Inclusión Socio-Laboral y Envejecimiento en las personas con Discapacidad Intelectual JOSÉ CARLOS MILLÁN CALENTI Reservados todos los derechos. No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su tratamiento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright. Primera edición © Consellería de Asuntos Sociais. Dirección Xeral de Servicios Comunitarios e Inclusión Social Edita: Instituto Gallego de Iniciativas Sociales y Sanitarias ISBN: 84-932482-4-X Depósito Legal: Imprime: Gráficas Garabal A Coruña, 2002. Relación de autores: Barreira Goás, María Xosé. Trabajadora Social. Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos de Sarriá. Casado Pérez, Demetrio. Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. Millán Calenti, José Carlos. Catedrático de Gerontología (EU). Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de A Coruña. Naya Sancho, Antonio. Psicólogo. Centro “Ricardo Baro”. Aspronaga. A Coruña. Galván Lamet, Enrique. Subdirector Fundación Gil Gayarre. Madrid. Palacio Verdini, Elías. Vicepresidente FADEMGA. Galicia. González Blanco, Carlos. Director Centro San Xerome Emiliani. A Guarda. Pontevedra. Pérez Gil, Rosa. Equipo Técnico FEAPS. Madrid. Iglesias Alonso, Rosa. Jefa Servicio de Atención a las Personas con Minusvalías. Dirección General de Mayores y Personas con Discapacidad. Xunta de Galicia. Jiménez Casas, Cipriano Luis. Presidente Federación Entidades y Organismos Personas Autistas. Galicia. Martínez López, Juan Jesús. Presidente Asociación Down Compostela. Santiago de Compostela. Meleiro Rodríguez, Luís. Médico Atención Primaria. Centro Coruxo. Vigo.Grupo de Investigación en Gerontología. UDC. Pérez Tomé, Jaime. Responsable Centro Ocupacional AMENCERASPACE. Pontevedra. Poisa Baños, Adela. Monitoria Ocupacional. Centro Base de la delegación de Asuntos Sociales. A Coruña. Quintana Mirón, Jorge. Médico Residencia Asistida Meixoeiro. Vigo. Grupo de Investigación en Gerontología. UDC. Ramos Ibáñez, Fidel. Fundación Centro San Cebrián de Campos. FEAPS. CastillaLeón. Rodríguez Carnero, Susana. Médico. Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos. Redondela. Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual 3 Rodríguez Rodríguez, Pilar. Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados y Personas Dependientes. Principado de Asturias. Tratamiento informático y Maquetación Sousa Míguez, Alfredo. Coordinador Centro Ocupacional APANAEX. Contreras Álvarez, Sonia. Secretaria Administración PGIS.UDC. Subirats Ciordia, Teresa. Instituto Navarro de Bienestar Social. Pamplona. Tubio Ordóñez, Juana Mª. Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI) Santiago de Compostela. Vázquez de La Parra, Paloma. Psicóloga. Grupo de Investigación en Gerontología. UDC. Cancela Agra, Begoña. Administrativa Plan de Calidad.UDC. Dans Galán, César M. Licenciado en Informática. Técnico en desarrollo de Sistemas de Información. PGIS UDC. Ferreiro Macarena. PGIS.UDC. Prado, Mª Administrativa Lodeiro Fernández, Bibiana Susana. Licenciada en Psicología. Grupo de Investigación en Gerontología. UDC Santos González, Mª del Carmen. Licenciada en Psicopedagogía. Grupo de Investigación en Gerontología. UDC Portada y Contraportada López Lestayo, Mª del Carmen. Técnica Especialista en Informática. PGIS. UDC. Parada Robles, Miriam. Técnica Especialista en Informática. PGIS UDC. 4 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual PRÓLOGO La concepción tradicional de la pobreza, concebida como escasez de recursos económicos, resulta insuficiente a la hora de reflejar la realidad de un fenómeno caracterizado por la multidimensionalidad de factores intervinientes: sociales, culturales, sanitarios…, que en definitiva configuran la exclusión de los colectivos más desfavorecidos. Las nuevas formas de exclusión están íntimamente ligadas al marco laboral, en concreto al desempleo, a la inestabilidad y a la baja cualificación profesional, así como a determinadas formas de vida: inmigración, enfermedad, delincuencia… El fenómeno de la exclusión es estructural, en gran parte debido a los cambios tecnológicos operados en el mercado de trabajo, a las modificaciones en las estructuras sociales y a las políticas de protección social. Por ello, las estrategias de lucha contra la exclusión han de contemplar medidas económicas, laborales y sociales. El discurso social y el económico son parte de la misma realidad. No se puede erradicar la exclusión sólo con medidas sociales, del mismo modo que el mero crecimiento económico también es insuficiente. Los sistemas de servicios sociales existen para hacer efectivo y exigible el derecho a la igualdad y defender la convivencia. Esto sistemas deben configurarse como una puerta de entrada única, generando una dinámica de trabajo que permita la integración de los demás sistemas públicos (salud, vivienda, educación,…) y el 5 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual impulso de mecanismos de coordinación de las distintas políticas sectoriales. Si a esto añadimos la complejidad específica a la que están sometidas las personas con discapacidad intelectual, nos obliga a los poderes públicos y a la sociedad en general a replantearnos ciertas políticas y actitudes sociales y profesionales, mediante una reflexión profunda en aras de buscar nuevas alternativas y respuestas de atención tanto en el ámbito social como en el laboral. El aumento de la esperanza de vida de estas personas así nos lo demanda. Corina Porro Martínez Conselleira de Asuntos Sociales 6 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos TABLA DE CONTENIDOS 1ra. Parte: Discapacidad Intelectual y Envejecimiento................ 17 Origen y evolución de la discapacidad intelectual......................... 20 Etiología ................................................................................. 20 Causas genéticas............................................................. 21 Causas ambientales......................................................... 22 Factores ligados a la discapacidad.......................................... 29 Factores personales......................................................... 29 Factores ambientales ...................................................... 32 Evolución y calidad de vida ................................................... 37 El envejecimiento de las personas con discapacidad..................... 51 El binomio discapacidad-envejecimiento como fenómeno emergente. .............................................................................. 51 Notas sobre el Congreso sobre Discapacidad......................... 54 Intelectual y Envejecimiento. Oviedo-2001. .......................... 54 El envejecimiento de las personas con discapacidad desde el punto de vista social .................................................................................... 89 Introducción............................................................................ 89 Factores personales................................................................. 96 Factores sociales..................................................................... 97 Trastornos asociados a la discapacidad intelectual..................... 101 Introducción.......................................................................... 101 Trastornos físicos ................................................................. 102 Alteraciones sensoriales ............................................... 106 Patología gastrointestinal ............................................. 107 7 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos Cáncer........................................................................... 113 Trastornos psiquiátricos........................................................ 115 Trastornos conductuales ....................................................... 117 Trastornos funcionales.......................................................... 119 Trastornos psicoemocionales................................................ 122 Trastornos cognitivos ........................................................... 126 Aspectos psicosociales ......................................................... 135 Uso de fármacos en la persona mayor con discapacidad intelectual ............................................................................. 139 Dificultades de diagnostico en las personas con discapacidad intelectual ............................................................................. 141 Necesidades de salud de la población anciana con discapacidad intelectual ............................................................................. 143 Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual ... 145 Introducción.......................................................................... 145 Centro Xan Xerome.............................................................. 146 Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual . 151 Resumen ............................................................................... 151 El momento de la transición ................................................. 152 La persona mayor activa....................................................... 156 Deterioro significativo y final de la vida.............................. 159 Conclusiones ........................................................................ 160 Situación actual de las personas con discapacidad intelectual... 161 Introducción.......................................................................... 161 Necesidades .......................................................................... 162 8 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos Necesidades familiares ................................................. 162 Necesidades sanitarias .................................................. 162 Necesidades de integración social y psicológica.......... 163 Necesidades de vivienda............................................... 165 Necesidades económicas y legales ............................... 166 Recursos existentes............................................................... 166 Las personas mayores con Síndrome de Down ........................... 178 A propósito de un caso ......................................................... 178 2da. Parte: Intervención y Recursos para las personas con Discapacidad Intelectual................................................................ 186 Recursos para personas con discapacidad psíquica.................... 188 Recursos de la Consellería de Asuntos Sociales .................. 188 Datos del censo de minusválidos.................................. 188 Prestaciones socio-económicas .................................... 189 Prestaciones sociales y económicas de la Ley 13/82 de Integración Social de Minusválidos (LISMI)....................... 194 Ayudas a personas con discapacidad.................................... 197 Ayudas a asociaciones y otras entidades de iniciativa social199 Programas de atención a las personas con retraso mental de Galicia................................................................................... 199 Plan Cermi-Galicia ............................................................... 215 I Plan Gallego de Inclusión Social 2001-2006 ..................... 217 Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual ........................................................................................ 220 Introducción.......................................................................... 220 Identificación dentro del colectivo de personas con retraso 9 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos mental que envejecen ................................................... 222 Definición funcional del proceso del envejecimiento .. 225 Peculiaridades del proceso del envejecimiento en las personas con retraso mental.......................................... 227 Algunos testimonios de los protagonistas .................... 239 Sociodemografía del envejecimiento ........................... 242 Planificando servicios y actuaciones .................................... 260 Experiencias FEAPS: Sensibilización y Formación..... 261 Propuestas al envejecimiento de las personas con Retraso Mental........................................................................... 265 Podemos envejecer juntos: pros y contras.................... 272 Conclusiones ........................................................................ 275 Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual.......................................................... 279 Necesidades de la persona con discapacidad intelectual...... 279 Principios de intervención .................................................... 279 Prevención del envejecimiento prematuro ........................... 280 Concepto del nuevo profesional ........................................... 281 Intervención social con personas mayores con discapacidad intelectual ........................................................................................ 283 Introducción.......................................................................... 283 Intervención.......................................................................... 284 Intervención psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual ........................................................................................ 287 Introducción.......................................................................... 287 Intervención.......................................................................... 287 10 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual ........................................................................................ 291 Introducción.......................................................................... 291 Proceso normal de envejecimiento....................................... 292 Intervención clínica en la persona anciana........................... 295 Examen de salud por aparatos y sistemas............................. 296 Manejo terapéutico en ancianos ........................................... 299 Conclusiones ........................................................................ 300 Unidades Geriátricas y derivaciones desde un centro de personas con discapacidad psíquica en la CC.AA. de Navarra. ................ 301 Introducción.......................................................................... 301 Proyecto de Investigación..................................................... 302 Unidad de Geriatría .............................................................. 321 3ra. Parte: Integración socio-laboral con las personas afectas de discapacidad intelectual................................................................. 329 Importancia del trabajo para la integración social de las personas adultas con discapacidad ............................................................... 331 Introducción.......................................................................... 331 Vías de acceso al trabajo ...................................................... 332 Formación laboral................................................................. 334 El envejecimiento del trabajador con discapacidad.............. 335 Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual ........................................................................................ 339 Introducción.......................................................................... 339 Centros Ocupacionales ......................................................... 341 Principios inspiradores ................................................. 342 Objetivos generales ...................................................... 343 11 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos Financiamiento ............................................................. 344 Centros Especiales de Empleo.............................................. 345 Clases y requisitos ........................................................ 345 Financiación ................................................................. 346 Contratos de Bajo Rendimiento............................................ 347 Empleo con Apoyo ............................................................... 348 Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: Algunas experiencias.................................................. 351 Introducción.......................................................................... 351 Trabajo y empleo para las personas adolescentes y adultas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). ............................... 352 ¿Por qué un trabajo? ............................................................. 355 ¿Qué tipo de trabajo?............................................................ 356 ¿Cómo proponerlo? .............................................................. 356 Los Centros Ocupacionales de cara a la integración laboral ..... 359 ¿Qué es Amencer-Aspace?................................................... 359 Nuestra apuesta por el empleo...................................... 359 El centro ocupacional .................................................. 360 Características de nuestros usuarios ............................. 361 Centros Ocupacionales de entidades Aspace ....................... 362 Los Centros Especiales de Empleo gestionados por entidades Aspace .................................................................................. 363 Conclusiones ........................................................................ 363 Propuestas FEAPS ......................................................................... 365 Introducción.......................................................................... 365 12 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tabla de contenidos Acciones ............................................................................... 371 Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI) ............................................................ 377 Introducción y Objetivos ...................................................... 377 Servicios y actividades de la CO.GA.MI. ............................ 378 Programa de Inclusión Social de la CO.GA.MI. .................. 379 Bibliografía ..................................................................................... 403 13 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Introducción Introducción El empleo como bien escaso que es, resulta en muchos casos una quimera cuando lo referimos a las personas con discapacidad, ya que éstas sufren aún mayores dificultades para encontrar empleo que la población general; ello a pesar de la existencia de incentivos, subvenciones, centros especiales de empleo, planes específicos de inclusión sociolaboral, etc…, destinados estrictamente a ese colectivo. Al analizar la situación laboral de las personas con discapacidad es necesario tener en cuenta que su estructura por edades es muy diferente a la de la población en general y que la mayor parte de sus efectivos se encuentran en edades en las que ya han comenzado a descender las tasas de actividad y en las que son mayores las dificultades para encontrar empleo. Las tasas de inserción sociolaboral indican que, aún cuando las tasas de paro de las personas con discapacidad son superiores a las de la población general, el verdadero problema de inserción de estas personas es su extremadamente bajo nivel de actividad, ya que ni tienen ni buscan activamente empleo. Se incorporan al mercado laboral entre los 16 y los 34 años de edad para comenzar a disminuir a partir de esa edad y lo abandonan mucho antes. En suma, aún cuando existe un grupo relativamente importante de personas discapacitadas que reciben pensiones de invalidez o de jubilación u otras rentas, son también muchos los que, ante la falta de oportunidades laborales, dilatan sus procesos de formación o, como ocurre sobretodo en las mujeres, se dedican exclusivamente a las tareas del hogar. La falta de oportunidades ocupacionales es, más que Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual 14 Tabla de contenidos la incapacidad para el trabajo, el factor más importante de exclusión del mercado laboral y, como consecuencia, de la falta de normalización de su vida familiar y social. Es por todo ello que la política social tiene en estos momentos un importante desafío que consiste en adaptar los sistemas con que cuenta para hacer frente a las nuevas demandas, todo ello de una manera más rentable, respondiendo al mismo tiempo a esas nuevas necesidades y a las circunstancias cambiantes. Sabemos que queda mucho trabajo por realizar y ese trabajo requiere una intervención profesional que garantice una utilización adecuada de los recursos y, por lo tanto, una eficacia en la gestión de los mismos; y esto, sólo podrá realizarse desde un permanente análisis de las necesidades, una formulación adecuada de los objetivos y una correcta planificación de las estrategias. Muchas Gracias. Manuel Conde Mouzo Director General de Servicios Comunitarios e Inclusión Social 15 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Primera parte: Discapacidad intelectual y envejecimiento 1ra. Parte: Discapacidad Intelectual y Envejecimiento 17 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Primera parte: Discapacidad intelectual y envejecimiento 18 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual Origen y evolución de la discapacidad intelectual José C. Millán Calenti. Luís Meleiro Rodríguez. Jorge Quintana Mirón. Grupo de Investigación en Gerontología. Departamento de Medicina. Universidad de A Coruña. Etiología Existe un elevado desconocimiento de las causas del retraso mental; en un porcentaje muy elevado de casos el diagnóstico aparece como discapacidad intelectual sin especificar etiología alguna. Sin embargo reconocer el origen del retraso mental es importante, en tanto que el conocimiento de la causa o causas nos servirá para identificar diversas complicaciones asociadas a las distintas formas de discapacidad intelectual que incidirán en el estado de salud y en la longevidad de las personas. Cuanto mayor sea el número de trastornos y la gravedad que éstos alcancen, menor va a ser la esperanza de vida que tenga la persona. Las enfermedades que aparecen en edades tempranas pueden degenerar con su evolución en el tiempo en otras más graves, como por ejemplo en el caso de los niños con parálisis cerebral, el reflujo gastroesofágico, que se relaciona con una incidencia elevada de cáncer en las etapas adultas de la vida. El conocimiento de la etiología permitirá intervenir de forma temprana, a través del diseño de programas preventivos y de un diagnóstico precoz, que permita aplicar los tratamientos 20 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual adecuados con el objetivo de disminuir o evitar la manifestación de trastornos asociados. La OMS en su recomendación tercera del informe sobre salud física para un envejecimiento saludable de las personas con discapacidad intelectual, hace referencia a la importancia de diagnosticar la etiología y los síndromes que se le asocian, en los primeros años de vida con la finalidad de optimizar el cuidado de la salud de estas personas. También sirve este conocimiento para prevenir la aparición de nuevos casos en la familia, sobre todo en aquellos que tienen causas genéticas o hereditarias. El origen de la discapacidad intelectual se relaciona principalmente con dos tipos de causas: genéticas y ambientales. Causas genéticas Las anomalías de orden genético suelen producirse durante la concepción o durante el desarrollo temprano del feto. Existen más de 500 defectos genéticos que son origen de discapacidad intelectual. Un ejemplo de defecto genético son las roturas de los cromosomas. Es un dato importante a tener en cuenta que el número de genes que determinan el desarrollo y funcionamiento del sistema nervioso central es extremadamente alto, esto va a incrementar la probabilidad de que estos sufran alguna anomalía genética. El mal funcionamiento cognitivo puede ser consecuencia de una alteración cualquiera de los procesos que intervienen en el desarrollo y en la maduración del sistema nervioso. 21 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual También los cromosomas pueden sufrir alteraciones o mutaciones, siendo la causa de un 12% de los casos de discapacidad intelectual, en donde la trisomía 21 o síndrome de Down constituye la genética más frecuente. Causas ambientales Durante el desarrollo intrauterino, el parto, la lactancia y la primera infancia, los factores ambientales pueden influir en la aparición de la discapacidad intelectual. Por ejemplo la exposición a tóxicos, traumatismos, infecciones, malnutrición o la falta de estimulación o deprivación ambiental, son algunos factores que pueden ser causa de retraso mental. Según la AAMR, no debe considerarse el origen de la discapacidad en función de una sola causa, sino referido a un conjunto de factores que con frecuencia interactúan entre ellos, siendo muy difícil en estos casos encontrar una única causa como fenómeno precursor a la discapacidad intelectual. McLaren y Bryson (1987), encontraron en su revisión de estudios epidemiológicos que en un 50% los casos diagnosticados pueden deberse a más de un factor causal. La AAMR subraya la naturaleza multifactorial, evolutiva y con frecuencia intergeneracional de la etiología de la discapacidad intelectual. Se considera multifactorial, en relación a la probabilidad de que distintos factores interactúen para dar lugar a la discapacidad intelectual, distinguiendo la AAMR entre cuatro tipos de factores implicados: 22 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual • Factores biomédicos: relacionados con los procesos biológicos, como son los trastornos genéticos, de nutrición... • Factores conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidad intelectual, como son las actividades peligrosas (lesivas) o el abuso de substancias tóxicas por parte de las madres. • Factores sociales: que se relacionan con la interacción familiar y social, como la estimulación y respuesta de los adultos. • Factores educativos: están relacionados con la existencia de apoyos educativos para promover el desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas. El carácter evolutivo de la etiología hace referencia a la necesidad de que cada tipo de factor y su secuencia de aparición deban de ser localizados en el tiempo. En función de esta se distinguirán factores: prenatales (los que inciden desde la concepción y durante todo el periodo de gestación), perinatales (son los factores que actúan entorno al momento del parto), y postnatales (se sitúa su presencia entre los primeros momentos de vida hasta los 18 años). A la hora de indicar la etiología se tiene en cuenta en que medida las causas afectan a los padres, a la persona o a ambos; es lo que se llama causalidad intergeneracional, entendiéndola como la influencia que los malos hábitos, trastornos o costumbres de una 23 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual generación pueden ejercer en otra. Este aspecto pone de relieve aquellos aspectos evitables o prevenibles de ciertas situaciones que inciden en el origen de la discapacidad intelectual, por ejemplo se creía que los hijos de personas con retraso mental presentaban también un rendimiento bajo por herencia, sin embargo se ha demostrado que con la estimulación adecuada, y con la presencia de apoyos estos niños pueden alcanzar niveles óptimos de desarrollo. 24 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual CAUSAS PRENATALES. Trastornos cromosómicos: Autosómicos (Trisomía 18 (Edwards), Trisomía y Traslocación 21 (Down), Trisomía 13 (Patau), Trisomía 8, Aro 13, síndrome del “Maullido de gato”.Trisomía p.20. etc) Retraso mental asociado al cromosoma X (síndrome de X-Frágil, fragilidad del fenotipo X, síndrome de Lujan, síndrome de Allan, síndrome de Davis). Otros trastornos del cromosoma X (síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter (XXY), síndrome XYY), síndrome XXYY, etc.) Trastornos sindrómicos Neurocutáneos (neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, Louis-Bar, síndrome de Pollit, síndrome de Hipogonadismo-Ictiosis, Goltz, etc.), musculares (distrofia miotónica de Steinert, distrofia muscular congénita), craneofaciales (síndrome de acrocefalia y aplasia radial, acrocefalosindactilia, síndrome de Baller-Gerold, sisplasia cranotelencefálica, etc.) Errores congénitos del metabolismo. Trastornos aminoácidos (fenilcetonuria, trastornos de aminoácidos Branched-Chain, homocistinuria, enfermedad de Hartnup, acidemia propiónica), trastornos de carbohidratos (Galactosemia, almacenamiento del glucógeno, etc.), trastornos de mucopolisacáridos, mucolípidos, del ciclo de la urea, en el ácido nucleico (Lesh-Nyhan), metabolismo del cobre, mitocondriales y peroxisosomales. Trastornos embriológicos de la formación cerebral. Anencefalia, espina bífida, polimicrogiria, microcefalia idiopática, anomalías microtubulares, microdisginesias corticales, etc. Influencias ambientales Malnutrición intrauterina, drogas, toxinas y agentes teratógenos (alcohol, talidomida, aminopterina), enfermedades materanas (varicela, diabetes mellitus, hipotiroidismo...), radiaciones durante el embarazo. CAUSAS PERINATALES Trastornos intrauterinos. Insuficiencia placentaria aguda (abruptio placentae, toxemia), crónica (ertroblastosis, anemia materna), parto y alumbramiento anómalos (prolapsos del cordón umbilical, traumatismo obstétrico) Trastornos neonatales Encefalopatía hipóxico-isquémica, hemorragias intracraneales, neumotórax, infecciones (septicemia, meningitis), traumatismo craneal, metabólicos (hipoglucemia, hipotiroidismo...) y nutricionales. CAUSAS POSTNATALES Lesiones craneales, infecciones (encefalitis por herpes simple, sarampión, VIH), trastornos desmielinizantes ( enfermedad de Schilder, encefalitis diseminada aguda, etc), trastornos degenerativos ( síndrome de Rett, psicosis desintegradora le Heller, epilepsia mioclónica progresiva, Tay-Sachs, Niemann-Pick), trastornos epilépticos (síndrome de Lennox-Gastaut, epilépsia mioclónica, etc.), trastornos tóxico-metabólicos (síndrome de Reye, intoxicaciones de plomo y mercurio, etc.) malnutrición, deprivación ambiental (desventaja psicosocial, abuso y abandono infantil, deprivación sensorial/social crónica), síndrome de hipoconexión. Etiología de la Discapacidad Intelectual Fuente: AAMR, 1997. La AAMR ha suprimido la distinción de niveles de gravedad, basados en la puntuación del cociente de inteligencia. 25 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual Estos niveles sí se mantienen en las clasificaciones diagnósticas CIE-10 (Clasificación Internacional de enfermedades, 10ª revisión de la OMS) y la DSM-IV (Asociación Americana de Psiquiatría). Dichas distinciones en función del CI, no deben considerarse nunca como definitorias de la persona, ya que la discapacidad intelectual no depende sólo del nivel intelectual, sino que también influyen las habilidades de adaptación. El concepto de discapacidad intelectual se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, consecuencia de la interacción de las capacidades limitadas del individuo con el medio en el que vive. Este funcionamiento puede mejorar significativamente si recibe los apoyos adecuados en base a sus capacidades y potencialidades. De todas formas, los niveles de gravedad resultan útiles en la práctica clínica y, pueden considerarse dos grandes grupos en función de las habilidades de comunicación, de su conservación y de un CI superior o inferior a 50. PRIMER PASO. DIAGNÓSTICO DEL RETRASO MENTAL (DIMENSIÓN I) Determinación de los requisitos para el apoyo. Se diagnostica retraso mental si: El funcionamiento intelectual (CI) es menor de 70-75 Existen discapacidades significativas en dos o más áreas de habilidades adaptativas. Comienza antes de los 18 años. SEGUNDO PASO. CLASIFICACIÓN Y DESCRIPCIÓN (DIMENSIÓN II, III, IV) Identificación de las habilidades y carencias así como la necesidad de apoyos Descripción de las habilidades y carencias desde el punto de vista psicológico-emocional. Descripción de la salud física general e indicación de la etiología del retraso mental. Descripción del ambiente actual del individuo y del entorno óptimo que facilitaría su crecimiento y desarrollo. 26 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual TERCER PASO. PERFIL E INTENSIDAD DE LOS APOYOS NECESARIOS Identificación de los apoyos requeridos para cada una de las cuatro dimensiones. Intermitente: Apoyo ocasional en necesidades básicas (la persona no siempre necesita apoyo o lo precisa en cortos períodos de tiempo, coincidiendo con acontecimientos vitales transitorios) Limitado: Se caracteriza por una intensidad de apoyo consistente en el tiempo, limitada temporalmente pero no de naturaleza intermitente, que puede requerir poco personal y menor coste que los niveles más intensos de apoyo. Extenso: Apoyo regular en al menos algunos entornos y sin limitación temporal. Completo: Apoyo constante y de alta intensidad, en todos los entornos del sujeto, involucrando a más personal y un mayor rango de intervenciones que los apoyos extenso y limitado. Diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyo para el RM . Fuente: AAMR, en Salvador, Rodríguez, 1999 27 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y Evolución de la Discapacidad Intelectual DSM-IV •RM Ligero CI 50-55 a 70 •RM Moderado •RM Grave CI 35-40 a 50-55 •RM Profundo CI 20-25 a 35-40 CI por debajo de 2025 •RM no Existe sospecha de RM pero no puede especificado detectarse a través de pruebas de inteligencia convencionales CIE-10 •RM Ligero (cód. F70) •RM Moderado (cód. F71) •RM Grave (Cód. F72) •RM Profundo (cód. F73) RM sin especificación (cód. F79) •Otro RM CI entre 50-69 CI entre 35-49 CI entre 20-34 CI inferior a 20 Evidencia RM sin información suficiente para asignar al sujeto a algunas de las categorías anteriores La evaluación del RM es difícil o imposible de establecer debido a déficits sensoriales o físicos, trastornos graves de comportamiento o incapacidad física Tabla comparativa del RM según el DSM-IV Y CIE-10 Fuente: Salvador, Rodríguez (1999) 28 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual Factores ligados a la discapacidad La población con discapacidad intelectual constituye un grupo muy heterogéneo, en el que las diferencias interindividuales se van a ver incrementadas por la incidencia, especialmente importante, de factores personales y ambientales ligados a la propia discapacidad intelectual. Así, el origen del retraso mental determina la manifestación de unos trastornos asociados que van a condicionar el estado de salud de cada persona según el número y la intensidad con la que estas complicaciones se presenten. Influye en el funcionamiento intelectual, así como en las habilidades de adaptación de la persona, en un momento determinado del tiempo. Por otro lado los modelos de socialización aplicados durante toda la vida, la estimulación procedente del entorno, el aislamiento social o una institucionalización prolongada inciden en el estado de la persona influyendo incluso en la velocidad del proceso de envejecimiento. Todo esto, junto a la escasez de datos empíricos acerca de la evolución de estas personas en la etapa adulta, va a hacer muy difícil hablar de manera general de los procesos que afectan a esta población, especialmente de aquellos relacionados con el envejecimiento. Factores personales Es importante destacar entre ellos la etiología, el nivel de afectación y los problemas de salud asociados a la discapacidad intelectual. Cualquiera de estos factores se relaciona con cualquier otro, jugando un papel importante en la evolución de los individuos a lo largo del tiempo. 29 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual La etiología determina la prevalencia de ciertos trastornos asociados. Las personas con síndrome de Down tienen una longevidad menor comparada con otros grupos con discapacidad intelectual, el desorden cromosómico que lo produce se relaciona con un alto riesgo de padecer enfermedades asociadas, como son las malformaciones cardíacas, los problemas digestivos, trastornos tiroideos, déficits sensoriales, obesidad o la manifestación precoz de la enfermedad de Alzheimer. Otro ejemplo es el de las personas con Parálisis Cerebral que presentan alteraciones osteoarticulares y musculares, anomalías nutricionales, por apetito irregular, vómitos, regurgitaciones por reflujo gastroesofágico, todo ello relacionado con el trastorno motor consecuencia de la lesión cerebral. Estos trastornos inciden directamente en el estado de salud de las personas con discapacidad, llegando en muchos casos a acortar la expectativa de vida, como en el caso del síndrome de Hurter, causado por un trastorno metabólico (mucopolisacaridosis) en el que las personas no suelen vivir más de 10 años, o la enfermedad de Tay-Sachs, consecuencia de otro trastorno metabólico de los lípidos, y en la que las personas mueren entorno a los 3 o 4 años. La mayoría de los trastornos asociados a la etiología se manifiestan desde edades tempranas y su evolución en el tiempo puede implicar la aparición de otros problemas secundarios; o que con la progresión en el tiempo estos trastornos se agraven, complicando el estado de salud de la persona y acelerando el proceso de 30 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual envejecimiento. Por ejemplo, las personas con parálisis cerebral espástica pueden presentar deformidades, incluida la degeneración de la columna vertebral, alteraciones de la motilidad gastrointestinal, desórdenes gástricos, erosión dental, problemas de sensibilidad, desmineralización de los huesos como consecuencia de la evolución de los trastornos asociados a la causa de la parálisis. Los problemas de salud conllevan un tratamiento farmacológico que tendrá unas consecuencias añadidas a largo plazo para la salud de la persona; por ejemplo, muchos tratamientos con neurolépticos desencadenan alteraciones del movimiento, otro ejemplo es el de la desmineralización de los huesos secundaria al uso crónico de ciertos anticonvulsivos. El nivel de discapacidad se relaciona con la esperanza de vida, ya que cuanto mayor sea el número de trastornos asociados y la gravedad que estos alcancen, menor va a ser la esperanza de vida que tenga la persona. Las personas con discapacidad intelectual con un grado de afectación profundo, o con incapacidades múltiples, pueden tener una esperanza de vida notablemente reducida como consecuencia de todas las complicaciones que han ido sufriendo en su salud a lo largo de la vida. Los que tienen grados de afectación moderados o ligeros pueden esperar, en general, una duración de su vida muy similar a la del resto de la población si gozan de unas buenas condiciones. De la misma manera el grado de discapacidad influye en la manifestación de los indicadores iniciales del proceso de 31 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual envejecimiento. Las personas con menor afectación presentarán un declive más marcado en las funciones cognitivas, sin embargo aquellas personas con niveles más graves de afectación presentarán el mayor declive a nivel funcional. Factores ambientales La discapacidad intelectual no tiene carácter estático, como el que imprimiría un diagnóstico definitivo en base a la etiología, por el contrario evoluciona en el tiempo; estas variaciones que encontramos se explican a través de las relaciones de los individuos, con sus características personales, con el entorno en el que se desarrollan. Las personas evolucionan y crecen en interacción con el ambiente que les rodea y del que forman parte. Los factores ambientales pueden influir positiva o negativamente en el desarrollo, bienestar y satisfacción de la persona. Capacidades Entornos -Inteligencia -Habilidades adaptativas -Hogar - Trabajo/escuela -Comunidad Funcionamiento Apoyos Luckasson et al. (1992) 32 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual Para hablar de la influencia del entorno en la población con discapacidad es importante referirse al nivel de desarrollo económico y social de la comunidad en la que viven estas personas, por la relevancia que tiene en cuanto a los servicios de que puede disponer la población: médicos, nutrición, vivienda, educación, derechos civiles y políticas sociales. En las áreas más industrializadas está aumentando la longevidad de los adultos con discapacidad intelectual en comparación con otras más desaventajadas. Los cambios apreciados en la situación de esta población pueden considerarse reflejo de factores socioeconómicos, avances tecnológicos, y de la evolución de la definición de la discapacidad intelectual que implican la aparición de cambios en las actitudes de la sociedad, en las expectativas para el desarrollo y la evolución de estas personas, por lo que hay que señalar que el daño funcional, la morbilidad y la mortalidad pueden ser consecuencia de la progresión en el tiempo de estas condiciones. En relación con los factores ambientales, también se debe señalar que la autonomía, condicionada por las capacidades funcionales y cognitivas, que alcanzan las personas con discapacidad intelectual, depende de los apoyos que éstas reciben a lo largo de la vida. La estimulación temprana y la educación (con una atención individualizada en relación a las potencialidades de la persona) siempre desarrollada en ambientes integradores que favorecen el crecimiento personal, el aprendizaje de conductas sociales adecuadas y la relación con otras personas ajenas a su entorno familiar. Las relaciones de amistad inciden positivamente en el autoconcepto de los 33 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual individuos. Es importante que los niños, adolescentes y adultos con discapacidad intelectual, así como sus familias se preparen para las etapas posteriores de la vida, y se fomente en lo posible su independencia. En la preparación es importante incluir ajustes de la conducta a normas aceptables para sus entornos sociales concretos. En su mayoría estas personas pueden enfrentarse, en cierta medida, a las tareas que supone una vida independiente, siempre y cuando se les ofrezcan buenas oportunidades para aprender durante la vida, y para la educación continuada. Son procesos que suponen una estimulación continua y el mantenimiento de la mayor actividad física y mental posible, como es también recomendable para el resto de las personas que se acercan a la vejez. Las instituciones difícilmente pueden llegar a crear ambientes tan ricos y estimuladores, como lo son los entornos propios de la comunidad; en consecuencia, las personas que hayan pasado más tiempo de su vida en centros de este tipo se encuentran en situación de desventaja con respecto a las que viven formando parte activa de su entorno. La vida institucional tiene el efecto de privar a las personas que viven en ellas de experiencias comunes para la mayoría. Estos individuos carecen de relaciones personales duraderas, no se casan, no tienen hijos, trabajan en su mayoría dentro de las instituciones, con unas vidas en la mayor parte de los casos libres del estrés de ambientes competitivos, pero carentes también de las relaciones personales productivas, difíciles de mantener en los centros por los cambios de personal, y carentes también de las emociones que nos 34 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual ofrece la vida cotidiana en contacto con la comunidad. La vida en una institución no favorece el desarrollo de las habilidades sociales necesarias para interaccionar con el resto de la sociedad. Hoy en día la mayoría de los programas de actividades se basan en el principio de integración, por considerarse más ventajoso dada la riqueza a nivel personal que le aporta a la persona vivir activamente como parte de su comunidad. En cuanto a la influencia de estos centros en la salud de las personas que hayan sido internadas por periodos largos de tiempo en ellos, la valoración obtenida no es positiva, pues se ha comprobado que es mayor la exposición de estas personas a infecciones, como son la tuberculosis, hepatitis B y al helicobacter pílori. La formación e integración laboral inciden sobre la adquisición de un estilo de vida activo, mejoran los grados de autonomía y de seguridad, favorecen que la persona asocie su imagen con la de una persona adulta en función de su actividad, y de las repercusiones que esta tiene en su vida a nivel económico, y de reconocimiento social de su condición de mayor. Las personas con discapacidad asumen responsabilidades en cuanto a su actividad laboral, que serán mayores o menores en función del grado de integración que ésta alcance. El trabajo se relaciona también con la satisfacción que una persona tiene con su propia vida y con la salud, tanto física como mental, de manera positiva, es más, la intervención en actividades con cierto significado y con una finalidad determinada va asociada con una mayor longevidad. Es una fuente de equilibrio y calidad de vida. La persona que trabaja tiene más posibilidades de ser autosuficiente, de vivir 35 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual independientemente o en viviendas tuteladas. El desarrollo de aficiones y actividades para el tiempo libre, propiciadas desde su entorno y ligadas a la actividad física o mental, es otro factor que mejora considerablemente la calidad de vida. Practicar estilos de vida activos previene enfermedades (hipertensión, diabetes, enfermedad coronaria, obesidad...) ligadas al sedentarismo en el que muchas veces caen estas personas por falta de iniciativas o de oportunidades de ocio. Por lo que la adquisición de hábitos para el tiempo libre resulta positivo para las personas con discapacidad intelectual, al igual que lo es para el resto de la población. Un entorno que ofrezca estímulo y actividad ayudará a impedir o retardar el desarrollo de la apatía y la inmovilidad. La sobreprotección por parte de la familia y de los profesionales, apoyada en la visión de las personas con discapacidad como eternos “niños” o “chicos”, incide negativamente en su desarrollo, restándoles autonomía, y perjudicando su autoconcepto. Esta actitud promueve la aparición de patrones diferentes de conducta social y personal a lo largo de la vida adulta que se irán agravando, sobre todo cuando la estructura familiar de referencia va desapareciendo. Las familias, y los profesionales, han de preparar a estas personas para una vida larga, en la que deberán hacer frente a todas las facetas de la vida diaria, tanto en los aspectos laborales como en el tiempo libre. Las decisiones sobre la forma adecuada de vivir deberán tomarlas las propias personas con discapacidad. Realmente es difícil considerarse adulto y tomar decisiones por uno mismo cuando 36 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual los demás te consideran un niño, y en consecuencia te protegen. Evitar conflictos, la asunción de retos para que no se produzcan situaciones de frustración es un error, y no prepara a las personas para hacer frente a la vida de manera activa. Es importante que aprendan a resolver problemas cotidianos para vivir de manera autónoma. Las actitudes protectoras coartan su crecimiento personal y fomenta la dependencia de los otros. Las personas con discapacidad deben decidir y opinar sobre aquellas cuestiones que les atañen; pensar que los demás son los que saben, los que pueden y los que deciden incluso sobre sus propios asuntos hace difícil que lleguen a un punto de autodeterminación y les lleva a formar un autoconcepto negativo. Evolución y calidad de vida La atención sanitaria es primordial para la evolución y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Es absolutamente necesario, que las personas gocen la mejor salud posible. Los avances en la medicina permiten prever las alteraciones que puedan aparecer en la mayoría de los casos. La aplicación de programas de prevención, para evitar y tratar los problemas que aparecen de manera tan temprana en esta población, mejora su bienestar. La existencia de una progresiva y adecuada educación para la salud, que incluya áreas como: la nutrición, la higiene oral y la prevención de conductas peligrosas del tipo de abuso de sustancias y protección en prácticas sexuales, es tenido en cuenta por la OMS en la sexta recomendación para un envejecimiento saludable, en su informe sobre salud física. Más allá de la educación para la salud y de 37 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual programas específicos de prevención, es igualmente importante la existencia de los servicios adecuados para la cobertura de los problemas que se presenten desde la etapa materno-infantil, que ayuden a mejorar el estado de salud y por consiguiente la calidad de vida de este grupo. Como reflejo de ello, la esperanza de vida de este grupo ha aumentando espectacularmente en los últimos años fruto de los avances en la medicina y de la mejora de la calidad asistencial. A principios del siglo pasado, en los años veinte, las personas con Síndrome de Down no alcanzaban la adolescencia, mientras que hoy en día un 70% de ellas supera los 50 años. Cada vez son más las personas con discapacidad intelectual que viven hasta alcanzar la vejez. El proceso de envejecimiento de estas personas es tan variable como lo es para el resto de la población, por lo que siempre hay que contar con las diferencias individuales. Cada individuo tiene su propio ritmo de envejecimiento, lo que nos lleva a hablar de tiempo y edad funcional. Teniendo en cuenta este concepto, Janicki (1988) distingue tres grupos de población anciana con discapacidad intelectual: En primer lugar, el de las personas con retraso mental leve o mínimo: son aquellas que han tenido una vida bastante autónoma e independiente y serán los problemas asociados al proceso de envejecimiento los que irán disminuyendo esta independencia; en segundo lugar está el grupo formado por aquellas personas con un nivel de discapacidad moderado, que han necesitado más apoyos y atención especial a lo largo de su vida; y que al envejecer, su 38 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual dependencia de estos servicios va a ir en aumento; por último, las personas cuyo nivel de afectación es grave o profundo. Han tenido durante toda la vida un enorme grado de dependencia, y sus necesidades han exigido una cantidad importante de apoyos y servicios para ser cubiertas. Según la definición de la OMS de “edad avanzada” las personas ancianas serían aquellas de más de sesenta años con un proceso de disminución de aptitudes físicas, intelectuales, sociales y/o psíquicas que derivan en una pérdida progresiva de sus posibilidades de autonomía. Cada persona tiene una edad social, biológica, y psicológica que en muchos casos no coincide con la edad cronológica. En relación con esto se deben nombrar tres componentes del envejecimiento: • Envejecimiento Biológico: considerado como la pérdida progresiva de las reservas fisiológicas de una persona. • Envejecimiento Psicológico: entendido como el deterioro de las capacidades adaptativas e intelectuales de un sujeto. • Envejecimiento Social: merma en el cumplimiento de los roles sociales y culturales que se esperan de cada persona. Si bien estas cuestiones son válidas para toda la población, en el caso de las personas con discapacidad intelectual esto cobra una especial importancia por la variabilidad del colectivo del que forman parte y las diferencias en relación con el resto, sobre todo en lo que se refiere a la edad psicológica y social, que se extraen fácilmente a través de la definición de conducta adaptativa del retraso mental en la 39 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual que se incluyen las limitaciones de estas personas en las áreas psicológica y social. No debemos olvidar la influencia de todos los factores tanto personales como ambientales, que tanto pesan en el desarrollo de estas personas, y que hacen especialmente difícil establecer un criterio cronológico para identificar la etapa correspondiente al envejecimiento de este grupo. Un número importante de autores coincide en señalar edades comprendidas entre los 45 y los 55 años; por ejemplo Janicki plantea el límite de edad en los 45 años, Hogg, Moss y Cooke se refieren a los 50 años, y Seltzer y Krauss hablan de los 55 años. Aunque no existe pleno acuerdo para establecer una única edad como marca cronológica, este margen de edad nos sirve para marcar un nuevo período de la vida en que se manifiesta la disminución de algunas reservas físicas y la aparición del ajuste psicológico a la ancianidad. A partir de esta edad aumenta de manera considerable el índice de mortalidad para las personas con discapacidad intelectual. De manera habitual entorno a los 45 años comienzan a verse los síntomas del declive funcional que indican el inicio de este envejecimiento prematuro. Esta edad se caracteriza también por la presencia de situaciones críticas asociadas a esta etapa de la vida como son las pérdidas personales de familiares, amigos, que en el caso de las personas con discapacidad resultan especialmente traumáticas y con frecuencia se asocia a un cambio fortuito de residencia que en muchos casos incide de manera espectacular en la aceleración del proceso de envejecimiento. Han sido muchas las veces que se ha planteado la pregunta de 40 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual si estas personas envejecen igual que el resto de la población. En primer lugar se debe señalar que todavía es muy difícil establecer cualquier generalización sobre el proceso de envejecimiento de estos individuos, pues existen todavía muy pocos datos procedentes de la investigación sobre el tema. Por otro lado esta población no siempre ha mantenido relación con asociaciones o instituciones, por lo que localizarla y conocer su situación no es fácil. Segal (1987) realizó un estudio para identificar a los sujetos que no estaban registrados o no residían dentro del sistema de servicios ofertado para las personas con discapacidad intelectual, y encontró que correspondía a un 15% de la población mayor con retraso mental. La mayoría de los autores que han escrito sobre envejecimiento y discapacidad intelectual están de acuerdo en afirmar que no existen diferencias importantes en el proceso de envejecimiento de este grupo de población y el de la población general. Las necesidades básicas de las personas mayores con discapacidad intelectual son las mismas que las del resto, sin embargo, existen una serie de factores que sí hacen que la situación de estos individuos sea diferente que la del resto de personas mayores y que seguidamente vamos a analizar. Cuando hablamos del proceso de envejecimiento es importante separar el declive funcional asociado a la edad de otras pérdidas específicas debidas a la enfermedad física, demencia, depresión, pérdidas sensoriales y sociales y factores medioambientales. Lo que viene a decir que debemos observar los dos procesos que interactúan en el individuo: los factores ligados a la discapacidad intelectual y los 41 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual propios del envejecimiento. Estas dos circunstancias que se unen, ya de por sí dan lugar a situaciones de desprotección y de vulnerabilidad, por lo que las dos juntas, vejez (con los procesos biológicos ligados a ella) y discapacidad intelectual dan lugar a un colectivo en gran desventaja y marginación social. Se trata de una población con muchas diferencias en función de los niveles de discapacidad intelectual, la experiencia social a lo largo de la vida, y de los efectos del proceso de envejecimiento en cada individuo. La población con discapacidad se caracteriza por ver acortando su proceso vital, en cuanto a que su niñez se ve prolongada hasta unas etapas avanzadas de la vida adulta, siempre son vistos por familiares, cuidadores y profesionales como niños eternos. Por otro lado, el proceso de envejecimiento de estas personas se caracteriza por comenzar, para la mayoría, de forma prematura, más deprisa que para las demás personas. Entorno a los 45 años muchos han entrado en procesos de envejecimiento que el resto de la población no experimenta hasta los 65 o 70 años. El acortamiento al que nos referimos hace que las etapas primera y última de la vida, niñez y vejez ganen protagonismo en el caso de las personas con discapacidad intelectual. No se puede olvidar que no es así para todos, pues como ya hemos dicho, hablar de forma general acerca de cualquier proceso relacionado con la discapacidad intelectual es muy difícil debido a que se trata de una población muy heterogénea. Si el ritmo con el que envejece la población varía mucho de un individuo a otro según los 42 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual factores personales y ambientales, en las personas con discapacidad esta variabilidad, se incrementa todavía más. El envejecimiento es asincrónico para cada sistema del individuo e incluso en un mismo órgano pueden verse grupos celulares en distintas fases de envejecimiento. Las personas con mayor afectación tienen una vida más corta, y en ellas los síntomas de deterioro se manifiestan muy pronto, sin embargo aquellas cuyo grado de afectación es mínimo envejecen de la misma manera y con un ritmo muy similar al de cualquier otra persona. Aún así la tendencia general es la de un envejecimiento prematuro, en cuyo proceso influyen las características físicas, la calidad de vida previa, las complicaciones relacionadas con la etiología de la discapacidad intelectual y también el grado de integración familiar y social. Las personas con retraso mental al envejecer tienen las mismas necesidades básicas que el resto de las personas que envejecen, pero en función de la discapacidad intelectual es necesario analizar ciertos aspectos que hacen que su situación se complique. Como ya hemos dicho, el ambiente y las oportunidades que éste genera son fundamentales para la integración y la vivencia de experiencias. Sin embargo, es cierto que hasta hoy las personas con discapacidad intelectual, en general tienen restringidos los roles sociales y sus relaciones son más limitadas, con lo que sus oportunidades para experimentar situaciones habituales para los demás son escasas, especialmente para los que han vivido más tiempo en instituciones, cuyas condiciones medioambientales son más 43 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual restringidas. La falta de experiencias comunes con el resto de la población dificulta seriamente su integración en centros compartidos con otras de personas mayores, a los que acaban siendo remitidos cuando su situación requiere un cambio de residencia. Por otro lado los trastornos de conducta y la falta de conocimientos de normas sociales hacen difícil la aceptación de estas personas por parte de los otros ancianos. Por otro lado envejecer conlleva el enfrentamiento a situaciones de pérdida de familiares o amigos. Es un factor de los se han señalado anteriormente para determinar la edad que se ha escogido como marca cronológica de inicio del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, es así por el importante impacto que la muerte de sus seres queridos tiene en la vida de esta gente. La OMS, en su informe para un envejecimiento saludable de los adultos con discapacidad sobre cuestiones bioconductuales, dice que los periodos de duelo o pérdida pueden producir un gran impacto y una gran probabilidad de que aparezcan consecuencias funcionales adversas. El conocimiento y la aceptación de la muerte, es una parte integrada en el proceso de envejecimiento de las personas, y en el caso de la población con discapacidad intelectual, cuando han vivido protegidas y amparadas de los eventos desagradables que acontecen a su alrededor, se ve muy dificultada. En este sentido la sobreprotección, por parte de los padres y cuidadores, juega un papel negativo en cuanto a que privamos a las personas de las experiencias que necesita para hacer frente a la vida. Es verdad que muchas de 44 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual estas personas no tienen una conciencia real de su propia edad y no están preparados para asumir los cambios que ésta pueda acarrear a sus vidas como son los cambios fisiológicos propios de la edad, pérdidas, cambios de residencia. Con el deterioro también se produce una pérdida de la capacidad de adaptación a nuevos ambientes sociales y familiares. Esta población, con frecuencia, presenta trastornos conductuales, mentales y de comunicación que en la vejez complican la atención de los profesionales a estas personas, pues dificultan la detección y el diagnóstico de muchos trastornos y que provocan que la manifestación de los mismos se presente de forma atípica. Es importante tomar conciencia de que la formación y el conocimiento de estos trastornos y sus manifestaciones por parte de los profesionales y cuidadores es vital para ofrecer una atención de calidad. Hasta ahora la discapacidad intelectual había sido la justificación para todos aquellos trastornos de origen psicológico que, con frecuencia, muestran algunas personas con retraso mental; por este motivo, dichos trastornos habían recibido más bien poca atención y no se había buscado nunca la causa que los originaba más allá de la discapacidad intelectual. También es importante tener en cuenta que la mayoría de ellos viven en el hogar familiar, y que todavía sus redes sociales se ven bastante reducidas a este entorno. Un problema que se contempla es la colocación tardía de estas personas en centros, lo que genera una serie de trastornos asociados a esta situación. Como ya hemos venido 45 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual diciendo, estas personas estos individuos conservan para sus padres la imagen de “sus niños”, a pesar de que sean casi ancianos. Por otro lado, los padres ven cada vez más cercana la posibilidad de que sus hijos les sobrevivan, y aunque son conscientes de la necesidad de resolver la situación de la vivienda de sus hijos para el futuro les resulta difícil y es una decisión que se posterga hasta los últimos momentos. Por una parte, ellos también han envejecido por lo que las fuerzas para hacer frente al cuidado de ese hijo pueden empezar a flaquear, por otra, no resulta muy fácil abandonar a un niño. Las actitudes que las personas de su entorno van a mostrar hacia los individuos con discapacidad son determinantes por su importancia, pues les van a influir de manera positiva o negativa al menos en los siguientes niveles: En las relaciones con otras personas de su entorno, con o sin discapacidad intelectual. Ya que las actitudes de dichas personas influirán en la autoestima y en la socialización del individuo y, por lo tanto, en las relaciones de contacto con su comunidad. En sus interacciones con los profesionales de la salud, educación y trabajo, que representan un papel muy importante en sus vidas. Las actitudes que estas personas mantengan hacia la población con discapacidad van a incidir de manera considerable en el proceso de adaptación de estos individuos. En cuanto a las personas en general, y las reacciones de éstas ante la discapacidad intelectual, en los lugares públicos formarán parte de sus experiencias cotidianas. Las actitudes negativas de la sociedad 46 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual hacia estas personas suponen una barrera para el desarrollo de sus roles sociales y para el logro de objetivos personales. Existe un acuerdo a la hora de manifestar que el problema de las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad intelectual es el reflejo de la tendencia existente en la sociedad actual, dominada por la competitividad y el logro, a marginar a aquellos menos poderosos, que acabarán convertidos en víctimas de actitudes segregacionistas, llenas de prejuicios y fruto de la desinformación. Es probable que esta situación cambie, pues los futuros ancianos con discapacidad intelectual, que hoy son todavía jóvenes, gozan de unos estilos de vida más favorecedores para alcanzar en su etapa adulta unos niveles de autonomía que les permitan gozar de una experiencia vital parecida a la de otras personas sin discapacidad. Hoy nos encontramos en el comienzo de una situación en la que un sector nuevo de la población tiene unas necesidades similares a las del resto de la población mayor, pero que necesitan de unos servicios específicos para cubrirlas y que han de ser atendidas desde los primeros años de vida para alcanzar una vejez con calidad. Los ambientes que fomentan las oportunidades para estimular el desarrollo persona de las personas con discapacidad intelectual, favorecen una mejor calidad de vida para esta población. Este es un concepto que aunque con un alto componente de subjetividad refleja las condiciones de vida deseadas por una persona, en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar 47 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Brown (1998) dice que puede analizarse el concepto en función de los distintos tipos de discapacidad intelectual y de la edad de los individuos, pero que los principios esenciales por los que se rige, tienen aplicación en distintas edades y grupos. La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual comprende los mismos elementos que para toda la población. Goode refiere varios principios relacionados con la calidad de vida de estas personas y los proveedores de los servicios: • La calidad de vida de las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que se consideran como importantes para las personas sin discapacidad. • La calidad de vida se experimenta cuando las necesidades básicas de la persona se han sido cubiertas y cuando él o ella tienen oportunidad de proponerse y conseguir metas en las áreas principales de la vida. • El significado de calidad de vida en las principales facetas en las que se desenvuelve un individuo se puede validar de forma consensuada con un amplio conjunto de la población que represente los puntos de vista de las personas con discapacidad intelectual, sus familiares, profesionales, proveedores de servicios, abogados y otros. • La calidad de vida de un individuo está intrínsecamente relacionada con la calidad de vida de otras personas de su 48 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual ambiente. • La calidad de vida de una persona refleja la herencia cultural del sujeto y de aquellos que están a su alrededor. El concepto de calidad de vida propuesto se convierte en un objetivo a alcanzar, que se guía actualmente por el principio de normalización, el cual establece que toda actuación dirigida a las personas con discapacidad intelectual debe regirse por las mismas pautas sociales normativas que afectan o rigen la vida de cualquier persona, y en los distintos contextos en los que desarrolla su vida. El principio de normalización desemboca en el principio de integración, que se entiende como la posibilidad de acceso a un ambiente normativo lo menos restrictivo posible, para lo que es necesario desarrollar ambientes integrados y normalizados a lo largo de toda la vida, servicios de apoyo a la educación, a la familia, al trabajo, al ocio y al tiempo libre. Los principios de normalización-integración están estrechamente unidos y relacionados. Es importante resaltar que estos principios no significan que haya que tratar a todos los individuos por igual sin tener en cuenta sus diferencias y necesidades individuales, sino que se deben proporcionar los apoyos necesarios para que estas personas alcancen, en función de los distintos grados de discapacidad intelectual, y de sus potencialidades, el máximo desarrollo posible en los ambientes de su entorno. A través de estos principios, y desde la infancia, la persona se desarrolla formando parte activa de su entorno, enriqueciéndose en experiencias y llegando a la vida adulta con el grado máximo de autonomía. Es fundamental destacar la importancia 49 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Origen y evolución de la DiscapacidadIintelectual que tiene el hecho de preparar desde la infancia, tanto a las familias como a las personas con discapacidad, para las etapas posteriores de la vida, fomentando siempre y en lo posible la independencia. Una estimulación continuada que contribuya a llevar una vida activa tanto física como mentalmente favorece un estilo de vida más saludable, con los correspondientes beneficios con el paso del tiempo ya que nuestros hábitos repercuten en nuestra evolución hacia la vida adulta, y en la vejez. Es necesario mantener una actitud crítica y no perder de vista el carácter subjetivo del concepto de calidad de vida, igualmente importante que la existencia de oportunidades desde el entorno es la generación de actitudes positivas por parte de la sociedad hacia las personas con discapacidad. 50 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad El envejecimiento de las personas con discapacidad Pilar Rodríguez Rodríguez Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados y Personas Dependientes. Principado de Asturias. El binomio discapacidad-envejecimiento fenómeno emergente. como Cuando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de discapacidad se relaciona de inmediato este término con otros como prevención, atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilitación, etc. Todos estos ámbitos de investigación o intervención evocan, en cuanto a sus destinatarios se refiere, la figura de personas que tienen necesidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta. Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento. Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos años, la esperanza de vida de las personas afectadas por deficiencias estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la mayor accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de las condiciones de vida han originado el incremento progresivo del número de personas con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas y que, en consecuencia, presentan un conjunto de nuevas 51 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad necesidades que vienen a modificar su situación anterior, añadiendo complejidades y cambios devenidos de su proceso de envejecimiento. Nos encontramos, pues, ante una nueva realidad que constituye una emergencia silenciosa, como lo ha denominado el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa. El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí mismo porque vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes desafíos a las sociedades modernas. A ellos está tratando de responderse desde los diferentes países así como desde los organismos internacionales. La convocatoria de Naciones Unidas para celebrar en Madrid la II Asamblea Mundial del Envejecimiento (abril 2002) está promoviendo en todo el orbe una serie de iniciativas en todos los países para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que está provocando el fenómeno del envejecimiento, que transciende con mucho lo que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan importante. Pero circunscribiéndonos al marco de éstas, podemos asegurar que, en el caso de las personas con discapacidad, estamos ante una nueva necesidad social que puede llegar a convertirse en un problemas de difícil solución, sobre todo porque, a causa de su novedad, no se cuenta con conocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades que presentan las personas con discapacidad que envejecen. 52 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas afectadas de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido su sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir atendiéndoles o cuando desaparezcan actúa como factor altamente estresante que añade un ingrediente negativo al propio proceso de envejecimiento. Finalmente, no es baladí referirse al tradicional “desencuentro” entre los diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la gerontología o en el de la discapacidad, así como en el de los servicios sociales y el de la asistencia sanitaria. Al actuar desde marcos separados, existe un gran desconocimiento tanto teórico como práctico de los desarrollos producidos en ambos. Así, tanto los paradigmas de la intervención como la propia terminología que se han ido aportando al común han evolucionado de manera diversa. Bueno es, por tanto, que se vaya produciendo un acercamiento entre profesionales, investigadores, instituciones y entidades del tejido social para lograr un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la gerontología y la geriatría pueden aportar en los aspectos socioasistenciales al mundo de la discapacidad son muchos. Buena parte de los desarrollos conseguidos en el ámbito de la discapacidad en materias como la accesibilidad integral, la normalización y la vida autónoma pueden ser aprovechados también en el campo de actuación de la gerontología. Lo mismo cabe decir de la tan reclamada coordinación sociosanitaria. Las necesidades de prevención, atención 53 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad y rehabilitación de índole sanitaria que precisan las personas con dependencias tienen que ser satisfechas por el Sistema Sanitario sin discriminación alguna con respecto al resto de los ciudadanos, y con independencia del lugar en el que vivan, ya sea en su propio domicilio o en un alojamiento dependiente de los servicios sociales. Notas sobre el Congreso sobre Discapacidad Intelectual y Envejecimiento. Oviedo-2001. La iniciativa de celebrar un Congreso en el que, por primera vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes tipos de discapacidad constituyó una buena oportunidad para conocer y compartir los últimos avances en investigación e intervención. También resultó ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, profesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afectadas y con sus familias. El Programa del Congreso de Oviedo realizó, pues, una oferta diversificada en la que se combinaron una serie de sesiones interactivas y de índoles eminentemente práctica, con presentaciones tanto de los últimos avances científicos en investigación e intervención como de experiencias e iniciativas que se están impulsando en diferentes ámbitos. Los talleres que también se desarrollaron en el seno del Congreso giraron alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar la calidad de atención desde contextos diversos: asuntos como la 54 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad valoración y la evaluación, las relaciones con la familia, la mejora de la calidad de vida, la coordinación sociosanitaria, las ayudas técnicas, aspectos como el empowerment fueron desarrollados por expertos de primera fila. También se ofrecieron talleres para intervenir desde ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista contextual (las residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las deficiencias visuales, la psicoestimulación... Finalmente, se incluyeron técnicas para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo del estrés, mejora de la comunicación... El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de diciembre) se estructuró en sesiones plenarias y simultáneas. La complejidad a la hora de elaborar el programa provenía tanto de su amplio ámbito (se trataba de un Congreso Internacional) como de la diversidad de enfoques que debían ser abordados: por una parte, la variada gama de trastornos y deficiencias que hay que relacionar con el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de especialistas tanto del ámbito de la gerontología como de la discapacidad que debían reunirse en Oviedo. El Comité científico del Congreso precisó, por tanto, mezclar todos estos factores hasta lograr una combinación que resultase acorde a los amplios objetivos que pretendían lograrse. El ámbito universitario, el de las más importantes instituciones, el mundo profesional y el movimiento asociativo relacionado con la discapacidad estuvieron representados al más alto nivel en este Congreso. Y para dar una amplia visión y recoger diversidad de aportaciones, hubo presentaciones que procedían de 55 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad organismos internacionales, de algunos países de la U.E, de organismos del Estado y de diversos territorios de CC.AA. Lo que sigue intenta condensar y relatar las cuestiones más candentes presentadas en el Congreso de Oviedo. Las personas con discapacidad que envejecen, sociedad y las políticas sociales Aspectos cuantitativos de la dependencia Gregorio Rodríguez Cabrero dio a conocer las cifras relativas, por una parte, al número de personas adultas que cabe designar como dependientes (las que precisan de una ayuda importante para realizar las actividades de la vida diaria), que cifró en alrededor de un millón doscientas mil personas. Una parte importante de ellas (las que se encuentran entre los 45 y 65 años) cabrían identificarlas como personas con discapacidad que se encuentran en fase de envejecimiento. Expuso, por otra parte, el modelo de cuidados de la población dependiente, que en los países del sur de Europa, y en concreto en España, son soportados fundamentalmente por la familia y, en especial, por las mujeres (esposas, madres e hijas), y pasó a continuación a referir el coste estimado de estos cuidados, medido a partir de las horas de atención que en diferentes investigaciones han informado que invierten tanto los cuidadores profesionales como los cuidadores y cuidadoras informales. Teniendo en cuenta los elevados costes (económicos y de oportunidad) que están a cargo de las familias, defendió la 56 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad conveniencia de incluir servicios formales de cuidados dentro de los esquemas de protección social, como han hecho ya en buena parte de los países de Europa. Para el caso español, ofreció información y datos según los que, a juicio de este especialista, se deduce la posibilidad de asumirlos, teniendo en cuenta que el índice de gasto español en protección social es todavía muy bajo, en comparación con el resto de los países de la U.E. Por otra parte, resaltó cómo el desarrollo de servicios públicos de atención, además de satisfacer una necesidad sentida por las familias, crearía un número muy importante de puestos de trabajo. El declive de los Estados de Bienestar y el futuro de las personas con discapacidad Lidia La Riviêre recordó en su conferencia inaugural cómo los avances médicos y el auge y expansión de los Estados de Bienestar han conseguido elevar la esperanza de vida de las personas con discapacidad y mejorar sus condiciones de vida. Pero también cómo la evolución de la vida social y de las ciencias biomédicas han hecho aflorar nuevas deficiencias y enfermedades que producen discapacidad (factores de estrés, accidentes de tráfico...) Al relacionar la situación actual de las personas con discapacidad que envejecen con el actual declive de los Estados de Bienestar europeos y los efectos de la globalización económica, hizo un pronóstico bastante negativo con respecto al futuro de las personas que unen tener una discapacidad y haber cumplido 40 ó 50 años. Según La Riviêre, cada vez se produce una división mayor en 57 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad la sociedad europea entre la clase que trabaja y la que no trabaja, lo que muestra de forma evidente la dualización de la sociedad. En el segmento desfavorecido de la población existen personas mayores atrapadas, al igual que mujeres y personas con discapacidad liderando un grupo de ciudadanos europeos pobres, en el que algunos viven en la pobreza hasta que mueren. Destacó cómo la situación de las mujeres con discapacidad mayores, con la expectativa de vivir más años que los hombres con discapacidad, es incluso más preocupante. Desde su punto de vista, muchas personas con discapacidad viven con miedo al futuro, ya que perciben que tendrán que compartir las actuales ayudas, servicios y bienes con un mayor número de personas que se van incorporando al colectivo. Temen que su autonomía, por la que muchas personas tan duramente han luchado, disminuya, y que eso les haga volver a una situación de dependencia institucional que, además, estará determinada por las restricciones económicas. Hay personas con discapacidad desempleadas que tienen ahora entre los cuarenta y los cincuenta años que temen que las iniciativas laborales lleven a forzar una baja en los salarios y que decrecerán las ayudas mientras que ellas no tienen la posibilidad de tener un empleo a tiempo completo porque su discapacidad se lo impide. Así, una parte de personas con discapacidad dependerán exclusivamente de una pequeña pensión pública después de su retiro, porque tampoco habrán tenido la posibilidad de acceder a un plan de jubilación privado, debido a que éstos discriminan a las personas con 58 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad discapacidad y no les admiten para suscribir una póliza por considerarlas de alto riesgo. Además, y sobre todo, habrá muchas personas con discapacidad que nunca tendrán un empleo a lo largo de su vida. Los actuales movimiento antiglobalización y por la paz suponen para Lidia La Riviêre una esperanza, porque considera que sólo pueden garantizarse condiciones de bienestar y calidad de vida a las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento si se consigue renovar el espíritu y los fundamentos de los estados de bienestar social. Estatus y roles sociales en la edad avanzada y su repercusión en la discapacidad Demetrio Casado, por su parte, recordó en su presentación “Discapacidad, edad y sociedad” los conceptos sociológicos de estatus y de roles relacionándolos con la edad, para concluir que hay muchas actividades que la sociedad exonera realizar a las personas mayores. La institución de la jubilación conecta con estas nociones al liberar a las personas de la obligación de trabajar procurándoles una pensión sustitutoria del salario. Desde el punto de vista, podría interpretarse que al hacerse mayores muchas personas con discapacidad verían de algún modo reducida ésta al entrar en un estatus (el de persona mayor) en el que no se espera que se realicen determinadas actividades. En resumen, teniendo en cuenta las importantes relaciones que pueden observarse entre la discapacidad y la edad, puesto que la 59 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad prevalencia de aquélla se acrecienta con el incremento de ésta, cabría proponer que los estándares diagnósticos de la discapacidad se redujeran para las personas envejecidas. Los datos de la investigación sobre las necesidades sentidas por las personas con discapacidad que envejecen A lo largo de todo el Congreso se constató y se mencionó reiteradamente la escasez de investigaciones que hayan explorado al grupo de población con discapacidades que han sobrepasado los 45 años de edad. Por tanto, fue muy bien recibida la aportación que realizó Antonio L. Aguado Díaz, que ofreció los resultados de un estudio desarrollado en Asturias. Se trata de una encuesta aplicada a personas con discapacidad que se encuentran en fase de envejecimiento. Esta investigación ofrece una panorámica de las demandas que efectúan a la sociedad los componentes de este grupo de población, y que se resume en una expansión de recursos sociales y sanitarios y diferentes apoyos para las propias personas afectadas y sus familias. El estudio incorpora también algunas sugerencias para orientar líneas de actuación de cara al futuro. Propuestas desde los Organismos Internacionales Naciones Unidas El Congreso se organizó durante la fase preparatoria de la Asamblea Mundial del Envejecimiento (abril, 2002) a celebrar en Madrid, y, por tanto, se consideró desde el principio, enmarcado en este ámbito. 60 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad El Comisario del Comité organizador en España de la Asamblea, Aurelio Fernández, estuvo presente en la clausura del Congreso y tuvo ocasión de presentar en el mismo los objetivos y la estructura tanto de la propia Asamblea como del conjunto de actos paralelos a la misma. Dio a conocer también el contenido del texto Estrategia Internacional para la Acción sobre Envejecimiento 2002, que se debatirá finalmente y aprobará en este importante foro mundial, y destacó la importancia que se concede en este documento a los aspectos ligados a la discapacidad. Tanto la referida a las personas con discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento, como la que afecta y afectará a las personas mayores a medida que aumenta su edad. Ana Damini, por su parte, relató en su intervención el proceso de inclusión de los aspectos ligados a la discapacidad en el mencionado texto de la Estrategia Internacional..., ya que formó parte de uno de los grupos de trabajo preparatorios a su elaboración. En dicho documento, si bien no acabaron por recogerse todas las cuestiones que previamente se habían planteado, sí, al menos, se contienen alusiones expresas. Las cuestiones que ligan discapacidad y envejecimiento se incorporan en el Capítulo de Salud, en el que se establecen las acciones siguientes: Incorporar los temas relacionados con las personas mayores con discapacidad en la agenda de los organismos nacionales existentes que son responsables de la elaboración y articulación de políticas sobre discapacidad y personas mayores. 61 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad Desarrollar políticas, legislaciones, planes y programas nacionales y locales, sustentados en dimensiones de género y edad, para la prevención de las discapacidades, teniendo en cuenta también factores de salud, ambientales y sociales. Proveer servicios de rehabilitación para personas que adquieren una discapacidad como resultado de conflictos armados. Desarrollar programas de base comunitaria para la educación sobre causas de la discapacidad y proveer información sobre cómo prevenirla durante toda la vida. Crear pautas y ambientes adaptados a las necesidades de las personas mayores con discapacidad para evitar que las deficiencias que presentan conduzcan a una mayor discapacidad. Promover el desarrollo de opciones de vivienda sin barreras para personas mayores con discapacidad. Proveer la rehabilitación y cuidados apropiados a personas con discapacidad por avanzada edad y para personas discapacitadas que llegan a la vejez, para que puedan gozar y ejercer plenamente sus derechos a servicios, apoyos e integración plena en la sociedad. La Unión Europea Miguel Ángel Cabra de Luna recordó que el Tratado de Amsterdan “dio un paso de gigante” al introducir en el propio Tratado de la Unión Europea (TUE) una disposición explícita (el art. 13) sobre la lucha contra la discriminación en diversos ámbitos, entre los que aparece la discapacidad y la edad. Para este experto, el haberse incluido esta cláusula constituye 62 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad un reconocimiento de la discriminación contra las personas con discapacidad como una violación de los derechos humanos que es preciso combatir a través de la prevención y la supresión de las barreras que impiden a estas personas acceder a la movilidad, a los bienes y a los servicios en condiciones de igualdad con los demás ciudadanos. Las políticas europeas deberían, por tanto, a su juicio, inspirarse en el principio de no discriminación con vistas a hacer realidad la igualdad para las personas con discapacidad de cualquier edad. También recordó la inclusión de las personas con discapacidad en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea (Tratado de Niza), y se refirió a la convocatoria del 2003 como “año europeo de las personas con discapacidad” que constituirá una oportunidad para operar reformas que mejoren la situación de las personas con discapacidad. Ya en el campo estricto del envejecimiento de las personas con discapacidad, Gaspar Casado disertó acerca de las aportaciones del Grupo de Trabajo constituido en el seno del Consejo de Europa sobre esta cuestión. Las aportaciones de McLellan en este grupo plantean un marco para el análisis de los datos sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad y unas recomendaciones que se fundamentan en tres líneas directrices: • El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno nuevo, amplio y duradero que se podría definir como una “emergencia silenciosa”. 63 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad • Es fundamental preservar la independencia de las personas con discapacidad para evitarles una doble angustia: la discapacidad y la vejez. • Es preciso abordar el problema uniendo los planteamientos metodológicos cualitativos y cuantitativos. En este documento se recuerda que, según un principio fundamental, la rehabilitación y la integración de las personas con discapacidad, cualquiera sea su edad, naturaleza y origen de la misma, constituye un deber de la colectividad a fin de asegurar la dignidad humana, la igualdad de oportunidades y disminuir las dificultades que la sociedad engendra para estas personas; ellas deben contar en los objetivos prioritarios de toda política social. Toda persona con discapacidad, frente al fenómeno del envejecimiento, debe poder beneficiarse de las medidas necesarias para preservar su autonomía y favorecer su integración social y su participación activa en la vida de la ciudad (ciudadanía). Se plantea una movilización multisectorial y un conjunto de actuaciones que se deben dirigir a definir la población afectada; incrementar las investigaciones nacionales sobre envejecimiento de las personas con discapacidad, armonizando terminología y metodología; favorecer su integración en planes y programas de desarrollo nacional; elaborar proyectos individualizados con calidad de vida y respeto al ritmo y dificultades de cada persona, favoreciendo su inclusión en programas de cuidados y servicios concebidos a escala comunitaria; y trabajar en pro de una cooperación estrecha entre 64 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad ONGs y organizaciones internacionales gubernamentales. Finalmente, Gaspar Casado se refirió también a una de las Recomendación del Consejo de Europa a favor de las personas dependientes, recordando que en la definición de dependencia de dicha Recomendación se dice textualmente “Todos los rangos de la población están implicados por la dependencia y no únicamente las personas ancianas, aunque las situaciones de dependencia tienden a acrecentarse con la edad, y con la vejez tienen especificidades ligadas al aumento de riesgos y en particular a la multimorbilidad asociada a la misma”. Algunas propuestas del modelo del Norte de Europa La investigación y la práctica en Holanda Sineke ten Horn presentó en el Congreso algunos resultados de las investigaciones realizadas en el ámbito de la discapacidad, así como de las evaluaciones efectuadas después de muchos años de trabajo profesional en este campo en Holanda. Desde cualquiera de los dos prismas que utilizó, para ella lo que resulta evidente es que “nada sigue como antes” y que el envejecimiento de las personas con discapacidad exige una rápida respuesta de los responsables en la provisión de recursos y servicios de apoyo para un número creciente de personas cuyo advenimiento ha cogido desprevenidos al mundo profesional, al científico y al político. Según diversas investigaciones, la prevalencia de trastornos y enfermedades crónicas de las personas con discapacidad que superan los 60 años se dispara de manera notable. En el caso de las graves 65 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad afectaciones, los trastornos relacionados con el envejecimiento se producen a los 40 años. En el caso de las personas con síndrome de Down, el 77% de las personas entre 60 y 70 años desarrollaron la enfermedad de Alzheimer, porcentaje que llega al 100% cuando se superan los 80 años de edad. Las consecuencias que el envejecimiento tiene para las personas con discapacidad, y también para sus familias, es enorme y no se tienen suficientes conocimientos y estrategias de actuación por la novedad del fenómeno. Pero los cambios que conlleva el envejecimiento a las personas con discapacidad fuerzan a desarrollar una nueva ciencia, nuevos métodos y nuevos tipos de ayuda, ya sea en la comunidad, en residencias de personas mayores o en las instituciones para personas con discapacidad. Ten Horn resume en cinco ámbitos las necesidades que produce el envejecimiento de las personas con discapacidad, por lo que sugirió actuar en todos ellos de manera simultánea: a) En el de las propias personas con discapacidad y sus familias. b) En el desarrollo de las prestaciones paramédicas. c) En el de las ayudas técnicas e innovación para facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria. d) En los aspectos espirituales y de autoescuela. e) En la investigación, la difusión del conocimiento y el intercambio de experiencias. Una propuesta desde Noruega 66 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad Knut Ove Solberg aportó la experiencia noruega en el campo de las necesidades de las personas con discapacidades intelectuales que envejecen y, en concreto, la alta prevalencia de las demencias entre las personas con síndrome Down, lo que significa un gran reto asistencial en el que existen pocos mecanismos y sistemas de atención que hayan sido suficientemente evaluados. Por parte de los profesionales sanitarios no se cuenta con formación suficiente y, por ello, las respuestas a la creciente demanda de atención no son, a su juicio, las adecuadas. En relación con la necesaria provisión de cuidados tampoco se conoce si es mejor atender a las personas con discapacidad que tienen trastornos de demencia en centros gerontológicos o en los que están especializados en atender a personas con discapacidad. Para Solberg existen dos culturas contrapuestas en las estrategias de intervención y en la concepción de los cuidados. Además, también hay carencias en la formación de los profesionales. Los relacionados con la discapacidad, acostumbrados a trabajar con personas más jóvenes, no cuentan con habilidades y estrategias para abordar los trastornos geriátricos. Los que se desenvuelven en contextos gerontológicos desconocen cómo abordar las situaciones de discapacidad. Los retos que, según Solberg, precisan ser abordados en este campo son: a) Contar con mayor conocimiento tanto en aspectos cuantitativos como cualitativos: ¿cuántas son las personas afectadas, de qué trastornos...?, ¿qué demandan las propias 67 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad personas y sus familias para mejorar sus condiciones de vida?... b) Realizar evaluaciones sobre los mejores sistemas de atención y de proveer servicios tanto para las propias personas con discapacidad como para sus familias. c) Desarrollar más servicios de apoyo a las familias y otras fórmulas de reconocimiento con respecto a los roles que desempeñan. d) Diseñar apoyos comunitarios de carácter integral que contemplen los deseos de las personas con discapacidad que envejecen y de sus familias. La conexión entre la Gerontología y los avances en Discapacidad: buscando la interdisciplinariedad Las aportaciones desde la gerontología y la geriatría Isidoro Ruipérez, Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, aportó al Congreso los desarrollos que el conocimiento científico habido en el ámbito de la gerontología puede ser aprovechados en el de la discapacidad. En concreto y de manera especial se refirió a la prevención como el aspecto más importante para lograr un envejecimiento con calidad de vida. Prevención primaria, para que la dependencia o la discapacidad no aparezcan (hábitos saludables). Prevención secundaria, mediante la detección de las causas que producen dependencia en sus fases precoces o asintomáticas (grupos de riesgo, etc.). Prevención terciaria, para tratar de reducir a su justa medida la dependencia no evitable, mediante la 68 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad potenciación de las capacidades residuales. El Dr. Ruipérez destacó cómo la evidencia empírica de la geriatría ha podido demostrar los buenos resultados que se obtienen en la comprensión de la morbilidad y en la calidad de vida en la vejez cuando hay una buena práctica geriátrica y se ponen en funcionamiento medidas preventivas y, por tanto, reivindicó un decidido impulso y más amplio desarrollo de esta disciplina en el sistema sanitario. Por su parte, Adelia de Miguel se refirió a la importante distinción entre el envejecimiento normal y el patológico y planteó algunas cuestiones importantes a desarrollar en el ámbito de la intervención psicosocial, como un variado conjunto de actuaciones que distingan los efectos de la enfermedad relacionados con la edad de los patrones conductual-adaptativos funcionales a largo plazo y los efectos de riesgo para las diferentes discapacidades, aumento de la satisfacción con la vida y productividad para cada personas en concreto y para la sociedad en su conjunto. El Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) organizó un simposio sobre la asistencia psicogeriátrica, presentando la situación actual y las perspectivas de futuro en el ámbito de las políticas sanitarias europeas. Se presentó el panorama actual sobre el desarrollo de la psicogeriatría, tanto desde el punto de vista de los avances teóricos como de los de la praxis, haciendo especial hincapié en la necesidad de intensificar la formación de los profesionales de la psicogeriatría para avanzar en la calidad asistencial del número creciente de personas en proceso de envejecimiento que presentan 69 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad trastornos y patologías psiquiátricas. La enfermedad de Alzheimer La alta prevalencia de esta enfermedad neurodegenerativa, causante de demencia y de un proceso de pérdida progresiva de capacidades funcionales que originan gran dependencia, no podía estar ausente en un ámbito en el que se analizan conjuntamente la discapacidad y el envejecimiento. Fernando Valdivieso presentó los últimos avances en investigación básica para referirse después a las relaciones existentes entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. La mayoría de las personas con aquél síndrome desarrollan la patología característica de Alzheimer, incluyendo demencia, placas amiloides, degeneraciones neurofibrilares y pérdida de neuronas antes de su cuarta década de vida. Destacó que el hecho de que el gen que codifica para la proteína APP esté localizado en la región de Down en el cromosoma 21, explica mediante la sobreexpresión de esta proteína la formación de las placas y el resto de la patología del Alzheimer. Más intrigantes resultan para el Dr. Valdivieso las asociaciones epidemiológicas entre Alzheimer y Down que sugieren un factor etiológico común. Por su parte, Jordi Peña-Casanova presentó en su exposición las mejores técnicas de intervención cognitiva con las personas que sufren esta enfermedad, señalando también en qué momento evolutivo deben aplicarse. Para establecer las bases para la intervención es necesario tener en cuenta la edad de desarrollo mental, la complejidad de las capacidades cognitivas, el grado de déficit en las AVDs, el 70 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad grado de dependencia y la fase de intervención. Teniendo en cuenta que la aproximación retrogenética respeta totalmente las necesidades cognitivas, emocionales y físicas de la persona, destacó la necesidad de un cuidado graduado en el sentido de anodrizamiento (nurture), que ha sido definido como la promoción del desarrollo aportando alimentación, soporte, ánimo y otros soportes físicos y emocionales durante las fases de crecimiento. Calidad de vida y envejecimiento de las personas con discapacidad Miguel Ángel Verdugo presentó una síntesis de los últimos avances científicos desarrollados tanto desde el campo de la gerontología como del ámbito de la discapacidad en torno al concepto de calidad de vida. Partiendo de la realidad de que las personas con discapacidad que envejecen se encuentran dentro de un sistema familiar y social de cuidados que previamente no se ha adaptado a ellas, destacó la importancia de intervenir con prontitud para poder dar respuesta a un número muy importante de personas que ahora llegan a la vejez. Hacerlo dentro del modelo de calidad de vida, atendiendo al conjunto de necesidades de las personas, significa intervenir en aspectos como el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de los derechos. Lo anterior exige, resumió Verdugo, hacer planteamientos de carácter sistémico desde los que se planifique, se intervenga y se 71 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad evalúe en los aspectos personales del individuo (microsistema), los funcionales del ambiente que le rodea (mesosistema) y los indicadores sociales (macrosistema). Y exige también que en la intervención se produzca un pluralismo metodológico y la práctica de la interdisciplinariedad. Aspectos éticos y jurídicos Bioética y envejecimiento El Presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios, analizó el cambio que para todo el mundo está significando el envejecimiento de la población (se ha pasado a lo largo del siglo XX de 15 millones de personas mayores de 65 años a casi 400 millones), y que está teniendo repercusiones de honda envergadura a todos los niveles de la vida social. Con una mirada prospectiva vaticinó que la especie humana, teniendo en cuenta el anuncio de que el genoma humano ha sido secuenciado, puede llegar a alcanzar un alargamiento de vida generalizada que puede llegar a los 110 años dentro del primer cuarto de siglo actual. Desde su punto de vista, no tardando mucho, las enfermedades se tratarán con fármacos a la carta, y con las tecnologías genéticas se combatirán buen número de las patologías de mayor incidencia y mortalidad. Ante esta perspectiva, señaló la importancia de desarrollar conocimientos y aplicarlos con equidad, justicia y solidaridad, porque el envejecimiento no es sólo una cuestión biológica, sino sociológica. Es fundamental mantener un planteamiento ético ante el horizonte que 72 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad se abre ante nosotros para saber adaptarse a una situación social que es totalmente nueva. Ejercicio de los derechos y garantía de protección Manuel Aznar López comenzó su presentación partiendo de dos premisas: en primer lugar, los derechos no valen sino lo que valen sus garantías; en segundo lugar, los derechos no caducan ni con la discapacidad ni con la edad. Una vez sentada esta cuestión previa, destacó la necesidad de que la sociedad provea mecanismos que garanticen el ejercicio de los derechos, pudiendo ser tales mecanismos judiciales y extrajudiciales. Entre aquellos, destacó las acciones ante los tribunales constitucionales, a través de las acciones de amparo (Alemania, España). La moderna constitucionalización de los derechos específicos de las personas mayores y de las personas con discapacidad puede ser un cauce para reforzar la garantía de los derechos, si bien hizo notar su relatividad, en especial cuando se trata de derechos prestacionales. Entre los mecanismos extrajudiciales destacó Aznar la figura del ombudsman o defensor del pueblo, que puede actuar como compensación de la débil garantía de los derechos prestacionales, así como de las dificultades que las personas con discapacidad, en especial de carácter psíquico, y las personas mayores, en especial las que están afectadas por algún tipo de afección mental, para asumir por sí mismas la defensa de sus derechos. Se refirió también al avance que supuso la inclusión del 73 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad principio de no discriminación (entre ellos, la discapacidad) en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, si bien el reto ahora es dar a esa Carta un valor normativo que haga operativos los derechos reconocidos en ella y les proporcione las garantías necesarias. Finalmente, hizo una referencia especial a los derechos de las personas con discapacidad que están residiendo en centros de atención, desde una triple perspectiva: la protección de los derechos de ciudadanía, la protección de los derechos específicos y las garantías aplicables para restringir los derechos cuando tal limitación es imprescindible. Las personas con discapacidad y la Seguridad Social española: un paradigma para el cambio Miguel Ángel Cabra de Luna cuantificó en unas cuatrocientas mil personas las personas con discapacidad que podrían estar insertadas laboralmente. Pero las barreras sociales que encuentran para ello malogran su legítima aspiración a conseguirlo. Entre ellas, no es menor la del mantenimiento de esquemas legales en el sistema de Seguridad Social español que son poco facilitadores para la integración laboral. Por ejemplo, las dificultades para alcanzar una pensión contributiva, pues si a una persona con discapacidad que trabaja le es declarada una incapacidad por los equipos de valoración de la Seguridad Social, deberá probar que la misma proviene de una causa posterior al inicio de la actividad. Esta situación pone a muchas personas ante callejones sin salida: no pueden continuar trabajando 74 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad pero tampoco pueden acceder a las prestaciones porque desde nuestro sistema de protección social se alega que el origen de la incapacidad corresponde a una situación preexistente al alta en la Seguridad Social. Cabra de Luna defendió una reforma mediante la que se promueva que el reconocimiento de la incapacidad laboral se circunscriba al momento en que se produce el hecho causante. Por otra parte, y teniendo en cuenta que la situación de discapacidad de muchas personas obliga a carreras laborales más cortas, planteó la posibilidad de acceder a la jubilación de forma anticipada, como ocurre en sectores como el de la minería, la pesca o el personal de vuelo de líneas aéreas. Propugnó también como posible reforma del sistema, contemplar la posibilidad de que las personas con discapacidad puedan suscribir un “convenio especial”. En cuanto al nivel no contributivo, Miguel Ángel Cabra planteó tres fórmulas para perfeccionar la protección: mejora de las prestaciones por hijo a cargo, incluir prestaciones al grupo de quienes presentan una minusvalía entre el 33 y el 65 por ciento y no consiguen un empleo y, finalmente, prever fórmulas de compatibilidad entre el percibo de las prestaciones no contributivas y la realización de alguna actividad remunerada hasta un cierto límite de ingresos (salario mínimo interprofesional, por ej.) con el fin de no desanimar la aceptación de un empleo. Por último, defendió, como otros ponentes habían hecho, la regulación a corto plazo y en el contexto del sistema de Seguridad 75 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad Social de una nueva prestación que de cobertura a las situaciones de dependencia. Propuestas de recursos y programas dirigidos a las personas con Discapacidad en proceso de envejecimiento desde las Comunidades Autónomas en España Nuevas necesidades, nuevas respuestas La condición emergente del fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad explica la inexistencia de propuestas avaladas y evaluadas en la práctica totalidad de las planificaciones que las diferentes Administraciones han previsto en este ámbito. El resultado es que al revisar los planes de actuación en materia de discapacidad no se contemplan medidas específicas sobre envejecimiento. El congreso de Oviedo ofreció un espacio para que algunas CC.AA. pudieran presentar el estado de la cuestión en cada uno de sus territorios. José María Alonso Seco, Viceconsejero de asuntos Sociales de la C.A. de Madrid, partiendo del reconocimiento de una situación carencial, presentó las líneas directrices que en su ámbito se estaban trabajando sobre inclusión de diversas medidas que debían ser contempladas con diferentes enfoques: • El correspondiente a las propias personas con discapacidad, con referencia especial a cinco ámbitos: la atención a su diversidad, la relación edad- pensiones, el problema de los huérfanos, las medidas de envejecimiento saludable y el 76 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad problema de la incapacitación. • El de las familias, teniendo en cuenta sus dificultades para continuar realizando la atención personal, la asunción de las tutelas, la necesidad de mayores apoyos y la necesidad de información y formación. • El de los centros, ámbito en el que defendió tanto su extensión como la necesidad de su especialización, definiendo nuevos perfiles de personal. Se refirió también a las necesidades de formación y a los problemas de índole sociosanitaria. • El de la Administración, que debe incluir, a su juicio, los aspectos ligados al envejecimiento en la nueva planificación, realizar investigación sobre diferentes modelos de atención, avanzar en la coordinación sociosanitaria, ir a la especialización de recursos y crear entidades tutelares. Por su parte, Máximo Goikoetxea, Diputado Foral de Gizartekintxa (Servicios Sociales) de Guipúzcoa, hizo hincapié en la necesidad de desarrollar la coordinación sociosanitaria, que en su territorio se estaba implantando en estos momentos de manera decidida. Es desde este enfoque en el que se están programando recursos y programas para atender a las personas con discapacidad que envejecen. Desde Andalucía, Adoración Quesada, Gerente del Instituto Andaluz de Servicios Sociales, defendió la urgencia de proveer recursos de atención a las personas con discapacidad que envejecen, y, 77 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad en especial a quienes tienen problemas de dependencia. Esta laguna asistencial, entre otras medidas, ha sido abordada en Andalucía mediante la Ley (1/99, de 31 de Marzo) de atención a las personas con discapacidad, que afecta tanto a todos los departamentos de la Administración Autonómica como a la Local. A través de ella, dijo, se asegura una respuesta uniforme y coordinada de todos los Sistemas Públicos de Protección social como vía para avanzar hacia la igualdad de oportunidades. La complementariedad de los recursos: la respuesta desde el Principado de Asturias Desde el reconocimiento de la inexistencia de conocimiento suficiente que avale la decantación por unos recursos o por otros partiendo también de la base de que es necesario un abordaje que tenga en cuenta la complejidad del binomio discapacidadenvejecimiento desde la Consejería de Asuntos Sociales del principado de Asturias se trabaja con un estrategia que integra tres enfoques. • La necesidad de dar respuestas individualizadas, pues en unos casos convendrá continuar participando en los recursos especializados dirigidos a personas con discapacidad y, en otros, será conveniente el paso de la persona a un recurso o programa de los existentes para personas mayores. • La interdisciplinariedad en la intervención, mediante el trabajo en equipo de profesionales provenientes del mundo de la discapacidad y del ámbito de la gerontología, porque es 78 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad necesario integrar ambos recursos tanto en los aspectos de evaluación como de la ejecución y desarrollo de los programas. • La especial relevancia que cobra en este ámbito el trabajo con familias, que obliga a analizar los cambios experimentados en el núcleo familiar y a ofrecer respuestas que pasan por un conjunto de diferentes apoyos al mismo hasta llegar a la separación gradual o definitiva. Así desde Asturias se trabaja buscando el objetivo de la complementariedad de los recursos existentes en el ámbito de la discapacidad y de los provistos en el área de atención a personas mayores. Algunas de las líneas y programas que se están desarrollando en el principado fueron presentadas en el Congreso. Cada una de las presentaciones corrió a cargo de dos profesionales, uno procedente de un recurso gerontológico y otro que desarrolla su trabajo en un centro o programa de discapacidad, haciendo así visible la necesidad de conectar ambos grupos de disciplinas en la intervención con las personas con discapacidad que envejecen. Se identificaron como programas o recursos clave para intervenir con personas con discapacidad desde la red de recursos gerontológico: los centros sociales de personas mayores, los centros de días para personas con dependencias y los recursos de alojamiento. Por otra parte, se identificaron los correspondientes al área de discapacidad (centros ocupacionales y alojamientos fundamentalmente) como espacios en los que pueden desarrollarse 79 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad programas con perspectiva gerontológica. Con fundamento en estos planteamientos previos, se presentaron tres experiencias concretas en esta línea de complementariedad de recursos: • Un programa de envejecimiento saludable y positivo desde un centro ocupacional (Naranco), en colaboración con un centro social de personas mayores (Tenderina). • El realojamiento de personas con discapacidad porque vivían en un centro para personas con discapacidad (Cabueñes) en una residencia para personas mayores (mixta de Gijón). • Un programa de “preparación para la independencia” a través de alojamientos temporales, en los que se ofrece a las personas con discapacidad un contacto con ambientes diferentes a los del entorno familiar y doméstico, al tiempo de realizar formación y apoyo a las familias en proceso de alto envejecimiento. La contribución institucional relacionada con el ámbito de la Discapacidad. La administración general del estado IMSERSO Desde este organismo, que colaboró de manera activa en la organización del Congreso, se presentaron un conjunto de actuaciones con las que puede colaborarse en el más amplio desarrollo y ampliación de conocimientos y de recursos dirigidos a la mejora de la 80 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad situación de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento. Por una parte, se destacaron las líneas de cooperación económica. José Mª García se refirió a los diferentes programas que pueden ser objeto de financiación por parte del IMSERSO, mientras que Mª Teresa Sancho centró su intervención en las líneas de cooperación técnica que el IMSERSO tiene en marcha o está a punto de desarrollar, como un programa de Investigación y Desarrollo que, tras su convocatoria y anuncio, abrirá importantes vías para avanzar tanto en investigación como en el desarrollo de recursos y programas. Real Patronato sobre Discapacidad Este organismo organizó un simposio acerca del “Impacto de la edad en las deficiencias y discapacidades derivadas”, en el que fueron seleccionados tres grupos de deficiencias a cargo de relevantes especialistas en la materia. Por una parte, Ana Águila Maturana se refirió a las importantes repercusiones que está originando el denominado síndrome post-polio; Jesús Flórez analizó las consecuencias del envejecimiento en las personas que sufren síndrome de Down. Finalmente, José Mendoza analizó el impacto de la edad en las personas que sufren una lesión medular. Instituciones científicas El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) organizó, en colaboración con el IMSERSO. Un simposio sobre “Información e investigación en discapacidad”, en el que fue 81 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad presentado el Servicio de Información sobre Discapacidad, dando a conocer tanto su estructura como sus contenidos, así como su facilitación a través de Internet. Se aportaron también los principales contenidos de las tesinas presentadas al master de INICO. Por su parte, la Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación (SAPRE), presentó en su simposio la metodología seguida en la investigación realizada en Asturias sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. Por otra parte, se dio cuenta de un método ágil de búsqueda de referencias en discapacidad y envejecimiento y de un programa de atención a cuidadores de personas enfermas de Alzheimer que está desarrollando con éxito. La heterogeneidad de la discapacidad y las respuestas singulares ante el proceso de envejecimiento. Las propuestas del movimiento asociativo de personas con discapacidad El mundo de las diferentes deficiencias y trastornos desembocan en situaciones de discapacidad de índole muy diversa y heterogénea. Este hecho tiene su expresión más clara en la variedad de Entidades, organizaciones y asociaciones que se han constituido para el abordaje específico de cada “familia” de discapacidad. El Congreso de Oviedo quería presentar una perspectiva en la que el fenómeno del envejecimiento, en lo que atañe a las personas que han vivido con una discapacidad, se abordara de manera global y así se intentó en las presentaciones que se realizaron en plenario. Pero no había que olvidar que el proceso del envejecimiento origina 82 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad necesidades distintas según el diferente tipo de discapacidad. Por eso, también se incluyeron una serie de simposios simultáneos cuya organización corrió a cargo de las Entidades más representativas de los diferentes tipos de discapacidad, que tuvieron así ocasión para presentar sus necesidades concretas, reclamar los apoyos precisos y presentar algunos programas en los que vienen trabajando con resultados positivos. • ASPACE (asociación de personas con parálisis cerebral) realizó diferentes propuestas en torno a “La parálisis cerebral y las nuevas perspectivas de vida”, desde un enfoque multidisciplinar y proponiendo la adaptación de los recursos ante el envejecimiento. • ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y grandes minusválidos) centró su simposio en torno al “envejecimiento de las personas con lesión medular: otra forma de vida”. Para abordarlo, se realizó un análisis diferencial de las especiales circunstancias que acontecen a los lesionados medulares, se acercó una visión psicosocial relacionada con los cambios que se originan en estas personas cuando envejecen y fue presentando un programa de atención personal y vida autónoma. • COCEMFE (Confederación coordinadora estatal de minusválidos físicos de España) centró sus propuestas en torno a “La calidad de vida en la discapacidad física y orgánica”. Se analizaron las nuevas necesidades de este 83 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad colectivo cuando afronta el proceso de envejecimiento, se propugnó el estudio conjunto desde la discapacidad y la geriatría, y se reclamaron los programas de rehabilitación que son precisos de manera general, entre los que destacó por su novedad la experiencia que brinda la acuaterapia. • FEAPS (Federación de asociaciones para la integración de personas con retraso mental) presentó un conjunto de propuestas bajo la rúbrica general “Hacia una cálida vejez”. Se describió el programa FEAPS de envejecimiento, haciendo especial énfasis en las claves del proceso y aportando diferentes perspectivas a tener en cuenta (la visión personal, la familiar y la técnica). Finalmente, se presentó como propuesta el manual de buenas prácticas elaborado por esta Entidad. • Fundación ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) ofreció su punto de vista en torno a “Autonomía y ocio como metáfora de la calidad de vida de los discapacitados en la tercera edad”, en la que se integraron propuestas de las propias organizaciones con la visión de las personas afectadas. Una investigación con perspectivas esperanzadoras: la regeneración neuronal Dentro del ámbito de las deficiencias específicas, estuvo presente en el Congreso de Oviedo un ejemplo de investigación en el campo de las lesiones medulares que si bien no cabe encuadrar dentro 84 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad del proceso de envejecimiento, si tiene una importancia capital en cuanto al horizonte de esperanza que se abre entre las personas que sufren discapacidades que tienen su origen en una lesión medular. Almudena Ramón presentó en su conferencia los avances conseguidos en la pionera investigación que viene desarrollando desde hace años sobre la preparación de lesiones medulares. Con la mesura y la ponderación del actual estado de estos avances, ya que de momento se han conseguido sólo en la experimentación con ratas cobayas, no por eso es menor el interés que esta investigación es seguida por toda la comunidad científica y, en especial, por las personas afectadas. Conclusiones En el congreso de Oviedo se dieron cita más de cien especialistas procedentes del ámbito de la investigación de la planificación, de la intervención, de las instituciones públicas o de las entidades sin fines de lucro y representativas de las diferentes deficiencias. Hicieron sus presentaciones ante más de quinientos asistentes ofreciendo avances y experiencias desde ámbitos y campos bien diversos. A la hora de establecer conclusiones, cabría afirmar que, ante todo, cabe señalar una: la necesidad de manera urgente y desde un enfoque integral, para que pueda dejar de hablarse de este (¿nuevo?) hecho desde aproximaciones que no tienen fundamento en evidencias científicas. Porque si hubo una constante en este congreso, constante que no se rompió con la presentación de experiencias del ámbito europeo en que las políticas sociales están más desarrolladas, ésa fue la necesidad de contar con más conocimiento sobre las 85 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad necesidades específicas que se presentan a las personas con discapacidad que envejecen, a sus familias y a los sistemas de atención que hasta ahora se habían venido desarrollando. Además del incremento de la investigación sobre perfiles, necesidades y demandas, se plantearon también cuestiones pendientes cómo ampliar el conocimiento sobre qué apoyos y recursos son necesarios, cuál es el perfil profesional que debe intervenir en estos procesos, qué formación debe ofrecerse a estos profesionales, cuál es el papel de la geriatría y la gerontología, cuál el de los avances en materia de discapacidad , y cómo efectuar la convergencia necesaria entre ambos bloques de disciplinas... Nos encontramos, en fin, ante un fenómeno poco estudiado que exige un esfuerzo adicional por parte de los responsables de las políticas sociales. La Consejería de Asuntos Sociales del Principado de Asturias solicitó y obtuvo de los organizadores de la II Asamblea Mundial del Envejecimiento que se reservará un espacio para poder tratar la cuestión del envejecimiento de las personas con discapacidad en este importante foro. Asimismo, se ha iniciado una línea de cooperación entre nuestra Consejería y el Real Patronato sobre Discapacidad para impulsar conjuntamente acciones que avancen en el mayor conocimiento y desarrollo de estrategias de intervención en este ámbito. En definitiva, parece que, cuando menos, puede afirmarse que nos encontramos situados ante el umbral de un gran espacio por 86 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad constituir cuyas líneas fueron bosquejadas en un congreso de cuya crónica aquí se pone el final. 87 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual El envejecimiento de las personas con discapacidad 88 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social El envejecimiento de las personas con discapacidad desde el punto de vista social Demetrio Casado Pérez. Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. Introducción El aumento de la longevidad experimentado en las últimas décadas, debido a los avances médicos y científicos, ha producido un aumento de las expectativas de vida en las personas con discapacidad intelectual que se podría calificar de “vertiginoso” como en el caso de las personas afectadas por Síndrome de Down cuya esperanza de vida ha llegado casi a doblarse. Así pues, se espera que el número de personas con discapacidad intelectual que llegan a envejecer siga incrementándose. En consecuencia estamos ante un nuevo colectivo muy heterogéneo y vulnerable, que tiene que hacer frente a una doble marginalidad, por un lado la misma que sufren los mayores, y por otro la que sufren las personas con algún tipo de discapacidad. El concepto de Discapacidad Intelectual, así como la actitud de la sociedad hacia los discapacitados, ha ido variando a lo largo de la Historia en función del desarrollo cultural, socio-económico y los avances médico –científicos. Se pueden distinguir tres grandes etapas en la evolución histórica de la discapacidad intelectual: - Una anterior al siglo XIX - A partir del siglo XIX y hasta 1992 - Posterior a 1992 89 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social La primera etapa estaría caracterizada por una actitud de rechazo hacia los discapacitados intelectuales; en algunas culturas era práctica habitual la eliminación de los recién nacidos. En la Edad Media el cristianismo intenta acabar con estos infanticidios y transformar la actitud de la sociedad sin conseguirlo debido al predominio de modelos demonológicos e inculpatorios; así los discapacitados eran apartados escondidos o abandonados. En este contexto aparecen los primeros hospicios de manos de la Iglesia. Con los grandes cambios que produjo la Revolución Industrial, la sociedad no encuentra sitio para los discapacitados y la solución está en la reclusión. Se crean grandes instituciones de internamiento en las que se mezcla este colectivo con prostitutas, indigentes... y la prestación que se les da es simplemente proporcionarles un sitio donde vivir y alimentarse. En la segunda etapa, posterior al siglo XIX, se comienzan a estudiar las posibles causas de la Discapacidad Intelectual. Los avances médicos permiten diferenciarla de otras patologías en concreto de las demencias. En un primer momento teorías biologicistas explican la Discapacidad Intelectual en relación con patologías de origen orgánico e incurable. En 1818 Esquirol realiza la definición de “idiota” diferenciándolo de la demencia al considerarlo como un déficit intelectual constante de origen orgánico e incurable. Aparecen también por primera vez las primeras clasificaciones en función del grado de Discapacidad Intelectual Más tarde desde perspectivas humanitarias y románticas y al 90 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social amparo de teorías ambientalistas, para las que las capacidades humanas son ilimitadas y están determinadas por el ambiente, surgen las primeras experiencias educativas y terapéuticas. Itard demostró que un niño diagnosticado como idiota (“el niño salvaje de Aveyron”) podía llegar a aprender. Seguín en 1837 fundó la primera escuela dedicada a la educación de los débiles mentales mediante el “método fisiológico”, el cual estaba dirigido al desarrollo de las facultades y funciones mentales. Con el desarrollo de las teorías psicométricas, Binet en 1905 relaciona la Inteligencia con las puntuaciones obtenidas en los test, considerando a una persona con discapacidad cuando su puntuación está por debajo del límite que se considera “normal.” Son teorías muy estáticas basadas en un diagnóstico científico cuantitativo que se basan fundamentalmente en la clasificación en función del Cociente Intelectual. En 1992 la AAMR (Asociación Americana para el Retraso Mental) desde teorías Funcionalistas, define la Discapacidad Intelectual no como una característica permanente en la persona, sino, como la interacción de sus capacidades con el entorno en el que se desenvuelve. Se trata de un enfoque multidimensional valorando principalmente cuatro dimensiones: funcionamiento intelectual, habilidades adaptativas; consideraciones psicológicas y emocionales; consideraciones físicas, de salud y etiológicas y por último las consideraciones ambientales. De esta manera se amplían los criterios 91 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social diagnósticos sobre Discapacidad Intelectual y el Cociente Intelectual pasa a ser un criterio más y no el principal en el diagnóstico. Se introduce también un nuevo concepto: el de los “apoyos”. Por apoyo se entiende todo recurso o estrategia humana o instrumental que permite a las personas adquirir mayor grado de autonomía y desarrollar todo su potencial. Los apoyos se dirigen a todas las áreas de adaptación que lo requieran. La AAMR recoge 10 áreas de adaptación: habilidades de adaptación, de comunicación, autocuidado, vida en el hogar, sociales, utilización de la comunidad, autodirección salud y seguridad, habilidades académicas, funcionales de tiempo libre y trabajo. Además varían en función de la intensidad con que se presten, así distinguen: apoyo intermitente, limitado, extensivo y generalizado La discapacidad intelectual es considerada de un modo mucho más dinámico y va a permitir describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y variar los apoyos en función de las necesidades. Así pues, este nuevo concepto está relacionado con las tendencias actuales, que dejando atrás actitudes proteccionistas o de rechazo, intentan dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual con la finalidad de conseguir la integración social y el fomento de la autonomía de estas personas. En la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea en los artículos 25: “La Unión reconoce el derecho de las personas mayores a llevar una vida digna e independiente y a participar en la 92 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social vida social y cultural”, y 26: “La Unión reconoce y respeta el derecho de las personas a beneficiarse de medidas que garanticen su autonomía su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad”, se reconocen los derechos de las personas con discapacidad y los mayores. Tanto la discapacidad como el envejecimiento son fenómenos de raíz biopsíquica, pero tienen una importante proyección social o, más exactamente, personal-social. Yo voy a referirme a ellos desde este punto de vista, al hacerlo, no desconozco el carácter básico de la dimensión biopsíquica del envejecimiento, tanto a efectos vitales como científicos. Para disponer de alguna referencia empírica, me aproximaré al tema de esta exposición mediante dos casos: uno singular, otro colectivo. El caso singular que he seleccionado es el de Carlos V (sigo mi artículo “Una rampa y un sillón funcional para Carlos V”, Boletín del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, nº 47, diciembre 2000). El Emperador sufrió ataques de gota a partir de los veintiocho años. Esta enfermedad le ocasionó importantes limitaciones en su movilidad y llegó a impedirle participar en determinadas empresas militares. Aparte de la gota, Carlos V padeció trastornos urológicos a partir de los cuarenta años. Por sus dificultades para orinar hubo de recurrir al sondaje, que llegó a practicar por sí mismo. Cabe suponer que adoptara esta solución por la dificultad de contar con servicios 93 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social sanitarios en circunstancias críticas, por ejemplo, en las acciones de guerra. Por otra parte, parece que Carlos V sufrió trastornos depresivos, tras las derrotas de Innsbruck y Metz, siendo su edad de cincuenta y dos años. Estos trastornos le llevaron a un estado de postración y parálisis en su actividad personal y pública, y cabe suponer que tuvieron un gran peso en su decisión de retirarse, tres años después (1555). Voy a referirme ahora al envejecimiento de las personas con síndrome de Down. (sigo a Jesús Flórez, “El envejecimiento de las personas con síndrome de Down”, Revista Síndrome de Down, nº 17, 2000). Por de pronto, tomemos conciencia de que se ha producido una ampliación de su esperanza de vida, hasta casi los 60 años. Como el intervalo de variación es amplio, ese dato supone que muchos de los afectados alcanzan edades propias para el envejecimiento normal. Pero también se registran casos de envejecimiento patológico. Disponemos de evidencias empíricas que permiten establecer relación entre síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. La citada relación se manifiesta, por una parte, en una tasa de incidencia de la enfermedad de Alzheimer en las personas afectadas por el síndrome de Down superior a la general y, también, a la de las personas con deficiencia mental no causada por el citado síndrome. Por otra parte, la aparición de la mencionada enfermedad entre los afectados por el síndrome de Down es relativamente temprana. La OMS acaba de aprobar y publicar su Clasificación 94 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. En dicho instrumento se conceptúa la discapacidad como la alteración, por una parte, de la integridad funcional y estructural y, por otra, de las actividades y la participación. Estos son los términos y las definiciones (Op.cit, p.11): “Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida.” “Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades.” “Restricciones en la Participación son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.” Según mi información, el envejecimiento no ha sido codificado de modo análogo a como ha hecho la OMS con la discapacidad. Para esta exposición, me parece útil distinguir también los planos biopsíquico y personal-social. El envejecimiento biopsíquico consiste en una decadencia de carácter evolutivo de la integridad anatómica y funcional; el envejecimiento se manifiesta tras la edad madura, salvo casos en los que sobreviene anticipadamente. La declinación anatómica puede ir desde manifestaciones subclínicas, como la pérdida leve de masa muscular, hasta fenómenos netamente patológicos que originan deficiencias de entidad, cual la degeneración de los órganos de la visión. La caducidad funcional y las deficiencias derivadas también varían entre extremos tan distantes como la incipiente pérdida de memoria para lo próximo y la demencia senil. 95 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social Por supuesto, los procesos de envejecimiento que comportan la emergencia de deficiencias llevan consigo al menos el riesgo de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Los casos de Carlos V y de las personas con síndrome de Down nos sirven para recordar que las deficiencias emergidas con anterioridad al envejecimiento pueden propiciarlo, en cuyo caso se producirá normalmente una acumulación o agravamiento de aquellas y de sus efectos en las actividades y la participación. Factores personales Tanto en los casos de deficiencias anteriores al envejecimiento como en las asociadas al mismo, los efectos en las actividades y en la participación están mediatizados, al menos en parte, por factores personales. Observamos que muchos individuos adoptan tácticas de adaptación defensiva a su envejecimiento biopsíquico. Ramón y Cajal padeció esclerosis arterial a partir de los sesenta y tantos años (Santiago Ramón y Cajal, “El mundo visto a los ochenta años. Impresiones de un arterioesclerótico”. Librería Beltrán, Madrid, 1941, pp. 41 a 43). Le recomendaron, aparte de medicación, que cesara en su actividad investigadora, publicismo, relaciones profesionales, etc. Pero él no siguió esta estrategia de inacción, sino que adoptó cambios tácticos para compatibilizar el envejecimiento con su deseo de actividad: instaló un laboratorio y una biblioteca en el sótano de su casa para protegerse del calor en el estío, visitaba los cafés en horas valle para poder leer sosegadamente los periódicos, renunció a las 96 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social entrevistas de prensa, etc. Las personas con deficiencias mentales suelen tener menos capacidad de reacción frente a las alteraciones vinculadas al envejecimiento que Ramón y Cajal. Esto parece obvio en el supuesto de la discapacidad derivada del síndrome de Down o de la enfermedad mental grave. Pero acaso ocurra también en al menos algunos casos de trastornos emocionales menos visibles. Carlos V, ante sus deficiencias biopsíquicas, no se limita a tal o cual repliegue táctico, como hicieron y harían otros altos jerarcas; el Emperador tomó la determinación estratégica de renunciar a sus magistraturas. Se retira así de su actividad personal principal y, también, corta su nexo formal con la sociedad y la política, para concentrarse en sus aficiones privadas y en la preparación para la muerte. Puede interpretarse esta opción como un acto de máxima autonomía personal, pero cabe hipotetizar igualmente que la decisión del Emperador estuviera muy influida por sus trastornos depresivos; su hijo Felipe II también padeció gravemente de gota y no se retiró. Factores sociales El retiro personal y la desconexión social, sean totales o parciales, pueden venir influidos poderosamente por la valoración que hacen los propios afectados de su envejecimiento, como en los casos ciertamente excepcionales reseñados. Pero no cabe duda de que el común de la gente se ve muy condicionada en sus repliegues tácticos o abandonos estratégicos por factores sociales. Tales factores suelen tener una dimensión protectora y otra marginante. 97 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social La jubilación laboral muestra su cara protectora cuando permite el retiro anticipado –jubilación por incapacidad- de un trabajador afecto de deficiencia mental y de envejecimiento prematuro. En rigor, el reconocimiento de esa incapacidad le libera de la conciencia personal y de la expectativa social del trabajo: la jubilación por incapacidad legitima el régimen de dependencia económica, el derecho a comer sin la contrapartida paulatina del trabajo. También tiene un sentido claramente protector el eventual acceso a un centro de día en el que pueda encontrar apoyo ese extrabajador envejecido prematuro. Pero la propia jubilación laboral, aplicada en una empresa o sector en crisis, es un medio de ajuste económico mediante la marginación laboral -acaso bien compensada, pero marginación al finde los trabajadores con, por ejemplo, cincuenta años cumplidos. Por supuesto, la oferta a los jubilados y/o mayores de sesenta o sesenta y cinco años de clubes, viajes específicos, pases gratuitos o a precio reducido, son medidas protectoras e inevitablemente contribuyentes a la producción social de una identidad colectiva potencialmente marginal. Cabe decir que, al menos ante las medidas de carácter voluntario, el individuo envejecido o simplemente añoso, puede optar libremente. Pero no desestimemos la presión que experimentan los libres albedríos individuales frente a los usos sociales y las ofertas institucionales. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, este problema es particularmente grave. 