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Alus
Octubre 2012
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DÍA MUNDIAL DEL LUPUS:
10 DE MAYO
JORNADA EN LOS PUEBLOS:
LA PUEBLA DEL RÍO
congreso de aadea en ceuta
convivencia en granada
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
Ronda de Capuchinos, 2, local 16, E-2
www.alusevilla.org
41003 Sevilla
Tlfs. 954 53 11 55 - 638 51 96 93
[email protected]
En este NÚMERO
  3. Agenda de eventos y editorial
  4. Espondilitis Anquilosante   7. Supervivencia en LES
  8. Enfermos Hipertensión Arterial Pulmonar
  9. Nueva Presidenta de AADEA
10. Día Mundial del Lupus
11. Dossier fotográfico
15. Jornadas sobre Espondilitis, Artritis y Uveítis
16. Jornadas Informativas en la Provincia: La Puebla del Río
18. Convivencia en Granada
21. Gabinete psicológico
23. Servicio, información y solicitud ALUS
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Agenda
Editorial
H
ablar de la crisis se ha convertido en el tema fundamental
de nuestras conversaciones en el día a día (¿Os acordáis cuando
hablábamos del tiempo?). Aquello de “hoy hace más calor” o “…
por la noche ya empieza a refrescar” se ha sustituido casi completamente con “…otra vez la prima de riesgo por las nubes” o,
más simplemente por “¡.. ojú, como está la cosa!”. La cosa. No
hay que explicar más. Y nosotros no podemos desentendernos
de la cosa.
Y la cosa está mal. Es cierto que la crisis actual agita peligrosamente los fundamentos de nuestra sociedad. Es verdad que la
situación económica obliga a hacer cambios radicales en todo
lo que sea actividad o gastos superfluos. Es verdad que hay que
actuar. Que hay mucho que hacer, mucho que recortar y mucho
que cambiar pero… seamos selectivos.
A la vez de la necesidad de suprimir lo innecesario es muy
importante conservar aquello que es útil, necesario y económica y socialmente rentable. Es necesario preservar lo que hemos
conseguido en tantos años y con tanto esfuerzo y cuya sustitución o eliminación no va a acarrear ningún beneficio sino todo
lo contrario.
Desgraciadamente, en ALUS, estamos experimentando un
claro sentimiento de deterioro referido a la asistencia a los pacientes con enfermedades autoinmunes. Y no por dejadez de los
médicos que nos atienden, sino por las trabas que día a día están
sufriendo, ellos, por parte de la Administración. Tenemos conocimiento de que se están reduciendo drásticamente el número de
profesionales altamente cualificados que, con años de experiencia y absolutamente conocedores de las circunstancias médicas
y personales de nosotros, los pacientes, están siendo desviados,
desde una Unidad constituida por internistas especialmente cualificados que, además, ofrecen un plus de garantía en el terreno
de las enfermedades autoinmunes, a otras consultas para las que
no es necesario el alto grado de experiencia acumulada por ellos.
Por otra parte, sabemos que muchos de los pacientes que
son enviados desde centros externos, e incluso desde servicios
internos de los propios hospitales, a estos médicos cualificados,
son desviados, incomprensiblemente, a otras instancias o a otros
profesionales que carecen de una experiencia y de una formación
comparable en la materia de la que hablamos.
Nos consta que existen directrices que dificultan claramente
la extraordinaria labor de accesibilidad e interconexión con medicina primaria lograda por nuestros médicos de siempre. Y no
solamente en el ámbito de Sevilla, ya que nos llegan noticias de
problemas similares en otras provincias andaluzas. Todo ello se
traduce en una menor eficacia en la asistencia (puesta de manifiesto por las continuas quejas que recibimos en ALUS) y una
gestión de los recursos más costosa.
En este último sentido es muy esclarecedora la existencia de
conceptos que nos parecen absolutamente equivocados en algunos niveles de la administración. Recientemente, una representación de ALUS se ha entrevistado en la Consejería de Salud para
exponerle nuestros temores y nuestras exigencias. Se insistió en
la importancia de potenciar Unidades especializadas, como las de
Enfermedades Autoinmunes (recordemos que en Sevilla contamos
con la pionera en España, con más de 30 años de experiencia,
dedicada también a pacientes con hipertensión pulmonar que,
como anunciamos en otro lugar de nuestra revista, se están integrando también en ALUS). Nos comentaron que si se permite el
desarrollo de estas estructuras tan específicas se llegará a formar,
por ejemplo, Unidades del Hombro Izquierdo o del Pie Derecho
absolutamente ineficaces. Nada más lejos de la realidad.
Hubo que aclararle que no es ese el fundamento de la
Unidad especializada en enfermedades autoinmunes, sino todo
lo contrario. Se trata, en su composición, de especialistas de
medicina interna, con una visión amplia e integral del enfermo. Pero que, además de ello, han adquirido un conocimiento
muy profundo de este tipo de enfermedades que se caracterizan
por ser sistémicas. Es decir, que pueden afectar a todas y cada
una de las partes del organismo. Esto lleva a que un paciente
puede ser estudiado, tratado y controlado muy eficazmente de
una forma integral. Sin necesidad de fraccionar su asistencia y
multiplicar consultas con el nefrólogo, el neurólogo, el cardiólogo, el hematólogo.…Y todo ello con gasto cero. Máxima eficacia
con mínimo gasto.
Es la hora de aunar esfuerzos. Más que nunca tenemos que
estar unidos. Desde ALUS vamos a aceptar, como cualquier ciudadano responsable, que hay que apretarse el cinturón. Pero no
vamos a consentir que se desmorone una asistencia que es ejemplar por otro modelo que evidentemente es menos eficaz (lo que
se traduce en un grave peligro para nuestra salud) y, encima,
más caro. Vamos a luchar por ello. Invitamos a todos nuestros
asociados a que comuniquen a ALUS cualquier incidencia o anomalía injustificable en este sentido, porque vamos a defender sus
intereses (que son los de todos) con todas nuestras fuerzas y en
todos los ámbitos que consideremos oportunos.
Agenda de eventos 2012
Confirme los datos de los eventos en nuestra web: www.alusevilla.org
Sábado, 10 de noviembre
Jornadas Informativas en la provincia de Sevilla: Marchena.
Salida de la puerta del Hotel Ayre a las 9.00 y regreso a las 20.00 horas.
Comenzará a las 10.30 en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Marchena.
Es necesario inscribirse para poder ir en el autobús que ALUS pondrá a disposición de los asistentes, para más detalles consulte nuestra web.
Viernes, 14 de diciembre
A las 20.00 horas dará comienzo la Cena de Navidad.
Martes, 18 de diciembre
Fecha límite para comprar o liquidar la Lotería de Navidad.
ALUS estará abierto de 18.30 a 20.00 horas.
Agenda de eventos 2013
Jueves, 24 de enero
De 18.00 a 20.00 Café-tertulia en la sede de ALUS.
Martes, 19 de febrero
19.00 horas Charla para Nuevos Diagnosticados en la sede de ALUS.
Sábado, 16 de marzo
Jornadas Informativas en la Provincia: Utrera.
Viernes, 26 de abril
Asambleas Ordinaria y Extraordinaria de ALUS.
Seguida de una copa de clausura.
GENERAL
Taller de Manualidades (en la sede de ALUS)
Todos los miércoles de 18 a 20 horas atendido por nuestra vicepresidenta,
Carmen.
Lotería de ALUS: 56.518
NUEVO HORARIO DE ALUS
La sede de ALUS es atendida por nuestro colaborador los lunes y miércoles
de 17.30 a 20.00.
Durante las vacaciones y los meses de julio y agosto permanece cerrada,
aunque pueden dejarnos un mensaje o bien llamar al 638519693 o por correo
electrónico a [email protected] / [email protected]
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Jornadas autoinmunes
Espondilitis anquilosante
Drs. Julio Sánchez Román, María Jesús Castillo Palma y
Francisco J. García Hernández.
(Equipo médico asesor de ALUS)
INTRODUCCIÓN
La espondilitis anquilosante (en griego, spondylos significa “vértebra” y ankylos “fusión” o “soldadura”) es
una enfermedad inflamatoria crónica (recuerde que la terminación -itis significa “inflamación”) que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral.
También llamada espondilitis (o espondiloartritis) anquilopoyética (de poiesis, igualmente del griego: “que produce”). Por último, puede toparse con la denominación de
enfermedad de Bechterew, por el nombre del médico que
la describió en el siglo XIX, aunque hay menciones de esta
enfermedad mucho más anteriores en la literatura médica.
La espondilitis anquilosante (en adelante, escribiremos
EA, para abreviar) se desarrolla en aproximadamente el
0,1 al 0,2% de la población. Suele comenzar entre los 20
y 30 años y es más frecuente (cinco veces más, aunque
esto se discute) en los varones. La enfermedad suele aparecer con mayor frecuencia en algunas familias debido a
que, aunque no conocemos completamente sus causas,
hay un evidente componente genético en su desarrollo.
Hay un marcador celular que se hereda de padres a hijos
(HLA-B27) que se asocia fuertemente a EA. El 80% de los
pacientes tiene este marcador. Pero la genética no lo es
todo. Un 8% de la población general es positiva para HLAB27, sin embargo, sólo un 5% de los individuos con HLAB27 desarrollan EA: tener positivo HLA-B27 no es igual a
tener EA. Es necesario que concurran otros agentes externos (mal conocidos) para que la enfermedad se desarrolle.
Hagamos un sencillo cálculo. De cada 1.000 personas, 80
(8%) son positivas para HLA-B27. De estas 80, sólo 4 (5%)
desarrollarán EA.
SÍNTOMAS
El resultado de la inflamación de las vértebras, y su soldadura, es la transformación de la columna vertebral en
una estructura rígida, rigidez que se extiende a la caja torácica. La enfermedad suele empezar en la parte baja de la
espalda, concretamente en las articulaciones sacroilíacas
Fig. 1. Esqueleto axial normal
(Fig. 1), es decir, las que existen entre la última zona de la
columna (constituida por 5 vértebras que están soldadas:
el sacro1) y el hueso ilíaco (uno de los tres que constituyen
la pelvis) y luego extenderse de forma ascendente al resto
de la columna, con afectación, en el 25-30% de los pacientes, de los hombros y caderas.
El dolor y la falta de movilidad de la columna, sobre
todo en la zona baja (lumbar; de ahí el nombre de lumbago con el que lo conocemos) y en las caderas y nalgas (por
sacro-ileítis) constituyen la sintomatología fundamental
de la enfermedad. Se trata de un dolor que se instaura
lentamente en el tiempo, de carácter “inflamatorio”, es
decir, que no mejora (incluso empeora) con el reposo o la
inmovilidad (los pacientes no soportan la cama) y se alivia
al caminar o moverse. Esto es completamente diferente a
lo que ocurre con el lumbago dependiente de la artrosis
(es decir, del envejecimiento de las articulaciones), situación en la que el dolor se incrementa por el movimiento y
suele desaparecer o atenuarse en el reposo. Los pacientes
con EA (cuando la enfermedad no se ha cuidado bien) adquieren una postura característica (Fig. 2): caminan encorvados con la cabeza y el tronco hacia delante, con los brazos a lo largo del cuerpo, moviendo apenas las caderas y
alzando los ojos para conseguir mirar al frente (parece que
van empujando una carretilla). La entesitis es también una
característica muy común de la EA. Consiste en la inflamación de un tendón en el punto en que se inserta en hueso.
1. Sacro, en latín, significa “sagrado”. ¿Y por qué llamamos sacro a este hueso? La culpa la tiene una mala traducción. Los griegos lo llamaron hierón
osteón, es decir “hueso fuerte” o “hueso grande”. Pero, en griego, hierón significa también “sagrado”. Los latinos, al traducir, se liaron, y en vez de
traducir os fortis (“hueso fuerte”) se inventaron lo de os sacrum (“hueso sagrado”) y de ahí, al español: hueso sacro.
2. Cuando nació Aquiles, su madre, Tetis, lo sumergió en las aguas mágicas de la laguna Estigia para hacerlo inmortal, pero… el talón, por donde lo
sujetaba su madre, quedó en el aire. En la guerra de Troya, Aquiles tuvo la mala suerte de recibir un flechazo envenenado precisamente en el talón.
