La pastoral en el cuidado de los niños enfermos

DOLENTIUM HOMINUM
N. 70 – año XXIV – N. 1, 2009
REVISTA DEL PONTIFICIO CONSEJO
PARA LOS AGENTES SANITARIOS
(PARA LA PASTORAL DE LA SALUD)
Actas de la XXIII
conferencia
internacional
promovida y organizada por el
Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
sobre
La pastoral en el cuidado
de los niños enfermos
13-14-15 noviembre 2008
Nueva Sala del Sínodo
Ciudad del Vaticano
DIRECCIÓN
CORRESPONSALES
S.E. MONS. ZYGMUNT ZIMOWKSI, Director
S.E. MONS. JOSÉ L. REDRADO, O.H., Redactor Jefe
P. FELICE RUFFINI, M.I., Secretario
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BENEDETTINI P. CIRO
BOLIS DRA. LILIANA
CUADRON SOR AURELIA
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Impreso en la Editrice VELAR, Gorle (BG)
En la cubierta: vidriera de P. Costantino Ruggeri
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Sumario
6 Renuncia del Presidente del Pontificio
Consejo para los Agentes Sanitarios
(para la Pastorale de la Salud)
y nombramiento de su sucesor
8 Palabras de homenaje al Santo Padre
36 5. Estilo de vida y salud de los niños
Prof. Guido Castelli Gattinara
39 6. Realidad y origen de las enfermedades
infantiles desde el punto de vista
personal: la alimentación
Dra. Paola Rosati
S.Em. Card. Javier Lozano Barragán
46 7. Origen tecnológico y científico
9 Discurso del Santo Padre
Benedicto XVI
LA PASTORAL EN EL CUIDADO
DE LOS NIÑOS ENFERMOS
de enfermedades que afligen a los niños:
cambio tecnológico, transformación
industrial y posibilidades de rehabilitación
Prof. Andrzej Sysa
49 8. Ciencias pediátricas
Prof. Alberto G. Ugazio
jueves
13
noviembre
51 9. El desarrollo de nuevos fármacos
en los niños
Dr. Paolo Rizzini
57 10. Origen de las enfermedades
en la política a favor de los niños
Prof. Jozef Glasa
PROLUSIÓN
12 La pastoral en el cuidado
de los niños enfermos
S.Em. Card. Javier Lozano Barragán
PRIMERA SECCIÓN
LA REALIDAD
62 11. Iniciativas de la OMS a favor
de la salud de los niños: contaminación
ambiental y cambio climático del globo
Dra. María Neira
SEGUNDA SECCIÓN
¿QUÉ PENSAR?
17 1. Historia de los cuidados
de los niños enfermos en el mundo
Dr. Arcadi de Arquer
67 1. Cuidado de los niños enfermos
en la Sagrada Escritura
Prof. Bruna Costacurta
22 2. Demografía de la población infantil
en el mundo y mortalidad
Dra. Marina Cuttini
71 2. El cuidado de los niños enfermos
según los Padres de la Iglesia
Prof. Gabriele Marasco
26 3. Definición de discapacidad
en las principales enfermedades
que afligen a los niños
Prof. Matilde Leonardi
32 4. Enfermedades de los niños
y globalización:
riesgos y oportunidades
Dra. Sally Smith
76 3. El cuidado de los niños enfermos
en la historia de la Iglesia
Prof. Massimo Aliverti
80 4. Testimonio de los santos
que han consagrado su vida
al cuidado de los niños enfermos
Mons. Angelo Bazzari
131 5. Cómo adaptar el medio hospitalario
viernes
14
noviembre
al entorno social del niño
Maria Josep Planas
Magda Boltà
Guillem Puche
135 6. Pastoral de la salud
88 5. Fe, caridad y niños enfermos
S.Em. Card. Darío Castrillón Hoyos
92 6. Niños enfermos y esperanza cristiana
P. Luciano Sandrin, M.I.
97 7. Responsabilidad cristiana
y el niño enfermo
Mons. Ignacio Carrasco De Paula
101 8. Diálogo interreligioso
101 8.1 Hebraísmo
Prof. Abramo Alberto Piattelli
103 8.2 Punto de vista islámico
Dr. Redwan Abdallah
104 8.3 Atención al niño enfermo:
perspectiva de un médico
que trabaja en el campo
Dr. Kezevino Aram
107 8.4 El cuidado espiritual
109
de los niños enfermos.
Perspectiva budista
Prof. Chen, Kay-yu
8.5 La pastoral en el cuidado
de los niños enfermos:
punto de vista de la postmodernidad
P. Ján Ďačok, S.J.
en el cuidado de los niños enfermos
desde el punto de vista socio-político:
medios de comunicación social
S.E. Mons. Claudio M. Celli
138 7. Políticas nacionales e internacionales
de cuidados a la salud, legislación,
migraciones, recursos económicos,
científicos y tecnológicos,
políticas alimentarias e higiene social
Prof. Pedro Antonio Reyes López
147 8. El niño enfermo y su familia
Dr. Vito Ferri
152 9. Personal sanitario y el niño enfermo
Dra. María Lucía Sperlinga
Sra. Michela Bazzari
10. ???
??? sábado
15
noviembre
155 10. Las órdenes y las congregaciones
religiosas y el niño enfermo
Hno. Pascual Piles Ferrando, O.H.
166 11. Voluntariado y asociaciones dedicadas
TERCERA SECCIÓN
¿QUÉ HACER?
112 1. Niños enfermos:
catequesis y formación en la fe
S.E. Mons. Sergio Pintor
115 2. Niños enfermos y pastoral sacramental
P. Eugenio Sapori, M.I.
a la atención de los niños enfermos
Sra. Alberta Parayre
169 12. El sostén espiritual a los niños
enfermos: sacramentos y oración
Dr. Patrick Theillier
172 13. Visita al niño enfermo
P. Juan de Aguirre
120 3. La psicología del niño enfermo
en el acercamiento pastoral
Mons. Tony Anatrella
126 4. Investigación y medicamentos,
nutrición y estilo de vida
P. Jacques Simporé, M.I.
Las ilustraciones de este número
proceden del volumen:
In continua ricerca
de Carlo Tarantini
Editrice Velar, 2008
RENUNCIA DEL PRESIDENTE DEL
PONTIFICIO CONSEJO PARA LOS AGENTES SANITARIOS (para la Pastoral de la Salud)
Y NOMBRAMIENTO DE SU SUCESOR
El Santo Padre Benedicto XVI ha aceptado la renuncia que ha presentado por límites de edad Su
Eminencia el Cardenal Javier Lozano Barragán al cargo de Presidente del Pontificio Consejo para los
Agentes Sanitarios (para la Pastoral de la Salud) y ha llamado para sucederle en el mismo cargo a S.E.
Mons. Zygmunt Zimowski, hasta ahora Obispo de Radom y, al mismo tiempo, lo ha elevado a la dignidad de Arzobispo.
Su Excelencia Reverendísima
Monseñor Zygmunt Zimowski
PRESIDENTE DEL PONTIFICIO CONSEJO
PARA LOS AGENTES SANITARIOS (para la Pastoral de la Salud)
Nace en Kupienin (diócesis de Tarnów, Polonia) el 7 de abril de 1949.
Es ordenado sacerdote el 27 de mayo de 1973 y es encardinado en Tarnów.
Consigue la Licencia en Teología Dogmática en la Universidad Católica de Lublín.
Obtiene el Doctorado en Teología Dogmática en la Facultad Teológica de la Universidad Leopold-Franzens de Innsbruck.
El 1° de febrero de 1983, inicia sus servicios en la Congregación para la Doctrina de la Fe.
El 14 de abril de 1988, es nombrado Capellán de Su Santidad y luego Prelado de Honor el 10 de julio de
1999.
Ha sido Postulador de los procesos de Beatificación y Canonización de Karolina Kózka, del Revdo. Roman Sitko y de Sor María Julittae Ritz.
Ha enseñado Eclesiología en la Universidad Católica de Lublín y en la Universidad Cardenal Stefan Wyszyński de Varsovia.
Es autor de 120 publicaciones, de 40 cartas pastorales y de algunos libros, así como de muchos artículos.
Ha participado en la preparación del Catecismo de la Iglesia Católica especialmente en la edición polaca.
Ha colaborado con la Sección Polaca de Radio Vaticana.
El 28 de marzo del 2002, el Papa Juan Pablo II lo nombra Obispo de Radom y es ordenado en la catedral
de Radom el 25 de mayo de 2002 por el entonces Prefecto de la Congregación para la Doctrina de la Fe, Cardenal Joseph Ratzinger.
En la Conferencia Episcopal polaca ha desempeñado los siguientes cargos: Presidente de la Comisión
Episcopal para la Doctrina de la Fe, Miembro del Consejo Permanente, Delegado para la Pastoral de los
Emigrantes Polacos, Miembro de la Comisión ecuménica y del Grupo para los Contactos con el Consejo
ecuménico de Polonia, Miembro del Grupo de Obispos de la solicitud pastoral para Radio María y Miembro
de la Sociedad Polaca de Mariología.
Además del polaco, conoce el italiano, el alemán, el inglés, el francés y el ruso.
8
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
PALABRAS DE HOMENAJE AL SANTO PADRE
Beatísimo Padre:
Todos los participantes en la XXIII Conferencia
Internacional sobre el cuidado pastoral de los niños enfermos, provenientes de 67 países, saludan
con devoción a Vuestra Santidad y le agradecen de
corazón por su paterna bondad al recibirnos al término de nuestros trabajos. Vuestra Santidad es la
guía clara que orientará a toda la Iglesia en este importante ámbito de la pastoral de la salud.
Santo Padre, luego de haber introducido el tema
de modo general, lo hemos estudiado en tres fases:
realidad, pensamiento y práctica pastoral en la
asistencia a los niños enfermos. En la primera parte, la realidad, hemos considerado la historia de
este cuidado en la Iglesia, la situación actual de la
mortalidad infantil, las enfermedades de hoy y su
impacto en el ambiente globalizado; seguidamente
hemos reflexionado acerca del origen de dichas
enfermedades, tanto en el plano personal como
tecnológico y científico, político y ecológico. En la
segunda parte, el pensamiento, hemos expuesto los
datos de la Revelación en la Sagrada Escritura y en
los Padres de la Iglesia, luego hemos escuchado el
testimonio de algunos santos que han consagrado
su vida a la atención de los niños enfermos; en fin,
hemos reflexionado sobre estos datos a la luz de
las tres virtudes teologales y de la responsabilidad
de los cristianos sobre el particular; asimismo, hemos iniciado un diálogo interreligioso sobre el cuidado de los niños con los representantes del Hebraísmo, del Islamismo, del Hinduismo, del Budis-
mo y de la Posmodernidad. En la tercera parte, la
práctica pastoral, hemos analizado los siguientes
temas: desde el punto de vista religioso, los niños
enfermos y la Catequesis, la Pastoral sacramental,
la Diócesis y la Parroquia, las Órdenes y las Congregaciones religiosas, el Voluntariado, el sostén
espiritual que brindan, los aspectos pastorales en
relación con la Psicología; desde el punto de vista
biomédico, los niños enfermos y la investigación,
los cuidados, el seguimiento y las instituciones;
desde el punto de vista socio-político, estos niños y
los medios de comunicación social, los sistemas
sanitarios nacionales e internacionales, las legislaciones, las migraciones, los recursos económicos,
científicos y tecnológicos, las políticas alimenticias y la higiene social; desde el punto de vista familiar, la familia del niño enfermo, el personal sanitario y las visitas a los niños enfermos.
Cuarentiun Relatores, provenientes de catorce
Naciones: Italia, España, Polonia, Eslovaquia, Suiza, Estados Unidos de América, México, Colombia,
Egipto, India, Taiwán, Francia, Argentina y Burkina
Faso, nos han ayudado a entender esta Pastoral en su
globalidad y amplitud. Ahora, Beatísimo Padre, al
término de nuestros trabajos, le rogamos que nos
guíe con su palabra y con su Apostólica Bendición,
como la luz que deberá conducirnos en la Iglesia en
el cuidado pastoral de los niños enfermos.
S.Em. Card. JAVIER LOZANO BARRAGÁN
Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios
Santa Sede
9
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
DISCURSO DEL SANTO PADRE BENEDICTO XVI
Señor cardenal;
venerados hermanos en el episcopado
y en el sacerdocio;
ilustres profesores;
queridos hermanos y hermanas:
Me alegra encontrarme con vosotros, con ocasión de la Conferencia internacional anual organizada por el Consejo pontificio para la pastoral de la
salud, que ha llegado a su vigésima tercera edición.
Saludo cordialmente al cardenal Javier Lozano Barragán, presidente del dicasterio, y le agradezco las
amables palabras que me ha dirigido en vuestro
nombre. Extiendo mi gratitud al secretario, a los
colaboradores de este Consejo pontificio, a los relatores, a las autoridades académicas, a las personalidades, a los responsables de los centros de atención médica, a los agentes sanitarios y a los que han
prestado su colaboración, participando de distintas
maneras en la realización del congreso, que este
año tiene como tema: “La pastoral en el cuidado de
los niños enfermos”.
Estoy seguro de que estos días de reflexión y
confrontación sobre un tema tan actual contribuirán a sensibilizar la opinión pública sobre el deber
de dedicar a los niños todas las atenciones necesarias para su armonioso desarrollo físico y espiritual. Si esto vale para todos los niños, tiene más valor aún para los enfermos y necesitados de cuidados médicos especiales.
El tema de vuestra Conferencia, que concluye
hoy, gracias a la aportación de expertos de fama
mundial y de personas que están en contacto directo con la infancia en dificultad, os ha permitido poner de relieve la difícil situación en la que sigue encontrándose un número muy notable de niños en
vastas regiones de la tierra, y sugerir cuáles son las
intervenciones necesarias, más aún, urgentes, para
acudir en su ayuda. Ciertamente, los progresos de
la medicina durante los últimos cincuenta años han
sido notables: han llevado a una considerable reducción de la mortalidad infantil, aunque aún queda mucho por hacer desde este punto de vista. Basta recordar, como habeis observado, que cada año
mueren cuatro millones de recién nacidos con menos de veintiseis días de vida.
En este contexto, el cuidado del niño enfermo representa un asunto que no puede menos de suscitar
el atento interés de cuantos se dedican a la pastoral
de la salud. Es indispensable un esmerado análisis
de la situación actual para emprender, o continuar,
una acción decidida para prevenir en la medida de
lo posible las enfermedades y, cuando ya están contraídas, a curar a los niños enfermos con los más
modernos descubrimientos de la ciencia médica,
así como a promover mejores condiciones higiénico-sanitarias, sobre todo en los países menos favorecidos. El desafío hoy consiste en conjurar la aparición de muchas patologías antes típicas de la infancia y, en general, favorecer el crecimiento, el desarrollo y el mantenimiento de un estado de salud
conveniente para todos los niños.
En esta vasta acción todos están implicados: familias, médicos y agentes sociales y sanitarios. La
investigación médica se encuentra a veces ante opciones difíciles cuando se trata, por ejemplo, de lograr un buen equilibrio entre insistencia y desistencia terapéutica para garantizar los tratamientos adecuados a las necesidades reales de los pequeños pacientes, sin caer en la tentación del experimentalismo. No es superfluo recordar que toda intervención
médica debe buscar siempre el verdadero bien del
niño, considerado en su dignidad de sujeto humano
con plenos derechos. Por tanto, es necesario cuidarlo siempre con amor, para ayudarle a afrontar el
sufrimiento y la enfermedad, incluso antes del nacimiento, de modo adecuado a su situación.
Además, teniendo en cuenta el impacto emotivo
debido a la enfermedad y a los tratamientos a los
que se somete al niño, los cuales a menudo resultan
10
particularmente invasores, es importante garantizarle una comunicación constante con sus familiares. Si los agentes sanitarios, médicos y enfermeros, sienten el peso del sufrimiento de los pequeños
pacientes a los que atienden, se puede imaginar
muy bien ¡cuánto más fuerte es el dolor que viven
los padres! Los aspectos sanitario y humano jamás
deben separarse, y toda estructura asistencial y sanitaria, sobre todo si está animada por un auténtico
espíritu cristiano, tiene el deber de ofrecer lo mejor
en competencia y humanidad. El enfermo, de modo especial el niño, comprende sobre todo el lenguaje de la ternura y del amor, expresado a través
de un servicio solícito, paciente y generoso, animado en los creyentes por el deseo de manifestar la
misma predilección que Jesús sentía por los niños.
“Maxima debetur puero reverentia” (Juvenal,
Sátira XIV, v. 479). Ya los antiguos reconocían la
importancia de respetar al niño, don y bien precioso para la sociedad, al que se debe reconocer la dignidad humana que posee plenamente ya desde el
momento en que, antes de nacer, se encuentra en el
seno materno. Todo ser humano tiene valor en sí
mismo, porque ha sido creado a imagen de Dios, a
cuyos ojos es tanto más valioso cuanto más débil
aparece a la mirada del hombre. Por eso, ¡con cuánto amor hay que acoger incluso a un niño aún no
nacido y ya afectado por patologías médicas! “Sinite parvulos venire ad me”, dice Jesús en el Evangelio (cf. Mc 10, 14), mostrándonos cuál debe ser la
actitud de respeto y acogida con la que hay que tratar a todo niño, especialmente cuando es débil y tiene dificultades, cuando sufre y está indefenso.
Pienso, sobre todo, en los niños huérfanos o abandonados a causa de la miseria y la disgregación familiar; pienso en los niños víctimas inocentes del
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
SIDA, de la guerra o de los numerosos conflictos
armados existentes en diversas partes del mundo;
pienso en la infancia que muere a causa de la miseria, de la sequía y del hambre. La Iglesia no olvida
a estos hijos suyos más pequeños y si, por una parte, alaba las iniciativas de las naciones más ricas
para mejorar las condiciones de su desarrollo, por
otra, siente con fuerza el deber de invitar a prestar
mayor atención a estos hermanos nuestros, para
que gracias a nuestra solidaridad común puedan
mirar la vida con confianza y esperanza.
Queridos hermanos y hermanas, a la vez que expreso el deseo de que numerosas condiciones de
desequilibrio aún existentes se solucionen cuanto
antes con intervenciones resolutivas en favor de estos hermanos nuestros más pequeños, manifiesto
mi profundo aprecio por quienes dedican energías
personales y recursos materiales a su servicio.
Pienso con particular gratitud en nuestro hospital
del “Niño Jesús” y en las numerosas asociaciones e
instituciones socio-sanitarias católicas, las cuales,
siguiendo el ejemplo de Jesucristo, buen Samaritano, y animadas por su caridad, dan apoyo y alivio
humano, moral y espiritual a numerosos niños que
sufren, amados por Dios con singular predilección.
La Virgen María, Madre de todos los hombres,
vele sobre los niños enfermos y proteja a cuantos se
prodigan para cuidarlos con solicitud humana y espíritu evangélico. Con estos sentimientos, expresando sincero aprecio por la labor de sensibilización realizada en esta Conferencia internacional,
aseguro un recuerdo constante en la oración e imparto a todos la bendición apostólica.
Sábado 15 de noviembre de 2008
BENEDICTO XVI
La pastoral
en el cuidado
de los niños
enfermos
12
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
jueves
13
noviembre
PROLUSIÓN
JAVIER LOZANO BARRAGÁN
La Pastoral en el cuidado de los niños enfermos
Como es de costumbre, en nuestra Conferencia internacional procedemos en tres etapas: realidad,
reflexión y acción. Desde estos tres
ángulos tratamos de cumplir con la
tarea que nos ha asignado el Santo
Padre de orientar, promover y coordinar la Pastoral a llevar a cabo
en este terreno tan urgente de los
niños enfermos.
Permítaseme introducir nuestro
estudio haciendo unas breves alusiones a dos de estos tres puntos.
Estas alusiones podrían ser una primera aproximación a nuestro tema,
que será desarrollado ampliamente
por muy competentes expositores,
en espera de las especiales orientaciones que el Santo Padre Benedicto XVI se dignará darnos.
I. REALIDAD
Una breve visión de conjunto sobre el estado actual de las enfermedades infantiles en el mundo la pudiéramos enunciar de la siguiente
manera:
1. Las enfermedades
Casi el 40% de todas las defunciones de menores de cinco años
ocurren durante el período neonatal, o sea, el primer mes de vida.
Sin embargo, recientemente ha disminuido el porcentaje de mortalidad en casi todo el mundo.
Alrededor del 26% de estas
muertes neonatales (que son el
10% de todas las defunciones de
niños menores de cinco años) son
producidas por infecciones graves.
Una proporción significativa de
esas infecciones son originadas por
la neumonía y la sepsis (una grave
infección bacteriana transmitida
por la sangre que se trata con antibióticos).
Cerca de 2 millones de niños
menores de cinco años mueren
anualmente de neumonía (más o
menos uno de cada cinco fallecimientos a escala mundial), y hasta
1 millón más mueren por infecciones graves, incluida la neumonía,
durante el período neonatal.
A pesar de los progresos realizados desde 1980, las enfermedades
diarreicas ocasionan el 17% de las
muertes de menores de cinco años.
El paludismo, el sarampión y el
SIDA, en conjunto, son responsables del 15% de las defunciones infantiles. Más de 4 millones trescientos mil niños han muerto recientemente de SIDA, cada día se
infectan de SIDA 7 mil nuevos niños, más de 10 millones de niños
quedaron huérfanos por el SIDA.
Otras enfermedades comunes en
la infancia son la Malaria, la filiariasis linfática, la esquistosomiasis
(gusanos en la sangre), la encefalitis japonesa, la leishmaniasis (parásitos, 2 millones de defunciones
cada año), y el dengue. En cuanto a
sustancias químicas que causan daño a los niños tenemos los pesticidas, los detergentes, el petróleo, los
solventes, los productos farmacéuticos mal guardados y accesibles a
los niños (que son exploradores
por naturaleza), el plomo en la pin-
tura y en el aire (puede reducir su
cociente intelectual). En el 2001
murieron 685,000 niños de menos
de 15 años debido a accidentes prevenibles vg. de tráfico o ahogados1.
Más allá de sus repercusiones individuales, muchas enfermedades
y problemas de salud interactúan,
elevando las tasas de mortalidad.
La desnutrición contribuye hasta al
50% de las muertes infantiles. 149
millones de niños están malnutridos. El agua insalubre, la higiene
deficiente y las condiciones inadecuadas de saneamiento no sólo explican la alta incidencia de las enfermedades diarreicas, sino que
contribuyen de manera importante
a la mortalidad de los niños menores de cinco años por neumonía,
complicaciones neonatales y desnutrición. La mayoría de estas causas de mortalidad son evitables. Se
estima que mil cien millones de
personas no tienen acceso al agua
potable. Se estima que dos mil
cuatrocientos millones de personas
no tienen acceso a los servicios sanitarios adecuados.
Los químicos sintéticos son entre 50,000 y 100,000 hoy en día.
Muchos de ellos afectan la salud de
los niños.
2. Causas
La pobreza permanece como la
principal causa de las enfermedades del niño. Mil doscientos millones de gentes viven con menos de
un dólar por día. Aún en los países
más ricos, uno de cada seis niños
vive bajo la línea de la pobreza. La
13
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
brecha entre ricos y pobres se ensancha cada vez más. La mayor
parte de los pobres viven en los
cinturones de miseria de las grandes ciudades, “slums”, “shantytowns”, favelas, cinturones de miseria. El agua que les llevan en pipas, no es limpia; las casas no son
adecuadas, no tienen servicios ni
drenajes, en estas ciudades la polución ambiental es máxima. La densidad poblacional es muy grande.
Los lugares donde se encuentran
los niños son especialmente tres: el
biental externa, hay que atender a
la interna, dentro de estos lugares.
Se estima que dos millones de niños antes de los 5 años mueren por
enfermedades respiratorias debido
a la contaminación del aire fuera y
dentro de la casa debido a concentraciones de azufre y dióxido.
hogar, la escuela y la comunidad.
Hay veces que se trata de un hogar
sin agua corriente, con piso de tierra, sin la ventilación adecuada, y a
veces se trata de un cuarto redondo
donde se cocina y se duerme. Muchas veces el humo de la cocina,
perjudica grandemente a los niños.
Lo mismo los insectos que se crean
en el suelo, los mosquitos que trasmiten la malaria, las moscas, las ratas y ratones, etc y ciertos animales domésticos. En cuanto a la escuela, hay veces que carecen de letrinas y de ubicación conveniente,
tanto desde el aspecto de iluminación como de ventilación. La comunidad significa los lugares donde el niño hace su vida además fuera del hogar, como son las calles
del barrio, los parques, los campos
deportivos, los ríos o lagunas, los
depósitos de basura, los lugares de
trabajo. Todos estos lugares son
riesgos para la misma salud de los
niños. Además de la polución am-
como sigue: diarrea, 90%, malaria,
90%, enfermedades respiratorias,
60%, enfermedades crónicas respiratorias, 50%, accidentes, 30%,
cáncer, 25%, enfermedades prevenibles por vacunas, 10%, tuberculosis, 10%, enfermedades mentales, 10%, enfermedades cardiovasculares, 10%. Los riesgos son físicos, biológicos y químicos. El ambiente lo constituyen el padre y la
madre, la cocina y la recámara, el
patio y la calle, los vecinos, la escuela, el campo, la comunidad, el
lugar de trabajo, el ecosistema.
Más de 250 millones de gentes están afectados directamente por la
desertificación y mil millones en
más de cien países están amenazados por serlo. En 1990 desaparecieron más de 110 millones de hectáreas de bosques2.
Los medios del ambiente que
afectan a los niños son en especial
el agua y el aire, la comida y el suelo, los objetos, otra gente, los ani-
3. El ambiente
El influjo del ambiente en las enfermedades infantiles se calcula
males, incluyendo los insectos
trasmisores de enfermedades. Las
circunstancias en las que los afectan son el comer, beber, jugar, dormir, aprender, trabajar, viajar. Las
vulnerabilidades de los niños son
respecto al sistema respiratorio, a
las dimensiones y peso corporal, a
la absorción de la piel, al metabolismo. Los efectos se producen en
los órganos y sus funciones en el
desarrollo físico y mental, y en las
habilidades de aprendizaje.
Son 6 las prioridades de la degradación ambiental que atacan a
los niños: seguridad del agua en la
casa, falta de higiene y cura deficiente, polución del aire, contagio
por enfermedades infantiles, infecciones por productos químicos y
accidentes. Por la falta de agua potable la enfermedad más común, la
diarrea, causa anualmente un millón trescientas mil muertes de niños por año. Es la enfermedad que
más muertes causa entre los niños.
Otras infecciones son la hepatitis A
y E, la disentería, el cólera y la tifoidea. Se asocian con infecciones
oculares y de la piel, tracoma, y esquistosomiasis. En cuanto a los
químicos, el exceso de fluorido en
el agua, al beberla causa la fluorosis cojeante del esqueleto, y el arsénico, la arsenicosis3.
4. Niños y conflictos armados
En el decenio pasado más de dos
millones de niños han sido asesinados en conflictos armados, 6 millones han quedado inválidos, docenas de miles han sido mutilados
por las minas antihombre, sólo en
el 2002, 300,000 niños han sido reclutados por diversos ejércitos para
combatir.
5. Comercio sexual
Se ha extendido el comercio sexual y la pedofilia. El número de
niños de los que se abusa en el comercio sexual es de dos millones y
medio. El 29.9% de los casos de
abuso sexual de menores se lleva a
cabo por los padres de los mismos.
El comercio de la pedopornografía
se eleva a 8 mil millones de euros
al año. Es una red vastísima debido
en especial a la globalización y a
internet.
14
6. Trabajo infantil
Otra causa de las enfermedades
infantiles es el trabajo inadecuado
de los niños: 250 millones de niños,
de menos de 15 años trabajan en el
mundo en los países subdesarrollados, de los cuales, entre 50 y 60 millones lo hacen en condiciones de
peligro. Según la Organización
mundial del Trabajo 120 millones
de niños y niñas entre los 5 y 14
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
pecial, muchos niños tienen la TV
en su cuarto y la ven hasta entrada
la noche, sin control alguno de sus
padres. Lo mismo se diga para internet en el que navegan sin dirección moral de ninguna clase. Se ha
extendido la violencia en las escuelas, los crímenes, las pandillas, etc.
Muchas familias han renunciado
a su deber educativo. No dan a sus
hijos amor, cuidado personal, coloquio, constante, formación de la
II. LA ILUMINACIÓN DESDE
LA PALABRA DE DIOS
Respecto a esta iluminación,
permítaseme hilvanar unas pequeñas reflexiones con relación a la
actitud de Cristo respecto a los niños. En los textos evangélicos de
los Sinópticos que nos muestran
esta actitud destaco tres puntos: el
acogimiento de los niños, el evitar
escandalizarlos y la compañía de
sus ángeles. El acogimiento lo encontramos en Mt 19,13; Mc 10,15
y Lc 18,17; evitar escandalizar a
los niños, en Mt 18,6; y la compañía de los ángeles a los niños en Mt
18,10.
1. El acogimiento
“Dejen que los niños vengan a
Mí y no se lo impidan, porque el
Reino de los cielos es de quienes
son como ellos” (Mt 19,14)
años trabajan a tiempo completo.
Muchos, 6 días a la semana, y algunos, los 7 días. Son obligados a hacerlo, muchas veces encerrados en
locales inapropiados y hasta con
guardias armados para que no huyan.
7. Educación
Muy importante causa de las enfermedades infantiles especialmente desde el punto de vista mental es
la inadecuada educación que reciben hoy los niños: Los Padres de
familia están ausentes en el campo
educativo. Los maestros tantas veces también. Se han extendido por
todos lados los stereos/lectores de
compact disk, las computadoras,
los playstations, las cámaras digitales, los celulares. No hay ningún
control para los programas de TV
que ven. En el primer mundo en es-
conciencia moral, enseñándoles a
distinguir lo que es bueno de lo que
es malo. Peor todavía cuando las
familias están divididas y se dividen a los hijos La mayor parte de
los niños y adolescentes están
abandonados a sí mismos y a sus
instintos. Sus maestros son Internet
y la TV. Según datos de ISTAT un
niño, en la etapa escolar habrá visto
15,000 horas la TV y habrá “asistido” a 18,000 homicidios4.
Ante este nada halagador panorama complementado por los datos
que escucharemos en la primera
parte de nuestra Conferencia internacional, nos preguntamos: ¿cuál
será el papel pastoral de la Iglesia
para contribuir a remediar esta situación?
La respuesta vendrá en la tercera
parte de nuestra Conferencia, no
sin antes haberla reflexionado desde la iluminación que nos dé la Palabra de Dios.
En la Pastoral en el cuidado de
los niños enfermos, primero que
todo debemos propiciar que los niños se acerquen a nuestro Señor.
No se trata solamente de un recurso psicológico en el que hay que
fundarnos para acercarnos al niño
enfermo. No se trata de que el niño
enfermo se pueda acercar al agente
de pastoral, sino de que el niño enfermo se acerque a Dios nuestro
Señor. No por ello se rechazan los
recursos que puedan brindar las
ciencias psicológicas. Se asumirán
adecuadamente, es verdad, pero
sólo como meros instrumentos que
puedan ayudar a algo más profundo que la sola comprensión del estadio evolutivo de la persona en los
primeros pasos de su existencia.
Para acercarse al niño enfermo
lo primordial es el amor de Dios.
Este amor es el Espíritu Santo,
amor infinito de Dios. El recurso
número uno es la plegaria al Espíritu Santo para que El acerque los niños a Jesucristo. Este amor del Espíritu lo debe implorar al agente de
pastoral para que lo inunde a él y
así, lleno de este amor, tenga toda
la delicadeza y ternura para ser una
trasparencia del Amor de Cristo a
los niños y así pueda dejar que el
niño enfermo se acerque a la fuente de la vida mediante una identificación con nuestro Señor. Muchas
veces se pensará que psicológica-
15
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
mente el niño no tiene la aptitud
para hacerlo por su corta edad, sin
embargo, aún en el caso de no trabajar con una psicología behaviorista, los cánones psicológicos son
ampliamente rebasados por la gracia de Dios, por la divinización que
concede Dios a sus hijos pequeños
que les da una connaturalidad con
su Padre Dios que se realiza de manera misteriosa e inexplicable mediante los laboratorios psicológicos. No debemos olvidar que la
única puerta para encontrarse plenamente con Cristo es el sufrimiento, y que desde el sufrimiento
se llega a la felicidad. Esta es la
Redención que se aplica con plenitud en el niño enfermo. Por tanto,
de acuerdo a la praxis eclesial, un
instrumento de primera categoría
para que el niño enfermo se acerque a Dios nuestro Señor son los
sacramentos. El Bautismo y los demás sacramentos de acuerdo a la
edad en que se encuentren. Algo
podrá explicarle al niño enfermo el
agente de pastoral, pero no olvidemos que el más importante maestro
es el Espíritu Santo que nos conduce a toda la verdad, y que implora
también por el niño enfermo con
gemidos inenarrables, que por tanto, no podemos narrar ni comprender.
2. El escándalo
“A quien escandalizare a uno de
estos pequeños que creen en Mí,
más le valiera que le ataran al cuello una rueda de molino y lo arrojaran en lo profundo del mar” (Mt
19,6)
La segunda reflexión es acerca
de evitar escandalizar a los niños.
El escándalo, como bien sabemos
es toda acción u omisión que conduzca a otro a pecar. Como acción
visto objetivamente el escándalo se
extiende desde la indebida manipulación genética, de los embriones y fetos hasta todas las posturas
malthusianas que se dirigen directa
o indirectamente a matar a los niños ya nacidos. Podemos reflexionar en el escándalo que significa
hacer trabajar inadecuadamente a
los niños en lugar de darles la educación que sea posible. La pobreza
es el escándalo fundamental que
hace que los niños para su supervi-
vencia deban necesariamente trabajar en una edad del todo inapropiada. Escándalo es también que se
carezca de la medicina apropiada
para la supervivencia de tantos niños enfermos. Es un escándalo social que lleva a la muerte o al menos a consecuencias aún físicas y
mentales el que tantos niños no se
pueden desarrollar por carencias
sanitarias de todo tipo. Muchas veces estas carencias no se deben a la
familia como tal pues ella también
se encuentra en estas situaciones límites, sino a la justicia social, nacional e internacional, a haber
puesto la economía como el horizonte más importante del país o de
los países y por tanto de las relaciones interestatales. Además es escándalo el aceptar en los diversos
niveles la ya citada política malthusiana que aboga por el control
demográfico a costa a la vida de los
más pobres y débiles, que más que
control demográfico es en realidad
la supresión de la población. Existe
también un escándalo fundamental
que consiste en destruir el ambiente natural donde debe crecer el niño
que es la familia. Una familia dividida es el escándalo más profundo
que priva al niño de la recta perspectiva del amor que es el daño
más fuerte que se le puede hacer al
niño. Lo mismo se diga que es un
escándalo que los padres de familia, guiados por un horizonte economicista, con tal de conservar un
nivel económico alto de vida, se
dediquen de tal manera al trabajo
fuera del hogar que no tengan
tiempo para una relación afectuosa
con sus hijos y renuncien a ser sus
verdaderos educadores, dejando
todo al cuidado de extraños, así sean los mejores maestros en los diversos centros educativos. Por supuesto que un escándalo terrible es
el abuso sexual de los niños y más
todavía cuando se les prostituye en
el turismo sexual. Escándalo mayor también es abusar militarmente
de los niños convirtiéndolos en niños soldado. Escándalo es también
el que los padres de familia no controlen lo que sus hijos estén siendo
pervertidos especialmente mediante los medios de comunicación, ya
decíamos anteriormente que según
encuestas realizadas en varios países, un niño, en la etapa escolar habrá visto 15,000 horas la TV y habrá “asistido” a 18,000 homicidios.
Es escándalo también el dejar a los
niños sin guía para asimilar o no
todo lo que se presenta en la TV
como criterios para guiarse en la
vida de interrelación humana basados estos últimos tantas veces en la
violencia y la revolución sexual.
3. Los ángeles
“No desprecien a ninguno de estos pequeños, pues les digo que en
el cielo, los ángeles de ellos están
mirando siempre el rostro de mi
Padre celestial” (Mt 10,11).
Los ángeles tienen como misión
transmitir la visión del Padre celestial, que en último término es la
meta de toda vida. La visión del
rostro del Padre celestial es lo que
hemos dado en llamar “Visión beatífica”, la plenitud de la vida, la vida eterna. Ésta es la significación
de los ángeles custodios, ésta es la
misión que han recibido: transmitirnos el Rostro de Dios nuestro Padre.
Balbuciendo sobre el significado
del Rostro de Dios podremos decir
que se trata del Amor infinito en la
Omnipotencia y en la Verdad. Así
se llega al Rostro de Dios Padre
omnipotente, por el Verbo-Verdad
que es el Hijo de Dios, Cristo nuestro Señor, impelidos por el Amor
del Espíritu Santo. Esta Omnipotencia, Verdad y Amor, se realizan
en totalidad en la muerte y resurrección de Cristo. Los ángeles nos
custodian en cuanto nos acercan a
Cristo y por Él a nuestro Padre
Dios, llenos de un Amor inexpresable que es el Espíritu Santo, pero
que por la Inhabitación trinitaria
nos hacen conscientes de una cercanía divina que es lo único que
nos puede hacer sentirnos seguros
en la vida.
Por eso Cristo, cuando les dice a
sus discípulos que no impidan que
los niños se acerquen a Él porque
los ángeles de los niños contemplan siempre el Rostro del Padre,
les está diciendo que no traten de
impedir sino que colaboren con los
ángeles a hacer conscientes a los
niños de la presencia de Dios Uno
y Trino en su pequeño corazón.
Consecuentemente, en el trato
pastoral a los niños enfermos no
podemos olvidar que los grandes
protagonistas son los ángeles cus-
16
todios, y la misión pastoral en el
cuidado pastoral de los niños enfermos debe tener como prioridad
reconocer, confiarse y colaborar
con estos personajes misteriosos.
El angel trasparenta el poder de
Dios, su Verdad y su Amor. Es un
enviado trinitario. Tiene cuidado
de la vida de cada uno de nosotros,
y en el caso de los niños enfermos,
tiene a su cargo la fuerza, la verdad
y el amor de cada uno de ellos. El
Angel custodio es un gran colaborador del Señor para que cada persona humana cumpla con la misión
que Dios le ha confiado. Esta misión siempre pasa por la muerte y
resurrección de Cristo. Encomendar al niño enfermo al Angel custodio significa rogarle para que acerque el niño más a Cristo, y en su
misterio personal infantil reciba el
don de la salud terrena, o bien, llegue plenamente a conformarse con
Cristo en la salud total en su muerte y resurrección.
La devoción a los Ángeles es
una parte muy importante del cuidado pastoral de los niños enfermos. Desperdiciar a estos aliados
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
tan importantes en la Pastoral de la
Salud, encapsulados en una visión
positivista mítica bultmaniana, hará que pensemos como mitos de
edades superadas, algo tan esencial
a la vida pastoral como la compañía eficaz de las creaturas angélicas, más todavía, despreciar aquellos que en su bondad infinita el
Señor nuestro Dios ha puesto a
nuestro servicio para que podamos
acercarnos mejor a Él. Implorar el
auxilio angélico en la Pastoral de la
Salud, en especial en este ramo de
los niños enfermos, es decisivo, en
especial porque los ángeles nos superan ampliamente en la comprensión y cercanía a Cristo. Ciertamente que van más allá de lo que
pudieran ofrecernos al respecto las
ciencias psicológicas que nos ayudan a comprender a los niños de
acuerdo a su edad evolutiva, pero
que cuando se encuentran ideológicamente manipuladas, impiden
que los niños se acerquen a Cristo.
Basten estas someras reflexiones
para introducir nuestra Conferencia Internacional sobre el cuidado
pastoral de los niños enfermos. Ya
en el desarrollo de la misma, se
abundará mucho más sobre los
problemas actuales de la realidad
de la enfermedad infantil, se tendrán otras luces desde la Palabra
de Dios para ayudar a los niños enfermos, y se ofrecerán muchas líneas prácticas para proceder pastoralmente con eficacia.
S.Em. Card. JAVIER LOZANO
BARRAGÁN
Presidente del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
Santa Sede
Notas
1
UN, The Johannesburg Summit on susteinable Development. Political Declaration
World Health Organization, Shaping the future. Geneve, 7 april 2003, 1-20.
2
DE ROSA GIUSEPPE, Infanzia e adolescenza oggi in Italia. La Civiltà cattolica, 2001, (I)
179-188.
3
Unep, Unicef, WHO, Children in the New
Millennium, 2002.
4
WHO, Strategy for child and adolescent
health and development. Report by the Secretariat. Fifty-sixth World Health Assembly.
A56/15. 27 March 2003.
17
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Primera Sección
La realidad
ARCADI DE ARQUER
1. Historia de los cuidados
de los niños enfermos en el mundo
Deseo agradecer a los organizadores de esta importante conferencia por haberme invitado para presentar una ponencia sobre la historia de los cuidados de los niños enfermos. Me siento profundamente
honrado. Mi intención es, como
pediatra que reflexiona sobre el pasado, entender por qué las cosas
son como son hoy día en relación
a los hechos que las han ido configurando y así poder ir avanzando
hacia un futuro más humano.
Presentación
La Pediatría surge en Europa a
principios del siglo XIX, brotando
por un lado del tronco común de la
Medicina, y separándose por otro
lado de la práctica clínica de los
obstetras, quienes por proximidad
al momento del parto habían ido
adquiriendo responsabilidad con la
salud del recién nacido y del lactante. (De hecho, es muy probable
que algunos de ustedes, aún no
siendo tan ancianos, estudiaran los
capítulos de Pediatría dentro de la
asignatura de “Enfermedades de la
mujer y del los niños”).
Pediatría y Puericultura, son términos de matriz antigua muy similar, acuñados en los últimos siglos.
Pediatría, del griego, combina la
palabra paidos – niño – con iatros,
médico, y viene a significar el estudio y tratamiento de las enfermedades de la infancia y su tratamiento.
Vio la luz por primera vez en 1772
en el tratado Paedojatreja practica,
del médico y profesor suizo de
Anatomía y teoría médica de la
Universidad de Basilea, Theodor
Zwinger.
Puericultura, del latín, añade el
sufijo cultura – cultivo, atención –
al prefijo pueris, niño, y se entiende como el conjunto de reglas y
cuidados para el mejor desarrollo
físico y moral de los niños. Fue
propuesto por el profesor de la
Universidad de París Alfred Pierre
Caron, en 1865, con la intención de
significar una nueva disciplina que
se ocupaba del cuidado y la crianza
para el mejor desarrollo físico y
moral de los niños, tanto sanos como enfermos.
La Puericultura actual puede
considerarse un área complementaria de la Pediatría, pero con unas
características muy especiales dado que trasciende el campo puramente médico y se ha enriquecido
con el aporte de diversas disciplinas socio-humanísticas, que la
convierte en un espacio de estudio
multidisciplinario. Todas las personas pueden interesarse por la Puericultura, pues el interés y el contacto con los niños está, a Dios gracias, al alcance de todos.
Mi apreciado maestro, el Profesor Manuel Cruz Hernández, Catedrático de Pediatría, actualmente
Profesor Emérito de la Universidad de Barcelona, dice: «La Pediatría quedó consolidada en el siglo
XIX coincidiendo con grandes
transformaciones sociales y hechos
muy dispares, como la industrialización y el romanticismo. Tiene
un cierto interés evocar su floración científica junto a esta corriente artística, literaria y filosófica,
con su vuelta a la naturaleza, la
exaltación del amor y la preocupación por los más débiles, que todavía puede ser lema de los pediatras
actuales.» (Aquí muchos somos
pediatras). «Éstos vienen a ser los
románticos de la moderna medicina, en cuanto conducen su actuación hacia la principal meta de conseguir niños sanos y felices, aceptando ser tanto médicos como educadores y abogados del niño, frente a una medicina que tiende a deshumanizarse de la mano de los progresos técnicos y frente a una sociedad que hace todo lo posible para que existan menos niños y, al
tiempo y de forma paradójica, parece cuidarlos peor.»
«Tampoco debe sorprender demasiado...», continúa, quizá con
cierto cinismo, «...en la mayor parte de los períodos históricos los niños fueron infravalorados y, a menudo, abandonados, maltratados y
esclavizados».
Edad antigua
Las primeras referencias históricas relacionadas con el mundo de
la infancia las encontramos en los
Vedas sánscritas, con capítulos dedicados a la higiene y cuidados del
niño.
18
Los registros escritos más antiguos que se conocen sobre las enfermedades infantiles, en los que
impera un marcado componente
mágico-religioso, están fechados
cerca del año 2100 a.C. Fueron encontrados en unas excavaciones en
Nippur, Mesopotamia, y corresponden a unas tablillas de arcilla
con escritura cuneiforme; se comprobó que hacían parte de un libro
dedicado al cuidado de los niños.
Más tarde, el Código de Hammurabi (1692 a.C.) recoge la protección del pueblo babilónico a los
huérfanos. Es la primera legislación para la infancia.
En la sociedad egipcia parece
que los niños gozaban, de buen trato en general, algunos estudiosos lo
atribuyen al carácter matriarcal imperante en dicha civilización.
Los conocimientos sobre la salud infantil en el antiguo Egipto
quedaron plasmados en papiros,
tres de los cuales, escritos entre los
años 1600 y 1450 a.C. hacen referencia al niño. Son los famosos papiros de Ebers, Wester y Brugsch.
El papiro de Ebers, por ejemplo,
tiene una sección dedicada al nacimiento y otra a las enfermedades
de la infancia.
El papiro de Wester trata aspectos como el juego, la alimentación
y el vestido además de dar algunas
pautas de comportamiento social.
El papiro de Brugsch (Berlín)
está dedicado a la salud maternoinfantil; contiene fórmulas mágicas para la protección de los niños.
En el antiguo Egipto no existía
alguien exclusivamente dedicado a
la atención de los niños enfermos,
papel, éste, que era asumido por las
comadronas.
Existen descripciones de algunos cuadros clínicos en niños correspondientes a los tiempos hipocráticos (S. V a.C.), aunque en la
Grecia Antigua no existía el Iatros
– médico – dedicado a la atención
de los niños. Eso sí, en la Paideia, o
cuidado de los niños, los griegos
tenían algo equiparable a la Puericultura actual, quizá más amplio,
puesto que englobaba la educación
infantil.
Ustedes saben que en la vieja Esparta, la ciudad-Estado reclamaba
los niños y decidía su supervivencia. Los seleccionados para sobrevivir eran criados con gran cuidado
y recibían un entrenamiento espe-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
cial para aumentar su utilidad para
Esparta; los desechados eran arrojados por los riscos del monte Teigeto.
Mientras, la sociedad ateniense
comenzó a fomentar algunas instituciones en beneficio de los niños
rechazados por sus propias familias.
En Roma era el padre (pater familias), en lugar del Estado, el responsable del niño. Pero los niños
rechazados por sus padres pasaban
nuevamente a ser propiedad del Estado y eran mutilados para ser convertidos en mendigos o esclavos.
gajas de pan humedecidas en vino.
También en Roma, por otro lado,
figuras como Cicerón, Quintiliano
y Plutarco, apoyándose en la sabiduría griega, expusieron con claridad los principios antropológicos y
humanitarios por los que debía
guiarse la educación infantil en el
mundo latino.
En los pueblos bárbaros de la antigüedad, como el germano, se
acostumbraba examinar la vitalidad
de los recién nacidos sumergiéndolos en agua fría después del alumbramiento. Al estilo espartano, de
ahí la expresión popular. Los menos fuertes perecían: no estaban
preparados para una vida dura.
Islam
El emperador Augusto creó un
subsidio estatal para los niños asilados, y en el siglo IV d.C., ya en el
cristianismo, el emperador Constantino abolió el infanticidio y proveyó con fondos del Estado a familias necesitadas con niños, para que
éstos pudieran permanecer en sus
casas.
Como sucedía en otras culturas
antiguas, los romanos carecían de
médicos dedicados exclusivamente
a los niños; sin embargo, algunos
como Aulo Cornelio Celso escribieron libros sobre el parto y el recién nacido. Otro médico famoso,
Faleno de Pérgamo (131-200 d.C.),
menciona en su Consilium puero
comitiali morbo laboranti scriptum
algunas generalidades sobre la alimentación de los lactantes, aconsejando proporcionarles sopas y mi-
A partir del siglo VII, la doctrina
de Mahoma, al igual que anteriormente el cristianismo, supuso también una mejora en la consideración
de la infancia, primero entre las tribus y ciudades de la península Arábiga por las que se expandió su doctrina, y luego por los países que el
Islam fue conquistando: Persia,
Egipto, Palestina, Siria, Armenia y
gran parte del Norte de África.
Con el surgir del Islam los árabes
tradujeron, conservaron y transmitieron los conocimientos de los sabios de la antigüedad como Hipócrates, Sorano de Efeso y Galeno.
Uno de los traductores y compiladores más importantes fue Rhazes
(Abú Bakú Mohamed Ibn Zakaria,
865-925 d.C.), médico persa que
fue el primero en describir la semiología del sarampión y la viruela, además de descrubir la existencia del reflejo pupilar. Entre sus escritos destaca un libro sobre las enfermedades infantiles, De egritudinibus puerorum, muy popular en su
tiempo, dedicado a la higiene y cuidado del recién nacido y la lactancia materna. Incluso dedica algunos
capítulos para explicar las diferentes partes del cuerpo y la necesidad
de su cuidado, y por último hay en
su obra un capítulo sobre la formación del carácter y la educación
moral.
Otro gran médico persa fue Avicena (Ibn Sina) (980-1037 d.C.),
quien en su Canon y su Libro de la
curación se ocupó extensamente de
las enfermedades infantiles y está
considerado una de las primeras fi-
19
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
guras médicas de la historia de la
humanidad.
Igualmente aparecen antecedentes valiosos en los escritos de los
médicos árabes de Al-Andalus como Averroes (nacido en Córdova en
1126), Avezoar (Sevilla 1073-1162)
y Maimónides (Córdova, 1135).
Edad Media
En la España visigoda encontramos las normas recogidas en el «Liber iudiciorum». En ellas se exponen leyes que protegen a la maternidad y recién nacido. Tales preceptos legales pueden considerarse
prolongación de las costumbres vigentes ya en el período de dominación romana.
El documento legal más significativo de la Castilla de la edad media lo constituye el «Código de las
siete partidas» (siglo XIII). Entre
otros muchos aspectos expone las
razones por las que criar a los menores: por ley natural a los hijos
propios, por bondad a los ajenos,
por motivos religiosos a los abandonados. Dictaba normas sobre la
labor de las amas de cría, dictaminaba que los padres que abandonaban a sus hijos no los podían reclamar, penalizaba el aborto y sancionaba a los padres que castigaban
con crueldad a sus hijos.
Obras de talante más literario que
médico, son el Libre de Doctrina
Pueril, (1279) del mallorquín Ramón Llull, y Regimen Sanitatis Salernitanum de Arnau de Vilanova
(1233-1312).
Un singular testimonio de la preocupación que en la edad media
suscitaba el niño desvalido nos lo
ofrece la institución del «Pare d’orfans», antecesor del Defensor del
Menor, establecida por el rey Pedro
IV de Aragón, y que actuó en Valencia hasta finales del siglo XVIII.
Un niño nacido en Europa en el
siglo XV tenía una esperanza de vida cercana a los 30 años.
Durante el Renacimiento aparece
un interés cada vez mayor por el niño. St. Tomás Moro (1478-1535),
Erasmo (1469-1536), Luis Vives
(1492-1540), Jan Amos Comenio
(1592-1670), John Locke (16321704), François Fénelon (16511715) son humanistas de aquella
Europa común cuyo pensamiento,
de base cristiana, influyó poderosa-
mente en la manera de ver a los niños, y que florecería, posteriormente, en la Ilustración.
Hospital
El primer hospital materno infantil con carácter exclusivo fue fundado en París en 1638 por San Vicente de Paul, L’Hospice des Enfants
Trouvés, en el que se acogía a las
madres solteras y a sus hijos.
En 1788 Mastalier fundó el Primer Instituto para enfermedades Infantiles de Viena.
Más tarde, en 1802, se funda
también en París el Hôpital des Enfants Malades, primer hospital exclusivamente dedicado a los niños.
En 1830 se abrió el departamento
pediátrico del Hospital de la Charité de Berlín, y en ese mismo año se
inició la enseñanza clínica que estaba a cargo de médicos internistas y
obstetras que dedicaban parte de su
tiempo a la atención de niños.
El de San Petersburgo (1834).
En Madrid el Hospital del Niños
Jesús (1879).
En Barcelona por el mismo tiempo el Hospital de San Juan de Dios.
La historia científica de la Pediatría ya marcharía paralela a la de los
hospitales y la Universidades.
El primer libro dedicado a las enfermedades infantiles se trata de un
incunable, escrito en 1472, enteramente en latín después de la invención de la imprenta, por el profesor
Paolo Bagellardo de la Universidad
de Papua; su título era Libelus de
aegritudinibus infantium.
Se considera el primer tratado español de medicina infantil el de Jacobo Díaz de Toledo, publicado en
1538 con el título Opusculum recens natum de morbis puerorum,
aunque en los mejores libros de medicina del mismo tiempo se incluían
capítulos interesantes referentes al
niño, como sucede en la obras de
Francisco López de Villalobos (Sumario de la Medicina, 1498) y de
Cristóbal de Vega (Liber de Arte
Medendi, 1564).
La consagración de los estudios
pediátricos como saber independiente puede representarse en la
obra de Jerónimo Soriano (Método
y orden de curar las enfermedades
de los niños), mientras uno de los
libros destacados como importantes
en la historia de la Pediatría, la An-
weisung zur Kenntnis und Cur der
Kinderkrankheiten, fue publicado
por el sueco Rosen von Rosenstein
en Upsala, en 1765. Antes, en Londres, se había editado el Boke of
Chyldren de Thomas Phaire.
Durante el siglo XVII aparecieron múltiples escritos médicos sobre temas infantiles y comenzaron
las descripciones de muchas enfermedades infecciosas y exantemáticas.
En 1748 Fothergill estableció el
diagnóstico diferencial entre la
amigdalitis estreptocócica y la diftérica.
En 1759 F. Horne estableció que
el sarampión puede transmitirse de
un ser humano a otro y calculó su
período de incubación en 2 semanas; en 1765 este mismo autor hizo
una descripción detallada de la varicela y de la difteria en An inquiry
into the nature. Causes and cure of
the croup.
En 1764 Jean Jacques Rousseau
(1712-1778) publicó El Emilio,
obra que marcó un hito en la educación infantil del momento y de generaciones posteriores. En ella se
dice: «La naturaleza quiere que los
niños sean niños antes de ser hombres. Si nosotros queremos pervertir este orden produciremos frutos
precoces que no tendrán ni madurez ni sabor y pronto se marchitarán». Esas palabras acaban con la
creencia dominante hasta ese tiempo de que el niño era un adulto en
pequeño, más bien tendría que
aceptarse que el adulto es el superviviente del niño.
En 1767 el inglés George Armstrong (1720-1789) publicó An essay on the diseases most fatal to infants, que fue uno de los primeros
informes epidemiológicos de la
época. En 1769 fundó el Dispensario para Niños Pobres de Londres y
en 1777 hizo la primera descripción
clínica de la estenosis hipertrófica
de píloro.
Underwood describió en 1784 el
escleredema neonatal y en 1789, las
malformaciones cardíacas congénitas y la poliomielitis.
En 1796 el médico inglés Edward Jenner (1749-1823) realizó la
primera vacunación antivariólica,
dando así inicio a una nueva forma
de combatir las enfermedades: la
prevención; es de anotar que hasta
esa época la viruela era la causante
del 20% de todas las muertes.
20
Con el aporte de la Ilustración y
de la Revolución Francesa (1789)
otros autores se preocuparon por los
aspectos nutricionales, sociales y
educativos de la niñez de su tiempo;
es así como Cadogan escribió en
1748 el libro An essay upon Nursing and the management of children, from their birth to three years
of age.
Un educador suizo, Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827), creó
en Zúrich un centro educativo sin
castigos donde a los niños se los
disciplinaría con “amor”; este pionero de la educación preescolar dejó todas sus ideas plasmadas en un
libro publicado en 1803: “Cómo
enseña Gertrudis a sus hijos”. Un
discípulo suyo, Frederick Froebel
(1782-1852), fundó en 1840 en la
ciudad de Blackenburgo el Kindergarten donde se atendía a niños de 3
y 4 años. Más tarde les seguiría María Montessori.
El primer médico a quien hoy podríamos considerar como pediatra
en su sentido moderno, fue un francés, el doctor Charles Michel Billard (1800-1831) quien publicó en
París en 1828 el Traité des Maladies des Enfants Nouveau-Nés et a
la Mamelle. El doctor Billard evaluó durante el año 1826 en Le Hospice des Enfants Trouvés a 5.392 niños, de los cuales murieron 1404 (el
26%). Toda esta información fue
vertida en su libro en el que se describen, entre otros muchos otros temas, el cólico infantil, la atresia
uretral congénita, el Kernícterus y
las enfermedades pulmonares del
recién nacido, haciendo su respectiva correlación clínico-patológica,
por lo que se lo considera, no sólo el
primer pediatra, sino también pionero de la neonatología, y a su publicación como el punto de partida
de la Pediatría moderna.
El doctor Charles West (18161892), eminente obstetra inglés, publicó en 1848 sus Lectures on the
diseases of Infancy an Childhood,
que también llegó a tener una gran
difusión (7 ediciones) y varias traducciones. Al doctor West se le debe la descripción de un trastorno
convulsivo que padeció uno de sus
hijos.
En 1834 se publicó en Stuttgart la
primera revista informativa del
mundo (Analenkten ubre Kinderkrankheiten) con temas exclusivamente pediátricos. En 1843 Frede-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ric Rillet (1814-1861) y Antoine
Barthex (1811-1891) publicaron el
Traité Clinique et Practique de Medecine des Enfants, libro que fue
editado en múltiples ocasiones y
que estaba compuesto casi exclusivamente por historias clínicas; en él
se hace una de las primeras descripciones de la meningitis tuberculosa.
El concepto de Puericultura que
introdujo el francés Caron en 1865
fue recibido con simpatía por parte
de los círculos pediátricos y se difundió rápidamente por todo el
mundo.
En Italia, María Montessori
(1870-1952), la primera médico y
psiquiatra formada en su país, que
había estudiado con interés las
aportaciones de del suizo Pestalozzi, fundó en Roma la Casa dei Bambini, y diseño un innovador método
educativo multisensorial en el que
los niños eran considerados verdaderas personas. Aún hoy, su escuela
sigue considerándose avanzada.
Algunos de los primeros pediatras también destacaron en el campo de la bacteriología. Destaca entre estos Theodor Escherich (18751911) quien aisló la Escherichia coli en 1886.
En 1896 el pediatra neoyorquino
Henry Koplik describió las manchas de la cavidad bucal que aparecen antes del exantema sarampionoso y que llevan su nombre. En
ese mismo año (1896) George F.
Still describió la artritis reumatoide
juvenil, cuya forma sistémica lleva
su nombre.
Clemens von Pirquet (18741929) quien inició en 1907 los primeros estudios de alergias, describió la Enfermedad del Suero, y en
1911 diseñó los principios fundamentales de la hipo-sensibilización.
Tres años antes (1908) Sir Archibald Garrod había publicado su clásico trabajo sobre errores del metabolismo, obra que había iniciado en
1903.
Podríamos citar tantas personas
que hicieron valiosos aportes para
la comprensión del niño desde diferentes disciplinas como Jean Piaget
(1896-1980) con los trabajos sobre
psicología y desarrollo de la inteligencia infantil, Arnold Gessell con
los estudios sobre crecimiento y desarrollo y Erick Ericsson con las teorías sobre el desarrollo psico-social del hombre.
Otro alemán, Heinrich Finkels-
tein (1865-1942), introdujo en 1912
la leche albuminosa con el fin de
mejorar las condiciones nutricionales de los niños. A él se atribuye la
difusión de la pediatría por el cono
sur americano, algunas de cuyas escuelas alcanzaron renombre mundial.
Universidad
El año 1858, con la aparición de
la primera cátedra de Pediatría en
Berlín, marcó el nacimiento de la
especialidad de Pediatría. Su crecimiento como especialidad fue lento, pues aún 10 años después sólo
en dos universidades se enseñaba
Pediatría: Berlín y Wurzburgo.
En Alemania, el estudio de las
enfermedades de los niños se desarrolló especialmente gracias a
Eduard Henoch (1820-1910), discípulo de Schönlein. El doctor Henoch fue nombrado en 1858 profesor extraordinario de Pediatría en
Berlín, pero no pudo contar con una
clínica independiente hasta 1872;
en 1874 describió el síndrome que
lleva su nombre y el de su profesor
Schönlein (Púrpura anafilactoida).
Otto Heubner (1843-1926) lo sucedió en la cátedra en 1894 con sede
en La Charité de Berlín; en 1896
Heubner logró aislar por primera
vez el meningococo del líquido cefalorraquídeo.
El primer hospital de los Estados
Unidos para el cuidado y tratamiento de las enfermedades de los niños
se abrió en 1869, el Profesor Abraham Jacobi, nacido y formado en
Alemania. En 1861 fue designado
profesor de patología y terapéutica
infantil en el New York Medical
College, y es llamado con todo derecho el padre de la Pediatría norteamericana.
La primera cátedra de medicina
infantil en España fue creada en
1886, correspondiendo los primeros Catedráticos a Madrid, Barcelona, Valencia y Granada.
En1888 Harvard nombró profesor a Thomas Morgan Roth, también alemán. A principios del siglo
XX Von Pirquet pasa de Viena al
Johns Hopkins y poco después Bela
Shick a la Escuela de Medicina de
Mount Sinaí en Nueva York. De esta forma la Pediatría alemana, que
había sucedido en hegemonía a la
eminente clínica francesa, pasó la
21
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
antorcha del progreso a la norteamericana y anglosajona en general.
Para 1902 sólo en 8 de las 20 universidades alemanas se impartía la
cátedra de Pediatría; al terminar la
Primera Guerra Mundial (1918) la
Pediatría hacía parte integral de los
programas de las universidades europeas.
Sociedades pediátricas
En 1865 se creó en París la Sociedad Protectora de la Infancia.
En 1871 la American Medical
Association organizó una sección
de obstetricia y enfermedades de la
mujer y niños.
En 1879, también la AMA, creó
una Sección específica para enfermedades de los niños.
Ya constituida la Pediatría como
una especialidad médica, la primera
Conferencia Pediátrica Internacional se organizó en 1884 durante la
realización del VII Congreso Médico Internacional en Copenhague;
fue presidida en esta ocasión por el
renombrado
cirujano
Harald
Hirschprung, quien describiera el
megacolon agangliónico.
En 1888 se formó la Sociedad
Norteamericana de Pediatría.
La Asociación Internacional de
Pediatría se fundó en París el 28 de
Junio de 1910 y en esa misma ciudad se llevó a cabo el primer Congreso Internacional de Pediatría en
1912.
En 1926 nace la Societat Catalana de Pediatría.
Hasta 1930 no se fundó la Academia Norteamericana de Pediatría.
La Asociación Española de Pediatría se constituyó en 1949.
Derechos de los menores
Los avances sociales importantes, el gran salto adelante en relación a los derechos de los memores,
se empiezan a producir muy recientemente, en el mismo S. XX.
En la década de 1940 a 1950 son
creados los organismos internacionales que van a favorecer un objetivo avance en la protección legal del
menor (FAO, UNICEF, OMS,
UNESCO). Fruto de ello fue la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948).
Ésta, junto con la Declaración
Universal de los Derechos del Niño
y, sobre todo, la Convención sobre
los Derechos del Niño (1989) han
sido herramientas fundamentales
para definir la aspiración a un mundo en el que el desamparo y las brutalidades históricas contra los menores (muchas persistentes en el
presente bajo formas diversas y
hasta disfrazadas de modernidad)
puedan empezar a superarse de forma global.
Cristianismo
Quiero destacar, antes de acabar,
que la verdadera obra de protección
infantil se inició, se desarrolló y se
mantuvo, sigue siendo así, con el
cristianismo; no podría ser de otro
modo.
No quiero extenderme en este tema que será expuesto con detalle
por otros ponentes, pero ya hemos
intuido como detrás de mucha dedicación generosa y abnegada a la infancia, de mucho estudio e investigación, de la fundación de hospitales y universidades, detrás de las
“gotas de leche”, las guarderías, las
maternidades y gran parte de las
instituciones de protección a la infancia que, debidamente modificadas, persisten en nuestros días está
el cristianismo, y muy especialmente la Iglesia Católica. Adviertan que
la misma palabra infancia -infans
en latín-, etimológicamente signifi-
ca aquel que no tiene voz, y reclama
quien se la dé. Y quien se la ha dado
es el mismo Verbo, Aquel cuyo
nombre no debe pronunciarse indiferentemente, el Yahvéh del Antiguo Testamento, el Cristo Jesús que
pedía “dejad que los niños se acerquen a mí”, y el Espíritu paráclito.
San José de Calasanz (15561648), San Ignacio de Loyola, San
Juan Bautista de la Salle (16511684), San Vicente de Paúl (15811660), San Juan de Dios, la beata
catalana Madre Ráfols, y otros muchos, cada uno con su carisma, han
sido los más románticos de esta historia, iniciada con la cultura, a favor
del más pequeño, del más débil, del
más inocente, de aquel al cual, se-
gún el Evangelio, todos nos deberíamos parecer.
Especialmente quiero recordar:
Beato Pere Tarres, médico y sacerdote de mi tierra. Aquel que decía que “el enfermo es Cristo, la
cama el altar, el médico es el sacerdote”.
La pediatra Santa Giana Beretta,
de este país, de un pueblo cercano a
Milán, santa por la vida, que dio la
suya a favor del fruto de su concepción.
Ambos nos muestran que nuestra
dedicación a la infancia es camino
de santidad.
Dr. ARCADI DE ARQUER
Pediatra, Secretario general
de la Asociación Médicos Cristianos
de Cataluña, España
22
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
MARINA CUTTINI
2. Demografía de la población infantil
en el mundo y mortalidad
Introducción
Hace treinta años exactamente, la
Declaración de Alma Ata fijó los
principios para que se promoviera
la salud en el mundo mediante el
desarrollo de los cuidados primarios [1].
Más allá del conocido lema con
el cual se propagandó (“Health for
all for the year 2000”, Salud para
todos en el año 2000), la Declaración contenía algunos principios innovativos que siguen siendo válidos: la definición de salud como derecho humano fundamental; el reconocimiento de la importancia de
las condiciones socio-económicas y
de las decisiones políticas; el papel
de las comunidades locales; y sobre
todo el énfasis en la equidad de acceso a los cuidados y la eficiencia
en el empleo de los recursos.
Más recientemente, bajo la égida
de las Naciones Unidas, se han fijado ocho objetivos clave para el desarrollo en áreas críticas de interés
global, los denominados “Millennium Development Goals” [2]. Tres
de estos objetivos se refieren a la
salud y dos (MDG 4 y 5) se refieren
directamente a la salud materno-infantil: reducir la mortalidad en la
edad pediátrica (dentro de los 5
años de edad) y mejorar la salud
materna.
Este artículo se propone brindar
una panorámica en torno a las condiciones que se dan en el momento
del nacimiento y la mortalidad de
los niños en el mundo, con particular referencia a los primeros cinco
años de vida, describiendo los factores que influyen en ellos y las desigualdades que todavía los caracterizan.
caciones oficiales de la Organización Mundial de la Salud (OMS, o
WHO), Unicef, Banco Mundial: las
fuentes se citan cada vez y se encuentran en la bibliografía. Aunque
a veces los datos no se refieren al
mismo año, se ha dado prioridad a
aquellos disponibles más recientes.
Visto que la calidad de los datos no
es igual en todos los países, los cálculos pueden variar según las fuentes que se emplean [3].
Por lo general, los datos se presentan refiriéndose a las 6 Regiones
consideradas por la OMS (Figura
1): Africa, Américas, Mediterráneo
Oriental, Europa, Asia Sur-Oriental
y Pacífico Occidental. Se trata de
regiones muy amplias que comprenden países muy diferentes entre
sí por su nivel de desarrollo, su disponibilidad de recursos, su oganiza-
ción sanitaria y, por consiguiente,
por sus estadísticas demográficas y
de mortalidad. Baste pensar en las
diferencias que existen entre Canadá y Estados Unidos, los países centroamericanos y América del Sur,
incluidos en la región de las “Américas”. De igual modo, la región
“Europa” comprende ya sea a los
países industrializados occidentales
como a los de Europa central y
oriental, en los que las condiciones
socio-económicas son bastante diferentes.
Por este motivo, se emplea también la clasificación propuesta por
el Banco Mundial, que reune a los
países en cuatro fajas de acuerdo
con el Producto Interno Bruto (o
Gross National Income, GNI) del
2004: renta elevada, media-alta,
media-baja y baja [4].
Figura 1. Las Regiones según la Organización Mundial de la Salud
Regiones OMS
Notas metodológicas
Los datos que se presentan en el
presente texto provienen de publi-
Africa
Asia Sur-Oriental
Mediterráneo Oriental
Américas
Europa
Pacífico Occidental
23
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
La demografía materno-infantil
en el mundo: ¿Cuántos
son los niños, dónde nacen
y en qué condiciones?
El 28% de la población mundial
está representada por niños de edad
inferior a 15 años. Pero este porcentaje no es igual en todos los países,
antes bien, varía del 18% en Europa
hasta el 43% en Africa [4].
La tasa de fertilidad en el 2006
era equivalente a 1.6 en Europa, a
3.5 en las regiones del Mediterráneo Oriental y a 4.7 en los países
africanos (Tabla 1).
Cada año nacen en el mundo cerca de 136 millones de niños (datos
del 2004) pero más del 20‰ han
muerto al nacer: un dato que varía
del 7‰ en las Américas al 29‰ en
Africa hasta el 31‰ en Asia SurOriental[5]. En lo que respecta a los
nacidos vivos, sus condiciones en el
momento del nacimiento, el tipo de
asistencia que reciben y la supervivencia de sus madres, condicionarán de modo importante sus probabilidades de supervivencia y su salud futura.
El 16% de los recién nacidos tiene bajo peso al nacer (< 2500 gramos): condición que puede indicar
un nacimiento antes del término (es
decir antes de las 37 semanas cumplidas de embarazo), o retraso de
crecimiento en el útero, o ambos.
De todos modos, se trata de recién
nacidos más frágiles y con mayor
riesgo de enfermarse y de muerte
precoz.
La distribución porcentual de nacimientos asistidos por personal sanitario (médico o no) varía del 44%
en Africa al 96% en Europa.
Cerca de medio millón de mujeres (400 por 100.000 nacidos vivos)
muere cada año de parto o por motivos relacionados con el parto
(muertes maternas). En los países
más pobres la muerte de la madre
pone en grave riesgo la supervivencia de su niño [6].
La mortalidad neonatal y antes
del quinto año de edad
Según el informe de “Save the
Children”, publicado en mayo
2008 [7], por primera vez desde
cuando cuando existe documentación, el número de niños que mueren en el mundo antes de cumplir 5
años de edad ha disminuido por
debajo de los 10 millones por año.
Se trata de una victoria para los
países que han invertido recursos
para mejorar la salud y la supervivencia de sus niños pero, como dice el mismo informe “las vidas que
han sido salvadas eran las más fáciles de salvar”. Los mayores beneficios han ido a los países más
desarrollados y, en ellos, a las fajas
más aventajadas de la población[8]. Como consecuencia, incluso se han acentuado las diferencias entre las varias áreas del mundo y un niño nacido en el Africa
Sub-Sahariana corre hoy riesgo de
muerte dentro de los 5 años 27 veces más que si hubiese nacido en
un país industrializado. En 1970,
este riesgo era “sólo” 9 veces más
grande y en 1990, 19 veces [7].
El 99% de las muertes antes del
quinto cumpleaño se verifican en
los Países en Vías de Desarrollo y
especialmente en el Africa Sub-Sahariana (4.5 millones de muertos/año, correspondiente a casi el
50% del total de muertes) y en el
Sur de Asia (3 millones) [9]. Como
se puede observar en la Tabla 1, en
términos de tasas (es decir comparando el número de las muertes con
el de los nacidos vivos en la misma
área), mortalidad neonatal, infantil
y antes de los cinco años de vida,
son todas más elevadas en Africa y
en el Mediterráneo Oriental.
Tabla 1. Nacimientos, asistencia y condiciones en el nacimiento y mortalidad por Regiones OMS
Africa
Fertilidad
4,7
(por mujer)*
Nº nacidos vivos/año
28.572
(en millares)§
Nacimientos asistidos
por personal sanitario
44
(%)*
Nacidos mortalidad (‰)§
29
Nacidos con peso
bajo (%)
Mortalidad materna
(por 100.000
nacidos vivos)*
Mortalidad neonatal
≤28 días (‰)*
Mortalidad infantil
< 1 año (‰)*
Mortalidad en los
5 años de edad (‰)*
Américas
Asia
Mediterráneo
Pacífico
Europa
Sur-Oriental
Oriental
Occidental
Total
2,3
2,7
1,6
3,5
2
2,6
16.137
37.842
10.462
15.306
24.556
132.874
92
48
96
63
92
65
7
31
9
23
16
22
14
9
26
8
17
8
16
900
99
450
27
420
82
400
40
11
35
10
38
17
28
94
18
52
14
62
20
49
157
21
69
16
84
24
71
Fuentes: * World Health Statistics, WHO 2008 [4].
§
Neonatal and Perinatal Mortality. Country, Regional and Global Estimates 2004. WHO 2007[5]
24
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
La Figura 1 muestra las tasas de
mortalidad neonatal (entro de los 28
días), infantil (dentro del primer
año) y dentro de los 5 años para las
clases de renta establecidas de
acuerdo con el PIB [4]. Es evidente
el movimiento decreciente según
como aumenta la riqueza de los
países.
Pero también dentro del mismo
país los niños que mueren son los
más pobres entre los pobres; viven
en comunidades donde la asistencia
sanitaria es carente, y a menudo
pertenecen a minorías étnicas o religiosas por lo que son discriminados; y por lo general se trata de niñas[7]. Los niños más pobres tienen
mayor probabilidad de bajo peso al
nacer, de desarrollar la malnutrición
y de contraer enfermedades infecciosas. Están más expuestos a los
riesgos ambientales relacionados
con la falta de agua potable, la escasa higiene y las condiciones habitativas inadecuadas. A menudo sus
padres no tienen los conocimientos
referentes a los comportamientos
más indicados para proteger su salud, ni a las posibles formas de acceso a los cuidados sanitarios. Por
lo demás, la cantidad y la calidad de
los servicios sanitarios en las comunidades más desventajadas son inferiores con respecto a las de los
bienestantes.
Las causas de muerte
Pocas enfermedades infecciosas, prevenibles y/o curables, son
responsables de aproximadamente
el 50% de las muertes de los niños
por debajo de cinco años (Tabla 2):
pulmonía (17%), diarrea post-neonatal (16%), malaria (7%), saram-
Tabla 2. Distribución de las causas de muerte en los primeros
5 años de vida y en el período neonatal (<28 días)
Causas de muerte
< 5 años
%
Pulmonía 17
Diarrea post-neonatal
16
Malaria
7
Sarampión
4
VIH/SIDA 2
Otras enfermedades infecciosas y parasitarias 9
Enfermedades no transmisibles
4
Accidentes
4
Causas neonatales
37
Nacimiento pretérmino/bajo peso
Infecciones neonatales
Asfixia en el nacimiento
Tétanos neonatal
Malformaciones congénitas
Diarrea neonatal
Otros
Media-baja
Mortalidad neonatal
< 28 días
%
31
25
23
3,4
6,7
2,6
8,7
Fuente: The Global Burden of Disease. 2004 Update. WHO 2008 [10].
Figura 1. Tasas de mortalidad neonatal, infantil y antes de los 5 años
de vida por faja de renta de los países (por 1000 nacidos vivos)
Baja
pión (4%) y VIH/SIDA (2%)[10].
Un sector importante (37%) se debe a causas neonatales, entre las
cuales sobresalen los nacimientos
pretérmino o de bajo peso (28% de
las muertes neonatales); las infecciones neonatales (26%) y la asfixia en el momento del nacimiento
(23%)[10].
Media-alta
Mortalidad infantil
Fuente: World Health Statistics, WHO 2008 [4]
Alta
Mortalidad <5 años
Cuando la distribución de las
causas de muerte se examina por faja de renta (Figura 3) se nota que al
aumentar de la riqueza de los países, aumentan proporcionalmente
(¡pero por cierto no en valor absouto!) las muertes debido a causas
neonatales, paralelamente a la reducción y a la desaparición de
aquellas por causas infecciosas:
pulmonía, diarrea, malaria y sarampión. Aumentan también las muertes debido a accidentes y aquellas
por otras causas que probablemente
incluyen las enfermedades pediátricas crónicas.
Esta clasificación de las causas
de muerte se basa en la “International Classification of Diseases”
(ICD10), que atribuye cada caso a
la “enfermedad que ha iniciado la
cadena de acontecimientos patológicos que ha conducido directamente a la muerte”: un sistema correcto, que evita que el total de las
causas de muerte supere el 100%.
25
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Pero dicho acercamiento puede resultar algo superficial en los Países
en Vías de Desarrollo, donde varias
enfermedades graves pueden combinarse entre sí mucho más de lo
que sucede en el mundo industrializado[11]. Por ejemplo el sarampión
se puede complicar con la pulmonía
o la diarrea que aumentan el riesgo
de muerte. También la malnutrición
y el bajo peso causan una reducción
de las defensas del organismo y quizás se debería considerarlas como
la causa principal de muerte incluso
cuando están asociadas a una infección que representa la causa terminal. Se ha calculado que cerca del
53% de las muertes antes de los 5
años de edad se pueden atribuir a la
malnutrición[12, 13]; pero cálculos
más recientes, llevados a cabo empleando las curvas de crecimiento
actualizadas de la OMS y métodos
estadísticos más sofisticados, han
producido un dato más conservativo (35%) [14].
Desde el momento que la mayoría de las muertes de los niños se debe a 6 causas prevenibles, la asistencia y la “cobertura” sanitaria juega un papel muy importante. Por
“cobertura” se entiende el porcentaje de personas que reciben una intervención específica entre los que
tienen necesidad”[15]. Se calcula
que más de 200 millones de niños
por debajo de los cinco años actualmente no reciben los cuidados primarios necesarios[7]. Una vez más,
el índice de cobertura aumenta según como aumenta la renta y está
relacionado significativamente con
la mortalidad por debajo de los 5
años de edad[16].
Consideraciones finales
El cuarto Millennium Development Goal pide a los países que reduzcan la mortalidad de los niños
por debajo de cinco años de 2/3 con
respecto a los valores del año 1990,
y dicha reducción debe tener lugar
dentro del 2015[17]. Hasta este momento no han habido progresos, pero la reducción ha sido demasiado
lenta para alcanzar el objetivo o se
limita sólo a algunos países. La
muerte de los niños, así como también de las madres, cada vez más se
está concentrando en algunas áreas
con menos recursos. Como hemos
visto, el Africa Sub-Sahariana contribuye en cerca de la mitad de las
muertes en edad pediátrica, no obstante tenga sólo el 11% de la población global[17].
Varios estudios han mostrado que
la salud y la supervivencia de los niños están vinculadas inseparablemente con el bienestar de sus madres[6]. En los países más pobres la
muerte de una madre no es sólo una
tragedia personal, sino puede tener
consecuencias importantes no sólo
para sus hijos y la familia, sino
también para toda la comunidad.
Las soluciones posibles existen
[7, 10]. Los resultados que han obtenido algunos países muy pobres
como Indonesia, Nepal, Bolivia y
Figura 3. Distribución de las causas de muerte dentro de los 5 años
por clases de renta (PIB)
Fuente: World Health Statistics, WHO 2008 [4]
algunos países de Africa oriental[18], muestran que es posible un
progreso incluso en forma rápida.
Dra. MARINA CUTTINI
Unidad de Epidemiología
Hospital Pediátrico “Bambino Gesù”,
Roma, Italia
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26
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
MATILDE LEONARDI
3. Definición de discapacidad en las principales
enfermedades que afligen a los niños
Enfermedades del niño
y transición epidemiológica
Todo proceso de desarrollo de la
salud de la población se debe basar
en la identificación de los factores
que determinan la salud en sí y debe
ser lo suficientemente amplio para
valorar las causas de mortalidad
prematura y de discapacidad, así
como los factores de riesgo que implican a la mayoría de las enfermedades (Lopez y Mathers 2006).
En el escenario de los cuidados
médicos durante el siglo pasado se
asistió a un progresivo aumento de
la patología crónica, y esto determinó la necesidad de focalizar la atención en las consecuencias de la enfermedad más que exclusivamente
en la enfermedad en cuanto tal. De
modo que hoy asistimos al pasaje
de una intervención diagnóstica y
curativa episódica y de breve duración, a la necesidad de organizar
sistemas socio-sanitarios y de políticas de salud pública que sepan organizar tomas de posición duraderas. Por tanto, logran cada vez mayor importancia los aspectos vinculados con las consecuencias de la
enfermedad, es decir, con las reacciones a la enfermedad del individuo afectado, de sus familiares, de
quien se ocupa de la asistencia y se
vuelven cada vez de mayor peso a
los factores ambientales.
Precisamente para definir este
pasaje de un escenario con prevalencia de enfermedades transmisibles a uno en el que prevalecen enfermedades crónicas no transmisibles, se habla de “transición epidemiológica”.
En este sentido, aumenta la necesidad de contar también con informaciones y datos referentes a la
morbilidad y a los éxitos no fatales
de las enfermedades y no sólo los
que se refieren a la mortalidad de
una población. De hecho, la morta-
lidad ha sido utilizada por muchísimo tiempo como uno de los indicadores principales de la salud, quitando la atención de todas las enfermedades crónicas invalidantes que,
no obstante tengan una baja mortalidad, comportan una elevada discapacidad como, por ejemplo, las enfermedades neurológicas, las psiquiátricas o la seropositividad por
virus VIH. El número de muertos,
la mortalidad de una población, no
nos dice nada acerca de los éxitos
de una enfermedad que no sea mortal, ni los datos de prevalencia dan
cuenta de suyo de la gravedad o de
la duración de una enfermedad (Leonardi, 2005).
Además, el diagnóstico de por sí
no tiene absolutamente la capacidad de predecir cuales son las necesidades de servicios, la amplitud de
la hospitalización, los niveles de
cuidados recibidos, los niveles de
funcionamiento de la persona. En
efecto, el empleo de indicadores
tradicionales ha llevado a una grave
subestima de las enfermedades crónicas invalidantes tanto en los países desarrollados como en aquellos
en vías de desarrollo y no permite
considerar plenamente el burden,
esto es, el impacto que provocan en
la persona, en los sistemas y en las
políticas (Leonardi, 2005).
Principales enfermedades
del niño y el burden
de las enfermedades
en edad pediátrica
Para reducir el impacto de las enfermedades del niño es fundamental reconocer que también las enfermedades pediátricas, ya sea en
los países desarrollados como en
aquellos en vías de desarrollo, son
una importante causa de discapacidad, de mortalidad y de costos económicos y sociales. Es necesario
contar con datos sobre la incidencia
y la prevalencia de las diferentes
enfermedades infantiles posiblemente muy precisos y es fundamental reconocer que la discapacidad
del niño debe ser identificada, administrada y combatida, ya que ningún país puede ignorar que la discapacidad infantil es el resultado de
interacciones entre patologías y ambientes que no protegen al niño.
Indudablemente, el impacto del
ambiente en la valoración del burden de las enfermedades es más
evidente en el niño que en el adulto:
la pobreza, las condiciones sociosanitarias carentes, la inestabilidad
socio-política, y la malnutrición
afectan más a los niños que a los
adultos y todos estos factores ambientales determinan efectos de relieve en la salud de los niños
(Pronczuk 2008).
Si se observa la entidad y la naturaleza de las enfermedades en el
mundo que afectan a los niños, se
pueden identificar dos categorías.
Hay enfermedades que son características sólo de la edad pediátrica y
otras que afectan tanto a los niños
como a los adultos, incluidas las enfermedades crónicas que afligen al
niño que continuará a tenerlas durante el crecimiento. Es indudable
que el mayor impacto sobre la salud
lo tienen las segundas y el presente
artículo quiere concentrarse sobre
éstas. La necesidad de elaborar instrumentos para clasificar algunos
aspectos referentes a la salud y a la
discapacidad de la población nace
ante todo por exigencias de claridad
y debe ser vista a la luz de algunos
criterios como la cientificidad en la
elaboración y en la aplicación de los
instrumentos calificadores, de su
atendibilidad, eficacia y utilidad.
De aquí la necesidad de servirnos
de instrumentos idóneos para comparar los niveles de salud entre las
diferentes poblaciones y, en la mis-
27
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
ma población, entre los diversos períodos; la necesidad de elaborar instrumentos que tomen en consideración no sólo la causa de las enfermedades y de los estados de salud,
sino también la importancia y el impacto que las enfermedades pueden
tener en la salud de la población.
Esta nueva conciencia permite un
paso adelante en la definición y en
la identificación de las prioridades
de las intervenciones.
En el 2001 la Organización Mundial de la Salud (OMS), después de
un largo trabajo de revisión, aprobó
la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) (OMS
2001). La OMS recomendó a los
Estados Miembros el empleo del
ICF para la investigación, para los
estudios de población y para los report. La clasificación ICF es un instrumento que puede representar una
respuesta posible a las necesidades
emergentes de la sociedad contemporánea que requieren instrumentos
comparables que tengan en consideración también el impacto y la
discapacidad causada por las enfermedades en las diferentes edades.
Pero ¿cuál y qué cosa es la discapacidad de los niños en el mundo?
Como afirman Orne Gliemann y
colegas en su review acerca de las
prioridades en los Países en Vías de
Desarrollo, éstas siguen siendo la
malnutrición, las enfermedades diarreicas, las enfermedades respiratorias, las patologías perinatales, el
SIDA, la malaria, la TBC y el sarampión (Orne- Gliemann 2003).
Según la OMS, las enfermedades
infecciosas son las que causan la
mortalidad pediátrica más elevada,
el 63% de las causas de muerte, y
entre éstas las más graves y fatales
son las patologías respiratorias agudas (incluyendo gripe y pulmonía),
SIDA, diarrea, tuberculosis, malaria y sarampión (Black 2003). En
muchas partes del mundo la infección por VIH-SIDA es un fenómeno fuera de control y actualmente
constituye el problema de salud
más grande del planeta junto con la
malnutrición; naturalmente, también esto constituye uno de los objetivos de la estrategia definida Millennium Development Goals.
El logro de importantes éxitos
con la introducción de la práctica
clínica de las nuevas terapias antiretrovirales de elevada eficacia, han
inducido en la opinión pública la
idea de que la epidemia estuviese
disminuyendo en forma rápida, pero lamentablemente la realidad es
muy diferente.
Ha habido una progresiva disminución de atención con respecto a
esta patología y fatalmente se han
reducido los resultados obtenidos
en términos de prevención; los niños con VIH deben ser seguidos y
tener terapias según protocolos internacionales. Cuarenta millones de
personas en el mundo son VIH positivas, tres millones de personas
mueren cada año debido a esta enfermedad, y se calcula que quince
millones de niños son huérfanos como consecuencia de ella.
El impacto de muchas de estas
patologías en los países más desarrollados es menor y prevalecen patologías que tienen una mortalidad
inferior pero de alta morbilidad. Entre estas el asma es un problema
creciente, sobre todo en los países
industrializados, a la que siguen las
patologías mentales y comportamentales que afligen entre el 10 y el
20% de los niños y a menudo son
subestimadas. Por otro lado, el desarrollo científico y tecnológico nos
permite identificar cada vez más las
bases genéticas y moleculares de
varias patologías infantiles que a
menudo se manifiestan con deformaciones. Patologías emergentes
prevalecientemente en los países
desarrollados, así como en aquellos
en vías de desarrollo, son también
la diabetes y la obesidad y la discapacidad causada por estas patologías es muy elevada (Rudan et al.
2005; Flynn et al. 2006). En la edad
infantil es esencial también considerar el burden causado por las diferentes enfermedades que afectan
a millones de niños provocando discapacidad que impacta en los sistemas de manera muy sobresaliente.
¿Cuál es la definición
de la discapacidad del niño?
En la actualidad, la cuestión de la
definición de la discapacidad es un
problema ineludible para definir e
identificar el welfare state. Tanto la
transición epidemiolócia como la
cronicidad de las enfermedades han
determinado una transformación radical del sentido de la salud y de la
política del welfare en general, pre-
valecientemente en los países occidentales, pero el mismo fenómeno
se puede observar también en los
Países en Vías de Desarrollo (Iezzoni et al., 2003 e 2008).
La clasificación ICF encanala
una serie de cambios importantes a
nivel cultural en los conceptos de
salud, funcionamiento, y sobre todo, discapacidad y en el año 2007 la
OMS publicó la versión para los niños y adolescentes, ICF-CY (OMS
2007), como resultado de cinco
años de trabajo y experimentos en
el campo con expertos de más de 18
países para adaptar el ICF a la edad
pediátrica focalizando en códigos
capaces de captar mejor la complejidad de la discapacidad del niño.
De hecho, por mucho tiempo, el
concepto de salud se ha superpuesto al de la ausencia de enfermedad,
un modelo netamente de tipo médico-organicista que recientemente
ha sido ampliado con otros componentes. Pero la salud no es únicamente ausencia de enfermedad, por
lo que sintetizando podemos indicarla como un estado que abarca toda la persona: por tanto se trata de
bienestar ligado estrechamente al
funcionamiento humano en todos
sus niveles: biológico, psicológico
y social. Es de suma importancia incluir el ambiente en la definición
del estado de salud: la salud de un
individuo afecta directamente su
contexto de vida (implicando cambios en sus costumbres, en su traba-
28
jo, en sus relaciones), así como éste
interactúa “con” e influye en “la”
salud de las personas (como, por
ejemplo, las actitudes, las barreras,
la contaminación ambiental o el estress situacional) (Michaud et al.
2001, Gavidia 2009). Esta definición de salud en sentido amplio fue
aceptada en 1948 por toda la comunidad, científica o no, como la referencia para que se basaran las políticas y se hicieran proyectos para
oportunas intervenciones.
Por el contrario, la definición de
discapacidad no ha encontrado un
camino muy sencillo si se tiene en
cuenta la multiplicidad de significados que ha tenido y tiene en varios
países, en varios contextos, en varios momentos, y tampoco hay un
consenso sobre el significado de
discapacidad. Por esta razón, en
ámbito internacional, se ha tratado
de encontrar a través de las OMS
una posible respuesta a lo que todavía no se ha resuelto o que no concuerda en el ámbito de la definición
de la discapacidad, con la firme
convicción de que es importante
disponer de una definición de discapacidad en la que haya un amplio
grado de acuerdo. Según el modelo
biopsicosocial definido por ICF e
ICF-CY la discapacidad es una experiencia universal, es “una dificultad en el funcionamiento a nivel de
cuerpo de la persona y a nivel de la
sociedad, en uno o más ámbitos de
la vida, así como es vivida y llevada
a cabo por una persona con una
condición de salud en interacción
con los factores contextuales”
(Leonardi, et al., 2006).
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
para la persona en una óptica biopsicosocial que tenga en cuenta la
dignidad misma de la persona y
permita elaborar estrategias que
tiendan a reducir el burden causado
por las enfermedades. La publicación de la OMS de este instrumento, representa el punto de llegada de
un recorrido cultural y científico
que, en los últimos años ha visto
afirmarse cada vez más el concepto
de tutela de la salud entendida como atención al “bienestar” y a la
“calidad de la vida” del individuo.
Dichos requisitos se revelan necesarios no sólo en ámbito sanitario,
sino – como lo declara la OMS –
son fundamentales para el desarrollo económico de cada país. Las enfermedades, la discapacidad y la
falta de autosuficiencia representan
un peso para el desarrollo social y
económico, de aquí la necesidad de
promover el concepto de “salud ante todo”. Por tanto, promover la salud como bien fundamental para el
desarrollo del país. Pero, ¿por dónde debe pasar este desarrollo? Con
sona. El hecho que exista una relación muy estrecha entre el individuo y su ambiente hace que una
persona funcione de modo diferente en varios ambientes.
Todo niño es lo que es y esto en
donde vive. Para definir la discapacidad, una de las mayores innovaciones logradas por el modelo de
clasificación ICF es la introducción
de los Factores Ambientales. Con
este término se definen todas las
características, los aspectos y los
atributos de objetos, estructuras y
organizaciones, a disposición de
los servicios y de las agencias presentes en el ambiente físico y social, en el que las personas conducen su vida. El problema es aptitudinal o cultural y requiere cambios
sociales que, a nivel político, se
convierten en un problema de tutela y de promoción de los derechos
humanos. En pocas palabras, la discapacidad se convierte también en
una cuestión política.
La importancia de captar el valor
de sostén del ambiente en el que ca-
la ICF se abre un nuevo horizonte:
se comienza a comprender el concepto de “participación” y de “interacción con el ambiente”, como parámetros fundamentales en los cuales medir cualquier objetivo de intervención. El contexto, pues, asume un papel esencial para determinar salud y discapacidad, en el sentido que puede facilitar u obstaculizar el funcionamiento de una per-
da niño vive y crece ya es un hecho
en ámbito pediátrico, sobre todo en
los casos en que el conocimiento
completo de la condición de salud
se vuelve un factor imprescindible.
En efecto, un niño con discapacidad
tiene necesidad de ser tomado en
cuenta “globalmente”, de concentración en las necesidades de ese niño y que se considere el contexto en
el que vive el niño.
Las necesidades emergentes:
cada niño es lo que es y esto
en donde vive
La clasificación ICF y la ICFCY para niños y adolescentes representan un framework conceptual de importancia extraordinaria,
precisamente porque en coherencia
con los principios de las Convenciones Internacionales para la tutela de los derechos de los niños y de
las personas con discapacidad, ponen en evidencia que el cuerpo, la
mente y el ambiente donde se vive
son los tres factores en los que se
debe concentrar la observación. El
empleo de la ICF, más aún en la
versión CY, permite trabajar con y
29
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Modelo biopsicosocial
y discapacidad del niño
como asunto político
Valorar al niño con patología
como sujeto
de derechos humanos
La ICF estimula nuevas reflexiones porque lleva las cuestiones
de la salud y de la discapacidad a
nivel de los problemas concretos
de las personas, de sus necesidades, de sus funciones y de sus actividades. La ICF proporciona una
guía, un modo de trabajar. La ICF
reconoce la discapacidad como
experiencia humana universal
dando una definición innovativa y
revolucionaria. Evidencia la importancia de un acercamiento integrado a la discapacidad que, por
vez primera, tiene en cuenta también los factores ambientales, ya
que los clasifica de modo sistemático.
Cambia la idea de “persona” en
la raíz: la persona no se define por
las cualidades que posee, sino por
su ser persona en cuanto tal, en todas las fases de su vida (Leonardi
2005). El mérito de la ICF, para
los fines prácticos de las intervenciones pluridisciplinarias, está en
hacer surgir la importancia de los
factores ambientales y personales
en una óptica biopsicosocial, y de
poner en evidencia la necesidad
que la intervención tenga en cuenta todos los factores en juego. La
ICF no define el funcionamiento
de una persona en términos negativos, como referencia a ‘habilidades residuas’, sino en clave propositiva, como indicador de la interacción entre el individuo, en su
actual condición de salud y los
factores contextuales en los que
está insertado, que pueden ser ambientales o personales. En cambio,
según la ICF el concepto de discapacidad indica los aspectos negativos de la interacción entre el individuo y su ambiente. La discapacidad se define, pues, como el funcionamiento, tanto de los factores
vinculados con las condiciones de
salud (por ejemplo las menomaciones a nivel de función y/o estructura corporal), pero también
por las condiciones de limitación
que el individuo encuentra en su
interacción con un contexto desventajado, que de algún modo representa un obstáculo para el funcionamiento de la persona (OMS
2001).
La ICF-CY pertenece a la familia
de las Clasificaciones Internacionales desarrolladas por la OMS para
clasificar y medir varios aspectos
de la salud tanto en los adultos como en los niños. En las clasificaciones Internacionales, las enfermedades, los transtornos y las menomaciones se clasifican ante todo en la
ICD-10, Clasificación Internacional de las enfermedades, que proporciona un framework etiológico,
mientras el funcionamiento y la discapacidad, asociadas a una condición de salud, son clasificadas con
ICF para los adultos y con la ICFCY para niños y adolescentes (de 0
a 17 años). Estos dos instrumentos,
ICD e ICF CY, permiten en sinergía describir adecuadamente la condición de salud del niño con discapacidad (OMS 2007).
La ICF-CY trata de promover un
modelo operativo que valorice la
condición del niño con discapacidad y que ante todo lo reconozca
como sujeto de derechos humanos.
Muchos países todavía no ponen en
marcha este reconocimiento y esto
causa graves impedimentos en la
tutela del niño. Por ejemplo, en algunos países si en una familia hay
un niño con una discapacidad cualquiera, éste es el último que recibe
alimento, siempre que haya quedado algo.
Con la clasificación ICF-CY, la
OMS se propone ante todo promover una cultura que reconozca en el
crecimiento un valor intrínseco y
bien diferenciado de la condición
adulta. Los niños no son pequeños
adultos, antes bien el crecimiento lo
podemos definir como un “moving
target” que varía considerablemente según la faja de edad y el grado
de desarrollo. La necesidad de una
adaptación especializada para los
niños y adolescentes, como es la
Clasificación CY, se basa en que las
primeras dos décadas de la vida se
caracterizan por un rápido crecimiento y por el surgimiento de cambios físicos importantes, así como
psicológicos y sociales. Las manifestaciones del funcionamiento, de
la discapacidad y de las condiciones
de salud en la niñez y en la adolescencia son diferentes por su naturaleza, intensidad e impacto con res-
pecto a lo que acontece en los adultos. Para responder y tener en cuenta estas diferencias, se ha desarrollado la Clasificación ICF-CY de
manera que sea sensible a los cambios asociados al crecimiento y al
desarrollo. Dentro de las fajas de
edad previstas por la ICF-CY, se
parte de los recién nacidos (con evidente necesidad de asistencia y de
relaciones fuertemente centradas en
los requerimientos) hasta los adolescentes (capaces de desarrollar
una variedad de actividades, bastante autónomas y en plena fase de
consolidación de la identidad).
No se puede pensar en el funcionamiento del niño en forma aislada,
sino siempre y únicamente en el
contexto de la vida familiar en la
que tiene lugar. Se trata de una consideración importante con respecto
a la observación de las performance, de las habilidades y de la participación en las situaciones de vida.
En el contexto de la familia, a través de un proceso dinámico, que se
realiza progresivamente a través
del desarrollo del cuerpo, de la dependencia absoluta hasta las relaciones sociales y la madurez psicológica, e inicia a manifestarse ya en
la adolescencia. En este proceso dinámico el funcionameinto del niño
depende de la continua interacción
con los familiares o con otros caregiver en el contexto de vida a la que
pertenece.
La influencia de las interacciones
familiares en las performance y el
funcionamiento del niño es muy
importante para el desarrollo también de las fases sucesivas del desarrollo adulto (OMS, 2007). Existen
diferencias individuales sustanciales en el crecimiento y en el desarrollo de los niños y de los jóvenes.
Un retraso en el surgimiento de las
funciones, de las estructuras y de
las habilidades no puede ser permanente y/o reflejar un retraso en el
desarrollo. Se pueden verificar retrasos en cada uno de los aspectos
descritos en la clasificación (p.e.
funciones cognitivas, funciones del
lenguaje, del movimiento, etc.), se
trata de “edad-específicos” y pueden ser causados tanto por aspectos
físicos, psicológicos, como por situaciones ambientales. Las variaciones en el surgimiento de las funciones corporales, de las estructuras
y de las performance esperadas para el desarrollo definen el concepto
30
de retraso del desarrollo y a menudo representan la base útil para
identificar a esos niños que muestran en un prognóstico el riesgo de
que en el curso del desarorllo, se
manifiesten diferentes formas de
discapacidad (Leonardi, 2005; Simeonsson et al. 2003).
La participación, definida como
nivel de implicación en situaciones
de vida, representa el nivel social de
la clasificación CY. Así como para
las observaciones descritas hasta
ahora, el nivel y la tipología de implicación en situaciones de vida son
extremadamente diferentes en los
niños y adolescentes, tal como son
diferentes las mismas situaciones
sociales. Con el desarrollo, las situaciones de vida cambian sustancialmente, sobre todo en términos
de complejidad de las relaciones
(del caregiver a las actividades sociales más complejas, en la escuela
y con los coetáneos). La habilidad
de mantener interacciones sociales
se desarrolla a partir de las relaciones familiares para luego extenderse en las relaciones con los pares y
hermanos. El contexto social es importante durante todo el período del
desarrollo, incluso si éste varía por
naturaleza y complejidad al paso
con los cambios del ambiente. Precisamente a la luz de estas consideraciones, las interacciones y las relaciones tanto en un plano social como psicológico constituyen un aspecto esencial de la participación en
los niños y en los adolescentes de lo
que es preciso tener en cuenta
(OMS 2007).
