El_síndrome_de_Down

SINDROME
DE
DOWN
Instituto Superior de Formación Docente Nº3 “Dr. Julio Cesar Avanza”.
Carrera: Profesora de Educación Especial.
Cátedra: Práctica Areal.
PROFESORA: Czerniecki Rosa Lidia.
Ciclo lectivo: 2011.
División: 2º”A” .Turno: Mañana.
Fecha de entrega: O4 de Julio del 2011.
Integrantes: Carletti María Celeste.
Naviliat Linares Marilin.
Perea Evelin.
INTRODUCCIÓN:
El propósito de este trabajo es compartir la información existente sobre los cuidados
de la salud de las personas con Síndrome de Down (SD). La esperanza de vida ha
cambiado en las últimas dos décadas gracias a los avances médicos y quirúrgicos en
la relación a las diferentes patologías asociadas al síndrome.
Este trabajo brindara la recopilación de temas referentes a todos los aspectos
relacionados con el SD.
DETECCIÓN Y ATENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD:
La persona que tiene una discapacidad no es anormal o subnormal, es alguien que se
inserta en el Mundo con una capacidad disminuida en algún aspecto y que requiere de
una educación y apoyo individual.
¿QUE ES EL SINDROME DE DOWN?:
El SD o trisomia 21 es una alteración cromosómica más frecuente en los recién
nacidos , y la casusa principal de retardo mental en la infancia .Trastorno genético
causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del
mismo), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos
rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más
frecuente de discapacidad psíquica congénita y se debe su nombre a John Langdon
Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866,
aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven
investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en
el mencionado par de cromosomas.
Nace un niño con SD entre 700-1000 recién nacido vivo, sin distinción de razas,
ámbitos geográficos ni clase social.
La causa más común es la trisomía libre de par 21, que ocurre en el 95% de los casos.
El 4% es causado por translocación de un cromosoma; y en alrededor del 1% al 3%
existe un mosaicismo.
El RIESGO AUMENTA CON LA EDAD MATERNA:
Si la mamá tiene entre 20 y 24 años, la posibilidad es de 1 entre 1450 recién nacidos.
Entre los 25 y 29 años, de uno entre 1347 recién nacidos.
Si la mama tiene entre 30 y 34 años, es mayor la posibilidad: 1 en 885 recién nacidos.
De 35 a 39 años es de 1 entre 365, y en mayores de 40 años la probabilidad de
aparición es 1 entre 109 recién nacidos.
El diagnóstico es fundamentalmente clínico. El estudio genético sirve para confirmar el
diagnostico clínico, y explicar el mecanismo de producción para un correcto
asesoramiento genético a la familia.
Las personas con SD presentan rasgos físicos y faciales característicos (fenotipo), lo
que determina el síndrome (conjuntos de síntomas y signos ) aunque no siempre están
todos presentes.
INFORMACIÓN A LA FAMILIA:
La llegada de un niño con SD al seno de la familia es una conmoción que no siempre
puede ser asimilada inmediatamente.
El impacto de esta noticia produce un estado de shock emocional en los padres y
todas las personas que intervienen en este acontecimiento, incluido el equipo de
salud.
Recibir una noticia de tanto impacto puede resultar muy doloroso. Por eso, el momento
de dar la noticia a los padres es un momento muy importante. La forma en que esta
noticia será transmitida influirá en la actitud posterior de los padres hacia su hijo y en
el vínculo que ellos harán con él.
Si los profesionales no son capaces de aceptar al niño tal como es, si se lo entregan a
los padres “con la punta de los dedos “, sin haberlo tomado verdaderamente en sus
brazos, puedan aumentar la pena, la angustia, la herida de aquellos y dificultar el
encuentro con el niño, comprometiendo su desarrollo y la evolución del contexto
familiar.
La demora en dar la noticia y la falta de claridad también incrementa la angustia y la
incertidumbre, afectando el nivel de confianza y credibilidad en los encuentros
posteriores con los especialistas.
