Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo

Giráldez, María Alfonsina
Estatuto antropológico de la enfermedad y el
dolor en el enfermo terminal
Vida y ética. Año 14 Nº 1, Junio 2013
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Cómo citar el documento:
Giráldez, María Alfonsina. “Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal” [en línea]. Vida
y ética, 14.1 (2013).
Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/estatuto-antropologico-enfermedad-dolor.pdf
[Fecha de consulta:..........]
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ARTÍCULOS
ESTATUTO
ANTROPOLÓGICO
DE LA
ENFERMEDAD Y
EL DOLOR EN EL
ENFERMO
TERMINAL
Mg. Prof. María Alfonsina
Giráldez
. Profesora en Filosofía, Universidad Católica
de Salta
. Magíster en Ética Biomédica, Universidad
Católica Argentina (UCA)
. Profesora en las Cátedras: Ética Profesional
y Filosofía I y II de la carrera de Psicología
de la Universidad Católica de Salta
PRESUPUESTOS CONCEPTUALES
DEL PROYECTO “CASA DE
LA BONDAD”
(FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS.
SALTA-CAPITAL)
INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 14 Nº 1 JUNIO 2013
Palabras clave
Key words
·
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·
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Dolor
Enfermedad
Enfermedad Terminal
Hilemorfismo
Cuidados paliativos
Pain
Illness
Terminal Illness
Hylomorphism
Palliative cares
9
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VIDA Y ÉTICA
RESUMEN [1]
ABSTRACT
Los conceptos de dolor, enfermedad
y enfermedad terminal exceden
plenamente el ámbito meramente
biológico y solo pueden abordarse
acabadamente desde una perspectiva hilemorfista de persona humana.
El enfoque integral de estos conceptos permite descubrir un significado antropológico de los mismos.
Su comprensión adecuada constituye un imperativo moral en el cuidado del paciente terminal. En este
sentido, es posible rescatar el valor
de los cuidados paliativos como una
modalidad de atención integral del
paciente.
En este contexto surge el proyecto
de la Casa de la Bondad Salta, que
pertenece a la Fundación Manos
Abiertas. La Casa de la Bondad tiene
como objetivo implementar cuidados
paliativos a enfermos terminales. Se
parte de la necesidad de realizar un
abordaje integral del enfermo desde
un enfoque transdisciplinar.
The concepts of pain, illness and
terminal illness go beyond the merely
biological scope and the proper
approach to deal with these
processes is the hylomorphic
perspective of the human person. A
comprehensive approach of these
concepts
can
unveil
their
anthropological
meaning.
Understanding
such
concepts
properly is a moral imperative for the
correct care of terminal patients. In
this regard, the value of palliative
care can be considered to be a
comprehensive modality to take care
of such patients.
This was the context in which Casa de
la Bondad (House of Kindness)
project was developed in the province
of Salta; this institution belongs to
Manos Abiertas (Open Hands)
Foundation. The objective of Casa de
la Bondad is to implement palliative
care for terminal patients based on
the need of getting a comprehensive
approach of the terminally ill from
a transdisciplinar perspective.
[1] El presente trabajo es una síntesis de la tesis realizada por la autora para obtener el título de Magíster en Ética
Biomédica, que dicta el Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la UCA, aprobada el 11 de octubre
de 2012. La directora de este trabajo fue la Dra. Ma. Liliana Lukac de Stier. La versión completa puede consultarse en el
Instituto de Bioética.
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1. INTRODUCCIÓN
La intencionalidad del presente trabajo es la comprensión del estatuto antropológico de los conceptos de enfermedad
y dolor, su consiguiente abordaje desde
los cuidados paliativos y, más particularmente, desde los presupuestos teóricos del
proyecto Casa de la Bondad (Salta).
Esta investigación parte de la convicción de que es necesario replantearse los
conceptos de enfermedad y dolor a fin
de brindar una atención integral y un
cuidado adecuado a las necesidades del
paciente, sobre todo cuando se refiere al
paciente terminal. Es necesario comprender a la persona como una realidad integrada y no fragmentada donde la enfermedad no es algo que “le ocurre” simplemente al cuerpo.
El tratamiento de los conceptos de
dolor y enfermedad desde los cuidados
paliativos responde a esta propuesta de
perspectiva holística, la cual ha demostrado ser muy valiosa en el tratamiento y
acompañamiento de pacientes con enfermedad terminal. Se analizarán los presupuestos antropológicos que subyacen a la
filosofía de los cuidados paliativos.
Por otro lado, se acotará aun más el
trabajo hasta llegar a la clave del mismo
y se estudiarán los presupuestos conceptuales con respecto al dolor y a la enfermedad que se manejan en la reciente
experiencia de cuidados paliativos que
se está iniciando en Salta. La idea es evaluar la necesidad que motivó a dicha
organización a plantear los cuidados
paliativos en Salta Capital.
Se investigará, además, la historia,
ideario, objetivos y presupuestos antropológicos del proyecto Casa de la
Bondad (Salta), perteneciente a la
Fundación Manos Abiertas, el cual
recién está en sus inicios en esta ciudad
(donde ya cuenta con una casa que se
remodelará y con un grupo de voluntarios que está trabajando en hospitales y
formándose en talleres). Se intentará
comprender los conceptos de dolor y
enfermedad que subyacen en este proyecto, como también, describir el modelo de atención de enfermo terminal que
se propone desde estos presupuestos
conceptuales.
Parafraseando el sugerente título de la
tesis doctoral de María Paz García Caro
(directora del Departamento de
Enfermería de la Universidad de Granada),
es urgente en Salta Capital empezar a
“pensar en paliativo”, [2] para ello hay que
comenzar a poner sobre el tapete el concepto de enfermedad e invitar al agente
[2] GARCÍA CARO, María Paz, Pensar en paliativo [Tesis doctoral], Granada, Laboratorio de Antropología. Universidad de
Granada, 2008 [en línea], disponible en: <http://hera.ugr.es/tesisugr/17573312.pdf> [consulta: 13/05/11].
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de salud a realizar una reflexión antropológica del mismo.
Desde una mirada más objetiva es
impostergable rescatar la importancia y
necesidad del tema desde una perspectiva
filosófica, ya que si bien los conceptos de
salud y enfermedad han sido tratados y
discutidos en abundancia a lo largo de la
historia, hay muchos factores que demuestran la importancia de volver a ellos.
Es necesario, además, promover a nivel
social en Salta Capital el concepto de cuidado paliativo que se introduce por primera vez a través de la Casa de la Bondad.
Es por otro lado importante, desde la
bioética, propiciar la reflexión crítica en
torno al concepto de dolor y enfermedad
para lograr una comprensión más acabada y, sobre todo, un abordaje adecuado
del paciente.
2. ANÁLISIS PRELIMINAR
Es vital, a los fines del presente trabajo, plantear la categoría antropológica del
ser enfermo, del ser doliente, del ser
sufriente, las cuales, aunque no son equi-
valentes, se implican íntimamente, entendiendo que “el sufrimiento es todavía más
amplio que la enfermedad, más complejo
y, a la vez, aun más profundamente enraizado en la humanidad misma”. [3]
El ser doliente es una posibilidad
ineludible e intrínseca de la naturaleza
humana y no un agregado accidental; es
por ello necesario un esbozo de sus fundamentos antropológicos.
El ser humano constituye una unidad
sustancial de cuerpo y alma espiritual,
conformando una integralidad que solo
puede ser comprendida adecuadamente
a través de un enfoque holístico que permita comprender que el todo humano no
se reduce a sus partes constituyentes, y
más aun, que las partes cobran un sentido más profundo en función del todo.
Es necesario destacar que la esencia
del ser humano resulta de esta intrínseca
unión, de manera que cada expresión o
acontecimiento de la persona debe ser
interpretado como resultante de este ser
integral.
Por ello, la enfermedad y el dolor no
podrían definirse adecuadamente en un
[3] JUAN PABLO II, Carta apostólica Salvifici doloris, Ciudad del Vaticano, Librería Editrice Vaticana, febrero de 1984,
Cap. II [en línea], disponible en: <http://www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/apost_letters/documents/hf_jpii_apl_11021984_salvifici-doloris_sp.html> [consulta: 12/04/13].
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sentido puramente organicista, sino solamente desde la integralidad de la persona humana.
Es posible, en este sentido, hablar del
dolor y del sufrimiento y de su sentido y
significado humano. En este caso se
hará referencia propiamente al dolor físico vinculado directamente con la enfermedad, sabiendo que es posible contemplar otras dimensiones del dolor (dolores
de parto, por ejemplo).
El dolor físico es experimentado por el
ser humano de un modo particularmente
especial, pues es el único ser capaz de
tomar conciencia de su padecimiento; se
sabe doliente. Esta capacidad lo convierte en un ser sufriente, pues la persona
vive íntimamente su dolor como integrado a toda su humanidad. Es la persona la
que sufre, no se visualiza como un simple
espectador de su dolor. René Leriche, un
cirujano francés, definió clásicamente la
salud como el silencio de los órganos, es
así que el dolor y la enfermedad le permiten al hombre escuchar no solo su
cuerpo, sino que además le revelan su
vulnerabilidad y limitación pues se produce un repliegue sobre sí mismo en el
dolor. Es así que la persona sufre en cuerpo y alma, padece como una realidad
integral. En ese encuentro consigo mismo
a través del dolor, en esa toma de con-
ciencia de su ser corpóreo experimenta,
atrozmente, los límites de la materia y ve
disminuida muchas veces su autonomía.
Cabe decir que el ser humano como ser
doliente atraviesa ese padecimiento de
diferentes maneras, de acuerdo a su
capacidad de lidiar con diferentes factores que confluyen e intervienen en su
percepción del dolor (experiencias, edad,
condición social, condición laboral, historia personal).
En este sentido cabe repensar el
modelo antropológico vigente, diametralmente opuesto a la concepción hilemorfista de hombre propuesta antes. Es
interesante observar, al menos desde la
mirada occidental, la perspectiva fragmentada de ser humano que se sostiene.
Esto es claro, desde la definición de
Leriche, que el cuerpo solo se hace evidente a la persona “en los momentos de
crisis, dolor, cansancio, heridas, imposibilidad física de llevar a cabo tal o cual
acto o incluso, la ternura, la sexualidad,
el placer, o, para la mujer, por ejemplo, el
momento de la gestación, las menstruaciones, etc. O sea, situaciones que restringen el campo de la acción del sujeto,
como plantean G. Canguilhem o R.
Leriche o, a la inversa, que lo amplían,
pero no habitualmente. De ahí la asimilación de la percepción del cuerpo a la
subyacencia de la enfermedad”. [4]
[4] LE BRETON, David, Antropología del cuerpo y modernidad, Trad.: Paula Mahler, 2da. ed. corregida, Buenos Aires,
Nueva Visión, 2006, cap. 6, p. 124.
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Se da una suerte de toma de conciencia de la corporeidad a través de la enfermedad y el dolor, encuentro que resulta
angustiante para el hombre occidental.
Existe, según D. Le Bretón, una mirada
fragmentada del hombre con un consiguiente silenciamiento o borramiento de
la corporeidad, [5] que se hace abrupta y
atrozmente presente a través del dolor.
Contrariamente a lo que proponen las
filosofías dualistas, se presenta la experiencia de la profunda certeza de la unidad vivida con el cuerpo.
Esto conduce, indefectiblemente, a
una reflexión bioética en torno a la labor
de la medicina. De hecho, la tarea del
agente de salud es servir al hombre, a su
salud, pero no se puede reducir la misma
a su corporeidad, haciendo abstracción
de la personalidad del paciente, de su
totalidad, del ambiente de donde se
encuentra inserto.
Al análisis realizado hay que agregarle la realidad personal del individuo
humano. Es decir, referirnos al hombre
como persona y comprender las implicancias de este término, al cual, a veces,
se le otorgan significados ambiguos.
Existe un núcleo metafísico fundamental que constituye a la persona
humana en cuanto tal, el ser persona no
es algo que se va haciendo o alcanzando
progresivamente, desde el momento de
la concepción cabe hablar de un estatuto personal del embrión, pues ya es una
persona aunque no pueda aún desplegar
actos personales. Se ha desencadenado
un proceso coordinado, autónomo y
continuo.
Por su naturaleza, el hombre es igual
a todos los de su especie, pero por ser
persona es único, original e irrepetible. Es
más, si pensamos en la naturaleza humana nos encontramos con una composición de materia y forma (cuerpo y alma
espiritual), constituyendo una unidad
sustancial. Ahora bien: “¿Qué es lo que
constituye a esa materia y a esa forma, a
esa sustancia y a sus accidentes en un
sujeto?”. [6] Para dar una respuesta debemos hablar de una composición fundamental: la de esencia y acto de ser. “El
acto de ser confiere realidad a la esencia,
el constitutivo real del sujeto será precisamente el acto de ser. Subsistir, ser sujeto, no es otra cosa que tener el acto de
ser substancial, que con la esencia constituye el ente singular, sin intermediario
alguno”. [7]
[5] Cfr. ibíd., pp. 121-122.
[6] GOMEZ PÉREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, 4ta. ed., cap. V: “Sobre el ser”, Madrid, Ediciones Rialp, 1990, p.
120.
[7] Ídem.
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Es por tanto el acto de ser el constitutivo fundante de la persona. Todos los
demás dinamismos identificables en la
persona encuentran su fundamento último en el acto de ser.
La persona es por tanto una unidad.
“Introducir niveles separables no solo es
algo sin fundar metafísicamente, sino
que además, en la práctica, lleva a consecuencias disolventes de la persona (y
de la personalidad)”. [8]
Es posible comprender desde aquí que
el dinamismo de la persona, sus capacidades y su accionar solo son manifestaciones empíricas de un fundamento no
empírico y no directamente cognoscible
para el conocimiento racional discursivo
(forma de conocimiento habitual del ser
humano). La evidencia de la dignidad
propia de la persona humana y de su
superioridad ontológica, respecto al resto
de los entes vivos, es fácilmente apreciable a partir de una observación atenta de
sus potencialidades y destrezas, las cuales evidencian una posibilidad de conducción racional y por ende no determinada por la especie. De igual manera el
valor de la persona humana no proviene
de sus dinamismos externos sino de su
fundamento ontológico. [9]
Para un ente vivo, vivir es ser y la vida
representa un valor supremo en la persona humana que debe ser reconocido
desde el momento de la fecundación
hasta su muerte.
A partir de esta base filosófica se
debe comprender la Bioética Personalista
Ontológicamente Fundada, la cual pone
su punto de referencia en la persona
misma, en su real estatuto ontológico y
desde aquí reflexiona, sistemáticamente,
sobre la licitud del accionar de la persona en el ámbito de la vida humana. Es
fundamental una toma de conciencia
que permita repensar la base, el lugar, el
punto de referencia desde el cual se fundamentan los juicios éticos y desde el
cual se evalúan acontecimientos y decisiones. El modelo personalista requiere
no solo un reconocimiento del otro como
persona, sino además la exigencia de
encarnar valores y cultivar virtudes,
“humanizando” el quehacer del médico y
del científico, que no es motivado sim-
[8] Ibíd., p. 124.
[9] Desde una filosofía actualista (Scheler, el espíritu es un plexo de actos) los actos (segundos) son los que van configurando la esencia del ente. Una persona sería tal en la medida que pueda desplegar acciones personales (pensar, sentir, amar). Desde una mirada realista existe un fundamento ontológico de donde emanan acciones adecuadas al mismo.
Esto responde al principio filosófico: “el obrar sigue al ser”. El embrión tendría entonces, un estatuto ontológico de persona aunque aún no pueda desplegar actos personales.
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plemente por el cumplimiento de una
norma “externa” sino que es susceptible
de responder a una exigencia moral que
emana de la misma realidad de la persona humana.
En este contexto se aborda y comprende más adecuadamente la realidad
del dolor y sufrimiento de la persona
humana.
