquello que tenga que ver
con la Discriminación por Cariño y sobre todo aquellas situaciones en las que los derechos de estas personas se vean alterados.
- Se han recogido distintas propuesta, líneas de trabajo, etc. de
los diferentes grupos de personas inmersas en dicha realidad.
No podemos aportar desde aquí soluciones concretas ni técnicas específicas de intervención. Pero sí es cierto que hoy en
día contamos con aportes científicos, equipos profesionales,
movimientos asóciativos y recursos sociales, que deben ir
optimizándose
servir como elementos o red de apoyos
que faciliten la detección, prevención y reconducción de estos
procesos discriminatorios y por ello segregantes.
- Animamos desde aquí a todos para que comiencen o continúen reflexionando sobre estos aspectos, desde un trabajo
compartido que posibilite mejores cotas de calidad de vida
para las personas con retraso mental.
AMOR, J. R. (1997). Afectividad y Sexualidad en la Persona con Deficiencia
Mental, Universidad Pontificia Comillas, Madrid.
Congreso FEAPS - Siglo
Ponencias,
1999.
de
(departamento de Bienestar social). Manual de
Diputación
Buenas practica para Residencia de personas ancianas.
E. y
J. (1998). Estudio sobre Discriminacibn por Cariño,
FEAPS, Madrid.
J. J.;
M. y
J.
de
para padres
de personas con deficiencia mental, FEAPS.
Seminario sobre Discriminación por Cariño. Grupos de Trabajo (Aportaciones), FEAPS, Madrid, 1998.
VERDUGO, M.
Conferencia
como freno a la calidad de
vida de las personas con retraso mental», Seminario sobre Discriminación por Cariño, FEAPS, Madrid, 1998.
,
LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS
CON RETRASO MENTAL
AFANIAS
habría que destacar hoy si queremos hacer un discurso
actualizado y breve sobre la problemática sexual de las personas
con retraso
En primer lugar os propongo focalizar la atención en algunos
aspectos que permiten subrayar la perspectiva sociológica de esa
problemática porque el comportamiento sexual, a cualquier edad,
solo puede explicarse en función de una determinada historia de
aprendizaje entre un individuo y el medio social en el que vive. Para
conocerla bien hay que referirse, pues, a esas dos variables que
determinaintervienen en la configuración de la sexualidad de
da persona.
En la primera parte de esta exposición vamos a hablar de algunos factores de claro contenido social que pueden condicionar el
comportamiento sexual o las formas de comprenderle:
+
+
+
Los cambios en-el contexto sociocultural de nuestro país en
los últimos 25 años.
Algunos presupuestos ideológicos de los que parto para
interpretar la problemática sexual.
La importancia de las «redes sociales)) para mejorar la
sexualidad en general, al tratarse de una dimensión fundamentalmente interpersonal.
En segundo lugar, prestaremos atención al individuo. Vamos a
recordar las tres dimensiones fundamentales de la sexualidad
humana y hablaremos, en la segunda parte, de las particularidades
que presentan cada una de ellas cuando nos referimos a personas
de nuestro colectivo. Al tratarse de personas con ciertas discapacidades, tendremos en cuenta sus singularidades como individuos,
con su particular dotación genética, hormonal, fisiológica y cognitiva. Con ello haremos referencia al segundo elemento activo de esa
historia de aprendizaje que mencionamos al principio. Tengo la
intención de insistir mucho, a lo largo de este artículo, en esos dos
protagonistas imprescindibles del proceso de aprendizaje de la propia sexualidad, en nuestro caso, de la persona con retraso mental y
su medio entorno (su ambiente social).
Esas tres dimensiones de la sexualidad humana que desarrollaremos después son:
+
+
+
La dimensión reproductora.
La dimensión del placer.
La dimensión afectiva.
TRES REFLEXIONES DESDE U PERSPECTIVASOCIAL
1.
Los cambios e n nuestro contexto sociocultural
Creo que todos estaremos de acuerdo en que los comportamientos humanos cambian con la historia y en este sentido, las ideas, las
costumbres y las leyes, en relación con los comportamientos sexuales, han cambiado mucho en los
25
en nuestra sociedad.
Desde el punto de vista ideológico, no podemos hablar ya de
ideas monolíticas dominantes, impuestas al conjunto de la sociedad de forma asfixiante y controladora por el poder establecido. En
la actualidad, se puede decir que conviven discursos muy diferentes sobre la sexualidad y sobre las formas de
Se acepta que
la sexualidad forma parte de la vida privada de las personas y que
cada cual puede pensar lo que quiera al respecto y hacer lo que le
venga en gana si respeta los derechos de los demás. Sobre las costumbres sexuales se puede decir otro tanto. La existencia de las
libertades públicas y el reconocimiento de los derechos de los ciudadanos han dado lugar a actitudes más permisivas y a pautas de
comportamiento muy variadas en este terreno. La sociedad civil ha
ganado mucho en calidad de vida en este tema, a pesar de lo que
digan los oscurantistas de nuestros días y sin que estemos ciegos
ante los viejos o nuevos problemas que se nos plantean, como son
el
los malos tratos y crímenes contra las mujeres, o la vulnerabilidad de los jóvenes y de otros grupos sociales como el nuestro.
