El concepto de medicalización va mucho más allá de la

IDENTIDAD Y MEDICALIZACIÓN
Purificación Heras González
Universidad Miguel Hernández de Elche
Esta comunicación parte de un trabajo más amplio sobre “modos de vida” del
proceso de salud, enfermedad, atención de personas que viven con VIH/SIDA en
España, centrado en ‘el punto de vista de las personas infectadas’. En este trabajo
se analizará cómo estas personas responden a la categorización que conlleva la
medicalización y el papel de ésta en la construcción de su identidad.
Al hablar de identidad, nos referimos a un fluir de elementos de distinta
significación, a un proceso a través del cual los individuos van moldeando su
personalidad, sus afinidades, sus preferencias, su concepción de su existencia en
oposición a determinados principios y en relación a cierta idea de pertenencia a unos
valores comunitarios. Esta definición está muy lejos de la consideración de la
identidad como una sustancia inquebrantable y fijada de antemano, y se refiere a
unos valores mutables, cambiantes, basados en la diversidad, que se comparten en
distinto grado y medida con otras personas; y que se caracteriza por su carácter
inestable y transitorio, que sólo se entiende en el roce de fuerzas y poderes. En este
sentido, analizamos la identidad como resultado de la dialéctica de las interacciones
que mantienen quienes acuden a una consulta de seguimiento de VIH/SIDA con
los/as profesionales, y con otros/as afectados/as.
1. DESARROLLO
El concepto de medicalizacióni ha sido ampliamente estudiado en los últimos
años en la sociedad industrializada, y refiere a la configuración de roles y pautas
sociales de comportamiento por parte de la biomedicina, lo que supone que la
incidencia de ésta va más allá de la asistencia en la enfermedad, y afecta a casi
todos los ámbitos significativos de la vida social (Herlich y Pierret; 1991; Schumacher,
1993; Lock y Scheper-Hughes, 1996). Diversos autores, como Labisch, consideran
que hablar de salud en la actualidad significa referirse “a un orden preestablecido, a
un regulamiento dado, al comportamiento adecuado a ese orden y a sus
correspondientes mandamientos y prohibiciones. Detrás del conocimiento de la salud
se ocultan siempre valores más o menos especificados”ii. Es decir que se ha definido
un mundo del deber ser, el mundo de la salud, que se distingue por señalar lo normal
y lo patológico, y en el que ocurre lo que Illich denomina yatrogénesis clínica, social y
cultural; o la búsqueda patogénica de la salud, impuesta universalmente, y no
originada desde las decisiones personales (Illich, 1996). Asimismo cabe apuntar que
lo que señala Labich es producto del primer paso del proceso de la medicalización,
ya que “La médecine joue un rôle moteur dans se mouvement qui tend à faire de la
santé une super-valeur, une finalité”iii. Se trata, en definitiva, de un proceso por medio
del cual las personas se encuentran con que la enfermedad no es sólo una cuestión
individual, sino que ésta se ha socializado, y ha dado lugar a la aparición de una
nueva categoría: la de las personas enfermas “Être ‘un malade’ dans la société
d’aujourd’hui a cessé de désigner un état purement biologique pou définir
l’appartenance à un statut, voire à un groupe.”iv
Este proceso tiene para Foucault una fecha importante, el momento en el que
se instauró la idea de la salud como un derecho, lo que ocurrió en 1942, en plena
Segunda Guerra Mundial con el plan Beveridge. Con esta idea “la medicina se
impone al individuo, enfermo o no, como un acto de autoridad”v y la biomedicina se
legitima así para ir más allá de la intervención que parte de la demanda de las
personas, y ejerce su acción en todos los momentos de la vida. Siguiendo a este
último autor, en el siglo XIX aún había una conciencia de que existía un exterior a
aquello que controlaba la biomedicina, algo que escapaba a su dominio y que no
había que medicalizar “se concebía un régimen político feliz en el que la gestión de
los cuerpos, de la higiene, de la alimentación, del control de la sexualidad, serían
confiados a una conciencia colectiva y espontánea”vi. Éste era el límite para la acción
de la biomedicina que ha desaparecido hoy. La situación actual se caracteriza porque
ningún campo de la vida humana escapa al control de la biomedicina. De manera que
el sentido de la acción de las personas sigue pautas que muestran que “la sociedad
no está gobernada por códigos, sino por la perpetua distinción entre lo normal y lo
anormal, y la perpetua empresa de restituir el sistema de normalidad”vii. Lo que no se
manifiesta de manera expresa, al entender la acción de la biomedicina como privada
e individual, y es más, como señala Taussig “los componentes morales y metafísicos
de la enfermedad y la curación se ocultan por medio del uso del modelo de la ciencia
natural”viii. Cuando lo que ocurre es lo contrario, ya que la persona en la situación de
enfermedad desde el punto de vista institucional, es sistemáticamente calificada
como “amoral”, con implicaciones para asignarles responsabilidades por la falta de la
saludix
A todo ello el historiador de la medicina Labisch añade que se está ante una
paradoja, ya que la biomedicina se forma como una disciplina técnica, pero debido a
la medicalización se enfrenta al siguiente dilema: “los problemas con los que
debemos enfrentarnos no son problemas técnicos, sino problemas que se refieren a
la convivencia humana y a la relación del ser humano con la naturaleza”x. De manera
que este autor reconoce que las respuestas que pueden dar los científicos y los
técnicos son respuestas científicas y técnicas. Su planteamiento sugiere que sin dejar
de lado la influencia en todos los campos de la vida de las personas requieren ayuda
para afrontar semejante proyecto, no la retirada.
