¿Qué opinan nuestras familias sobre el equilibrio y la - T-oigo

¿Qué opinan nuestras familias
sobre el equilibrio y la perdida auditiva?
Por Alicia Martinez-Peñalver y Dale Sindell, Directora de t-oigo
Abriendo un nuevo debate entre las familias de t-oigo.com, esperamos explorar
la idea del equilibrio para las personas con pérdida de audición, sobretodo en
los niños.
Como complemento a los rigorosos estudios académicos y científicos que
publicamos previamente en una bibliografía en t-oigo.com, y tras un evento
organizado por t-oigo en una Escuela de Circo, donde vimos a los niños con
implantes cocleares y audífonos en un circuito organizado por profesionales que
ponían su equilibrio a prueba, queríamos tomar el pulso de nuestra comunidad,
preguntando a las familias por sus actitudes en una mini-encuesta.
¿Creen que sus hijos tienen buen equilibrio, o mas bien piensan que lo
tienen peor a causa de sus perdidas auditivas? ¿Creen los padres que
sobreprotegen a sus hijos por sus perdidas de audición, que les limita
en sus actividades deportivas por preocuparse por sus audífonos e
implantes? ¿Qué actividades hacen para mejorar sus destrezas
físicas?
Aunque cada niño es un mundo, y habrá niños con mejor equilibrio que otros,
los estudios en nuestra bibliografía nos revelan que el equilibrio no es
necesariamente vinculado de forma negativo con la perdida auditiva.
Hay pocos estudios específicos sobre el equilibrio y los niños
implantados: En un meta-análisis realizado en los EEUU de todo lo que se ha
publicado sobre el tema de niños sordos y el equilibrio hasta 2011, solo 17
investigaciones de casi los 12.000 estudiados en bases de datos académicos en
EEUU trataban este tema. Concretamente, en un estudio de 40 niños sordos
con implantes cocleares se encontró que una minoría, solo el 30% tenían
problemas de equilibrio. Otros estudios indican que en muchos casos, el
equilibrio se mejora con la práctica y existen terapias para hacerlo.
Nuestra mini-encuesta
Con este tanteo a nuestras familias en una mini-encuesta abierta al público a
través de Survey Monkey en la red (Abril-Mayo 2014), y con una respuesta de
32 personas, intentamos hacer algunas valoraciones de interés y abrir la puerta
a futuros comentarios.
A través de estos resultados, tenemos el testimonio tanto de los padres de 29
niños (entre 5-10 años) con audífonos e implantes cocleares así como de 3
adultos que nos cuentan su propia experiencia.
¿Peor audición = peor equilibrio?
A priori mucha gente puede pensar que hay una relación directa entre la
pérdida de audición y el equilibrio en las personas. Sin embargo, hay tres
factores principales que juntos conducen al buen equilibrio,
¿Cómo se mantiene el equilibrio?
“Básicamente, el cuerpo confía en tres sistemas separados, cada uno
envía impulsos nerviosos al cerebro:
En el cuello, el torso, las articulaciones de las piernas y los pies
hay sensores de presión que envían información al cerebro acerca de
dónde está el cuerpo en relación con el mundo (también conocido como
propiocepción). Los mensajes se envían cuando hacemos cosas como
girar la cabeza, movernos y caminar sobre superficies diferentes.
En el frente del oído interno, o laberinto, está la cóclea, que está
involucrada en la audición; en la parte trasera están los canales
semicirculares, que afectan el equilibrio. Conectados a ellos está el
vestíbulo (con órganos sensoriales conocidos como utrículo y sáculo),
que afectan al equilibrio y la estabilidad. Cuando giramos la cabeza
rápidamente, el líquido de los canales semicirculares mueve los
pequeños vellos que recubren la cóclea y envían un mensaje (a través
del nervio vestibulococlear) al cerebro acerca del movimiento. En menos
de un segundo, el cerebro envía mensajes a los músculos necesarios
para mantener el equilibrio y ayuda a los ojos a mantenerse enfocados.
En los ojos, las terminaciones nerviosas de la retina (en la parte
posterior del ojo) tienen células sensibles a la luz llamadas conos y
bastones. Cuando miramos algo, la luz llega a la retina y los bastones y
los conos envían señales eléctricas al cerebro a través del nervio óptico.
