Revista ADER Nº 111

ader
111
Febrer 2014
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
De Oppenheimer
a Oppenheimer, en Ader
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
www.aderrenal.org
Un viaje a tierras de Platero
XXI Jornada Ader
Hemodiafiltración on-line,
una vía ventajosa
Entrevista
Ferran Adrià: el sentit de la revolució a la cuina
SERVEIS
ADER
SERVEIS ADER
1
www.transplantrun.com
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
3
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
6
Dietètica i nutrició
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
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al tel. 93 440 88 00
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EDITORIAL
Una puerta
abierta a la esperanza
E
ste es un pequeño paso para un hombre pero un gran salto para la humanidad”. La histórica
frase, que pronunció el astronauta Neil Armstrong tras marcar la primera huella humana
sobre la superficie lunar, casa perfectamente con lo que podríamos señalar como la noticia
del año -como mínimo- en lo que se refiere a los problemas renales. Efectivamente, hablamos de
la publicación del artículo del ahora exdirector del Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB), Dr Juan Carlos Izpisúa, Directed differentiation of human pluripotent cells to ureteric
bud kidney progenitor-like cells (Dirección diferenciada de células pluripotentes humanas hacia
células del tipo progenitor de yema de riñón uretral), que ha aparecido en la revista Nature Cell
Biology.
De entrada, la comunidad científica coincide en que los avances que se describen en el escrito
significan un paso muy importante de cara a la curación definitiva de las enfermedades renales.
Pero, sin duda, ese paso puede convertirse en un ‘gran salto para la humanidad’ el día en que se
concreten los objetivos que persiguen las investigaciones del doctor Izpisúa y su equipo. Como
es sabido, dada la amplia difusión que ha tenido la noticia, dicho trabajo ha significado la posibilidad de crear mini estructuras tridimensionales de riñón a partir de células madre humanas o
de células madre inducidas de piel humana. De momento, estos mini órganos sólo concretan la
posibilidad de llegar a la creación de riñones operativos, realidad aún hoy imposible.
Desde ADER estamos convencidos de que nos hallamos ante una ilusionante cuenta atrás cuyo
punto ‘Cero’ debe significar la erradicación definitiva de toda dolencia renal, pero también somos
conscientes, y así lo queremos transmitir, de que los ‘tempos’ de la medicina y los de la ilusión no
discurren de manera paralela y, aún más, a veces los primeros encuentran obstáculos colaterales
para avanzar. Sin duda, desde nuestra asociación denunciaremos cualquier posible traba que se
pueda poner al avance científico sobre algo que nos atañe tan directamente. Pero, repetimos -y
con ello nos hacemos eco de la percepción médica sobre el asunto- esa solución definitiva de la
que hablábamos antes no llegará de hoy para mañana.
Sin embargo, ADER también quiere pedir tanto a sus socios como al resto de enfermos renales
que mantengan alta su dosis de optimismo. Entre otros aspectos, porque el historial de los avances del equipo del doctor Juan Carlos Izpisúa muestra una evolución firme y segura. Así lo puede
evidenciar incluso un profano en ciencia y medicina que se interese por la trayectoria del investigador, dado que existe suficiente documentación dirigida al gran público -y, por tanto, alejada
de la dificultad de la conceptualización científica- como para entender su trabajo.
Sin duda, debe abrirse una puerta a la esperanza, porque algo grande ha empezado a suceder.
No queremos terminar nuestro editorial sin hacernos eco de una noticia, aparecida en todos los
medios de comunicación como ha sido la donación en vivo por parte del Dr. Frederic Oppenheimer, Jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínico, de un riñón a su hijo Fede, no por
la donación en sí misma, sino por el ejemplo real por parte de unos de los médicos con más prestigio mundial en la materia y que a su vez más tiempo lleva trabajando en favor de la donación
en vivo. En esta ocasión su ejemplo vale mucho más que todas las explicaciones que se puedan
dar para ser donante vivo.
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SUMARI
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Antoni Tombas Navarro
VICEPRESIDENT 1r
Josep Maria Nadal Lozano
VICEPRESIDENTA 2ª
María José Legaz Martín
SECRETARI GENERAL
Jordi Molina Coral
TRESORER
Sr. Lluís Surós Batlló
VOCAL
Sr. Matias Ponsa Saladich
VOCAL
Sr. Àngel Serra Romero
VOCAL
Sr. Ferran Sánchez Planas
DESPATX ADER
Teresa Boldú
Coordinadora
María Jesús Rodríguez
Secretaria
5
XXi JORNADA
Las ventajas de la hemodiafiltración on-line, una “evidencia científica”
10 NOTÍCIES
La mort prematura d’Albert Jovell ens deixa
sense un referent de lluita contra la malaltia
In memoriam
IRC: Un primer paso para la erradicación definitiva
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SALUT
La dieta en diálisis
Síndrome de Boca Ardiente ¿realidad o ficción?
18 LA ENTREVISTA
Ferran Adrià: “elBulli s’ha convertit en un estil de vida”
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ACTIVITATS
Maquillatges, màgia amb amor
humor i, és clar, el Pare Noel
Com cada Nadal, el pessebre d’ADER és monumental
ADER Revista de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 111
Redacción y administración:
Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
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ADER, a la presentació d’un treball de batxillerat
sobre donació i el trasplantament
Fotografies:
Portada: Shutterstock
Interior: María Alborch
Josep Mª Martí
Vidal Paunero
Fernando Sánchez
Antonio Trillo
Maribel Ruíz de Erenchun
Shutterstock
Los Oppenheimer comparten su experiencia con ADER
ADER conquista Huelva
ADER parla de donació i trasplantament
a l’Institut Fòrum 2004
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INFORMACiÓ
Trasplantados catalanes recurren
a hospitales y amigos para lograr sus tratamientos
Trasplantaments renals 2013
Autoedición: AMM
Maquetación y diseño: Ramon Rovira
Impresión: Arts Gràfiques Xarol s.l.
Nº de depósito legal: 13267-1981
La revista ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
La revista ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
34 BUTLLETA ADER
XXI JORNADA
XXI Jornada de ADER sobre Diálisis, Trasplante
y Generación de Órganos
Las ventajas de la hemodiafiltración
on-line, una “evidencia científica”
Por Pau Valero
L
a XXI Jornada de ADER sobre Diálisis, Trasplante y Generación de
Órganos, que se celebró el pasado domingo 24 de noviembre, puso
sobre la mesa la “evidencia científica”
de las ventajas de la hemodiafiltración on-line respecto a otras técnicas,
relacionó el “tabú” de la propia muerte con las dificultades para conseguir
órganos y ofreció las claves sobre
quiénes son los donantes ideales de
riñón en vivo.
Como es habitual en estas sesiones
anuales, la Jornada fue inaugurada por
un representante de la Organización
Catalana de Trasplantes (OCATT). En
esta ocasión, quien se encargó de dirigirse a la audiencia fue la responsable
de la Unidad de Donación y Coordinación de Intercambio de Órganos de
la entidad, Marga Sanromà, que empezó por destacar la “consolidación”
de las Jornadas y destacó que ADER
ya “forma parte de la historia del trasplante”. Entrando ya en la materia objeto de su intervención -el momento
actual de la donación y el trasplante
en Catalunya- manifestó que “es necesario hacer algunos retoques” para
reconducir una realidad que evidencia
una cierta tendencia a la baja en la
donación y el trasplante. Dijo que esta
era una cuestión que debía abordarse “entre todos”. Sanromà calificó la
situación de “estable” pero reconoció
esa disminución que se ha dado en los
últimos años en ambos ámbitos. A pesar de ello, indicó que no cabe la “desmoralización” puesto que Catalunya
mantiene una media de donaciones y
trasplantes superior a otros países si
bien inferior a la española. Además, en
este contexto, aclaró que, de hecho,
ante el descenso del número de donaciones, los trasplantes se mantienen a
5
causa de la buena gestión de los órganos recibidos (se aprovecha el 81,2
por ciento, aclararía luego). Y, en paralelo, dio cuenta de un dato positivo: se
aprecia una tendencia a la baja en las
listas de espera. Aún más satisfecha se
mostró al analizar el aumento “espectacular” de donantes vivos de riñón
desde el impulso que se dio a la técnica en el año 2003. En cifras, Catalunya supone el 40 por ciento de esta
modalidad en el contexto español y
se mantiene a la altura de los países
más activos, exceptuando a Holanda,
cuyas cifras superan con creces las de
cualquier competidor. Otro dato esperanzador lo ofrece el trasplante cruzado, que mantiene altos índices de
efectividad. Ya en una perspectiva más
social, habló del porcentaje de negativas a la donación, aproximadamente
estable con respecto a 2012, con un
18 por ciento de casos. Aunque con-
XXI JORNADA
Teresa Pont opina que “la propia
muerte es un tabú que afecta
negativamente a la donación”
minó a trabajar para conseguir disminuir el ratio. Y entre los que dicen ‘sí’
a la donación, explicó Sanromà que la
edad de los mismos ha aumentado,
pasando de una media de 52 años a
otra de 57 ó 58. De cara al futuro, los
deberes pendientes son, según Marga
Sanromà, evitar la pérdida de órganos,
reforzar la figura del coordinador, seguir con la formación continuada de
profesionales, aproximarse a los perfiles sociales reticentes a la donación
e introducir la temática en escuelas,
tanto a nivel de alumnos como de
maestros.
Hemodiafiltración on-line,
mayor supervivencia
El doctor Francesc Maduell, jefe de
la Sección de Diálisis del Servicio de
Nefrología del Hospital Clínico de
Barcelona, tomó su turno de palabra a
continuación para defender las Nuevas evidencias en hemodiafiltración
on-line. Éstas, sobre todo, se resumen
en la certificación científica de que
esta técnica aporta beneficios para
el paciente en comparación con otras
paralelas. Una realidad que se ha concretado en este año 2013. Y es que
hasta la fecha, lo que se daba por seguro es que la hemodiafiltración online no ofrecía peores resultados que
los demás tipos de diálisis pero aún
no se había concretado que las mejorara. Un estudio llevado a cabo por un
equipo del Hospital Clínico barcelonés, encabezado por el propio doctor
Maduell ha puesto de relieve esta “evidencia mundial científica”, tras anali-
Mesa inaugural con Matíes Ponsa, Antoni Tombas, Marga Sanromà i Francesc Maduell.
