Perspectivas de futuro del TDAH Dr. Xavier Coll i Corominas Consultant Child & Adolescent Psychiatrist Honorary Senior Lecturer in Child Psychiatry Bethel Child and Family Centre Facultad de Medicina, Universidad de East Anglia Norwich, Inglaterra [email protected] (Incluye Lewis Capítulo 52) Para empezar, una súplica... No desearía que los colegas Psiquiatras que trabajan con pacientes adultos tuvieran que negociar el mismo camino por el que hemos tenido que navegar los que procuramos por la salud mental de niños y adolescentes, con escisiones entre colegas, y entre ellos mismos y sus pacientes. Todavía más importante, no desearía que los pacientes adultos tuvieran que sufrir de manera innecesaria, tratando de entender sus problemas sin el soporte y el tratamiento que se merecen y al que tienen derecho. Un Psiquiatra Infantil, en algún lugar... 1. ¿Cuáles son los objetivos de este capítulo? Identificar las dificultades del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) Reconocer su existencia no sólo en niños Familiarizarse con los temas de opinión actuales en el TDAH Explorar las teorías actuales (relación entre el trastorno de atención y dificultades en la capacidad ejecutiva) Aclaración de los criterios diagnósticos y de tratamiento TDAH es un concepto que no tiende a dejar a uno indiferente. Las reacciones varían desde no creer en su existencia, a convertirse en una explicación para cualquier cosa que sucede en la vida de una persona. Otro factor que contribuye a la confusión y al interés es el hecho de que el TDAH conlleva repercusiones no solamente para la Salud Mental Infantil y Juvenil, sino también para Psiquiatría de Adultos, porqué las dificultades no desaparecen, simplemente evolucionan durante la vida, manteniendo implicaciones significativas, tanto en el ámbito clínico como en el económico, en las personas que lo padecen. 2. Conceptos teóricos del TDAH Still (1902): defecto de control moral Wender (1970s): disfunciones mínimas del cerebro. Gran innovador Douglas (1972): trastorno del déficit de atención Barkley (1999): Inhibición del comportamiento. Brown (2001): Dimensiones de la función ejecutiva Revisiones de la literatura del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad típicamente comienzan en los albores del siglo 20 con las descripciones del pediatra George Still. Pero es importante recordar que el especialista en medicina interna, Alexander Crichton describió todas las características esenciales del subtipo con problemas de atención del TDAH, con más de un siglo de adelanto sobre Still, denominándolo Mental Restlessness (o Agitación Mental) en el año 1798. Hace algo más de 100 años, el pediatra Británico George Still describió a un grupo de 20 niños que tenían problemas muy parecidos a los que hoy en día diagnosticamos como sufriendo de TDAH del tipo combinado, a la vez que trastorno de la conducta. Escribió que los niños sufrían de un “defecto del control moral”, que él definió como el control de la actividad conforme la moral de la conciencia. Los niños carecían de control inhibitorio y requerían gratificación inmediata sin ningún respeto o estima hacia los demás. Still consideró si una falta de control inhibitorio o problemas de atención era la dificultad primaria del trastorno. Concluyó que los problemas de atención eran primarios porqué no permitían a los niños mantener un curso de acción, poniéndolos al antojo o capricho de estímulos prometiendo una gratificación inmediata. De esta manera, Still fue el primero que se interesó por la cuestión de cuál es el “déficit central”. Éste enfoque mucho más teórico ha tenido su continuidad, como veremos, con Barkley, su discusión heurística y sus experimentos psicológicos. Así, Still originariamente argumentó que los niños que describió en el año 1902 tenían un déficit de volición y un defecto de control moral. En un intento de llegar a una solución intermedia entre las hipótesis de un trastorno que parecía estar presente en los cerebros de estos niños y la idea de que todo se debía a factores ambientales, en el año 1962 Clements y Peters acuñaron el término “minimal brain disfunction” o disfunción mínima del cerebro. Pero no fue hasta mediados de los años setenta, tres cuartos de siglo después de que Still promulgara sus ideas, que Paul Wender empezó a trabajar en las disfunciones mínimas del cerebro que establecieron los cimientos de los trabajos contemporáneos. El trabajo de Wender marca un hito en la historia contemporánea de este trastorno al incorporar innovaciones significativas, como por ejemplo: Describir el síndrome como un trastorno del desarrollo. Publicar el primer caso clínico fácil de interpretar. Reconocimiento que el trastorno se extiende a lo largo del ciclo de la vida. Conducir ensayos clínicos de varias