memoria de las actividades

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES
DESARROLLADAS POR
ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
DE LA
COMUNIDAD VALENCIANA
AÑO 2009
1. INTRODUCCIÓN....................................................................................................................................3
2. COLECTIVO DE ATENCIÓN................................................................................................................5
3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES .......................................................................................................6
3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y
ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS ..............................................................6
3.1.1. APOYO PSICOLÓGICO ...........................................................................................................6
3.1.2. APOYO SOCIAL.......................................................................................................................9
3.1.3. APOYO ECONÓMICO ...........................................................................................................13
3.1.4. ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS ...........14
3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA................................................................................................16
3.2.1. CAMPAMENTOS DE VERANO............................................................................................16
3.2.2. JORNADAS DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y FAMILIAS ...............................................17
3.2.3. ACTIVIDADES LÚDICAS .....................................................................................................18
3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO ...........................................23
3.3.1. ACTIVIDADES .......................................................................................................................24
3.3.2. CURSOS DE FORMACIÓN DE VOLUNTARIADO ESPECÍFICO. ....................................25
3.3.3. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL GENERAL DE ALICANTE......26
3.3.4. JUNTAS LOCALES ................................................................................................................27
3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL........28
3.4.1. GRUPOS TERAPÉUTICOS....................................................................................................28
3.4.2. COMISIÓN DE EDUCACIÓN................................................................................................33
3.4.3 GRUPO DE OCIO, TIEMPO LIBRE Y CULTURA (OTYC) .................................................33
3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN ..............................................34
3.5.1. REVISTAS ...............................................................................................................................36
3.5.2. ACTIVIDADES INFORMATIVAS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN.............................37
3.5.3 DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER ............................................................38
3.5.4. DÍA MUNDIAL DEL DONANTE DE SANGRE Y HEMODERIVADOS............................39
3.5.5. DIFUSIÓN EN LA WEB. ........................................................................................................40
3.5.6 ACTIVIDADES DE PROMOCIÓN .........................................................................................40
4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS ........................................43
4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD......................................................................................................44
4.2 .CONSELLERIA DE BIENESTAR SOCIAL .................................................................................44
4.3. CONSELLERIA DE INMIGRACIÓN Y CIUDADANÍA .............................................................45
4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN ...............................................................................................45
4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE. ......45
4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE.....................................................................45
4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO. ........................................................................................................46
4.8 .UCV SAN VICENTE MÁRTIR. ....................................................................................................46
4.9. OTRAS ENTIDADES.....................................................................................................................46
5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES.....................................................................46
5.1. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS
CON CÁNCER (ICCCPO) ....................................................................................................................46
5.2. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER......................................47
5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO SOCIAL DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
(PVSCV) ................................................................................................................................................48
5.4 AUXILIA .........................................................................................................................................48
5.5 SAVE THE CHILDREN..................................................................................................................48
6. RECURSOS ...........................................................................................................................................49
6.1. RECURSOS HUMANOS ...............................................................................................................49
6.2. RECURSOS ECONÓMICOS .........................................................................................................49
6.2.1. BALANCE DE GASTOS E INGRESOS 2009........................................................................50
6.3. AGRADECIMIENTOS...................................................................................................................52
7. CONCLUSIONES..................................................................................................................................56
2
1. INTRODUCCIÓN
Nuevamente, por medio de esta memoria 2009, volvemos a conectar
con Instituciones, Organismos públicos y privados, sociedad en general para
informarles de cómo ha sido para ASPANION el pasado año 2009 y qué
actividades hemos desarrollado durante su transcurso.
“Aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de todos
nuestros niños y niñas y sus familias” siguen siendo nuestras prioridades
desde hace 25 años, y para poderlo conseguir se han incrementado y
desarrollado con nuevos enfoques, en los que ha sido necesario, los
Programas de Apoyo psico-social y económico; de Convivencia; de
Cooperación social y Voluntariado; de Intervención, Prevención e Inserción
social y de Información, Difusión y Promoción; para adaptarlos al lógico
aumento de beneficiarios y a las nuevas necesidades derivadas de la
inmigración, manteniendo las cuatro viviendas que ASPANION tiene en
propiedad -tres en Valencia y una en Alicante-, destinadas a pisos de acogida
de familias desplazadas y sedes sociales y en los que hemos podido atender a
niños y familias de nuestra Comunidad, de Castilla-La Mancha, Argelia, Bolivia,
Mali, Colombia, Ucrania, Marruecos, Argentina, Bulgaria, Uruguay, India,
Burkina Faso, Alemania, Guinea Ecuatorial, Kosovo, Rusia, Inglaterra,
Rumanía, China y Cuba.
Con la Conselleria de Sanidad se mantienen en vigor los diferentes
Convenios: el de colaboración general y los de actividades de voluntariado e
integración de nuestras psicólogas y trabajadoras sociales en los Hospitales de
La Fe y Clínico de Valencia y General de Alicante. Al tiempo se continua
insistiendo en el cumplimiento de los puntos incluidos en el Plan Oncológico
2007-2009, fundamentalmente en la creación de Unidades de Adolescentes
con Cáncer y la manutención de los acompañantes de los niños ingresados en
La Fe (unidad terapéutica madre- hijo).
De la misma forma, continuamos nuestra colaboración con la Fundación
del Hospital Universitario de La Fe, con una beca de ayuda para el seguimiento
neuropsicológico de los niños afectados.
Con la Conselleria de Bienestar Social se trabaja en el área de
discapacitados, tan importante para nosotros debido a las secuelas que
presentan muchos de nuestros niños, y para las ayudas que concede la ley
para la dependencia. Este año, nos han otorgado el “Premio Infancia”, como
reconocimiento a nuestra labor a favor de la sensibilización, la promoción y la
defensa de los derechos de la infancia
3
Durante este año se ha continuado el apoyo psico-social de todos los
enfermos en estados avanzados (paliativos), cuyo programa -financiado por la
Fundación La Caixa- se presentó en nuestra comunidad el 30 de junio.
Seguimos manteniendo nuestro apoyo y colaboración con la Federación
Española de Padres de niños con Cáncer, ya que miembros de nuestra Junta
Directiva: Dña. Eugenia Romero, vocal, es Vicepresidenta de la Federación y
Dña. Reyes Sancho-Tello, vocal, es miembro de la Comisión de Sanidad.
Nuestros profesionales están integrados en las Comisiones de Trabajo Social,
Psicología y Voluntariado. Además, nuestra Vicepresidenta, Dña. Luisa Basset,
es representante de la Federación ante la Confederación Internacional de
Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y también de
ASPANION ante la propia Federación.
Asimismo, y a través de la Plataforma de Voluntariado Social de la
Comunidad Valenciana (PVSCV), se han establecido diferentes comisiones
para elaborar el Plan Estratégico, Plan de Voluntariado, Código Ético y Plan de
Comunicación. Además se ha realizado un referencial conjunto para lograr la
Certificación de Calidad como entidad de Acción Social con Voluntarios.
La Junta Directiva de ASPANION se ha reunido en sesión ordinaria
todos los segundos lunes de cada mes y la Federación Española ha celebrado
su Asambleas Generales el 16 de mayo en Oviedo y el 29 de noviembre en
Madrid reuniéndose también en este último lugar, el día anterior, las
Comisiones de Sanidad, Trabajo Social, Psicología y Voluntariado. También se
celebró en Madrid, el 19 de septiembre, una Conferencia Extraordinaria de
Presidentes de las distintas Asociaciones.
Hemos seguido celebrando el Día Internacional del Niño con Cáncer y
el Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados, los días 15 de febrero
y 14 de junio respectivamente.
Se han incorporado nuevas secciones a nuestra página web, que nos
han permitido incrementar nuestras relaciones de Asociaciones de Padres de
niños con cáncer de Latinoamérica y familias de diferentes naciones que nos
hacen llegar sus problemas, generalmente de información suplementaria,
confirmación de tratamiento y solicitud de publicaciones. A lo largo de 2009 los
adolescentes y voluntarios han dispuesto de nuevos espacios en la web con
información de su interés.
De todas las actividades realizadas durante 2009 se ofrece información
detallada en los siguientes apartados de la presente memoria aprobada por
nuestra Asamblea General el 28 de febrero de 2010.
4
2. COLECTIVO DE ATENCIÓN
Cuando hablamos de colectivo de atención nos referimos a todas las
familias con un hijo diagnosticado de cáncer. La atención por parte de la
Asociación empieza cuando se confirma el diagnóstico. Desde ese momento,
las trabajadoras sociales y las psicólogas contactan con las familias con el fin
de comenzar el apoyo tan necesario en esos momentos. En este colectivo se
incluyen las familias, que sin residir en la Comunidad Valenciana, tienen a sus
hijos recibiendo tratamiento en la misma. El número de personas atendidas
durante este año es de 5.227 que incluye afectados, padres y hermanos.
El número de socios de ASPANION a fecha 31 de diciembre de 2009 es
de 3466 (2806 socios de número y 660 socios colaboradores) lo que supone
un incremento de 179 socios.
SOCIOS DE Nº
4000
COLABORADORES
SOCIOS TOTAL
3500
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
19
90
19
92
19
94
19
96
19
98
00
20
02
20
04
20
06
20
08
20
5
3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES
3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y
ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER
Y FAMILIAS
Con este proyecto cubrimos las necesidades que surgen en el aspecto
psicológico, social, emocional y económico en todas las familias con hijos con
cáncer que reciben o han recibido tratamiento, con el fin de conseguir que los
niños y adolescentes afectados se incorporen a la sociedad en igualdad de
condiciones que el resto.
ASPANION desarrolla este proyecto en la Comunidad Valenciana,
estando los tres Centros de Referencia en Valencia y Alicante, por lo que todos
los servicios de atención a las familias se realizan desde las dos sedes
sociales, situadas en estas ciudades. Los niños y las familias de la provincia de
Castellón, al recibir tratamiento en el Hospital Infantil La Fe, están incluidos en
los datos de la provincia de Valencia. Asimismo se atiende a los adolescentes
que están recibiendo tratamiento en estos mismos hospitales en las unidades
de adultos. Se mantiene el contacto con los departamentos de trabajo social
del resto de hospitales de la Comunidad Valenciana con la finalidad de atender
a aquellos adolescentes que pudieran estar siendo tratados en dichos
hospitales.
La experiencia que tenemos en la implantación de este proyecto en
nuestra Comunidad nos lleva a considerar que estamos dando respuesta a
toda la demanda existente en nuestro colectivo. Para llevarlo a cabo
mantenemos un convenio de colaboración con la Agencia Valenciana de Salud
de la Consellería de Sanitat por la que se regula la presencia de los
profesionales de la psicología y del trabajo social de nuestra Asociación en los
equipos multidisciplinares de los mencionados centros de referencia.
3.1.1. APOYO PSICOLÓGICO
El apoyo psicológico es un aspecto fundamental tanto para el niño
enfermo, como para los padres y hermanos. Nuestros profesionales están
presentes desde el momento del diagnóstico para ayudar a las familias a
adaptarse y afrontar de la mejor manera la nueva situación y orientarles
durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de
lo posible el sufrimiento psicológico y las secuelas que suelen padecer las
familias que componen nuestro colectivo.