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Los estudios sobre medicalización se centran en el análisis del control de los
sistemas de salud, los comportamientos sanitarios y las políticas sanitarias y
sociales. Para lo cual serviría la indicación de Illich al sugerir que estudiar la
medicalización implica “la investigación de los efectos simbólicos de la técnica:
estudiamos aquello que la técnica dice, más que lo que hace”xi. Desconocemos, sin
embargo, la influencia directa en la vida cotidiana de las personas, cuestión que se
aborda en esta comunicación, para lo cual estudiamos las consecuencias de los
efectos simbólicos sobre la vida de las en la interacción directa. La acción de la
biomedicina tiene efectos simbólicos que, como dice Labisch, parten de la puesta en
uso de los valores sociales en la práctica biomédica. En el contexto que aquí se
presenta, se estudian las consecuencias de los efectos simbólicos sobre la vida de
las personas, tanto a partir de las políticas de control social, como los efectos
simbólicos que tiene la acción interacción directa.
La epidemia de VIH ha puesto de manifiesto todas las particularidades del
proceso de medicalización, que en otros momentos permanecen ocultos. Hay varios
factores en los cuales se ha incidido, por una parte al tratarla como una epidemia
remite a la extensión de la misma, por otra parte las condiciones de transmisión
asociadas a la sexualidad, y más concretamente con las denominadas prácticas
“desviadas”, como la ‘promiscuidad’ y la homosexualidad, e incluso relacionada con
grupos marginales, ha hecho que esta “epidemia de significados” haya obtenido los
controles y proceso de normatización muy férreo (Grimberg, 1995, Watney, 1986,
Scheper-Hughes, 1994). Las respuestas a la epidemia, a las que Bayer califica de
“tradicionalismo sanitario”, han plasmado estrategias tales como la abstención en la
práctica sexual, el la cuarentena, el control de las personas en las fronteras, etc.
Estas medidas corresponden a contextos históricos anteriores, y han evidenciado lo
que en circunstancias habituales permanece oculto: cómo las disposiciones
sanitarias son esencialmente políticas y reflejan un equilibrio entre las fuerzas éticas,
sociales e ideológicas, con decisiones que tienen en cuenta intereses mucho más
amplios. En definitiva se ha recurrido a “medidas científicamente justificadas”,
primando valores sociales rivales, como ha ocurrido entre las decisiones tomadas
sobre las personas infectadas en Cuba y en el resto del mundo. Estas políticas se
han centrado en un debate entre la defensa de los derechos civiles por parte de
unos, frente a los defensores de la salud pública por los otros (Bayer, 1996; ScheperHughes, 1994).
La respuesta a la epidemia de VIH ha puesto de manifiesto los valores más
profundos de una sociedad en su forma de comprenderla, y en sus propuestas para
controlar la propagación de la enfermedad (Platts, 1996:8). Las actitudes hacia
diversas actividades sexuales en USA, sobre todo hacia las homosexuales, que en
España aparecen estigmatizadas junto a la marginación en la que se considera a la
toxicomanía, son una expresión de los valores que han primado loa negación del
consumo y el control, sobre el cambio a unas políticas para disminuir los daños.
Reeves recoge entre respuestas a estas críticas por parte de profesionales
sanitarios, lo que afirma un profesional “the focus on sexual identity as a factor in
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AIDS was ‘typically scientific’. It is only something like AIDS that forces us to
acknowledge the implications of typical ways of doing science”xii. Lo que muestra
cómo, de un factor considerado compartido por las primeras personas que tenían la
enfermedad, pasaron a reconocer que era necesario alertar a la población para que
se procurara cuidados frente a la infección, para lo que pensaban justificado
conceptualizar al SIDA como “inevitablemente fatal” y como un problema “relacionado
con los gays”.
Como consecuencia de todo ello, la medicalización en el SIDA se centró en un
proceso de normatización y control, que partía de la asociación entre enfermedad y
desviación. Así como en la adjudicación de responsabilidades fruto de todo proceso
de enfermedad, a las personas infectadas en razón de su “desviación” se les
consideró culpables. Más tarde aparecerían las víctimas. El análisis de las nociones y
categorías médicas de la infección muestra que esta es una enfermedad que se
caracteriza por provenir de otros/as infectados/as, pues el virus, considerado el
‘agente’ en la formulación de la historia natural de la enfermedad, se ‘adquiere’ a
partir de otros huéspedes por diversas ‘vías’. ‘Vías’ de adquisición del virus que se
refieren a las modalidades por las que ‘se incorpora’ o penetra en el cuerpo de una
persona o el camino referido a prácticas por el cual una persona lo ‘adquiere’
(Margulies, 1996:2).
De manera que se describen unas vías a partir de las que se produce “la
transmisión” del VIH y que, como señala esta autora, son “identificadas por los
médicos con conductas/prácticas, condiciones, relaciones y modos de vida no
saludables-desviados- y/o una enfermedad previa”xiii. A esta consideración se le ha
unido otro paso en la noción de “portador/a”, para referirse no sólo a quien tiene el
virus, sino a quien tiene capacidad para transmitirlo, lo que desvía la atención desde
la persona enferma y con problemas, hacia el hecho de señalar una condición social
específica: la de tener la capacidad de transmitir la infección. Esto concluye en un
proceso mediante el cual se efectúa una reversión de sentido: el/la “portador/a”, la
persona, la afectada o el afectado, quien se transforma en amenazador/a
separándola de la posibilidad de ser considerada, ya no como una persona enferma,
sino como víctima de un virus (Grimberg, 1995; Watney, 1989). A partir de ahí, la
manera en que se construye desde la biomedicina el VIH/SIDA, tiende a adjudicar el
“riesgo” de contraer la enfermedad, tanto como la responsabilidad de su expansión y
transmisión, a estos/as otros/as amenazadores/as (Watney, 1989).