98 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social Pese al magnífico progreso que estamos consiguiendo en su preparación para la autonomía, incluida la toma de decisiones, me parece a mi que la mayor parte de la vida de las personas con deficiencia mental viene muy pautada por los arbitrios ideológicos, por las decisiones técnicas sobre las claves de su calidad de vida, por las conveniencias de quienes tenemos responsabilidades tutoriales, etc. El envejecimiento -normal o prematuro, biopsíquico y/o personal-social- de los individuos afectos de discapacidad intelectual les lleva a un punto muy crítico de su vida. No sé cuales serán los deseos individuales de las personas con síndrome de Down -por seguir con el caso elegido- en cuanto al modo de integración social para su etapa declinante: adscripción al sector de la discapacidad, con más o menos normalización, o acceso a la esfera de actividades -o pasividades- propias de los llamados eufemísticamente “mayores”, igualmente con más o menos normalización. Si me parece, de todos modos, que se trata de dos opciones problemáticas. Las ideologías y las políticas emergentes relativas a la discapacidad –“no discriminación + acción positiva = integración”, por ejemplo- me parecen pensadas para jóvenes y maduros, no para envejecidos. Asimismo, las iniciativas más apreciadas para los mayores parecen convenir más a los añosos en buen estado de cuerpo y mente que a los afectos de síndrome de Down con enfermedad de Alzheimer sobrevenida. Conclusión obvia: resulta inexcusable seguir estudiando y 99 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Envejecimiento de las personas con discapacidad desde un punto de vista social trabajando en pro de ofertas adecuadas para las personas con discapacidad y envejecidos. Al concluir este texto, me llega la noticia de que el Comité Español de Representantes de Minusválidos acaba de incidir en este asunto pendiente con ocasión del Foro Mundial de ONGs sobre Envejecimiento que acaba de celebrase en Madrid (Solidaridad Digital, 9 de abril de 2002). 100 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual José Carlos Millán Calenti. Luis Meleiro Rodríguez. Jorge Quintana Mirón. Grupo de Investigación en Gerontología. Universidad de A Coruña. Introducción Los trastornos conductuales son comportamientos que por sus características (intensidad, frecuencia, duración) ponen en peligro tanto a la persona que los padece como al entorno, interfiriendo así en la integridad de la persona. Los efectos negativos que pueden tener para la propia persona son: • Amenaza para la salud (infección, malnutrición) y la seguridad. • Exclusión de la comunidad debido a que se reduce la interacción y el contacto con las otras personas. • Dificultades para la integración en la comunidad. • Abandono en la atención a sus necesidades (los demás se centran en otros sujetos y no atienden sus necesidades). • Intentar reducir el problema deteniéndolo de la manera que sea (llegando incluso a golpear a la persona que muestra esa conducta). • Estrés que producen los problemas conductuales en los padres. • El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad 101 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual intelectual tiene unas características especiales en relación con una mayor presencia de problemas físicos y psicológicos. Dicho proceso varía sustancialmente en función del tipo de deficiencia y en general el deterioro es más perceptible en aquellos síndromes que tienen un componente somático además del déficit intelectual. • Mayor frecuencia de problemas físicos cuanto más profunda es la deficiencia. • La esperanza de vida es menor cuanto mayor sea la discapacidad y más deficiencias añadidas tengan. Por tanto, y puesto que la ancianidad se acompaña de un incremento de la morbilidad y las limitaciones físicas, en el caso de la discapacidad intelectual estas limitaciones se ven agravadas por el desarrollo de condiciones secundarias relacionadas con sus discapacidades. Trastornos físicos Alteraciones en la movilidad Por causas relacionadas con el origen de la discapacidad intelectual como pueden ser por ejemplo la parálisis cerebral, discapacidad asociada al Sistema Nervioso Central cuya espasticidad produce deformidades y disminuye la funcionalidad, o por enfermedades neurológicas progresivas, cegueras corticales o cataratas congénitas entre otras. Se sabe también que en el síndrome de Down o en el síndrome X frágil se asocian tasas elevadas de desordenes musculoesqueléticos, como la inestabilidad atloidoaxoidea 102 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual presente en el 10-20% de las personas con síndrome de Down, y que puede originar sintomatología de compresión medular (tortícolis, alteraciones de la marcha). En general en las personas con discapacidad intelectual son muy frecuentes problemas como las alteraciones del tono muscular, las disquinesias o los problemas ortopédicos y osteoarticulares. A estas causas se unen las relacionadas con la edad como puede ser: La patología articular, una de las de mayor prevalencia en la población anciana y cuyas consecuencias dan lugar a limitaciones importantes de la capacidad funcional y a la pérdida de independencia para las actividades de la vida diaria. Dentro de la patología articular destacan por su frecuencia la artrosis, la artritis reumatoide, la gota y la polimialgia reumática. La osteoporosis, enfermedad relacionada con la pérdida de estrógenos tras la menopausia y en la que la masa ósea disminuye produciendo un adelgazamiento de la cortical haciendo que los huesos sean más porosos y frágiles y de menor diámetro. Algunos estudios han encontrado que en las mujeres con discapacidad intelectual la edad media de aparición de la menopausia se produce de 3 a 5 años antes que en la población sin discapacidad, las mujeres con síndrome de Down y con síndrome X frágil padecen especialmente esta menopausia precoz. Center et al. en 1998 observaron en un grupo de 94 adultos jóvenes con discapacidad intelectual de grado preferentemente ligero o moderado, un mayor grado de osteoporosis 103 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual que en la población general. Además el uso de antiepilépticos de forma prolongada, hecho usual en este colectivo, es un factor de riesgo para la aparición de osteoporosis. Todo esto constituye un factor de riesgo añadido de fracturas, sobre todo vertebrales y de cadera que provocan altas tasas de morbimortalidad. Las alteraciones de la movilidad además de alterar la función mental y social provocan o agravan otros trastornos físicos también muy frecuentes en la vejez y en las personas con discapacidad intelectual, como son el estreñimiento crónico, el reflujo gastroesofágico, el deterioro de la función pulmonar, la enfermedad coronaria o la incontinencia así como úlceras por decúbito o deficiencias nutricionales. Trastornos cardio y cerebro-vasculares La enfermedad cerebro-vascular es una entidad clínica frecuente, ya que supone la tercera causa de muerte en la población anciana. Se entiende por enfermedad cerebro-vascular toda aquella patología en la que hay un área del cerebro transitoria o permanentemente afectada por isquemia o sangrado. Un estudio de Mc Cormick, Flemig y Charlton en 1995 encuentra que los accidentes cerebro-vasculares tenían lugar en un porcentaje mayor entre los ancianos con discapacidad intelectual en comparación con la población general, sin embargo, el estudio de Lagaay en 1991 demuestra que la prevalencia de enfermedad cerebrovascular es similar a la de la población anciana sin discapacidad. 104 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual La hipertensión arterial tiene también una incidencia similar a la de la población anciana general, aunque destaca de forma relevante la menor incidencia en las personas con S. De Down. Con respecto a la enfermedad cardiaca no isquémica existe una prevalencia mayor en discapacidades como el síndrome de Down o el síndrome X frágil que suelen asociar soplos, bradicardia o prolapso de la válvula mitral entre otros. Los adultos con síndrome de Pader-Willi presentan también altas tasas de enfermedad cardiovascular causadas por la obesidad asociada a este síndrome. Estudios del metabolismo del colesterol y triglicéridos sugieren que los adultos con síndrome de Down tienen menor riesgo de arteroesclerosis que la población general, aunque la frecuencia de enfermedad isquémica y apoplejía en esta población es mayor cuando la discapacidad intelectual es severa o profunda. La enfermedad coronaria alcanza cifras similares a las de la población anciana general así como la enfermedad vascular periférica. Patología respiratoria La enfermedad obstructiva pulmonar crónica (EOPC) afecta principalmente a los hombres y sobretodo a los fumadores como ocurre en la población general anciana. Hay estudios que destacan como dato importante que el tratamiento de la obstrucción pulmonar es habitualmente oral en las personas con discapacidad cuando podían ser tratados con fármacos inhalados a través de una cámara, tras un entrenamiento adecuado. 105 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual La neumonía por aspiración es una importante causa de morbilidad y mortalidad en personas con enfermedades neurológicas, origen muchas de ellas de la discapacidad intelectual, como por ejemplo en personas con parálisis cerebral. Stuart et al. hacen hincapié en el exceso de “muerte por asma” en las instituciones del Reino Unido en personas con discapacidad. Alteraciones sensoriales La tasa de problemas sensoriales es muy elevada en las personas con discapacidad intelectual, así en el Síndrome de Down hay altas tasas de desordenes visuales, como catarata congénita, estrabismo, defectos de refracción e incluso trastornos más raros como el queratocono; y auditivos como la pérdida de audición de carácter neurosensorial o de conducción o de ambos tipos. El síndrome X frágil asocia con frecuencia daños visuales. La hipoacusia y los trastornos oculares se asocian a toxoplasmosis intrauterina, infecciones por citomegalovirus o el síndrome fetal alcohólico. Las personas con parálisis cerebral suelen presentar daños visuales y estrabismo. La epilépsia, muy frecuente en la discapacidad intelectual, cuando no se instaura tratamiento ocasiona daños visuales. En general los trastornos sensoriales aparecen en mayor grado cuanto más severa es la discapacidad. A todo lo anterior se suman las alteraciones propias de la edad, como las enfermedades degenerativas oculares, la catarata, el 106 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual glaucoma, la retinopatía diabética o la degeneración macular muy frecuentes en los ancianos y con una alta morbilidad, o los cambios que afectan al sistema auditivo desde el oído externo al córtex, cuyo resultado es una disminución de la sensibilidad auditiva tonal, distorsión de señales, dificultad de localización y comprensión de palabras, es decir, la presbiacusia. Patología gastrointestinal El estreñimiento crónico es una causa de morbilidad en la población anciana que en las personas con discapacidad se ve agravada por las dificultades de movilización y el uso de fármacos psicótropos y antiepilépticos. En procesos como la parálisis cerebral se produce con frecuencia estreñimiento e impactación fecal, complicación seria del estreñimiento severo, que puede ocasionar incontinencia fecal y alteraciones hidroelectrolíticas, así como la muerte a causa de una perforación u obstrucción gastrointestinal, existe tambien alto riesgo de disfagia y desordenes gástricos. El síndrome de Down asocia también con relativa frecuencia enfermedades del tracto gastrointestinal. La prevalencia del reflujo gastroesofágico y de la esofagitis por reflujo es mayor en la población con discapacidad intelectual causados fundamentalmente por los problemas neurológicos, ortopédicos y anomalías posturales que presenta esta población. Estos problemas originan anomalías nutricionales importantes y anemia, lo cual aumenta la morbilidad asociada a 107 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual numerosas enfermedades crónicas y empeora considerablemente su pronóstico. Alteraciones urológicas La prevalencia de infección urinaria recurrente del tracto inferior en la población con discapacidad es comparable a la descrita para la población anciana con enfermedades crónicas incapacitantes. La incontinencia urinaria es una alteración frecuente sobre todo en la discapacidad intelectual severa. Cooper (1998) estudia la frecuencia de aparición de diversas patologías en dos grupos de adultos con discapacidad intelectual de distinta edad: mayores de 65 años y entre 20 y 64 años donde se ven altas tasas de incontinencia urinaria en ambos pero alcanzando un mayor valor en el más anciano. Es además uno de los grandes síndromes geriátricos, tanto por su elevada prevalencia como por las repercusiones que produce sobre la calidad de vida del anciano, habiéndose comprobado además que es un motivo de institucionalización frecuente. El síndrome prostático tiene también una alta prevalencia en el anciano varón, y produce retención urinaria, dolor e impotencia psíquica, sumándose por tanto a las alteraciones urológicas anteriormente descritas, deteriorando así la calidad de vida del anciano con discapacidad intelectual. Alteraciones endocrinas Todos los individuos con discapacidad intelectual tienen mayor probabilidad de presentar enfermedades tiroideas, aunque existe un mayor número de personas afectadas en el S. de Down que 108 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual en otros individuos con otro tipo de discapacidades. La prevalencia de enfermedades tiroideas es similar en hombres y mujeres con síndrome de Down, mientras que las mujeres de la población general tienen mayor prevalencia de dicha enfermedad que los hombres. La alteración más frecuente en el síndrome de Down es el hipotiroidismo, aunque cada vez se diagnostican con mayor frecuencia casos de hipertiroidismo. La importancia del diagnóstico de la patología tiroidea se basa en su alta prevalencia, en las manifestaciones atípicas en el anciano, el riesgo vital de algunas de estas alteraciones (coma mixedematoso, tormenta tiroidea....), en la repercusión que tiene la función tiroidea en el organismo (nutrición, estado hemodinámico....) y en las consecuencias no recuperables (deterioro cognitivo en el hipotiroidismo, infarto de miocardio en el hipertiroidismo....). La prevalencia de la diabetes es similar a la descrita en la población anciana general, es decir entre un 15 y un 20% de los mayores de 65 años, esta alta prevalencia requiere una vigilancia activa de esta población por las alteraciones que produce a nivel vascular, por su tratamiento y por la prevención de sus complicaciones así como por las particularidades clínicas de esta enfermedad en la población geriatríca, vigilancia que debe ser especialmente intensa en las personas con discapacidad intelectual por razones obvias. La obesidad en los adultos con discapacidad es mayor que en el resto de la población debido entre otros factores a la falta de 109 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual ejercicio y a la incorrecta alimentación. Un estudio en EEUU entre los adultos con síndrome de Down demuestra que cerca de la mitad de las mujeres y casi un tercio de los hombres tienen obesidad mórbida. Los adultos con síndrome de Prader-Willi presentan altas tasas de enfermedades cardiovasculares y diabetes causadas por la obesidad. Menopausia: las mujeres con discapacidad intelectual pueden presentar menopausia precoz y por tanto aumento de la patología asociada a la disminución de estrógenos, El uso de terapia sustitutiva es menor que en la población general. Trastornos neurológicos Con frecuencia individuos con alteraciones en el desarrollo neurológico tienen asociadas enfermedades neurológicas por lo que es posible que el espectro de enfermedades relacionadas con la edad o la edad de inicio de la enfermedad pueda ser diferente a la población general. La epilepsia es un trastorno de elevada frecuencia en las personas con discapacidad intelectual. En el estudio de Cooper (1998) donde se dan las frecuencias de aparición de diversas patologías en dos grupos de adultos con discapacidad intelectual (mayores de 65 años y entre 20 y 64 años) la epilepsia se apreció en un 20-25 % de personas, y se vio que ésta estaba pobremente controlada. Estos resultados son similares a los de otros estudios como los de Hand y los de Janicki y Mac Eachron o el realizado en el área de Medicina 110 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz. Las personas con discapacidad intelectual y epilepsia tiene altos riesgos de severos daños cognitivos, de fracturas y un incremento de la mortalidad por muerte súbita, aspiración y neumonía. En el síndrome de Down la epilepsia es una de las posibles enfermedades asociadas, así como en el síndrome X frágil, aunque hay autores como Beley y colaboradores que refieren que los signos de epilepsia en el EEG de las personas con S. de Down son excepcionales. Hoy en día estas personas muestran una remisión de la epilepsia a lo largo de la vida y necesitan medicación para su regulación. Otras alteraciones neurológicas como los trastornos del movimiento, tanto hipocinesias como la Enfermedad de Parkinson, o las hipercinesias como las Estereotípias, Temblor, Mioclonías, Tics, Rigidez, Distonía etc. Son muy frecuentes también en las personas con discapacidad intelectual así como en el envejecimiento debido a que éste conlleva un deterioro cuantitativo de los neurotransmisores. En un estudio de Mac Cormick, Fleming y Charlton en 1995 se encuentra que la epilepsia y la enfermedad de Parkinson tienen lugar en un porcentaje mayor entre los ancianos con discapacidad intelectual en comparación con la población general. Demencia: Se define como un síndrome adquirido producido por una patología orgánica, que en un paciente sin alteración del nivel de conciencia, produce un deterioro persistente de la memoria y otras 111 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual funciones corticales superiores, ocasionando una incapacidad funcional. Es un proceso con una elevada prevalencia en geriatría y podemos considerarla como una enfermedad edad-dependiente en la que el diagnostico precoz y los cuidados adecuados aumentan de modo significativo la supervivencia y sobre todo la calidad de vida. Con respecto a la incidencia de demencia en las personas con discapacidad intelectual, esta se evalúa en un estudio de Evehuis de un grupo de 144 personas de 60 y más años con discapacidad intelectual de ligera a profunda con etiología distinta del síndrome de Down mediante un estudio retrospectivo de 11 años comparándolo con la población general. Los resultados sugieren que tanto la incidencia como la historia natural de la demencia en este grupo son similares a la población sin esta deficiencia, aunque destaca la elevada frecuencia de síntomas depresivos y de delirio, entidad esta que se diferencia primordialmente de la demencia por presentar una clara disminución del nivel de conciencia y por presentarse de forma brusca y con un curso evolutivo más delimitado. Se sabe que los ancianos, especialmente los que padecen demencia, son singularmente propensos al delirio desencadenado por procesos infecciosos, alteraciones del equilibrio hidroelectrolitico y efectos secundarios farmacológicos. Las personas con discapacidad intelectual pueden ser más propensas a los trastornos invalidantes debido a su falta de capacidades de desenvolvimiento. La forma más frecuente de demencia en los países occidentales es la Enfermedad de Alzheimer, proceso que tiene una clara relación 112 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual con el síndrome de Down puesto que la tasa de aparición en esta población es superior a la de la población general o a la de la población con discapacidad intelectual no debida al S. de Down y la edad de aparición es también menor en este síndrome. Se sabe que las características microscópicas de la enfermedad de Alzheimer se manifiestan en el cerebro de la mayoría de los individuos de más de 40 años con síndrome de Down, son los depósitos de placa amiloide ricos en proteína beta-amiloide que es codificada por un gen del cromosoma 21, al existir una trisomía de este cromosoma hay una sobrexpresión de dicha proteína. Sin embargo la frecuencia de la enfermedad clínica a cualquier edad alcanza un valor solo de un 25 %, por tanto para que se manifieste la demencia clínica en los individuos con S. de Down deben concurrir otra serie de circunstancias no bien conocidas y todavía en estudio, y cuya expresión difiere de una persona a otra. Es muy importante hacer el diagnostico diferencial de la demencia con otras enfermedades que presentan síntomas parecidos pero tienen tratamiento específico como pueden ser las perdidas sensoriales, el hipotiroidismo o la depresión. Los criterios para confirmar la presencia de un declive han de demostrar que existe una progresiva perdida funcional diferente a la que es propia del envejecimiento normal. Cáncer Existen pocos estudios sobre la prevalencia de malignidad en relación con la discapacidad. Jankar en 1990 registra la relativa sobrepresentación de los 113 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual cánceres gastrointestinales en personas institucionalizadas con discapacidad. Evenhuis et al. (1996) estudiaron de forma retrospectiva la incidencia de cáncer en Hooge Burch de 1974 a 1994 que confirmó una tendencia al incremento de riesgo de padecer cáncer de esófago. En un estudio que incluía 28.000 sujetos de 78 instituciones holandesas para personas con discapacidad durante 1989-1994 se diagnosticaron 20 casos de cáncer esofágico confirmado histológicamente (18 adenocarcinomas distales y 2 carcinomas proximales de células escamosas), incluso basándose en la incidencia especifica por edad en la población general los casos esperados eran 7. Este aumento del riesgo de padecer adenocarcinoma de esófago está probablemente asociado con la elevado prevalencia de reflujo gastroesofágico y de esofagitis por reflujo, causados por problemas neurológicos y/o ortopédicos y anomalías posturales que aparecen en la población con discapacidad. La prevalencia de los demás tipos de cáncer en adultos con discapacidad es probablemente similar al resto de la población. Con respecto al cáncer de mama y al cáncer cervical en la mujer con discapacidad es todavía una cuestión a debate si existe el mismo riesgo que para la población general puesto que la mayoría nunca han estado embarazadas, lo cual representa un factor de riesgo, así como la falta de participación en los programas de screening debido a las dificultades de comprensión, acceso y cooperación. Problemas bucodentales 114 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Muy frecuentes en las personas con discapacidad intelectual, debido a múltiples factores muchos de ellos relacionados con la causa de la discapacidad que puede acompañarse de problemas tan diversos como la ausencia congénita de piezas dentarias, dientes supernumerarios, mal oclusión, incisivos superiores con inclinación vestibular, malformaciones del paladar (paladar ojival) o hiperplasia gingival, así como erosiones dentales debidas al reflujo gastroesofágico y los desordenes gástricos tan frecuentes en esta población. El uso continuado de fármacos y los hábitos dietéticos incorrectos además de una higiene bucodental deficiente ocasionan la aparición de caries y de múltiples enfermedades periodontales. Factores conductuales de las personas con discapacidad intelectual contribuyen a altas tasas de enfermedad periodontal. Los problemas bucodentales ocasionan alteraciones en la deglución, perdida de la capacidad de masticación y problemas gastrointestinales entre otros. Hay miedo a los tratamientos dentales entre las personas con discapacidad y pocos dentistas tienen equipos adaptados para atender a las necesidades de este colectivo que en ocasiones requiere de anestesia general para dichos tratamientos. Trastornos psiquiátricos Las personas con discapacidad intelectual presentan los mismos tipos de trastornos psiquiátricos que la población general, aunque las circunstancias vitales y el nivel de funcionamiento 115 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual intelectual pueden alterar la manifestación de los síntomas, haciendo que la vulnerabilidad a padecer estos trastornos sea más elevada. Alrededor de un 20-35% de las personas con discapacidad intelectual padecen un trastorno psiquiátrico. También se presentan a lo largo de la vida y más frecuentemente los trastornos mentales y comportamentales. Los más relacionados con el retraso mental son el trastorno por hiperactividad/ déficit de atención (30-50%), trastornos afectivos (50%), trastornos conductuales y adaptativos, esquizofrenia (2-3%) y trastornos de personalidad (esquizoide, paranoide, narcisista, evitativo y antisocial). Sin embargo, los síntomas pueden presentarse de forma diferente y complicar el diagnóstico, debido sobre todo a los problemas expresivos (tienen dificultades para expresar sus problemas) y del lenguaje. El diagnóstico se complica cuando el trastorno psiquiátrico se manifiesta como un trastorno de conducta, pudiendo atribuirse erróneamente los síntomas al retraso mental en vez de al trastorno psiquiátrico. Los ancianos experimentan una serie de pérdidas, asociadas a la edad, en sus capacidades físicas, emocionales y psicológicas. Las personas con discapacidad intelectual muestran una decadencia más marcada en los aspectos cognitivos y afectivos cuando presentan un grado de discapacidad leve o moderado, sin embargo, cuando la deficiencia es mayor, el nivel de desarrollo alcanzado es menor, y el deterioro cognitivo ha de ser por tanto menor. Se podría decir que “quién más tiene, más pierde”. La presencia de alteraciones psiquiátricas, reduce la calidad de 116 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual vida de las personas con discapacidad intelectual y altera su funcionamiento cotidiano, haciéndose más patente en las personas mayores. Trastornos conductuales Los trastornos conductuales son muy comunes en adultos con discapacidad intelectual, y lo sufren entre un 25-59% de estas personas. Constituyen uno de los mayores obstáculos para lograr un ambiente adecuado de aprendizaje, trabajo y convivencia, contener la conducta, no las actividades educativas). Los problemas comportamentales son muy variados y se han realizado distintos intentos por clasificarlos. Los más característicos son: Estereotipias: son respuestas motoras o posturales consistentes, repetitivas y excesivas en cuánto al grado, frecuencia y/o amplitud y que carecen de significado adaptativo. Limitan las interacciones sociales (responden menos a los estímulos del entorno), la adquisición de nuevas habilidades (están menos orientados a las tareas de aprendizaje y a la adquisición de habilidades adaptativas) y las oportunidades de integración. Algunos ejemplos de conductas estereotipadas son el balanceo del cuerpo, el chasquear de los dedos, el agitar las manos o el golpear objetos. Conductas autolesivas: son conductas repetitivas y rítmicas que ponen en riesgo a la persona que las lleva a cabo. No sólo ponen en peligro la vida de la persona, sino que también impiden beneficiarse de las actividades rehabilitadoras o de aprendizaje. Los medios 117 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual (físicos y químicos) que se utilizan para proteger al individuo restringen las oportunidades de tratamiento social y educativo. Las conductas autolesivas más frecuentes son: golpearse la cabeza con la mano o con algún objeto del entorno, morderse los dedos/ manos/ uñas, hurgarse en los ojos y tirarse del pelo. Agresión: es una forma intensa y/o violenta de conducta física y/o de respuestas verbales que por su contenido o intensidad producen consecuencias aversivas y daño a otros sujetos. Es complicado diagnosticar agresión cuando la persona que recibe el daño es discapacitada intelectual, ya que le faltan las habilidades comunicativas y no puede describir el incidente. Existen 3 tipos de agresión: motivada por el miedo, por enfado y por manipulación de otras personas. La agresión motivada por el miedo es aquella en la que el ataque a otras personas es incidental al intentar escapar de situaciones que le producen temor. La agresión por enfado es aquella en la que la agresión está motivada por una frustración o un enfado y se manifiesta por distintas conductas como llorar, chillar, discutir, dañar a los otros (heteroagresividad) y destruir objetos. Como consecuencia de las conductas agresivas, estos sujetos pueden quedarse excluidos de actividades académicas o recreativas de la comunidad. Conducta social inapropiada: son conductas antisociales que reflejan una carencia de habilidades más apropiadas. Ejemplos de este tipo de conductas son: desnudarse en público, mostrarse excesivamente afectivo con los extraños, robar o acumular posesiones, 118 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual mentir, masturbarse en público y gritar obscenidades. Estas conductas disruptivas, ofensivas, no colaboradoras y regresivas (reproducen conductas de etapas anteriores) interfieren en la integración de las personas con discapacidad intelectual en la comunidad. También pueden aparecer conductas que manifiestan retraimiento y pérdida de hábitos (en el bañarse, alimentarse, etc). Desórdenes en la regulación física: son conductas excesivas que resultan de un control físico limitado debido a una pérdida de autorregulación en las funciones corporales. Entre estos desórdenes encontramos: encopresis, enuresis, babeo, macroglosia, hiperventilación, jugar con heces o comerlas y comer en exceso o rechazar las comidas. En general, los que tienen un nivel de discapacidad límite, no suelen tener problemas en estas áreas. Trastornos funcionales Las disfunciones en las habilidades funcionales es uno de los trastornos más frecuentes entre las personas mayores. Además de influir la edad, también influye el sexo, ya que las mujeres presentan tasas de prevalencia superiores a las de los hombres en estas habilidades funcionales. Las habilidades funcionales son un conjunto de destrezas que requiere la persona para llevar a cabo una vida independiente y poder desenvolverse por sí misma en su entorno próximo. Estas habilidades funcionales son denominadas también “actividades de la vida diaria” (AVD) y son las necesarias para el autocuidado personal y el 119 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual mantenimiento de una vida independiente. Existen distintos tipos de actividad que pueden verse afectadas durante la vejez. Para clasificar las habilidades funcionales y hacerlas operativas en una valoración se dividen en: AVD-I o básicas: habilidades que se necesitan para cubrir los aspectos del cuidado personal como son la higiene, el vestido, la alimentación, la movilidad y el control de esfínteres. AVD-II o instrumentales: incluye habilidades como la limpieza del hogar, cocinar, hacer compras, manejo de dinero, desplazamientos en transportes públicos. En la evaluación de las personas mayores con discapacidad intelectual, si utilizamos los mismos instrumentos de medida que para la población en general, tendremos que partir de las posibles deficiencias físicas o sensoriales que conlleva la discapacidad para cada individuo. Se debe tomar como línea de partida las capacidades residuales y con esta referencia evaluar la funcionalidad de los sujetos con el paso de los años. Uno de los instrumentos más utilizados para evaluar el autocuidado y la dependencia/ independencia personal es el Índice de Katz. Este test valora las siguientes habilidades del sujeto para las actividades básicas de la vida diaria: lavarse, vestirse, ir al baño, movilizarse, alimentarse y controlar esfínteres. Las funciones más afectadas en las personas mayores son las referidas a su movilidad (andar, subir escaleras, etc), a lo cual hay que añadirle otros impedimentos (dependencia para vestirse, comer, arreglo personal, etc) que repercuten en la persona y producen pérdida 120 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual de autoestima, rechazo y aislamiento social. La pérdida de autonomía crea un impacto emocional negativo en los sujetos y un empeoramiento en la calidad de vida. En un estudio realizado en el que se pretendía evaluar los índices de envejecimiento de personas con Retraso Mental en el que se recogieron datos sobre el estado general de salud, aspectos funcionales, cognitivos, psicológicos y laborales. La muestra corresponde a una población de 323 personas (hombres y mujeres) mayores de 45 años, con diferentes niveles de discapacidad (límite, ligero, medio y profundo). En relación a los aspectos funcionales se encontraron los siguientes resultados: • Un 23% de personas con una discapacidad profunda son autónomos en la comida mientras que aquellas que tienen una discapacidad límite lo son en un 100%. • En cuánto a la autonomía para vestirse, sólo una persona con discapacidad profunda es autónoma, mientras que en los límites, la autonomía es total. • Un 19,2% de personas con una discapacidad profunda controlan sus esfínteres, mientras que las personas con una discapacidad severa controlan un 82,5%, con una discapacidad media un 96,4% y con una discapacidad ligera o límite un 100%. En cuánto a la autonomía en los desplazamientos, son las personas con una discapacidad severa las que mayores cambios experimentan (disminuye la capacidad funcional) a medida que 121 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual incrementa la edad. En relación a los datos obtenidos se extrae que las posibilidades funcionales se relacionan más con el nivel de deficiencia (límite, ligero, medio, severo y profundo) que con la edad de las personas. La pérdida de autonomía en las personas con discapacidad intelectual es un problema que se plantea desde la juventud y que se relaciona con la cultura, las barreras arquitectónicas y la carencia de ayudas técnicas, y que se acentúa con el paso de los años. Trastornos psicoemocionales Los trastornos emocionales en las personas con discapacidad intelectual no tienen una etiología diferente que esos mismos desórdenes en la población general, y resultan igualmente de una interacción entre muchos factores: biológicos y psicosociales (etiquetación, rechazo social, restricción de oportunidades, vulnerabilidad al maltrato, etc). Estos factores contribuyen a que las personas con discapacidad intelectual desarrollen desajustes emocionales y carezcan de recursos cognitivos necesarios para enfrentarse a ellos. Cualquier suceso vital puede provocar en una persona con discapacidad intelectual una situación de estrés o de depresión. Ansiedad: puede desencadenarse un trastorno de ansiedad ante distintas situaciones; como una demanda ambiental excesiva o una modificación en la rutina diaria de la persona mayor con discapacidad intelectual. Las conductas que pueden aparecer ante estas situaciones son: agitación, irritabilidad, agresividad o ataques de pánico. 122 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual La ansiedad social es un trastorno al que los especialistas han prestado poca atención en relación con las personas con discapacidad intelectual. Puede definirse como el miedo a la evaluación negativa que sufre una persona cuando fracasa en sus relaciones interpersonales y no logra satisfacer la imagen que quiere dar socialmente. Implica sentimientos da aprehensión, exceso de preocupación por uno mismo y malestar emocional ante situaciones sociales. Para que una persona con discapacidad intelectual experimente ansiedad social, debe tener un C.I suficientemente elevado que le permita reconocerse a sí mismo. Cuando es así, y la persona está muy pendiente de su comportamiento en público, se generan ideas negativas y se cree inferior a los demás, se desprecia a sí mismo y sobrevalora las exigencias sociales. Desorden obsesivo-compulsivo: es un síndrome poco estudiado en comparación con otros. Se caracteriza por presentar obsesiones (ideas persistentes e intrusivas que la persona reconoce como suyas) y compulsiones (conductas estereotipadas y repetitivas) que ocupan gran parte del tiempo de la persona e interfieren en su vida. Es complicado diagnosticar este desorden en personas con discapacidad intelectual debido a que tienen dificultades para describir sus pensamientos, darse cuenta de la causa que origina su obsesión y averiguar la irracionalidad de sus compulsiones. Depresión: las manifestaciones depresivas son el problema emocional central en las personas mayores. Su elevada incidencia 123 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual puede atribuirse tanto a causas biológicas (cambios bioquímicos y fisiológicos), sociales (contacto social) o psicológicas (adaptación a las pérdidas que supone el proceso de envejecimiento). Cuando una persona mayor acude al especialista manifiesta distintos comportamientos depresivos: insomnio, pérdida de concentración, fatiga, ansiedad, quejas somáticas (hipocondriasis) y pensamientos suicidas. Cuando se realiza una evaluación del funcionamiento afectivo en las personas mayores con discapacidad intelectual, es importante tener en cuenta el enmascaramiento que puede producirse debido al propio retraso mental. Los individuos con Síndrome de Down tienen un índice en la prevalencia de la depresión muy elevado (6-12%). Los síntomas que se asocian al Síndrome de Down pueden simular síntomas depresivos como: apatía, retraimiento, estados vegetativos, estado de ánimo depresivo y empeoramiento generalizado de las funciones cognitivas y de las capacidades adaptativas. Los clínicos, para detectar una depresión, establecen una serie de cambios que se producen en las personas con Síndrome de Down: necesidades de atención social, expresividad del lenguaje, habilidades sociales, actividades de la vida diaria y agentes estresantes. La identificación precoz de los síntomas protege a las personas de un mayor deterioro, en especial si lo que tenemos es una depresión y no una demencia. La depresión se puede tratar pudiéndose con antidepresivos, psicoterapia y apoyo social. 124 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Todavía no se sabe si la depresión es un factor de riesgo para la demencia o un síntoma que la acompaña. Para prevenir un posible cuadro depresivo en el proceso de envejecimiento, existen 2 importantes procesos muy relacionados con la personalidad del sujeto: Subjetivación o trabajo de la persona para adaptar su identidad e interiorizar los cambios que se van produciendo con el paso de los años. Vinculación o capacidad para mantener contacto con los objetos externos (actividades, relaciones sociales) que evitan el aislamiento. Amor y sexualidad: es un tema importante en la vida afectiva de la persona discapacitada intelectual que hasta hoy no había recibido la suficiente atención. La relación sexual entre 2 de estas personas ayuda al equilibrio de las personas y potencia una vida autónoma que antes no existía. La concepción, el aborto, la esterilización y el cuidado filial son temas todavía no resueltos satisfactoriamente para todos los implicados (personas afectadas, padres, cuidadores, etc.). Las normas sociales establecidas sobre qué conductas sexuales son aceptables varían en función del nivel cultural, religión, etc, por lo que una conducta sexual particular puede verse por una persona de muy distintas maneras. La sexualidad de estas personas se trata inadecuadamente la mayoría de las veces: se infantiliza a la persona, se pasa por alto la 125 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual conducta o se muestra gran estupor ante el problema. Entre los factores que limitan el desarrollo de una sexualidad adecuada encontramos una falta de consentimiento por parte de los padres y profesionales que intervienen rápidamente para detener esa conducta sexual. Duelo: es una reacción emocional natural de las personas que permite afrontar todas las pérdidas de nuestra vida. Hay que aceptar que el sufrimiento, la enfermedad, la muerte, las pérdidas en general, forman parte de nuestra vida y generan una serie de sentimientos que es mejor expresarlos y aprender a tolerar los de las otras personas. Es importante que los discapacitados intelectuales pasen por este proceso de duelo y tengan una visión real de lo que es la vida, para así poder aceptarla mejor. Es bueno acompañarles en este proceso, sin negarles el derecho a sufrir (llorar no es señal de debilidad) ni protegerlos en exceso. Las personas con discapacidad intelectual tienen sentimientos (sufrimiento, enfado) y es necesario que los expresen por muy negativos que sean. Trastornos cognitivos Luckasson y colaboradores estableció en 1992 que el retraso mental era una discapacidad cognitiva, causada por la interacción con el entorno, de una persona con un funcionamiento intelectual limitado. Estas limitaciones pueden darse en distintas funciones: lenguaje, memoria, orientación temporo-espacial, percepción, atención, etc. A pesar de todas estas limitaciones, el deterioro a nivel cognitivo 126 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual producido durante el proceso de envejecimiento no parece ser muy acusado, aunque es un proceso individual y muy influenciado por la deprivación sensorial y social y los problemas de salud. Es necesario establecer una línea base del funcionamiento cognitivo de la persona a partir de la evaluación de los mismos parámetros que la población general. Actualmente se utilizan instrumentos específicos para evaluar el funcionamiento cognitivo. Comunicación: las personas con discapacidad intelectual con frecuencia presentan problemas de lenguaje, de habla o voz que dificultan su comunicación verbal, haciendo que a veces sea imposible alcanzar un nivel inteligible. Las alteraciones de la capacidad verbal tienen consecuencias importantes en el desarrollo general de la persona, no debemos olvidar el papel que desempeña el lenguaje en nuestras vidas, todas nuestras relaciones sociales, laborales, el acceso a la información, nuestras necesidades vitales las resolvemos a través de la comunicación verbal o escrita. El tener dificultades en esta área nos aísla, nos dificulta las relaciones, disminuye nuestra capacidad para resolver situaciones cotidianas, o nos dificulta cubrir incluso necesidades básicas o de bienestar físico o emocional. Estos trastornos con una atención especializada y con la dotación de los apoyos necesarios permiten alcanzar un nivel adecuado de efectividad en los actos comunicativos de los individuos. La atención especializada desde la infancia ha permitido mejorar las capacidades lingüísticas de las personas con discapacidad intelectual en relación a otras que no han tenido acceso a la misma estimulación profesional de la 127 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual comunicación. Este es un factor que se notará más en las próximas generaciones de adultos con discapacidad intelectual porque han disfrutado del acceso a más y mejores servicios a este nivel. Las personas con trastornos tan graves que imposibilitan el desarrollo adecuado del lenguaje verbal y/o la realización del habla, pueden disponer de sistemas de comunicación aumentativa, que a través de apoyos materiales o tecnológicos y un entrenamiento adecuado para el uso de estos códigos les van a permitir expresar sus sentimientos, opiniones, deseos...Dentro de la comunicación aumentativa podemos distinguir entre los sistemas alternativos de comunicación, cuya finalidad es constituir un sistema de signos nuevo que sustituye al lenguaje de comunicación oral como por ej. SPC, BLISS, etc para aquellas personas a las que las dificultades de lenguaje, de habla o las cognitivas les impiden acceder al sistema verbal; por otro lado están los sistemas aumentativos de comunicación que aunque no son sustitutivos del lenguaje verbal sí constituyen un apoyo para la expresión y la comprensión del habla de estas personas. Es imprescindible hacer referencia a estos recursos ya que es frecuente que la dificultad para la comunicación sea tan severa que no quede otro remedio que recurrir a ellos. Los niveles de desarrollo del lenguaje que se pueden alcanzar están íntimamente relacionados con la capacidad cognitiva, ya que éste como aptitud cognitiva, se encuentra en íntima relación con otros procesos como son la memoria, el pensamiento, análisis y síntesis, la percepción etc. Pero los trastornos de la comunicación incluyen 128 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual también al habla, cuyas alteraciones se relacionan más con factores físicos, y dependen de la presencia de trastornos asociados como pueden ser problemas neurológicos, alteraciones del movimiento, malformaciones a nivel de los órganos de articulación etc. Ambos trastornos, de habla como de lenguaje, pueden aparecer de manera independiente, pero ciertamente es muy común que aparezcan los dos. En la etapa adulta y en la vejez, en la comunicación existe un aspecto muy poco trabajado y que es vital para el uso práctico del lenguaje, es la pragmática. En esta etapa las personas debemos decidir y expresar sentimientos, resolver trámites y defender opiniones. Por otro lado nuestro bienestar depende de que podamos o sepamos manifestar de forma adecuada estados o deseos. Pero aunque los especialistas del lenguaje son muy reclamados a la hora de trabajar un articulación clara, la adquisición de vocabulario, la construcción de estructuras complejas, durante etapas más tempranas por lo determinantes que son estos aspectos para garantizar la mejor adquisición posible de las capacidades del lenguaje y del habla, parece que llegado un momento en la vida de las personas con discapacidad el área lingüística pasa a un segundo plano, pero los problemas de comunicación no han desaparecido, y nuestro entorno sigue creando necesidades comunicativas cada vez más complejas. En la sociedad en la que vivimos la tecnología invade cada vez cada vez más áreas, exigiendo un dominio más complejo de los sistemas de comunicación, sin ir más lejos los bancos electrónicos, cajeros automáticos, los números de identificación personal, cubrir impresos, 129 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual cualquiera de estos procesos exige saber leer, y responder a mensajes específicos con lenguaje preciso. Además se ha comprobado que las posibilidades de mejorar nuestra capacidad comunicativa se prolongan más allá de la adolescencia, por lo que el entrenamiento e intervención a este nivel sigue siendo importante y garantiza un mantenimiento adecuado de las habilidades adquiridas sobre todo a nivel de habla. Para el desarrollo a nivel social, y laboral el uso adecuado del lenguaje, saber elaborar respuestas adecuadas y adaptarnos a situaciones e interlocutores distintos es determinante, para comunicar de forma efectiva y también para ser aceptados socialmente. En relación con los problemas de comunicación existen tres aspectos importantes a destacar: Los problemas del emisor; es decir la persona que emite un mensaje con intención de comunicar algo. La presencia de un trastorno de comunicación incide negativamente en la expontaneidad y frecuencia de los actos comunicativos. Las experiencias con las que cuentan en el terreno de las interrelaciones a través de una comunicación fluida son escasas. Sin un conocimiento amplio de la lengua, o si su realización no es lo suficientemente inteligible, le resultará difícil hacerse escuchar o entender. Igualmente importante es el conocimiento de las normas sociales entorno a la comunicación, respetar los turnos de habla, adaptar nuestro lenguaje al interlocutor, saber cómo pedir o expresar cosas en distintos ámbitos, cuestiones que en las personas con discapacidad no están muy desarrolladas, no porque no puedan aprenderlas sino porque se establece como 130 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual innecesario, o imposible su acceso a estas conductas por el retraso mental, además sus oportunidades para desarrollar estas capacidades son muy escasas. Así como la intencionalidad y buena disposición para mantener intercambios comunicativos. Problemas en el mensaje; la emisión debe ser clara, y corresponderse a un código compartido por el interlocutor y por el emisor. No siempre es así, pues las dificultades de habla hacen que resulte difícil la comprensión de las expresiones, que a veces requieren de un esfuerzo añadido por parte del receptor. Por otro lado los mensajes con frecuencia son cortos, o no se adecuan a las diferentes situaciones en las que se puede encontrar un sujeto, quedando así descontextualizados, o inoportunos. Se justifica de este modo la necesidad de mantener una continuidad en el entrenamiento de las habilidades lingüísticas para fomentar la destreza del individuo en su manejo de la lengua, hacer de estas intervenciones experiencias positivas y ventajosas para él. Otro punto importante es resaltar la presencia de otros códigos de comunicación alternativos, siendo muy importante que las personas del entorno los conozcan en el caso de que la persona con discapacidad necesite recurrir a alguno de estos sistemas para poder establecer contacto con otros individuos. Y fomentar la capacidad de emitir mensajes inteligibles para el resto. Problemas del interlocutor; a este nivel nos encontramos con una dificultad añadida a las posibles dificultades que puedan presentar las personas con discapacidad intelectual para relacionarse con su entorno. En primer lugar, salvo la mayoría de sus intervenciones se 131 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual verán limitadas a su círculo familiar y a los profesionales con los que mantenga una relación más directa. Otra dificultad es el miedo, o el desconocimiento de la población que genera en muchas ocasiones sentimientos de rechazo. De este modo es difícil normalizar las relaciones de estas personas con su comunidad. A este nivel es especialmente importante que las personas del entorno sepan sobre todo escuchar, y que la intención de comunicarse con estas personas sea real y no simplemente un acto de cortesía en el que se limiten solamente a asentir hacia la persona con discapacidad, sir ir más allá. Debe resultar más cercano, más conocida la realidad de este grupo, y que para ellos hacer amigos, comentar un detalle, o pedir ayuda es tan necesario como para cualquiera de nosotros, son uno más. En las personas con un retraso mental leve, la comunicación y el lenguaje es más lento, pero la mayoría tienen capacidad para conversar y expresarse en la vida cotidiana. En las personas con retraso mental profundo la comunicación es muy rudimentaria, con palabras aisladas e inconexas y comprenden órdenes básicas y sencillas. Puede aparecer ecolalia en algunas personas, que se manifiesta por un uso de palabras de modo no comunicativo, es decir, no tienen ninguna intención en comunicar algo, simplemente repiten todo o parte de lo que se acaba de decir. Con la edad la capacidad verbal disminuye de manera menos significativa que la capacidad psicomotora. Las personas con una discapacidad intelectual profunda tienen mayores dificultades para comprender órdenes y distintas situaciones que se presentan en la 132 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual vida. Esto quiere decir, que cuánto mayor sea el grado de discapacidad, mayor empeoramiento o deterioro se produce con la edad. Memoria: no se detectan grandes diferencias con la edad en cuánto a la memoria sensorial y a la memoria a corto plazo, pero si existen diferencias en cuánto a la memoria a largo plazo. Las personas con una discapacidad intelectual límite o ligera no manifiestan alteraciones significativas en su memoria. Con las personas con discapacidad intelectual profunda, medir la memoria es difícil, porque hay personas que no responden ni a la memoria inmediata ni a la remota. Creatividad: consiste en la generación de nuevas ideas y nuevas contestaciones a preguntas. Muchas personas aprovechan su jubilación para dedicarse a actividades creativas como hacer pintura, escribir, realizar manualidades, etc. Demencia: es un deterioro adquirido de la inteligencia, memoria y otras funciones psíquicas, que normalmente es progresiva e irreversible. Los adultos con Síndrome de Down que padecen una demencia presentan pérdidas o declives en las siguientes funciones: Memoria: tienen problemas para adquirir nueva información, memoria reciente, tareas rutinarias, acordarse de encuentros sociales, incapacidad para encontrar lugares, déficits en la retentividad visual y deterioro del aprendizaje. Deterioros en el juicio y razonamiento (deterioro intelectual): 133 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual tienen problemas con la realización de planes y la organización (qué ponerse, cómo arreglarse, cómo asearse, saludos sociales, etc). Orientación: pérdida de orientación en el tiempo y en el espacio. Control emocional, motivación, conducta social: cambios en la personalidad, irritabilidad, apatía, retraimiento social, cambios de humor, agresividad, pérdida de actividad en general, alucinaciones, pérdida del habla, excesiva preocupación por su salud, pérdida de la capacidad laboral. Para el diagnóstico de demencia, además de estas pérdidas de funciones hay que añadir una exploración biológica a través de pruebas neurológicas (EEG, RMN) para poder detectar posibles problemas como: cambios en el EEG, convulsiones y finos temblores en los dedos. Las modificaciones cognitivas son más difíciles de comprobar en las personas con retraso mental, por lo tanto, es mejor analizar las modificaciones adaptativas (menor capacidad de respuesta ante nuevas situaciones) y conductuales (conductas estereotipadas). La causa más frecuente de demencia en la discapacidad intelectual es el Alzheimer. En la enfermedad de Alzheimer existe un deterioro físico y mental prematuro, es decir, supone una desviación del curso del envejecimiento normal. Para su diagnóstico encontramos una serie de hallazgos neuropatológicos de lesiones cerebrales: depósitos de la proteína B- amiloide (origina las placas neuríticas), ovillos neurofibrilares, pérdida de neuronas y de sus uniones sinápticas, modificaciones vacuolares de las neuronas y cuerpos de 134 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Lewis. Las primeras neuronas afectadas son las colinérgicas, es decir, las que producen y liberan acetilcolina. Relación entre Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Down: Hasta hace poco se pensaba que todas las personas con Síndrome de Down y edades superiores a los 40 años, desarrollaban la Enfermedad de Alzheimer, pero hoy en día, se sabe que sólo el 40 ó 50% de estas personas la desarrollan. En las etapas iniciales de Alzheimer las capacidades adaptativas fluctúan, pero en las etapas tardías sufren un declive persistente y no reversible. Los síntomas progresan de manera continua, pasando de una fase caracterizada por una ligera pérdida de memoria hasta un deterioro general, y llegando a una tercera fase a una pérdida casi total del funcionamiento intelectual y físico. También se producen cambios de personalidad como abatimiento, irritabilidad y desinterés. Aspectos psicosociales En las últimas dos décadas se ha prestado mayor atención a las enfermedades mentales en las personas con discapacidad intelectual. Esto se debe a dos acontecimientos: a que se reconoce el derecho de estas personas a una atención psicológica apropiada y a que se espera que vivan en comunidad y se beneficien de esos servicios comunitarios. Las relaciones sociales son de gran importancia en las personas mayores, ya que influyen en su salud. Las relaciones sociales ofrecen distintos apoyos sociales (apoyo emocional, económico, asistencial, 135 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual etc) e influyen en el estado de salud incrementando el sentimiento de control. Las personas mayores experimentan una disminución de apoyos sociales que se ve agravada por el envejecimiento prematuro de la persona con discapacidad intelectual (este proceso de envejecimiento puede coincidir con el propio envejecimiento de los padres o hermanos mayores). Todo eso lleva a una disminución de los contactos familiares, disminución de sus posibilidades económicas y enfermedad o muerte de los padres o hermanos. Cuando existen déficits en las habilidades sociales se incrementa el número de frustraciones y la posibilidad de que ante situaciones estresantes aparezca una conducta inapropiada. Habilidades adaptativas: las personas con discapacidad intelectual muestran déficits en las conductas adaptativas, es decir, en la calidad del funcionamiento diario cuando deben afrontar las demandas ambientales. Grossman en 1983 lo definió como “limitaciones significativas en la eficacia individual en satisfacer los patrones de maduración, aprendizaje, independencia personal y responsabilidad social esperados para su edad y su grupo cultural, tal como se determinan por evaluación clínica y, frecuentemente, por escalas estandarizadas. Las habilidades adaptativas son muy útiles para tomar decisiones sobre las necesidades de apoyos y el desarrollo de programas. Existen 10 áreas o dimensiones de estas habilidades: • Comunicación: capacidad para comprender y transmitir información a través de distintos comportamientos. 136 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual • Autocuidado: comer, vestirse, asearse, etc. • Habilidades de vida en el hogar: tareas y cuidados del hogar como preparar comidas, elaborar la lista de la compra, etc. • Habilidades sociales: las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades para comprender el comportamiento social, y a veces no entienden señales personales de los demás y de las situaciones que nos impulsan a realizar determinados comportamientos. Algunos ejemplos de habilidades sociales serían reconocer sentimientos, ayudar a los otros, controlar los impulsos, adecuar la conducta a las normas, etc. • Utilización de la comunidad: adecuada utilización de los recursos comunitarios como el transporte, compras en tiendas y supermercados, asistir a la iglesia, etc. • Autodirección: son las habilidades relacionadas con iniciar actividades adecuadas, completar tareas, buscar ayuda en caso necesario, resolver problemas, etc. • Salud y seguridad: habilidades relacionadas con el funcionamiento de la salud como comer, identificar los síntomas de la enfermedad, chequeos médicos, utilizar cinturón de seguridad, cruzar las calles, etc. • Académicas funcionales: habilidades cognitivas y relacionadas con el aprendizaje. • Ocio y tiempo libre: intereses de tiempo libre y de ocio que 137 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual reflejen las preferencias y elecciones personales. • Trabajo: habilidades relacionadas con poseer un trabajo y habilidades relacionadas con el trabajo. Autoimagen: es más satisfactoria en las personas con discapacidad intelectual que tienen una vida más normalizada, sobre todo a nivel laboral y de convivencia. Se puede decir que las personas que viven en comunidad o en instituciones con principios integradores, tienen mayor capacidad intelectual, física y un comportamiento más adecuado. Tienen un lugar de control externo, es decir, perciben un escaso control de sus vidas, ya que atribuyen los sucesos vitales a factores externos más que a sus propias capacidades. Toma de conciencia del envejecimiento: cuando tienen conciencia del envejecimiento de sus padres ancianos, esto repercute en sus vidas. Los padres ya no son capaces de asumir las tareas cotidianas y necesitan que alguien los sustituya. Muchas veces, esta separación de los padres y la entrada en una institución, puede provocar una mejoría, generando en estas personas discapacitadas intelectuales una nueva alegría para seguir viviendo. Sobreprotección familiar: la sobreprotección lleva al discapacitado a la pasividad. Siempre se lo han dado todo hecho, hasta se anticipan a sus deseos para que no tenga que pedir nada y esto hace que se vuelva más pasivo (contribuyendo a su deterioro y coartando su derecho a equivocarse, a sufrir o a crecer). Autorrealización: consiste en conseguir que el sujeto se sienta válido en esta sociedad, que da tanta importancia a la capacidad 138 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual productiva. Un individuo es válido en función del rendimiento que proporciona a la sociedad. Aprendizaje: tienen dificultades para desaprender lo aprendido anteriormente y para generalizar a nuevas situaciones. Los aprendizajes están conservados mientras las tareas y las situaciones permanezcan invariantes. Pueden adquirir nuevos conocimientos pero necesitan más tiempo que las personas más jóvenes. Inteligencia: con la edad se manifiesta un declive en el funcionamiento intelectual. Las funciones implicadas en la inteligencia fluida (influidas fuertemente por el funcionamiento del cerebro) declinan antes que las implicadas en la inteligencia cristalizada (influidas por las condiciones culturales). Existen enormes diferencias entre los sujetos en el declive funcional debido tanto a condiciones personales como culturales. Uso de fármacos en la persona mayor con discapacidad intelectual La población anciana con discapacidad intelectual es el grupo más tratado farmacologicamente que existe, especialmente si presenta además sintomatología de carácter neurológico o psiquiátrico. El alto peso del tratamiento puede tener efectos sumativos sobre la discapacidad. Efectos secundarios de las intervenciones terapéuticas a largo plazo deben ser tenidos en cuenta como los desordenes en el movimiento por el uso de medicación neuroléptica o la desmineralización de los huesos que puede ocurrir secundariamente al uso de ciertos anticonvulsivantes. 139 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Como sucede en la población general anciana, las mujeres tienden a tomar más medicación. La mayoría de las mujeres con discapacidad son tratadas con psicotropos y/o antiepilépticos. La medicación psicotropa puede interferir en algunas hormonas y funciones metabólicas. Es frecuente la hiperprolactinemia debida al uso de neurolépticos, esto provoca un descenso de la fracción FSH/LH lo que origina un descenso de la función ovárica y una disminución de los niveles de estrógenos, lo cual aumenta el riesgo de problemas relacionados con el envejecimiento. Los antiepilepticos alteran la memoria y las capacidades cognitivas por cambios en el sistema neuroendocrino y aumentan los niveles de hormona transportadora de globulina, FSH y LH asociandose a una disfunción gonadal primaria con aumento del riesgo de padecer ovario poliquístico. A todo lo anterior hay que añadir las especiales características de la población anciana: • Distinta respuesta a frente a los medicamentos que la población de menor edad. • Incumplimiento, automedicación, pluripatología y polifarmacia son muy frecuentes y modifican el efecto esperado de los medicamentos. • El envejecimiento altera por si mismo la farmacocinética y la farmacodinámica de muchas sustancias haciendo a los ancianos más susceptibles a los efectos negativos de los medicamentos. 140 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual Dificultades de diagnostico en las personas con discapacidad intelectual Las personas con discapacidad intelectual constituyen un grupo muy heterogéneo. Existen diferencias etiológicas que pueden tener síndromes y deficiencias asociados y cuyos tratamientos son diferentes. Existe un alto grado de desconocimiento de la etiología de la discapacidad intelectual, que puede estar asociada a otros problemas de salud que influyen en el diagnostico de cualquier patología. Si la causa de la discapacidad intelectual es una alteración genética, cromosómica o metabólica concreta probablemente a la discapacidad se sumen alteraciones orgánicas neurológicas, endocrinas o metabólicas concretas que inciden en la salud y repercuten en el envejecimiento y cuyos efectos pueden manifestarse en cualquier momento a lo largo de la vida, y que deben ser tenidas en cuenta a la hora de efectuar un diagnostico. Existen también grandes dificultades a la hora de saber las enfermedades padecidas en etapas anteriores de la vida para poder confeccionar el Historial Médico del paciente, recurriéndose en muchos casos a los familiares o cuidadores cuya información en la mayoría de los casos es parcial o incompleta. El diagnóstico del estado de salud requiere de la colaboración del paciente. En las personas con discapacidad intelectual ésta colaboración puede no existir o verse mermada por la dificultad en reconocer los síntomas inusuales o cualquier cambio que ocurre en su organismo o en su salud. También existen con frecuencia dificultades 141 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual de comunicación y descripción de dicha sintomatología. En un estudio realizado por Evenhuis (1997) con 77 ancianos con discapacidad intelectual de edades comprendidas entre 60 y 92 años a los que estudió durante 10 años se señala que las personas ancianas con discapacidad intelectual incluso ligera no presentan quejas de manera espontánea y toleran trastornos importantes como el dolor torácico, la disnea, la dispepsia, los problemas de micción o los trastornos sensoriales, o expresan los síntomas de una forma atípica: irritabilidad, inactividad, insomnio o perdida de apetito. La presencia de múltiples problemas de salud dificulta también la interpretación de los síntomas así como las alteraciones previas no relacionadas con los síntomas que se están evaluando. Existen también dificultades en estos pacientes para la realización de pruebas diagnósticas complementarias por diversas causas: • Dificultades de comprensión de la necesidad de realización de dichas pruebas. • Falta de educación sanitaria y de información para el acceso a pruebas de screenig. • Dificultades técnicas para acceder a dichas pruebas debido a la falta de material técnico adaptado. Un ejemplo serían problemas musculoesqueléticos que dificultan la colocación en determinados aparatos. • Dificultades técnicas para acceder al sistema sanitario por falta de transporte adaptado o de ayudas. 142 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual • El acceso a los sistemas sanitarios de las personas con discapacidad es habitualmente arbitrario o sus problemas se abordan de forma incorrecta. Necesidades de salud de la población anciana con discapacidad intelectual Es fundamental contar con información epidemiológica de morbilidad de esta población para desarrollar programas de prevención específicos, relacionados con la etiología y severidad de la discapacidad y las condiciones de vida. Además, puesto que la calidad de vida previa va a influir de forma decisiva en el envejecimiento de estas personas, es necesaria la educación para la salud de la persona y de sus familiares o cuidadores: • Educación para la prevención de hábitos tóxicos • Educación nutricional y estimulación de la actividad física • Higiene oral • Educación para el envejecimiento y los problemas • relacionados. Se ha de fomentar el entrenamiento de los cuidadores en los problemas de salud, tan frecuentes en este colectivo y en la adquisición de destreza para la valoración de signos en personas con severos daños cognitivos. Exámenes rutinarios de salud: • Control de peso y TA • Exploración cardiaca y pulmonar • Piel, mama y próstata 143 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Trastornos asociados a la discapacidad intelectual • Estreñimiento y sedimento urinario • Glucemia • Exámenes visuales y auditivos • Movilidad Formación de los profesionales de la salud sobre las patologías de mayor incidencia así como sobre las técnicas diagnosticas y terapéuticas más útiles en este colectivo. Métodos de diagnostico y terapéuticos adaptados a las personas con dificultades de movilidad y/o de comunicación. Soportes adecuados para accede a los servicios sanitarios. Cuidados sanitarios que sigan unos patrones estandar y no arbitrarios. 144 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual Carlos González Blanco Director Centro San Xerome Emiliani. A Guarda. Pontevedra. Introducción Las premisas básicas para que cualquier persona para integrarse en la sociedad que nos ha tocado vivir, giran en torno a los siguientes pilares: • Vida familiar • Vida escolar / laboral • Vida social: ocio, deporte, aficiones, amistades, relaciones de pareja ... • Autoestima Las carencias o dificultades en alguno de estos pilares suele traer como consecuencia diferentes grados de inestabilidad en la persona. La población que nosotros atendemos, más indefensa que el resto debido a la permanente marginación que padece, es más susceptible de sufrir alguna carencia en alguno, varios o todos los pilares citados anteriormente, con la consiguiente aparición de trastornos emocionales o conductuales. El entorno y los apoyos necesarios juegan un papel determinante en la evolución de este proceso; la calidad de vida en las personas con retraso mental va a depender en gran medida de la intervención. 