Los psicólogos, tanto de Alicante como de Valencia, están integrados
dentro del equipo hospitalario y acuden periódicamente a las reuniones que
6
celebran los equipos interdisciplinares de los Hospitales (General en Alicante y
Clínico y La Fe en Valencia), donde se ponen en común nuevos casos e
información sobre familias y niños.
Los datos referentes a la atención psicológica durante el año 2009 son:
ATENCIÓN PSICOLÓGICA GLOBAL
Número de familias atendidas durante el ejercicio del 2009 por los
psicólogos de la Asociación.
Alicante
Valencia y Castellón
Beneficiarios
166
222
TERAPIA INDIVIDUAL
Se trata de una atención individualizada a cualquier miembro de la
familia afectada por el cáncer infantil. En ocasiones se realizan intervenciones
con varios miembros de la familia la vez. Las sesiones duran aproximadamente
60 minutos con una frecuencia y duración en el tiempo dependientes de las
necesidades del usuario.
Alicante
Valencia y Castellón
Beneficiarios
34
30
APOYO PSICOLÓGICO
Es un apoyo psicológico en forma de visitas hospitalarias o encuentros
con las familias en actividades organizadas por ASPANION. El apoyo también
puede realizarse telefónicamente si la familia no puede desplazarse. Es una
intervención psicológica más puntual que la terapia individual, en la que se
ofrecen pautas y soporte emocional.
Alicante
Valencia y Castellón
Beneficiarios
108
107
7
APOYO PSICOLÓGICO EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO.
Tras un diagnóstico de cáncer en un hijo, los padres atraviesan una fase
de shock, en la que se encuentran especialmente necesitados desde el punto
de vista psicológico porque aún no han aprendido estrategias para afrontar la
situación. En este primer momento se mantienen una serie de entrevistas con
los miembros de la familia para ayudarles a pasar por esta fase de la
enfermedad. Se les proporciona bibliografía, estrategias de comunicación y
recursos de afrontamiento para que se adapten de la mejor manera posible al
diagnóstico.
Beneficiarios
Alicante
39
Valencia y Castellón
33
SEGUIMIENTO PSICOLÓGICO
Durante todo el tratamiento, y sobre todo en la fase en que las familias
vuelven a sus casas, se realiza un seguimiento para detectar posibles
problemas que puedan ir surgiendo; asesorar y tranquilizar a los familiares y
continuar el contacto establecido en el hospital. Del mismo modo que el apoyo
psicológico, los seguimientos pueden realizarse de manera presencial o vía
telefónica.
Alicante
Valencia y Castellón
Beneficiarios
133
139
Resumen de las intervenciones psicológicas
Apoyo psicológico
en el momento del
diagnóstico
12%
Seguimiento
psicológico
43%
Terapia
10%
Apoyo psicológico
35%
8
3.1.2. APOYO SOCIAL
La intervención social es la acción desarrollada intencionadamente para
modificar situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la
autonomía, la solidaridad y el desarrollo integral.
En el área social, durante este año han estado integradas ocho
trabajadores sociales y una auxiliar de servicios generales que se acercan a la
realidad concreta, al día a día que tienen que afrontar las familias tras un
diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. Esto supone un gran impacto
emocional y social, un cambio drástico en el comportamiento de todos ellos y
en todas sus actividades tanto familiares como sociales.
Las personas atendidas durante el 2009 suman un total de 3688.
Desde este área se da respuesta a las diferentes necesidades que las
familias tienen, manifiestan y se van detectando. El protocolo de actuación
social ante un nuevo caso de cáncer se planifica por fases, destacando:
ACOGIDA Y PRIMERA INFORMACIÓN
Nada más conocer el diagnóstico, los trabajadores sociales realizan una
primera entrevista con los padres o tutores en la que se presenta la Asociación,
se ofrecen los servicios de la misma y se proporciona material informativo
referente al cáncer infantil. Esta sería la primera fase de actuación.
Este año los nuevos diagnósticos que nos han derivado por parte del
personal sanitario de los distintos hospitales y que hemos podido atender han
sido un total de 144 (101 en Valencia y 43 en Alicante),
Nuevos Diagnósticos según Hospitales
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Hosp. Infantil La Fe
Hosp. General Infantil
Alicante
Hosp. Infantil Clínico
Hosp. Central La Fe
Otros
9
VISITAS HOSPITALARIAS
En estas visitas se identifican e interpretan las necesidades, la
naturaleza y la forma de los problemas sociales que afectan a cada familia. Es
la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil y de ahí se
desprenden y articulan todas las actuaciones que se realizan a posteriori; 317
familias (241 en Valencia y 76 en Alicante) han recibido esta atención
APOYO EMOCIONAL
Es continuado durante el primer ingreso e intermitente una vez el niño es
enviado a casa o acude al hospital para tratamiento, pruebas, revisiones...
Forman parte de este apoyo entre otras: la contención, la escucha activa
y la observación.
Familias atendidas
Alicante
Valencia y Castellón
145
499
INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO
Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo, las
trabajadoras sociales informan a las familias sobre los recursos públicos y
privados a los que pueden acceder. Orientan y asesoran en la tramitación de
ayudas y gestionan los recursos necesarios que permitan una mejora de su
calidad de vida.
Alicante
Valencia y Castellón
Personas atendidas
90
432
COORDINACIÓN CON OTRAS ENTIDADES
La aparición de determinados problemas y necesidades en algunas
familias exige un apoyo social específico, que supone la coordinación con otros
servicios tanto sociales como sanitarios, que hacen efectivas las diferentes
ayudas.
En aquellos casos que por su grado de riesgo y vulnerabilidad necesitan
de una atención más exhaustiva y continuada, se requiere una atención
individualizada y coordinada con los diferentes profesionales e instituciones
intervinientes en el proceso.
10
Centro Base de Diagnóstico y Valoración
de la Discapacidad
43
Conselleria Sanidad
45
27
Servicios Educación
115
122
60
alicante
42
Servicios Comunitarios
Equipos de Oncología/ Contactos personal
sanitario
valencia
77
140
0
364
50 100 150 200 250 300 350 400
Resaltamos la gran importancia que tiene el poder evaluar y trabajar las
intervenciones dentro de los equipos hospitalarios de oncología pediátrica. Esto
se realiza por medio de las profesionales de la Asociación en el Hospital Clínico
de Valencia, el Hospital Infantil La Fe y el Hospital General de Alicante, donde
se desarrolla un trabajo de coordinación y comunicación permanente entre
todos sus componentes.
GESTIÓN DE PISOS DE ACOGIDA
Los pisos de acogida son un recurso muy importante dentro de los
servicios que presta la Asociación. El ofrecer un alojamiento a las familias
desplazadas, así como evitar ingresos innecesarios a los niños y adolescentes
en el hospital, es uno de los objetivos que se marcó como prioritario.
Cuando hablamos de piso de acogida queremos decir que es una casa
donde se da cobertura a la necesidad de alojamiento y otros servicios y que
sustituye al hogar durante el tiempo de permanencia en él. No es un hotel, una
residencia o un hospital, sino que siempre se ha pretendido que sea un espacio
donde convivir con personas en circunstancias similares, logrando un clima
agradable y distendido entre las personas que lo utilizan.
En los pisos se pueden cubrir una serie de servicios como son:
alojamiento, aseo, cocina, lavado de ropa, guarda de alimentos, etc., siendo
estos servicios gratuitos para todas las familias de los niños afectados. Los
principales servicios prestados han sido:
11
Nº familias que utilizaron los pisos
Nº estancias
Nº niños con ahorro hospitalario
Nº hospitalizaciones evitadas a niños
Nº servicios varios (ducha, lavado,,,)
Nº familias que utilizaron el garaje
Nº días que utilizaron el garaje
Alicante Valencia y Castellón
19
39
189
1.431
4
24
4
89
44
31
--10
--136
Además, los pisos de acogida son referentes para organizar los actos
lúdicos y de ocio de nuestros niños que se realizan en diferentes épocas del
año como: Navidades, Reyes, Carnaval... y cualquier motivo que invite a reunir
a niños, hermanos y familiares.
El 20 de noviembre nuestra entidad fue invitada por los responsables de
la Fundación Ronald MacDonald a la colocación de la primera piedra de la
casa que esta organización va a abrir en Valencia, ubicada en los terrenos del
futuro Hospital La Fe.
APOYO DOMICILIARIO. ASPANION A TU CASA
“ASPANION a tu Casa” supone un apoyo adicional a los ámbitos de
actuación ya existentes, prolongando la asistencia psicosocial, y aportando
nuevos datos que van a permitir enfocar la situación desde una nueva
perspectiva.
La asistencia domiciliaria es un servicio
especializado que trata directamente la problemática
generada por la enfermedad mediante la atención
personalizada al niño y el soporte a la familia. Se trata
toda la problemática social, psicológica y familiar que
pueda generar esta situación. En un ambiente
relajado y familiar como es el propio domicilio.
Familias Beneficiarias
Sede Alicante
Sede Valencia
2
16
12
Cabe señalar que el equipo de apoyo domiciliario, a través de este
proyecto, se ha puesto a disposición de cualquier demanda que pueda surgir
desde los centros hospitalarios, tanto a nivel social como psicológico.
3.1.3. APOYO ECONÓMICO
Se valoran determinadas situaciones en aquellas familias que presentan
una situación económica desfavorable a través de visitas domiciliarias,
entrevistas personales en hospitales y/o sedes de ASPANION o coordinación
con servicios sociales de zona; y se conceden ayudas en concepto de dietas
manutención, desplazamientos, ayudas de emergencia o sepelios
Alicante
Familias que recibieron prestación
5
económica
Prestaciones (manutención en ingresos)
€
Gastos extraord. (traslados, sepelios...) 1.789,00 €
TOTAL
1.789,00 €
Valencia y Castellón
30
7.530,00 €
4.481,34 €
12.011,34 €
Este apartado no incluye todas aquellas ayudas externas que se
gestionan desde la Asociación y que se conceden a nivel individualizado, tanto
económicas como en especie. El trabajo de coordinación que las trabajadoras
sociales realizan con las diversas instituciones y organizaciones, lleva a
conseguir ayudas que complementan las que ASPANION proporciona
directamente.
Durante el 2009 -a través de una subvención de la CAM a ASPANION y
la colaboración del Hospital General de Alicante-se consiguió que todos los
acompañantes de nuestros niños en este hospital recibieran manutención
durante los ingresos.
Durante 2009 ASPANION ha contado con la colaboración de la
Federación Española de Bancos de Alimentos, que a través del Banco de
Alimentos de Alicante y del Plan 2009 de Ayuda a los más necesitados, ha
entregado 4.943 kilos de alimentos a nuestra Asociación. Han sido repartidos
en 42 lotes a 11 familias.
13
3.1.4.
ATENCIÓN
INTEGRAL
A
PERSONAS
ENFERMEDADES AVANZADAS Y SUS FAMILIAS.
CON
Durante el 2009 continuamos desarrollando el “Programa de Atención
Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias” de la
convocatoria extraordinaria de la Obra Social de la Fundación La Caixa. Este
proyecto que comenzó en noviembre de 2008 y continuará en 2010, ha
posibilitado la creación de un equipo de atención psicosocial (EAPS) que
cubrirá a nivel pediátrico esta parcela. Tanto a nivel hospitalario, domiciliario y
desde las sedes ASPANION realizará un trabajo conjunto con los equipos
médico-sanitarios de referencia.