En fin, los factores ambientales
constituyen las actitudes, el ambiente físico y social en que viven
las personas y conducen su existencia. La interacción implícita entre
las personas y el ambiente en el paradigma de la ICF cambia la atención del modelo médico a aquel
biopsicosocial de la discapacidad.
Esto requiere una atención particular sobre todo cuando se está en presencia de niños y de jóvenes.
Los cambios en el ambiente de
los niños se asocian con el desarrollo de competencias en varios ámbitos y de una independencia cada
vez mayor (Simeonsson et al. 2003;
Gavidia 2009).
Los niños más pequeños dependen significativamente de las personas que se encuentran en el con-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
texto inmediato de vida. Los juegos
y el acceso a los coetáneos son
componentes esenciales para las
principales áreas de vida de los niños. Para los muchachos más grandes los factores ambientales están
conexos estrechamente con la casa
y la escuela, hasta ampliarse a contextos más diversificados en el curso de la adolescencia. Teniendo en
cuenta lo dicho con respecto a la
dependencia determinante entre niño y ambiente, es claro que este último tiene un impacto importante
en el funcionamiento del niño. La
presencia de barreras en el ambiente a menudo tiene un impacto grave
en los niños así como en los adultos, debido precisamente al gran influjo y a la gran dependencia del niño del ambiente. La toma en consideración y las acciones de prevención promovidas en el ámbito de la
salud y el bienestar de los niños se
concentran sobre todo en los cambios físicos, sociales y psicológicos
del ambiente (Simeonsson et al.
2003, OMS 2007).
Conclusiones
El primer factor de importancia
internacional para la tutela de la salud es el reconocimiento de la dignidad y los de los derechos de los
niños y de los adolescentes como
individuos con peculiaridades
propias: tal como lo reconocen las
diferentes convenciones internacionales, a menudo ignoradas o aún
no ratificadas. Se han desarrollado
todos los contenidos de ICF-CY
para estar conformes a las Convenciones Internacionales y a las declaraciones que tienden a tutelar los
derechos de los niños (UN Convention on the Rights of Persons with
disabilities, (ONU 2007); UN Convention on the Rights of the Child,
(ONU 1989); Standard Rules for
the Equalization of Opportunities,
(ONU 1994); Salamanca Statement on the Right to Education,
(UNESCO 2001). Se construye la
conformidad de ICF-CY a estas
Convenciones y Declaraciones para garantizar que la documentación
que deriva de los códigos y de las
categorías de la clasificación sea un
instrumento útil de tutela y de garantía para los derechos de los niños y de los adolescentes y para un
proyecto específico. Desde un pun-
to de vista más filosófico, ha sido
esencial que la Clasificación defina
la salud y el funcionamiento de los
niños y de los jóvenes incluyendo
aspectos referentes a la tutela y al
reconocimiento de los derechos humanos tal como lo reconocen la
Convención ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU 2007). La taxonomía,
que deriva de ICF y ICF-CY, describe el funcionamiento y la salud a
través de códigos muy detallados
referentes a diferentes aspectos del
desarrollo. Lo racional de ICF-CY,
conexo con la salud pública se ha
basado en el presupuesto de prevenir las limitaciones funcionales y la
discapacidad en la infancia considerándolo como un instrumento
que permite identificar los diferentes ámbitos de intervención o la
persona o el ambiente en la que ésta vive.
La centralidad de un proyecto
que se basa en las necesidades de la
persona permite también una mejor
gestión de los servicios en términos
de management y de colocación de
los recursos, de intervenciones en el
control y en la calidad, en la asignación de los tratamientos en las diferentes condiciones de salud, en la
medida de la eficacia en el campo
de los tratamientos y de los costos
de los mismos.
Tanto en los países desarrollados
como en aquellos en vías de desarrollo, es necesario poner las bases
a fin de que se difunda la cultura de
una comunidad sanante que proporcione puntos de referencia importantes al niño en su fase de crecimiento, que sepa ser el fil rouge que
une una identidad a menudo fragmentada y disuelta en los varios servicios.
En lo que les compete, es necesario que todas las figuras (sanitarias,
educativas, familiares, etc.) proporcionen a la persona todo el soporte
necesario, pero cada competencia
debe sumarse e integrarse a las demás. Para el niño es fundamental
que su condición de salud, cualquiera que sea, no coincida con su
identidad: ésta comprende y engloba también su salud y lo que ésta
comporta. Una red sociosanitaria
conexa con una red informal, bien
construida en torno al niño y a su familia, puede constituir la respuesta
más fuerte a problemas de salud
que podrían crear soledad y margi-
31
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
nación y falta de desarrollo de las
capacidades.
Entonces, podemos afirmar con
certeza que ningún discurso sobre
la discapacidad es útil y claro si no
tiene en cuenta a las personas en
cuanto tales, sean adultas o niños: la
discapacidad es un problema posterior. Sin este presupuesto se piensa
en la persona con discapacidad como si fuese “otro” con respecto al
ser humano. Si el problema de la
discapacidad sigue siendo el problema “de los demás” nunca lograremos comprender que ella no es
otra cosa sino parte de la complejidad del ser hombre.
Prof. MATILDE LEONARDI
Neurólogo, pediatra
Responsable de Estructura Simple
Departamental SSD Neurología,
Salud Pública, Discapacidad,
Dirección Científica, Fundación IRCCS
Instituto Neurológico “Carlo Besta”,
Milán.
Docente de Neurología,
Salud Pública y Discapacidad
en el Doctorado Magistral
en Asesoría Pedagógica
para la Discapacidad
Facultad de Ciencias de la Formación,
Universidad Católica, Milán
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32
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
SALLY SMITH
4. Enfermedades de los niños y globalización:
riesgos y oportunidades
Me alegra estar aquí con vosotros, hoy. Agradezco particularmente a Su Eminencia el Cardenal
Javier Lozano Barragán por la invitación cursada al Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo de UNAIDS, para
participar en esta Conferencia. El
Dr. Piot, de quien presento sus saludos, pide disculpa por no poder estar presente para discutir sobre este
importante argumento. Es un privilegio representar a UNAIDS en esta
sede y compartir con vosotros algunas perspectivas sobre el tema específico de la epidemia global del
VIH y, en especial, de que modo
afecta a los niños, cuáles son los retos y las oportunidades para la comunidad internacional en la búsqueda de respuestas eficaces frente
a esta pandemia.
Esta es una Conferencia importante y el momento elegido es particularmente significativo. Recientemente, el Dr. Piot nos ha recordado
que estamos al comienzo de una
nueva fase en la respuesta al SIDA:
“Hoy hay cierto número de voces
que quisieran decirnos que el SIDA
es un problema superado, pero se
equivocan. El SIDA es un acontecimiento complejo, amplio e intergeneracional, por lo que las respuestas
deben tener en cuenta también a los
niños”.
Hay una buena noticia. El Informe Mundial sobre SIDA muestra
que a partir del 2003 las muertes de
niños se han reducido del 16%. A
partir del año 2001 el número de las
nuevas infecciones ha marcado una
disminución del 20%. Como se nota, han habido mejoras, pero en el
2007, cada día todavía han sido infectados 1,200 jóvenes por debajo
de 15 años. El camino por recorrer
aún es largo.
Debemos tener un nuevo impulso
para prevenir el contagio entre los
niños y sostener a los que están afligidos e infectados. Durante un re-
ciente encuentro realizado en Dublín acogido por el Gobierno irlandés, UNAIDS ha reafirmado su
compromiso para trabajar con UNICEF por un esfuerzo internacional
sistemático en favor de los niños
afectados por el SIDA, junto con
muchos partner entre los cuales la
“Joint Learning Initiative on Children and AIDS”. En el encuentro
han participado también organizaciones eclesiales, como se nota en
las palabras del comunicado final.
La “Joint Learning Initiative on
Children and AIDS” ha sido una
iniciativa excepcional para reexaminar cuan necesario es hacer algo
a favor de los niños para responder
eficazmente al VIH. Observando un
rigor metodológico, ha examinado
varios grupos, ha analizado los datos y se ha consultado con los mismos grupos. Los grupos católicos
que han tomado parte en esta consultación, han contribuido en la discusión con la riqueza de su experiencia y de los datos a disposición.
Las iglesias y las comunidades
eclesiales se colocan en el centro de
la respuesta y muchas comunidades
están en primer lugar en la erogación de los cuidados y en el sostén a
las familias que viven con el VIH.
En esta ponencia, presentaré algunos retos y subrayaré las respuestas
de las Iglesias en partnership con
otras entidades.
Actualmente, existe el consenso
de que la comunidad global sabe lo
que se debe hacer. Estamos de
acuerdo con el hecho que debemos
concentrarnos para ver que los niños vulnerables accedan a los servicios de ayuda que tanto necesitan. Ellos son infectados porque nosotros no empleamos plenamente
los medios de probada eficacia para bloquear la transmisión materno-infantil, porque no tratamos a
las mujeres, porque no implicamos
a los hombres, porque no propor-
cionamos a los jóvenes el conocimiento y las capacidades que necesitan, y porque no existe una coordinación de los servicios. Por tanto,
es necesario un esfuerzo más amplio para mantener en vida y en
buena salud a los niños y a sus padres afligidos por el VIH.
Algunos resultados importantes
de una investigación global indican
que sólo el 18% de las mujeres embarazadas en los países de baja y
mediana renta han recibido un test
VIH en el 2007; es difícil prevenir
la transmisión del VIH al niño sin
un diagnóstico. En el 2007, ha recibido un test VIH sólo el 21% de la
mujeres embarazadas que han seguido el cuidado prenatal. Siempre
en el mismo año, sólo el 33% de las
mujeres encintas seropositivas en el
mundo han recibido fármacos antiretrovirales para prevenir la transmisión materno-infantil.
En el 2007, sólo el 12% de las
mujeres VIH positivas identificadas
durante la asistencia prenatal han
sido consideradas idóneas para recibir un curso completo de terapia antiretroviral. Si no se previene la infección entre las mujeres y no se
proporciona un tratamiento a los
que están infectados, los niños seguirán estando a riesgo de contraer
la infección. Proteger la vida de las
madres es de extrema importancia
para el bienestar y la supervivencia
de los niños y de las familias.
Si no hemos aprendido algo en
los últimos veintisiete años, quiere
decir que no hay un modo único para afrontar el SIDA y que ninguna
organización o sector puede trabajar solo. La llave del éxito son las
partnership, incluida aquella con la
Iglesia católica y las demás organizaciones eclesiales.
En los años 2007/8 la Unión de
Superiores Generales y la Unión Internacional de Superiores Generales (USG y UISG), en colaboración
33
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
UNAIDS y la Georgetown University, han realizado y publicado un
mapeo de su implicación en la batalla contra el VIH: 190 bases para
servicios específicos han proporcionado directamente fármacos antiretrovirales y 104 han ofrecido
servicios de protección de la transmisión materno-infantil. Se trata de
un aporte importante y probablemente es inferior a la realidad de la
erogación general de servicios de
parte de las estructuras sanitarias
católicas1.
En lo que respecta a los niños que
no reciben un tratamiento, debemos
aumentar la eficacia de los programas, de los servicios y de las finanzas. Pocos niños tienen acceso al
test para el VIH de modo tempestivo; en el 2007, sólo el 8% de los
países de baja o mediana renta han
sido sometidos al test en los primeros dos meses de vida. Sin tratamiento, el desarrollo de la enfermedad en los niños es rápido y mitad
de ellos mueren en los primeros dos
años, y casi todos hacia los cinco.
Pocos reciben cotrimoxazol, tratamiento antibiótico accesible, ampliamente disponible, eficaz y bien
tolerado, recomendado para todos
los niños expuestos al VIH. En el
2007, sólo el 4% de los nacidos de
madres seropositivas han sido encaminados al cotrimoxazol a la edad
de dos años.
El acceso al tratamiento con fármacos antiretrovirales para los niños está mejorando pero el camino
por recorrer es aún largo. A fines del
2007 menos de 200,000 niños en el
mundo han recibido un tratamiento
contra el SIDA – 60% más del año
anterior, pero poco más del 10% de
los que tienen necesidad – y sólo un
tercio del acceso al tratamiento de
los adultos.
La investigación de USG-UISG
manifiesta que el 23% de los que
han respondido provee la terapia
antiretroviral directamente, pero sólo el 17% de los fármacos tiene una
formulación pediátrica. Se trata del
reflejo de un problema más amplio,
es decir, la falta de fármacos anriretrovirales para niños.
En los últimos años, Caritas Internationalis ha trabajado ampliamente con la “Ecumenical Advocacy Alliance” (EAA) y otros partner cristianos en una campaña tendiente a aumentar el acceso a dichos fármacos para los niños. La
Caritas Internationalis y el “Catholic HIV AIDS Network” (CHAN)
han sostenido la campaña “Medicinas amigas de los niños” de la
OMS. Son algunos ejemplos como
las organizaciones eclesiales católicas han sido y siguen siendo fuertemente implicadas en la obra para
acrecentar el acceso a las medicinas
y a los niños seropositivos.
Se necesita absolutamente un
sostén global para los niños, para
las familias y para las comunidades
afectadas. Según investigaciones
efectuadas en once países de elevada incidencia, sólo el 15% de los niños huérfanos viven en casa y reciben cierto tipo de asistencia. Para
muchos de ellos el SIDA ya no es
sita mayor sostén, capacidad y mejor coordinación entre las respuestas de parte del gobierno y de la sociedad civil.
La investigación de USG-UISG
ha demostrado también el alcance
de la respuesta de parte de las órdenes religiosas a este problema; el
43% de los que han respondido provee servicios ampliados para sostener a las mujeres y a los huérfanos
de la comunidad. Muchas de estas
actividades estaban integradas en
programas anteriores que las religiosas y los religiosos organizaban
en las comunidades en las que brindan su servicio2.
Los niños son afectados por virus
ya sea directa que indirectamente –
una emergencia; nunca han conocido algo diferente.
A los programas que tienden a difundir la prevención y el tratamiento se deben unir otros programas relacionados con los factores estructurales. Especialmente en el Africa
Subsahariana, esto requiere como
nunca una movilización nacional de
los recursos y un cambio en la forma de dar respuestas. Pero estos
programas no se están difundiendo
a la velocidad con que deberían realizarse.
El comunicado de Dublín pone
en evidencia el papel de la comunidad y de las organizaciones eclesiales, muchas de las cuales desarrollan una parte esencial en el cuidado, en la protección y en la ayuda a
las familias. Sin embargo, se nece-
nosotros estamos engañando a los
niños a no ser que protejamos los
derechos humanos de los que son
vulnerables. Donde hay servicios
disponibles, los niños seropositivos
deben tener la posibilidad de disponer del test VIH, de tratamiento y de
cuidados. La gestión de otras enfermedades infectivas como la TBC y
el peso del estigma y de la discriminación son complicaciones que llevan a escasas perspectivas de vida
para muchos de ellos.
Cuando los padres son seropositivos, los niños a menudo se quedan
huérfanos (actualmente 15 millones
de jóvenes por debajo de los dieciocho años han perdido a uno o a ambos padres debido al SIDA), y en
vez de ser objeto de cuidados, están
obligados a ocuparse de sus herma-
34
nos y proveer a la familia. Cuando
las comunidades son afectadas, lo
son también los niños ya que no hay
maestros, agentes sanitarios y autoridades públicas.
En febrero del 2008 se ha organizado una misión conjunta en Swaziland entre la OMS, UNAIDS y Caritas Internationalis para explorar
las posibilidades de mayor colaboración entre la Iglesia y el Gobierno
en el abastecimiento de un tratamiento combinado para TBC y VIH
e infecciones conexas. Mons. Robert Vitillo ha presentado un informe de esta misión conjunta al comité de coordinación de UNAIDS, demostrando a otros gobiernos la importancia de la partnership entre gobiernos, agencias de las Naciones
Unidas y organizaciones eclesiales.
Sabemos que podemos evitar el
90% de la infección en los niños y
sabemos como responder en el caso
de los seropositivos. UNAIDS y
UNICEF concentran su intervención en cuatro áreas fundamentales,
conocidas como las “Cuatro Prioridades”:
1. Prevenir el contagio de madre
a hijo
2. Procurar los cuidados médicos
3. Prevenir la difusión del contagio entre los adolescentes y los jóvenes
4. Proteger y ayudar a los niños
afectados por el VIH/SIDA
También sabemos lo que se puede hacer para prevenir el contagio
entre los niños y debemos hacerlo
mejor:
1. Prevenir el contagio de madre
a hijo. Lo podemos hacer y hemos
obtenido éxitos importantes en Argentina, Bielorusia, Botswana, Bahamas, Moldavia y Tailandia, donde se han alcanzado los objetivos de
UNGASS (Sesión Especial de la
Asamblea General de Naciones
Unidas sobre la Infancia), como
también en el resto del mundo industrializado
2. Procurar los cuidados médicos
(fármacos antiretrovirales, contrimoxazol o ambos).
3. Prevenir la difusión del contagio entre los adolescentes y los jóvenes – después de 30 años del inicio de la epidemia, sólo el 40% de
los jóvenes tiene una información
global sobre el VIH.
4. Proteger y ayudar a los niños
afectados por el VIH/SIDA
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Tenemos una idea clara de lo que
permite el éxito de los programas
destinados a los niños: un fuerte
compromiso gubernamental y esfuerzos plenamente coordinados
con el gobierno y los partner no gubernamentales; servicios de calidad para la maternidad, los recién
nacidos, la salud infantil, reproductiva y sexual; servicios de counseling y test del VIH antes de que
nazca una criatura; programas de
educación sexual y VIH eficaces y
adecuados a la edad, puestos en
marcha antes de que los jóvenes
sean sexualmente activos; y cuidados centrados en la familia que se
refieren a la salud materna, del recién nacido y del niño y la salud sexual y reproductiva.
Debemos concentrarnos de modo especial en la protección y en la
ayuda a los niños afectados por
VIH, ya que se trata de una parte de
nuestra agenda dejada aún de lado.
Sabemos que el SIDA arruina las
familias, fragmenta las comunidades y es un reto para las redes de seguridad tradicionales. Y sin embargo las grandes organizaciones hacen un trabajo muy exiguo de prevención con las familias, y sólo una
obra limitada sobre el desarrollo estructural de largo plazo. Se debe
dar mayor énfasis a la prevención
estructural, que involucra también
las políticas de protección física y
social que están más allá del típico
objetivo político del VIH, pero que
afronten los puntos débiles que
constituyen la base de la vulnerabilidad al SIDA y su impacto. También aquí la Iglesia está colocada
estratégicamente para responder y
lo está haciendo en muchas áreas.
Sabemos que el impacto que tiene en el bienestar familiar es mayor
en los pobres. Sabemos que las desigualdades de género hacen que
las chicas sean más vulnerables.
Somos conscientes de que el SIDA
amenaza todos los derechos de los
niños – civiles, políticos, económicos, sociales o culturales.
Los problemas que los niños deben afrontar representan un estímulo para promover respuestas más
amplias al VIH/SIDA orientadas al
desarrollo: promoción de la protección social para las familias pobres,
incluidos por ejemplo los esquemas
para el traslado de dinero, la ayuda
a los niños en las zonas de elevado
impacto.
Lamentablemente aún no estamos en el camino justo en la creación de programas de buen resultado debido a una escasa coordinación entre los programas referentes
a la salud materna y del niño, por
un lado, y los del VIH, falta de recursos humanos y financieros; estigma; falta de empeño masculino y
derrota en contrastar la violencia de
género.
Sabemos también como prevenir
la difusión del contagio cuando los
niños se vuelven adultos, pero para
lograr este objetivo es necesario coraje político para hablar honestamente con nuestros niños sobre el
sexo, sobre las relaciones interpersonales, sexuales y familiares. A los
adolescentes se les sigue negando
la información y los servicios, aún
si la búsqueda ha demostrado que
los programas de educación sexual
no aumentan la experimentación
sexual, mientras pueden aumentar
la probabilidad de que la primera
relación sexual sea protegida.
Como hemos dicho antes, sólo el
40% de los jóvenes tienen un conocimiento cabal y correcto acerca
del VIH (el número de las chicas es
levemente menor con respecto al
de los chicos) – menos de la mitad
de los objetivos globales que se establecieron en el 2001.
Por suerte los jóvenes son los
primeros que modifican su comportamiento de modo que ha llevado a una fase descendiente de la
epidemia en varios países, como
Burkina Faso, Camerún, Etiopia,
Ghana, Kenya, Malawi, Tanzania,
Zambia y parte de Zimbabwe. Pero
debemos preocuparnos más seriamente en particular de las chicas a
fin de que no se encuentren frente a
elecciones en las que el sexo aparece como el único camino de supervivencia.
Las palabras clave para lograr el
éxito son “servicios integrales” y
“acercamientos centrados en la familia y en la comunidad”. Se trata
de áreas de oferta de servicios y
cuidados comunitarios en los que la
Iglesia Católica está bien comprometida. El comunicado de Dublín
“anima la partnership entre la sociedad civil y el gobierno, incluidos
los parlamentarios, con la construcción de una capacidad de la sociedad civil adecuada a participar en
las respuestas nacionales. Sostener
el empeño y la responsabilidad de
35
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
la sociedad civil en conglobar fondos a la comunidad”.
Desde hace ya algunos años
UNAIDS colabora con la Iglesia
católica en una serie de actividades
y es entusiasta de esta partnership.
Existe ya un “Memorandum of
Understanding” entre UNAIDS y
Caritas Internationalis y las áreas
de colaboración incluyen “la promoción de actividades para mitigar el impacto social y económico
de la epidemia sobre los individuos, las familias, las comunidades y las naciones, manteniendo a
la persona humana como centro de
la respuesta”.
UNAIDS ha trabajado con Caritas Internationalis, el “Catholic
Medical Missions Board” y la oficina para el SIDA de la Conferencia
Episcopal de Sudafrica para producir un “Best Practice Case Study –
Choose to Care”. Este documento,
que se basa en el trabajo de la Conferencia Episcopal, ilustra algunos
modos con los que la Iglesia ya está
respondiendo y muestra modelos
que pueden ser retomados por otros
grupos.
Este año UNAIDS y los partner
de la FBO, junto con Caritas Internationalis, han trabajado juntos para desarrollar una especie de estructura para el empeño de UNAIDS
con las organizaciones religiosas en
la respuesta al VIH. Se trata todavía
de un borrador de estructura, pero
que subraya muchas áreas de colaboración entre UNAIDS y FBOs.
Actualmente está en fase de preparación una sección separada de trabajo con los niños y se incluirá el
texto final. Quizás los colegas presentes en este encuentro podrán
proporcionar un aporte técnico en
esta nueva sección. Otra cuestión
importante en la que ha puesto el
acento el comunicado de Dublín y
que UNAIDS incluirá en esta sección de la estructura es la importancia de reforzar opciones de cuidados como el cuidado parental, la tutela y la adopción, de modo que el
cuidado institucional sea el último
recurso.
Para concluir: debemos poner a
los niños en el centro de nuestros
pensamientos y de nuestras acciones, de modo que sean circundados
por familias y comunidades que los
amen, que sean fuertes y de las que
tienen necesidad para desarrollarse.
Vosotros sois ya parte de esta partnership que guía este trabajo y es
nuestro deseo que se refuerce y se
siga esta partnership en la que nos
comprometemos juntos para poner
a los niños en el corazón de la respuesta.
Dra. SALLY SMITH
Partnership Adviser, Partnerships
Division UNAIDS,
Organización Mundial de la Salud
Ginebra, Suiza
Bibliografía y conexiones
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compromiso de los institutos religiosos contra
el VIH y SIDA (2008), Unión de Superiores Generales/Unión Internacional de Superiores Generales.
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6
Together for Children. Communiqué.
Fourth Global Partners Forum. Dublin, Ireland.
6-7 October 2008.
36
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
GUIDO CASTELLI GATTINARA
5. Estilo de vida y salud de los niños
La influencia del estilo de vida
individual sobre la salud es algo
conocido, ya sea en el caso de los
adultos como en el de los niños.
La alimentación, pero también el
ambiente donde uno vive o trabaja, el contexto social y familiar, las
condiciones higiénicas, la actividad física y la prevención, están
directamente implicadas en el logro del bienestar físico y psíquico
o, viceversa, para causar las enfermedades. El estilo de vida de un
niño depende casi totalmente del
ambiente que los padres crean en
torno a él, desde cuando vive en el
seno materno, para proseguir durante toda la infancia y la adolescencia.
Cuando en el Occidente se habla
de “estilo de vida”, generalmente
se presupone la libertad de elección fundada en el conocimiento
de las reglas básicas del vivir sano,
de la existencia de servicios sociosanitarios y de la disponibilidad
económica del núcleo familiar. Se
trata de una elección que en los países desarrollados los adultos pueden ejercer libre y responsablemente: para mejorar las condiciones de salud personales y de los
propios niños el padre puede elegir, si desea, una alimentación sana
y equilibrada, evitar fumar o consumir alcohólicos, praticar deporte
y actividad física, gozar del descanso necesario e intervenir para
prevenir las enfermedades con el
apoyo de la asistencia sanitaria por
lo general gratuita.
Pero esta argumentación no vale
para la gran mayoría de las poblaciones que viven en los Países en
Vías de Desarrollo, donde elegir
un “estilo de vida” correcto para
salvaguardar la propia salud en realidad se convierte en un lujo. Pobreza, atraso cultural, dificultades
ambientales vinculadas con el clima, los conflictos, el degrado social, la presencia de enfermedades
graves en la familia y la ausencia
de instrucción, no permiten elegir
un estilo de vida salubre, incluso
allí donde se conocen las reglas.
Veamos ahora a grandes rasgos
cuales son las causas, los estilos de
vida, que comportan consecuencias
para la salud de los niños.
Los estilos de vida de los países
occidentales son bastante conocidos: la alimentación excesiva o demasiado rica de grasas y carbohidratos, la sedentariedad vinculada a
la sustitución de las actividades de
juego social y al aire libre con distracciones solitarias en casa, videojuegos TV. Pero el niño occidental
también está expuesto al riesgo de
accidentes domésticos con aparatos
eléctricos o peligrosos, a ingerir
productos tóxicos, accidentes de carretera; al humo pasivo y activo, a la
droga y el acohol, para no hablar del
peligro de las armas, que en ciertos
países están al alcance en las casas.
También en el occidente adelantado
existe un nivel de pobreza más escondido que afecta a los niños a menudo obligados a vivir en un ambiente que les ofrece pocos estímulos o escaso apoyo moral. Esta condición remite también en parte a las
familias de clase media y alta, para
las cuales no se corren riesgos de
quedar privados de recursos materiales, pero subsisten fuertes posibilidades de empobrecimiento emotivo y espiritual de los miembros más
jóvenes.
Las enfermedades vinculadas
con el estilo de vida de los países
adelantados prevalecientemente
son el asma, la diabetes, la obesidad, las cardiopatías, la depresión y
las consecuencias de accidentes domésticos y automovilísticos.
En los Países en Vías de Desarrollo existen problemas muy diferentes, que derivan de otros estilos de
vida: uno de los primeros es la desnutrición, seguida por la carencia de
higiene, de agua potable y de prevención, la insalubridad de los ambientes, la explotación sexual, el
trabajo de menores, los traumas de
los conflictos y de la pérdida de los
padres. La pobreza, el degrado social y enfermedades están vinculadas inseparablemente. La mayor
parte de las enfermedades que están
asociadas a la pobreza son enfermedades infecciosas como las enfermedades diarreicas, la malaria, la
tuberculosis.
Malnutrición
En todo el mundo en vías de desarrollo, un niño de cada cuatro con
menos de cinco años – cerca de 146
millones de niños – está bajo de peso. A nivel regional, la malnutrición
infantil es más grave en Asia meridional y, un poco menos, en el Africa subsahariana. Para los niños con
carencias nutricionales, las enfermedades comunes de la infancia,
como la diarrea y las infecciones
del aparato respiratorio, pueden ser
fatales. Los niños desnutridos que
sobreviven a los primeros años de
la infancia, a menudo tienen bajos
niveles proteicos y energéticos, de
yodo y hierro, que pueden influir en
las enfermedades crónicas, detenimiento del crecimiento o altura inferior al promedio, así como en la
alteración del desarrollo social y
cognitivo.
La carencia de agua
El agua potable y los servicios higiénicos seguros cambian de hecho
la vida de los niños. El agua potable
impura, la falta de disponibilidad de
agua para lavarse y cocinar y la falta de acceso a los servicios higiénicos, contribuyen conjuntamente en
el 88% de las muertes debido a enfermedades diarreicas, es decir, a
más de 1,5 millones de muertes por
año. La mejora de los servicios higiénico-sanitarios de suyo podría
reducir de más de un tercio la morbilidad associada a la diarrea; la
mejora de los servicios higiénicos
junto con comportamientos más higiénicos podrían reducirla de dos
37
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
tercios. El lavado de las manos con
jabón o ceniza evitaría de 0,5 millones a 1.4 millones de muertos al
año.
Las prácticas tribuales
Lamentablemente, en muchas
realidades sobreviven prácticas socio-religiosas que comportan sufrimiento y riesgos para la salud de
los niños. Sea suficiente recordar
las mutilaciones genitales femeninas, practicadas sobre todo en los
países del Africa Subsahariana, en
Medio Oriente y Africa del Norte.
Se calcula que más de 130 millones de mujeres y niñas actualmente
vivas han sido sometidas a la mutilación genital, que puede tener graves consecuencias para la salud,
como el riesgo que la herida no se
cicatrice, mayor predisposición a
la infección del VIH, complicaciones durante el parto, enfermedades
inflamatorias e incontinencia urinaria. Las hemorragias y las infecciones pueden llevar a la muerte.
la probabilidad de morir durante el
embarazo y el parto con respecto a
las mujeres entre los 20 y 29 años.
Si una madre tiene al menos 18
años, las probabilidades que su niño
muera en los primeros años de vida
es mayor del 60% con respecto a un
niño nacido de una mujer adulta.
Aún si el niño sobrevive, es más
probable que sea bajo de peso, menos alimentado y tenga un desarrollo físico y cognitivo tardío.
Los abusos y la explotación sexual
Se calcula que 1,8 millones de niños están implicados en la industria
del sexo para fines comerciales.
Muchos están obligados a hacerlo
porque son vendidos como exclavos del sexo por familias extremadamente pobres, o son raptados y
traficados en lugares de explotación. Estos niños son descuidados,
expuestos a violencia sexual, abusos físicos y psicológicos, infecciones de todo tipo como la del VIH.
La condición de huérfanos
Entre las tradiciones que son la
causa del sufrimiento para los niños
podemos incluir los matrimonios
precoces y las maternidades prematuras. A nivel mundial, el 36% de
las mujeres se casan niñas y adolescentes, sobre todo en Asia meridional y Africa Subsahariana. Las consecuencias son embarazos y maternidades precoces. Cada año dan a
luz 14 millones de adolescentes entre los 15 y los 19 años. Las niñas
bajo los 15 años tienen 5 veces más
Cada año más de un millón y medio de mujeres mueren debido a
complicaciones del embarazo y del
parto: recién nacidos sin madre tienen de 3 a 10 veces más la probabilidad de morir ante los recién nacidos cuyas madres sobreviven.
Treintinueve millones de personas, mitad de las cuales mujeres,
son infectadas por VIH y corren el
riesgo de morir: se calcula que para
el 2010 serán 15,7 millones de niños hechos huérfanos en Africa
Subsahariana. Existe una serie de
enfermedades muy invalidantes que
empobrecen a las familias o causan
la muerte de los padres. A esto hay
que añadir las muertes debido a los
conflictos bélicos o a sus consecuencias.
Los niños huérfanos en el mundo
alcanzan a decenas de millones, a
veces también están enfermos (cerca de 2,3 millones de niños bajo los
15 años son infectados por el HIV),
deben proveer a su sustentamiento
y al de sus hermanos o contribuir a
los gastos de la familia de adopción.
Por tanto, abandonan la escuela y
por lo mismo son excluidos de las
informaciones fundamentales sobre
la salud, la alimentación, las competencias prácticas y de la protección de la violencia y abusos. Una
investigación conducida en Addis
Abeba, en Etiopía, ha hecho ver que
el 28% de los niños entrevistados
que trabajan como domésticos eran
huérfanos, mientras en Zambia un
estudio sobre los niños obligados a
la prostitución ha indicado que un
tercio eran huérfanos de uno o de
ambos padres.
El trabajo minoril
Se calcula que 8,4 millones de niños trabajan en condiciones deshumanas. Están obligados a la esclavitud por deudas, a la prostitución y a
la pornografía, o a tomar parte en
conflictos armados u otras actividades ilícitas. Los niños-esclavos trabajan en las canteras de pedrisco de
América Latina, en las fábricas de
ladrillos de Asia Meridional, o en
las canteras de pedrisco del Africa
Subsahariana. Estos trabajos son
muy peligrosos y pesados para los
niños, por lo demás malnutridos y
alojados en lugares insalubres. Son
frecuentes los accidentes graves,
con consecuencias de mutilaciones
y muerte, pero también las enfermedades pulmonares…..
Inútil vacilar en el problema de
los niños soldado: están expuestos a
riesgos de todo tipo, drogados, traumados por experiencias terribles.
El papel de las madres
y de la escuela
Sabemos que el niño, sobre todo
cuando es pequeño, no es una entidad en sí, y no determina por sí solo
su estilo de vida. Es necesario considerarlo siempre dentro de su familia y sobre todo en su vínculo vital
con la madre. El bienestar del niño
depende de aquel de la propia madre o de las mujeres de su familia.
Se ha demostrado ampliamente que
cuando las mujeres pueden decidir,
los niños se benefician de ello en
términos de nutrición, salud e instrucción.
Si deseamos imaginar una relación positiva entre estilo de vida y
salud de los niños, debemos afirmar
de modo convencido que éste está
ligado a la promoción de la igualdad de las mujeres.
Pensemos en el microcrédito,
una praxis que se está difundiendo
en los Países en Vías de Desarrollo
y logra resultados excepcionales:
el éxito está vinculado al hecho
38
que el préstamo es proporcionado
en la gran mayoría de los casos a
las mujeres, que no lo esparcen sino más bien lo emplean para promover su actividad y para la exclusiva ventaja de su familia. Se calcula que cuando poseen una renta
del proprio trabajo, las mujeres
gastan un promedio del 74% de
sus recursos para incrementar las
reservas alimenticias: ¡los hombres sólo el 22%!
Pero también la instrucción de
las mujeres conlleva muchos beneficios para los niños, mejorando su
tasa de supervivencia, el estado nutricional y la frecuencia escolar.
Las mujeres instruidas tienen menos probabilidades de morir de parto y más probabilidades de enviar a
la escuela a sus hijos. Las cifras indican que la tasa de mortalidad infantil disminuye de la mitad para
las madres con una instrucción primaria.
No sólo: para los niños la escuela
es un lugar precioso para aprender a
leer y hacer cálculos y socializar,
así como para recibir informaciones
útiles para mejorar su estilo de vida,
la higiene, la alimentación, la prevención de las enfermedades.
Pero quiero regresar a las mujeres y a su papel crucial para la salud
de los niños: son siempre las madres las primeras que reconocen las
enfermedades de los niños y los hacen curar; esto ocurre en todo el
mundo, como bien lo sabemos nosotros los pediatras. Sin embargo en
algunas realidades las mujeres no
tienen el poder de decidir para lle-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
var el niño al médico, no pueden
pronunciarse sobre lo que pueden
gastar en medicinas y en la asistencia sanitaria, porque no tienen recursos propios ni derechos semejantes a sus compañeros. La situación resulta aún más grave en las
zonas rurales y en los bajofondos
urbanos, donde en gran parte las
mujeres son analfabetas y deben
afrontar las barreras de naturaleza
socio-cultural, como las restricciones sobre la posibilidad de salir de
casa o de interactuar con extraños, y
a menudo no tienen acceso a un
centro sanitario o a una clínica. En
Afganistán a las mujeres se les
prohibe recibir asistencia sanitaria
en hospitales dotados de personal
médico exclusivamente masculino,
mientras las normas culturales impiden que las mujeres trabajen y reciban una preparación médica adelantada.
En espera de alcanzar el objetivo
de la igualdad de las mujeres, cada
año 3,3 millones de niños nacen
muertos, más de 4 millones mueren
en las primeras semanas después
del parto, otros 6,6 millones de niños mueren antes de su quinto cumpleaños. Cada día 26,000 niños
mueren debido a causas que a menudo se podrían evitar, debido a la
pobreza y al analfabetismo.
Pero regresemos con el pensamiento a nuestro mundo occidental
donde nuestros niños se enferman
más bien porque los nutrimos demasiado, porque consumimos demasiado, porque hemos sustituido
nuestra presencia afectuosa de pa-
dres con la babysitter catódica llamada TV, y sus amigos con los videojuegos. Difícil encontrar también un solo nexo entre el estilo de
vida de nuestros niños y el de los niños huérfanos, de los explotados, de
los niños-soldado.
Sin embargo hay un nexo, nosotros los adultos, que estamos llamados por ese poco que podemos y sabemos hacer, a contribuir, a repensar, porque es posible, un mundo
más justo, al alcance de nuestros y
de los demás niños.
Prof. GUIDO CASTELLI
GATTINARA
Director Pediatra Infectivólogo
Hospital “Bambino Gesù”
Roma
Referencias bibliográficas
principales
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Salud y desarrollo 3/4: Informe 2005 de la
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Children on the brink – UNAIDS/UNICEF
/USAID New York - luglio 2004
39
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
PAOLA ROSATI
6. Realidad y origen de las enfermedades
infantiles desde el punto de vista personal:
la alimentación
Introducción y planteamiento
del problema
Una definición del recién nacido,
que recuerdo se pronunció en el aula de Clínica Pediatrica en la Universidad “La Sapienza” de Roma
en los tiempos de mi especialidad a
fines de los años 80, describía con
exactitud el aspecto fisionómico: el
recién nacido era definido como un
braquitípico macrosplancnico.
Con esto se quería identificar y
concentrar nuestra atención como
estudiantes en la constitución física
del recién nacido, que ante una inspección objetiva presentaba una
breve anchura, extremidades poco
pronunciadas y abundante evidencia de tronco y abdomen. A mis ojos
como aspirante pediatra, que leía
sobre el portón fuera de aquella aula el escrito latino “In Puero Homo”, se revelaba así, de inmediato,
la visión organicista de ese pequeño
ser, que en sí presentaba todo el
misterio, la maravilla y la perfección de un ser humano apenas nacido y, en su futuro, de un hombre.
Posteriormente, como ocurre en
toda profesión, en el curso de los
años aún habiendo adquirido también yo obligatoriamente esa jerga
que caracteriza al lenguaje médico
y permite la relación profesional en
las sedes adecuadas autorizadas, he
tratado de concentrar siempre mi
atención en la diferente visión de la
naturaleza humana desde el punto
de vista profesional médico y desde
el punto de vista humano del paciente. Se trata de una difícil conciliación, ya sea por los diferentes
lenguajes que se ponen en campo, y
sobre todo por los diferentes objetivos prioritarios que identifica el
médico, muy a menudo afligido por
una visión eminentemente organicista de la enfermedad, y por el paciente que vive la dificultad de la
visita y la falta de salud como fuentes de dolor y tribulación, sentimientos acompañados estrechamente por ansias inexpresadas y difíciles de reprimir o superar.
El tema de la alimentación que se
me ha confiado, permite razonar en
sumo grado sobre esta realidad y
acerca de la continua búsqueda hacia la constante mejora de la comunicación médico-paciente, en la que
se basa el correcto acercamiento
anamnéstico por el recall alimenticio y su planteamiento diagnósticoterapéutico. De hecho, la historia
clínica y el coloquio son las únicas
armas válidas y necesarias electivamente para poner de relieve los poblemas emergentes en la esfera alimenticia.
En cambio, con frecuencia se verifica que el niño y su núcleo familiar casi nunca piensan que tienen
necesidad del médico ante problemas alimenticios y un disturbio alimenticio corre el riesgo de manifestarse casualmente durante una visita o permanece subestimado durante años, mientras no se presente una
señal clínica crítica o el problema se
vuelva insostenible. En ambos casos, a menudo resulta muy difícil
focalizar la atención del niño y de
sus familiares, desorientados con
respecto a la pregunta incial que los
había conducido a la visita y, frecuentemente, el problema alimentario corre el riesgo de ser negado una
vez más o de quedarse subvalorado.
Es aquí se se pone en discusión
nuestra capacidad profesional que
no debe orientarse a curar (treat) sino a ocuparnos (take care of), sin
posiciones rígidas, autoritarias o
paternalistas, sino más bien orientándose a un diálogo abierto, que
tiende a la búsqueda de la formación de la conciencia de los padres
hacia el problema alimenticio y a la
justificación de las indicaciones que
proporcionaremos para superar el
problema, dirigiendo la atención de
la familia hacia fuentes autorizadas
como apoyo a las recomendaciones
proporciondadas. Por consiguiente,
el objetivo para solucionar el problema alimenticio, como de muchos otros problemas de salud, no
será la compliance, pasiva y a menudo incompleta adecuación a las
prescripciones médicas, sino la
concordance, comprensión del problema y cooperación para la solución del mismo (shared decision
making)1,2. Precisamente considerando las necesidades y las expectativas de los padres (patients values
and beliefs) se han identificado en
literatura dos figuras diferentes de
médicos, definidas good y great, y,
sobre todo en lo que concierne el
problema alimenticio, se ha observado la predilección del médico
good que escucha pacientemente y
observa3.
«¿Cuál es el papel de la conciencia en la formación del perfil moral
del hombre? ¿Cómo discernir, de
conformidad con la verdad sobre el
bien, los derechos y los deberes
concretos de la persona humana?»
(Juan Pablo II)4. Además de la formación técnico-profesional tenemos necesidad de una formación de
la conciencia, que no debe permanecer muda y nos interroga continuamente en cada coloquio con el
niño y su familia. Juan Pablo II definió la relación de comunicación
médico-paciente como el encuentro
entre confianza y conciencia5. Dicha relación tiene como actor no
protagonista al niño, a menudo considerado falsamente pasivo.
Con este fin, en el curso de estos
primeros dos decenios de trabajo en
el Hospital Pediátrico Bambino
Gesù, he elaborado un recorrido
operativo6-7, que permita ampliar la
visión del médico, orientada tradi-
40
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
cionalmente en la práctica clínica
hacia un rápido y riguroso acto de
prescripción, hacia el punto de vista
del paciente, cuyo lado de ver y de
considerar las cosas, aunque incompleto o a menudo inadecuado para
comprender el críptico léxico médico, se asemeja más a nuestra naturaleza humana, que nosotros mismos
médicos redescubrimos cuando nos
encontramos como pacientes. El
simple estándar operativo del modelo de comunicación permite varios grados de acercamiento a un
coloquio integrado: acogida, empatía y disponibilidad a la escucha,
claridad y cabalidad de informaciones, relación de confianza recíproca
y trabajo junto al paciente.
Los principios básicos se encuentran resumidos en la técnica del
“SMILE”:
S
M
I
L
E
Estos padres modernos y tecnológicos piden confirmaciones y nos interpelan insistentemente sobre sus
fuentes, obligándonos a orientarnos
hacia nuevos horizontes, por un lado imponiéndonos una continua actualización y, por el otro, invitandonos a satisfacer sus interrogantes
con informaciones más atentas y
profundizadas, que den claridad y
justifiquen nuestra propuesta operativa.
Smile = sonreir
Mind = estar atentos
Interview = entrevistar
Listen = escuchar
Empathize = ser empáticos
La aplicación sistemática de este
modelo de comunicación a la relación médico-madre-niño permite
afrontar también el nuevo y ulterior
reto cotidiano del actual mundo
globalizado: al menos un tercio de
nuestros asistidos en el hospital
proviene de realidades culturales y
religiosas lejanas, con diferentes
tradiciones alimenticias y nos obliga a una comunicación gracias a
otra persona, el mediador cultural, a
menudo improvisado y no dedicado, con el evidente empeoramiento
y confusión de la calidad del diálogo y de la comprensión. En todos
estos casos si logramos proponer la
sonrisa, la gestualidad y la empatía,
que no necesitan traducciones, podemos mantener el coloquio en un
plano claro y comprensible, que
permite encargarse con responsabilidad y la recolección de datos
anamnésticos.
Cada vez más a menudo nos confrontamos con los padres que, no
obstante provengan de nuestro mismo país o de realidades culturales
parecidas, hablan el lenguaje electrónico de Internet, país virtual universalmente variado y que no está
seleccionado para las fuentes navegables, en donde no existe un Virgilio serio y riguroso que oriente la
elección de la ruta hacia sitios ciertos, autorizados y predeterminados.
Las palabras nutrición y alimentación no son sinónimos y tienen
una diferencia sutil en su significado8: por nutrición entendemos la
función mediante la cual los seres
vivientes asumen desde fuera sustancias útiles para acrecentarse y
para desarrollar las actividades vitales; la alimentación, en cambio, es
el acto o el efecto del dar alimentos,
es decir, sustancias que contienen
varios principios nutritivos que
pueden emplear los organismos vivientes. En la lengua inglesa la misma traducción de alimentación (feeding) con el término nutrition se diferencia del simple nourishment e
identifica íntimamente la relación
entre el hombre y la nutrición y en
el niño la dependencia de la madre
nodriza. La alimentación es la consecuencia de una serie de actividades conscientes y voluntarias: la
madre da el alimento producido por
su proprio cuerpo y durante los me-
ses posteriores al nacimiento, elige
los alimentos adecuados al consumo, los valora, elimina la parte no
comestible, los transforma cociéndolos o tratándolos y, en fin, los
proporciona al niño.
Son de tipo alimenticio los problemas culturales, de raza, de religión y las diferencias sociales9, son
de tipo alimenticio las necesidades
de salud, las carencias y la búsqueda continua de fondos sostenibles
para la distribución equitativa de
los recursos con respecto a las necesidades10. La alimentación es uno de
los factores que determinan más el
acrecentamiento del individuo y su
desarrollo físico y mental, incidiendo en el rendimiento y en la capacidad productiva de los seres humanos y, por tanto, determinando el
desarrollo de los pueblos y su destino humano. De hecho, es fácil verificar que el estado nutritivo de los
niños refleja claramente el estado
socio-económico de una determinada población11 y que numerosas características de ciertos pueblos,
consideradas normales y conexas
con la raza, a menudo son el resultado de una alimentación desequilibrada, carente para enteras generaciones o debido a elecciones alimenticias obligadas por efectos climáticos, ambientales o por una prolongada falta local de nutrientes12,13,14.
Por tanto, para el individuo la alimentación es una necesidad vital:
por un lado, los alimentos introducen el combustible necesario para
producir la energía, indispensable
para la vida y, por el otro, los principios nutritivos o “nutrientes” necesarios para el mantenimiento de un
equilibrio biológico armonioso que
permita la buena salud. Ésta se logra completamente cuando el aporte alimenticio, calórico y de nutrientes, y las necesidades del organismo (que varían en función de numerosos factores como la edad, el
sexo y el tipo de actividad) resultan
equilibrados y totalmente satisfechos.
La alimentación y la satisfacción
son, pues, elementos complementarios y superpuestos y el alcance de
la satisfacción de la madre y del niño permite satisfacer también al
médico.
El recién nacido, individuo macrosplancnico, que busca continuamente la satisfacción en el seno ma-
41
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
terno: come, duerme y regula su vida de acuerdo con las mordidas del
hambre15, absorbiendo pronto y con
facilidad la leche propuesta, incluso
después de intervenciones quirúrgicas intestinales16.
Por tanto, la palabra satisfacción
es la consecuencia natural y fundamental de una buena alimentación.
Sobre esta relación alimentaciónsatisfacción desarrollaré el tema
que se me ha propuesto y trataré de
unir el gusto de comunicar al de satisfacer el estómago de nuestros
asistidos y de sus necesidades.
Notas de normativa
internacional de derecho y
de seguridad alimentaria
La estrecha conexión entre paz y
bienestar fue afirmada con la Carta
de las Naciones Unidas, que fue
adoptada y entró en vigor en 1945
en San Francisco (con vínculo para
Italia desde 1955, año de su admisión a la ONU). En el art.55 de dicha Carta se sancionó que, a fin de
crear las condiciones de estabilidad
y bienestar, necesarias para realizar
relaciones pacíficas entre los pueblos, las Naciones Unidas “promoverán un tenor de vida más elevado”.
Esta simple declaración de intentos, sin vínculos jurídicos para los
Estados firmatarios, muchas veces
a lo largo de los años ha sido reafirmada y ha sido defendida en el derecho internacional, con claras referencias al derecho a la alimentación
y a la liberación del hambre17 (en
1949 se redactaron dos Convenciones de Ginebra, una para la protección de los civiles en tiempo de
guerra para el libre paso de alimentos para los niños, mujeres embarazadas, puérperas y para el auxilio
alimenticio en las zonas ocupadas;
la otra para suministrar raciones alimenticias idóneas a los prisioneros
de guerra).
Pero sólo en 1966 la Asamblea
General de las Naciones Unidas declaró el derecho a liberar del hambre con el Pacto internacional sobre
los derechos económicos, sociales y
culturales (en el art. 11, primer enciso, reconocimiento del derecho en
un nivel de vida adecuado… que incluya la alimentación), que entró en
vigor en 1976 y que actualmente está ratificado y, por lo tanto, jurídica-
mente vinculante, para 138 Estados
adherentes.
El derecho de ser libres del hambre se volvía, pues, el status de derecho fundamental de la humanidad, insertado entre los derechos de
tercera generación, es decir, tanto
individuales como colectivos, que
comportan la activación del público.
La Conferencia mundial sobre la
alimentación de 1974 proclamó solemnemente que “cada hombre,
mujer y niño tiene el derecho inalienable de ser liberado del hambre y
de la malnutrición para poderse desarrollar de manera completa y
mantener sus facultades físicas y
mentales”. La estructura de acción
de la FAO y de otras Organizaciones no Gubernamentales es esencial
si el mundo desea alcanzar la meta
ambiciosa puesta por el Vértice
FAO sobre la alimentación, que se
tuvo en Roma en junio del 2002, de
disminuir de la mitad el número de
personas hambrientas y malnutridas
en el mundo (de ochocientos a cuatrocientos millones) dentro del
2015. Dicha meta, por lo demás
contestada por los Países en Vías de
Desarrollo, y por numerosas Organizaciones No Gubernamentales
presentes en un Forum paralelo, en
realidad hasta el momento parece
que es difícil de actuar. De hecho,
han aparecido en el horizonte nuevos y pesados escenarios e imperativos programáticos como los referentes a la seguridad alimenticia y
la denominada epidemia de la obesidad.
Sobre esta última, consideraremos más adelante los numerosos
problemas que hasta ahora no se
han resuelto.
Sobre la seguridad alimenticia, en
1992 la Conferencia internacional
sobre la nutrición18 adoptó una Declaración mundial sobre la nutrición
mediante la cual los Ministros plenipotenciarios reconocieron que “el
acceso al alimento adecuado y sano
nutricionalmente es un derecho de
cada individuo”. El derecho a una
alimentación adecuada significa que
cada hombre, mujer y niño, sea solo
que en comunidad con otros, debe
tener en cada momento acceso físico y económico a una alimentación
adecuada o a través del empleo de
recursos apropiados para su logro,
en un modo que sea adecuado a la
dignidad humana. La actuación de
dicho derecho requiere alimento
disponible, libre de sustancias contrarias, culturalmente aceptable, en
cantidad y calidad adecuados a satisfacer las necesidades nutricionales y dietéticos de los individuos para el bienestar nutricional19. La actuación del derecho a una alimentación adecuada es imprescindible de
la justicia social, que requiere que se
adopten adecuadas políticas económicas, ambientales y sociales, a nivel tanto nacional como internacional, orientadas a eliminar la pobreza
y a satisfacer las necesidades primarias. Con esta finalidad se ha lanzado el nuevo concepto de Soberanía
Alimenticia, como derecho de los
pueblos a autodeterminar sus elecciones en los sectores de la producción, de la distribución y del consumo de los alimentos, en el respeto
de los criterios de sostenibilidad
ambiental, cultural y social y con el
objetivo de garantizar el derecho de
cada individuo a una alimentación
suficiente y sana20. No obstante estos esfuerzos internacionales, la falta de un adecuado control político
para la seguridad de los alimentos,
ha determinado en China el reciente
escándalo de la “Epidemia por melamina”21.
El primer episodio de contaminación de la leche por melamina, sustancia nociva para el hombre y empleada para producir plástico y fertilizantes, ha llegado a la atención
de las organizaciones internacionales el 11 de setiembre pasado (fecha
funesta). Ya sea OMS como FAO,
han empleado el network internacional INFOSAN (Red Internacional de las autoridades de seguridad
higiénico-sanitaria de los alimentos)22 para informar y actualizar a
las autoridades nacionales con respecto a la crisis, una de las más graves de los últimos años. Los datos
difundidos hablan de más de 54,000
niños en China han tenido que recurrir al tratamiento médico debido al
consumo de leche en polvo contaminada y cerca de 12,900 niños se
encuentran actualmente hospitalizados y 4 han fallecido.
Pero, ¿por qué la leche ha sido
contaminada con la melamina? Porque aumenta el contenido de nitrógeno y de este modo permite un aumento aparente del contenido proteico de la misma leche. El efecto
devastador para la función renal tiene lugar cuando, añadida al ácido
42
cianúrico, la melamina forma cristales que se depositan en cálculos
hasta obstruir los túbulos renales
determinando la anuria y, por consiguiente en breve tiempo la muerte.
El nivel de melamina encontrado en
la leche en polvo producida por las
empresas chinas que cubren el 60%
del mercado local, ha sido de
2560 mg por kg de producto listo
para consumir, mientras se desconoce el nivel de ácido cianúrico. Un
desastre alimenticio devastador que
se hubiera podido evitar. Ahora se
reclama en todo el mundo la necesidad de una cohesión política internacional de control alimenticio y
una acción constante acción en defensa de la salud contra la política
inmoral del provecho en vez de la
defensa de la vida de los niños.
Algunos disturbios alimenticios
particulares
Por razones de tiempo y de claridad he elegido no hacer una lista de
numerosos problemas que se refieren a la alimentación del niño sino
he preferido tratar de razonar sobre
cuatro cuadros característicos de
disturbios alimenticios del niño que
por diferentes aspectos sociales
emergentes, se colocan ante nuestra
atención: la ansiedad por el niño
inapetente, las enfermedades debido a carencias, la anorexia mental y
la obesidad. Algunos de estos disturbios son muy frecuentes, otros
son más difíciles de diagnosticar,
pero a menudo involucran a los media y se requiere un acercamiento
multidisciplinario para solucionarlos. A menudo las clinical pathways
o los protocolos asistenciales son
incompletos o incluso ineficaces y
hasta no se han resuelto numerosas
dificultades operativas de tipo diagnóstico-terapéutico. Por tanto, para
cada uno de estos disturbios alimenticios, identificaré los problemas hasta ahora abiertos y las elecciones operativas que tienden a la
comunicación y a la satisfacción de
las necesidades para una best clinical practice.
Ansiedad por el niño inapetente
Una frase típica que pronuncian
casi todas las madres ansiosas frente a la inapetencia de su niño es “Ya
no se que hacer: el niño no me co-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
me”, indicando claramente en ese
me un estado de frustración, la relación simbiótica con el hijo y la propia culpa por la incapacidad de resolver el problema. También el pediatra se siente frustrado cuando
propone ineficazmente no forcejear
al niño para comer, o cuando identifica en una rigurosa lista de nutrimientos por asumir cotidianamente,
toda su participación al problema
en cuestión, que puntualmente permanece sin resolverse por largo
tiempo. La inapetencia se puede
prolongar por muchos meses o por
años, puede iniciar en el período del
destete (anorexia común de oposición del segundo semestre) y esconder, aunque en porcentual muy baja,
patologías gastroenterológicas o
sistémicas23. La prolongada falta de
apetito y la inadecuada cantidad de
alimento introducida por el niño determinan exasperantes jornadas sigueteando al niño por la casa, con la
implicación de todo el núcleo familiar incluidos los abuelos, para darle
de comer o para distraerlo con juegos y espectáculos televisivos durante los alimentos, comporta la
búsqueda casi maniacal de terapias
que estimulen el apetito (incluso
omeopáticas) y la ejecución de test
alergométricos, incluso no validados, que a menudo identifican diferentes intolerancias con éxito en
dietas rígidas de exclusión que no
resuelven, sino antes bien a menudo
están acompañadas por déficit nutricionales (¡que también son negados por las madres!). En fin, luego
de numerosas visitas tipo medical
shopping, a menudo llega más o
menos escondido un estado de depresión y de auto-culpabilidad de la
madre por el sentido de inadecuación y ansia por frustración. En dichos casos, las madres, casi siempre
vinculadas a un trabajo debido al
cual deben estar fuera de casa durante muchas horas, muestran una
natural y remisiva subordinación
ante las exigencias anárquicas del
niño casi siempre despierto e irrequieto y, cuando por caso se descubre el problema alimenticio durante
una visita pediátrica requerida por
los acontencimientos infectivos de
la estación, puede ser también opositiva o de desconfianza y, por tanto, resulta imposible modificar en
tiempos rápidos la gestión “política” familiar. Es útil, en cambio, un
diálogo tranquilo y comunicativo
para lograr la confianza de la madre, encarar el problema y poner en
marcha una relación multidisciplinaria (pediatra, dietólogo, enfermero especializado, psicólogo) para
excluir patologías orgánicas y permitir identificar las características
objetivas del niño, muy a menudo
diferentes de las percepciones maternas consolidadas24.
Enfermedades carenciales
Los déficit nutritivos en el mundo occidental pueden estar presentes en poblaciones seleccionadas
que autolimitan la introducción de
los nutrientes por razones de edad,
por disturbios de cognición, metabólicos o por problemas piscológicos y sociales. Nuestro mundo globalizado actual nos ha permitido
conocer también de cerca realidades culturales y religiosas a menudo muy diversas de las nuestras y
de llegar con dificultad a diagnósticos emblemáticos, estudiados y
evaluados sólo en textos académicos. Me refiero a dos casos en los
cuales he diagnosticado con dificultad una enfermedad carencial:
uno de escorbuto y otro de raquitismo. En el primer caso, el niño de
cerca de 8 años, tenía desde su nacimiento un modesto déficit cognitivo y, desde algún mes adolecía de
hemorragias en las encías, dolores
a los huesos, astenia y disminución
ponderal. Después de varios días de
internamiento y numerosas investigaciones hemáticas, ecográficas y
radiografías, se efectuó una biopsia
osea en la hipótesis de una enfermedad tumoral y se identificaba el
cuadro carencial por falta de osteoblastos (las células de remodelamiento óseo); ante un recall dietético, efectuado en el curso de un largo coloquio con la madre, se identificó la total falta en la dieta de la vitamina C, por elección autónoma
del niño, nunca obstaculizada por
la actitud remisiva de la madre25. El
cuadro fue confirmado por la ausencia hemática de vit C y retrocedió rápidamente en los meses posteriores suministrando dicha vitamina por boca26,27.
El segundo caso ha ocurrido recientemente a un niño de 1 año y 6
meses, nacido en Italia de padres de
religión hindú, que se presentó por
dolores articulares y tumefacciones
sin dolor en el metatarso y en el car-
43
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
po, asociadas a varismo de las extremidades inferiores. El niño vivía
en una embajada con sus padres, la
madre no salía casi nunca de casa y
alactaba todavía al niño sin el empleo de leche y lacticinios en su dieta. Después de un coloquio con los
padres planteado el diagnóstico de
raquitismo carencial, se excluían
las causas renales y hormonales, se
confirmaba el diagnóstico con la radiografía del esqueleto, que presentaba las lesiones patognomónicas, y
el niño inició el suplemento de vit D
por os y la exposición al sol con espera en los próximos meses de una
total restituito ad integrum. Para el
raquitismo carencial actualmente
corren el riesgo: la población de raza oscura que al ser más pigmentada tiene menor capacidad de producción endogena de vit D; las mujeres que emplean vestidos que cubren mucho por tradición y religión
y los sujetos con continuadas y a
menudo no identificadas carencias
alimenticias28.
Anorexia nerviosa
Se caracteriza por el temor de aumentar de peso, por la negación del
bajo peso presente por amenorrea
en la mujeres que presentan también un bajo índice de masa coporal
(Body Mass Index = BMI, cuyo resultado se obtiene dividiendo el
proprio peso en Kg por el cuadrado
de la altura en metros)29. La prevalencia es mucho más alta en los
países occidentales: la anorexia nerviosa en Italia tiene una prevalencia
entre el 0.2 y el 0.7% de las muchachas teenager y la bulimia del 15%32.
La anorexia puede manifestarse
en sujetos con componentes genéticas, biológicas, familiares y con
factores socio-culturales parecidos
y a menudo se acompaña con desórdenes psiquiátricos y de la personalidad, como la depresión, la ansiedad, desórdenes obsesivo-compulsivos y perfeccionismo28. El adolescente con anorexia mental, casi
siempre es femenino (relación M/F
= 1/4)30, desarrolla un desorden alimenticio que se caracteriza por el
control obsesivo del peso, comportamiento extraño con el alimento,
despedazado e introducido en pequeñas cantidades y, a menudo, eliminado con vómito provocado, no
come junto con los familiares, a
menudo niega que tiene apetito y se
somete a una practica deportiva
constante. Con un tratamiento rápido y multidiscipliario, tanto nutritivo como médico, así como psicoterapéutico la mayoría de los afligidos por anorexia nerviosa se cura
pero se calcula que aproximadamente muere el 5% el 20% desarrolla un desorden crónico de la alimentación28. Para encontrar una solución al problema de la anorexia se
ha estudiado recientemente un acercamiento self help31 con la finalidad
de motivar autónomamente al sujeto para que supere los step propuestos y un coloquio relajado (easygoing o relaxed approach)32 sin la
apremiante imposición de comportamiento, asociado a la elección de
un tratamiento ambulatorial más
que de hospitalización. De este modo, se calcula que el recorrido que
lleva a la total curación tenga lugar
en 1-2 años33. En cambio, el empleo
de los antidepresivos no ha tenido
una confirmación de clara evidencia de eficacia29 y en las ex anorexicas existe un aumentado riesgo de
fracturas que aparecen en la edad
adelantada34.
La obesidad
La prevención de la obesidad en
edad pediátrica representa una prioridad en los programas de salud pública nacionales35,36. La prevalencia
del sobrepeso y de la obesidad está
en constante aumento, además que
en la población adulta, también en
aquella de la edad evolutiva (WHO
1997). La definición de sobrepeso y
obesidad en los niños cambia en los
diferentes estudios epidemiológicos, y a veces es difícil confrontarla
entre los varios países. Recientes
cálculos obtenidos de investigaciones en 34 países en niños de edad
escolar, presentan valores del 25%
(sobrepeso) y del 7-8% (obesidad)
en Malta y en los EE.UU., y valores
del 5% (sobrepeso) y del 1% (obesidad) en Lituania (Janssen 2005).
El fenómeno se ha incrementado
exponencialmente en el último decenio: los resultados de una amplia
investigación llevada a cabo en Inglaterra entre niños de edad 0-4
años ha mostrado un incremento del
sobrepeso desde el 1990 (Bundred
2001). De las informaciones sobre
los estilos de vida ha resultado que
el 40,1% de los niños transcurría
cerca de dos horas al día frente a
una pantalla (televisor, play station,
computer), y el 24,7% 3 o más horas. El 32,2% de los niños declaraba
que transcurría no más de 1 hora al
día al aire libre, sólo el 24% de los
niños iba a la escuela a pie y el 34%
declaraba que no desarrollaba ninguna actividad física después de la
escuela. Recientemente, también se
ha puesto en evidencia una correlación estadísticamente importante
entre la obesidad, el fast food y el
sentido de saciedad37. Según una investigación efectuada por la Sociedad Italiana para el Estudio de la
Obesidad Infantil, el 25% de los niños italianos en edad escolar está en
sobrepeso y existe un trend en aumento; tendencialmente las regiones del Sur presenta una prevalencia de sobrepeso más elevada con
respecto a las del Norte. Se han
puesto en marcha varios esquemas
de protocolo de comportamiento
alimenticio, pero ninguno ha producido resultados duraderos o con elevada replicabilidad: el MEND
(Mind, Exercise, Nutrition, Do it)
es el método más difundido para
combatir la obesidad pediátrica en
Gran Bretaña; WATCH IT! ha sido
desarrollado para combatir la obesidad infantil en áreas desventajadas
y permite un esquema simple de comunicación y sostén basado en un
acercamiento estructurado denominado HELP (Healthy Eating Lifestyle Programme)38.
La “epidemia” internacional de la
44
obesidad infantil39 interesa a todas
las fajas de edad pediátrica y a gran
parte de los grupos étnicos, incluso
en buenas condiciones socio-económicas. Con una gran síntesis y
conceptos apropiados, como respuesta a la llamada a las armas contra la epidemia de la obesidad de
Dietz, un médico escocés, Guthrie,
ha publicado en el mismo British
Medical Journal, una pequeña poesía que sintetiza con suave ironía la
justificada necesidad de acoger y
escuchar a la madre para identificar
los problemas e intentar resolverlos
junto con ella (Childhood lies
dying: Globalization, Some price to
pay. Environmental pillage. No
place for kids to play. Mothers out
working, Neglecting their broods,
Filling their children With all the
wrong foods)40.
El sobrepeso y la obesidad tienen
un efecto negativo en el estado de
salud físico y en el desarrollo psicológico: hiperlipidemia, hipertensión, reducida tolerancia al glucosio, sentido de inadecuación y de
frustración son algunas de las complicaciones más serias en la edad
adulta38. No obstante los esfuerzos y
las financiaciones hechos en el
campo hasta ahora, ninguno de los
centenares de esquemas disponibles
en Gran Bretaña o en otros países
ha permitido alcanzar resultados
optimales y permanentes41. Actualmente, el Institute of Education de
Londres está completando una revisión sistemática en una diferente
perspectiva basada en la visión del
problema y en las necesidades de
los niños obesos, con el fin de identificar sus motivaciones individuales y, por tanto, aportar las correcciones necesarias para proporcionar
un recorrido metodológico nuevo,
basado en las expectativas de los niños obesos (disponible desde
2009)42.
Conclusiones
Con una acogida abierta y animadora, con una sólida, concreta y cotidiana colaboración con el personal
de asistencia, con una continuidad
terapéutica individualizada y disponible, la familia recibirá del pediatra la ayuda que atiende para solucionar su problema alimenticio.
Una plena concordance sobre las
propuestas y los consejos, adapta-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
dos a una situación individual y a
los acontecimientos, permitirá contener las ansiedades y proyectar
junto con los padres el recorrido
mejor y más eficaz para recuperar la
plena salud del niño. La presencia
de mediadores culturales, para las
familias de lengua, cultura y religión diferentes, es fundamental para llenar ese espacio de incomprensión lingüística y social que de lo
contrario sería incolmable. Pero
junto a ello el médico debe añadir
su propia presencia afectuosa y
comprensiva, que trasluce del rostro y del gesto, además que de las
palabras expresadas y que las familias comprenden sin necesidad de
entender las palabras. Cuando los
padres advierten una sensación de
discriminación y en ausencia de expresiones verbales, se vuelve mucho más fácil reencontrar la relación incluso a traves de un gesto o
una caricia: la sinceridad que se nota de una mano que cura no se puede traducir, pero siempre se puede
comprenderla sin necesidad de mediaciones. Una buena preparación a
la comunicación y al empleo de un
lenguaje simple y comprensible
(plain language) es una guía fundamental para la conciencia del médico y la mejora de la comprensión
del cuidado propuesto. Asimismo,
el empleo de opúsculos, gráficos o
dibujos, que acompañan las explicaciones verbales, permite satisfacer la plena comprensión de las
perspectivas ofrecidas, ya sea de
breve que de largo plazo, y permite
motivar al niño y a su familia a la
revisión constante y a la gradual solución de los problemas alimenticios.
El “primer coloquio” de comunicación y la sensación recibida constituyen como una piedra miliar fundamental que permanecerá siempre
grabado en el niño y en su familia.
La satisfacción recibida en ese coloquio modulará los demás contactos médico-familia-niño e influirá
en el entendimiento recíproco, en
las elecciones que seguirán y en
el logro del éxito dieto-terapéutico.
Dra. PAOLA ROSATI
Pediatra, Dirigente Médico I nivel
Departamento de Pediatría,
Hospital Pediátrico “Bambino Gesù”,
Roma, Italia
Miembro del Centro Cochrane Italiano,
Instituto Mario Negri,
Milán, Italia
Bibliografía
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Royal Pharmaceutical Society of Great
Britain. From compliance to concordance: towards shared goals in medicine taking. London: RPS, 1997.
2
MULLEN P D, Compliance becomes concordance BMJ 1997 8; 314 (7082):691-2.
3
COULTER A Patients’ views of the good
doctor BMJ 2002;325;668-669.
4
JUAN PABLO II, Encíclica Veritatis splendor, Libreria Editrice Vaticana 1993, n 30
5
JUAN PABLO II, Roma 27 octubre 1980:
Discurso a los participantes en el 81° Congreso de la Sociedad Italiana de Medicina Interna
y en el 82° Congreso de la Sociedad Italiana
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46
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ANDRZEJ SYSA
7. Origen tecnológico y científico
de enfermedades que afligen a los niños:
cambio tecnológico, transformación industrial
y posibilidades de rehabilitación
La Sagrada Biblia
Génesis 1
27
“Y creó Dios el hombre a imagen suya; a imagen de Dios le creó;
macho y hembra los creó.
28
Y los bendijo Dios y les dijo:
‘Sed fecundos multiplicaos, y llenad la tierra y sometedla; dominad
en los peces del mar, en las aves del
cielo y en todo animal que serpea
sobre la tierra.
29
Dijo Dios: ‘Mirad que os he dado toda hierba de semilla que existe
sobre la haz de toda la tierra y todo
árbol que lleva fruto de semilla: eso
os servirá de alimento’”.
Nosotros y nuestros niños gozamos de los ‘frutos’ de la tierra, así
como de los ‘frutos’ de la actividad
humana. Pero no vivimos en un paraíso sino en un mundo contaminado, aunque no de manera global. En
este ambiente nacen nuestros hijos
y algunos sufren enfermedades de
diferentes orígenes. Parte de la población formada por niños manifiesta síntomas de defectos congénitos, con un elevado porcentaje de
anomalías cardio-vasculares. Las
malformaciones congénitas tienen
como causas factores endógenos,
genéticos o familiares y también
elementos exógenos, maternos o
ambientales. Los factores exógenos
ambientales son la contaminación
del aire y de la tierra. En el aire, son
los gases de emisión de los motores
diesel, las emisiones que derivan de
la combustión y de las elaboraciones industriales, de los pesticidas y
de partículas como el monóxido de
carbono, el dióxido de ázoe, el ozono y la exposición a factores ambientales como las pinturas, los solventes, desgrasadores y pesticidas.
Algunas publicaciones han puesto
en evidencia el problema del aumento del riesgo de malformaciones en los hijos de mujeres que trabajan en fábricas de pesticidas y en
las industrias que tratan las pieles.
Gracias a estudios clínicos realizados por diferentes institutos médicos se ha demostrado el aumento
de riesgo de anomalías congénitas
causadas por la contaminación del
aire en familias que viven en proximidad de un sitio para el vaciado de
desechos, a una distancia de 3 a 7
kilómetros. La sorprendente demostración del impacto de contaminación del aire causado por la combustión de pozos petrolíferos se ha
basado en la observación de un aumento de tres veces de los defectos
cardiacos congénitos después de la
Guerra del Golfo en Kuwait.
El respectivo informe referente a
la influencia de los dos componentes exógenos y endógenos (genéticos) no ha sido establecido de modo
preciso, sobre todo porque existen
algunas sobreposiciones de ambos.
Los defectos congénitos más comunes demuestran una herencia multifactorial, y se determinan mediante
una combinación de factores genéticos y ambientales. Los principales
defectos congénitos se desarrollan
principalmente por agentes teratógenos que actúan durante la organogénesis entre la tercera y la décima
semana de embarazo. Los embriones gravemente enfermos se abortan espontáneamente en el primer
mes de vida. Anomalías anatómicas
y estructurales están presentes en el
nacimiento, pero puede suceder que
no se diagnostiquen de inmediato.
A ellas se imputa cerca del 20% de
las muertes en el período perinatal,
la diferencia depende del nivel sanitario en los países examinados. Cer-
ca del 3-4% de todos los niños apenas nacidos tienen graves malformaciones, entre las cuales el 1%
son defectos cardiovasculares.
Estudios epidemiológicos realizados en los años 70 han presentado
un conjunto irregular en el grupo de
los defectos cardiacos congénitos:
cerca del 50% tenía un shunt cardiaco izquierdo-derecho; el 25%
aproximadamente de los problemas
cianóticos (anomalías globales con
shunt cardiaco derecho-izquierdo);
mientras el resto presentaba principalmente malformaciones estenóticas. En los últimos decenios se ha
observado un cambio específico de
proporciones. Hay un aumento en
el número de defectos cardiovasculares complejos y muy complicados
con un porcentaje de aproximadamente el 20% de las llamadas anomalías ducto-dependientes.
La llegada de tecnologías y técnicas nuevas y altamente sofisticadas
en el ámbito de los defectos cardiacos congénitos ha conducido a progresos en el diagnóstico y en el tratamiento.
La moderna tecnología de las
imágenes gracias al empleo de la
tomografía computarizada nos permite ver las malformaciones de los
vasos provenientes del corazón, como la cohartación de la aorta.
Las técnicas de ultrasonidos nos
proporcionan los medios para diagnosticar cambios estructurales en
del corazón y el origen de los grandes vasos, mientras que el empleo
del Doppler de colores permite descubrir flujos patológicos dentro de
ellos, y valorar el grado de gravedad. Esto se refiere de modo particular a los defectos que no se manifiestan en los primeros días o en las
primeras semanas de vida con sín-
47
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
tomas acústicos claros (un murmullo específico o rumores cardiacos
pronunciados y patológicos), por
ejemplo el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (hypoplastic
left heart sindrome-HLHS), y la
trasposición de grandes arterias
(transposition of the great arteriesTGA). Estas técnicas diagnósticas
influyen considerablemente en la
capacidad de valorar los métodos
de tratamiento y de intervención
quirúrgica y los resultados de los
mismos. Se obtienen resultados optimales después de la intervención
quirúrgica cuando las operaciones
se efectúan durante los primeros días de vida. De este modo, podemos
abandonar las técnicas invasivas en
estos niños como el cateterismo y la
angiocardiografía que, en algunos
recién nacidos, pueden comportar
complicaciones dañinas. En los niños más grandes la ecocardiografía
con el Dopler de colores permite visualizar estas malformaciones cardiacas silenciosas (acústicas) como
los defectos atriales septales (atrial
septal defect-ASD). Las decisiones
finales se basan en el examen de ultrasonidos.
Por otro lado, el progreso en las
técnicas de cateterismo y la tecnología en la producción de los materiales empleados en medicina permite evitar métodos quirúrgicos de
tratamiento empleando la introducción de instrumentos intravasculares. Se trata de la llamada cardiología de intervención. Empleando esta técnica se pueden corregir graves
malformaciones. Esto comprende
defectos como aquel septal ventricular (ventricular septal defectVSD), el defecto septal atrial (atrial
septal defect-ASD), y el canal arterioso patente (patent arterial ductPDA) o diversos círculos colaterales que no son necesariamente defectos sino transtornos en la circulación de la sangre. Por otro lado, los
procedimientos de la intervención
están disponibles en el tratamiento
(dilatación) de las lesiones vasculares congénitas y en aquellas estenóticas post-operatorias. Un grandísimo alivio de los síntomas se puede
obtener a través de la valvuloplasia
con globo en los recién nacidos que
están afligidos por una estenosis
crítica de la aorta o de la arteria pulmonar.
El mismo efecto se puede alcanzar en el caso de la cohartación del
istmo de la aorta (coarctation of
isthmus of aorta-COA) por medio
de la angioplastia con globo usando
globos de alta presión. A veces es
necesario conservar este efecto,
sosteniento la pared de la arteria
con la introducción de una especial
stent bar o a través del revestimiento de una fibra artificial especial.
El empleo de procedimientos de
intervención como el sostén médico
comporta varios grupos de problemas. Desde cierto punto de vista, un
conjunto de técnicas de dilatación
tienen efectos temporáneos y se debería repetir. Por otro lado, la posibilidad de emplear materiales artificiales como injertos en los sistemas
cardiovasculares tiene consecuencias diferentes. En algunos injertos
se necesita una terapia prolongada
con anticoagulantes, la cual es muy
fastidiosa en los niños y a veces imposible de practicar con rapidez.
Hay también varias reacciones
que son dañinas. Las más comunes
son: toxicidad metálica, reacciones
fibrogenéticas, alergia y respuestas
autoinmunes (a los homotrasplantes o heterotrasplantes de válvula).
Según Gillon, cuando se emplea
trasplantes debemos tomar en consideración cuatro principios de la
ética médica: 1. Respeto de la autonomía; 2. No provocar daño; 3.
Procurar mejora; 4. La función del
juicio.
Respeto por la autonomía significa una obligación a respetar las
capacidades de decisión de una
persona autónoma. No provocar
daño significa la obligación de evitar que se cause perjuicio. Obliga-
ción de proporcionar un beneficio y
mantener una proporción entre beneficios y riesgos. La función del
juicio – la obligación de actuar sin
prejuicio, equitativamente, con justicia en la asignación, respeto por
los derechos de las demás personas
y respeto por la ley moral aceptada
comunmente.
Los progresos realizados por la
tecnología de las estructuras médicas, como la anestesiología y las
técnicas para operar, nos proporcionan la oportunidad de tratar con
la cirugía a los niños con anomalías
cardiovasculares muy complicadas. El número y las formas de las
contraindicaciones se están volviendo cada vez más limitados.
Este progreso ha causado un
cambio en la edad de los niños operados por anomalías cardiovasculares. Mi país, Polonia, podría constituir un ejemplo. En los años 90 se
ha tratado quirúrgicamente el número más elevado de niños en el
primer año de vida, sobre todo en el
período pre-escolar. Ahora, la mayor parte de los procedimientos
cardioquirúrgicos (dos tercios) se
realizan durante el primer año de
vida y más de la mitad de ellos durante la fase neonatal.
Contemporáneamente, los progresos en las técnicas de cuidados
neonatales han hecho aumentar las
posibilidades de supervivencia de
niños prematuros muy pequeños
con defectos congénitos, a menudo
de varios tipos, y que aún no tienen
los órganos desarrollados completamente y están predispuestos a daños en el sistema nervioso central.
Los niños que requieren una cirugía a corazón abierto y que alcanzan la edad escolar a veces presentan riesgos en el desarrollo, y tienen
dificultades psico-sociales y escolares. Estos niños tienen necesidad
de algunos servicios educativos y
de rehabilitación.
Como ya se ha dicho, la causa
principal de las malformaciones
son los transtornos genéticos, que
tienen características diferentes.
Del 3% de todos los recién nacidos
con defectos congénitos graves, el
1% tiene anomalías múltiples o síndromes. Solo el 40%(1) de ellos se
puede diagnosticar como síndromes específicos y reconocidos, y el
60% tiene situaciones desconocidas que se describirán posteriormente.
48
Las técnicas diagnósticas nos
permiten el diagnóstico de delección del brazo de los cromosomas
conexa a algunos defectos cardiovasculares: la trisomia de los 14°,
18° y 21° cromosoma. La trisomia
del 18° cromosoma (el síndrome de
Edwards) está conexo con un pronóstico infausto en lo que se refiere
a una larga supervivencia. La trisomia del 21° cromosoma (síndrome
de Down) tiene un pronóstico favorable en lo que se refiere a la supervivencia, pero es necesario no sólo
tratar su sistema cardiovascular sino sostener la calidad de su vida a
través de diferentes formas de rehabilitación física y mental. Algunas
preocupaciones se refieren a disturbios cromosómicos más sutiles como las microdelecciones.
Hay diferentes formas graves conocidas diagnosticadas a través de
la nueva técnica FISH que revela
que varios síndromes están asociados a varios órganos y tejidos. Dos
de ellos se deben evidenciar debido
a su posible frecuencia y a las consecuencias clínicas para los niños
que tienen estas anomalías como
síndrome: es la microdelección
22g11.2 (el síndrome Di Gorge, o
síndrome VCFS) y el 7q11.23 (el
síndrome de Williams).
El primero (conocido también
como síndrome velo-cardio-facial)
consiste en anomalías cardiacas
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
graves, anomalías faciales, hipoplasia tímica (inmunodeficiencia)
palatosquisis e hipocalcemia.
El problema clínico para estos
niños que tienen un defecto cardiaco es el defecto en su respuesta inmunitaria por el resto de su vida.
El segundo, el síndrome de Williams, se caracteriza por la denominada elf-face, un estrechamiento
progresivo de la aorta y/o de la arteria pulmonar, y un ligero/moderado retraso mental. En
ambos síndromes el tratamiento de
intervención y quirúrgico de los defectos cardiacos prolonga la vida
pero estos niños necesitan rehabilitación y sostén de sus padres.
Como resultado de los pasos en
adelante realizados en el campo de
la tecnología del diagnóstico y del
tratamiento de los defectos cardiovasculares han surgido nuevos problemas que pueden tener consecuencias: el cambio en las proporciones entre simples y complejos,
sobre todo los defectos cianóticos,
una incierta corrección total/final
de la mayoría de los defectos y un
aumento en la proporción de los pacientes con malformaciones múltiples, incluidos los desórdenes genéticos.
Todos somos responsables de las
consecuencias de la progresiva influencia de las técnicas adelantadas
que ayudan a resolver los proble-
mas principales de los niños con
complicaciones cardiacas, es decir,
su supervivencia, pero al mismo
tiempo implican nuevos desarrollos no favorables. Nuestra tarea es
crear un sistema de rehabilitación
para estos niños minusválidos a
quienes se les salva la vida pero su
calidad de vida debe ser mejorada
constantemente.
“La época reciente de la historia
de la humanidad, especialmente la
de algunas sociedades, conlleva
una justa afirmación de la técnica
como un coeficiente fundamental
del progreso económico; pero al
mismo tiempo, con esta afirmación
han surgido y siguen surgiendo interrogantes esenciales que se refieren al trabajo humano en relación
con el sujeto, que es precisamente
el hombre. Estos interrogantes encierran una carga particular de contenidos y tensiones de carácter ético y ético-social. Por ello constituyen un reto continuo para múltiples
instituciones, para los Estados y para los gobiernos, para los sistemas y
las organizaciones internacionales;
constituyen también un desafío para la Iglesia” (Juan Pablo II, Carta
Encíclica Laborem Exercens, n. 5).
Profesor ANDRZEJ SYSA
Instituto Sanitario y de
Investigación Materno-Infantil
Łódź, Polonia
49
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
ALBERTO G. UGAZIO
8. Ciencias pediátricas
A comienzos del siglo pasado,
las enfermedades infecciosas representaban en todo el mundo el
peligro más grave para la salud y
para la misma vida de los niños. La
mortalidad infantil oscilaba entonces en Europa entre el 10 y el 20%
y en su mayoría era causada por las
enfermedades infecciosas. Gradualmente – sobre todo después de
la Segunda Guerra Mundial – la
mejora de las condiciones de vida,
las vacunas y el empleo de los antibióticos redujeron sobremanera
la morbilidad y la mortalidad en la
edad evolutiva en los países industrializados y en aquellos económicamente emergentes. Actualmente, la mortalidad infantil en Italia
es apenas superior a 5 casos por
1.000 de los nacidos vivos. También en los Países en Vías de Desarrollo, la morbilidad y la mortalidad infantil han retrocedido, pero
lamentablemente en medida inferior.
Por otro lado, los desarrollos
diagnósticos y terapéuticos logrados por las innovaciones tecnológicas y en particular la revolución
de la biotecnologías, por los progresos extraordinarios de las tecnologías de imaging, por la disponibilidad de nuevos fármacos y
por las importantes innovaciones
en el campo de la cirugía y de las
terapias intensivas, han permitido
que la Pediatría de los países industrializados salven la vida de un
gran número de niños enfermos
que en el pasado sobrevivían sólo
por algún mes o, a lo más, por algún año. Sin embargo, como ha
subrayado eficazmente Hugo Heymans, “es difícil supravalorar los
éxitos de la pediatría en los últimos 50 años. Sabemos curar condiciones que tiempo atrás eran fatales como la leucemia, la diabetes, las cardiopatías congénitas, el
déficit de la inmunidad… muchos
niños que ayer no sobrevivían, hoy
llegan a adultos. Pero debemos
preguntarnos también: ¿realmente
hemos derrotado estas enfermedades? No, no las hemos derrotado,
las hemos transformado en enfermedades crónicas”. En la actualidad, el problema central de las
ciencias pediátricas como disciplina está representado por las bases
biológicas y clínicas, por el acercamiento terapéutico y el planteamiento organizativo de la asistencia a los niños con enfermedades
crónicas. Por lo general, las enfermedades crónicas son también
complejas ya que no implican un
solo órgano o aparato sino, tendencialmente, terminan involucrando
el organismo en la totalidad o casi
de sus componentes anatómicos y
funcionales. En otros términos,
son verdaderas y reales enfermedades sistémicas. Por tanto, ha sido necesario desarrollar un nuevo
acercamiento asistencial basado en
la asistencia multiespecialízada integrada y en el denominado “case
management”, es decir, en la integración en el proceso de asistencia
de numerosos especialistas coordinados por un “case manager” que
garantice la eficiencia y la eficacia
de la intervención y que pongan en
el centro de los tratamientos al niño en la integridad de su persona y,
por tanto, en el contexto de su vida
familiar.
Dado que en los Países en Vías
de Desarrollo se salva a un número
creciente de niños, el problema de
las enfermedades crónicas se ha
convertido en un problema global.
En la carga asistencial en los Países en Vías de Desarrollo, junto a
las enfermedades crónicas, pesa la
persistencia de una elevada mortalidad y morbilidad en edad evolutiva causada por enfermedades infecciosas agudas simples como sarampión, pulmonía, meningitis y
sepsis meningocócicas y penumocócicas, gastroenteritis bactéricas
y virales. Por otro lado, la disponibilidad de asociaciones antivirales
anti-VIH cada vez más eficaces,
ha transformado también el SIDA
pediátrico de enfermedad aguda
rápidamente fatal a enfermedad
crónica. El costo de estos antivirales, inicialmente muy elevado, está
disminuyendo progresivamente y
por consiguiente también en los
Países en Vías de Desarrollo los
programas de cura de los niños infectados por el VIH cuyo éxito está destinado a aumentar en forma
sustancial también en estos países
el número de niños con enfermedades crónicas, con un impacto socio-sanitario que sería difícil supravalorar.
Unos de los pioneros y de los
fundadores de la moderna Evidence Based Medicine, H.R. Wulff, ha
identificado cuatro componentes
fundamentales del paradigma clínico, por tanto también de las ciencias pediátricas: las bases biomédicas y fisiopatológicas de las enfermedades, la experiencia clínica,
la comprensión empática y el juicio ético.
Ante las problemáticas nuevas y
emergentes de orden biológico, las
ciencias pediátricas están elaborando un nuevo modelo de fisiopatología clínica, integrada con la
biología celular y molecular. Testimonio concreto de ello es, entre
otros, el desarrollo de tecnologías
cada vez más eficaces para el diagnóstico y la terapia de enfermedades raras. Asimismo, es importante
para el tratamiento de muchas patologías genéticas el desarrollo de
estrategias terapéuticas cada vez
más eficaces basadas en el trasplante de células estaminales somáticas obtenidas del mismo sujeto enfermo o de donadores voluntarios. El trasplante de células estaminales hematopoyéticas, en particular, ha permitido salvar la vida
de un número extremadamente
elevado de niños leucémicos y de
niños afectados por enfermedades
genéticas. La aplicación de las bio-
50
tecnologías a la producción de los
fármacos ha hecho disponibles
nuevas vacunas para la prevención
de infecciones graves y difundidas
y los denominados “fármacos biológicos” que están demostrando su
eficacia, incluso y a menudo especialmente en la edad evolutiva, para curar algunas enfermedades tumorales, numerosas enfermedades
autoinmunes y las enfermedades
inflamatorias crónicas articulares e
intestinales.
Hasta los últimos lustros del siglo pasado, la experiencia clínica
se ha basado en la memoria de cada médico y en su autoridad como
clínicos particularmente capaces y
autorizados. A partir de los años
ochenta, se ha ido desarrollando
como una disciplina real y verdadera la “Medicina de las pruebas
de eficacia”, o más conocida como
Evidence Based Medicine que David Sackett, uno de sus fundadores, lo define como un acercamiento a la práctica clínica en la que las
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
decisiones clínicas derivan de la
integración entre la experiencia del
médico y el empleo consciente,
explícito y juicioso de las mejores
evidencias científicas disponibles,
mediante las preferencias del paciente”. De este modo, la experiencia médica sale de la esfera de la
subjetividad y es sometida a la selección de las pruebas de eficacia y
de la crítica racional. Esta mutación radical del significado y del
papel de la experiencia clínica ha
tenido un impacto muy importante
en las ciencias pediátricas y está
encontrando una aplicación cada
vez más amplia y penetrante gracias también a la rápida evolución
de los instrumentos informáticos
en la práxis clínica.
En lo que se refiere a los dos últimos componentes del paradigma
clínico de Wulff, el entendimiento
empático y el juicio ético, quisiera
poner como referencia una reflexión iluminadora que Richard
Behrman formuló en el año 2006:
“En la interacción entre pediatra,
niño y familia entran en juego la
sensibilidad, las aptitudes, los valores, las tradiciones y la fe. Esta
interacción está estrictamente enlazada con la ciencia y con la tecnología médica, pero, de hecho,
domina el proceso de la asistencia
al niño enfermo”. Puede asombrar,
pero es muy importante que quien
escribe estás líneas, y sanciona el
primado de la persona humana en
el contexto de las ciencias pediátricas de hoy, al mismo tiempo sea un
gran pediatra estadounidense, heredero de una escuela inspirada en
el más rígido reduccionismo molecular. Por suerte, la reflexión racional muestra que juega un papel
determinante también para el presente y para el futuro de las ciencias pediátricas.
Prof. ALBERTO G. UGAZIO
Departamento de Medicina Pediátrica
IRCCS Hospital Pediátrico
“Bambino Gesù”,
Roma
51
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
PAOLO RIZZINI
9. El desarrollo de nuevos fármacos en los niños
Los infantes, los niños y los adolescentes son muy diferentes de los
adultos bajo distintos puntos de vista: social, psicológico, comportamental y médico. Hace más de 100
años el Dr. Abraham Jacobi, el padre
de la pediatría moderna americana,
reconoció la importancia y la necesidad de que se dispusiera de una farmacoterapia específica, adecuada a
las diferentes edades de la vida; al
respecto escribió: “La pediatría no
tiene nada que ver con hombres o
con mujeres en miniatura, con dosis
reducidas de fármacos y los mismos
tipos de enfermedades en cuerpos
más pequeños… antes bien, tiene
sus propios ámbitos y horizontes”(1). Sin embargo, sólo recientemente la farmacología ha comenzado a tener en cuenta las profundas
modificaciones que el crecimiento y
el desarrollo también tienen en las
respuestas a los fármacos, y se ha
comprendido mejor la necesidad de
estudiar específicamente las nuevas
y viejas moléculas en las diferentes
fases de la edad pediátrica, superando los tradicionales métodos empíricos de ajustamiento de las dosis (por
ejemplo la regla de Young y la de
Clark), pero poniendo también en
discusión o verificación sobre todo
para los tratamientos crónicos, el
ajustado y “normalización” de las
dosis por peso o superficie corporal.
De hecho, debemos considerar que
el crecimiento humano no es un proceso lineal y que los cambios en la
composición corporal y en la función de los órganos son dinámicos y
pueden ser variables, en particular
en los primeros 10-15 años de vida.
Y hoy es evidente que un acercamiento moderno al desarrollo de
nuevas moléculas para uso pediátrico debe tener en cuenta la biología
del crecimiento y de la dinámica de
la ontogénesis de los procesos de absorción, distribución, metabolismo y
excreción de los fármacos. Además,
en lo que se refiere a los mecanismos de acción de las nuevas moléculas y su farmacodinámica, se de-
ben valuar los aspectos evolutivos
en las diferentes fases de edad de la
interacción fármaco-receptor, incluidos los cambios ontogénicos en
el números de los receptores, en su
afinidad, en el acoplamiento receptor-efector, y en la modulación y regulación del sistema receptorial, o
de cualquier otro target molecular
del nuevo fármaco. De hecho, la International Conference on Harmonization (ICH) ha emanado la “Note
for guidance on clinical investigation of medicinal products in the pediatric population”, modificada luego parcialmente por el European
Committe for Medicinal Products
for Human Use (CHMP), que divide
la población pediátrica según la
edad en seis categorías, de conformidad con las diferencias fisiológicas y fármacocinéticas (como capacidad metabólica, madurez de los
órganos y clearance de los fármacos: recién nacidos pretérmino, recién nacidos (0-1 año), niños pequeños (1-2 años), niños en edad pre-escolar (2-6 años), chicos en edad escolar (6-12 años) y adolescentes
(12-16/18 años).
No obstante estas nuevas adquisiciones, los estudios farmacológicos
realizados hasta hoy en los niños son
relativamente muy escasos y a menudo se suministran fármacos que
no tienen las informaciones pediátricas específicas. Por tanto, se ha consolidado un significativo empleo
“off-label” de muchas terapias registradas con estudios efectuados sólo
en el adulto, que va del empleo de
indicaciones no registradas o en fajas de edad diferentes, con dosajes
no previstos, o diferentes frecuencias o vías de suministro, empleos o
combinaciones controindicados o no
previstos, incluso hasta el empleo de
formulaciones extemporáneas sin
datos de biodisponibilidad y de estabilidad físico-química. Algunos estudios han tratado de verificar la amplitud de este fenómeno y en 30 de
ellos efectuados entre 1985 y el
2004 la porcentual de pequeños pa-
cientes que habían recibido al menos
una prescripción off-label estaba
comprendida entre el 16% y el 97%,
con mayor incidencia en las unidades hospitalarias neonatales (8097%) con respecto a aquellos hospitalarios pediátricos (36-92%) y a la
pediatría de comunidad (16-56%)
(2). No se conoce mucho con respecto a los riesgos asociados a este
tipo de empleo de fármacos en el
ámbito pediátrico, pero algunos estudios han evidenciado igualmente
un mayor riesgo de reacciones adversas (3-5). En fin, no hay que olvidar que la historia enseña que hay
acontecimientos adversos que aparecen sólo en los niños; recordemos
sobre el particular la focomelia por
talidomida, la coloración de los
dientes por tetraciclinas, el síndorme
“grey baby” por cloramfenicol, y el
síndrome de Reye por aspirina en niños con infecciones virales. Por tanto, es elevada la necesidad de estudios farmacológicos específicos en
pediatría, pero la lista de patologías
con adecuada investigación clínica
en los niños no es larga y se limita a
algunas enfermedades típicas de la
infancia, en especial en el sector oncológico. Sin embargo hay que reconocer que la experimentación clínica en pediatría ha llevado a mejoras
importantes en las condiciones de
salud de los niños: el 1971 y el 1985
en la supervivencia a 5 años en algunos tumores infantiles se ha pasado
del 37% al 70% para la leucemia linfoblástica aguda, del 22% al 70%
para el linfoma no-Hodgkin, del
15% al 43% para el neuroblastoma,
y del 17% al 54% para el osteosarcoma (6, 7).
La importancia del desarrollo específico de fármacos en pediatría ha
sido reconocido en los últimos años
también por medio de actos reguladores y legislativos que, con éxito
parcial, también han tratado de aumentar la cantidad de estudios clínicos pediátricos. Ya en 1998, en Estados Unidos la Food and Drug Administration (FDA) promulgó la “pe-
52
diatric rule” que imponía la producción de evidencias científicas antes
de que se aprobasen nuevas terapias
o nuevas indicaciones a emplearse
en pediatría, y al mismo tiempo, el
Gobierno americano incentivó a las
empresas farmacéuticas para que
llevaran a cabo estudios en los niños
extendiendo de 6 meses la exclusividad de las patentes (FDA Modernisation Act, Pediatric Exclusivity
Provision, prorrogada en el 2002 como Best Pharmaceutical for Children); seguidamente la pediatric rule fue eliminada, y en diciembre de
2003 se volvió ley en Estados Unidos el “Pediatric Research Equity
Act”, que prevé que todas las solicitudes de registración (nuevas moléculas, nuevas indicaciones terapéuticas, nuevos dosajes, nuevos esquemas posológicos, nuevas vías de suministro o nuevas formulaciones)
refieran informaciones recogidas en
la población pediátrica, salvo que el
solicitante no haya obtenido de la
FDA una renuncia a la verificación o
una postergación de la misma; la
normativa se aplica sólo a los fármacos y a los productos biológicos para el tratamiento de patologías o de
condiciones que se manifiestan tanto en los adultos como en la población pediátrica.
Recientemente, también la Unión
Europea ha reconocido la necesidad
de la conducción de experimentaciones farmacológicas en los niños
y en diciembre de 2006 el Parlamento y el Consejo de Europa han
aprobado la “Pediatric Regulation)
(8), con la finalidad de promover la
investigación y el desarrollo de fármacos en pediatría, y de mejorar la
disponibilidad de informaciones
para su empleo en los niños. En Estados Unidos las tres diferentes intervenciones reguladoras han llevado a un aumento de los datos establecidos en los fármacos empleados
en pediatría con consiguientes sustanciales modificaciones de las informaciones en el empleo del fármaco (ver tabla 1), como demostración de que a menudo se necesita
una dosis pediátrica específica (en
las diferentes edades) que refleje el
crecimiento y el estadio de madurez
de los niños, que no se determina
simplemente normalizando la dosis
del adulto, y que a veces fármacos
eficaces y con determinado espectro de tolerabilidad en los adultos
pueden ser ineficaces o menos tolerados en el niño(9).
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Tab. 1 – Modificaciones de las informaciones (Tot. 165) de 108 fármacos
(de los cuales 7 nuevas moléculas) luego de nuevos datos pediátricos
presentados al FDA de 1998 al 2005 (9).
Tipo de modificación
Modificaciones del dosaje
Nuevos datos de tolerabilidad
Demostración de falta de eficacia
Nuevas formulaciones
Extensión límites de edad en los niños
Entre los fármacos aprobados en
Europa entre 1995 y 2005, sólo el
33% proporcionaban datos como
soporte a una indicación pediátrica,
y esta porcentual se reduce al 9,4%
y al 23,4% si se consideran la edad
neonatal y aquella infantil, respectivamente(10). Por tanto, es evidente
que la investigación farmacológica
ha sido globalmente carente en pediatría, por múltiples razones que
van desde la dificultad práctica y ética para efectuar los estudios en la
población infantil, los elevados costos de estos estudios, hasta el menor
retorno económico que deriva del
empleo de fármacos en los pequeños
pacientes. De esto deriva que a menudo “nuevos fármacos” desarrollados en pediatría son moléculas de
empleo consolidado en el adulto, pero estudiadas específicamente para
las patologías del y en el niño. Para
animar este tipo de investigación,
ciertamente fundamental en el ámbito de la pediatría, Europa asegura
una nueva autorización al mercado,
la Pediatric Use Marketing Authorization (PUMA), con 10 años de ampliación de protección de patentes
para los viejos fármacos estudiados
en los niños y solamente para el empleo en pediatría. La Agencia Europea de los Medicamentos ha publicado también una Lista de Prioridades (Emea Priority List) para indicar
las necesidades principales de experimentar fármacos en el ámbito de la
pediatría, que contiene 25 condicio-
%
21,3
31,5
17,6
11,1
71,3
nes patológicas en las cuales existen
fármacos fuera de patente que no
tienen informaciones y datos en pediatría (11). Una revisión de la literatura ha analizado recientemente
los estudios farmacológicos pediátricos en curso o publicados en Europa entre el 2004 y el 2007: la mayoría se realizó en el ámbito de las
enfermedades infecciosas y parasitarias (21,4%, y de éstas el 41% sobre la malaria), seguido por el área
de las enfermedades neoplásticas
(18,2%), del sistema nervioso
(10,3%) y de las enfermedades endocrino-metabólicas e inmunitarias
(9%). Cuando estos datos han sido
confrontados con la Lista de prioridades de EMEA, sólo 4 de las 25 patologías consideradas se afrontaban
en los estudios de investigación: enfermedades neoplásticas (18,2% del
total y de los estudios efectuados),
asma (3,2%), sedación (0,8%) y dolor (0,8%) (12) (ver tabla 2).
Además, hay que subrayar que
entre las áreas principales de estudio
no está la que señala la OMS en el
“Burden of Disease for the European Region” (13), como la que tiene
mayor necesidad de una investigación para los niños entre los 0-14
años: la morbilidad neonatal, que es
la mayor causa de muerte y sigue
siendo “huérfana” de investigación.