145 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual Centro Xan Xerome El Centro San Xerome surge como una necesidad de nuestra Comarca (Concellos de Tui, Tomiño, O Rosal, Oia y A Guarda) en el año 1981, basándose sobre todo en el trabajo, esfuerzo y una relación humana permanente entre los profesionales, los usuarios y sus familias, con un objetivo irrenunciable: la integración y normalización de las personas con retraso mental. Nuestra intervención aborda a la persona desde los diferentes ámbitos en los que se desenvuelve, partiendo de la base de que un entorno social, familiar, escolar y laboral acogedor y rico en estímulos facilita la adaptación al medio y por consiguiente aumenta las posibilidades de integración en el mismo. Desde un punto de vista teórico y desconociendo el entorno rural en el que se desarrolla nuestra actividad la propuesta que planteamos podría tildarse de excesivamente intervencionista; preferiríamos, desde luego, que las alternativas surgiesen desde el exterior, pero las opciones culturales, sociales, laborales... en nuestras aldeas son mínimas. Probablemente nuestro modelo no sea trasladable a ningún otro lugar y menos a zonas urbanas. Una parte importantísima del desarrollo evolutivo de nuestros usuarios tiene lugar en el entorno familiar, y más en nuestro caso al tratarse de un centro de día; olvidar el papel de la familia, su rol insustituible, sería iniciar el edificio sin cimientos. La familia necesita apoyo, afecto, comprensión... pero sobre todo tranquilidad para afrontar sin estrés el día a día. De su calidad de 146 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual vida depende la calidad de vida de sus hijos. Para ello son necesarios programas de respiro familiar, en los que se perciba el calor humano, y los usuarios y sus familias experimenten sensaciones similares a la de su propia casa, deben ser asequibles a las posibilidades económicas y sobre todo cercanos a la realidad en la que se desenvuelve el usuario y su familia; el modelo desarrollado en A Guarda con A Casiña, podría ser un ejemplo. La fase de aprendizaje en niños/as de riesgo no debe iniciarse a los 3 años con la escolarización obligatoria; es urgente y necesaria la creación de servicios de atención temprana comarcales. Nuestro servicio, recurso básico en la zona dado su carácter preventivo, permanece curiosamente en el más absoluto de los abandonos por parte de la Administración, con la curiosa polémica entre la Consellería de Educación y la Consellería de Asuntos Sociales, para ver a quien “no” le corresponde el sector de edad de 0 a 3 años... Tratamos, a pesar de todo, de darle continuidad al servicio ya que el trabajo realizado va a facilitar la integración escolar en las mejores condiciones posibles. Lo dice nuestro gran maestro Juan Pérez Marín, “... el trabajo es la fórmula que permite a los más débiles vivir normalizados en la sociedad de los fuertes”. Nuestros chicos/as son felices trabajando en los centros ocupacionales, pero ya no lo son tanto en los C.E.E; aunque este tema será abordado más adelante, creemos interesante relatar brevemente algunas conclusiones de nuestra breve experiencia (4 años), en el 147 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual Centro especial de empleo de jardinería. En dicho centro se aboga por el trabajo en el exterior “cara al público” (jardinería, tienda de ventas...), porque resulta más creativo, menos rutinario, más integrador, y por su fuerte componente concienciador en el entorno en el que se desarrolla. Los fantasmas de la incapacidad los trabajadores se rompen inmediatamente. No debemos olvidar varios aspectos, ya que si no se tienen en cuenta se incumplirían todos los objetivos empresariales que nos planteemos: • La “fiebre” productiva no debe hacernos olvidar que nuestros trabajadores necesitan determinados apoyos terapéuticos • Debemos imitar todo lo que de bueno tenga el trabajo, pero al mismo tiempo evitar aquello que criticamos habitualmente en el trabajo normalizado: horarios y vacaciones irracionales, objetivos descabellados, productividad, actividades estresantes, presión psicológica hacia los monitores, poca valoración del trabajo realizado, etc. • Es necesaria la búsqueda incesante de estímulos adaptados a cada trabajador: el salario no siempre es el aliciente máximo, ya que en muchos casos nuestros trabajadores no disfrutan del sueldo correspondiente. Si no tenemos en cuenta estas variables, le estaremos haciendo un flaco favor a la calidad de vida de las personas con retraso mental. Compaginar el trabajo, sobre todo en los CEE, con el ocio y deporte, suele ser difícil y complejo; implica la participación de 148 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual personas, voluntarios/as sobre todo, que tomen el relevo del personal de atención diaria una vez finalizada la jornada laboral; es difícil compaginar el rol de monitor de jardinería, y poco después asumir, por Ej. el de entrenador de baloncesto... Desvincular las actividades de ocio y deporte de las actividades diarias del Centro, es necesario para la salud mental de los chicos, pero sobre todo para los monitores; pero esto implica una infraestructura difícil de conseguir, y que dada la precariedad económica en la que se desenvuelven nuestros centros tan solo se puede alcanzar con una fuerte implicación con el entorno (aprovechamiento de recursos comunitarios...) En este capítulo del ocio y deporte, nuestra particular apuesta por la normalización pasa inevitablemente por el desarrollo de las capacidades básicas para que las personas con retraso mental puedan intervenir de forma activa en las actividades del entorno. Estamos convencidos de que este es el mejor aprendizaje, la mejor escuela. El objetivo de integración total, utilizando exclusivamente los recursos normalizados no es una utopía, pero aún está lejos; mientras tanto nuestro Club de Ocio TRANKIMAZÍN 500 y el Club deportivo combinan las actividades integradoras con eventos específicos. Hay que decir además, que todas las variables analizadas perderían su validez si el último pilar no está bien asentado: me refiero a la autoestima. La historia de nuestros chicos/as está tristemente marcada por multitud de experiencias de fracaso y frustración. Esto inevitablemente conlleva una disminución del bienestar y por lo tanto 149 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual una baja autoestima. Conscientes de que la autoestima es el motor que nos mueve hacia delante cuando está en su nivel, y que nos paraliza cuando está bajo mínimos. Iniciamos hace varios años un programa con un grupo de chicos/as límite con los que se trataba de analizar sus carencias desde un punto de vista positivo, y extraer conclusiones sobre sus posibilidades. Como resultado de este trabajo se realizó un vídeo en el que cada uno relataba, en la situación elegida por ellos, su experiencia, sus vivencias, gustos, fracasos... 150 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual Enrique Galván Lamet Subdirector Fundación Gil Gayarre. Madrid. Resumen Presentamos un marco de reflexión que nace de la experiencia de la Fundación Gil Gayarre en la atención y acompañamiento a personas mayores con discapacidad intelectual. Describe la observación del proceso de transición a la etapa de la vejez y algunos hitos y dificultades que aparecen en la práctica cotidiana en relación a estos momentos, así como estrategias de apoyo a la persona y su entorno. Se mencionan actividades y programas que se llevan acabo en el Centro de Atención a Mayores El CABEZO de la Fundación Gil Gayarre, que lleva veinte años prestando apoyo a personas con discapacidad intelectual desde un enfoque basado en los criterios de servicio centrados en la persona. Desde hace veinte años El Cabezo, centro que pertenece a la Fundación Gil Gayarre, ha ido prestando atención y acompañamiento específico a personas mayores con discapacidad intelectual. El presente artículo expone cuales son las líneas de actuación que en este momento inspiran nuestro trabajo, y que no son otra cosa que el resultado de muchos años de interacción entre las personas, sus familias, los profesionales y nuestro entorno. Tres momentos van a guiar nuestra exposición, que por 151 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual supuesto en la realidad se solapan o confunden en muchas ocasiones. Pero considerados en un sentido amplio nos permiten proponer acciones concretas y aislar retos o problemáticas a las que tenemos que dar respuesta, sabiendo la dificultad que supone analizar un trecho del camino que comenzó con la concepción de la vida y llegará a su destino con la muerte. Distinguiremos por tanto: - El momento de transición - La persona mayor activa - Deterioro significativo y final de la vida El momento de la transición Observamos en distintos ámbitos expresiones como: ¡Que lento está...!, Como se le nota..., ya no rinde como antes. Podemos detectar una reducción de la competencia personal en distintos ámbitos: - Competencia Laboral: aparece antes la fatiga, disminución de su productividad, lentificación de los ritmos, tendencia a la desmotivación, mayor rigidez en los procesos de trabajo y aprendizaje... - Cuidado personal: problemas con la higiene, desatención de la propia imagen,... - Estado de salud: tanto en el estado de salud general como en problemas ya existentes - Reducción de la autonomía en su entorno: hogar, barrio,... - Relaciones personales: en la comunicación, de pertenencia, 152 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual en general más limitadas - Ocio: más restringido Observaríamos en habilidades adaptativas, bienestar psicológico, emocional, salud y seguridad, una mayor vulnerabilidad, es decir, observamos indicios y situaciones concretas de pérdida de competencia y mayores necesidades de apoyo, pero caracterizado por una transversalidad de esta tendencia, tanto en dimensiones como en entornos. Este punto es de vital importancia para no hacer envejecer a la persona antes de que este momento aparezca. No explicar, por tanto, problemas de diversa índole o actividades mal planificadas con la excusa de que están deteriorándose, cuando el problema es otro. Estos indicadores en la merma de facultades aparecen en un trabajo de De Ramón Laca, Mª Luisa, sobre retraso mental y final de vida: • Movilidad reducida • Disminución de la autonomía personal • Disminución generalizada de la atención y del rendimiento ocupacional o laboral • Desconexión con el medio • Empobrecimiento del vocabulario y en general de la comunicación verbal • Empeoramiento de los problemas crónicos de salud (epilepsia, diabetes, insuficiencia cardiaca y renal, etc.) • Disminución de las funciones cognitivas • Labilidad emocional 153 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual La pregunta sería: ¿Qué hacer cuándo detectamos estos indicadores, pero la persona mantiene una cierta capacidad adaptativa, con la que actualmente más o menos se defiende en los distintos entornos ?. Nosotros lo que hemos propuesto es la readaptación de los apoyos desde la base de la continuidad. Hacer lo mismo pero de una manera un poco diferente y explicar a la persona porque tenemos que acometer estos cambios, negociar el programa. Tanto en el ámbito laboral, en el que es más difícil plantearlo, aunque no debemos renunciar a ello a través de contratos de bajo rendimiento o reducción de jornada, como en el Centro Ocupacional, su hogar, ocio, etc. En todos estos entornos debemos pensar en la readaptación para que sigan siendo espacios vitales significativos, es decir donde la persona se sienta perteneciente y lo que realiza sea pertinente a su ser y estar actual. A veces la persona vive como antiguo lo que está haciendo, es decir que es de otra etapa. Otras no entiende porque le cuesta tanto tal tarea. Nuestra experiencia en Centro Ocupacional es buena en este sentido, ofrecemos a determinadas personas un programa adaptado en horarios, actividades, ritmos y tareas donde hay una relajación progresiva de determinados niveles de exigencia y una forma distinta de proponer, donde tiene más peso la opinión de la persona y sus deseos. Estas medidas de acompañamiento facilitan además el paso de esa persona a un recurso distinto evitando posibles rupturas de las que hablaremos más adelante, pues irá perdiendo centralidad el trabajoocupación tomándola otro tipo de oferta más centrada en el ocio, en el 154 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual disfrute y en el descanso. También hemos tenido casos de regreso a Centro Ocupacional desde empleo, y la experiencia es positiva cuando se negocia un programa concreto y no se encaja dentro de la dinámica general del centro. Para que esto sea posible es necesario trabajar la aceptación de la nueva realidad que sentimos cerca, pero que todavía no palpamos. Las actitudes de todos son importantes. Nos debemos defender de posiciones extremas que en ocasiones observamos: la de alarma y que hiperactiviza el entorno, se tiende con buena intención pero con pésimos resultados a forzar a la persona exigiéndole al máximo y con una carga elevada de ansiedad, que lógicamente desorienta a la persona y en muchas ocasiones vive como castigo. Sería una postura maníaca. En la postura depresiva, desfondamiento; se piensa: “no sirve para nada todo lo que se ha conseguido”. No se observa ni futuro ni proyecto. En general esto responde a situaciones relacionadas con búsqueda de logro o compensación a través de la persona con retraso mental, que entonces deja de responder a las expectativas depositadas en él por otros. Otro elemento peligroso es la ruptura, que generalmente aparece como consecuencia de una falta de previsión, ausencia de medidas preventivas y formativas para afrontar situaciones complejas y difíciles como estas. Es frecuente observar mecanismos de postergación ante las evidencias, no decidir: “ya se verá “, “cuando yo me muera hacéis lo que queráis”, “todavía aguanta en el taller”... Estas situaciones provocan luego tomar medidas urgentes, 155 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual drásticas que pueden desequilibrar a la persona e incluso facilitar la aparición de trastornos de la personalidad, pues de forma radical cambia su encuadre vital desarraigado de espacios, personas y cosas en las que están depositados muchos afectos. Por ello es necesario elaborar dichas situaciones desde la palabra, la información, los afectos y las acciones, no sólo desde la persona sino también desde los demás que se sienten implicados. Los mensajes tienen que compensar sentimientos de inutilidad, ser un problema, dejar de ser valorado por lo que antes hacía etc. El apoyo al grupo familiar aquí se hace especialmente importante. Otro aspecto importante y que a veces ayuda en estos momentos a tomar conciencia de este proceso vital, es plantear sino se ha hecho antes, el futuro desde los aspectos jurídicos y económicos. En definitiva pensamos que alcanzar la vivencia del paso del tiempo y sus efectos sobre uno mismo y los demás debe entenderse como un logro de la persona, un crecimiento interior, que cada uno podrá adquirir en función de sus especiales características, pero que debemos apoyar. La persona mayor activa En este momento estamos hablando de la persona mayor con discapacidad intelectual, es decir, ya le concedemos el status de persona mayor, tanto desde el trato, las actividades, como desde la atención que requiere. El Cabezo da servicio a veinte personas mayores con discapacidad intelectual de las cuales trece tienen aquí también su casa. Nuestra misión es atender y acompañar a dichas personas 156 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual dándoles los apoyos necesarios con el fin de mantener el mayor grado de calidad de vida. Nuestro deseo es contribuir al bienestar de estas personas desde todos sus entornos y dimensiones: actividad de día, ocio, relaciones sociales, vida en la comunidad, familia, residencia, salud, etc. y sobre todo desde la especial forma de ser de cada uno. Pensamos que es una necesidad básica, ser partícipes de todo lo que ocurre en ella y tomar sus propias decisiones en la medida de lo posible, es algo que se torna si cabe más importante cuando nos vamos haciendo mayores. Fomentar el trabajo en equipo y la participación de todos es imprescindible: así gestionar un pequeño presupuesto fruto del trabajo que ellos realizan y venden a colaboradores y amigos permite darse caprichos, comprar algo para la casa, adquirir material para nuevos trabajos. Todo ello posibilita que haya proyectos y actividad, y que su proceso y los resultados se experimenten con mayor facilidad y con un sentido de grupo. El ambiente cercano y familiar genera la confianza y los espacios para la comunicación de sentimientos, de deseos, de preguntas, de informar a la persona... El reto es combinar la profesionalidad y el rigor con este ambiente hogareño y cercano. Nosotros ofrecemos especial atención a los siguientes tipos de actividad: • El autocuidado: intentar mantener el mayor grado de competencia posible, sentirse responsable de uno mismo, cuidarse también es quererse. Por otro lado disfrutar del autocuidado, no puede ser una rutina que hace el cuidador; 157 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual debe caber sentir la satisfacción del cuerpo. Además de duchas hay bañeras con sales, existen masajes tónicos, cremas, perfumes. El cuerpo fuente de placer y de vida. El cuidado personal como calidad de vida. • La participación en el hogar: limpiar la casa es sentir la casa como propia, en la medida que uno pueda, sea la familiar o la alternativa. Ayudar a hacer un bizcocho, participar estando en la cocina. El servicio de limpieza, el servicio de catering, nadie puede entrar en la cocina...qué difícil pensar así en un hogar. • La ocupación terapeútica: flores secas, decoración de velas, algún trabajo de manipulados sencillo, un poco de horario, un poco de exigencia, cosas que realizamos y cosas que tienen valor. A nuestro ritmo, y en continuidad con otros momentos vitales, desde ahí también tienen sentido. • Movilidad a distintos niveles compensatorio, paliativa, lúdica • El ocio: un ocio equilibrado entre dentro de casa y fuera, el paseo, las excursiones y vacaciones de verano. ¡“Dar permiso para no hacer nada pero estar a gusto”! Qué bien se esta ahí tomando el sol!”. La siesta, estar recogidos en casa, tener ganas de salir y ver cosas. Estas son nuestras ofertas. • Las relaciones significativas, es cierto que existe una reducción del entorno social, menos amigos, menos familia..., promover encuentros con los familiares: los sobrinos, hermanos, un tío. Usar el teléfono (no llaman, llamamos nosotros). Fomentar la comunicación, hablar de lo que somos 158 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual pero también de lo que fuimos, el recuerdo, las fotos... hablar desahoga, hablar acompaña, cuando buscamos lo profundo. • Salud: tratamientos médicos específicos para cada persona, y acciones preventivas: vacunaciones, dietas sanas etc. • Ofrecer espacios de desarrollo profundo, aceptar y fomentar su espiritualidad. La idea de lo religioso aparece claramente en muchas personas y es un apoyo, una protección, otra compañía que si desean debemos ofrecer siempre desde la libertad y el respeto. Deterioro significativo y final de la vida Tal vez sea el servicio más delicado que podamos llegar a prestar, nuestra misión es ofrecer los apoyos más intensos, la protección más potente que tengamos ante el dolor, aprendiendo técnicas de los servicios médicos especializados en enfermos terminales. Exportando algunas acciones paliativas que ya se están llevando acabo en cuanto a diseño de instalaciones, ambientación, trato a la persona y a su familia, etc. Por otro lado el estudio para derivar algunos casos a este tipo de servicios. Pero tal vez en este período la ocupación más importante de la persona es la de sentirse acompañado, protegido e íntimamente querido y respetado. Para que dignamente y apoyado se produzca un paso en el que ya nosotros no podremos estar. Atender a la persona pero también afrontar las situaciones de duelo que eso provoca en compañeros, familia y profesionales. 159 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Atención a las personas mayores con discapacidad intelectual Conclusiones Toda la vida se ha dicho que las personas mayores lo que necesitan es compañía y es cierto. La labor del profesional y de la familia es la de acompañar a la persona en el proceso de envejecimiento. No abandonar sino promover espacios vitales que frenarán el proceso de deterioro y son las acciones, los entornos los que ayudan a frenarlo, no nuestra voluntad ni nuestro deseo. Evitando situaciones de sobreprotección y dependencia o de abandono. Trabajar desde la atención individualizada y desde entornos grupales Aceptar el deterioro cuando llega, acompañar esa perdida compensada con otras medidas más paliativas. Mejorar nuestra formación profesional para cubrir las demandas de las personas. Respetar a la persona como lo que es, una persona mayor, que no tiene que aprender, pero aprenderá cosas, que no tiene que trabajar, pero podrá estar activo y ocupado, que fundamentalmente tiene que vivir lo mejor posible. Esperar a que llegue porque tiene otro ritmo. Escuchar y leer, todas las cosas que nos dice y aprender de sus consejos. Asumir aspectos relacionados con la vida y la muerte. En definitiva todo lo dicho es válido para cualquier persona que tiene la suerte de haber vivido lo suficiente para llegar a ser viejo. 160 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual José Carlos Millán Calenti, Luís Meleiro Rodríguez y Jorge Quintana Mirón. Grupo de Investigación en Gerontología. Universidad de A Coruña. Introducción Desde el momento del nacimiento, la familia es la responsable del desarrollo de la persona. Sus esfuerzos van encaminados a que en la vida adulta posea una mayor autonomía y que sea capaz de resolver sus problemas cotidianos y de buscar las soluciones más adecuadas según su interés y conveniencia. El envejecimiento conlleva una serie de cambios a nivel físico y mental, que hacen necesarios refuerzos para mantener la forma de vida que tiene cada individuo el máximo tiempo posible. Para todas las personas, el proceso de envejecimiento conlleva cambios tanto en la esfera de lo biológico como psicológico o social. A medida que los años vayan pasando todas las personas con o sin discapacidades irán necesitando de diversos apoyos que les garantice el mantenimiento del mismo tipo de vida. Las personas con discapacidad intelectual (DI) han visto acrecentadas sus necesidades por la discapacidad que padecen. Al llegar a esta etapa del ciclo vital el sistema de apoyos se debe mantener sino en muchos casos ampliar. Se debe garantizar el acceso al sistema sanitario, proporcionando al individuo como a su entorno 161 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual más inmediato de las estrategias y de las medidas que garanticen un envejecimiento saludable, libre de enfermedades y con los apoyos suficientes para que el sujeto vivan en su entorno habitual. Necesidades Necesidades familiares Las persona con DI viven en su mayor parte en el domicilio paterno. Es la familia, y en concreto los padres los encargados de cubrir sus necesidades vitales y de darles apoyo a lo largo de la vida. Todos los padres que tienen un hijo con DI se plantean una pregunta desde el día que conocieron que tienen un hijo con DI: ¿Qué va a pasar cuando nosotros no estemos? Hasta hace no muchos años esta pregunta se contestaba fácilmente. El fallecimiento prematuro de los hijos en muchos casos, antes de alcanzar la ancianidad resolvía el problema. En la actualidad los individuos alcanzan edades mayores junto con el envejecimiento precoz de estos sujetos con RM hace que sobrevivan a sus padres y que en muchos casos nos encontremos en el mismo hogar mayores cuidando de mayores Necesidades sanitarias Con el devenir de los años surge un aumento de las enfermedades y la necesidad de prestar una mayor atención a la salud. Las enfermedades van ir provocando deficiencias en el funcionamiento normal de los individuos para su edad y capacidad previa, con la consiguiente necesidad de ayudas técnicas para facilitar la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). La atención a de ser dirigida por un equipo multidisciplinar, con entrenamiento en el 162 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual abordaje de las personas con DI. El Equipo ha de tener capacidad para dar respuesta no solo a las patologías que vayan apareciendo, sino que también a los problemas de carácter social y psicológico que conlleva esta etapa de la vida. Además ha de tener un fuerte espíritu investigador, que dote a sus actividades de un carácter científico, alejados del empirismo o de la “buena voluntad” de sus miembros. De sobra son conocidas las dificultades existentes para acercar los servicios de salud a las personas con discapacidades. Desde la existencia de barreras físicas para alcanzar los dispositivos sanitarios hasta barreras psicológicas o de conocimiento por parte de los profesionales. Se debe avanzar en el diseño de programas de coordinación sociosanitaria que garanticen las prestaciones sanitarias en las mismas condiciones que a las personas sin discapacidad. Además será fundamental el desarrollo de programas de promoción de la salud dirigidos a las personas con retraso mental (RM) y a sus cuidadores. Estos programas irán en la línea de facilitar a los individuos hábitos de vida saludables y medidas básicas de autocuidado. Cuando la autonomía funcional no sea adecuada, los cuidadores principales han de tener el entrenamiento suficiente para reconocer los síntomas de la enfermedad. Necesidades de integración social y psicológica A lo largo de la vida todas las personas deben tener conductas sociales aceptables. Desde la infancia se deben promover actividades y entrenamiento a las personas con DI para que puedan asumir en cada etapa de su vida los roles propios de su edad, de esta forma podrán ir 163 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual adaptándose a los cambios que conlleva el paso de los años, con la madurez se dejará de considerar a la persona como un niño, permitiendo que así pueda realizar actividades propias de su edad. Ya Anglin en 1981 estableció que las personas que viven en el domicilio familiar siendo sus padres mayores pueden colaborar en su cuidado, evitando la institucionalización de los mayores y de ellos mismos. La adaptación del hogar dotando de ayudas técnicas y dejándolo libre de barreras arquitectónicas, va a contribuir a que las personas con discapacidad vivan en su medio. Al llegar a la última etapa de la vida, cuando fallan los apoyos y la permanencia en su medio se hace imposible, surge la necesidad de un nuevo recurso: la residencia. Para el resto de los residentes la convivencia con personas con RM puede ser difícil, en función de la adecuación de la conducta al medio y del grado de discapacidad, para los profesionales se abren múltiples interrogantes sobre los cuidados que precisan. La experiencia acumulada indica que para las persona con RM la integración en centros de mayores puede ser beneficiosa. En la toma de una decisión sobre cual es el recurso más adecuado para el mayor, se deben tener en cuenta factores como la cercanía al domicilio familiar, el diseño del centro, la posibilidad de convivencia en el mismo centro con sus progenitores, el nº de plazas del centro, siendo preferibles las residencias de pequeño tamaño. Se debe atender psicológicamente todos los aspectos relacionados con la muerte de personas allegadas y del propio individuo, instruyendo al personal cuidador en las conductas y 164 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual actitudes más adecuadas para afrontar las cuestiones que les angustian al respecto. Necesidades de vivienda Al igual que para el resto de la población, lo mejor para cualquier persona es envejecer en su propia vivienda dentro de su comunidad, cubriendo sus necesidades para realizar las actividades diarias con la ayuda a domicilio. Pero a veces, el aumento de la dependencia es tan alto, que las ayudas habituales que se prestan son insuficientes para compensar estas carencias; es entonces cuando hay que pensar en otras alternativas de asistencia, una de ellas es el ingreso en una residencia. Estas modificaciones hay que realizarlas con mucha cautela, intentando que se produzcan las mínimas consecuencias negativas, sobre todo a nivel mental. Por ejemplo, no realizando el cambio de domicilio de manera brusca y traumática. Estos efectos también pueden ocurrir si se producen interrupciones institucionales, cuando una persona está totalmente adaptada a su medio. La decisión del ingreso en una residencia de mayores o en otra específica para personas con discapacidad intelectual, debe realizarse valorando cada caso individualmente, y dependiendo de las características del lugar de la vivienda habitual. Otra posible solución, en el caso de la existencia de padres que también necesitan asistencia, es la creación de residencias en las que puedan convivir las personas mayores con discapacidades intelectuales o que tienen un envejecimiento precoz y los padres de 165 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual estos. Necesidades económicas y legales Existe un porcentaje muy bajo de personas con retraso mental que encuentran un trabajo integrado durante su vida activa. Al perder el empleo debido a la edad o a la pérdida de capacidades, se produce una disminución considerable de los ingresos, además durante el envejecimiento van a aumentar las necesidades y como consecuencia, los ingresos van a ser menos operativos. Es por esta razón que las ayudas económicas deben incrementarse, porque va a ser el único medio que va a favorecer que sean más independientes durante más tiempo. Estos apoyos deben proporcionarse sin presionar a la persona a dejar su entorno habitual y teniendo en cuenta las demandas de cada individuo. Recursos existentes La atención de las necesidades de las personas mayores con discapacidad intelectual, debe ser contextualizada dentro de las atenciones dirigidas a todas las personas mayores. Se añadirán los apoyos que requieran en función del tipo de discapacidad y su grado de afectación, con la intención de mantener al máximo sus posibilidades de relación con la comunidad. Los programas y recursos que con este fin se realicen deberán tener en cuenta la gran variabilidad de este grupo, para lo cual se recomienda su individualización. De este modo se conseguirá una integración social exitosa, siempre en función del principio de no discriminación. 166 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual Recursos económicos 1) En nuestro país existen una serie de recursos económicos dirigidos a toda la población en situación de jubilación o invalidez: a) Las prestaciones contributivas están destinadas a las personas que han trabajado y cotizado durante un período de tiempo establecido por la administración. b) Las prestaciones no contributivas son para ciudadanos que nunca hayan cotizado o que hayan trabajado de forma insuficiente para poder optar a una prestación contributiva. 2) Además encontramos otras ayudas destinadas para personas con minusvalías: a) Ley de integración social de minusválidos (LISMI): Es un sistema de prestaciones sociales y económicas reguladas por la Ley 13/1982, del 7 de abril, de integración social de los minusválidos y desarrollada por el Real decreto 383/1984 del 1 de febrero. Tipos de ayudas: • Asistencia sanitaria y farmacéutica. • Prestaciones por ingresos mínimos. • Subsidio de ayuda por tercera persona. • Prestaciones por gastos de transporte y movilidad. b) Cheque asistencial: es un sistema de ayudas que cofinancia servicios de atención a personas mayores, que necesitan asistencia para realizar las actividades de la vida diaria. Gracias a él pueden acceder a: centros de día, atención en el hogar, residencias y 167 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual programas de respiro para las familias. c) Ayudas individuales destinadas a personas que necesiten el servicio para el que se solicita la ayuda, puede ser: • Rehabilitación: recuperación médico- funcional, logopedia... • Asistencia especializada: asistencia domiciliaria, eliminación de barreras... • Ayudas complementarias: Transporte, comedor... • Ayudas para actividades de promoción y recuperación profesional. c) Beneficios fiscales: • En la declaración de la renta. • Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones. • Impuesto de Matriculación. • Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica. 3) Las entidades sin ánimo de lucro que ofrecen servicios asistenciales, rehabilitadores, educacionales etc... a personas con minusvalías, pueden optar a: a) Subvenciones de interés social derivadas de la asignación tributaria del IRPF. b) Ayudas Institucionales destinadas al mantenimiento de centros y servicios y promoción y sostenimiento de actividades. c) Beneficios sobre el Impuesto de Actividades Económicas. d) Beneficios sobre el Impuesto de Bienes Inmuebles. Recursos legales 168 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual 1) Incapacitación: El proceso de incapacitación está regulado por el Código Civil en los artículos 199 al 214, redactados en la Ley 13/1983 del 24 de octubre, de reforma del Código Civil en materia de tutela. Una persona "incapaz" es aquella que no puede gobernar su vida, debido a deficiencias o enfermedades físicas o psíquicas duraderas. La incapacitación se produce por una sentencia judicial, puede ser total o parcial y siempre se considera que puede ser reversible, aunque normalmente en las personas con discapacidad intelectual no lo es. Este proceso lo pueden iniciar el cónyuge o hijos y en su defecto, los padres o hermanos. Se realiza para poder disponer de la pensión, realizar la distribución de la herencia o asegurar el futuro de la persona con discapacidad intelectual. Cuando los padres fallecen, se debe nombrar un tutor que puede determinar el testamento de los padres, normalmente van a ser hermanos u otros familiares cercanos. Si tampoco los hay, se ocuparán personas jurídicas, por ejemplo una fundación tutelar. Ninguna persona puede ser ingresada en una institución en contra de su voluntad, a no ser que tenga la incapacitación por orden judicial. 2) Tutela Es el ejercicio en beneficio del tutelado, al amparo de la autoridad judicial que tiene como objetivos la protección de la persona y/o la guarda de los bienes de la persona incapacitada. 3) Curatela 169 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual Cuando la persona puede autogobernarse pero no puede manejar sus bienes, se nombra un curador que va a desempeñar esta función, se trata de una asistencia legal que realiza el tutor en representación de la persona. El curador debe explicar las gestiones que realiza al juez encargado una vez al año como mínimo. Apoyos destinados a las familias La mayor esperanza de vida en las personas con discapacidad intelectual, provoca que sus cuidadores principales también sean mayores, de esta manera las obligaciones también se alargan y la presión física y emocional aumenta. Los cuidadores informales, que normalmente es la familia, son los que proporcionan la mayor parte de los apoyos a los mayores con discapacidad intelectual, posibilitando su estancia en el hogar. Las ayudas para los cuidadores informales de discapacitados intelectuales con los que se cuenta en la actualidad son las siguientes: Apoyo económico cuando se necesita una tercera persona para realizar las actividades de la vida diaria. Información y orientación que realiza la Administración y las asociaciones. • Ayuda a domicilio. • Teleasistencia. • Residencia de mayores. • Centros de día. • Programas de respiro familiar. • Estancias temporales en residencias. 170 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual • Transporte. • Actividades de ocio y tiempo libre. • Acogimiento familiar. • Viviendas compartidas. • Centros Ocupacionales. • Hogar residencia para disminuidos psíquicos. Actividades de ocio y tiempo libre La integración de las personas con discapacidad intelectual pasa necesariamente por la planificación del tiempo libre; las asociaciones de iniciativa social, los programas de voluntariado y la participación de la administración llevan a cabo múltiples actividades encaminadas a integración de las personas con DI en la sociedad. Al llegar a la vejez se hace más difícil la participación por las limitaciones que conlleva la discapacidad, sin embargo las actividades de ocio brindan la oportunidad de que el mayor permanezca integrado en la comunidad. Centros ocupacionales Tienen como finalidad el ajuste social y personal de sujetos con un grado de minusvalía superior al 65% y que por lo tanto no tienen acceso al mundo laboral. La actividad que desarrolla ocupa el 50% de tiempo diario. Al tratarse de centros no laborales su fines no son económicos, se pretende mantener y fomentar la mayor autonomía personal a través de los servicios de terapia ocupacional y de inserción laboral, se abordan técnicas de socialización, autonomía para las actividades instrumentales y básicas de la vida diaria, y aunque su 171 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual finalidad no es laboral se desarrollan actividades de formación laboral encaminadas a conseguir en lo posible la participación del sujeto en el mundo laboral. Asistencia sanitaria La gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual leve, tienen las mismas necesidades sanitarias que el resto de la población, sin embargo, los individuos con discapacidades graves padecen enfermedades asociadas psíquicas y físicas que van a requerir servicios más específicos. En los controles, se debe prestar atención a una serie de parámetros que nos van a indicar los primeros signos de una dolencia. En especial nos van a interesar, cuando el paciente tenga una discapacidad intelectual grave y no pueda comunicarnos lo que siente. Algunos de ellos pueden ser los siguientes: modificaciones en la función músculo-esqueletal y motriz, situación nutricional, presión sanguínea, movimiento del vientre, heces, hemorragia anormal, tos... Toda la información resultante de todos estos controles y tratamientos, deben ser accesibles para los profesionales que asisten al anciano con discapacidad intelectual. Al igual que todas las personas mayores, este colectivo también va a necesitar asistencia psiquiátrica. En estas edades además de poder agravarse los trastornos psicológicos que existían anteriormente se añade la posibilidad de tener demencia. Existe un mayor riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer en las personas con Síndrome de Down. La atención psiquiátrica va a estar 172 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual condicionada por los problemas de comunicación que padecen. Las personas con mucha discapacidad o que padecen demencia necesita mucho más control, debido a los problemas conductuales que se pueden deber a alteraciones de memoria, modificaciones en la conciencia de su entorno habitual y mayores dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. Además van a precisar otros servicios como: • Logopedia: Prevención y rehabilitación de las dificultades de la comunicación, lenguaje, habla y voz. • Fisioterapia: que se ocupa de la prevención y tratamiento de los problemas del aparato músculo-esquelético y del mantenimiento de las capacidades residuales, mediante la aplicación de agentes físicos. • Terapia ocupacional: para mejorar o conservar las habilidades de la vida diaria. • Otros pueden ser atención auditiva y oftalmológica. Cuando son enfermos terminales necesitan un personal muy preparado e instalaciones específicas. Las personas mayores, en general, padecen más enfermedades, la capacidad de recuperación puede ser menor y además tienen más hospitalizaciones que individuos de otras edades, para reducir en lo posible estos factores es muy importante realizar campañas preventivas y de tratamiento adecuado para las personas con retraso mental. Vivienda 173 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual En todos los tipos de alojamiento, los cuidadores y profesionales, deben evitar los comportamientos de sobreprotección, y cambiar la organización de la institución o vivienda en consecuencia. Además los residentes tienen que intervenir en las actividades que se pongan en marcha, en función de sus capacidades. Residencias Normalmente, el ingreso en una residencia no depende de la edad, sino de la dependencia física y psíquica de la persona con discapacidad intelectual y que los posibles apoyos a domicilio resulten insuficientes. En Estos centros se realiza una atención integral, cubren las necesidades de subsistencia y desarrollan el máximo potencial de cada residente. Existen dos tipos de residencias: • Residencias de minusválidos adultos: proporcionan alojamiento y manutención de forma permanente o temporal, para personas con cierto grado de autonomía que por razones económicas, sociales o familiares no pueden permanecer en su entorno habitual. • Residencia de minusválidos gravemente afectados: procuran, los mismos servicios que las residencias de adultos, realizando además una atención integral a personas que necesitan de la ayuda de otra para la realización de las actividades de la vida diaria. Pisos tutelados Los apartamentos tutelados son viviendas independientes que se agrupan para dotarlas de una serie de servicios colectivos, y en los 174 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual que se intenta potenciar la máxima autonomía de cada persona que vive en ellos. En estas viviendas conviven de forma normalizada personas con minusvalías que no tienen graves problemas de autonomía, y que necesitan una supervisión. Acogimiento familiar Facilita la integración de una persona mayor y discapacitada en una familia que va a cubrir sus necesidades en un ambiente doméstico. Sus objetivos son: • Retrasar una posible institucionalización. • Evitar el aislamiento y la soledad, que fomentan el deterioro mental del anciano. • Mantener a la persona mayor en su ambiente habitual. Programas Los programas además de atender, previenen y rehabilitan.Tratan la habitabilidad, la sanidad, atención jurídica, social y administrativa, accesibilidad y asistencia psicológica, atención ocupacional y del tiempo libre. En los proyectos debe darse un plan individualizado, para realizar tratamientos activos con fines y objetivos que puedan alcanzarse mediante la realización de tareas en las áreas intelectuales, físicas, sociales y de su oficio. Además a la hora de planificarlos tenemos que tener en cuenta la personalidad, afectividad, fragilidad y motivaciones de la persona. Antes de poner en marcha un programa debemos hacer una análisis de la realidad, y prevenir las necesidades que va a tener la 175 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual población en el futuro para ir estableciendo ya estos proyectos. Además deben realizarse, teniendo en cuenta las diferentes culturas, grados de discapacidad y deficiencias asociadas. La creación de los mismos programas para todo el territorio nacional es más difícil en nuestro país, porque es cada comunidad autónoma la que decide qué servicios prestar, y muchas veces no coinciden entre ellas. A esta dificultad se une que servicios que existen en ciudades no los hay en las zonas rurales. Se deben realizar programas para personas mayores con discapacidad intelectual en los que puedan continuar, en la medida de lo posible, el ritmo de vida anterior a la jubilación. Estos incluyen actividades en los que se relacionan con otros compañeros, un grado de estímulo reducido y actividades de ocio. Todo esto va a permitirle desarrollar su personalidad, mayor bienestar y dar un significado a su vida. Un aspecto importante en el funcionamiento del programa a implantar, es la existencia de un Equipo Interdisciplinar de evaluación, tratamiento y seguimiento, el cual va a realizar una evaluación global de todas las necesidades del discapacitado: físicas, sociales y mentales. Asociaciones Las asociaciones nacen por la agrupación de padres y familiares de personas con retraso mental; con la intención de luchar por los derechos de éstos y mejorar los servicios que se les prestan procurando una distribución más igualitaria de los recursos para que 176 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Situación actual de las personas con discapacidad intelectual lleguen a todas las personas que los necesiten. Sus funciones principales son: informar, orientar, formar y realizar actividades de ocio y tiempo libre. En muchos casos de discapacidades que han precisado desde siempre de asistencia para realizar las actividades de la vida diaria, las asociaciones son las que se ocupan a lo largo de la vida del alojamiento, educación, manutención y tratamiento rehabilitador y clínico de la persona. 177 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down Las personas mayores con Síndrome de Down Juan Jesús Martínez López Presidente Asociación Down Compostela. Santiago de Compostela. A Coruña. A propósito de un caso “Hola, me llamo Pedro y tengo 22 años. Lo que a mí me gustaría hacer de mayor es encontrar un trabajo, casarme y formar mi propia familia’’. ¿Cuántos de nosotros tenemos o hemos tenido la misma esperanza que Pedro? Posiblemente la gran mayoría, por no decir todos. Por este motivo no creo que seamos tan diferentes de Pedro, de María, de Luis, de Juan... unos niños, adolescentes o adultos que tienen el Síndrome de Down, pero que si les damos la oportunidad de expresar lo que realmente sienten vemos que comparten muchas de nuestras inquietudes, muchas de nuestra necesidades. Y ellos, las personas con Síndrome de Down también quieren crecer, y tienen derecho a crecer, a ser adultos, a que respetemos sus decisiones. Aunque, desgraciadamente, esto no siempre ocurre, porque los tratamos como eternos niños. En parte, todos somos responsables de que las personas con Síndrome de Down o con otra discapacidad intelectual no lleguen a ser verdaderos adultos. Porque ser adultos implica muchas cosas. Implica un derecho a poder elegir, a compartir los recursos de la sociedad en la que vives; implica asumir unas responsabilidades para con uno mismo y para con los demás, implica aportar lo mejor de ti mismo para enriquecer al conjunto. Porque no debemos olvidarnos de que esta sociedad en la que 178 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down vivimos, a veces tan competitiva y tan egoísta, se enriquece con las aportaciones que hacemos cada uno de nosotros, también las personas con discapacidad. “Ya está bien de que siempre nos tratéis como subnormales. De que nos tratéis como unos mongólicos. Sabemos, queremos y podemos hacer muchas cosas. Es hora de que respetéis nuestras opiniones y nuestras decisiones”. María del Mar tiene 20 años y sabe lo que es vivir con el Síndrome de Down, por eso hizo esa intervención espontánea en un congreso sobre educación. Es tan consciente de su situación que le encanta ser la monitora de otras personas que tienen trisomía 21, a las que, mejor que nadie, sabe como inculcarles la autoestima necesaria para seguir reivindicando unos derechos que muchas veces nosotros les estamos cercenando. Como bien dice Lou Brown, todos esperamos que los niños lleguen a ser miembros productivos de la sociedad en la que viven, hagan avanzar la cultura, sean lo mejor dentro de sus posibilidades, sean ciudadanos responsables, den más de lo que reciben. Y para conseguir estos objetivos está el sistema educativo que tiene como misión prepararnos a todos para la vida adulta, formarnos para el día de mañana. Hoy en día todavía es muy raro ver a personas adultas con Síndrome de Down (entendamos como adultas aquellas que superan los 30 años) siendo autónomas, y mucho menos viviendo de forma independiente. Y esto es así por varios factores. Por una parte, esas personas no han disfrutado de los avances 179 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down médicos de que disponemos hoy en día. No hay que olvidar que hace tres décadas la esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down no superaba los 35 años. En la actualidad esa esperanza de vida supera ya los 50 años y las condiciones de salud son mucho mejores, lo que redunda en una mejor calidad de vida. Y de esto puedo dar fe personalmente, porque si mi hijo en vez de nacer en 1993 hubiese nacido en 1985 o en 1987 hoy yo no estaría aquí, y él tampoco. Por otra parte, debemos coincidir con lo que dice Enrique Montobbio en que también en las personas con discapacidad intelectual su viaje hacia el mundo de los adultos es inevitable. Y para que este viaje llegue a buen puerto “han de subirse al único vagón que puede llevarlos en esa dirección: el vagón del rol laboral”. Y para poder adquirir un rol laboral es necesaria una formación educativa que no siempre se ha dado o se da en las condiciones adecuadas para estas personas. Porque como dice el propio Montobbio, uno de los dramas de las personas con discapacidad intelectual es el de “ser educados a perpetuidad en lugares extraterritoriales” (en los centros protegidos) Para alcanzar ese rol de adulto es necesaria una normalidad que muchas veces les estamos negando a las personas con discapacidad. ¿Cómo puede un padre soñar con un futuro activo y sereno teniendo entre los brazos a un niño discapacitado? ¿Cómo puede imaginárselo en el mundo de los mayores? Pero también podemos hacernos preguntas similares si nos ponemos en la piel de los niños: ¿cómo puedo estar contento de ser yo mismo si mi madre llora al tenerme como hijo? ¿Cómo puedo ir con confianza hacia el 180 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down mundo de los mayores si nadie es capaz de imaginarme en el mundo de los mayores? ¿Cómo responderían ustedes a estas preguntas de Montobbio? Es cierto e innegable que para ser adulto independiente y autónomo tenemos que desempeñar nuestro propio rol. Pero no tiene que ser necesariamente el rol de intelectual o de ejecutivo. Muchos de nosotros nos desenvolvemos en la vida con lo que Lou Brown llama habilidades funcionales (aquellas cosas que alguien tiene que hacer obligatoriamente). Somos capaces de asearnos, prepararnos el desayuno, el almuerzo y la cena y después somos unos excelentes barrenderos, cocineros o conserjes. ¿Se imaginan lo que sería nuestra sociedad sin los barrenderos? Un auténtico desastre, estoy seguro. Entonces, ¿por qué les queremos negar también el rol de barrenderos a las personas con discapacidad? Porque este rol laboral no sólo implica el tener un trabajo y recibir un salario a fin de mes, como reclamaba Pedro al principio. Implica también la necesidad de relacionarse con otras personas, con y sin discapacidad, significa ser un ciudadano y un miembro de la sociedad, que al fin y al cabo es lo que somos todas los humanos. ¿Se imaginan viviendo toda su vida, o gran parte de ella, en una isla desierta o casi desierta? Seguro que para muchos de nosotros sería terrible. Por eso es fundamental que las personas con discapacidad intelectual vivan en un mundo normalizado desde los primeros años de su vida, que compartan los servicios de su barrio o de su aldea, que acudan a un colegio ordinario, que vayan a divertirse con sus amigos, 181 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down que aprendan (mejor con la ayuda de alguien que por sí solos) lo que son las frustraciones, porque estas relaciones nos permiten a todos nosotros adquirir nuestra propia identidad, y sin una identidad propia es imposible que ninguno de nosotros pueda desempeñar el rol que le corresponde en la sociedad. Sólo en el mundo real se puede ser real. Estudios muy recientes demuestran que las personas con Síndrome de Down que comparten estos servicios ordinarios de la comunidad desde las primeras etapas de su vida (que reciben una buena atención temprana, que están integrados en colegios ordinarios) tienen un mayor grado de autonomía en su vida adulta que aquellos otros que, por las razones que fuera, están institucionalizados. En gran parte, porque esa normalización en todos los hábitos permite adquirir un mayor número de habilidades funcionales que son las que realmente nos permiten desenvolvernos en la vida diaria. ¿Cuántas veces hemos tenido que utilizar una raíz cuadrada para hablar con los amigos, o resolver un logaritmo para ir a la compra, o recitar a Góngora de memoria para subirnos al autobús? Sin embargo, sí somos conscientes de que no debemos hacer ciertas cosas (como meter el dedo en la nariz) cuando estamos en público. Y todas estas habilidades también las adquieren las personas con discapacidad si se mueven en un ambiente normalizado, porque muchos de estos aprendizajes los adquirimos por ósmosis. Es cierto que a veces somos las propias familias, los padres, los primeros que ponemos obstáculos y trabas para que nuestros hijos con discapacidad sean miembros activos de la sociedad y éste es un 182 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down campo en el que las Asociaciones gallegas de Síndrome de Down estamos trabajando desde las primeras etapas de la vida. Porque si los padres no creemos en las posibilidades de nuestros hijos y no confiamos en ellos difícilmente podemos luego esperar que la sociedad cumpla nuestro papel. Down Compostela, al igual que las otras asociaciones que formamos parte de la Federación Down Galicia, somos entidades jóvenes que hasta ahora hemos trabajado para conseguir que las personas con trisomía 21 se integren plenamente en la sociedad en la que viven en su infancia y adolescencia, un campo en el que se han conseguido grandes resultados y vemos como cada vez son más los jóvenes y adultos que realizan una vida normalizada. En los últimos años estamos dando el paso a la integración laboral, defendiendo como modelo más válido la integración en el mercado laboral ordinario, que requiere una preparación adecuada por parte de la persona con discapacidad. En nuestro caso, esa formación la estamos realizando directamente en la Asociación, con la puesta en marcha de programas de conserjería que, en cierto modo, obligan a los jóvenes y adultos a relacionarse por primera vez con el mundo del trabajo. Desde la Federación Down Galicia se está ultimando en estos momentos un programa inserción socio-laboral de empleo con apoyo que pondremos en marcha próximamente y que coincide básicamente con otras experiencias similares que tienen en marcha otras asociaciones de personas con discapacidad. No obstante, también debemos tener en cuenta que la mayor 183 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down longevidad de las personas con Síndrome de Down nos está llevando a situaciones nuevas, hasta ahora desconocidas, y que requieren planteamientos también novedosos. Es cierto que en las personas adultas con trisomía 21 se comienza a detectar con mayor frecuencia la aparición de la enfermedad de Alzheimer, pero no debemos olvidar que, dada su esperanza de vida, una persona con Síndrome de Down de 35 o más años no se diferencia tanto de una persona sin trisomía de 70 o más años, por lo que los problemas que ambas deben afrontar suelen ser similar, como similares deben ser también las soluciones que se deben aplicar en cada caso. Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen menos recursos intelectuales y, por tanto, como señala Diana Kerr en su guía práctica sobre Síndrome de Down y Demencia los cambios que genera la enfermedad son más rápidos y requieren revisiones y evaluaciones más periódicas. Es cierto pueden presentar cuadros clínicos más complejos, lo que nos tiene que obligar a poner en marcha todas las técnicas que tenemos a nuestro alcance y a no escatimar esfuerzos porque los resultados pueden ser sorprendentes. En una sociedad envejecida, como es la gallega, sería un lujo desperdiciar la sabiduría y experiencia de las personas mayores, que pueden hacer una gran labor de formación con niños y adolescentes; como sería una injusticia no aprovechar los conocimientos adquiridos y la experiencia de los adultos con Síndrome de Down para formar a los jóvenes de hoy, que serán los adultos del mañana. En el primer caso hay experiencias, aquí y en otras comunidades; que están dando 184 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Las personas mayores con Síndrome de Down excelentes resultados. No las desaprovechemos. 185 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Segunda parte: Intervención y recursos para las personas con discapacidad intelectual 2da. Parte: Intervención y Recursos para las personas con Discapacidad Intelectual 186 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Segunda parte: Intervención y recursos para las personas con discapacidad intelectual 187 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Recursos para personas con discapacidad psíquica Rosa Iglesias Alonso. Jefa Servicio de Atención a las Personas con Minusvalías. Dirección General de Mayores y Personas con Discapacidad. Xunta de Galicia. Recursos de la Consellería de Asuntos Sociales La intervención de los Servicios Sociales de las Consellerías, actualmente de Asuntos Sociales y anteriormente la de Sanidad y Servicios Sociales de la Xunta de Galicia, en el área de las personas con discapacidad se orientaron desde un principio a conseguir su plena inserción en la sociedad, mediante el establecimiento de diversos programas y servicios que garanticen su atención global y potencien su participación en la comunidad. Datos del censo de minusválidos Total de Discapacitados: 168.837 Personas. Personas con Discapacidad Intelectual: 18.744 Personas. Con la siguiente distribución: A Coruña 6.563 Lugo 2.858 Ourense 2.800 Pontevedra 6.523 188 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Distribución por edades: Menos de 45 años 11.750 De 46 a 60 años 4.107 Más de 61 años 2.887 Total 18.744 Prestaciones socio-económicas Pensión no contributiva de invalidez Beneficiarios Discapacitados con un grado de minusvalía reconocido, igual o superior al 65%. Requisitos - Ser mayor de 18 años y menor de 65 años de edad. - Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con residencia legal en España y haberlo hecho durante 5 años, de los cuales 2 deberán ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud de la pensión. Para europeos se totalizarán los periodos resididos en estados de la Unión Europea. - Carecer de rentas insuficientes (se considera que existen rentas o ingresos insuficientes cuando la suma, en cómputo anual, de los que posea el interesado sea inferior al importe anual de la prestación). - Si el solicitante carece de rentas o ingresos insuficientes, pero convive con otras personas en una misma unidad económica, únicamente se entenderá cumplido dicho requisito, 189 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica cuando la suma de los de todos los integrantes de aquélla, sea inferior al límite de acumulación de recursos equivalentes a la cuantía, en cómputo anual, de la pensión más el resultado de multiplicar el 70% de dicha cifra por el número de convivientes menos uno. - En el caso de convivencia con descendientes o ascendientes en 1º grado, por consanguinidad, o por adopción, el límite anteriormente descrito se multiplicará por el 2,5. - Se consideran ingresos o rentas computables, cualesquiera bienes y derechos derivados tanto del trabajo como del capital, así como los de naturaleza prestacional, salvo las asignaciones económicas por hijos a cargo, tengan o no la condición de minusválidos, en sus distintas modalidades, otorgadas por el sistema de la seguridad social, así como los subsidios de movilidad y de compensación de gastos de transporte de la LISMI, y los derivados de la vivienda habitualmente ocupada, así como, las recompensas otorgadas a personas minusválidas en los centros ocupacionales. - Existirá unidad económica de convivencia de un beneficiario con otras personas unidas con aquel por matrimonio o por lazos de parentesco por consanguinidad o por adopción hasta el 2º grado. Recuperación de la pensión - Los beneficiarios de esta pensión que sean contratados, por cuenta ajena o que se establezcan por cuenta propia, recuperarán 190 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica automáticamente dicha pensión, cuando respectivamente se les extinga su contrato o dejen de desarrollar su actividad laboral. En el cómputo anual de sus rentas, no se tendrán en cuenta las que hubieran percibido en virtud de su actividad laboral, por cuenta ajena o propia, en el ejercicio económico en que se produzca la extinción del contrato o cese de su actividad laboral. Efectos y pago Los efectos económicos de la pensión se producirán a partir del día primero del mes siguiente, a aquél en que se hubiera presentado la solicitud y se extenderán hasta el último día del mes, en que se haya producido la causa de la extinción. El pago se efectuará por meses vencidos. Cuantía Será la que se fije en la correspondiente Ley de Presupuestos Generales del Estado. Se fracciona en 14 pagas correspondientes a cada uno de los meses del año y 2 pagas extraordinarias en junio y noviembre. Cuando en la misma unidad económica concurra más de un beneficiario con derecho a pensión, la cuantía de cada una de las pensiones vendrá determinada en función de las siguientes reglas: - Al importe de la pensión se le sumará el 70% de esa misma cuantía, tantas veces como número de beneficiarios menos uno exista en la unidad económica. - La cuantía de la pensión por cada uno de los beneficiarios será igual al cociente de dividir el resultado de la suma 191 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica prevista en la regla anterior por el número de beneficiarios con derecho a pensión. En el supuesto de que el beneficiario disponga de rentas o ingresos propios, el importe de la pensión se reducirá en cuantía igual a aquellos. Si la suma de las rentas o ingresos anuales de la unidad económica más la pensión o pensiones no contributivas, reducidas, en su caso, por las rentas o ingresos propios del beneficiario o beneficiarios, supera el límite de acumulación de recursos establecidos, la pensión o pensiones se reducirán en la cuantía necesaria para no sobrepasar el mencionado límite. No obstante la reducción efectuada de acuerdo con los apartados anteriores, la pensión a reconocer será como mínimo el 25% de la pensión establecida. Cuantía para el año 2002: - 1 solo beneficiario: 258,68 euros/mes; 3.621,52 euros/año. - 2 beneficiarios: 219,88 euros/mes; 3.078,29 euros/año. - 3 beneficiarios: 206,94 euros/mes; 2.897,21 euros/año. - 4 beneficiarios: 200,48 euros/mes; 2.806,68 euros/año. - 5 beneficiarios: 196,60 euros/mes; 2.752,35 euros/año. Mínimo: 64,67 euros/mensuales; 905,38 euros/anuales. Complemento en pensiones de invalidez por necesidad de otra persona La cuantía de la pensión se incrementará con un complemento del 50% del importe de la pensión de invalidez no contributiva, 192 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica siempre que el grado de minusvalía sea igual o superior al 75% y aplicado el baremo determine la necesidad del concurso de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos (15 puntos como mínimo). Cuantía del complemento de necesidad de otra persona del año 2002: 129,34 euros/mes; 1.810,76 euros/anual. Obligaciones de los beneficiarios - Comunicar en el plazo de 30 días desde la fecha en que se produzca cualquier variación de su situación de convivencia, estado civil, residencia, recursos propios o ajenos computables por razón de la convivencia, y cuantas puedan tener incidencia en la conservación o cuantía de su pensión. - Presentar en el 1º trimestre de cada año, una declaración de los ingresos de la respectiva unidad económica, referida al año inmediatamente anterior. Incompatibilidades Esta pensión es incompatible con las pensiones asistenciales (FAS), con el subsidio de ingresos mínimos y de ayuda por tercera persona de la LISMI, así como el percibo de la asignación económica de protección a la familia por hijos minusválidos a cargo. Percibir otra prestación de igual o superior cuantía. Compatibilidades Las pensiones de invalidez no contributiva no impedirán el ejercicio de aquellas actividades, sean o no lucrativas compatibles con el estado de la persona con minusvalía y que no representen un 193 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica cambio en su capacidad de trabajo, en tanto que las rentas que del mismo se deriven, sumadas, en su caso, con otros ingresos del pensionista o de las demás personas de la misma unidad económica, no superen los respectivos límites de acumulación de recursos, y sin perjuicio de que tales rentas sean tenidas en cuenta para la determinación de la pensión. Otras prestaciones El reconocimiento del derecho a pensiones no contributivas dará lugar: - A la prestación de asistencia sanitaria y farmacéutica de la Seguridad Social, como pensionista, para lo cual la Tesorería General de la Seguridad Social asignará el número de afiliación. - Acceso a los servicios sociales establecidos en el sistema de la Seguridad Social para los pensionistas. Nº de beneficiarios año 2000 PNC Invalidez: 27.018 personas. Prestaciones sociales y económicas de la Ley 13/82 de Integración Social de Minusválidos (LISMI) Prestaciones vigentes Asistencia sanitaria y farmacéutica Concepto: Prestación de asistencia medico-farmacéutica gratuita, en las mismas condiciones del Régimen General de la Seguridad Social, para uso exclusivo del minusválido. Requisitos: - Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con 194 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica residencia legal en España. - Tener un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%. - No tener derecho a esta prestación, ni como titular ni como beneficiario, por otro sistema público. Subsidio de movilidad y compensación por gastos de transporte Concepto: Prestación de un subsidio destinado a atender los gastos de desplazamiento fuera del domicilio habitual, cuando la persona discapacitada tiene graves problemas de movilidad para utilizar, por sí mismo, servicios colectivos de transporte. Beneficiarios: - Mayores de 3 años (sin límite de edad). - Tener reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33% y aplicado el baremo de movilidad estar incluido en los apartados A, B o C, o alcanzar una puntuación mínima de 7 puntos. Requisitos: - Los ciudadanos españoles y nacionales de otros países, con residencia legal en España. - No encontrarse imposibilitado para efectuar desplazamientos fuera de su domicilio habitual. - Los discapacitados asistidos en centros, en régimen de internado, que se desplacen fuera del centro, como mínimo, 10 fines de semana al año, también podrán ser beneficiarios de 195 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica este subsidio. - No superar el discapacitado, las personas a su cargo (cónyuge y descendientes), o que conviva en la unidad familiar (incluye padres y hermanos solteros) determinado nivel de recursos económicos. Nivel de recursos: - 70% del salario mínimo interprofesional vigente (discapacitado solo). - 80% del salario mínimo interprofesional vigente (con una persona a cargo del discapacitado o en la unidad familiar). - 90% del salario mínimo interprofesional vigente (dos personas a cargo del discapacitado o en la unidad familiar). - 100% del salario mínimo interprofesional vigente (tres personas o más a su cargo o en la unidad familiar) Cuantía: 40,21 euros/mes por 12 mensualidades. Subsidio de carácter residual después de la entrada en vigor de la ley 26/1990 de prestaciones no contributivas Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos Cuantía: 149,86 Euros mensuales por 14 pagas anuales. Subsidio de Ayuda de Tercera Persona Cuantía: 58,45 Euros mensuales, por 14 pagas anuales. Estos subsidios quedaron suprimidos por la Ley 26/1990, aunque quienes con anterioridad a la entrada en vigor de la ley, tuviesen ya reconocido el derecho a estas prestaciones, continuarán percibiéndolas en los términos y cuantías legalmente establecidas. 196 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Recuperación del subsidio de ingresos mínimos “En el supuesto de contratación por cuenta ajena o establecimiento por cuenta propia, los beneficiarios del subsidio de garantía de ingresos mínimos, serán de aplicación a los mismos, en cuanto a recuperación automática del derecho al subsidio, a lo dispuesto al efecto para los beneficiarios de la pensión no contributiva”. Ayudas a personas con discapacidad Definición y Objetivos Son ayudas económicas, con las que se pretende paliar una situación de necesidad o problemas específicos que afectan a la autonomía personal, económica y/o social de los beneficiarios. Se convocan en el DOG, a través de una orden anual de la Consellería de Asuntos Sociales. Tipología 1.- Rehabilitación a) Atención temprana (menores de 6 años). - Por cada tratamiento particular: 90,15 euros/mes. - Por conjunto de tratamientos: 228,19 euros/mes. b) Fisioterapia, psicomotricidad y logopedia. - Por cada tratamiento particular: 90,15 euros/mes. - Por conjunto de tratamientos: 228,19 euros/mes. c) Psicoterapia: 90,15 euros/mes. 2.- Atención Especializada a) Desarrollo personal: 2.404,05 euros. 197 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica b) Adaptación funcional del hogar: 2.404,05 euros. c) Ingresos en centros fuera de la Comunidad Autónoma en régimen de internado: 390,66 euros/mes. 3.- Movilidad y Comunicación a) Adaptación de vehículos a motor: 2.584,35 euros. b) Eliminación de barreras arquitectónicas o de comunicación: 2404,05 euros. c) Adquisición de ayudas técnicas: 2404,05 euros. 4.- Ayudas Complementarias de Rehabilitación a) Transportes: - Transporte especial: 90,15 euros/mes. - Transporte: 54,09 euros/mes. Requisitos - Tener un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%. - Menor de 65 años. - Que la ayuda solicitada sea derivada de la minusvalía reconocida. - Para prórroga: haber sido beneficiario de la ayuda el año anterior, siempre que las circunstancias no cambien. Criterios de Valoración - Tendrán preferencia los beneficiarios con ingresos familiares, o si es el caso, personales, per cápita inferior al 70% del salario mínimo interprofesional vigente. - Continuidad en la prestación otorgada en años anteriores. 