boletin 2015
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C/ Madre Genoveva Torres Morales 9, 2º dcha. 50006-Zaragoza. Tels. 976387643–608037336 www.distonia-aragon.org Nº 26 - BOLETÍN DE NOTICIAS Y ACTIVIDADES EDITORIAL - AÑO 2015 CONTENIDOS La distonía es una enfermedad poco frecuente, pero existe. Quienes la padecemos debemos hacerla visible. A veces sólo nos ocupan las dificultades que nos pone al caminar, escribir, ver o hablar. Entonces, las limitaciones físicas minan nuestro ánimo de superación: frenamos las actividades, tachamos ilusiones y nos desconectamos de la vida social. Pero esto no es asumir nada, sino rendirse a todo. Desaparecemos a los ojos de la sociedad si no damos señales de participación en ella. 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Semana de la distonía en Aragón. XIX Jornada sobre distonía muscular en Zaragoza. Salida cultural a Borja. ALDA es la mejor oportunidad para sentirnos comprendidos y respaldados, para unir las inquietudes y esfuerzos de las familias de afectados y afrontar juntos la distonía. Ofrenda del Pilar. Esta Asociación echa su mano, da otra visión, alza su voz y se pone en pie por todos ellos. Se hace ver y conocer saliendo a las calles y plazas, organizando jornadas, presentándose en hospitales, colegios e instituciones, informando por Internet, prensa, o mediante este boletín... porque en nuestro fin de saber y divulgar, es tan importante estar informado como saber informar. La distonía se presenta en los Asociarse o aislarse, esa es la cuestión y ALDA, la respuesta. Avisos importantes Rastrillo solidario. Día Europeo de la Distonía. Institutos de Enseñanza. XX Jornada sobre distonía muscular en Madrid. Comida de Navidad. Noticias nuestras. JUNTA DIRECTIVA DE ALDA: ASESORES MÉDICOS DE ALDA: Presidenta: Mª Luisa Fernández Yela Vicepresidenta: Isabel Fernández Yela Secretaria: Julia Redondo Albero Tesorera: Ángeles Martín Marcos Vocales: Rosa Mª López Pérez Miguel Ángel Briega Gálvez María Begoña Sánchez Laseca Matilde Tolosa Bordonaba Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa: Dr. L. Javier López Del Val y Dra. Elena López García. Hospital Universitario Miguel Servet: Dr. José Galluza Abio Hospital San Jorge (Huesca): Dr. Carlos Tordesillas Lia Hospital Obispo Polanco (Teruel): Dr. José Manuel Sanz Asín. EDITA: Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón. Redacción-maquetación: Mª Luisa Fernández Yela, Silvia Bazán Arnaudas y Begoña Benito Hombrados. Mantenimiento web de ALDA: Julia Capel Paricio. 28 DE FEBRERO, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Para celebrar el día mundial de las enfermedades raras, en 2015 se organizaron varias actividades durante los días previos y posteriores al día 28 de febrero. El día 21 de febrero varias asociaciones de EERR participamos en la plantación de un árbol singular en el Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza, actividad organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), para llamar la atención sobre las necesidades y la difícil situación en la que nos encontramos los afectados por estas patologías. El acto, en el que participamos más de medio centenar de personas, tuvo lugar dentro del marco de actividades organizadas por el día mundial de las enfermedades raras, con el lema “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”. El coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, explicó que el tiempo medio de espera para el diagnóstico es de 5 años, incluso 10 para un 20 % de los afectados, lo que supone demasiada angustia e incertidumbre, tanto para los pacientes como para sus familiares. En España hay 4.000 afectados sin diagnóstico. El acto contó con el apoyo del ayuntamiento de Zaragoza, ya que el árbol se ha plantado en el Parque Grande José Antonio Labordeta, junto al busto de Doctor Cerrada. En representación del consistorio asistió el Consejero de Urbanismo, Carlos Pérez Anadón, quien resaltó la importancia de apoyar a los afectados por las enfermedades raras. El coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, junto con el Consejero de Urbanismo del Ayuntamiento de Zaragoza, los representantes de afectados por enfermedades raras y personas que nos apoyan, colaboramos en la plantación de un Ginkgo Biloba, un árbol singular para representar a personas singulares. Este árbol está considerado un fósil vivo y es