Sobre la base de estas evidencias,
podemos afirmar, pues, que no obstante haya habido en los últimos
Tab. 2 – Estudios clínicos pediátricos en EU del 2004 al 2007
(EPL - European Priority List) (12)
Condición Patológica
Enfermedades infecciosas y parasitarias
Enfermedades neoplásticas (EPL)
Enfermedades del Sistema Nervioso
Enfermedades endocrino-metabólicas e inmunitarias
Asma (EPL)
Sedación (EPL)
Dolor (EPL)
Otros no EPL
%
21,4
18,2
10,3
9
3,2
0,8
0,3
36,8
53
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
años un aumento de los estudios farmacológicos en pediatría, permanece la necesidad de orientarlos mayormente hacia las áreas terapéuticas que realmente son escasas o privadas de investigación y nuestras informaciones.
En fin, hay que aumentar la investigación de desarrollo de nuevas formulaciones apropiadas para el suministro en niños, en particular en los
primeros años de vida; éstas deben
tener en cuenta las siguientes características: suficiente biodisponibilidad, seguridad de los excipientes
(algunos son seguros en el adulto,
pero tienen elevados riesgos toxicológicos o de inducir hipersensibilidad en niños pequeños o con desór-
años) con VIH/SIDA en el mundo
fuese de 2,1 millones, la gran mayoría en Africa, con un crecimiento
anual de 420,000 nuevas infecciones; de ellos sólo el 15% recibía la
terapia necesaria y el 40% tenía menos de 18 meses de edad (14). Algunos de los principales problemas para poner a disposición con mayor
eficiencia las terapias, en particular
aquellas antiretrovirales, incluye la
falta de formulaciones de fármacos
que se puedan dosar y suministrar
con mayor facilidad (como por
ejemplo las pastillas dispersibles), y
la escasez de estudios en niños pequeños en torno a la tolerabilidad y
la eficacia de las moléculas disponibles y nuevas, incluso relativamente
pasaje de la terapia de primera línea
a aquella de segunda
– Valoración de los éxitos a largo
plazo
– Optimación del cuidado en los
adolescentes
– Optimación de la profilaxis con
cotrimoxasol durante HAART
– Optimación de los programas de
inmunización y re-immunización
durante HAART
2) Aspectos farmacológicos
– Desarrollo de combinaciones de
dosis fijas para la infancia
– Mejora de la termo-estabilidad
para las formulaciones en ámbito
pediátrico
– Farmacocinética de HAART en
recién nacidos, niños pequeños,
malnutridos, niños en terapia antitubercular o antimalárica.
– Farmacocinética, tolerabilidad y
eficacia de nuevas terapias anti-VIH
en las diferentes edades pediátricas.
Enfermedades oncológicas
pediátricas
denes metabólicos típicos de la infancia), palatabilidad y otras propiedades de aceptabilidad, meticulosidad de dosaje y en lo posible uniformidad de dosis en varias edades infantiles, suministro simple y seguro,
que las informaciones sobre el empleo de la formulación sean precisas
y claras.
Analicemos ahora brevemente las
principales condiciones patológicas
en ámbito pediátrico en el que en los
últimos años se está focalizando mayormente la necesidad de investigación o el efectivo estudio de nuevos
fármacos.
Terapias antiretrovirales
pediátricas
En el 2007, UNAIDS calculaba
que el número de niños bajo los 15
años de edad (edad promedio 2,3
al desarrollo de resistencias, y en
particular también con respecto al
impacto que las situaciones de malnutrición y las comorbilidades como
tuberculosis y malaria) tienen sus
parámetros farmacocinéticos y los
principales parámetros de éxito clínico y de seguridad. Hagamos un resumen ahora de las prioridades de
investigación para optimizar las terapias para el VIH en los niños (HAART- Highly Active Anti-Retroviral
Therapy; PMTCT – Prevention of
Mother To Child Transmission)
(15):
1) Aspectos terapéuticos con HAART:
– Optimación de los regímenes de
primera línea después de la exposición a intervenciones de PMTCT
– Indicaciones optimales para el
inicio de HAART
– Indicaciones optimales para el
Como ya se ha dicho, la oncología
pediátrica ha alcanzado buenas porcentuales de cuidado, pero mucho se
debe hacer aún en particular en ese
tercio de pacientes que tienen un retorno de la enfermedad. De hecho,
hay que considerar que cerca del
80% de los fármacos antitumorales
empleados en los niños no tienen indicaciones pediátricas y, por tanto,
se emplean off-label, y que menos
del 15% de los fármacos aprobados
para el adulto son empleados en pediatría. Muchísimas son, pues, las
informaciones que faltan tanto sobre
los fármacos empleados que en
aquellos aún no experimentados en
edad pediátrica, y en particular sirven datos de farmacocinética, de tolerabilidad a largo plazo y de efectos
en el crecimiento de órganos y aparatos, de escasa eficacia vinculada
con problemáticas de subdosaje en
los niños, como de mortalidad ligada a la toxicidad del tratamiento particularmente en edad infantil. En fin,
hay que experimentar en los niños
los nuevos fármacos con target específico biológico, cuya presencia se
debe verificar también en las células
neoplásticas de las diferentes formas
de cáncer en los niños. Por último,
hay que estudiar mayormente también los fármacos de sostén a la terapia oncológica, como los nuevos antiheméticos, los factores de crecimiento medular como el filgrastim
54
para la neutropenia inducida por
quimioterapia, y el ácido zoledrónico para la hipercalcemia inducida
por tumor. En la tabla sucesiva (tab.
3) presentamos las principales moléculas que se están estudiando para
algunos de los tumores infantiles
(16; 17):
Psicofarmacología pediátrica
Los suicidios y los homicidios
son la segunda y tercera causa de
mortalidad entre los adolescentes, y
están unidos a disturbios emocionales y comportamentales con síntomas de impulsividad, depresión y
agresión. Muy poco se ha estudiado
sobre el uso de fármacos piscotrópicos en edad infantil y su empleo
es prevalecientemente de fármacos
piscotrópicos. El problema de la seguridad de estos fármacos en un
sistema nervioso en fase de desarrollo es extremadamente sobresaliente, así como también la verificación de su eficacia en situaciones
que sustancialmente son diferentes
con respecto al adulto bajo el perfil
anatomofisiológico, neuroquímico
y psicológico. En lo que respecta la
seguridad, baste recordar las muertes improvisas en niños tratados
con desipramina, un antidepresivo
tricílico, o el mayor riesgo de comportamientos de suicidio en niños y
adolescentes tratados con inhibidores selectivos del reuptake de la serotonina (SSRI). Los tratamientos
en los que sobre todo hoy se ha iniciado a concentrar la investigación
son ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorders) y el autismo,
pero también han aumentado las
experimentaciones farmacológicas
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
en las patologías del humor (depresión), los síndromes ansiosos y sobre todo en lo que concierne el desarrollo de nuevos fármacos, en la
epilepsia (18).
ADHD: es un desorden común
neurocomportamental que se caracteriza por síntomas de desatención,
hiperactividad e impulsividad, cuyo
tratamiento farmacológico estándar
está constituido por moléculas estimulantes (metilfenidato y amfetaminas), o por un compuesto no estimulante, la atomoxetina. La investigación está orientada al estudio de formulaciones que permitan el control
sintomatológico por todo el arco de
la jornada (MTS, sistema transdérmico metilfenidato, bipentina, profármacos como la Lisdexamfetamina), y en el estudio de nuevas moléculas como el modafinil, un activador selectivo cortical, la guanfacina,
un agonista de los receptores Alfa2A de la corteza prefrontal, agentes
colinérgicos activadores de los receptores nicotínicos como el donezepilo, la galantamina y otros agonistas o análogos nicotínicos, el empleo del sulfato de zinc como cofactor metabólico que influye en el metabolismo de la dopamina, y nuevos
inhibidores del reuptake de dopamina y noradrenalina (GW320659) o
inhibidores selectivos sólo de noradrenalina (reboxetina) (19). Mas,
para todos los compuestos estudiados faltan datos de eficacia y seguridad de largo plazo, y en particular
sobre el riesgo de abuso de las moléculas con características estimulantes en tratamiento crónico y de la reducción del riesgo cuando se pasa a
aquellas no estimulantes.
Autismo: no existen tratamientos
para el autismo, y hasta la actualidad
ninguno de los pocos fármacos experimentados en niños con autismo
ha demostrado eficacia alguna en los
síntomas principales de discapacidades sociales típicas de este síndrome. Estudios retrospectivos han indicado la eficacia de la memantina
en los síntomas de irritabilidad y desatención de los niños y adolescentes autistas, y un importante trial ha
probado la eficacia del antipsicótico
atípico risperidone en las manifestaciones de agresividad y autolesionismo en pacientes entre 5 y 16 años
(20). Otros fármacos inicialmente
experimentados en estudios no controlados son estabilizadores del humor (valproato y levetiracetam) para
la inestabilidad afectiva y la agresividad, y SSRI (fluoxetina, citalopram y venlafaxina) para el ansia y
los disturbios del humor. Existen
también diferentes aproximaciones
empíricas que a veces se emplean,
ya sea con dietas que con sustancias
quelantes de metales, así como con
diferentes otras moléculas, pero las
informaciones disponibles actualmente son demasiado limitadas para
permitir una valoración de la eficacia de estos tratamientos y su empleo generalizado. En consideración
de los escasos instrumentos eficaces
disponibles para el cuidado de los
pacientes autistas hay que considerar y valuar adecuadamente toda potencial indicación de beneficio. Esto
puede ocurrir sólo en un ámbito
científico con acercamientos metodológicos formales y reconocidos,
de lo contrario las decisiones se basarán no en las evidencias, sino en
las sensaciones que por más impor-
Tab. 3 – Principales moléculas estudiadas para tumores en edad pediátrica
Tipo de enfermedad neoplástica pediátrica
Leucemia Linfática Aguda
cromosoma Filadelfia positivo
Leucemia Linfática Aguda
Leucemia Linfoblástica Aguda
Leucemia Linfoblástica Crónica
Leucemia Mieloide Aguda
Linfoma folicular
Tumores cerebrales
Neuroblastoma
Carcinoma cortical adrenérgico
Rabdomiosarcomas
Otros sarcomas de los tejidos blandos
Moléculas en fase de estudio en pacientes pediátricos
imatinib
Clofarabina (análogo nucleósido)
imatinib
alemtuzumab
gemtuzumab ozogamicina; inhib. de los proteasomas;
inhibidor de la histona deacelilasa; inhib. tirosina quinasa
rituximab
Erlotinib (inhibidor EGFR)
inhibidores angiogenesis (bevacizumab); inibidores angiogenesis
mitotane
topotecan, irinotecan, docetaxel; ixabepilone (inhibidores
microtubolos); inhibidores de la rapamicina
gefitinib (inhib. EGFR); ET-743 (inhib. transcripción génica);
gemcitabina+docetaxel
55
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
tantes que sean, en la mayoría de los
casos no van al encuentro de los intereses de los pacientes y de sus respectivas familias. Para tener las bases de donde partir para desarrollar
investigaciones farmacológicas, es
necesario conocer los mecanismos
por corregir o modificar. Y no se
puede llegar si no se conocen sedes
donde el mecanismo está alterado.
Pero hoy existen claras indicaciones
que la plena expresión clínica del
desorden autístico refleja interacciones complejas entre la vulnerabilidad genética y otros factores biológicos y ambientales. De hecho, la
genética tiene un papel fundamental
en el surgimiento del autismo, pero
hay que decir también que el disturbio autístico es multigénico y, por lo
mismo, complejo. La Fundación
Smith Kline ha promovido en esta
dirección un proyecto de investigación genética, con varios estudios
que se podrán realizar a partir de un
gran patrimonio de DNA permanente y de datos recogidos en modo estandarizado por familias de pacientes autísticos, para contribuir a descubrir las causas del autismo y de
ellas llegar a las soluciones terapéuticas.
Enfermedades raras
Son enfermedades de baja incidencia en la población (menos de 5
cada 10.000 personas), muy heterogéneas, y se calcula que existan entre las 5000 y las 7000; de ellas, casi
el 50 % aparecen o son exclusivas de
la edad infantil. La tabla 4 presenta
las principales moléculas estudiadas
y que se han demostrado activas en
enfermedades raras en edad pediátrica (21).
No obstante las legislaciones a nivel americano y europeo hayan tratado de incentivar la investigación y
el desarrollo de moléculas para estas
enfermedades, en los últimos 4 años
se han estudiado de modo suficiente,
aunque aún con problemas de calidad metodológica por resolver, sólo
18 fármacos y, por tanto, permanecen aún miles de enfermedades raras, no sólo infantiles, que esperan
una terapia eficaz y segura; se trata
ciertamente de un problema de salud
pública que de ningún modo puede
ser dejado de lado.
Vacunas
La vacunación apropiada de todos
los niños sanos reduciría cada vez
más en el tiempo el riesgo del surgimiento de diversas enfermedades infecciosas, que tienen una morbidez
y una mortalidad más elevada en la
faja de edad, y en particular en niños
que por diferentes patologías concomitantes o por malnutrición tienen
una reducida capacidad de respuesta
inmunitaria. Por esta razón son fundamentales en la pediatría la valoración de la correcta dosis inicial y de
la frecuencia de los eventuales booster en el tiempo además de la valoración de la seguridad de la vacuna.
Debido a estos motivos la nueva investigación sobre vacunas tiende a
reducir la cantidad de antigen por
dosis, a emplear antigenes inactivados o recombinantes inertes en vez
de vivos atenuados, y aumentar la
inmunogenicidad, reduciendo por
tanto la cantidad necesaria de antigén, a través nuevos sistemas adyuvantes, a elegir sistemas de suministro más fáciles y más eficaces con
respecto al sector inmunitario que se
quiere estimular (por ejemplo, a nivel de la mucosa en vez de aquel del
humor), estudiar nuevas combinaciones fijas de vacunas para simplificar y optimizar lo programas de
vacunas en edad pediátrica. Con la
adquisición de los nuevos conocimientos sobre la respuesta inmunitaria, especialmente en aquella res-
Tabla 4 – Fármacos para enfermedades raras infantiles
Enfermedad Rara
Tirosinemia tipo 1
Trombocitemia esencial
Enfermedad de Wilson
Ductus arterioso patent en recién
nacidos pre-término
Mucopolisacaridosis de tipo 1
Déficit de N-acetil glutamato sintetasa
Enfermedad de Gaucher
Acromegalia
Enfermedad de Fabry
Nombre del fármaco
nitisinone
anagrelida hidroclorida
Acetato de zinc dehidrato
ibuprofen
laronidasa
ácido N-cabamil-L-glutámico
miglustat, imiglucerasa
pegvisamant
agalsidasa alfa, agalsidasa beta
puesta inmune potente y persistente,
con la ventaja de reducir la necesidad de antigen y la frecuencia de suministros. Además, los blancos de
las nuevas vacunas a menudo requieren la inducción de una fuerte
respuesta celular, que incluye los
linfocitos T helper y T cutitóxicos, al
lado de aquella respuesta clásica anticorpal inducida por los viejos adyuvantes como las sales de alumino.
Las nuevas vacunas requieren, pues,
antigenes inertes de tipo recombinante (más seguros), combinados
con formulaciones basadas en sales
de aluminio, emulsiones, liposomas
o micropartículas, e inmunoestimulantes como los agonistas de varios
receptores presentes en las células
que sirven para reconocer el micoorganismo patógeno (PRR - Pathogen
Recognition Receptor), en particular
los varios tipos de Toll Like Receptor (TLR) (22). Estos desarrollos están cambiando la investigación en
las vacunas y permiten identificar y
desarrollar nuevas para una multiplicidad de diversos blancos, ya sean
virus (HPV, VIH), que parásitos
(malaria) y bacterias (TBC), pero
también células neoplásticas (melanoma, cáncer pulmonar) y componentes celulares (receptor angiotensina II, amiloide). Se vuelve fundamental estudiar específicamente el
impacto de estas nuevas moléculas
que actúan en varios puntos y pattern, incluso reguladores, del sistema inmunitario de las diferentes fases de la edad pediátrica, por tanto
en paralelo con los diferentes momentos de madurez del sistema inmune del niño.
Conclusión
En este análisis sintético acerca
del desarrollo de nuevos fármacos
para uso pediátrico, hemos tratado
de poner en evidencia que lamentablemente esta investigación es reciente, y que a menudo el estudio de
nuevos fármacos a favor del niño
significa realizar investigaciones
farmacocinéticas, farmacodinámicas y clínicas específicas en las diferentes edades pediátricas con viejas
moléculas, o con nuevos dosajes,
formulaciones e indicaciones de
viejos compuestos ya empleados en
el adulto, o a menudo empleados sin
datos informativos añadidos en el
niño. Las nuevas legislaciones americanas y europeas han iniciado a
56
modificar esta situación, estimulando y promoviendo estudios con fármacos viejos y nuevos en ámbito
pediátrico, tratando también de dirigir la investigación en las áreas pediátricas de mayor necesidad. La investigación de farmacología pediátrica se ha dirigido mayormente a
algunos sectores como aquel infectivológico (en especial el tratamiento del VIH y las vacunas), la enfermedades oncológicas, las enfermedades psiquiátricas del desarrollo,
algunas patologías raras gracias a
los incentivos de ley para el desarrollo de fármacos “huérfanos”. Hay
que subrayar también la necesidad
del desarrollo de adecuadas formulaciones que permitan que el médico pediatra prescriba fármacos que
sean realmente asumidos por pequeños pacientes de modo completo
con la correcta posología, con facilidad y con seguridad. En fin, es necesario experimentar también en
edad pediátrica los nuevos tratamientos biológicos, que se están demostrando extremadamente eficaces en el adulto, en patologías de relevancia también infantil; citamos
sólo como ejemplo los anticuerpos
monoclonales anti-TNF en la enfermedad de Crohn y en la artritis idiopática juvenil. También para estos
nuevos y prometedores tipos de terapia se vuelve fundamental verificar el impacto no sólo (probable)
sobre la eficacia, sino ante todo so-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
bre la seguridad a largo plazo en las
diferentes edades pediátricas.
Dr. PAOLO RIZZINI
Vice Presidente y Secretario General
Fundación Smith Kline, Roma
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57
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
JOZEF GLASA
10. Origen de las enfermedades en la política
a favor de los niños
La salud de los niños
en el mundo, hoy
Hay razón para afirmar que en
los últimos decenios se han realizado muchos progresos en el mundo a favor de la salud de los niños.
Uno de ellos se refiere al aumento
de las posibilidades de supervivencia infantil y a la mejora en el desarrollo de los niños hasta la adolescencia, así como una vida adulta productiva y significativa1.
La salud de los niños en el mundo, hoy, está lejos de ser perfecta;
por el contrario, no obstante los
progresos que se han alcanzado, la
situación no es nada satisfactoria.
Los niños que podrían tener una
vida sana, lamentablemente sufren
debido a enfermedades que se
pueden prevenir e incluso mueren
en porcentuales demasiado elevadas. Los números referentes a los
países menos ricos son alarmantes. Pero, incluso en el ámbito de
los países ricos, existen comunidades, especialmente en las periferias de las grandes ciudades o en
algunos grupos étnicos, que viven
en la miseria y en malas condiciones de salud. Es obvio que los niños que nacen en estas situaciones
tienen bajas expectativas de vida y
escasas posibilidades de salir de
esa miseria.
En el mundo existe una línea de
división que abarca muchos aspectos de la vida de las familias de
hoy, así como de la vida de sus hijos, de su felicidad, de sus perspectivas y de su salud. Mayores detalles sobre el tema se pueden encontrar en otros aportes y en la literatura1,2,3. Por ahora recordaremos
aquí algunas de las paradojas más
impresionantes de la situación actual y trataremos de examinar,
aunque superficial y brevemente,
al menos algunas de sus causas,
sobre todo las que podemos considerar como “políticas”.
Los niños mueren en los conflictos armados. Son vulnerables, no
están protegidos, a veces incluso se
les mata intencionalmente frente a
sus padres o junto con ellos. Gran
número se quedan huérfanos y viven el drama de la pobreza y de la
lucha por sobrevivir, con una cupa
perspectiva para el futuro. Los niños mueren en los combates. Se calcula que cerca de 300,000 niños con
menos de 15 años están obligados a
formar parte, bajo modos abominables, de unidades de combate en los
campos de batalla del mundo. Como hemos dicho, estos niños son
sometidos a muchas formas de abusos y si sobreviven se quedan traumados por los malos recuerdos, por
heridas que no sanan o han sido curadas mal y por varias mutilaciones
inflingidas en sus cuerpos y en sus
almas.
Los niños mueren de hambre y
desnutrición. La muerte de 3,5 millones de niños al año (más de un
tercio de todos los menores de cinco años que mueren) se puede atribuir a los efectos de la desnutrición4. El daño que proporciona la
desnutrición puede iniciar cuando
el niño aún está en el seno materno,
como consecuencia indirecta del
consumo de alimentos con escaso
valor nutricional. Globalmente cada
año 18 millones de niños nacen con
peso bajo. La desnutrición debilita
el sistema inmunitario de los niños,
haciéndolos más vulnerables a las
enfermedades y menos capaces para combatir la infección. Un período particularmente crítico para el
desarrollo cognitivo y físico va de
las primeras semanas en el seno
materno hasta el segundo año de vida. Si durante este tiempo un niño
es malnutrido o raquítico perennemente, los efectos son irreversibles.
De este modo el niño es fácilmente
víctima de enfermedades que derivan de la malnutrición, de las enfermedades infecciosas y también del
retraso en el desarrollo y de las
anormalidades.
Los niños mueren debido a enfermedades que se pueden prevenir o
tratar fácilmente1,2. Más del 50% de
las muertes de los niños se deben
sólo a cinco enfermedades transmisibles que se podrían evitar y que se
pueden curar: pulmonía, diarrea, sarampión, malaria y VIH/SIDA. Como hemos dicho, la desnutrición es
un factor fundamental que aumenta
el riesgo de estas enfermedades.
Los niños son particularmente vulnerables en los primeros momentos
de su vida. La mortalidad perinatal
constituye más del 20% de las
muertes de menores de cinco años,
e incluye asfixia y trauma por parto
(asfixia neonatal) y escaso peso en
el momento de nacer.
Los niños mueren debido a la explotación, a los abusos y a los accidentes en el trabajo5. Se calcula que
158 millones de niños entre 5 y 14
años son empleados en el trabajo de
menores, uno de cada seis en todo
el mundo. Millones de niños son involucrados en situaciones o condiciones de riesgo, como el trabajo en
las minas, el trabajo con sustancias
químicas y pesticidas en la agricultura o con maquinarias peligrosas.
Están en todas partes pero quedan
invisibles, trabajan como domésticos en las casas, trabajan detrás de
los laboratorios o en las plantaciones escondidas a la vista de los demás. En el Africa subsahariana, por
ejemplo, cerca de uno de cada tres y
con un total de 69 millones de niños, está involucrado en el trabajo
mientras que en Asia del Sur son
cerca de 44 millones. Los niños que
viven en casas miserables y en las
zonas rurales son los más expuestos
para ser explotados en el trabajo de
menores.
Los innumerables niños que nacen en las familias pobres de los Países en Vías de Desarrollo o en las
familias de comunidades empobre-
58
cidas existentes en los países más
pudientes, también hoy pierden la
vida, la salud y todo lo que pertenece a la infancia ‘normal’ y feliz.
Ellos son víctimas del hambre, de
heridas físicas y mentales, de enfermedades mortales (¡que se podrían
ampliamente evitar!), de sufrimiento, dolor, odio y muerte.
Por otro lado, los niños incluso
en los países industrializados, adolecen paradójicamente de enfermedades que se pueden evitar, o desarrollan costumbres y estilos de vida
que, una vez adultos, les impedirá
vivir una vida sana y feliz. En la actualidad los problemas sanitarios
más impresionantes de los niños en
los Países ricos son la excesiva alimentación que lleva a la “epidemia
de la obesidad” con consiguientes
problemas de salud, el abuso de alcohol y droga, la iniciación precoz a
la vida sexual, los embarazos y los
abortos en los adolescentes, el aumento de las enfermedades sexualmente transmisibles, los problemas
sanitarios mentales y el suicidio, la
pérdida de la perspectiva y del significado de la vida. Todo esto genera pasividad, apatía, recurso a la ‘realidad virtual’ y a la ‘vida virtual’, o
a varias formas de agresión contra
cosas, personas y contra sí mismos,
entre las cuales las ‘bandas’ y otros
crímenes. Muchos de estos problemas están interrelacionados y encarnados en la cultura ‘postmoderna’ actual, que invade todos los aspectos de la vida de las sociedades
contemporáneas ‘postmodernas’,
desarrolladas técnica, tecnológica y
económicamente.
Paradojas de la salud
de los niños y sus causas
Las paradojas sanitarias de los niños, algunas de las cuales se han
puesto de relieve arriba, están lejos
de tener sólo causas médicas o de
salud pública. Por el contrario, las
causas de la escasa salud actual de
los niños y de sus decesos, la mayoría de las veces las encontramos
fuera del ámbito sanitario y, por lo
tanto, no podrían afrontarse de modo eficaz únicamente en este ámbito. Si se quiere obtener una diferencia seria y sostenible, se deben
identificar y afrontar en sus raíces
dichas alteraciones, las injusticias y
las negligencias.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
En los países del llamado Tercer
Mundo, las causas de la mala salud
y de las muertes precoces de los niños, muy a menudo siguen siendo
aún las horribles y desastrosas situaciones políticas (de la guerra, del
terrorismo internacional y nacional,
de la falta de recursos de vida y de
recursos sanitarios básicos, o la canalización de la riqueza del país hacia ámbitos totalmente inapropiados y desagradables, como la compra de armas, el mantenimiento de
grandes ejércitos, etc.), el perseguir
políticas perversas y deshumanas y
también una terrible incompetencia
para desarrollar y poner en marcha
aquellas buenas: la situación se
vuelve aún peor porque los países o
regiones que sufren, no son capaces
de recibir y emplear efectivamente
la ayuda internacional – ya sea que
esté constituida por bienes esenciales, recursos humanos, o el necesario ‘know how’ técnico y tecnológico. La avidez de la corrupción, las
luchas de poder, las actitudes totalmente desconsideradas de parte de
las entidades políticas gubernamentales frente a la población, una brusca dictatura totalitaria que nos preocupa o no ama el bien de su gente, o
que incluso substrae la ayuda internacional a los ciudadanos más necesitados; las despiadadas luchas de
la guerrilla que dan vida a grupos de
combatientes sin escrúpulos que no
tienen nada que perder salvo su vida, y que por desesperación roban a
la gente que encuentran sus últimas
provisiones y necesidades; y muchos más ‘horrores del día y de la
noche’, todo lo que hace que estas
situaciones desesperadas estén aparentemente sin salida.
Los ataques a la salud y a la vida
de los niños en los países industrializados son menos visibles debido a
la cultura y al estilo de vida ‘postmodernos’. Matan el alma y la vida
de los niños desde el interior, introduciendo los venemos invisibles de
la cultura y del estilo de vida ‘postmodernos’. Paradójicamente, los
niños sufren porque en ellos se verte una enorme cantidad de ofrecimientos deslumbrantes difíciles de
administrar que se refieren a otros
‘bienes de la vida’ que pueden ser
útiles, como el alimento, el vestido,
los juegos, los medios virtuales de
comunicación (internet y celulares)
oportunidades de diversión y de
tiempo libre, un flujo enorme de in-
formaciones, fuertes voces de sirenas de las diferentes pseudo-culturas consumistas de hoy y, en fin, no
último, la falta de relaciones o de
las relaciones distorsionadas familiares y sociales, aquellas redes formativas indispensables para el desarrollo sanitario de su capacidad y
potencialidades mentales, sociales
y psicológicas.
En fin, de todo esto podemos ver
que muchas de las causas actuales
de las enfermedades y de la muerte
de los niños se asocian más o menos
directamente a una mala o insuficiente governance, a malas políticas, distorsionadas o insuficientes
y, por cierto, a políticas deshumanas o desconsideradas.
Política y política pública
referente a la salud de los niños
Con el término ‘politics’ nos referimos a la política entendida como
el proceso de toma de decisiones de
parte de grupos de personas. El término se aplica generalmente al
comportamiento en de los gobiernos, pero también está presente en
todas las interacciones de grupo, incluidas las instituciones empresariales, académicas y religiosas. La
política consiste en ‘relaciones sociales que comportan autoridad o
poder’, y se puede referir a la reglamentación de una unidad política y
a los métodos y a las estrategias empleadas para formular y aplicar las
políticas.
Por otro lado, la política pública
(policy) es un ‘plan de acciones coordinadas que permite guiar las decisiones y obtener éxitos racionales’. Mientras que la ley puede obligar o prohibir los comportamientos,
la ‘policy simplemente guía las acciones hacia los resultados deseados que, posiblemente pueden alcanzar. Se puede referir también al
proceso de toma de importantes decisiones organizativas, incluida la
identificación de varias alternativas, y la elección entre ellas según
el impacto que tendrán. Las políticas se pueden entender como mecanismos políticos, de management,
financieros y administrativos combinados para alcanzar objetivos explícitos. Se instituye particularmente para evitar el efecto negativo notado o temido, o para buscar un beneficio positivo. Sin embargo, la
59
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
política pública puede tener también con frecuencia efectos colaterales o consecuencias no queridas.
Dado que los ambientes en los que
ella trata de influir o manipular son
generalmente sistemas complejos
(p.e. gobiernos, sociedad, grupos
étnicos, grandes compañías, etc.),
cambiarla puede tener resultados
contraproducentes. Por tanto, formular un proceso de política pública debería incluir un esuerzo para
valorar el mayor número posible de
áreas con un potencial impacto político.
sanitaria se lleva adelante a través
de una escala legislativa o de una
aprobación gubernamental. Sin
embargo, incluso durante los períodos entre una elección y otra, decidir sobre políticas sanitarias puede ocupar precisamente los ‘puntos candentes’ de las políticas municipales, regionales o nacionales.
Pero la cuestión es de qué modo
estas políticas son realmente ‘amigas de los niños’ y cuan efectivas y
eficientes se pueden volver una
vez que se ponen en práctica.
¿De qué modo una ‘mala
política’ o políticas equivocadas
pueden causar enfermedades
en los niños?
La política sanitaria representa
una parte importante del conjunto
de las políticas públicas. Debido a
su importancia ‘vital’ para cada individuo, familias y varios grupos
en la sociedad, también está en los
primeros lugares de la agenda política, tanto de modo puramente indicativo y formal, como de manera
más sustancial, que afronte las realidades sanitarias y busque soluciones. Ellas son también tema en
las luchas políticas, especialmente
durante las campañas electorales.
En ese momento, se lanza sobre
las multitudes, literalmente o a través de los poderosos medios de comunicación, muchas nobles promesas. Lamentablemente, las promesas declaradas difícilmente sobreviven hasta el momento en que
una medida concreta de política
Es paradójico observar que tanto
una política pública como la política sanitaria – que por principio deberían buscar y promover el bien
común e individual – pueden infligir cosas malas, incluso una mala
salud, enfermedades y muerte en
los miembros amados de la sociedad: los niños.
Ante todo, como he dicho antes,
esto se puede deber a la falta de
buenas políticas que enfrentan la
cuestión sanitaria en los niños, o
sólo a la imposibilidad de aplicar
buenas medidas sanitarias debido a
la situación desastrosa del país, de
la región, de la población o del grupo étnico en cuestión (p.e. situación
de guerra o desastres naturales;
grupos de desplazados o de personas totalmente marginadas; personas sin casa, emigrantes irregulares, etc.). Este es también el caso en
que el Estado o una comunidad particular no logra emanar leyes y políticas que tiendan a proteger la vida y la salud de sus niños.
Otra eventualidad se refiere a las
situaciones en las que no se aplican
las leyes o las buenas políticas, sino permanecen en el reino de las
promesas vacías o de las declaraciones ilusorias. Aún si afirmar algo en una plaza pública como una
cuestión buena, recomendable o
necesaria se debe ver como algo
positivo en sí, ello no basta para
hacer una verdadera diferencia para mejorar una situación empobrecida.
De modo más solapado, nos encontramos frente a una situación de
fuerte impacto cuando una ley o
una política establece o promueve
cosas aparentemente buenas, pero
al mismo tiempo está envenenada
por cuestiones, aspectos o actividades que son malas en sí o puede llevar (intencionalmente o no) a consecuencias siniestras. No son nada
raras las situaciones en las que se
considera que los objetivos buenos
se pueden alcanzar con medios malos; por el contrario, se hace creer a
las personas que puede ser bueno
decidir por el ‘mal menor’ o que
puede ser posible adherir a leyes o
políticas distorsionadas por amor a
un presumible progreso político o
social, o sólo para permitir (erróneamente entendido) un ‘diálogo
constructivo’ entre partidos ideológica o moralmente adversos, generalmente muy radicados en sus posiciones típicas. Como se ve en
muchas instancias, probablemente
más claras hoy que en los decenios
precedentes del siglo XX, este es
“el camino que, en el mejor de los
casos, no lleva a ningún lado’.
Aunque el diálogo entre las partes sea algo bueno y una oportunidad que no hay que perder, para realizar un verdadero progreso es necesario que se defina claramente la
propia posición, radique en un bien
real, y sea bien comprendida, articulada y mantenida con la suficiente fuerza, aún en la escucha atenta
de la contraparte: las partes pueden
iluminar de manera útil el problema – y a veces se logra encontrar
una situación recíprocamente
aceptada. Sin embargo, la ‘identidad moral’ (p.e. de una institución
católica, de un grupo, de una persona o de un programa), no se puede
regatear por una ventaja calculada
o por un progreso aparente. Esto es
aún más importante hoy cuando se
promueve la ‘cultura de la muerte’
y se anima con éxito a escala local,
nacional y global, empleando un
lenguaje velado, una terminología
vaga e ‘insoportables reivindicaciones de tolerancia’ para todo lo
que esté radicado en una ambigüedad velada y un ‘relativismo absoluto’. La tarea de los intelectuales
católicos y en particular de los profesionales sanitarios católicos,
ciertamente es estar en la capacidad de distinguir el ‘bien’ del ‘mal’
y de ofrecer una luz de esperanza y
de sabiduría en circunstancias que
a veces son muy complejas, difíciles de comprender y no son claras.
60
Algunos ejemplos de políticas
dudosas que afectan a los niños
Como ejemplo de una política
gubernamental venenosa y bastante
brutal, que inflige daño y mala salud a un considerable número de niños, podemos citar la denominada
política de la ‘familia con un solo
hijo’ impuesta a la población china6.
Se instituyó años atrás (1979) bajo
la fuerte lobbying y el apoyo (y
también un generoso financiamiento) de poderosas organizaciones internacionales, como el Fondo de las
Naciones Unidas para la Población
(UNFPA), y de ricos donadores.
Como a menudo se ha declarado, el
objetivo de dicha política fue obtener dinámicas demográficas en
China (es decir, contener el crecimiento veloz de la población) – y,
por consiguiente, mejorar las condiciones de vida y acelerar el desarrollo económico y cultural en las áreas interesadas (es decir, en todo el
país). Se podría observar que ella se
basa en algunas afirmaciones no
probadas sobre la correlación negativa entre crecimiento demográfico
y desarrollo), dado que hasta ahora
no están realmente convalidadas
por una seria investigación científica. Además, dicha política es también profunda y moralmente incorrecta en las intenciones y en el
acercamiento fundamental (es decir, intromisión autoritaria del gobierno en la vida y en las decisiones
personales de la pareja con respecto
a la procreación). Asimismo, la
puesta en marcha fue marcada terriblemente por el empleo de medidas
coercitivas (p.e. abortos forzados,
esterilizaciones, opresión social y
económica de parejas o de madres
no respetuosas de la ley, etc.). Entre
las consecuencias negativas ya evidentes hoy, podemos enumerar el
desequilibrio demográfico (es decir, un grave ‘surplus’ de hombres);
el gran número de abortos y esterilizaciones (muchos no queridos o
forzados); una débil posición social
y un tratamiento discriminatorio de
las niñas (que a veces son incluso
abandonadas por sus padres y dejadas en orfelinatos equipados pobremente, donde generalmente mueren
rápido debido a la poca atención y
negligencia). Difícilmente se pueden calcular los ‘daños invisibles’
que dicha política inflige en las relaciones sociales fundamentales y
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
en el ‘tejido social’ en las regiones
interesadas, especialmente en las
relaciones dentro de las familias y
de las comunidades locales. Probablemente nosotros sólo hemos iniciado a comprender el impacto de la
salud pública que ‘la ingeniería social’ está teniendo en las poblaciones afectadas en una perspectiva a
largo plazo (p. e. se desconoce ampliamente os efectos a largo plazo
en la genética de la población).
Otra política aparentemente amiga de los niños se impulsó con fuerza en los países ‘socialistas’ del ex
bloque soviético, es decir, una tendencia de moda, defendida por los
‘gobiernos socialistas’ (‘comunistas’) tendiente a incluir los niños,
desde su más tierna edad, en las estructuras para la infancia (asilos).
La Comisión Europea ha animado
recientemente políticas parecidas,
p. e. en la Estrategia de Lisboa (el
objetivo de la denominada Barcelona 2002 son las estructuras para la
infancia – el 33% de los menores de
3 años hasta el 90% de los niños entre 3 años y la edad escolar). Como
se declara, el objetivo es permitir
que las mujeres se unan a la fuerza
de trabajo – es decir su ‘emancipación’ y de este modo en lo posible
mejorar también los cuidados y la
educación precoz de los niños en
estructuras organizadas oportunamente para ellos. Sin embargo, aunque pueda parecer que los ‘asilos’
preescolares confieran ventajas a
los niños en edad preescolar con
respecto a su preparación para entrar en el período escolar (p.e. mejorando el conocimiento de la lengua
de los hijos de los inmigrados), se
ha mostrado que perder pronto la
presencia de la madre durante el denominado período del vínculo entre
madre e hijo, y también meses después, puede infligir graves daños en
el desarrollo mental y personal y en
la salud de los niños, que podría incluso dar lugar a una serie de patologías sociales durante la vida adulta. Asimismo, los grupos más numerosos de niños estaban propensos a ‘compartir’ varias enfermedades infecciosas (especialmente las
del sector respiratorio), de modo
que ellos no eran más sanos que sus
coetáneos crecidos en las familias o
en los pequeños grupos familiares.
Recientemente, se han ideado y
animado varias políticas sobre la
salud con el fin de prevenir los em-
barazos en los adolescentes, así como también para detener la difusión
preocupante de las enfermedades
transmisibles sexualmente en este
grupo de edad. Las medidas o las
actividades que se promueven a fin
de que se apliquen en los campos de
la salud pública y de la educación,
la denominada ‘educación sexual’,
la promoción de los contraceptivos
(métodos de barrera y la píldora) y
el acceso de los adolescentes al denominado ‘aborto seguro’ y a otros
“servicios reproductivos y de salud
sexual”, han sido los más importantes. La característica esencial de estos programas ha sido la desatención con respecto a la implicación
o a la autoridad de los padres (en
nombre de un ‘derecho’ entendido
erróneamente acerca de la privacy
del niño o del adolescente). Aún si
los resultados obtenidos de estas
políticas son ‘culturalmente condicionados’ (es decir son diferentes
según los países, las comunidades,
los grupos étnicos, etc.), difícilmente podrían considerarse como un
éxito irrefutable. Antes bien, se
pueden considerar como factores
que contribuyen para resolver estos
problemas sanitarios importantes.
Cada vez es más claro que un estilo
de vida sano está ligado sobre todo
a las ‘viejas y buenas virtudes’ de
castidad, fidelidad y ‘amor verdadero’, y no a las “ideas geniales” del
‘amor libre’, de la ‘convivencia como experimento’, del ‘sexo seguro’, de la ‘educación sexual’, etc.
que nos han dejado los protagonistas de la ‘revolución sexual’ de los
años sesenta, y de la búsqueda
orientada ideológicamente y de
proyectos bien definidos que han
gozado de amplias contribuciones
financieras, de los decenios posteriores. Un análisis más detallado seguramente va más allá del alcance
de este texto.
Nuevas políticas para la salud
y la vida de los niños
Cuando se consideran las grandes carencias y los retos que se acumulan en esta área muy amplia y
complicada de la salud, de las enfermedades y de las muertes prematuras de los niños, y se ve como la
vida de la infancia debe afrontar
hoy tantos peligros y amenazas para la salud, algunas de las cuales in-
61
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
fligidas en ellos por políticas equivocadas, distorsionalas y de otro tipo causadas por políticos despiadados o ‘simplemente irresponsables’,
que a veces siguen la ideología brutal de la ‘ingeniería social’, nos preguntamos: ¿Qué se debería hacer
frente a estas obvias miserias, de estas necesidades sanitarias y de vida
incomparables pero no acudidas y
de aquellos inevitables retos de ‘vida o muerte’? ¿Qué podemos esperar de los políticos de hoy? ¿Qué
pueden hacer los ‘buenos políticos’? ¿Cuál podría ser el papel y la
responsabilidad de los profesionales sanitarios cristianos (católicos)?
Las interrogantes están creciendo
ciertamente hasta el punto que superan de modo evidente las respuestas rápidamente disponibles.
En este caso, es probable que no
funcionen las soluciones fáciles,
veloces y simples. Problemas complejos como estos – y tan profundamente radicados en el tejido y en la
historia de las varias sociedades o
comunidades, problemas que a veces han surgido durante los desarrollos del país o de la comunidad (incluyendo probablemente períodos
cupos de sufrimientos y opresión) –
estos problemas requieren una reflexión y un estudio ponderado y
sistemático. Dicho estudio debería
disponer de tiempo adecuado y tratar de ir bastante profundamente,
allí donde se esconden las raíces y
probablemente las justas soluciones) de los problemas.
Pero no ‘sólo los pensadores’ darán la vida a los necesarios cambios
del mundo real. Por esto es necesario gente de acción – individuos, activistas, grupos interesados, organizaciones no gubernamentales, religiosas e Iglesias, ‘personas de buena voluntad’, entidades políticas activas – y, en fin, pero no último, políticos capaces de promover y trabajar ‘vigorosa y virtuosamente’ a favor de políticas de cambio positivas, científicamente sanas y moralmente aceptables (o mejor, loables).
Muchos ejemplos de dichas soluciones honestas ya están contenidas
en el material de trabajo disponible
de las organizaciones o de las instituciones internacionales o nacionales (aunque seguramente hay siempre gran necesidad de la habilidad
de discernir de manera crítica los
importantes aspectos de las diferentes opciones ofrecidas, incluidas las
posibles diferencias con respecto a
su status moral). En fin, cuando la
auspiciada política sanitaria es correcta, se debe crear y sostener con
fuerza por el período necesario una
voluntad política para su aprobación y aplicación. De modo que, se
debe crear y mantener vivo en todos
los niveles – municipal, nacional,
continental e global – un adecuado
sostén ‘popular’. Los profesionales
sanitarios católicos ciertamente tienen un importante papel que desarrollar en los varios niveles del tejido político de la sociedad. Ellos deberían aportar no sólo la propia
competencia profesional exclusiva
y una experiencia ‘de base’ de los
hechos de la vida real sino, aún más
importante, su orientación moral in-
formada y sana, y sostener que se
basan en su cristiandad profundamente comprendida y vivida con fe.
Los niños son realmente nuestro
futuro y serán también el fruto del
futuro. Seguramente una nación, así
como una comunidad, una sociedad
o el mundo sin niños, son una nación, una comunidad, una sociedad
y un mundo sin futuro. Por tanto,
dejemos que vengan los niños, y
procuremos que estén en salud, felices y bendecidos.
Prof. JOZEF GLASA
Profesor Asociado del Instituto de
Farmacología y Farmacología clínica,
Universidad médica eslovaca,
Bratislava, República Eslovaca
Notas
1
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2
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3
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2007 - Development and the Next Generation
4
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5
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6
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62
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
MARIA NEIRA
11. Iniciativas de la OMS a favor de la salud
de los niños: contaminación ambiental
y cambio climático del globo
Introducción
Más de tres millones de niños
por debajo de los cinco años mueren cada año por motivos ligados al
ambiente o debido a las condiciones ambientales. Esto significa que
el ambiente es uno de los principales factores responsables de más de
diez millones de muertos infantes
por año, lo cual es obviamente inaceptable.
Generalmente, los problemas de
salud de los niños se manifiestan
debido al agua infectada, a la escasa higiene, al humo pasivo, a insectos portadores de enfermedades como los zancudos, al empleo desconsiderado de dispositivos químicos y desechos, a la exposición a
radiaciones ultravioleta, y a un ecosistema degradado. Además, también los ambientes insalubres y el
tráfico incontrolado pueden predisponer a lesiones a los niños.
Actualmente, los niños están expuestos a una amplia y nueva serie
de amenazas ambientales, cuyo impacto es considerable en la salud y
en el desarrollo. Se están multiplicando los problemas de salud conexos con cuestiones ambientales y
cada vez se vuelven más evidentes
debido a los rápidos cambios del
ambiente, al crecimiento explosivo
de la población urbana, a la aglomeración, a la pobreza y a la injusticia, a una vertiginosa industrialización y a la contaminación incontrolada. La producción de residuos
que sigue aumentado, el consumo
no sostenible de los recursos naturales, el empleo peligroso y la contaminación debido a sustancias químicas, la inactividad física y una
alimentación insuficiente, son factores que inciden en el ambiente y
en la salud de los niños, desde su
concepción hasta la adolescencia.
Algunas sustancias contaminantes,
que por lo demás perduran en el
tiempo, y sus efectos, que no se conocen plenamente, se pueden relacionar con problemas hormonales y
del desarrollo, así como con ciertos
tipos de cáncer.
La exposición a riesgos ambientales, que provoca daños a la salud,
puede iniciar muy temprano, incluso antes del nacimiento del niño,
cuando la madre y el padre viven o
trabajan en ambientes degradados o
en condiciones insalubres.
nen escaso control del ambiente
que los rodea. Diferentemente de
los adultos, al mismo tiempo puede
ser que no son conscientes de los
riesgos que corren y no tienen la capacidad de hacer las elecciones justas para proteger su salud.
La amplia gama de amenazas
ambientales a las que esta población vunerable está expuesta, puede tener consecuencias que hacen
su aparición muy pronto en la vida,
durante la juventud y en edad adulta y, por tanto, puede tener un impacto en la salud futura.
¿Por qué los “niños”?
Los niños no son “pequeños
adultos”, antes bien, son más vulnerables a los factores de riesgo
ambientales, sobre todo cuando están aún en el seno materno y durante sus primeros años de vida.
Están construyendo su proprio
cuerpo para el futuro y poco a poco
según crecen respiran más aire,
consumen mayor cantidad de alimento y, en proporción a su peso,
beben más agua que los adultos. El
sistema nervioso central de los niños, las funciones inmunitarias y
aquellas reproductivas, se están desarrollando y pueden exponerse a
los efectos negativos de los contaminantes ambientales durante particulares períodos, o “ventanas de
susceptibilidad”.
Los niños se comportan de modo
diferente que los adultos y pueden
estar expuestos de diferentes maneras. Están expuestos a sustancias
peligrosas cuando gatean en el piso, o prueban el contenido de envases que llaman su atención, cuando
juegan con la tierra o en zonas en
las que recientemente se ha esparcido insecticida. Mucho más importante es el hecho que los niños tie-
Amenazas ambientales
a la salud de los niños
Contaminación del aire
en lugares cerrados
La exposición a la contaminación del aire en los lugares cerrados
debido al empleo de combustibles
sólidos es uno de los principales
factores de riesgo para la pulmonía
en los niños hasta los cinco años de
edad, y se puede asociar a un aumento del riesgo de bajo peso en el
momento del nacimiento y de asma. Es una de las principales causas de enfermedad en los Países en
Vías de Desarrollo y provoca más
de 1,5 millones de muertos por año,
sobre todo en los niños y sus madres. Es un factor bastante importante, si calculamos que cerca de
tres mil millones de personas en todo el mundo cocinan o calientan
sus casas con carburantes sólidos,
incluidas las biomasas (leña, estiércol, residuos agrícolas) y con el
carbón.
Otro factor importante que contribuye en la contaminación en los
lugares cerrados es el humo del tabaco, conexo con diferentes enfer-
63
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
medades del aparato respiratorio y
otros disturbios. El informe sobre
Tabaco y derechos del niño del
2001, ha hecho notar que, además
de los efectos dañinos causados por
el uso directo del tabaco, los niños
están expuestos también al denominado humo pasivo, y que cerca de
700 millones de ellos – casi la mitad de los niños que viven en el globo – respiran aire contaminado y no
tienen elección alguna al respecto,
pues no son capaces de protestar o
de protegerse.
Los niños que respiran aire contaminado pueden sufrir de infecciones agudas del aparato respiratorio
o de ataques de asma, que desembocan en enfermedades crónicas
del aparato respiratorio.
Contaminación del aire
La contaminación del aire es un
problema muy serio en todas las
ciudades del mundo, especialmente en las grandes metrópolis de los
Países en Vías de Desarrollo. Se
calcula que un cuarto de la población mundial está expuesta a concentraciones malsanas de factores
que contaminan el aire. La contaminación del aire es sobre todo la
consecuencia de la combustión de
carburantes para el transporte, la incineración de los desechos, la producción de energía y otros procesos
industriales que producen emisiones (p.e. particulado sólido, plomo)
y de productos que se modifican en
la atmósfera (p.e. ozono, partículas
de sulfato). Los niños están particularmente expuestos al riesgo ya que
su sistema respiratorio aún no se ha
desarrollado plenamente.
del modo como este precioso recurso es empleado y salvaguardado.
Agua, sistema de alcantarillado,
higiene
Factores químicos
En todo el mundo, los factores
contaminantes biológicos y químicos están comprometiendo la calidad del agua, y causan una serie de
enfermedades. Se calcula que aproximadamente 1,5 millones de
muertes por año son causadas por
la diarrea, sobre todo en los niños
de los Países en Vías de Desarrollo.
La diarrea infantil está asociada estrechamente a un insuficiente abastecimiento de agua, a un sistema de
alcantarillado inadecuado, al agua
contaminada por agentes que difunden enfermedades transmisibles
y de escasa higiene.
Los episodios de diarrea repetidos ocasionados por el agua y los
alimentos malsanos pueden provocar, a su vez, una malnutrición crónica y reducir la capacidad de
aprendizaje en los niños de edad escolar. La falta de estructuras sanitarias adecuadas y una escasa higiene
son comunes en todos los Países en
Vías de Desarrollo; los niveles más
bajos están presentes en Asia y
Africa, donde más de la mitad de la
población rural está excluida de todo progreso cuantificable en este
campo. A nivel global, más de 2,5
miles de millones de personas, la
mayoría de las cuales vive en los
Países en Vías de Desarrollo, aún
no tiene acceso a medidas sanitarias adelantadas, y entre ellas hay
1,2 millones de personas que no lo
tienen por nada. La potenciación de
las medidas sanitarias podría salvar
a 1,5 millones de niños cada año y a
mejorar la vida de muchos más.
Entre las demás enfermedades
importantes que deben citarse, están la arsenicosis y la fluorosis, que
derivan de elevados niveles de concentración de estos minerales en el
agua potable. Por ejemplo, la fluorosis esquelétrica aparece al inicio
de la edad adulta, como resultado
de la exposición habida durante la
infancia, y si bien el fluoruro de sodio es esencial para prevenir las caries dentales, los elevados niveles
de este mineral pueden dañar los
dientes y también los huesos. El
bienestar de un niño depende en
gran parte ya sea de la calidad como de la disponibilidad de agua y
El empleo de sustancias químicas ha aumentado drásticamente
debido al desarrollo económico en
varios sectores, incluida la industria, la agricultura y el transporte.
Como consecuencia, los niños están expuestos a muchas sustancias
químicas como pesticidas, solventes, plomo y también medicamentos que se conservan en forma incorrecta. Están expuestos virtualmente a estas sustancias en cualquier
parte se encuentren, según los lugares donde son usados: casa, escuela, campos de juego y durante los
transportes.
El episodio reciente de una exposición masiva al plomo en niños
que jugaban en un terreno contaminado y vivían en áreas contaminadas de un país africano, ha demostrado cuan graves pueden ser los
efectos en un niño en pleno desarrollo, como resultado de la particular vulnerabilidad de su sistema
nervioso central. Un buen conocimiento y una gestión segura de las
sustancias químicas, en particular
de los metales pesados, los pesticidas y los factores contaminantes orgánicos duraderos, son los pre-requisitos para la protección de la salud de los niños. Precisamente por
su importancia, es necesario hacer
más para prevenir la exposición a
los llamados “intelectual robbers”
(sustancias que privan del intelecto): plomo, mercurio y los policlorobifeniles, además de los pesticidas, pero obviamente esto no significa que se deben ignorar otras sustancias químicas. Está surgiendo
una nueva conciencia acerca del
papel potencial que ciertas sustancias químicas, como las endocrine
disrupters, pueden tener en el desarrollo, así como en el sistema inmunitario, reproductivo y neurológico.
Vehículos de enfermedades
Los grandes cambios demográficos, ambientales y sociales que han
tenido lugar en los últimos decenios, contribuyen en la nueva emergencia de enfermedades difundidas
por vectores, y de otras enfermedades muchas de las cuales tienen un
impacto considerable en la salud de
64
los niños y en su desarrollo, con diferentes niveles de gravedad. Una
considerable cantidad enfermedades se puede imputar a los cuatro
factores-clave de aquellas vectorborne: malaria, esquistosomiasis,
encefalitis japonesa y fiebre hemorrágica dengue, afligen a los niños
por debajo de cinco años de edad.
El agua estancada cerca de las casas, una gestión ineficaz de la irrigación y del desagüe en las áreas
urbanas, y la contaminación de las
masas de agua con heces humanas
o animales, aumentan el riesgo de
las enfermedades vector-borne.
Más del 40% de los niños viven
en los países en donde la malaria es
endémica, y cada año más de un
millón de muertes infantiles que
afectan a los niños hasta los cincos
años ocurren sobre todo en Africa.
El ambiente es un factor clave en la
difusión de la malaria, que puede
volverse grave debido a una ineficaz gestión y conservación del
agua, de un alojamiento inadecuado, de la deforestación y de la pérdida de las biodiversidades. La mayoría de estas muertes infantiles se
pueden prevenir, entre otras medidas, a través de una gestión eficaz
del ambiente y el empleo de mosquiteros tratados con pesticidas.
El cambio ambiental global
Las amenazas ambientales globales y de larga escala a la salud humana incluyen el cambio climático,
el empobrecimiento del estrato de
ozono, la pérdida de la biodiversidad, los cambios en el sistema hidrogeológico y en los manantiales
hídricos, el degrado del territorio y
las presiones a los sistemas de producción del alimento. Estos procesos tienen mayor influencia en los
riesgos de enfermedades vectorborne, en la diarrea provocada por
el agua y los alimentos, y en la malnutrición, que son algunas de las
causas principales de enfermedad
en los Países en Vías de Desarrollo,
y se concentran de modo desproporcionado en los niños. Además,
considerado que el degrado ambiental actúa por largo tiempo, y es
potencialmente irreversible, los niños son los primeros que pueden
beneficiar de eventuales medidas
adoptadas para salvaguardar la integridad de los ecosistemas naturales.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
En la actualidad todos concuerdan que la tierra se está calentando,
debido a las emisiones de los gases
invernadero provocados por las actividades del hombre. Además, en
el cambio climático contribuirán
también la marcha actual en el empleo de la energía y el crecimiento
de la población.
El cambio del clima tendrá repercusiones inevitables en los requisitos básicos para la conservación de
la salud: aire y agua limpios, alimento suficiente y alojamiendo
adecuado. Cada año, cerca de
800,000 personas mueren por causas que podemos atribuir a la contaminación urbana del aire; 1,8 millones por diarrea debido a la falta
de agua limpia, de un sistema de alcantarillado adecuado y por la escasa higiene; 3,5 millones por malnutrición y cerca de 60,000 en los desastres naturales. Un clima más caliente y más variable corre el riesgo
de llevar a niveles más elevados de
contaminantes, a un aumento en la
transmisión de enfermedades a través del agua y de los alimentos
contaminados, de comprometer la
producción agrícola en los países
menos desarrollados, haciendo aumentar el riesgo de condiciones atmosféricas extremas.
El cambo climático comportará
además nuevos retos para el control
de las enfermedades infecciosas.
Muchos de los principales vehículos de enfermedades son altamente
sensibles al clima, relativamente a
la temperatura y a las lluvias, incluidas las enfermedades diarreicas
y otras enfermedades como la malaria, el dengue e infecciones causadas por vectores. Sin embargo,
con el pasar del tiempo los impactos más grandes en la salud no serán el fruto de graves transtornos en
los sistemas natural, económico y
social que protegen la salud, y que
ya están bajo presión en muchos
Países en Vías de Desarrollo. Estas
solicitaciones graduales comprenden un abastecimiento reducido de
agua, una disminución en la producción de alimento a nivel local y
un aumento del nivel del mar. Cada
uno de estos cambios tiene el potencial de obligar a la población a
emigrar y hace aumentar el riesgo
de guerras civiles.
Todas las poblaciones resentirán
del cambio climático, pero algunas
son más vulnerables. Los riesgos
iniciales a la sanidad varían mucho,
según donde y como viven las personas. Los que viven en las pequeñas islas de los Países en Vías de
Desarrollo y en otras regiones costeras, en las grandes ciudades y en
las regiones montañosas y polares
son más vulnerables, aunque en
modo diferente.
Se considera que los efectos que
ocasionarán en la salud serán más
graves para los niños, los ancianos
y las personas con patologías ya en
acto. Los grupos que probablemente sufrirán por la mayor parte de las
enfermedades que apararecerán serán los niños y los pobres, y en particular las mujeres. Las enfermedades que están más relaciondas con
el cambio climático, esto es, diarrea, enfermedades vector-borne
como malaria e infecciones asociadas de escasa nutrición son más
graves en los niños que viven en situaciones de pobreza.
¿De qué modo los niños son particularmente afectados por el cambio climático global? Los niños
pueden sufrir efectos directos, como problemas respiratorios derivados de las elevadas temperaturas en
ambientes calientes y anhidrido
carbónico, donde se produce aire
contaminado; pueden sufrir lesiones, traumas psicológicos, y pueden morir debido a la diarrea y a la
deshidratación; incluso pueden llegar al colapso en condiciones climáticas extremas. Pueden correr el
elevado riesgo de contraer el cáncer
de la piel y la catarata debido a la
reducción del estrato de ozono. Los
efectos indirectos son los que se re-
65
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
fieren a la escasez de alimento (p.e.
malnutrición, retraso en el crecimiento o en el desarrollo) y de agua
potable, la malaria, la fiebre dengue
y otras enfermedades vector-borne;
el asma y las alergias conexas con
el aumento de alergenes en el aire.
El cambio climático en acto, asociado a la globalización, hace más
difícil contener las enfermedades
infecciosas en su habitual rayo de
acción. Es poco probable que los
retos a la salud que derivan de los
movimientos de las poblaciones y
de los conflictos permanecen circunscritos en sus confines nacionales. La mejora de las condiciones
de salud de cada pueblo, además de
un control más rápido y eficaz de
las enfermedades a nivel internacional, constituyen una contribución vital a la seguridad pública
global en campo sanitario.
El cambio climático ya no puede
ser considerado sólo un tema ambiental o vinculado con el desarrollo; de hecho pone en riesgo la defensa y la mejora de la salud y del
bienestar del hombre. Es necesario
comprometerse más para identificar que impacto puede tener el
cambio climático en la salud humana, ya sea para el desarrollo de una
política más eficaz al respecto, o
para la movilización del empeño
público.
Aunque se reconoce que el cambio climático constituye un riesgo
para el bienestar del hombre, en el
último decenio sus efectos en la salud han recibido escasa atención de
parte del mundo de la investigación. Al respecto, un reciente encuentro de la OMS, que se ha realizado en Madrid (España) en octubre del 2008, ha instituido un programa de investigación con el fin
de desarrollar una estructura operativa de investigación sobre las relaciones entre el cambio climático y
la salud humana.
El proyecto tiende a efectuar una
verificación exhaustiva sobre lo
que ya se conoce acerca de los riesgos para la salud que derivan del
cambio climático y la respuesta a la
solicitud formulada por los Estados
miembros sobre la necesidad de fijar el punto de partida para emprender una acción política.
El proyecto intensificará la investigación sobre el cambio climático y la salud, y constituirá el punto de partida para el debate que se
efectuará en la XVa Conferencia de
las Partes de Naciones Unidas
(15th United Nations Conference
of the Parties - COP15), que se realizará en Copenhagen en diciembre de 2009, y en la cual los líderes
del mundo redactarán un nuevo
acuerdo sobre el clima global, que
entrará en lugar del Protocolo de
Kyoto.
El proyecto de investigación deberá identificar cinco áreas de investigación prioritarias, además de
tratar de comprender mejor de qué
modo el cambio climático interactua e interactuará en el futuro en
otros importantes factores que influyen en la salud y en las marchas
(p.e. el desarrollo económico, la
globalización, la urbanización y las
desigualdades sociales) y los efectos a largo plazo de los cambios
(como el aumento de la sequía, la
disminución de los recursos hídricos y los flujos migratorios), que
van de los impactos sobre la salud
mental a los riesgos de conflicto,
focalizándose en particular en los
niños y en otros grupos más expuestos. Otras prioridades que interesan a la investigación se refieren
a la eficacia de las intervenciones, a
la valoración del impacto en la salud de las políticas referentes a
otros sectores y el reforzamiento de
los sistemas de salud pública referentes a los efectos del cambio climático en la salud. Sustancialmente, se necesita mayor conocimiento
para reducir no sólo las amenazas a
la salud ligadas al cambio climático, sino todos los riesgos a la salud
conexos con el ambiente.
La importancia
de las intervenciones
Existen intervenciones eficaces
para afrontar los riesgos ambientales que afectan a la salud de los niños. Por ejemplo, la simple filtración del agua, la desinfectación y
una adecuada conservación casera
del agua, mejoran abundantemente
la calidad micróbica y reducen los
riesgos de enfermedades diarreicas
con un costo mínimo. Del mismo
modo, la mejora de las condiciones
de coción reduce la exposición a la
contaminación del aire en los lugares cerrados. La coción con leña de
bajo costo en Africa oriental reduce
la contaminación del 50% y el tipo
de coción plancha en América Latina reduce el nivel de humo en los
lugares cerrados de más del 90%.
Una mejora en la conservación y un
empleo más seguro de las sustancias químicas disminuye la exposición a los agentes tóxicos, especialmente entre los niños. La protección de la malaria a través del empleo de mosquiteras tratadas con
insecticidas y tratamientos ambientales específicos a los habitat de los
insectos, contribuye para evitar casos de malaria, especialmente entre
los niños.
Como respuesta a los numerosos
retos identificados, el departamento de la OMS para la Salud Pública
y Ambiental, en colaboración con
importantes partners, promueve actividades específicas para la salud
infantil y para el ambiente, entre las
cuales una mayor información al
respecto, actividades formativas, el
empleo de indicadores, colaboración en el campo de la investigación y – sobre todo – a través de la
promoción de la prevención y de
‘modelos’ educativos para proporcionar condiciones de vida más salubres para los niños, sus familias y
las comunidades locales. La puesta
en práctica de estas actividades y
una acción específica en este sentido tendrán un importante impacto
en la reducción de las enfermedades que, a nivel mundial, afectan a
los niños y, por tanto, contribuirán
a alcanzar los objetivos que la
OMS se prefijó en el 2004 para este Milenio.
Con respecto al cambio climático, el reforzamiento de los servicios públicos debe constituir un
componente central de la adaptación al cambio climático. La comunidad internacional ya ha adquirido
una buena experiencia en la protección de las personas de los riesgos
que derivan del clima, y se ha demostrado que ya hay la disponibilidad de intervenciones eficaces en la
salud, de las cuales se han identificado las más urgentes. Una ampliación de la cobertura de las intervenciones diponibles mejoraría notablemente la salud de las personas.
Junto a una planificación futura, reduciría también la vulnerabilidad a
los cambios climáticos tal como se
presentan en el futuro. Una distribución de los riesgos para la salud
que sea diferente, ampliada, equitativa y de largo plazo, hace que el
66
cambio climático constituya un reto global real, que requiere una colaboración sin precedentes. Una
respuesta eficaz reclamará acciones
específicas de parte de toda la sociedad: de los individuos, del sector
de la salud, además que de la comunidad y de los líderes políticos,
y una respuesta justa y eficaz exigirá la participación de las responsabilidades entre la población, que
podrá dar el mayor aporte al cambio climático, y entre los que son
más vulnerables a sus efectos, de
modo que se salvaguarde y mejore
la defensa de la salud pública global.
Se puede evitar el peso constituido por las enfermedades provocadas por el ambiente si se tomarán
medidas políticas adecuadas de salud pública. Sin embargo, a fin de
que esto se realice, es necesario reconocer y valorar la gravedad de
las enfermedades pediátricas causadas por el ambiente, ya sea en los
países industrializados como en
aquellos en vías de desarrollo. Esto
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
permitirá que los sectores responsables reconozcan los principales
problemas e identifiquen los roles
específicos en la mejora de la salud
de los niños a través de la mejora
del ambiente.
Para concluir
Actualmente, se calcula que en el
mundo hay más de 600 millones de
niños menores de cinco años de
edad cuya salud debe ser protegida.
Podemos atribuir más del 30% de
las enfermedades en los niños a los
cambios ambientales. Es necesario
reconocer y valorar la gravedad de
las enfermedades pediátricas que
son causadas por el ambiente, ya
sea en los países industrializados
como en aquellos en vías de desarrollo. Para lograr este objetivo, es
importante que todos unan sus esfuerzos para reconocer las amenazas ambientales y afrontarlas.
Todos los sectores que tienen esta responsabilidad deberían cono-
cer las principales amenazas a la
salud de los niños, y emprender acciones específicas, en el ámbito del
proprio papel, tendientes a mejorar
el ambiente en el que viven los niños y “proponer un futuro colmo de
esperanza para los numerosos niños que son o que pueden ser afectados por enfermedades durante el
estadio inicial de su vida”, como lo
afirma el documento básico de la
XXIII Conferencia Internacional.
Realizar estas actividades y dirigir
sus esfuerzos hacia la prevención,
la educación, la política y otras acciones, reducirá las enfermedades
que afectan a los niños de todo el
mundo y, por lo tanto, contribuirá a
alcanzar los objetivos para el Milenio que han sido fijados por la
OMS y, sobre todo, permitirá que
cada niño logre su pleno desarrollo.
Dra. MARÍA NEIRA
Directora del Departamento
para la Salud Pública y Ambiental
de la Organización Mundial
de la Salud – OMS
Ginebra, Suiza
67
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Segunda Sección
¿Qué pensar?
BRUNA COSTACURTA
1. Cuidado de los niños enfermos
en la Sagrada Escritura
En esta Conferencia internacional sobre «Pastoral en el cuidado
de los niños enfermos», me han
solicitado hablar acerca del «Cuidado de los niños enfermos en la
Sagrada Escritura»; se trata de un
tema que toca un punto neurálgico
y muy delicado de la experiencia
humana, pero difícil de encontrar
en el texto bíblico que no afronta
este tema según nuestras modernas
categorías. Pero la Escritura conoce bien el dolor, así como el sufrimiento inexplicable de los pequeños y de los inocentes. En mi breve intervención emplearé, pues, la
idea de “cuidado” de los niños enfermos en el sentido de “ocuparse”, en el asumir y acompañar dicho sufrimiento; de aquí que, para
el que asiste a estos niños y para
quien bajo diferentes modos ayuda
a los que los cuidan o están a su lado, nace la necesidad de una confrontación problemática con el escándalo del dolor inocente.
No son muchos los textos bíblicos que hablan de niños o de muchachos enfermos o de algún modo en situación de sufrimiento: el
hijo de Agar, Ismael, llega casi a
morir en el desierto (Gn 21,9-19);
se enferma y muere el hijo de la
viuda de Sarepta a quien había sido enviado el profeta Elías (1R
17,17-24), y luego también el hijo
de la Sunamita en los tiempos de
Eliseo (2R 4,18-37); asimismo, están los jóvenes que Jesús resucita
o cura: el hijo de la viuda de Naím
(Lc 7,11-17), la hija de Jairo (Lc
8,40-56; cf. Mt 9,18-26; Mc 5,2243), la hija de la Cananea (Mt
15,21-28; cf. Mc 7,24-30), el joven epiléptico (Mt 17,14-18; cf.
Mc 9,17-27; Lc 9,38-43), el hijo
del funcionario del rey en Cafarnaum (Jn 4,46-53).
En todos estos casos, se presenta a jóvenes enfermos o muertos, y
en torno a ellos a sus padres y personas queridas que sufren y piden
ayuda. Sus actitudes y sus reacciones (llanto, pedido de asistencia,
angustia) nos pueden dar desde ya
algunas indicaciones sobre la realidad del dolor y sobre como vivirlo. Entre los episodios apenas recordados quisiera recordar brevemente en particular tres de ellos
que me parecen muy significativos.
El primero se refiere a Ismael, el
hijo que Abraham había tenido de
la esclava Agar. Por la celosía de
Sara, Agar y su hijo son alejados.
El drama tiene lugar durante la
fiesta para celebrar el destete de
Isaac, un hecho importante que
generalmente se efectuaba en torno a los tres años, cuando el niño
había superado el tiempo peligroso de la primera infancia; se trataba de una etapa importante en una
situación en la que la mortalidad
infantil era elevada. Pero era también un momento delicado de pasaje y a menudo de difícil gestión
ya sea para el hijo que para la madre porque comenzaba una nueva
fase de vida más autónoma para el
niño, marcada por el desapego de
la figura materna, por la superación de la dependencia y de la
apertura a nuevas relaciones. Era,
pues, un acontecimiento particularmente significativo para la familia y para toda la comunidad,
que en nuestra narración de Génesis 21 se solemniza con una fiesta:
es el gozo compartido y un modo
para celebrar una promesa de vida
que se ha hecho realidad.
Pero Sara introduce en la fiesta
una dolorosa y posesiva nota de
celosía y de rechazo; teme que el
hijo de la esclava reemplace a su
hijo y pretende que Abraham aleje
a Agar y a Ismael. Los preparativos para el viaje se narran brevemente: «Levantóse, pues, Abraham de mañana, tomó pan y un
odre de agua, y se lo dio a Agar»
(v. 14). Son muy pocos estos recursos para que garanticen una supervivencia bastante limitada;
Agar y el niño son abandonados a
su suerte, sin que los acompañen
los siervos, sin recursos, en un ambiente difícil y hostil como el desierto. Ambos vagan, solos y sin
ayuda, en un paisaje caluroso y
siempre igual; la mujer se pierde y
cuando el agua termina, su hijo
corre el riesgo de sucumbir, está
por morir por la sed y la deshidratación.
Aquí nos interesa ver la reacción de Agar, la madre, que entiende que no le queda mucho por ha-
68
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
cer y, entonces, como recita el texto, «echó al niño bajo una mata»
(v. 15). El niño ya está condenado
a morir y ella lo coloca en la sombra, para repararlo del calor sofocante del sol; como último gesto
de ternura que trata de proteger al
hijo hasta el final y, en lo posible,
de aliviar el sufrimiento. Una madre no se resigna ante el dolor, y se
ocupa de la vida de su criatura incluso cuando parece que ya no hay
esperanza.
Luego Agar se aleja: «Y ella
misma fue a sentarse enfrente, a
ve la vida, y lo hace en el desierto,
lugar de muerte, donde no hay nada. Dios se ocupa de los suyos, no
les hace faltar el agua y el alimento, como durante el camino del
Exodo. Agar es la figura de la mujer sin derechos, sin ayuda, alejada
por los que la habían usado; Agar
es una madre desesperada, privada
de todo, que está por perder incluso a su hijo. Pero precisamente
porque es madre, permanece
abierta al amor y Dios le devuelve
la vida a su hijo, pero a través de
ella, haciéndole ver lo que puede
distancia como de un tiro de arco,
pues se decía: ‘No quiero ver morir al niño’. Sentada, pues, enfrente, se puso a llorar a gritos» (v. 16).
Agar ha hecho todo lo que era posible, pero ahora no puede resistir
el tormento, no quiere ver y, al
mismo tiempo, no se va y permanece allí, no muy lejos, en una angustiosa espera. El niño está ahora
en manos de Dios, ella ya no puede hacer nada. Solo llorar, y es un
llanto fecundo.
De hecho, Dios escucha ese
llanto: el Dios de Israel, providente y misericordioso, viene a socorrer al pobre. Esas lágrimas de madre dicen la fin, la necesidad absoluta de Dios, y entonces Dios interviene: los ojos de Agar se abren
y ve un pozo; el niño se salva, y
ella recibe la promesa que su hijo
se convertirá en un gran pueblo.
El Señor es el Dios que devuel-
salvar al chico. Dios responde indicando lo que puede curar,
abriendo los ojos para que sean capaces de ver donde encontrar lo
que da la vida.
Y ella ve el pozo y le da de beber al chico; el agua es para él, el
texto no dice que también Agar
beve. Todo se concentra en el niño
moribundo, en el dolor de una madre que no piensa en sí y sólo quiere que su hijo viva, y en la respuesta que Dios da a aquel y a ese
llanto.
El segundo episodio es narrado
en el Primer Libro de Reyes, en la
historia de Elías (en el capítulo
17). Luego de haber anunciado la
sequía en el país para que el pueblo se convierta, el profeta encuentra hospitalidad y alimento en
una viuda pobre, en Sarepta, en territorio fenicio, y Dios recompensa a la mujer sin que le falte harina
y aceite. Pero sucede un acontecimiento imprevisto y dramático: el
hijo de la viuda cae enfermo y
muere. Es la muerte trágica e intolerable de un niño, que es más incomprensible aún porque parece
desmentir la promesa de vida que
Dios había hecho a la viuda y que
se cumplía con el don de la harina
y del aceite.
También en este caso es importante para nosotros ver como reaccionan los que están en torno al niño, es decir, la madre y Elías. La
mujer es arrollada por la desesperación y da voz a su propia amargura acusando al profeta: «¿Es
que has venido a mí para recordar
mis faltas y hacer morir a mi hijo?» (v. 18). Son palabras duras
que indican toda la rebelión que
nace frente a un dolor inaceptable;
cuando un niño muere no se puede
permanecer tranquilos y la mujer
se rebela y busca un responsable a
quien gritar la propia angustia.
Y hay palabras que explicitan la
paradoja con la que también Elías
debe confrontarse: de hecho, la sequía servía para revelar el pecado
del pueblo idolatra, pero ahora el
profeta se encuentra ante la muerte de un inocente. Elías, como la
madre del chico, de algún modo
también padece el escándalo de
esta muerte y asume el dolor en la
oración, dirigiéndose a Dios con
estas palabras: «Yahvéh, Dios
mío, ¿es que también vas a hacer
mal a la viuda en cuya casa me
hospedo, haciendo morir a su hijo?» (v. 20). El profeta dice «también a la viuda», y con esto deja
entender que hay otras víctimas,
que también otros han sufrido y
que el Señor de algún modo es responsable. Elías no tiene temor de
padecer el escándalo, que debe ser
aceptado sin temor, y también él
es invadido por el dolor y se confronta y lucha con un Dios misterioso, que aparece incomprensible. Pero es una lucha en la fe, porque él pronuncia esas palabras
luego de haber tomado al chico
que la madre estrechaba en sus
brazos, haciendo un gesto decidido de confianza en el Dios de la
vida.
En efecto, tomar a la madre el
hijo que yace muerto en sus brazos
es un desafío, hay el riesgo de desilusionarla, haciéndole creer que
todavía se puede hacer algo. ¿Y si
69
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Dios no interviene como respuesta
a la oración del profeta? Sería una
desilusión desesperante, que añadiría dolor al dolor. Se requiere
mucha fe para tomar a ese niño,
así como sirve la confianza de la
madre para dejar que lo tome el
profeta. Se necesita fe cuando nos
ocupamos del que sufre, aceptando incluso el riesgo de fracasar.
Después de colocar ese cuerpo
sin vida en el lecho, Elías se
acuesta sobre el muerto, asume
simbólicamente la muerte del chico sobre sí, pero permanece vivo,
portador de vida. Y el niño vuelve
a vivir, por la intervención de Dios
y por la mediación del profeta que
ora e interviene operativamente,
con una presencia, nos enseña la
Escritura, que se revela salvífica
en la medida en que se ocupa del
niño se compenetra con él, llega
casi a ensimismarse en él y no lo
deja solo, compartiendo sin temor
el dolor y la angustia de muerte.
Hemos llegado al tercer texto,
un pasaje del Evangelio, que narra
el episodio de la resurrección de la
hija del jefe de la sinagoga, Jairo
(cf. Lc 8,40-56). Su hija, su única
hija, una chica de doce años está
muriendo. Aquí es el padre y no la
madre como en los episodios anteriores, que es el protagonista y nos
muestra su reacción ante el hecho
dramático de la enfermedad de la
hija. Esto hace que el padre se dirija a Jesús y le pida que vaya a su
casa: «Y cayendo a los pies de Jesús, le suplicaba entrara en su casa» (v. 41).
Se trata de una petición simple y
angustiada, sin muchas palabras.
El dolor es indecible, no se expresa con largos discursos, el grito de
ayuda es esencial, escueto, porque
nace de un corazón desencarnado
por el sufrimiento. Su hija está
muriendo y él, como padre, que
también era un personaje importante e influyente, hace un gesto
de humildad, se echa a los pies del
maestro y le pide que entre en su
casa. Detrás de este pedido se nota
toda la soledad angustiosa de
quien se siente impotente, la necesidad de alguien que sepa y pueda
hacer algo, aunque uno no sepa
como, incluso cuando parezca imposible. El padre se agarra a ese
hilo de esperanza, sabe que ese
maestro realiza milagros, lo detiene y simplemente le pide: ven.
Pero la niña muere. Cuando
traen la noticia, parece que la venida de Jesús ya no es necesaria, sin
embargo Jesús va a la casa de Jairo y, sin tener en cuenta la incomprensión burlona de los presentes,
con tenacia persigue la vida y revela un nuevo sentido del morir:
«No lloréis, no ha muerto; está
dormida» (v. 52). La muerte es como un sueño, en espera de un despertar definitivo. Y tomada la chica por la mano, le manda: «Levántate». De este modo la vida vuelve
a comenzar, en obediencia a la palabra de Jesús, y la hija se levanta
y puede comer, con un acto que revela de modo inequivocable el retorno a la vida.
Creo que partiendo de estos textos es posible hacer breves consideraciones que quizás nos pueden
ayudar en una reflexión sobre la
temática de la que nos estamos
ocupando. De hecho, en ellos hemos visto que ante el dolor se reacciona de manera diferente y la
forma como responde Dios. Pues
bien, pienso que podemos decir
que ante la enfermedad y ante el
sufrimiento de un niño sería necesario asumir todas las actitudes
que hemos encontrado en los episodios recordados.
Cuando se cura a un niño que
sufre hay que llorar, como Agar en
el desierto, y luchar con Dios, como Elías, y como él hacerse poner
en crisis y orar y, como Jairo, pedir
humildemente y suplicar con confianza. Y juntos, dejarse abrir los
ojos como ocurre a Agar, e intervenir con valentía para curar y
consolar, como hacen Elías y Jesús, poniendo en acto todo medio
y todas las capacidades y solidarizando con los parientes de esos
pequeños que sufren. Y todo esto,
manteniendo sólida la fe en Dios
que salva, dando testimonio, aún
en el llanto, que la muerte puede
ser camino de vida, sueño del que
Dios nos despertará. Pero no es
posible eludir el problema, es necesario dejarse tocar por el dolor,
es necesario sentir el escándalo del
sufrimiento inocente y compartir
el llanto de quien ama, con la convicción de estar delante de un misterio.
Hay un libro en la Biblia que enfrenta el problema del dolor inexplicable, en cuanto inocente. Es el
libro de Job cuyo protagonista, un
hombre justo e irreprensible, es
afligido por desgracias sin motivo
alguno y, en fin, enfermo, llega a
los umbrales de la muerte.
Tre amigos que han venido a visitarlo, tratan de hacer comprensible su sufrimiento justificándolo
como un modo con el cual Dios
estaría interviniendo en su vida
para que sea consciente de sus culpas; pero Job, sabiendo que es inocente, rechaza la acusación y, en
cambio, afirma que el culpable es
Dios, porque es injusto con él. A
menudo ante el sufrimiento los
hombres dan esta interpretación
acusatoria o (como los amigos) la
interpretan como una especie de
acusación de parte de Dios que revela con él el pecado del hombre,
o (como Job) transformándolo en
un motivo de acusación a Dios,
considerado como responsable de
ese dolor.
Y Job, entrampado entre estos
dos polos, lucha con Dios para entender, y para reencontrar a un
Dios diferente de aquel que aparece, el Señor bueno en quien, no
obstante todo, quiere seguir creyendo. Y encontrará respuestas,
precisamente en una nueva relación con el divino, cuando comprenderá que no puede entender
todo y aceptará el misterio de la
vida y de la muerte, y también del
sufrir.
Job no es un niño, pero plantea
el problema del dolor inocente y el
Señor, al responderle, lo educa como si fuese un niño, tomado de la
mano por el padre y acompañado
a comprender el sentido de su sufrimiento, en un camino de autoconciencia que lo confronta con la
propia verdad de criatura, con la
propia pequeñez, con la propia necesidad de Dios.
Será precisamente en la experiencia de la cercanía de Dios y de
un Dios bueno y paterno que Job
podrá aceptar la propia realidad y
también reconciliarse con el proprio sufrimiento. Sin ser acusatoria, esta realidad se convierte en
posibilidad de encuentro con el
misterio. Y, aunque sufriente, Job
puede entrar en la beatitud de la
bendición, y decir al Señor: «Yo te
conocía sólo de oídas, mas ahora
te han visto mis ojos» (42,5).
El escándalo del dolor, que debe
afrontar el que se ocupa de los niños enfermos, puede ser acogido y
70
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
superado. Pero requiere una actitud valiente para tomar el sufrimiento, y un acompañamiento implicado y partícipe, pero sin dejarse arrollar. Sirve la técnica que interviene para curar y procurar alivio, sirve la ternura que asegura y
atenua el temor, sirve el amor para
responder a la desesperación, y
sirve la fe que abre a un nuevo modo de ver el dolor, descubriendo
incluso que éste puede ser un posible camino de salvación.
Porque curar a un niño enfermo
significa “curar” el cuerpo, pero
también “ocuparse” de todo el niño y de toda su realidad, en todas
sus dimensiones. Significa aliviar
el dolor, perseguir tenazmente la
curación, pero significa también
caminar con él (y con los que lo
aman) para ayudarlo, como Job, a
“ver a Dios”.
Prof. BRUNA COSTACURTA
Profesor ordinario de Exegesis bíblica
en la Facultad de Teología
de la Pontificia Universidad
Gregoriana, Roma
Notas
Cf. también, en He 20,9-10, el chico que
cae de la ventana y Pablo que lo abraza y le hace revivir.
2
El texto explica la actitud de Sara con el hecho que ella ve a Ismael que «ríe» o «juega» (v.
9). El verbo empleado para expresar lo que tiene en sí el sonido del nombre Isaac, que quiere
decir «él que ríe», y que recordaba el reir de
Abraham (cf. Gn 17,17) y de Sara (cf. Gn
18,12) cuando se anuncia la concepción de un
hijo para la estéril en edad ya adelantada, y luego la sonrisa feliz ante el nacimiento cuando se
cumple la promesa divina (cf. Gn 21,6). Es un
nombre de gozo y de incredulidad que comunica la realidad de este “imposible hijo” signo de
la bendición del Señor. Pero ahora, durante la
fiesta del destete, también Isamel «ríe», «jugando» el papel de Isaac y volviéndose de algún
modo semejante a él (cf. al respecto G.W. Coats, Genesis, with an Introduction to Narrative
Literature, William B. Eerdmans Publishing
Company, Grand Rapids, MI, 1983, 153). Esto
inquieta y pone en alarma a Sara, que ve en peligro los derechos y las prerrogativas de su hijo.
Por otro lado, Ismael era el primogénito de
Abraham, y fue querido como hijo de la promesa incluso por la misma mujer del patriarca. A
Sara aparece como real el riesgo de la suplantación, y, por lo tanto, decide eliminar desde la
raíz toda posibilidad.
3
Son los gestos del amor al cual a menudo
se asiste en las secciones de los hospitales, como mojar los labios al niño con la fiebre o al
moribundo o seguir hablándole no obstante su
estado de coma.
4
En el Texto Masorético, al cual nos referi1
mos, es Agar que levanta la voz y ora, mientras
la versión de los LXX indica como sujeto del
llorar al niño. Por lo general, se tiende a seguir
esta versión, para armonizar con lo que se dice
en él v. 17: «Y Dios escuchó la voz del niño»
(cf. al respecto C. Westermann, Genesis 12–36.
A Commentary, translated by John J. Scullion,
Augsburg Publishung House, Minneapolis
1985, 341). Pero se puede mantener el texto hebreo, que de este modo, incluso sin explicitarlo,
une los dos llantos, de la madre y del hijo, en
una única petición de la ayuda divina.
5
Cf. también la gestualidad de Eliseo en 2Re
4,34-35.
6
En el episodio referente a la hija de Jairo,
encontramos también la narración de la curación de la mujer hemorroísa (vv. 42b-48). Ambos episodios están en relación: se trata de dos
mujeres que, por diferentes motivos, están cerradas a la fecundidad: la chica porque muere a
doce años, antes de conocer los gozos de la maternidad, y la mujer porque la impureza de la
sangre le impedía toda relación con hombres, y
esto desde hacía «doce años», pero quizás es
mejor decir, «desde los doce años», es decir
desde cuando tenía doce años, que es la edad en
la que la hija de Jairo muere y que marcaba el
pasaje a la vida adulta y fecunda (cf. sobre el
particular R. Meynet, Il Vangelo secondo Luca.
Analisi retorica, Edizioni Dehoniane, Roma
1994, 272.273).
7
Acerca de las respuestas de Dios a Job y su
función educativa, cf. B. Costacurta, «El libro
de Job: el descubrimiento de una diferente omnipotencia de Dios», en: Dio è amore ma può
soffrire? Deus caritas est, ovvero il pathos di
carità, Giuseppe Cinà (ed.), Edizioni Camilliane, Torino 2008, 19-30.
71
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
GABRIELE MARASCO
2. El cuidado de los niños enfermos
según los Padres de la Iglesia
El afirmarse del Cristianismo tuvo consecuencias de mucha importancia en el campo de la asistencia a los niños. En efecto, en la
sociedad griega y en aquella romana dicha tarea estaba confiada casi
de modo exclusivo a la familia, obviamente en los límites de sus posibilidades y disponiblidades1; la
única excepción era el caso de los
huérfanos de los caídos en guerra
que, al menos en Atenas, eran asistidos por el Estado. Por otro lado,
la situación se agravaba debido al
infanticidio y a la exposición de
los niños indeseados que tenían
una incidencia considerable y generalmente era tolerado2; por consiguiente, la condición de los infantes era bastante grave y muy a
menudo se les consideraba sólo
como un peso, hasta el punto de
que en tiempos recientes hemos
llegado incluso a preguntarnos si
los antiguos fuesen realmente adoloridos por la muerte de sus hijos3.
Cierta evolución tuvo lugar sólo
en la época antonina: de hecho, por
iniciativa de Nerva y sobre todo de
Trajano se crearon los alimenta,
una institución asistencial mediante la cual el emperador otorgaba
subvenciones a los privados que se
encargaban de mantener a los niños que se quedaban huérfanos.
Mucho se ha discutido sobre las finalidades de esta iniciativa, si fuesen demógraficas, militares o si
correspondiesen a exigencias éticas4; pero la indudable correspondencia con ideales que se sentían
en esa época parece que se confirma netamente la actitud de una
persona cercana a Trajano, el histórico Tácito, que considera la
condena de la limitación de los nacimientos y de la muerte de los niños nacidos en sobre número como prueba de las buenas costumbres de los Germanos, superiores a
las buenas leyes de otros pueblos5.
Esta actitud permaneció bastante
difundida al menos entre los intelectuales, hasta el punto que en la
edad severiana el jurista Paolo
consideraba punible con una condena a muerte no sólo el infanticidio, sino también la exposición de
los niños6, pero tuvo escaso efecto
ya que no sólo dicha condena nunca se aplicó efectivamente y el infanticidio y la exposición permanecieron difundidos, sino también
los alimenta luego de hechos alternados, al parecer desaparecieron
en el curso de la crisis del siglo III7.
En cambio, muy diferente fue la
actitud hacia la infancia en el mundo hebreo, en el que los niños eran
considerados como don de Dios y
estaban protegidos: sobre todo en
la edad helénica y también en
aquella romana una dura condena
marcaba el homicidio y la exposición de los infantes8. Esta actitud
fue considerada como referencia
por la ética cristiana, como memoria del particular afecto de Jesús
hacia los niños: ya en la Didaché
se manifiesta la firme condena del
aborto y de la provocación de la
muerte de los niños9, lo que recurre
en numerosas fuentes más10, generalmente al lado de la condena de
la exposición, considerada como
un crimen incluso más nefasto que
el mismo infanticidio11 y ampliamente empleada con fines polémicos contra los paganos12.
Por otro lado, la prohibición del
infanticidio y de la exposición de
los niños estaba acompañada por
medidas prácticas para asistir a la
infancia necesitada. En la Epístola
a Bernabé, compuesta entre fines
del siglo I y los primeros decenios
del siglo II13, se considera la asistencia a los huérfanos y a las viudas como algo esencial de parte de
la Iglesia14; este testimonio es confirmado por Ignacio de Antioquía,
martirizado bajo Trajano15, mien-
tras Policarpo de Esmirne considera la asistencia a los huérfanos como una de las tareas esenciales de
los presbíteros16 e Hipólito de Roma, como perteneciente a los catecúmenos17. El compromiso de la
Iglesia y de los fieles en la asistencia a los huérfanos es remarcado
luego por Clemente, Tertuliano y
Orígenes18 y permaneció como una
de las tareas fundamentales de los
obispos, como lo atestiguan en particular los Padres Capadocios19.
Tambien el Concilio de Calcedonia
prohibió que los clérigos que tuviesen relación con laicos se ocupasen
de sus asuntos, con exclusión de
los casos de los encargados por la
ley de la tutela de los menores o los
encargados por el obispo para ocuparse los intereses de huérfanos o
de las viudas20. Hay que subrayar
esta cláusula que sancionaba e institucionalizaba el empeño directo
de los obispos en defensa de los
huérfanos.
Mas, si estos últimos constituían
una categoría privilegiada, era considerable también el empeño de la
Iglesia en favor de la infancia
abandonada. El agiógrafo de Clemente de Ancira, martirizado bajo
Diocleciano, narra que el santo, habiendo permanecido huérfano desde su tierna edad, fue adoptado por
una rica y pía mujer que no tenía
hijos, Sofía, que lo cuidó, crió y encaminó hacia la fe. Con ocasión de
una carestía que había afectado la
Galacia, Clemente se ocupó del
cuidado de muchos niños que permanecieron huérfanos o abandonados por sus padres paganos que no
tenían la capacidad de acudirlos,
los había curado, asisitido y criado
con él y los había dirigido a la fe
cristiana, con la ayuda financiera y
la colaboración de su madre adoptiva, que de ese modo se procuró
los hijos que no tuvo21.
De particular interés es también
72
una carta que Agustín dirige a fines del 408 al obispo Bonifacio,
centrada en los problemas teológicos referentes a la transmisión del
pecado original y al bautismo de
los niños. En particular, el obispo
de Hipona afirma que a veces los
niños expósitos son recogidos y
asistidos por las vírgenes consagradas, que los cuidan, los crían y
les llevan al bautismo; Agustín pone en especial relevancia la abnegación de estas mujeres que, aún
habiendo renunciado voluntariamente a tener hijos, se ocupan
amorosamente de los hijos de desconocidos22. Hay que subrayar el
acento que se coloca también en
este caso en el paralelismo de la
actividad que desarrollan las vírgenes consagradas por un lado a favor de la salud física de los niños,
con la asistencia material que se
les brinda, y por el otro, a la asistencia espiritual, mediante la solicitud del bautismo, en perfecta
conformidad con el precepto fundamental cristiano de ocuparse al
mismo tiempo del cuerpo y del espíritu. Asimismo, la carta sugiere
la existencia de una precisa organización, de conformidad con la cual
precisamente a las vírgenes consagradas, en virtud de su condición
femenina, se les demandaba la tarea de asistir a los sujetos que por
su tierna edad, tenían necesidad de
ser cuidados por una mujer.
El testimonio de Agustín para el
Occidente no deja de tener correspondencia en Oriente: Gregorio de
Nisa alaba a su hermana Macrina
porque, en tiempo de carestía, ha
recogido a niñas que han sido
abandonadas por sus padres y los
ha cuidado y aliviado, hasta el
punto que ellas la llaman madre y
nodriza23.
Este tipo de asistencia fue prevaleciente y caracterizó por largo
tiempo la acción de la Iglesia a favor de la infancia. Esto parece confirmado por el hecho que, en contraste con el desarrollo bastante
precoz en el imperio cristiano de
hospitales, leproserías y gerontocomios, desde el reino de Constantino24, las primeras noticias referentes a los orfelinatos y a los brefotrofios llegan más tarde y son
bastante limitadas. En Constantipopla, Acacio que en el 458 compitió con Genadio por el cargo de
patriarca y que lo obtuvo más tarde
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
en el 47225, había sido responsable
(orfanotro)26, cargo que algunos
consideran como rector de un solo
orfelinato27, otros como el de una
institución oficial y única28. La
fundación del orfelinato de san Pablo se atribuye al emperador Justino II (565-578) y a su mujer Sofía29, aunque algunos consideran
que se trate más bien de la reconstrucción de un edificio preexistente que fue destruido30. Pero la mayoría de los testigos se refiere al
reino de Justiniano, bajo el cual orfelinatos y befrotrofios recibieron
un nuevo impulso, de conformidad
con la dirección de la política asistencial de este emperador, y una
disciplina jurídica más precisa. Cirilo de Scitopolis refiere que, en la
controversia surgida entre los ortodoxos y los monjes origenistas de
Palestina, Gelasio, igumeno de la
Gran Laura de san Saba, fue a
Constantinopla, pero Teodoro de
Ascida, obispo de Cesarea de Capadocia y su adversario doctrinal,
logró obtener que no le diesen hospitalidad ni el patriarcado ni el orfelinato local31. Se menciona también en un documento conciliar
del 53632 un brefotrofio cercano al
monasterio del apóstol Felipe en
Constantinopla.
Además, preciosas noticias se
encuentran contenidas en la legislación de Justiniano. Ya en una constitución del año 528, el emperador
estableció que las donaciones hasta
500 sólidos que se hacían a favor
de la Iglesia, de los orfelinatos y de
otras obras pías fuesen válidas independientemente de su forma,
mientras aquellas con cifras mayores debían efectuarse con las formalidades de ley, con la excepción
de las donaciones imperiales33. Seguidamente, el empeño hacia los
institutos asistenciales fue retomado en las Novellae. En una de ellas,
el emperador prohibe la enajenación de los bienes de las casas de
los expósitos, así como de otras instituciones caritativas34; en otra atestigua la existencia de bodegas pertenencientes a orfelinatos y befotrofios en Costantinopla, sujetándolas a los impuestos35. Aún más
interesante es una cuarta constitución en la que se establece que los
rectores de los orfelinatos tienen el
oficio de tutores y cuidadores de
los niños acogidos y se atestigua la
existencia de tales instituciones
también en las provincias; por lo
demás, el emperador confirma al
orfelinato de Constantinopla y al
xenodoquio de Sansón todos los
privilegios de los que goza la Iglesia constantinopolitana36. El orfelinato que se menciona aquí es identificado generalmente con el que
formaba parte del gran complejo de
san Zótico, que comprendía también un hospital y una leprosería37;
evidentemente era preexistente, pero no hay ningún testimonio que
confirme la hipótesis según la cual
su fundación se remontaría a la
época misma del santo, durante el
reino de Constancio II38.
Sin embargo, estas noticias bastante tardías y limitadas no deben
hacer pensar en un escaso interés
del Imperio cristiano por la salud
de la infancia. Por el contrario, ya
en en los años 315 y 322 Constantino estableció ayudas materiales y
en dinero para los padres que se
encontrasen en situaciones de pobreza, para impedir que matasen,
vendiesen o diesen en prenda a sus
hijos39; la medida, diferentemente
de los alimenta instituidos por los
emperadores paganos, tendía a no
obviar, sino a prevenir las causas
del abandono. Además, en el 329 y
en el 331 Constantino adoptó nuevas medidas, para garantizar los
derechos de los que hubiesen recogido y crecido a niños expósitos
contra los eventuales desquites de
los padres naturales, permitiendo
que los primeros si así lo quisieren
tuviesen a los niños incluso en
condiciones de esclavitud40. Estas
últimas disposiciones estaban motivadas por el fracaso de la acción
desarrollada anteriormente para
impedir la exposición y la venta de
los niños que lamentablemente
permanecerán como fenómenos
difundidos incluso en época posterior41: el emperador consideraba
esencial que se evitase al menos la
muerte de los infantes garantizando a los que los crecían de las
eventuales pretensiones de quien
los había expuesto o vendido42.
Como se puede notar, esta acción de Constantino, que a veces
ha sido unida a los ideales cristianos43, se basaba en el empeño para
incentivar la acción de los privados, ya fuesen los padres naturales
o quienes se habían ofrecido a proporcionar asistencia a la infancia
abandonada. En la misma línea
73
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
una constitución del 369 avoca al
emperador el nombramiento de los
tutores y de establecer las reglas44
y en el 385 Temistio alaba al emperador Teodosio por haber defendido a los huérfanos, restituyéndoles sus bienes paternos e indemnizado a los que los habían usurpado, para así poner fin a viejas disputas45. El Estado, pues, así como
la Iglesia, privilegiaba la asistencia
proporcionada a los privados que
se hacían cargo de los huérfanos y
de los niños abandonados y sólo en
ausencia de dichas posibilidades
se veía obligado a intervenir mediante la creación de institutos
asistenciales apropiados.
Esta neta preferencia por la iniciativa de los privados y, al mismo
tiempo, la relativa escasez de testimonios sobre los institutos y el
problema de la asistencia médica
que se proporcionaba a los niños
en la época cristiana, según mi parecer reciben una nueva luz si consideramos la cuestión desde el
punto de vista de la ciencia médica
antigua46. A partir de la tradición
hipocrática, la fisiología del niño
se caracterizaba por una condición
de calor y de humedad, que iba
luego disminuyendo gradualmente
con el transcurrir de la edad47. Por
consiguiente, ya el autor de los
Aforismas hipocráticos hacía una
larga lista de enfermedades características de los recién nacidos y
luego de los niños, entre las cuales
en particular las aftas, los problemas de dentición, las fiebres violentas, las enfermedades del aparato respiratorio, la epilepsia, las
pérdidas de sangue de los oídos y
de la nariz48. Este cuadro clínico
queda ampliamente confirmado
también por el Corpus Hippocraticum49 y permaneció sustancialmente inalterado en épocas posteriores, como lo demuestran en particular los testimonios de Celso50,
Plinio el Viejo51, Sorano52 y de Galeno53.
Sin embargo, esta anotación del
carácter peculiar de algunas enfermedades más difundidas en los niños no impulsó el nacimiento de
una particular especialidad médica
y de la pediatría, que los griegos
desconocían como rama de la medicina, y también fue desconocida
en la época romana. En efecto, el
primer autor que se conozca que
dedicó cierto espacio a los niños
fue Sorano, que vivió entre la mtidad del siglo I e inicios del siglo II
d.C., el cual trata sobre el asunto en
el ámbito de una obra de ginecología y ostetricia; su exposición de la
pediatría, como la de los autores
sucesivos, deriva de obras generales y no revela la existencia de alguna literatura especializada54. Por
lo demás, el cuidado de los recién
nacidos y de los niños más pequeños fue confiada esencialmente a
las nodrizas, que deben proveer a
la nutrición, a la dieta y al cuidado
de las enfermedades menores
mientras el médico intervendrá sólo en los casos de enfermedades
más graves55. El vínculo era tan estrecho que Sorano consideraba incluso oportuno curar a los niños
que todavía eran alactados modificando el régimen de la nodriza, con
el convencimiento de que la cura
pasase así al recién nacido56; su
afirmación, además, resulta perfectamente en línea con la ciencia médica antigua, a partir de los tratados
hipocráticos, hasta el punto que incluso las enfermedades como la
epilepsia eran tratadas modificando precisamente el régimen dietético de la nodriza57.
Con respecto a la asistencia a los
niños más grandes, las fuentes antiguas certifican que se diferenciaba muy poco de aquella dedicada a
los adultos, salvo por el hecho que
se buscaba moderar los cuidados
más enérgicos y limitar las dosis
de los medicamentos58. Es así que
Celso, por lo demás poco propenso
a tener en cuenta la edad, observa
que en el caso de los niños es necesario moderar los cuidados, ya sea
que se trate de sangrías, de baños,
de ayunos o de dietas y del empleo
del vino59, y varios médicos, entre
los cuales el mismo Galeno, se
pronuncian contra el recurso a las
sangrías en el caso de los niños60.
También las medicinas empleadas
para curar a estos últimos no se diferenciaban de aquellas para los
adultos, salvo que por la obvia precaución de moderar las dosis61.
Teniendo en cuenta esta realidad
bien documentada, podemos comprender los lineamientos de la asistencia proporcionada a los niños.