Algunos padres, aun sostenidos afectivamente, no se creerán capaces de hacer el
duelo por el niño ideal que no ha llegado y adaptarse a la nueva realidad.
Algunos recurren a la búsqueda compulsiva de información para saber todo sobre el
SD, cuando en realidad se trata de darse primero el permiso para conocerlo, amarlo y
reconocerlo como hijo.
En la medida que los padres acepten a sus hijos, podrán estar más preparados para
enfrenta mejor los problemas que pueden surgir, encaminarse a la tarea de
rehabilitación y cuidados especiales necesarios, compartir lo que les está pasando con
sus allegados u otros padres que han atravesado por la misma experiencia y solicitar
que la familia ponga toda la energía en su cuidado.
DIAGNÓSTICO GENÉTICO:
Las células del ser humano poseen cada una en su núcleo 23 pares de cromosomas.
Cada progenitor aporta a su descendencia la mitad de la información genética, en
forma de un cromosoma de cada par. 22 de esos pares se denominan autosomas y el
último corresponde a los cromosomas sexuales (X o Y).
Tradicionalmente los pares de cromosomas se describen y nombran en función de su
tamaño, del par 1 al 22 (de mayor a menor), más el par de cromosomas sexuales
antes mencionado. El cromosoma 21 es el más pequeño, en realidad, por lo que
debería ocupar el lugar 22, pero un error en la convención de Denver del año 1960,
que asignó el síndrome de Down al par 21 ha perdurado hasta nuestros días,
manteniéndose por razones prácticas esta nomenclatura.
El cromosoma 21 contiene aproximadamente el 1% de la información genética de un
individuo en algo más de 400 genes, aunque hoy en día sólo se conoce con precisión
la función de unos pocos.
Trisomía libre: se produce por la aparición de un cromosoma más en el par 21 original
(tres cromosomas: “trisomía” del par 21) en las células del organismo. La mayor parte
de las personas con este síndrome (95%), deben el exceso cromosómico a un error
durante la primera división meiótica (aquella por la que los gametos, óvulos o
espermatozoides, pierden la mitad de sus cromosomas) llamándose a esta variante,
“trisomía libre” o regular. El error se debe en este caso a una disyunción incompleta
del material genético de uno de los progenitores. En la formación habitual de los
gametos el par de cromosomas se separa, de modo que cada progenitor sólo
transmite la información de uno de los cromosomas de cada par.
En aproximadamente un 15% de los casos el cromosoma extra es transmitido por el
espermatozoide y en el 85% restante por el óvulo.
Translocación: La causa más frecuente de aparición del exceso de material genético
es la translocación. En esta variante el cromosoma 21 extra (o un fragmento del
mismo) se encuentra “pegado” a otro cromosoma (frecuentemente a uno de los dos
cromosomas del par 14), por lo cual el recuento genético arroja una cifra de 46
cromosomas en cada célula. En este caso no existe un problema con la disyunción
cromosómica, pero uno de ellos porta un fragmento “extra” con los genes del
cromosoma “translocado”. A efectos de información genética sigue tratándose de una
trisomía 21 ya que se duplica la dotación genética de ese cromosoma. La frecuencia
de esta variante es aproximadamente de un 3%de todos los SD.
Mosaicismo: La forma menos frecuente de trisomía 21 es la denominada “mosaico”
(en torno al 2%de los casos). Esta mutación se produce tras la concepción, por lo que
la trisomía no está presente en todas las células del individuo con SD, sino sólo en
aquellas cuya estirpe procede de la primera célula mutada. El porcentaje de células
afectadas puede abarcar desde unas pocas a casi todas, según el momento en que se
haya producido la segregación anómala de los cromosomas homólogos.
CARACTERÍSTICAS Y ASPECTOS MÉDICOS:
Las personas con SD presentan una cabeza pequeña y un rostro típico caracterizado
por los ojos muy separados, algo oblicuos.
