Guía Educativa - Corporación X Frágil Chile

Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
DocumentodeConsenso
ConsorciodeClínicaseInvestigaciónenXfrágilPrácticasClínicas
GUÍA EDUCATIVA PARA ESTUDIANTES X FRÁGIL:
GENERAL
Primera edición: agosto 2012
Última actualización: octubre 2012
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
INTRODUCCIÓN
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) en U.S.A., prevé una adecuada
educación gratuita, individualizada y en un entorno lo menos restrictivo posible (es decir, tanto
como sea posible con los niños en clases de educación regular) para todos niños desde el
nacimientohastalos21años(omayoressiasistenalaescuelasecundaria).Paralaspersonascon
síndromeXfrágil(SXF),unavariedaddeserviciosyprogramasdebenestardisponibles.Existen
documentos de consenso que establecen una amplia revisión de los temas del sistema escolar,
juntocon,específicosparaelpreescolarhastalaescuelaprimariaysecundariaatravésdelosaños
deescuela.
RESPUESTAALAINTERVENCIÓN(RI)
Uno de los cambios más significativos en la política educativa de las últimas décadas ha sido la
implementación de la Respuesta a la Intervención (RI). La reautorización de los individuos con
necesidades educativas especiales según la Ley de Mejoramiento de la Educación con
Discapacidades de 2004 ( IDEA , PL 108-446 )en USA, permite a los educadores a utilizar el RI
como sustituto o complemento del Coeficiente Intelectual(CI) cuando hay discrepancias para
clasificaralosestudiantescondificultadesdeaprendizaje(DA)(FuchsyFuchs,2005).Aunque
nohayunadefiniciónabsolutaúnicadeRI,unbreveresumendescriptivo,provenientedelCentro
Nacional de RI , dice así: con RI , las escuelas identifican a los estudiantes en riesgo de malos
resultadosdeaprendizaje,permitemonitorearelprogresodelestudiante,ofrecerintervenciones
basadasenlaevidencia,ajustarlaintensidadylanaturalezadelasintervencionesenfuncióndela
capacidadderespuestadeunestudianteeidentificarestudiantesconproblemasdeaprendizaje
uotrasdiscapacidades(NCRTI,2010).RIesvistocomounpasopositivoalserviciodelosniños
connecesidadesespeciales,sinembargo,noseaplicademanerauniformeentodoslosEstadose
inclusodentrodelosdistritos.MuchossientenRIesunacuestióndeeducacióngeneral,mientras
queotrossientenquelaeducaciónsólotieneaplicacionesespeciales.Eldebatedacuentadeuna
preocupación significativa con respecto a los estudiantes con retrasos de etiología conocida o
genética y tiene implicaciones directas en el marco que proponemos en este documento. Las
aplicacionesactualesdeenfoquesescalonadosamenudocolocaninmediatamentealosniñoscon
trastornosgenéticosengeneral,yconSXFespecíficamente,enelniveltresenlapartesuperiorde
lapirámidedelRI,opeoraúnfueradelapirámidedeltodo.Aunqueestaprácticaesteóricamente
correcta,yestosniñosnotienenquecalificarparalosservicios,limitalautilidaddeesteenfoque.
Colocar unilateralmente cualquier estudiante en la parte superior de la pirámide debido a su
diagnósticosuponeoperativamentequeél/ellanoescapazdebeneficiarsedelasintervenciones
y enfoques que ofrecen a otros estudiantes en los niveles inferiores. Este concepto es
fundamental para las prácticas de inclusión eficaces. Prácticas inclusivas, para niños en edad
preescolar,asícomosusigualesenedadescolar,ensalzanlosbeneficiosdelasmejoresprácticas
paralosniñosconnecesidadesespeciales.Comoresultado,esimportanteparalosniñosconSXF
poder ser incluidos en el proceso de RI siempre que sea posible. Esto sirve para muchos
propósitos: se pone en funcionamiento la idea de que los niños con SXF pueden y de hecho se
benefician de las prácticas universales, proporciona una estructura para que ellos puedan
participar en las prácticas de 2 niveles que de otra manera no se consideran para estos niños, y
proporciona la estructura de seguimiento de los progresos necesarios para documentar las
intervencioneseducativaseficaces.
INCLUSIÓN(Braden,2011)
ElimpulsoparaincluiralosestudiantesconSXFenlacorrienteprincipaldelaeducacióngeneral
surgió de la Educación de Individuos con Discapacidades ( IDEA). La afirmación de que los niños
condiscapacidadtienenresguardadosuderechocivilaasistiralaescuelaensuentornoescolaren
casasurgiódelitigiosdeDerechosCiviles.LaimportanciadeincluiralosestudiantesconSXFen
clases de educación general se ha observado en la literatura. Tal vez el impulso para este
movimiento viene del hecho de que los niños con SXF tienen un interés considerable en las
personas - una de las señas de identidad de esta población es un fuerte deseo de interactuar
socialmente.Amenudo,estohacequelainclusiónseamásviableyaumentalatasadeéxito.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
Esimportanterecordar,sinembargo,quelosnivelesdelaafectaciónvaríandeunindividuoaotro,
ylasopcionesdecolocacióndebenincluirlaflexibilidadsuficienteparasatisfacerlasnecesidades
individuales.Hayocasionesenquelainclusiónpuedeterminarsiendorestrictivaalosniñoscon
necesidadesseveras.Inclusiónexitosanosepuedelograrsinunprocesosistemático,secuencial.
Sólo colocar a un estudiante con SXF en una clase de educación general, con un ayudante del
profesorallado,noconstituyenecesariamenteunaclaveparaeléxito
Los estudiantes con SXF pueden requerir diferentes niveles de inclusión durante el desarrollo
escolar.Además,losresultadosparaelniveldecadagradotambiénpuedencambiar.Porejemplo,
durante los primeros años de básica, el resultado puede ser el participar en las rutinas del aula,
participarenactividadessocialesyparticiparenlastareasacadémicas.Amedidaqueelestudiante
entra a la escuela media y a la escuela secundaria, el resultado puede variar de nuevo. El
estudiantepuedeteneraccesoenestepuntoalashabilidadessociales,experienciasprofesionales
yactividadesextracurricularesmediantesuinclusión.
ESTRATEGIASEDUCATIVASPARAPERSONASCONSÍNDROMEXFRÁGIL
LaspersonasconSXFrepresentanunamplioespectrodedesarrollointelectual,lasgeneralidades
siempredebencederelpasoalapersonaenparticular.Sinembargo,sabemosquelamayoríade
losindividuosconSXFpresentandéficitseneldesarrollocognitivodeleveagrave.Mientrasque
las mujeres pueden demostrar las mismas deficiencias, no suelen verse afectadas tan
ampliamenteotanseveramentecomoloshombres.Ambossexostiendenamostrardeficiencias
en el procesamiento auditivo y las llamadas " habilidades de las funciones ejecutivas". Estas
habilidadesincluyenlaplanificación,asistencia,mantenerelesfuerzo,lageneracióndeestrategias
pararesolverproblemas,utilizacióndelainformaciónyelautocontrol.
Los varones con SXF pueden presentar fortalezas en el etiquetado verbal, el aprendizaje
simultáneo, vocabulario receptivo (que es a menudo mejor que el expresivo), el aprendizaje "
gestaltico", las tareas de percepción visual, la mímica y el funcionamiento adaptativo de
habilidades para la vida. Sus debilidades se encuentran normalmente en el pensamiento de alto
nivel y el razonamiento, la resolución de problemas complejos, tareas secuenciales ( porque los
varones con SXF tienden a percibir el "todo" en lugar de piezas individuales ) , habilidades
cuantitativas,planificaciónmotora,lasocializaciónylacomunicación.
LasfortalezasdelasmujeresconSXFincluyenelvocabularioylacomprensión,lamemoriavisuala
cortoplazo,lalectura,laescrituraylaortografía.Susdeficienciastiendenaincluirelpensamiento
abstracto,lacomprensióndelasrelacionesespaciales,elprocesamientocuantitativoycoloquial,
la memoria auditiva a corto plazo, el mantenimiento de la atención y el comportamiento
impulsivo.
Parte de un plan de educación debe involucrar la integración de tecnologías, incluyendo
computadores, dispositivos digitales, sistemas de entretenimiento, equipo audiovisual y juegos
quepuedenayudarentodoslosaspectosdelaprendizaje.Elplandetecnologíadeasistenciadebe
incluir programas y aplicaciones diseñados para mejorar el aprendizaje basado en el desarrollo
cognitivoespecíficoyperfildeaprendizajedelosindividuosconSXF.Dadoqueestatecnologíaes
utilizadaporlosniñosdedesarrollonormal,hayunamenorestigmaenestosdispositivos.Ratones
/tecladosopantallastáctilesuotrasmodificacionestambiénsepuedenutilizarparasuperaresta
interfaz.Latecnologíaconfineseducativospermitereducirlasdemandasmotoras,lareducción
de la motricidad y las limitaciones por dispraxia, permitiendo respuestas más de acuerdo a la
capacidaddelindividuoconSXF.Juegosyaplicacioneseducativasqueincluyeneltacto,asícomo
la manipulación física del instrumento , incluyendo una amplia variedad de movimientos (por
ejemplo, agitación , inclinación ), ayudan a los niños a aprender a través de una variedad de
modalidadesparaapoyareldesarrollodehabilidades.Estastecnologíaspermitenamenudoque
losconceptosseentreguenatravésdelaprendizajevisualylasestrategiasdelamemoriavisual,
unáreadefortalezacognitivaenSXF,mejorandoasíelaprendizaje.
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Desafíosclavededesarrolloenelrangodelaspersonasenedadescolarhansidoidentificadosy,
juntoconunaguíadetalladaplanificacióndelasclases,estándisponiblesenlíneaen:
www.fragilex.org/treatment-intervention/education/lesson-planning-guide/
Estrategiasquesehanencontradosermásútilesparalosprofesores,enlaeducacióndeniñoscon
SXF,incluyen(peroquenoselimitana):
•Enlamedidaenqueseaposible,proporcionarunambientedeclasetranquila,silenciosa,con
unafuncióndepausas,porejemplo:trabajarenlaescuelaconlaentregadecorreoenunaoficina
•Enseñealosestudiantesasolicitarundescansoyproporcionarunáreaderefugio"seguro",
tenercuidadodenoconfundirestoconzonadetiempodeespera
•Considerarcuestionesqueproducendistracciónyansiedadenlaorganizacióndecomose
sientanlosestudiantes,porejemploevitarelcentrodeungrupo,sentaralestudiantelejosdelas
puertas,aireacondicionadoocalefacción
•Utilizargrupospequeñosoenseñanzauno-a-unocuandosetratadeunatareanueva.
•Explorarelusodeestrategiascalmantesenconjuntoconunterapeutaocupacionalentrenado
enintegraciónsensorial.Queunterapeutaocupacionalindiqueunadietasensorialqueseutilise
deformaproactivaatravésdeldía
•Détiemposuficienteparaelprocesamientoymétodosalternativosderespuesta.
•Simplificarpresentandovisualmentelosmateriales,eliminandounformatodesordenadoo
excesivamenteestimulante.
•Utiliceadaptacionesdealtaybajatecnología,talescomopalabrasentarjetas,notasadhesivasy
elcomputador,paralastareasdeescritura.
•Proveerunhorariovisualy/oelobjetodetransiciónotareaparalastransicionesrápidas.
•Usarmanipulativos,materialvisualcombinadoconlaentradaauditiva,videosymodelos.
•Entregarleccionesdehabilidadessocialesehistoriassociales,utilizandoloscompañeroscomo
modelosdeloscomportamientosapropiados.
•Proporcionarfinalizaciónocierredelasactividadesylecciones.
•Aprovecharlasfortalezasenelmodelado,lamemoriasimultáneayelaprendizajeasociativo.
•UtilicecuestionamientoindirectoenunformatodetríoparaincluiraunniñoconSXF,unpar
típico,yelprofesor,enlugardepreguntardirectamentealosniñosconSXF.
•Utilizartécnicasde"Cloze"(llenarlosespaciosenblanco)paraayudarafacilitarlashabilidades
defunciónejecutiva.
•Utiliceencadenamientohaciaatrás-pediralestudiantequeterminelatareadespuésde
comenzarél.
•Proporcionarseñalesvisuales,talescomoiconosvisuales,códigosdecolores,numeracióny
flechas-paraayudaraorganizarlastareas.
•Userefuerzos,talescomo"chocarloscinco",envezdeabrazosopalmadasenlaespalda(el
contactofísicotiendeasobre-estimularalosniñosconSXF).
•Introducirnuevastareasintercaladasconlastareasfamiliaresparamantenerlaatencióny
reducirlaansiedad
•Eviteforzarelcontactovisualdiciéndole"mírame";reforzarelcontactovisualporlavinculación
deUd.mismocomounainteracciónpositiva,muchosestudiantesconFXSaumentanoinicianel
contactovisualcuandosesientencómodosconlapersona.
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Muchasdeestasestrategiassonadecuadasparalaenseñanzaespecialmentediseñada(SDI)ylos
programasdeeducaciónindividual(PEI)
INTERVENCIÓNTEMPRANA
La intervención temprana es el proceso de identificación, evaluación y prestación de servicios
multimodales, intensivos y de apoyo para los niños con discapacidades del desarrollo desde el
nacimientohastalostresaños.ElportaldedichosserviciosesChildFindenUSA,podríaserChile
Crececontigoennuestropaís.CadacomunidadtieneunaagenciaChildfind.Algunossealojanen
losdistritosescolares,queennuestrocasopodríacorresponderalosconsultorios.Mientrasque
enlaszonasruralesutilizanunaestructuraBOCES.Setratadeunserviciogratuitoparatodaslas
familias. El proceso suele comenzar con el equipo de Child Find que realiza una evaluación del
equipomultidisciplinarioconelfindedeterminarlaelegibilidaddelniño,asícomolasnecesidades
paraelniñoysufamilia.UnavezqueunniñoconSXFsesometeaevaluaciónmultidisciplinariay
sedeterminaqueeselegible,unPlandeServicioFamiliarIndividualizado(IFSP)debesercreado
dentro de los 45 días. Un IFSP es un documento legal que ofrece servicios basados en la
intervención y en familia, pueden incluir : servicios de fonoaudiología , terapia ocupacional ,
terapia física, audiología , la formación de la familia , servicios de salud , cuidado de relevo ,
coordinación de servicios, nutrición, servicios de visión, y en algunos casos el transporte . Estos
servicios son apropiados y beneficiosos para los niños con SXF. Trayectorias de desarrollo
individualessoncomunesdentrodeSXF.Sinembargo,elhabla,ellenguajeyterapiaocupacional
son particularmente importantes durante esta etapa de desarrollo. Los servicios de intervención
seofrecenenelentornonaturaldelniño,porlogeneralensucasa.
Aunque ha habido una gran cantidad de investigación sobre estrategias de intervención, sigue
habiendo una escasez de prácticas basadas en la evidencia que se dirijan al grupo desde el
nacimiento hasta los 3 años. Está claro que los bebés y niños pequeños con SXF típicamente
muestranretrasoseneldesarrollo.Tambiénesclaroquerespondenalosserviciosdeintervención
temprana.Alseleccionarestosserviciosesimportanteutilizarunenfoquecentradoenlafamilia
quesecentraenlaeducación,lacapacitaciónylaparticipacióndelospadresdelniño,yaqueesto
es necesario para garantizar resultados positivos. Metas, objetivos terapéuticos, y planes de
aplicacióndebenestablecerseconunequipomultidisciplinarioylaparticipacióndelafamilia.Un
enfoquebasadoenrutinasparaestosserviciosesóptimayaqueaumentalaprobabilidaddeque
lafamiliadelniñoseacapazdeseguirlasintervencionesterapéuticasestablecidas.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
PRIMERAINFANCIA
LosniñosconSXFpuedenrecibirlosserviciosdelosmiembrosdelequipodeeducaciónespecial
enunaescuelapreescolar(amenudollamadounpreescolarintegrado)diseñadoparalosniñossin
estas necesidades, o pueden asistir a los programas de la primera infancia diseñados
específicamente para niños con retrasos en el desarrollo. Para los niños con SXF, un ambiente
tranquilo estructurado, con una rutina predecible es vital. Las indicaciones visuales y espacios
relajantes(porejemplo,esquinasconsillonespuffyCDs)sonútilesparamuchosniñosconSXF.
Los niños con SXF se benefician de ver el modelado de otros niños, por lo que un ajuste que
incluye a los niños en una variedad de niveles, incluyendo algunos con un nivel de alto
funcionamiento,puedesermásapropiado.Serviciosrelacionados,talescomoelhabla/lenguaje,
terapia ocupacional, terapia física, y servicios psicológicos o de asesoramiento se pueden
proporcionaratravésdela(PlanIFSPIndividualFamilyService(desdeelnacimientohastalostres
años)yelIEP(PlandeEducaciónIndividual(detresa21años).elIFSPincluyelafamiliaypuede
incluirmetasparalafamiliayelniño.Laprestacióndeserviciostambiénsepuedeproporcionaren
el hogar, en la comunidad y en los centros preescolares. Como es para todo preescolar con
desarrollonormal,esimportantequeelniñoSXFestéenunprogramaqueempleaunenfoquede
mejores prácticas. Esto debe incluir un plan de estudios basado en la evidencia, con relaciones
profesor - alumno adecuadas, personal altamente calificado, un espacio físico con licencia,
incluyendo una variedad de materiales que son seguros y bien organizado, y las prácticas
centradasenlafamilia.Unenfoquebasadoenlasrutinasalasintervencionesinclusivassueleser
óptimo para los niños con SXF. Es importante recordar que a menudo se justifica una terapia
adicionalindividualodegrupopequeño.
AÑOSDEESCUELAPRIMARIA
Losañosdeescuelaprimarianecesitanmásatenciónenlasconductas.Conelmanejorelativode
estoscomportamientosseconsiguendosobjetivosfundamentales:lamásobviayuniversalesque
permitequeelaprendizajetengalugaryunamayoraceptaciónporpartedesuscompañeros.
Incluso los niños que tienen mínimos problemas cognitivos, probablemente van a presentar
déficitsdelhablaylenguaje.Esfundamentalqueestaárearecibaelmayorénfasisenlosañosde
escuelaprimaria.Losprofesoressiempredebenconsultaraunfonoaudiólogoparaobtenerayuda.
Logrosenhabla/lenguajetambiéndebenseruncomponenteintegraldeunPEIenestaetapa.Los
profesores pueden lograr el mayor éxito con la introducción de medición de material nuevo,
observando de cerca la respuesta del estudiante, entonces mantener expectativas claras
fomentando al mismo tiempo el esfuerzo del estudiante y apoyando el resultado. Los padres y
educadores deben explorar el equilibrio adecuado entre los académicos funcionales y
tradicionales, siempre teniendo en cuenta la preferencia general de estos estudiantes para la
práctica, el aprendizaje experiencial, con énfasis en la instrucción área de contenido. Si la
evaluaciónrevelaquelosdéficitsmotricessuperanlaedadcronológicade1-2años,losprofesores
deben tener acceso a los servicios de un terapeuta ocupacional familiarizados con déficits de
planificaciónmotora.Estaáreapuedepresentarfrustraciónpersistenteygeneralizadademuchos
niños con SXF, incluso para aquellos que son menos afectados. Ser incapaz de escribir, tomar
notasycompletarlastareasdellenguajeescritogenerasentimientosdeincompetenciadelniño
SXF ante sus compañeros , que pueden acumularse. Habilidades para vestirse y prácticas de
higienesonparticularmentecríticasparalaaceptaciónsocial.Aceptacióngeneralenesteniveldel
desarrollo, podría allanar el camino para que el estudiante con SXF pueda experimentar la
interacción espontánea, con compañeros de desarrollo normal. Las actividades sociales, tales
comoboyscouts,músicaydeportes,ofrecenlaexposicióninvaluablealaconductasocialmente
apropiadaporsuscompañeros.
Algunosniños,especialmentelasniñas,quenocumplenconloscriteriosparaunPEI,podríanser
elegiblesparaparticipardeclasesatravésdel"plan504".EsteplanserefierealaSección504de
laLeydeRehabilitaciónylaLeydeEstadounidensesconDiscapacidades,especificaqueninguna
personaconunadiscapacidadpuedeserexcluidadelaparticipaciónenprogramasoactividades
financiadasporelgobiernofederal,incluyendolaeducación.
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
AÑOSDELAESCUELASECUNDARIA
Enlaescuelaprimariadespuésdehaberpuestolospilaresbásicosenellugar,losprofesoresde
secundariasecentranenayudaralosestudiantesconSXFalograrunamayorclaridadyprecisión
en la comunicación oral y social. Estimular al alumno a expresarse de forma independiente ( sin
rellenarconayudadeloscompañerosodelprofesor)ayudaafomentarlaconfianzaypermitela
tomaderiesgosenentornossociales,delamaneraadecuada.Todalainstrucciónacadémicadebe
reflejarunabaseprácticayfuncional,equiparalosestudiantesconlasherramientasquepueden
llevar a su integración con el resto del mundo. Estas modalidades funcionales van desde las
habilidadesmatemáticasdelosconsumidoresaseguirlasinstruccionesescritasparalaspruebas.
Laspreguntasrelacionadasconlainclusiónenaulasregularesdebentenerencuentaelinvaluable
conjuntodehabilidadessocialesganadoallí,asícomolaúnica-y,amenudoaltamentemotivado
el interés de cada estudiante en un tema en particular, como la ciencia , la historia y la música.
Comosiempre,losestudiantessedesempeñanmejorcuandolastareassemodificanparateneren
cuenta el estilo y los déficits cognitivos de aprendizaje. Planificación de la transición (como se
describeenlapáginasiguiente),tambiéncomienzaajugarunpapelalodispuestoporlaIDEAalos
16años.
Al igual que con otros estudiantes, la discusión abierta de temas de educación sexual ayuda a
desestigmatizarsentimientossexualesnormales.LosestudiantesconSXFtambiénrespondenbien
a las reglas y delimitaciones claras de lo que se espera de un comportamiento "maduro", por lo
queloscomportamientosinadecuadosdebenserdesincentivados.
ElincluiralosestudiantesconSXFengruposdehabilidadessocialesenestenivel,amenudose
incluiránamáscompañeroscondiscapacidad,porquelabrechaentrelosquetienenSXFysus
compañerossinSXFsevaagrandandoaestaedad.Esimportantequeaestaedadsefomenten
relacionesquesetransformenenamistades.Estasamistadesleproporcionanunabuena
transiciónalaescuelasecundariaymásallá.
AÑOSDEEDUCACIÓNMEDIAYDESPUÉS
El enfoque curricular cambia por uno mas preocupado de lo más práctico como la inserción
profesional,laadaptabilidadsocialyenúltimainstancia,lacapacidaddelestudianteconSXFpara
lograr la auto - satisfacción y felicidad en la vida. El método específico de prestación de servicio
tiendeasermenoscríticoaestaedad,siempreycuandoelPEIabordelasnecesidadesgenerales
delosalumnos.
Elmásimportantedeelloseseldecontinuareldesarrollodehabilidadesparalacomunidadmás
alládelosmurosdelaescuela.Permitirlesaplicarsupropialógicaenlaresolucióndeproblemas
esfundamentalparaeldesarrollointelectualyemocionaldelestudiante,apesarquelalógicano
tenga mucha forma. El enfoque académico cambia de la adquisición de habilidades a como
aprenderaaplicarlasalmundoquelosrodea.Fundamentalparaelénfasisdeinstrucciónbasada
en la comunidad son lecciones de auto -ayuda, la recreación, el ejercicio, la administración de
medicamentos,elaccesoatransportepúblico,yotrosrecursosdelavidadiaria.
Las experiencias de trabajo son de gran valor para el desarrollo de prácticamente todos los
aprendizajes de los estudiantes con SXF, incluyendo la madurez emocional y la confianza que la
acompaña.Siemprequeseaposible,losprogramasescolaresdebenproporcionarunarotaciónde
puestosdetrabajoparaquesepuedanevaluarlosnivelesdeinterésylascompetencias.Estudios
deExperienciaLaboral(EEL)puedenofrecercréditosacadémicosmientrasqueelalumnolleguea
practicarconductaslaboralesadecuadas.Cuandoelestudiantecumple18añosytieneunPEIenel
lugar hasta los 21 años, el énfasis se pone en la transición entre la escuela y la vida adulta
independiente. Programas de Transición se proporcionan en las escuelas secundarias para las
personasconSXFyotrasdiscapacidades.LosserviciosdetransiciónbajolareautorizacióndeIDEA
(2004)seocupadelashabilidadesnecesariasparateneréxitoenlatransicióndelaescuelaenla
comunidadyenelmundodeltrabajo.Elestudiantepuedeaccederalaeducaciónpost-secundaria
laformaciónprofesional,elempleoprotegido,lavidaindependienteylaparticipacióncomunitaria
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
El desarrollo de conductas sociales / sexuales apropiados es crítica en los años de escuela
secundaria,porquelosjóvenesconSXFtienenqueexperimentarungradodeaceptacióndelos
pares con el fin de construir su auto- confianza y credibilidad para el trabajo . Con la guía y
paciencia,esposibleinstruiralosestudiantesconFXSenlaformaderesponderalascuestiones
delasexualidad,porejemplo,privacidad,laexploraciónylaexpresiónsexual.
Despuésdelagraduaciónodeobteneruncertificadodeasistencia,lapersonaconSXFentraen
una nueva etapa en el desarrollo personal. Aunque los recursos de las escuelas públicas ya no
estándisponiblesdespuésde21añosdeedad,silatransiciónsehaproporcionadocorrectamente,
lapersonaconFXSesapoyadageneralmenteenunentornodetrabajoylosserviciossefinancian
a través de un centro regional en muchos estados. Los informes anecdóticos de colocaciones
profesionales exitosos incluyen el contacto social, el movimiento y ambientes de trabajo que
ofrecen una variedad de tareas. Un empleo exitoso puede requerir reducción de jornada y
oportunidadesparatomardescansos.Algunoshaninformadodeéxitoquetrabajaencentrosde
enfermería especializada entrega de bebidas y visitar a los clientes, trabajando en el cuidado
infantil y cuidado de los animales, proporcionando la preparación de alimentos, haciendo el
trabajodelimpieza,servirlacomidaenunacafeteríaderitmolento,ytrabajarenlajardinería.
SERVICIOSESCOLARES
Algunosdelosserviciosrelacionadosquesonoquedebenponerseadisposicióndelosniñosen
edadescolarconSXFpuedenincluir,peronoselimitanalosiguiente:
• La tecnología de asistencia y de la Comunicación Aumentativa y Alternativa : La tecnología de
asistencia(TA)sedefinecomoelequipoqueayudaalniñoamejorarsuscapacidadesfuncionales.
Paraunniñoconbajotonomuscular,latecnologíadeasistenciapuedeserunasillaespecialpara
ayudar con el posicionamiento y la postura. Comunicación Aumentativa y Alternativa ( AAC ) se
refierealosmétodosdecomunicaciónquemejoranosustituyenalasformasconvencionalesde
expresión.ParalosniñosconSXFqueaúnnoestánhablando,laAACpuedeserelsistemapicture
comunicación,ellenguajemanual,untablerodeidiomaoundispositivodehablarcomputarizado.
La decisión y selección de los dispositivos de la tecnología debe ser una decisión de equipo y
revisadoperiódicamente.Laescuelaesresponsabletantodelacompradelosequiposadecuados
y la capacitación del personal para utilizarlos cuando el dispositivo se identifica como una
necesidadyunserviciorelacionado.Losobjetivosdeaprendizajedelusoygeneralizarelusodel
lenguajeconTAdispositivosdebenserincluidosenelPEI.
•Audiología:ParalosniñosconsíndromedeFXS,audiólogospuedentambiénproporcionar
asesoramientoenmateriadeamplificación.Afónicaoído,aunquesonpocofrecuentes,puede
mejorarlaatenciónylaconcentracióndelosniñosconaudiciónnormalypuedeserútilen
ocasiones.
•Serviciosdeasesoría:consejerosescolarestrabajanconlosestudiantesparamejorarsuajuste
conductualyauto-control.Muchasveces,elasesoramientooserviciospsicológicosincluyenel
desarrollodehabilidadessocialesmediantelacreacióndeoportunidadesparalosniñoscon
FXSquedebenincluirseenpequeñosgruposenelalmuerzo,elrecreooduranteeldíaescolar.
• Terapiaocupacional:Losterapeutasocupacionalessoncomponentesesencialesdelequipo
paralosniñosconSXF(ScharfenakeryStackhouse,2012)
•Serviciosdeorientaciónymovilización:Estopuedeincluirlaevaluación,laenseñanza,la
asistenciatécnicaylosmaterialesparaunviajeseguroencasaydelacomunidad,porejemplo,
transportepúblico
•Asesoramientoyentrenamientoparapadres:Losconsejerosproveeninformaciónacercadela
discapacidaddelniñoyproporcionanreferenciasparagruposdeapoyo,asistenciafinancieray
profesionalesfueradelsistemaescolar.Esteservicionocuentaconserviciodirecto(terapia)para
lospadres,sinomásbienelapoyoalosserviciosprestadosalosniños
•Fisioterapia:Losfisioterapeutassecentrangeneralmenteenlamotricidadgruesa
funcionamiento,controlpostural,sentarse,pararseycaminar
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
•Serviciospsicológicos:psicólogosescolaressonpartedelequipomultidisciplinarioyamenudo
administraneltestdeinteligenciaindividualyotrasmedidas.Tambiénconsultansobrecolocación
,intervencionesacadémicas,desarrollodehabilidadessociales,emocionalesyperfilesde
aprendizaje.Tambiénpuedenproporcionarapoyopsicológicoalosniñosylospadres,asícomo
proporcionarlasevaluacionesdecomportamientofuncional(FBA).