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zar a 906 pacientes repartidos entre
27 centros de hemodiálisis de toda
Catalunya. Los resultados han puesto
de manifiesto que los trasplantes en
personas dializadas mediante hemodiafiltración han presentado mayores
índices de supervivencia. Desglosando
aún más las ventajas de la técnica,
Francesc Maduell incidió en el descenso de las complicaciones cardiovasculares que presenta y también su eficacia en pacientes con albumina baja o
diabetes. Claro que también advirtió
que de poco sirve cualquier técnica
si el paciente no se responsabiliza de
su propio cuerpo; así, una depuración
más efectiva de los fosfatos que se
consigue -o una mejora en problemas como la anemia-, también, con
la hemodiafiltración, de poco sirve si
el usuario no vigila aspectos como la
vida sana o su dieta. Relacionada con
este último aspecto, otra de las ventajas del sistema de diálisis en cuestión es que contribuye a mantener o
mejorar la estabilidad en la nutrición,
así como a minimizar las alteraciones
neurológicas y del sueño. Finalmente,
también beneficia a las articulaciones dado que evita la acumulación de
toxinas al partir de la eliminación de
las mismas en la sangre por el sistema
de convexión, que las reemplaza por
suero. El doctor Maduell finalizó su
ponencia indicando que esta hemodiafiltración on-line, que hoy se aplica
al 70 ó 75 por ciento de pacientes en
diálisis, ha dado un salto cualitativo
en su consideración con respecto al
año 2009. Si entonces se dudaba que
mejorara los índices de mortalidad
-sólo se sabía que no los empeorabaen este 2013, en parte por los avances
que presentan las máquinas que llevan a cabo la operación, se sabe que
los números son mejores: la mortalidad desciende en un 35 por ciento.
“¿Qué queremos
ser de mayores?”
Reflexión muy a tener en cuenta fue
la que propuso, posteriormente, la
doctora Teresa Pont, coordinadora de
Trasplantes del Hospital Universitario Vall d’Hebron, en su ponencia La
donación de órganos, responsabilidad
de todos. Cada uno de nosotros debe
plantearse “qué quiere ser de mayor”,
según la doctora Pont. Y es que la fa-
XXI JORNADA
cultativa de la Vall d’Hebron opina
que el “tabú es la muerte y no la donación”. Pero no la circunstancia en
sentido abstracto sino la propia muerte. Según la doctora Pont, en el fondo el ser humano no es consciente de
que un día llegará su fin y, por ello, no
ve necesario la donación de sus órganos. Y, claro, esta idea es equivocada,
razón por la cuál conviene pensar en
ese futuro inexorable. Hay que pensar,
pues, en lo que queremos ser cuando
llegue ese momento y, así, será más
fácil que nos planteemos la donación
de nuestros órganos. Aunque también
los familiares deben tener en cuenta
la opinión del difunto, observó cuando se refirió a negativas que se han
dado a pesar de la voluntad manifiesta de éste. Más allá de su tesis, Teresa
Pont inició su parlamento dando un
repaso a la realidad de la donación
en el mundo y destacando la buena
disposición española en relación a la
cuestión, algo que atribuyó al carácter
mediterráneo, solidario, si bien luego
las zonas concretas bañadas por este
mar no eran las más sensibilizadas en
la materia: en el marco administrativo
español, se hallaban en el espectro del
segundo lugar del ranking. La razón se
puede deber a, por ejemplo, factores
como la inmigración, muy alta en la
zona y, a veces, reticente ante el fenómeno. Posteriormente, se adentró en
los vericuetos de la ley para recordar
que todo el mundo es donante -según
la legislación española, sujeta al marco
supralegal europeo- si no se ha manifestado explícitamente por la omisión.
La ley -explicó la doctora- considera la
donación como una herencia beneficiosa para la sociedad y, por tanto, se
puede hacer efectiva si no existe una
renuncia implícita del propio donante.
Aún así, ofreció un dato concreto basado en encuestas que observan que
un 90 por ciento de la población está
dispuesta a recibir órganos pero sólo
un 50 por ciento está dispuesto a donarlos. Y aquí incluyó los datos que se
refieren específicamente a personal
médico o sanitario, que no difieren
prácticamente de los generales. Teresa
Pont también ofreció su visión sobre
los campos en los cuáles hay que trabajar para mejorar los datos. Las escuelas, en que se aprecia un sesgo de
la realidad, tal vez debido a informa-
Marga Sanromà durante su intervención.
Francesc Maduell, defendiendo la hemodiafiltración on-line.
ciones mal filtradas o a la influencia
mediática norteamericana, y donde
se observa una tendencia a creer que
sólo se puede ser receptor de órganos
en la esfera privada, son un ámbito
donde debe mejorar la información.
También debe aclararse, según la doctora Teresa Pont, que la muerte encefálica es equivalente al deceso sin
7
adjetivos; una deficiencia conceptual
que, según parece, también se da en
un personal sanitario que, de nuevo,
se equipara a la sociedad en general
y que, además, presenta otro problema: muchas veces no sabe comunicar
y da falsas esperanzas -sobre todo, si
es principiante- a los allegados sobre
alguien que, inexorablemente, mori-
XXI JORNADA
ner una esposa o hijos que le lleven a
reconducir su iniciativa. Y así, como en
el ejemplo, la situación se puede dar
en diversos tipos de relación. Por su
parte, la donación más dificultosa es la
que se propone de hijos a padres, dado
la resistencia de estos a implicar a sus
vástagos en una operación de estas
características. Aunque, también es
verdad, la primera consideración ordinal antes apuntada hay que tenerla en
cuenta sólo en un plano global, pues
Oppenheimer también aclaró que, por
El enigma del donante ideal
“La pareja es el donante ideal de riñón orden y en sentido estricto médico, la
en vivo porque no sufre las presiones donación perfecta es la que se da endel entorno”. Con esta afirmación re- tre gemelos univitelinos, donde la susolvió en parte el tercer ponente de la pervivencia del órgano es de un 100 por
mañana, el doctor Frederic Oppenhei- ciento de los casos, seguida por la que
mer, jefe de la Unidad de Trasplante tiene lugar entre familiares con un 88
Renal del Hospital Clínico de Barcelo- por ciento de supervivencia del riñón.
na, el enigma que proponía como tí- Pero -y en esto incidió especialmente el
tulo de su ponencia. Que no era otro doctor Oppenheimer- debe tenerse en
que Trasplante renal de donante vivo: cuenta que la donación entre cónyuges
¿dónde está mi donante?. Oppenhei- -y, por ende, entre personas sin ningumer basó su afirmación en el hecho na consanguineidad- ofrece unas cifras
de que en otro tipo de relaciones inci- sólo inferiores en cuatro puntos a las
de ese entorno al cuál hizo referencia. de la categoría anterior, con el 84 por
Por ejemplo, si el donante es un her- ciento de supervivencia. Sin duda, ello
mano del paciente, siempre puede te- se debe a la minimización actual de los
La pareja es el donante ideal de
riñón en vivo, según las conclusiones
de Frederic Oppenheimer
rá. En su discurso, la coordinadora de
Trasplantes también quiso aclarar que
los consabidos recortes causados por
la crisis no inciden en los pacientes,
que los notan “poquito”, y además
en que “no se ha rebajado ni un euro
en trasplantes”. En todo caso, lo que
sí se ha recortado son los sueldos del
personal sanitario en hasta un 30 por
ciento. Para concluir, concretó en la
formación en escuelas, asociaciones,
clubes y entidades similares; la mejora
de las habilidades comunicativas del
personal sanitario y la acreditación y
tutela de los hospitales no acreditados, las vías para mejorar los índices
de donación.
Teresa Pont expuso que el tabú es la muerte, no la donación.
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XXI JORNADA
Frederic Oppenheimer evidenció que donar en vivo no supone ningún problema.
riesgos de rechazo, tan frecuentes antaño. A continuación, en el orden de preferencias, vendrían el trasplante cruzado y
la desensibilización, proceso por el cuál
se apartan del órgano los anticuerpos
que promueven el rechazo. Finalmente,
y para aclarar posibles malentendidos
-si bien incidiendo en la máxima de que
el donante debe serlo por su propia y
única voluntad y, aún más, cifrando la
madurez en decisión del mismo en 30
años, a pesar de la mayoría de edad legal- Frederic Oppenheimer recordó que
donar en vivo no debe suponer ningún
problema. Existe un riesgo mínimo, el
lógico en cualquier intervención; para el
donante no existe incremento del riesgo de problemas renales y tampoco se
penaliza su vida, que no se acortará por
esta circunstancia. De las bondades de
la opción, el doctor Oppenheimer había hablado al principio de su intervención, justo después de hacer un poco
de historia con el primer intento de
trasplante renal de vivo, en París, en
diciembre de 1952, y el primer éxito
en la técnica, en diciembre de 1954,
en Boston. El jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Clínico había alertado
de la necesidad de donantes vivos ya
que con los de cadáver no se satisface
la demanda y, además, los receptores
jóvenes necesitan de estos riñones, ya
que es difícil hallarlos entre los que
se enmarcan en la categoría anterior.
Sobre las características del enfermo
ideal receptor, el doctor señaló que
debe gozar de buena salud, puede estar
en prediálisis (de hecho, el momento
óptimo para someterse a la operación;
si es en diálisis, “cuanto antes, mejor”);
su Insuficiencia Renal Crónica debe tener un riesgo bajo de reaparición, caso
éste en que es más agresiva; debe presentar una adecuada compatibilidad
inmunológica y, finalmente, una correcta adherencia a los tratamientos
farmacológicos.
Diálisis nocturna, una nueva y práctica opción
En el transcurso de las intervenciones del público, en la Jornada se preguntó sobre una posibilidad que presenta el
Hospital Clínico, como es la diálisis nocturna. Con ella, se facilita la posibilidad de que el paciente evite romper su
rutina diaria a causa de su problema renal. El doctor Francesc Maduell explicó la vía para acceder a la modalidad.
Así, indicó que, en primer lugar, el paciente debe ponerse en contacto con el centro. A partir de ese momento, ingresará en una lista de espera, a lo que sucederá una exhaustiva entrevista previa al acceso a esta diálisis nocturna.
La opción, algo más cara que la diurna, permite, entre otras posibilidades, alternar noches en el domicilio del propio
paciente con otras de ingreso en el Clínic para proceder a la diálisis.
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NOTÍCIES
Tenia només 51 anys
La mort prematura d’Albert Jovell
ens deixa sense un referent de lluita
contra la malaltia
E
l càncer ha arrabassat la vida
d’una veu dedicada a fer-se
sentir sempre en favor dels
malalts. Albert Jovell, president dels
fòrums català i espanyol de pacients,
vicepresident del Consell Consultiu
de Pacients i fundador de la Universitat dels Pacients, ens ha deixat als 51
anys arran d’una malaltia de la qual
va parlar, obertament, en un dels
seus llibres, Càncer, biografia d’una
experiència, publicat l’any 2008.
