El impacto del trastorno del espectro autista en la familia
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EL IMPACTO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA FAMILIA: MI HIJO DESPUÉS DE LA CRISIS por Milagros Rodríguez Carrión DISERTACIÓN Presentada como Requisito para la Obtención del Grado de Doctora en Educación con Especialidad en Currículo, Enseñanza y Ambientes de Aprendizaje Escuela de Educación Universidad del Turabo Gurabo, Puerto Rico mayo, 2012 UNIVERSIDAD DEL TURABO CERTIFICACIÓN DE APROBACIÓN DE DISERTACIÓN La disertación de Milagros Rodríguez Carrión fue revisada y aprobada por los miembros del Comité de Disertación. El formulario de Cumplimiento de Requisitos Académicos Doctorales con las firmas de los miembros del comité se encuentra depositado en el Registrador y en el Centro de Estudios Doctorales de la Universidad del Turabo. MIEMBROS DEL COMITÉ DE DISERTACIÓN Zaida García, Ed. D, Universidad del Turabo Presidenta Comité de Disertación Rosaura Charleman, Ed. D, Universidad del Turabo Miembro del Comité de Disertación Ángel Caraballo, Ed. D, Universidad del Turabo Miembro del Comité de Disertación Edna M. Oyola, Ed.D, Universidad del Turabo Lectora Juana A. Mendoza, Ed.D, Universidad del Turabo Lectora © Copyright, 2012 Milagros Rodríguez Carrión. Derechos Reservados. IMPACTO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA FAMILIA: MI HIJO DESPUÉS DE LA CRISIS por Milagros Rodríguez Carrión Dra. Zaida García Presidenta del Comité de Disertación Resumen Esta investigación tuvo como propósito principal conocer la percepción de la familia ante un diagnóstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al niño con autismo. Además, determinar cómo se ve afectado el entorno familiar, en el aspecto emocional, afectivo, social y económico. Se seleccionaron cinco (5) familias puertorriqueñas, en cuyo seno ha sido diagnosticado un niño con autismo y a través de las voces de las madres y jefas de familia, se pudo cumplir con el propósito establecido. El estudio de caso múltiple fue la estrategia cualitativa utilizada para efectuar esta investigación. Los resultados obtenidos validan los procesos que pasan todas las madres a las que le ha sido diagnosticado un hijo con autismo. También, se pudo corroborar que las estructuras familiares son estremecidas ante el impacto del diagnóstico y que las más afectadas son las áreas sociales y económicas. Los resultados obtenidos permiten al lector conocer que los procesos que pasaron estas cinco madres puertorriqueñas se asemejan a los que pasan todas las madres a las que le ha sido diagnosticado un hijo con iv autismo. Las madres expresaron que a pesar de tener un hijo con autismo, todas concordaron que su hijo era lo más lindo que les podía suceder y que eran su razón para vivir. Estas vivencias permitieron establecer recomendaciones para la atención de las familias en donde hay un miembro con el diagnóstico de autismo y para mejorar el flujo de información a éstas. También se ofrecen unas recomendaciones para futuras investigaciones. v CURRICULUM VITAE Milagros Rodríguez Carrión Loíza, Puerto Rico [email protected] Objetivo Educación Ofrecer mis conocimientos y mi experiencia educativa a una corporación educativa o entidad universitaria. 1986 BA en Educación Especial Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. 2000 MA en Educación Especial. Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. Tesis no publicada: “Sé tú mi voz”: Foro-panel sobre el maltrato a menores con impedimentos. 2003 Certificación en Gerencia y Liderazgo Universidad del Turabo, Gurabo, Puerto Rico. 2006 al presente Candidata Doctoral en Educación (ABD) Currículo, Enseñanza y Ambientes de Aprendizaje (Educación Especial). Universidad del Turabo, Gurabo, Puerto Rico. Experiencias de Trabajo 2007 al presente Facilitadora Docente del Programa de Educación Especial Departamento de Educación, Estado Libre Asociado de Puerto Rico. 2003 al presente Coordinadora Académica Nocturna John Dewey College, Carolina 2000 al 2003 Profesora de Matemáticas John Dewey College, Carolina 1986 al 2008 Maestra de Educación Especial Departamento de Educación, Estado Libre Asociado de Puerto Rico vi Reconocimientos y Asociaciones Miembro Ad-honorem del Consejo de Educación General Proyecto ALACIMA como Maestra Recurso. Maestra de Excelencia, 2003, Departamento de Educación, Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Referencias Disponibles al ser solicitadas. vii DEDICATORIA Doy gracias al Divino Creador por haberme dado la fuerza necesaria para cumplir este compromiso de mi carrera profesional. En el plano espiritual, a mis seres de luz que se encuentran junto a mi Padre Celestial: mis padres, Pedro y Pilar. Aquí, en el espacio terrenal, a mis hijos Luis y Randy, a quienes les enseñé el valor de la perseverancia. A sus esposas, que se han encargado de que ellos sean felices. A mis nietas Daniella y Emely, que con sus ocurrencias llenan de alegría mi vida. A mi amado esposo Rafael, quien con sus cuidados y sus cafés, me ayudaron a concluir esta investigación rodeada de mucha paz y serenidad al acercarme más a Dios. A todos ellos, muchas gracias por ayudarme a alcanzar este peldaño en mi vida profesional. Porque al final de este camino terrenal pueda decir “Vida nada te debo, vida estamos en paz” (Amado Nervo) viii AGRADECIMIENTOS Dar gracias es un acto que se realiza cuando se reconoce que hay personas que nos nutren con sus enseñanzas a lo largo del camino. A mis hermanos y sobrinos, quienes se vieron privados de mi presencia en este peregrinaje. A mi tía Irma Carrión, quien siempre me apoyó desde su silencio para que llegara a la meta. A mis amigos de carrera doctoral, Awilda, Anthony y Sor Magna, porque hicieron la diferencia en mi vida. A mi conciencia externa, Karen Reyes, porque sembraste en mí la necesidad de conocer la prudencia y el amor a los demás. A ti Olga M. Disla, que me diste tu tiempo y tus consejos cuando más los necesité. No hay palabras que abriguen mi agradecimiento hacia tu persona. A mis compañeros de trabajo, porque hicieron suyo este proceso, disfrutándose cada uno de los pasos. A las valientes madres que participaron en la investigación. Fueron mi escuela en lo que a sensibilidad se refiere. Gracias por abrirme sus almas y dejar volar hacia mí todas esas experiencias que pueden hacer crecer a otras madres. A la directora del Centro de Autismo, tu nombre refleja lo que significas para los niños con autismo. A los profesores que inculcaron en mí ese deseo de aprender, muy especialmente a la Dra. Dulcinea Núñez y Dra. Rosita Puig. Finalmente, gracias a mi comité de tesis, Dra. Zaida García, Dra. Rosaura Charleman y Dr. Ángel Caraballo. Sin ustedes no hubiese sido posible llegar a la meta. ix TABLA DE CONTENIDO Página Lista de Tablas ……………………………………………………………………….. xii Lista de Figuras ……………………………………………………………………… xiii Lista de Apéndices ...………………………………………………………………..... xiv Capítulo I—Introducción…………………………………………...…………………..1 Planteamiento del Problema ......................................................................................... .. 3 Propósito de la Investigación…… ................................................................................. ...6 Justificación.. ................................................................................................................. .. 7 Preguntas de Investigación ........................................................................................... .. 8 Marco Referencial ......................................................................................................... ...9 Definición de Términos ................................................................................................ 12 Capítulo II—Revisión de Literatura………..………………………………………..14 ¿Qué es Autismo? ......................................................................................................... 14 Etiología del Espectro Autista .......................................................................... 21 Factores neurológicos ........................................................................... 25 Factores genéticos ................................................................................. 25 Factores perinatales ............................................................................... 26 Factores toxicológicos .......................................................................... 26 Hallazgos bioquímicos .......................................................................... 28 Proceso de Diagnóstico ................................................................................................. 28 Criterios para el Diagnósticos del Trastorno Autista ........................................ 32 Controversias Relacionadas al Diagnóstico del Autismo ................................. 38 x La Familia: Centro de Protección y Bienestar .............................................................. 41 Etapas ante el Nacimiento de un Niño con Impedimento ................................. 48 Registro en el Programa de Educación Especial ............................................... 54 Base Legal y Acuerdos Interagenciales ........................................................................ 55 Capítulo III—Metodología………………………….………………...………………60 Método .......................................................................................................................... 60 Naturaleza de la Investigación ...................................................................................... 62 Diseño de la Investigación ............................................................................................ 64 Participantes .................................................................................................................. 67 Procedimientos para la Recolección de los Datos ........................................................ 70 Análisis de Datos .......................................................................................................... 72 Importancia de la Investigación .................................................................................... 74 Capítulo IV—Presentación de los Hallazgos………………………..…………..…...75 Criterios para la Selección de las Participantes ............................................................ 75 Presentación de los Hallazgos ....................................................................................... 76 Proceso de Nacimiento ..................................................................................... 76 Proceso Formal del Diagnóstico ....................................................................... 84 Capítulo V—Discusión de los Hallazgos, Conclusiones y Recomendaciones….….129 Discusión de los Hallazgos ............................................................................................ 130 Conclusiones ................................................................................................................. 140 Recomendaciones ......................................................................................................... 141 Implicaciones del Estudio ............................................................................................. 144 Referencias .................................................................................................................... 147 xi Lista de Tablas Tabla 1: Comparación de clasificaciones diagnósticas CIE-10 y DSM-IV-TR .................................................................................................................. 16 xii Lista de Figuras Figura 1: Tríada de Wing (Dimensiones alteradas en el Espectro Autista) ........................................................................................................... 18 xiii Lista de Apéndices Apéndice A Protocolo de Preguntas ............................................................................. 158 Apéndice B Anuncio de Divulgación del Estudio ........................................................ 161 Apéndice C Datos Demográficos de los Participantes ................................................. 162 Apéndice D Consentimiento Informado ....................................................................... 164 Apéndice E Aprobación IRB ........................................................................................ 169 xiv Capítulo I Introducción La vida de un ser humano está inmersa en una serie de cambios que a todas luces trastocan el sendero de la vida que le toca vivir. Desde su concepción hasta que nace, este ser humano está determinado a pertenecer a un entorno familiar que se ve afectado por su llegada a este núcleo. El Artículo 16 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), relacionados a la familia, establece que “la familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del estado” (p. 3). En otras palabras, que todo el mundo tiene derecho a tener y a formar una familia. Las Naciones Unidas proclamaron el año 1994 como el Año Internacional de la Familia. Los objetivos que tuvieron fue promover la producción y difusión de conocimientos acerca de la situación de la institución familiar. La familia es la unidad fundamental que constituye la base de la sociedad. Se concibe como un sistema compuesto por elementos que se encuentran interactuando entre sí y determinan funciones específicas. Ésta tiene como finalidad que sus integrantes se desarrollen como personas, pero, simultáneamente, promueve el desarrollo integral del sistema familiar. Más aún, es un grupo dinámico, organizado, con estructura y en continuo funcionamiento de acuerdo a los roles de sus integrantes. Pérez (2008) establece que la familia constituye un principio de organización en todos los niveles: desde la organización de la materia hasta los intercambios biológicos, desde la preservación de la especie hasta la adquisición y creación de valores. Indica que no existe, en nuestros días, en el desarrollo de la humanidad, una institución más significativa que la familia, con sus respectivas variaciones y diferencias, de nación a 1 nación, de religión a religión y de una clase social a otra. Señala que la familia es una constitución universal. Existen diferentes tipos de familias que se distinguen según su constitución: hay familias grandes y pequeñas. Para algunas familias, es natural expresar los sentimientos y a otras se les dificulta. Algunas saben escuchar los problemas y preocupaciones de sus hijos y otras no. Pero ningún núcleo familiar está exento de ser afectado por las diferentes situaciones que son parte del diario vivir. Los cambios vertiginosos, por los que pasa la sociedad, inciden en la forma en cómo la familia lidia con los diferentes incidentes que le ocurren. Las herramientas, que estas familias tengan, determinarán la manera en que lidian con los cambios (Pérez, 2008). Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos (Paniagua, citado en Martínez & Bilbao, 2008). Sin embargo, Paniagua indica que por el hecho de que ser padres es algo habitual, no significa que sea fácil, y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave, todo puede resultar especialmente difícil. Cuando llega el momento del nacimiento, todo se vuelve curiosidad y afloran los miedos normales que ocupan el pensamiento de los futuros padres. La llegada de un niño con impedimento puede romper con la ilusión que tienen los padres de tener su hijo (Doyle & Doyle, 2005). Cuando los padres se dan cuenta que el proceso de desarrollo de su hijo(a) no es igual que el los demás, representa una incógnita para muchos padres. Inicia para estos, el proceso de establecer semejanzas y diferencias con otros niños. Según Doyle y Doyle, 2 (2005), cada padre nota la diferencia de su hijo y comienza a preocuparse en gradación de niveles. Algunos no se preocupan tanto y para otros, es angustioso. Estos autores indican que muchos padres son orientados a que no les presten mucha atención porque con el tiempo se les pasará. Añaden, que a otros padres se les refiere a un proceso de diagnóstico sin más explicaciones de lo que pasa y para otros, inicia una agonía por el sin fin de evaluaciones que hay que hacer. Sin embargo, argumentan que cuando llega un diagnóstico de autismo, los padres no entienden qué es esto. Es aquí que conocer sobre el autismo tiene gran relevancia para todas las personas que estén cerca de la familia. Según el Manual del Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales, en su cuarta edición revisada (DSM-IV-TR, 2000), se define el autismo de la siguiente manera: …las características esenciales del Trastorno del Espectro Autista son la presencia de un desarrollo anormal en la interacción social y la comunicación y notablemente en el repertorio restringido de actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno disienten grandemente debido a la edad y al desarrollo del individuo (p.39). Según Riviere (1997), el hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes, dificulta la toma de conciencia del problema. Frecuentemente, el autismo frustra la realización primera de las intensas emociones de crianza que se derivan de la preparación biológica para la reproducción. Planteamiento del Problema La prevalencia de los niños con el espectro del trastorno autista ha ido en aumento, según informa el Centro para el Control de Enfermedades (2011), ubicado en Atlanta. Según Dodd y Harrison (en Mebarak, Martínez y Serna, 2009), los estudios del 3 Centro para el Control y la Prevención de la Enfermedad en Estados Unidos (CDC) muestran que 1 de cada 150 niños vive en Estados Unidos con trastorno del espectro autista. De acuerdo al CDC, la prevalencia muestra que se puede estimar que si 4 millones de niños nacen en los Estados Unidos cada año, aproximadamente 24,000 serán eventualmente diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista (TEA). También, el Informe Federal de Child Count reporta que durante el año 2008-2009, en Puerto Rico se identificaron un total de 121,339 niños con impedimentos. Entre estos, se reportaron 2,197 con autismo. Otro estudio de prevalencia, realizado recientemente en el Sureste de Inglaterra por Spreckley y Boyd (citado en Mebarak, Martínez y Serna, 2009), reportó un índice de 38.9 por cada 10,000 niños. Además, en el documento de Mebarak, Martínez y Serna (2009), se indica cómo el aumento de TEA puede ser debido a un cambio en el criterio diagnóstico, además, de las mejoras en los sistemas de detección y la detección temprana. Esta prevalencia ha sido cuestionada también por Rice (2010), quien alega que no es que ha ido en aumento, es que se ha orientado más sobre los casos y ésta ayuda a la identificación de los casos. Por otro lado, Cabezas (2001) establece que los padres de un niño con autismo tienen que hacerle frente a una serie de dificultades, tanto en el campo emocional como en la vida diaria. La presencia en la familia de un niño con alguna discapacidad se convierte en un factor potencial que puede perturbar, en forma significativa, la dinámica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres han de pasar por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrés, que requerirá, además, el asesoramiento profesional cualificado. 4 La llegada de un hijo a la familia es un evento que causa mucha alegría y también muchos planes futuros en relación con esta llegada. Cuando una familia se enfrenta ante la presencia de un niño especial, genera en éstas diversas reacciones y requiere de un ajuste en la dinámica familiar (Cabezas, 2001). Ante el aumento de TEA, antes mencionado, es importante que las familias estén preparadas para lidiar con el impacto del impedimento. Martínez y Bilbao (2008) exponen que el tener un hijo o hija con autismo normalmente produce un impacto que afecta enormemente a la vida familiar, lo que puede distorsionar el ambiente familiar. Los padres de un hijo con autismo van a tener que afrontar graves dificultades. El autismo causa frustración, estrés y confusión en la familia. Además, Wing (citado en Martínez y Bilbao, 2008) señala que el nacimiento de este niño puede producir en los padres problemas emocionales especiales, ya que su impedimento se diagnostica transcurridos los primeros años de vida, sin observarse aspectos físicos desviados y a veces, incluso, con habilidades que no representan la existencia de un problema. Campbell-Araujo y Figueroa (2001) señalan que desde el proceso inicial de detección del impedimento, hasta la aceptación final, los padres viven algo parecido a lo que Elizabeth Kübler-Ross (2001) llama las etapas de elaboración del duelo: descreimiento y sorpresa, negación, irritación y culpa, depresión y aceptación. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patológico el que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso, es importante entender que necesita su tiempo y como duelo, lo único que se puede hacer es acompañar y apoyar. 5 Para Werner, Dawson, Osterling y Dinno (2000), uno de los aspectos más crueles del autismo infantil es que para los padres, es muy lento el proceso de darse cuenta de que a sus hijos les pasa algo. Radica aquí la importancia de que los profesionales entiendan los procesos que pasa la madre para la obtención de ayuda para la familia. Propósito de la Investigación Esta investigación estuvo orientada en conocer la percepción de la familia ante un diagnóstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al niño con autismo. La investigación se enfocó, además, en determinar cómo se ve afectado el entorno familiar, en el aspecto emocional, afectivo, social y económico al tener un(a) niño(a) autista. Asimismo, conocer cómo la familia es orientada en relación a los servicios educativos y relacionados, que la mayoría de los casos de niños con autismo necesitan para su desarrollo y el logro óptimo de sus potencialidades, como lo garantiza la Constitución de Puerto Rico en su Artículo II, Sección 5. Con el fin de cumplir con este propósito, se seleccionaron cinco (5) familias puertorriqueñas, en cuyo seno ha sido diagnosticado un niño con autismo. De manera que, través de las voces de sus madres o jefas de la familia, se pudo cumplir con el propósito establecido. Se pudo auscultar y describir cómo fue el proceso de estas familias puertorriqueñas. Además, se tuvo la oportunidad conocer de primera fuente cómo y en qué manera fue afectada la estructura familiar y desde las voces de las madres conocer cómo fueron transcurriendo las etapas que han pasado en la familia. Por otro lado, se pudo conocer qué ajustes se llevaron a cabo en el seno familiar, cuáles de las estructuras familiares y en qué manera, tuvieron que ser modificadas. 6 Justificación El proceso de vida va dirigido a las experiencias que el ser humano experimenta. El proceso de aprender, por las experiencias de otros, se nutre al conocer cómo ocurrieron los hechos. La investigación cualitativa provee el espacio para que a través de eventos narrados y revisión continua de las narraciones de estos eventos, se pueda generar nuevo conocimiento. De acuerdo a Lucca y Berríos (2009), las realidades son construidas de forma individual y en un colectivo, de forma que las experiencias individuales, aunque están matizadas por las particularidades, pasan en algún momento a ser parte del colectivo social. Es por eso que conocer las experiencias individuales lleva a veces a entender lo que ocurre en el marco social. La familia, como ente social, también se ve afectada cuando hay eventos que trastocan su equilibrio. El impacto del impedimento de uno de sus miembros es una experiencia que amerita que se estudie y que se brinden herramientas para que los miembros de ésta puedan lidiar con el proceso de adaptación y con los cambios que esta situación trae. El proceso de descubrir que el niño tiene autismo, en ocasiones es como un tormento que los padres pasan. Este proceso es tan largo, por lo que es de suma importancia que las personas que interactúan con la familia puedan ayudarla a entender cada proceso. En Puerto Rico, esta investigadora no encontró ninguna investigación relacionada a este tema, que pudiese servir como guía para la creación de modelos acertados de ayuda a las madres. Por eso se justifica que se realicen investigaciones para el manejo adecuado de las crisis que el proceso de diagnóstico pueda causar a la familia. Canal et al., 2007 indican que, hoy día, el tiempo en el proceso de diagnóstico ha disminuido, pero que, aun así, por lo menos pasan 15 meses en lo que se puede ofrecer el 7 diagnóstico, ya que las evaluaciones se basan en criterios conductuales observables. Por su parte, Wing (1998), reconoce que es importante conocer el cómo los padres enfrentaron la situación del diagnóstico y cómo trabajaron la situación durante la experiencia de tener un hijo con autismo, ya que es de gran relevancia para la toma de decisiones, tanto para las personas que prestan los servicios a estos niños como a su familia. Por lo tanto, es importante saber cómo influenció el impacto de la noticia del impedimento del niño, qué cambios ocurrieron en la familia, qué ayudas obtuvieron cuando ocurre el diagnóstico y qué información sobre la condición de autismo fue provista a los padres para la toma de decisiones en relación de los servicios. Además, Wing (1998) señala que los profesionales en esta situación tienen que enfrentarse a sus propias emociones así como a las de los padres y esto precisa de toda la habilidad, experiencia y compasión humana para manejar con éxito la situación. De manera que, la relevancia que tiene esta investigación es que se puede establecer que es una primicia, ya que no se encontró ninguna similar en Puerto Rico sobre el tema estudiado. Preguntas de Investigación Las preguntas que dieron dirección a este estudio fueron las siguientes: 1. ¿Cuál es la percepción de la familia ante el diagnóstico de autismo en uno de sus miembros? 2. ¿Qué estrategia de manejo desarrollan las familias para atender a este niño con autismo? 3. ¿Cómo se afecta el funcionamiento familiar en el aspecto emocional, afectivo, social y económico al tener un niño con autismo? 8 Marco Referencial El ser humano aprende a partir de las experiencias que le suceden en su diario vivir. Estas experiencias se derivan de su condición como ser humano y luego de sus experiencias de vida. Bandura (1986) explica el funcionamiento humano en términos de un modelo de reciprocidad triádica, en el que la conducta, los factores personales cognoscitivos y acontecimientos del entorno son determinantes al interactuar unos con otros. En su teoría del aprendizaje social, Bandura (1986) indica que el aprendizaje es más que una actividad de procesamiento de la información, en la que los datos, acerca de la estructura de la conducta y de los acontecimientos de entorno, se transforman en representaciones simbólicas que sirven como lineamientos para la acción. Señala que el aprendizaje ocurre en actos, el cual consiste en aprender de las consecuencias de las propias acciones, o en modo vicario, a través de la observación que se hace del desempeño del modelo. Apunta que los modelos, que se presenten en el escenario de vida de los seres humanos, deben ser enriquecedores y que les capaciten para la toma de decisiones. Decisiones que muchas veces repercuten en la vida y acciones de quienes los rodean. En el marco de la teoría social-cognitiva, se ha demostrado ampliamente la reacción recíproca que produce, de un lado, las acciones de los padres sobre el hijo y, de otro, la importancia que las reacciones del hijo tienen sobre los progenitores. A modo de feedback, el sujeto, a la vez que recibe efectos del ambiente, actúa sobre él. Y así, la visión unidireccional de la crianza deja paso a la crianza entendida dentro de un modelo bidireccional, donde crece el protagonismo de las influencias mutuas paterno-filiales. El 9 aprendizaje de los seres humanos, a su vez, es construido a base de las consecuencias que se derivan de sus actos. De ahí, que el escenario donde viven debe estar rodeado de respeto e integridad hacia éstos (Bandura, 2001). Todo ser humano es importante y debe ser respetado para que pueda generar acciones que estén centradas en estos criterios. El ser humano tiene derecho a esto. Es importante dotar a la familia de valores que estén arraigados en el paradigma humanista. Este paradigma que surgió en la década de 1960, se concentra en la libertad humana, su dignidad y su potencial y da una visión del ser humano completamente diferente de los enfoques conductistas o cognitivos (Trelles, 1997). Un planteamiento central del humanismo es que las personas actúan con intencionalidad y valoraciones. Concibe a la persona como una totalidad en la que se interrelacionan factores físicos, emocionales, ideológicos o espirituales que forman el ser real, no una suma de partes. La filosofía humanista valora todas aquellas acciones que le acontecen al ser humano. La tendencia humanista busca un significado de actitud y de respeto profundo por el ser humano. Es la afirmación del valor incondicional de la condición humana. La formación del ser humano será deficiente, si no incluye la adquisición funcional más completa posible de al menos, las primeras consideraciones del humanismo: cada ser humano es una criatura fabulosa, el ser humano es tanto naturaleza como formación y la humanidad es como un súper organismo del que somos parte (Trelles, 1997). El humanismo no disecciona, no separa aspectos de la persona, sino que se tiene en cuenta cada aspecto y su influencia en los demás aspectos de la persona. Por tal razón, el manejo de toma de decisiones, que corresponda tomar al individuo, producirá en su vida efectos positivos o negativos, según sea el caso. También, el modo y manera en que 10 el individuo desarrolle la capacidad de trabajar con los cambios puede ser factor que le garantice el éxito en el proceso de toma de decisiones. Según Goleman (1997), el individuo posee la inteligencia emocional, que le permite tomar conciencia de las emociones, comprender los sentimientos de los demás, tolerar las presiones y frustraciones que se soporta en la vida y adoptar una actitud empática y social, que brinde al individuo mayores posibilidades de desarrollo personal. De acuerdo a cómo el individuo pueda desarrollar esta inteligencia, será la manera en que pueda lidiar con las presiones a que el estar vivo presupone. El aprendizaje humano resulta de la interacción de la persona con el medio ambiente. Es el resultado de la experiencia, del contacto del hombre con su entorno. Este proceso, inicialmente, es natural: nace en el entorno familiar y social y luego, simultáneamente, se hace deliberado (previamente planificado). La evidencia de un nuevo aprendizaje se manifiesta cuando la persona expresa una respuesta adecuada interna o externamente. Cuando el ser humano aprende a valorar a los demás, un conjunto de emociones se disponen a emerger, como lo son el respeto y valor hacia los demás. Una inteligencia emocional saludable provoca que las personas quieran dar lo mejor de sí, ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes le rodean, mediante un análisis crítico de las situaciones, sin nunca perder la noción de que no todos somos iguales. Al tener esto en perspectiva, las situaciones que se susciten de las interacciones entre seres humanos, amigos, y miembros de una familia, serán más fáciles de resolver dado que una inteligencia emocional provee para el control de las emociones y por ende, el respeto a los demás. 11 Definición de Términos Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales IV (DSMIV-TR), los niños con autismo son estudiantes que presentan: 1. Fracaso profundo y global de la relación social caracterizado por ignorar los sentimientos de los demás, busca de apoyo en circunstancias de estrés anómala (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad (o incapacidad) para imitar gestos y acciones, anomalía (o ausencia) en cuanto a juegos sociales, déficit considerable en la capacidad para hacer amigos. 