•Recreación:Algunosniñosrequierendeunaeducaciónfísicaadaptadaoterapiarecreativapara
enseñarlashabilidadesnecesariasparaparticiparenelocioyeljuego,comoelgolfotomaruna
caminata.Paralosniñosmáspequeños,laeducaciónfísicaadaptadapuedenayudarlesa
desarrollarhabilidadespreviasparaquepuedanparticiparenlosdeportesdegrupo,
•Serviciosdeasesoramientoderehabilitación:Paraniñosmayoresyadolescentes,los
consejerosderehabilitaciónproporcionanevaluacionesyasesoramientoenrelaciónconel
desarrolloprofesional,opcionesdeformaciónprofesional,ellogrodelaindependenciayla
integraciónenellugardetrabajoyenlacomunidad
•Escueladeserviciosdesalud:enfermerasescolaresproporcionanservicioscomola
administracióndemedicamentos,supervisióndelosexámenesdeaudiciónyvisión
•Serviciosdeasistenciasocialescolar:Lostrabajadoressocialespuedentrabajarconlos
problemasdelasituacióndevidadelniño,ycoordinarlosserviciosdelacomunidadparaelniño.
Lostrabajadoressocialestambiénpuedentrabajarconsuscompañerosparaayudarlesaentender
ladiscapacidaddelniñoeneducaciónespecial(esteserviciotambiénpuedeproporcionar
serviciosdeatenciónpsicológicayasesoramientoenfuncióndeldistritoescolar).Lostrabajadores
socialessirvenamenudoparaconectaralosniñosyfamiliasconlosservicioscomunitarios.
•PatologíadelHabla:patólogosdelhablaevalúanelhablayellenguajereceptivoyexpresivo,
solicitanunaevaluaciónmédicacuandoesnecesarioyofrecenserviciosterapéuticos
•Transporte:IDEArequierequelasescuelasproporcioneneltransportedesdelacasaalapuerta
delaescuela,conequipoespecializado,segúnseanecesario,paralosniñosdeeducación
especial
Referencias:
-
-
-
-
Braden,Marcia.BradenenComportamiento:Navegandoenelcaminohacialainclusión.
TheNationalFragileXFundaciónTrimestral,Número41,juniode2011,
http://www.fragilex.org/resources/foundation-quarterly/?id=42a
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38),1,57-61.
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esencialesdeRI-Unamiradamáscercanaenrespuestaalaintervención.Obtenidode:
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Scharfenaker,SarahyStackhouse,Tracy.Estrategiasparalavidadeldíaadía(Fuente:
DesarrolloFX).Publicadoel29dejuniodel2012,elsitiowebdeNationalFragileX
Fundación.http://www.fragilex.org/2012/support-and-resources/strategies-for-day-today-life/
Notadelaautora:EstaguíafueescritaporMarciaBraden,PhD,KarenRiley,PhD,JessicaZoladz
,MS,CGC,SusanHowell,MS,CGCyElizabethBerry-Kravis,MD,PhD.Fuerevisadoyeditado
porlosmiembrosdelconsorcio,tantodentrocomofueradesuComitédePrácticasClínicas.Ha
sidoaprobadoporyrepresentaelconsensoactualdelosmiembrosdelXfrágilyConsorciode
InvestigaciónClínica.
Financiación:EsteproyectofueposiblegraciasalConveniodeCooperaciónU01DD000231delos
CentrosparaControldeEnfermedadesyPrevencióndelaAsociacióndeCentrosUniversitarios
sobreDiscapacidades(AUCD)yRTOI2008-999-03deAUCDaWTBrownenapoyodelaNational
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Orientaciones educativas para el Síndrome X Frágil: Los estudiantes de Secundaria y Bachillerato
FragileXClínicayConsorciodeInvestigación.Losresultadosyconclusionesdeesteinformeson
delosautoresynorepresentannecesariamentelaposiciónoficialdelosCentrosparaelControly
laPrevencióndeEnfermedades.
TheFragileXClínicaResearchConsortiumfuefundadaen2006yexisteparamejorarlaprestación
deserviciosclínicosalasfamiliasafectadasporcualquiertrastornoasociadoaXfrágilyel
desarrollodeunainfraestructuradeinvestigaciónparaavanzareneldesarrolloeimplementación
denuevosymejorestratamientos.Porfavor,póngaseencontactoconlaFundaciónNacionalX
Frágilparamásinformación.(800-688-8765)
Traducidopor:MAngélicaAlliende,INTAU.deChile
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