198 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica - Circunstancias familiares y sociales del solicitante. - Carencia de servicios sociales especializados en el ámbito de residencia del solicitante. Ayudas a asociaciones y otras entidades de iniciativa social Orden de convocatoria anual (se publica en el DOG), subvenciones para inversión, mantenimiento y promoción de actividades destinadas a la prestación de servicios sociales por las asociaciones y otras entidades de iniciativa social. Definición y Objetivos Tienen por objeto el establecimiento de ayudas económicas a las entidades de iniciativa social que presten los siguientes servicios: - Servicios sociales a domicilio. - Centros y servicios para minusválidos. - Centros y servicios para la tercera edad. - Centros y servicios de prevención de la delincuencia y tratamiento de delincuentes, de atención a internos y de reinserción de expenados. - Centros y servicios para personas en estado de necesidad y marginados. Programas de atención a las personas con retraso mental de Galicia Objetivos Financiación de un programa de atención a las personas con retraso mental de Galicia en los siguientes aspectos: información y 199 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica orientación, formación, actividades culturales y de ocio y tiempo libre. Gestión del programa Convenio de colaboración entre la Consellería de Asuntos Sociales y la Federación de Asociaciones a favor de las Personas con Retraso Mental de Galicia (FADEMGA). PROGRAMAS: Programa de acogimiento familiar ¿Qué es? El acogimiento familiar es un programa que pretende facilitar la integración de personas mayores y discapacitadas en el seno de una familia que además de proporcionarle un ambiente y trato familiar, atienda las necesidades derivadas de su avanzada edad o discapacidad. ¿Para qué sirve? El fin primordial del acogimiento familiar consiste en el mantenimiento de la persona mayor o discapacitada en su medio habitual, paliando de esta forma situaciones personales y sociales críticas tales como soledad y aislamiento que agudizan el deterioro físico y psíquico, así como evitar o retrasar en lo posible el ingreso en centros residenciales. ¿Quién puede ser acogido? - Residir en Galicia como mínimo 2 años. - Ser mayor de 65 años o mayor de 18 años y estar reconocido con un grado de minusvalía igual o superior al 65%. - Destinar el 60% de los ingresos mensuales para colaborar económicamente a los gastos de estancia que va a originar en 200 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica el nuevo hogar. ¿Qué requisitos deben cumplir las familias que deseen participar en este programa? Las familias acogedoras deberán tener su hogar en algún ayuntamiento de Galicia, y al menos uno de los componentes de esta familia tendrá una edad comprendida entre los 25 y los 60 años, gozando de buena salud y sin padecer limitaciones físicas o psíquicas que le impidan atender las tareas domésticas normales. Estas familias, que no pueden tener ninguna relación de parentesco en línea recta o colateral hasta el tercer grado de consanguinidad, deberán tener aptitudes y predisposición para el trato con personas de edad avanzada o con discapacidad. Los fines que moverán a estas familias para participar en este programa serán de carácter social. ¿Cómo deberán ser los nuevos hogares? Las viviendas deberán estar situadas en zona urbana o rural de fácil acceso y estarán dotadas de equipamiento necesario y de las suficientes condiciones higiénicas que posibiliten una estancia confortable. Así mismo carecerán de cualquier tipo de barreras arquitectónicas que limiten o impidan el normal desarrollo de sus moradores. Cuantía de las Ayudas Para personas con discapacidad: - Válidas: Personas con discapacidad que, teniendo un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%, no estén 201 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica afectadas de discapacidades que les impidan realizar con autonomía las actividades de la vida diaria: 420,71 euros mensuales. - Asistidas: Personas con discapacidad que, teniendo un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 65%, estén afectadas de discapacidades graves o severas que les hagan precisar de ayuda continuada de otra persona para la práctica totalidad de la realización de las actividades de la vida diaria: 540,91 euros mensuales. Programa de ayuda en el hogar Objeto El servicio de ayuda a domicilio está dirigido a toda la población, pero tiene como prioridad aquellos ciudadanos que presentan disfunciones o discapacidades que les limiten su autonomía personal y su capacidad de relación social, y que tienen dificultades para procurar su bienestar físico, social y psicológico, prestándoles una serie de atenciones o cuidados de carácter personal, psicosocial y educativo, doméstico y técnico; y permitiéndoles la posibilidad de continuar en su entorno natural, mientras esto sea posible y conveniente. Prestaciones - Atenciones domésticas, entendiendo como tales aquellas actividades y tareas que se realizan de forma cotidiana en el hogar relacionadas con alimentación, ropa, limpieza y mantenimiento de la vivienda. 202 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica - Atenciones de carácter personal, que incluye actividades relativas a facilitar apoyo social y afectivo, tales como compañía, higiene personal, acompañamiento a gestiones y apoyo a la movilización dentro del hogar. - Atenciones psicosociales y educativas, consistentes en el apoyo al desarrollo de las capacidades personales, la afectividad, la integración en la comunidad, así como apoyo a la estructuración familiar. - Atenciones de carácter técnico y complementario, se refieren a las gestiones o actuaciones que puedan ser necesarias, bien para el funcionamiento del servicio, bien para que continúe en condiciones apropiadas, o para permitir, con apoyo de nuevas tecnologías, una atención inmediata en situaciones de crisis o emergencia, tales como la teleasistencia y otras actuaciones encaminadas a la adecuación funcional del hogar. Destinatarios Entre otros colectivos están las personas con discapacidades a las que la ayuda en el hogar pueda favorecer su autonomía. Prestación y Control del Servicio La prestación del servicio, el control y la coordinación se realiza por los ayuntamientos. Financiación El SAF se financia con aportaciones de la Xunta de GaliciaConsellería de Asuntos Sociales, a través del Plan Concertado, la 203 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica provincia de A Coruña, la Diputación Provincial, los Ayuntamientos y de los propios usuarios. En función de las posibilidades de aportación de los usuarios pueden: - Estar exentos del pago. - Aportar un porcentaje del gasto. - El pago total del servicio. Cada ayuntamiento establece su propio baremo para el cálculo de las aportaciones de los usuarios, de conformidad con los principios de solidaridad y redistribución. Teleasistencia Concepto La teleasistencia domiciliaria es un servicio de atención telefónica ininterrumpida con equipamiento de comunicaciones e informática específicos. El sistema consta de una unidad de alarma que lleva la persona, un terminal telefónico y una central informatizada, receptora de llamadas situado en el Centro de Atención. Permite a los usuarios ante cualquier emergencia y con tan solo pulsar un botón, comunicarse con la central, atendida por personal especializado, para dar respuesta a la crisis presentada. Es un recurso dirigido a personas con discapacidad y a personas mayores, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los usuarios permitiéndoles permanecer en sus domicilios. Además de los servicios que presta, permite transmitir a los responsables de los servicios sociales de atención primaria de la 204 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica localidad en la que reside el usuario, las incidencias y necesidades detectadas a través del sistema, y que puedan requerir una intervención por parte del profesional. Financiación El programa de Teleasistencia, contratado a una empresa privada, se financia mediante convenios de colaboración del IMSERSO y la Federación Española de Municipios y Provincias con las diferentes Diputaciones Provinciales y la aportación de la Consellería de Asuntos Sociales, además de la propia aportación del ayuntamiento. Programa de apoyo social para personas con demencia ¿Qué es? Es un programa destinado a personas mayores con demencias de tipo neuro-degenerativo, consistente en la estancia durante 15 días a 29 días en una residencia asistida, facilitando a los familiares y/o cuidadores descanso o la asistencia a actividades o cursos de formación acerca de: atenciones básicas, salud, nutrición, evolución de la patología, adecuación del hogar, aspectos legales de la incapacidad, prestaciones y recursos sociales, cuidados de enfermería, convivencia con personas aquejadas de este tipo de enfermedad y cuidados del cuidador. Así mismo se presta un servicio de información telefónica que asesore sobre la problemática que pueda surgir con posterioridad a la estancia de respiro. ¿Quién puede beneficiarse? - Con carácter general, los mayores de 65 años con 205 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica limitaciones fundamentales psíquicas que no se encuentren en fase terminal o padezcan enfermedades en estado agudo. - También pueden participar personas diagnosticadas de este tipo de demencias aunque no cumplan el requisito de la edad. - Con residencia afectiva en la Comunidad Autónoma de Galicia. - No padezcan enfermedad infecto-contagiosa, trastornos mentales o conductuales graves y no compensados que puedan alterar la normal convivencia. Turnos 15 ó 29 días (14 o 28 jornadas completas) en cualquier mes del año. ¿Qué Servicios ofrece? - Valoración gerontológica completa y atención integral incluyendo asistencia médica, psicológica y social. - Alojamiento y manutención completa en habitaciones dobles adecuadas a las discapacidades de los beneficiarios. - Terapia ocupacional y animación socio-cultural. Precio del programa La subvención es superior al 50% del coste, siendo financiado por la Fundación Pedro Barrié de la Maza y la Consellería de Asuntos Sociales. El beneficiario aporta el resto. El programa cuenta con una reserva de 30 plazas gratuitas destinadas a personas que acrediten encontrarse en situación de precariedad económica. 206 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Destinos Para la Provincia de A Coruña - Residencia “Los Magnolios” Rutis-Culleredo (A Coruña). Para las Provincias de Lugo y Ourense - Residencia “Los Pinos”, A Rúa (Ourense). Para la Provincia de Pontevedra - Residencia “Salvaterra”, Salvaterra do Miño (Pontevedra). Programa de apoyo social a las familias Estancias temporales en Centros Dadas las actuales necesidades sociales, es importante esta modalidad de estancias para dar cobertura a ciertas situaciones de urgencia social o descanso familiar, que pueden ser paliadas con el ingreso temporal en un centro residencial. El tiempo de permanencia por estancia temporal oscilará entre los 7 y los 60 días, que se determinará con anterioridad al ingreso. Excepcionalmente y previa justificación de la necesidad, podrá ser prolongada la estancia temporal. Programa de respiro familiar Es un programa en régimen de internado, en turnos rotatorios, durante los fines de semana, a usuarios de centros en régimen de externado. Los objetivos son: - Ofrecer a las familias un período de descanso necesario para reducir la carga emocional y física a que se ven sometidos. - Ofrecer el apoyo a estas familias con personas minusválidas 207 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica a su cargo, favoreciendo su permanencia en el domicilio familiar. - Contribuir al sostenimiento del equilibrio familiar de aquellas familias beneficiarias del programa de respiro familiar. - Conseguir un programa de ocio socializador e integrador para los usuarios de este programa. Programas de vacaciones de salud Definición y objetivos Consiste en unos días de descanso en una residencia-balneario. Está destinado a personas mayores y discapacitados con limitaciones físicas y/o psíquicas que precisen de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. Permite también, el descanso de los cuidadores habituales y contempla la posibilidad de que, en determinados turnos, los beneficiarios puedan participar en el programa acompañados de sus cuidadores habituales. Gestión del programa Se lleva a cabo en la Villa Termal de Arnoia (Ourense) y el plazo para la presentación de solicitudes esta abierto todo el año. Programas de ocio y tiempo libre para personas con minusvalía Este programa procura la realización y participación en actividades lúdicas en interacción con la comunidad, empleando los recursos existentes en la misma, buscando la inclusión y fomentando la igualdad de oportunidades. 208 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Dentro de este programa se realizan las siguientes actividades: - Campamentos de verano, en colaboración con la Dirección Xeral de Xuventude y ANDE. Los beneficiarios de este programa son niños y adultos de 9 a 40 años, en las modalidades de: turnos específicos o de integración. - Cursos de iniciación y perfeccionamiento de actividades náuticas, en colaboración con la Excma. Diputación de Ourense. Los beneficiarios son discapacitados con residencia en la provincia de Ourense. - Turnos de vacaciones para discapacitados, en colaboración con la Federación Provincial de Minusválidos Físicos de A Coruña. Los beneficiarios son personas con minusvalía mayores de 30 años y menores de 60 (en pisos adaptados en San Xenxo de la Asociación Aixiña). - Participación en campeonatos de SPECIAL OLYMPICS, tiene como objetivo que, además de la práctica del deporte, rompan la barrera del entorno cotidiano para relacionarse con deportistas de toda España y Europa. Este programa se realiza a través de un convenio de colaboración con la Asociación Special Olympics de FADEMGA. - Programa de “arte nas túas máns”.- Es un programa de iniciación de las personas mayores y discapacitadas en las artes plásticas que pretende, a través de clases teóricas y prácticas, acercar la expresión artística a este colectivo como un medio más de comunicación, además de ayudarles a 209 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica conseguir un mejor desarrollo personal y una mayor integración social. Se lleva a cabo en el Centro Ocupacional de Saiar (Pontevedra). - Programa de actividades de ocio y tiempo libre en el centro “Hogar y Clínica San Rafael”. Los objetivos son desarrollar un programa de actividades de ocio y tiempo libre destinado a los usuarios internos que permanecen en el centro los fines de semana y períodos vacacionales. Se realiza a través de un convenio de colaboración entre la Consellería de Asuntos Sociales y la Orden Hospitalaria San Juan de Dios. Programa de atención temprana El Decreto 69/1998, de 26 de febrero, regula la atención temprana a discapacitados en la Comunidad Autónoma de Galicia, y asigna las competencias en materia de atención temprana al Servicio Galego de Saúde, que anteriormente era función de la Dirección Xeral de Servicios Sociais. Los programas de atención temprana que se subvencionan a través de la Consellería de Asuntos Sociales, son residuales hasta que sean asumidos totalmente por el Servicio Galego de Saúde. En los servicios de atención temprana, se realizan las siguientes acciones: información, diagnóstico y tratamiento a la población infantil. Son servicios interdisciplinarios y desarrolla un conjunto de medidas globalizadoras e integrales, destinadas a los niños/as con discapacidad o que potencialmente pueden llegar a tenerla en sus primeros años de vida. 210 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica La Consellería de Asuntos Sociales subvenciona actualmente 4 programas de atención temprana: - Mancomunidad de la Mariña Lucense. - Asociación de Padres de Nenos con Discapacidades do STAND de Noia. - Asociación San Xerome Emiliani. - Orde Hospitalaria San Juan de Dios. Centros de atención a personas con minusvalía Son establecimientos destinados a proporcionar atención integral y que sirven de soporte para el desarrollo de programas específicos y para la atención y rehabilitación social, así como de vivienda permanente, cuando así fuera necesario, a personas con discapacidad que, por la gravedad de su discapacidad y por su problemática socio-familiar o económica, encuentren graves dificultades para conseguir una integración laboral o social. Es importante el principio de territorialidad de los centros, tendiendo al mantenimiento de las personas usuarias en su ambiente familiar y social, ubicándose los más próximo posible a su lugar de residencia, evitando largos desplazamientos o internamientos innecesarios. Clasificación de los Centros - Centros Ocupacionales El centro ocupacional tiene como objetivo general que mediante una atención diurna de tipo habilitador integral, la persona con discapacidad, en edad laboral, adquiera las destrezas y habilidades 211 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica que le posibiliten superar los obstáculos que la discapacidad le supone para conseguir la integración laboral y social. La formación ocupacional, que se imparte en los centros ocupacionales, sirve como medio de preparación para el acceso a formas de vida normalizadas, evitando la exclusión social. Mediante la realización de aprendizaje de trabajos en un régimen lo más parecido al normal y mediante la aplicación de tratamientos especializados que cada discapacitado demanda, se convierte en un medio para un fin: la integración laboral a través del empleo en una empresa ordinaria, en un centro especial de empleo, empleo con apoyo…, que le facilite su integración social. - Centros de Día Son los que procuran servicios específicos de apoyo preventivo, oferta especializada de recursos y actividades rehabilitadoras a aquellas personas con graves discapacidades, adultos, que precisen de ayuda de otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria. - Residencias de Minusválidos adultos Aquellas que procuran en régimen de internado, acogimiento y convivencia, temporal o permanente, para personas discapacitadas con cierta autonomía personal, usuarios habituales de un centro ocupacional que por razones sociales, familiares y/o económicas, no pueden permanecer en su hogar o no pueden beneficiarse de otros recursos más normalizados. - Residencias de Minusválidos gravemente afectados 212 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Las que procuran, en régimen de internado, una atención integral a aquellas personas mayores de 16 años con graves discapacidades que no pueden acudir a otros centros más normalizados, siempre que precisen la ayuda de otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria y no pueden ser atendidos en su ambiente familiar habitual. - Viviendas Comunitarias Son equipamientos de pequeño o mediano tamaño destinados a albergar un régimen de convivencia casi familiar a un número máximo de 14 personas discapacitadas con cierta autonomía personal. - Apartamentos Tutelados Son hogares funcionales, de dimensiones reducidas, en los que conviven de una forma normalizada personas discapacitadas autosuficientes que por razones sociales y/o familiares tienen dificultades para una integración familiar normalizada o que la distancia geográfica les impide acudir diariamente al centro ocupacional del que son usuarios. FUNDACIONES TUTELARES Fundación Galega para la Tutela de Adultos (FUNGA) ¿Qué es la Funga? Es un servicio público especializado en la defensa y protección de personas incapacitadas legalmente, al que la autoridad judicial encomienda el ejercicio de las funciones tutelares al cumplirse los requisitos estatutarios para ser beneficiario de la Fundación. Se constituyó en octubre de 1996 por la Consellería de Familia 213 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica Y Promoción de Empleo, Mujer y Juventud y la Consellería de Sanidad y Servicios Sociales. ¿Cuáles son los requisitos para ser beneficiario de la Funga? - Mayor de 18 años. - Incapacitado judicialmente o incurso en un procedimiento de incapacitación. - Residente en la Comunidad Autónoma de Galicia. - Carente de familia, persona o ente tutelar idóneo. ¿Cuáles son sus funciones? - Ejercicio efectivo de las funciones tutelares de sus beneficiarios: tutela, curatela, defensa judicial, administración judicial, etc… - Realización de funciones pretutelares cara a los futuros beneficiarios. - Asesoramiento y apoyo continuado en las materias propias del ámbito de la Fundación: incapacitación, funciones protectoras, etc. - Coordinación y sensibilización en el ámbito de actuación de la Fundación. Fundación tutelar gallega para minusválidos psíquicos “SALVORA” (Vigo) Fue constituida el 7 de diciembre de 1990. Recibe subvención de la Consellería de Asuntos Sociales a través de un convenio de colaboración. Tiene entre otros, los siguientes objetivos: 214 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica - La defensa de la persona del minusválido psíquico como sujeto de derechos. - Conseguir que los minusválidos psíquicos alcancen el puesto que les corresponde en la sociedad. - Promocionar la incapacidad legal de los minusválidos psíquicos como garantía de sus derechos. - Promover, gestionar, vigilar y ejecutar tutelas, curatelas y otras instituciones jurídicas para la protección de la persona y los bienes de los minusválidos psíquicos. - Informar a los padres de los minusválidos psíquicos sobre su problemática en el aspecto jurídico, social, laboral, económico, etc… Plan Cermi-Galicia Comité de Entidades de Representantes de Minusválidos (CERMI-GALICIA), está compuesto por las siguientes entidades: - Federación de Asociaciones de Sordos del País Gallego (F.A.X.P.G.). - Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI.). - Organización Nacional de Ciegos (ONCE). - Federación Gallega de Familiares y Enfermos Psíquicos (FEGAFES). - Federación de Asociaciones a favor de las personas con atraso mental de Galicia (FADEMGA FEAPS-GALICIA). Las entidades que forman parte del CERMI-GALICIA, representan los intereses de los minusválidos físicos, psíquicos y 215 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica sensoriales de la Comunidad Autónoma. Tienen entre sus objetivos la mejora de la calidad de vida de las personas con minusvalía a las que representan, y la prioridad de las necesidades de aquellas personas que por su situación geográfica, personal o familiar no disponen de recursos suficientes para acceder a los servicios de atención especializada. Elaboraron un plan conjunto de necesidades para el período 2001-2004, que recoge las siguientes demandas: - Centros ocupacionales, centros asistenciales, viviendas y servicios, a las personas con minusvalía auditiva, visual, física, enfermedad mental y retraso mental. Cada una de las entidades que participan en este plan, hasta ahora, establecían sus necesidades de forma individualizada. Este plan supone un cambio de paradigma, ya que es la primera vez que cinco entidades representativas se unen para la presentación de un plan de estas características en el área de servicios sociales. Objetivos Objetivo general Mejorar la calidad de vida de las personas con minusvalía. Objetivo especifico - Dotar a las personas con discapacidad auditiva, física, retraso mental y enfermedad mental, de aquellos servicios necesarios para su desarrollo personal y social. - Potenciar la creación de servicios sociales de atención especializada en aquellas zonas que por sus características 216 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica geográficas, a las personas con discapacidad que residen en ellas, les resulta más difícil su acceso. - Generar sinergias entre los distintos colectivos de las personas con discapacidad, trabajando conjuntamente en la generación de servicios sociales de atención personalizada para cada uno de los colectivos. - Crear servicios de información, asesoramiento y orientación para las personas con discapacidad y a sus familias. Todo esto, trabajando conjuntamente con la administración, tratando de ser lo más fieles posibles con los principios de territorialidad, planificación y coordinación, globalidad, normalización e integración, participación, prevención, solidaridad y universalidad. El presupuesto del CERMI 2001-2004 para inversión, plazas en centros y programas de servicios de atención a personas con discapacidad, asciende a 6.690.619 Ptas., de los que la Consellería de Asuntos Sociales, subvenciona el 30%. I Plan Gallego de Inclusión Social 2001-2006 Destinatarios El I Plan Gallego de Inclusión Social de Galicia, se dirige a todas las personas y familias que se encuentran en situación de desventaja social y que provoca el mantenimiento de formas de vida marginales, bien porque se encuentran en situación de desempleo prolongado o empleo precario, sufran algún deterioro físico o de salud que los haga dependientes o socialmente estigmatizados, atraviesen 217 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica situaciones de conflicto familiar o social, residan en zonas económicamente deprimidas, donde disponen de un mínimo acceso a los recursos existentes, se encuentren en situación de desarraigo social… Entre estos colectivos se encuentran personas con discapacidad. Objetivos La finalidad del Plan es conseguir que las personas o familias gallegas en situación de pobreza y exclusión social logren adquirir las habilidades necesarias para evitar su vulnerabilidad a los cambios en los procesos socioeconómicos, posibilitando el acceso al empleo y al mantenimiento de un modo de vida normalizado. Los discapacitados con retraso mental que participan en este programa están en dos centros ocupacionales, ASFAVAL en Ourense y ASPADISOL en A Coruña. Las áreas y actividades que se están realizando en dichos centros y en las que participan 26 discapacitados psíquicos, son las siguientes: Área de actividades prelaborales y ocupacionales El objetivo de esta área es ofrecer un campo de experiencias y actividades manipulativas variado y organizado, con niveles de complejidad adaptados a las posibilidades de los usuarios, que les sirva como formación previa a su futura inclusión en alguna alternativa laboral posible. En este sentido se están realizando un curso de jardinería en el centro ASPADISOL y un curso de 218 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Recursos para personas con discapacidad psíquica encuadernación en el centro ASFAVAL. Áreas de autonomía e independencia personal y social Dedicadas a la orientación en la toma de decisiones, la potenciación de la autonomía personal, la autoestima y el equilibrio afectivo que le permitan a la persona discapacitada psíquica mejorar su calidad de vida, la adquisición de habilidades, hábitos y destrezas para la comunicación social. También se fomenta la utilización activa del tiempo de ocio desde una perspectiva sana y lúdica. Las actividades que se realizan son: motricidad, educación para la salud, participación en actividades sociales, tanto en el entorno próximo como en la comunidad a la que pertenecen, establecer relaciones sociales adecuadas y adaptadas al contexto, potenciar la progresiva autonomía en la utilización de los servicios comunitarios, etc… 219 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual Fidel Ramos Ibáñez Fundación Centro San Cebrián de Campos. FEAPS. Castilla-León.VEJIENDO Introducción “Me hago mayor” o el “Derecho a envejecer” de las personas con retraso mental”. Afirmaba la recién fallecida Carmen Rico Godoy: “El envejecimiento y el deterioro físico son terribles, muy duros de aceptar, de interiorizarlos y de conformarse” Paradojas de la vida: aún hoy tenemos que hablar del derecho a envejecer en la Persona con Retraso Mental. Es significativo el reconocimiento de su identidad como adultos. La interioridad que refiere la escritora hace alusión en el colectivo de personas con Retraso mental al “autoconcepto” tan difícil de definir y tan necesario para afrontar con éxito una etapa que, siendo distinta a veces, no se percibe como tal. El cultivo del autoconcepto y de la reminiscencia puede llenar de contenido programas necesarios para aspirar a lo que el viejo psicólogo Skinner denominaba como “Disfrutar de la vejez”. El autoconcepto es clave en su relación con el autocontrol tanto para proteger su sistema inmunológico como para el mundo de las relaciones sociales. Ahora que en el mundo actual se vive la psicosis de la 220 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual seguridad, agudizada con la crisis del 11 de septiembre de 2001, se puede entender mejor esta referencia a lo íntimo y personal cuando hablamos de protegernos a nosotros mismos. De otra parte, el derecho a envejecer implica el reconocimiento de la identidad, de la propia historia, y para ello hay que cultivar programas de reminiscencias. Si bien para la mayoría de personas sin discapacidad esta experiencia de envejecer es soportada, para la persona con Retraso Mental en ocasiones el ser adulto y ser, sobre todo, reconocido como tal frente a su familia, entorno asociativo o sociedad en general, puede ser un logro; de ahí la alusión al derecho a envejecer. Uno de los problemas, no pequeños, que se les plantean a las personas con Retraso Mental que envejecen es el envejecimiento y muerte de sus padres. La muerte es un destino difícil de asimilar y hay que tener presente que en su mayoría no existe la esperanza de un hijo que cuidar. El tema del envejecimiento nos concierte a todos; todos lo experimentamos. Esto puede favorecer el acercamiento. “Todos sentimos el mismo pesar y miedo a envejecer; aunque hablamos de ello como de una plenitud (en alemán “Vollendud), sólo nos fijamos en el end, nunca en el voll” (Bruckmüller, María. 1993. “El Envejecimiento y Deficiencia Mental”. Siglo Cero, 140 y “Alter und geirtige behinderung”. Madrid.) Hay que ponerse a la tarea de prepararse a envejecer y envejecer afrontando la vida. 221 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual Tanto el nuevo paradigma del Retraso Mental como el nuevo modelo de servicios comparten el interés por el ambiente como recurso fundamental. En la nueva definición se valoran las consideraciones ambientales por su importancia para fomentar el crecimiento y el desarrollo personal, el bienestar y la satisfacción de la persona. El ambiente que facilita esos aspectos es el “entorno saludable” en el que las personas pueden tener calidad de vida que siempre en nuestro caso es calidad de-bi-da. Hay que ponerse a la tarea y una clave está en la formación del personal. Sin una perspectiva de visión del desarrollo a lo largo del ciclo vital será difícil desarrollar programas exitosos. Asimismo nada se puede y debe hacer sin contar con las personas protagonistas de la historia. El reconocimiento de la identidad y la consideración de adultos nos deben llevar a considerar siempre su opinión en la toma de decisiones. El camino se hace al andar y van haciéndose pistas en alguna buena práctica y en la aplicación de programas exitosos tanto en la atención a personas con Retraso Mental como al colectivo de personas envejecidas. Identificación dentro del colectivo de personas con retraso mental que envejecen El curso de la vida de las personas con retraso mental presenta una paradójica y dramática particularidad. Llegan más tarde, si no a la adultez biológica, si, desde luego a la mayoría de edad intelectual, cultural y social; y precisamente por ello se habla de su condición como de un “retraso”. Por otra parte, por el otro cabo de la vida, es 222 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual decir por el final, resulta que envejecen antes, más deprisa que las demás personas. Muchos, a partir de los 45 años han entrado en procesos de envejecimiento que en la mayoría de la población no se dan hasta los 65/70 años. La vida de la persona con retraso mental aparece, en consecuencia, bastante recortada, también por el acortamiento en cuanto a duración cronológica; y ese acortamiento trae como consecuencia un peso relativamente mayor de las etapas primera y última: de la infancia y de la vejez. Sí el énfasis en la etapa intermedia que vamos a denominar adulta se pone en la autonomía teniendo presente la heterogeneidad del colectivo por la etiología, necesidades de apoyo en función de la salud, dependencia, estructura familiar…En la nueva etapa la amenaza será una dependencia cada vez mayor, y los apoyos estarán orientados a aminorar estos diversos grados de dependencia para llevar a cabo de la mejor manera las cuestiones básicas de la vida cotidiana. Conviene resaltar que los procesos de dependencia pueden ser retrasados en el tiempo y aminorados en la intensidad. La mayoría de las personas con deficiencia pueden hacer frente, en cierto grado, a las tareas que supone la vida independiente, adultos, incluso de edad avanzada, siempre y cuando se les ofrezcan buenas oportunidades para aprender durante la vida. Estos procesos suponen una estimulación continua, un entrenamiento constante y el mantenimiento de programas que han demostrado eficacia a lo largo de la vida adulta. 223 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual La mejora de las condiciones médicas y de salud ha alargado considerablemente la vida humana en general y la de las personas con deficiencia en particular. El incremento en la esperanza de vida dentro del colectivo es significativo. FUENTE: Compilación: Paulino Azúa. 1994. “Deficiencia Mental y Envejecimiento”. 224 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual FUENTE: Diario El País. 28 de febrero de 2001 Esta tendencia se va a mantener por eso cada vez cobra más fuerza con perfil propio, la figura del sujeto deficiente que envejece. Las familias y los profesionales cada vez muestran mayor interés en la búsqueda de soluciones idóneas para este grupo. En este perfil propio ocurre una doble condición: la edad avanzada (franja extensa, de 40/50 en adelante) junto con los procesos biológicos aparejados a ella; y una limitación significativa en conductas adaptativas. En algunas circunstancias es determinante la edad, y en otras sus limitaciones o la concurrencia de ambos elementos. Definición funcional del proceso del envejecimiento La vejez es una nueva etapa en la vida humana. Nuevo tanto 225 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual desde el punto de vista social como desde el punto de vista individual. Esta afirmación es más rotunda en la persona con retraso mental y para sus entornos más próximos: familia, profesionales y entidades prestadoras de servicio. Estamos ante una auténtica novedad. Esta novedad es la que motiva el interés por comprenderla. La aparición de esta etapa de la vida humana ha ido en paralelo e incluso podríamos decir, que ha sido consecuencia del incremento de la calidad de vida de toda la población. Curiosamente el concepto tradicional de vejez solo tiene connotaciones negativas. Así lo refleja el Diccionario de la Real Academia. Hoy en día esto está en revisión y ya se habla de un desarrollo continuo y se pone el énfasis en aspectos positivos. La definición funcional apunta al caso individual. El envejecimiento no es el resultado del incremento de la edad cronológica sino el cambio en una serie de funciones sensoriales, motoras, cognitivas, personales y sociales del individuo. La edad cronológica es un marcado social y legal muy sencillo que no siempre se corresponde con la realidad. Lo importante para evaluar el envejecimiento es el comportamiento del individuo y los cambios que acaecen. Definiendo funcionalmente la vejez y el envejecimiento individual estamos considerando de una forma equilibrada al individuo que envejece. El colectivo de personas con retraso mental es heterogéneo. Sus necesidades de apoyo y la intensidad de los mismos varían y requieren adaptaciones individuales. Los cambios psicológicos son el 226 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual resultado de la interacción de muchas influencias físicas, emocionales, sociales. Un entorno que ofrece estímulos y actividades saludables ayudará a impedir o retardar el desarrollo de la apatía y la inmovilidad. El aislamiento y el retraimiento alientan el deterioro y aminora los intereses. Lo habitual a esta edad es que los padres ya no sean capaces de proporcionar estimulación a sus hijos. De ahí la clave en desarrollar el autoconcepto. Al llegar a esta época, la mayoría de las personas con retraso mental deberán saber con claridad a donde “pertenecen” y el tipo de existencia que pueden esperar llevar durante el resto de sus vidas. Es clave tomar en cuenta su opinión. Los efectos del envejecimiento variarán en función del estado sanitario general, de las disfunciones concretas y de las disponibilidades de apoyos más que de la edad cronológica. Asimismo contará el entorno social y la calidad de atención. Una menor respuesta social o participación no son necesariamente signos de deterioro. Conviene hacer un análisis histórico para constatar las diferencias generacionales y esperar razonablemente un envejecimiento mejor en el futuro. Peculiaridades del proceso del envejecimiento en las personas con retraso mental En gerontología es muy conocida la concepción de Birren (1959) que sugirió tres componentes de la vejez: la edad biológica, que es la capacidad de un individuo para sobrevivir, la edad psicológica, que consiste en las capacidades de adaptación de la persona, y la edad social, que es la extensión en la cual un individuo 227 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual satisface los roles culturales y sociales esperados. Esta concepción es inaplicable al retraso mental puesto que la propia definición de conducta adaptativa incluye las limitaciones en la esfera psicológicasocial. Diversos autores especializados en Retraso Mental y envejecimiento optan por fijar una edad cronológica como referencia inicial del proceso de envejecimiento en el colectivo. Aunque se trate de una decisión discutible hay elementos que la justifican: el declinar en las capacidades conductuales en torno a los 50 años, la incidencia y el inicio más temprano de la enfermedad de Alzheimer entre personas con Síndrome Down y la duración promedio de vida más corta y una esperanza de vida menor que en la población en general. A esta conclusión se llega en el estudio que hace un grupo mixto IMSERSO-FEAPS cuyas conclusiones se recogen en una monografía de Siglo Cero, en base a una muestra formada según señala el gráfico. 228 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual FUENTE: Compilación: Paulino Azúa. 1994. “Deficiencia Mental y Envejecimiento”. Conviene una vez más recalcar que no podemos hablar del proceso de envejecimiento como un proceso unitario pues la heterogeneidad del colectivo hace que cada una de las tendencias apuntadas anteriormente se apliquen a determinados subgrupos. Hay variaciones en función de las intensidades de apoyo que se requieren y la expectativa de vida y el proceso de envejecimiento es muy diferente en aquellas personas con retraso mental de etiología orgánica y con déficits físicos asociados de aquellos que no tienen handicaps físicos añadidos. Un aspecto clave es la salud tanto física como psíquica. La 229 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual primera no muestra diferencias marcadas respecto a la población general. Las únicas excepciones se pueden situar en los problemas ortopédicos y los problemas respiratorios y de oído medio que afectan especialmente a personas con handicaps físicos adicionales, movilidad pobre y retraso profundo. Las dos principales alteraciones psicológicas relacionadas con la edad son la demencia y la depresión. En la población general se estima que los síntomas depresivos se encuentran en torno al 20% de personas de edad y la demencia se encuentra en torno al 5,8 % de personas mayores de 65 años. Los ancianos con retraso mental muestran tasas más bajas de asistencia a servicios especializados siendo las posibles causas: la percepción y expectativa de desórdenes psiquiátricos por los cuidadores, la contención de problemas de conducta en ambientes institucionales y la carencia de consejos u orientaciones de compañeros para buscar tratamientos. Algunas respuestas aberrantes que son representativas de alteraciones emocionales como las estereotipias y la conducta autopunitiva han sido vistas como típicas de las personas con deficiencia mental. Esta confusión se denomina eclipse diagnóstico. La hipótesis ha sido que el déficit intelectual es una característica tan sobresaliente del retraso mental que los trastornos emocionales que le acompañan deben ser pasados por alto o atribuidos al daño intelectual. Desde un punto de vista práctico es bueno insistir a los profesionales y familiares que tienen contacto directo con las personas 230 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual ancianas con retraso mental para que consideren en primer lugar la posibilidad de un trastorno psicológico. El diagnóstico exclusivo del retraso mental puede estar oscureciendo otros diagnósticos que le acompañan. El diagnóstico dual o múltiple en el retraso mental no es tan infrecuente como parece. Sea como fuere y sea cual sea la causa de este proceso, es un hecho que las capacidades físicas y los rendimientos psicológicos decrecen en la ancianidad. Esto es así también en las personas con retraso mental de forma anticipada, al igual que los problemas de conducta. La demencia y la depresión en las personas retrasadas ancianas así como otros trastornos psicológicos frecuentes deben de ser estudiados independientemente para conocer más acerca de sus manifestaciones y los posibles tratamientos. El primer signo consiste en un cambio de personalidad establecida o en el funcionamiento diario. Por este motivo, son las personas más cercanas (familiares, amigos o profesionales que trabajan directamente con ellos) quienes detectan inicialmente los problemas. El funcionamiento intelectual de las personas con retraso mental avanza durante una gran parte de su ciclo vital. Excepto en aquellos casos en que existan condiciones orgánicas, el decremento en el funcionamiento intelectual solamente debe mostrarse en etapas tardías de la vida. He contado muchas veces la historia de Luis (67 años) con retraso severo y su evolución favorable en los últimos quince años en discriminación intelectual. 231 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual La medición de la conducta adaptativa es otra de las áreas de mayor preocupación. Los resultados obtenidos en la evaluación de la competencia social muestran también un avance a lo largo de toda la vida en áreas relevantes: autosuficiencia personal, autosuficiencia comunitaria y responsabilidad personal-social. Conviene mantener la misma cautela que en el caso de la evaluación de la inteligencia, pues los estudios igualmente son escasos, realizados con instrumentos criticables y aplicados casi exclusivamente a la población institucionalizada. Hay otra serie de características en las personas ancianas con retraso mental que conviene conocer de cara a la planificación de servicios. Ahí están las peculiaridades biológicas. Aún hoy muchas piensan que la edad de las personas es la de sus arterias. En la vejez la síntesis de neurotransmisores se ve alterada. Comprendiendo aspectos de hipocampo, corteza cerebral y su relación con la memoria y el aprendizaje se tendrán las bases de comprensión para las personas con dificultad de aprender y rememorar, y las similitudes que presentan en la infancia con la deficiencia mental y en la vejez con la demencia. El envejecimiento en general es un proceso biológico, genéticamente programado que se caracteriza por una serie de cambios somáticos y psíquicos que aparecen inexorablemente con el paso del tiempo y que afectan profundamente a la vida de la persona. No creo que se pueda hablar de un modo específico del envejecimiento en la persona con retraso mental. Este envejece de 232 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual acuerdo con sus características físicas y psíquicas y en relación con su calidad de vida previa, de conformidad también con las complicaciones inherentes o dependientes de la causa que determinen la deficiencia y de acuerdo con el grado de integración familiar y social. En general se puede decir que el proceso de envejecimiento será tanto peor cuanto mayor sea la patología asociada: por ejemplo, un adulto con demencia severa, con parálisis cerebral que le ha condicionado una tetraparesia y crisis epilépticas, etc, tendrá sin duda durante la vejez una calidad peor que la persona con deficiencia mental que a lo largo de su vida ha tenido plena autonomía motora, y las tendencias médicas y asistenciales serán también durante los últimos años, totalmente diferentes. Cada uno tiene la vejez que paulatinamente ha ido preparando a lo largo de la vida. De ahí que la mejor manera de preparar la vejez sea vivir en plenitud cada etapa previa. Algunos rasgos y aspectos médicos son peculiares en determinados grupos de personas con retraso mental. Así en las personas con Síndrome Down la enfermedad de Alzheimer, las cataratas y las alteraciones de tiroides van a ser tres de los procesos más significativos que pueden alterar su envejecimiento. El subgrupo integrado por las personas con parálisis cerebral debido a sus lesiones motoras desde el nacimiento o primera infancia las alteraciones óseas, articulares y musculares van a ser muy significativas e intensas con los años. Las cifosis, escoliosis y 233 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual cifoescoliosis van aumentando progresivamente condicionando una anatomía cada vez más desordenada. Como consecuencia de su inmovilidad total o parcial y de sus graves patologías de columna suele ser problemática la actividad respiratoria y nutricional. De ahí que en ocasiones los ancianos con parálisis cerebral son una población de riesgo. En el caso de las personas con retraso mental ligero, sin otras patologías asociadas, en principio no hay ninguna razón para suponer que su proceso de envejecimiento sea sensiblemente diferente del de la población general y su esperanza de vida debe ser la de las demás personas con antecedentes socioeconómicos y culturales similares. En ellos hay que destacar la gran incidencia con los años de los problemas de conducta como la hiperactividad y la agresividad. Su tolerancia a la frustración es menor y sus desajustes al trabajo, o la familia y a la sociedad y su deterioro son más frecuentes que en la población general. Vivimos en una sociedad tremendamente competitiva que tiende a la marginación y al rechazo del más débil o del menor dotado. Ahí esta la paradoja por ejemplo de que en principio una persona no puede jubilarse antes de los 65 años, sin embargo, es un hecho evidente que muchas personas con retraso mental ligero, a partir de los 50 años presentan déficit de atención y afectividad incompatibles con una actividad laboral estable y ordenada. Tras esta descripción de las peculiaridades en el proceso de envejecer es bueno recapitular: 234 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual Retraso mental significa un funcionamiento intelectual general notablemente por debajo del promedio, que existe junto con deficiencias de adaptación y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. Anciano. Por otra parte, es el individuo de edad avanzada que experimenta una disminución en su capacidad funcional debido a una pérdida progresiva de reservas fisiológicas y que desempeña roles sociales y culturales que le caracterizan como tal. Al ligar ambos conceptos, el de retraso mental y el de anciano, al mismo tiempo hay que tener presente el concepto de normalización. Los interrogantes abundan ¿en qué momento empieza la ancianidad en las personas con retraso mental? ¿Qué parte se explica por la edad y que otra por la peculiaridad del retraso mental? ¿Cuál debe ser el proceso de intervención? ¿Cómo orientar la planificación de servicio? Sin ánimo de dar respuestas esbozo algunos criterios: El proceso de envejecer es tan variable como en el resto de la población y siempre hay que contar con las diferencias individuales. Conviene clarificar en qué medida influyen en el proceso de envejecimiento de cada uno los problemas asociados a la propia deficiencia. Resulta difícil aplicar un criterio cronológico uniforme para identificar al colectivo. Hay disparidad a la hora de evaluar el contexto más idóneo que conlleve más calidad de vida y sea mejor predictor del 235 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual comportamiento de este grupo. Es difícil saber si las personas con retraso mental tienen conciencia de que sus organismos cambian y de que se encuentran en una etapa nueva de su vida. Es posible que su autoconcepto sea un tanto incorrecto. Por tanto también la capacidad de crear mecanismos nuevos para adaptarse a la nueva situación estará menguada. El autocontrol será más escaso y habrá repercusiones en el sistema inmunológico. En un afán de ir descubriendo las características de este proceso de envejecer se inscriben diversos estudios de campo. De manera orientativa se puede referenciar que las conclusiones generales de estos estudios apuntan a lo siguiente: Salvo en algunos síndromes, no existen sustanciales diferencias en cuanto a la forma de envejecer en la persona con retraso mental y la población. Se da un envejecimiento prematuro. Actualmente es más relevante el hecho de ser persona con retraso mental que ser viejo. El sexo no es determinante en el proceso de envejecimiento. Envejecen igual los hombres que las mujeres con deficiencias. En general, las personas mayores con retraso mental que viven en la comunidad tienen más capacidad intelectual y física y un comportamiento más adecuado que las de la misma edad y que viven en instituciones. La necesidad y la provisión de Servicios Psiquiátricos 236 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual disminuyen cuando aumentan la edad, de forma que los individuos retrasados mentales “ancianos-jóvenes” precisan más servicios que los “ancianos-viejos”. Pasan por experiencias similares a la población anciana en una edad anterior. Así se ven afectadas por incapacidad física, desequilibrio en la actividad mental e ingresos bajos y un reducido potencial de acceder a ellos; un sentimiento de abandono personal e indiferencia de la familia en una edad muy temprana, gran disponibilidad de tiempo libre y carencia de medios para emplearlo en algo. A pesar del envejecimiento precoz lo que subsiste de potencialidad unido a la tarea que realizan los profesionales y el entorno familiar pueden permitir una calidad de vida. Se puede mejorar constantemente el tiempo que queda por vivir. Las expectativas y lo que las supera, la esperanza, pueden movilizar nuevas fuerzas para que se reconozca entre otros derechos el de envejecer dignamente como paso previo a envejecer con calidad de vida. La mayoría por no decir la totalidad de las personas con retraso mental que están en proceso de envejecimiento en el amanecer del siglo XXI ni fueron a centros de integración ni han causado derechos de jubilación como trabajadores de CEE no sabiendo lo que es una carrera normativa: pasos de la independencia a la dependencia ni han constituido un hogar familiar propio. Pero quizás esto no sea así unas décadas más tarde. Conviene por tanto esperar y volver a analizarlo. 237 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual En palabras de Joan Escolar, en su Ponencia “Intervención acerca de la Jubilación” del Seminario de Oviedo 2000, el envejecimiento de la persona con retraso mental es un nuevo período no determinado por una edad cronológica ni por un hecho significativo que suponga un cambio radical en su vida o costumbres. Es un proceso lento que viene determinado por toda una serie de síntomas indicativos de una nueva realidad que despacio irá configurando, para unos un marco asistencial más intenso y paro otros un reto para poder adecuar su vida a una situación de “jubilación” real con todos los apoyos necesarios para hacer de su vida diaria una alternativa llena de expectativas, ilusiones, de poder disfrutar realmente de su tiempo libre. De poder gozar de sus amigos, su familia, de su pareja, de su vivienda propia, practicar sus aficiones, viajar, poder hacer todo aquello que en su vida laboral no pudo realizar, sin prisas, sin horarios, sin estrés. Sin la presión de un “control” o sobreprotección mal entendido. El marco de la “jubilación” ha de suponer para el trabajador que termina su vida laboral activa, una nueva etapa de su vida debidamente diseñada con su colaboración y con las garantías de un apoyo permanente pero “a distancia”. Con unas prestaciones económicas justas y dignas. Pero también hemos de advertir que la “vejez” de calidad no se improvisa. La calidad de vida dependerá en gran parte de su vida anterior. La vejez de las personas con retraso mental, es un observatorio impresionante de los errores que todos hemos cometido 238 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual en la educación de estas personas. Errores de profesionales, de familias, de las Administraciones, nunca de la persona con retraso mental. Menuda responsabilidad. Todo lo que sembremos en el presente lo recogeremos en el futuro. Es una lástima que hayamos perdido datos y referencias pues hasta ahora nuestros ancianos han envejecido o bien en Instituciones Psiquiátricas o Centros de Beneficencia o en las propias familias, sin que ello haya generado estudios, análisis, descripción de situaciones. Sabemos que eran otros tiempos, pero había y hay profesionales que han “despreciado” un elemento importantísimo del que hoy no podemos disponer, y hemos de empezar de nuevo. Pero seamos positivos, nunca es tarde cuando llegan. Pero estemos alerta: el hoy no volverá. Algunos testimonios de los protagonistas Se trata de transcribir con fidelidad la espontaneidad de testimonios directos de quienes se encuentran dentro del grupo objeto de nuestra reflexión. El contexto es el de la vida diaria. Las personas viven y trabajan en una comunidad inserta en el medio rural de Tierra de Campos en Castilla. Son hombres y mujeres que superan los 55 años. Clave ha sido la colaboración de la Educadora Eva del Río y otros profesionales para poder completar esta aportación con estas frases que rezuman vida. (Completar esta visión con el Encuentro sobre Autoimagen que se condensa en la Reunión Nacional de Palencia 1990. Ver publicación en bibliografía: Ramos F. y Equipo. 239 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (1991) “El Futuro de los Deficientes Mentales para envejecer”. Valladolid: Colección FECLAPS / Fundación Centro San Cebrián). No soy muy vieja pero ahora me canso más - Sagrario-58 años. Antes hacia las labores en casa y ahora tengo más actividades que me gustan – Sagrario – 58 años. Como ahora tengo la tensión muy alta no puedo comer como antes - Juana - 75 años. Cuando voy a casa tampoco me quedo mirando – Celestino 65 años. Cuando me jubile no quiero hacer nada – Celestino – 65 años. Me gustaría vivir solo. Ya me las arreglaría yo – Celestino - 65 años. Lo importante es que tenga salud. Sagrario – 58 años. No puedo hacer lo mismo de antes, lo hago peor y me canso antes – Carmen – 61 años. Yo ya estoy fijo aquí, para toda la vida, hasta que me muera ¿tú también? – José Manuel – 65 años. Me encuentro más a gusto y más satisfecho – Filomeno 63 años. Todavía puedo correr y hacer gimnasia – Filomeno – 63 años. “Si muero de repente me llevas a enterrar a Nava del Rey (su pueblo). Dice riendo – José Manuel – 65 años. Me gustaría vivir solo con los compañeros que me caen bien – Carmen 61 años. La casa me gusta limpiarla yo, y me gustaría hacerme la 240 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual comida – Carmen 61 años. Si tuviera madre no estaría aquí – Carmen – 61 años. Antes iba corriendo a la ermita, ahora nada eso. Y cada vez menos - Antonio 64 años. Cuando estoy de vacaciones tengo ganas de venirme porque aquí estoy entretenida con los amigos y compañeros – Candelas 66 años. Estoy peor porque ando despacio – Nieves 61 años. Me gusta hacer cosas con los jubilados del pueblo – Filomeno – 63 años. Antes vivía solo, comía los garbanzos duros y fríos, estaba abandonado. Así que ahora vivo como un rey. Filomeno 63 años. Yo soy igual que antes. Todavía no soy muy mayor – Samuel 59 años. 241 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual Sociodemografía del envejecimiento “Cada vez somos más los viejos” FUENTE: Diario El Pais. 4 de febrero de 2001 Si observamos la evolución demográfica de España y esta situación es similar en el resto de países occidentales, la constante es la verificación de que el número de personas mayores crece porcentualmente y parece que así va a seguir, al menos hasta la mitad del S. XXI. 242 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual De la misma manera, esto tendrá reflejo en el Colectivo de Personas con Retraso Mental. Hoy día contamos con dos grandes referentes que nos permiten establecer algunas relaciones y apuntar tendencias de futuro. Uno es la “Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalía” de 1987 y otra la recién publicada en parte “Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud” de 1999. En 1987 de una población total de 38.341.138 las personas con discapacidad eran 5.743.291 que representaba el 14, 97% siendo el grupo de 65 y más años de 5.146.425, que representaba el 13, 42% de entre los cuales 2.895.407 eran personas con discapacidad. 243 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Perspectivas del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y MINUSVALÍAS (Síntesis) Ficha de la encuesta: Autor: Instituto Nacional de Estadística Fuente de las variables: Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la OMS. Muestra: 75.000 viviendas (unas 270.000 personas) Procedimiento: entrevistas por agentes especializados. Fechas de recogida de datos: febrero y marzo de 1986. VARIABLES ESTUDIADAS DISTRIBUCIÓN DE PERSONAS POR GRUPOS DE EDAD DISCAPACIDAD: Grupos de Edad Población Total Población Afectada “Dentro de la experiencia de la salud, una TOTAL 38.341.130 14.97% discapacidad es toda restricción o ausencia Menores de 6 años 2.338.048 1,84% (debida a una deficiencia) de la capacidad de De 6 a 64 años 30.856.653 9,08% realizar una actividad en la forma o dentro del 65 años y más 5.146.425 56,25% margen que se considera normal para un ser humano" Ficha de la publicación Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías I.N.E. 1987 2 tomos y “un comentario de resultados”. DISTRIBUCIÓN DE VARIABLES POR CLASES Discapacidad Población Afectada Ver Oír Hablar Otras comunicación Cuidado Personal Andar Subir escaleras Correr Salir de Casa Ambiental Conducta con uno mismo Conducta con los demás Resistencia y dependencia Discap. Futuras 2,13% 2,38% 0,50% 0,57% 1,14% 2,24% 6,60% 10,52% 2,12% 0,72% 1,01% 0,77% 3,48% 0,90% DEFICIENCIA “Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” La encuesta adopta la convención de que sólo las personas con discapacidades manifiestas son registrables como sujeto con deficiencias. En el informe de la encuesta se entiende, por ello, que el número de personas con deficiencias es equivalente al de personas con discapacidad; es decir, un 14’97% del total. MINUSVALÍA Grupos de Edad Población Total Población Afectada NOTA: “De acuerdo con las decisiones metodológicas desarrolladas anteriormente, la cifra de personas con discapacidades (igual a la de personas con deficiencias) no coincide con el número total de discapacidades y menos aún con el de deficiencias. Esto viene motivado por dos hechos: en primer lugar, una persona puede tener más de una deficiencia y, en segundo término, cada deficiencia puede provocar más de una discapacidad”. CLASES DE DEFICIENCIAS % PSÍQUICAS SENSORIALES FISICAS MIXTAS NINGUNA EN ESPECIAL A. B. “Dentro de la experiencia de la salud, minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, con secuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales). OBSERVACIONES 1,17 4,52 9,01 0,07 3,11 NOTA: CLASES DE MINUSVALÍAS% De orientación De independencia física De movilidad De ocupación 4,67 De integración social De insuficiencia económica 1,75 Ninguna 1,29 1,66 2,47 La diferencia entre el porcentaje del total de la población y la suma de los relativos a las distintas clases de minusvalías, debe responder a circunstancias análogas a las mencionadas en la distribución equivalente relativa a las deficiencias. 1,75 8,90 244 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Al detallar la Encuesta de 1987 las personas de 65 y más años con alguna discapacidad según la deficiencia que la ha originado y la edad se señalaba por retraso mental 9.424 discriminando en profundo y severo: 1368; medio: 5040 y ligero: 3.017 siendo a su vez el desglose en la misma categoría el siguiente, por grupos de edad: 65/69 70/74 Profundo y severo 530 460 Medio 2640 795 Ligero 1065 1045 Por sexos, los varones de 65 y 75/79 80/84 85 y sig. 378 ----1042 563 --340 424 142 más años eran 3217 y las mujeres 6207. Conviene tener presente que el retraso mental aparece englobado dentro del grupo Psíquicos junto a enfermedades mentales y otras y que en el epígrafe de mixtas aparece la parálisis cerebral con una población total de 65 y más años de 7240 personas. 245 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual La encuesta de discapacidades, deficiencias y Estado de Salud es una gran operación estadística en forma de macroencuesta (79.000 viviendas y 220.000 personas aproximadamente). FUENTE: Diario El Pais. 20 de enero de 2001 Esta orientada a cubrir las necesidades de información sobre los fenómenos de la discapacidad, la dependencia, el envejecimiento de la población y el estado de salud de la población residente en España. 246 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual El tema de la dependencia se concentra especialmente en las personas mayores como consecuencia del proceso de envejecimiento de la población y se incide especialmente en los aspectos más determinantes de la dependencia, como son las ayudas de otra persona, la característica de los cuidadores y el grado de severidad de las discapacidades. El número total de personas con discapacidades en España es de 3.528.221 lo que supone un 9% de la población. Quizás una aclaración de este número tan sensiblemente inferior a los datos de 1986 es que aquí se toma en cuenta la percepción del propio sujeto. Se han cuantificado las discapacidades percibidas por la población. Las discapacidades son las consecuencias de las deficiencias desde el punto de vista del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos a nivel de las personas. Las deficiencias hacen referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o sistema cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano. El número total de personas con 65 años y más años con discapacidades es de 2.072.652. lo que supone el 32,21% de la población en ese grupo de edad que asciende a 6.434.524 y representa el 16 % de la población total en España. Casi el 70% de las personas mayores con discapacidades tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. Para 967.713 personas, la dificultad es grave. 247 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Las actividades de la vida diaria consideradas son: realizar cambios de las posiciones del cuerpo, levantarse, acostarse, desplazarse dentro del hogar, deambular sin medio de transporte, asearse, controlar las necesidades, vestirse, comer y beber, cuidarse de las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la ropa, de la limpieza y mantenimiento de la casa y del bienestar de los miembros de la familia. El total de personas con discapacidad mayores de 65 años asciende a 2.072.652 que sigue siendo inferior a los datos de la encuesta de 1986 identificándose el tipo de deficiencia de retraso mental 5.391 siendo retraso mental profundo y severo: 1.242, moderado 2036 y leve y limite 2.113. Curiosamente los datos absolutos no se corresponden con la expectativa de incremento en la población con retraso mental en este grupo de edad. Habrá que ver los resultados definitivos y buscar quizás en el origen y metodología de la macroencuesta la razón de algo que la obviedad señala como incremento y que las instituciones dedicadas al sector constatan en el día a día lo que lleva a reorientar los servicios. Otra fuente para conocer las características de los ciudadanos que han sido reconocidos como minusválidos es la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. Aquí el sistema de recogida de datos es a partir de los expedientes de valoración que comprende solamente a quienes, voluntariamente han solicitado la valoración de su grado de 248 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual minusvalía. Abarca desde 1970 hasta mediado de 1999. En 1991 se implantó una nueva forma de clasificación respondiendo al tipo de información demandada y adecuándose a los datos contenidos en los dictámenes de valoración. El concepto deficiencia es el mismo con el que la clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías define el primer nivel de consecuencias de la enfermedad si bien ha tenido que adaptar la estructura de las OMS a la información contenida en los dictámenes. Esta fuente al hacer relaciones con la población general emplea los datos del Padrón de 1996 y al referirse a la población minusválida hace referencia a su propia base de datos IMSERSO, 1999. La estructura por edades de la población declarada minusválida es la siguiente: 0-14 87.125 15-34 254.484 35-64 594.618 65 y más 319.571 TOTAL 1.255.798 Vemos que el porcentual de mayores de 65 años en el colectivo es del 25% siendo este un porcentual muy superior al que este grupo de edad representa en la población general que es de 16%. De forma general se puede decir que la población de minusválidos tiene sus características propias desde las perspectivas demográficas, que no son equiparables a las que serían propias de un censo. Al considerar que esta población no es un grupo homogéneo en cuanto a grado de minusvalía se observa una proporción relativamente baja en los extremos: leve, muy grave y alta en los grupos 249 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual intermedios: moderado y grave. Leve, menos de 33% 160.937 11% Moderado, entre 33-64% 588.861 41 - 42% Grave entre 65-74% 385.085 28% Muy grave, más de 75% 280.375 19% TOTAL 1.415.258 100% En este estudio es importante resaltar la incidencia de la edad en el colectivo incluido dentro del tipo “retraso mental” donde los porcentuales se presentan diametralmente opuestos al resto, pasando de ser un 27% entre los niños, un 48% entre los jóvenes y un 23% en la edad adulta y prácticamente insignificantes en el colectivo de los mayores. La misma fuente aclara (desde mi punto de vista de forma un tanto difusa e imprecisa) como posible causa la aparición y detección temprana de este tipo de deficiencia, así como la gran importancia de la intervención precoz para ayudar al desarrollo de todas las capacidades del niño y su integración educativa-laboral. Lo que está claro es que en función de qué fuente se maneje se puede hacer una proyección u otras. Indudablemente, habrá que trabajar bastante los datos de la última encuesta sobre Discapacidades, Deficiencia y Estado de Salud de 1999. En relación a la base de datos, me quedo con una de sus conclusiones al analizar la tipología de la deficiencia: “La edad es también un factor de discriminación y de selección”. Igualmente de verdadero interés son los datos de la siguiente tabla, en los que se disecciona la base de datos que se compone de 1.415.258 registros correspondientes a personas que han solicitado la valoración de minusvalía, siendo las que superan el 33% un total de 1.255.798. Es 250 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual de mucho interés para analizar causas, concurrencias y etiología, así como la distribución geográfica. A falta de análisis en mayor profundidad, siguen siendo válidos los cálculos de tamaño de la población de personas mayores con retraso mental, que van del 0,5 al 3% de la población total. Una proyección razonable es la propuesta de Janicki de 4 de cada 1.000 ancianos. Algún estudio americano demuestra que una cuarta parte de la población registrada de personas con retraso mental está compuesta por ancianos de 60 y más años. De este grupo, el 50% son ancianos jóvenes de 60 a 74 años; un 32% ancianos medios, de 75 a 84 años, y un 18% ancianos viejos de más de 85 años. Quizás esta situación pueda extrapolarse en España; los abundantes estudios de proyección que encontramos en muchos servicios de asociaciones en Francia se echan en falta en nuestro país. Ellos, indudablemente ayudarán a orientar la planificación de las mismas y a una adecuada programación. Las características de estas personas son el mismo tiempo similares y diferentes de la población anciana general. Las semejanzas están en los campos del envejecimiento físico general, los ajustes a los cambios del organismo y las consiguientes necesidades de servicios. Las diferencias son el resultado directo de haber sufrido el retraso toda la vida. No obstante, las diferencias dependen igualmente de la etiología y el tipo de retraso mental. El término envejecimiento corresponde a un período de la vida 251 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual en el que una persona, en sus actividades, sufre cambios asociados a la edad, que reflejan diferentes orientaciones y papeles como adulto. Estamos ante el “tiempo funcional” de cada uno. Se puede experimentar una “crisis vital”. ¿La tienen las personas con Retraso Mental ? . Ahí está el socorrido autoconcepto, tan difícil de evaluar. En el enfoque ha primado el modelo de decadencia más que el de desarrollo a lo largo del ciclo vital, como postulan las actuales corrientes. Esperanza de vida El número de personas con retraso mental ancianas aumenta en la misma proporción que el de las demás personas ancianas de la población. Al igual que en la población general, también las mujeres con retraso mental tienen más larga vida, siendo en las últimas etapas más a pesar de que la tasa de masculinidad en el retraso mental es siempre mayor. La esperanza de vida de la persona con retraso mental ha aumentado de manera sustancial en las últimas décadas. Sin embargo, su esperanza de vida sigue siendo menor que la de las personas sin retraso mental. Son, quizás, los avances médicos como la terapia con antibióticos, el tratamiento de las infecciones y los procedimientos más avanzados de cirugía cardiovascular correctora los que han ampliado la esperanza de vida de las personas con retraso mental. La esperanza de vida es una medida importante para comparar las pautas de la mortalidad entre dos o más poblaciones. La esperanza de vida propia a la edad es el número adicional de años que puede 252 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual esperarse que viva una persona de una determinada edad (Maaskant, M.A y otros. “Envejecimiento y Deficiencia Mental. Datos epidemiológicos”. Maasstricht (Holanda): Universidad de Limburgo. (Pág. 193 a 215)). En síntesis, el estudio aludido confirma los resultados de otras investigaciones que concluyen que la esperanza de vida de las personas con retraso mental ha aumentado considerablemente, aunque sigue siendo menor que la del resto de población. Hoy, la esperanza de vida en España a los 65 años se sitúa en 16 y 19’8 años para varones y mujeres, respectivamente (1995). Ha aumentado desde 1900, aunque no en la misma proporción que la vida media; se han ganado 7 y 10’6 años respectivamente (Informe 2000. Las Personas Mayores en España. Volumen 2). Un indicador complementario de la longevidad es el de “supervivencia”. A principios de siglo sólo uno de cada cuatro españoles nacidos alcanzaban la vejez; ahora ese porcentaje se sitúa en el 85’2% (79’3 y 91’1 para varones y mujeres respectivamente). Si esto es así, y de forma similar en el colectivo de personas con retraso mental, hay que prever desde muchos años antes el ingente número de personas que demandarán servicios y precisarán ayudas al llegar a la vejez. La longevidad tendrá un efecto sobre el tipo de enfermedad y los gastos asociados. Aumentará sin duda la demanda de servicios de atención. Se precisará el uso de equipamientos y servicios de cuidados en la misma extensión que crece la esperanza de vida. 253 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Implicaciones Cada vez más, es preciso contar con estudios longitudinales y llevar a cabo investigaciones aplicadas por equipos multiprofesionales. Está claro que al aumentar la longevidad, cada vez es mayor el número de personas con retraso mental que llega a la vejez. En la estimación que hace Janicki siguiendo su método, esta cifra oscila entre 13.878 y 23.792 de personas mayores de 65 años con retraso mental. Si la línea divisoria, como postulan los actuales estudios, la situamos en 50 años, las cifras anteriores se doblan y es razonable esperar que el porcentaje aumente a medida que envejezcan generaciones sucesivas. Todo lo anterior lleva a una sensibilización sobre las necesidades de servicios tanto desde una perspectiva a nivel de toda la población como individuales. A la espera de datos más exactos, un medio de calcular las implicaciones del aumento de longevidad es el de la siguiente fórmula epidemiológica: P = I x D: (Prevalencia = Incidencia x Duración) En la cual: I = Ingresos en un año D = Longevidad. Así, si la esperanza de vida aumenta el 10% las plazas subirían igual y, por ende, o se limitan las admisiones y crecen las listas de espera o se crean nuevas plazas y el coste sube sensiblemente. Actuales prospectivas hablan de que la población anciana con retraso 254 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual mental mayor de 50 años se verá incrementada en 15 años un 30%. Por otra parte, la longevidad llevará a incrementar el número de años de estancia y se limitarán las listas de espera. Sin afán de ser exhaustivos es fácil advertir lo siguiente: A nivel individual las personas con retraso mental mayores desarrollan enfermedades crónicas y pierden también aptitudes, y eso conlleva necesidades de más ayudas técnicas y aparatos: gafas, audífonos, sillas de ruedas, camas especiales, adaptaciones arquitectónicas para la accesibilidad, ascensores, pasamanos, baños geriátricos y mayor dotación de personal de enfermería con formación específica y entrenamiento en gerontología y geriatría. También la mayor longevidad tiene repercusiones en las familias. La responsabilidad se prolonga y la tensión, tanto física como emocional, son cargas muy pesadas. El aumento de la longevidad y sus implicaciones proporciona a los planificadores, a los profesionales y a los investigadores una dimensión extra interesante en el cuidado de las personas con Retraso Mental. Dependencia: Responsabilidades públicas y privadas (Ibern, Pere y López Casanovas. “El País”. 