“Se puede decir que el hombre sufre
cuando experimenta cualquier mal”. [10]
“Se requieren dos cosas para el dolor: la
unión con algún mal y la percepción de
esta unión”. [11] A su vez el ser humano
tiende naturalmente a la consecución del
bien para sí mismo. “De allí se pueden
considerar las dualidades placer-dolor,
esperanza-temor. Y de este modo vemos
que la causa del dolor es el mal en cuanto causa un daño sentido”. [12]
Más allá de la manera de enfrentar
ese dolor, es posible comprender que el
dolor y el sufrimiento conmueven a la
persona en lo más íntimo de su ser, a tal
punto que se ve afectada hasta su identidad pues el dolor provoca una “ruptura
biográfica” [13] (sobre todo el dolor crónico) que produce un cambio profundo
en la forma de enfrentar y relacionarse
con la realidad. Por otro lado, el dolor se
va a constituir en una vivencia subjetiva
en cuanto su percepción está condicionada por factores personales, psicológicos y sociales, agregando además que es
una vivencia personal e intransferible.
No se debe pasar por alto la influencia del contexto cultural y social que sale
al cruce en la experiencia del dolor, la
cual cambia según el momento histórico
y el lugar geográfico, pero no hay que
restarle importancia en cuanto contribuye muchas veces a aumentar el sufrimiento de la persona, ocultando la verdad, desconociendo la capacidad del
enfermo de manejar cierta información
sobre su condición, discriminando, narcotizando el dolor, para evitar la angus-
[10] JUAN PABLO II, Carta apostólica Salvifici doloris…, op.cit.
[11] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica, I-II, q.35, a. 1, Texto latino de edición crítica Leonina. Traducción y anotaciones realizadas por una comisión de padres dominicos a cargo del Excmo. y Rvdmo. Sr. Dr. Francisco Barbado Viejo.
Introducción general Santiago Ramírez, Madrid, Biblioteca de Autores Cristianos, 1959, tomo IV.
[12] YEPES STORK, Ricardo, Fundamentos de Antropología, 2da. ed., Navarra, Eunsa, 1997, p. 442.
[13] ALONSO, Juan Pedro, La experiencia de la atención en cuidados paliativos-Un abordaje desde las trayectorias del
paciente con la enfermedad, en III Jornadas de Jóvenes Investigadores,
Instituto de Investigación Gino Germany [en línea], disponible en: <http://www.iigg.fsoc.uba.ar/Jovenes_investigado
res/3JornadasJovenes/Templates/Tiempo-espacio-cuerpo-situaci%F3n/Alonso-tiempo.pdf > [consulta: 18/05/2011].
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tiante pero fundamental toma de conciencia de la condición de doliente. Esta
época, más que temer al dolor, teme a la
condición de ser humano sufriente, a la
angustia de encontrarse consigo mismo,
de percibir la recta final. Cabe agregar
que a estos temores se suma la posibilidad de una muerte intervenida, tecnológica, artificial y solitaria. Actualmente, el
proceso de morir presenta características
nuevas, debido al avance científico-tecnológico. La mayoría de las personas
mueren actualmente en hospitales y centros de salud, impedidos de tomar decisiones sobre sus bienes, su salud, las condiciones de morir. “La muerte ha perdido
en muchos casos su sentido verdadero y
natural: ser la última fase de una continuidad con la vida. El sentido profundo
de la dignidad de morir surgirá inevitablemente al recuperarse el de la dignidad
de la vida”. [14]
A pesar de esta tragedia humana, el
dolor le da a la persona una oportunidad
inigualable de un encuentro consigo
mismo, de una búsqueda urgente y esperanzada de un sentido, de valorar la realidad de una manera diferente, de cultivar virtudes como la paciencia, la perseverancia, la templanza, la posibilidad de
fortalecer el carácter para enfrentar con
valentía la realidad.
El deterioro que experimenta el ser
humano en cuanto doliente, lo coloca en
una situación especial frente a los otros,
que experimentan la obligación moral de
garantizar la preservación de la dignidad
del ser sufriente. El ser humano se ve
sumido en una situación de debilidad,
fragilidad y necesidad del prójimo muy
especial y diferente a cualquier otra, en
cuanto se ve afectada la vida y los proyectos de la persona. El sufrimiento deja
en evidencia y totalmente despojado el
ser mismo del hombre. Es necesario, por
ello, comprender el fundamento antropológico de esta condición no por un
mero afán teórico, sino para poder
acompañar adecuadamente a la persona
a transitar su sufrimiento.
Si la imposibilidad de curar es percibida por el médico como un fracaso y
transmitida de esta manera al paciente,
sin la consiguiente posibilidad de reencausar esta frustración en un sentido
positivo, la persona se verá invadida por
sentimientos de abandono, soledad y
angustia.
Es preciso entender el cuidado del
enfermo no como una acción aislada e
individual, sino como un complejo conjunto de procedimientos dirigidos a la
búsqueda del bienestar de la persona,
[14] BAUDOIN, Jean-Louis y BLONDEAU, Danielle, La ética ante la muerte y el derecho de morir, Trad.: David Chiner,
Barcelona, Herder, 1995, p. 24.
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integrando sus necesidades personales,
su entorno: la familia, el grupo social, su
cultura y sus valores.
Es necesario no perder de vista la
individualidad y libertad del paciente,
como también su dignidad y capacidad
de autorrealización. Atender a esta realidad es un imperativo ético.
De hecho, estar enfermo es un condicionamiento para la persona. La única
manera realista de hablar de la libertad
es admitiendo la existencia de condicionamientos. La autorrealización humana
no la logra solo la persona sana. Si bien
la salud nos facilita alcanzar esta plenitud, es parte de la condición humana el
poder enfermarse y morir.
La capacidad de autorrealización de
una persona y de alcanzar su plenitud
moral, es una posibilidad que trasciende
la condición de salud o enfermedad. Es
más, existe la responsabilidad moral de
contribuir a la realización de aquel que
se encuentra disminuido, limitado o
incapacitado, o que, por su situación de
vulnerabilidad, necesite la colaboración o
apoyo de los otros.
Para centrarse en este tema específico cabe pensar la situación de los enfermos terminales. Las necesidades de
dichas personas exceden las posibilidades
curativas de los médicos. En estos casos
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se impone la urgencia de los cuidados
paliativos que le ofrezcan al paciente
control adecuado del dolor, asistencia
psicológica y por qué no espiritual,
acompañamiento, atención de sus necesidades básicas, apoyo a la familia. Por
supuesto, todo esto debe ir acompañado
de un adecuado manejo de la información, una fluida comunicación con el
equipo de salud y una participación activa por parte del enfermo.
Es en este sentido que los cuidados
paliativos se presentan como una alternativa válida de atención del enfermo.
Es necesario detenerse en una cuestión importantísima para tener mayor
claridad conceptual sobre los cuidados
paliativos, comprender que éstos se plantean como una alternativa diferente a la
eutanasia, donde el enfermo tiene la
opción de reencausar su dolor en otro
sentido, sin necesidad de producir y adelantar la muerte. Los cuidados paliativos
plantean verdaderamente un buen morir,
una muerte digna, no así la eutanasia
(aun cuando su significado etimológico
sea buena muerte).
Bajo este ropaje inocente se manejan
argumentos (como el derecho a la disposición del propio cuerpo, la autonomía)
para hacer a esta cuestionable muerte
digna que propone la eutanasia, una
propuesta tolerable. Se busca adelantar
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
la muerte, buscando una pseudo muerte
digna para escapar de una quizás ¿vida
indigna? No existen en realidad vidas
indignas, sino vidas debilitadas, extenuadas, frágiles. [15] Es por ello necesario,
para comprender el valor de los cuidados
paliativos, no olvidar el verdadero fin de
la Bioética: “Descubrir la fortaleza de la
vida humana frágil, especialmente en los
casos de dolor y deterioro, cuando la fragilidad humana resulta tan evidente que
parece no existir la gran fuerza personal,
y aliviar a las personas cuando es baluarte entre ruinas, es el fin de la Bioética,
esa fámula solícita de la existencia en
apuros”. [16]
3. ANÁLISIS ANTROPOLÓGICO DEL
DOLOR
Es necesaria una aproximación más
amplia a la realidad del dolor, una perspectiva que trascienda el enfoque meramente empírico y positivista. El análisis
de la enfermedad y el dolor desde la
antropología filosófica, nos conduce a un
abordaje integral de la misma, donde no
participan simplemente signos y síntomas, sino también factores sociales, culturales, ambientales y la propia subjetividad de la persona.
El concepto de dolor posee una íntima relación con el de enfermedad. Si
bien hay dolores que no son síntomas de
enfermedad (dolores de parto, erupción
dentaria), y además, hay enfermedades
que no empiezan con dolor, a los fines
del presente trabajo se entenderá al
enfermo terminal como ser doliente, y
más ampliamente como sufriente. Se
comprenderá la enfermedad como vinculada al dolor y el sufrimiento como
una categoría más amplia que permite
entender el daño sentido del dolor y la
percepción de dicho daño.
“Las sensaciones dolorosas constituyen
un sistema fisiológico que advierte de la
existencia y localización de un proceso
patológico”. [17] Desde la perspectiva
fisiológica, el dolor tiene una función protectora del organismo, pues constituye
una señal de alarma formando parte de
los mecanismos de defensa del mismo. El
dolor sería entonces síntoma de un daño.
3.1. Necesidad de un análisis que
trascienda lo fisiológico
Hay enfermedades que se inician sin
dolor, hay dolores asociados a una patología, hay dolores crónicos que se con-
[15] Cfr. DEL BARCO, José Luis, La vida frágil, Buenos Aires, EDUCA, 2000, p. 195.
[16] Ibíd., cap. 12, p. 203.
[17] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología del dolor, Navarra, EUNSA, 1998, pp. 11-12.
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vierten en sí mismos en la enfermedad
(fibromialgia, neuralgia del trigémino) y
hay dolores que no tienen una clara
causa orgánica y algunos autores se atreven a hablar de psicálgias. [18] Más allá
de las discusiones que puedan suscitar en
el ámbito científico estas cuestiones, es
claro que el dolor “es un episodio biográfico que trasciende la esfera corporal y
afecta a la vida, a la personalidad y al
destino del hombre doliente”. [19]
Es evidente que en la tradición médica se ha vinculado el dolor primeramente a la realidad física, pero en un segundo momento ha tomado conciencia de la
necesidad de comprenderlo integrado a
la existencia del sujeto, enraizado en la
misma esencia humana. De hecho, el
dolor en abstracto no existe, el dolor son
los dolientes.
El dolor sería un “fenómeno inmediato, primario y universal”, [20] que está
vinculado a la propia experiencia subjetiva. Es un hecho ligado al propio acontecer vital de una intimidad consciente y
corpórea. Por ende, el análisis fisiológico
solo podrá acceder a la dimensión extrín-
seca del dolor. Cualquier definición o
intento de explicación del dolor será
siempre limitada, incapaz de equiparar la
complejidad de la experiencia dolorosa.
No existe un dolor en sí, por ello su realidad es informulable, sino que el dolor es
siempre una experiencia de una subjetividad consciente. [21]
3.2. Análisis filosófico del dolor
El dolor, en cuanto constituye una
respuesta pática del apetito concupiscible, requiere un análisis previo de la
afectividad.
La facultad cognoscitiva, mediante la
percepción del valor negativo o positivo
de un objeto, permite generar una respuesta apetitiva. Es el bien conocido por
el sentido o por el intelecto, el que produce la respuesta afectivo-tendencial.
El apetito está especificado por el
objeto conocido, pero no en cuanto tal
(como ente de razón), sino en cuanto
real. El apetito tiene un carácter realista,
lo mueve la posibilidad de lo real.
[18] Cfr. ibíd., p. 12.
[19] Ídem.
[20] CHOZA, Jacinto, Dimensiones antropológicas del dolor [en línea], disponible en: <http://dspace.unav.es/dspace/
bitstream/10171/1925/1/03.%20JACINTO%20CHOZA%20(Navarra),%20Dimensiones%20antropol%C3%B3gicas%20del
%20dolor.pdf> [consulta: 10/04/12].
[21] Cfr. ídem.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
El objeto propio del apetito es el bien.
“Santo Tomás dice que el objeto que
especifica al apetito sensitivo es algo
material concreto, singular y bajo la
razón de bien conforme al sentido”. [22]
Cabe recordar que el bien se funda en
el ser. Posee una realidad ontológica.
“El objeto interiorizado por el conocimiento bajo la formalidad de bien, no
solamente especifica al apetito, sino que
también lo mueve”. [23] El objeto mueve
el dinamismo afectivo, como causalidad
final, es decir, generando una verdadera
motivación que pone en realización la
causalidad eficiente.
El objeto, en cuanto valioso, impacta
afectivamente a un sujeto sacándolo de
un estado determinado. Por ello se habla
en este sentido de emoción, “emotio, que
implica un golpe afectivo” (…), o de
affectum, que es estar afectado por el
influjo de un bien o valor, (…) inclusive
Aristóteles hablaba de π (páthos, passio
para los latinos, pasión), para señalar el
carácter avasallador de los objetos que
solicitan mi sensibilidad”. [24]
Las pasiones o emociones se diferencian del apetecer y del conocer, ya que
éstos se refieren directamente al objeto,
se basan en la lógica dual sujeto-objeto.
En cambio, la emoción es anterior a
dicha dicotomía, indica un estado subjetivo, sin hacer referencia explícita al
objeto, revela el estar en el mundo, pues,
a nivel de la afectividad “el modo en que
el sujeto nos es dado, es la medida de la
modificación de la subjetividad”. [25]
La afectividad tiene una naturaleza
subjetiva, que establece un vínculo real
con alteraciones somáticas y conductas.
“Para Tomás de Aquino, las emociones
son los actos de los apetitos y por tanto
residen en las instancias desiderativas
más que en las aprehensivas. Una pasión
es una tendencia sentida”. [26] “El conocimiento de nuestras tendencias no
requiere otra facultad cognoscitiva. No se
siente tristeza, sino que la tristeza es la
aversión al mal en cuanto sentida”. [27]
Las pasiones o emociones no son
meramente sentidas sino que suponen
una tendencia sentida (redundancias
afectivas, reflexiones originarias). Por ser
[22] BLANCO, Guillermo, Curso de Antropología Filosófica, Buenos Aires, EDUCA, 2004, p. 322.
[23] Ibíd., p. 323.
[24] Ibíd., p. 324.
[25] ARREGUI, Vicente y CHOZA, Jacinto, Filosofía del hombre, 4ta. ed., Madrid, Instituto de Ciencias para la Familia,
Rialp, 1995, p. 240.
[26] Ibíd., p. 231.
[27] Ibíd., p. 232.
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VIDA Y ÉTICA
tendencias sentidas, la conexión de las
emociones con la conducta y las alteraciones orgánicas, no es contingente.
El dolor es una pasión que surge en el
contexto del dinamismo vital de un sujeto que busca su propio bien y no puede
alcanzarlo. Cuando “a pesar de mi odio y
mi aversión, lo que se hace presente es
un mal para mí, entonces genera en mí,
principalmente a nivel de la sensibilidad
táctil, el dolor; y a nivel de los sentidos
internos, en términos más generales, la
tristeza”. [28]
Dice Santo Tomás: “Se requieren dos
cosas para el dolor: la unión con algún
mal y la percepción de esta unión”. [29]
Se debe entender el mal como la ausencia de bien, “ausencia, en especial de vida,
orden y plenitud: deformación, corrupción, límite, finitud, en suma, debilidad”.
[30] Una realidad que no tiene entidad
ontológica sino que es un ente de razón,
es una privación de bien, una privación
de ser. “La causa del dolor es por ende un
mal que causa un daño sentido”, [31] se
manifiesta en el orden biológico. El ser
humano es el único ser capaz de tomar
conciencia de su dolor, se sabe, se conoce, se percibe como doliente.
Todo ente tiende a través de un dinamismo perfectivo a su propia autorrealización, cuando no alcanza esos bienes
propios que le corresponden por naturaleza, se produce un mal, o sea una privación de bien.
La posibilidad del mal se basa en el
carácter finito y participado del ser
humano, en cuanto ente natural, siendo
posible la deficiencia y el mal. La posibilidad de decaer de su naturaleza es fruto
de la ausencia de un orden y bien debido.