La noción de portador/a y la relación con determinadas prácticas, es también
un perfecto ejemplo de los aspectos de normatización y control social del proceso de
medicalización. Grimberg recoge otra tipología que afecta a las mujeres infectadas.
Esta clasificación parte de la primera consideración de que la epidemia afectaba a
hombres, para considerar más tarde, que son determinadas mujeres las que al
mantener conductas ‘desviadas’ se ponen en contacto con estos hombres, a éstas se
las presenta como “tomadoras activas”. La incorporación posterior de mujeres que no
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mantenían conductas “desviadas”, incorporó otra distinción: las de las víctimas
(Grimberg, 1995). De esta forma, a raíz de la epidemia de VIH, en un primer
momento se diferenció a las personas afectadas como culpables y como inocentes;
en un segundo paso, se separó a las mujeres, junto a personas con hemofilia y otras
por transfusiones sanguíneas del resto, conformándolas como víctimas propicias.
Esta última categoría incluye a los hijos y las hijas de estas personas, lo que no les
ha evitado el estigma de vivir con este virus.
2. LA CONSULTA Y EL JUEGO DE LAS IDENTIDADES
El desarrollo de las distintas categorías expuestas se desarrolló en los
principios de la epidemia, junto a la falta de respuestas frente a la infección, por lo
que la interacción de los/as profesionales sanitarios/as con las personas infectadas,
ha tenido como punto central en las investigaciones aquellas preguntas sobre la
intimidad que tienen que ver con el estilo de vida, como por ejemplo acerca del
consumo de sustancias estupefacientes sin que, a pesar de ello, se dieran
respuestas desde las consultas a esta problemática. Este hecho es menos frecuente
en la actualidad, ya que la introducción de los antiretrovirales y los desarrollos del
laboratorio hacen que la consulta se centre en los resultados de las analíticas, y ya
no se hable tanto de cuestiones cotidianas.
Para Oscar Guash “la identidad no es una estructura sino que es un proceso,
un proceso social, cultural e históricamente construido, que hay que contextualizar”xiv
las identidades se definen por afirmación de unos y por negación frente a otros, o a la
situación de otros. La identidad social es definida desde fuera, pero a la vez, para
que haya una identidad social reconocida, es necesario que el propio grupo genere
un discurso autónomo que se enfrente al discurso social. Es a partir de ese juego
cuando nace la identidad (Guasch, 1997: 236). En el contexto de la consulta de
seguimiento de VIH/SIDA es en el queremos conocer cómo se actualizan las
categorías creadas respecto a la infección por personas no afectadas directamente, y
cómo influyen en la interacción con los/as profesionales y en las relaciones entre las
personas que acuden a la consulta.
1º EL RECHAZO A LAS CATEGORÍAS IDENTITARIAS EXTERNAS
¿Cómo emplean las nociones de culpables y victimas quienes viven con
VIH/SIDA? Partimos del análisis de las interacciones que se producen en la consulta
del hospital, locus de interacción espacial y simbólica, que se caracteriza porque esta
identidad es manifiesta al tratarse de un espacio exclusivo al que sólo acuden
personas con el virus. La entrada en este campo se realiza a partir del diagnóstico de
la infección a partir de un análisis de sangre, circunstancia para la cual el deber ser
apunta que la persona ha de dar su permiso. El consentimiento, en la mayoría de los
casos, implica también la realización de una encuesta epidemiológica, en la que se
pregunta sobre los hábitos de la persona en relación con las prácticas que transmiten
el virus. Esta práctica supone no sólo la exposición de la historia de vida, sino que
también ésta es enjuiciada, observándose que en ella se mantiene, y refuerza, la
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representación social del SIDA en tanto que esta afección aparece unida a unos
comportamientos específicos, propios o de “otros”.xv Sin embargo, la encuesta sobre
modos de vida refiere exclusivamente a una serie de prácticas específicas y no se
recogen aquellos factores sociales y culturales que rodean al sujeto estudiado y que
pueden condicionar el mantenimiento de dichos estilos de vida.
La biomedicina sólo puede conocer las prácticas por medio de preguntas
directas sobre la vida de las personas, y a partir de éstas opta por aquella que es
considerada como más “agresiva” o más factible para la transmisión. De manera que
si un hombre afirma que ha consumido drogas y que a la vez mantiene relaciones
homosexuales, será incluido en la categoría de usuarios de droga. De forma que para
aquellas personas que han sido definidas como UDI (Usuario/a de Droga
Intravenosa) no se consideran el tipo de relaciones sexuales que mantenga, aunque
éstas conformen el elemento identificador de otra categoría en tanto que la vía sexual
es considerada una posible vía de infección. Es decir, se manejan categorías
basadas en un único elemento, y no en la posible interacción o combinación de
varios de ellos. Lo que para Luís un informante que actúa como una persona muy
conocedora de la epidemia, cuestiona no tanto el uso de las categorías sino la
manera en la que éstas se establecen, por cuanto él no comprende cuál es la
relación que otros establecen entre sus hábitos de vida y su inclusión en el grupo de
usuarios de droga y no como homosexual, a pesar de haber declarado que él
participa de ambas cosas. En todo caso, él critica que estos aspectos de su vida
aparezcan en la historia sin que los factores sociales y culturales sean tenidos en
cuenta. Y así lo muestra cuando narra cómo ha tenido que darle muchos argumentos
a su médico para convencerle de su necesidad de operarse de hemorroides pero con
dudas acerca de la pérdida posterior de su ano. Lo cual es para él un ejemplo de la
escasa consideración dentro de la consulta hacia los factores sociales y culturales,
¿entonces para qué apuntar estas cuestiones en su historia si después no son
consideradas?
