ENTRE DOS MUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual I.S.S.N. 1136-0720 SUMARIO Editorial............................................................................ Redacción y Administración: Asesoria de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: [email protected] www.once.es Nº 33, abril 2007 Publicación cuatrimestral de la O.N.C.E. editada por la Asesoría de Servicios Sociales. Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Director: Xavier Grau Sabaté Redactora: Mª Dolores Cebrián-de-Miguel Versión española: Pilar Bosque Sendra Inés Felipe Blasco Luisa Mª Fernández Hermida Juan Pablo Gray Aznar Luis Daniel Guerrero-Picón Sabine Jover Charboneau Tatiana Pérez-Campillo Suscripciones: ONCE Asesoría de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Quevedo, 1 E-28014 Madrid e-mail: [email protected] Depósito Legal: M-5362-1996 Realización Gráfica: Carácter, S.A. 3 Autoconcepto, ajuste emocional a la ceguera y calidad de las relaciones de amistad entre adolescentes con discapacidad visual............................ 5 H. Lifshitz; I. Hen; I. Weisse Motivación y actividad física en adolescentes con discapacidad visual.................................................. 17 F.M. Kozub Adolescentes con baja visión: percepciones personales vinculadas a su capacidad para conducir o no conducir vehículos............................... 27 S.Z. Sacks; L.P. Rosenblum Experiencias de los jóvenes con discapacidad visual en el entorno laboral: ¿cómo se desenvuelven?............................................................................ 39 A. Shaw; D. Gold; K. Wolffe Terminología: Autoridad y discurso sobre la ceguera: un debate interno: ............ S. Lunsford 55 De “ceguera” a “discapacidad visual”: la tipología terminológica y el modelo social de la discapacidad......................................... D. Bolt 65 ¡¿DVC?!. Cómo definirla y qué terminología emplear: deficiencia visual cerebral, cortical o cognitiva............................................ H. Frebel 77 La ceguera y su significado social: la funesta historia de Freddy, el ciego................................................................................... M. Steer; G. Gale 81 Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual: Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual.... 85 Boletín de suscripción a la revista……..…….…………............... 89 2 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 EDITORIAL Un tema que teníamos pendiente de introducir en nuestra páginas, al menos de forma monográfica, es el de la adolescencia con discapacidad visual pese a la importancia que en el sujeto tiene esta etapa de la vida, en general, y a los problemas que se añaden (sobre todo por aislamiento) por el hecho de ser adolescente con ceguera o deficiencia visual. Por ello, los cuatro artículos de este número 33 de la revista han sido seleccionados con la idea de aportar nuevos elementos de reflexión y valoración sobre las cuestiones que afectan a los chicos y chicas discapacitados visuales en esta etapa de encrucijada vital. El primero de los artículos recoge el estudio comparativo entre 81 adolescentes (40 con discapacidad visual) en materia de autoconcepto y relaciones de amistad; el concepto que tienen sus padres y madres sobre ellos es una parte importante de los elementos estudiados. Amistades y autoconcepto van naturalmente unidos en los adolescentes, y por ello el segundo de los artículos se ha elegido pensado en la importancia que el ocio activo y la actividad física reviste a la hora de que un joven sea aceptado por su físico o por su participación en actividades grupales de tiempo libre; motivación y actividad física en adolescentes es la materia de estudio que aborda el autor de este segundo artículo. Y como la adolescencia es un periodo en el que se experimentan los deseos más acusados de gozar de mayor independencia y autonomía, la participación en actividades propias de la edad va ligada también a la voluntad de desplazamiento autónomo y de poseer un vehículo propio (moto y luego coche) como propio rito de iniciación en la vida adulta; en los ciegos la posibilidad está descartada desde un principio, pero en los jóvenes con baja visión se crea una inseguridad sobre si serán capaces de conducir. Así pues, el tercero de los artículos extrae conclusiones sobre la percepción para la conducción de vehículos de los adolescentes con deficiencia visual. El cuarto y último artículo describe un amplio estudio canadiense, sobre las estrategias de búsqueda de empleo y experiencia laboral de un grupo de 328 jóvenes procedentes de áreas urbanas (divididos en edades entre 15-21 y 22-30 años); el estudio tenía en cuenta la situación visual, edad y sexo de los participantes, siendo que los mejores resultados los obtenían los jóvenes que como niños habían participado en las actividades de la vida cotidiana y contaban con experiencia en trabajos de verano. A continuación, como número anual que incluye la sección terminológica, se publican aquí otros cuatro artículos sobre la terminología de la ceguera y el debate interno y siempre actual. Y para terminar, la habitual selección de traducciones realizadas en nuestro Servicio de Documentación sobre discapacidad visual. Xavier Grau Sabaté Director General Adjunto de Servicios Sociales para Afiliados eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 3 4 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 Autoconcepto, ajuste emocional a la ceguera y calidad de las relaciones de amistad entre adolescentes con discapacidad visual (*) Hefziba Lifshitz, Irit Hen e Izhak Weisse (**) Resumen: El autoconcepto y la naturaleza de las relaciones de amistad entre 40 adolescentes con discapacidad visual (20 de colegios públicos y 20 de un internado) se compararon con los de 41 adolescentes videntes. Las conclusiones indican que, con respecto al autoconcepto, el perfil de los adolescentes videntes y de los que tienen ceguera o baja visión es similar, aunque las puntuaciones obtenidas por los participantes con distintas deficiencias visuales fueron superiores en todos los campos, salvo en el relativo al concepto de sus padres sobre ellos. Se analizan las implicaciones de estas conclusiones. De los aproximadamente 2.000 alumnos y alumnas con distintos tipos de deficiencia visual que hay en Israel, 183 asisten a la escuela secundaria. El 80 por ciento de éstos (143, de los que el 74% tiene baja visión y el 26% ceguera) acude a institutos públicos, y el 20% (40) a un internado. El Jewish Institute for the Blind es el único centro residencial de educación especial para alumnos con discapa________________ (*) Artículo publicado en la revista Journal of Visual Impairment & Blindness, Vol. 101, nº 2, (February 2007) p. 96-107, con el título Self-concept, Adjustment to Blindness, and Quality of Friendship Among Adolescents with Visual Impairments. © 2007 American Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY 10001. www.afb.org. Todos los derechos reservados.Versión española de Luisa Maria Fernández Hermida realizada y publicada con permiso del editor . (**) Hefziba Lifshitz, Ph.D. profesora del Department of Special Education - School of Education, Barllan University, Ramat-Gan 52900 (Israel). Irit Hen, M.A., profesora; Keren Or Facility for Individuals with Visual Impairment, Jerusalem (Israel). Izhak Weisse, Ph.D. instructor, School of Education, Bar-Ilan University. Dirijan toda la correspondencia a la doctora Hefziba Lifshitz. Correo electrónico: [email protected] Este artículo se basa en la tesina de Irit Hen. cidad visual (y sin otras discapacidades) que existe en Israel. La Ley de Educación Especial israelí (1988) favorece la integración escolar, o la escolarización de los alumnos con discapacidad visual en aulas ordinarias, aunque no se ha determinado si es preferible que estos alumnos asistan a colegios públicos o a colegios especiales (Hatlen, 2004). Los objetivos del estudio sobre el que vamos a hablar consistieron en establecer una comparación entre la adaptación personal (autoconcepto y ajuste emocial a la ceguera) y social (calidad de las relaciones de amistad y adaptación socioemocional, según la evaluación del profesorado) de alumnos con discapacidad y alumnos Por expresa voluntad visual del editor de videntes, y en analizar las diferencias la versión inglesa, este artículo no en estas mediciones según elnientorno educativo puede facilitarse en soporte y elinformático tipo de discapacidad. La adaptación ni por internet; la verpersonal se define como: “la organización sión íntegra puede obtenerse soliestructural la personalidad concitandodel unyo, ejemplar impresoy ala la ducta exclusivos esta personalidad”. La redacción de de la revista. adaptación social se define como: “la eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 5 Motivación y actividad física en adolescentes con discapacidad visual (*) Francis M. Kozub El interés mundial por la inactividad y la obesidad (Vincent, Pangrazi, Raustorp, Tomson & Cuddihy, 2003) también es aplicable a las personas con discapacidad visual. Aunque las escuelas residenciales para menores discapacitados visuales están obligadas a ofrecer planes de estudio que incluyan también las actividades de ocio, los niños dedican más tiempo a las actividades académicas estructuradas que al tiempo libre menos estructurado. Antecedentes Para identificar las experiencias de tiempo libre apropiadas, conviene saber qué factores motivadores predicen la toma de decisiones sobre actividades físicas (Kosma, Cardinal, & Rintala, 2002). Los investigadores han utilizado fructíferamente la teoría de la auto-determinación como marco para el estudio de la motivación respecto al tiempo libre entre los adolescentes (Baldwin & Caldwell, 2003). Este marco teórico contiene motivadores intrínsecos y extrínsecos que potencialmente predicen la toma de decisiones sobre el tiempo libre (Deci & Ryan, 1985). Los modelos sugieren que existen múltiples tipos de motivación y que éstos van desde los menos a los más auto-determinados. Entre las razones intrínsecas para la participación en actividades de tiempo libre __________ (*) Artículo publicado con el título Motivation and Physical Activity in Adolescents with Visual Impairments en la revista RE:view, Vol. 37, N.4, Winter 2006, p. 149-159. Original en inglés publicado por Heldref Publications, 1319 18th Street, NW, Washington, DC 200361802. www.heldref.org © 2006 Heldref Publications. Versión de Pilar Bosque Sendra, reimpreso en español con permiso de la Helen Dwight Reid Educational Foundation y de Heldref Publications. figuran los factores relativos al disfrute personal, mientras que la obtención de recompensas, la evitación de consecuencias negativas o la consecución de habilidades en entornos sociales constituyen los motivadores extrínsecos (Baldwin & Caldwell. 2003). Los teóricos de la autodeterminación también incluyen la amotivación, la influencia contraproductiva que define a los sujetos que no tienen razones intrínsecas ni extrínsecas para tomar decisiones sobre el tiempo de ocio (Baldwin & Caldwell; Vallerand. 2001). Deci y Ryan (1985) descubrieron que las personas con discapacidad visual tienen niveles de motivación intrínseca y extrínseca, así como de amotivación, que influyen en el uso que hacen de su tiempo libre y que son los que dan lugar a resultados adaptivos o desadaptivos. En actividad física, un resultado adaptivo significa la consecución de unos niveles de movilidad que conducen al desarrollo físico y, en consecuencia, a altos niveles de independencia. Un resultado desadaptivo se caracteriza por largos periodos de inactividad durante el tiempo libre, lo que origina unas menores destrezas físicas y problemas relacionados con la salud. Los sujetos discapacitados visuales, que se mantienen eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 17 inactivos porque carecen de motivación para realizar actividades físicas, se convierten en unos miembros dependientes de la sociedad que necesitan de terceras personas para desplazarse convenientemente dentro de su localidad (Skaggs & Hopper, 1996). Kozub y Oh (2004) vieron que los participantes con discapacidad visual, de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años, realizaban una media inferior de periodos de actividad física diaria (entre moderada y vigorosa) que la encontrada en anteriores estudios sobre sus controles sin ningún tipo de discapacidad. También se utilizaron medidas de la actividad física como los pedómetros. Suzuki y otros (1991) descubrieron que las personas con discapacidad visual en entornos residenciales eran menos activas que las de similares características que no tenían ningún tipo de discapacidad. Además, mediante las estimaciones de actividad física auto-recordadas, Longmuir y Bar-Or (2000) indicaron que los jóvenes discapacitados visuales tenían menores niveles de actividad física que sus controless no discapacitados. El estudio En este estudio he analizado las diferencias existentes entre las puntuaciones de motivación para el tiempo libre en adolescentes discapacitados visuales, en entornos residenciales y adecuados niveles de Indice de Masa Corporal (IMC), y las de sus compañeros de clase con puntuaciones en zonas por debajo de lo saludable. A tal efecto he utilizando los estándares referenciados de criterio de Winnick y Short (1999). El estudio asume que tales sujetos tienen unos niveles de motivación y amotivación intrínsecas y extrínsecas que influyen en el uso que hacen del tiempo libre y que, a su vez, dan lugar a resultados adaptivos o desadaptivos. También analizo si existen diferencias entre el número de minutos de ocio que los adolescentes que han alzanzado niveles de IMC adecuados dedican a actividades 18 moderadas o más que moderadas, cuando se los compara con el tiempo que les dedican aquellos que se ubican en segmentos por debajo de lo saludable. Mi hipótesis es que los adolescentes que alcanzan unos niveles adecuados de IMC obtienen mejores puntuaciones en actividad física, puntuaciones más altas en motivación intrínseca, menores puntuaciones en motivación extrínseca, y menores puntuaciones en amotivación que los participantes que las obtuvieron por debajo de las zonas saludables. Metodología Participantes Los estudiantes discapacitados visuales que viven en entornos residenciales ofrecen una oportunidad única para el análisis de su motivación, estado físico y actividad física. Los programas de actividades extraescolares de muchos centros residenciales ofrecen a los alumnos diferentes actividades de tiempo libre en entornos libres de barreras, unas oportunidades de las que no disponen los adolescentes discapacitados que viven en casa. Los participantes en el estudio fueron 31 estudiantes (11 mujeres y 20 hombres), de 12 a 21 años de edad, que participaban en programas residenciales educativos y extraescolares, en una escuela para ciegos de la zona centro-oeste. Todos los participantes tenían visión residual pero fueron clasificados como discapacitados visuales con déficits visuales que influían en su rendimiento escolar. Ninguno de los participantes padecía ninguna otra discapacidad cognitiva ni física. El criterio para la inclusión en el estudio era la visión residual que le permitía al alumno utilizar textos convencionales o en macrotipo, con ayudas para completar la escala de motivación. Los participantes tenían que estar matriculados en programas residenciales de actividades extra-escolares eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 durante la realización del estudio. Al limitar el ámbito del estudio a estos participantes se evitaban los problemas asociados a intentar agrupar individuos de entornos integrados por edad, género, índice de masa corporal (IMC), y nivel de visión. Obtuve la autorización para recoger los datos y utilizar los resultados a través de la Comisión de Revisión Interna Universitaria (para la protección de sujetos humanos) y del superintendente de la escuela residencial. Procedimiento El personal de educación física del colegio reunió los datos, incluyendo los exámenes de condición física de distrito, para separar a los participantes con IMC altos y bajos. Antes de que este personal reuniera los datos, se les preparó para que pasaran el Brockport Physical Fitness Test (Test sobre Condición Física de Brockport) (Winnick & Short, 1999) y la Free Time Motivation Scale for Adolescents (Escala de Motivación sobre Tiempo Libre para Adolescentes o FTMS-A. [siglas en inglés]; Baldwin & Caldwell, 2003). Una vez que se recogieron los resultados sobre su condición física y motivación, preparé al personal para que activara y colocara los monitores de actividad RT3 para reunir los datos sobre la actividad física. Para asegurarnos la confidencialidad de los datos, el personal escolar reunió y codificó toda la información antes de que yo la utilizara. El personal de la escuela también controló el que los participantes respetaran el protocolo referente al empleo de los monitores durante las horas posteriores a las clases. Los alumnos cumplimentaron la FTMS-A durante la clase de educación física. Todos los participantes tenían la opción de marcar, con un círculo independiente, su nivel de coincidencia con cada uno de los 20 items de la escala. Para recoger la información sobre actividad física, los participantes llevaron sujetos a la cadera derecha los monitores de actividad desde el lunes hasta el jueves de la misma semana, recuperándolos el personal escolar el viernes. De esta forma, se recogieron datos de 4 días, desde la salida de las clases a las 3:00 p.m. hasta la hora de acostarse, momento en que los participantes se quitaban los monitores. Clasifiqué los resultados de las actividades físicas por minuto en base a un valor elegido como criterio y calculado para cada participante. Al contar sólo los valores que alcanzaban o superaban un nivel de actividad física de moderado a vigoroso, obtuve un valor medio por minuto y día para cada participante. Instrumentos Utilizamos los siguientes instrumentos en la recogida de datos: —Brockport Physical Fitness Test. En el Brockport Physical Fitness Test, Winnick y Short (1999) establecieron los valores criterio para la composición corporal de adolescentes con discapacidad visual, utilizando estimaciones sobre pliegue de piel en pantorrilla y triceps. Utilicé dichos valores para dividir al grupo: los participantes que entraban en las medidas de Winnick y Short eran un grupo (grupo IMC) y los que se quedaban fuera de la zona saludable eran otro (FSIMC). —Free Time Motivation Scale (FTMS-A). Baldwin y Caldwell (2003) desarrollaron esta escala utilizando los conceptos de la teoría de la auto-determinación (Ryan & Deci, 2000). La FTMS-A contiene cinco sub-escalas: amotivación (participación por razones desconocidas), motivación extrínseca (participación para evitar consecuencias negativas), motivación introyectiva (participación para mantener algún estatus percibido), motivación identificada (participación para obtener conocimientos o destrezas), y motivación intrínseca (participación por placer). Baldwin y Caldwell demostraron unas estimaciones adecuadas de fiabilidad eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 19 alfa de Cronbach para estimar la fiabilidad de FTMS-A total y calculé las pruebas de sub-escalas y de chi-cuadrado para determinar si la consecución de los niveles de estado físico, según criterio establecido, dependía de los grupos de edad o de género para dejar de lado las hipótesis de que la demografía de grupo (diferente de los valores IMC) contribuye a los resultados. Mediante el análisis multivariado de varianza (MANOVA), se analizaron las puntuaciones de las sub-escalas y de actividad física para hallar diferencias entre los 19 participantes conforme a niveles criterio de IMC y los 12 participantes con IMC por encima de lo saludable. entre los adolescentes con edades de 12 a 15 años y proporcionaron pruebas de validez para la FTMS-A. La gradación tipo Likert para cada uno de los 20 ítems incluye cinco opciones que van desde totalmente en desacuerdo a total acuerdo. —Monitores de tres planos. Otros estudiosos han empleado los monitores de tres planos para medir la actividad física de las personas con discapacidad visual (Kozub & Oh, 2004; Kozub, Oh, & Rider, 2005). Estudios previos con monitores R3D TriTrac han arrojado unas estimaciones de validez adecuadas para registrar a largo plazo la actividad física de niños con diversos niveles de obesidad (Kalakanis, Goldfield, Paluch, & Epstein, 2001; Jakicic y otros, 1998). Estimaciones de fialibilidad (r=0,90) y validez de criterio (r=0,89) concretas se encuentran en Kozub y otros (2005), quienes han estudiado de forma específica el uso de monitores RT3 en adolescentes discapacitados visuales durante la realización de actividades de educación física. Resultados La Tabla 1 contiene las medias y las desviaciones estándares para las variables claves del estudio, y en la Tabla 2 las correlaciones entre las variables. Decidí excluir la sub-escala de la motivación intrínseca del análisis MANOVA, por los bajos valores alfa de Cronbach obtenidos de esta muestra (α= 0,16, p > 0,05), al compararlos con los valores de consistencia interna de las sub-escalas introyectiva, externa, de amotivación e identificada (α= 0,5, 0,74, 0,75 y 0,64 respectivamente). Los valores chi-cuadrado para las Análisis de datos He utilizado estadísticas y gráficos descriptivos para explorar las variables claves del estudio. He calculado los valores Tabla 1. Estadísticas descriptivas de los participantes (N=31) en variables claves. En nivel criterio de índice de masa corporal saludable (n=19) Fuera de índice de masa corporal saludable (n=12) Muestra total M SD M SD M SD Motivación introyectada* 1,67 0,45 1,08 0,67 1,44 0,61 Motivación externa* 2,43 0,94 1,65 0,74 2,13 0,94 Automotivación 1,84 0,97 2,27 1,23 2,01 1,08 Motivación identificada 3,26 0,54 3,04 0,68 3,18 0,60 Motivación intrínseca 4,82 0,30 4,73 0,44 4,78 0,36 Minutos al día de actividad física moderada o por encima del nivel de moderado a vigoroso** 27,30 15,53 26,02 13,99 26,80 14,73 Variable *Diferencia de grupo en p<0,5; **Estimaciones diarias para 4 días después de clase (de lunes a jueves) durante una semana natural. 20 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 Tabla 2. Matriz de correlación para las estimaciones de actividad física y motivación (N=31) Variables 1. Motivación introyectada 2. Motivación externa 1 2 3 4 5 6 — 0,61* -0,06 0,2 0,01 0,05 — -0,01 0,2 0,22 0,06 — -11 -0,09 0,01 — -0,07 0,14 — 0,27 3. Automotivación 4. Motivación identificada 5. Motivación intrínseca 6. Actividad física — *p<0,5 proporciones por edad y género en los grupos IMC y FSIMC no eran significativos (p>0,05), lo que indica que los grupos eran proporcionalmente similares en género y edad. En todos los casos, los valores IMC que agrupaban a los participantes según los niveles de grasa corporal saludables o no saludables estaban apoyados por valores de pliegues de piel (Winnick & Short, 1999). La mayoría de los participantes en todos los grupos de edad realizaban una actividad física entre moderada y vigorosa después de clase. Sin embargo, la variabilidad de la actividad física es amplia (casi 16 min.), lo que evidencia una gama de resultados que va desde menos de 4 min. al día hasta 1 hora al día. Antes de efectuar el análisis MANOVA, examiné los datos primarios en busca de toda posible heteroscedasticidad en las puntuaciones. Un test Box verificó la falta de diferencias significativas en las matrices de covarianza, Box’s M = 23,69, p> 0,05. El posterior análisis MANOVA de las variables no mostró diferencias en la actividad física de los dos grupos diferenciados a partir de la consecución de los niveles criterio de IMC en el momento del estudio, F(1, 29)=0,05, p>0,05. Los datos revelaron diferencias motivacionales entre los participantes. Concretamente, encontramos puntuaciones introyectadas significativamente altas, F(1, 29) = 8,71, p < 0,01, η2 = 0,23, y puntuaciones externas, F(1,. 29) = 5.94, p < 0,05, η2 = 0,17, en los adolescentes que habían alcanzado los niveles criterio de IMC en comparación con los participantes FSIMC. No aparecieron diferencias entre los grupos en las subescalas de amotivación y motivación identificada, F(1, 29) = 1,17, p > 0,05, y F(1, 29) = 1,02, p>0,05. La amotivación no correlacionaba con ninguna de las demás variables del estudio, lo que lleva a la conclusión de que no existe relación entre la amotivación sobre el tiempo libre y los niveles de actividad física o los más altos niveles de IMC de la muestra (Table 2). Aunque los participantes en su conjunto tenían unas puntuaciones intrínsecas mayores y menores puntuaciones en amotivación, ligadas a unos niveles adecuados de actividad física, estas variables no estaban relacionadas en la gran mayoría de los participantes. Las Figuras 1 y 2 muestran las tendencias por edad de estas dos sub-escalas de motivación extrínseca. Discusión Los datos obtenidos muestran diferencias potenciales en los recuentos de actividad física y en los perfiles motivacionales de los participantes que alcanzaron o no alcanzaron los niveles del criterio de Winnick y Short (1999) del IMC. Dichos datos son útiles para los interesados en conocer la forma en que los participantes perciben en un entorno relativamente libre de barreras la toma de decisiones sobre el ocio y toman parte en actividades físicas. eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 21 Actividad física Los resultados indican que algunos de estos adolescentes corren el riesgo de no cumplir las recientes recomendaciones del Departamento de Sanidad y Servicios Humanos estadounidense (DHHS, sigla en inglés) [2005] sobre la necesidad de realizar 60 minutos de actividad física de intensidad moderada la mayor parte de los días de la semana. Lo que es de lamentar, ya que en su escuela residencial pueden elegir en los programas de actividades extra-escolares y de tiempo libre opciones tanto activas como sedentarias. El entorno de escuela residencial eliminó del estudio los temas relacionados con las barreras en entornos integrados, e hizo posible demostrar la posibilidad de que algunos adolescentes con discapacidad visual eligieran tener actividad y que otros eligieran una relativa inactividad para su tiempo libre. El centro escolar promovía actividades de atletismo, marcha por sendas naturales, bolos u otras actividades de ocio disponibles dentro del propio campus de la residencia. En muchos casos, los participantes eligieron la actividad; sin embargo, en lo referente a las cantidades de actividad de intensidad moderada a vigorosa recomendadas por el DHHS, la cantidad media de actividad registrada tanto por los participantes IMC como TSIMC es inferior a la adecuada. Las estimaciones de actividad física en esta muestra apoyan el bajo recuento de actividad física diaria que Kozub y Oh (2004) hallaron en niños con discapacidad visual. No obstante, la cantidad de actividad física, entre moderada y vigorosa en los estudiantes internos a tiempo completo del estudio anterior, era mucho más baja que en esta muestra. Dos factores pueden explicar por qué los valores que figuran en el Cuadro 1 son más altos que los valores aparecidos en el anterior estudio de Kozub y Oh. En primer lugar, la actual muestra sólo incluía alumnos internos a tiempo completo, cuya visión residual les permitía cumplimentar la FTMS-A. Kozub y Oh no excluyeron a los alumnos con niveles de visión inferiores. En segundo lugar, la inclusión del fin de semana por Kozub y Oh puede haber contribuido a mayores niveles de inactividad si durante el fin de semana había disponibles menos opciones de actividad física estructurada. Sin embargo, los datos de ambos estudios revelan unas cantidades de actividad física inferiores a la ideal entre individuos discapacitados visuales. Participante alcanzó el criterio de masa corporal saludable Participante alcanzó el criterio de masa corporal saludable Si Motivación externa media Edad Figura 1: Reducción relacionada con la edad de la motivación externa de los participantes (N=31) 22 No Si Puntuación motivación introyectada media No Edad Figura 2: Reducción relacionada con la edad de la motivación introyectada en participantes (N=31) eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 Diferencias entre los participantes IMC y OHIMC La falta de diferencia aparente en las estimaciones de actividad física diaria entre los participantes IMC y OHIMC es interesante porque indica que los datos no defienden la asunción de que los participantes OHIMC serían menos activos que los participantes con IMC de criterio. Estos resultados coinciden con los estudios realizados a individuos no discapacitados (Kalakanis y otros, 2001; Vincent y otros, 2003). No obstante, la limitada muestra que incluye sólo a alumnos internos impide generalizar a individuos discapacitados en entornos integrados o a alumnos que acuden a escuelas residenciales pero regresan a casa tras la jornada escolar. Los datos indican que (a) al margen del IMC, algunos participantes eran activos y otros no eran activos después del colegio y (b) hay coincidencia con otros estudios sobre niños con discapacidades visuales. El IMC es independiente de los niveles de actividad (Suzuki y otros, 1991). El bajo número de mujeres participantes hizo imposible analizar las interacciones por género. Las diferencias motivacionales de los participantes IMC y OHIMC Como en el caso de Baldwin y Caldwell (2003), la motivación intrínseca (la participación por placer) obtuvo las mayores puntuaciones de las sub-escalas motivacionales. Sin embargo, eliminé esta variable de los análisis y de la posterior discusión porque en esta muestra la sub-escala de motivación intrínseca tenía unas estimaciones de fiabilidad inadecuadas. Comparándola con las demás dimensiones, la sub-escala de motivación intrínseca tenía un bajo número de items y dicho factor, más el pequeño número de la muestra, podría haber afectado las estimaciones de fiabilidad de la escala en este estudio. Los participantes IMC y OHIMC presentaban diferencias en las sub-escalas de la motivación introyectada y externa. Estas diferencias en la sub-escala de la motivación extrínseca entre los grupos apoya la hipótesis de que los participantes dentro del rango saludable de la composición corporal están más interesados en tomar decisiones sobre tiempo libre, ya que les permite ser percibidos positivamente por terceros y por ellos mismos. Los apartados de la escala de motivación externa, como evitar consecuencias negativas, fueron puntuados diferentemente por los dos grupos. En estas sub-escalas de motivación externa, los participantes IMC tenían las mayores puntuaciones, lo contrario de mi hipótesis de que las puntuaciones más altas en esta categoría serían para los participantes OHIMC. Dicho resultado, junto con los problemas de consistencia interna que se plantean en la subescala intrínseca, imposibilita rechazar la hipótesis nula a favor de la noción de que la mayor motivación intrínseca y la menor motivación extrínseca se relacionan con la composición corporal o los niveles de actividad física. Es importante advertir que ello puede ser el resultado de esta especifica muestra, muy influida por el contexto en el que se educa a niños discapacitos visuales. En el entorno utilizado en este estudio, no se intentó incluir participantes que tuvieran diferentes servicios educativos o cierta experiencia en entornos más integrados. Habrá que realizar nuevos estudios para determinar si esta inferencia se confirma en contextos integrados y frente a otros estudiantes sin discapacidad. Las diferencias por grupo en las subescalas motivacionales, junto con las tendencias por edad que aparecen en la Figura 1, plantean una nueva discusión. Aunque no era un tema de investigación antes de este estudio, las líneas de tendencia muestran una pauta en el cruce de participantes que alcanzaron los niveles criterio del IMC, y dan un valor creciente a la motivación externa a medida que aumenta la edad. En este eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 23 sentido, tal vez habría que considerar las importantes diferencias en percepción de los participantes de más edad. Además, los participantes de más edad que no alcanzaron los niveles criterio estaban claramente muy poco de acuerdo o en total desacuerdo con puntos relacionados con normas y expectativas externas. La discusión de la motivación introyectada es algo problemática dada la naturaleza concreta de la muestra y la falta de una pauta relacionada con la edad coherente con la motivación externa (Figura 2). La moderada correlación entre estas dos sub-escalas de motivación extrínseca de algún modo contradice las pautas inconsistentes halladas en las Figuras 1 y 2. Conceptualmente, tiene sentido que las normas externas u otras reglas también estén relacionadas con recompensas sociales o tangibles (motivación introyectada) en esta muestra. Sin embargo, se necesitarán nuevos estudios sobre un grupo más diverso de adolescentes discapacitados visuales, que incluya individuos pertenecientes a entornos educativos integrados, para determinar la naturaleza de los cambios que se produzcan en la motivación extrínseca a causa de la edad. Posiblemente, los factores motivacionales sociales sean diferentes para los grupos IMC y OHIMC, y futuros estudios sobre la posibilidad de una tendencia curvilínea a lo largo de la adolescencia ayudaría a determinar si dicha pauta es preocupante. Un punto débil de este estudio es que no estudié la toma de decisiones sobre tiempo libre. Utilicé los conceptos de la motivación en tiempo libre y los niveles de actividad física sin tener en cuenta lo que los participantes realmente hacían después del colegio. Las decisiones para participar en unas opciones concretas de actividad física pueden diferir de la participación real en actividades físicas de intensidad moderada a vigorosa. Algunos niños pueden elegir opciones activas (como los programas recrea- 24 tivos existentes en una escuela residencial), y si embargo puede que no participen de forma moderada a vigorosa. Incluso, algunos niños pueden elegir opciones sedentarias y tener una movilidad de intensidad moderada a vigorosa durante dichas actividades menos estructuradas. Esto último no es probable pero apunta a los posibles problemas de asumir que se estudiaron de forma definitiva estas elecciones de los adolescentes con alto y bajo IMC. Aplicaciones en la práctica La combinación de los hallazgos relacionados con la motivación externa con otros estudios sobre adolescentes discapacitados visuales proporciona un tema para discutir y especular (dado el contenido de puntos FTMS-A) sobre la influencia que los padres ejercen sobre la toma de decisiones sobre tiempo libre en adolescentes discapacitados visuales. La investigación indica que las influencias de los padres son importantes en un estudio de las pautas de actividad física dentro de un marco de sistemas familiares (Ayvazoglu, Oh, & Kozub. 