necesidades emocionales de la familia en la terminalidad

NECESIDADES EMOCIONALES
DE LA FAMILIA EN
LA TERMINALIDAD
Arantza García de Acilu Martinez de Antoñana
Enfermera Psiquiatra
Hospital Santiago Apostol. Vitoria
Necesidades emocionales de la familia en la terminalidad
INTRODUCCIÓN
Todos somos partícipes, unas veces más directamente, otras con
menos intensidad, de los acontecimientos críticos de la vida del ser
humano, como son el nacimiento y la muerte. Pero así como el nacimiento está rodeado de gran alegría, en la muerte predomina el dolor
y se entra en un laberinto de emociones que afectan en mayor o
menor grado a los familiares, no sólo por la pérdida inminente del
ser querido, sino porque los que quedamos, por lo general, nos
encontramos desprovistos de una idea sobre nuestra propia muerte.
Chuang Tzu (1) dice:
“El nacimiento de un hombre es el nacimiento de su pena.
Cuanto más vive, más estúpido se vuelve, porque su ansia por evitar
la muerte inevitable se hace cada vez más aguda. ¡ Qué amargura!......”
Ya Bressi en 1993 (2) escribió que, cuando se tiene un enfermo
terminal también enferma la familia, debido al impacto que se genera en cada miembro del grupo familiar. La familia y el enfermo son
una unidad a tratar, indivisible y directamente relacionada. La participación, la toma de decisiones, las actividades, los cuidados, tienen
efectos beneficiosos tanto para la familia como para el enfermo, en
cualquier ámbito.Por este motivo, ésta debe siempre ocupar un lugar
significativo dentro de la atención y cuidado de los aspectos psicosociales de la enfermedad terminal.
En la terminalidad y en el sufrimiento que se vive, se va gestando una nueva organización familiar, un nuevo clima de relaciones,
produciéndose la cercanía donde antes existía la separación y la formación de nuevas relaciones, sobre todo la del llamado triángulo
terapéutico, en el que van a interaccionar enfermo, familia y equipo
sanitario (posteriormente el paliativo). Este nuevo marco relacional
implica la participación de muchas personas, cada una con sus
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peculiaridades, que puede ir desde una perfecta colaboración hasta
la máxima hostilidad y exclusión entre las partes.
En este contexto de la terminalidad, por sus peculiaridades,
hemos de comprender que cada familiar se sentirá afectado de modo
distinto por la muerte, de acuerdo con su grado de filiación, su personalidad, relaciones previas y actuales con el moribundo, su edad
o sus experiencias con la muerte y su base cultural y religiosa.
En la etapa terminal de la enfermedad es posible detectar las
siguientes combinaciones en los modos de relación familiar-paciente-médico, a saber;
• Que el paciente sea autosuficiente y excluya a la familia de
las relaciones con el equipo. Esta actitud generará rabia y frustración
en la familia.
• Que el equipo excluya a la familia. Ello provocará resentimiento, en un principio, en la familia y un fuerte sentimiento de
culpa posteriormente.
• Que entre el equipo y la familia exista colaboración, pero
impidiendo el contacto directo con el paciente, lo que provocará en
el paciente un estado de depresión y aislamiento.
Publio Cyro dijo: “ El hombre, muere tantas veces como pierde
a cada uno de los suyos”.
Una de las actividades de un equipo paliativo es la atención a las
familias. Desde el primer momento en el que la familia recibe la noticia de la enfermedad, se produce una crisis y pasa por una serie de
estados emocionales iguales o, al menos, muy similares a las que se
producen en el paciente terminal (shock, negación de la enfermedad,
sentimientos de ira, de culpa, depresión, pacto, etc.) que se superan
por lo general, de forma paulatina..
En nuestro medio existe un sufrimiento mental generado por el
miedo a morir. En parte porque tenemos una cultura a mi parecer
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despiadada en su pragmatismo, con rechazo a cualquier valor espiritual. Así, mientras en otras culturas orientales se prestaría de inmediato ayuda y asistencia espiritual al moribundo, en la nuestra la
única “ayuda” que se le presta es la de acudir a su funeral (e incluso
en él cuantas veces oímos aquello de: “¿No sé para que voy a los
funerales, no sé qué hacer ni qué decir?”). Es incomprensible que
cuando más vulnerable es la persona ante un estado de terminalidad,
más desprovista de apoyo y consejos se encuentra.