El cerebro usa estas señales para interpretar lo que estamos viendo y
para crear imágenes visuales. Cada ojo recibe imágenes apenas
diferentes de (e información acerca de) el mismo objeto, que ayuda con
la percepción de la profundidad (a qué distancia está un objeto) y es
vital para mantener el equilibrio.
Si alguno de estos sistemas no está funcionando bien, puede afectar el
equilibrio.”
(“Trastornos del equilibrio” Robert C. O'Reilly, MD, 2012
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/balance_disorders_esp.
html, 5 páginas, Este artículo habla de sintomas, trastornos,
evaluaciones, y tratamientos para disfunción de equilibrio.
Las personas objetas de esta mini-encuesta fueron igualmente usuarias de
audífonos e implantes con perdidas severas y profundas, y en menor grado,
perdidas moderadas. Igualmente fueron repartidas entre niños y niñas. Se
atribuyen las causas de las sorderas a causas diferentes incluyendo muchos
casos que desconocen la causa de su perdida auditiva. Solo una persona de los
que respondieron tuvo otro síndrome asociado (diparesia espástica)
¿Cómo calificarías el equilibrio?
Con todo lo que habíamos aprendido anteriormente, los resultados de nuestra
encuesta no nos sorprenden, pues ya fuimos testigos en el evento que
organizamos en el circo, en un programa específicamente enfocado en el
equilibrio y diseñado por los profesionales de Carampa, que los niños con
implantes cocleares y audífonos, incluso los muy pequeños, que no tenían otros
síndromes asociados, fueron capaces de balancear sobre una bola gigante,
sobre un cable elevado, sobre un rulo y de hacer saltos en un mini-trampolín.
Se aprecia en el gráfico de las respuestas, donde nos cuentan su percepción del
equilibrio en una escala del uno (muy mala) al diez (excelente), que las
percepciones están en las puntuaciones medias-altas, (descartando la respuesta
“muy mala” de la persona con otro síndrome asociado.) De hecho, 8 personas
o un 25% de las respuestas fueron de Excelente.
Entonces analizamos subjetivamente los comentarios de nuestros encuestados
que corroboran esta impresión, que el equilibrio y la perdida de audición no
tienen una relación directa en la mayoría de los casos. Y que tal vez podemos
pensar que la principal relación la encontramos en la actitud o nivel físico de
cada persona. Los que son de naturaleza más activa no presentan problemas
de equilibrio, sino todo lo contrario, podemos pensar que se comporten como
cualquier niño de su edad.
“Realiza las mismas actividades que cualquier niña de su edad”
“Hace lo mismo que sus compañeros”
“Siempre tuvo buen equilibrio y no sabría indicar si la mejoría es debida a la
práctica o a la audición”
“Él es más bien sedentario, le cuesta salir de casa, de su ordenador… Hay que
andar obligándole para realizar cualquier actividad.”
“A los tres años empezó ballet y lo dejó por ser según ella todo muy lento. (Es
muy activa) Y empezó gimnasia artística hasta los cinco años. Con seis años
empezó patinaje sobre hielo, es el deporte que hace actualmente.”
“Nunca se le vio con problemas, tiene facilidad para todo tipo de deportes con
tres años empezó con la bicicleta sin ruedas pequeñas y a patinar con patines
en línea. Nunca tiene miedo a nada, para ella nada es imposible y lo aprende
sola.”
“Hay un parque en nuestro barrió que tiene un columpio que da vueltas, Mara
puede estar dando vueltas a toda velocidad mucho tiempo, la gente alucina, los
niños grandes le piden montar con ella y que les enseñé y lo bueno que cuando
baja del columpio no está ni mareada.”
Peor equilibrio. ¿Causas?
Según los estudios científicos, el tipo de pérdida auditiva y su causa puede
estar relacionado con el equilibrio, pero no todas las pérdidas auditivas implican
un trastorno de equilibrio.
Según nuestra mini-encuesta, hemos buscado comentarios sobre la percepción
del equilibrio entre aquellos que además de usar implantes o audífonos, usan
gafas o tienen discapacidad visual. Y aunque insistimos que nuestra encuesta
representa una toma del pulso de nuestra comunidad, sí podemos ver que
entre los encuestados, se revelan frecuentemente pero no siempre una peor
percepción del equilibrio entre aquellos que tienen un trastorno de
visión.
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El 45% de los que han respondido a nuestra encuesta llevan gafas y de
ellos el 42% han valorado su equilibrio en un 7 o superior.