2006) y en la sub-escala utilizada en este estudio que se refiere a roles y expectativas paternas (Baldwin & Caldwell, 2003). Aunque no pregunté a los participantes en este estudio sobre la actividad física realizada en casa o con los padres, puede que dichas influencias durante los fines de semana y los veranos sean un posible recurso que ayude a tratar los valores no saludables de IMC y la toma de decisiones sobre tiempo libre en el colegio. Los puntos sobre motivación externa se referían a normas o expectativas en cuatro de dichos cinco puntos y se decía “otros no se enfadarán conmigo” como el quinto punto. Lo que podría indicar que estos niños pudieran ser más activos en casa si los padres, o tal vez los educadores físicos, fueran más constantes al supervisar los recuentos de actividad física de los menores. Podría ser un tema de planificación de plan de estudios en la que la eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 valoración de los niveles de actividad física diaria sea necesaria para ayudar a algunos adolescentes discapacitados a alcanzar niveles criterio del IMC. Por lo menos, conviene que los expertos tengan en cuenta las posibles influencias externas y su respectiva influencia en la toma de decisión de tiempo libre por parte de los adolescentes, relativas a su participación en actividades físicas. Referencias bibliográficas - - - Resumen La actividad física se sigue recomendando para reducir la obesidad y mejorar las funciones físicas, y los datos obtenidos en este estudio presentan unos interesantes resultados que han de analizarse más. Los programas extra-escolares de este internado parecen dar como resultado niveles de actividad física entre moderados y vigorosos, pero el tiempo total que muchos de estos adolescentes discapacitados dedican a dichas actividades es preocupante según las líneas directrices del DHHS. Conviene hacer un mayor estudio del papel que los factores motivacionales desempeñan en la composición corporal. Las diferencias motivacionales entre los participantes IMC y FSIMC relacionadas con la regulación externa se han de investigar en un grupo más diverso de participantes discapacitados, que incluya adolescentes de entornos integrados y otros con discapacidades visuales más graves. En estos datos son de gran interés las tendencias relacionadas con la edad vistas en estudios previos y el alto número de participantes OHIMC de este estudio. NOTAS 1. Para una descripción completa del contenido de los puntos y las propiedades psicométricas, véase Baldwin y Caldwell (2003). 2. Los monitores TriTrac y RT3 los fabrica Stayhealthy, Inc., 222 E. Huntington Drive. Suite 313, Monrovia, CA 91016. - - - - - - - - - - Ayvazoglu, N., Oh, H., & Kozub, F. M. (2006). Explaining physical activity in children with Visual impairments: A family systems approach. Exceptional Children, 72. 235-248. Baldwin, C. K., & Caldwell, L. L. (2003). Development of the free time motivation scale for adolescents. Journal of Leisure Research, 35. 129-151. Deci, E. L.. & Ryan, R. M. (1985). Intrinsic motivation and self-determination in human behavior: New York: Plenum. Department of Health and Human Services. (2005). Dietary guidelines .for Americans 2005. Washington, DC: Autor. Jakicic, J. M., Winters, C., Lagally, K., Ho, J., Robertson, R. J., & Wing. R. R. (1998). The accuracy of the TriTrac-R3D accelerometer to estimate energy expenditure. Medicine & Science in Sports & Exercise, 30. 747-754. Kalakanis, L. E., Goldfield, G. S., Paluch, R. A., & Epstein, L. H. (2001). 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Los resultados de ambos estudios indicaron similitudes en las respuestas de los participantes con respecto al conocimiento de la deficiencia visual, información sobre conducción con baja visión, frustraciones y obstáculos impuestos por la incapacidad para conducir, así como respecto a las habilidades para desplazarse de forma independiente. Durante mucho tiempo la capacidad para obtener un permiso de conducir se ha considerado como un rito de transición y como un importante pilar en la vida de los adolescentes. No sólo se trata de un símbolo de independencia, sino que también marca el inicio de la verdadera autonomía con respecto a los padres y a la supervisión de los adultos. Al formular la pregunta a 2.500 adolescentes, «¿Cuál es el mayor aconteci__________ (*) Artículo publicado en la revista Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 100, N.4, April 2006, p. 212-222 con el título Adolescents with Low Vision: Perceptions of Driving and Nondriving. © 2006 American Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY 10001. www.afb.org . Todos los derechos reservados. Versión española de Sabine Jover Charboneau realizada y publicada con permiso del editor. (**) Dra. Sharon Zell Sacks, Directora de Programas de Investigación y Desarrollo de Personal, California School for the Blind, 500 Walnut Avenue, Fremont, CA 94536; e-mail: <[email protected]> o <[email protected]>. Dra. L. Penny Rosenblum, Profesora Asociada Adjunta, Departamento de Educación Especial, Rehabilitación y Psicología Escolar, Especialidad en Discapacidad Visual, Universidad de Arizona, P.O. Box 210069, Tucson, AZ 85721-0069; e-mail: <[email protected]> miento en la vida de un adolescente durante su época de instituto?», la primera respuesta fue la obtención de un permiso de conducir (Peterson, 1992). Sebald (1983) recalcó que la capacidad para conducir proporciona al adolescente un mayor estatus dentro del grupo de iguales, ya que esto le supone una mayor independencia y movilidad. El no tener la capacidad de conducir plantea numerosos retos y dificultades a las personas que padecen una discapacidad visual, adolescentes incluidos. A menudo la comunidad en la que se desenvuelve una persona determina las decisiones y el grado de independencia de su estilo de vida. Corn y Sacks (1994) observaron el impacto del hecho no conducir en adultos con de discaPorde expresa voluntad del editor pacidad visual (ciegos o con baja visión). la versión inglesa, este artículo no Se dieron cuenta de que talnihecho afectaba en puede facilitarse en soporte cierta medida a las posibilidades informático ni por internet; de la los ver-participantes para mantener encuentros sión íntegra puede obtenerse soli-con otras personas, participarimpreso en actividades citando un ejemplar a la sociales y acceder empleo. También se redacción de la al revista. percataron de que los participantes sentían eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 27 Experiencias de los jóvenes con discapacidad visual en el entorno laboral: ¿cómo se desenvuelven? (*) Alexander Shaw, Deborah Gold y Karen Wolffe (**) Resumen: En este artículo describimos los resultados restringidos al ámbito laboral de un estudio más general que investigaba el estilo de vida de 328 jóvenes canadienses con edades de 15-21 y 22-30 años, 131 de los cuales eran ciegos y 197 tenían baja visión. Los jóvenes rellenaron una encuesta referente a su experiencia laboral, que incluía su situación laboral del momento y sus estrategias para la búsqueda de trabajo. En el estudio, además de describir las características de la experiencia laboral de estos jóvenes en general, se analizaron sus diferencias por situación visual, sexo y grupo de edades. La situación laboral de los jóvenes es una de las mayores preocupaciones de los médicos y científicos que trabajan en las especialidades de la rehabilitación profesional y la educación de personas con discapacidad visual, puesto que solamente un 32% de los ciegos legales de 18 a 69 años de edad tiene un empleo (American Foundation for the Blind [AFB], 2006) y muchos más están en el paro (Rumrill & Scheff, 1997). __________ (*) Artículo publicado en la revista Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 101, N.1, January 2007, p. 7-21 con el título Employment-related Experience of Youths Who Are Visually Impaired: How Are These Youths Faring? © 2007 American Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY 10001. www.afb.org. Todos los derechos reservados. Versión española de Juan Pablo Gray Aznar realizada y publicada con permiso del editor. (**) Alexander Shaw, Ph.D., Investigador de rango superior del proyecto, Canadian National Institute for the Blind. 1929 Barview Avenue. Toronto, Ontario. Canadá. M4G-3E8; Correo electrónico: [email protected]. Deborah Gold, Ph.D., subdirectora de investigación, Canadian National Institute for the Blind: Correo electrónico: [email protected]. Karen Wolffe, Ph.D., directora de desarrollo profesional y Career Connect. (American Foundation for the Blind), y asesora de discapacidad visual: Dirección postal: 2109 Rabb Glen Street, Austin. TX 78704: Correo electrónico: <[email protected]>.. El desempleo, o no trabajar en un puesto para el cual uno está cualificado, puede afectar a la autoestima y la personalidad, potenciar los sentimientos de hostilidad y provocar relaciones de dependencia (Tuttle, 1984). Aunque los artículos publicados sobre la experiencia laboral de los adultos jóvenes ciegos o con baja visión no son numerosos, examinaremos aquí algunos de los estudios existentes. La Oficina de programas de educación especial (Office of Special Education Programs), organismo dependiente del Departamento de Educación de los EE.UU., ha financiado desde mediados de los años ochenta una serie de estudios longitudinales de los resultados que obtienen al acabar la escolaridad los jóvenes con discapacidad, incluidos los discapacitados Por expresa voluntad delvisuales. editor deLos doslaestudios importantes han sido versión más inglesa, este artículo no el NLTS (National Longitudinal Transition puede facilitarse ni en soporte Study) y el NLTS-2 (National Longitudinal informático ni por internet; la verTransition Study 2). sión íntegra puede obtenerse soliEn elun NLTS (www.sri.com/policy citando ejemplar impreso a la /cehs/dispolicy/nits.html), redacción de la revista. llevado a cabo entre 1983 y 1993, participaron más de 8.000 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 39 Terminología Autoridad y discurso sobre la ceguera: un debate interno (*) Scott Lunsford (**) Resumen: En este trabajo se analizan tres artículos que contribuyen al debate sobre la terminología empleada para representar a las personas ciegas. Se defiende la idea de que la autoridad no es patrimonio de una sola persona u organización, sino que es compartida a través de una intertextualidad o enunciado de autoridades; también se propone que el conflicto terminológico existente en torno a la ceguera entre diferentes grupos, como cuando diferentes organizaciones expresan sus deseos individuales y encontrados por el uso de terminología “apropiada”, no disuelve el concepto de comunidad. Bolt (2004) acertó al titular su artículo The Terminology Debate Continues (El debate terminológico continúa); en su artículo anterior, Blindness and the Problems of Terminology (La ceguera y los problemas de terminología), Bolt (2003) propuso una nueva expresión: persons with a visual inhibition (personas con una inhibición visual), para sustituir al término colectivo the blind (los ciegos); Wittenstein (2004) entró en el debate al escribir una carta al editor respondiendo al comentario inicial de Bolt. Wittenstein defiende en su carta, de manera concisa, que las personas ciegas son las que tienen que decidir cómo quieren que se las denomine (p. 133). La carta al editor y la respuesta de Bolt a __________ (*) Artículo publicado en la revista Journal of Visual Impairment and Blindness, January 2006, Vol. 100, N.1, pp. 26-35 con el título The Debate Within: Authority and the Discourse of Blindness. © 2007 American Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY 10001. www.afb.org . Todos los derechos reservados. Versión española de Tatiana Pérez-Campillo realizada y publicada con permiso del editor. (**) Scott Lunsford, M.A., cursa el doctorado y es profesor ayudante de Retórica y composición, Department of English, University of Texas at El Paso, Hudspeth Hall, Room 113, El Paso, TX 79968 (EE.UU.); e-mail: <[email protected]>. Wittenstein aparecen juntas en el número de marzo del 2004 del JVIB. En su comentario inicial, Bolt (2003) invocó diversas formas de autoridad: The National Federation for the Blind (NFB) y al que fuera su presidente Kenneth Jernigan, la estudiosa sobre la ceguera Georgina Kleege, el psicólogo Donald Kirtley y un diccionario. Al escribir y publicar un artículo en una revista académica, Bolt asumió también un papel de autoridad; Wittenstein, a su vez figura con autoridad en el tema, al ser el supervisor del colegio para ciegos de California, traslada dicha autoridad a las personas ciegas. El tercer artículo (Bolt, 2004) en esta secuencia de respuestas, dio a conocer, a mí y supuestamente a Wittenstein también, otro elemento constituyente de la autoridad de las opiniones de Bolt: su ceguera. Los autores de estos artículos son pues dosPor autoridades envoluntad el discursodel sobre la ceguera, expresa editor de perolacada uno tiene su propia opinión respecto versión inglesa, este artículo no a quépuede términos deben emplearse quién debe facilitarse ni en ysoporte decidir qué términos emplear. Me imagino informático ni por internet; la ver-que Wittenstein no sabía que Bolt era ciegosolicuando sión íntegra puede obtenerse escribió su carta al editor; de haberlo asabido, citando un ejemplar impreso la ¿hubiera tomado parte en la conversación? Tal redacción de la revista. vez no. De todas formas, este hecho no niega la eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 55 De ‘‘ceguera’’ a ‘‘discapacidad visual’’: la tipología terminológica y el modelo social de la discapacidad (*) David Bolt Resumen: El modelo social de discapacidad sostiene que las personas pueden presentar una discapacidad por múltiples motivos, pero que es la sociedad la que las convierte en minusválidas. El tema central de este artículo es la terminología, como producto de una