Un aspecto a destacar es la mayor transparencia que permite la
libertad de prensa y los nuevos medios de difusión: costumbres,
comportamientos sexuales diferentes, ideas, etc., con independencia de su naturaleza, se hacen «visibles»para la gran mayoría de la
población y obligan a posicionarse, a revisar ideas, a considerar al
de manera racional y humana, perdiendo así, la sexualidad,
su carácter tenebroso y culpabilizador.
Finalmente, cabe recordar, también, la reducción de la pobreza
en nuestra sociedad. El progreso económico, el acceso a la escuela
y a la sanidad pública de la gran mayoría de la población, las ayudas sociales, etc., han repercutido en la calidad de vida de amplios
sectores sociales, mejorando sensiblemente sus condiciones materiales. En particular, hay que recordar los cambios en la política
educativa y social que han supuesto la Ley de integración social de
los minusválidos de 1982 y las siguientes que la desarrollan con sus
reglamentos correspondientes. Se trata de un hito histórico de
enorme trascendencia para el futuro de las personas que nos ocupan y de sus familias que, como diremos después, hay que apoyar
y fortalecer, porque ningún cambio social, por positivo que sea, perdura por las buenas, y nadie nos garantiza que la historia siempre
vaya hacia delante.
Lejos de mí la intención de transmitiros la idea de que
va bien», pero si la de reconocer que el pasado fue mucho peor y la
de tratar de llamar vuestra atención sobre las condiciones actuales
que en mayor o menor medida han contribuido a la mejora de la
calidad de vida de las personas con retraso mental y a la de sus
familias, incidiendo en el tema que nos ocupa y permitiendo un
planteamiento sobre la sexualidad más esperanzado y posibilista.
2.
Algunos presupuestos ideológicos de los que parto
La sexualidad es una de las facetas de la vida más cargadas de
ideología, de ideas preconcebidas, de prejuicios e ignorancia. Afecta tanto a la familia como institución social y a las relaciones interpersonales y económicas, que no nos puede extrañar el grado de su
condicionamiento, de su sujeción a las convenciones sociales y a las
costumbres, a las instituciones o a las leyes. Nuestras ideas y concepciones al respecto se entrelazan con las que tengamos sobre el
hombre y la mujer o sobre los niños, sobre los derechos que les
afectan, sobre la moral que deben seguir o las relaciones que deben
primar entre ellos.
Como cualquiera otra de las visiones que tengamos relativas a
una parcela de la vida o del mundo, la que tenemos sobre nuestra
propia sexualidad está influenciada por ideas más generales. A continuación, destaco tres de estas ideas o presupuestos que a mi
entender sostienen una visión de la sexualidad más actualizada y
racional que las precedentes y más humana:
A)
Reconocimiento y defensa del derecho de la persona con retraso
mental a una vida
La plena integración social de las personas con cualquier
pacidad y la normalización de su vida entre nosotros, con los apoyos que resulten necesarios, representan una conquista política
reciente que hay que reforzar y mejorar. De hecho, replantea radicalmente toda la concepción sobre la vida de estas personas. Las
dificultades con las que se va encontrando esta experiencia emancipadora desde sus inicios en los años setenta, fundamentalmente
en Europa y América, no deben inducirnos al desánimo sino a profundizar en las contradicciones que plantea a nivel social, analizando con rigor las dificultades de su puesta en práctica. Está suponiendo, de hecho, un cambio de perspectiva general a la hora de
enfocar el trabajo con estas personas y de orientar al movimiento
asociativo que las defiende.
En todo caso, la presencia visible de un número cada vez
mayor de personas con retraso mental en la escuela y en la vida
el muro de las instituciones
social normal, tras haber
cerradas», replantea sus problemas con nuevos enfoques más
posibilistas respecto a su calidad de vida, y en concreto a su calidad de vida sexual.