Murió.
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Fig. 2. Actitud corporal
en un caso de EA
avanzada
Fig. 3. Radiografías normales de columna
y pelvis: las vértebras se distinguen bien
unas de otras y es visible la línea de las
articulaciones sacro-ilíacas.
La más común es la entesitis del tendón de Aquiles (en el
talón)2. Hemos dicho que la afectación del esqueleto es
predominante en la columna, pero no de forma exclusiva:
algunos pacientes pueden tener episodios de inflamación
de las articulaciones periféricas (manos, pies, codos, rodillas…). Es muy característica la inflamación intensa de los
dedos (dactilitis), que adquieren aspecto de salchicha. Las
radiografías o la resonancia magnética son de gran ayuda
en la valoración de estos pacientes: la columna, debido a
la fusión de las vértebras, recuerda a una caña de bambú.
Las articulaciones sacro-ilíacas, al soldarse, se borran (Figs.
3 y 4). Le ecografía permite valorar la entesitis.
La EA, hasta épocas relativamente recientes, se pensaba que era una forma especial de la artritis reumatoide
(escribiremos AR en adelante). Hoy en día se considera
que son completamente diferentes. En el capítulo “Artritis reumatoide” del Manual para pacientes de ALUS (a
su disposición en nuestra Delegación o en nuestra página
web) exponemos las características más importantes de
la AR. En la tabla 1 las resumimos comparándolas con las
de la EA: la AR es más frecuente en mujeres, se inicia habitualmente entre los 30 y 50 años y afecta sobre todo a
articulaciones de los miembros (típicamente manos y pies,
aunque también codos, hombros, rodillas…), característicamente de forma simétrica. Por el contrario, la EA es
más frecuente en varones, en pacientes jóvenes y afecta
sobre todo al esqueleto axial (es decir, al “eje” del cuerpo: la columna). Las artritis periféricas de la EA, cuando
existen, suelen ser asimétricas. Hay algunos marcadores
biológicos que son característicos de una u otra enfermedad. La positividad de factor reumatoide y de anticuerpos
anti-péptidos cítricos citrulinados (tan frecuentes y de tan-
Fig. 4. Radiografías en un caso de EA. La
columna tiene aspecto de caña de bambú; las
articulaciones sacroilíacas se han fusionado.
ta ayuda en la AR) son habitualmente negativos en la EA.
Mientras que HLA-DR se asocia a AR, HLA-B27 lo hace en
más del 70% a EA.
Además de la afectación articular, los pacientes con
EA pueden tener afectados otros órganos. En las fases de
agudización (empeoramiento), aparte de intensificación
del dolor y la rigidez de las articulaciones, pueden aparecer síntomas generales (fiebre, malestar general, cansancio). La inflamación de los ojos (uveítis anterior) se
desarrolla en una tercera parte de los pacientes (consulte
el capítulo “Uveítis” en el citado Manual). Con mucha
menor frecuencia pueden afectarse las válvulas del corazón o los pulmones (especialmente a causa de reducción
de movilidad de la caja torácica).
La EA puede aparecer como una enfermedad aislada o,
a veces, en asociación con otras (enfermedad inflamatoria
intestinal o psoriasis, fundamentalmente).
DIAGNÓSTICO
Para evitar la confusión con otras enfermedades inflamatorias se ha elaborado un sistema de criterios diagnósticos basado en antecedentes familiares de la enfermedad, datos genéticos, clínicos y radiológicos en diferentes
combinaciones.
TRATAMIENTO
No hay un tratamiento que haga desaparecer la enfermedad. Eso no quiere decir que no podamos controlarla
de forma adecuada para neutralizar los síntomas y alcanzar una buena calidad de vida.
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Jornadas autoinmunes
Es conveniente evitar el sobrepeso, mediante una alimentación equilibrada y una vida lo más activa posible, y
un aporte suficiente de calcio y vitamina D para evitar el
desarrollo de osteoporosis (favorecida por la limitación de
la movilidad, la inflamación y el posible tratamiento con
glucocorticoides). El consumo del tabaco es especialmente
nocivo porque puede empeorar la función pulmonar.
Hay dos pilares fundamentales para el tratamiento: la
rehabilitación y los medicamentos.
La rehabilitación es fundamental; sin duda lo más importante del tratamiento. Debe ser continua, reglada y
supervisada, encaminada a reforzar la movilidad y elasticidad de la espalda y la función respiratoria. Es imprescindible mantener una postura correcta durante el trabajo y
durante el descanso. El colchón debe ser duro, para que la
espalda esté recta, y la almohada delgada (que se adapte
simplemente al hueco del cuello). La ducha o baño, por la
mañana, de agua caliente es muy relajante.
Es importante practicar ejercicio físico (no competitivo),
entre los que destaca la natación, ya que actúa tanto sobre
la musculatura de la espalda como sobre la de caderas y
hombros. Los deportes, como el golf, que obligan a flexionar continuamente la espalda no son recomendables.
En los brotes agudos de actividad debe interrumpirse
lógicamente el ejercicio, pero entonces, más que nunca,
es necesario evitar posturas inadecuadas. En cuanto a la
actividad laboral, son recomendables los trabajos que permitan cierta movilidad (alternar entre andar, sentarse y estar de pie). En caso de trabajos sedentarios es conveniente
levantarse y pasear cada cierto tiempo. Se deben evitar
trabajos que sobrecarguen la espalda.
La primera línea en el tratamiento medicamentoso son
los antiinflamatorios no esteroideos (AINE): indometacina,
diclofenaco, ibuprofeno… Combaten el dolor y la inflamación.
Si no es suficiente con los AINE para controlar los síntomas, se emplean, habitualmente asociados con ellos,
ciclos cortos de glucocorticoides (prednisona, deflazacort)
por vía oral (especialmente en los brotes agudos) y en forma de infiltraciones (triamcinolona) en casos de artritis periférica persistente o de entesitis. En caso de resistencia o
dependencia absoluta de los glucocorticoides (cuando no
se puede pasar sin ellos), entran en liza los inmunosupresores (especialmente metotrexato).
Los tratamientos biológicos con anticuerpos monoclonales (dirigidos a elementos clave en la inflamación, como
TNF, citoquinas y moléculas especiales en los linfocitos),
tales como infliximab, adalimumab o rituximab, han supuesto un importantísimo avance en el tratamiento de
pacientes con EA especialmente rebelde.
La utilización de estos medicamentos exige una considerable experiencia para decidir cuáles son los más adecuados, en qué momento, en qué dosis, cómo pueden
asociarse, qué efectos nocivos pueden aparecer y cómo
prevenirlos o solventarlos. Una descripción más detallada
sobre las características de estos medicamentos pueden
encontrarla en diferentes capítulos del Manual de ALUS.
EMBARAZO
No hay inconvenientes para utilizar píldoras anticonceptivas. ¿Está contraindicado el embarazo en mujeres
con EA? Rotundamente no, aunque habrá que tener en
cuenta la posible repercusión de los tratamientos sobre
el feto (este aspecto se discute extensamente en el Manual de ALUS). En el caso de que existiera una afectación
importante de las caderas, es recomendable plantearse la
realización de cesárea.
Hemos visto anteriormente que en la EA hay un componente genético-familiar ligado a HLA-B27. Aunque el
riesgo de padecer la enfermedad es muy bajo en los individuos positivos para este marcador (5%), este riesgo
asciende al 10 o 20% cuando, además de presentarlo, se
tiene un familiar de primer grado con EA. Esto hay que
tenerlo en cuenta en el terreno del consejo genético a pacientes con EA que deseen quedarse embarazadas.
En los hijos (que no tengan síntomas) de pacientes
con EA, ¿es recomendable analizar si es positivo HLAB27 para el diagnóstico precoz de la enfermedad? No.
La frecuencia con la que se desarrolla la EA, incluso en
familiares de pacientes, continúa siendo muy baja y, repetimos, ser positivo para HLA-B27 no equivale a tener
la enfermedad: no es aconsejable fomentar angustia de
forma innecesaria
Tabla 1. Diferencias entre artritis reumatoide y espondilitis anquilosante
Característica
Espondilitis anquilosante
Artritis reumatoide
Edad de comienzo
20-30 años
30-50 años
Predominio de sexo
Masculino
Femenino
Esqueleto axial (columna, sacro-ilíacas)
Distales (manos y pies)
Asimétrica
Simétrica
Negativo
Positivo en el 70 %
Anticuerpos anti-PCC
Habitualmente negativos
Positivo (más del 70 %)
Asociación con HLA
HLA-B27 en más de 80 %
HLA-DR4 en 70 %
Articulaciones afectadas predominantemente
Distribución
Factor reumatoide
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V Jornadas Provinciales
Lupus eritematoso sistémico:
cambio de su evolución a lo largo de tres décadas
E
n esta ponencia se analizó el estudio (tesis doctoral
del Dr. Enrique Moreno Mateos, actualmente residente de
Medicina Interna adscrito a la Unidad de Colagenosis) de la
supervivencia de la cohorte de pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) de la Unidad de Colagenosis e Hipertensión Pulmonar del Hospital Virgen del Rocío, un total de 805
pacientes desde 1980 a 2010. A mediados del siglo pasado,
hace unos 60 años, el LES se consideraba una enfermedad
grave con una expectativa de vida muy corta: se estimaba
que la supervivencia a los 5 años era menor del 50%. Actualmente se considera que el LES es una enfermedad crónica,
con una expresión clínica muy variada y con una supervivencia a los 5 años del 96%. A lo largo de la charla se abordaron
las siguientes cuestiones:
¿Cuáles son las causas de la mejoría de la supervivencia de los
pacientes con LES?
¿Qué factores influyen negativamente en la supervivencia?
¿Cuál es la supervivencia actual de los pacientes con LES?
¿Cuáles son los puntos de mejora?
¿Cuáles son las causas de la mejoría de la supervivencia de los pacientes con LES? En primer lugar, el enorme
avance de la medicina en general. Cada vez contamos con
técnicas de diagnóstico, tanto de laboratorio como de imagen, más precisas; cada vez conocemos mejor los mecanismos
implicados en el desarrollo de la enfermedad y han aparecido
nuevos fármacos que permiten tratar más eficazmente los
procesos inflamatorios subyacentes al LES, las complicaciones
o patología acompañante como infecciones, hipertensión arterial, alteraciones del colesterol, osteoporosis… Es llamativo
el creciente interés en el estudio de la patología autoinmune
en la comunidad científica. En las últimas décadas el número
de publicaciones relativas a LES no ha parado de crecer.
¿Qué factores influyen negativamente en la supervivencia? En la década de 1970 se describía una doble curva
de mortalidad, que ocurría fundamentalmente a los primeros
años de la enfermedad, relacionada con la actividad no controlada del LES y las infecciones, y otra tardía, debida fundamentalmente a enfermedad cardiovascular (aterosclerosis).
En la mayoría de los estudios publicados actuales que analizan la supervivencia de los pacientes con LES se describe que
la afección renal, las infecciones y la actividad no controlada
de la enfermedad son factores que influyen negativamente.
Así mismo, se describen factores raciales: la raza negra se
asocia a una mayor frecuencia de nefropatía lúpica y de hipertensión arterial y menor supervivencia. Y otro factor muy
destacado es el nivel económico y sociocultural, con una llamativa mejor supervivencia en países desarrollados.
En cuanto a la nefropatía lúpica, que es un proceso inflamatorio que afecta al riñón de algunos pacientes con LES,
puede decirse que: ha habido un enorme avance en la supervivencia de estos pacientes; el pronóstico vital y de la función
del riñón mejora si el tratamiento es precoz, intensivo y mantenido para evitar nuevos brotes; la aparición de tratamientos biológicos ha conseguido la remisión de la actividad en
una mayoría de pacientes que no respondían a tratamientos
convencionales; por regla general, aparece en los primeros
años del inicio de la enfermedad; no empeora el pronóstico
si no se afecta la función renal. En nuestra cohorte estaba
presente en 302 (37,5%) pacientes, afectaba igualmente a
ambos sexos y tenía una edad más temprana que en otras
series (edad media 28,8 años). Aunque para algunos autores
la biopsia renal es imprescindible para el diagnóstico y ulterior
tratamiento, nosotros la realizamos sólo en el 36% de los
casos. En nuestra opinión, los datos de laboratorio (sangre
y orina) permiten establecer el diagnóstico y un correcto seguimiento. La biopsia la utilizamos cuando la evolución no es
la esperada o pensamos que hay otros factores que puedan
estar implicados. No hubo diferencias en la supervivencia ni
en la evolución entre los pacientes con o sin biopsia renal.