muy resistente. Un año después del estallido de la primera bomba nuclear en Hiroshima, a un kilómetro del epicentro de la explosión, un ginkgo destruido comenzó a brotar y se convirtió en el símbolo del renacimiento, portador de esperanza. El árbol plantado crecerá y se hará más fuerte, como la esperanza de los afectados por las enfermedades poco frecuentes. Además de la participación en este acto, el domingo día 1 de marzo, tal como anunciábamos en nuestro boletín anterior, ALDA organizó el encuentro del día mundial de las enfermedades raras en la Plaza del Pilar, con la colaboración del Ayuntamiento de Zaragoza. Desde nuestra mesa informativa, durante toda la mañana repartimos información oral y escrita sobre nuestra enfermedad a cualquier persona que se acercaba. Como viene siendo habitual, volvimos a contar con la participación de Corita Viamonte, nuestra madrina de honor y de las magníficas majorettes de Zaragoza, que aportan a la celebración su arte, alegría y vistosidad en cada coreografía. Todos los afectados por distonía, desde ALDA agradecemos la disposición y la voluntad incondicional de todas las personas que optaron por acompañarnos y apoyarnos en esta celebración. ¡Muchas gracias! SEMANA DE LA DISTONIA EN ARAGÓN Es la semana dedicada exclusivamente a difundir la existencia de la distonía. Fue desarrollada durante los días 25 a 27 de mayo. Como viene siendo habitual durante estos 15 últimos años, ALDA visita los principales hospitales de las tres capitales Aragonesas dando información sobre nuestra enfermedad. Para ello disponemos de mesas ubicadas en dichos hospitales para tal fin. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Hospital San Jorge. Huesca. Hospital Obispo Polanco. Teruel Hospital Universitario Lozano Blesa. Zaragoza XIX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR El 6 de junio, como culminación de la Semana de la Distonía en Aragón, celebramos la XIX Jornada sobre Distonía Muscular en el Centro de Historia de Zaragoza. Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA, inauguró la Jornada dando la bienvenida a todos los asistentes. Cedió la palabra a Mª Luisa Fernández Yela presidenta de ALDA, que comenzó agradeciendo la asistencia a los médicos, al Centro por cedernos el Aula Mirador y a todos los asistentes en general. Recordó que el día 10 de junio se celebraría la Asamblea extraordinaria de ALDA, y que la Junta se está desgastando, que llevan muchos años las mismas personas… por lo que animó a todos los asistentes (enfermos y familiares) a participar e involucrarse en favor de todos. CONVIVIR CON DISTONIA Tras la presentación, la Jornada comenzó con el tema llamado Convivir con distonía, en el que 3 personas afectadas de diferentes tipos de distonía contaron su experiencia personal y dieron a conocer el sentir de un afectado tanto antes como después de recibir el diagnóstico. En primer lugar Begoña Sánchez, afectada con blefaroespasmo (la distonía que afecta a los párpados), explicó que en el año 2002 comenzó con los primeros síntomas: picores y sequedad de ojos, pesadez en los párpados… y durante dos interminables años fue en numerosas ocasiones al médico, a urgencias… incluso fue diagnosticada de otras patologías como conjuntivitis alérgica y siguió numerosos tratamientos, todos ellos sin resultado. Tras estos dos años, fue un neurofisiólogo el que pensó que podía ser un blefaroespasmo y la derivó al neurólogo Dr. Javier López del Val. Recibir por fin el diagnóstico correcto supuso un gran alivio para ella. Sin embargo, a pesar de recibir el tratamiento adecuado, la toxina botulínica no le hizo el efecto que debería por lo que dos años después incluso con el tratamiento seguía sin poder abrir los ojos. Esta desesperación la llevó a operarse en 2006. La operación fue un éxito y durante 6 años llevó una vida normal. A pesar de ello, durante ese tiempo no dejaron de ponerle toxina en dosis muy bajas. A los 6 años, los músculos se regeneraron de nuevo y comenzaron otra vez los síntomas. En la actualidad continúa en tratamiento con la toxina botulínica, pero lo afronta recalcando que la enfermedad la ha permitido conocerse más y la ha hecho más fuerte. Tras ella Alfonso Marzal, afectado de distonía cervical contó su experiencia. En su caso comenzó con los primeros síntomas: torsión involuntaria en el cuello, dolores... y en 3 ó 4 meses le hicieron ya el