En el 54% que han afirmado NO llevar gafas, el número de respuestas
que superan el 7 es del 70%.
Podemos pensar entonces que la combinación de deficiencia visual mas la de
deficiencia auditiva es lo que mas conduje a las percepciones de nuestros
encuestados.
Sin embargo no hay una evidencia conclusiva en estos comentarios, sobre la
perdida y las gafas, ya que hay ejemplos de respuestas como estas:
-un Niño de 8 años, con miopía y una perdida profunda congénita, implantado,
juega al futbol; sus padres puntúan su equilibrio en un 9
-un Niño de 10 años implantado, con gafas, perdida auditiva a causa de un
citomegalovirus congénito, practica el atletismo, esquí, y natación; sus padres
le apuntan un 9.
-una Niña de 7 años implantada con 3 años, usa gafas, Sus padres, ambos
sordos, le puntúan un 5 en su equilibrio. No es practicante habitual de deportes,
“Solo lo que hace en el colé en la clase de deporte.”
Sobreprotección y equilibrio
Un debate que se ha iniciado a raíz de esta encuesta es si sobreprotegemos a
los niños con perdida de audición, y más aún a los que llevan implantes
cocleares. Un motivo de ser cauteloso es el importe elevadísimo de los
procesadores y los audífonos y la complicación para sustituirlos si se dañan
durante la práctica del deporte. Pero no se ha revelado una clara indicación de
sobreprotección una vez que as familias se acostumbren a los aparatos y los
niños aprendan a valorarlo y cuidarlos.
En general los padres que han colaborado con sus respuestas son muy
conscientes de la necesidad de no poner límites a sus hijos. Mientras al
principio puede que sean mas cautelosos, con el tiempo dejan a sus hijos
participar en los deportes que les gusten. Y son precisamente los propios niños
los que marcan sus límites…
“Yo creo que no le limito en sus actividades.”
“Es posible que en ocasiones la sobreproteja, pero creo que cada vez menos ya
que ella quiere hacer lo mismo que los demás.”
“Quizá se le sobreprotegió al principio porque todo era bastante desconocido.
Después de 10 años utilizando audífonos todos nos hemos acostumbrado a la
situación y está bastante normalizada. Únicamente se tiene especial cuidado
con las actividades relacionadas con el agua.”
“Hace lo mismo que sus compañeros.”
“No la protegemos, solo le explicamos que debe vigilar sus "aparatos"
(implantes) que si caen al suelo se los vuelva a poner.”
“Nunca le he limitado en nada y menos en los deportes porque son su pasión.”
“No, no le limitamos en absoluto.”
“Sí la sobreprotejo, me da miedo que se caiga y se haga daño. Tiene pérdidas
constantes de equilibrio. Ahora mismo el único deporte que hace es no parar en
todo el día de un lado para otro.” (bebe de 17 meses, con perdida profunda y
audífonos, no se sabe la causa de su perdida auditiva, no tiene discapacidad
visual ni otro síndrome.)
“Un poco, sí, aunque suelo quitarle los implantes cuando tiene fiestas de
cumples en parques de bolas o similares para dejarle jugar sin problemas y que
no pierda los aparatos.”
“Un poco, en la relación con los demás niños siempre estamos preocupados por
que se integre bien (puntúan 6 en equilibrio, niño de 6 años con gafas y
audífonos.)
“Intentamos no limitar de ninguna manera, pero si tener sentido común a la
hora de hacer alguna actividad que pudiera perjudicar sus implantes.” (niño
implantado bilateralmente, con puntuación de Excelente, práctica al fútbol.)
“Tiene que ser una niña y probar, experimentar igual o incluso más que el resto
de niños de su edad. Como madre tengo que demostrarle que puede con todo
y debe intentarlo, tiene que ser fuerte y estar preparara da a todo y si la
tenemos en una burbuja luego será peor porque vendrán tiempos peores y a
estar preparada para todo. Y demostrar a todo el mundo que es sorda pero no
por eso es menos que los demás a lo mejor es más.” (niña implantada
bilateralmente a causa de genética La Conexina26.)
“No lo sobreprotejo en nada. Practica gimnasia rítmica, martes y jueves.” (niña
con audífonos, perdida neurosensorial de nacimiento, le puntúan un 8).
“Yo sufro pensando que se le puede caer, mojar o estropear el audífono pero
no se lo trasmito a él para no limitarle. Vamos, que me tengo que aguantar, je
je.”
