MEMORIA DE ACTIVIDADES Año: 2011 ASOCIACIÓN SEVILLANA SÍNDROME DE ASPERGER Sede: Centro Hans Asperger al POLIGONO EUROCEI, Carretera Sevilla Coria Km 3, Naves 8 y 9 San Juan de Aznalfarache 41920, Sevilla Tef: 954 16 39 80 La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger es una institución sin ánimo de lucro, constituida el 22 de octubre de 2004 e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Junta de Andalucía con el número 10530. Actualmente en la provincia de Sevilla, existen 209 socios, que tienen en su unidad familiar como mínimo a una persona afectada por el Síndrome de Asperger. Este número se está incrementado a un ritmo vertiginoso debido a la información y difusión del Síndrome de Asperger, aún muy desconocido por la mayoría de profesionales y el público en general. 250 209 200 186 166 150 135 115 ALTAS 100 97 72 BAJAS SOCIOS 37 65 45 30 29 35 50 44 0 2005-7 2006-5 2007 -12 2008 -15 2009 -14 2010 2011 -9 -21 -50 EVOLUCIÓN DEL Nº DE SOCIOS EN LOS ÚLTIMOS AÑOS Dado el alto índice de población diagnosticado con Síndrome de Asperger y a diferentes edades, la casuística ligada a su discapacidad es muy variable y sentida y percibida por sus familiares directos como una amenaza a su plena integración en todos sus ámbitos, y por lo tanto a su calidad de vida. Los fines de la Asociación, como viene recogido en los estatutos, es la de promover y desarrollar acciones que tiendan a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger desde actividades de ocio e inserción laboral, creación de grupos de apoyo, escuelas de padres, programas educativos y de asistencia, programas de intervención terapéutica, etc., hasta acciones jurídicas o políticas en defensa de sus derechos. El centro Hans Asperger es el único centro de España dedicado íntegramente a la atención de personas con este síndrome y el primero en Europa gestionado por los propios padres de los afectados. En él comparten sede La Asociación Sevillana Síndrome de Asperger, La Asociación Andaluza y la Federación Andaluza. Este centro tiene su sede en San Juan de Aznalfarache y desde allí, la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger a tiende a la población de Sevilla capital y su provincia. -1- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger pertenece a la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger, entidad que engloba a asociaciones de toda Andalucía RECURSOS DE LA ENTIDAD Instalaciones: La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger cuenta, en régimen de alquiler, con la sede principal, en el Centro Hans Asperger situado en la provincia de Sevilla, concretamente en el polígono EUROCEI en San Juan de Aznalfarache. Nuestro centro consta de dos naves y un total de 14 salas: • Salas adecuadas para las intervenciones individuales. • Salas amplias para los talleres grupales. • Despachos administrativos • Sala de espera Recursos materiales • Material documental propio de la asociación • Material administrativo en general • Equipos informáticos • Fotocopiadora • Material de oficina. • Equipo audiovisual. RECURSOS HUMANOS • Psicólogos • Psicopedagogos • Trabajadores sociales • Logopeda • Equipo administrativo RECURSOS FINACIEROS • Cuotas y aportaciones de socios y usuarios. • Patrocinio de entidades privadas • Promociones y cuestaciones para la captación de recursos • Subvenciones públicas. -2- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER Las convocatorias de ayudas, tanto públicas como privadas, a las que se ha recurrido durante el año 2011, para la consecución de recursos económicos han sido: PROGRAMA ATENCIÓN TEMPRANA ENSEÑANZA EN HABITOS SALUDABLE EN LA VIDA COTICIANA PROGRAMA DE OCIO Y TIEMPO LIBRE PARA JÓVENES CON SÍNDROME DE ASPERGER'7 ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON S.A. Y SUS FAMILIAS DEL MUCIPIO DE ECIJA Y SUS ALREDEDORES EN DEFENSA DE LA ATENCIÓN TERAPEUTICA PARA CHICOS/AS CON S.A. YAUTISMO A.F "TALLER DE AUTOAYUDA PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON SÍNDROME DE ASPERGER" "TALLER DE AUTONOMÍA PERSONAL PARA ADULTOS CON SÍNDROME DE ASPERGER" "PROGRAMA DE SEGUIMIENTO Y CONTROL DEL ABSENTISMO ESCOLAR7' 'TALLER DE TEATRO PARA JÓVENES CON SÍNDROME DE ASPERGER" ACCION VOLUNTARIA PARA CHICOS/AS CON SÍNDROME DE ASPERGER "CAPACITA AL SÍNDROME DE ASPERGER" ATENCIÓN INTEGRAL PARA PERSONAS CON S.A. Y SUS FAMILIAS. MANTENIMIENTO BASICO ACCIÓN VOLUNTARIA: ELIMINANDO BARRERAS EN LA DISCAPACIDAD PSICO-SOCIAL MANTENIMINETO ATENCION INTEGRAL AL COLECTIVO CON S.A. "ELIMINAMOS BARRERAS. APOYANDO EN EL EMPLEO" "ASPERGER INSERTA" INCLUSIÓN SOCIO-LABORAL PARA PERSONAS CON S.A ATENCIÓN TEMPRANA PARA NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER PROGRAMA DE REHABILITACIÓN COGNITIVA PARA CHICOS Y CHICAS CON SÍNDROME DE ASPERGER -3- ENTIDAD CONSEJERIA DE SALUD CONSEJERIA DE SALUD IAJ AYUNTAMIENTO DE ECIJA TERRITORIO SOLIDARIO BBVA DIPUTACIÓN DE SEVILLA, IGUALDAD OBRA SOCIAL UNNIM DELEGACIÓN PROVINCIAL DE EDUCACIÓN DIPUTACIÓN DE SEVILLA PRESIDENCIA AXA DE TODO CORAZÓN FUNDACIÓ AGRUPACIÓ MUTUA CONSEJERIA DE PRESIDENCIA CONSEJERÍA DE GOBERNACIÓN CONSEJERIA PARA LA IGUALDAD CONSEJERIA PARA LA IGUALDAD CONCURSO INTEGRA BBVA CONSEJERÍA DE EMPLEO FUNDACIÓN LA CAIXA COMPROMISO SOCIAL BANCAJA FUNDACIÓN CARREFOUR CONCEDIDO CONCEDIDO CONCEDIDO CONCEDIDO CONCEDIDO CONCEDIDO MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER ACTIVIDADES REALIZADAS Impresión diagnóstica y entrevista individualizada inicial a) Definición Con estas entrevistas se realiza una valoración de las dificultades socioemocionales, comportamentales y comunicativas así como del perfil cognitivo de la persona. Se realiza una primera impresión diagnóstica en base a los criterios establecidos en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR) que incluirá: entrevista con padres, revisión de los informes diagnósticos y pedagógicos y la valoración de la persona afectada. b) Objetivos Realizar una impresión diagnóstica en base a los criterios establecidos en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales que servirá posteriormente para guiar la intervención. c) Destinatarios Toda persona que muestre dificultades en las siguientes áreas: - Relaciones sociales, - Comunicación y lenguaje, - Conductas e intereses restringidos y estereotipados. Estas personas pueden venir derivadas de los centros educativos, de salud o bien han conocido el síndrome de Asperger por otros medios (Internet, familiares, programas de televisión, etc.). d) Metodología - Entrevista semiestructurada con los padres. - Revisión de informes diagnósticos y psicopedagógicos. - Valoración de la persona afectada: observación y realización de pruebas psicológicas. El Centro Hans Asperger esta reconocido como Centro de Atención Temprana por la Consejería de Salud, y por tanto los pediatras de atención primaria pueden derivarnos directamente casos para la evaluación e intervención de niños hasta los 6 años. Diagnóstico multidisciplinar. Gracias a un convenio de colaboración con la Universidad de Sevilla los socios de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, tienen la posibilidad de recibir un diagnóstico gratuito. Derivado de esta primera fase de atención, ASSA planifica y desarrolla el resto de sus actividades. -4- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER TERAPIA INDIVIDUAL 1.DEFINICIÓN Intervención individual en aquellos casos en los que se requiere una atención más individualizada de manera que puedan tratarse elementos como: baja autoestima, ansiedad, dificultades atencionales, control de la impulsividad, problemas de conducta e inhibición social además de aspectos socio-emocionales y comunicativos. En el marco de este tipo de intervención, también se realizan sesiones conjuntas con otras personas implicadas en la red social del sujeto, especialmente la familia, con el objetivo de potenciar un mayor ajuste y comprensión mutua entre todos los miembros de dicha red. 2. OBJETIVOS - Trabajar la autoestima, ansiedad, impulsividad, atención, etc. - Fomentar la autonomía personal. - Expresión y resolución de situaciones personales conflictivas. - Expresión y reconocimiento de emociones. - Resolución de conflictos interpersonales y familiares. - Hacer frente a los errores. - Enfrentarse a situaciones nuevas. - Enfrentarse a las burlas y bromas. - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales. - Saber escuchar. - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 3. METODOLOGÍA Las sesiones son individuales y en función de las necesidades que se presenten, en grupo con los miembros de la red social y familiar de la personas con SA. Consisten en una terapia semanal de 50 minutos de duración, en la que se utilizan las siguientes estrategias: - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas y reconocimiento e identificación de emociones. - Elaboración de objetivos concretos de forma consensuada con la persona con SA y su red familiar y social; análisis y elección de estrategias para la consecución de los mismos; análisis de los resultados; reajuste tanto de los objetivos como de las estrategias seguidas. 