La nariz es aplastada y la boca pequeña por lo que no puede contener totalmente la
lengua, a esto se denomina cerebrime, es arrugada con surcos profundos y grietas.
Generalmente presentan retardo en el desarrollo corporal. Las palmas de las manos
muestran un único pliegue transversal y las plantas de los pies presentan un pliegue
desde el talón hasta el espacio entre los dos primeros dedos. Tienen un tipo corporal
corto y el cuello grueso.
Este síndrome tiene distintas patologías asociadas:-entre un 40 a 50% de los recién
nacidos con SD nacen con cardiopatía congénita asociada. Las cardiopatías más
frecuentes son defectos del septum atrio ventricular y la comunicación interarticular.
-el 12% presenta alteraciones en el aparato digestivo: atresia duodenal, páncreas
anular, malformaciones del esófago, ano imperforado, megacolon aganglionar, etc.
-existe también mayor incidencia de disfunción tiroidea: es necesario investigar el
hipotiroidismo en estas personas porque puede aumentar el retraso mental.
-la displasia congénita de cadera también es más frecuente en este síndrome.
-la leucemia es un 10-20% más frecuente en las personas que padecen SD.
-en el 50% de los casos pueden tener problemas visuales: leucocoria, cataratas, etc.
-pueden presentas alteraciones inmunológicas que los hacen susceptibles a
enfermedades infecciones: otitis, sinusitis y otros cuadros de vías aéras superiores.
Con respecto al sistema nervioso central de estas personas se sabe que tienen:
-tendencia a la distracción.
-dificultad para mantener la atención y realizar una tarea específica.
-menos capacidad para auto inhibirse.
-menor iniciativa al juego.
-dificultad para procesar tipos específicos de información sensorial y elaborar
respuestas.
-menor capacidad para consolidar y elaborar la memoria a largo plazo.
Como consecuencia de estas características, tienen:
-dificultad para investigar e interpretar información.
-dificultad para conseguir operaciones cognitivas secuenciales.
-dificultad para elaborar un pensamiento abstracto y realizar calculo numérico.
DIAGNÓSTICO MÉDICO:
Para detectar la anormalidad cromosómica durante el periodo prenatal de forma
inequívoca se emplean técnicas de conteo cromosómico, por lo que es necesario
disponer de alguna célula fetal. El acceso al material celular embrionario puede
suponer un cierto riesgo, tanto para la madre como para el feto, por lo que su
indicación se circunscribe a aquellos embarazos en los que se haya detectado un
riesgo de aparición de la trisomía superior al de la población general (triple prueba
positiva, edad materna superior a 35 años o paterna superior a 50, antecedentes
familiares o personales de SD, o progenitores portadores de una traslocación
equilibrada u otras alteraciones cromosómicas).
La técnica más frecuentemente utilizada para la obtención de material genético fetal es
la Amniocentesis. Esta técnica se empezó a generalizar en la década de los 60, y
consiste en la punción ecoguiada de la cavidad amniótica por vía abdominal. Se
consigue así una muestra de líquido amniótico, de donde es posible obtener células
fetales para su estudio. Debe realizarse preferentemente entre las semanas 14 a 17
del embarazo. Es una técnica relativamente inocua y poco molesta pero comporta un
riesgo del 1-2% de aborto, lesión fetal, o infección materna.
A mediados de los 80 se comenzó a usar otra técnica, denominada Biopsia de
vellosidades coriónicas: se obtiene un fragmento de material placentario por vía
vaginal o a través del abdomen, normalmente entre las semanas 8 y 11 del embarazo.
Esta técnica se puede realizar antes de que exista la suficiente cantidad de líquido
amniótico necesaria para que se pueda llevar a cabo la amniocentesis, y el estudio
cromosómico es más rápido pues no se necesita el cultivo celular para obtener una
muestra suficientemente grande. Presenta un riesgo para la madre y el feto similar al
de la amniocentesis.