En primer lugar, la neta preferencia proporcionada, según el preciso testimonio de Agustín, a las vírgenes consagradas en la asistencia
a los niños expósitos procedía, evidentemente, de la convicción que
estas mujeres representaban lo
más cercano que se pudiese encontrar a las nodrizas de quienes los
infantes habían sido privados;
ellas, pues, podían ocuparse en los
límites de sus posibilidades de los
cuidados médicos y del afecto femenino del que tenían necesidad
los recién nacidos. En esta perspectiva, bien se comprende el papel tardío y limitado de brefotrofios y orfelinatos, que tuvieron que
ser creados sólo cuando se comprendió que la iniciativa individual
no era suficiente.
Por otro lado, precisamente el
hecho que las terapias para los niños fuesen sustancialmente análogas a las de los adultos y la inexistencia de médicos especializados
en pediatría inducen a considerar
que la asistencia proporcionada a
los huérfanos y a los niños abandonados diese mayor atención a su
mantenimiento que a su cuidado;
tampoco sabemos si los brefotrofios y orfelinatos contasen con médicos entre el personal. De todos
modos, puede ser interesante al
respecto recordar que según el
agiógrafo de san Zótico, el emperador Justino y su esposa Sofía
fundaron el orfelinato de san Pablo
en Constantinopla con la obligación de que proveyese a la subsistencia de los enfermos del hospital
de san Zótico62. Hay que distinguir
el orfelinato de san Pablo de aquel,
74
también atestiguado, que formaba
parte del complejo de san Zótico63;
el vínculo incluso financiero con el
hospital de san Zótico me parece
que indica una relación estrecha,
según la cual los médicos y las estructuras del hospital estaban a disposición de los niños del orfelinato
de san Pablo para cualquier eveniencia que superase las capacidades de las nodrizas, evitando así la
inútil duplicación de las funciones
y del personal.
De todos modos, ante el silencio
de las fuentes sobre los cuidados
que se brindaban a los niños, de algún modo ayudan las noticias que
nos proporcionan las reglas monásticas. Ya aquella de Pacomio,
fundador de monasterios cenobíticos en Egipto a partir del 320, preveía que los niños, al igual que los
enfermos y los ancianos, fuesen
exentados de los ayunos que se imponían a los monjes64. Por su lado,
san Benito recomienda al despensero que se ponga un cuidado particular en el alimento a los enfermos y a los niños65 y prescribe que
se muestre solicitud hacia la debilidad de ancianos y niños, sin aplicarles el rigor la regla referente a
los alimentos, sino tratándoles de
manera afectuosa y anticipando
los horarios regulares66. En fin, la
Regula Magistri prevé un régimen
menos riguroso del ayuno para los
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
enfermos, ancianos y niños, ayuno limitado de todos modos para
los últimos a la edad de doce
años67.
Los monasterios, pues, acogían
a niños muchos de los cuales eran
huérfanos o abandonados cuando
nacían, apoyando así la obra que
desarrollaban los privados y las
instituciones de beneficencia. Por
otro lado, el cuidado particular por
su alimentación y por su dieta, asimilada a la de los enfermos y de
los ancianos, parece indicar un
buen conocimiento de la ciencia
médica de ese tiempo, en la que
precisamente la dieta era considerada el elemento esencial para garantizar la salud de los niños y para asegurar su curación de las enfermedades. Esta particular atención no maravilla, si se considera
que los monasterios estaban comprometidos particularmente en la
asistencia médica y, en los límites
de lo posbile, conservaban lo que
podían de la ciencia antigua; esta
función se convirtió en esencial
sobre todo en Occidente, con la caída del Imperio, y más aún en la
primera mitad del siglo VI, época
en que se redactaron las reglas de
Benito y del Maestro, caracterizadas por los destrozos de la guerra
gótica y de sus consecuencias68.
Ahora bien, en el año 570 Casiodoro escribe a los monjes de Vivarium, exhortándolos a asistir a los
enfermos que se dirigen al monasterio para ser curados, prometiéndoles que serán recompensados
por Dios69 e invitándoles a conocer
cuidadosamente la naturaleza de
las hierbas y su empleo, aunque recordando que la curación es obra
de Dios70. Recuerda que ha dejado
libros en la biblioteca del convento: si no conocen el griego, los
monjes disponen de Dioscorides,
indispensable para el conocimiento de las hierbas, de versiones latinas de alguna obra hipocrática y
del Método de curar de Galeno, de
un compendio anónimo obra de
varios autores, de una obra de medicina de Celio Aurelio y algo
más71. La biblioteca era limitada,
hasta el punto que incluso se ha
dudado de que se tratase de las
obras originales72, y estaba destinada particularmente al conocimiento de los remedios más inmediatos
basados en el empleo de las hierbas medicinales y en la dietética;
pero Casiodoro confirma por un
lado que la actividad de los monjes
no se limitaba a los cohermanos sino se extendía a quienes tenían necesidad y recurriesen a ellos, y por
el otro, que los monasterios conservaban una tradición médica limitada, pero de todos modos suficiente para las necesidades prácticas inmediatas. No debía ser diferente la asistencia que, sobre todo
en el Occidente empobrecido y
amenazado por guerras y epidemias, podía ofrecerse a la infancia;
pero de todos modos ella era todo
lo que se podía ofrecer en los trágicos trances que siguieron a la guerra gótica.
Prof. GABRIELE MARASCO
Docente de Historia Romana,
Facultad de Letras y lenguas extranjeras,
Universidad de Estudios de “Tuscia”,
Viterbo, Italia
Notas
1
Cfr. p.e. W.K. LACEY, The Family in Classical Greece, London 1968, p. 110 ss.; S. DIXON, The Roman Mother, London/ Sidney
1988, p.104 ss.; E. EYBEN, Fathers and Sons,
en: B. RAWSON (ed.), Marriage, Divorce, and
Children in Ancient Rome, Oxford 1991, p. 114
ss.; M. KLEIJWEGT, s.v. Kind, en: Reallexikon
für Antike und Christentum, XX, Stuttgart
2004, coll. 866 ss.
2
Cfr. D. ENGELS, The Problem of Female
Infanticide in the Greco-Roman World, “Class.
Phil.” 75, 1980, p. 112-120; W.V. HARRIS, The
Theoretical Possibility of Extensive Infanticide
in the Greco-Roman World, “Class. Quart.” 32,
1982, p. 114-116; C.B. PATTERSON, ‘Not Worth
the Rearing’. The Causes of Infant Exposure in
Ancient Greece, “Transact. and Proceed. of the
Amer. Philol. Ass.” 115, 1985, p. 103-123;
HARRIS, Child-Exposure in the Roman Empire,
“Journ. Rom. Stud.” 84, 1994, p. 1-22; P. SALMON, La limitation des naissances dans la société romaine, ‘Collection Latomus’ 250, Bruxelles 1999; J. WIESEHÖFER, s.v. Kindesaussetzung, en: Der Kleine Pauly, 6, 1999, coll. 46870 ; KLEIJWEGT, s.v. Kind, coll. 875-876 con bibliografia.
3
M. GOLDEN, Did the Ancients Care when
their Children Died?, “Greece and Rome” 35,
1988, p. 152-163; J. WIESEHÖFER, s.v. Kind, en:
Der Kleine Pauly, 6, 1999, col. 465.
4
Al respecto y sobre los alimenta en general cfr. sobre todo P. VEYNE, Les “alimenta” de
Trajan, en: Les empereurs romains d’Espagne.
Actes du Colloque International sur Les empereurs romains d’Espagne organisé à Madrid
du 31 mars au 6 avril 1964, par A. Piganiol et
H. Terrasse, Paris 1965, p. 163 ss. ; P. GARNSEY,
Trajan’s alimenta: Some Problems, “Historia” 17, 1968, p. 367 ss.; M. MAZZA, Lotte sociali e restaurazione autoritaria nel
III secolo d.C., Roma-Bari 1973, p. 178 ss.; G.
PUGLIESE, Asistencia a la infancia en el principado y “piae causae” en el derecho romanocristiano, en: Sodalitas. Scritti in onore di A.
Guarino, VII, Napoli 1984, p. 3179 ss.; C. COR-
75
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
BO,
Paupertas. La legislazione tardoantica,
Napoli 2006, p. 46 ss. con amplia bibliografía.
5
Tac. Germ. 19, 2: Numerum liberorum finire aut quemquam ex agnatis necare flagitium
habetur, plusque ibi boni mores valent quam
alibi bonae leges. Sobre la polémica contra estos fenómenos y sobre las medidas adoptadas
para combatirlos cfr. también KLEIJWEGT, art.
cit., coll. 878-879.
6
Dig. 25, 3, 4: Necare videtur non tantum is
qui partum praefocat, sed et is qui abicit et qui
alimonia denegat et is qui publicis locis misericordiae causa exponit, quam ipse non habet.
7
Sobre el declino y la desaparición de los
alimenta, que ocurrirá de todos modos antes de
Constantino, cfr. CORBO, op. cit., p. 56-61 con
fuentes y bibliografía.
8
Strabo 17, 2, 5, p. 824; Diod. 40, 3, 8; Philo spec. leg. 3, 110-119; virt. 131-132; vit.
Moys. 1, 10-11; Joseph. C. Apion. 2, 202; Tac.
Hist. 5, 5; cfr. en particular KLEIJWEGT, art. cit.,
coll. 898-899.
9
Doctr. Apost. 2, 2, ‘Sources chrét.’, N°
248, Paris 1978, p. 148.
10
Cfr. Epist. Barnab. 5 d, ‘Sources chrét.’,
N° 172, Paris 1971, p. 202; Const. Apost. 7, 3,
2, ‘Sources chrét.’, N° 336, Paris 1987, p. 30 ;
Athenag. Leg. 35, 6, ‘Sources chrét.’, N° 379,
Paris 1992, p. 204 ; Iustin. Apol. I 27, 1; 29, 1,
‘Sources chrét.’, N° 507, Paris 2006, p. 202 e
206; epist. ad Diogn. 5, 6, ‘Sourcres chrét.’, N°
33, Paris 1951, p. 62; Clem. Alex. Paed. 2, 10,
96; 3, 4, 30; Tertull. Apol. 4, 10; 9, 6-8; ad nat.
1, 16, 10; Min. Fel. Oct. 30, 2.
11
Cfr. Tertull. Apol. 9, 7: Si quid et de necis
genere differt, utique crudelius in aqua spiritum torquetis, aut frigori aut fami aut canibus
exponitis; ferro enim mori aetas quoque maior
optaverit. Ver también Basil. Homil. VIII in
Hexaemer. 6, PG XXIX 177-180.
12
Sobre la polémica de las fuentes cristianas
al respecto cfr. p.e. Kleijwegt, art. cit., coll.
924-928.
13
Cfr. en particular L. W. BARNARD, The
‘Epistle of Barnabas’ and its Contemporary
Setting, en: Aufstieg und Niedergang der römischen Welt, II, 27, 1, Berlin – New York
1993, p. 159-207 con bibliografía.
14
Epist. Barnab. 20, 2d, ‘Sources chrét.’, N°
172, Paris 1971, p. 212.
15
Epist. ad Smyrn. 6, 2, ‘Sources Chrét.’, N°.
10, Paris 1958, p. 160.
16
Polycarp. Smyrn. Epist. ad Philipp. 6, 1,
PG V 1009.
17
Hippol. Trad. Apost. 20, ‘Sources Chrét.’,
N° 11bis, Paris 1968, p. 78.
18
Clem. Alex. Quis div. salv. 34, 2; Paed. 3,
40, 3, 2-3; Tert. Apol. 39, 6; Origen. in Matth.
Comm. Ser. 61 (CGS, Origenes Werke, XI,
Berlin 1976, p. 142).
19
Cfr. sobre todo Basil. Reg. fus tract. 15, 1,
PG XXXI 952; Greg. Naz. Or. 43, 35, ‘Sources
Chrét.’, N° 384, Paris 1992, p. 204; Carm. 2, 1,
16, 87, PG XXXVII 1216.
20
Canon 3, en: Acta Conciliorum Oecomenicorum, ed. Ed. Schwartz, II 2, 1, Berolini et
Lipsiae 1932, pp. 87-88 [179-180]; cfr. C. Hefele – Leclercq, Histoire des Conciles d’après
les documents originaux, II 2, Paris 1908, p.
810.
21
Sym. Met. Vita S. Clem. Ant. 2, PG CXIX
823-824.
22
Aug. Ep. 98, 6: Aliquando etiam quos crudeliter parentes exposuerunt nutriendos a quibuslibet, nonnumquam a sacris virginibus colliguntur, et ab eis offeruntur ad baptismum;
quae certe proprios filios nec habuerunt ullos,
nec habere disponunt.
23
Greg. Nys., Vita S. Macr. 26, PG. XLVI
988 A-B (= ‘Sources chrét.’, N° 178, Paris
1971, p. 232).
24
Cfr. MARASCO, La Asistencia a los ancianos en los Padres de la Iglesia, “Dolentium hominum”, No. 67, XXIII, No. 1, 2008, p. 66-67
con bibliografía.
25
Cfr. M. JUGIE, s.v. Acace, nr. 9, en : Dic-
tionnaire d’histroire et de géographie ecclésiastiques, I, Paris 1912, col. 244; G. FEDALTO, Hierarchia Ecclesiastica Orientalis, I, Patriarchatus Constantinopolitanus, Padova
1988, p. 4.
26
Euagr. Hist. Eccl. 2, 11, p. 63 Bidez-Parmentier; Theod. Lect. Hist. Eccl. 1, 3, PG
LXXXVI 172 (= p. 106, 9 ed. Hansen, ‘GCS’,
N.F., Band 3, Berlin 1995), que refiere dicho
cargo al momento de la rivalidad con Genadio.
27
Cfr. p.e. JUGIE, loc. cit.; Constantelos, op.
cit., p. 182, que refiere dicho cargo al orfelinato
de san Zósimo.
28
Cfr. G. DAGRON, Costantinopoli. Nascita
di una capitale (330-451), (trad. it.), Torino
1991, p. 519, n. 146.
29
Patria Constant. 3, 4, 7 (en: Scriptores
originum Constantinopolitanarum, rec. Th.
Preger, II, Lipsiae 1907, p. 235); Vita Zot. 12
(M. Aubineau, Zotikos de Constantinople, nourricier des pauvres et serviteur des lépreux,
«Analecta Bollandiana» 93, 1975, p. 82).
30
Cfr. Constantelos, op. cit., p. 178.
31
Cyrill. Scythop. Vita Sabae 87 (Ed. Schwartz, Kyrillos von Skythopolis, ‘Texte und Untersuchungen’ 49, 2, Leipzig 1939, p. 194-195).
32
Libellus monachorum ad Agapetum, en:
Acta Conciliorum Oecomenicorum, III, ed. Ed.
Schwartz, Berolini 1940, p. 145, 57.
33
Cod. Iust. 1, 2, 19.
34
Nov. 7, praef. e 2.
35
Nov. 43, 1.
36
Nov. 131, 15.
37
Cfr. Constantelos, op. cit., p. 177-178.
38
Cfr. Constantelos, op. cit., p. 182.
39
Cod. Theod. 11, 27, 1-2; cfr. en particular
C. CORBO, Paupertas. La legislazione tardoantica, Napoli 2006, 16 ss. con bibliografía; Marasco, art. cit., p. 69 e notas 78-79.
40
Cod. Theod. 5, 10, 1; 5, 9, 1.
41
Cfr. en particular M. BIANCHI FOSSATI
VANZETTI, Vendita ed esposizione degli infanti
da Costantino a Giustiniano, “Studia et Documenta Historiae et Iuris” 49, 1983, 190 ss.
42
Cfr. CORBO, op. cit., 70-77 con bibliografía.
43
Cfr. P.e. CORBO, op. cit., p. 79.
44
Cod. Theod. 3, 17, 3.
45
Themist. Or. 34, 18.
46
Al respecto cfr. sobre todo S. GHINOPOULO, Pädiatrie in Hellas und Rom, Jena 1930; J.
Bertier, La médecine des enfants à l’époque impériale, en: Aufstieg und Niedergang der römischen Welt, II 37. 3, hrsg. v. W. HAASE, Berlin- New York 1996, pp. 2147-2227; M.-L.
DEISSMANN, s.v. Kind, in: K.-H. Leven (hrsg.),
Antike Medizin. Ein Lexikon, München 2005,
coll. 491-493; CHR. ROGGE – E. SEIDLER, s.v.
Kinderkrankeiten, ivi, coll. 494-495 con más
bibliografía.
47
Hippocrat. Vict. 1, 22, Littré VI 510-511;
Galen. San. Tu. 1, 12, Kühn VI 59 ss.; Bertier,
art. cit., p. 2164-2169; Deissmann, art. cit., col.
491.
48
Hippocrat. Aphor. 3, 24-27, Littré IV, p.
496-500.
49
Cfr. en particular J. BERTIER, Enfants malades et maladies des enfants dans le Corpus
Hippocratique, en: P. POTTER – G. MALONEY –
J. DESAUTELS (éds.), La maladie et les maladies
dans la Collection hippocratique. Actes du VIe
Colloque International Hippocratique (Québec
1987), Québec 1990, p. 209-220; ROGGE –
SEIDLER, art. cit., col. 494.
50
Cels. Med. 2, 1, 17-21.
51
Cfr. V. BONET, Les maladies des enfants
et leur traitement d’après le témoignage de Pline l’Ancien, en: C. DEROUX (éd.), Maladie et
maladies dans les textes latins antiques et médievaux. Actes du 5. colloque international
Textes medicaux latins (Bruxelles, 4-6 septembre 1995), Bruxelles 1998, p. 184-198.
52
Soran. Gyn. 2, 20-24.
53
Cfr. S. BYL, L’enfant chez Galien,
en: Galeno: obra, pensamiento e influencia
(Coloquio international celebrado en Madrid,
22-25 de Marzo de 1988), edición preparada
por J. A. López Férez, Madrid 1991, p. 107117.
54
Cfr. en particular BERTIER, La médecine…, p. 2155 ss.
55
Cfr. BERTIER, La médecine…, p. 2157 ss.
56
Soran. Gyn. 2, 28, 57 (CMG IV 93, 3-8).
57
Cfr. BERTIER, La médecine…, p. 21982200.
58
Cfr. BERTIER, La médecine…, p. 21982203.
59
Cels. Med. 3, 7, 1: Quod si puer est qui laborat, neque tantum robur eius est, ut ei sanguis mitti possit, siti ei utendum est, ducenda
alvus vel aqua vel tisanae cremore, tum denique is levibus cibis nutriendus. Et ex toto non
sic pueri ut viri curari debent. Ergo, ut in alio
quoque genere morborum, parcius in his agendum est: non facile sanguinem mittere, non facile ducere alvum, non cruciare vigilia fameque aut nimia siti, non vino curare satis convenit. Vomitus post febrem eliciendus est, deinde
dandus cibus ex levissimis, tum is dormiat; posteroque die, si febris manet, abstineatur; ad similem cibum redeat. Dandaque opera est,
quantum fieri potest, ut inter oportunam abstinentiam cibosque oportunos, omissis ceteris,
nutriatur.
60
Cfr. BERTIER, La médecine…, p. 22012202.
61
Cfr. BERTIER, La médecine…, p. 2202 ss.
62
Vita Zot. 12 (“Analecta Bollandiana”
1975, p. 82).
63
Cfr. en particular Constantelos, op. cit., p.
177-178.
64
Hieron. Reg. Pachom., praef. 5 (en: Pachomiana Latina. Règle et Épitres de S. Pachome, Épitre de S. Théodore et “Liber” de S. Orsesius, Texte latin de S. Jérôme, éd. par A. Boon, Louvain 1932, p. 7).
65
Benedict. Reg. 31.
66
Benedict. Reg. 36-37; cfr. anche Benedict.
Anian., Concord. reg. 46.
67
Regula Magistri 28, 19-26 (Regola del
Maestro, a cura di M. Bozzi e A. Grilli, II,
Brescia 1995, p. 96).
68
Sobre la compleja cuestión de la cronología de dichas Reglas y de la respectiva anterioridad cfr. en particular BOZZI – GRILLI, op. cit.,
I, p. 95 ss.; La Regola di San Benedetto e le Regole dei Padri, a cura di S. Pricoco, Milano
1995, p. XI ss.
69
Cassiodor. Inst. 1, 31, 1: Sed et vos alloquor fratres egregios, qui humani corporis salutem sedula curiositate tractatis, et confugientibus ad loca sanctorum officia beatae pietatis
impenditis, tristes passionibus alienis, de periclitantibus maesti, susceptorum dolore confixi,
et in alienis calamitatibus merore proprio semper attoniti; ut, sicut artis vestrae peritia docet,
languentibus sincero studio serviatis, ab illo
mercedem recepturi, a quo possunt pro temporalibus aeterna retribui.
70
Cassiodor., loc. cit.: Et ideo discite quidem
naturas herbarum commixtionesque specierum
sollicita mente tractate, sed non ponatis in herbis spem, non in humanis consiliis sospitatem.
Nam quamvis medicina legatur a domino constituta, ipse tamen sanos efficit, qui vitam sine
dubitatione concedit.
71
Cassiodor. Inst. 1, 31, 2: Quod si vobis non
fuerit graecarum litterarum nota facundia,in
primis habetis Herbarium Dioscoridis, qui herbas agrorum mirabili proprietate disseruit atque depinxit. Post haec legite Hippocratem atque Galienum latina lingua conversos, id est,
Therapeutica Galieni ad philosophum Glauconem destinata, et anonymum quendam, qui ex
diversis auctoribus probatur esse collectus.
Deinde Caeli Aureli de medicina et Hippocratis de morbis et curis diversosque alios medendi arte compositos, quos vobis in bibliothecae
nostrae sinibus reconditos deo auxiliante dereliqui.
72
Cfr. p. e. V. NUTTON, Ancient Medicine,
London 2004, p. 300-301.
76
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
MASSIMO ALIVERTI
3. El cuidado de los niños enfermos
en la historia de la Iglesia
El 21 de febrero del 787, décimoquinto año del pontificado de
Adriano I y décimotercero del dominio de Carlos Magno en Italia
septentrional, el arcipreste Dateo
fundó en Milán un hospicio para
acoger a los niños expósitos. Su
fundador puso dicho instituto bajo
la protección y la jurisdicción del
obispo de Milán con la obligación
que no se modificara lo que él había
dispuesto en el momento de su fundación. Aproximadamente un siglo
más tarde, el 3 de febrero del 860, el
Arcipreste Ansperto funda en Cremona un hospicio destinado a acoger a los niños expósitos junto a ancianos, pobres y peregrinos.
Impulsados por estos ejemplos
brindados por el clero lombardo se
realizaron en época medieval muchos hospicios más para reunir y
cuidar a los niños abandonados, por
obra de la Iglesia o de las asociaciones laicas de inspiración eclesiástica. Como ejemplo podemos citar: el
asilo que surge en Montpellier en
1070, el de Milán en el barrio del
Brolio en 1168, de Orvieto en 1181,
de Marsella en 1188, de Parma en
1200, de Viterbo en 1276, de Florencia en 1316, de Norimberga en
1331 y aquel que surge en Venecia
en 1346. Otros hospicios destinados
a la infancia abandonada surgen durante el Medievo en Novara, Siena
y en Treviri.
En lo que respecta a Roma, seguramente el hospital S. Spirito in
Sassia acogió a niños expósitos en
el siglo XV como resulta de una
bula de Sixto IV, de fecha 11 de febrero de 1483, en la que recomienda que los niños de ambos sexos
hospitalizados sean tratados y cuidados como hijos. Según una leyenda, la fundación de dicho hospicio, que se remonta al 1204, estaría
conexa precisamente con la necesidad de acoger a los niños expósitos. De hecho, se narra que el pon-
tífice Inocencio III vió en sueño a
unos pescadores que echadas las
redes en el río Tiber, en lugar de los
peces sacaban de las aguas los cadáveres de niños víctimas de la vergüenza o de la miseria de sus madres. Al día siguiente hizo que
echaran las redes en el lugar indicado por el sueño y habiendo encontrado efectivamente cadáveres de
recién nacidos, el Papa decidió dotar a la ciudad de un orfelinato. En
realidad el asilo romano edificado
junto al Tiber estaba indicado en la
bula “Inter opera pietatis” emanada por Inocencio III como lugar
donde «recipiantur et reficiantur
pauperes et infirmi» sin alejarse,
pues, de los numerosos hospicios
que hasta entonces habían surgido
en todo el occidente cristiano.
De hecho, desde los primeros siglos de la era cristiana se habían desarrollado múltiples iniciativas caritativas con la finalidad de obedecer
a los preceptos evangélicos ejemplificados por las siete obras de misericordia corporal según lo expresa
Mateo: «Porque tuve hambre, y me
disteis de comer; tuve sed, y me disteis de beber; era forastero, y me
acogisteis; estaba desnudo, y me
vestisteis; enfermo, y me visitasteis; en la cárcel, y vinisteis a verme» (25, 35-37). En el mundo de
las personas que sufren a quienes
hay que acoger y asistir, los buenos
cristianos habían colocado entonces
junto a los forasteros, a los pobres y
a los enfermos, así como a los ancianos y a los niños; estas dos últimas son categorías a menudo en estado de total abandono. Por tanto,
habían surgido en las principales
comunidades cristianas asilos denominados de diferente modo según la
tipología prevaleciente de los internados: xenodochia para los forasteros, ptochotropia para los pobres,
nosocomia para los enfermos, gerontocomia para los ancianos y
bephotrophia para los niños. Dichas
instituciones de beneficencia a menudo habían surgido por obra de
santos o de personas pías que habían transformado su casa en lugares
de acogida; la Iglesia había luego
monopolizado o reglamentado las
diferentes actividades asistenciales
poniéndolas bajo la responsabilidad
de los obispos y encargando de su
efectiva gestión a funcionarios
nombrados por el obispo. Dichos
lugares de atención, remotos antepasados de los modernos hospitales
e indicados generalmente con el término “xenodoquios” (ya sea que
acogiesen a gente del lugar o forasteros de paso, niños expósitos o ancianos abandonados), eran estructuras sanitarias totalmente particulares, constituidas por edificios rústicos donde se ofrecía a los huéspedes un gergón seco para la noche,
un manto para cubrirse, una comida
para recuperar energías y el consuelo de la religión de parte de personas caritativas que de ese modo
buscaban aliviar (medicare) los padecimientoss corporales y espirituales de los internados. En fin, en
los primeros siglos de la era cristiana, como también en todo el Medievo, los términos hospitalidad y hospitalización, en buena parte se sobreponían hasta el punto que podían
considerarse sinónimos. Aunque a
primera vista la función como albergue de los xenodoquios parecía
prevalecer sobre su función sanitaria, esta última probablemente estuvo siempre presente. Por lo demás
la terapia que empleaba mayormente la medicina de esa época era el
régimen higiénico-alimenticio y el
personal al servicio de los hospitalizados podía prever también figuras
con características médicas y de enfermería.
Lo dicho hasta ahora sobre los
xenodoquios se puede extender
también para los hospicios destina-
77
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
dos únicamente a los niños (befrotrofios), de los cuales se estimula su
fundación en la época medieval
– tal como se ha recordado antes –
por la necesidad de acoger y proteger a la infancia desamparada. De
hecho, era muy frecuente entonces
el fenómeno del abandono de recién
nacidos de parte de madres que los
habían concebido fuera del matrimonio o de padres que no tenían los
medios para proveer a su sustentamiento. En estos casos el abandono
de los niños en una iglesia podía representar una alternativa válida a su
supresión o a su venta como esclavos a otras familias. Otro modo de
abandono de los niños de parte de
los padres era representada en la
misma época por la llamada oblación, es decir, por su ofrecimiento a
una institución eclesiástica (generalmente los monasterios, pero también obispados o simples parroquias): dicha práctica, actuada a
menudo por padres bienpensantes
para evitar una excesiva prole y la
consiguiente dispersión del patrimonio familiar, tenía además la
ventaja de que los padres adquirieran beneficios espirituales además
que económicos. De todos modos,
los padres podían ser inducidos al
abandono del recién nacido en el
sagrario de una iglesia o a la oblación del niño a una orden monástica
también por haber constatado en el
hijo alguna forma de enfermedad,
deformación o debilidad constitucional; el hospicio obispal o conventual asumía, pues, para dichos
internados un alcance más sanitario
que asistencial.
En el medievo tardío, todos los
principales hospitales, generalmente administrados por órdenes religiosas, contaban con una sección
para la acogida y el cuidado de los
niños, por lo general expósitos introducidos en el edificio a través del
“torno”, que permitía la deposición
de los recién nacidos en el más
completo anonimato. Por ejemplo,
en Roma el torno funcionaba en el
hospital de Santo Spirito, en Milán
en el hospital del Brolo. Dichos tornos funcionaban en todo el occidente cristiano. En el hospital romano
de Santo Spirito, el infante era recogido del torno y era envuelto en una
tela azul (símbolo de la institución);
era conducido luego a la priora que
buscaba eventuales señales de reconocimiento y lo entregaba al per-
sonal de servicio. Seguidamente, el
niño era examinado y lavado con
vino tibio y luego lo alimentaba una
nodriza y, finalmente, se le colocaba en una cuna. En el Hospital Mayor de Milán, formado por la unión
de varios hospicios, en primer lugar
el infante era acogido en el hospicio
de Brolo mientras duraba la lactancia (“hijo de leche”), luego pasaba
al hospicio San Celso hasta los
ocho años (“hijo de pan”); en fin, si
era mujer se le trasladaba al hospicio de Santa Catalina, y si era varón
a otros hospicios de la ciudad.
En época del Medievo y del Renacimiento, los pequeños internados en las estructuras hospitalarias
presentaban una altísima tasa de
mortalidad debido a varias causas
entre las cuales tenemos:
a) a menudo el parto tenía lugar a
escondidas y en condiciones higiénicas precarias,
b) el recién nacido podía resultar
afligido por malformaciones o gracilidad,
c) en los primeros días de su vida
generalmente era mal nutrido y sometido a la inclemencia del clima
(nieve, lluvia, frío o excesivo calor),
d) a veces llegaba al hospital después de un viaje que podía haber sido muy largo o dificultuoso.
Además, en los hospicios para la
infancia la función puramente de
albergue, ya presente de manera
considerable en los internados para
adultos, se acentuaba posteriormente por el hecho que la medicina
de esa época generalmente consi-
deraba al niño como si fuera un pequeño hombre (homunculus) que
aún no merecía atención. De hecho,
se tendía a igualar la infancia a un
estado patológico del cual se curaba espontáneamente una vez alcanzada la edad adulta. Por tanto, sólo
debían ocuparse de los niños incluso en las estructuras hospitalarias
las nodrizas y las criadoras.
Por lo demás, hasta los umbrales
de la edad moderna la cultura occidental no mostró gran consideración por la infancia, no obstante la
valoración aportada por la ideología
cristiana con el culto al Niño Jesús
como intermediario entre el hombre
y la divinidad. De hecho, los padres
no manifestaban una verdadera inversión afectiva para los hijos, al
menos hasta la mayor edad, sobre
todo debido a la escasa esperanza
de vida en el momento del nacimiento. Asimismo, a menudo los
hijos de los padres ricos eran alejados precozmente de casa para ser
confiados a las nodrizas que los
criaban hasta cuando, en caso de supervivencia, ya adolescentes podían
reunirse a la familia. Una nueva
sensibilidad hacia la infancia aparece sólo a fines del Renacimiento y
va aumentando cada vez más en los
siglos posteriores. En esa epoca,
aparecieron las primeras obras que
trataban de las enfermedades infantiles y el modo como curarlas; tenemos así “De arte medica infantium”
(1577) de Ognibene Ferrario, “De
morbis puerorum” (1583) de Girolamo Mercuriale y “Comare o ricoglitrice” (1595) de Scipion Mercurio. Mientras tanto surgen en varias
partes de Europa otros institutos
destinados al internado de la infancia desamparada: Nápoles en 1515,
Amsterdam en 1526, Lión en 1533,
París en 1670. Entonces se comienza a pedir a la medicina una ayuda
concreta en el cuidado de los niños
enfermos y a manifestar abiertamente el dolor por su muerte, como
lo ejemplifica en la época barroca el
cuadro “Humana fragilitas” (1656)
pintado por Salvator Rosa poco
después de la pérdida de un hijito
que se había enfermado de peste.
De la edad juvenil, aunque no propiamente de la edad infantil, se ocupan en la misma época también los
libros sobre la consolación religiosa
a los enfermos y a los moribundos
como el opúsculo del padre teatino
Lorenzo Scupoli titulado “Ejerci-
78
cios para los enfermos” y editado a
inicios del Seicientos.
Desde los primeros siglos de la
era cristiana, la Iglesia se había interesado en la asistencia a la infancia,
haciendo eco al conocido paso del
evangelio de Marcos (10, 13-16):
«Le presentaban unos niños para
que los tocara; pero los discípulos
les reñían. Más Jesús, al ver esto, se
enfadó y les dijo: “Dejad que los niños vengan a mí, no se lo impidáis,
porque de los que son como éstos es
el Reino de los Cielos. Yo os aseguro: el que no reciba el Reino de
Dios como niño, no entrará en él”.
Y abrazaba a los niños o los bendecía imponiendo las manos sobre
ellos». Por lo demás, los padres de
la Iglesia se habían ocupado en algunas ocasiones de neonatología y
de puericultura. Así por ejemplo,
Clemente Alejandrino (150-200)
sostenía que las nodrizas tenían que
alimentar con la leche al niño y que
la succión de los pechos contribuía
al mantenimiento de la lactación. El
mismo autor recomendaba que se
hiciera dormir al niño en lechos duros y llanos; les aconsejaba también
la templanza en el alimento, el ejercicio físico aunque no excesivo y el
baño aunque a estómago vacío. San
Agustín (354-435) por cuenta suya
había exhortado a suministrar a los
hijos la leche humana como alimento dispuesto por Dios para el crecimiento normal del niño.
Durante el Renacimiento prosiguieron las iniciativas de las instituciones eclesiásticas a favor de la infancia abandonada, pobre y enferma; a partir de esa época se distinguieron en dicha actividad numerosos santos.
S. Tomás de Villanova (14861555), arzobispo de Valencia, favorece la creación en España de internados para niños y jóvenes sin familia.
S. Antonio María Zaccaria
(1502-1539) médico y sacerdote de
Cremona, brinda ayuda y cuidados
sanitarios a niños de los barrios más
pobres; funda además la orden de
los Barnabitas que se especializó en
la educación de los jóvenes.
S. Martín de Porres (1579-1639)
enfermero y hermano lego peruano,
funda hospitales y escuelas para niños abandonados.
S. Vincente de Paúl (1581-1660),
sacerdote francés, funda la «Compañía de la Caridad» abierta a los
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
laicos de ambos sexos, para que en
particular se ocupen de la asistencia
a los niños pobres y huérfanos.
La actividad de asistencia y cuidado a favor de los niños enfermos
y abandonados de parte de la Iglesia
Católica prosiguió en la época moderna con el concurso de figuras
ejemplares, elevadas casi siempre a
los honores de los altares.
S. Juana Antida Thouret (17651826), religiosa francesa, se dedica
a la asistencia a los pobres y enfermos, teniendo particular atención
hacia la educación cristiana y civil
de la juventud.
El Beato Carlos Steeb (17731856), sacerdote alemán activo en
Verona, proporciona su obra en varios hospitales civiles y militares; se
ocupa en particular de la asistencia
a los huérfanos y de la educación de
las chicas.
S. Magdalena de Canossa (17741835), religiosa veneta, funda la
congregación de las “Hijas de la
Caridad” dedicada a la asistencia y
a la educación de la infancia. Se
ocupa también de los niños sordomudos.
El Padre Ludovico Pavoni (17841849), sacerdote lombardo, funda
asilos y oratorios para chicos, y se
ocupa en particular del cuidado y de
la instrucción profesional de los
sordomudos.
S. Vicenta Gerosa (1784-1847) y
S. Bartolomea Capitanio (18071847), monjas lombardas, fundan el
Instituto de la Caridad, dedicado al
cuidado de los enfermos, interesandose también de la asistencia a los
huérfanos y de la animación en los
oratorios femeninos.
S. José Benito Cottolengo (17861842), sacerdote piamontés, funda
la “Pequeña casa de la divina Providencia” y se ocupa en particular
modo de la infancia enferma, asistiendo en institutos a sordomudos,
epilépticos, retrasados mentales, escrofulosos, raquíticos o con las más
graves y repugnantes deformaciones.
S. María Crucifixia Di Rosa
(1813-1855), monja lombarda, funda la congregación hospitalaria
“Siervas de la Caridad”; también se
dedica a la catequesis y a la enseñanza escolar de niños, sobre todo
de sordomudos.
El Padre Luis Palazzolo (18271886), sacerdote lombardo, funda
asilos, albergues para la convales-
cencia y escuelas de trabajo para la
infancia abandonada.
El Beato Santiago Cusmano
(1834-1888), médico y sacerdote
siciliano, se ocupa de la asistencia y
del cuidado a los chicos desheredados y marginados.
El Beato Luis Guanella (18421915), sacerdote lombardo, funda
un instituto para asistir a los niños
pobres y enfermos, ocupándose en
particular de los minusválidos psíquicos.
S. Felipe Smaldone (1848-1923),
sacerdote de la región Campania, se
ocupa del cuidado y de la recuperación de los jóvenes sordomudos.
S. Francisca Javier Cabrini
(1850-1917), monja lombarda, se
interesa de la asistencia a la infancia
sobre todo entre los emigrantes europeos en Estados Unidos administrando hospitales, orfelinatos, asilos
e internados.
S. Juan Calabria (1873-1954), sacerdote veneto, se ocupa de la asistencia, cuidado y formación profesional de los niños abandonados.
La Beata María Ludovica De Angelis (1880-1962), monja abruzesa
que trabajó en Argentina, desarrolló
la asistencia hospitalaria a favor de
la infancia enferma. En particular,
reorganizó el hospital de los niños
de La Plata transformándolo en un
moderno centro sanitario; creó luego el Solarium de Punta Mogotes,
en el Mar de La Plata, destinado a
niños gráciles, raquíticos y tuberculosos.
El Beato Luis Monza (18981954), sacerdote lombardo, funda
la asociación “La Nostra Famiglia”
dedicándose al cuidado de la infancia minusválida; creó en particular
institutos de tipo médico-psico-pedagógigo para la rehabilitación y
educación de los niños con daños
neurológicos o psíquicos.
La Beata Teresa de Calcuta
(1910-1997), monja yugoslava, trabaja en India, dedicándose a asistir
a los niños abandonados y desnutridos; se ocupa también del cuidado
de los niños deformados y retrasados mentales.
A partir del siglo XIX, paralelamente al progresivo afirmarse de la
pediatría como disciplina médica
autónoma, comenzaron a instituirse
en los principales estados europeos
(París en 1802, San Petersburgo en
1834, Viena en 1837, Berlín en
1843, Londrés en 1852) lugares de
79
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
sanación, tanto de tipo residencial
como ambulatorial, dedicados exclusivamente a la patología de la infancia. Además de los hospitales
pediátricos públicos, en el mismo
período surgieron a favor de los pequeños pacientes algunos hospitales y secciones hospitalarias administrados por religiosos. En lo que
respecta el territorio italiano, podemos recordar la fundación en 1869
del hospital del Bambino Gesù, por
iniciativa de la duquesa Salviati y
con el concurso de otras nobles familias romanas. Dicha estructura
sanitaria, confiada en la parte de enfermería a las Hijas de la Caridad de
S. Vicente de Paúl, continuó su actividad incluso después que Roma
pasó del Estado de la Iglesia al Reino de Italia. El hospital, trasladado
posteriormente de la primitiva sede
en la rivera izquierda del Tiber a la
colina del Gianicolo, en 1926 pasó
bajo el directo control de la Santa
Sede y se desarrolló posteriormente
en la segunda mitad del Novecientos hasta converirse en un moderno
centro clínico de elevada especialización en el cuidado de todas las
manifestaciones patológicas de la
infancia. Asimismo, también en Italia podemos citar las secciones pediátricas y neuropsiquiátricas infantiles de los policlínicos universita-
rios que han surgido en los últimos
decenios por obra de entidades
eclesiásticas como las de la Universidad Católica de Roma, del Campus Biomédico de Roma y del Instituto San Rafael de Milán.
Con la gestión de dichas estructuras hospitalarias, además que con la
multiple y diversificada actividad
sanitaria de congregaciones religiosas activas en cada parte del mundo,
la Iglesia Católica confirma así
también hoy su milenaria vocación
de curar y asistir con particular predilección a los representantes más
pequeños de la humanidad que sufre.
Prof. MASSIMO ALIVERTI
Profesor de Historia de la Medicina
y de la Psiquiatría en la Universidad
de Milán-Bicocca
Italia
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80
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ANGELO BAZZARI
4. Testimonio de los santos que han consagrado
su vida al cuidado de los niños enfermos
De la innumerable galería de los
santos de la caridad, algunos ya han
sido declarados beatos, mientras
otros han quedado sobre todo como
“soldados desconocidos” del amor
evangélico hacia los pequeños, nosotros deseamos dar testimonio de
Don Carlo Gnocchi, apóstol del dolor inocente1.
El niño como centro
Don Gnocchi, “Padre de los niños mutilados”, “Apóstol de los
huérfanos de guerra”, “Ángel de
los niños”: son algunos de los apelativos que se atribuyen universalmente al Padre Carlo. Y no es un
caso. De hecho, con respecto a los
niños, en su testamento escribe:
“Otros podrán servirles mejor de lo
que no haya sabido o no haya podido hacer, quizás ningún otro podrá
amarles más de lo que yo he hecho”2. La relación con la infancia
siempre fue decisiva para él, una
especie de fascinación: “Pocas cosas en el mundo son bellas y más
queridas que el niño. Si el mundo
fuese privado de él aparecería a
nosotros demasiado oscuro”3.
Entra en contacto con los niños
en San Pietro in Sala como párroco
y juega con ellos como uno de
ellos. Se “entrecruza” con ellos en
el Instituto Gonzaga, durante su
apostolado entre los estudiantes y
los ayuda a crecer participando en
sus actividades, sobre todo veraniegas. Durante la guerra, el encuentro
con la infancia abandonada y damnificada, le revela su vocación más
verdadera: “¡Cuántos niños he visto en mi triste peregrinación de
guerra! ¡Trágica flor en los escombros asolados y ensangrentados de
Europa, pálida luz de sonrisa en la
lugubre agonía de un mundo! ¡Pobres niños de la guerra! Quien como yo los ha visto en Albania, en
Grecia, en Montenegro, en Croacia, en Polonia, en Ucrania y en
Rusia, en multitudes desordenadas,
macilentos, errantes, enjutos, en el
hambre y en la muerte, ya no podrá
nunca más quitarse de sus ojos y de
su corazón la imagen funérea y
conturbadora”4.
Desde ese momento el servicio a
la infancia que sufre constituirá el
sentido mismo de su vida.
Cuando regresa de la guerra escribe a su arzobispo: “Me he entregado y me entrego hasta ahora a la
caridad para con los sobrevivientes
de la guerra, a los mutilados, a los
huérfanos y ahora a los niños mutilados de la guerra cada vez por un
vínculo superior y obligatorio que
he contraido con los que han hecho
la guerra y llevan duramente las
consecuencias. Porque, eminencia,
era muy fácil y a veces brillante decir a los soldados: “Hagan vuestro
deber, en nombre de Dios y la divina Providencia no os abandonará”. Pero ahora esas promesas me
comprometen, como si fueran un
pagaré firmado ante Dios. Y yo trato de pagarlo como puedo en Arosio: con mis inválidos, con los
huérfanos de mis soldados y con
los niños mutilados de guerra”5.
Toda la Obra de caridad inicia
“con” y “para” ellos. “Si la caridad
es una lucha por la vida, ¿cómo no
mirar con preferencia a los pequeños sin afecto o que sufren por
cualquier motivo, mutilados, discapacitados o abandonados?”6. Así
escribe y así nace la Fundación.
Porque “cada niño que sufre es,
pues, como una pequeña reliquia
preciosa de la redención cristiana,
que se actúa y renueva en el tiempo, digna de ser honrada y casi venerada…
Nosotros debemos ver no sólo un
pequeño humano redentor con
Cristo y en Cristo, sino un intercesor y un mediador de gracia, en
virtud de la irresistible potencia de
mitigación y de impetración que el
dolor inocente logra en el corazón
de Dios7. La infancia como “lugar”
privilegiado de la pacificación entre Dios y el hombre y el hombre
con sus propios semejantes: “En el
niño se reconciliaba y renacía la
vida destruida por la guerra”8.
Don Gnocchi inicia como educador y termina como rehabilitador,
no es un caso. Todos los grandes
santos de la caridad como Don
Bosco, Don Orione, Don Guanella,
el beato Palazzolo y muchos más
han sido ante todo educadores, que
han dedicado su pasión educativa
en los diferentes campos de la acción concreta, pero siempre partiendo de la implicadora y desconcertante experiencia del dolor de
los niños a la que cuando ha sido
posible han tratado de dar respuestas y donde las respuestas no habían, los han asumido a su cargo como hijos.
El trágico “acontecimiento”
Todavía hoy la infancia mundial
es martirizada por múltiples violencias: “niños de guerra” dispersos en todos los continentes víctimas del hambre, de la guerra, de
las carestías, de la estupidez y de
egoísmo humano. Niños-soldado
obligados a matar o abusados como
objetos por el capricho de los ricos.
Situaciones desesperadas, pero a
las cuales la “caridad de la especie”
y el sentido de responsabilidad personal pueden afrontar con eficacia
y también con cierta posibilidad de
logro. Hay en cambio un dolor, si
así se puede decir, aún más “inocente” que los demás, que llama en
causa directamente el misterio de
Dios y de la creación: el handicap
congénito del niño o de la enfermedad adquirida sin culpa humana,
81
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
que fue el atormentado interrogante
de Don Gnocchi cuando, después
de los niños mutilados, se encuentra también con los poliomielíticos
y, poco a poco, todo el rosario de
demás sufrimientos que aparecen
sin razón, sin culpa, sin sentido. Un
problema que aún hoy se debate
mucho por su perenne “escándalo”
para la conciencia de los creyentes
o de los no creyentes.
De hecho, según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), el 5%
de los niños que nacen, tiene minusvalidez; esto significa 8,000 niños cada día, 3 millones cada año.
En lo que se refiere a Italia, siempre
según los cálculos de la OMS, “se
pueden cuantificar en varios millones a las personas que presentan situaciones de discapacidad y de
handicap, muchos de los cuales son
niños, de modo que una familia de
cada diez conoce la angustia de tener en su seno a un miembro “diverso”. Se trata de un dato estadístico que ya de suyo hace reflexionar, pero que sigue siendo siempre
una cifra, emotivamente distante de
nosotros. Y no es ni siquiera de
gran consolación saber que un determinado acontecimiento adverso
ocurre una vez cada mil nacimientos o una vez cada cien mil. Para
los que están implicados, pacientes
y familiares, ese acontecimiento es
el “acontecimiento”. Un hecho que
transforma la vida de los individuos
e interpela a las comunidades. Un
hecho que interroga a fondo la
ciencia y la razón, pero sobre todo
el corazón. Ante un niño enfermo o
minusválido, la razón se detiene y
la ciencia, no obstante su pretensión de omnipotencia tecnológica,
no puede decirnos nada del fin que
está por debajo de la manifestación
de este drama, porque la ciencia no
conoce las categorías de fín y de
sentido. Ella a lo más puede explicar las causas de la enfermedad y
del handicap, el “como es que”, y
se puede esperar que tenga la capacidad de derrotar las causas, pero
nunca nos podrá decir el sentido
que puede tener el dolor. Y sobre el
dolor de los niños: nada de nada. Ya
Dostoyevskij, en los “Hermanos
Karamazov”, eleva un grito de protesta contra cualquier justificación
del sufrimiento de los niños en estas palabras que pone en la boca del
personaje Ivan: “Si todos deben sufrir para comprar con el sufrimien-
to la armonía eterna, ¿qué tienen
que ver aquí los niños? Respóndeme, por favor. Es totalmente incomprensible el motivo por el cual deberían sufrir también ellos y por
qué también les toque comprar la
armonía con el sufrimiento”9.
Se adelantan entonces las “razones del corazón”, como decía Pascal. Razones que no son menos verdaderas y menos importantes de las
del intelecto y que, a través de los
gestos y las palabras de la vida concreta, “rinden justicia” al dolor inocente haciéndonos ver que también
lo negativo, como la enfermedad y
la discapacidad, pueden revelarnos
mucho sobre nuestro ser hombres y
hacernos entrever algo de Dios.
cente, hasta el punto que, precisamente para afrontar su enigma la
humanidad ha inventado mitos, ha
elaborado filosofías, ha construido
instituciones, ha descubierto la
ciencia y ha fundado religiones.
Plantearse la pregunta del por qué
se sufre y del por qué se debe morir,
y tratar de encontrar una respuesta,
es lo más humano que puede haber,
porque estimula a quien se interroga a modificar el desnudo dato de la
realidad haciéndonos crecer a todos
en la civilización. Sin embargo el
misterio permanece y las teodiceas
que se han sucedido en los milenios
en la tentativa de defender a Dios y
explicar el mal presente en la historia se han revelado insuficientes.
Como para Sisifo, cada tentativa de
explicación que el ser humano ha
dado sobre el gran interrogante del
dolor se ha revelado como una roca
que rueda sobre él haciendo más
negro el enigma y más insoportable
el peso del silencio.
Dolor y culpa
El “profundo problema”
de Don Gnocchi
El Padre Carlo Gnocchi se interrogó a fondo sobre este misterio.
De hecho, en su última obra-testamento espiritual escrito en su lecho
de muerte “Pedagogía del dolor
inocente” de 1956, así exclama:
“Muchos y profundos son los problemas que el dolor plantea a la
mente humana, aún si es iluminada
y guiada por la fe; pero uno ciertamente entre los más delicados y
conturbadores lo constituye la aparente extravagancia en su distribución entre los hombres”10.
En estas pocas líneas se contempla el drama humano por excelencia: el sentido del dolor y su aparente e inicua distribución.
De hecho, el dolor constituye para nosotros el problema de los problemas, sobre todo cuando es ino-
Como los amigos de Job y los
trágicos griegos, muchos han creido encontrar una respuesta a la pregunta uniendo el dolor a la culpa e
imputando el mal al castigo. Pero
también esta tentativa de explicación choca en la contradicción elevada por la dura constatación del
inicuo sufrimiento en los niños y en
los justos, como nos recuerda el Padre Carlo: “Típico y más conturbador de todos es el caso de los niños
que sufren”, por lo que, “yo creo
que, cuando se llega a comprender
el significado del dolor de los niños, se tiene en la mano la llave para comprender todo dolor humano
y el que logra sublimar el sufrimiento de los inocentes es capaz de
consolar la pena de cada hombre
golpeado y humillado por el dolor”11.
Por tanto, se impone la búsqueda
de otro camino para afrontar de
modo sensato el problema y para
tratar de vivirlo del algún modo como hombres.
La humanidad como
unidad viviente
El hombre es esencialmente un
ser en relación con los demás que
82
vive en el tiempo y se perpetúa en
la continuidad de la especie. Sin la
relación, él está clavado en su soledad que lo condenaría a un repliegue mortal sobre sí mismo y al
abandono de parte de los demás en
una palabra, la realización del hombre pasa a través de los gestos agradecidos y la buena palabra de otros
hombres que “atravesando” toda su
existencia lo hacen vivir, esperar,
amar y desear que esta plenitud de
vida ya experimentada pueda durar
para siempre y pueda valer para todos. El hombre espera así la salvación. Una salvación que no es sólo
un hecho personal, porque, nos recuerda Don Gnocchi que “toda la
vida es solidaria… la humanidad
forma una unidad viviente, estrechada sólidamente en un sólo e
idéntico destino, copartícipe del
bien y del mal de cada uno de sus
miembros; un cuerpo místico que
sigue las mismas leyes del cuerpo
físico, donde la salud y la enfermedad, el bienestar y el malestar, la
vida y la muerte son comunes a todos los miembros”12.
La propuesta cristiana
ante un misterio que permanece
El Dios de Abraham, de Isaac y
de Jacob, el Dios de vivientes, ha
tomado la iniciativa y se ha hecho
hombre. Como es en su estilo, lo ha
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
hecho sin clamores ni teofanías
apologéticas. Ha bajado en la historia con tanta discreción que aparentemente está ausente o lejano e incluso inexistente para muchos. No
ha elegido el camino de la potencia
para pronunciarse y para revelarnos
algo de nosotros mismos y de nuestro fatigoso camino en el tiempo.
No ha invadido al hombre ni ha forzado la creación, que ha entregado
a nuestra total responsabilidad, incluido el dolor. En cambio, ha se-
guido con respeto y ternura, en todo y para todo, el camino del hombre, haciéndose carne, sangre y palabra. Con este modo de actuar ha
establecido una alianza inseparable
con la humanidad de todos los
tiempos y ha unido para siempre
nuestro destino al suyo en una sorpendente, inesperada y vertiginosa
cercanía. Como memoria de su perenne darse que nada pide en cambio, nos ha dejado su mismo cuerpo. Su “respuesta” al mal del mundo y al dolor del hombre ha sido de
lo más “carnal” que se pudiese imaginar. Este Dios no ha querido explicar este dolor inocente, lo ha
asumido concretamente sobre sí y
ha hecho entrever sus potencialidades redentoras, como una especie
de recreación del mundo en el modo como siempre lo había soñado
desde el comienzo: Mira que hago
un mundo nuevo”13. En la vida y en
la muerte en la cruz de Jesús de Na-
zareth, historicísimo y humanísimo
hombre que se ha entregado totalmente por amor, el dolor asestado a
los demás marca una culpa y remite a un juicio, mientras el dolor inocente abre nuevos caminos de comprensión de la realidad y nuevos
modos de transformación de la
misma, según el corazón de Dios.
El concepto redentor del dolor
según Don Gnocchi
El P. Gnocchi sintetiza el concepto redentor del dolor cuando habla de los niños mutilados: “En cada niño que sufre, nosotros debemos ver no sólo al hombre llamado
precozmente a participar en la humana solidaridad en el dolor, según la funesta ley de Adán, sino a
un pequeño cordero que purifica y
redime, según la ley amorosa de
Cristo, un sacrificio viviente de la
humanidad inocente por la humanidad pecadora”14.
Ciertamente, también así el dolor
permanece un misterio, casi que
Dios lo hubiese reservado para sí.
Pero en el amor vivido y en proximidad compartida, que la Encarnación expresa palpablemente y resume totalmente el enigma del dolor,
sobre todo el de los inocentes, se
vuelve un “secreto que es compartido”15 con el hombre y entregado a
la fe. Con el acontecimiento humano de Jesús, Dios habla, en todo y
por todo, el lenguaje del hombre de
modo que el hombre comprenda algo del misterio de Dios.
La pedagogía del dolor
Si nos colocamos desde este
punto de vista, el dolor, incluso
aquel inocente, quizás disminuye
en su poder de escándalo y la
muerte misma pierde su aguijón
maligno que envena la vida. Además, el dolor tiene su pedagogía,
sigue su lógica intrínseca que induce a la fraternidad. ¿No es verdad
quizás que la proximidad con los
pobres, con los abandonados y los
excluidos nos hace descubrir lo
que es esencial en la vida, ayudándonos a ordenar las cosas y a hacer
las elecciones según criterios precisos de prioridad? Dar de comer al
que está hambriento, sostener a
quien está enfermo, rehabilitar a
83
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
quien está desventajado, ayudar a
quien está sin casa y sin trabajo, estar al lado de quien está solo, ¿no
nos educa a emplear los bienes de
la tierra para vivir y no viceversa, y
no nos obliga a poner en el centro a
la persona en vez de los haberes?
El contacto con la marginación en
sus múltiples formas ¿no nos hace
ver con evidencia una verdad muy
simple pero que a menudo olvidamos: que nadie basta a sí mismo y
que las riquezas del planeta hay
que compartirlas, si no queremos
hacernos permanentemente la guerra hasta el suicidio? El que va a visitar a los encarcelados experimenta casi físicamente la angustia de la
culpa y el peso de la responsabilidad, pero descubre también la dimensión de la misericordia y encuentra las razones del perdón. Sólo el que ha tenido de la mano a un
enfermo terminal y lo ha acompañado hasta el último respiro sabe
que, al morir así, nos podemos
abandonar confiados también a la
fin, que asume más las semblanzas
de un tránsito, de un aniquilamiento: la Pascua, en el lenguaje bíblico. De este modo la angustia de la
muerte es vencida por la esperanza
y por el amor.
Si analizamos bien la historia encontramos siempre el dolor al inicio de esta progresiva humanización de la tierra, ya sea como causa,
por haber reclamado y obligado a
asumir la responsabilidad de todos
por todos, que como efecto, para
ser mejor combatido y vencido.
Por un arcano misterio del color,
con mayor razón si es inocente,
mueve a promover la vida en todas
sus formas. Es lo que Don Carlo
Gnocchi afirma en forma escueta
en la conclusión de “Pedagogía del
dolor inocente”:
“Maestro – preguntaron los discípulos al ver al ciego de nacimiento – ¿quien tiene la culpa de su ceguera? ¿Él o sus padres?”.“No es
culpa ni de él ni de sus padres
– respondió Jesús devolviéndole
milagrosamente la vista – sino es
para que se manifiesten en él las
obras de Dios” (Jn 9,1).
En la misteriosa economía cristiana, el dolor de los inocentes es
también para que se manifiesten las
obras de Dios y de las del hombre:
obras de ciencia, de piedad, de
amor y de caridad.
En la misteriosa economía del
cristianismo el dolor de los inocentes es, pues, permitido para que se
manifiesten las Obras de Dios y las
de los hombres:
el amoroso e inacabado parto de
la ciencia;
las obras multiformes de la solidaridad humana;
los prodigios de la caridad sobrenatural”16.
Gracias al dolor, se pone en acto
una continua renovación de la historia que se aproxima a su cumplimiento en aquella realidad última
que llamamos Dios.
La actualidad de Don Gnocchi
El siervo de Dios, Don Carlo
Gnocchi, no observó el dolor desde
afuera, como espectador neutral,
sino lo “atravesó”, como hombre,
hasta el fondo. Huérfano de padre
cuando tenía apenas 6 años, experimentó la muerte de dos hermanos
suyos en tierna edad. Luego, como
hemos mencionado, tiene lugar la
trágica retirada de Rusia en 1943,
con el “voto” hecho a sus compañeros masacrados y congelados, de
encargarse de sus hijos. Voto que
se transformó pronto en el “pagaré
firmado ante Dios” que él honró
con el resto de su vida y con la institución de su Obra. Después de
más de 50 años de su muerte, esa
promesa mantenida se ha vuelto
profecía y Don Carlo continúa en
su fundación que lleva su nombre,
ramificada en todo el país y que se
asoma también en aquellas áreas
del mundo donde el sufrimiento de
los últimos no encuentra escucha
ni respuesta. Porque el carisma de
Don Gnocchi ha sido precisamente
éste: combatir el dolor empleando
todos los medios que sugieren la
razón, la ciencia y la piedad, sin
echarse atrás y colocando el sufrimiento dentro del actuar redendor
del Cristo: “El cuidado de los enfermos, las artes de la medicina, la
caridad hacia los que sufren, la lucha contra todas las causas del sufrimiento humano son una verdadera y continua redención material
que forma parte de la redención total de Cristo y de ella recibe todo el
compromiso y la dignidad”17. El
ocuparse que interviene en el cuerpo y en el espíritu en vista de una
verdadera y propia restauración de
la persona humana que tiene como
fin “recuperar e intensificar la vida que no hay, pero que podría haber”18 de todo hombre: característica que distingue su actuar, entregado como testamento a los continuadores de su Opera.
La lucha contra el dolor
como una nueva paternidad
Las ideologías totalitarias, las sociedades violentas, las tecnologías
deshumanas que han caracterizado
el siglo XX, espléndido y terrible al
mismo tiempo, a menudo han sido
el fruto de un delirio de omnipotencia que ha pretendido remover el
dolor, ha intentado prometeicamente borrar el límite y ha tratado de
ocultar en todo modo la finitud.
También la suerte de este planeta,
entregado a la responsabilidad del
hombre, está suspendida en el sutil
hilo del diálogo entre las diferentes
generaciones sexos y razas, porque
su conservación y la felicidad de
sus habitantes hoy más que nunca
está ligada a la solidaridad entre los
hombres y entregada a la divina
compasión.
Bajo todo cielo, en todas las latitudes del planeta, en cada estación e
instante de la vida humana, el que
cura y se ocupa de cualquier sufrimiento, a partir de los niños que son
el icono mismo de la fragilidad y de
la inocencia, realiza y participa en
una prodigiosa paternidad espiritual
porqué, como ha escrito Don Gnocchi “la lucha y la victoria contra el
dolor es una segunda generación,
no menos grande y dolorosa que la
primera y que quien logra volver a
donar a un niño la salud, la integridad, la serenidad de la vida, no es
menos padre de aquel que, lo ha
llamado por vez primera a la vida
misma”19.
Es la misma “mirada” de Jesús
sobre los niños que los discípulos
querían alejar y que en cambio
Cristo los coloca en el centro “porque de los que son como ellos es el
Reino de Dios. En verdad os digo:
el que no reciba el Reino de Dios
como un niño, no entrará en él”20.
Asimismo, en el Evangelio de Mateo, al describir el juicio final, luego
de haber enumerado las obras de
caridad concluía: “Cada vez que
habeis hecho estas cosas a uno solo
de estos hermanos míos más pequeños, lo habeis hecho a mí”21.
84
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Una paternidad institucional:
la Fundación Don Gnocchi
ANEXO N. 1
DON CARLO GNOCCHI
Actualmente esta paternidad del
servicio a los niños y a los que sufren continúa en la Obra de caridad que Don Gnocchi inició en
aras del sueño22 hace casi sesenta
años y que ahora lleva su nombre.
La Fundación Don Gnocchi sigue
esta interminable lucha contra el
dolor y toda forma de sufrimiento
a través de servicios eficaces que
abrazan todo el arco de la vida humana, desde la cuna hasta la tumba, proporcionados por sus 29
centros esparcidos en 9 regiones
italianas y en algunos países pobres del planeta23. El cuidado y la
rehabilitación para todos los que
están afligidos por una discapacidad congénita o adquirida, para niños en dificultad de crecimiento
por los más diferentes motivos,
ancianos sobre todo no autosuficientes que no saben donde terminar sus propios días, enfermos en
estado vegetativo persistente o en
fase terminal que tienen necesidad
de seguimiento. Una paternidad
que se ha vuelto institucional para
conjugar mejor la ciencia y la caridad, para compartir el dolor24 mediante acciones terapéuticas que
sepan activar en el paciente todas
las potencialidades de vida25, para
afrontar adecuadamente los retos
de una solidaridad globalizada, de
la reconstrucción moral de nuestra
sociedad, de la humanización de la
ciencia y del empleo correcto de la
técnica26, estrechando en un abrazo único toda la humanidad en sus
pequeños, en el recuerdo de las
palabras de Don Gnocchi: “Nuestra actitud interna y externa frente
a un niño que sufre por invalidez,
por deficiencia, por mutilación,
por pobreza, por enfermedad, por
ignorancia, por abandono y por
cualquier otra causa, ante todo
debe ser dominada por un profundo sentido de respeto, de veneración; diría casi de culto”27.
El compromiso de continuar esta herencia del fundador es confiada a los “amis” de su “barraca”28,
es decir a todos los que, dentro y
fuera de la Fundación Don Gnocchi se preocupan de la suerte del
hombre hecho a imagen de Dios.
Notas biográficas
La infancia
Carlo Gnocchi, tercer hijo de
Enrico Gnocchi, marmista, y Clementina Pasta, sastra, nace en San
Colombano al Lambro, cerca de
Lodi, el 25 de octubre de 1902.
Después de haberse quedado huérfano de su padre a la edad de cinco
años, se traslada a Milán con su
madre y sus dos hermanos, Mario
y Andrea, los cuales morirán poco
después de tuberculosis. Seminarista en la escuela del cardenal Andrea Ferrari, en 1925 es ordenado
sacerdote por el Arzobispo de Milán, Eugenio Tosi. Celebra su primera Misa el 6 de junio en Montesiro, el pueblito de la Brianza donde vivía su tía y allí a menudo regresaba de vacaciones y donde
desde pequeño había transcurrido
largos períodos de convalescencia
debido a su frágil salud.
Asistente y educador
El primer compromiso apostólico del joven padre Carlo es el de
asistente de oratorio: primero en
Cernusco sul Naviglio, y después
sólo de un año en la populosa parroquia de San Pietro in Sala, en
Milán. Recoge la estima, las aprobaciones y el afecto entre la gente
hasta el punto que la fama de sus
dotes de óptimo educador llega
hasta el Arzobispado: en 1936 el
Cardenal Ildefonso Schuster lo
nombra director espiritual de una
de las escuelas más prestigiosas de
Milán: el Instituto Gonzaga de los
Hermanos de las Escuelas Cristianas. En dicho período estudia intensamente y escribe breves ensayos de pedagogía.
La guerra
A fines de los años treinta, siempre el Cardenal Shuster le confía el
cargo de asistencia espiritual de los
universitarios de la Segunda Legión
de Milán, que abarca buena parte de
los estudiantes de la Universidad
Católica y muchos ex alumnos del
Instituto Gonzaga. En 1940, Italia
entra en guerra y muchos jóvenes
son llamados al frente. Don Carlo,
coherente con la fuerza educativa
que le hace estar siempre presente
con sus jóvenes incluso en el peli-
gro, se enrola como capellán voluntario en el batallón “Val Tagliamento” de los alpinos con destinación el
frente griego albanés.
La campaña de Rusia
Concluida la campaña en los
Balcanes, después de un breve intervalo en Milán, en 1942 Don
Carlo parte nuevamente para el
frente, esta vez en Rusia, con los
alpinos de la Tridentina. En enero
de 1943 inicia la dramática retirada del contingente italiano: Don
Carlo, cae agotado al borde de la
pista donde pasaba la multitud de
los soldados, pero es recogido milagrosamente sobre un trineo y se
salva. Precisamente en esta trágica
experiencia, asistiendo a los alpinos heridos y moribundos y recogiendo sus últimas voluntades,
madura en él la idea de realizar una
grande obra de caridad que, después de la guerra, hallará su cumplimiento en la Fundación Pro Juventute. A su regreso a Italia en
1943, Don Carlo inicia su piadosa
peregrinación, a través de los valles alpinos, en búsqueda de los familiares de los caídos para darles
la consolación moral y material.
En este mismo período ayuda a
muchos partisanos y políticos a
huir a Suiza, y en primera persona
corre el riesgo de perder su vida: es
capturado por las SS con la grave
acusación de espionaje y de actividad contra el régimen.
Los huérfanos
y los niños mutilados
A partir de 1945 comienza a tomar forma concreta ese proyecto
de ayuda a los que sufren apenas
delineado en los años de la guerra:
es nombrado director del Instituto
Grandes Inválidos de Arosio y
acoge a los primeros huérfanos de
guerra y a los niños mutilados. De
este modo inicia la obra que lo llevará a ganarse en el campo el título más meritorio de “Padre de los
niños mutilados”. Muy pronto la
estructura de Arosio se revelará insuficiente para acoger a los pequeños huéspedes cuyas solicitudes de
admisión llegan de toda Italia; pero, cuando la necesidad se vuelve
impelente, he aquí que interviene
la Providencia. En 1947, se le concede en alquiler, por una cifra simbólica, una grande casa en Cassano Magnago, en el varesotto.
85
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
La Pro Infancia Mutilada
En 1949 la Obra de Don Gnocchi
obtiene un primer reconocimiento
oficial: la “Federación Pro Infancia
Mutilada”, que el fundara un año
antes para coordinar mejor las intervenciones asistenciales a favor de
las pequeñas víctimas de la guerra,
es reconocida oficialmente con un
Decreto del Presidente de la República.
En el mismo año, el Jefe de Gobierno Alcide De Gasperi, promueve a Don Carlo como consultor de
la Presidencia del Consejo para el
problema de los niños mutilados de
guerra. Desde ese momento, uno
detrás de otro, se abren nuevos colegios: Parma (1949), Pessano
(1949), Turín (1950), Inverigo
(1950), Roma (1950), Salerno
(1950), Pozzolatico (1951).
La Fundación Pro Juventute
En 1951 se disuelve la Federación Pro Infancia Mutilada y todos
sus bienes y actividades pasan al
nuevo sujeto jurídico creado por
Don Gnocchi: la Fundación Pro Juventute, que es reconocida con Decreto del Presidente de la República
el 11 de febrero de 1952. En 1955,
Don Carlo lanza su último gran reto: construir un moderno Centro
que constituya la síntesis de su metodología de rehabilitación. En setiembre del mismo año, ante la presencia del Jefe del Estado, Giovanni Gronchi, se coloca la primera
piedra de la nueva estructura, cerca
del estadio de San Siro, en Milán.
El adiós a un “santo”
Don Carlo, corroido por una enfermedad incurable, no logrará ver
completada su obra en la que había invertido sus mayores energías: el 28 de febrero de 1956, la
muerte lo alcanza prematuramente
en la Columbus, una clínica de
Milán donde desde hacía tiempo
estaba internado por una grave
forma de tumor.
Las exequias fueron grandiosas
por la participación y la conmoción: cuatro alpinos cargaban el
ataúd, otros cargaban a niños pequeños mutilados que lloraban.
Luego la emoción de los amigos
y conocidos, cien mil personas
que llenaban el Duomo y la plaza
y toda la ciudad de Milán listada
en señal de luto. El 1° de marzo de
1956 el arzobispo Montini – luego
Papa Pablo VI – celebra las exequias de Don Carlo.
Todos los testigos recuerdan
que corría por la catedral una especie de palabra de orden: “Era un
santo, ha muerto un santo”- Durante el rito, un niño fue llevado al
micrófono y dijo: “Primero te decía Don Carlo. Ahora te digo: Hola, san Carlo”. Hubo una ovación.
El último don
Su último gesto profético fue la
donación de las córneas a dos chicos ciegos - Silvio Colagrande y
Amabile Battistello - cuando en
Italia el trasplante de órganos aún
no estaba disciplinado por la ley.
La doble intervención, efectuada
por el profesor Cesare Galeazzi,
resultó perfectamente. La generosidad de Don Carlo también cuando estaba por morir y el enorme
impacto que el trasplante tuvo en
la opinión pública, dieron una aceleración decisiva en el debate, hasta el punto que en pocas semanas
se emanó una ley ad hoc.
La causa de beatificación
Treinta años después de su
muerte, el cardenal Carlo Maria
Martini instituirá el Proceso de
Beatificación. La fase diocesana,
encaminada en 1987, se concluye
en 1991. El Proceso se encuentra
ahora en fase de desarrollo en la
Congregación para las Causas de
los Santos, en Roma.
El 20 de diciembre de 2002 el
Papa lo ha declarado venerable.
ANEXO N. 2
LA FUNDACIÓN
DON GNOCCHI
La historia
El sueño
“Después de la guerra, sueño
dedicarme a una obra de Caridad,
cualquiera que sea, o mejor, la que
Dios me la quiera indicarme. Deseo y ruego al Señor una sola cosa:
servir por toda la vida a sus pobres. He aquí mi ‘carrera’… Lamentablemente, no sé si soy digno
de esta grande gracia, porque se
trata de un privilegio”. De la dramática experiencia de la guerra,
vivida sobre todo en la trágiga retirada de Rusia como capellán militar, madura la misión a la que
Don Carlo Gnocchi dedicará su
vida, con coherencia y fidelidad.
Comenzar desde los últimos, para
rescatar su “dolor inocente” y
construir una esperanza para el futuro.
Los inicios
A partir de 1945 comienza a tomar forma concreta ese proyecto
de ayuda a los que sufren apenas
bosquejado en los años de la guerra: Don Gnocchi es nombrado director del Instituto Grandes Inválidos de Arosio y acoge a los primeros huérfanos de guerra y a los niños mutilados. De este modo inicia la obra que lo llevará a ganar
en el campo el título más meritorio
de “Padre de los niños mutilados”.
El nacimiento
En 1949 la Obra obtiene un primer reconocimiento oficial: la
“Federación Pro Infancia Mutilada”, que él fundara un año antes
para coordinar mejor las intervenciones asistenciales a favor de las
pequeñas víctimas de la guerra, es
reconocida oficialmente con Decreto del Presidente de la República.
Ese mismo año, el Jefe de Gobierno, Alcide De Gasperi, promueve a Don Carlo como consultor de la Presidencia del Consejo
para el problema de los niños mutilados de guerra. En 1951 la Federación Pro Infanzia Mutilada se
disuelve y todos los bienes y las
actividades pasan al nuevo sujeto
jurídico creado por Don Gnocchi:
la Fundación Pro Juventute.
86
Contra la poliomielitis
Una vez vencida la batalla a favor de los pequeños mutilados de
guerra (gracias también a movilizaciones de carácter internacional,
entre las cuales los “Campos de niños mutilados de Europa”), el
complejo asistencial de la Fundación se orienta hacia el problema
más pesado que afligía a la infancia sufriente de Italia de esos años:
la poliomielitis.
Los Colegios
En el pensamiento de Don Carlo
y en la organización de los colegios
de la Pro Juventute, es central el
concepto de rehabilitación: “Si es
necesario reconstruir - decía - la primera y más importante de todas las
reconstrucciones es la del hombre.
Es necesario dar a los hombres una
meta razonable de vida, una firme
voluntad para conseguirla y una
clara norma de moralidad. Es necesario rehacer al hombre. Sin esto, la
fatiga para reconstruirle una casa es
inútil y efímera. Tampoco bastará
volver a dar al hombre la posibilidad elemental de pensar y de querer, sin la cual no hay vida realmente humana, sino será necesario restituirle también la dignidad, la dulzura y la variedad del vivir, es decir,
aquel respeto de la personalidad individual y la posibilidad de desplegar totalmente el potencial de la
propia riqueza personal”.
Nace así la poderosa organización profesional de Pro Juventute:
surgen y se agrandan los talleres,
los laboratorios para mecánicos, radiotécnicos, tipógrafos, técnicos argrícolas, cartotécnicos, ceramistas,
sastres...
El Centro-piloto
La obra de Don Gnocchi crece
rápidamente: su proyecto de reeducación integral del individuo, en
un recorrido que armoniza la prevención con la rehabilitación y pone al hombre, con sus potencialidades y sus peculiaridades, en el
centro del proceso terapéutico,
constituye la novedad exclusiva y
la extraordinaria modernidad de la
Pro Juventute, mucho más si se
considera que se coloca en los
años en los que las disciplinas de
rehabilitación estaban dando sus
primeros y tímidos pasos.
En 1955 Don Carlo lanza su último gran reto: se trata de construir
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
un moderno Centro que sea la síntesis de su metodología de rehabilitación. En setiembre del mismo año,
en presencia del Jefe de Estado,
Giovanni Gronchi, se coloca la primera piedra de la nueva estructura,
cerca del estadio de San Siro, en
Milán.
La atención a toda forma
de discapacidad
La entrega en el momento de la
muerte (“Amis, ve racumandi la
mia baracca…”) se convierte para
los sucesores de Don Carlo en palabra de orden. Si ya ante la desaparición del sacerdote, la Fundación vive un momento de consolidación y
de reflexión, pocos años después ya
está en la capacidad de emprender
vuelo hacia nuevas metas futuras.
Desde 1963 la Pro Juventute
– que desde 1957 se convirtiera en
“Fundación Pro Juventute Don
Carlo Gnocchi” – extiende su presencia en el territorio nacional con
doce Centros de importancia regional y otros centenares de poliambulatorios y Centros menores,
ampliando el espejo de sus actividades de rehabilitación a toda forma de handicap, desde los minusválidos físicos a los neurolesionados, a los deformados congénitos,
focomélicos y distróficos. Se ocupa de patologías de la columna
vertebral, del aparato óseo, escoliosis, incluidas las discapacidades
más comprometedoras en el ámbito de la rehabilitación.
El desarrollo
de la investigación científica
Treinta años después de la muerte de Don Gnocchi, podemos decir
que ninguna patología invalidante
que afecta a sujetos de toda edad es
excluida del espectro de intervención de la Fundación, que está presente en muchas regiones con funciones pujantes para cada forma de
rehabilitación confiada a ella por la
entidad pública (Región y USS).
El componente científico y de investigación ha ido desarrollándose
a través de convenciones con la
Universidad Estatal de Milán, con
la Universidad Católica y sobre todo con el Politécnico de Milán.
Convenciones que han hecho que la
misma Fundación se convierta en
un modelo de livel europeo e internacional de estructura piloto completa y autónoma en el plano de la
investigación y de las terapias de rehabilitación.
Todo ha llevado al reconocimiento en 1991 – específicamente para
el Centro “S. Maria Nascente” de
Milán - de Instituto de Internamiento y Cuidado de Carácter científico
(IRCCS) de derecho privado. En
agosto del año 2000, dicho reconocimiento IRCCS se ha extendido
también al Centro “S. Maria agli
Ulivi” de Pozzolatico.
Los ancianos
y los enfermos terminales
Desde 1981, la Fundación ha incluido en su acción, con la adecuada modificación de los estatutos, la
asistencia a las personas ancianas,
en prevalencia no autosuficientes
(convirtiéndose formalmente en
1998 en “Fundación Don Carlo
Gnocchi Onlus), y desde el 2000
también a los enfermos oncológicos
en fase terminal.
El reconocimento a Ong
En estos últimos años también se
ha desarrollado particularmente la
dimensión internacional de las actividades de la Fundación, confirmada – además que por la participación del IRCCS en proyectos de investigación en colaboración con organismos y Universidades internacionales y por la actuación de proyectos del fondo social europeo para la formación profesional y la inserción laboral de los discapacitados – sobre todo por el reconocimiento obtenido en marzo del 2001,
como Organismo no Gubernamental (ONG) para una intervención
más directa en los Países en Vías de
Desarrollo.
La Fundación Don Gnocchi,
hoy
Actualmente, la Fundación Don
Gnocchi cuenta con más de 5400
operadores entre personal empleado y colaboradores profesionales,
que pueden contar con constantes
programas de formación y de actualización.
Los servicios se proporcionan en
régimen de acreditación con el Servicio Sanitario Nacional en 28 Centros, distribuidos en 9 regiones.
Dichas estructuras brindan una
pluralidad de servicios, que se pueden resumir como sigue:
87
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
EN ITALIA
2 Institutos de Hospitalización y
Cuidado de Carácter Científico
(IRCCS)
22 Unidades de rehabilitación
polifuncional
9 Unidades de rehabilitación hospitalaria
3 Unidades para las graves lesiones cerebrales adquiridas
6 Residencias para ancianos no
autosuficientes (RSA)
1 Hospice para enfermos oncológicos terminales
2 Clínicas
1 Centro de Formación, Orientación y Desarrollo (CeFOS)
39 ambulatorios territoriales de
rehabilitación
3 Centros Diurnos Integrados para ancianos (CDI)
5 Centros Diurnos para Discapacitados (CDD)
3 Residencias Sanitarias para
Discapacitados (RSD)
1 Casa vacaciones para discapacitados
3.726 puestos cama de permanencia completa y day hospital
más de 9000 personas cuidadas o
asistidas cada día.
EN EL MUNDO
Además, desde hace algunos
años la Fundación ha extendido su
campo de intervención más allá de
los confines nacionales. Al ser reconocida como Organización no Gubernamental (ONG), la “Don
Gnocchi” promueve la realización
de programas a breve y mediano
plazo en los Países en Vías de Desarrollo y la formación in loco de los
ciudadanos.
Proyectos e intervenciones se han
desarrollado o se están realizando
en casi todos los continentes.
Mons. ANGELO BAZZARI
Presidente Fundación
Don Carlo Gnocchi ONLUS,
Milano, Italia
Notas
Cfr. Anexo n. 1.
DON CARLO GNOCCHI, Dio è tutto qui. Lettere di una vita, Mondadori, Milano 2005, p. 352.
3
O ARZUFFI, A. BAZZARI, Don Carlo Gnocchi. Poesia della vita. Pensieri, Edizioni S. Paolo, Cinisello Balsamo (Mi) 2006, p. 153.
4
C. GNOCCHI, Cristo con gli alpini, Fondazione Don Gnocchi –Ancora, Milano 1999, p.
102.
5
C. GNOCCHI, Dio è tutto qui…cit., p. 59.
6
Cfr. Poesia della vita... cit. p. 155.
7
Ibidem, p. 157.
1
2
Ibidem, p. 154.
F. DOSTOYEVSKIJ, I fratelli Karamazov, I,
Garzanti, Milano 1992, p. 338.
10
AA.VV. CARLO GNOCCHI, Il dolore innocente, Fondazione Don Carlo Gnocchi-Ancora,
Milano 1999, p. 17.
11
C. GNOCCHI. Pedagogia del dolore innocente, en “Gli Scritti,” Ancora-Fondazione Pro Juventute, Milano 1993, p. 751.
12
Ibidem, p.752
13
Ap 21,5.
14
C. GNOCCHI. Poesia della vita, cit. p. 157.
15
C. MARIA MARTINI, Introducción al “Il dolore innocente”, Fondazione Don Gnocchi-Ancora, Milano 1999.
16
C. GNOCCHI, Poesia della vita, cit., p. 101.
17
Ibidem, p. 100.
18
Ibidem, p. 184.
19
Ibidem, p. 161.
20
Mt19,13-15; Mc 10, 13-16.; Lc 18,15-17.
21
Mt 25,35-36.40.
22
DON CARLO GNOCCHI, Dio è tutto qui….cit.,
p. 91: “Después de la guerra, sueño dedicarme
a una obra de Caridad, cualquiera que sea, o
mejor, la que Dios me la quiera indicarme. Deseo y ruego al Señor una sola cosa: servir por
toda la vida a sus pobres. He aquí mi ‘carrera’”.
23
Cfr. G. COSAMACINI, “La mia baracca”.
Storia della Fondazione Don Gnocchi, Laterza
2004.
24
C. GNOCCHI, Poesia della vita…cit.,p.190:
“Condividere la sofferenza è il primo passo terapeutico”.
25
Ibidem, p. 192: “Tutta la riabilitazione deve tendere a sviluppare il massimo delle capacità di vita”.
26
A. BAZZARI, Davanti al futuro, en G. Cosmacini, “La mia Baracca”…, cit., p. 120.
27
C. GNOCCHI, Poesia della vita…cit., p. 99.
28
Cfr. Anexo n. 2.
8
9
88
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
viernes
14
noviembre
DARÍO CASTRILLÓN HOYOS
5. Fe, caridad y niños enfermos
Eminentísimos señores cardenales, excelentísimos señores obispos, estimados participantes en esta conferencia internacional sobre
la pastoral en el cuidado de los niños enfermos:
¿Quién de nosotros, con corazón
de pastor, no ha experimentado
una cierta rebeldía al contemplar a
un niño enfermo? Hemos pensado
en nuestro interior: ¿por qué tiene
que ser así?, y enseguida ha brotado nuestra oración al Señor: “¡cúralo, Tú tienes poder para hacerlo!”. ¿Por qué tiene que ser así?
¿Por qué un niño enfermo de leucemia está terminando su vida
cuando apenas la acaba de estrenar? ¿Por qué? No entendemos.
¿No será que nos estamos equivocando en el planteamiento y que
en vez de “por qué” tenemos que
preguntar “para qué”? En esos casos, hay que hacer un esfuerzo
muy grande para ver la enfermedad y el enfermo desde la fe y el
amor, y seguramente ese es el verdadero punto de vista y por ello el
único válido.
Los evangelios nos narran una
curación de Cristo que nos deja
atónitos por el modo como actúa el
Señor: “Habiendo oído hablar de
Él una mujer, cuya hija estaba poseída de un espíritu inmundo, vino
y se postró a sus pies. Esta mujer
era pagana, sirofenicia de nacimiento, y le rogaba que expulsara
de su hija al demonio. Él le decía:
«Espera que primero se sacien los
hijos, pues no está bien tomar el
pan de los hijos y echárselo a los
perritos». Pero ella le respondió:
«Sí, Señor; que también los perritos comen bajo la mesa migajas de
los niños». Él, entonces, le dijo:
«Por lo que has dicho, vete; el demonio ha salido de tu hija»”1.
¿Por qué es tan duro Jesús con
una mujer que sufre por la enfermedad de su hija? Este Jesús es
cruel; muy distinto del que nos
presenta el resto de los evangelios.
¿Por qué? A lo mejor aquí también
la pregunta que conviene hacerse
no es tanto “¿Por qué?”, sino “¿Para qué?”. ¿Para qué esta exhibición
de crueldad por parte de Jesús,
Dios hecho hombre?
Es una niña la que está enferma
y es su madre la que acude a buscar ayuda en quien ella cree que le
hará recobrar la salud por su propio poder, sin ninguna medicina:
en el Hijo de Dios.
¿Por qué no quiere hacerle caso
el Señor? ¿Acaso está preocupado
por cosas más importantes que
acaparan su atención? No, es por
una simple discriminación étnica,
una humillante discriminación étnico-religiosa. ¿El Señor? Sí, el
Señor. No entendemos.
¿Para qué? Esta es la pregunta:
¿para qué estas humillaciones a
una mujer inocente cuyo único delito era no pertenecer al Pueblo
Elegido? ¿Qué intención hay en
ese Jesús que nos desconcierta con
su trato a la mujer?
Hay una luz en el corazón de
Cristo que nos ilumina; hay una
seguridad absoluta en Él sobre esa
mujer, sobre su perseverancia, sobre su tenacidad; la seguridad total
que sólo Dios puede tener. Jesús
sabía que la mujer sirofenicia seguiría adelante y no se dejaría derrotar por el primer “no”. Y Jesús
le da el regalo de volver a su casa
con la conciencia de que su hija se
curó gracias a su tenacidad, a su
insistencia casi insolente. Ahí está
la fe de esa mujer, una fe que es
una confianza sin atisbos de dudas
en que Cristo va a curar a su hija, y
que lo va a hacer porque ella se lo
pide. Ahí también se presenta el
amor de esa mujer por su hija, un
amor que la lleva a luchar por ella,
a no darse por derrotada enseguida. Y el premio es la honda satisfacción, que para una madre tiene
un valor grandísimo, de saber que
su hija se curó por su insistencia,
por ella. Fe y amor recompensados
por Dios.
Aquella mujer se fue feliz a su
casa, y ese fue un gran regalo que
le hizo Jesús: estaba convencida de
que su hija se había curado por su
insistencia. Cristo le concedió dos
premios en un solo acto: la curación de su hija y el sano orgullo de
saberse colaboradora indispensable en esa curación.
La fe es la virtud que lleva a
aquella mujer a reconocer en Jesús
a su Salvador, al que podría sanar a
su hija. Donde otros ven a un maestro, ella percibe a alguien que tiene
el poder de Dios y la misericordia
de Dios para ejercer ese poder en
bien de los demás.
El amor es la virtud que hace
fuerte a aquella mujer para buscar
el bien de su hija por encima de todo, hasta por encima de su humillación, de su dolor. Por amor está
dispuesta a lo que sea con tal de
curar a su hija.
Nosotros, como la mujer sirofenicia, sabemos que Dios quiere
también, como en su caso, nuestra
colaboración a costa de muchos
dolores, para atender a sus hijos
predilectos, a los niños2.
La fe nos descubre a Cristo en el
niño enfermo, nos hace adorarlo
en él. La caridad nos hace amar a
Cristo en él.
La fe
La fe nos descubre que la vida
humana no le pertenece absolutamente al ser humano. Sabemos
que es algo que hemos recibido.
Lo experimentamos: cada uno sabe que si vive no es por causa suya,
pero la fe nos enseña además que
la vida es un don de Dios. Somos
administradores sin derechos de
propiedad. La vida se nos presenta
como un deber más que como un
89
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
derecho, aunque todos tenemos
derecho a la vida.
La fe nos da una confianza cierta en que Dios, el autor de la vida,
quiere nuestro bien siempre, aunque puede no coincidir con el concepto de bien que nosotros tenemos.
Ante un niño enfermo, la fe nos
debe llevar a descubrir que esa vida es un don de Dios, que hay que
salvarla, cuidarla, protegerla; desde su inicio, desde que hay vida
humana, desde que nos encontramos ante la primera célula de ese
ser, ya con un código genético propio e irrepetible, en el inicio de su
desarrollo.
En su célebre novela La peste,
ALBERT CAMUS presenta con emoción el debate entre el doctor
A lo que Rieux reacciona diciendo: No, padre. Yo tengo una idea
distinta de la creación. Y me negaré
hasta la muerte a amar una creación en la que los niños son torturados3.
Algunos días más tarde, en un
sermón, el padre Paneloux retoma
por su cuenta e interioriza la objeción radical del mal que golpea a
los inocentes. ALBERT CAMUS resume así su predicación: “Dentro
del mal empezaba la dificultad.
Había, por ejemplo, el mal aparentemente necesario y el mal aparentemente inútil. Había Don Juan
en los infiernos y la muerte de un
niño. Porque si es justo que un libertino sea castigado, el sufrimiento de un niño no se entiende.
En realidad, no había nada en la
ciertamente un cristiano, cuyo Señor había conocido el dolor en sus
miembros y en su alma. No, el padre se quedaría al pie del muro,
fiel a ese descuartizamiento de que
es símbolo la cruz, cara a cara con
el sufrimiento de un niño”4.
¿Qué responder al sufrimiento
de un niño? En la novela de Camus, el P. Paneloux dice que ante
eso “había que creerlo todo o negarlo todo”.
Sin duda la medicina logra victorias cada vez más espectaculares
sobre la enfermedad. Pero aunque
cada vez gane más batallas, la guerra siempre la pierde5.
La fe no soluciona el problema
del dolor ante el niño enfermo porque no elimina el dolor, pero le da
un sentido de redención, de ofrecimiento, que no ofrece ninguna filosofía. La fe enseña a unir a Cristo el sufrimiento del niño y a convertir en salvífico lo que aparentemente resultaría inútil y absurdo
para el ser humano. La fe hace del
sufrimiento un sacrificio, el ofrecimiento del inocente, del santo, en
beneficio de todos, por el bien de
los más necesitados, de los menos
inocentes.
La caridad
Rieux y el sacerdote Paneloux,
ambos asociados en los hospitales
a la lucha contra la peste que asola
la ciudad. Un día un joven muere
por la enfermedad en medio de un
gran sufrimiento. Los dos hombres
están junto al lecho. El doctor dice
entonces al sacerdote en un arrebato de cólera: - ¡Este por lo menos
era inocente! ¡Usted lo sabe bien!
El padre Paneloux le contesta: ¿Por qué me ha hablado con esa
cólera? (...). También para mí el
espectáculo era insoportable (...).
Esto nos rebela porque supera
nuestra medida. Pero quizá debamos amar lo que no podemos entender.
Tierra más importante que el sufrimiento de un niño y el horror que
este sufrimiento conlleva y las razones que hay que buscar para él.
En el resto de la vida, Dios nos lo
facilitaba todo (...). Aquí, en cambio, nos ponía contra la pared (...).
El padre Paneloux se negaba incluso a proporcionarse fáciles recursos que le permitieran escalar
la pared. Le hubiera sido fácil decir que la eternidad de delicias
que esperaba al niño podía compensar su sufrimiento, pero él, en
realidad, no sabía nada. ¿Quién
podía afirmar en efecto que una
alegría eterna podía compensar
un instante de dolor humano? No
“Dios ha creado al hombre a su
imagen y semejanza6: llamándolo
a la existencia por amor, lo ha llamado al mismo tiempo al amor.
Dios es amor7 y vive en sí mismo
un misterio de comunión personal
de amor. Creándola a su imagen y
conservándola continuamente en
el ser, Dios inscribe en la humanidad del hombre y de la mujer la
vocación y consiguientemente la
capacidad y la responsabilidad del
amor y de la comunión8. El amor
es por tanto la vocación fundamental e innata de todo ser humano.
En cuanto espíritu encarnado,
es decir, alma que se expresa en el
cuerpo informado por un espíritu
inmortal, el hombre está llamado
al amor en esta su totalidad unificada. El amor abarca también el
cuerpo humano y el cuerpo se hace partícipe del amor espiritual”9.
El amor es un concepto muy devaluado en la sociedad actual, imbuida de la cultura postmoderna.
El reduccionismo en las visiones
90
del ser humano ha llevado necesariamente a un reduccionismo paralelo en la concepción del amor.
Así, cuando hablamos del “amor”
o de la “caridad” cristiana, corremos el riesgo de no ser entendidos.
Amor no se comprende hoy como
“entregarse a”, sino como “disfrutar de”, y ese amor no sirve para
dar sentido a la vida humana, no
colma las aspiraciones naturales
espirituales del ser humano.
Ante la enfermedad de un niño,
el amor se convierte en una necesidad vital, para él y para nosotros.
Él necesita de nuestro amor y nosotros del suyo, pero de un amor
auténtico, de entrega. Nosotros
nos entregamos a él y él se ofrece
entregándose en ese ofrecimiento
por nuestra salvación.
Aún recuerdo la carta de Su
Santidad el Papa JUAN PABLO II,
escrita a los niños en el año internacional de la familia10. En ella, el
Papa les decía que esperaba mucho de sus oraciones y hace una
continua referencia al amor: “El
hombre no puede vivir sin amor.
Está llamado a amar a Dios y al
prójimo, pero para amar verdaderamente debe tener la certeza de
que Dios lo quiere”, “¿Qué alegría es mayor que el amor?”. El
ofrecimiento amoroso del sufrimiento del niño es fuente de gracia
y de redención.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Ante el escándalo de la enfermedad y el sufrimiento del inocente, la fe nos descubre un sentido sobrenatural que eleva la mirada al amor auténtico.
Estamos en el año paulino y Pablo nos guía también en este itinerario del amor. Él nos enseña a entender el amor como entrega total
de sí mismo. Pablo entiende que
Cristo le ama porque se entregó
por Él: “Me amó y se entregó a sí
mismo por mí”11.
Recuerdo la imagen de muchos
padres ante la cama de sus hijos
enfermos. Cuántas veces les he escuchado decir: “Señor, te entrego
lo que quieras, pero haz que este
hijo mío sane”. No son las palabras de un desesperado, sino una
manifestación de verdadero amor,
del deseo auténtico de entregar todo por él. “En esto hemos conocido lo que es amor: en que él dio su
vida por nosotros. También nosotros debemos dar la vida por los
hermanos”12. Es la misma actitud
de la mujer sirofenicia del Evangelio.
El amor está inscrito en la naturaleza humana como una tendencia
espiritual. Por eso, la virtud teologal de la caridad no hace sino
elevarlo sobrenaturalmente, pero
el amor ya está ahí como tendencia, en esa imago Dei, que es el ser
humano. La enfermedad del niño
descubre la fragilidad de esta naturaleza. Pero el cristiano no se lanza a la desesperación y al sinsentido, sino que junto a esa debilidad
descubre el amor de Dios siempre
cercano, y vive una amistad de correspondencia con Él en la que encuentra un sentido para su dolor.
Para el niño enfermo, descubrir
la amistad de Jesús es fuente de un
gran crecimiento espiritual que le
ayuda a sobrellevar los dolores y
las molestias de la enfermedad.
Descubre en Jesús a un amigo que
sufrió por él, que le está cercano
porque está vivo.También descubre que él es importante para Jesús, “¡qué importante es el niño
para Jesús! Se podría afirmar
desde luego que el Evangelio está
profundamente impregnado de la
verdad sobre el niño. Incluso podría ser leído en su conjunto como
el “Evangelio del niño”.
[…] ¿Acaso no pone Jesús al
niño como modelo incluso para
los adultos? En el niño hay algo
que nunca puede faltar a quien
quiere entrar en el Reino de los
cielos. Al cielo van los que son
sencillos como los niños, los que
como ellos están llenos de entrega
confiada y son ricos de bondad y
puros. Sólo éstos pueden encontrar en Dios un Padre y llegar a
ser, a su vez, gracias a Jesús, hijos
de Dios”13.
El niño sabe que es importante
para Jesús, y por eso puede contar
con Él, y comienza a construir su
vida con Él, desde Él. “Construir
sobre Cristo y con Cristo significa
construir sobre un fundamento
que se llama amor crucificado.
Quiere decir construir con Alguien que, conociéndonos mejor
que nosotros mismos, nos dice:
“Eres precioso a mis ojos, [...]
eres estimado, y yo te amo”14.
Quiere decir construir con Alguien que siempre es fiel, aunque
nosotros fallemos en la fidelidad,
porque Él no puede negarse a sí
mismo15. Quiere decir construir
con Alguien que se inclina constantemente sobre el corazón herido del hombre, y dice: “Yo no te
condeno. Vete, y en adelante no
peques más”16. Quiere decir construir con Alguien que desde lo alto
de la cruz extiende los brazos para repetir por toda la eternidad:
“Yo doy mi vida por ti, hombre,
porque te amo”17.
Y nosotros, los que contemplamos al niño enfermo desde los
pies de la cama, a veces de un modo pasivo, sin poder hacer nada,
sabemos que el amor también da
sentido a todo lo que podamos hacer por él. El servicio al enfermo
resulta insuficiente si en ese servicio no se puede percibir el amor
por el hombre, un amor que se alimenta en el encuentro con Cristo.
La íntima participación personal
en las necesidades y sufrimientos
del otro se convierte así en un darse a sí mismo: para que el don no
humille al otro, no solamente debo
darle algo mío, sino a mí mismo;
he de ser parte del don como persona18. El servicio al niño enfermo
nos modela según el ideal de Cristo, cuando se hace por amor a Él.
“Cuanto más se esfuerza uno
por los demás, mejor comprenderá
y hará suya la palabra de Cristo:
“Somos unos pobres siervos”19. En
efecto, reconoce que no actúa fundándose en una superioridad o
91
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
mayor capacidad personal, sino
porque el Señor le concede este
don. A veces, el exceso de necesidades y lo limitado de sus propias
actuaciones le harán sentir la tentación del desaliento. Pero, precisamente entonces, le aliviará saber
que, en definitiva, él no es más
que un instrumento en manos del
Señor; se liberará así de la presunción de tener que mejorar el mundo – algo siempre necesario – en
primera persona y por sí solo. Hará con humildad lo que le es posible y, con humildad, confiará el
resto al Señor. Quien gobierna el
mundo es Dios, no nosotros. Nosotros le ofrecemos nuestro servicio sólo en lo que podemos y hasta que Él nos dé fuerzas. Sin embargo, hacer todo lo que está en
nuestras manos con las capacidades que tenemos, es la tarea que
mantiene siempre activo al siervo
bueno de Jesucristo: “Nos apremia el amor de Cristo”20”21.
La experiencia de la inmensa
necesidad puede, por un lado, inclinarnos hacia la ideología que
pretende realizar ahora lo que, se-
gún parece, no consigue el gobierno de Dios sobre el mundo: la solución universal de todos los problemas. Por otro, puede convertirse en una tentación a la inercia ante la impresión de que, en cualquier caso, no se puede hacer nada. En esta situación, el contacto
vivo con Cristo es la ayuda decisiva para continuar en el camino
recto: ni caer en una soberbia que
desprecia al hombre y en realidad
nada construye, sino que más bien
destruye, ni ceder a la resignación,
la cual impediría dejarse guiar por
el amor y así servir al hombre22.
No queremos que en el mundo
haya niños enfermos, pero si esto
resulta inevitable, por lo menos
busquemos que no haya niños enfermos sin amor y que no sean capaces de dar un sentido a su dolor.
S.E. Card. DARÍO
CASTRILLÓN HOYOS
Prefecto emérito
de la Congregación para el Clero
Presidente de la Pontificia Comisión
“Ecclesia Dei”,
Santa Sede
Notas
Cf. Mc 7,24-29.
Cf. Mt 19,14; Mc 10,14; Lc 18,16.
Cf. A. CAMUS, La peste, Gallimard, París
1947, pp. 239-240 (trad. esp.: La Peste, Edhasa,
Barcelona 199822).
4
Cf. Ibid., p. 246.
5
Cf. BERNARD SESBOÜÉ, Creer, invitación a
la fe católica para las mujeres y los hombres del
siglo XXI, San Pablo, Madrid 2000, p. 206-207.
6
Cf. Gn 1,26 ss.
7
Cf. 1Jn 4,8.
8
Cf. CONCILIO ECUMÉNICO VATICANO II,
Constitución pastoral sobre la Iglesia en el
mundo actual Gaudium et spes, 12.
9
JUAN PABLO II, Exhortación apostólica
postsinodal Familiaris Consortio, 11.
10
Cf. JUAN PABLO II, Carta a los niños en el
Año Internacional de la Familia, 13 de diciembre de 1994.
11
Cf. Gal 2,20.
12
1Jn 3,16.
13
JUAN PABLO II, Carta a los niños en el Año
Internacional de la Familia, 13 de diciembre de
1994.
14
Is 43,4.
15
Cf. 2Tim 2,13.
16
Cf. Jn 8,11.
17
BENEDICTO XVI, Saludo a los jóvenes,
Cracovia-Błonia, Polonia, sábado 27 de mayo
de 2006.
18
Cf. BENEDICTO XVI, Carta encíclica Deus
Charitas est, 34.
19
Lc 17,10.
20
2Cor 5,14.