Jovell, que va morir dimarts dia 26
de novembre, era doctor en medicina
preventiva per la Universitat de Har-
vard i doctor en sociologia per la Universitat de Barcelona, membre de la
Reial Acadèmia de Ciències Mèdiques
de Catalunya. També va ser professor
associat de medicina preventiva i salut pública a la Universitat Autònoma de Barcelona entre 1999 i 2012.
Actualment, també era director de
l’Institut Global de Salut Pública i
Política Sanitària de la Universitat
Internacional de Catalunya (UIC).
Es podria dir que el llegat més
important que deixa Jovell és la vertebració d’un sistema que té com
a finalitat la millora de la qualitat
de vida dels pacients, sobretot en
aquells aspectes que van més enllà
de les seves malalties concretes. La
tasca impulsada té un caire eminentment associatiu, comunicatiu i reivindicatiu dels diferents col·lectius
cap a les institucions. Com a professor universitari aborda les millores
abans esmentades des d’un punt de
vista més tècnic.
L’any 2006, en una entrevista al
diari El País, afirmava: “He acceptat
la meva mort; la meva mort jove, vull
dir. Però no hi ha hipocondria i tampoc tinc por”.Tot un exemple.
In memoriam:
El dia 3 d’octubre, ens va deixar el soci Francisco Fernández Laguna, als 72 anys d’edat. Sempre ens
quedarà el record de molts moments viscuts en les activitats que organitza ADER, en les quals va
participar en força ocasions demostrant una clara vocació de companyia i amistat amb totes les
persones amb qui va compartir aquests moments agradables.
Francisco Fernández
Més tard, el dia 31, ho feia Montserrat Fernández Clausell, de 75 anys, també de fort arrelament a
aquesta associació nostra per la seva participació en les diferents iniciatives de ‘fer pinya’ que es proposaven des d’ADER.
Alhora, la sòcia Rosa Maria Martínez Caparrós ens ha deixat el dia 24 de novembre als 55 anys. Sempre
la recordarem pel seu esperit alegre i optimista, que la feia estar sempre a primera línia quan es tractava d’animar qualsevol sortida o trobada dels membres d’aquesta associació. Sens dubte, va ser un
exemple de vitalitat, tot i les condicions especialment dures de la seva malaltia.
Montserrat Fernández
Tampoc són entre nosaltres Carmina Guerrero Roldán i Pedro Lao Saez, socis pertanyents a l’antiga
delegació d’ADER Terrassa -avui, del Vallès-, que havien col·laborat activament en diverses campanyes
i actes que la filial de la nostra associació havia impulsat. La Carmina ens va deixar el dia 18 d’octubre,
als 56 anys i el Pedro, el 12 de novembre als 60 anys.
Trobarem a faltar, també sens dubte, la sòcia Maria Lluïsa Areny i Puyo, que no és entre nosaltres des
del 17 de desembre. La Maria Lluïsa, que tenia 68 anys, era una membre molt activa d’ADER. Com també notarem l’absència d’Antonio Cuenca Sánchez, de 75 anys, que va morir el 5 de gener d’enguany.
Des d’ADER volem fer arribar el nostre condol a les famílies i amics d’aquests socis.
Rosa Maria Martínez
10
NOTÍCIES
IRC: Un primer paso
para la erradicación definitiva
E
l 17 de noviembre aparecía en la prestigiosa revista médico-científica Nature Cell Biology un artículo firmado
entre otros por el doctor Juan Carlos Izpisúa, exdirector
del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CRMB)
-recientemente dimitido- y del Instituto Salk para Estudios
Biológicos de California, que abre una luz de esperanza definitiva para los enfermos con Insuficiencia Renal Crónica
(IRC). En el mismo, cuyo título es Directed differentiation of
human pluripotent cells to ureteric bud kidney progenitorlike cells (Dirección diferenciada de células pluripotentes
humanas hacia células del tipo progenitor de yema de riñón uretral) -se puede descargar, al precio de 30 euros, en
la dirección http://www.nature.com/ecommerce/cart/add.
action?doi=10.1038/ncb2872- se explica la obtención de
primordios de riñón (minirriñones, en definitiva). Aunque
este es sólo un primer paso, la importancia del avance del
equipo comandado por Izpisúa (en el que también figura el
doctor Josep Maria Campistol, director del Instituto Clínico
de Nefrología y Urología del Hospital Clínico, a su vez, uno de
los firmantes del artículo) radica en que “genera la esperanza
de pensar que un día podamos usar nuestras propias células
para regenerar nuestros órganos enfermos y solucionar, con
ello, la escasez de órganos para trasplantes”, según explica el
propio Juan Carlos Izpisúa.
Los antecedentes son la obtención de minihígados o minicerebros. Ahora, este documento certifica que es posible crear miniestructuras de riñón a partir de cultivar en embriones de ratón
células madre humanas y células madre pluripotentes inducidas
(iPS) -que son células ‘normales’ que devienen ‘madre’ gracias a
su transformación por parte de la ciencia- de la propia piel de los
pacientes. Las estructuras consiguientes son prácticamente idénticas a los riñones embrionarios y son tridimensionales. El avance
es significativo pero no es aún definitivo de cara a lograr la curación definitiva de la IRC, algo que se logrará cuando se consiga
‘fabricar’ los tres tejidos primigenios del riñón. De momento, sólo
se han podido crear dos, los primordios uretéricos y el endotelio
o entramado de vasos; el tercer tejido a conseguir son las yemas
mesonéfricas. “Cuando tengamos este último, no necesitaremos
las células renales de embriones de ratón”, confiesa Juan Carlos
Izpisúa. Y es que el componente que aporta el roedor cumple la
función sustitutiva del tejido aún no conseguido. Es por ello que
en las células renales de embriones de ratón deben cultivarse las
células madre y las pluripotentes inducidas. En concreto, las investigaciones del equipo de Izpisúa se centraron en la creación de células iPS a partir de las células humanas de la piel de dos pacientes
afectados de poliquistosis.
Para Josep Maria Campistol, “Uno de los aspectos clínicos del
trabajo es que hace posible reproducir en el laboratorio enfermedades renales humanas y valorar distintas estrategias terapéuticas en modelos in vitro”. Por su parte, otra coautora del trabajo,
la doctora Núria Montserrat, opina que los avances de la investigación “permitirán estudiar el desarrollo del riñón e investigar
las causas que dan lugar a la aparición de ciertas enfermedades
renales”. Finalmente, Juan Carlos Izpisúa sentencia que “estamos
conociendo cómo activar las señales en las células embrionarias
que hacen que se diferencien. Cuando las conozcamos todas,
podremos inducir la regeneración endógena de los órganos sin
necesidad de añadir células, sin recurrir al trasplante externo”.
Pau Valero
Un gran paso de futuro indefinido
La publicación del artículo Directed differentiation of human pluripotent cells to ureteric bud kidney progenitor-like cells coincidió temporalmente con la semana en que se celebró la XXI Jornada sobre Diálisis, Trasplante y Generación de Órganos que organiza ADER. Era, pues,
obligado, preguntar a los ponentes especialistas sobre la valoración que hacían del texto del doctor Juan Carlos Izpisúa y tratar de aventurar un
posible plazo de tiempo en el que las investigaciones del antiguo director del CMRB podrían aplicarse a los pacientes con IRC. Los tres doctores
coincidieron en que se había dado un primer paso pero que era imposible marcar una fecha en el calendario. Así, el jefe de la sección de Diálisis
del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico de Barcelona, el doctor Francesc Maduell, señaló que es “atrevido hacer un pronóstico. Éste es el
primer paso de un camino difícil, sobre todo teniendo en cuenta la complejidad de un órgano como el riñón -superior a la del corazón, aclaró-.
No sé cuánto se puede tardar porque no se puede decir. Sólo cabe recordar los experimentos con la oveja Dolly, que no se han repetido. La
investigación es lenta y hay que avanzar sobre seguro”. Por su parte, la doctora Teresa Pont, coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario Vall d’Hebron, cree que “la novedad supone una mejora muy importante y no se debe parar la investigación. Es un gran paso pero no sé
cuántos años deben pasar para que sea definitivo”. Pont puso como ejemplo el sida y las dificultades de curación que presentó en sus inicios.
“Ahora, estamos en camino de una curación definitiva pero, en el caso de las investigaciones del doctor Izpisúa, hablar de tiempo es hablar
del sexo de los ángeles. En cualquier caso, ojalá el tiempo de espera sea breve y, definitivamente, hay que tener en cuenta que esta novedad
beneficia muchísimo a la investigación en general”. Frederic Oppenheimer, jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínico, remarcó
que “se ha conseguido mucho pero el segundo paso es siempre el más difícil”. Así pues, “no sabemos cuándo se conseguirá pasar a un órgano
completo. De momento, ya se ha conseguido esta forma tridimensional”.
11
NOTÍCIES
Los recién nacidos ya tienen
su dispositivo de hemodiálisis
E
l XLIII Congreso de la Sociedad
Española de Nefrología (SEN)
ha acogido en Bilbao un simposio sobre hemodiálisis, donde el
italiano Claudio Ronco, del Instituto de Investigación Renal en Vicenza (Italia), ha presentado el primer
caso de un paciente neonatológico
tratado con un nuevo dispositivo
de hemodiálisis diseñado específicamente para pacientes pediátricos.
Se trata de “una investigación
que inicié hace treinta años con el
objetivo de desarrollar un dispositivo para neonatos. En la elaboración
de dispositivos de diálisis portátil
hemos aprendido lecciones interesantes y la miniaturización de las
herramientas nos ha permitido desarrollar un equipo especial, específico para niños”, ha señalado a Diario Médico.
“La semana pasada terminamos
de manejar al primer paciente pediátrico de todo el mundo que ha
sido tratado con un nuevo equipo,
denominado Carpediem (acrónimo
inglés de Cardio-Renal Pediatric
Dialysis Emergency Machine). Es un
dispositivo que puede trabajar con
un flujo de sangre muy bajo y con
presiones también muy bajas”.
En unidades de neonatos
El paciente es un niño de 2,9 kilos,
“que ha sido tratado con más de
400 horas de circulación extracorporal. El pequeño había sufrido un
choque hemorrágico que comprometía su vida. Tras el tratamiento, el
niño ya se alimenta perfectamente
de su madre y goza de buena salud”,
ha apuntado Ronco. El experto considera que este avance “cambiará el
modo de atender a estos neonatos
en los próximos años. La máquina
está comercializada por una firma
italiana y es probable que cada hospital con un servicio de neonatología avanzado se dote de esta tecnología”.
“Afortunadamente, es muy raro
que un neonato precise este tipo de
terapia; pero si hace falta, cuando no
se dispone de un equipo especial, la
adaptación de una máquina diseñada
para un adulto conlleva un gran riesgo de fracaso, ya que ofrecen bombas
demasiado grandes y no pueden traba-
12
jar con accesos vasculares y catéteres
finos”.