diagnóstico. Su caso fue singular, pues no es habitual que se haga tan rápido. La enfermedad le generó rabia, miedo ante el desconocimiento, frustración…. Está en tratamiento con toxina botulínica, con la que nota mejoría, y aunque el efecto es transitorio, ésta le quita el dolor, y eso es muy importante. Alfonso recomendó ante todo mucho sentido del humor, también dijo que a él personalmente, el deporte le había ayudado mucho a evadirse, y recalcó la importancia de sentir el apoyo de los familiares cercanos. Por último, Pedro Oses, afectado de calambre del escribiente, nos relató que cuando sus síntomas se hicieron claramente visibles (incapacidad de escribir, de coger el bolígrafo…) comenzó su peregrinación por diferentes médicos: traumatólogos, masajistas, acupuntores…. Tardaron 20 años en darle el diagnóstico correcto. Comentó que aunque su tipo de distonía no es muy visible exteriormente y es más fácil de llevar hacia el exterior, interiormente se sentía muy mal, cabreado, se le vino el mundo encima, sentía mucha frustración…. Tras el diagnóstico comenzaron a infiltrarle toxina botulínica, y aunque los resultados no fueron los deseados, ahora sí se encuentra mejor. Su recomendación para todos fue: tener presente que la vida sigue, y que hay que seguir hacia delante. Para finalizar se recalcó que, por norma general, el diagnóstico de distonía tarda en darse, que a veces se da por casualidad (alguien a veces fuera del entorno médico conoce la enfermedad y es el que te deriva al neurólogo), y que las personas una vez diagnosticadas sienten alivio al ponerle al fin nombre a su dolencia y saber que hay un tratamiento. EL PACIENTE PREGUNTA Tras relatar estas 3 experiencias, los doctores D. Javier López del Val y Dña. Elena López García, ambos neurólogos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, pasaron a contestar las preguntas que con antelación les fueron enviadas anónimamente a través de ALDA. Estas fueron las preguntas formuladas y las respuestas que allí dieron a las mismas. 1. ¿Qué es una distonía psicógena? - Es una distonía que no existe, que se inventa el paciente. Detrás de este tipo de distonía hay un transfondo psiquiátrico. La causa está en un conflicto personal que tiene el paciente y requiere otro tipo de estudio. Tiene el diagnostico más dificultoso. 2. ¿Puede la distonía favorecer la aparición de fibromialgia? - No. Una distonía puede producir dolor, al igual que una fibromialgia, pero son patologías muy diferentes. 3. ¿Distonía y distonía de torsión son lo mismo? - Sí, se puede utilizar el mismo término para definir la distonía. 4. ¿El alcohol mejora la distonía mioclónica? - Las sacudidas o temblor de la distonía mioclónica pueden mejorar temporalmente con la ingesta de alcohol, pero por supuesto no es recomendable, no se puede aconsejar bajo ningún concepto. 5. Qué es la distonía paroxística - Esta distonía se sale del patrón fijo normal. Son muy poco frecuentes y muy atípicas. A veces se confunde con la distonía psicógena. 6. Puede una distonía terminar en parkinson? - No. Son enfermedades muy diferentes. 7. ¿Cuál es el protocolo ante el diagnóstico de distonía? - Lo primero que hacemos es elaborar una historia clínica, escuchar al paciente, y una vez hecho el diagnóstico se establece el tratamiento que creemos más adecuado (toxina, fármacos…) Después, en función de la respuesta obtenida, se va modificando si es necesario dicho tratamiento. 8. Diferencias entre las toxinas - La toxina botulínica es una proteína que ayuda a frenar los espasmos musculares. Todas las toxinas bloquean la liberación de acetilcolina. Está la toxina de Tipo A (dentro de este tipo se comercializan 3 : Botox, Dysport y Xeomin) y está la toxina de Tipo B (Neuroblock). La única diferencia sería que Xeomin no lleva proteínas, y esto favorece que no se produzcan anticuerpos. A la hora de elegir una toxina u otra se valora en qué tipo de distonía va a funcionar mejor, en función del músculo a infiltrar, ya que hay toxinas que difunden más que otras. 9. ¿Hay relación entre distonía cervical y los dolores de cabeza? - Sí la hay. Y no solo con una distonía cervical, sino también con el blefaroespasmo. Al modificar la postura, adoptar posturas anormales, y debido a la gran tensión se produce en ocasiones cefaleas. 10. ¿Hay relación entre distonía cervical y artrosis? - Puede haberla. Por el movimiento repetido del cuello podría darse una artrosis localizada en algunas zonas del cuello. 