2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones en su implantación. Los síntomas acompañantes son: anómala comunicación extraverbal (ausencia de gesto, mirada, expresión...), ausencia de actividad imaginativa, anomalías graves en la producción del habla (alteraciones del volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, inversión pronominal (tú en vez de yo), deterioro en la capacidad para mantener o desarrollar una conversación. 3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación excesiva por detalles o formas (ej: olfatear objetos, examinar repetidamente la textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares (por ejemplo, llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas finalidades concretas e ilógicas, conductas auto lesivas. 12 En este capítulo se hizo una introducción al tema del autismo, el cual dio guía a esta investigación. También, se realizó una breve descripción de la importancia del tema, ante el aumento de niños con autismo a nivel mundial y en Puerto Rico. El estudio del fenómeno del autismo en la familia no deja de ser preocupante para aquellas familias que tienen que lidiar con éste. En ocasiones, estas familias tienen que lidiar con esta situación sin el conocimiento ni las herramientas que les permitirían trabajar adecuadamente, con el dolor menos posible y sin que haya serias amenazas al equilibrio familiar. En el próximo capítulo se discute la literatura que sustentó el problema bajo estudio y sirvió de base para enmarcar esta investigación. 13 Capítulo II Revisión de Literatura Una de las metas de esta investigación es conocer la percepción de la familia puertorriqueña ante un diagnóstico de autismo en unos de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al niño con autismo. Por lo tanto, es necesario conocer más sobre el fenómeno del autismo, los procesos del diagnóstico y los procesos que enfrenta la familia. En este capítulo se expone la literatura revisada e investigaciones realizadas que fortalecieron el conocimiento sobre el tema. ¿Qué es Autismo? El término autismo proviene del griego autos que significa yo e ismos que significa condición. Martínez (2004) indica que fue Bleuler quien introdujo el término, en 1911, para describir la exclusión de los pacientes esquizofrénicos del mundo de la vida social. Por su parte, fue Leo Kanner quien describió una condición específica conocida como autismo. Los pacientes, con los que Kanner trabajó, tenían problemas de contacto afectivo, inflexibilidad conductual y comunicación anormal. La ecolalia y la hipersensibilidad al ruido también formaron parte de este cuadro clínico que recibió el nombre de autismo infantil. Sigman y Capps (2000) definen la ecolalia como la insuficiencia en la capacidad de anticipar lo que necesitan o desean oír quienes escuchan, también, inhibe el lenguaje espontáneo y contribuye a ese modo de hablar repetitivo. De acuerdo a Fuentes (2004), la clasificación psiquiátrica de mayor proyección internacional es el DSM -IV- TR de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana. Este manual explica los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que incluyen el 14 trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD NE), y el trastorno de Rett. La Clasificación Estadística Internacional de enfermedades y Problemas de salud, (CIE 10) de la Organización Mundial de la Salud, utiliza también el término Trastornos Generalizados del Desarrollo, aunque su lista no es idéntica a la utilizada en el sistema DSM-IV-TR. Indica Fuentes (2004) que esta denominación no es, en realidad, estrictamente correcta, ya que el desarrollo no está afectado de manera generalizada en estas personas. Por último, en la actualidad, el término que se utiliza es Trastornos del Espectro Autista (TEA). En la Tabla 1, se establece una comparación entre las clasificaciones diagnósticas del DSM-IV-TR y el CIE-10. 15 Tabla 1: Comparación de clasificaciones diagnósticas CIE-10 y DSM-IV-TR DSM-IV-TR / DSM-IV-AP-TR CIE-10 Autismo infantil (F84.0) Trastorno autista Síndrome de Rett (F84.2) Trastorno de Rett Otros trastornos desintegrativos infantiles (F84.3) Trastorno desintegrativo infantil Síndrome de Asperger (F84.5) Trastorno de Asperger Autismo Atípico (F84.1) Otros trastornos generalizados del desarrollo(F84.8) Trastornos generalizados del desarrollo no especificado (incluido autismo atípico) Trastorno generalizado del desarrollo inespecífico (F84.9) Trastorno hiperactivo con discapacidad intelectual y movimientos estereotipados -- Tomado de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009). 16 El Dr. Hans Asperger sin conocer el trabajo realizado por Kanner, encontró, a través de sus estudios, una condición semejante a la que llamó psicopatía autista, en el año 1944. Este fue el primero en reconocer el componente genético en el trastorno y también su prevalencia en los varones. El trabajo de Asperger fue escrito en alemán y no tuvo tanta relevancia hasta años más tarde que Lorna Wing dio crédito al síndrome descrito por éste (Albores, Hernández, Díaz & Cortés, 2008). El concepto de Espectro Autista tiene su origen en un estudio realizado por Lorna Wing en 1979 en un barrio de Londres, donde comprobaron cómo los rasgos del autismo no sólo estaban presentes en personas con autismo sino también en otros cuadros de trastornos del desarrollo. Buscaban deficiencias importantes en las capacidades de relación social y encontraron que en una población de 35,000 sujetos menores de 15 años, éstas se daban en una proporción de 22.1 por cada 10,000. Mientras en el autismo nuclear, el cual se define por la presencia de la soledad autista en combinación con la elaboración de rutinas repetitivas, sólo se daba en un 4.8 por cada 10,000. De este estudio se extrajeron importantes conclusiones y derivaciones, en donde se definió autismo como un continuo más que como una categoría diagnóstica. El cual se refleja como un conjunto de síntomas que se puede asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en un 75% se acompaña de retraso mental, que hay otros cuadros con retraso del desarrollo, no autistas, que presentan sintomatología autista. Lorna Wing desarrolla la famosa tríada de Wing que enumera las tres dimensiones principales alteradas en el continuo autista: 1. Trastorno de la reciprocidad social. 2. Trastorno de la comunicación verbal y no verbal. 17 3. Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa. Posteriormente añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses, las cuales se pueden observar en la Figura 1. Figura 1: Tríada de Wing (Dimensiones alteradas en el Espectro Autista) Tomado de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009). Señala Wing (1998) que después de pasar por diversas vicisitudes, el término autista ha sufrido muchos cambios. Desde la consideración del autismo como un trastorno emocional con tratamiento dinámico hasta 1963, el auge de los métodos operantes de modificación de conducta, donde se desarrollan los primeros programas 18 específicos para las personas con autismo y se reconoce la educación como la mejor intervención posible hasta los años 80, hasta llegar a Michael Rutter (1971) y colaboradores quienes dan base a las actuales definiciones. Rutter y colaboradores consideran el concepto, desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo y establecen los criterios esenciales para el diagnóstico: las alteraciones en las relaciones sociales, las alteraciones en el lenguaje y los patrones de conducta, intereses y actividades, los cuales son restrictivos, repetitivos y estereotipados. Actualmente, indica la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009) que la terminología de TEA, aunque no existe como término clasificatorio dentro de los manuales DSM-IV o CIE-10, hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), donde el primero ha llegado a utilizarse más ampliamente por la flexibilidad dimensional que el concepto TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un abanico gradual de síntomas, un continuo donde en un extremo está el desarrollo totalmente normal y en otro, aquellos trastornos generalizados del desarrollo más graves. La Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009) explica que, básicamente, las dos clasificaciones (CIE-10 y DSM-IV) integran los mismos criterios diagnósticos, sin embargo, los argumentos a favor de usar el término TEA en lugar de TGD son varios. El término generalizado puede resultar confuso o ambiguo, pues implicaría una afectación en todos los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que algunas personas con autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas áreas y afectado en otras. 19 Señala Fuentes (2004) que el término autismo se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales o asociativos, para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Indican que no es un término que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. Hay también personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso, únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943—llamándolo entonces autismo de Kanner. Para efectos del Programa de Educación Especial en Puerto Rico, se utiliza el DSM-VI para el diagnóstico del TEA. En el Departamento de Educación, el Manual de Procedimiento establece el término autismo como uno de los impedimentos por el cual puede ser elegible cualquier niño que así sea diagnosticado por un profesional aceptado. No establece categorías para este término. De acuerdo a los cambios que se han dado en relación al diagnóstico, en la literatura se ha encontrado que existe una gran variabilidad en la expresión de estos trastornos. Fuentes (2004) señala que el cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer justicia a esta diversidad, el cual refleja la realidad clínica y social que se afronta. No es, sin embargo, un término compartido universalmente, e incluye a los mismos trastornos integrados en los TGD, a excepción del Trastorno de Rett, que se entiende como una realidad diferente al universo del autismo. 20 Etiología del Espectro Autista El síndrome autista se encuentra clasificado en el DSM-IV-TR (2004) dentro de los trastornos del desarrollo generalizados. Su prevalencia es de 2 a 5 de cada 10.000 niños menores de 12 años (0.02-0.05%), según informó el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades en Estados Unidos. Recientemente, el Secretario del Departamento de Salud (DS), Lorenzo González Feliciano, y el Decano de la Escuela Graduada de Salud Pública de la Universidad de Puerto Rico, el doctor José Cordero, anunciaron los resultados de la encuesta de niños y jóvenes con la condición de autismo en Puerto Rico, la cual fue publicada en El Nuevo Día (Alvarado, 2012). El Secretario de Salud informó que la encuesta, llevada a cabo entre los meses de abril a octubre de 2011, arrojó que, para el 2011, el estimado de personas con autismo de todas las edades en todo Puerto Rico es de 28,745. Expresó: Es la primera vez que en Puerto Rico se hace una encuesta acerca del autismo en esta población. En la medida en que definimos la población de autismo en Puerto Rico, podemos identificar recursos para poder ofrecer más servicios de mayor calidad a los diagnosticados con la condición (p. 6). Por su parte, el Decano de la Escuela Graduada de Salud Pública, doctor Cordero informó …la encuesta fue realizada contactando a 25,468 residencias, a través de llamadas telefónicas, de las cuales participaron 5,727. Estos cumplieron con el requisito de que en su hogar residía un menor de 4 a 17 años de edad, población que se quería estudiar. Finalmente, se encontró que en las residencias encuestadas había un total de 154 menores con autismo. La muestra fue una probabilística basada en las regiones de la Administración de Seguros de Salud (p. 6). 21 El Decano mencionó además que “la prevalencia del autismo en Puerto Rico es comparable con la de Estados Unidos y otros países en los cuales se ha realizado la encuesta” (p. 6). Esta encuesta no especifica el género de los niños(as) identificados por la encuesta. De acuerdo a lo encontrado en la literatura, el espectro autista es más frecuente que ocurra entre los niños que entre las niñas. Comienza, en la mayoría de los casos, antes de los 36 meses, pero puede pasar desapercibido a los padres, lo cual depende de sus conocimientos y de la gravedad del trastorno. Su etiología es multifactorial, en la cual se encuentran causas genéticas, perinatales, tóxicas, bioquímicas y neurológicas. La evaluación clínica se basa fundamentalmente en trastornos conductuales y cognitivos en el ámbito del juego, el lenguaje, la sociabilidad, los impulsos y aspectos de la comunicación (Clemente, 2009). Existe, en la actualidad, mucha confusión acerca del origen del autismo, qué es lo que ha provocado la sintomatología de estos sujetos. Aragón (2010) indica que se han realizado muchas investigaciones que ofrecen una visión amplia acerca de la etiología del autismo. Todavía no existe una causa única que evidencie la existencia de autismo. Explica que hasta la década de los sesenta se culpabilizó a los padres como factores causantes de la existencia de problemas de autismo en su hijo. A partir de 1964, el Dr. Bernard Rimland acaba con el mito del origen emocional del trastorno y plantea en su libro Infantile Autism (1964) la posibilidad del origen orgánico del autismo y además, funda la National Society for Autistic Children. A partir de aquí, se comienza a investigar acerca de los aspectos orgánicos del síndrome. Al mismo tiempo, se inicia el tratamiento psicoeducativo con estrategias específicas para enseñar a los niños con 22 autismo. Añade Aragón (2010) que, actualmente, no se puede aceptar sólo la base psicológica del autismo ante la evidencia de su base orgánica, proporcionada por estudios genéticos, neurofisiológicos, neuropatológicos, neuroradiológicos y bioquímicos. La investigación actual ha demostrado que el origen del autismo se vincula con un desajuste orgánico, en el cual intervienen distintos factores que provocan un defecto en la funcionalidad del Sistema Nervioso Central (SNC). Aragón (2010) concluye que aunque las investigaciones neurobiológicas han encontrado diversas anomalías en el autismo infantil, aún no se ha conseguido determinar una causalidad etiológica única. El avance de las neurociencias constituye hoy una esperanza para el esclarecimiento de las graves disfunciones cerebrales que subyacen en el autismo y otros trastornos. Sea cual sea el trastorno biológico, genético, bioquímico, infeccioso o psicogénico, lo cierto es que existe un desajuste dentro del Sistema Nervioso Central que motoriza la aparición del síndrome autista. Clemente (2009) revela que el autismo no es una enfermedad; esto es, no es una condición con una sola etiología bien definida. Del mismo modo que la demencia, el autismo es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta en el área de la conducta. Un diagnóstico de autismo o de demencia, no dice nada de su causa o etiología, pero implica que un sistema cerebral específico, aun indefinido, es disfuncional, y que esa disfunción es responsable de los síntomas clínicos que se toman en cuenta para el diagnóstico. Añade Clemente (2009) que si bien el diagnóstico no es sencillo, en las últimas décadas, ha habido un interés manifiesto por este trastorno. Este interés es impulsado, en parte, por el incremento de la incidencia que ha llevado a un aumento de las actividades 23 de investigación en este campo de la neuropsiquiatría, lo cual ha generado un refinamiento en la definición del autismo que involucra una combinación de diferentes grados de afectación en el lenguaje, la comunicación, la interacción social, los intereses y en los patrones de comportamiento. Para que se dé un diagnóstico, hay ciertos obstáculos que deben ser superados por tres motivos: Primero, porque requiere que quienes se propongan hacerlo tengan conocimientos y experiencias con este tipo de patología. Segundo, porque aun estos han de adecuarse a cada situación particular, dado que no hay un autismo, sino una diversidad de niños con autismo y cada uno de ellos forman parte de una familia que tiene una estructura psicológica y un tipo de funcionamiento que les es propio, o sea, una identidad característica de cada grupo. Tercero, porque la naturaleza misma de este síndrome es una incógnita, por lo cual el profesional, ante cada demanda de su intervención, debe preparase para sobrellevar el desafío a que lo expone su participación en un proceso tan complejo. De acuerdo a lo expresado por Clemente (2009), en la actualidad, se considera al autismo como un síndrome con una etiología multifactorial, donde el aspecto biológico es el más destacado y no se encuentra una relación con diferentes etnias o niveles socioeconómicos. Cuxart (2003), Aragón, et al. (2010) y Clemente (2009) están de acuerdo con las líneas de investigación sobre los posibles factores etiológicos y estos son las siguientes: neurológicos, genéticos, perinatales, toxicológicos y bioquímicos. 24 Factores neurológicos. Clemente (2009) establece el estado actual del conocimiento sobre el autismo y sus bases neurológicas. Expone que, si bien dichas bases son importantes, las causas de los síntomas del autismo se desconocen en la actualidad, desde alteraciones sensorio-motoras, inclusive las estereotipias motoras. Se observan, además, trastornos del sueño y la atención y un tercio de los individuos autistas experimenta síntomas epilépticos en la adultez. Los estudios bioquímicos o con neuroimágenes no aportan resultados de importancia. De acuerdo a Clemente (2009), estudios realizados con imágenes de resonancia magnética detectaron hipoplasia en los lóbulos vérmicos cerebelares VI y VII, mientras que otro estudio también con resonancia magnética detectó anormalidades corticales, sobre todo polimicrogiria, en algunos pacientes con autismos. Estas anormalidades pueden ser el reflejo de migraciones celulares anormales durante los primeros seis meses de gestación. Factores genéticos. Cuxart (2003) señala que los estudios genéticos con el autismo han aumentado y se han centrado en tres líneas fundamentales de la investigación: riesgo genético, asociaciones con trastornos genéticos conocidos y marcadores genéticos. Aragón (2010) señala que muchos expertos indican que el autismo es un desorden heredable. Los estudios de gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos tiene autismo, la probabilidad de que el otro también lo sea es de un 60%. Alrededor de un 92% sí se considera un espectro más amplio. En los estudios de personas con autismo, se han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, las cuales incluyen el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. Las neuronas en estas regiones parecen ser más pequeñas de lo normal y 25 tienen fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las señales nerviosas. También, se ha encontrado que el cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro del promedio. Estas diferencias pueden indicar que el autismo resulta de un desarrollo atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Factores perinatales. Clemente (2009) señala que se ha discutido la posible relación entre el autismo y la exposición intrauterina de drogas teratogénicas como la talidomida y el ácido valproico, así como también con la rubéola congénita, cuya incidencia como factor etiológico está en descenso, gracias a la introducción de la vacunación antirrubeólica. También, se ha encontrado asociación con Haemophylus y Citomegalovirus, ya sea en infecciones pre o postnatales cuando dañan significativamente el cerebro inmaduro. Factores toxicológicos. Un resumen de la literatura indica que las características del autismo y de la intoxicación por mercurio son sorprendentemente similares. Los paralelismos entre estas dos dolencias son suficientes para sugerir que muchos casos de autismo son una forma de intoxicación por mercurio, basado en la alta exposición de los niños estadounidenses a este metal. Para estos niños, la ruta de exposición son las vacunas infantiles, la mayoría de las cuales contienen timerosal, un preservativo el cual es en un 46.9% etilmercurio. La mayoría de este mercurio, proveniente de vacunas, no será excretado, más bien migrará hacia el cerebro. Otro aspecto importante es el tiempo en que los niños son expuestos a la vacuna con mercurio, y su periodo de latencia, el cual coincide con la aparición de síntomas autistas. Más aun, se ha detectado exceso de mercurio en la orina, cabello y muestras de sangre de niños con autismo; y reportes de padres, que, aunque limitados en la actualidad, 26 indican una mejoría significativa de dichos síntomas después de una terapia de quelación de metales pesados. Debido a su gran potencial neurotóxico, el timerosal, debe ser removido de todas las vacunas diseñadas para niños. Flora de la Barra (2010) indica que la sospecha de que el autismo y otros trastornos penetrantes del desarrollo aumentarían en el último tiempo, provocó que se buscaran las causas de este posible aumento. Algunos padres reportaron el comienzo de la sintomatología autista pocos días después de haber recibido la vacuna trivírica. Se informó, también, sobre una muestra de 60 niños con un desarrollo normal seguido de una regresión del desarrollo. El revuelo que provocaron estas informaciones resultó en una disminución en las inmunizaciones y un alza en la incidencia de sarampión. Se llevaron a cabo una serie de estudios epidemiológicos para resolver esta controversia. Señala Flora de la Barra (2010) que los primeros resultados mostraron falta de correlación entre el aparente aumento de casos de autismo y las tasas de vacunación en los EE.UU. En otras palabras, los resultados reflejaron ninguna correlación entre el momento de las vacunas y el comienzo de los Trastornos penetrantes del desarrollo, y ninguna diferencia entre la edad de comienzo de los casos con y sin inmunización. Estudios con un alto número de niños no inmunizados e inmunizados tampoco mostrraron correlación. Flora de la Barrra (2010) también hace referencia de un estudio realizado en Japón en donde se demostró un aumento de la incidencia de casos desde que se retiró la vacuna. También, se culpaba al timerosal que se añadía a las vacunas de causar autismo. Un gran estudio danés demostró que las tasas de autismo se mantuvieron en aumento, aun después de ser eliminado el timerosal de las vacunas. La base de datos 27 de las Health Maintenance Organization (HMO) de EE.UU., de la medicina general británica y una comparación británico-danesa corroboran la falta de relación. Esta controversia y los hallazgos epidemiológicos demuestran las dificultades para establecer prevalencias de los trastornos de muy baja presentación. Además, reflejan las trampas en las cuales se puede caer en el camino a establecer la verdad sobre los cambios de tasas de prevalencia. Las grandes muestras, provenientes de estudios nacionales, permiten monitorear los posibles aumentos o disminuciones, tal como se hace con el uso y abuso de drogas en muchos países. Hallazgos bioquímicos. La síntesis de serotonina está disminuida en el cerebro de los niños con autismo, e incrementada en el cerebro de los adultos, cuando se le compara con controles pareados por edad, y la serotonina en plaquetas se encuentra elevada sin importar la edad. Con respecto a los niveles de dopamina, hay controversias, ya que algunos estudios reportaron una baja actividad dopaminérgica prefrontal en niños con síndromes del espectro autista, mientras que otros reportaron altas concentraciones del Ácido homovanílico, su metabolito principal, en el fluido cerebro-espinal de niños autistas, lo que sugiere un aumento de la síntesis de dopamina. Proceso de Diagnóstico Existe mucha incógnita en cómo se da el diagnóstico de autismo. Aun desde el nacimiento, los médicos pueden comprobar si está todo bien con el recién nacido. Una de las pruebas que se les realizan a estos niños es la Prueba Apgar. La Prueba de Apgar, debe su nombre a la pediatra Virgina Apgar, quien la estableció y es aplicado a todos los bebés, en prácticamente todos los hospitales. Ninguno de los exámenes a que se someten es doloroso ni molesto. Los mismos se relacionan con sus signos vitales: respiración, 28 presión, circulación, reflejos y los beneficios de saber cómo está son muchos, para darle la atención y cuidados que necesita y hasta para salvarle la vida, ya que sus primeros momentos fuera de la madre, al respirar y moverse libremente y al manifestar sensaciones desconocidas como frío, calor y otras, son fundamentales. Esta prueba se realiza inmediatamente después de nacer y se repite a los cinco minutos y en ella se toman en cuenta factores como: frecuencia cardiaca, respiratoria, tono muscular, respuesta a algunas excitaciones externas, color de la piel y tamiz neonatal entre otras. Aunque este protocolo Apgar puede ser utilizado para descartar factores en los niños, no es menos cierto que realizar un diagnóstico de autismo va más allá, ya que se trata de manifestaciones conductuales y que en todos no es igual. De esta forma, es el pediatra el médico que, en la mayoría de los casos, observa el desarrollo del niño. Según Clemente (2009), el desafío más importante al que debe enfrentarse el médico clínico es arribar al diagnóstico precoz mediante la observación del niño y la entrevista con sus padres, donde presta especial atención a las adquisiciones de las diferentes pautas del desarrollo y la interacción con su entorno. El pronóstico de estos niños está relacionado con la inteligencia, la emergencia del habla y el ambiente donde éste se desarrolla. Por esta razón, el tratamiento debe ser precoz y multidisciplinario con el fin de incentivar la socialización y el juego, la atención y la conducta, el crecimiento emocional, las pautas de independencia y la comunicación interpersonal. El objetivo consiste en extender el entorno terapéutico hacia el hogar y la comunidad y contribuir a que cada niño alcance un óptimo crecimiento y desarrollo dentro de los límites de su inhabilidad. 29 Explica Sanchis (2004) que es frecuente que la preocupación inicial de auscultar sobre lo que pasa, se inicia en la familia y que sea el pediatra el que reciba esta preocupación. Una vez depurado el proceso inicial, el niño es referido a los servicios especializados para que se realice la confirmación diagnóstica. Este referido es seguido por la forma adecuada para los casos más severos del espectro, pero no tanto para los casos más leves, en los que lo habitual es un referido mucho más tardío y, por lo general, bajo la sospecha inicial de un diagnóstico diferente (trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), retraso del lenguaje o trastorno de conducta, entre otros). Es esencial que exista un contacto directo y continuo entre el pediatra del niño y los servicios especializados y que el diagnóstico se realice por un equipo que se encuentre cercana a la familia y que pueda interaccionar con los recursos sociales y educativos que van a trabajar con los niños y sus familias. Apunta Sanchis (2004) que la gran mayoría de las familias recibe el mensaje inicial de no preocuparse y de que las cosas se normalizarán y, por lo general, se retrasa el referido a los servicios profesionales hasta dos años después. Una vez realizado el referido a los servicios especializados, el proceso de evaluación y realización del diagnóstico es largo e irregular y puede tardar en realizarse varios años. Entre otras, las razones para ello son el miedo a etiquetar o estigmatizar al niño y a la familia, y la falta de habilidades e instrumentos específicos para el diagnóstico de estos trastornos (sobre todo del extremo menos severo). Sin embargo, el diagnóstico y la intervención temprana son necesarios para planificar de forma adecuada las intervenciones educacionales, familiares, médicas y sociales 30 Campos (2007) indica que la detección temprana significa un reto para los pediatras porque no hay signos patológicos o pruebas de laboratorio que detecte ninguno de los síntomas. En la actualidad, no existen pruebas fisiológicas para determinar si una persona tiene autismo. El diagnóstico de este se da cuando el individuo manifiesta una serie de conductas con una variedad de características. Sanchis (2004) expresa que a pesar de los numerosos avances que ha ofrecido la neurociencia en las últimas décadas, el autismo permanece como un trastorno complejo y todavía parcialmente desconocido. Las clasificaciones a nivel internacional de las enfermedades mentales (CIE-10, DSM-IV-TR), indican que existen distintos subtipos dentro de los trastornos generalizados del desarrollo o trastornos del espectro autista. Según Sanchis (2004), en los últimos años, los estudios epidemiológicos realizados en este campo, han detectado unas cifras de prevalencia mucho más altas de las que se manejaban hace unas décadas (un caso por cada trescientos habitantes vs. uno por cada diez mil). Aunque existen diversas teorías para explicar este aumento, la que viene avalada por mayor evidencia científica es la que defiende que este aumento no es un aumento real en prevalencia, sino que se debe a un mayor reconocimiento y diagnóstico de este trastorno, y a la inclusión de los casos menos severos del espectro. Por este motivo, es esencial el revisar de forma exhaustiva los criterios diagnósticos y los distintos instrumentos que deben utilizarse en el diagnóstico Fortea y Luzardo (2003) establecen que a lo largo de los años, las cuestiones relativas a la definición y diagnóstico del autismo han dado lugar a controversias tales que resultan necesarios, en a estos momentos, delimitar el o los conceptos que se manejan para hacer diagnósticos. Indican estos autores que en la actualidad se utilizan los 31 criterios diagnósticos que están en el DSM-IV-TR y que, a su vez, describen la conocida tríada de alteraciones, es decir: (a) alteración, desviación y extremo retraso en el desarrollo social (b) alteración y desviación en el lenguaje y la comunicación verbal y no verbal y (c) rigidez de pensamiento y conducta y pobre imaginación social. Como se puede observar en la literatura, el diagnóstico es un proceso bien difícil, al igual que el tratamiento que se sigue con estos niños. El proceso de investigación es uno continuo en cuanto a la búsqueda de las mejoras de la eficacia de cada uno de ellos. Fortea y Luzardo (2003) indican que es importante aclarar que para a que se dé el proceso completo del diagnóstico, los padres deben entender cuál es el impedimento que tiene el niño y cómo este afectará el funcionamiento de este. Claro, que cuando llega ese momento, pasan muchas cosas por la mente de los padres. Criterios para el Diagnóstico del Trastorno Autista El autismo aparece clasificado por primera vez en el DSM-II (APA, 1968) como una reacción sicótica de la infancia. Luego recibe el nombre de autismo infantil, bajo una nueva categoría denominada problemas generalizados del desarrollo, en el DSM –III (APA, 1980), término que denotaba un afección global del desarrollo. Luego se vuelve a revisar y cambia su nombre de autismo infantil a trastorno autista (DSM-III- R, APA, 1987). Aquí se amplían los criterios y se agrupan las formas no autistas en la categoría denominada problemas generalizados del desarrollo no especificados. En el DSM-IV (APA, 1994), el autismo permaneció clasificado como un Trastorno Generalizado del Desarrollo con criterios claros, aunque menos restrictivos, que motivaron un aumento en la prevalencia de los casos de autismo. 