Las manifestaciones cardiovasculares en LES son frecuentes y variadas. Puede haber pericarditis, valvulopatía (afección
de las válvulas cardíacas), miocarditis (inflamación del miocardio), hipertensión arterial (HTA), enfermedad arteriosclerótica
con afección de los vasos cardíacos (cardiopatía isquémica),
bloqueo cardíaco e hipertensión pulmonar. En nuestra serie la
HTA ocurrió en el 21% de los casos, la pericarditis en el 17%,
la miocarditis en el 11%, la insuficiencia cardiaca en el 4%, la
cardiopatía isquémica en el 3,5%, la valvulopatía en el 2,7%
y la hipertensión pulmonar en el 1,2%.
La arteriosclerosis es un término generalizado para cualquier endurecimiento con pérdida de la elasticidad de las arterias. La palabra viene del griego arterio, que significa “arteria”, y sclerosis, que significa “cicatriz, rigidez”. La aterosclerosis es un endurecimiento causado específicamente por
placas de ateromas. Se produce por proceso complejo donde,
sobre el depósito de lípidos (ateroma) de la pared del vaso,
ocurren fenómenos inflamatorios y trombóticos que acaban
obstruyendo la luz del vaso. Cuando ocurre en los vasos del
corazón se habla de cardiopatía isquémica, que puede condicionar el infarto de miocardio. En la población general se sabe
que hay factores de riesgo para la patología cardiovascular: la
edad (aumenta progresivamente con los años), sexo (más frecuentes en varones), tabaco, diabetes, obesidad, dislipemia
(cifras altas de colesterol en sangre), HTA y vida sedentaria;
cuando en una persona confluyen la mayoría de estos factores se habla de síndrome metabólico. En multitud de trabajos
se describe una alta frecuencia de patología cardiovascular en
el LES y se comprueba que los factores de riesgo “clásicos”
no son suficientes para justificarla. En los pacientes con LES,
especialmente con actividad, hay liberación de determinados
factores que provocan inflamación y tendencia a la trombosis
que, al actuar sobre la pared del vaso, favorecen la aterosclerosis (anticuerpos antinucleares, anti-fosfolípidos, anti-células
endoteliales, citoquinas inflamatorias, activación plaquetaria…). Además existen otros factores que se relacionan con
los tratamientos. Se ha comprobado que el tratamiento inmunosupresor es beneficioso para disminuir la arteriosclerosis, así como la hidroxicloroquina. En el caso de los corticoides
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V Jornadas Provinciales
se ha comprobado que el uso correcto es beneficioso, pero
que las dosis altas y mantenidas son perjudiciales: favorecen
la hipertensión (HTA) y la dislipemia.
Las infecciones son más frecuentes en los pacientes con
LES que en la población general por dos motivos: por la propia
actividad de la enfermedad y por la necesidad de utilizar corticoides, fármacos inmunosupresores que disminuyen las defensas frente a la infección. Por otro lado, las manifestaciones
de la infección y la del LES pueden ser similares, por lo que,
en caso de duda, el paciente debe consultar con su médico.
¿Cuál es la supervivencia actual de los pacientes con
LES de nuestra cohorte? Los datos son los siguientes: a los
5 años el 96%, a los 10 años el 93%, a los 15 años el 89,6%,
a los 20 años el 82,2%, a los 25 años el 74% y a los 30 años
el 67,5%. Las causas de muerte fueron cardiovasculares en
el 29%, actividad de la enfermedad en el 26%, infecciones
en el 22%, neoplasias en el 12% y otras en el 11%. Dentro
de las causas cardiovasculares sólo se detectaron 5 pacientes
con infarto agudo de miocardio. En contra de lo que se decía previamente, la mortalidad, tanto de causa cardiovascular
como por otras causas, fue mayor en los cinco primeros años
tras el diagnóstico de la enfermedad, cuando suele haber una
mayor actividad. A partir de entonces, la supervivencia de los
pacientes con LES es prácticamente idéntica a la de la población general. Cuando se compara la supervivencia durante los
años 1980-1995 frente a la de 1995-2010 se comprueba que
ha disminuido la mortalidad en hombres, en pacientes con
nefropatía, en pacientes con edad de inicio de la enfermedad más precoz y por causa infecciosa. Podemos decir, que la
principal causa de la disminución de la supervivencia es la actividad no controlada del LES, es decir, la propia enfermedad.
¿Cuáles son los puntos de mejora? Donde hay que
intensificar el esfuerzo y mejorar el tratamiento es justo en
las etapas más precoces de la enfermedad, cuando es más
frecuente la actividad. El tratamiento precoz, intenso y mantenido de cualquier brote de actividad es vital para mejorar
la supervivencia. No hay ningún fármaco único y específico
que “cure” el LES. Sin embargo, contamos con múltiples fármacos, unos muy antiguos, como la cloroquina, y otros muy
recientes, como los “biológicos”, que nos permiten controlar
la actividad de la enfermedad y que se estratifican en función
de la gravedad del cuadro, del órgano afecto y de la intensidad del brote. Una vez que los pacientes están inactivos, no
es necesario el tratamiento. Por otro lado, hay que controlar
la comorbilidad: arteriosclerosis, infecciones y osteoporosis.
La prevención de aterosclerosis en pacientes con LES tiene
dos facetas, la que realiza la población general: dieta sana,
ejercicio regular, tratamiento de la hipertensión o dislipemia
si la hubiera, dejar de fumar…; y por otra, la que es específica del LES: tratar la inflamación de forma precoz e intensiva
con empleo de inmunosupresores y limitar los corticoides a
periodos cortos de tiempo y prevenir los fenómenos trombóticos con antiagregantes, antipalúdicos o anticoagulantes
cuando sea preciso. El objetivo del tratamiento del LES no es
sólo mejorar la supervivencia, sino mejorar la calidad de vida
de los pacientes.
Ya hemos dicho que hay factores socioculturales que influyen en la supervivencia. En este sentido se ha demostrado que el conocimiento de la enfermedad, la autoayuda y el
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apoyo familiar y social son elementos claves. Es aquí donde la
asociación de pacientes tiene un papel fundamental.
Por otro lado, en los últimos años han ido surgiendo unidades específicas de Enfermedades Sistémicas en muchos
hospitales españoles (la nuestra es la más antigua) y se ha ido
estableciendo una mayor colaboración entre médicos interesados en enfermedades autoinmunes de distintos centros, lo
que ha dado lugar a la creación de asociaciones médicas (la
AADEA, Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas, y el GEAS, Grupo de Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas, de ámbito nacional) que han supuesto
una enorme mejora en la asistencia, docencia e investigación
dentro de campo.
Dra. Mª Jesús Castillo Palma
Pensamientos de integración en ALUS de los enfermos de HAP
El pasado 10 de julio de 2012, en la sede de ALUS, tuvo
lugar una primera reunión de la directiva de ALUS y un grupo
de pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) con el
fin de considerar su integración en nuestra Asociación.
Un porcentaje muy importante de pacientes con HAP, cercano al 50 %, padece a la vez una enfermedad autoinmune
sistémica y, por otra parte, mientras que la frecuencia de HAP
en la población general es muy baja (entre 20 y 50 casos por
millón de habitantes), en pacientes con lupus puede llegar a
2 por cada 100 y, en esclerodermia, a más de 15 por cada
cien (casi 1 de cada 6 la padecerá). Es decir, hay mucho en
común entre pacientes con enfermedades autoinmunes y pacientes con hipertensión pulmonar.
La atención médica de unos y otros, dada la complejidad que caracteriza al diagnóstico, tratamiento y atención
continuada de estos pacientes, exige la creación de unidades
de alta capacitación constituidas por profesionales de gran
experiencia.
Los miembros del equipo médico asesor de ALUS, además
de su larga experiencia en el terreno de las enfermedades
autoinmunes, llevan cerca de quince años de su actividad
profesional ocupándose de pacientes con HAP y han constituido una unidad que cumple con creces las condiciones
exigidas (que son muy estrictas) por las sociedades médicas
profesionales para su reconocimiento. Esta unificación de los
pacientes (sistémicos e HAP) en el terreno asistencial es un
argumento más para que, en Sevilla, nos unamos en una misma asociación de pacientes.
ALUS prepara una serie de nuevas reuniones y actividades
en beneficio de los pacientes con HAP y de sus familiares.
Si está usted interesado en integrarse con nosotros, puede
contactar con nosotros directamente en la sede de ALUS (en
horario de 17,30 a 20,00 horas, los lunes y jueves) o por teléfono (954 531 155); a través del móvil 646804196 (todas
las tardes); o mediante mensaje de correo electrónico ([email protected]).
Nueva Presidenta AADEA
Dra. María Jesús Castillo Palma.
Nueva presidenta de la Asociación Andaluza de
Enfermedades Autoinmunes
S
ólo escribir unas palabras como presidenta de ALUS y en
representación de los asociados y de todas aquellas personas que
se ven beneficiadas por la intensa labor de investigación que lleva
a cabo nuestra querida Dra. Mª Jesús Castillo, nueva presidenta de
la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA).
Es un honor para mí presidir una entidad que cuenta con un
equipo médico asesor como el nuestro y sin el cual sería imposible
realizar la multitud de jornadas, charlas y convivencias para enfermos y familiares que organizamos todos los años.
Sabemos que, sin ella, la Unidad de Colagenosis no sería lo
que es, y esperamos se solventen las incidencias que están surgiendo últimamente y que dejen que estos médicos que han
dedicado toda su vida a nosotros, los enfermos, puedan seguir
llevando a cabo su labor y que prime el esfuerzo y la dedicación a
los interés particulares de algunas personas ajenas a nuestro día a
día. Creo que “a buen entendedor, pocas palabras bastan” y, por
ello, confío en la subsanación de errores que sólo hacen que los
enfermos perdamos tranquilidad y estemos más inquietos, cosa
no buena para los pacientes.
Paso a hacer una breve reseña sobre el currículum de la Dra.
Castillo y será el Dr. Sánchez Román el que nos hable un poco
más sobre ella.
La Dra. María Jesús Castillo Palma ha resultado elegida presidenta de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes
(AADEA) en el VI Congreso que dicha Asociación ha celebrado en
Ceuta durante los días 21 a 23 del mes de junio.
La Dra. Castillo, colegiada en Sevilla, se licenció y realizó su
doctorado en la Facultad de Medicina de dicha ciudad. Es especialista en Medicina Interna y desarrolla su trabajo en la Unidad
de Colagenosis e Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario
Virgen del Rocío. Es vocal del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes, de la Sociedad Andaluza de Medicina Interna
(SADEMI) y la responsable del Grupo de Investigación CTS-279
(Colagenosis), reconocido por la Junta de Andalucía, desde el que
coordina una amplia labor de investigación (de proyección nacional e internacional) en el terreno de las enfermedades sistémicas
autoinmunes y en el de la hipertensión arterial pulmonar, junto
con los Drs. García Hernández, Ocaña Medina y González León,
integrados en la misma Unidad.
Además de su intenso trabajo asistencial, docente e investigador, la Dra. Castillo desarrolla una constante labor social de apoyo
a las personas afectadas de enfermedades sistémicas en el seno
de la Asociación (ALUS), creada hace más de dieciocho años con
el apoyo de su Unidad.
Paqui Bonillo. Presidenta de ALUS
E
s para mí un auténtico motivo de satisfacción notificarles
que la Dra. María Jesús Castillo Palma ha resultado elegida presidenta de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes
(AADEA) en el VI Congreso que dicha Asociación ha celebrado en
Ceuta durante los días 21 a 23 del mes de junio.