sociedad “minusvalizante” y como elemento clave de la representación psicocultural. Se presenta una tipología tripartita compuesta por “capacitismo”1, minusvalía y discapacidad. La primera ahora anticuada, la segunda retrógrada y la tercera progresista; una categorización jerárquica que sirve para respaldar la idea de que expresiones como “ceguera” y “los ciegos” deberían abandonarse en favor de términos que denoten sólo deficiencia visual, esto es, en favor de una terminología progresista en línea con las reflexiones fruto del modelo social de discapacidad. Introducción En el pasado, la terminología sobre la discapacidad visual se correspondía con el modelo “individual” de la discapacidad, en el que las personas, a menudo, eran clasificadas en función del grado de aceptación de sus limitaciones (Solnit & Stark, 1961); la premisa de este artículo es que dicha terminología debe ser reexaminada, ya que las consideraciones derivadas del modelo social han desplazado esta carga desde el individuo a la sociedad (Oliver, 1996b). __________ 1 NT: se usa el término "capacitismo" como traducción del neologismo inglés "ableism", que hace referencia a la discriminación de las personas con discapacidad en favor de aquellas no discapacitadas. "Ableism" se utiliza en inglés de forma similar a "racism" o "sexism", pero en el ámbito de la discapacidad. Véase http://en.wikipedia.org/wiki/Ableist __________ (*) Penúltimo borrador del artículo titulado From Blindness to Visual Impairment: Terminological Typology and the Social Model of Disability, extraído de la página www.leeds.ac.uk/disability-studies y posteriormente publicado en la revista Disability & Society, 20, 5 (2005) p. 539-552 y en The British Journal of Visual Impairment, Vol. 22, No. 2 (2004), p. 52-54. Versión española de Tatiana Pérez-Campillo realizada y publicada aquí con permiso del autor. Este estudio se va a centrar en el uso de palabras de la lengua inglesa, siendo que las referencias empleadas provienen principalmente del territorio angloamericano; no obstante, la tipología aquí propuesta es relevante para cualquier lector de Disability & Society, independientemente de su nacionalidad. Por ejemplo, en Japón, el término mekura se considera discriminatorio, en su lugar se empezó a emplear mojin, que ahora está siendo sustituido por me na fujiyu na kata y shikaku ni shogai no aru kata (persona con deficiencia visual y personas con discapacidad visual) (Valentine, 2002). Así mismo, algunas mujeres bengalíes de Calcuta usan el término “molestia” al hablar de la discapacidad de sus hijos, para así reducir la carga psicosocial de contenidos peyorativos. Con el fin de respaldar la idea de una tipología que refleje dicha evolución terminológica, el artículo empezará por trazar un paralelismo entre la historia de la discapacidad y las subculturas femeninas. Esto es pertinente porque la terminología que niega la construcción social de la discapacidad es, a menudo, esencialmente patriarcal, promoviendo la idea de que las personas con dis- eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 65 capacidad necesitan que se las cuide (Clark & Marsh, 2002). Se pueden destacar tres etapas en el desarrollo histórico de la subcultura femenina: (1) la etapa femenina, caracterizada por la interiorización e imitación de las tendencias predominantes en la cultura literaria preponderante; (2) la etapa feminista, que tiene lugar cuando se cuestionan dichos formas por medio de la declaración de los derechos de las minorías; (3) la etapa de la mujer, que consiste en el autodescubrimiento y la afirmación de la identidad propia (Showalter, 1977). Este esquema puede adaptarse para explicar la evolución terminológica hacia el modelo social: capacitismo, minusvalía y discapacidad. La primera etapa se caracteriza por la interiorización e imitación de las tendencias “minusvalizantes” del capacitismo, predominantes en la cultura dominante; en la segunda etapa se cuestionan dichas tendencias por medio de la declaración de los derechos de los discapacitados; la tercera etapa implica el autodescubrimiento acompañado del reconocimiento de que es la ideología “capacitista” y no la deficiencia del individuo la que ocasiona la discapacidad. Este artículo analizará la terminología de la discapacidad visual en el marco de este esquema tripartito; se ahondará en la hipótesis de que la primera etapa se caracteriza por el uso e interiorización de términos dominantes tales como “ceguera” y “los ciegos”; la segunda fase tiene lugar cuando esos términos empiezan a ser cuestionados, apropiados y retados con alternativas tales como “personas con handicap visual” y “personas con minusvalía visual”; la tercera fase está representada por el uso de expresiones como “personas con discapacidad visual”, lo que conlleva el autodescubrimiento y la aceptación de que es la ideología capacitista y no la deficiencis visual la que causa la discapacidad. I. La etapa del capacitismo El primer concepto que debemos tener en cuenta en relación a la tipología terminológica es “oculocentrismo”, una perspectiva ilustrada con frecuencia en el uso del lenguaje y en las metáforas: 66 Una mirada rápida al lenguaje que usamos de forma habitual puede poner de manifiesto la omnipresencia de las metáforas visuales. Si nos centramos en dichas metáforas, sin perder de vista tanto las más conspicuas como las más asentadas, podemos llegar a alcanzar una visión clara del complejo juego de espejos que tiene lugar entre la percepción y el lenguaje. El grado de difusión de estas metáforas puede considerarse una barrera o una ayuda en el conocimiento de la realidad, dependiendo de nuestra amplitud de miras y de nuestro punto de vista. De cualquier modo, no hay duda de que si cerramos los ojos ante su existencia, dañaremos nuestra capacidad para investigar tanto el mundo exterior como el interior, de modo que nuestras posibilidades de escapar a su servidumbre, si es que ésta es una meta realizable, se verán gravemente afectadas. En vez de un estudio detallado de estas metáforas, lo cual no podría ser resumido fácilmente dada la magnitud del fenómeno, el párrafo inicial puede darnos una idea de hasta que punto la modalidad visual es ineluctable, por lo menos en nuestro empleo del lenguaje. (Jay, 1993/1994, p. 1) En esencia, el oculocentrismo denota una perspectiva dominada por lo visual. Por esta razón, es significativo el hecho de que la palabra inglesa blind (ciego/a) derive de un término indoeuropeo que denota confusión y oscuridad, antecesor también de la palabra blunder (toparse con, dar tumbos; meter la pata) (Encarta World English Dictionary, 1999). La imagen subyacente es la de alguien vagando en la oscuridad, un ejemplo de oculocentrismo indicativo de la forma en la que los “prejuicios de la sociedad sobre la ceguera están incorporados en nuestro propio lenguaje” (Kirtley, 1975, p. 41). Esta idea implícita en la sinonimia entre ceguera y oscuridad es “oculocentrista”, pues toma la perspectiva de lo visual como el paradigma en base al cual toda realidad ha de ser juzgada: sólo desde el punto de eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 vista de la persona que ve, puede equipararse la ceguera a la oscuridad. Uno de los sinónimos del adjetivo inglés blind (ciego/a), es in the dark, benighted (en la oscuridad, sumido en la ignorancia) (Encarta World English Dictionary, 1999); a su vez, numerosas descripciones literarias de personas con discapacidad visual demuestran que estas creencias juegan un papel destacado en el uso que hacemos del lenguaje: (1) El protagonista epónimo de Samson Agonistes está “a oscuras, a oscuras, en el abrasador sol del medio día” (Milton, 1671/1958, línea 80); (2) En The Cricket on the Hearth se describe a Bertha como “sola en la oscuridad” (Dickens, 1845/1954, p. 189); (3) Jane Eyre reduce el “todo” de Rochester a un “vacío oscuro” (Brontë, 1847/1994, p. 426); (4) En The Man Who Laughs se relata como la existencia de Dea se ve “ensombrecida por la oscuridad” (Hugo, 1869/1991, p. 261); (5) The Gift of Sight situa a Kusum “sola y atrapada en la infinita oscuridad de su ceguera” (Tagore, 1898/1991, p. 259); (6) En The Light That Failed hay más de cuarenta alusiones a la oscuridad de Dick Heldar (Kipling, 1891/1988); (7) En Blindness se hacen más de treinta y cinco alusiones directas a la oscuridad (Green, 1926/1996) (8) En Death Kit se informa al lector de que “los ciegos” tienen que “caminar en la oscuridad”, que Hester “se ve forzada a vivir constantemente en la oscuridad, en una oscuridad interminable” (Sontag, 1967/2001, pp. 25, 43, 86); (9) En Eden Close Andrew se pregunta si Eden podrá “recordar el aspecto que él solía tener, tras todos estos años de oscuridad” Shreve, 1989/1994, p. 142); (10) El narrador de The Langoliers describe a Dinah como “una niña pequeña forzada a vivir su miedo en una oscuridad casi absoluta” (King, 1990/1991, p. 153). Se dice que una de las elocubraciones más importantes de Homi Bhabba es que “la creación de estereotipos es un proceso que ha de repetirse constantemente, lo que significa que los estereotipos son inestables y han de ser reafirmados continuamente” (Macey, 2001, p. 42). Por lo tanto, a pesar de los ejemplos literarios existentes, lo cierto es que la visión no es un requisito para conocer o creer; en consecuencia, la discapacidad visual, del tipo que sea, no sume a la persona en un mundo de oscuridad infinita. La idea de una noche sin día es por completo un constructo psicocultural; si aceptamos esta sinonimia, estamos sosteniendo la extraña idea de que cuando una persona que no ve toma el sol, enciende una lámpara, se detiene delante de los faros encendidos de un coche, a la luz de un foco o de una linterna, lo hace en la más absoluta oscuridad. Lo cierto es que la luz no deja de existir o de lucir incluso cuando una persona con discapacidad visual no puede verla. Esta asociación espuria entre ciego y oscuridad nos lleva a otro de los problemas clave: la palabra “ciego” tiene muchas connotaciones que no tienen relación intrínseca con la discapacidad visual. Por ejemplo, el diccionario inglés Encarta (Encarta World English Dictionary (1999) nos da trece acepciones del adjetivo inglés blind (ciego/a)2: 1. Privado de la vista: persona privada de la vista de forma temporal o permanente. 2. Incapaz de aceptar o reconocer algo: dícese de aquel que no puede o quiere entender algo, blind to the consequences (ciego a las consecuencia). 3. Fuera de control: emoción extrema e incontrolada que puede llevar a una persona a actuar de forma irracional, blind rage (furia ciega), blind fear (terror ciego). __________ 2 NT: se han traducido al español las acepciones inglesas del adjetivo inglés blind; nótese que no todas las acepciones son equivalentes a las del adjetivo español ciego/a, las cuales pueden consultarse en http://www.rae.es/ eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 67 4. Incondicional: opinión o sentimiento no basado en hechos y con carácter incondicional, blind prejudice (prejuicio ciego) 5. Inconsciente: a blind stupor (un estupor ciego) 6. De precaria visibilidad: se dice de una zona u área con poca visibilidad, posiblemente peligrosa, blind corner (una curva con mala o poca visibilidad) 7. (En costura) puntada dada en el revés de un tejido, blind stitch (puntada ciega) 8. Sin puertas o ventanas. 9. Sin salida, blind tunnel (túnel ciego). 10. Acto realizado sin mirar, blind taste tests (cata a ciegas). 11. Sin la necesaria preparación o documentación, a blind presentation (una presentación a ciegas). 12. Ocultación de información con el fin de obtener resultados imparciales: se usa para describir experimentos en los que se oculta información con el fin de obtener datos imparciales. 13. (En Botánica) sin punto de crecimiento: se utiliza para describir plantas cuyo crecimiento se ha visto impedido debido a que su punto de crecimiento ha sido dañado; esto puede deberse a plagas, falta de nutrientes inundaciones o sequías. La primera acepción hace referencia a personas con discapacidad visual; la tercera acepción sin embargo alude al mito de Sansón, en el que Sansón, enfurecido, derriba un templo con gente dentro, definiendo así la furia ciega y el terror ciego, emociones tan extremas e incontrolables que pueden llevar a alguien a comportarse de forma irracional. En la décimotercera acepción, la ausencia de crecimiento debida a que el punto de crecimiento de una planta ha sido dañado, nos recuerda al mito de Edipo, en el que éste se saca los ojos para acabar con su poder generativo; en este drama de Sófocles se pone de manifiesto una relación psicoanalítica de sinonimia entre ceguera y castración. 68 Las acepciones restantes pueden clasificarse bajo los apartados de “ignorancia” y “ocultación”. Bajo el primer apartado, una persona que no quiere o no puede entender las consecuencias de sus acciones se define como blind to the consequences (ciega a las consecuencias); si uno está en a blind stupor (un estupor ciego), sufre una falta de conciencia; el prejuicio ciego no se basa en hechos y es incondicional; una cata a ciegas se hace sin mirar y a blind presentation se refiere a una presentación llevada a cabo sin la necesaria preparación. En el segundo apartado, ocultación, se encuentra a blind corner, una curva con poca visibilidad y posiblemente peligrosa; a blind stitch, una puntada oculta a la vista, ejecutada en el revés de la tela; un muro ciego es el que no tiene ventanas o puertas; a blind experiment, es un experimento en el que se oculta información a fin de obtener resultados imparciales y a blind tunnel es un túnel sin salida. Es decir, doce de las trece acepciones tienen connotaciones negativas y tan sólo una entrada hace referencia a la discapacidad visual. Como sinónimos del adjetivo blind (ciego/a) tenemos, además de aquellos que hacen referencia a la discapacidad visual, insensible (no ser consciente de algo), screened (oculto/a), inattentive (inatento/a), indiscriminating (indiscriminado/a), misjudging (equivocado/a), biased (parcial), ignorant (ignorante), unwise (poco prudente), involuntary (involuntario/a), obstinate (obstinado/a), impassive (impasible), unastonished (imperturbable) y dead drunk (borracho/a como una cuba). Esto demuestra que el adjetivo blind, [como pasa con el español “ciego”], significa muchas otras cosas además de falta de visión ocular. Las definiciones del adjetivo blind y del verbo transitivo to blind son también muy reveladoras. El diccionario nos da tres definiciones de blind en su función adverbial (a ciegas, ciegamente): (1) aquello que se hace sin preparación o examen previo; (2) fly blind (volar a ciegas), pilotar un avión mediante el uso de los instrumentos de navegación, sin que el piloto pueda usar la vista como guía; (3) acto llevado al extre- eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 mo. Se dan tres definiciones del verbo to blind (cegar): (1) cegar de forma permanente; (2) cegar de forma transitoria, como “cegado por los faros”; (3) hacer que alguien sea incapaz de pensar o actuar de forma racional, como en “cegado por la rabia”; hacer que a alguien algo le resulte difícil de entender, blinded by statistics (cegado por las estadísticas). La mayoría de estas definiciones son peyorativas y tan sólo una hace referencia a la discapacidad visual o a las personas con discapacidad visual. Esta muestra tomada del diccionario Encarta World English Dictionary (1999), aunque representativa, no es ni mucho menos exhaustiva. Un estudio más amplio del diccionario Webster Third New International (1966) reveló ciento cincuenta y cinco entradas para la palabra blind, en sus varias categorías lingüísticas, de las que tan sólo el 14%, una categoría, se refería a la falta de visión (Kirtley, 1975, pp. 3841). El resto de categorías, nueve, se pueden resumir en: (1) Ocultación, engaño. (2) Cerrado, sin salida en uno de los extremos. (3) Defectuoso, frustrado, enfermo, incapacitado, estupefacto, muerto, estéril, sin ningún valor, venenoso, pestilente. (4) Animales. (5) Sin intensidad, brillo, color. (6) Ignorancia, falta de perspectiva, juicio o verosimilitud; falta de preocupación. (7) Ininteligibilidad, oscuridad, falta de claridad. (8) Sin un norte, sin sentido, fortuito. (9) Blasfemia, irreverencia. El problema es, una vez más, que los significados son múltiples y