“Así lo explica Santo Tomás en la
Suma Contra Gentiles: ‘El mal está en la
sustancia cuando a ésta le falta lo que
tiene que tener por naturaleza, y por esto
no es mal que un hombre no tenga alas,
porque no le pertenecen naturalmente; y
si no tiene cabellos rubios, esto no es un
mal, ya que, aunque le corresponderían
por naturaleza, no es necesario que
tenga. Sería, en cambio, un mal si no
tuviera manos, ya que por naturaleza
tiene que tenerlas, si es perfecto; pero en
cambio, esto no sería un mal para un
pájaro’. Toda privación, por tanto, tomada estricta y propiamente, es de algo que
se tiene que tener por naturaleza. Así,
pues, la privación entendida de esta
[28] BLANCO, Guillermo, Curso de Antropología Filosófica…, op. cit., p. 332.
[29] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.35, a. 1.
[30] YEPES STORK, Ricardo, Fundamentos de Antropología…, op. cit., p. 442.
[31] Ídem.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
forma, siempre incluye la razón del mal
(ratio mali) (L. III, cap. 6)”. [32]
Ahora bien, el dolor es de un sujeto
que lo percibe y por ende lo padece y lo
sufre. No existe un sufrimiento en sí
mismo, sino que siempre corresponde a
un sujeto que percibe el mal.
“El dolor no es una simple percepción
sensorial, sino una verdadera resonancia
interior de los sentimientos, de tal modo
que la sensación es solamente un juego
previo al núcleo del proceso doloroso,
que tiene su origen en la psique. El dolor
se interpreta como pasión del alma, que
es suscitada a partir de una sensación de
los sentidos”. [33]
La sensación del dolor se produce
simplemente frente a un daño exterior,
mientras que la experiencia dolorosa
involucra también la interioridad del
sujeto; aquí se podría hablar de dolor
interior o inclusive sufrimiento.
La experiencia dolorosa, trasciende el
ámbito meramente físico, integrándose
con toda la realidad humana, sus facul-
tades, memoria, imaginación, intelecto,
sus características personales. Al integrarse adquiere un matiz nuevo, puede
intensificarse o disminuirse, según diversos factores.
“La investigación contemporánea,
producto de la colaboración entre médicos y científicos sociales, hace justicia a
la complejidad del fenómeno doloroso
mostrando que entre el estímulo que lo
provoca y el dolor experimentado existen
numerosos filtros, que disminuyen o
acentúan su intensidad. Ciertas condiciones lo inhiben, como la relajación o la
diversión; lo aumentan o lo difunden,
como el miedo o la fatiga. El dolor vivido
no es jamás una pura experiencia sensorial, sino más bien una percepción compleja, una manifestación que se integra a
la experiencia acumulada de vida de un
individuo y, en este sentido, simultáneamente sentida, evaluada e integrada en
términos de significación y valor”. [34]
Es necesario, hasta aquí, aclarar que
la experiencia dolorosa, si bien es más
amplia y compleja que la sensación de
dolor, tiene su origen a nivel fisiológico y
[32] TORRALBA, Francesc, “El sistema sanitario de Navarra. El final de la vida”, Anales, vol. 30, suplemento 3, Instituto
Borja Bioética, (2007) [en línea], disponible en: <http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol30/sup3/suple3a.html>
[consulta: 10/04/12].
[33] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 25.
[34] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología del dolor: el aporte de David Le Breton”, Acta
Bioética, año VI, n. 1, (2000) [en línea], disponible en: <http://www.scielo.cl/pdf/abioeth/v6n1/art08.pdf> [consulta:
07/04/12].
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VIDA Y ÉTICA
biológico. La quiebra, el desgarro íntimo
donde interviene la imaginación, la
memoria y la inteligencia, es el dolor
interior o sufrimiento.
La enfermedad está intrínsecamente
vinculada al concepto de dolor, en cuanto en ella sobreviene un daño al organismo produciéndose una lesión o desorganización.
Ya se dijo que “no se siente tristeza,
sino que la tristeza es la aversión del mal
presente en cuanto sentida”. [35] La tristeza, el sufrimiento, la experiencia dolorosa son fenómenos más amplios y complejos que la simple lesión dolorosa, pues
implican la conciencia del mal. El sufrimiento humano supera el ámbito meramente corpóreo, encontrándose además
integrado en el compuesto sustancial de
cuerpo y alma. Adquiere, de esta manera,
un sentido y significado antropológico y
existencial.
3.3. El dolor desde la perspectiva
hilemórfica
Desde lo dicho es importante rescatar
que la enfermedad terminal conduce al
paciente no solo a una situación de
dolor, sino sobre todo de sufrimiento. De
hecho, cualquiera de estos tres conceptos, dolor, enfermedad y sufrimiento, no
pueden ser debidamente comprendidos
si no se lo hace desde la unidad sustancial de la persona humana.
La concepción hilemorfista que comprende al hombre como la unión sustancial entre cuerpo y alma (materia y
forma) concibe al hombre como una realidad integrada.
El alma “es el principio de la vida,
forma sustancial de la materia en las sustancias corpóreas. El alma es el acto primero del cuerpo”. [36] Es el principio
intrínseco de operaciones. Es el principio
y origen de fenómenos psíquicos. Se
debe considerar además la dimensión
corpórea del hombre, pero para entenderla más acabadamente es necesario
trascender una perspectiva meramente
biológica y fisiológica, para descubrir el
significado humano del cuerpo.
El ser humano no tiene cuerpo, sino
que es corpóreo, ello implicará que la
corporeidad adquiere un sentido diferente al meramente biológico y más complejo, desde el momento que está asumi-
[35] ARREGUI, Vicente y CHOZA, Jacinto, Filosofía del hombre…, op. cit., p. 232.
[36] GÓMEZ PÉREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, op. cit., p. 222.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
do e integrado en la totalidad de la persona humana. La totalidad de la persona
humana dota de un significado diferente
a cada producto o acontecimiento
humano. Por ejemplo, la sonrisa, puede
ser comprendida simplemente como el
resultado fisiológico de la intervención
de ciertos músculos, pero ¿qué diferencia
a una sonrisa de una mera mueca? La
sonrisa, evidentemente, no puede entenderse simplemente desde la perspectiva
fisiológica, sino que es expresión de algo
más profundo, lo mismo que el llanto. La
risa, el llanto, son manifestaciones
humanas que evidencian una integración
profunda y es por ello que es posible realizar un abordaje antropológico de las
mismas. Lo mismo se puede decir del
sufrimiento ¿Quién sufre? Sufre el hombre, como un ser integrado y complejo,
como una unidad sustancial de cuerpo y
alma, como un individuo con una personalidad determinada, un individuo
inmerso en medio de factores culturales
y sociales. Es por esto posible realizar un
abordaje antropológico de la enfermedad y el dolor, porque son realidades que
trascienden los aspectos meramente físicos y adquieren su significado más acabado desde la perspectiva integral de la
persona humana.
“En los orígenes de la modernidad,
Descartes concibe el dolor como mero
disfuncionamiento de la mecánica corporal. La física corporal o la biología tendrán desde entonces el privilegio del
estudio de los mecanismos del influjo
doloroso, para describirlo con la objetividad que se requiere para la comprensión
de sus orígenes, su recorrido, su punto de
llegada. La psicología o la filosofía ocupan de ahí en adelante un lugar secundario, restringidas tan solo a la anécdota
de la subjetividad vivida del dolor”. [37]
La influencia del dualismo se traduce
en la realidad actual en una concepción
profundamente fragmentada de la persona, escindiendo la enfermedad del
enfermo. Se establece una dicotomía en
la realidad. En medicina se priorizó por
mucho tiempo la realidad de la enfermedad, el cuerpo enfermo, el caso patológico, sobre la centralidad del paciente
como persona en donde la enfermedad
se manifiesta como un hecho biográfico
único.
Este dualismo toma variados matices
en la actualidad. Esta corriente lleva principalmente a un enfoque fragmentado de
la persona, que se hace evidente sobre
todo en el ámbito de la medicina. Existe
una tendencia a escindir a la persona
estudiando su enfermedad como un evento aislado, cuando su verdadera comprensión solo se alcanza desde una concepción
[37] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología…”, op. cit.
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VIDA Y ÉTICA
integral, capaz de entender la dolencia
como un todo complejo, resultante de una
multiplicidad de factores.
Por otro lado, esta tendencia dualista
no condice a un desprecio de lo corpóreo, sino a un borramiento del mismo.
[38] Este fenómeno lleva al olvido de la
existencia corpórea, el ritual de borramiento se logra “diluyendo el cuerpo en
la familiaridad de los signos”, [39] en
rutinas cotidianas. Frente a esto, en la
actualidad se impone una sobrevaloración del cuerpo joven, sano, perfecto. Sin
embargo, esto conlleva un efecto en
algunas personas que sigue profundizando la fragmentación del individuo y su
aceptación de ser corpóreos. Un ejemplo
interesante, frente a esto, es la reacción
actual de algunos individuos frente al
envejecimiento. “No se trata de un fenómeno exclusivamente corporal, aunque
se expresa en la somaticidad del individuo. Si bien el mito de la eterna juventud
se remonta al romanticismo, la obsesión
por una corporeidad joven y dinámica se
ha adueñado, de tal modo, de hombres y
mujeres de nuestro tiempo, que identifican a la vejez con la enfermedad y la
decrepitud. Para la cultura contemporánea envejecer no es un proceso natural
de todo viviente, del que el hombre
pueda enorgullecerse, sino una patología
que hay que ocultar y disimular”. [40] No
se encuentra asumida ni integrada la
corporeidad a la propia existencia del
individuo, por ello la presencia del anciano, el discapacitado, el enfermo, el moribundo, muchas veces perturba, se tiende
a aislar, abandonar y negar estas realidades para no tener que enfrentarlas porque incomodan.
Lamentablemente, muchas veces la
toma de conciencia de la corporeidad, la
asunción de la misma, se realiza en la
enfermedad. Se impone, se hace evidente, no se puede escapar a su realidad. Por
ello, se vive como algo anti-natural,
devastador. “Bergson considera al dolor
como sensación local impotente. La tendencia a la huida que provoca el estímulo doloroso está enlazada con la imposibilidad de sustraerme a la realidad dolorosa; el dolor rompe la unidad de la persona”. [41] Quizás, más que romper la
unidad de la persona, el dolor lleva a la
brutal toma de conciencia de su integra-
[38] Cfr. LE BRETON, David, Antropología del cuerpo…, op. cit., pp. 121-122.
[39] Ibíd., p. 135.
[40] LUKAC DE STIER, María L., “Ontología de la corporeidad la dimensión exterior de la persona humana”, Vida y Ética,
año 6, n. 1, Buenos Aires (junio, 2005), pp. 66-78 y p. 77.
[41] LUCERO, Ignacio, “Dolor y sufrimiento” en GARCÍA, José Juan (director), Enciclopedia de Bioética, cap. II: Naturaleza
del dolor [en línea], disponible en: <http://enciclopediadebioetica.com/index.php/todas-las-voces/168-el-dolor-y-elsufrimiento-humano> [consulta: 07/04/12].
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
ción, de su unión sustancial. Frente a
esto “dice San Agustín en I De libero
arbitrio, que por el dolor que sienten las
bestias, aparece suficientemente cuánto
desean las almas la unidad en el gobierno y animación de sus cuerpos. ¿Pues
qué otra cosa es el dolor, sino cierta sensación violenta de división o destrucción?”. [42] Se puede decir que para San
Agustín el dolor es “un sentimiento que
resiste a la división. El dolor corporal
intenso, patentiza en nuestra conciencia
la unidad substancial de la persona; que
se revela contra su disgregación”. [43]
El dolor, la enfermedad, el sufrimiento, son claras demostraciones de la unidad sustancial de cuerpo y alma que
constituye a la persona humana. La comprensión de estos fenómenos no se realiza nunca acabadamente de forma aislada, requieren un abordaje holístico de la
realidad humana.
La experiencia del dolor provoca en el
paciente una “resonancia vital y alteración afectiva”, [44] llegando a tener
“manifestaciones neurovegetativas (sudor,
temblores, náuseas)” [45] que manifies-
tan, una vez más, la integridad y unidad
alma-cuerpo. [46]
Cuando el sufrimiento es muy intenso
“golpea el fondo vital presentándose
como un atentado a la integridad personal”. [47] Por supuesto que la respuesta a
esta situación depende de “la armonía de
la unidad personal y su fuerza para repeler ataques de la agresión dolorosa”. [48]
“El dolor vivido no es jamás una pura
experiencia sensorial, sino más bien una
percepción compleja, una manifestación
que se integra a la experiencia acumulada de vida de un individuo y, en este sentido, simultáneamente sentida, evaluada
e integrada en términos de significación
y valor”. [49]
El dolor y el sufrimiento no son manifestaciones malas en sí mismas, sino que
será el mismo ser doliente el que puede
darle sentido a ese dolor, resignificándolo.
“Se dice una cosa buena o mala por la
suposición de otra, como la vergüenza se
considera ser un bien, supuesta una
[42] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.36 a. 3.
[43] LUCERO, Ignacio, “Dolor y…”, op. cit.
[44] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 50
[45] Ídem.
[46] Cfr. ídem.
[47] Ídem.
[48] Ídem.
[49] BUSTOS DOMINGUEZ, Reinaldo, “Elementos para una antropología…”, op. cit.
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VIDA Y ÉTICA
acción torpe cometida, según dice IV
Ethic. Así, pues, supuesto algo contristable o doloroso, pertenece a la bondad
que uno se entristezca o se duela del mal
presente, pues el no entristecerse o no
dolerse no podría ser sino, o por no sentirlo, o por no juzgarlo contrario a sí, y
ambas cosas son manifiestamente un
mal. Por lo tanto, pertenece a la bondad
que, supuesta la presencia del mal, se
siga la tristeza o el dolor”. [50]
3.4. Carácter teleológico del dolor
La imperfección del mal radica en su
ausencia o carencia de bien, por ende, la
razón del sufrimiento no se encuentra en
sí mismo, sino en función de un bien que
no se tiene. El dolor y el sufrimiento se
experimentan en esa falta de plenitud.
De allí, que el dolor y el sufrimiento
puedan tener un carácter teleológico.
Puede significar la ruina o una posibilidad de crecimiento interior. La aceptación del sufrimiento no significa una
mera sumisión pasiva sino una posibilidad libremente asumida de integrar creativamente el dolor a la propia biografía.
Por ello, algunos expresan que la enfermedad (como el cáncer) provoca una
suerte de ruptura biográfica, como si el
relato de la propia vida estuviera dividido en un antes y un después de la enfermedad.
La pregunta por el sentido del dolor
está dirigida hacia el mismo doliente que
tiene la posibilidad de integrar creativamente su sufrimiento en la construcción
de su personalidad. No implica una mera
aceptación del mismo, sino que para
poder aceptarlo hay que trascenderlo,
hay que ir más allá del sufrimiento.
El dolor se encuentra involucrado
intrínsecamente en la vida de la persona,
es un fenómeno que se encuentra íntimamente vinculado con la existencia
humana. El sufrimiento modifica al individuo tanto en su relación consigo
mismo como con el entorno.
Existen diversos tipos de sufrimientos
y diversos grados (no es lo mismo la
vivencia de un enfermo crónico que la de
aquel que se ve afectado por una enfermedad pasajera). Sin embargo, es posible
afirmar que el sufrimiento puede cambiar los hábitos, sentimientos y la percepción de la vida marcando un antes y
un después.
[50] SANTO TOMÁS DE AQUINO, Suma Teológica…, op. cit., I-II, q.39, a.1.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
Dice León Bloy: “Sufrir pasa, haber
sufrido no pasa jamás”. [51] El sufrimiento es una posibilidad de crecimiento y
maduración.
3.5. La persona humana como ser
doliente
Es importante, a los fines de realizar
un análisis antropológico completo del
enfermo terminal, detenerse a repensar
el valor y la dignidad de la vida humana,
desde su concepción hasta su muerte.