4. EVALUACIÓN - Valoración personal del grado de satisfacción de las personas con SA y de sus padres. - Administración de cuestionarios: ansiedad, depresión, autoestima, etc. - Tutorías con los padres: realización de una primera entrevista para determinar las dificultades que es necesario trabajar en las sesiones y tutorías posteriores para valorar la evolución de la persona con SA. - Valoración de la consecución de objetivos concretos acordados en la terapia. -5- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER LOGOPEDIA 1. DEFINICIÓN El servicio de logopedia está destinado a aquellos usuarios, desde niños de Atención Temprana hasta adultos, que presentan alguna dificultad en el área de la Comunicación y el Lenguaje, tanto a nivel comprensivo como expresivo, y en cualquiera de sus áreas: fonológica, léxico-semántica, morfo-sintáctica y pragmática. Además de la intervención en problemas de comunicación y lenguaje, también se pretenden rehabilitar las perturbaciones de la voz, el habla, y las dificultades en lecto-escritura. En este servicio se ofrece evaluación y tratamiento logopédicos, atención especializada e individual, y se proporciona orientación y pautas a las familias para fomentar y mejorar la comunicación con sus hijos, estimular el lenguaje, mejorar la lecto-escritura, etc.. 2. OBJETIVOS Desde el servicio de logopedia el objetivo general que perseguimos con nuestra labor es fomentar y desarrollar la comunicación, y promover la adquisición de las capacidades y habilidades necesarias para una adecuada comprensión y expresión del lenguaje oral y escrito. Todo ello con el fin mejorar la comprensión del entorno y la relación con las personas que les rodean. Los objetivos específicos, que variarán según las necesidades particulares de cada uno, se centran en los siguientes aspectos: • Intervención fonológica: - Desarrollar el sistema fonológico. - Mejorar la atención/percepción auditivo verbal. - Desarrollar la conciencia fonológica. • Enseñanza de habilidades semánticas: - Comprender y expresar términos para referirse a: descripciones, organización espacial y temporal, relaciones semánticas (similitud, causalidad, posesión, exclusión, localización, etc.) • Desarrollar la habilidad para establecer relaciones semánticas. Enseñanza de habilidades gramaticales: - Desarrollar la memoria auditiva verbal. - Introducir o reforzar la comprensión/uso de estructuras oracionales más complejas y conexión de oraciones. - Realizar sintagmas y frases con estructura adecuada: concordancia nominal y verbal, uso de palabras gramaticales, y uso de nexos adecuados. - Mejorar la comprensión/uso de preguntas “Qu” (qué, quién, con qué, con quién, etc.) y con “dónde, por qué, cuándo”, etc. - Desarrollar capacidades discursivas y narrativas: mantenimiento del tema, organización temporal o lógica de los sucesos, uso de pronombres (función referencial), uso de nexos de conexión adecuados y variados. • Fomentar habilidades pragmáticas y competencias socio-comunicativas: - Favorecer el uso funcional y espontáneo del lenguaje en distintos contextos comunicativos y lingüísticos. -6- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER - Aumentar la espontaneidad y frecuencia de actos comunicativos. - Desarrollar habilidades pragmático-conversacionales: mantenimiento del turno, dar información relevante, comunicación referencial, aumentar la fluidez, etc. - Comprender y usar de forma adecuada los rasgos suprasegmentales y componentes no verbales de la comunicación: contacto ocular adecuado, tono, intensidad y volumen de voz apropiados, proximidad corporal, gestos y expresiones, etc. - Aprender a adecuar el lenguaje al contexto social y ser capaz de usar la información contextual y las claves sociales para la comprensión del mensaje. - Comprender y usar los estados mentales, atencionales y emocionales. - Aumentar la frecuencia y variedad de las funciones comunicativas que usa y su diversificación a diferentes contextos: petición, obtener atención, negativa, comentario, dar información, pedir información, expresar sentimientos, etc. • • Desarrollar las competencias lecto-escritoras: - Mejorar la ejecución (exactitud y rapidez) y la comprensión lectora. - Mejorar la caligrafía, la ortografía y la composición escrita. Disminuir los problemas de fluidez. 3. METODOLOGÍA Las sesiones de logopedia son individuales, se realizan una vez por semana y tienen una duración de 45 minutos. Tras realizar una evaluación inicial, se diseña un plan individualizado de intervención ajustado a las necesidades propias de cada usuario. Las actividades que se realizan en sesión están encaminadas a la consecución de los objetivos planteados para cada uno, buscando siempre la funcionalidad de las mismas y la generalización a otros contextos. En el caso de niños, el ambiente en que se realizan las sesiones pretende ser lo más lúdico posible, creando una adecuada relación emocional entre el terapeuta y el niño. En la intervención, a parte de utilizar material específico de estimulación y desarrollo del lenguaje, muchos de los recursos utilizados son materiales de elaboración propia creados o adaptados a cada caso. Además, en ocasiones se usan y proporcionan a las familias sistemas de comunicación aumentativos (los pictogramas son los más usados). También utilizamos programas y aplicaciones informáticas específicas para desarrollar el lenguaje y la lecto-escritura, y el juego como recurso para estimular la comunicación, la comprensión y la expresión oral. A lo largo de la intervención se proporciona información continua a los padres y las convenientes orientaciones y pautas al sujeto, los padres y el contexto escolar, para lograr una mayor eficacia del tratamiento. 4. EVALUACIÓN Se realizará una evaluación inicial consistente en una entrevista con los padres, para recoger el motivo de consulta, datos sobre el desarrollo del niño y obtener información específica sobre aspectos del lenguaje y la comunicación. Posteriormente se evaluarán los distintos niveles y procesos del lenguaje mediante pruebas estandarizadas, que variarán en función de la edad y las dificultades de cada uno. Además, durante todo el proceso de evaluación se recogen datos mediante la observación directa del menor en situación de juego, conversación, realización de tareas específicas, etc.. Por otra parte, durante el proceso de rehabilitación se llevará a cabo una evaluación continua para comprobar si los objetivos planteados tras la evaluación inicial se están consiguiendo, elaborada a partir de los registros diarios de las actividades realizadas y las tutorías con los padres. Además, estas tutorías nos ayudan a determinar nuevas necesidades que deberán ser incluidas como objetivos de intervención. Al finalizar la terapia se realizará una evaluación final, aplicando las mismas pruebas iniciales, que valore el grado de consecución de los objetivos propuestos. -7- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER Tratamiento Neuropsicológico 1.- DEFINICION: La neuropsicología es una de las ciencias que hoy en día contribuye decisivamente a nuestro conocimiento sobre cómo trabaja el cerebro y las alteraciones de su funcionamiento. Es una disciplina fundamentalmente clínica, que converge entre la neurología y la psicología. La neuropsicología estudia los efectos que una lesión, daño o funcionamiento anómalo en las estructuras del sistema nervioso central, causa sobre los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento en cada individuo. Así aparece el término “rehabilitación neuropsicológica” o “rehabilitación de funciones cerebrales”, que se define como aquel programa que intenta enseñar o entrenar actividades dirigidas a mejorar el funcionamiento cognitivo y de la personalidad global , ya sea tras una lesión o causados por una enfermedad (sea el daño cerebral estructural o funcional). 2.