medicaciones en un momento cuando los ensayos clínicos en nuestra especialidad se encontraban en su infancia. Conceptuar el trastorno de disfunción mínima del cerebro como un trastorno neuropsiquiátrico que raramente mejorará con psicoterapia. Reconocimiento de la importancia de desarrollar unos criterios diagnósticos firmes y acorde con las diferentes edades dentro del ciclo vital afectadas por el trastorno. Delinear la fenomenología del síndrome y sus características asociadas. El resultado fue una descripción excelente los síntomas del TDAH. Douglas, en el 1972, se encuentra entre los primeros exploradores que diseñó experimentos para poner a prueba a la teoría. Su trabajo experimental la llevó a creer que un error en la regulación de la atención era fundamental en las dificultades de éstos niños. Fue parcialmente debido a su trabajo que el síndrome se rebautizó como trastorno del déficit de atención. Barkley, en el año 1999 argumentó que el problema fundamental del TDAH consiste en un déficit de la respuesta retrasada (“delayed response”). Barkley desarrolló un esquema en el que ilustró como un déficit en la inhibición del comportamiento lleva a otros problemas asociados con el TDAH. La falta de inhibición del comportamiento es vista como base para los problemas en la memoria de trabajo (“working memory”), autorregulación del afecto, motivación y estimulación, internalización del habla (y por tanto la capacidad para comportamiento gobernado por reglas, razonamiento moral, y reflexión), y finalmente reconstitución. La reconstitución incluía problemas como la fluencia verbal, el comportamiento dirigido a una meta concreta, el análisis, y los procesos de síntesis. Estas ideas son otro hito en la historia de este trastorno, ya que representan el primer intento consciente de enunciar una teoría del TDAH que puede ser investigada, y la presentación de esta teoría al público en general. La teoría de Barkley intenta describir a niños que sufren del tipo combinado de TDAH. Barkley sostiene que los niños con el tipo de problemas de atención que se nos presentan como letárgicos en lugar de hiperactivos y reservados e introvertidos, en lugar de desinhibidos, podrían sufrir de un trastorno diferente. El trabajo de Barkley ha inspirado debate y discusión tanto entre clínicos, como académicos. Así, Brown, Douglas y otros como Sergeant se han interesado en los problemas de atención y en las dificultades con las funciones ejecutivas como una fuente primaria de dificultad. Brown, desde el año 1995 y hasta el día de hoy, ha desarrollado escalas para niños, adolescentes, y adultos que incluyen varias dimensiones de la función ejecutiva empíricamente desarrolladas. Sus 6 dimensiones son: Activación Focalizar Esfuerzo Emoción Memoria Acción El trabajo de Brown ha generado un nuevo interés en pacientes adultos con dificultades de atención en ausencia de hiperactividad, y ha provocado preguntas sobre si el TDAH podría llevar a problemas en el lenguaje y en la lectura, independientemente de problemas del aprendizaje. El modelo de Brown se diferencia del de Barkley en que la inhibición del comportamiento no es considerada como primaria o superordinada a otros aspectos o componentes de la función ejecutiva. Su modelo intenta incluir todos los subtipos de TDAH, mientras que el modelo de Barkley es específico para el tipo combinado. 3. ¿Cuáles son las funciones del Hipocampo relacionadas con el TDAH? Las funciones del hipocampo relacionadas con el TDAH son: Detección de la novedad o familiaridad Memoria especialmente la consolidación de la memoria episódica y el recuerdo (“recall”). Sistema de inhibición del comportamiento 4. Define el concepto “Función Ejecutiva” Habilidad para conectar, establecer prioridades, y integrar los procesos cognitivos que guían la mayoría de nuestros pensamientos y nuestras acciones. 5. Lista aspectos que investigaremos al valorar la función ejecutiva. Atención Inhibición de la respuesta Planificación Memoria de trabajo (retener algo cuando estamos pensando en algo diferente). Los objetivos inmediatos [en el caso del ajedrez los movimientos que tengo que hacer para llegar a una meta determinada] se encuentran relacionados a los de largo plazo [llegar al jaque mate]). 