Michel Montaigne (4), en 1991, decía así: “Los hombres vienen
y van, trotan y danzan, y de la muerte ni una palabra, todo muy
bien. Sin embargo, cuando llega la muerte, a ellos, a sus esposas, a
sus hijas, sus amigos, y los sorprende desprovistos! !!Qué tormentas
de pasión no los abruman entonces, qué llantos, qué furor, qué
desesperación!. Por este motivo, es importante que empecemos a
privar a la muerte de su mayor ventaja sobre nosotros, que adoptemos una actitud del todo opuesta a la común; que privemos a la
muerte de su extrañeza, frecuentándola, acostumbrándonos a ella. El
autor sugiere que no tengamos nada más presente en nuestros pensamientos que la muerte (....) y que como no sabemos dónde nos
espera la muerte que la, esperemos en todas partes. Considera que
practicar la muerte es practicar la libertad. El hombre que ha aprendido a morir ha desaprendido a ser esclavo. “
CUESTIONES PRÁCTICAS
Una persona que se encuentra a punto de morir necesita que
se le demuestre un amor incondicional. Esto a veces no es fácil
porque puede que nos encontremos con una larga historia de
sufrimiento con ella, siendo posible que nos sintamos culpables por
lo que le hicimos en el pasado, o enojados y resentidos por lo que
nos hizo.
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Es muy eficaz mirar al moribundo que se tiene delante y pensar
que es igual que uno mismo, con similares necesidades, con igual
deseo de ser feliz y evitar el sufrimiento, en la misma soledad, con el
mismo miedo a lo desconocido, y con las mismas zonas secretas de
tristeza y deseo de ser querido. Esta actitud conocida como empatía
es la que permitirá que el corazón se abra y el amor se haga presente entre los dos.
No debemos olvidar que las personas en estado de terminalidad
están perdiendo todo su mundo: su casa, su trabajo, su familia, sus
amistades, su cuerpo y su mente: lo están perdiendo todo. No es
extraño que, como Elisabeth Kübler-Ross nos comenta, los pacientes
se encuentren con un camino espinoso de emociones abrumadoras
que a veces no pueden aceptar jamás.
Frente al moribundo a veces no hay que decir ni hacer nada.
Solamente hay que estar allí tan plenamente presente como se pueda.
Y si el cuidador experimenta mucho miedo o ansiedad y no sabe qué
hacer, es mejor decírselo al moribundo y pedirle ayuda. La sinceridad
ayudará a comenzar una buena intimidad. Muchas veces los moribundos saben mejor que nosotros cómo se les puede ayudar, y hemos
de recurrir a su sabiduría y facilitarles que nos trasmitan lo que saben.
A menudo se pregunta ¿ hay que decir la verdad a la persona que
se está muriendo? La respuesta es sí, si éste lo requiere por varias
ocasiones, pero tiene que ser respondido de la manera más gradual,
serena, afectuosa, sencilla y hábil posible, “la verdad soportable”, en
la cantidad que pida y que creamos que pueda soportar, porque con
frecuencia las personas saben que se están muriendo de forma instintiva, pero esperan que los otros, el médico o sus seres queridos, se
lo confirmen, y mientras éstos no lo hacen, se abstienen de abordar
el tema. Esta falta de sinceridad les hace más aislados y angustiados.
KUBLER-ROSS (5) dice: “La cuestión no es si debe decírsele a
alguien que se está muriendo, sino cómo decírselo”
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Creo que es esencial decir la verdad al moribundo, es lo mínimo
que se merece. Si no se lo decimos ¿cómo se puede preparar para
cuando llegue la muerte?. La toma de conciencia de nuestra muerte
nos aleja de las preocupaciones triviales y dota a la vida de una profundidad y perspectiva enteramente diferentes. En la medida que
hemos desarrollado nuestro potencial humano, experimentamos una
profunda alegría y un grato sentimiento de plenitud. Porque, aunque
socialmente se niegue, la muerte es una oportunidad para llegar a un
entendimiento con la propia vida, para transformarse y acercarse a la
propia verdad. Al comunicar a la persona su diagnóstico, con la
mayor delicadeza posible, a la vez que se le ofrece nuestro apoyo,
en realidad se le da la oportunidad de prepararse y de encontrar sus
propios poderes de fortaleza y de dar sentido a su vida,
MIEDO A MORIR
Para ayudar a los moribundos y a sus familiares es necesario
reconocer a nuestro propio miedo a morir, al terror y al dolor que
tenemos delante. Los temores que más aparecen en los familiares
son: miedo a que el enfermo padezca un dolor cada vez más fuerte
e insoportable, miedo a sufrir, miedo a la indignidad, miedo a la
separación de todo lo que amamos, miedo a perder el control, miedo
a perder el respeto.