32 La Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2009) indica que existen unos criterios diagnósticos que se deben cumplir para que sean considerados como trastornos del espectro autista según el DSM-IV-TR (2004). Estos son: A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de (2) y de (3): 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: a. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo. c. ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrute, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d. falta de reciprocidad social o emocional. 2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: a. retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). 33 b. en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. c. utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d. ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: a. preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo b. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales c. manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) d. preocupación persistente por partes de objetos B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. 34 Por otro lado establece los criterios para el diagnóstico del Trastorno de Rett, los cuales se describen a continuación: A. Todas las características siguientes: 1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento. 3. Circunferencia craneal normal en el nacimiento. B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal: 1. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad. 2. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos). 3. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente). 4. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco 5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave. Así mismo, los criterios para el diagnóstico del Trastorno desintegrativo infantil son los siguientes: A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicación verbal y no 35 verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto. B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas: 1. lenguaje expresivo o receptivo 2. habilidades sociales o comportamiento adaptativo 3. control intestinal o vesical 4. juego 5. habilidades motoras C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas: 1. Alteración cualitativa de la interacción social (p. ej., alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional). 2. Alteraciones cualitativas de la comunicación (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado). 3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manerismos D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia. Por otro lado, los criterios para el diagnóstico del Trastorno de Asperger son: A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: 36 1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). 4. Ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, manifestados al menos por una de las siguientes características: 1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 3. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). 37 E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. Como se denota en los criterios antes mencionados, todos los síntomas y/o características no son similares entre sí y cada caso es único. Para que sea diagnosticado como un niño con autismo tienen que existir un total de 6 o más características de los criterios que fueron mencionados, en donde hay que seleccionar dos características del ítem 1, y de los ítems 2 y 3, se escoge una. Controversias Relacionadas al Diagnóstico del Autismo El diagnóstico del autismo es, hoy día, una fuente de controversia en lo que al tema se refiere. El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes, dificulta la toma de conciencia del problema, según indican Martínez y Bilbao (2008). Expone Stanton (2002) que para los niños con autismo, es muy dura su vida, ya que a primera vista no se manifiesta el impedimento. Señalan Werner, Dawson, Osterling y Dinno (en Martínez, 2008) que uno de los aspectos más crueles en la familia es que el proceso es muy lento para llegar al diagnóstico. Para muchos padres el buscar qué es lo que le ocurre a su niño suele ser una de las etapas más difíciles, porque asemeja un peregrinaje en donde no se sabe a ciencia cierta cuándo parará y quién dirá lo que tiene el niño. Aun así, todavía siguen las definiciones a medida que se hacen reales otras manifestaciones del espectro autista. El diagnóstico de los trastornos del espectro autista 38 se basa en la presentación clínica y, por tanto, va a ser esencial el realizar una historia clínica adecuada, en la que se recoja de forma detallada el desarrollo psicoemocional y toda la información relevante, tanto desde el ámbito familiar como desde el ámbito escolar, si el niño se encuentra en la escuela. Señala Martínez y Bilbao (2008) que el diagnóstico del autismo está basado en la conducta y en la interpretación de la significación de una conducta alterada ausente o retrasada y que este diagnóstico depende de una base sólida de conocimiento clínico. Se requiere de un equipo multidisciplinar que ayude en este proceso. Añade Sanchis (2004) que en el primer año de vida, no existen características específicas que permitan una identificación clara de este trastorno, aunque sí es frecuente que los padres sientan que algo no va bien. Es frecuente que síntomas inespecíficos como dificultades de alimentación o una falta de reclamo de la compañía del adulto de referencia. En la etapa preescolar y a partir del segundo o tercer año de vida, van a aparecer síntomas claros en la exploración y en la entrevista clínica. Estos síntomas van a poder detectarse en el contexto de los exámenes rutinarios de salud, y, de confirmarse, hará necesario un referido a los servicios especializados. Albores, Hernández, Díaz y Cortés (2008) establecen la importancia que tiene el diagnóstico temprano del autismo, por sus implicaciones para el pronóstico, la utilización y la planeación de servicios médicos y educativos, así como la elección de programas de intervención. Indica, también, que el error en el diagnóstico es muy común y es responsable por los costos elevados para los prestadores de servicios en las áreas de la medicina y la educación. A menudo, las familias reciben hasta tres diagnósticos distintos hasta llegar al de autismo y al trastorno de Asperger. Sin duda, como lo señalan López, 39 Rivas y Taboada, 2009, las descripciones actuales del autismo hacen referencia a un grupo diverso de síntomas, sin que sean a su vez específicos del mismo. Además, Gilberg y Billstedt (en López et al., 2009) postulan que existen muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de síntomas característicos del autismo. Pry y Guillain (en López et al., 2009) indican que al estudiar sus síntomas y manifestaciones tipológicas, suele encontrarse que ciertas dimensiones podrían parecer estar cercanas al desarrollo normal. Cobra mucha fuerza hablar de trastorno del espectro autista como un continuo de formas que se asocian con una amplia variedad de características, síntomas, factores etiológicos e incluso respuestas frente a los tratamientos (López et al., 2009). Según Sanchis (2004), la observación directa y la utilización de herramientas diagnósticas, como cuestionarios y escalas, son también de gran utilidad a la hora de realizar una evaluación diagnóstica. Las pruebas orgánicas (EEG, RM, analíticas, etc.) se recomiendan como parte del proceso diagnóstico, con el objetivo de descartar patología orgánica de base o comorbilidad, pero no aportan información que confirme o descarte el diagnóstico. Martínez y Bilbao (2008) argumentan que cuando se les da el diagnóstico a los padres, éstos sienten que su búsqueda ha terminado y que al menos pueden iniciar con la ayuda que su hijo necesita. Como se destaca en la literatura, el diagnóstico es un proceso bien difícil al igual que el tratamiento que se sigue con estos niños. Como ya se indicó, el proceso de investigación es uno continuo en cuanto a la búsqueda de las mejoras de la eficacia de cada uno de ellos. Es importante aclarar que para a que se dé el proceso completo del diagnóstico, los padres deben entender cuál es el impedimento que tiene el 40 niño y cómo este afectará el funcionamiento de éste. Claro que cuando llega ese momento pasan muchas cosas por la mente de los padres, ya que la familia es la unidad en donde los niños deben ser protegidos. La Familia: Centro de Protección y Bienestar “Cada familia es única e irrepetible y de ahí la imposibilidad de crear tipos de familias para acomodarlas a determinados patrones” (Minuchin, 1977, en Casas, eds, web). Esta cita recoge lo que Minuchin (1977) presenta como la familia. Además, Casas, establece: El concepto de función familiar abarca: las actividades que realiza la familia, las relaciones sociales que establece en la ejecución de esas actividades y, en un segundo nivel de análisis, comprende los aportes (o efectos) que de ellos resultan para las personas y para la sociedad (p.10). Este concepto habla de las relaciones sociales, de actividades, de aportes o efectos que la familia lleva a cabo durante el proceso de socialización de un niño. Este mismo autor sostiene que como respuesta a las necesidades de la cultura, la familia sufre cambios paralelos a los cambios que enfrenta la sociedad día a día, y que, en ésta, se han abandonado las funciones de proteger y socializar a sus miembros. Expresa que las funciones de la familia sirven a dos objetivos distintos: (a) uno es interno, la protección psicosocial de sus miembros y (b) el otro es externo, la acomodación a una cultura y la transmisión de esa cultura. Por otro lado, Satir (2002) apunta que la percepción del concepto familia ha sido definida desde diversos puntos de vista, de acuerdo al enfoque que proporcionan las diferentes áreas del conocimiento. Por lo tanto, es un poco difícil establecer una 41 definición universal que involucre cada uno de los aspectos de la familia. Sin embargo, se mantiene como la institución social para la formación de los seres humanos. Los eventos que ocurren en la vida de los seres humanos pueden ser trabajados de acuerdo a las herramientas que estos hayan adquiridos a través de su vida. La familia como concepto ha evolucionado y con estos cambios, la forma y manera de cómo ésta maneja los acontecimientos que ocurren en el seno familiar. Según Satir (1988), la familia se concibe como un microcosmos, en donde se pueden estudiar situaciones críticas, tales como: el poder; la intimidad; la autonomía, la confianza y la habilidad para comunicación. Situaciones que son partes vitales que fundamentan la forma de vivir en el mundo. La vida de la familia depende de la compresión de los sentimientos y necesidades subyacentes a los acontecimientos familiares cotidiano. La familia puede ser el sitio donde se encuentra amor, compresión y apoyo, aun cuando falle todo lo demás; el lugar donde una persona se puede refrescar y recuperar energías para enfrentar con mayor eficiencia el mundo exterior. Hay elementos que sirven para identificar a las familias. Las familias donde hay armonía tienden a ser resplandecientes y coloridas. Para que sean lugares habitables por personas, estos hogares han sido diseñados para brindar comodidad y placer, no como un edificio que se exhibe a los vecinos por su belleza. En una familia nutritiva, es sencillo asimilar el mensaje de que la vida y los sentimientos humanos son más importantes que cualquier cosa (Satir, 2002). Aunque el concepto de lo que se considera una familia ha variado, todavía hay parejas que deciden formalizar su unión y ven como meta formar un hogar y tener descendencia que perpetúen sus apellidos. La decisión de ser padres, es una de las metas 42 que conlleva muchos cambios en la organización familiar, cuando esta familia se considera nutritiva. Dentro de esta organización, está quien va a cuidar al nuevo miembro, cuánto costará su educación y cuántos gastos se generarán que garanticen una vida adecuada para este. Pero ¿qué ocurre cuando nace un niño con impedimento? ¿Cómo se afecta la estructura de la familia? El proceso varía al determinar que un niño tiene un impedimento. El cómo la familia se afecta es un enigma, ya que todas las familias disponen de métodos distintos para lidiar con las diferentes situaciones desde el inicio y a través del tiempo en que el niño esté con ellos. La manera en que los padres se enteren y quiénes estén con ellos en ese momento crucial, va a ser determinante en el ajuste que hagan las familias (Fantova, 2000). Por otro lado, Satir (2002) indica que la familia es algo más que la suma de sus miembros individuales. Ello implica la aparición en la familia de cualidades emergentes que no poseen sus componentes. Explica que las interacciones en la familia nunca son unilaterales, sino circulares; y en esta cadena circular, pueden participar todos los componentes de la familia. Añade que el concepto de circularidad lleva a la creación de un nuevo modelo para explicar el origen de los procesos familiares. Donde se pasa del tradicional concepto de la causalidad lineal al circular, en el que el comportamiento de cada miembro influye sobre el de los otros. Éste, a su vez es también influido retroactivamente. Este concepto supone un cambio epistemológico por el cual todos los elementos de la familia influyen sobre los demás y son influidos por estos. De acuerdo a Satir, la familia tiene las siguientes funciones: Satisfacción de necesidades psicológicas y desarrollo de una base emocional. Entre sus integrantes se establecen lazos afectivos estrechos basados en 43 responsabilidades mutuas y sentimientos de pertenencia que hace que cada grupo familiar constituya una unidad distinguible y única Funciones de socialización. Es el agente fundamental de la transmisión de creencias, valores, normas y conductas aceptadas por la sociedad como deseables Funciones económicas. La unidad familiar se constituye en un sistema de producción y compra de servicios y bienes para lograr la subsistencia de sus integrantes Satisfacción de necesidades biológicas tendientes a la reproducción, crianza y cuidados de los hijos Función de mediadora con diferentes estructuras sociales, relaciona a los integrantes o de la familia con otras unidades del sistema social. Cualquier suceso o cambio que atente contra estas funciones puede causar un desequilibrio entre sus miembros y en su composición en sí. La ilusión de tener un hijo es a veces una decisión planificada que una pareja hace para ver crecer su amor. Otras veces es una sorpresa cuando no fue planificado. De todas formas, un hijo es una gran responsabilidad que trae muchos cambios al núcleo familiar. Para Satir (2002) cuando un niño nace, llega al mundo en condiciones de gran desigualdad. Su supervivencia dependerá de las experiencias, instrucciones y conductas de quienes se encargan de proporcionarles cuidados. A menudo, esta tarea recae sobre sus progenitores. ¿Qué pasa cuando su llegada está ligada a un impedimento como el autismo? Cuando adviene un niño con impedimento a la familia es como si un desastre ocurriera también. 44 Moreno, Peñacoba, González y Ardoy (2003) argumentan que es difícil encontrar una definición uniforme de desastre, ya que las diferentes definiciones que se pueden encontrar varían según la disciplina (sociología, antropología, psicología, física). Indican que en cualquier caso parece existir un acuerdo en tres características propias de este tipo de situaciones: 1. Nadie piensa que vayan a ocurrir. 2. La preparación adecuada de los técnicos ayuda a salvar vidas. 3. Los diferentes desastres son parecidos pero no iguales, lo que permite tener líneas generales de actuación, según el marco teórico subyacente, pero al mismo tiempo obliga a analizar y tener en cuenta la peculiaridad de cada situación y la idiosincrasia de la misma. Según estos autores, el desastre puede ser definido como “un suceso relativamente imprevisible, que afecta profundamente a la comunidad, el cual pone en peligro vidas humanas, lo que altera el orden social y la conducta habitual de las personas” (p. 2). El desastre viene marcado por situaciones trágicas colectivas donde se observan diferentes fases. Lo mismo ocurre con las crisis que se genera cuando llega un niño con impedimento a la familia según Cuxart (2003). En todos los miembros de ésta, se producen reacciones emocionales diversas que van desde el incremento de actividad (pánico) a la disminución total de la misma (abatimiento). Según Moreno et al. ( 2003), normalmente, en un desastre se distinguen cuatro fases: 1. La fase histórica que es la que se produce durante e inmediatamente después del desastre, y donde, desde el punto de vista psicológico, se caracteriza por la presencia de fuertes emociones, así como de conductas altruistas, manifestadas en 45 el esfuerzo de salvarse a sí mismos y a los demás. En esta fase la victima necesita especialmente el apoyo material y emocional de los familiares, amigos y grupos de rescate. 2. La segunda fase es la denominada luna de miel. Se produce aproximadamente a los seis meses después del desastre y en ella los principales recursos para el individuo son los grupos comunitarios y gubernamentales. 3. La tercera fase o fase de desilusión puede durar hasta dos años. Son característicos los sentimientos de rabia y amargura cuando la víctima ve que las promesas realizadas no se han cumplido. 4. Finalmente, en la fase de reconstrucción, las víctimas asumen su propia responsabilidad y recuperan poco a poco la confianza en el orden social. La familia con un niño con autismo también pasa por etapas similares a éstas (Campell-Araujo y Figueroa, 2001). De agosto de 1998 a abril de 1999, Campell-Araujo y Figueroa realizaron un estudio en la ciudad de Hermosillo, Sonora (México. De un total de 5,590 expedientes de niños valorados en la consulta externa de neuropediatría, en el periodo comprendido de enero de 1990 al 31 de diciembre de 1998, se seleccionaron 40 niños con diagnóstico clínico de autismo, de acuerdo con los criterios del DSM IV (2000). A los padres de 15 niños de esta muestra se les realizaron entrevistas a base de preguntas abiertas. A todos ellos se les notificó el objetivo del estudio. A diez padres se les efectuó la entrevista personal; a dos se les solicitó por escrito la información, a dos se entrevistaron por vía telefónica y a uno por vía correo electrónico. De acuerdo a lo que informan los autores, dos no enviaron respuesta, después de haber aceptado previamente participar (no incluidos en la muestra de estudio). Se 46 desprende del estudio que se observaron dificultades en establecer el diagnóstico, escaso apoyo y orientación hacia los padres de parte de los profesionales, así como desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en éstos últimos. Además, se desprende que había ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud como psicopedagógicos para la atención de estos. En la familia, se encontraron recursos limitados para enfrentar el autismo, como: reducción o carencia de recursos económicos; limitado soporte familiar, deterioro de la relación de pareja, cambios de conducta en los hermanos. El impacto del impedimento puede afectar a todos los miembros de la familia indican Campbell-Araujo y Figueroa (2001). Puede aumentar de complejidad cualquier suceso que se dé en el seno familiar. De acuerdo a la Guía (2009), para la atención de los niños con el espectro del trastorno del autismo, los trastornos mentales constituyen una importante carga social y económica, tanto por su frecuencia, coexistencia y comorbilidad, como por la discapacidad que producen. En el caso de los TEA, se produce un impacto considerable no sólo en el desarrollo y bienestar de los afectados, sino también en sus familiares. El carácter crónico y la gravedad de estos trastornos, hace que se precise un plan de detección precoz y tratamiento multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital, con un importante coste social y económico. La autora de esta investigación revisó si en Puerto Rico había algún estudio relacionado al tema de este trabajo y encontró que no existe ninguna investigación realizada de la cual se tenga conocimiento. La respuesta de los padres a un hijo con autismo se ha estudiado en el marco de la respuesta a la crisis. Lo que implica que los padres pasan por una serie de etapas. Los 47 estudios relacionados al impacto del autismo en la familia son bastantes numerosos, según Cuxart (2003). Este autor indica que en la gran mayoría de los estudios que se realizan con familias de niños con autismo el estrés familiar es la consecuencia más generalizada. Según Skogrand, Arrrintong y Higginbotham (2007), “el estrés es la respuesta no específica del cuerpo a cualquier demanda por encina de los niveles normales” (p.15). Esta condición afecta a todos sin importar edad, sexo o condición social. Los grados moderados de estrés son necesarios y sirven de motivación para avanzar por la vida y responder a las demandas diarias. Pero no se puede vivir en un estado de estrés permanente. Hay un viejo dicho griego que expresa: "romperás el arco si lo mantienes tensado todo el tiempo". Añade Skogrand et al. (2007) que es necesario decir que la manera en que se reacciona ante las presiones de la vida varía de una persona a otra. De acuerdo a este autor, la tensión no surge de las circunstancias que ocurren, sino de la manera en que se interpreta la misma. De dos personas despedidas de sus empleos, una se desespera al pensar en sus compromisos, mientras que la otra dice: “perdí este trabajo, de seguro me está esperando otro mejor” y sale a buscarlo. De esta forma, se ejemplifica la definición de tensión. La actitud mental con que se enfrenta la vida es determinante. El estrés es una condición que puede afectar la salud de toda la familia. Es muy difícil padecer de estrés sin que otros lo padezcan. La llegada de un niño con autismo puede ser la fuente de estrés significativo en la familia. Etapas ante el Nacimiento de un Niño con Impedimento Las experiencias de un ser humano se dan en un proceso de suerte en donde la tragedia y el dolor, en menor o mayor grado, están presentes. Alarcón et al. (2003), 48 señalan que posiblemente ante una desgracia el hombre es sacudido y quebrantado. Este quebrantamiento se ve determinado por la ausencia o carencia de recursos para afrontar la situación. Explica que la única solución que tiene el hombre ante la crisis es aceptar los hechos y trabajar con ellos. Cuando se recibe algún diagnóstico en la vida, tiene un efecto de sorpresa si este resulta positivo. Cuando se espera un niño, los padres tienen sus esperanzas puestas en este ser humano que llegará, pues muchos padres los ven como su continuación en este mundo. Cada padre desearía que su hijo llegue a este mundo con toda la salud posible que lo lleve a desarrollarse de una forma adecuada y a tono con las demandas de la sociedad. ¿Pero qué pasa cuando esto no ocurre? Muchos padres al recibir la noticia reaccionan de manera diferente. Doyle & Doyle (2005) indican que para los padres que reciben la noticia de un diagnóstico de autismo, puede ser traumático. Tan es así, que pueden quedar paralizados confundidos o en estado de incredulidad. Cuando el niño es diagnosticado con autismo, la situación es un poco más difícil, que cuando se trata de aquellos niños cuyo impedimento es visible al momento de nacer. Es así, porque usualmente no hay ninguna indicación que algo esté mal. Según Doyle & Doyle (2005), lo que dice o no dice, lo que hace o no hace es lo que da señales de que algo anda mal. Cortés (2005) señala que nadie está preparado para recibir la noticia del nacimiento de un hijo con discapacidad. Ello implica un impacto en lo más profundo en el yo de los padres, que los remueve y los paraliza. Los padres experimentan la sensación de pérdida del niño normal deseado y manifiestan resistencia a un vínculo alternativo (un niño con características no deseadas). La gran pérdida, la muerte de la fantasía, 49 simboliza el derrumbe de sus sueños e ilusiones creadas, imaginadas y sostenidas por largo tiempo. Por otra parte, la familia que no sólo enfrenta al propio dolor, se ve expuesta también a las reacciones sociales negativas, como lo son el temor, la ambivalencia, el alejamiento y el rechazo hacia la situación de discapacidad. Asimismo, Cortés (2005) apunta que los hijos son un símbolo social que valida la pareja como padres competentes frente al mundo. El hecho que ellos hayan producido un hijo con un impedimento se transforma en una amenaza al yo, lo que lleva a muchos padres a aislarse de la vida social y de esta forma, sienten la marginación y el estigma de ser diferentes, incluso inferiores. Las reacciones estereotipadas pueden aparecer independientemente de sus niveles intelectuales y educativos. A menudo, los padres pueden llegar a aceptar al niño, pero no la situación de impedimento. Por otra parte, Doyle y Doyle (2005) explican que la gran mayoría de los padres jamás soñaron con tener un niño con autismo. De esta forma, dice que la incredulidad es comprensible. Estos padres no estaban preparados para afrontar dificultades jamás imaginadas. Añaden que algunos padres pasan ciertas etapas parecidas a cualquier trauma emocional. Hay periodos que van desde la aflicción hasta el periodo de hacer frente. Además, indican que algunos padres expresan tener un periodo de aflicción después de recibir el diagnóstico. De estos padres, algunos dicen que al recibir al diagnóstico, es como ver morir al niño. Y es que muere la ilusión de un niño normal. Esta pérdida de ilusión puede durar mucho e incide en las relaciones de pareja. Dentro de la etapa de aflicción, pueden ser identificadas sensaciones tales como: rechazo, incredulidad, impotencia, culpabilidad, rabia y coraje y finalmente, la aceptación. Estas emociones o sentimientos pueden tener un orden diferente en cada padre o madre. Se 50 puede sentir desde una cascada de emociones hasta centrarse en una sola emoción que puede ser destructiva (Doyle & Doyle, 2005). Por otro lado, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI, citada en Rodríguez, 2004) realizó un estudio sobre las necesidades de estas familias, en donde se destacan y se clasifican por categorías las necesidades: 1. Necesidades utilitarias—incluyen (a) control de la conducta; (b) supervisión del hijo; (c) supervisión de los problemas físicos. 2. Necesidades psicológicas—incluyen (a) lugar y espacio de reunión para compartir ideas y sentimientos; (b) información y conocimiento de la impedimento; (c) información, conocimiento del diagnóstico y procesos de evaluación; (d) información y conocimiento de las implicaciones del autismo; (e) espacio y lugar para expresar sentimientos individuales. 3. Necesidades instrumentales—incluyen (a) formas de favorecer el desarrollo, capacidades, y adquisición de técnicas; (b) formas para organizar el tiempo y energía de la familia; (c) afrontamiento de problemas de conducta; (c) orientación sobre derechos y responsabilidades; (d) afrontamiento de la educación e información sobre servicios, ayudas o becas. Doyle & Doyle (2005) establecen que después de muchos padres pasar por estas etapas, logran acomodarse a una buena rutina y la vida procede mas serenamente. Sin embargo, cuando ocurren cambios, los padres vuelven a experimentar la sacudida del impacto del impedimento. Añaden que los cambios y las transiciones de estos niños, por pequeñas que sean, traen grandes dificultades a los padres, es como revivir ese primer momento de la noticia. Tanto para los padres como para el niño es importante que estos 51 procesos se den en la forma más madura posible, porque de esta aceptación es que vendrá la búsqueda de los servicios educativos y relacionados. El Instituto Filius, proyecto bajo el auspicio de la Universidad de Puerto Rico, ha creado un documento de ayuda a los padres a trabajar con el impacto del impedimento de los niños. Se les recomienda a los padres buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y a otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación. Establecen que se debe desarrollar el sentido de urgencia, pues según investigaciones recientes, mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento con un plan de ayuda bien estructurado, se mejoran las posibilidades de tener más logros a largo plazo. Este plan debe estructurarse a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas. Se recomienda que el diagnóstico de autismo se haga por un comité interdisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional, sicólogo, etc.). Tan pronto los padres acepten el impedimento de su hijo, se moverán a buscar las ayudas correspondientes. También se sugiere que el niño reciba los servicios de la intervención temprana. Ésta tiene como propósito aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo, reducir los costos educativos a la sociedad, lo que minimiza la necesidad de educación especial y servicios relacionados, una vez estos infantes hayan alcanzado edad preescolar. Además, aumentar la capacidad de las familias para satisfacer las necesidades especiales de sus infantes con impedimentos En el caso de los niños entre las edades de 0 a 36 meses que presentan cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios 52 del Programa de Servicios de Intervención Temprana, Avanzando Juntos, en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia. Los padres pueden acceder a la página de la Internet del Departamento de Salud de Puerto Rico (http://www.salud.gov.pr/) para mayor información. Los primeros años de un niño son los más importantes para su desarrollo. Al ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, puede ser la diferencia que será determinante para su formación. Los servicios son seleccionados en colaboración con los padres y son ofrecidos bajo supervisión del estado por personal cualificado de varias disciplinas, según lo indique el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF). Cuando el niño cumple los dos años con once meses, se hace un proceso de transición, en donde se buscan los servicios en el Departamento de Educación, en donde será ubicado de acuerdo a sus necesidades. Según Martínez y Bilbao (2008), desde que este niño nace hasta que es identificado, ocurren miles de pensamientos en los padres quienes reciben el impacto de lo que un niño con impedimento significa en su vida. El nacimiento de un niño con impedimentos trae al hogar miles de situaciones que van ligadas desde el impacto en sí del mismo impedimento, hasta cómo van a manejar los padres este nuevo acontecimiento en sus vidas. La base del proceso educativo, para los niños con autismo, se sustenta en la detección temprana y en la puesta en marcha de programas de intervención conductual (Cabezas, 2001). En este proceso, juega un papel importante la información que se le brinde a los padres, el apoyo psicológico profesional y la referencia de los servicios disponibles en la comunidad para el tratamiento de su hijo y el apoyo a la familia. La 53 forma en que se notifique a la familia la noticia, será un elemento importante para la obtención de los servicios educativos y relacionados. Por esta razón el proceso de diagnóstico debe ser uno en donde se observe un equipo adecuado que lidie con las reacciones de los padres. Registro en el Programa de Educación Especial Este proceso se encuentra en el Manual de Procedimiento del Programa de Educación Especial (2004). Esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y el niño no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que el hijo o hija tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje, puede llenar el documento. Este proceso se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanas al lugar de residencia. La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables, luego del proceso de registro. Una vez registrado y si resulta elegible para los servicios, el Departamento de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del estudiante. Para prepararlo, tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (COMPU). El padre debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hijo o hija, no firmar nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión. Además, puede llevar asesores a esa reunión y si no entiende algo, el padre tiene derecho a preguntar y que le expliquen de manera que pueda entender. En los dos últimos años, se estableció un programa nuevo 54 con Facilitadores Docentes Escolares que son los que realizan el proceso de registro cuando los estudiantes están en las escuelas. Según expresa Diez (2008), en la actualidad, el autismo no tiene cura, pero existe una amplia variedad de fármacos modernos, sin efectos secundarios adversos que, además de intentar mejorar los aspectos nucleares del trastorno, pueden ayudar a las personas afectadas a participar y beneficiarse de las terapias psicosociales (habilidades de la vida diaria, psicopedagogía, juego, habilidades sociales), que son las acciones terapéuticas actuales más eficaces, y que deben implantarse lo antes posible, con el fin de conseguir la máxima normalización posible. De acuerdo a la premuna con que se acepte y se busquen los servicios, dependerá el desarrollo y la minimización del impacto del impedimento del niño. Para garantizar que esto ocurra, existen una serie de leyes que ayudan a regular la orientación hasta la prestación de servicios. Base Legal y Acuerdos Interagenciales La sociedad puertorriqueña está protegida por la Constitución de Puerto Rico, la cual garantiza una educación pública, gratuita y apropiada para todo individuo. Esta educación debe propender al pleno desarrollo de la personalidad y el fortalecimiento del respeto a los derechos del hombre y las libertades fundamentales (Artículo II, Sección 5). El Departamento de Educación es la agencia líder, la cual está facultada para ofrecer los servicios educativos, junto a otras agencias como el Departamento de Salud y el Departamento de la Familia, los cuales ofrecen servicios relacionados necesarios para el bienestar de menor. En el Departamento de Educación hay una serie de leyes estatales que regulan la provisión de los servicios que necesitan la población de niños con 55 impedimentos. Estas son la Ley 149 de 1999 y la Ley 51 de 1996, la cual se conoce como Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos. La Ley 51 regula la prestación de servicios a los estudiantes desde los tres años hasta la edad de veintiuno. En esta ley se estipulan los trece impedimentos por los cuales un niño puede recibir los servicios, el autismo es uno de ellos. Según Martínez y Bilbao (2008), es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo de problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miembros, fundamentalmente, los padres- y de las relaciones entre ellos. Con la Ley 51, se crea la Secretaría Auxiliar de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos del Departamento de Educación. Esta Secretaría Auxiliar, de acuerdo a lo establecido en la ley, cuenta con la flexibilidad y autonomía administrativa, docente y fiscal necesarias para proveer los servicios con prontitud. Esta ley ratifica el derecho de las personas con impedimentos a recibir una educación pública, gratuita y de acuerdo a sus necesidades, que les permitan desarrollarse plenamente y convivir con dignidad en la comunidad de la que forman parte. Con este propósito, se establecen claramente las responsabilidades y funciones de todas las agencias que deben brindar servicios especializados y profesionales directos o relacionados a este sector de la población. Como parte de la Política Pública que establece la Ley 51, están los siguientes enunciados: 1. Una educación pública, gratuita y apropiada, en el ambiente menos restrictivo posible, especialmente diseñada de acuerdo a las necesidades individuales de las 56 personas con impedimentos y con todos los servicios relacionados indispensables para su desarrollo, según se establezca en su plan individualizado de servicios, y lo más cerca posible de las demás personas sin impedimentos. Esto aplica tanto a las escuelas públicas del Departamento de Educación como a las Escuelas de la Comunidad bajo la administración del Instituto de Reforma Educativa. 