14
El 30 de junio tuvo lugar la presentación del programa en Valencia con la
asistencia del Director de Proyectos de la Fundación La Caixa, técnicos de la
misma, Conseller de Sanitat, Directora General de Atención Sanitaria, técnicos
de la Consellería, personal médico-asistencial de los diferentes Hospitales de la
Comunidad Valenciana y otros representantes de instituciones y asociaciones.
A finales de 2009, el equipo finalizó la formación específica a través de
un master post-grado bajo la supervisión de expertos que, conjuntamente con
la dirección técnica del mismo, van pautando las directrices del proyecto que
dará un impulso para las unidades en cuidados paliativos en nuestra
comunidad.
Pacientes Atendidos
55
Familiares atendidos
177
El 8 de septiembre el EAPS impartió en Valencia el primero de los
cursos de voluntariado específico para la atención en la fase de enfermedad
avanzada. Se formó a un total de 8 voluntarios de Alicante y Valencia.
• GRUPO DE DUELO.
Por lo que respecta a la atención durante el proceso de duelo cabe
destacar que durante este año se ha seguido llevando a cabo el Grupo de
Duelo en Valencia. El objetivo es proporcionar una experiencia emocional que
dé a los miembros del grupo la oportunidad de darle un sentido diferente a su
realidad interna, mejorando así su calidad de vida y disminuyendo su
sufrimiento.
Los grupos son exclusivamente para padres y madres de niños
fallecidos y se desarrolla a través de sesiones quincenales de 2 horas.
Beneficiarios
Valencia
6
15
3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA
3.2.1. CAMPAMENTOS DE VERANO
•
Nacionales:
Los niños y niñas, de 6 a 16 años, disfrutaron de unas vacaciones en el
Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón). Realizaron actividades de
multiaventura, deportivas y talleres de manualidades además de conocer el
cuidado de la naturaleza y los animales. En total asistieron 72 niños
acompañados de 6 voluntarios. El campamento tuvo lugar del 20 al 26 de julio.
Cuatro jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y los 18 años,
participaron en el campamento para adolescentes organizado por la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en Vilanova de Sau
(Barcelona). El campamento se realizó del 19 al 31 de julio.
•
Internacional:
La edición “Family Camp”
de 2009 permitió a una familia de
ASPANION visitar el campamento
irlandés de Barretstown del 1 al 4
de mayo. Sin duda una experiencia
enriquecedora para toda la familia.
Semanas más tarde, del 23
de junio al 2 de julio, un joven de
13 años, pasó unos días de
vacaciones
en
el
mismo
campamento.
16
Del 8 al 14 de julio, 3 niños, hermanos de afectados, también
participaron en las actividades de verano organizadas por Barretstown en
Irlanda. Las edades de los niños estaban comprendidas entre los 7 y los 13
años.
También los chicos más mayores pudieron disfrutar de unos días en este
campamento. Concretamente fueron 4 adolescentes de entre 15 y 17 años
quienes visitaron el Barretstown Gang Camp entre el 21 y el 31 de julio.
Finalmente un niño de 12 años disfrutó del Campamento irlandés del 18
al 27 de agosto.
3.2.2. JORNADAS DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y FAMILIAS
El fin de semana del 21 y
22 de febrero ASPANION
convocó a sus socios a una
jornada de convivencia en San
Juan (Alicante) a la que
asistieron un total de 102
familias (181 adultos y 126
niños y jóvenes). La jornada de
convivencia se hizo coincidir
con la XXVª Asamblea General
Ordinaria. Entre los temas
tratados figuró la aprobación de
la memoria de actividades y el
balance económico del año 2008 y el proyecto de actividades y presupuesto
para el ejercicio de 2009. También se procedió a la entrega de un obsequio a
todas aquellas familias que durante el último año habían trabajado
voluntariamente en beneficio de ASPANION.
Durante la celebración de la Asamblea, el domingo por la mañana, los
niños se divirtieron con talleres y juegos guiados por monitores y voluntarios.
La noche previa fue amenizada con una cena de convivencia y una gran fiesta
para los adultos, que fue aprovechada para celebrar los Carnavales.
A lo largo del día 5 de junio nuestras familias pudieron acceder
gratuitamente al Safari Park de Elche y visitar sus instalaciones, gracias a una
iniciativa promovida por este parque denominada “Dreamnight at the zoo”.
Asistieron un total de 88 personas.
17
Ese mismo día tuvo
lugar una jornada lúdica en
el Circuito Ricardo Tormo de
la C.V. (Cheste), organizada
por miembros del Club de
Automóviles
Antiguos.
Acudieron un total de 42
personas. Los niños y
adultos recorrieron el circuito
en coches antiguos como si
pilotados por la experta
conducción de los miembros
del club.
El domingo 26 de julio se celebró en el Centro de Naturaleza Tarihuela
(Jérica, Castellón) una jornada de convivencia de los familiares de los niños
que asistieron al campamento. Los padres (98 asistentes) visitaron las
instalaciones y disfrutaron de una comida de convivencia.
3.2.3. ACTIVIDADES LÚDICAS
•
ESCUELA HOSPITALARIA DE VERANO
Este año, ASPANION, ante la necesidad planteada por varias familias
pertenecientes a la Asociación, presentó el proyecto “Escuela Hospitalaria de
Verano”, al Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe. La demanda
de los padres era que se pudieran realizar talleres de verano en el hospital
mientras sus hijos estaban ingresados y las maestras disfrutaban de sus
vacaciones estivales.
Una Escuela Hospitalaria de Verano en la que los niños que tenían que
estar ingresados durante el periodo estival, pudieran beneficiarse de un tiempo
de ocio dentro del propio hospital, haciendo su estancia un poco más agradable
y divertida.
Como principales objetivos de este proyecto figuraban: compensar los
efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas (ayudando
a los niños a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y
constructiva) y potenciar y ampliar los recursos y servicios que ASPANION
ofrece a los niños
con cáncer y a sus familias, adaptándose a las
circunstancias especiales del hospital.
18
Los destinatarios de nuestro programa han sido los niños ingresados en
la sala de Aislamiento de Oncología Pediátrica y zona de Trasplantes del
Hospital Infantil La Fe de Valencia. En tres ocasiones se ha atendido a los
niños de Hospital de Día.
Se han realizado diversos talleres y actividades de dos maneras:
grupalmente, utilizando el espacio de la Escuela de Oncología, e
individualmente, en las mismas habitaciones donde estaban los niños
ingresados.
El programa se ha llevado a cabo desde el 23 de junio hasta el 7 de
agosto de 2009, con horario de 10:00 a 13:00 horas.
Nº niños atendidos
Participación en los talleres………………………49 niños.
Entrega de material sin taller…………………….. 9 niños.
Total de actuaciones realizadas……………..…...248
•
Mantenimiento de Videotecas.
En todos los boxes de las tres Unidades de Referencia de cáncer
infantil de la Comunidad Valenciana se dispone de televisores y DVD’s
facilitados por nuestra Asociación, que también se encarga de mantenerlos
operativos.
Durante 2009 se han adquirido 20 televisores de 16 pulgadas con TDT
y DVD incorporado para sustituir a los existentes en los boxes y en las
habitaciones de las UOP de La Fe de Valencia. Además se adquirió una de
21 pulgadas para el Hospital de Día del Hospital Clínico de Valencia.
Igualmente, en los pisos de acogida de Alicante y Valencia tenemos
televisores, DVD’s y material lúdico para que se hagan más amenas las
estancias.
19
•
Fiestas y espectáculos:
2 de enero. Fiesta en el IES Francesc Tárrega de Vila-real, organizada
por la Peña Celtic Submarí. Las familias de ASPANION que asistieron
disfrutaron de la compañía de jugadores del Vila-real C.F., castillos hinchables
y otras actividades. Además hubo una tómbola benéfica.
El 5 de enero nuestros niños participaron en la cabalgata de bienvenida a
los Reyes Magos en Valencia, organizada por el Ayuntamiento.
El 24 de enero tuvo lugar una fiesta infantil, con merienda para todos
incluida, en la Falla Mercado de Jesús. Fue organizada por unos padres de
ASPANION para todas las familias de la Asociación. Asistieron 8 familias.
30 de enero. Acto de entrega de juguetes a niños de ASPANION y otras 6
entidades locales de Alicante organizado por la Junta de Personal del
Ayuntamiento de esta ciudad con la colaboración de la Concejalía de Acción
Social.
El 15 de febrero ASPANION
conmemoró uno de sus días más
destacados: el DÍA INTERNACIONAL
DEL NIÑO CON CÁNCER. En torno a
esa fecha se organizan fiestas
infantiles al aire libre como la que tuvo
lugar este año en el Puerto de
Alicante.
Gracias a las aportaciones de
los voluntarios y de un considerable
número de amigos y colaboradores, se realizaron talleres de manualidades y
diversas actividades infantiles. Al finalizar se procedió a la lectura pública del
20
manifiesto redactado por la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer para tal fin. Acompañaron a nuestras familias la Alcaldesa y la Concejal
de Acción Social del Ayuntamiento de Alicante.
En Valencia, la lluvia obligó a suspender los actos previstos.
Multitud de medios de comunicación se hicieron eco de la noticia.
El 19 de febrero se organizó, junto
con las profesoras de la escuela
hospitalaria, la fiesta de Carnaval en el
Hospital de Día de la Unidad de
Oncología Pediátrica del Hospital La Fe
de Valencia.
Entre el 12 y el 16 de marzo, las
U.O.P de los hospitales La Fe y Clínico
de Valencia celebraron las fiestas falleras
para todos los niños ingresados.
Voluntarios de ASPANION participaron en
la decoración de las salas y en la
construcción de la falla. El Gremi de
Mestres Sucrers colaboró como todos los
años.
15 de marzo. Invitados por la
comisión fallera de la Falla El Palau, 9
familias de la Asociación acudieron a la
“plantà” de la “Falla Inacabada”, los niños pudieron ser artistas falleros por un
día. Diferentes organizaciones dedicadas a la atención a la infancia fueron
invitadas a participar en la construcción de esta original falla. Al finalizar, hubo
comida para todos.
El jueves 23 de abril, con motivo de la celebración del Día del Libro, se
repartieron en los hospitales de La Fe, Hospital Clínico, y Hospital General de
Alicante lotes de libros y material escolar. Un total de 58 niños en Valencia y
45 en Alicante, recibieron su lote de lectura.
El 20 de junio un grupo de 52 personas, familias y amigas de
ASPANION, disfrutaron del festival organizado por el Rotary Club L’ Eliana
Camp de Turia con motivo de edición anual del proyecto “Hagamos realidad un
sueño”.
El 12 de septiembre un total de 116 personas -entre niños, padres y
familiares- acudieron a la merienda que todos los años nos ofrece el cuerpo de
bomberos de Valencia en el Parque Central de Bomberos. Los pequeños
21
disfrutaron jugando con las mangueras, subiendo a las grúas y sobre todo, con
el baño en la espuma.
El 4 de octubre, el Ayuntamiento de Elche subvencionó una jornada
lúdico- informativa en
el Parque Municipal. El acceso era libre y se
programaron talleres y actividades dirigidas a público familiar. Además de
divertirse, la jornada se aprovechó para dar a conocer las actividades de
nuestra Asociación.