Conocí a la Dra. Castillo hace ya bastantes años (un caballero
no puede concretar cuántos). Entonces, era sencillamente María
Jesús, una inteligente e inquieta estudiante de Medicina que no
se sentía satisfecha en su formación limitándose a acudir a las
aulas de la Facultad. Por ello, pidió permiso al entonces jefe del
Departamento de Medicina Interna del Hospital Virgen del Rocío
(el Dr. Andreu Kern) para asistir a las salas de hospitalización, en
las que yo trabajaba ya como especialista. Y eso en una época en
la que ver estudiantes en el hospital era una rareza, ya que no se
habían firmado aún los convenios docentes con la Universidad.
Día tras día compartí con ella el contacto directo con los pacientes
(un tanto incordiado por sus continuos “¿y por qué?”) a la vez
que se desarrolló entre nosotros una gran amistad. Todo ello hasta
que obtuvo su licenciatura (aunque, después de esos años de vivir
la Medicina en directo, siendo estudiante, apenas notó ningún
cambio al convertirse en “un médico de verdad”).
Vinieron luego sus años de especialización (tras aprobar la
convocatoria MIR “a la primera”) y su trabajo, ya como especialista en Medicina Interna, en diferentes hospitales, hasta que por
último, se integró en la Unidad de Colagenosis del Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen del Rocío, que yo dirigía entonces, donde tuve el privilegio de compartir con ella años de trabajo
a la vez que se consolidaba, aún más si cabe, nuestra amistad.
Unidad donde continúa actualmente realizando una extraordinaria y fructífera labor junto con un selecto grupo de colaboradores
de primerísima categoría (los doctores García Hernández, Ocaña
Medina y González León).
Tuve el honor de dirigir la tesis doctoral de la Dra. Castillo,
relacionada con la genética en la enfermedad de Behçet, tema por
el que continúa sintiendo un gran interés. La relación de las publicaciones, ponencias y comunicaciones a congresos (nacionales
e internacionales) en las que ella ha intervenido ocuparía decenas
de páginas.
La docencia (a pregraduados y posgraduados) ha sido siempre
una parte muy importante de su vocación. Fue profesora en la
Facultad de Medicina de Cádiz durante su permanencia en el Hospital de Jerez. En su Unidad, se ocupa de la formación, en enfermedades autoinmunes, tanto de los médicos residentes del propio
Hospital, como de innumerables residentes procedentes de otros
hospitales de toda España, que solicitan realizar en ella periodos
de formación específica (prueba evidente del reconocimiento que
tiene dicha Unidad a escala nacional).
Son innumerables los trabajos de investigación en los que
la Dra. Castillo ha participado con sus compañeros, todos ellos
integrados en el Grupo de Investigación GTS-279 (Colagenosis),
dependiente de la Junta de Andalucía, liderado por ella, desde el
que coordina una amplia labor de investigación (de proyección
nacional e internacional) en el terreno de las enfermedades sistémicas autoinmunes y en el de la hipertensión arterial pulmonar.
Además de ostentar la presidencia de AADEA, pertenece a distintos grupos nacionales de investigación (entre otros, GEAS, sobre
enfermedades autoinmunes; REHAP, sobre hipertensión pulmonar; GEMU, sobre uveítis) y es vocal del recientemente constituido
Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes de la Sociedad
Andaluza de Medicina Interna.
En cuanto a la incansable y fructífera labor social de la doctora
Castillo, en el seno de ALUS, no es necesario aclarar nada. La conocen ustedes perfectamente.
Mis más sinceras felicitaciones a la Dra. Castillo por este nuevo
logro en su carrera profesional. Y a ALUS, por contar en su equipo
médico asesor con una persona de la categoría científica y personal de María Jesús Castillo Palma.
Julio Sánchez Román
|9
Día Mundial del LUPUS
E
ste año hemos colocado un
total de ocho mesas informativas,
culminando la información facilitada con la celebración de las Jornadas Informativas en La Puebla del
Río.
En Marchena se han colocado
cuatro mesas informativas para
celebrar el Día Mundial del Lupus, que estuvieron atendidas por
voluntarios asociados y no asociados, siendo muy importante la
colaboración de la Asociación de
Enfermos Cardiacos de Marchena,
representada por su presidente,
Manuel Romero, así como por otras asociadas, sin cuya inestimable ayuda no habría sido posible la colocación de estas
mesas. También colaboró nuestra asociada Pilar Mármol con
sus alumnos, que atendieron dos de estas mesas.
Así mismo, queremos agradecer tanto al Ayuntamiento
como al centro de salud la colaboración y ayuda prestadas
para facilitar la labor que se tenía que desarrollar.
Pensamos que es gratificante el saber que se informa a
personas, ya sean enfermos o no, sobre una enfermedad aún
hoy en día poco conocida y que, gracias a la labor de nuestros voluntarios, es algo efectivo y totalmente altruista.
Así mismo, en Herrera también se colocó una mesa informativa, atendida por nuestras colaboradoras Manoli y Loli.
De las demás mesas informativas colocadas, como del desarrollo de las mismas, nos van a hablar las personas que las
atendieron.
Valgan estas palabras para todos los colaboradores de
ALUS, ya sea en cuestión de mesas informativas, de jornadas,
charlas, convivencias, etc. Esperemos que cada vez sean más
los colaboradores, porque así será mucho más llevadera tanto
la Asociación como las actividades que se proponen.
Paqui Bonillo
tología y Reumatología, así como
en la dirección médica y de enfermería del hospital.
Creemos que la información
que a lo largo del tiempo se ha
venido dando por distintos medios
sobre la enfermedad ha producido
el efecto positivo de que muchas
personas que se acercaron a la
mesa fueron receptivas y se interesaron por lo que se les dijo, ya que
conocían o habían oído hablar del
lupus, cosa que hace un tiempo no
ocurría.
A la una y media de la tarde se
dio por terminada la actividad, habiendo procedido a la entrega de todo el material informativo del que se disponía.
Antonio Carrasco
DÍA MUNDIAL DEL LUPUS en el Hospital Virgen
Macarena
El pasado 10 de mayo hemos celebrado el Día Mundial
del Lupus. Como en años anteriores, colocamos mesas informativas en algunos hospitales de Sevilla.
La mesa del hospital Virgen Macarena estuvo atendida
por Tamara, Alfonsi, Pilar y yo.
La valoración fue muy positiva. Dimos a conocer la enfermedad y la Asociación a muchas personas mediante información verbal, y repartimos folletos informativos y revistas a
las personas interesadas. Algunos tenían ya conocimiento del
lupus, otros no habían oído hablar nunca de él.
Fuimos muy bien atendidos por el equipo directivo del
hospital, así como por las personas encargadas de estos
eventos, que nos facilitaron todo lo necesario para la realización de las mesas informativas.
La mañana transcurrió movida por la coincidencia con
manifestaciones y huelgas sanitarias en el hospital, pero muy
bien y sin ningún incidente, ni anécdota a destacar.
MESA INFORMATIVA DEL HOSPITAL DE VALME
A partir de las diez de la mañana del día 10 de mayo
quedó instalada la mesa informativa que, con motivo del Día
Mundial del Lupus, se situó en el hall del hospital de Valme,
a cuya dirección y, muy especialmente, al departamento de
Atención al Paciente queremos agradecer la disponibilidad
que nos manifestaron y la ayuda que nos prestaron para la
instalación de la citada mesa. Esto hizo que nuestra labor
fuera más fácil y cómoda.
Angustias, Raquel, Amalia y Antonio, como socios y colaboradores de ALUS, procedieron en primer lugar a la colocación de carteles anunciadores de la actividad en lugares
visibles para los usuarios del hospital y, seguidamente, comenzaron a repartir folletos informativos y boletines de nuestra Asociación a todo aquel que quiso aceptarlos, incluido
personal médico y de enfermería, dando respuesta a cuantos
preguntaron y se interesaron por la enfermedad y por ALUS y
sus objetivos y actividades.
También se dejaron folletos y boletines informativos de
ALUS en las consultas externas de Medicina Interna, Derma-
El día 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus y se ponen
mesas informativas en hospitales y centros comerciales. En la
mesa del hospital Virgen Macarena estábamos Manoly, Tamara y yo, Alfonsi.
Fue muy gratificante, porque la gente que pasa por el
hospital se preocupa de preguntar. Cada vez piden más información, que es la finalidad de las mesas informativas puestas.
Estuvimos desde las diez de la mañana hasta las dos de la
tarde. Nos sorprendió muy gratamente que los médicos nos
pidieran información y lo más sorprendente fue que algunos estudiantes de medicina no conocían la enfermedad del
lupus y salieron muy contentos con la información que les
dimos, así como los enfermeros y enfermeras que vinieron a
informarse.
La experiencia fue muy satisfactoria para quienes estuvimos atendiendo las mesas, ya que hay muchas personas con
lupus o con familiares lúpicos y les ayudamos a conocer la
enfermedad.
10 |
Manoly Meléndez
Alfonsi Vera
jornadas
Exposición de la Dra. Castillo Palma en La Puebla del Río
Dr. Sánchez Román y asistentes
Vista General de la Sala
Colaboradoras de las Jornadas
Mesa Social
Clausura de las Jornadas Informativas de la Puebla del Río
Inauguración de las Jornadas sobre Espondilitis, Artritis y Uveitis
Dra. Baños, Presidente Asoc. Espondilitis y psicóloga de ALUS
| 11
día mundial del lupus, nuevos diagnosticados y vi congreso aadea
Actualidad
Loli y Manoli en Herrera
En Farmacia de Marchena
Centro de Salud en Marchena
Hospital de Valme
Drs. Sánchez Román y Castillo Palma con Nuevos Diagnosticados
Asistentes a Charla para Nuevos Diagnosticados
Presidenta de ALUS en AADEA
Cena de Clausura de AADEA
12 |
convivencia en granada
Actualidad
Nuestro hogar por unos días
Esperando el trenecito en Piña
Parada en Lanjarón
Paseando por Granada
Después de la cena
Devuelta en el bus
Descendiendo hacia la Laguna de las Yeguas
Mª Carmen perfeccionando su tiro
Jesús, Angustias y Marta por las nubes
En la Cartuja Granadina
Fray Leopoldo,
Patrón de los Lúpicos
| 13
actos diversos
Actualidad
Asistentes a las Asambleas de 2012
En Audiencia con el Presidente de la Diputación
Presidente de la Diputación, Presidenta y Asociada de ALUS
Cena en ALUS de Junio
Desde otro ángulo
Café en Septiembre
Isa nos visita con su bebé, Alvaro
14 |
Ana nos presenta a su bebé, Olga
Nuestras pequeñas Ángela y Julia
Experiencia Personal
Enfermo de espondilitis anquilosante
S
Durante un periodo de 10
oy José Manuel Delgado
años tuve altibajos, comencé a
Cordero, paciente de esponditener algunas uveítis, a veces
litis anquilosante.
sufrí depresiones, ansiedad, etc.