2. Un proceso de identificación, localización, registro y una evaluación por un equipo multidisciplinario debidamente calificado de todas las personas con posibles impedimentos, dentro o fuera de la escuela, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad inclusive. 3. El diseño de un Programa Educativo Individualizado (PEI) que establezca las metas a largo y corto plazo, los servicios educativos y los servicios relacionados indispensables según lo determine el equipo multidisciplinario. 4. La confidencialidad de toda información personal. 5. Un sistema sencillo, rápido y justo de ventilación de querellas. 6. La participación de los padres en la toma de decisiones en todo proceso relacionado con sus hijos. 7. Una alta prioridad en los esfuerzos de carácter preventivo para reducir la incidencia de impedimentos en las personas. 8. Actividades que promuevan la inclusión de las personas con impedimentos y de su familia a la comunidad. Hay que señalar que aunque esta ley estipula que atenderá a los niños desde el nacimiento hasta los veintiún años, es el Departamento de Salud el que los atiende en su fase inicial hasta los dos años y once meses. Es en el Departamento de Salud donde la 57 Ley 5l establece especificaciones para llevarse a cabo en la Secretaría Auxiliar y Promoción de la Salud y en la Administración de Servicios de Salud Mental y Contra la Adicción Secretaría Auxiliar de Protección y Promoción de la Salud 1. Orientar a la ciudadanía, en general, mediante campañas de divulgación sobre la prevención para la disminución de la incidencia de impedimentos en los niños. 2. Realizar un cernimiento inicial durante los primeros tres (3) meses de vida, a todos los infantes que nacen en alguna dependencia del Departamento de Salud o que nazcan en hospitales privados bajo la reforma de salud, y de aquellos que le sean referidos a este Departamento. Mediante una evaluación y diagnóstico se identificarán los niños que presenten un posible retraso en el desarrollo y a aquellos que tengan un diagnóstico establecido. Con el consentimiento de los padres, los infantes serán referidos al Programa de Intervención Temprana con el fin de establecer su elegibilidad al mismo. Para infantes que resulten elegibles, se elaborará un Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF). 3. Implantar y brindar los servicios de intervención temprana para infantes con impedimentos elegibles desde su nacimiento hasta los dos años de edad inclusive o 36 meses de edad. 4. Coordinar el establecimiento de clínicas periódicas para detectar deficiencias o impedimentos en los niños, jóvenes o adultos hasta los 21 años de edad inclusive. 5. Realizar evaluaciones iniciales y diagnósticos diferenciales con análisis de prioridades, recursos, necesidades y recomendaciones como parte de la prestación 58 de servicios a los infantes y niños elegibles hasta los dos años de edad inclusive y a sus familias. Administración de Servicios de Salud Mental y Contra la Adicción 1. Desarrollar e implantar los servicios especializados de salud mental y contra la adicción para las personas con impedimentos. 2. Desarrollar servicios terapéuticos para menores que por su condición, ya sea mental, emocional o de conducta no pueden beneficiarse de servicios educativos y de salud mental a nivel ambulatorio. También existe la Ley 103 del 23 de abril de 2004, que se conoce como la Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo. El propósito de esta ley es asegurar la rehabilitación física y social, brindar atención sobre la vida y a la educación de manera que, puedan desarrollar el máximo potencial dentro de sus limitaciones. De acuerdo a la literatura revisada, la llegada de un hijo al hogar es un acontecimiento de mayor importancia, que puede cambiar toda la estructura de éste. La llegada de un niño con autismo no es la excepción a esto. Cabezas (2001) informa que la información que se le brinde a los padres y el apoyo profesional con que se sostengan puede hacer la diferencia en la toma de decisiones en relación con su hijo. En el próximo capítulo se presenta la metodología con la cual se guío la investigación. 59 Capítulo III Metodología En los capítulos anteriores se identificó el problema, se estableció el marco referencial, las preguntas de investigación que guiaron la investigación y la revisión de literatura. En este tercer capítulo se presenta la metodología que se utilizó para este proceso investigativo. En la primera sección se describe el método, seguida por el diseño utilizado para la investigación. Luego se explican los protocolos de recopilación de datos y el contexto o situación en la cual se llevó a cabo la misma. En el contenido de este capítulo se expone el procedimiento que se llevó a cabo para la selección de los participantes, el escenario en donde se llevó a cabo la investigación, así como los criterios utilizados en el proceso. Por último, se describen los procesos que se utilizaron, que fueron garantía de la fiabilidad y confianza del estudio. Método Este trabajo de investigación se manejó con un enfoque cualitativo, con un diseño de estudio de caso múltiple, para que desde las experiencias vividas por las madres ante el nacimiento y llegada de un hijo con autismo, pudiesen aportar a otros sobre el proceso vivido. De esta forma, las madres aportaron alternativas que pueden ayuden a otras, en el proceso de toma de decisiones que garanticen el éxito en la búsqueda de servicios para sus hijos. La investigación cualitativa busca entender al ser humano en su cotidianidad. Indica Stake (1995) que la investigación cualitativa busca comprender cómo ocurre el fenómeno y que relaciones se establecen en medio de éste. El diseño de estudio de caso es utilizado para poder explicar esto. De acuerdo a Merriam (2002), los estudios de caso cualitativos comparten con otras formas de investigación cualitativa la búsqueda del 60 significado y el entendimiento, en la que el investigador se convierte en el instrumento primario para la recolección de datos y el análisis mediante una estrategia de investigación inductiva cuyo producto final sea muy descriptivo. Stake (1995) añade que un estudio de caso en un instrumento que se utiliza para lograr algo más que la comprensión de un fenómeno en particular. Para garantizar el proceso sistemático de la investigación en un estudio de caso, Lucca y Berríos (2009) identifican cinco características fundamentales: El caso es un ejemplo particular de algo que está bien definido y delimitado, en un contexto de tiempo y espacio, y cuenta con integridad fenomenológica, que muchas veces tiene la connotación de excepcionalidad o atípico. Para conservar la totalidad e integridad del caso, se requiere de un abordaje holístico, sistemático y profundo. Hay que utilizar la triangulación con el propósito de agotar las fuentes de información, para poder alcanzar la comprensión cabal del caso. El caso debe estar debidamente contextualizado; sólo cuando es visto en su justa perspectiva, se puede acercar a una mejor comprensión del asunto. Los resultados del estudio de caso generan acciones posteriores, bien en su carácter aplicado como en su aspecto teórico. Esta investigación tuvo como objetivo construir y obtener información que se originó de los diversos métodos de colección de datos, para beneficio de todas aquellas personas que estén relacionadas con los niños con autismo y sus padres. Indica Albert (2007) que por investigación cualitativa se entiende: (a) un tipo de investigación que conlleva procesos inductivos, generativos, constructivos y subjetivos, (b) en la 61 metodología cualitativa, se interesa capturar y descubrir significados una vez que el investigador se sumerge en los datos, (c) las medidas son creadas para el propósito que se estudia y son específicas para el contexto o el observador, (d) los conceptos toman las formas de temas, motivos, generalizaciones, y taxonomías en el transcurso del proceso de indagación y (e) los datos se presentan en forma de palabras que provienen de documentos, observaciones o transcripciones. Naturaleza de la Investigación Taylor y Bogdan (1992) indican que lo que define la metodología en una investigación es tanto la manera como se enfoca el problema así como la forma en que se buscan las respuestas al mismo. De acuerdo con Vera (2006), el método de investigación cualitativa es utilizado para investigar los aspectos fenomenológicos y la conducta de los seres humanos desde una perspectiva subjetiva. Busca un concepto que pueda abarcar una parte de la realidad. No se trata de probar o de medir en qué grado una cierta cualidad se encuentra en un cierto acontecimiento dado, sino de descubrir tantas cualidades como sea posible. Por eso, esta investigación siguió el esquema cualitativo que ayudó a entender el fenómeno de la llegada de un niño con autismo en cinco familias puertorriqueñas. La investigación cualitativa es un campo establecido en las ciencias sociales y humanas, para trabajar con la información descriptiva, en donde el proceso se hace de forma oral o escrita (Lucca & Berríos, 2009). La investigación cualitativa se trata del cuerpo de conocimientos que conforman los distintos diseños y estrategias de investigación que producen datos o información de naturaleza textual, visual o narrativa, los cuales son analizados a su vez a través de medios no matemáticos (Lucca & Berríos, 2009). El foco de atención de la investigación 62 cualitativa es la cualidad de las acciones, relaciones, materiales, situaciones, procesos o ideas (Lucca & Berríos, 2009). Es interesante destacar el uso de la metodología cualitativa y la importancia que ésta ha tomado en áreas donde la cuantificación era lo que imperaba (Berríos, 2000). Esta metodología se ha hecho parte del quehacer científico contemporáneo. La diversidad en sus diseños de investigación como son: los estudios de caso, las historias de vida, las etnografías, las biografías, la investigación histórica, el enfoque fenomenológico y la teoría emergente, entre otros, evidencian la complejidad y variedad de la información que puede ser generada. Lucca y Berríos, (2009) establecen el valor que posee la investigación cualitativa como herramienta para aumentar el cuerpo de conocimiento que atienda con efectividad los serios retos y dilemas que enfrenta la sociedad en esta primera década del nuevo milenio Por esta razón y ante el aumento en la prevalencia de autismo en Puerto Rico, es importante que se estudie este fenómeno en la familia puertorriqueña. Fraenkel y Wallen (2006) presentan cinco características básicas que describen las particularidades de este tipo de estudio. Estas son: el ambiente natural y el contexto que se da el asunto o problema, que es la fuente directa y primaria. La labor del investigador constituye ser el instrumento clave en la investigación, en donde la recolección de los datos es una mayormente verbal que cuantitativa, en la cual los investigadores enfatizan tanto los procesos como lo resultados. El análisis de los datos se da más de modo inductivo y se interesa mucho en saber cómo los sujetos de una investigación piensan y qué significado poseen sus perspectivas en el asunto que se investiga. Para este proceso se utilizó un protocolo preguntas guías para obtener una rica y profunda información del tema bajo estudio (Ver Apéndice A). 63 De acuerdo a las preguntas que definieron el norte de esta investigación, este método resultó adecuado, ya que se trabajó con las experiencias de la vida de cada uno de las participantes, en donde se recogieron los datos provistos de forma cualitativa, y en donde la importancia no radicó en cuántos, sino en el cómo y dónde ocurrieron. Una característica del método cualitativo, según Cornejo, Mendoza y Rojas (2008), es que se manifiesta en su estrategia el tratar de conocer los hechos, procesos, estructuras y personas en su totalidad, y no a través de la medición de algunos de sus elementos. También, indican que el empleo de procedimientos da un carácter único a las observaciones. Diseño de la Investigación En esta investigación se utilizó el estudio de caso con múltiples participantes, ya que permitió recopilar la información sobre el tema de investigación, el cual está ligado a las experiencias de las madres y/o jefas de familia de niños con autismo y su proceso de aceptación, la búsqueda de información y la acción tomada por éstas en beneficio de sus hijos. Para George y Bennett (2004), un caso es un fenómeno, con interés científico, que el investigador elige estudiar con el objetivo de desarrollar una teoría o de adquirir conocimientos genéricos sobre la causa de las similitudes o diferencias entre fenómenos de la misma clase. De acuerdo con Yin (1989), el estudio de caso es una investigación empírica que estudia un fenómeno contemporáneo dentro de su contexto real, en la que los límites entre el fenómeno y el contexto no son claramente visibles, y en la que se utilizan distintas fuentes de evidencia. Es un aspecto definido de un episodio histórico, no el episodio histórico per se. El estudio de caso, de acuerdo a Stake (1995) puede definirse como el estudio de la 64 particularidad y complejidad de un caso único, donde se llega a entender su actividad en el marco de unas circunstancias importantes. Según Yin (2003), el estudio de caso .es una investigación empírica que analiza un fenómeno contemporáneo en su contexto real, especialmente cuando los límites entre fenómeno y contexto no son claramente evidentes. Ambas definiciones apuntan a la necesidad y a la voluntad de tener en cuenta el contexto del fenómeno estudiado, que en ocasiones puede incluso confundirse con éste. Esto es lo que distingue el estudio de caso de otras estrategias de investigación. El método de estudio de caso es una herramienta valiosa de investigación, y su mayor fortaleza radica en que a través del mismo se mide y registra la conducta de las personas involucradas en el fenómeno estudiado (Yin, 1989). Considera éste que el método de estudio de caso es apropiado para temas que se consideran prácticamente nuevos, pues en su opinión, la investigación empírica tiene los siguientes rasgos distintivos: • examina o indaga sobre un fenómeno contemporáneo en su entorno real • las fronteras entre el fenómeno y su contexto no son claramente evidentes • se utilizan múltiples fuentes de datos • puede estudiarse tanto un caso único como múltiples casos. La decisión de llevar a cabo un estudio de caso puede originarse de dos maneras distintas (Stake, 1995). Puede ser consecuencia de la necesidad o el deseo de comprender una situación o un problema concreto: el punto de partida es la situación intrínseca, no un problema general o puede surgir de la necesidad o el deseo de reunir información sobre un problema general, en el que se considera que estudiar uno o varios casos puede ser de ayuda para comprender la situación general. 65 El estudio del caso es el origen de la investigación, está preseleccionado y por tanto no hay necesidad de elegirlo. George y Bennett (2004) plantean la dificultad que de tener que elegir el estudio de caso, éste ayudará a comprender el problema que se desea analizar, de modo que el estudio del caso se convierta en un instrumento que permita la familiarización con un problema ya existente. Además, indican que aunque puede ser útil seleccionar un caso que parezca representativo o típico, se debe tener en cuenta que el estudio de caso no está basado en muestreos, y que un solo caso no tendrá nunca relevancia estadística. El objetivo es siempre comprender el caso estudiado. En algunas ocasiones, un caso representativo puede ser la mejor opción. En otras, un caso extremo puede ayudar a comprender mejor las características que han salido a la luz en casos calificables como representativos. La elección del caso deberá reflejar las necesidades de desarrollo teórico, no la posibilidad de generalización a muestras de mayor tamaño. Por lo tanto, el uso del estudio de caso como estrategia de investigación parece apropiado cuando el objetivo es contribuir a comprender fenómenos individuales o de grupos, organizacionales, sociales, políticos, o similares. El estudio de caso resulta una herramienta más potente, precisamente, cuando los métodos estadísticos son más débiles (George & Bennett, 2004). Este tipo de investigación resulta difícil, requiere de unas preguntas de investigación muy claras y exige una buena comprensión de la literatura existente, un buen diseño, una sólida base teórica y un uso preciso del lenguaje (Scapens, 2004). Por eso es que esta investigadora lo utilizó para comprender el fenómeno del autismo en estas familias. Lucca y Berríos (2009) señalan que dentro de los elementos a considerar, están los siguientes: llevar a cabo una reunión individual con los participantes para explicar el 66 propósito del estudio, garantizar el anonimato de los participantes, explicar el alcance de la información que ofrecerá el participante, establecer el horario de las sesiones a conveniencia del entrevistado, permitir que el participante se pueda retirar de la investigación. El análisis consiste en un proceso de compaginación y reunión del relato, de modo tal que el resultado capte los sentimientos, modos de ver y perspectivas de las personas (Taylor & Bogdan, 1987). Participantes Antes de poder iniciar la investigación fue necesario solicitar la autorización la autorización a la Junta para Revisión Institucional de la Universidad del Turabo (Ver Apéndice B). Luego de la autorización, se procedió con la selección de los participantes. La selección de los participantes en el estudio de caso es un proceso que debe garantizar que se estudie a profundidad el fenómeno que se desee estudiar. Stake (2006, en Ramírez 2011) indica que la investigación de los estudios de caso no es una investigación basada en muestras representativas porque no se estudia un caso para entender otros casos sino que la obligación del investigador es entender ese caso en particular. Añade que en los estudios de caso múltiples, se efectúa un esfuerzo particular de examinar algo que tiene muchos casos, partes o miembros de manera detallada para recopilar lo que cada caso tenga que comunicar con la intención de estudiar el fenómeno que exhiben los mismos (Stake, 2006 en Ramírez, 2011). Indica que por esta razón la selección de la muestra para el estudio de caso es no probabilística, sino intencionada, con un propósito. Las participantes de esta investigación fueron cinco familias puertorriqueñas en donde la madre o jefa de familia fue la voz y portadora de la información de lo sucedido en cada familia. Cada madre o jefa de familia, fue seleccionada por disponibilidad y de 67 forma voluntaria mediante la utilización de una planilla de selección de participantes. En esta planilla se establecieron los requisitos de participación en la investigación. Se colocaron anuncios, mediante los cuales se solicitó, de manera voluntaria, la participación de aquellas familias en donde hubiese un niño menor de cinco años diagnosticado con autismo. (Ver Apéndice B). Uno de los requisitos, para seleccionar a cada madre participante de este estudio, fue que debía ser la que lidiara con el niño el mayor tiempo posible. Además, los otros requisitos fueron: ser la que llevara las riendas del hogar y la que pudiese proveer los datos del proceso familiar que ha ocurrido desde la llegada del niño a la familia. Por otro lado, el niño debía tener cinco años y tener el diagnostico de autismo certificado por especialistas reconocidos o por algún médico relacionado al área como por ejemplo siquiatra o neurólogo pediátrico. Asimismo, debían estar registrados en el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Las participantes, como parte del proceso de reclutamiento, completaron una información por escrito donde desglosaron los datos demográficos y personales de ellas (Ver Apéndice C). La información expuesta en ese documento fue para el uso exclusivo de la investigadora, para propósitos del análisis de los datos. Los criterios de selección fueron edad, ocupación, estado civil, composición familiar y si recibe alguna ayuda adicional para la atención del su hijo. Para propósitos de esta investigación, se alineó lo que se dice en la literatura en relación con la selección de los participantes cuando se utiliza el método cualitativo. Para garantizar que las participantes entendieran el proceso que se llevó a cabo, fue necesario llenar un consentimiento informado en donde se les explicó el propósito de 68 la investigación, el alcance que tiene ésta y para qué serían utilizados los datos (Ver Apéndice D). Las participantes dieron su consentimiento por escrito para poder participar de la investigación y podían revocar el consentimiento brindado en cualquier momento, sin expresión de causas, y sin que por ello se derive para ellas responsabilidad ni perjuicio alguno. Esta investigación conllevó un riesgo más del mínimo y de haber surgido alguna situación que ameritara la intervención de algún profesional de la conducta humana, el personal del centro estuvo disponible para atenderlas. Según Cornejo, Mendoza y Rojas (2008), la investigación cualitativa aboga por la importancia del consentimiento informado de los participantes y de tener presente la libertad que tiene el sujeto frente a la propuesta realizada, la cual puede rechazar en todo momento. El consentimiento informado es el procedimiento mediante el cual se garantiza que el sujeto ha expresado voluntariamente su intención de participar en la investigación, después de haber comprendido la información que se le ha dado, acerca de los objetivos de la investigación. Además se adjudicaron seudónimos para garantizar el anonimato de estas madres y/o jefas de familia ya que lo importante es la historia no los protagonistas. Se utilizaron nombres de flores. Estas fueron Amapola, Azucena, Lirio, Magnolia y Rosa. Para ganar la confianza de las participantes, se les notificó que tendrán la oportunidad de leer y comentar el borrador de la investigación antes de la publicación. Señala Sandoval (2002) que algunos investigadores incluso garantizan a los informantes un poder de veto sobre lo publicable. En esta investigación se les concedió a las participantes la palabra final sobre el contenido del material escrito, se tomó en cuenta sus deseos y peticiones, siempre que 69 estas fortalecieran la relación entre ellas y la investigadora bis a bis la calidad del estudio. Según Creswell (citado en Arroyo, 2004), el criterio básico para la selección de los participantes, en la investigación cualitativa, es que provea información necesaria y suficiente para entender y explicar el fenómeno bajo estudio y sirvan para contestar adecuadamente las preguntas que guían la investigación. Procedimiento para la Recopilación de los Datos Esta investigación tuvo como objetivo conocer y explorar, desde las voces de las madres participantes, cómo fue el proceso de la llegada de un niño con autismo a la familia. Es importante desde la óptica cualitativa, que los datos que se recopilen guarden una pureza y que sean analizados guardando una confiabilidad. Creswell (citado en Nazario, 2004) indica que el criterio de confiabilidad descansa en el énfasis de los significados y sus interpretaciones, en las descripciones detalladas y en la comparación de los relatos de los documentos de distintas fuentes. Dentro de esta investigación, la diversidad de instrumentos utilizados para la recolección de datos, contribuyeron a obtener información desde diferentes perspectivas, lo que permitió la validez y la confiabilidad de los datos recopilados. Por estas razones, en esta investigación se utilizó para el proceso de recogida de datos, la técnica de entrevistas semi estructuradas, una hoja reflexiva y la observación durante el proceso de entrevista. Lucca y Berríos (2009) señalan que las estrategias para la recolección de datos más importante para un estudio de caso son la observación, la entrevista y el análisis de documentos, siempre que los participantes autoricen a estos. Lucca y Berríos (2009) apuntan que para estudiar un fenómeno dado, la entrevista es un recurso adecuado porque permite obtener información de primera mano relacionada a los 70 asuntos inmediatos de la cultura; el ambiente físico, las personas, sus posiciones dentro del grupo, las normas de interacción, lo que se permite y lo que está vedado. La entrevista es un proceso que, de acuerdo a Sandoval (2002), es muy efectiva. Indica éste que la entrevista individual, en profundidad, es el instrumento preferido básico de la investigación de los estudios de caso. Por lo general, su empleo implica la realización de varias sesiones con la misma persona. Indica Sandoval (2002) que se comienza con una primera entrevista de carácter muy abierto, la cual parte de una pregunta generadora, amplia, que busca no sesgar un primer relato, que será el que servirá de base para la profundización ulterior. Se considera, en tal sentido, que la propia estructura con que la persona entrevistada, presenta su relato, es portadora en ella misma de ciertos significados que no deben alterarse con un proceso directivo muy alto, particularmente, al inicio del mismo. Para realizar las entrevistas, se utilizó un protocolo de preguntas, el cual fue divido en varias secciones de acuerdo a las preguntas que dirigieron esta investigación (Ver Apéndice A). Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas ad verbatim. Las grabaciones fueron borradas de la memoria del dispositivo electrónico utilizado para estos fines, una vez fueron transcritas. Las transcripciones y todos los documentos que se utilizaron en esta investigación serán conservados en la oficina privada de la investigadora por cinco años. Luego de transcurrido este tiempo, serán destruidos, mediante métodos seguros. Para propósito de esta investigación, se realizaron tres entrevistas semi-estructuradas. La primera entrevista tuvo una duración de treinta minutos, en donde se les explicó a las participantes el propósito de la investigación, se firmó el Consentimiento Informado, relacionado al IRB. Mientras, la segunda y la 71 tercera entrevista tuvieron una duración de sesenta minutos cada una aproximadamente. Se dejó transcurrir un intervalo de una semana entre cada entrevista. Los temas generadores de estas entrevistas estuvieron relacionados a los sucesos antes, durante y el momento actual del diagnóstico del impedimento de sus hijos. En la primera fase de las entrevistas, la investigadora tuvo como propósito primordial crear una empatía con las participantes. Luego, en la segunda fase de las entrevista, se les recordó a las participantes que se podían retirar si así lo querían. Las grabaciones de las entrevistas, como ya se indicó, fueron transcritas ad verbatim, analizadas y comparadas entre sí a la luz de las aportaciones provistas por las madres y/o jefas de familia que participaron en esta investigación. Estas transcripciones fueron examinadas varias veces con el propósito de establecer relaciones, diferencias y discrepancias entre los datos suministrados por las participantes. Para triangular los resultados de estas entrevistas, se analizó la hoja reflexiva que fue cumplimentada por las participantes (Ver Apéndice D). Esta hoja reflexiva le fue entregada a la investigadora el día de la última entrevista. También la investigadora llevó a cabo observaciones en donde anotó aquellos datos incidentales que ocurrieron en el transcurso de cada una de las entrevistas. Análisis de Datos Para el análisis de los datos de una investigación cualitativa se utilizan dos vías. Se puede hacer a través del consenso o a base de la interpretación de aquellas evidencias que se han encontrado a la luz de las intervenciones con los participantes. Existe gran diferencia entre este proceso de validación y los procesos que se siguen cuando la investigación es de tipo cuantitativa (Sandoval, 2002). 72 A través del tiempo, este proceso ha ganado mayor énfasis y se han refinado las interpretaciones. Creswell (citado por Nazario, 2004) indica que la confiabilidad de este proceso radica en la riqueza del contenido de lo observado, en el acento de los significados y sus explicaciones, en las descripciones detalladas y en la comparación de los relatos de los documentos de distintas fuentes. Como método de análisis de datos, se utilizó, en propiedad, el modelo propuesto por Harry F. Wolcott: descripción, análisis e interpretación. Según Wolcott (citado en Lucca y Berríos, 2009), la descripción se refiere al relato de lo que ocurrió y se observó. El análisis se refiere a las interpretaciones que el investigador establece entre los diferentes componentes de la situación estudiada. La interpretación responde a la pregunta ¿Cuál es el significado de esto y para qué sirve? Wolcott (citado en Coffey y Atkinson, 2003) indica que estos tres pasos son los ingredientes principales de la investigación cualitativa y que entre ellos, se puede lograr cualquier cambio. Los datos fueron ponderados y analizados desde una perspectiva humanística, en donde la construcción del conocimiento de estas madres pudiese servir de guía para otras madres que pasan por esta situación. Por esta razón, la investigadora, luego de haber estudiado los datos obtenidos, utilizó su juicio para presentar los hallazgos del estudio, de modo que se pueda concienciar a todo aquel que tenga la oportunidad de conocer los mismos. Finalizado el análisis de los datos cualitativos, la investigadora procedió a determinar si cada una de las preguntas, que guiaron la investigación, fue contestada y así establecer unas conclusiones y recomendaciones para futuras investigaciones. 73 Importancia de la Investigación En esta investigación cualitativa, la investigadora tuvo como norte escuchar los relatos acontecidos en cinco familias puertorriqueñas en donde fue diagnosticado un niño con autismo. La realidad de estas madres puede servir de guía para aquellas personas que trabajan en las orientaciones iniciales del proceso del diagnóstico de sus hijos. Su importancia estriba en que al ofrecer esta información, toda madre que pueda tener acceso a esta investigación, pueda moverse a la acción, buscando ayuda para ella y obtener herramientas que le ayuden en el proceso de crianza y educación de su hijo. También que se generen otras investigaciones educativas que ayuden a esta población de niños con autismo que la cual va en aumento. En este capítulo se describió la metodología para la recopilación de información cualitativa requerida para abordar el propósito y el problema de la investigación. En el Capítulo IV, se presentan los hallazgos de la investigación. 74 Capítulo IV Presentación de los Hallazgos Esta investigación tuvo como meta conocer la percepción de la familia ante un diagnóstico de autismo en uno de sus miembros e identificar las estrategias que utiliza para manejar adecuadamente el proceso de atender al niño con autismo. Para cumplir con el propósito primordial de esta investigación, se recogieron las vivencias de cinco madres puertorriqueñas, cuyos hijos fueron diagnosticados con la condición de autismo antes de los cinco años. Se realizaron tres entrevistas a cada una de las participantes con el interés de conocer el proceso que ocurrió antes, durante y después del advenimiento del diagnóstico de su hijo. Además, se les facilitó el documento en donde ellas tuvieron la oportunidad de hacer una reflexión breve sobre este proceso. En este capítulo se establece un perfil de las participantes y luego se exponen los hallazgos, de acuerdo a las preguntas guías establecidas. Criterios para la Selección de las Participantes Las participantes fueron seleccionadas por disposición y llenaron una planilla de selección en donde se establecieron los requisitos de participación que fueron anunciados. Estos fueron ser madres o jefas de familia con un niño o niña diagnosticada con autismo, el cual no debía tener más de seis años de edad. El niño o niña debía estar registrado en el Departamento de Educación y asistir a un centro de autismo infantil. Las madres o jefas de familia debían ser las que lidiaran con el niño la mayor parte del tiempo, ser la que llevaran las riendas del hogar y que pudiese proveer los datos del proceso familiar que ha ocurrido desde la llegada del niño a la familia. Debía tener de veintiuno a cuarenta y cinco años de edad. 75 Los nombres de las participantes fueron omitidos y en su lugar se le adjudicaron seudónimos de flores ya que los niños son como capullos pendientes de abrir. Estos fueron determinados como Amapola, Azucena, Lirio, Magnolia y Rosa. Todas las participantes cumplieron con los requisitos establecidos y se les llenó el Consentimiento Informado requerido por el IRB de la Universidad del Turabo, del Sistema Universitario Ana G. Méndez. Presentación de los Hallazgos En este capítulo se presenta un resumen de los datos obtenidos en las entrevistas a estas madres. Se utilizó el protocolo de preguntas que fue revisado por una superintendente de escuelas, una patóloga de habla-lenguaje (quien trabaja con niños con autismo) y una consejera profesional con práctica de familia. Los datos obtenidos se presentan tal y como se obtuvieron, ya que no se emitió juicios valorativos sobre éstos por la naturaleza de la investigación. Los temas trabajados a través de la investigación estuvieron enmarcados en el nacimiento y el proceso del diagnóstico. Proceso de Nacimiento A las participantes se les solicitó hablar sobre el tema del nacimiento de su hijo y los cambios que acontecieron al llegar éste. Magnolia indicó lo siguiente: Pues, cuando mi hijo nació, lo primero que pensé es…yo morí. Pues que algo de mi vida murió. Pues, murió una parte de mi vida y creció otra. Murió la parte mía de la incredibilidad, de poca fe, de no creer que los milagros existen y nació la esperanza, la ilusión. Nació, el ahora hay que luchar porque ahora hay que echar a este nene para adelante. Ahora, hay que ser un buen ejemplo para tu hijo, evitar las malas palabras, las malas costumbres, las malas amistades. Ahora 76 tienes que ser un buen ejemplo para tu bebé. Esa fue la persona que nació. La que tiene que hacer por su hijo. Se le preguntó cuál era la mamá que nació y Magnolia respondió: La mamá fuerte, la mamá valiente, la mamá luchona (luchadora), la mamá exigente, la mamá que cree que el mundo es poco, que piensa que el tiempo es poco, y que no me va a dar el tiempo para que él disfrute. Para que él pueda ser alguien, echar para adelante. Y él cambió mi vida por completo. Ahora somos mi hijo y yo. Y quiero, desde ese momento, aunque estaba con esa persona, el padre de mi hijo. Éramos mi hijo y yo porque estábamos solos mucho tiempo. Y yo lo cuidé, yo lo amamanté, yo vestía bonito hasta para estar en mi casa. De igual forma, Amapola expresó: El nacimiento de un nene, por más que uno crea que está preparado, por más que uno lea, por más que tú veas a tus primos, a tus hermanos o a tus cuñados tener nenes, hasta que tú no lo vives en carne propia no se comprende completo lo que es entrar un hijo al núcleo familiar. Pero fue una experiencia bien bonita, súper gratificante, todavía, a diario damos gracias a Dios por ese momento. Lirio también expresó que hubo cambios significativos en su vida: Todo me cambió, la rutina cambió, na` (sic) más saliendo del hospital a la casa, todo cambió, como que todo era un revolú, al principio a lo que uno se ajusta. Todo es nuevo, el nene llorando, el nene a cada rato comiendo, pidiendo comida cada dos horas. Azucena indicó: 77 Pues me sentí bien ilusionada, bien emocionada porque estaba esperando. Me sentí bien curiosa, cómo era su rostro, cómo iba a ser, cómo se estaba criando. Leía mucho y me metía mucho en el internet para ver cómo iba su desarrollo mensual y qué me estaba ocurriendo. Estaba bien interesada en qué estaba sucediendo en todo el embarazo y me preocupaba mucho de la nutrición, de ambos, de él tanto como de la mía. Por otro lado, para Rosa no hubo cambios significativos ya que indicó que para ella todo sigue igual según expresó: Lo considero igual que ahora, sola, haciendo mis cosas solas, sin ayuda de nadie, pero ahora con más alegría que antes porque tengo a alguien que me alegra la vida. Me hace a veces estresarme un poco, pero se lidia. El momento de gestación y de nacimiento de un hijo llena de alegría a todo aquel que pertenece a ese núcleo familiar. Nadie espera que el niño tenga un impedimento y que se asome la tristeza a un momento sublime como la llegada de un hijo. La preparación, ante el alumbramiento de un hijo, es una fascinante experiencia que llena de expectativas, sueños e ilusiones a la familia que añadirá un nuevo miembro. De igual forma, su llegada es la realización concreta de la anhelada espera. Esta vivencia genera los temores propios ante la crianza y cuidados que conlleva el bebé, a su vez, que la dicha de alcanzar la esperada etapa. Durante las entrevistas, las madres comparten cómo es su bebé y describen a éstos como seres especiales y cariñosos con algunas diferencias en cuanto al lenguaje y el temperamento. Ellas hablaron de cómo perciben a sus hijos: Lirio describió a su hijo de la siguiente manera: 78 Ay, él es bien cariñoso, súper cariñoso, pero de vez en cuando le dan sus arranques, como en estos días que le ha dado con darle a uno y eso. Pero él es súper. Él es cariñoso. Siempre fue bien tranquilo, él no lloraba, se quejaba. Tú sabes, él no era de los que se queda con la casa, él se quejaba, y pues, uno lo atendía y eso. Pero él siempre fue bien tranquilo, tú sabes, tranquilito, no era así medio explosivo. Rosa lo describió como: Bien cariñoso, pegajoso. Si voy al baño, él va al baño. Él es…donde va mamá, va él. Y no sé qué es lo que tiene mi hijo, porque eso es lo que quiero saber. Le da la energía, empieza como los desesperados “juguetes, juguetes”. Fulano no hay juguetes. Empieza a gritar, aquí, allá, me forma un show, me forma perreta. Sin embargo, lo dejo con usted en el cuido. Y usted me va decir, se porta de maravilla. Es conmigo la cosa. Amapola, sin embargo, lo ve como: Mi niño es una bola de energía, es un nene feliz, tuvo sus problemitas de salud. Yo lo puse en cuido casi a los dos años para que socializara, como tenía delay (atraso) en el lenguaje. Para ese entonces, entendíamos que era delay (atraso) en el lenguaje. Varón, primogénito, criado por la mamá, pues no tenía tanta exponencia (exposición) con otros niños, mamá me entiende, mamá me suple todas mis necesidades, con mirarme sabe lo que yo necesito, pues entendíamos que el nene era vago y no quería hablar. Magnolia lo describe de la siguiente manera: 79 Mi hijo, fue un niño normal. Fue un niño gordito, él miraba a todo el mundo, él se volteó antes de los dos meses, ya cuando cumplió los cuatro meses, él quería sentarse, se agarraba a la cunita sanitaria y hacia así (haciendo gestos de agarrar el borde de la mesa, que simula la cunita sanitaria). Siempre durmió boca abajo, nunca tuvo problemas de gases, ni de reflujos, ni de alergias, ni de nada. Sólo se le ponía la piel un poco reseca. Fíjate porque el jabón de Johnson, me le hacía rash (sic). Lo único que le dio fue la caspa que le da a los bebes. Su primer catarro fue como a los cinco meses. Azucena lo percibe como: Pues él es bien bueno. Un nene bien bueno, un nene bien inocente. No es como otros nenes que yo veo que tienen como que esa malicia, no tiene como niñez, oh son bien despiertos y como, no sé. Él es bien bueno, cariñoso, es bien amoroso, él es bien inocente, él te ayuda, todo lo que dice termina en mamá. Es bien cordial, que en sí, no sé si es que aquí le enseñan. Pero hay cosas que él dice que yo no sé las he dicho antes: El gracias mamá, de nada mamá. Mamáaaaa, cuando llego. Todo es y bien como… La dificultad marcada en el habla, en momentos determinados, facilita que las personas que tienen conocimiento sobre la condición, puedan emitir comentarios cuando hay un niño que ofrezca señales de tenerla. Se les preguntó a las participantes como fue el proceso de darse cuenta que algo no era igual que los otros niños de la misma edad. Estas respondieron a su mejor entender. Magnolia expresó lo siguiente: Un día estaba en Amigo (supermercado) y una señora me dijo: “este niño tiene problemas neurológicos, ¿este chico gateó?” Y yo le dije, “a usted qué le 80 importa”. No porque me digan algo del nene. Porque yo soy fulana de tal y trabajé en tal sitio, y él está tratando de hablar, pero está balbuceando como si tuviera tal edad. Ella me dijo que trabajaba en el Centro de Patología de qué se yo del habla, yo no sé qué. Entonces yo le dije muchas gracias, pero hasta el sol de hoy todo está bien. Pero el segundo comentario fue en la Inter (universidad), que fui a buscar una información, ya el nene tenía los dos años y once meses y dijo una palabra mal dicha como algo así, jugar dijo ugar, omitiendo la primera letra y una señora en la línea me dijo: el niño tiene problemas neurológicos. Ya era la segunda vez que me lo decían. Entonces todavía el niño no estaba en Early Head Start, pero ya él empezó a caminar, porque él había empezado a caminar como al año y medio. Bueno, él ya está caminando, todavía no le puedo hacer el toilet training (entrenamiento para ir al baño), pero lo voy a llevar a terapia del habla, porque pues. Yo todo el tiempo pensé que le iba a llevar a terapia del habla. So far, that’s it (sic). Cuando esas navidades, ok, no fue en esas navidades, yo sé que fui a un cumpleaños y todos los nenes jugando, pero él jugaba cerca de los nenes, pero no con ellos. Entonces, yo no le daba casco a eso. Yo pensaba que era que él estaba criado conmigo y no interactuaba con otros nenes. Yo lo estimulé para que compartieran con otros niños. Pero Mac Donald (establecimiento de comida rápida) le daba miedo porque los demás nenes eran muy ágiles y salían corriendo y me lo tumbaban. Le daban codazos y seguían por ahí. Yo decía es como bobito. No bobito, pero la palabra es no se está defendiendo. Yo le preguntaba a mami, y ésta me decía, yo los criaba a ustedes debajo del ala. Pero nosotros nos teníamos a nosotros, nos llevábamos 11 meses. Yo siempre tuve a mi hermana 81 para jugar y ella me tuvo a mí. Entonces yo no tenía comparativa porque en casa no había nadie que tuviese un niño con problemas. Entonces ese detalle es para mí una cosa tremenda. Porque no había de la familia que me pudiese orientar. Cuando yo lo pongo en el Early (Head Start), con dos años, todavía no iba al baño, pero mi bebé podía usar Pampers (pañales desechables). Por eso yo no tenía prisa de que fuera al baño. Pero ya jugaba con sus amiguitos, solo seguía presentando el problema del habla. El que se balanceara de lado, le diera cantazos a las paredes, al televisor, para mí era normal porque no tenía con quién compararlo. Porque yo no tenía quién me dijera mamá, eso no es normal, esto es indicativo de tal cosa. Eso no es propio de edad, ni nada de eso. Azucena por su parte indica que fue su madre quien identificó los rasgos indicadores. Ésta se pasaba buscando información en Internet y la ponía al alcance de Azucena para que pudiera notar la diferencia entre sus hijos y los demás niños. Esta madre cuenta lo siguiente: Con la ayuda de mi mamá. Porque ella siempre tuvo, porque ella tenía hijos adultos. Ella siempre notó algo raro en él y me lo decía. Pues como que él no jugaba, pues los bebés juegan y era como un potato (papa), nada más se quedaba ahí. No veía muñequitos, se quedaba ahí. A medida que iba creciendo, hacía mucho como hand flappling, pa'lante y pa' atrás (mecerse). Había ruidos que le molestaban, las sensaciones. Desde bebé, de meses, tenía problemas con la alimentación. Como de un tiempo pa`acá (sic), yo tenía que engañarlo para comer. Para Amapola las cosas no fueron muy fáciles por lo que expresó lo siguiente: 82 Lo único que notaba al año es que no quería hablar. Me llevaba a la nevera para buscar la leche, me buscaba para lo que fuera. Mi nene siempre ha comido bien. Con un apetito voraz, a diferencia de la mayoría de los niños en el espectro, mi nene comía bien y de todo. Lo único que después me di cuenta que no le gustaban, que estaban dentro del espectro las texturas. No le gustaba las cremitas, las avenas, las gelatinas, ese tipo de textura no era lo suyo. Pero aparte de eso, mi hijo comía sushi, comía sopa miso, comía seewed salad, cosas que uno no pensaba. Pero yo tengo una mejor amiga que es terapista del habla, pero que vive en Jacksonville, y como yo siempre sabía que el nene debía decir ciertas cosas y yo le discuto todo, ella me comentó: “a mí no me extrañaría que a tu nene te lo quieran meter en el zafacón moderno que es el PPDNOS”. Que es positivamente el diagnostico que tiene mi nene. Ya ella me había mencionado ese término. Y el psicólogo, en ese periodo de dos a tres años me lo había mencionado. Y la terapista ocupacional, porque yo desde los dos años ya yo puse a mi hijo privado, en habla y ocupacional. Rosa por su parte indicó que: Pues mira honestamente, el siempre ha sido bien hiperactivo. Y la pediatra de mi nene, me lo refirió a una la sicóloga, dentro de la misma oficina. Y la pediatra me lo refirió a esa sicóloga. Pero como que esa sicóloga, no sé (duda de lo que la sicóloga dice) y como el nene estaba hiperactivo, y hizo este movimiento (aleteo), ella dijo que era autista. Y yo siempre dudé, tú sabes. Porque yo sé que dentro del autismo hay diferentes características. Peor cuando mi hijo empezó aquí (en el centro), me empezó en el salón 4 con el maestro J. Y ellos mismos dicen, 83 mamá, ¿pero quién te dijo que a ti que tu hijo tiene autismo? Yo, pues una sicóloga. Sabes no es que esté reacia, pero como que dudo de que ese sea el diagnóstico. Mi hijo tiene que tener algo más. Por otro lado, Lirio describe este proceso de la siguiente manera: Yo veía, es que yo veía a otros niños, en otros sitios a la misma edad de mi nene, más alerta…más alerta…que podían hacer muchas más cosas que el nene. Brincar, saltar, corrían una cosa, y hablaban y decían sus palabritas. Y el mío no. El mío se quedaba, sabe so…no hablaba, punto. Y no brincaba, todo era suavecito. Mas no socializaba, sabes. Se quedaba como aparte. En su mundo aparte. Pues yo veía a otros niños jugando con los niños. El mío siempre estaba solo, solitario que nooo… Notaba unas cosas raras. Azucena, sin embargo, indica que fue su madre quien le decía que algo no iba bien: Con la ayuda de mi mamá. Porque ella siempre tuvo, porque ella tenía hijos adultos. Ella siempre notó algo raro en él y me lo decía. Pues como que él no jugaba, pues los bebés juegan y era como un potato (sic), nada más se quedaba ahí. No veía muñequitos, se quedaba ahí. A medida que iba creciendo, hacia mucho como hand flappling, pa’ palante y pa’ atrás (mecerse). Había ruidos que le molestaban, las sensaciones. Desde bebé, de meses, tenía problemas con la alimentación. Como de un tiempo pa` aca, yo tenía que engañarlo para comer. Proceso Formal del Diagnóstico En el caso de las participantes, recibir el diagnóstico formal fue corroborar la previa sospecha, personal o inducida, sobre la condición de sus hijos. Tres de las participantes recibieron el diagnóstico por parte de una sicóloga en una oficina privada. 84 Azucena expresó: Nos dijo que tenía autismo leve desconocido. Que es un tipo de autismo, pues leve. Que se destaca en ciertas cositas como el habla, las destrezas motoras, pues en varias cosas, que no tiene miedo, que no le teme al peligro, no tiene miedo, que de por sí el nene no tiene juicio. Que hay nenes que a su edad saben lo que es bueno y malo, y él no. La experiencia de Amapola también se dio en el ambiente privado. Esta dijo lo siguiente: Yo empecé con privado. Porque en intervención temprana, no ofrecen terapia, lo que dan es un guía y eso no es suficiente. Para mi hijo, no. Yo sé que a los nenes hay que trabajarlos antes de los cinco años, que es donde su cerebro más puede recibir. Pues hay que explotar ese tiempo. Y yo, enseguida hice mis evaluaciones privadas. Inclusive cuando intervención temprana llegó a mi casa, yo ya tenía las evaluaciones privadas, de terapia ocupacional y del habla. Pera ya me lo habían comentado. La primera persona que me le da el diagnóstico formal fue una sicóloga y la evaluación la hizo privada. Una evaluación sicológica justito antes de los tres años y once meses. Rosa indicó: La pediatra me lo refirió a esa sicóloga. Pero como que esa sicóloga, no sé (duda de lo que la sicóloga dice) y como el nene estaba hiperactivo, y hace este movimiento (aleteo), ella dijo que era autista. Y yo siempre dudé, tú sabes. Porque yo sé que dentro del autismo hay diferentes características. Lirio nos cuenta que: 85 Nada, no decía nada al principio. Ellos no me decían nada (los pediatras del niño). Decían que hay que darle el tiempo, tiempo a ver. Y la última vez antes de los tres años, un pediatra fue que me menciono Avanzando Juntos. Ese fue el último que me mencionó. Fui buscando información de Avanzando Juntos y entonces ahí le dieron sus terapias, no eran terapias, eran como para ayudar a los padres a que ellos mismos hagan. Pero entonces como me dio tanta curiosidad con los nenes, pues yo decía: “contra aquí tiene que haber algo más”. Pues, entonces, empecé a buscar información de geneticista, neurólogo, la neurodesarrollo misma (sic), de Avanzando Juntos, que está ahí mismo en el Centro Médico. Y ahí fue dirigiéndome, y también fui escuchando, porque uno escucha de otras madres, y todo. Y ahí fui buscando la Alianza y ahí fui buscando un panfleto que ellos tiene que dice los pasos a seguir como que busca un neurólogo, busca un geneticista. Pero, obviamente, no esperé que me dieran el diagnóstico, uno como que no lo espera. Uno como que quiere buscar algo más. Tú sabes, buscar otras alternativas o tal vez otro cosa, pero no sé. Para Magnolia el proceso fue de la siguiente manera: Yo seguí esperando. Cuando él entra al Early (Head Start), había una maestra que visitaba la casa, entonces, ella estaba viniendo una vez al mes. Ella estaba viniendo para que el niño se acoplara a ella y ella a él. Ella le cayó muy bien a él. Y ella me decía mamá, hay un sitio que se llama XXX (no se menciona el nombre del centro por medidas de confidencialidad), que es un centro de autismo y allí te lo van a ayudar. Pero yo le decía, él no tiene autismo. Y ella me dijo mamá, esas cosas que él hace no son normales. Si se le quitan no hay problema. Si siguen 86 hay que trabajarlas. Y eso a mí me enfogonaba increíblemente. Pero cómo va a ser, si este nene no tiene porque salir así. Pues fíjate, cuando el entró al salón, empezando en Avance en el mes enero, ese mes de enero fue horrible. Él empezó en el salón y tú sabes que cuando ellos vienen de los brazos de mamá, uno piensa que a la maestra le va estar malo que él rastralle las cosas en el salón, la maestra le va estar malo que grite, a la maestra le va estar malo tal cosa. Que pasa: ahí empiezan las comparaciones, ahí empiezas las citas. Nutricionistas, sicólogos, patólogos, sicólogas pediátricas. Hasta que la maestra me puso nueva. “Mamá me tengo que sentar contigo. Mamá tu hijo restrella las cosas en el salón, rompe las cosas en el salón, tira las cosas en el salón y hay que ver si él se está auto estimulando auditivamente o lo está haciendo por agresividad y nada de eso es normal.” Yo le decía eso debe ser normal, hasta que me llevaron al salón y yo vi a los demás nenes que tenían la misma edad de él, hablaban como adultos y le decían a la maestra por qué fulano hace esto. Los niños decían maestra tengo la mano sucia, maestra puedo ir al baño, maestra me puedo sentar aquí. Yo decía cómo es posible que ese identifique, se siente, y cuando estaban en el área de juegos, todos los niños le seguían el juego, y el mío en la esquina de allá, con los carritos rojos. La maestra de mi hijo lo incorporaba a todo, hasta que el fue cogiendo el piso. No fue en el primer mes, ni en segundo mes, fue como los cinco meses en mayo, que la palabra autismo sonó en el salón. La última semana de clases, él venía para acá, para un salón regular porque mi hijo no tenía un diagnóstico. Cuando él viene para acá (Centro) y se integra en un salón grande, la maestra preocupada me dice que él va tener que hacer muchas cosas solos. Y yo 87 dije, pues ya él aprenderá. A veces me asustaba. Un día, la sicóloga viene a donde mí y me dijo que él estaba diciendo de veinte a treinta palabras, ya estaba respondiendo. “Tengo que hablar contigo, pero no sé cómo decírtelo porque tú eres bien sentimental. A él hay que hacerle una prueba Filius porque hay que descartar la palabra autismo”. Y ella me sacó un papel bien grande como si fuera un pizarra, y me dijo: “mamá están son las características de los niños con autismo. Tu hijo tiene esta característica, esta característica y esta característica. Vamos a descartar que lo tenga”. Existen unas señales que pueden ser guías para darse cuenta que un niño tiene diferencias con lo que parece ser la norma. Cabe señalar que todas las participantes de esta investigación eran primerizas y no tenían cómo establecer comparaciones de lo que acontecía con su niño. Las madres relatan cómo fue este proceso de darse cuenta. Lirio dijo: No, mis padres, nada. Nada que ver. Ellos siempre venían con que los nenes a veces se atrasan. Tu hermano se tardó mucho en caminar y hablar. Y lo dejaron ahí. Pero yo no quería dejarlo ahí. Yo seguí insistiendo y xxxxxxx, perdone, chavando ahí, de que no. Rosa expresó: Porque caminó tarde, se sostenía de las paredes, pero caminar por sí solo no lo hacía. Tuve que ir a la pediatra. La pediatra me dijo: “Oh mamá, vamos a darle un mes, si de aquí a un mes no me camina, te lo refiero a terapia.” Y parece que fue Dios, que en menos de un mes salió caminando. Lo mismo ocurrió con el niño de Magnolia: 88 Cuando el cumplió un año y no caminaba bien, ni decía ni una palabra, mi hermana empezó a decirme, hay, fulana caminó a tal edad. La vecina decía, el mío a los nueve meses se paraba y no sé qué. Pero a mí las comparaciones de las gentes pues no me preocupaban. Me hacían así (haciendo gestos en la cabeza). Buscaba información en el internet, y había foros en donde se decía cada niño tiene su rumbo y su manera de hacer las cosas, así que eso me despreocupó un poco. Amapola, aunque observaba que el desarrollo de su hijo no iba por donde debía, se resistía a que le preguntaran todo aquello que no entendía y que no quería aceptar: Yo de pronto no le permití a nadie. Yo me acuartelé. Yo me tranqué al contacto con la gente. Pero fue, de nuevo como un mecanismo de supervivencia donde yo no puedo perder energías en un diagnóstico en el cual no tengo pleno conocimiento. Porque antes del diagnóstico, yo no me daba cuenta de otros rasgos que los familiares se dan cuenta. Porque mi hijo era más funcional con papá y mamá en el hogar que cuando habían otras personas. El darse cuenta de que las cosas no eran iguales a lo que se espera no deja de ser un proceso frustrante. De ahí que el proceso de lidiar con las situaciones que se crean va a depender de las herramientas que tengan estas para la crisis que comienza. Se les preguntó cómo fue el proceso cuando le informaron sobre el diagnóstico y esto fue lo que contestaron. Magnolia dijo: Sí, yo estaba sola en la oficina privada de la psicóloga. Cuando yo entré al salón de clases, ya las maestras sabían lo que estaba pasando. Y lloré mucho. Ellas me dijeron: “hay que descartar”. Hay muchos niños que tienen autismo y son 89 funcionales, y trabajan muy bien. Simplemente hay que descartar. Hay muchos niños que son autistas y trabajan bien. La idea es sacarlo de eso. Búscate toda la información sobre autismo que tú puedas para que veas que hay muchos niños que tenían autismo y se gradúan de la superior, se gradúan de la universidad porque tenían padres como tú que se encargan de darles terapias toda su vida. Porque hay terapias gratuitas, hay maneras y hay centros. Así que tú no le busques el miedo a eso.” Ellas fueron las que me dieron el primer support (apoyo). Finalmente, como el niño debía ser registrado en el Departamento de Educación, Magnolia visita éste con la idea de recoger las copias de las evaluaciones disponibles. Es allí donde con certeza le diagnostican la condición a ésta. Ella nos explica: La doctora (nombre omitido) del Departamento en agosto 16. Bueno mija (sic), ahora a meterle terapia por ahí pa'abajo (sic). No ella me decía que sí, cuando le pedía la mano y cuando me preguntaba que si él temía al peligro, me dice que sí lo tenía. Para Lirio la cosa no fue tan fácil, pues aunque era ella la que se daba cuenta de que las cosas no eran normales, su pediatra no le decía nada. Le pedía que le diera tiempo. Pero cerca de los tres años fue un pediatra el que le habla de Avanzando Juntos: No ocurre lo mismo con Lirio que a pesar de que buscaba información no encontraba quién le diera un diagnóstico certero como indica: Tú sabes me decían que posiblemente tenga rasgos de Asperger o autismo. Tú sabes que fueron con la duda. Ellos me dejaban con la duda y me tenían frustrá (sic). Porque iba a un médico y no me decía. Me decía que sí, que se supone que 90 el neurólogo sea el que lo diagnostique. Pero siempre venían con él tal vez. Sabes, no venían con una certeza. Y yo entiendo que antes de que me dieran una certeza, ellos tenían que investigar, todo eso. Pues le hicieron exámenes. Le hicieron, le hicieron MRI, neurólogo, un encent (sic), ay se me olvida el nombre, un mri (estudio médico) le hicieron, un encefalograma. En el geneticista (geneticista) le hicieron unos laboratorios, un fragile x. Porque los neurólogos son bien difícil y los geneticista, peor. Son bien difíciles de encontrar y que cojan el plan, tú sabes. Es bien costoso, todos es bien costoso muchacha. Yo estuve…el MRI es bien costoso. Entonces uno como que quiere salir de la duda. Este…después de eso, nada los exámenes salían normal, los geneticistas, salía normal todo, en los neurólogos todo salía normal. Está sano, gracias a Dios. (Respira profundo.) Pero no me decían. Y seguían con la duda. Después de todo eso, aunque ellos me decían que sí, que es posible que lo tenga. El más que me lo dijo con certeza fue FILIUS. Según expresa Azucena su proceso fue adecuado: Nos dijo que tenía autismo leve desconocido. Que es un tipo de autismo, pues leve. Que se destaca en ciertas cositas como el habla, las destrezas motoras, pues en varias cosas, que no tiene miedo, que no le teme al peligro, no tiene miedo, que de por sí el nene no tiene juicio. Que hay nenes que a su edad saben los que es bueno o malo, y él no. Rosa informó que el diagnóstico de su hijo se lo dio una psicóloga privada: El psiquiatra. Pero al psiquiatra me mandaron a preguntarle de aquí mismo cual iba a ser su diagnostico. Y él me dijo, pues… es que me lo iba a referir a una de 91 estos pediatras especialistas en autismo, que aparte de ser pediatras, están especializados en autismo. Pero cobran (hace señas de mucho dinero con las manos) y yo no tengo el medio. Amapola indicó que el proceso de saber que su niño tenía autismo no fue inmediato: Empezamos con el delay (atraso). Yo voy al programa de Avanzando Juntos como a los dos años, por el delay (atraso) y también por modificación de conducta, porque era un poquito potrón (sic). Empezamos a trabajar con él. La terapista del habla, que resultó muy mala como persona y me refiero a que no fue muy ética desde que inició sus servicios con mi nene. Empezó a vender sus servicios privados de su clínica, y ya conmigo se cortó las patas. Lo único que ella aportó a mi hijo fue que ella me dijo yo necesitaba modificación de conducta para mi hijo. Y al ella decirme eso, eso sí, yo lo trabajé, hasta que me asignaron un psicólogo, buenísimo y fue de las primeras personas que me fue diciendo: “tenemos parte de la conducta, tenemos el atraso del habla, pero yo estoy viendo unas cosas sensoriales.” Pero todavía hasta ahí. Se le preguntó quiénes eran las personas que se lo habían comentado, a lo que Amapola respondió: Psicólogo, terapista del habla, mi amiga y la terapista ocupacional. A mí todo el mundo me había dicho, aquí está el autismo, aquí están los niños regulares y aquí está el zafacón nuevo es el PDD. Y como siempre me lo habían explicado, es que él está aquí. No cae dentro del Espectro Autista. Yo comprendo, que el PDD está dentro del autismo una vez me lo diagnostican. 92 Ante las señales que afloran en los niños con autismo, se hace casi imposible que las personas cercanas, o aquéllas que tienen algún conocimiento, no emitan juicios sobre éstos. Si bien es cierto que las señales como el aleteo (handflapping), mecerse, rabietas y la ausencia o poca comunicación, entre otras, son evidentes en estos niños, es imprescindible que ocurra un diagnóstico formal que permita a los padres poder identificar la condición y buscar las ayudas pertinentes para lidiar con las distintas necesidades. Pérez (2010) señala que es muy importante que el profesional que da la noticia tenga una buena capacidad de comunicación, que sea una persona experimentada y sensible, que se muestre cercana y dialogante, que proporcione información veraz y esperanzadora, a la vez que no provoque falsas expectativas. Añade, que sea una persona que conteste de forma sincera a las preguntas que le hagan, que tenga capacidad de empatía y sepa canalizar la angustia y reconvertir las emociones negativas en otras que resulten positivas y eficaces. Y sobre todo, que conozca los recursos y los servicios de la comunidad para poner un poco de luz en medio de la oscuridad. El proceso de determinar que un niño tiene autismo no es fácil. La dificultad radica en que ninguno de los casos es igual aunque hay similitudes entre ellos. Esta lentitud en el proceso hace que los padres abriguen falsas esperanzas sobre todo lo que ocurre. La palabra autismo trae a la mente del que no conoce sobre el término la ausencia de lo que realmente ocurre. La imagen que se presenta a la comunidad no es una positiva. Es un intuir de algo malo que sucede y que conllevará cambios. Se les preguntó a las madres cuando oyeron la palabra autismo, qué se les vino a la mente. Sus contestaciones se detallan a continuación. Magnolia dice: 93 Aquí sí que me pongo sentimental y lloro. Yo pienso que es un palabra bien fea, que el espectro del autismo, nada mas de decir autismo, suena como ausente, autistas suena como una persona que no está presente. Y yo pienso que esa palabra… Pienso que la palabra no es bonita. Cuando uno dice que es autista, es como decir que ni ve, ni oye, ni siente ni escucha. Entonces yo pienso que esa palabra no identifica a esa comunidad. A ese montón de niños que se están integrando al mundo porque tienen un déficit sensorial severo. Lirio indico lo siguiente: Empecé a buscar como loca. Lo que pasa es que una pareja anterior mía, tenía un hermano autista. Y yo ya sabía de eso. Lo que pasa es que su autismo era severo. Y yo me preocupé. Sabes, yo me puse histérica, de todo, porque yo veía que él no era funcional (el hermano de su pareja). No era normal, como le digo no podía hacer todo normal. Obviamente, el hermano de él camina y todo, va al baño tranquilo, se baña y todo. Pero de comunicarse y socializar…no, no lo tiene. Grita. Tú sabes, él grita todo el tiempo. Pues obviamente, me sentía… diache (expresión coloquial), no puede ser que me toque a eso. Ya yo conocí a una pareja anterior, el hermano de él, que tenía eso. Y no lo esperé. Tenía miedo. Porque no quiero que mi hijo…. Ahora mismo él tiene treinta años y sigue igual. Tú sabes, que me preocupé, eso es lo que pensé. Yo dije, diache, ¿será igual? Y veo que la mamá me habla de que todavía le ruega a Dios, que todavía está esperando después de treinta años que su hijo salga de ese mundo. Y no quisiera que mi hijo, (mamá llora), sabes, no quisiera. Que tuviera ahí, no quiero. Quiero 94 que sea funcional, quiero que tenga una vida normal. Eso es lo que quiero, (mamá luce acongojada, llora). Amapola dijo: Yo caí en depresión. (Se le quiebra la voz.) Yo…cuando me dan ese primer diagnóstico yo estaba sola. Papá fue a las entrevistas. Pero el día de la evaluación, yo tuve que ir sola. Y yo soy una persona emocional, yo siempre lloro, no sólo con cosas de mi hijo, también, con lo que ocurre a mí alrededor. Pero soy fuerte. Pero ya cuando me dan el diagnóstico, y me dicen: “Mi diagnóstico está condicionado a lo que diga el neurólogo y otros doctores y su pediatra.” Pero ya ese diagnóstico, porque ya, a la misma vez, estoy haciendo la evaluación neurológica. Y aunque no me ha dado la evaluación formal, no me ha dado la evaluación formal, me está diciendo, PPDNOS. Y quizás en la boca de la neuróloga, es la primera que me une el término PPDNOS con autismo. El mayor impacto que tuvo Amapola fue al visitar el centro, pues es allí donde se da cuenta que el PPDNOS está dentro del Espectro Autista: Cuando me dan el diagnóstico, yo llamo a mi amiga la patóloga y ella me dice, no le niegues la oportunidad a tu hijo por tu miedo y el de tu esposo. Ve visita el centro y conozcan. Y es esa primera visita al centro, y mi amiga como sabe que estoy bien y sabe cómo yo estoy afectada, me da el “tour” por las facilidades y es cuando yo me doy cuenta que PDD es el espectro autista. En una pared al final del pasillo, había una lámina de un paraguas bien grande y debajo del paraguas estaban los diferentes espectros. Cuando yo vi, ese fue el primer cantazo fuerte para mí. Cuando yo vi la palabra PPD NOS debajo de autismo, a mí las rodillas 95 se me iban a doblar. Yo no podía parar de llorar. He hice el “tour” llorando todo el tiempo. Y viendo nenes, mucho más comprometidos en la condición de mi nene, para mí fue bien devastador. Bien devastador. Fue fuerte, pero no me tumbó. Lloraba todos los días, pero no me tumbó. Pero era que desde que abría los ojos por la mañana estaba llorando. Rosa expresó: Me dijeron autismo, yo siempre me quedé en duda, pero ella (la sicóloga), me dijo es autismo, y yo me quedaba como que…qué es eso, Pero al principio me quedé como espaciá (pensativa), ¿será, no será? Sabes, porque uno como padre o madre tiene que aceptar las pruebas que vengan. Pero yo siempre dudaba, y yo, pues es que no sé, porque el autismo…hay gente mayores y niños como que viven en su mundo. Y mi hijo, a pesar de que es hiperactivo, se comunica, él te canta, te sabe los números. Azucena indica su percepción: En ese tiempo, bueno cuando yo oigo la palabra autismo, pues un nene agresivo, que se tira al piso, que tiene dificultades para aprender por su conducta. Así. Yo pensé más bien que era un problema de conducta. Para quien no conoce nada sobre el Trastorno del Espectro Autista debe ser difícil tratar de entender qué es y cómo éste afecta a un ser humano. Son muchas las interrogantes que giran alrededor de la mente de las madres cuando este diagnóstico se ofrece, a pesar de todas las previsiones para que este hijo llegara con toda normalidad. El conocimiento sobre el autismo es muy poco, según se deriva de las expresiones de las 96 madres. Se les preguntó que conocían sobre el autismo y a continuación se presentan sus contestaciones. Magnolia expresó: Bueno yo pensaba que un niño autista era un niño lento o tonto. Ahora sé que un niño autista es aquél que tiene un déficit severo, sea en el área sensorial, auditiva, percepción, que hay que trabajar el área propioceptiva, vestibular. Que cada uno tiene un PEI, que todos tienen un dieta distinta, que ninguno puede ser tratado igual, todos son sensibles a cosas diferentes. Que nadie me diga a mí, no lo agarres así. Tú tienes tu forma y yo tengo la mía. Cada niño es un mundo aparte. Yo pienso que hay mucho desconocimiento sobre lo que es un niño con autismo. Rosa se expresó de la siguiente manera: Pues honestamente lo que tenía de conocimientos era que las personas con autismo se aislaban en su mundo y que eran súper inteligentes. Pero que se aislaban en su mundo. Vivían en su mundo. Por su parte, Lirio manifestó: Simplemente me decían que…pues, que es una condición que el nene está encerrado en su mundo, está perdido, el mundo que él crea. Es lo único que me han dicho así. Pero que, obviamente, abundarlo anteriormente, pues…son porque…, tú sabes, que cuando no le toca a uno no lo abunda. Pero cuando te toca, ahí sí que uno lo abunda y sigue buscando información, recopilando datos y todo. Tú sabes, pero a veces es mucho. Es demasiada la información que uno se frustra. Yo llegué a un punto que ya no podía más. Que veo tanta información, que si esto que si lo otro. Yo dije ayyyyyy, no puedo. Azucena presentó su idea del concepto: 97 Pues como te dije, un problema de conducta, que se ponen agresivos y eso. Pero mi hijo no es agresivo. Y aparte, también, es bien sociable, que tampoco se aísla. La noción de Amapola fue la siguiente: Ninguno. Ninguno. Para mí, autismo era Rain Man, la película de Tom Cruise. Para mí, un niño autista era un niño que se balanceaba para adelante y para atrás. Que estaba encismado (ensimismado) en su mundo, hasta ahí. Llega a mí esa palabra la de autismo y yo me empiezo a educar. Aprendo que es un espectro completo y que no todo es lo que uno conoce. Las madres se expresaron en relación a sus conocimientos sobre la condición de autismo. Sus contestaciones fueron variadas. Azucena indicó que: “No sé por qué, si eso fue genes. A veces hasta pienso que es por gens o por algo, no sé por qué es. A veces pienso que fueron las vacunas. Porque hay vacunas que causan eso. Que mi mamá me lo llegó a decir”. Rosa expresó: “No sé, asumo que la hiperactividad es por el papá. Porque el hermano mayor de mi hijo tiene hiperactividad. Para mí que corre de sangre, pero paterna”. Las expresiones de Amapola fueron: Si al día de hoy mi esposo y su hermano fueran niños, a los dos los hubiesen evaluado y a los dos los hubiesen dado diagnosticado con autismo. Mi esposo y su hermano tienen las peores destrezas sociales que existen en el mundo. No son personas que tengan una mirada amigable. Su mama tenía familia en el Líbano y ellos tienen esa mirada de árabe, esos ojos grandes penetrantes. Tiene una cara, una mirada estoica, que no sé si es el término, fría que no da feedback. Si no te conocen, tú no sabes si te están prestando atención. Si les importa lo que les estás diciendo, no sabes porque es una mirada fría. 98 Lirio comenta: Tal vez yo hice algo mal en el embarazo, tal vez no comí lo suficiente, o tal vez, no sé. De tanto que me pongo a investigar en internet, de que las vacunas pueden ser causa también, y me siento como que…diache (sic), las vacunas, ¿será eso la causa? Porque dice que tiene un sustancia, una sustancia, teramiflú, no teramiflú, timerosal, que es una sustancia derivada del mercurio. Y yo que fui fiel con las vacunas, que se las daba exactamente cuando se supone que se las dé, por lo menos en los record tú ves que aparece a la edad que se supones que se las dé y todo. Y tú sabes, yo fui tan fiel con eso, que tal vez no debí haberlo sido. Porque tal vez eso fue la causa. No, sé. Son tantas cosas que le maquina a uno en la mente tanto, que uno dice: qué hago. A diferencia de las otras madres Magnolia no le interesa ver el porqué y sí su hijo: “Pues fíjate, yo tengo la bendición de ser madre. Y si hubiese sido ciego, sordomudo, con daño cerebral, con impedimento, con problemas de aprendizaje, es mi hijo y yo lo iba aceptar como quiera”. Una vez ofrecido el diagnóstico, las madres afrontan éste desde diferentes puntos de vista sobre las posibles causas que llevaron a la manifestación de esta condición. Incluso, esta abrupta realidad puede trastocar el sueño de toda madre al concebir cómo será este hijo y la idealización que se hace ésta desde el nacimiento de su hijo bis a bis hasta su adultez. Esta nueva realidad es una nueva mirada de aceptar y vivir con el diagnóstico. No obstante, el hijo imaginado no dejó de existir para estas madres. Se les preguntó a las madres si después de recibir el diagnóstico la imagen del hijo soñado no había cambiado. Amapola se expresó al respecto: 99 Yo sigo viendo a mi nene con unas necesidades que las vamos a suplir. Lo vamos a echar para adelante. Y el diagnóstico de mi hijo siempre ha sido bien favorecedor, a diferencia de otros papás que el diagnóstico ha sido más severo. Con mi hijo, todos los médicos han coincidido que de aquí a dos años lo podemos sacar del diagnóstico. Y de aquí a dos años, mi hijo puede correr un currículo general porque tiene ese potencial. Y como es un desorden metabólico, y todos sus rezagos corregidos con terapia, podemos ponerlo a la par de su edad cronológica y él puede seguir una vida normal. Azucena argumentó: No, no dejó de existir. Porque para mí al menos, dentro de sus dificultades, sigue siendo un nene normal. Para mí, aunque yo entiendo que hay otras personas que lo ven diferente, o no aceptan. Hay nenes que ven a unos nenes diferentes y los tratan como extraño. Lo tratan mal. A veces, hasta los mismos familiares; es bien costoso que entiendan, que no lo comparen con fulano o el otro, porque él no es normal. A lo mejor piensan que son ñoñerías, que son manipulaciones, como a la hora de comer, o cuando le dan esas rabietas. Lirio por su parte indica: “Yo lo amo. Él no va a dejar de existir por lo que sea que tenga. No me importa. Yo lo amo como sea. Él es tierno, es cariñoso, yo lo amo. Y sí, no importa”. Magnolia expresó: Yo tengo la bendición de ser madre. Y si hubiese sido ciego, sordomudo, con daño cerebral, con impedimento, con problemas de aprendizaje, es mi hijo y yo lo iba aceptar como quiera. Es mucho más especial del que yo hubiese querido tener. Yo te puedo decir que es una bendición tener a mi lado a una criatura tan 100 especial, tan diferente, tan única. Como te digo, quizás es un challenge, porque yo sé lo inteligente que es él. Yo lo puedo ayudar. Yo pienso que Papá Dios me escogió a mí para que yo pudiese hablar de su obra, y decirle al mundo que hay muchos niños con impedimentos que no son ayudados por sus padres. La importancia vital que tenemos los papás, aun con recursos tan limitados. Rosa por su parte dice que: “No, nunca. Sigue siendo. Y lo amo un montón”. El proceso de ofrecer la información sobre el impedimento recae casi siempre en el Departamento de Educación, ya que es la agencia que se encarga de identificar, localizar y registrar a los posibles niños que sospechen que poseen un impedimento. A este proceso se le llama determinación de elegibilidad y las personas que se encargan de dar el resumen de las evaluaciones no son los especialistas que hicieron las evaluaciones. Por tanto, a veces la forma y manera de decir las cosas no han sido las más apropiadas. Se les preguntó a las madres si el proceso de informarles el diagnóstico de su hijo fue adecuado. Las percepciones de las participantes se presentan a continuación. La percepción de Magnolia fue la siguiente: La doctora me lo dijo lo más bonito que ella pudo: “Pero es que tú tienes que buscar la información y asesorarte. Búscate toda la información de autismo para que tú veas”. Entonces, aquí yo a decirle que cuando me dijeron que tenía un hijo con autismo yo pensé que iba a tener un niño completamente disfuncional, completamente…un niño que yo iba a tenerlo de la mano todo el tiempo, que no me hubiese pesado porque es mi hijo. Pero pienso que la manera de hacerles el approach a los padres debería ser un poquito más bonita, un poquito más light. 101 Como quien dice: ‘mira mamá, vamos a ayudar a tu hijo a salir del problema sensorial que tiene tu hijo’. El proceso para Lirio fue lento, aunque entiende razonable el procedimiento de identificar causas y diagnosticar. Pero señala: Yo hubiera querido que hubiesen avanzado un poquito más rápido. Pa' (sic) yo saberlo más, o sea… Pero obviamente todas las investigaciones, las citas, todo eso tiene su tiempo. Es que uno se desespera también. Pero yo no creo que esperé tanto. Por lo menos, mi opinión, yo no creo que esperé tanto. Pero yo también reaccioné rápido. Sabes, que también yo me moví más rápido. Rosa refiere que la intervención sí fue apropiada: Yo estaba sola y ella me dijo tu hijo tiene autismo, y como te expliqué ella se dejó llevar solamente porque el nene hizo así (aleteo). Ella me pregunta a mí “¿qué es eso?” Pues no sé, lo está haciendo ahora. Ella me dijo: “eso es parte del autismo.” Pero no lloré ni nada. Pero que no lo creía al principio, pero después fui buscando orientaciones. La perspectiva de Amapola fue la siguiente: Yo creo que sí. Digo que sí, porque si me lo hubiesen dicho a los dos años, en vez de a los tres… Si yo lo hubiese llevado a los dos años a un neurólogo, quizás para mí hubiese sido más fuerte. Porque, aunque a veces pienso, contra me hubiese gustado que me hubiesen dado este diagnóstico antes. Por su parte, Azucena expuso: Sí, sí. Fue muy bueno, muy profesional. Fue suficiente, ella lo dijo todo. Era que mami, era bien, bien como su hijo. A veces yo me sentía mal, porque sentía 102 como que ella lo hacía todo bien. Y peleábamos como perros y gatos. Todo el tiempo. Sí, porque diferenciábamos con ella, ella lo apapachaba (sic) y lo añoñaba un montón. Él siempre estaba con ella también. Aquí, allá, y no a él, sino a los dos. El proceso de notificación está cargado de mucha emoción y trae como consecuencia que las madres necesiten de ayuda en el momento en que se les notifique el diagnóstico. Según informaron las participantes de la investigación, todas estaban solas al momento de ser notificadas. A pesar de que las participantes expresan que la forma en que recibieron la información del impedimento de su hijo fue adecuada, todas buscaron información adicional para poder entender lo que era el autismo. El proceso por el cual pasan las familias, al enterarse de que el niño tiene autismo, puede variar entre ellas. No obstante, la recepción ante la noticia redundará en un proceso de mayor o menor impacto en la familia. Fantova (2000) postula que el cómo la familia se afecta es un enigma, ya que todas las familias disponen de métodos distintos para lidiar con las diferentes situaciones desde el inicio y a través del tiempo en que el niño esté con ellos. Existen diferencias de impacto en la forma en que las participantes reciben la noticia sobre el diagnóstico. Se les preguntó qué etapas pasaron cuando les dijeron que sus hijos tenían autismo. Rosa indicó: “Pues honestamente, no lloré ni nada, pues simplemente me asombró. Yo dije, wow, sola, a ver cómo lo echo pa´adelante (sic)”. Sin embargo, no ocurrió así con las demás participantes. En el caso de Amapola el proceso tuvo mayor impacto: Me desplomé a llorar con la sicóloga. Me tranquilicé. Me monté en el carro a llorar, y me acuerdo guiando y llorando. Me acuerdo en el paseo llorando. 103 Destruida. Destruida. Un abismo emocional. Yo sentí que mi corazón me lo habían roto, sentí que mi mundo se me acabó. Yo sentí que el desespero, la angustia, el llanto, el miedo, el desconocimiento, me consumieron. Me consumieron en tristeza y llanto, pero no me frenaron. Tristeza y miedo. Esas fueron las primeras que me acongojaron y fueron más de lo que un ser humano en un segundo puede procesar. Fue ¨On Wheel¨. Fue como si me hubiesen quemado y me dejaron el corazón en carne viva. Y me dejaron un dolor increíble. Y el no saber, es cuando te hablan en un término que tú no entiendes. El que te digan que tu hijo es algo que tú no entiendes. Definitivamente es atroz, hace la angustia peor. Magnolia no pudo evitar hacer una reflexión al pasado y en forma pensativa expresa: Yo digo, yo pienso que el primer sentimiento es frustración. Porque uno establece un sentimiento de culpabilidad. Uno como que autoanaliza. ¿Qué hice yo mal? ¿Qué pasó durante el embarazo? ¿Por qué me tocó a mí? ¿Qué pude haber hecho yo para que no sucediera? Porque la culpabilidad, es frustración. Luego viene la segunda frustración, cómo voy yo a poder enfrentar la vida. Y más que nada, el miedo a lo desconocido. Pues realmente, pues le toma a uno trabajo. No es imposible, pero al principio es algo desalentador. Bueno a mí me lo dijeron, yo inmediatamente empecé a llorar. Y llora y llora. La sicóloga que me lo dijo, también me dijo que yo necesitaba terapia, además de mi hijo, porque yo no estaba bien emocionalmente para atender a mi muchachito. Y no era que yo no podía captar, ¿Cómo ustedes pueden decir que es autista, si ustedes no lo 104 conocen? Una persona que nunca había visto a mi hijo, me lee el diagnóstico en base a la… Yo pensaba que todo el mundo era malo, yo pensaba en otras intervenciones, quería que me hicieran otros análisis porque después de ahí, tatatata (sic). Después dejé de llorar y empecé a asumir toda la ola de papeles que ella me dio, que es una carga bien fuerte. Frustración, intervención, que intervine, llamé e hice cita, me metí en internet y conseguí información, busqué libros, busqué asociaciones, busqué alianzas, busqué escuelas, busqué alternativas, busqué orientación, sicología, en la universidad, biblioteca, tatata (sic). Aceptación, porque acepté que tenía una situación que enfrentar, que luchar, que fajarme para que si él era autista, él iba a ser un autista funcional y lo iba a lograr. Y al día de hoy lo sigue siendo. Y ahora estoy, yo diría que en la cuarta etapa del proceso que sería la progresiva. Que mi hijo está progresando, reaccionando, está activo en todas sus terapias, está en la escuela que tiene que estar, en el sitio que debe estar y tiene la madre que tiene que tener para poder echar pa’adelante (sic). Lirio expresó que su mundo cambió totalmente cuando ella escucha que su hijo tiene autismo: Este, bueno al principio lloré. (Se echa a reír). Lloré, lloré, y lloré. Bueno, lo primero que pasó por la mente de uno…espérate. Como que todo pasó sumamente rápido. Como que no es creíble al principio. Porque uno como que no, no puede ser. Por eso es que antes de caer en cuenta de lo que era al principio, le hice un montón de exámenes, porque no me iba a basar en lo que me dijera una sola persona. Que una persona me diga eso solamente. So (sic), todavía estaba, en…podríamos decir, en la negación. Al principio, negación. Sí porque en lo que 105 uno cae, en la realidad, negación. Confusión, es lo más que tuve. Yo tuve mucha confusión al principio. Porque obviamente no entendía, este lo que me estaban diciendo. ¿Cómo va a ser, si mi hijo nació de lo más sano? Él estaba lo más bien y que de momento me digan, algo de repente así, pues uno se confunde, uno se bebe las lágrimas prácticamente porque uno dice cómo va a ser. Si mi hijo estaba sano, que de momento su vida cambió. De la noche a la mañana, todo cambió. Todo cambió, todo. So, me sentí como…y a la vez, frustrá (sic). Frustrada, porque yo no quería eso para él. Porque yo no quería que él pasara vicisitudes. Yo no quería que él pasase trabajo en decir una simple palabra, como mamá. Que pase trabajo en comunicarse. Tú sabes, uno no quiere eso para sus hijos. Uno quiere que él vaya normal, no que en el transcurso se tropiece tanto. Que uno tenga que a cada rato llevarlo de la mano. Y que se frustre él mismo, y uno como que no sabe qué hacer. Sin embargo, a diferencia de las otras, Azucena maneja los sentimientos que pueda tener relacionados al proceso de conocer que su hijo tiene autismo. Su pensamiento gira en torno a una referencia social basada en la comparación y contraste que tendrá que asumir al reconocer en su hijo un ser diferente: Pues me sentí diferente. En el sentido de que, pues me sentí una como madre diferentes a las demás. Pues tengo un hijo diferente a los que ellas tienen. Pues sí (lloró), pues me sentí como este, (pensativa), pues no sé cómo le digo. Pues que me iba enfrentar, pues a algo quizás más trabajoso. Quizás en cuanto, pues me sentía como una mamá diferente. Pues como una mamá que iba a tener unas responsabilidades más esforzadas, y era como…como…no sé ni qué palabra en sí, 106 desilusionada quizás un poco, porque no puedan hacer lo que otros nenes. Uno busca la aceptación en la sociedad. Y me preocupaba eso, quizás pues que cómo lo van a ver otras personas, como así. Después del momento tan difícil, como expresa la literatura, al enterarse de la noticia, se les preguntó qué hicieron. La contestación de Azucena fue la siguiente: Seguir las recomendaciones que nos daba la sicóloga. Pues, mami buscaba mucha información y me ayuda a trabajar con él. Me decía: “Mira Azucena háblale mucho.” Decía lo que tenía que hacer con él. Su experiencia como adulta me ayudaba a mí. Por otro lado, la respuesta de Magnolia fue: Me reuní con mi mamá, me reuní con mi hermana, le dije que esto era algo que tenía que ser trabajado en familia, y mi hermana se me echó a reír y me dijo: “Magnolia, hay muchas condiciones peores que el autismo. El niño con autismo es un niño que se puede trabajar, que tú puedes agarrar de la mano y tú puedes hacer maravillas con él. Te lo vas a disfrutar, hay muchas condiciones de salud que son peores que el autismo. Tú has podido con muchas cosas que son más fuertes, y éstas son más fuertes que el autismo”. El proceso de Amapola fue el siguiente: Llamé a las personas que me podían ayudar. La primera persona que me le diagnosticó autismo a mi hijo fue una sicóloga. So, y con ella no me desplomé muy rápido porque fue como catatónica. Lloré, pero era que estaba como catatónica. En shock. Pero enseguida, yo hice cita con ella, pero en el parking llamando a mi esposo, llorando soltando todo este dolor con un llanto desesperado 107 y si mal no me equivoco, yo no llegué a mi casa, y si mal no me equivoco, yo llegué aquí al Centro. Yo me acuerdo que yo lloré todo el tiempo, recuerdo que salí por la puerta aún llorando, porque era una cosa que no podía. Emocionalmente fue un torbellino. Pero a la misma vez, fue un poco de paz, en el sentido, de que hay hacia dónde ir, hay personas preparadas que nos van a ayudar. El saber que hay sitio como tan preparado, esa es mi misión. Yo voy a poner a mi hijo ahí. Al igual que Amapola, Rosa se movió a la acción y dijo: Pues con la compañera que le había indicado, que había tenido un niño aquí, que se le mató. Y ella fue quien me dio la orientación, me dijo que lo cogiera suave, porque, verdad que no es que se te vaya a derrumbar el mundo. Que el mundo continúa. Lirio por su parte, inicia la búsqueda de información de forma autodidacta para poder entender lo que ocurre en su entorno y esta búsqueda es la que la trae a su realidad. Explica que la forma de hacerlo fue a través de internet: Investigué. Me metí rápido por internet, y a preguntar, cómo lo resuelvo. Lo primero fue la alianza del autismo. El librito que te dan, lo leí. Sí, de la Alianza. Citas. Muchas citas médicas. Lo primero fue el neurólogo, después fue la geneticista. Y de ahí, pues partí porque el neurólogo me dijo que le haga su MRI, un electroencefalograma, la geneticista me dio unos laboratorios para hacerle. Ante el gran impacto recibido, a pesar de haberse movido a la acción, no es menos cierto que lo que se esperaba y no llegó causa gran conmoción a estas participantes. La imagen del niño que todas soñaron sufrió cambios de una forma u otra 108 para todas. Cortés (2005) expresa que nadie está preparado para recibir la noticia del nacimiento de un hijo con discapacidad. Añade que la gran pérdida, la muerte de la fantasía, simboliza el derrumbe de sus sueños e ilusiones creadas, imaginadas y sostenidas por largo tiempo. A las madres se les preguntó qué cosas cambiaron ante el diagnóstico de su hijo. Estas indicaron las cosas que cambiaron para ellas. Amapola narra sus expectativas y el derrumbe de sus planes: Nosotros teníamos planificado a qué colegio él iba a estudiar, nosotros queríamos que él hiciera deportes. Nosotros teníamos muchos planes. Mi esposo y yo, como padres, somos bien analíticos. Nosotros somos bien planificados. Desde que mi nene tenía dos años, ya yo había prepagado el asiento donde mi niño iba a coger el pre kínder. Porque si tú no separas con tiempo, después no hay espacio. Y ya a los dos años, ya había pagado ese asientito del nene. Y de pronto fue ¿qué voy a hacer? So, pero ese aspecto, esto cambió la visión. De que lo quiero, lo quiero no más, lo quiero igual de fuerte. Pero a la misma vez, siento una tristeza, porque lo que menos yo quiero es que mi nene tenga las mismas oportunidades en la vida. Que sea como los demás nenes. Expresa que la imagen de su hijo cambió al que ella esperaba fuera su hijo. Mi hijo va a llegar ahí. Mamá, papá, familia todo el mundo está trabajando. Yo estoy dejando mi pellejo y me he olvidado de mí como persona para que él llegue allí. Por su parte, Rosa expresa que, en su forma de ser, no operó cambio alguno: 109 Prácticamente he sido siempre la misma. Antes y después de tener mi hijo. Lo único, pues que el horario, que si tiene cita o que si se enferma, pues tengo que estar trabajando la situación. Sin embargo, Magnolia, vive con la expectativa que llegue su niño soñado: Hoy no quiero contestar esta pregunta. El niño que yo quería era uno que fuera mi compañero de jangueo (sic), que fuéramos al parque, que estuviésemos en equipo que viéramos revista. Que fuera…. Pero ese niño todavía no sé si va a llegar a mí, porque todavía no sé qué va a pasar en el futuro. Sin embargo, con esto del diagnóstico, yo pienso que es un poquito más probable que llegue, pero al pasar de mucho tiempo, pues el proceso de él, es mucho más lento. Él tiene un retraso en el desarrollo de un año y medio y además de eso, él no tiene una estabilidad. Él no sabe dónde está, lo que es él ahora mismo. Entonces es bien difícil, porque el niño que tú quieres es ése que te expresa todo lo que pasa a su alrededor, te dice yo quiero esto, yo quiero lo otro. Y yo he tenido mucho que adivinar lo que él quiere en estos tres años. Así que mi hijo es mucho más especial de lo que me imaginaba, cariñoso y todo lo demás. Pero, está muy lejos del sueño que uno tiene como mamá, pero es como que dices, está muy lejos, otro sueño. Pues, cómo te digo, sí yo hubiese querido tener un hijo, como se dice, que venga sano. Pues, él es sano. Es que él es un niño sano, pero como si no fuera de este mundo. Ese es el problema. El problema es que si fuera el niño que yo quería, el niño que yo quería, puede llegar más tarde de lo que llegaría ahora. Dentro de mis expectativas, se supone que tenga un mejor funcionamiento de aquí a algunos años. 110 Quien mayor resistencia ofrece es Azucena al plantear la paradoja de reconocer, por un lado, que guarda esperanzas, pero al contestar la pregunta expresa que su hijo no es un niño normal. Para Azucena, las cosas son así: No cambia, porque para mí, este, yo lo veo con las esperanzas de que pueda hacer lo que hacen todos los demás nenes. Lo único, pues (tartamudea), es la desilusión y el hecho que no lo está haciendo ahora mismo, al debido tiempo que lo están haciendo los demás. Que no lo está haciendo al paso como se supone que él lo haga. En sí, yo no lo veo igual. No es un nene normal, yo entiendo que no es un nene como los demás. Pero para mí como su madre, yo lo acepto