TRATAMIENTOS:
Los únicos tratamientos que han demostrado una influencia significativa en el
desarrollo de los niños con SD son los programas de:
-Atención Temprana, orientados a la estimulación precoz del sistema nervioso central
durante los seis primeros años de vida. Especialmente durante los dos primeros años
el Sistema Nervioso Central presenta un grado de plasticidad muy alto lo que resulta
útil para potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo. Los
individuos con grandes dificultades para el aprendizaje a menudo han sido internados
en instituciones, pero se ha comprobado que deben vivir en su domicilio, donde
desarrollan de forma más completa todo su potencial.
La adaptación curricular permite en muchos casos una integración normalizada en
colegios habituales, aunque deben tenerse en cuenta sus necesidades educativas
especiales. La edad mental que pueden alcanzar se está todavía por descubrir, y
depende directamente del ambiente educativo y social en el que se desarrollan.
Cuando éste es demasiado protector, los chicos y chicas tienden (al igual que ocurriría
en una persona sin SD) a dejarse llevar, descubriendo escasamente sus
potencialidades. Los contextos estimulantes ayudan a que se generen conductas de
superación que impulsan el desarrollo de la inteligencia. Como consecuencia, es
imposible determinar los trabajos y desempeños que pueden conseguir durante la vida
adulta. Potenciar sus iniciativas y romper con los planteamientos estáticos que
históricamente les han perseguido son compromisos sociales ineludibles que las
sociedades actuales deben atender.
Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades
motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con SD no son una
excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son
algo diferentes a los del resto de la población. Las capacidades visuales de los niños
con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es
superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto
retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas
en lenguaje no verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas
para hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el
desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos aspectos
deben ser contemplados en programas específicos de atención temprana (durante los
primeros seis años de vida) para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y
de aprendizaje más apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando
métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si no
se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos gráficos (a
partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que están consiguiendo
resultados muy superiores al clásico encadenado de letras en estos niños. Además el
objetivo de estos programas no es tan sólo la adquisición de habilidades, sino que
estas se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que
integren al máximo a la persona con SD en entornos normalizados.
ESPECTATIVAS DE VIDA:
Aunque no existe ningún medicamento beneficioso para el SD, la esperanza de vida
de las personas que lo padecen, no ha dejado de aumentar.
La mayoría en los tratamientos médicos para evitar las enfermedades que acarrea el
SD aumentaron la esperanza de vida. Además la mayoría de las personas con SD no
toman alcohol, no fuman, y tienen una dieta más equilibrada que otras personas y por
ellos tienen menor probabilidad de contraer cáncer.
Sin embargo debido a las patologías asociadas al SD, la expectativa de vida es inferior
a la normal. Si bien casi todos llegan a la edad adulta, en este momento parece
acelerarse el proceso de envejecimiento.
La estimulación temprana debe ser abordada con enfoques multidisciplinario y debe
ser realizado por profesores especializados en niños con retraso mental,
fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, psicopedagogos y
acompañante terapéutico.
Cuando más antes inicie su estimulación, más oportunidades de vida tendrá la
persona con Síndrome de Down.
CUIDADOS:
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier otro pequeño. Habrá que tener
en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos
niños son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan
supervisión médica continuamente.
Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua prominente
impide al bebé succionar adecuadamente.
Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su lengua
no consigue encausar convenientemente los alimentos. La repetición de experiencias
desagradables puede causar pánico al introducir algo sólido o grumoso en su boca. Al
niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los
alimentos para que se habitúen. Si a un niño le da miedo comer sólidos no debe
obligársele, es mucho más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos
para que imite.
ASPECTOS LEGALES:
Es muy importante socializar la información respecto a todos los aspectos de la vida
de un niño con SD.