La puesta en marcha de equipos de
diálisis portátil por el Instituto de Investigación Renal en Vicenza (Italia)
comenzó en 2006. “Hicimos muchos
estudios y hemos estado desarrollando nuevas técnicas y todavía estudiamos más bombas y filtros. Todos ellos
necesitan, particularmente, ser miniaturizados. En un primer momento hicimos una diálisis portátil mediante un
cinturón que pesaba unos 6 kilos. En la
versión 2.0 el peso se ha rebajado un
33 por ciento, hasta llegar a los cuatro
kilos”.
Estos investigadores también han
desarrollado “un sistema de ultrafiltración portátil que se emplea para
retirar el exceso de fluido (no las
toxinas) y es especialmente importante para enfermos con insuficiencia cardíaca que acumulan fluidos”.
Consiste en un chaleco, no un cinturón, con un peso de 2,8 kilos. Ronco recuerda que aún es una técnica
experimental y se encuentra en fase
de desarrollo.
FUENTE: Diario Médico
SALUT
La dieta en diálisis
Per LAURA SOLER, Diplomada en nutrición y dietética
L
a nutrición del paciente en diálisis
es vital, de ello depende directamente su salud y bienestar.
La dieta a seguir por un paciente renal
crónico es muy estricta y se basa en
controlar principalmente la cantidad ingerida de: kilocalorías, proteínas, sodio,
potasio, fósforo y líquidos. Aun así, se
han de tener en cuenta los demás nutrientes, para llegar a alcanzar una dieta
el más equilibrada posible.
Hay que tener en cuenta que la dieta en
hemodiálisis es diferente a la diálisis peritoneal, ya que las diferencias existentes entre tratamientos afectan también
a nivel nutricional.
A continuación se propone un menú semanal para pacientes en hemodiálisis.
Dicho menú está elaborado a nivel general, sin especificar cantidades, ni tener en cuenta cada caso individualmente, es decir, edad, sexo, actividad física y
otras patologías del paciente. Este dato
es muy importante, ya que las cantidades y los alimentos propuestos varían
en función de todos esos parámetros, y
este hecho, es el que hace que una dieta
sea más equilibrada y beneficiosa para
el cuerpo. Por eso se recomienda que
cada paciente afectado por la enfermedad renal, tanto en pre-diálisis, diálisis o
post-trasplante sea tratado por un nutricionista.
Días/Comidas
Lunes
Martes
Miércoles
Jueves
Viernes
Sábado
Domingo
Desayuno
-Leche
desnatada
-Galletas maría
-Pera
-Leche desnatada
-Tostada con
jamón dulce
-Manzana
-Leche desnatada
-Galletas
maría
-1 Naranja
-Leche
desnatada
-Tostada
con pavo
cocido
-Mandarina
-Leche
desnatada
-Galletas maría
-Pera
-Leche desnatada
-Tostada con
jamón dulce
-1 Mandarina
-Leche desnatada
-Galletas
maría
- 1 Naranja
-Barrita de
cereales de
trigo o arroz
(sin chocolate,
frutos rojos o
secos o fibras
integrales)
-Barrita de cereales de trigo o
arroz (sin chocolate, frutos rojos
o secos o fibras
integrales)
-Barrita de
cereales de
trigo o arroz
(sin chocolate, frutos
rojos o secos
o fibras
integrales)
-Barrita de
cereales de
trigo o arroz
(sin chocolate,
frutos rojos o
secos o fibras
integrales)
-Barrita de
cereales de trigo
o arroz (sin chocolate, frutos
rojos o secos o
fibras integrales)
-Barrita de
cereales de
trigo o arroz
(sin chocolate,
frutos rojos o
secos o fibras
integrales)
Almuerzo
-Arroz con
verduras (calabacín, cebolla y
zanahoria)
-Filete de res a
la plancha con
pimiento verde
asado
-Mandarina
-Macarrones cocidos con tomate
natural frito y
queso mozzarella
-Filete de merluza a la plancha
acompañada de
espárragos trigueros
-Pera
-Espaguetis
con aceite y
orégano
-Pechuga de
pollo a la plancha con lechuga y zanahoria
rallada.
-Piña
-Ensalada de:
lechuga, queso
burgos, pepino,
maíz y cebolla
-Dos Canelones
de carne caseros
(sin “bechamel”)
-Pera
-Fideos a la
cazuela preparados sólo
con: calabacín,
tomate y ajo.
-Conejo al
horno con
pimiento verde
y cebolla
-Mandarina
Merienda
-Mini-bocadillo
de pavo
-Galletas maría
-Mini-bocadillo
de pavo
-Galletas maría
-Mini-bocadillo de jamón
cocido
Rebanada de
pan con queso
mozzarella y
verduras al
horno (calabacín, berenjena y
cebolla)
-Yogurt natural
con/sin azúcar
-Arroz blanco
-Filete de mero
a la plancha
acompañado
de espárragos
trigueros.
-Yogurt natural
con/sin azúcar
-Pan con tomate y aceite
con jamón o
pavo cocidos
-Yogurt natural
con/sin azúcar
Media
mañana
Cena
-Judías verdes
con 1 patata
pequeña hervida
-Tortilla a la
francesa
-Yogurt natural
con/sin azúcar
-Acelgas congeladas hervidas
(descongelar
previamente)
-Hamburguesa de
ternera acompañada de cebolla
caramelizada
-Yogurt natural
con/sin azúcar
-Barrita de
cereales de
trigo o arroz
(sin chocolate, frutos
rojos o secos
o fibras integrales)
-Lentejas
cocinadas
en conserva
con patata
y zanahoria
hervida
-2 Muslitos de
pollo al horno
a las hierbas
provenzales
-Manzana
-Mini-bocadillo de jamón
cocido
-Puré de
calabacín
(sin patata,
ni nata, ni
queso)
-Calamares a
la plancha con
ajo y perejil.
-Yogurt natural con/sin
azúcar
*Comidas y cenas acompañadas con dos rebanadas de pan
13
-Fideos con
sofrito casero de cebolla, tomate
y ajo
-Filete de
lomo a la
plancha con
pimiento
rojo asado.
-Manzana
-Galletas
maría
-Col hervida
(sin patata)
-Tortilla de
jamón dulce
-Yogurt
natural con/
sin azúcar
SALUT
Síndrome de Boca Ardiente.
¿Realidad o ficción?
Carlos Polis Yanes.
Odontólogo especialista en Medicina y Cirugía Oral.
E
s posible que para un paciente que sufre esta patología el
título ya habrá explicado su
problema. Pero es cierto que con
mucha frecuencia será “incomprendido” por sus allegados o incluso
profesionales de la salud por el desconocimiento que aún existe sobre
esta patología.
Se manifiesta como un cuadro
de dolor intraoral crónico de cualidad ardiente. Anteriormente se han
empleado otros términos para esta
enfermedad: glosopirosis, estomatodinia, glosodinia, lengua escaldada,
disestesia oral…
Es importante comenzar diciendo
que aunque es una enfermedad antigua el desconocimiento de la misma
por sus manifestaciones insidiosas no
ha permitido tratar a los pacientes
correctamente hasta el siglo XXI.
En 2004, la International Headache
Society clasificó el Síndrome de
Boca Ardiente (SBA) en el apartado
14
de dolores neuropáticos faciales de
causa central y estableció los criterios diagnósticos: dolor oral, diario,
presente la mayor parte del día, mucosa oral normal y ausencia de enfermedades locales y sistémicas que
lo justifiquen.
Se emplea el término “síndrome”
porque con frecuencia aparecerán
diferentes manifestaciones: xerostomía (sensación de boca seca), disestesias (disminución/exageración
de la sensibilidad), disgeusia o hipo-
SALUT
El cuadro clásico de paciente
con SBA es el de una mujer
de la tercera edad
con deficiente salud oral
Posibles factores
etiopatogénicos del SBA
1-Locales
nInfecciones orales
nReacciones alérgicas
nGalvanismo
nPrótesis orales antiguas o mal
ajustadas
geusia (cambio perceptivo del sabor
y capacidad gustativa disminuida).
Existe evidencia científica que
apoya la presencia de un mecanismo neuropático subyacente. Por este
motivo, se ha clasificado el SBA en
primario o secundario, únicamente
este último puede achacarse a un
factor desencadenante. En muchos
casos los pacientes con SBA presentan algún trastorno psicológico.
La prevalencia oscila entre el 0,7 y
el 4,6% de la población.
Generalmente se da en pacientes
por encima de la quinta década de
vida, aunque se han descrito casos
en pacientes jóvenes. En cuanto al
sexo afecta mayoritariamente al femenino.
El cuadro clásico de paciente con
SBA es el de una mujer de la tercera
edad con deficiente salud oral (portadora de prótesis, bruxista etc…),
cuadro psicológico de ansiedad o depresión y estado de incomprensión,
soledad o “abandono” por parte de
familiares y amigos.
nExploración oral, signos de parafunción
nEvaluación sensibilidad gustativa
nSialometría (test de flujo salival)
nHábitos parafuncionales (rechinar
dientes, morder lengua o carrillos…)
nEnfermedades de las glándulas salivales
nNiveles sanguíneos de vitaminas, 2-Sistémicos
oligoelementos, glucosa…
nMenopausia: pérdida de estrógenos
nNiveles de estrógenos, progesterona y hormonas tiroideas
nHipotiroidismo
nPruebas alérgicas
nDéficit de vitaminas
nCuestionarios para detectar alteraciones psicológicas
nDiabetes Mellitus
Diagnóstico del SBA
Es importante saber que no existen
criterios diagnósticos específicos ni
pruebas complementarias definitivas. Se asocia generalmente a un
daño nervioso que genera un impulso o sensación de dolor reflejado en
un lugar donde no hay una verdadera patología. Esta es la causa por la
cual las pruebas diagnósticas no son
útiles.
Clínico, exploración y pruebas complementarias
nCorrecta entrevista entre paciente
y profesional
15
nIngestas de fármacos
SALUT
de agua y beber frecuentemente
aunque no se tenga sed
nEvitar el sedentarismo, una dosis de ejercicio diario mantendrá
nuestro organismo activo
nComer de una manera adecuada insistiendo en dieta sana con
abundante aporte de fruta y verdura y mínimo de conservantes,
colorantes, azúcar refinado y grasas saturadas. Por supuesto los excesos son malos
nEvitar el abuso de fármacos antidepresivos, tranquilizantes y relajantes porque todos ellos producen sequedad de boca y se verá
acentuado el SBA.
nEl optimismo es la mejor arma
para luchar contra el SBA, tener
“tiempo para uno mismo”, hobbies, diversión y abstraerse de
esas molestias harán que en muchas ocasiones “olvidemos” que
están ahí
En pacientes diabéticos, como hemos visto es un factor predisponerte de este síndrome, en la medida
que la diabetes influye en ocasiones
sobre el flujo salivar normal.
nAlteraciones inmunológicas
nReflujo gastrointestinal
nRadioterapia
nAlteraciones psicológicas
Manifestaciones clínicas
Molestias que se intensifican a lo
largo del día. El ardor o quemazón
oral es la enfermedad en sí.
nSíntoma principal: quemazón, ardor, picor, molestia o dolor moderado.
nOtros síntomas: hormigueo, boca
seca, alteraciones gustativas (sabor metálico en 50-70% de los
casos)
nLos pacientes suelen referir alivio
al comer (por ello mastican chicle
o caramelos)
n70% refieren mejoría durante el
sueño
nHasta en un 50% de pacientes se
asocia el SBA con algún trastorno
psicológico
Recomendaciones para
el paciente con Síndrome
de Boca Ardiente
La primera y más importante es tener un correcto seguimiento por su
odontólogo y en muchos casos por
un psicólogo o psiquiatra, pero existen una serie de pautas que mejoraran la calidad de vida entre las que
destacamos:
nMantener todo el día una correcta hidratación, llevar una botella
16
Es importante que nuestros familiares conozcan el problema, dado
que en muchos casos los pacientes
con SBA son tachados de “quejicas”
o de intentar llamar la atención y no
es así. Debido al envejecimiento de
la población en España es de esperar
que el número de pacientes con SBA
se vea incrementado. Se trata de una
patología definida contra la que se
está luchando y aún nos queda mucho por avanzar. Pacientes y profesionales sanitarios deben colaborar
codo con codo aportando cada uno
su granito de arena.
Clinica Dental Miravé
Travessera de Gracia,71 Bajos
Tuset 36, Bajos
T. 932 176 889 08006 Barcelona
www.clinicamirave.es
[email protected]
17
L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
Ferran Adrià:
“elBulli s’ha convertit
en un estil de vida”
Per Pau Valero
La paradoxa d’Adrià
Molt possiblement, el que ha fet Ferran Adrià per la cuina no admet cap comparació
anterior i, vés a saber, potser tampoc no la tindrà ho en els anys vinents. Evidentment,
abans d’ell hi ha hagut grandíssims noms que han enaltit aquest art de diverses maneres i amb variades propostes; també n’hi ha de contemporanis. Però hi ha una cosa
que només ha aconseguit Ferran Adrià: que tothom en parli. I ho ha fet partint d’una
paradoxa, com és el fet que un mètode que ha estranyat i meravellat moltes persones,
pel que ha suposat de revolució singular, ha provocat que la cuina sigui un tema d’interès generalitzat i força recorrent en les converses de carrer. Només per això, Ferran
Adrià mereix que el seu nom figuri a l’Olimp. I més encara si parlem de la seva cuina.
Ferran Adría amb el membre del seu equip Oriol Castro. Fotògrafia © Maribel Ruíz de Erenchun.
18
L’ENTREVISTA
La cuina que fem és conseqüència
de les nostres ganes d’aprendre
i millorar dia a dia
És conscient d’haver convertit l’art
de la cuina en una disciplina científica?
No ho considero així. El que he fet
ha sigut dialogar amb la ciència per
a intentar enriquir els nostres coneixements i, d’aquesta forma, comprendre millor el perquè de les accions que fem a la cuina i poder trobar
solucions a problemes que abans no
sabíem resoldre d’una forma regular. Igual que dialogo amb la ciència,
també ho faig amb moltes altres disciplines. Com més coses sapiguem,
millor cuinarem.
Quan i com va adonar-se de la
necessitat d’emprendre aquesta
transformació?
No ho considero una transformació.
Ho considero una conseqüència de
les nostres ganes d’aprendre i millorar dia a dia.
escollir un indret tan peculiar com
és la cala Montjoi per al seu restaurant?
Vaig arribar a elBulli perquè, durant
el servei militar, el meu amic i cuiner Fermí Puig em va recomanar que
hi anés a fer una estada. En aquell
temps ja era un gran restaurant. El
que em pensava que seria una estada curta es va convertir en la meva
vida.
És conegut que s’havia de reservar amb mesos d’antelació per poder-hi sopar, però, hi havia excepcions a la regla? Perquè hi ha qui
explica que hi podia sopar arribant
de sobte i sense avisar...
Sempre hem intentat ser democràtics quant a criteris de reserva. Com
Malgrat això que ens explica, hi ha
qui desqualifica totes aquestes noves tendències, diu que són fum.
Què diria vostè a qui pensa així?
Home, sincerament crec que tothom
és lliure de pensar i opinar el que
vulgui. Encara que crec que criticar
el fet de voler millorar no té gaire
sentit.
Aquestes veus solen ser abanderades de la cuina tradicional. És incompatible aquesta opció amb la
que defensa vostè?
No, no és veritat que hi hagi incompatibilitat. Conec molts cuiners que
practiquen una cuina tradicional que
són els primers a sentir curiositat
per altres disciplines i que cada dia
intenten ser millors. Fer una croqueta de pernil es tant o més difícil que
fer un esfèric’ de pernil.
Com va arribar a elBulli? Per què va
Fotògrafia © Maribel Ruíz de Erenchun.
19
comprendrà, tothom parla… Només
li puc dir que això no es veritat.
També hi ha qui pensa que elBulli
ha estat un negoci fabulós. Com ho
veu vostè, això?
Que tampoc sap gaire del que parla.
No tinc Ferraris ni mansions. Ara no
li diré que visc malament, però no es
cregui que nedem en l’abundància.
Nosaltres, el que hem fet quan hem
tingut beneficis ha sigut reinvertir-los en elBulli per a poder aconseguir que elBulli fos el que era: un
restaurant on l’avantguarda dia rere
dia era la seva identitat, i per a crear
fa falta infraestructura i inversió.
El que sí que és segur és que elBulli
és Ferran Adrià però també un gran
L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
No dino, menjo alguna peça de fruita.
A la nit, si sopo a casa
acostumo a cuinar molt senzill
equip. Què destacaria de les persones que han treballat amb vostè en
aquesta aventura?
ElBulli ha estat possible gràcies a
l’equip humà que l’ha format durant
tants anys, a la dedicació i passió que
hi hem dedicat. ElBulli s’ha convertit
en un estil de vida que ha traspassat
les fronteres del restaurant.
Per cert, recorda alguna anècdota
que li faci especial gràcia de tots
aquests anys al capdavant del mític restaurant?
N’hi ha hagut moltíssimes, i sobretot de bones. Ens ha passat de tot,
fins i tot un client va marxar a mig
sopar i va desaparèixer…
I ara veurem la transmutació d’elBulli
en elBullifoundation. Quan obrirà, definitivament? S’havia dit el 2014, el
març d’aquest any deia vostè que al
març de 2015...
Tenim el projecte molt avançat, però encara és aviat per fixar una data exacta.
Quines diferències hi trobarà qui
hi vagi amb relació a l’antic format?
Serà molt diferent, però l’essència
serà la mateixa: transmetre la passió
que sentim per la cuina i la creativitat.
elBullifoundation constarà de 3 projectes: elBulli 1846, que serà el centre
expositiu on les persones interessades
podran conèixer la historia del restaurant; elBulli DNA serà l’equip creatiu
que treballarà fent creativitat i Bullipèdia, que serà tot el nostre coneixement de cuina ben ordenat, a l’abast
de qui vulgui, per Internet.
Serà més assequible que l’antic
elBulli, tant econòmicament com,
Fotògrafia © Maribel Ruíz de Erenchun
fins i tot, a nivell gastronòmic?
No serà un restaurant, per la qual
cosa no té res a veure.
sortirà el llibre d’elBulli 2005-2011
i estem gestant diversos projectes
apassionants.
I mentre això no arriba, suposo que
seguirà amb la Fundació Alícia i en
tantes activitats arreu del món...
Com és el dia a dia de Ferran Adrià?
Sincerament, treballo més que mai.
Ara estem totalment concentrats en
elBullifoundation, però també aviat
I el seu menú diari, és tan sofisticat com les creacions que li han
donat la fama? Què menja Ferran
Adrià habitualment?
Al matí no dino, menjo alguna peça
de fruita. A la nit, si sopo a casa
acostumo a cuinar molt senzill -que
20
L’ENTREVISTA
no vol dir que no sigui molt bo- i
si surto a sopar fora -cosa que faig
bastant sovint perquè m’agrada
molt- depèn del que em vingui de
gust aquell dia.
Vostè també és un personatge
molt imitat per diferents humoristes, com s’ho pren, això?
Sempre que ho facin amb respecte
magníficament bé. Per exemple, el Ferran Adrià de Polònia em sembla genial.
Ara que ben pocs poden presumir
d’haver ‘actuat’ com a estrella invitada a The Simpsons. Què va
pensar quan li van comunicar que
apareixeria per televisió amb Homer Simpson?
Que jo sàpiga no he sortit per televisió amb Homer. El que sí va fer el
seu creador, Matt Groening, és dedicar-nos un dibuix a mi i al Juli amb
una caricatura nostra i de Homer,
que ens va fer moltíssima il·lusió.
Sens dubte, vostè és un català universal que va tot el dia amunt i
avall arreu del món. Té prou temps
per seguir el seu Barça?
I tant!, sempre que puc veig els partits, i si no, quan tinc un moment
consulto les notícies per saber com
ha anat el partit.
De vostè s’ha dit que era el ‘Cruyff
dels fogons’, potser ara prefereix que
li diguin el ‘Messi dels fogons’, no?
Home, els dos m’encanten!. Encara
que el Johan per a mi ha estat un
ídol durant molts anys. De ben petit
volia ser com ell.
I com veu l’equip de cara la nova
temporada?
Sincerament, molt bé. Tenim un gran
Barça i estic convençut que ens donarà moltes alegries.
La cuina en la mise en place / La cuina d’elBulli. Fotògrafia © Maribel Ruíz de Erenchun.
Els recomano una escuma de iogurt
Coneix les particularitats dietètiques dels malalts renals?
Sincerament, en tinc nocions però no en sóc cap expert. A Alícia és el que fem, intentar trobar menús atractius, divertits i
nutritius que compleixin les característiques especials d’alimentació més adients per a cada malaltia.
Així, ens podria donar una recepta exclusiva perquè els socis d’ADER la puguin fer a casa seva?
Doncs miri, com que els làctics i les fruites són importants en l’alimentació dels malalts renals, els recomanaria una cosa
molt fàcil, ràpida i divertida: una escuma de iogurt. Simplement cal batre el iogurt amb una mica de nata i introduir-lo en un
sifó d’escuma. Per esmorzar, per exemple, podem pelar i tallar la fruita que millor els vagi i posar-la en un got, seguidament
omplir el got amb aquesta escuma de iogurt (que ens aguantarà perfectament cinc dies a la nevera). D’aquesta forma cada
dia per esmorzar, berenar o de postres, podrem pendre un iogurt amb fruita natural diferent i molt bo.