Los primeros síntomas de la
Cuando psicológicamente no esenfermedad los noté en el año
taba bien, tiraba la toalla, para
1980: dolor en la zona lumbar,
recogerla posteriormente y seguir
nalgas e ingles. Estos dolores
luchando.
se incrementaban con el desSe vieron alterados mi trabajo
canso nocturno.
y mis relaciones sociales. Mi famiDespués de numerosas visilia y amigos eran fundamentales
tas a médicos de familia y esy, de una u otra manera, también
pecialistas en traumatología,
notaba que mi relación con ellos
donde lo máximo que se me
se veía alterada, o al menos, eso
realizaba era una radiografía,
percibía yo. No poder jugar con
vino el diagnóstico cuando ya
Manuel y Elena,
mis hijos sobre la arena de la plaenfermos de espondilitis y uveítis, respectivamente
había daños estructurales y era
ya o sobre el césped era bastante
visible la anquilosis.
frustrante para mí. Visité consultas de naturópatas, fisioEl diagnóstico fue en el año 1985. Tenía 31 años y
terapeutas, de acupuntura…
recuerdo perfectamente las palabras del traumatólogo:
Hasta que en el año 1994, en la consulta de reumato“Tienes una espondilitis anquilopoyética, llamada también
logía, vi un cartel de una asociación de pacientes de esespondilitis anquilosante. En poco tiempo no podrás ver el
pondilitis que se acababa de constituir. Rápidamente me
cielo de lo encorvado que estarás hacia delante y con toda
puse en contacto con ellos. Recuerdo que el presidente
probabilidad terminarás en una silla de ruedas”.
era un chico (Andrés Valdez) estudiante de veterinaria en
Afortunadamente, sí puedo ver el cielo y mis piernas y
Córdoba. Cuando me vio con tantas ganas de participar,
caderas funcionan de forma aceptable.
vio el cielo abierto, pues le quedaban un par de asignatuSalí de esa consulta aturdido, confundido... en un mar
ras para terminar y la Asociación le restaba tiempo para
de dudas. Recuerdo que, cuando llegué a casa, lo primeestudiar. En el año 1995 me pidió que me presentara para
ro que hice fue consultar el Larousse y me llevé una gran
presidente y acepté.
decepción. La información era escasa y confusa, lo más
En esos momentos comenzó una nueva etapa en mi
cercano a esas palabras, espondilitis anquilopoyética o anvida. La información que manejábamos era mucho más
quilosante, que me sonaban a chino, era Espondiloartritis:
completa, la relación con los médicos comenzó a ser fluiProceso inflamatorio localizado en las articulaciones verda; desde la Asociación se empezó a organizar coloquios,
tebrales. Espondiloartritis anquilopoyética: Poliartritis de
charlas, iniciamos nuestra jornada anual. Fomentábamos
evolución crónica que afecta únicamente a las pequeñas
la rehabilitación, la vida saludable. Asistíamos a congresos
articulaciones vertebrales. Es casi exclusivamente de varoy eventos relacionados con las enfermedades reumáticas.
nes jóvenes y de causa mal conocida, aunque se ha conceNos asociamos a la Federación Provincial de Minusválidos
dido papel preponderante al gonococo; afecta a casi toda
Físicos de Sevilla, FAMS-COCEMFE Sevilla. Entré en una
la columna y conduce a un notable estado de rigidez. (Sim.
dinámica de positividad, conocí gente interesantísima y
Enfermedad de Strümpell-Marie, Espondilosis rizomélica)
todo esto, debo decir, “gracias a la espondilitis anquiloEsa era toda la información a la que tenía acceso.
sante”. La Asociación de Sevilla se constituyó en el año
Pasaron unos meses hasta que me llegó la cita del pri1993; actualmente son 24 las asociaciones en España,
mer reumatólogo que me vio. Se me hicieron interminaque formamos una coordinadora. Posteriormente, en el
bles esos meses, durante ese tiempo negué la enfermeaño 2001, se constituyó la Liga Reumatológica Andaludad, pensaba que era imposible que me tocase a mí. Fue
za (LIRA), que es una entidad donde están asociadas las
un gran error, cuando te dejas, cuando pasas, parece que
asociaciones andaluzas de cualquier patología reumática;
la enfermedad avanza más veloz.
nuestra Asociación contribuyó en su creación.
El reumatólogo me dio esperanzas, me dijo: “Esta enComo final, quiero comentar que una enfermedad crófermedad no es mortal y la evolución va a depender munica hace que cambien tus hábitos de vida, puede limitarcho de tu actitud ante ella”. Me recetó antiinflamatorios,
te, pero si tú quieres, no te doblegará, tú puedes manejar
relajante muscular, protector estomacal y me remitió a la
tu enfermedad.
consulta de rehabilitación, comenzando con ejercicios de
cinesiterapia y ejercicios en la piscina de traumatología del
hospital Virgen del Rocío.
José Manuel Delgado Cordero
| 15
Jornadas en los Pueblos
Jornadas informativas en la provincia:
La Puebla del Río
E
l pasado 12 de mayo tuvieron lugar en La Puebla del Río
las Jornadas Informativas sobre Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes. Este acto era la culminación de un ingente trabajo
de la Asociación, así como de sus colaboradores. Muchas fueron
las gestiones previas que tuvimos que realizar para asegurar la
máxima difusión del evento. Por un lado, tuvimos diferentes reuniones con los facultativos de la localidad, con el colectivo de
farmacéuticos y con asociaciones de La Puebla del Río. El objetivo
era dar la máxima difusión posible e intentar la mayor colaboración de las entidades, tanto públicas como privadas.
Para llevar a cabo las Jornadas se decidió que el lugar más
idóneo era la sede del Ayuntamiento, en concreto el Salón de
Plenos, debido a su ubicación e instalaciones. Paralelamente
nos asegurábamos el apoyo del Equipo de Gobierno Municipal
y otras entidades. Para conseguir el apoyo del Equipo de Gobierno tuvimos en el mes de marzo una reunión con el alcalde y
concejales del Ayuntamiento en la que se les dio materiales informativos sobre las enfermedades autoinmunes y se les explicó
la trayectoria y funciones de la Asociación.
Las Jornadas fueron inauguradas por la concejala Elizabeth
Donaire, en representación del alcalde, Francisca Bonillo Huertas,
presidenta de Alus, y contamos con la participación de los doctores Julio Sánchez Román (presidente asesor de ALUS), Mª Jesús
Castillo Palma (jefe de la Unidad de Colagenosis) y Carlos Prieto
de Abajo (médico titular de la localidad).
Tras la inauguración, los doctores Sánchez Román y Castillo
Palma dieron una charla informativa sobre las enfermedades autoinmunes y su tratamiento y, posteriormente, se abrió un intenso y entretenido debate sobre estas enfermedades.
Tras la charla informativa los miembros del taller municipal
Aula de Familia, nos ofrecieron en el mismo Ayuntamiento un
magnifico desayuno a base de dulces y bizcochos elaborados por
ellos mismos. Fue un momento muy grato y es reconfortante el
saber que hay personas que de forma desinteresada colaboran
para llevar un momento de felicidad a todo el mundo.
Posteriormente tuvo lugar la mesa social, donde participaron
una socia, explicando su trayectoria personal y cómo enfocaba
cotidianamente su enfermedad, y el psicólogo municipal.
Tras la mesa social se cerraron las Jornadas y nos fuimos a almorzar al restaurante El Velero, situado junto al río Guadalquivir
y con unas magníficas instalaciones para compartir experiencias
y vivencias. Desde estas líneas quiero agradecer el magnifico trato que ha tenido con nosotros este restaurante (magnífico el
arroz con pato), ya que nos hemos sentido como una familia en
todo momento.
Para finalizar las Jornadas teníamos previsto hacer visitas culturales a diferentes entornos medioambientales de interés. Desde aquí quiero agradecer a “Hielos La Estrella” su colaboración
con esta Jornada, ya que de forma desinteresada puso a nuestra
disposición un autobús para que pudiéramos desplazarnos a estos bellísimos entornos.
A pesar del calor reinante, ni más ni menos que 40 grados a
la sombra, visitamos la Dehesa de Abajo y la Cañada de los Pájaros. La Dehesa de Abajo es un ecosistema único, situado a las
puertas del Parque de Doñana, y cuenta con multitud de parejas
de flamencos, cigüeñas, patos y un sinfín de especias autóctonas. Merece la pena disfrutar de este enclave de forma pausada,
ya que es toda una sorpresa para la vista y el resto de sentidos.
Pasadas las siete de la tarde, terminamos los actos envueltos
en un clima de satisfacción y alegría general. Antes de finalizar,
queremos agradecer la colaboración de muchas personas que de
forma anónima han ayudado a la organización y desarrollo de las
Jornadas. Creemos que es importante que pasen del anonimato
y sea conocida su participación: Oliver Nieto Lama, colaborando
en la instalación de micrófonos; José Manuel Aparicio y su mujer,
Ana, gerentes de “Hielos La Estrella”; y los miembros del Aula
de Familia. Todos ellos han hecho que este día se convirtiera en
inolvidable para muchos de nosotros.
JUAN CARLOS DOMÍNGUEZ LAMA
Y ¡cómo no! Tenemos que agradecerle a la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social su ayuda económica, y a su personal, Zoila, Mª Ángeles, José, Lola y un largo etcétera, su inestimable ayuda y comprensión, cuando llegamos con nuestras miles
de dudas y prisas y ellos, con tanta paciencia y comprensión, nos
resuelven y tranquilizan nuestros nervios. Miles de gracias.
PAQUI BONILLO. Presidenta de ALUS
Una voluntaria
Colaboradores de las Jornadas en La Puebla del Río
16 |
Salud y enfermedad
C
on este artículo no pretendo crear un foro de debate
y discusión sobre la visión holística de la salud, ni deseo convencer absolutamente a nadie de mis planteamientos básicos.
Simplemente me gustaría transmitir conceptos, ideas y cuestiones generales que puedan generar un espacio de reflexión
acerca de términos tan importantes como salud y enfermedad.
Para la Organización Mundial de la Salud, la definición de
salud es “La condición de todo ser vivo que goza de un absoluto bienestar tanto a nivel físico como mental y social”.
Esta definición hoy en día podría ser considerada como
demoledora, ya que ¿quién goza de un absoluto bienestar?
¿Quién no vive diariamente con la incertidumbre de la economía, las carencias sociales y personales? ¿Quién puede expresar con total claridad que su estado de bienestar es pleno?
Estas preguntas nos llevan a un interesante planteamiento.
El concepto de salud va más allá de una visión puramente física
y orgánica. Se entiende que el factor orgánico está unido al
factor familiar y social. En definitiva, al hablar del concepto de
salud integral analizado desde diferentes perspectivas, tendríamos que observarlo desde una visión individual, microsocial y
macrosocial. Tratar de analizar estos niveles nos llevaría a escribir muchas líneas y un análisis profundo del funcionamiento social.
En este artículo me voy a centrar en aquellos aspectos comunes de índole psicológica y puramente personal que inciden en
nuestra salud física y mental. Desde el área de la salud mental, se pretendería aglutinar
factores emocionales y psicológicos que condicionarían el funcionamiento de las personas en su espacio vital. Nuestros pensamientos y emociones, lo creamos o no,
afectan a todos los aspectos de nuestro cuerpo integral (cuerpo, mente y emoción) en el más amplio sentido de la palabra.
Y como decía anteriormente, estos componentes emocionales
determinan cómo me voy a sentir física y psíquicamente en el
futuro. También me planteo cómo el desarrollo de estas conductas van a proporcionarme la información concreta de cómo
voy a enfrentar los próximos años venideros y, evidentemente,
la madurez.
La práctica cotidiana me enseña que vivimos un periodo
de incertidumbre, de miedos y desconfianza. Algunas personas
conviven alejadas de valores básicos conductuales que, como
seres humanos, deberíamos tener incorporados en el quehacer
diario. La falta de autoestima, el estrés, la mala autoimagen
personal y el estilo de vida “endiabladamente” rápido que llevamos nos llevan a un deterioro y desgaste progresivo de nuestro cuerpo.
Me gustaría incidir en dos aspectos importantes que se
manifiestan en las personas que padecen una enfermedad invalidante en el plano físico. Estos aspectos de fondo son la
ansiedad y la depresión.
En el caso que ocupa este artículo, referente a personas
diagnosticadas con alguna enfermedad de origen autoinmu-
ne, cabe resaltar que en casos puntuales puedan desarrollar
una sintomatología de ansiedad o depresión. A nivel cognitivo-subjetivo comienzan a sentir inseguridad, preocupación y,
en algunos casos, ciertas limitaciones en el plano físico.
En todo momento los pacientes son atendidos tanto afectivamente por los familiares y amigos, como por el equipo
médico que trata los síntomas de la enfermedad en cuestión.
Tenemos todos la responsabilidad de que el enfermo no entre
en crisis de ansiedad y, mucho menos, que la alteración mental
y emocional que le pueda provocar la enfermedad no desencadene ningún proceso de depresión.
Entiendo que tanto la sociedad como organismos médicos
y asociaciones, en este caso ALUS, deben estar alertas y expectantes para llegar al enfermo y mostrarle todas las formas
de ayuda, transmitirle fuerza, ánimo, comprensión y nuevas
medidas para relacionarse con la enfermedad y con el mundo.
Gracias a las asociaciones, los enfermos y sus familiares vislumbran una luz en el oscuro horizonte que se les abre desde
la enfermedad y la inseguridad. Esa luz que llega a su corazón
hace que todos puedan seguir el sendero que les indica el camino de la ayuda y la esperanza.
Llegamos a la enfermedad después de un proceso a veces
desconocido por nosotros mismos y también por la medicina.
Este proceso suele conllevar traumas de cualquier nivel, físico,
psíquico o emocional. Por lo tanto, debemos aprender a liberar
emociones que nos arrastren a consideraciones negativas para
nuestro funcionamiento, y asumir que el cambio de nuestros
patrones mentales nos va a llevar a una mejor calidad de vida.
Quisiera finalizar haciendo varias preguntas para ser contestadas por los lectores.
¿Mis patrones mentales son saludables?
¿Hasta qué punto soy responsable de mi sanación?
¿Quiero seguir siendo una persona sacrificada por mi entorno?
¿Queriéndome y respetándome puedo llegar a tener una
vida sana?
¿Me siento una persona enferma, o una persona que padece una enfermedad?
Estas cuestiones deben ser respondidas en nuestro interior,
teniendo en cuenta que las cuestiones y comportamientos íntimos afloran de nuestro interior. No olvidemos que desde los
enfoques más avanzados en técnicas y tratamiento psicosomáticos y de transpersonalidad, la enfermedad es una gran oportunidad para cambiar aspectos de la vida que con toda seguridad nos llevan a plantearnos cuestiones y comportamientos
archivados en el inconsciente. Estos comportamientos caducos
y antiguos deben salir de nuestra vida mental y emocional. En
su lugar, deben ocupar el espacio valores tales como la salud,
la alegría, la gratitud y, sobre todo, la esperanza. JUAN CARLOS DOMÍNGUEZ LAMA. Psicólogo municipal
| 17
Convivencia en Granada
Viaje a Granada
C
omo estaba previsto y organizado por ALUS, con Paqui
Bonillo de presidenta, el grupo de enfermos autoinmunes y de
familiares partimos puntualmente del hotel Ayre en Sevilla hacia
Granada a las nueve de la mañana el día 13 de agosto.
Entre asociados y familiares, más el conductor, éramos unas
55 personas. Algunos nos conocíamos, pero otras caras nos resultaban desconocidas. Saludos entre los componentes del grupo; unos tibios, otros más efusivos, todos amables. Observándonos curiosos los desconocidos y sabiendo que durante cinco días
nos iba a unir la misma aventura, que como todas las aventuras,
nadie sabe cómo saldrá.
A las 10:30 h paramos en Estepa media hora para descansar.
El viaje transcurrió tranquilo y sin incidentes. A medida que
íbamos acercándonos a Pradollano, el paisaje iba cambiando debido a la altitud y los efectos de la temperatura. En las zonas
bajas se veían olivares y matorrales; a medida que íbamos subiendo, junto a los olivares, aparecían zarzaparrillas y enebros,
para encontrarnos, en las zonas más altas y montañosas, los pinares. La carretera hacia la residencia, a medida que subíamos,
se hacía más curva, empinada y peligrosa. Esta carretera, con los
días y la costumbre, se nos haría menos larga, curva, empinada
y peligrosa.
Por fin, llegamos a nuestro destino un poco cansados y mareados a eso de la 13:45 h. El almuerzo lo tendríamos a partir
de ahora de las 14:00/14:30 h todos los días. Así que llegamos a
buena hora para comer y poder echarnos una siestecilla quienes
quisieran.
Desde el principio nos causó buena impresión la residencia
y la amabilidad y profesionalidad de todo el personal que allí
trabaja.
La residencia de Tiempo Libre donde nos alojamos pertenece
a la Junta de Andalucía. Está situada en la parte media de la
estación de Sierra Nevada, en Pradollano. Dispone de 76 habitaciones, cafetería, salas de juego, TV y vídeo y comedor con buen
servicio en mesas.
Pradollano pertenece al municipio de Monachil (Granada),
corazón de Sierra Nevada. Tiene la distribución típica de un pueblo-calle adaptado al trazado de alta montaña, con varias curvas
de herradura que dividen la calle en tramos paralelos. Existen
vías peatonales que conectan los diferentes tramos de la misma
calle con escaleras. La mayor parte de los edificios son hoteles y
apartamentos orientados exclusivamente al turismo de invierno.
En la parte más baja hay dos plazoletas.
Y una vez dada esta pequeña explicación, sigo con el transcurso del día. Paqui y el monitor nos citaron a las 17:00 h de esa
tarde en la sala de TV y vídeo para concretar las actividades que
haríamos a partir del día siguiente y los horarios de comidas.
Y así transcurrió nuestro primer día de viaje.
• 2º día del viaje
Todos los días, el horario del desayuno sería a las 8:30-10:00h.
Hoy estaba programado visitar por la mañana la Cueva de las
Ventanas, en Píñar (un pueblo de Granada). Para ello había que
salir pronto, pues entre las 14:00 y las 14:30 h era el almuerzo y
debíamos estar de vuelta.
La Cueva de las Ventanas está considerada como Bien de
Interés Cultural y Monumento Natural de Andalucía. También es
la única cueva de la provincia de Granada acondicionada para el
turismo y que carece de barreras arquitectónicas.
En la plaza del pueblo, un tren turístico nos recogió y nos
subió a la cueva, que se encuentra a un kilómetro aproximada-
18 |
mente, subiendo por una calle empinada y curva; desde el tren
pudimos contemplar unas bonitas vistas de la zona.
Al entrar y salir de la cueva nos encontramos con grandes
bocas u orificios que son los que dan el nombre a la cueva de
“las Ventanas”. Entrar en la cueva es retroceder en el tiempo,
como si el tiempo se hubiera parado en los orígenes del hombre
y donde la naturaleza manifiesta su acción. En su interior hay
todo un museo antropológico, representando diferentes épocas
del Neolítico, las edades del Hierro, del Cobre…, también utensilios encontrados en la cueva junto a otros recreados sobre investigaciones y restos arqueológicos.
En nuestro paseo por la cueva podíamos ver diferentes representaciones de hogares, de cómo utilizaban el hueso y la piedra de sílex como herramientas y armas, sus enterramientos, en
el mismo lugar que en su día se encontraron. En resumen, las
formas de vida de nuestros antepasados en la prehistoria. Aquí
vemos cómo el hombre prehistórico utilizaba la cueva natural,
además de como hogar, también para resguardarse de las inclemencias del tiempo y defenderse de los animales. Ya en el siglo
XX esta cueva también se utilizó para guardar el ganado. Fue un
paseo bonito de misterio y de historia.
Y vuelta a la residencia; primero en el trenecito turístico que
nos bajó al pueblo y después en el autobús.
Había actividades por la tarde para quienes quisieran. Ya a las
15:30 h podías ver una película en el salón de TV y vídeo. A las
17:00 h, si había gente que quisiera, se podían hacer actividades
como torneo, dominó, ping-pong, ajedrez…
También a las 18:00 h se programó un sendero a Fuente Alta,
aproximadamente de una hora de duración. Sendero fácil y bonito. Fue un paseo tranquilo para disfrutar de la naturaleza y
respirar el aire puro de la alta montaña. Pero no seré yo quien os
lo cuente, ¿quién mejor que nuestro monitor, Pablo Javier, que
nos acompañó y que conoce estos senderos como nadie? Él nos
lo cuenta en el artículo que escribe para la revista.
Y ya después de un día tan superaprovechado, vuelta a la
residencia hasta el día siguiente, cansados y satisfechos.
Pero, después de cenar… ¿quién habla de acostarse? Eso
será para otros enfermos, éstos son muy marchosos y, en lugar
de cama… ¡al karaoke! A divertirse y a pasarlo en grande.
El monitor nos informó de su existencia y Conchi se ofreció
a ponerlo en funcionamiento. Y la cafetería sería el lugar de la
cita. Ahí estaba el arte de Andrea, Carmen, Loli, Ana, Conchi… y
un día cantaron también los maridos e hicimos una competición
entre chicos y chicas. Otra noche, después del karaoke y como el
arte en el grupo sobra y rebosa, hicimos un corrillo y empezamos
a cantar fandangos, sevillanas y canción española; así nos dio la
una de la madrugada. Nuestra gran artista Andrea nos deleitó a
todos con su maravillosa voz. También destacar la complicidad
con Juan, el encargado de la cafetería, un hombre campechano que nos trataba como si fuésemos clientes de toda la vida.
¿Quién habla de enfermos tristes y aburridos?
• 3er día de viaje
Hoy toca La Alpujarra, o Las Alpujarras, como más nos guste.
El miércoles salimos a la hora de siempre para aprovechar
bien el día por La Alpujarra. Nos esperaba un largo y sinuoso
viaje.
La Alpujarra es una de las zonas de Europa con más superficie protegida, tanto desde el punto de vista ambiental (pertenece al Parque Nacional de Sierra Nevada), como desde el punto de
vista histórico-patrimonial.
Es una región de gran belleza natural y contrastes. Desde el
autobús impresionaban sus valles y barrancos en la cuenca del
río Guadalfeo. Valles de gran fertilidad por la naturaleza del terreno, donde sólo se cultivan pequeñas parcelas. Terrenos de árboles frutales: naranjos, limones, higueras, castaños, almendros
y viñedos. La agricultura prácticamente ha desaparecido dando
paso al turismo.
Por fin, después de un largo viaje lleno de curvas y un paisaje
espectacular, llegamos a nuestro destino. En la garganta del río
Poqueira (corto río de montaña) están los pueblos de Capileira,
Bubión y Pampaneira. Visitamos Capileira y Pampaneira.
Estos pueblos se encuentran a más de 1.000 m de altitud.
En concreto, Capileira está a más de 1.436 m y es el segundo
municipio más alto de Andalucía, detrás de Trévelez.
Pasear por estos pueblos, por su parte antigua, te remonta a
otra época. La forma escalonada de la tierra hace que las casas
en los pueblos parezcan estar apiladas unas encimas de otras.
Podemos apreciar la influencia bereber en sus estrechas calles escalonadas, sus chimeneas, balcones y arquitectura cúbica. Todo
esto hace que estos pueblos tengan una apariencia pintoresca
y única. Sus calles (en la zona baja) conservan el sabor de los
poblados moriscos. También esa influencia bereber podemos
encontrarla en la cocina, en sus tejidos de alfombras y jarapas,
manifestaciones culturales y numerosos nombres del lugar.
Parece ser que los nombres de Capileira y Pampaneira proceden del gallego, porque cuando el Reino de Granada se rindió
a los Reyes Católicos, muchos de sus habitantes se refugiaron
en Las Alpujarras. La Alpujarra fue el último refugio morisco,
hasta que, presionados por Felipe II por no permitirles seguir con
su idioma, religión, cultura y costumbres como hasta entonces,
se sublevaron. El poder real consiguió vencer a los sublevados y
se dispersaron. Entonces La Alpujarra quedó despoblada y hubo
que poblarla con españoles traídos de otros puntos de España,
principalmente, Castilla y Galicia, de ahí muchos de sus nombres.
De vuelta a Granada hicimos una pequeña parada en el balneario de Lanjarón, pequeña, porque teníamos que volver a la
residencia para la cena.
Lanjarón, puerta natural de La Alpujarra, está reconocida
por el Organización Mundial de la Salud como uno de los lugares
de más longevidad del planeta.
Su nombre significa “lugar abundante en aguas”.
Es curioso también su gentilicio: lanjaronenses o cañoneros;
éste último parece ser que procede de la forma tan activa en que
el pueblo se defendió de las tropas napoleónicas.
El prestigio de Lanjarón como estación balnearia reside en la
variedad y calidad de sus aguas. Todas ellas con olor y sabor propios y aspectos diferentes. La mayoría originada por la filtración
del río Lanjarón. En todo el entorno hay profusión de manantiales. El balneario utiliza seis manantiales de aguas mineromedicinales para el tratamiento de dolencias, reumatismo, artrosis y
prevención de afecciones de hígado y riñón.
Cansados pero satisfechos por el día pasado, volvimos a Pradollano. Aún nos dio tiempo para ducha o descanso, antes de
bajar a cenar entre las 8:30-9:00 h como siempre y, después…
¡al karaoke!
Y así, casi sin darnos cuenta, estamos a mitad de la aventura.