Algunos miedos muy extendidos son que el ser querido no vaya
a recibir la atención adecuada en ciertos momentos (retirada de tratamientos, que el médico u otros familiares se desentiendan, que el
familiar muera en casa o en el hospital...), y el miedo a que el ser
querido adivine su gravedad por las manifestaciones clínicas, o por
las manifestaciones afectivas de los familiares, o por un comentario
inoportuno, etc.. Esta es una de las consecuencias de tener al enfermo engañado.
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Al hablar con la familia de sus miedos, nos damos cuenta de que
éstos son sentimientos universales, y eso le quita el filo de dolor personal. Debemos informar a los familiares para tranquilizarlos y mostrarles que el enfermo sabe, mejor que nadie, cómo se siente y cómo
está. Hablando de ellos, afrontándolos, se podrá ayudar mejor al
paciente a disipar los fantasmas.
Un temor que suele estar muy generalizado en los familiares es
el no querer estar solos con su ser querido en el momento de la
muerte, para evitar enfrentarse con la realidad, con los sentimientos
tan intensos que provoca el momento final y especialmente si se han
quedado cuestiones pendientes en el proceso de muerte.
CÓMO ACOMPAÑAR AL MORIBUNDO
No se trata de una relación de alguien que ayuda a otro, sino de
un encuentro de persona a persona, de estar a su lado, acompañándole. No se trata de mis capacidades frente a tus heridas sino de mis
capacidades más mis heridas junto a tus capacidades más tus heridas. Porque compartir de esta forma produce un enriquecimiento
mutuo. Nuestro papel como profesionales no es el de rescatar al
enfermo ni darle soluciones, sino ayudarle a reconocer sus propios
recursos internos.
De ahí la importancia de la ESCUCHA a la persona y permanecer
a su lado con un sentimiento de amor incondicional, puesto que el
que intuye que va a morir se siente muy vulnerable, aunque no incapaz de tomar decisiones (a veces en nuestra cultura asociamos esta
vulnerabilidad o fragilidad corporal con la incapacidad de decidir).
VICTOR FRANKL escribe: “Es nuestro propósito y sentido de la
vida lo que nos hace superar el dolor y la muerte. Supone transcenderlo y mirar nuestra vida desde una visión más amplia”
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En el acompañamiento al moribundo es importante escuchar,
darle tiempo, que el enfermo marque su ritmo y ordene sus ideas,
miedos, emociones, sentimientos. Si no nos comunica nada, podemos invitarle a que nos cuente su vida. (Momentos críticos, divertidos, relevantes, banales etc.). A este respecto, CARL ROGERS con
motivo de la muerte de su esposa comentó: “Queremos sujetar a las
personas queridas para que no se vayan. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar
a la gente el permiso para morir cuando realmente es el tiempo de
morir”.
Otro punto importante es el de no presuponer nada, para lo que
plantearemos preguntas abiertas como: “¿Qué le preocupa? ¿Que le
aliviaría? ¿Con quién le gustaría estar?”. Esta forma de comunicación
también le ayuda a aclarar sus problemas o a identificarlos.
Comprendiendo además que la necesidad de información es dinámica: lo que hoy no quiere saber, mañana puede ser que sí.
WILLIAM JAMES escribe: “ El mayor descubrimiento de mi generación es que los seres humanos pueden cambiar su vida sólo con
modificar sus actitudes mentales”.
El moribundo, como todos sabemos, pasa por las fases de NEGACIÓN, PACTO, IRA, TRISTEZA Y ACEPTACIÓN. De todas estas fases
la que peor aceptan los familiares es la de la ira, por ello aconsejaremos que no se deben personalizar estos arrebatos o momentos de
ira o negación, y que ésta es una etapa transitoria
Cuando una persona está al borde de la muerte se abre un “muro
de silencio” entre él y los familiares y el equipo asistencial.