Todo esto con el objetivo de rescatar el
valor y dignidad de la persona humana
sufriente.
Cabe iniciar la reflexión a partir del
concepto metafísico de naturaleza, el
cual hace referencia a la esencia pero en
el orden operativo. Es decir, se admite la
existencia de algo determinado, estructurado, ordenado, de donde proviene un
consecuente dinamismo. Se cuestiona
hoy el concepto de naturaleza, sobre
todo “emparentado con la causa formal y
final”. [52] Es decir, con la idea de que
existe una realidad permanente en el
sujeto humano, esencial, que lo define en
cuanto tal y de donde emana un dinamismo consecuente con dicha esencia.
Desde el realismo filosófico se puede
afirmar que la naturaleza (en este caso
en el viviente humano) es algo dado, que
posee en sí misma el principio de todo
cambio; a su vez, de aquí proviene un
movimiento regular y constante. [53]
“Pues en todo ente su esencia es su principio estructural y configurativo que
determina al ente en su especie, pero al
mismo tiempo, la esencia es el principio
radical de operaciones, por lo que la
esencia hace que el ente sea tal y que
actúe de tal manera”. [54]
La naturaleza a la que refiere el realismo hoy no existe, sino que se afirma
que la naturaleza humana resulta de una
construcción, haciendo depender dicho
concepto de ciertos parámetros accidentales (accesorios) establecidos socialmente. Dicha posición dista mucho de
ser coherente y de responder adecuadamente a la realidad.
Frente a esta realidad, la propuesta de
diálogo en una sociedad pluralista debe
partir de una base común incuestionable
que debe ser la dignidad de la persona
humana (por supuesto este punto de
partida no está exento de equívocos, es
decir, a veces en nombre de un supuesto
[51] VILAR I PLANAS DE FARNÉS, Johannes, Antropología…, op. cit., p. 72.
[52] Cfr. DONADIO MAGGI DE GANDOLFI, María Celestina, Biodiversidad y Biotecnología. Reflexiones en Bioética,
Buenos Aires, EDUCA, 2004, p. 16.
[53] Cfr. ídem.
[54] Ibíd., p. 32.
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VIDA Y ÉTICA
personalismo defensor de la vida se
defienden prácticas irrespetuosas de la
dignidad e integridad de la persona).
Es vital en este ámbito repensar filosóficamente estos conceptos para no
caer en el grave error de querer tergiversar la realidad a partir de teorías.
El ser humano tiene una naturaleza
racional, es decir que ésta es una característica esencial que va a permitirle operar racionalmente. La racionalidad, al ser
una nota que define la naturaleza humana, no es necesario que esté como una
operación en acto. En este sentido, una
persona que duerme, un feto, un discapacitado son personas. La falta de manifestaciones racionales no implica necesariamente que no sea una persona.
La naturaleza es principio de operaciones a través de las potencias operativas. Se trata de potencias activas capaces de producir un tipo específico de
actos. Estas potencias subsisten en el
sujeto de cuya naturaleza se derivan.
Son accidentes fundamentalísimos
que emanan necesariamente de dicha
naturaleza.
“Las potencias se distinguen realmente de la naturaleza (la naturaleza
permanece; las potencias pueden actuar
o no actuar); y las potencias se distinguen realmente también de los actos
(porque puede darse la potencia sin que
actúe)”. [55]
Para entender esto se debe recordar un
principio filosófico básico: el obrar sigue
al ser, ello significa que el sujeto obra
porque es y no viceversa. Sin embargo, es
cierto que el modo en que el ser humano
conoce la realidad es diferente, a través de
los productos, las manifestaciones, lo
dinámico, deducimos lo permanente, en
definitiva el ser de las cosas.
La persona en cuanto ser sufriente
posee una dignidad intrínseca que reclama ser reconocida y respetada. En el
fondo existe un intento de eliminar al
sujeto, haciendo depender su realidad de
su comportamiento, acciones o inclusive
de su reconocimiento social. La ciencia y
la filosofía no pueden cometer el error de
negar la realidad, ella se impone, ésta
debería ser acogida, analizada para
intentar comprenderla, no manipularla
en función de otros intereses. Eso es un
imperativo moral.
Desde el momento de la concepción
hasta el momento de la muerte de la persona humana no hay saltos ontológicos.
[55] GÓMEZ PEREZ, Rafael, Introducción a la Metafísica, op. cit., pp. 131-132.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
Cabe afirmar, por lo tanto, que se
debe rescatar el estatuto de persona
humana del enfermo terminal.
El concepto metafísico de persona es
tomado por la filosofía occidental a partir de su uso teológico en la edad media
(solo existía en el ámbito jurídico).
“La persona supone una dignidad en el
orden del ser, la naturaleza, en cambio
significa una determinación en la operación vital ordenada a un fin. Mas, la naturaleza no dice primariamente límite sino,
por el contrario, capacidad de operación
vital ordenada a un fin y consecuentemente capacidad de superación”. [56] Por
lo tanto, la distinción entre naturaleza y
persona es la distinción entre términos de
mayor y menor extensión no entre términos opuestos. La dignidad de subsistir en
una naturaleza racional es lo que hace al
individuo persona.
Por lo tanto, la noción de persona
abarca la de naturaleza humana pero la
trasciende. Como persona no estoy al
servicio de mi naturaleza, como los animales inferiores, sino que mi naturaleza
está al servicio de mi persona.
Hablar del enfermo terminal como
persona nos plantea el imperativo y
compromiso moral de garantizar su protección y respeto. Desde esta perspectiva sería válido cuestionar todo accionar
que atente contra la integridad del
mismo.
La cuestión moral está aún más presente en aquellas circunstancias en que
la persona humana es más frágil y vulnerable, el inicio y el fin de la vida, la enfermedad y el dolor, la discapacidad, etc.
Sin embargo, hay que ser cautelosos
pues, a veces, se acomoda el discurso
ético a ciertos conceptos hábilmente
manipulados. De hecho, a veces, en nombre de cierto personalismo se defienden
prácticas irrespetuosas con la integridad
y la dignidad de la persona. Hoy, por
ejemplo, se sostiene la humanidad del
embrión pero no su entidad de persona,
cuando en realidad su dignidad y personeidad sobrevienen de la subsistencia en
una naturaleza racional.
4. ANÁLISIS ANTROPOLÓGICO DE LA
ENFERMEDAD
Para realizar un análisis desde la
Bioética de los conceptos de enfermedad
y dolor, cabría plantearse primeramente
el concepto de Salud, dado por la OMS.
[56] BASSO, Domingo, Los Fundamentos de la Moral, 2da. ed., Buenos Aires, EDUCA, 1997, p. 136.
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VIDA Y ÉTICA
La Organización Mundial de la Salud la
define de la siguiente manera: “La salud es
un estado de completo bienestar físico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. La cita
procede del Preámbulo de la Constitución
de la Organización Mundial de la Salud,
que fue adoptada por la Conferencia
Sanitaria Internacional, celebrada en
Nueva York del 19 de junio al 22 de julio
de 1946, firmada el 22 de julio de 1946
por los representantes de 61 Estados
(Official Records of the World Health
Organization, n. 2, p. 100), y entró en
vigor el 7 de abril de 1948. La definición
no ha sido modificada desde 1948”. [57]
Desde la definición de la OMS se concibe un concepto de salud utópico y difícilmente realizable. La frase “no solamente ausencia de afecciones o enfermedades” implica un doble equívoco,
entender la salud como la ausencia de
enfermedades y algo más, un bienestar
extra que se tiene que extender a lo físico, psíquico y social. Se ve, en esta perspectiva del concepto de salud, excluida a
una gran mayoría de la población mundial. Se describe un concepto totalmente
inalcanzable y no valora otras posibilida-
des de bienestar o de salud, aun padeciendo algún tipo de afección.
Aun así, la definición tuvo la virtud de
trascender el aspecto físico y biológico de
la enfermedad, teniendo en cuenta su
componente subjetivo. De todas formas se
sobredimensiona este componente, pues
aspira a un completo bienestar, lo cual es
imposible de alcanzar para un sujeto finito susceptible de deficiencias y deterioros.
Pero es aún más difícil cuando dicho bienestar es evaluado subjetivamente.
Hoy se han diversificado las enfermedades crónicas y es posible que las personas que las padecen alcancen ciertos
niveles de bienestar pudiendo, inclusive,
desenvolverse con cierta autonomía en
sus tareas cotidianas. Dichas personas,
dentro de su condición, podrían en realidad considerarse sanas (ejemplo: un diabético insulino dependiente de cuarenta
años de diabetes, es capaz de llevar una
vida prácticamente normal).
El concepto “completo, no es por lo
tanto, operativo ni mensurable”, [58] de
hecho una persona con una enfermedad
[57] ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Preguntas más frecuentes [en línea], disponible en:
<http://www.who.int/suggestions/faq/es/index.html> [consulta: 25/04/10].
[58] FERREIRA, Ricardo, ¿Debería modificarse la definición de salud de la OMS? [en línea], disponible en:
<http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=72079> [consulta: 12/04/12].
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
crónica puede alcanzar ciertos niveles de
bienestar y un deportista puede alcanzar
niveles superiores.
El concepto de bienestar posee tal
extensión en esta definición que todos
los aspectos de la vida de una persona
serían susceptibles de ser medicalizados.
Este concepto de salud de la OMS es
demasiado amplio y utópico, además su
carácter de inalcanzable lleva a una consecuente medicalización de la vida. De
hecho, la imposibilidad de alcanzar un
bienestar total en todo ámbito, lleva a
considerar como enfermedades a realidades que antes no lo eran.
Es necesario estudiar la salud desde
una perspectiva transdisciplinar, capaz
de trascender el enfoque puramente biológico, en vistas a un abordaje más
humanizador. La salud, desde su perspectiva fisiopatológica, interfiere a nivel
subjetivo del paciente produciendo un
determinado padecimiento; de la misma
manera, tendrá su repercusión social,
pues será la condición de posibilidad
para el desenvolvimiento adecuado del
sujeto. La salud no es un mero estado,
sino que es un proceso donde intervienen
diversos factores que alcanzan un equilibrio dinámico e inestable.
Se plantea la necesidad de redefinir el
concepto de salud y enfermedad desde
una perspectiva más realista y, por ende,
operativa.
El concepto de enfermedad está íntimamente vinculado con el de salud. De
hecho, la enfermedad es un concepto
relativo al de salud. “No puede haber
ningún concepto filosófico de enfermedad, a no ser que se haya captado antes
el logos de la salud. Es imposible concebir la enfermedad como un ens, un algo
sustancial que penetra en el hombre y le
abandona después al modo de una realidad demoníaca y mágica”. [59] La enfermedad tampoco tiene una entidad propia, sino que debe abordarse como un
modo de ser del hombre. “La enfermedad
se forma siempre por la aparición de un
relativo no siendo sobre un siendo”. [60]
Por ende, es necesario comenzar definiendo qué es la salud (no es posible
deducir lo normal de lo patológico), para
desde allí comprender la enfermedad. Por
ello, tampoco puede entenderse la salud
como la ausencia de enfermedad.
[59] FREIHERR VON GEBSTTEL, V. E., Antropología Médica, Madrid, Rialp, 1966, p. 456.
[60] Ídem.
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VIDA Y ÉTICA
La enfermedad es un mecanismo de
respuesta positivo, del cuerpo, frente a
un mal.
ante su ausencia no se vería disminuido
el valor esencial de la persona ni su posibilidad de autorrealización. [63]
“La salud de la persona se configura
como un equilibrio dinámico, caracterizado por la precariedad y la intrínseca
limitación de la naturaleza humana, que
necesita ser continuamente restituido sin
alcanzar jamás una total completitud”.
[61] Según Calipari el estar bien es el
resultado de un armónico equilibrio
entre la dimensión orgánica, psicológica,
socio-ambiental y ético-espiritual,
teniendo en cuenta que la condición
humana está caracterizada por la parcialidad. [62] No se puede hablar de un
equilibrio perfecto y de un total bienestar. Solo es posible dentro de los límites y
condicionamientos de la naturaleza
humana alcanzar un equilibrio relativo.
Por ello, la salud y la enfermedad no
tendrán en el contexto de la persona una
significación meramente biológica, sino
que adquieren en el sujeto un valor
antropológico, ya que afectan integralmente a la persona.
Calipari considera a la salud como
una favorable modalidad de ser, o una
positiva (pero mutable) condición existencial que facilita al hombre su desenvolvimiento y la realización de sus actividades. Pero no constituye un valor absoluto, ni constituye un bien intrínseco de
la persona humana. Ello implicará que
Es necesario plantearse que si bien la
salud posee un valor en la vida humana,
no constituye un valor supremo, de
hecho puede subordinarse a otros bienes
superiores. Sin embargo, el concepto de
salud posee como presupuesto “la subsistencia de la vida física del individuo, solo
de una persona viviente se podrá promover y curar el estado de salud”. [64] Por lo
tanto, la salud es un recurso para la vida,
su condición de posibilidad que facilita la
realización del sujeto no constituye el
objetivo de la vida.
En este contexto, hay que tener presente los alcances del derecho a la salud,
de hecho no es posible garantizar a todos
los individuos de una sociedad un estado
de salud pleno. Lo que sí se puede garan-
[61] CALIPARI, Maurizio, Curarse y hacerse curar. Entre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico,
Buenos Aires, EDUCA, 2007, cap. 1, p. 42.
[62] Cfr. ídem.
[63] Cfr. ibíd., pp. 42-44.
[64] Ídem.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
tizar es la existencia de condiciones de
vida saludable, medios adecuados para la
prevención, la promoción y la conservación de la salud. Por otro lado, la comprensión de la salud como un estado de
completo bienestar y la consecuente
subjetividad e inconmensurabilidad de
este concepto, complican aun más los
alcances de este derecho.
4.1. Los conceptos de salud y
enfermedad en Georges Canguilhem
Georges Canguilhem fue un filósofo y
médico francés (1904-1995), especializado en epistemología e historia de la ciencia. Tuvo una gran influencia intelectual
en Michel Foucault.
Para hablar de la salud y la enfermedad, Canguilhem introduce el concepto
de normalidad. En su obra Lo normal y lo
patológico considerará que lo normal es
aquello compatible con la vida, no es
simplemente un promedio estadístico.
Se puede decir que “una persona es
normal, en el sentido restricto de compatibilidad con la vida, aunque no pueda
ser considerada como saludable. Y esto
se fundamenta en la incapacidad que
caracteriza a esta persona para vivir en
un medio diferente, en un medio que no
sea restrictivo y controlado en relación al
cual ya ha conquistado un estado de
equilibrio. En este caso, como en otros,
pensemos en ciertas malformaciones o
afecciones. Una persona puede ser normal en un medio determinado y no serlo
delante de cualquier variación o infracción del mismo”. [65]
“Si lo normal no tiene la rigidez de un
hecho de obligación colectiva sino la flexibilidad de una norma que se transforma en su relación con condiciones individuales, es evidente que la frontera
entre lo normal y lo patológico se hace
imprecisa”. [66] “La frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los
múltiples individuos considerados simultáneamente pero es sumamente precisa
para un solo individuo considerado sucesivamente”. [67]
Es posible que el individuo alcance
cierto equilibrio dentro de ciertas determinadas condiciones. El concepto de
normal alude al de normatividad biológi-
[65] CAPONI, Sandra, George Canguilhem y el estatuto epistemológico del concepto de salud, Universidad Nacional de
Santa Catarina [en línea], disponible en: <http: //www.scielo.br/pdf/%0D/hcsm/v4n2/v4n2a05.pdf> [consulta: 17/04/12].
[66] CANGUILHEM, Georges, Lo normal y lo patológico, Trad.: Ricardo Potschart, 2da. ed., México, Siglo XXI Editores,
1978, p. 138.
[67] Ídem.
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VIDA Y ÉTICA
ca, pues es el mismo individuo el que
establecerá las condiciones necesarias
para su desarrollo adecuado.
alimentación, el ejercicio, la higiene, etc.
que favorecen la capacidad del organismo de tolerar infracciones.