31 de julio de 2001). Dependencia es la incapacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria de forma autónoma. Dentro de este movimiento hay que inscribir la necesidad de atención del colectivo con discapacidad intelectual y en particular de aquellos que están en proceso de envejecimiento o envejecidos, puesto 255 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual que la autonomía cada vez está más amenazada. La magnitud de este fenómeno es proporcional a la longevidad. El planteamiento de cara a la respuesta idónea hoy en occidente se resume así: “no se puede dejar totalmente al mercado ni al Estado el problema de la dependencia”. El sector público ha desarrollado una red de residencias y establece ayudas domiciliarias así como contratas con el sector privado para ambos tipos de servicios; la magnitud precisa del gasto público en este ámbito, es difícil de conocer con precisión, por los múltiples organismos que intervienen. En el libro coordinado por González Cabrero “La protección social de la dependencia” (1999). Madrid: IMSERSO, se hacen proyecciones y cuantificaciones porcentuales. El sector privado está desarrollando múltiples iniciativas empresariales para ambos tipos de atención. El sector asociativo o sin ánimo de lucro desarrolló tímidamente algunos programas de ayuda a domicilio, siendo más generalizados los servicios de atención en Centros de Día para Mayores y recientemente se están planteando proyectos de servicios residenciales específicos para la atención a personas con Retraso Mental Ancianas. Los expertos coinciden en señalar que el sector está atomizado y que es necesaria una reconversión. Si al problema de tamaño se añade el de calidad la respuesta se complejiza. El cómo se financia esto es aún un enigma. Una estimación 256 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual hecha por el American Council of Live Insurers señalaba que es preciso un ahorro anual de 70.168,16€ desde los 45 años para acumular una financiación que cubriera los costes asociados con la dependencia, mientras que una prima de seguro para una prestación equivalente anual implicaría tan sólo 80.000 Ptas./año. El seguro parece ser mejor solución, pero la percepción del riesgo como lejano disuade la contratación. El caso alemán es paradigmático en lo que se refiere cuando el Estado diseña un mecanismo de seguro social para cubrir la dependencia. Inició en 1995 una cobertura efectiva mediante un seguro de dependencia con una contribución del 1’7% del salario. Cinco años después el sistema es deficitario pues son mayores los gastos por atención a la dependencia que los ingresos. Todo ello parece que corrobora que una solución mixta es buena, lo que equivale a decir que se requiere responsabilidad individual y familiar y al mismo tiempo intervención del Estado. Los criterios son fundamentalmente dos: equidad y eficiencia (Knapp, Martin. (1990) “La Economía de los Servicios Sociales”. Versión española: Esteve Rimbau. Escola Univ. De Trevall Social, Layat del Livre, S.A. Barcelona: Euge). Eficiencia en la cobertura del riesgo y en la prestación del servicio y que todos tengan la misma oportunidad de acceso ante la misma necesidad. La realidad del envejecimiento y la dependencia impone nuevos retos y la sociedad precisa buscar soluciones junto al Estado. 257 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Desafíos Lo expuesto anteriormente acerca de los hechos y consecuencias del proceso de envejecimiento plantea a la sociedad una serie de desafíos y retos. El papel de las asociaciones y entidades, prestadoras de servicios, o no, cuya misión es la calidad de vida de las personas con retraso mental y de sus familias es clave a la hora de movilizar a la sociedad de un estado de bienestar en crisis para dar respuestas adecuadas en pro de la calidad de vida ya apuntada. Apostando por una concepción basada en la psicología del desarrollo del ciclo vital que habla de un proceso a lo largo de toda la vida, vale la pena entrar a diseñar servicios para personas con retraso mental en situación de envejecimiento, puesto que así se puede incidir positivamente en su conducta adaptativa, y a través de un entrenamiento adecuado favorecer experiencias que incremente el disfrute de la vida de forma amplia. Personalmente colocaría la meta en la “vida independiente”, apostando por conseguir paradójicamente en esta etapa cotas de autonomía, entendiendo el término en relación con el conjunto de medidas ideadas para permitir que una persona consiga un estilo de vida lo más equivalente posible a la de los demás miembros de la sociedad. Esto significa trabajar mucho en programas de prevención, con la perspectiva, siempre, de que cualquiera que sea el deterioro, se pueda lograr un progreso. Las propuestas de actuación siempre deben nacer de una 258 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual valoración de la realidad, por lo que convendrá hacer prospecciones demográficas para tomar conciencia de la problemática que se avecina y así poderla afrontar adecuadamente sin prisas y pausas. Otro referente de éxito será tener en cuenta los programas de intervención exitosos, tanto en el colectivo de personas con retraso mental como los que se están aplicando en las personas mayores. En general, los programas intentarán cubrir las funciones de atender y asistir a la vez que prevenir, curar y rehabilitar. Sin ánimo de agotar los diversos servicios, habrá que prestar atención especial a los de habitabilidad, asistencia continuada y de apoyo (emocional y psicológico), servicios médicos y de enfermería; atención lúdica y ocupacional; apoyo social y administrativo; apoyos técnicos; cuidar la accesibilidad y todo lo relacionado con las condiciones ético-jurídicas. Con todo esto, las organizaciones reivindicarán propuestas de actuación que pasarán por los servicios de atención domiciliaria, la organización de servicios de vivienda en distintas modalidades sin descartar la vida padre/madre con hijo/hija (con generaciones envejecidas) centros de día específicos sin descartar sedes de servicios para los ancianos y los discapacitados, sin obviar el problema de las personas mayores con retraso mental que comparten servicios con los ancianos en general y que a tenor de su carrera histórica no son producto de una época de integración escolar ni social en general. En todo caso, no conviene esgrimir respuestas únicas, sino sugerir alternativas diversas en las que el afán de encontrar las claves de la felicidad personal no dejen dormir la creatividad. 259 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual No conviene atemorizarse ante los desafíos. Nuestra población no padece una incidencia de enfermedad mayor que la población general, y con los datos actuales hay menor índice de demencia. No faltan razones para la esperanza, y los caminos se hacen al andar. En la propuesta de esta reflexión que hace FEAPS no puede faltar el camino de la experiencia recorrida, que brevemente intentaré exponer sin afán de ejemplificar. Planificando servicios y actuaciones En la toma de posición de la Liga Internacional acerca de las Personas Deficientes Mentales ancianas se identificaban una serie de necesidades para llevar una vida satisfactoria o, en palabras de Skinner, para disfrutar de la vejez: • El reconocimiento de su identidad personal desarrollado a lo largo de sus vidas. • Ámbito para una acción independiente y para la libre elección al máximo de sus posibilidades y de su situación personal. • Interacción social de la familia y más allá de ella: tener amigos, intervenir en la vida de sus vecinos y de su comunidad más amplia, establecer y mantener nuevas relaciones. • Oportunidades para disfrutar de determinadas actividades con otros y ellos solos. • La seguridad de contar con su intimidad, las posesiones personales y la opción en la organización de su entorno personal. Conclusión: Las familias no pueden hacer esto solas y tienen 260 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual derecho a esperar la ayuda y el apoyo de la comunidad para desarrollar todas sus posibilidades, fomentar y permitir el máximo de independencia y disfrutar de una vejez satisfactoria. De diagnosticar la situación, se confirma: “cuando coinciden varias condiciones minusvalidantes, es más probable que las personas sufran el rechazo y la discriminación, algo que ha sido correctamente llamado “el doble compromiso”. Los efectos son particularmente desgraciados para los que no pueden hablar fácilmente por sí mismas. En consecuencia, los servicios deben: • Asegurar una vida estable. • Evitar el traslado de su medio a un ambiente nuevo, desconocido y amenazador. • Proporcionar una atención sanitaria preventiva y rehabilitativa que evite el aumento de la incapacidad y de la dependencia. • Facilitar una gama completa de hogares especiales, salir cuando el alojamiento y el cuidado puedan integrarse con los de los ancianos restantes de modo satisfactorio. Experiencias FEAPS: Sensibilización y Formación En coherencia con los planteamientos de la Liga Internacional, en la que el Movimiento FEAPS ha participado activamente, se han promovido desde inicios de la década de los ochenta acciones orientadas a promover la reflexión y en pro de orientar adecuadamente las soluciones a esta necesidad emergente. Las reflexiones de los simposios de 1987 y 1993 con el auspicio del Real Patronato son un buen ejemplo. 261 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Se participa en un equipo de trabajo que promueve el IMSERSO llevando a cabo un trabajo de campo mediante una muestra suficientemente representativa, orientada a conocer las características y peculiaridades de este colectivo. Las síntesis de este trabajo se recogen en un monográfico del Siglo Cero. Otro ámbito de actuación en esta línea ha sido la promoción de reuniones y acciones formativas. Así se pueden reseñar desde Jornadas en el País Vasco y Lérida hasta las últimas de Valencia casi en las puertas del año 2000. En la misma línea se inscribe la Reunión Nacional acerca del “Futuro de los Deficientes Mentales que envejecen” celebrada en Palencia en 1990 y el Simposio que tiene lugar en Oviedo con la misma temática el año 2000. Programas y Acciones De forma somera hay que insistir de nuevo en la celebración de cursos y encuestas acerca de esta temática y la organización de charlas, conferencias y mesas redondas en las que han participado directivos, familias, profesionales, voluntarios, responsables de administración y público en general. Con el apoyo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del 0’5% IRPF se llevaron a cabo durante unos años Programas de Ayuda a Domicilio para Personas con Retraso Mental mayores de 45 años, que ha sido la cifra convenida como divisoria dentro del sector para el colectivo que denominamos en proceso de envejecimiento. Y en los últimos años, el Programa de Adultos Solos, así como el de Desventaja Social, que en algunos territorios se están 262 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual volcando hacia la problemática que presentan las personas envejecidas. Buenas Prácticas y Proyectos Europeos Además de estar participando en Foros Europeos que comprenden los diversos aspectos en la vida de las personas con Retraso mental, también de las Mayores FEAPS participa en una experiencia Europea ITERUM, cuyos objetivos, además de compartir experiencias, es promover vías comunes en las directrices comunitarias. En esta experiencia participan diversas entidades dedicadas a la atención de personas con Retraso mental y con inquietudes acerca de su futuro con socios de Francia (Universidad de Marsella) e Italia (Cooperativas). También FEAPS está participando a través de algunos socios en la RED INTER, aportando la experiencia de las Fundaciones Tutelares y la red de viviendas para mayores que promueve en el medio rural la Fundación Centro San Cebrián, miembro de FEAPS Castilla y León. Propuesta de Programas El curso de la vida es uno, pero las respuestas son diversas en la heterogeneidad del movimiento asociativo. El nuevo paradigma está orientando las respuestas, que en el colectivo de personas mayores habrán de incidir en los siguientes frentes: • Atención en servicios especializados de viviendas, coexistiendo con programas de apoyo domiciliario y alternativos de convivencia con personas mayores sin 263 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual retraso mental. • Servicios de respiro y teleasistencia. • Programas que fomentan la socialización y la comunicación en contrapunto a la tendencia al aislamiento y retraimiento. • Rentabilizar costes, ya que la dependencia cada vez mayor llevará a servicios más costosos y será clave la eficiencia en la gestión. • Programas de entrenamiento físico con rehabilitación y también entrenamiento cognitivo. • Protección jurídica y económica. • Cultivo de aspectos que tienen que ver con la espiritualidad y afrontar el duelo. • Programas de prevención para retardar el proceso de envejecimiento. Aquí se inscribe el cultivo del autoconcepto como elemento clave de autocontrol y el cultivo de la reminiscencia en la toma de conciencia de su propia historia. • Programas de salud y atención médica, procurando evitar el eclipse diagnóstico y siendo diligentes en la observación de los cambios cotidianos. Es probable la incidencia de problemas de conducta y la atención psiquiátrica que originan. • Programas de ocio, dando contenido desde la “preparación a la jubilación” hasta acciones lúdicas y de enriquecimiento 264 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual personal. • Formación y especialización del personal cuidando los aspectos de ética y los propios de la nueva etapa en el ciclo vital. • Programas de “Envejecer juntos”, en caso de que la madre sobreviva y hay que evitar la separación en estos momentos. • El reconocimiento de la identidad y propia historia serán los pilares para el cultivo de habilidades de autodirección. • Es clave a la hora de programar y planificar orientarse por unos criterios éticos y principios de actuación para con las personas discapacitadas psíquicas envejecidas. • Respeto a la historia personal. • Reconocimiento inherente a la dignidad de una persona mayor. • Abordar sistemáticamente las carencias que vayan apareciendo. • Apostar por el principio de que todo es prevenible y entrenable. Propuestas al envejecimiento de las personas con Retraso Mental Aunque de manera general se han hecho propuestas teniendo en cuenta fundamentalmente a la persona y orientadas a la práctica del movimiento asociativo, quizás ayude a clarificar precisando algunas en distintos ámbitos. 265 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Administraciones Dotación suficiente dentro de la llamada protección social a la dependencia. Estando como está universalizado el sistema sanitario y de pensiones ha de protegerse la protección, el riesgo de dependencia y las necesidades sociales que ello generan. Esto, que es válido para la población en general con retraso mental, es urgente en el grupo de mayores. Con las dificultades que entraña fijar una edad, pero habría que apostar orientativamente por los 50 años como referencia para orientar la población en Centros Especiales de Empleo o empresas de inserción laboral de personas con retraso mental, así como para tener derecho a respuestas en alojamientos y protección económica en general, los contratos a tiempo parcial pueden ser una buena opción. Ampliación a este colectivo de servicios básicos como ayuda a domicilio y teleasistencia. Prestaciones económicas que compensen la dependencia. Servicio de Atención Iniciar programas de reorientación diferenciando roles en relación con los que se vienen prestando, de forma que se dé un procedimiento gradual y paulatino hacia materias y roles acordes con la edad y las largas circunstancias. Aquí cabe la pre-jubilación o la desactivación de actividades ocupacionales o el cambio de orientación en otros tipos de actividades asistenciales y/o de terapia ocupacional en centros de día. Apuesta por programas orientados a la salud, al ocio y 266 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual compromiso en la implementación de ayuda técnica y la apuesta por la accesibilidad en todos los frentes. Ámbito Profesional La apuesta por la formación continua y fomento de la creatividad e innovación es importante la investigación aplicada y el compartir experiencias y buenas prácticas. La capacitación en aspectos técnicos de geriatría y gerontología deben compensarse con formación en valores y cultivo de principios de ética. Familias Además del apoyo emocional y el fomento del servicio de respiro, deben ser sujetos de atención en distintos ámbitos: formación, intercambio, desarrollo de roles adoptivos, medidas fiscales de desgravación, orientación familiar para prácticas de tutela y el apoyo psico-social en aspectos puntuales y momentos de crisis. De manera genérica, sería un voluntariado básico de ahí la importancia de ampliar esta misión originaria de los padres a la familia más amplia, desarrollando roles adoptivos y trabajando con hermanos, sobrinos, y otros miembros. Conviene fomentar el voluntariado extendiéndose también a la gente mayor como sujeto y objeto de esta intervención así como la bondad de conectar al Movimiento Asociativo en el Movimiento de Personas Mayores en general. Prejubilación Entre los casos de bajo rendimiento y conflictividad hay que 267 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual señalar: • Deterioro psico-físico por envejecimiento prematuro. • Aparición de nuevas discapacidades asociadas, fruto de la evolución de enfermedades anteriores. • Sobrevaloración de capacidades de trabajo de todos los agentes de inserción laboral. El trabajo es producto de la salud física y mental y no necesariamente a la inversa. Trabajar es terapéutico pero no siempre el trabajo genera salud. Los esfuerzos del movimiento asociativo y otras entidades se centran en permitir que la población pasiva de los llamados diferentes, entren en el mercado; tras la inserción se produce al final una aceleración del deterioro. Este deterioro es prematuro en el envejecimiento dándose los síntomas a partir de 40 años en las personas con retraso mental. Estos síntomas son entre otros las modificaciones en la personalidad y en la conducta. Así mismo se dan pérdidas de las capacidades intelectuales (memoria, atención, capacidad de juicio, pensamientos abstractos y otras funciones superiores. Están ante un momento de involución y los dispositivos de integración socio-laboral entran en crisis. Es importante tomar conciencia de esto por parte de los profesionales a la hora de determinar la aptitud del trabajador con retraso mental en proceso de envejecimiento. Teniendo presente las exigencias del trabajo productivo, si 268 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual fallan aspectos claves, la persona necesita un apoyo mayor como es el que ofrecen otra serie de servicios ocupacionales prelaborales, Centros de Día, Centros Ocupacionales propiamente dicho, en los que las actividades están más controladas en el sujeto y su bienestar; el tiempo de trabajo es menor y las actividades no tienen la carga de obligatoriedad pudiendo aumentarse o encogerse en función de la situación personal. En síntesis conviene crear el mecanismo apropiado de jubilación que no resulte traumática para la persona y que no suponga quebranto para la estructura de empleo que le ha facilitado la inserción laboral. No perder la perspectiva que la integración laboral es un modo de integración social pero no el único. Los puestos de trabajo en el Centro Especial o la empresa ordinaria se deben reservar para las personas en condiciones psico-físicas de trabajo. Las dudas asaltan: Si es difícil llegar en condiciones laborales a los 65 años y posiblemente más difícil cotizar 35 años ¿qué ayuda o pensión va a disfrutar el trabajador con retraso mental ?. Sería bueno poder acceder a una prejubilación y dirimir quién la concede, con qué criterio y en qué cuantía. Me parecen interesantes las observaciones que hace Joan Escolar en su ponencia en el Campus de Oviedo, apostando por modificar la legislación urgente respecto a la jubilación de los trabajadores con retraso mental en un Centro Especial pudiendo cambiar a contratar a bajo rendimiento, tiempo parcial o contar con mayor bonificación. 269 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Así mismo debiera poderse compatibilizar diferentes pensiones que garanticen a la persona un nivel de vida digno. Para dictaminar esta situación convendría contar con un equipo de valoración multiprofesional y con servicios de apoyo suficiente. La ayuda a domicilio y un centro de día de referencia Sin entrar a detallar lo que es un Servicio de Ayuda a Domicilio, actualmente con una implantación generalizada y casi 20 años de historia, para las personas mayores en general, sí conviene advertir que el colectivo de personas con retraso mental precisa algunas peculiaridades. En su mayoría estas personas están solas ya que sobreviven a los padres y nunca tuvieron hijos y esposo/a. Un buen número está ubicado en el medio rural donde funcionan redes de apoyo informales pero con desventajas en cuanto a utilización de recursos generales o sociales. Es un servicio que difícilmente va a ser demandado por el usuario porque en la mayoría de los casos no son conscientes de sus necesidades y, por supuesto, desconocen los recursos existentes. Sobre todo se trata de un programa dirigido básicamente a paliar situaciones de aislamiento, soledad, fomentando la relación con el entorno, el ocio y la vida social, y favoreciendo la adquisición de habilidades de la vida diaria a través de programas de entrenamiento: las actividades de tipo doméstico ocupan un lugar secundario: No se prima tanto realizar labores de hogar cuanto enseñarles e implicarles en su realización. 270 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Un buen complemento es contar con un Centro de Recursos en el que a modo de ejemplo se oferten los siguientes servicios: Intercambio Cultural Favorecer la convivencia y relación con otros ancianos sin Retraso Mental de la Comunidad. Taller de comunicación, biblioteca, periódicos, revistas, taller de teatro, baile. Intercambio Generacional. • Favorecer la relación, apoyo, ayuda mutua entre mayores y adolescentes. Aula de informática: correo electrónico, internet. • Fisioterapia /Relajación /Estimulación Multisensorial: Sala Snoezelen /Gimnasia de Mantenimiento / Piscina. Terapia emocional: • Grupos de Autoayuda • Preparación para afrontar acontecimientos estresantes: duelo, dolor físico, tristeza... • Peluquería • Enfermería Ocio cultural: • Recordatorio de Juegos Tradicionales Autóctonos y Populares. • Visualización de películas antiguas (cine mudo). • Dramatizaciones, cuenta historias, reminiscencias, recuerdos. • Visitas a monumentos, iglesias, pueblos de procedencia y comunidad autónoma. 271 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Aula de Tercera Edad: • Temas de actualidad (Euro) • Taller de Senderismo. (organización de rutas sencillas y cortas por los alrededores). • Taller de compra y cocina. • Taller de naturaleza y medio ambiente. Podemos envejecer juntos: pros y contras (Rothkeger, Patrick: “Presentación de Estudios sobre la acogida conjunta”. Estudio de la Fundación de Francia. ERN, Michael. “Redes de Servicios para los Ancianos y Discapacitados. Universidad de Colonia. Alemania). La cuestión de fondo es: ¿Conviene reunir en el mismo lugar de atención a personas cuyas historias de vida comportan trayectorias muy variadas, incluso si la necesidad de atención presenta similitudes? De partida, señalar que una diferencia está en la edad de entrada en las residencias de ancianos, ya que a menudo hay una generación diferencia para las personas con Retraso Mental lo hacen a los 60 años y las personas ancianas hacia los 85 años. La cohabitación pone en evidencia la carga de exclusión, discapacidad. Las personas con Retraso Mental pueden desear convivir con el resto, realizar una integración hasta la vejez a condición de que ésta no sea una nueva ocasión de exclusión por ello. La verdad es que las realidades de ambos grupos no son homogéneas y lo que más pesa son las trayectorias diversas engendradas a lo largo de la historia. 272 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Para analizar el planteamiento de fondo convendrá tener en cuenta la heterogeneidad de centros residenciales tanto en el origen como en la trayectoria y en la configuración de los mismos. De forma ejemplarizadora se pueden observar distintos modelos de cohabitación: La hostelera: La persona con discapacidad tiene una habitación donde hacer la comida y la vida en otra parte. - “Activa” de tipo profesional. Colabora en tareas auxiliares a modo de un enclave laboral. - “Afectiva”: Alguien especialmente querido y/o protegido por un grupo de personas. - “En grupo”. Vienen varios de otra institución y tienen contactos esporádicos con otros residentes. - “Aislacionistas”. Algunas personas se aíslan y parecen no tener ninguna relación con otras ya sea dentro como fuera del centro. El Estudio de la fundación de Francia constata una paradoja: mientras que una persona con Retraso Mental está en una relación asimétrica con las otras (en el sentido de que tiene más sinceridad de las otras que las otras de ella); en la residencia de ancianos ocurre al contrario, lo cual viene a ser un factor determinante para la integración del colectivo. Quizás lo mejor es defender una variedad de respuestas para el envejecimiento de las personas con retraso Mental y la cohabitación no constituye más que un aspecto más de ésta variedad. 273 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Ventajas e inconvenientes de la cohabitación para las personas con retraso mental envejecidas VENTAJAS Reducción del aislamiento Ritmo de vida más lento, mejor adaptado a sus dificultades de integración en el medio normal Desarrollo de la autonomía Aprecio por parte de los profesionales por su voluntad de cooperación y participación INCONVENIENTES Corte brutal con el antiguo medio de vida Ambiente menos estimulante que en el establecimiento especializado Riesgo de rechazo Cohabitación con personas de mucha mayor edad- Desarrollo de la angustia de envejecer y morir Beneficio de las mismas libertades que las personas normales Desarrollo de relaciones afectivas con las personas de mayor edad Fuente: Fundación de Francia para la red de consultores en gerontología (Patrick Rothkegel) Sin embargo, los centros diurnos en opinión de ERN, Michael. O.C. no consigue preparar situaciones de convivencia adecuada. Esto se debe en parte a los orígenes de estos servicios especializados: discapacitados y ancianos. Durante mucho tiempo, ésta separación y diferenciación ha sido considerada como resultado de una especificación consciente de la evolución del servicio. La realidad actual es que cada vez en el servicio de personas con discapacidad se da en una mayor frecuencia los problemas del envejecimiento y de la vejez en personas de edad avanzada en discapacidades de desarrollo. Se postula la conveniencia de hacer centros diversos como 274 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual enlace postulado que al aumentar la edad y el fondo de incapacidad serán más importantes las formas institucionalizadas de servicios diurnos a favor del anciano. Las personas más frágiles tienden a quedar excluidas. Los primeros pasos deben darse creando “centros para el enlace con proyectos individuales”. La experiencia alemana es limitada, pero los tímidos pasos pioneros en la integración del anciano con discapacidades de desarrollo, junto con otros que presentan problemas surgidos en los últimos años de la vida parece que han tenido éxito si bien, necesitan una notable dosis de poder innovador. Conviene no olvidar los problemas económicos que supone el esfuerzo ya que en general las opciones políticas eluden soluciones caras. A veces, también los obstáculos resultan del respectivo pensamiento sistemático de las instituciones de asistencia a impedidos por ancianos, que también tienen su origen en las distintas vías de financiación. Personas ancianas muestran en ocasiones un comportamiento disciplinatorio, frente a personas con discapacidad envejecidas como consecuencia de su lenguaje, formación y comportamientos. Conclusiones En 1993, Rosemary Rinder (1993 “Envejecimiento de los Disminuidos Psíquicos. Situación y Soluciones Europeas” Jornadas de Planificación de Servicios. IMSERSO. Madrid.), señalaba que la 275 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Encuesta del INCE de 1989 afirmaba que 30.000 personas en España con disminución intelectual superaban los 45 años, y que esta cifra podría duplicarse en los próximos diez años. La necesidad de planificar apremiaba. Han pasado esos diez años, tenemos nuevas encuestas, y seguimos sin planificar. Tímidos esfuerzos, originales experiencias, como setas en el campo florecen de vez en cuando. Está claro que las circunstancias históricas y sociales de la población hoy envejecida variarán en el futuro. Las respuestas, máxime hoy a las puertas de una moneda única, deberán ser compartidas en el contexto europeo. Experiencias como las de ITERUM ayudan a vislumbrar pautas de actuación y establecer criterios. No hay soluciones mágicas ni vale la uniformidad. Está claro que una visión desde la perspectiva de desarrollo a lo largo del ciclo vital ayudará en los procesos de intervención. La formación del personal en aspectos de gerontología, ética y en la perspectiva del nuevo paradigma acerca del Retraso Mental y la calidad de vida serán claves en una mejor atención. La apuesta por pequeños hogares insertos en la comunidad y próximos a servicios de asistencia médica será acertada. Las rutinas diarias deben poner énfasis en el reconocimiento de la propia identidad e historia personal mediante programas de reminiscencia y fomento del autoconcepto. La implicación de familias y proximidad de las mismas, así como el fomento de las relaciones sociales que evite el retraimiento y 276 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual la soledad serán claves de éxito. La reforma administrativa en lo que concierne a jubilación y ayudas, así como la legislación en aspectos de incapacitación y tutela serán decisivas para aportar la seguridad económica y jurídica necesaria. Todo lo anterior no será obstáculo para establecer seguros privados y planes de jubilación y pensiones que ayuden a completar el cuadro de necesidades que supone la dependencia y que en ocasiones se dispara en proyección geométrica. Todo esto es un proceso en el que la transición se puede iniciar, dependiendo de la necesidad de apoyo de la persona, en una edad en torno a los 45/50 años, y nunca es bueno iniciar el proceso en momentos traumáticos de pérdida. El papel de las asociaciones y entidades prestadoras de servicios, y en particular de las Fundaciones Tutelares, es clave en esta apuesta que formulamos con el objetivo de disfrutar de la vejez. La actitud de innovar y crear será la clave del éxito puesto que las personas evolucionan así como las circunstancias y debemos huir de buscar la respuesta correcta pues nunca hay una sola respuesta. Me parece acertada la consideración que se hacía en Seminario de Oviedo (Conclusiones y Propuestas a la Junta Directiva de FEAPS en Seminario Sobre Envejecimiento y Retraso Mental. Página 1-9.): “A partir de ahora, el envejecimiento debe considerarse como una línea básica en la estrategia del movimiento asociativo y debe convertirse en una línea de trabajo continua y dotada de los recursos necesarios”, y concluía “sabemos que el mejor presente se construye 277 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual diseñando el futuro que queremos” a lo que añade “vivir en plenitud el presente es la mejor forma de preparar el futuro”. HOY es futuro. 278 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual Alfredo Sousa Míguez. Coordinador Centro Ocupacional ASPANAEX. Vigo. Pontevedra. Necesidades intelectual de la persona con discapacidad • Reconocimiento de su identidad personal. • Libertad de acción y elección en la medida de sus posibilidades. Contactos sociales con la familia, los amigos y círculos más amplios. • Ocasiones para realizar actividades. • Respeto a la vida privada. • Constante preocupación por asegurar una calidad de vida satisfactoria. Las personas con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades que cualquier persona que envejece. Condiciones de vida que aseguren el bienestar necesario para el discapacitado intelectual. Principios de intervención • Garantizar seguridad y estabilidad. • Evitar traslados a ambientes desconocidos. • Asegurar cuidados que eviten el empeoramiento de la 279 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual deficiencia y el aumento de la dependencia. • Contar con un equipo suficiente de residencias u hogares. Prevención Familia Centro Entorno E Prevención del envejecimiento prematuro • Mejorar los controles médicos a intervalos regulares. • Tomar medidas para que los discapacitados intelectuales adultos, conserven una actitud profesional. • Encontrar soluciones contra el aislamiento de los discapacitados intelectuales adultos. 280 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual • Desarrollar servicios de atención a domicilio. • Posibilitar que cada persona sea cada vez más autónoma, dentro de sus características individuales. Concepto del nuevo profesional PROFESIONAL -Nuevo concepto que está evolucionando -El educador de adultos, debe evolucionar con su tiempo y adaptarse a la nueva función. -Compromiso social, por parte de autoridades políticas y sociales. -No plantear límites en la acción educativa a partir de los 20 años. Educación -Evitar la marginación de las personas mayores con Integral Deficiencia Intelectual. -Conocer y comprender las representaciones que definen al envejecimiento: • El entorno • El personal que expresa una demanda pedagógica ante el envejecimiento. • Las propias personas Deficientes Mentales 281 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Necesidades e intervención en el campo de las personas mayores con discapacidad intelectual 282 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual Intervención social con personas mayores con discapacidad intelectual María Xoxé Barreiro Goás. Trabajadora Social del Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos. Sarria. Lugo. Introducción La realidad de las personas minusválidas psíquicas mayores de 50 años se mueve entre dos caminos bien diferenciados. Por un lado la Ley es la guía de recursos de las distintas Administraciones y por otra parte la de la realidad que les toca vivir a ellos y a sus familias. En camino de la Ley y de los recursos de las Administraciones las personas con Minusvalías Psíquicas mayores de 50 años no tienen acceso a los recursos destinados para la 3ª Edad en cuanto a centros en las distintas modalidades, ni pueden acceder a los mismos hasta los 60 años. En cuanto a los recursos de la Administración disponen de Centros Ocupacionales, Centros de Día, Centros de Gravemente Afectados y en algún caso los Servicios de Respiro Familiar o Estancia Temporal en centros. En cuanto a la realidad que les toca vivir a estas personas y a sus familias nos encontramos con personas mayores de 50 años, con padres y hermanos mayores, que precisan de un recurso donde puedan pensar que la situación de su familiar está resuelta. Pero por Ley no será una residencia de 3ª Edad. Aquí es donde nos encontramos con los primeros problemas. 283 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual Intervención Los Servicios Sociales de Base o de Atención Primaria son los que se dan cuenta de este problema cuando intentan derivar estos casos, porque la persona, a lo mejor, precisa un Centro Ocupacional, pero no existen con internado y los padres no pueden cuidarlo. Pero los Servicios Sociales de Base no disponen de recursos suficientes para ofrecer apoyo de Ayuda a Domicilio para cuando esa persona está en su domicilio. El problema más grande se plantea en el medio rural donde las personas con retraso mental permanecen hasta los 50 años (más o menos) hasta que los padres envejecen, de tal manera que el internamiento es irremediable, y desgraciadamente a lo mejor no ingresa en el Centro adecuado, porque su primera necesidad es un lugar donde vivir. Por encima existe poca coordinación institucional para que los Servicios de Atención Primaria o de Base, estén informados de las características de estos recursos especializados de minusválidos. Nos encontramos con compañeros/as buscando recursos inadecuados para un caso, incluso se toca como recurso de Retraso Mental los Centros de Salud Mental. Se confunde enfermos mentales puros con minusválidos psíquicos. Estos profesionales no reciben información y asesoramiento sobre estos Centros. Pero se debe seguir insistiendo en el problema que supone a las personas mayores con Retraso Mental. No pertenecen al colectivo de jóvenes, ni al colectivo de jubilados. Un ejemplo es que los 284 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual campamentos específicos de la Xunta sólo admiten personas minusválidas psíquicas hasta 40 años. ¿Cómo les llamamos a los que tienen entre 40 y 60 años? Al mismo tiempo además de sus características, con el envejecimiento desarrollan patologías propias de personas mayores y esto a ellos les ocurre antes de los 60 años. En mi modesta opinión a partir de los 50 años, en algunos casos un poco antes, pero como no están reconocidos como tal una persona con retraso mental que con 50 años vive en el domicilio familiar y empieza a plantear problemas de conducta nunca se piensa que pueda tener que ver con una incipiente vejez. Una vez en los distintos Centros cuando la persona con retraso mental entra “oficialmente” en la 3ª Edad al cumplir 60 años, se empieza a hablar del traslado a residencias de asistidos de estas personas. Entonces salta el debate. Por un lado nos encontramos con gente con patologías de personas mayores ocupando plazas en los Centros de Minusválidos, que son escasas y con listas de espera considerables. Además estos Centros tienen personas desde los 16 años sin límite de edad máxima. Y por otra parte las personas de 60 años residentes en un Centro de Minusválidos en la mayoría de los casos ya non disponen de familia por lo que las personas más cercanas son las de la propia institución. ¿Debemos fomentar el desarraigo? Es difícil decidir, aunque personalmente soy partidaria de la creación de Unidades de Geriatría en los propios Centros de Atención a Minusválidos Psíquicos. La persona con minusvalía psíquica es 285 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl social en personas mayores con discapacidad intelectual igual al anciano en cuanto a los cuidados meramente asistenciales (comida, control de esfínteres. autonomía, etc.), pero la realidad psicosocial que lo rodea es distinta. La visión de la familia de un anciano no es la misma que la visión de la familia de un minusválido psíquico por muy mayor que sea. Hay por otro lado que aumentar y coordinar los recursos existentes en el ámbito en el que viven estas personas para que puedan estar al máximo tiempo posible conviviendo con su familia. Y a las familias hay que apoyarlas. A unas personas de 70 años que no se pueden valer por si solas no les queda más remedio que ingresar a su hijo en un Centro Especializado, si no encuentran apoyo y ayuda a domicilio, respiro familiar, Centros de Día, etc. Evidentemente, no estoy en contra de los Centros de Internamiento pero deben utilizarse cuando no exista otra opción. Mientras tanto deben fomentarse los Centros de Día tanto Ocupacionales, Pretalleres o Asistenciales. 286 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual Intervención psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual Antonio Naya Sancho Psicólogo del Centro “Ricardo Baro”. ASPRONAGA. A Coruña. Introducción. Actualmente, gracias a los avances en la medicina y al incremento en la calidad de vida de las personas con retraso mental, su esperanza de vida continua creciendo, siendo, en estos momentos, prácticamente similar a la población general, con todo lo que ello implica en relación a los cambios relativos a la edad. Por ello, se hace necesaria la planificación de nuevas intervenciones, dirigidas a prevenir o paliar los efectos que estos cambios puedan producir. Intervención La intervención psicológica en el ámbito de las personas mayores con retraso mental, encuadrada, claro está, dentro de un marco multidisciplinar, ha de ir dirigida a la consecución de los siguientes objetivos: • Conseguir que exista una relación entre mayor esperanza de vida y una vida con más calidad. • Reducir al máximo posible el intervalo entre morbilidad/dependencia y muerte. Para poder alcanzar estos objetivos de la mejor manera posible, nuestra labor se ha de iniciar en las primeras etapas de la vida de la 287 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual persona con retraso mental, con el fin de promover estilos de vida saludables, a través de la Planificación y desarrollo de los Programas específicos que, de forma resumida, podrían ser los siguientes: • Destrezas de la Vida Personal (socialización, comida, vestido, higiene, sexualidad, etc). • Destrezas Académicas • Destrezas de la Vida en el Hogar. • Destrezas de la Vida en Comunidad • Destrezas Laborales Una vez llegada a la edad de riesgo en las personas con retraso mental, que se cifra en torno a los 45/50 años (40 años en personas con Síndrome de Down y en personas con retraso mental Grave y Profundo), es conveniente plantearse un Screening, especialmente en aquellas áreas que nos puedan predecir la aparición de síntomas de envejecimiento o de algún tipo de trastorno senil: • Memoria • Lenguaje (afasia) • Habilidades motoras (apraxia) • Percepción (agnosia) • Habilidades funcionales Una vez realizados esos sondeos y ante la aparición de los primeros signos de envejecimiento o, en el peor de los casos, los primeros déficits en comportamientos adaptativos, normalmente asociados a demencias tipo Alzheimer, debemos orientar la intervención, de manera que potenciemos ciertas áreas, como por Ej.: 288 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual • Favorecer, progresiva y alternativamente a la actividad laboral, la integración social. Fomento del Ocio. • Fomentar el mantenimiento de la Autonomía Personal. • Favorecer la permanencia en el medio habitual, con los apoyos necesarios en el medio familiar, si lo hubiere. • Afrontamiento de la enfermedad y la muerte. Ayudar a elaborar la idea del dolor y la pérdida. • Mantener la capacidad de orientación espacio temporal • Ayudas Técnicas. • Diagnóstico Dual A partir de una de edad determinada, y sólo en algunos individuos con unos condicionantes determinados, se incrementa el riesgo de padecer trastornos de mayor impacto y afectación, como son las demencias. En el caso de personas con retraso mental, dicho riesgo se incrementa cuando ocurre asociado al Síndrome de Down o al Retraso Mental Grave. Realizar un Diagnóstico Diferencial entre Retraso Mental y Demencia, puede resultar complicado, teniendo en cuenta además que la coexistencia de ambos trastornos, el intelectual y el mental, hasta hace muy pocos años no ha sido reconocida, pues se explicaba el segundo como una consecuencia, casi inevitable, del primero. En estos momentos, las dificultades para el abordaje de este tipo de diagnóstico se deben, sobre todo, a que se suelen dar dos tipos de situaciones: En un caso, el propio entorno, excesivamente sobreprotector, sin retos significativos para la persona y que tiende a 289 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervenciónl psicológica en personas mayores con discapacidad intelectual adaptar el entorno para la satisfacción de las demandas, puede solapar la sintomalogía e impedir con ello un tratamiento adecuado. En otro caso, se pueden identificar como demencia, trastorno irreversible, otro tipo de sintomatologías características de un trastorno reversible, como por ej. depresión, que en edades avanzadas, puede producir síntomas similares. 290 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual Susana Rodríguez Carnero. Médico del Centro Asistencial de Minusválidos Psíquicos. Redondela. Pontevedra. Introducción Ancianidad etimológicamente proviene del latín “SENECTUS” que significa “ser humano que tiene mayor de 60 años de existencia”. Pero no sólo la edad define la ancianidad, ya que existen ancianos tanto en sentido físico como antes de los 60. La ancianidad es un problema de salud porque se trata de un grupo con tendencia a crecer en los próximos años y que nos obliga a mantener y ofrecer una asistencia que mejore su calidad de vida. Cuando al hecho de ser anciano se añade una discapacidad intelectual el problema se magnifica en muchos aspectos. A pesar de ello, poco se ha investigado y publicado acerca del tema, en parte debido a que el grupo de pacientes portadores de una discapacidad intelectual han sido considerados a lo largo de la historia como seres incapaces de aportar algo a la sociedad, destinados al aislamiento y sin posibilidades de una adecuada integración social. Desde el punto de vista médico, la intervención clínica que se realiza en los ancianos con discapacidad intelectual es en esencia la misma que la llevada a cabo cuando no existe esa discapacidad. Pero no cabe duda que las dificultades para realizar una buena historia clínica, exploración física y orientación diagnóstica son 291 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual significativamente superiores en los pacientes discapacitados, por lo que muchas veces depende de la habilidad y paciencia del profesional lograr los objetivos deseados. Proceso normal de envejecimiento A partir de la cuarta década de la vida comienzan a ser evidentes limitaciones en los distintos aspectos anatómicos y funcionales del ser humano y que son reflejo de los cambios que se producen por el proceso de envejecimiento. Existen muchas teorías tanto biológicas como psicosociales que intentan explicar este proceso. A continuación se detallan las limitaciones generales que se producen en el orden físico y psíquico. Limitaciones de orden físico. Visión: las alteraciones en la visión son las primeras que se producen y consisten fundamentalmente en: presbicia, cataratas y alteraciones retinianas. Son limitaciones importantes ya que ocasionan dificultades en la realización de las Actividades de la Vida Diaria, en las actividades de ocio y predispone a accidentes. Audición: se produce una disminución de la agudeza auditiva que en la mayoría de los casos conduce a una incomunicación y aislamiento social del anciano, al mismo tiempo que predispone a accidentes. Reflejos: en la exploración neurológica puede observarse que los reflejos nerviosos pierden rapidez y vivacidad, provocando una demora en los movimientos de defensa. Fuerza muscular: existe una disminución progresiva 292 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual alcanzando una intensidad muy importante en la ancianidad avanzada (70-80 años). También se produce una atrofia marcada sobre todo de los músculos de extremidades inferiores que desencadena dificultades en la deambulación, inestabilidad en la marcha, caídas, fracturas y necesidad de ayudas técnicas. Todo ello condiciona un mayor sedentarismo en las personas mayores. Aparato digestivo: en la boca existe una pérdida total o parcial de las piezas dentarias provocando trastornos dispépticos secundarios a la alteración en la masticación. En los labios aparecen lesiones como queilitis, leucoplasia o epiteliomas. En esófago son frecuentes las alteraciones de la motilidad. En estómago se produce hipoclorhidria y dispepsia. En páncreas disminuye la síntesis de insulina lo que conlleva una alteración en el metabolismo de los hidratos de carbono. En el hígado están afectadas fundamentalmente la vesícula y vías de excreción biliar. En el intestino delgado disminuye la capacidad de absorción de los alimentos y vitaminas liposolubles. Aparato genitourinario: en los riñones es frecuente la aparición de insuficiencia renal crónica y litiasis renal. En vejiga se dan con frecuencia procesos infecciosos (cistitis), existencia de divertículos, pólipos, cálculos y neoplasias. En la próstata es muy frecuente una hipertrofia benigna que producen prolapsos uterinos, cistoceles, rectoceles, erosiones de cuello uterino, neoplasias y prurito vulvar. Aparato respiratorio: la patología más frecuente consiste en 293 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual bronquitis crónica, enfisema pulmonar, cáncer de pulmón; las neumonías son una de las causas más frecuentes de mortalidad en el anciano. Sistema cutáneo: en la piel existe queratosis, púrpura senil, lesiones puriginosas y epiteliomas en zonas expuestas a la radiación solar (mejillas, frente, pabellones auriculares y labios). En las mucosas aparece leucolapsia de labios y lengua que son lesiones precancerosas, por lo que necesitan un seguimiento cuidadoso. Aparato locomotor: la patología estrella en el sistema óseo del anciano es la osteoporosis que desencadena la producción de fracturas espontáneas y aplastamientos vertebrales. En las articulaciones también se producen cambios degenerativos como artrosis. Limitaciones de orden psíquico. Atención: la disminución de la atención suele comenzar en la década de los 50 y provoca dificultad en la realización del trabajo intelectual y aumento de la distracción. Concentración: es muy difícil mantenerla en un nivel adecuado y la capacidad de elaboración intelectual declina. Memoria: se conserva la memoria remota y se pierde en mayor o menor medida la memoria reciente e inmediata. Humor: el humor es cambiante y en un intervalo corto de tiempo podemos observar oscilaciones extremas. Comunicación: es característico del anciano su tendencia al aislamiento influenciado por la conciencia de sus limitaciones, e 294 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual incrementado si no cuenta con un adecuado apoyo familiar y social. Carácter: la ancianidad en sí misma no se ha demostrado que modifique el carácter, pero sí lo magnifica; así que por ejemplo, el que era dominante de joven lo será en mayor grado de anciano. Lo que sí se ha visto es que el anciano se vuelve más irritable e introvertido. Intervención clínica en la persona anciana La finalidad del examen de salud geriátrico es conseguir los siguientes objetivos: • Instaurar un tratamiento adecuado para los problemas susceptibles de ser tratados. • Restablecer, si es posible, la función o funciones alteradas. • Aliviar los síntomas que padezca. • Ofrecer apoyo social. • Realizar educación sanitaria para prevenir o restablecer enfermedades y secuelas. En el anciano la elaboración de una Historia Clínica requiere tiempo y paciencia para obtener los datos deseados. En el caso de ancianos con discapacidad intelectual, dependiendo del grado, podremos establecer comunicación con ellos a través de frases cortas y órdenes concretas y familiares o personas con las que conviva. La Historia Clínica del anciano debe cubrir las siguientes áreas de información: • Perfil del paciente que incluye Historia Social y grado de minusvalía. • Antecedentes familiares de interés. 295 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual • Antecedentes patológicos personales (hospitalizaciones previas, intervenciones quirúrgicas, alergias, vacunaciones). • Historia de la enfermedad actual. • Examen de salud por aparatos y sistemas • Hábitos tóxicos y consumo de fármacos (el consumo de alcohol se relaciona con confusión y malnutrición en el anciano). • Valoración funcional (AVD). Examen de salud por aparatos y sistemas Debemos centrarnos en los síntomas y sus características. Como el paciente con discapacidad intelectual no será capaz de describir esos síntomas, nos guiaremos por la observación, datos aportados por los familiares y una exploración física completa. 1. Síntomas • Generales malestar, inquietud, fiebre sed anorexia, pérdida de peso, cambios de conducta, irritabilidad. • Gastrointestinales: vómitos, diarrea, estreñimiento, dolor abdominal, hemorragia... • Genitourinarios: frecuencia de micción, disauria, nicturia, hematuria... • Cardiorrespiratorios: tos, expectoración, disnea, edemas, dolor torácico... • Musculoesqueléticos: dolor rigidez aricular, signos inflamatorios. • Cerebrales: desorientación, parálisis, convulsiones, 296 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual alteraciones del sueño... Exploración física La exploración física debe ser realizada de forma respetuosa y amable teniendo en cuenta la dificultad que pueden presentar los ancianos para el hecho de desvestirse y vestirse. Además debe adaptarse a las discapacidades del paciente realizando una inspección rigurosa de los aspectos que se mencionan a continuación. • Estado general: tomar constantes vitales (temperatura, tensión arterial, pulso y frecuencia respiratoria), peso y talla, coloración de piel y mucosas, hidratación. • Estado orgánico: se realiza por aparatos y sistemas. Suele comenzarse en dirección cráneo-caudal. En cabeza y cuello explorar alteraciones cutáneas, presencia de adenopatías, bocio, estado de la boca, faringe y cavum (piezas cariadas, ausencia de piezas dentarias, lesiones en la mucosa, exudados etc.), estado de los conductos auditivos externos e internos mediante inspección y otoscopia, en los ojos fijarse en alteraciones de párpados (ectopion o entropión, orzuelos...) y presencia de exudados. En el torax realizaremos la auscultación cardíaca y pulmonar fijándonos especialmente en el ritmo, presencia de soplos, estertores y zonas de hipoventilación; supraclavicular además en busca exploraremos de axilas adenopatías y y fosa posibles alteraciones de la parrilla costal. En abdomen se realiza primero la inspección pudiendo evidenciarse herniaciones, 297 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual cicatrices etc, luego auscultación de los ruidos intestinales para continuar con la palpación intentando descartar la presencia de masas, hepato o esplenomegalia, defensa abdominal etc. En extremidades superiores realizar inspección para descartar posibles lesiones cutáneas, signos inflamatorios articulares y palpación de pulsos. En extremidades inferiores debemos explorar la presencia de pulsos edemas y signos de insuficiencia venosa crónica. • Estado neurológico: deben explorarse los reflejos pupilares, los pares craneales, la fuerza en busca de paresias o parálisis, la sensibilidad superficial y profunda, la coordinación, la marcha, los reflejos osteotendinosos y las funciones superiores como son el lenguaje y la presencia de deterioro cognitivo. Para valorar éste último existen multitud de escalas siendo la más empleada en España el Mini Mental State Examinatión de Folstein adaptado por Lobo (a pesar de la sencillez de este test, según el grado de discapacidad intelectual del paciente, puede no ser viable su aplicación). • Valoración funcional: se realiza para detectar la dependencia que puede tener el paciente para llevar a cabo las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales y que derivan de su discapacidad física y psíquica. También existen muchas escalas para realizar esta valoración siendo las más empleadas el Índice Funcional de Karnfsky, Escala de Barthel y el Índice de Katz para las 298 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual AVDs. Pruebas Complementarias Está indicado realizar en la valoración inicial de todos los ancianos las siguientes pruebas: electrocardiograma, radiografía de tórax anteroposterior y lateral izquierda, analítica de sangre y analítica de orina. Otras explicaciones indicadas en muchos pacientes ancianos aún en ausencia de síntomas específicos son Hormonas tiroideas (T4 libre y TSH), pruebas de función hepática, serología luética si se sospecha enfermedad de transmisión sexual, prueba de la tuberculina sí es sintomático o está en riesgo de glucemia en ayunas si se sospecha diabetes. El resto de las exploraciones complementarias a realizar vendrán condicionadas por los hallazgos descubiertos en la anamnesis y la exploración física. Es aconsejable revisión anual para actualizar su historia y detectar cambios en su estado físico. Manejo terapéutico en ancianos Debido a la pluripatología que presentan los pacientes ancianos se deriva el hecho de que estén polimedicados, lo que nos obliga a tener en cuenta algunas normas para la administración de fármacos: • Emplear el mínimo número de fármacos. • Usar la menor dosis efectiva, el menor número de tomas y durante el menor tiempo posible. • Conocer bien el fármaco que se prescribe. • Pensar, antes de instaurar un tratamiento cada poco tiempo. Tener en cuenta el ajuste de dosis necesario en pacientes que 299 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Intervención clínica en pacientes mayores con discapacidad intelectual sufren insuficiencia renal o hepática a la hora de administrar determinados fármacos. Conclusiones La ancianidad es un proceso evolutivo más en la vida de la persona humana. El envejecimiento conlleva modificaciones a nivel físico, psíquico y social. El anciano se merece nuestra lucha para darle un lugar digno en la sociedad. Anciano y discapacidad intelectual No significa: “Todo es inútil”. 300 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Unidades Geriátricas y derivaciones desde un centro de personas con discapacidad psíquica en la CC.AA. de Navarra. Teresa Subirats Ciordia. Instituto Navarro de Bienestar Social. Pamplona. Introducción Entre el año 2000 y el 2025, la proporción de ciudadanos europeos mayores de 65 años será uno de cuatro. En España, en el año 2000, la población de más de 65 años superó los 5 millones y medio, lo que supone que un 15 % de la población es anciana. Navarra tiene casi 108.000 mayores de 65 años, es decir, el 20,5% de su población según el estudio Informe sobre Consumo y Economía Familiar elaborado por la Caixa Catalunya que la sitúa como la comunidad con mayor índice de envejecimiento, así como ser la sexta comunidad con más jubilados. Entre los mayores de 65 años, uno de cada diez tiene más de 85 años. Los grandes avances que se han producido en la medicina han hecho posible que en la actualidad vivamos un crecimiento sin precedentes en la prolongación de la vida humana. Hasta ahora se había prestado muy poca importancia a las necesidades de las personas con discapacidad psíquica anciana. No puede ignorarse que este grupo de personas vive ahora más que nunca el resultado del progreso, tanto en el cuidado sanitario general y específico, como en el desarrollo de hábitos más sanos de 301 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra alimentación, higiene, ejercicio físico etc. Con respecto al envejecimiento de las personas con retraso mental, hay que señalar la dificultad que se ha encontrado a la hora de abordarlo, fundamentalmente porque los estudios científicos que se han acercado al mismo lo han hecho desde dos perspectivas diferentes: la ancianidad y el retraso mental de forma aislada. Las investigaciones en torno a las personas ancianas con retraso mental son relativamente escasas aunque se pueden encontrar aportaciones a partir de los primeros años de la década de los 80. Hay que señalar que sólo a partir de los años 90, se ha empezado a establecerse servicios de atención a personas con retraso mental de edad avanzada. En la Comunidad Foral de Navarra como en el resto de las Comunidades, llevamos varios años preocupados por el envejecimiento de las personas con retraso mental. El Gobierno de Navarra está incentivando, por medio de becas de investigación, el trabajo sobre esta población con el fin de obtener datos relevantes que orienten un correcto abordaje de la Población Anciana con Retraso Mental. La necesidad de realizar estudios que nos den información sobre las personas con retraso mental mayores de 45 años, posibilitando mejoras en su atención es la razón que nos ha impulsado a realizar distintos proyectos. Proyecto de Investigación Presentamos un extracto de un trabajo de investigación que ha 302 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra sido patrocinado por el Departamento de Bienestar Social, Deporte y Juventud del Gobierno de Navarra, mediante subvención económica durante los años1997-1999, estando formado el equipo investigador por Pilar Ferrero Peso, como directora del proyecto, Camino Oslé Guerendain, profesora del departamento de Trabajo Social de la Universidad Pública de Navarra, Teresa Subirats Ciordia, directora del Centro Valle del Roncal de AGEDNA y Santiago Garde Iriarte, psicólogo del Centro Valle del Roncal de AGEDNA. Población de estudio Para analizar el proceso de envejecimiento en personas con retraso mental, nos centramos en unas personas concretas, fueron aquellas que estaban ingresadas en el Centro Valle del Roncal de Pamplona y tenían una edad de 45 años o superior. Estamos hablando de 79 personas: 50 hombres y 29 mujeres, cuya media de edad es de 58 años y el tiempo medio de internado es de 34 años. En referencia a este perfil, queremos señalar varios aspectos: Antecedentes históricos: Una parte de las personas que han sido objeto de nuestro estudio han desarrollado casi su vida entera en una institución. AÑOS INTERNAMIENTO 1-10 AÑOS 11-30 AÑOS 31-60 AÑOS Nº PERSONAS 12 36 57 Diferentes lugares de residencia: Estas personas estuvieron primero en el manicomio (Hospital 303 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Psiquiátrico de Navarra). Luego pasaron a otros edificios dentro del mismo recinto pero con una nueva gestión no dependiente de Salud Mental, cuyas características de atención se presentan a continuación: Primera etapa 1991 - 1994: Director Pedagoga Médico de medicina general Psicólogos, maestros, etc. Intervención continuista, centrada en la atención básica y deficiencias Gran presencia en la sociedad Segunda etapa 1994 - 1998 Programa Currículo Funcional Natural: Filosofía de apoyo Intervención centrada en las posibilidades de las personas Material y actividades acordes a la edad de las personas Adaptación del medio Por último en un nuevo edificio, en el que están en la actualidad, construido expresamente para albergarlas. Perfil de la población estudiada El 20% de la población tiene 65 años o más. Las mujeres son más jóvenes, ya que la edad media es de 56 años, frente a los 59 años de los varones. El 92% de la población procede del antiguo Hospital Psiquiátrico, frente al 8% que procede del domicilio familiar. 