CHRISTINE LONGAKER (6) escribe: “Lo peor que te puede
pasar, no es que te digan que te estás muriendo, lo peor es sentirte
abandonado en un momento crítico. Cuando evitamos hablar de la
muerte cercana, sin saberlo, estamos aislando a la persona moribunda cuando pasa por el mayor dolor físico y emocional de su vida
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y aunque esté rodeada de amigos, si no es posible compartir la verdad juntos, el moribundo se sentirá solo y abandonado”
Ayudar a la persona moribunda a identificar los asuntos pendientes de su vida le permite pasar a la fase de aceptación de la
enfermedad con mayor brevedad y más tranquilidad. Dichos asuntos
pueden ser financieros, emocionales, etc. Haremos comprender a la
familia que nunca es demasiado tarde para concluir un asunto sin
resolver, dando tiempo para estar a solas con el moribundo. Serán
útiles consejos como:
• Mantener las promesas hechas al ser querido.
• Hablar con él de los pensamientos, sentimientos y recuerdos.
• Expresar los sentimientos a un testigo si no se pueden decir
directamente al moribundo.
• Escribir una carta al ser querido expresando los pensamientos
e inquietudes, para poder ponerla finalmente en el ataúd.
• Compartir los sentimientos e inquietudes con otras personas.
• Pedir u ofrecer perdón.
• Estrechar al ser querido en los brazos y decirle lo que siente.
DIFICULTADES COMUNES DE LOS FAMILIARES (7)
Los familiares no sólo deben enfrentarse a un paciente terminal
sino que deben enfrentarse a la idea de la muerte en sí y a la ausencia definitiva del ser querido, tomar una serie de decisiones, adaptarse a las diferentes exigencias, cumplir con una serie de tareas que
resultan contradictorias y enfrentarse a reacciones emocionales
ambivalentes y perturbadoras, tanto para la familia como para el
individuo.
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Podemos citar las siguientes dificultades:
Dificultad para compartir el afecto y el cariño con el moribundo.
Por un lado si la familia sabe que va a perder a su ser querido
debería ir desligándose afectivamente de él; por otra parte sabe que
es la ultima oportunidad que tiene para compartir el afecto y el cariño, por lo cual la relación puede hacerse más profunda y cálida, fortaleciéndose los vínculos afectivos.
Dificultad para actuar con naturalidad ante el enfermo. Sin
abandonar al enfermo, sin exageraciones, dando el adecuado afecto,
evitando la sobreprotección y la condescendencia que sería contraproducente para el moribundo.
Dificultad para asumir las responsabilidades que tenía el enfermo, sobre todo si éste se siente desplazado y anulado. Para solucionarlo la familia debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente no pueda asumir.
Dificultad para cuidar al paciente, respondiendo a sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y la
compañía que él requiera, sin descuidar para nada su propia vida
personal. A pesar de ello, con frecuencia los familiares se sienten
culpables, egoístas e insuficientes.
Dificultades para repartir las responsabilidades del cuidado del
que está por morir, ya que no todos los miembros de la familia tienen
la fortaleza necesaria ni las habilidades requeridas. Los que están
capacitados se sentirán injustamente responsables y esto puede provocar tensiones dentro de la familia. Por este motivo, deberá tener en
cuenta a las personas que tienen una mayor capacidad de comunicación con el enfermo y que puedan asumir los aspectos emocionales,
mientras que otros miembros pueden tener mayor aptitud en el cuidado físico. Pero nos encontraremos también con algún miembro de
la familia que no acepte la muerte y adquiera una postura de evasión
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o poco compromiso con el cuidado. Es típico encontrar a veces a
algún familiar que vive en otra ciudad y no participe de los cuidados.
Todo ello conduce a que algunos miembros de la familia se sientan
especialmente sobrecargados en sus responsabilidades y abandonados por los demás, lo cual genera tensiones en las relaciones.
Dificultades en algunos casos para aceptar que su enfermo escogió como persona significativa a alguien ajeno a la familia, tal vez
motivado por el pudor o para descargar responsabilidades y así proteger a la familia de los abrumadores sentimientos de angustia y tristeza. La familia tiene que aceptar este tipo de relaciones personales
del paciente con personas cercanas.
Dificultades para continuar sus relaciones con el mundo externo. Los miembros de la familia disponen de menos tiempo, humor y
energía y se van cerrando alrededor de los pacientes, alejándose de
las amistades y evitando otras relaciones que podrían ser fuente de
apoyo y alivio.