21
BENEDICTO XVI, Carta encíclica Deus
Charitas est, 35.
22
Cf. BENEDICTO XVI, Carta encíclica Deus
Charitas est, 36.
1
2
3
92
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
LUCIANO SANDRIN
6. Niños enfermos y esperanza cristiana
Introducción
En la encíclica SPE SALVI facti
sumus (en la esperanza hemos sido
salvados), Benedicto XVI nos recuerda que “según la fe cristiana, la
salvación no es simplemente un
dato de hecho… Se nos ofrece en
el sentido de que nos ha dado la esperanza, una esperanza fiable, gracias a la cual podemos afrontar
nuestro presente: el presente, aunque sea un presente fatigoso, se
puede vivir y aceptar si lleva hacia
una meta, si podemos estar seguros
de esta medida y si esta meta es tan
grande que justifique el esfuerzo
del camino”1.
Pero ¿de qué esperanza se trata,
especialmente cuando este presente es particularmente fatigoso para
el niño que vive la experiencia de
la enfermedad, del dolor y del morir y es un presente fatigoso de vivir también para los que lo asisten
y lo curan amorosamente?
Hablaré de la esperanza cristiana
leyendo la enfermedad y en particular la enfermedad del niño, como
experiencia de soledad y la esperanza como “consolación”. La palabra latina con-solatio – subraya
Benedicto CVI en la Spe Salvi –
sugiere “ un ser-con en la soledad,
que entonces ya no es más soledad” (n. 38).
1. Enfermedad y soledad
Tenemos temor de estar solos, de
no ser aceptados o ser abandonados. Las primeras experiencias que
hacemos en nuestra individualidad
derivan de nuestras relaciones con
los demás y cuando estamos solos
tememos perder a nosotros mismos. En nuestra infancia no sólo
dependemos para nuestra vida y
para nuestra seguridad del padre y
de la madre o de otras figuras importantes, sino que a través de estos primeros vínculos adquirimos
la conciencia de nosotros mismos,
que consituye la base de nuestra
capacidad de orientarnos en la vida
y el núcleo de nuestra identidad.
Tenemos temor de la soledad, del
aislamiento y del silencio, porque
de algún modo los vivimos como
símbolos de la muerte que es interpretada como la separación extrema de los demás.
La soledad, la experiencia de estar solos o de sentirse solos, acompaña nuestra vida y en algunos momentos nos hace sufrir de modo
particular. Las diferentes lenguas
tienen diferentes nombres para distinguir los diferentes tipos de soledades2: existe una soledad que indica la condición de soledad física y
social, el estar solos, no tener relaciones son los demás (aloneness);
hay una soledad que subraya el
componente emotivo-afectivo del
sentirse solos, la ausencia de contactos verdaderos, y puede estar ligada a la soledad física y social, como ser totalmente independiente,
fruto de una percepción subjetiva
de la propia situación (loneliness);
hay una soledad que manifiesta el
sentido de plenitud espiritual que
caracteriza a algunos momentos de
soledad física, buscada, elegida o
vivida activamente dándole un significado proprio (solitude)3. Podemos sentirnos solos aún cuando estamos en compañía, en medio de
mucha gente; así como podemos
estar físicamente solos sin sentirnos solos. Mucho depende de la
causa de nuestra soledad, de como
la valoramos y la aceptamos, según
el significado que le damos.
Existen momentos de la vida,
marcados por el dolor y por la fragilidad, en los que la soledad es
más sentida y somos más vulnerables al dolor que la acompaña. La
soledad es un componente significativo en la experiencia de la enfermedad y de la discapacidad, en las
que se se vive siempre un aislamiento social, hay una mayor necesidad afectiva, se da mayor valor
a las relaciones y, por tanto, somos
más sensibles a su ausencia o a su
inconsistencia4.
La soledad del enfermo puede
ser física, social, afectiva, pero
también espiritual. El enfermo
siente que su cuerpo lo ha traicionado, que está aislado de los demás
y, a veces, abandonado incluso por
Dios. Se siente solo para afrontar la
angustia de su enfermedad y de las
decisiones que debe tomar, incluso
cuando los demás están a su lado
amorosamente, lo cuidan y lo
acompañan. Advierte que los demás pueden sufrir con él, pero no
por él, y que la fuerza para afrontar
la situación y administrar el sufrimiento la debe buscar en sí mismo.
La soledad presente en la enfermedad no puede ser totalmente compartida y “con-solada”.
A menudo la soledad se agrava
por la falta de verdad, por un aislamiento de tipo comunicativo: una
anticipada “eu-tanasia” relacional.
Existe una fuerte dificultad de parte de todos frente a la verdad, en el
decirla y en el sentirla, con la consecuencia de ser incapaces de comunicar auténticamente con el enfermo y colmar así un poco su soledad5. De modo que el resultado
es el aislamiento afectivo y una soledad impuesta, difícil de aceptar.
Hay silencios, pero también hay
palabras que hacen que el enfermo
se sienta aún más solo.
A menudo la soledad es el hilo
conductor de la enfermedad grave.
Hay una soledad en el momento
del diagnóstico, constelada por una
angustia que hace que el enfermo
se sienta sólo en el mundo, dentro
de un cuerpo de repente extraño, en
el contexto de relaciones que cambian y costumbres de vida que es
necesario abandonar. Hay una soledad en el camino de la terapia,
entre los temores, las dudas y las
incertidumbres que son difíciles de
compartir (o son acalladas rápidamente), agravada por miradas que
no miran y por atenciones profesionales “des-humanizantes” ya
93
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
que son parciales. Hay una soledad
dolorosa en los momentos finales
de la vida, cuando el contacto con
la muerte hace que de repente la
persona enferma se sienta extraña a
los demás y extranjera en el mundo
en el que vive. Está la soledad del
enfermo anciano que acentúa su
soledad precedente, real o percibida. Está la soledad del niño enfermo, aislado de su mundo afectivo y
social, pero también de las comunicaciones referentes a él6. Hay la soledad del enfermo pero también la
soledad de sus familiares y de
quien lo cura.
enfermedad, pero también es un
factor que puede agravarla. La soledad puede privar de relaciones
importantes, encaminar procesos
depresivos y hacer más vulnerables incluso a las enfermedades.
Muchas son las investigaciones
que ponen en evidencia la importancia de las relaciones sociales
(que mueven amor, pertenencia,
coparticipación, sostén, intimidad)
a nivel emotivo, cognitivo y espiritual y su influjo en la salud de las
personas9.
En el niño enfermo todo esto se
vive con particular intensidad.
2. La soledad del niño enfermo
El temor de la muerte, especialmente pronunciada en la sociedad
actual, lleva al aislamiento social, a
una distancia física (que se vuelve
también afectiva y relacional) a
través de la cual se trata de “negar
cualquier vínculo entre nosotros y
la precariedad de la vida”, representada por el paciente que muere.
El silencio toma la ventaja y con el
silencio, la soledad: una soledad
“nueva” y más grande provocada
por una sociedad que, también en
ámbito sanitario, no permite que el
enfermo que muere viva como persona moribunda, necesitada de vínculos, de ser animada porque cualquier cosa suceda, no será dejada
sola7. Es precisamente el temor de
la soledad y del abandono uno de
los motivos más importantes de la
desesperación de quien se confronta, incluso anticipadamente, con el
temor de la muerte y del dolor que
lo acompaña8.
Hay un camino de doble sentido
entre la soledad y la enfermedad.
La soledad es consecuencia de la
Particular atención se debería
poner en el niño enfermo – de parte de los profesionales de la salud
así como de los asistentes de pastoral –, especialmente cuando vive la
experiencia de la hospitalización,
de una enfermedad grave o que dura en el tiempo, y en la consiguiente soledad10.
La enfermedad es fuente de un
sufrimiento que, al menos en parte,
podría ser aliviado y a menudo deja un sello en el futuro del niño, incluso desde el punto de vista psicológico, especialmente cuando el
equipo que asiste no entiende sus
exigencias y no le garantiza un lugar que sea suficientemente acogedor en el hospital, donde al trauma
de la enfermedad se añade la interrupción de la vida de siempre, la
separación del ambiente conocido
y una diferente relación con las figuras parentales. El niño enfermo
se puede sentir particularmente solo pues los demás no entienden su
lenguaje y esto hace que se vuelva
aún más frágil.
Un conocimiento mejor de la vivencia del niño, de sus comportamientos y del estadio de desarrollo
puede ayudar a planificar una forma correcta de intervención. Esto
también desde el punto de vista espiritual. En cambio, todavía es muy
difundida la idea que al niño enfermo, y a la unidad pediátrica, no se
debe dedicar una particular atención desde el punto de vista espiritual. Está el fuerte prejuicio que “el
niño no entiende” o que no es posible entretejer con él una relación
importante, adecuada a su edad.
También nos olvidamos que hablar
de la experiencia del niño enfermo
sin tener en cuenta la “diferencia
experiencial” entre un niño de pocos meses y un niño de once años
es “un artificio” que impide actuar
una adecuada relación de ayuda11.
Asimismo, nos olvidamos que
junto a él están sus familiares (padres, abuelos, hermanos y hermanas) que “con-viven” su enfermedad y que una adecuada atención a
sus necesidades espirituales y un
sostén relacional que los fortifique,
pueden ser de gran ayuda también
para el niño12.
Sobre todo hasta los 3-4 años,
– por su inmadurez cognitiva y
afectiva para entender y aceptar las
experiencias de dolor, de dificultad
y de privación, – el niño aparece
más indefenso que el adulto frente
al trauma de la enfermedad y de la
hospitalización, aún es débil para
controlar, incluso a través de particulares mecanismos de defensa,
emociones y fantasías que son tan
angustiantes cuanto más pequeño
es, y los confines entre realidad y
fantasía son más bien frágiles. El
niño enfermo sufre por lo que sucede en su cuerpo pero también y,
sobre todo, por lo que sucede en su
vida, por el dolor que comporta la
enfermedad y el aislamiento que le
imponen los cuidados. Y a menudo
es dejado solo (incluso cuando las
personas en su alrededor son muchas) para afrontar situaciones particularmente angustiantes13.
Hay que poner especial atención
en el dolor que acompaña el proceso del morir. Los adultos tienden a
subvalorar la capacidad del niño de
comprender el tema de la muerte
quizás porque desean conservar
“un espacio imaginario feliz” que
los defienda de su propio temor de
morir. En realidad, las ideas que el
niño, de edad comprendida entre
los 3 y los 6 años, tiene sobre la
muerte son mucho más evolucionados de lo que se cree en general14.
La conciencia de la muerte y el
consiguiente temor de ella, está
presente en el niño gravemente enfermo mucho más a menudo (y aún
antes que en el niño sano) de lo que
sus familiares o los agentes sanitarios prefieren creer. A veces no habla de esto para continuar a mantener su papel social y no ser abandonado. Y lo hace entrando en aquella
que se ha llamado “finción mutua”
(mutual pretense) con sus padres y
94
con los miembros del equipo: cada
uno sabe que el niño enfermo está
muriendo pero actúa como si tuviese que seguir viviendo. De manera
que cada uno mantiene su proprio
rol social: el niño, el de continuar a
crecer; los padres, el de protegerlo;
los miembros del equipo, el papel
de curarlo. Una antropóloga que ha
podido llevar a cabo una observación por un período de nueve meses
en una unidad de oncología pediátrica, explica de este modo el papel
que los niños enfermos de leucemia
tienen en esta “finción mutua”. La
leucemia pone repentinamente en
duda la capacidad de estos niños de
realizar las esperanzas de sus padres y de la sociedad. Ya no están
más a la altura de demostrar su valor a través de futuras realizaciones
porque no tienen un futuro, no tienen lo que define el ser niños. La
“finción mutua” les permite actuar
como si tuviesen un futuro, continuar actuando como niños. Siguiendo las reglas necesarias para
mantener esta “finción mutua” se
muestran capaces de responder a
las expectativas de los demás. Los
reconocimientos por este comportamiento son grandes. Ellos logran
un sentido de realización personal,
de satisfacción y de valor ante sus
ojos y los ojos de los que los están
curando. Al reforzar las esperanzas
de los adultos estos niños garantizan para sí una presencia que continúa. Ellos no son dejados solos. Pero es una finción. “Ironía de la suerte – escribe esta antropóloga –
nuestras febriles tentativas de hacer
estar el bien a todo coste crea una
especie de conspiración entre niños, padres y equipo hospitalario
que asegura que estos niños al final
morirán solos”15.
Muchas son las violencias que el
niño puede sufrir. La violencia más
grande que se le puede hacer es “no
reconocer” lo que él es realmente,
un niño, de lo que está viviendo y
como lo vive, sujeto de su vida y de
sus sueños, y no objeto de nuestros
deseos y de nuestras expectativas,
cuya desilusión provoca en él sentimientos de culpa y vergüenza que
lo hacen sufrir de modo particular16.
Junto con el sufrimiento, la enfermedad que lo acompaña y los
temores que evoca, constituye para
el niño una experiencia de desorientación y de soledad. La presencia de las personas que lo aman o
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
de quien se ocupa de él por diferentes razones, puede ser el signo de
una pertenencia que permanece, de
una relación que reanuda los fragmentos de su cuerpo y de su vida,
lo ayuda a redimensionar su angustia y sostiene su esperanza. Hay
una cercanía que cura y consuela.
A veces todo esto no sucede. El
que debería estar cerca de él se aleja y quien se acerca crea en su relación con él una gran extraneidad y
distancia, incluso cuando lo llena
de regalos. Cuando me he despertado – narra Oscar, un niño gravemente enfermo, en su narración
Oscar e la dama in rosa – he visto
que naturalmente me habían traido
regalos. Desde cuando estoy hospitalizado de manera permanente,
mis padres tienen cierta dificultad
para conversar; entonces me traen
regalos”17.
La enfermera no lee detrás de esas
palabras el temor de la muerte y de
la soledad. Le responde: “No te
preocupes, aquí nadie fuma”. Y sale de la habitación. Pero se da
cuenta que la niña no se ha quedado satisfecha de la respuesta. Se
confía con la jefe de sala que va a
ver a la niña y le pide que repita lo
que había dicho a la enfermera. La
pequeña renovó la pregunta:
“¿Qué sucede si hay un incendio
mientras estoy bajo esta tienda de
oxígeno?” La jefe de sala abre la
tienda, mete su brazo bajo la almohada de la niña y la levanta y luego
le pregunta: “¿Esto te ayuda? La
niña comprende que esta enfermera (al hablar su mismo lenguaje) realmente la ayudaba y que, en vez
de alejarse, se ha acercado a ella
hasta tocarla. Se siente comprendida y “con-solada”, ya no más sola
con su angustia, y comienza a hablar de su muerte.
En el temor del incendio la niña
había expresado su temor a la soledad frente a la muerte y el deseo de
un contacto de garantía.
3. La “con-solación”
de la esperanza
A veces el que está al lado del niño no sabe descodificar su lenguaje, y por tanto no logra “con-solar”
su soledad y hacerse compañero de
su viaje vivencial. Una pequeña
historia que narra Elisabeth Kübler-Ross, nos puede ayudar a reflexionar acerca de la importancia
de interpretar el lenguaje del niño,
especialmente cuando está enfermo y vive el temor de la soledad y
la angustia del morir18.
Una niña de ocho años está muriendo; estaba bajo una tienda de
oxígeno y durante la noche llama a
la enfermera. Acude una enfermera
joven y le pregunta qué cosa desea.
La niña la mira y le dice: “¿Qué sucede si hay un incendio mientras
estoy en esta tienda de oxígeno?”.
El hombre tiene muchas esperanzas – pequeñas o grandes –, diferentes según los varios períodos
de su vida. A veces puede aparecer
que una de estas esperanzas lo satisfaga completamente y que no
tenga necesidad de otras esperanzas. “Sin embargo, cuando estas
esperanzas se cumplen – escribe
Benedicto XVI en la Spe salvi – se
ve claramente que en realidad esto
no lo era todo. Está claro que el
hombre necesita una esperanza que
vaya más allá. Es evidente que sólo puede contentarse con algo infinito, algo que será siempre más de
lo que nunca podrá alcanzar” (Spe
salvi, 30). Ciertamente son importantes las diferentes esperanzas que
nos sostienen en el camino. Pero
sin la gran esperanza ellas no son
suficientes. “Esta gran esperanza
sólo puede ser Dios, que abraza el
universo y que nos puede proponer
lo que nosotros por sí solos no podemos alcanzar”. Sólo Dios puede
satisfacer esta esperanza, sólo su
reino puede llevarla a su cumplimiento. Pero “su reino no es un
más allá imaginario, situado en un
95
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
futuro que nunca llega; su reino está presente allí donde Él es amado
y donde su amor nos alcanza” (Spe
salvi, 31).
“La esperanza no falla, porque
el amor de Dios ha sido derramado
en nuestros corazones por el Espíritu Santo que nos ha sido dado”,
como nos recuerda Pablo en la
Carta a los Romanos (Rm 5,5). La
gran esperanza que no defrauda es
anticipada en nuestra vida en las
pequeñas esperanzas. La relación
de cuidado puede ser un lugar de
esperanza. El pedagogo padre Roberto Zavalloni escribía: “No es
con la superación, sino a través y
mediante las pequeñas y pobres esperanzas humanas… que se llega a
la verdad, a la única esperanza que
no defrauda”19. Y le hace eco un
pastoralista Henry Nowen: “No
hay razón de esperar que algo más
importante ocurra en el futuro si
los signos de la esperanza no son
visibles en el presente”20.
Las experiencias humanas de esperanza y los portadores humanos
de esperanza pueden ser vividos
por el niño enfermo, como momento de pasaje, puentes fiables
hacia la esperanza que trasciende
lo inmediato, latidos sensibles del
corazón de Dios. En la relación con
quien lo asiste y lo cuida, el niño
puede encontrar seguridad, confianza y abrirse a la esperanza: que
su vida tenga un futuro, que no será abandonado, que tendrá siempre
un lugar en el amor y en el recuerdo de sus seres queridos, que alguien acogerá sus sueños.
Una relación terapéutica “realmente cristiana” brota del encuentro fecundo entre los interrogantes
que nacen de la experiencia de las
personas y de la rica historia de una
Palabra encarnada, vivida y transmitida históricamente. También en
lo que se refiere al niño enfermo no
se puede dejar de partir de su experiencia, de sus preguntas, de su modo de vivir la esperanza como futuro que encuentra sus confirmaciones en el presente que es vivido en
el presente21.
En las situaciones de espera el
niño enfermo revive la tensión entre confianza y desconfianza que lo
lleva a los inicios de su vida, cuando fiándose en la respuesta amorosa de su madre a sus necesidades,
ha desarrollado “los orígenes” de
la esperanza: la capacidad de espe-
rar, con seguridad, la intervención
de su madre incluso si ella no pudiera estar presente físicamente,
“por haber hecho de ella una certeza interior además que el objeto de
espera”22. Sólo la confianza en las
personas queridas, habiendo hecho
la experiencia de su amor, hace que
el niño enfermo sea capaz de
aguardar, es decir, de esperar.
Debemos aprender a interpretar
la experiencia del niño enfermo,
comprendiendo su lenguaje, también con respecto a la esperanza.
En una unidad pediátrica – narra
un pastoralista23 - el sacerdote celebra la misa y está explicando un
pasaje del Evangelio: “Mirad los
pájaros del cielo; no siembran y no
cosechan; tampoco vosotros debeis preocuparos”. Boris se levanta. Desde hace algunas semanas no
logra tomar ningún tipo de alimento sólido. Su enfermedad aún no ha
sido diagnosticada. Ha tenido que
someterse a una larga serie de análisis y cada vez que lo sacan de su
cama se siente invadido por una
profunda angustia. Ante las palabras del sacerdote, en ese grupo de
niños de dos a once años, de repente exclama: “Realmente no debería
preocuparme, pero un poco me
preocupo que mi mamá venga todos los días. Silencio. Ni una palabra de los demás niños. Con voz
fuerte nuevamente Boris dice: Realmente no debería preocuparme,
pero un poco sí. ¡Quizá si hoy vendrá mi madre! Los niños lo miran
con cierta tensión. Ninguno habla.
Todos conocen esta preocupación.
Entonces Boris dice: Y si hoy viene
mi mamá, no tengo que preocuparme de comer, porque ella me traerá
los tallarines. Como ante una señal
secreta todo los niños aplauden.
Todos están de acuerdo con Boris.
Cada niño conoce el sentimiento
de estar en las manos de los demás,
sólo, impotente frente a los acontecimientos. De este modo él se convierte en una especie de “pastor de
almas” de todo el grupo. Traduce
su esperanza. Expresar esta preocupación es una terapia para todos.
No sentirse solos alimenta la esperanza, da espacio a la palabra del
Evangelio y la confirma. La gran
esperanza en Dios que se preocupa
de ellos, como se preocupa de los
pájaros del cielo y los lirios del
campo, se “encarna” en la esperanza confiada de la llegada de su ma-
dre, en la seguridad que ella no
puede dejar sin alimentos a su hijo.
El niño enfermo puede ser “consolado” en su soledad por la presencia de personas que lo cuidan,
lo aman y le permiten ser él mismo, es decir, un niño. En la breve
novela que he citado antes, Oscar e
la dama in rosa, es solamente la
abuela Rosa que permite a Oscar,
un niño gravemente enfermo ser
realmente sí mismo y expresarse libremente. Es ella que lo pone en
relación, no sólo epistular sino
también existencial, con Dios24. Es
ella que lo “con-suela”, porque realmente sabe “estar-con-él” en su
soledad, sabe escuchar su narración y sostiene su esperanza.
Al confiar en su madre, seguro
de su amor, el niño se abre a la esperanza. En este caso, la comunidad cristiana se propone como presencia materna y comunidad de esperanza cada vez que en ella se viven en las relaciones significativas
del presente, las anticipaciones del
reino de amor de Dios. Esta anticipación que da forma al presente así
como al futuro, se celebra de modo
especial en los sacramentos. Ellos
son la memoria del futuro, la prenda segura de su realizarse, lugar
donde las diferentes formas de fragilidad y de soledad humana son
vencidas en su raíz más profunda,
momentos en los que se crea un
vínculo particular de “com-unión”
con los demás y con Dios, un “sercon en la soledad, que entonces ya
no es más soledad” (Spe salvi, 38).
Cada vez que celebramos la Eucaristía, la comunión con Dios y
entre nosotros, el divino Caminante camina con nosotros, como lo
hizo con los discípulos de Emáus,
se vuelve nuestro Compañero de
viaje, nos hace entender el sentido
de las promesas contenidas en las
Escrituras, sostiene nuestra frágil
esperanza y nos “con-suela” (cfr
Lc 24,13-35). Si esto puede “confortar” al niño, es decir, darle la
fuerza de resistir y de luchar, puede
“confortar” también a los que lo
asisten y lo curan, creando un círculo virtuoso de “con-fortar” recíproco, un vivir una comunión que
“con-suela”25. Sin olvidar que, a
veces, son precisamente los niños
los que son particularmente fuertes
(resilentes) y que “con-suelan” y
“con-fortan” a quien los cuida26.
En la relación con el niño que
96
sufre la esperanza se empeña en el
amor y es nutrida por éste: “De
nuestro obrar – nos recuerda Benedicto XVI – brota la esperanza”
(Spe salvi, 35). De nuestro modo
de “cuidar” nace la esperanza no
sólo para el niño que curamos sino
también para nosotros que nos ocupamos de él. Y en este servicio damos razón de la esperanza que habita en nosotros (1Pt, 3,15).
Si hay una gran esperanza proyectada en el futuro último hay pequeñas presencias específicas vinculadas con el futuro más inmediato y al presente. La esperanza última puede ser “teo-lógicamente”
narrada en las esperanzas acabadas
cada vez que su realización contiene los signos de la “con-solación”
del Padre y mantienen viva la nostalgia de su Amor.
La esperanza cristiana se basa en
la confianza de la alianza, incluso
cuando no se ve la fin, pero hay
presencias amigas y significativas
que nos acompañan, nos confortan
y nos alientan. Estamos llamados a
ser “ministros de esperanza” (Spe
salvi, 34), junto al niño que sufre,
mediante nuestra presencia, nuestro cuidado, nuestras palabras y
nuestras relaciones.
Nuestro “ocuparnos” puede convertirse en una verdadera teodicea
pastoral preocupada no tanto de
hacer “discursos” sobre Dios al niño que sufre, sino de hacer sentir
que Dios está cercano a él a través
de nuestra cercanía, nuestra ternura
y nuestro amor: un Dios que habla
de sí mismo (teo-logía) a través de
nuestras frágiles “con-solaciones”.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
desde allí se difunde en cada sufrimiento la con-solatio, el consuelo
del amor participado de Dios y así
aparece la estrella de la esperanza”
(Spe salvi, 39).
Con sus dones, – su palabra, su
amor y su esperanza, – Dios “nos
consuela en todas nuestras tribulaciones, para poder nosotros consolar a los que están en toda tribulación, mediante el consuelo con
que nosotros somos consolados
por Dios” (2Cor 1,4). La consolación que Dios nos dona y que estamos llamados a intercambiarnos
recíprocamente, nos hace más
fuertes (nos con-forta), nos da el
coraje de resistir y sostener nuestra esperanza27.
P. LUCIANO SANDRIN, M.I.
Director del Instituto Internacional
de Teología Pastoral Sanitaria
“Camillianum”, Roma
Notas
Conclusión
Acompañar al niño que sufre
significa asumir de algún modo su
sufrimiento, de manera que éste se
vuelve también nuestro. Pero precisamente cuando se vuelve sufrimiento compartido, en el que está
la presencia de otro, este sufrimiento es envuelto por la luz del
amor, el que sufre ya no está más
sólo, está “con-solado”.
El otro del cual se habla, podemos ser cada uno de nosotros, pero
sobre todo Dios, Él mismo se hizo
hombre para “com-partir” con nosotros. Desde ese momento “en cada pena humana ha entrado uno
que comparte el sufrir y el padecer;
1
BENEDICTO XVI, Spe salvi. Carta encíclica
sobre la esperanza cristiana, LEV, Ciudad del
Vaticano 2007, n. 1.
2
Cfr MICELI M., Sentirsi soli, Il Mulino, Bologna 2003.
3
Cfr ROLHEISER R., Il cuore inquieto. Alla
ricerca di una casa spirituale in un tempo di solitudine, Queriniana, Brescia 2008 (or. ingl.
2004).
4
Cfr SANDRIN L., Soledad y enfermedad:
una mirada psicológica, en “Camillianum”
15(2005), p. 511-521.
5
Cfr COLOMBERO G., La malattia. Una stagione per il coraggio, Paoline, Roma 1981.
6
Cfr BATTELLI T., La soledad en el tumor,
en De Maio D., GUIDUCCI R. (a cura di), La solitudine sociale, Omega, Torino 1996, p. 114118.
7
Cfr SERAVALLI E., Soledad en el enfermo
moribundo, en MORASSO G., INVERNIZZI G., Di
fronte all’esperienza della morte: il paziente e i
suoi terapeuti, Masson, Milano 1989, p. 113117.
8
Cfr SANDRIN L., Aspectos psicológicos del
problema de la eutanasia en “Camillianum”
19(2007), p. 39-49 y La petición de eutanasia
provoca nuestra pastoral, en “Rassegna di
Teologia” 2(2008), n. 49, p. 227-261.
9
Cfr SANDRIN L., Relaciones sociales y salud, en Camillianum 4(2002), pp. 137-147.
10
Cfr GROSSOEHME D.H., The pastoral care
of children, Haworth Pastoral Press, New
York-London-Oxford 1999 y SANDRIN L., Para
una pastoral del niño enfermo, en “Camillianum” 17(2006), p. 391-411.
11
Cfr HESCH J.B., Clinical pastoral care for
hospitalized children and their families, Paulist, New York/Mahwah 1987.
12
Cfr FEUDTNER C., HANEY J., DIMMERS M.,
Spiritual care needs of hospitalized children
and their families: a national survey of pastoral
care providers’ perceptions, en “Pediatrics”,
1(2003), p. 67-72 y SEAGULL E.A., Beyond
mothers and children: finding the family in pediatric psychology, en “Journal of Pediatric
Psychology” 3(2000), p. 161-169.
13
Para una síntesis sobre la psicología del niño enfermo cfr SANDRIN L., Bambino malato,
en CINÀ G., LOCCI E., ROCCHETTA C., SANDRIN
L. (a cura di), Dizionario di teologia pastorale
sanitaria, Camilliane, Torino 1997, p. 99-106.
14
Cfr KASTEMBAUM R.J., Death in the world
of childhood, en KASTEMBAUM R.J., Death, society, and human experience, Allyn and Bacon,
Boston 19955 e OPPENHEIM D., Dialoghi con i
bambini sulla morte. Le fantasie, i vissuti, le
parole sul lutto e sui distacchi, Erikson, Trento
2004.
15
Cfr BLUEBOND-LANGNER M., The private
worlds of dying children, Princeton University
Press, Princeton NJ 1978, citada en HAUERWAS
S., Naming the silences. God, medicine, and the
problem of suffering, T&T Clark, Edimburgh
1993, p. 127.
16
Cfr DI BLASIO P., Psicologia del bambino
maltrattato, Il Mulino, Bologna 2000.
17
SCHMITT E-E., Oscar e la dama in rosa,
BUR, Milano 2004 (or. fr. 2002), p. 42.
18
Citada en VERSPIEREN P., Eutanasia?
Dall’accanimento terapeutico all’accompagnamento dei morenti, Paoline, Cinisello Balsamo (MI) 1985, p. 169-172.
19
ZAVALLONI R., Psicologia della speranza.
Per sentirsi realizzati, Paoline, Milano 1991, p.
152.
20
NOUWEN H.J.M., Creative Ministry, Doubleday, New York 1971, p.14. Cfr también
SANDRIN L., Fragile vita. Lo sguardo della teologia pastorale, Camilliane, Torino 2005, p.
113-124.
21
HERTH K., Hope as seen through the eyes
of homeless children, en “Journal of Advanced
Nursing” 5(1998), 1053-1062.
22
Cfr ERIKSON E.H., Infanzia e società, Armando, Roma 1966 (or. ingl. 1963), p. 231.
23
Retomo libremente esta historia de ZULEHNER, P. M., Teologia Pastorale. Vol 3. Passaggi. Pastorale delle fasi della vita, Queriniana,
Brescia 1992, p. 84-86. Cfr también OCCHETTA
F., Quale speranza davanti alla sofferenza e
alla morte di un bambino, en “La Civiltà Cattolica” 3723-3724 (2005), pp. 251-261.
24
SCHMITT E-E., Oscar e la dama in rosa,
BUR, Milano 2004 (or. fr. 2002).
25
Cfr KIRPALANI et Alii, Quality of life in
spina bifida: importance of parental hope, en
“Archives of Disease in Childhood” 83(2000),
293-297 (www.archdischil.org) e FEUDTNER C.
et Alii, Hopeful thinking and level of comfort
regarding porviding pediatric palliative care:
a survey of hospital nurses, en “Pediatrics”
1(2007), e186-e192 (www.pediatrics.org).
26
Sobre la “resiliencia” cfr CYRULNIK B., Il
dolore meraviglioso. Diventare adulti sereni
superando i traumi dell’infanzia, Frassinelli,
s.c. 2000 (or. fr. 1999) y otras obras suyas.
27
Cfr WIMMER J.F., Consolation, en STUHLMUELLER C. (editet by), The Collegeville pastoral dictionary of biblical theology, The Liturgical Press, Collegeville (Minnesota) 1996, p.
169-171.
97
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
IGNACIO CARRASCO DE PAULA
7. Responsabilidad cristiana y el niño enfermo
Parece que para las personas
adultas y, en particular para los padres, aunque no sólo para ellos, la
responsabilidad es la actitud moral
adecuada para con el niño. De hecho, uno es considerado responsable – debe responder, debe rendir
cuenta – de lo que se le ha donado o
confiado y si el don o lo confiado se
refiere no a una cosa sino a una persona, la responsabilidad aumenta si
dicha persona es necesitada de cuidados o de protección. Por tanto, todo niño y, más aún si está enfermo,
debería despertar siempre en los
adultos – ya sean parientes, maestros, agentes sanitarios o lo que se
pueda imaginar – la conciencia de
un deber preciso que se podría definir con la expresión cuidar a alguien, es decir, estar dispuestos a
identificar y a satisfacer, con solicitud y en lo que sea posible, las necesidades corporales y espirituales
de la persona que nos han confiado.
1. Lo específico cristiano
de la responsabilidad
en las profesiones sanitarias
En lo que se refiere a la actitud
moral, la responsabilidad es un fenómeno humano, no específicamente cristiano. Se funda en la racionalidad de la naturaleza humana
y en su capacidad de afrontar las
propias decisiones y de las propias
elecciones. Sin embargo, una visión
del hombre exasperadamente individualista y su consiguiente relativismo ético, han puesto fuertemente en discusión este asunto, insertando el ámbito de la responsabilidad en una perspectiva meramente
de procedimiento que hace palanca
sólo en los denominados “procedimientos” mínimos, de naturaleza
más ritual que sustancial, como por
ejemplo el proporcionar informaciones, lograr consensos, respetar lo
privado, etc. Dado que dicho planteamiento tiende a excluir toda
“norma” proveniente de la misma
realidad, en particular de la naturaleza humana, es inevitable que – como veremos más adelante – surjan
serias dificultades para el actuar
concreto cuando se tocan los bienes
sustanciales del ser humano como,
por ejemplo, su vida y su señoría
moral.
Por otro lado, debemos tener presente que la perspectiva moral no es
algo estático, que se define una vez
para siempre en sus mínimos detalles, sino un proyecto en camino
con el hombre, al menos en lo que
respecta las decisiones individuales, que se insertan en contextos humanos siempre nuevos. Precisamente el actuar moral del médico es
un ejemplo de la necesidad de una
afinación continua de la ética profesional, en estrecha conexión con el
desarrollo científico de la medicina
y con una sensibilidad cultural que
también está en continua evolución.
La respuesta a los dilemas éticos
planteados por la praxis médica
contemporánea requiere una búsqueda asidua de lo que es auténticamente humano y, por tanto, moralmente correcto, ya que muchos problemas que se plantean hoy a veces
son totalmente nuevos y constituyen “desafíos” morales, sobre todo
cuando se afrontan en un contexto
secularizado que no facilita el consenso sobre la verdad y el bien.
Interrogarse sobre la responsabilidad cristiana en el ámbito clínico
significa, pues, interpelarse de qué
modo el mensaje del Evangelio
puede llegar a los contextos sanitarios contemporáneos, y de qué modo el mensaje de salvación se puede anunciar a los que sufren por la
enfermedad y a los que trabajan para aliviar el sufrimiento de los enfermos; en otras palabras, significa
interrogarse si se puede evangelizar
el sufrimiento y el servicio al sufrimiento, de manera que a través del
actuar moral de creyente, todo
hombre que sufre haga que la en-
fermedad se convierta no en una
pendiente insuperable e insensata,
sino en un lugar de encuentro con
Cristo y su salvación. De hecho, la
fe en Jesucristo, al abarcar toda la
persona, funda junto con la naturaleza humana la verdadera identidad
de la persona cristiana y, al igual
que la naturaleza humana, es fuente
de normatividad para el actuar cristiano.
Por tanto, la primera normatividad para el cristiano proviene de la
“humanidad”, es decir, de aquel deber primordial de actuar como
humano que es la ley natural: de
hecho, esta es un don sabio del Creador. Los criterios para discernir el
bien, para identificar los valores y
las normas que sostienen el sentido
de responsabilidad son también para el cristiano, criterios “humanos”
que están en la capacidad de descubrir y aplicar la razón práctica. Sin
embargo, existe un patrimonio moral “exclusivo” del cristianismo, en
el sentido de que se puede reconocer y se puede actuar concretamente sólo a la luz de la fe y de la gracia. Y esto sin sombra de contradicción con lo que es propiamente humano. De hecho, la fuente de uno y
de otro es única: Aquel que crea el
hombre como persona, libre de elegir y responsable de lo que ha elegido, es Aquel que lo llama a la fe.
La fe en Cristo amplía y perfecciona el horizonte de lo humano: ofrece una palabra única para el actuar
del hombre, que es siempre una palabra de salvación para quien la
practica. El valor incondicionado
de la vida del “pequeño” desfigurado por un déficit congénito o por
una enfermedad invalidante representa un ejemplo extremo de que el
hombre no tocado por la gracia podría no estar en la capacidad de percibir, pero que para el creyente en
Cristo se vuelve una precisa responsabilidad y un lugar privilegiado de
testimonio de la propia fe. Así como
la identidad humana, también la
98
identidad cristiana se vuelve reconocible precisamente a través del
actuar. El actuar moral es, pues, la
verificación última de la fe.
El cristianismo tiene su moral específica ya que posee su antropología específica, aquella de ver en cada hombre, por un lado la imagen
de Dios y por el otro una criatura en
estado de precariedad y de necesidad de salvación, salvación que
nunca podrá alcanzar por sí misma.
Insisto en que, antes de tratarse una
espeficidad ética, la especificidad
cristiana es una especificidad antropológica, que ofrece los contenidos
en los cuales la ética cristiana está
llamada a reflexionar, proporcionando de este modo un entendimiento más elevado de lo que hace
que la vida humana sea digna de ser
vivida.
2. Los ámbitos de
responsabilidad cristiana en la
medicina pediátrica
Llegamos así al punto central de
nuestro tema: ¿dónde surge lo específico cristiano de la responsabilidad en el cuidado de los niños enfermos?
Hay que anteponer que también
en la sociedad secularizada se ha
desarrollado hoy una apreciable
atención a las numerosas necesidades de los niños. Un ejemplo por todos lo encontramos en la Convención sobre los derechos de la infancia1 que la ONU emitió en 1989, en
la que se afirma, teniendo en cuenta
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
la dignidad inherente a todos los
miembros de la familia humana, de
la igualdad y del carácter inalienable de sus derechos, que los niños
deben recibir la protección y la asistencia que necesitan para desenvolver integralmente su papel en la sociedad y que, debido a su falta de
madurez física e intelectual, necesitan protección y cuidados particulares, ya sea antes como después del
nacimiento. La Convención afirma
también que el interés del niño debe
gozar de una atención preeminente
y que es necesario asegurar al niño
la asistencia y los cuidados necesarios a su bienestar (art. 3), así como
el derecho de acceder a un mejor estado de salud posible y beneficiar
de los servicios médicos y de rehabilitación (art. 24). Estos derechos
del niño, reconocidos universalmente, han sido acogidos ampliamente, por lo menos en los países
industrializados, en el ámbito de los
servicios sanitarios que se brindan a
los pequeños pacientes.
En toda realidad hospitalaria y
asistencial, para el creyente está en
juego en primer lugar la responsabilidad cristiana de la solidaridad, de
aquel valor ético y existencial que
funda el cuidar al otro, que se basa
tanto en el mandamiento nuevo del
amor que en el reconocimiento de
la misma dependencia entre los individuos como dimensión intrínseca al hombre que empuja a sentirse
responsables de los demás, socorriendo al prójimo más débil y necesitado de ayuda. En primer lugar,
la solidaridad es una realidad profundamente humana y evangélica;
sin embargo, se convierte también
en un deber profesional para los que
revisten un papel social y de servicio, como es el caso de los agentes
sanitarios. Aquí, la profesionalidad
no se limita a la erogación de un
servicio en el plano técnico y humanitario, sino implica en una forma
personalizada de servicio que, a través de la acogida integral del otro,
construya una relación auténticamente humana. En este sentido el
valor de la solidaridad cristiana toma las distancias de una interpretación contemporánea bastante difundida que la identifica con formas
simplemente pietistas, movidas por
lo general por instancias emocionales o por porclamas de principio
bastante abstractas; de hecho, ella
requiere un compromiso serio, no
fugaz, que tiende a afrontar en forma real las situaciones concretas de
necesidad.
Para el cristiano, la solidaridad
tiene su fundamento y modelo en
Dios mismo, en su misterio trinitario y en su hacerse solidario con el
hombre hasta llevarlo a la comunión con Él. En esta perspectiva, en
cuanto radicada en la comunión con
Dios, la profesionalidad cristiana
encuentra su forma más elevada en
la charitas, en el agape, en aquel
amor que se caracteriza por la gratuidad y por la donación de sí mismo2. La charitas supera las exigencias de la justicia3 y de la conmiseración y se abre al compartir que de
suyo puede ser ilimitado, y llegar
hasta el don total de sí mismo. La
charitas es, pues, la plenitud de
cualquier relación humana y es la
forma propia de la solidaridad cristiana. En la práctica, se vuelve concreta en la acogida integral del otro,
como expresión de la atención a la
persona humana y a su dignidad incondicional; en este caso, el creyente no dejará de advertir el enfrentamiento con los empujes individualistas actuales de la cultura del “individuo” que cada vez más tiende a
subjetivizar las necesidades, a cerrarse en comportamientos privados.
Una conclusión inmediata de lo
dicho hasta ahora podría ser ésta: la
responsabilidad, tanto a nivel humano como cristiano, con respecto
al niño enfermo 1) se debería expresar en la defensa de su vida precisamente porque está amenazada o disminuida por la enfermedad, en el
reconocimiento de hecho de la dignidad incondicionada también
cuando está gravemente afectado
por malformaciones de handicap
congénito o por inmadurez pre o
post nacimiento; 2) dicha responsabilidad debería prevalecer en otros
deberes como los que derivan de las
cargas para la familia, para la sociedad y para el sistema sanitario, etc.
El primado de la persona, sana o
enferma, y por lo tanto del niño, o
enfermo, debería ser compartido
por todos, sin titubeos y no sólo de
palabras; sin embargo, esto encuentra una creciente dificultad de reconocimiento no solamente en el
mundo político, económico, productivo, etc. sino también en las
profesiones sanitarias. Al respecto,
quisiera pasar rápidamente en rese-
99
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
ña dos situaciones que hoy parecen
reflejar una inesperada pérdida de
la percepción de las prioridades en
el mundo de la salud en la edad evolutiva. Por un lado, me refiero a los
debates sobre el cuidado de los recién nacidos afligidos por espina bífida y sobre la reanimación de los
grandes prematuros; por el otro, a la
prevención de la esterilidad de los
chicos que deben someterse a tratamientos oncológicos. Si en el primer caso parece que la responsabilidad falte por defecto; en el segundo, parece que ella se quiere extender de modo poco razonable. En las
dos alternativas es siempre el niño
que corre el riesgo de sufrir las consecuencias.
3. El déficit de responsabilidad
Cuando lamentablemente un niño nace con una grave enfermedad
o con un serio defecto congénito, el
médico se encuentra frente al desagradable dilema de decidir que tipo
de intervención sea clínicamente
posible y razonablemente indicada
para salvar al pequeño enfermo: la
medicina no es omnipotente y el
neonatólogo y el pediatra más veces de lo que quisieran, se encuentran en la situación de no poder hacer casi nada realmente útil. Sin
embargo, una cosa es renunciar a
tentativas que en ciencia y conciencia se consideran ineficaces para un
determinado paciente, y otra es imponer límites con bases no clínicas
sino utilitaristas que excluyen que
los pacientes difíciles o demasiado
costosos accedan a tratamientos
proporcionados por el sistema sanitario.
En el año 2005, la Dutch Association of Paediatrics adoptó el conocido Protocolo de Groningen que
introdujo en la práxis médica el
concluir deliberadamente la vida de
los recién nacidos afectados por espina bífida o por otras anomalías
comparables con ésta. Dicho protocolo puede ser considerado como la
síntesis de una serie de actitudes
bastante difundidas hoy con relación a los niños afligidos por anomalías congénitas, con una previsible discapacidad futura. Según el
protocolo, la decisión de interrumpir la vida de un recién nacido representa una hipótesis por considerar relativamente a tres categorías
de pacientes: 1) los que no tienen
chance de sobrevivir4; 2) los recién
nacidos en régimen de terapia intensiva que tienen un pronóstico extremamente infausto, sobre todo en
lo que se refiere a la calidad de vida5; 3) niños que, aún sin depender
de cuidados intensivos, según el parecer de los médicos y de los padres
tienen una calidad de vida muy reducida además de intensos sufrimientos. De hecho, en estos casos,
médicos y padres podrían añadir legítimamente al juicio compartido
que la muerte sería la solución más
humana que continuar a vivir, autorizando así que se concluya con la
vida de los recién nacidos.
Las objeciones que se han elevado ante este protocolo son muchas y
están fundadas científicamente; no
me detengo en ellas y al respecto remito a la literatura especializada6.
Pero quisiera hacer una consideración que podría aparecer simple,
pero evidentemente no es tal visto
que se producen documentos de este tipo.
Los Autores7 del protocolo emplean una terminología extremadamente franca al referirse a las prácticas de terminar con la vida. No
hay ninguna discreción para indicar
la interrupción activa de una vida
humana, la muerte procurada; tampoco hay la tentativa de disminuir
dicha conducta, por ejemplo tratando de hacer entrar en las categorías
de no-ensañamiento terapéutico o
de proporcionalidad de los tratamientos. Ponen en evidencia que ya
no hay más la conciencia moral del
mal realizado, por lo que no existe
ni siquiera la necesidad de enmascararlo o atenuarlo; simplemente se
declara porque ya no es percibido
como malvado.
Una posición no distante de la del
Protocolo de Groningen es la que
prevé la no-reanimación de los recién nacidos gravemente pre-término o de peso muy bajo. Es una posición que en Italia ha sido propuesta
por la Carta de Florencia, pero que
posteriormente ha sido rechazada
por la Sociedad Italiana de Neonatología. En este caso, la indicación a
la no-reanimación es motivada no
tanto por las escasas posibilidades
de éxito de las técnicas de reanimación, sino por el temor de que las
secuelas de la prematuridad no permitan que el niño (y a veces su familia) alcance una calidad de vida
considerada satisfactoria. Ni siquiera se piensa en el hecho de que ofrecer una expectativa de vida constituye precisamente aquella beneficialidad que representa el primer
fundamento de la legitimidad ética
de todo tratamiento médico. La
oferta de una expectativa de vida no
debería considerarse como un beneficio de poca cuenta y menos aún un
daño para el paciente, y esto prescindiendo de las posibles consideraciones sobre la futura calidad de vida de aquel paciente. La salud es
ciertamente un valor importante y
una condición para la realización de
muchas actividades humanas, pero
no es una condición para la realización plena de la humanidad de un
sujeto, de lo que llamamos comunmente “felicidad”: la felicidad en
sentido pleno está permitida también en presencia de una salud precaria. En cambio, es evidente que
enfatizar el dolor que no puede ser
tratado o el posible sufrimiento futuro de estos recién nacidos, hace
aparecer la máscara detrás de la
cual esconder decisiones que parten
de valoraciones sobre la calidad de
vida y que conducen a nuevas ideologías discriminatorias.
En setiembre del 2006 la cátedra
de Neonatología de la Universidad
Católica en colaboración con el Instituto de Bioética, ha elaborado y
publicado las líneas-guía para evitar
el eventual ensañamiento terapétuico en neonatología8; de todos modos, estas indicaciones excluyen
explícitamente que la calidad de vida que se proyecta para el recién nacido constituya un criterio para decidir no reanimar al pequeño paciente.
4. El exceso de responsabilidad
Existe una responsabilidad proporcionada al niño para introducirlo
en la realidad y ayudarle a construir
su personalidad y su autonomía. Este proceso educativo de gran delicadeza, implica componentes tanto
psicológicas como morales y requiere un seguimiento constante
para que el temperamento y el carácter se forjen de la verdad y de
modo psicológicamente equilibrado. La enfermedad y las dinámicas
del cuidado pueden amenazar gravemente ambos aspectos, sobre todo en el adolescente, que se encuen-
100
tra en una fase crucial para el desarrollo de la conciencia moral, de la
capacidad de orientarse por cuenta
propia hacia el bien y reconocerlo
como vinculante. La necesidad de
una educación moral a menudo se
deja de lado hoy o se ignora, aunque más raramente se niega. En particular, cuando se toca el ámbito de
la sexualidad a menudo el adulto
adopta una actitud frente al adolescente que oscila entre la desenvoltura y el embarazo, en todo caso se
trata de una especie de huida de la
responsabilidad. No es el momento
para detenernos ni en los modos ni
en sus causas; pero sobre el particular quisiera detenerme sólo en una
problemática bastante peculiar de la
pediatría oncológica.
Se sabe que los efectos indeseados de los agentes antiblásticos y de
la terapia radiante que se emplean
para contrarrestar muchas enfermedades tumorales, incluyen entre
otros una reducción temporánea o
permanente de la fertilidad. Algunos regímenes de tratamiento se
asocian a un elevado riesgo de azoospermia. Mientras nuevos regímenes de tratamiento, cuyos resultados aún se deben verificar, parecen
poseer una menor toxicidad9. De todos modos, una cuota de estos pacientes (variable, según el régimen
de tratamiento empleado) aunque
se retoma la espermatogénesis, presenta también después de años una
calidad del esperma a veces severamente comprometida. Por esta razón, hoy se recomienda la oferta rutinaria de la crioconservación de se-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
men tanto en los adultos como en
los chicos que han llegado a la pubertad. El protocolo de recolección
de semen propone la recolección de
3-6 eyaculaciones, cada una después de 48-96 horas de abstinencia10. Un estudio llevado a cabo en
Alemania11 mostraría que adolescentes de la edad de 14 años están
en la capacidad de discutir la decisión de conservar el semen y, salvo
el caso de pocas excepciones, tienen la capacidad de masturbarse para obtener pruebas de semen. También se ha sugerido, en el caso de
chicos que no quieren o no pueden
efectuar esta praxis, que se recurra a
los aparatos empleados en los sujetos con lesiones de la médula espinal: “strong vibrator” o una sonda
eléctrica rectal, medios que, entre
otros, se deben efectuar bajo anestesia para evitar el dolor.
Pues bien, en la mayor parte de la
literatura científica las únicas problemáticas éticas tenidas en cuenta
con respecto a la recolección del semen se refieren a la obtención de un
consentimiento informado claro de
parte del paciente y de su familia y
el detenimiento de los costos que el
paciente debería afrontar para los
procedimientos de extracción y de
crioconservación. Algunos artículos proponen también incluir en el
consentimiento informado de directivas anticipadas referente a la posibilidad que los padres del paciente,
en caso de muerte del paciente, obtengan un nieto recurriendo a la maternidad subrogada. Se recomienda
la institución de policy y la implicación de un consultor eticista que
ayude a las familias, teniendo en
cuenta los importantes aspectos
emocionales implicados y la complejidad del consentimiento sobre
todo para el futuro. Sin embargo, en
lo que respecta a las cuestiones éticas referentes a las formas de extracción del semen, a las reales posibilidades de empleo, a los difíciles
problemas elevados por los procedimientos de procreación asistida, a
la banalización de la paternidad,
etc., el silencio es desolador. A lo
más, se hace presente la eventualidad, no muy rara, que los padres estén más interesados que el mismo
paciente con el fin de asegurarse la
posibilidad de tener nietos, mientras el chico podría tener aún dificultad para comprender si el deseo
de ser padre se conforma a él.
Más bien, es evidente que la
adopción de dicho “procedimiento”, forzadamente técnico y queridamente amoral, difícilmente puede entrar en los intereses de un chico que se encuentra luchando entre
la vida y la muerte. La responsabilidad de parte de quien se ocupa de él
no debería cargar de pesadas responsabilidades a quien recibe dichos cuidados. En efecto, la responsabilidad del agente sanitario ni se
limita a un empleo éticamente adecuado de los tratamientos médicos,
ni se extiende más allá de las intervenciones realistas, proporcionadas
y ya consolidadas. Esto sí, ella debe
considerar con atención las necesidades fundamentales que el niño
presenta, como persona y en la peculiaridad de su proceso evolutivo,
y no último como hijo de Dios,
amadísimo en su “pequeñez” por el
Padre Celestial.
Mons. IGNACIO CARRASCO
DE PAULA
Canciller de la Pontificia Academia
para la Vida
Director del Instituto de Bioética
en la Universidad Católica
del Sagrado Corazón,
Roma
Notas
1
El texto recopila muchas Cartas y Declaraciones referentes a los derechos del niño.
2
Cfr. Benedicto XVI, Deus caritas est, 25XII-2005.
3
La justicia, y con ella la equidad, requiere
que haya ante todo el reconocimiento de los derechos fundamentales e inalienables del individuo, que nacen de su misma dinidad humana.
4
Se presupone que morirá inmediatamente
después del nacimiento, no obstante la aplicación de los remedios disponibles.
5
Por ejemplo, los recién nacidos con graves
anomalías cerebrales o daño de órgano ampliado a hipoxemia extrema.
6
En particular, merece que se considere con
mucha atención el trabajo de De Jong HT, Deliberate termination of life of newborns with
spina bifida, a critical reappraisal, Childs Nerv
Syst. 2008 Jan; 24 (1): 13-28.
7
Verhagen E, Sauer PJJ, The Groningen
Protocol - euthanasia in severely ill newborns,
New Engl J Med 2005; 352: 959-962.
8
El documento tiene como título “Propuesta
de Líneas-guía para la abstención del ensañamiento terapéutico en la práctica neonatológica”.
9
Trottmann M, Becker AJ, Stadler TH, et
al., Semen quality in men with malignant diseases before and after therapy and the role of cryopreservation, European Urology 2007; 52:
355-67.
10
Schover LR, Agarwal A, Thomas AJ, Cryopreservation of gametes in young patiens
with cancer, J Pediatric Hematoloogy/Oncology 1998; 20 (5): 426-28.
11
Kliesch S, Behere HM, Jurgens H, et al.,
Cryopreservation of semen from adolescents
with malignancies, Med Pediatr Oncol 1996:
26: 20-7.
101
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
8. Diálogo interreligioso
ABRAMO ALBERTO PIATTELLI
8.1 Hebraísmo
Durante el rezo de los pasajes del
Shemá, la profesión de fe que para
el hebreo fiel a su tradición tiene lugar dos veces al día, se repite la frase del Pentateuco: “Las repetirás a
tus hijos, hablarás con ellos cuando estás en su casa, cuando caminas por la vía, cuando te acuestas y
cuando te levantas (Dt 6,7). Está
fuera de duda que el texto habla de
hijos menores, es decir, aquellos
que aún no han alcanzado la edad
de trece años y que por lo tanto se
encuentran bajo al tutela y la protección de su familia. De hecho, en
ésta recae la obligación de la educación y de la transmisión de los
valores de la tradición a los proprios hijos.
De todos modos, el texto denota
el particular cuidado y la preocupación que hay que tener para con el
menor, por su salud física y moral.
Entre las obligaciones que según el
Talmud incumben en los padres,
además de las relacionadas con la
instrucción, de inserción en el mundo de las profesiones y de conducirlo al matrimonio, está también la
obligación de enseñarle a nadar.
Con esta imagen bastante pictórica,
se quiere subrayar la necesidad de
proporcionar al menor no sólo los
instrumentos que garanticen su supervivencia, sino asegurarle los
medios que tutelen su vida y su salud física.
Pero una cosa es clara: la relación entre adulto y menor no debe
ser tomada a la ligera y de modo
poco responsable. Todo esto deriva
también de otra consideración. En
la tradición hebrea, y bíblica en
particular, generalmente los hijos y
los niños, constituyen algo querido
y precioso porque profundamente
deseados y son signos evidentes de
bendición y de intervención de la
Providencia divina.
La Escritura bíblica, a través de
las palabras vachai beam (Ex 18,5),
es decir, “para que viva en ellos” (a
través de la observancia de los preceptos y de las leyes de la Thorá) o
bien “a fin de que viva en medio de
ellos” (en medio a la sociedad de
los individuos), pone en evidencia
un principio muy importante. La
vida es un bien supremo que debe
ser tutelado por encima de cualquier otro objetivo. Pero dicha disposición vale tanto para el individuo adulto como respecto al menor
en quien todavía no incumbe la
obligación del respeto y de la observancia de la Thorá.
Al respecto, quisiera proponer un
ejemplo. La tradición hebrea prevé
que el niño en el octavo día de su
nacimiento sea sometido a la circuncisión del prepucio para indicar
precisamente la entrada en el pacto
de Abraham. Pues bien, en este caso es suficiente una leve indisposición del niño para que todo se reenvie hasta el completo restablecimiento del menor. Todo esto ya que
el Eterno, Dios de la vida, desea la
vida del individuo y que la Thorá
sea instrumento de vida y de progreso moral para los hombres.
En la literatura rabínica manifestada en el Talmud se repite un principio según el cual el menor no es
responsable frente a la ley ya que
no está en la posesión de la madurez intelectual. Al mismo tiempo,
se establece que si alguno proporciona un daño a un menor, debe ser
considerado como responsable ante
la ley ya que la Escritura establece:
“Y un hombre que golpea a cualquier ser humano” (lit. Nefesh, alma) (Lv 24, 17), es decir, prescindiendo de cualquier edad del individuo. Es posible leer estas palabras en clave de la intervención
médica: cada intervención debe ser
atenta y puntual.
Si se desea proceder a una breve
investigación histórica a través de
las fuentes bíblicas y talmúdicas,
nos damos cuenta que son pocos los
casos referentes a enfermedades o
accidentes de niños. Es interesante
lo que se refiere al nieto del rey
Saúl. El texto bíblico nos informa
que Jonathan, hijo de Saúl, tenía un
hijo de nombre Mefiboshet que desde la edad de cinco años se había
quedado cojo de ambas piernas después que la nodriza, en fuga después de la derrota del rey, lo había
hecho caer de un muro. Mefiboshet
no tendrá un papel político particular durante el reino de David. De todos modos la Escritura nos enseña
que el handicap no debe ser callado
o escondido y ni siquiera ser motivo
de marginación y de segregación,
sino por el contrario debe estar presente en la asistencia y en la preocupación de la sociedad.
Otros dos casos se refieren a la
acción del profeta Elías y la de su
discípulo Eliseo. En ambos episodios se habla de niños que al haberse quedado sin respiro o quizás sin
102
vida, son reanimados por dos famosos personajes. Según la exegesis rabínica se trató de un caso de
haskará, una enfermedad propia de
los niños que comporta la inflamación de la garganta y el riesgo de
sofocarse o, según otros, una forma de escarlatina con fiebre alta.
Hay que tener en cuenta que durante los ritos contra la sequía que describe la Mishná, se imploraba también “que la haskará non recaiga
en los niños”: en este caso la oración por la salud de los niños es un
elemento importante en la tradición hebrea.
El cuidado de los niños es tarea
peculiar de la familia. Pero también la sociedad debe hacer su parte a través del desarrollo de la medicina pediátrica y la asistencia debido a las especiales necesidades
de los menores en términos de su
desarrollo, nutrición y enfermedades infecciosas. Esto vale sobre todo en nuestros días en los que lamentablemente la tendencia es
marginar al débil, al indefenso, en
fin, a aquel cuyo aporte es considerado insuficiente para las exigencias económicas y sociales de la
población.
Otra consideración me lleva a recordar que las necesidades físicas,
emocionales y espirituales del niño
son diferentes con respecto a las
del adulto. Baste pensar que la simple nutrición del niño cambia según los varios niveles de edad, de
desarrollo, de cultura y de las condiciones de salud. Con mayor razón esto vale para cualquier acercamiento médico-sanitario que se
tiene con el menor.
Los problemas ético-médicos referentes a los menores se refieren
sobre todo al hecho que cualquier
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
decisión referente a ellos es tomada
por otros, ya sea que se trate de los
padres, de los tutores o incluso de
los tribunales. El presupuesto de
esto es que los menores no tienen la
capacidad de tomar decisiones para
consigo mismos y, por tanto, un
sustituto paternalista decide en su
lugar. En mi opinión, el fundamento de este poder decisional no debe
ser otro sino el mejor interés del
menor, principio que debe guíar
cualquier acercamiento médico. En
este ámbito están involucradas las
situaciones éticas de delicadeza extrema. Ver por ejemplo hasta qué
punto está permitido callar la verdad al paciente, o el consentimiento de parte del enfermo, la privacidad del paciente, el enfermo terminal, donación de órganos, etc. Es
obvio que en ciertos casos la intervención del pediatra debe estar
acompañada por el parecer de
agentes particulatres como el psicólogo o de un rabino como hombre de religión.
Un discurso particular merece la
experimentación sobre los menores. Todos nos damos cuenta que
no es posible alcanzar resultados
positivos en el campo de la pediatría en general, ya sea que se trate
de una nueva medicina como de un
nuevo tratamiento, si no se procede
antes a la experimentación en los
mismos sujetos. Es enorme e irreversible el daño físico y psíquico
que puede sufrir el menor por esta
razón. Pero nos falta su asentimiento y consentimiento. Entonces
vemos cuan grande es la responsabilidad que tienen los médicos y
también los experimentadores. Se
dice que quien salva la vida de un
individuo es como si salvase el
mundo entero. Pero cuánto más va-
le este principio para la vida de un
niño, para su vida in fieri que quizás cuántas perspectivas positivas
contiene ella.
En los últimos tiempos se ha manifestado en la comunidad hebrea,
sobre todo en sus instituciones sanitarias, la orientación a implicar lo
más posible al menor hacia una decisión consciente, allí donde la
edad y la madurez lo permiten, ninguna diferencia debe existir entre el
menor y el adulto en lo que se refiere a la protección y el derecho a la
salud. Así como también el derecho
a acceder a las entidades sanitarias
y de asistencia, derecho al alivio
del dolor y del sufrimiento y a la
destinación a favor de él de recursos económicos y de instrumentos
de intervención.
He tratado de resumir brevemente las líneas que la tradición hebrea
traza con respecto a la enfermedad
del menor y a los derechos sacrosantos de estos. Concluyo recordando que un término empleado
por la lengua hebrea para indicar al
menor es ben que literalmente significa “hijo”, así como lo recordaba
al comienzo de mi intervención con
las palabras bíblicas “las repetirás
a tus hijos”. Pues bien, la palabra
ben se enlaza con el verbo baná
que significa construir. Los hijos,
los menores, son el sinónimo de
constructores, es decir, de aquellos
en quienes ponemos nuestras esperanzas y nuestro futuro, y que por
tanto merecen nuestra protección,
nuestro cuidado y nuestra atención.
Prof. ABRAMO ALBERTO
PIATTELLI
Rabino Jefe de la Comunidad
Israelita de Roma
Docente en la Pontifica
Universidad Lateranense
103
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
REDWAN ABDALLAH
8.2 Punto de vista islámico
En el nombre de Dios, Clemente
y Misericordioso.
Bendiga Dios al Profeta
Muhammad junto a los Profetas
Moisés y Jesús y a todos sus Profetas y Enviados, y la paz sea en
ellos.
Eminencias, Excelencias, Señoras y Señores, os saludo con el saludo del Islam, assalam alaykum,
la paz sea con vosotros.
Me siento particularmente honrado para tomar parte, en representación del Centro Islámico Cultural de Italia, que acoge la mezquita
más grande de Europa, en la vigésima tercera Conferencia Internacional organizada por el Pontificium Consilium pro Pastorali Valetudinis Cura. El tema de esta
Conferencia, elegido por su Santidad el Papa Benedicto XVI, “La
solicitud pastoral en el cuidado de
los niños enfermos”, es una temática de gran importancia y de gran
impacto emocional, y la elección
del Santo Padre es de gran sabiduría. En general los niños y especialmente aquellos enfermos, merecen nuestra atención, nuestro
afecto y amor.
En este noble congreso están
reunidos hoy los representantes
del mundo académico y científico,
médicos e ilustres clínicos, exponentes políticos, representantes de
la sociedad civil, religiosos, familias, voluntarios. Todos reunidos
con una única preocupación: reflexionar juntos, cada uno según sus
competencias y según sus propias
convicciones, para ayudar a los niños enfermos.
Como todas las religiones, el Islam está llamado a brindar su aporte para aliviar el sufrimiento en los
pequeños enfermos. La intervención y la contribución de las religiones no se deben interpretar como alternativas a los cuidados médicos o al papel que desempeña la
familia. Toda intervención y todo
rol se complementan con los demás. La colaboración entre los médicos, la familia y los voluntarios,
junto con el sostén de la religión,
pueden lograr resultados extraordinarios. Como pueden notar, hablo de sostén de la religión y no de
parte de los religiosos. En la tradición hospitalaria de los países musulmanes no hay religiosos, como
voluntarios o encuadrados como
empleados en un lugar de trabajo,
que se ocupan de los enfermos
acompañándolos en su recorrido
de sufrimiento. Esto no significa
absolutamente que la religión está
ausente, antes bien, la fe está constantemente presente, ya que está
difundida en todo el tejido social.
Ella se manifiesta a través de los
médicos, de los familiares y del
mismo enfermo.
Dicha presencia permanente de
la fe, se manifiesta en las palabras
de las personas que encontramos
en los hospitales y vemos que están al lado del enfermo. Pienso en
expresiones que se acostumbra decir como: “estamos en las manos
de Dios”, “esta es la voluntad de
Dios”, “invoquemos la misericordia de Dios”. Recuerdo las palabras que me confió un gran cirujano marroquí mientras salía de su
división: “He hecho todo lo que he
podido. El resto lo hará Dios”.
En el lenguaje común, la presencia permanente de Dios frente
a la enfermedad, traduce de modo
claro el papel de la fe y del alcance que tiene, de su doble aspecto
de refugio y de protección, frente
a los efectos devastadores y destructores de la enfermedad. Se invoca la misericordia de Dios, a fin
de que venga a auxiliar a todas sus
criaturas, y de manera particular a
las que se hallan en situaciones de
extrema fragilidad. Se cubre esta
fragilidad con un manto de humanidad que se vuelve aún más sensible cuando se trata de un niño
inocente que es atacado por el
mal. El sufrimiento es un trauma y
una laceración que transforma la
existencia, pero al mismo tiempo
puede convertirse en una profunda experiencia humana, que ayuda a comprender el sentido de la
vida y su valor y, sobre todo, puede ser una oportunidad para acercarse o volverse a acercar a Dios.
Aprender a “sufrir con dignidad”.
Considerar la enfermedad como
expresión de la voluntad divina es
la base de este acercamiento, porque el dolor y la enfermedad, así
como la vida y la muerte, forman
parte de la existencia humana, regida y regulada por las leyes divinas. Debemos combatir el sufrimiento y el sentido la fe en Dios, a
quien pertenece la vida, ayuda a
soportar sus efectos. La ayuda que
proviene de la medicina y del
mundo de la salud es una obligación: es necesaria y se debe recurrir a todos los medios lícitos y sacar provecho de los frutos de la
ciencia médica y de las técnicas
que hoy tenemos a disposición para afrontar la enfermedad, rogando a Dios que alivie los sufrimientos de nuestros niños, curándolos
104
y permitiéndoles recuperar la sonrisa y el gozo de vivir.
Como provengo de la orilla sur
del Mediterráneo, es decir, de Africa, no puedo concluir mi intervención sin dirigir mi pensamiento a
millones de chicos que sufren, no
sólo debido a las enfermedades, sino también por el hambre y la sed,
porque son víctimas del analfabetismo y de la falta de toda forma de
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
asistencia sanitaria. Chicos que sufren, porque son víctimas de las
explotaciones más horribles. Sólo
les puede salvar una verdadera cadena de solidaridad, a escala planetaria. No es una misión imposible si cada uno de nosotros se sentirá implicado humanamente y se
asumirá sus propias responsabilidades. Ante todo, los poderosos
del mundo deben hacer su parte. Si
en el arco de algunos días los poderosos del mundo han desembolsado más de mil millones de euro
para salvar a los bancos, ¿no se
puede realizar un gesto parecido
para salvar aquella parte del mundo que sufre?
Dr. REDWAN ABDALLAH
Secretario General del
Centro Cultural Islámico de Italia
Roma
KEZEVINO ARAM
8.3 Atención al niño enfermo: perspectiva
de un médico que trabaja en el campo
Eminente Moderador y estimados colegas:
Agradezco por haberme invitado
a este debate interreligioso que pone la atención en el enfermo. Las
experiencias referentes a la mortalidad y a los estados patológicos en
el mundo, nos muestran que aún
hoy afectan a los niños de manera
desigual y con diferentes porcentuales. El escenario mundial actual
de esta situación (en ámbito social,
económico y político) debería suscitar sentimientos de vergüenza en
nosotros. Los recursos a nuestra
disposición ciertamente pueden
garantizar una vida más sana a todos los niños. Al respecto, actualmente existen señales positivas con
modelos realizados en los países
industrializados, pero son pocos y
se concentran en esta parte del
mundo.
De aquí que en este contexto la
leadership del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios reviste
un papel muy importante, ya que
este Dicasterio se coloca al servicio de una amplia parte de la comunidad global y en particular de
aquella más vulnerable. Como médico pediatra, aprecio mucho este
espacio dedicado al debate y a una
colaboración constructiva y como
persona de fe me alegra tener esta
oportunidad para vivir la fe a través de una acción colegial.
La Jornada del Niño en India
Ante todo, deseo hablarles de la
Jornada del Niño en India, iniciando con una anécdota que ya he presentado en un escrito mío:
“Hoy es la Jornada del Niño –
me dice Asha, una niña de 11 años.
Viendo su entusiasmo, le pregunto
qué habría querido hacer en esta
jornada especial, dedicada a ella y
a millones de niños y niñas como
ella. Sonriendo, sin titubeos, Asha
me responde: ‘¡Quisiera hacer algo que me haga feliz! Entonces me
he dado cuenta de cuan privilegiado era servir a estos niños extraordinarios, a través de muchas iniciativas a favor de la infancia que
habíamos tenido la suerte de poner en práctica”1.
Pero vivir este privilegio con un
sentido de esperanza significa una
lucha continua para la mayoría de
los agentes sanitarios: las costumbres de la sociedad, la educación
médica basada en el hospital, las
diferencias estructurales en la programación, los recursos no distribuidos equitativamente, las políticas de información sobre las enfermedades, los colegas frustrados y
la mayoría de los niños invisibles y
vulnerables cada día nos plantean
retos de diferentes modos.
Por estas razones y otras más
pienso que ¡es necesario reflexio-
nar y explorar la posibilidad de trabajar juntos!
¿Por qué concentrarse
en el niño enfermo?
La situación cada vez más difícil
hecha de pobreza, de privaciones y
de enfermedades, en las que se encuentran numerosos niños, es una
preocupación para todos. La infancia se describe precisamente como
una experiencia única que recibe la
influencia de dos procesos importantes: el crecimiento y el desarrollo2. Todo niño y su familia aspiran
un cuerpo y una mente sanos y es
obvio que toda familia aprecia el
‘don de tener un hijo’3. De aquí
que no es sólo lógico sino también
ético colaborar, yendo más allá de
nuestros espacios tradicionales y
‘cómodos’, luchando por una causa y afrontando un reto que son
universales.
Los niños nos dan la visión sobre como camina la sociedad. En
este contexto considero las estadísticas y la experiencia de mi país
con respecto a la mortalidad y a las
enfermedades. De mil millones de
hindúes, los niños constituyen cerca de un tercio de la población. La
vida está comprometida en su inicio para la mayoría de nuestros niños, de los cuales sólo el 30% nace
105
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
con un peso adecuado. Los estados
patológicos como resultado de enfermedades y privaciones, se reflejan de muchas maneras. Por ejemplo, sólo el 64% de los niños recibe un suplemento de vitamina A,
el 33% goza de medidas higiénicas
adecuadas y el 59% de vacunas para el sarampión. Estos datos reflejan la separación que existe en los
servicios sanitarios, a nivel de prevención, de promoción de la salud
y de la sanación.
El niño enfermo no es vulnerable únicamente por su enfermedad, sino corre el riesgo también
porque se encuentra en el círculo
vicioso formado por la malnutrición, la enfermedad y la pobreza.
Mi profesor de pediatría repetía a
menudo: “Un niño no puede esperar. Sus necesidades de hoy son tan
urgentes como las que pasan cada
día en la sección Emergencias. ¡Si
intervenimos con retraso, privamos a los niños de un derecho que
les corresponde!”. La enfermedad
y la muerte se llevan las preciosas
vidas de los niños.
India ha declarado un porcentaje
de mortalidad del 30% y un riesgo
de mortalidad materna igual al de
los años setenta4. La experiencia
de mortalidad materna refleja la
experiencia de mortalidad del niño, ambas están conexas y al mismo tiempo son únicas. El cuidado
al niño enfermo se basa en tres
principios que promueven la salud; los identificamos en mayor
conciencia, cambio en las costumbres y práctica informada. Aunque
a simple vista podrían parecer simples, constituyen un requisito
esencial ya sea para los agentes sanitarios, como para los millones de
niños, hombres y mujeres que tienen acceso y utilizan los servicios
sanitarios.
En el 2006, el PIB (Producto Interior Bruto) per capita para India
era de 820 dólares americanos. Si
se divide esta renta per capita, la
‘torta’ se fracciona en partes muy
escasas para los niños y para la sanidad. Recuperar los derechos, las
responsabilidades, la dignidad y la
calidad de vida (¡que cada niño
merece!) es parte esencial en la
promoción de la salud del niño.
Escuchar y trabajar juntos con los
niños es algo que deberíamos esforzarnos para que forme parte de
nuestro modo de pensar y de ac-
tuar, si deseamos hacer realmente
la diferencia en la vida de nuestros
niños. Si deseamos ayudarles a
mejorar su capacidad innata de dar
un aporte positivo a la sociedad, su
participación debe ser sostenida
activamente 5.
La expectativa de vida en India
se ha redoblado en los últimos 60
años y ha pasado de 32 a 64 años
entre 1947 y 2007. Lamentablemente, en este mundo hecho de
tecnología moderna y de conexión, se registran sólo el 41% de
los nuevos nacidos. La mayoría de
ellos se queda sin registrar, no son
reconocidos, son invisibles y a menudo están también muy enfermos.
Arokiyam o bienestar:
perspectiva hindú6
Margas: los senderos que llevan
al divino.
Son numerosos los senderos hacia el divino desarrollados por los
sabios y los yogi hindú, pero generalmente se dividen en cuatro senderos principales:
– Raja yoga, el sendero de la
meditación,
– Karma yoga, el sendero del
servicio,
– Bhakti yoga, el sendero de la
devoción,
– Gnana yoga, el sendero del
conocimiento.
El reconocimiento de la diversidad de los senderos para perseguir
lo divino así como el valor intrínseco de cada uno de ellos, puede
extenderse para comprender el
concepto de la responsabilización
y de los cuidados hacia el niño enfermo. Si consideramos los senderos (margas) del yoga que hemos
citado arriba, entonces la responsabilización de su esencia es un
conjunto heterogéneo. Conocimiento, Compromiso, Acción y
Reflexión, todo encuentra su lugar.
Además, la promoción de la salud del niño requiere la dinámica
que deriva de las personas y de las
instituciones que tienen cierta experiencia para perseguir cualquiera de los margas mencionados. Debido a la heterogeneidad para perseguir la autorealización, se podría
razonar en una ampliación de las
conversaciones y de las partners-
hip, yendo más allá de la esfera directa de la religión y de la espiritualidad, llegando a la sociedad civil y a las obligaciones de carácter
ético en la asistencia y en el cuidado al niño enfermo.
Religión, espiritualidad
y causas sociales
“El signo característico de la
espiritualidad”, dice Swami Agnivesh, “es la sensibilidad en un
contexto determinado.” Prosigue
diciendo: “Es esto lo que distingue
la espiritualidad de la religión en
su práctica común. En realidad la
religión en sí es fuente de responsabilización para los seres humanos, que se traduce en la consecuencia de entender el sentido y
afrontar la vida de todos los días”.
Swami Agnivesh habla ampliamente de la relación entre el individuo y lo divino. Ante todo afirma
que cada ser humano debe establecer un nexo con lo divino y debe
vivir según la disciplina corres-
pondiente. En segundo lugar, es
necesario entenderse, y son importantes los interrogantes como:
quiénes somos, cuál es el significado o el fin de la vida, cuál es la
extensión del destino humano y
cuáles son los medios para la realización humana, etc. En tercer lugar, debemos ponernos en relación
de manera sana con el contexto social en el que las dinámicas del vivir junto con los demás asumen un
profundo significado espiritual. En
106
este contexto el dinamismo de
nuestra espiritualidad encuentra
expresiones prácticas.
La persona iluminada espiritualmente no permanece indiferente
ante los problemas y los sufrimientos de los demás. La justicia se
convierte en la expresión más auténtica de la espiritualidad en el
contexto social. Esto requiere un
sentido de responsabilidad para el
tipo de sociedad que deseamos
crear y el tipo de humanidad que
prevalece en ella. Cuarto, cada ser
humano debe mantener relaciones
sanas con el mundo material, con
todo el creado que lo rodea. Debe
practicar la justicia en el mundo en
donde se relaciona con el orden total de la creación, ocupándose del
mundo en torno a sí, respetando la
integridad de la creación como un
aspecto importante de nuestra vocación humana. Cuando no se tiene en cuenta esto y la creación se
frusta violando la santidad y la
sostenibilidad, entonces precipitamos en una crisis.
Los líderes hindúes, incluidos
Swami Vivekananda y el Mahatma
Gandhi, aún representando a la humanidad, guían a sus mismas comunidades a analizar sus sentimientos para con los hermanos y
las hermanas marginados. El llamamiento del Mahatma Gandhi a
favor de la libertad total (Poorna
Swaraj) incluía tanto la dimensión
interior como la exterior. La libertad del prejuicio y de la discriminación ha sido debatida al igual
que la política y la económica. Por
esto los poderosos intérpretes de la
tradición han influido en el pensamiento hindú. Estos líderes han
llevado a sus comunidades hacia la
transformación y la integración.
El diálogo interreligioso
como fundamento para
la promoción de la salud
No olvidemos que aún tenemos
mucho por recorrer en el ámbito de
la promoción de la salud del niño… debemos celebrar nuestro
shramadan (¡el don de nuestro trabajo!), nuestros descubrimientos
científicos, los progresos alcanzados en la salud infantil y – más importante aún – los individuos y las
instituciones que hemos formado
en el campo de la promoción de la
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
salud, especialmente para los niños enfermos… que están presentes en muchas casas, comunidades
y naciones. Este es para mí el privilegio que tenemos por ser médicos pediatras.
Podemos seguir actuando de
manera conjunta: nuestros credos
religiosos son diferentes, sin embargo en cada aldea y en cada continente del mundo la mayoría de
los creyentes comparten algunas
convicciones morales básicas: la
dignidad de la vida humana, el derecho de vivir libres de la opresión,
de la pobreza y de la enfermedad,
y la importancia de ocuparnos de
la tierra. Estos credos morales
compartidos proporcionan un fundamento para la acción. La cooperación multireligiosa es siempre
urgente7.
porcionados por la Conferencia
Episcopal India. No se trata sólo
de compartir el trabajo que todos
reconocen, sino de compartir también el compromiso, la calidad y
los resultados que lo acompañan.
Continuando a servir a las comunidades más débiles del país, los
agentes de estas estructuras han sido pioneros para afrontar nuevos
retos como el VIH/SIDA y los problemas de salud mental. Pienso
que esta colaboración en mi país es
la expresión concreta del diálogo
interreligioso y de la partnership,
que deberá crecer en los años venideros.
La búsqueda de la auto-realización, la lucha por el progreso y por
el crecimiento de una sociedad basada en los valores es parte preciosa de la perspectiva hindú por el
desarrollo humano. El Mahatma
Gandhi decía que la fe no admite
palabras, debe ser vivida. ¡Mi deseo es que podamos continuar a vivir juntos esta bendición!
Dr. KEZEVINO ARAM
Director, Shanti Ashram
Kovaipudur, Coimbatore,
Tamilnadu, India
Notas
Como Vice-Moderador de las
Religiones por la Paz, les dirijo el
llamado a explorar este precioso
instrumento del diálogo y de la cooperación interreligiosa. Construir
comunidades sanas puede ser un
modo precioso para asegurar la
paz y la justicia.
Trabajar por la Comisión para la
Salud de la Conferencia Episcopal
India ha sido para nosotros una
oportunidad significativa. Se calcula que cerca del 10% de los servicios sanitarios en India son pro-
1
Children’s Day: A Reminder / Reflections
/ Kezevino Aram
2
En la Pediatría, el término crecimiento se
refiere al crecimiento físico, mientras que el
término desarrollo indica el proceso de madurez.
3
India’s Children: Is reversing the vicious
cycle of Deprivation, Stigmatization and Disengagement a Possibility?
Paper contributed by Dr.Kezevino Aram
to the special NCRI Commemorative Volume
to mark the Birth Anniversary of Mahatma
Gandhi.
4
Estadísticas UNICEF.
5
Excerpts from the South Asia Interfaith
Ethics Education Workshop report.
6
Excerpts from Legal Empowerment to Societal Transformation: The Hindu Perspective/ Swami Agnivesh & Dr. Kezevino Aram.
7
We Can Cooperate For Peace / Religions
for Peace.
107
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
CHEN, KAI-YU
8.4 El cuidado espiritual de los niños enfermos,
perspectiva budista
Principios fundamentales
del Budismo
Según el Avatamsaka Sutra, precisamente después que había alcanzado la Gran Iluminación, bajo
el árbol de la bodhi, Buda exclamó
que todos los seres sencientes están dotados de la Naturaleza de
Buda, es decir, de la potencialidad
intrínseca a todos los seres humanos para alcanzar el Buddahood.
Sin embargo, debido a su ignorancia, al apego, a la desilusión y a la
contaminación, los seres sencienes
están atrapados en el samsāra, el
ciclo de la vida y de la muerte. Pero una vez que se dan cuenta de esta suprema verdad, pueden desenredarse y liberarse del samsāra.
Esencia de las enseñanzas
de Buda
La esencia de las enseñanzas de
Buda reside en las Cuatro Nobles
Verdades, que expuso en su primer
sermón luego de haber alcanzado
la Gran Iluminación. En realidad,
la doctrina de las Cuatro Nobles
Verdades equivale al diagnóstico y
a la cura de los sufrimientos y de
las enfermedades en la vida humana. Por esta razón se ha conferido
al Sakyamuni Buddha el título de
Gran Médico (o Gran Rey de la
Medicina) y el Budismo puede
considerarse como la religión de la
asistencia sanitaria: Buda como
médico, el Dharma (enseñanzas)
como medicina y el Sangha (orden) como enfermeros, que son
considerados como las tres joyas
del Budismo. En contraste con la
ciencia médica ordinaria, el Budismo está implicado sobre todo en la
curación de las enfermedades
mentales o psicológicas, responsables de muchas enfermedades físicas.
Las Cuatro Nobles Verdades se
pueden formular sintéticamente como sigue:
1. Universalidad del sufrimiento
(dukka).
2. Las causas reales y el origen de
los sufrimientos están dentro de nosotros (samudaya).
3. Es posible hacer cesar todos
los sufrimientos (nirodha).
4. El camino que conduce al cese
y a la extirpación de todos los sufrimientos es denominado el noble
Octuple Sendero1 (magga)
Consideradas a la luz de la metáfora del Grande Médico, las Cuatro
Nobles Verdades se pueden explicar
también como:
1. La primera verdad del sufrimiento indica la enfermedad y nos
exhorta a afrontar la situación del
sufrimiento humano como preocupación principal.
2. La segunda verdad del origen
del sufrimiento muestra la causa de
la enfermedad y nos guía a explorar
la causa del sufrimiento como verdad o realidad fundamental.
3. La tercera verdad del cese del
sufrimiento nos exhorta a considerar la extirpación del sufrimiento
como objetivo fundamental.
4. La cuarta verdad es la medicina que cura y nos anima a practicar
el Camino que lleva a la extirpación
del sufrimiento como compromiso
fundamental.
Existe una relación interdependiente entre las Cuatro Nobles Verdades que se ilustra a continuación:
efecto
causa
Causas y terapias
de las enfermedades
Seún las escrituras budistas, las
causas o los orígenes de las enfermedades humanas generalmente
se colocan en seis categorías diagnósticas: (1) disturbios de los cuatro elementos físicos (tierra, agua,
fuego y aire) causados por la demasiada fatiga o por el demasiado
trabajo, (2) alimentos o bebidas
nocivas, (3) una posición de meditación no correcta, (4) pueden ser
provocadas por espíritus o fantasmas, (5) causadas por el Mara o
por demonios, y (6) un karma precedente.
Si la enfermedad es provocada
por el demasiado cansancio o por
demasiado trabajo, por alimentos o
bebidas nocivas, puede ser curada
asumiendo medicamentos. Si es
provocada por una posición de
meditación incorrecta, no resultará
útil tomar un medicamento. En
cambio, si el disturbio es causado
por espíritus, fantasmas o demonios, puede ser curado sólo por el
poder de una profunda contemplación y por el gran mantra. En cambio, si es el resultado de un karma
precedente, el cuidado podrá residir en el poder de la contemplación
interior y del arrepentimiento exterior. Debido a la variedad de enfermedades, hay terapias y cuidados
diferentes. Tendremos que estar
muy atentos para distinguirlas, de
Dukkha
(Diagnóstico de los síntomas
de las enfermedades)
Samudaya
(Búsqueda de las causas
de las enfermedades)
Nirodha
(Cura o extirpación
de las enfermedades)
Magga
(Terapia o remedio para las enfermedades)
atrapado, prisionero
en el samsāra
liberado
del samsāra
108
lo contrario sería como tener un
cuchillo y herir a los demás.
Desde la perspectiva budista, las
enfermedades que afectan al hombre se pueden dividir en dos categorías principales: físicas y mentales.
Las primeras son más fáciles de curar, mientras que las otras son más
difíciles de tratar. Así como para las
enfermedades físicas, también aquí
los alimentos y las bebidas son considerados como medicina eficaz.
Los remedios del herborista se aplican sólo cuando los alimentos y las
bebidas se consumen de manera
impropia. Muy a menudo la interrupción de comportamientos o de
costumbres desconsiderados y el
seguimiento de aquellos buenos
pueden curar la enfermedad sin recurrir a los medicamentos. En lo
que se refiere a las enfermedades
mentales, la prescripción de medicamentos no es suficiente y podría
resultar no útil, mientras un respiro
regular, la concentración, la meditación interior y la contemplación son
esenciales y mucho más eficaces.
En la ciencia médica budista, la
mente no equilibrada o corrupta es
considerada como la causa principal de todas las enfermedades. Una
mente sana es el remedio para una
buena salud física y mental. La
práctica del dharma de Buda es importante como el seguro sanitario y
la asistencia médica.
Vida y muerte desde
la perspectiva Budista
Entre los sufrimientos humanos,
las enfermedades letales, las terminales y la muerte pueden ser la fin
más horrible para la mayoría de las
personas. No obstante esto, todas
las religiones creen en la vida después de la muerte, es decir, en el renacimiento; el Budismo y el Hinduismo de manera explícita, el Cristianismo y el Islam de modo implícito. Sin la idea del renacimiento,
todas las luchas religiosas, la represión moral, la purificación mental,
la responsabilidad, la justicia, etc.
no tendrían ningún significado. Todas las religiones consideran esta
vida como una preparación para la
vida futura, como una escuela en la
que se aprenden los requisitos para
un mayor entendimiento y el gozo
celestial. Sin embargo, por más diferentes que sean los conceptos de
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
renacimiento, estos se deben ver sólo en términos de continuidad.
Cualquier sombra que hay al respecto, contiene esencialmente la
preocupación que la muerte es la
entrada en una nueva vida. Aunque
continúa viviendo en el presente, la
mente está preocupada por la vida
que aún debe venir.
Desde el punto de vista budista,
la existencia de todos los seres sencientes en el mundo sams ra es un
proceso continuo del ciclo de la vida y de la muerte, y puede subdividirse en un flujo sin fin de los cuatro estados de la existencia que son:
1. El nacimiento de la existencia.
2. El estado existencial.
3. El estado moribundo de la
existencia.
4. El estado intermedio de la
existencia.
tamente sentirá que es útil vivir con
gratitud. Los niños tienen más confianza en el amor que en el odio, desean experimentar el camino de la
vida, conseguir sus objetivos, y al
final morir en paz, con dignidad y
sin remordimientos o disgustos.
Si una enfermedad es curable,
además que de una asistencia médica adecuada, podemos ayudar a
guiar a los niños enfermos a realizar
su porpia potencial naturaleza budista practicando una respiración
regular, la concentración y la meditación interior, a cultivar la compasión y la sabiduría y, por tanto, a
mejorar el poder interior de autocuración.
Si una enfermedad es incurable,
además de lo dicho antes, podemos
compartir la experiencia del niño
enfermo: tristeza o gozo, dolor y te-
(2) el estado existencial
(1) el nacimiento
de la existencia
(1) el estado intermedio
de la existencia
(3) el estado moribundo
de la existencia
Asistencia espiritual
de los niños enfermos
y de aquellos terminales
Como ya se ha dicho, mientras
nuestro cuerpo y nuestra mente
pueden ser la causa y el origen de
muchas enfermedades, también poseen el poder de curar. Son como
los dos lados de una misma moneda. Tenemos también la capacidad
de alcanzar el Buddahood, si conducimos una vida sana y curamos
las enfermedades siguiendo la correcta Vía. Contrariamente a los
adultos, los niños son más vulnerables ante muchas enfermedades o
infecciones, pero al mismo tiempo
se recuperan más rápidamente.
La esencia de la asistencia espiritual a los niños enfermos no reside
sólo en el aspecto terapéutico de los
cuidados médicos, sino en la convicción del poder sanante del mismo paciente. Aún cuando una enfermedad es incurable, si podemos
ayudar a un paciente a comprender
profundamente la verdadera realidad de la vida y de la muerte, a darse cuenta del significado de su vida,
ya sea larga o breve, entonces cier-
(1) el nacimiento
de la existencia
mor, sueño y esperanza. Podemos
ayudar a los niños enfermos terminales a entender que la calidad de la
vida es mucho más importante que
la cantidad y a darse cuenta que morir es nacer a una nueva vida. Podemos acompañar a estos niños a realizar su último viaje, a terminar su
propia “tarea incompleta”, y a prepararles a acoger la vida que está
por llegar. Ellos pueden escoger regresar a este mundo para practicar
continuamente el Sendero de Bodhisattva, o ir a la Tierra Pura de la
Amitabha Buddha para perseguir la
doctrina más alta del Dharma.
Para la visión budista de la vida y
de la muerte, esta última no existe
realmente, es sólo un punto de inversión del tránsito a la próxima vida. Vista bajo esta luz, la muerte ya
no es más el verdadero problema,
antes bien las verdaderas cuestiones
de la vida humana son el “morir con
dignidad”, o donde “elegir renacer”
y “como prepararnos para la nueva
vida”.
Hablando en general, los niños y
especialmente los enfermos terminales, son más conscientes que los
adultos y aceptan más que estos las
109
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
cuestiones inherentes a la vida y a la
muerte. A menudo los adultos podrían objetar: ¿quizás los niños que
tienen una enfermedad incurable
son más precoces? Dado que no entienden qué es la muerte, ¿pueden
afrontarla fácilmente? El sufrimiento camina al paso del crecimiento.
La muerte es un tipo de “experiencia” más que de “conocimiento”.
Los niños podrían no entenderla totalmente, pero los adultos podrían
no entender mucho más. Sin embargo, los adultos podrían también no
tener más la experiencia de los niños con respecto al ciclo de la vida
y de la muerte; por otro lado, los
adultos y los ancianos se preocupan
de demasiados tabúes, tienen supersticiones y un errado entendimiento de la muerte, e incluso podrían no haberla comprendido plenamente. Por tanto, la opinión de
que “los niños no entienden la
muerte” significa no ver las cosas
como son, y constituye un prejuicio
de los adultos. En realidad, muchos
niños enfermos terminales, además
de su propia experiencia de los argumentos referentes a la vida y a la
muerte, tienen una comprensión directa indescriptible de la muerte, y
por lo mismo pueden afrontarla
tranquilamente.
No deberíamos subestimar la capacidad y el potencial de los niños
enfermos para comprender y tratar
las enfermedades e incluso la muerte. Los niños enfermos terminales a
menudo están más en armonía con
su vida “total” y tienen la conciencia de su existencia después de la
muerte y la plena convicción de una
continuación de vida. Tienen un tipo especial de conocimiento de la
muerte y utilizan un tipo particular
de lenguaje simbólico para manifestarla. Debemos entender que se
trata de un estado de pre-conciencia, y no de un conocimiento consciente, intelectual. Deriva de su dimensión profunda, espiritual e intuitiva de la existencia que naturalmente prepara a los niños a afrontar
el viaje inminente de transición, al
que muy a menudo los adultos rechazan o escapan de él.
Para concluir, la convicción de la
vida después de la muerte, o para
ser precisos de la vida después de la
vida, proporciona mucho más que
respuestas: a menudo ofrece una esperanza infinita para todos los pacientes enfermos terminales.
PROF. CHEN, KAI-YU
(alias el Venerable Huei Kai)
Director del Departamento
de Estudios sobre Vida y Muerte
Universidad de Nanhua
Taiwán
Nota
1
Buda ha especificado el Noble Octuple
Sendero que lleva al cese del sufrimiento: la
visión correcta, la intención correcta, la palabra correcta, la acción correcta, el modo correcto de ver, el esfuerzo correcto, la presencia
mental correcta y la concentración correcta.
JÁN ĎAČOK
8.5 La pastoral en el cuidado de los niños enfermos:
punto de vista de la postmodernidad
Introducción
Con ocasión de las Conferencias
Internacionales, organizadas por el
Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios (2004, 2005, 2006,
2007), hemos tenido ya la posibilidad de presentar las características
principales de la postmodernidad.
En esta sede nos limitaremos sólo a
algunos aspectos complementarios
de este fenómeno que nos ayudarán
a entender mejor la relación entre la
postmodernidad y el cuidado de los
niños enfermos.
Como hemos subrayado en otros
lugares, el hombre postmoderno
prueba temor ante las situaciones
desconocidas, especialmente ante
el sufrimiento, el dolor, la vejez y la
muerte. Frente a presiones de este
tipo, trata de huir hacia ‘mejores
soluciones’: el suicidio, el suicidio
asistido y la eutanasia. Trataremos
de presentar la posición postmoderna en el cuidado de los niños enfermos especialmente a través de la
visión de Peter Singer (1946), filósofo australiano y parcialmente de
Hugo Tristram Engelhardt, Jr.,
(1941), filósofo americano de origen alemán, considerados como los
representantes principales de la
bioética postmoderna.
Singer pone de relieve la necesidad de una ‘ética nueva’ con sus
‘cinco mandamientos nuevos’ o
‘radicales’ porque la ética cristiana
no puede satisfacer sus expectativas en la vida cotidiana. A “su” manera, formula una ‘ética nueva’: radical, autónoma, diferente a todo
coste, provocatoria, cínica y antihumana. En su acercamiento moral a la vida humana y a la muerte
repropone los ‘mandamientos nue-
vos’, que se oponen claramente a
los ‘antiguos’1. Esta aproximación
debería expresar su ‘replanteamiento’ de la etica y su ‘volver a
escribir’ la nueva perspectiva étcia.
1.
‘Primer mandamiento antiguo:
trata a todas las vidas humanas
como dotadas de igual valor’
Según su parecer, la praxis médica y la experiencia cotidiana crean
dificultades para creer en la igualdad de las vidas humanas. Singer
acusa de ‘retórica’ a los eticistas, a
algunos médicos representantes
oficiales de la moral tradicional, y
recomienda una nueva solución para algunas situaciones (niños gravemente malformados, adultos y
ancianos en estado vegetativo persistente, en formas adelantadas del
110
morbo de Alzheimer) en las que los
enfermos han perdido la conciencia
y con gran probabilidad nunca más
podrán reconquistarla.
‘Primer mandamiento nuevo:
reconoce el valor de la vida
humana que varía’
En el centro de este ‘mandamiento’ está el convencimiento del porque ‘una vida sin conciencia no tiene ningún valor’. Además de la
conciencia, hay otras características que se deben valorar: la capacidad de interacción mental, física y
social con otros individuos, probabilidades de convicción para el futuro, pertenencia a una familia o a
un grupo, comportamiento de parte
de los miembros de una familia o
de un grupo, etc. La posición ideológica y radical de Singer resuena
en la justificación del primer mandamiento nuevo: ‘Sin conciencia,
ninguna de estas características
puede existir’. Los comportamientos y las decisiones morales hacia
dichos enfermos son dirigidos sólo
por la posición utilitarista: por el
parecer de familias, por los deseos
del individuo expresados en el pasado, por los límites de los recursos
médicos, por la oportunidad de un
trasplante de órganos, etc.
2.
‘Segundo mandamiento
antiguo: no suprimir nunca
intencionalmente una vida
humana inocente’
Singer recomienda rechazar este
mandamiento porque no permite
resolver varias y complicadas situaciones. Argumenta de manera
doble: 1. En el pasado muchas mujeres morían durante el parto cuando la cabeza del feto se bloqueaba.
Según Singer, el único modo como
se podía salvar a la mujer era la denominada craneotomía o aplastamiento del cráneo del feto y su
muerte. Este comportamiento se
entendía como el último paso, pero
sin él morían tanto la madre como
su niño. 2. Las decisiones de algunas instituciones judiciales han
aprobado las supresiones intencionales de vidas inocentes (por ejemplo, los casos de Tony Bland y de
Lillian Boyes en Gran Bretaña).
Ambos enfermos habían llegado a
una fase en la que ‘la vida no es
más un beneficio para quien la vi-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ve’ y, por tanto, ‘es mejor recurrir a
medios activos para suprimir una
vida humana inocente’. Por consiguiente, el principio de la sacralidad de la vida, ya no es respetado y
con ello merece que se rechace
también el ‘segundo mandamiento
antiguo’.
‘Segundo mandamiento nuevo:
asume la responsabilidad de las
consecuencias de tus decisiones’
Este mandamiento invita a reflexionar más sobre la honestidad de
la decisión de poner fin a la vida de
un enfermo y menos sobre el modo
como hacerlo, ya sea a través de la
suspensión de la alimentación o
con una inyección letal. En otras
palabras, no importa el modo con el
que se pone fin a la vida, sino si la
decisión de hacerlo es justa. El futuro de una sociedad no puede estar
vinculado sólo a la prohibición del
homicidio. Pero no es necesario
que los individuos salven a sus semejantes en estado de urgencia. Y
sobre esto Singer llega a afirmar:
‘Normalmente, las personas dispuestas a matar atemorizan más
que aquellas que están dispuestas a
dejar morir. En la vida cotidiana,
pues, hay buenas razones para
prohibir más rigurosamente el homicidio que el acto de dejar morir’.
3.
‘Tercer mandamiento antiguo:
no te quites nunca la vida y busca
siempre evitar que lo hagan otros’
Durante toda la historia del cristianismo, el suicidio ha sido recha-
zado como la agresión contra la
propia vida y el suicidio intentado
ha sido considerado como un delito
y por lo mismo, prohibido. La promoción de la moralidad y la defensa de la vida era una expectativa pública para con los Estados individualmente. Sin embargo, bajo el influjo de John Stuart Mill se ha difundido la posición que el Estado
puede actuar contra la voluntad de
un ciudadano sólo para prohibir que
haga daño a los demás. El Estado
no puede intervenir cuando se trata
del bien, sea moral que físico, de un
ciudadano. Si este principio se aplica a las personas gravemente enfermas que desean ser ayudadas a morir, ellas no causan daño a nadie y el
Estado no tiene justificación alguna
suficiente para intervenir.
‘Tercer mandamiento nuevo:
respeta el deseo de las personas de
vivir y de morir’
Como centro de este mandamiento está la definición de la persona según John Locke en la que se
inspira Singer. Sólo una persona
puede expresar la voluntad de vivir,
proyectar su futuro y entender su
sentido. Y aquí de nuevo se presenta la radicalidad del Autor de los
‘cinco nuevos mandamientos’: una
cosa es quitar la vida a una persona
contra su voluntad y una cosa totalmente diferente es quitar la vida a
un individuo que no es una persona. […] Por todas estas razones,
matar a una persona contra su voluntad es mucho más grave que
matar a un individuo que no es persona. Si deseamos expresarnos en
términos de derechos, es razonable
decir que un derecho a la vida existe sólo para las personas.
4.
‘Cuarto mandamiento antiguo:
creced y multiplicaos’
Para los hebreos y los cristianos
antiguos, los hijos y las familias numerosas eran considerados como
signos de la bendición de Dios. Pero durante los siglos la población
mundial ha registrado un incremento demográfico extraordinario. Según el Autor se ha llegado a un punto tal que ‘es inmoral estimular el
aumento de los nacimientos’. De
hecho, esto último ciertamente podría reducir las posibilidades de desarrollo de los países pobres, así co-
111
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
mo causar graves transtornos a
nuestro planeta. Por tanto, se requiere la reformulación del ‘cuarto
mandamiento’.
‘Quarto mandamiento nuevo:
trae al mundo niños
sólo si son deseados’
Para Singer, destruir un embrión
en un laboratorio es moralmente
equivocado porque potencialmente puede convertirse en una persona. La potencialidad del embrión
parece favorecer la existencia de
otros nuevos seres humanos. Pero
por otro lado, según Singer nuestro
planeta ya está enormemente aglomerado. Esta situación lo induce a
una posición contraria a la precedente: ‘Si no es moralmente reprobable matar a un embrión porque
esto no provoca daño a un ser existente, no lo es tampoco en consideración al hecho de que, haciendo
así, una persona menos viene al
mundo’. Como se ve, ambas concepciones reflejan un acercamiento utilitarista.