El derecho a su expresión afectiva y sexual, al control de natalidad, a las relaciones de pareja, a la posibilidad de tener hijos o no
tenerlos... se plantea ahora con mayor conocimiento de causa; pero
también a nuestro mismo lado, afectándonos como a familiares,
compañeros o ciudadanos de forma directa o indirecta, pero ya
como un fenómeno más próximo. Al igual que la problemática del
racismo en nuestro país, ha dejado de ser algo lejano sobre lo que
se teorizaba para pasar a ser algo próximo y efectivamente problemático que nos afecta y cuya resolución, como aquella, puede
caracterizarse por no respetar los derechos humanos o por partir
del respeto escrupuloso a los mismos como cuestión previa a toda
propuesta de acción social.
pues, la normalización compromete en igual medida a las
familias, a las asociaciones y a
centros));nadie debe escurrir el
bulto, nadie debe dejar de responder adecuada y responsablemente a las nuevas posibilidades que se les presentan. Ahora, cuando
ellos y ellas hablan y se defienden, se les oye mucho más y no cabe
dar la callada por respuesta. Su plena integración social, como proceso en marcha, constituye un referente esencial a tener en cuenta
también en esta materia.
B)
La perspectiva de una ética positiva del placer sexual
La sexualidad ha estado cargada de connotaciones casi siempre
negativas en la moral dominante, procedentes en buena medida de
las religiones monoteístas. Pero el progreso, las investigaciones de
las ciencias del hombre y la lucha por los derechos humanos están
desmitificando las relaciones sexuales y cargándolas de valores
positivos. Los problemas de explotación y de dominación sexuales
se atribuyen hoy a factores ajenos a la propia sexualidad, ubicándolos más bien en las relaciones de poder social y económico que
se materializan en las estructuras sociales, en los privilegios del
macho, o en los estereotipos de belleza impuestos por los medios
de difusión de masas. Son las condiciones sociales y las ideas que
las sostienen las que en mayor medida envilecen los intercambios
sexuales o sus consecuencias y no a la inversa. Los estudios sobre
fenómenos como la prostitución, la marginación social y el maltrato a mujeres, la represión de pautas de comportamiento sexuales
diferentes como la homosexualidad, el abuso sexual de menores o
de personas con retraso mental, etc., etc., apoyan sin ningún género de dudas las afirmaciones anteriores, por simplificadas que las
hayamos presentado.
Contrariamente, la satisfacción de las necesidades sexuales es
un factor indudable de calidad de vida y en consecuencia debe tenderse a dar una connotación positiva al placer sexual, cultivandosu
conocimiento y las condiciones adecuadas para su plena
ción. Se trata, como veremos después, de un poderoso factor de
motivación humana, profunda e inevitablemente arraigado en la
especie y garantía de su supervivencia. Ir en su contra o prohibirla
por la fuerza solo causa perjuicio y malestar vital a las personas que
lo sufren.
Una moral que cultive el miedo al placer sexual es una moral que
oculta las verdaderas causas del malestar social en este terreno y
siempre serán los más débiles y peor situados, o las minorías, las
que se llevarán la peor parte de ese malestar. No se les protege con
esa moral como piensan algunos, sino que se les margina y se les
impide el ejercicio de sus derechos como personas.
C)
Primacía de los planteamientos educativos y preventivos
en la intewención social para una vida sexual y afectiva sanas
Si hay algo que resulta meridianamente claro al abordar las problemáticas «patológicas» de la sexualidad humana es la gran dificultad para «curar»los comportamientos «desviados»o que lesionan los derechos de los demás. La bibliografía sobre el tema es
bastante rotunda al reconocer un alto grado de fracaso de la mayoría de las terapias en este terreno, y añaden un dato significativo a
tener en cuenta: el carácter mayoritariamente castigador de las
mismas, sin proporcionar alternativas viables y normales para
satisfacer las necesidades sexuales de los
No se concibe hoy un buen tratamiento individual sin una intervención efectiva sobre el contexto social en el que se presentan esas
conductas y que, en buena medida, las hizo posibles; sin cambios
en la mentalidad del propio sujeto a través de más información y
nuevas valoraciones; en fin, sin proporcionar cauces de satisfacción
sexual aceptables a las personas que viven tales problemas. En la
literatura especializada se insiste en los planteamientos preventivos
y en crear las condiciones más normales posibles para que las conductas sexuales puedan expresarse de forma natural sin dañar a
otros y no buscando
distorsionadas o que lesionan los derechos. Es decir, hay que poner los medios para garantizar en los
ambientes sociales en los que vivimos aquellas condiciones que
permitan aflorar las necesidades afectivas y sexuales para encauzarlas positivamente y hacer lo posible para no impedirlas cuando
las deciden libremente los parteners y no se producen abusos ni
daños. Necesitan apoyo y orientación sobre todo, no prohibiciones
ni
irracionales.
3.
Redes sociales que dan libertad
Este sería el tercer aspecto en el que os proponía centrar la atención antes de abordar la conducta propiamente sexual. Incide, de
nuevo, en el contexto social donde se producen las conductas
sexuales o donde tienen la posibilidad de producirse y que, en esa
medida, las pueden condicionar como estamos viendo.