Por otra parte, las preguntas que aparecen en el cuestionario con
consideradas por algunas personas como una intromisión en su vida privada y que,
por lo tanto, están fuera del ámbito de la interacción profesional/paciente. Se trata de
una situación en la que las personas se sienten molestas y confusas porque no
entienden que les pregunten sobre las cuestiones que consideran íntimas, si bien
estas no van a ser consideradas en la interacción, como ocurre con el consumo de
droga. Carmen cuenta como sigue la manera en que su marido le dijo que tenía que
ir a la consulta para hacerse unas pruebas:
Carmen: Mi marido me dijo, el médico me ha preguntao si tengo novia,
si eso, le dije que sí y ahora te tienen que hacer una historia a ti, y te van a
hacer unas preguntas pero de lo más raras que... vamos esas preguntas ni
yo no sé por qué te lo preguntan. No sé por qué nos hacen esas preguntas.
Cuando realmente...vamos, yo creo que es una tontería, dijo así
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Las preguntas de la encuesta se refieren a hábitos de vida, tanto respecto al
consumo de sustancias adictivas como a prácticas sexuales, y se pueden realizar
antes o después de la analítica. Esta búsqueda de información puede realizarse de
diversos modos, y no sólo por medio de una encuesta directa, como por ejemplo es el
caso relatado por Inés en el que al responsabilizarse su marido de su enfermedad,
ella es situada como víctima:
Inés: El médico en la consulta del hospital nos dijo que yo tenía sida. Y
justo después nos dijo que saliéramos y entráramos de uno en uno, porque
había que sacar de dónde viene. Entonces fue cuando mi marido lo dijo, no
es que yo he tenido relaciones con otras mujeres.
La construcción médica del SIDA es compartida en este caso, de forma que el
marido de Inés, responde a lo que el profesional está buscando, le comunica el
aspecto de su vida que en esta representación le relaciona con el VIH, y que le
coloca “fuera de las normas”. Asimismo esta respuesta refleja la posición de poder
que la biomedicina ocupa en la sociedad actual, como se constata en el hecho de
que el marido no se niegue a contestar y colaborar prestamente. En esta situación la
biomedicina se sitúa en medio de dos campos: la biología y los factores sociales. La
inclusión de las categorías de víctimas y culpables, al introducirse en la clínica ha
generado consecuencias en la identidad de las personas y como vemos, participa en
la interacción directa con los/as profesionales, provocando respuestas por las
personas, al entender que su vida privada no pertenece al campo de la biomedicina,
respuestas que debido al tipo de relación médico/paciente, son eludidas cuando
pueden, pero en la mayoría de los casos, las personas responden a las preguntas sin
resistencia algunaxvi
El uso de las categorías refleja en estas personas, los aspectos más
característicos del estigma como por ejemplo la inmutabilidad, ya que la relación de
los hábitos con la idea de la culpa, lo mantiene en el tiempo al aparecer recogido en
sus informes, incluso en aquellas personas que han roto con sus hábitos de consumo
rechazan ser consideradas ex-UDI, y consideran que esta expresión le define de
manera negativa, y que su identidad actual no tiene nada que ver con la anterior.
Fran defiende una definición de sí mismo en positivo, y rechaza esta terminología por
oponerse ser identificado con un grupo de personas con él que considera que no
comparte nada, no entiende que éste sea el aspecto de su identidad a resaltar. Es más,
como se verá después, en el hospital se sitúa en el grupo de los cumplidores, grupo en
el que la representación social de las personas consumidoras no lo situaría. Y esto
pese a su hábito anterior, así lo cuenta:
Fran: Pues yo como to eso de las drogas ni lo admito, ni me gusta, ni
me apetece y lo tengo olvidao, pues en un tema del que procuro ni hablar. Ya
te digo que a ti te cuento porque eres tú, pero si no, no hubiera quedado con
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nadie para hablar de esto, porque es una cosa de la que no tengo ganas de
hablar. Yo soy una persona que no me considero Ex, porque ni tú eres ex
enfermera, ni el otro, es ex convicto. Ni yo soy ex toxicómano, porque nadie
es ex. Tú eres lo que eres. Has podido tener un error en tu vida, lo has
subsanao y, lo que hay es lo que hay, punto. Pero es que a mí lo de ex, es
que me suena a marca, el ex es una marca. Si tú eres una persona que está
normal, eres normal y ya está, no eres ex. Eres normal. Después sobre la
vida que llevo, pues tengo a mi familia que me apoya. He conseguido admitir
mi realidad que al principio me costó mucho. Mi hijo me ayudó bastante, mi
situación es la de viudo, ella murió de sida
Frente a la consideración de ex-UDI, Fran propone una identidad cambiante, del
contexto presente y en positivo, que se define por aquello que la persona hace y/o le
interesa, lo que le separa o incluye en un grupo o no. Él no vive de manera permanente
la ruptura con la droga, aquello se acabó, lo que hace que se sitúe con unos intereses
que no tienen nada que ver con las personas que consideran que su vida está definida
por la renuncia y separación a la droga.
