Petición al MSSSI: que se incluya la figura del `Gestor de Caso`

www.enfermedades-raras.org
Documento Posicionamiento
Desarrollo de una de las 13 Propuestas para el 2013
Elaborado por La Federación Española de Enfermedades Raras,
en colaboración con el Comité Asesor de FEDER
Propuestas de mejora al Mapa de Unidades de
Experiencia Clínica en ER en España
En nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras (ER), FEDER considera
importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las
propuestas de mejora en relación al Mapa de Expertos/ Unidades de Experiencia Clínica en ER
en actual elaboración.
Desde el comienzo del año y tras la designación del 2013 como Año de las Personas con ER,
la Federación presentó a la Ministra de Sanidad, Doña Ana Mato, 13 propuestas para el
2013 con el ánimo de encauzar las actuaciones del Ministerio en materia social y sanitaria,
destinadas a mejorar la situación del colectivo.
Una de ellas, concretamente la número 4 fue la siguiente: “Que se publique el Mapa de
los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España”
Y se citaba textualmente: “En 2013 se debe elaborar un Mapa Real de los
Especialistas / Unidades identificadas que ya atienden (con acreditada
experiencia) a personas afectadas de ER, con la colaboración de todas las CCAA.
Este Mapa será básico tanto para acercar la información a quién más la necesita
como en favorecer la sinergia entre profesionales. Estas sinergias estamos
Edición del texto: 20/04/2013
Federación Española de Enfermedades Raras
1/5
www.enfermedades-raras.org
Documento Posicionamiento
seguros que derivarán en avances significativos en el conocimiento y tratamiento
de las distintas enfermedades minoritarias”1.
En este marco, se presenta este documento para contribuir a mejorar la metodología del
Mapa, propuesta por el MSSSI. La mayor parte de la información aquí expuesta, se ha
presentado ya por parte de los portavoces de FEDER a los responsables de la elaboración de
este Mapa en el Ministerio.
1. Petición al MSSSI: que se incluya la definición de las Unidades de
Experiencia Clínica en ER propuesta por FEDER
Desde FEDER se considera importante contar con una definición clara de lo que se entenderá
por las futuras Unidades de Experiencia Clínica en ER (UEC). De esta manera, se propone
adoptar la siguiente:

Unidades de Experiencia Clínica en ER: serán unidades multidisciplinares con
servicios clínicos especializados, pertenecientes a hospitales de la red sanitaria
española, que concentran la experiencia y el conocimiento diagnóstico y terapéutico,
en conjunto limitado de ER (grupos de ER), que cumplen los criterios de calidad
debidamente establecidos y auditados por un comité de expertos del MSSSI.2
La anterior definición describe con claridad, la idea principal propuesta por la Federación a la
Administración sanitaria para la elaboración de un Mapa de Unidades de Experiencia en ER;
en donde la realización del Mapa debería ser un ejercicio que recogiera el trabajo realizado
hasta ahora por todos los hospitales de la red sanitaria de España, de acuerdo con las
recomendaciones europeas de EURORDIS (organización Europea de E Raras) y EUCERD
(Comité Europeo de Expertos en ER)
De esta manera, la Federación considera fundamental su inclusión en la metodología del
MSSSI, ya que basados en esta definición, el Mapa de Unidades de Experiencia Clínica (UEC)
en ER se convertiría en el instrumento clave para garantizar la calidad, la seguridad y la
eficiencia en los procesos asistenciales de las ER.
Documento “13 Propuestas para el 2013”. Elaborado por Federación Española de Enfermedades Raras.
Definición basada parcialmente en el Documento Modelo de Atención a las MM en Cataluña, Unidades de Experiencia
Clínica (UEC)
1
2
Edición del texto: 20/04/2013
Federación Española de Enfermedades Raras
2/5
www.enfermedades-raras.org
Documento Posicionamiento
2 Petición al MSSSI: que se incluyan los criterios de calidad en la
identificación de las Unidades de Experiencia de ER
Desde FEDER se considera que en la elaboración del Mapa, el criterio general deberá ser la
orientación hacia la concentración de experiencia y actividad en la unidad, donde el número
de casos atendidos permitiera desarrollar la pericia suficiente, siempre y cuando ésta
pueda ser contrastada con la evaluación satisfactoria de los resultados clínicos
obtenidos.
Esto quiere decir que las Unidades de Experiencia Clínica de ER que se identifiquen, deberán
cumplir además con criterios que garanticen la calidad, seguridad y eficiencia en
la atención y que, de manera general, son criterios estructurales y organizativos, así
como un entorno asistencial adecuado para apoyar las prestaciones que se requirieran
en cada caso.
Desde FEDER se considera que el MSSSI, y en cada caso las CCAA, deberán prever la
posibilidad de establecer alianzas (coordinación) entre distintos hospitales y constituir
unidades colaboradoras funcionales para una ER o para grupos de ER, para aprovechar la
experiencia existente entre varios centros y llegar al número de casos adecuado para
garantizar la mejor atención.
Por una parte, que hay que diferenciar la elaboración del Mapa de las UEC, del proceso de
designación de los CSUR (centros, servicios y unidades de referencia) que promueve el
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para designar centros de referencia para
diferentes patologías, técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos o terapéuticos
agrupados en áreas de especialización.
Y también es evidente que la definición de las unidades de experiencia clínica es
un ejercicio previo al de los CSUR.
Desde FEDER se subraya la importancia del contraste de la información del Ministerio MSSSI
con la procedente de las asociaciones de familias, para la correcta identificación de las UEC.
Edición del texto: 20/04/2013
Federación Española de Enfermedades Raras
3/5
www.enfermedades-raras.org
Documento Posicionamiento
3. Petición al MSSSI: que se incluya la figura del ‘Gestor de Caso’
Desde FEDER se reconoce el gran paso que se ha realizado en algunas Comunidades
Autónomas en 2013, en donde tras la elaboración del Mapa de Unidades de Experiencia en
ER, se ha decidido poner en marcha y de forma piloto en algunas UEC la figura del Gestor de
Caso. Actuaciones como ésta, se proponen desde FEDER que sean seguidas por el
MSSSI y las CCAA (según sea el caso), desde el comienzo de la elaboración de este
Mapa a nivel nacional.
Qué duda cabe, que la elaboración de un Mapa basado en la definición de UEC será la mejor
herramienta para solventar los graves problemas de coordinación entre especialistas dentro
de un mismo hospital y entre el hospital y los diferentes niveles asistenciales que afectan de
forma importante a los enfermos. En concreto, sería el “Gestor de Caso”, el responsable de
ser el enlace con atención primaria, coordinar las citas y pruebas médicas para que se
realizasen en el mismo día, así como para la elaboración de un Protocolo para marcar la hoja
de ruta del paciente. De esta manera, se entendería por “Gestor de caso” la siguiente
definición:

Gestor/a del caso o de la continuidad: persona o equipo de trabajo que actúa
como nexo de unión entre los especialistas y el paciente y su familia para garantizarles
una correcta coordinación entre servicios y profesionales (identificando la mejor
ruta de derivación) y un apoyo emocional y de acompañamiento durante todo el
proceso asistencial. Esta figura pueden ser del área de enfermería, trabajo social o
medicina, según el territorio, y deberán conocen el acceso a los diferentes recursos
para superar la fragmentación y trabajar con una línea mucho más multidisciplinaria.
4. Petición al MSSSI: que se incluyan las estadísticas de casos de
2011, 2012 y 2013
Para que la información recogida en el Mapa, realmente refleje la experiencia de las Unidades
Clínicas a identificar, de forma fiable, se observa como muy importante que se solicite y
recoja la información de los casos atendidos por estas UEC a lo largo de los años 2011, 2012
y 2013.
Edición del texto: 20/04/2013
Federación Española de Enfermedades Raras
4/5
www.enfermedades-raras.org
Documento Posicionamiento
Sobre la Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de los afectados por ER en España. FEDER
actúa en nombre de los más de 3 millones de afectados y aglutina más de 240 asociaciones de pacientes con
enfermedades poco frecuentes.
FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y
cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos socio
sanitarios desde un enfoque integral en la atención de los personas, el fomento de la información y formación
en ER así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas
enfermedades.
Fin Documento. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Madrid. Abril de
2013.
Edición del texto: 20/04/2013
Federación Española de Enfermedades Raras
5/5