Las redes sociales aluden a las instituciones y grupos sociales en
los que, con independencia de su mayor o menor grado de formalidad y organización, transcurre la mayor parte de nuestro obrar
cotidiano. Hemos hecho alguna alusión ya y haremos más a instituciones tan consolidadas como la familia, la escuela o la empresa
donde se trabaja, pero queremos hablar, sobre todo, de aquellas
otras, más informales, que enriquecen la sociedad civil y refuerzan
el carácter voluntariamente asociativo de esta; nos referimos a las
pandillas de amigos, al club deportivo al que voy a entrenarme, al
parroquial, a la asociación de vecinos que aglutina y defiende ciertos intereses colectivos, a los clubes de ocio, a los scauts, etc.,
etc. Resulta fácil comprender que todos ellos forman una especie
de red en la que, en cada uno de esos puntos de encuentro, pueden
darse resistencias o facilidades para la comunicación social, las
relaciones interpersonales o, en fin, para ligar si se tercia.
La importancia de estas redes se multiplica si tenéis en cuenta
los cambios de expectativas y de experiencias de nuestros jóvenes
con retraso mental a
que la normalización va permitiendo
su integración progresiva en las mismas. Y en el tema que nos
ocupa, el de la sexualidad, porque las relaciones amorosas en general conllevan aspectos afectivos y relacionales que requieren de una
base social acogedora.
Pues bien, nuestras redes sociales «clásicas» empiezan a estar
obsoletas o a resultar ineficaces para los fines que se plantean. Perduran los mastodontes institucionales donde coexisten internado,
colegio, C.O., y hasta piso
en el mismo recinto; son los restos de las viejas instituciones cerradas que han empezado a abrir
sus puertas no hace mucho, pero que por su ((rentabilidadeconómica» se resisten a morir; habría que ayudarlas a
muerta dulce
y sin traumas. Muchos clubes de ocio siguen siendo más una zona
de aparcamiento para el respiro familiar que trampolines reales
para la vida social autónoma y normalizada. Personas con suficiente capacidad para trasladarse por su cuenta y utilizar el transporte público siguen teniendo que utilizar transporte específico
para niños pequeños o para personas realmente incapacitadas. Personas adultas con retraso mental viven en la más completa indefensión, sin ningún tipo de apoyo efectivo, al haber perdido a sus
padres ancianos...
La normalización demanda cambios urgentes en estas redes,
pero sobre todo, la efectiva utilización de las redes sociales normales para reforzar y consolidar la plena integración social. Esas
redes son las que intermediarán en la vida social normalizada, las
que allanarán el camino para fortalecer los
naturales» y la
responsabilidad colectiva con las personas discapacitadas: grupos
de ocio que desarrollen sus actividades en los ambientes normalizados, asociaciones deportivas que incluyan a nuestros jóvenes y
participen en ligas de barrio o similares, asociaciones vecinales
que incorporan intereses de este colectivo, personas que sin vínculo familiar apoyan a adultos con retraso mental que han perdido a
sus familiares y viven solos o en pareja, trabajadores que apoyan a
su
con discapacidad en el propio lugar de
jo...Son estas experiencias, que ya se están dando, las que trazan
las huellas a seguir por esas redes que dan libertad de movimiento, apoyan la solidaridad y abren nuevas perspectivas de realización humana.
El movimiento asociativo, como fuerza social coordinada, como
lobby o grupo de presión, no debe engañarse con respecto a ciertos
logros económicos o legislativos, por mucha importancia que tenga
conseguido. Solo son medios necesarios pero no suficientes para el logro de una efectiva integración y normalización social
de nuestro colectivo, para que las personas con retraso mental puedan experimentar el acogimiento social y la libertad de obrar sin
ninguna cortapisa que no sea la de sus propias posibilidades con
los apoyos que se les presten. En caso contrario, estarán bien comidos y bien servidos, pero sin proyectos de futuro personales, sin
expectativas, sin capacidad de autodeterminación y con capacidad
empobrecida de disfrute; ciudadanos de segunda categoría, marginados sociales a pesar de todo, eternos niños.
Habría que añadir una última observación a todo lo anterior
desde la perspectiva social que nos estamos planteando: nadie
debería confundir las exigencias que plantea la normalización, a
ellos y a nosotros, con planteamientos
de
zación de nuestra función paternal o profesional)).Me refiero a esa
actitud educativa que prescinde olímpicamente de las posibilidades
reales de cada persona, de sus capacidades e intereses legítimos,
que quiere, en definitiva, hacerle «superar»la discapacidad, borrarla, para la propia gloria del educador o del padre o madre. Esta
actitud nada tiene que ver con lo que vengo planteando. La persona con retraso mental tiene derecho a que se la respete como tal
persona, con su propia discapacidad. Somos nosotros, los que personificamos ese concepto que llamamos «contextosocial próximo)),
para que deje
los que debemos aceptarle tal cual es y no
de
y se convierta en lo que nosotros quisiéramos que fuese.