peyorativos, más relacionados con la oscuridad y el ancestral miedo a la oscuridad que con la discapacidad visual. Se ha afirmado que metáforas tan comunes como “hacer la vista gorda” reafirman “una idea de incapacidad y anormalidad” (Barnes & Mercer, 2003, p. 17), que la palabra ciego tiene “implicaciones morales y éticas” (Davis, 1995, p. 5), pero que es necesario tener en cuenta las connotaciones además de las denotaciones de la palabra. El sustantivo “ciego” precedido del artículo determinado connota homogeneidad, sustituyendo la individualidad de la persona por un constructo figurado y ajado: “los ciegos”. Dicho uso implica, no sólo la existencia de un grupo homogéneo, sino la idea de que este grupo es la antítesis de lo que se considera la norma, lo normal, esto es, “los videntes”. De acuerdo con el proceso deconstructivista de diffèrance de Derrida, esta expresión pertenece a un binomio que define tanto lo que no es como lo que es: el supuesto de normalidad de “los videntes” depende de la creencia de que “los ciegos” se apartan de la norma; la luz, metafóricamente hablando, de los videntes se define en función de la oscuridad de los ciegos. El psicólogo A. Dodds opina que el uso de la expresión los ciegos “actúa como una barrera, bloqueando nuestra capacidad para identificarnos con otro ser humano, que por el motivo que sea, no ve, pero que es tan ser humano como nosotros” (Dodds, 1993, p. 5). Paradójicamente, el uso de “como nosotros” es un claro ejemplo de la ideología capacitista, la primera etapa de la tipología, porque implica la existencia de la categoría de los videntes, dando por hecho que los lectores del artículo no tienen problemas visuales. Esto es paradójico, ya que Dodds está en contra de la construcción de este tipo de barreras psicosociales; el uso de “nosotros” y “ellos” revela una mentalidad en la que “los ciegos” son el objeto del autor implícito y del lector implícito, que actúan como sujeto. II. La etapa de la minusvalía La segunda etapa se caracteriza por la subversión de los patrones tradicionales mediante una especie de proceso de apropiación terminológica. Por ejemplo, en el programa de Radio 4, de la BBC, In Touch, en el que se tratan temas relacionados con la discapacidad visual y las personas con discapacidad visual, se hace uso con frecuencia del pronombre “nosotros” para aludir a las personas con discapacidad visual; “los videntes” son situados como objeto, no sólo del presen- eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 69 tador del programa y de sus invitados, sino también de los oyentes implícitos. Esto puede parecer reconfortante, pero el problema con este tipo de apropiación es que sustenta la dicotomía “nosotros-ellos” y la ideología ligada a dicha dicotomía, componentes clave del proceso de creación de barreras psicosociales. Por este motivo, este uso terminológico se situa en la segunda y no en la tercera fase de la tipología que aquí se propone. A pesar de lo dicho, hay un gran número de publicaciones y organizaciones relacionadas con la discapacidad visual que hacen uso de la terminología tradicional: revistas como Aubblind, The World Blind, The International Newsletter of Deafblind People, Fighting Blindness, Deafblind American, Deafblind Perspectives y Blind Apple User Discussions; y organizaciones tan importantes como The Royal National Institute of the Blind (RNIB), The Guide Dogs for the Blind Association (GDBA), Action for Blind People (ABP), the American Foundation for the Blind (AFB), The National Federation of the Blind (NFB). La NFB, por ejemplo, mantiene que evitar el uso de expresiones tan sencillas y respetables como “ceguera”, “ciego”, “los ciegos” y “persona/s ciega/s” es un intento forzado y absurdo (Jernigan, 1993). En este trabajo ya se ha demostrado que tales expresiones no son ni tan sencillas ni tan respetables; aún así, es cierto que si bien el uso de palabras como “ciego” o “ceguera” pertenecen a la primera etapa de nuestra tipología, el proceso de apropiación de dichos términos corresponde a la segunda etapa, porque aunque el uso de este tipo de expresiones es retrógrado, no se puede negar que el proceso de apropiación es una reacción a la tradición capacitista. Sin embargo, la NFB también condena el uso de expresiones tales como “las personas con ceguera” o “las personas ciegas”, ya que considera que aunque inofensivas en su uso cotidiano, dichas expresiones son inaceptables cuando pasan a formar parte del discurso de lo políticamente correcto (Jernigan, 1993). La anteposición de palabras como “persona”, pretende enfatizar 70 el hecho de que el sujeto es ante todo persona; ontológicamente hablando, dicho individuo no es menos persona por tener una discapacidad visual; es precisamente por esta razón que expresiones como “persona con discapacidad visual” serán clasificadas como progresistas en la conclusión de este artículo. Para la NFB, el uso de expresiones como personas con deficiencia o discapacidad visual refleja una actitud defensiva por parte del discapacitado visual, síntoma de vergüenza y no de verdadera igualdad; el discapacitado visual que hace uso de esta terminología se manifiesta como un individuo susceptible y agresivo. Si la ceguera no es algo vergonzoso, no hay por qué llamar al ciego “persona ciega”, del mismo modo que cuando decimos de alguien que es inteligente no nos vemos obligados a especificar que ese alguien es “una persona”. El problema con este argumento es que no tiene en cuenta la multitud de connotaciones y denotaciones peyorativas asociadas con la palabra “ciego/a”. Antes de pasar al análisis de alternativas terminológicas, es pertinente mencionar cuatro críticas a la idea de cambio terminológico: (1) inutilidad; (2) confusión; (3) lo políticamente correcto; (4) irrelevancia. En primer lugar, se ha afirmado que una terminología nueva “tiene pocas posibilidades de éxito, a no ser que se produzca un cambio de actitud; de no suceder dicho cambio, los prejuicios que habitaban la terminología tradicional pasarán a habitar los nuevos términos” (Kirtley, 1975, p. 41). Aunque esto es cierto, también lo es que hay pocas probabilidades de que las actitudes mejoren si se sigue utilizando terminología capacitista, la cual está cargada de significados peyorativos. En segundo lugar, también se ha dicho que, al nivel personal, lo que importa es “la celeridad y la naturalidad con la que una persona puede adaptar el lenguaje para acomodar la evolución del propio pensamiento” y que “hasta que determinadas expresiones hayan sido interiorizadas por completo, puestas en práctica, corregidas y recorregidas, habrá vacilación y circunlocución” (Roaf, 1992, p. 340). Es cierto que la introducción de una termología nueva eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 puede crear confusión, pero el sistema de certificación de minusvalía británico es de por si confuso, ya que habla de personas ciegas que pueden leer en tinta y de personas con resto visual que no pueden leer en tinta; así como de personas con resto visual que requieren asistencia para la movilidad y de personas ciegas que no requieren dicha asistencia. En tercer lugar, uno de los sinónimos del adjetivo blind (ciego/a) que se pueden encontrar en el diccionario Encarta de la lengua inglesa (Encarta World English Dictionary 1999) es visually challenged (retado visualmente), dicha expresión se ha utilizado para hacer burla de “la obsesión actual con poner un emoticón sonriente en formato verbal delante de cualquier situación humana que se desvíe de lo que se percibe como la norma” (Kleege, 1999, p. 10). El problema es que el argumento de lo políticamente correcto lo utilizan, no tan sólo aquellos que quieren apropiarse de la terminología capacitista tradicional, sino “aquellos que quieren retener el derecho a insultar” (Valentine, 2002, p. 219). La terminología es un elemento “clave del lenguaje que contribuye a la construcción de la discapacidad” (Barton, 2001, p. 170). Por ejemplo, la frase “necesidades educativas especiales” se ha utilizado con frecuencia para justificar la segregación de niños con discapacidades (Barnes, 1993); así mismo, terminología parecida fue utilizada en la Alemania nazi para argumentar el intento de genocidio de personas con discapacidad y el exterminio de casi un cuarto de millón de estas personas (Humphries & Gordon, 1992, p. 101); este debate sigue siendo importante en la actualidad, particularmente ahora, dado el crecimiento de la extrema derecha en Francia, Italia, Austria y en partes de Gran Bretaña. Es necesario señalar que expresiones alternativas como the unsighted (los invidentes) y the sightless (los sin vista) son erróneas, aunque tengan menos carga semántica superflua; ya que sólo el 18% de aquellas personas que podrían ser aceptadas oficialmente como ciegas sólo pueden ver la luz (Bruce et al, 1991, p. 6) y sólo alrededor del 10% son ciegos totales (Kleege, 1999, p. 14); estas alternativas terminológicas forman parte de la primera etapa, ya que logra que personas con resto visual se consideren a si mismas como invidentes; se podría decir que estas personas han interiorizado el discurso dominante. La expresión más utilizada de aquellas que representan la segunda fase de nuestra tipología es visual handicap (handicap o minusvalía visual) que deriva no de cap-in-hand begging (mendigando con la gorra en la mano) como algunos creen, sino de un juego o deporte de azar practicado en el siglo XVII denominado hand in cap; las implicaciones deportivas tienen que ver con el hecho de que a aquellos participantes mejores se les asignaba una desventaja para que así pudieran equiparse a los demás participantes. Esta evocación de poderes compensatorios es de por si preocupante, pero en su acepción más tardía “se pasó de la idea de tratar de aminorar la superioridad de un competidor a la idea de una persona inferior que tiene que vivir con la pesada carga de una discapacidad” (Davis, 1995, p. xiii). Este término se describe como ofensivo en el diccionario Encarta (Encarta World English Dictionary, 1999), pero puede ser incluido en la segunda etapa terminológica de la tipología, puesto que es una reacción al capacitismo en vez de ser un elemento del mismo. Aunque ahora resulte difícil de creer, hace tan sólo cuatro décadas, este término era considerado la alternativa menos oprobiosa a las palabras “ceguera” o “ciego” (van Weelden, 1967). No obstante, diez años después, la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la Organización Mundial de la Salud (OMS) perpetuó la noción de anormalidad, al describir una minusvalía como ‘‘una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que le limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores socioculturales)’’ (Wood, 1980). Más adelante analizaremos por qué esta definición es inadecuada, pero es obvio que una eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 71 postura que mantiene que la deficiencia es la causa de la posición desventajosa de la persona discapacitada, contrasta de forma clara con el argumento que plantea que la minusvalía es el resultado de obstáculos creados por las estructuras sociales y la actitud de la sociedad. Otras respuestas terminológicas inadecuadas son visual inhibition (inhibición visual) (Bolt, 2003) y la menos rígida inhibited vision (de visión inhibida); son retrógradas por sus connotaciones de alguien reprimido y torpe, como en el caso de an inhibited person (una persona cohibida). Por ello se consideró en su tiempo más adecuado hacer uso de los estudios americanos sobre discapacidad y de la expresión people with disabilities (personas con discapacidad), aplicada a la visual: people with visual disabilities (personas con discapacidad visual). El argumento es que esta expresión, al no denotar o connotar homogeneidad u otras inexactitudes de este tipo, podría ser utilizada para aludir al grupo de personas con una minusvalía visual, del grado que sea, congénita o adquirida; personas de cualquier clase social, raza, sexo, edad, tendencia sexual y con o sin otras minusvalías asociadas a la visual (Bolt, 2004a). La expresión people with visual disabilities (personas con discapacidad visual) denota a la vez subjetividad y minusvalía, desafiando así a formas discursivas discapacitistas; por lo tanto esta expresión representa la segunda etapa de la evolución terminológica. El problema es que la misma palabra “minusvalía” es un producto de la ideología capacitista; incluso si este término ha sido apropiado con el fin de controlar su uso, no deja de ser un instrumento utilizado por ambos sectores (Davis, 1995, p. xv). Por este motivo, la apropiación de esta expresión es tan retrógrada como la de “ceguera”: la apropiación de estos términos confronta pero no reemplaza a la ideología capacitista. III. La etapa de la discapacidad El paso de la segunda a la tercera etapa de la tipología se vislumbra en títulos de publicaciones tales como Visual Impairment 72 Research, The British Journal of Visual Impairment y The Journal of Visual Impairment and Blindness. Para que un cambio terminológico sea progresista tiene que ser capaz de reducir de forma significativa la carga de significados superfluos y erróneos. Por ello, es importante resaltar como la definición de impaired (deficiente) que se presenta a continuación (Encarta World Dictionary 1999) contrasta de forma muy marcada con las trece acepciones que se dan del adjetivo blind (ciego/a): Discapacitado/a (adj.): hace referencia a una carencia o deficiencia permanente o transitoria (normalmente utilizado en combinación: discapacitado auditivo). Esta definición de la palabra impaired (discapacitado/a) no denota otra cosa que no sea discapacidad y por lo tanto se corresponde con la ideología del modelo social de la discapacidad; nos permite reconocer que las personas no sólo tienen discapacidades sino que a menudo se ven también confrontados a ellas. Antes de analizar el modelo social con mayor detalle es importante profundizar algo más en los problemas de los otros modelos. El modelo individual y el modelo médico consideraban y clasificaban la discapacidad sobre la base de una metanarrativa de “la anomalía, la carencia y la tragedia”, considerándola como “separada e inferior a «lo normal»”(Corker & Shakespeare, 2002, p. 2). Esta cosificación de “lo normal” y el énfasis sobre la carencia son palpables en la clasificación de la OMS: la deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica; discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano (Wood, 1980). Con estas definiciones como referente, el progreso sólo puede definirse en base a la curación o la rehabilitación. La clasificación de la OMS se topó con la resistencia proveniente de la Organización Mundial de Personas Discapacitadas (OMPD), que definió “deficiencia” como eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 una limitación funcional consecuencia de una discapacidad física, psíquica o sensorial; y “discapacidad” como la pérdida o limitación de las oportunidades de participar en la vida normal de la comunidad, debido a barreras físicas y sociales (DPI, 1982). En otras palabras, la definición de la OMPD, pese a cosificar la idea de “normalidad” o de “lo normal”, reconoce el potencial de progreso ligado a la eliminación de barreras, en vez de limitarse a una posible cura o rehabilitación, planteando una relación causal entre sociedad y discapacidad, en vez de entre deficiencia y discapacidad. El modelo social se ha descrito como un cambio concertado por el que se deja de enfatizar una relación de causalidad entre las deficiencias del individuo y su discapacidad, para pasar a resaltar cómo las barreras físicas, culturales y sociales excluyen y perjudican a las personas discapacitadas (Barnes, 2001). Revisiones posteriores de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías se conectaron en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICIDH-2, 2001); un cambio nominal acompañado de dos mejoras fundamentales: (1) se abandona el énfasis en descripciones negativas de deficiencia, discapacidad y minusvalía, para pasar a descripciones más neutras de FUNCIONES FÍSICAS, ESTRUCTURAS FÍSICAS, ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN; y (2) la aceptación del papel de los factores ambientales. Esto último es clave, ya que la capacidad visual de una persona puede verse limitada