-METODOLOGÍA: El punto de partida para el tratamiento y rehabilitación neuropsicológica son los resultados de una evaluación neuropsicológica, la cual aportará información no sólo de las áreas alteradas, sino también de las que se mantienen conservadas. Esto permite determinar y analizar los déficits sobre los cuales vamos a intervenir, qué estrategias emplea el sujeto para resolver la tarea, y las capacidades con las que contamos para construir el programa de intervención. . Esta evaluación neurocognitiva permitirá establecer factores pronósticos de la evolución y de la recuperación, y será útil como patrón inicial con el que poder realizar posteriores comparaciones y controlar la evolución y éxito de la rehabilitación. Por ello se hace necesaria la utilización de pruebas cuantitativas estandarizadas que permitan comparar el rendimiento del paciente con el de la población en general, antes y después de la intervención. Al elaborar todo programa de rehabilitación siempre debemos establecer unos objetivos específicos con cada paciente, a corto, medio o largo plazo, de acuerdo con sus necesidades, intereses o actividades propias. Deben ser sesiones individualizada, enfocadas a las necesidades de cada persona. En este mismo sentido también pueden utilizarse la orientación de tareas para casa, donde se refuerzan algunas funciones cognitivas entrenadas en sesión. 3.-OBJETIVOS: Se trabaja las distintas funciones superiores en base a las necesidades detectadas: Orientación : temporal, espacial, auto psíquica. Lateralidad. Lenguaje: expresión oral/ escrita, comprensión oral/escrita, estructura gramatical, denominación, coherencia y organización del discurso argumentativo y denominación. Procesos atenciones: capacidad de concentración, atención selectiva, atención mantenida, atención dividida. -8- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER Función ejecutiva: solución de problemas, búsqueda de alternativas, flexibilidad mental, formación de conceptos, planificación de tarea, organización temporal, capacidad de razonamiento, capacidad de abstracción, control de la conducta, motivación, etc. Memoria (a nivel visual y auditivo): Memoria a corto y largo plazo, memoria de trabajo, memoria procedimental. Praxias: Movimientos coordinados, con diferente grado de complejidad, realizados con una finalidad, programación motora. Gnosias: Capacidad para reconocer e identificar estímulos /objetos. 4.-EVALUACION: Para comprobar la efectividad el programa de rehabilitación se lleva a cabo una nueva evaluación, una vez acabado este, para esta evaluación se utilizan pruebas paralelas a las utilizadas en la evaluación inicial, pudiéndose comprobar de forma empírica la evolución que ha tenido el paciente tras la intervención. -9- MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER HABILIDADES SOCIALES – INFANTIL (3 A 6 AÑOS) 1.DEFINICIÓN Se trata de una terapia grupal con niños de Infantil donde se interviene fundamentalmente en el conocimiento y práctica de las habilidades socio-emocionales y comunicativas. 2.OBJETIVOS Dicha terapia tiene como objetivo principal el enseñar a los niños las habilidades socio-emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, escolar y familiar. Dentro de cada apartado se trabajan diferentes aspectos que se definen a continuación: * Socio-emocionales: - Expresión y reconocimiento de emociones básicas en uno mismo, en plano gráfico y en el otro. - Actuar en consecuencia al contexto social. - Ponerse en el lugar de las otras personas. - Potenciar las bases y destrezas necesarias para establecer unas relaciones interpersonales adecuadas con los iguales (compartir, ayudar y pedir ayuda, consolar, disculparse…). - Resolución de conflictos. - Enfrentarse a situaciones nuevas. * Comunicativas: - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales: iniciar y finalizar una conversación, respetar los turnos, mantener el tema de la conversación, preguntar cuando no se entiende algo, no hablar demasiado, presentarse a alguien, etc. - Fomentar la escucha del otro. - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 3.METODOLOGÍA En relación a la metodología, se lleva a cabo de la siguiente manera: - Cada niño/a cuenta con un terapeuta de referencia, de manera que la terapia se realiza con dos terapeutas y dos o tres niños en cada grupo. - Juegos: se trabajan el juego funcional, simbólico y social. Fundamentalmente son actividades en las que se fomenta la relación con los iguales. Se hace hincapié en el establecimiento y respeto de turnos de participación, reciprocidad social, empatía, expresión y reconocimiento de emociones, mejorar las habilidades de lenguaje expresivo y desarrollo de la capacidad de imaginación. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas, comprensión del contexto social y reconocimiento e identificación de emociones. - Exposición, comprensión, ofrecer diferentes puntos de vista y soluciones de situaciones conflictivas. Esto se hace, tanto con situaciones hipotéticas como reales vividas por los niños/as durante el juego. - Expresión de distintas situaciones personales. Principalmente lo que se hace en cada una de las terapias es plantear diferentes juegos y actividades para fomentar la interacción social, así como la reciprocidad y habilidades que conlleva. Por otro lado, también se fomenta la capacidad de elección de juego de los niños/as, intentando que haya una flexibilidad, tanto para adaptarse a los juegos del otro, como para ampliar su propia gama de intereses. Al principio de la sesión, mediante el consenso del grupo, se plantean las diversas actividades que se realizarán. Los terapeutas proponen un trabajo concreto, y tras esto cada niño/a elige un juego. Por último, en cuanto a la temporalización, se realiza en una sesión semanal de 50 minutos de duración. - 10 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER HABILIDADES SOCIALES (desde los 6 años hasta la edad adulta) 1. DEFINICIÓN Grupos de terapia donde se interviene fundamentalmente en el conocimiento y práctica de las habilidades socio-emocionales y comunicativas. 2. OBJETIVOS Enseñar a las personas con SA las habilidades socio-emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, escolar y familiar. * Socio-emocionales: - Expresión y reconocimiento de emociones: ser consciente de los sentimientos, comprender por qué me enfado, me pongo triste, etc. - Comprender los sentimientos de los demás. - Ponerse en el lugar de las otras personas. - Hacer y mantener amigos: trabajar el concepto de amistad, desarrollar la reciprocidad social, aceptar la flexibilidad en los juegos, aceptar cuando pierdo en un juego, no imponer las reglas o los juegos a los compañeros, etc. - Resolución de conflictos interpersonales y familiares. - Hacer frente a los errores. - Enfrentarse a situaciones nuevas. - Enfrentarse a las burlas y bromas. * Comunicativas: - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales: iniciar y finalizar una conversación, respetar los turnos, mantener el tema de la conversación, preguntar cuando no se entiende algo, sacar temas de conversación de interés para los demás, saber cuándo hablar de temas delicados, no hablar demasiado, presentarse a alguien, etc. - Saber escuchar. - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 3. METODOLOGÍA La metodología varía en función del participante, los niños en edad escolar asisten en pequeños grupos de 2 ó 3 componentes, mientras que los adolescentes y adultos trabajan en grupos de 5 miembros aproximadamente. Se realiza una sesión semanal de 50 minutos de duración. La metodología empleada incluye: * Niños de entre 5 y 8 años: - Juegos: se trabajan el juego funcional, simbólico, social. Fundamentalmente son juegos en los que se plantea la necesidad de relación con los compañeros. Se hace hincapié en el establecimiento y respeto de turnos de participación, reciprocidad social, empatía, concepto de amistad, posicionarse en el lugar de los compañeros, expresión y reconocimiento de emociones, mejorar las habilidades de lenguaje expresivo y desarrollo de la capacidad de imaginación. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas y reconocimiento e identificación de emociones. * Niños de entre 9 y 12 años: - Role-playing y dinámicas grupales. - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. * Adolescentes y Adultos: - Exposición de aspectos teóricos. - Role-playing y dinámicas grupales. - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. - 11 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER INTERVENCIÓN COGNITIVA Comprender y Transformar 1. DEFINICIÓN En la Asociación Sevillana de síndrome de Asperger se lleva a cabo, desde al año 2005, el programa Comprender y Transformar. Actualmente, trabajamos con chicos /as desde los 8 hasta los 35 años, que componen un total de 13 grupos de intervención. Desde principios del año 2008 se está aplicando una versión adaptada al síndrome de Asperger, con bloques de trabajo más centrados en las dificultades del SA. El programa Comprender y Transformar es un programa de enriquecimiento cognitivo y mejora de función ejecutiva (en un contexto cognitivo-conductual) que pretende ofrecer una contribución a la rehabilitación de las personas con trastornos de desarrollo y déficit cognitivos asociados a ellos. El objetivo de dicho programa es la mejora de las habilidades de pensamiento y las capacidades generales de planificación y autocontrol, trabajando aspectos que abarcan la gestión de la información y la aplicación a la solución de problemas, así como el autocontrol y control metacognitivo, y el ajuste personal y social. 2. OBJETIVOS De manera general, el programa Comprender y Transformar, se centra en el entrenamiento meta cognitivo, teniendo como principales objetivos: - Que los participantes sepan qué cosas son las más importantes. - Que definan mejor cuáles son los problemas que tienen que resolver y qué medios son los más adecuados para lograr sus fines. - Aprender a pensar las cosas antes de hacerla. - No actuar de modo impremeditado. - Analizar qué hacen, por qué lo hacen y cómo lo hacen. - Autocontrol, ajuste personal y social y mejora del auto concepto. - Percepción más realista de las propias posibilidades y límites. - Fomento de una adecuada interacción social 3. METODOLOGÍA El elemento clave de toda la dinámica es la reflexión meta cognitiva, es decir, tomar conciencia del camino recorrido y de los mecanismos puestos en marcha para la realización de la tarea. Lo que se pretende conseguir con la estimulación metacognitiva, es la mejora de la función ejecutiva, siendo ésta una de las partes afectadas biológicamente en los chicos/as con SA. El fin último es alcanzar una mejora en el ajuste personal y social. Dicha reflexión meta cognitiva es un aspecto fundamental para el control de la conducta cognitiva, su generalización y su persistencia en el tiempo. La meta cognición proporciona habilidades generales de autogestión (llevar el control hacia el interior del sujeto) y hace que la persona conozca las razones por las que selecciona, secuencia, modifica o abandona las operaciones mentales. Entre los aspectos metodológicos destacamos: - El trabajo se hace en grupos de aproximadamente 5 personas. El número de componentes puede modificarse en función de las características, dificultades y necesidades de los participantes así como de su evolución (no superando los 5 ó 6 componentes). - Es adecuado trabajar con grupos heterogéneos, no es preciso que todos tengan el mismo nivel de desarrollo, aunque sí procurar que no tengan edades muy diferentes. - Programa aplicado por personal especializado. - Las tareas del programa consisten en juegos de grupo, de contenido socializador y de lenguaje, en el que los participantes se relacionan y ayudan a los demás. Después de realizados, los juegos se - 12 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER analizan y discuten (conversación posterior a cada juego en la que se les hace hablar y se les enseña a escuchar). - La base de la técnica radica en comparar el punto de vista del participante con el del profesional aplicador o con los de otros participantes, se trata de un ejercicio de empatía cognitiva en el que hay que analizar cada punto de vista, ponerse en el lugar del otro, comparar sus ventajas e inconvenientes y tomar decisiones respecto a qué es correcto (“explotación del conflicto cognitivo”). El propósito metodológico de CyT es que cada sujeto termine la unidad de trabajo con la impresión de que ha aprendido algo útil, aplicable a situaciones diversas, y que día a día se hace más competente y capaz, transfiriendo dichos aprendizajes a su vida diaria. En la versión adaptada, se trabaja sobre tres bloques de contenidos que se repiten de forma cíclica. Dichos bloques están relacionados con las principales dificultades que presentan los chicos/as con SA, como son: lenguaje y comunicación, función ejecutiva y control emocional (empatía). 4. TEMPORALIZACIÓN Los objetivos propuestos no se pueden lograr en unas pocas sesiones de trabajo por lo que se recomienda un mínimo de dos sesiones semanales de una hora de duración y mantenerse un mínimo de dos o tres años para lograr objetivos consolidados. Sin embargo, esta aproximación temporal va ajustada a las características de los participantes y a las necesidades que demanden los mismos (se trata de un programa flexible que se adapta continuamente a las dificultades y problemas que planteen cada uno de los participantes). - 13 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER AUTONOMÍA PERSONAL Como ya sabemos, muchos de los adultos con Síndrome de Asperger no han sido diagnosticados en su día y son hoy por hoy un colectivo desprotegido. Son personas inteligentes, con absoluta inocencia social, que sin embargo en bastantes casos han desarrollado otras patologías de personalidad debido a su incomprensión del mundo social, al no haber tenido una atención temprana y al haber coleccionado uno tras otro fracasos en el campo de las relaciones sociales, de amistad, laborales y de su propia familia. A todo esto se le suma que una gran mayoría está sobreprotegida por su unidad familiar, porque son totalmente dependientes y carecen de muy poca autonomía personal. Por eso, creemos necesario la creación de un programa de desarrollo de las habilidades de autonomía personal. En definitiva, lo que nos proponemos enseñar a este colectivo es: • Conseguir una educación para la salud lo más amplia posible adquiriendo hábitos higiénicos y de autonomía personal. • Aumentar la autoestima general. • Promover a nivel práctico actitudes, conocimientos, conductas y cambios sociales positivos (manejar presupuestos, movilidad, hábitos alimenticios saludables, gestión del tiempo, la mejoría de la motricidad y la coordinación de los movimientos, etc.). • Adquirir la capacidad de planificación, organización, búsqueda de recursos y desarrollo de una actividad completa. • Aprendizaje de la responsabilidad y autonomía personal. OBJETIVOS DEL PROYECTO El objetivo general de este programa está pensado para que los pertenecientes a este colectivo consigan un grado de autonomía con el que logren la independencia necesaria para mantener y favorecer su salud tanto mental como física. Todos esto se lleva a cabo a través de ensayos conductuales bien contextualizados o in situ. El programa entero esta organizado para que cada área deficitaria pueda ser trabajada a través de actividades de la vida cotidiana (autonomía personal, higiene personal, organización del tiempo, etc.). Para ello, hemos creando varios talleres: Taller de cocina. El presente taller consiste en la tutorización por parte de dos psicólogos a pequeños grupos de adultos con Síndrome de Asperger y Autismo de alto funcionamiento, en el que se dedica el espacio de una mañana a llegar a aplicar una receta de cocina desde la elección de la misma a su ejecución, disfrute y recogida de la cocina. Objetivos: Adquirir la capacidad de planificación, organización, búsqueda de recursos, desarrollo de una actividad completa y finalmente disfrute de los resultados en grupo a través de una actividad cotidiana compleja como es la cocina. Metodología: 1. Presentación y difusión del taller. La primera fase ha sido dedicada a poner en conocimiento de los socios adultos de la Asociación el comienzo del taller de cocina para la mejora de la autonomía personal. Se colocaron en el centro carteles anunciantes del mismo con información básica y las instrucciones para inscribirse. Paralelamente se entrego tanto por carta como por email un folleto descriptivo con una información más detallada. Además, se acudió a los grupos de terapias y se hizo reuniones con los padres para informar en persona y responder a las posibles dudas que surjan. Se aprovecho la web (www.asperger.es) y los grupos en las redes sociales de la Asociación (facebook) para anunciar la próxima realización del taller. 