Apoyarle o educarle no quiere decir «curarle».El retraso mental no
se cura.
PARTICULARIDADES DE LA SEXUALIDAD
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL
Se suele abordar la compleja realidad de la sexualidad humana
teniendo en cuenta las tres dimensiones, ya mencionadas al principio, que abordan aspectos diferentes y fundamentales de la misma:
la dimensión genésica o reproductora, la dimensión erótica o
del placer sexual y la dimensión afectiva y relacional.
La dimensión genésica o reproductora
Se refiere a la ((infraestructura))en tCrminos coloquiales que
garantiza el mecanismo reproductor. Se fija en los órganos y funciones necesarios para la procreación: en los aspectos genéticos,
hormonales, fisiológicos o comportamentales. Al respecto, caben
las siguientes consideraciones:
La gran mayoría de las personas con retraso mental son (mormales))desde el punto de vista genético, hormonal y fisiológico para la reproducción. Después matizaremos los aspectos
comportamentales.
Las excepciones a esta afirmación general serían:
+ Personas con síndrome de Turner (mujeres) y con síndrome de Klinefelter (varones). Suelen presentar malformaciones de sus órganos genitales externos y10 problemas
hormonales que deben ser tratados médicamente.
+ Personas con síndrome de Down, que en los varones produce espermatogénesis defectuosa y causa de esterilidad,
también, en algunás mujeres.
+ Lesiones medulares, asociadas al retraso mental, que producen impotencia sexual.
Personas
mental muy gravemente afectadas,
que resultan incapaces para establecer intercambios
sexuales voluntarios.
Estas excepciones afectan a una minoría. Por otra parte, algunas de estas dificultades tienen solución médica, a través de
tratamientos quirúrgicos, hormonales o de medicamentos
como la viagra.
En todo caso, estos trastornos mencionados se refieren solamente a su capacidad para procrear, siendo capaces a pesar
de ello para experimentar placer y sentir afecto, las otras dos
dimensiones de la sexualidad humana.
Por tanto, lo normal es que las personas con retraso mental
puedan tener hijos y ello plantea varios interrogantes a tener
muy en cuenta:
La importancia del nivel de competencia que alcancen en
cada caso para abordar las relaciones sexuales con libertad y sin riesgos graves para su salud física y mental
y otras enfermedades de transmisión sexual, tensiones
afectivas, maltrato...). De aquí, la importancia del factor
educativo e informativo.
El derecho a su libertad y la responsabilidad consiguiente
con respecto a la paternidad responsable y control de natalidad cuando se da la competencia necesaria.
El derecho de los hijos a tener padres competentes que
garanticen su seguridad y protección. Y en consecuencia,
la importancia de los apoyos sociales en ciertos casos, además de la formación ya mencionada.
El derecho de los padres que tienen hijos con retraso mental a no asumir las cargas derivadas de sus nietos, por la
incompetencia de sus hijos. Y por ello a utilizar la incapacitación legal prevista por la ley, posibilitando la
zación legal y desdramatizando el hecho de connotaciones
negativas para verlo como recurso facilitador para el acceso a experiencias enriquecedoras y gratificantes.
Los condicionantes socioeconómicos para encontrar trabajo o mantenerlo y los problemas derivados de supervivencia económica para estos colectivos más frágiles o
menos productivos.
La cantidad y calidad de los recursos sociales disponibles
para apoyarles como familias o personas de alto riesgo.
La respuesta a la mayoría de estos interrogantes ha de ajustarse
siempre a cada caso particular, no caben soluciones genéricas y
dependen de variables tanto personales como sociales. En todo
caso, deben primar los derechos de la persona cuando esta muestra
las mínimas competencias necesarias. Y también debe tenerse en
cuenta la necesidad de separar, a efectos de análisis y de intervención, las competencias personales y el saber hacer, de otros
cionantes externos, socioeconómicos, que impiden su realización
como personas a pesar de sus posibilidades.
La dimensión erótica o del placer
Simplificando mucho, diríamos que la dimensión erótica alude
a la sensualidad, al placer que acompaña a las caricias, a la copulación o a la masturbación; pero también al placer presente en las
conductas de cortejo y en la seducción, al de las fantasías y los sueños; al placer del amor cortesano y de su sublimación. El erotismo
es el instinto sexual disfrazado y sometido a la razón por la fuerza
de las convenciones sociales y, en esa medida, sigue siendo un factor poderoso de motivación humana porque responde a una necesidad profunda y fundamental de la especie. Empapa los aspectos
afectivos y relacionales; introduce connotaciones a la estética, a la
belleza que atribuimos a las obras humanas, sean de literatura,
plásticas, arquitectónicas o cinematográficas... En fin, para algunas
concepciones filosóficas, el erotismo constituye, ni más ni menos,
que la fuerza vital, la propia vida, un poderoso impulso que contribuye a la supervivencia de manera fundamental.