11. ¿Existen factores que pueden agravar los síntomas de la distonía? - Sí. Las situaciones de tensión, malestar… Por el contrario ¿existen terapias alternativas que pueden ayudar a la distonía y mejorar con ellas 12. la calidad de vida del paciente? - Sí. Realizar deporte es fundamental. También son muy beneficiosos los ejercicios de estiramiento continuados. 13. ¿Cuánto tiempo está pasando desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad hasta que el paciente os llega a la consulta y es diagnosticado de distonía? - Entre 1 y 3 años es la media. Por desgracia, incluso dentro del entorno médico, es una enfermedad muy desconocida. 14. ¿Qué se puede hacer para reducir ese tiempo de espera en el diagnóstico? - Una gran labor de difusión y divulgación de la enfermedad. No hay otro modo. 15. ¿Se puede aplicar la toxina en un tic? - En general no está indicado infiltrar toxina por las propias características de los tics, ya que éstos son impredecibles (van y vienen) y son cambiantes. Tras esta ronda de preguntas se dio por finalizada la Jornada. Tras la clausura, compartimos todos los asistentes un rato muy ameno de convivencia y relación en la cafetería del Centro. Desde aquí os agradecemos a todos vuestra asistencia y participación, tanto relatando vuestras experiencias como enviando preguntas a los doctores. Sin vosotros y la participación desinteresada de nuestros médicos, esto no hubiese sido posible. SALIDA CULTURAL A BORJA El domingo 27 de septiembre realizamos la salida cultural a Borja programada por ALDA, para visitar el Palacio de los Condes de Bureta y el Ecce Homo en el Santuario de la Misericordia. A nuestra llegada a Borja, ya nos esperaban nuestra socia Silvia Bazán y Carlos, su esposo, que nos quisieron acompañar a pesar de que Silvia aún llevaba la muñeca escayolada a causa de una caída. Con ellos recorrimos buena parte de las dependencias de este inmenso palacio, incluso sus bodegas. A la salida, aprovechamos la ocasión para ofrecerle a Silvia un pequeño detalle por los dieciséis años dedicados al trabajo como secretaria de ALDA, pues cesó en la renovación de cargos de la última asamblea celebrada en junio. Fueron unos momentos breves pero muy emotivos. Todos agradecemos su esfuerzo y le deseamos una pronta recuperación. Después, seguimos nuestra ruta camino al Santuario de la Misericordia y visitamos la pequeña iglesia donde se haya el ya famoso Ecce Homo. El día fue veraniego, por lo que pudimos comer en el exterior, sobre unas mesas con agradable sombra. Terminamos la comida compartiendo unos dulces y moscatel. Pasamos una jornada estupenda. Desde ALDA intentaremos repetir estas pequeñas escapadas, pues son experiencias que, pese al esfuerzo económico que suponen, nos permiten gozar de unas horas de convivencia y olvidarnos de las penalidades que a diario nos impone nuestra enfermedad. OFRENDA DEL PILAR La ofrenda de flores a la Virgen del Pilar en 2015 batió su propio récord con más de 340.000 oferentes y más de 600 agrupaciones. ALDA participó en esta cita anual, contribuyendo a alcanzar este récord y dispuesta a hacer visible la distonía en nuestra sociedad. Gracias a nuestros socios, familiares y amigos por acompañarnos. RASTRILLO SOLIDARIO Acércate los lunes por la tarde a nuestra sede. En nuestro rastrillo solidario encontrarás artículos variados para regalar: bisutería, complementos, adornos y útiles del hogar, ropa, libros... Comprarás con la satisfacción añadida de saber que así también nos estás ayudando. El mercadillo se compone de los objetos entregados por los siguientes establecimientos, a los cuales agradecemos su colaboración: Confecciones Ramón Calzados Primor Joyería Hora y Oro Flores Gálvez Flores Liquen Trofeos Rivers Eroski C. Caspe Esvi (Las Fuentes) Copistería Zenit Lázaro Joyeros Loterías Roma DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA Un año más hemos salido a la calle para informar sobre nuestra enfermedad. Por mucho que trabajemos sobre ello, nunca es suficiente. La investigación va lenta, no se invierte suficiente dinero para investigación, por eso hay que seguir luchando sin descanso a todos los niveles. Todos los años celebramos este día con animación de nuestras majorettes de Zaragoza, que se unen a nosotros y ponen una nota de color y de alegría, pero