guía para saber más sobre la psoriasis

Trucos y consejos de
expertos para ayudar a
las personas con psoriasis.
DEJAR DE
ESCONDERSE
GUÍA PARA
SABER MÁS
SOBRE LA
PSORIASIS
ESTE LIBRO HA SIDO PATROCINADO Y REDACTADO POR ABBVIE.
PREFACIO
Vivir con psoriasis no es fácil. Las placas pueden
doler y dar comezón, y nunca se sabe cuándo va a
producirse un brote, por lo que no es posible estar
preparado para ello. La forma de vestir, las relaciones
con los compañeros de trabajo, incluso los planes de
vacaciones, los síntomas de la psoriasis pueden afectar
muchas decisiones y aspectos de la vida y, en ocasiones,
supone un impacto emocional.
Es por ello que se ha creado esta guía. Además de
explicar la psoriasis en detalle, estas páginas contienen
consejos útiles y estrategias sencillas que pueden
ayudarle a sentirse más cómodo con su piel y lidiar
mejor con su psoriasis. Los consejos de expertos
que encontrarán aquí provienen de dermatólogos,
enfermeras, psicólogos y otros profesionales con
experiencia en psoriasis. Esperamos que el libro les
resulte útil y les ayude a entender mejor su psoriasis.
DEJAR DE ESCONDERSE
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DEJAR DE ESCONDERSE
GUÍA PARA SABER MÁS SOBRE LA PSORIASIS
ÍNDICE
CAPÍTULO UNO
¿Qué es la psoriasis? 4
CAPÍTULO DOS
Psoriasis y dolor articular
12
CAPÍTULO TRES
Los cuidados idóneos para mí
16
CAPÍTULO CUATRO
Mis opciones de tratamiento
22
CAPÍTULO CINCO Poner de mi parte
25
CAPÍTULO SEIS Mi red de apoyo
28
CAPÍTULO SIETE En la intimidad
33
CAPÍTULO OCHO Confianza en la calle
36
CAPÍTULO NUEVE
Trabajando en ello
41
CAPÍTULO DIEZ Viajar con estilo
47
CAPÍTULO ONCE Espejito, espejito
52
CAPÍTULO DOCE Sentirme bien en mi piel
57
3
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO UNO
¿QUÉ ES
LA PSORIASIS?
EMPEZANDO A ENTENDERLO
Acabo de salir del consultorio
del médico y aún no he
asumido plenamente el
diagnóstico. Tengo psoriasis
en placas. Sin embargo, aún
no entiendo exactamente
cómo enfermé ni qué ocurre
cuando se produce un brote. CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
DEFINIR LA ENFERMEDAD
La psoriasis es una enfermedad de origen autoinmune.
Esto significa que el sistema inmunitario de la persona
reacciona por error a algunas células del propio organismo.
Otros ejemplos de enfermedades autoinmunes que
tal vez conozca son la artritis reumatoide y el lupus.
En la psoriasis, la reacción inmunológica provoca una
aceleración del crecimiento de la piel.
PSORIASIS
PIEL SANA
Escamas
Capa de queratina
Epidermis
Placas
Piel inflamada
Glándula sudorípara
Folículo piloso
Dermis
Capa subcutánea
« En la psoriasis, la piel se reproduce más deprisa de lo normal », explica
el Dr. Laurence Miller, dermatólogo de Estados Unidos. Normalmente,
las células de la piel se sustituyen cada 28–30 días, mientras que en las
personas con psoriasis maduran en mucho menos tiempo (cada 3 o 4
días) y se acumulan en lugar de desprenderse espontáneamente. Esta
acumulación forma placas con escamas plateadas, rojizas, lo que se
conoce como psoriasis en placas.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Qué grado de intensidad tiene mi psoriasis?
y el que estén afectadas o no ciertas zonas
difíciles de tratar. La evaluación se resume
mediante una puntuación en la denominada
escala PASI, que valora tanto la severidad
como la superficie afectada. Pregunte por la
puntuación PASI a su médico, que es quien
debe calcularla.
Para empezar, puede utilizar la palma
de la mano como referencia: supone
aproximadamente el 1% de la superficie
corporal. Su caso de psoriasis es:
• Leve si la superficie corporal afectada
es inferior al 10% (menos de 10 veces
la palma de la mano)
• Moderada a severa si está afectada
más del 10% de la superficie.
En algunos casos, aunque la psoriasis afecte
menos del 10% de la superficie corporal puede
considerarse moderada a severa si afecta
la calidad de vida de manera significativa.
Asegúrese de explicar a su médico hasta qué
punto la psoriasis afecta su vida.
Se trata solo de una estimación, ya que para
determinar el grado de severidad también
se tienen en cuenta las características de las
placas (enrojecimiento, grosor, descamación)
La psoriasis puede clasificarse en cinco grandes tipos: en placas, en
gotas, inversa, pustulosa y eritrodérmica. A continuación se indican los
efectos y síntomas de cada uno de los tipos:
es la forma más habitual.
Se caracteriza por lesiones rojizas, inflamadas y con relieve,
cubiertas por escamas de color blanco plateado. A menudo
afecta los codos, rodillas, el cuero cabelludo y la parte
inferior de la espalda, aunque puede afectar cualquier área
del cuerpo. Las lesiones pueden, estar inflamadas, doler,
presentar grietas o sangrar.
LA PSORIASIS VULGAR O EN PLACAS
aparece en la piel con pequeñas áreas
rojas aisladas. Puede suceder tras una infección aguda, por
ejemplo una faringitis. Las lesiones de la psoriasis en gotas
suelen afectar al tronco y las extremidades, y generalmente
son menos gruesas que las de la psoriasis en placas.
LA PSORIASIS EN GOTAS
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
iaparece en las axilas, ingles, debajo
de los pechos y en otros pliegues cutáneos alrededor de la
zona genital o entre los glúteos. En este tipo de psoriasis
aparecen lesiones lisas y brillantes de color rojo intenso.
En la psoriasis invertida es frecuente la irritación por el roce
y el sudor, por su localización en pliegues cutáneos y zonas
especialmente sensibles. Puede ser más problemática en
personas obesas y pacientes con pliegues cutáneos profundos.
LA PSORIASIS INVERTIDA
afecta principalmente a los adultos y
se caracteriza por lesiones blanquecinas que contienen pus
no infectado (formado por un cúmulo de glóbulos blancos)
rodeadas por una zona de piel enrojecida. Puede limitarse
a determinadas zonas, como manos y pies, o cubrir la mayor
parte del cuerpo. Comienza con un enrojecimiento de la piel
seguido por la formación de pústulas y escamas.
LA PSORIASIS PUSTULOSA
es una forma especialmente
inflamatoria de la enfermedad, que afecta a la mayor parte
de la superficie corporal. Se caracteriza por un intenso
enrojecimiento extendido y por una descamación que se
produce en capas más que en forma de láminas más
pequeñas. Con frecuencia, el enrojecimiento y la descamación
se ven acompañados de dolor y comezón intensa, pulso
acelerado y fluctuaciones en la temperatura corporal. Ante
los síntomas de un brote de psoriasis eritrodérmica debe
acudirse inmediatamente al médico. La psoriasis eritrodérmica
provoca una pérdida de proteínas y líquidos que puede
resultar grave. También puede desembocar en infecciones
(como la neumonía) o en insuficiencia cardiaca congestiva.
A menudo, las personas con casos severos de psoriasis
eritrodérmica tienen que ser hospitalizadas.
LA PSORIASIS ERITRODÉRMICA
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
TENGA EN CUENTA LOS FACTORES AMBIENTALES Aunque
la genética desempeña un papel en la psoriasis, los científicos creen que
la enfermedad puede verse activada por ciertos factores ambientales
desencadenantes. En muchas personas, los síntomas empeoran
en invierno y mejoran en verano. Otros factores desencadenantes
pueden ser las heridas, el estrés o tensión emocional, determinados
medicamentos y algunos tipos de infecciones, como las causadas
por estreptococos.
LA IMPORTANCIA DEL ÁRBOL GENEALÓGICO Sigue sin estar
claro por qué aparece la psoriasis en una persona determinada, pero
los datos sugieren que existen causas genéticas. La prevalencia de
la psoriasis varía entre las diferentes familias y grupos de población.