Al controlar la natalidad con los métodos anticonceptivos hemos
liberado al placer sexual de sus servidumbres y lo hemos transformado en dimensión autónoma, en algo que tiene valor por sí
mismo, gratificante y compensador, en espacio privilegiadode
rrelación personal, contribuidor neto a la felicidad de la mujer y del
hombre.
se manifiesta esa dimensión en las personas con retraso
mental?
Respecto a su capacidad para experimentarla no parece haber
excepciones. Todos son capaces de sentir, en mayor o menor
medida, los placeres corporales derivados del contacto físico,
de la práctica sexual o del sentimiento de los afectos, aunque
no sepan definirlo. Por elemental que pudiera resultar alguna
de estas experiencias no por ello dejará de ser placentera y
gratificante si se vive libremente.
Tan solo cabría hablar, en casos muy particulares de personas
afectadas gravemente, que requieren de apoyo constante y
generalizado (personas con retrasos severos o profundos), en
las que ciertas prácticas sexuales, por su carácter
mente compulsivo (masturbación), podrían generar displacer
al causarse lesiones. Incluso aquí, la comprensión y el cuidado de su higiene o la atención sanitarias son las respuestas
ajustadas, no la pura represión o control físico
tal.
Como en otras áreas del comportamiento humano, también el
acceso al placer de la sexualidad requiere de condiciones adecuadas para su desarrollo y de ciertos aprendizajes para su
buen disfrute. Sigue resultando sorprendente la comparación
entre la importancia del placer sexual para la calidad de vida
de las personas
escasísima atención que se le presta a
nivel de información y aprendizaje. menuda industria que
ha generado la información «informal»sobre el mismo!
Sabemos que la pura represión o su negación siempre trae
graves inconvenientes. Que, por otra parte, la ausencia de
límites al obrar espontáneo o la falta de discriminación de
ciertas conductas dificulta el aprendizajedel autocontrol, conllevando a veces la invasión de la privacidad de los otros o la
lesión de sus derechos. Pues bien, a pesar de ello, sigue predominando en la educación familiar e institucional de las personas con retraso mental la desinformación sexual y el ocultamiento activo de esta necesidad humana.
habría que destacar, desde la óptica preventiva, de esta
dimensión de la sexualidad?
La importancia de aprender a interpretar y a controlar los
estímulos del propio cuerpo. El bebé viene dotado de una
predisposición para ello, pero algunos niños con retraso
mental presentan problemas en este terreno. Recordemos
casos prototípicos:
- El bebé pasivo (respuestas muy pobres a los estímulos).
-
La excitabilidad excesiva o hipersensibilidad a los estímulos de algunos otros (niños hipertensos).
- El rechazo al contacto físico (autistas).
En tales casos la interacción adulto-niño se hace difícil y es
el adulto quien debe compensar o neutralizar las dificultades con gran dosis de paciencia y esperanza en el futuro, En
las caricias suaves y en la tranquilización, en la estimulación
corporal adecuada, en la aproximación paciente y tierna,
estarán las
más eficaces para que lleguen a sentirse a gusto en su propia piel.
La necesidad de extender y reelaborar conscientemente la
sensibilidad corporal en la infancia y adolescencia:
- El adulto debe aceptar que el niño lleve a cabo la exploración de su propio cuerpo y de sus respuestas, como la
masturbación infantil.
- El niño necesita el contacto físico con los adultos: caricias, besos, abrazos...
- Hay que valorar el ejercicio físico también como fuente
de sensaciones nuevas: sudar,
del corazón, contacto cuerpo a cuerpo en el deporte e incluso en las peleas.
- Cultivar el gesto y la expresión corporal como formas de
comunicación no verbal: lenguaje del cuerpo, expresión
de las emociones, seducción,...
Deben tener posibilidades de acceder al placer sexual porque:
- No hay una barrera neta entre la sensibilidad general y la
genital: el cuerpo responde como un todo.
-
infantil es una preparación hacia la sensibilidad genital y algo normal y positivo. Pero hay que
darle sentido de privacidad.
- La práctica de las relaciones sexuales adultas puede
se como una necesidad y su prohibición generar el abandono de expectativas y objetivos normalizadores, como el
de hacerse mayor, trabajar, etc., terminando por aceptar
su condición de eterno niño; además de potenciar los
comportamientos neuróticos.
Hay que garantizarles el acceso a una información sexual
suficiente:
- En la que prime la calidad frente a la cantidad.
- Teniendo en cuenta que estar informado no es lo mismo
que saber explicarlo bien.