en esta ocasión no ha pudo ser, pues los tristes acontecimientos en París hacen que las festividades de conviertan en días agridulces. Nos quisimos unir al dolor de nuestros semejantes ante la tremenda barbarie con nuestra muestra de respeto. No estuvimos en el lugar indicado que era la puerta del Ayuntamiento de Zaragoza, pues otro importante evento nos obligó a desplazarnos a la vecina Plaza de la Seo para instalar allí nuestra mesa informativa. Durante la mañana repartimos octavillas y respondimos a las preguntas que muchas personas nos hacían respecto a la distonía. Gracias a nuestros fieles socios y amigos que siempre están al pie del cañón. Gracias a Corita Viamonte, nuestra madrina de honor, por su atención para nosotros, al Ayuntamiento y a todas las personas que de diversos modos siempre nos ayudan. LA DISTONÍA SE PRESENTA EN LOS INSTITUTOS El lunes 9 de noviembre de 2015 ALDA estuvo en el Instituto de Secundaria María Moliner (C/ San Vicente Ferrer s/n) de Zaragoza, dando a conocer la distonía a los alumnos del centro. La charla se realizó en el Salón de Actos y se dirigió a unos 100 alumnos de los siguientes cursos y ciclos formativos: 1º de Mediación Comunicativa, 1º de Integración Social, 1º de Atención a la Dependencia y 2º de Interpretación de Lengua de Signos. Los alumnos de este último ciclo la tradujeron simultáneamente a lengua de signos. La charla fue impartida por Marisa Fernández y Vicky Salomó, presidenta y trabajadora social de ALDA respectivamente. Se desarrolló mediante dos PowerPoint elaborados por ALDA, uno con la explicación de la enfermedad, cómo afecta a las personas que la padecen y el papel de las asociaciones, y el otro con un poema sobre los sentimientos de una persona afectada por distonía. Posteriormente se invitó a los alumnos a formular las preguntas que desearan y tras responder a ellas, se les entregó a cada uno un folleto informativo con todo el contenido de la charla y varios más sobre los tipos de distonía. Agradecemos su asistencia y participación a todos los alumnos, a sus profesores y muy especialmente a Lourdes Gil, quien por segundo año ha facilitado y promovido que podamos realizar la charla en dicho centro educativo. Gracias por su interés y acogida. XX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑA El 14 de Noviembre, varios miembros de ALDA asistieron en Madrid a la Jornada sobre distonía muscular, organizadas por ALDE, asociación de lucha contra la distonía en España. Nuestra socia Silvia Bazán nos aporta el siguiente resumen de las diferentes ponencias con que contaba el programa. Las 3 primeras ponencias estaban relacionadas con los CSUR. Estas corrieron a cargo de D. Justo Herranz (miembro de ALDE y FEDER), la Dra. María José Catalán (Responsable de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital San Carlos de Madrid) y el Dr. Francisco Grandas (Jefe de neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid). Comentaron que ya son un hecho real y que están funcionando los CSUR (Centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud). Los CSUR son centros sanitarios o servicios dentro de estos centros que atienden patologías que requieren de una alta tecnología para su prevención, diagnóstico o tratamiento, o enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento El objetivo de estos centros es mejorar la atención de las patologías y enfermedades de baja prevalencia. Entre las funciones de los CSUR se encuentran: 1. Dar cobertura en todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia. 2. Proporcionar atención en un equipo multidisciplinar. Los CSUR tienen un compromiso formal con la investigación. En cuanto a la distonía, los retos en la investigación son: Llevar a cabo líneas de investigación relacionadas con la genética, desarrollar mejoras en cuanto a tratamientos, tienen otra línea de investigación sobre la estimulación cerebral profunda y otras formas de estimulación para buscar mejoría en el tratamiento sintomático de los pacientes. El proceso de derivación de un paciente a un CSUR es el siguiente: 1. El médico especialista debe realizar un informe clínico solicitando la derivación a un CSUR para diagnóstico o pruebas y cumplimentar una documentación con los datos necesarios. 2. La Consejería de Sanidad de origen debe valorar el informe, aceptarlo y tramitarlo. 3. Se envía entonces a la Consejería de destino, que lo revisa y lo acepta si lo considera oportuno 4. Y por último, se le da cita al paciente en el CSUR, se le comunica el día que tiene que acudir, si debe realizarse alguna prueba previamente, la documentación que tiene que aportar… 5. Cuando se le ha visto, o bien se le da un informe de alta o bien la siguiente cita para revisión y seguimiento. Un centro que desee ser acreditado como CSUR debe presentar una solicitud al Ministerio de Sanidad, y es este Ministerio quien decide la designación de CSUR, si cumple los siguientes requisitos: 1. El centro debe demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la patología, técnica, tecnología o procedimiento de que se trate. 2. Haber tenido un volumen de actividad suficiente en la técnica, tecnología o procedimiento para cuya realización se solicita la designación como centro, servicio o unidad de referencia que garantice un nivel adecuado de calidad y seguridad a los pacientes. 3. Contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de que se trate. 4. Obtener indicadores de resultados adecuados previos a su designación. 5. Disponer de un sistema de información que permita el conocimiento de la actividad y la evaluación de la calidad de los servicios prestados. 6. Disponer de capacidad de formación a sus profesionales… Una vez designado el CSUR éste se compromete a atender a todos los pacientes de otras Comunidades Autónomas cuando éstas soliciten la asistencia, pero siempre vía SIFCO (vía Sistemas de Información del Fondo de Cohesión). En casos de urgencia (quemados, trasplantes…) se coordinará el traslado a un CSUR por vía rápida (teléfono, correo electrónico…) y en el plazo de una semana se comunicará ya a través de vía SIFCO. La atención en los CSUR a los pacientes derivados de otras comunidades autónomas, se hará en la mismas condiciones y con idénticas garantías que a los ciudadanos residentes en la comunidad donde se ubica el CSUR. Si queréis ampliar más información sobre estos centros, todo esto queda regulado en el Real Decreto 1302/2006 del 10 de noviembre. Podéis consultar este decreto en el que figuran las características que deben tener estos centros, regula los procedimientos de designación, la financiación de los mismos…. Hasta el momento, el Consejo Interterritorial ha acordado 57 patologías o procedimientos para los que es necesario designar CSUR en el Sistema Nacional de Salud, y entre ellas están las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, como es el caso de la distonía. Se aprobaron 6 CSUR que atienden enfermedades raras con trastornos del movimiento. En Madrid hay 3. Los 6 centros en los que se atienden las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento son: 1. 2. 3. 4. 5. 6. Complejo Hospitalario Virgen del Rocío (Andalucía) Hospital La Fe (C. Valenciana) Hospital Clínico y Provincial de Barcelona –Hospital San Joan de Déu Hospital U. Ramón y Cajal (Madrid) Complejo U. de San Carlos (Madrid) Hospital General U. Gregorio Marañón (Madrid) Tras estas ponencias, la siguiente corrió a cargo de la Dra. Beatriz De la Casa Fages, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, bajo el título TRATAMIENTO DE LA DISTONIA CERVICAL Primero hizo una introducción sobre lo que es la distonía cervical. Comentó que es la forma más común de distonía focal de inicio en el adulto, y que es más frecuente en mujeres. Con relación al tratamiento señaló que las infiltraciones de toxina botulínica son el tratamiento de elección. Hay otros tratamientos como el oral (anticolinérgicos, benzodiacepinas…) Señaló también que las infiltraciones de toxina guiadas por ultrasonidos o con una electromiografía, en la distonía cervical puede mejorar la eficacia del tratamiento. Y que la estimulación cerebral profunda es una opción terapéutica para distonías cervicales severas que no responden al tratamiento. La siguiente ponencia llevaba por título ¿QUÉ HEMOS APRENDIDO SOBRE LA DISTONIA EN LOS ÚLTIMOS AÑOS? Corrió a cargo de la Dra. Mónica Kurtis Destacó que: • • Sigue habiendo un gran retraso en el diagnóstico. La primera definición de distonía se hizo en 1911 como una alteración del tono muscular. En 2013, tras dos años de debate, se alcanzó un consenso y se llegó a la nueva definición, trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares sostenidas o intermitentes que producen posturas anormales o movimientos repetitivos o ambos. Esta definición debería ser ampliamente conocida y así se podrían hacer antes los diagnósticos. • • En los últimos 3 años se han descubierto 3 genes más que producen distonía. En cuanto al tratamiento, se ha aprendido que la infiltración de toxina botulínica guiada (con electromiografía, ultrasonidos…), para algunas distonías, como por ejemplo la cervical, mejora los resultados. La última ponencia de la mañana llevaba por título NUTRICIÓN Y ALIMENTACION EQUILIBRADA D. Alfonso Perote, director del Instituto Tomás Pascual Sanz de Madrid aportó unos conceptos de lo que es alimentación, alimentos, nutrición, nutrientes, dietética… Explicó la pirámide de alimentos y dio pautas para aprender a elaborarnos un menú adecuado a cada uno de nosotros, hasta llegar a conseguir una dieta variada, equilibrada y moderada. Tras un cocktail, en el que aprovechamos para hablar con compañeros de otras asociaciones de distonía y profesionales que acudieron a la jornada interesados por los temas que se trataron, se llevó a cabo la última ponencia. Fue un taller teórico-práctico sobre Mindfulness, con el título MINDFULNESS PARA EL TRATAMIENTO DEL ESTRÉS ASOCIADO A LA DISTONIA El psicólogo, D. Gerardo Montes, explicó que aunque la causa de la distonía no es psicológica, que es fisiológica, existe una relación psicosomática con el estrés, es decir, ante una situación de estrés la enfermedad empeora. Ante la aparición de la distonía pueden aparecer síntomas como: vergüenza, autorechazo, disminución de la vida social… que si no se manejan adecuadamente puede aparecer depresión, ansiedad y estrés. El mindfulness es ser consciente de lo que está pasando en el presente, momento a momento. Hay que prestar atención al momento, con aceptación y sin hacer juicios. Explicó que hay dos modos de practicar el mindfulness, de una manera formal y de manera informal. Un ejemplo de esta última podría ser realizar alguna actividad de la vida cotidiana fomentando el estado de atención, por ejemplo, darnos una ducha siendo conscientes de la experiencia. Tras esta parte teórica realizamos una pequeña práctica de mindfulness. Y con este taller quedó ya clausurada la jornada. Desde aquí queremos agradecer el gran esfuerzo realizado por nuestros compañeros de ALDE Madrid para organizar este evento que contó con la participación de grandes profesionales y que trató temas muy interesantes y de gran importancia para todos nosotros. COMIDA DE NAVIDAD En diciembre, de forma previa a las fiestas navideñas, ALDA organizó la comida de Navidad, a la que asistieron varios socios y amigos, deseosos de compartir mesa y conversación de una forma alegre y distendida, como nos ofrece esta ocasión. Volvimos a contar con la presencia de nuestra madrina de honor, Corita Viamonte y en nuestro brindis recordamos a quienes no pudieron asistir. Les echamos de menos y deseamos su rápida mejoría. NOTICIAS NUESTRAS JUNTA DIRECTIVA Durante la Asamblea General de ALDA, celebrada el 10 de Junio, tuvo lugar la renovación de algunos cargos directivos. En estos tiempos tan difíciles, deseamos fuerza en su compromiso a las personas entrantes y a quienes mantienen su cargo agradecemos su continuidad. Todos los socios de ALDA debemos colaborar con nuestros representantes aportando iniciativas y ayudando, en la medida de nuestras posibilidades individuales, en el desarrollo de las actividades que se programen. Hacen falta voluntarios para que ALDA pueda continuar realizando actividades en favor de todos los afectados y sus familias. Esto es justamente los que nos pide la nueva Junta Directiva, la cual quedó constituida así: Presidenta: Mª Luisa Fernández Yela Vicepresidenta: Isabel Fernández Yela Secretaria: Julia Redondo Albero Tesorera: Ángeles Martín Arcos Vocal: Rosa María López Pérez Vocal: Miguel Ángel Briega Gálvez Vocal: Mª Begoña Sánchez Laseca Vocal: Matilde Tolosa Bordonaba Julia Redondo Albero, secretaria entrante. Silvia Bazán Arnaudas, secretaria saliente. Desde ALDA queremos reconocer todo el esfuerzo que durante años ha dedicado Silvia Bazán Arnaudas como miembro de la Junta y agradecer su actividad como socia. Os compartimos sus palabras: “Parece que fue ayer cuando tras diagnosticarme la distonía me asomé por el centro cívico Delicias. Fui con miedo, no lo negaré, miedo de encontrarme con personas muy afectadas por la enfermedad, de saber mi futuro más o menos cercano, miedo a lo desconocido.... pero lo que encontré fue a un grupo de personas que a pesar de estar unidos por una enfermedad, ésta desaparecía por completo ese rato. Allí los martes solo había risas, complicidad, apoyo, amistad, meriendas, relajación.... De aquel primer martes han pasado 18 años, y todos y cada uno de vosotros habéis pasado a ser mi segunda familia. Han sido tantos y tan buenos los momentos y las personas que han pasado durante este tiempo que no acabaría nunca de nombrarlas. He dicho adiós, tras 16 años, a la junta directiva, pero no digo adiós a la Asociación, a todos vosotros, porque como dice Marisa: "Un mismo fin nos une". Así que os diré GRACIAS. GRACIAS con mayúsculas a TODOS, porque TODOS (los que se han marchado y los que seguís) me habéis enseñado muchísimas cosas. Sois geniales. Os quiero muchísimo. Gracias, gracias, gracias”. Gracias a ti Silvia, por estos años dedicados a ALDA, porque contigo también hemos aprendido, por tu paciencia, serenidad, por tantas veces que nos has ayudado y por tu amistad. Nos convertimos en una familia especial, en la que "UN MISMO FIN NOS UNE". No hay un adiós, sino un hasta luego, un hasta siempre. SOCIOS Sentimos alegría por contar con algunos socios nuevos y deseamos que estimulen y apoyen la importante labor que desarrolla ALDA a lo largo del año. Por otra parte, nuestra asociación también desea expresar su tristeza por esos otros socios cuya pérdida lamentamos junto a sus familias y amistades. Seguirán acompañándonos en nuestro recuerdo. AGRADECIMIENTOS Durante 2015 las ayudas económicas a ALDA se han reducido aún más que en años anteriores, tanto en cuantía como en número de colaboradores. Pese a que los donativos hayan sido escasos, agradecemos sinceramente todos ellos, como el de La Caixa o los realizados como consecuencia de no cobrar algunos boletos de lotería premiados. TALLER DE DANZA INTEGRAL ALDA promovió para todos sus socios un taller de danza, concretamente llamado “DANZA INTEGRAL, Creativa, consciente y vital”. Esta actividad se desarrolló en ocho sesiones, desde el 14 de octubre al 2 de diciembre los miércoles por la tarde. La experiencia fue positiva e integradora en el plano interpersonal, cuya finalidad era disponer un espacio a través del cual encontrarnos, crear, expresarnos y conocernos. Por ello, ALDA intentará ofrecer más talleres similares, de los cuales ya facilitará la información oportuna a sus socios. AVISOS IMPORTANTES VUESTROS DATOS No olvidéis comunicarnos cualquier cambio de domicilio, teléfono de contacto, cuenta bancaria o correo electrónico... Además, quienes dispongan de email pueden recibir el boletín por ese medio. HORARIOS DE ATENCIÓN La atención de afectados por parte de nuestros profesionales se desarrolla en la sede de ALDA. Para ser atendidos, debéis pedir cita previa llamando al teléfono 608037336. Sus horarios en 2016 siguen siendo: Jesús Ibáñez, fisioterapeuta, los lunes y jueves, de 17:30 a 19:30 h. Vicky Salomó, trabajadora social, los lunes y miércoles, de 17:00 a 20:00 h. CALENDARIO DE ACTIVIDADES La Junta intentará organizar durante 2016 las actividades habituales que viene realizando ALDA, así como otras que se le propongan y se estimen adecuadas, tanto en medios materiales, económicos y de personal voluntario para desarrollarlas. Como actividades cuya continuidad es fundamental tenemos: - En febrero, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras. - En mayo-junio, la preparación de semana de la distonía en Aragón, que concluirá con la XX Jornada (ésta será el 4 de junio en el Hospital Clínico de Zaragoza). - En noviembre, el día europeo de la distonía. Además, se pretende continuar con el proyecto de presentar la distonía en los centros de enseñanza, así como programar otra visita cultural por Aragón. Ya os informaremos mediante carta. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. En 2016 celebraremos este día justamente el 28 de febrero, ya que es domingo. ALDA ubicará una mesa informativa en la Plaza del Pilar, donde poder darnos a conocer. Pedimos a los socios su presencia y agradecemos a los amigos voluntarios cualquier tipo de apoyo. Para coordinarnos, por favor LLAMAR YA al móvil 608037336 de ALDA. Fecha: domingo 28 de FEBRERO. Lugar: Puerta del Ayuntamiento Zaragoza (Plaza del Pilar). Horario: de las 10 a las 14 horas. AYÚDANOS A AYUDAR. HAZTE SOCIO.