6. ¿Qué problemas experimentamos a consecuencia de dificultades en la función ejecutiva? Problemas de Organización: Dificultades para organizar los pensamientos de manera secuencial para, por ejemplo, ser capaz de hacer el equipaje cuando uno marcha de vacaciones o poner lo necesario en la bolsa de deporte cuando se va a jugar a tenis). Problemas para establecer prioridades: Cuando el número de tareas que hemos de llevar a cabo nos supera. Las personas que sufren un TDAH lo pasan mucho peor. Tienden a llevar a cabo la tarea más fácil en primer lugar, dejando lo más difícil para el final. La utilización de listas puede ser de gran ayuda. Procrastinación: Dejar para mañana lo que puedes hacer hoy, especialmente las tareas que se perciben como difíciles. Dificultades en la habilidad para centrarse, por ejemplo, ser incapaz de acabar de leer un libro que se ha empezado. También problemas para cambiar el foco de atención hacia otros objetivos. Los niños con TDAH encuentran difícil el cambio de actividades en el colegio, en especial si no han finalizado lo que estaban haciendo anteriormente y lo han de dejar a medias. Problemas de atención, por ejemplo, pierden interés. 7. Enumera cambios apreciados en estudios de neuroimagen en casos de TDAH Estudios estructurales – las partes afectadas son: - Córtex Pre-frontal - Striatum - Cerebelo - Cuerpo Calloso Tests funcionales - Región frontal del cerebro - Hipoactividad dopaminérgica 8. Describe tres estudios que muestren un déficit neurocognitivo en niños y adultos con TDAH A. Un estudio de Jonathan Dawson con 19 pacientes adultos diagnosticados de TDAH y 19 controles sin ninguna clínica aparente, utilizando valoraciones neurocognitivas (CANTAB). Variables: Patrón de reconocimiento espacial. Memoria Espacial de Trabajo (“Spatial Working Memory”). Valorada en un ordenador con cuadritos que aparecen en la pantalla. Cuando presionamos sobre algunos de estos cuadrados, aparecen puntos azules. Los cuadritos que esconden un punto azul tienen que ser recordados para identificar otro cuadradito en la misma posición en otra pantalla. También se podría valorar con el “juego de las parejas”. Planificación. Habilidades para cambiar de actividad (“Attentional set shifting”). Un ejemplo sería el niño en la escuela que presenta dificultades para cambiar de tarea, llevándole más tiempo que al niño sin TDAH para adaptarse al cambio de actividad. Test de Ir o No Ir (“Go / No go Test”). Si un timbre suena, uno tiene que apretar una tecla determinada del teclado del ordenador. Si no se oye el timbre, la tecla no se debe presionar. Resultados: La memoria espacial de trabajo, habilidad para planificar, habilidad para cambiar de actividad (attention set shifting), y test de Ir o No Ir, se encontraron en este estudio afectados tanto en niños como en adultos con TDAH. B. Estudio de Dawson sobre la Memoria Espacial de Trabajo. Este trabajo presentaba la siguiente cuestión: ¿Presentan los pacientes que sufren TDAH un problema específico de la memoria espacial de trabajo? En este estudio Dawson utilizó 19 pacientes adultos, 19 controles sin clínica, y 19 pacientes con el diagnóstico de trastorno límite de la personalidad (borderline personality disorder, BPD). Los resultados fueron que los sujetos sufriendo de un TDAH presentaron significativamente más errores que los controles. No hubo diferencias significativas entre los sufridores de un trastorno límite de la personalidad y controles. El autor concluye que como consecuencia de estos resultados, vale la pena incluir la Memoria Espacial de Trabajo como uno de los tests si vamos a realizar una valoración neuropsicológica del alguien con un TDAH. C. Estudio de Dawson utilizando Metilfenidato en adultos. Para este estudio Dawson utilizó el test del tiempo de reacción (“stop signal reaction time test, go / no go test”). Si un timbre suena, se le instruye al sujeto que tiene que apretar un botón en el teclado del ordenador. Si el timbre no suena, la instrucción es no apretarlo. El análisis de los resultados del test es bastante más complejo. Para este estudio utilizó a 13 pacientes adultos diagnosticados de TDAH. Los resultados fueron que el stop signal reaction time fue más larga para los pacientes con TDAH, y mejoró con la utilización de Metilfenidato. Las conclusiones fueron que habiendo tenido resultados significativos en un número de casos tan pequeño, puede que exista un efecto no-específico. Esto lleva a Dawson a sugerir que la utilización de estimulantes podría ser beneficiosa en casos de impulsividad y agresión en trastornos diferentes al TDAH. 9. Evolución en la Nomenclatura del TDAH En el año 1980, la llegada del DSM-III llevó a considerar tres constituyentes básicos del trastorno: déficit de atención, impulsividad e hiperactividad. Había cinco o seis síntomas para cada uno de estos tres pies del trípode del trastorno y más de dos o tres síntomas en cada área fueron designados de manera arbitraria como el punto de corte diagnóstico. El DSM-III-R, en el 87, cambió la terminología a trastorno del déficit de atención e hiperactividad, haciendo de la agitación una parte primordial del trastorno, mientras que el TDA (sin hiperactividad) no fue incluido. El DSM-III-R ofrecía una lista de 14 síntomas, de los cuales 8 eran necesarios para el diagnóstico. En el DSM-IV, del 94, la terminología no cambia: TDAH, y el trastorno es de nuevo descrito de nuevo en la categoría de trastornos del comportamiento. 