2. Evaluación inicial. Previamente al comienzo del taller los interesados en apuntarse rellenaron un cuestionario de conocimientos generales y disponibilidad que ha servido para la organización y elaboración del taller (si hacen alguna comida, qué comidas les gustan, precios de los alimentos, días que acuden a la asociación, cuándo les vendría bien hacer los talleres, etc.) y a partir de éste se pudieron definir los grupos (unas 4 personas) y días concretos del taller. 3. Fase de iniciación. Las primeras horas fueron dedicadas a la identificación de los utensilios básicos, ingredientes indispensables para cualquier comida y sus precios aproximados, la diferencia de coste entre comer en casa o fuera de ella, almacenamiento y distintas conservaciones de los alimentos, conocimiento básico de una dieta sana y equilibrada, hábitos indispensables de higiene, etc. - 14 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER 4. Realizando recetas. Una vez iniciados, un día tipo consistió en elegir la receta del gusto de todos los participantes, planificar la compra a realizar según el presupuesto y receta del día, acudir al supermercado a por lo necesario, almacenamiento, organizar el reparto de tareas según los pasos necesarios de la receta y llevarla a cabo. Por supuesto, una de las acciones consistió en poner la mesa de forma adecuada, y servirla. El resultado fue disfrutar entre todos de un almuerzo usando los modales adecuados para compartir una mesa. Para finalizar, tuvieron que recoger la mesa, fregar, colocarlo todo en su sitio y tirar la basura. Se comenzó por cosas básicas. Las primeras consistieron en, por ejemplo, cocer huevos, hacer ensaladas, etc. Progresivamente, se fue incrementado el nivel de dificultad y aprendiendo otras técnicas más complejas (rebozar, freír, sofritos, etc.) para finalmente ser capaces de elaborar recetas completas. Como dificultad añadida, se fue variando los presupuestos acordados por lo que tuvieron que escoger los alimentos necesarios con el dinero disponible. Incluso se les pidió improvisar en ocasiones en el caso de la imposibilidad de adquirir algún ingrediente o de cambiarles la receta de forma inesperada. Finalmente, por motivos de cambio de sede de la Asociación, el taller ha sido interrumpido a finales de abril 2010. Por eso no se ha llevado a cabo la fase final que incluya una evaluación para conocer la evolución de los participantes y analizar el cumplimiento de los objetivos del taller. Taller de organización del tiempo El taller de organización del tiempo consiste en trabajar los hábitos y actitudes de los participantes implicados en la administración del tiempo, para proporcionarles un método adecuado de gestionarlo y que repercuta de manera positiva en su vida general, tanto en sus obligaciones diarias como en sus momentos de disfrute y descanso. Objetivos • Responsabilizar a los participantes sobre la necesidad de administrar el tiempo para conseguir tanto los objetivos que consideráremos a medio y largo plazo como para llevar a cabo los quehaceres diarios y poder disfrutar de manera paralela de momentos de ocio y disfrute personal. • Adquirir técnicas específicas de gestión del tiempo. • Hacerles conocedores de los distractores del tiempo más usuales como llamadas telefónicas, tráfico, interrupciones por casa concurrida especialmente a determinadas horas, tendencia personal a postergar lo que no nos gusta, etc. • Saber delegar las tareas para la que no estamos preparados o no son de nuestra responsabilidad. Talleres de gestión económica Las personas que sufren del Síndrome de Asperger suelen tener una relación errónea con el dinero. Les pueden engañar a la hora de pagar, por rigidez mental no gastar ni un duro, o gastarlo todo. Para muchos, es debido al hecho de que el dinero no tiene demasiado sentido para ellos. Esta dificultad les aísla aún más de la sociedad. Por eso, es importante que tengan los recursos y conocimientos suficientes para poder manejar su peculio. Objetivos: De forma general, aprender el valor del dinero y saber como gestionarlo de manera autónoma. Talleres de ocio Los adultos con Síndrome de Asperger por su rigidez mental, no les gusta los cambios, lo desconocido y suelen desarrollar temas de intereses muy restringidos y peculiares. Este taller tiene como objetivo principal el abrirles a otros intereses sociales. - 15 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER TALLERES DE INSERCIÓN LABORAL 1. DEFINICIÓN. Es una intervención en grupo de tipo práctico en la que se exploran y trabajan de forma exhaustiva las diferentes situaciones problemáticas que la persona con discapacidad social puede encontrar en el proceso de búsqueda, consecución y mantenimiento de un puesto de trabajo. 2. OBJETIVOS. El objetivo general de estas intervenciones, es dotar a sus participantes de las herramientas necesarias para buscar, obtener, desarrollar y mantener un puesto de trabajo. Para ello, se trabajan los siguientes objetivos específicos: - Aumentar la motivación para la búsqueda de empleo. - Definir las preferencias profesionales de cada participante: área profesional en la que realmente desea y puede trabajar. - Trabajar su autoconocimiento. - Fomentar su autoestima y autonomía. - Adquisición de habilidades socio-laborales y de comunicación. - Preparación para realizar satisfactoriamente entrevistas de trabajo. - Resolución de conflictos interpersonales en el entorno laboral. 3. DESTINATARIOS. Personas con Síndrome de Asperger, con certificado de grado de discapacidad mínimo del 33%, en edad de trabajar e inscritos en el Servicio Andaluz de Empleo como demandantes de empleo. 4. METODOLOGÍA. Principalmente participativa; cada usuario aporta su visión de las situaciones socio-laborales presentadas y se busca la mejor opción de respuesta o comportamiento entre todos. Tiene gran importancia la utilización del role-playing para una preparación efectiva de las entrevistas laborales así como del manejo de situaciones en el puesto de trabajo. También se utilizan las exposiciones teórico-prácticas. Con ayuda de videos representando diferentes situaciones conflictivas en el entorno laboral, se someten a exposición y posterior discusión y debate, situaciones centradas en tres ejes principales: la imagen personal, las habilidades sociales y las responsabilidades laborales. Así, se ha tratado sobre cómo resolver adecuadamente puntos como los siguientes: - Vestimenta adecuada a cada puesto de trabajo. - Higiene personal. - Mirar a la cara de los demás. - Comprender y canalizar adecuadamente los estados de ánimos propios y ajenos. - Hábitos inadecuados en público. - Normas básicas de educación. - Entender adecuadamente las bromas entre compañeros. - Aprender a pedir disculpas. - Gestión de errores en el desempeño del puesto de trabajo. - Aprender a pedir ayuda de forma adecuada. - Entender y practicar las formas básicas de compañerismo. - Aceptar los cambios. - Respetar los objetos ajenos y los espacios interpersonales. - Aprender a comunicarse de forma adecuada con los compañeros y superiores. - Aceptar las correcciones y las críticas. - Gestión del tiempo, horarios, puntualidad y planificación del trabajo. - Gestión de incidentes inesperados como enfermedades y accidentes. 5. TEMPORALIZACIÓN. Una sesión semanal de dos horas aproximadamente. Existen dos turnos: de tarde (lunes) o de mañana (martes). 6. EVALUACIÓN. Se realizan constantes evaluaciones con el objetivo de adaptar las acciones a cada necesidad individual y grupal. Evaluación inicial: Se evaluó a través de entrevistas individuales a los participantes y familiares más allegados, las necesidades, capacidades y objetivos profesionales de cada uno. Evaluación intermedia: - 16 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER A través de la observación, se realiza un seguimiento y registro de los siguientes puntos para cada usuario: 1. Puntualidad. 2. Apariencia e higiene. 3. Motivación. 4. Iniciativa 5. Relación grupal. 6. Cumplimiento de normas. 