Dificultad para despedirse de su ser querido y darle permiso para
morir. Viene muy bien recordar en este apartado las dos premisas fundamentales que nos describe Cristine Longaker: “hay que aprender a
dejar marchar al moribundo: para que una persona en este caso
pueda soltarse y morir en paz necesita oír dos garantías verbales
explícitas de sus seres queridos. En primer lugar, éstos han de darle
permiso para morir, y en segundo lugar han de asegurarle que saldrán
adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos.”
CLAUDICACIÓN EMOCIONAL DE LOS FAMILIARES
Si las dificultades son importantes en los familiares, se puede producir lo que se denomina claudicación afectiva y que se trata de un
episodio caracterizado por la incapacidad de los miembros de la
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familia para ofrecer una respuesta a las demandas y necesidades del
paciente y que tiene como consecuencia la dificultad para mantener
una comunicación positiva con este paciente, con los miembros
sanos de la familia y de éstos con el equipo de cuidados. Los episodios pueden afectar a todos los miembros de la familia simultáneamente o bien sólo a alguno de ellos. Puede producirse un solo episodio momentáneo, temporal, o bien definitivo que se manifiesta por
el abandono del paciente.
Las causas de claudicación familiar pueden ser varias:
• Aparición de síntomas nuevos o agravamiento de los ya
existentes.
• Sentimientos de pérdida, miedos, incertidumbre.
• Dudas sobre el tratamiento previo o evolución
Los factores que intervienen para que se produzcan también
pueden ser múltiples:
• Tipo de familia. Puede tratarse de una familia nuclear, o por lo
general reducida a la pareja.
• Lugar de residencia.
• Incomunicación entre los miembros de la familia.
• Trayectoria de la enfermedad.
• Experiencias previas u otros factores.
ATENCIÓN ESPECIAL AL DUELO PATOLÓGICO
¿CÓMO IDENTIFICARLO?
El duelo patológico se produce;
• Cuando existe una falta de respuesta ante la muerte.
• Cuando la etapa del dolor se prolonga y va más allá de lo
esperado.
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• Cuando aparece un sentimiento desproporcionado de
culpabilidad.
• Cuando aparecen en cualquier miembro de la familia cambios
bruscos de comportamiento.
• Cuando aparecen somatizaciones de cualquier índole o síntomas psicosomáticos o físicos.
• Cuando aparecen y permanecen idealizaciones con la persona
fallecida.
• Cuando el aislamiento social o familiar es muy prolongado y
los recursos personales están minados.
RESUMEN
La enfermedad terminal cualquiera que sea el diagnóstico y su
evolución, produce en la familia trastornos en las relaciones más próximas, lo que repercute en la mayoría de ocasiones en que el enfermo sufre tanto por la situación familiar que se produce como por la
propia enfermedad.
La situación generada por la aparición de una enfermedad terminal comporta una serie de crisis consecutivas poniendo a prueba y
de forma contínua las capacidades de reorganización y adaptación
de la familia siendo posible encontrar trastornos tanto a nivel emocional como a nivel funcional derivados de una serie de dificultades
muy comunes, como los miedos producidos ante la muerte del ser
querido o los propios temores.
La familia necesita de la compañía y apoyo emocional, tanto del
propio enfermo como de otros grupos familiares; es importante para
ello buscar en lo posible, la optimización del soporte familiar, y si no
existiera dicho soporte, ésta será una función de los equipos paliativos, para evitar en lo posible que en la familia sin ayuda se produzca la claudicación familiar.
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BIBLIOGRAFÍA
1) Sogyal Rimpochè. “El Libro Tibetano De La Vida Y De La Muerte”.
Circulo de Lectores., pág. 37
2) “Aprendiendo a morir” Revista Cuerpos y Almas N.º 5/5/1999
3) Astudillo, W. García de Azilu, A. Mendinueta, C. y Arrieta, C. Estrategias
para la atención integral en la terminalidad Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos. San Sebastiián. 1999.
4) Sogyal Rimponché. “ Libro Tibetano de la vida y de la muerte”. Edit.
Urano
5) Kubler-Ross, E. “ Sobre la muerte y los moribundos “ Edit.
Grijalbo.1993.
6) Longaker, C. Cita de Sogyall Rimpoché. “El libro tibetano de la vida y de
la muerte” Editorial Urano.
7) Gómez M. Medicina Paliativa.” Atención a la familia. El duelo y el luto.
Madrid. 1998
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