10. Criterio de Utah del TDAH en pacientes adultos A. Cada criterio sólo se considera presente si el comportamiento es considerablemente más frecuente que para la mayoría de la gente de la misma edad y la persona sufre de problemas crónicos en los que como mínimo 12 de los siguientes síntomas se encuentran presentes: Un sentimiento de no desarrollar su potencial, de no rendir, de no llegar a las metas marcadas, independientemente de lo que uno haya conseguido. Dificultades para organizarse. Indecisión crónica, dejando las cosas para más tarde o experimentando problemas para empezar una tarea. Muchos proyectos al mismo tiempo, con problemas para llevarlos a cabo. Una tendencia a decir lo que les viene a la cabeza, sin necesariamente considerar si es el momento apropiado para el comentario. Una búsqueda frecuente para una estimulación elevada. Una intolerancia al aburrimiento. Tendencia a distraerse, con problemas para centrar la atención. Una tendencia a desconectar o dejarse llevar a mitad de una página, en una conversación, o en una conferencia. A menudo mezclado con una habilidad para, a veces, centrarse de manera extrema (“hyperfocus”). A menudo creativo, intuitivo, y considerado como muy inteligente. Problemas en seguir los canales establecidos. Impaciente, con poca tolerancia a la frustración. Impulsivo, tanto verbalmente como en los actos. Manifestándose, por ejemplo, con el gasto impulsivo de dinero, cambiando de planes, o ideando nuevos proyectos para mejorar la carrera profesional. Una inclinación a preocuparse sin necesidad, de manera continuada y sin fin, con una tendencia a otear el horizonte en búsqueda de algo por lo que alarmarse, alternando esto con la falta de atención, o despreocupación para riesgos reales. Una sensación de inseguridad. Cambios del humor, labilidad emocional, de manera especial cuando no se encuentra íntimamente ligado con un proyecto o una persona. Inquietud o agitación física o cognitiva. Una tendencia hacia el comportamiento adictivo. Problemas crónicos de autoestima. Errores en la auto-observación. Historia familiar de TDA(H), trastorno bipolar, depresión, abuso de sustancias, u otros trastornos del control de los impulsos o de las emociones y el humor. Una historia en la infancia de TDA(H) (que aunque puede que no haya sido formalmente diagnosticada, al revisar la historia personal, uno puede observar que los signos y los síntomas estaban presentes). Situación no explicable mediante otra condición médica o psiquiátrica. 11. Enumera factores etiológicos del TDAH Etiológicamente es un trastorno muy heterogéneo. El sustrato neural para las funciones cognitivas parece estar afectado. La función ejecutiva está afectada (córtex prefrontal y estructuras subcorticales asociadas). Esto representa una afectación de áreas ricas en dopamina y noradrenalina. Estudios utilizando neuroimágenes indican la existencia de diferencias estructurales, especialmente a nivel prefrontal y de los ganglios basales. Otras hipótesis etiológicas han tenido en cuenta: La exposición del feto al uso de la madre de alcohol, drogas, cigarrillos, etc. Complicaciones perinatales de tipo obstétrico. Problemas en el cerebro de origen traumático (algunos estudios mencionan proporciones de hasta el ¡25%!) Y, por supuesto, todas las anteriores interaccionando con factores ambientales y genéticos. 12. ¿Qué pasa con los factores genéticos? Impulsividad es un rasgo con una heredabilidad muy alta (del 80%). 79% de concordancia in estudios de gemelos. Riesgo de TDAH de 2 a 3 veces mayor en hermanos / as de los niños afectados. ¿Puede que sea una ilustración extrema de un comportamiento que afecta de manera variable a toda la población? ¿Tuvo una función adaptativa en los albores de la humanidad? 13. En el TDAH, ¿Cómo se relacionan los genes y el ambiente? Relación Pasiva entre los Genes y el Ambiente: Padres con TDAH son más proclives a manejar a los hijos de manera inconsistente, dura y severa. Relación Evocativa entre los Genes y el Ambiente: Niños con TDAH evocan respuestas negativas en los padres. 14. Enumera los aspectos importantes en la valoración de un TDAH En un niño o adolescente Historia clínica, con un énfasis en la presencia de dificultades en las áreas de atención, impulsividad y niveles de actividad. Historia de bajo peso al nacer, trauma perinatal, utilización de drogas o alcohol por parte de la madre durante el embarazo, y del desarrollo. Actitudes de los padres respecto a los hijos. Cuestionarios (Conners o otro) para padres, familiares y maestros. Informe de la escuela, ¿Llamada de teléfono a la escuela? ¿Visita a la escuela? ¿Valoración neuropsicológica? Considerar la existencia de un TDAH no tratado en los padres. Comportamiento de los padres y sus habilidades para manejar a los hijos. Considerar otros diagnósticos psiquiátricos: trastorno de la conducta, del apego, depresión, trastornos de ansiedad, etc. En un adulto Entrevista con el paciente, historia clínica. Revisión de síntomas sugestivos de TDAH, utilizando cuestionarios validados. Considerar otros diagnósticos psiquiátricos: trastorno de la personalidad, depresión, trastornos de ansiedad, etc. Tomar una historia de su infancia y adolescencia. Valorar el grado de afectación (gravedad y repercusiones funcionales). Valoración familiar y del ambiente. 