Objetivos similares eran los que se buscaban durante otra jornada lúdica
organizada, esta vez, en el Parque El Campet de Petrer, subvencionada por su
Ayuntamiento. Fue el 5 de octubre y los voluntarios de ASPANION organizaron
una jornada lúdico-informativa para todos los públicos con talleres y actividades
variadas.
El 23 de octubre, los niños de
la Asociación fueron invitados por el
Instituto de Educación Vial de la
Fundación Mapfre, a participar en la
Caravana Vial instalada esos días
en Valencia. En ella los niños
aprendieron los conceptos básicos
relacionados con la circulación, las
señales, comportamientos y normas
para luego aplicar todo lo aprendido
en un circuito de karts.
La semana del 26 al 30 de octubre se celebraron diversas actividades
relacionadas con la fiesta de Halloween en el Aula Hospitalaria del Hospital
General de Alicante y en Hospital de día, organizada por los voluntarios de la
Asociación.
22
El 19 de diciembre la Falla Barraca-Columbretes ofreció una merienda
en su casal para las niñas y niños de ASPANION. Además de la merienda,
hubo juegos, chocolate y bailes.
El 23 de diciembre se
entregaron los regalos de navidad a
los niños ingresados en el Hospital
General de Alicante, así como a los
que se pasaron por la sede. Un total
de 86 niños recibieron regalos.
El 29 de diciembre, después de
visitar a los niños ingresados o con cita
en el hospital, los reyes magos y sus
pajes repartieron regalos en el piso de
acogida de Valencia. Un total de 184
niños recibieron juguetes.
30 de diciembre. Fiesta en el IES Francesc Tárrega de Vila-real,
organizada por la Peña Celtic Submarí. Las familias de ASPANION que
asistieron disfrutaron de la compañía de jugadores del Vila-real C.F., castillos
hinchables y otras actividades.
•
Revista Infantil
Nuestros niños y niñas participan en la edición del “Dimis”, nuestra
revista infantil, que se reparte semestralmente. Durante 2009 hemos publicado
los números 31 y 32.
3.3.
PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO
23
3.3.1. ACTIVIDADES
Con el objetivo de potenciar la vida de la comunidad, propiciando la
participación y fomentando la iniciativa social, el voluntariado y la auto-ayuda,
ASPANION continuó en 2009 con su programa de Cooperación Social y
Voluntariado.
Este año se ha dado un impulso importante en este proyecto, ya que
hemos elaborado el Plan de Voluntariado de la Asociación, en él se reflejan
todas las actuaciones que se realizan desde que un voluntario demuestra
interés por colaborar hasta su incorporación en el proyecto y el seguimiento
que se realiza. Fue aprobado el 14 de septiembre.
El 7 de febrero tuvo lugar en la sede de la Asociación en Alicante el
segundo taller de formación para voluntarios. Los 10 asistentes pusieron en
práctica ideas y talleres para después realizarlas con los niños.
Entre el 9 y el 13 de febrero dos voluntarios participaron en el Curso de
Acreditación del Voluntariado Sanitario, organizado por el Servicio de
Coordinación de la Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat. Se
celebró en el EVES (Escuela Valenciana de Estudios para la Salud).
Una trabajadora social de ASPANION impartió una charla para la
captación de voluntariado universitario en el Universidad Miguel Hernández de
Elche, el 4 de abril.
El 9 y 10 de mayo
ASPANION organizó un fin
de semana de convivencia
para los voluntarios de la
Asociación en Guardamar
del
Segura
(Alicante).
Asistieron un total de 23
personas.
El
objetivo
principal
de
esta
convivencia es fomentar el
concepto de grupo entre los
voluntarios/as creando un
espacio para el debate e
intercambio de experiencias
derivadas de su labor como voluntarios. Por supuesto, también hubo momentos
para la diversión y el relax.
24
El 26 de septiembre tuvo lugar en el puerto de Alicante el II Encuentro
Solidario organizado por Fundar. ASPANION estuvo allí junto con otras
asociaciones. La jornada iba enfocada a ofrecer información a personas
interesadas en conocer los proyectos y los programas de voluntariado que
desarrollan las asociaciones. Además de la difusión, se organizó un taller de
flores de papel para los más pequeños.
El 5 de noviembre, la oficina del Plan del Cáncer convocó a los
voluntarios de ASPANION a un curso de acompañamiento creativo. Asistieron
16 personas.
El 12 de diciembre, tuvo lugar el reconocimiento a la labor de los
voluntarios de ASPANION en la Consellería de Sanitat. Asistieron al acto el
presidente de la asociación y tres voluntarios.
Por otra parte, el 19 de diciembre Fundar organizó un Curso de
Relajación y Distensión al que asistieron algunos de nuestros voluntarios.
3.3.2. CURSOS
ESPECÍFICO.
DE
FORMACIÓN
DE
VOLUNTARIADO
Del 23 al 25 de marzo, ASPANION impartió cursos de Formación
Específica de Voluntariado en el Hotel de Asociaciones de Alicante en horario
de tarde. Esta misma formación se repitió en octubre, tanto en Valencia como
en Alicante. En concreto, en Valencia se impartió entre el 19 y el 21 del citado
mes, y en Alicante, entre el 13 y el 15.
En Alicante se impartió en el Centro Social Comunitario “Isla de Cuba”,
clausurándolo la concejal de Acción Social, Asunción Sánchez Zaplana. Los
asistentes han pasado a formar parte del grupo de voluntarios que colabora
con ASPANION desempeñando las funciones que les asignen los
coordinadores.
En Valencia
personas.
se realizó en los locales de FUNDAR. Participaron 18
El número de asistentes a estos cursos ha ido creciendo cada año, por
tal razón, se optó hace ya algunos años por impartir dos cursos anuales dada
la demanda de interesados en matricularse. En concreto, este año han
participado 51 personas en Alicante y 18 en Valencia.
25
Los cursos se
promocionaron también a
través del envío de notas
de
prensa
a
las
secciones de agenda de
periódicos de Valencia y
Alicante.
También
a
través de la web de la
Asociación y carteles en
puntos estratégicos como
universidades y centros
de
promoción
del
voluntariado.
3.3.3. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL
GENERAL DE ALICANTE
Durante 2009 ha estado en vigor el Convenio de Colaboración entre la
Agencia Valenciana de la Salud y ASPANION para la realización de actividades
de voluntariado en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante.
Este convenio se está llevando a cabo desde el año 2002.
ASPANION se encarga de organizar y coordinar este tipo de
voluntariado para su correcta puesta en marcha y mantenimiento. Durante todo
el año, se vienen realizando actividades como las que detallamos a
continuación:
-Actividades lúdicas, recreativas y de convivencia para los niños ingresados,
que se realizan en el aula hospitalaria y guardería y en las propias habitaciones
cuando estos niños no pueden abandonarlas por criterios médicos. Del mismo
modo, en horario de mañana, los voluntarios también acuden a Hospital de día
de Onco-Hematología Pediátrica.
-Organización e impartición de cursos y charlas para los voluntarios.
-Fomento de la presencia de los voluntarios en todos aquellos foros y cursillos
donde se traten temas relacionados con el voluntariado y/o el cáncer infantil.
26
El horario de voluntariado se adecua a la actividad y al funcionamiento
diario del hospital y de las familias ingresadas. De este modo, los voluntarios
acuden durante todo el año de lunes a viernes de 10.00 a 12.00 y de lunes a
jueves de 17.00 a 19.00 horas. En ocasiones, si se considera necesario, los
horarios de adaptan a las demandas de las familias.
El voluntariado se organiza en turnos de mañana y de tarde. En los
turnos de mañana acuden una media de 3 voluntarios y en los de tarde una
media de 5. Este año han pasado por el hospital General de Alicante un total
de 64 voluntarios. Estos forman un equipo de trabajo, programan una actividad
y se distribuyen a los niños. Atienden niños de todas las edades, desde meses
(haciendo acompañamientos para que los padres puedan descansar) hasta 18
años, incluyendo niños hospitalizados y los que acuden a hospital de día en
todos los servicios pediátricos.
Durante 2009, 90 niños oncológicos han sido atendidos por nuestros
voluntarios en un total de 892 servicios de acompañamiento hospitalario.
Además se han realizado 277 servicios de actividades y acompañamientos
hospitalarios a niños no oncológicos ingresados en las plantas de pediatría del
Hospital General de Alicante.
3.3.4. JUNTAS LOCALES
Los profesionales de Alicante y Valencia potencian, apoyan y supervisan
la labor de aquellas familias que intentan formar grupos -informales y formalesde auto-apoyo.
Dentro de este programa se intenta fomentar la participación de todos
los socios y concienciarlos sobre la importancia del asociacionismo. Los
colectivos de afectados debemos aunar esfuerzos para que los resultados sean
más positivos.
Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche,
Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, Picanya y la Vila-Joiosa son las que con su
esfuerzo intentan crear, mediante las Juntas Locales, una red de apoyo y
ayuda a todas las familias que lo necesiten.
La creación y funcionamiento de las Juntas Locales fue aprobada por
acuerdo de la Asamblea General de 28 de febrero de 1999, introduciendo su
expresión jurídica en nuestros Estatutos. Desde esa fecha y en cuanto a su
funcionamiento han demostrado gran capacidad de trabajo, han conseguido
conectar con los organismos e instituciones de cada localidad y de una forma
especial con sus ciudadanos, captando su atención e implicándoles en
diferentes actividades como son el Día del Donante, Ferias de la Solidaridad,
mesas redondas informativas...
27
3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E
INSERCIÓN SOCIAL
El tratamiento en el niño con cáncer genera conflictos en ellos y en sus
familias. Para poder prevenir los mismos, se realizan entrevistas
individualizadas a aquellas familias de nuevo diagnóstico, en las que se les
orienta sobre aspectos sanitarios, sociales, comunitarios, y de todas aquellas
repercusiones que a corto plazo puedan surgir.
Para poder llevar a cabo este programa, se cuenta con los servicios de
ocho trabajadores sociales y una auxiliar de servicios, que hacen un
seguimiento exhaustivo de las familias tanto personal como telefónicamente.
Asimismo, son tres los psicólogos que realizan diferentes intervenciones
con el fin de prevenir futuros problemas. Un claro ejemplo son los diferentes
grupos que llevan a cabo:
3.4.1. GRUPOS TERAPÉUTICOS
Desde ASPANION somos conscientes del valor del grupo como
herramienta curativa. Durante 2009 se ha dado un impulso a los grupos
terapéuticos - que se vienen realizando desde hace varios años- gracias al
BBK con la planificación de nuevos grupos adaptados a las necesidades de los
usuarios y con la utilización de nuevas metodologías que complementen a las
ya utilizadas, como por ejemplo musicoterapia y arteterapia.
• GRUPO DE PSICOMOTRICIDAD
En Valencia se ha continuado con
el Grupo de Psicomotricidad para niños
con cáncer y sus hermanos, de edades
comprendidas entre los 4 y 7 años, donde
se trabaja la elaboración de los conflictos
psíquicos a través del juego simbólico y
relacional. El objetivo general es fomentar
el desarrollo integral y el crecimiento
personal y mejorar la calidad de vida del
niño. Este objetivo general está dentro
del ámbito de la prevención de futuras
dificultades psicológicas.