7. Productividad. Evaluación final: Cada usuario realiza un “Cuestionario de satisfacción” para evaluar la calidad de la atención recibida y las actuaciones llevadas a cabo. También se les evalúa a través de entrevistas, tanto individuales como grupales. Se realizan entrevistas con sus familiares para conocer su opinión, averiguar si se han cumplido sus expectativas y recopilar propuestas de acerca de la evolución del usuario. Se pasa un “Cuestionario de satisfacción” a las empresas que han realizado contratos a usuarios de la Terapia de Inserción Laboral, y se realizan entrevistas a los superiores y compañeros para observar su grado de satisfacción y obtener información de cara a mejorar las terapias. - 17 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER INTERVENCIÓN EDUCATIVA En la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger estamos llevando a cabo el Programa de Asesoramiento y Coordinación con los Centros Educativos, con el que pretendemos mantener una estrecha colaboración y comunicación entre las distintas personas implicadas en la educación de un alumno y alumna con Síndrome de Asperger. Para ello se ha firmado un convenio con la Consejería de Educación que nos faculta para intervenir en los colegios con los orientadores y EOE Se trata de que los Centros Educativos, dispongan de la información y asesoramiento necesario para que el alumnado con Síndrome de Asperger logre una integración en el ámbito educativo, evitando el acoso y fracaso escolar. Para ello se ha creado el Equipo de Atención Educativa, que asume estas funciones de asesoramiento y coordinación con los centros (colegios, institutos y universidades), así como para establecer las pautas de actuación y estrategias de intervención comunes. Las funciones del Equipo de Atención Educativa se estructuran en tres bloques principales COORDINACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN El objetivo principal, y el primer paso de las actuaciones en los centros educativos, es la coordinación y comunicación continua con todos los profesionales implicados en el proceso de enseñanzaaprendizaje del alumno/a con síndrome de Asperger. Esta primera toma de contacto puede surgir tanto de la petición de los padres, como del centro educativo o de nuestro propio interés en dar una atención integral a los chicos de nuestra asociación. Siguiendo este objetivo mantenemos reuniones con los tutores, PT, orientadores de instituto y de los Equipos de Orientación Educativa (EOE) así como con los Equipos Educativos. Lo que queremos conseguir con estas reuniones es establecer pautas de actuación y estrategias comunes, tener una información más real y contextualizada del desarrollo del chico/a, además de proporcionarles recursos y materiales necesarios o elaborar los mismos de forma conjunta. Tras este primer contacto, se intenta mantener un seguimiento continuo y periódico, mediante sucesivas reuniones, e-mails, llamadas de teléfono, cuaderno de comunicación del alumno (“cuaderno de ida y vuelta”), etc. Asimismo, como parte de este seguimiento, incluimos la observación del alumno en el aula y en el recreo, como fuente de información útil para el trabajo posterior en las intervenciones en la asociación. Una vez establecido este primer acercamiento, aprovechamos para detectar las necesidades de formación que puedan tener los profesionales del centro, así como la necesidad de realizar una intervención con el grupo clase del alumno/a. En general, estas actuaciones escolares se consideran importantes para unificar las actuaciones en los tres ámbitos principales de desarrollo del chico/a con SA (familia, escuela y asociación). FORMACIÓN La función de formación consiste en reuniones con todos los profesionales implicados en el proceso educativo del alumno/a, se trata de reuniones informativas con los equipos docentes, claustros de profesores y orientadores de zona. En dichas reuniones se ofrece una formación teórica-práctica sobre qué es el SA, cuáles son las principales dificultades, así como las estrategias de intervención más adecuadas tanto dentro como fuera del aula y en relación con lo académico y lo social. El principal objetivo es dar a conocer el SA, que todos los profesionales sepan cuáles son las principales características de estos chicos y no malinterpreten conductas o actuaciones. Consideramos muy importante el informar sobre el SA, para que la intervención dentro del centro educativo sea lo más favorable y beneficiosa posible y que las estrategias de intervención se ajusten a las necesidades del alumno/a. Asimismo, el objetivo de dichas reuniones informativas, es crear un ambiente de trabajo común entre todo el profesorado, que se establezcan pautas de actuaciones generales que sean asumidas por todos, fomentando así el trabajo conjunto y la unificación de actuaciones por parte de todos. Además, dichas reuniones son útiles para aclarar posibles dudas que surgen durante todo este proceso y qué hacer en el día a día con los alumnos con SA (consiste en centrarnos más en la realidad que nos encontramos con cada chico y en cada centro). El reunir al claustro de profesores durante el horario escolar es muy complicado, las psicopedagogas encargadas de la intervención escolar hemos reservado los martes por la tarde sin terapias, ya que es el día establecido por los centros educativos para este tipo de reuniones y donde existe mayor disponibilidad por parte de los docentes. - 18 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER INTERVENCIÓN EN EL GRUPO-CLASE En este tercer bloque de actuación, el objetivo principal es intervenir dentro del aula con los compañeros del chico/a con SA. En general, suele surgir como demanda del propio chico o de sus padres a raíz de una situación conflictiva dentro del aula. Otras veces, son los propios profesores los que nos plantean la conveniencia de trabajar con el grupo. En función de las necesidades del chico, de la madurez del mismo y del conocimiento y aceptación del diagnóstico, así como del conflicto que haya surgido, se establece un tipo de dinámica determinada. Las dinámicas consisten en hacer un trabajo con el grupo en el que salga a la luz lo que está pasando dentro del aula. Todas las dinámicas siguen el mismo esquema, donde lo importante es que sean ellos los que hablen, los que expongan lo que está pasando en el aula, que salgan a relucir prejuicios, malentendidos, conflictos, ideas erróneas, …, para acabar con un acuerdo entre todos y con un pacto sobre cómo actuar en futuras situaciones similares. Aunque inicialmente se sigue este esquema de actuación, la realidad final es muy diferente, ya que cada caso es distinto y nos tenemos que ir adaptando a lo que va surgiendo en el grupo en ese momento. En general, las dinámicas van enfocadas a solucionar posibles conflictos dentro del aula, por lo que no es necesario hablar desde el principio del SA o identificarnos de dónde venimos o a quién conocemos. En las intervenciones no es una condición indispensable el comunicar el diagnóstico a los compañeros. Se puede hacer un trabajo más general haciendo referencia a la tolerancia como valor, más específico centrándonos en el chico, sus dificultades y los conflictos generados a su alrededor, o directamente comunicar el diagnóstico si la persona con Asperger así lo pide. En todos los casos es necesario un trabajo previo desde la terapia con el chico, donde se acuerde con él qué se va a hacer y cómo, y donde se especifiquen los objetivos que se quieren conseguir y la necesidad de implicación por su parte. Es importante que en el trabajo previo con el chico se ajusten las expectativas con respecto al resultado de la intervención. - 19 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER GRUPOS DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 1. DEFINICIÓN El ocio es signo de calidad de vida y bienestar, pero las condiciones en que se realiza, deben satisfacer las necesidades de todos, sin exclusiones y sin discriminaciones, garantizando el ejercicio de este derecho. Para ello se creó un servicio específico de Ocio y Tiempo Libre con el fin de satisfacer dichas necesidades adaptadas al Síndrome de Asperger. 2. OBJETIVOS El objetivo general es la vivencia del ocio y tiempo libre por parte de los chicos y chicas con Síndrome de Asperger, lo cual significa la toma de conciencia de la vivencia personal del ocio y el desarrollo de habilidades y destrezas para poder realizar actividades libremente en función de sus preferencias y aficiones. A la hora de organizar las actividades del servicio de Ocio y Tiempo Libre, se parte de unos principios básicos compartidos y conocidos por la mayoría de profesionales del mundo de la discapacidad pero que no podemos dejar de señalar antes de avanzar en nuestro documento y que son los siguientes: • El ocio, al igual que la educación o el trabajo, es un derecho de la persona con o sin discapacidad. • Las personas con discapacidad pueden y tienen derecho a disfrutar tanto de actividades lúdicas específicas como de actividades normalizadas dentro de la comunidad. • Es deseable que las actividades de las que disfrute la persona con discapacidad sean lo más acorde posible con su edad cronológica • El hecho de que una persona tenga limitaciones en algunas capacidades para realizar una determinada actividad lúdica no significa que esté incapacitado para participar, por lo menos parcialmente y siempre con los apoyos necesarios, en dicha actividad. • La Autodeterminación, definida como el derecho de cualquier persona a decidir sobre todas las cuestiones vitales de su propia vida, debe ser un término presente en la organización de cualquier actividad lúdica, específica o normalizada, dirigida a las personas con discapacidad. Si lo que pretendemos es el disfrute de la actividad, el hecho de poder decidir personalmente nos garantiza un mayor grado de satisfacción. Los destinatarios del programa son chicos/as a partir de 9 años en adelante y adultos que acuden a nuestra asociación. 