así. Y para mí, lo veo que son cosas que él puede mejorar. Puedo decir que lo quiero aun más todavía. Porque entiendo y comprendo que tiene unas necesidades mayores que otros niños. Lo único que es más difícil. Pero se puede. Cuando un padre o madre tiene un hijo con impedimento o limitación, eso te apega más a él y el amor crece más. Lirio no tenía grandes sueños con su hijo, respecto a profesiones u oficios, pero sí imaginaba a un hijo que la pudiera nombrar y reconocer como su madre: Yo no imaginé tanto como así, lo que vaya a ser. Obviamente, yo quería que mi hijo me hablara, y me diga mamá. Todavía estoy esperando. En cuanto a las emociones que afloraron a mi mente, me sentí como, a veces me sentía, me encerraba y no quería hablar de eso. Me sentí como que…a ciegas. Como que no me hablen de eso. No me hablen de eso. Como que no quería caer en la realidad. Y en parte, sabía que sí tenía que caer, en parte sabía que estaba en negación. Pero como que no quería verlo. Al principio no quería verlo porque me sentí, ¡ay 111 Dios mío, cómo va a ser! ¿Qué voy a hacer? No sabía si él iba a hablar alguna vez. De momento, veo artículos que dicen que los nenes nunca hablan, y entonces uno se frustra más. Y entonces hay cosas como que…ah, que no van a hacer estas cosas. Y es mentira, porque si uno le sigue dando, dando y dando, el nene va a progresar. Lo que pasa, es que uno se encierra en que no va ser más nada. Y que el nene ahí está. Pero él no es un vegetal. Él no se va a quedar en eso. La única participante que quizás no idealizó la imagen del niño que deseaba tener fue Rosa. Indica no considerar algún aspecto ante la noticia. Señala: “No pensé en nada de eso”. Los cambios sociales, en Puerto Rico, no están lejanos de lo que ocurre a nivel mundial. En todas las esferas se habla que la composición familiar ha variado a través del tiempo. Que ya no se reconoce a la familia tradicional como única y exclusiva, sino que hay muchas variaciones de ésta. No importa cuál sea la composición de la familia, el diagnóstico impacta todo el núcleo familiar. Satir (2002) indica que la familia es algo más que la suma de sus miembros individuales. Claro está, que hay que ver cuál es el concepto de familia que tienen las participantes de esta investigación y si la tienen, cuánta ayuda reciben por parte de ésta. A estos efectos, se les preguntó a las madres como se afectó el escenario familiar con el diagnóstico de su hijo. También, se les preguntó por la familia extendida y cómo esta ayudaba a la crianza de su hijo. Para Lirio, su familia es extendida por lo que expresa lo siguiente: Como que no lo creían. Porque mi hermano tenía dificultades en hablar y en escribir. Y ellos siempre…todos decían: “Ah, ese salió al tío. El tío es lento, y tú 112 sabes, pero él va a avanzar, vas a ver. En nada él va a empezar a escribir, y todo”. Pero ellos no entendían todavía el concepto. Y todavía no entienden el concepto. Al referirse a la familia extendida, Lirio comenta que no recibe mucha ayuda: Los abuelos no ayudan mucho. No es que no ayudan, es que todo se lo complacen. Mi mamá me ayuda más. Mi esposo no tanto, porque él trabaja. Además, no sé si es que él no tiene la paciencia que yo ya he adquirido ya. Porque el nene para comer es un problema. Hay que sentarlo como un millón de veces. Porque no se sienta. Y no se queda sentado. Y hay que darle su comida, y yo lo tengo que traer a cada rato. Y él se impacienta un poco. La abuela tiene un poquito más que yo. Creo que está en el mismo rango de paciencia que yo y tranquilidad. Pero, obviamente el nene es bien manipulador, pero la más que me ayuda es mi mamá. En el caso de Magnolia, la familia de ésta no acepta el diagnóstico y lo perciben como algo irreparable: Mi hermana, ve a mi hijo con pena, mi mamá ve a mi hijo, como diciéndome esto es lo que tú necesitabas, ahora está bueno. Mi papá lo ve y como que no lo puede aceptar. Mi papá llora todos los días, todos los días. Él dice que no tiene nada. La esposa de mi papá dice que, en un momento determinado, él va a quedarse como en el limbo. Que no va a funcionar. Ella me habla de muchos niños autistas que están en limbolandia (sic). Ella se cree que, en un momento dado, él va a estar en una escuela especial diferente. Ella se cree que él está todo el tiempo así, meneándose de lado a lado. Ella lo ve como si él fuese a ser un discapacitado emocional toda la vida. 113 Al reaccionar sobre su familia extendida, Magnolia explica que la ayuda va a depender de cómo sea la familia y expresa: “Hay familias funcionales y la mía no lo es”. Sobre el cambio que operó en su familia, Amapola expresó: Bueno no ha cambiado tanto. Porque mi esposo siempre fue el salario grande de la casa y yo me dedique a cuidar a mi hijo full, durante los dos primeros años antes entrar a la escuela. En ese aspecto no ha cambiado porque yo sigo con mi trabajito part time familiar y atendiendo, cuidando a mi hijo. La que he cambiado he sido yo, porque…como mismo que les pasa a las mujeres embarazas que la concentración se les afecta. Pues yo me siento que a mí este diagnostico me ha afectado. Tú estás en un sentido de alerta. Yo a mi hijo no le tengo pena. Y no lo trato con pena. Porque yo lo educo firme. Porque él necesita una mano fuerte. En relación a la familia extendida, expresa: Se involucran. Dentro del estilo de vida, cada cual vive su núcleo. Nosotros somos familia unidas de visitarnos en fin de semana. Y los tíos siempre llaman, los tíos siempre preguntan. Los tíos siempre están evaluando cuan mejor esta, lo que ven que el…eh…preocupa, no lo trasmiten, de una manera sensible. En ese aspecto están involucrados. Por otra parte, Azucena circunscribe los cambios que ocurrieron a base de su mamá y sus hijos: Más bien mi mamá. Yo entiendo que mi mamá. Ella ha llorado mucho. Ella adoraba a mi hijo. Ella una vez leyó una reflexión, que le dio sentimientos. Pues lo de la aceptación. Ella quisiera que si todo el mundo pusiera un poquito, un granito, lo de la aceptación. Porque si todo el mundo pusiera un granito, todo 114 sería mejor. Pues como él era tan apegado a ella. Pues a ella le afectaba mucho todo. No, que me a mí no me afectara, es más bien que yo soy un poquito más…, cojo las cosas easy. Ella como que ehhhhhhh…abuela se agita. En relación a la familia extendida, Azucena se expresa así: Realmente este…(pensativa), no, verdad , quisiera decir que sí, pero la que me llevaba a todas…me acompañaba a las citas de mi hijo, la que me recomendaba a mi hijo, Azucena estuve leyendo en internet. Tu hijo, he notado que hace esto, vamos a llevarlo al geneticista, vamos a llevarlo a la neuróloga, era ella. Así, todo el tiempo (la mamá fallecida). Incluso al principio, la familia en realidad no creía que él tenía autismo. Que con el tiempo, no es que el esta chiquito, con el tiempo el va a empezar, hay que darle tiempo, a los tres él va a caminar. Eso es normal, no lo veían como que tenía un problema de autismo. Y por alguna extraña razón mi mamá siempre supo. Hasta discutía, pensábamos que como ella lo sobreprotegía, pues no. Ella tenía razón. Pues, el tenía un problema de aprendizaje. Azucena indica, por su parte, que la familia paterna nunca ha vista al niño. En el caso de Rosa, expresa que su familia se compone de su hijo, porque al no reconocer su familia biológica, expresa que no tiene familia: Bueno mi mamá de crianza, bueno tiene esta creencia de que: “si quisiste ser madre pues ahora resuélvetela”. Pues, yo ni me molesto en llamarla. Pues cuando yo me vi bien mal, porque ya no tenía días en el trabajo, yo la llamé, mira mami, estoy a punto de renunciar, y ella me dijo: “pues no renuncies”… O sea, que no te quería decir una cosa, pero tampoco te daba la mano. Y yo pues que sea 115 lo que Dios quiera, (gesto de limpiarse las manos). Ni me inmuto en llamarla. La descarté. La familia paterna, pues como le estaba hablando a la directora ayer, la abuela es mayor. Según ella y el papá de mi hijo, padece de la pierna, de la circulación, las piernas se le hinchan, no puede guiar, depende del esposo. El esposo si le da la gana de decir veinte veces que no va a buscar al nene, no va. El nene no ve a su abuela. La naturaleza del diagnóstico provoca cambios en el acercamiento y cuidados que hay que tener para con un niño que tiene una condición especial. Al tener un diagnóstico de autismo, se entiende que el niño va a tener afectadas sus áreas de la comunicación, movilidad y cognición, al igual que la alimentación. Por tanto, un diagnóstico de este tipo implica que hay cambios que realizar a nivel familiar. Todas las participantes reconocen la paciencia como una virtud necesaria para lidiar con estos niños. Además de esto, hay que prevenir las áreas peligrosas, ya que estos niños no advierten el peligro. Se les preguntó a las madres que cómo se afectó el funcionamiento familiar en las áreas emocionales, afectivo, social y económico con el diagnóstico de su hijo. Estas respondieron por áreas. En cuanto a los arreglos físicos, Lirio responde: Todo se lo tenía que restringir. Todo lo tocaba, todo es un peligro. Él una vez me cogió un cuchillo, y usted no sabe cómo eso me puso a mí. Cuando lo vi con ese cuchillo en las manos, yo hice (gesto de asombro), Dios mío, mi hijo. Y es que se trepó y cogió algo. Yo tenía que cambiar completamente todo, todo se lo restringí, con safety, todo. Hasta las puertas de screens (sic) tenía que ponerle un pestillo. El nene me las abría. 116 Al igual que Lirio, Magnolia ha tenido que hacer cambios en el entorno físico de su hogar: Y yo, no hay momento de cualquier actividad que no esté parada como cualquier guardia al lado de esos nenes. Porque imagínese, él tiene una fuerza terrible. O sea que el trabajo de una mamá es un trabajo extenuante, un niño autista es un trabajo cansón. Es un trabajo que dan ganas de gritar, pero no es imposible. Porque es una cosa que uno tiene que estar con los oídos así. Toda mi casa está a prueba que si él se restrella en el mueble, no se caiga. Yo tengo de todo. Yo no sé si lo hago mal. Más vale ser precavido que tener que remediar. Yo entiendo que si yo le propicio, mire cómo yo voy a permitir que mi niño corra en un pasillo, si al final del pasillo hay una escalera. Y quién me dice a mí que un día no le dé con si se tira al infinito o más allá. Porque él no sabe del peligro. Entonces, imagínese. Todo es orientado, ya él alcanza los vasos, ya coge sus galletas, él sabe dónde está el mapo, él sabe dónde está el zafacón, el coge sus galletas. Todo dobladito y la ropa se guardan, y yo lo involucro a él en todas sus tareas. Yo le digo la computadora de mamá no se toca. Aunque Amapola señala que no hay cambios significativos, ella se mantiene en constante vigilancia por su hijo: No ha cambiado tanto. La que he cambiado he sido yo. Tú estás en un sentido de alerta. Yo a mi hijo no le tengo pena. Y no lo trato con pena. Porque yo lo educo firme. Porque él necesita una mano fuerte. 117 Rosa por su parte expresa que el único cambio significativo que le ha afectado grandemente ha sido los cambios de horario en su trabajo y las continuas ausencias al inicio del proceso. Azucena expresa que no tiene hogar propio. Con respecto al área emocional, los cambios que han ocurrido en sus vidas, las participantes expresaron y describieron varios aspectos. La descripción de Azucena fue: Oh, sí me da estrés. Porque para todo hay que tener mucha paciencia. Para todo lo que él hace, con otras personas. Y a veces me frustro, porque si vamos a una fiesta a una casa ajena, y a veces hasta me da coraje. Y…y quizás a veces pienso que es por los demás pero a veces analizando, ahora mismo, es coraje por la situación. Es que es tan difícil. Y pues, a veces me siento como que lo ven raro, lo ven diferente al comportamiento de los nenes que están en una fiesta quizás. Un ejemplo, en Reyes que fuimos una casa ajena eh…amigos de mi tío y Dios mío, el día no acababa. Y no vuelvo a una casa ajena con mi hijo, a menos que no sea familia, porque… Es que me molesta que lo regañen, quizás porque a veces me siento confundida y entre el medio porque de lo que yo sé, y lo que he aprendido y lo que ellos dicen. A ver, como que tiene un poco de razón, pero es que el también tiene so…condición. Entiendes, y a veces no sé qué acción tomar para con él. Es bien estresante, bien estresante. Ellos saben y que si yo, es que no se cómo decírtelo en español. I put little what he does and I forgive him. Le perdono quizás, las cosas. No sé si soy yo o ellos tienen razón. No sé dónde está la raya, donde yo pueda… No se distinguir cuando es su condición o cuando me está manipulando y me causa estrés. Eso es lo que me está costando trabajo. Y me causa estrés. Porque no quiero regañarlo y después sentirme mal. Porque eso 118 es lo que me pasa. Que lo regaño y después me siento mal. Porque pues, bendito. O bendito. O si no lo regaño, siento que lo estoy dejando hacer conmigo lo que él quiera. Amapola enunció lo siguiente: Sí se afectó con el diagnóstico. Sí afectó en el sentido de que cosas… Mi esposo siempre ha sido una persona que siempre ha tenido actividades extracurriculares. Desde que era pequeño salía de la escuela y jugaba bowling, jugaba pelota, jugaba baloncesto. Estaba involucrado en mucha actividad extracurricular. No me crié así. Yo siempre fui una niña de estar en mi cuarto oyendo música, leyendo. Me gusta compartir con la gente. Mi estilo de vida es más sosegado. Su energía (la del esposo) hace que él necesitas más esa actividad adicional. Antes… quizás, yo…más tiempo, durante la semana entre llevar al nene a la escuela y buscarlo, las terapistas del habla, etc. Tenía, quizás, más tiempo para hacer una compra sosegada. Irme a Plaza Las América (centro comercial). Nunca he sido gastadora, pero de window shopping, porque eso es una terapia, para este estilo de vida que una lleva. Y quizás podría hacer el tiempo. Pero ahí entra lo que te expliqué, que es lo que te expliqué, pero pienso que le estoy quitando. Magnolia, por su parte acepta: Pero ¿y eso a mí me afecta? Si yo estoy con Dios, quién contra mí. Tú has escuchado la frase: ‘No mija (sic) yo estoy acostumbrada a bregar con mi vida y con mi hijo’. Yo lo hice y yo me encargo. Y ojalá Dios me dé vida para seguir con esto. Porque yo soy bien potrona (sic). Lirio expone su cambio de la siguiente manera: 119 Sí, cambió (rostro sombrío). Que yo no quería decir muchas cosas. En que yo misma me quería quedar con todo. Sabes, yo me quería… Toda la frustración y todo el coraje y todas las lágrimas y todo, no quería demostrárselo. No sé…me quería…no sé. No quería sentirme débil. No quería que él me viera de esa forma. Porque me sentía defraudada, no defraudada, sino vencida. Con todo. No quería que él me viera así. Pues, entonces él se molestaba, y teníamos discusiones, que el me decía que no podía encerrarme en mí misma. Que es verdad, que es cierto, que él me decía que no podía, simplemente quedarme con todo eso. Que tenía que comunicarme con él, y aunque estuviese frustrada, y llorara que lo haga con él. Tú sabes, que es verdad, (se ríe), pero al principio me trataba de encerrar en mí misma, me iba al baño y lloraba, y tú sabes, coraje, y frustración, como que no quería que me viera esa parte vulnerable. Esa parte mía. En el aspecto afectivo hubo similitud con las casadas, no así con las solteras. Ellas explicaron sus situaciones. Amapola describe esa parte afectiva así: Ay, totalmente, a nivel nos buscamos. Pero es como una mamá recién parida. Que estás todo el tiempo atento, que hasta la parte sexual tú no apeteces. Es que tu todo, tu cuerpo, tu todo es esto. Y sí, en ese aspecto se ha afectado Para Lirio todo volvió a la normalidad después del revolú. Dice: “Si, normal, todo bien. Después de que obviamente salí de ese revolú. Eso fue al principio de todo”. Azucena sin embargo no se expresó sobre este asunto. Rosa indicó: “Yo digo que es mejor estar sola que mal acompañada (se ríe)”. Y Magnolia también dijo algo similar: Ay, yo quisiera decirte algo, pero no me atrevo. El día que yo vuelva a tener pareja, van a cambiar los muñequitos. Posiblemente de otra forma, o se besa 120 diferente, (se ríe). Sí porque yo le dije eso a mi hermana. Y ella me dijo: “Magnolia, tú no te puedes quedar jamona”. Bueno con este incidente que yo tuve con mi hijo a los seis meses, te puedo decir que la próxima vez que yo vuelva a ver algo parecido a una relación, quizás hasta es diferente todo. Se coge uno de la mano diferente, todo. En el área social hubo similitud en todas. Esta se reduce a aquellas actividades que su hijo pude tolerar. Azucena describe su cambio: Mi vida social ha cambiado desde que yo tuve mi hijo (se ríe duro). Te puedo decir honestamente, desde que tuve el segundo. Porque ella con dos, porque con mi primer hijo, mami me daba el break de…y se quedaba con él. Pero ya con dos. Porque yo trabajaba, en el hotel, en unas tiendas en el lobby. Y en una tienda de chocolates, que era dentro de hotel. Pues si trabajaba, y también trabajaba en una tienda de videos. Y era a ley de nada, para yo estudiar de nuevo. Estaba estudiando educación del K-3(kínder a tercero). Magnolia se ríe y dice: No tengo vida social. Mi vida social es un teléfono y es porque yo tengo los mejores amigos del planeta. Y semanalmente dos me llaman los jueves, otros me llaman fines de semana. Tengo una amiga en Dorado que es chilena y esa mujer vive en la playa. En una casita y en un terreno. Y ella me dice, vente pa’ca (sic) con el nene. Y hay caballos…. Voy. Y estoy todo el día con ella y el nene se baña allí, y vamos a la playa. Mis amigos son un remanso de paz. Ellos son bien cooperadores, bien comprensibles conmigo, con mi situación. Son bien, que… Si necesitas, vamos a ver tatatá (sic). 121 Lirio expresó: Yo usualmente no soy muy, tengo mis amistades y todo. Pero después del nene, o sea, antes de la condición. Pues, tú sabes, uno como madre, ay el bebé. Uno se ocupa tanto del bebé que ya, pues, lo social se va desvaneciendo. Y tengo mis amistades y todo, pero como sé que no entienden y trato de decirles y yo no veo como que le dan mucha importancia. Ah, pues sí ta’bien (sic), y hablamos por teléfono y todo, pero eso de compartir no tanto. Amapola relata que: “Se afectó no en gran parte. Al principio sí, porque cuando a mí me dan el diagnóstico, el no tener conocimiento, el que todo el mundo diga que es eso y tú no poder explicar, yo no podía”. Por último, la descripción de Rosa es la siguiente: Pues mira honestamente, yo, la situación en Puerto Rico, está precaria, vamos a ponerlo así. Yo me limito a salir. Honestamente. Te ven hablando con alguien, se zafa un tiro. O algo. Bien, bien raro. Salgo, si necesito comprar la compra, si necesito algún medicamento. Una que otra vez, no es que yo prive a mi hijo todo el tiempo, lo llevo al cine, lo llevo a las tiendas, lo llevo a otros sitios. En donde todas las participantes coinciden, fue que el área económica es la más afectada. Azucena explica cómo esta área ha cambiado para ella: Sí. Bueno para ambas, cuando se diagnosticó el autismo, porque es caro. Porque los medicamentos, las pruebas. Bueno, la vitamina nada más, que no la cubre, le costaba $30. Bueno, la carnitina, porque es con receta. No me dan refills, tiene que ser… El encefalograma eso cuesta dinero. Y los gastos médicos, también. Yo he sabido darle al papá del nene, una buena cantidad, al papá, para que me 122 pague la mitad. Que de hecho, esa era la bendición que yo tenía…mi mitad (ella le daba el recibo al papa, para que él se la pagara). Pero que ahora, en eso es que es que tengo dificultad. Magnolia dice que todo ha cambiado mucho: Muchísimo. Bueno, lo primero es que los juguetes del niño autista no son como los juguetes del niño regular. En cierta manera, uno tiene que tener ciertas alternativas, digo verdad, y son cosas, verdad, que uno no tiene que pagar tan caras. Pero si tienes que tenerlas. Tienes que tener las alternativas para según la dieta, cuando se ponga de una forma puedas trabajarla. Ya sea láminas en las paredes, ya sea que tengas que comprar algo para lo visual, que si ponerle unas medias. Y entonces las cremas, tantantán (sic), la gasolina para llevarlo a los terapias, seis terapias semanales. Para Lirio es una odisea trabajar con esta área: Wow. Bastante. Ahora mismo tengo unos laboratorios que me dio una naturópata, y le dije bien claro que no me ponga fecha porque no sabía cómo iba a costearlo. Y cuando vi los laboratorios, me costaban setena y pico y no era ese nada más, eran otros más. Los otros son, me les puso fecha, por lo menos. Y este…este…a veces es difícil. Rosa, por otro, lado explica su situación: Pues mira, yo sola. Pues como te conté anteriormente, el pai (papá) de mi hijo para soltar extra, algo adicional, se muerde las manos. Cuando a mi hijo se le hizo en electroencefalograma, yo tuve que pagar trescientos pesos. Y todavía estoy esperando los chavos. 123 Dentro de los aspectos que la investigadora quería conocer, está cómo ven las madres a sus hijos en el futuro, después de haber pasado la crisis. Para Azucena lo primordial es que su hijo se pueda expresar: Yo con mi hijo, una de las cosas que yo espero es que hable bien. Porque así yo le puedo preguntar las cosas y él me las va a decir. Me pasó esto, me pasó lo otro. Es la preocupación de que el no habla y no me pueda decir lo que le pasó. Sus destrezas motoras. Que mejore en todo. Para Magnolia el futuro de su niño deber ser así: Bueno yo espero que Dios me dé vida suficiente, para que mi hijo sea un niño de alto funcionamiento, que él le pueda decir cuando llegue su edad…que él pueda decir, cuando él tenga su edad propia, y él pueda hablar, yo fui un niño con tal trastorno y lo que él va a llegar a ser. O sea, yo sé que él va a ser un niño de alto funcionamiento, pero yo sé que él todavía está en ese mundo todavía no reconoce los peligros, donde él todavía no reconoce que si se mete algo a la boca se puede intoxicar. Donde yo todavía…yo quisiera trabajarle el aquí y el ahora. Usted sabe, es como si alguien está en coma y regresan del coma, esta es una comparación bien… Y cuando yo regresé, yo estuve consciente, hablando y hasta caminando, y me llevaron a mi casa, pero según mi experiencia no fue hasta catorce días más tarde que yo recobré mi conciencia y me puedo recordar. Y yo siento que los niños autistas, es como si todavía no tuviesen al alma fija en el cuerpo. Es como si tuvieran, o están en un periodo transicional, el alma no está, en donde ellos…no están del todo en la órbita mundo, en esta dimensión. Porque, por eso es que están los trastornos, porque no se han ubicado bien en el cuerpo. 124 Yo espiritualmente lo veo así. Yo todavía no me…porque a veces él me habla y me sorprende como un niño completamente normal. Unas frases y yo digo, ahí cayó. Pero no ha llegado todavía. Rosa lo define de esta manera: “Lo veo brillando, echando pa’lante (sic), bien profesional. Qué tipo de profesional, pues no sé. Porque no lo he visualizado”. Por otro lado, Lirio quiere que su niño logre lo siguiente: Todo. Todo lo que un niño normal, yo espero que él lo haga. Yo tengo la esperanza de que me vaya a hablar, ya fue al baño, imagínate, yo no esperaba eso. Me está diciendo palabritas. Yo tampoco esperaba esas cosas. Yo espero de él… Amapola lo ve como un gran profesional: Yo estoy segura de que mi hijo va a tener un grado universitario. Yo estoy segura. Y ¿qué va a hacer? Él nos va a demostrar en que él va hacer. Quizás en algunas cosas sea un chico promedio, quizás en otras está por debajo de la media. Pero como muchos niños con autismo, él va tener algunas áreas en que sea talentoso. Puede que sea en los números. Porque demuestra tener tanto interés en los números, que a mí no me extrañaría. Porque mi esposo y su hermano, son unas calculadoras con piernas. Yo estoy viendo en el nene ya unas cositas como dirigidas. Se les pidió a las madres que dijeran qué parte del proceso cambiarían y fueron muy variadas sus respuestas. Azucena se arrepintió de no hacer caso a su mamá: Yo, quizás, si tuviera que cambiar algo dentro de lo del proceso, quizás hubiese sido, realmente, haber hecho caso al principio cuando mami me dijo que él tiene una condición. Porque al principio yo estaba en negación. Ay, mi hijo no tiene 125 eso. Ay, mi hijo es normal. Él lo que tiene son tres años, ya mismo va a hablar. Eso es normal. Y ya: ‘Azucena, él no es normal. Ponte a buscar información, para que veas que no es normal’. Rosa expresó lo siguiente: “No cambiaría nada. Porque son bendiciones que viene del cielo. Tampoco pretender que todo cambie”. Para Magnolia la cosa fue distinta, quisiera cambiar el botellón de noticias: El trago va ser amargo como quiera, pero aunque sea un parque de aquí a diez años. Y él que me dijeran tienes que hacer esto, tienes que hacer esto como te dije horita. Que me dieron como quince páginas y brega con esto. Y si no te contestan, llama aquí, llama allá, y si no te contestan tienes que ir al jurutungo viejo en Caguas. Y ella no sabe si yo soy esquizofrénica. Ella no sabe si yo tengo depresión, y ella me dio un botellón así y que yo quería…tirarme del quinto piso del edificio. Y lo que hice fue llorar y pedir un cigarrillo. Cambiaría el proceso full de la manera en que te tiran el botellón de noticias, y este ¿Cómo se llama? Si yo pudiese cambiar el proceso, yo quisiera que existiese la alianza en Facebook, un lugar en donde yo pudiese dejar al niño en un lugar de juego con supervisores y yo tener una hora completa con otros padres de niños que tienen autismo, y establecer y hablar y compartir ¿que tú hiciste? ¿Cómo podemos solucionar esto? Y tatata (sic), jijij, o de sicología, para que mira mamá, cuando te pase esto con él, vamos a trabajar. Porque eso se da aquí en la escuela, pero un lugar de fin de semana, porque no hay un lugar especial, especial de juegos que sea… Como en Estado Unidos hay unos Malles que tiene el último piso lleno de juguetes, que si el nene brinca no se lastima. Aquí no hay un área en un parque, 126 en donde yo me siente y vea a mi hijo jugar. Sin que se me vaya para el otro extremo del Mall. Lirio identificó aquello que cambiaría de la siguiente forma: Tal vez hubiese estado en Avanzando Juntos más antes, porque él empezó a los dos años y medio. Y a los tres iba a salir de Avanzando Juntos, porque le toca al Departamento (Educación). Tal vez Avanzando Juntos lo que tiene que hacer es promocionarse más. Porque yo no sabía de eso. Y yo me imagino que si yo no sabía de eso, muchas madres no saben de eso. Muchas, pero muchas. Porque Avanzando Juntos de por sí yo lo veo vacío. Como que no se promocionan suficientes para que se coja mucho más a temprano, que las intervenciones sean mucho más temprano, porque yo vine a enterarme como a los dos años y medio, y ya que voy a hacer yo ahí. Ya los tres años tengo que sacarlo de Avanzando Juntos y ponerlo en el Departamento de Educación. Que si yo tal vez lo hubiese cogido al año y medio, o los dos años. Que tal vez ese progreso, uno se va orientando mas. O uno va avanzando un poquito más. Verdad. Amapola fue la que describió con precisión qué cambiaria del proceso: No hubiese querido tener el diagnóstico. Hubiese querido vivir una vida normal, con un niño que entrara a su pre kínder regular, igual de que sus primitos. Seguir el plan original que era que estudiara en el colegio donde estudia su primito mayor. ¿Qué yo cambiaría? Pues eso. Esa era mi ilusión. Ahí era que mi esposo y yo nos proyectábamos. ¿Qué lo quiero menos, que voy a sentir vergüenza por el diagnóstico, que lo voy a esconder? Para nada. Dondequiera que yo me paro, él es mi nene y tiene autismo. No es autista, no es lo mismo. Mi niño tiene 127 autismo y estamos trabajando. Que va a llegar antes o después de los de su edad, o me preocupa… Lo voy a proteger, no voy a permitir que me marginen, no voy a permitir que me lo maltraten emocionalmente. Que se prepare todo el que está alrededor. Porque al que me tenga que llevar por el medio me lo llevo. Con él no, para eso está papá y mamá. En este capítulo se expusieron los hallazgos más significativos encontrados durante el proceso de investigación. Los mismos recogen las vivencias de estas cinco madres cuyos hijos tienen el diagnostico de autismo. En el próximo capítulo se discuten estos resultados y se establecen las conclusiones y recomendaciones, a la luz de los hallazgos encontrados. 128 Capítulo V Discusión de los Hallazgos, Conclusiones y Recomendaciones La investigación reciente se originó con el propósito de explorar las experiencias de las familias, en cuyo hogar está diagnosticado un niño con autismo, a través de las voces de de cinco madres o jefas de familia. La investigadora realizó el contacto con cinco madres o jefas de familia de niños con autismo de un centro privado de la zona metropolitana, en Puerto Rico. Como requisito se estableció que los hijos no debían tener más de seis años de edad, tener el diagnóstico de autismo y estar registrados en el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Dado el auge que ha tomado la prevalencia de este impedimento y ante la ausencia de investigaciones en el ámbito educativo sobre el tema, se seleccionó el método cualitativo, el cual permitió extraer la riqueza de las experiencias de estas madres o jefas de familia ante el impacto del impedimento de sus hijos en sus vidas. La importancia de esta investigación se afianzó en escuchar las voces de estas madres, cuya experiencia es única, y en la expresión de la variedad de estas experiencias cumplir con el propósito del estudio. El estudio de caso múltiple con un solo vector, fue la estrategia cualitativa utilizada para llevar a cabo esta investigación. Esta estrategia fue la más adecuada para enfocar el propósito y conocer las experiencias vividas por estas madres o jefas de familia, de frente a la llegada de un niño con autismo al seno familiar. Para obtener los datos, se realizaron tres entrevistas a cada una de las participantes. Además, se tuvo la oportunidad de triangular los datos mediante el uso de una Hoja Reflexiva, la cual fue provista a las participantes, para que contestaran una serie de preguntas abiertas sobre el 129 tema bajo estudio y por las notas de campo, tomadas por la investigadora. Se corroboraron las respuestas de las participantes con estos documentos y las mismas no sufrieron cambios. En la selección de las participantes, se solicitó la autorización en un centro de autismo de la zona metropolitana para colocar un anuncio, de forma tal que aquellas madres que cumpliesen con los requisitos y desearan participar, contactaran a la investigadora. Así lo hicieron seis madres, de las cuales fueron seleccionadas cinco. Debido a que en la literatura revisada, no se encontró ningún estudio o documento, en los cuales el tema hubiese sido estudiado en el escenario educativo de este país y ante el aumento de casos de niños diagnosticados dentro del espectro autista y por lo delicado del tema, se seleccionó el método cualitativo, ya que las experiencias son más propias y ricas en datos cuando se conocen de primera voz y cuando son contadas por sus protagonistas. Escuchar la voz del que caminó en el sendero del dolor, como expresó una de las participantes de la investigación, debe ser rico en experiencias que pueden ser útiles para aquéllos que aún no lo han caminado. Los datos recogidos se codificaron por categorías, lo cual permitió hacer un despliegue de los resultados. En este capítulo se discuten esos resultados, los cuales permitieron establecer conclusiones y recomendaciones. Discusión de los Hallazgos Los resultados de esta investigación se expusieron en el capítulo anterior. En esta sección se expone el análisis que se realizó de estos hallazgos. Para establecer el orden, se tomó como referencia las preguntas guías de este estudio. 