Durante el curso se ha realizado una salida junto al grupo de preadolescentes. Se visitó Museo Príncipe Felipe de Valencia, esta salida sirvió
para dar por finalizado el curso con una comida con los padres.
Beneficiarios
Valencia y Castellón
10
28
•
GRUPO DE PRE-ADOLESCENTES.
Este año se ha continuado con el grupo de pre-adolescentes de
Valencia, que se inició a finales de 2006, y en octubre se puso en marcha un
nuevo grupo terapéutico en Alicante. Participan niños afectados y hermanos
con edades comprendidas entre los 8 y 13 años.
El objetivo general es que los asistentes cuenten con unos recursos
psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor
número de trabas posibles, propiciando un lugar de encuentro que favorezca
un proceso de integración evolutiva. Todo ello a través de una dinámica lúdica
combinada con excursiones que fomentan la convivencia.
Beneficiarios
Alicante
Valencia y Castellón
•
7
4
GRUPO DE ADOLESCENTES.
La adolescencia es
una etapa compleja de
transición a la edad adulta
en
la
que
acontecen
importantes cambios, tanto
físicos, como psicológicos y
sociales. Surgen nuevas
inquietudes e intereses,
comienza la incertidumbre
por el futuro y el proceso de
construcción de la propia
identidad, ¿Quién soy? y
¿Quién quiero ser? Por ello,
el impacto de la enfermedad
puede tener consecuencias devastadoras en el adolescente, para el que la
imagen corporal y la aceptación por parte del grupo de iguales se convierte en
un tema de vital importancia.
La asistencia a un grupo terapéutico de iguales -en las que se favorece
la expresión emocional al tiempo que se trabaja el desarrollo de estrategias de
afrontamiento, mediante dinámicas activas- ha demostrado ser una poderosa
herramienta que facilita la adaptación a los cambios producidos por la
enfermedad.
29
Las reuniones del grupo de adolescentes se realizan cada dos semanas
en Valencia y cada tres en Alicante, con una duración aproximada de dos
horas, y en ellas participan afectados y hermanos de afectados de edades
comprendidas entre los 14 y los 18 años. El objetivo de este grupo es
proporcionar un espacio para compartir experiencias y favorecer la expresión
de emociones, potenciando la comunicación y la autonomía de los jóvenes, de
este modo se minimiza la marcada sobreprotección de los padres y se trabaja
la resolución de problemas y el afrontamiento ante situaciones difíciles.
Beneficiarios
Alicante
Valencia y Castellón
11
10
ACTIVIDADES DEL PROGRAMA DE ADOLESCENTES
El grupo de adolescentes es un colectivo por el que ASPANION está
trabajando duro. De hecho, la participación de los chavales es cada vez mayor,
al igual que su grado de implicación. Durante el 2009, se realizaron tres salidas
en las que el objetivo era “facilitarles espacios comunes para que puedan
conocerse, hablar de sus experiencias y preocupaciones en un ambiente de
ocio creativo”.
Del 30 de abril al 3 de mayo se produjo uno de estos encuentros. El
destino fue Andevalo (Huelva), organizado por la Federación Española de
Padres de Niños con Cáncer y al que asistieron un total de 7 adolescentes de
ASPANION, acompañados por 1 voluntario.
El 29 y 30 de junio se realizó con el grupo de Adolescentes de Valencia
y Alicante y el grupo de Ocio de Valencia, una salida al albergue de Moraira, en
el que además de actividades lúdicas se realizó una charla sobre asertividad.
En dicha actividad participaron 18 jóvenes de edades comprendidas entre los
13 y 22 años, 2 voluntarias y dos profesionales de ASPANION.
Del 19 al 31 de julio cuatro jóvenes de ASPANION participaron en el
campamento organizado por la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer para adolescentes en Vilanova de Sau (Barcelona), acompañados por
dos voluntarios.
Cada vez son más las asociaciones que participan en los encuentros
entre adolescentes afectados por cáncer. Durante 2009 un total de 114 jóvenes
han concurrido a las actividades convocadas desde la Federación. Los jóvenes
30
han asistido desde diferentes asociaciones de la Federación: Sevilla, Jaen,
Almería, Huelva, Pamplona, Vitoria, Oviedo, Madrid, Zaragoza, Salamanca,
Albacete, Ciudad Real, Murcia, Alicante y Valencia.
Además de la faceta
lúdica, estos encuentros se
aprovechan
para
realizar
trabajos de terapia grupal.
Hasta el momento se han
trabajado aspectos de la
hospitalización, las secuelas
psiconeurológicas que pueden
aparecer después de los
tratamientos, la relación con la
familia, los amigos y hermanos,
la vuelta al colegio, la necesidad
de una unidad de adolescentes
y la expresión emocional a
través de técnicas de expresión corporal.Este año el trabajo grupal se centró
en la visión que tienen los adolescentes de las diferentes etapas de la
enfermedad.
• GRUPO DE AUTOAYUDA Y RELAJACIÓN.
El diagnóstico de cáncer en un niño coloca a éste y a su familia en una
nueva realidad, creando una serie de problemas desestabilizadores tanto para
ellos como para sus familias, que perduran incluso cuando se encuentran libres
de enfermedad o en seguimientos.
Los distintos encuentros que proponemos en este proyecto están
pensados para que los padres puedan beneficiarse de un intercambio que les
permita disminuir la ansiedad y les ayude en la resolución de problemas para
enfrentarse a los nuevos retos que les plantea la enfermedad de sus hijos.
El objetivo general es que los padres cuenten con unos recursos
psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor
número de trabas posibles; propiciar un lugar de encuentro que favorezca un
proceso de integración evolutiva; además de favorecer la creación de un grupo
de autoayuda, de relajación y de psicoterapia alrededor de los cuidadores
informales.
Durante 2009, el grupo se ha realizado en Alicante y Valencia y es
principalmente para madres y padres desbordados con la situación familiar y
31
con síntomas de ansiedad. Las sesiones suelen tener una periodicidad
quincenal y una duración aproximada de 2 horas.
Beneficiarios
Alicante
Valencia y Castellón
9
17
Las actividades que se han realizado durante las sesiones son
dinámicas para favorecer la expresión corporal, dinámicas de grupo dirigidas a
potenciar la autoestima y el autoconocimiento y el aprendizaje de diversas
técnicas de relajación. Las sesiones son semi-dirigidas para favorecer la
expresión libre de emociones, miedos y favorecer la ayuda y el apoyo mutuo.
Como sesión de cierre
de los grupos antes del periodo
estival, se realizó en junio, un
encuentro de padres y madres
de Valencia y Alicante en
L’Alfaç del Pí (Alicante).
Participaron en él un total de 10
personas.
Entre
otras
actividades, se realizó un taller
de risoterapia, una sesión de
relajación y dinámicas grupales
de
expresión
y
soporte
emocional,
valorando
los
asistentes dicha salida de
forma muy positiva.
• GRUPO DE AUTOAYUDA HOSPITALARIA
Durante el periodo de tratamiento los padres viven situaciones que
implican un alto grado de sufrimiento y ansiedad. Este grupo se reúne en
Alicante semanalmente y está destinado a los padres cuyos hijos están
hospitalizados en planta o a los padres que asisten regularmente a hospital de
día. El objetivo principal del mismo es crear un contexto donde los padres
puedan comentar y compartir sus miedos y preocupaciones con otros padres
en la misma situación favoreciendo el apoyo, el asesoramiento y la ayuda
mutua.
Beneficiarios
Alicante
25
32
Resumen de asistentes a los grupos
G. Autoayuda
hospitalaria para
padres: 25
G.
Psicomotricidad:10 G.
Preadolescentes:
11
G. Autoayuda para
padres: 26
G. Adolescentes:
21
3.4.2. COMISIÓN DE EDUCACIÓN
El objetivo prioritario de nuestra Comisión de Educación es conseguir
una atención educativa de calidad para todos los niños y niñas afectados de la
Comunidad Valenciana. Esta Comisión forma parte de la Federación Española
de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y la coordinación de la misma se
realiza desde nuestra Asociación.
En este proyecto, a través de los profesionales de ASPANION, se
informa y orienta a las familias sobre la conveniencia de normalizar lo antes
posible la vuelta al colegio, siempre que la enfermedad lo permita. Asimismo,
se coopera con los centros docentes ofreciéndoles información y orientando al
profesorado en la atención educativa del alumno.
Se ha realizado un seguimiento de aquellos casos en que se necesita
una coordinación con la Conselleria de Educación, así como de las diferentes
asociaciones que cubren estos aspectos, para hacer efectiva la Orden por la
que se regula la atención domiciliaria al alumnado que como consecuencia de
la enfermedad tenga que permanecer internado en un hospital o en su domicilio
durante largos periodos. Han sido 85 sido las niñas y niños han sido atendidos
en este área.
3.4.3 GRUPO DE OCIO, TIEMPO LIBRE Y CULTURA (OTYC)
Esta iniciativa se puso en marcha en enero de 2009 como consecuencia
de una demanda que existía entre los miembros más jóvenes de la Asociación.
El Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura pretende ofrecer a los jóvenes
33
afectados de cáncer y sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la
participación en actividades de ocio, tiempo libre y cultura.
Como objetivos específicos se han establecido:
- Promover la convivencia a través de actividades de ocio y cultura.
- Fomentar la participación de cada uno de los miembros del grupo, a través de
la puesta en marcha de iniciativas propias.
- Consolidar la adaptación a la normalidad, tras la vivencia familiar de la
enfermedad.
- Ofrecer un espacio para compartir inquietudes y vivencias.
Las sesiones tienen una periodicidad mensual y están estructuradas por
segmentos de edad.
Algunas de las actividades se han compartido con el Grupo de
Adolescentes.
Las actividades realizadas en el 2009 han sido: sesión introductoria al
grupo con dinámicas varias; taller de abalorios; charla de sexualidad; tarde de
competición de bolos; taller de risoterapia, fin de semana en Moraira¸ taller de
pulseras; visita a la Exposición
de Cine Fantástico, reunión
espectáculo de Hip-Hop y fiesta
de Halloween. Como fin de
curso acudimos a un centro de
ocio
interactivo
donde
realizamos una sesión de juego
láser.
Se ha realizado una
evaluación conjunta con los
componentes
del
grupo,
trabajadores y voluntarios para
valorar
las
actividades
realizadas. El resultado ha sido muy positivo.
3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN
•
Entre el 23 y el 25 de enero y como colofón a los actos de la
Semana Cultural, los miembros de la comisión de la Falla Poeta Alberola –
Totana organizaron un fin de semana solidario. Desde allí se hizo difusión de
nuestra Asociación.
34
•
Con motivo del Año de la Solidaridad, la Conselleria de Bienestar
Social editó una Agenda de la Mujer en la que una de las protagonistas es la
Vicepresidenta de ASPANION. La Asociación fue invitada el 4 de febrero a la
presentación oficial.
•
Para dar a conocer nuestra Asociación entre los más jóvenes, el
10 de febrero se impartió una charla en el Instituto Canastell de San Vicente del
Raspeig (Alicante).