Otras personas ni siquiera consideran que en su historia o en sus informes se
refieran a su consumo anterior, lo que muestra lo alejado que considera de su
interacción cotidiana esta situación:
Brasas: ¿Ex-ADVP?, no hombre, me parece que ya no me lo suelen
poner, no sé ¿tu lo sabes? No sé, yo creo que eso ya lo tienen todos
superao, y si no, pues ya intentaría decirles que no me lo pusieran porque ya
no tengo nada que ver con eso.
2º. SIN EMBARGO, NO TODOS SOMOS IGUALES
La consulta es un espacio de interacción múltiple, tanto con los profesionales
sanitarios como con otras personas en situación similar. ¿Qué importancia adquieren
las distintas categorías que los identifican como víctimas o culpables en esta
interacción?
Inés: Es que hay cosas que no me entran y se lo dije a este
compañero un día, que no es por dármela, ni mucho menos. Pero ahora
mismo yo podría estar mucho más ofendida que su mujer, porque ella no
está infectada, y es más le digo que si es verdad que lo suyo ha venido por
una transfusión ¿que le puede reprochar su mujer? Le digo que yo a lo mejor
le puedo reprochar lo que sea a mi marido, en ciertos momentos, pero ella
no.
La informante, en este caso, no sólo está utilizando los criterios de víctima y
culpable frente a la infección, sino que se define según éstas, de modo que ella es
una víctima y la persona de la que habla al haberse infectado por una transfusión de
sangre también lo es. Ella nos cuenta cómo pese a definirse como tal, no entiende
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que le deba servir para distanciarse del resto de las personas que acudían a la
consulta, la infección les iguala para ella:
Inés: Yo me acuerdo que mi marido al principio como si quisiera que
estuviéramos ahí como separados. Y ya le dije ¿qué pasa?, ¿Por qué vamos
a separarnos? Le dije que estábamos allí, y que todos los que estamos aquí,
estamos por lo mismo. Y eso no lo ve toda la gente, porque yo vi a una
compañera del colegio en la consulta, que hemos estao siempre juntas,
siempre. Y la he visto, y como si no me conociera. A mí, no me hubiera
importao haberla hablao, pero como yo vi que ella me ignoraba, yo dije, se
acabó. Y eso que con todas las personas que me he encontrao en la
consulta, tampoco es que me he escondido ni nada. Porque lo he tenido
claro, todo el que iba a la consulta iba a lo mismo, o sea que no me he tenido
que ocultar para nada
Andrés, otro informante, cuenta también que se encontró en la consulta con
una señora que conocía de su barrio, ella acompañaba a su hijo. Él le contó su
historia al tiempo que señala que sabía que ella estaba allí porque el hijo de ésta era
consumidor de droga. Andrés recuerda esa conversación, manifestando sus dudas
acerca de si la señora le creyó o no. Para muchas personas, la consulta es el único
punto de encuentro con otras personas con las que se identifican por esta causa, y el
único espacio en el que hablan de su situación de enfermedad. En especial, el
hospital de día es un espacio utilizado para administrar la medicación a quienes
acuden de manera cotidiana, así como para realizar otras técnicas asistenciales. Los
medicamentos tardan tiempo en ser administrados, más de una hora en muchos
casos, lo que hace que frente al resto del desarrollo de la consulta esto no es
privado, ni se centre en interacciones individualizadas. Al contrario, todo es
compartido, incluso las quejas o la espera o el tiempo de reposo después de una
prueba. La experiencia además se comparte porque se está presente y porque la
mayoría de quienes están allí pasan por lo mismo, antes o después. En este
contexto, incluso quienes no han comunicado su infección a nadie, se encuentran
con la imposibilidad de negar su identidad como persona con VIH, y en muchos
casos, hablan sobre el tema con continuidad, exponen sus preocupaciones sobre los
avances en medicamentos o sobre cualquier otra cuestión relacionada con la
infección. De este modo se construye el “nosotros”, los que “están como yo”,
constituyendo una manera de participar de lo colectivo de la infección.
Frente a este contacto cotidiano, la situación de la espera se plantea de un
modo diferencial según las categorías asignadas o auto-asignadas. Así hay personas
aquellos que, no han sido /son UDIs ni “homosexuales”, que suelen esperar a ser
llamados por la enfermera en otro lado, o bien les pasan directamente a la consulta.
De modo que se construyen como un grupo de infectados/as diferenciado del resto,
reproduciendo la distinción entre quienes pertenecen o no a los grupos de riesgo, al
mostrar su vergüenza, e intentan distanciarse del resto. Así por ejemplo Alejandro
pasó por el hospital de día de oncología, y utiliza la adscripción al grupo de personas
infectadas, separándose de las personas que acudían allí con cáncer, y hablaba de
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“los míos”, en referencia a las personas que acudían allí con su misma patología que
él. Esta distinción estuvo animada desde el propio servicio, por cuanto no les
pusieron nunca juntos. Ante la pregunta de si se sentía identificado con todas las
personas de la consulta responde:
E: ¿Con todos los enfermos te sentías identificado?
Alejandro: Con todos, es que yo tampoco he estado muy a menudo,
pero con los que he tratado sí, ¡Hombre, hay como en todo en la vida, hay
gente que te caía mejor y gente que te caía pero, como en todo! Yo he tenido
allí momentos muy buenos.
Sara por su parte viene de otro hospital del que recuerda que les tenían en
plantas separadas del resto de personas con otras enfermedades, la diferencia entre
un lugar y otro le parece muy grande:
Sara: Llegar a esta consulta lo vi diferente. Las enfermeras más
cariñosas te saludan. Veías como los enfermos que llegaban y que las
enfermeras les abrazaban, les besaban, tanta confianza.(...) Las enfermeras
del servicio son tan cariñosa, tan tolerante ¿sabes?
El hospital de DIA forma parte de la consulta. No se trata sólo de un centro
donde se realizan pruebas y se pone la medicación, sino que allí se pueden observar
más cosas que las simplemente de la disease. Se trata de un espacio en el que se
habla de todo respecto a la enfermedad, también sobre la manera de infectarse y el
estilo de vida con ello relacionado:
Raúl: En la relación entre ellos entre los enfermos. Antes no hablabas
con nadie, no hablabas con nadie porque no siempre coincidías con las
mismas personas. Pero el hospital de día ha servido para enterarte, para
cambiar impresiones para darte cuenta que no estás tú sólo. Que hay más
gente como tú y, para ver cómo lo vive cada uno. Y unos a otros, cada uno
con sus pesquisas te ha quitado muchos miedos, muchas incógnitas, y nos
hemos ayudado psicológicamente. (...) Y antes lo que te pasaba te podía
agobiar más o menos pero tu no la entendías. (...) También hablábamos de
cosas de la infección y, ¿ tú cómo te has enterado?, ¡Ah! pues yo me he
enterado pues de esta manera, o primero ha sido mi marido o por una
enfermedad, o te cuentas un poco la vida. Es más una reunión. Te une.
Para estas personas es fundamental la idea de que a pesar de las diferencias,
no están solos/as ni aislados/as. Algunas personas aprenden incluso sobre
cuestiones identitarias diferentes con agrado:
Andrés: Yo me encontraba muy a gusto en el hospital de día. Porque
era más o menos un grupo en el cual por unas circunstancias o por otras,
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todos teníamos lo mismo, y yo me sentía muy a gusto con ellos. (...) Luego
he conocido a gente en el hospital, que este chico que la persona que vivía
con él era cocinero, era un hombre. Hombre cuando me dijo es que mi pareja
es tal, ¡Hombre! Claro que me quedé sorprendido, no era la primera vez que
lo sabía, pero la tranquilidad con la que te hablaba esta gente era digno de
alabar.
El hospital de día es el espacio en el que más tiempo pasan, y quienes acuden
allí, tienen más posibilidades de que alguien que entre allí les vea, sin que quepan
dudas acerca de su infección. Incluso entre quienes se encuentran diariamente allí,
no todas las personas juegan con las mismas identificaciones ni de forma tan abierta.
Hay quienes como Raúl, reconocen abiertamente sus relaciones homosexuales,
otros como Andrés cuentan su historia y describen una transfusión como la forma en
que se introdujo el VIH en su cuerpo; Inés se infectó en las relaciones sexuales con
su marido, quien había mantenido relaciones sexuales extra-matrimoniales. O Pepe,
que siempre de broma explicaba que le había picado un mosquito, aunque a muchos
les molestaba esta respuesta en tanto que entre este colectivo las excusas son
inaceptables, siendo consideradas un modo de evadir una categorización que le
señalaría como “culpable”. En este espacio, la pauta es la reproducción del discurso
de la “anormalidad” unido a la culpabilidad, si bien no hay un cuestionamiento de
dicho discurso.
Pese a todo, para algunas personas el hospital de día es un lugar fundamental
en el que se identifican totalmente con personas que están como ellas, en un
contexto en el que hay rituales como besos por la mañana cuando llegan y el saludo
a todas las personas, el sentarse siempre en el mismo lugar en el hospital, el
establecer piques para ver quien llega antes por la mañana, la celebración de
cumpleaños, el comprar lotería conjuntamente, son maneras de ritualizar una relación
y formas de mantener una sensación de pertenecencia a una comunidad de iguales..
En las conversaciones entre estas personas, la referencia a lo que comparten es
continua, a la vez que se señalan y refuerzan las diferencias frente a quienes no
están infectados/as. Esto ocurre entre quienes acuden al hospital de día, que están
hablando casi todo el tiempo de sí mismos y su situación.
Finalmente, otras personas al recibir la noticia de la infección se movieron en
un espacio en el que se encontraron con personas en su misma situación,
construyendo la imagen de colectividad de la afección:
Juan: Pues mi relación con la asociación del colectivo gay ha sido muy
buena, una temporada que cuando me enteré de lo del sida, yo no sabía
nada de la enfermedad (...). Entonces la primera Asociación que conocí fue la
de Ciempiés: Comité ANTI-SIDA, ahí empecé a ir con mi anterior pareja. A
raíz de ahí conocí en el Ciempiés a gente que era gay seropositiva que me
hablaron del otro sitio y empecé a ir por allí. Pues más que nada porque era
un colectivo más afín conmigo. También pues eso por la idea de ir buscando
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a alguien que te pudieras enrollar con él y tal, y la relación fue buena (...) Yo
pienso que esas relaciones están muy bien pues para la gente que se entera,
que entonces conoce a otras personas que están igual que él que le pueden
dar ánimos o en un momento dado si te encuentras sólo o te encuentras
decaído pues puedes sentir un apoyo en ese sitio.
Pensar en identidad supone por tanto, considerar la existencia de un grupo
social con el que una persona se identifica en positivo o en negativo elementos
fundamentales que las personas consideran como parte imprescindible para construir
su identidad. Y entre el colectivo gay, como señala Villaamil la identidad gay
hegemónica que se ha formado de forma contemporánea al SIDA, se ha articulado
con la respuesta gay a la epidemia.xvii De forma que la identidad y la comunidad gay
han incorporado ampliamente el afrontamiento de la epidemia entre sus nódulos de
sentido.