21
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Festival Infantil d’ADER
Maquillatges, màgia amb amor,
humor i, és clar, el Pare Noel
E
ls nens creixen i per això cada
any es poden veure cares noves al
Festival Infantil d’Ader. Per sort,
els infants que ja no hi són és perquè
s’han fet grans i és que al nostre festival ja hi vénen els fills dels primers
que en van gaudir. Perquè aquest esdeveniment és un clàssic ben arrelat
dins d’aquesta associació, i aquest any,
novament, la tradició va continuar i,
el diumenge 15 de desembre, al Liceu
Francès de Barcelona, es va veure reflectida la il·lusió en les cares dels més
petits. Uns nens i nenes que, tan bon
punt arribats, podien passar per les
mans de la Maggie, perquè els fes un
bonic maquillatge. La majoria d’ells es
transformaven així en felins -esculli’s
la versió que més agradi a l’hora d’establir semblances amb la multitud de
variants d’aquest gènere animal-, però
també hi havia qui optava per altres
motius, com ara màscares o flors.
Un cop ben maquillats i ben esmorzats després de tastar les delícies
que se’ls oferien, tots plegats -perquè
els pares i altres acompanyants també
compten- van entrar a la sala d’actes
on havien de presenciar un espectacle
que combinava humor, màgia, transformisme i, fins i tot, unes espurnes de
mentalisme: Un Ramón de mandarinas
conté tots aquests ingredients, barrejats en un argument que explica una
divertida història d’amors, separacions
i retrobaments que va de Buenos Aires a Barcelona tot passant per París.
L’espectacle té una sola intèrpret, la
Laura Muñoz, de la companyia Mundo
Mandarina, que fa els papers d’enamorada, d’enamorat i de mare de l’enamorada, segons convingui. Per cert, en
entrar i previ a la funció, els assistents
van ser obsequiats amb una polsera,
un bolígraf, una corretja per a subjectar el mòbil i un pòster de la plantilla
del Barça, gentilesa de la Fundació del
Futbol Club Barcelona.
Tots ben divertits però a l’expectativa, doncs. I és que, les coses com
siguin, el veritable motiu de la trobada
era la rebuda del Pare Noel i els seus regals. Quan va aparèixer per la porta de
la sala, un cop acabada la funció, tota
la mainada va córrer en sentit oposat
a l’escenari per donar-li la benvingu-
22
da, mentre ell omplia de caramels les
mans de petits... i grans. Després, va
repartir els regals seguint l’ordre establert de començar pels més menuts i
acabar pels de més edat.
I encara hi havia més festa, però ara
tot depenia de la sort en la coincidència entre els números escollits prèvia
compra i els que les mans innocents
extreien de la bossa. Sens dubte, l’afortunat del matí va ser el soci Ramon
Clèries a qui li va tocar no un sinó dos
premis. Primer, una panera i després, en
el tercer sorteig, quatre entrades per a
anar al Museu del Futbol Club Barcelona. Enmig d’aquest doble cop de fortuna, la també membre d’ADER Roser
Ballestero va obtenir una tauleta.
I amb aquest fi de festa només
queda, com sempre, donar les gràcies
des d’ADER a totes les entitats i empreses que han col·laborat d’una manera o altra en l’èxit d’aquest Festival
i també fer-ho molt especialment, a
tots aquells socis i amics que ens han
ajudat desinteressadament a que tot
surtís tan bé.
ACTIVITATS
Com cada Nadal, el pessebre
d’ADER és monumental
J
a hi tornem a ser i sembla com
si fos ahir. Un altre any i un altre
pessebre davant el qual s’acaben
els adjectius, de tan bonic com ha
quedat. Aquest any, a més, s’ha fet
en un temps rècord: poc més d’una
setmana han trigat les nostres habituals sòcies ‘pessebreres’ a complir amb la tradició, quan, en altres
ocasions trigaven aproximadament
un mes a muntar-lo. Però el resultat
ha estat veritablement monumental. Des d’aquesta associació volem
agrair, doncs, la dedicació que han
tingut la Marisa Miró i le seves ajudants que, un any més, faran que
aquestes festes siguin més entranyables encara per a tots aquells
que visitin la nostra seu... I, és clar,
les esperem per al pessebre de l’any
que ve.
ADER, a la presentació
d’un treball de batxillerat
sobre donació i el trasplantament
E
l dimarts 25 de novembre, la nostra associació va ser convidada al col·legi Maristes de les Corts per assistir a la presentació d’un treball de fi de batxillerat d’un alumne del
centre, David Abellán, que així es diu el noi, ha dedicat aquesta
tasca de tancament de cicle d’estudis al tema de la donació i el
trasplantament. Va escollir fer la presentació del tema davant els
seus companys i tutors i ADER, com dèiem, hi va ser convidada.
Primerament es va passar el DVD titulat “Tot el que cal saber
per donar vida,”amb una àmplia explicació de la donació i el
trasplantament i, seguidament, dos socis i trasplantats renals, en
Josep Gené i la Maria José Pont, van explicar la seva experiència
vital amb relació a la malaltia.
23
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
ADER conquista Huelva
S
iguiendo con la tradición, del 24 al 29 de septiembre, ADER organizó su viaje anual, en esta ocasión
por tierras andaluzas.
Nuestro destino era Huelva. El martes 24, a la hora prevista iniciamos viaje en el tren AVE hacia Sevilla para
una vez allí, y en autocar, trasladarnos hasta Huelva. Llegamos al hotel situado en la zona residencial de Nuevo
Portil. Después de deleitar su espléndido buffet tocaba
la primera sesión de diálisis en el centro “Costa de la
Luz” de Huelva. El resto de viajeros se acomodaron en
sus habitaciones y aprovecharon para recorrer las magníficas instalaciones del hotel y sus alrededores.
Al día siguiente, la excursión era el parque natural de
Doñana y la población de Niebla.
A la hora prevista salimos en autocar desde el hotel
hacia Doñana, cuya superficie se extiende por la mayor
parte de la provincia de Huelva y en menor parte por las
de Sevilla y Cádiz. Son unas 77.000 hectáreas declaradas
Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO en 1994,
que presentan una gran variedad de ecosistemas. Una
vez allí, y para visitar dicho parque natural, nos espera-
ban unos coches especiales todo terreno con sus guías
correspondientes.
Iniciamos el recorrido no sin antes facilitarnos unos
prismáticos para poder observar con más detalle las diferentes especies de aves procedentes de África y Europa, que habitan en las marismas de la que se considera
la mayor reserva ecológica de Europa. Existe también
cantidad de flora con muchas especies de árboles, flores
y arbustos.
Otra característica del Parque Natural son sus dunas
de arena y su suelo inconsistente. Este ecosistema de
dunas móviles es casi inexistente en otros lugares de la
península y es consecuencia del fuerte viento del suroeste.
Con la ayuda de los guías y observadores, pudimos ver
alguna especie como: ciervos, conejos de campo, caballos salvajes y las huellas del lince ibérico, el felino más
amenazado del planeta y declarado especie protegida.
En esta época y después de un seco verano quedaba patente dicha sequedad en todo el parque.
La visita terminó en el Rocío, aldea enclavada en el
24
ACTIVITATS
parque que corresponde al término municipal de Almonte y es conocida por su famosa romería en honor de la
Virgen que lleva el mismo nombre de la población.
Era la hora de comer y nos esperaban en un típico restaurante de la zona. Después de saborear un fantástico
menú, dispusimos de tiempo libre para visitar la aldea,
la ermita donde está la virgen, sus calles de arena y sus
casitas blancas y las distintas hermandades, e imaginarnos, aunque sea por un momento, los carros, carretas y
coches de caballos engalanados, las miles de personas
que allí se concentran y el colorido de sus calles durante
la romería que se celebra cada año, el fin de semana del
Domingo de Pentecostés.
A continuación nos dirigimos hacia el condado de
Niebla que aún posee un rico patrimonio que ha heredado de culturas muy diversas con el paso de los siglos. De
su pasado árabe destacan sus imponentes murallas que
la encierran por completo y el Castillo de los Guzmanes.
Gran parte del grupo optó por visitar el castillo de
origen romano, que se encuentra en muy buen estado de
conservación y donde sus habitaciones, cámaras y mazmorras perfectamente ambientadas son un verdadero
museo medieval. Otros optaron por pasear por sus calles
y plazas, visitando los monumentos que encontraron a
su paso hasta la hora de regresar al hotel.
Después de un día bastante activo, bien se agradecía
una buena cena y un buen descanso para reponer fuerzas, ya que el día siguiente nuestro destino era Palos de
la Frontera para visitar el Monasterio de la Rábida y el
Muelle de las Carabelas. Éste último emplazamiento fue
nuestra primera visita. Allí se encuentran las reproducciones de La Niña, la Pinta y la Santa María que participaron en el primer viaje colombino. Llegamos a la hora
convenida y una guía nos dio las explicaciones pertinentes para poder disfrutar de nuestra visita. Así, nos refirió,
entre otros aspectos que dicha réplica de las naves fue
realizada en 1992 para conmemorar el V Centenario del
descubrimiento: en el centro del muelle la Santa María,
la de mayor tamaño y a los lados la Pinta y la Niña. El
posterior tiempo libre sirvió para satisfacer la gran curiosidad por visitar las naves y conocer el camarote de
Cristóbal Colón -en la Santa María- y las entrañas del
barco.
Mientras unos se ‘embarcaban’, otros paseaban por
25
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
los alrededores del muelle, donde se exponían objetos y
útiles de la época tratando de reconstruir un ambiente de
barrio portuario previo al descubrimiento. Todo un escenario relacionado con el descubrimiento y la navegación.
Llegó después la hora de asistir a la sala de proyección
para el pase de un audiovisual de aproximadamente media hora en el que se hace un repaso a los hechos históricos del descubrimiento.
Posteriormente, tocaba dirigirse hacia el monasterio
franciscano de Santa María de la Rábida o Monasterio
de la Rábida ubicado a muy poca distancia. Allí se hospedó Cristóbal Colón años antes de partir hacia el Nuevo
Mundo.
El edificio está situado en un pequeño cerro y tiene
una superficie de unos 2.000 metros cuadrados.