- Que la
por sí misma no genera promiscui-
dad.
- Que debe incluir
la prevención de riesgos, la teoría del
cortejo o del ligar y los procedimientos para acceder al
placer.
- Que la información sexual debe formar parte de la enseñanza escolar
Debemos fomentar una moral positiva hacia el propio cuerpo y hacia el placer sexual:
- Teniendo en cuenta la necesidad de no generar el tabú de
lo sexual.
- Que una actitud positiva no implica una actitud irresponsable hacia esta problemática.
- Que ser incapaz no implica aquí prohibición de las experiencias sexuales, sino necesidad de protección social si
llegara a practicarlas.
- Que una ética positiva no supone fomento de las prácticas sexuales. Quiere decir no negar la sexualidad ni
prohibirla.
Debemos evitar siempre el maltrato físico o psicológico y
proporcionar la ayuda y el apoyo necesarios en los casos de
familias desfavorecidas socialmente o poco preparadas para
la labor educativa cuando se presentan problemas de conducta complicados en la interacción familiar.
Debemos protegerles de los posibles abusos sexuales.
Sabiendo que muchas veces suelen producirse en los propios
familiares o en el entorno social próximo y
también en las instituciones que los acogen; y en mucha
menor medida por asalto o violación en la edad adulta,
como se suele pensar, limitando su libertad de maniobra y
su integración social con gran perjuicio para su desarrollo
personal.
Debemos tener en cuenta el efecto de ciertas medicaciones:
antiepilépticos y neurolépticos, que disminuyen el apetito
sexual y de cuyos efectos no se informa al interesado.
En general, las conductas sexuales desviadas más frecuentes en la población con retraso mental son consecuencia de la negligencia o falta de atención a alguno de
estos factores enunciados. Ahí se encuentra el origen, en
la mayoría de los casos, de conductas como el exhibicionismo, la pedofilia, la masturbación pública o la promiscuidad.
La dimensión afectiva y relaciona1
Se refiere esta dimensión a las relaciones interpersonales derivadas del amor, de los noviazgos o del matrimonio; de las relaciones de pareja, de los celos y situaciones de dependencia,de la compañía y apoyo mutuo, del cariño y el vínculo afectivo que se dan en
el amor. Se trata siempre de relaciones muy complejas y muy
mediatizadas socialmente.
Como ya hemos dicho antes, las relaciones interpersonales que
y rodean a los comportamientos sexuales están condicionadas por
de
tutelados por las costumbres y las
leyes sociales por su gran valor estratégico para la especie y la vida
social: afectan a la institución básica de la familia, al cuidado de los
hijos, a la propiedad y transmisión de patrimonios (herencias), a
las relaciones de poder del macho en el interior de la familia, en fin,
a aspectos fundamentales de la organización social general.
La sociedad ha ido cargando de valores y de normas todo lo que
rodea al hecho biológico imperativo de la reproducción de nuestra
especie. Ha ido construyendo, a lo largo de la historia, un
mado complejo de
leyes e instituciones, de literatura y
nociones estéticas, que ensalzan y ennoblecen aquel hecho biológico elemental, pero que también le cargan de servidumbres y escoria.
Producto de ese entramado, afloran los afectos, el vínculo del
amor y sus derivados. Cuando se estudia cómo se desarrolla esa
efectividad en los individuos, vemos que encuentra su origen en las
conductas de apego y en los primeros vínculos con los progenitores
y de la vida familiar, en las experiencias de la
socialización
primaria. Del amor filial y fraternal surgirán después,
los vínculos de amistad o de amor, según los casos, mediante
otros condicionantes sociales aportados por los modelos de los
roles adultos de hombres y mujeres, las relaciones
se dan entre
ellos, las costumbres de cortejo, etc. La libido, la fuerza
instinto sexual, carga algunos de esos vínculos y afectos y los moldea a
su modo en lo que se ha dado en llamar amor cortesano. En la
actualidad, el cine, la
las noveles o las revistas reflejan de forma
más o menos distorsionada esos códigos de conducta afectivos y de
relación sexual.
Resumiendo mucho, diríamos que tales pautas de comportamiento, como venimos insistiendo, están condicionados por la
sociedad en la que vivimos y por la historia y que cambian con
No podemos prescindir de esta perspectiva cuando hablamos
de la afectividad y de las relaciones sexuales de las personas con
retraso mental Las actitudes imperantes hasta hace bien poco respecto a los derechos sexuales de estas personas estaban condicionados por la marginación y exclusión de este colectivo, como de
otros muchos, que no podían autodefenderse y que resultaban escasamente productivos. Sus derechos y valores como personas estaban sometidos a un puro darvinismo social y tenían poco que ver
con sus verdaderas posibilidades y competencias para la vida
cional y la vida amorosa.