a causa de retinosis pigmentaria, de un desprendimiento de retina, cataratas, diabetes, glaucoma, degeneración macular, un tumor, daño en el nervio óptico, etc., pero dicha persona sólo será minusválida como resultado de vivir en una sociedad capacitista, donde tiene que hacer frente continuamente a suposiciones sobre agudeza visual y discapacidad. Por ejemplo, alguien se puede ver en una situación discapacitante si no puede leer las cartas de su banco debido al tamaño de la letra, si alguien queda a comer con amigos en un restau- rante y no le dejan entrar con su perro guía, si una persona con bastón se da con las ramas de un árbol que necesita ser podado o si una persona con discapacidad visual entra en un supermercado y nadie le ofrece ayuda. Hay muchísimos ejemplos de este tipo con el empleo, el alojamiento, el transporte, la educación, la formación profesional y el ocio, pero todos ellos indican que la minusvalía puede evitarse por medio de reformas sociales. Este abandono del modelo individual se refleja en el uso de terminología en la que se antepone la palabra “persona”, ya que las personas con discapacidad visual no son necesariamente minusválidas, pero si esto ocurre es porque la sociedad en la que viven es minusvalizante. Una sociedad que “minusvaliza” se convierte en minusválida, ya que el potencial frustrado de las personas con discapacidad constituye el potencial frustrado de esa sociedad en su totalidad. Por ejemplo, el mundo literario sería un lugar mucho menos rico si la deficiencia visual hubiera acaecido en una etapa más temprana de las vidas de John Milton, James Joyce y Jorge Luís Borges. Estos autores pudieron seguir escribiendo a pesar de su pérdida de visión porque la calidad de su trabajo ya había sido reconocida; es poco probable que hubieran podido convertirse en escritores si hubieran tenido una discapacidad visual severa desde un principio. Por ello, no sólo los autores, sino el canon literario, se beneficiarían de avances en la producción de textos en braille, en macrotipo, grabados, programas de lectura y ampliación de pantalla, y facilidades para el acceso a la lectura y la escritura de las personas con discapacidad visual. Antes de concluir, es importante resaltar que la tercera fase de la tipología está en continuo desarrollo, no es algo estático; aunque expresiones como “personas con discapacidad visual” correspondan al modelo social, todavía hay lugar a mejoras. No se puede negar el alcance y profundidad de las ideas del modelo social, pero todo modelo tiene sus limitaciones; se posibilitan e incluso promueven nuevas ideas, pero eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 73 el residuo inevitable de un nuevo enfoque es marginación de algún tipo. La teoría posmodernista considera que el modelo social trata de “explicar” la discapacidad de forma universal, creando narrativas totalizadoras que excluyen dimensiones importantes de la vida y conocimientos de las personas discapacitadas (Corker & Shakespeare, 2002, p.14). La idea central es que durante las últimas décadas la metanarrativa de desviación, carencia y tragedia se ha visto alterada por las ideas provenientes del modelo social de la discapacidad, pero esta afirmación tan categórica de que las personas son minusválidas sólo a causa de la sociedad puede en si misma ser interpretada como una metanarrativa, ya que neutraliza toda otra explicación alternativa, suprimiendo así cualquier objeción (Macey, 2001). La respuesta a esta crítica es que si esperamos que los modelos expliquen, en vez de que nos ayuden a entender, siempre resultarán inadecuados (Oliver, 1996a). Los modelos se construyen para poder examinar un objeto desde perspectivas diversas y bajo condiciones diferentes; son artificiales y no explican nada, sino que nos ayudan a comprender algo que no entendemos; nos permiten explorar puntos de vista ausentes en la realidad y proporcionan una réplica multidimensional que puede dar lugar a reflexiones que de otra forma no tendrían lugar (Finkelstein, 2001). Se afirma, por ejemplo, que el modelo social de la discapacidad no explica algunas de las limitaciones causadas por la discapacidad visual, como la incapacidad para reconocer a la gente y para emitir o captar señales no verbales en la interacción social (French, 1993). La incapacidad para reconocer a las personas se debe a una falta de comunicación verbal; la convención social predominante es dirigirnos a una persona verbalmente, pero sin dar a conocer nuestro nombre. La persona que infringe esta convención y da a conocer su nombre al saludar a una persona con discapacidad visual está contribuyendo a una sociedad inclusiva. Este alejamiento de la convención oculocentrista de privilegiar la 74 identificación visual proporciona una convención social que no desfavorece a las personas con discapacidad visual. Lo mismo se puede decir respecto al hecho de que la discapacidad visual supone una incapacidad para captar señales no verbales; pero para explicar el por qué de estas señales hemos de referirnos al término “oftalmocentrismo”, que no es lo mismo que “oculocentrismo”. El oftalmocentrismo alude a una perspectiva basada no sólo en el acto de ver sino también en el instrumento de la visión, haciendo uso de expresiones como: ojos sexy, inocentes, cálidos, fríos, suaves, amables, maliciosos, sinceros, mentirosos, los ojos son las ventanas del alma, etc. Es cierto que la discapacidad visual puede suponer una incapacidad para hacer contacto visual, pero la preferencia por esta forma de comunicación es un producto social. Este análisis demuestra que a pesar de la importancia que la teoría posmodernista otorga al valor epistemológico del conocimiento experimental y a la multiplicidad de narrativas “discontinuas y fragmentarias” (Macey, 2001, p. 236), no se puede negar que el modelo social de la discapacidad facilita reflexiones que de otra forman no tendrían lugar. Conclusión Este artículo defiende el empleo de una terminología que reconozca la discapacidad visual como un continuo, un espectro que va de la no deficiencia visual a la ausencia total de visión. Esto supone un alejamiento de la terminología de “ellos y nosotros” típica de la primera y de la segunda etapa. Tal vez sea inevitable que, incluso en la tercera etapa, una agudeza visual por encima de lo normal y una ausencia total de visión sean situadas en extremos opuestos de la escala. La solución a este problema es reconocer la continuidad que une ambos extremos; el uso de términos antecedidos de la palabra “persona” indica que la posición del sujeto es la misma a lo largo del continuo que constituye dicha escala: eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 personas, con discapacidad visual o sin discapacidad visual. En consecuencia, la tipología se corresponde con el pensamiento postmodernista que mantiene que todas las personas son discapacitadas; que todos tenemos y podemos tener limitaciones; que todos, tarde o temprano, experimentamos pérdidas funcionales y enfermedades (Shakespeare & Watson, 2002). Por lo tanto, expresiones como “discapacidad visual” y “personas con discapacidad visual” son mucho más apropiadas que las usadas con anterioridad. De hecho, las consideraciones derivadas de esta tipología sitúan el empleo de los términos “ciego” y “ceguera” al mismo nivel que palabras como lisiado, tarado, mongólico, etc.; hay pocas personas que hoy en día defiendan el uso de estos términos (Oliver, 1996a). La tipología terminológica de “vidente” y “ciego” es simplista y errónea, ya que no refleja el continuo existente en la discapacidad visual. Estos términos aluden a dos constructos antitéticos, y en el discurso dominante capacitista, el primero tiene preferencia política sobre el segundo. El artículo concluye con esta importante cuestión, pues toda referencia explícita a “los ciegos”, independientemente del contexto o de que su uso sea apropiador o irónico, es una referencia implícita a “los videntes”, una perpetuación de la lógica binaria y su división intrínseca. Referencias bibliográficas - - BARNES, C. (2001) Emancipatory’ Disability Research: project or process?, Public Lecture at City Chambers, Glasgow, 24 October. [www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk] last accessed 20 November 2004. BARNES, C. (1993) Political Correctness, Language and Rights, Rights Not Charity, Winter, p. 8. BARNES, C. & MERCER, G. (2003) Disability (Cambridge: Polity Press). BARTON, E. L. (2001) Textual practices of erasure: representations of disability and the founding of the united way, in: J. C. Wilson & C. 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Cómo definirla y qué terminología emplear: deficiencia visual cerebral, cortical o cognitiva (*) Henner Frebel (**) El presente artículo informa sobre el intercambio de ideas que tuvo lugar en la conferencia internacional de San Francisco en abril de 2005 sobre la definición, el diagnóstico y la terminología de una enfermedad que se describe actualmente como: deficiencia visual cerebral, cortical o cognitiva (DVC). Se detallan algunos de los síntomas de la enfermedad y se la compara, y diferencia, con otros tipos de deficiencia visual. Introducción El concepto DVC ha surgido a raíz de recientes avances en el campo de la investigación sobre el cerebro, siendo que el acrónimo DVC parece cubrir un amplio espectro de cambios en la función visual de los niños. Como fenómeno multidisciplinar, el DVC en niños se ha convertido en importante objeto de investigación del proceso cerebral dentro del contexto de la investigación sobre la deficiencia visual. Los estudios realizados en países industrializados demuestran que la DVC no es sólo predominante entre los niños con deficiencia visual (Jan, Groenveld, Sykanda y Hoyt, 1987; Groenveld, Jan y Leader, 1990; Ferell, 2000; Good, Jan, Burden, Skoczenski y Candy 2001; Niedernolte, 2002; Jan, Good y Hoyt, 2004), sino que lo es más aún entre aquellos niños con múltiples deficiencias (Zihl y Priglinger 2002; Jacobson, Lundin, Flodmark y Ellstrom, 1998; Krägeloh-Mann, 2001). __________ (*) Artículo publicado con el título DVC?! How to define and what terminology to use: Cerebral, cortical or cognitive visual impairment en la revista The British Journal of Visual Impairment, Vol. 24, N. 3, (2006). p. 117120. © SAGE Publications Ltd.. www.sagepub.co.uk Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón realizada y reimpresa con permiso del autor y del editor. (**) Henner Frebel - Departamento de Ciencias de la Rehabilitación - Rehabilitación y Pedagogía para ciegos y deficientes visuales, Universidad de Dortmund (Alemania). E-mail: [email protected] En los últimos años, científicos de distintas áreas han investigado distintos aspectos de la DVC como: la prevalencia, las causas, el diagnóstico, la etiología y la regeneración (ej. Whiting, Jan, Wong, Flodmark, Farrell y McCormick, 1985; Jan et al., 1987; Groenveld et al., 1990; Dutton, Ballantyne, Boyd, Bradman, et al., 1996; Porro, Dekker, van Nieuwenhuizen et al., 1998; Huo, Burdon, Hoyt y Good, 1999; Ferell, 2000; Jan, Lyons, Heaven y Matsuba, 2001; Frebel, 2003; Jacobson, Ek, Ygge y Warburg, 2004). La falta de colaboración interdisciplinaria sobre el fenómeno de la DVC ha conducido a una terminología divergente y a distintas definiciones en cada país, dependiendo del área de investigación. La ausencia de una terminología y una definición común hace más difícil la investigación internacional. Por ello, científicos de reconocido prestigio a nivel internacional en la investigación de la DVC, así como padres de niños con DVC y alrededor de 60 observadores internacionales acordaron, en el Instituto Smith Kettlewell para la investigación ocular de San Francisco, iniciar un debate conjunto sobre la definición y la terminología de la DVC. La primera cuestión debatida en las conferencias fue si la abreviatura DVC se refería a deficiencia visual cortical, cognitiva o cerebral. El debate generó dos posiciones encontradas: cortical contra cerebral. Los científicos acepta- eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 77 ron que en el caso de la DVC, el rendimiento visual de un niño no se explica principalmente por lesiones oculares (ej. Walthes, 2003a; 2003b), sino por alteraciones en la vía óptica posterior (incluido el núcleo geniculado lateral, la radiación óptica, V1 y las áreas subcorticales: ej. la anatomía corrientes ventral y dorsal), todas ellas presentes en la DVC. Esta definición basada en la anatomía cerebral cubre tanto las áreas corticales como las no corticales del cerebro. Desde este punto de vista, avalado por la mayor parte de los científicos europeos, la DVC es la abreviatura de ‘‘deficiencia visual cerebral’’ ya que desde el punto de vista de la nomenclatura científica, sólo este término incluye ambas áreas: las áreas cerebrales corticales y las áreas cerebrales no corticales. Un médico canadiense, entre otros, señaló el hecho de que, de acuerdo con la anterior clasificación de deficiencia visual (OMS, 1980), la pérdida de agudeza visual y/o de campo visual, son criterios necesarios para el diagnóstico de la deficiencia visual. Podemos observar estos dos criterios cuando hay cambios en V1 y en la radiación óptica (Jan et al., 2004), pero ¿cómo podemos clasificar la pérdida de agudeza visual o de campo visual resultantes de alteraciones en el quiasma, en el tracto óptico y/o en el NGL? Cuando hablamos de niños con DVC, los expertos en educación emplean el término ‘‘deficiencia visual cerebral’’ cuando se refieren a niños que, por ejemplo: * tienen problemas de lectura y escritura, * tienen dificultad a la hora de orientarse en entornos desconocidos, * no consiguen fijar o seguir el movimiento de un juguete con la vista, * no pueden reconocer o identificar formas, * ven objetos en movimiento pero no si se mueven rápido, * tienen problemas de coordinación ojomano, y * tienen problemas de percepción de la profundidad. 