5.
‘Quinto mandamiento antiguo:
trata toda vida humana como
invariablemente más preciosa
de toda vida no humana’
Este ‘mandamiento’ pertenece
esencialmente a la ética de la sacralidad de la vida. Pero Singer reduce
toda la humanidad a ‘una especie
animal’. Según su posición un perro, un chancho u otro animal poseen mayores capacidades actuales y
potenciales, conexas con autoconciencia y la comunicación, que un
niño gravemente minusválido.
‘Quinto mandamiento nuevo:
no actuar discriminaciones
según la especie’
Este mandamiento apunta al ‘rechazo de especismo’. En el pasado
se ha constituido una moral inadecuada que no toma en consideración seres muy parecidos a nosotros. Algunos animales (perros,
chimpancé o gorila) se asemejan a
los humanos normales más que algunos miembros de nuestra especie
pero que son gravemente minusválidos. Dichos animales son capaces
de relaciones, de gozar de muchas
cosas, de probar dolor y ser conscientes más que las personas gravemente disminuidas. Esta posición
es aplicada a la relación entre una
persona minusválida y un mono:
según la legislación vigente, un
mono puede ser matado por motivos de transplante cardiaco a favor
de un ser humano, mientras que
matar a un ser humano minsuválido
por el mismo motivo sería considerado un homicidio. Singer lo considera como ‘equivocado’ y lo justifica del siguiente modo: ‘El derecho
a la vida no es un patrimonio exclusivo de la especie Homo sapiens; es
[…] un derecho que pertenene propiamente a las personas. No todos
los miembros de la especie Homo
sapiens son personas, y no todas las
personas son miembros de la especie Homo sapiens’.
En una dirección parecida está
también Engelhardt que no reconoce el status de persona a todos los
humanos. Según él, ‘fetos, infantes,
retrasados mentales graves y enfermos o heridos en coma irreversible
son humanos, pero no son personas.
Son miembros de la especie humana, pero de suyo no tienen el status
de miembros de la comunidad moral laica’2. Dicha posición abre la
puerta a la justificación de la tolerancia ante el infanticidio en cuanto
tal. No hay que maravillarse porque
Engelhardt propone y justifica la
moral laica que ‘no es capaz de proporcionar ningún criterio de elección’3. Lo confirma también su posición siguiente: ‘Recurrir a la eutanasia ... aparecerá como una elección individual responsable y correcta. Preocupaciones económicas
y temor del dolor, de los sufrimientos y de las discapacidades ejercerán presiones tan fuertes hasta el
punto que el suicidio, el suicidio
asistido y la eutanasia serán opciones no menos aceptables del diagnóstico prenatal y del aborto’4.
Conclusión
Come hemos visto, Singer desarrolla su bioética como casística
dramatizadora o revolucionaria.
Esta última deduce de los casos individuales conclusiones generales
que van contra la dignidad humana
y contra la moral católica que es titulada ya como ‘vieja’ y que ‘ya no
sirve’. Él invita a’volver a escribir
los mandamientos’ y está convencido que para el futuro su nueva ética
servirá como guía para las decisio-
nes que se refieren a la vida y a la
muerte.
Engelhardt desarrolla un moral
laica y una bioética secular cosmopolítica. En el contesto de su moral
y bioética, acepta a nivel legislativo
el suicidio, el suicidio asistido, la
eutanasia, el aborto voluntario y el
infanticidio. La bioética de Singer
y de Engerlhardt llega a conclusiones sobrecogedoras que facilitan la
presión sobre los más débiles – entre ellos también los niños –, egoísmo social oficial y pérdida del sentido del límite en lo que respecta el
homicidio. En una síntesis extrema,
la postmodernidad ofrece con respecto a los niños enfermos sólo su
lógica egoísta, fría, cínica, antihumana y no-cristiana5.
A esta lógica se contrapone la
posición cristiana. Según esta última, nuestro Dios que se ha revelado en Jesucristo, quizo ser Dios de
los débiles y de los niños. Jesucristo invitaba a los adultos a ser como
los niños y a los niños los invitaba a
su lado: ‘Dejad que los niños vengan a mí…’ (Lc 18,16). En su encíclica Spe salvi el Papa Benedicto
XVI escribe que ‘la vida es la relación. Y la vida en su plenitud es la
relación con Aquel que es la fuente
de la vida’6. Esta es la esperanza
también para los niños enfermos.
P. JÁN ĎAČOK SJ
Profesor de Teología Moral y Ética
Facultad Teológica de la Universidad
de Trnava, Bratislava, Eslovaquia
Provincial de la Compañía de Jesús
en Eslovquia
Notas
1
Para la presentación sintética de los mandamientos tanto ‘antiguos’ como ‘nuevos’ seguimos a P. SINGER, Ripensare la vita. La vecchia morale non serve più, Milano 1996, p.
193-208.
Para el fenómeno complejo de la psotmodernidad con respecto a la fase final de la vida
humana, ver: J. ĎAČOK, La postmodernità nel
dibattito bioetico. Il caso delle questioni di fine
vita, Trnava 2007.
2
H. T. ENGELHARDT, Manuale di bioetica,
Milano 1999, p. 159; ver también: H. T. ENGELHARDT, The Foundations of Christian Bioethics, Lisse – Abingdon – Exton (PA) – Tokyo 2000.
3
H. T. ENGELHARDT, Manuale di bioetica,
p.108.
4
H. T. ENGELHARDT, Manuale di bioetica,
p. 382-383.
5
Cf. J.-R. FLECHA, Moral de la persona.
Amor y sexualidad, Madrid 2002; CH. W.
COLSON – N. M. DE S. CAMERON, Ed., Human
Dignity in the Biotech Century, Illinois 2004.
6
BENEDICTO XVI, Spe Salvi, Ciudad Vaticano 2007, n. 27.
112
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Tercera Sección
¿Qué hacer?
SERGIO PINTOR
1. Niños enfermos:
catequesis y formación en la fe
De un tema de suyo amplio y articulado, deseo subrayar simplemente algunos aspectos fundamentales.
En efecto, el argumento se refiere a: una edad particular de desarrollo que se caracteriza por varios
pasajes y varias visiones culturales; una condición de enfermedad,
muy diversificada por tipología y
contextos; una educación y formación en la fe con sus especificidades y problemáticas.
La exhortación apostólica “Catechesi tradendae” nos puede sugerir una perspectiva unificadora e
interpeladora: ¿cómo revelar a los
numerosos infantes, niños y chicos, incluso en condición de enfermedad y discapacidad el rostro del
Dios amor, que se ha manifestado
a nosotros por medio de su Hijo
Jesucristo: el Señor de la vida que
ha tomado sobre sí nuestras enfermedades para resanarlas y salvarnos?
¿Cómo ayudarlos a encontrar la
persona y el misterio de Jesús para
acoger su invitación a seguirlo y
formar parte de su Reino, inaugurado, pero que se cumplirá sólo en
la eternidad? (ver CT, 35).
1. Algunas convicciones
y atenciones
Como base de una educación en
la fe de los niños y de los chicos en
condición de enfernedad debemos
tener algunas convicciones y atenciones fundamentales:
a) Ante todo, la convicción de
que el cuidado integral de los niños
– chicos enfermos requiere el respeto de su derecho a una educación
en la fe.
No hay que olvidar que la educación en la fe y la catequesis tienen
su especificidad en relación con la
edad de la infancia y de la niñez,
también porque «cada edad del
hombre tiene su proprio significado en sí misma y su propia función
para la madurez» (CEI, Renovación de la catequesis, 134).
El significado de esta edad no
está subordinada a aquella de la
edad adulta, presenta su propia dignidad y exigencias específicas, como la edad de la vida que en condición de enfermedad se encuentra
con un carácter proprio con el misterio de Dios.
Oportunamente el Directorio general de la catequesis afirma: «Por
diferentes razones, hoy, tal vez más
que en otro tiempo, el niño requiere el pleno respeto y ayuda en sus
exigencias de crecimiento humano
y espiritual; también está necesitado de la catequesis, que nunca debe
faltar a los niños cristianos.
De hecho quienes les han dado la
vida, enriqueciéndola con el don
del bautismo, tienen el deber de seguir alimentándola continuamente» (CONGREGACIÓN PARA
EL CLERO, Diretorio general para la catequesis, 177).
b) La convicción de cuan necesaria es la implicación de los varios
sujetos que educan y una conexión
entre ellos, a fin de que la educación en la fe aparezca significativa
y vital en la particular condición de
enfermedad que viven los niños y
los chicos.
c) La necesidad de considerar a
los infantes y a los niños enfermos
como verdadero sujeto de un cuidado médico y de una educación
en la fe, y no como simple “objeto”.
Esto requiere que no se parta
siempre y exclusivamente de nuestra visión como adultos, sino se debe partir de la individualidad de su
persona, teniendo presente la condición psicológica y existencial de
cada uno, y la misma comprensión
de enfermedad que cada uno puede
tener.
De hecho, el modo de vivir y de
interpretar la enfermedad de parte
de cada uno, los sentimientos que
prueba, el modo de colocarse ante
la experiencia del dolor y a la idea
de la misma muerte, son aspectos
que hay que tomar en consideración para iluminar a través de una
educación en la fe la realidad que
vive cada infante y niño.
d) De esto deriva la necesidad de
algunas precisas atenciones conexas entre ellas:
– Atención a la centralidad de la
persona del infante y del niño con
su singularidad, momento y fase de
desarrollo, diferente tipología de
113
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
enfermedad (grave o no, crónica o
temporánea, invalidante o no…).
– Atención al diferente contexto
cultural, social y de fe.
– Atención a la diversidad de los
sujetos educativos involucrados:
padres y familiares, agentes sanitarios y de pastoral, capellanes hospitalarios y párrocos con la comunidad cristiana, voluntarios…
– Atención a la diferente tipología de los lugares de sanación: en
la familia, en el hospital, en otras
estructuras de cuidados…
– Atención a no aislar nunca una
educación en la fe y una catequesis
con un contexto más amplio e involucrador de las comunidades,
donde es oportuno promover, a través de la misma catequesis ordinaria, en los recorridos de iniciación
cristiana, una educación en la fe
que ilumine los problemas y las
preguntas que hacen en la condición de enfermedad de la que también muchos infantes y niños hacen experiencia; y donde los padres, los catequistas y los adultos
pueden ser formados en la fe para
poder acompañar a los más pequeños a vivir en la luz y en la esperanza cristiana situaciones de enfermedad y de sufrimiento.
2. Criterios e indicaciones
esenciales para una educación
en la fe
Una educación en la fe y una catequesis en la edad de la infancia y
de la niñez se caracteriza dentro de
un proceso gradual de iniciación al
misterio cristiano y a la vida cristiana, con atención a los varios pasajes y etapas de desarrollo propios
de edad y de la concreta condición
o situación de enfermedad que los
acompaña.
A partir de las indicaciones ofrecidas por las diferentes reflexiones
desarrolladas en la catequesis y en
la educación en la fe de los infantes
y de los niños y, sobre todo, de los
documentos más recientes del magisterio, se pueden indicar algunos
criterios y principios generales que
hay que tener presentes para una
educación en la fe de los infantes y
de los niños en condición de enfermedad, de discapacidad y de sufrimiento.
a) El primer criterio es promover
y formar en torno al infante o al niño enfermo una pequeña pero verdadera “comunidad educadora”,
que con varios modos y tareas, inspirados siempre por un gran amor,
con varios lenguajes y señales, lo
ayude a abrirse a la luz y a la esperanza del Evangelio.
b) Promover una educación en la
fe radicada en el sacramento del
Bautismo y colocada dentro de una
visión esencial del designio de
amor, de comunión y de salvación
que ya se actúa y es operante en la
realidad concreta de nuestra vida,
para realizarse plenamente en la
eternidad.
El designio de un Dios que hoy
se ocupa de un hijo suyo, incluso
en la condición de enfermedad, para sostenerlo hasta donarle una salud plena y una salvación definitiva.
c) El modo y los mismos contenidos de una educación en la fe
pueden ser sugeridos por el recorrido de fe celebrado en el año litúrgico: Adviento, Navidad, Cuaresma,
Pascua y Pentecostés, algunas festividades marianas, la fiesta de Todos los Santos y la Conmemoración de los difuntos…
Con referencia a lo que se celebra en el año litúrgico se puede desarrollar una catequesis narrativa
que ayude a conocer a la persona
de Jesús y su misterio a través de
los hechos, las enseñanzas, los milagros, su muerte y resurrección, su
permanencia entre nosotros en la
Iglesia y en los sacramentos.
En este contexto será más fácil
ayudar a los infantes y a los niños
– según su edad y condición concreta – a descubrir y a vivir los sacramentos de la iniciación cristiana
como participación a la vida misma de Jesús y como acciones que
Jesús mismo realiza hoy en su vida. En particular la Eucaristía como su presencia en medio de nosotros, cercanía y solicitud también
en la condición de enfermedad.
d) La educación en la fe de los
niños en las diferentes fases de la
infancia debe ser pensada y realizada como “magisterio de la vida”,
conexo con las situaciones concretas y que implique a las personas y
al ambiente en torno al niño, para
transmitir casi por “osmosis” y con
un lenguaje comunicativo los valores y las actitudes propias de una
educación inseparable humana y
en la fe: la apertura al misterio y a
lo trascendente, el sentido de la
confianza y de la entrega, del don y
de la gratuidad, de la invocación y
de la oración…
La educación en la fe y la catequesis de los niños (6 – 10/11 años)
debe tener como obejtivo iluminar
los diferentes momentos y aspectos conexos con los diferentes pasajes de la edad y la condición concreta de enfermedad, en una perspectiva de iniciación en la fe y en la
vida cristiana.
Según la exhortación apostólica
“Catechesi tradendae”, las características de esta catequesis son: la
introducción gradual en el misterio
cristiano, en la vida de fe y de la
Iglesia; y en este contexto, la preparación y la celebración de los sacramentos “de modo vital” (cf CT,
37). Es evidente que, teniendo presentes las diferentes condiciones
de enfermedad o discapacidad, se
deberá partir de una catequesis
ocasional para tender siempre a
una perspectiva y a una catequesis
esencialmente orgánica.
Particular atención requiere la
educación en la fe de los infantes y
niños en condiciones de grave discapacidad, sobre todo mentales.
También ellos tienen el derecho
de conocer y vivir el misterio de
Cristo, como luz y sostén en la realidad que viven.
Se trata de una catequesis que requiere una preparación específica
de parte de los agentes de pastoral
y de los catequistas, actitudes de
acogida y de un auténtico afecto, la
114
valoración del lenguaje simbólico
y de los signos a partir de una escucha y de una interpretación de su
proprio lenguaje.
En fin, hay que preguntarnos y
preocuparnos sobre cómo sostener
con una educación en la fe, a todos
los infantes y a los niños gravemente desventajados, cuando por
ejemplo falta en parte o en todo un
sostén y ambiente familiar, cuando
viven condiciones de degrado cultural y social, de marginación y de
miseria.
Es una interpelación para nuestras comunidades cristianas, llamadas a atestiguar el cuidado y su paternidad/maternidad de Dios, su
predilección por los pequeños y los
débiles.
Conclusión
Antes de concluir, podemos subrayar también la importancia de la
preparación y de la capacidad del
agente de pastoral: testigo de esperanza y educador en la fe, debe hacerse compañero y amigo de los infantes y de los niños enfermos: pa-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ra escucharlos, comprender y compartir el lenguaje, comunicar la luz
del Evangelio con símbolos y signos, narrar el actuar del Dios de la
vida y del amor.
Toda esta conexión con la familia y las demás personas comprometidas en el cuidado del niño y
del joven enfermo, promoviendo
una comunidad educadora y un clima de esperanza cristiana.
Con una gran certeza: el Espíritu
Santo habita en el corazón de los
niños y de los chicos y los hace capaces de acoger y dar testimonio
en su sencillez del misterio de Dios
incluso en la enfermedad.
A mí me lo ha enseñado una niña
de 7 años, Daniela, con cuyo testimonio deseo concluir.
Daniela es una niña que sufre
una forma bastante grave y rara de
talasemia y está obligada a efectuar
continuas transfusiones de sangre y
es consciente de todo.
La encontré por primera vez hace dos años cuando visité una pequeña parroquia de la diócesis durante la novena de Navidad.
Entre las oraciones que se invita
a los niños hacer, escuché a una ni-
ña que rezaba así: “Niño Jesús, te
pido que me hagas encontrar una
médula compatible con la mía”.
La encuentro inmediatamente
después de la novena y ella mirándome en los ojos me dice: “Sabes,
si Jesús quiere puede curarme, pero si Él quiere llevarme consigo:
estoy igualmente contenta.
S.E. Mons. SERGIO PINTOR
Obispo de Ozieri, Italia.
Consultor del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
Notas bibliográficas
JUAN PABLO II, Catechesi tradendae, 1979;
CONGREGACIÓN PARA EL CLERO, Directorio
general para la catequesis, 1997.
MAZZARELLO M.L., Catechesi dei fanciulli:
prospettive educative, Elledici, 1986.
HESCH J.B., Clinical Pastoral Care for
Hospitailzed Children and Their Families,
Paulist, New York, 1987.
LAZARO R. BRINGAS A., Una relación sana
con Dios en medio de la enfermedad. Perspectiva catequética, en “Actualidad Catequética”,
35 (1995) I, 73 – 88.
SANDRIN L., Niño enfermo, en Istituto Camillianum, Dizionario di Teologia pastorale
sanitaria, Ed. Camilliane, Torino 1997, p. 99 106.
115
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
EUGENIO SAPORI
2. Niños enfermos y pastoral sacramental
En esta Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los
Agentes Sanitarios que examina
los numerosos problemas de los niños enfermos, creo que de ninguna
manera puede faltar una mirada
pastoral a la celebración sacramental con dichos sujetos tan importantes en la vida de la familia y de
la comunidad cristiana.
La presencia de muchas personas en este lugar demuestra también el interés en torno a este tema
que sigue siendo de particular actualidad para quien está en contacto con el sufrimiento inocente y
con la familia que a menudo debe
soportar el peso sin comprender el
por qué de dichos acontecimientos.
En este momento siento el deber
de dar un gracias sincero y afectuoso a todas las madres que he encontrado en mi ministerio porque
me han hecho comprender el sentido de lo que San Camillo de Lelis
deseaba:
«En primer lugar cada uno pida
al Señor la gracia que le conceda
un afecto materno hacia el prójimo, a fin de que podamos servirlo
con toda caridad, tanto en el alma
como en el cuerpo, porque deseamos asistir con la gracia de Dios a
todos los enfermos con el afecto
que una madre amorosa suele tener hacia su único hijo enfermo»1.
Considero que esta lección no es
de poca importancia y, por esto,
valdría la pena dirigir aún dicha súplica al Espíritu Santo.
sacramentos de la iniciación cristiana (bautismo, confirmación y
eucaristía), hablaremos más en detalle de algunas líneas de pastoral
sacramental con los niños enfermos, sin olvidar que uno de los primeros objetivos del agente de pastoral (sacerdote o laico) es entrar
en la mentalidad de los niños, quizás “en punta de pie”, es decir delicadamente, con respeto, sin dar nada por descontado y sin creer saberlo todo; no es suficiente conocer la teología (es sólo una premisa, aunque importante), es necesario que aprendamos a conocer a
nuestros interlocutores; de aquí la
exigencia de una relación que alcance niveles optimales.
Se trata de una premisa que indirectamente, me ha proporcionado
un niño (Nicola) durante una visita.
La abuela que lo asistía, preocupada por la salud de su nietecito, al final del coloquio me pide una oración y la bendición para Nicola,
para que logre curarse y retorne
pronto a casa. Al comenzar la oración, el niño se queda en silencio
no obstante las repetidas invitaciones de la abuela. Al final, la abuela,
cansada de repetir las mismas cosas sin resultado alguno, reprocha a
Nicola que, de manera bastante seria le responde: “Pero abuela, estamos en el hospital. ¡No estamos en
la iglesia para rezar!”. Esto nos indica que el modo de ver y sentir la
realidad – también de la oración –
es bastante diferente para el niño
que vive en su mundo.
Premisa
Una mirada retrospectiva
La literatura en torno a nuestro
tema no es abundante, por lo que
debo recurrir necesariamente a algunas generalidades, ya sea sacando de mi experiencia personal como de las colaboradoras de pastoral en el hospital de Padua (Italia).
Después de dar una mirada al desarrollo histórico-litúrgico de los
En los primeros siglos de la era
cristiana2 se recibía el bautismo en
edad adulta y, después de un serio
camino de preparación – el catecumenado – para evitar que alguien
abrazase la fe empujado sólo por el
entusiasmo, pero sin tener luego la
fuerza para afrontar las pruebas. En
la catequesis se daba importancia a
la descripción de la vigilia pascual
cuando se introducía a los neofitas
– luego del momento bautismal – a
aquel «crismal» y a la celebración
eucarística.
La diferente mentalidad de los
siglos VII-VIII hizo coincidir la
pertenencia religiosa y aquella civil: de hecho, el bautismo no sólo
significaba pertenencia a la Iglesia,
sino también a la nación cristiana.
En dicho período aumenta la difusión del bautismo de los niños;
todo esto no sólo por el fenómeno
de la mortalidad infantil sino también por el temor de que fueran
condenados los niños muertos sin
bautismo. Más tarde, la legislación
eclesiástica establece que el bautismo se debe administrar lo antes posible.
Posteriormente, se reservan al
obispo los ritos de la confirmación
colocados entre el bautismo y la
eucaristía; esto tiene lugar sobre todo en las campiñas, cuando el obispo no podía estar presente en la celebración bautismal. En ese caso el
sacerdote bautizaba al candidato y
le daba la comunión eucarística, incluso en el caso de infantes.
Con el Concilio Lateranense IV
(1215) se prescribe que, desde la
edad de la discreción, todo fiel debe confesar sus pecados una vez al
año a su sacerdote y acercarse a la
comunión eucarística al menos con
ocasión de la Pascua. De este modo
se verifica indirectamente la separación de la eucaristía del bautismo
que se recibe en los primeros días
de vida. También es la época en
que los fieles se acercan cada vez
menos a la comunión eucarística,
mientras manifiestan cada vez más
el deseo de ver la hostia consagrada.
Después del Concilio de Trento,
el ritual del bautismo (1614) coloca su atención sobre todo en los niños en peligro de muerte y, con justa razón, afirma que el ministro
116
puede ser cualquier persona; se
examinan y se dan oportunas disposiciones para algunos casos particulares (los nacidos de madre
muerta, los nacidos muertos, los
monstruos…); se toman en consideración algunas dudas; se prevé el
bautismo general para varias personas contemporáneamente; en
fin, hay una sola prohibición: que
ninguno sea bautizado cuando todavía se encuentra dentro del seno
materno3.
En el mismo ritual se especifica
también que el sacerdote puede
omitir todas las oraciones precedentes y bautizar de inmediato al
niño cuando está gravemente enfermo o hay peligro inminente de
vida; sin embargo, permanece el
empeño de suplir seguidamente las
ceremonias omitidas.
E torno a la celebración de la
Confirmación y de la Primera Comunión cada vez más se discute
acerca de la edad de la discreción:
la cuestión se resuelve sólo en
1910, cuando S. Pío X, mediante el
decreto Quam singulari, pide que
en toda la Iglesia se retome la praxis de la primera comunión en torno a los 7 años. De este modo, el
Papa reacciona ante la visión según
la cual la comunión es como «premio» merecido luego de largos esfuerzos de accesis y de compromiso moral. Si para acercarse a la comunión eucarística se necesitan las
debidas disposiciones, no hay que
olvidar que la eucaristía es también
sostén ante la debilidad del hombre, pan que lo alimenta en su camino de vida cristiana.
Este pensamiento del Papa ha sido recordado recientemente por el
Prefecto de la Congregación vaticana para el Clero, Cardenal Darío
Castrillón Hoyos, en una carta difundida por el Dicasterio y dirigida
a los sacerdotes con ocasión del
Año de la Eucaristía:
«Permitir que los niños reciban
cuanto antes posible a Jesús Eucarístico, había sido por muchos siglos uno de los firmes cimientos de
la pastoral para los más pequeños
en la Iglesia; costumbre que fue
restablecida por San Pío X en su
tiempo, que ha sido alabada por
sus sucesores, y aún más veces por
nuestro Santo Padre Juan Pablo
II… Nosotros sacerdotes, llamados
por Dios a custodiar el Santo Sacramento del altar en unión a
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
nuestros Obispos, podemos y debemos cuidar ante todo a los niños
como a los primeros destinatarios
de este don inmenso: la Eucaristía,
que Dios ha puesto en nuestras
frágiles manos consagradas»4.
Confirmación
Un poco más compleja se presenta la celebración del Crisma o
de la Confirmación5, desde el momento que para la disciplima común en Occidente, es el Obispo el
ministro ordinario, aunque no faltan excepciones como en el caso de
los moribundos: de hecho, el Papa
Silvestre († 335) concedió por su
autoridad a los sacerdotes que confirieran la confirmación (pero con
el crisma bendecido por el obispo)
a las personas en graves condiciones.
En su Liber officialis (siglo IX)
Amalario de Metz desarrolla la
idea de la mayor plenitud de gracia, ya que atribuye al confirmado,
después de su muerte, un grado
mayor de gloria celestial con respecto a aquel que solamente ha sido bautizado: se emplea como término de confrontación la analogía
del diferente esplendor de las estrellas del cielo. Dicha concepción alcanza particular importancia en la
Escolástica ya que de este modo se
justifica el Crisma de los niños y la
posibilidad de que sea administrada por el sacerdote para los que están en peligro de muerte.
Para los enfermos, hay que subrayar la disposición de Benedicto
XIV († 1758) que en las Institutiones ecclesiasticas invita a los párrocos para que indiquen los nominativos de los que, encontrándose
en peligro de vida aún no han recibido la confirmación, para que no
mueran sin dicho sacramento, como lo estableciera el mismo S.
Carlos en las Instrucciones pastorales del Ritual Ambrosiano. Seguidamente, también el Código de
Derecho Canónico de 1917 (Can.
788) establece que en la Iglesia latina, los niños pueden recibir la
Confirmación también antes de los
siete años cuando se encuentran en
peligro de muerte. En algunas declaraciones del magisterio eclesiástico en el siglo XIX, podemos
constatar que la Confirmación es
considerada como comunicación
en el Espíritu Santo para el alma
con el fin de concederle constancia
y fuerza tanto en los peligros graves como en la vida cristiana.
El Decreto «Spiritus Sancti munera», del 14 de setiembre de
1946, promulgado por la Congregación de los sacramentos, teniendo como fundamento la tradición y
la enseñanza de S. Tomás, permite
que, en determinadas condiciones
el simple sacerdote administre la
Confirmación a los enfermos graves, incluidos los niños que no tienen el uso de la razón: propone un
rito muy sencillo introducido también en la edición oficial del Ritual
romano de 1952. Un teólogo alemán, D. Koster, al indicar en primera línea dicho Decreto sobre la
Confirmación de los enfermos, habla de una nueva interpretación de
la Confirmación que se vuelve testimonio cristiano e imitación de la
pasión y de la muerte de Cristo: de
este modo se convertiría en el sacramento de la formación cristiana
al sufrimiento y a la muerte.
La reforma litúrgica
del Concilio Vaticano II
En los libros litúrgicos que surgen de la última reforma eclesial,
encontramos algunos ritos específicos para los niños en peligro de
muerte. Esto es tanto para el Bautismo como para la Confirmación,
mientras que el ritual de la Unción
y de la atención pastoral a los enfermos contiene sólo el rito para la
celebración de la Confirmación en
el que se prescribe la imposición de
las manos al enfermo con una oración de invocación del Espíritu
mediante sus dones, por lo que el
ministro traza con el crisma un signo de la cruz en el niño pronunciando la fórmula: “Recibe el sello
del Espíritu Santo que se te ha dado
como don”; el confirmando, o
quien por él, responde: “Amén”6.
Si lo puede hacer, es bueno añadir,
por ejemplo, la renovación de las
promesas bautismales, la profesión
de fe y el Padre nuestro.
Cuando el Código de Derecho
Canónico de 1983 se refiere a las
condiciones del peligro de muerte
afirma que en dicho caso no se tiene en consideración la edad del
candidato (Can. 889 § 2), el ministro puede ser el párroco, pero tam-
117
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
bién cualquier sacerdote (Can.
883) siempre que se emplee el crisma consagrado por el obispo (Can.
880 § 2).
En el Catecismo de la Iglesia Católica (1992) se confirma que el
presbítero debe otorgarle la Confirmación porque «la Iglesia quiere
que ninguno de sus hijos, incluso
en la más tierna edad, salga de este mundo sin haber sido perfeccionado por el Espíritu Santo con el
don de la plenitud de Cristo»7.
Una mirada general a los libros
litúrgicos nos da como resultado
una escasa atención específica a
los niños enfermos, en lo que se refiere a la pastoral de los sacramentos, en general las traducciones de
los textos de cada una de las conferencias episcopales, se refieren a la
edición oficial promulgada por la
Santa Sede y, por tanto, se indican
sólo las partes esenciales del rito
que se realizará en caso de necesidad extrema.
Pero tenemos una excepción que
proviene de la edición inglesa del
rito de la visita: se pone en evidencia la importancia de la oración en
el lecho del niño enfermo adaptando todo a su edad y nivel de comprensión; igual atención hay que reservarla a sus familiares8. En cuanto a los sacramentos precisa que
son importantes los de la iniciación
(bautismo, confirmación, eucaristía) y, por tanto, no debe haber motivo, especialmente en los casos
graves, para procrastinar demasiado el tiempo de la primera comunión según la tradición de la Iglesia9. Además, el niño – continúa el
ritual – puede recibir la unción de
los enfermos si tiene el uso suficiente de la razón para comprender
el sentido del sacramento10; para todos los ritos de los sacramentos por
realizar con los niños recuerda que
hay adaptaciones propias para su
celebración.
¿Cuáles son los sacramentos
más solicitados?
Para algunas unidades como por
ejemplo neonatología, cirugía pediátrica general o especial, ciertamente el sacramento más solicitado es el bautismo, visto y considerado el peligro real de vida en dichas situaciones.
Se trata de un momento muy
particular e intenso para la familia
– especialmente para las madres –;
el que celebra el bautismo de urgencia debe tener en cuenta la situación del niño, pero no puede ignorar el sufrimiento de los familiares. El bautismo es la celebración
sacramental que nos recuerda
nuestra realidad como hijos de
Dios, recordando que somos y nos
confiamos en sus manos: dicha
convinción se expresa aún más en
la oración comunitaria, implicando
no sólo a los familiares sino también a los agentes sanitarios (enfermeros, médicos).
He asistido a momentos de fuerte emoción de parte de los padres
cuando se daban cuenta que junto a
ellos estaba todo el personal que
oraba por su niño con un solo corazón y un alma sola, casi invocando
de parte del Señor un suplemento
de ayuda en la propia profesión.
Pero, por otro lado, ocurre evitar
que el bautismo se convierta casi
en un “momento mágico” que resuelve todos los problemas del
cuerpo y del espíritu.
sólo el bautismo, ya no son tan frecuentes como antes. Quizás dicha
actitud es favorecida por el hecho
de que la certidumbre de haber
bautizado ya al niño, no crea otros
interrogantes sobre qué cosa hacer
desde un punto de vista sacramental y espiritual. Además, en el ámbito de la pastoral sanitaria actualmente el sacramento de la Confirmación (o “crisma”) se coloca entre dos límites bien definidos: o ser
ignorado porque no es considerado
necesario para salvarse, o ser conferido “in extremis” a niños enfermos que han recibido solo el bautismo, respondiendo de este modo
a la exigencia de ofrecer un sacramento más a quien no puede recibir la unción de los enfermos.
¿Quiénes solicitan
los sacramentos?
En la mayoría de las ocasiones,
la solicitud proviene de los padres
– siempre cercanos a sus hijos durante la hospitalización –; generalmente todo esto ocurre en una situación de fe vivida en el drama de
la enfermedad o, en otros casos,
frente a la posibilidad también del
peligro de muerte. Para los más
grandes, la solicitud se hace para la
comunión dominical o, con ocasión de fiestas y solemnidades particulares.
Muy a menudo se solicita el bautismo con ocasión de operaciones
que podrían ser peligrosas porque
tienen lugar durante los primeros
días de vida, en situaciones muy
precarias. En este caso a menudo
las personas del entorno (familiares y agentes sanitarios) son las que
animan la solicitud de urgencia del
sacramento, incluso porque no
siempre la madre está al corriente
de la situación real de la propia
criatura, mientras el padre está
comprometido tratando de mediar
entre los médicos y su esposa.
Las solicitudes de la Confirmación para niños que han recibido
Prioridades
en los sacramentos
Seguramente, la Eucaristía representa el centro de toda la liturgia y de la vida cristiana y, por este
motivo, constituye el punto de llegada de la iniciación cristiana. Varias experiencias de celebración de
la misa con los niños en el hospital
sugieren que se les implique en la
liturgia, mediante una animación
que tenga en cuenta su vivencia y
la posiblidad de participar. Recuerdo que un día un niño, con mucha
franqueza me confió que no le gustaba la Santa Misa porque – decía –
118
“el sacerdote habla siempre y todo
lo hace él” .
Son fiestas muy indicadas las de
Navidad y Pascua que crean cierta
expectativa en este sector, sobre todo si hay también la colaboración
de las maestras de la escuela en el
hospital. Los niños preparan algunos dibujos relacionados con las
circunstancias (en Navidad: ovejas, estrellas…; en Pascua: golondrinas, flores, huevos, etc.) que enriquecen el ambiente donde se celebra la eucaristía. Todo esto se
acompaña con las oraciones que
son muy sencillas, pero son concretas porque manifiestan deseos
profundos para consigo mismo y
para todos los niños del mundo invocando la paz, el amor y la salud
para todos.
La celebración – quizás es útil
recordarlo una vez más – debe ser
comunitaria, implicando no sólo a
los niños y a sus padres, sino también a los familiares presentes, así
como a los agentes sanitarios que
de este modo declaran no sólo su
fe, sino también su afecto y empeño por la salud global del niño enfermo.
Un obstáculo por superar es la
mentalidad a menudo presente de
considerar los sacramentos como
algo ‘mágico’, es decir como un toca-sana que resuelve todos los problemas y cura inmediatamente de
manera milagrosa.
¿Y la confesión?
Ahora bien, alguien podría preguntar: ¿Qué sentido tiene para los
niños el sacramento de la penitencia o confesión de los pecados? El
sacramento es pedido generalmente por los niños más grandes que
han logrado cierto sentido del pecado al menos como ofensa a Jesús. A veces son los padres o los familiares que invitan al niño a confesarse para pedir perdón a Jesús
antes de recibir la Eucaristía. En
este caso, el encuentro sacramental
se convierte en una ocasión oportuna para dialogar frente a frente con
el niño dándole la ocasión de manifestar sus sentimientos y dificultades frente a la enfermedad sin el
“filtro” de la presencia de otras
personas. A menudo ha sido un encuentro de lo más positivo que ha
hecho surgir problemas e interro-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
gantes impensables porque me han
hecho descubrir que los niños enfermos son más sensibles y más
maduros de lo que se piensa.
Sobre este tema me parece útil
retornar a la Plaza San Pedro al encuentro del 15 de octubre del 2005
del Santo Padre Benedicto XVI
con los niños de la Primera Comunión. Livia dirige esta pregunta:
«Santo Padre, antes del día de
mi Primera Comunión me he confesado… Pero quisiera preguntarte: ¿Debo confesarme todas las veces que hago la comunión? ¿Aunque haya hecho los mismos pecados? Porque me doy cuenta que
son siempre los mismos»11.
El Santo Padre responde:
«Yo diría dos cosas: la primera,
que naturalmente no debes confesarte siempre antes de la Comunión, si no has cometido pecados
tan graves que sería necesario
confesarse… La segunda es esta:
es muy útil confesarse con cierta
regularidad. Es verdad, por lo general nuestros pecados son siempre los mismos; pero hacemos la
limpieza de nuestras casas, de
nuestras habitaciones, al menos
cada semana, incluso si la suciedad es siempre la misma… Algo
parecido vale tambien para el alma, para mí mismo; si no me confieso nunca, el alma permanece
como abandonada y, al final, estoy
siempre contento de mí y no entiendo más que debo trabajar también
para ser mejor. Esta limpieza del
alma, que Jesús nos da en el sacra-
mento de la confesión, nos ayuda a
tener una conciencia más ligera,
más abierta y también de madurar
espiritualmente y como persona
humana»12.
Hacia una conclusión
Considero válidas para todos los
sacramentos relacionados con los
niños enfermos las palabras del
Santo Padre que he citado antes:
los sacramentos son muy útiles para la belleza interior y para madurar también en los momentos del
sufrimiento y de la enfermedad.
La teología y la praxis de la Iglesia han desarrollado una sensibilidad para con los enfermos sobre
todo en peligro de muerte; para
ellos la Iglesia nunca ha dejado de
infundir mediante los sacramentos
el don del espíritu y la plenitud de
la gracia.
En fin, es preciso notar que la
pastoral en estos casos no debe preocuparse sólo de las cosas esenciales, sino debe mirar más allá cultivando un interés particular también
hacia los familiares presentes del
niño, con una oración que para todos sea de consolación y de esperanza, ayudados por la invocación
al Espíritu Santo consolador y a la
Virgen María, Madre de la Iglesia
que al estar a los pies de la cruz es
una presencia activa de consolación y de paz para el mismo Jesús y
para los discípulos.
P. EUGENIO SAPORI, M.I.
Docente de Liturgia
en el Instituto Internacional
de Teología Pastoral Sanitaria
“Camillianum”,
Roma
Notas
1
Cfr. M. VANTI, Scritti di san Camillo de
Lellis, Il Pio Samaritano, Milano - Roma 1965,
p. 73.
2
Para tener una idea sintética acerca de la
iniciación cristiana en la historia, cfr. P. CASPANI – P. SARTOR, Iniziazione cristiana. L’itinerario e i sacramenti, prefación de W. Ruspi,
EDB, Bologna 2008, p. 23-33.
3
Cfr. Rituale Romanum, Romae 1614, p. 69.
4
Carta del Cardenal (8 enero 2005), presente en “30Giorni” de enero-febrero 2005, p. 9.
5
Cfr. SAPORI E., Cresima, en: Dizionario di
119
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
teologia pastorale sanitaria, a cura di G. CINÀ
ET ALII, Camilliane, Torino 1997, p. 297-302.
6
En el Ritual de la CEI encontramos esta
descripción en el cap. VI (n. 205-206); este rito está presente en todas las traducciones de las
diferentes Conferencias episcopales.
7
Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1314.
8
What has already been said about visiting
the sick and praying with them (see. no. 46)
applies also in visits to a sick child. Every effort should be made to know the child and to
accommodate the care in keeping with the age
and comprehension of the child. In these circumstances the minister should also be particularly concerned to help the child’s family:
Rituale Pastoral Care of the Sick, n. 47.
9
If it is appropriate, the priest may discuss
with the parents the possibility of preparing
and celebrating with the child the sacraments
of initiation (baptism, confirmation, eucharist). The priest may baptize and confirm
the child (see Rite of Confirmation, no. 7b). To
complete the process of initiation, the child
should also receive first communion. (If the
child is a proper subject for confirmation, then
he or she may receive first communion in accordance with the practice of theChurch.)
There is no reason to delay this, especially if
the illness is likely to be a long one: Rituale
Pastoral Care of the Sick, .n. 48.
10
The child maybe anointed if he or she has
sufficient use of reason to be strengthened by
the sacrament of anointing. The rites provided
(Chapter IV) are to be used and adapted: Rituale Pastoral Care of the Sick, .n. 50.
11
Encuentro de catequesis y de oración del
Santo Padre Benedicto XVI con los niños de la
Primera comunión (Plaza San Pedro, 15 de octubre de 2005), en Suplemento al número de
octubre 2005 de “30Giorni”, Roma 2005, p. 7.
12
Encuentro de catequesis y de oración del
Santo Padre, art. cit., p. 8-10.
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120
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
TONY ANATRELLA
3. La psicología del niño enfermo
en el acercamiento pastoral
“Dejad que los niños vengan
a mí y no se lo impidáis;
porque de los que son como éstos es el Reino de Dios”
(Lc 18, 16)
Introducción
La vida pastoral exige que tengamos en cuenta la experiencia de
las personas para desarrollar una
pedagogía que les permita vivir su
situación en la misericordia de
Dios y en la Esperanza donada por
Jesucristo. Gracias al bautismo, el
niño se sumerge en la vida de Cristo y con Él aprende a vivir desde
ya como resucitado. La vida cristiana comienza en el hoy de la historia de cada uno y de los demás, y
no sólo a la fin de los tiempos. En
el debate interreligioso se han atribuido a la Iglesia ideas que no pertenecen al Evangelio.
Les propongo observar la vivencia del niño enfermo, lo que representa para él la enfermedad y los
interrogantes que él plantea. Mi intervención recibirá la iluminación
de la intervención de S.E. Mons.
Sergio Pintor sobre La catequesis
y la formación en la fe de los niños
enfermos, y de la del P. Eugenio
Sapori, M.I., que afrontará el tema
La pastoral sacramental de los niños enfermos. Para evitar repeticiones, colocaré mis palabras en
una perspectiva existencial de modo que comprendamos que la vida
cristiana permite asumir espiritualmente algunos acontecimientos.
Además, deseo indicar que no he
encontrado en Internet referencia
alguna a la pastoral de los niños
enfermos: es algo que debería hacernos reflexionar.
Nosotros debemos respetar la
especificidad del niño enfermo y
no proyectar en él las características del adulto enfermo. El niño
aún no posee la misma organización psicológica y la misma madurez emotiva que tienen los adultos
para considerar los hechos objetivamente. A menudo tiende a dar
vueltas en torno a sí los problemas
de la salud que vive, a quererlos
manifestar en la relación que mantiene con sus padres o trata de ignorar su enfermedad.
1. El niño y la enfermedad
Es muy probable que el niño que
sufre tenga conciencia de estar enfermo y que debe ser curado. Pero
en la mayoría de los casos, cuando
se diagnostica una enfermedad
grave, como un cáncer, y el niño
aún no sufre, éste tiene dificultad
para aceptar que debe sufrir varios
exámenes, que debe ser curado y
hospitalizado. No comprende esta
situación porque no ve nada palpable en sí mismo. Con el fin de no
intranquilizarlo algunos padres
prefieren no decirle nada y, no obstante se esté tratando, no le hacen
presente la enfermedad. Se trata de
un comportamiento equivocado,
ya que el niño puede advertir el
cambio emotivo y de actitud de sus
padres y de sus familiares para con
él. No sabe que los padres están
preocupados por él, pero puede
percibir el sentido de incertidumbre en el que se encuentran. El clima nebuloso en el que es conservado puede ser para él fuente de
inseguridad y el “no dicho” que lo
circunda es un factor de ansia.
Siente que algo se está tramando
con respecto a su persona, pero no
logra entender de que se trata.
No es necesario revelarle el
diagnóstico en el sentido médico
del término, esto no es necesario
para el niño, pero es preciso explicarle que ha sido afectado por la
enfermedad y cómo será curado a
fin de pueda desarrollar cierta representación mental. Es necesario
tener en cuenta también lo que sus
padres quisieran decirle y no decirle, y la capacidad de comprender
que tiene el niño. A veces los niños
no quieren saber nada de su enfermedad y dejan que sean sus padres
los que se ocupen de ella junto con
el personal hospitalario. Se trata de
una reacción comprensible si somos conscientes que para el niño,
sus padres y los adultos son los
mediadores entre él y los problemas de su existencia. Por tanto, él
puede continuar a vivir su vida de
niño a través del juego y los centros de interés de acuerdo con una
determinada edad.
En el mejor de los casos la información sobre su enfermedad le
permitirá familiarizar con el tratamiento e instaurar un clima de
confianza entre él, sus padres y los
médicos que lo curan, llegando así
a controlar mejor sus temores y angustias. En los centros médicos y
hospitalarios disponemos de material pedagógico formado por muñecos y figuras, partiendo del cual
explicamos a los niños las enfermedades y los tratamientos respectivos. Hay el divertimiento de
hacer las inyecciones a los muñecos de peluches o a efectuar una
operación quirúrgica en un muñeco mostrando que cada cosa se hace para evitar el sufrimiento y ser
curados. En los pre-adolescentes o
en los adolescentes, es posible
mostrar los análisis de los productos biológicos en el microscopio o
a través del estudio de radiografías
médicas. De este modo ellos saben
en que objeto fijar su atención para
luchar contra la enfermedad.
El niño que no está bien no comprende por qué se le imponen
constricciones que desconoce. Se-
121
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
guidamente, cuando debe ser hospitalizado y comienza a sentirse
mal, es necesario que seamos prudentes porque podría estar mal debido a la hospitalización y puede
ser turbado por el temor de estar
lejos de su familia.
En la perspectiva pastoral partimos del hecho que el niño tiene
necesidad de saber y aprender y
para este fin es necesario que tenga
confianza en otras personas y en
otros lugares, es decir, aceptar que
está desconcertado. A través del
catecismo él descubrirá las cosas
de Dios que no siempre logra escuchar en otras partes. El episodio de
Jesús niño que desaparece de la
vista de sus padres para hablar con
los doctores de la ley es un ejemplo en el cual meditar y trabajar
para comprender los interrogantes
espirituales que el niño se plantea.
2. El niño y sus sufrimientos
A menudo hay una diferencia
entre la representación de la enfermedad de parte de los padres y de
los médicos y aquella del niño. Si
los familiares están justamente turbados por la puesta en juego vital
de la enfermedad, por el modo como el niño soportará el tratamiento, por sus eventuales sufrimientos, él en cambio está en otro lado
y desarrolla otras inquietudes.
2.1 Temor de la separación
y de ser abandonado
El primero y el más recurrente
temor es la angustia de ser separado de sus padres y, sobre todo de
su madre. Los estudios clínicos y
teóricos sobre la psicología del
apego en la infancia y en la adolescencia, nos revelan que algunos niños separados de sus padres podrían desarrollar graves disturbios
psíquicos con posibles consecuencias en el desarrollo de su personalidad.
Los niños que se quedan solos
en el hospital porque sus padres
trabajan, viven episodios de depresión. Se sienten abandonados y la
hospitalización es vivida como lugar de separación angiógena. De
hecho, temen que ya no volverán a
ver a sus padres. Su aprehensión
forma parte del fantasma original
que reencontramos en numerosas
narraciones y leyendas. Es decir:
ser abandonado. El hospital aparece como lugar de la separación definitiva que temen todos los niños.
El niño está más preocupado por la
separación que por la enfermedad.
Se han hecho progresos y otros se
deben hacer aún para permitir la
cercanía de los padres, hospedandose en el hospital durante el tiempo necesario para los cuidados.
2.2 Temor de no ser amados
y ser desposeídos
del proprio cuerpo
La segunda inquietud del niño se
refiere al cuerpo. Por mucho tiempo él vive su cuerpo como extensión de aquel de sus padres. Sabe
que los cuidados que se le proporcionan son hechos por los padres,
por uno de sus hermanos o, eventualmente, por una niñera o por los
abuelos. A la vuelta de algunos
días, en cambio, vivirá un transtorno desestabilizador al ver que actúan sobre él otras manos que en algunas acciones técnicas lo harán
sufrir: una inyección delicada y dolorosa, una manipulación que irrita
las zonas sensibles, una toilette que
mostrará su intimidad corporal. El
niño, incluso el que está bien, que
por ejemplo ve a un médico escolar
que examina sus órganos sexuales
rápidamente dirá a sus padres:
“¡Me ha tocado!”. Cuando es el
momento de la limpieza personal
en los hospitales, a menudo vemos
que los niños piden a sus padres o a
otro miembro de la familia presente que provean a su higiene corporal y no quieren ser confiados en
manos extrañas.
El niño que luego de un contacto físico, siente dolor porque el órgano está enfermo o porque la intervención quirúrgica aún no se ha
cicatrizado o también porque aparece un nuevo dolor, lo asocia al
acto de la persona que se aproxima
de este modo a su cuerpo. Ese extraño quiere hacerle daño y efectivamente así es. Su sufrimiento será aún más acentuado porque hasta
entonces sabía que eran sus padres
los que lo protegían y lo defendían
contra todo mal. Él podía dirigirse
a su madre o a su padre para que lo
consolarán y lo aliviaran en su dolor. Para él es incomprensible su
ausencia en este tipo de situación y
no entiende por qué sus padres no
están presentes para protegerlo y
sostenerlo. Cree, pues, que se han
olvidado de él, que no es amado y
corre el riesgo incluso de sentirse
desposeído de su proprio cuerpo.
Para evitar este tipo de desconcierto, es oportuno que los padres
lleven al niño los hábitos que le
gusta, los juegos que prefiere, o las
fotografías de los miembros de la
familia que ama y de los animales
domésticos a los cuales está apegado de modo especial. Se trata de aspectos que lo confortan y mantienen vivos sus puntos de referencia
acostumbrados. La relación con los
suyos se mantiene y ablanda su
sensación de ruptura, de abandono
y de expoliación de sí mismo.
Uno de los primeros temas que
lógicamente se desarrolla en la catequesis consiste en subrayar la
presencia de Dios que quiere estar
junto a nosotros, que piensa en nosotros y nos llama a entrar en relación con El. No nos olvida, aún si
nuestros ojos no pueden verlo directamente. La presencia de Dios
en su invisibilidad es rica de significado en las Escrituras. El niño
que se encuentra frente a la propia
soledad puede ser sensible a esta
presencia de Dios que podrá volver a encontrar en el discurso bíblico nutriendo su vida espiritual.
2.3 Temor de ser agredido
a nivel del cuerpo
El niño puede tener miedo de los
especialistas que intervendrán en
él y en su cuerpo. Los cuidados
122
médicos que se le proporcionarán
provocan reacciones y pueden
comportar efectos secundarios como modificaciones físicas: pérdida
de los cabellos en caso de quimioterapia, náusea, vómito, grande fatiga, disminución de peso. Las quimioterapias con corticoides desencadenan una necesidad irresistible
de alimentarse, lo cual comporta
un aumento ponderal y cambios de
humor (el sujeto se vuelve agresivo o deprimido).
El niño se angustia al constatar
que los efectos secundarios de la
terapia son más fuertes que la misma enfermedad. Él teme que ella
se agrave con la complicidad de
los padres que han dado su consentimiento para los tratamientos.
Ellos le dicen que quieren su curación pero él puede interpretar su
actitud como favorable a la enfermedad, incluso al comienzo de su
patología. “Han sido mis padres
que me han hecho así”, ha dicho
un niño al personal que lo curaba y
tenía que explicarle que no eran
ellos el origen de su mal. No obstante estas razones objetivas, algunos niños con una psicología narcisista, no dejan de afirmar que son
sus padres y no ellos que han recurrido a los médicos. A fin de que la
familia y el cuerpo médico puedan
considerarse al lado del niño y no
como los agresores, es importante
explicar al pequeño paciente que
sus padres tienen necesidad de los
médicos para curarlo y sanarlo.
El niño teme siempre la intrusión de personas extrañas en la esfera íntima que representa su psicología o su cuerpo. Admite con
mayor facilidad su intervención
cuando sus padres están a su lado,
aún cuando se lamenta y llora, o
cuando sabe que ellos tienen confianza en los médicos y les han dado su consentimiento.
Detrás de esta resistencia del niño, se revela otro producto de la
fantasía que es el temor de ser
agredido y tener que enfrentarse
con alguien que será malo con él.
El temor de las tijeras del peluquero, de la jeringa del enfermero o de
los diferentes instrumentos del
médico, remite al fantasma primordial de ser atacado y violado
en el cuerpo y en la intimidad.
Es por esta razón que hay que
explicar todos los gestos que se harán en el niño, e incluso jugar con
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
él con los objetos. De este modo
ellos se situarán en lo real y no en
lo imaginario del niño que se siente atacado y que tiene necesidad de
ser circundado de amabilidad y
afecto para poder comprender que
lo que se quiere es su bien y su salud.
Todas estas observaciones quieren decir que el niño tiene más necesidad de ser circundado por sí
mismo que saber que nos ocupamos de su enfermedad.
Son numerosos los encuentros
de Cristo con personas que le piden su protección y ser confortadas por Dios. No obstante sus dificultades y sufrimientos, Él les da
la fuerza y la gracia de Dios, con
las cuales ellas conservan confianza y esperanza. No hay fatalidad
en Dios, la vida permanece abierta
y el porvenir está siempre en Él.
reactiva. Pero su sufrimiento moral se acentúa cuando el niño enfermo considera a sus padres como
los responsables de su enfermedad. Estamos sumergidos aquí en
el corazón de la problemática de la
obligación y del deseo a través del
niño; pero dado que este no es el
tema de mi conferencia, simplemente indico el reto.
Las futuras madres a menudo se
angustian pensando que pueden
dar vida a un niño deforme o con
problemas. Cuando la realidad se
ajusta a la fantasía, pronto algunas
son turbadas o se sienten culpables
mientras que aquí es urgente introducir el sentido de la realidad para
no permanecer prisioneros de interpretaciones proyectivas. Los
padres tienen necesidad de ser
tranquilizados para que afronten
en el mejor modo posible la situación de su hijo enfermo.
3.1 El niño se considera
responsable de su enfermedad
3. Comunicar con el niño
enfermo
Cuando los padres descubren
que su hijo está afligido por una
enfermedad grave, tratan de encontrar el origen de dicha desgracia. A menudo lo buscan fuera y le
atribuyen a varias causas: medicamentos asumidos durante el embarazo, la alimentación, la contaminación, incluso un mal de ojo que
alguien les ha echado. Luego se
cuestionan y se sienten culpables
por haber dado la vida a un niño en
dificultad. La enfermedad es vivida como un castigo porque los padres habrían cometido una culpa,
que no está desligada de vínculos
con el complejo de Edipo, que se
El niño cuyo pensamiento todavía depende de los procesos de lo
imaginario, a menudo se lanza en
interpretaciones narcisitas de lo
que le está aconteciendo, sin haber
adquirirdo aún la fineza de las diferentes lógicas de causa a efecto.
Se coloca en el centro de los diferentes acontecimientos felices y
desafortunados de su vida, piensa
que es el origen de lo que le sucede, ya sea en el bien o en el mal. Es
así que cree que la enfermedad es
un castigo porque ha desobedecido
o se ha comportado mal. Puesto
que alguna vez se le ha dicho que
adopte un determinado comportamiento, “no comas demasiado
chocolate porque te enfermarás”, y
no siempre ha obedecido, imagina
que el castigo es la consecuencia
de su actitud. Incluso llegará a
pensar que no sanará porque merece ese castigo ya que, por ejemplo,
es celoso de su hermano. Pero el
niño no contrae una leucemia, un
cáncer o una hepatitis porque no
ha controlado su golosidad o porque no se ha comportado bien con
su hermano.
Tomar las medicinas también
puede ser considerado por el niño
como un castigo, especialmente
cuando tienen un sabor disgustoso,
mientras que en su familia lo han
acostumbrado a recibir únicamen-
123
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
te cosas buenas para comer. Asimismo, el mal sabor de los medicamentos puede evocar en él los
venenos y los alimentos dañinos
de las narraciones y de las leyendas.
En cada etapa del tratamiento y
de las exigencias médicas es importante explicar al niño lo que
ocurre para evitar que la situación
se retuerza contra él. De este modo, debemos abrirle otras fuentes
de placer que a menudo él las encuentra en los alimentos. Disponer
de objetos familiares en compañía
de personas que se interesan en él
y que él ama, son pasos indispensables para mantener la comunicación y una relación también lúdica
con él. El juego es una de las actividades principales del niño y, en
lo posible, no se le debe privar de
él.
Es importante demostrar aquí la
originalidad de Dios que nos hace
conocer a Cristo. No es un Dios
que nos quiere prostrar y castigar,
sino por el contrario, Él quiere
nuestra felicidad. Es el Dios de las
Bienaventuranzas, aquellos caminos que nos abren a su vida allí
donde el niño puede pensar que
Dios quiere castigarlo mediante la
enfermedad. Por el contrario, El
está al lado de los que sufren, de
los enfermos y de los pobres.
3.2 El sentimiento de impotencia
Según la naturaleza de su enfermedad, el niño puede estar relativamente aislado en el hospital o en
su casa, sin derecho de mantener
contactos salvo con sus padres y, a
veces, con sus hermanos. Los tratamientos, el cansancio que provocan y el aumento de control a fin
de que el niño no se hiera en caso
de riesgos hemorrágicos, restringen las relaciones humanas y, algunas veces, limitan determinadas
actividades físicas. Se circunscriben los contactos físicos y todas
las ocupaciones deportivas preferidas quedan prohibidas. El niño
puede vivir y asociar estas prohibiciones como castigos al no tener el
derecho de salir, de encontrar a los
amigos de su edad y jugar con
ellos. Una vez más, se encuentra
impotente frente a todas estas restricciones que lo excluyen del grupo de los niños de su misma edad.
Los sufrimientos físicos vincu-
lados con la enfermedad y con los
cuidados corren el riesgo de ser vividos inconscientemente por el niño como un castigo físico y una
maldad deliberada para con él. Por
largo tiempo el sufrimiento y el
dolor se ha asociado a la maldad
causada por alguien mientras el
bienestar y las cosas agradables de
la vida están ligados a la bondad de
algún otro. Desde el inicio él piensa que merece el castigo del sufrimiento porque no ha sido suficientemente juicioso y, de este modo,
puede evocar toda su carga agresiva contra sus padres o sus hermanos.
Frente a todas las prohibiciones
que limitan las actividades a las
que se dedican habitualmente los
niños, el niño enfermo se siente sometido a la autoridad médica de la
cual el personal a cargo de los cuidados y los padres ponen en práctica sus órdenes. Se le prohibe, por
ejemplo, el acceso al empeño deportivo y a la gestión de su cuerpo
privándole así de lo que acostumbra hacer en su desarrollo para
afirmar su independencia y autonomía. Es reconducido a una etapa
pasiva de su desarrollo cuando dependía totalmente de sus familiares para vivir. El sentimiento de regresión y de expoliación de sí mismo le impide elegir a las personas
y a los centros de interés diferentes
de sus padres. Corre el riesgo de
quedarse en una simple relación de
fusión con su madre, extendida a
todas las personas que encuentra
para satisfacer sus propias necesidades de estar junto a la madre.
De este modo, el niño está confundido en una desagradable situación de impotencia y no es suficiente que sea sabio para curarse y
dejar el hospital como le habían
enseñado en muchas cosas. La orden “si te comportas bien Papá
Noel te hará regalos”, ya no es eficaz. Su pensamiento mágico ya no
aporta más resultados positivos
descontados: la enfermedad prosigue su acción y no es posible prever el momento en que abandonará
el hospital. El niño corre el riesgo
de desarrollar una pérdida de autoestima, que se acentuará mucho
más si los médicos se interesarán
sobre todo en curar una sola parte
de su cuerpo y menos su persona y
los centros de interés de su edad.
Debemos poner atención parti-
cular en este efecto reductor que
puede modificar la imagen que el
niño, el pre-adolescente y el adolescente tienen de sí mismos. Ellos
corren el riesgo de interpretar algunas prescripciones y limitaciones médicas como prohibiciones
para ser como los demás. Algunos
adolescentes que han vivido en estas condiciones, encuentran serias
dificultades, cuando se vuelven
adultos, de liberarse, socializar y
valorizarse mediante una actividad
profesional.
Es importante que el niño sea
visto por los adultos como un ser
en devenir, llamado a crecer y a
mejorar con el sostén de sus padres
y de los demás adultos que se ocupan de él. El encuentro con Cristo
a través del Evangelio lo ayudará
espiritualmente a encontrar este
sostén y a aprender a estimarse
porque es amado y querido por
Dios. El sentimiento de impotencia vivido por el niño encuentra espiritualmente solución en el hecho
que él puede ser el mismo sólo a
través de otro, es decir, de Cristo.
Hablando a Dios en la oración la
confessio, es que el niño se liberará de lo imaginario omnipotente y
quimérico para entrar en todos los
posibles de lo real. Cristo es la
guía, el iniciador de lo real, Aquel
a través de quien podemos ser. El
niño puede volverse sí mismo sólo
a través de Cristo.
3.3 Al margen de la familia
A menudo la vida familiar es
transtornada cuando se anuncia
una enfermedad grave en un niño.
Por tanto, los miembros de la familia vivirán según el ritmo de los
cuidados, de los exámenes médicos y de la evolución de la enfermedad, pasando en segundo plano
todas las demás preocupaciones.
La familia desarrolla una nueva dinámica colocando al niño en el
centro y adoptando para con él un
comportamiento protectivo e indulgente.
La actitud benévola de los familiares para con él da la impresión
de que haya desaparecido la mayoría de los principios educativos
que inspiraban la conducta de los
padres. Esta situación crea en él
una inquietud morbosa. El niño
piensa que está dotado de un nuevo poder sobre sus seres queridos,
124
pero pronto se dará cuenta que ello
no se debe a las nuevas competencias que ha adquirido gracias a sus
aptitudes, sino que más bien es
simplemente el resultado de su fragilidad y de su debilidad. Esta liberalidad le revela cuan complicado
es establecer relaciones con él. No
aparece ya un niño como los demás que depende de la autoridad
de sus padres, sino que es considerado como un enfermo. De repente
se encuentra aislado en su relación
con los demás. Paradójicamente,
la atención delicada y permanente
que le proporcionan los que están
en torno a él lo pone de lado y lo
margina.
Puede ser tomado por el vértigo
de la imagen que se le remite en la
que podría ser libre de hacer lo que
quiere, de “hacer todo”, de no tener límites. Dicha actitud lo confina en la angustia y en la culpa ante
la idea de poder manipular a su
gusto a sus familiares. La imagen
del niño o del adolescente tiránico
corre el riesgo de asustarlo al no
encontrar ante sí ninguna exigencia, ni oposición a sus deseos, es
privado de este modo de adultos
fiables y fuertes en una edad en la
que el niño tiene necesidad y respeta la autoridad y la fuerza de los
padres. Improvisamente se puede
sentir debilitado al tener que reinar
sin partición en su proprio entourage.
A menudo el niño enfermo se reprocha que causa dolor a sus padres y que con sus exigencias aumenta la inquietud que ya pesa so-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
bre ellos a través de la angustia que
representa su enfermedad. Tiene el
temor de ser menos amado porque
se siente responsable de su sufrimiento. Por esto es importante que
los padres conserven todas sus exigencias educativas para con él y lo
consideren en su papel de niño que
aún tiene necesidad de aprender
los códigos de la vida. El cuadro
educativo y sus exigencias deben
mantenerse. Evidentemente, la situación no siempre es fácil de controlar, sobre todo cuando el niño,
aceptando los cuidados médicos,
sufre también y advierte la necesidad de vengarse del mal sufrido.
Por lo general dirige su agresividad contra los padres haciéndoles
pagar lo que no han logrado impedir: la enfermedad, los cuidados
médicos y su hospitalización.
Él mismo está invadido de sentimientos ambivalentes y paradójicos hacia sí mismo y hacia los que
lo rodean. Quiere protegerlos de su
enfermedad y de sus sufrimientos
y, al mismo tiempo, les hace responsables de lo que le sucede. Aún
no dispone de los medios cognitivos y de una madurez emotiva que
le permitan expresar verbalmente
su vivencia. Los padres tienen la
tendencia de considerarlo y de
afrontarlo a partir de su propia vivencia, lo que es extraño para él.
Malentendidos, irritaciones y
agresividad complican la relación
y a veces provocan dramáticas incomprensiones, en particular
cuando el niño o el adolescente, al
volverse agresivo rechaza ver a sus
padres y se cierra en sí mismo hasta el punto de rechazar todo contacto con los demás.
Por tanto, los padres tienen necesidad de comprender las diferentes reacciones psicológicas de su
hijo para no ser desestabilizados y
añadir la culpa a un sentimiento de
impotencia. Debemos preocuparnos de la comunicación con el niño
para explicarle simplemente qué
es lo que está ocurriendo y, al mismo tiempo permanecer en nuestra
posición como adultos educadores
con el fin de encontrar los medios
pedagógicos que tengan en cuenta
los intereses clásicos como niño y
como adolescente y encontrar una
solución a las situaciones difíciles
que puede vivir. En todo momento
él debe ser considerado como parte de la familia y de su faja de
edad. La visita de los amigos o el
envío de mensajes por teléfono o
Internet son una ayuda preciosa.
La fe en Cristo comporta consecuencias morales y compromete,
pues, a una conducta que sea coherente con la palabra del Evangelio.
El niño lo percibe y está dispuesto
a comprenderlo. Deberá descubrir
que las infidelidades a la palabra
de Dios pueden ser perdonadas. Él
es sensible al hecho que, cualesquiera que sean las situaciones en
las que se encuentra, las exigencias hay que mantenerlas. Pero hay
que presentarlas en la dulzura
evangélica y en la misericordia divina, a fin de que esté convencido
que es y será siempre amado por
Dios. En nombre de este amor podremos invitarlo a tener una mirada realista con el fin de que se libere de la idea de ser el responsable de su enfermedad, la causa de
los sufrimientos de sus padres y de
su incapacidad de curarlo. Corresponde a la catequesis insistir sobre
el hecho que Dios nos aparece en
el ámbito de lo que es posible en la
vida.
Conclusión
La relación pastoral con los niños enfermos se desarrolla en este
contexto singular. La mayor parte
del tiempo se logra tratarlos con la
ayuda pedagógica de los familiares. A veces nos impresionamos
por la madurez, proporcionada a
su edad, que algunos niños adquieren frente a la enfermedad. Los niños saben hablar, luchar, asisitr a
los demás niños, consolar a sus seres queridos y plantear interrogantes esenciales.
“¿Por qué Dios acepta que yo
esté enfermo?” “¿Qué le he hecho
yo para para que esté enfermo?”
“¿Dios protegerá a mis padres
cuando yo muera?”. Algunos niños, ya sea que hayan frecuentado
el catecismo o no, a menudo expresan estos interrogantes que nosotros debemos acompañar. También debemos enriquecer su relación con Cristo y con Cristo sacramento, inspirándonos en numerosos episodios evangélicos que narran la curación de niños enfermos: la hija de Jairo (Mc 5, 40) que
Cristo le invita para que se levante
en el sentido del preanuncio de su
125
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
resurrección. El hijo del funcionario real (Jn 4, 47-43) que Cristo
cura a distancia. El hijo de la viuda
de Naim (Lc 7, 11-17), cuando
Cristo se muestra más fuerte que
las fuerzas de la muerte.
La curación tiene aquí un sentido y un alcance espiritual que no
dejan indiferentes a los niños. Dios
no abandona a sus hijos, está cerca
de ellos y los ama por sí mismo allí
donde el niño vive a menudo un
amor celoso excluyendo a todos
los demás antes de abrirse a la bondad y a la alteridad.
La fe del enfermo es esencial:
“¡Ánimo!, hija, tu fe te ha sanado”
(Mt 9, 22). Pero la fe llevada por
los demás es un sostén igualmente
precioso cuando una persona o un
padre imploran la curación para alguien o para su proprio hijo. La fe
en Cristo es asimismo un camino
que es preciso recorrer para poder
comenzar a comprender que Él
quizo para nosotros la vida y una
vida eterna con el Padre. La fe
puede ser ocasión para descubrir o
redescubrir a Dios que nos habla y
cuya palabra es salvífica. En el
Evangelio, la curación es el signo
del perdón de los pecados y de alejamiento del mal.
Se trata de perspectivas espirituales que iluminan los temores del
niño: estar abandonado, ser culpable de su enfermedad o ser fuente
del sufrimiento de sus padres, in-
cluso de estar colocado al margen
de su familia y de los demás. La
palabra de Cristo le revela que él
cuenta a los ojos de Dios y que, con
Él, puede descubrir a sus padres, a
sus hermanos, a los amigos y a todos los que se ocupan de él para
devolverle la vida.
Monseñor TONY ANATRELLA
Psicoanalista y especialista
en Psiquiatria social,
Profesor en las Libres Facultades
de Filosofía y Psicología de París
y en el Colegio de los Bernardinos, Escuela Catedral de París
Paris, Francia.
Consultor del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios y
del Pontificio Consejo para la Familia
Santa Sede
126
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
JACQUES SIMPORÉ
4. Investigación y medicamentos, nutrición
y estilo de vida
Cada día, las patologías carenciales, infecciosas, genéticas y del metabolismo, están relacionadas estrechamente con los estilos de vida, debido a las mutaciones y a las fluctuaciones de nuestras sociedades modernas. Para enfrentarse a las varias
enfermedades que afectan sobre todo a los niños menores de cinco años
y a las mujeres embarazadas, en todo el mundo se llevan a cabo numerosos estudios científicos en el ámbito de la farmacología, de la farmacogenética, de la nutrigenética y de
la genia genética, con el fin de identificar fármacos, alimentos e integradores alimenticios que sean eficaces para la recuperación del nivel
nutricional, para fortificar y curar al
hombre, víctima de las consecuencias de sus actividades inoportunas.
En efecto, con su comportamiento
y sus actividades irresponsables, el
hombre provoca a la naturaleza que
se rebela lanzándole numerosos retos. En su rebelión la naturaleza induce:
– la proliferación de los microbios
patógenos infecciosos que provocan
las epidemias y hasta las grandes endemias o pandemias;
– el aumento de las enfermedades
genéticas y de los tumores provocados por las diferentes mutagénesis
que a menudo son productos tóxicos
que derivan de la actividad humana
– la aridez y las inundaciones que
conllevan carestías y desequilibrios
en muchos lugares y que matan cada
año a numerosas personas en los Países en Vías de Desarrollo; las primeras víctimas son los niños menores de cinco años.
Para nosotros, esta Conferencia
Internacional del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios sobre este tema, tiene lugar en el momento
justo ya que el estilo de vida de cada
uno influye en la salud de todos. Tal
como los adultos, también los niños
enfermos tienen necesidad del seguimiento pastoral y espiritual.
El título de esta intervención es:
Investigación y medicamentos, nutrición y estilo de vida, y se articula
bien en el tema global de la Conferencia: La pastoral en el cuidado de
los niños enfermos. Deseamos desarrolar el tema que se nos ha confiado
en tres partes:
– Estilos de vida actuales de los
hombres y causas principales de la
mortalidad infantil;
– Investigación y medicamentos;
– Presentación de un ejemplo de
recuperación de niños desnutridos
mediante Espirulina y Misola en el
Centro Médico San Camilo de Ouagadougou, Burkina Faso.
1. Estilos de vida actuales de los
hombres y causas principales
de la mortalidad infantil
Numerosas patologías de los
adultos como la diabetes, la hipercolesterolemia, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares están vinculadas estrechamente con los estilos de vida. Estos pueden provocar
también, directa o indirectamente,
numerosas enfermedades en los niños. Algunos ejemplos podrían explicar la problemática:
los treinta años y que desea tener un
hijo a 35 años, por ejemplo, ¡tiene
una fuerte probabilidad de generar
un niño con una trisonomia 21! Sabemos que los niños con sindrome
de Down sufren y cuanta necesidad
tienen de seguimiento psicológico y
espiritual.
1.2 A nivel de las enfermedades
infecciosas
Cuando se contraen determinadas
enfermedades infecciosas (rubéola,
toxoplasmosis, VIH/SIDA, hepatitis
B...), que la madre puede transmitir
al hijo, entendemos que el estilo de
vida de los padres puede influir directamente en la salud de sus hijos.
La rubéola y la toxoplasmosis de la
mujer encinta a menudo comportan
una teratogénesis2, una malformación del feto, mientras el VIH y el
virus de la hepatitis B provocan en el
niño el SIDA3 y el cáncer al hígado,
respectivamente. Además, enfermedades endémicas como la malaria, el
cólera, la meningitis, la pulmonía,
diarreas deshidratantes, etc., presentes en las zonas tropicales y matan
cada año a millones de niños, sobrevienen debido a la falta de higiene,
de formación de los adultos y de una
adecuada organización sanitaria.
1.1 A nivel de las enfermedades
genéticas y de los tumores
1.3 A nivel de la desnutrición
Sabemos que el 10% de los tumores son heredados y que se necesitan
al menos dos acontecimientos mutacionales para iniciar el proceso de la
cancerogénesis1. Los padres que
presentan mutaciones genéticas de
alelos específicos debido a los factores de riesgo que provocan ionización, podrían transmitir a sus hijos
enfermedades genéticas y tumores
bien determinados. Además, debido
al tiempo empleado para los estudios y del logro de la carrera profesional, muchos jóvenes se casan tarde. Es totalmente evidente que una
mujer que se casa sólo después de
Debido a la aridez, a las inundaciones y a los cambios climáticos
provocados por nuestros estilos de
vida, dos mil millones de personas
sufren actualmente de desnutrición
y 18 millones mueren cada año de
hambre4. En los Países en Vías de
Desarrollo, 146 millones de niños
menores de cinco años tienen un peso insuficiente, inferior a lo normal,
es decir, un niño de cada cuatro5. Sesenta millones de niños con menos
de cinco años sufren de demacración
(uno de cada diez aproximadamente). En Africa y Asia la anemia alcanza del 20 al 23% de todos las
127
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
muertes posparto6. Como consecuencia, cada año la desnutrición
origina la mitad de las muertes de
los niños menores de cinco años.
Por un lado, ella se caracteriza por
la sobrealimentación (en Occidente)
que provoca la obesidad, por la hipercolesterolemia que induce a la
diabetes y las patologías cardiovasculares y, por el otro, por la subalimentación (en los Países en Vías de
Desarrollo), que induce sobre todo a
los niños a las diferentes avitaminosis, al kwashiorkor, al marasmo y, en
fin, a la muerte. La primera tabla nos
presenta la mortalidad infantil en el
mundo durante el año 2005.
pia (terapia génica), gracias a la explotación de las técnicas de la farmacogenética, de la nutrigenética,
de los microarrays y gracias a un
mayor conocimiento del genoma
humano.
2.1 En el campo de la genética
Hasta ahora se han identificado
en todo el mundo más de 5000 enfermedades hereditarias.
Gracias a la medicina predictiva,
en muchos niños se pueden evitar
numerosas enfermedades genéticas
y metabólicas como la fenilcetonuria, la intolerancia al lactosio, al
Tabla I: Mortalidad infantil en el mundo
Mortalidad infantil en el mundo por regiones en 2005
Región
Deceso de niños
con menos de un año
Porcentual de los
riecién nacidos
muertos antes de
un año (por mil)
Número
(en millones)
Distribución
(%)
Asia
4,08
54
46
Africa
3,06
40
90
Europa
0,05
1
8
América Latina
0,34
4
23
América del Nord
0,03
0
6
Oceanía
0,02
0
27
Mundo
7,57
100
49
nocent Guissou, en Benin el VK
500 descubierto por el Doctor Jérôme Fagla Médégan, el NICOSAN
cuyo empleo contra la drepanocitosis es objeto de controversias en Nigeria, sin olvidar los beneficios del
nuevo producto antridrepanocitosis: el HYDROXYURÉE (Hydrea®).
Además, a través de la farmacogenética o farmacogenómica, empleando las técnicas revolucionarias de los microarrays, los médicos
ya no tantearán para encontrar los
medicamentos apropiados para sus
pacientes, ya que gracias a las hibridaciones moleculares, cada individuo enfermo recibirá un medicamento correspondiente a la identidad de su patrimonio genético (genoma).
2.2 En el campo de las
enfermedades infecciosas
En el ámbito de las patologías infecciosas, varios equipos científicos
del mundo trabajan en la búsqueda
de fármacos y vacunas contra los
gémenes patógenos como el Plasmodium falciparum, el virus de la
rubéola, el vibrión del cólera, el meningococo, el VIH, el bacilo de
Koch, los virus de las hepatitis, etc.
que cada año infectan y matan a millones de personas y, sobre todo, a
numerosos niños.
2.3 En el campo de la desnutricón
2. Investigación
y medicamentos
Cientochenta años después del
descubrimiento de la penicilina G
de parte de Sir Alexander Fleming
(3 de setiembre de 1928) y más de
cien años de los trabajos de Louis
Pasteur, los antibióticos y las diferentes vacunas han permitido luchar de modo eficaz contra numerosas enfermedades infecciosas. Sirviéndose de los progresos de la genética y de la biotecnología, los investigadores trabajan aún hoy para
el logro de nuevos productos farmacológicos contra la malaria, meningitis, cólera, ebola, morbo de Alzheimer, cáncer, SIDA, prión, etc. El
futuro de la medicina apunta a nuevos tratamientos que la industria
moderna pondrá a disposición de la
sociedad humana. Los años venideros prometen numerosos descubrimientos en el campo de la biotera-
gluten, etc. En efecto, cada año se
publican varios trabajos de investigación sobre estos argumentos.
En lo que respecta a los desórdenes cromosómicos como las trisomias, numerosos estudios tratan de
comprender en los niños afectados
por síndrome de Down, los mecanismos de co-morbilidad con el fin
de reducir sus sufrimientos gracias
a los cuidados que se les proporciona.
Se calcula que en el mundo
242’000.000 de personas aproximadamente sufren de varios tipos
de anemia vinculados con las mutaciones genéticas. En Africa y América, sólo la drepanocitosis mata a
cerca de 100.000 niños negros cada
año. Sobre el particular, existen numerosas investigaciones farmacológicas que se han realizado tanto
en Africa como en Occidente. En
Burkina Faso tenemos el FACA focalizado por el Profesor Pierre In-
En este ámbito, en todo el mundo
trabajan varias Organizaciones no
Gubernamentales (ONGs), asociaciones humanitarias sin finalidades
de lucro, estructuras de investigación y pequeñas industrias de transformación alimenticia, para lograr
complejos de harinas nutritivas enriquecidas e integradores alimenticios para la recuperación nutricional de los niños desnutridos. Como
resultado tenemos: la harina XEWEUL (enriquecida con Espirulina) en Niger, la PRÉMIX (harina
seca mezclada con aceite) en Francia, el GARIN KWAMUSO (harina
de los desnutridos) en Nigeria, la
harina de manioca en Costa de Marfil, la NIGUE-FARINE, harina enriquecida en Chad, la FAMEX (papilla de maíz y harina de soya) en
Etiopia, la harina MISOLA (mijo,
soja, cacahuetes) en Burkina Faso,
la ESPIRULINA en América Latina, Europa y Africa…
128
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
En los albores de la era de la medicina personalizada, la genómica
nutricional o “nutrigenómica”, que
estudia las interacciones entre los
genes y la alimentación, contribuirá
ciertamente para adaptar mejor la
alimentación de los individuos (niños, adultos y ancianos) no sólo a
su genotipo sino sobre todo a su fenotipo. Estos nuevos conocimientos permitirán que se prevea el surgimiento o se detenga el desarrollo
de patologías en los individuos que
se han vuelto vulnerables porque
tienen polimorfismos genéticos específicos. La nutrigenómica correspondería, pues, al estudio de los genes implicados en la absorción, en
el transporte, en el metabolismo y
en la eliminación de los nutrimientos, y en los mecanismos de acción
de los nutrimientos y de sus metabolitos.
3. Presentación de un ejemplo de
recuperación de los niños
desnutridos con Espirulina y
Misola en el Centro Médico
San Camilo de Ouagadougou,
Burkina Faso7
Burkina Faso es uno de los países
del Africa Subsahariana más afectados por la desnutrición que constituye un grave problema de la salud pública. El 50% de todos los decesos
de niños menores de cinco años en
este país están relacionados con la
desnutrición (grave o moderada) y el
38% de los niños menores de cinco
años presentan insuficiencia ponde-
ral8. La desnutrición proteino-energética (MPE) de los niños menores
de cinco años representa de suyo un
problema de salud pública que, unido a una elevada prevalencia de infección al VIH/SIDA, acentúa la
problemática nutricional infantil. La
lucha contra la pobreza en Africa
inicia, pues, con la recuperación de
los niños desnutridos que son la esperanza del mañana.
La finalidad de este estudio es valorar el impacto de los integradores
alimenticios compuestos de Espirulina (Spirulina platensis) y de Misola (mijo, soja, cacahuetes), producidos en el Centro Médico de San Camilo (CMSC) de Ouagadougou,
Burkina Faso, sobre el estado nutricional de los niños desnutridos.
control: 40 niños han recibido sólo
alimentos tradicionales (722 ± 8
kcal /día).
El peso de los niños ha sido medido una vez por semana desde la admisión al CREN (Centro de Recuperación y de Educación Educación
Nutricional) con una balanza de sensibilidad de 10 gramos. La altura en
situación de descanso se mide extendiendo al niño de espaldas; los niños
con más de dos años se miden en posición erecta. El estado nutricional,
valorado con parámetros braquiales,
ha sido comparado con la clasificación de Jelliffe9, teniendo en cuenta
que cambia poco para los niños menores de cuatro años. El estudio ha
durado ocho semanas.
Resultados
Material y método
El estudio se ha realizado con 550
niños desnutridos menores de cinco
años, 455 de los cuales presentaban
casos de marasmo grave, y de estos,
57 de marasmo de gravedad mediana y 38 de kwashiorkor asociado al
marasmo. Hemos subdividido casualmente a los niños en cuatro grupos:
– Primer grupo: 170 niños han tomado Misola (731 ± 7 kcal /día;
– Segundo grupo: 170 niños han
recibido Espirulina además de los
alimentos tradicionales (748 ± 6
kcal /día);
– Tercer grupo: 170 niños han recibido Espirulina junto con Misola
(767 ± 5 kcal/día);
– El cuarto grupo es el grupo de
La II tabla muestra los parámetros
antropométricos de los niños al comienzo de nuestro estudio. Las medidas antropométricas de los estados
a los que se refieren se podían parangonar salvo que para la HAZ del
grupo C. Además, según la serología
VIH, no se observa ninguna diferencia de realce en estos parámetros:
HAZ, WHZ, WAZ y la BP.
En todos los niños se nota una
mejoría física después de la octava
semana de recuperación nutricional.
Encontramos de modo más sobresaliente este aumento de peso en el
grupo que ha recibido Misola y Espirulina. Los cambios de estado entre los grupos de tratamiento se encuentran en la III tabla.
II Tabla – Parámetros antropométricos de los niños objeto del estudioa.
A
170 niños
con Misola
B
170 niños con
Espirulina además
de los alimentos
tradicionales
C
170 niños
con Misola
y Espirulina
D
40 niños con
alimentos
tradicionales
Análisis
de la
viariancia
Age (months)
15.39±8.3
14.96±5.9
13.86±8.5
15.19±4.35
P = 0.269
Height (cm)
67.00±8.3
69.84±5.8
69.06±8.5
68.24±4.5
P = 0.005
B.P.
11.17±1.2
10.40±1.0
11.20±1.2
10.37±1.0
P = 0.0001
Weight (kg)
6.12±1.4
5.98±1.1
5.99±1.5
6.10±1.2
P = 0.741
HAZ
-3.93±5.3
-2.64±2.1
-3.35±5.3
-3.23±1.5
P = 0.057
WHZ
-1.73±2.5
-2.88±0.9
-3.05±0.75
-2.32±1.02
P = 0.0001
WAZ
-4.01±1.0
-3.88±1.0
-4.38±0.9
-3.99±0.9
P = 0.0001
aHAZ = Height for age z-score; WHZ = Weight for height z-score; WAZ = Weight for age z-score,
B.P = Brachial Perimeter.
129
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
III Tabla – Estado nutricional al comienzo (1) al final del estudio (2)a.
WHZ1
1−−
>2
-1.73±2.51
P=0.035*
B
170 niños con
Espirulina además
de los alimentos
tradicionales
-2.88±0.95
P=0.000
WHZ2
-1.14±2.64
-1.80±1.53
-1,18±1.63
-2.00±0.99
A
170 niños
con Misola
C
170 niños
con Misola
y Espirulina
D
40 niños con
alimentos
tradicionales
-3,05±0.75
P=0.000*
-2.42±1.02
P=0.065*
WHZ2/
WHZ1+WHZ2
WAZ1
1−−
>2
34.14%
37.50%
62.90%
17.35%
-4.01±0.98
P=0000**
-3.88±0.90
P=0.000**
-4,38±0.91
P=0.000**
-3.99±0.9
P=0.013**
WAZ2
-2.95±1.12
-3.10±1.14
-2.71±1.17
-3.45±1.0
WAZ2/
WAZ1+WAZ2
26%
20%
38%
14%
WHZ1 = Weight for height z-score at beginning of the study; WHZ2 = Weight for height z-score at the end of the study;
WAZ1 = Weight for age z-score at the beginning of study; WAZ2 = Weight for age z-score at the end of the study.
Student T test *WHZ1àWHZ2; **WAZ1àWAZ2 ;
a
La tabla IV muestra la composición bioquímica para 100 gramos de
Misola empleada en el CSMC y la
composición lipídica de esta papilla
en la que el tenor en ácido está representado por palmítico, linoleico,
oleico, esteárico, linolénico y ácidos
palmitoleicos.
La composición del cultivo de la
Espirulina CMSC se encuentra en la
Tabla IV.
La composición lipídica de la Espirulina en Burkina Faso la encontramos en la Tabla VI. El tenor en
ácidos grasos está representado por:
palmítico, linoleico, oleico, γ-linoleico, esteárico y ácidos palmitoleicos.
Figura 1: Recolección
de la Espirulina en las tinas
IV Tabla - Composición nutricional de 100 grami de Misola
empleada en CMSC
Composición bioquímica
Lipidos
Proteínas
Glucidos
Calorías (kcal/g)
Concentración principal
12 %
16 %
61 %
410
V Tabla – Composición nutricional por 100 gramos de Espirulina
cultivada en el Centro Médico San Camilo comparada con los valores
de los datos de la literatura internacional (Green Flamant, 1998).
Contenido de agua
Cenizas
Fibras vegetales
Lipidos
Proteínas
Glucidos
Nuestros resultados Valores Green Flamant
4.87%
3-7%
10.38%
7-13%
7.81%
8-10%
6.00%
6-8%
57.10%
55-70%
13.84%
15-25%
VI Tabla – Composición de ácidos grasos de Espirulina
tratados por Burkina Faso
Acidos grasos
Wt % de los ácidos grasos totales
Acido palmítico, 16:0
28.04
Acido palmitoleico, 16:1 (9)
2.69
Acido esteárico, 18:0
13.44
Acido oleico, 18:1 (9)
18.88
Acido linoleico, 18:2 (9, 12)
21.87
γ-Acido linoleico, 18:3 (6, 9, 12)
15.08
130
La harina Misola, que tiene el
61% de glucidos con 410 kcal/100g,
posee un contenido energético más
elevado de la Espirulina que tiene
sólo el 13,84% de glucidos con 338
kcal/100 g. Por el contrario, Espirulina, que es además una sustancia
antioxidante, tiene el 57.10% de
proteínas mientras Misola tiene sólo
el 16%. Asimismo, con su componente de ω-6 de lipidos Espirulina
contribuye en la recuperación eficaz
del sistema inmunitario de los niños10. Estos resultados confirman
que asociando Misola con Espirulina (esta asociación proporciona un
aporte energético de 767 ± 5
kcal/días con una hipótesis de proteínas de 33,3 ± 1,2 g por día), se obtiene un buen alimento eficaz para la
recuperación de los niños desnutridos afligidos por la infección del
VIH/SIDA11.
De este modo, se ha corregido la
desnutrición aguda de los niños mediante este proyecto. Sin embargo
ella permanece a nivel global. Por
tanto, de esta investigación resulta
que en los países de recursos limitados es posible la rehabilitación nutricional de los niños desnutridos
mediante el empleo de Espirulina y
Misola como alimentos de suplencia
y de complementación.
Conclusión
La investigación científica de
ayer constituye la terapia médica de
hoy, mientras los estudios efectuados en el presente modelarán la medicina del futuro. Sostenemos juntos la investigación científica con la
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
finalidad de abrir nuevos caminos
terapéuticos para la medicina del futuro. Como hemos visto, con su
comportamiento y su estilo de vida
ciertamente los padres pueden favorecer el desarrollo de determinadas
patologías en sus hijos. Pero, como
dice la Escritura: En aquellos días
no dirán más: ‘Los padres comieron
el agraz, y los dientes de los hijos
sufren la dentera’; sino que cada
uno por su culpa morirá: quienquiera que coma el agraz tendrá la
dentera12.
Pero hoy, frente a las numerosas
enfermedades que afectan a los niños inocentes, como la transmisión
vertical del VIH que se desarrolla en
SIDA en el lactante, las teratogénesis, las malformaciones provocadas
por el Toxoplasma gondii y la rubéola en el niño que debe nacer, o las
trisomias que afectan ciegamente al
feto, al parecer la investigación
científica no tiene la capacidad de
eliminar a breve plazo estas patologías. ¿Qué se puede hacer con estos
niños enfermos? ¿Cómo acompañar
pastoralmente a estos niños que
mueren sin alcanzar la edad de la razón? Frente a estos sufrimientos pediátricos, frente a la impotencia de
la medicina para ofrecer una curación, permanecemos desorientados.
Pero para nosotros creyentes, ¡nuestro auxilio está en el Nombre del Señor!
P. JACQUES SIMPORÉ, M.I.
Profesor de Genética,
Director del Laboratorio
de investigación bio-molecular,
Ouagadougou, Burkina Faso
Consultor del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
Notas
1
KNUDSON A., Retinoblastoma: teacher of
cancer biology and medicine. PLoS Med.
2005 Oct;2(10):e349. Epub 2005 Oct 25.
2
SIMPORE J, SAVADOGO A, ILBOUDO D, NADAMBEGA MC, ESPOSITO M, YARA J, PIGNATELLI S, PIETRA V, MUSUMECI S. Toxoplasma
gondii, HCV, and HBV seroprevalence and
co-infection among HIV-positive and -negative pregnant women in Burkina Faso. J Med
Virol. 2006 Jun;78(6):730-3.
3
SIMPORE J, PIETRA V, SAVADOGO A, PIGNATELLI S, NIKIEMA JB, NADEMBEGA WM,
YARA J, ZOUNGRANA N, BAKOUAN D, COLIZZI
V, CASTELLI F, MUSUMECI S. Reduction of
mother-to-child transmission of HIV at Saint
Camille Medical Centre in Burkina Faso. J
Med Virol. 2006 Feb;78(2):148-52.
4
UNICEF, La situation des enfants dans le
monde 2006.
5
Progress for Children (Progrès pour les
enfants), rapport de l’UNICEF sur la nutrition, avril 2006.
6
http://www.melty.fr/les-enfants-d-afrique-actu2639.html
7
SIMPORE J, KABORE F, ZONGO F, DANSOU
D, BERE A, PIGNATELLI S, BIONDI DM, RUBERTO G, MUSUMECI S. Nutrition rehabilitation of undernourished children utilizing Spiruline and Misola. Nutr J. 2006 Jan 23;5:3.
8
MEASURE DHS/ ORC Macro. Nutrition
en Afrique: nutrition des jeunes enfants et
des mères au Burkina Faso2005.. 91p.
9
SHIVELEY LR, THULUVATH PJ: Assessment of nutritional status via anthropometry.
Nutrition 1997, 13:714-7.
10
SIMPORE J.; PIGNATELLI S.; AND MUSUMECI S. 2007. The effects of Spiruline on the
immune functions of HIV-infected undernourished children. J Infect Developing Countries; 1(1):25-29.
11
SIMPORE J., ZONGO F., KABORE F., DANSOU D., BERE A., NIKIEMA JB., PIGNATELLI S.,
BIONDI DM., RUBERTO G., MUSUMECI S.,
2005. Nutrition Rehabilitation of HIV-Infected and HIVNegative Undernourished Children Utilizing Spirulina. Annals of Nutrition
and Metabolism. 11;49(6):373-380.
12
Jer 31,29-30.
131
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
MARIA JOSEP PLANAS, MAGDA BOLTÀ, GUILLEM PUCHE
5. Cómo adaptar el medio hospitalario
al entorno social del niño
PROYECTO “HOSPITAL AMIC”. HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU DE BARCELONA
1. Introducción
2. Antecedentes
La mayoría de las veces, el hospital es un lugar que los niños relacionan con el dolor y el miedo. Son numerosos los estudios que sustentan
que las características psico-sociales de los pacientes pediátricos, hacen que su percepción del entorno y
las experiencias emocionales asociadas al proceso de hospitalización, precisen de una atención especial para evitar las consecuencias
negativas de ésta durante el período
de la infancia. También para las familias, el ingreso de un hijo genera
la aparición de emociones especiales, a veces difíciles de asumir.
Por otro lado, es obvio que, dada
la naturaleza del entorno hospitalario y su sistema de funcionamiento,
éste tiene una gran capacidad de generar condiciones ambientales de
estrés. En el caso de los niños, el
proceso es todavía más acusado por
las propias peculiaridades de la interpretación cognitiva infantil del
entorno. Pero también es verdad
que, las mismas peculiaridades de
los niños-pacientes, permiten, con
relativa facilidad, conseguir estímulos positivos que tendrán el efecto
contrario y actuarán como condiciones ambientales de distensión.
Bajo este convencimiento, el proyecto HOSPITAL AMIGO, pretende influir positivamente en la experiencia hospitalaria, a través de
una significativa política institucional para conseguir las máximas
condiciones ambientales de distensión, actuando en un amplio abanico de posibilidades que abarquen
desde el más pequeño detalle del
día a día, hasta el cambio total de
imagen del hospital a través de un
plan general de reformas y la intervención directa en el propio modelo
asistencial.
El Hospital Sant Joan de Déu, es
un centro monográfico materno-infantil en Barcelona, propiedad de
los Hermanos de San Juan de Dios
y cuyas cifras más relevantes son
las siguientes:
embargo, con el paso del tiempo y
animados por la constatación de los
beneficios que, efectivamente, se
obtenían de cara a los niños, las ideas y proyectos con la misma finalidad iban apareciendo de forma espontánea por parte de los propios
profesionales.
En su línea de ofrecer una atención orientada a la persona en su
globalidad, el Hospital Sant Joan de
Déu inició, hace ya años, un trabajo
especialmente dedicado a alcanzar
el objetivo de reducir al máximo el
impacto negativo de la hospitalización de un niño. En su momento, las
acciones orientadas en este sentido
se agruparon bajo la denominación
de área de HOSPITALIDAD, entendiendo el término en su sentido
etimológico: hacer que la persona
hospitalizada se sienta “como en
casa”, destinando recursos y proporcionando servicios más allá del
acto sanitario, que ayuden al niño y
a su familia a vivir la experiencia de
la forma menos traumática posible.
Bajo la coordinación de ésta área,
se agruparon una serie de servicios
destinados especialmente a éste cometido: la escuela, la sala de juegos,
el trabajo de los voluntarios…. Sin
En el año 2004 y en el contexto
de la elaboración del Plan Estratégico del hospital para los próximos
años, se decidió, ir más allá en los
propósitos del área de HOSPITALIDAD y considerar la minimización
del impacto emocional de la hospitalización de un niño, como una
verdadera política institucional
que, de forma transversal, impactara en todos los ámbitos de la organización.
Dos estrategias fundamentales
eran la punta de lanza de esta política: la primera, potenciar y aumentar
los servicios del área de HOSPITALIDAD, (ámbito servicios) y la segunda la que se denominó “pediatrizar” el hospital (ámbito estructuras), con la idea de convertir el hospital en un lugar verdaderamente
para niños.
La maduración del trabajo en ambas iniciativas, llevó con el paso del
132
tiempo, a entender que ambas iniciativas (servicios y estructuras)
respondían al mismo objetivo, razón por la cual, se agruparon en un
programa común. Así nació el programa Hospital AMIGO.
La primera acción (y constitutiva
de programa), fue la adopción por
parte del hospital, de un decálogo
de compromisos, más allá de las
intenciones, que iba a formar parte
del propio núcleo de la cultura interna del centro y que, a la vez, iba a
guiar las acciones del programa,
creando una verdadera política institucional para toda la organización.
El decálogo de compromisos es
el siguiente:
1. El hospital opta por un modelo
de atención centrado en la familia
y por tanto Incorporará plenamente
a los padres dentro del proceso de
atención.
2. Las normativas internas del
hospital se adaptarán para cumplir
con los derechos del niño hospitalizado.
3. El hospital dispondrá de profesionales especialmente formados en
técnicas para afrontar situaciones estresantes o con una carga
emocional y/o de ansiedad elevada.
4. La intimidad del niño se respetará en todo momento, garantizando la privacidad ante cualquier
procedimiento y/o exploración.
5. El hospital dispondrá de los
medios humanos y estructurales
que permitan la continuación de la
escolaridad de forma adecuada al
estado clínico del niño.
6. Los niños tienen derecho a
jugar y a distraerse y el hospital
ha de tener los equipamientos necesarios.
7. Los soportes informativos
tendrán un diseño y contenido que
garantice la comprensión por parte
de los niños, teniendo en cuenta la
diversidad lingüística y de culturas.
8. El Hospital facilitará el apoyo
entre familias a partir de los movimientos asociativos, incorporándolos plenamente a la dinámica del
centro.
9. Las estructuras estarán pensadas para acoger el acompañamiento
de la familia .
10. El diseño de interiores mantendrá la filosofía de hospital para
niños, tanto a nivel de decoración,
como de elementos que estimulen
el interés visual.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
3. Programa “Hospital AMIC”
El Programa Hospital AMIGO
centra sus esfuerzos en tres ámbitos
principalmente, abarcando a toda la
organización, tanto desde el punto
de vista de cultura interna, como de
funcionamiento y estructura física.
Éstos ámbitos son:
3.1 El modelo de atención
centrado en la familia
La familia es para el niño, no sólo su fuente de atención y cobertura
de sus necesidades materiales y psicoafectivas básicas, sino que también representa su punto de enlace
entre él y el mundo exterior. Separar al niño de sus padres, significa
dejarle desposeído de su referencia
fundamental, más aún si el niño se
encuentra en condición de vulnerabilidad y de enfrentamiento a lo
desconocido, como sucede cuando
éste entra en contacto con el entorno sanitario.
Reorientar los servicios de salud
para responder a las necesidades de
las familias, plantea muchas dificultades. Pasar de un servicio centrado en el niño a otro centrado en la
familia, requiere un nuevo modelo
de atención que convierte a la familia como parte inherente e inseparable del objeto de nuestra intervención sanitaria. Se precisan cambios
en la organización, cambios en los
roles tradicionales de los padres de
niños ingresados y sobretodo, cambios en la cultura de los profesionales.
Las instalaciones sanitarias no
son lo necesariamente propicias para garantizar que los padres acompañen al niño en todo momento, los
problemas de espacio, de habitaciones compartidas y de dificultades
varias, no siempre favorecen esta
premisa. A ellos hay que añadir, el
camino que aún queda por andar en
lo que se refiere a la cultura de funcionamiento interno de los centros.
Hoy día, afortunadamente, nadie
discute que los padres no deben estar sometidos a ningún régimen de
visitas por lo que a hospitalización
se refiere, pero no es tanto así en
unidades más tradicionalmente “cerradas” como pueden ser las de críticos (UCI, Neonatos…) o lugares
más cerrados todavía como los quirófanos. Todavía existen normas
que restringen la entrada a menores,
con lo cual los posibles hermanos y
amigos del niño hospitalizado, quedan excluidos de la posibilidad de
visitarlo mientras está en el hospital. Todavía es difícil encontrar servicios de urgencias donde la entrada a los padres no sea cuestionada.
Y todavía es demasiado frecuente la
frase “salgan un momento por favor” que las enfermeras dirigen a
los padres cuando van a realizar algún tipo de técnica al niño…..
El Programa Hospital AMIGO,
en su trabajo hacia el modelo de
atención centrado en la familia, emprende un verdadero cambio cultural que afecta el mismo funcionamiento interno del centro. Existe
una política de ampliación de habitaciones individuales y de servicios
para los padres, que verá alcanzado
su objetivo cuando finalice el plan
general de reformas que se ha iniciado, pero lo que a nuestro entender es todavía más importante, es el
cambio de paradigma de los profesionales: el niño no es nuestro, es de
su familia. Y este modelo de atención, sitúa a los padres como actores directos en todo el proceso y se
les invita a la implicación absoluta,
desde el acompañamiento propiamente dicho, hasta la participación
directa en determinados cuidados.
Junto a esta idea, es evidente que
se ha de llevar a cabo una política
de adaptación y/o eliminación de
las “normas” existentes.
Nos gustaría poner algunos ejemplos:
La unidad de neonatos ha emprendido un reto impensable hace
unos pocos años: no sólo es posible
la entrada y permanencia de los padres el tiempo que deseen en la
unidad (para ellos la unidad está
abierta durante las 24 horas), sino
que han ido más allá y han establecido horarios de visita para los
abuelos y hermanos del bebé (incluso en los boxes de críticos). El
equipo de neonatos, entendiendo a
la perfección el modelo de atención centrado en la familia, visualiza en los miembros de ésta afectados indirectamente (abuelos, hermanos), una verdadera condición
de estrés que puede poner en riesgo
sus equilibrios emocionales. En
definitiva, se está atendiendo a la
familia como concepto, no sólo al
neonato enfermo.
Y un último detalle respecto de
esta unidad: la atención en el mo-
133
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
mento de la muerte. Los profesionales habilitan un espacio para
aquellos padres que desean acompañar a su hijo en este momento y el
pequeño bebé muere en sus brazos.