“Si existen normas biológicas, es porque la vida, al no ser sumisión al medio
ambiente, sino institución de su propio
medio ambiente, por ello mismo pone
valores no solo en el medio ambiente sino
en el mismo organismo. Denominamos a
esto normatividad biológica”. [68]
“La enfermedad es una reducción del
margen de tolerancia con respecto a las
infidelidades del medio ambiente”. [70]
“Lo característico de la salud, es la
capacidad de superar la norma que define lo momentáneamente normal, la
posibilidad de tolerar infracciones a la
norma habitual y de instituir normas
nuevas en situaciones nuevas. La salud es
un margen de tolerancia, respecto a las
infidelidades del ambiente”. [69]
La flexibilidad del organismo saludable permite su adecuación y adaptación
a diferentes condiciones. La salud permite inclusive establecer nuevas normas.
Un atleta, por ejemplo, puede alcanzar
un margen superior de tolerancia, gracias
al entrenamiento.
De hecho, Canguilhem admite que
existen condiciones ambientales como la
[68] Ibíd., p. 175.
[69] Ibíd., pp. 149-150.
[70] Ibíd., p. 151.
[71] Ibíd., p. 139.
36 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
“El estado patológico no está constituido por la ausencia de toda norma. La
enfermedad es aún una norma de vida,
pero es una norma inferior, en el sentido
de que no tolera ninguna desviación de
las condiciones de las que se vale, puesto
que es incapaz de transformarse en otra
norma. El ser vivo enfermo está normalizado en condiciones de existencia definidas y ha perdido la capacidad normativa,
la capacidad de instituir diferentes normas en condiciones diferentes”. [71] Las
condiciones del enfermo están disminuidas; es capaz de encontrar cierto equilibrio dentro de límites determinados, su
margen de tolerancia es reducido.
Desde la propuesta de Canguilhem se
podría decir que el concepto de bienestar
propuesto por la OMS es concebido en
términos de normalidad. Los parámetros
para establecer esta normalidad son
estadísticos, pero sobre todo sociales e
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
individuales. Cualquier variación del
sujeto que lo aleje de dicho bienestar,
será interpretada como patológica (no
como una variación de las normas) y será
susceptible de ser medicalizada. [72]
Para Canguilhem, la salud no puede
ser entendida en términos de bienestar
sino de un margen de tolerancia flexible,
reestructurable y personal. Caben ciertas
variaciones en el sujeto, sin necesidad de
que las mismas sean interpretadas como
patológicas. La percepción del inicio de la
enfermedad, del límite entre la salud y la
enfermedad, solo puede ser percibida por
el sujeto. Según este autor, no cabe una
diferencia meramente cuantitativa entre
salud y enfermedad, sino esencial.
Aun así, la enfermedad conlleva una
experiencia de escisión, de disgregación,
ante la cual la existencia se resiste. Los
eventos corpóreos y dolorosos llegan a
controlar, a veces, al sujeto en su relación
con los otros y con el mundo. Se revela
una pérdida de equilibrio. Sin embargo,
la enfermedad deja en evidencia, por
otro lado, la unidad sustancial y la integración del sujeto. Esto ocurre en la
medida en que la dolencia trasciende la
dimensión biológica transformándose en
una manifestación de la persona humana. La dolencia física repercute en otros
ámbitos del ser humano. Su repercusión
en otros aspectos de la persona lleva a
considerar como insuficiente aquel
intento de abordar la enfermedad solo
desde la perspectiva biológica.
4.2. La enfermedad y sus posibilidades
La enfermedad grave, como la crónica, conlleva una experiencia antropológica que trasciende el plano corpóreo
alcanzando el existencial. La comprensión de esta verdad no dualista permite
al sujeto asumirla de una manera diferente. La posibilidad del paciente crónico
de avanzar a nuevos niveles de bienestar
en el contexto de su patología permite
una comprensión más realista de la
salud. Cabe preguntarse, en este sentido,
qué alcance tiene el concepto de salud
en la práctica médica.
Lamentablemente, muchas veces se
tiende a realizar un análisis fragmentado
de la enfermedad, llegando a abordarla
inclusive desde tres enfoques diferentes:
el aspecto biológico y fisiológico; el subjetivo, es decir la enfermedad en cuanto
padecimiento; y el social, es decir, los significados y connotaciones sociales que
dicha enfermedad y consecuente padecimiento, adquieren. En este último aspecto se puede poner de ejemplo el padecimiento cancerígeno que posee una carga
significativa sumamente negativa en el
contexto de la sociedad actual, conside-
[72] CAPONI, Sandra, George Canguilhem…, op. cit.
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VIDA Y ÉTICA
rándolo como una enfermedad que indefectiblemente conduce a la muerte. Sin
embargo, hoy existen algunos cánceres
potencialmente curables. Es por ello que
sin ser un factor determinante, el ideario
social, la información, la comunicación
con el médico, pueden favorecer o empeorar la vivencia del sujeto de su propio
padecimiento.
Es posible comprobar que el dolor y la
enfermedad no constituyen una mera
representación mental que localizamos
sobre una parte de nuestro cuerpo, sino
que modifica física, psíquica, mental y
espiritualmente nuestra forma de ser en
el mundo. Obviamente en esta situación
el enfermo atravesará una etapa de no
reconocimiento de su patología, una
incapacidad de proyectarse existencialmente desde esta nueva condición. El
conocimiento de la realidad y las posibilidades existenciales del sujeto están en
íntima referencia con su realidad corpórea. Hay una multiplicidad de conexiones
significativas que el sujeto va entretejiendo, las cuales se ven modificadas en
la enfermedad.
Frente a esto, el profesional de la
salud y la familia podrían asistir al
paciente a reformular estas conexiones
significativas, mejorando de este modo
su calidad de vida. Es necesario que el
paciente comprenda la salud no como la
mera ausencia de enfermedad sino como
una condición existencial íntimamente
vinculada con su proyecto vital. La posibilidad de resignificar, de reformular o
restablecer hilos intencionales con la
realidad, le permitirá al paciente retomar
el control de sí mismo.
La corporeidad es la manera humana
de ser en el mundo y asumir la patología
de la forma dicha anteriormente, le permite al sujeto volver a reencontrarse a sí
mismo en la realidad.
Aprender los nuevos límites y posibilidades del sujeto enfermo es importante para que los mismos puedan reorganizar sus vidas estableciendo nuevas
prioridades y metas de una manera realista. [73]
4.3. En síntesis
Evidentemente el concepto de salud
que propone la OMS es utópico y poco
operativo. Por ello cabe, a partir de todo
lo visto, tratar de aproximarse de una
manera realista y acabada a los conceptos de salud y enfermedad.
[73] Cfr. WILDE, Mary W, “Embodied Knowledge in Chronic Illness and Injury”, Nursing Inquiry, 200, 10 (03), pp. 170176 [en línea], disponible en: <http://www.who.int/suggestions/faq/es/index.html> [consulta: 25/04/10].
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
Primero que nada, queda claro que la
salud no es la ausencia de enfermedad.
Al contrario, la salud tiene una entidad
ontológica, posee una realidad sustancial, mientras que la enfermedad se
encuentra en el ámbito del no ser, no
posee entidad propia, sino que debe ser
entendida como un modo vulnerable de
ser del hombre.
Si bien ontológicamente la enfermedad no es, antropológicamente adquiere
una entidad real, propia, que caracteriza
de un modo particular a quien la padece
y que modifica biográficamente a la persona. Cuando la enfermedad grave es
superada, la vida de la persona puede ser
dividida en un antes y un después de la
enfermedad.
La enfermedad constituye, por ende,
un modo de ser del sujeto y un mecanismo de respuesta positivo frente a un mal.
Respecto al concepto de salud, la pretensión de definirla como un completo
bienestar constituye un criterio subjetivo
e inconmensurable.
Además se dijo que no cabe hablar de
un estado sino de un proceso. Y más aun
de una condición existencial, que al igual
que la enfermedad, reclama un abordaje
transdisciplinar ya que es una realidad
que trasciende los aspectos meramente
biológicos del ser humano.
La salud constituye una condición de
posibilidad para el desarrollo de toda
actividad humana. Aunque su ausencia
no impide lograr la autorrealización de la
persona. Afecta integralmente a la persona, sin embargo, no es un valor supremo, no es el objetivo de la vida, sino un
recurso para la vida.
Se podría ensayar una definición de
salud diciendo que: es un proceso dinámico, capaz de alcanzar un equilibrio
adecuado, a través de la “administración
autónoma del margen de riesgos, tensiones y malestares” [74] susceptibles de ser
padecidos por una naturaleza intrínsecamente contingente y vulnerable.
5. EL ENFERMO TERMINAL
El paciente con enfermedad terminal
debe realizar una reacción de adaptación
a la que se denomina proceso terminal,
para lograr reformular su sentido de la
vida y reencausar su proyecto vital al
tomar conciencia del inminente límite.
[74] CAPONI, Sandra, George Canguilhem…, op. cit., p. 300.
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VIDA Y ÉTICA
Se puede decir que “la adaptación es
una constante en la vida de los seres
humanos, y una respuesta a los diferentes acontecimientos de nuestro entorno,
que ocasionan descompensaciones, desequilibrios, y alteraciones de nuestras
pautas de conducta”. [75] Este proceso de
reestructuración, en el paciente terminal,
será fluctuante en el tiempo.
Kübler-Ross describe este proceso de
adaptación “como una sucesión de estadios o fases transitorias que se suceden
de forma lineal en el tiempo; y que varían individualmente en duración e intensidad, pueden superponerse entre ellas e
incluso omitirse”. [76] Estas fases son:
shock, negación, enfado, negociación o
pacto, depresión, aceptación. [77]
La variación en la vivencia de los estadios se produce por las características particulares del enfermo. Estas fases son
orientativas de reacciones posibles y habituales del paciente frente a su enfermedad.
No todos los pacientes llegan a recorrer todas las etapas e, inclusive, no todos
llegan a la etapa de la aceptación.
Es vital para el paciente, a lo largo de
todo este proceso, conservar la esperanza, lo cual no se logra mintiéndole, sino
compartiendo con él la posibilidad de
algo inesperado. [78]
“Los pacientes no tienen por qué
seguir el proceso habitual (negación, ira,
negociación, depresión, aceptación). La
mayoría de los pacientes experimentan
dos o tres fases de manera simultánea y
no siempre en el mismo orden. Sin
embargo la regresión desde la fase de
aceptación implica una falta de acompañamiento y atención adecuada del
paciente”. [79]
Para comprender la manera en que el
paciente terminal atraviesa estas fases
hay que tener en cuenta que su enfermedad va acompañada, muchas veces,
por un sufrimiento y un dolor que trasciende lo físico y modifica integralmente
al sujeto. Para comprender esto, en cuidados paliativos se hace referencia al
concepto de dolor total.
El concepto de dolor total es usado
por primera vez por Cicely Saunders para
[75] GARCÍA CAMBA, Eduardo, Manual de Psicooncología, Madrid, Aula Médica, 1999, p. 316.
[76] Ídem.
[77] Cfr. ibíd., pp. 316-318.
[78] Cfr. KÜBLER-ROSS, Elisabeth, Sobre la muerte y los moribundos, Trad.: Neri Daurella, 4ta. ed., Barcelona, Grupo
Grijalbo Mondadori, 1993, p. 180.
[79] Cfr. KÜBLER-ROSS, Elisabeth, Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido, Trad.: Elena Barrutia, Buenos
Aires, Ediciones Martínez Roca, 1998, p. 34.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
caracterizar la experiencia dolorosa que
atraviesa el paciente terminal, la cual
integra los aspectos físicos del mismo
con otros sociales, emocionales, espirituales y psicológicos. El dolor, en este
sentido, trasciende el aspecto físico comprometiendo la existencia como un todo.
Es el resultado de todos los factores enumerados que participan integradamente
en la caracterización de la experiencia
dolorosa. Por ello su abordaje requiere
una perspectiva transdisciplinar.
Es importante tener en cuenta que la
familia o el entorno cercano también
pasa por estas fases, aunque no simultáneamente con el paciente. De hecho la
familia siempre va más atrasada.
Pueden existir una serie de factores
que modifiquen o interfieran en el proceso de adaptación. Entre ellos cabe
mencionar: los síntomas, el dolor, la
comunicación con el médico y la familia,
la evolución de la enfermedad, las características personales del paciente, las
repercusiones físicas de la enfermedad
(lesiones, deformidades, pérdida de cabello) que repercuten en la imagen corporal, los objetivos del paciente, la contención familiar o su ausencia.
Estos aspectos deben ser tenidos en
cuenta para lograr una mejor atención del
paciente y su familia. Sobre todo si se
tiene en cuenta al paciente como un ser
integrado, una unidad sustancial de cuer-
po y alma; es claro que el sufrimiento y el
dolor tendrán su repercusión en todos
estos ámbitos y hay que tenerlos en cuenta para lograr un verdadero alivio.
El enfermo terminal es un paciente
vivo capaz de hacer cosas; y el médico
puede y debe implementar acciones paliativas. La terminalidad de la enfermedad
no debe implicar resignación y pasividad.
La aceptación de la propia muerte, la
conciencia de la finitud, de lo acotado
del tiempo, acarrea la posibilidad de
resignificar el sentido de la vida y de vivir
más intensamente. Por ello, el problema
no es la muerte sino la vida, la incapacidad de comprender la naturaleza finita
de la misma. ¿Cómo se puede vivir
sabiendo que se va a morir? ¿Cómo se
vive con los dolores y la sintomatología
propia de la enfermedad?
No hace falta buscar un sentido en el
futuro, sino de encontrar un sentido en
lo vivido. Aceptar la muerte conlleva la
valoración de la vida. Por eso, no implica
una mera actitud pasiva de dejarse morir
o resignarse a morir.
La fase terminal obliga a una reformulación, una recapitulación, implica un
balance, una revisión, una necesidad de
encontrar el sentido de lo vivido, de
recuperar valores, para desde ahí darle
sentido a la muerte.
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VIDA Y ÉTICA
6. HISTORIA Y VALORACIÓN
HISTÓRICA DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS
Normalmente “la atención médica se
dirigía primordialmente a la curación de
enfermos rehabilitables, y los esfuerzos
paliativos dedicados a aquellos enfermos
no curables y destinados irremediablemente a la muerte eran una molestia
apenas tolerada”. [80]
“La medicina paliativa inició su desarrollo en el campo de la enfermedad
oncológica, mientras que hoy en día
incluye a cualquier paciente afectado de
una enfermedad progresiva e incurable
con un pronóstico de vida limitado:
ancianos, enfermos de SIDA, pacientes
con enfermedades neurológicas degenerativas, etc.” [81]
Hoy el médico se encuentra con relativa frecuencia frente a un paciente irreversiblemente destinado a la muerte.
Esta situación generará la necesidad de
replantear los objetivos de la práctica
médica respecto a este tipo de paciente.
La enfermedad terminal genera una
situación diferente donde se encuentran
tres factores: el paciente, el equipo
médico y la familia. Cada uno acarrea sus
miedos, expectativas y dudas.
Para el equipo médico es especialmente difícil enfrentarse a un enfermo
terminal, ya que la imposibilidad de
implementar alguna práctica terapéutica
tradicional para poder curar al paciente
lleva al profesional a una sensación de
frustración. Es aquí donde, precisamente,
los cuidados paliativos entrarían en escena, brindando soluciones prácticas.
Los cuidados paliativos se dirigen a
controlar síntomas, acompañar al
paciente y sus allegados y a disminuir la
angustia.
“Se considera generalmente que los
cuidados terminales o paliativos se dirigen a pacientes que cuentan con ciertas
características específicas, a saber:
a- Se ha llegado a formular un diagnóstico clínico con exactitud y firmeza.
b- La muerte no parece hallarse lejana, es decir, resulta predecible.
c- El enfermo no puede aspirar a la
curación de su enfermedad -pues ésta ha
llegado a un estadio muy avanzado que
compromete irreversiblemente su existencia-, pero sí a una mejora en la cali-
[80] CECCHETTO, Sergio, Curar o cuidar. Bioética en el confín de la vida humana, Buenos Aires, Ad-Hoc Villela Editor,
1999, cap. I, p. 20.