78 Sin embargo, no relacionan los comportamientos anteriores con a) alteraciones de la vía óptica anterior o b) una pérdida de agudeza visual y/o campo visual. A menudo se diagnostica a estos niños con retraso mental y las personas no comprenden su comportamiento. ¿Qué comportamiento cabe esperar de un niño que sólo puede ver los objetos si están en movimiento o si el propio niño está en movimiento? No se puede esperar que este niño se siente y mire un objeto estático (ej. una hoja de ejercicios en el colegio). El niño no parará de moverse y de andar, un comportamiento que puede malinterpretarse como, por ejemplo, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). No obstante, es frecuente que los médicos o los educadores no consideren que los problemas de visión pueden provocar estos comportamientos cuando intentan comprender el comportamiento del niño y las razones que lo provocan. Es más, el comportamiento descrito no puede relacionarse directamente con una pérdida de agudeza visual o de campo visual. Existe el mismo problema en casos de prosopagnosis, como comentó la madre de un niño diagnosticado con DVC. Las personas con prosopagnosis no pueden identificar a otras personas por sus caras o no son capaces de interpretar las expresiones faciales (vgl. Grüter, 2004, Grüter, sin fecha). Por ello, no saludan a sus amigos cuando se los encuentran o no saben si se les mira con enfado o con alegría, por ejemplo. Tampoco podemos encontrar el origen de esta discapacidad en la pérdida de agudeza visual o de campo visual. Sin embargo, pueden observarse cambios en la percepción visual provocados por una alteración de la corriente ventral (CV: región témporo-occipital subcortical). De acuerdo con la definición y la nomenclatura de la DVC, basada en la estructura neuroanatómica, las alteraciones de la CV son parte de la DVC. Sin embargo, dada la definición anterior de deficiencia visual, la prosopagnosis, así como otros tipos de agnosis y las mencionadas alteraciones de la percepción visual provocadas por cambios en la CD y en la eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 CV, no se consideran deficiencias visuales. La contradicción resultante llama la atención sobre el hecho de que es necesario cambiar la definición de deficiencia visual, tal y como la hemos utilizado anteriormente, para adecuarla a los resultados de las investigaciones de los últimos años. Debemos aceptar que los cambios en la percepción visual descritos son parte de las alteraciones del funcionamiento visual y por lo tanto deben estar incluidos en una versión ampliada de la definición de deficiencia visual. Durante la conferencia, Colenbrander (2005), un antiguo defensor de que la pérdida de agudeza visual fuese un criterio decisivo de la deficiencia visual, presentó su modelo de clasificación funcional en la que trató de incluir la DVC. La clasificación de Colenbrander distingue entre 1) funciones visuales (FV) / deficiencia visual y 2) visión funcional / disfunción visual. Además diferencia entre: 1a) deficiencia visual ocular (DVO) (media, retina) y 1b) deficiencia visual cerebral (DVC) (vía óptica, córtex occipital, áreas oculomotoras). La visión funcional se divide en: 2a) disfunción cognitiva visual (DCV) y 2b) déficits de rendimiento relacionados con la visión. Por lo tanto, los problemas sensoriales y oculomotores entran dentro de la DVC (1b) y las disfunciones de la percepción visual (ej. prosopagnosis) así como las funciones que están influenciadas por la percepción visual (ej. conciencia situacional) en la DCV. Por último, la DVO 1a) y la DVC 1b) tienen que abordarse desde métodos tradicionales de rehabilitación mientras que la DCV 2a) y los deficits de rendimiento relacionados con la visión 2b) (ej. rendimiento de ejecución) requieren servicios de educación y formación especiales. Este modelo de clasificación no diferencia con demasiada precisión, ya que no incluye las alteraciones en la percepción del espacio (disfunción cognitiva visual de Colenbrander) resultantes de la LPV (leucomalacia periventricular) (área de lesión de Colenbrander: deficiencia visual cerebral). Otro modelo de clasificación que toma en cuenta la visión que se utiliza en la vida cotidiana (Hyvärinen, 2000) propone obser- var las técnicas empleadas en las cuatro áreas funcionales principales: comunicación, orientación, movilidad y habilidades para tareas cotidianas y tareas de visión cercana sostenida, como lectura o escritura. Esta clasificación de deficiencia visual: a) requiere un proceso de diagnóstico multidisciplinar, b) toma en cuenta las habilidades de cada persona y c) no requiere necesariamente una localización neuroanatómica de las lesiones cerebrales que supuestamente la causan. Conclusión Por último, la mayor parte de los participantes en la Cumbre de San Francisco, así como aquellos médicos y educadores que estuvieron en la conferencia de Londres en noviembre de 2005 (tratando el tema de deficiencias visuales en niños, debidas a daños cerebrales), tienden a utilizar la propuesta europea DVC como ‘‘deficiencia visual cerebral’’ que también se encuentra en el modelo de clasificación desarrollado por Lea Hyvärinen (véase arriba). Esta terminología y definición cubre un amplio espectro de alteraciones cerebrales y cerebrocorticales, así como posibles comportamientos que resulten de ellas y que pueden observarse en personas con DVC. No hay duda de que en posteriores congresos se abordarán de nuevo las definiciones y la terminología. El desarrollo de un instrumento de medición médico y funcional, una estrategia de evaluación específica y el desarrollo de programas de intervención temprana para personas con DVC siguen siendo proyectos sobre los que habrá que investigar en un futuro. Referencias bibliográficas - - - Colenbrander, A. (2005) ‘‘Thoughts about the Classification of CVI’’. Unpublished conference proceedings. CVI Summit San Francisco, 30.04.2005, Smith-Kettlewell-Institute for Eye Research. Dutton, G.N., Ballantyne, J., Boyd, G., Bradman, M., Day, R.E., McCulloch, D.L., Mackie, R., Philips, S. & Saunders, K. (1996) ‘‘Cortical Visual Dysfunction in Children’’, Eye 10(3): 302-9. Ferell, K.H. (2000) ‘‘Growth and Development of Young Children’’, in Holbrook, M.L. et al. 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Viena, Nueva York: Springer. eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 una ceguera de carácter peyorativo. También incluía la caracterización del profeta griego En un reciente número de esta revista, Tiresias, a quien se le otorgó el don de ver el Bolt (2004) se centraba en los términos “ciego” futuro y quien por ello, en cierto sentido, proy “ceguera” como concepto social y se preguntayectaba una ceguera valorizada, aún cuando su ba qué significaban para la mayoría del público. ceguera fuera el resultado de una intervención Y respecto a la complejidad de los términos, ya de la diosa Atenea (Hunter, 1999). Tal y como que los dos podrían relacionarse con la percepha señalado Marks (2005), la ceguera del héroe ción del público, señala que, por ejemplo, el dicepónimo (Edipo) también era un castigo, una cionario Encarta World Dictionary da 13 “aridez” física infringida para reflejar adecuaadjetivos para “ciego”, de los que sólo uno se damente la aridez de su alma. refiere al aspecto médico. Tampoco la ceguera como vehículo de Una búsqueda en Internet de las palasignificado social parece quedar especialmente bras “ciego” y “ceguera” revela un abanico aún bien en el Antiguo Testamento. Suele simbolizar más amplio de significados, que va desde los la falta de moral y luces intelectuales (Hunt, ensayos de sabor ciegos [blind taste tests] utili1984). Las escrituras judeocristianas abundan en zados en los estudios de marketing, pasando por ejemplos estereotipados de ceguera, empleados expresiones como destino fatal /ciego [blind como un instrumento de aflicción por el Dios fate] y callejón sin salida/ciego [blind alley] del Antiguo testamento sobre quienes lo han hasta términos que implican dificultades de ofendido o han ofendido a sus elegidos. El Nuecomprensión o “visión”. Además, la historia Acuerdo sobre Copyright: El materialpeyorativa. incluído en este artículo en formato PDF o word es propiedad vo Testamento brinda ejemplos de exclusiva Jesucristo clásica da prueba de una asociación de SAGE Publications, o sus licenciadores y está protegido por el copyright y otras leyes de propiedad intelecsanando al ciego, siendo así la ceguera una desComo ejemplo, en junio de 2005, el Theatre By tual. La descarga del artículo se autoriza para uso personal y no comercial. Cualquier otro uso que se haga del gracia que se podía curar. En él encontramos The Blinddescargado [Teatro Hecho Ciegos] de Nueva Los usuarios artículo queda por estrictamente prohibido. no están autorizados para modificar, publicar, a la afinidad de trabajos la ceguera con nocioYork presentó una versión contemporánea transmitir, participar en la transferencia o ventadel del presentereferencias trabajo, ni reproducir, crear derivados de nes de desesperanza. En Mateo 15:14 (versión éste (incluídos materiales en del cursos), distribuir, interpretar, presentar, o explotar en forma alguna el Edipo de Séneca en unapreparados adaptación autor contenido título ni en parte ni en su Permiso paraJaime) uso adicional solicitarse a Sage del Rey se dice: deberá “Dejadlos, son guías cieTed Hughes.deLaeste obra contaba la historia deltotalidad. rey Publications Ltd., Rights & Permissions Department, 1 Oliver´s Yard, 55 Cityguía Road, London EC1Y 1SP caerán Fax: gos: si un ciego a otro ciego, ambos griego cuya tragedia fue profetizada por un orá+44(020) 7324-8600. La propia descarga del artículo supone el reconocimiento y aceptación de estos términos en el hoyo”2. Poco parece el consuelo que se culo: mataría a su padre y luego se casaría con por parte del usuario. ofrece en la mayoría de estas referencias de las su madre. La obra fue creada con referencias a Introducción eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 81 La ceguera y su significado social: la funesta historia de Freddy, el ciego (*) Michael Steer y Gillian Gale (**) La expresión tan usada en Australia de “Hasta Freddy, el ciego, podría verlo1” se propone como ejemplo del significado social que transmiten los términos ‘‘ciego’’ y ‘‘ceguera’’. Se presentan ejemplos del uso popular de la expresión y del singular origen de los términos investigados. Se concluye que la expresión debería dejar de existir, y que el reto de promover un lenguaje en el que “la persona sea lo primero” para reemplazar expresiones de este tipo debería corresponder básicamente a: (a) los australianos que son ciegos o con importantes problemas de visión; y b) las personas y entidades que se identifican con los objetivos y aspiraciones de quienes tienen distintos tipos de deficiencia visual. Introducción En un reciente número de esta revista, Bolt (2004) se centraba en los términos “ciego” y “ceguera” como concepto social y se preguntaba qué significaban para la mayoría del público. Y respecto a la complejidad de los términos, ya que los dos podrían relacionarse con la percepción del público, señala que, por ejemplo, el diccionario Encarta World Dictionary da 13 adjetivos para “ciego”, de los que sólo uno se refiere al aspecto médico. Una búsqueda en Internet de las palabras “ciego” y “ceguera” revela un abanico aún más amplio de significados, que va desde los ensayos de sabor ciegos [blind taste tests] utilizados en los estudios de marketing, pasando por expresiones como destino fatal /ciego [blind fate] y callejón sin salida/ciego [blind alley] hasta términos que implican dificultades de __________ (*) Artículo publicado con el título Blindness and social meaning: The baleful tale of Blind Freddy en la revista The British Journal of Visual Impairment, Vol. 24, N. 1, (2006), p. 34-36. © 2006 SAGE Publications Ltd. Versión española de Inés Felipe Blasco realizada y publicada con permiso del editor. (**) Dr. Michael Steer y Dr. Gillian Gale, Renwick College, Royal Institute for Deaf & Blind Children and The University of Newcastle., NSW, Australia . Email: [email protected] __________ 1 En inglés: Blind Freddy could see that! comprensión o “visión”. Además, la historia clásica da prueba de una asociación peyorativa. Como ejemplo, en junio de 2005, el Theatre By The Blind [Teatro Hecho por Ciegos] de Nueva York presentó una versión contemporánea del Edipo de Séneca en una adaptación del autor Ted Hughes. La obra contaba la historia del rey griego cuya tragedia fue profetizada por un oráculo: mataría a su padre y luego se casaría con su madre. La obra fue creada con referencias a una ceguera de carácter peyorativo. También incluía la caracterización del profeta griego Tiresias, a quien se le otorgó el don de ver el futuro y quien por ello, en cierto sentido, proyectaba una ceguera valorizada, aún cuando su ceguera fuera el resultado de una intervención de la diosa Atenea (Hunter, 1999). Tal y como ha señalado Marks (2005), la ceguera del héroe epónimo (Edipo) también era un castigo, una “aridez” física infringida para reflejar adecuadamente la aridez de su alma. Tampoco la ceguera como vehículo de significado social parece quedar especialmente bien en el Antiguo Testamento. Suele simbolizar la falta de moral y luces intelectuales (Hunt, 1984). Las escrituras judeocristianas abundan en ejemplos estereotipados de ceguera, empleados como un instrumento de aflicción por el Dios del Antiguo testamento sobre quienes lo han eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 81 ofendido o han ofendido a sus elegidos. El Nuevo Testamento brinda ejemplos de Jesucristo sanando al ciego, siendo así la ceguera una desgracia que se podía curar. En él encontramos referencias a la afinidad de la ceguera con nociones de desesperanza. En Mateo 15:14 (versión del Rey Jaime) se dice: “Dejadlos, son guías ciegos: si un ciego guía a otro ciego, ambos caerán en el hoyo”2. Poco parece el consuelo que se ofrece en la mayoría de estas referencias de las Escrituras a nuestros conciudadanos ciegos en cuanto a las implicaciones psicosociales de su deficiencia concreta. Según sugiere Bolt (2004), los términos “ciego” y “ceguera” se han visto habitualmente, a través de los siglos, como palabras que transmiten nociones de carga psicosocial. A esto se podría añadir la afirmación de Kant de que “Los pensamientos sin contenido están vacíos, las intuiciones sin conceptos están ciegas” (Sorter, 1979). Freddy, el ciego Con esta amplia variedad de significado como base para usar los términos ciego y ceguera en el lenguaje normal, resulta sensato referirse a la tan corriente expresión australiana “Hasta Freddy, el ciego, podría verlo” como una posible síntesis del significado que en el día a día tiene la ceguera en la Australia profunda. Esta humillación arquetípica, este menosprecio de aquellos de nosotros que somos ciegos, utilizado como algo habitual en las conversaciones diarias en toda Australia, y que con frecuencia se utiliza incluso en la radio o la televisión, transmite el significado de que los que son ciegos son también incapaces de “ver” o entender lo que sucede a su alrededor, o lo que se asume o está implícito, pues de hecho Freddy, el ciego, no es inteligente y, por ello, los que son ciegos también entran en esa categoría. Como ejemplos del amplio uso que en Australia se hace del término, una “Tendencia de Freddy, el ciego”3 es una expresión que se emplea comúnmente en la Bolsa australiana para describir una tendencia fuerte (o desenfrenada); es decir una tendencia que hasta “Freddy, el ciego” podría señalar (Incredible Charts, 2005). Además, Freddy, el ciego, es el nombre artístico de una banda de blues de Canberra bastante conocida, y los buenos ciudadanos de Fairfield, un suburbio de Sydney, en un ataque público a los planes del gobierno de construir un nuevo aeropuerto internacional cerca de sus casas, dieron 12 discretas razones de por qué hasta Freddy, el ciego, podría ver que la propuesta no resolvería los problemas de Sydney en materia de aeropuertos (FRAAN, 2000). Otros ejemplos: en noviembre de 2002, la Prensa australiana citó las palabras del abogado de Ivan Milat, el tristemente famoso ‘‘asesino de mochileros’’, quien dijo: “Hasta Freddy, el ciego, podría ver que alguien de la familia Milat asesinó a siete mochileros”, mientras que en junio de ese año, un titular de uno de los principales periódicos de Melbourne pregonó a bombo y platillo que “hasta Freddy, el ciego” puede ver por qué subieron los precios de la vivienda (Marx, 2004). El mismo Marx (2004) también informó de que The Business Council of Australia 4 www.bca.com.au añadió la economía a la lista de credenciales de Freddy al manifestar que “Hasta Freddy, el Ciego, puede ver que el sistema tributario australiano necesita una revisión a fondo”, mientras un ex Ministro de Estado para el Transporte de Nueva Gales del Sur (New South Wales, NSW) pareció sugerir que Fred sería un buen capitán de ferry al decirle al parlamento de ese estado que “hasta Freddy el Ciego podría llevar los River Cats [catamaranes] por el Río Parramatta” (artículo 21, en el diario de sesiones, denominado Hansard, del 19 de noviembre de 1993, Asamblea Legislativa de NSW). __________ 2 Según la edición del Nuevo Testamento de la Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, MCMLX, versión directa del texto original griego por Eloíno Nácar Fuster y Alberto Colunga Cueto 82 __________ 3 4 ‘‘Blind Freddy Trend’’ El Consejo Económico de Australia eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 ¿El primer Freddy, el ciego? La historia revela que el auténtico “Freddy, el ciego” fue Sir Frederick Pottinger, Inspector de Policía de Nueva Gales del Sur en la década de 1860 (Hocking, 2004). Pottinger fue oficial jefe del distrito de Lachlan, en Nueva Gales del Sur, durante el reinado del tristemente famoso bandolero Ben Hall, llamado“Wild”5. El bandolero, acusado de robo a mano armada, fue arrestado por Pottinger en abril de 1862. Tras cuatro o cinco semanas en el calabozo, Hall fue dejado en libertad por falta de pruebas. Pero fue arrestado de nuevo casi de inmediato y pasó otros seis o siete semanas en el calabozo en Forbes. Volvió a ser puesto en libertad por falta de pruebas. De retorno a su casa descubrió que ésta había sido quemada y todos sus descendientes estaban muertos. Además, mientras estuvo ausente, su joven esposa se había marchado con otro hombre. Entonces Ben “el Salvaje” se embarcó en una vida de delincuencia. Su éxito en eludir la captura le valió a Pottinger el mote de “Freddy, el ciego” que le dieron sus colegas y los periodistas de la época. In 1865, Sir Frederick fue llamado a Sydney donde lo acusaron de haber descuidado sus