15. ¿En qué consiste la entrevista con pacientes adultos? La entrevista tiene la función de conocer al paciente y su historia personal, observando su comportamiento, revisando los síntomas de TDAH y otros trastornos, y evaluando hasta que punto los síntomas interfieren con su vida cotidiana. Los problemas asociados con el TDAH pueden influenciar este primer contacto con el clínico. Algunos pueden empezar preguntando por “el test del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad”. Otros pueden haber completado los cuestionarios, y pueden incluso haber probado la medicación que puede haber estado prescrita para su hijo. Algunos pacientes pueden incluso empezar la entrevista con una disculpa porque han experimentado dificultades con algún aspecto del sistema de salud hasta ese momento, como por ejemplo el completar los cuestionarios o el llegar a tiempo a la consulta. 16. A propósito de los síntomas? Por lo que hace referencia a los síntomas, la presencia o ausencia del TDAH en adultos se encuentra definida en si una persona adulta cumple los criterios estipulados por la DSM-IV o la CIE-MIA-10 para el TDAH. De esta manera es necesario determinar si el adulto presenta una dificultad clínica significativa con los síntomas de falta de atención y / o los síntomas de hiperactividad y impulsividad. Algunas características del TDAH en adultos hacen que esta sea una tarea harto complicada. En primer lugar, la descripción de manera consistente de síntomas y su impacto se encuentra basada en la habilidad de la persona de identificar sus propios problemas, y esta habilidad puede ser muy limitada. En segundo lugar, la valoración depende de la descripción de otras personas cercanas al paciente, tanto del pasado, como del presente, que también puede ser difícil de obtener. La atención y la hiperactividad / impulsividad no se encuentran claramente conceptuadas por el paciente como áreas de comportamiento que puedan ser valoradas y establecida su gravedad o habilidad en comparación con normas de comportamiento. Por ejemplo, a la pregunta: “¿Tiene usted problemas prestando atención a tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido?” Tradicionalmente lleva a la respuesta: “depende de lo que esté haciendo”. Tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido pero que son interesantes para el paciente no provocan problemas de atención. Además, adultos con un TDAH, a menudo tienden a mostrar un incremento muy importante de los niveles de atención (“Hyperfocus”) en las áreas que cautivan su interés. 17. Un apunte sobre los cuestionarios Los cuestionarios de Brown (1996) para identificar TDAH son muy útiles. Estas escalas han sido desarrolladas para valorar 5 dimensiones diferentes en adultos o adolescentes. Las 5 dimensiones incluyen organización de trabajo o tareas, mantenimiento de atención y concentración, mantenimiento de energía y esfuerzo, manejo de las interferencias afectivas, utilización de la memoria de trabajo (“working memory”), y acceso de la memoria de muy corto plazo (“recall”). La escala está diseñada para ofrecer un valor diferente para cada una de estas subescalas, a la vez que un valor conjunto. Data de tipo normativo se desarrolló utilizando 142 adultos con clínica (la mitad de los cuales presentaban TDA con hiperactividad y la otra mitad sin hiperactividad) y 143 adultos sin clínica [Brown TE (1996), Brown’s Attention-Deficit Disorder Scales, Manual. Toronto: The Psychological Corporation]. Conners, Erhardt and Sparrow (1998) han desarrollado y normalizado un instrumento de auto-complexión para el TDAH en adultos. Ésta es una escala de 65 ítems diseñada específicamente para ser adecuada para el procedimiento de selección o chequeo (“screening“) de adultos [Conners CK, Erkhardt D, and Sparrow E (1998), Adult ADHD Rating Scale. Toronto: Multi-Health Systems, 1-800-268-6011 ó 1-416-424-1700]. También, la página web www.checkmateplus.com ofrece el Adult Self-Report Inventory-IV de Gadow. 