[81] BLANCO, Luis Guillermo, Muerte digna: consideraciones bioéticas-jurídicas, Buenos Aires, Ad-Hoc, 1997, p. 57.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
dad de vida que le resta. Ello supone que
el esfuerzo médico depondrá su impulso
restaurativo a favor de cuidados y tratamientos de naturaleza paliativa”. [82]
tamiento activo (que no lo llevará a la
curación ni al alivio) o será abandonado,
pues desde la terapéutica tradicional no
hay nada que hacer.
Sobre los criterios de terminalidad, “la
Sociedad Española de Cuidados Paliativos
considera que esta etapa de la enfermedad (y de la vida) se caracteriza por:
a- Pronóstico de vida inferior a 6
meses.
b- Presencia de una enfermedad
avanzada, progresiva e incurable.
c- Falta de probabilidades razonables
de respuesta a los tratamientos específicos.
d- Presencia de numerosos problemas
o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes”. [83]
Es necesario pensar la realidad de
estos pacientes, ya no desde la enfermedad, sino desde el enfermo. La posibilidad
de abordaje de esta realidad será desde
un enfoque antropológico integral.
Si se tiene en cuenta el pronóstico de
vida inferior a seis meses, se ve claramente que es un criterio bastante criticable. Pues existen enfermos terminales
con un pronóstico de más de seis meses
en los cuales sería interesante ir implementando cuidados paliativos.
Lamentablemente, los cuidados paliativos en algunos casos tardan en llegar,
en otros casos están totalmente ausentes
en el sistema de salud. En este último
caso, el paciente continuará con un tra-
El título del libro de Sergio Cecchetto
Curar o Cuidar replantea de una manera
novedosa el quehacer del médico. El
curar es un deber primordial de la práctica médica tradicional, o al menos el aliviar el dolor. El cuidar cuando no se
puede curar, el pensar creativamente
estrategias de acción para que el paciente junto a su familia transite de la mejor
manera el proceso del morir, es un imperativo moral.
El imperativo moral de cuidar al
paciente en proceso de morir se plantea
como una urgencia frente al dolor y al
padecimiento humano.
“Los enfermos, monumentos vivos de
la fragilidad y la decadencia, señalan la
dimensión profundamente humana del
padecimiento; y por tal motivo el equipo
médico no dispone de otro camino que
[82] CECCHETTO, Sergio, Curar o cuidar, op. cit., cap. I, p. 22.
[83] MEDYLEWSKI, Marcelo (compilador), Haciendo el Hospice. Crónicas y apuntes (Hospice San Camilo), Buenos Aires,
Dunken, 2004, p. 13.
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VIDA Y ÉTICA
colocarse junto a ellos para poder elaborar estrategias paliativas o métodos terapéuticos. Cualquier otra opción es reduccionista y tiende a minimizar la posibilidad de una existencia humana significativa”. [84]
Este es, quizás, el punto clave de todo
el planteo, el enfermo terminal tiene una
entidad antropológica particular que
debe ser tenida en cuenta y que nos
plantea el compromiso moral de instrumentar las estrategias necesarias para
que su atención sea adecuada a sus
necesidades. Es en este ámbito que los
cuidados paliativos plantean un modelo
de cuidado que parece responder adecuadamente a esta realidad.
7. FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS
En 1992 un grupo de voluntarios
comienza a distribuir alimentos en Villa
de Mayo, Buenos Aires, asesorados por el
Padre Ángel Rossi, SJ.
En 1994 se crea el Centro Hurtado en
Villa de Mayo y en 1995 el Hogar Santa
Ana.
“El 23 de abril de 1999 Manos
Abiertas formalizó su actividad como
fundación obteniendo la Personería
Jurídica bajo Resolución 000376,
Expediente 16637-15/99”. [85]
Una inspiración para este proyecto que
se iba gestando fue la Fundación Hogar de
Cristo creada por el jesuita beato Alberto
Hurtado (1901-1952) en Chile.
“Desde entonces, ha crecido en varios
puntos del país: Buenos Aires, Córdoba,
San Juan, Chaco, Concordia, Salta, Mar
del Plata y Jujuy”. [86]
Esta es una descripción de algunas de
las obras de Manos Abiertas en Salta: [87]
• Casa de la Bondad: ya se cuenta
con una casa que ha sido donada y se
encuentra en estado de remodelación. Se
está trabajando en tareas de capacitación de voluntarios y puesta en marcha
del proyecto. Se está trabajando con
pacientes en el ámbito hospitalario.
• Hospedería Señor y Virgen del
Milagro: alberga a unos 20 hombres de
[84] CECCHETTO, Sergio, Curar o…, op. cit., cap. I, p. 86.
[85] Ver: <www.manosabiertas.org.ar/Quienes-Somos.aspx> [consulta: 16/03/12].
[86] Ídem.
[87] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto Casa de la Bondad, Salta, octubre 2011, pp. 4-5.
44 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 45
Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
la calle y les proporciona un plato de
comida, un baño, una cama, el desayuno
y contención de la persona para que
puede reinsertarse en su medio familiar y
social.
“Somos una organización de inspiración cristiana, abierta a todo hombre y
mujer de buena voluntad. A través del
trabajo voluntario tenemos como misión
servir, promover y dignificar a quienes
más lo necesitan”. [88]
Manos Abiertas se manifiesta como
un ámbito que desde la inspiración de los
valores cristianos pretende emprender la
tarea de servicio, ayuda, asistencia y promoción de toda persona sin importar sus
creencias. La labor de dignificación consiste en reconocer y recuperar el respeto
por la dignidad personal de aquel ser
humano que por diversas circunstancias
se encuentra desvalido, abandonado,
solo, en una situación de sufrimiento, de
carencia material, afectiva o espiritual.
Se trata de reconocer el valor de la persona humana, en el rostro de aquel que
sufre.
“Motivados por los ejemplos contemporáneos de caridad de San Alberto
Hurtado y Madre Teresa de Calcuta, y
nutridos en los Ejercicios Espirituales de
San Ignacio de Loyola, quien propone
manifestar el amor más con gestos que
con palabras, deseamos suavizar las
situaciones de pobreza, dolor y carencias
a través de la creación de obras y el sostenimiento de otras ya creadas, que ayuden a dignificar a las personas y darles
-dentro de las posibilidades- lo que en
justicia necesitan y merecen en el ámbito de salud, alimentación, educación,
vivienda u otro tipo de necesidades”. [89]
La Fundación sostiene el voluntariado
como un pilar fundamental de la misma.
El lema que moviliza toda la labor es
“amar y servir, con gestos más que con
palabras”.
Hay una clara exhortación a concretar acciones de asistencia y cuidado
hacia aquel que más lo necesita, como
así también a humanizar el trato con el
prójimo. A reconocer al prójimo desde la
integridad de su existencia.
8. CASA DE LA BONDAD-SALTA
El análisis del presente capítulo se
hace en base al proyecto Casa de la
Bondad-Salta, presentado oportuna-
[88] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto Casa de la Bondad, Salta, octubre 2011, pp. 4-5.
[89] Ídem.
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0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 46
VIDA Y ÉTICA
mente ante el Ministerio de Salud de esta
provincia. Así también, a partir del testimonio y el relato de algunos de sus colaboradores y personas involucradas en el
tema. Se pretende hacer un análisis que
rescate el espíritu del proyecto y valore el
esfuerzo por emprender algo nuevo para
esta ciudad. Sin embargo, no se dejará de
lado un análisis crítico sobre algunos
aspectos válidos, de ser revisados, para
lograr un mejor desempeño del proyecto.
“La Casa de la Bondad fue la primera
obra de la Fundación Manos Abiertas en
Córdoba. Fue creada con el objeto de
albergar a personas indigentes que padecen una enfermedad terminal para brindarles cuidados paliativos integrales que
van desde el control de los síntomas físicos de la enfermedad, a la solución de los
problemas psicológicos, sociales, familiares y espirituales, y de esta manera darles
la posibilidad de una muerte digna”. [90]
En el caso de la Casa de la Bondad de
Córdoba los pacientes son derivados de
hospitales públicos cuando los médicos
de cabecera consideran que ya no hay
ninguna posibilidad de tratamientos
terapéuticos para tratar la enfermedad.
Existen convenios con cuatro hospitales
provinciales en la ciudad de Córdoba, los
mismos derivan pacientes y se compro-
[90] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 5.
[91] Ibid., p. 6.
46 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
meten a enviar los medicamentos paliativos en las dosis estipuladas por los profesionales a cargo.
“El protagonismo en la Casa de la
Bondad es ejercido por la persona enferma y su familia mientras un equipo
amplio de personas que cumplen diferentes funciones y actividades, se ofrecen voluntariamente para cubrir y atender sus necesidades. Se pretende ofrecer
un sistema de apoyo para ayudar a los
pacientes a vivir lo más activamente
posible hasta el momento de la muerte.
Para esto se propone brindar una atención integral física psico-social y espiritual. También se ofrece apoyo a la familia durante la enfermedad del paciente y
en el período de duelo”. [91]
Es interesante rescatar el protagonismo del paciente y su familia, lo cual
resulta una constante en la filosofía de
los cuidados paliativos. Pues es el paciente el que, de hecho, irá marcando la
dirección de los cuidados a implementar
y de las estrategias a usar. El sufrimiento
será abordado desde la realidad de la
persona y el objetivo será lograr un cuidado integral del paciente y su familia.
No se trata de una fundación que se
guiará por estándares de acción preestablecidos, si bien se podrán distinguir
0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 47
Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
algunas constantes en los pacientes y se
podrán re-implementar algunas prácticas ya probadas y exitosas. El objetivo
será aceptar, respetar y tratar a cada
paciente desde su realidad particular.
Se plantea, además, un sistema de
ayuda que proviene de un equipo que,
trabajando desde distintos lugares, actividades y funciones, buscan un objetivo
común, que es el alivio y ayuda integral
del paciente. No se habla a priori de un
organigrama jerárquico, seguramente por
una cuestión organizativa y de orden;
luego se distinguirán actividades, muchas
veces en función de profesiones afines y
capacidades. En esta primera aproximación hay que comprender la importancia
del trabajo en equipo del médico, enfermero, psicólogo, sacerdote, voluntario,
asistente social, nutricionista, etc.
La meta de este equipo es ir implementando acciones tendientes a aliviar
síntomas e ir transitando, de la manera
más adecuada con la dignidad de la persona y con su proyecto de vida personal,
el proceso de morir. Para lograr esto, se
pretende brindar una atención integral
del paciente, comprendiendo que la
enfermedad y el dolor trascienden el
aspecto físico y solo serán abordados exitosamente si se atiende a factores psí-
quicos, espirituales y sociales y si, en
definitiva, se comprenden todos esos elementos como mutuamente integrados en
el padecimiento de la persona.
Por último, es interesante observar
cómo se extiende la labor a la atención de
la familia, tanto durante la enfermedad
del paciente como durante el periodo de
duelo. Muchas veces se olvida la necesidad de apoyar y sostener a la familia.
En el proyecto específico de la Casa
de la Bondad Salta el objetivo es recibir a
personas sin familia ni recursos y derivados de hospitales públicos.
La cuestión de la falta de contención
familiar y social es una variable nueva a
la que apunta específicamente este proyecto y que no había sido tenida en
cuenta por este trabajo.
El desafío de ayudar a alguien en esta
situación implica descubrir a la persona y
sus verdaderas necesidades, más allá de las
apariencias. “Es que hasta que no se descubre el verdadero rostro de alguien no es
posible ayudarlo. Por eso el primer objetivo
del trabajo social es ayudar a la personalización de aquel que se quedó en la calle.
Porque la calle desfigura el rostro”. [92]
[92] ROSSI, Ángel y FARES, Diego, Peregrinos en camino. Las manos vacías, el corazón lleno de rostros, Buenos Aires,
Bonum, 2010, p. 130.
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0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 48
VIDA Y ÉTICA
Por supuesto que en el trabajo con el
paciente terminal carenciado (material y
afectivamente) quizás sea difícil llegar
tan lejos, sin embargo es posible trabajar
para recuperar un sentido de pertenencia, restableciendo vínculos familiares
perdidos o sintiéndose parte de la comunidad que lo acoge en la fase terminal de
su vida (la casa de cuidados paliativos).
zas con dichos hospitales para que se
deriven pacientes a la Casa de la Bondad.
En este sentido, considero que la Casa
de la Bondad en Salta se ha sensibilizado
ante esa situación poniendo como meta
abordar a ese tipo de pacientes.
El Hospital del Milagro tiene como
objetivo “la rehabilitación, tratamiento y
recuperación de patologías agudas, crónicas y de enfermedades infecto contagiosas”. [94]
El objetivo de esta fundación es
“brindar cuidados paliativos a enfermos
terminales sin recursos económicos ni
contención social o familiar. Las personas
indigentes que están fuera del sistema de
salud pública serán derivadas a nuestra
casa para ser atendidas con ternura hasta
el final de sus vidas”. [93] Se trata de
ayudar a aquella persona en situación de
calle, sin contención social y familiar por
la cual ya no haya nada que hacer.
Actualmente, hay un grupo de voluntarios realizando actividades formativas.
El mismo está autorizado a visitar enfermos terminales en el Hospital San
Bernardo y en el Hospital del Milagro de
la provincia de Salta. Se firmarán alian-
El Hospital San Bernardo fue inaugurado el 20 de agosto del año 1961 como
Hospital Público General de Agudos, y
funciona hasta la fecha, siendo el hospital de máxima complejidad para adultos
en la provincia de Salta.
Los objetivos de la Casa de la Bondad
Salta son:
• “Brindar una atención integral al
enfermo terminal: física psico-social y
espiritual contando con un staff de
médicos y enfermeras.
• Lograr una mejora de la calidad de
vida del enfermo, mediante el alivio de
su sufrimiento y dolor.
• Acompañar a los pacientes tan activamente como sea posible.
• Proporcionar un sistema de ayuda a
la familia durante la enfermedad y
durante el duelo.
• Convocar al trabajo voluntario.
• Capacitar profesionales.
[93] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 6.
[94] Ver: <http://hospitaldelmilagro.salta.gov.ar> [consulta: 02/04/12].
48 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 49
Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
• Convertirse en referentes en esta
temática en Salta”. [95]
de la Lepra Salta (calle Vicente López
1447-Salta, Capital).
Es necesario rescatar la labor de esta
fundación que se encuentra recién en sus
inicios y comenzó a caminar con la mejor
voluntad y esfuerzo de sus participantes,
resolviendo problemas que se van presentando y tratando de avanzar poco a
poco. Aun así creo que este grupo de
personas es el mejor testimonio de una
necesidad que está presente en Salta, la
cual trasciende a los pacientes carenciados y en situación de calle. Esto se traslada a todo enfermo terminal. Estos
pacientes necesitan que se aborde su
dolencia desde una perspectiva integral y
nuestro sistema de salud actualmente no
está preparado para ello. Pero sobre todo
podrán dar testimonio de una forma
nueva de hacer las cosas con este tipo
de pacientes. Una modalidad de acción
que, quizás, no sea nueva pero si lo es
para nuestra provincia.
En marzo de 2010 se hizo la primera
invitación y capacitación de voluntarios.
Se continúa con esta tarea hasta la apertura de la obra y para su sostenimiento
adecuado a lo largo del tiempo. Los
voluntarios son el alma mater de la obra.
8.1. Así se comienza a caminar
En febrero del año 2010 se forma la
comisión directiva de la obra Casa de la
Bondad Salta. En marzo de 2010 se concretó la escritura de donación de una
casa proveniente del antiguo Patronato
En marzo de 2011 se autoriza el inicio
de la obra de refacción de las instalaciones.
8.2. Criterios para la admisión de
pacientes
Criterios clínicos:
1) “Paciente con diagnóstico de
enfermedad terminal, en fase de terminalidad extrema”. [96]
Ante la lectura de este punto en particular surgió la necesidad de investigar a
qué se denomina terminalidad extrema.