obligaciones. Al parecer había asistido a una carrera de caballos en el hipódromo Wowringragong y se le pasó totalmente inadvertido el que los hombres a los que se suponía que iba a arrestar estaban también en la carrera. Sencillamente no había prestado ninguna atención a la gente que estaba entre esa muchedumbre. Tras las pesquisas sobre su conducta negligente, Pottinger dimitió. Se dirigía a Sydney en busca de su rehabilitación cuando murió, a los 34 años, de un tiro de su propia pistola que llevaba en el bolsillo. Ello le hizo objeto de tal ridículo público que se acuñó la expresión despectiva “hasta Freddy, el Ciego, podría verlo”. ¿Qué habría que hacer con Freddy, el ciego? Como ya hace casi 150 años que el auténtico Freddy, el ciego, se mató de un balazo, __________ 5 ‘‘Salvaje’’ quizá haya llegado el momento de enterrarlo sin lamentaciones. La lengua, como el sociólogo estadounidense Wolf Wolfensberg señaló en los años 60 del siglo XX, es un medio poderoso de transmisión de imágenes sobre las personas (Wolfensberger, 1992). Freddy, el ciego, como metáfora tiene matices claramente peyorativos, que implican un examen simplón u obcecado de hechos que todos pueden ver con facilidad (Olson, 2004). Esto no es bueno para los que luchan contra deficiencias visuales reales, ya que hay escasas razones, si es que las hay, para pensar que la mayoría de los australianos ciegos son menos hábiles para comprender la verdad que el resto de nosotros, o menos capaces de aplicar un juicio sólido a las verdades que captan. A los autores les parece que la tarea de enterrar a Freddy, el ciego, debería recaer, en principio, en las manos de: (a) los propios australianos que son ciegos o tienen una importante deficiencia visual; y (b) en las personas y entidades que se identifican con los objetivos y las aspiraciones de las personas discapacitadas visuales. Resolver el tema es principalmente un asunto de educación pública. Con independencia del lugar donde se use este término peyorativo, nosotros aquí en Australia, ya seamos particulares u organismos gubernamentales ofendidos por su uso, deberíamos protestar enérgica y ruidosamente. Nuestra lengua tiene la capacidad de inspirar, motivar y promocionar a las personas. También puede herir, aislar y oprimir a tales personas o segmentos enteros de la sociedad. En las últimas décadas hemos ido cambiando nuestra lengua y el modo en que nos referimos a las personas y grupos minoritarios para evitar el seguir oprimiéndolos. Aún estamos a tiempo en el siglo XXI de conformar nuestra lengua, una vez más, de manera que nos refiramos a las personas ciegas o deficientes visuales de forma respetuosa y menos discriminatoria socialmente. Referencias bibliográficas - Bolt, D. (2004) ‘‘Terminology and the Psychosocial Burden of Blindness’’, British Journal of Visual Impairment, 22(2): 52–4. eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 83 - - - - - - FRAAN (2000) Fairfield Residents against Airport Noise. Recuperado el 20 de julio de 2005 de www.homestead.com/badgerysacpnp/files/ Olympics2000.htm Hocking, G. (2004) Kings of the Road: Currency Lads and Flash Coves. Waverton, NSW: Waverton Press. Hunt, C.C. (1984) Masonic Concordance of the Holy Bible. Bloomington, IN: The Masonic Book Club. Hunter, J. (1999) Tiresias. Recuperado el 19 de Julio de 2005, de www.pantheon.org/articles/t/ tiresias.html Incredible Charts (2005) Blind Freddy Trends. Recuperado el 18 de Julio de 2005 de www.incrediblecharts.com/technical/blind_freddy _trends.htm Marks, L. (2005) Oedipus. Recuperado el 18 de Julio de 2005 de www.nytheatre.com/nytheatre/ oedi1876.htm - - - - Marx, J. (2004) Gift of Sight. Recuperado el 18 de Julio de 2005 de http://radar.smh.com.au/ archives/2004/11/ gift_of_sight.html Olson, W. (2004) Kingdom of the One-eyed Man. Reasononline. Recuperado el 18 de julio de 2005 de http://reason.com/9807/col.olson.shtml Sorter, G.H. (1979) Beyond Emptiness and Blindness: Is There a Hope for Accounting Research? The Saxe Lectures in Accounting. Recuperado el 18 de julio de 2005 de http://newman.baruch.cuny.edu/digital/saxe/saxe_ 1978/sorter_79.htm. Wolfensberger, W. (1992) A Brief Introduction to Social Role Valorization as a High-order Concept for Structuring Human Services, rev. edn. Syracuse, NY: Training Institute for Human Service Planning, Leadership and Change Agentry, Syracuse University (Universidad de Siracusa). Acuerdo sobre Copyright: El material incluído en este artículo en formato PDF o word es propiedad exclusiva de SAGE Publications, o sus licenciadores y está protegido por el copyright y otras leyes de propiedad intelectual. La descarga del artículo se autoriza para uso personal y no comercial. Cualquier otro uso que se haga del artículo descargado queda estrictamente prohibido. Los usuarios no están autorizados para modificar, publicar, transmitir, participar en la transferencia o venta del presente trabajo, ni reproducir, crear trabajos derivados de éste (incluídos materiales preparados en cursos), distribuir, interpretar, presentar, o explotar en forma alguna el contenido de este título ni en parte ni en su totalidad. Permiso para uso adicional deberá solicitarse a Sage Publications Ltd., Rights & Permissions Department, 1 Oliver´s Yard, 55 City Road, London EC1Y 1SP Fax: +44(020) 7324-8600. La propia descarga del artículo supone el reconocimiento y aceptación de estos términos por parte del usuario. 84 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Accesibilidad en los museos Discapacidad visual Qué necesitan saber los guías de museos: el acceso de visitantes ciegos y deficientes visuales. [What Museum Guides Need to Know: access for blind and visually impaired visitors] Gerda GROFF; Laura GARDNER Publicación destinada a empleados y voluntarios de museos para ayudarles a satisfacer eficazmente las necesidades de las personas discapacitadas visuales, y a promover entre los planificadores y otros empleados de museos la colaboración con organizaciones nacionales de ciegos, a fin de que los programas de arte puedan ser disfrutados por todo tipo de personas. REFERENCIA: T-2011 La epidemiología de la discapacidad visual. [The Epidemiology of Vision Impairment] James M. TIELSCH En: The Lighthouse Handbook on vision impairment and vision rehabilitation, Vol. 1 – Vision Impairment, p. 5-17. Chapter 1. Capítulo del manual sobre discapacidad visual y su rehabilitación que se centra en la epidemiología de los países económicamente desarrollados, estableciendo ciertas comparaciones con países en vías de desarrollo. Presenta también una panorámica de la relativa contribución de distintas afecciones a la prevalencia de la discapacidad visual y de los conceptos de prevención primaria, secundaria y terciaria. Finalmente revisa los estudios realizados sobre las consecuencias culturales, económicas, políticas y sociales de la discapacidad visual. REFERENCIA: T-1715.1-1 Baja visión Intervenciones en adultos con distintas deficiencias visuales. [Interventions for Adults with Visual Impairments] R.D. QUILLMAN; Gregory GOODRICH En: Functional vision - A practitioner´s guide to evaluation and intervention. Chapter 10. Este capítulo se centra principalmente en tres temas relacionados con la baja visión en adultos: 1métodos de intervención para la optimización del uso de la visión en tareas a corta y larga distancia, 2- orientaciones para la selección de modificaciones del entorno que pueden incorporarse a tareas básicas de la vida cotidiana, y 3- formación para el uso de ayudas de la baja visión que pueden emplearse en tareas fundamentales de la vida diaria. REFERENCIA: T-2006.10 Educación ¡A ver, ese meneito!... Guía para ayudar a crecer a niños con discapacidad visual. [Get a wiggle on! A guide for helping visually impaired children grow] Derrick W. SMITH Edición revisada de este interesante folleto ilustrado, destinado fundamentalmente a los padres de niños con discapacidad visual. Contiene un repertorio de actividades de estimulación sensorial. REFERENCIA: T-2013 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 85 ¡Ahí van los guijarros!: Aprendizaje activo a través del juego para niños y niñas ciegos o con deficiencia visual. [I´m posting the pebbles – Active learning through play for children who are blind or vision impaired] Liz HAUGHTON Este folleto presenta una serie de actividades de estimulación precoz, basadas en estrategias de juego, y dirigidas a profesores de niños ciegos o con baja visión. REFERENCIA: T-2014 Cómo pueden ayudar las modalidades no visuales a que el niño discapacitado visual tenga éxito en tareas visuales y no visuales. [How non-visual modalities can help the young visually impaired child to succeed in visual and other tasks] Michael TOBIN, Nicholas BOZIC, Graeme DOUGLAS, John GREANEY En: The British Journal of Visual lmpairment, Volume 14, Number 1 (1996), p. 11-17. Estudio sobre pautas de utilización de ordenadores por parte de un grupo de chicos con discapacidad visual, para estimular el uso del resto visual y desarrollar el lenguaje. REFERENCIA: T-1957 Familia Problemas en niños con deficiencia visual cerebral que conlleva disfunciones visuales cognitivas, y enfoques adoptados por sus padres y madres para manejar tales dificultades. [Problems experienced by children with cognitive visual dysfunction due to cerebral visual impairment – and the approaches which parents have adopted to deal with these problems] Elisabeth McKILLOP et al. En: The British Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 24, N. 3 (2006), p. 121-127. Artículo que recoge las estrategias de afrontamiento y los enfoques más útiles empleados por padres de niños con deficiencia visual cerebral para el cuidado cotidiano de sus hijos. Tales estra- 86 tegías, adoptadas intuitivamente en ocasiones, se compartieron e intercambiaron en una reunión ideada a tal fin y como base de creación de grupos de apoyo para las familias de estos niños. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº 32 (diciembre 2006), p. 5-15. Materiales en relieve Materiales gráficos en relieve. [Tactile graphics] Polly K. EDMAN New York: American Foundation for the Blind, 1992. 525 pág. Manual esencial para la elaboración de todo tipo de materiales en relieve. REFERENCIA: T-1759. Una metodología empírica para abordar el diseño de mapas y diagramas táctiles: la tactualización cognitiva. [An empirical approach on the design of tactile maps and diagrams: The cognitive tactualization approach] Sandra JEHOEL, Don McCALLUM, Jonathan ROWELL, Simon UNGAR En: The British Journal of Visual Impairment, Vol. 24 (2), p. 67-75. El artículo presenta el proyecto Tactile Inkjet Mapping, un riguroso programa de investigación experimental que, a través de una metodología de tactualización cognitiva, intenta aportar una nueva orientación para el diseño de mapas táctiles. Los estudios de los autores, en el marco del proyecto, evalúan la utilización de distintos materiales, la distancia perceptible entre líneas y la elevación óptima del gráfico sobre el papel. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº 32 (diciembre 2006), p. 17-26. Movilidad TAPS - Enseñanza de habilidades intencionalmente adecuadas a la edad: un curriculum eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 en orientación y movilidad para estudiantes con discapacidad visual: valoración exhaustiva y evaluación permanente. [Teaching Age-Appropriate Purposeful Skills (TAPS): an orientation and mobility curriculum for students with visual impairments: comprehensive assessment and ongoing evaluation] Rona L. POGRUND et al. Austin: Texas School for the Blind, 1993. Esta publicación se concibe como herramienta diseñada para que los profesores de OyM realicen una evaluación exhaustiva del rendimiento real de los alumnos en todas las áreas, a fin de establecer la programación individual que cubra sus específicas necesidades. Este instrumento sirve tanto para la evaluación inicial como para el seguimiento de los progresos alcanzados por los alumnos ciegos, deficientes visuales o plurideficientes. REFERENCIA: T-2015 El desarrollo de conceptos matemáticos a través de la orientación y la movilidad. [Developing Mathematical Concepts Through Orientation and Mobility] Derrick W. SMITH En: RE:view, Vol. 37 (4) (Winter 2006), p. 161165. La orientación y movilidad se propone como ayuda experiencial al desarrollo del marco conceptual de comprensión de las Matemáticas en alumnos con discapacidad visual. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº 32 (diciembrel 2006), p. 45-49. Perros-guia Recomendaciones prácticas para la mejora genética. [Practical Recommendations for Genetic Improvement ] En: Section 7 - Dog Breeders Seminar. New York, July 23-24, 2006. Ponencia presentada al Seminario para criadores de perros que recoge distintos materiales relativos a trastornos habituales de los perros (digestivos y endocrinos, oftalmológicos, musculoesqueléticos, dermatológicos y auditivos) y las recomendaciones para la mejora genética de las razas criadas para perros-guía en tales aspectos. REFERENCIA: T-2003.10 Psicología de la percepción Neurociencia e impacto de la plasticidad cerebral en la lectura braille: una revisión de la investigación realizada. [Review of Research: Neuroscience and the Impact of Brain Plasticity on Braille Reading] Cheryl Kamei HANNAN En: Journal of Visual Impairment and Blindness, Vol. 100 (7) (July 2006), p. 397-413. Artículo en donde el autor efectúa un análisis de los estudios realizados sobre activación neuronal cortical, plasticidad cerebral y lectura braille, concluyendo que las degeneraciones oculares de comienzo tardío pueden beneficiarse de la plasticidad y capacidad del cerebro para reorganizarse. Las nuevas conexiones cerebrales que se crean influyen en la capacidad para la percepción táctil, el aprendizaje y lectura del braille. REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº 32 (diciembrel 2006), p. 27-43. Rehabilitación visual Evaluación funcional y técnicas de entrenamiento en el uso de Prismas Fresnel para personas con campos visuales reducidos. [Functional Evaluation & Training Techniques in the Use of Fresnel Prisms for Individuals with Restricted Visual Fields]. Duane R. GERUSCHAT; Audrey J. SMITH Documento que recoge distintos objetivos y procedimientos para la evaluación de la visión funcional en personas con baja visión, así como técnicas de entrenamiento con Prismas Fresnel. REFERENCIA: T-2022 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 87 Métodos de evaluación e implicaciones funcionales: niños pequeños con discapacidad visual y alumnos con discapacidad visual y múltiple [Evaluation Methods and Functional Implications: Young Children with Visual Impairments and Students with Visual and Multiple Disabilities] Gunilla HAEGERSTROM-PORTNOY En: Functional vision - A practitioner´s guide to evaluation and interation. - Chapter 5. El presente capítulo proporciona información detallada sobre la evaluación de la visión funcional de niños con discapacidad visual y niños plurideficientes con ceguera o deficiencia visual. Para ambos grupos las técnicas de evaluación y los métodos de comunicación alternativa son similares, cuando se trata de niños discapacitados visuales entre 2 y 3 años que no poseen aún lenguaje o cuando se evalúa a niños plurideficientes no verbales. REFERENCIA: T-2006.5 88 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Si desea recibir gratuitamente eNTRE dOS mUNDOS: Revista de tradución sobre discapacidad visual, en versión impresa, deberá comunicarlo por correo a la siguiente dirección: Redacción de la revista «Entre dos Mundos» Asesoría General de Servicios Sociales Servicio de Documentación sobre discapacidad visual Dirección General de la ONCE Quevedo, 1 E-28014 Madrid – España o, si le resulta más cómodo, puede hacerlo por correo electrónico a: [email protected] ó [email protected] eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN Apellidos, nombre/Nombre de Institución: Profesión/Actividad: Dirección postal completa: Desde el nº 19 (Agosto 2002), la revista es descargable desde nuestra página www.once.es (Servicios Sociales - Publicaciones especializadas). Para números anteriores al 19 consultar a la Redacción de la revista. eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007 89 90 eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007