3. METODOLOGÍA Las actividades se organizan un viernes al mes por la tarde, distribuido en cuatro grupos distintos estructurados por edades. Les acompañan dos responsables del centro y voluntarios. Esta actividad está orientada a poner en práctica lo aprendido en las terapias. El ocio inclusivo que hemos planteado, pretende transmitirles las habilidades propias de las actividades de ocio y disfrute de los chicos, ampliando su independencia y autonomía. No se pretende organizar una excursión con todo planeado y estructurado. Se busca ponerlos en situaciones de toma de decisiones y consenso con su grupo. Contamos para el desarrollo de esta actividad con la participación de algunos voluntarios de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Además de estas actividades se realizan fiestas temáticas (Halloween, Navidad, verano y despedida) y el campamento de verano que se describe en otro apartado. - 20 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER PROGRAMA DE MOVILIDAD (Adultos) 1. DEFINICIÓN Muchos adultos con Síndrome de Asperger, por miedo, inexperiencia o rigidez mental, se quedan aislados en casa sin atreverse a salir y con intereses muy restringidos. Aunque les gustaría tener una vida social, tienen muchas dificultades a la hora de ponerla en práctica. 2. OBJETIVOS El objetivo general es el de facilitar el acceso al exterior y evitar así el aislamiento social aprendiendo a desempeñarse en un espacio geográfico abierto y a desplazarse de manera independiente a pie o con los medios de transportes comunes, como el autobús o el metro. Planificar su tiempo y usar los recursos y bienes comunitarios. Objetivos específicos: • Descubrir otros intereses culturales, sociales o personales (museos, lugares de ocio, visita de Canal Sur, o de fábricas típicas de la región, etc.) • Manejarse en grupo • Favorecer los contactos • Saber dónde esperar el autobús y dónde bajarse (reconocer las paradas) • Utilizar el “bonobús” o prever el dinero necesario • Familiarizarse con los horarios e itinerarios más habituales • Desplazarse a pie con la ayuda de un mapa • Valorar la hora para salir con tiempo y llegar con puntualidad • Saber buscar las personas de recursos en caso de problema • Imaginar soluciones alternativas • Como llevar las situaciones sociales en los transportes 3. METODOLOGÍA Enseñanza explicita tutorizada con ejercicios prácticos cogiendo los transportes y dedicando una mañana a un lugar de interés. Además, como en los talleres anteriores, se hará una evaluación inicial y final para poder determinar la evolución de los participantes y la calidad de los aprendizajes. El resultado óptimo es que puedan transferir lo visto a la realidad cotidiana. 4. TEMPORALIZACIÓN Este taller se realiza cada dos semanas, por la mañana, con los adultos interesados. En un futuro, este programa incluirá otros talleres como: aprendizaje de tareas del hogar, de gestión del tiempo y de gestión económica. - 21 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER INTERVENCIÓN FAMILIAR TUTORÍAS CON LAS FAMILIAS 1.DEFINICIÓN Reuniones periódicas y contacto directo con las familias para estar informados de la evolución de sus hijos y poder coordinarnos en el trabajo con los mismos. 2.OBJETIVOS La intervención con las familias se realiza con varios objetivos generales: - Obtener información útil y relevante para trabajar las dificultades y necesidades concretas de cada persona. - Coordinar el trabajo que se realiza en terapia con el que hacen los padres desde casa en el día a día. - Orientar y dar pautas a los padres que puedan contribuir al desarrollo de sus hijos y al mejor funcionamiento de la familia en general. 3.METODOLOGÍA Esta orientación y coordinación se realiza mediante varias fórmulas posibles: - Reuniones periódicas con las familias. Los horarios de las tardes están organizados de tal forma que entre una terapia y otra contamos con 20 minutos en los que poder hablar con los padres. Aproximadamente una vez al mes cada familia tiene una reunión individual con la/el terapeuta de su hijo/a. - Reuniones informales antes o después de la terapia. El espacio para las tutorías entre una terapia y otra, intentamos organizarlo de forma que también queden huecos disponibles para poder hablar de cómo ha ido la sesión con el grupo, de lo que se ha trabajado, qué temas han surgido, etc. - Contacto vía e-mail. A los padres que nos los solicitan les damos nuestra dirección de correo de la asociación y nos cuentan sucesos puntuales o hechos importantes durante esa semana. - Registro de la evolución de la semana. Sobre todo con los más pequeños, pedimos a los padres que nos escriban lo más importante de la semana mientras estamos en terapia con su hijo/a. Ese registro lo utilizamos como fuente de información para trabajar con ellos. También es útil como vía de comunicación con la familia ya que en ese mismo papel, nosotras respondemos a las dudas que nos plantean o damos sugerencias a los problemas que nos han contado. Esas respuestas se las pueden leer los padres tranquilamente en la próxima sesión. En cualquier caso, este registro no sustituye a las tutorías con la familia ni a la información que podamos intercambiar antes o después de cada sesión. Es un complemento. - Reuniones más extensas en horarios de mañana. Cuando lo vemos necesario o la familia así nos lo pide, contamos con la posibilidad de hablar con las familias por las mañanas (previa cita). Por las mañanas no tenemos la rigidez del horario de terapias que tenemos que seguir, ni la prisa por el siguiente grupo o niño que está esperando. El inconveniente es para los padres, ya que suele ser incompatible con sus respectivos horarios de trabajo. No obstante, si es necesario, contamos con esta opción. - De forma puntual y en función del caso, organizamos sesiones en las que está presente tanto la persona con S.A. como su familia. Intentamos iniciar una dinámica de diálogo y de acuerdos que faciliten la convivencia, especialmente en el caso de adolescentes y/o adultos. - Atención y trabajo con los hermanos/as. Aunque no contamos con los recursos, ni con el tiempo que nos gustaría para poder atenderlos como necesitan, en los casos en los que es muy necesario, organizamos sesiones en las que podamos trabajar o hablar con el hermano de la persona con S.A. y solucionar posibles conflictos o malentendidos que puedan surgir de la convivencia. - 22 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER ESCUELA DE PADRES 1. DEFINICIÓN Existen muchas formas de definir a la "Escuela de padres", sin embargo en todas las definiciones nos acercamos a la idea de que se constituye como un espacio de diálogo, discusión e intercambio de experiencias que, a través de un análisis guiado por dos psicólogos especializados en SA, permiten a los padres y madres apropiarse de herramientas para afrontar los retos de la paternidad. Cada mes se trata una temática diferente, teniendo en cuenta el estudio de necesidades realizado con anterioridad. 2. OBJETIVOS - Ayudar a los padres a conocer y comprender las características de los niños y niñas con Síndrome de Asperger. - Ayudar en la intervención de las áreas a trabajar enseñando a los padres estrategias para trabajar esos aspectos en casa ayudando en la generalización de lo que se trabaja en terapia al ambiente natural de los niños/as. - Dar a los padres la información y conocimientos básicos sobre diferentes temas, con el objetivo de proporcionarles una mayor capacitación para ejercer su función 3. METODOLOGÍA Reuniones periódicas entre las diferentes familias de las personas con Síndrome de Asperger y los profesionales que trabajan en el centro. Se trabaja con diferentes metodologías, como son: exposiciones teóricas, trabajo en grupos y de manera individual y exposición de casos reales. Los destinatarios son familiares (especialmente padres y madres) de personas con Síndrome de Asperger. - 23 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER TRABAJO SOCIAL Información y Gestión de recursos públicos y privados. 