Se estima que más de un 2% de la población en Latinoamérica
padece psoriasis.
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
ALGO MÁS QUE UNA ENFERMEDAD DE LA PIEL
¿CÓMO PUEDE AFECTAR A MI VIDA LA PSORIASIS? La psoriasis
no afecta únicamente a la piel. Por su carácter crónico y altamente visible
puede tener profundas consecuencias sociales, psicológicas y económicas
en la vida de las personas. Es crucial que sea usted consciente de estos
problemas potenciales para que esté preparado y pueda superarlos.
La psoriasis puede llegar a suponer un trastorno para:
•La vida social
•Las relaciones de pareja, el matrimonio y la vida familiar
•La salud y el bienestar generales
Incluso aunque la psoriasis solo afecte una pequeña área de su
cuerpo o su caso no haya sido clasificado oficialmente como severo,
las consecuencias negativas para su calidad de vida pueden ser
importantes. De hecho, se ha señalado que el efecto de la psoriasis
sobre la calidad de vida es comparable con el observado en
enfermedades como la diabetes o depresión.
ESTRATEGIAS PERSONALES
EL ALIVIO
DEL ESTRÉS
Aunque no hay prueba definitiva del
impacto que el ejercicio tiene en los
síntomas de la psoriasis, muchos pacientes
con esta condición, están convencidos de
que su psoriasis se exarcerbera cuando
están bajo mucho estrés. Al aliviar el estrés
con ejercicio, los síntomas de la psoriasis
pueden mejorar. Hable con su doctor de
la mejor manera para manejar el estrés.
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
POSIBLES CONSECUENCIAS DE LA PSORIASIS
EMOCIONES
RELACIONES
PERSONALES
SALUD MENTAL
VIDA COTIDIANA
Mala imagen
de sí mismo
Eludir
actividades
como nadar,
tomar el
sol, etc.
Ansiedad
Renuencia a
salir de casa
Inseguridad
Dificultad
para
relacionarse
con la gente
TRABAJO
Limitación
de las
oportunidades
Vergüenza
Ira
Percepciones
erróneas
sobre su
enfermedad
Influencia
para elegir
una profesión
Frustración
Depresión
Sentirse
indefenso
Inhibición de
las relaciones
sexuales
Ideas suicidas
Tristeza
Trastornos
del sueño
Aislamiento
social
Bajas laborales
por
enfermedad
Le será más fácil enfrentarse a la psoriasis si habla periódicamente con
su médico sobre el modo en el que la enfermedad afecta los aspectos
físicos, emocionales y sexuales de su vida.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO UNO ¿QUÉ ES LA PSORIASIS?
MÁS ALLA DE LA PIEL
Si tengo psoriasis, ¿estoy en riesgo
de otras condiciones médicas?
OTRAS ENFERMEDADES Las personas con psoriasis puede tener
más riesgo de sufrir otros problemas de salud como:
•Enfermedades cardiovasculares
•Enfermedad intestinal inflamatoria
•Linfoma
•Enfermedades metabólicas
•Depresión
Estos problemas pueden aparecer independientemente de la
psoriasis, pero siempre es recomendable comentar al médico todos los
antecedentes médicos para que pueda aconsejarle posibles cambios
de hábitos que reduzcan el riesgo de esas y otras enfermedades.
ARTRITIS PSORIÁSICA Hasta el 30% de las personas con psoriasis
acaba desarrollando artritis psoriásica (APs). Por desgracia, la APs va más
allá de la superficie de la piel. Afecta las articulaciones de los extremos de
los dedos, muñecas, rodillas y tobillos. También puede aparecer rigidez,
dolor e hinchazón en otras articulaciones, pero con menor frecuencia.
El segundo capítulo aborda esta enfermedad en más detalle.
DEJAR DE ESCONDERSE
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO DOS
PSORIASIS
Y DOLOR
ARTICULAR
Además de los síntomas
de la psoriasis, ahora
me preocupa algo más.
Últimamente noto dolor y
rigidez en las articulaciones.
¿Es solo por la edad o es
algo más grave?
CAPÍTULO DOS PSORIASIS Y DOLOR ARTICULAR
PODRÍA SER ARTRITIS
PSORIÁSICA (APs)
A veces, la gente confunde la artritis con la artrosis, en
ocasiones denominada « osteoartritis » y habitualmente
asociada al desgaste normal del envejecimiento.
Sin embargo, la artritis psoriásica, que como su nombre indica afecta
con frecuencia a quienes padecen psoriasis, no tiene nada que ver con
la artrosis: aunque ambas tengan en común algunos síntomas como
el dolor, la hinchazón y la rigidez articulares, es importante conocer
las diferencias.
Lo más importantes es que la APs (como la psoriasis) es una enfermedad
autoinmune, mientras que la artrosis no suele serlo. Aunque no se conoce
exactamente la causa de la APs, se sabe que el sistema inmunitario
DATOS
ESTADÍSTICOS
SOBRE LA APs
• En el 85% de los casos, la psoriasis precede
a la aparición de la APs
• Aunque la APs puede aparecer en cualquier
momento, lo habitual es que sus síntomas no
se presenten hasta 10 años después de los
primeros síntomas cutáneos de psoriasis
• A menudo, la enfermedad se manifiesta por
primera vez entre los 30 y los 50 años de edad
• Los pacientes con lesiones psoriásicas en las
uñas podrían tener mayor riesgo de sufrir APs
en el futuro
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CAPÍTULO DOS PSORIASIS Y DOLOR ARTICULAR
de las personas afectadas ataca a las células y los tejidos sanos como
si estuviera combatiendo una infección, lo que provoca inflamación y
dolor en las articulaciones. Hasta el 30% de los pacientes con psoriasis
sufre también APs. En las fases avanzadas de la enfermedad puede
aparecer inflamación crónica de las articulaciones, daño articular e
incluso discapacidad. Por tanto, consulte cuanto antes a su médico
si observa algunos de los siguientes signos de alerta, ya que un
diagnóstico y tratamiento tempranos ayudan a mejorar el pronóstico.
UNA COSA ES CLARA el diagnóstico y tratamiento tempranos
resultan clave. Pueden ayudar a limitar — y tal vez incluso prevenir — los
daños adicionales en las articulaciones y la inflamación articular crónica,
discapacidad o inmovilidad que pueden aparecer en las etapas tardías
de la enfermedad. Por consiguiente, si observa alguno de los siguientes
signos de alerta debe consultar cuanto antes a su médico para obtener
un diagnóstico.
POSIBLES SÍNTOMAS DE APs
•Hinchazón de los dedos de las manos y los pies
•Rigidez en las articulaciones durante más de 30 – 40 minutos
al comenzar el día, tras el ejercicio físico o después de periodos
de inactividad prolongados como el sueño o los viajes en
automóvil o en avión
•Alteraciones en las uñas (cambios de color, hoyuelos o separación
del lecho de la uña)
•Dolor en el cuello o en la parte alta o baja de la espalda
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CAPÍTULO DOS PSORIASIS Y DOLOR ARTICULAR
•Dolor, sensación pulsante o hinchazón en las articulaciones
•Sensibilidad, dolor o hinchazón en la zona de los tendones
•Disminución de la amplitud de movimientos
•Cansancio generalizado
DIAGNÓSTICO DE LA APs No existe una prueba que por sí sola
permita diagnosticar la APs. El médico le preguntará por sus síntomas,
realizará una exploración física y, en caso necesario, solicitará la
realización de pruebas y estudios adicionales. En caso de sospecha
de APs, los análisis de laboratorio y las radiografías pueden servir para
descartar otros tipos de artritis o enfermedades articulares y confirmar
el diagnóstico.
¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE LA APs? Se cree que en la APs
se debe a la suma de factores genéticos, inmunitarios y ambientales.
Aunque actualmente no puede curarse, existen varias opciones de
tratamiento y los pacientes pueden recibir apoyo de muchas formas.
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO TRES
LOS CUIDADOS
IDÓNEOS PARA MÍ
ENCONTRAR AL DERMATÓLOGO
ADECUADO
Tengo muchas preguntas y
dudas sobre mi psoriasis,
pero francamente me siento
abrumado a la hora de buscar
al médico idóneo. ¿Cómo
averiguar qué médico sería
adecuado para mí?
CAPÍTULO TRES LOS CUIDADOS IDÓNEOS PARA MÍ
EL MÉDICO IDÓNEO
Cuando se tiene una enfermedad crónica como la
psoriasis, la relación con su médico no debe tomarse
a la ligera. Es necesario encontrar a alguien adecuado
que le ayude a afrontar la psoriasis.
Los dermatólogos, o especialistas en enfermedades de la piel, tienen
a menudo un profundo conocimiento de la psoriasis. Si todavía no
acude usted a uno, pregunte a su médico general si sería adecuado
remitir su caso a un dermatólogo. Aunque le trate un dermatólogo
para la psoriasis, su médico general seguirá atendiéndole para otros
problemas de salud o remitiéndole a otros especialistas en caso
necesario.
CONSEJO
RÁPIDO
« Como paciente es usted responsable de
asegurarse de que su médico sepa que
tiene psoriasis y de recordárselo cuando sea
necesario », explica la Dra. Francesca Fusco,
profesora asociada de dermatología.
A LA HORA DE SACAR CITA CON UN DERMATÓLOGO, CONSULTE
AL PERSONAL DEL HOSPITAL O CLÍNICA EN EL QUE SE ESTÉ
ATENDIENDO « Los pacientes siempre tienen el derecho de preguntar
por la experiencia de un médico en el tratamiento de cualquier
enfermedad », subraya la Dra. Jennifer Linder, profesora universitaria
de dermatología. Al concertar una cita, plantéese la posibilidad de
preguntar al personal cuánto tiempo lleva el médico tratando a
pacientes con psoriasis y a cuántos de ellos ve cada semana. Esto
podrá ayudarle a valorar su experiencia en esta enfermedad.
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CAPÍTULO TRES LOS CUIDADOS IDÓNEOS PARA MÍ
EL DERMATÓLOGO ADECUADO No todos los dermatólogos
son iguales. Algunos tienen mucha más experiencia en psoriasis
que otros. Es importante que le trate alguien que comprenda en
profundidad la psoriasis y la artritis psoriásica. También es importante
acudir a un médico con el que usted tenga una buena relación y
se sienta cómodo para contarle abiertamente todos sus síntomas y
plantearle cualquier pregunta.
Conviene que su dermatólogo esté familiarizado con los distintos
tratamientos de la psoriasis. Es importante saberlo desde el principio,
así que no se sienta cohibido para preguntarlo. A veces, puede que
el mejor especialista para usted esté más lejos de lo que pensaba; sin
embargo, la tranquilidad que supone encontrar al profesional idóneo
puede hacer que merezca la pena recorrer algo más de distancia.
CONSEJO
RÁPIDO
Algunas de estas preguntas pueden ser útiles:
• ¿A cuántos pacientes con psoriasis trata
cada mes?
BUENAS PREGUNTAS PARA
REALIZAR Si tiene que elegir
a un dermatólogo, es útil
saber qué preguntar.
• ¿Tiene experiencia con todos los tipos de
tratamiento que existen para la psoriasis?
• Así es como me afecta la psoriasis:
¿qué me recomendaría?
Incluso después de haber elegido al dermatólogo debe usted seguir
preguntando. A continuación le indicamos más preguntas útiles:
• ¿Qué hábitos pueden afectar a la psoriasis?
• ¿Cuáles son las distintas opciones de tratamiento y qué ventajas y
efectos secundarios tienen cada una?
• ¿Por qué ha elegido usted este tratamiento concreto en mi caso?
• ¿Puedo tomar otros medicamentos mientras sigo este tratamiento?
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO TRES LOS CUIDADOS IDÓNEOS PARA MÍ
•
•
•
•
•
¿Cuánto tiempo tardaré en ver resultados?
¿Cómo comprobará usted el avance del tratamiento?
¿Qué sucede si dejo de tomar este tratamiento?
¿A qué recursos puedo acceder para saber más sobre la psoriasis?
¿Qué puedo hacer para enfrentarme a las consecuencias
psicológicas de la psoriasis?
• ¿Qué puedo hacer para sentirme más cómodo en las
relaciones íntimas?
• ¿Cuándo será mi próxima visita, y qué debo esperar?
Si ya acude un dermatólogo pero tiene la sensación de que éste no
le dedica suficiente tiempo o de que sus consejos ya no le ayudan, no
dude en pedir una segunda opinión a otro dermatólogo. Su cuerpo
es suyo, y tiene usted todo el derecho a sentir que recibe la mejor
atención posible.
LA CONVERSACIÓN ADECUADA
SACAR EL MÁXIMO PARTIDO A SUS VISITAS AL
DERMATÓLOGO Incluso aunque haya encontrado a un buen
dermatólogo, tal vez pueda mejorar su comunicación con él. Además,
en un asunto tan personal como la psoriasis puede que a veces le
cueste trabajo hablarle a su médico con absoluta franqueza. Sepa que,
cuanto más abiertamente hable sobre su enfermedad y el modo en
que le afecta, más posibilidades tendrá de recibir la ayuda necesaria.
Adoptando un papel activo será mucho más fácil que su conversación
con el dermatólogo resulte productiva.
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CAPÍTULO TRES LOS CUIDADOS IDÓNEOS PARA MÍ
FORMAS DE MEJORAR EL DIÁLOGO
SEA FRANCO
• Explique exactamente a su dermatólogo cómo le afecta la
psoriasis: es un dermatólogo, no un adivino. Podrá entender
mucho mejor su enfermedad si le explica algunos detalles
concretos de situaciones en las que la psoriasis le supone un
problema. A su vez, esto le facilitará la búsqueda de un plan de
tratamiento adecuado.
• Si su psoriasis no mejora, dígalo. No tiene por qué conformarse
con la situación actual. Si no observa ninguna mejora o no está del
todo satisfecho con el plan de tratamiento, coméntelo.
SEA PROACTIVO
• Pida la primera cita del día. Es probable que haya menos pacientes
y el médico no tenga tanta prisa.
• Haga una lista de preguntas con antelación y llévela consigo para
no olvidarlas.
• Mantenga un seguimiento de los síntomas. Esto le ayudará a
recordarlos y hará que su médico pueda comprenderlos mejor.
Descríbalos del modo más detallado posible.
• Márquese objetivos y compártalos con su médico. De este modo
trabajarán juntos, en equipo. Algunos ejemplos pueden ser lograr
una puntuación PASI inferior a 10, sentirse cómodo llevando
manga corta o reducir los días de incapacidad laboral por brotes
de psoriasis.
• Conozca de antemano las opciones de tratamiento. En el siguiente
capítulo se enumeran dichas opciones. Es buena idea estudiarlas
antes de la cita para poder comentar con el médico los pros y
contras de cada una de ellas.
• Mantenga los ojos abiertos. Si lee un artículo referido a alguna
novedad en la psoriasis, coméntelo con su médico. Cuanto
más capaz sea de comentar con él los distintos aspectos de la
enfermedad, mejor podrán encontrar juntos el plan de tratamiento
idóneo para usted.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO TRES LOS CUIDADOS IDÓNEOS PARA MÍ
EJERZA SU AUTONOMÍA COMO PACIENTE
• Recuerde que tiene alternativas. Si siente que siempre le tratan
con prisa o que no le dan las respuestas que necesita, tal vez sea
el momento de buscar otro dermatólogo.
ESTÉ ABIERTO A RECIBIR AYUDA ADICIONAL
• Puede que deba recurrir a diferentes especialistas para abordar
todos los aspectos de su salud. Un dermatólogo conoce en
profundidad los aspectos de la enfermedad relacionados con la
piel. Un psicólogo podrá ayudarle con los aspectos emocionales.
También puede ser buena idea acudir a un reumatólogo si le
duelen las articulaciones, ya que las personas con psoriasis tienen
más riesgo de padecer artritis psoriásica. Su médico general o su
dermatólogo podrán decirle si está indicado en su caso.
La palabra doctor quiere decir
alguien que enseña, así que debe
existir un diálogo bidireccional. Si
encuentra a la persona adecuada,
está en buen camino. —Dr. Oz
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO CUATRO
MIS OPCIONES
DE TRATAMIENTO
Hay tantas opciones: cremas,
comprimidos, champús,
fototerapia, inyecciones…
¿Cómo saber si estoy
recibiendo el tratamiento
más adecuado para mi
enfermedad?
CAPÍTULO CUATRO MIS OPCIONES DE TRATAMIENTO
ESTUDIE SUS OPCIONES
Aunque no existe una cura para la psoriasis, su médico puede
recomendarle muchos tratamientos —o combinaciones de tratamientos—
que le ayudarán a enfrentarse a la enfermedad y a mejorar el aspecto y
el tacto de su piel. En cualquier caso, a los tratamientos hay que darles
tiempo: « Generalmente, cualquier tratamiento debe seguirse durante
dos o tres meses para saber si funciona o no », dice la Dra. Linder;
sin embargo, hay que tener en cuenta que no todos los tratamientos
funcionan en todas las personas. Si pasados unos meses no observa
resultados, coméntelo con su médico con el fin de seguir buscando
el tratamiento más adecuado para usted.
CONSEJO
RÁPIDO
Cuando acuda a un médico nuevo siempre
es buena idea informarle sobre la medicación
que está tomando (incluidos los medicamentos
sin receta) para evitar posibles interacciones
entre los fármacos. Además, esto puede ayudar
a valorar la buena marcha del tratamiento.
Algunos tratamientos que inicialmente funcionan bien pueden
perder su eficacia con el tiempo. Por otra parte, ciertas terapias
solo están indicadas en pacientes que ya hayan recibido antes otros
ciertos tratamientos.
TRATAMIENTOS TÓPICOS Los tratamientos que se aplican
directamente sobre las placas cutáneas se denominan tópicos.
Algunos tratamientos tópicos son de venta libre, pero la mayoría
requieren receta médica. Generalmente, los tratamientos tópicos
suelen ser los primeros en utilizarse.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO CUATRO MIS OPCIONES DE TRATAMIENTO
FOTOTERAPIA Este tratamiento utiliza radiación ultravioleta B (UVB)
controlada de banda estrecha o bien una combinación de radiación
ultravioleta A (UVA) y un fármaco llamado psoraleno (PUVA). La
radiación se aplica en una cabina especial y frena el crecimiento
de las células de la piel en las zonas afectadas por la psoriasis.
Habitualmente debe acudirse al centro de fototerapia dos o tres veces
a la semana durante varias semanas. Generalmente se recomienda no
exponerse a lo largo de la vida a más de 250 tratamientos de PUVA
o 300 tratamientos de UVB de banda estrecha. En caso de que su
psoriasis no responda o deje de responder a los tratamientos tópicos
y la fototerapia es posible que le receten medicamentos sistémicos.
MEDICAMENTOS SISTÉMICOS Los medicamentos sistémicos
—administrados por vía oral o mediante inyecciones— actúan en el
interior del organismo, y deben ser prescritos por un médico. Entre
los medicamentos sistémicos se encuentran los productos biológicos,
empleados para tratar la psoriasis en placas de moderada a severa
intensidad. Estos productos se administran mediante inyección o
infusión intravenosa.
MÀS ALLÁ
DE LA VERGÜENZA
Y DE LA CULPA
Cuando un tratamiento no tiene los resultados
esperados, a menudo nos culpamos a nosotros
mismos pensando « si hubiera hecho esto o lo
otro… ». Si su tratamiento no da resultados,
puede que deba plantearse otra opción distinta
o incluso un dermatólogo diferente.
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO CINCO
PONER DE
MI PARTE
CUANDO HAGO EJERCICIO
Acabo de empezar a correr
regularmente en un parque
cercano porque sé que la
actividad física es clave para
mantenerme en forma. Sin
embargo, he comprobado
que, con el sudor, la piel
afectada por la psoriasis me
da comezón. Además, con
el roce de la piel al hacer
ejercicio a veces me salen
nuevas placas en los brazos,
las rodillas y la parte inferior
de la espalda. ¿Cómo puedo
estar en forma si el ejercicio
agrava mi psoriasis?
CAPÍTULO CINCO PONER DE MI PARTE
ELIJA PRENDAS ADECUADAS
« Las zonas de la piel sometidas a irritación y roce son más propensas
a la psoriasis », explica la Dra. Abby S. Van Voorhees, profesora de
dermatología y directora de un centro de fototerapia y tratamiento
de psoriasis en Filadelfia (EE. UU.). Protéjase llevando prendas que
reduzcan al mínimo el roce de la piel contra otras partes del cuerpo,
contra el suelo o contra el material deportivo. Por ejemplo, lleve
pantalones largos a la clase de yoga y póngase guantes para jugar al
tenis, montar en bicicleta o levantar pesas. Un protector de algodón
en el interior de los guantes puede servir como barrera adicional para
evitar daños y roces.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Por qué es conveniente hacer ejercicio?
Se tenga o no psoriasis, cuidar la salud siempre es bueno. Simplemente,
consulte a su médico antes de iniciar ningún programa de ejercicios.
Después, busque algo que le guste y que contribuya a su bienestar
físico y mental: desde el baile hasta el yoga sentado.
MUÉVASE No hace falta apuntarse a un gimnasio para estar en
forma. Además de calzarse unos buenos tenis y salir a andar o a
correr por su vecindario, también puede practicar senderismo en la
naturaleza. Puede que en su localidad también se ofrezca programas
de actividades en exteriores. Otra ventaja de hacer deporte al aire
libre es que pueden hacerse nuevos amigos, por ejemplo en un club
de atletismo o ciclismo.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO CINCO PONER DE MI PARTE
AL COMER
Tengo la esperanza de que, si evito ciertos
alimentos que agravan mi psoriasis y
aumento mi consumo de otras clases de
alimentos, la enfermedad pudiera curarse.
SEPA LO QUE LE CONVIENE EVITAR Por muy bien o mal que
coma usted, la alimentación ni causa ni cura la psoriasis. Sin embargo,
algunos alimentos pueden agravarla, como explica la Dra. Francesca
Fusco, profesora asociada de dermatología. El consumo de alcohol y
tabaco también puede dificultar el tratamiento de la psoriasis, añade
el Dr. Charles Crutchfield III, profesor adjunto de dermatología.
COMA CON CONOCIMIENTO DE CAUSA Aunque ninguna
dieta puede curar la psoriasis, una alimentación equilibrada ayuda a
estar sano. Por supuesto, consulte con su médico antes de introducir
cambios importantes en su alimentación.
ESTRATEGIAS PERSONALES
SUSTITUTOS
SALUDABLES
Pequeños cambios en la alimentación pueden
suponer una gran diferencia en la salud general.
Dé el primer paso: la próxima vez que le apetezca
una galleta, ¿por qué no tomar en su lugar una
deliciosa manzana o un jugoso racimo de uvas?
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO SEIS
MI RED
DE APOYO
Hace tiempo que sé que
tengo algo en la piel, y ahora
mi médico ha confirmado el
diagnóstico de psoriasis.
No sé exactamente cómo
contárselo a mis amigos
sin que se preocupen
exageradamente por mi
salud. Tampoco sé cómo
hablar con ellos de mi
enfermedad. Puede que no
lo entiendan, y tal vez se
sientan incómodos o teman
hablar abiertamente de ello.
CAPÍTULO SEIS MI RED DE APOYO
YO DECIDO CÓMO HABLAR DE ELLO
PREPÁRESE ANTES DE HABLAR DEL TEMA La Dra. Shelley
Diamond, una psicóloga que ha dirigido grupos de apoyo para personas
con psoriasis, recomienda informarse a fondo sobre la enfermedad
antes de comentarla con amigos y familiares. Quienes le rodean
tendrán muchas preguntas sobre la psoriasis, y usted debe mostrarse
bien informado y tranquilizarlos para crear un ambiente calmado.
Consulte material informativo sobre la enfermedad, como por ejemplo
folletos. Pregunte a su médico por fuentes de información fiables.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
A veces tengo la sensación de que mi familia preferiría que
« me cubra » cuando salgo a la calle, pero yo me siento
cómodo con pantalones cortos o prendas de manga corta.
¿Qué debería decirles?
Recuérdeles que la psoriasis no es contagiosa y explíqueles
en qué consiste la enfermedad.
COMPARTA EN CONFIANZA CON UN FAMILIAR EN ESPECIAL La Dra. Diamond explica que tal vez haya algunos miembros de su familia
que se sientan incómodos al hablar con usted sobre su psoriasis. Sin
embargo, es importante que comparta sus sentimientos con alguien
de la familia. Puesto que se sabe que la psoriasis tiene un componente
genético, averigüe si algún familiar la padece. Si es así, póngase en
contacto con él o ella y comparta perspectivas e ideas sobre el modo
de abordarla. Tenga claro que su familia nunca dejará
de quererle por el hecho de tener psoriasis.
DEJAR DE ESCONDERSE
29
CAPÍTULO SEIS MI RED DE APOYO
DEFINIR MI PROPIA IMAGEN
Cuando hacemos fotografías familiares,
mi madre nos coloca estratégicamente a
los hermanos y primos para esconder mis
placas de psoriasis. Nunca hablamos de
ello, pero noto que se siente incómoda
o avergonzada por mi enfermedad.
MIS MODELOS PERSONALES A SEGUIR Puede que en su familia
tengan una actitud sobreprotectora. Quizás incluso intenten disuadirle
de trabajar en lo que siempre ha querido o de quedar con alguien para
una cita romántica. Probablemente solo deseen protegerle y no sepan
que el mundo está lleno de personas con psoriasis que son felices y
tienen éxito a pesar de su cuadro.
La Dra. Diamond sugiere contrarrestar las preocupaciones de su familia
buscando ejemplos reales de personas con psoriasis que hayan tenido
éxito en su carrera profesional o su matrimonio.
ASESORAMIENTO EXPERTO
COMUNICACIÓN
La Dra. Diamond reconoce que las apariencias son
muy importantes para mucha gente. Si cree que otras
personas le valoran negativamente por su aspecto,
explíqueles que es doloroso sentir que la imagen
externa de uno es más importante que el conjunto
de la persona. Recuérdeles que la psoriasis es una
enfermedad inmunitaria no transmisible (y que no la
ha contraído usted por contagio ni por no cuidarse).
30
CAPÍTULO SEIS MI RED DE APOYO
LAS OPINIONES EXTERNAS AYUDAN
En todos los problemas a que me he
enfrentado en la vida siempre me he sentido
autosuficiente para encontrar soluciones
sin pedir ayuda. Sin embargo, la psoriasis
parece un reto mayor que todos los
anteriores. Hay tantas cosas que quiero
saber y tanto de lo que preocuparse…
¿Quién puede ofrecerme ayuda y apoyo
para aprender a convivir con la psoriasis?
BUSQUE GRUPOS DE AYUDA Melodie Young, enfermera
especializada en dermatología y en particular en psoriasis, sugiere
buscar un grupo de apoyo a pacientes con psoriasis cerca de usted
o visitar foros de mensajes o de conversación en Internet. Cuando
encuentre un grupo que le guste, obtenga toda la información
que pueda preguntando a los demás miembros cómo abordan
su enfermedad.
El mayor descubrimiento de todos
los tiempos es que una persona
puede cambiar su futuro con solo
cambiar su actitud. —Oprah Winfrey
31
CAPÍTULO SEIS MI RED DE APOYO
EN
CIFRAS
En todo el mundo, más de 125 millones
de personas padecen psoriasis. Si su
familia cree que la psoriasis supone
una limitación para sus oportunidades,
recuérdeles cuántas personas más
tienen la enfermedad. Eso significa
que mucha gente lleva una vida normal
a pesar de la psoriasis y que usted
puede ser una de ellas.
32
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO SIETE
EN LA
INTIMIDAD
He empezado a salir con una
chica. Sabe que tengo una
enfermedad de la piel porque
siempre voy de manga larga
aunque sea verano. Me gustaría
hablarle de mi psoriasis, pero
no sé por dónde empezar.
¿Cómo debería prepararme? CAPÍTULO SIETE EN LA INTIMIDAD
MI NUEVA PAREJA Y LA PSORIASIS
REPASE POSIBLES PREGUNTAS Antes de comentarle su enfermedad,
piense qué preguntas concretas podrían surgirle sobre su psoriasis. Es
probable que algunas de ellas sean « ¿Empeorará? » y « ¿Es contagioso? ».
SEA EXHAUSTIVO Conteste de forma breve pero detallada.
Explique que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa del sistema
inmunitario en la que la piel se renueva más deprisa de lo normal.
Señale que algunos factores desencadenantes como el estrés (u otros
que puedan existir en su caso) pueden empeorar su enfermedad.
NO PIERDA LA PERSPECTIVA Probablemente, su psoriasis le
parezca más llamativa a usted que a la otra persona, como señala el
Dr. Ted Grossbart, psicólogo de Boston y autor del manual de salud
dermatológica Skin Deep: A Mind/Body Program for Healthy Skin. Es
lo que llama « el efecto del mal corte de pelo »: una situación en la
que uno se obsesiona con un aspecto de su apariencia que los demás
apenas notan.
ESTRATEGIAS PERSONALES
DEFINIRSE
A SÍ MISMO
No deje que la psoriasis defina quién es,
qué hace ni cómo se relaciona con otros.
Las personas con psoriasis pueden llevar
una vida normal, y de hecho la llevan.
Aunque la psoriasis forma parte de usted,
no le define como persona.
34
CAPÍTULO SIETE EN LA INTIMIDAD
EL AMOR AYUDA
Me resulta difícil hablar de mi
psoriasis con mi mujer. ¿Cómo
podría abordar el tema con más
comodidad?
SEA FRANCO Y DIRECTO A menudo, explica el Dr. Grossbart, el
estrés que supone no expresar los sentimientos puede empeorar los
síntomas de la psoriasis. Haga un pacto con su pareja para compartir los
sentimientos de forma franca y sincera.
RELÁJENSE JUNTOS En algunas personas, las técnicas de relajación
como el yoga pueden reducir el estrés. El Dr. Grossbart apunta a que
esas actividades pueden disfrutarse más si se realizan en pareja.
IDENTIFIQUE LOS FACTORES DESENCADENANTES DE
TIPO EMOCIONAL A algunas personas les va bien identificar los
acontecimientos estresantes que les han provocado brotes. Recordar las
situaciones desencadenantes permite aprender a abordarlas de modo
más constructivo.
ASESORAMIENTO EXPERTO
EL MOMENTO
OPORTUNO
La comunicación es clave. « Los brotes pueden ser
dolorosos o incómodos — dice el Dr. Grossbart —.
Puede ser preferible evitar los contactos más
íntimos hasta que se pase el brote ». Hable con su
pareja para ayudarle a entender su enfermedad.
35
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO OCHO
CONFIANZA
EN LA CALLE
Muchas veces me doy cuenta
de que alguien se está
preguntando si mi afección
de la piel es contagiosa. En
el supermercado, cuando le
doy el dinero a la cajera lo
toma con cierta precaución. Sé
que le gustaría preguntarme.
¿Debo decirle algo? ¿Y qué
exactamente? CAPÍTULO OCHO CONFIANZA EN LA CALLE
CUANDO UN DESCONOCIDO
SE QUEDA MIRANDO
RESPONDA RÁPIDO Si se encuentra en una situación en la que
alguien teme un posible « contagio » de la psoriasis, siempre es bueno
explicarles que la enfermedad no es transmisible. Así lo afirma la Dra.
Vickie Dowling, una psicóloga que tiene psoriasis. Tenga en cuenta que
la creencia de que la psoriasis es contagiosa se debe a la ignorancia,
no a la mala intención.
SEA BREVE Tenga preparada una frase de 10 segundos que exprese
lo que desea decir. Esto le hará sentirse más cómodo y seguro de sí
mismo en este tipo de situaciones. La Dra. Dowling recomienda decir
algo así como: « Tengo psoriasis: no es contagioso. Simplemente, mi
piel se renueva mucho más deprisa de lo normal ».
MARQUE LOS LÍMITES En situaciones en las que no desee hablar,
defienda con firmeza su derecho a la intimidad: es algo perfectamente
legítimo. Pero recuerde que ocultar su psoriasis puede hacerle
sentirse aislado.
CONSEJO
RÁPIDO
Rodéese de objetos que le hagan sentirse bien,
como flores frescas o fotografías de su familia o
sus amigos. Esto alegrará su entorno y supondrá
un foco de atención para los compañeros de
trabajo cuando vayan a hablar con usted.
37
CAPÍTULO OCHO CONFIANZA EN LA CALLE
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Cómo tratar a quien hace comentarios crueles de
forma intencionada?
Si alguien realiza un comentario por maldad y no por curiosidad, considere
que le está haciendo un favor: así sabrá que debe apartarlo de su vida, lo
que le dejará más tiempo para dedicarlo a las personas agradables.
EL LENGUAJE INFANTIL
Un día, mi sobrina me pidió que fuera a
su escuela para hablar sobre mi profesión.
En el pasillo, una niña exclamó: « ¿Qué le ha
pasado a tu piel? ». Era una pregunta inocente,
pero ¿cuál es la respuesta adecuada?
NO COMPLIQUE LAS COSAS El Dr. Richard Fried, dermatólogo
y psicólogo de Yardley (Pensilvania, EE. UU.), señala que los niños
no necesitan una explicación profunda sobre las células del sistema
inmunitario ni los compuestos químicos implicados en la psoriasis.
MUÉSTRESE FELIZ El Dr. Fried sugiere: « Dígale al niño que su piel
es superfeliz, que es algo que no se contagia y que nadie se lo contagió
a usted. Explíquele que, en la mayoría de las personas, las células de
la piel tardan 30 días en desprenderse, pero que sus células son tan
felices que saltan afuera en solo un par de días ».
COSAS DE NIÑOS « Los niños tienen un radar para cualquier
imperfección de la piel. Les llama muchísimo la atención y no dudan en
comentarlo », dice el Dr. Richard Fried, dermatólogo y psicólogo. Los niños
también preguntan por lunares, verrugas o cualquier otro aspecto llamativo
DEJAR DE ESCONDERSE
38
CAPÍTULO OCHO CONFIANZA EN LA CALLE
de la piel, y la psoriasis es sólo uno más. Tenga siempre muy claro que la
psoriasis no limita su capacidad de ser un padre o profesor excelente.
EN LA MULTITUD
Cuando estoy en las gradas viendo un partido,
miro a mi alrededor y pienso que me gustaría
sentirme tan libre de preocupaciones como
parecen sentirse todos los demás.
TOME NOTA La próxima vez que vaya a un espectáculo, apunte
cuántas veces observa comportamientos desagradables de extraños,
como miradas fijas o comentarios descarados. Es lo que sugiere el Dr.
Stephen Rapp, psicólogo de Winston-Salem (Carolina del Norte, EE.
UU.) que ha estudiado los efectos sociales de la psoriasis. Asegura que,
muchas veces, cuando sus pacientes lo hacen le dicen: « Pues no ocurre
tanto como pensaba que sucedía ».
SEA SU PROPIO ORIENTADOR PERSONAL El Dr. Rapp recomienda
esforzarse a fondo por sustituir las ideas negativas por otras más
ajustadas a la realidad. Recuerde que seguramente la gente se fija
menos en usted de lo que piensa.
ESTRATEGIAS PERSONALES
NUEVAS
PERSPECTIVAS
Si necesita ayuda para sentirse más cómodo en los
espacios públicos, plantéese acudir a un psicólogo,
que le ayudará a comprender que sus sentimientos
no solo dependen de los hechos sino del modo en
que usted los interpreta. En una misma situación
social, una persona con psoriasis puede sentirse
relajada y otra incómoda.
39
CAPÍTULO OCHO CONFIANZA EN LA CALLE
EN
CIFRAS
Si habla a menudo de la psoriasis con
extraños, no es usted el único. Según
una encuesta de la National Psoriasis
Foundation Estadounidense basada
en unas 400 entrevistas por teléfono
e Internet, el 29% de las personas con
psoriasis explican su enfermedad a
otras personas entre una y tres veces
por semana.
40
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO NUEVE
TRABAJANDO
EN ELLO
Tras negociar durante
semanas con un cliente
potencial, finalmente ha
llegado el momento de
reunirnos personalmente
para firmar el contrato.
Aunque soy una persona
extrovertida y me considero
un buen profesional, me
preocupa que mi aspecto
exterior pueda perjudicar la
relación con el nuevo cliente.
Y, como suele decirse, para
la primera impresión no hay
segundas oportunidades.
CAPÍTULO NUEVE TRABAJANDO EN ELLO
MI IMAGEN PROFESIONAL
CÉNTRESE EN EL CLIENTE « Empezar preguntando al cliente algo
relacionado con él ayuda a crear un ambiente cómodo —dice el Dr. Fred
Mael, psicólogo y experto en etiqueta laboral—. Esto hace más fácil
mencionar la psoriasis posteriormente y seguir adelante con la reunión ».
COMÉNTELO CON NATURALIDAD « Saque el tema durante la
comida o el café con el cliente en lugar de mencionarlo en presencia de
más personas », recomienda el Dr. Mitchell Marks, psicólogo y profesor
de gestión empresarial. Cuanto más natural se muestre usted, más
natural será la reacción de su interlocutor.
VAYA A MÁS « Aunque las primeras impresiones se basan en gran
medida en el aspecto externo, todo cambia cuando se empieza a
interactuar », explica el Dr. Stephen Rapp.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
La psoriasis me afecta sobre todo a las manos y las uñas.
¿Cómo puedo evitar dar la mano en un encuentro de
negocios sin que resulte raro?
La situación es la misma que si se hubiera hecho un corte en la mano.
Cuando su interlocutor extienda la mano para estrechársela, dígale:
« Lo siento, tengo una lesión en la mano ». Si se trata de un cliente al
que ve a menudo, explíquele que tiene psoriasis y que durante los
brotes prefiere no dar la mano.
DEJAR DE ESCONDERSE
42
CAPÍTULO NUEVE TRABAJANDO EN ELLO
COMUNICACIÓN CON
LOS COMPAÑEROS
Después
de uno de mis peores brotes
estaba segura de que una compañera
estaba chismorreando sobre mí.
¿Estoy siendo demasiado susceptible?
¿Debo hacer algo? ¿Qué?
CONSEJO
RÁPIDO
ACTITUD ANTIGUA Le duele mucho oír a la gente
hablar sobre su aspecto y no sabe cómo aliviar el daño.
ACTITUD NUEVA No se lo tome como algo personal.
Cuando un ser humano ve algo que piensa que puede
ser contagioso, siente recelo. Es una respuesta normal,
no es porque sea usted.
ACUDA A UNA TERCERA PERSONA « Antes de actuar, charle con un
compañero con el que tenga una buena relación —dice el Dr. Marks—.
Si está preocupado por lo que dicen los demás, hablar de ello es una
de las mejores formas de enfrentarse al estrés. Además, usted y su
colega pueden practicar juntos qué decir a los compañeros chismosos ».
EXPRÉSESE « Guardarse las cosas no ayuda —dice el Dr. Marks—.
La mejor herramienta que tiene usted es la información: cuando hable
con su compañero, explíquele su enfermedad ». Piense de antemano
cómo iniciará la conversación y prepare una lista de puntos que
desee mencionar.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO NUEVE TRABAJANDO EN ELLO
ESTRATEGIAS PERSONALES
SEA
OPTIMISTA
Y POSITIVO
Mantenga una actitud positiva al hablar de
la psoriasis. Esto hará que la gente sepa que
es usted capaz de enfrentarse a ella. Ayudará
a sus compañeros de trabajo a comprender
las consecuencias que la psoriasis tiene en
su vida pero, al mismo tiempo, a saber que
no le impide hacer su trabajo.
RESPONDA RÁPIDAMENTE A LAS PREOCUPACIONES DE
LOS DEMÁS « Pregúntese lo que necesita saber su interlocutor y dé
la respuesta más corta posible », dice el Dr. Mael. Por ejemplo: « Es solo
una enfermedad de la piel que se llama psoriasis. No es contagiosa y
estoy en tratamiento. No me ha impedido tener éxito en otros puestos
y tampoco afectará a mi rendimiento en esta empresa ».
CÉNTRESE EN LO RELEVANTE « No lo mencione si no es visible
—afirma el Dr. Rapp—. Sería como decir en una entrevista de trabajo
que tiene usted hipertensión o sufre migrañas: es algo que está de más ».
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO NUEVE TRABAJANDO EN ELLO
SENTIRSE CÓMODO EN EL TRABAJO
La
semana pasada tuve mucho estrés por
un proyecto urgente. Por la mañana, en
la oficina, todos se ponían enseguida a
la tarea, pero yo tardaba más en empezar
porque estaba más pendiente del dolor
causado por el brote que de mi trabajo.
TÓMESE UN RESPIRO Cuando el dolor sea muy intenso, no se exija
demasiado. Haga una lista de los asuntos imprescindibles, encárguese
de ellos y tómese un descanso.
TENGA TODO A SU ALCANCE Acerque los objetos que más utilice,
como por ejemplo la grapadora, los bolígrafos o el teléfono. Al tener
que estirar menos el brazo se reducirán los roces y las molestias.
45
CAPÍTULO NUEVE TRABAJANDO EN ELLO
4
EN
CIFRAS
Es el número de preguntas que debe tener
en mente, listas para preguntar por la vida
de su interlocutor. Esto permite alejar de
usted el centro de la atención. Algunas
preguntas divertidas o sorprendentes
podrían ser: « ¿Dónde crees que es más
amable la gente? » o « ¿Cuál es tu canción
favorita, y por qué? ».
46
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO DIEZ
VIAJAR
CON ESTILO
PREPARATIVOS ANTES DE SALIR
Dentro de unas semanas
tengo que asistir a una
convención anual y dar una
charla. La presentación ya
supone suficiente estrés por
sí sola, pero si encima tengo
un brote la cosa empeora.
¿Qué puedo hacer para
preparar mi viaje y hacer
que todo vaya mejor?
CAPÍTULO DIEZ VIAJAR CON ESTILO
TRANSPORTE AÉREO
Tengo que viajar en avión próximamente y
temo que no me dejen llevar en cabina los
medicamentos para la psoriasis, o que se
pierdan si los checo en la maleta.
SIGA LAS NORMAS En muchos países está permitido llevar consigo
medicamentos —con y sin receta— si se transportan en una bolsa de
plástico transparente con autocierre que no supere 1 litro de capacidad.
Consulte en los organismos oficiales las normas de seguridad para su
destino concreto.
TENGA A MANO SU RECETA Antes del viaje, póngase en contacto
con la embajada, legación o consulado del país de destino para
asegurarse de que el medicamento es legal en su territorio. Por si
resultase necesario en los controles de seguridad o perdiera sus
ESTRATEGIAS PERSONALES
VIAJES
AL EXTRANJERO
Pregunte en el consulado del país de destino
las normas de seguridad que se aplican a
los medica­mentos. También es buena idea
llevar consigo una carta de su médico con
información sobre su tratamiento por si
necesita más medicinas durante el viaje.
Asegúrese de que figuren las dosis de
cada medicamento y sus posibles nombres
alternativos en otros países.
48
CAPÍTULO DIEZ VIAJAR CON ESTILO
medicamentos, lleve consigo una carta de su médico explicando
el nombre del medicamento y la dosis utilizada y certificando que el
medicamento es para su uso personal. En algunos países solo se permite
transportar la cantidad de medicamentos estrictamente necesaria. Tenga
en cuenta las condiciones de conservación del medicamento, por
ejemplo si necesita estar refrigerado. En ese caso tal vez necesite una
nevera portátil con bolsas o bloques de frío. También es importante
que todos los medicamentos estén en su envase original.
CONSEJO
RÁPIDO
Como los traumatismos o lesiones en la piel pueden
desencadenar un brote de psoriasis o empeorar la
enfermedad, lleve guantes cuando realice actividades
físicas que involucren las manos, como el tenis, el
ciclismo o el levantamiento de pesas. Un protector
de algodón en el interior de los guantes puede servir
como barrera adicional para evitar daños y roces.
MOMENTOS RELAJANTES
Aunque disfrutar de una sesión de spa me
parece una idea excelente, tengo miedo
de que pueda agravar mi psoriasis ¿Qué
necesito saber al respecto?
SEPA ELEGIR Algunos spas ofrecen tratamientos de exfoliación con
sales, pero en ocasiones pueden resultar demasiado ásperos, como
explica la Dra. Amy Wechsler, dermatóloga y psiquiatra. Si resultan
dolorosos, podrían empeorar su psoriasis. Pida que utilicen productos
no perfumados o hipoalergénicos.
DEJAR DE ESCONDERSE
49
CAPÍTULO DIEZ VIAJAR CON ESTILO
CUIDADO AL METERSE A LA PISCINA Las piscinas o jacuzzis
pueden ayudar a ablandar y eliminar las costras o escamas. Sin
embargo, los productos químicos de la piscina pueden deshidratar
la piel e irritarla. Además, el agua caliente puede aumentar la
comezón e irritación. Báñese lo antes posible después de nadar
utilizando jabón y champú.
DESCANSO SOLEADO
Mi familia está pensando en hacer una
escapada a la playa. Me gustaría disfrutar
de los días de descanso y evitar los brotes.
¿Qué debo saber antes de emprender viaje?
DISFRUTE DEL SOL Si se hace adecuadamente, tomar el sol es
bueno para la psoriasis. Sin embargo, el exceso puede ser peligroso,
por lo que hay que ser prudente: utilice una crema de protección
solar con factor alto y limite la exposición de la piel usando gafas de
sol y ropa adecuada. « La radiación UVA y UVB es excelente para la
psoriasis », dice la Dra. Wechsler. Pregunte a su médico cuánto tiempo
le conviene tomar el sol.
BUSQUE LA SOMBRA Si es usted propenso a presentar psoriasis
en cuero cabelludo, la presión de una gorra o sombrero puede irritar
la piel y provocar un brote, según advierte la Dra. Wechsler. Es mejor
utilizar una sombrilla.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO DIEZ VIAJAR CON ESTILO
EN
CIFRAS
De 10 de la mañana a 2 de la tarde no
debe tomarse el sol sin protección. Utilice
un producto con factor de protección
solar de 30 o más y aplíquelo de nuevo
cada 2 horas. Recuerde que algunos
tratamientos contra la psoriasis pueden
aumentar la sensibilidad de la piel al sol.
51
DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO ONCE
ESPEJITO,
ESPEJITO
Al abrir el armario para
buscar algo que ponerme,
todo parece del siglo
pasado. Necesito ropa que
no me irrite la piel ni agudice
mi psoriasis pero que al
mismo tiempo me permita
vestir a la moda. Es hora
de ir de compras. Mientras
estoy mirando prendas, una
vendedora se acerca y me
pregunta qué tipo de tejido
estoy buscando.
CAPÍTULO ONCE ESPEJITO, ESPEJITO
ELEGANTE Y A LA MODA
ELIJA TEJIDOS SUAVES « La ropa de algodón suave no irrita ni
roza la piel »,—señala la Dra. Abby S. Van Voorhees, profesora de
dermatología y directora de un centro de tratamiento de psoriasis
y fototerapia. Los tejidos que « rascan », como la lana y algunos
materiales sintéticos, tienen nudos que pueden irritar las placas.
DELE UN RESPIRO A SU PIEL La Dra. Van Voorhees recuerda que
el sudor puede agravar los síntomas de la psoriasis, por lo que los
tejidos deben ser transpirables para que el líquido pueda evaporarse.
Busque tejidos transpirables modernos que sean suaves, absorban la
humedad y resulten fáciles de lavar.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Qué ropa es la mejor para disimular las placas?
Son preferibles los tejidos estampados, a rayas, o con dibujos como
espiguilla o pata de gallo. Evite los colores lisos oscuros, en los que
las escamas destacan más. Es lo que aconseja Alice Speight, directora
de una academia de estética.
CORTAR Y PEINAR
Decidí que quería darme un capricho y he
pedido cita en la peluquería para cortarme
el pelo y hacerme la manicura y la pedicura.
Quiero un peinado nuevo e informal, pero
no sé exactamente cuál. ¿Qué debo decirle
a la peluquera?
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO ONCE ESPEJITO, ESPEJITO
¿LARGO O CORTO? Aunque la psoriasis no debe dictar la longitud
del cabello, el Dr. Steven R. Feldman, profesor de dermatología,
anatomía patológica y salud pública, señala que un pelo más corto
puede facilitar la aplicación de medicamentos tópicos en el cuero
cabelludo. « El uso de tratamientos tópicos para el cuero cabelludo
requiere apartar los mechones para aplicar el producto, algo que puede
ser más fácil si se lleva el pelo corto ».
CAMBIE LA FORMA DE PEINARSE Para reducir la caída de
escamas sobre la ropa y evitar la irritación de la piel, no ejerza presión
sobre el cuero cabelludo al peinarse. Utilice un cepillo de cerdas suaves
en lugar de un peine. Empiece a peinarse a unos dos o tres centímetros
de distancia del cuero cabelludo. Coméntelo también a su peluquero,
que agradecerá este consejo para darle un mejor servicio a usted y
quizás también a otras personas con psoriasis.
VAYA CON CALMA « Si la piel sufre agresiones es posible que
aparezca psoriasis en nuevas zonas », advierte el Dr. Feldman.
ESTRATEGIAS PERSONALES
CHAMPÚS
Existen champús sin receta pensados para
personas con psoriasis, por ejemplo los
que contienen alquitrán o ácido salicílico.
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CAPÍTULO ONCE ESPEJITO, ESPEJITO
BUSQUE PRODUCTOS CON INGREDIENTES MINERALES Los nuevos maquillajes en polvo con ingredientes minerales resultan
ligeros para la piel, tienen un buen efecto de cobertura y se aplican
con pinceles grandes, que son mejores para la piel, como explica
Alice Speight, directora de una academia de estética. « Para una
ocasión especial también puede plantearse la posibilidad de acudir
a un profesional para un maquillaje con aerógrafo, que es duradero
y queda muy bien en las fotografías ».
EL MAQUILLAJE
Este fin de semana tengo una boda y acabo
de tener un brote en un brazo. Todavía tengo
zonas descamadas muy visibles. Quiero tener
el mejor aspecto posible: ¿qué maquillaje
podría ayudarme?
ELIJA PRODUCTOS PARA PIELES SENSIBLES La Dra. Van
Voorhees explica que « los productos para pieles sensibles suelen
ser menos agresivos ». También puede probar un maquillaje diseñado
especialmente para cubrir defectos. Pida consejo a su médico en
relación con los productos aplicados sobre la piel.
ESTRATEGIAS PERSONALES
DISPENSADORES
Para no tener que introducir los dedos en los
recipientes de maquillaje, busque productos
con dispensadores por bombeo. Si no dispone
de dispensador, puede aplicarse el maquillaje
con esponjas cosméticas en lugar de hacerlo
con el dedo.
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CAPÍTULO ONCE ESPEJITO, ESPEJITO
EN
CIFRAS
Son las horas que deben pasar después de
una prueba de sensibilidad para comprobar
si es usted sensible a un producto para la
piel. Si no sabe si es sensible a un producto,
efectúe una prueba en una zona de piel
pequeña: aplique un poco de producto
sobre la cara interior del brazo o detrás de
la oreja y compruebe a las 24 horas si la
zona está enrojecida o irritada.
DEJAR DE ESCONDERSE
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DE JA R DE E SCO N DER SE
CAPÍTULO DOCE
SENTIRME
BIEN EN
MI PIEL
Desde mi primer brote de
psoriasis, mi personalidad
empezó a cambiar. Antes era
extremadamente sociable y
extrovertida. Ahora, a veces
me encierro en mí misma.
¿Qué hacer para evitar que
la enfermedad pueda más
que yo?
CAPÍTULO DOCE SENTIRME BIEN EN MI PIEL
MENTALIZARSE
NO COMPARE La Dra. Julie Nelligan, que trabaja en un centro
de psoriasis y artritis psoriásica, explica que al compararse con
personas que no padecen psoriasis es fácil sentir que le han tocado
las peores cartas. « Pero, independientemente de cómo le miren
las otras personas, también ellas tienen sus propias inseguridades,
aunque no sean visibles ».
TRÁTESE BIEN Vivimos en una cultura acelerada, y a menudo
tenemos tantas cosas que hacer que se nos olvida cuidarnos.
No comemos bien, no nos permitimos un capricho, y nos cuesta
tomarnos un respiro para relajarnos y hacer lo que nos gusta, dice
la Dra. Nelligan. Pero cuidarse sirve también para recordar que uno
se lo merece. Así que vaya de compras, dé un paseo durante la hora
de la comida, lea un buen libro o disfrute de sus aficiones.
ESTRATEGIAS PERSONALES
PENSAMIENTO
POSITIVO
Quizá su voz interior insista en hacerle sentirse
mal o poco atractivo o exagere la importancia de
la imagen que los demás tienen de usted. Cambie
la letra de esa voz interior repasando una lista de
sus cualidades y de todas las personas que le
quieren y aprecian.
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CAPÍTULO DOCE SENTIRME BIEN EN MI PIEL
CONTRA EL ESTRÉS
Desde que me diagnosticaron psoriasis estoy
tan estresada, o tan triste, que me paso todo
el día tirada en el sofá. Necesito ayuda, pero
¿por dónde empezar?
PRUEBE LA AUTOAYUDA Aunque no se ha demostrado
definitivamente que el ejercicio físico ayude a aliviar la psoriasis,
muchas personas afectadas consideran que su psoriasis empeora
con el estrés. Hacer ejercicio puede reducir el estrés y así mejorar
la psoriasis. La Dra. Nelligan recomienda ejercicios de relajación
como la respiración profunda, la relajación muscular progresiva o el
yoga. Realizar actividades divertidas y comer más sano también puede
ayudar a sentirse mejor, aunque es más fácil decirlo que hacerlo.
BUSQUE A UN PROFESIONAL Hable con su médico sobre el mejor
modo de abordar el estrés. Si se siente deprimido y eso afecta a su
vida, recurra a un profesional de la salud mental.
CONSEJO
RÁPIDO
Lleve un diario en el que se centre en lo positivo.
Elabore listas de momentos, cosas y personas
que agradece tener en su vida.
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO DOCE SENTIRME BIEN EN MI PIEL
EL LADO POSITIVO
Antes sentía que tenía más control de mi
vida. Desde que tengo psoriasis siempre
estoy preocupado. Por ejemplo, cuando
me apetece ir a la playa se me quitan las
ganas al pensar que todo el mundo se
fijará en mi piel ¿Qué puedo hacer para
romper esa tendencia?
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Cómo puedo ser más positivo en relación con mi psoriasis?
Si piensa en situaciones difíciles que haya vivido, recordará que
las ha superado todas. Céntrese en sus éxitos pasados para
ayudarle a seguir adelante.
REDUZCA EL ESTRÉS MIRANDO HACIA DELANTE Una actitud
mental positiva supone un amortiguador frente al estrés, que puede
desencadenar un brote de psoriasis. « En lugar de pensar en lo terrible
que es un problema, busque soluciones y mire siempre hacia el futuro
—dice la Dra. Nelligan—. Una perspectiva optimista también puede
ayudarle a hacer amistades y conservarlas, porque todos tendemos
a sentirnos más atraídos por las personas positivas ».
DEJAR DE ESCONDERSE
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CAPÍTULO DOCE SENTIRME BIEN EN MI PIEL
No
creas lo que te dicen tus
ojos. Únicamente muestran
limitación. Mira con tu
entendimiento, descubre lo
que ya sabes, y encontrarás
la forma de volar.
—Richard Bach
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REFERENCIAS
1. National Psoriasis Foundation: an overview of
psoriasis and psoriatic arthritis. Disponible en:
http://www.psoriasis.org/document.doc?id=215
[Fecha de acceso: 20 de agosto de 2013].
2. National Psoriasis Foundation: Statistics. Disponible
en: http://www.psoriasis.org/learn_statistics
[Fecha de acceso: 20 Agosto 2013].
3. International Psoriasis Council. Diciembre 2009.
Vol. 5. No 3.
DEJAR DE ESCONDERSE
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