Los equipos de profesionales de
la UCI pediátrica, están flexibilizando sus normas internas en la medida que la estructura actual permite, esperando el nuevo diseño que
ofrecerá una UCI con habitaciones
individuales y con condiciones para
permitir la estancia de los padres en
su interior (sofá-cama, aseo…). Las
nuevas tecnologías de monitoreo
nos permitirán la aplicación del
protocolo de mínima intervención
que sitúa todo el estrés acústico
(monitores, alarmas…) en el exterior del box, de forma que desde su
interior se puede lograr un ambiente de silencio. Obviamente, disponer de boxes individuales, permite
personalizar al máximo el entorno
del niño, con sus juguetes de “referencia”, una decoración especial,
etc. etc.
Las enfermeras de hospitalización procuran eliminar la frase de
“salgan un momento por favor” e
invitan a los padres a colaborar en
la técnica que vaya a realizarse.
Siempre es mejor que la propia madre sujete el brazo del niño ante una
extracción, que la visión de éste rodeado por dos o tres batas blancas
inmovilizándolo contra su voluntad. En la mayoría de ocasiones es
mucho más traumática la inmovilización por sí misma, que la propia
técnica de extracción.
¡En urgencias ningún niño entra
sin sus padres! y para entrar en quirófano, los niños tienen un acompañante especial: un payaso (debidamente formado) le acompaña hasta
que se duerme totalmente.
3.2 La potenciación y ampliación
de los servicios directos
Es este ámbito, nos proponemos
romper lo menos posible con los
aspectos cotidianos del niño. Si
pensamos en los ejes básicos que
rodean la vida de un niño en condiciones normales, probablemente
diríamos que: familia, escuela,
juego, amigos... Se trata de no dejar pasar las horas muertas en la
habitación, sino llenarlas de contenido, un contenido habitual para él
(atendiendo, obviamente, al estado
de salud del niño).
El rol de la escuela es fundamental, no sólo desde el punto de vista
distractor, sino como factor de noruptura importante (sobretodo en
determinadas edades pre-adolescentes). ¡Además, tenemos las tecnologías a favor!, las maestras conectan vía web-cam desde la habitación, con la escuela de referencia
y los niños pueden “ver” a su maestra, a sus compañeros….
El juego es la actividad por excelencia de la infancia. A través de
éste, el niño desarrolla sus fantasías,
se vincula con su realidad cotidiana
y conoce el mundo adulto circundante. Al mismo tiempo, le permite
ir elaborando tanto las vicisitudes
que le presenta su propio crecimiento como las situaciones traumáticas que le tocan vivir, tanto internas como externas.
herramienta, se convierte en el soporte de trabajo básico del especialista Child life1 en su actuación terapéutica con los niños ante situaciones de dolor o intervenciones
cruentas.
El Child life incorpora experiencias médicas a los juegos para mejorar la comprensión que los niños
tienen sobre las actuaciones sanitarias, dándole la oportunidad de expresarse y permitiéndole adaptarse
a su situación a través de la terapia
del juego.
Siguiendo el lema de tratar de
romper lo menos posible la cotidianeidad de la vida del niño, es evidente que el hospital ha de tener vida propia, ha de ser un lugar donde
ocurran cosas, donde se celebren
los mismos acontecimientos que el
niño celebraría si no estuviera ingresado, donde uno se encuentre un
mago en mitad de un pasillo o un
payaso o un músico. Por tanto no
puede pasar por alto su aniversario,
la fiesta de los disfraces, la Navidad, la fiesta de los Reyes Magos, la
llegada de la primavera, del otoño… Por todo ello el equipo de voluntariado del hospital (más de
200), forman una parte fundamental
de este programa Hospital AMIGO.
3.3 Los aspectos estructurales
Los comportamientos lúdicos y
creativos por parte de los niños, responden a necesidades básicas en su
desarrollo. Cuando un niño está
hospitalizado, no sólo éstas necesidades no desaparecen sino que toman especial significación de cara a
su bienestar psicosocial. A veces se
marchita su imaginación, su vitalidad natural, y el niño se retrae: deja
de hablar, deja de jugar, de sonreír
... Sabemos que algunos niños tienen esta necesidad de retraerse para
así poder “ahorrar energía” y afrontar la situación, pero también hemos
comprobado que si les estimulamos
a que puedan expresarse, relacionarse, jugar y divertirse, ello puede
favorecer su salud mental e incluso
una mejor evolución de la enfermedad.
En resumen, el juego y la risa son
una necesidad vital para los niños y
representa una de las herramientas
más eficaces para hacer frente a la
hospitalización. Y, entendido como
Todavía hoy, existe una concepción de hospital centrada en el tratamiento de la enfermedad con una
relevancia muy significativa de la
tecnología médica y de los aspectos
de control biosanitario, pero en los
aspectos referidos al bienestar emocional y el confort, queda mucho
camino por hacer. Ésta ha sido la
concepción dominante en el diseño
de los hospitales desde finales del
siglo XIX hasta finales del siglo
XX. Afortunadamente, en las últimas décadas, se observan a nivel internacional, tendencias que ponen
la atención en el hecho de compatibilizar los avances tecnológicos,
con diseños más asequibles al bienestar integral de los niños hospitalizados y sus familias (esto es así,
por ejemplo, en todos los hospitales
pediátricos de EEUU y en algunos
hospitales europeos2).
El espacio físico desconocido, se
convierte en un espacio al que rápidamente el niño atribuye significados, y son éstos los que conformarán una de las bases fundamentales
134
sobre la que el niño recordará su experiencia. Es fácil de entender que,
para los niños y los padres, el hospital como espacio físico y social, lleve asociado muchos significados
emocionalmente negativos. El diseño de los espacios para los niños, se
ha de centrar en la forma en que éstos pueden ser percibidos e interpretados por ellos. Y éste es nuestro
reto con el Plan de reformas.
La atención a los niños en los
hospitales, mejorará si los espacios
se conciben como espacios de salud
integral para ellos, lo cual no siempre implica aumentar los recursos
sino cambiar la perspectiva de la
gestión de los mismos.
Nuevo servicio de Diagnóstico por
la Imagen en el
Hospital Sant Joan de Déu
El principio fundamental de estos
nuevos diseños se basa en la consideración que el medio físico debe
considerarse como una parte más
del proceso de recuperación, de manera que se refuerce un modelo de
atención centrado en las necesidades del niño y familia.
– Habitaciones individuales con
espacio para la familia
– Mobiliario de las habitaciones
específicamente adaptado a los niños en cuanto a los colores, formas,
medidas….
– La decoración mural de pasillos
y zonas comunes
– Los recursos audiovisuales
– Los tejidos estampados de los
pijamas
– Los uniformes del personal sanitario
– Los utensilios de las comidas
– La tecnología “disimulada” detrás de paneles móviles en la cabecera de las camas (sólo se ve, si se
usa)
– Zonas de juego
– Zonas de estar para familias
– Ciber espacios para que los padres puedan conectarse a Internet
Es evidente que, algunas iniciativas tendrán algún coste añadido,
pero no se trata de una cuestión de
lujos —una consideración que, pese
a todo, aún persiste— sino de pequeños detalles que, según numerosos trabajos, repercuten positivamente en el estado del enfermo. A
veces con cosas muy sencillas que
no son caras ni complicadas, se da
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
calidez y se otorga un valor añadido
al espacio. Sólo requieren dedicar
más tiempo al proyecto.
Por ejemplo: En el día a día del
hospital se producen cantidad de
traslados internos de los niños (a
radiología, a rehabilitación, a un
gabinete de pruebas determinado….); si nos fijamos, el medio de
transporte utilizado siempre, es una
silla de ruedas (obviamente, otros
tipos de traslado requieren camilla). ¿Y por qué siempre una silla de
ruedas y por qué no un carrito como de juguete? Por el precio de una
silla de ruedas, se pueden adquirir 5
carritos.
Lo mismo cabe decir del interior
de las habitaciones, ¿es necesario
siempre tener a la vista todos los
“artefactos” que constituyen la cabecera de la cama? A la vista de los
niños, estas camas son muy raras,
en nada se parecen a la de su casa.
Es perfectamente posible “disimular” la tecnología detrás de paneles
móviles que la descubren sólo
cuando es necesaria.
dos, la campanilla del otoscopio en
forma de trompa de elefante... ¡¡la
oferta es infinita!! Todo es cuestión
de creer que esto es importante, dedicarle algo de tiempo, algo de dinero y sobretodo... entusiasmo.
4. Conclusiones
Con este Plan de actuación, que
en nuestro Hospital es ya una realidad, (el programa está avanzando
en su desarrollo, con algunos servicios a pleno rendimiento, otros en
proceso de ejecución y algunos
pendientes de encontrar vías de financiación), queremos poner de
manifiesto que la combinación de
Cuidado y Acompañamiento,
dentro de nuestras Instituciones,
puede ser una combinación perfecta
para adaptar el medio Hospitalario
al entorno familiar y social del niño,
que da un valor añadido a la asistencia, poniendo en un primer plano
los Valores que caracterizan en
nuestro caso, a las Instituciones
Juandedianas.
“Tratar a las familias como les
gustaría ser tratados. Si las familias perciben al profesional como
un defensor de su hijo y de su familia, probablemente ese profesional
estará contribuyendo a mejorar su
calidad de vida.”
MARIA JOSEP PLANAS
Directora de Planificación y Calidad
MAGDA BOLTÀ
Adjunta a la Dirección de Enfermería
GUILLEM PUCHE
Más ejemplos: En todos los hospitales hay impresos informativos
para las familias. Tiene el mismo
coste un folleto “serio” y frío, que
otro de dolores con dibujos y con un
tipo de redacción destinada al niño.
Y tiene el mismo coste una pared
blanca que otra de color. Y por muy
poco dinero de más, se puede sustituir una sábana blanca por otra de
color o con dibujos, o un uniforme
blanco por otro estampado. Si se
lleva a cabo una pequeña “investigación” a través de Internet, nos llevamos la sorpresa de descubrir la
cantidad de productos sanitarios,
pensados especialmente para los niños, desde fonendoscopios de colores y con muñecos, manguitos para
tomar la tensión también decora-
Jefe Área de Consultas Externas
Hospital “Sant Joan de Déu”
Barcelona, España
Notas
1
El especialista Child Life, es una figura que
emerge en EEUU en la década de los 80, a propósito del movimiento a favor de una hospitalización infantil menos traumática que irrumpe
en los hospitales pediátricos americanos. Son
profesionales específicamente preparados para
proporcionar al niño todo el soporte necesario
ante las intervenciones sanitarias, con una metodología muy basada en la utilización del juego como medio de aprendizaje y expresión de
sentimientos y miedos
2
Hospital A. Meyer de Florencia, Evelinas
Children’s Hospital de Londres, Hôpital de
l’Enfance de Lausanne
135
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
CLAUDIO M. CELLI
6. Pastoral de la salud en el cuidado de los niños
enfermos desde el punto de vista socio-político:
medios de comunicación social
Una buena comunicación es el
corazón de una buena medicina.
Una asistencia sanitaria válida tiene necesidad que los doctores, los
pacientes y los padres, como es el
caso de la atención a los niños enfermos, sean capaces de comunicar
abierta y sinceramente uno con
otro. Esta intuición se capta de modo sintético en las Directivas éticas
y religiosas para los servicios de
asistencia sanitaria católica, de la
Conferencia Episcopal de Estados
Unidos.
Una persona necesitada de asistencia y un profesional sanitario
que acepta a dicha persona como
paciente, entablan una relación
que, entre otros, requiere respeto
recíproco, verdad, honestidad y
justa confianza. El consiguiente libre intercambio de informaciones
debe evitar la manipulación, la intimidación o la condescendencia.
De este modo la relación permite
que el paciente revele informaciones personales indispensables para
una válida curación y que el agente sanitario emplee su competencia
profesional con el fin de mantener
o restablecer la salud del paciente.
El médico y el paciente nunca actúan de modo independiente; ambos contribuyen en el proceso de
curación.
Mi contribución quiere partir de
esta perspectiva para preparar el
contexto de una intervención que
analizará el empleo de la nueva información y de las modernas tecnologías para el cuidado de los niños
enfermos. Estas tecnologías pueden lograr que la comunicación sea
más inmediata y eficaz, pero no deben alterar su esencial naturaleza
humana. Ellas podrán traer ventajas
a la medicina y a quien tiene necesidad de cuidados médicos sólo si
la comunicación, que ellas facili-
tan, está fundada en los valores de
la honestidad, del respeto y de la
discreción.
El creciente y complejo contexto
en el que la asistencia sanitaria se
desenvuelve, requiere que la información sea compartida por el mayor número de especialistas posible
para asegurar que el paciente saque
ventaja de la investigación y del saber más reciente, de las tecnologías
terapéuticas más eficaces, de las intervenciones y de los productos farmacéuticos. Los recientes desarrollos en las tecnologías de información y comunicación han revolucionado la velocidad con la que las
noticias importantes se pueden intercambiar y han hecho posible recopilar informaciones y tener acceso a ellas, independientemente de
las distancias. Se emplean muchos
términos diferentes (tele-salud, esalud, asistencia sanitaria online y
tele-cura), pero en definitiva todos
tienen como referencia el empleo
de ICT (Information and Comunication Technology) para garantizar
la asistencia sanitaria. Un reciente
artículo sobre dicho tema ha proporcionado una síntesis eficaz de
los desarrollos potenciales: el progresivo aumento en la velocidad de
transmisión de los datos en Internet
permitirá una explosión audiovisual que favorecerá mucho a los
profesionales sanitarios. La multimedialidad es realmente importante en la medicina y, por tanto, Internet será animada como instrumento indispensable para llevar
adelante la educación médica, la
telemedicina y la gestión de la asistencia sanitaria. El desarrollo del
sistema wireless podría ser la pieza
faltante en este complejo mosaico,
estableciendo un nexo entre el doctor, el paciente, la documentación
médica electrónica y nuestras ne-
cesidades cotidianas (Pareras L.G.,
Minimally Invasive Therapy and
Allied Technologies, Marzo 2002).
Quisiera poner de relieve un lista
de estos desarrollos y de su empleo
en el servicio de asistencia sanitaria
pediátrica, en la asistencia sanitaria
educativa y preventiva, en la organización del servicio sanitario y en
el cuidado de los niños enfermos y
de sus familias. En fin, quisiera
identificar brevemente algunos retos que las nuevas tecnologías pueden proponer para lograr una cultura de la asistencia sanitaria.
Probablemente, debido a la enorme dimensión y tradición de la medicina móvil – todos recordamos a
los “doctores volantes” -, Australia
ha estado en la vanguardia en el
empleo del ICT para la asistencia
sanitaria pediátrica o, como la han
llamado, “tele pediátrica”. La teleconferencia es empleada para permitir que los niños junto con los
médicos locales y sus familias, logren una consultación con los mejores especialistas sin tener que viajar e interrumpir su vida familiar y
escolar. Los e-mails se utilizan para
transmitir imágenes digitales, radiografías e informaciones clínicas
a los médicos para una asistencia
especializada y para tener otro parecer. La registración online de todas las informaciones del paciente
y de su historia clínica, permiten
compartir dichas informaciones
con los mejores especialistas. La
teleconferencia es empleada también con fines educativos y, en ciertos casos, permite que los profesionales más expertos, supervisen y
dirijan las intervenciones de los enfermeros y doctores locales.
Es evidente que esta tecnología
no está circunscrita en los confines
nacionales, porque permite compartir experiencias y saber más allá
136
del límite geográfico. Sin embargo,
el mayor empleo del potencial de
estas tecnologías requerirá un compromiso para asegurar que el acceso a las nuevas tecnologías sea realmente universal. El Papa Benedicto
XVI ha dicho a los participantes de
un reciente congreso, organizado
por el Pontificio Consejo de las Comunicaciones Sociales para las Facultades de Comunicaciones de las
Universidades Católicas: Sería una
tragedia para el futuro de la humanidad si los nuevos instrumentos de
comunicación, que permiten compartir el conocimiento y la información de modo rápido y eficaz, no
fuesen accesibles a los que ya están
marginados económica y socialmente, o si contribuyesen sólo a
acrecentar la distancia que separa
a estas personas de las nuevas redes que se están desarrollando a
favor de la socialización humana,
de la información y del aprendizaje. Quisiera invitar a los presentes a
considerar de qué modo los hospitales católicos, unidos por el deseo
común de garantizar, siendo fieles
al ejemplo de Cristo, el cuidado para todos los enfermos y sobre todo
para los niños podrían instituir redes con base digital de solidaridad
y de sostén.
Es claro que las tecnologías modernas de la comunicación ya están
haciendo la diferencia en el cuidado
de los niños en el mundo en vías de
desarrollo. Un artículo reciente,
aparecido en una revista africana
(Africa Renewal, Abril 2008), pone
en evidencia el ejemplo de Rwanda:
La pequeña y polvorienta aldea
de Mayange se encuentra a 20 kilómetros de la capital de Rwanda, Kigali. Su poliambulatorio cuenta con
algo más de 40 camas, pero atiende
a una población de 35.000 personas. El centro podría ser parecido a
centenares de estructuras sanitarias en el continente que se esfuerzan para salir al encuentro de los
necesitados, de los pacientes con
pocos recursos y poco personal.
Pero gracias a una asociación
innovativa que implica al gobierno, a organizaciones no gubernamentales y a compañías privadas,
el centro de Mayange es capaz de
emplear los celulares para ofrecer
un tratamiento mejor… los agentes
sanitarios pueden acceder a la documentación de las mujeres embarazadas a través de una base de da-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
tos online y luego, a través del celular, pueden referir a quien brinda
los cuidados lo que debe hacer ante una emergencia. La memoria de
cada teléfono incluye una guía
práctica para el cuidado de la madre y del niño, con imágenes e instrucciones audio que se pueden enviar a las madres y a las familias.
El proyecto, aunque esté en
marcha sólo desde hace pocos meses, está “recogiendo realmente
gran impacto”, ha dicho el Dr. Joseph Ryarasa a Africa Renewal.
“Con el fin de reducir la mortalidad materna e infantil, debemos
educar a las madres y a los agentes sanitarios. Ahora podemos enviar mensajes educativos a sus teléfonos o informarles con respecto
a las vacunas.”
Prescindiendo de su empleo en el
servicio directo de asistencia sanitaria, es obvio que las nuevas ICT
tienen un potencial enorme para las
campañas de educación sanitaria y
el desarrollo de estrategias preventivas. Los mass media han sido empleados y se continuará a emplearlos para promover una mayor conciencia social sobre los peligros
que derivan del abuso de humo, alcohol, droga y sobre la necesidad
de una sana práctica higiénica. Esto
ha permitido una campaña publicitaria directa y estrategias más indirectas que emplean los programas y
los personajes mediáticos populares para promover una mayor conciencia de elecciones sanas. La difusión de social networks y SMS de
texto, permite lanzar campañas virales en los niños y los jóvenes.
Muchos hospitales pediátricos han
desarrollado sus propios sitios web
para promover entre los padres una
mayor conciencia de los síntomas
de varias enfermedades y proporcionar los mejores pareceres sobre
determinadas cuestiones, para
quien tuviese necesidad. Muchos
de estos sitios web han desarrollado
un protocolo que identifica y envía
las preguntas más frecuentes y que
permite actuar interactivamente.
Cuando yo era miembro del Consejo de Administración del Hospital
Bambino Gesù, me dio mucho gusto sostener el desarrollo de algunas
iniciativas de la misma naturaleza.
Las nuevas tecnologías han permitido obtener la máxima eficiencia en la organización de la asistencia sanitaria. Los celulares son utili-
zados por los agentes sanitarios para proporcionar informaciones en
tiempo real sobre la difusión de enfermedades infecciosas como el cólera y la disentería en los niños, para obtener una confirmación más
eficaz de parte de las autoridades
centrales. Ya está en la capacidad de
monitorear los progresos de esta enfermedad en el mundo a través del
sitio www.healthmap.org, que ha sido desarrollado por el Children’s
Hospital de Boston. Los mensajes
SMS se utilizan para recordar a los
jóvenes que deben tomar las medicinas en el momento oportuno y para asegurar que los pacientes se recuerden de sus citas clínicas y hospitalarias. Los forum online han sido instituidos para permitir que los
niños con enfermedades particulares y sus padres permanezcan en
contacto e intercambien informaciones y experiencias con otros enfermos y con las familias. Las campañas mediáticas se emplean para
mostrar la situación de niños individualmente o de grupos de pacientes
y para recolectar fondos útiles a su
tratamiento y a la investigación.
Sin embargo, el cuidado de los
niños enfermos no se limita a salir
al encuentro de sus necesidades estrictamente médicas, sino requiere
también que nos concentremos en
sus necesidades personales. Existe
una gran oportunidad en el empleo
de ICT también con ese fin. La presencia y la consolación de las familias es fundamental para los niños
enfermos y el desarrollo de la telemedicina puede contribuir a reducir
el tiempo que ellos deben transcurrir en hospitales especializados lejanos de su familia y de los amigos.
Dichos desarrollos pueden contribuir también para que la enfermedad de un niño sea menos pesada
en el desenvolvimiento de la vida
cotidiana de toda la familia. Cuando los niños están obligados a
transcurrir largos períodos en el
hospital, como ocurre en algunas
situaciones, las nuevas tecnologías
pueden ayudar a mantenerlos en
contacto con los padres, la familia,
los amigos y pueden dar facilidades
también a fin de que los hospitales
respondan de modo más eficaz a las
necesidades educativas y de recreación de sus jóvenes pacientes.
La experiencia ha demostrado
que en cada sector en el que se han
empleado las nuevas ICT será nece-
137
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
sario un cambio de la cultura organizativa, para explotar plenamente
su potencial. Esto no es menos verdadero para la asistencia sanitaria.
De un reciente análisis australiano
ha surgido que “un error común y
costoso para el desarrollo del servicio de la telemedicina es concentrarse totalmente en la tecnología;
es esencial que se considere el significado de los cambios organizativos, necesarios para que la telemedicina sea integrada como un normal servicio sanitario” (Smith
A.C., Telemedicine and Rural Health Care Applications, 2005). Los
nuevos modelos de trabajo y las estructuras de servicio requerirán un
compromiso generoso y paciente de
parte de los profesionales y de los
administradores sanitarios, a fin de
que los niños enfermos gocen de las
ventajas médicas y sociales ofrecidas por las nuevas tecnologías.
Las nuevas tecnologías pueden
influir también en la naturaleza de
la relación entre los doctores, los
pacientes y las familias. La dispo-
nibilidad en Internet de una gran
cantidad de informaciones médicas
significa que el doctor tendrá ante
sí a personas más informadas con
respecto a las generaciones precedentes. Para el doctor será más difícil asumir actitudes paternalistas,
típicas de algunos de sus predecesores – pero esto no es un mal –.
Todavía hay necesidad de profesionales médicos para ayudar a los no
especialistas a distinguir entre las
informaciones disponibles en la
web. En vez de lamentar que los
pacientes y sus familias accedan a
una información inatendible y a veces engañosa, los doctores y los
hospitales deberían dirigirlos hacia
sitios más fiables y autorizados.
Como reto final, quiero poner de
relieve cuan indispensable es mantener la discreción. Por largo tiempo la discreción ha sido reconocida
en la ética médica como un valor
central. Si no tienen la certeza de
una razonable discreción, los pacientes no confían ni en el doctor ni
en el sistema sanitario y no logran
manifestar las informaciones personales indispensables para un buen
servicio médico. Dado que cada vez
más los datos van a parar online, debemos estar atentos para asegurar
que existan protocolos adecuados
que tutelen estas informaciones y se
garantice que están disponibles sólo
para quien tiene un interés médico
importante. Dicha vigilancia aumentará sobre todo en el caso de informaciones genéticas en los niños
– para cuya gestión se requerirá una
sensibilidad particular, debido a las
consecuencias a largo plazo que,
tanto a nivel personal como social,
podrían derivar si tales informaciones no fuesen protegidas adecuadamente. Su inapropiada difusión podría crear discriminación hacia los
individuos de la comunidad, en lo
que se refiere a encontrar un trabajo
u obtener un seguro.
S.E. Mons. CLAUDIO M. CELLI
Presidente del Pontificio Consejo
de las Comunicaciones Sociales
Santa Sede
138
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
PEDRO ANTONIO REYES LÓPEZ
7. Políticas nacionales e internacionales
de cuidados a la salud, legislación, migraciones,
recursos económicos, científicos y tecnológicos,
políticas alimentarias e higiene social
La Vida, regalo de Dios es el
Bien por Excelencia, y la Salud,
don correlativo es legítima aspiración humana, necesidad y valor
social.
La Pediatría, una especialidad
ya centenaria, se ocupa de la salud
de los neonatos, lactantes, niños y
adolescentes, la vigilancia de su
crecimiento y desarrollo para alcanzar su potencial pleno como
adultos. Asume esas responsabilidades desde la concepción hasta la
madurez, y se preocupa por los
factores emocionales, ambientales
y socioeconómicos que influyen
en la salud y el bienestar de sus pacientes, que son un grupo vulnerable y susceptible a secuelas emocionales y físicas muchas veces
permanentes. Esa conciencia connatural a la Pediatría, crece y se diversifica en nuestros días ante el
incesante y vertiginoso avance de
la Ciencia.
Al inicio del nuevo Milenio, el
tercero en la Era Cristiana, los objetivos y metas a alcanzar son un
propósito común y factible. Hay
muchas inercias que obstaculizan
su logro y es lástima que nuestros
vicios sean tan poderosos aún.
En el ámbito de la Salud los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud
(OMS/WHO) han establecido 8
Objetivos de Desarrollo del Milenio, casi todos los países pertenecen a la OMS y es muy importante
este compromiso, de esos 8 Objetivos se aplican al tema que nos ocupa los siguientes:
– Erradicar la pobreza extrema y
el hambre
– Reducir la mortalidad en la infancia
– Mejorar la salud materna
– Combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades
– Garantizar la sustentabilidad
del medio ambiente
– Fomentar una alianza mundial
para el desarrollo
Cada uno con sus metas y con
indicadores de salud pactados.
Sobre este marco referencial hablaré, enriqueciendo los aspectos
pertinentes donde hay información
del Banco Mundial y otras asociaciones supra gubernamentales, gubernamentales o no que cuidan de
los niños.
Erradicar la pobreza extrema
y el hambre
La pobreza extrema y el hambre
son indicadores que van de la mano.
Se acostumbró por años usar un
estándar arbitrario para marcar la
línea de pobreza: un dólar al día.
Este no es un buen indicador, pues
compara países ricos y pobres, países llamados con eufemismo “en
desarrollo” que son los más y los
compara sobre la base del mercado
internacional donde concurren en
condiciones distintas, es un mercado volátil e inequitativo, lo hemos
visto recientemente, y no incluye
todos los bienes y servicios.
Hay una propuesta del Banco
Mundial que recomienda usar un
indicador distinto, el PPP – Purchasing Power Parity – en inglés o
la Potencia Pareada de Compra, en
castellano, usaré PPC o PPP en
forma indistinta, este nuevo indicador deja de lado el mercado in-
ternacional y ajusta la conversión a
una moneda, el dólar americano,
con la meta de asegurar paridad en
la adquisición de bienes y servicios que no entran en el mercado
internacional. Hay incontables
sesgos y desviaciones que influyen
en la construcción del nuevo indicador, pero, sin duda, tenemos
ahora un enfoque más cercano a la
realidad. El PPP es flexible, se
mueve entre $1.25 y $2.00. En el
nivel más bajo se encuentran 15
países: Chad, Etiopía, Gambia,
Ghana, Guinea-Bissau, Malí, Malawi, Mozambique, Nepal, Nigeria, Rwanda, Sierra Leona, Tajikistán, Tanzania y Uganda.
En esos países, en su mayoría
africanos, la pobreza media se sitúa en $1.27/día y el consumo per
cápita va de $1.03 a $1.87 con media de $1.40 al día.
El límite superior del PPC, ahora de $2.00, se aplica a economía
en desarrollo y en transición, economía urbana en buena parte. Hay
datos de 2005 que mencionan a
Argentina, Brasil, Bolivia, Cambodia, Chile, China, Colombia,
Ecuador, Pakistán, Perú, Tailandia
y Uruguay en esa situación.
Así, la pobreza se mide ahora
como consumo, no como ingreso
per cápita.
Esa medida tiene sentido y se ha
probado con encuestas en Africa y
Asia ( Oriente Medio/Asia Sudoriental) con criterios de gasto efectivo, valor imputable a insumos incluso autogenerados y ciertamente
no refleja el valor del mercado, pero es mejor en opinión de expertos
del Banco Mundial.
Hay diferencias no sólo internacionales, sino intranacionales, y
139
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
ocurren en todos los países, en Escocia que es parte del Reino Unido, por ejemplo, un niño que nace
en un barrio de Glasgow tiene probablemente una esperanza de vida
28 años menor que otro que nace
en un barrio distinto de la misma
ciudad.
No puedo extenderme más por
obvio motivo, el tiempo, he cubierto apenas un aspecto de este
Objetivo. El otro es la nutrición.
Hace 2 años revisé el hambre en
otra sección de esta reunión, y no
hay cambios conceptuales, hay 2
formas de desnutrición prevalentes
en el Mundo, con mayor fuerza en
áreas rurales y en países pobres,
que son los más, pero no se excluye a Norteamérica, Europa Occidental y Japón aunque en poblaciones especiales. Esas son la insuficiencia de proteínas, que lleva al
kwashiorkor, y la deficiencia general de nutrientes, que causa el marasmo.
No sólo sabemos que países y
regiones tienen desnutrición que
incide en la génesis de enfermedades y muertes evitables en menores de 5 años, sabemos además la
causa de esa situación que, con recursos actuales, en teoría accesibles, debe resolverse.
Casi 40% de las defunciones en
menores ocurren en el período neonatal, los primeros 28 días de vida, y son causadas por condiciones
superadas en los países desarrollados.
Alrededor de ¼ de esas muertes
neonatales, que representan el
10% de todas las que ocurren antes
del 5º cumpleaños, son producto
de infecciones graves, favorecidas
por deficiencia nutricional en mayor o menor grado, muchas son
prevenibles por vacunación, efectiva y accesible en países con sistemas de salud organizados y financiados. Cabe aquí señalar la necesidad de proteger la confianza pública en las vacunas, en programas
de inmunización, que son seguro y
eficaces. Muchos factores contribuyen a las sospechas falsas sobre
las vacunas, que existen entre los
padres, en ciertas comunidades religiosas, entre políticos y evitan
que niñas y niños no reciban a
tiempo inmunización que protege
contra enfermedades. Es cierto,
hay un riesgo, variable entre distintas vacunas, que por otra parte
se mejoran día a día con los beneficios de la Revolución Tecnológica; pero es tan pequeño que se justifica ante la erradicación de la viruela o de las epidemias de parálisis infantil y otros beneficios. Es
indispensable que hagamos claro
esto, que hablemos con los dudosos y convenzamos, tenemos razones suficientes, podemos y debemos hacerlo.
La neumonía, la diarrea y la sepsis amenazan casi a 50% de los niños menos afortunados, hay vacunas y/o tratamientos con costo/beneficio probado.
El embarazo en la adolescencia,
el parto prematuro y la asfixia durante el parto, así como el tétanos
neonatal hacen 20% de esas muertes prevenibles. La falta de control
del embarazo y la atención no profesional del parto son problemas
que se han resuelto en el Mundo,
pero no para todos.
El paludismo se evita con saneamiento, con mosquiteros impregnados en insecticidas, y se trata
con éxito; el sarampión, prevenible
con vacuna, el SIDA que tratado
con retrovirales se convierte en
enfermedad crónica, hacen 15% de
las causas de muerte evitable.
Hay 10% más de otras causas
que, estoy seguro, esconden enfermedades parasitarias tratables y
curables en ese grupo de edad, entre esas la Enfermedad de Chagas.
Si logramos combatir con éxito
esas causas, quedan las lesiones,
anomalías congénitas y otros trastornos neonatales que en conjunto
suman 8% del total de causas de
muerte en menores de 5 años, y
son prevenibles, manejables o tratables en cierta proporción, de modo que es la inequidad que se traduce en muerte o discapacidad evitable en menores de 5 años y en
buena parte en neonatos.
Creo, personalmente, que iniquidad sería un mejor término para
describir la situación.
Más allá de repercusiones individuales, sociales y económicas, la
desnutrición en cualquiera de sus
formas contribuye al 50% de esas
muertes infantiles.
La otra cara de la moneda es la
obesidad, problema creciente en
todo Mundo, que afecta a niños y
adolescentes en una proporción
cercana al 25%.
Dispongo de datos de mi país,
ocupa el segundo lugar en el Mundo en sobrepeso y obesidad, medidos con el criterio universal, índice de masa corporal que relaciona peso en kilos/talla en metros al
cuadrado. El servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, uno de los Institutos Nacionales de Salud, estima en 40% la
población infantil con sobrepeso u
obesidad, consideran la situación
una “epidemia”. No causa muertes
en la etapa infantil, pero sí favorece el desarrollo de enfermedades
crónicas de alto impacto económico, hasta hace poco casi exclusivas
de adultos, pero ahora presentes en
niños y adolescentes: 50% en el
Hospital Infantil son dislipidémicos, 16% hipertensos sistémicos,
se estima que el niño obeso tiene
13 probabilidades de ser diabético
al llegar a la edad adulta (diabetes
mellitus tipo 2) y 9 de mantener la
HAS. Ya hay consecuencias en la
infancia, 20% tiene alteraciones
cardiopulmonares y 15% alteraciones ortopédicas entre los individuos en sobrepeso; y los obesos a
los 6 años, tienen la probabilidad
de ser adultos obesos hasta en
27%, si es obeso a los 12 años aumenta a 75%. La obesidad es, también, un estado “proinflamatorio”,
se han encontrado cifras elevadas
140
de citocinas (IL-6 y su resultado
PCR, TNFa y leptina), con serias
consecuencias.
Por supuesto hay intervención
de mecanismos genéticos, hay un
gen FTO asociado a obesidad mórbida ( IMC > 40), pero es determinante un factor ambiental y este lo
representa en buena parte la ingesta de alimento “chatarra”, los refrescos embotellados, las papas
fritas y los “antojitos” son muy
abundantes en México.
Debo mencionar ahora que se ha
logrado un avance muy importante
en la técnica de alimentación, barato y eficaz, con el desarrollo de
un “semáforo” que usa los colores
tradicionales: verde, amarillo y rojo para señalar los alimentos recomendados en gran, cantidad, base
de la alimentación, y los que, en
forma descendente, tienen limitaciones, los rojos son los que deben
consumirse 1 ó 2 veces por semana. Este avance, inglés en su origen, sirve no sólo para señalar alimentos de riesgo a los obesos, sino
para hacer una alimentación sana
para todos los niños.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Caben aquí datos recientes de la
OMS y de revistas Lancet y PLoS
One; el primero se refiere a la salud materna, cada año mueren
500,000 mujeres por complicaciones del embarazo o del parto. El
obstáculo principal para evitar al
menos en parte esas muertes, es la
baja calidad de la atención por falta de acceso a cuidados durante el
embarazo y antes, durante y después del parto. Esta comunicación,
fechada el 26 de agosto del año en
curso, señala 5 causas responsables de 70 % de las muertes: hemorragia, infección, abortos peligrosos, preeclampsia y eclampsia
y parto obstruído. Todas identificables y tratables.
Reducir la mortalidad
en la infancia
Mejorar la salud materna
El Objetivo 4, reducir la mortalidad en la infancia, propone reducir
en 2/3 la mortalidad en menores de
5 años entre 1990 y 2015, y busca
bajar las tasas de mortalidad en lactantes y en menores de 5 años, así
como aumentar la proporción de
niños inmunizados contra sarampión. Este Objetivo está íntimamente ligado al 5º: mejorar la salud
materna, con meta de reducir en ¾
partes el coeficiente de muerte materna y aumentar la proporción de
embarazos y partos vigilados y
atendidos por personal calificado.
Son objetivos al alcance de la
sanidad actual, sólo resta pedir que
se apliquen con equidad las medidas probadas, efectivas en los países desarrollados y en estos mismos se generalicen a toda la población.
No es descabellado esperar una
mejoría sustantiva, tal vez el logro
de los Objetivos 1,4 y 5 en la fecha prevista si se evita el egoísmo
y otros males que parecen connaturales al humano.
Lancet, en un artículo reciente
que avala UNICEF, señala que en
2007 murieron 9.2 x 106 menores
de 5 años, si consideramos que casi 40 % de esas muertes corresponden a neonatos resulta que casi 4’000,000 han muerto el año pasado. Esto nos recuerda la importancia de reducir las muertes en
menores de 5 años y en neonatos,
ya hay manera de lograrlo.
La revista PLoS, también en
2008, muestra un estudio norteamericano que revela que las infecciones del líquido amniótico, por
bacterias u hongos, se presentaron
en 15% de los nacimientos prematuros. Esas infecciones favorecen
el parto prematuro (antes de la semana 37 de gestación) y, cito: “si
pudiéramos detectar o prevenir”
las infecciones claro, “se podrían
prevenir algunos de esos nacimientos prematuros” escriben los
investigadores. Fin de la cita.
En Estados Unidos la tasa de nacimiento prematuro es de 12% y
va en aumento. El estudio identificó DNA de bacterias u hongos en
el líquido amniótico de 166 mujeres con parto prematuro. Mediante
cultivo convencional se corroboró
infección en 25 de esas, incluso
hallaron un microorganismo desconocido, tal vez una nueva especie patógena.
Otro problema, la retinopatía
vasoproliferativa del prematuro,
con menos de 35 semanas, es fuente de ceguera evitable, su diagnóstico y tratamiento tiene costo/beneficio importante. La fototerapia y la crioterapia se aplican
con éxito y >90% de los pacientes
evitan la ceguera. Hay un Programa de OMS Visión 20/20 que recomienda el exámen oftalmológico en los prematuros en riesgo y
con buenos resultados, no se desprende la retina central, se sacrifica una parte de la visión, pero se
conserva la mácula y la visión.
La equidad, tema muy atendido
en el discurso político mundial, es
un asunto espinoso. Una Comisión
de alto nivel recomendó este año 3
principios de acción:
1) mejorar las condiciones de
vida,
2) luchar contra la distribución
desigual del poder, el dinero y los
recursos, esto es los factores estructurales de los que dependen las
condiciones de vida a nivel mundial, nacional y local,
3) medir la magnitud del problema, evaluar las intervenciones,
ampliar la base de conocimientos,
dotarse de personal capacitado en
materia de determinantes sociales
de la salud y sensibilizar a la opinión pública a ese respecto.
Metas alcanzables, pero... los
obstáculos no son técnicos, tienen
otra dimensión y esa pasa por intereses creados.
Tenemos que cambiar cada uno,
sumarnos y tal vez entonces podamos alcanzar la meta.
Utopía en estos momentos, pero
hubo tiempo en que la esclavitud
era aceptada como un recurso económico inamovible.
Para alcanzar los Objetivos de
Desarrollo del Milenio es preciso
fortalecer los sistemas de salud en
todos sus niveles y en todo el
Mundo, de modo que los servicios
141
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
prestados en establecimientos sanitarios, los programas nacionales
de salud sean reforzados por los
usuarios, usuarias más bien en
Alianzas Comunitarias para la
atención primaria de las madres,
recién nacidos y la infancia, pues
son las familias, impulsadas por la
mujer, las que se encargan de buscar ayuda y con poco entrenamiento pueden diagnosticar las enfermedades comunes, potencialmente letales, evaluar gravedad y decidir sobre el manejo médico y no
médico, adquirir y administrar remedios y decidir buscar ayuda
profesional. Son muchos los ejemplos de estas acciones en el Mundo y hay programas exitosos que
emplean este grupo, numeroso, interesado, que entrenado los sustenta.
Capacitar a mujeres, madres ya
o madres en potencia, a los hogares y comunidades en todo el Mundo para que participen en la atención sanitaria y en la nutrición materna, neonatal e infantil es una
forma lógica de mejorar la atención primaria sobre todo en países
que carecen de servicios ambientales, saneamiento universal y atención a la salud.
Una comunidad, en este programa, se define como un grupo de
personas que residen en un área
geográfica concreta y que comparten un patrimonio común, determinados intereses y actividades, entre esos una privación similar de
sus derechos a la atención sanitaria
de calidad, a una nutrición adecuada y culturalmente aceptable y al
abastecimiento de agua potable y
saneamiento. Esta definición amplia, permite construir Alianzas
Comunitarias que se han revelado
como una estrategia con resultados
muy interesantes en 12 prácticas
básicas para la intervención en comunidades. Así tenemos:
Lactancia materna como método exclusivo de alimentación, desde el nacimiento hasta los 6 meses
de edad. La lactancia se establece
en 4 ó 5 días, la calidad de la leche
se puede medir determinando Na y
K en la secreción, y si no se logra
hay que extraer la leche materna
antes de que genere inflamación en
la glándula.
Alimentación complementaria.
A partir de los 6 meses se ofrecen a
niñas y niños alimentos de alto va-
lor energético y nutricional, en
combinación con la lactancia materna y se prolonga este régimen
hasta los 2 años.
Administración de suplementos
de alimentación, especialmente
Vitamina A y los que sean necesarios en la comunidad, para reducir
muerte infantil entre los 6 meses y
5 años en un 20%.
Higiene, en particular el lavado
de manos con jabón o cenizas y la
destrucción segura de las heces,
podrían reducir la incidencia de
diarrea en 35%.
Inmunización, la vacuna contra
el sarampión en el primer año de
vida puede prevenir muchas muertes, la inmunización contra difteria, tos ferina y tétanos, y la inmunización con BCG, que evita la tuberculosis meníngea y otras vacunas como la oral contra la polio en
zonas donde aún hay riesgo son
parte del mínimo de 6 vacunas recomendadas por la OMS. Claro,
hay otras que son recomendadas
en sociedades mejor atendidas,
pero al menos esas 6 significan
una enorme reducción en la carga
de muerte y discapacidad evitable.
Prevención del paludismo, aún
hay una carga muy pesada en grandes zonas del Mundo, pero con los
mosquiteros tratados con insecticida, gratuitos en zonas endémicas,
se espera reduzcan la incidencia de
paludismo infantil y de muerte en
alrededor de 20%.
El promover el correcto desarrollo psicosocial de niños y niñas a
través del juego y un ambiente estimulante es otra meta accesible.
Administración de alimentos y
líquidos a niñas y niños enfermos
ha probado ser una medida eficaz,
debe desterrarse la idea de que la
enfermedad indica ayuno.
Tratamiento en el hogar, otra
medida importante, evita el traslado a un ambiente amenazador y la
desintegración familiar, no hay razón para tratar infecciones menores o aún moderadas en un centro
generalmente alejado.
Buscar atención médica, reconocer el momento en que niñas y
niños la precisan, con información
sobre signos de alarma es una estrategia que ha probado su valía.
Usar prácticas adecuadas en la
atención de niños y niñas enfermos, el diagnóstico oportuno y el
tratamiento adecuado, seguimien-
to y atender el consejo de profesionales de la salud, no necesariamente médicos también es útil.
Atención prenatal, las mujeres
embarazadas deben recibir atención adecuada, y eso significa al
menos 4 visitas durante el embarazo a un proveedor de servicios
calificado, no necesariamente médico, recibir inmunización antitetánica (toxoide, preferentemente),
y ayuda a la familia y a la comunidad; preparar atención al parto, si
es posible en el domicilio, post
parto y lactancia por 6 meses al
menos.
Además de estas medidas generales, habrá otras que tienen importancia en zonas especiales, como el Africa SubSahariana con la
infección VIH/SIDA y los huérfanos, prevenir violencia contra niñas y niños, incluyendo prácticas
tradicionales, fomentar la participación de los padres en el cuidado
de los hijos y muchas otras que
promovidas por trabajadores y trabajadoras de la salud, resultarán en
beneficios obvios e importantes.
En la India por ejemplo, las
alianzas redujeron la desnutrición
y sus consecuencias, en Africa
Oriental se redujo la infección
VIH de madre a hijo, y en Uganda,
con un programa conductual personal – abstinencia prematrimonial y fidelidad – hubo resultados
impresionantes. Mozambique redujo la mortalidad en su población
por debajo de 5 años con la Alianza Comunitaria, y así podría mencionar éxitos que se acumulan.
Combatir el VIH/SIDA,
el paludismo
y otras enfermedades
Africa SubSahariana, tiene un
grave problema con la infección
VIH/SIDA, hay muchas razones
sociales y económicas aparte de la
infección por el virus que explican, pero no justifican, la situación. Hay que recordar que esta
zona ha sufrido un retroceso en su
desarrollo por efecto directo e indirecto de la epidemia que la azota.
La meta ambiciosa para 2015 es
detener y comenzar a reducir la
propagación de VIH/SIDA. Sin
embargo, es accesible si se aplican
medios ya a mano. Estos son:
– conocer la prevalencia de la
142
infección en mujeres embarazadas
entre 15 y 24 años,
– la tasa de uso de preservativo
como parte de los medios anticonceptivos,
– y el coeficiente de asistencia escolar de niñas y niños huérfanos entre 10 y 14 años en relación a la población total en la misma escuela.
Debo hacer mención aquí, con
admiración, a un país africano:
Uganda, el único que hasta ahora
ha combatido con éxito el SIDA.
En 1992 el 18% de su población
adulta era seropositiva, en 2005 se
había reducido a 6.7 %. Ningún
otro país, africano o no, ha logrado
reducir así los seropositivos, y no
es por mortandad de esas personas,
sino por el cambio de conducta
personal, que promueve la abstinencia prematrimonio y la fidelidad mutua entre la pareja, el gobierno apoya sin reservas esas actitudes y en contradicción con el liberalismo sexual dominante en
otros países, asociado con mercantilismo que produce ganancias millonarias para las empresas farmacéuticas, se logró en un tiempo
breve una reducción muy importante y espero, sostenida.
Destaco aquí que las medidas
fundamentales son de carácter personal: abstinencia y fidelidad, y se
han logrado en un país africano
donde hay múltiples tribus y religiones, con tradiciones que favorecen la sumisión femenina. Este
hecho, destacado en la XVII Conferencia Internacional sobre el
VIH y SIDA celebrada en México
del 3 al 8 de agosto del año en curso, merece atención.
También allí se mencionó que el
Instituto Nacional de Perinatología
de México atendió la primera embarazada con VIH positivo en
1988 y hasta 2007 recibió 198 mujeres en igual situación, pero no ha
habido un solo caso de transmisión
neonatal en ese grupo.
México es un país con baja incidencia de infección VIH y aún menor de SIDA, excepto entre los
hombres que tienen sexo con hombres, las técnicas actuales de detección y el manejo de agentes antirretrovirales han logrado un éxito
como el que referí a ustedes.
Tal vez debemos pensar nuevamente sobre las capacidades de
nuestros medios de diagnóstico y
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
tratamiento, ya probados y dejar
un tanto de lado los esfuerzos por
lograr una vacuna efectiva, pero
elusiva al menos en el futuro a mediano plazo.
En esa misma Conferencia se
llamó la atención sobre el hecho de
que, según ONUSIDA, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas contra el VIH; todos los días
hay 1200 niñas y niños que contraen VIH, y aumentan los 2.5 x
106 que en el Mundo, principalmente en Africa, tienen la infección, han muerto por SIDA 330x
103 y 15.2 x 106 perdieron uno o
dos progenitores por la misma razón, 90% de los casos nuevos de
infección ocurren por transmisión
perinatal o lactancia, y “la mayoría
de ellos morirá antes de cumplir
los 2 años” dijo el Director Ejecutivo de ONUSIDA, Michel Slide
en el simposio “La niñez y el
VIH/SIDA: actuar ahora”. Sólo
6% de los infectados tienen acceso
a tratamiento, en efecto, si se dispusiera de antirretrovirales esos niños no morirían, pero se convierten en casos crónicos.
Cabe una reflexión final: la
prostitución infantil y adolescente,
una vergüenza permanente a pesar
de tratados internacionales, y de
que no es necesariamente un factor
económico explica los casos, es un
“trabajo” para niñas y niños, el
peor de los trabajos, de acuerdo a
la Organización Internacional del
Trabajo, y así lo expresan los afectados por esa moderna esclavitud,
cuando dicen que desean trabajar
en otra actividad, estudiar, casarse
y tener hijos y …celebrar su cumpleaños. Una frase resume toda esa
tragedia:“algún día encontraré alguien que me quiera bien”...
El paludismo es una carga mundial enorme, en Africa y Asia hay,
predominando, Plasmodium falciparum, el más letal, un riesgo mayor.
El Informe Mundial sobre Paludismo publicado por la OMS en
2008 con datos de 2006, señala
que había 247x 106 palúdicos en el
Mundo, que los niños, mientras
más pequeños corren más riesgo
de muerte y que los países africanos y asiáticos han logrado reducir
esas muertes con intervenciones
económicas como los mosquiteros
impregnados con insecticidas y el
uso de drogas eficaces aún cloro-
quina y primaquina, a las que se
añade artemisinina en tratamiento
combinado. Esta última es derivada de un remedio tradicional chino, como hubo y hay otras en la
Historia.
En el primer asunto, en Africa
había, en 2007, 125 millones de
personas protegidas por mosquitero, pero 650 millones estaban en
riesgo, el número de personas protegidas, sin embargo, se multiplicó
por 8 entre 2001 y 2007 en 18 países africanos, y en Eritrea, Rwanda
y Saint Tomé y Príncipe la mortalidad se redujo en 50% con 3 intervenciones combinadas: uso de
mosquiteros, fumigación de interiores, mejor acceso a tratamiento
y vigilancia de la enfermedad.
Otros países como Madagascar,
República Unida de Tanzania y
Zambia han informado reducciones importantes.
La declaración de la Dra. Margaret Chan, Directora General de
OMS refleja entusiasmo, cito: “El
presente informe es la primera respuesta a una necesidad. Los avances en el control del paludismo se
han acelerado en forma espectacular desde 2006, especialmente tras
el llamado del Secretario General
de las Naciones Unidas para que
haya una cobertura universal de las
medidas de control de la enfermedad a finales de 2010. Esperamos
que esta ampliación de los esfuerzos quede reflejada en informes
futuros”. Fin de la cita.
El grupo Multilateral Initiative
for Malaria y el Tropical Disease
Research formó una “ fuerza de tarea” que apoyada por la Oficina
Regional de OMS en Africa dedica
sesiones para dialogar y construir
una capacidad de respuesta entre
los países africanos y otros , la última reunión en Brazzaville, República del Congo, fue motivo de que
70 científicos, gerentes de control
del programa y otros asistentes revisaran la estrategia aplicada en
Africa, Los participantes africanos
eran de Burkina Faso. Camerún,
Costa de Marfil, Gabón, Ghana,
Kenia, Malí, Nigeria, Sierra Leona, Sudáfrica, Sudán, Uganda, República Unida de Tanzania, Zambia y Zimbabwe. Los participantes
de Europa fueron de Italia, Reino
Unido de Gran Bretaña y Suecia.
Esa reunión aprobó fondos por $
143
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
1215 496 US Cy para 2 nuevas iniciativas de investigación africana.
La tuberculosis es otro problema
lacerante.
Un tercio de la población del
Mundo tiene infección con Micobacterium tuberculosis, pero sólo
una proporción menor tiene enfermedad, esos son unos 10 x 106 distribuídos en todo el Mundo. Otra
vez Africa tiene problemas mayores, no sólo por sus casos humanos
de Tb, sino porque la enfermedad
afecta también a sus animales, los
leones y búfalos del Parque Nacional Kruger, en la zona turística de
Sudáfrica y parte esencial de la
economía local. Se teme un aumento de la Tb en el ganado local.
Hubo tratamiento efectivo desde
fines de la década de los 40’s, pero
más adelante la resistencia a drogas antifímicas y la infección
VIH/SIDA incidieron negativamente en la frágil relación entre el
humano y la bacteria. Hoy día hay
muchos frentes en esa lucha, y uno
no menor es el diagnóstico de tuberculosis latente, que es mayoritaria, dependía de una intradermorreacción con derivado proteínico
purificado (PPD) de una cepa
mantenida en un laboratorio central en Dinamarca. Tenía serias limitaciones y ahora hay varias
pruebas que están en revisión, algunas ya aceptadas para medir la
respuesta inmune T y sus productos en el diagnóstico específico.
Hay también nuevos fármacos y
nuevas maneras de tratamiento de
casos, hoy día tenemos muchos aspectos en la forma de tratar la enfermedad y continuamente hay comunicaciones científicas sobre este tema. Materia pendiente aún,
con futuro poco promisorio.
Otras enfermedades en nuestros
países se llaman “olvidadas”. Entre estas destaco la Enfermedad de
Chagas, parasitosis causada por el
protozoario Tripanosoma cruzi,
identificada en 1909 por el Dr.
Carlos J. Chagas en Lassance un
oscuro pueblo de Minas Gerais, a
orillas de río San Francisco, en
Brasil. Chagas, llegado allí como
malariólogo, prestó atención a la
sugerencia de un ingeniero que señaló la presencia de un insecto hematófago y la posible relación con
enfermedad humana. Chagas identificó al vector, el triatomino Panstrongylus megistus y al parásito,
que llamó Schyzotripanum cruzi,
su capacidad patogénica en animales y finalmente en una niña de 2
años una nueva enfermedad.
La consecuencia tardía de la Enfermedad de Chagas es una cardiopatía, una enfermedad crónica y
progresiva, que aparece 20 ó 30
años después de la infección que
ocurre en los primeros 5 años de
vida y se resuelve por sí sola, casi
sin mortalidad.
Pero la Cardiopatía Chagásica
Crónica no tiene ese comportamiento, no hay tratamiento efectivo para la parasitosis, e incluso se
duda de su participación directa en
la patogenia pues hay autoinmunidad en los enfermos crónicos y hay
prueba de que no es sólo un fenómeno biológico, sino presumiblemente patogénico.
y afectan tarde a la población,
cuando hay poca oportunidad de
intervención efectiva o hay secuelas definitivas. Menciono en este
momento a enfermedades virales
como la Fiebre del Valle del Rift,
Ebola y Fiebre Amarilla; las bacterianas como el Cólera y la Peste,
las parasitarias como las muchas
debidas a parásitos intestinales,
protozoarios como la amibiasis o
metazoarios: gusanos redondos o
planos. En algunos casos son intratables y en otros requieren de medidas preventivas entre las que
destacan el acceso seguro a agua
potable, saneamiento general e higiene personal, en la familia y comunidad, y finalmente nacional,
que vemos a continuación.
Garantizar la sustentabilidad
del medio ambiente
Además, la Enfermedad de Chagas, originaria y restringida en su
momento a amplias zonas rurales
de América Latina, es ahora un
problema mundial y como puede
transmitirse por donación de sangre y a través de la placenta es una
enfermedad de distribución mundial y creciente amenaza para todos en el Mundo, con el agravante
de que no es conocida y no hay tratamiento antiparasitario efectivo
en la etapa crónica.
Tendría que tomar mucho tiempo para revisar otras enfermedades, que son adquiridas en la niñez
Este objetivo incluye 2 metas:
para el año 2015 reducir en 50%
al proporción de personas que no
tienen acceso sostenible al agua
potable y a servicios de saneamiento, y para 2020 haber mejorado la calidad de vida de por lo menos 100 x 106 de los habitantes de
las “villas miseria”, los barrios
marginales de las grandes ciudades.
Los indicadores de salud son, en
el primer asunto medir la proporción de la población urbana y rural
con acceso a fuentes mejoradas de
agua; y en el segundo la medición
de la proporción de la población
urbana y rural con acceso a servicios de saneamiento de mejor calidad.
El Mundo va en camino de lograr la primera meta del ODM 7,
sólo hay 23 países rezagados si
uno toma las cifras oficiales, sin
embargo, es probable que esas cifras no sean reales y se teme que
haya 41 países por lo menos que
no puedan cumplir el objetivo, y
aún más en los países en desarrollo
y en los desarrollados hay muchos
factores que escapan al control. En
los primeros 1 de cada 5 habitantes
no tiene acceso al agua apta para
consumo humano y 1 de cada 2 carece de saneamiento básico.
En esos países mueren 2 x 106
niños menores de 5 años por diarrea cada año, la situación tiene
que ver, sin duda, con las condicio-
144
nes de vida, higiene deficiente,
falta de agua potable y saneamiento insuficiente que explican, pero
no justifican que:
1.4 x 106 de personas sufran diarrea mortal cada año, por ingerir
agua no potable, por alimentos
contaminados, por manos inseguras e insuficiente higiene personal;
860 x103 mueran por desnutrición en alguna de sus formas,
2000x106 se infecten con nemátodos intestinales y 25 x 106 sufran
incapacidad permanente por filariasis, 5 x 106 desarrollen tracoma
que causa ceguera, 200 x106 sufran
esquistosomiasis y que 280x103 se
ahoguen, y muchos de esos casos
ocurren ¡antes de que se alcancen 5
años de edad!
Hay además muchos vectores
de enfermedad que medran en
agua estancada, y así tenemos que
sumar enfermedades como el paludismo, oncocercosis, dengue y
otras más… un largo etcétera.
Me da vergüenza que esto ocurra en el Mundo cuando hay manera de prevenir ese 9.1% de enfermedad y muerte, con medidas simples y sostenibles
El agua no segura puede trasmitir patógenos y tóxicos químicos si
se ingiere.
Los servicios (agua potable, saneamiento, manejo de desechos
sólidos y la irrigación con agua
tratada) contribuyen a la prevención, pero si no son accesibles son
factores de incremento de varias
enfermedades.
La conducta, con higiene personal, familiar y comunitaria, incluyendo los materiales para construcción de viviendas, los ecosistemas y recursos naturales pueden
contribuir con incremento o reducción del riesgo.
Para prevenir una parte al menos
del impacto global de la enfermedad hay que actuar a nivel gubernamental, con inversión y legislación, además de medidas locales.
Es decir, se requiere cooperación,
subsidiaridad y claro buena voluntad y confianza plena.
Fomentar una alianza mundial
para el desarrollo
Propone una colaboración con
empresas farmacéuticas para proporcionar medicamentos esencia-
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
les a los países en desarrollo a precios asequibles En esa forma habrá
un aumento sustancial de la población con acceso sostenible a medicamentos, especialmente en las
“enfermedades olvidadas”. Habrá
también que apoyar investigación
y desarrollo en aspectos de farmacología clínica, probar eficacia y
seguridad de medicamentos nuevos y de las combinaciones de medicamentos, desarrollar en los países medicamentos genéricos bioequivalentes y eso genera muchos
empleos y estimula la educación
superior.
Hay también una iniciativa de
un grupo llamado The Health in
Action publicada en PloS Medicine, que señala un nuevo camino
para los países en desarrollo, que
no tienen o no pueden mantener
vigilancia epidemiológica tradicional, con oficinas en los Ministerios de Salud, Institutos Nacionales y agencias y laboratorios
con actividades programadas y
flujo continuo de información sobre la salud de la población.
Con apoyo en la Red (Web-accesible information sources) se ha
formado
una
Vigilancia sin Fronteras, esto es
una red en Internet dirigida a generar un Mapa de Salud en el Mundo
y con vigilancia sobre enfermedades infecciosas, como foco central.
Esta iniciativa es muy importante pues tiene como objetivos los siguientes:
– poner en la red información
valiosa sobre foros de discusión,
sitios de correo de gobiernos y organizaciones no gubernamentales,
listas de correo y novedades sobre
las enfermedades infecciosas,
– la información electrónica es
casi instantánea y juega un papel
muy importante en la detección de
brotes epidémicos que pueden ser
invisibles por semanas en los medios tradicionales de vigilancia
– se hará énfasis para distinguir
entre “cierto o ruido” en la evaluación de la información,
– el Mapa de Salud es accesible,
gratuito, en los principales idiomas actualmente está en inglés,
chino, español, ruso y francés y se
desarrolla en hindú, portugués y
árabe y tiene esta dirección
http://www.healthmap.org/ y funciona desde 2006.
Concluyo, he revisado diversos
documentos y creo que es factible
lograr un mundo sano, con justicia
y equidad aplicando conocimientos y prácticas ya existentes, pero
frustradas en su aplicación por motivos muy diversos que se resumen
en una palabra: egoísmo. Veamos:
Las intervenciones requeridas
para reducir la mortalidad infantil
son bien conocidas, de hecho menos de 1% de las muertes de menores de 5 años se producen por causas desconocidas y 2/3 partes se
pueden evitar completamente, intervenciones sencillas como la vigilancia y atención al embarazo y al
parto, al recién nacido, sobre todo
con bajo peso; la promoción de lactancia materna, de higiene, la prevención de la trasmisión de VIH
madre/ hijo y el diagnóstico precoz
y tratamiento oportuno del SIDA.
La nutrición adecuada con leche
materna por 6 meses como mínimo, y continuar con otros alimentos complementarios a partir de ese
tiempo hasta por 2 años el menos;
la administración de vitamina A, de
al menos 6 vacunas para evitar enfermedades graves, la rehidratación
oral y el zinc en casos de diarrea,
antibióticos para la neumonía, dormir bajo mosquiteros tratados con
insecticida y diagnóstico precoz y
tratamiento oportuno del paludismo reducen, sin duda, la muerte de
los niños y niñas.
– Hay que centrar esfuerzo en 60
países que tienen una carga de mortalidad infantil, perinatal incluída,
que se juzga con 2 criterios: más de
50,000 muertes en menores de 5
años y tasa anual de mortalidad infantil iguales o superiores a
145
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
90/1000 recién nacidos vivos. En
2003 se reunieron especialistas y
científicos, médicos o no, activistas, políticos, directores de programas de salud y otros en Bellagio,
Italia y establecieron la Cuenta Regresiva al 2015 con conferencias
revisoras cada 2 años, que comenzaron en diciembre de 2005 y hubo otra en Capetown, Sudáfrica en
abril de 2008, hay pues esperanza.
Los 60 países señalados acumularon en 2005 el 93% de todas las
muertes en menores de 5 años, hay
siete – Bangladesh, Brasil, Egipto,
Filipinas, Indonesia, México y Nepal – que pueden lograr reducir la
mortalidad infantil con algún esfuerzo, pero hay otros que necesitan mayor compromiso.
– Hay que reunir diversas intervenciones y beneficiar con esas a
las madres, los recién nacidos y niños en etapas decisivas del ciclo
vital y en el marco de atención
continua.
Las intervenciones “verticales”
sobre un problema acuciante no
suelen ser efectivas, si se combinan en “paquete” aumentan notablemente su efectividad, sobre todo si se administran en puntos clave dentro del ciclo vital. Hay medidas integradas, como la vacunación y administración de vitamina
A; la vigilancia del embarazo, inmunización con toxoide tetánico,
asistencia calificada durante el
parto, mantener secos y abrigados
a los recién nacidos, la reanimación cardiopulmonar en caso necesario, el entrenar a la madre en la
alimentación al seno materno y
atención especial a recién nacido
de bajo peso, tratar las infecciones
de estos y las madres reducen la
mortalidad periparto hasta en 72%,
y hay otras más. En este punto
quiero mencionar una experiencia
mexicana exitosa: el enfoque diagonal, que se refiere a la provisión
proactiva, a gran escala e impulsada por la demanda de una serie de
intervenciones costo/efectivas para acercar los servicios de salud de
atención primaria a los hogares
donde se requieren.
Entre 1980 y 2005 México implantó varios programas: distribución de sales para el manejo de la
diarrea, programa de agua salubre,
Días Nacionales de Vacunación,
campañas específicas contra el sarampión, Programa Universal de
Vacunación, Semanas Nacionales
de Vacunación y Semanas Nacionales de Salud, en los que se distribuían vitamina A y terapia contra
parásitos intestinales que le han
llevado a ser uno de los 7 países
que pueden lograr los ODM y a ser
uno de los países prioritarios en el
Programa de OMS Cuenta regresiva para 2015, enfocada a supervivencia infantil.
– Fortalecer los sistemas de salud y las alianzas comunitarias.
Las medidas preventivas son muy
importantes, requieren cambios
de conducta, proceso que se debe
iniciar en el hogar y afianzar en la
comunidad, en la escuela, las mujeres son entusiastas participantes.
Contra la tradición, cambian conductas, educadas, entrenadas exigen letrinas, pozos, agua potable,
cocinas accesibles promueven higiene, en fin, en las alianzas comunitarias hay vínculos entre los trabajadores de la salud y la comunidad movilizada; y exigen a los gobiernos, en sus 3 niveles, servicios
sanitarios de calidad.
La alianza refuerza el sentido de
pertenencia, revitaliza los servicios de salud anquilosados, y llega
a las áreas más remotas, estas
alianzas se han implantado en los
países más pobres y está probado,
son útiles.
Pero todas esas intervenciones
requieren de un marco legal, de
economía y servicios que deben
ser sustentables, en dos palabras
de ambiente favorable.
La paz es crucial en este caso,
los países en conflicto internacional o civil suelen ser los que tiene
mortandad entre menores de 5
años igual o mayor al 20%.
Las instituciones jurídicas, el
promulgar y hacer cumplir leyes
que protejan el empleo y el trabajo
digno. Convertir el pleno empleo,
la equidad en el empleo y el trabajo digno son esenciales en las políticas socioeconómicas nacionales
e internacionales.
La protección a las mujeres, que
eviten la prostitución, que velen
por la santidad del matrimonio y
eviten el embarazo antes de una
edad adecuada, al menos arriba de
15 años, que promuevan y hagan
educar a sus jóvenes, mujeres y
hombres, que promuevan autonomía de la mujer, social y económica verán llegar un mundo más jus-
to, equitativo y respetuoso, donde
los Derecho Humanos sean una
realidad viva.
Para alcanzar la equidad sanitaria hacen falta empleo seguro, bien
remunerado, sin peligros, que sea
estable y que exista un equilibrio
justo entre la vida profesional y la
vida privada de todos. Ofrecer a
mujeres y hombres empleo bien
remunerado, teniendo en cuenta el
costo de la vida digna; proteger el
trabajo, los organismos internacionales deben velar por normas laborales en el sector formal e informal, que garanticen el equilibrio
entre vida laboral y vida personal y
reduzcan o eliminen si es el caso
los riesgos físicos y emocionales
para todos los trabajadores.
Si se alcanza ese Mundo justo se
puede lograr la equidad sanitaria y
el entorno salubre para la población, de modo que la carga de enfermedad y muerte prevenible se
reduzca al mínimo, meta de la Medicina.
Quiera Dios que la amenaza de
la crisis económica presente se
conjure en todo el Mundo y que
haya paz, se dediquen los esfuerzos de la Humanidad a las metas
del Milenio y tengamos un mejor
panorama, con las virtudes teologales Caridad, Esperanza y Fe presentes por muchos años.
Hago votos por que así sea.
Prof. PEDRO ANTONIO.
REYES LÓPEZ
Director de Investigación,
Instituto Nacional de Cardiología
“Ignacio Chávez”,
México
Lecturas recomendadas
y agradecimientos
Libros
BEHRMAN R.E. Aspectos generales de la
pediatría. Cap. 1. p.1; Fost N. Etica de la atención pediátrica. Cap 2. p 5; FOX. K. Cuestiones culturales en la atención pediátrica. Cap.
3, p 9; GOLDHAGEN J.L. La salud de los niños
en países en vías de desarrollo. Cap. 4. p 11;
SECTISH T.C Pediatría preventiva. Cap. 5. p15;
MCCARTHY P.L. El niño sano. Cap 6. p20;
Parte 1.El campo de la Pediatría. NEEDMAN
R.D. Panorámica y valoración de la variabilidad. Cap. 7. p24.; idem. Crecimiento y desarrollo. Cap.8. p 29.; idem. El recién nacido.
Cap 9 p 32. idem El primer año. Cap. 10. p
33.; en Nelson’s Tratado de Pediatría. Edición
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VENEMAN, A.M. Fondo de las Naciones
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Cómo y por qué me he convertido en padre de
las células madre éticas. L’Osservatore Romano Nº35. del 30 de agosto al 5 de septiembre, 2008.
PAZ FERNÁNDEZ CUETO. Prohibido fumar,
permitido abortar. Quítate la ropa y ponte un
condón. Publicado en Reforma. [email protected]
Asamblea General de las Naciones Unidas
el 20 de noviembre de 1989. Convención sobre los Derechos del Niño.
Agradecimientos:
A la Srta. Teresa Mondragón. Oficina de
la UNICEF en México. UNICEF-México Paseo de la Reforma 645. Col. Lomas de Chapultepec CP 11000.
Dr. Víctor Manuel Pérez Valera SJ. Departamento de Derecho. Universidad Iberoamericana, Ciudad de México.
Dra. Dina G.Díaz Espinoza. Lic.Nut. Otilia
Perichart. Men C Psicología Diana Pimentel
Dr. Juan Garza Ramos. Dra en C Maite Vallejo Allende. Periódico Reforma SIDA 2008.
A mi hijo.
147
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
VITO FERRI
8. El niño enfermo y su familia
Cualquier discurso o estudio
acerca del “niño enfermo y su familia” debe tener en cuenta un gran
número de variables y de contextos
que se entrecruzan y se influyen recíprocamente. La edad y el nivel de
desarrollo del niño en el momento
que surge la enfermedad, su personalidad, las capacidades de coping;
el tipo de patología con su proceso
y su pronóstico; las terapias; la discapacidad y la hospitalización: son
algunas de sus variables implicadas
– simples y complejas –. De todos
modos, la variable que más que
cualquier otra influye en las reacciones del niño ante la enfermedad
es el clima emotivo presente en la
familia. Además, las diferentes variables se convierten a su vez en
únicas según los contextos en los
que se manifiestan. El contexto primario del que el niño enfermo forma parte integrante es la familia,
con su configuración, composición,
historia, con sus recursos y sus ciclos de vida. La familia, a su vez,
está colocada en un contexto social
y en una red de relaciones que influyen en ella y al mismo tiempo reciben su influencia. En nuestra sociedad actual, postmoderna, el término
“familia” ha perdido aquel significado unívoco y compartido durante
milenios y se emplea para indicar
una pluralidad de situaciones de
convivencia, incluso sin vínculos
matrimoniales: situaciones y relaciones cada vez más fluidas, “líquidas”. Todo esto complica aún más
el estudio de las problemáticas del
niño enfermo y de su familia.
Luego de esta premisa, prefiero
reformular el título de mi ponencia,
que ahora podría ser: “El niño enfermo con su familia”, o más específicamente: “El niño con patología, enfermo con su familia”. De
hecho, cuando el niño está afligido
por cualquier patología – banal o
severa – su familia también se enferma, sufre.
Entremos idealmente en estas fa-
milias, tratemos de hacer algunos
pasos a través de sus vivencias, a
explorarlas asumiendo diferentes
posiciones: observemos con empatía, consideremos también la posición de la comunidad y de la sociedad. Para mirar a la familia a través
de la mente del niño enfermo emplearé algunos resultados de un estudio que he conducido junto con la
profesora Matilde Panier Bagat, sobre 154 diseños de la familia realizados por niños subdivididos en
cuatro grupos de patología: tumor,
sordera, epilepsia y asma. Para asumir la perspectiva de los padres, en
cambio, me referiré a su testimonio
y a mi exepriencia como psicoterapeuta.
Fragilidad
Nuestro primer paso en la realidad de la familia que tiene un niño
enfermo, nos hace encontrar la fragilidad.
Desde el punto de vista psicológico, la fragilidad es esencialmente
una condición de vulnerabilidad,
de menor resistencia (resilience),
de escasez de factores protectivos
para enfrentar y contrastar el peligro y prevenir la “ruptura” (breakdown). La condición de fragilidad
requiere atención y cuidado; esta
solicitud a menudo es tácita y hay
que comprenderla, leerla y captarla. Por ejemplo, en los paquetes
que contienen vasos de cristal, se
acostumbra escribir con caracteres
grandes de color rojo «FRÁGIL –
MANEJE CON CUIDADO» (fig.1). Es
decir, se escribe empleando formas
y colores que llamen la atención;
los escritos son oblícuos, no horizontales, porque las diagonales resaltan bien. La palabra “FRÁGIL” es
una señal lingüística cuyo significado hace recordar el concepto de
riesgo de ruptura; pero con esta palabra se desea llamar la atención
sobre todo el cuidado con estos pa-
quetes, sobre la necesidad de “tratarlos con cuidado”.
Es indiscutible que a las personas
enfermas y a los niños se les atribuye el status de individuos “frágiles”
y, por tanto, sujetos a quienes es
preciso dedicar cuidados y atenciones particulares. Este reconocimiento lo volvemos a encontrar en
cualquier nivel: socio-sanitario, institucional, antropológico, ético, biológico, psicológico y espiritual. La
enfermedad, entendida como patología y como condición, es un amplificador de fragilidad, sobre todo
cuando afecta al niño. Un amplificador ulterior de la fragilidad deriva
de la particular percepción y representación del niño en las sociedades
occidentales postmodernas (como
bien saben los publicitarios y la industria del consumo). Los niños son
pocos y, por tanto, son percibidos
como más preciosos (retomando la
metáfora del paquete, se puede amplificar la percepción de fragilidad,
empleando como inscripción el superlativo “FRAGILÍSIMO” e imprimiendo en la envoltura la imagen
de un vaso de cristal roto, o declarando la preciosidad del contenido).
Los niños son hoy objeto de hiperinversión afectiva, económica y de
proyectos de parte de sus padres;
además, son objeto de hiper-control
como si fuesen en un estado de perpetuo peligro, desde el período fetal
(basta contar el número de ecografías – un promedio doble de aquellas aconsejadas – y de exámenes
diagnósticos efectuados durante el
Fig.1
148
embarazo; constantemente amenazados por microbios, sofisticaciones alimenticias, malos maestros,
prepotentes, piratas de carretera,
contaminación, pedófilos, droga y
una serie infinita de acontecimientos potencialmente traumáticos.
Asistimos, pues, a la paradoja que
en las sociedades occidentales la
enfermedad del niño produce más
temor hoy que cuando en el pasado
la mortalidad infantil era más elevada. El progreso de la medicina, cada
vez con más terapias, nuevas vacunas, nuevas técnicas diagnósticas,
al parecer hace que los padres de
hoy estén más alerta, sean aprehensivos, ansiosos, en vez de tranquilizarlos y de darles ánimo.
Al igual que el niño, también la
familia actual es cada vez más frágil, incluso aquella en la que todos
gozan de buena salud. Es una fragilidad sobre todo espiritual, cultural
y social. Y es grave que dicha fragilidad se refiera precisamente a la familia que como institucion, como
estructura antropológica de base,
como lugar protegido y protectivo,
desde hace milenios es un baluarte
contra la fragilidad de los niños, ancianos, enfermos y moribundos. La
misma pareja de esposos recién casados es una realidad intrínsecamente frágil, que tiene en el instituto de la familia y en el vínculo matrimonial una base sólida en la cual
edificar el hogar doméstico y acoger la nueva vida.
De modo que, cuando nos referimos a la familia con un niño enfermo, sabemos desde un comienzo
que nos encontramos frente a una
“estructura compleja de fragilidad”.
«La enfermedad pone a dura prueba
las fragilidades de cualquier naturaleza presentes en el tejido familiar y
a menudo las lleva al límite de ruptura»1.
El niño enfermo percibe su fragilidad y la de su familia: esto lo revelan los dibujos en los que el niño
representa a la propia familia o una
familia imaginaria. Son diseños2 de
figuras frágiles (fig.2), en vilo, desarticuladas, fluctuantes en el aire
(fig.3); las casas, símbolos de protección y de la misma familia, a menudo son torcidas, tambaleantes,
que necesitan arreglos (fig.4); los
personajes dibujados son minúsculos, están colocados en un ángulo
(fig.5), o apegados a techos y a paredes (fig.6). A veces los personajes
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
están totalmente ausentes: sólo está
la casa (fig.7) o un paisaje, aún habiendo pedido al niño que dibuje a
la familia: casi como si el hecho de
hacer gráficamente presente a los
miembros de la familia, pudiera expornerlos al peligro; o los personajes están dotados fantásticamente
de armas, corazas, poderes mágicos, transformados en dragones
(fig.8) que echan fuego hacia el futuro amenazador y compensan la
percepción de fragilidad.
Desolación, abandono, soledad
Hagamos ahora el segundo paso
en las vivencias de la familia con un
niño enfermo. Debo limitar necesariamente mi discurso, por lo que haré una selección utilizando un filtro
fenomenológico. Mirando a través
de él, aparece una realidad dominada por vivencias de desolación, de
abandono, de soledad.
La desolación es una forma de
sufrimiento poco estudiada por la
psicología clínica contemporánea.
Es una vivencia que no se puede reducir a cuadros nosográficos como
la depresión, el pesar, el ansia. Ante
la presencia de una patología aguda
o crónica severa como un tumor, o
cuando el niño nace con un déficit
físico y/o psíquico, la familia es como echada de un jardín florido en
un desierto ardiente por el sol. Donde hasta hace poco tiempo antes había un magnífico palacio, sólo quedan ruinas; la desolación es una vivencia “ex post”, una vivencia “del
después”, “del cumplimiento”, es
un asistir impotentes a lo que queda
después que ha pasado un Tsunami
existencial.
La desolación aparece después
del shock inicial, luego del diagnóstico, después de las primeras intervenciones terapéuticas. Rosa3 es la
madre de Gabriele. Afligido a la
edad de dos años por tumor intramedular, el niño entró en coma. Salió gravemente discapacitado: con
déficit intelectivo, sensorial y motorio. Rosa tiene todavía impregnada en su corazón «la desolación
– dice – de cuando hemos tenido
que enterrar la idea de un Gabriele
como los demás y los proyectos ligados a él». La enfermedad grave,
crónica o con pronóstico infausto
que afecta al niño, como si fuese un
tsunami barre en los padres al “niño
del deseo” y le ofrece otro niño. Al
comienzo este “otro” es vivido como un extraño, que hay que tener
escondido: una criatura que ciertamente es un hijo pero no “su” hijo.
Este rapto, esta sustitución, es vivida como algo brutal. Y a menudo
está acompañado por un gran sentido de culpa y por una gran rabia hacia el destino o hacia Dios. Puede
acontecer que las familias que primero eran creyentes dejen de ir a
Misa, protesten contra el silencio de
Dios, se sienten abandonadas por Él
y condenan su sordera ante sus súplicas y su petición del milagro. La
familia sufre otro “asalto” cuando
el niño está obligado a trancurrir
mucho tiempo en el hospital, entre
las manos de médicos, enfermeros,
fisioterapeutas. Son manos que, por
más que sean atentas y delicadas,
no son las manos de su madre o de
su padre. El “niño-extraño”, a su
vez, ve como “extraño” a toda su
familia, quizás para permanecer
unido a ella, aún en la alienación.
En algunos dibujos los personajes
de la familia imaginaria están diseñados como extraterrestres (fig. 9).
Es desolación el reencontrarse “ajenos” en lo que antes de la enfermedad era la cotidianidad, la abrigada
y familiar cotidianidad. Y es desolación también reencontrarse en una
sociedad que es – como dice Rosa –
«demasiado estandarizada y modulada con personas normales y que
nos confirmaba y secundaba en
nuestra desolación».
Otras dos vivencias a menudo entrecruzadas con la desolación y alimentadas por ella son la soledad y
el abandono. La familia abandonada y sola corre el riesgo de perder su
misma cohesión y unidad. Muchas
son las parejas de padres que han
roto el sagrado vínculo matrimonial
precisamente cuando uno de sus hijos ha sido afectado por una grave
patología: uno de los dos ha cedido
y ha escapado. No siempre la huida
quiere decir separación física y legal, es la huida como despreocupación: padres que “se aislan en el”
trabajo y madres que “se aislan en
la” entrega absoluta al niño enfermo. Están las huidas del proprio papel de marido y de mujer, aún permaneciendo padre y madre, una especie de «divorcio sin separación»4.
Hay también las huidas de la racionalidad y de la fe que llevan a la superstición y en las garras de magos
149
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
y charlatanes sin escrúpulos. El aislamiento “de la” familia a veces se
agrava por el aislamiento “en la” familia. Los diseños de los niños
muestran familias en las que los
componentes vagan como fantasmas (fig. 10), son dibujados en la
misma hoja, pero distantes, aislados
entre ellos y del ambiente circunstante (fig. 11). La soledad y el aislamiento se vuelven más dolorosos
por el repliegamiento sobre sí mis-
mos. Esta es una reacción de la familia en el esfuerzo extremo de recoger todas sus energías y los recursos disponibiles para empeñarse en
el camino terapéutico, en los “viajes
de la esperanza”. El auto-aislamiento es también la extrema y arcaica
tentativa de cerrarse en la defensiva: la familia se bloquea encogiéndose en un ángulo de su existencia
(fig.12). «Pruebo desolación soledad – continúa Rosa – cada vez que
Fig.2 Hombre, 4 años, tumor
Fig.3 Mujer, 4 años, tumor
Fig.4 Hombre, 5 años, tumor
Fig.5 Hombre, 11 años, asma
las personas que encontramos me
saludan e ignoran a Gabriele». La
soledad sobre todo si la patología
determina graves discapacidades,
está en la incomprensión, en la superficialidad, en la segregación inflingida a estas familias por una sociedad cada vez más dramáticamente eugenética, cínica y utilitarista. Una sociedad que, si al comienzo – con el aborto – no corta
sus ramos verdes considerados imperfectos, y al final – con la eutanasia – no corta sus ramos que no son
considerados infructuosos y pesados y por lo mismo considerados
inútiles, vuelve la cabeza hacia otro
lado. Una sociedad que pone en escena la conmiseración y el pietismo: reacciones torpes e hipócritas,
dictadas por la necesidad de protegerse del escándalo del dolor. El
aislamiento, cuando acontece dentro de la familia, puede tener como
víctimas a los hermanos del niño
Fig.6 Hombre, 10 años, sordera
Fig.7 Mujer, 10 años, tumor
Fig.8 Hombre, 10 años, epilepsia
Fig.9 Hombre, 9 años, asma
Fig.10 Mujer, 7 años, epilepsia
Fig.11 Hombre, 5 años, tumor
Fig.12 Hombre, 11 años, asma
150
enfermo. Ellos son los primeros que
sufren la desolación y el abandono
cuando sus padres están ocupados
en medio de hospitales, médicos y
terapias. Aún más dolorosos son la
desolación y el abandono de los
hermanos ante la presencia de comportamientos de hiperprotección de
los padres para con el niño enfermo,
comportamientos que corren el
riesgo de obstaculizar en éste el desarrollo, reforzar el status de enfermo o viciarlo hasta transformarlo
en un pequeño tirano caprichoso.
«Los hermanos, al verse dejados de
lado por los padres, pueden vivir un
conflicto entre las tendencias agresivas hacia el hermano enfermo y el
deseo de hacer algo por él e incluso
puede probar sentimientos de culpa
por haber tenido deseos destructivos para con su hermano. Los hermanos (sobre todo los mayores) del
niño enfermo pueden advertir las
dificultades de los padres y, en la
tentativa de ayudarlos, cuidan a su
hermano asumiendo un papel genitorial; o pueden “suavizar” el dolor
y la desilusión de los padres, tratando de asumir conductas compensatorias con respecto a lo que la enfermedad impide hacer al enfermo»5.
Alivio y esperanza
Estamos ahora frente a un tercer
paso en las vivencias de estas familias. No es un paso horizontal en el
sufrimiento, sino vertical, hacia
arriba: es el paso en el alivio. Sub
levare: un movimiento que procede
de abajo hacia arriba, invirtiendo la
dirección del sufrimiento (que es
sub ferre: “llevar hacia abajo”). «El
alivio no es una solución, un arribo
Fig.13 Mujer, 11 años, asma
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
existencial definitivo, sino una suspensión, una tregua, o al menos es
percibido como tal. Para comprender el carácter transitorio del alivio
puede ayudarnos la analogía con el
Infierno, el Paraíso y el Purgatorio.
El Infierno y el Paraíso no son los
reinos del alivio, en ellos todo está
realizado y definitivo: no hay pausas cuando se es bienaventurado o
condenado. Por el contrario, el Purgatorio – precisamente por su transitoriedad – es una realidad compatible con el alivio»6. A las primeras
almas purgantes «se puede dar “alimento y refrigerio” a través de la
Eucaristía, la oración y la limosna
(Spe Salvi, 48)7. Junto al alivio también la esperanza permanece en
Purgatorio, la «esperanza de ser aligerados (sub-levare) de la pena a la
cual hemos sido sometidos (sub-ferre). De hecho, sin la esperanza el
alivio es un concepto vaciado de su
carga liberatoria: cuando sufro puedo esperar en el alivio y al mismo
tiempo, cuando pruebo alivio, puedo esperar que este estado dure por
largo tiempo. He aquí la complejidad del alivio: es la elevación del
ánimo que sufre; es tregua, suspensión, consolación, refrigerio, liberación; al mismo tiempo, es consecuencia y fuente de confianza y de
esperanza»8.
El alivio unido a la esperanza es
fuente de gozo. El alivio, la esperanza y el gozo: no se oponen al sufrimiento o incompatibles con la
condición de enfermedad. También
en la familia fuertemente probada
por la enfermedad, quizás no habrá
la curación, pero el espacio para el
alivio, el gozo y la esperanza sí. Si
es verdad que la familia es el «lugar
de cura y de construcción de espe-
ranza»,9 entonces también es lugar
de gozo y de alivio. Esto es evidente en muchos testimonios de los padres y en los diseños y en las palabras de los niños enfermos. A veces
es una inesperada sonrisa del niño o
una palabra suya de consolación
que alivian a toda la familia; a veces
es el darse cuenta que el niño enfermo es ante todo tu hijo, hermano,
hermana y la enfermedad o la discapacidad pasan en último plano. Entonces la desolación y la vivencia
de abandono de disuelven: la familia asume una nueva posición existencial aún si siguen permaneciendo todas las dificultades y el estrés
cotidiano (fig. 13 y 14). Los padres
inician a ver a su hijo con una nueva mirada: ahora es un don que les
ha enseñado el valor de las pequeñas cosas, del amor oblativo y cuáles son los verdaderos problemas
por los que vale la pena luchar y
gastar la vida. La enfermedad ha filtrado a amigos y parientes, donando
a la familia sólo aquellos que aman
por amor. La fe se purifica; la oración ya no es la ansiosa solicitud del
milagro, sino la búsqueda de sostén,
de consolación de presencia del Señor. Rosa nos acompaña también en
esta llegada al alivio; afirma que para su familia es un alivio conocer a
«personas que puedan encontrar
nuestra fragilidad porque no tienen
temor ni de nuestra fragilidad ni de
la de ellos. Personas que no temen
“hacer feas figuras”». Rosa experimenta la esperanza «cada vez que
una persona se acerca espontáneamente a Gabriele sin prejuicios».
Este testimonio nos dona un ejemplo de alivio en cuanto sufrimiento
no anulado, sino transfigurado y sublimado10. Es un testimonio de es-
Fig.14 Hombre, 13 años, sordera
151
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
peranza madura, destilada por el sufrimiento: no la esperanza-deseo de
curación o de estar mejor en el futuro, sino una esperanza-certeza11 ligada al instante presente.
Éste es, pues, el reto de la enfermedad del niño: puede representar
una fuente de sufrimiento y un riesgo de aniquilamiento de los vínculos, del sentido de la existencia y de
la misma vida, pero también puede
ser una oportunidad para ganar cien
veces más: «una medida buena,
apretada, remecida hasta rebazar»
de significado y de gracia es «derramada en el seno» (Lc 6,38) de estas
familias y a través de ellas su testimonio en todos nosotros.
abandono. De hecho, concluye Rosa, «no hay que ir allí para decir palabras, es un testimonio de gozo que
que hay que dar, un testimonio por
compartir. El hecho que se comparta se vuelve luego realmente para
esa madre en un momento de ayuda. Sería más difícil aceptarlo de
parte de quien no vive la misma situación»13.
¿Qué hacer? Unidad,
solidaridad y testimonio
Está demostrado que a la familia
que tiene niños enfermos llegan
grandes beneficios psicológicos,
sociales y espirituales, por la ayuda
de otras familias. No es un caso que
padres duramente probados por la
enfermedad o por la muerte de un
hijo, decidan fundar una Asociación
de padres o de familias. Estas Asociaciones existen en todo el mundo;
están fundadas en experiencias concretas, en la lúcida convicción de
cuales sean las reales necesidades
de las familias de niños enfermos;
por esta razón merecen la máxima
consideración de parte del mundo
de la sanidad, de la ciencia, de las
instituciones y de todos los ciudadanos.
Los recursos del asociacionismo
y la ayuda recíproca entre las familias12 perderían gran parte de su eficacia si no estuviesen animadas a su
vez por otro gran recurso que hemos mencionado varias veces en
este texto: el testimonio. Rosa, la
madre que he elegido como testigo
en esta aportación al Congreso, ha
expresado muy bien su valor. Rosa
se ha dado cuenta que su proprio
testimonio – precisamente por ser
madre de Gabriele – frente a una
madre que está viviendo la desolación por tener un hijo enfermo, es
mucho más eficaz que muchas bellas palabras y las palmadas en las
espaldas. El testimonio auténtico,
directo, vivo, penetra en el corazón
de la persona o de la familia que sufre; tiene el poder de aliviar de la
desolación, de la soledad y del
confesar también a personas sordomudas: o ha formado a los catequistas sobre cómo enseñar a los niños
con déficit cognitivos). El “Servicio
pastoral discapacitados” organiza
también encuentros de sensibilización en los cuales se concede amplio espacio al testimonio, fuente de
auténtica esperanza, de parte de familias con uno o incluso con más
niños enfermos o discapacitados. El
objeto es: transformar a la comunidad que es refractaria y colma de
prejuicios y temores, en comunidad
acogedora y “capacitadora”, es decir, capaz de activar y vivificar a las
familias con niños y chicos enfermos o discapacitados, de manera
que salgan del tunel, del replegamiento sobre sí mismas y de la desolación. Y que también a estas familias, como la de Gabriele, se les
pueda ayudar a abrir los ojos y darse cuenta que en el sufrimiento es
posible experimentar el gozo y, a su
vez, puedan dar testimonio de esto,
haciéndose ellas mismas don14 y esperanza viva.
Dr. VITO FERRI
Psicólogo, psicoterapeuta, sociólogo,
Roma, Italia
El testimonio y la participación
son aún más eficaces si están organizados, guiados y vinculados a un
proyecto más grande como el de la
Iglesia. Al respecto, menciono una
bella realidad que he conocido recientemente en Palermo. En la diócesis de la capital siciliana existe un
Centro o “Servicio pastoral discapacitados”, que fue constituido en
1999 por el Cardenal Salvatore De
Giorgi, para dar autonomía a un servicio que hasta ese momento había
estado dentro de otras oficinas pastorales y no había logrado ser eficaz
en el trabajo de integración de las
personas con discapacidad en las
comunidades parroquiales. El “Servicio pastoral discapacitados” tiene
como destinatarios: las familias, las
comunidades parroquiales, los movimientos eclesiales, los agentes de
pastoral, las asociaciones laicas que
se ocupan de discapacidad y de enfermedades infantiles. Colabora
con otros centros pastorales como
el Centro de pastoral juvenil o la
Oficina Catequética, además del
Centro de Pastoral de la Salud del
cual forma parte. Organiza cursos
de formación (por ejemplo un curso
de lengua de las señales para sacerdotes de modo que éstos puedan
Notas
1
Conferencia Episcopal Italiana, La familia
en la realidad de la enfermedad, XVI Jornada
Mundial del Enfermo, 11 febrero 2008, Camilliane, Cuneo, 2008.
2
Los dibujos provienen del volumen de
Ferri V., Panier Bagat M., Io tra di loro. La famiglia attraverso i disegni di bambini affetti da
patologie gravi, Ma.Gi., Roma 2000.
3
Rosa ha autorizado al autor para que publique su testimonio con la esperanza-certeza
de que pueda ayudar a otras familias con un niño enfermo.
4
SOCCORSI S., Esperiencias de intervención
en un centro para el cuidado de las leucemias
de los niños, “Terapia familiare”, 2, 1977, p.
41-57.
5
FERRI V., PANIER BAGAT M., Io tra di loro. La famiglia attraverso i disegni di bambini
affetti da patologie gravi, Ma.Gi., Roma, 2000.
6
FERRI V., “La vivencia de alivio”, en Il
sollievo, la cura del dolore in tutte le sue dimensioni, Angeli, Milano, 2003, p. 26.
7
BENEDICTO XVI, Carta Encíclica Spe Salvi, 2007.
8
FERRI V., ibidem.
9
Conferencia Episcopal Italiana, op cit,
cap.3.
10
JUAN PABLO II, Discurso a los médicos y
enfermos del hospital “Casa sollievo della sofferenza”, San Giovanni Rotondo, 23 mayo
1987.
11
Carta Encíclica Spe Salvi, 1.
12
Compendio de la doctrina social de la
Iglesia, 2004, n.246.
13
ROSA FOTI BUZZI, comunicazione al convegno L’handicap sfida la famiglia e la comunità, Roma, 8-10 marzo 2002.
14
PETRILLO M., “La relazione genitori-bambino disabile”, Gens, nov-dic 2002.
152
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
MARIA LUCIA SPERLINGA, MICHELA BAZZARI
9. Personal sanitario y el niño enfermo
Promover y tutelar la salud de la
infancia, la calidad de la vida del niño y de la familia, son los objetivos
de todos los agentes sanitarios que
trabajan en el campo pediátrico.
Los que brindan su servicio profesional junto al niño conocen la
importancia que juega la familia y
el ambiente familiar durante los
cuidados.
La experiencia de la enfermedad
y la hospitalización representan
momentos de gran dificultad tanto
para los padres como para el niño.
Los efectos de esta experiencia involucran a toda la familia a nivel
cognitivo, emocional, comportamental, social y espiritual.
La integración y la colaboración
de las diferentes profesionalidades
empeñadas en la asistencia al niño
enfermo tienen como objetivos
prioritarios la humanización de la
asistencia, la tutela de los derechos
del niño y de la familia, el compartir y realizar planos terapéuticos
con el fin de dar seguridad y calidad a los cuidados.
La humanización de la asistencia se realiza en el ocuparse del niño y de la familia de manera global, sin perder nunca de vista la
unidad profunda del ser humano,
entendida como el conjunto de necesidades físicas, sanitarias, sociales, educativas, de autonomía, de
realización afectiva y espiritual.
Tomar a cargo todo el núcleo familiar requiere de parte de cada
agente sanitario, cristiano y laico,
la capacidad de estar presente junto a las personas que lo componen
con autenticidad, disponibilidad a
la escucha y empatía.
Estas cualidades definen la relación de ayuda1, entendida como la
capacidad del agente sanitario de
ser él mismo, portador de valores
profesionales, éticos y religiosos,
de competencia técnica y, contemporáneamente, capaz de mantener
el proprio corazón abierto a la
comprensión profunda de las nece-
sidades del niño y de la familia. La
disponibilidad y la atención auténtica favorecen el crecimiento de la
confianza de los pequeños pacientes y de sus padres en el equipo
que se ocupa de la asistencia y en
toda la estructura sanitaria, condición indispensable para la realización de los cuidados.
Estar en relación, comunicar, en
particular para los médicos y los
enfermeros significa confrontarse
con estados de ánimo que viven el
niño y la familia, manifestados o
no manifestados, difíciles porque
están condicionados por el ansia,
por la incertidumbre sobre el futuro, por el dolor, por la pérdida de
confianza o por poner en discusión
valores incluso religiosos.
Estar en relación, para quien cura y asiste y para el que es curado,
es confrontarse y compartir un camino de búsqueda de los significados profundos del nacer, del vivir
y del morir2.
En la asistencia de enfermería
todo el proceso de nursing, en cada
una de sus fases (valoración inicial
de las necesidades e identificación
del problema de salud, planificación de la asistencia, actuación de
las intervenciones planificadas,
valoración del procedimiento actuado y valorado por los resultados), se vuelve terapéutico3 si está
fundado en la relación de ayuda.
Son muchos los momentos, dentro de este proceso en el que la relación, la comunicación, el compartir, la percepción no verbal, la
presencia silenciosa y el contacto
físico entendido como “toque bueno”4 y amoroso, la esperanza, que
siempre debe transmitirse, asumido por el niño enfermo y los padres, valencias significativas, profundas y delicadas.
Entre estos, en particular:
– El momento de la hospitalización y la valoración inicial de las
necesidades globales del niño y de
la familia;
– La comunicación del diagnóstico, sobre todo si es prenatal o
vinculado con situaciones de cronicidad, handicap o de riesgo para
la vida;
– La implicación de los padres y
del niño en el plano de cuidado;
– La gestión del dolor;
– La dimisión y las intervenciones de educación sanitaria
– El deceso.
El enfermero pediátrico desempeña en estos momentos un papel
importante, debe actuar integrándose con todas las profesionalidades necesarias para satisfacer las
necesidades del niño y de la familia. El acercamiento multidisciplinario permite tomar a cargo totalmente al núcleo familiar.
La acogida al niño en el hospital
es de importancia fundamental.
Sobre todo si es bien administrada
desde del punto de vista de la comunicación, facilita el instaurarse
de la relación de confianza entre el
niño, la familia y el equipo asistencial y la adaptación a la estructura
sanitaria.
Además, permite recopilar informaciones necesarias para planificar el recorrido diagnóstico-terapéutico y los servicios de enfermería.
Puede ser precedida por una fase
de pre-internamiento (visita ambulatorial, day-hospital, day-surgery)
durante la cual todo el núcleo familiar puede iniciar a conocer a los
agentes y a la estructura.
Desde el punto de vista operativo se realizan coloquios, programados o informales, con el fin de
conocer la estructura, el médico, y
el enfermo de referencia, la Carta
de Servicios y la Carta de los derechos del niño hospitalizado, del
comportamiento que hay que tener
durante la internamiento, de los
soportes para la familia como la
posibilidad de dormir para los padres, los servicios sociales y el so-
153
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
porte de personal religioso.
Padres y niños son informados
de la presencia de maestros para
proseguir la instrucción durante la
hospitalización.
Para las familias multiétnicas se
prevén intervenciones específicas
en el respeto de sus tradiciones y
de su credo, la presencia de mediadores culturales.
Desde el punto de vista estructural, cada día los hospitales pediátricos y cada una de la unidades
dentro de estructuras para adultos,
permiten ambientes al alcance del
niño, de colores, alegres, donde se
pueden reproducir lo más posible
los ritmos de vida familiar y continuar los estudios. Al niño se le asegura la función pedagógica del
juego, a menudo incluso en situaciones de criticidad.
De este modo, el ambiente desenvuelve un papel activo y tranquilizante que completa los aspectos relacionales, asistenciales y terapéuticos.
El momento de la comunicación
del diagnóstico es una fase muy
delicada tanto para el equipo que
para la familia. El equipo tiene la
responsabilidad de evaluar los
tiempos y los modos de comunicación, identificando aquellas más
adecuadas al núcleo familiar.
La calidad de la relación y la relación de confianza que se instauran con los padres, la presencia y
el sostén de figuras profesionales
expertas en procesos de comunicación, pueden facilitar la aceptación
de diagnósticos difíciles de aceptar, a los que la familia puede manifestar vivencias emotivas fuer-
tes, de temor, de rechazo, de culpa,
de fragilidad o de reacción.
También en este momento, la
presencia del enfermo ayuda a observar el comportamiento de los
padres, extremadamente subjetivo
y a recoger informaciones preciosas para el equipo para programar
acciones de soporte y sostén.
El ambiente debe garantizar
tranquilidad e intimidad.
Es necesario emplear un lenguaje simple y un tono de voz sereno.
Los padres deben ser estimulados
al diálogo, a la discusión. La disponibilidad a la escucha, la empatía, el respeto, la presencia amorosa crean las condiciones necesarias
para que los padres se sientan libres de manifestar lo que prueban
y expresar sus sentimientos.
Sobre todo en esta fase la esperanza debe acompañar las perspectivas diagnóstico-terapéuticas, las
expectativas de los prognósticos,
los riesgos eventuales y la calidad
de la vida futura.
Instrumentos informativos como brochure, representaciones
gráficas o filmaciones pueden
completar la información y ayudar
a los padres a expresar un consentimiento informado consciente.
Es necesario hacer comprender
al niño su condición, sin asustarlo,
empleando formas de comunicación simples y adecuadas a su
edad, ayudándolo a expresar lo
que prueba y entiende.
El juego, la dramatización y el
dibujo son canales de comunicación privilegiados para entrar en
relación con el niño, ayudándolo a
asimilar informaciones y manifestar sentimientos negativos asociados a la enfermedad.
En esta fase, el contacto físico
entendido como toque bueno,
amoroso – estrechar la mano, por
la mano sobre el hombro o la espalda, tener en brazo a los niños,
acariciarlos – comunica a los niños
y a sus familiares calor, solidaridad, comprensión, participación,
sostén.
Implicando a los padres y a los
pacientes en el plano de cura, se
les reconoce un papel activo, informado y consciente con respecto
a las elecciones terapéuticas necesarias, en el pleno respeto de sus
derechos, de los valores religiosos
del contexto cultural y étnico al
que pertenecen.
Permite que el niño y la familia
muevan recursos insospechados de
fuerza y de coraje, preciosos para
alcanzar el resultado terapéutico.
La humanización de la asistencia al niño hace que el dolor provocado por la enfermedad o consiguiente a intervenciones diagnósticas y terapéuticas pueda ser controlado hasta hoy gracias a prococolos específicos, elaborados de
acuerdo con las evidencias científicas.