•
El 15 de febrero, con motivo de la celebración del Día
Internacional del Niño con Cáncer (DINC) los voluntarios de ASPANION
colaboraron en la campaña de divulgación al atender las mesas informativas
que se instalaron en las Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad
Valenciana. Para darle mayor difusión el evento se programó una campaña de
difusión a través de los soportes que nos cedió Ferrocarrils de la Generalitat
Valenciana. La campaña consistió en carteles colocados en el interior de los
vagones de las líneas de metro de Alicante y Valencia.
•
Ese mismo día, el Presidente de ASPANION impartió una charla
en la localidad de La Pobla del Duc, organizada por la concejalía de Bienestar
Social.
•
También la Asociación Casiopea Cultural, a través de la
organización de ferias temáticas (medievales, de artesanía…) ha colaborado
con la Asociación en las tareas de difusión al permitir que se instalaran puntos
informativos en los eventos que organizaron en las poblaciones de L’Alcudia de
Crespins (marzo), Calpe (abril), Burriana (junio) y Xirivella (junio).
•
El 9 de marzo tuvo lugar una charla en Villena promovida por una
una familia de la localidad. El objetivo era la información y sensibilización de la
población.
•
Fundesem invitó a ASPANION a conocer a los empresarios
participantes en un máster organizado por ellos en Alicante. Además,
organizaron una merienda y una representación teatral para nuestros niños.
•
El 10 de junio la psicóloga de Alicante impartió un curso de
formación de cuatro horas en el Hospital General de Elche. Basado en
cuidados paliativos y duelo en el ámbito pediátrico y dirigido a personal
sanitario.
35
•
La Asociación Dones Progresistes de Almenara organizó una
presentación para dar a conocer ASPANION entres sus asociadas. Además de
dar una charla, se aprovechó la ocasión para hacer entrega del talón con la
recaudación obtenida durante el mercadillo de libros que organizaron del 23 de
abril.
•
El 5 de septiembre, ASPANION estuvo presente en la Feria de la
Salud organizada por el Ayuntamiento de Moncada (Valencia). Los voluntarios
de la Asociación informaron sobre la donación de sangre y progenitores
hematopoyéticos.
•
Durante el último semestre del año se organizaron 5 sesiones de
sensibilización contra el cáncer infantil con el lema “Dale color a su vida”. Se
llevaron a cabo en la Fnac de Alicante y en el Centro Comercial Plaza Mar de
la misma ciudad. Constaban de mesas informativas y talleres para los niños.
•
Durante los meses de octubre a diciembre diferentes líneas de
autobús interurbano en Alicante han tenido rotulada toda su parte trasera y
lateral con la imagen de ASPANION.
•
Como en años anteriores, se ha editado un calendario de
sobremesa –con dibujos de nuestros niños- que se ha distribuido a todos
nuestros socios y colaboradores.
3.5.1. REVISTAS
Continuamos con la publicación de la revista ENTRETODOS. Un medio
de transmisión de los proyectos, actuaciones y noticias de ASPANION en toda
la Comunidad Valenciana. En ella participan voluntarios, padres, entidades y
personal de la Asociación. La edición es semestral y la tirada ya casi alcanza
los 5000 ejemplares.
36
La revista es nuestro vehículo para transmitir y divulgar la problemática
del niño con cáncer y sus repercusiones en todas las áreas (psicológica,
social, económica, educativa,...) contada de primera mano por los afectados,
pues ellos mismos colaboran con sus textos y fotografías.
Durante 2009 hemos publicado los números 31 y 32.
3.5.2. ACTIVIDADES
COMUNICACIÓN
INFORMATIVAS
Y
MEDIOS
DE
Han sido muchas las ocasiones en las que los medios de
comunicación han transmitido nuestras actividades en forma de noticias,
reportajes y/o entrevistas. La mayor atención la han acaparado
acontecimientos como el Día Internacional del Niño con Cáncer, el Día del
Donante, la presentación del programa de atención a personas con
enfermedades avanzadas o la escuela de verano en el hospital La Fe.
También los actos benéficos o lúdicos han sido objeto de noticias.
El otro gran tema en el que se engloban las apariciones en medios de
comunicación de nuestra Asociación son la entrega de premios y
reconocimientos, los encuentros con deportistas y/o políticos, las actividades
lúdicas que hemos organizado, la firma de convenios para la subvención de
proyectos o la celebración de los cursos de formación específica del
voluntariado.
37
Además, numerosos medios de comunicación de ámbito provincial, local
y nacional han dado cobertura a los actos que ASPANION ha organizado o
promovido por toda la Comunidad Valenciana de los que permanentemente
les aportamos datos e información.
Desde aquí nuestro más sincero agradecimiento a todos.
3.5.3 DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER.
En coordinación con
todas las organizaciones
integradas
en
la
Federación Española de
Padres de Niños con
Cáncer y con la ICCCPO,
ASPANION participó en la
conmemoración del Día
Internacional del Niño con
Cáncer
organizando
diferentes actos lúdicos y
de difusión.
El 15 de febrero se
convocó a todas las
familias de la Asociación, a
los amigos, colaboradores y público en general a los actos lúdicos que se
habían preparado en el Parque del Oeste (Valencia) y en el Puerto de
Alicante.
En ambas ciudades contamos con la colaboración de entidades públicas
y privadas que colaboraron desinteresadamente.
Además fue importante el respaldo que las autoridades políticas nos
demostraron con su presencia y su participación en las actividades
programadas. Si bien en Valencia no pudo celebrarse debido a la lluvia.
El 13 de febrero se instalaron mesas informativas en los tres hospitales
de referencia de oncología pediátrica atendidas por padres y voluntarios de
ASPANION. Su objetivo era informar sobre la incidencia del cáncer infantil y
el papel de una organización de padres afectados como infraestructura de
apoyo.
Por otra parte fue Pamplona la ciudad escogida en 2009 para
centralizar las actividades conmemorativas de la Federación Española de
Padres de Niños con Cáncer y el lema escogido para el manifiesto: “Cuando
un hijo tiene cáncer… todos lo tenemos”.
38
3.5.4. DÍA MUNDIAL
HEMODERIVADOS
DEL
DONANTE
DE
SANGRE
Y
Como
cada
año, el 14 de junio se
conmemoró el Día
Mundial del Donante
de
Sangre
y
Hemoderivados. Esta
edición,
en
colaboración con la
Federación
de
Donantes de Sangre,
ASLEUVAL y los tres
centros de transfusión
de la Comunidad
Valenciana
y
la
Conselleria
de
Sanitat, se instalaron
mesas informativas para captar donantes de sangre, médula y sangre de
cordón umbilical.
En Alicante se instalaron mesas informativas en el Hospital General
de Alicante, Hospital de San Juan y Hospital General de Elche atendidas por
padres afectados y voluntarios.
En Valencia los voluntarios de ASPANION atendieron varias mesas:
Hospital Infantil La Fe, Hospital Materno Infantil del Clínico; calle Ruzafa y
Plaza del Ayuntamiento. En la provincia instalaron mesas informativas-o bien
se distribuyó el material- en localidades como: Alzira, Catarroja,. Picanya y
Ontinyent.
Para la difusión del evento se imprimieron trípticos, carteles y
marcapáginas alusivos a la necesidad de donar sangre y células de cordón
umbilical.
Además, el mismo día 12 se ofreció una rueda de prensa en Valencia
con representantes de la Conselleria de Sanitat,
del Centro de
Transfusiones de Valencia y de ASPANION, ASLEUVAL y la Federación de
Donantes de Sangre.
Para la rueda de prensa y entrega de reconocimientos a donantes en
Alicante (13 de junio) se escogió la población de La Nucía, donde también
asistió el vicepresidente segundo de la Junta Directiva.
39
3.5.5. DIFUSIÓN EN LA WEB.
Dentro de este programa de Información y Difusión se está trabajando
de forma especial con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer la
problemática del cáncer infantil a través de Internet, medio que está
adquiriendo cada vez más protagonismo.
3500
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
Enero
Marzo
Mayo
Julio
Septiembre Noviembre
Evolución mensual del número de visitas que recibe la web.
A través de nuestra página web www.aspanion.es, ofrecemos a todos
los países del mundo un espacio donde pueden conocer qué es ASPANION,
sus objetivos, programas, actividades y diversa información en relación con el
cáncer. Prueba de la eficacia comunicativa e informativa de este medio son las
visitas que se producen cada año (más de 29.500), por ello ASPANION
continúa trabajando en nuevas secciones y ampliando los contenidos de la
web.
3.5.6 ACTIVIDADES DE PROMOCIÓN
•
El 16 de enero se inauguró la
exposición de arte organizada por la
Asociación Espejo de Alicante en
colaboración con Ámbito Cultural de
El Corte Inglés. Al acto de apertura
asistieron representantes de la
cadena comercial, de la Asociación
Cultural y de ASPANION junto con
el director territorial de la Conselleria
de Educación. La exposición se
prolongó hasta el 30 de enero.
40
•
Entre el 26 y el 30 de enero, los alumnos del Colegio Muntori de Castalla
(Alicante) organizaron la campaña “Kilo y Juguete” a beneficio de
ASPANION.
•
También el 30 de enero hubo un rastrillo
en el colegio Vasco Nuñez de Balboa de
Benidorm
cuya
recaudación
fue
entregada a ASPANION. Unos días más
tarde se prepararon talleres para los
niños y se impartió una breve charla
sobre nuestra Asociación.
•
Un año más, al finalizar enero, la Junta
de Personal del Ayuntamiento de Alicante
eligió a ASPANION, entre otras asociaciones, para entregar el excedente de
juguetes de Navidad con el que contaban.
•
El 15 de febrero, miembros de la comisión fallera Albuixarres – Camí Fondo
de Alzira hicieron entrega de un talón con un donativo a la representante de
la Junta Directiva en esta localidad.
•
El 22 de febrero, en el marco de la Asamblea General de ASPANION, una
colaboradora entregó un donativo de Saro Belleza New Look.
•
También en Alzira el Grupo Qué Fem? organizó un festival Indie-rock en el
Gran Teatro cuya recaudación se repartió entre ASPANION y otras
entidades.
•
El 13 y 14 de marzo la Fundación Real
Drems y la empresa Gambito Golf
organizaron un “torneo solidario” como
actividad paralela para los participantes en
el Circuito Premium Nacional, del que nos
donaron parte de los beneficios.
•
15 de marzo. En Elx tuvo lugar la II Gala
Benéfica Solidarios con ASPANION.
Participaron desinteresadamente: la Casa
de Andalucía, el Centro Aragonés, Noelia
García, Agüita Clara, Escolanía Los
Heraldos, Rondalla de Ball Tradicional
Calándura y Sarabanda. Presentó el acto el
periodista Antonio Bazán.
41
•
A finales de marzo, la Asociación
de Voluntarios CAM hizo entrega
de los juguetes recogidos en una
campaña que se llevó a cabo entre
los propios empleados de esta caja
de ahorros.
•
Los alumnos de la Escuela Música
Temprana
de
Valencia
nos
donaron la recaudación de su
festival de fin de curso ofrecido en
la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, que cedió a ASPANION su
infraestructura e instalaciones.