• 4º día de viaje
Hoy toca Granada. Fue uno de los días más calurosos del
verano el que pasamos en Granada.
Empezamos visitando la iglesia de Capuchinos y la cripta del
beato fray Leopoldo de Alpandeire. Nació en Málaga, en Alpandeire, en 1984, pero fue en Sevilla donde ingresó en el convento
de los Capuchinos y donde pasó varios años. De aquí a Granada,
que fue donde fray Leopoldo dedica su vida a los pobres y realiza
curaciones y profecías que lo hacen tan popular y lo llevan a su
beatificación. Se le conoce también como el “fraile limosnero”.
La curación de Ileana Martínez, una mujer portorriqueña que
padecía lupus y que atribuye su curación a un milagro de fray
Leopoldo, fue el milagro definitivo por el que ha sido beatificado
en 2010. Hay quien dice que fray Leopoldo es el patrón de los
enfermos de lupus.
Vimos la tumba del beato Leopoldo, que es el segundo
lugar más visitado de Granada, detrás de La Alhambra. Junto a la
cripta visitamos un pequeño museo en memoria del beato, pudimos ver una reproducción de la celda en que vivió en el antiguo
convento de Capuchinos y algunos de sus objetos personales,
como sus hábitos y sandalias, libros y cuadernos, un rosario y
algunas estampas, entre otras cosas.
De allí, todos juntos, nos fuimos a la catedral. Se llama Santa
Iglesia Catedral Metropolitana de la Encarnación, por estar dedicada a la Encarnación del Hijo de Dios en el seno de María. Templo católico y sede de la archidiócesis de Granada. Es una de las
catedrales más bellas y representativas del Renacimiento español
y está entre las más antiguas. Su visita hay que comprenderla
desde el punto de vista espiritual y artístico. La construcción de la
catedral se extiende desde el Renacimiento al Barroco. Comenzó
su construcción en 1506 hasta 1704. Granada era por entonces
centro cultural y espiritual donde destacaron ilustres personajes
como San Juan de Dios, San Juan de la Cruz…
Una vez dentro de la catedral, el grupo se disolvió con total
libertad para disponer de su tiempo. Cada uno lo empleó como
quiso: unos, dedicando más tiempo a la catedral; otros, paseando por Granada, por su judería, haciendo compras, tomándose
unas tapitas (que entraban gratis con la bebida) o de todo un
poco. El día no nos acompañó para disfrutar de la bella Granada,
pues hizo un calor agobiante.
A las 16.00 h deberíamos estar todos en el lugar acordado
para visitar la Cartuja.
El Monasterio de Nuestra Señora de la Asunción, más conocido como la Cartuja de Granada, es un monasterio que albergó
a una comunidad de monjes cartujos desde su construcción hasta 1835, momento en que los monjes fueron expulsados de ella.
El edificio y el claustro de la Cartuja son bastante sobrios
y austeros, como eran los cartujos, pero todo cambia cuando
pasamos a un espléndido templo, presbiterio y sacristía de arquitectura barroca impresionante, en honor de la Santísima Eucaristía. Te podías quedar extasiado mirándolo sin cansarte. Aunque
sólo fuera por eso, mereció la pena pasar el calor que pasamos
en Granada.
Esa noche en la cena todos queríamos agradecer a Paqui,
nuestra presidenta, su dedicación total al grupo durante estos
días, siempre pendiente de todo y de todos sin escatimar esfuerzos y esforzándose para que todo saliera bien. Y, por supuesto,
por haberlo organizado, por lo que le estamos muy agradecidos
y quisimos demostrárselo teniendo un detalle con ella.
Y después de cenar, ¿dónde vamos?... ¡Al karaoke!
• Último día
Llegó el viernes, último día de estancia en la residencia. Para
hoy había programados dos senderos.
Formaríamos dos grupos y cada uno de nosotros se uniría al
sendero que considerara más apropiado para él/ella, según sus
condiciones y el grado de dificultad que entrañaba.
• Un sendero sería hasta Laguna de Yeguas, que también
será Pablo Javier quien nos lo cuente, así que, os remito a su
artículo.
• Al otro, más suave, le acompañaría Mario y comenzaría en
Hoya de la Mora (2.500 m). Hasta ella se accedió en coche; allí
hay aparcamientos, un albergue universitario y un albergue de
| 19
Convivencia en Granada
Inturjoven. El sendero sería en dirección a Virgen de las Nieves,
patrona de los montañeros, que preside la estación de esquí y
montaña de esta sierra. Pero como el viento que hacía era desagradable, el grupo se dio la vuelta nada más empezar, volviendo a la residencia. Repitieron el bonito sendero de Fuente Alta y
de ello nos hablará también Pablo Javier .
Nuestro agradecimiento a los monitores, con los que nos
sentimos muy a gusto e informados, siempre con buen talante
y amabilidad contestaban nuestras preguntas y se adaptaron a
nuestras circunstancias.
El viernes por la tarde, como era el último día, supimos aprovecharlo bien. Hubo tiro con arco y tiro con carabina. Y por la
noche, después de la cena… ¡al karaoke! Así que quién se aburrió es porque quiso.
Pero al final de la cena quisimos tener un detalle con nuestro
conductor de autobús, José Luis, un chico joven que a lo largo
del viaje nos demostró su profesionalidad y disponibilidad, siempre complaciente en lo que se le pedía y que supo integrarse
en el grupo como uno más. También al personal que nos había
atendido durante esos cinco días en el comedor: desde cocineros, esmerándose en que la comida resultara sabrosa y suficiente,
a camareros, sirviendo las mesas con una gran profesionalidad y
amabilidad. La jefa de cocina tuvo el detalle de salir a despedirse
de nosotros esa noche. Dice el refrán que “es de bien nacidos
ser agradecidos” y nosotros quisimos demostrarles que somos
bien nacidos, agradeciendo sus servicios con una gran ovación.
• Vuelta a casa
Y así llegó el momento de la vuelta, llegamos al sábado. No
había mucha prisa por salir, pero había que salir pronto, queríamos llegar a casa a la hora del almuerzo.
Ya a la salida de la residencia nos estaba esperando la conserje, que personalmente felicitó al grupo y a Paqui por nuestro comportamiento educado y nuestro saber estar, por considerar que éramos un grupo agradecido, amable y educado.
Satisfechos, nos subimos al autobús.
Felices por los buenos días pasados, por las cosas nuevas conocidas, por los compañeros nuevos que habíamos descubierto,
por la buena gente del grupo y el ambiente de “buen rollito”
que en todo momento se respiró, cuando bajamos en Sevilla las
despedidas fueron efusivas y con el compromiso de vernos en
ALUS, de ir más veces por allí.
La aventura terminó felizmente, con ganas de apuntarnos
a la próxima y con la convicción de que en ALUS tenemos unos
socios valiosos y estupendos y, ¡cómo no!, una presidenta que
vale un montón.
Gracias, ALUS. Gracias, Paqui Bonillo.
Manoly Meléndez Baquero
Pradollano
M
e complace poner de manifiesto la agradable compañía
que disfrutamos la semana pasada en la residencia de Tiempo Libre de Pradollano, en Sierra Nevada, Granada, con la asociación
ALUS (Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla), cuya finalidad es la mejora de la calidad de vida de aquellas personas
afectadas por enfermedades autoinmunes.
Durante el tiempo que duró la estancia de la Asociación, algunas jornadas se dedicaron a practicar senderismo en Sierra
Nevada. Las rutas más destacadas fueron Fuente Alta y Laguna
de las Yeguas.
20 |
Fuente Alta se configura como un sendero de dificultad media ubicado en las inmediaciones de la urbanización Pradollano,
lugar donde se localiza la residencia de Tiempo Libre. Pudimos
contar con la participación de un grupo bastante numeroso (en
torno a las 30 personas, aproximadamente) compuesto por personas de todas las edades. Después de que el autobús nos trasladara casi al inicio del sendero, inmediatamente los senderistas
pudimos disfrutar del fabuloso clima de esta parte de la sierra,
caracterizado por temperaturas muy suaves en verano. A pesar
de que ningún animal salvaje se dejó ver, sí que pudimos disfrutar
del bello paisaje, así como de una lección de historia, puesto que
encontramos algunas cabañas conservadas a modo de museo en
las cuales residían antiguamente las personas que se dedicaban
a la agricultura y la ganadería. Fue muy agradable saber que a
algunos esta pintoresca estampa les trajo recuerdos de su niñez,
puesto que sus antepasados se dedicaban a labores similares.
Del mismo modo, aprendimos cómo se fabricaban ungüentos aromáticos gracias a una caldera ubicada en las inmediaciones de las cabañas, usada también por las gentes de aquella época para comerciar, posiblemente, en los mercados de Granada.
A pesar de la dificultad del terreno, la jornada transcurrió sin
incidentes y el grupo quedó muy satisfecho de realizar un paseo
tan agradable.
La segunda jornada de excursión se presentó con un clima
un poco más desapacible a causa del viento. No obstante, no
fue impedimento para disfrutar de un paseo por cotas más altas
de la sierra. Para llegar a Laguna de Yeguas fue necesario utilizar
el telecabina, primero, para llegar a Borreguiles (punto de inicio
de los esquiadores para tomar las demás pistas), y después, el
telesilla. A pesar de que el viento continuó, fue amainando progresivamente hasta que casi dejó de soplar.
El nivel de dificultad del recorrido fue medio-alto, pero el
grupo estuvo a la altura de las circunstancias y acometió el camino como expertos senderistas. Si las vistas en Fuente Alta fueron interesantes, las de Laguna de Yeguas fueron espectaculares
(puesto que se encuentra a una cota mucho más elevada, en
torno a los 2.600 metros respecto del nivel del mar, aproximadamente), incluyendo la fabulosa perspectiva del observatorio
astronómico, que si desde la ciudad se antoja diminuto, es, en
realidad, gigantesco.
Alrededor de las 11:30 horas llegamos a la laguna. En principio, era un embalse natural, pero fue acondicionado para aumentar el almacenamiento de agua con la finalidad de abastecer
a la urbanización de agua potable.
Después de descansar brevemente en la misma laguna disfrutando de la bella panorámica, iniciamos el descenso hasta Borreguiles a pie. Quizá este tramo fue el más duro, porque hubo
que descender pronunciadas pendientes y salvar grandes barrancos, pero los miembros de la Asociación nuevamente acometieron el desafío con notable valentía, sin que la más mínima queja
saliera de sus bocas.
Finalmente, el grupo llegó a Pradollano usando el telecabina,
que ofrecía estupendas imágenes de la sierra que en otras circunstancias habría sido imposible disfrutar.
Al llegar a la plaza de la urbanización, unas cervezas con sus
correspondientes tapas nos estaban esperando y disfrutamos de
una agradable tertulia a la sombra de unas sombrillas, antes de
iniciar el ascenso hasta la residencia por las escaleras. Este tramo también fue muy duro, puesto que en todos hacía mella el
cansancio. No obstante, felizmente llegamos a nuestro destino
satisfechos de haber disfrutado de los estupendos paisajes que
sólo la Naturaleza nos puede ofrecer.
Pablo Javier Mira Rufino. RTL Pradollano
Gabinete Psicológico
Me voy haciendo mayor
“L
os vínculos de amor y la convivencia armoniosa
con otras personas pueden constituir una fuente primordial de felicidad y son además los antídotos más seguros
contra las adversidades. Al mismo tiempo, la causa más
común de sentirnos infelices radica en la soledad, la pérdida de seres queridos y la descomposición o ruptura de
nuestras uniones afectivas.” (Luis Rojas Marcos)
Después de esta cita, lógicamente os diré que es obvio que nadie necesita consultar con un psicólogo para
celebrar o compartir lo bien equilibrado que se encuentra
a cierta edad. La capacidad del ser humano no está aún
medida en cuanto a lo que es afrontar dificultades; a veces
dependerá de nuestra actitud, independientemente de la
edad que tengamos, y por supuesto, no es la edad ningún
impedimento, si necesitamos ayuda de un profesional,
para estar dispuestos a buscarla.