De la entrevista con algunos médicos se
concluye que no se pueden establecer
criterios únicos de terminalidad para
todas las patologías. Por un lado, porque
cada enfermedad presenta características propias. Por otro lado, porque los
[95] FUNDACIÓN MANOS ABIERTAS, Proyecto..., op. cit., p. 7.
[96] Ibíd., p. 8.
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0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 50
VIDA Y ÉTICA
avances en farmacología han permitido
el control de síntomas y la remisión de
enfermedades, lo que no permite establecer índices o escalas universales de terminalidad.
Se puede hablar, por ejemplo, del índice de Karnofsky, también llamada KPS.
Ésta constituye una escala valorativa del
bienestar y la autosuficiencia del paciente
frente a actividades cotidianas. Aporta
datos valiosos a la hora de tomar decisiones y valorar el impacto del tratamiento y
el progreso de la enfermedad del paciente.
Es útil en pacientes oncológicos y no
oncológicos. Esta escala es, sin embargo,
orientativa sobre la repercusión de la
enfermedad en las capacidades del
paciente de resolver tareas cotidianas.
Más allá de la larga discusión médica
que se podría tener en torno a los criterios de terminalidad, creo que surge una
pregunta fundamental: ¿Cuál es el
momento adecuado para iniciar los cuidados paliativos?
Un médico paliativista y especialista
en dolor en Salta aportaba a este trabajo
la siguiente reflexión sobre este preciso
tema: “Los cuidados paliativos deberían
estar desde el principio de la enfermedad
grave, o al menos el paciente debería
conocer al equipo de cuidados paliativos”. Ilustraba esta explicación con este
sencillo cuadro:
50 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
La terapia paliativa acompaña desde
el principio la curativa y se irá incrementando en la medida en que ya no se
pueda aplicar esta última. Esto será así
hasta llegar a un punto donde la curativa
desaparece dejando paso totalmente a la
paliativa.
Los cuidados paliativos a veces llegan
demasiado tarde (si es que llegan), sobre
todo en lugares donde están prácticamente ausentes. Por supuesto que se
comprende que, desde la dinámica de una
casa de cuidados paliativos, recibir a un
paciente desde los inicios de la enfermedad implicaría la posibilidad de trabajar
con pocos pacientes pero por largos
periodos de tiempo.
Por ello, considero que, por una cuestión de funcionalidad, el criterio de terminalidad extrema es por ahora acertado,
sin embargo se debería aspirar a ampliar
la obra (quizás en una Casa de Cuidados
Intermedios) pues las necesidades de los
enfermos terminales pueden ser debidamente abordadas desde los cuidados
paliativos tempranamente, logrando muy
buenos resultados.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
A esto se debería agregar que quizás
el criterio de admisión sea la necesidad
de un paciente que ya no puede ser sostenido en el ámbito hospitalario o en el
hogar (sea porque no tiene uno o por
una situación de claudicación familiar).
En estos casos la casa de cuidados paliativos puede jugar un papel fundamental.
2) “No padecer trastornos psiquiátricos”. [97]
Este último criterio no está exento de
observaciones. Algunas averiguaciones
realizadas en el ámbito legal llevan a
plantear un conflicto respecto a los derechos del enfermo mental. Por un lado,
dicho criterio revela desconocimiento de
la realidad y del enfermo mental, pues
los avances farmacológicos permiten
tener hoy un paciente compensado.
Por otro lado, el no admitir un
paciente con trastornos psiquiátricos
desconocería los derechos del mismo tal
como los enuncia la Ley 26.657 de Salud
Mental. Aun así, la misma ley plantea:
“Debe promoverse que la atención en
salud mental esté a cargo de un equipo
interdisciplinario integrado por profesionales, técnicos y otros trabajadores capacitados con la debida acreditación de la
autoridad competente. Se incluyen las
áreas de psicología, psiquiatría, trabajo
social, enfermería, terapia ocupacional y
otras disciplinas o campos pertinentes”.
Desde esta perspectiva, el doctor
entrevistado afirmaba que si existiese un
trastorno psiquiátrico previo a la enfermedad terminal, y no existiendo en la
casa gente debidamente capacitada para
el cuidado del mismo, podría ser un criterio válido de admisión. Esto no supone
una conducta discriminatoria (desde mi
perspectiva), sino una decisión prudente
ante la incapacidad profesional para
abordar este tipo de casos.
Quizás pueda pensarse en un futuro,
cuando la obra se amplíe y consolide, en
implementar personal capacitado para
tratar a este tipo de pacientes.
Criterios sociales:
1) “Paciente sin contención familiar.
2) Situación económica de carencia,
sin ingresos ni obra social.
3) Falta de vivienda, o vivienda
muy precaria y necesidades básicas insatisfechas.
4) Paciente proveniente de un hospital público”. [98]
[97] Ibíd., p. 9.
[98] Ídem.
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VIDA Y ÉTICA
“El enfermo, a quien se le ha dado
ingreso, debe conocer su diagnóstico y
pronóstico y saber qué tipo de cuidados
va a recibir, aceptándolos a través de la
firma de un consentimiento. Si él no
estuviera consciente o con capacidad
cognoscitiva para entender su situación,
el familiar más cercano será quien firmará este consentimiento”. [99]
Este punto es muy importante pues se
plantea la cuestión del tratamiento de la
información, cuestión fundamental a
tener en cuenta en los cuidados paliativos. Es necesario que el paciente conozca su condición médica a la hora de
aceptar esta modalidad de cuidados.
El texto arriba expuesto habla del uso
de un consentimiento informado, por
supuesto que éste se trata de un instrumento que permite concretar legalmente esta misión informativa. Sin embargo,
es necesario que este proceso informativo constituya un proceso donde el agente sanitario vaya buscando los mejores
momentos para comunicarse con su
paciente y su familia, busque estrategias
informativas donde se hable con claridad pero sin crudezas. Será importante,
además, evaluar permanentemente la
capacidad del paciente para tomar decisiones y para poder recibir y elaborar la
información.
[99] Ídem.
52 Año 14 / No 1 / Junio de 2013
Si todo esto no se logra adecuadamente, el consentimiento informado se
transformará solo en una formalidad
legal inútil que no respeta la humanidad
del paciente sino que lo despersonaliza y
quizás le genera más angustia.
Cuando se implementen estas acciones y se introduzca el uso de estos documentos, cabe preguntarse en qué medida
el paciente consiente sobre una práctica,
un tratamiento o una modalidad de cuidado, desde una verdadera información.
Además, es necesario plantearse la información, no en parámetros científicos
ininteligibles para un profano, ni en
parámetros estadísticos, sino desde la
perspectiva de información adecuada a
la realidad psicosocial y cultural del
paciente, a su historia, a su edad y a su
demanda de la misma.
El proyecto de la Casa de la Bondad
Salta agrega además que: “Tanto el
enfermo como los familiares deben aceptar que en la Casa no se priorizará la
atención médica, ya que lo que se ofrece
es sencillamente un lugar donde cuidar a
personas que padecen una enfermedad
terminal, hasta su fallecimiento. La Casa
no brindará ninguna atención médica
especializada, ni tratamiento curativo, no
realizará procedimientos invasivos, análisis ni radiografías, ni prácticas quirúrgi-
0.1.1- Artículos GIRÁLDEZ :03- Nacionales e Internacionales 29/07/13 17:40 Página 53
Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
cas. No se manejan criterios de reanimación, ni derivación a terapia intensiva. La
Casa sí ofrece atención de enfermería
permanente, guardia médica pasiva, control de síntomas, alivio del dolor, adecuada alimentación e higienización”. [100]
En este sentido, hay que aclarar que
no se priorizan las prácticas médicas en
la medida que éstas respondan a criterios
curativos, pero que no se descuidan, sino
que al contrario se priorizan y enfatizan
las estrategias paliativas y todas aquellas
acciones tendientes a controlar síntomas
y tratar el dolor. Así también se evalúan
las características particulares del
paciente y la progresión de su patología.
Considero que el proyecto analizado
presenta muchos puntos observables que
no quedan demasiado claros. Cabe aclarar que la interpretación de los puntos
observados en función de la realidad de
la Casa de la Bondad Salta, constituye un
aporte personal a partir de una reflexión
e investigación propia (por ejemplo, el
análisis de los criterios de admisión).
Deberían realizarse algunas precisiones
que permitan hacer más operativos los
objetivos del proyecto.
Hay, por otro lado, aspectos que fueron acertadamente contemplados, como
el consentimiento informado, pero quizás no debidamente aclarados. Frente a
un proyecto tan nuevo y de tal envergadura en la provincia de Salta, se requiere
abundar en aclaraciones y explicaciones.
Aun así, más allá de todos los análisis
o críticas (aunque sean constructivas)
que se le puedan realizar al proyecto
Casa de la Bondad Salta, creo que es
necesario también valorarlo y promocionarlo, en cuanto que es la primera iniciativa, en este ámbito, de los cuidados
paliativos en esa provincia.
Los cuidados paliativos están prácticamente ausentes en Salta. [101] Salvo
algunas acciones privadas, no hay otras
tareas realizadas en esta línea. Cabe preguntarse ¿cuáles son los inconvenientes
para implementar los cuidados paliativos
en Salta? Frente a este cuestionamiento
se rescatan dos puntos de la entrevista
con el doctor:
1) Es imprescindible no solo formar,
sino también promover la toma de conciencia de la necesidad de implementar
este tipo de cuidados con pacientes que
necesitan un abordaje especial, desde
una perspectiva integral. Esta toma de
conciencia es urgente. Es por ello vital
promover la iniciativa de un grupo de
[100] Ídem.
[101] Cabe destacar que con posterioridad a la defensa de esta tesis, el 11 de abril de 2013 se inauguró la primera Unidad
de Cuidados Paliativos de la Provincia en el Hospital San Bernardo, a cargo del Dr. Alfredo Moscoso.
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VIDA Y ÉTICA
personas que decidieron materializar
esta modalidad de cuidado en Salta.
2) Es necesario un enfoque transdisciplinar, capaz de ver la problemática del
paciente desde una perspectiva más
amplia, donde se encuentra la persona
que sufre y muere.
Pretender mirar al paciente desde
perspectivas aisladas, dando soluciones
diferentes, es una pretensión simplista y
reduccionista.
Testimonio 1:
El agente de salud debe comprender
que el protagonismo lo debe tener el
enfermo, pues es un ser debilitado,
donde su condición se asimila a una
regresión a la infancia.
“Los cuidados paliativos deben ser
parte de la formación del equipo de
salud, no una mera especialidad”. Son un
imperativo ético para el agente sanitario,
pues el trato con el paciente terminal
reclama una modalidad de atención integral, no solo de la dolencia, sino de la
persona que sufre.
“Hace falta tan poco para lograr
tanto”, dice el doctor entrevistado. Esto
llama a la reflexión acerca de la necesidad de un cambio en la forma de tratar
al paciente, sobre todo en la fase terminal, para que realmente pueda morir con
dignidad.
El voluntario tiene un papel capital en
los cuidados paliativos. Éste debe tener
una vocación real con un profundo
humanismo.
Pensar en paliativo no es otra cosa
que ver el proceso del morir como una
posibilidad de crear condiciones propicias para encontrarle el sentido a la vida
y darle sentido a la propia muerte.
“Al voluntario hay que motivarlo,
haciéndolo conocer las necesidades de la
gente, propiciando la comunicación,
haciéndolo sentir ‘parte’, partícipe, promotor y productor de un proyecto”.
9. TESTIMONIOS
A continuación se transcriben algunos de los testimonios incluidos en el
trabajo:
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Testimonio 2:
Este voluntario está hace dos años en
la Fundación. Se enteró de la convocatoria de voluntarios en una misa.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
Estuvo visitando enfermos en el hospital San Bernardo. Lo que más le impactó es la gente sola, muchas veces porque
vienen del interior y la familia no tiene
los recursos suficientes para ir a acompañarlos. La falta de referentes y contención los lleva a acrecentar sus miedos y
angustias.
Afirma que las charlas y cursos realizados fueron de gran ayuda, pero cree que
se debería enfatizar en las acciones formativas. Sobre todo en los que se refiere
al trato concreto con el paciente, cuidados del cuidador, manejo de la información, y un sinfín de temas que van surgiendo en el quehacer del voluntariado.
Testimonio 3:
Esta persona trabajó durante dos años
en Casa de la Bondad de Córdoba como
psicóloga. Luego se unió al proyecto de la
Casa de la Bondad Salta.
En la entrevista explicó su experiencia
en la institución cordobesa.
En la Casa de la Bondad en Córdoba
se establecen contactos con diferentes
hospitales públicos. Cuando tienen un
paciente en etapa terminal y en una
situación de abandono se comunican con
la Casa. En la misma hay un equipo que
analiza la viabilidad de admitir al paciente. Cada paciente tendrá sus características particulares, respecto a su enfermedad, la existencia o no de una familia,
etc. Un asistente social junto con un
equipo de profesionales analiza la situación del enfermo.
Los voluntarios encargados de realizar
actividades de cuidado de paciente tratan
de asistirlo en lo que sea necesario durante su tiempo de trabajo. Darles el desayuno, charlar, leer, jugar a las cartas. Es decir,
acompañar al paciente, pero respetando la
“autonomía” de la persona. El objetivo es
permitirle resolver sus tareas, darle espacio
para que tenga control. Es como estar de
visita y ayudar en lo que haga falta.
“La tarea consiste simplemente en
estar ahí, como una sombra, no invadir al
paciente, sino respetar su autonomía”.
El psicólogo trabajará con el paciente
en la medida que éste lo requiera, si la
persona no quiere la asistencia del
mismo, el profesional se limitará simplemente a “estar, acompañar, sin invadir”.
Quizás el enfermo no está preparado
para tratar ciertos temas que le causan
mucha angustia.
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VIDA Y ÉTICA
Los voluntarios de la Casa llegan a
través de una convocatoria anual. En la
misma se da una charla general en donde
se informa a los concurrentes acerca de
las diferentes obras de la Fundación.
Luego de la charla se realizan las inscripciones de los voluntarios en las distintas
obras. Se realiza a continuación una
entrevista personal, la misma puede
constituir un filtro ya que puede haber
aspectos personales en la vida de los
voluntarios (un duelo reciente por ejemplo) que puede llegar a afectarlos al trabajar con los enfermos.
Una vez que el voluntario ingresa se
realizan muchas acciones para cuidar al
cuidador. Se realiza un seguimiento psicológico y se realizan además permanentes rotaciones con los pacientes (para
que entren en contacto con diferentes
enfermos). El objetivo de ello es que la
persona no se involucre demasiado con
un solo paciente, ante cuya pérdida el
quiebre emocional puede ser devastador.
La formación de los voluntarios es
continua desde que ingresa. Por un lado,
hay una formación informal, donde se
aprende de la experiencia, el consejo y
guía del equipo y, por otro lado, hay una
formal donde se reciben directivas y profundización en lo que son los cuidados
paliativos y el trato del paciente.
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9.1. Observaciones personales respecto
al voluntariado en la Casa de la
Bondad Salta
“Las personas pasan y las obras quedan” dice el dicho popular, sin embargo, a
este tipo de obra la hacen personas y ellas
son el alma de la misma, su esencia, son
quienes la movilizan y la hacen caminar.
De hecho, mi único referente actual de
este proyecto que se está iniciando han
sido los voluntarios. Quienes están
haciendo caminar desde hace meses este
emprendimiento son los voluntarios. Son
las caras visibles de la Casa.
Evidentemente, las relaciones humanas son complejas, y este proyecto no ha
estado exento de inconvenientes de este
nivel. Quizás sea necesario revisar algunos puntos para apuntalar lo que hoy es
el alma de esta Casa (sin ellos hoy no
habría nada).
Primero es necesario reforzar la convocatoria de voluntarios, esto implica
atraer gente nueva al proyecto, pero
también saber cómo mantener motivados a aquellos que ya están integrados.
Al parecer, a pesar de ser un emprendimiento muy nuevo, hubo mucha movilidad de gente. Son pocos los que se involucraron desde el principio y que todavía
permanecen. Así también, hay mucha
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
gente que adhirió a la idea, pero están
esperando que la Casa se abra para
comenzar a trabajar.