•
El 20 de junio tuvo lugar en La Pérgola de Castellón el festival de fin de
curso de la escuela Castellón Baila. Pusieron en escena el espectáculo
“Nueva York, historia de una ciudad” para recaudar fondos para nuestra
Asociación. Casi 200 personas sobre el escenario para hacer un recorrido
musical por la historia de la urbe neoyorquina.
•
Durante el 3 y 4 de julio la Asociación Juvenil Bandoleros organizó en
Cañaveras (Cuenca) el Bandoleros Festiva; una combinación de actividades
para niños y festival de música electrónica a beneficio de nuestra
Asociación.
•
El 13 de septiembre se celebró en Jávea la “Carrera por la Vida”.
ASPANION fue una de las entidades beneficiarias.
•
El 4 de octubre se disputó la prueba Ironman Challenger en Calella.
Barcelona. El triatleta Pedro Esteban se inscribió en la prueba y puso a la
venta cada uno de los kilómetros a beneficio de nuestra Asociación.
•
El 27 de Octubre la Fundación SEUR y la Concejalía de Acción Social del
Ayuntamiento de Alicante hizo entrega de un lote de libros infantiles para los
niños de ASPANION.
•
La cena benéfica anual de la Asociación se celebró en el Hotel Meliá
Valencia Palace el 13 de noviembre. Asistieron más de 120 personas que,
tras la cena, participaron adquiriendo boletos para la rifa.
•
El 12 de diciembre tuvo lugar una master class de danza en Massanassa
(Valencia) a beneficio de ASPANION.
42
•
Por su parte, la profesora de la Escuela Municipal de Danza de Manises
(Valencia) organizó en el Auditori Germanies de esta localidad un festival
benéfico en el que participaron casi un centenar de personas. El evento
contó con la colaboración especial de cuatro adolescentes de ASPANION.
•
También en la localidad valenciana de Puerto de Sagunto tuvo lugar un
festival benéfico titulado “Luces, cámara, acción”, organizado por Espai
Events en el Centro Aragonés. Fue el 19 de diciembre.
•
El 20 de diciembre, los responsables del Centro Aragonés de Puerto de
Sagunto organizaron una colecta en su sede para ASPANION.
•
El 21 de diciembre tuvo lugar el acto de entrega de la recaudación de la
campaña “Juntos Creamos Ilusiones III” de la Fundación Solidaridad
Carrefour en el centro que la cadena tiene en Vinarós (Castellón). El 29 se
procedió a otro acto de entrega en el centro de San Juan (Alicante).
•
Durante el mes de diciembre una socia de ASPANION puso a la venta en
su establecimiento boletos para la rifa de un jamón. La recaudación fue
entregada a la Asociación.
4. COORDINACIÓN
PRIVADAS
CON
INSTITUCIONES
PÚBLICAS
Y/O
Las actividades que se realizan dentro de este apartado van dirigidas a
mantener la presencia de ASPANION como interlocutor válido y necesario ante
los órganos de gestión y decisión en las necesidades del niño oncológico en
nuestra comunidad. Se centran fundamentalmente en las Consellerias de
Sanidad, Bienestar Social, Inmigración y Ciudadanía y Educación.
43
4.1 Consellería de Sanidad
Desde que ASPANION se creó -y hasta la actualidad- existe un objetivo
principal: conseguir la mejor calidad de vida de los niños con cáncer y sus
familias. Con esa finalidad han continuado los convenios firmados entre nuestra
entidad y la Consellería de Sanidad. La continuidad del convenio de índole
económica contribuye al aumento y mantenimiento de los diferentes programas
que llevamos a cabo.
Por otra parte, se mantienen en vigor los convenios de colaboración
donde nuestros voluntarios pueden intervenir en la planta de pediatría del
Hospital General de Alicante, así como, los profesionales de trabajo social y
psicología en los Hospitales donde reciben tratamiento nuestros niños y
adolescentes.
4.2 .Consellería de Bienestar Social
Se ha mantenido una estrecha relación con esta Consellería, para
acercar nuestra realidad a esta institución. Como en años anteriores se realizan
programas de actuación subvencionados por este organismo y que vienen
definidos en apartados anteriores.
Existe una relación muy estrecha con los técnicos del Centro de
Valoración y Orientación de Discapacitados, ya que muchos de nuestros niños
mantienen una discapacidad durante varios años y esto hace que la
coordinación se tenga que mantener de forma continuada.
El 20 de noviembre, con motivo del Día Internacional de la Infancia, ASPANION
recibió
el
Premio
Infancia 2009 en su
categoría
Entidad
Social, otorgado por la
Conselleria
de
Bienestar Social. El
premio consiste en un
reconocimiento a “su
labor a favor de la
sensibilización,
la
promoción y la defensa
de los derechos de la
infancia”.
El acto tuvo lugar en
Alicante,
donde
la
concejal de Asuntos Sociales, Asunción Sánchez Zaplana, hizo entrega del
galardón a José Bernardo García Blanquer, vicepresidente segundo de la Junta
Directiva.
44
4.3. Conselleria de Inmigración y Ciudadanía.
Dado el creciente número de familias inmigrantes en nuestro colectivo,
este año hemos concurrido a las ayudas destinadas a la realización de
programas dirigidos a la integración social de los inmigrantes.
Fruto de esta participación se están llevando a cabo proyectos con el fin
de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer inmigrantes y sus familias
La colaboración se ha materializado en subvenciones procedentes de la
Dirección General de Inmigración.
4.4. Conselleria de Educación.
ASPANION realiza el seguimiento educativo de algunos de nuestros
niños con el personal técnico de esta Conselleria con el objetivo de hacer
efectiva la Orden de 4 de julio de 2001 y la Orden de 21 de noviembre de 2006,
por la que se regula la atención domiciliaria al alumnado que como
consecuencia de enfermedades, accidentes o tratamientos ambulatorios, tenga
que permanecer internado en un hospital o en su propio domicilio durante
periodos de larga duración.
4.5. Fundación para la Investigación del Hospital Universitario
La Fe.
A través de esta Fundación se ha realizado una donación en concepto
de ayuda para la financiación de la investigación en el Servicio de Oncología
Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia, que lleva a cabo el programa
de “Seguimiento y atención neuropsicológica a niños y adolescentes con
cáncer”
4.6. Universidades de Valencia y Alicante.
Desde el año 1994 se mantiene un convenio de prácticas con las
Escuelas Universitarias de Trabajo Social de Valencia y Alicante. En Valencia
anualmente se forma un alumno/a de Trabajo Social y en Alicante 2.
Entendemos que este tipo de colaboración es necesaria para que en
futuras ocasiones las personas formadas puedan conocer nuestro colectivo y la
forma de hacer y trabajar de una asociación.
También consideramos de vital importancia dar a conocer nuestras
actividades y programas entre aquellos colectivos que trabajarán en un futuro
con nuestros niños.
Con esa finalidad participamos en el programa de Promoción del
Voluntariado de la Universidad de Valencia. El grupo de trabajo era el de
“Atención a enfermos crónicos y terminales”.
45
4.7. I.E.S Figueras Pacheco.
De nuevo este año ASPANION firmó un convenio de colaboración con el
módulo de Animación Socio-Cultural de el Instituto de Enseñanza Secundaria,
Figueras Pacheco de Alicante. Durante 2009, salvo los meses de verano, una
animadora socio-cultural realizó sus prácticas dentro del programa de
Voluntariado de ASPANION.
4.8 .UCV San Vicente Mártir.
Se firmó un convenio de colaboración con dicha universidad en Valencia
para la realización de prácticas formativas de alumnos del Máster Oficial de
Musicoterapia, en el que participaron dos alumnos desde el 20 de noviembre
de 2008 al 13 de junio de 2009.
4.9. Otras entidades.
Por otra parte, a lo largo de 2009, se han firmado acuerdos de
colaboración con otras instituciones, organizaciones, fundaciones y empresas
que han permitido llevar a buen fin nuestros proyectos.
5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES
5.1. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES
DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO)
Durante 2009 la representante española ante la ICCCPO y
vicepresidenta de ASPANION ha asistido a la Asamblea General de este
organismo en Sao Paulo (Brasil) en octubre.
En dicha Asamblea se aprobó la incorporación de 15 nuevas
organizaciones de diferentes países, por lo que en la actualidad, la ICCCPO
está formada por 132 organizaciones de 78 países.
La Junta Directiva de la ICCCPO acordó seguir reforzando el trabajo en
las diferentes regiones del mundo con el propósito de igualar la calidad de vida
de todos los niños con cáncer y sus familias.
Se aprobó también el nombramiento de dos nuevos miembros de honor.
Respecto a la WCC (Organización Mundial del Cáncer Infantil) la
Asamblea General de la ICCCPO decidió continuar apoyándola para aumentar
el número de proyectos financiados en los países en desarrollo. Además de los
proyectos que ya funcionan en Malawi y Colombia, en breve se pondrán en
marcha otros en Filipinas y México. Hay previsto otro en Mozambique.
46
Las sesiones de conferencias se centraron en los cuidados paliativos, en
los proyectos de hermanamiento y colaboración entre organizaciones de países
desarrollados con países en vías de desarrollo; en la calidad de vida del niño y
su familia y en el impacto familiar.
5.2. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON
CÁNCER
La Federación está integrada por 15 asociaciones:
ADANO
AFACMUR
AFANION
ALES
ANDEX
ARGAR
ASION
ASPANAFOHA
ASPANION
ASPANOA
ASPANOVAS
FARO
GALBAN
PEQUEÑO VALIENTE
PYFANO
Navarra
Murcia
Castilla - La Mancha
Jaén
Andalucía
Almería
Madrid
Álava
Comunidad Valenciana
Aragón
Vizcaya
La Rioja
Asturias
Gran Canaria
Castilla León
Con motivo del Día
Internacional del Niño con
cáncer
ASPANION
se
implicó activamente en la
organización
de
actos
informativos,
lúdicos
e
institucionales encaminados
a difundir entre la opinión
pública la existencia del
cáncer
infantil
y
la
problemática que rodea a los
familiares afectados.
También forma parte
de la promoción del Día
Internacional del Niño con Cáncer la campaña “Globos Solidarios”
(www.glogosolidarios.org), que pone en marcha la Federación Española de
47
Padres de Niños con Cáncer cada año. ASPANION se sumó también en 2009
a esta campaña, así como al manifiesto redactado para la ocasión.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer celebró
Asambleas Generales el 16 de mayo de 2009 en Oviedo y el 29 de noviembre
de 2009 en Madrid. A ellas asistieron representantes de ASPANION.
Las comisiones de Trabajo Social, Psicología, Sanidad y Voluntariado
tuvieron lugar en las mismas fechas y contaron con la asistencia de los
miembros de cada comisión de las diferentes asociaciones miembros de la
Federación.
5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO
COMUNIDAD VALENCIANA (PVSCV)
23B
SOCIAL
DE
LA
ASPANION pertenece a esta Plataforma desde su creación, apoyando
las diversas iniciativas que redundan en beneficio de todas las asociaciones
pertenecientes a la misma.
Durante 2009 se ha elaborado conjuntamente un referencial para la
Certificación de Calidad específico para las organizaciones de voluntariado y
así conseguir una mayor eficacia en las mismas. Tras realizar las auditorias en
Valencia y Alicante, hemos sido la primera Asociación de la Comunidad
Valenciana en obtener esta certificación.