3º. CUMPLIDORES/AS Y NO CUMPLIDORES/AS
La atención en la clínica a las personas con sida se ha desarrollado junto a
una potente inversión en investigación, lo que no es frecuente en la práctica, ya que
se trata de campos habitualmente separados (Menéndez, 1994:18). Esta
circunstancia, que se manifiesta en la selección que los/as profesionales sanitarios
hacen entre los pacientes que pueden ser objeto de ensayos clínicos, para los cuáles
éstos suponen una esperanza de vida o de mayor calidad de ésta, ha condicionado el
desarrollo de las relaciones entre unos y otros. De modo que esta situación ha
creado tensiones al considerarse que se habían entrecruzado la subjetividad de
las/os profesionales por el hecho de conocer a las personas, y la creencia en que en
la decisión final ser un paciente “cumplidor”, es decir, el seguimiento y cumplimiento
tanto en la medicación como en las pautas y normas establecidas por la biomedicina,
es un hecho relevante. La vivencia con el SIDA ha mostrado cómo la confianza entre
las partes -profesionales y pacientes-, está definiéndose constantemente. No
obstante, hay un grupo que se mantiene al margen de esto, se trata de las personas
que vivieron su vida centrada en la heroína, para quienes la distinción que tiene
relevancia es la de ser o no, cumplidores. Éstos en relación con la infección se
caracterizan, por no haber comenzado el tratamiento hasta mucho tiempo después
de conocer su infección, tras abandonar el consumo por vía endovenosa, y que en
algunas etapas no han seguido de forma escrupulosa las normas de la consulta.
A quienes pertenecen a este grupo les preocupa que les consideren
diferentes, y apuntan que la identidad relevante en la consulta es la que participa en
la cotidianeidad en la interacción, mientras que todo lo demás debe ser olvidado. Así
por ejemplo para el Brasas cuenta cómo en el hospital de día de otra consulta al que
acudió al comienzo del tratamiento, no les permitían ni una pequeña distancia con las
pautas impuestas
12
Brasas: Ahora hay hospital de día, y hay unas relaciones en el
hospital de día inmejorables, porque antes el hospital de día que había abajo,
te trataban como Perico de los Palotes, como llegaras cinco minutos tarde,
no te ponían la medicación. Eso en la otra, en la de abajo. O como no
estuviera bien claro el por qué ibas allí, no te lo ponían.
De esta manera para él se les trataba sin conocerles, y sin darles una
oportunidad, actitud que ha cambiado cuando han mostrado que eran “cumplidores”:
Brasas: Yo creo que mantener la colaboración del enfermo es
primordial. Mira muchas veces, al principio de los tratamientos estos del
Retrovir por ejemplo, a todo el mundo le sentaba mal. Mucha gente dejaba de
tomarlo en vez de coger y ir al hospital y decir que le sentaba mal y no podía
tomarlo. Y a lo mejor, se lo podían cambiar perfectamente por otro. Entonces
pos yo era mu pesado en eso, porque yo, todo lo que me iba sentando mal
me iba allí a que me lo cambiara el Dr. Todo y siempre se lo comentaba.
Claro, iba, a lo mejor a la otra consulta, “¿cómo te ha ido?”, “pues mal”, “¿lo
has fallao?”, “pues sí, he fallao”, y tal, tal, ¿mm?
E: ¿A esto es a lo que llamas la colaboración del enfermo?
Brasas: Sí, aparte es colaborar un poco con el médico, porque es que
si tú no te estás tomando el tratamiento, y vas en picao, entonces dicen:
“bueno, este hombre está muy mal, porque si el tratamiento no le ha hecho
efecto será por algo”. Bueno, normalmente un médico sabe si te la has tomao
o no te las has tomao. Yo no sé como lo sabe, pero lo sabe porque a mucha
gente le han derrotao, es decir que le han descubierto que no lo ha tomao. Y
al final han tenido que admitirlo.
En este discurso, se utiliza el término “fallar” para indicar que no se han
tomado los medicamentos, lo cual más que referirse a normas de cualquier cuestión,
tiene que ver de manera muy concreta al no cumplimiento de la medicación. Fran,
respecto a su relación con el médico, plantea algo similar:
Fran: No este médico se entrega con todo el mundo, o sea, yo no le
veo que conmigo tenga algo especial. Conmigo yo lo único que veo que
tiene, es que me ve que soy una persona que hago lo que él me dice.
Entonces él cada vez que hay una cosa, y puede hacerlo, no sé, por ejemplo
mañana que haya un protocolo y sólo pueden entrar cinco y yo cumplo
primero los requisitos físicos, evidentemente yo sé que voy a estar dentro de
los cinco. Pero porque él sabe que de los cinco, sabe que yo voy a hacer el
tratamiento tal y como me lo diga.
Pero, parece que también tiene que ver con cumplir otras normas no sólo
tomarse el medicamento:
13
Fran: Porque todos están concienciaos de lo mismo, para ellos son
enfermos. Y sin embargo, yo voy a otras consultas y no me siento rechazado,
porque me conocen de hace mucho tiempo y entonces ya se da por hecho,
de que estoy tal, y que no pasa nada. Pero sí que he visto que en otras
consultas pues hay chicos a los que se les mira mal.
E: ¿Personas que vienen con la infección quieres decir?