Según nuestras leyes, todo niño, desde que nace, es un ciudadano con derechos. Por
lo tanto, un niño con SD tiene derecho, como todos los niños, a recibir una educación
de calidad que responda a sus intereses y necesidades y lo prepare mejor para la
vida, y también a ser incluido en los servicios educativos y de salud de su comunidad
con los apoyos que requiera.
Iguales derechos: las personas con discapacidad intelectual poseen y son dignos de
consideración, respeto y protección de la ley al igual que sus conciudadanos.
Derecho a la salud y atención medica: para tratamientos y/o rehabilitación, realización
de estudios diagnósticos, genéticos y/o preventivos para los niños y sus familias.
Derecho a la educación: los padres adecuadamente asesorados, pueden decidir si sus
hijos les conviene más la formación especial o integrarlos en escolaridad común a fin
de un más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de
actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo de sus potenciales, como lo
son los centros educativos terapéuticos.
Derecho a la capacitación, formación laboral y orientación.
Derecho al bienestar personal: los papás de niños con SD suelen tener miedo al futuro
de sus hijos en cuanto quienes lo cuidaran (derecho a un tutor y/o curador calificado) y
la protección de sus bienes (planificación sucesoria).
LA FAMILIA Y LA DISCAPACIDAD:
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la
comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.
Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en
las posibilidades de ese pequeño recién nacido.
Aceptar que nuestro hijo no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El
crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y
desde el inicio de sus padres.
Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza.
No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo
cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.
La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.
Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus
hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer
escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos,
pero sin limitaciones.
La familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera
afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando
su accionar y salud emocional.
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones
psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados:
Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)
Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad)
Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
Enfado (frase: ¿qué he hecho para merecer esto?)
Depresión (estado de ansiedad al no saber qué hacer)
Culpabilidad (reproches – autor reproches)
Reconciliación (resignación y búsqueda de solución)
Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de
estos chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la
deficiencia o enfermedad. La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo
cualquier cambio hacia una adaptación. Por ello es necesario evaluar a la familia por
medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir
aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las
dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno
familiar. Por lo tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para
llegar a una conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio único de cuál es el modelo funcional familiar perfecto. La noción
de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente.
No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten
una posible patología familiar.
Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados para
tratar la dinámica familiar. Es fundamental que la persona que trabaja directamente
con los niños tenga una formación buena en, al menos, como interaccionar con la
familia, así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los
profesionales adecuados.
Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar
el apoyo o servicios que se les ofrecen. Deben ser consientes de esto y respetar a
aquellas familias que han expuesto su rechazo.
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia. La
escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de
todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del
respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la
etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su
acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo. Dicha aceptación
permitirá un anclaje sólido a la realidad y el basamento de una posterior labor
integrativa en el entorno social educativo y comunitario.
Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales
que estarán en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica
dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y
limitaciones.
La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico de la
discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras
y realistas.
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades
especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos
adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de
competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal,
habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la
ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital
para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, hemos de insistir más
en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño que
tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en
la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades,
pero es la única manera de conseguir nuestros objetivos.
EDUCACIÓN:
La educación comienza desde el nacimiento; la primera infancia del niño es muy
importante para su desarrollo pleno y la relación madre – hijo configura la afectividad y
la personalidad. En el caso de un niño cuya deficiencia es conocida desde el
nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros aprendizajes se
ven afectados, de manera que la educación debe ser tan temprana como sea posible,
que ayude a la estimulación del lenguaje y el desarrollo cognitivo del niño con
Síndrome de Down.
Las posibilidades de aprendizaje son amplias y sus adquisiciones de habilidades
varias pueden hacer de este niño un sujeto bien integrado familiar y socialmente. El
nivel intelectual varía muchísimo, hay algunos deficientes severos y aún profundos,
como así también los hay con cociente intelectuales muy próximos a la normalidad.
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que se
centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como finos.