Como dijo una de las voluntarias:
“Hay demasiadas expectativas puestas en
la apertura de la Casa”. En realidad esta
actitud no tiene sentido, pues la Casa no
es lo más importante para movilizar esta
obra. Lo prioritario es la formación de los
voluntarios, del personal que se integrará, la formación de equipos de trabajo, la
comprensión profunda de lo que son los
cuidados paliativos y la adhesión a un
estilo de trabajo y el ideario que promueve la Fundación Manos Abiertas. Es
necesario consolidar estos aspectos.
Además, el proyecto de la Casa de la
Bondad es una obra ínfima al lado de la
gran labor multiplicadora que se puede
seguir haciendo (como algunos ya lo iniciaron) en los hospitales y geriátricos.
La Casa de la Bondad debe constituir
un testimonio de la posibilidad de abordar al paciente satisfactoriamente desde
los cuidados paliativos pero, sobre todo,
debe tener un efecto multiplicador.
Debo rescatar el increíble compromiso individual de cada persona que entrevisté (tanto de los voluntarios como de
su directora), la enorme sensibilidad, la
humanidad, la profunda vocación y, por
sobre todas las cosas, el espíritu de servicio. Esta es una enorme fortaleza, he
visto al voluntario concretado en verdaderas personas, con capacidad y aptitudes para cuidar, aliviar, ayudar. Creo que
falta marcar dirección, abrir caminos,
trazar líneas de acción claras y concretas.
No perder ese potencial y multiplicarlo.
Cuando hablo de la coordinación y la
dirección, no se pretende realizar una
crítica a la labor de la actual directora,
sino simplemente dar algunos aportes
desde las observaciones, entrevistas y la
investigación bibliográfica realizada.
Dirigir no es una tarea sencilla y, muchas
veces, es necesaria una mirada externa
que permita redefinir objetivos.
Se deben mejorar, asimismo, los canales de comunicación, tanto entre los
miembros del equipo de trabajo, como
desde la Fundación a la sociedad.
Dentro de los equipos de trabajo es
necesario, como decía una de las voluntarias, permitirles sentirse partícipes,
productores, movilizadores de la obra.
Esto se lograría escuchando sus propuestas, direccionando sus esfuerzos e ideas,
de acuerdo con el verdadero espíritu de
la obra. He encontrado gente “con
muchas ganas de hacer”.
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VIDA Y ÉTICA
Se debería promover la comunicación
hacia afuera, para convocar voluntarios,
de todas las edades y de ambos sexos.
Darles la oportunidad de ser parte activa y creativamente. Cuando la gente se
siente productora, se siente valiosa y
acoge la obra como propia, ayuda a profundizar el sentido de pertenencia.
10. CONCLUSIONES CRÍTICAS
Luego de la investigación realizada en el
ámbito de la Casa de la Bondad (Salta), es
posible realizar las siguientes observaciones:
1) Los criterios de admisión del
paciente no fueron adecuadamente definidos. Hay ciertos aspectos que todavía
no fueron debidamente analizados. Esto
surge de la lectura del proyecto, como
también de las entrevistas realizadas. Por
ello, considero que el análisis realizado
sobre este aspecto constituye un aporte
para el proyecto.
2) Rescato la enorme sensibilidad, la
vocación de servicio y el compromiso de
todas las personas entrevistadas (voluntarios y directivos) que permiten movilizar de a poco esta obra. Más allá de las
observaciones, considero que esta es una
enorme fortaleza del proyecto, que se
debe promover, sostener y motivar.
3) Es necesario insistir en actividades
formativas, tendientes a comprender
adecuadamente la realidad del enfermo,
los cuidados paliativos y la misión y
visión del proyecto Casa de la Bondad.
4) Las actividades formativas permitirán crear conciencia sobre la necesidad
de los cuidados paliativos.
5) La necesidad de definir adecuadamente criterios y de formar recursos
humanos es prioritario pues la Casa de la
Bondad de Salta es el único referente
actual en esta provincia sobre cuidados
paliativos. [102] Si bien este modelo de
atención no es nuevo en el mundo, sí lo
es en esta provincia. Quizás esta obra
ponga en evidencia que en Salta hay una
necesidad que trasciende a los pacientes
carenciados y en situación de calle y se
traslada a todo enfermo terminal; que
estos pacientes necesitan que se aborde
su dolencia desde una perspectiva integral y que nuestro sistema de salud
actualmente no está preparado para ello.
Pero, sobre todo, se podrá dar testimonio
de una forma nueva de “hacer las cosas”
con este tipo de pacientes.
[102] Ya se mencionó la reciente apertura de una Unidad de Cuidados paliativos en el Hospital San Bernardo.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
6) Es necesario reconocer el voluntariado como un pilar fundamental de este
proyecto. Para ello hay que crear conciencia, promover y formar el voluntariado.
lo tanto, un nuevo paradigma en la atención del enfermo terminal. Recalco la
novedad de este análisis en la provincia
de Salta.
7) Se debe ir organizando y comprometiendo a los voluntarios en diversas tareas
(ropería, lavandería, cocina) para que
vayan preparándose y se sientan parte promotora y esencial de este proyecto.
Concebir el dolor y la enfermedad
desde una perspectiva integral, que trasciende el aspecto meramente físico, permite comprender que la atención del
paciente es insuficiente si se aborda
exclusivamente desde el ámbito médico.
Esta perspectiva también sostiene la necesidad de reconocer el valor de la persona
en la fase terminal de su vida. Acoger a la
persona que está muriendo, implementar
estrategias de ayuda y cuidado en esta
fase terminal, implican un giro antropológico en la concepción del paciente. Quizás
una modalidad adecuada, en este sentido,
sean los cuidados paliativos.
8) Se debe, además, propiciar el trabajo en equipo y el abordaje transdisciplinar del paciente. Esto permite realizar
una mirada conjunta, que concibe la
enfermedad como una realidad compleja
y deja de lado la tendencia a fragmentar
la enfermedad del enfermo. Ello implicará un profundo cambio de paradigma en
el modelo de atención del enfermo terminal en esta provincia.
9) Si bien la obra debe tener una
impronta regional propia que le permita
atender aspectos particulares propios de
nuestra comunidad, habrá que dejar de
lado ciertos modos de proceder bastante
informales. Por ejemplo, el ingreso de los
voluntarios deberá ser adecuadamente
arbitrado para que existan ciertos filtros
que permitan preservar inclusive al propio voluntario.
Es evidente que los conceptos analizados implican un planteo novedoso de
lo que es la enfermedad y el dolor y, por
Es por ello que los cuidados paliativos
se presentan como una alternativa frente a dos situaciones opuestas e inaceptables: el encarnizamiento terapéutico y
la eutanasia. Esto es así porque se parte
de concepciones diferentes respecto al
dolor y el sentido del mismo.
Para comprender más acabadamente
los alcances de estos conceptos, fundamentales para el proyecto de la Casa de
la Bondad, se los iluminarán desde los
principios de la Bioética Personalista
Ontológicamente Fundada.
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Principio de defensa de la vida física:
la vida física posee un valor fundamental
para el ser humano, pues para un ente
vivo, vivir es ser. Por lo tanto, la vida es la
condición de posibilidad de su realización
en el mundo. Por ello, la defensa de la vida
conlleva también la promoción de la salud
del hombre. Ahora bien, se debe comprender que tanto la vida como la salud tienen
sus límites en la muerte y en la enfermedad. Por ello, si bien constituyen valores
fundamentales, no son absolutos.
Cuando no es posible curar, hay que
implementar estrategias adecuadas para
aliviar, acompañar, consolar. Cuando no
se comprende este límite, se cae en el
encarnizamiento terapéutico. Alargar la
vida innecesariamente, cuando la enfermedad llegó a un punto de no retorno,
provoca más aflicción y sufrimiento.
Aceptar la posibilidad de la muerte,
implementar acciones paliativas, no
implica una mera resignación sino la
aceptación de la muerte como un proceso natural. Esto permite además implementar estrategias para un abordaje
integral del dolor.
Esta perspectiva entra en conflicto
con una mirada cientificista que interpreta el dolor y la muerte como un fracaso de las posibilidades curativas de la
medicina.
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En este sentido, la Casa de la Bondad,
al ser un ámbito donde se implementarán
cuidados paliativos, parte de la concepción de la muerte como un proceso natural. Por ende, no se debe alargar ni acortar
artificialmente la vida, sino acompañar al
paciente en su fase terminal.
Principio de libertad y responsabilidad: el reconocimiento de la persona
sufriente conlleva la necesidad de reconocer su derecho a ser informado adecuadamente sobre su estado de salud y a
tomar decisiones sobre las acciones a
implementar.
Este es un tema de vital importancia
en el trato con el enfermo terminal. La
información es vital para que una persona pueda tomar decisiones. Por supuesto
que la información en el ámbito médico
debe estar inserta en un proceso comunicativo adecuado y el médico debe ser
capaz de acompañar al paciente en esta
toma de decisiones.
Frente a un modelo de atención
paternalista, donde el médico decide en
función del mejor bienestar del paciente, se propone, quizás, un modelo dialogal, donde el médico prioriza el diálogo
terapéutico, la transmisión de una verdad tolerable.
Si no se entiende adecuadamente
este delicado tema, se cae en equívocos,
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como el uso de un consentimiento informado como un simple instrumento legal,
pero sin que el paciente tenga una información suficiente y adecuada para consentir sobre algo.
La información se debe dar en el ámbito de un vínculo humanizado con el
paciente, donde se debe ir permanentemente charlando y pactando las decisiones.
La enfermedad conlleva una pérdida
de control del paciente sobre su vida y sus
capacidades. Es por ello, que es necesario
permitirle recuperar cierta autonomía, en
la medida de lo posible, para que él sea un
partícipe activo de esta fase final.
El negar al paciente la posibilidad de
saber, de ser consciente y tener un papel
activo en este proceso de adaptación que
conlleva el trance final de la vida, es
incompatible con la filosofía de los cuidados paliativos.
El reconocimiento de la dignidad de
la persona que sufre implica la necesidad
de trabajar estrategias de comunicación
y reconocer su libertad y responsabilidad
hasta su muerte.
La capacidad de una persona para
poder tomar decisiones debe ser evaluada permanentemente y, aunque se considere que no puede tomarlas, hay que tratar de comunicarse con él, en la medida
de lo posible para hacerlo partícipe de las
decisiones.
Quien establece el límite en este proceso comunicativo es el propio paciente.
Solo cuando él no quiere saber la verdad,
hay que ocultársela. Por ello, en el cuidado del paciente terminal hay que priorizar la escucha; el irá estableciendo hasta
dónde quiere saber y cómo hay que ayudarlo a procesar esa información.
La Casa de la Bondad busca, en este
sentido, priorizar la autonomía del
paciente. El objetivo es estar ahí, permanecer, estar como una sombra, sin invadir.
Principio de totalidad o terapéutico:
este principio admite la posibilidad de
realizar una intervención sobre una parte
del organismo (inclusive atentando contra la integridad física) en vistas a preservar la vida del mismo.
“Este principio exige algunas condiciones para poder aplicarse: que se trate
de una intervención sobre la parte enferma o la que es causa directa del mal, para
salvar el organismo sano; que no existan
otras maneras y medios para enfrentar la
enfermedad; que haya una buena posibilidad proporcionalmente alta de éxito; y
que se dé el consentimiento del paciente. Se sobreentiende que en estos casos
lo que está en juego no es tanto la vida,
cuanto la integridad física; pero también
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la integridad física es un bien importante, inscrito en la corporeidad, y por tanto
es un valor personal que solo se puede
poner en peligro o menoscabarse si se
favorece un bien superior al que está
vinculado”. [103]
Desde este principio se comprende
que toda terapia, tratamiento o acción
que se realice con el paciente terminal
debe tener como única finalidad el alivio
del dolor, la angustia y los síntomas. La
implementación de terapias de tipo curativas que persigan dicha finalidad no tienen sentido en este ámbito y se las puede
calificar de desproporcionadas. Dicho
proceder está destinado a acarrear más
dolor y sufrimiento al paciente.
Dentro del ámbito de los cuidados
paliativos, las acciones ya no deben tener
el objetivo de ser curativas ni de acortar la
vida, sino de permitir atravesar confortablemente la última fase de la enfermedad.
Es interesante ver cómo este principio
se vincula con el anterior, en la medida
que la implementación de una determinada terapia o tratamiento debe ser
comunicada y decidida con el paciente.
Por ello, muchas veces, ante el descono-
cimiento del paciente sobre su verdadera
situación, se siguen implementando
terapias que son desproporcionadas y
que solo acarrean más incomodidades y
sufrimiento.
El objetivo de la Casa de la Bondad es
implementar terapias y cuidados que permitan un alivio del dolor y de los síntomas, y no tienen una finalidad curativa.
Principio de sociabilidad y subsidiariedad: sobre este punto, Sgreccia considera que es un deber social de primer
orden la búsqueda del bien común.
Desde este principio se debe considerar la
vida propia y la de los demás como un
bien social que se debe fomentar y promover, sobre todo a aquellos que más lo
necesitan. Implica, además, la necesidad
de no sustituir la iniciativa de los particulares, sino de “garantizar su funcionamiento”. [104]
Desde este principio es posible comprender el imperativo moral que constituye el cuidado del enfermo terminal. La
persona que sufre, la vida debilitada del
paciente terminal, lo coloca en una
situación de vulnerabilidad que reclama
una atención especial.
[103] SGRECCIA, Elio, Manual de Bioética, Trad.: V.-M. Fdez, México, Diana, 1996, p. 159.
[104] Cfr. ibíd., p 162.
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Estatuto antropológico de la enfermedad y el dolor en el enfermo terminal / ARTÍCULOS
Es necesario, desde la perspectiva de
este principio, promover la atención
integral del paciente reconociendo su
dignidad personal.
En el ámbito de la Casa de la Bondad
se pretende acoger a aquel paciente que
por diversas razones (falta de contención
social, familiar, claudicación familiar,
etc.) necesita un lugar donde logre un
sentido de pertenencia y pueda recibir
los cuidados adecuados para transitar los
últimos momentos de su vida.
Es interesante comprender que, en la
filosofía de los cuidados paliativos, la
atención integral del enfermo terminal
constituye un derecho en la medida que se
trata de una persona sufriente. Es por ello
que en este ámbito se pueden implementar diversas modalidades de ayuda (asistencia a domicilio, centros de día, unidades de cuidados paliativos, hospices, etc.).
En este caso, la Casa de la Bondad
pretende llegar con los cuidados paliativos a aquellos que más lo necesitan, por
carecer de los medios económicos necesarios o de la contención social y familiar
adecuada.
La Casa de la Bondad, como el primer
proyecto de hospice en nuestra provin-
cia, permitirá materializar de una manera concreta una modalidad de ayuda que
responde a la filosofía de los cuidados
paliativos y, por ende, a una concepción
de dolor que trasciende el ámbito meramente físico. Es, además, una obra que
pretende acoger a aquellas personas
solas, carenciadas, excluidas.
El objetivo primordial de la Casa de la
Bondad es acoger a aquel enfermo terminal, cuyo sufrimiento se ve agravado a
causa de la falta de contención familiar,
social y de sus carencias materiales y
afectivas. Su meta es reconocer la dignidad personal de aquel ser humano que se
encuentra en una situación de vulnerabilidad. Desde aquí es posible implementar
estrategias de ayuda que se inscriben en
el ámbito de la solidaridad y no del mero
asistencialismo.
Por ello cito nuevamente al Padre
Rossi para finalizar este trabajo:
“Si no hay estructuras que reciban
dignamente a los que están excluidos y
les brinden casa, comida y trabajo, hay
que inventarlas. Y aunque no sean perfectas, si se fundamentan en el respeto a
la dignidad de la persona, hay que sostenerlas y llevarlas adelante”. [105]
[105] ROSSI, Ángel y FARES, Diego, Peregrinos en camino…, op. cit., p. 78.
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