Dentro del Monasterio, se encuentra la iglesia de la
Virgen de los Milagros o Santa Maria de la Rábida, patrona del recinto y de Palos de la Frontera cuya imagen
de alabastro mide apenas 54 centímetros y es muy venerada por los fieles del lugar. El claustro mudéjar del
siglo XV, la Sala Capitular, una celda, la más grande del
monasterio, donde se mantuvieron varias de conversaciones de los descubridores, está adornada con varias
obras de arte ambientadas en los personajes históricos
del descubrimiento. Además, tiene una biblioteca donde se guardan documentos y objetos de valor histórico,
una sala donde se exhiben las banderas de cada uno de
los países americanos y un pequeño arcón que contiene
tierra procedente de dichos países. Finalizada la visita y
antes de subir al autocar que no llevaría de regreso al
hotel pudimos disfrutar de los jardines de su entorno
donde se halla, entre otras obras un monumento dedicado al almirante Cristóbal Colón.
A continuación, llegada al hotel, comida, sesión de
diálisis y tiempo libre para el resto que pudieron disfrutar de las instalaciones, con tratamientos termales
incluidos.
El viernes, y después del desayuno, tocaba una excursión de día completo a las Minas de Ríotinto, para vivir la
experiencia de subir en un ferrocarril diferente y visitar
su museo y una típica casa inglesa. Nos dirigimos a la es-
tación para poder montar en el ferrocarril, con vagones
restaurados, y empezar nuestro recorrido durante varios
kilómetros por toda la cuenca minera. El paisaje natural
era único y espectacular, sus tonos rojos, ocres, amarillos, morados y verdeazulados, siempre acompañando el
curso del río tinto parecía que estábamos recorriendo
un paisaje lunar. Durante todo el trayecto se explicaba la
historia de los 5.000 años de minería desde antes de los
romanos y hasta la adquisición inglesa, en el año 1873,
de la empresa Río Tinto Company Ltd. hasta entonces
propiedad del estado español. Durante el recorrido se
pueden observar diferentes estructuras que se conservan
de aquella época.
Una breve parada sirvió para estirar las piernas y aprovechar la oportunidad de tocar las aguas singulares del
río, y la vuelta, para visitar el Museo Minero donde se
hace un recorrido medioambiental geológico e histórico
de toda la región. Muestra innumerables piezas relacionadas con la minería y la metalúrgica de todos los tiempos,
el vagón de vía estrecha más lujoso del mundo, construido para la reina Victoria de Inglaterra, y la reproducción
de una pequeña mina no apta para claustrofóbicos.
En estas, había llegado a la hora la hora de reponer
fuerzas en un característico restaurante de la zona. Por
la tarde y ya de camino hacia el hotel, se efectuó una
parada en la casa 21 en el barrio conocido como Bellavista, una de las casas de estilo victoriano que la compañía construyó para sus trabajadores británicos y que se
mantiene perfectamente conservada.
El sábado, excursión de medio día a Moguer. Moguer
es una bonita población de plazas floridas y patios ajardinados, donde están ubicados la Casa Museo Zenobia y
Juan Ramón Jiménez, y el Convento de Santa Clara, que
eran los destinos previstos para visitar. Nos organizamos
en dos grupos de 30 personas para intercalar las dos visitas ya que los espacios eran reducidos para un grupo tan
numeroso como el nuestro.
En la Casa Museo ya nos estaba esperando un guía
que nos condujo a una sala para pasarnos la proyección
de un audiovisual sobre la vida y obra del poeta Juan
Ramón Jiménez, para pasar seguidamente a la pertinen-
26
ACTIVITATS
te explicación de la composición de la casa museo que
íbamos a visitar.
A dicha casa se trasladó el poeta a la edad de cuatro años y vivió allí hasta los veinte. Allí trascurrieron
los mejores años de su vida: Moguer, al igual que su
esposa Zenobia Camprubí, jugó un papel muy importante en su vida y en su obra. La vivienda es un edificio
del siglo XVIII, la típica casa señorial andaluza. Consta
de dos pisos, azotea patio y corral. La plata baja que
sirve de acceso a la calle y es allí donde se encuentra
la recepción y unos espacios expositivos, las revistas
de Zenobia y Juan Ramón, la biblioteca personal con
miles de volúmenes, el patio con diferentes plantas y
una figura de “Platero”. En la segunda planta, se hallan
las estancias con objetos personales del matrimonio,
retratos, cuadros y manuscritos del poeta.
De ahí, nos trasladamos al Convento de Santa Ana,
a pocos metros, donde nos estaba esperando un guía
local para conducirnos por todos los espacios del convento. Es éste un edificio de estilo gótico mudéjar, fundado para monjas clarisas.
Un espacio importante del convento es donde está
la sillería del coro, que es una pieza de madera, con
ornamentaciones talladas de gran valor, compuesta de
29 sillares y que se conserva en su estado original. En
la iglesia, y frente al altar mayor, entre dos escaleras
laterales, hay un espléndido lecho sepulcral, encima de
un podio de cinco estatuas yacentes de dos caballeros
en los extremos y tres damas en el centro, realizadas
por artistas italianos y en fino alabastro y que corresponden a los primeros señores de Moguer.
Terminada la visita quedaba aún tiempo libre para co-
27
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Pacientes y personal en el centro de diálisis Diaverum “Costa de la Luz”.
nocer la localidad y adquirir algún que otro souvenir,
hasta que llegara la hora del regreso al hotel comer
y descansar. Por la tarde tocaba sesión de diálisis y
tiempo libre para el resto. Quedaba poco tiempo y no
podíamos regresar sin visitar la ciudad de Huelva, que
aunque la habíamos cruzado varias veces no tuvimos
la oportunidad de conocer más a fondo, por lo que
decidimos aprovechar dicha tarde.
Cruzamos a través del puente Sillón Santa Eulalia
observando sus instalaciones portuarias, principal
motor económico de la ciudad y su puerto pesquero,
cuya flota está especializada en la pesca del marisco sobre todos la gamba. Una vez en Huelva, visita
obligada al Santuario de la Virgen de la Cinta, una
pequeña capilla en cuya nave central está representada la virgen, patrona de la ciudad, y desde donde se
pueden obtener bellas fotografías de las marismas y
del puerto. Quedaba tiempo hasta la hora de regresar
al hotel y aprovechamos para recorrer su parte céntrica y comercial.
Al día siguiente, después del desayuno, era menester hacer los preparativos para emprender el viaje de
regreso a Barcelona pasando por Sevilla y hasta la estación de Sants, destino final.
Desde ADER, queremos expresar nuestro agradecimiento a todos los socios y familiares que nos han
acompañaron; al equipo médico, supervisora, personal
de enfermería y auxiliares del centro de diálisis “Costa
de la Luz” de Huelva; a los responsables de Diaverum,
por su colaboración; y en especial a los socios Jorge
y Manoli por su gran implicación, también a todos
los que durante el viaje participaron y se preocuparon para hacerlo más fácil y cómodo para todos, a la
agencia Dialtravel por el interés y comprensión hacia
nuestro colectivo y por esforzarse en adaptar el viaje a
nuestras necesidades.
Mientras nos sea posible, intentaremos mantener
esta actividad para dar la oportunidad de disfrutar de
unos días inolvidables de convivencia y armonía a todos los pacientes, familiares y simpatizantes que deseen acompañarnos.
Desde aquí animamos a compartir esta experiencia.
28
29
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
ADER parla de donació i trasplantament
a l’Institut Fòrum 2004
L
’Institut Fòrum 2004, al Poble
Nou, va acollir el dia 5 de novembre una xerrada destinada a conscienciar els alumnes de tercer i quart
curs d’ESO sobre el tema de la donació
i el trasplantament. L’acte, emmarcat
dins el Projecte Salut i Escola, va comptar amb la participació d’ADER, representada per a l’ocasió pel soci Jaume
Cladera, trasplantat de ronyó, i per la
coordinadora d’aquesta associació,
Teresa Boldú. La sessió va constar de
la projecció d’un vídeo explicatiu del
tema central, a més d’una dissertació
de Jaume Cladera com a beneficiari
d’un trasplantament. Els assistents a
la trobada, feta a la biblioteca del centre, es van mostrar força interessats en
la matèria, com van demostrar en les
preguntes posteriors a les paraules de
Cladera.
El jefe de la UTR del Clínic dona un riñón a su hijo
Los Oppenheimer comparten
su experiencia con ADER
P
erfectos”. Así de contundente fue
la respuesta, al unísono, de los dos
Oppenheimer cuando se les preguntó cómo estaban. Había una razón
para inquirirles por su respectivo estado
de salud, ya que a mediados de enero se
supo que en diciembre el jefe de la Unidad de Trasplante Renal (UTR) del Hospital Clínic de Barcelona, Frederic Oppenheimer, había donado un riñón a su hijo
Fede, de 29 años, afectado por una repentina insuficiencia renal. Y la pregunta
en cuestión se hizo en el transcurso de
una reunión que padre e hijo mantuvieron, el día 30 de enero, en la sede de
ADER con miembros de la junta directiva
de esta asociación. Ambos aceptaron sin
pensárselo dos veces la propuesta de venir a la calle Pintor Tapiró para compartir
su experiencia con ADER.
Los síntomas de la enfermedad de
Fede Oppenheimer se pusieron de manifiesto el pasado mes de agosto, cuando
empezó a experimentar las sensaciones
que se asocian a una insuficiencia renal
de alta intensidad, como la pérdida de visión y afección cardíaca. “Lo que más me
preocupaba era saber si podría ser donante porque, por mi experiencia, estoy
muy acostumbrado a descartar posibles
donantes que aparentemente parecían
aptos y a los que se detecta algún problema que impide la donación”, confe-
30
saba el doctor Oppenheimer quien, a lo
largo del encuentro también evidenció
esa doble percepción que tiene alguien
que bien puede decir que está a ambos
lados de la barrera. Así, el planteamiento de una alternativa con otro voluntario por si él no podía llevar a cabo la
acción pasó por un proceso “igual que
el de otra persona que piense que no
puede donar”. Paradójicamente, una de
las complicaciones que la insuficiencia
había conllevado a su hijo, la afectación
cardíaca, en cierto modo jugó a favor ya
que la espera “me permitía esperar y en
ese tiempo planifiqué” las posibles soluciones, relató Oppenheimer.