“Es cierto que la apuntamos a clase de judo para que mejorara su equilibrio y
pocas clases después la sacamos por miedo a que se diera golpes en la cabeza”.
El deporte en niños con aparatos
Nuestros encuestados consideran que hacer deporte es positivo, ya que no
encuentran límites en la cantidad y variedad de deportes que practican.
“Empezó ballet y lo dejó por ser según ella todo muy lento. (Es muy activa.) Y
empezó gimnasia artística hasta los cinco años. Con seis años empezó patinaje
sobre hielo”.
“Practica deportes como natación, patinaje, esquí y bádminton”
“Juega al fútbol, pádel, monta en bicicleta sin ruedines desde los 4 años.”
“Tiene nueve años, a los 5 empezó tenis, aprendió a ir en bici y a patinar.”
“Ahora baila Hip Hop.”
“Practica todos los deportes de su edad, fútbol, tenis, sky” (niño de 9 años con
implante mas audífono)
¿Mejora el equilibrio con los años?
Sin embargo, el punto interesante que se abre en este debate es si el equilibrio
de estas personas ha mejorado gracias a la práctica de algún deporte, terapia,
a la madurez o evolución natural, o debido a tener una mejor audición (vía
audífonos, implantes). Es difícil de confirmar y ni los propios encuestados
pueden contestar a ello. Lo importante es que prácticamente todos aseguran
que su equilibrio ha ido mejorando.
“Siempre tuvo buen equilibrio. Ha mejorado con los años pero no sabría indicar
si la mejoría es debida a la práctica o a la audición.”
“Está claro que a medida que el niño crece mejora todo su sistema motor y su
equilibrio pero en el caso de mi hijo exactamente igual que su hermana que no
tiene problemas de audición. Practica deportes pero NO para mejorar el
equilibrio, no lo necesita. Tenis, natación, futbol, vela...” (le puntúan un 10,
excelente, Niño de 8 años a causa de una Meningitis por neumococo a la edad
de 1 año, usa audífonos.)
“Mi hija ahora tiene cinco años. Tengo la sensación de que en sus primeros
años de vida su equilibrio era peor. Le costo bastante tiempo mantenerse
sentada cuando era bebe. Al tiempo de comenzar a caminar se caía muy muy a
menudo y nos llamaba la atención. (no tengo claro si era por mal equilibrio).
Ahora le veo como todos los demás. Un buen equilibrio. ¡¡Quizá haya
mejorado!! No practica ningún deporte para mejorar el equilibrio”. Niña de 5
años con una displasia en el oído interno. Utiliza dos audífonos. La familia le
puntúan un 6.)
“Sí, realiza natación y eso ha mejorado bastante su equilibrio. Aunque yo
pienso que también tiene que ver con su crecimiento, ya que tiene 17 años y
mide 1,90 cm, por tanto no lo tengo claro. No le gusta nada hacer senderismo
porque se siente inseguro en caminos que no sean llanos.”
¿Cuáles son las terapias que nos comentan nuestras familias de niños
con implantes y audífonos para mejorar sus destrezas físicas?
“Ha estado con terapia ocupacional, ejercicios para el equilibrio, desde los 3
años. Ahora tiene 6 años, practica basket, natación , ballet, patina y monta en
bici . Le ha costado mas que al resto de sus compañeros. Ha mejorado, pero
sigue teniendo peores aptitudes que los compañeros de su edad. Ella se
esfuerza mucho por hacer lo mismo que ellos, pero con su edad, ya empieza a
ser consciente de sus limitaciones. (niña con gafas e implantes)
“Acude a fisioterapia y terapia integración sensorial” (niño de 7 años miope y
con astigmatismo, perdida severa, usa audífonos desde hace 1 año)
“Recibe clases de psicomotricidad en el colegio. Ha ido a natación, equitación,
ha participado en una prueba de atletismo con un resultado bastante bueno.
Realiza las mismas actividades que cualquier niña de su edad.” (niña de 8 años,
audífonos, y hipoacusia neurosensorial)
“Tratamiento fisioterapia y de integración multisensorial desde los 15 meses.