Bien, voy a referirme ahora a lo que se ha dado en llamar “tercera edad”. No está mal, pero, según mi opinión,
aunque os cause alguna sonrisa, podríamos seguir con “la
cuarta”, con la “quinta”, etc. Por eso prefiero referirme
a lo que todos entendemos por “edad avanzada”. Esto
significa algo muy importante: hemos avanzado no sólo en
edad, sino en experiencias, podemos ser incluso fuente de
sabiduría y consejos, algo que merece todo el respeto. Con
el transcurrir de los años que vamos cumpliendo, tendríamos que saborear cada uno de ellos como un regalo, nos
dan y nos seguirán dando todo tipo de vivencias, algunas
amargas y otras más dulces. Sin embargo, ambas pueden
sernos útiles para seguir creciendo y entender que el sufrimiento, como la pérdida de seres queridos, es puntual, es
decir, son momentos tan dolorosos que pueden hacernos
tambalear, pero que no nos han de impedir el seguir hacia
adelante; jamás los olvidaremos, pero esto, en vez de ser
un motor hacia el hundimiento y la depresión, ha de serlo,
pasado el duelo, para la vida que tenemos y no merecemos, ni nosotros ni los que se han ido, que desperdiciemos.
¿Y si hablamos de la pérdida de nuestra salud?
Esto es un proceso bastante natural, es decir, a lo largo
del tiempo es natural que la salud se resienta de alguna
manera. En este caso, el diagnóstico más frecuente a ciertas edades y hablando de lupus es el síndrome de Sjögren.
Puede haber toda una constelación de síntomas, pero
los más frecuentes son la sequedad de las mucosas, por
ejemplo en la boca, sensación de cuerpo extraño en los
ojos, incluso a veces dificultad en la deglución. Es un síndrome problemático, puede llegar con el tiempo a causar
trastornos del humor e incluso, a veces, sintomatología
de la esfera depresiva. Es decir, a veces la posibilidad de
envejecer con una enfermedad insidiosa y desagradable se
nos hace “cuesta arriba”.
En otras ocasiones habrá muchas enfermedades que
ya van a ser crónicas, por lo que se necesitará también un
seguimiento y tratamiento médico continuado.
Pero pensemos un momento: el envejecimiento es una
etapa más de las diversas etapas de la vida. Cada período
de la vida del ser humano trae nuevas potencialidades y
también elimina otras, y cada una de las diferentes fases
debe ser superada adecuadamente para poder afrontar
con éxito la próxima (Joan Coderch).
Por lo tanto, cada etapa pienso que no es sólo un descubrimiento, sino también la posibilidad de que puedan
presentarse dificultades que tendremos que resolver. Es
decir, tengamos la enfermedad que nos hayan diagnosticado, tengamos los síntomas que tendrán que ser controlados, no por ello vamos a renunciar a afrontar una nueva
etapa y todo lo que esto supone.
Así que pensemos que el “ir envejeciendo” puede
traernos una nueva perspectiva de mirar las cosas, incluso
puede llegar a ser poético. Veréis, es mirar la vida con más
serenidad, un camino que se sigue recorriendo, un trabajo
que se sigue haciendo o que se ha hecho, lazos humanos que seguimos teniendo y otros que podemos tener.
Así, en esta fase, aunque estemos con “goteras”, pueden
abrirse capacidades que hasta ahora estaban escondidas o
desarrollarse con más esplendor cualidades ya conocidas,
pero que no les habíamos dado la ocasión para desplegarse. Así, a través de los nietos, de los discípulos, de la
familia, de los amigos, de las actividades, se puede llegar
a encontrar un renovado sentido de la vida.
El realizar alguna función o actividad en un marco de
relación con los demás que sea gratificante, independientemente de los años y enfermedades que tengamos, va a
ser un factor importantísimo para sentirnos satisfechos y
una continuación en el impulso de nuestra autoestima.
Aquí podría hacer un inciso:
Hay personas que llegan a edades avanzadas con todo
tipo de enfermedades, incluidas las de tipo autoinmune.
Algunas deciden estar siempre malhumoradas, preocupadas y con constantes quejas, es decir, centrando su vida
en sus dolencias. Existen, sin embargo, alternativas, ya
que hay otras muchas personas que, incluso a pesar de
sufrir gravísimas enfermedades orgánicas, saben vivir con
alegría. Sin duda, una postura u otra depende, desde el
punto de vista psicológico, de muchos factores, pero no
| 21
Gabinete Psicológico
Cultura
es imposible que, como en cualquier otra etapa de la vida
en la que se puedan presentar dificultades, no ha de sentirse que es tarde para afrontar lo que nos ocurre y que
se produzca una modificación en nuestros intereses para
dirigirlos hacia fuentes que nos sean más gratificantes. Sin
embargo, puedo añadir que, a veces, es un proceso dificultoso, pues cada persona envejece un poco según la
forma en la que ha vivido. Es decir, siempre tendríamos
que estar abiertos a la posibilidad de modificaciones, incluso de pequeños cambios, pero teniendo en cuenta que
el proceso de envejecimiento es individual y que a ciertas
edades “cada uno somos tal y como somos”.
Con la edad tendremos que ir aceptando nuestros errores y nuestros aciertos, y también que nuestra salud está
resentida; al fin y al cabo, es aceptar que somos seres humanos, con todo lo que esto significa, pero sin olvidar que
tenemos y seguimos teniendo la oportunidad de disfrutar
de muchos momentos tanto solos como junto a otros.
Pero sigamos hablando un poco sobre el proceso de
envejecimiento:
Es un hecho que en muchas ocasiones se cae en el
desacierto de hablar de “viejos” aludiendo a toda persona
que ya ha traspasado para los más jóvenes el umbral de lo
que se ha catalogado como “edad adulta”. No podemos
hablar de “viejos” de manera algo peyorativa y genérica.
En primer lugar, porque siempre seguiremos siendo adultos, y en segundo lugar, porque no tendríamos que hablar
como si existiera una uniformidad en todas las personas
incluidas bajo tal denominación.
No podemos decir tampoco que los “viejos” se vuelven de tal o cual manera, como no podemos decirlo de
los “adultos”. Cada persona en edad avanzada es como
es, igual que cada niño o cada adulto. Por eso, es o sería
lo más acertado hablar de vejez como una fase más de la
vida.
Hay momentos como el de la jubilación o un poco anterior, el de la prejubilación, en que es muy importante
tener en cuenta el factor tiempo. Pueden aparecer conflictos importantes cuando no se sabe qué hacer con él. Es
decir, uno se puede ver obligado a “matarlo”, en lugar de
gozar de él. Siempre habrá que mantener actividades de
acuerdo a las posibilidades de cada uno. Siempre existirán
tareas susceptibles de ser realizadas a cualquier edad, incluso aunque nuestra salud esté muy afectada, y siempre
tendremos la capacidad de poder dar y también de recibir.
Fijaos si esto es importante:
Puede ocurrirnos a todos que, por circunstancias de
salud, haya un momento en que nuestra capacidad de
movilidad sea muy reducida; podemos llegar a otro tipo
de enfermedades en que empecemos a perder nuestras
capacidades cognitivas, hasta tal punto de olvidar, de no
22 |
reconocer a nuestros seres queridos y llegar hasta a perder
nuestra propia identidad.
No es cuestión tampoco de idealizar, pero sigo pensando y recuerdo comentarios de personas, algunas familiares
y la mayoría profesionales, que a pesar de la dureza de
estas circunstancias a las que me refiero se sienten felices
por ser útiles y la mayoría no dejaría su dedicación o trabajo por nada. Por tanto, ya están recibiendo algo. Algo que
les hace sentirse satisfechos y tranquilos internamente. Así
que, incluso aunque lleguemos a encontrarnos en este estado, podemos estar seguros de que seguiremos siendo
dignos de amor, cuidado, seguridad y compañía. Y de que
quizás le demos a alguien la oportunidad de sentirse necesario y gratificado por la labor que realiza.
Para no alargarme más, por razones de espacio, aunque me gustaría, os dejo una serie de frases que encontré
por casualidad, pero ellas me han inspirado de alguna manera para comenzar a escribir este artículo.
“Jamás dejes:
De vivir la vida con amor, gózalo.
De inspirarte en su belleza, admírala.
De renunciar a la aventura, vívela.
De olvidar alguna promesa, realízala.
De renunciar a tus sueños, haz alguno realidad.
De sentir que la vida en muchos aspectos también tiene mucho de juego, juégalo.
De saber que la vida, tu vida, es vida, defiéndela.
De que tu vida es un regalo precioso, cuídala.
De que es un reto, afróntalo.
De que es una riqueza, consérvala.
De que es un misterio, descúbrelo.”
Y lo repito, hay muchas cosas que podemos seguir haciendo y sintiendo, estemos como estemos y tengamos la
edad que tengamos.
Y un pequeño añadido: conozco a una persona, hoy un
profesional, que hace años, por diferentes circunstancias
de su vida, decidió terminar sus estudios en otra ciudad. Se
alojó en una casa particular con derecho a una habitación
y comida. La dueña de esta casa era lo que él catalogó
como una “anciana” y “con achaques”. Bien, con el tiempo llegaron a formar una unión emocionalmente muy interesante. Él comenzó a contarle cada vez más cosas sobre
sí mismo y ella lo escuchaba, en algunas ocasiones llegó a
orientarle y a sugerirle. También, cuando estaba preocupado con numerosos exámenes, ella parecía adivinar en
el momento preciso si necesitaba “una charla”, “una tila”
o “un café”. Esta persona, al cabo de pocos años, jugó
un papel inesperado y fundamental en su vida. Jamás la
olvidará, y el cariño, apoyo y respeto que surgió por ambas
partes para él hoy en día sigue sin tener precio.
Áurea Mármol Pérez. Psicóloga colaboradora de ALUS
Alus Información
Servicios Alus
Orientación al paciente y su entorno.
Eventos formativos para paciente y familiares.
Charlas médicas informativas y Jornadas en los pueblos de la
provincia.
Gabinete psicológico.
Áurea Mármol Pérez. Teléfono: 954 23 40 31
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Biblioteca ALUS.
• Más de 200 volúmenes sobre novela, temas sociales o médicos.
• La revista Lupus España, editada por Felupus.
• Lupus Now, edición de Lupus Foundation of America.
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y Enfermedades Autoinmunes.
• Números anteriores de boletines editados por ALUS.
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Si no tienes cerca un punto de acceso a Internet, ponemos a tu
disposición varios ordenadores para realizar consultas web o de
tu correo electrónico. Consulta con nosotros la disponibilidad de
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20,00 h.
• Visitas culturales y encuentros lúdicos.
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
Ronda de Capuchinos, 2, local 16, E2
41003 Sevilla
Teléfonos: 954 53 11 55 - 638 51 96 93
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Miembro de FELUPUS, Federación Española de Lupus
Registro de Asociaciones de Andalucía: 41/1/04993
Registro de Asociaciones de Ayuda Mutua Junta de Andalucía: 313/95
Registro de Asociaciones del Ayuntamiento de Sevilla: 437
Colaboraciones en este número:
Julio Sánchez, Francisco J. García, Mª Jesús Castillo,
Paqui Bonillo, Manoly Meléndez, Alfonsi Vera,
Antonio Carrasco, José Manuel Delgado,
Juan Carlos Domínguez, Pablo Javier Mira y Aurea Mármol
Coordinación: Paqui Bonillo Huertas
Maquetación: Teresa Barroso Ruiz
Corrección de textos: Rafael Ariza Galán
Fotografías: Domingo Víctor Muñoz, Loli Bonillo,
Paqui Bonillo, Mari Carmen Benítez y Carmen Díaz
La publicación de los artículos de este Boletín no supone que la
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla comparta necesariamente
las opiniones vertidas en ellos por sus autores.
Solicitud de inscripción como miembro de ALUS
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En . ................................................., a ........... de ............................................20........
Firma del solicitante
Distinguidos señores: ruego tomen nota de cargar, en la cuenta indicada, los recibos que la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla presente.
Domiciliación bancaria:
Titular de la cuenta ........................................................................................................................................................................
Entidad bancaria ............................................................................................................................................................................
Cuenta bancaria _ _ _ _ / _ _ _ _ / _ _ / _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Remita o entrege este boletín de inscripción en la sede de la Asociación
Firma del titular de la cuenta
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ALUS
Colabora:
consejería de salud
y bienestar social