304 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra De las 49 personas que llevan ingresadas de 36 a más años, un 85% son clasificadas con retraso mental profundo o severo. El 56% de la población ingresó con una edad entre 11 y 30 años, un 17% con menos de 11 años y un 4% con más de 50 años. Desarrollo Investigación Objetivos: - Describir el proceso de envejecimiento en una población con necesidades de apoyo extenso y generalizado en régimen de internado. - Identificar indicadores del comienzo del proceso de envejecimiento en una población con necesidades de apoyo extenso y generalizado en régimen residencial. - Cotejar el proceso de envejecimiento de esta población con el de la población general. - Elaborar conclusiones que permitan el planteamiento de una intervención integradora y eficaz para esta población a medio plazo. - Realizar estudio descriptivo de la situación actual de este colectivo. Hipótesis: - El proceso de envejecer es similar en personas con retraso mental y la población anciana en general. - Es posible establecer indicadores que marquen el comienzo de la vejez en la población con retraso mental. - Con un programa global de intervención es posible mejorar 305 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra la Calidad de Vida en el proceso de envejecimiento. - El deterioro propio de la vejez no se manifiesta de igual manera en todos los grados de discapacidad. Población: 79 personas residentes en el Centro Valle del Roncal que en 1998 tenían 45 años o más. Del total de 120 personas. Instrumentos de medida En esta parte del trabajo encontramos bastantes dificultades. Después de una revisión exhaustiva de los instrumentos de medida más operativos, estimamos que éstos no ofrecían garantía de valorar con fiabilidad el proceso de envejecimiento en el retraso mental, dada la gran afectación y pobre colaboración de esta población. El interés era utilizar un medio ya validado que permitiera alguna forma de comparación posterior. En la Comunidad de Navarra, se utiliza y se recomienda, como instrumento de medida del grado de dependencia en personas mayores, el Test Delta. Este test se utiliza para valorar a los ancianos que van a ser atendidos en atención domiciliaria y una adecuada ubicación dentro de los servicios residenciales (plazas válidas, semiasistidas y asistidas) Con el fin de obtener datos que permitieran la comparación con la población anciana general, decidimos aplicarlo. Siendo conscientes de que con la sola aplicación de este test, se perdían muchos datos importantes para el correcto análisis del proceso real de envejecimiento de esta población se optó por elaborar además un instrumento de elaboración propia que recogía las variables 306 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra complementarias. Con este segundo instrumento se recogían los indicadores relativos al proceso de envejecimiento. Se determinaron constatando qué aspectos en la geriatría y gerontología eran presentados como indicadores de que la persona ha envejecido. Variables del estudio: Dependencia: Movilización, Higiene esfinteriana, Deambulación y desplazamiento, Administración de Tratamientos, Aseo, Cuidados de enfermería, Vestido, Necesidad de vigilancia, Alimentación, Colaboración Deficiencia física: Estabilidad, Otras funciones neurológicas, Visión y audición, Aparato respiratorio, cardiovascular y Alteraciones del aparato locomotor Deficiencia psíquica: Lenguaje y comprensión, Capacidad de juicio, Orientación y memoria, Alteraciones del sueño y Trastornos del comportamiento Indicadores de vejez: Manchas cara, Ausencia piezas dentales, Manchas manos, Tensión arterial, Canas cabello, Valor tensión arterial, Caída cabello, Retención urinaria, Obesidad, Presencia cataratas, Peso, Ojos llorosos, Talla, Presencia colesterol, Medida cintura, Presencia anemia, Medida abdomen, Velocidad de sedimentación en la sangre, Reflujo esofágico, Glucosa en la sangre, Ritmo deposición al e Insomnio Movilidad: Tiempo en recorrer 20 metros Estado confusional: Acude a la ducha, Al acostarse va su 307 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra cama, Se dirige al comedor, Verbaliza su nombre, Al acostarse va a su habitación y En caso de no verbalizar se reconoce Soledad: Antes del desayuno, Antes de la comida y Antes de la cena Relaciones sociales: Nº visitas familiares, Nº visitas amigos, Nº visitas tutores y Nº otras visitas Relaciones dentro del centro Salidas del centro Uso de recursos sociales Uso del dinero Trabajo de campo: - Preparación del grupo de estudiantes de 2º Diplomatura en Trabajo Social - Fases para la recogida de datos: 1ª Enero de 1999 y 2ª Julio 1999 - Tratamiento datos: Fueron tratados bajo la hoja EXCEL y el programa estadístico SPSS. Resultados De la comparación de las dos tomas realizadas: Estado físico y de salud.- Se midieron aquellos aspectos que tienen que ver con: Pigmentación de la piel Cabello Mantenimiento dental Órganos de visión 308 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Etc. MANCHAS CARA MANCHAS MANOS CANAS CABELLO CAIDA CABELLO SINTOMAS OBESIDAD FALTAN PIEZAS DENTALES OJOS LLOROSOS RETENCIÓN URINARIA ENERO JULIO DIFERENCIA 10 23 +13 13 23 +10 92 91 -1 58 67 +9 34 41 +7 72 72 0 52 3 66 4 +14 +1 Prácticamente en todos los indicadores se observa un aumento. Nos gustaría señalar que en el aspecto piezas dentales, en la recogida de datos, se observó una cierta desinformación, ya que se constató su pérdida pero no se conocía su causa. Cuando se asumió el servicio ya se encontraron a las personas así y no se contó con información al respecto. Aspectos emocionales.- Algunos aspectos de orientación bajan y sobre todo los que hacen referencia a sus relaciones, la soledad en los momentos previos a las comidas. 309 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra ACUDE A DUCHA DIRIGE COMEDOR OCUPA SU LUGAR VA AL DORMITORIO OCUPA SU CAMA VERBALIZA SU NOMBRE SE RECONOCE A SÍ MISMO SOLO ANTES DESAYUNO SOLO ANTES COMIDA SOLO ANTES CENA ENERO JULIO DIFERENCIA 77 75 -2 75 74 -3 76 74 -2 69 72 +3 72 73 +1 55 56 +1 35 36 +1 63 51 -12 58 51 -7 53 51 -2 Para valorar los indicadores de orientación y estado confusional, se tomaron los datos en las actividades de la vida cotidiana, es decir en el desarrollo de sus tareas diarias. En este punto no se han registrado grandes variaciones significativas. En las condiciones ambientales.- Se han estudiado las variables que ofrecen información sobre el grado de integración en el ámbito comunitario y el nivel de uso que hace de distintos servicios. En este punto creemos que es un preciso señalar el alto nivel de estas personas para moverse por el momento. 100 SALE OTROS ENTORNOS 100 72 SALE HOSPITAL PSIQUIÁTRICO 77 61 SALE BARRIO 75 9 11 SALE CASA FAMILIAR 0 10 20 30 ENERO 40 50 60 70 80 90 100 JUNIO Queremos destacar la escasa frecuencia de salidas a las casas 310 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra de los familiares frente a otras salidas del entorno próximo. Sale otros entornos Sale hospital psiquiátrico Sale barrio Sale casa familiar Enero Julio 100 72 61 9 100 77 75 11 Apuntamos que si se vio en el estudio que sin menoscabo de las mejoras del nuevo edificio, había un elemento negativo, entre otros, y era que al no estar dentro del gran recinto del viejo hospital, disminuyeron las salidas a la cafetería u otros espacios de relación. Nivel de dependencia Enero Julio Dep. ligera Dep. Moderada Asistido 62 28 10 52 33 12 Deficiencia física Enero Julio Ausencia de déficit o déficit leve 69 69 Déficit moderado 27 27 Déficit grave 4 4 Deficiencia psíquica Ausencia de déficit o Déficit Déficit déficit leve moderado grave Enero 42 43 15 Julio 29 54 17 311 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Si se efectúan las combinaciones entre la deficiencia física y la deficiencia psíquica, explicadas anteriormente, resultaría la siguiente tabla: Clasificación Enero Julio No Existe 36 23 Deficiencia leve física y/o psíquica 48 61 Deficiencia psíquica 6 7 Deficiencia mixta de predominio psíquico 7 6 Deficiencia física Deficiencia mixta de predominio físico 2 1 Deficiencia mixta grave 1 2 Conclusiones La población estudiada envejece con las mismas características físicas que la población general. Aparecen y aumentan los rasgos físicos exteriores que indican que se cumple en ellos el proceso de envejecimiento. Incidencia de la institucionalización Pobreza en las relaciones interpersonales Escasa relación familiar Importancia de las condiciones ambientales Alta presencia en el entorno comunitario Propuestas de futuro Los servicios futuros, que se han de crear para esta población, habrá que situarlos más allá de la simple opción “residencial”, con programas diversos y continuos, encaminados a la prevención del deterioro natural que el proceso de envejecimiento conlleva. 312 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Toda oferta deberá basarse en el principio de normalización, abriendo un abanico de opciones, comparables a las existentes para la población general. Es evidente que cada persona (con retraso mental o sin él) envejece de forma individual, por lo tanto será preciso ofrecer a cada uno de ellos el recurso más idóneo a sus características. Sobre la base de esto, vemos la necesidad de clarificar las distintas opciones que se deben proponer a la población anciana con retraso mental: Partiremos de la premisa de que la población objeto de estudio, ha envejecido en un ambiente institucional y que por lo tanto el centro residencial es su domicilio. Por lo que sería deseable que acabaran sus días en este mismo entorno. Sería aconsejable establecer procesos de ajuste en programas y revisión de ayudas técnicas para que se pueda llevar a cabo, con garantía la prevención y el tratamiento de las necesidades que los usuarios van a presentar en los últimos años de su vida. Esto no debe ser impedimento para que estas personas sigan formando parte de la comunidad y utilicen los servicios comunitarios. Por último queremos apuntar, que los datos que hemos manejado, animan a confirmar que esta población no precisa de atenciones diferentes a las del resto de la población anciana y que el hecho de vivir en una institución no debe de privarles de las mismas. Creemos que la Administración debe desarrollar un Plan Integral de Personas con Discapacidad, apoyando el principio de que 313 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra toda persona con discapacidad permanezca dentro de su entorno familiar y social, el mayor tiempo posible sin hacer planteamientos diferentes para las personas ancianas. Para garantizar esta permanencia, y que ésta se dé en condiciones óptimas tanto para la persona afectada como para sus familiares y/o cuidadores, la Administración deberá mantener y ofertar a las personas ancianas con retraso mental, los siguientes programas: • Adecuación de la vivienda. • Atención a Domicilio. • Apoyo a la familia cuidadora (incentivos económicos. • Servicios institucionales diurnos (centros de día, clubes de jubilados, comedores, etc. • Alternativas a la propia vivienda (alojamientos intermedios, residencias sociosanitarias, residencias de respiro, etc.). • Salud y asistencia sanitaria (programas de atención domiciliaria y control de enfermedades crónicas, programas especiales de geriatría, salud mental, neurología y rehabilitación, etc.). • Protección jurídica para garantizar la calidad de vida de la persona con retraso mental y para garantizar la existencia de una persona defensora de sus derechos. Este equipo de investigación quiere sugerir a los gestores de servicios residenciales, que apuesten por la puesta en marcha de 314 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra programas destinados a la prevención y tratamiento de los efectos del proceso de envejecimiento. Para ello consideramos que la Administración debería apoyar estas iniciativas, facilitando las ayudas tanto técnicas como humanas que sean necesarias para la realización de estos programas. Los programas a desarrollar en estas iniciativas son: • Estimulación sensorial • Estimulación motriz • Facilitación de autonomía personal • Estimulación de la comunicación • Estimulación y prevención del deterioro cognitivo • Ocio y tiempo libre • Prevención de ajustes conductuales • Salud Analizando los recursos existentes en la comunidad, no vemos la necesidad de que éstos sean clausurados, pero sí que es importante hacer planteamientos más innovadores de cara a una mayor normalización e integración personal y social, diseñando recursos nuevos más funcionales (pisos, miniresidencias,...) e incluso replanteando la reestructuración de las macroresidencias existentes. En esta línea vemos la necesidad de ir diseñando y creando pisos funcionales, dentro de la propia comunidad. Dichos pisos tendrán que dar respuesta a las necesidades individuales de cada usuario. Así como se han señalado los programas que se han de desarrollar en los servicios residenciales, estos pisos tendrán que 315 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra ofrecer los mismos programas, sólo que, se ha de asumir que parte de éstos serán cubiertos por los servicios comunitarios. Queremos reseñar que las personas gravemente afectadas, pueden convivir en pisos funcionales dentro de una comunidad, siempre que éstos, ofrezcan los apoyos generalizados que cada persona necesite. No nos cabe ninguna duda de que, cuanto más integradora sea la oferta, mayor calidad de vida se ofrece a la persona. Partiendo de esta investigación y de las experiencias existentes en otros países, podemos hablar de tres opciones básicas de servicios para las personas con retraso mental ancianas: Integración de Edad, las personas con retraso mental ancianas son ingresadas en programas de personas adultas con retraso mental. Esta opción viene justificada porque la persona con retraso mental anciana generalmente no funciona en un nivel más bajo que la persona más joven, por este motivo se pueden beneficiar de las mismas oferta de servicios. Integración en Servicios Genéricos, integración en servios para población anciana general. Esta opción se encuentra más en los programas residenciales y depende más de que las personas ancianas con y sin retraso mental compartan características y necesidades comunes. Servicios Especializados, desarrollo de programas especiales para la persona con retraso mental anciana, la ventaja de esta opción es que las características de los programas se ajustan a las necesidades 316 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra concretas de la población: • Ritmo más lento • Más oportunidades para la elección personal de actividades • Más actividades recreativas y tiempo de ocio • Atención incrementada en las necesidades de salud de las personas Aquí se van a presentar dos experiencias que existen en la Comunidad Foral de Navarra, en referencia a los servicios que se presentan a las personas con retraso mental ancianas: Integración de personas con retraso mental ancianas en servicios genéricos. Con el objeto de poder atender al mayor número de demandas residenciales de la población con retraso mental que envejece, desde la Sección de Personas con Discapacidad del Gobierno de Navarra, se ha llevado a cabo una experiencia, que aunque pequeña en nuestra comunidad ha sido novedosa y que aquí queremos presentar, de cara a animar a que en otras comunidades también se pueda realizar. Traslado de 6 personas residentes del centro especializado en atención a personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado y extenso (Centro Valle del Roncal), a Residencia de ancianos (Amma Mutilva). Características de este proceso: Proceso de selección largo; CVR e INBS y las dificultades encontradas. Criterios de selección: personas dependientes, >de 65 años, 317 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra con familias colaboradoras a fin de garantizar el proceso de traslado y su posterior adaptación. Proceso: Primeros contactos entre el INBS y CVR, estableciendo que el número de personas que iban a ser trasladadas serían 10. Primera propuesta de candidatos con sus informes y datos, aportados por parte del Centro con el fin de facilitar la valoración de los casos. Valoración del INBS, siendo seleccionados 6 personas. De las 6 personas, 5 eran personas con retraso mental dependientes con dificultades en la deambulación. La otra, presentaba una historia de Alcoholismo con trastornos conductuales. Era una persona muy válida. Las 6 personas no tenían familia directa pero si extensa que acudían con frecuencia a visitarles. Reunión tripartita INBS, Amma Mutilva y CVR Contactos con las familias, explicando la propuesta, en este punto es importante resaltar que desde el primer momento a las familias se les informó de que el proceso no era irreversible, es decir se garantizó que en todos los traslados se realizarían un proceso de seguimiento con el fin de valorar los posibles problemas de adaptación. En los casos en los que se observaran problemas graves se garantizaba el regreso al centro de origen. Intercambio de información a la residencia Amma Mutilva. Apoyo constante a las familias y usuarios, tanto por parte del INBS como por parte del CVR. Se observaron bastantes temores para 318 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra efectuar estos traslados, tanto por si no se adaptaban a la nueva situación como por si reaparecían conductas desajustadas ya extinguidas. Proceso de traslado: el traslado se hizo escalonadamente. Seguimiento y evaluación posterior de la evolución de los traslados. Hay que señalar que a lo largo de todo el proceso, se tuvo que trabajar con las siguientes dificultades: Gran reticencia por parte del Centro de destino, porque se preveía que se iba a dar una situación grave de rechazo por parte de los profesionales y de los propios residentes, a la convivencia y contacto con personas con retraso mental. En este punto tenemos que destacar que el Director Gerente del INBS, recibió una carta de protesta, desde la dirección de la residencia de ancianos, señalando su malestar ante el encuentro de personas normales y personas con retraso mental, así como el efecto nocivo que esto pudiera provocar a los familiares que visitaban a las personas ancianas normales. Temor de los familiares de las personas con retraso mental, ya que la residencia de ancianos normalizada conllevaba más exigencias de implicación y responsabilidad de las que se estaban pidiendo en el centro residencial de origen. En este punto señalar que en los servicios residenciales de tercera edad normalizados, antes del ingreso se firma un condicionado que tiene que ser aceptado por el propio usuario o por la persona 319 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra legalmente responsable, en el caso de incapacidad. En este condicionado se recogen cosas como: acompañamiento de los familiares a los servicios médicos hospitalarios, suministro de enseres personales, etc. Para concluir, podemos decir: Que estas personas llevan más de un año viviendo en una residencia normalizada de tercera edad. Cinco personas ocupan plazas asistidas y la otra plaza de válido. Que el proceso de adaptación de la persona válida fue complejo al estar más arraigado en el entorno y mantener buenas y estrechas relaciones con los profesionales del CVR. Que su proceso de adaptación ha sido bueno, sin que haya sido necesario realizar ningún retorno al lugar de origen. Que no se ha recibido ninguna queja por parte de los otros residentes, ni de sus familias, ni por parte de las familias de las personas con retraso mental, así como tampoco por parte de los profesionales y la dirección del centro. Son visitados por sus familiares de forma asidua, destacando que en un caso concreto, las frecuencias de esas visitas ha aumentado al residir el familiar en la misma barriada que en dónde está ubicada la residencia. Por último decir que desde la administración se ha valorado esta experiencia como muy positiva, siendo esto lo que anima a considerar esta opción como una alternativa más para dar respuesta a 320 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra las necesidades de las personas ancianas con retraso mental. Unidad de Geriatría La creación de una unidad específica para personas ancianas con retraso mental, parte de la necesidad de que las personas con retraso mental requieren de un espacio propio, en el cual puedan realizar actividades apropiadas a su edad y nivel funcional, así como recibir los cuidados y medidas paliativas que mitigue los efectos involutivos de su vejez. Las personas con R.M. que envejecen, generalmente lo hacen en entornos aislados, cuya actividad es “pasar el tiempo”; en muchas ocasiones, se encuentran excluidos de los programas rehabilitadores e incluso se les llega a retirar las fuentes de apoyo con las que habían contado a lo largo de su vida. Estas razones, son las que nos han llevado a la puesta en marcha de esta unidad específica de geriatría. Ésta no pretende ser un hospital, sino una unidad especial de atención a un grupo de personas con unas características concretas, y que nunca sustituirá a los servicios socio-sanitarios de la comunidad. Criterios de inclusión: - Edad (>60 años) - Grado de afectación - Aparición de procesos de demencias y de otros de incapacidad - Todos aquellos casos en los que se constata un proceso de envejecimiento precoz, con independencia de la edad. 321 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Objetivos El objetivo general es la creación de una unidad de intervención para las personas ancianas, que mejore su calidad de vida, gracias a la aplicación de los recursos necesarios que requiere este colectivo. Los objetivos específicos son: - Garantizar un sistema de apoyos suficientes para las personas con R.M. que envejecen - Garantizar los servicios adecuados - Garantizar una atención sanitaria adecuada - Promover el bienestar físico, social y psíquico - Facilitar el acceso a la comunidad - Garantizar recursos para la investigación y la mejora de los servicios de atención Horario La característica principal del horario que se ha establecido para esta unidad, es la flexibilidad. Uno de los objetivos fundamentales es preservar lo más posible los niveles de autonomía de las personas, los apoyos que estas personas requieren son extensos y generalizados (Ayuda total), y esto es lo que hace que el ritmo de la rutina diaria se alargue con respecto al que llevan el resto de las personas residentes del centro. Descripción de la población Esta unidad está formada actualmente por 24 personas, 12 mujeres y 12 hombres, cuyas edades van de 43 a 83 años. 322 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra Media de edad: 65 (Hombres: 67 / Mujeres: 62) Media de Internamiento: 42 años DISTRIBUCIÓN DE LA POBLACIÓN SEGÚN GRUPOS DE EDAD Y SEXO 6 5 6 4 4 4 5 2 2 3 1 2 1 0 40-50 51-60 MUJERES 61-70 71-85 HOMBRES Actividades Las personas que residen en esta unida, siempre que es posible, participan en la vida diaria del centro. Esto quiere decir que las persona que son susceptibles de ello, forman parte del programa general de funcionamiento, a la vez que lo serán de programas específicos para sus necesidades. Área Sanitaria La población atendida en esta unidad, se beneficia del programa general en materia sanitaria, más el programa específico complementario de atención geriátrico. A continuación se especifica el programa de salud dirigido a la población geriátrica. Programa Médico-sanitario Control del Estado Nutricional, con el objetivo de valorar periódicamente el estado nutricional del total de población geriátrica, se realiza periódicamente el control de los siguientes indicadores: 323 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra - Peso - Estado hidratación - Analíticas complementarias: Hemograma, Proteinograma, Vitaminas, etc. - Establecimiento dieta adecuada - Aporte proteicos - Tratamientos específicos - Estudios complementarios, mediante pruebas de Electrocardiograma y Radiografía de Tórax - Aplicación de la Escala Norton - Programa Rehabilitador, desarrolla los siguientes programas: - Ejercicios activos para evitar la aparición de retracciones articulares y atrofias musculares - Movilizaciones activo-ayudadas para residentes más limitados, conservación de amplitudes articulares - Movilizaciones pasivas de todas las articulaciones para evitar retracciones y actitudes viciosas - Terapia respiratoria a fin de mantener las capacidades ventilatorias y evitar el agravamiento de trastornos respiratorios - Abordaje de enfermedades circulatorias (ya existentes)para favorecer la circulación sanguínea y venosa, así como retardar su aparición - Corrección de actitudes viciosas establecidas, mediante 324 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra posturas, ejercicios y férulas ortopédicas Área Psicopedagógica Los programas trabajados en esta área van encaminados directamente a potenciar: - Desarrollo personal - Desarrollo social - Mantenimiento cognitivo - Mantenimiento físico - Acceso a la actividad ocupacional - Objetivos: - Mantener la máxima movilidad - Mantener estados físicos, motores, sociales y cognitivos - Estimular capacidades y cambios de actitudes pasivas - Mantener la independencia potenciando las actividades de la vida diaria - Detectar y prevenir alteraciones psicogeriátricas - Estimular procesos motores, perceptuales, cognitivos y socioafectivos - Mantener la integración y relación en el medio, con personas y objetos - Evitar segregación y marginación - Ocupar el tiempo de modo gratificante Participantes: SEXO TOTAL MEDIA EDAD EDAD MIN. EDAD MÁX. 8 63,7 50 79 M 8 70,25 56 83 H 325 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra D IS T R IB U C IÓ N D E L A P O B L A C IÓ N P A R T IC IP A N T E E N A C T IV ID A D E S 4 7 1 -8 5 3 3 6 1 -7 0 1 1 5 1 -6 0 0 4 0 -5 0 0 3 1 0 ,5 1 1 ,5 2 M U JER ES 2 ,5 3 3 ,5 4 HOMBRES Actividades: El programa de actividades se presenta como una oferta de diversas actividades adecuadas a la edad y a la necesidad de rehabilitación a través de la ocupación del tiempo de forma productiva y/o de expansión. Estas actividades se desarrollan en grupos de talleres, que se desarrollan en el propio centro, pero fuera del ámbito residencial. Taller de Movilidad y sensibilización, en colaboración con el fisioterapeuta, se desarrollan actividades de gimnasia de mantenimiento y exposición a distintas fuentes de estímulos. Taller de Estimulación cognitiva y Expresión, se desarrollan actividades de memoria, reconocimiento de sí mismo, compañeros, expresión de estados de ánimo, deseos, etc. Taller Ocupacional, se centra básicamente en crear oportunidades para asegurar el éxito a las personas con diferentes posibilidades de ejecución, por ello su carácter es funcional y natural (que se puedan usar en su vida diaria) y el resultado es material y su uso y disfrute es para las propias personas. Se realizan los adornos de 326 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra navidad para la unidad residencial, postales navideñas, diversos objetos decorativos para sus habitaciones, etc… Taller de habilidades sociales, paseos y uso de los recursos comunitarios del entorno próximo, participación junto a grupos de personas más jóvenes en la actividad de cocina (preparar comida y disfrutarla), etc… En cuanto a la intervención psicológica, se abordan la psicopatología más frecuente en este estadio: - Pérdida de fluidez mental - Dificultad en las nuevas adquisiciones intelectuales - Dificultad creciente de adaptación a las nuevas situaciones - Fijación mental - Modificaciones en la afectividad - Demencias (Senil y Alzheimer) - Depresiones - Afectaciones de los sentidos y sus consecuencias de inseguridad Área Social Programa Social, a través principalmente del trabajo de mantenimiento de lazos familiares Programa de Ocio, destacar fundamentalmente: Vacaciones de verano, anualmente y durante el mes de agosto, se disfrutan de 15 días de ocio en un programa específico de vacaciones para personas de 3ª Edad. Excursiones a los lugares de origen, con el objetivo de volver 327 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Unidades geriátricas y derivaciones desde un Centro de Discapacitados Psíquicos en la Comunidad de Navarra al lugar de nacimiento y reencontrarse con personas que se han conocido en la infancia y adolescencia, organizado tres recorridos diferentes por la geografía Navarra. Estas salidas son de grupo mediano (6 o 7 personas) y de ½ día de duración. 328 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tercera parte: Integración sociolaboral con las personas afectas de discapacidad intelectual 3ra. Parte: Integración socio-laboral con las personas afectas de discapacidad intelectual 329 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Tercera parte: Integración sociolaboral con las personas afectas de discapacidad intelectual 330 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad Importancia del trabajo para la integración social de las personas adultas con discapacidad Elías Palacio Verdini. Vicepresidente FADEMGA. Galicia. Introducción También para las personas con discapacidad la importancia del trabajo es extraordinaria, por cuanto que: • Es causa de una profunda satisfacción personal, ya que visualiza el fruto de su esfuerzo y, por consiguiente, refuerza y aumenta su autoestima, al sentirse útil. • Contribuye a promover y mejorar sus habilidades, no solo psicomotrices, sino también sus habilidades sociales, por cuanto que facilita las relaciones interpersonales. • Además, la remuneración económica por su trabajo supone un fuerte estímulo ya de por sí, acrecentado por el hecho de permitir adquirir con más libertad objetos de su deseo. Por otra parte, en una sociedad en que el reconocimiento social de la “mayoría de edad” y, consiguientemente de una mayor libertad de actuación, viene dada por el acceso a un puesto de trabajo y la disponibilidad económica, es fundamental el acceso del discapacitado al trabajo, al objeto de promover su normalización y el reconocimiento más pleno de su autonomía. 331 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad Vías de acceso al trabajo Tres pueden ser estas vías, de conformidad, por otra parte, con la normativa actual: • El Centro Ocupacional • El Centro Especial de Empleo • El denominado Trabajo con Apoyo, como medio de integración en la empresa ordinaria Es claro, dado el orden en que han sido enumerados, que el siguiente es un nivel más avanzado con respecto al anterior, en el grado de integración socio-laboral y, por consiguiente, al que debemos promover a las personas con discapacidad. Pero ello no debe hacernos despreciar ninguna de dichas vías, por cuanto que ello puede hacernos cerrar la única vía posible de acceso al trabajo, para muchas personas con discapacidad, bien dadas sus graves limitaciones, bien dadas las circunstancias del mercado de trabajo, teniendo en cuenta, además, que nos movemos en sociedades lejanas del pleno empleo y en las que, el primero en resentirse, es el discapacitado intelectual, antes incluso que otro tipo de discapacitados, físicos o sensoriales. Lo cual no quiere decir que los responsables de las entidades a favor de las personas con discapacidad no debamos poner en juego todo nuestro empeño en lograr para cada persona con retraso mental el lugar más avanzado en la escala de la integración socio laboral y, por ello, pasar de un nivel a otro superior cuando sea posible. Como muestra se incluyen datos relativamente recientes, sobre 332 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad las plazas en centros ocupacionales y especiales de empleo de las Asociaciones Gallegas integradas en FADEMGA. Nº de plazas centros ocupacionales A Coruña 596 Lugo 212 Orense 154 Pontevedra 646 Totales 1.608 Provincia Nº de plazas centros especiales de empleo 48 8 17 73 En cuanto al trabajo con apoyo, existen algunas dificultades legales, provenientes del hecho de que nuestra legislación laboral considera la presunción de la existencia de un vínculo laboral entre el trabajador y la empresa, cuando se realiza cualquier labor dentro del espacio empresarial, lo cual dificulta el aprendizaje en el propio puesto de trabajo, antes de seleccionar el trabajador y firmar el oportuno contrato de trabajo. Hablando de la integración laboral en la empresa ordinaria convencional, es preciso hacer referencia a los centros colaboradores del Servicio Galego de Colocación para personas con discapacidad intelectual como es el caso de FADEMGA en Galicia, que en una primera fase ha venido introduciendo en su base de datos a las personas con discapacidad que demandan trabajo y, en una segunda fase tiene la intención de introducir aquellas empresas que lo oferten, al objeto de orientar y poner en contacto a ambas partes. Entre los años 2000 y 2002, según el informe facilitado, llevó a cabo 159 orientaciones e introdujo en su base de datos 126 currículum vitae de 333 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad demandantes de empleo discapacitados. Formación laboral Dadas las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual, es preciso cuidar su formación laboral previa y aquí también, no debemos desechar todos los medios a nuestro alcance: • La formación pre-laboral en las últimas etapas del centro educativo, con la instalación de pre-talleres y desarrollo de programas de “preparación para la vida adulta”. • La organización de los llamados programas de Garantía Social, que tan reacia es la Administración Gallega a facilitarnos esta vía. • Los cursos FIP, etc. Démonos cuenta que la persona con retraso mental no solo va a precisar que nos preocupemos de proporcionarle habilidades manipulativas, y para el manejo de las herramientas que necesite en su puesto de trabajo. Es más importante todavía que le proporcionemos actitudes positivas con respecto al trabajo, por cuanto que ni la familia ni la sociedad en que está inmerso tiene el modelo del trabajador con discapacidad psíquica. Son, en muchos casos, más las limitaciones que impone el medio social, que las limitaciones derivadas de su discapacidad, para que una persona con minusvalía pueda desarrollar el rol de trabajador. La experiencia así lo confirma. Además, hay que proporcionar apoyos en otras áreas, que también tienen mucho que ver con que se produzca un éxito en la 334 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad integración laboral: Autonomía en los desplazamientos, habilidades sociales, utilización de recursos de la comunidad, habilidades de autodirección, correcto aprovechamiento del tiempo libre, secuenciación del trabajo, responsabilidad, iniciativa, etc. El envejecimiento del trabajador con discapacidad Hoy la experiencia pone de manifiesto que muchas personas con retraso mental envejecen prematuramente con relación a la media general. Suele considerarse que en torno a los 45 años es la edad en que comienzan a manifestarse los signos de dicho envejecimiento. Por consiguiente las perspectivas de vida laboral activa, en plenitud de facultades dentro de sus limitaciones, de las personas con retraso mental son inferiores en duración a las de la población sin discapacidad. Esto afecta, naturalmente, a los centros de trabajo para personas con discapacidad intelectual. Por ello, en primer lugar, los responsables de estos centros habrán de estar alerta para detectar, lo más pronto, posibles casos de envejecimiento prematuro, al objeto de adoptar las medidas adecuadas. Los síntomas suelen ser la disminución del ritmo de trabajo, una mayor torpeza y, también, una mayor fatiga, menor motivación, pérdida de memoria y atención y disminución de reflejos. Además, aumenta la irritabilidad y las dificultades en las relaciones interpersonales, así como los trastornos de conducta. Ante este cuadro, debemos trasladar información de cada situación a los facultativos idóneos, al objeto de prevenir, retrasar o 335 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad paliar la gravedad de cada caso, con el fin de prescribir el tratamiento adecuado y de esta forma evitar en lo posible agravamiento en estas alteraciones y paliar la aparición de las consecuencias de las demencias seniles. Por otra parte, dado que los expertos no consideran oportuno dar de baja a la persona afectada, sino procurar no apartarla de su medio habitual, habrá que adaptar horarios y ritmos de trabajo a la situación de cada trabajador en estas circunstancias, al objeto de preservar su calidad de vida en esta etapa de envejecimiento y evitar posibles accidentes, al mismo tiempo que buscamos otras alternativas y elaboramos programas que vayan sustituyendo las rebajas progresivas en horas de trabajo. Alternativas que pueden ser versátiles, pues pueden ir desde programas rehabilitadores hasta programas de ocio y esparcimiento. Al final del proceso, sin embargo, será precisa la baja definitiva, lo cual trataremos de retrasar por los motivos indicados. Por otra parte, la jubilación no está exenta de problemas, pues si la vida laboral de una persona discapacitada se acorta por el envejecimiento prematuro ¿cómo se habrán podido cotizar a la Seguridad Social los 35 años necesarios para poder cobrar la pensión íntegra? Dificultades mayores plantean la prejubilación y el reconocimiento de una invalidez laboral a quien ya era discapaz a la hora de su contratación. Para finalizar, como resumen, reiteraríamos la importancia del trabajo para la persona con discapacidad intelectual, la necesidad de 336 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad una formación previa, tanto en lo que se refiere a hábitos y aptitudes, como a actitudes ante el trabajo. La responsabilidad de quienes tienen que orientar la vida laboral de las personas discapacitadas, para tratar de conseguirles un trabajo lo más integrado posible. El trabajo es un elemento imprescindible para lograr la integración social, la normalización y una mejor calidad de vida para la persona con discapacidad intelectual. 337 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Importancia del trabajo para la integración social delas personas adultas con discapacidad 338 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Adela Poisa Baños Monitora Ocupacional. Centro Base. Delegación de Asuntos Sociales. A Coruña. Introducción Hoy en día, el mercado de trabajo presenta dificultades para toda aquella persona que intente integrarse en él. Partiendo de este punto, es fácil comprender que las dificultades sean todavía mayores para el discapacitado. La necesidad de trabajar es una necesidad económica, social y personal. Toda persona se siente más a gusto consigo mismo y más realizada personalmente si hace algo en la sociedad, si “sirve para algo”. Partiendo de este punto la LISMI (Ley de Integración Social del Minusválido) exige que cualquier empresa de más de 50 trabajadores tenga en su plantilla (obligatoriamente) el 2% de trabajadores minusválidos. En este caso, tenemos que decir que la Xunta de Galicia, al igual que muchas administraciones, presenta, en sus oposiciones, un cupo para trabajadores con minusvalía y este cupo es del 3%. También hay unos contratos especiales para personas con minusvalía por los cuales las empresas reciben una subvención y tienen un descuento en la Seguridad Social del trabajador. Pese a esta obligatoriedad y esta subvención y descuento, las 339 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual empresas, en su inmensa mayoría no se acogen a este tipo de contratos ni cumplen con ese 2%. Entre las razones de los empleadores para no contratar a las personas con discapacidades están las siguientes: • Su desconocimiento de las posibilidades laborales de los discapacitados, ignorando que muchos pueden alcanzar rendimientos normales si se les prestan los apoyos necesarios. • Su temor a que la producción sufra retrasos o se encarezca por unos bajos rendimientos. • Su miedo a una excesiva tasa de absentismo debido a su problemática personal. • Su preocupación por los accidentes que inciden en la producción empresarial. • Su desconfianza a que, por razones de inestabilidad emocional, provoque tensiones en el medio laboral. En definitiva, el temor a perder sus niveles de competitividad y sufrir graves quebrantos en sus objetivos económicos. Todo lo expuesto anteriormente nos hace pensar que el problema de la desconfianza a tener un minusválido como empleado es un problema cultural y de educación. Los empleadores tendrían que tener claro que un discapacitado puede desempeñar su trabajo exactamente igual y con el mismo rendimiento que una persona que carezca de discapacidad siempre que ese trabajo se adapte a la minusvalía en concreto. Así, está claro que una persona con ceguera no puede ser auxiliar geriátrico pero sí puede ser un excelente 340 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual telefonista. Pese a lo anteriormente expresado, no podemos pensar que todo tipo de discapacitado es válido para integrarse en el mercado de trabajo ordinario. Los hay que se pueden integrar y los hay que no lo conseguirán. La LISMI nos recoge distintos tipos de posibilidades de trabajo para el discapacitado: - Centro Ocupacional - Centro Especial de Empleo - Empleo en empresa ordinaria. Se supone que cada una de estas posibilidades es un escalón para llegar a la siguiente pero sería una ingenuidad por nuestra parte creerlo así puesto que algunos discapacitados podrían llegar a su integración en la empresa ordinaria pero muchos (hablamos del discapacitado intelectual) se van a quedar en el camino en algún tipo de centro de los que hablamos. Vamos a mirar con más detalle cada una de estas posibilidades de las que hablamos anteriormente y alguna más que tenemos a nuestra mano. Centros Ocupacionales Un centro ocupacional es un establecimiento que tiene como finalidad la habilitación personal y profesional de personas a las que su minusvalía les impide integrarse provisional o definitivamente en un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria, mediante la realización de trabajos en un régimen lo más parecido al régimen de 341 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual trabajo normal. El Centro Ocupacional tiene como objetivo general el que mediante una atención diurna de tipo habilitador integral, la persona con minusvalía y de edad laboral, adquiera las destrezas y habilidades que le posibiliten superar los obstáculos que la minusvalía le supone para conseguir su integración laboral y social. Debe compatibilizar la actividad laboral con tratamientos y terapias que permitan su máximo nivel de desenvolvimiento personal. Aunque lo ideal sería que el usuario de este centro lo fuese de modo provisional para pasar más tarde, en un principio, a un Centro Especial de Empleo, la experiencia nos dice que muchos de estos usuarios se quedarán en el Centro Ocupacional pues la gravedad de su discapacidad le va a impedir ir más allá. Principios inspiradores La organización y el funcionamiento de los centros se ajustará a los siguientes términos: Integración y normalización del centro en el entorno social, tendiendo al mantenimiento de las personas usuarias del centro en su ambiente familiar y social (siempre que esto sea posible), a su inserción en la comunidad y a su incorporación laboral. Atención global a las necesidades de los/as usuarios/as que garantice el máximo desenvolvimiento personal y social. Respeto a la individualidad, intimidad y derecho a la diferencia. Promoción de la participación y representación de los 342 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual usuarios/as en la medida de sus posibilidades. El Centro Ocupacional, debe de tener una producción, esto quiere decir que se debe de valorar su rentabilidad económica. Para ello deberán hacerse estudios de mercado para orientar su viabilidad y producción, el rendimiento del trabajo efectuado debe ser un producto de mercado y como tal comercializarse. La comercialización debe ayudar al mantenimiento del centro, a la reposición de materias primas y a la gratificación de los usuarios/as, compatible con prestaciones asistenciales, en la forma y cantidad que se estime conveniente. Comercializar los productos incentiva y motiva a los/as usuarios/as y produce un sentimiento de utilidad. Objetivos generales • Preparar a la persona usuaria cara a la integración laboral • Desenvolver la autonomía personal • Desenvolver la autonomía social preparando para la utilización de los recursos de la comunidad. Para conseguir los objetivos nombrados anteriormente es necesario que el Centro Ocupacional, cuando haga el estudio del mercado de trabajo, estudie las empresas que hay en su zona y que producto les puede ofrecer de modo que este producto esté relacionado con el entorno y, así mismo, salga más barata su producción al ahorrarse dinero en transporte. También es necesario que esté integrado en la población donde está enclavado para integrar socialmente a las personas usuarias de este centro en su entorno. Dentro de estos centros debemos distinguir tres niveles de 343 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual programación: Programación general del centro: que recogerá el Reglamento de Régimen Interior, el ideario del centro y los recursos y medios con que cuenta para atender las necesidades y demandas y la evaluación global del centro. Programación por áreas o servicios: Cada una de las áreas, laboral, personal y social, debe contar con una programación específica en la que se recojan los objetivos, actividades, técnicas y seguimiento de cada uno de los usuarios. Cada una de estas programaciones ha de estar coordinada con el resto de las áreas, ya que la atención que se pretende es global. Programación individual: que determina las líneas de actuación con cada una de las personas usuarias del centro ocupacional, respondiendo a las demandas y necesidades individuales de cada una de ellas. Esta programación individual se deberá elaborar coordinando todo el personal que trabaje con el usuario/a para conseguir los objetivos pretendidos, También se ha de informar a las familias para que participen activamente en su desenvolvimiento. Financiamiento Puede haber varias vías diferentes de financiamiento así como la suma de varias de ellas: • Aportaciones de las familias de los usuarios. • Aportaciones de las administraciones • Aportaciones de Asociaciones o Fundaciones • Convenios asociación/fundación y la Consellería de Asuntos 344 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Sociales • Comercialización de los productos En Galicia existen, actualmente, 52 Centros Ocupacionales, de los cuales 1 es público, 9 concertados y el resto dependientes de asociaciones, fundaciones o ayuntamientos y con subvenciones de la Administración. Entre todos los Centros Ocupacionales sumas unas 1250 plazas. Centros Especiales de Empleo Los Centros Especiales de Empleo son aquellos cuyo objetivo principal es la realización de un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones de mercado. Tiene como finalidad el asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores minusválidos. A la vez ha de ser un medio de integración del mayor número posible de discapacitados en el régimen laboral normal. La totalidad de la plantilla de estos Centros ha de estar constituida por minusválidos, sin perjuicio de las plazas de personal no minusválido imprescindibles para el desarrollo de la actividad. Clases y requisitos Los Centros Especiales de Empleo pueden ser públicos o privados y carecer o no de ánimo de lucro. Sus trabajadores han de ser personas con una minusvalía de un 33%, como mínimo, reconocida por los equipos multiprofesionales de valoración. 345 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Financiación La financiación de estos Centros se pueden cubrir con: - Subvenciones de la Administración - Aportaciones de Asociaciones/Fundaciones - Beneficios obtenidos por la actividad productiva del Centro. Los Centros Especiales de Empleo, para el mantenimiento de los puestos de trabajo pueden acceder a las siguientes ayudas: - Subvenciones del coste salarial correspondiente al puesto de trabajo ocupado por un trabajador minusválido. - Bonificación del 100% en las cuotas de la Seguridad Social - Subvenciones para la adaptación del puesto de trabajo. - Subvenciones destinadas a equilibrar y sanear financieramente estos centros (solo una vez). A la hora de crear un Centro Especial de Empleo habrá de hacerse un estudio del mercado laboral y el centro, al igual que el Centro Ocupacional, habrá de estar integrado y relacionado con el entorno que le rodea. Los contratos deben formalizarse por escrito en un modelo oficial registrado en la Oficina de Empleo y el salario ha de ser, como mínimo, en caso del contrato laboral habitual, el Salario Mínimo Interprofesional. Estos contratos podrán ajustarse a cualquiera de las modalidades del contrato de trabajo prevista en el Estatuto de los Trabajadores. Los/as trabajadores del Centro Especial de Empleo están en él de forma provisional o definitiva. Ha de intentarse, siempre, su incorporación en el mercado laboral ordinario pero, al igual que los 346 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual usuarios/as del Centro Ocupacional, una mayoría de ellos quedarán, definitivamente, en estos centros. Contratos de Bajo Rendimiento Una modalidad intermedia entre los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de Empleo la constituyen los contratos de bajo rendimiento. Estos contratos van dirigidos a aquellos discapacitados que no rendirían lo suficiente para estar en un Centro Especial de Empleo pero que su capacidad laboral va más allá de un Centro Ocupacional. Por medio de estos contratos, estas personas trabajarían en el Centro Especial de Empleo pero dado que su rendimiento es inferior al requerido se le hace este tipo de contrato en el que nunca cobrarán menos del 75% del Salario Mínimo Interprofesional. Para la realización de estos contratos es necesaria una certificación del Equipo Multiprofesional de Valoración la cual se hace después de conocer el puesto de trabajo que va a ocupar el trabajador y los inconvenientes que tiene éste para trabajar en él. Esta certificación se viene haciendo con una provisionalidad de dos años pues se supone que, en este tiempo, el trabajador puede adaptarse a su puesto de trabajo y conseguir una productividad adaptada al nivel del Centro. A los dos años se volvería a evaluar la situación y se haría una nueva certificación o se llegaría a la conclusión de que el trabajador ya alcanza el nivel exigido para tener el contrato habitual de Centro Especial de Empleo. En Galicia hay, en total, 75 Centros Especiales de Empleo con unas 1.100 plazas entre todos. 347 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Empleo con Apoyo Muchas personas con cierto tipo de discapacidades no podrán percibir nunca un salario en un entorno laboral ordinario sin la existencia de un apoyo continuado. El empleo con apoyo surge para dar respuesta a las necesidades de estas personas. Esta alternativa presenta diversas modalidades que pueden desarrollarse, bien dentro de la industria, o bien fuera de ella. En una primera aproximación el Empleo con apoyo se puede definir como: “un empleo competitivo en entorno integrados, para aquellos individuos que tradicionalmente no han tenido esta oportunidad, utilizando entrenadores laborales preparados adecuadamente y fomentando la formación sistemática, el desarrollo laboral y los servicios de seguimiento entre otros”. La persona con discapacidad debe estar en un trabajo competitivo a tiempo completo o, al menos, veinte horas a tiempo parcial. Su salario debe equipararse, al menos, a los mínimos establecidos para la población sin discapacidades. Además, el lugar de trabajo ha de ser integrado. Esto último significa que son lugares donde: La mayoría de los compañeros no presentan discapacidades y los individuos con discapacidades no constituyen un grupo de trabajo aparte La mayoría de los compañeros de trabajo no presentan discapacidades o, en todo caso, los individuos con discapacidad son parte de un pequeño grupo de trabajo de no más de ocho individuos con discapacidad aunque lo aconsejable es que no pasen de seis. 348 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual Si no hubiera compañeros de trabajo se han de mantener contactos regulares con iguales sin discapacidad, aparte de los mantenidos con los profesionales de apoyo. Cuando el trabajador se incorpora al trabajo normalizado lo hace acompañado de un preparador laboral que lo irá entrenando en las tareas específicas del puesto a desempeñar acompañándolo, en principio, durante toda la jornada laboral. También se ocupará de las relaciones laborales y sociales del trabajador con sus compañeros de trabajo. Este preparador irá retirando poco a poco su apoyo hasta que este desaparece en la empresa pero nunca se desvinculará totalmente ni de ésta ni del trabajador mientras el trabajo dure. La existencia de servicios de apoyo continuados supone que al menos dos veces al mes y en el contexto laboral, se les proporcionan servicios continuados o periódicos de formación en habilidades laborales así mismo se irá evaluando su trabajo en la empresa. Estos servicios se ofrecerán mientras dure el empleo. Este apoyo incluye también otros servicios, proporcionados dentro o fuera del lugar de trabajo, tales como el transporte, el entrenamiento en habilidades de autonomía personal, y el asesoramiento a la familia. Por último, es importante recalcar, como ya se hizo a través de todo el texto, que la aspiración máxima de la integración laboral del discapacitado está en su integración en la empresa ordinaria. En unos casos se consigue, a otros muchos no les queda otra alternativa que quedar en alguno de los pasos que venimos reseñando. 349 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual 350 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: Algunas experiencias Cipriano Luis Jiménez Casas Presidente Federación Entidades y Organismos Personas Autistas. Galicia. Introducción El AUTISMO es un “Estado de extremo aislamiento, polarización de la vida mental del sujeto sobre su mundo interior con pérdida del contacto con la realidad, lo que supone, lógicamente, una imposibilidad o una gran dificultad para comunicarse con los demás”. El término AUTISMO deriva del griego “eaftismos” que significa: “propio”, “uno mismo”, “a sí mismo”. Eugen Bleuler (1911/1913), utilizó el AUTISMO como un síntoma de la ESQUIZOFRENIA. En 1943 Leo Kanner, habla por primera vez del Síndrome autista (Autismo Infantil precoz), como entidad singular propia y desvencejada de otros trastornos patológicos padecidos por los niños/as. ¿Cómo definir el AUTISMO? A la espera del descubrimiento de “marcadores biológicos específicos”, el AUTISMO no puede ser definido más que por la observación de sus comportamientos. Estas características o criterios son mencionados por los manuales internacionalmente conocidos, tales como, el DMS-IV Tr y el CIE-10. Los objectivos del diagnóstico clínico de lo que hoy denominamos Trastorno del Espectro Autista deben: 1.- Identificar las capacidades y deseos de cada persona con 351 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias Autismo 2.- Evitar criterios de etiquetas negativas 3.- Favorecer el desarrollo de la persona con Trastorno del Espectro Autista. Las personas con Trastorno del Espectro Autista, padecen un Síndrome un Trastorno del Desarrollo Cerebral que se caracteriza por su aparición en los primeros años, por su irreversibilidad y por que el trastorno es grave y de carácter crónico. En el TEA podíamos considerar que influyen causas genéticas y orgánicas y factores personales y ambientales que se manifiestan en función de la edad y de la propia experiencia personal de la persona con TEA. En relación a los Tratamientos, existen gran variedad de programas de intervención que ayudan a paliar determinados problemas tratando de adaptarlos a la singularidad de la persona con TEA. La prevalencia en relación a lo que denominamos “autismo clásico” es de 5/10.000 personas con Autismo (cinco personas afectadas por cada 10.000 individuos). En la actualidad si consideramos el conjunto de los Síndromes del Espectro Autista la incidencia alcanzaría 1 persona afectada por cada 700 a 1000 individuos. La relación hombres/mujeres es de 4 contra 1. Trabajo y empleo para las personas adolescentes y adultas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). En el siglo XIII, la palabra trabajar significaba: sufrir, esforzarse. Trabajar deriva del latín vulgar tripaliari (torturar), derivada de tripalium (especie de cepo o instrumento de tortura). Por 352 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias lo tanto, el significante trabajo, ya desde el siglo XIII remite a sufrimiento, dolor. Sin embargo, autores como S. Freud (1927), en su obra “El porvenir de una ilusión”, comenta “Ninguna otra técnica de conducción de la vida liga al individuo tan firmemente a la realidad como la insistencia en el trabajo... el trabajo es poco apreciado como vía hacia la felicidad por los seres humanos... de esta natural aversión de los hombres al trabajo derivan los más difíciles problemas sociales”. Si pensamos con nuestros objetivos con las personas adolescentes y adultas con Trastornos del Espectro Autista es lograr el mayor índice de Calidad de Vida, debemos tener en cuenta dos aspectos: En primer lugar que pensemos que el trabajo no es evidentemente un fin en sí mismo, más bien al contrario, un medio de integración social. Por lo tanto, la actividad laboral, al trabajo, esta ligado a otros muchos aspectos de la persona como son la educación, familia, ocio, vivienda,... sin embargo, el trabajo sigue siendo condición necesaria pero no la única de los valores de la persona. En segundo lugar, sería operativo que si pensamos que nuestros objetivos son la Calidad de Vida, sería oportuno diferenciar actividades productivas. La actividad remite a la realización de tareas que inciden en la persona aportándole experiencias y desarrollo individual. La productividad supone que la persona es capaz de ser autónoma económicamente a través de su esfuerzo, lo cual le permite ser independiente en su condición de individuo adulto al cual tienen 353 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias derecho. Los índices o tasas de paro entre las personas con TEA podríamos decir que son, con toda probabilidad, las más altas de la población general. La referencia que tenemos del colectivo de las personas con Retraso Mental activas, triplican al de la población general. El “acompañamiento” el apoyo y la contraposición a la soledad autista de las personas con TEA. Aplicando el sentido común a la simple observación cotidiana y rutinaria lo más apropiado para una persona que sufre de soledad o es incapaz de comunicarse y aplicar todas aquellas acciones/ayudas que suponen el “acompañamiento”. Las personas con TEA hay que tratarlas primero como individuos, luego como autistas y lo que también tantas veces se nos escapa tener en cuenta su edad cronológica y no solamente su edad mental. Conjuntamente con el acompañamiento la estructuración de los Centros (planificación/programación) constituye uno de los pilares básicos y fundamentales. La estructuración de los tiempos, los ritmos, las horas, el respeto, la libertad,... hay que hacerlas de forma constante y permanente y en la medida de lo posible en un ambiente constructivo y creativo. Hay que tratar de evitar esos momentos de descontrol y sabiendo donde están nuestros propios límites y los de las personas con TEA. Hay que adelantarse siempre que podamos a los 354 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias acontecimientos que puedan provocar momentos de tensión, captando esas señales que la experiencia nos facilita previas al desencadenamiento de una crisis. La importancia del medio o lugar en el que viven y trabajan las personas con TEA es decisiva. En este medio o lugar se pueden alternar actividades muy diversas y complementarias (agropecuarios, de hostelería, lavandería, reciclado, telares, carpintería, salud integral,...) que nos permitan un proyecto de vida, transformador a través de la mutua colaboración entre las personas con TEA y sus monitores (acompañantes). En este medio rico y variado que tratamos de transformar poco a poco tenemos que controlarlo y estructurarlo. Ponemos orden pero tratamos de crear familiaridad. ¿Por qué un trabajo? A través del trabajo las personas adolescentes y adultas con Trastornos del Espectro Autista están viviendo una experiencia de participación en una construcción colectiva que supone además un enriquecimiento personal. El trabajo es además una ley para todos, por lo que no hay razón de dejar a las personas con TEA fuera de esa ley. Sin la acción transformadora del trabajo el ser humano y la sociedad tal como la conocemos, resultarían inconcebibles. Por otra parte, la importancia del trabajo es doblemente movilizadora tanto en el aspecto individual como social. “Toda cultura descansa en la compulsión al trabajo y en la renuncia del pulsional y por eso inevitablemente provoca oposición en 355 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias los afectados por tales requerimientos”, (S. Freud). ¿Qué tipo de trabajo? El trabajo tiene que ser significativo y finalizarlo de manera que nuestros usuarios puedan verificar el sentido de lo que están haciendo. El trabajo propuesto debe respetar siempre las dificultades propias de cada uno y no ser impuesto de manera inoportuna. El trabajo para el año 2002 tiene que pasar del sistema tradicional autoritario caracterizado por el modelo colectivo burocrático, vertical, centralista, basado en la voz del jefe (líder) a un sistema de libertad en el que primen el modelo individual y adaptado, descentralizado, personalizado y horizontal en lo que la oferta y la demanda no eliminen a los más débiles o minusválidos. El sistema de libertad estará basado en la productividad y el progreso y supondrá un antídoto de prevención contra la locura colectiva de las guerras y la destrucción. El sistema de libertad debe contemplar el lema “haz negocio para no hacer la guerra”. ¿Cómo proponerlo? El trabajo que proponemos en los Centros de personas con Trastornos del Espectro Autista, tal como ocurre en el Centro CASTRO NAVÁS (Nigrán–Pontevedra) cuya titularidad corresponde a la Fundación Menela de Vigo, tiene en cuenta las limitaciones y capacidades propias de cada una de las personas con TEA. El trabajo pretendemos que sea colectivo permitiendo relaciones de trabajador a trabajador. El trabajo es riguroso y respeta en todo momento los horarios, 356 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias el material y la calidad de los productos. Las personas con TEA serán por mucho tiempo acompañantes con otro y poco a poco los momentos en que tomen responsabilidades serán cada vez más largos y precisos, pasando de “hacer con” a “hacer con la mirada de...” El trabajo permite la integración en el medio y el desarrollo personal que non son posibles sino se logra posteriormente el acceso al mercado laboral. El trabajo propuesto debe llevar al empleo como condición necesaria para una existencia personal digna, condición “sine quanon” para lograr una autonomía personal, familiar y económica que a todos nos permite, y con mayor razón a las personas con TEA, el reconocimiento social y cultural. Lo propio de un sistema de libertad de trabajo y empleo, y el paso de un modelo mecánico de empleo dirigido desde arriba a un sistema biológico de empleo personalizado alimentado por la iniciativa personal durante todo el proceso. En relación a lo laboral, es prioritario el espíritu empresarial, el sentido de la iniciativa, el contacto directo, la negociación y el compromiso. La creación de empleo y la reforma laboral deben presidir la acción de la política económica, así como la flexibilidad negociada sobre las condiciones de seguridad frente a la precariedad sin las mínimas contrapartidas. Las empresas deben priorizar los cambios pertinentes en su 357 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Integración socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual: algunas experiencias organización favoreciendo la cultura y el desarrollo de todas las nuevas calidades exigidas frente a los comportamientos que las discriminan. Prioridad a nuevos sistemas de formación que incluyan un mejor desarrollo de las habilidades interpersonales y la capacidad de trabajar en equipo. Prioridad a una revolución cultural que se base en la valoración de nuestro potencial y en la relación con los demás, frente a una cultura restrictiva que preconice el trabajo como única vía de la construcción de la persona. El trabajo sigue siendo condición necesaria pero no la única de los valores de la persona. 358 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal Los Centros Ocupacionales de cara a la integración laboral Jaime Pérez Tomé. Responsable Centro Ocupacional AMENCER-ASPACE. Pontevedra. ¿Qué es Amencer-Aspace? Es una asociación de padres de personas con parálisis cerebral fundada el 29 de mayo de 1991 con la intención de facilitar en lo posible los medios adecuados para que la persona afectada adquiera los conocimientos y aptitudes necesarias para su desarrollo personal e integración social. Nuestra apuesta por el empleo Amencer asume en el año 2002 el reto de poner en marcha un Programa de Empleo que tendrá como primer objetivo abrir un Centro Ocupacional en Pontevedra. No queremos crear compartimentos estancos en los cuales permanezcan toda su vida. Hasta el momento sólo podíamos ofrecerles un Centro Asistencial de adultos, con este nuevo centro podrán escoger que servicio se adapta mejor a sus necesidades. Serán los propios usuarios del centro ocupacional los que demanden convertirse en trabajadores y no ser un proceso forzado por los propios intereses de la asociación o de los familiares de las personas con discapacidad. Este Centro Ocupacional tendrá como finalidad la habilitación personal y profesional de las personas a las que su minusvalía les 359 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal impide integrarse provisional o definitivamente en un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria. El Centro Ocupacional será nuestro centro de formación, un centro de servicios sociales especializado, en el cual las personas con discapacidad reciban la formación necesaria para que puedan acceder al mundo laboral en cualquiera de sus modalidades o bien desarrollar sus necesidades ocupacionales. Estamos ante nuestra apuesta de futuro, no queremos ser nosotros quienes limitemos sus posibilidades de desarrollarse. Seguiremos siendo fieles a nuestra filosofía y evolucionaremos a medida que lo hacen nuestros usuarios. Nosotros estamos en la obligación de poner en funcionamiento la estructura necesaria para poder ofrecerles el mejor servicio. Siendo la evolución natural del Centro Ocupacional la que dictamine en que momento será necesario dar el siguiente paso, del mismo modo ha surgido la necesidad de abrir este centro ocupacional desde el centro asistencial. El centro ocupacional Las características de un Centro Ocupacional son idénticas para cualquier colectivo siendo los principios de igualdad de oportunidades, integración y participación nuestras líneas de actuación y un factor fundamental de integración el trabajo. La actividad laboral supone para cualquier persona un pilar básico en su vida personal y social. El Centro Ocupacional es un servicio social especializado que sirve como medio de preparación para el acceso a formas de vida 360 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal normalizadas, mediante la realización de trabajos en un régimen lo más parecido a lo normal y mediante la aplicación de los tratamientos especializados que la minusvalía demande, se convierte en un medio para un fin: la integración laboral y social. El trabajo y por consiguiente la producción en un centro ocupacional está supeditado al servicio del desarrollo de la persona de ahí la importancia de los programas de ajuste social y personal. Debemos hacer estudios de mercado para orientar su actividad, estudiar su viabilidad y su producción, buscando un producto de mercado y como tal comercializarlo, de esta forma conseguiremos la rentabilidad económica. La comercialización debe ayudar al mantenimiento del centro, a la reposición de materias primas y a la gratificación de los usuarios en la forma y cantidad que se estime conveniente. Tenemos pues que los objetivos generales de un Centro Ocupacional son: - Preparar de cara a la integración laboral. - Desarrollar la autonomía personal. - Desarrollar la autonomía social preparándolos para la utilización de los recursos de la comunidad. Características de nuestros usuarios Las personas para las cuales trabajamos tienen serios problemas de movilidad lo que les obliga a utilizar una silla de ruedas para desplazarse. Este hecho les impide utilizar los medios convencionales para desplazarse, con lo cual es la asociación quien 361 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal debe poner a su disposición un transporte adaptado para que puedan acudir al centro. Esta situación es la que encarece nuestro servicio, y el hecho de utilizar una silla de ruedas no debe ser el único elemento que decida si una persona ingrese en un centro ocupacional o asistencial, sin tener en cuenta su capacidad laboral. Nuestros centros subsisten gracias a las subvenciones y en estos casos el módulo económico es idéntico para todos los colectivos, debemos intentar que estas asignaciones se ajusten a las necesidades de cada grupo y que la actividad laboral del centro permita su financiación, de ahí la importancia de realizar un estudio de mercado. Centros Ocupacionales de entidades Aspace Dado que desde Amencer no podemos ofrecer en la actualidad una experiencia de integración socio-laboral, me gustaría comentar cuales son algunas de las actividades que se vienen desarrollando en los centros ocupacionales de las diferentes entidades Aspace. Se desarrollan dos líneas de actividad: la fabricación de productos y la subcontratación. Fabricación de productos Cerámica y alfarería, vidrieras, enmarcado, tapices, cestería y productos de mimbre, tarjetas de felicitación, encuadernación, pañuelos y fulares de seda, serigrafía, taller de madera... Subcontratación Montaje de anclajes y abrazaderas metálicas, montaje de bolsas comerciales, ensobrado y etiquetado de publicaciones, montaje 362 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal de piezas de válvulas de vapor para planchas, encuadernación, lavandería... Los Centros Especiales de Empleo gestionados por entidades Aspace Las diferentes entidades que trabajan con personas con discapacidad se han visto obligadas a crear y desarrollar modalidades alternativas a la ofrecida por el mercado ordinario de trabajo. Los Centros Especiales de Empleo se han creado a partir de los Centros Ocupacionales de las diferentes asociaciones de ahí que las actividades desarrolladas sean muy similares. Las líneas de negocio seguidas por los Centros Especiales de Empleo se engloban en: • Fabricación de productos: serigrafía, tampografía, carpintería, material didáctico... • Subcontratación: montaje de subconjuntos, reciclado, ensamblaje lcd’s, corte de plástico almohadillado, cableado... • Prestación de servicios: limpieza de interiores, transporte y puesta en línea de productos, comercio al por menor de papelería, manipulado y franqueo postal, reciclado de materiales de paletización... Conclusiones La proliferación de los Centros Especiales de Empleo es una demostración de que las personas discapacitadas están preparadas para desarrollar una actividad productiva y somos las propias entidades las que fallamos a la hora de ofrecerles estos mecanismos de inserción 363 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Los centros ocupacionaales de cara a la integración labotal socio-laboral. Hasta el momento no estábamos preparados para dar este salto y si bien es cierto que hay una gran distancia con otras asociaciones, creemos que esta es la línea adecuada. No debemos intentar crecer demasiado rápido y ponernos a buscar trabajadores para abrir un C.E.E. este debe ser el resultado de la evolución de nuestro centro ocupacional. Las entidades que nos vemos representados en estas jornadas tenemos un mismo objetivo: trabajar para las personas con discapacidad, poniendo a su disposición los medios necesarios para mejorar su calidad de vida. Son eventos como este los que nos ayudan a reflexionar sobre la situación actual de este colectivo. 