130 Las preguntas de investigación fueron dirigidas hacia el tema del trastorno del espectro autista en cinco familias puertorriqueñas. Éstas fueron contestadas a la luz de la información vertida por las participantes, así como el contraste de esta información con la teoría expuesta en la revisión de la literatura. La primera pregunta de investigación estuvo dirigida hacia la percepción de la familia ante el diagnóstico de autismo de uno de sus miembros. Ésta fue: ¿Cuál es la percepción de la familia ante el diagnóstico en uno de sus miembros? La literatura establece que nadie está preparado para un diagnóstico de algún impedimento (boletín Autism Speak, 2011). La noticia de este diagnóstico puede causar en quien lo recibe una vorágine de sentimientos que van desde la incertidumbre, hasta la impotencia. En el caso de las personas con trastornos del espectro autista, el momento del diagnóstico viene, generalmente, precedido por un periodo de incertidumbre y ambigüedad, ya que la mayoría de las familias recorren un tortuoso camino de confusión y frustración cuando observan que su hijo tiene comportamientos fuera de lo común, y ven que los juegos, el lenguaje y la forma de relacionarse no se corresponde con lo esperado para los niños de esa edad (Pérez, 2010). El percibir estas diferencias es muy duro y genera ansiedad, miedo y preocupación; por eso, ante esa incertidumbre, el recibir un diagnóstico puede ser a veces un alivio, y sobre todo, es el primer paso para enfrentarse correctamente al problema y empezar a buscar soluciones. Además, Pérez, (2010) apunta que esto no evita que, a la mayoría de los padres, el momento del diagnóstico les provoque una situación de crisis que puede tener repercusión en cada uno de ellos como persona y de ambos como pareja. Suele generar sufrimiento y a veces les enfrenta a problemas existenciales. En muchas ocasiones, supone un cambio de los 131 proyectos individuales y puede modificar la escala de valores. A veces los padres tienen la sensación de que han perdido el control de las situaciones de su vida. De acuerdo con las participantes de la investigación, la llegada de ese niño fue algo que en un principio les llenó de mucha alegría. En tres de los casos, aun cuando el embarazo no fue planificado, todas optaron por y afrontar la responsabilidad de cuidar a este niño. En el caso de las dos participantes restantes, este niño que llega, viene a complementar el deseo de la familia de aumentar ésta y tener descendencia. Como todo era ilusión, al notar que las cosas no eran similares como en los otros niños, las participantes indicaron que el proceso de darse cuenta que algo no iba bien fue lento, ya que al ser madres primerizas no tenían cómo establecer comparaciones y ver que el desarrollo no era el normal. Además, según se desprende de los hallazgos, los médicos estaban renuentes a ser ellos quienes diesen el diagnóstico, por lo que el cuadro de evaluaciones en ocasiones se demoraba. Fue el Programa de Avanzando Juntos el que hace la diferencia y establece el proceso para que estas madres sigan, a su vez, el proceso de evaluación hasta llegar el diagnóstico. De acuerdo al boletín digital del Departamento de Salud, el Sistema de Servicios de Intervención Temprana, Avanzando Juntos, dirige sus esfuerzos a aumentar las oportunidades para el máximo desarrollo del potencial de los infantes: niños de 0-36 meses de edad con retraso en el desarrollo y sus familias. Estas oportunidades se ofrecen por medio de un sistema de servicios a nivel Isla, coordinados, multidisciplinarios, centrados en la familia e interagenciales, de acuerdo a los estándares del estado y requisitos de ley. Sus servicios son diseñados individualmente para alcanzar resultados funcionales, basados en las preocupaciones y prioridades de la familia. No provee 132 servicios médicos, excepto para propósitos de diagnóstico y si fuera necesario, para la determinación de la elegibilidad. De ahí que luego estos niños pasan al Departamento De Educación, que es la que brinda los otros servicios necesarios para minimizar el impacto del impedimento. De acuerdo a los hallazgos de esta investigación, la familia siempre se ve impactada, cuando un miembro de su familia es diagnosticado con un impedimento como el autismo. Según las respuestas de todas las participantes, ante la noticia del diagnóstico, la incredulidad forma parte de su diario vivir. El desasosiego se hizo evidente en las manifestaciones de las participantes. Todas manifestaron que ante la noticia del diagnóstico, el llanto inundó su cara. En algunas de las participantes, el llanto duró por varios días y en otras, menos tiempo. Por ejemplo, Amapola expresó: “Fue como un abismo emocional. Por otro lado, Magnolia expresó que la palabra autismo es la palabra más fea que pueda existir. En todas las familias reinó la tristeza ante la noticia del impedimento. De alguna forma u otra, todas las participantes pasaron por etapas que se asocian al duelo. Éstas son tristeza, rabia, negación, soledad y aceptación. No obstante, la percepción de los miembros de la familia varía en la medida en que éstos se involucran con los niños. Todas las participantes indican que son ellas las que toman las decisiones fuertes y que los otros miembros de la familia, al no entender las características que trae el espectro autista, piensan que son changuerías de los niños y los consienten de forma que si ellas no intervienen, el proceso de modificación de conducta se ve afectado. Aunque todos los miembros en la familia se ven afectados con 133 el advenimiento del diagnóstico en uno de sus miembros, no tardan en moverse a la acción para las búsquedas de las terapias y llenar todas las necesidades de sus hijos. En los casos de las dos participantes casadas, aunque sus esposos están al tanto de los procesos de las terapias, son ellas las que los llevan y están pendientes de éstos. El resto de las participantes, al ser madres solteras, tiene todo el peso que conlleva el llevar a los niños a las terapias, la escuela y toda cita que sea para la provisión de un servicio. Esto hace que la percepción de éstas hacia sus hijos sea de total apoyo y responsabilidad veinticuatro siete. Pero al final de todo el proceso del diagnóstico y aceptación de la condición, no hay cambio significativo en la expresión de sentimientos hacia el niño, que no fuese el prestar mayor atención a los asuntos que concierne a su desarrollo, tanto emocional como físico. Todas las participantes expresaron querer más a su niño y tener como meta luchar para que éste se pudiese integrar de forma efectiva a la sociedad. Esta integración a la sociedad implica que a menudo las madres de niños con autismo desarrollen mayor estrés que, posiblemente, una madre con un niño sin condición. En Polonia se llevó a cabo el estudio titulado Estrés de los padres y modo de afrontamiento en padres y madres de niños pre-escolares con autismo y síndrome de Down (Dabrowska & Pisula, 2010). El objetivo principal del estudio fue examinar el perfil de estrés en dos grupos de madres y padres de niños pequeños con discapacidad intelectual. Los resultados de este estudio confirman que el estrés que sufren las madres de niños con autismo es superior al de las madres de niños normales. Que puede ser mayor, inclusive, del que pueden sentir las madres de niños con síndrome down. También, en este estudio, se demostró que es mayor el estrés en las madres que en los 134 padres, quizá porque son las madres las que están más implicadas en los cuidados a sus hijos y participan más activamente en la educación. En esta investigación se contempló establecer qué tipo de estrategias identifican estas madres para lidiar con el advenimiento del impedimento de su hijo a la familia. Por tal razón, la segunda pregunta de investigación fue dirigida hacia este tema y se estableció de la siguiente manera: ¿Qué estrategias de manejo desarrollan las familias para atender a este niño con autismo? La primera observación que se hizo fue que todas las participantes tenían sus agendas donde establecían todas las citas del niño para todas las áreas. Según expresó Amapola, era necesario tener esta agenda porque tenerla le ayudaba a maximizar el tiempo y poder cumplir con todas los escenarios que conlleva la vida familiar. Establecer rutinas que conlleven al logro de las metas del niño es otras de las estrategias que llevan a cabo las participantes para evitar el estrés familiar. Otra de las estrategias que desarrollaron algunas de las participantes era hacer buen uso del tiempo de vacaciones en sus trabajos para poder cumplir con la agenda de citas y reuniones que implica el tener un niño con autismo en la familia. Unido a establecer la agenda para todo tipo de actividad, estas participantes no se dejaron vencer, ya que bregando con el estrés que generan los cambios, asumieron una actitud positiva y se convirtieron en las precursoras de los servicios para sus hijos. Hicieron uso del internet para buscar información que le pudiese explicar lo que implica este impedimento y qué cosas tenían que hacer para delinear la estrategia de atención tanto en la escuela como en el hogar. Tres de ellas hicieron uso de los servicios privados de evaluaciones porque entendieron que bregar con el Departamento de Educación era retrasar los servicios. No obstante, reciben los servicios de terapia en el 135 centro que acuden sus hijos. Cuando se les preguntó que si tenían a alguien que las ayudara en el manejo del niño, todas preferían, a pesar de tener alguien, ser ellas las que hicieran todo lo relacionado a sus hijos. Esta atención directa trae como consecuencia que el funcionamiento familiar cambia ante el diagnóstico. Por esta razón, la tercera pregunta va dirigida a conocer estos cambios. La tercera pregunta que se sometió a investigación fue: ¿Cómo se afecta el funcionamiento familiar en el aspecto emocional, afectivo, social y económico al tener un niño con autismo? Según Satir (1999), la familia es el centro de bienestar y protección. Los cambios, en ésta, son tan marcados en su composición así como en su funcionamiento. La que antes se conocía como familia extendida hoy, por la convulsionada sociedad, se ha convertido en el núcleo único de los que viven dentro de un hogar. El funcionamiento de la familia se ve afectado por muchas razones, lo que provoca en sus miembros estrés familiar (Satir, 1999). Una de estas razones puede ser el advenimiento del diagnóstico del impedimento autismo. Los resultados de esta investigación indican que la rutina de la vida de las participantes cambió por completo, desde el mismo momento en que se les informó sobre el diagnóstico, hasta que se dan cuenta que no pueden claudicar y deben entender qué es y qué significa el tener un niño con autismo. Como indica una de las participantes: “hay que llegar hasta el fondo del diagnóstico”. Ésta informó que desde el momento en que le dijeron que su hijo tenía PDDNOS, ella cayó en una profunda depresión, ya que no podía entender cómo era posible que su niño tuviese una condición, debido a que ellos eran tan planificados, estuvieron en las manos de los mejores médicos y con la mejor nutrición. Otras de las participantes expresó que al asistir a su cita en el Departamento de 136 Educación y recibir la noticia, salió de allí disparada, llorando, con un botellón de cosas que hacer y hasta pidió un cigarrillo porque, según manifestó, así era que muchas personas sacaban el estrés hacia afuera. No obstante, para Rosa el proceso, aunque doloroso, se puede decir que fue sutil, ya que, aunque su hijo tiene autismo, las manifestaciones de esta condición no eran tan severas como otros niños que había visto y después de todo, tenía la bendición de ser madre. Por su parte, Lirio y Azucena indicaron que el proceso fue más sutil. Porque aunque entendían que las cosas no eran igual con sus hijos, lo achacaban a que eran pequeños y que ese desarrollo llegaría. Lirio se quiso morir y se encerró en su dolor, por lo que su esposo le solicitó que cualquier cosa que se tuviese que hacer lo tenía que conversar, pues eran padres del mismo hijo. En resumen, todas en el aspecto emocional sufrieron ante el diagnóstico de sus hijos. Unas con mayor desilusión que otras, pero sufrimiento al fin. Todas indicaron que algo en ellas dejó de ser para convertirse en la madre de ese hijo con necesidades que requiere de mucho tiempo y paciencia. En el aspecto afectivo, curiosamente, las participantes casadas indicaron que aunque tenían el apoyo de sus respectivos compañeros, se sentían sumidas en una gran tristeza. Sin embargo, las tres participantes solteras expresaron que sus hijos, a pesar de sus impedimentos, son su compromiso de vida y su razón de vivir. Dos, de estas participantes, indicaron que no les interesaba para nada tener una relación amorosa, ya que ésta podía poner en riesgo todo lo que habían logrado con sus hijos. Sólo una indicó que estaba dispuesta a tener una relación por que le gustaba estar en pareja. Y aún así, dijo que tenía que ser un hombre súper sensible, ya que sus hijos eran primero. 137 Las participantes casadas indicaron que su relación de pareja, en algún momento, se vio afectada, ya que sus hijos demandaban mucho esfuerzo y en ese momento estar con su pareja pasaba a un segundo plano. Luego de entender el diagnóstico, las cosas llegaron a un nivel aceptable para todos. En donde sí se evidenciaron varios cambios, fue en el área social. El hecho de que muchas personas desconozcan lo que es autismo, es un factor para que las participantes no quieran participar en actividades que no sean confortables para sus hijos. Como las dificultades marcadas en estos niños son el área social y la comunicación, algunas de las participantes expresaron que cualquier actividad por pequeña que sea debe ser evaluada por ellas antes de asistir. Algo tan cotidiano como ir a las tiendas se hace en algún momento difícil de hacer. Por ejemplo, una de las participantes pasó tremendo mal rato al asistir a una tienda de juguetes a recoger el paquete que tenía separado para la navidad de su hijo. Las filas eran muy largas y la espera fue mucha, llegó a alcanzar las dos horas y cuarenta y ocho minutos. Su hijo entró en uno de los llamados tantrums y empezó a tirar todos los juguetes que encontró a su paso al piso. Ella tuvo que recogerlos, pero luego se reunió con los dos gerentes de la tienda y les dejó saber que no estaba complacida con la política de no dejar pasar al frente las personas con impedimentos. Igual situación pasó otra de ellas, cuando unos familiares la invitaron a una actividad familiar en las navidades. Como su niño presentaba diferentes características de este impedimento, la gente regañaba al niño, lo que molestó a la participante. Ella explica que a veces ella no sabe distinguir entre lo que es manipulación y lo que es parte de la manifestación de lo que conlleva este impedidamente. Ella 138 expresó que no veía la hora en que terminara la visita y manifestó que sería la última vez que visitaría a alguien que no entendiera a su hijo con autismo. Estas dos experiencias recogen cómo la vida de estas familias se ve trastocada de frente al diagnóstico. Lo que para algunas familias es tan normal, para las familias de niños con autismo es toda un experiencia el compartir con personas externas a ellos. Esto es así hasta que esta familia logre unos controles en las conductas y en la socialización del niño. Lograr estas conductas y la socialización requiere de una variedad de servicios que hace que el área económica de la familia se vea afectada. Poder discernir y auscultar todas aquellas necesidades de los niños es una situación bien cuesta arriba, según expresan las participantes. Al inicio del proceso del diagnóstico, una de las participantes puntualizó que si había que esperar por el Departamento de Educación para la provisión de servicios de su hijo, tardaría más la ayuda que si ella lo buscaba en privado. Ella indicó que como el Programa Avanzando Juntos no proveía terapias, ella y su esposo se movieron a buscarlas en privado, en donde se le garantizaban los servicios. Como expresó, quería llegar al fondo del diagnóstico, como ella dice, ha seguido en la búsqueda de nuevas evaluaciones, además, de ofrecer la dieta libre de gluten y cafeína. Esto, como ella misma dice, encarece los servicios que hay que ofrecerles a estos niños. Del cuadro de evaluaciones, las más costosas, según expresaron todas las participantes, fue la del genetista, que en ocasiones eran más de tres y todas sobre los $300 el costo. Otra de las participantes, aunque tiene un buen plan privado, indicó que los deducibles son tan costosos y que algunas pruebas no están cubiertas como las del genetista. Los medicamentos que usan estos niños, también, aumentan el presupuesto que tienen que hacer estas madres, ya que 139 para muchos de ellos, es a base de la medicación que se encuentran prestos a aprender. Conclusiones Escuchar las voces de cinco madres de niños con autismo es un experiencia rica en conocimiento del proceso que se sigue en la búsqueda de comprensión y entendimiento de lo que es el trastorno del espectro autista. El diagnóstico del trastorno del espectro autista en cualquier miembro de la familia es un estresor que cambia la homeostasis de ésta. Según Cuxart (2003), la consecuencia más generalizada ante el impacto del diagnóstico de un hijo con autismo es que, en la familia, el estrés aumenta y puede llegar a ser crónico. Este postulado coincide con los hallazgos de este estudio, según lo expresado por las participantes. El mero hecho de no saber de qué se trataba el diagnóstico en sí, fue un factor determinante para que se creara el caos momentáneo en estas familias. Todas las participantes expresaron haber pasado por las etapas que se mencionan en la literatura a saber: sorpresa, descreimiento, negación, culpa, depresión y aceptación. Después de haber pasado por éstas, se movieron a la acción en la búsqueda de los servicios necesarios para sus hijos. Las participantes expresaron que el tener un hijo con autismo les hace ser como guardias las veinticuatro horas. Azucena indicó que para ella era bien estresante ser la madre de su hijo, porque no hay descanso, debido a que su hijo no teme a nada. Aun cuando dentro de las participantes la formación de la familia constituía un núcleo de dos, ella y su hijo, todas las familias se vieron afectadas de alguna manera ante el advenimiento del diagnóstico de su hijo. Una de ellas se refirió a su vida como: “Mi vida es una novela”, cuando se le preguntó acerca de los cambios que tuvo que hacer cuando le diagnosticaron a su hijo con el espectro autista. Ésta fue las más afectada de 140 las participantes porque en medio del proceso del diagnóstico, su mamá que era la fuente de apoyo, falleció de forma inesperada, lo que hizo que su vida tomara otro giro en relación con todo. Lo expresado por las participantes, está en sintonía con lo que establece Cuxart (2003). Éste indica que las características particulares de los trastornos del espectro autista, relativas a las graves alteraciones de las áreas afectivas, de relaciones y de comunicación, crea en los padres una profunda desorientación con respecto a la conducta de sus hijos. Pero ante todas estas etapas, si los padres tienen centros de apoyo, las pudiesen trabajar de forma rápida para que no tenga un efecto adverso en sus hijos. Todavía hay mucho que hacer para la atención de los niños que han sido diagnosticados en la sombrilla del espectro autista. Esta condición todavía está en pañales y no se conoce ni la causa, ni la cura para la misma. Sí se conoce que la incidencia está en aumento, aunque en Puerto Rico no se tenga una estadística clara de cuántos niños hay diagnosticados con el espectro autista. En conclusión, independientemente de la preparación que puedan tener las madres en relación a su preparación personal, como académica y a la preparación previa en cuanto a la planificación o no de sus hijos, es inevitable el impacto en mayor en menor grado en estas madres. Por tanto, no puede minimizarse el esfuerzo en conducir de una forma apropiada la comunicación del diagnóstico. Recomendaciones La riqueza de los datos obtenidos es inherente a la vivencia de cada una de las participantes de esta investigación. La naturaleza de ésta no permite que los datos obtenidos en ellas puedan generalizarse. Aun así, permite a la investigadora ofrecer una 141 serie de recomendaciones que emergen de la investigación y de las mismas participantes. Éstas se expresaron desde los inicios de conocer que su hijo tenía autismo hasta el momento de las mismas entrevistas. Surge de la investigación que: 1. El proceso de informar el diagnóstico a las madres, en el caso de esta investigación, debió ser por etapas. La primera etapa debió ser una informativa, en donde se le proveyera literatura sobre el concepto de autismo en sí. Se desprende de la investigación que se desconocía todo lo que era el autismo. Se debe explicar a las madres qué significa tener un impedimento como este y qué áreas se van a ver afectadas, de modo tal que cuando lleguen las manifestaciones de sus hijos, ellas puedan saber a qué atenerse. 2. Los programas de intervención temprana deben ser más agresivos con la información que suministren. Deben diseminarse en lugares más accesibles a la población, además de los Centros de Salud. Muchas madres llevan sus niños a pediatras privados y éstos también deben estar informados sobre los diferentes atrasos en el desarrollo, de modo que no pierda el tiempo y se establezcan las alianzas de apoyo para estas madres. 3. Establecer centros de apoyo para las madres que están pasando por el proceso de crianza de un niño con autismo. El estrés que se produce en la crianza de un niño con autismo es fuerte y es bien importante cuidar la salud del cuidador de estos niños. 4. La creación de alianzas con centros respiros donde el personal esté capacitado para trabajar con niños con autismo. Es necesario que las madres y los padres 142 tengan un respiro en la atención constante que tienen que brindar a sus hijos debido a las características típicas de este impedimento. 5. Protocolos en las diferentes dependencias, sean públicas o privadas, en donde se les ofrezcan a estos padres el privilegio de ser atendidos en primera intención de forma tal que nos sea un proceso engorroso para el niño y sus padres. 6. Replicar los centros de atención a estos niños similares al que estudian los hijos de las participantes de esta investigación. El proceso que sigue el centro a donde asistirán estos niños debe ser muy comprometido, y estar a la vanguardia de la información que existe acerca del trastorno. Además, debe ofrecer apoyo a las madres para que el proceso sea más llevadero. 7. Replicar la investigación en donde se incluya al padre como vector, con el propósito de identificar si hay similitudes o diferencias por género en su funcionamiento familiar. De la literatura se desprende que existen formas de trabajar en beneficio del equilibrio familiar. Pérez (2010) establece que es importante trabajar de forma eficaz con las familias. Indica, además, que es necesario reconocer los métodos de afrontamiento, que nadie ponga en duda que tener un niño con el trastorno puede ser estresante. Pero este estrés no tiene que conducir a un estado de angustia. Asimismo, apunta que compartir la información es poder. El informar a los padres les permite participar de forma más justa en cualquier proceso de toma de decisiones. Añade esta autora que se debe ser flexible, accesible y receptivo. Las intervenciones y los servicios tienen que ser individualizados. Puesto que las familias tienen necesidades diferentes, no se debe ofrecer los mismos servicios y programas, ni de la misma forma a todas las familias. Que 143 se debe reconocer las fortalezas de toda la familia. Es importante reconocer las fortalezas posibles y los recursos disponibles e impulsar las intervenciones que aumenten las mismas. Por otro lado, Pérez (2010) recomienda que se ofrezcan oportunidades para que se generen redes de conexión entre familias. Las familias se aportan apoyo emocional unas a otras y, además, comparten información, recursos y amistades. A veces pueden resultar más eficaces que la información y ayuda de los profesionales. Debe establecerse una colaboración entre la familia y los profesionales, lo que permitirá que ambas partes trabajen unidas para tomar decisiones, planificar intervenciones y establecer objetivos. La colaboración conjunta entre familias y profesionales es un proceso paulatino que se desarrolla a medida que ambas partes trabajan juntas. A veces puede no darse esta colaboración, y se podría plantear un cambio en el profesional implicado. Y por último, se debe promover la capacitación de la familia. A medida que las familias adquieren información y ayuda para mejorar sus propias habilidades, en lugar de que otros tomen decisiones y busquen soluciones, éstas pueden responsabilizarse y controlar la toma de decisiones. Implicaciones del Estudio El propósito de esta investigación fue conocer el proceso que siguieron cinco madres de niños diagnosticados con autismo, qué percepción tenían éstas ante el diagnóstico de uno de sus miembros. La metodología cualitativa permite conocer desde las voces de las participantes los fenómenos desde el centro de la acción con todas sus vivencias. Cada una es única en su clase. 144 La estrategia del estudio de caso múltiple ofreció el escenario perfecto para que se pudiese auscultar las similitudes y las diferencias de estas participantes en relación al proceso de identificación y diagnóstico de su hijo. Le brinda a la educación del país una nueva vertiente, en relación al proceso que se sigue en la otorgación del diagnóstico y qué cosas deben ser cuidadas de modo tal que no se afecta a esa madre que no entiende qué le pasa a su hijo. La divulgación de los resultados de esta investigación puede: 1. Servir de base para la creación de los protocolos a seguir cuando se trata de ofrecer a las madres el diagnóstico de sus hijos. Otros países como España y Estados Unidos están a la vanguardia de las necesidades que presentan las madres de niños con autismo. Por ejemplo, el Grupo GETEA de España, tiene unas guías de qué hacer tan pronto se le dice a la madre o padre que su hijo tiene autismo. El campo relacionado al espectro autista es novel, por lo que todavía faltan muchos aspectos a cubrir para que la provisión de servicios a esta población se dé. Esto afecta a las madres de estos niños, porque son éstas las que están al cuidado de ellos y quienes tiene que dejar de ser ellas, en muchos casos, para convertirse en la que busca los servicios, no importa dónde estén. 2. Ayudar a la innovación, mediante la creación de protocolos de intervención que sean dirigidos a las madres. En Puerto Rico, la provisión del servicio está orientada hacia los niños y se olvidan que si el cuidador no tiene buena salud o disposición, esto afectará al niño de forma directa. 3. Ser útil para que sea utilizada en la creación de un modelo de atención para estas madres que piden a gritos tiempo para poder servir de ayuda y para entender las manifestaciones que trae este espectro en sus hijos. 145 Pérez (2010) indica que la atención familiar es importante para que este niño se desarrolle al máximo de sus capacidades. Por esta razón, es necesario que se inicien más investigaciones sobre el tema del Trastorno del Espectro Autista, ya que la prevalencia cada día va en aumento. 146 Referencias Agencia Laín Entralgo. (2009). Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Guías de Práctica en el SNS: UETS Nº 2007/5-3. 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Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. 157 APÉNDICE A PROTOCOLO DE PREGUNTAS PROTOCOLO DE PREGUNTAS 158 159 160 APÉNDICE B ANUNCIO DE DIVULGACIÓN DEL ESTUDIO 161 APÉNDICE C DATOS DEMOGRÁFICOS DE LOS PARTICIPANTES 162 163 APÉNDICE D CONSENTIMIENTO INFORMADO 164 165 166 167 APÉNDICE A PROTOCOLO DE PREGUNTAS 168 APÉNDICE E APROBACIÓN IRB SISTEMA UNIVERSITARIO ANA G MÉNDEZ Vicepresidencia de Planificación y Asuntos Académicos Vicepresidencia Asociada de Recursos Externos Oficina de Cumplimiento Junta para la Protección de Seres Humanos en la Investigación (IRB) Fecha : Noviembre 30, 2011 Investigador principal : Dra. Milagros Rodríguez Mentor : Dra. Zaida L. García Título protocolo : El impacto del Trastorno del Espectro Autista en la familia: Mi hijo después de la crisis Número de protocolo : 03-282-11 Tipo de solicitud : Proyecto Nuevo Institución/Escuela : Escuela de Educación - UT Tipo de revisión : Junta Completa Acción tomada : Aprobado Fecha de revisión : Noviembre 23, 2011 Fecha Inicial : Octubre 18, 2011 Certificamos que el estudio/investigación de referencia fue recibido por la Oficina de Cumplimiento con los cambios de acuerdo con las recomendaciones emitidas por La Junta para la Protección de Seres Humanos en la Investigación (IRB). El mismo fue aprobado en Noviembre 23, 2011 . Los siguientes documentos fueron revisados: [X ] Protocolo [X ] Asentimiento Informado en español e inglés [X ] Consentimiento Informado en español e inglés [ ] Carta de Enmienda [X ] Instrumento [ X ] Anuncio [X ]Certificado de Protección para Participantes Humanos [ ] Derecho de autor [ ]Evidencia/ Recibo de compra del instrumento 169 [X ] Carta de autorización [ ] Hoja Informativa [X ] Curriculum Vitae [X ] Certificado de HIPAA [ ] Formulario FDA 1572 (Administración Federal de Alimentos y Drogas [ ] “Package Insert” [ ] “Investigator Brochure” [ ] Otras: Dra. Milagros Rodriguez 11/30/11 – Protocolo [03-282-11] Favor de tener presente los siguientes puntos: La hoja de consentimiento es un documento que asegura que los sujetos o participantes entienden su participación en el estudio, además de ser un seguro de protección para los mismos después de ser firmado. De acuerdo con las Regulaciones Federales se requiere que los participantes reciban copia del consentimiento después de haber firmado el mismo. De realizarse algún cambio en los documentos anejados con este estudio deben ser sometidos nuevamente al IRB para su debida revisión y aprobación utilizando la forma de IRB “Solicitud para Cambios/ Enmiendas”. Todo evento adverso o no esperado debe ser informado al IRB utilizando la forma de IRB de “Eventos Adversos”. Todos los documentos relacionados con la investigación deben ser guardados hasta un término de cinco (5) años. Pasado este término los mismos deben ser eliminados/ triturados, no quemados. De no realizar su investigación en el término aprobado deberá someter una solicitud de “Revisión Continua” llenando la forma IRB para “Renovar un Protocolo ya Aprobado” antes de vencerse el mismo. Al finalizar su investigación debe someter una solicitud de cierre utilizando la forma de IRB “Solicitud para Cierre de Protocolo” aprobado por el IRB. Usted podrá llevar a cabo este estudio durante el término de un año venciendo en Noviembre 22, 2012. Para más información, aclarar dudas, notificar algún evento adverso o no anticipado puede comunicarse con su Coordinador de Cumplimiento Institucional en: la Universidad Metropolitana la Srta. Carmen Crespo al (787)766-1717 ext. 6366; Universidad del Turabo la Prof. Josefina Melgar al (787)743-7979 ext.4126; y en la Universidad del Este la Srta. Natalia Torres al (787)257-7373 Ext. 2279; Administración Central la Sra. Wanda Vázquez Solá, (787) 751-0178 ext. 7195 o al Sr. José A. Vega Gutiérrez al (787) 751-0178 ext. 7197 o puede escribir a: Oficina de Cumplimiento Vicepresidencia Asociada de Recursos Externos Vicepresidencia de Planificación y Asuntos Académicos Sistema Universitario Ana G. Méndez P.O. Box 21345 San Juan, PR 00928-1345 Tel. 787 751-0178 exts.7195-7197; Fax 787 751-9517 SUAGM_IRB _Expedito Aprobado hasta (6/2012) Revisada (11/2011) 170