Fran: Sí personas que van y que no les tratan como se les trata en la
consulta. Que allí también les echan broncas, que más de uno ha llegao
tarde y alguna vez ha salido mi médico y le ha dicho a alguno: “tú siempre
vienes a última hora o no vienes, no te puedo atender, vente mañana si
quieres”
Esta distinción también la hace Inés, siendo el discurso de una mujer que
nunca consumió drogas:
Inés: Yo, es que creo también que es como sea la persona porque
sabes que a lo mejor hay unas que atienden más a las reglas que otras. A mí
a lo mejor me llegaban y me decían: “tienes que estar a las ocho”, y yo a las
ocho estaba allí, y sabes que a lo mejor otra gente llegaba y decía, pues yo a
las ocho no voy, yo voy a las diez. ¿Qué pasaba?, pues que les echaban la
bronca. Había veces que las enfermeras se pasaban con esos, pero bueno,
si ellos te ponen un horario, pues cúmplelo. Pero a lo mejor llegaba otro chico
y la que estaba ya se había enfadao con el que había sido drogadicto, y al
siguiente en lugar de hablarle con más dulzura y eso, pues los trataban de
distinta manera. A lo mejor ya las conocían y tendrían sus más y sus menos
con ellos. Pero el trato depende de cómo sea la persona.
Inés considera que a la tendencia a enclasar a las personas se une las
experiencias vividas dentro y fuera de la consulta, dependiendo de factores ajenos a
la propia enfermedad. En todo caso, ninguna de las personas entrevistadas señala
que la influencia de este hecho haya interferido en las decisiones terapéuticas.
3. A MODO DE CONCLUSIONES
Por todo lo expuesto se puede concluir, que quienes acuden a esta consulta
de VIH/SIDA, construyen su identidad como enfermos/as basándose en una que les
considera víctimas o culpables, a partir del que ellas/os se construyen en las
relaciones con los otros, tanto sanitarios/as como afectados/as. Este proceso se ha
expuesto por medio de interacciones en la consulta, y es fruto de las tensiones
conceptuales y, en particular, de los aspectos de normatización y control social, en
suma, de la medicalización del VIH/SIDA y su “sobrecarga de significados”.
Y si bien la representación social del SIDA que les sitúa como” víctima” o como
“culpable”, identidad adscrita sobre unas prácticas anteriores es asumida en la
14
interacción con los que son como ellos/as, se trata de nociones a la vez cuestionadas
por algunas personas, por entender que las identidades no son permanentes, tal
como entiende la biomedicina sobre quienes han consumido drogas al señalarles
como ex-UDIs. Por el contrario ellos/as proponen una identidad nueva ejercitada en
la consulta, alejada del estigma y organizadora de las interacciones. Esta nueva
identidad, la basan en su actuación en la consulta, y supera las dicotomías de
“víctima” y “culpable”, proponiendo la de cumplidores/as-/no cumplidores/as. Es decir,
una categoría que se basa en el tipo de respuesta a las normas específicas que se
imponen en la consulta, lejos de la consideración de factores socioculturales externos
a la interacción.
Se subraya así, cómo para los/as pacientes, la clave está en el dinamismo de
la construcción identitaria, proceso que es producto de una retroalimentación a partir
del que se generan estas nuevas identidades dentro de la consulta. Lo que ocurre al
re-negociar con las identidades que se les suponía y que funcionaban tanto al interior
del grupo de los que “son como yo” como con los otros, que en este caso son los y
las profesionales. Y a la vez, junto a este proceso, algunas personas mantienen las
diferencias y se distancian del resto al seguir la separación creada por la biomedicina
entre los/las “culpables” por sus prácticas abyectas y quienes no son “culpables” sino
víctimas por tener prácticas “normales”.
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17
El estudio de la medicalización de la vida está muy estudiado en cuanto a su ejercicio por parte de la biomedicina,
está muy estudiado por Freidson, Illich, Zola,
ii
Labisch, 1993: 233; la cursiva es suya.
iii
La medicina juega un papel motor en los movimientos que tienden a hacer de la salud un super-valor, una finalidad
(Herlich y Pierret, 1991:81).
iv
Ser ‘un enfermo’ en la sociedad actual ha cesado de designar un estado puramente biológico, para definir la
pertenencia a un status, hasta a un grupo (Herlich y Pierret, 1991:81-82).
v
Foucault, 1980:11.
vi
Ibid: 13.
vii
Ibid: 10
viii
Taussig, 1995:115.
ix
Lock, 1993: 142.
x
Labisch, 1993: 245; cursiva suya.
xi
Illich, 1996: 39.
xii
Centrarse en la identidad sexual como factor en el SIDA era ‘típicamente científico’. Sólo alguna cosa como el
SIDA nos fuerza a reconocer las implicaciones de las maneras habituales de hacer ciencia (Reeves, 1996:135).
xiii
Margulies, 1996:2.
xiv
Guasch, 1997: 233.
xv
Referencias a las categorías utilizadas por la epidemiología en cuanto a las inclusiones de las personas en categorías
que hicieran referencia a la vía de entrada del VIH. Por ejemplo, “homosexualidad y adicción”, “adicción y
prostitución”
xvi
Cabe resaltar que en el desarrollo de la historia de la investigación, esta cuestión fue un tema espontáneo
manifestado por personas como Fran, Luis o Andrés en un primer momento. Lo que se incluyó como cuestión a
considerar en la investigación realizada. Lo que da idea de la importancia de esta cuestión en su vida cotidiana, en la
que la relación con la institución sanitaria juega un papel relevante.
xvii
Villaamil, 2004:61
i