También ASPANION se ha sumado a la iniciativa puesta en marcha por
la Plataforma para evaluar y elaborar el Plan de Comunicación, el Plan de
Voluntariado y el Plan Estratégico de la Asociación.
5.4 AUXILIA
24B
A través de esta organización voluntaria, se cubre la enseñanza
domiciliaria de nuestras niñas y niños cuando no pueden asistir a clase. Este
programa subvencionado por la Conselleria de Educación cubre un radio de 20
km. de la ciudad de Valencia.
5.5 SAVE THE CHILDREN
25B
Durante 2009 -y mediante un convenio de colaboración de esta entidad
no gubernamental con La Caixa- 7 familias se han beneficiado del programa
“Proinfancia”. Alimentación e higiene Infantil, equipamiento escolar y gafas son
las prestaciones a las que han accedido.
48
6. RECURSOS
5B
6.1. RECURSOS HUMANOS
26B
Para el desarrollo de nuestras actividades contamos con:
¾ Los miembros de la Junta Directiva en Valencia, Alicante,
Catarroja y Alzira.
¾ Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real,
Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, La Vilajoiosa y
Picanya son las que con su esfuerzo intentan crear mediante nuestras
Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo
necesiten.
¾
Voluntarios.
¾
Gabinete jurídico (Dña. Carmen García Ramos).
Toda esta relación de personas hace realidad un trabajo voluntario,
altruista y solidario tan necesario en nuestra Asociación. No tendría sentido la
misma sin estas aportaciones.
El personal contratado está compuesto por:
1 Coordinadora General (Trabajadora Social).
8 Trabajadores/as Sociales.
3 Psicólogos/as.
1 Relaciones Externas.
1 Responsable de Ocio y Tiempo Libre.
1 Técnico Informático.
1 Auxiliar de Servicios Generales.
4 Administrativas.
Asesoría Laboral y Fiscal.
6.2. RECURSOS ECONÓMICOS
27B
Los ingresos se han obtenido por los siguientes conceptos:
- POR CUOTAS.
-Cuotas de socios de número.
-Cuotas de socios protectores.
- POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PÚBLICOS.
- POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PRIVADOS.
- POR ACTIVIDADES BENÉFICAS.
-OTRAS APORTACIONES Y COLABORACIONES: (instituciones,
asociaciones, fundaciones, empresas y particulares)
49
6.2.1. BALANCE DE GASTOS E INGRESOS 2009
49B
GASTOS
6. GESTIÓN Y
ADMINISTRACIÓN
GENERAL
15%
7.
AMORTIZACIONES
4%
5. PROGRAMA DE
INFORMACIÓN,
DIFUSIÓN Y
FORMACIÓN
12%
4. PROGRAMA DE
INTERVENCIÓN
PARA LA
PREVENCIÓN E
INSERCIÓN
SOCIAL
11%
3. PROGRAMA DE
COOPERACIÓN
SOCIAL Y
VOLUNTARIADO
4%
1. APOYO
PSICOSOCIAL Y
ECONÓMICO
44%
2. PROGRAMA
CONVIVENCIA
10%
292.738,10
1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO
Apoyo Psicosocial y económico
170.482,19
Atención en la Enfermedad Avanzada
122.255,91
2. PROGRAMA CONVIVENCIA
69.171,04
3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO
28.704,53
4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL 77.821,86
5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN
83.721,48
6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL
103.643,71
7. AMORTIZACIONES
26.642,86
TOTAL GASTOS: 682.443,58
50
INGRESOS
7. INGRESOS A
DISTRIBUIR EN
VARIOS EJERCICIOS
23%
1. RECAUDACIONES
BENÉFICAS
3%
6. DONACIONES EN
ESPECIE
1%
5. DONATIVOS
14%
2. CUOTAS ANUALES
DE SOCIOS
12%
3. SUBVENCIONES
ENTIDADES
PÚBLICAS
30%
4. SUBVENCIONES
ENTIDADES
PRIVADAS
17%
1. RECAUDACIONES BENÉFICAS
2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS
3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS
4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS
5. DONATIVOS
6. DONACIONES EN ESPECIE
7. INGRESOS A DISTRIBUIR EN VARIOS EJERCICIOS
TOTAL INGRESOS:
RESUMEN DE INGRESOS Y GASTOS
Total ingresos
Total gastos y amortizaciones
Excedente del ejercicio
21.434,09
82.872,32
207.746,58
114.849,11
94.525,5
6.920,03
155.242,91
683.590,54
683.590,54 €
682.443,58 €
1.146,96 €
51
6.3. AGRADECIMIENTOS
28B
ORGANISMOS PÚBLICOS
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ministerio de Sanidad y Política Social.
Consellería de Bienestar Social
Consellería de Solidaridad y Ciudadanía.
Consellería de Sanidad
Ayuntamiento de Alicante
Ayuntamiento de Alzira
Ayuntamiento de Catarroja
Ayuntamiento de Elda
Ayuntamiento d’ Elx
Ayuntamiento d’ Ontinyent
Ayuntamiento de Petrer
Ayuntamiento de Picanya
Ayuntamiento de Valencia
Ayuntamiento de la Vall d’ Uixó
Diputación de Alicante
Diputación de Castellón
Diputación de Valencia
Mancomunidad Intermunicipal del Valle del Vinalopó.
ORGANISMOS PRIVADOS/ FUNDACIONES
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
BBK
Caja Navarra
Caja Madrid. Obra Social
Caja Rural La Vall “San Isidro”
Caja Rural San José
CAM. Obra social
La Caixa. Obra Social
Fundación Antoni Serra Santamans
Fundación Bancaixa Puerto de Sagunto
Fundación La Caixa
Fundación Inocente, Inocente
INSTITUCIONES, ASOCIACIONES Y FUNDACIONES
•
•
•
•
•
•
•
Asociación Juvenil Bandoleros (Cañaveras)
Asociación Imagen en Acción
Casiopea Cultural
Cancer Suport Group
Club Babalá
Cruz Roja Española
Dones Progresistes de Almenara
52
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Falla Barraca-Columbretes
Falla El Palau
Falla Poeta Alberola- Totana
Falla Plaza de Jesús
Fundación Abracadabra.
Fundación Enriqueta Vilavecchia
Fundación Municipal de Parques y Jardines Singulares Valencia.
Fundación Rio Safari Elche.
Fundación Somni dels Nens.
Junta Local Fallera de Alzira.
Milotxes Club.
Peña Celtic Submarí de Vila-real
Plataforma de Voluntariado Social de la C.V,
Rotary Club L’Eliana Camp de Turia
Escuela de Maestros Confiteros
EMPRESAS Y PARTICULARES
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Alfredo Demets
Aguas Sierra Cazorla
Agüita Clara
Amparo Lara
Amparo Viguer
Antonio Bazán
Añadas de España
Bodegas Dominio de la Vega
Bodegas Enguera
Bodegas Murviedro
Boutique Concha López.
Casa Africa
Casa de Andalucía (Elche)
Centro Aragones (Elche)
Centro Aragonés (Puerto de Sagunto)
Centros Comerciales Carrefour Vinarós, Gran Vía ,Puerta de Alicante y
Cocentaina.
Clemente Pianos
Colebega
Consuelo Tórtola
Consum
Dam (Depuración de Aguas del Mediterráneo)
DHL
Digital Penella
Edicions Bromera
Enrique Crespo Calatrava
Elena Arándiga
EO-IPSO Comunicación Integral
53
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Escolanía Los Heraldos (Elche)
Esteve Durbá Comunicación
Espai Events
Estudio gráfico 5º A
Famosa
Farmasalud
Fnac Alicante
Fran Moreno
Gabol
Graciela Roque
Gráficas Cervantes
Gráficas Ferse
Grisel Ropa
Guisval
Hasbro Iberia
Hotel Expo
Hotel Meliá Valencia Palace
Infociudad
Injusa S.A.
Joal
Josman S.L.
Joyería Carmen (Elche)
Juguetes Reig
Kauri – Chiki Kauri
Lactalis Iberia
Lladró
Mantequerías Vicente Castillo
Miniland S.A
Mónica Orts Detalls
Pedro Esteban
Publimaxi S.L.
Rafael Ortega Brazales
Restaurante Sargantana
Rondalla de Ball Tradicional La Calándula (Elche)
Rosa Ferrer
Saro Belleza New Look S.L.
Shausa
Teatro Olympia
Terra 3000
Unicef
Velarte
Vicente Boix
Vicente Lillo
54
OTROS
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Autoridad Portuaria de Alicante
Barretstown Gang Camp
Cancer Care Jávea
Centros de Transfusiones de Alicante, Castellón y Valencia.
Circuito de la C.V. Ricardo Tormo.
Colegio Muntori (Castalla)
Colegio Vasco Núñez de Balboa (Benidorm)
C.P. Cervantes (Valencia)
Cuerpo de bomberos de Valencia.
Escuela Música Temprana.
Gran Teatro Elche
Grupo Qué Fem
Hospital Clínico Universitario San Juan de Alicante
Hospital General y Universitario de Elche.
Palau de la Música de Valencia
Universidad de Alicante
Universidad Católica de Valencia.
AL PERSONAL DE LAS UNIDADES DE REFERENCIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA DE LA
COMUNIDAD VALENCIANA.
A TODAS AQUELLAS PERSONAS, EMPRESAS Y ENTIDADES QUE CON SU APORTACIÓN
HAN CONTRIBUIDO AL MANTENIMIENTO Y FUNCIONAMIENTO DE NUESTRA
ORGANIZACIÓN.
A LOS VOLUNTARIOS QUE NOS AYUDAN EN TODAS AQUELLAS TAREAS PARA LAS
QUE SON REQUERIDOS.
A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE SE HACEN ECO DE NUESTRAS ACTIVIDADES
Y NOS AYUDAN A DARLAS A CONOCER.
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7. CONCLUSIONES
6B
En lo relacionado en esta Memoria, presentamos las actividades que
hemos desarrollado durante el año 2009. En los 25 años que ASPANION lleva
trabajando junto a las familias de niños con cáncer se ha recorrido un largo
camino de esperanza, que tan necesaria es para nuestro colectivo.
Tenemos que recordar a las familias que en este largo recorrido han
atravesado momentos de dolor difíciles de superar pero que con la ayuda y el
apoyo de todas las personas que componemos esta Asociación siguen
adelante.
Nuestros niños consiguen integrarse en la difícil vida diaria durante el
tratamiento, con un especial recuerdo para aquellos que se quedan por el
camino. Por todos ellos ASPANION se marca los objetivos que cada año se
intentan cubrir en su totalidad.
Los programas que realizamos son amplios y diversos, ya que dirigimos
nuestra atención al niño/a con cáncer, de forma “global” e “integral”.
Nuestra Organización en la Comunidad Valenciana es la interlocutora
válida ante cualquier Institución y Organismo. Los padres y madres de niños
con cáncer son, por razones obvias, los únicos que pueden transmitir sus
necesidades, repercusiones, reivindicaciones y esperanzas, así lo hacemos y
se refleja en cada una de las actuaciones que llevamos a cabo.
Agradecemos profundamente el apoyo, solidaridad y altruismo que
personas e instituciones nos han prestado. Necesitamos que sigan a nuestro
lado.
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