Actualmente tiene 5 años y medio y su equilibrio ha mejorado mucho aunque
aún no es el adecuado.” (Su familia le dan una puntuación del 6, perdida
severa-profunda con audífonos)
“Ha estado recibiendo fisioterapia y atención temprana desde que tenia 1 año o
menos hasta los 5 años. Practica natación desde los 4 años.” (Niño con perdida
profunda, implante y gafas. La perdida auditiva a causa de citamegalovirus
congénito. puntuación de la familia a su hijo es un 7.)
Los Adultos
Solo 3 adultos participaron en nuestra mini-encuesta. Entre sus comentarios
vemos que son deportistas y las puntuaciones están en la gama media-alta.
“Hago todo tipo de deportes. Creo que lo que mas ayuda con el equilibrio es la
yoga. No creo que mi equilibrio vaya necesariamente relacionado con la
audición sino con la forma física y la concentración, y también los miedos que
tenemos. Tengo miedo de las alturas desde pequeña pero también lo tiene mi
hermana melliza y oye perfectamente. Así que no bajo escaleras muy inclinadas
sin agarrarme a algo pero no es por el equilibrio sino por el miedo a caerme.
¡Sobre todo cuando vaya con taconazos!! En los remontes de esquí me lo paso
fatal, pienso que me voy a caer, sin embargo esquío sin problemas con buen
equilibrio. De pequeña no me consideraba buen atleta porque no sabia que se
podría mejorar con la práctica y no era una cosa natural como en otros niños.
Usaba gafas desde los 3 años. Mi familia no era deportista, nos gustaba mas
leer. De adulto, descubrí que ser buen deportista era posible y muy divertido.
(Mujer de 51 años, con audífonos y gafas Se da una puntuación de un 5.)
“Hago Pilates y no pongo obstáculos a marchas, senderismo, viajes...en
definitiva vida normalizada, aunque no suelo montar en atracciones que den
vueltas. Me mareo fácilmente en actividades de vueltas, bailes con círculos,
aviones o atracciones de Parques.” (Mujer de 47 años con audífonos. Se da un
7.)
Hombre de 42 años, que usa audífonos con una perdida profunda “al parecer
viene por genética de padre que tenia hipoacusia severa profunda bilateral al
igual que yo, aunque por ruidos extremos aceleró el proceso.” Se puntúa a su
propio equilibrio en Excelente, un 10.
Recursos:
1. Ver imágenes de los niños de t-oigo en el evento Circus School, donde se
pone a prueba su equilibrio. El reportaje de Televisión Española se encuentra
en este enlace, empezando en el minuto 20:05,
http://www.rtve.es/alacarta/videos/en-lengua-de-signos/lengua-signos-2604-14/2531711/
2. Ver las preguntas de la encuesta:
1. Para esta sencilla encuesta, puedes responder sobre ti mismo/a o sobre tu
hijo/a con perdida auditiva. ¿Sobre quien vas a contestar éstas preguntas?
2. ¿La persona sobre la que vamos a hablar tiene perdida auditiva, implante
coclear y/o audífono? Indica todas las respuestas indicadas.
3. ¿Esta persona tiene alguna discapacidad visual, usa gafas?
4. ¿Esta persona tiene algún otro síndrome asociado?
5. ¿Cómo calificarías el equilibrio de esta persona en una escala de 1 a 10?
6. ¿Crees que ha mejorado su equilibrio con los años?
7. ¿Practica deportes o hace algo para mejorar el equilibrio? Comenta por
favor lo que hace y cómo ha mejorado. Si no practica deportes o no ha
mejorado el equilibrio, ¿por qué crees que no
8. Si ésta persona es un/a niño/a, ¿Crees que le sobreproteges o le limitas en
sus actividades físicas por su perdída auditiva, su implante/ audífono o algo
relacionado? ¿Me lo explicas por fa?
9. Si estamos hablando sobre ti mismo/a, crees que la percepción que tienes
de tu propio equilibrio ha influido en tu vida? ¿Me explicas por favor en que
sentido?
10.¿Qué edad tiene la persona reflejada en esta encuesta? Si está
implantado/a, hace cuanto tiempo fue su ultima implantación?
11. ¿Cúal es la causa, si lo sabes, de su sordera o pérdida de audición?
3. Leer mas en la Bibliografía: Puedes leer todo los estudios científicos y
académicos que hemos encontrado hasta ahora relacionados con el equilibrio,
publicado en esta bibliografía en t-oigo.com. :
http://www.toigo.com/did_detail.lasso?did=L22810d7e3acd6dd5