ACTIVITATS
Paralelamente, Oppenheimer hijo
vivía una situación en que “veía el trasplante muy cercano pero me quedé bloqueado. En estos casos, uno no sabe qué
es más difícil: que te veas sano y te digan
esto o que la disfunción se desarrolle
paulatinamente”. La suerte para él fue
que “al tercer o cuarto día de la detección del problema ya supe que mi padre
podía ser donante”. Por cierto que, tras
esta aseveración, se originó un pequeño
debate entre padre e hijo en relación al
tema de la donación por parte de los
seres más allegados. “Claro, ¿cómo vas
a pedir ayuda? Es muy fuerte...”, planteaba retóricamente Fede, mientras el
doctor daba por sentado que aunque en
su caso no hubiese sido necesario dar ese
paso, puesto que previamente hubo una
masiva respuesta favorable por parte de
la familia, ello no siempre es así; “no se
trata de pedir un riñón, sino de informar
a la familia de que los médicos quieren
conocer si existe la posibilidad de una
donación en vivo”. “Es más, yo me pregunto si es necesario pedir esto de forma
explícita a la gente que está alrededor
de uno y lo quiere”, ahondaba. En este
sentido, se pronunciaba en favor de que
“los médicos ayuden al paciente a obtener una respuesta positiva de estos
allegados”. Un momento, pues, que evidenciaba cuán diferente es la percepción
de las cosas según el rol de cada uno. Y
es que Fede no acabó del todo convencido, tal como denotaba la expresión de
su rostro. Eso sí, en su caso, la aceptación
de su padre como donante “no me generó dudas -aclaró-. Sabía que mi situación era un golpe durísimo para él por su
condición de especialista en la materia y
que el hecho de poder donarme un riñón
significaba para él un revulsivo. Tenía que
aceptarlo sí o sí... y desde luego, me proporcionó una tranquilidad adicional el
hecho de que mi padre sea un especialista en la materia”.
A todo esto, se da la circunstancia de
que el doctor Oppenheimer no había pisado nunca un quirófano... para ser operado, claro. Y ya se sabe que estas cosas
no hacen mucha gracia por muy médico
que uno sea. A pesar de todo, Frederic
Oppenheimer explicó que había vivido la
situación “de una forma muy sencilla. No
pasé ni un minuto de angustia, además
estaba muy feliz al entrar en el quirófano”. Es más, “todo fue muy positivo. No
sufrí nada y me recuperé muy bien; el
‘aterrizaje’ de la anestesia fue muy suave”, tal vez porque “estaba contento y
feliz porque esa posibilidad de trasplante
te cambia todas las prioridades”. Felicidad, a la postre, compartida con Fede,
que se definió como alguien que se sentía “muy afortunado” y que recordaba el
proceso como “muy intenso pero muy
rápido”.
Y llegados a este punto, nuestro nefrólogo “por casualidad” -si bien siempre
quiso ser médico- fue cuestionado sobre
qué habría pensado si en sus inicios en la
especialidad le hubieran hablado de esta
posibilidad del trasplante de vivo. Sorprendió con su respuesta Frederic Oppenheimer al relatar que “yo empecé y
ya vi un trasplante de vivo. En mi hospital
se hace desde 1965, y se llevaba a cabo
una media de 15 anuales; lo que pasa es
que a mediados de la década de los 80 se
dispara la opción de cadáver y se pasa a
hacerse 3 ó 4, pero siempre se ha hecho.
Es más, en 1998 organizamos un congreso en el que se evidenció la necesidad
de aumentar la donación en vivo. Y más
ahora, que no hay tantos cadáveres para
jóvenes”.
Como colofón a una reunión que se
había iniciado con agradecimientos mutuos -el de ADER a los dos protagonistas,
por haber aceptado la invitación; el de
éstos porque, en palabras del doctor, la
convocatoria supone “un gesto inmenso,
ya que el reconocimiento de los pacientes es lo máximo para un médico”- se
hizo entrega de un diploma que certifica la condición del doctor Oppenheimer
de socio honorífico de ADER y de sendos carnets de socios para padre e hijo.
Frederic Oppenheimer también recibió
una copia de una fotografía ya mítica
en ADER (la de la recepción, en 1981, de
unos riñones provenientes de los Estados
Unidos en el aeropuerto de Barcelona,
cuando aún el trasplante renal era desconocido por amplias capas de la población), que siempre quiso tener.
Pau Valero
31
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
De farmacia en farmacia para conseguir una medicina vital
Trasplantados catalanes recurren
a hospitales y amigos para lograr
sus tratamientos
H
e tenido que recorrer todo mi barrio
para conseguir los medicamentos
que necesito. Parezco una yonqui
buscando un chute”. A Charo Martínez, de 65
años, le trasplantaron el riñón hace un año y
medio. Para que su cuerpo no rechace el órgano, necesita fármacos inmunodepresores,
pero cada vez tiene más problemas para conseguirlos. La situación de urgencia le obligó la
semana pasada a recurrir a su médico en el
hospital Vall d’Hebron de Barcelona para pedirle la medicación, aunque son las farmacias
las que deben dispensarla. Llevaba semanas
tomando las pastillas que le cedió una amiga
trasplantada que tenía de sobra. Como ella,
un creciente número de pacientes se topa
con dificultades en Cataluña para acceder a
unos medicamentos que son vitales para su
salud.
Las personas trasplantadas necesitan tomar estos fármacos de forma continuada
para prevenir un rechazo del órgano. Son medicamentos caros: los más utilizados rondan
los 200 euros. La crisis económica y la mala
situación de muchas farmacias sometidas a
repetidos impagos por parte de la Generalitat
desde 2012— ha originado la falta de fármacos en almacén, de forma que los pacientes
deben ir pidiéndolos a medida que los necesitan. Las boticas, a su vez, los solicitan a los
mayoristas, que previamente los compran a
los laboratorios.
Pero los desajustes en este circuito llevan
a algunos enfermos a deambular de farmacia
en farmacia buscando su medicina. Algunos
acaban recurriendo a su médico para que se
los dispense. Las asociaciones de pacientes
se han quejado al consejero de Salud catalán,
Boi Ruiz, en una reunión mantenida hace dos
semanas. “Cada vez es más habitual que las
farmacias no dispongan de los medicamentos”, explica Antoni Tombas, presidente de la
Asociación de Enfermos de Riñón (ADER).
Un sector en crisis
Las farmacias se enfrentan a un doble problema: la bajada de las ventas (al menos en
euros) por las medidas de recorte, y que las
comunidades, que deben pagar la parte sufragada de los medicamentos recetados, no pagan con puntualidad. En Cataluña, por ejemplo, acaban de cobrar septiembre.
Gasto.
El gasto público en medicamentos ha bajado
desde junio de 2010. La excepción son los
últimos tres meses, con subidas por encima
del 4% debido al agotamiento de las medidas
de ahorro (copago, exclusión de inmigrantes,
medicamentazo).
El Departamento de Salud admite la situación, aunque mantiene que los casos
detectados son “puntuales”. “Hay miles de
personas que toman estos tratamientos con
normalidad”, afirma Antoni Gilabert, gerente
de Farmacia del Servicio Catalán de la Salud
(CatSalut). En solo una semana, las quejas de
tres pacientes llegaron a conocimiento del
CatSalut, que se ocupó de darles solución de
forma individual. Lo hizo enviando a uno de
los pacientes al hospital a recoger los fármacos e indicando a los otros dos a qué farmacia
debían ir. Gilabert admite que los hospitales
deben ser un “canal extraordinario”.
El Servicio de Farmacia del Hospital de
Bellvitge (L’Hospitalet) ha enviado una circular a sus médicos en la que se les informa
de que si reciben a un paciente en busca de
tratamiento inmunodepresor, “no se le envíe
a la farmacia del hospital”, explicó Teresa Casanovas, directora del Programa Asistencial
de Hepatitis Crónicas del hospital. “El último
paciente que se me presentó fue una mujer
que llevaba tres días sin medicación”, relata
Casanovas.
La complicada situación la confirman los
médicos que se ocupan del seguimiento de
estos pacientes. “Desde hace meses, algunos
tienen problemas para conseguir los fármacos”, reconoce Francesc Moreso, jefe clínico
de la Sección de Trasplante Renal del Servicio
de Nefrología del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona).
Le pasó a María Ramírez, una trasplantada
32
de riñón. La última vez fue en noviembre. “Llevaba 10 días yendo a mi farmacia. Me decían
que los tendrían al día siguiente, pero iba y
no estaban”, cuenta. “Fui a varias farmacias,
pero me dijeron que como no era cliente
habitual, no me lo iban a servir”, añade. Ramírez y Martínez viven la situación con gran
angustia. “Me hace sentir indigna, culpable
de estar enferma”.
Las farmacias ya avisaron a finales de octubre de que si continuaban los impagos de la
Generalitat —la Administración les adeudaba
entonces 309 millones de euros—, algunas
no podrían garantizar el suministro de los
medicamentos más caros.
Boi Ruiz respondió a las asociaciones de
pacientes que el problema no debía repetirse
después de que los farmacéuticos hubieran
cobrado ya los tres meses de retrasos que les
adeudaban. “También nos dijo que, si aun así
le pasaba a alguien, hay que llamar al teléfono de CatSalut Respon”, explica Rosa Pàmies,
de la asociación de trasplantados de corazón
Corsnous. El teléfono lo maneja el Sistema de
Emergencias Médicas, aunque no es el número para las urgencias, y Salud lo ha habilitado
como mecanismo para atajar estos problemas, una solución que despierta dudas entre
los médicos y las asociaciones de pacientes.
El Gobierno catalán se ha comprometido a
regularizar los pagos a las farmacias en 2014,
lo que no ha evitado que sigan los problemas.
Fuente: El País.
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
Trasplantaments renals 2013
71,4 trasplantaments de ronyó per milió d’habitants -és a dir, 518 trasplantaments a malalts adults i 21 a infants- és la
taxa de trasplantaments al llarg del 2013 a Catalunya. La xifra supera àmpliament els números de l’Estat espanyol que
situen la ràtio en 54,2 operacions d’aquest perfil per milió d’habitants. Encara més, una notícia espectacular és l’augment
d’un 10,8 per cent de donacions de viu, en comparació amb les xifres de 2012, que suposen el 42,9 per cent de l’activitat
global a nivell estatal d’aquest tipus. Alhora, els hospitals catalans han participat en 15 cadenes de trasplantaments renals
creuats (5 de 3 trasplantaments i 10 de 2). 24 persones que no disposaven d’un ronyó provinent de viu que els fos compatible s’han pogut trasplantar acollint-se a aquesta opció. A Espanya, en total, es van fer 18 cadenes.
Ara bé, si anem a veure el nombre total de trasplantaments renals fets a Catalunya, com demostren les gràfiques adjuntes,
les xifres de 2013 són pitjors que les de 2012. La llista d’espera augmenta i disminueixen els trasplantaments.
Nº Trasplantaments 2012-2013
Evolució dels trasplantaments per hospitals a Catalunya: 2012-2013
33
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L’ENTREVISTA
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Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
6
Dietètica i nutrició
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
al tel. 93 440 88 00
DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE
ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: [email protected] / www.aderrenal.org
ader
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Febrer 2014
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
De Oppenheimer
a Oppenheimer, en Ader
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Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
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www.aderrenal.org
Un viaje a tierras de Platero
XXI Jornada Ader
Hemodiafiltración on-line,
una vía ventajosa
Entrevista
Ferran Adrià: el sentit de la revolució a la cuina