364 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS Propuestas FEAPS Rosa Pérez Gil Equipo Técnico de FEAPS. Madrid. Introducción Cuando en los años 60 se inició nuestro movimiento asociativo no había apenas personas mayores con retraso mental, su esperanza de vida era escasa y, en general, no sobrevivían a sus progenitores. De hecho hasta no hace muchos años, las condiciones de vida de la mayoría de las personas con discapacidad intelectual, independientemente de la gravedad de sus afecciones, les conducían a una muerte prematura. Poco o nulo era el interés sobre su estado de salud, sus capacidades adaptativas y menor aún la preocupación para adecuarse a las necesidades derivadas de los cambios relacionados con la edad. En general, nadie esperaba que estas personas sobrevivieran hasta edades adultas y menos aún que llegasen a envejecer. Como consecuencia del desarrollo y del progreso de nuestra sociedad, la esperanza de vida de la población ha aumentado en el último tercio del siglo XX de forma considerable, también la de las personas con retraso mental. Esta longevidad, que estas personas alcancen la tercera edad, es una situación deseable, y es, desde luego, un logro que debe hacernos sentir satisfacción y alegría. Eso sí: es un logro que nos plantea nuevos retos para los cuales no nos hemos preparado de forma conveniente y suficiente, y que afectan tanto a las propias personas con discapacidad como a sus familias, a los 365 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS profesionales, a las administraciones socio-sanitarias y al movimiento asociativo. El principal de estos retos es dar respuesta tanto a las nuevas necesidades como al previsible incremento de necesidades que ya existían, debido al propio envejecimiento. Así que tendremos que adaptar, transformar o incluso en algún caso eliminar los actuales modelos de atención (recursos, servicios y programas) a esas nuevas necesidades, y hacerlo enseguida. Por todo esto en FEAPS nos hemos propuesto aunar esfuerzos en una misma dirección y “planificar el proceso de prestación de apoyo a las personas mayores con retraso mental”. FEAPS está en un momento esencialmente oportuno para desarrollar una respuesta global a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecer. Recientemente y tanto en España como en el ámbito del resto de la Comunidad Europea, se han desarrollado y se están poniendo en marcha un importante número de actividades destinadas a personas mayores con discapacidad. Y se están produciendo diversos e importantes cambios. Dada esta realidad emergente, la presencia de FEAPS en estas Jornadas constituye un paso más en la actual trayectoria de nuestro movimiento asociativo en torno al envejecimiento de las personas con retraso mental, de acuerdo a una serie de premisas, tales como: Los modelos de intervención que nos han llegado desde la Geriatría o Gerontología, o los que ofrecen las Administraciones públicas no son válidos a la hora de afrontar el envejecimiento de la 366 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS persona con retraso mental. Los modelos de intervención existentes son escasos y no son fácilmente trasladables a los centros y servicios integrados en nuestra organización. Los profesionales y las familias de nuestro colectivo -sin olvidar a las propias personas con discapacidad- son los que mejor conocen la situación en la que se encuentra la persona con retraso mental que envejece, y los que están generando alternativas para dar respuesta a sus necesidades específicas; son también los que mejor conocen los parámetros de calidad que el movimiento asociativo reclama para salvaguardar y mejorar la calidad de vida de la persona con retraso mental en esta etapa de su vida. El envejecimiento no sólo afecta a las personas con discapacidad, sino también a los padres, familiares, profesionales y entidades; es necesario por tanto, implicar a todos y plantear alternativas de carácter integral. Es necesario planificar y buscar recursos que nos permitan poner en marcha nuevos modelos de actuación, o reconvertir los ya existentes, pero desde un conocimiento certero de las necesidades. Es necesario que FEAPS lidere y oriente acciones que permitan poner en práctica nuevos programas y servicios destinados a este colectivo. Debe considerarse una línea básica en la estrategia del movimiento asociativo, de trabajo continuo y dotado de los recursos convenientes. En FEAPS consideramos que cualquier intervención que busque un impacto positivo y una mejora de la calidad de vida de la 367 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS persona con retraso mental que envejece se debe abordar desde una doble perspectiva: • Desde la perspectiva de la propia persona con discapacidad: esto implica enmarcar las acciones en el paradigma de la prestación de apoyos, buscando para cada persona los apoyos técnicos necesarios para superar las dificultades y mantener o potenciar sus capacidades. El objetivo básico es ofrecer un plan individualizado de apoyo, enmarcado en un plan personal de futuro, que asegure la mejora permanente de las condiciones para una vida digna, cálida y de calidad. Por lo tanto, las buenas prácticas en este ámbito, como en el resto, han de ser generadoras esenciales de bienestar, de satisfacción personal, de sentimiento de formar parte de un entorno social y cultural que valora a la persona con independencia de condiciones de edad o discapacidad y que le ofrece oportunidades de acción. • Desde la perspectiva del entorno, lo que implicaría analizarlo y buscar la manera de superar las barreras, tanto arquitectónicas, como sociales y culturales y mejorar los códigos y sistemas de comunicación para que la persona pueda comunicar sus sentimientos y deseos y mantener unas relaciones sociales significativas. De acuerdo con estos planteamientos y a través de diferentes actuaciones y estrategias, en FEAPS estamos sentando las bases para el diseño y desarrollo de políticas que permitan a estas personas 368 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS envejecer con calidad y un entorno físico, social y cultural adaptado y cálido, no olvidando que a la par envejecen también los profesionales, las familias y el movimiento asociativo ya que envejecer no es algo que ocurra a los demás, a los otros, es un proceso que está en cada uno de nosotros y para el que hemos de prepararnos para desarrollarlo digna y felizmente. La “vejez” de calidad no se improvisa. La calidad de vida en la vejez dependerá en gran parte de la vida anterior de cada uno. La vejez de las personas con retraso mental es un impresionante observatorio de los errores que todos hemos cometido en su educación, y en otros aspectos de su itinerario vital. Errores de profesionales, de familias, de las Administraciones, nunca de la persona con retraso mental. Menuda responsabilidad. Así que todo lo que sembremos en el presente lo recogeremos en el futuro. La situación actual de las personas mayores con retraso mental pone en evidencia los ‘fallos’ del pasado. Individuos erróneamente considerados “eternos niños” llegan ahora a envejecer sin haber disfrutado y experimentado la condición de adultos. La sobreprotección y el paternalismo pasan factura, y tienen como consecuencia negativa una generalizada falta de autonomía y un funcionamiento social pobre en las personas con discapacidad, unidos a limitadas expectativas del entorno provocadas precisamente por no tener la consideración de adultos. Los profesionales, las familias…, recogemos lo que sembramos, si bien es cierto que en muchos casos no pudimos o no supimos sembrar otra cosa, y hasta hace unos años el 369 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS terreno no era desde luego un semillero ideal. Vivir y madurar supone tener experiencias diversas y correr riesgos, y hasta ahora a las personas con discapacidad no les hemos dado apenas oportunidades de que las tuvieran, bueno algunas sí, las que controlábamos, las que no nos iban a suponer más esfuerzos o preocupaciones. Al iniciar la preparación del libro sobre vejez (“Hacia una cálida vejez”), cuando revisaba junto con otros textos la propia literatura de nuestra organización sobre el tema del envejecimiento -la revista Siglo Cero, documentos o actas de seminarios sobre el tema, etc.-, comprobé que en FEAPS el análisis y la preocupación por esta cuestión cuentan ya con tres lustros a sus espaldas… Desde mediados de los ochenta se han desarrollado diversas actuaciones y programas encaminados a reducir de forma significativa el tamaño de los servicios de vivienda y residencia para adultos con retraso mental, pasando de las macro-instituciones con casi un centenar de plazas, a miniresidencias de veinticinco a treinta plazas y, más recientemente, a pisos y viviendas tuteladas ubicadas en los barrios de nuestros pueblos y ciudades, donde todos vivimos y convivimos. Todavía queda mucho por hacer respecto a los actuales modelos de atención residencial, pero llevamos muy buen camino, y los nuevos proyectos tienen todos ellos enfoques más humanos. También es digna de mención la creación de las Fundaciones Tutelares, posibilitada por la ley 13/1983, de 24 de octubre, de “Reforma del Código Civil en materia de Tutela”. Las Fundaciones Tutelares han llenado el vacío y aliviado la preocupación de tantos 370 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS padres y madres respecto al futuro de sus hijos, tantas veces enunciada con la pregunta: “¿qué será de él/ella cuando nosotros no estemos?”. La positiva evolución y el aumento del número de Fundaciones Tutelares constituidas dieron lugar a que en 1995 se constituyera, promovida por FEAPS, la Asociación Española de Fundaciones Tutelares, cuya misión (“Proporcionar a sus miembros el apoyo necesario para el adecuado desempeño de sus funciones de guarda y tutela de las personas con retraso mental”) expresa su clara voluntad de aunar esfuerzos, sumar voluntades y su confianza en un principio básico, compartido por toda nuestra organización: “muchas personas con discapacidad pueden llegar a gobernar sus propias vidas si cuentan con los apoyos necesarios”. Acciones Año 2000 - Programa Europeo sobre el envejecimiento de la persona con retraso mental: una situación de doble discriminación. Partners: organizaciones de discapacitados de Francia, Italia y Portugal. Entre las acciones desarrolladas dentro de este programa destacan: el análisis de la situación del envejecimiento en nuestro colectivo (en nuestro país y en los países participantes); el estudio del grado de preparación de nuestras organizaciones para dar respuesta a las necesidades detectadas; y la elaboración de un amplio fondo documental. Noviembre 2000 - Se realiza el Seminario sobre el envejecimiento de la persona con retraso mental en Oviedo. Este Seminario es el colofón del programa europeo antes mencionado. 371 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS Año 2001 - Programa de atención a personas con retraso mental que envejecen y a sus familias, financiado a través del 0’5 IRPF y realizado por la asociación ASPRONA de Valencia. Año 2001 – Distintos equipos técnicos de FEAPS (UDS) están abordando el tema del envejecimiento, en concreto los de: Empleo, Vivienda, Atención de Día, Ocio y Familias. Octubre 2001 - Reunión de Verona (Looking to a positive future. The best quality of life for ageing people with intellectual disabilities). Participación en la mesa redonda “Mobility, Technology and Communication”, coordinada por Carlos Peryra, responsable de temas de envejecimiento en FEAPS. Noviembre 2001 - Foro FEAPS de Sevilla. La Ponencia 1: “La persona y el entorno” incluye reflexiones sobre las necesidades de las personas mayores con discapacidad intelectual que están siendo tenidas en cuanta en la actual elaboración del nuevo Plan Estratégico de FEAPS. Noviembre 2001 - Simposio de FEAPS, dentro del Congreso Internacional celebrado en Oviedo acerca del envejecimiento. En este Simposio se presentó el tema del envejecimiento desde cuatro distintos puntos envejecimiento” de en vista: nuestra el proceso de organización; “discapacidad buenas y prácticas profesionales y de los servicios, y las importantes visiones personal y familiar. Diciembre 2001 – FEAPS publica el libro “Hacia una cálida vejez. Calidad de vida para la persona mayor con retraso mental”. 372 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS Abril 2002 – Participación a través del CERMI en la Asamblea Mundial de Envejecimiento que acaba de celebrarse en Madrid. El CERMI ha llevado al Foro Mundial de ONGs una serie de propuestas, que han sido incluidas en las conclusiones del Seminario “Envejecimiento y Discapacidad”, relativas a la puesta en marcha de sistemas de jubilación anticipada, una mayor flexibilidad en la concesión de pensiones de invalidez y el reconocimiento por parte de la Seguridad Social del envejecimiento prematuro al que se enfrentan el colectivo de personas con discapacidad. Otras Acciones 2002 • Congreso Virtual de Familias. Se va a promover un debate liderado por familias acerca del envejecimiento de las personas con retraso mental. • Se va a solicitar a los grupos de autogestores que elaboren propuestas relativas al tema de su envejecimiento. • Se publicarán artículos en la revista Siglo Cero y reportajes de ‘investigación’ en Voces. • Se promoverá la celebración de un seminario para continuar el estudio y el intercambio de experiencias sobre el envejecimiento. El envejecimiento de las personas con retraso mental está todavía poco estudiado en nuestro país, así que nuestra organización también deberá impulsar la realización de estudios e investigaciones que arrojen luz sobre este cuadro que de momento tiene más sombras que luces. Hay que investigar y analizar, por ejemplo, los factores 373 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS biológicos, psicológicos y sociales que es preciso tener en cuenta para planificar de forma adecuada el proceso de envejecimiento y los recursos y apoyos que precisa. También hay que investigar y determinar los factores de los que depende y que influyen en la calidad de vida de los mayores con discapacidad intelectual. También es preciso reconocer que tenemos muy poca información sobre cómo perciben las propias personas con discapacidad su envejecimiento ¿estamos siquiera abordando esta cuestión?, ¿alguien ha investigado?, ¿alguien les ha preguntado? Es previsible que las personas con discapacidad intelectual que son hoy jóvenes o adultos tendrán una vida más larga, con una mejor salud, más experiencias y oportunidades, y que envejecerán con mayor dignidad y calidad de vida que las generaciones anteriores. Es previsible, pero hemos de poner los medios para que ocurra. Las cosas no cambian solas y como ya he dicho antes, es un reto que nuestra organización debe afrontar convirtiendo el envejecimiento en un área de trabajo permanente y una línea básica en la estrategia del movimiento asociativo. Quiero terminar mi ponencia invitando a todos los lectores a hacerse preguntas e imaginar: • ¿Cómo podrían envejecer las personas con retraso mental? • ¿Podrán envejecer de otra forma? • ¿Cómo envejecerán esos hombres y mujeres jóvenes que hoy trabajan y tienen presencia social? • ¿Cómo desean envejecer? 374 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS • ¿Cómo envejecerán las personas con mayores necesidades de apoyo? • ¿Cómo podríamos conseguir todo esto que unos y otros vamos imaginando y deseando? • La utopía, el paraíso factible solo podrá ser construido entre todos… y todos lo disfrutaremos. 375 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Propuestas FEAPS 376 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI) Tubio Ordóñez, Juana Mª. Confederación Gallega de Minusválidos (CO.GA.MI.) Santiago de Compostela. A Coruña. Introducción y Objetivos La Confederación Gallega de Minusválidos es una ONG de ámbito autonómico constituida en marzo de 1990, en la que están integradas cuatro federaciones provinciales, dos entidades de ámbito autonómico y 16 asociaciones. Éstas, a su vez, engloban aproximadamente a unas 50 asociaciones locales y comarcales lo que le confiere el mayor grado de representatividad del movimiento asociativo de personas con discapacidad física en Galicia. La Co.Ga.Mi., forma parte del Comité de Entidades Representantes de Minusválidos (CERMI) de Galicia junto con las entidades más representativas del movimiento asociativo de personas con discapacidad de nuestra comunidad autónoma que hay en la actualidad está formado por la ONCE (Organización Nacional de Ciegos), Federación de Sordos del País Gallego (FAXPG), Federación de Asociaciones de Minusválidos Psíquicos de Galicia (FADEMGA), Federación Gallega de Enfermos Mentales (FEGAFES) y la propia Co.Ga.Mi. La Co.Ga.Mi. canaliza sus relaciones a nivel estatal a través de la Confederación Coordinadora de Entidades de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE). Forma parte de esta entidad y participa en 377 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos diversas comisiones de trabajo. Servicios y actividades de la CO.GA.MI. Servicios de información y asesoramiento sobre cualquier tema relacionado con la discapacidad. Formación y empleo: una área de asesoramiento y gestión de actividades formativas y laborales dirigidas a la mejora de cualificación educativa, formativa, profesional y acceso al mercado de trabajo de las personas con discapacidad en temas como: - Educación de adultos - Formación para Inserción profesional (FIP) - Centro asociado al Servicio Gallego de Colocación (SEGAC) - Intermediación y Orientación Laboral en la empresa. - Gestión de empresas. Un área de asesoramiento y gestión de empresas de integración social dirigida a la integración laboral de las personas con discapacidad a través de iniciativas empresariales incluidas en el marco de la Asociación de Centros Especiales de Empleo sin Ánimo de Lucro (CEGASAL) entre otras podemos mencionar COREGAL, AIXIÑA, TRAVAMA,... - Área de nuevas tecnologías para gestión y promoción de acciones dirigidas a la utilización de las nuevas tecnologías en diferentes procesos del funcionamiento de las entidades y programas enmarcados dentro de las iniciativas de la Unión Europea en temas como igualdad de oportunidades, 378 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos formación, inserción social y laboral. - Iniciativas europeas: un área de gestión puesta en marcha de programas enmarcados dentro de las iniciativas de la Unión Europea en temas como igualdad de oportunidades, formación, inserción social y laboral. - Servicio de asesoramiento y coordinación de entidades asociativas en temas de gestión económica y administrativa. - Área de promoción del asociacionismo y coordinación de las entidades en la organización y funcionamiento interno de las entidades asociadas. Programa de Inclusión Social de la CO.GA.MI. El programa de Inclusión Social de la COGAMI que se desarrolla a lo largo del año 2001, trató de dar una solución integral a los problemas de las personas con discapacidad a través de tres líneas fundamentales encaminadas a conseguir la inclusión social del colectivo de personas con discapacidad física de Galicia: - Orientación y Asesoramiento: que recoge todas las acciones relacionadas con la dinamización de entidades así como el funcionamiento del servicio de información y asesoramiento de los diferentes puntos de la COGAMI en Galicia. - Formación Profesional: donde se recogen todas las acciones encaminadas a la organización y planificación, así como la puesta en funcionamiento de actividades dirigidas a la formación del colectivo de personas con discapacidad en las diferentes modalidades contempladas. 379 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos - Difusión y Sensibilización: que recoge todas las acciones encaminadas a difundir la problemática de la discapacidad así como posibilitar el acercamiento de los servicios existentes a las personas con discapacidad y a sus familias. A continuación presentamos las diferentes áreas en las que se desarrollan las actividades a lo largo del año 2001 y los resultados directos de las mismas: Orientación y Asesoramiento General En materia de Orientación y Asesoramiento, los resultados de las acciones se contemplan en las siguientes áreas de trabajo: Dinamización de entidades La actividad de Dinamización de las entidades implicó la contratación de personal técnico que permitió organizar y desarrollar programas o actividades que respondieran a los problemas o necesidades de las personas con discapacidad con incidencia en la zona de actuación. A lo largo del año 2001 se inició este proceso en 4 comarcas distintas: Comarca del Deza, Comarca de Ferrolterra, Comarca de Arzúa y Melide y Comarca del Val del Dubra. De forma general, en todas las zonas se desarrollaron las siguientes actividades: Información y asesoramiento general sobre las diferentes problemáticas de la discapacidad (Contabilizadas en las tablas de consultas). - Información y asesoramiento a las entidades. 380 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos - Preparación de distintos programas de actividades de iniciativa local y gestión de recursos para los mismos. - Otras acciones dirigidas al colectivo de personas con discapacidad de la zona, como campañas de captación de usuarios y socios, xuntas directivas, asambleas, ... - Planificación y organización de cursos de formación. - Asesoramiento de la gestión y control administrativo, registro y archivo de documentación. - Asesoramiento en la gestión y control económico de las entidades: elaboración de presupuestos, registros contables de acuerdo con el plan general contable y elaboración de informes económicos de gestión. Zonas de Intervención: Comarca del Val del Dubra a través de la asociación de la zona Amivaldu” (Ayuntamientos y Val del Dubra, Tordoia y Trazo así como otros ayuntamientos próximos con los que se está trabajando en estos momentos: Santa Comba y Negreira). Comarca de Ferrolterra (Ayuntamientos de Ares, Fene, Neda, Narón; Ferrol, Mugardos, San Sadurniño, Moeche, Valdoviño y Cedeira), asumiendo COGAMI directamente el papel dinamizador en los ayuntamientos de esta comarca. Comarca de Arzúa y Melide (Ayuntamientos de O Pino, Arzúa, Boimorto, Touro, Melide, Sobrado, Toques y Santiso) a través de la asociación de la zona “AMARAI”. Comarca del Deza (Ayuntamientos de Lalín, Silleda, Vila de 381 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos Cruces, Dozón, Rodeiro y Agolada) a través de la asociación de la zona “AMIDEZA” Titulación de la persona contratada: Diplomada en Relaciones Laborales (Graduado Social). En relación a las entidades integradas en el plan de dinamización asociativa tenemos que destacar la preparación y realización de diversos programas y actividades tanto en la línea de la salud (natación terapéutica y fisioterapia), en la línea de la formación (cursos de informática, alfabetización y manualidades) así como actividades de carácter social (jornadas y charlas). El resto de actividades desarrolladas dentro de esta área constituyó en acciones de apoyo técnico específico en la realización o planificación de programas en las diferentes entidades del colectivo de personas con discapacidad física de Galicia tanto en temas contables– administrativos como en el diseño y gestión de nuevos proyectos. Cabe destacar que a lo largo del año 2001 se colaboró en la preparación y organización de 9 nuevos proyectos que fueron presentados a la convocatoria del 0,52 del IRPF del MTAS para el año 2002. Consultas e información general El trabajo desarrollado en este servicio a lo largo del año 2001, se centró en informar, asesorar y orientar a través de la Red de Información Y Asesoramiento creada e interconectada con los servicios centrales de COGAMI; tanto a los propios afectados, familias, así como otras entidades públicas y privadas vinculadas al 382 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos sector social, y más concretamente al sector de la discapacidad. Actualmente la Red de Información y Asesoramiento está constituida por las siguientes entidades pertenecientes al movimiento asociativo de personas con discapacidad física de Galicia: Entidades Asociativas pertenecientes a COGAMI: Las cuatro federaciones provinciales (FEPROMICO – DISCAFIS – FAMISLU – FAMFIP) y las entidades AMIVALDU – AMARAI – AMIDEZA – ADISBISMUR – AMIZADE – AMBAR (el resto de las entidades miembro se van incorporando gradualmente). Oficinas de COGAMI en: Ferrol – Coruña – Santiago (Servicios Centrais) – Vigo – Pontevedra – Lugo y Ourense. Esta red (que sigue creciendo en número de entidades cada año) esta desarrollando un servicio de información y consultas a través de la transmisión de fichas de recogida de datos por correo electrónico tal y como se recoge en los datos presentados a continuación de la acción desenvuelta en el año. A lo largo del año 2001 se atendieron un total de 779 consultas directamente relacionadas con necesidades específicas de las personas con discapacidad; sobre todo en temas de carácter laboral así como en temas de orientación jurídica. Informe del servicio de información y asesoramiento Según la Temática - Ayudas técnicas: 43 consultas, lo que representa el 13% del total de consultas. - Asociacionismo: 33 consultas, lo que representa el 4% del 383 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos total de consultas. - Laboral: 132 consultas, lo que representa el 16% del total de consultas. - Barreras: 67 consultas, lo que representa el 9% del total de consultas. - Ayudas económicas: 112 consultas, lo que representa el 14% del total de consultas. - Educación: 44 consultas, lo que representa el 6% del total de consultas. - Legislación: 61 consultas, lo que representa el 8% del total de consultas. - COGAMI: 57 consultas, lo que representa el 7% del total de consultas. - Centros Especiales de Empleo: 10 consultas, lo que representa el 1% del total de consultas. - General: 121 consultas (temas de información general sobre servicios y prestaciones, procedimiento para solicitar el certificado de minusvalía,...). lo que representa el 16% del total de consultas. - Otras: 99 consultas (temas de ocio y tiempo libre, espectáculos,...). lo que representa el 6% del total de consultas. Según la Procedencia - Asociaciones de CO.GA.MI.: 188 consultas (consultas hechas de las asociaciones miembro de CO.GA.MI.), lo que 384 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos representa el 6% del total de consultas. - Otras asociaciones: 17 consultas (consultas hechas de asociaciones que no pertenecen a la estructura organizativa de CO.GA.MI.) - Individuales: 490 consultas (consultas hechas por particulares) - Administración: 62 consultas (consultas realizadas por las diferentes administraciones). - Otras Entidades: 22 consultas (por ejemplo empresas privadas) Según el Ámbito Geográfico - De la provincia de A Coruña: 400 consultas, lo que representa el 51% del total de consultas. - De la provincia de Lugo: 54 consultas, lo que representa el 2% del total de consultas. - De la provincia de Ourense: 70 consultas, lo que representa el 9% del total de consultas. - De la provincia de Pontevedra: 239 consultas, lo que representa el 31% del total de consultas. - De fuera de la comunidad autónoma: 16 consultas, lo que representa el 2% del total de consultas. Por Sexo - Mujeres: 384 consultas, lo que representa el 49% del total de consultas. - Hombres: 395 consultas, l que representa el 51% del total de 385 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos consultas. Formación Profesional En materia de formación es donde se está interviniendo en mayor medida contemplando tres grandes bloques en función del nivel formativo o modalidad de actividad desarrollada: - Cursos y actividades dirigidas a formación para el desempeño de una ocupación & profesión. - Cursos de rehabilitación profesional orientadas al manejo y conocimiento de las nuevas tecnologías y de los programas vinculados a las mismas. - Cursos y actividades relacionadas con la alfabetización y educación básica y mejora del desarrollo psicosocial. Actividades de formación ocupacional La actividad principal de esta área se centró en la planificación y organización de los cursos que la COGAMI desarrolló a lo largo de todo el año 2001 dirigidas a mejorar el desempeño y cualificación profesional y social del colectivo que representa. Durante este período, se organizaron un total de 14 cursos de formación para la inserción profesional y mejora laboral en las que se formaron 187 personas con discapacidad física. Estos cursos tuvieron su desarrollo posterior a través de convocatorias públicas y privadas de ayudas para la formación y fomento de empleo. A través del Plan de Inclusión Social el trabajo principal se centró básicamente en la realización de actividades previas al inicio de los diferentes cursos como gestión de locales, preparación de 386 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos expedientes; selección de alumnado, de docentes, diseño de los sistemas de control y evaluación de los cursos,...; así como otras necesarias para dar continuidad tanto a la actividad, una vez finalizada, como fueron todo el análisis de necesidades de creación de centros especiales de empleo e intermediación laboral. Tenemos que señalar que tres cursos de los 14 fueron financiados hasta finales de año a través del Plan de Inclusión Social. Estadísticas de los cursos de formación Distribución Geográfica En la provincia de A Coruña se beneficiaron de los cursos de formación un total de 22 personas y en la provincia de Ourense 13 personas. Siendo en total de 35 beneficiarios. Distribución por Sexo Del total de los 35 usuarios, 18 fueron mujeres, lo que representa el 51%, y 17 fueron hombres, lo que representa el 49% del total. Intervalos de Edad - De 16 a 24 años hubo un total de 5 usuarios, lo que representa el 14% del total. - De 25 a 45 años hubo 29 usuarios, representando el 83% del total. - De 46 a 65 años hubo 1 persona, lo que representa el 3 % del total de usuarios. - De más de 66 años no hubo ninguna persona. Distribución por Nivel de Estudios 387 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos - Con estudios primarios sin terminar: 2 personas. - Con certificado de escolaridad: 1 persona. - Con FP1: 7 personas. - Con graduado escolar: 16 personas. - Con FP2: 1 persona. - Con BUP: 3 personas. - Con COU: 1 persona. - Con PREU: 2 personas. - Con diplomatura: 2 personas. Rehabilitación profesional A lo largo del año se desarrolló un curso de inicio a las nuevas tecnologías de Educación a Distancia, en el que se desarrollaron tanto actividades referentes al diseño y mejora de los materiales y entorno educativo; junto con la impartición de los contenidos programados en el mismo. Alfabetización Tecnológica Se inició el curso con un total de 33 personas y actualmente hay un total de 32 alumnos. Con un total de 380 horas. - Itinerario básico para todos los alumnos: Windows, Internet, Word, Excel - Itinerario especifico en función de la evolución del alumno: ACCESS, Introducción al inglés, Administrativo básico. Reparto Geográfico por Ayuntamientos: Provincia de A Coruña: Ayuntamientos de Santiago (2); A Coruña (2); Negreira (1), Ames (1), Ribeira (1), Porto do Son (3), 388 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos Valdoviño (1), Pontedeume (1), Muros (2), Outes (1), Noia (1) con un total de 17 alumnos/as. Provincia de Lugo: Ayuntamientos de Lugo (1), Monforte (2) y Viveiro (1) con total de 4 alumnos/as. Provincia de Ourense: Ayuntamientos de Ourense (2), Cortejada (1) y O Barco (1) con un total de 4 alumnos/as. Provincia de Pontevedra: Ayuntamientos de Campolameiro (1), Cambados (2), Vila de Cruces (1), Silleda (1), Portono (1) y Moraña (1) con un total de 7 alumnos/as. Estadísticas de los cursos de educación a distancia Por Provincias, Sexo y Medio A Coruña: 17 personas, de las cuales 11 fueron hombres y 6 mujeres. De las 17 personas, 2 eran del medio urbano y 15 del medio rural. Lugo: 4 personas, de las cuales 2 eran hombres y 2 mujeres. Del medio urbano era 1 y del medio rural 3. Ourense: 4 personas, 2 hombres y 2 mujeres. 1 del medio urbano y 3 del medio rural. Pontevedra: 7 personas, 3 hombres y 4 mujeres. Las 7 personas pertenecían al medio rural. PorEdad - De 16 a 24 años hubo un total de 12 usuarios. - De 25 a 45 años hubo 16 usuarios. - De 46 a 65 años hubo 4 personas. - De más de 66 años no hubo ninguna persona. 389 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos Distribución por Nivel de Estudios - Sin estudios: 3 personas. - Con certificado de escolaridad: 6 personas. - Con graduado escolar: 14 personas. - Con graduado de secundaria: 1 persona. - Con FP1: 1 personas. - Con FP2: 1 persona. - Con BUP: 3 personas. - Con COU: 1 persona. - Con grado superior: 2 personas. Cursos de educación básica de adultos La base de la actividad que se desarrolla en los diferentes centros dentro del programa de educación básica de adultos es: Nivel I –Alfabetización: De adquisición de los conocimientos formativos de lecto-escritura, destrezas manuales y habilidades básicas de socialización. Nivel II: De consolidación de conocimientos y técnicas instrumentales básicas que faciliten la promoción personal, social y laboral, y/o la continuación en otros procesos formativos (formación ocupacional, grado de secundaria para personas adultas...) Preparación por libre de pruebas para la obtención del graduado escolar, en las siguientes materias: - Área de Comunicación (Lengua Gallega, Castellano e inglés) - Área de las Matemáticas 390 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos - Área Socionatural Por Provincias La distribución de los 126 alumnos por las diferentes provincias es la siguiente: A Coruña: un total de 6 cursos con un total de 98 usuarios. Lugo: 1 curso y 15 alumnos. Pontevedra: 1 curso y 13 alumnos. Por el Nivel de Estudios Sin estudios: 86 personas. Con certificado de escolaridad: 40 personas. Por Sexo - Hombres: 49% - Mujeres: 51% Por Intervalos de Edad - De 16 a 24 años hubo un total de 45 usuarios (36%) - De 25 a 45 años hubo 57 usuarios. (45%) - De 46 a 65 años hubo 24 personas. (19%) - De más de 66 años no hubo ninguna persona. (0%) Difusión y sensibilización En relación, a las diferentes acciones desarrolladas a lo largo de estos seis meses en materia de sensibilización y difusión del programa, tenemos que distinguir cuatro actividades diferenciadas: • Inserciones en diferentes medios de comunicación de prensa escrita. • Realización de jornadas informativas dirigidas a profesionales 391 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos y familias. Actividad: una vez convocadas a las familias en colaboración con los trabajadores sociales de la zona, se proyecta un vídeo divulgativo de la COGAMI y de sus entidades miembro, se explican los servicios y actividades que se llevan o está previsto llevar a cabo en la zona, y se responden todas las cuestiones de los asistentes. A la finalización del acto se entrega material divulgativo (dípticos, revistas,...) de las entidades y servicios. Porcentaje de acciones realizadas con las familias de afectados: - A Coruña: 29% - Lugo: 43% - Ourense: 14% - Pontevedra: 14% Jornadas realizadas: - Vila de Cruces, Begonte, Lugo, Vilalba, Dubra, Arzúa, Verín • Presentación de actividades y servicios en los ayuntamientos. La realización de estas acciones tenían además de un claro enfoque dirigido a la sensibilización y divulgación de la problemática del colectivo, una acción para la captación de usuarios, presentando la entidad y explicando todas las actividades que son desarrolladas en Galicia, tratando de llegar a un mayor número posible de personas con discapacidad, a través de los trabajadores sociales de los ayuntamientos y las consejerías de servicios sociales de los mismos. 392 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos A lo largo de estos meses de programa la presentación de actividades y servicios en los diferentes ayuntamientos de Galicia tuvo una gran incidencia en número de visitas realizadas siendo la provincia de Lugo y A Coruña en las que se tuvo mayor incidencia. Ayuntamientos Visitados por Provincias - De la provincia de A Coruña: 30 ayuntamientos. - De la provincia de Lugo: 24 ayuntamientos. - De la provincia de Ourense: 8 ayuntamientos. - De la provincia de Pontevedra: 12 ayuntamientos. 4.-Presentación de actividades y servicios en otras entidades: EVOS de las cuatro provincias: A Coruña, Lugo, Ourense y Pontevedra. Cabe señalar que en todas las provincias se está realizando una campaña de visitas a empresas con el fin de promocionar la inserción laboral del colectivo de personas con discapacidad en la empresa ordinaria. Tabla resumen de difusión y sensibilización Provincia Ayuntamientos Jornada Otras Empresas Total Visitados Entidades A Coruña 30 2 23 260 315 Lugo 24 3 5 85 117 Ourense 8 1 20 66 95 Pontevedra 12 1 26 110 149 Totales 74 7 74 521 676 NOTA: EN EL APARTADO DE OTRAS ENTIDADES SE RECOGEN LOS DATOS DE ENTIDADES PUBLICAS, ASOCIACIONES SINDICATOS Y OTROS. Actualmente el marco de atención en las zonas rurales se está incrementando debido a la intervención más directa con las entidades públicas y privadas de las zonas rurales, donde actualmente se presta 393 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos atención en 26 puntos de las cuatro provincias. Puntos de atención zonas rurales Provincias Puntos de atención A Coruña 7 Lugo 6 Ourense 5 Pontevedra 8 Total 26 Tablas informe de usuarios (Plan de inclusión) El resultado de estas acciones dio lugar directa o indirectamente a la captación de usuarios en el Servicio de Intermediación laboral de COGAMI y su introducción en el Servicio Gallego de Colocación para su orientación a procesos de formación o empleo: Informe de usuarios incorporados en el Plan de Inclusión Social (01/01/2001 - 31/12/2001): Incorporación Plan de Inclusión; a lo largo del año 2001 se incorporaron 1242 nuevas personas al servicio de orientación e intermediación laboral de COGAMI con las siguientes características: SEXO Sexo Nº Usuarios Hombres 778 Mujeres 521 Total 1299 394 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos EDAD Intervalos de edad Nº Usuarios De 16 a 24 233 De 25 a 45 821 De 46 a 65 244 Más de 65 1 Total 1299 ESTADO CIVIL Estado Civil Nº Usuarios Solteros 755 Casados 442 Viudos 35 Divorciados 49 Separados 11 Pareja de hecho 7 Total 1299 SITUACIÓN LABORAL Situación Laboral Nunca Trabajó Parado sin subsidio Parado con subsidio Trabajador cuenta propia Trabajador cuenta ajena Economía sumergida Empleo precario Pensionista contributiva Pensionista no contributiva Otros Total Nº Usuarios 291 637 19 4 161 13 1 65 105 3 1299 395 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos NIVEL DE ESTUDIOS Nivel de Estudios Nº Usuarios No saben leer/escribir 20 Leen/Escriben 72 Cert. Escolaridad 399 Graduado Escolar 436 Graduado Secund. 4 BUP 117 FP1 95 FP2 69 Mod. Form G. Superior 2 Univ. Medios 67 Univ. Superiores 18 Total 1299 Inserciones Laborales: tenemos que mencionar que a lo largo del año 2001 tanto a través de procesos directos (intermediación/cursos/..) de inserción laboral o por la intermediación directa de los propios usuarios; se insertaron laboralmente 535 personas con discapacidad tanto en empresa ordinaria como en centros especiales de empleo. Tabla resumen de inserción total año 2001 Provincia Nº Usuarios A Coruña 258 Lugo 98 Pontevedra 55 Ourense 124 Total 535 En relación a aquellos usuarios incorporados al servicio de intermediación laboral durante el período del plan de Inclusión social 396 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos de COGAMI (enero-diciembre); se realizaron 139 inserciones laborales, con las siguientes características: POR PROVINCIA Provincia Nº Usuarios A Coruña Lugo Pontevedra Ourense Otras Total 60 24 38 17 0 139 SEXO Provincia Nº Usuarios Hombres 106 Mujeres 33 Total 139 FECHAS DE INSERCIONES Mes Nº Usuarios Enero 7 Febrero 3 Marzo 3 Abril 6 Mayo 8 Junio 18 Julio 15 Agosto 17 Septiembre 15 Octubre 27 Noviembre 9 Diciembre 11 Total 139 397 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos TIPO DE CONTRATO Tipo de contrato Nº Usuarios Indefinido 76 Temporal 63 Total 139 Tablas resumen generales 2001 (Plan de Inclusión) AREA 1: Orientación y Asesoramiento DINAMIZACIÓN DE ENTIDADES Por Provincia A Coruña Lugo Ourense Pontevedra Total Zonas 3 0 0 1 4 CONSULTAS E INFORMACIÓN Por Provincia A Coruña Lugo Ourense Pontevedra Fuera de la Comunidad Total Consultas 400 54 70 239 16 779 TOTAL EN ENTIDADES: 18 ASOCIACIONES 398 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos AREA 2: Formación Profesional EDUCACIÓN DE ADULTOS Provincia Nº Alumnos Cursos A Coruña 6 98 Lugo 1 15 Ourense 0 0 Pontevedra 1 13 Total 8 126 FORMACIÓN OCUPACIONAL Provincia Nº Alumnos Cursos A Coruña 2 22 Lugo 0 0 Ourense 1 13 Pontevedra 0 0 Total 8 35 EDUCACIÓN A DISTANCIA Provincia A Coruña Lugo Ourense Pontevedra Total TOTAL EN Alumnos 17 4 4 7 32 FORMACIÓN: 183 ALUMNOS 399 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Constitución y estructura de la Confederación Gallega de Minusválidos AREA 3: Difusión y Sensibilización Provincia Ayuntamientos Jornadas Otras Empresas Total Visitados Entidades A Coruña 30 2 23 260 315 Lugo 24 3 5 85 117 Ourense 8 1 20 66 95 Pontevedra 12 1 26 110 149 Totales 74 7 74 521 676 TOTAL EN DIFUSIÓN: 676 ACTOS Datos fichas totales de inclusión FICHAS DE INCLUSIÓN SOCIAL Por Provincia A Coruña Lugo Ourense Pontevedra Total Fichas 530 217 191 361 1299 INSERCIÓNES LABORALES Por Provincia A Coruña Lugo Ourense Pontevedra Total Número 60 24 17 38 139 TOTAL INCLUSIÓN: 1299 USUARIOS 400 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Bibliografía 401 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía 402 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Bibliografía AAMR. Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid. Alianza editorial. 1997. Alonso F., García Ruíz L., Pérez Marín J., Salvador L. Evaluación, tratamiento y servicios para el retraso mental en la edad avanzada. En: Salvador L. Retraso mental y enfermedad psiquiátrica.: evaluación y tratamiento de servicios. Barcelona: Ediciones en Neurociencias; 1995, p.169-188. Alden Kamp A P. Effect of seizures and epilepti-for discharges on cognitivefunction. Epilepsia. 1997. 38, p. 552-5 Altman BM Studies of Attitudes toward the Handicapped: The Need for a New Direction. Social Problems 1981; 28, p.321-337 Anglin B. They never asked for help: A study of residential and support services for elderly persons with mental retardation. Minneapolis: University of Minnesota, Center for Residential and Community Services; 1981. Asociación Americana de Psiquiatría. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-IV. MASSON. Barcelona. 1999. Avance de resultados. Datos básicos. Madrid: Instituto Nacional de Estadística; 2000 Aylward EH, Burt DB, Thorpe LU, Lai F, Dalton AJ. Diagnosis of dementia in individuals with intellectual disability. American Association on Mental Retardation. Washington Dc 1995. Aylward EH, Burt DB, Thorpe LU, Dalton A. Diagnosis of 403 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía dementia in individuals with intellectual disability. J Intellec Disabil Res 1997; 42: 152-164. Aznar López M. Ejercicio de derechos y garantía de protección. En: Congreso Internacional: Discapacidad y Envejecimiento. Oviedo; 2001. Balsa Vidal L. Inteligencia. En Eguiluz Uruchurtu. Introducción a la Psicopatología. Madrid; 2001. Beange H, Mc Elduff A & Baker W. Medical dissorders of adults with mental retardation: a population study . American Journal Mental Retardation. 1995. 99, p. 595-604. Benjamín García Sanz.(coordinador). El Envejecimiento en el Mundo Rural. Problemas y Soluciones. Madrid: IMSERSO; 1997 Boada M. Definición, clínica y diagnóstico del deterioro cerebral senil y demencia. Medicine 1994: 14-25. Böhmer C J, Niezen – de Boer M C, KlinKenberg-Knol Ec et al. The prevalence of gastroesophageal reflux and reflux esophagitis in severely mentally handicapped. Gastroenterology, 1996. 110, A 66 Böhmer CJM, Klinkenberg-Knol EC, Kuipers EJ et al. The prevalence of Helicobaster pylori infection among inhabvitats and healthy employees of institutes for the intellectually disabled. American Journal Gastroenterol 1997; 92 p. 4-1000 Bouras N. Mental Health in mental retardation, Recent advances and practices. Cambridge University Press. Cambridge, 1994. Bouras N. Monitorización de servicios psiquiátricos para 404 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Retraso Mental: Aspectos generales, resultados y perspectivas futuras. En Salvador Carulla L. Retraso Mental y Enfermedad Psiquiátrica: Evaluación, Tratamiento y Servicios. Barcelona: Neurociencia; 1995. p. 139-148. Brodtkorb E. The diversity of epilepsy in adults with severe developmental disabilities: age of onset and other pronostic factors. Seizure. 1994. 3 p. 277-85 Brown RI. Quality of life for handicapped people. London, Croom Helm. 1998. Bruckmüller M. Envejecimiento y deficiencia mental. El futuro de las personas que envejecen; 1990 Junio; Palencia. Bruckmüller, María. El Envejecimiento y Deficiencia Mental. Siglo Cero, 140 y Alter und geirtige behinderung. Madrid; 1993 Buchanan L.H. Early onset of presbicusis in Down’s syndrome. Scandian Audiology. 1990. 19, p. 103-10 Burt DB, Loveland KA, Lewis KR. Depression and the onset of dementia in adults with mental retardation. American Journal on Mental Retardation 1992; 96: 502-511. Carbonell, Efrén et al. El Constructo de Qualitat de vida. Barcelona: Coordinadora de Talleres Personas con minusvalías psíquicas de Catalunya. 1999 Carmen Gil García y Equipo. Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. 1ª Ed. 2000. Madrid: IMSERSO. Cathels B A & Reddihough D S. The health care of joung adults with cerebral palsy. The Medical Journal of Australia. 1993. 405 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía 15, p. 444-46 Combs RH, Harper JL Effects of Labels on Attitudes of Educators toward Handicapped Children. Exceptional Children 1967; 33, p. 399-403 Cooke L.B. Cancer and Learning disability. Journal of Intelect Disability Research 1997; 41: p. 6-312. Conde JL. Subjetivación y vinculación en el proceso de envejecimiento. Anuario de Psicología 1997; 78: 369-74. Cooper SA. Clinical study of the effects of age on the physical health of adults with mental reatardation. American Journal on Mental Retardation. 1998. 106, p. 582-89 Cooper SA. Relationship betwen psychiatric and physical health in ederly people with Intellectual Disability. Journal of Intellect Disability Reseach. 1999. 43 p. 54-60 Cramp ME, Grundy HC, Perinpanayagam RM, Barnado DE. Seroprevalence of hepatitis B and C virus two institutions caring for mentally handicapped adults. Journal of Royal Society of Medicine 1996; 89 p. 2-401 Cruz A.. J. La evaluación geriátrica. FOMECO 1996; 4(4): 195-201. David Casado Marín y Guillen López. Vejez, Dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y perspectivas de futuro. Colección Estudios Sociales. 2001. Barcelona: Fundación la Caixa. De Castro A. La tercera edad tiempo de ocio y cultura. Proyecto y experiencia de animación sociocultural. Madrid: Ed 406 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía IMSERSO; 1990. De Ramón Laca ML. Vida adulta y envejecimiento de los Retrasados Mentales. En Siglo Cero; 1987. p. 13-14. Desai K B, Ribbans W J & Taylor G J . Incidence of five common fracture types in an institutional epileptic population. Injury. 1996. 27, p. 97-100 Durán R, Delgado JF, Denigra R. Trabajo interdisciplinar en personas con discapacidad. En: Verdugo MA. Personas con discapacidad: Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. 2ª ed. Madrid: siglo veintiuno ; 1998, p. 1201-1284. Encuesta Nacional sobre discapacidades y estado de la salud. 1999. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalía. Tomo I y II. Madrid: INE; 1987. Envejecimiento de los Disminuidos Psíquicos. Situación y Soluciones Europeas. Jornadas de Planificación de Servicios. IMSERSO. Madrid; 1993 Envejecimiento y Retraso Mental. Siglo Cero, 140. Madrid: FEAPS; 1992 Evenhuis HM. Medical aspects of ageing in a population with intellectual disability: III Mobility internal conditions and cancer. Journal Intellectual Disability Research. 1997; 41, p. 8-18 Evenhuis H. Henderson C.M., Beange H. Lennox N. Chicoine B. Healthy Agein-Adults with Intelectual Disabilities: Phisical Health Issues.Genova: Switzerland: OMS, 2000. 407 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Evenhuis HM, Oostindler MJ,Steffelaar JW & Coeberg JWH. Incidentie van Kanker bij mensen met een verstandelijke handicap mogelijk verhoogd risicoop slokdarm kanker. (Cancer incidence in people with Intellectual Disability: increased of esofageal cancer) Ned Tijdschr Geneeskd. 1996. 140, p. 2083-6 Evenhuis H M, Zanten G A van, Broacaar M P & Roerdinkholder W H M. Hearing loss in middle age persons with Down syndrome. American Journal Mental Retardation. 1992. 97, p. 7-56 Erkkila H, Lindberg L & Kallio A K . Strabissmus in children with cerebral palsy.Acta Opththal Scandinavica. 1996. 74, p. 636-8 Eyman R. K., Grossman H. J., Chaney R.H., Call T. L. The life expectancy of profoundly handicapped people with mental retardation. Neww England Journal of Medicine 1990; 323: p. 584589. Fernández-Ballesteros R, Moya Fresneda R, Iñiguez Martínez J, Zamarrón MD. Qué es la Psicología de la vejez. Madrid: Biblioteca Nueva; 1999. Flórez J. El envejecimiento en las personas con deficiencia mental. Siglo Cero 1992; 140: p. 21-32 Flórez J. A la vera de nuestros caminos: Evocaciones sobre la discapacidad. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Santander; 1999. Flórez J. El envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 2000; 17:16-24. 408 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Forsgren L, Edvinsson SO, Nistrom L & Blomquist HK. Influence of epilepsy on mortality in mental retardation: an epidemiologia study. Epilepsia. 1996. 31, p. 956-63 Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Envejecimiento y Dependencia: Futuros Deseables y Futuros Posibles. Aálisis Prospectivo. Barcelona. 2000. García Aznárez F, López Morante G. Situación y perspectivas del transporte público de las personas con movilidad reducida en España. Madrid: Escuela libre Editorial; 1997. Gardner JF Long L Nichols R Lagulli DM. Program issues in developmental disabilities: A resource manual for surveyors and reviewers. Baltimore: Paul H. Brookes; 1980. Garrard S D. Health services for mentally retarded people in community residences: Problems and questions. American Journal of Public Health 1982; 72:1226-1228. Goode D. Thinking about and discussing quality of life. En Schalock RL, Bogale MJ. Quality of life: perspectives and issues. Washinton DC, American Association on Mental Retardation, 1990 p.41-58. Gottlieb J, Budoff M. Social Acceptability of Retarded Children in Non-graded Schools Differing in Architecture. American Journal of Mental Deficiency 1973; 78 p. 376-381 Greene MA, Retish PM A Comparative Study of Attitudes among Students in Special Education and Regular Education. Training School Bulletin 1973; 70 p. 10-14 409 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Gregorio Rodríguez Calero (coordinador). La Protección Social de la Dependencia. Madrid: IMSERSO: 1999 Grifol C. Experiencia de programas y acciones que se desarrollan en los servicios especializados con minusválidos psíquicos en proceso de envejecimiento. Situación de Cataluña. Jornadas de planificación y servicios. Los minusválidos psíquicos de edad avanzada. Madrid. 27-29 de septiembre de 1993. Gotowka TD, Jonson ES, Gotwka CJ. Costs of providing dental services to adult mentally retarded: A preliminary report. American Journal of Public Health 1982; 72: 1246-1250. Gorman-Smith D, Matson JL. A review of treatment research for self-injurious and stereotyped responding. Journal of Mental Deficiency Research 1985; 29: 295-308. Guillemard AM. Análisis de las políticas de vejez en Europa. Madrid: Ed. Ministerio de Asuntos Sociales IMSERSO; 1992. Haag H, Ruther E, Hippius H. Tardive Dyskinesia. WHO Expert Series on Biological Psychiatry. Seattle: Hogrefe& Huber; 1992. Han Haag H, Ruther E & Hippius H. Tardive Dyskinesia. WHO Experts Series on Biological Psychiatry. 1992. Seattle: Hogrefe & Huber Hand JE, Report of a national survey of older people with lifelong intellectual handicap in New Zealand. Journal of Intellectual Disability Research 1994; 38 p.087-275. Hansell S. Ego Development and Peer Friendship Networks. 410 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Sociology of education 1981; 54 p. 51-63 Harlan J. The use of Art Therapy for Older Adults with Developmental Disabilities. En: Keller MJ. Activities with Developmentally Disabled Elderly and Older Adults. Nueva York: The Haworth Press; 1991. p. 67-69. Hernández JM, Montoro I. Intervención en sujetos retrasados mentales ancianos. Siglo Cero 1992; 140: 54-57. Hernández Rodríguez G. La preparación para la jubilación. En: La animación de los mayores. Revista de estudios sociales y de sociología aplicada. 1992; Ed Cáritas Española; 86 p. 39-67. Hernández Rodríguez G. La animación de los mayores. Revista de estudios sociales y de sociología aplicada ed. Cáritas Española 1992; (86): 39-67. Hollinger CS, Jones RL Comunity Attitudes toward Slow Learners and Mental Retardates: What’s in a Name?. Mental Retardation 1970; 8 p. 19-23 Ibern, Pere y López Casanovas. “El País”. 31 de julio de 2001. IMSERSO. Base de datos sobre la discapacidad. Madrid. IMSERSO. 2000. IMSERSO. El jubilado ante su futuro: Plan de preparación a la jubilación. Ed. Ministerio de asuntos sociales, IMSERSO, ENDESA. Madrid: Narcea S.A. Ediciones ; 1991. IMSERSO. La tercera edad en España: Aspectos cualitativos, Proyección de la población española de 60 y más años para el 411 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía período 1986-2010. IMSERSO 2ª edición. Madrid: Ed Ministerio de Asuntos sociales, 1-210; 1991. Indicadores Sociales de España. Monografía: Indicadores sociales de los países iberoamericanos. Madrid: Instituto Nacional de Estadística INE; 1999. Ingeborg T, Fryers T. Envejecimiento y deficiencia mental. Siglo Cero 1984; Vol 96: 53-55. Jancar & Jancar M P. Age related fractures in people with intellectual disability and epilepsy. Journal of Intellectual Disability Research. 1998. 42, p. 429-33 Janicki M. Perspectiva general del envejecimiento y la deficiencia mental. Simposio Internacional sobre Envejecimiento y Deficiencia Mental; Madrid 21-22 de Octubre de 1987. p. 7-50. Janicki MP Perspectiva general del envejecimiento y la deficiencia mental. En: Libro de congresos del simposio internacional sobre envejecimiento y deficiencia mental. Ed. Real Patronato de prevención y de atención a personas con minusvalías. Madrid. Colecc. Documentos 1988; p. 25-78. Janicki M.P. Perspectiva general del envejecimiento y la deficiencia mental. En: Real Patronato de prevención y de atención a personas con minusvalía. Simposium Internacional sobre Envejecimiento y Deficiencia Mental. Madrid: Real Patronato de Prevención y de atención a las personas con minusvalía; 1994, p.751. Janicki M. Healthy Ageing- Adults with Intellectual 412 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Disabilities: Biobehavioural Issues. Genova: Switzerland.: OMS. 2000 Janicki MP, Dalton AJ, Henderson CM, Davidson PW Mortality and morbidity intellectual disability: health services considerations. Disability and Rehabilitation. 1999; 21 p. 284-294. Knapp, Martin. La Economía de los Servicios Sociales”. Versión española: Esteve Rimbau. Escola Univ. De Trevall Social, Layat del Livre, S.A. Barcelona: Euge; 1990 Kane, Rosalía. Evaluación de las Necesidades en los Ancianos. Guía Práctica Sobre los Instrumentos de Medición” Madrid: Fundación Caja Madrid; 1993 Kaplan HI, Sadock BI, Grebb JA. Sinopsis de Psiquiatría. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1997. Katz S, Ford AB, Moskowitz RW, Jakson BA, Jaffee MW. Studies of illness in the aged: the index of ADL, a standardized measure of biological and psychosocial funtion. Journal of the American Medical Association 1963; 185: 914-919. Kerr D. Síndrome de Down y Demencia: Guía práctica. Barcelona: Fundación Catalana Síndrome de Down; 1999. Koening HG, Blazer DG. Depression. En J. Birren. Encyclopedia of Gerontology. Age, Aging and the Aged. Nueva York: Academic Press; 1996. Lapp ER A Study of the Social Adjustment of Slow-learning Children who Were Assigned Part-time to Regular Classes. American Journal of Mental Deficiency 1957; 62: 245-262 413 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Lemaitre N, Sougakoff W, Coetmeur D, Vaucel J, Jarlier V, Grosset J. Nosocomial transmission of tueberculosis among mentallyhandicapped patients in a long.term care facility. Tubercle& Lung Disease 1996 (77): 6-531 Ley 13/1982, de 7 abril, de Integración Social del Minusválido. Boletín Oficial del Estado número 103, de 30-04-1982. Ley Orgánica 1/1990 de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo. Boletín Oficial del Estado número 238, del 0410-1990. Luchese C & Chechi L. The oral status in mentally retarded institutionalid patients. Minerva Stomatologica . 1998. 47 (10) p.499502 Lund J. Psychiatric aspects of Down Síndrome. Acta Psychiatric.Scandinavic 1988; 78: 369-374. Maaskant, M.A y otros. Envejecimiento y Deficiencia Mental. Datos epidemiológicos. Maasstricht (Holanda): Universidad de Limburgo. P. 193-215 Maino D M, Wesson M, Schlange D, Cibis G & Maino J H . Optometry findings in the fragile X syndrome. Optometry and visual Science. 1991. 68, p. 634-40 M.A. Verdugo Alonso. Francisco de Borga. (1999). “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”. Acta a III. Jornada Científica de Investigación sobre Discapacitados. Salamanca: AMARÚ- 1ªEd. Manual de fucionamiento de los centros ocupacionales para 414 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía minusválidos/as psíquicos/as. Consellería de Sanidad y Servicios Sociales Manuales de Buenas Prácticas. Madrid: FEAPS; 2000 Mattew P. Janicki, Marian A.. Maaskant et al. Deficiencia Mental y Envejecimiento. Col. Documentos 17/94. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Discapacidad: 1994 Matse J. Reactions to death in residential homes for the aged. Journal of death and dying 1975; 6(1): 21-32. Mayte Sancho y Equipo. Las personas mayores en España. Datos estadísticos estatales y por comunidades autónomas. 1ª Ed. 2000. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid: IMSERSO Mc Guire DE, Chicoine BA, Hebein MS. Depression in twentyfive adults with Down Syndrome. Unpublished paper. University of Illinois at Chicago. Mc Vicker RN, Shanks OEO & Mc Clelland RJ. Cervical myelo-radiculopathy in atheoid cerebral palsy. Archives of Orthopedics & Trauma Surgery. 1994. 116 p. 116-18. McLaren J. Bryson S. E. Review of recent epidemiological studies of mental retardation: Prevalence, associated disorders and etiology. American Journal of Mental Retardation 1987; 92: p. 243254. Meier-Ruge W. Formación y entrenamiento en geriatría. El paciente de edad avanzada en medician general. Barcelona: Ed. Sandoz Pharma S.A.E; 1987. 415 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Miniszek NA. Development of Alzheimer disease in Down syndrome individuals. American Journal or Mental Defiency 1983; 87: 377-385. MJ. Activities with Developmentally Disabled Elderly and Older Adults. Nueva York: The Haworth Press; 1991. p. 99-100. Moest J. El envejecimiento precoz de las personas deficientes mentales. Siglo Cero 1987; 113: 35-39. Moragas R. Necesidades de atención a personas enfermas terminales y sus familias. Seminario sobre apoyo informal; Universidad de verano de Baeza; 1993. OMS.10ª Revisión de la Clasificación internacional de las enfermedades. Trastornos mentales y del comportamiento. CIE 10. Meditor. Madrid. 1992. OMS. Healthy Ageing-Adults with Intellectual Disabilities: Sumative report. Genova: Switzerland: OMS, 2000. ONCE. Vivir con discapacidad: guía de recursos. Escuela libre Editorial; 1999. Orden de 21 de Febrero de 1986, del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, por la que se establecen diversos programas de apoyo a la creación de empleo. Boletín Oficial del Estado número 50 del 27-02-86. Philips J Complicationes of anticonvulsant drugs and ketogenic diet. En: Biller J. Iatrogenic Neurology. Boston: Butterworth-Heinemann; 1998 p. 397-414 Pires Da Cunha R, & Belmiro de Castro Moreira.Ocular 416 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía findings in Down’s syndrome.American Journal Ophthalmol. 1996. 122, p. 236-44 Ponce Ribas A. Actitudes ante el cambio y las pérdidas: situaciones de duelo. Jornadas Nacionales sobre la persona con Retraso Mental que envejece. Valencia; 1999. Pueschel SM, Pueschel JK Biomedical Concerns in Persons with Down Syndrome. Baltimore: Paul H. Brooks; 1992. Ramos, F. y Equipo. El Futuro de los Deficientes Mentales para Envejecen. Valladolid: Colección FECLAPS / Fundación Centro San Cebrián; 1991 Real Decreto 2273/1985, de 4 de Diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los Centros Especiales de Empleo definidos en el artículo 42 de la Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integración Social del Minusválido. Boletín Oficial del Estado número 294, del 09-12-1985. Real Decreto 1368/1995, de 7 de Julio, por el que se regula la relación laboral de carácter especial de los minusválidos que trabajen en los centros especiales de empleo. Boletín Oficial del Estado número 189, del 08-08-1985. Real Decreto 427/1999, de 12 de marzo, por el que se modifica el Real Decreto 1368/1995, de 7 de Julio, por el que se regula la relación laboral de carácter especial de los minusválidos que trabajen en los centros especiales de emplio. Boletín Oficial del Estado, número 73, del 26-03-1999. Reiss S, Levitan GN, Szyszko J. Emotionally disturbed mentally 417 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía retarded people: An underserved population. American Psychologist 1982; 37(4): 361-367. Ribes R. El proceso de envejecimiento en la persona con Síndrome de Down: indicadores del proceso de deterioro cognitivo y funcional relacionado con la demencia Alzheimer. Tesis doctoral no publicada. Lleida: Universidad de Lleida; 1999. Ribes R Sanuy J. Evaluación del envejecimiento psicológico en las personas con discapacidad psíquica. Rev. Mult.Gerontol. 2000; 10(4): 242-248. Reiss S, Levitan GN, Szyszko J. Emotionally disturbed mentally retarded people: An underserved population. American Psychologist 1982; 37(4): 361-367. Ribes R. El proceso de envejecimiento en la persona con Síndrome de Down: indicadores del proceso de deterioro cognitivo y funcional relacionado con la demencia Alzheimer. Tesis doctoral no publicada. Lleida: Universidad de Lleida; 1999. Ribes R Sanuy J. Evaluación del envejecimiento psicológico en las personas con discapacidad psíquica. Rev. Mult.Gerontol. 2000; 10(4): p. 242-248. Riozen N J, Nolters C, Nicol T, Blondis T A. Hearing loss in children with Down Syndrome. Journal Pediatrics. 1993. 123, p. 5912 Robert J. Kraan y otros. La Atención a las Personas Mayores. Innovaciones Importantes en Tres Países Europeos. Madrid: IMSERSO; 1993 418 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Rodríguez S. Intervención Clínica y Psicosocial en el Anciano. Ed. ICEPSS 1ª ed. Las Palmas de Gran Canaria, 1995. Rothkeger, Patrick: “Presentación de Estudios sobre la acogida conjunta”. Estudio de la Fundación de Francia. Saéz N Vega JL. Acción socioeducativa en la tercera edad. Barcelona: Editorial CEAC S.A; 1987. Salvador R., Rodríguez C. Mentes en desventaja: la discapacidad intelectual. Barcelona: Océano; 1999 Seminario de Oviedo sobre envejecimiento y retraso mental. Conclusiones y Propuestas a la Junta Directiva de FEAPS; 2000, p. 1-9. Seminario UIMP. . La Discapacidad en el Siglo XXI. Plan de Acción. Una Propuesta de Futuro. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; 1992. Simposio Internacional sobre Envejecimiento y Deficiencia Mental. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía; 1987 y 1993. Skinner. Disfrutar la Vejez. Barcelona: Martínez Roca. 1986 Salvarezza L. Psicogeriatría. Teoría y clínica. Ed. Paidos. Barcelona, 1988. Schalock RL The concept of quality of life in 21st century sisability programmes. En: Brown RI. Quality of life for people with disabilities. Cheltenhan, Stanley Thornes. 1997. p. 327-340. Schenk- Rootlieb AJ, Nieuwenhuizen O van, Graf Y van der, Wittebol-Post D & Willemse J. The prevalence of cerebral visual 419 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía disturbance in children with cerebral palsy.Dev. Medicine and Child Neurology. 1992. 34, p. 473-80 Schojenstein Lantman-de Valk HMJ van, Akker M van den, Maaskant MA, Haveman MJ, Urkings HFJ, Kessels AAGH et al. Prevalence and incidence of health problems in people with intellectual disability. Journal of Intellect Disability Research 1997; 41 p. 42-51 Segal R. Trends in services for the aged mentally retarded. Mental Retardation 1977; 15 (2): 25-27. Segal R. Planificación de servicios para personas deficientes mentales de edad avanzada. Simposio Internacional sobre Envejecimiento y Deficiencia Mental. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. Madrid 21-22 de octubre. 1987. Segal R. Helping Older Mentally Retarded Persons Expand their Socialization Skills Though the Use of Expressive Therapies. En: Keller Verdugo MA. Programas conductuales alternativos (PCA). Madrid: I. Habilidades sociales MEPSA; 1989. Thorpe L, Davidson P, Schmidt L. Issues in counseling older people. Educational Gerontlogist 1976; 1: 187-192. UDP. Sociología de la vejez. Madrid: UDP; 1992. Vázquez de la Prada C. González C, González A, Perea J, Ramos F, González F, Arzúa P. El envejecimiento de las personas con retraso mental. Siglo Cero 1992; 140: p. 12-50 Vázquez de Prada C. El envejecimiento en los discapacitados 420 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía psíquicos con mayor autonomía. Jornadas de planificación de servicios. Los minusválidos psíquicos de edad avanzada. Madrid, 2729 de septiembre de 1993. Verdugo M.A. Personas con deficiencias, discapacidades y minusvalías. En: Verdugo M. A. Personas con discapacidad: Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. 2ª ed. Madrid: siglo veintiuno; 1998, p. 1-37 Verdugo M. A., Gutiérrez B. Retraso Mental y Envejecimiento. En: Verdugo M. A. Personas con discapacidad: Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. 2ª ed. Madrid: siglo veintiuno; 1998, p. 789-825. Verdugo Alonso MA, Gutiérrez Bermejo A. Retraso Mental: Adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide; 1999. Verdugo MA, Jenaro C, Arias B. Actitudes sociales y profesionales hacia las personas con discapacidad: Estrategias de evaluación e intervención. En: Verdugo MA. Personas con discapacidad: perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. . 2ª ed. Madrid: siglo veintiuno; 1998. p. 79-145. Verdugo, Schalock RL. El concepto de calidad de vida. En: Verdugo M.A., Jordán de Urries B. Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú; 2001. p. 105-112. Viser FE, Aldenkamp AP van, Huffelen AC, Kuilman M, Overweg J van Wijk J.Earlysings of dementia a cheklist. Am J. Mmental Retard. 1997. 101, p. 400-12 421 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual Bibliografía Vives R. Vida adulta y envejecimiento de los Retrasados Mentales. En Siglo Cero; 1987.p.18-19. Waylenki D. The psichogeriatric problem. Canada`s Mental Health 1982; 30(3): 16-19. Wojcieszek J. Drug-induced movement disorders. In: J Biller (ed) Iatrogenic Neurology.1998. Boston: Butterworth Heineman. P. 215-230 Wolfensberger W. Social role valoration: A new Insight, an a new term for normalization. Australian association for the Mentally Retarded Journal 1985; 9 (1): 4-11. Zigman WB, Schupf N, Zigman A, Silverman W. Aging and Alzheimer disease in people with mental retardation. En NW Bray. International review of research in mental retardation. Nueva York: Academic Press; 1993, vol. 19, p. 41-70. 422 Inclusión socio-laboral y envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual