Plan Nacional de Cuidados Paliativos Avances y Perspectivas Octubre 2012 Área de Enfermedades Crónicas No Transmisibles Departamento de Programación Estratégica en Salud Ministerio de Salud Pública En la mayoría de los países, los pacientes con enfermedades amenazantes para la vida (etapa terminal) tienen necesidades no cubiertas por el sistema sanitario Los sistemas sanitarios aplican un modelo de atención a estos pacientes: Sin continuidad en la atención Sin control efectivo del dolor y otros síntomas Sin abordaje integral del paciente y su familia Sin prevención del duelo patológico de familiares Escultura Ron Mueck Los sistemas sanitarios tienen que adaptarse a las necesidades de estos pacientes, como lo han hecho cada vez que se ha visualizado un problema sanitario: asistencia al paciente en situación crítica, con SIDA, pacientes discapacitados, etc. Los sistemas sanitarios deberían: 1. Desarrollar Modelos de Atención específicos que aseguren asistencia de calidad y continua 2. Formar Profesionales 3. Asegurar disponibilidad de medicación “Los pacientes al final de su vida no requieren de estudios sofisticados, medicación costosa o internaciones especiales. Necesitan un equipo profesional que les asegure la asistencia, que pueda responder a sus demandas físicas, psicosociales y espirituales, y que contenga a la familia, evitando las enfermedades secundarias a los duelos patológicos” Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo. Organización Mundial de la Salud Requisitos OMS para desarrollar un Programa Nacional de CP • Política Gubernamental que garantice la integración de los servicios de cuidados paliativos en la estructura y financiamiento del sistema nacional de salud • Política Educativa que respalde la formación de los profesionales de la salud, de voluntarios y de público • Política de Medicamentos que garantice la disponibilidad de medicamentos esenciales para el manejo del dolor y otros síntomas y trastornos psicológicos, en particular, analgésicos opioides para alivio del dolor moderado y severo Establece además la necesidad de liderazgo para conseguir efectivizar un programa. Objetivos Estratégicos OPS del “Plan de Acción para prevención y control de cáncer” . Planteo a los países miembros a cumplir entre 2008-2015 • Elaboración y promoción del uso de directrices normalizadas para los CP • Fortalecer las capacidades técnicas de los proveedores de servicios de salud para la prestación de servicios eficaces y oportunos de cuidados paliativos del cáncer • Mejorar el acceso y la calidad de los servicios de tratamiento y cuidados paliativos del cáncer • Mejorar la disponibilidad, el acceso y el uso racional de los opioides para el tratamiento del dolor causado por el cáncer Plan Nacional de Cuidados Paliativos Iniciativa presentada al Ministerio de Salud Pública por el Sindicado Médico del Uruguay con el apoyo de Delegación Española a AMM y acompañada por SUMCP (noviembre 2011) Inicio de Actividades 1 de Junio 2012 Dependiente de Área Enfermedades Crónicas No Transmisibles – Departamento de Programación Estratégica en Salud Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Responsable: Dra. Gabriela Píriz Alvarez Asesor Internacional: Dr. Marcos Gómez Sancho (España) Grupo Colaborador: integrantes de SUMCP y PRONACCAN Dr. David Santos Dra. Graciela Sabini Dra. Mercedes Bernadá Dr. Gabriel Sehabiaga Dra. Patricia Papa Dr. Eduardo García Plan Nacional de Cuidados Paliativos Objetivo Garantizar la asistencia paliativa de calidad a todos los habitantes del territorio nacional, independientemente del prestador de salud que la realice Plan Nacional de Cuidados Paliativos Obligatoriamente debe incluir la atención a adultos y niños, a pacientes con patología oncológica y no oncológica, de todo el país. Implica contar con un abanico de modalidades asistenciales (asistencia al paciente internado, en domicilio, consultorio, guardia telefónica) Modificar la prestación establecida actualmente en el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS) Plan Nacional de Cuidados Paliativos Líneas de Acción 1. Establecer Marco normativo y legal que asegure el derechos de los pacientes 2. Establecer criterios de Organización Asistencial 3. Asegurar la disponibilidad de opioides en todo el territorio nacional 4. Optimizar la Formación de todos los profesionales de la salud 5. Sensibilizar a prestadores, profesionales y público en general sobre temas emergentes 6. Establecer Redes de Asistencia a nivel nacional Plan Nacional de Cuidados Paliativos Líneas de Acción Situación Actual Estrategia Situación Ideal Marco Normativo y Legal Prestación: organización, calidad Formación profesional Disponibilidad y Consumo de Opioides Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Actual Artículo 4º.- El Sistema Nacional Integrado de Salud tiene los siguientes objetivos: A) Alcanzar el más alto nivel posible de salud de la población mediante el desarrollo integrado de actividades dirigidas a las personas y al medio ambiente que promuevan hábitos saludables de vida, y la participación en todas aquellas que contribuyan al mejoramiento de la calidad de vida de la población. B) Implementar un modelo de atención integral basado en una estrategia sanitaria común, políticas de salud articuladas, programas integrales y acciones de promoción, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, recuperación y rehabilitación de la salud de sus usuarios, incluyendo los cuidados paliativos. C) Impulsar la descentralización de la ejecución en el marco de la centralización normativa, promoviendo la coordinación entre dependencias nacionales y departamentales. D) Organizar la prestación de los servicios según niveles de complejidad definidos y áreas territoriales. E) Lograr el aprovechamiento racional de los recursos humanos, materiales, financieros y de la capacidad sanitaria instalada y a instalarse. F) Promover el desarrollo profesional continuo de los recursos humanos para la salud, el trabajo en equipos interdisciplinarios y la investigación científica. Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Actual SISTEMA NACIONAL INTEGRADO DE SALUD ANEXO II . CATÁLOGO DE PRESTACIONES Setiembre 2008 Modalidades de Atención Médica Cuidados paliativos: “Podrán ser brindados en internación sanatorial, en internación domiciliaria o en atención ambulatoria en domicilio” Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Actual Ley 18335 de Derechos y Deberes de los Usuarios, Artículo 6° “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”. Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Actual Ley 18335 de Derechos y Deberes de los Usuarios, Artículo 7º “Todo paciente tiene derecho a una atención en salud de calidad, con trabajadores de salud debidamente capacitados y habilitados por las autoridades competentes para el ejercicio de sus tareas o funciones. Todo paciente tiene el derecho a acceder a medicamentos de calidad, debidamente autorizados por el Ministerio de Salud Pública e incluidos por éste en el formulario terapéutico de medicamentos, y a conocer los posibles efectos colaterales derivados de su utilización”. Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Actual Ley 18335 de Derechos y Deberes de los Usuarios, Artículo 10° inciso D Establece que toda persona tiene derecho a “morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica)…” Plan Nacional de Cuidados Paliativos Marco Normativo Ideal - Ley sobre obligaciones de prestadores y profesionales para garantizar la asistencia de calidad al final de la vida - Explicitar control del dolor y uso de la sedación paliativa como una indicación médica Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Población Destinataria Modelos Asistenciales Homogeneizar criterios asistenciales Asistencia a la Familia Recursos Materiales Encuesta Nacional a Prestadores de Salud (en proceso) Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Población Destinataria. ADULTOS - Pacientes con patología oncológica - Paciente con Enfermedades Crónicas en Etapa Terminal: Hepáticas Cardiovasculares Respiratorias Neurológicas Renales SIDA Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Población Destinataria. NIÑOS Grupo de enfermedades que amenazan Ejemplos la vida Enfermedades que requieren Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal tratamiento curativo o intensivo para pronóstico. prolongar la vida y que pueden fallar Cardiopatias severas congénitas o adquiridas. Enfermedades que requieren Fibrosis quística tratamientos prolongados para mejorar HIV/SIDA y mantener la calidad de vida. Enfermedades GI severas o malformaciones Insuficiencia renal cuando la diálisis o transplante no están indicados. Inmunodeficiencias severas Distrofia muscular. Insuficiencia respiratoria crónica o severa. Epidermolisis bullosa severa Enfermedades progresivas para las Mucopolisacaridosis cuales el tratamiento es exclusivamente Alteraciones metabólicas progresivas paliativo. Cromosomopatías (13 y 18) Formas severas de osteogénesis imperfecta Afectación neurológica severa, no Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes progresiva, que derivan en Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomas. vulnerabilidad y complicaciones que Secuelas neurológicas severas secundarias a enfermedades infecciosas, pueden causar la muerte prematura prematurez extrema, otras injurias Injuria cerebral hipoxica o anóxica Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas. Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Población Blanco: 0.5 % de al población total del país En Uruguay, aproximadamente 16.000 pacientes al año + 32.516 (2 familiares por paciente) Población beneficiaria = 48.844/año Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Departamento Montevideo Canelones Maldonado Salto Paysandú Colonia San José Rivera Tacuarembó Cerro Largo Soriano Artigas Florida Rocha Lavalleja Durazno Río Negro Treinta y Tres Flores Población blanco 6462 2591 808 623 566 614 540 517 450 423 411 366 335 335 294 285 272 240 125 Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Departamento Montevideo Canelones Maldonado Salto Paysandú Colonia San José Rivera Tacuarembó Cerro Largo Soriano Artigas Florida Rocha Lavalleja Durazno Río Negro Treinta y Tres Flores Población blanco 6462 2591 808 623 566 614 540 517 450 423 411 366 335 335 294 285 272 240 125 Población en asistencia actualmente (Encuesta en proceso) En 2011 en Montevideo se asistieron entre todas las instituciones, 2100 pacientes por año (30% de los pacientes que hubieran requerido asistencia paliativa) Plan Nacional de Cuidados Paliativos Organización Asistencial Información no oficial. Prestación heterogénea Hay muy buenas experiencias que hay que desarrollar y difundir. Homogeneizar la asistencia paliativa Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial Tratamiento Específico Asistencia Paliativa Asistencia al duelo (familiares) Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial Modelo Incremental que asegure la Continuidad Asistencial Se adaptará a la realidad de cada prestador de salud Servicios Habilitados por el MSP Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial Unidad de Referencia Unidad Equipo de Soporte Domiciliario Equipo de Soporte Hospitalario/Sanatorial Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial ESH ESA UNIDAD UNIDAD REFERENCIA RRHH FORMACIÓN ACTIVIDAD ASISTENCIAL FARMACOS RRMM ACTIVIDAD DOCENTE/INVESTI GACION ORGANIZACION Se realizará cálculo de costos en sector público y privado Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial Unidad de Referencia Unidad Equipo de Soporte Domiciliario Equipo de Soporte Hospitalario/Sanatorial Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial • Homogeneizar Criterios Asistenciales - Confección de Guías Clínicas de tratamiento de los distintos problemas clínicos - Confección de Guías de Abordaje al paciente y su familia Plan Nacional de Cuidados Paliativos Modelo Asistencial • Asistencia a la Familia - Definir prestaciones: educación, apoyo, prevención de duelo patológico, seguimiento al duelo - Coordinar con Sistema Nacional de Cuidados Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides Consumo de Morfina: indicador de calidad de asistencia en el paciente con cáncer Asegurar la Disponibilidad Institucional de acuerdo a la etapa de desarrollo: codeína, tramadol, oxicodona, morfina, metadona, fentanilo Modificación del Formulario Terapéutico de Medicamentos. Se realizó informe incluyendo todos los analgésicos opioides Formación Profesional Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides Informe de la Junta Internacional de Estupefacientes (JIFE) AÑO 2000 2001 2010 2012 CONSUMO MORFINA 0,82 MG/PER CAPITA 2,5 MG/PER CAPITA 3,57 MG/PER CAPITA 5,6 MG/PER CAPITA Si bien las cifras de consumo de morfina vienen mejorando, aún son muy insuficientes Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides Informe de MSP Medicamentos (consumo de Morfina en Año 2011, con información disponible a octubre 2012) - Morfina VO: 5.602.740 mg -Morfina ampollas: 11.036.048 mg (equivalente a 5.558.024 mg) - Total de morfina consumida: 11.720.764 mg = 11,7 kg Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides Total de morfina consumida: 11.720.764 mg Si tomamos en cuenta que fallecieron 8100 pacientes por cáncer (último dato 2010), nos da que se indicaron 1373 mg/paciente fallecido por cáncer. No está incluido el resto de los pacientes en etapa terminal que no fallecieron ese año Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides 1373 mg/paciente fallecido por cáncer Si calculamos una sobrevida promedio de 90 días para cada uno de esos pacientes, cada paciente recibió 15,25 mg/morfina/día. Valor insuficiente Indicador de base del PNCP Se valorará desde el PNCP cada departamento y cada prestador Plan Nacional de Cuidados Paliativos Disponibilidad de Opioides 1373 mg/paciente fallecido por cáncer Si calculamos que la dosis promedio (según OMS) es de 60 mg/morfina/día, los pacientes que fallecieron tuvieron un tratamiento adecuado durante 23 días Reglamentaciones Presión social Creencias de pacientes Dolor tema no prioritario Bajo consumo de morfina No priorización de gobiernos y autoridades de la enseñanza Profesionales sin capacitación Tratamiento ineficaz Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Formación Profesional Paso Limitante para el Desarrollo del Programa Análisis de situación Actual: niveles de formación y distribución territorial (Encuesta en proceso) - Facultades de Medicina - Facultad de Enfermería y Escuelas de Enfermería - Facultad de Psicología - Facultad de Trabajo Social Plan Nacional de Cuidados Paliativos Formación Profesional Se plantean Niveles de Formación a Post Graduados de acuerdo a estándares internacionales para todos los profesionales de la salud (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales): Formación Básica, Intermedia, Avanzada Plan Nacional de Cuidados Paliativos Formación Profesional Formación básica para todos los profesionales de la salud: concepto de CP, de etapa terminal, manejo básico de dolor y analgésicos, atención a la familia Formación intermedia para todos los profesionales que asistan a pacientes pasibles de asistencia paliativa Formación avanzada para nivel especialista Plan Nacional de Cuidados Paliativos Formación Profesional Formación para los Estudiantes de Ciencias de la Salud El Ministerio de Sanidad y Consumo de España, en su Estrategia en CP del SNS plantea: “La formación de pregrado se ha destacado como una de las acciones con mayor impacto a mediolargo plazo sobre la efectividad de los cuidados paliativos” Plan Nacional de Cuidados Paliativos Formación Profesional Desde el Plan Nacional se está desarrollando una estrategia de Nivelación Profesional con cursos a distancia + pasantías, para profesionales de todo el país (médicos y enfermeros que asistan a adultos y niños). Población objetivo para 2013: 120 profesionales Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos - Hoy inicia el Proyecto “Hacia una Asistencia sin Dolor”. Dolor en el Paciente con Cáncer Se invitó a todos los prestadores del país Actividad educativa a profesionales de la salud Actividad de difusión a usuarios Análisis de situación Actual mediante encuesta «Hacia una Asistencia sin Dolor» Dolor en el paciente oncológico Auspician Plan Nacional de Cuidados Paliativos Confirmaron participación hasta el momento: Canelones: CRAMI y Hospital Las Piedras, CAAMEPA Colonia: CAMOC, CAMEC, ORAMECO + Unidades Ejecutoras de ASSE San José: AMSJ y Hospital de San José Florida: CAMEF y Hospital Florida Montevideo: Hospital Maciel, Hospital Pasteur, Enfermería Domiciliaria, Servicio de Urgencia (105) Rocha: COMERO Tacuarembó: COMTA Plan Nacional de Cuidados Paliativos Proyecto “Hacia una Asistencia sin Dolor”. Dolor en el Paciente con Cáncer 80% de los pacientes con cáncer fallecen con dolor no controlado 95% de estos casos puede controlarse con medidas sencillas FORMACION PROFESIONAL Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Desarrollar Redes Asistenciales Identificación de Profesionales con liderazgo local/regional Fortalecer comunicación entre los profesionales y equipos de CP Fortalecer comunicación con Programas/Planes del DPES afines: Adolescencia, Adulto Mayor, Niñez, PRONACCAN, etc. Plan Nacional de Cuidados Paliativos Plan Nacional de Cuidados Paliativos Fortalezas Geografía de Uruguay Buena Comunicación Telefónica y Electrónica Profesionales y Equipos líderes locales Profesionales motivados No existencia de barreras para recetar opioides Autoridad sanitaria centralizada y pautas nacionales Alineación de Política Ministerial – Propuestas Educativas – Gremios – Prestadores - Usuarios Plan Nacional de Cuidados Paliativos Beneficios Los pacientes y sus familiares tienen derecho a una mejor asistencia Los profesionales de la salud que se dedican a CP tienen derecho a trabajar con un sistema de trabajo más organizado y que los proteja Plan Nacional de Cuidados Paliativos Beneficios “ Trabajar en CP es volver a la vocación inicial que te hizo elegir la carrera de Medicina. Es recuperar aspectos de la Medicina que desgraciadamente se pierden a lo largo de la burocracia, de la funcionalización de los médicos, del círculo eficiencia-eficacia-costos … cosas que te van metiendo en un carril en el que cada vez piensas menos en lo más fundamental de la profesión: los pacientes y sus familiares” Marcos Gómez Sancho Las Palmas de Gran Canaria - España “ La creación de Programas de Cuidados Paliativos es un indicador preciso del respeto por la dignidad humana “ Xavier Gómez-Batiste Barcelona- España