El progreso y la lucha por los derechos humanos están cambiando la mentalidad y las costumbres en el terreno de las
nes afectivas y sexuales, así como las leyes y las instituciones que
las rigen.
Desde esta perspectiva, habna que destacar los siguientes aspectos de la dimensión afectiva y relacional de la sexualidad de las personas con retraso
La gran importancia que tiene desarrollar las habilidades
sociales imprescindibles para la expresión de los afectos y el
establecimiento de relaciones interpersonales, socialmente
aceptables, como materia de primera importancia en su educación.
- Cultivando el control emocional y la
de las respuestas desproporcionadas porque generan rechazo social
y dificultan las relaciones personales.
- Superando las manifestaciones afectivas indiferenciadas
que llevan a abrazar o besar al primero que llega y a no
adoptar ciertas actitudes de prudencia cuando se van
haciendo mayores.
- Reeducando el pudor excesivo y la vergüenza del propio
cuerpo cuando se da.
- Reeducando el rechazo a mirarse o a mirar a la cara del
otro.
- Cultivando la comunicación no verbal para comprender el
lenguaje expresivo del cuerpo y sus diferentes significados,
cuyo manejo resulta imprescindible para las relaciones
interpersonales y la autonomía social.
- Aprendiendo a ponerse en el lugar de los otros, a interpretar sus sentimientos y actitudes, a través de la mejora de su
inteligencia social, con la que suelen tener dificultades, por
excesivamente ingenuos o falta de experiencia; o por causas más graves, como en el caso de los autistas y de otros
trastornos
La importancia de proporcionarles modelos adultos de hombres y mujeres donde el respeto y la igualdad sea la norma que
rigen sus relaciones. Y donde el vínculo afectivo es algo voluntario que puede deshacerse por acuerdo de las partes.
- El
aprendizaje de los diferentes roles es algo esencial:
madre, esposa, amiga, compañera de trabajo, etc., y los
diferentes compromisos que conlleva cada uno. No se les
prepara en este terreno, suponiendo que pueden aprenderlo solos y no es así.
No sobreprotegerles para que aprendan pronto la necesidad
de los límites, de la necesaria reciprocidad en los, vínculos
afectivos y de las normas de los intercambios sociales y sus
recompensas o castigos cuando se transgreden.
- Así pueden ir aprendiendo a evitar las fantasías compensade enamorarse de un imposible (artista de cine o
cantante, la novia del hermano, etc.) que pueden darse
hasta extremos patológicos.
- También a esforzarse en las relaciones y arriesgarse, aprendiendo con sus frustraciones y fracasos a valorar los compromisos contraídos.
- A evitar ciertas conductas de riesgo como la promiscuidad.
- A no abusar de otros más incapaces.
Deben aprender que ciertas cosas no se hacen en público, que
forman parte del ámbito privado, sin que por ello sean «guarrada~))
o «cosas
Hay que responder a su curiosidad sobre las relaciones amorosas, desde pequeños, con naturalidad y sencillamente. La
formación posterior en este terreno requiere de programas
personalizados, que incluyan aspectos preventivos, de entrenamiento de roles y autodefensivos (que no quiere decir de
personal))),además de los ya mencionados de habilidades sociales.
La convivencia de niños y niñas en la escuela resulta imprescindible, donde se fomente el respeto mutuo, la
nación y formas de autodefenderse de las agresiones sexuales
mediante la denuncia, para lo que resulta necesario un buen
nivel de comunicación y de libertad de expresión de los niños
hacia los adultos.
Hay que posibilitar las relaciones chicos-chicas al salir de la
escuela,
especialmente en la transición hacia su vida
adulta para que tengan oportunidad de establecer relaciones
amorosas y aprendan a controlarlas y autodirigirse. Estando
el adulto en disposición receptiva y apoyándoles en las
cultades que se presenten en este terreno.
También hay que posibilitar las relaciones sexuales adultas,
cuando son recíprocamente consentidas y deseadas, protegiendo el encuentro y evitando las alternativas de la ocultación y en condiciones mucho menos seguras.
Finalmente y para terminar, quisiera recordar un principio elemental, aplicable al tema de la sexualidad y a muchos otros relativos a la educación de un hijo con discapacidad, aunque sea muy
consciente de su escasa operatividad en la práctica:
Los derechos de los hijos con retraso mental no están por
encima de los derechos de sus padres. El apoyo y el compromiso para que puedan realizarse humanamente deben
ser los razonables y nunca deben suponer actos heroicos que
impidan la propia calidad de vida de los segundos
Teniendo en cuenta ese principio general, también es verdad que
la mayor realización humana de los hijos con retraso mental casi
siempre trae consigo mayores complicaciones y compromisos de
sus padres, pero también, mayores satisfacciones.