18. Sobre la valoración de otros trastornos psiquiátricos? Por lo que hace referencia a la valoración de otros diagnósticos psiquiátricos, la comorbilidad del TDAH con otros trastornos psiquiátricos puede ser tan alta como del 77% (Biederman, Faraone, Spencer et al., 1993). La valoración de los trastornos que presentan comorbilidad con el TDAH en adultos con mayor frecuencia es bastante fácil porque no resulta complicado realizar una exploración para trastornos que son bien conocidos tanto para los pacientes, como para los clínicos. La valoración de los problemas comórbidos que normalmente se presentan inicialmente en la infancia resulta bastante más complicado porque la valoración de estos trastornos lleva a sobreponerse a todos los retos asociados con valorar el propio TDAH en adultos. Es difícil obtener información sobre síntomas que existieron hace años (sea de la misma persona o con entrevistas colaterales). No existen escalas estandarizadas en adultos para la mayoría de estos trastornos, como el trastorno de oposición (oppositional disorder), trastorno de conducta, o síndrome de Gilles de la Tourette. Gadow, en Checkmate Plus (www.checkmateplus.com) desarrolló en 1998 un inventario de síntomas en adultos que se encuentra adecuado para valorar el TDAH y su comorbilidad. 19. Los síntomas del TDAH en adultos El diagnóstico del TDAH en la edad adulta depende de la documentación de una historia en la infancia del trastorno. Los adultos con un TDAH a menudo describen recuerdos de los problemas relacionados con síntomas de un TDAH en la infancia. Incluso una persona que ha aprendido a reconocer los comportamientos que los otros resienten, puede encontrarse limitado a la hora de ofrecer una buena historia de su infancia debido a la falta de habilidades narrativas. Situaciones de periodos diferentes se tienden a confundir y mezclar y piezas esenciales de información se pueden encontrar mezcladas con largas discusiones tangenciales. TDAH se encuentra asociada con dificultades de planificación, sucesión de situaciones, prioridad, percepción del tiempo, y acceso a la memoria de trabajo. La tarea de describir su infancia presenta un reto que puede ser más revelador de déficit en estas áreas que cualquier otro aspecto de la valoración. El primer escalón para la documentación de una historia infantil es el invitar al paciente a que complete alguno de los inventarios de síntomas del TDAH, para valorar la presencia o ausencia de síntomas del TDAH durante la infancia. Cuando sea posible, el mismo cuestionario se debería pasar a los padres del paciente. Cuando ambos informes (paciente y padres) indiquen que el paciente cumple el criterio diagnóstico del TDAH, el clínico puede asumir una historia infantil positiva. El informe de los padres de TDAH en la infancia tiene mayor significado e importancia cuando es positivo (con el soporte de ejemplos concretos) que cuando es negativo. Una tercera fuente de información de una historia infantil de TDAH puede ser los antiguos informes escolares. Una de los indicadores más significativos de una historia infantil de TDAH es la historia del desarrollo. El TDAH se encuentra asociado con patrones característicos del desarrollo, como por ejemplo la repetición de cursos, dificultades con los amigos, quejas de otras personas por la falta de responsabilidad, y ejemplos varios de comportamientos con el objetivo de obtener una descarga de adrenalina (“stimulus-seeking behaviours”). La juventud del paciente puede incluir numerosos accidentes, frecuentes cambios de trabajos, dificultades en relaciones, abuso de sustancias, cambios de residencia, y alteraciones o modificaciones del estilo de vida impulsivas y sin planificación. 20. Discapacidad La discapacidad se valora a través de la entrevista. Vamos a abordar este punto de manera específica porque como clínicos necesitamos familiarizarnos con los tipos de discapacidad que son específicos del TDAH. Un paciente no se considera que tenga un diagnóstico de TDAH a no ser que, además de los síntomas preceptivos, el o la paciente también sufra de una discapacidad significativa. Es la discapacidad y no el diagnóstico lo que representa una indicación para el tratamiento. También, una mejora en el tratamiento hace falta que sea medida no solamente mediante la remisión de los síntomas, pero también mediante la mejora en las áreas de discapacidad que fueron identificadas durante la valoración. Así, podemos observar problemas en las áreas siguientes: Calidad de vida. Un adulto con un TDAH puede haber encontrado estrategias adecuadas para arreglárselas, y los soportes sociales para poder funcionar mientras todavía experimentan una discapacidad subjetiva significativa. Por ejemplo, labilidad emocional, un carácter muy fuerte, o constantes esfuerzos para corregir errores debidos a procesar la información de manera errática. No resulta extraño para un paciente decir, después del tratamiento, que había infravalorado la carga emocional que había estado generada por los síntomas del TDAH. Vida Familiar. No podemos valorar la discapacidad en la habilidad de funcionar en este ámbito como consecuencia de sufrir un TDAH en una persona adulta sin entrevistar a las personas que viven con el paciente. Incluso si un adulto con TDAH dice encontrarse bien, preguntando a la pareja del paciente y a sus hijos puede, a menudo, revelar problemas importantes. Trabajo. Algunas personas con un TDAH funcionan bien en ciertas ocupaciones (que son “ADHD-friendly”), pero se encontrarían discapacitados si intentaran cambiar su trabajo en direcciones nuevas hacia las que, de no sufrir de estos problemas, les habría encantado explorar. Otras personas pueden estar funcionando en trabajos que requieren un nivel de atención alto, pero siempre a un alto coste emocional y sin excesivo éxito (comparado con su potencial). Algunos se estarán esforzando en sus trabajos pero aún así experimentando dificultades para mantener una rutina; perdiendo cosas que necesitan; frecuentemente interrumpiendo conversaciones y siendo considerados mal educados por esto; o habiéndose ganado una reputación como alguien que empieza proyectos y no los termina. En resumen, pueden presentar dificultades en encontrar y mantener trabajos. Amor. El TDAH puede llegar a ser implacable en las relaciones de pareja, y algunos adultos con TDAH grave llegan a abandonar su capacidad para la intimidad y se protegen en la soledad, racionalizando esto de formas diversas. El paciente puede no ser consciente de las maneras en las que los patrones de comportamiento inducidos por el TDAH pueden contribuir a que se rompan relaciones. Educación. Muchos adultos con un TDAH han fracasado en obtener una educación acorde con su potencial real. Una historia de fracaso académico (en contraste con el potencial de la persona), o unos resultados erráticos representan una discapacidad académica. Actividades de la vida diaria. Incluso personas que sufren de un TDAH pero que son capaces de funcionar de manera aceptable pueden experimentar dificultades en actividades de la vida diaria, como al ir a comprar, limpiar, conducir, vestirse, o manejar dinero. El déficit no radica en lo que la persona puede hacer, pero en lo que de hecho hace. Así, la valoración de estas actividades de la vida diaria requiere o una observación directa, o una historia colateral de una persona que las ha presenciado. De esta manera, al valorar discapacidad el clínico necesita determinar si alguien se encuentra discapacitado con relación a su propio potencial, o relativo a las normas. Para facilitar la valoración de discapacidad absoluta o relativa en las áreas más afectadas por el TDAH, Barkley, en el año 1988, elaboró los Domains of Impairment Summary Form (Inventario para la formulación de los Dominios de Discapacidad). 21. ¿Cuál es el pronóstico del TDAH? Estudios prospectivos Montreal (Weiss) Nueva York (Gittelman) Milwaukee (Barkley) Biederman Nuestro conocimiento del pronóstico de los adolescentes y, donde disponible, de los adultos proviene mayoritariamente de 4 estudios prospectivos. Éstos son los de Montreal, Nueva York, Milwaukee, y los trabajos de Biederman. La metodología de estos trabajos fue la siguiente: El equipo de Weiss siguió a 91 niños hiperactivos de entre 6 y 12 años de edad. Sus dificultades principales eran hiperactividad, impulsividad, y problemas de atención. Los diagnósticos de DSM no existían cuando se inició este estudio y los niños fueron seleccionados utilizando la Escala de Hiperactividad de Werry Weiss Peters. Los niños que tenían trastornos de conducta como problema principal fueron excluidos, igualmente que los niños psicóticos, niños con autismo, niños con un CI menor a 80, y aquellos que no vivían con sus familias. Weiss y su equipo valoró a los niños en intervalos de 5 años, cuando tenían 13, 18, y 24 años. El equipo de Gittelman realizó un seguimiento de 9 y 16 años a 115 niños hiperactivos de 6 a 12 años. Los niños tenían 18 años de edad en el seguimiento a los 9 años y 25 años de edad en el seguimiento 16 años después. En este estudio había un grupo control. Los criterios de exclusión fueron idénticos que en el estudio de Montreal. El equipo de Barkley estudió a 123 niños hiperactivos y a 60 controles apareados y comparó su progreso 8 años después, cuando su media de edad era de 14 años, y 15 años después cuando su media de edad era de 21 años. Los niños fueron incluidos en el estudio si estaban 1.5 desviaciones estándar por encima de la media de un grupo control de varias escalas estandardizadas de TDAH. Al igual que en el estudio de Montreal, los niños que presentaban comorbilidad con trastornos de conducta fueron excluidos. El equipo de Biederman estudió 138 niños diagnosticados de TDAH utilizando DSM-III, y 120 controles “normales”. El seguimiento se realizó 4 años después cuando un 91% de los casos se pudieron localizar. En esencia, estos estudios ofrecen los resultados siguientes: Tendencia de los síntomas a remitir durante la adolescencia, pero En un 50% de los casos los síntomas persisten En la mitad de los casos en que los síntomas han persistido en la adolescencia, también persistirán en la edad adulta Personas afectadas presentan un riesgo multiplicado por 5 de sufrir Abuso de sustancias Comportamiento antisocial Otros trastornos psiquiátricos (depresión, ansiedad) Menos escolarización con peores resultados Ocupaciones laborales de menor estatus Menor estabilidad familiar Autoestima y habilidades sociales afectadas Comportamiento sexual más arriesgado 22. Describe 3 cuestiones de actualidad en el campo del TDAH Entidad Categórica versus Dimensional Transición a los servicios de adultos Importancia de las funciones ejecutivas (tratado con anterioridad) A. ¿Diagnóstico Categórico o Dimensional? TDAH una variación en un espectro. TDAH una entidad discreta. Actualmente el enfoque categórico se encuentra favorecido en los círculos académicos, pero el espectro o línea continua ayuda a explicar los problemas y facilita la relación con los pacientes, de manera que se encuentra favorecido por los clínicos. B. Protocolos de transición Vehículo para mejorar las relaciones, integrando patrones conceptuales. Claridad en cuanto a quien y cuando. Negociación entre equipos de salud mental infantiles, de adultos, y médicos de familia. El protocolo debe reconocer e incluir el rol del médico de familia en el cuidado del paciente. De manera ideal incluirá una visita conjunta del paciente con el Psiquiatra Infantil, el de adultos, y la familia. 23. ¿Qué nos depara el futuro en el campo de la hiperactividad? Voy a acabar sintetizando en un decálogo los desarrollos que se anticipan pueden caracterizar los próximos años: La extensión del criterio diagnóstico para la hiperactividad ha puesto en evidencia la necesidad de aprender más sobre los problemas que se presentan en edad preescolar, durante la adolescencia y también en la edad adulta. La consistencia y validez de nuestro criterio diagnóstico para estas poblaciones. Harán falta estudios terapéuticos específicos que se centren en cada uno de estos estadios del desarrollo. Necesitaremos explorar los diversos subtipos, por ejemplo la especificidad de TDAHsubtipo HI en edad preescolar, o la especificidad del subtipo de falta de atención en adolescentes y adultos, o si los hombres y las mujeres tienen presentaciones clínicas diferentes. Estos nos llevará a considerar cómo valoramos atención en general. Y la relación entre dificultades de atención y el déficit general en la función ejecutiva. Creo que vamos a mejorar nuestros conocimientos sobre cómo los tratamientos inicialmente desarrollados para el tipo combinado del TDAH ayudan o no ayudan a los pacientes que sufren de problemas de atención y de la función ejecutiva. Los últimos 5 años han contemplado una explosión de interés de la industria farmacéutica en el desarrollo de medicaciones para tratar el TDAH, y han llevado a la aparición de los primeros tratamientos nuevos para el TDAH en más de medio siglo. Aquí anticipamos que muchas de las cuestiones alrededor de la conformidad con el tratamiento farmacológico serán tomadas muy en serio mediante el desarrollo de mejores estimulantes de liberación continuada o de larga duración. Muchas cuestiones del manejo del efecto de rebote, tolerancia, y ansiedad o depresión comórbidas serán abordadas mediante nuevos y más efectivos antidepresivos de diseño, creados específicamente para el tratamiento 24 horas al día del TDAH. Estas medicaciones necesitarán ensayos clínicos de corto, medio, pero también largo plazo. Parte de esta información podrá venir del seguimiento 10 años después del estudio Multimodal para el tratamiento del TDAH o MTA (Multimodal Treatment Study of Attention Deficit Hyperactivity Disorder). La mayoría de los pacientes con TDAH también sufren otros problemas, y a menudo es el otro trastorno el que determina el pronóstico. Necesitaremos ensayos clínicos específicos en el tratamiento del TDAH con otros trastornos que podrían permitirnos desarrollar tratamientos específicos para los problemas asociados. Finalmente, hace falta que extendamos la educación sobre este trastorno de todos los profesionales trabajando en el campo de la salud, ya que se presenta en diferentes etapas del ciclo de la vida y en diferentes contextos ambientales. 24. Enumera cuatro aspectos a recordar de este capítulo. Dificultades centrales del TDAH TDAH en adultos EXISTE Principios de valoración y diagnosis Lo que el futuro nos deparaY 25. Una tarea a realizar? Identifica personajes de la foto con características del TDAH y justifica el porqué.