El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad y por lo
tanto requiere mayor atención. El habla no es un fenómeno unitario, en él intervienen
la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la audición por lo tanto se debe
empezar con una reeducación adecuada lo más temprana posible.
La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión debido a la
lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.
Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las
relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de
los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único remedio es una
educación adecuada, impartida desde el nacimiento.
NORMALIZACIÓN, INTEGRACIÓN Y N. E. E.:
Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a
una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le
debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su
mismo país y de su misma edad evolutiva. Se debe tener en cuenta el horizonte
operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será
capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza
física y psicológica.
La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño logre
valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo
humano.
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como
significado de participación y de cooperación con los demás. Esto pretende una
interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea
(comunidad, familia, compañeros).
La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la discapacidad. Cuya
afirmación con llevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a aceptar
la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y así iniciar todo un
trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.
Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de la
discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto, tanto, con el
discapacitado como con la familia.
Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia
todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que esté
presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus
potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en
iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos. Por lo
tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al
discapacitado.
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y
los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la
normalización se pueda evitar la minusvalía.
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.
El principio de Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad de definir
una población a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de
Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades
para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee una discapacidad
que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela común proporciona
y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, así
como la provisión de los recursos específicos. Entonces las necesidades educativas
se describen en términos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los
fines generales de la educación.
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que
tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o
de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje
en algún momento de su escolarización.
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los
niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la
educación. Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados
y prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los
mismos, así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos
adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles
habitualmente).
Se plantea la necesidad de mencionar el Currículum como el proyecto de base que
preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías de
acción adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de
su ejecución.
El Currículum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas
propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a
través de objetivos educacionales.
Las adaptaciones de acceso al currículum consisten en modificaciones de los recursos
disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales
puedan incorporarse al desarrollo del currículum común a un currículum adaptado. Las
adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del currículum común
y se hacen para atender las necesidades de cada niño. Estas reformas se refieren a
uno o más de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos,
metodología, actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los
alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la
educación.
Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los alumnos con
necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la integración, pero en
la práctica falta mucho.
Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se
desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su
derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único como ser humano.
La integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible, porque la
integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación en las
actividades escolares.
El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del
conocimiento, que atienda a sus necesidades
especiales en función de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades
educativas.
Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen
cooperativamente y no competitivamente. Apoyar a los alumnos con N. E. E.
dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique y que
estén acordes a las posibilidades del alumno.
INTEGRACIÓN:
Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos que aceptarlos,
reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condición humana.
Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda "disminuir los
aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las similitudes, que
sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno. La integración educativa
no se reduce a la simple presencia física en los centros educativos comunes de los
alumnos que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que consiste en
proporcionar un marco educativo adecuado que posibilite el desarrollo de los niños en
función de sus posibilidades y en función de sus capacidades".
Puede considerarse a la integración escolar como un factor de cambio, que lleva a la
concepción de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y que parte
de la base de que ningún niño deja de ser educable por dificultades en la adquisición
de conocimientos que éste posea. Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y
metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el niño el desarrollo social,
cognitivo, psicomotriz, los cuales serán alcanzados en la medida en que este niño
encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los demás.Cada niño aprende en la medida en que interactúa con los demás, para lo cual
encuentra un clima proporcionado en el ámbito escolar "normalizado". Por lo tanto la
escuela especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un sistema de apoyo
en la educación común.
El maestro aprende del niño que el afecto es un factor estimulador del aprendizaje, y
que la rebeldía puede revertirse en un espacio adecuado, que la seguridad que se le
muestra al niño es de igual manera favorecedora del aprendizaje. Esto requiere una
educación personalizada que lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del
grupo.
Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con niños
discapacitados, sino que esté dirigida a un cambio en la población, tendiente a la
apertura de la sociedad.
Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de autonomía en los niños
discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con un alto
grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución de problemas,
los valores, la comunicación y sus distintos medios, la motricidad, etc. Debe tenerse
confianza en las posibilidades del niño, así como en las nuestras, siempre buscando
avanzar, ya que todo puede servir en el niño con Síndrome de Down, siempre que se
lo estimule correctamente.
Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de
desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su
inserción en la vida social.
La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología, donde su
mejor maestro será su compañero de clase. Concurrir a la escuela posibilita abrirse al
ámbito extra familiar.- Hasta los cuatro años el niño aprenderá a vestirse, alimentarse
y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los
diez años se inicia la autonomía del hogar. Desde los diez hasta los dieciocho, se
indica en su formación profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a
trabajar más independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de
acceder a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.
La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos, aquellos
con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se separe
gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.
Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora de
recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y controlar su
propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta
patología son incapaces de aprender por más que tengan todas esas dificultades. Nos
hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos dé la
oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.
INTEGRACIÓN LABORAL:
El empleo constituye una importante vía de incorporación plena a la sociedad y de
desarrollo personal. En este sentido, el trabajo más que un fin en sí mismo es un
medio para conseguir una imagen positiva y útil de uno mismo.
Con respecto al empleo de personas con Síndrome de Down se viene demostrando
que es posible que jóvenes con Síndrome de Down consigan y mantengan un puesto
de trabajo en la empresa ordinaria
Puede que te preguntes qué harán los niños(as) con síndrome de Down una vez que
se gradúen del bachillerato. Generalmente consiguen trabajo. Puede que hayas visto a
una persona con el síndrome de Down trabajando quizás ayudando en una oficina, en
una tienda de víveres o en un restaurante. De hecho, suelen reconocerse por su
entusiasmo, fiabilidad y dedicación. Debido a lo que ayudan en sus trabajos, ellos
pueden sentir que logran lo que quieren ¡Y pueden disfrutar gastando el dinero del
sueldo que ganan!
CONCLUCIÓN:
Tradicionalmente, las sociedades consideraban inferiores a las personas con SD,
violando sus derechos y pasando por alto su dignidad humana, tal valiosa como la de
cualquier otra persona.
Se los llamaba mongoles y este concepto estaba cargado, socialmente de valores
negativos. Actualmente este término se dejo de usar y con el avance del conocimiento
acerca del origen de esta alteración, la comprensión comunitaria fue creciendo.
Además, existen organismos y asociaciones civiles que brindan contención a las
personas con SD y a sus familias. Así es posible recibir apoyo y asesoramiento desde
el momento en que se diagnostica SD. Sin embargo resulta difícil acabar
completamente con la discriminación.
Los grandes avances de las ciencia nos incitan a pensar que `para todos los
problemas de salud habrá una solución, y ojala así sea.
Los resultados obtenidos en largos años de seguimiento e intervenciones tempranas,
muestran que los niños con Síndrome de Down son perfectamente permeables a los
aprendizajes y a su constitución como personas hábiles, independientes y vinculadas
con su medio.
CARTA DE UN BEBÉ CON SINDROME DE DOWN A SUS PADRES:
PAPÁ Y MAMÁ:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera
imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían
para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden
ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza
que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga
crecer en mí.
Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de
entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una
sonrisa cada vez que mis manitos torpes se equivoquen, con la
paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría
de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto
para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir
nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones
rígidas.
Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte,
muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la
oportunidad de crecer con amor.
Los amo.
BIBLIOGRAFIA:

Cartilla de sugerencias y cuidados para niños con Síndrome de
Down.2007.(ASDRA, Hospital Ramón Sarda y Fundación PEPSICO)

Escritos de la Infancia 4.Publicacion de F.E.P.I. (Fundación para el
Estudio de los Problemas de la infancia)

Internet.

Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con
Síndrome de Down.- José Francisco Guerrero López.- Paidós – 1995.

Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome de Down.- Jean A.
Rondal.

Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial.- Editorial Marfil.
Santiago Molina García.