1. DEFINICIÓN Búsqueda de recursos para personas con discapacidad y su aplicabilidad y gestión. Asesoramiento e información a sus familiares mediante publicación de las mismas, tanto de las convocatorias abiertas durante todo el año como de los recursos extraordinarios anuales que se iran publicando en los tablones informativos y en la pag Web de la entidad. 2. OBJETIVOS Dar a conocer todos los recursos existentes para la persona con discapacidad y los beneficios que le pueden aportar, a ellos y sus familiares. 3. DESTINATARIOS Todas las personas con el Síndrome de Asperger y sus familiares • • • 4. METODOLOGÍA Se utiliza una metodología participativa basada en la búsqueda de recursos públicos y privados atreves soportes informáticos y de entrevistas con profesionales de organismos e instituciones. Entrevistas familiares Sesiones grupales Orientación y asesoramientos 1. DEFINICIÓN Dotar a las familias de las personas que presentan Síndrome de Asperger de la información necesaria para el día a día, así como la gestión de recursos necesarios y ayudas que puedan obtener de las distintas entidades y organismos. 2. OBJETIVOS • Informar sobre las características del síndrome y conductas relacionadas • Pautas de intervención en casa • Solucionar problemas y situaciones específicas • Gestionar las ayudas a las que puedan acceder • Poner en contacto con otras entidades u organismos con los que estén interesados 3. DESTINATARIOS Padres y madres de las personas con Síndrome de Asperger, así como otros familiares que estén directamente implicados (hermanos, abuelos,) 4. METODOLOGÍA Reuniones entre los padres y los diferentes profesionales del centro a modo de diálogo y conversaciones centradas en las diferentes dudas o informaciones que quieran recibir. Asimismo, se les puede ofrecer la información necesaria por medio de libros de consulta, informes, trabajos que se han hecho con sus hijos, etc. - 24 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER Grupo de voluntarios 1. DEFINICIÓN Todas las personas tienen derecho a disfrutar del ocio y a elegir según nuestros propios intereses el tipo de actividades en las que nos interesa participar. Las personas con Síndrome de Asperger, debido a las dificultades con las que se enfrentan en el ámbito de las interacciones sociales y de la comunicación, suelen verse limitadas a la hora de planificar y realizar, por cuenta propia, actividades que les permitan disfrutar de un ocio normalizado, lo que a su vez influye en su percepción subjetiva de bienestar, en su calidad de vida. Es por ello, que consideramos necesario la creación e implantación de un grupo de voluntariado, para que las personas con Síndrome de Asperger puedan tener la oportunidad y de aplicar los aprendizajes que se van consiguiendo en los diferentes contextos en los que se desarrolla y proporcionarles así el grado de autonomía necesario para cada tipo de edad, y desenvolverse en el día a día con total normalidad. 2. OBJETIVOS Formar de manera teórica y práctica al grupo de voluntarios para que conozcan y sepan como actuar ante diversas situaciones que se le planteen en los diferentes contextos donde se desarrollan las personas con Síndrome de Asperger. Crear grupo de voluntarios permanente y estable, que se comprometa con la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger. Fomentar la iniciativa y participación activa de los proyectos que se lleven a cabo. 3. DESTINATARIOS Todos las personas mayores de edad con ganas de participar y colaborar en nuestro ámbito de actuación. Se han hecho convenios de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y concretamente con el Aula de Voluntariado. 4. METODOLOGÍA La metodología a emplear se divide en distintas fases: • Captación y selección de voluntarios. • Entrevista personal con voluntarios. • Curso de formación específica (equipo multidisciplinar de la asociación). • Entrega de material específico, acreditaciones y firma de contrato de compromiso con la entidad. • Puesta en marcha del programa. • Seguimiento y evaluación. - 25 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN 1. Campañas de sensibilización en centros comerciales y universidades A fin de dar a conocer al mayor número de personas las características de los chicos con Síndrome de Asperger y las actividades y servicios que realiza la entidad. 2. Participación en medios de comunicación Colaboramos con todos los medios que nos solicitan información y/o colaboración para ofrecer información sobre el Síndrome y la Asociación, hemos realizado colaboraciones con Canal Sur y el programa de Reporteros, Onda Giralda, revista de Brenes, revista Casa Hermandad de Gines, El Mundo nacional, Feria de muestras… JORNADAS DE FORMACION AL PROFESORADO Debido al gran desconocimiento que sobre el Espectro Autista, y más concretamente sobre el Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto funcionamiento existe. La Asociaciones Sevillana de Síndrome de Asperger ha llevado a cabo una acción formativa dirigida a profesionales de la educación. Con el objetivo principal de que esta acción formativa consiga romper las barreras que el desconocimiento sobre el SA impone a las personas diagnosticada dentro del espectro autista se han trabajados los siguientes objetivos específicos • • • Se ha proporcionado información sobre las características más comunes de las personas con SA o TEA alto funcionamiento Se han identificados las barreras con las que suelen encontrarse las personas diagnosticadas con SA o TEA y que impiden la normal integración de esta población Se ha informado sobre las dificultades de procesamiento de los chicos/as a través de las conductas diarias facilitando herramientas de comunicación y comprensión AMBITOS DE ACTUACIÓN Dirigido a profesionales de la Educación Acción formativa teórica ha sido impartida por psicólogos y psicopedagogos especialistas en el Espectro autista y dirigida a profesionales de la educación, orientadores, profesores y especialmente a tutores de alumnos/as con Síndrome de Asperger y TEA de alto funcionamiento. BLOQUE I: Síndrome de Asperger- características y dificultades Se ha trabajado los siguientes aspectos: 1. Ubicación del Síndrome de Asperger dentro de los Trastornos Generales del Desarrollo o Características generales (tríada y criterios diagnósticos) o Estilo Cognitivo o Teorías explicativas: teoría de la mente, coherencia central y función ejecutiva o Dificultades derivadas de cada teoría o Estrategias eficaces de intervención. 1. Principales dificultades y herramientas para remover las barreras que impiden integración: - 26 - MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER o A nivel de grupo o En relación con los profesionales o Dentro del los centros educativos 2. Intervenciones que realiza la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger en el ámbito de la Educación o Formación o Coordinación o Intervención o Círculo de amigos o Dinámicas en los centros educativos o Familias: Programa Educando BLOQUE II: Evaluación psicopedagógica y Diagnóstico 1. Evaluación psicopedagógica o Proceso de evaluación o Recogida de información o Pruebas o Aspectos a tener en cuenta 2. Toma de decisiones o Dictamen de escolarización o Modalidad de escolarización o Recursos (personales y materiales) 3. Escolarización de los chicos que acuden al Centro Hans Asperger o Situación actual o Referencia de experiencias y medidas eficaces. POBLACION ASISTEN A LAS JORNADAS • Profesionales de la Educación pertenecientes a CEP El total de participantes de la jornada procedente de CEP de Sevilla fueron de 130. Todos son profesionales de la educación que en la actualidad se encuentran ejerciendo su profesión en centros públicos o concertados. • Profesionales de la Educación invitados por ASSA Las familias socias de ASSA con hijos/as matriculados en algún centro de educación, primaria, secundaria, formación profesional o bachiller invitaron a los profesionales que trabajan con sus hijos a estas jornadas. Acudieron un total de 73 profesionales de los cuales 53 fueron mujeres y 20 hombres - 27 -