El desarrollo de la terapia del
dolor permite al niño el derecho de
mantener una buena calidad de vida y el respeto de su dignidad de
ser humano.
La dimensión y la educación sanitaria deben facilitar el retorno a
casa del niño y prever intervenciones que tengan como fin el control
de la familia y del mismo paciente,
sobre todo si es adolescente, del
estado de salud, tanto en términos
de prevención, terapias, rehabilitación o estilos de vida idóneos.
También en esta ocasión, el empleo de instrumentos informativos
como brochure, video, metodologías de didáctica activa como demostraciones y ejercicios, sumados a una buena comunicación,
permiten que enfermeros y médicos pasen todas las informaciones
y las habilidades necesarias a la familia a su domicilio.
La muerte de un niño, devastante y desestabilizadora para la familia, y no sólo para ella, se puede
compartir si está presente una verdadera relación de ayuda. Sólo así
se vuelve íntimo de un dolor tan
grande e injusto, que puede ser reelaborado, aceptado y, gracias a la
fe, transformado en el momento de
vida más intenso y profundo. Por
esto, junto con las competencias
profesionales y técnicas, la competencia comunicativa de enfermeros
y médicos debería lograrse en la
formación de base y afinada en los
cursos de actualización.
El crecimiento y la madurez individual, profesional y ética, de cada agente puede enriquecer la
competencia comunicativa ampliando la dimensión de la comprensión que nace desde lo profundo del corazón.
En fin, dado que el cuidado al
niño enfermo y la relación con los
padres es una relación de ayuda recíproca, un dar y haber, quisiera
154
compartir todo lo que he recibido y
aprendido de ellos en el curso de
mi ejercicio profesional.
De los niños he aprendido el valor de la inocencia y del gozo, que
ayudan a superar las dificultades y
el dolor con rapidez, recuperando
la sonrisa después del llanto. Dar
respuestas simples a preguntas difíciles, a expresar sentimientos.
A recordar que la inocencia, el
gozo y la confianza son cualidades
que no se pierden creciendo y caracterizan el ánimo humano también en el sufrimiento.
De los padres he aprendido el
coraje, la solicitud, para mantener
siempre la esperanza incluso cuando racionalmente parece no haber
la condición, la solidaridad que
une y sostiene, el sacrificio, la capacidad de aceptación de cosas y
situaciones difíciles. De ambos, el
valor de la salud y de la vida, que
merece ser vivida siempre.
Manifiesto mi gratitud a todos
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
los que he tenido la oportunidad de
acercarme porque he leido en sus
ojos dudas profundas, temores,
sentimientos que he sentido como
míos. Y juntos hemos recorrido y
compartido un trecho de nuestra
vida siguiendo un objetivo: el bienestar global del niño.
Dra. MARÍA LUCÍA SPERLINGA
Coordinadora Departamento
Servicios Asistenciales
Sra. MICHELA BAZZARI
Coordinadora de enfermería AAD
de Cirugía y Cirugía Especializada,
IRCCS Hopital “Giannina Gaslini”,
Génova, Italia
Notas
1
C.R. ROGERS, “La terapia centrata sul
cliente”, Feltrinelli, Firenze, 1970.
2
Pontificio Consejo para la Pastoral de los
Agentes Sanitarios, “Carta de los Agentes Sanitarios”, Ciudad del Vaticano 1994.
3
C. CORTESE, A. FEDRIGOTTI, “Etica infermieristica”, 3a edizione, Sorbona Edizioni,
1992
4
M. BAZZARI, “La asistencia de enfermería: la importancia de la comunicación con el
niño y su familia”, Actas del congreso “El tratamiento de las cardiopatías congénitas en el
niño. Aspectos científicos y éticos”, Génova,
2003.
Bibliografía
C.R. ROGERS, “La terapia centrata sul
cliente”, Feltrinelli, Firenze, 1970.
Pontificio Consejo para la Pastoral de los
Agentes Sanitarios, “Carta de los Agentes Sanitarios”, Ciudad del Vaticano 1994.
C. CORTESE, A. FEDRIGOTTI, “Etica infermieristica”, 3a edizione, Sorbona Edizioni,
1992.
M. BAZZARI, “La asistencia de enfermería:
la importancia de la comunicación con el niño y la familia”, Actas del congreso “El tratamiento de las cardiopatías congénitas en el niño. Aspectos científicos y éticos”, Génova,
2003.
D. TETTAMANZI (a cura di), Chiesa e Bioetica, Giovanni Paolo II ai medici e agli operatori sanitari, Massimo, Milano, 1988.
L. CANTONI, “La Carta de los Agentes Sanitarios. Una presentación”, Cristianità, n°
239, 1995.
155
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
PASCUAL PILES FERRANDO
sábado
15
noviembre
10. Las Órdenes y las Congregaciones Religiosas
y el niño enfermo
Introducción
Como en otras ocasiones que he
sido invitado a realizar una aportación en esta Conferencia Internacional, acepté con satisfacción e ilusión.
Me puse a la búsqueda de datos
que constatasen este hecho y no encontré una orientación específica.
Consulté un historiador del mundo
religioso que, en otras ocasiones,
me había dado luz. No me pudo
ayudar en este momento por falta
de elementos y se excusó de su imposibilidad.
Una gran solución para todos hoy
es la búsqueda por Internet. La solución no fue completa. He orientado la reflexión teniendo de fondo el
título de esta XXIII Conferencia del
Pontificio Consejo para la Pastoral
de la Salud “La pastoral en los cuidados de los niños enfermos”.
Cuanto pueda decir espero sean
constataciones que nos llenen de satisfacción por cuanto la Iglesia por
las Órdenes y Congregaciones han
realizado a favor de los niños enfermos o en necesidad. No tocaremos
el tema de la enseñanza.
les estuvo cercano, actuó en su favor:
Mt 19, 14, Mc 10, 14: “Dejad que
los niños vengan a mí, y no se lo
impidáis porque de los que son como éstos es el Reino de los Cielos”;
Lc 18, 17: “El que no reciba el
reino de Dios como niño no entrará
en él”;
Mt 18, 3: “Si no os hacéis como
niños no entraréis en el reino de los
cielos. Así pues, quien se humille
como este niño, ese es el mayor en
el reino de los cielos”;
Lc 9, 48: “El que recibe a un niño en mi nombre a mi me recibe; y
el que me recibe a mí recibe a
Aquel que me ha enviado; pues el
más pequeño de entre vosotros, ése
es mayor”.
Estos textos son manifestación de
cómo Jesús amaba a los niños; cómo los tenía dentro de su corazón;
cómo los considera, en su inocencia
y expresión, ciudadanos del Reino
de Dios; cómo está realizando una
opción por ellos, precisamente porque, deben caminar hacia una madurez no sólo física sino humana y
espiritual.
1. Jesús de Nazaret y los niños
2. Jesús de Nazaret
y los enfermos
El proceso de la historia nos ha
ido llevando a tomar en consideración, con el desarrollo del Derecho,
de la Ética, de la Antropología, de la
Psicología, de la Teología, etc., la
dignidad de las personas. Un reconocimiento más firme han tenido
siempre los hombres, pero no todos.
Menos las mujeres y los niños.
San Pablo en la carta a los Gálatas 3, 28, ya afirmó que no había
distinción entre hombres y mujeres.
Pero la afirmación ha costado y está costando aún en algunos lugares
el que sea realidad.
Jesucristo defendió a los niños,
La cercanía de Jesús con los enfermos es muy visible en el Evangelio. Su palabra iba, a menudo,
acompañada de signos y la mayoría
de los signos fueron con los enfermos o personas necesitadas.
Conocía muy bien su misión. Al
iniciar su vida pública, (Lc 4, 1819), leyendo al profeta Isaías lo
confirma. Más adelante (Lc 7, 22)
ante la pregunta de los discípulos
del Bautista responde:
«Id y contad a Juan lo que habéis
visto y oído: Los ciegos ven, los cojos andan, los leprosos quedan limpios, los sordos oyen, los muertos
resucitan, se anuncia a los pobres la
Buena Nueva; ¡y dichoso aquel que
no halle escándalo en mí!».
Lo hace, en ocasiones de forma
masiva, todos cuantos se acercaban
eran curados:
Mc 1, 32-34: “A la puesta del sol,
le trajeron todos los enfermos y endemoniados; la ciudad entera estaba agolpada a la puerta. Jesús curó a
muchos de diversas enfermedades y
expulsó muchos demonios”.
Lo hace para apoyar su ser de Hijo de Dios:
Lc 10, 8: “En la ciudad que entréis y os reciban, comed lo que os
pongan; curad los enfermos que haya en ella y decidles: ‘El Reino de
Dios está cerca de vosotros”.
3. Órdenes hospitalarias
medievales
Para Jesús el cuidado de los enfermos era primordial. Era una obligación sagrada. Al igual que Jesús
la Iglesia ha asumido el ministerio
de curación, siendo sensible a las
necesidades de las personas.
En el siglo X se inicia en Europa
las Fraternidades Hospitalarias a
causa de las devastadoras pestes y
epidemias que la asolan por el crecimiento desmesurado de las ciudades. Las cruzadas se encargaron de
extender en el Continente las instituciones para el cuidado de los enfermos.
La lectura del Evangelio llevaba
al descubrimiento del Cristo pobre,
enfermo, necesitado. Al atenderles
se atendía al mismo Cristo.
Surgen en la Edad Media gran
cantidad de Órdenes Hospitalarias.
El resto de hospitales no atendidos
por religiosos estaba bajo la atención de los obispos del lugar. Estas
Órdenes también vivían en comunidad y hacían un cuarto voto: Asistencia al enfermo. Hubo algunas
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Órdenes que atendieron a los enfermos a domicilio como Oblatas,
Agustinas Hospitalarias, los Hospitalarios de San Juan de Jerusalén,
etc.
Las más famosas fueron: Los
Hospitalarios del Espíritu Santo:
Fundados por Guido de Montpelier
en el año 1075. Acogen la regla de
San Agustín. En España se encuentran en Cádiz, Puente la Reina, Sevilla y Manhuesa.
Los Hospitalarios de San Antonio: También conocidos como Canónigos Regulares de San Agustín y
de San Antonio de Viena. Fundados
en 1095 en un hospital cerca de Viena que era conocido como la casa
de la limosna. Se extendieron durante los siglos XII y XIII. En España fundaron en Cervera (1215), más
tarde en Lérida (1271) y de ahí un
buen número de fundaciones en Cataluña, Castilla y Andalucía.
En 1120 nació una cofradía dedicada al cuidado de los leprosos en el
Hospital de Jerusalén, que adoptó la
regla de san Agustín que se transformó en la Orden de San Lázaro
que extendió sus hospitales y lazaretos por Francia, Alemania, Inglaterra y los Países Bajos.
Otra congregación de menor importancia fue la de los Canónigos
del Santo Sepulcro, nacida en Jerusalén en 1144, a iniciativa de Arnulfo de Rohes. Los sepulcrinos, orientados a la atención hospitalaria, pasaron a Occidente al caer Jerusalén
en 1187, integrándose a fines del siglo XV en la Orden del Hospital.
En 1218 por iniciativa de san Pedro Nolasco surgía en Barcelona
otra cofradía laica de carácter militar-asistencial que se transformó en
Orden en 1253, adoptando el nombre de Nuestra Señora de la Merced. Los objetivos de los mercedarios eran tanto militares, como asistenciales (hospitales y redención de
cautivos) si bien pronto sólo éstos
tuvieron importancia.
4. La cultura asistencial y la
atención a los niños enfermos
¿Cuándo se han tenido en consideración los niños enfermos? Podemos pensar que ha sido desde siempre, aunque se ha dado una mejora
según se ha ido evolucionando en el
respeto de los derechos de los niños.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
La Iglesia ha tenido una tradición
de atención a los enfermos, tradición de hospitalidad. Se atendía a
los enfermos y, entre ellos, a los niños pero no lo podemos probar como instituciones dedicadas expresamente a ellos.
La primera casa de las Hermanas
Hospitalarias de la Orden Teutónica, en Alemania, fue fundada en
1299 en Kunitz, cerca de Berna, dedicadas al cuidado de los enfermos,
entre ellos los niños, asumiendo
también la dimensión de la educación.
La tradición hospitalaria proliferó en la Edad Media con los hospitales establecidos en Occidente
(Casa de Dios u Hotel de Dios).
El más famoso fue el Hotel Dieu
de París, a comienzos del XVII, en
donde la Madre Genoveva Bouquet, estableció un noviciado. Tuvo
una misión social, pero no de atención hospitalaria a los niños enfermos. Cuando se crea el Hospital de
los Niños Enfermos, entran a formar parte las Hijas de la Caridad de
San Vicente de Paúl y de Santa Luisa Marillac, apoyadas por Luis XIII
y Luis XIV. Fundado en París
(Francia) en 1802, especializado
para el tratamiento de los niños enfermos.
Se inician una serie de fundaciones para niños enfermos.
Hospital de los niños enfermos
de Londres fue fundado en 1739,
por el filántropo Capitán Thomas
Coram. Recogía los niños abandonados y aseguraba su formación y
entretenimiento.
Hospital Pediátrico Bambino
Gesù, fue fundado en 1869, en Roma, (Italia). Realiza institucionalmente su testimonio cristiano por la
actividad asistencial en el campo
sanitario. Participa de la red asistencial romana. Por su prestigio
desde 1880 es referencia para toda
la pediatría de Italia, tiene un elevado nivel de especialización en la
asistencia a los niños, no sólo romanos o italianos sino de Europa.
En 1985 ha tenido el reconocimiento de “Istituto Ricovero a Cura e
Carattere Scientifico” y se encuentra en los tres primeros hospitales
pediátricos nacionales. En su calidad está reconocido según las normas UNI en ISO9001:2000. Su lema es “Cuidad a los enfermos, servidles”.
Es propiedad de la Santa Sede.
Obra muy querida por el corazón
del Santo Padre. Está proyectado
como IRCSS para ir avanzando con
la velocidad del progreso pero coherente con una visión cristiana de
la existencia y el respeto a la persona, humanizando la técnica y haciéndola signo de Jesucristo.
Hospital del Niño Jesús. Fundado
en 1877 en Madrid (España). Imitaba las iniciativas que existían desde
tiempo en Roma y en París. Se
abrió con consultas de medicina, cirugía y oftalmología. Se le considera como la cuna de la pediatría en
España. En él trabajó Mariano Benavente, llamado el médico de los
niños y considerado padre y fundador de la especialidad pediátrica española.
Hospital de Niños, fundado en La
Plata, Argentina, en 1887, donde
trabajó la Beata Ludovica de Angelis, Hija de la Misericordia, ha trabajado, con gran acierto, en la primera mitad del siglo XX.
Hospital de Nens. Nacido en Barcelona entre 1886 y 1890, gracias al
esfuerzo realizado por la Compañía
de las Hijas de la Caridad de San
Vicente de Paul. Su espíritu generoso siempre ha garantizado el bienestar de los pacientes y de los más
necesitados.
Fue el 15 de mayo de 1886 cuando el Dr. Francisco Vidal Solares y
sor Mercedes Viza crearon un dispensario, inaugurándose 4 años más
tarde el hospital de Nens pobres de
Barcelona, iniciando así una gran
historia de caridad y ayuda a la infancia y a los más necesitados.
A partir de 1980, el hospital se
constituye en una fundación benéfico-social sin ánimo de lucro, bajo el
nombre de Patronato del hospital de
Niños de Barcelona, que tiene por
objetivo la asistencia médica de la
infancia, la medicina preventiva y
la docencia, ejercido principalmente en el territorio de Cataluña, abierto a extenderse fuera de ella.
Es uno de los centros pioneros en
la asistencia, docencia e investigación en el campo de la pediatría.
Tiene todas las especialidades, con
unas instalaciones excelentes, pero
su actividad se ha de enmarcar dentro del ámbito jurídico, técnico y
deontológico formado por un equipo de personas muy preparadas profesional y humanamente.
Gracias a su equipo humano se
encuentra preparado para responder
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DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
a la función que socialmente le corresponde, según su ideario.
El Patronato está formado por 18
personas de las cuales 11 son Hijas
de la Caridad y presidido por la
Hna. Provincial sor María Dolores
Cruz Arbeloa Huarte.
5. La Orden Hospitalaria y los
niños enfermos.
Como ha ocurrido con las otras
Instituciones, la Orden Hospitalaria
a la que pertenezco, claramente definida por el carisma de la hospitalidad, se ha dedicado a los enfermos
y necesitados.
En sus Instituciones han estado
presentes los niños enfermos en la
medida que estaban orientadas a
ello. San Juan de Dios en la 2ª carta
a Gutierrez Lasso en dos ocasiones
habla de los niños que tiene, n. 5 y
7, cuando hace una descripción del
tipo de enfermos que se encuentran
en su centro.
Sin hacer un estudio exhaustivo,
porque no es lo que nos interesa en
el momento, confirmo desde mi experiencia personal que fue el del
momento de entrada a la Orden en
el año 1964.
Ingresé en la Orden en una Institución Psiquiátrica, Sant Boi de
Llobregat (Barcelona), donde entre
las diversas unidades de adultos se
encontraba una de discapacitados
intelectuales leves y profundos niños y adolescentes, con unas 40 plazas de internamiento u hospitalización. La provincia tenía Asilos-hospitales para enfermos con polio uoseomelitis con una sala de niños y
otra de adolescentes en Barcelona,
Valencia, Calafell (Tarragona),
Manresa (Barcelona), Palma de
Mallorca. Administraba una Fundación para epilépticos, en Madrid,
con dos secciones de niños y una de
adolescentes, así como con participación en sus programas de unos
130 niños y adolescentes que veían
en calidad de centro de día.
Nuestra tradición ha permanecido con servicios de pediatría en muchos hospitales generales o centros
de discapacitados en donde nos encontramos presentes.
De hecho podríamos presentar
nuestro Hospital de Esplugues
(Barcelona) como un centro estrella
puesto que es Materno Infantil.
Se presentó en la primavera del
2006 un Plan Estratégico que se le
ha denominado Paidhos, que viniendo del griego se ha escogido
por el significado que tiene para nosotros las siete letras que lo describen las iniciales de las palabras que
expresan su contenido: Próximos,
Accesibles, Investigadores, Docentes, Hospitalarios, Abiertos y Solidarios.
Me centro sólo en la palabra
Hotel de Asociaciones de padres
de pacientes. Se potenciarán las relaciones con las asociaciones para
conseguir que su participación sea
un verdadero elemento terapéutico
y de soporte. El hotel de asociaciones dará respuesta a sus necesidades de espacio, canales de información, presencia en el hospital, etc.
Servicios complementarios. Se
estudiará la viabilidad para ofrecer
servicios subcontratados no asistenciales que puedan dar respuesta a
necesidades complementarias de
las familias.
Garantizar los valores de la
hospitalidad en la cultura interna
Hospitalarios: Un modelo
centrado en la persona.
Potenciar la dimensión
de organización amable
Plan de mejora de los procesos
administrativos. Se llevará a término un análisis exhaustivo de todos
los procesos administrativos del
hospital y se propondrán acciones
de mejora, descentralizándolos,
simplificándolos y acercándolos a
los usuarios.
Plan de mejora de la hostelería.
Se mejorarán todos los aspectos que
tienen que ver con el confort de los
niños y familias mientras están en el
hospital. El plan incorporará acciones que acerquen nuestras prestaciones hoteleras a las necesidades
de los usuarios.
La opinión del cliente. Se llevarán a término estudios de calidad
percibida, se mejorará la gestión de
las sobres de sugerencias, y se aumentará la comunicación con el
usuario, para ir más allá de la recepción de los sistemas clásicos de recepción de reclamaciones e incidencias.
Area de hospitalidad. Se creará
un area de responsabilidad que coordine las actuales iniciativas que
complementen el acto asistencial
con los valores de la hospitalidad.
Programa de difusión de los valores. El hospital es una organización centrada en la persona. El enfermo y su familia son el centro de
nuestra actividad. Se diseñara un
programa de profundización de los
valores que ayude a garantizar su
presencia y difusión.
Del servicio religioso al servicio
espiritual. La heterogeneidad creciente de los usuarios del hospital
exige un mayor esfuerzo para garantizar el respeto a la diversidad
cultural y religiosa. El servicio de
pastoral será el garante de esta necesidad, proporcionando los espacios y los interlocutores apropiados.
La presencia de los voluntarios.
Los voluntarios son un activo clave
en nuestro centro y llegan a ser un
observatorio permanente de la realidad ayudando a detectar nuevas necesidades. Se seguirán incorporando en nuevas áreas de actuación. Se
mejorarán los programas de formación y estarán presentes en los círculos de participación del hospital.
La bioética. Entendemos la formación en bioética como una parte
fundamental para el ejercicio de la
buena praxis. Se llevará a efecto un
programa sistemático de formación
para los profesionales.
6. Órdenes o congregaciones
que se han preocupado
de los niños enfermos
No quiero que este apartado sea
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un elenco. Pero quiero que sea una
muestra de lo que prácticamente la
Iglesia ha realizado desde las diversas familias religiosas a favor de los
niños enfermos. Intento hacer un recuento de algunas de las instituciones aparecidas en sentido progresivo en el tiempo
Siervos de los Pobres
Fundados en Somasca, Bérgamo,
por San Jerónimo Emiliano, que
San Pío V aprueba como Orden en
1567. Sus preferencias fueron los
pobres y los niños que vagaban por
las calles abandonados.
Orden de San Camilo de Lelis,
Ministros de los Enfermos.
Ya en 1586 Sixto V aprueba y
confirma aquella primera “compañía” como “congregación”, es decir
le da un primer reconocimiento
eclesiástico como forma de vida religiosa pero aún sin el vínculo de
los votos públicos. Este llega en
1591 al ser declarada por Gregorio
XIV Orden religiosa. Ese año Camilo y sus seguidores profesan ponerse al servicio de los enfermos
aún con riesgo de la propia vida.
Ese último es el voto más principal
y característico de la Orden.
Hijas de la Caridad
Fueron fundadas por Vicente de
Paul y Luisa de Marillac en 1617.
Tienen por monasterio las casas de
los enfermos, por claustro las calles
de la ciudad. Fundadas con un marcado carácter asistencial. Reformaron la atención que se proporcionaba en los hospitales, orfanatos, casas de expósitos, asilos, hogares de
adopción, instituciones psiquiátricas y centros de ayuda en la Francia
de su época.
Hospitalarias de la Santa Cruz
Fundadas en 1792 como Hermandad de Caridad o Pía Asociación de Hermanas Enfermeras dedicadas al servicio de los Pobres del
Hospital General de la Santa Cruz
de Barcelona. En 1927 quedó constituida como Congregación de Hermanas de la Santa Cruz. Entre las
diversas fundaciones tiene una clínica “Stauros” en Barcelona para la
Infancia.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Hermanas de la Caridad
de Santa Ana
Su historia comienza en 1804,
precisamente en el Hospital de la
Santa Cruz de Barcelona, donde había un grupo de voluntarios que se
dedicaban a la atención del hospital.
Un hospital del siglo XVIII es el albergue de toda clase de dolor; no
pensemos en la hospitalización rápida de nuestros días. El hospital es
refugio de transeúntes, casa de acogida para los huérfanos, espacio de
recuperación para los enfermos, lugar de tratamiento de los dementes,
reposo de las prostitutas, maternidad
de madres solteras... Como si todas
las obras sociales que hoy conocemos se concentraran en un lugar.
Encontramos al padre Juan Bonal, Capellán del Hospital, y a María Rafols entre las voluntarias de la
fraternidad. Barcelona está enviando voluntarios del grupo existente
en el Hospital de la Santa Cruz. A
Zaragoza llegan en 1804, 12 hermanos y 12 Hermanas para atender,
desde el 1 de enero de 1805, el hospital. Ahí empieza la historia de una
nueva Congregación fundada por la
Madre Rafols y el P. Bonal.
Hermanas Hospitalarias
del Sagrado Corazón de Jesús.
La Congregación de Hermanas
Hospitalarias del Sagrado Corazón
de Jesús, fue fundada en Ciempozuelos (Madrid-España), en el año
1881 por San Benito Menni, Sacerdote de la Orden de San Juan de
Dios, junto con María Josefa Recio
y María Angustias Giménez, elegidos por Dios para ocuparse de las
personas que sufren trastornos
mentales, aunando dos criterios
fundamentales: caridad y ciencia.
El nombre Hospitalarias del Sagrado Corazón es expresión del carisma de la Congregación, pues su
razón de ser en la Iglesia es el ejercicio de la caridad hospitalaria, vivida en estado de consagración religiosa según el modelo de caridad
perfecta, Cristo, simbolizada en su
Corazón.
Entre los enfermos tienen niños y
adolescentes, en sus centros hospitalarios y rehabilitadores.
Hijas de la Misericordia
Fundadas por María Josefa Ro-
sello, tienen una religiosa de gran
santidad y entrega en la Hna. Ludovica de Angelis, que trasladada
a La Plata, Argentina, en 1907 fue
el alma del hospital de Niños hasta
que murió en 1962. Fue beatificada por Juan Pablo II en el año
2004.
Hermanas de la Providencia
Fundadas por Emilia Tavernier
Gamelin, en Montreal, Canadá, en
1844. Se la llama “madre de los pobres”, “angel de los prisioneros”,
“providencia de los afortunados”.
Adoratrices Esclavas
del Santísimo Sacramento
y de la Caridad
Fundadas por la Madre Micaela
del Santísimo sacramento, en Madrid y aprobadas por la Santa Sede
en 1861. Se dedicaron movidos por
la caridad a favor de las enfermas
jóvenes en el hospital de San Juan
de Dios y se dedicaron a rehabilitar
jóvenes de mala conducta.
Religiosas angélicas
Fundadas por la Madre Genoveva Torres Morales, después de una
gran experiencia de sufrimiento,
fundó su primera casa en Valencia
en 1911. Su carisma está orientado
a “aliviar la soledad de las personas
por dificultades en su cuerpo o en
su espíritu”.
Hermanas de la Caridad
de Miyazaki
Fundadas el 15 agosto de 1937 en
Miyasaki (Japón). Actualmente trabajan en guarderías, asilos para niños, hospitales, ambulatorios, etc.
Congregación religiosa
de Hermanas Servidoras de Jesús
Fundadas en 1939, en Barcelona,
por Dolores Permanyer i Volart,
que secundando la acción divina,
hizo germinar la semilla del carisma fundacional legada por el Padre
Jacinto Alegre, bajo la dirección espiritual del P. Juan Guim, cofundador. Aparece así una nueva familia
cottolonguera. Se dedicará a pobres
y enfermos, muchos de ellos niños
y adolescentes.
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DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
Misioneras de la Caridad
Fueron fundadas por la Beata Teresa de Calcuta. La pequeña sociedad con 12 miembros se estableció
en 1950. Actualmente tienen diversas expresiones: Hermanas Activas
y contemplativas, Hermanos activos y contemplativos, Sacerdotes,
Colaboradores, Movimiento Corpus Christi, Misioneros Laicos de la
Caridad, Voluntarios.
Sor Cecilia Montanya
Nativa de Lesotho (estado al interior de Sudáfrica), salesiana, trabaja
en el “Centro Don Bosco” en un
programa de prevención del SIDA
“Love Matters”. En el continente
africano existen sobre 25 millones y
medio de personas afectadas por el
SIDA y 12 millones de huérfanos.
USG
Comisión de Salud, Los religiosos y las religiosas en la pandemia
del VIH/SIDA, se preocupan con
un programa con 11 acciones, entre
ellas una orientada a los niños huérfanos y a los afectados.
Orden de los Frailes Menores
en Tierra Santa
Programa Emergencia Belén. El
P. Pierbattista Pizzaballa, con motivo de la Navidad 2007, a favor de
los niños maltratados, enfermos, en
dificultad, en la tierra donde nació
Jesús.
7. Premiaciones
Como símbolo quiero manifestar
estos dos premios concedidos a
nuestras Instituciones y nuestras
personas:
– Madre Teresa de Calcuta fue
galardonada con el Premio Nobel
de la Paz en 1979.
– Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl galardonadas con el
Premio Principe de Asturias de la
Concordia en 2005.
8. La Iglesia y la sociedad
llamadas a continuar a favor
de la debilidad de los niños
Toda esta pequeña reflexión nos
lleva a seguir trabajando a favor de
la humanidad, con nuestras expresiones basadas en la caridad de
Cristo.
Estamos en el mundo para aportarle la salvación de Cristo. Lo tenemos que hacer con la Palabra, lo tenemos que hacer con la vida, amando como Cristo y nuestros fundadores han amado.
Que esta aportación sea un recuerdo y una valoración de lo mucho que se ha hecho, que sea también un estímulo para seguir en lo
que estamos realizando y una lla-
mada a vivir siempre con gran esperanza, confiando en Dios y en las
personas.
9. Conclusión
Termino con dos anexos. Solamente como testimonio de los apoyos recibidos para la misión
Hno. PASCUAL PILES
FERRANDO, O.H.
Orden Hospitalaria
de San Juan de Dios
Anexo1
Proyectos de una Caja bancaria, solicitados
por Congregaciones Religiosas para situaciones
en las que entran de lleno los niños enfermos y marginados,
concedidos en el 2007
– Aseguremos el futuro. Los menores con discapacidad en Ghana (África)
Entidad promotora: Fundación Benito Menni, HH. Hospitalarias del
Sagrado Corazón de Jesús. Cantidad solicitada: 20.792 €.
– Atención nutricional en Wale Wale-Ghana para niños y mujeres
desnutridos
Entidad promotora: Fundación Juan Bonal, HH., de la caridad de Santa
Ana. Cantidad solicitada: 27.802 €.
– Edificación de una casa hogar Ama Mayte para huérfanos en Guinea
Ecuatorial
La primera congregación femenina autóctona africana, las misioneras de
María Inmaculada, fundada en 1809 en Guinea Ecuatorial, celebra el
primer centenario de su fundación, siempre al cuidado de la infancia más
marginada en África, los niños huérfanos y abandonados, que si en los
años de su fundación eran muchos, ahora con las guerras civiles en las
repúblicas africanas, los niños soldados y el SIDA han aumentado
notablemente. Con motivo de su aniversario, queremos impulsar la
recuperación de algunos de sus antiguos orfanatos, pero con el nombre
de casa hogar. Cantidad solicitada: 797.259 €
– Formación y alimentación para la O. Social de Dar Driouch, Nador,
Marruecos
Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul. Cantidad solicitada: 67.000 €
– Hermanamiento del Hospital Sant Joan de Déu con el Lunsar de
Sierra Leona
Hospital San Joan de Déu, Esplugues. Cantidad solicitada: 150.000 €
– Prevención de la transmisión del VIH en Rwanda, África
Fundación Juan Bonal, HH., de la Caridad de Santa Ana. Cantidad
solicitada: 7.303 €
– Proyecto Aliméntanos para atender a niños con malnutrición en
Rwanda
Misioneras de los Sagrados Corazones. Cantidad solicitada: 9.153 € .
– Vehículo para dispensario médico de Palmarin-Facao (Senegal)
Asociación Benéfico-Cultural ‘Kalao’ O.N.G.D. Hijas del Sagrado
Corazón de María de Palmarín. Facao, Senegal, Cantidad 26.000 €.
160
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Anexo 2 Línea Histórica de la Neonatología
Año
Personaje
715-673 AC
98-138 DC Soranus de Ephesus
500’s
1200’s
1400’s
1538
1640
1650
1662
1691
Henry VIII
Louis XIII
Chamberlen
Graunt
Ruysch
1733
1741
Calder
Coram
1753
Roederer
1769
1780
1788
1795
Chaussier
Beardsley
1797
1802
1802
1803
1814
1821
Heberden
Hey
1834
Blundell
1835
von Rühl
1836
1839
1847
1851
1852
La Jumeau
Frolich
Marchant
West
1854
1857
Denucé
1861
Little
1870
1879
1880
1880
1882
Credé
Tarnier
Winckel
Biedert
1883
Auvard
1884
Tarnier
Evento
Referencia más antigua a una operación cesárea
(Ley Romana de Numa Pompilius)
Médico Griego, ejerció en Roma, escribio sobre el cuidado
del recién nacido, de gran influencia en el siglo XV
Ayuda a los huérfanos en Trèves
Hospital para huérfanos, Papa Inocencio III
Los Recién Nacidos tienen alma
Aparición de la Bills of Mortality
Se inaugura el Hospicio de Enfants Trouvés
Invención del forceps obstétrico
Análisis y publicación sobre Bills of Mortality
Primer reporte de la entidad clínica ahora conocida como
Enfermedad de Hirschsprung
Primer caso reportado de atresia de duodeno
Inauguración del Foundling Hospital (Hospital para Huérfanos),
Londres
Primera publicación sobre el promedio correcto
entre peso de nacimiento y talla
Inauguración del Dispensario para los Niños Pobres, Londres
Primera utilización del oxígeno (O2) en recién nacidos
Primera descripción de la estenosis hipertrófica del píloro en la infancia
Inauguración del Hôpital des Enfants Trouvés
(Hospital para Huérfanos), París
Primera descripción de la Transposición de los Grandes Vasos
Inauguración del Hôpital des Enfants Malades, París,
primer hospital pediátrico
Se publica una descripción sobre la hidrocefalia en niños
Primer cierre quirúrgico exitoso de un onfalocele
Fundación de la Maternidad París
Primera demostración pública de la auscultación
de la frecuencia cardíaca fetal
Primera descripción de intubación endotraqueal
para la reanimación del recién nacido
Primer uso conocido del “tubo caliente”
(“warming tub”- (Wärmewanne) St Petersburg
Registro obligatorio del nacimiento en Inglaterra
Primera descripción del Síndrome de Prune-Belly
Primer uso del ether como anestésico en obstetricia
Primer reporte de alimentación por gavage en niños
Fundación del Great Ormond Street Hospital, Londres,
el primer hospital pediátrico en países de habla inglesa
Fundación de los primeros hospitales pediátricos de Norteamérica:
New York Nursing and Child Hospital, y el Children’s Hospital
of Philadelphia
Primera descripción publicada de una incubadora
en la literatura occidental
Parálisis Cerebral (PC) descrita y relacionada con la asfixia
y el nacimiento traumático trauma del nacimiento
Comienzo del “Infant Welfare Movement”
Nitrato de plata para la ophthalmia neonatorum
Presentación de la incubadora cerrada de Tarnier-Martin, en Paris
Prueba del “baño de agua permanente” para prematuros, Dresden
Tratamiento calórico de la leche por 2 hrs a 100 grados centígrados
para alimentación artificial
Presentación de la incubadora individual de Tarnier-Auvard,
Maternidad París
Alimentación por gavage
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
1888
1888
Hirschsprung
Fallot
1889
1891
Tarnier
Bonnaire
1891
Lion
1891
1892
Rotch
Budin
1893
1894
1894
1896
1896
Henry
Townsend
Lion
Couney (?)
1897
Couney (?)
1897
Eisenmenger
1898
Couney
1899
De Lee
1899
Ahlfeld
1900
1900
1901
Budin
Couney
Couney
1902
Heidenhain or Aue
1903-1933(?) Couney
1904
Zahorsky
1906
Couney
1907
Budin
1908
1908
Carrel
Garrod
1909
1911
1911
1912
1912
Hess
Blackfan
Ramstedt
1913
1914
1915
Richter
Hess
1915
1916
Helmholtz
Ernst
1919
Sidbury
161
Primera descripción de la estenosis de píloro
Primera descripción de la asociación de defecto del tabique ventricular,
estenosis del infundíbulo ventricular derecho, acabalgamiento de la
válvula aórtica sobre el ventrículo derecho e hipertrofia ventricular
derecha (ahora conocida como Tetralogía of Fallot)
Primer uso del oxígeno (O2) para prematuros
Primera descripción en la literatura del uso del oxígeno (O2)
en niños prematuros (utilizado por Tarnier en 1889)
Incubadora termoregulada, posteriormente industrializada
por Paul Altmann en Berlín
Incubadora portátil de Rotch, Boston
Establece las “Consultations de Nourrissons”
(Consultas de Enfermería)
Pabellón para los más débiles en la Maternidad París
Descripción de la “Enfermedad Hemorrágica del recién nacido”
First “milk depots”
Inauguración del “Oeuvre Maternelle de Couveuses d’Enfants”, París
Exhibición de una incubadora para bebés en el Berliner
Gewerbe-Ausstellung
Exposición de incubadoras neonatales en la Exhibición
de la Era Victoriana en Earl’s Court, London
Descripción de la cardiopatía congénita que asocia defecto del septum
ventricular (VSD), hipertensión pulmonar, shunt de izquierda
a derecha y acabalgamiento de la válvula aórtica, luego conocido
como complejo de Eisenmenger
Exposición de incubadoras neonatales en la exposición
Trans-Mississippi, Omaha, Nebraska
Presentación de una nueva incubadora en Chicago
y sistema Lying-in-hospital
Primer tratamiento exitoso del onfalocele por medio
de topicaciones del saco con alcohol
Publicación de “Le Nourrisson” [La Enfermería] en Francia
Exhibición de incubadoras neonatales en la Exhibición Mundial, París
Exhibición de incubadoras neonatales en la Exposición Panamericana,
Buffalo, New York
Primera reparación exitosa de una hernia diafragmática congénita
Exposición de incubadoras en Coney Island
Exposición de incubadoras neonatales en la Exposición de compras
de Louisiana y Feria Mundial, St. Louis
Exposición de incubadoras neonatales en la exhibición de Lewis
and Clark, Portland, Oregon
Publicación de “The Nursling” [La Enfermería] en Inglaterra,
traducido por Maloney
Primera transfusión para la Enfermedad Hemorrágica del recién nacido
Descripción de los “errores innatos del metabolismo” y su transmisión
hereditaria de acuerdo a las leyes de Mendel
Fundación de la Kaiserin Auguste Victoria Haus, Berlin, centro para la
enseñanza e investigación en la prevención de la mortalidad neonatal
Cuna neonatal abierta calentada por electricidad (termocuna)
“Baby Tents of Chicago”
Dispositivo para la recolección de muestras de sangre en recién nacidos
Primer tratamiento exitoso de la estenosis pilórica por medio de la
piloromiotomía
Ligadura transtoráxica de la fístula traqueoesofágica
Incubator unit at Michael Reese Hospital, Chicago
Exposición de incubadora neonatal en la Panama-Pacific International
Exposition, San Francisco
Infusiones intravenosas y recolección de sangre del seno longitudinal
Primera reparación quirúrgica exitosa de la atresia congénita
de duodeno
Transfusión a través de la vena umbilical para la Enfermedad
Hemorrágica del recién nacido
162
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
1920’s
1922
1922
Hess
Hess
1922
1925
1928
1930
Hess
Hart
Fleming
1933
1933-1934
1934
1934
1934
1934
1935
1935
1936
Følling
Abbott
1937
1938
1938
1939
Andersen
Gross and Hubbard
Runge
1939-1940
1941
1941
1941
1941
1941
1942
1942
Couney
Levine, Katzin & Vogel
Gregg
Florey and Chain
Clifford
Haight
Terry
Diamond
1943
1944
1944
1944
1945
1946
Blalock & Taussig
Miller and Olney
Haight & Towsley
Willi
Craaford and Nylin
Diamond
1946
Smith
1946
1946
1946
Ehrenpreis
1947
1947
Taussig
1947
1948
1948
1949
1949
Peller
Los nacimientos en los hospitales aumentan de un 5% a un 60%
en las grandes ciudades de Estados Unidos
Sala de Prematuros en el Sarah Morris Hospital
Publicación de “Premature and Congenitally Diseased Infants”,
primer libro de textos sobre prematuridad en Norteamérica
Primera incubadora de transporte para recién nacidos
Primera exanguineotransfusión para la erythroblastosis fetalis
Descubrimiento de la Penicilina
Fundación de la Academia Arericana de Pediatría
(American Academy of Pediatrics - AAP)
Fundación de la American Board of Pediatrics para certificación
de la especialidad
Exposición de incubadora neotantal en la Exhibición Internacional
para el progreso del Siglo, Chicago
Modificación de la incubadora calentada eléctricamente para
la administración de O2
Quintillizos Dionne
Descubrimiento de la Phenylcetonuria (PKU)
Primer vehículo dedicado al transporte de recién nacidos, Chicago
American Academy of Pediatrics (AAP) define la prematuridad
como Peso de Nacimiento < 2500 grs
Uso clínico de las Sulfas
Publicación del “Atlas of Congenital Heart Disease”
(Atlas de Cardiopatías congénitas)
Tratamiento con Vitamina K en los trastornos de la coagulación
en el recién nacido
Se relaciona el Ileo Meconial con la Fibrosis Quística
Ligadura exitosa del Conducto Arterioso Permeable (PDA), Boston
Descripción clínica de la “dysmaturidad” relacionada
con la disfunción placentaria
Exposición de incubadoras en la Feria Mundial de New York
Se establece la isoinmunización Rh como causa de eritroblastosis fetal
Se relacionan las cataratas congénitas con la epidemia de Rubeola
Primer uso clínico de la Penicilina
Primer reconocimiento clínico de la fibroplasia retrolental (RLF)
Primera anastomosis exitosa de una fístula traqueoesofágica
Primera descripción publicada de la fibroplasia retrolental (RLF)
Se establece una conexión entre la isoinmunización Rh y la
eritroblastosis fetal
Primera operación de un “niño Azul” (Blalock-Taussig o BT shunt)
Angiocardiografía para niños con enfermedades cardíacas congénitas
Reparación exitosa de la atresia de esófago
Descripción de la “enteritis maligna de los primeros tres meses de vida”
Se describe la corrección quirúrgica exitosa de la coartación de Aorta
Exanguinotransfusión vía vena umbilical para el tratamiento
de la eritroblastosis fetal
Publicación de “The Physiology of the Newborn Infant,” primer libro
de texto de Neonatología Norteamericano
Primer diagnóstico de la Enfermedad de Hirschsprung en neonatos
Acta Hill-Burton, ayuda federal para la construcción de hospitales
Primer estudio controlado randomizado en humanos
(eficacia de la estreptomicina para la tuberculosis, Inglaterra)
Publicación de “Congenital Malformations of the Heart”
Primer reporte del uso de catéteres de polietileno para la
exanguineotransfusión a través de la vena umbilical
Primera exposición pública de la Isolette (basada en la incubadora
de Chapple)
La Organización Mundial para la Salud define prematuridad
a un peso de nacimiento < 2500 grs
Primer uso del término “perinatal”
Uso del DES para prevenir los partos prematuros
Vacuna DTP
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
1949
1949
1950
1951
1952
1952
1952
Smith
Bloxsom
Cambell
Apgar
Watson & Crick
Schmid & Quaiser
1952
Patz
1953
Donald
1953
1953
Love & Tillery
Rickham
1953
Emerson
1953-1954
1954
Pick
1954
Clifford
1954-1956
1955
Gleiss
1956
1956
1956
Silverman
Tjio and Levan
1957-1959 Hodgman
1957
Salk
1957
1957
1958
Silverman
1958
1958
1958
Cremer
1959
Avery
1959
1959
1959
1960
1960
Shaeffer
1960-1961
1961
1962
Koop
1962
1962
1963
1963
1963
Saling
Weller and Neva;
Parkman, Buescher,
and Artenstein
Liley
Guthrie
163
Cornell ofrece Institutos para el Cuidado de Niños Prematuros,
para Médicos y enfermeras
Deshidratación y ayuno del niño prematuro
Se presenta el sistema Bloxsom Air Lock
Retinopatía del prematuro asociada por primera vez con el uso de O2
Score de Apgar se utiliza para pronóstico del recién nacido
Se describe correctamente la estructura del ADN
Primera descripción clara en la literatura inglesa de la Enterocolitis
Necrotizante como una entidad clínica distintiva
Primeras pruebas iniciales con, algunos defectos de procedimiento,
que ligaron el oxígeno excesivo a la retinopatía del prematuro (ROP).
Descripción de la historia natural del síndrome de distress respiratorio
y su correlación radiológica
Tracción esternal para el sindrome de distress respiratorio (RDS)
Primera unidad de cirugía neonatal, Alder Hey Children’s Hospital,
Liverpool
Invención de la ventilación de alta-frecuencia (HFOV)
Estudio controlado: el exceso de O2 conduce a la retinopatía del
prematuro (ROP). Estudio cooperativo publicado por Kinsey en 1955.
Primer estudio randomizado controlado en recién nacidos.
Asociación clínica entre el recién nacido pequeño de término
y la insuficiencia placentaria
Descripción clínica del recién nacido “postmaduro”
Aumento en el kernicterus debido al uso profiláctico de sulfas
Estudio controlado: la retención de líquido en el período postnatal
inmediato no es beneficioso
Estudio controlado: las sulfas incrementan el riesgo de kernicterus
Estudio controlado: el sistema Bloxsom no es efectivo
Primera publicación del número correcto de los cromosomas
humanos (46)
Síndrome del Bebé-gris debido al uso profiláctico de cloranfenicol
Vacuna contra la Polio
Producción comercial de agujas con aletas para canalización neonatal
Introducción de la Thalidomida en Europe
Estudio controlado: la hipotermia conduce a una disminución
en la sobrevida
Disponibilidad de intracatéteres modernos en varios tamaños
Primer transporte aéreo de un recién nacido, Denver, Colorado (DC-3)
Primera descripción del efecto de la luz sobre los niveles
de bilirrubina, Lancet
La deficiencia de Surfactante es la causa del sindrome de distress
respiratorio (RDS)
Se identifica la trisomía 21 en el Sindrome de Down’s
Líquidos intravenosos (IV) en recién nacidos con síndrome
de distresss respiratorio (RDS)
Primer reporte de cateterización de la arteria umbilical para obtener
muestras de gases sanguíneos
Vacuna contra la Rubeola
Primer uso del los términos “neonatólogo” y “neonatología”
(“neonatologist” y “neonatology”) en libros de textos
Defectos congénitos se relacionan con la Thalidomida
La OMS (WHO) diferencia la prematuridad del bajo peso
Primera unidad de cuidados intensivos quirúrgicas en Estados Unidos,
en el Children’s Hospital de Philadelphia
Muestra de sangre fetal para monitoreo de ph
Aislamiento del virus de la Rubeola
Primer reporte de transfusión fetal intrauterina
Fenilcetonuria (PKU) screening test
Patrick Bouvier Kennedy fallece de síndrome de distress respiratorio
(RDS), con 34 semanas de gestation, peso 2100 grs
164
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
1963
Lubchenco
1963
Mustard
1963
Liley
1963-1964
1964
Eickhoff
1965
1965
Gluck
1966
1966
Usher et al
Rashkind and Miller
1966
1966
1967
1967
1967
1967
Meyer et al
Freda
Northway, Rosan & Porter
1967
Kantrowitz
1968
Fontan
Guthkelch
Hon and Quilligan
1968
1968
1968
Amiel-Tison
Wilmore & Dudtrick
1969
1969
Lucey
1970
1970
Dubowitz
1970
1971
Gregory
1971
1971
1972
Gluck et al
1972
Kirby
Shannon et al
1972
1972
1973
1973
1973
Klauss & Fanaroff
1974
Sharpe
1974
1975
Jones, Smith, & Ulleland
Tablas standard de pesos, longitudes y perímetro cefálico por edades
gestacionales, basados en datos de Denver. Introducción de los
conceptos de adecuado, pequeños y grande para la edad gestacional
(AEG, PEG, GEG)
Reparación para la Transposición de los Grandes vasos
(Procedimiento de Mustard)
Primera descripción publicada de una transfusión intrauterina
en un feto con enfermedad hemolítica
Epidemia de Rubeola en Estados Unidos
Primer reporte de sepsis neonatal por streptococcus del Grupo B
Primer curso y programa de entrenamiento de Enfermería práctica
pediátrica (PNP) en la Universidad de Colorado
Primera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales
de Yale-New Haven Hospital, New Haven, Connecticut
Característicos físicas para el cálculo de la edad gestacional
Desarrollo de la técnica de septostomía atrial (se transformó
en la terapia de rescate para los recién nacidos con Transposición
de Grandes Vasos)
Vacuna contra la Rubeola
Disponibilidad comercial de RhoGAM
Se describe la displasia broncopulmonar (BDP)
Primer transporte de un recién nacido en helicóptero, Peoria, Illinois
Tratamiento de la hidrocefalia con la válvula de Holter
Descripción de tres tipos de desaceleraciones en la frecuencia cardíaca
fetal
Primer transplante cardíaco en un recién nacido, Brooklyn,
New York
Procedimiento de Fontan como cirugía paleativa del ventrículo único
funcional
Disponibilidad de monitores de frecuencia cardíaca fetales
(Corometrics)
Cálculo neurológico de la edad gestacional
Primer reporte publicado de nutrición intravenosa total de un recién
nacido
Lanzamiento de la vacuna contra la Rubeola (virus vivos atenuados)
Estudio controlado: tratamiento con fototerapia para la
hiperbilirrubinemia
Publicación de técnicas estandarizadas para la cateterización
de la arteria umbilical
Método de score de edad gestacional basado en características físicas
y neurológicas
Primer reporte de fotocoagulación con arco de xenón para la ROP
Uso de presión continua de la vía aérea (CPAP) para el sindrome
de distress
Cálculo de la madurez pulmonar por amniocentesis (L/S ratio)
Política de regionalización de los cuidados perinatales de la AMA
Descripción del test de hiperoxia para la cardiopatía congénita
cianosante
Ventilación Mandatoria Intermitente (IMV) para el sindrome
de distress respiratorio (RDS) - BabyBird ventilator
Estudio controlado: glucocorticoides prenatales para la prevención
del sindrome de distress respiratorio (RDS)
Cateterización de arterias umbilicales como uso rutinario
Descripción clínica del sindrome de alcohol fetal
Monitorización transcutánea de PO2 en recién nacidos
Publicación de “Cuidados del Recién Nacido de alto riesgo”
(“Care of the High-Risk Neonate”) 1a Edición
Se publica la observación que la Indometacina produce contración
intensa y persistente del ductus arterioso en vivo.
Comienza la certificación como subespecialidad de la Perinatología
(Obstetricia)
Nutrición parenteral total (TPN) en recién nacidos se hace rutinaria
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
1975
1975
1975
Olley and Coceani
1976
Anderson, Nicholson,
& Heird
Jatene
1976
1979
1979
1979
1979
1980
1980
1980-85
1981
1981
1982
1982
1983
Fujiwara
Greenberg
Harrison,
Gershanik
1983
1983-1984
1984
1984
Bailey
1985
1985
1985
1987
1987
1989
1990
Harrison,
Harrison,
1990
1990
1991
Ballard
1991
McNamara
1992
Harrison,
1992
1992
1996
1997
1997
2000
Collins and Venter
165
Comienza la certificación como subespecialidad de la Neonatología
(pediatría)
Prostaglandina E puede mantener permeable al ductus arterioso
Primer uso de la oxigenación de membrana extra-corporea (ECMO)
en recién nacidos
Estudio controlado: nutrición parenteral total en prematuros
Primera operación de switch arterial exitosa para la Transposición
de los Grandes Vasos
Monitoreo transcutáneo de PCO2 en recién nacidos
Estudio controlado: tratamiento con Indometacina para el ductus
arterioso permeable (PDA) en prematuros
Ballard Sistema de score de edad gestacional simplificado
(Dubowitz modificado)
La FDA aprueba al ritodrine para el tratamiento del parto prematuro
Descripción del surfactante para el tratamiento del sindrome
de distress respiratorio (RDS)
Descripción de la ventilación de alta frecuencia
Epidemia de SIDA debido a transfusiones
Administración endotraqueal de epinefrina (adrenalina)
UCSF Cirugía fetal exitosa para uropatía obstructiva
El caso “Baby Doe”, Trisomía 21 con atresia de esófago
Efectos adversos del alcohol benzílico
Comienza la certificación de enfermeras especializadas
en neonatología
La AAP y la ACOG publican “Guidelines in Perinatal Care”
Vitamina E intravenosa (E-Ferol)causa ascitis, fallo renal y hepático,
trombocitopenia y muerte en recién nacidos de bajo peso
Ventiladores Jet
“Baby Fae,” Primer transplante heterólogo en el recién nacido
en el Loma Linda University Medical Center
Estudio controlado: ECMO en niños con insuficiencia respiratoria
Estudio controlado: crioterapia para la retinopatía del prematuro
(ROP)
“Child Abuse Prevention and Treatment and Adoption Reform Act”
(Estados Unidos)
Oximetría de pulso en recién nacidos
Programa de reanimación neonatal lanzado por la AAP y la AHA
UCSF Cirugía fetal exitosa para la hernia diafragmática congénita
UCSF Cirugía fetal exitosa para malformación adenomatoide quística
(CCAM)
Ventilación oscilatoria de alta frecuencia (HFOV) aparece en
productos comerciales
La FDA aprueba el tratamiento con surfactante para el sindrome
de distress respiratorio (RDS)
Nuevo Score de Ballard (NBS) para edad gestacional, extendido
a prematuros extremos de <26 semanas de gestación
Estudio controlado: crioterapia versus láser en el tratamiento
de la retinopatía del prematuro (ROP)
UCSF Cirugía fetal exitosa para la resección de un teratoma
sacrocoxígeo
Guía de la AAP para la quimioprofilaxis de Streptococcus Grupo B
La AAP recomienda la posición supina para dormir en niños seguido
de una reducción del 30-40% en la incidencia de SIDS (Sindrome de
Muerte Súbita del Lactante)
Recomendaciones del CDC para el screening y quimioprofilaxis
de Streptococcus del grupo B
La FDA aprueba el uso del óxido nítrico para la hipertensión pulmonar
en el recién nacido
Estudio controlado: óxido nítrico para la hipertensión pulmonar
en el recién nacido
Se completa el mapa inicial del genoma humano
166
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
ALBERTA PARAYRE
11. Voluntariado y Asociaciones
dedicadas a la atención de los niños enfermos
Esta presentación va a estar toda
ella basada en mi experiencia personal de haber sido voluntaria durante quince años en un hospital
pediátrico y, posteriormente, haber
llevado la coordinación del departamento de voluntarios del mismo
durante ocho años, por lo que creo
fundamental hacer una breve descripción de él.
El Hospital Sant Joan de Déu es
un Hospital Universitario Materno-Infantil, siendo el primero en
su especialidad fundado en España, con una presencia en Barcelona de más de 130 años. En él se desarrollan todas las especialidades
de pediatría (desde los 0 a los 18
años) y de obstetricia-ginecología.
Actualmente nuestro Hospital
registra más de 25.000 altas cada
año, recibe más de 200.000 visitas
por consultas externas y atiende
115.000 urgencias. Nacen 4.000
niños y se hacen 14.000 intervenciones quirúrgicas.
En nuestro centro trabajan 1.226
profesionales y colaboran 265 Voluntarios.
El inicio del Voluntariado en
nuestro centro va unido al inicio
del hospital en su emplazamiento
actual, en el año 1973. Fue una
iniciativa del centro, siguiendo el
carisma de la Hospitalidad marcado por la Orden Hospitalaria de los
Hermanos de San Juan de Dios,
con el objetivo de ofrecer un servicio asistencial complementario,
enmarcado en la línea de humanización de la asistencia a los niños y
los familiares que los acompañan.
El hospital, a lo largo de su trayectoria, ha contemplado diversas
transformaciones en un proceso de
modernización y adecuación de las
necesidades asistenciales. El voluntariado ha ido evolucionando
con este proceso y en los últimos
años ha pasado a ocupar un papel
fundamental en el modelo asistencial del mismo. Ha dejado de ser
un complemento simpático para
ser una insustituible y necesaria
complementariedad, tanto para
nuestros pacientes y sus familias
como para los mismos profesionales. Por este motivo, pensamos que
es muy importante que expliquemos y compartamos este apasionante camino. Podemos decir, sin
ánimo de exagerar, que el voluntariado le imprime una personalidad
propia a nuestro Hospital.
Desde nuestra larga experiencia
creemos que en el proceso de curación de un niño no sólo son necesarios medicamentos y alta tecnología, sino que la riqueza y complejidad de la vida en sus primeras
etapas demanda un clima de confianza, amor, respeto, alegría y
comprensión, y que en todo momento nos adaptemos a su edad y
psicología sin forzarles a comportarse como un adulto. Para que todo esto pueda darse, es un factor
esencial que en el ingreso hospitalario de un niño, la familia encuentre el apoyo necesario en las múltiples facetas de dificultad y sufrimiento que esta situación provocará en sus vidas.
1. Para quién lo hacemos.
El niño enfermo,
análisis de la realidad
Cuando un niño enferma, toda
su familia enferma con él. La rutina diaria de todos sus miembros se
altera por unas nuevas prioridades,
el organigrama familiar cambia de
orden y, en muchos casos, la economía familiar también se ve afectada. Todos se sienten golpeados
por una noticia jamás esperada y
que, sin previo aviso, altera todos
los planes familiares.
Para algunos padres, aceptar la
enfermedad de su hijo es muy difícil. El sufrimiento humano, y más
si cabe en un niño, es un misterio,
y como tal, no lo podemos razonar
en su totalidad, pero sí lo podemos
acompañar.
Tendríamos que diferenciar el
sufrimiento del niño ante la enfermedad y el sufrimiento de los
adultos ante la realidad del sufrimiento del niño. El primero va a
depender mucho del segundo. El
niño vive unido a los sentimientos
y emociones de sus padres: aunque
el cordón umbilical físico fuese
cortado en el momento de su nacimiento, existe un cordón umbilical
psicológico, afectivo y espiritual
que le mantiene unido a sus padres. Es por ello que, en la vivencia de la propia enfermedad del niño, será determinante la madurez y
esperanza de ellos. Es por esta razón por la que no podemos desvincular el acompañamiento del niño
enfermo del de sus padres, ni olvidar a sus hermanos. La capacidad
familiar de asimilar esta situación
normalizándola es la clave para
que el niño enfermo tenga un entorno que le ayude a vivir positivamente su situación y luche con firmeza para recuperar la salud.
Para el niño es más fácil aceptar
la enfermedad con normalidad que
para un adulto, pues conserva intacto el concepto de vulnerabilidad
y se reconoce a sí mismo necesitado y dependiente de los demás.
Sólo necesita tener cerca a las personas que generan en él confianza
desde el amor. Para que el niño se
sienta seguro necesita tener a su lado a su familia y que ésta le transmita confianza, seguridad, fortaleza y esperanza. Ello no significa
que debamos fingir delante de él
unos sentimientos irreales. Es muy
difícil engañar a un niño, pues él
167
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
capta más el estado de ánimo de
quienes le rodean que las palabras.
Un niño entenderá mejor las lágrimas serenas de su madre ante su
dolor que una alegría fingida y absurda, que él no entenderá y le provocará un sentimiento de incomprensión, inseguridad y rechazo.
Lo que más ayudará al niño es la
firmeza de sus familiares ante su
sufrimiento, no la negación que estos hagan de él.
amigos que les puedan apoyar, y a
ello se suma la dificultad en el
idioma y unas costumbres culturales distintas a las nuestras. No podemos hacer una descripción única
de la inmigración, pues es tan variada como su procedencia. Pero
para todos ellos, el ingreso en el
hospital les va a suponer obedecer
y aceptar unas normas que para
muchos van a ser difíciles, y para
algunos hasta incomprensibles.
Este colectivo va a necesitar de
forma muy especial la ayuda del
Voluntario y de nuestra capacidad
de comprensión, adaptación y
aceptación de sus diferencias.
2. Algunas observaciones
prácticas
Por todo lo expuesto hasta ahora,
podemos constatar que el acompañamiento al niño enfermo es misión de sus padres y familiares, ya
que el niño en situación de enfermedad les necesita más que nunca.
Pero también sabemos que la enfermedad del niño y el ingreso en
el hospital es una situación que generará en todos ellos profundos
cansancios, sentimientos de impotencia, inseguridad, soledad, abandono, temor... Situaciones todas
ellas desbordantes, donde los problemas prácticos y aparentemente
sencillos – tales como ir a desayunar, comer, ducharse, distraerse... –
pueden ser causa de un mayor
stress, y que, si no se les da una solución rápida, pueden ser la gota
que desborda el vaso de una paciencia ya fuertemente probada.
Quisiera subrayar que si para
cualquier persona la situación de
enfermedad de un hijo es difícil de
sobrellevar, lo es de manera muy
especial para las personas inmigrantes. Ellos se encuentran en una
situación de mayor vulnerabilidad,
precariedad y falta de recursos.
Muchos no tienen familiares ni
Hecho este breve análisis, ya podemos hacer algunas concreciones
que puedan ayudarnos para comprender el Voluntariado en un Hospital Materno-Infantil como es el
nuestro. Las indicaciones que aquí
señalamos nos parecen de significación relevante, por lo que nos
atrevemos a indicarlas como principios de acción de gran valor:
– Debemos contemplar al niño
en su totalidad, lo cual significa
que también nuestra atención incluye de forma inseparable a su
entorno familiar.
– Para que el niño reciba el cuidado óptimo de sus padres, estos
necesitarán muchas veces de nuestra ayuda y soporte. Esta ayuda y
soporte casi siempre será en cosas
tan básicas como poder desayunar
y comer, hacer algún tipo de gestión dentro o fuera del hospital, un
rato de conversación, compartir
con ellos preocupaciones, alegrías,
miedos.
– En ningún caso pretendemos
desplazar a los padres en la responsabilidad de la atención y cuidados de sus hijos, sino ayudarles
para optimizar su situación y así
mejorar su relación con el niño enfermo y el resto de su familia.
3. Para qué lo hacemos
Con la breve descripción que
hemos hecho, podemos decir que
hemos situado el Voluntariado
dentro del Hospital y en la realidad
del niño enfermo. Es aquí donde
empieza la insustituible misión de
los voluntarios. ¿Qué puede
aportar el Voluntariado?
El principal objetivo del Voluntariado es que el hospital sea lo
menos traumático posible para el
niño, visto en su interrelación familiar. Y no sólo eso, sino que su
estancia en él pueda llegar a ser
una experiencia positiva. Es muy
emocionante escuchar a muchos
niños decir al recibir el alta: “Me
voy a casa muy contento, en este
hospital tampoco se está tan mal,
¡me lo he pasado muy bien!”.
Hablando desde el plano estrictamente profesional, creo que el
voluntariado no debe aportar nada,
pero sí ser el excipiente1 donde se
diluyan todos los componentes,
siendo un factor de apoyo determinante para que llegue al niño y a su
familia, amoldándonos a ellos en
sus circunstancias concretas, dando respuesta a sus necesidades,
tanto materiales como espirituales.
La misión del Voluntariado es
facilitar la NORMALIZACIÓN
de su estancia en el hospital y de su
proceso de enfermedad.
No nos cansaremos de repetir
que un niño enfermo sigue siendo
un niño. Nosotros procuraremos
que pueda seguir sintiéndose un
niño, facilitándole todo aquello
que necesite: juegos, libros, material para manualidades, espacios
adecuados, actividades lúdicas, ratos de compañía . . . para que después de su experiencia hospitalaria
pueda seguir siendo el mismo niño
de antes y, posiblemente, más maduro, ya que el hospital puede ser
una verdadera escuela de valores
donde el niño y también su familia
pueden aprender a priorizar aspectos de la vida que antes no tenían
ningún interés o, quizás, ni tan sólo habían sido planteados.
La estancia en el hospital puede
ser un tiempo de gracia, un lugar
donde aprender a recibir y, en consecuencia, reconocer la necesidad
de darse a los demás. El voluntario
con su cercanía, disponibilidad y
ejemplo de gratuidad y entrega
puede ser una pieza clave para
ello.
4. Qué somos
El voluntario, en un hospital de
un país desarrollado, no es mano
168
de obra gratis ni barata. No va a
sustituir a ningún profesional ni a
complementar la falta de personal.
El Voluntario es esa persona que
con su cercanía, con su presencia a
la realidad compleja y múltiple de
la enfermedad del niño, va a mostrar tanto al niño como a sus padres
que no están solos y que lo que les
sucede a ellos es también importante para el mismo voluntario, para los mismos profesionales del
hospital y para la sociedad en él
representada.
Esta importante misión del voluntario se concretará en una serie
casi infinita de tareas sencillas, que
no vamos a enumerar, pero sí vamos a enunciar sus características
principales. De este modo, podemos ver qué es un voluntario si vemos que hace un voluntario.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
medad no sea traumática, sino que
pueda llegar a ser, incluso, una experiencia de gracia, crecimiento y
amor.
– Ofrecer un recurso a los profesionales para dar a los niños y a sus
familiares todo aquello que va más
allá de su profesión, pero que puede mejorar su calidad de vida durante el ingreso, e incluso beneficiar el desarrollo de su tratamiento.
– Podemos afirmar que ello también reduce el stress del personal
de enfermería, pues saben que se
podrán atender y resolver muchas
situaciones que, en caso de no
existir los voluntarios, con toda seguridad deteriorarían el ambiente,
pudiendo incluso ser causa de preocupación y conflicto.
6. Identificación con la
Institución. Integración
en el Centro
5. Qué hacemos
La multiplicidad y variedad de
las acciones del voluntario pueden
verse reflejadas en estas acciones
que consideramos características
de su función al servicio del niño
enfermo:
– La misión del voluntario en
un hospital pediátrico es dar el
apoyo necesario a los padres y familiares para que se sientan respaldados, acompañados y fortalecidos en este difícil trance.
– Propiciar un clima alegre y lleno de esperanza y amor.
– Dar todo el apoyo necesario a
los niños en todas sus necesidades,
para que la experiencia de la enfer-
Es absolutamente imposible que
un equipo de voluntarios pueda
cumplir con su misión si no parte
desde una total integración con el
hospital, es decir, que sean queridos y aceptados primero por la dirección del hospital, por cada jefe
de servicio donde estos vayan a actuar y, por último, por los profesionales con los que van a colaborar directamente. Esta condición
también exige que el Voluntario se
sienta identificado con el centro
donde colabora, con sus principios
y su filosofía asistencial
Para que el voluntariado sea
realmente un complemento para
los profesionales es fundamental
informar previamente, e incluso
proyectar conjuntamente, todos
los programas y actividades que se
van a desarrollar adecuándolos a
las características propias de cada
centro, a las necesidades del mismo y a sus posibilidades.
ción que le capacite, la evaluación
continua de las tareas realizadas y
de manera muy especial el seguimiento y acompañamiento de cada
uno de los voluntarios para ayudarles a resolver de forma sana las
situaciones de sufrimiento que
puedan afectarles y que estas sean
motivo de crecimiento y no de desesperanza y abandono de su voluntariado. No todos estamos preparados para un voluntariado de
estas características (con sólo buena voluntad se pueden cometer
graves errores).
Es fácil concluir de todo lo expuesto que una persona que quiera
ser Voluntaria en un hospital pediátrico, además de tener el perfil
adecuado, necesitará recibir una
formación muy concreta y continuada a nivel general y especializado según el tipo de servicio al
que se vaya a incorporar. Por esta
razón, es absolutamente necesario
que cualquier persona que se esté
planteando ser voluntaria esté dispuesta a aprender, así como que
disponga del tiempo necesario para participar en la formación que
se le facilitará para que pueda desarrollar su labor con las garantías
necesarias, tanto en su propia tarea, en la relación con los demás
voluntarios y profesionales, con
los pacientes y sus familias, como
también hacia sí misma. Debemos
aprender dónde colocar nuestros
propios límites, no creando apegos, dependencias o sentimientos
que puedan incluso entorpecer
nuestro trabajo y el de los demás
voluntarios. Se trata no de endurecernos, sino de saber situarnos en
el lugar que nos corresponde. La
enfermedad nos ilumina nuestra
realidad frágil y nos enfrenta con
nuestras propias limitaciones, tanto físicas como psicológicas, y pone a prueba nuestra capacidad de
adaptación.
Sra. ALBERTA PARAYRE
7. Organización/ Coordinación/
Selección/ Formación
De todo lo expuesto, se desprende que, si bien la aportación de los
voluntarios es de una riqueza tan
grande que es difícil de medir, para que realmente sea así va a necesitar una estructura que le apoye,
una exhaustiva coordinación que
le organice y una esmerada forma-
Coordinadora del movimiento
del Voluntariado,
Barcelona, España.
Nota
1
Med. Sustancia inerte que se mezcla con
los medicamentos para darles consistencia,
forma, sabor u otras cualidades que faciliten
su dosificación y uso.
169
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
PATRICK THEILLIER
12. El sostén espiritual a los niños enfermos:
sacramentos y oración
Me siento honrado por haber sido invitado a esta importante Conferencia Internacional sobre “La
pastoral en el cuidado de los niños
enfermos”, y agradezco profundamente a Su Eminencia el Cardenal
Barragán. Cuando he sabido el tema que me habían asignado, me he
preguntado si había un error de
persona: ¡no soy un religioso sino
simplemente un fiel laico! Soy padre de 6 hijos y abuelo de 17 nietos, soy un médico, es verdad pero
ante todo desde hace 10 años estoy
encargado de recibir a personas
curadas ya que soy responsable de
la Oficina Médica de los Santuarios de Notre Dame de Lourdes…
No era evidente, pero he tenido
confianza de que el Espíritu Santo
no podía dejar de inspirar esta
elección para que yo afrontara el
tema ante todo partiendo de mi experiencia personal como padre de
familia y como médico presidente
de la Asociación Médica Internacional de Lourdes.
Este año se celebra el jubileo de
los 150 años de las apariciones. En
efecto, desde hace 150 años Lourdes es famosa por sus milagros de
sanación. Tal como se podía comprender en esa época lejana, también hoy en el siglo XXI debemos
ser realistas: ¡es la medicina que
hace “milagros”…! Entonces, ¿qué
buscan en este Santuario mariano
eminentemente católico visitantes
de todo el mundo, de todas las culturas, razas, lenguas e inlcuso religiones? Es el misterio de Lourdes.
En este año jubilar, han llegado
más de nueve millones de peregrinos, el más ilustre de ellos ha sido
el Santo Padre Benedicto XVI, que
nos ha conmovido a todos por su
bondad, su sencillez, su dulzura y
su benevolencia. Sí, Lourdes atrae,
simplemente porque, creo, está
siempre presente María, la Madre
de Dios.
Debemos tener presente que la
primera curación milagrosa se refiere, indirectamente, a un niño
aún en el seno de su madre. El hecho aconteció entre la noche del 28
de febrero y el 1º de marzo de
1858, tres días después de que Bernardita descubriera la fuente. Catherine Latapie, que acude esa noche a la Gruta, pronuncia como
primera oración: “Virgen María,
dadme el tiempo de regresar a casa
para dar a luz a mi hijo”. Y tres horas después, da a la luz al mundo a
un niño, Baptiste, que más tarde
será sacerdote. Antes de la curación conexa con esta nueva vida de
un futuro ministro del Señor: el
signo me parece evidente.
Otro niño habría sanado y casi
resucitado, el pequeño Justin
Bouhort, que a la edad de 2 años
estaba moribundo. ¡Una vecina caritativa ya estaba preparando la
mortaja! La madre lo envuelve en
su delantal y lo lleva a Massabielle
y lo sumerge en el agua helada por
más de diez minutos. En vez de
morir, en las horas que siguieron el
niño retomó vida y vigor. Vivirá
hasta 1935.
Los ejemplos de sanación de niños en Lourdes son más numerosos de lo que se piensa. Debo citar
también a Delizia Cirolli, curada a
la edad de 12 años de un tumor
óseo a la tibia derecha, razón por
cual tenían que amputarle la pierna. Los padres rechazaron la operación y entonces, abandonan el
hospital de Catania, la llevan a
Lourdes gracias a la generosidad
de todo el pueblo donde vivían, en
la Sicilia oriental. Mientras que
durante su permanencia en Lourdes no sucede nada, en vez de desesperarse, la gente del pueblo sigue orando regulamente por su curación durante varios meses. Y
cuando ya tenían preparado los hábitos para el luto, una mañana De-
lizia se levanta segura de haberse
sanado. Poco tiempo después, la
medicina confirmará la curación.
Ha sido la 65ª persona que recibió
un milagro en Lourdes.
A menudo imaginamos que las
peregrinaciones a Lourdes las hacen sólo la gente de cierta edad. En
cambio, desde hace tiempo y con
mayor frecuencia, se acerca un número cada vez mayor de niños y
jóvenes, ya sea con peregrinaciones organizadas o de manera individual. Propongo tres ejemplos.
La peregrinación anual más antigua es la del HCPT (Handicapped Children’s Pilgrimage Trust),
literalmente Organización de peregrinaciones para los niños minusválidos, conocida como la “Peregrinación del arco iris”. Fue creada en 1956 por un joven médico
británico, Michael Strode, anglicano hasta 1945 y luego se convirtió
al catolicismo. En 1954, con su
amigo y colega Peter Keevney
propuso llevar a Lourdes, en el
ámbito de la peregrinación de Birmingham, a un grupo de niños discapacitados, algo fuera de las costumbres de esa época. Michael
Strode quería que se tratara a esos
niños como a todos los demás peregrinos y participasen en las devociones que hasta ese entonces no
se destinaban a los peregrinos enfermos y discapacitados, como la
espectacular procesión mariana
“aux flambeaux”. ¡Ningún otro lugar mejor que Lourdes para realizar ese deseo! Lourdes lugar donde la Virgen María dejó a los hombres un mensaje de esperanza a
través de la intermediación de Bernardita Soubirous, una frágil jovencita de 14 años, perteneciente a
una familia pobre y rechazada por
todos.
Debemos saber que el HCPT organiza la peregrinación más grande de las Islas Británicas. Este año,
170
con la organización gemela “Irish
HCPT”, han llevado a Lourdes a
5500 peregrinos, de los cuales
2000 niños discapacitados en situación precaria, divididos en más
de docientos pequeños grupos con
su propio estilo y color, cada uno
con un jefe de grupo, un capellán y
una enfermera. Cada niño estaba
acompañado por al menos un voluntario. Estaba prevista también
la asistencia médica especial.
De Italia, la peregrinación para
los niños más conmovedora es la
que organiza UNITALSI. Nace en
el 2004 de la experiencia de la peregrinación internacional de los niños que se desarrolla en los Santuarios de Notre-Dame de Lourdes
con ocasión del centenario de
UNITALSI. El tema “Bambini di
pace” (Niños de Paz) se vuelve
concreto a través de un recorrido
de fe realizado de modo especial
para los niños: comprensión y ayuda están al servicio de los más pequeños para permitirles crecer y
construir un mundo de paz en su
vida cotidiana.
Para la quinta edición de “Bambini di pace”, sobre el tema
“Nuestra casa en el corazón de
Bernardita”, UNITALSI elige hacer descubrir a los niños la persona
de la santa, vidente de Lourdes. La
experiencia de este año se coloca
bajo el emblema de la universalidad. A los niños se les propone varias ocasiones de intercambio cultural, a través del juego. En particular se les hace reflexionar sobre
el siguiente hecho: en todo el mundo hay una “Santa Bernardita”, un
modelo para todos de santidad vivida en la sencillez y en la humildad.
Es necesario saber que entre los
8,000 participantes ¡habían 3,000
niños y 2,100 voluntarios, muchos
de los cuales agentes sanitarios,
que los han acompañado!
Esta peregrinación es una etapa
de acompañamiento hacia la fe,
una verdadera catequesis que involucra también a las familias de
los participantes. Esta etapa se inserta en un proceso de toma de
conciencia en vista de la paz, que
inicia en Asís, pasa luego a Gardaland (una especie de Disneyland
en el Norte de Italia) en donde los
niños han podido notar que era
verdad que se trataba de un lugar
de juego, no un lugar de paz! Han
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
pasado luego por Lourdes, para
concluir finalmente este camino de
descubrimiento en Tierra Santa.
Durante los cinco días transcurridos en Lourdes, los niños han
seguido los ejercicios de piedad
propios del Santuario: rezo del rosario en la gruta, eucaristía, procesión, via crucis. Se les ha impartido los sacramentos del bautismo y
de la confirmación y la primera comunión, pero no el sacramento de
los enfermos, con el deseo de que
permanezcan en una óptica de vida
y de gozo.
En la Prairie, se les ha propuesto
también abrirse a otros países del
mundo con la réplica de un monumento célebre de su región de origen (como el Coliseo para Roma)
asociada a la representación de un
país en vías de desarrollo.
“Lourdes Cancer Espérance”
es una peregrinación francesa que
desde hace algunos años se ocupa
de los niños. Surge hace 21 años
con el fin de llevar en peregrinación a Lourdes a enfermos de cáncer en todo estadio, visible o no. Al
comienzo, la idea era ocuparse de
los niños para permitir que sus padres, afligidos de esta enfermedad
siguieran la peregrinación organizada para ellos. En vez de hacer un
simple asilo, se creó una verdadera
peregrinación para los niños bajo
la responsabilidad de una enfermera puericultora que dependía del
médico-jefe de la peregrinación.
Luego, poco a poco, esta peregrinación ha alcanzado a los niños
afligidos también ellos de cáncer y
se ha añadido un grupo de adolescentes afectados de algún modo
por la enfermedad y que deseaban
vivir también una peregrinación
adecuada a su edad.
La acogida de los niños tiene lugar en la jornada para permitirles
alcanzar a sus padres y su delegación en el hotel para la cena y la
noche. En su lugar de reunión se
ha equipado un ángulo de recogimiento para la oración.
La óptica es organizar una verdadera peregrinación infundiendo
el mensaje de Lourdes en pequeñas dosis, en particular gracias
(también aquí) a Bernardita.
La programación, adecuada al
tema del año, es la siguiente:
1° día: se dedica al conocimiento y cada uno se coloca en un mapa de Francia. Luego, juntos, des-
pués de una acción de gracias, el
programa definitivo se adecúa a la
demanda. La tarde: se da el buen
día a María en la gruta, luego se visitan los lugares de la vida de Bernardita en Lourdes (tanto el museo, como los “pasos de Bernardita” y especialmente este año, el camino del Jubileo que inicia en las
fuentes bautismales de la Iglesia
parroquial, se ve el “cachot” donde vivía la familia Soubirous, luego la gruta de Massabielle en donde tuvieron lugar las apariciones y,
en fin, allí donde Bernardita hizo
la primera comunión. La noche es
libre o se participa en la fiesta de la
luz.
2° día: se desarrolla fuera de la
zona de los santuarios con una excursión tanto a la aldea de los jóvenes en la parte alta y al Santuario
de Bétharram cerca de Lourdes,
como a Bartrès donde Bernardita
fue pastorcita, o también a los numerosos conventos de la ciudad. A
mediodía, un picnic reúne a los niños generalmente con el obispo o
con el médico responsable y en la
tarde se organizan reuniones junto
con los padres logrando un espacio
de diálogo en el que estos pueden
expresarse sobre su enfermedad y
su venida a Lourdes. La Santa Misa concluye esta importante jornada.
3° día: durante la mañana se prepara la vigilia de la noche y la ceremonia de la unción de los enfermos en una capilla. Tarde de relajamiento: piscina, cantos y juegos,
etc. Por la noche, participación en
la vigilia en compañía del animador.
4° día: Eucaristía con los adultos. Al final de la misa, lance de
globos con mensajes escritos por
los niños. Brindis de la amistad para saludarse, con la entrega de pequeños souvenir.
Se nota que el contacto es preservado con los adultos y especialmente con los padres. Las reuniones y el sacramento de la unción
de los enfermos son siempre los
momentos más fuertes de esta peregrinación.
He aquí, pues, tres ejemplos de
acogida a niños enfermos, ya sea
en su cuerpo como a través del
cuerpo familiar, a sabiendas que es
enorme la influencia que puede tener la enfermedad de un padre o de
una madre, en la salud de un niño
171
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
por el temor, a menudo con justa
razón, ¡de que puede suceder lo
peor! Se trata de tres acercamientos diferentes en los que, por un lado se acentúa una pedagogía que
tiende hacia la vida más fuerte que
la muerte y hacia los abandonados
de nuestro difícil mundo; por el
otro, se pone en acto una acogida
global a la familia, otra preocupación importante en el equilibrio de
los niños.
Se ve también que los sacramentos se utilizan de modo diferente,
especialmente el de los enfermos.
El sacramento de la reconciliación,
en cambio, es propuesto siempre y
la mayoría de las veces es muy seguido por los niños que aún no tienen el amor proprio de los grandes
que impide a muchos adultos confiarse en la misericordia divina.
En otros lugares o en otras peregrinaciones, en particular de nuevas comunidades carismáticas, se
propone también a los niños que
recen por ellos mismos. Lo he experimentado con uno de mis hijos
cuando tenía 6 años, en un momento muy difícil para él. Mi esposa y yo habíamos hablado con
un sacerdote jesuita que nos había
dicho que era necesario que el pedido viniese del niño. Por tanto, le
hablamos y él – con nuestra gran
sorpresa – aceptó. Y cuando el sa-
cerdote le preguntó que es lo que
pedía a Jesús, él respondió espontáneamete: “¡La paz y el gozo en el
corazón!”.
Para concluir, quisiera decir
cuánto agradezco a la Iglesia de todo lo que nos ha dado a nosotros
padres para crecer una familia, subrayando especialmente la importancia de los sacramentos. ¡No insistiré nunca lo suficiente! Temo
que a menudo somos muy fríos
con respecto a la expectativa espiritual de los niños en general, y de
aquellos enfermos en particular, ya
sea de una patología explícita, de
una enfermedad que calificaría de
tipo “familiar”, bien conociendo
cuán patógena puede ser una familia sin sostén espiritual.
La oración y los sacramentos
son fundamentales para la construcción de una familia y quisiera
dar gracias a Dios por haber tenido
el gozo de celebrar con mi esposa
40 años de matrimonio el verano
pasado en Lourdes, y no resisto a
la tentación de proyectarles este
souvenir que les muestra que no
estoy mintiendo...
Permítanme concluir con el icono del mosaico de la Virgen con el
niño del Jubileo, poniendo una
pregunta: ¿Estamos bastante seguros que el niño es “capax Dei”, capaz de Dios y desde su más tierna
edad? Los psicólogos nos enseñan
que desde su concepción el feto in
utero establece una unión íntima,
no verbal sino rica de resonancias
de todo tipo, no sólo con la madre
sino también con el padre, los hermanos, el entourage familiar cercano y ampliado. Esta “osmosis”
se traduce en una interdependencia
biológica, psicológica, pero también espiritual. El camino recorrido por el niño en el seno de la madre ya está sometido al trabajo de
la gracia, al soplo del Espíritu Santo. ¡Mucho más sensible es el niño
al ambiente en donde vive sus primeros años, al testimonio de nuestra vida espiritual, al ejemplo dado, vivido en verdad, al amor que
debemos darle cada día!
Nuestro sostén a los niños enfermos ¿no debe ser ante todo pasar
por un retorno a la infancia de parte nuestra, para un nuevo nacimiento, del que habla Cristo a Nicodemos, gracias a la mediación
de Aquella que El nos ha donado
como Madre y que nos genera a la
verdadera Vida, la Virgen María?
Dr. PATRICK THEILLIER
Responsable de la Oficina Médica de
los Santuarios de Lourdes
Presidente de la Asociación Médica
Internacional de Lourdes
Francia
172
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
JUAN DE AGUIRRE
13. Visita al niño enfermo
En la Sagrada Escritura, encontramos algunas visitas que pueden
iluminar nuestra reflexión. Son visitas salvíficas. Visitas que traen
una buena noticia. Estas visitas,
muchas veces se dan en contextos
de debilidad, pobreza y pequeñez.
En este sentido, resultan paradigmáticas las visitas de Elías a la viuda de Sarepta pronta a morir junto
a su hijo (1Re 17,9ss.); la visita del
Angel a María en la Anunciación
(Lc 1,9-20) y a su vez, la visita de
María a su prima Isabel, una de las
tantas mujeres estériles de la Sagrada Escritura (Lc 1,26 ss.).
En todas estas visitas se repite
un esquema general:
1) Llegada y saludo.
2) “No tengas miedo”
3) Anuncio
4) Pregunta o duda (“¿Cómo
puede ser?”).
5) Afirmación del amor todopoderoso de Dios y despedida.
Este esquema puede servirnos
como guía al momento de pensar
nuestras visitas.
Son visitas dirigidas a alguien
en particular; no “a los enfermos”
en general. Dios tiene algo especial para decir a cada uno.
Hay lugar para la incertidumbre
y la duda. La firmeza viene dada
por el amor de Dios.
En estos tres pasajes bíblicos
hay un crecimiento en la dulzura
del visitante que puede marcar
nuestra necesaria evolución como
agentes de pastoral de la salud.
María es un modelo a seguir: su
anuncio es un “compartir” la alegría que producen las “maravillas”
que hace Dios. Es compañía hasta
el último momento. Compañía silenciosa que pasa casi desapercibida. Es suave, cálida y ligera: como
la Gracia.
Aspectos generales:
1) Visita: ante la fuerza del con-
cepto “niño enfermo” tal vez pase
desapercibido el hecho que se refiere: la visita.
– Visita nos habla de amistad y
respeto. Es una cercanía cálida que
busca acompañar y agradar a
quien visitamos. Intentamos hacerle pasar un buen momento o aliviar sus dolores y penas. No llegamos con imposiciones ni de manera enojosa.
– Visita también nos habla de invitación. Cuando la persona visitada no se encuentra con ánimo para
recibirnos, entonces, sin ofendernos ni enojarnos, nos retiramos.
Cuánto más cuando se trata de una
persona enferma.
– Visita también nos habla de localía. Si nosotros somos quienes
visitamos, es porque estamos entrando en terreno ajeno. La “casa”
del hermano merece un respeto especial. No entramos en casa de
otro para hacer o decir lo que queremos. Aún cuando esa “casa” sea
la habitación de un hospital.
2) Niño enfermo: ahora sí posemos nuestra mirada en el niño enfermo.
– Cuando defendemos la dignidad de la persona humana desde el
instante de la concepción, incluimos a los niños. Es decir que visitaremos a personas con derecho a
decidir, a ser bien tratados y a ser
respetados en sus creencias.
– El protagonista de nuestra visita es el niño enfermo. No somos
nosotros el centro de la acción. No
importa si quedamos desairados, si
debemos atravesar situaciones incómodas, si hemos donado nuestro
tiempo o si tenemos algo importante que decir.
– Hay un ejercicio que siempre
es difícil: “ponernos en el lugar del
otro”. Intentemos por un instante
imaginarnos fuera de nuestra casa,
angustiados por nuestra salud, cansados y sintiéndonos mal, recibiendo la visita de médicos y en-
fermeras, medicados y doloridos.
Esta breve descripción atañe a la
casi totalidad de los enfermos aún
cuando no hemos imaginado intervenciones quirúrgicas, sueros,
sondas, drenajes, etc.
– Visitar a un niño es entrar en
su núcleo familiar que incluye a
sus padres y hermanos. Muchas
veces, los niños no pueden hablar,
o son muy pequeños aún y nuestra
visita, por lo tanto, será a sus papás.
Elementos a tener en cuenta
Es imposible hacer un esquema
único para visitar a un enfermo ya
que las realidades son múltiples y
disímiles. Deberíamos elaborar casi tantos esquemas como personas
visitamos. Marcaremos algunos
elementos generales a tener en
cuenta. Luego daré algunos elementos, más concretos que debemos evitar y finalmente intentaré
formular algunos objetivos para
nuestras visitas a Cristo niño y doliente.
Elementos generales:
– La situación de salud del niño:
debemos preguntar a los médicos
o personal de sala, qué cuidados
debemos tener. Debemos procurar
no dañar al enfermo (no visitarlo si
estamos engripados por ejemplo o
usar barbijo si es necesario). También es importante el lavado de
manos entre paciente y paciente
para no propagar virus y bacterias.
– La edad del niño. Hemos dicho que muchos de ellos son muy
pequeños y el diálogo se dará con
sus padres. Con los niños pequeños el diálogo se dará de manera
más lúdica y con los adolescentes
podremos profundizar la comunicación. Como rasgo general, diría
que los niños que padecen enfermedades largas y tratamientos in-
173
DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
vasivos, muestran una maduración
(forzosa y dolorosa) más temprana. Esto lo he notado en niños de
todas las edades. Como si el sufrimiento los hubiera “madurado”
antes, dotándolos de mayor capacidad de reflexión.
– La situación familiar. La estructura tradicional de familia ha
cambiado notablemente en los últimos tiempos. La población hospitalaria responde más a estas
“nuevas formas de familia” que,
quizás, las de quienes participamos en la vida de nuestras comunidades cristianas. Son familias desestructuradas con medio-hermanos, hermanastros o hijos de las
nuevas parejas de los padres. Es
común que al visitar a los niños enfermos nos sean presentados los
novios de los papás del niño. El
consumo de drogas también se ha
extendido en casi todas las sociedades. Todo esto dificulta y plantea nuevos desafíos a la hora de entablar un diálogo con los niños y
sus familias. Dentro de este complejo marco, no hay que olvidar a
los niños del SIDA, generalmente
huérfanos o con familias absolutamente disfuncionales.
– La situación social. En los
hospitales públicos de mi país, la
situación social de las familias internadas es ricamente dispar. Los
niveles sociales de los niños atendidos responden a las enormes diferencias y distancias que se constatan en toda la sociedad; es decir
familias ricas, de clase media, pobres e indigentes. Muchas veces
nos encontramos con familias de
inmigrantes con lengua, cultura y
religión diferente a la nuestra.
Otras veces asistimos a familias
indígenas donde la situación educativa y el “entrenamiento” para la
comunicación o la reflexión son
tan limitados que nuestra visita casi se verá reducida a “lo gestual”.
Aún en estos gestos deberemos ser
extremadamente prudentes para
evitar malos entendidos.
– La situación edilicia. Mi mayor experiencia se da en un Hospital de Niños pero he comprobado
que el Hospital, al mismo tiempo
en que actúa como “agresor” del
niño y del entorno familiar también colabora para la receptividad
del paciente. Parecería que el estar
fuera de casa los hace más permeables a nuestra visita. De igual ma-
nera, deberemos tener en cuenta si
concurrimos a habitaciones generales o individuales. Diría que las
habitaciones generales favorecen
el diálogo amistoso inicial y que
las habitaciones individuales favorecen la profundización de la comunicación una vez establecido el
vínculo.
Acciones a evitar:
– Hemos señalado la dignidad
del niño y el respeto a sus decisiones y deseos. Esto nos obliga a
respetar su deseo de ser o no visitado. Tendremos que evaluar si su
negativa corresponde al temor a
ser nuevamente agredido. En ese
caso el arte del agente pastoral estará en ir venciendo ese temor lenta y suavemente (al modo en que
obra la Gracia de Dios en nosotros). Pero debemos aceptar la posibilidad de que el niño no quiera
recibir nuestra visita. En nuestra
evaluación será necesario tener en
cuenta los deseos de los padres.
Concretamente: si no quiere recibirnos nos limitaremos a saludar y
a ofrecer nuestra ayuda en caso de
ser considerada necesaria. En su
manual de bioética, Mons. Sgreccia basa su posición en esta ciencia interdisciplinar en la tradición
personalista. Dice: “La tradición
personalista hunde sus raíces en la
razón misma del hombre y en el
corazón de su libertad: el hombre
es persona porque es el único ser
en el que la vida se hace capaz de
reflexionar sobre sí misma, de autodeterminarse...1
– Vivimos épocas difíciles en
cuanto a los casos dolorosos que se
han presentado en torno a abusos
sexuales y a los que se ha referido
el Santo Padre, por ejemplo en la
Jornada Mundial de la Juventud.
Por eso es que sugiero firmemente
no ingresar nunca a la habitación
de un niño que se encuentre solo.
Podemos pedir que nos acompañen otros agentes de pastoral o algún agente de salud perteneciente
a esa sala y que nos conozca. De
no poder realizar esto, postergaremos nuestra visita. En el Hospital
hay otros muchos niños que pueden recibir nuestra visita.
– En esta misma línea de pensamiento, sugiero no tocar ni levantar a los niños por nuestra propia
iniciativa. Muchos padres nos pre-
guntarán si queremos tener a su
bebé o nos pedirán que los bendigamos, o que les impongamos las
manos. Esperar que este ofrecimiento provenga de ellos es otra
muestra de respeto y de prudencia
pastoral. El tiempo irá forjando relaciones más estrechas de amistad
entre nosotros, los niños y sus padres. Entonces el contacto físico,
tierno y cálido, se dará de manera
natural. La paciencia es otro rasgo
que debe caracterizar al agente de
pastoral de la salud.
– Recuerdo que hace 15 años,
cuando comencé mi tarea como
capellán, me sorprendió una norma de la dirección del Hospital:
“No sentarnos en la cama del enfermo”. Con el tiempo fui entendiendo que “su cama” es todo lo
que posee el paciente. Es su lugar
más íntimo. Si el niño puede y
quiere saldrá de su cama para estar
con nosotros.
– Sugiero no basar esencialmente nuestra visita en los regalos
que llevamos. No convertirnos en
“Papá Noel” permite que la gratuidad del encuentro quede en primer
plano.
Dentro de las acciones a evitar,
quiero detenerme en una en especial. Puede suceder que nos sintamos tentados de imitar a miembros de otros grupos (religiosos o
no) en sus métodos de penetración
e insistencia. Aquí marco algunas
características propias de quienes
visitamos a los enfermos pensando en su bien y no en nuestra ganancia:
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– Entramos a ver al enfermo si
nos lo permiten. No a la fuerza.
Otra vez resalto el carácter de “visita” que da título a nuestra reflexión.
– No hacemos proselitismo. No
buscamos ampliar el número de
socios ni persuadir de abandonar
creencias propias. El éxito de
nuestra misión no está en la anotación de un nuevo miembro a nuestro “club”. Nuestra misión estará
cumplida si hemos sido una presencia “Crística” frente a Cristo niño sufriente.
– Por lo mismo, no atacamos
ningún signo religioso del enfermo
ni de su familia. No hablamos en
forma despectiva de sus creencias
o “amuletos” aunque nos parezcan
supersticiones. Si el tiempo permite que se forje una nueva amistad
entre nosotros, tendremos tiempo
de compartir con ellos nuestros pareceres.
– No llenamos de miedo al enfermo ni de culpas a su familia sugiriendo conexiones entre la enfermedad, las acciones familiares y el
demonio. Tampoco atribuimos a la
enfermedad el carácter de “castigo
divino”. Predicamos un Dios que
es Amor.
– No imponemos sacramentos
ni prácticas religiosas. Nosotros
invitamos y ofrecemos nuestra
ayuda cordial de la manera más
delicada posible. Es importante
que entendamos que nuestra urgencia por llevarlos a la recepción
de un sacramento determinado
(bautismo, reconciliación o unción) está más relacionada con
nuestras angustias no resueltas antes que con la “Misericordia providente de Dios”.
– De igual manera, ofrecemos
nuestra oración, dejando abierta la
posibilidad de rezar allí junto al
enfermo, en nuestras comunidades
o en nuestra oración personal.
– No prometemos curas milagrosas. La Esperanza que no defrauda no se apoya en la certeza de
la curación. Por eso tampoco imponemos prácticas religiosas de
nuestra devoción personal (novenas, veneración a algún Santo determinado, etc.) con la promesa de
mejorías. Siempre podremos compartir una oración o una devoción
explicando que a nosotros nos
ayuda o nos hace bien.
LA PASTORAL EN EL CUIDADO DE LOS NIÑOS ENFERMOS
Visita al niño enfermo
En una de las salas de espera de
Consultorios Externos de mi Hospital hay un mosaico. Yo participé
en su realización con el gráfico e
idea inicial. Es una Sagrada Familia que tiene una particularidad: el
Niño Jesús está acostado y con fiebre; María pone un paño húmedo
en su frente y San José se acerca
con un caballito de madera en sus
manos.
Esta idea surgió en mí porque
desde mis primeras visitas a los niños tuve la experiencia de algo paradojal: yo era un representante de
Cristo que llevaba su Buena Noticia al mismo Jesús, niño y enfermo.
Recordar esto me ayuda a corregir cualquier tentación de ubicarme en el centro de la escena y me
exige ser cuidadoso y creativo en
mi misión pastoral.
Es que debemos ser presencia de
Dios: una presencia distinta a las
demás.
Para esta presencia distinta es
preciso que nuestros sentidos estén
especialmente despiertos.
Alguien dijo que si Dios nos dotó de dos ojos, dos oídos y una boca debe ser porque quiere que observemos y escuchemos el doble
de lo que hablamos.
Observar:
– La situación circunstancial: si
el niño está tranquilo o angustiado,
febril o jugando. Si en la habitación están durmiendo. De esto dependerá que entremos o no y si entramos para realizar una visita más
prolongada o solamente para saludar u ofrecer nuestra ayuda.
– Puede suceder que el niño esté
bien pero que no desee jugar o dialogar o que se encuentre atento a
un programa de televisión, o un
juego. Nuevamente, esto regirá
nuestra visita. No sacar al niño de
un momento de descanso o distracción es otra forma de decirle
que su bienestar es importante para nosotros.
– Si es niño o niña. Muchas veces la quimioterapia y la falta de
cabello hacen difícil la distinción.
Es bueno por eso preguntar el
nombre al niño. Suele suceder que
al niño le brillan sus ojos al mencionar su nombre. En medio de la
enfermedad es una forma de afirmar su presencia vital.
– Observamos también si tienen
signos religiosos visibles (cruces,
medallas, estampas, rosarios o
imágenes), cristianos o no cristianos. Esto nos permite iniciar una
comunicación más “hogareña” si
pertenecen a nuestro credo o más
cuidadosa en caso de no serlo o no
ver ningún signo religioso.
Escuchar:
– Al niño: si manifiesta entusiasmo por el encuentro o miedo o
cansancio. Si desea jugar o mostrarnos alguna tarea realizada. Si
desea preguntarnos algo. También
escuchamos e intentamos interpretar su silencio. Puede ser un silencio de bienestar o con recelos.
– A los padres: es probable que
quieran manifestar sus reflexiones
con el único objetivo de ser escuchados; pero tal vez busquen la
comprobación de que sus pensamientos son correctos. También
ellos pueden tener preguntas para
hacernos.
– A los médicos y enfermeras:
ellos pueden decirnos la situación
médica de cada niño pero también
la situación familiar. Su convivencia les permite ver al grupo familiar durante todo el día y por ese
motivo pueden darnos elementos
valiosos a tener en cuenta. Además
nos darán indicaciones técnicas
como la necesidad o no de usar
barbijos, guantes, etc. También podría suceder que se nos impida la
visita, cosa que aceptaremos con
sencillez.
– Los sonidos de la habitación:
si hay aparatos encendidos (televisión, bomba de infusión, etc.), la
respiración, los llantos, las risas, y
como ya hemos dicho, el silencio.
Diálogo:
– Ya dijimos que más que hablar, debemos escuchar.
– Ahora diría que más que enseñar debemos aprender.
– A veces podremos contestar
pero muchas veces deberemos decir que no tenemos respuestas o saber hacer silencio ya que muchas
preguntas no buscan una respuesta
sino expresar sus angustias.
– También es importante que sepamos preguntar. Deben ser pre-
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DOLENTIUM HOMINUM N. 70-2009
guntas que sean lo suficientemente
amplias y profundas como para
dar libertad al niño y su familia.
Este tipo de preguntas permite ser
contestadas con una respuesta ligera o de compromiso pero también dan lugar a respuestas distintas y hondas. Algunas preguntas
que suelo hacer son: ¿estás cansado?, ¿qué extrañas de tu casa?,
¿tienes miedo?, ¿qué te gustaría
hacer o tener?, ¿qué quieres saber?
– Dialogar es generar espacio
para las preguntas más profundas y
verdaderas. “Solamente el hombre, cuando sufre, sabe que sufre y
se pregunta por qué… es una pregunta difícil como la que se refiere
al mal: ¿por qué el mal? (Salvifici
Doloris nº9).
Reflexión final
Debemos ser los ojos que ven
más allá. Ojos capaces de mirar sin
los prejuicios profesionales del
equipo de salud ni el compromiso
afectivo de la familia del niño.
Contener al niño y su familia es
ser capaces de escuchar lo que
otros no pueden escuchar. Muchas
veces me sucede que los papás me
cuentan la gravedad de la enfermedad de su hijo (gravedad que según
ellos su propio hijo desconoce). Al
iniciar el diálogo con el niño, es
frecuente que el niño me diga que
está muy enfermo pero que no
quiere preocupar a sus papás. Alguna vez me ha sucedido que el niño pide el sacramento de la reconciliación para poder quedarse a solas conmigo y poder preguntarme
algo sobre la muerte o el cielo.
También somos quienes podemos decir algo distinto: ser generadores de esperanza real y cierta.
Una esperanza que incluye el dolor, las secuelas crónicas, la discapacidad y la muerte.
Además somos aquellos que nos
animamos a “no saber”, a “no saber que decir” y a “no tener nada
para decir”. Debemos ser también
testigos del misterio: misterio de
dolor y de cruz. La encíclica Salvifici Doloris dice en su nº 13: “El
amor es también la fuente más rica
sobre el sentido del sufrimiento
que es siempre un misterio; somos
concientes de la insuficiencia e
inadecuación de nuestras explicaciones”.
P. JUAN DE AGUIRRE
Capellán del Hospital
“Ricardo Gutierrez”
Miembro del Comité de Bioética
del Hospital “Ricardo Gutierrez”,
Buenos Aires, Argentina
Nota
1
ELIO SGRECCIA, Manual de Bioética, Ed.
Diana, Méjico, 1996, Pág. 73.